МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ
ПО ОРГАНИЗАЦИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
УТВЕРЖДАЮ
Заместитель Министра
здравоохранения и
социального развития РФ
Р.А.ХАЛЬФИН
Авторский коллектив:
Эккерт Н.В. (ответственный исполнитель) - кандидат медицинских наук, доцент кафедры
общественного здоровья и здравоохранения с курсом экономики ММА им. И.М.Сеченова;
Новиков Г.А. - доктор медицинских наук, профессор, зав. курсом паллиативной помощи при кафедре
онкологии ФППО врачей ММА им. И.М.Сеченова;
Хетагурова А.К. - доктор медицинских наук, профессор кафедры общественного здоровья и
здравоохранения с курсом экономики ММА им. И.М.Сеченова;
Шарафутдинов М.Г. - кандидат медицинских наук, главный врач Ульяновского областного хосписа.
Рецензенты:
Н.И.Вишняков - зав. кафедрой общественного здоровья и здравоохранения Санкт-Петербургского
медицинского университета им. И.П.Павлова; заслуженный деятель науки РФ, доктор медицинских
наук, профессор;
Е.П.Какорина - зав. отделом мониторинга здоровья Национального НИИ общественного здоровья
РАМН, доктор медицинских наук, профессор.
В методических рекомендациях представлены медико-организационные аспекты паллиативной
медицины.
Рассмотрены основы паллиативной помощи, оказываемой в хосписах, в отделениях паллиативной
помощи многопрофильных больниц и онкодиспансерах, оказания паллиативной помощи во
внебольничных условиях.
Представлены этические и морально-психологические аспекты эвтаназии и паллиативной медицины.
Освещены проблемы боли и обезболивания в практике паллиативной медицины.
Рассматриваются актуальные аспекты «синдрома эмоционального выгорания» у медицинских
работников и его профилактики.
Методические рекомендации предназначены для руководителей органов и учреждений
регионального и муниципального здравоохранения, главных врачей и медицинских работников
хосписов, зав. отделениями паллиативной помощи многопрофильных больниц и онкодиспансеров.
Они будут полезны для преподавателей и студентов кафедр клинического и организационного
профилей медицинских высших учебных заведений, а также для слушателей циклов повышения
квалификации в системе последипломного образования.
ВВЕДЕНИЕ
Начало XXI века ознаменовалось возросшим вниманием государства и общества к проблемам
здоровья населения, наметилась набирающая темп тенденция восстановления профилактических
основ охраны здоровья населения, совершенствования первичной и специализированной помощи,
формирования фундаментальной базы высокотехнологичной медицинской помощи на уровне
мировых стандартов.
Принятый в России в 2005 г. Национальный проект в сфере здравоохранения подтвердил и развил
основные направления государственной политики развития отечественной системы медицинской
помощи населению, которые призвана реализовать новая отечественная Концепция развития
здравоохранения до 2020 г.
Вместе с тем в масштабах страны по-прежнему остаются недостаточно решенными проблемы
организации паллиативной помощи инкурабельным больным как в многопрофильных стационарах,
так и в амбулаторно-поликлинических условиях.
Кроме многочисленной группы пациентов, страдающих онкологическими заболеваниями, в
последние годы стали обсуждать проблемы больных, имеющих различные нозологические формы
хронических прогрессирующих заболеваний (в т.ч. - в терминальной стадии их развития).
Чрезвычайно важными являются не только медицинские, но и социальные, духовные и
психологические аспекты оказания паллиативной помощи инкурабельным больным.
Паллиативная медицина, позволяющая оптимизировать качество жизни инкурабельных пациентов и
их родственников, должна получить свое дальнейшее развитие в структуре отечественного
здравоохранения.
Основными направлениями при оказании паллиативной помощи инкурабельным больным должны
быть не только уменьшение страданий пациентов, но и адекватная психологическая помощь,
социальная поддержка, общение с родственниками, позволяющие подготовить членов семьи к
неизбежному финалу.
К сожалению, вопросам общения с родственниками тяжелого больного, аспектам профилактики
«синдрома эмоционального выгорания» у медицинских работников, оказывающих паллиативную
помощь инкурабельным больным, в практическом здравоохранении уделяется недостаточное
внимание.
В связи с этим, авторы Методических рекомендаций сочли необходимым рассмотреть принципы
организации службы паллиативной помощи в РФ, этиологию, патогенез, современные методы
лечения хронического болевого синдрома, описали основные этапы становления паллиативной
медицины и хосписного движения в России, представили наиболее актуальные этикодеонтологические проблемы при взаимодействии с пациентами и их родственниками, впервые в
отечественной практике рассмотрели проблему формирования «синдрома эмоционального
выгорания» у медицинских работников, оказывающих паллиативную помощь пациентам с
различными нозологическими формами хронических прогрессирующих заболеваний в терминальной
стадии их развития.
Необходимо отметить, что на фоне демографического постарения населения в Российской
Федерации с каждым годом отмечается увеличение количества больных, нуждающихся в оказании
паллиативной помощи, и только совместными усилиями медицинских работников различных
структур власти нашего общества, Русской православной церкви, волонтеров представляется
возможным цивилизованно оказывать медико-социальную и психологическую помощь
инкурабельным больным, обеспечивая им, насколько это возможно, адекватное диагнозу качество
жизни.
Методические рекомендации предназначены руководителям органов и учреждений регионального и
муниципального здравоохранения, главным врачам и медицинским работникам хосписов, зав.
отделениями паллиативной помощи многопрофильных больниц и онкодиспансеров, а также врачаминтернам, клиническим ординаторам всех специальностей, онкологам, врачам общей практики,
терапевтам, хирургам, медицинским психологам и другими специалистам, которые в своей работе
сталкиваются с вопросами оказания паллиативной помощи инкурабельным больным.
Методические рекомендации предназначены и будут полезны для преподавателей и студентов
кафедр клинического и организационного профилей медицинских высших учебных заведений, а
также для слушателей циклов повышения квалификации в системе последипломного образования.
1. ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ И ЭВТАНАЗИЯ:
ПРОБЛЕМЫ МЕДИЦИНЫ XXI ВЕКА
Во многих странах мира в последнее десятилетие отмечается неуклонный рост числа пациентов,
страдающих различными нозологическими формами хронических прогрессирующих заболеваний, в
том числе - находящихся в терминальной стадии их развития, которые нуждаются в оказании
паллиативной помощи.
Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) трактует паллиативную помощь как «... активную
всеобъемлющую помощь пациентам с прогрессирующими заболеваниями в терминальных стадиях
развития. Главной задачей паллиативной помощи является купирование боли и других симптомов, а
также решение психологических, социальных и духовных проблем. Целью паллиативной помощи
является достижение возможно наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей».
Вопросы оказания паллиативной помощи и вопросы эвтаназии являются актуальными не только в
России, но и во многих зарубежных странах. При этом проблемам инкурабельных больных
необходимо уделять гораздо больше внимания, позволяя каждому пациенту и членам его семьи
получать необходимую медицинскую, психологическую, духовную, социальную и юридическую
поддержку. Даже тогда, когда возможности интенсивного лечения исчерпаны и излечение
бесперспективно, человек не должен оставаться без помощи и поддержки.
К контингенту больных с различными нозологическими формами хронических прогрессирующих
заболеваний в первую очередь необходимо отнести пациентов с распространенными формами
злокачественных новообразований. Данные экспертов Всемирной Организации Здравоохранения
свидетельствуют, что ежегодно в мире регистрируется более 10 миллионов случаев впервые
диагностированных онкологических заболеваний. Большая часть инкурабельных пациентов - лица
пожилого и старческого возраста, имеющие множественные сопутствующие заболевания.
По статистике в Российской Федерации более 70% случаев онкологических заболеваний
диагностируется именно у пожилых людей в возрасте от 60 лет и старше.
Концепция паллиативной помощи состоит в том, что борьба с болью, решение психологических,
социальных или духовных проблем пациентов приобретает первостепенное значение, а целью
паллиативной помощи становится достижение не на словах, а на деле максимально возможного в
возникающей ситуации качества жизни больных и их семей.
В оказании паллиативной помощи в первую очередь нуждаются:
- инкурабельные онкологические больные;
- пациенты, перенесшие инсульт;
- больные в терминальной стадии ВИЧ-инфекции.
Кроме того, в последние годы обсуждается вопрос о необходимости оказания паллиативной помощи
пациентам с различными нозологическими формами хронических прогрессирующих заболеваний,
находящимся в терминальной стадии развития болезни (терминальная некорригируемая стадия
хронической почечной недостаточности различного генеза; терминальная стадия хронической
недостаточности систем кровообращения и дыхания, некорригируемая или плохо поддающаяся
коррекции; терминальная стадия цирроза печени с выраженной декомпенсированной портальной
гипертензией и печеночно-клеточной недостаточностью; перелом шейки бедра; дегенеративные
заболевания костно-суставной системы; травмы позвоночника; рассеянный энцефаломиелит и др.
Большое значение при этом приобретает гуманное отношение самого общества к людям, обреченным
на смерть вследствие своего тяжелого заболевания. Не вызывает сомнения тот факт, что
существующее в обществе уважение к человеку должно быть направлено к каждой отдельной
личности и, особенно - к таким явлениям, как жизнь и смерть.
Целью паллиативной помощи является не поощрение «ускорять наступление смерти», а достижение
максимально возможного в возникающей ситуации качества жизни инкурабельных больных,
страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, и у их родственников, необходим
комплексный подход к решению целого ряда проблем.
В последние годы во многих странах стал активно обсуждаться вопрос о возможности применения
эвтаназии для тяжелых инкурабельных больных. Однако каждое государство относится к решению
данной проблемы по-разному, исходя из своих исторических, политических и религиозных
принципов. Например, в США проблема оказания паллиативной помощи и эвтаназии, как и во всем
мире, существует, но она обсуждается в средствах массовой информации достаточно корректно. При
этом проводимые исследования тактично поддерживают идею бороться за жизнь инкурабельного
пациента при любых обстоятельствах, позволяя обеспечивать наиболее оптимальное в данных
условиях качество его жизни. В настоящее время эвтаназия в США законодательно запрещена.
Результаты социологического опроса инкурабельных больных, проведенного в 1995 г. в
Соединенных Штатах Америки, продемонстрировали, что 9% из опрошенных пациентов высказали
желание помочь им умереть, что было обусловлено не только болью и слабой социальной
поддержкой, но и глубиной депрессии опрашиваемых. После двух недель индивидуальных занятий с
психотерапевтом 2/3 этих пациентов категорически отказались от желания смерти, что
свидетельствует о чрезвычайно важном психотерапевтическом аспекте работы с тяжелыми
инкурабельными больными.
Согласно статистическим данным, в Российской Федерации ежегодно умирает более 350 тысяч
онкологических больных, из них 75% нуждаются в оказании паллиативной помощи и только 59%
получают эту помощь.
На современном этапе развития российского здравоохранения существуют различные
организационные формы оказания паллиативной помощи инкурабельным, и в первую очередь -
онкологическим больным (Центры паллиативной помощи, хосписы, кабинеты противоболевой
терапии, больницы и отделения сестринского ухода, отделения паллиативной помощи в структуре
многопрофильных стационаров и др.). При этом выбор организационной формы оказания
паллиативной помощи зависит как от региональных особенностей территориального построения и
специфики структуры сети городских и сельских лечебно-профилактических учреждений
территорий, кадровых ресурсов, так и от уровня финансирования и материально-технической базы
учреждений здравоохранения. Весьма актуальной является проблема оказания паллиативной помощи
жителям малых территорий и населенных пунктов.
Основной задачей оказания медицинской помощи умирающему больному становится обеспечение,
насколько это возможно, качества жизни, достойного человека на его завершающем этапе.
Еще в 1989 г. Комитет экспертов ВОЗ по обезболиванию при раке в своем Официальном докладе
отметил: «С развитием современных методов паллиативного лечения легализация добровольной
эвтаназии не обязательна. Сейчас, когда существует приемлемая альтернатива смерти,
сопровождающейся болями, следует концентрировать усилия на реализации программы
паллиативного лечения, а не увлекаться борьбой за легализацию эвтаназии».
Система паллиативной помощи предполагает не только медикаментозное лечение, но и целый
комплекс мероприятий, направленных на решение психологических, социальных или духовных
проблем больного и членов его семьи. В настоящее время концепция паллиативной помощи состоит
в том, что преднамеренное прекращение жизни пациента никогда не является необходимым, если
симптомы пациента контролируются.
К большому сожалению, в настоящее время в РФ не только в средствах массовой информации, но и в
периодических медицинских изданиях вопросы оказания паллиативной помощи инкурабельным
больным обсуждаются крайне редко. Обращает на себя внимание тот факт, что многие участковые
терапевты (врачи общей практики), которые курируют инкурабельных пациентов в амбулаторный
условиях, не имеют соответствующей подготовки по паллиативной помощи.
Необходимо отметить, что в образовательных медицинских учреждениях на додипломном уровне на
кафедрах общественного здоровья и здравоохранения не представлены организационные и
социально-медицинские аспекты паллиативной помощи.
Все вышеперечисленное свидетельствует о необходимости введения преподавания основ
паллиативной помощи не только студентам вузов, но и на последипломном этапе как для врачей всех
специальностей, так и для организаторов здравоохранения. В то же время в средних специальных
учебных заведениях по подготовке сестринского персонала вопросам организации паллиативной
помощи уделяется значительно больше внимания, чем в медицинских вузах.
На кафедре общественного здоровья и здравоохранения с курсом экономики Московской
медицинской академии им. И.М.Сеченова в рамках научного исследования по оптимизации
социально-медицинских и организационных основ паллиативной помощи больным с
прогрессирующими формами хронических заболеваний проведен опрос организаторов
здравоохранения, врачей разных специальностей, студентов старших курсов медицинских вузов и
сестринского персонала на предмет их отношения к эвтаназии и паллиативной помощи умирающим
больным. К чести опрашиваемых, необходимо отметить, что у 96% из них было отрицательное
отношение к эвтаназии.
Паллиативная медицина направлена на достижение по возможности оптимального в конкретной
ситуации качества жизни больного и его семьи, решение психологических, социальных, правовых и
духовных проблем. В связи с этим, одной из актуальных по социальной значимости задач
организации паллиативной помощи является оказание помощи родственникам.
Одного умирающего больного окружает 7-10 условно здоровых полноценных членов общества
(родные, друзья, соседи, коллеги), которые находятся в разной степени тяжести психологической
травматизации: чувство вины перед больным, чувство агрессии к медицине, депрессия,
канцерофобия, суицидальные мысли, угроза потери рабочего места. Среди окружения больного
формируется так называемый хронический дистресс (по некоторым данным смертность среди
близких родственников онкологического больного возрастает на 40%). Работая с родственниками,
паллиативная служба позволяет им выйти на работу, к исполнению своих гражданских обязанностей,
снижает расходы здравоохранения на купирование последствий хронического дистресса.
Проблемы паллиативной медицины, касающиеся качества жизни, не обходят стороной и работающих
в ней сотрудников. Проведенные в последние годы исследования свидетельствуют о подверженности
работников паллиативной медицины формированию состояний личностной дезадаптации. Ряд
исследователей отмечают что наиболее напряженной областью медицины по психоэмоциональной
нагрузке является онкология.
К числу факторов риска профессионально-личностной дезадаптации в деятельности медицинского
персонала лечебно-профилактических учреждений, предоставляющих помощь онкологическим
больным, следует отнести психологический «феномен (синдром) выгорания».
Основой концепции современной паллиативной медицины является качество жизни как конечная
цель реализации сложного комплекса медицинских, психологических, социальных, правовых и
духовных программ помощи больному и его семье. Все аспекты качества жизни взаимосвязаны в
единую систему, что обязательно должно учитываться при оказании помощи пациенту и его
близким.
В целом, круг задач паллиативной медицины весьма широк и разнообразен. Но все они, в конечном
счете, направлены на решение основной комплексной задачи - максимально возможное обеспечение
качества жизни инкурабельных пациентов. Качественная паллиативная помощь является
единственной на современном этапе развития общества реальной медицинской, социальной,
психологической и духовной поддержкой тяжелобольных людей и их близких.
2. ОРГАНИЗАЦИОННЫЕ И СОЦИАЛЬНО-МЕДИЦИНСКИЕ ПРОБЛЕМЫ
ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ В РОССИИ
Этапы развития паллиативной помощи в России. Наиболее полное определение паллиативной
(симптоматической) помощи представлено Всемирной Организацией Здравоохранения (1990 г.):
«Паллиативная помощь - это активная всеобъемлющая помощь пациентам с прогрессирующими
заболеваниями в терминальных стадиях развития. Главной задачей паллиативной помощи является
купирование боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных и духовных
проблем».
Основное положение паллиативной помощи заключается в том, что каждый человек имеет право на
уважение, лечение и достойные условия жизни и смерти. Даже тогда, когда возможности
интенсивного лечения исчерпаны и излечение бесперспективно, человек не должен оставаться без
помощи и поддержки.
Концепция паллиативной помощи состоит в том, что борьба с болью, решение психологических,
социальных и духовных проблем больного приобретает первостепенное значение, а целью
паллиативной помощи становится достижение максимально возможного в возникающей ситуации
качества жизни больных и их семей.
В России зачатки паллиативной помощи закладывались уже в начале XX века. Так, организация
ухода за больными с распространенными формами злокачественных новообразований стала одной из
главных целей открытого в 1903 г. по инициативе проф. А.Л.Левшина на пожертвования фабриканта
С.Морозова Ракового института при медицинском факультете Московского университета (ныне -
Московская медицинская академия им. И.М.Сеченова). Такие же цели преследовала и Еленинская
больница для бедных женщин, страдающих онкологическими заболеваниями, которая была
построена в Санкт-Петербурге в 1911 г. на средства купцов Елисеевых.
Вопросам медицинской помощи терминальным больным посвящен ряд докладов русских ученых,
которые были заслушаны на Первой международной конференции по изучению рака (1906 г.). На 1-
ом Всероссийском съезде по борьбе со злокачественными новообразованиями в 1914 г. было
озвучено положение о том, что рак - болезнь социальная. Поэтому проблемами организации борьбы с
этим онкологическим заболеванием и оказанием помощи больным в терминальной стадии должны
заниматься не только энтузиасты, но и государство.
Особенности политического, экономического и духовного развития общества России последующих
лет отодвинули на второй план на многие годы решение проблем оказания медико-социальной
помощи инкурабельным больным на поздних стадиях развития заболеваний. Подобная ситуация
была характерна не только для России, но и в целом для мировой медицины.
Широкая пропаганда научных исследований в области болевого синдрома, рекомендации ВОЗ, новая
ситуация в системе здравоохранения России, как и в целом в обществе, определили существенные
изменения общественного и медико-социального мнения по отношению к развитию паллиативной
помощи. Первая попытка решения проблемы паллиативной помощи в России предпринята в
середине 80-х годов прошлого века, когда на базе Московской городской больницы N 64 молодым
главным врачом О.В.Рутковским (в последствии - Министр здравоохранения РФ) был создан
прообраз отечественной хосписной помощи - отделение по уходу за умирающими онкологическими
больными.
Начало 90-х годов XX столетия ознаменовалось возникновением специализированной, медикосоциальной, психологической помощи онкологическим больным с распространенными формами
злокачественных новообразований в условиях специальных учреждений здравоохранения - хосписов.
Всемирной Организации Здравоохранения рекомендуемый норматив числа хосписных коек
составляет 25-30 коек на 300-400 тыс. населения. При таком положении больные с
прогрессирующими формами хронических заболеваний на финальной стадии имели бы возможность
быть госпитализированными по показаниям на длительный срок вплоть до конца жизни в хосписы,
коечная сеть которых была бы достаточной для безотказной госпитализации больных, нуждающихся
в паллиативной помощи. В развитых странах уже более трех десятилетий потребность населения в
паллиативной помощи полностью удовлетворяется в условиях хосписов.
Исходя из вышеобозначенных рекомендаций ВОЗ, в России с численностью населения 145 млн.
человек число коек паллиативной помощи должно составить от 9000 до 14000 коек. Однако в стране
эта проблема решается крайне слабо. Так, по отчетным данным Минздравсоцразвития РФ за 2006 г. в
целом по стране функционировало чуть более 1000 коек паллиативной помощи в 21-ом хосписе и 10
хосписных отделениях (отделениях паллиативной помощи) в структуре многопрофильных
городских, районных и больниц сестринского ухода.
К сожалению, в России до сих пор паллиативная помощь не выделилась в самостоятельную
специальность. В связи с этим до последнего времени в стране не регистрируются точные
статистические данные о количестве больных с различными формами хронических
прогрессирующих заболеваний в терминальной стадии развития, находящихся на дому, в различных
специализированных отделениях (хирургических, терапевтических, неврологических,
онкологических и др.) стационаров участковых, районных, городских и других многопрофильных
больниц, а также в домах сестринского ухода, в отделениях милосердия домов-интернатов системы
социального обеспечения и т.д.
Вместе с тем, в ряде субъектов Российской Федерации и в первую очередь - в г.г. Москве и СанктПетербурге при существенной поддержке местных властей паллиативная помощь получила развитие
на уровне стандартов цивилизованных стран в форме самостоятельных учреждений здравоохранения
- хосписов, а также отделений паллиативной помощи (хосписных отделений) в многопрофильных
больницах.
Так, в г. Санкт-Петербурге (лидере развития хосписного движения в России) система паллиативной
помощи населению представлена 215-ю койками, из них - 130 коек в четырех хосписах как
самостоятельных учреждениях здравоохранения и 85 коек - в хосписных отделениях (отделениях
паллиативной помощи) в 4-х многопрофильных больницах города (NN 14, 18, 20 и 36). Проведенное
нами исследование выявило: в г. Санкт-Петербурге при численности населения 4,5 млн. человек
число коек паллиативной помощи составляет почти 5 на 100 тыс. населения, тогда (соответственно
вышеприведенным рекомендуемым критериям ВОЗ) на 300 тыс. населения г. Санкт-Петербурга
число коек паллиативной помощи составляет около 15, а на 400 тыс. - этот показатель достигает 20
коек, что приближается к уровню Европейских стран.
Первый хоспис в Москве начал действовать в 1994 году - сначала как организация, оказывающая
помощь на дому (выездная служба) онкологическим больным IV клинической группы. В 1996 году
был открыт стационар на 25 коек, вскоре стал действовать дневной стационар.
Следует отметить великолепные условия, созданные для больных в Первом Московском хосписе.
Палаты для пациентов (на 1, 2 и 4 человек) просторны, оборудованы функциональными кроватями,
средствами связи с сестринским постом, есть душевые и туалетные, каждая палата имеет отдельный
выход во дворик. Если больной не в состоянии передвигаться, то на своей кровати он может быть
вывезен во внутренний дворик или (если он православный христианин) в красивую, видную со всех
сторон в этом московском районе, часовню.
Родственники больных имеют возможность оставаться со своими близкими в палате (или недалеко в
отдельном помещении), сколько они того хотят. Условия работы персонала для организации
деятельности «сложного организма» хосписа соответствуют всем требованиям, предъявляемым к
учреждениям подобного рода.
Помимо хосписов в России существуют и другие организационные формы оказания паллиативной
медицинской помощи. В 1991 году Минздрав РФ организовал Центр паллиативной помощи
онкологическим больным, который в основном развивает паллиативную помощь нуждающимся в
ней пациентам в рамках сложившейся службы специализированной помощи онкологическим
больным (онкологические диспансеры и т.д.).
В определенной мере задачи оказания паллиативной медицинской помощи решаются также в
больницах сестринского ухода, контингент пациентов которых не только онкологический, но и
гериатрической.
Опыт работы российских хосписов свидетельствует, что среди их пациентов выделяются две группы
- социально защищенные и социально незащищенные. А.В.Гнездилов писал: «Особенностью
российских хосписов является то, что две трети больных умирает в стационаре, это -
«некачественная цифра», поскольку свидетельствует о низком социальном уровне населения.
Наличие убогих бытовых условий, трудности во взаимоотношениях с родными вынуждают больных
искать именно здесь, в хосписе свое последнее прибежище».
К сожалению, развитие хосписной помощи в целом по России имеет место только в отдельных
регионах (Ульяновская, Волгоградская области и др.).
Хосписы - это не просто специализированные больницы для умирающих, они во многом являются
своеобразным отрицанием «просто больницы». Вот почему философская сторона дела является здесь
едва ли наиболее важной, чем медико-техническая. Исходная идея философии хосписа очень проста:
умирающий нуждается в особой помощи, ему должно и можно помочь пройти через границу жизни и
смерти.
Как правило, хосписы рассчитаны лишь на 20-25 коек, имеют минимум медицинского персонала.
Здесь отсутствуют специализированные диагностические лаборатории и лечебные отделения с
дорогостоящей аппаратурой, однако это не исключает возможности проведения консультаций
пациентам хосписа врачами-специалистами (лор, окулистами, невропатологами и др.).
Организация хосписа для больных с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии
позволяет производить значительную экономию средств по сравнению с затратами, выделяемыми на
содержание таких же больных в онкологических больницах, онкодиспансерах и (или) крупных
онкологических центрах, благодаря отсутствию необходимости содержать специализированные
диагностические и лечебные отделения с соответствующим штатом врачебного персонала.
Альтернативы развитию программ по созданию и совершенствованию современных хосписов для
облегчения участи умирающих онкологических больных в настоящее время нет. В хосписе не только
создаются условия, ограничивающие страдания таких больных, позволяющие избежать унижения,
связанного с болью, убогостью, но и значительно уменьшаются затраты на их содержание.
Философия хосписа во многом определяется идеей, согласно которой это не просто «особая
больница», но «дом для жизни». В стационаре хосписа создана обстановка, близкая к обычным
условиям жизни человека. Здесь предусмотрена возможность пребывания рядом с больным его
родных, учитываются его вкусовые пристрастия (вегетарианстве и т.д.), допускается, чтобы вместе с
больным находилась его любимая кошка или собака, поддерживается замечательный обычай
выполнять последнюю волю больного. Многие пациенты хосписов знают, что они обречены (от тех,
кто хочет знать правду, ее не скрывают). Однако здесь же лучше всего знают, какое это трудное
искусство - сообщать плохие новости. Последовательные сторонники хосписного движения считают,
что помощь в хосписах должна быть совершенно бесплатной - «за смерть платить нельзя».
Представляется, что в нынешних условиях развитие самостоятельных учреждений-хосписов
наиболее реально в региональных центрах и в городах с численностью населения от 500 тыс. и более.
Эти хосписы помимо основной функции - оказания паллиативной помощи инкурабельным больным
могли бы выполнять, в том числе, организационно-методическую роль по организации паллиативной
помощи в целом на территории региона во внебольничных и стационарных условиях.
Отделение паллиативной помощи (отделение-хоспис). Более перспективным и менее затратным
является развитие паллиативной помощи населению в форме отделений паллиативной помощи
(хосписных отделений) в крупных многопрофильных больницах. Создание таких отделений
рентабельно по сравнению с самостоятельными хосписами за счет координации их работы с
лабораторно-диагностическими, консультативными, финансовыми, хозяйственными и другими
подразделениями многопрофильного стационара. Такие отделения имеют реальную возможность
привлечения при необходимости врачей-консультантов различных специальностей (хирургов,
невропатологов, гинекологов и др.). Данный подход заложен в г. Санкт-Петербурге при организации
четырех хосписных отделений в многопрофильных больницах, каждое из которых имеет свое
Положение, штатное расписание, закрепленную Городским управлением здравоохранения
территорию обслуживания больных, нуждающихся в паллиативной помощи, и т.д.
Рассмотрим организацию работы отделения паллиативной помощи (отделения-хоспис) Городской
больницы N 14 г. Санкт-Петербурга. Отделение является подразделением Санкт-Петербургского
Государственного учреждения здравоохранения «Городская больница N 14».
Отделение паллиативной помощи представлено стационаром на 30 коек и выездной службой. Оно
имеет 10 палат, оснащенных световой сигнализацией, перевязочную, процедурный кабинет,
изолятор, кабинет зав. отделением, ординаторскую, кабинеты старшей медсестры и сестры-хозяйки,
сестринскую, буфет, комнату отдыха, ванную и санитарную комнаты, душевую, туалет.
Госпитализация больных, нуждающихся в паллиативной помощи, проводится в порядке,
регламентированном Комитетом по здравоохранению Мэрии г. Санкт-Петербурга.
Показаниями к госпитализации в отделение паллиативной помощи являются:
- медицинские: выраженный болевой синдром; нарастание симптоматики, отягощающей состояние
пациента и не поддающейся адекватной терапии в домашних условиях (асцит, кахексия, анорексия,
высокая лихорадка и др.);
- социально-бытовые: отсутствие условий для обеспечения надлежащего ухода и лечения на дому;
ситуация психологического дискомфорта в связи с присутствием в квартире тяжелого
онкологического больного и др.
Госпитализация осуществляется в плановом порядке при наличии:
- документов, подтверждающих диагноз злокачественного новообразования IV клинической группы
с верификацией патологии;
- заключение врача выездной службы или заведующего отделением-хоспис с четким указанием
повода для госпитализации;
- паспорта;
- «Карты выездной службы»;
- полиса обязательного медицинского страхования;
- справке о проведенном бактериологическом исследовании (на энтеропатогенную флору и
дизгруппу) давностью не более 10 дней.
Экстренная госпитализация в отделение паллиативной помощи (отделение-хоспис), осуществляемая
выездной бригадой, возможна без проведения бактериологического исследования.
Основными нормативными документами, регламентирующими деятельность отделения
паллиативной помощи (отделения-хоспис), порядок госпитализации в отделение, его штатное
расписание и планируемые показатели работы, являются: «Положение об отделении-хоспис»,
утвержденное главным врачом больницы N 14 от 02.09.2002 г. и «Положение о Санкт-Петербургском
государственном учреждении здравоохранения» N 93-р от 14.03.2003 г.
Отделение-хоспис предназначено для оказания паллиативной помощи и медико-социальной
реабилитации онкологическим больным IV клинической группы, а также психологической и
социальной поддержки пациентов и членов их семей в период болезни и после утраты.
Финансирование отделения-хоспис осуществляется за счет средств бюджета, благотворительных
пожертвований и иных источников, не противоречащих действующему законодательству.
Отделение-хоспис не ведет коммерческую и хозрасчетную деятельность.
Цель деятельности отделения паллиативной помощи - обеспечение насколько это возможно качества
жизни онкологических больных IV клинической группы и их родственников.
Задачами отделения паллиативной помощи являются:
- оказание паллиативной помощи, медико-социальной реабилитации и психологической поддержки
онкологическим больным на поздних стадиях заболевания и их родственникам;
- повышение доступности специализированной паллиативной помощи и квалифицированного ухода
в стационаре и на дому;
- купирование болевого синдрома и другой отягощающей симптоматики;
- оказание психотерапевтической помощи больным в стационаре и на дому, психологической
поддержки родственникам;
- обучение родственников пациента навыкам ухода за инкурабельными онкологическими больными
IV клинической группы;
- создание службы добровольных помощников (волонтеров), обеспечивающих безвозмездный уход
за пациентами в домашних условиях и в стационаре;
- привлечение внимания государственных, коммерческих, общественных и религиозных организаций
к проблемам онкологических больных поздних стадий;
- воспитание в обществе гуманного отношения к физическим и психологическим страданиям
умирающих пациентов и др.
В отделении паллиативной помощи приняты и неукоснительно выполняются следующие принципы
деятельности отделения:
- бесплатность оказания паллиативной помощи;
- общедоступность и равнодоступность помощи в стационаре и на дому;
- гуманность к страданиям пациентов и их родственников;
- открытость диагноза при условии готовности пациента принять его;
- не приближать наступление смерти, но и не мешать естественному уходу пациента из жизни;
- не давать пациентам и их родственникам невыполнимых обещаний;
- насколько это возможно, полное удовлетворение физических, психологических, духовных и
религиозных запросов пациентов;
- максимальное приближение условий пребывания больных в стационаре к домашним;
- работа в команде: зав. отделением, лечащий врач, психолог, медсестра, младшая медсестра,
социальный работник, волонтер, пациент и его близкие.
Для оптимизации клинико-диагностического процесса отделение-хоспис использует клиническую,
диагностическую и материально-техническую базу многопрофильной больницы.
Отбор на госпитализацию пациентов из медучреждений прикрепленной территории осуществляется
врачами выездной службы отделения паллиативной помощи и согласовывается с заведующим
отделением. Основными показаниями для госпитализации являются: наличие выраженного болевого
синдрома, необходимость подбора симптоматической терапии и неблагоприятные социальные
условия.
Организация внебольничной паллиативной помощи. Из-за крайне ограниченного коечного фонда
стационаров хосписов по оказанию помощи на финальной стадии жизни больным с
прогрессирующими формами хронических заболеваний для России представляется весьма
актуальным развивать внебольничную паллиативную помощь. У части больных с
прогрессирующими формами хронических заболеваний и у их родственников превалирует желание
получать паллиативное лечение по возможности дома.
В отдельных регионах на базе онкологических диспансеров, хосписов, крупных поликлиник или
самостоятельно создаются Территориальные центры паллиативной помощи. Деятельность
Территориальных центров паллиативной помощи направлена на обеспечение преемственности в
работе Территориальных центров с ЛПУ, координацию работы различных лечебнопрофилактических учреждений, оказывающих паллиативную помощь, и способствует внедрению в
повседневную практику наиболее эффективных методов лечения инкурабельных больных.
Необходимо отметить, что выбор организационной формы оказания паллиативной помощи зависит
от уровня финансирования данной территории.
Основными задачами Территориального центра паллиативной помощи являются:
- изучение и внедрение современных форм организации паллиативной помощи больным,
страдающим прогрессирующими хроническими заболеваниями в терминальной стадии развития;
- разработка методических рекомендаций для учреждений здравоохранения по вопросам оказания
паллиативной помощи инкурабельным больным;
- подготовка специалистов по паллиативной помощи для учреждений здравоохранения;
- контроль за состоянием, развитием и качеством оказываемой медико-социальной помощи данному
контингенту больных;
- организация и проведение научно-практических конференций, семинаров по вопросам
паллиативной помощи;
- участие в научных разработках и апробации новых методов паллиативной помощи и
противоболевой терапии;
- обеспечение паллиативной помощи больным с прогрессирующими формами хронических
заболеваний на догоспитальном этапе;
- обучение родственников основным приемам ухода за тяжелыми больными.
На амбулаторном приеме в кабинетах противоболевой терапии крупных многопрофильных
поликлиник, онкологических диспансеров проводится оценка степени выраженности хронического
болевого синдрома, подбор схем обезболивания, обучение правилам ухода за стомированными
больными (с гастро-, трахео-, колостомами), решение психологических и социальных проблем
инкурабельных пациентов.
В последние годы получают развитие консультативно-патронажные формы паллиативной помощи
инкурабельным больным с хроническими прогрессирующими заболеваниями силами хосписных
выездных бригад.
Выездные бригады - организационно-медицинская основа паллиативной помощи инкурабельным
больным в амбулаторных условиях. С этого момента начинается общение с пациентом и его семьей.
Четкость и профессионализм работы выездных бригад определяет успех работы всего хосписа. В
состав выездной бригады (хосписа на дому) входят врачи, медсестры, социальные работники,
психолог, юрист, добровольцы.
Выездная служба тесно контактирует с районными онкологами, врачами и руководителями
прикрепленных поликлиник. Преемственность работы амбулаторно-поликлинических учреждений и
хосписного отделения обеспечивается путем ежемесячной передачи поликлиниками списков
инкурабельных больных, нуждающихся в паллиативной помощи и уходе. Оперативную связь с
пациентами, членами их семей и врачами поликлиник осуществляет диспетчер выездной службы.
Выездной службой с момента регистрации на каждого пациента заводится медицинская карта, в
которой фиксируются все посещения на дому врачами и сестринским персоналом, а также -
консультации по телефону.
По желанию пациента и его родственников врачи и сестринский персонал выездной бригады, врачи и
психологи оказывают консультативную помощь и психологическую поддержку по телефону.
Первичное посещение больного проводится врачом совместно с медицинской сестрой не позже, чем
в течение двух недель после получения информации о пациенте. При первичном посещении
тщательно собирается анамнез жизни и заболевания, которые фиксируются в «Карте выездной
службы». В ней также указывается кем и когда проведена верификация онкологического диагноза
(указывается дата проведения гистологического исследования, наименование учреждения
здравоохранения, в котором проводилось исследование, результаты исследования). Отмечаются
проведенное лечение, жалобы пациента (в том числе со слов родственников) с обязательным
указанием выраженности болевого синдрома, чем купируется боль (если пациент получает
наркотические анальгетики, указывается их доза, кратность и длительность приема, оценка
эффективности по 10-балльной шкале). Коррекцию схемы противоболевой терапии проводит врач
выездной бригады.
В «Карте выездной службы» подробно описываются: объективное состояние больного, динамика с
момента последнего осмотра врачом-специалистом, развернутый клинический диагноз, объем
проведенных в процессе посещения лечебных мероприятий, назначения, режим дальнейшего
наблюдения (динамическое наблюдение на дому, дневной стационар на дому, стационарное лечение
в отделении паллиативной помощи).
В Карте отмечаются также социально-бытовой статус, жилищно-бытовые условия, возможность
организации и обеспечения паллиативной помощи и ухода на дому, а также вкусы и наклонности
пациента, его религиозные воззрения (вероисповедания, соблюдение обрядов, религиозных
традиций) и т.д.
Дальнейшие посещения планируются по мере необходимости и с учетом пожеланий пациента и его
родственников. При временном категорическом отказе пациента от наблюдения осуществляется
соответствующая запись в Карте с обязательным указанием причины отказа.
Решение о наличии показаний для госпитализации в стационар принимает врач выездной службы
или заведующий отделением паллиативной помощи.
Выездные бригады укомплектованы с учетом психологической совместимости ее членов.
Взаимозаменяемость, преемственность и взаимодействие - необходимые условия работы в бригаде
при том условии, что каждый из членов бригады имеет свои строго определенные должностные
обязанности. Работа в бригаде осуществляется под руководством врача.
К основным задачам хосписов на дому относятся следующие: коррекция схем обезболивания,
выполнение необходимых внутривенных и внутримышечных инъекций, динамический контроль за
состоянием пациента, обучение родственников больного различным методам ухода, психологическая
поддержка членов семьи и самого пациента, обеспечение преемственности в работе с участковыми
терапевтами и другими врачами, в случае ухудшения самочувствия - помощь в госпитализации в
стационарное отделение.
Частота посещений пациента медицинскими работниками хосписа на дому зависит от тяжести его
состояния, от готовности других членов семьи активно помогать и ухаживать за своим
родственником, осуществляя должный уход в домашних условиях. Основные проблемы, с которыми
сталкиваются инкурабельные пациенты, это - боль, тошнота, рвота, икота, запоры, поносы, задержка
(недержание) мочи, кровотечения и другие симптомы, на уменьшение которых направлено
паллиативное лечение.
В основу работы бригад медицинских работников хосписов на дому заложены следующие
направления:
- наблюдение за наиболее тяжелыми больными, получающими лечение на дому и больными,
выписанными из хосписов на амбулаторное наблюдение;
- проведение по показаниям паллиативных хирургических амбулаторных вмешательств
(лапароцентеза, торакоцентеза, эпицистомий и др.);
- проведение различных видов обезболивания (проводниковая, эпидуральная, субарахноидальная
анестезия, фармакотерапия болевого синдрома), детоксикационной терапии, лечебной и
паллиативной химиотерапии;
- выявление на дому нетранспортабельных и одиноких больных, страдающих прогрессирующими
формами хронических заболеваний;
- выявление больных, нуждающихся в госпитализации для проведения паллиативных хирургических
вмешательств, регионарных методов обезболивания и инструментальных методов диагностики и
лечения;
- обучение родственников больных основам оказания медицинской и психологической помощи;
- оказание психологической и моральной поддержки больным, страдающим прогрессирующими
формами хронических заболеваний, и их родственникам;
- оказание больным, страдающим прогрессирующими формами хронических заболеваний в
терминальной стадии социальной и духовной поддержки;
- забота о максимально возможном в конкретных ситуациях повышении качества жизни больных,
страдающих прогрессирующими формами хронических заболеваний.
Патронирование на дому больных, страдающих прогрессирующими формами хронических
заболеваний свидетельствует о высокой социально-психологической и медицинской эффективности
паллиативной помощи, позволяющей насколько это возможно обеспечить качество жизни
инкурабельных больных.
Промежуточной формой оказания амбулаторной и медико-социальной помощи пациентам является
дневной стационар - место кратковременного пребывания транспортабельных больных, страдающих
прогрессирующими формами хронических заболеваний, а также их родственников, в котором они
получают медицинскую и психологическую помощь, правовую и социальную поддержку. Пациенты
имеют возможность общаться по интересам, получать юридические консультации, по возможности
заниматься организацией досуга, арттерапией, участвовать в вечерах памяти, выставках и др. Если
время приема лекарств или проведения каких-либо медицинских манипуляций приходится на период
пребывания больных в дневном стационаре, пациенты получают медицинскую помощь и имеют
возможность отдохнуть на койке, диване, в кресле, инвалидной коляске и т.д.
Врачебный и сестринский персонал, работающий в области паллиативной медицины - это
медицинские работники, с которыми больной соприкасается в последние дни своей жизни. Этот
фактор накладывает на персонал, оказывающий амбулаторную паллиативную помощь, большую
моральную ответственность и требует безукоризненного выполнения профессионального и
гражданского долга. Общение врача с безнадежным больным основано на умении ответить на все
вопросы пациента, проводить с больным и родственниками беседы, направленные на коррекцию
имеющихся психоэмоциональных расстройств.
Внебольничная система паллиативной помощи повышает качество медицинской и психологической
помощи, обеспечивает духовную поддержку больным с прогрессирующими формами хронических
заболеваний на финальной стадии их жизни и должна получить в ближайшие годы свое развитие во
всех регионах Российской Федерации.
Для обсуждения актуальных проблем паллиативной помощи инкурабельным больным, обмена
опытом работы хосписов и отделений-хосписов (отделений паллиативной помощи)
многопрофильных больниц в г. Санкт-Петербурге создана Межрегиональная общественная
организация «Ассоциация паллиативной медицины».
«Ассоциация паллиативной медицины» объединяет медицинские учреждения, оказывающие
паллиативную помощь населению, и определяет совместно с главными врачами хосписов и
заведующими отделений паллиативной помощи многопрофильных больниц пути решения
возникающих долгосрочных и текущих проблем.
Члены Межрегиональной общественной организации «Ассоциация паллиативной медицины»
активно участвуют в отечественных и международных форумах, конференциях, совещаниях и др.
«Ассоциация паллиативной медицины» принимает непосредственное активное участие в обсуждении
текущих и перспективных проблем на уровне общегородской и районных властей, органов
управлением здравоохранением г. Санкт-Петербурга и его административных районов.
3. ХРОНИЧЕСКИЙ БОЛЕВОЙ СИНДРОМ: ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ
Хроническая боль (ХБ) значительно отличается от острой боли по многообразным проявлениям,
обусловленным постоянством и силой чувства боли, а также часто возникающей резистентностью к
различным лечебным воздействиям. ХБ занимает одно из ведущих мест в онкологии среди тяжелых
патологических синдромов и встречается примерно у 70-90% больных в стадии генерализации
онкологического процесса. В связи с этим в программе ВОЗ по борьбе против рака большое
внимание уделяется медицинским, социальным и гуманным аспектам помощи этим больным.
Однако, несмотря на важность этой проблемы, до настоящего времени не нашли оптимального
решения многие вопросы, что обусловлено рядом медицинских, социальных и финансовых проблем.
«Эпидемия боли» - так характеризовала ВОЗ ситуацию во многих странах мира.
Что такое боль? Международная ассоциация по изучению боли IASP дает наиболее полное
определение хронического болевого синдрома, отражающее его природу и механизмы развития:
«Боль - это неприятное ощущение и эмоциональное переживание, которые связаны с реальным или
возможным повреждением ткани или описываемое, исходя из такого повреждения. Боль всегда
субъективна. Каждый человек познает применимость этого слова через переживания, связанные с
получением какого-либо повреждения в ранние годы его жизни», т.е. боль - это соматопсихический
феномен.
Ввиду того, что боль имеет многоуровневую природу, часто необходимо рассуждать о ней, пользуясь
концепцией тотальной боли. Эта концепция указывает на то, что страдание имеет физический,
психологический, социальный и духовный аспекты, с которыми нельзя не считаться в процессе
лечения ХБ.
Физические факторы страдания: симптомы болезни, ограничивающие повседневную жизнь
больного; побочные эффекты лечения; другие симптомы.
Психологические факторы: гнев; разочарование; столкновение с бюрократией/отчаяние; сокрытие
диагноза от больного/чувство изоляции; отгороженность врачей от общения с больным/чувство
беспомощности; неадекватное лечение/гнев и потеря доверия со стороны больного; страх
больницы/тревожность; страх боли/тревожность; перестают навещать друзья/больной чувствует себя
брошенным и никому не нужным.
Социальные факторы: потеря статуса/заниженная самооценка; потеря доходов от труда/чувство
своей бесполезности и волнения о финансовых проблемах; тревога о финансовом положении семьи;
чувство, что ты ничего не можешь; потеря уверенности/понижение самооценки; бессонница и
хроническая усталость.
Духовные факторы: духовные метания; страх смерти и страх перед процессом умирания; чувство
вины («меня обвиняют»); потеря уверенности в будущем - потеря надежды; философские проблемы
(страх неизвестности) и др.
Патофизиологические основы боли
Постоянное ощущение пациентом боли проявляется в особых вегетативных, аффективных и
поведенческих ответах по мере нарастания боли. У пациентов развивается так называемое болевое
поведение, для характеристики которого Международная ассоциация по изучению боли рекомендует
использовать ряд критериев: речевые (стоны, восклицания), выражение лица (гримасы), двигательная
активность (крайне замедленное движение), положение тела (вынужденное из-за боли), жалобы, поза
(прихрамывание, щажение или поддерживание болезненной области тела, частая смена позы,
напряженная поза), поведенческие реакции для устранения боли (обращение к врачу, прием лекарств,
снижение двигательной активности, остановка для отдыха при ходьбе), ограничение
функциональной активности.
Развивается страх перед будущим, реактивная депрессия, бессонница, состояние безнадежности,
беспомощности и отчаяния. Больные становятся подавленными, а иногда агрессивными и
неконтактными.
Сочетание прогрессирующей физической усталости и слабости, неэффективность лечебных
мероприятий, прогрессирование онкологического процесса, снижение физической активности
приводят к глубоким поведенческим изменениям, возможности суицидальных попыток и
агрессивных реакций по отношению к медицинскому персоналу и родственникам.
ХБ формирует центральный доминантный очаг в коре головного мозга, активизирующий
соответствующие нейрогуморальные механизмы, что усугубляет тяжесть ее проявлений.
Нейрофизиологические основы боли заключаются в сложном взаимодействии ноцицептивной и
антиноцицептивной систем.
В зависимости от патогенеза боль можно разделить на ноцицептивную (соматогенная),
нейропатическую (нейрогенная) и психогенную. Данная классификация весьма условна из-за тесного
сочетания патогенетических механизмов при ХБ онкологического генеза, которая весьма
разнообразна по причинам и клиническим проявлениям, а главное - не имеет каких-либо
специфических черт, кроме постоянства и прогрессирующего характера. Это определяет
необходимость ранней диагностики и своевременного начала эффективного комплексного лечения
ХБ и ее проявлений.
Диагностика хронической боли
Диагностику ХБ следует осуществлять на применении простых неинвазивных методов оценки боли,
качества жизни пациента и переносимости применяемых средств лечения болей – оптимальный
комплекс диагностических критериев:
1. Анамнез и клинический осмотр пациента с ХБ - характер и распространненость онкологического
процесса; физический, неврологический и психический статус пациента; анамнез ХБ (давность,
интенсивность, локализация, тип, факторы, усиливающие или уменьшающие боль; применявшиеся
ранее средства лечения боли и их эффективность).
2. Оценка интенсивности ХБ наиболее проста и удобна для исследователя и пациента по 5-балльной
шкале вербальных (словесных) оценок (ШВО), где 0 - боли нет; 1 - слабая; 2 - умеренная; 3 - сильная;
4 - самая сильная боль.
Нередко применяют визуально-аналоговую шкалу (ВАШ) интенсивности боли от 0 до 100%,
которую предлагают пациенту, и он сам отмечает на ней степень своих болевых ощущений. Эти
шкалы позволяют количественно оценить динамику ХБ в процессе лечения.
3. Оценка качества жизни может быть объективно проведена по разработанной в Московском
научно-исследовательском онкологическом институте (МНИОИ) им. П.А.Герцена шкале физической
активности: 1 - нормальная физическая активность; 2 - незначительно снижена, больной способен
самостоятельно посещать врача; 3 - умеренно снижена (постельный режим менее 50% дневного
времени); 4 - значительно снижена (более 50%); 5 - минимальная (постельный режим). Для более
детальной оценки применяется комплекс критериев, рекомендуемый Международной ассоциацией
по изучению боли, включающий учет социальной активности, профессиональной деятельности,
духовности, сексуальных функций, удовлетворенность лечением.
4. Оценка переносимости терапии боли или побочные эффекты средств и методов лечения.
Чаще всего приходится оценивать побочные эффекты анальгетиков по их характеру, выраженности и
частоте развития. Для опиоидных анальгетиков - это чаще всего тошнота (рвота), седация
(сонливость), слабость (адинамия), снижение аппетита, запоры, головокружение, сухость во рту,
реже - дисфория, дезориентация, галлюцинации, кожный зуд, затрудненное мочеиспускание, при
передозировке - глубокая общая центральная депрессия (сон, брадипное до апное, брадикардия).
Зрачки на фоне хронического приема опиатов сужены до точечных. Неопиоидные анальгетики и
различные неспецифические противовоспалительные препараты (НСПВП) могут приводить к
раздражению и эрозивным изменениям слизистой оболочки желудка, геморрагическим
осложнениям, гранулоцитопении, аллергическим реакциям кожи.
Выраженность побочных эффектов анальгетиков оценивается по шкале: 0 - нет побочных эффектов;
1 - слабо; 2 - умеренно; 3 - сильно выражены. При оценке побочных эффектов медикаментов
необходимо иметь в виду, что многие симптомы, сходные с побочными действиями лекарств, имеют
место у инкурабельных больных до начала лечения анальгетиками и связаны с болезнью (плохой
аппетит, тошнота, рвота, запоры и др.), что должно быть отмечено. Проявлением побочного действия
лекарства следует считать появление или усиление того или иного симптома с началом терапии.
Лечение хронической боли
Эффективная терапия ХБ представляется сложной задачей, требующей применения
многокомпонентного комплексного подхода.
Основой лечения ХБ является системная фармакотерапия.
Лекарственные препараты, используемые для этих целей, делятся на три категории: неопиоидные
анальгетики, опиоидные анальгетики и адъювантные препараты.
В традиционном варианте, рекомендованном комитетом экспертов ВОЗ в 1986 г., для лечения ХБ
нарастающей интенсивности, применяют анальгетики по трехступенчатой схеме - «анальгетическая
лестница» ВОЗ. Метод трехступенчатой схемы обезболивания ВОЗ заключается в последовательном
применении анальгетиков возрастающей силы действия в сочетании с адъювантными средствами по
мере увеличения интенсивности боли. Схема ВОЗ основана на использовании «Образцового перечня
лекарственных средств». При слабой боли (1 ступень) рекомендуется назначать неопиоидный
анальгетик (парацетамол и/или НПВП). При нарастании боли до умеренной на 2-й ступени переходят
к слабым опиоидам - кодеин или трамадол, при сильной ХБ на 3-й ступени - к сильнодействующему
опиоиду (морфин).
За последние годы созданы и нашли широкое применение многие новые опиоидные и неопиоидные
препараты с лучшими свойствами, в том числе созданные для пролонгирования анальгетического
действия и оптимизации неинвазивных способов введения анальгетиков в организм больного.
Для получения положительного результата с первых дней фармакотерапии необходимо строго
соблюдать три принципа:
- дозу анальгетика подбирать индивидуально в зависимости от интенсивности и характера ХБ,
добиваясь устранения или значительного облегчения боли;
- назначать анальгетики строго «по часам», вводя очередную дозу препарата до прекращения
действия предыдущей;
- анальгетики применять «по восходящей», т.е. от максимальной дозы слабо действующего опиоида к
минимальной дозе сильнодействующего.
На всех ступенях обезболивания анальгетики могут сочетаться с адъювантными средствами:
кортикостероидами, антидепрессантами, транквилизаторами и др.
Оптимальным анальгетиком 2-й ступени является синтетический опиоид – агонист опиоидных
рецепторов – трамадола гидрохлорид (трамал). Разовая доза трамадола 50-100 мг, максимальная
суточная доза 400-500 мг. Главные преимущества трамадола – отсутствие опасных побочных
действий, присущих анальгетикам центрального действия; минимальная вероятность развития
резистентности и лекарственной зависимости даже при длительном лечении. Анальгетический
эффект трамадола развивается к 30 минуте и продолжается 5-6 часов. Наиболее частыми побочными
проявлениями центрального действия трамадола являются преходящая сонливость, тошнота, сухость
во рту. Однако их выраженность обычно не превышает степени «легкой» и не требует отмены
препарата. Трамадол можно с успехом применять в течение нескольких недель или даже месяцев.
Трамадол имеет двойное обезболивающее действие – частично он действует как опиоид, частично
как блокатор пресинаптического обратного захвата моноаминов (подобно трициклическим
антидепрессантам, поэтому вместе с ними трамадол не назначается), два механизма
обезболивающего эффекта действуют синергически. Трамадол не является опиоидосберегающим
препаратом. Он значительно снижает обезболивающее действие опиоидных анальгетиков, поэтому
трамадол вместе с ними не назначается!
На 3-й ступени обезболивания используются сильнодействующие опиоиды. К ним относятся
промедол, просидол, бупренорфин, морфин и фентанил.
Промедол (тримепередин) является опиоидным агонистом. Выпускается в таблетках по 0,025
(высшая суточная доза 200 мг) и ампулах по 1 мл 1% и 2% раствора (высшая суточная доза 160 мг).
Анальгетический потенциал промедола составляет около 1/3 от морфина, поэтому промедол не
обладает достаточной продолжительностью и эффективностью при тяжелой ХБ. Инъекции
промедола эффективны не более 2-4 часов.
Просидол - отечественный синтетический опиоидный агонист, хорошо всасывается через слизистую
оболочку ротовой полости. Выпускается в буккальных таблетках по 0,01 и 0,02 г (высшая суточная
доза 250 мг). Отличается хорошей переносимостью пациентами и редко вызывает серьезные
побочные эффекты, которые аналогичны вызываемым трамалом. Суточная доза колеблется от 60 до
240 мг, продолжительность успешной терапии может достигать нескольких месяцев. Подбор
оптимальной разовой дозы начинается путем последовательного защечного введения 1-2-3 (не более)
таблеток с интервалом 30 мин. в случае недостаточной аналгезии после первой и второй доз (без
проглатывания!). При неэффективности 3-х таблеток следует перейти на анальгетик большей
мощности. Недостатком просидола является его кратковременный эффект - в среднем 4 ч., а число
приемов в сутки составляет 4-8 раз.
Промедол и просидол следует рассматривать как промежуточные анальгетики между 2-й и 3-й
ступенями «обезболивающей лестницы».
Бупренорфин - полусинтетический дериват алкалоида тебаина, частичный мю-агонист и частичный
каппа-антагонист. Бупренорфин отличают более высокий, чем у морфина, анальгетический
потенциал (30:1) и более продолжительный анальгетический эффект (6-8 ч.). Для бупренорфина
характерен так называемый «потолочный» эффект: увеличение дозы свыше 3,6 мг/сут. не
сопровождается усилением аналгезии, что считается его основным недостатком при лечении ХБ.
Целесообразно назначать бупренорфин в подъязычных таблетках 0,2 мг. Разовая доза подбирается
титрованием (последовательный прием 1-2-3 табл. (не более)) с оценкой эффекта через каждые 30
мин. Максимальная суточная доза - 3,0 мг. Побочные эффекты менее выражены, чем у морфина. При
хорошей эффективности и переносимости может применяться месяцами. Таблетки бупренорфина
эффективны только при полном всасывании в ротовой полости (без проглатывания!). В случае
установления начальной анальгетической разовой дозы не выше 0,6 мг можно продолжить терапию
(суточная доза составит 1,8 мг). При неэффективной начальной разовой дозе 0,6 мг или достижении в
процессе терапии бупренорфином суточной дозы 3 мг следует назначить вместо бупренорфина
морфина сульфат или фентанил трансдермальный.
Бупренорфин может быть также назначен в виде трансдермального пластыря Транстек в дозах,
аналогичных вышеуказанным для сублингвальных таблеток. Для пластыря, высвобождающего 35
мкг/ч бупренорфина, доза опиоида за 24 ч. составит 0,8 мг, для пластыря 52,5 мкг/ч. - 1,2 мг, для
пластыря 70 мкг/ч. - 1,6 мг. Максимальная трансдермальная доза не должна превышать 2 пластыря
по 70 мкг/ч., т.е. 3,2 мг/сут. При переходе на терапию транстеком после поддерживающей опиоидной
или неопиоидной терапии его начальную дозу назначают в соответствии с инструкцией к препарату.
В связи с постепенным развитием анальгетического эффекта апплицированного пластыря транстек
пациентам рекомендуют при необходимости дополнительный прием прежнего анальгетика до
завершения подбора эффективной анальгетической дозы транстека. Максимальная доза транстека не
должна превышать 140 мкг/ч, т.е. 2 апплицированных пластыря на период 3 суток. При этом
исключается прием других опиоидов. При неэффективности этой дозы следует сразу заменить
бупренорфин одним из опиоидов 4-й ступени - морфином или фентанилом в виде трансдермальной
терапевтической системы (ТТС) Дюрогезик.
Морфин является классическим представителем опиоидных анальгетиков-агонистов мю-рецепторов.
Морфин быстро всасывается как при приеме внутрь, так и при подкожном введении. Действие
развивается через 10-15 мин. при подкожном введении и через 20-30 мин. после перорального
введения. Действие однократной дозы продолжается 4-5 ч.
Морфин для лечения тяжелой ХБ целесообразно назначать в виде таблеток ретард морфина сульфата
(МСТ-континус), в дозах 10, 30, 60, 100 мг, прием которых осуществляется 2 раза в сутки (утром и
перед сном), что удобно для пациентов. При назначении морфина после терапии другими опиоидами
следует учитывать соотношение их анальгетических потенциалов. Так, эквивалентная бупренорфину
доза морфина должна быть примерно в 30 раз выше, т.е. при суточной дозе бупренорфина 2,4-3,0 мг
ориентировочная доза МСТ составит 75-90 мг в сутки (в 2 приема утром и перед сном). Морфин
может быть назначен и после анальгетиков 2-й ступени (например, при отсутствии или
непереносимости бупренорфина). При неэффективности дозы трамала 400 мг/сут. суточная доза
МСТ будет составлять не менее 40-60 мг; при дозе просидола 240 мг/сут. - до 80-90 мг/сут.
При длительной терапии дозу морфина приходится постепенно увеличивать в связи с развивающейся
толерантностью к опиоиду, а также с усилением ХБ по мере прогрессирования онкологического
процесса. Толерантность проявляется обычно на 3-й неделе терапии укорочением периодов
аналгезии или снижением ее эффективности. В этих случаях при удовлетворительной переносимости
препарата его разовую дозу повышают на 10-30 мг/сут.
Побочные эффекты морфина (тошнота, рвота, запоры, сильная седация, дезориентация и др.) могут
лимитировать назначение его в анальгетической дозе. В этих случаях по показаниям назначают
соответствующие симптоматические средства (одновременно с началом терапии морфином
назначают противорвотные (метоклопрамид), слабительные и др.), позволяющие продолжить
терапию, либо (при очень сильных побочных эффектах) переходят на альтернативный мощный
опиоид - ТТС фентанила (Дюрогезик).
Морфин не вызывает клинически значимого подавления дыхания у онкологических больных,
страдающих от болей. Это объясняется тем, что боль является физиологическим антагонистом
центральных тормозящих эффектов морфина. В отличие от послеоперационной боли, при раковой
боли больные уже некоторое время получали слабые опиоиды, у них уже есть опиоидный опыт, а
также производится постепенное поднятие дозы (титрация) и тем самым меньше вероятность, что им
дадут избыточную дозу. При нормальных обстоятельствах морфин несколько угнетает дыхание,
однако это менее выражено при длительном его применении. Более того, опиоиды (кодеин, морфин)
иногда бывают наиболее эффективными препаратами при лечении кашля и одышки у больных,
нуждающихся в оказании паллиативной помощи. Их эффект обусловлен угнетающим действием на
дыхательный центр с умеренной депрессией дыхания, подавлением кашлевого рефлекса,
уменьшением секреции и кровохарканья, без какого-либо существенного снижения показателя
вентиляции.
Трансдермальная терапевтическая система (ТТС) фентанила (Дюрогезик) - наиболее мощный
опиоидный анальгетик, впервые созданный в виде системы для трансдермального введения в разном
диапазоне доз: 25, 50, 75 и 100 мкг/ч. В настоящее время широко применяется как альтернативный
опиоид при лечении ХБ высокой интенсивности. ТТС Дюрогезик представляет фактически
универсальную лекарственную форму (пластырь с депо фентанила, наклеиваемый на кожу с
минимальным волосяным покровом) и может применяться у любых пациентов, в том числе
неспособных принимать таблетки через рот. Анальгетический эффект Дюрогезика мощнее и
длительнее, чем оральных форм морфина продленного действия. Длительность аналгезии при
аппликации на кожу пластыря с фентанилом составляет 72 ч., т.е. смена пластыря происходит 1 раз в
3 дня. Пациенты с тяжелой ХБ оценивают Дюрогезик как наиболее эффективный и удобный вариант
противоболевой терапии. Дюрогезик может вызывать те же побочные эффекты, которые присущи
морфину. Наиболее опасным из них является депрессия дыхания. При появлении у пациента
затрудненного дыхания пластырь следует удалить, и после нормализации дыхания использовать
пластырь с дозой фентанила на одну ступень ниже.
Таким образом, наиболее рациональный перечень опиоидных анальгетиков для лечения ХБ включает
следующие препараты в неинвазивных, по возможности ретардных формах: трамал - таблетки ретард
(капсулы, свечи, инъекции), просидол - таблетки защечные, бупренорфин - таблетки подъязычные,
морфина сульфат - таблетки ретард (МСТ и др.), ТТС фентанила Дюрогезик.
Лечение современными лекарственными формами неинвазивных анальгетиков имеет существенные
преимущества: высокую эффективность, удобные лекарственные формы, хорошую переносимость,
отсутствие опасных побочных эффектов, сохранение социальной и физической активности больных,
представляют собой менее опасные, с точки зрения их немедицинского использования,
лекарственные средства.
На всех этапах обезболивания необходимо назначение адьювантной терапии.
Группы адъювантов:
1. Глюкокортикоиды (преимущественно дексаметазон);
2. Антидепрессанты (амитриптилин, имипрамин);
3. Противосудорожные (карбамазепин, клоназепам, финлепсин, габапентин);
4. Нейролептики (тизерцин, аминазин, галоперидол);
5. Транквилизаторы (диазепам, феназепам, реланиум и др.);
6. Антигистаминные (димедрол, супрастин, тавегил);
7. Седативные (валериана, корвалол, пустырник);
8. Бифосфонаты (бондронат, зомета, бонефос, аредия и др.);
9. Диуретики.
Специального лечения требует нейропатическая боль, не поддающаяся устранению классическими
опиоидными и неопиоидными анальгетиками. Средства лечения нейропатической боли можно
разделить на традиционные, рекомендуемые ВОЗ (1986, 1996): антидепрессанты, антиконвульсанты,
препараты, родственные местным анестетикам; и специальные патогенетические средства
последнего поколения разного механизма действия: агонисты тормозного медиатора ЦНС - гаммааминомаслянной кислоты (ГАМК), антагонисты возбуждающих аминокислот (ВАК), антагонисты
ионов кальция (Ca++), агонисты адренергических альфа2-рецепторов. Антинейропатическое
действие могут проявлять антагонисты кальция (нимодипин, верапамил) и агонисты адренергических
альфа2-рецепторов (клофелин), назначаемые в обычных терапевтических дозах, а также препараты,
обладающие свойствами антагонистов рецепторов ВАК: ламотриджин в диапазоне доз от 25 до 200
мг/сут. через рот, тизанидин (сирдалуд) - 12-36 мг/сут.
Лечение боли мощными опиоидами 3-й ступени продолжается столько, сколько требуется для
облегчения его страданий.
В случае назначения анальгетика, недостаточного для устранения ХБ, последняя сохраняется и
начинает быстро нарастать за счет суммации болевых стимулов и перевозбуждения проводящих боль
нервных структур - в результате формируется трудно купируемая боль, т.н. «прорыв боли».
В случае первичного обращения онкологического больного с запущенной тяжелой ХБ рекомендуется
сразу назначать один из препаратов 3-й ступени, подобрав оптимальную для больного разовую и
суточную дозу.
Морфин и другие опиоиды существуют для того, чтобы их назначали, а не для того, чтобы их
придерживали. Их применение диктуется лечебной необходимостью, а не краткостью прогноза.
Время, образование и развенчивание мифов об этих важных лекарствах, в конце концов, привели
повсеместно к истинности данных утверждений.
Таким образом, в настоящее время в России созданы предпосылки для адекватной терапии
хронической боли.
Лечебно-профилактическим и аптечным учреждениям РФ предписывается осуществлять терапию
хронической боли и лекарственное обеспечение этой терапии в строгом соответствии с
действующими нормативными и законодательными актами. Для исполнения обязательны не только
разделы приказов, посвященные контролю оборота наркотических, сильнодействующих и других
групп препаратов ПКУ, но и разделы приказов, предписывающие адекватное обеспечение пациентов
этими группами лекарственных средств. Следует особо подчеркнуть обязанность врачей назначать и
выписывать рецепты на сильные опиоиды пациентам с тяжелой ХБ, не купируемой неопиоидными
анальгетиками. При этом необходимо помнить о возможном привлечении к административной и
даже уголовной ответственности (при обращении пациента или его родственников в суд) в случае
неоказания пациенту адекватной противоболевой помощи и отказе в назначении необходимых
лекарственных средств (ФЗ N 2288 «Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан» от
24.12.1993 г. в редакции ФЗ от 02.02.2006 г.; раздел VI, статья 30, пункт 5, согласно которому
каждый пациент имеет право «... на облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским
вмешательством, доступными способами и средствами»).
ПЕРЕЧЕНЬ ОСНОВНЫХ ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫХ И НОРМАТИВНЫХ АКТОВ,
КАСАЮЩИХСЯ ПРАВИЛ МЕДИЦИНСКОГО ПРИМЕНЕНИЯ НАРКОТИЧЕСКИХ,
СИЛЬНОДЕЙСТВУЮЩИХ И ПСИХОТРОПНЫХ СРЕДСТВ
Постановления Правительства РФ
1). «Об утверждении перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров,
подлежащих контролю в Российской Федерации» от 30 июня 1998 г. N 681;
2). «Об утверждении Положения о выдаче лицензий на использование объектов и помещений, где
осуществляется деятельность, связанная с оборотом наркотических средств и психотропных
веществ» от 30 мая 1998 г. N 541;
3). «Об утверждении правил допуска лиц к работе с наркотическими средствами и психотропными
веществами» от 6 августа 1998 г. N 892.
Приказы Министерства здравоохранения и социального развития РФ
1). «О мерах по улучшению учета, хранения, выписывания и использования наркотических
лекарственных средств» от 12 ноября 1997 г. N 330 (с дополнениями);
2). «О порядке назначения и выписывания лекарственных средств, изделий медицинского назначения
и специализированных продуктов лечебного питания» от 12 февраля 2007 г. N 110.
4. ЭТИКА И ДЕОНТОЛОГИЯ В ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНЕ
Каждый медицинский работник в своей деятельности призван руководствоваться этическими
принципами, которые составляют не юридические, а моральные основы медицинской практики.
«Этика» (лат., греч.) - «благо», «долг»: учение о морали, ее сущности, значении для человека и
общественной истории; система норм нравственного поведения человека.
«Деонтология» – учение о должном (И.Бентам, начало XIX века).
Биоэтика – исследование этических проблем в здравоохранении и биологии.
Существует четыре основных принципа медицинской этики: «делай благо», «не навреди», «уважай
автономию», «будь справедлив».
Они применимы к любой сфере медицинской деятельности, но особенно важны в паллиативной
медицине.
Этические принципы паллиативной медицины:
- уважайте жизнь;
- допускайте неизбежность смерти;
- рационально используйте возможные ресурсы;
- делайте добро;
- сводите к минимуму вред.
Восприятие болезни с прогнозируемым тяжелым течением и летальным исходом безусловно
чрезвычайно проблемно и по-своему уникально для каждой личности. Тем не менее, есть и
некоторые сходства, которые, в основном, являются общими для многих пациентов. Так, в начале
болезни обычно имеет место возрастающий страх. Пациент сталкивается с наиболее тяжелыми
душевными проблемами. В это время он испытывает неуверенность в себе, его чувства колеблются
между надеждой и отчаянием.
Ощущение разрушения своего внутреннего мира, которое испытывает больной и которое часто не
осознается многими близкими и друзьями, добавляет чувство изоляции ко многим другим их
проблемам.
Единственное, что остается делать в этой ситуации - это жить с человеком общей жизнью,
поддерживать его своим пониманием и принятием его чувств, укрепляя в нем те надежды, которые
реалистичны.
Пациент должен чувствовать, что для него делается все возможное, чтобы облегчить его проблемы, в
том числе и душевные. Если же у пациента сложилось впечатление, что это не так, то все усилия
медицинского персонала и родственников добиться эмоционального контакта с ним будут
бесполезны.
ЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНЫ
Выбор лечения
Лечение – процесс сложный, начинающийся от полного излечения, с одной стороны, и
заканчивающийся контролем симптомов, с другой стороны.
При выборе подходящего лечения нужно иметь в виду следующее:
- возможности организма пациента;
- терапевтические цели и пользу от каждого вида лечения;
- побочные эффекты;
- желания пациента.
Следует помнить, что врач не технарь, а медицина это не просто «пилюля на каждую болезнь».
Существует несколько общих возможных направлений, которые может порекомендовать врач,
оказывающий паллиативную помощь. При этом абсолютно объективных критериев, позволяющих
прекратить специальное лечение, почти не существует - каждого конкретного больного следует
рассматривать как уникальный случай. Тем не менее, при оказании помощи пациенту в
терминальной стадии заболевания главным бывает вовремя перейти от специального лечения к
активной паллиативной помощи.
Общение с неизлечимым больным
«Правда – одно из наиболее сильных терапевтических средств, доступных нам, но нам по-прежнему
надо знать точный смысл ее клинической фармакологии и выяснить оптимальное время и дозировку
к ее употреблению. Похоже, нам необходимо вникнуть в близкую связь между надеждой и
отрицанием ее» (М. Симпсон, 2001).
Ф.Бэкону принадлежат слова «знание - сила». Знание врачом вопросов, касающихся здоровья
пациента, кроме способности оказать помощь людям в бедственном положении дает ему
одновременно власть над ними. Отказ раскрыть пациентам важную информацию об их здоровье
может повлиять на способность пациентов принимать важные решения. Если «знание - сила», то
пребывание в неведении означает пребывание в состоянии беспомощности и зависимости от врача.
Однако скоропалительное сообщение окончательного, фатального диагноза может быть не просто
безответственным, но и представлять существенное злоупотребление профессиональной властью,
или - в лучшем случае, быть неуместным выражением профессионализма.
Дилеммы раскрытия истинной информации и конфиденциальности возникают из существующего
конфликта между правами пациента и обязанностями лечащего его врача.
Осознание пациентом неблагоприятного прогноза болезни (особенно при онкологической патологии)
приводит, как правило, к длительной и тяжелой депрессии. В связи с этим в отечественной медицине
существовала деонтологическая тактика не сообщать пациенту о возможном смертельном исходе.
Однако, как правило, инкурабельные больные получают травмирующую их информацию по другим
каналам. При этом неполная вербальная информация в сочетании с трагической невербальной
экспрессией близких и избегающим поведением медперсонала оказывает весьма негативное влияние
на больного. Поэтому необходимо ориентироваться на каждого больного в каждой конкретной
ситуации. Говорить с человеком о его диагнозе нужно, если это будет способствовать более
эффективному лечению. Ведь эффективность лечения зависит не только от того, как пациента будут
лечить, но и от того, как он будет лечиться. Говорить с пациентом о сложности и проблемах
заболевания нужно откровенно, если он настойчиво задает вопросы, оставаясь недовольным
щадящими ответами. Иначе возникает недоверие врачу и медицине в целом, что не будет
способствовать эффективному лечению.
Как сообщать плохие новости
«Надежда – это ожидание чуть большего, чем ничего, в достижении цели».
Плохие новости решительно и отрицательно меняют взгляд пациента на собственное будущее. При
этом, рассказывая пациенту и его семье обо всем, вы избегаете сложностей и недоверия. Необходимо
придерживаться двух параллельных принципов: никогда не обманывать пациента и избегать
неконтролируемой откровенности. Следует помнить, что в любых и особенно в тяжелых случаях
доверительные отношения между пациентом и врачом основаны на искренности,
доброжелательности и правде.
Правда имеет широкий спектр: от мягкости, с одной стороны, и при необходимости до жесткости - с
другой. Пациенты всегда предпочитают мягкую правду. Насколько это возможно, рекомендуется
сглаживать (смягчать) первоначальное восприятие негативных слов. Например, лучше: НЕ: «У вас
рак», А: «Анализы показывают, что это разновидность злокачественной опухоли»; НЕ: «Вам
осталось жить 3 месяца», А: «Время возможно ограничено». Целесообразно использовать слова с
положительными, а не отрицательными оттенками: НЕ: «Вы слабеете», А: «Энергию в настоящий
момент следует поберечь».
Забота о родственниках
Забота о родственниках является неотъемлемой частью заботы об умирающем человеке.
Удовлетворенная семья повышает вероятность удовлетворения пациента. Неизлечимая болезнь,
поддающаяся контролю, снимает мрачное состояние с семьи, понесшей утрату. Очень легко забыть
про родственников, т.к. они не хотят беспокоить доктора, поскольку он «очень занят». Инициатива к
общению на уровне «родственник - врач» должна исходить со стороны врача и поддерживаться им.
При этом не стоит забывать, семья не может запретить врачу обсуждать диагноз и прогноз с
пациентом.
Ятрогения – нарушения психогенного характера в состоянии здоровья пациента, возникающие как
следствие (или неправильное толкование) слов, поведения и действий медицинского работника. При
ятрогении возможно как появление чисто невротических реакций с новыми для данного больного
симптомами, так и усугубление ощущений, связанных с имеющейся болезнью.
Еще за 2 тысячи лет до нашей эры говорили, что «врач лечит словом, растением и ножом». Слово
стояло на первом месте. Примечательно, что слово «врач», известное в русском языке уже с XI века
(как считают филологи) происходит от слова «врать», которое в старину означало не «лгать», а
просто - «говорить». То есть, врач считался человеком, умеющим заговаривать, влиять на больного
силою слова. Слово врача может способствовать выздоровлению, но оно же может и усугубить или
вызвать болезнь. Важно подчеркнуть, что внушать себе можно не только то, что хочешь, но и чего
боишься. Например, пациент, страдающий канцерофобией, с одной стороны, трактует неосторожные
высказывания врача в пользу своих подозрений, а с другой - может действительно начать ощущать
признаки опухоли, о которых слышал или читал, и предъявлять соответствующие жалобы.
Очевидно, определенному периоду времени присущи свои, чаще встречающиеся ятрогенные
заболевания, что зависит от распространенности и эффективности лечения тех или иных болезней.
Так, судя по литературе, в XIX и начале XX веков среди подверженных ятрогений чаще встречались
больные, предполагающие у себя туберкулез и сифилис, а в настоящее время - более распространены
боязнь рака, болезней сердца, СПИДа.
В последние годы за рубежом и в России все чаще в печати инициируется дискуссия о проблемах
эвтаназии. Слово «эвтаназия» произошло от двух греческих слов: «ей» - хорошая и «thanatos» -
смерть. Термин «эвтаназия» предполагает осознанное, мотивированное, намеренное и достаточно
быстрое прекращение жизни кого-либо, пораженного, в том числе, и неизлечимой болезнью.
Паллиативный уход отстаивает право пациента на «хорошую смерть», а различия между пассивной и
активной эвтаназией и естественной смертью могут быть весьма размытыми в условиях
паллиативного ухода. И все-таки философия паллиативной медицины состоит в том, что намеренное
прекращение жизни пациента никогда не является необходимым, если симптомы пациента
контролируются, Хоспис и паллиативная помощь - альтернативы эвтаназии. Врачи и медсестры
должны понимать, что их долг - поддерживать жизнь, а не поощрять идеи пациентов убивать себя
или ускорять наступление смерти.
Ни закон, ни общественная мораль не согласны с тем, что каждый имеет право требовать, чтобы
другое лицо было ассистентом при завершении его жизни. Однако на практике некоторые врачи и
медсестры могут почувствовать себя вынужденными прекратить лечение или поддержание жизни,
или же активно вмешаться для прекращения жизни невыносимо страдающего пациента, используя
наркотические препараты или иные средства. Ведь паллиативная помощь не всегда может облегчить
все страдания. Но такие действия при любых обстоятельствах будут считаться незаконными, и в
большинстве случаев - порицаемы общественной моралью.
Легализация эвтаназии в Голландии и некоторых других странах формально выводит из
криминальной сферы акты эвтаназии при определенных, очень строгих и в правовом плане
легитимных обстоятельствах. Но легализация эвтаназии не разрешает моральной дилеммы для
врачей и медсестер, т.к. никакой закон не вынудит их применить эвтаназию против их воли или
совести, и не отменит долг оказывать медико-социальную и психологическую помощь страдающему
(умирающему) пациенту, уважая его человеческое достоинство. К тому же, легализация эвтаназии не
может адекватно предотвратить злоупотребления ею недобросовестными лицами, которые могут
извлечь выгоду из смерти другого.
Наиболее исчерпывающее изучение эвтаназии было предпринято в начале 90-х годов в Голландии.
Ориентировочно самыми существенными причинами прошения больными эвтаназии определены:
- невыносимая ситуация (70%);
- страх перед будущими страданиями (50%);
- потеря достоинства (57%);
- зависимость от других (33%);
- усталость от жизни (33%).
Боль как причина прошения эвтаназии была названа 46-ю % пациентов, но как единственная причина
- только 3-мя %. Невозможно вывести определенное заключение о причинах прошения эвтаназии,
кроме того, что в их корне лежат не только физические страдания, но и психологическое состояние
больного, которое может изменяться в зависимости от ситуации в ту или другую сторону.
Исследования в США показали, что около 9% пациентов обнаружили настойчивое и убедительное
желание умереть. Это было связано с болью и бедной социальной поддержкой, но еще больше с
глубиной депрессии пациента. По прошествии 2-х недель работы с ними психотерапевта 2/3
пациентов отказались от эвтаназии.
Есть много причин прошения эвтаназии. Для врача в клинической практике один из наиболее
важных вопросов - как отвечать пациенту, просящему об эвтаназии. Недостаточно лишь понимать
проблему, не зная, как нужно говорить или что делать, встретив просьбу пациента помочь ему
умереть.
Рассмотрим некоторые возможные способы ответа на прошение эвтаназии:
- спросить пациента о причинах появившейся просьбы;
- исследовать эти причины;
- скорректировать то, что представляется возможным осуществить;
- вернуть пациенту контроль своего решения;
- подумать вместе с родственниками о духовных проблемах;
- признать свою беспомощность, но убедить просящего об имеющихся (пусть слабых) возможностях
ее коррективов и т.д.
Некоторые причины прошения эвтаназии могут быть поправимы, поэтому необходимо спрашивать
пациентов о причинах их просьбы. Только после того, как были выяснены все проблемы пациента,
ему следует дать совет или по возможности убедить его отказаться от этой мысли.
В таких ситуациях нередко для пациентов невозможно что-то улучшить. Пациенты предпочли бы,
чтобы мы признавали их боль и обреченное состояние. Иногда медицинскому персоналу необходимо
уметь разделять беспомощность пациентов откровенным признанием своей беспомощности.
Пока не существует идеального правового разрешения проблемы эвтаназии. В некоторых случаях не
существует ее идеального этического разрешения. Принимая во внимание, что настойчивое и
оправданное прошение эвтаназии, как правило, редкость, каждый случай требует отдельного
обсуждения и никогда не будет легким. Применяя этику разумно и активно общаясь с пациентами,
можно разрешить некоторые непримиримые дилеммы и помочь пациентам, как и самим врачам,
принимать решения более комфортно. Ясно то, что гораздо больше пациентов, которые, как
предполагается, нуждаются в эвтаназии, а в действительности нуждаются в понимании, разъяснениях
насколько это возможно - необходимости оказания ему адекватных диагнозу физической, духовной и
психологической поддержки, качественной паллиативной помощи, что и является объективной
альтернативой эвтаназии.
Важной этической проблемой является также вопрос равноправия и распределения ресурсов.
Равноправие означает равную доступность ресурсов системы здравоохранения (в том числе -
хосписной помощи) для всех граждан в соответствии с их нуждами, независимо от финансового
положения, классовой, религиозной или расовой принадлежности.
Все пациенты в терминальных стадиях активного, прогрессирующего заболевания, для которых
основной целью лечения является облегчение или предотвращение страданий и поддержание
качества жизни, должны иметь доступ к паллиативной медицинской помощи в амбулаторных и
стационарных условиях.
Как в России, так и за рубежом существует позиция, что необходимо при лечении больных с
прогрессирующими формами хронических заболеваний отдавать приоритет клиническим
дисциплинам, поскольку их цель - продление жизни пациентов, что является экономически и
социально более полезным и продуктивным. Иногда у клиницистов возникает вопрос: «Зачем
тратить и без того ограниченные ресурсы здравоохранения на умирающих больных
(бесперспективных в плане медицинской помощи)?». Однако существует и другое мнение:
паллиативная медицина весьма актуальна, поскольку общество не будет здоровым ни морально, ни
физически, если не станет заботиться о неизлечимо больных и если вдруг экономические проблемы
станут приоритетными по отношению к жизни тяжелобольных. Паллиативная медицина имеет
реальную возможность продемонстрировать эффективность мер по повышению качества жизни
больного и его родственников, по контролю патологических симптомов, в том числе болевого
синдрома, а не просто удовлетворенность пациентов; доказать эффективность проводимых затрат,
сравнимых с альтернативными формами медико-социальной помощи.
В клинической практике, особенно в паллиативной медицине, вполне реален конфликт различных
этических принципов. При оценке их относительной важности необходимо отдавать предпочтение
тому, что идет на благо конкретному больному, и соотносить между собой потенциальное благо и
вред от каждого вмешательства для него.
Хосписы, онкоцентры, онкодиспансеры, онкологические отделения и отделения паллиативной
помощи многопрофильных больниц позволяют на практике реабилитировать этическую ценность
древней медицинской заповеди: SALUS AEGROTI SUPREMA LEX - «Благо больного превыше
всего».
5. «СИНДРОМ ЭМОЦИОНАЛЬНОГО ВЫГОРАНИЯ» И
ЕГО ПРОФИЛАКТИКА
В зарубежной и отечественной литературе описан «синдром эмоционального выгорания»,
характерный для лиц коммуникативных профессий, оказывающих помощь больным и пострадавшим
или работающих с населением.
По данным отечественных и зарубежных исследователей данный синдром встречается у
медицинских работников в 30-90% случаев в зависимости от конкретной профессиональной
деятельности, типа личности, объективных возможностей психологической адаптации к реальным
ситуациям.
Профессиональная деятельность медицинских работников, оказывающих паллиативную помощь
больным с прогрессирующими формами хронических заболеваний в терминальной стадии, как
никакая другая сфера деятельности, связана со значительными психоэмоциональными нагрузками и
сопровождается влиянием комплекса эмоционально негативных факторов, вызывающих у
сотрудников неадаптивную реакцию на стресс, возникающий в результате работы.
Проведенные в последние годы в России и за рубежом исследования свидетельствуют о
подверженности врачей и сестринского персонала, оказывающих паллиативную помощь
инкурабельным больным, формированию состояний личностной дезадаптации («синдрома
эмоционального выгорания»).
Термин «синдром эмоционального выгорания» был введен в 1974 г. и означает долговременную
стрессовую реакцию, возникающую вследствие продолжительных профессиональных стрессов
различной степени интенсивности. В опубликованных в печати исследованиях чаще всего дается
следующее определение «синдрома эмоционального выгорания»: «... это состояние физического,
эмоционального и умственного истощения, проявляющееся в профессиональной сфере».
Профессиональное «выгорание» характеризуется физическим утомлением, чувством эмоциональной
усталости и опустошенности, в отдельных случаях - бесчувствием и негуманным отношениям к
пациентам, ощущением некомпетентности в профессиональной сфере, неуспеха в ней и в личной
жизни, пессимизмом, снижением удовлетворенности от повседневной работы и др.
Согласно МКБ-10, данный синдром входит в рубрику Z73 - «Стресс, связанный с трудностями
поддержания нормального образа жизни». Этот синдром можно представить в виде
деформированного в процессе повседневной деятельности стереотипа профессионального поведения,
характеризующегося поэтапной утратой эмоциональной, когнитивной и физической энергии,
проявляющегося в существенном снижении качества жизни медицинского работника.
«Синдром эмоционального выгорания» представляет собой выработанный личностью механизм
психологической защиты в ответ на систематические психотравмирующие воздействия.
Следовательно, под «выгоранием» принято принимать процесс, при котором ежедневное воздействие
факторов стресса, связанных с оказанием помощи умирающему человеку, постепенно приводит к
проблемам со здоровьем психологического и физического характера, возникающим у врачей и
сестринского персонала.
Необходимо также учитывать тот факт, что среди медицинских работников широко распространено
стремление заниматься самолечением и скрывать проблемы с собственным здоровьем от
администрации, коллег по работе и членов семьи.
При анализе факторов, потенциально влияющих на развитие данного синдрома, выделяют
социально-демографические (пол, возраст, психологический климат в семье и др.),
профессиональные (место работы, специальность, стаж работы, заработная плата и т.д.) и
личностные факторы (эмоциональная устойчивость, фрустрированность, доминантность и др.).
«Синдром эмоционального выгорания» может не только негативно влиять на оказание медицинской
помощи инкурабельным пациентам, снижая качество профессиональной деятельности, но и
неблагоприятно отражается на состоянии психического и соматического здоровья самого
медработника и коллег по работе.
Для «синдрома эмоционального выгорания» характерно чувство хронической усталости,
эмоционального истощения и опустошенности, смена настроения, раздражительность,
неудовлетворенность работой, толерантность к просьбам пациентов о поддержке и помощи,
грубость, депрессия, личностная отстраненность, формальность при выполнении профессиональных
обязанностей, нарушение межличностных отношений, приводящее к конфликтам на рабочем месте и
др.
По данным проведенного на кафедре общественного здоровья и здравоохранения Московской
медицинской академии им. И.М.Сеченова исследования (2007) в одном из лучших в стране хосписе
N 1 г. Москвы имеет место высокий уровень текучести кадров сестринского персонала, связанный, в
том числе, с проявлением синдрома профессионального выгорания. У 75% медицинских сестер
хосписа стаж работы составлял до 3-х лет, еще у 20% - до 7 лет. Стаж работы от 8 лет и более имели
только 5% медицинских сестер хосписа.
Известно, что в паллиативную медицину идут врачи и медицинские сестры, обладающие
определенными положительными качествами характера (доброта, интеллектуальность, открытость,
тонкость восприятия эмоционального состояния окружающих, способность понимать поступки
людей и др.). Более подвержены «синдрому эмоционального выгорания» оказываются те
медицинские работники, которых отличают такие личностные качества, как повышенное чувство
ответственности, готовность всегда придти на помощь больному, стремление быть нужным, желание
оказать психологическую поддержку, высокая степень нравственного долга перед больным и
желание соответствовать определенным этико-деонтологическим требованиям, переживания по
поводу своей профессиональной компетентности и др. Кроме того, у сотрудников хосписа,
испытывающих трудности в разрешении собственных проблем и недостаточно хорошо
справляющихся со стрессами, может отмечаться преобладание эмоциональных отношений над
профессиональными и инициирование собственных переживаний о смерти.
Медицинские работники при общении с инкурабельным больным и его родственниками должны по
возможности создавать обстановку оптимального психологического климата с учетом личностных
особенностей пациента, стадии заболевания и длительности проводимого лечения. Такая
психологическая поддержка, исходящая от врачей, медицинских сестер, членов семьи больного, а
также волонтеров и представителей различных религиозных конфессий, способствует адаптации
пациента к новым условиям своего существования, не позволяет ему «уйти в болезнь», снимает
излишнее эмоциональное напряжение и агрессию.
Однако необходимо отметить, что на этом положительном психологическом фоне медицинский
персонал, работающий в паллиативной медицине, подвергается постоянному воздействию острых и
хронических стрессогенных факторов, следствием чего являются различные психологические
реакции, состояния, обуславливающие отрицательные специфические психосоматические и
личностно-характерологические проявления, существенно снижающие их качество жизни, т.е.
проблемы паллиативной медицины, касающиеся качества жизни, не обходят стороной и занятых в
ней сотрудников.
Работа с умирающими и их родственниками чрезвычайно сложна и требует больших душевных
затрат. У медицинских работников происходит переосмысление собственной системы жизненных
ценностей. Меняется направленность работы. Надо научиться находиться рядом с пациентом, а не
просто выполнять свои функциональные обязанности. Очень сложно прийти к пациенту не для того,
чтобы сделать инъекцию или проверить его состояние, а просто находиться рядом (дать пациенту
чувство уверенности, сопереживания) всегда, когда пациенту это присутствие необходимо. Надо
научиться справляться со своими негативными эмоциями, причины которых могут быть различны
(работа, семья, состояние здоровья и др.) и честно осознавать причину их возникновения, прийти на
работу и «забыть о домашних делах и личных проблемах», что не всегда просто и что порой
усиливает психоэмоциональную дезадаптацию.
Наряду с этим после работы врачам и медицинским сестрам необходимо пытаться воспитывать у
себя правило - не нести те эмоции, которые накопились за день, домой и не выплескивать их на
родственников.
Острыми являются проблемы соприкосновения медработников со смертью, «неуспешностью»
лечения. Инстинктивный страх смерти заставляет пациента искать поддержки у окружающих и в
первую очередь - у медицинских работников. Известны случаи, когда пациенты несколько часов
перед смертью крепко сжимали руку медсестры и как бы «тянули» ее за собой. Такие эмоциональные
переживания вместе с пациентом отражаются на психике и самочувствии медицинского персонала.
Иногда бывает трудно принять пациента таким, каков он есть. Не всегда пациент вызывает симпатию
у окружающих, может быть раздраженным, обозленным. Поэтому воспитание в себе безоценочного
отношения у медицинского работника является важным моментом для успешной работы.
Такое же отношение должно быть и к родственникам пациента. Проведенное М.Е.Липтугой (2006)
исследование показало, что наиболее сложная проблема в работе медперсонала хосписов - это
общение с родственниками пациента. Так ответили 41,6% опрошенных медработников.
Зачастую, наблюдая за происходящими изменениями в состоянии близкого человека, родственники
пациента с этим не могут примириться: отрицают диагноз, требуют дополнительного обследования,
настаивают на операции и т.д.
Смерть пациента, даже в результате неизлечимой болезни и, несмотря на предупреждение
медицинских работников о приближении смерти, может быть полной неожиданностью для
родственников. Часто персонал становится объектом агрессивных реакций родственников пациентов.
Тяжело также в момент агонии пациента объяснить присутствующим родственникам, почему ему не
проводятся реанимационные мероприятия, особенно когда они настаивают на этом.
У медицинского работника может вызвать раздражение неумение родственников поговорить с
родным человеком, нежелание быть с ним рядом, поддержать, помочь выполнить простые действия
(например, поправить постель, покормить, причесать волосы, подстричь ногти, подать судно и т.д.).
Тяжело наблюдать за пациентом, безуспешно ожидающим прихода родственников. Некоторые
сводят заботу об умирающем родственнике только к внешним атрибутам: ежедневным беседам с
врачом, выясняя, когда же наступит улучшение, или связывают ухудшение состояния с вводимыми
препаратами, и при этом одновременно отказывая больному в элементарных психологических и
гигиенических просьбах, перекладывая их выполнение на медицинский персонал.
При всем этом медработникам не следует обижаться, а важно помнить, что родственники пациента
тоже нуждаются в поддержке и забота о них является неотъемлемой частью заботы о пациенте.
Состояние неуверенности, беспомощности, чувство тревоги, растерянности родных передается
пациенту и отрицательно влияет на его самочувствие. Сознание того, что есть кто-то, к кому можно
обратиться в случае необходимости, придает семье уверенности и благоприятно отражается на
настроении пациента.
Необходимо помочь семье избавиться от чувства вины и беспомощности, которые могут сохраняться
всю жизнь. В достижении этой цели необходимо проводить беседы с родственниками пациента, что
тоже требует дополнительной психологической нагрузки.
По результатам проведенного П.А.Антипиным (2006) анкетирования медицинских работников,
оказывающих паллиативную помощь, выявлено, что большинство опрошенных испытывают
повышенную раздражительность (16%), значительную утомляемость (36%), головную боль (56%),
эмоциональную напряженность (40%), повышенную тревожность и мнительность (16%), нарушения
сна (24%), вегетативные расстройства (28%) и др.
Профессиональная деятельность медицинских работников влияет и на их отношения с
окружающими, в частности, притупляются чувства сострадания к пациенту (52%). Испытывают
разочарование в профессии (32%) опрошенных из-за отсутствия положительных эмоций от
профессиональной деятельности (20%).
На кафедре общественного здоровья и здравоохранения Московской медицинской академии им.
И.М.Сеченова проведено по адаптированной методике В.В.Бойко изучение формирования «синдрома
эмоционального выгорания» у медицинских работников (врачей и медицинских сестер) хосписов и
хосписных отделений многопрофильных больниц г.г. Москвы, Санкт-Петербурга, Волгограда,
Нижнего Новгорода, Архангельска и Северодвинска.
Выявлено, что у 64,3% опрошенных работа с больными, нуждающимися в паллиативной помощи, со
временем приносит все меньше и меньше удовлетворения, а 75,3% респондентов - хотели бы сменить
место работы, если бы представилась такая возможность. Из-за дефицита времени, усталости и
напряжения в процессе трудовой смены почти 80% опрошенных признаются, что часто уделяют
внимание пациентам хосписа меньше, чем положено, 53% - устают на работе настолько, что дома с
родными стараются общаться как можно меньше, у 62% - не остается сил заниматься домашними
проблемами. У 43,5% медицинских работников мысли о работе не покидают и дома, у них
повышается артериальное давление, появляются головная боль и боли в области сердца.
Анализ влияния на личность медицинского работника его профессиональной деятельности,
связанной с оказанием паллиативной помощи больным, позволяет выделить значимость
психологических факторов в возникновении психогенных реакций, а позже - в развитии «синдрома
эмоционального выгорания».
Важным компонентом профилактики «синдрома эмоционального выгорания» является умение
разделить личное и профессиональное пространства и адекватно распределить ответственность за
выполняемую работу. При этом понимание и сочувствие к инкурабельному пациенту должны
основываться не на идентификации с ним, а на позиции эмпатии, на понимании его
психологического состояния на различных этапах лечения, а также на адекватной оценке своих
профессиональных возможностей в оказании помощи терминальному больному (Сидоров П.,
Новикова И., 2006).
Для врачей и медицинских сестер, работающих в онкологических учреждениях и хосписах,
необходимо наличие определенной «эмоциональной сопротивляемости», позволяющей им сохранить
свои лучшие человеческие качества (отзывчивость, доброту, уважение к пациенту и др.) при
длительном действии стрессогенных факторов, связанных с оказанием помощи инкурабельным
пациентам и общении с родственниками умирающих больных.
Совершенно очевидной становится необходимость психологической поддержки медицинского
персонала хосписов, онкологических и отделений паллиативной помощи многопрофильных больниц.
Медицинские работники хосписов, как никакие другие специалисты, нуждаются в психологической
помощи, которая может быть представлена специальными занятиями их с медицинскими
психологами на обучающих занятиях, семинарах, тренингах и т.д. К сожалению, в большинстве
российских хосписов отсутствует или носит эпизодический характер служба психологической
помощи персоналу. Каждый сотрудник решает эту проблему самостоятельно.
На практике сами способы снятия напряжения очень индивидуальны и разнообразны. В решении
психологических проблем помогают: общение с коллегами, друзьями, а также любимые занятия,
хобби, семья, сама работа (сознание хорошо сделанной работы, постановка реальных целей,
достижение определенных результатов, разделение ответственности с другими коллегами и т.д.),
чувство юмора, коллективный отдых с сотрудниками, поездки на природу, работа на даче, наличие
достаточных перерывов во время работы на отдых и еду, полноценный сон, посещение церкви,
молитва на ночь и т.д.
Большое значение имеет психологический климат в коллективе. Доброжелательные, партнерские
взаимоотношения между коллегами являются предпочтительными перед строгим соблюдением
субординации.
Итак, «синдром выгорания» - процесс, при котором ежедневное воздействие факторов стресса,
связанных с оказанием помощи тяжелобольному человеку, постепенно приводит к проблемам с
собственным здоровьем психологического и физического характера.
Психологическими компонентами «выгорания» являются:
- эмоциональное истощение (чувства эмоционального перенапряжения, нехватки сил до конца смены
и на следующий день);
- деперсонализация/обезличивание (чувства опустошенности, самоизоляции, потери интереса к
общению; психологически неадекватная, раздраженная манера общения с окружающими);
- снижение самооценки значимости своих действий и принимаемых решений (чувство «провала») и
т.д.
«Синдром выгорания» проявляется в снижении мотивации, трате большего количество времени с
меньшими результатами, жалобах на свою судьбу и др. Так как «выгорание» нарастает постепенно,
медицинский персонал часто продолжает работать в том же режиме с тяжелыми психологическими
перегрузками до тех пор, пока не наступят критические его проявления: физические,
психологические и поведенческие.
К физическим проявлениям относятся: снижение аппетита, обострение хронических заболеваний,
быстрая утомляемость, повышение артериального давления, головная боль, нарушение сна и др.
Психологические симптомы проявляются в раздражении, чувстве усталости, разочаровании в работе
и в личной жизни, потере самоуважения и уверенности в себе, снижении интереса к работе,
усталости и депрессии, в чувстве неадекватности, безнадежности и необъяснимой вины, в частой
смене настроения, немотивированном беспокойстве о будущем, чувстве несостоятельности,
безысходности, потери веры в завтрашнем дне и др.
Поведенческие проблемы могут быть представлены: эмоциональными «взрывами»,
немотивированной сменой настроения, пренебрежением профессиональными и семейными
обязанностями, снижением самокритичности, ограничением общения с друзьями и знакомыми,
трудностями при общении с окружающими и др.
Причины «выгорания» могут быть классифицированы на две группы:
- объективные (напрямую связаны в выполняемыми видами деятельности по оказанию помощи,
например, изменение распорядка дня, чередование дневных и ночных смен и т.д.);
- субъективные (связаны с личным отношением ухаживающего к умирающему больному,
выполняемым видам деятельности, взаимоотношениями с больными, их родственниками, коллегами
по работе, членами своей семьи и т.д.).
К наиболее распространенным причинам «выгорания» в паллиативной медицине следует отнести:
- психологическую неподготовленность медицинского персонала к формам и методам оказания
паллиативной помощи;
- неизлечимый характер заболевания пациента;
- непредсказуемость течения болезни;
- большие психологические и физические нагрузки;
- этические проблемы взаимоотношений с больными в терминальном состоянии и их
родственниками;
- отсутствие необходимых профессиональных знаний и навыков взаимоотношений с умирающими
пациентами и их родственниками;
- личностное отношение к смерти в целом и т.д.
Следует также выделить факторы, которые, не являясь причинами развития «синдрома выгорания»,
оказывают существенное влияние на медицинский персонал и их можно отнести к группе
предрасполагающих факторов:
- индивидуальные (связанные с особенностями личности человека, оказывающего помощь, его
системой жизненных ценностей, убеждениями, способами и механизмами индивидуальной
психологической защиты);
- ситуационные (факторы, связанные с условиями оказания помощи инкурабельным больным).
К индивидуальным факторам относятся: возраст (молодые люди больше подвержены риску
«выгорания»), высокий уровень ожидания результатов своей профессиональной работы, ярко
выраженная ориентированность на достижение цели, высокий уровень преданности моральным
принципам работы, проблема ответить на просьбу отказом и сказать «нет», склонность к
самопожертвованию, тенденция быть только «отдающим» и не принимать помощь от других и т.д.
Ситуационные факторы представляются: чрезмерной профессиональной нагрузкой, слабой
подготовленностью к роли ухаживающего за терминальным больным, недостаточным пониманием
должностных обязанностей, неадекватной социальной и психологической поддержкой,
межличностными конфликтами с коллегами, пациентами, их родственниками и членами своей семьи
и т.д.
Профилактика «синдрома эмоционального выгорания» (СЭВ) предполагает в первую очередь:
- снятие рабочего напряжения у сотрудников;
- повышение профессиональной мотивации;
- повышение уровня заработной платы, адекватного затрачиваемым психо-эмоциональным и
физическим усилиям.
Наиболее перспективным этапом проведения профилактики «синдрома эмоционального выгорания»
должен стать период обучения в высших и средних медицинских учебных заведениях, а в
последующем - на курсах, семинарах, циклах повышения профессиональной квалификации
медицинских работников всех специальностей.
В медицинских вузах и училищах студентов необходимо готовить к тем реалиям, в условиях которых
будет осуществляться их деятельность. Будущие специалисты должны получить всеобъемлющую
информацию, касающуюся источников эмоционального стресса при работе с больными людьми и
риска возникновения «синдрома эмоционального выгорания». Первичная профилактика СЭВ должна
начинаться еще во время обучения в учебном заведении и включать два основных направления:
информационное и обучающее. Заканчивая медицинское учебное заведение, медицинский работник
с высшим и средним образованием должен иметь базовые знания о профессиональных деформациях
и их профилактике, а также первичные навыки самопомощи.
Период обучения в интернатуре (ординатуре) является основным этапом профессионализации, на
котором проблема СЭВ рассматриваться с учетом специфики избранной специальности. Помимо
лекций, раскрывающих все многообразие проблем СЭВ, необходимо проведение психологического
обследования, тренингов и групповых занятий.
Обучающие программы могут осуществляться в различной форме, иметь разную продолжительность
и содержание. Они могут проводиться для группы специалистов из одной организации или из
различных медицинских учреждений. В каждом конкретном случае в тематике необходимо
учитывать профессиональную специфику слушателей.
Диагностика СЭВ и первые этапы коррекции могут быть проведены у врачей и сестринского
персонала в период прохождения курсов повышения квалификации. В профилактических целях
могут использоваться основные приемы самовоздействия и формирования психической
устойчивости.
Организационные же мероприятия по первичной профилактике СЭВ в медицинском учреждении
должны осуществляться на различных управленческих уровнях.
К основным направлениям работы по профилактике СЭВ на уровне главного врача медицинского
учреждения следует отнести: обеспечение информированности сотрудников о СЭВ и факторах
риска; определение групп риска в своем коллективе в части «эмоционального выгорания»;
организация и проведение работы по выявлению ранних признаков СЭВ у медицинского персонала;
перевод с согласия сотрудника в пределах учреждения в другие подразделения (при необходимости);
создание условий для профессионально-квалификационного роста и психологической устойчивости
персонала.
Положительное значение могут иметь:
- предоставление сотрудникам краткосрочного отпуска или отпуска по частям;
- повышение их социально-психологической компетентности;
- осуществление доброжелательного стиля руководства;
- организация слаженной и гибкой работы подразделений учреждения;
- обеспечение оказания помощи молодым специалистам в адаптации к своей деятельности;
- проведение тренингов по выработке психологической устойчивости при сохранении высокого
уровня профессиональной деятельности;
- адекватный подбор руководителей подразделений;
- поощрение обучения сотрудников и др.
Работа по профилактике СЭВ на уровне главной медсестры учреждения ведется по тем же
направлениям: организация информированности среднего и младшего медицинского персонала о
СЭВ и факторах риска; работа по выявлению у них признаков СЭВ; перевод (с согласия сотрудника)
в другие подразделения; создание условий для профессионально-квалификационного и медикопсихологического роста персонала и т.д.
Основные направления работы по профилактике СЭВ на уровне заведующего отделением:
диагностика СЭВ у сотрудников отделения; оценка социально-психологического климата в трудовом
коллективе и его оптимизация; проведение коллективного анализа при появлении первых признаков
СЭВ у кого-то из сотрудников; организация слаженной работы отделения.
Немаловажное значение имеют наставничество молодых специалистов; обучение сотрудников
подходам к работе с учетом специфики контингента пациентов и др.
Основные направления работы по профилактике СЭВ на уровне старшей медсестры отделения:
диагностика социально-психологического климата в коллективе сестринского персонала и его
оптимизация; организация слаженной работы сестринского персонала отделения; изменение графика
работы (при необходимости), наставничество молодых сотрудников, индивидуальные беседы, по
показаниям - консультации психолога.
Система поэтапных лечебно-профилактических мероприятий у медработников включает два этапа.
Первый - диагностический - включает в себя оценку факторов риска возникновения СЭВ, его
клиническую и психологическую диагностику. В зависимости от наличия или отсутствия факторов
риска и симптомов СЭВ у медицинского персонала проводятся адекватные профилактические
мероприятия.
Личностный уровень профилактики. Психологическая работа по профилактике СЭВ должна быть
нацелена на снятие у медицинских работников стрессовых состояний, возникающих в связи с
напряженной деятельностью, формирование навыков саморегуляции, обучение методикам
расслабления и контроля собственного физического и психического состояния, повышение
стрессоустойчивости. Одним из методов профилактики данного синдрома является психологическое
консультирование медицинских работников и при необходимости психокоррекция. При этом могут
осуществляться: коррекция негативных стереотипов обыденного сознания и неадекватных
механизмов психологической защиты, а также формирование профессиональной мотивации и
адаптивных механизмов саморегуляции.
У врачей и сестринского персонала необходимо воспитывать приемы самопомощи, т.к. в
профилактике СЭВ успех зависит прежде всего от самого медицинского работника, которому для его
достижения следует соблюдать ряд рекомендаций:
- определение краткосрочных и долгосрочных целей, что повышает долгосрочную мотивацию
(достижение краткосрочных целей – успех, который повышает степень самовоспитания);
- использование «тайм-аутов» (для обеспечения психического и физического благополучия особое
значение приобретают «тайм-ауты», то есть отдых от работы и других нагрузок. Иногда, чтобы
«отойти» от жизненных проблем, нужно найти такое занятие, которое было бы увлекательными
приятным);
- овладение умениями и навыками саморегуляции (овладение такими психологическими умениями и
навыками, как релаксация, определение жизненных целей, способствующих снижению уровня
стресса);
- профессиональное развитие и самосовершенствование (одним из способов предохранения от СЭВ
является обмен профессиональной информацией с представителями других служб. Сотрудничество
дает ощущение более широкого мира, чем тот, который существует внутри отдельного коллектива.
Для этого с успехом используются различные курсы повышения квалификации, всевозможные
профессиональные, неформальные объединения, конференции и др.);
- исключение ненужной конкуренции (слишком настойчивое стремление к выигрыванию, лидерству
обусловливает развитие тревоги, делает человека излишне агрессивным, что способствует, в свою
очередь, проявлению СЭВ);
- эмоциональное общение. Когда человек анализирует свои чувства и делится ими с другими,
вероятность «выгорания» значительно снижается или же этот процесс не так явно выражается.
Рекомендуется, чтобы сотрудники в сложных рабочих ситуациях обменивались мнениями с
коллегами, искали у них профессиональной поддержки. Если работник делится своими
отрицательными эмоциями с коллегами, то во-первых, у него снижается психо-эмоциональное
напряжение, а во-вторых, общими усилиями они могут найти для своего коллеги разумное решение
возникшей проблемы;
- поддержание хорошей физической формы. Доказательна тесная связь между состоянием тела и
разумом. Хронический стресс воздействует на человека. Очень важно поддерживать хорошую
физическую форму с помощью физических упражнений и рациональной диеты. Избыточное
питание, злоупотребление спиртными напитками, табаком, уменьшение или чрезмерное повышение
массы тела усугубляют проявление СЭВ.
Чтобы избежать СЭВ, необходимо следовать следующим правилам:
- стараться рассчитывать и обдуманно распределять, свои нагрузки;
- научиться переключаться с одного вида деятельности на другой;
- проще относиться к конфликтам на работе;
- не пытаться всегда и во всем быть лучшим и т.д.
К актуальному разделу профилактических мер следует отнести организационно-управленческую
деятельность, осуществляемую руководством медицинских учреждений. Особо необходимо
отметить аналитическую работу, которая служит подготовительным этапом, создающим основу для
адекватного планирования мер по профилактике СЭВ. Планирование должно быть направлено на
осуществление оценки характера и причин текучести кадров, выявление частоты развития СЭВ.
Наиболее широкими возможностями оказания влияния на состояние работы по профилактике
развития СЭВ обладает руководитель медицинского учреждения, статус которого обязывает
соответствовать образу человека, занимающего руководящую должность, отвечать социальным
ожиданиям работников, проявлять заботу о них, быть авторитетным, умеющим применять различные
методы управления. Руководителю необходимо заботиться о том, чтобы лучшие качества и стороны
его личности проявлялись чаще, и научиться сдерживать проявления отрицательных эмоций.
При этом для него не менее важно уметь использовать элементы самопрезентации, а также
стремление руководителя заниматься самообразованием и самовоспитанием, а также профилактикой
развития «синдрома эмоционального выгорания» у себя самого: нетерпимость к мнению,
отличающемуся от собственного, грубость в общении с работниками; стремление превышать свои
полномочия и др. Стиль руководства коллективом должен быть гибким и адекватным. Выбор
управленческого стиля во многом зависит от управленческой компетентности руководителя.
В целях профилактики развития СЭВ рекомендуется применять групповые формы работы, среди
которых можно отметить применение деловых игр.
Деловые игры - это групповая техника, наиболее распространенная и широко применяемая при
преодолении последствий кризисных ситуаций, особым образом организованное тематическое
обсуждение. Они позволяют снизить вероятность возникновения и затяжного течения тяжелых
последствий стресса, способствуют пониманию причин происходящего с человеком в экстремальных
условиях и осознанию действий, которые в этом случае необходимо предпринять. Это одновременно
и метод профилактики. Ведущий должен иметь опыт работы с горем, тревогой, психической травмой
и оставаться уверенным и спокойным при проявлении сильных эмоций у участников. Группа при
проведении деловой игры не должна превышать 15 человек. Ее следует проводить через два-три дня
после происшествия, когда уже пережит шок и начинается следующая фаза реакции на стресс.
Чрезвычайно эффективным может быть межличностный уровень профилактики. В этом направлении
представляется необходимым проведение занятий или бесед с новыми сотрудниками, во время
которых излагаются реальные трудности и типичные ситуации, возникающие при общении с
больными конкретного отделения и их родственниками. В процессе проведения занятий выдаются
рекомендации, которые помогают новому сотруднику совладать с типичными конфликтными
ситуациями.
Положительное значение имеет регулярное проведение собраний и конференций с медицинским
персоналом, на котором обсуждается специфика работы с больными, нуждающимися в паллиативной
помощи, и пути разрешения внутренних проблем и трудных ситуаций, которые могут возникать в
отделении и у конкретного человека.
Необходимо обучение персонала коммуникационным навыкам при общении с пациентами и их
родственниками, технике, направленной на повышение переносимости человеком
профессионального стресса.
Столь же необходимо периодическое проведение медико-психологических обследований на предмет
выявления СЭВ. Для сотрудников из группы риска нужна организация индивидуального,
недирективного консультирования, участия в психокоррекционных группах, предоставление
возможности для обучения и т.д. Полезно создание групп взаимопомощи, объединяющих людей,
которые выполняют работу сходного вида и имеют однотипные проблемы.
В медицинской среде принято скрывать проблемы с собственным здоровьем, заниматься
самодиагностикой и самолечением. Здесь также необходимы изменение отношения к своему
здоровью и осознание ответственности за его состояние.
Врач и медицинская сестра должны знать, что сверхурочная работа, продолжающаяся работа дома
после окончания рабочего дня, работа во время выходных и отпусков - это повышение степени риска
развития СЭВ. Доступный способ профилактики «синдрома эмоционального выгорания» - это:
прогулки, физические упражнения, общение с природой, искусством, которые позволяют
расслабиться и отвлечься.
Чрезвычайно полезными являются регулярные встречи между администрацией и медицинским
персоналом, во время которых обсуждаются возникающие проблемы. Такие встречи не только
улучшают качество общения сотрудников между собой, но и способствуют чувству сопричастности
к принятию решений, позволяют избегать нечеткости в распределении ролей и разрешать те или
иные конфликты. Необходимы постоянный мониторинг рабочего климата в отделении и
немедленное разрешение возникших проблем. Особое значение имеют предоставление сотрудникам
возможности вносить свои предложения в рабочий процесс и создавать условия для их внедрения.
Чрезвычайно актуальным является оптимизация подходов к работе с учетом определенного
контингента пациентов. Если у медицинского работника уже определяются признаки
развивающегося СЭВ, то прежде всего рекомендуется исследовать причины, приведшие специалиста
в профессию. Необходимо оценить значение, которое выбранная профессия имеет для самого
человека. Работа над первоначальными дефицитами, восполнению которых и служит его
деятельность, может снизить риск формирования СЭВ.
Формирование профессиональных коммуникативных навыков - это способность к вербальному
общению. Оно состоит из трех равнозначных частей: способности к установлению контакта с
партнером по общению, навыка ведения беседы и умения поддерживать длительные отношения.
Коммуникабельность является необходимым качеством характера для медицинского работника.
Одним из проявлений развивающегося СЭВ является нарушение коммуникативной составляющей
межличностных отношений, в связи с чем возникает необходимость коррекции, направленной на
восстановление и воссоздание соответствующего уровня коммуникаций. Для этих целей
используются различные варианты коммуникативных тренингов. В процессе тренинга происходит
обучение пониманию собеседника, навыкам эффективного взаимодействия, и отдельно -
взаимодействию в конфликтных ситуациях.
В последние годы в паллиативной медицине получают развитие так называемые группы поддержки.
Участники групп поддержки включаются в своеобразный процесс общения, дающий ощущение
особого понимания, принятия себя и других, открытия новых возможностей в жизни. Ведущий
поддерживает и направляет процесс взаимодействия в группе, содействует личностным изменениям,
обеспечивает безопасность и психологический комфорт участников. Благодаря этому достигается
положительный терапевтический эффект.
Цель данных групп - развитие душевной чувствительности и повышение личного чувства
ответственности, что является ключевым моментом для качественного развития медицинского
персонала. Участие медработников в поддерживающих группах способствует пониманию
сознательных и бессознательных механизмов, как влияющих на способность эффективно работать с
пациентами, так и препятствующих личностному росту и позитивной групповой динамике. Работа в
группах поддержки подразумевает откровенный разговор о чувствах, которые вызывают у
участников группы пациенты, коллеги и сами участники.
Группа поддержки дает почувствовать людям, что они совсем не одиноки. Взаимодействие с
другими людьми, которых коснулась сходная проблема, уменьшает чувство отверженности,
одиночества, изоляции, а также проблемы налаживания контактов. Одна из важнейших целей,
которые ставят перед собой группы, - это психологическая адаптация людей.
Группы психологической поддержки функционируют по принципу групп встреч, которые
происходят обычно еженедельно, на протяжении нескольких месяцев или даже лет. Чаще такие
группы невелики - не более 10-12 человек.
Группы тренинга (Т-группы) - это группы людей, созданные с целью психологического и
психотерапевтического воздействия на членов для улучшения их приемов в профессиональной
деятельности и навыков общения. Участие в таких группах способствует приобретению и развитию
коммуникативных навыков у медицинского персонала. Это позволяет участникам групп тренинга
расширить и изменить свое поведение, более чутко относиться к своим и чужим проблемам,
помогает достигать самоидентичности и повышать самооценку.
Результатами участия персонала в этих группах являются самосовершенствование личности,
развитие чувства собственного достоинства, возможность понять, как групповая динамика влияет на
участников группы, понять влияние персонала на пациентов и коллег. Группа тренинга выполняет
функцию психического оздоровления. Занятия в Т-группе делают ее участников более
восприимчивыми к чувствам и потребностям пациентов, позволяют глубже осознать себя и свое
собственное поведение, помогают наладить адекватные межличностные отношения, повысить свою
коммуникабельность, способности врача эмпатически идентифицироваться с пациентами и их
родственниками. Участникам Т-групп предлагается возможность экспериментировать с собственным
поведением в искусственно создаваемой среде, в атмосфере доверия и поддержки, что способствует
их большему самораскрытию, а соответственно и более глубинным изменениям. Кроме того,
участники тренинга получают от ведущего необходимую психологическую информацию и
приобретают навыки, способствующие их личностному росту и более успешному общению с
другими.
В паллиативной медицине получает развитие терапия творческим самовыражением. Это метод
терапии, основной целью которого является развитие творческого самовыражения. Суть ее
определяется в сознательном, целенаправленном выяснении в процессе терапии своей
индивидуальности, своего места среди людей, в личностном, творческом самоутверждении. Терапия
творческим самовыражением ведет к духовному и творческому совершенствованию, что, в свою
очередь, помогает эффективно выражать себя в общественной жизни.
Терапия творчеством и творческим самовыражением многообразна и включает в себя ряд методик,
которые могут с успехом применяться в паллиативной медицине для профилактики развития СЭВ. К
ним относятся: терапия созданием творческих произведений (художественных и научных), терапия
творческим общением с природой, терапия творческим общением с литературой, искусством,
наукой, терапия творческим коллекционированием, терапия проникновенно-творческим
погружением в прошлое, терапия ведением дневника и т.д. Занятия терапией творческого
самовыражения должны проходить в непринужденной обстановке под располагающую к релаксации
музыку.
Профилактика развития СЭВ у медицинских работников хосписов должна осуществляться
комплексно и вестись, начиная с периода включения в систему оказания паллиативной помощи. В
организации профилактических мероприятий большая роль принадлежит адекватным
организационно-управленческим действиям со стороны руководителей учреждений и подразделений.
Существенная роль принадлежит в этой работе медицинскому психологу (психотерапевту) хосписа, в
обязанности которого вводятся ранняя диагностика и профилактика развития СЭВ.
Профилактика «синдрома эмоционального выгорания», основанная на рассмотренных принципах,
должна способствовать улучшению социально-психологического климата и эмоционального
состояния в трудовых коллективах, повышению удовлетворенности трудом у работников
паллиативной медицины.
Помимо этого необходимо активизировать психокоррекционную работу и психологическое
сопровождение деятельности врачей и сестринского персонала медицинских учреждений,
оказывающих паллиативную помощь. Наиболее оптимальными методами при этом могут являться:
индивидуальная работа с психологом, направленная на психокоррекцию и повышение
стрессоустойчивости медицинского персонала, группы психологической поддержки, создание
условий сотрудникам для снятия психоэмоционального напряжения, отдых персонала, переключение
на другие виды деятельности и т.д.
Такое сопровождение, призванное способствовать формированию психологической компетентности
специалистов и субъективных стратегий «совладеющего» поведения, должно включать в себя
проведение индивидуальных психологических консультаций, оптимизацию профессиональной
нагрузки, изменение графика дежурств, введение дополнительных форм морального и материального
поощрения сотрудников и др.
Для профилактики проявления «синдрома выгорания» необходимо постоянное повышение знаний по
вопросам оказания паллиативной помощи, индивидуальные консультации и коллективные занятия с
медицинским психологом, обмен опытом работы стажированных работников хосписов с молодыми
коллегами, соблюдение здорового образа жизни (сбалансированное регулярное питание, регулярные
физические упражнения, сон не менее 7-9 часов в сутки), уделять время любимым занятиям,
обсуждать возникающие психологические проблемы с коллегами по работе, друзьями, членами
семьи и т.д.
Профилактика «синдрома эмоционального выгорания» должна быть комплексной, учитывающей
индивидуальные особенности каждого медицинского работника, условия работы в данном лечебнопрофилактическом учреждении, возможности проведения специальных методов психологической
разгрузки, своевременное выявление сотрудников, нуждающихся в оказании профессиональной
помощи психологов и др. Профилактические мероприятия данного синдрома и реабилитация
должны осуществляться не только самим медицинским работником, но и администрацией лечебнопрофилактического учреждения, в котором он работает. Некоторые зарубежные исследования
свидетельствуют о том, что использование профилактических программ «антивыгорания» может
уменьшить число сотрудников с синдромом выгорания в два раза.
Вместе с тем известно, что одним из путей оптимизации медико-психологической помощи
пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи, является специальная подготовка врачей и
сестринского персонала, оказывающих медицинскую помощь инкурабельным больным, в связи с чем
изучение факторов риска формирования состояний личностной дезадаптации сотрудников, как и
качества жизни в целом, в паллиативной медицине приобретает особую актуальность.
Существенным моментом в профилактике «синдрома эмоционального выгорания» должно также
явиться расширение объема профессиональных знаний студентов медицинских вузов, врачей и
медицинских сестер по проблемам паллиативной медицины, социальной, медицинской и
индивидуальной психологии.
Студенты-медики еще во время обучения в вузе должны получить базисные знания по паллиативной
медицине, в том числе - информацию о «синдроме эмоционального выгорания» и методах его
профилактики (способах повышения стрессоустойчивости при работе с тяжелыми инкурабельными
пациентами и их родственниками, методах самоконтроля своего физического и психического
состояния, методах релаксации и др.).
Эти же вопросы представляется необходимым включать в программы курсов, семинаров, мастерклассов и других форм последипломного повышения квалификации врачей общей практики,
онкологов, терапевтов, невропатологов, а также специалистов в области организации и управления
здравоохранением.
Список рекомендуемой литературы:
1. Гнездилов А.В. Пути на Голгофу. Очерки работы психотерапевта в онкологической клинике и
хосписе. - СПб.: АОЗТ фирма «КЛИНТ», 1995. - 136 с.
2. Иванюшкин А.Я. Новая медицинская этика приходит из хосписа // Человек. - 1994. - N 5. - С. 105-
108.
3. Липтуга М.Е. Паллиативная помощь: Краткое руководство. - Архангельск, 2006. - 192 с.
4. Модников О.П., Шарафутдинов М.Г., Емельянцев Н.Е. и соавт. Введение в паллиативную
медицину // Учебно-методическое пособие. - Ульяновск. - УлГУ. - 2004. - 48 с.
5. Новиков Г.А., Осипова Н.А. Лечение хронической боли онкологического генеза // Учебное
пособие - Москва, 2005. - 82 с.
6. Новиков Г.А., Чиссов В.И. (под ред.). Паллиативная помощь онкологическим больным // Учебное
пособие. - М., ООД «Медицина за качество жизни», 2006. - 192 с.
7. Сидоров П., Новикова И. Профилактика синдрома профессионального выгорания в медицинской
среде // Медицинская газета. - 2006. - N 15. - С. 8-9.
8. Хетагурова А.К. Паллиативная помощь: медико-социальные, организационные и этические
принципы. - 2-ое изд. - М., ГОУ ВУНМЦ МЗ РФ, 2003. - 240 с.
9. Хрусталев Ю.М., Эккерт Н.В. Философско-медицинские аспекты паллиативной помощи и
проблемы эвтаназии // Вестник Российской академии медицинских наук. - 2007. - N 6. - С. 28-36.
10. Чиссов В.И., Старинский В.В., Ковалев Б.Н., Ременник Л.В. Состояние онкологической помощи
населению Российской Федерации // Российский онкологический журнал. - 2006. - N 1. - С. 5 - 12.
11. Шарафутдинов М.Г. Проблемы качества жизни и организации паллиативной помощи
онкологическим больным в условиях малых территорий России // Автореферат дисс.... канд. мед.
наук. - Уфа, 1999. - 24 с.
12. Эккерт Н.В. Паллиативная помощь // Организация и оценка качества лечебно-профилактической
помощи населению // Учебное пособие. - Москва, 2008. - С. 357-380.

Авторский коллектив
Бузин В.Н. – д.соц.н., главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ»
Минздрава России.
Невзорова Д.В. – к.м.н., директор Федерального научно-практического
центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый Московский
государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова Минздрава
России (Сеченовский университет), главный внештатный специалист по
паллиативной помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Полевиченко Е.В. – д.м.н., профессор кафедры онкологии, гематологии и
лучевой терапии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России,
эксперт Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской
помощи ФГАОУ ВО Первый Московский государственный медицинский
университет имени И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский
университет), главный внештатный детский специалист по паллиативной
медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Сон И.М. - д.м.н., профессор, заместитель директора по научной работе
ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России.
Кудрина О.Ю. – врач - методист Федерального научно-практического
центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый Московский
государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова Минздрава
России (Сеченовский университет).
Абузарова Г.Р. – д.м.н., руководитель центра паллиативной помощи
онкологическим больным ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский
центр им. П.А.Герцена» Минздрава России, профессор кафедры онкологии и
паллиативной медицины РМАНПО, эксперт Федерального научнопрактического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый
Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова
Минздрава России (Сеченовский университет).
Лебедев Г.С. - д.т.н., директор Института цифровой медицины ФГАОУ
ВО Первый МГМУ имени И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский
Университет).
Шадеркин И.А. - к.м.н., заведующий лабораторий электронного
здравоохранения Института цифровой медицины ФГАОУ ВО Первый МГМУ
имени И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет).
Алфимов А.Е. - к.м. в.н.с. института цифровой медицины ФГАОУ ВО
Первый МГМУ имени И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский
Университет).
3
В методических рекомендациях использованы материалы, разработанные
экспертами проекта «Регион заботы» Общероссийского народного фронта,
Фондом помощи хосписам «Вера», Санкт-Петербургского государственного
автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)», ФГУП
«Московский эндокринный завод».
Методические рекомендации предназначены для использования
руководителями органов управления здравоохранением/медицинских
организаций/структурных подразделений, оказывающих паллиативную
медицинскую помощь (ПМП), сотрудниками медицинских организаций
(медицинским и немедицинским персоналом) независимо от формы
собственности и организации в пределах полномочий, определенных
законодательством Российской Федерации, рекомендованы к использованию
организациям социальной защиты населения (в первую очередь, организациям,
оказывающим услуги социальной защиты населения в стационарной форме, в
составе которых есть отделения «Милосердия»), а также любым другим
организациям и лицам, участвующим в оказании ПМП населению.
Методические рекомендации разработаны в целях повышения качества
оказания ПМП, повышения уровня информированности населения о доступных
способах помощи при оказании ПМП, снижения нагрузки на медицинские
организации, оказывающие помощь пациентам, нуждающимся в ПМП, в
стационарной форме, снижения социальной напряженности между
медицинскими организациями и особо уязвимыми группами граждан (в данном
случае пациентами, нуждающимися в ПМП, их родственниками и близкими), а
также с целью изменения позиции формального исполнения поручения в части
информирования населения по вопросам обеспечения медицинскими изделиями
(далее – информирование) к позиции качественного выполнения
непосредственных обязанностей и доведения информации до конечных
пользователей (пациентов, признанных нуждающимися в ПМП, их
родственников и близких, а также широкого круга пациентов медицинских
организаций).
Для достижения обозначенных целей в методических рекомендациях
представлено описание основных требований к организации процесса
информирования населения по вопросам оказания паллиативной медицинской
помощи, социальных услуг, обеспечения лекарственными препаратами, в том
числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества,
медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций
органов и систем организма человека, и техническими средствами реабилитации
и инструментов его реализации.
4
Оглавление
Введение 5
Нормативная база 6
1. Информирование населения по вопросам организации оказания паллиативной
медицинской помощи 9
1.1. Информирование населения о доступности паллиативной медицинской
помощи 9
1.2. Способы информирования населения по вопросам оказания паллиативной
медицинской помощи 12
1.2.1. Подготовка медицинских работников к информированию пациентов, их
родственников и иных членов семьи, а также лиц, осуществляющих уход за
пациентами 12
1.2.2. Методы и правила информирования медицинскими работниками пациентов, их
родственников и иных членов семьи, а также лиц, осуществляющих уход за
пациентами 14
1.2.3. Информирование населения через взаимодействие с общественными и
благотворительными организациями 16
1.2.4. Информирование населения через средства массовой информации и интернетресурсы 17
1.2.5. Порядок взаимодействия со средствами массовой информации по
информированию населения 18
1.2.6. Формы работы со СМИ 19
1.2.7. Использование собственных информационных ресурсов 19
1.2.8. Реагирование на негативную информацию в СМИ 20
1.2.9. Основные принципы подачи новостной информации в СМИ 21
Заключение 22
Список использованной литературы 23
Приложение 1. Перечень документов, информационных материалов и сведений для
информирования населения по вопросам порядка и условиям обеспечения
лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические и
психотропные вещества при оказании паллиативной медицинской помощи 25
Приложение 2. Информирование населения по вопросам оказания паллиативной
медицинской помощи 26
Приложение 3. Управление процессами информирования и контроль за ними в
медицинской организации (МО) 27
Приложение 4. Примеры рекомендуемых информационных и справочных материалов
39
Приложение 5. Рекомендации по правилам общения с людьми, имеющими
ограниченные возможности для использования работниками общественных служб 39
Приложение 6. Образец форм согласия пациента или его законного представителя на
размещение материала в СМИ, разработанное Медицинским учреждением «Детский
хоспис» 40
Приложение 7. Юридические основания этики освещения паллиативной помощи детям
в российских СМИ 43
Приложение 8. Рекомендации по общению с прессой 45
5
Введение
Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс
мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия
психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения
качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение
боли, других тяжелых проявлений заболевания (Федеральный закон от
21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 31.07.2020) «Об основах охраны здоровья граждан
в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.09.2020).
ВОЗ определяет доступ к паллиативной помощи как одно из основных
прав человека и считает одной из основных ее задач удовлетворение
потребностей и ожиданий пациентов. Для достижения данной цели службам
здравоохранения следует вовлекать в процесс предоставления паллиативной
помощи медицинских работников, пациентов и их родственников, а также
местные сообщества, волонтерские и религиозные организации.
Паллиативная медицинская помощь необходима пациентам с широким
спектром угрожающих жизни состояний и заболеваний. Большинство взрослых,
нуждающихся в ПМП, имеют хронические заболевания, такие как сердечнососудистые заболевания (38,5%), онкологические заболевания (34%),
хронические заболевания органов дыхания (10,3%), СПИД (5,7%) и сахарный
диабет (4,6%). ПМП может потребоваться и пациентам со многими другими
состояниями, включая почечную недостаточность, хронические заболевания
печени, ревматоидный артрит, неврологические заболевания, деменцию,
врожденные пороки развития и лекарственно-устойчивый туберкулез. Среди
детей могут быть широко распространены врожденные пороки развития и
наследственные заболевания, а самые высокие показатели смертности
приходятся на неонатальный период.
По данным ВОЗ в общемировом масштабе паллиативная помощь
необходима в 40–60% всех смертельных случаев. Расчет количества взрослых
пациентов, нуждающихся в ПМП, осуществляется с использованием
усредненного коэффициента 0,67 от числа умерших взрослых в предыдущем
календарном году, с округлением до 0 знаков после запятой.
Расчет количества детей, нуждающихся в специализированной ПМП,
осуществляется с использованием усредненного коэффициента 0,003067 от
численности детского населения в предыдущем календарном году, с
округлением до 0 знаков после запятой. Расчет количества детей, нуждающихся
в ПМП в конце жизни, осуществляется с использованием усредненного
коэффициента 0,67 от числа детей, умерших в предыдущем календарном году, с
округлением до 0 знаков после запятой.
6
В Российской Федерации всем нуждающимся, независимо от места их
проживания, дохода, вида заболевания или возраста паллиативная медицинская
помощь предоставляется в медицинских организациях в рамках программы
государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской
помощи (Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 31.07.2020) «Об
основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (с изм. и доп.,
вступ. в силу с 01.09.2020). В связи с возрастающей потребностью населения
страны в этом виде помощи, информирование населения по вопросам оказания
ПМП, обеспечения лекарственными препаратами, медицинскими изделиями,
предназначенными для поддержания функций органов и систем организма
человека, техническими средствами реабилитации, а также по вопросам
предоставления социальных услуг должно проводиться постоянно, носить
системный характер и охватывать все группы населения. Основная роль в
организации информирования населения принадлежит медицинским
организациям и медицинским работникам.
Основными принципами информирования населения должны быть
открытость и социальная направленность информационных кампаний:
- необходимо информировать население о целях и задачах ПМП, её
философии, о медицинских организациях, оказывающих ПМП, о порядке её
предоставления;
- необходимо обеспечить межведомственное взаимодействие между
региональными органами исполнительной власти и организациями в сферах
здравоохранения и социальной защиты населения в вопросах информирования
населения в связи с междисциплинарной спецификой оказания ПМП;
- необходимо привлекать государственные, коммерческие, общественные,
волонтерские и религиозные организации к освещению проблем и прав
пациентов с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями.
Нормативная база
Настоящие Методические рекомендации разработаны в соответствии с
основными нормативными правовыми актами и методическими документами по
организации оказания паллиативной медицинской помощи:
- Федеральный закон от 2 мая 2006 г. № 59-ФЗ «О порядке рассмотрения
обращений граждан Российской Федерации»;
- Федеральный закон от 9 февраля 2009 г. № 8-ФЗ «Об обеспечении
доступа к информации о деятельности государственных органов и органов
местного самоуправления» (далее – Федеральный закон № 8-ФЗ);
7
- Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны
здоровья граждан в Российской Федерации» содержит нормы, регулирующие
оказание паллиативной медицинской помощи в РФ;
- Постановление Правительства РФ от 7 декабря 2019 г. № 1610 «О
Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам
медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов»;
- Постановление Правительства РФ № 1640 от 26.12.2017 г. (с
изменениями от 17.08.2020) «Об утверждении государственной программы
Российской Федерации «Развитие здравоохранения» (Приложение 9 «Правила
предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета бюджетам
субъектов российской федерации в целях софинансирования реализации
государственных программ субъектов российской федерации, содержащих
мероприятия по развитию системы паллиативной медицинской помощи»)
- Приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и
социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. N 345н/372н «Об утверждении
Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи,
включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций
социального обслуживания и общественных объединений, иных
некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере
охраны здоровья»;
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. N 348н «Об
утверждении Перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания
функций органов и систем организма человека, предоставляемых для
использования на дому»;
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 10 июля 2019 г. N 505н
«Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту
медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и
систем организма человека, для использования на дому при оказании
паллиативной медицинской помощи»;
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 20 июня 2013 г. N 388н
«Об утверждении Порядка оказания скорой, в том числе скорой
специализированной, медицинской помощи» (устанавливает, в каких случаях
скорая помощь обязана выехать на вызов: к таким случаям относятся внезапные
острые заболевания, состояния, обострения хронических заболеваний,
представляющих угрозу для жизни, в том числе болевой синдром).
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 22 января 2016 года N 36н
«Об утверждении требований к комплектации лекарственными препаратами и
медицинскими изделиями укладок и наборов для оказания скорой медицинской
помощи»;
8
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 30 ноября 2017 г. № 965н
"Об утверждении порядка организации и оказания медицинской помощи с
применением телемедицинских технологий";
- Федеральный закон от 12 апреля 2010 г. N 61-ФЗ «Об обращении
лекарственных средств» (регулирует ввоз и вывоз лекарственных средств в РФ);
- Федеральный закон от 8 января 1998 г. N 3-ФЗ «О наркотических
средствах и психотропных веществах» (регулирует государственную политику в
сфере оборота наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров,
а также в области противодействия их незаконному обороту);
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 7 сентября 2016 г. N 681н
«О перечне должностей фармацевтических и медицинских работников в
организациях, которым предоставлено право отпуска наркотических
лекарственных препаратов и психотропных лекарственных препаратов
физическим лицам»;
- Постановление Правительства РФ от 29 сентября 2010 г. N 771 «О
порядке ввоза лекарственных средств для медицинского применения на
территорию Российской Федерации»;
- Постановление Правительства РФ от 5 марта 2020 г. N 230 «О ввозе в
Российскую Федерацию конкретной партии незарегистрированных
лекарственных препаратов, содержащих наркотические средства или
психотропные вещества, для оказания медицинской помощи по жизненным
показаниям конкретного пациента или группы пациентов»;
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 13 февраля 2020 г. N 80н
«Об утверждении перечня заболеваний и состояний и соответствующих
лекарственных препаратов, содержащих наркотические средства или
психотропные вещества, в целях осуществления их ввоза на территорию
Российской Федерации для оказания медицинской помощи по жизненным
показаниям конкретного пациента или группы пациентов»;
- Приказ Минздрава России от 14.01.2019 N 4н «Об утверждении порядка
назначения лекарственных препаратов, форм рецептурных бланков на
лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и
хранения»;
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 11 июля 2017 г. N 403н
«Об утверждении правил отпуска лекарственных препаратов для медицинского
применения, в том числе иммунобиологических лекарственных препаратов,
аптечными организациями, индивидуальными предпринимателями, имеющими
лицензию на фармацевтическую деятельность»;
- Приказ Минздрава России от 30.12.2014 г. N 956н «Об информации,
необходимой для проведения независимой оценки качества оказания услуг
9
медицинскими организациями, и требованиях к содержанию и форме
предоставления информации о деятельности медицинских организаций,
размещаемой на официальных сайтах Министерства здравоохранения РФ,
органов государственной власти субъектов РФ, органов местного
самоуправления и медицинских организаций в информационнотелекоммуникационной сети «Интернет»;
- Методические рекомендации по разработке региональных программ
«Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи»,
утвержденные Министерством здравоохранения РФ 22.07.2020г. №17-0/И/2-
6511;
- План мероприятий («дорожная карта») «Повышение качества и
доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 года, утвержденный
Заместителем Председателя Правительства РФ Т.А. Голиковой 28 июля 2020 г.
N 6551п-П12;
- Письмо Министерства здравоохранения Российской Федерации от 11
июля 2019 г. № 17-0/и/2-6085 «Об организации мониторинга системы оказания
паллиативной медицинской помощи в субъектах Российской Федерации»;
- Письмо Министерства здравоохранения Российской Федерации от 13
марта 2020 г. № 15-1/658-07 «О реализации мероприятий федерального проекта
«Развитие детского здравоохранения, включая создание современной
инфраструктуры оказания медицинской помощи детям»;
- Письмо Министерства здравоохранения Российской Федерации от 11
июля 2019 г. № 17-0/и/2-6085 «Об организации мониторинга системы оказания
паллиативной медицинской помощи в субъектах Российской Федерации».
1. Информирование населения по вопросам организации оказания
паллиативной медицинской помощи
1.1.Информирование населения о доступности паллиативной
медицинской помощи
Формирование гуманистического информационного пространства по
отношению к различным аспектам оказания ПМП является крайне актуальной
задачей российского здравоохранения и гражданского общества. Вклад в ее
решение должны внести масштабные коммуникационные кампании по
формированию положительного имиджа системы ПМП в российском
здравоохранении, направленные на повышение осведомленности широких слоев
населения об основных принципах пациентоориентированности и доступности
ПМП. Проблемы доступности ПМП пациентам регулярно обсуждаются в
средствах массовой информации общественными организациями,
10
профессиональным и гражданским сообществом. Особенно остро стоит вопрос
доступности обезболивания с применением наркотических средств и
психотропных веществ. В настоящее время, благодаря предпринятым со стороны
государства, профессионального сообщества и общественности мерам, острота
проблемы обезболивания снизилась, однако считать, что она решена -
несвоевременно. Любой появившийся информационный повод в средствах
массовой информации не оставляет равнодушными читателей и гражданское
общество в целом. Улучшению доступности современных форм опиоидных
анальгетиков был посвящен План мероприятий на 2016-2018 годы «дорожная
карта» «Повышение доступности наркотических средств и психотропных
веществ для использования в медицинских целях», утвержденный
распоряжением Правительства Российской Федерации №1403-р от 1 июля 2016
года, реализация которого позволила увеличить доступность обезболивания и
повысить уровень использования с целью обезболивания неинвазивных форм
опиоидных анальгетиков в 10 раз в целом по стране.
Лечение боли является крайне актуальным, но не единственным
направлением развития ПМП взрослым и детям в нашей стране. Так, вопросы
помощи пациентам, нуждающимся в длительном сестринском уходе, в
длительной респираторной и нутритивной поддержке, в том числе в
амбулаторных условиях и на дому, а также в учреждениях социальной защиты
населения, являются не менее острыми и требующими решения. Реализация
нового Плана мероприятий («дорожная карта») «Повышение качества и
доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 года», утвержденного
заместителем Председателя Правительства РФ Т.А. Голиковой, позволит
улучшить качество жизни пациентов, нуждающихся в оказании ПМП, а также
повысить удовлетворённость пациентов, их законных представителей,
родственников и иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством
оказания ПМП. Вышеизложенное свидетельствует об актуальности разработки
информационной стратегии, представляющей собой набор наиболее
эффективных инструментов воздействия на целевые аудитории и определенную
программу использования этих инструментов для создания благоприятных
условий для организации и оказания ПМП. Стратегия должна предполагать
воздействие на целевые и иные аудитории, а также на получение встречной
информации о реакции этих аудиторий на деятельность системы
здравоохранения и оказываемые ею услуги. Обе эти составляющие одинаково
важны, их единство дает основание говорить об информационной стратегии в
области здравоохранения как об эффективной системе. Важнейшей частью
целевой аудитории должны выступать пациенты, их родственники и иные
члены семьи, а также лица, осуществляющие уход за пациентами, медицинские
11
работники, медицинские психологи, специалисты по социальной работе и
социальные работники, религиозные организации, общественные объединения,
иные некоммерческие организации, осуществляющие свою деятельность в сфере
охраны здоровья.
Основными принципами реализации информационной стратегии
являются: региональность (анализ информационной активности в разрезе
регионов и в целом по стране), оперативность, регулярность,
ответственность, инициативность и открытость.
Целями информационного обеспечения деятельности, в частности, органов
государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере
здравоохранения, руководителей органов и учреждений регионального и
муниципального здравоохранения должны быть;
- информирование населения региона о способах получения и доступности
ПМП, обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями
граждан;
- повышение доверия со стороны целевых аудиторий к государственным и
региональным инициативам по совершенствованию системы оказания
паллиативной медицинской помощи;
- повышение интереса различных слоев общества к проблемам больных с
прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями;
- обеспечение положительной внешней информационной среды для
больных с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями.
В процессе реализации информационной стратегии необходимо решить
следующие задачи:
- создание эффективно действующей системы внутренних коммуникаций
среди участников оказания ПМП;
- разработка и проведение эффективных информационно -
коммуникационных кампаний;
- разработка и внедрение технологии оперативного реагирования на
острые негативные ситуации;
- вовлечение в системную работу, а также реализацию специальных
проектов и инициатив журналистов и СМИ;
- актуализация использования существующей общефедеральной сети
пресс-служб региональных министерств и департаментов здравоохранения,
пресс-служб медицинских учреждений, внедрение системы профессиональной
переподготовки кадров пресс-служб, обеспечение пресс-служб
информационными материалами по вопросам оказания паллиативной
медицинской помощи;
12
- организация комплексной региональной и муниципальной работы в сети
интернет: использование ресурсов собственных сайтов органов исполнительной
власти в сфере охраны здоровья, медицинских организаций и их страниц в
Твиттере, Фейсбуке, ВКонтакте, Одноклассниках и других социальных сетях;
- создание эффективной модели мониторинга информационного поля, в
том числе и с использованием возможностей БД «Медиалогия» или
аналогичных;
- организация разъяснительной работы в региональных СМИ с
привлечением ведущих специалистов по паллиативной медицинской помощи
региона;
- организация взаимодействия с общественными организациями и
профессиональным сообществом региона, включая:
- сбор информации о «болевых точках» взаимодействия с организациями
здравоохранения для упреждающего информационного обсуждения их в СМИ;
- сбор информации в профессиональном сообществе об их отношении к
готовящимся инициативам федеральных и региональных органов власти для
упреждающего информационного обоснования их в СМИ.
1.2. Способы информирования населения по вопросам оказания
паллиативной медицинской помощи
1.2.1.Подготовка медицинских работников к информированию
пациентов, их родственников и иных членов семьи, а также лиц,
осуществляющих уход за пациентами
Медицинские работники являются основными участниками для
информирования населения, как основной поставщик медицинских услуг и мер
психологической поддержки пациентов и их родственников. В связи с этим
крайне актуальна задача по выстраиванию системы по оперативному
информированию медицинских работников и организаторов здравоохранения
всех уровней о новых подходах и возможностях оказания ПМП, социальных
услугах, обеспечении лекарственными препаратами, медицинскими изделиями,
предназначенными для поддержания функций органов и систем организма
человека, и техническими средствами реабилитации.
С целью подготовки медицинских работников к осуществлению
информирования пациентов и их родственников необходимо:
- использовать имеющиеся информационные порталы, в том числе
интернет-ресурсы профессиональных некоммерческих организаций, ассоциаций,
научных обществ, учреждений, подведомственных Министерству
13
Здравоохранения Российской Федерации и иных государственных структур, а
также периодические печатные научно-практические издания;
- обеспечить участие медицинских работников в семинарах, конференциях,
съездах по паллиативной тематике;
- организовать проведение в медицинских организациях обучающих
семинаров по нормативно-правовому регулированию и актуальным вопросам
оказания ПМП, социальным услугам, обеспечению лекарственными
препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные
вещества, медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания
функций органов и систем организма человека, и техническими средствами
реабилитации;
- обеспечить регулярное проведение информационных и обучающих
тренингов в области психологической поддержки, профилактики
профессионального выгорания и мероприятий по уходу.
Для взаимодействия с пациентом врач может использовать технологию
чат-ботов. Причем чат-бот может разработать как сам врач, так и ИТ- специалист
медицинской организации. Чат-бот – это программы, созданные специально для
месседжеров (WhatsApp, Telegram, Messanger, Viber. ICQ), которые умеет
общаться с пользователем, предоставлять доступ к информации, предлагать
варианты действий. Фактически, чат-бот — это и сайт, и сервис рассылок
сообщений и уведомлений, и сервис опросов. Чат-бот – это дополнительный
инструмент взаимодействия с пациентом, помимо сайта медицинской
организации, мобильного приложения или E-mail рассылки.
Чат-бот может как информировать пациента, так и опрашивать его.
Информирование пациента возможно по различным тематикам:
1. О медицинских организациях, оказывающих ПМП;
2. О порядке и правилах оказания ПМП;
3. Об обеспечении лекарственными препаратами, в том числе содержащими
наркотические средства и психотропные веществ, медицинскими изделиями,
предназначенными для поддержания функций органов и систем организма
человека, и техническими средствами реабилитации;
4. О возможности организации телемедицинского стационара на дому и т.д.
Опрос пациентов может осуществляться по вопросам:
1. Удовлетворенность пациента качеством оказания медицинской помощи;
2. Понимание пациента возможностей оказания ПМП;
3. О наличии и динамике тяжелых проявлений заболевания.
Чат-бот запускается автоматически, когда пациент входит в мессенджер.
Современный уровень развития цифровых технологий позволяет
организовать оказание ПМП пациенту на дому за счет организации
14
телемедицинского стационара с дистанционным наблюдением за состоянием его
здоровья. С целью эффективной реализации данного направления медицинская
организация обеспечивает необходимый уровень технического оснащения и
обучения медицинских работников. В программу подготовки медицинского
работника к информированию пациентов, их родственников и ближайшего
окружения о возможностях организации телемедицинского стационара, должны
входить основные темы:
- порядок организации дистанционного наблюдения за состоянием здоровья
пациента;
- базовые требования к аппаратному обеспечению телемедицинского
стационара на дому, включая набор мобильных медицинских устройств и
компьютерной техники;
- базовые требования к инфраструктурному оснащению и программному
обеспечению телемедицинского стационара на дому и рабочего места врача,
включая требования к сети интернет;
- порядок тестирования компонентов обеспечения;
- правила заключения договоров с пациентами (их родственниками и
ближайшим окружением) на оказание медицинской помощи и техническое
обслуживание аппаратных и программных средств;
- правила учета оказанной медицинской помощи и ее оплаты.
После того как медицинская организация сформировала необходимый пакет
документов и перечень оборудования, а медицинский работник прошел
обучение, может быть реализована возможность организации телемедицинского
стационара на дому пациентам нуждающимся в оказании ПМП.
1.2.2.Методы и правила информирования медицинскими работниками
пациентов, их родственников и иных членов семьи, а также лиц,
осуществляющих уход за пациентами
Общие правила информирования пациентов и/или их законных
представителей, а также родственников:
- проведение беседы лично, а также с использованием всех доступных
каналов связи, включая интернет-ресурсы, с гарантированной
конфиденциальностью;
- проведение обсуждения/беседы при наличии достаточного количества
времени и в удобном месте;
- присутствие на консультации со взрослым пациентом кого-либо из его
родственников и иных членов семьи, а также лиц, осуществляющих уход за
пациентом, в случае их наличия и согласия пациента. При оказании ПМП
ребенку младше 15 лет информирование проводится в соответствии с
15
требованиями ст. 13 и ст. 20 ФЗ-323 от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья
граждан в РФ»;
- сообщение информации бережным способом, доступным для понимания,
правдиво, верно и ясно, поддерживать нейтральную или позитивную
тональность;
- предоставление информации о состоянии здоровья и характеристиках
заболевания, о том, какое лечение может быть предложено и о его возможных
осложнениях;
- необходимо избегать использования точных дат/сроков и
категорического суждения о прогнозе, однако давать максимально правдивую
информацию;
- предоставлять объем информации в зависимости от запросов пациента и
его родственников или иных лиц, осуществляющих уход, используя наглядные
пособия, памятки, информационные материалы (Приложения 1-7);
- предоставлять максимально возможную информацию о ресурсах,
которыми может воспользоваться пациент или его близкие, в том числе
телефоны горячих линий, служб выездной патронажной ПМП,
функционирующих благотворительных некоммерческих организаций,
осуществляющих свою деятельность в сфере ПМП и т.д.
Основные принципы коммуникации с пациентами с тяжелыми
хроническими заболеваниями:
- устанавливать партнерские отношения с пациентом, его родственниками
и иными членами семьи, а также лицами, осуществляющими уход за пациентом;
- фокусироваться на приоритетах, потребностях и точке зрения пациента;
- поддерживать пациента и родителей ребенка в попытках самостоятельно
управлять своим состоянием или состоянием своего ребенка;
- признавать право ребенка быть услышанным и правильно
информированным о своей болезни, с учетом его возраста, пожеланий и
способности к пониманию. Право ребенка быть услышанным закрепляет статья
12 Международной Конвенции ООН о правах ребенка (1989). Обеспечение
наилучших интересов ребенка закрепляет статья 3 данной Конвенции;
- включать в процесс организации оказания ПМП «опытных» пациентов,
некоммерческие благотворительные «пациентские» организации и сообщества,
объединяющие пациентов и/или родителей детей с соответствующей
патологией, которые могут стать «экспертами», способными оказать
эмоциональную поддержку пациентам и их членам их семей;
- активно использовать тематическую структурированную информацию в
виде памяток, брошюр и инфографических материалов;
16
- взаимодействовать с пациентом и членами его семьи с целью
своевременного выявления нарастающих тяжелых проявлений заболевания
путем запланированных врачебных и сестринских посещений, а также
использования дистанционных технологий.
Одной из эффективных форм информирования пациентов, их
родственников и иных членов семьи, а также лиц, осуществляющих уход за
пациентами, являются Школы пациентов. Данная инициатива является
современной формой организации работы, направленной на профилактику и
замедление темпа развития осложнений болезни и обучение пациентов и их
родственников методам самоконтроля, динамического наблюдения и
эффективного реагирования на неотложные состояния. Важным направлением
для обучения родственников пациентов является организация практических
курсов по уходу за пациентами, нуждающимися в оказании ПМП, на которых
люди могут получить необходимые навыки правильного и безопасного ухода на
дому, в том числе за пациентами, нуждающимися в длительной респираторной
поддержке. Также стоит отметить, что ключевым инструментом
информирования являются посещение медицинской организации и посещение
пациентов на дому.
Рекомендуемые информационные и справочные материалы доступны по
ссылке в Приложении 2.
1.2.3.Информирование населения через взаимодействие с
общественными и благотворительными организациями
Для оказания эффективной и всесторонней поддержки пациентов с
хроническими неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, реализуется
сотрудничество государственного и негосударственного секторов оказания
паллиативной медицинской, медико-социальной помощи, социальной защиты и
социального обслуживания населения. К негосударственному сектору относятся
общественные и «пациентские» организации, профессиональные объединения и
ассоциации, благотворительные, волонтерские и религиозные организации.
Основной целью их работы является безвозмездная помощь нуждающимся
пациентам и их родственникам, направленная на улучшение качества их жизни.
Благодаря такому подходу данные организации пользуются популярностью и
позитивным отношением населения.
Для полноценного информирования населения о возможностях ПМП через
эти организации рекомендуется:
- использовать для информирования населения интернет-ресурсы этих
организаций, предлагая им размещать актуальную информацию по вопросам
17
оказания ПМП, социальных услуг, обеспечения лекарственными препаратам, в
том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества,
медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций
органов и систем организма человека;
- предлагать общественным некоммерческим и благотворительным
организациям, использовать интернет-ресурсы органов государственной власти
субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, учреждений
регионального и муниципального здравоохранения для информирования
населения о своей деятельности;
- консультировать сотрудников общественных некоммерческих и
благотворительных организаций по вопросам оказания ПМП, социальных услуг,
обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими
наркотические средства и психотропные вещества, медицинскими изделиями,
предназначенными для поддержания функций органов и систем организма
человека, и техническими средствами реабилитации;
- консультировать сотрудников общественных некоммерческих и
благотворительных организаций по нормативно-правовой базе оказания такой
помощи, выступая на страницах их сайтов, в блогах и социальных сетях.
1.2.4.Информирование населения через средства массовой информации
и интернет-ресурсы
В Российской Федерации функционирует сложная пространственносетевая организация вещания, которая связана с географией нашей страны, со
спецификой ее поселенческой структуры и огромным культурнолингвистическим разнообразием. Эти особенности предопределили
разнообразие институтов вещания в регионах страны.
Для планирования информационной кампании с использованием
национально-территориальных особенностей средств массовой коммуникации,
необходимо четко представить возможные инструменты ее воздействия на
распространяемый в средствах массовой коммуникации контент, определять
характер источников информации и потенциальной аудитории.
При информировании населения по вопросам оказания ПМП могут быть
задействованы различные уровни: национальный, региональный и анклавный.
Работа с национальными СМИ осуществляют, главным образом,
федеральные органы власти, информируя, например, о реализации масштабных
национальных проектов на территории Российской Федерации.
Региональные органы власти и медицинские организации, главным
образом сотрудничают с региональными и анклавными СМИ. Региональные
СМИ во многих случаях пользуются большей популярностью у населения, чем
18
федеральные, а также имеют большее доверие со стороны аудитории, кроме
того, локальные средства массовой информации позволяют дополнить материал
региональной компонентой, что в свою очередь, несомненно, представляет
больший интерес для читателя. Региональный уровень контакта позволяет
работать практически со всей аудиторией региона. Необходимо особо отметить
анклавный уровень работы для информирования населения. Хотя этнические
(анклавные) телеканалы присутствуют в национальном медиапространстве в
ограниченном количестве, их использование может быть весьма актуальным.
1.2.5.Порядок взаимодействия со средствами массовой информации по
информированию населения
Пресс-службам учреждений рекомендуется составлять ежемесячный
(двухнедельный) и долговременный (на несколько месяцев) планы работы по
информированию населения по вопросам оказания ПМП, социальных услуг,
обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими
наркотические средства и психотропные вещества, медицинскими изделиями,
предназначенными для поддержания функций органов и систем организма
человека, и техническими средствами реабилитации. Планы должны содержать
как тематику выступлений, так и предварительно согласованных спикеров и
СМИ.
План мероприятий по взаимодействию со СМИ должен обязательно
включать разделы по взаимодействию с учреждениями здравоохранения,
учреждениями, предоставляющими меры социальной поддержки населения, а
также методической работе, организационным мероприятиям и мониторингу
(сбор и обобщение материалов, прошедших в СМИ по итогам какого-либо
информационного мероприятия). Особое внимание необходимо уделить
освещению мероприятий, которые проводятся во взаимодействии с другими
ведомствами, общественными организациями (семинары, конференции,
международный день хосписной помощи, юбилей/годовщина открытия/создания
хосписа, выездной патронажной службы ПМП и т.д.). План работы со СМИ
должен быть комплексным, то есть включать в себя публикации в прессе,
выступления на радио и телевидении, проведение пресс-конференций, круглых
столов, брифингов, прямых линий, подготовку пресс-релизов и оперативных
сообщений для СМИ. Во избежание публикации неактуальной и недостоверной
информации, интервью/выступления профильных специалистов, сотрудников
государственной системы здравоохранения, проводятся по предварительно
согласованной на уровне органа исполнительной власти в сфере
здравоохранения или руководителя медицинской организации, тематике.
19
1.2.6.Формы работы со СМИ
В зависимости от актуальности проблемы, необходимости ее оперативного
освещения, а также от целей, которые ставят перед собой специалисты,
выбираются наиболее приемлемые формы взаимодействия со СМИ
(Приложение 8).
Чаще других используются следующие формы работы:
• организация пресс-конференций или заседаний круглого стола для
представителей СМИ с целью информирования населения по актуальным
вопросам определенной тематики;
• проведение брифингов, т.е. коротких, сжатых во времени,
инструктивных встреч специалистов организаций здравоохранения с
представителями СМИ с целью их достоверного и оперативного
информирования об официальной точке зрения высшего руководства по
возникшей проблеме;
• подготовка пресс-релизов для анонсирования предстоящего события и
пост-релизов по итогам проведения мероприятия, а также для информирования
СМИ по вопросам оказания паллиативной помощи;
• выступления специалистов и руководства организаций здравоохранения
на радио, телевидении, публикация статей в прессе по вопросам оказания
паллиативной помощи;
• проведение прямых линий на страницах печати в случаях, когда
специалисты организаций здравоохранения готовы напрямую ответить на
вопросы населения.
1.2.7.Использование собственных информационных ресурсов
При информировании населения важно в первую очередь использовать
собственные информационные ресурсы:
- информационный сайт/портал органа государственной власти субъекта
Российской Федерации в сфере здравоохранения;
- информационный сайт/портал профильной медицинской организации;
- информационные сайты/порталы других медицинских организаций
региона:
- особое внимание следует уделять собственным страницам в социальных
сетях.
В обязательном порядке на этих информационных ресурсах должна быть
размещена:
- вся нормативно-правовая информация по вопросам оказания ПМП,
социальных услуг, обеспечения лекарственными препаратам, в том числе
20
содержащими наркотические средства и психотропные вещества, медицинскими
изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем
организма человека в максимально доступной и понятной форме;
- адреса, контактные телефоны, адреса электронной почты и режимы
работы всех профильных организаций и профильных главных внештатных
специалистов;
-адреса, контактные телефоны, адреса электронной почты и режимы
работы, порядок и условия предоставления, а также перечень социальных услуг,
предоставляемых в субъекте Российской Федерации;
- адреса, контактные телефоны, адреса электронной почты профильных
некоммерческих, волонтерских и благотворительных организаций региона.
1.2.8.Реагирование на негативную информацию в СМИ
Если в СМИ появилась информация по вопросам оказания ПМП,
социальных услуг, обеспечения лекарственными препаратам, в том числе
содержащими наркотические средства и психотропные вещества, медицинскими
изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем
организма человека, носящая негативный характер, работникам, отвечающим за
взаимодействие со СМИ, рекомендуется:
- проинформировать руководство медицинской организации и прессслужбу органа государственной власти субъекта Российской Федерации в сфере
здравоохранения;
- установить, соответствует ли данная информация действительности:
а) если установлено, что негативная информация искажает факты и не
соответствует действительности, рекомендуется:
- никак не реагировать, если она размещена в заведомо «желтых» СМИ,
специализирующихся на скандалах;
- разместить разъяснение, либо опровержение с последующим
разъяснением. Помимо СМИ, разместившего недостоверный материал,
законодательство не запрещает распространять опровержение через другие
СМИ, если это может дать больший эффект;
- опровержение должно преследовать единственную цель – доказать
неправоту оппонента и не допустить ложно отрицательного отношения к
медицинским организациям и медицинским работникам, осуществляющим
ПМП. Опровержение не должно содержать излишней информации, любые
сведения, не работающие на эту цель, в опровержении неуместны;
- возможно создание горячей линии, если компрометирующая
информация, опубликованная в СМИ, вызвала значительный общественный
21
резонанс и размещение опровержения не привело к сокращению
информационного потока (длительность ее работы определяется периодом
наибольшего интереса, наибольшего ажиотажа журналистов вокруг возникшего
вопроса, если интерес начинает спадать до нескольких звонков в день, то
горячую линию можно закрыть, заблаговременно уведомив об этом
представителей СМИ);
б) если установлено, что размещенная в СМИ негативная информация
соответствует действительности, рекомендуется разместить более подробный
комментарий с уточнениями и конкретными деталями, которых не было в
негативном материале, дать понять, что медицинская организация владеет
информацией лучше, чем разместившее негативную информацию СМИ, и
контролирует ситуацию, а также предпринимает меры по предотвращению
повторения подобного. Кроме этого, по возможности, следует добавить
пояснения, которые могут в определенной степени смягчить негативное
восприятие материала. А главное принять меры по исправлению текущей
негативной ситуации и разработать меры по предотвращению таких ситуаций в
будущем и сообщить об этом СМИ.
1.2.9. Основные принципы подачи новостной информации в СМИ
Новостная информация об изменениях в системе организации оказания
ПМП должна:
- быть интересной, емкой и конкретной по содержанию, но, в то же время,
краткой по изложению, написанной простым языком с использованием
терминов, исключающих двойное толкование;
- иметь привлекающий внимание заголовок;
- содержать только факты, а не мнения или предположения.
Пресс-релиз – небольшая по объему информация по актуальной теме не
более 2000-3000 знаков. Первый абзац должен представлять собой сжатую
версию пресс-релиза, он несет в себе основную идею всего текста.
Заинтересовать читателя с первой фразы – главная задача составителя прессрелиза. Назначение основного текста пресс-релиза – подкрепить заявленную в
первом абзаце новость выразительными деталями. Он должен строиться от более
важной детали к менее значительной. В конце пресс-релиза необходимо указать
телефон, фамилию, имя, отчество специалиста, который его готовил и с которым
редакция может связаться для получения дополнительной информации или
уточнения интересующих ее вопросов.
Сообщение для СМИ — это краткая, оперативная информация о
планируемых или прошедших мероприятиях не более 1500 – 2000 знаков.
22
Оформляется сообщение на официальном бланке учреждения, которое его
готовит. В сообщении не должно быть никаких лишних отступлений. Оно
представляет собой краткую оперативную официальную информацию по
актуальной проблеме. В конце сообщения указывается специалист, который его
подготовил и телефон, по которому с ним можно связаться.
Заключение
Информирование населения по вопросам оказания ПМП, социальных
услуг, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими
наркотические средства и психотропные вещества, медицинскими изделиями,
предназначенными для поддержания функций органов и систем организма
человека является необходимой и существенной частью организации оказания
помощи таким пациентам с целью повышения качества их жизни и роста
удовлетворенности их и их законных представителей, иных лиц,
осуществляющих уход за пациентом доступностью и качеством оказываемой
помощи. Официальная информация, предоставляемая сотрудниками
государственной системы здравоохранения, должен быть согласована и
утверждена на уровне органа исполнительной власти в сфере здравоохранения,
руководителя медицинской организации и нести актуальную и правдивую
информацию. Во избежание опубликования недостоверной информации,
интервью/выступления профильных специалистов рекомендуется проводить по
предварительно согласованной тематике. Необходимо помнить, что
информационная работа в области здравоохранения – это в первую очередь
методология, которая помогает реализовать положительные изменения в системе
здравоохранения и улучшение удовлетворенности населения качеством
предоставляемых медицинских услуг.
23
Список использованной литературы
Абузарова Г.Р., Невзорова Д.В. Обезболивание в паллиативной помощи.
Практическое руководство для врача. — М.: Благотворительный фонд помощи
хосписам «Вера», 2018
Бузин В.Н. Гуманизация социума как императив управления
медиапространством. Коммуникология. 2020; 8 (2): 168-180.
Бузин В.Н., Михайлова Ю.В., Бузина Т.С., Чухриенко И.Ю., Шикина И.Б.,
Михайлов А.Ю. Российское здравоохранение глазами населения: динамика
удовлетворенности за последние 14 лет (2006—2019): обзор социологических
исследований. Профилактическая медицина. 2020; 23(3): 42-47.
Бузина Т., Бузин В., Холмогорова Г. Исследование восприятия
видеоклипов по тематике антиникотиновой пропаганды. Профилактика
заболеваний и укрепление здоровья. 2001; 6:15-18.
Дойл Д. С чего начать: руководство и предложения для планирующих
организацию хосписа или службы паллиативной помощи / пер. с англ. О.
Цейтлиной / под ред. Е.В. Полевиченко. М.: Благотворительный фонд помощи
хосписам «Вера», 2017.
Зелионко А.В. Медицинская информированность как ключевая
компетенция при формировании здорового образа жизни у городских жителей.
Международный научно-исследовательский журнал. 2014; 21(2-3): 71-73.
Кулькова В.Ю. Организационный механизм взаимодействия государства и
некоммерческих организаций в оказании паллиативной помощи. Вопросы
управления, 2018. 2(51): 97-102.
Лучкевич В.С. Качество жизни как объект системного исследования и
интегральный критерий здоровья и эффективности медико-профилактических и
лечебно-реабилитационных программ. СПб: Изд-во СПбГМА им. И.И.
Мечникова, 2011.
Михайлова Ю.В., Сон И.М., Поликарпов А.В., Шикина И.Б., Голубев Н.А.,
Вечорко В.И., Иванов И.В. Оценка качества оказания и доступности
медицинской помощи с использованием индексов благополучия показателей
медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную
помощь и имеющих прикрепленное население. Социальные аспекты здоровья
населения. 2016; 5 (51): 1.
Паллиативная помощь детям. Под ред. Э.Голдман, Р.Хейна и С.Либена.
Пер с англ.- М.: Практика, 2017 – 672 с.
Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция
развития — М., 2015. — 100 с., илл.
Планирование и оказание услуг паллиативной помощи: пособие для
руководителей программ. Planning and implementing palliative care services: a
guide for programme managers. Копенгаген: Всемирная организация
здравоохранения, Европейское региональное бюро; 2018г.
https://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0009/383463/palliative-care-guiderus.pdf?ua=1.
24
Полевиченко Е.В. Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного
опыта к российской практике. Pallium, 2019. 1: 8-11.
Полевиченко Е.В. Направление ребенка на оказание паллиативной
помощи: пути принятия врачебных решений. Заместитель главного врача, 2016;
10: 70-79.
Полевиченко Е.В. Междисциплинарность как ресурс качества
паллиативной помощи детям. Стандарты и качество, спецвыпуск
«Менеджмент качества в медицине», 2017: 50-57.
Прот. Ткаченко А., Сенькина Я. В. Рекомендации к освещению темы
паллиативной̆ помощи детям в современной̆журналистике. СПб.: Типография
Михаила Фурсова, 2015.
Хартия прав умирающего ребенка (Триестская хартия). — М.: 2016 — 92 с.
Шикина И.Б., Сорокина Н.В., Вардосанидзе С.Л., Лихота А.И.
Удовлетворенность пациентов как критерий оценки качества медицинской
помощи в многопрофильном стационаре. Проблемы управления
здравоохранением. 2006; 5 (30): 22-26.
Шильникова Н.Ф. Ходакова О.В., Богатова И.В. Анализ социальной
удовлетворенности населения амбулаторно-поликлинической помощью.
Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2012; 1:
40-42.
Сайт Всемирной организации здравоохранения. https://www.who.int/ru
Сайт Министерства здравоохранения Российской Федерации.
https://minzdrav.gov.ru/
Сайт «Про паллиатив» благотворительного фонда помощи хосписам
«Вера» https://pro-palliativ.ru/.
WHO. Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. – 2014.
https://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf.
25
Приложение 1. Перечень документов, информационных материалов и
сведений для информирования населения по вопросам порядка и условиям
обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими
наркотические и психотропные вещества при оказании паллиативной
медицинской помощи
В перечень, определяющий минимальный объем предоставляемой
населению информации о порядке обеспечения лекарственными препаратами, в
том числе содержащими наркотические и психотропные вещества при оказании
паллиативной медицинской помощи в амбулаторных и стационарных условиях,
входят следующие документы, информационные материалы и сведения:
- территориальная программа государственных гарантий бесплатного
оказания гражданам медицинской помощи;
- перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных
препаратов (ЖНВЛП);
- информационные материалы, наглядно иллюстрирующие
организационную структуру по оказанию паллиативной медицинской помощи
(первичной и специализированной) в субъекте РФ и в медицинской организации;
- справочные материалы, наглядно иллюстрирующие порядок оказания
паллиативной медицинской помощи (первичной и специализированной) в
медицинской организации;
- справочные материалы, наглядно иллюстрирующие алгоритмы действий,
необходимые для получения лекарственных препаратов, в том числе
содержащих наркотические средства и психотропные вещества при оказании
паллиативной медицинской помощи.
- информационные материалы о хроническом болевом синдроме,
принципах его лечения и алгоритме действий при наличии хронического
болевого синдрома у пациента с хроническим неизлечимым заболеванием;
- номера телефонов горячей линии в субъекте РФ для консультации
граждан по вопросам обеспечения лекарственными препаратами, в том числе
содержащими наркотические и психотропные вещества при наличии
хронического болевого синдрома;
- номера телефонов горячей линии Росздравнадзора;
- актуальные контактные данные руководителя медицинской организации
(его заместителей), осуществляющих;
- актуальные контактные данные структурных подразделений
медицинской организации, оказывающих паллиативную медицинскую помощь;
- номера телефонов “горячей линии” органа исполнительной власти в
области охран здоровья субъекта РФ
- актуальные контактные данные главных внештатных специалистов по
ПМП взрослым и детям субъекта РФ.
Актуальная информация должна быть представлена в развернутом,
гипертекстовом виде, включая необходимые ссылки на тексты официальных
документов. Информация об алгоритмах действий граждан для получения
26
лекарственных препаратов, в том числе содержащих наркотические средства и
психотропные вещества при оказании паллиативной медицинской помощи,
представляется в понятном, доступном для понимания кратком изложении, в
разрезе жизненных ситуаций и основных траекторий оказания паллиативной
медицинской помощи. Информация справочного характера может быть
предоставлена в виде наглядных печатных материалов (памятки, буклеты, в том
числе с использованием инфографики), размещена на информационных стендах,
на официальном сайте медицинской организации.
Рекомендуемые информационные и справочные материалы доступны по
ссылкам:
1. Разработанные Федеральным научно-практическим центром
паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый Московский
государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова Министерства
здравоохранения Российской Федерации (Сеченовский университет)
https://drive.google.com/file/d/1oyifp6S4P--
aUFVMcbHwSyjxBv3ycXeA/view?usp=sharing
2. Сайт Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
https://drive.google.com/file/d/1jBaKXj16BpJNXTTwBE9dU2NLaBZjTze/view?usp=sharing
Приложение 2. Информирование населения по вопросам оказания
паллиативной медицинской помощи
Примеры информационных материалов для работы с населением
1. Сайт Всемирной организации здравоохранения
https://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0009/465336/Palliative-care-in-theWHO-European-Region-a-call-for-action-rus.pdf
2. Сайт Министерства здравоохранения Российской Федерации
https://drive.google.com/file/d/1a9vLPSjVvqzM4cRdCSPj1VtXCC8i0amS/view?usp=
sharing
3. Сайт Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
https://drive.google.com/file/d/1G89glEGExYGONxzZ1WSKcxnGXJLmuzye/vi
ew?usp=sharing
27
Приложение 3. Управление процессами информирования и контроль за ними в медицинской организации (МО)
Таблица 1. Основные целевые аудитории и инструменты информирования
Целевая аудитория
Инструменты информирования
Пациенты
(их
законные
представит
ели) при
признании
нуждающи
мися в
ПМП
Пациенты
(их
законные
представит
ели),
получающи
е ПМП
Родные и
близкие
пациентов
,
нуждающ
ихся в
ПМП
Пациенты
(их
законные
представит
ели) с
хронически
ми
заболевани
ями
Работники
МО,
непосредств
енно
осуществля
ющие
информиров
ание
Работники
системы
здравоохран
ения и
социальной
защиты
Работники
благотворит
ельных и
прочих
некоммерче
ских
организаций
Другие
пациенты
и
пользоват
ели
Информирование медицинским и/или
социальным работником МО, оказывающей
ПМП в амбулаторных условиях, во время
посещения пациента на дому или в
стационарных организациях социального
обслуживания
+ + +
Информирование медицинским и/или
социальным работником МО, оказывающей
ПМП в амбулаторных условиях, в т.ч. на дому
+ + +
Информирование медицинским работником,
пациента, при прохождении лечения в
стационаре
+ + + +
Информирование медицинским работником,
МО, оказывающей ПМП в амбулаторных
условиях, в том числе на дому, в стационарных
условиях пациента посредством применения
дистанционных/телемедицинских технологий
+ + +
28
Информирование МО, в обязанности которо
й
входит приём обращений от населения
непосредственно или по телефону (мед
.
регистратор, оператор колл
-центра,
администратор и др.), при поступлении запроса
+
+
+
+
+
+
+
Информационные стенды МО
+
+
+
+
+
Брошюры, листовки, лифлеты и иная печатная
продукция
+
+
+
+
+
+
«Школы» для пациентов и их близких
+
+
+
«Горячие линии» системы здравоохранения и
социальной защиты
+
+
+
+
+
+
+
+
Специализированные информационные
порталы
+
+
+
+
+
+
+
+
Сайт органа исполнительной власти субъекта РФ в сфере здравоохранения
+
+
+
+
+
+
+
+
Сайт МО, оказывающей ПМП
+
+
+
+
+
+
+
Информационные рассылки (смс, email)
+
+
+
+
Ознакомление с изменениями
в локальных
нормативно
-правовых актах, в процедуре
информирования пациентов и их родственников
«под подпись»
+
29
Таблица 2. Основные функции и задачи сотрудников медицинских организаций в части исполнения методических
рекомендаций *
Функции
Должности
Регулирование и
планирование
Координация Организация Исполнение Измерение Контроль
Главный врач /
директор
Издание приказа,
направленного на
реализацию целей
методических
рекомендаций,
определяющего
ответственных за
информирование
сотрудников и
распределение
между ними
функций и задач
Координация
распределения
функций и задач
между
ответственными
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Контроль
качества
информирования
прикрепленного
населения и
пациентов
Заместитель
главного врача
по медицинской
части
Заместитель
главного врача
по адм.-хоз.
части
Главная
медицинская
сестра
Планирование
мероприятий по
информированию
прикрепленного
населения и
пациентов
Координация
распределения
функций и задач
между
подчиненными
подразделениями
Организация
проведения
обучающих
мероприятий для
подчиненных
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Измерение
качества
информиров
ания
прикрепленн
ого
населения и
пациентов
Контроль
качества
информирования
прикрепленного
населения и
пациентов
Зам. главного
врача по адм.-хоз.
части – организация
размещения и
изготовления
информационных
материалов
Измерение
качества
исполнения
функций
подчиненны
ми
Контроль
исполнения
функций
подчиненными
Заместитель
главного врача
по медицинской
части:
– контроль
30
актуальности
предоставляемой
информации;
- контроль
прохождения
обучения,
направленного
на реализацию
целей
методических
рекомендаций**,
сотрудниками
медицинской
организации;
- контроль
внедрения и
использования
обновленной
информации
Заведующий
отделением ПМП
Заведующий
отделением
выездной
патронажной
ПМП
Планирование
мероприятий по
информированию
прикрепленного
населения и
пациентов
Координация
распределения
функций и задач
между
подчиненными
Организация процесса
информирования
прикрепленного
населения и
пациентов
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Измерение
охвата
информиров
анием
Контроль
качества
информирования
прикрепленного
населения и
пациентов
Координация
процесса
информировани
я
прикрепленного
населения и
пациентов
Проведение обучающих
мероприятий в медицинской
организации
Контроль
качества
исполнения
функций
подчиненными
Заведующий
терапевтическим
\гериатрическим/
Организация процесса
информирования
пациентов и их
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Контроль
качества
исполнения
31
неврологическим
/онкологическим
/медикосоциальной
помощи
отделением
родственников функций
подчиненными
Заведующий иного
подразделения
При прямом обращении
населения или пациентов за
информацией
перенаправление на
работника,
осуществляющего
информирование по запросу
медицинского работника,
обученного оказанию ПМП
или медицинской
организации,
осуществляющей ПМП
Врач по ПМП
Планирование
мероприятий по
информированию
прикрепленного
населения и
пациентов
Координация
процесса
информирования
прикрепленного
населения и
пациентов
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Контроль
наличия
актуального
перечня
предоставляемы
х медицинских
изделий и
выданных в
пользование
медицинских
изделий на дому
у пациентов, в
том числе в
соответствии с
приказом
Минздрава
России от
Информирование пациентов
или их родственников в
случае потенциальной или
фактической потребности в
медицинских изделиях,
предоставляемых для
использования на дому
32
10.07.2019 N
505н
Врач иной
специализации
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Клинический
психолог
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Социальный
работник
Планирование
мероприятий по
информированию
прикрепленного
населения и
пациентов
Координация процесса
информировани
я
прикрепленного
населения и
пациентов
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Информирование пациентов
или их родственников в
случае потенциальной или
фактической потребности в
медицинских изделиях,
предоставляемых для
использования на дому
Старшая
медицинская
сестра отделения
ПМ
П
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Старшая
медицинская
сестра отделения
выездной
патронажной ПМП
Планирование
мероприятий по
информированию
прикрепленного
населения и
пациентов
Координация
процесса
информировани
я
прикрепленного
населения и
пациентов
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
Старшая
медицинская
сестра
терапевтическог о\гериатрическог
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
33
о/неврологическ
ого/онкологичес
кого/медико
-
социальной
помощи
отделения
Старшая
медицинская
сестра иного
подразделения
При прямом обращении
населения или пациентов за
информацией
перенаправление на
медицинского работника,
обученного оказанию ПМП
или МО, осуществляющей
ПМП
Медицинская
сестра отделения
ПМП
При прямом обращении
населения или пациентов за
информацией
перенаправление на
работника,
осуществляющего
информирование по запросу
в отделении (Ст.мед.сестра,
врач по ПМП)
Медицинская
сестра отделения
выездной
патронажной
ПМП
При прямом обращении
населения или пациентов за
информацией
перенаправление на
работника,
осуществляющего
информирование по запросу
в отделении (Ст.мед.сестра,
врач по ПМП)
Медицинская
сестра иного
подразделения
При прямом обращении
населения или пациентов за
информацией
34
перенаправление на
работника,
осуществляющего
информирование по запросу
(врач, заведующий,
ст.мед.сестра отделения)
Работник МО, в
обязанности
которого входит
приём обращений
от населения
непосредственно
или по телефону
(мед. регистратор,
оператор коллцентра,
администратор и
др.)
Информирование при
прямом обращении
населения или пациентов
*В случае отсутствия указанных должностей в штатном расписании или отсутствии работника описанные функции и задачи должны
быть распределены между действующими работниками медицинской организации
** Сроки и формат обучения определяет руководитель медицинской организации
35
Таблица 3. Типовой алгоритм информирования в части исполнения методических рекомендаций
Алгоритм информирования Материалы для пациента, его
законного представителя, родных
и близких
Первичное обращение пациента (его
законного представителя) за ПМП/
первичное посещение на дому пациента
Информирование пациента (его законного
представителя), родных и близких пациента о
возможности получения медицинских изделий для
использования на дому:
● врачом по ПМП во время посещения или в стационаре
МО;
● врачом ПМП во время посещения на дому или в
стационарных организациях социального
обслуживания при вызове мед. работника.
Информационные материалы о
порядке передачи медицинских
изделий от медицинской
организации и о перечне
медицинских изделий,
предоставляемых для
использования на дому
Пациент, потенциально нуждающийся в
медицинских изделиях, предоставляемых
для использования на дому
Информирование пациента (его законного
представителя), родных и близких пациента о
потенциальной необходимости, возможности получения
и порядке передачи медицинских изделий от
медицинской организации для использования на дому:
● врачом по ПМП во время посещения или в стационаре
МО;
● врачом ПМП во время посещения на дому или в
стационарных организациях социального
обслуживания при вызове мед. работника;
● медицинским работником, медицинской организации,
оказывающей ПМП в амбулаторных или
стационарных условиях, посредством применения
дистанционных технологий/ телемедицинских услуг
Образцы документов для
оформления передачи медицинских
изделий от медицинской
организации для использования на
дому
36
Пациент, находящийся в реестре/на учете
ПМП
Периодическое напоминание пациенту (его законному
представителю), родным и близким пациента о
возможности получения медицинских изделий от
медицинской организации для использования на дому
(рекомендуется не чаще 1 раза в 6 месяцев):
● врачом ПМП во время посещения на дому или в
стационарных организациях социального
обслуживания при вызове мед. работника;
● работником медицинской организации, оказывающей
ПМП в амбулаторных или стационарных условиях, в
обязанности которого входит приём обращений от
населения непосредственно или по телефону
(медицинский регистратор, оператор колл-центра,
администратор и др.) или медицинским работником,
посредством применения дистанционных технологий/
телемедицинских услуг
Печатные информационные
материалы с контактами,
алгоритмом получения и перечнем
медицинских изделий,
предоставляемых для
использования на дому
37
Количественные и качественные критерии оценки в части исполнения
методических рекомендаций
Для оценки эффективности реализуемых мероприятий необходимо рассчитать
базовые показатели до утверждения методических рекомендаций и впоследствии
сопоставлять с базовыми значениями периодические результаты. Рекомендуем
проводить оценку эффективности в еженедельном, ежемесячном, ежеквартальном и
ежегодном форматах в целом по организации, а также с детализацией по
подразделениям и персоналиям (если применимо).
1) Общие показатели эффективности информирования:
a.Увеличение числа обращений на горячую линию по вопросам предоставления
медицинских изделий от медицинской организации пациентам, нуждающимся в ПМП,
для использования на дому.
-Увеличение числа жалоб от физических лиц о неудовлетворении законного
права на получение медицинских изделий для использования на дому пациентом,
нуждающимся в ПМП.
- Снижение числа жалоб от представителей НКО о неудовлетворении законного
права на получение медицинских изделий для использования на дому пациентом,
нуждающимся в ПМП.
b.Увеличение числа обращений на получение медицинских изделий от
медицинских организаций для использования на дому пациентом, нуждающимся в
ПМП
2) Показатели эффективности информирования работников медицинских
организаций.
a.Увеличение числа решений врачебной комиссии о передаче пациенту (его
законному представителю) медицинского изделия для использования на дому.
b.Сокращение срока между выявлением потребности и предоставлением
медицинского изделия.
- Сокращение максимального срока между выявлением потребности и
предоставлением медицинского изделия.
- Снижение числа отказов в предоставлении медицинских изделий пациентам
(их законным представителям) для использования на дому при оказании ПМП в связи с
некорректно составленными документами или отсутствием в них необходимой
информации.
38
Типовой план-график исполнения методических рекомендаций
1
неделя
2
неделя
3
неделя
4
неделя
5
неделя
6
неделя
7+
неделя
Разработка и издание приказа медицинской организации,
направленного на реализацию целей методических рекомендаций,
определяющего ответственных за информирование сотрудников и
распределение между ними функций и задач
Внесение изменений (при необходимости) в действующие локальные
нормативные акты (например, должностные инструкции) и/или
организационно - распорядительные документы медицинской
организации
Ознакомление сотрудников медицинской организации с новыми
локальными нормативными актами и/или изменениями в
действующих
Утверждение план-графика информирования пациентов
Организация и проведение обучающих мероприятий
Развитие инструментов информирования
Подготовка информационных материалов
Контроль показателей эффективности
Периодический контроль и актуализация при необходимости
информационных материалов, методических рекомендаций и иных
локальных документов
39
Приложение 4. Примеры рекомендуемых информационных и справочных
материалов
Алгоритмы получения медицинских изделий, предназначенных для
поддержания функции органов и систем организма человека, доступен по
ссылкам:
https://drive.google.com/file/d/17miovncqpZd7RjZ2UvG6BAzfVbI7v8Tj/view?usp=
sharing
https://drive.google.com/file/d/14aECOIGjMpdPmrFCtkf8A6zsz_N9Atng/view?usp
=sharing
Приложение 5. Рекомендации по правилам общения с людьми, имеющими
ограниченные возможности для использования работниками
общественных служб
10 правил общения с людьми, имеющими ограниченные возможности,
используемые работниками общественных служб в США
(автор – К. Мейер)
1
1. Когда вы разговариваете с инвалидом, обращайтесь непосредственно к
нему, а не к сопровождающему или сурдопереводчику, которые
присутствуют при разговоре.
2. Когда Вас знакомят с инвалидом, вполне естественно, пожать ему руку –
даже те, кому трудно двигать рукой, или кто пользуется протезом, вполне
могут пожать руку – правую или левую, что вполне допустимо.
3. Когда Вы встречаетесь с человеком, который плохо или совсем не видит,
обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с Вами. Если у
Вас общая беседа в группе, не забывайте пояснить, к кому в данный
момент Вы обращаетесь и назвать себя.
4. Если Вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем
спрашивайте, что и как делать.
5. Обращайтесь со взрослыми инвалидами как со взрослыми. Обращайтесь
к ним по имени и на "ты", только если вы хорошо знакомы.
6. Опираться или повиснуть на чей-то инвалидной коляске - то же самое,
что опираться или повиснуть на ее обладателе, и это тоже раздражает.
Инвалидная коляска – это часть неприкасаемого пространства человека,
который ее использует.
7. Когда Вы разговариваете с человеком, испытывающим трудности в
общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, когда
человек сам закончит фразу. Не поправляйте его и не договаривайте за
него. Никогда не притворяйтесь, что вы понимаете, если на самом деле
это не так. Повторите, что вы поняли, это поможет человеку ответить
вам, а вам – понять его.
1 Цитируется с сокращениями по источнику: Прот. А. Ткаченко, Я. В. Сенькина. Рекомендации к освещению
темы паллиативной помощи детям в современной журналистике. СПб.: Типография Михаила Фурсова, 2015.
40
8. Когда Вы говорите с человеком, пользующимся инвалидной коляской
или костылями, расположитесь так, чтобы ваши и его глаза были на
одном уровне, тогда вам будет легче разговаривать.
9. Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите
ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и
говорите четко, хотя имейте в виду, что не все люди, которые плохо
слышат, могут читать по губам. Разговаривая с теми, кто может,
расположитесь так, чтобы на Вас падал свет, и Вас было хорошо видно,
постарайтесь, чтобы Вам ничего (еда, сигареты, руки) не мешало.
10. Не смущайтесь, если случайна допустили оплошность.
Материалы приложения доступны по ссылке:
https://drive.google.com/file/d/1sbfXwxo03Frf3qqK8zlVWWMR2D4ro7NG/view?u
sp=sharing
Приложение 6. Образец форм согласия пациента или его законного
представителя на размещение материала в СМИ, разработанное
Медицинским учреждением «Детский хоспис»2
Напомним, что ребенок младше 14 лет не может подписать согласие вместе со
своим законным представителем, в силу своего малолетнего возраста, а
подросток 14-18 лет обязан выразить такое согласие самостоятельно в
соответствующей форме.
Обратите внимание, что заполняющие форму пациент или член его семьи
должны вписать в соответствующее поле название СМИ, для которого вы
готовите материал. Следовательно, вы должны описать характер этого СМИ,
показать издание или сайт: очевидно, что материал в «Парламентской газете» и
«Комсомольской правде» будет различаться; возможно, одному из этих
изданий откажут в интервью. Отнеситесь к этому с пониманием, ведь пациенты
детских паллиативных служб и их родители не просто имеют такие же права,
как и любой человек - они особенно уязвимы психологически. Важно и то, что
право отозвать свое согласие дается пациентом или членом его семьи до
момента публикации материалов - поэтому вы должны быть особенно
внимательны к тому, чтобы перед публикацией материал прошел согласование.
2 Цитируется с сокращениями по источнику: Прот. А. Ткаченко, Я. В. Сенькина. Рекомендации к освещению
темы паллиативной помощи детям в современной журналистике. СПб.: Типография Михаила Фурсова, 2015.
41
Медицинское учреждение «Детскйхоспис»
197229, г. Санкт-Петербург, Коннолахтинский проспект, д. 23, лит. А тел. (812) 416-13-30
ОГРН 1067847118900 ИНН 7813338590
___________________________________________________________________________________________
Согласие законного представителя на фото и видеосъемку,
на размещение фото и видеоматериалов, рассказов
или другой̆личной̆информации несовершеннолетнего ребенка.
Я, __________________________________________________(ФИО),
проживающий по адресу: ____________________________________
Паспорт № ______________выдан (кем и когда) __________________
___________________________________________________________
являюсь законным представителем несовершеннолетнего _________
______________________________________(Ф.И.О.) на основании
ст. 64 п. 1 Семейного кодекса РФ3
.
Настоящим даю/не даю (нужное подчеркнуть) свое согласие на фото и
видеосъемку, на размещение фото и видеоматериалов, рассказов (повестей,
заметок) или другой̆ личной̆ информации, касающейся моего
несовершеннолетнего ребенка, на интернет-ресурсах, а также в средствах
массовой информации.
Указанные действия могут осуществляться только работниками
_____________________________________________________и работниками
иных организаций (учреждений), сотрудничающих с____________________.
Я даю согласие на использование персональных данных моего ребенка,
включая фамилию и имя, возраст, фотографию, данные о месте жительства,
телефонах и прочих, иных сведений личного характера, исключительно в
следующих целях:
– обеспечение организации работы _______________________________
________________________________________________________________;
– информирование населения о работе _____________________________
________________________________________________________________;
– удовлетворение потребностей ребенка и членов его семьи;
– ведение статистики.
Настоящее согласие предоставляется на осуществление следующих действий в
отношении персональных данных ребенка: сбор, систематизация, накопление,
3 Для родителей. Для усыновителей - «п. 1 ст. 137 Семейного Кодекса РФ», опекуны – «п. 2 ст. 15
Федерального закона от 24.04.2008г. No 48-ФЗ «Об опеке и попечительстве», попечители – «п. 3 ст. 15
Федерального закона 24.04.2008г. No 48-ФЗ «Об опеке и попечительстве».
42
хранение, уточнение, использование (только в указанных выше целях),
передача, обезличивание, блокирование, уничтожение.
Настоящее согласие дано мной «_____» ______________20___ г. и действует со
дня его подписания и до даты моего отказа, оформленного в письменной
форме.
Я оставляю за собой право отозвать свое согласие посредством составления
соответствующего письменного документа, который может быть направлен
мной в адрес _________________________________ по почте заказным
письмом с уведомлением о вручении, либо вручен лично под расписку
представителю____________________________.
Я подтверждаю, что, давая настоящее согласие, я действую по своей воле и в
интересах ребенка, законным представителем которого являюсь.
Дата: «____» _____________20____ г.
Подпись: __________________ (_____________________)
Согласие пациента на фото и видеосъемку,
на размещение фото и видеоматериалов, рассказов
или другой̆личной информации.
Я, ________________________________________________________(ФИО)
проживающий по адресу: __________________________________________,
Паспорт № _____________ выдан (кем и когда) _______________________
_________________________________________________________________
Настоящим даю/не даю (нужное подчеркнуть) свое согласие на фото и
видеосъемку, на размещение фото и видеоматериалов, моих рассказов
(повестей̆, заметок) или другой личной̆ информации, осуществляемых
работниками _____________________________________________________,
а также работниками других организаций (учреждений), сотрудничающих
с________________________________________________________________,
на интернет-ресурсах, а также в средствах массовой информации.
Я даю согласие на использование моих персональных данных исключительно в
следующих целях:
– обеспечение организации работы __________________________________
________________________________________________________________;
– информирование населения о работе
________________________________________________________________;
– удовлетворение моих потребностей и членов моей семьи;
– ведение статистики.
43
Настоящее согласие предоставляется на осуществление следующих действий в
отношении персональных данных: сбор, систематизация, накопление, хранение,
уточнение, использование (только в указанных выше целях), передача,
обезличивание, блокирование, уничтожение.
Настоящее согласие дано мной «___» ________________20 г. и действует со
дня его подписания и до даты отказа, оформленного в письменной̆форме.
Я оставляю за собой право отозвать свое согласие посредством составления
соответствующего письменного документа, который может быть направлен
мной в адрес _____________________________________________________
по почте заказным письмом с уведомлением о вручении, либо вручен лично под
расписку представителю.
Я подтверждаю, что, давая настоящее согласие, я действую по своей̆воле.
Дата: «____»____________ 20___ г.
Подпись: ________________________ (____________________)
Материалы приложения доступны по ссылке:
https://drive.google.com/file/d/1yQ7VljLgwyEOtEPKsFOGXcEzB94ydFd4/view?us
p=sharing
Приложение 7. Юридические основания этики освещения паллиативной
помощи детям в российских СМИ4
№
Название документа /
номер статьи
Краткое содержание
Законодательство РФ – общие вопросы
1. Конституция РФ
ч. 1 ст. 23 В статье закрепляется право каждого на неприкосновенность частной
жизни, личную и семейную тайну.
ч. 1 ст. 24 В статье указано, что сбор, хранение, использование и распространение
информации о частной жизни лица без его согласия не допускаются.
2. Уголовный кодекс РФ
ч. 2 ст. 128 В статье установлено наказание за клевету, в частности, распространяемую
при помощи СМИ.
ст. 137
Статья устанавливает наказание за нарушение неприкосновенности
частной жизни лица, в том числе путем распространения информации о
частной жизни лица в СМИ.
4 Цитируется с сокращениями по источнику: Прот. А. Ткаченко, Я. В. Сенькина. Рекомендации к
освещению темы паллиативной помощи детям в современной журналистике. СПб.: Типография
Михаила Фурсова, 2015.
44
3. Гражданский кодекс РФ
ст. 151 В статье закрепляются основания и порядок компенсации морального
вреда.
ч. 2 ст. 152 В статье предусмотрен механизм защиты чести и деловой репутации лица,
если порочащие его сведения распространены в СМИ.
ч. 1 ст. 152
В статье установлено, что обнародование и дальнейшее использование
изображения гражданина допускается только с его согласия, за
исключением установленных в законе оснований.
Согласно ч. 1 ст. 28 ГК РФ за несовершеннолетних, не достигших
четырнадцати лет (малолетних), сделки от их имени могут совершать
только их родители, опекуны или попечители.
ст. 152 В статье установлен принцип охраны частной жизни граждан РФ, а также
закреплены механизмы защиты при нарушении данного принципа.
4. Семейный кодекс РФ
ч. 3 ст. 1
В качестве одного из основополагающих принципов семейного права
закрепляется обеспечение приоритетной защиты прав и интересов
несовершеннолетних.
ч. 1 ст. 56
В статье закрепляется право ребенка на защиту его прав и законных
интересов. Такая защита осуществляется родителями, а в случаях,
предусмотренных кодексом, также органами опеки и попечительства,
прокурором и судом.
ч. 1 ст. 64
В статье указано, что родители несут обязанность по защите прав и
интересов их несовершеннолетних детей, а также являются их законными
представителями.
5. Закон РФ от 27.12.1991 N 2124-1 «О средствах массовой информации»
ч. 1 и ч. 6 ст. 4
В статье установлен запрет злоупотребления свободой массовой
информации, в частности, не допускается использование СМИ для
разглашения охраняемой законом тайны. Кроме того, устанавливается
запрет на распространение в СМИ информации о несовершеннолетнем,
пострадавшем в результате противоправного деяния, позволяющей прямо
или косвенно установить личность такого несовершеннолетнего, включая
его фото и видеоизображения.
6. Закон РФ от 27.12.1991 N 2124-1 «О средствах массовой информации»
ст. 41
В статье установлена обязанность соблюдения редакцией СМИ режима
конфиденциальности информации. В статье также установлены исключения
из принципа запрета публикации сведений о несовершеннолетнем
потерпевшем. Публикация указанных сведений допускается, если
распространение такой информации осуществляется в интересах
несовершеннолетнего в установленных законом случаях.
ст. 49
Статьей установлены обязанности журналиста, в частности, обязанность
проверять публикуемую информацию, сохранять конфиденциальность
информации или ее источника, получать согласие от гражданина на
распространение в СМИ сведений о его личной жизни.
7. Федеральный закон от 27.07.2006 N 152-ФЗ «О персональных данных»
ст. 7 Статьей установлен режим конфиденциальности персональных данных.
ст. 10 В статье установлены правила обработки специальных категорий
персональных данных, в том числе, данных о состоянии здоровья. В
45
частности, согласие на обработку таких данных должно быть дано в
письменной форме.
8. Федеральный закон от 29.12.2010 N 436-ФЗ «О защите детей от информации, причиняющей вред их
здоровью и развитию»
п. 8 ч. 2 ст. 5
В статье перечислены виды информации, причиняющей вред здоровью и
развитию детей. В том числе указывается на недопустимость публикации
фото- и видеоизображений несовершеннолетнего, пострадавшего от
противоправного деяния, и иной информации, позволяющей установить
личность такого несовершеннолетнего.
9. Конвенция ООН о правах ребенка
ст. 17
Согласно статье, государства-участники признают важную роль СМИ и
поощряют их к распространению полезных для детей материалов, а также
защищают ребенка от материалов, наносящих вред его благополучию.
10. Этические нормы и правила
Материалы приложения доступны по ссылке:
https://drive.google.com/file/d/1CMMSb9OjPHYQ7rTsV4tJrPXqBLicYArv/view?us
p=sharing
Приложение 8. Рекомендации по общению с прессой
Общение с прессой5
Когда начинает работу паллиативная служба, особенно если она
организована в благотворительном секторе, пресса проявляет к ней
значительный интерес. Репортеры местных газет хотят сделать снимки
территории, взять интервью у сотрудников, а работники телеканалов ищут
«интересные истории».
Это может вызвать стресс, особенно для людей, не привыкших давать
интервью. Тем более непросто решаются ситуации, когда представители
прессы просят разрешения взять интервью у пациентов или сфотографировать
их. Многие организаторы служб паллиативной помощи говорят о том, что
среди самых сложных и болезненных черт первых дней работы — это
навязчивое внимание прессы, польза от которого понятна зачастую только
самим журналистам.
Однако опыт показывает, что внимание прессы может приносить и
действительно приносит существенную пользу. Если руководство службы
5 Цитируется по источнику: Дойл Д. С чего начать: руководство и предложения для планирующих организацию
хосписа или службы паллиативной помощи / Пер. с англ. О. Цейтлиной; под ред. Е.В. Полевиченко. М.:
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2017.
Кодекс профессиональной
этики российского журналиста
(одобрен Конгрессом
журналистов России 23 июня
1994 года, г.Москва)
В документе указывается, что только защита интересов общества может
оправдать журналистское расследование, предполагающее вмешательство
в частную жизнь человека. При этом такие ограничения вмешательства
неукоснительно выполняются, если речь идет о людях, помещенных в
медицинские и подобные учреждения.
46
способно наладить с прессой эффективное общение, это может быть огромным
плюсом, поскольку пресса может широко распространить информацию о том,
чем занимается служба, какая финансовая и прочая помощь ей нужна и как
местное сообщество может помочь ее деятельности. И последнее, что не менее
важно, пресса может помочь обществу понять, каковы этические принципы
паллиативной помощи, и развеять очень распространенное представление о
том, что паллиативная помощь — это некая форма эвтаназии.
Общению и взаимодействию со СМИ можно способствовать
следующим образом.
Выбрать из числа руководства или волонтеров опытного и
квалифицированного «пресс-атташе» для того, чтобы он отвечал на вопросы
СМИ, вел переговоры об интервью, оберегал хоспис от неуместного внимания
прессы. Журналисты всегда ценят возможность иметь такое «контактное лицо».
Обязательно приглашать все местные газеты и телеканалы на крупные
мероприятия — фандрайзинговые, открытие нового здания, какие-то особые
случаи с объявлениями от хосписа — радушно встречать журналистов и
проявлять к ним внимание. Чем больше о хосписе будут говорить в СМИ, тем
шире о нем будут знать и тем обоснованнее будут надежды на пожертвования,
приток сотрудников и волонтеров.
Необходимо готовить пресс-релизы к таким мероприятиям или просто
краткие материалы с новостями о хосписе: назначение нового человека в
руководство, вручение награды или памятного знака сотруднику, рекордное
число пациентов, успешное завершение сбора пожертвований и т.д. По
формату такой пресс-релиз всегда должен быть не больше одной страницы А4,
с двойным интервалом, емкий, и не содержать непонятных терминов. Может
также указываться время, ранее которого о событии объявлять не
рекомендуется, — пресса всегда с уважением относится к такой информации и
строго ее придерживается.
Всегда очень ценно иметь информационные проспекты о хосписе.
Необходимы проспекты двух типов.
Общий информационный проспект, объясняющий, что предлагает
хоспис (паллиативная служба), для кого он предназначен, взимается ли плата за
какие-либо услуги, каким образом можно обратиться за помощью, как
происходит набор персонала и где можно получить дополнительную
информацию. Такие проспекты предназначены для раздачи представителям
прессы, они могут распространяться бесплатно в местах, где ожидают встречи с
врачом, можно выдавать их также пациентам и родственникам, проспекты
могут использоваться для привлечения средств вместо листовок с просьбой о
помощи.
Информационный проспект для пациентов с изложением принципов
паллиативной помощи: каким образом помощь организована в данном хосписе
(службе), как отличить сотрудников, куда обращаться за помощью и
поддержкой и т.д. Такие проспекты можно выдавать всем пациентам, как в
стационаре, так и на выездной службе, можно положить их на столик при входе
47
или на стойке администрации, хорошо, если их будут всегда иметь под рукой
сотрудники и волонтеры, которым могут задать вопросы о хосписе.
Ограничение доступа для прессы. Прежде контактов с прессой, радио
или телевидением попечители, правление, директоры хосписа или
исполнительный директор должны сформулировать политику хосписа в
отношении права пациента на частную сферу и того, как оно будет
соблюдаться. Даже самые лучшие журналисты и репортеры будут порой
проявлять настойчивость, добиваясь возможности взять интервью у пациента
или, в крайнем случае, члена семьи пациента. Они могут использовать самые
веские аргументы, объясняя, как эффектно будут звучать впечатления самого
пациента о том, как хорошо ему в хосписе, насколько ему стало здесь
комфортнее и какое это чудесное место.
С точки зрения права пациента на независимые решения, разумеется, он
может сам определять, хочется ли ему давать интервью и готов ли он, чтобы
его снимали на камеру. Но, в конце концов, мало кому оказывается комфортно
в условиях таких интервью: это достаточно долгий процесс, очень
утомительный, зачастую вся процедура сильно расстраивает родных пациента,
и сам пациент сожалеет, что много тысяч людей оказываются допущенными в
его комнату и его жизнь. Кто-то может посчитать это патерналистским
подходом, но часто паллиативные службы уговаривают пациентов не
соглашаться на встречу со СМИ.
И наконец, необходимо учитывать, что те, кто имеет мало опыта общения
со СМИ, обычно забывают, что журналисты:
• не предлагают интервьюируемым ознакомиться с готовящимся к печати
или выходу на экран материалом и внести свою правку;
• нередко выдергивают фразу из контекста, что может до неузнаваемости
исказить исходную мысль;
• часто сокращают сказанное, так что может пропасть смысл, который
вкладывал говорящий;
• могут публиковать материал под совершенно неуместным заголовком, и
ни интервьюируемый, ни даже репортер не смогут повлиять на выбор
заголовка.
Как общество, так и СМИ, и представители власти предпочитают
получать информацию из одного центрального источника, а не собирать ее по
множеству отдельных организаций, служб и агентств.
Поэтому в ситуации, когда в регионе начинают действовать несколько
паллиативных служб, возникает необходимость создания такого единого
ресурсного центра, в который поступает вся имеющаяся статистика и
информация по теме. Затем, по решению центра, информация публикуется в
печатном или электронном формате.
По опыту нескольких стран, паллиативная помощь получает гораздо
большую поддержку со стороны общества, СМИ и политиков, если существует
такой единый представитель или единый ресурсный центр.
48
Общение с широкой публикой
Выше уже приводилось множество рекомендаций на этот счет. Наиболее
значимы следующие:
•подготовить проспекты о хосписе (паллиативной службе) для раздачи на
встречах с публикой, мероприятиях по сбору средств, лекциях и т.д.;
•организовывать беседы с широкой публикой о паллиативной помощи,
которые могут проводить добровольные докладчики (выбранные и
подготовленные хосписом);
•максимально привлекать прессу, радио и телевидение (под руководством
пиар-специалиста);
•вести собственный интернет-сайт хосписа (паллиативной службы);
•входить в общенациональный ресурсный центр или ассоциацию по
паллиативной помощи.

ПРЕДИСЛОВИЕ
«Ты важен для нас уже самим фактом своего существования.
Ты значим для нас до последнего мгновения твоей жизни,
и мы делаем все возможное, чтобы ты не только ушел с миром,
но и жил до самой смерти».
Сисели Сондерс
Паллиативная помощь для детей – это активный и полный уход за
телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи.
Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается,
несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет. Провайдеры медицинских услуг должны оценивать и облегчать физические, психологические и социальные страдания ребенка.
Для оказания эффективной паллиативной помощи (ПП) требуется широкий многодисциплинарный подход, охватывающий семью и использующий имеющиеся в конкретном сообществе ресурсы; такую помощь
можно успешно оказывать даже в условиях ограниченных ресурсов
(ВОЗ)1. Паллиативная и хосписная помощь – это термины, которые сегодня хорошо знакомы в России как среди работников здравоохранения,
так и в обществе в целом.
Представляя настоящим изданием опыт Санкт-Петербурга в организации паллиативной помощи детям, мы отдаем себе отчет, что в
настоящий момент существует обширная нормативно-правовая база,
отечественные и международные рекомендации2 по организации паллиативной помощи. Уникальнй для страны опыт организации паллиативной помощи детям, высокие стандарты качества медицинских и
социально-психологических услуг, методические и образовательные
материалы были собраны Санкт-Петербургским Детским хосписом –
первым учреждением данной направленности в Российской Федерации.
Подготовленные и действующие правовые документы3, федеральные
законы, приказы Министерства здравоохранения расширили возможно1 Who.int/cancer/palliative/ru/
2 Методические рекомендации по организации паллиативной помощи. Методические рекомендации № 7180-РХ от 22.09.2008. М., 2008. 3 Указ Президента РФ от 5 января 2021 г. N 16 “О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Постановление ПравительстваРоссийской Федерацииот 21 мая 2021 г. N 769
Правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской
Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, ва
том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей.
7
сти оказания паллиативной помощи детскому населению. Кстати сказать, под «жизнеугрожающими состояниями» понимается расширенный
ряд патологических состояний, связанных с генетически детерминированными заболеваниями, болезнями накопления, последствиями травм
и врожденных пороков развития.
Указом Президента Российской Федерации № 15 от 06.01.2021 учреждён фонд «Круг добра», в правление которого вошли известные
специалисты, имеющие опыт работы с тяжелобольными детьми. С уверенностью можно сказать, что выработанные рекомендации по порядкам
обеспечения нуждающихся медикаментами, всеми видами медицинской
помощи, маршрутизации и протоколами лечения будут оптимальными и
соответствовать целям и задачам улучшения качества жизни безнадежно
больных детей. Именно в этом заключается философия паллиативной
помощи.

8
ОБЩАЯ ЧАСТЬ
ГЛАВА I
Введение
Если говорить о философии паллиативной помощи (ПП), многие
источники сходятся во мнении о том, что паллиативная помощь и есть
философия. А именно формирование, организация такого подхода к
«помощи в конце жизни», который предусматривает особый образ жизни как пациента и его родных, так и команды ПП.
Несмотря на существующие различия подходов в разных странах,
выделяются общие ценности и принципы паллиативной помощи4
:
Уважение автономии и достоинства пациентов
В процессе оказания паллиативной помощи необходимо признавать
ценность каждого человека и уважать его как уникальную личность. Помощь может осуществляться только в том случае, если пациент и члены
его семьи готовы ее принять. В идеале пациент должен иметь право выбора места получения помощи, методов и вариантов лечения, получении
специализированной паллиативной помощи.
Взаимоотношения между пациентом
и медицинским персоналом
Персоналу следует поддерживать отношения сотрудничества с пациентами и их родственниками. В процессе планирования помощи и осуществления лечения, при проведении важных мероприятий пациенты и
их родственники являются важными партнерами. Возрастающее признание получил подход, при котором все участники оказания помощи
нацелены на развитие у пациента так называемой устойчивости. Устойчивость – это способность пациента жить с неизлечимым заболеванием
и преодолевать обусловленные болезнью проблемы,
Качество жизни
Главная задача паллиативной помощи – достижение, поддержка, сохранение и повышение, насколько это возможно, качества жизни пациента. Объем и характер помощи определяются главной целью – улучшения качества жизни пациента в соответствии с его представлениями и
 4 По материалам «Белой книги» (Рекомендации Европейской ассоциации паллиативной помощи,
2009 г.) palliative.kz/o_palliativnoy_pomoschi/filosofiya_pp
9
пожеланиями.
Факторы, определяющие качество жизни больного, нуждающегося в
паллиатривной помощи, представлены на рисунке № 1.
Рисунок № 1. Философия и принципы паллиативной помощи.
Отношение к жизни и смерти
Во многих определениях паллиативной помощи содержится позиция
по отношению к жизни и смерти. В определении, данном ВОЗ, говорится, что «паллиативная помощь утверждает жизнь и считает смерть
естественным процессом». Смерть расценивается таким же по важности
явлением, как и жизнь, она неотделима от жизни и является его частью.
Общение
Для предоставления паллиативной помощи надежного качества необходимо, чтобы персонал имел навыки эффективного общения. Под
общением мы понимаем взаимодействие между пациентами и медицинскими работниками, между пациентами и их родственниками, между различными категориями медицинских работников и сотрудниками
служб, принимающих участие в оказании помощи.
Повышение информированности населения
 Чрезвычайно важной задачей является создание климата «принятия»
10
паллиативной помощи в стране. В связи с этим очень важно создать общественный потенциал и обеспечить развитие профилактического здравоохранения, что даст возможность представителям будущих поколений
меньше бояться смерти и переживаний в связи с тяжелой утратой, с чем
неизбежно приходится сталкиваться каждому из нас.
Мультипрофиссиональный и междисциплинарный подход
Командная работа считается основой паллиативной помощи. В состав мультипрофессиональной команды входят люди различных специальностей и клинических дисциплин, которые работают сообща для
предоставления помощи пациенту, или повышения качества его жизни.
Состав такой команды будет различным в зависимости от многих факторов, среди которых характеристика пациентов, объем оказываемой помощи и размеры территории обслуживания.
Паллиативная помощь должна осуществляться в рамках мультипрофессионального и междисциплинарного подхода. Командная паллиативная помощь наиболее эффективна в области купирования боли. Состав
команды может быть расширен в соответствии с необходимостью. Как
правило, в состав команды входят: врач общей практики, медицинская
сестра, социальный работник, психолог и волонтеры.
Горе и тяжелая утрата
Одним из основных компонентов паллиативной помощи является
предоставление поддержки родственникам в период тяжелой утраты. В
паллиативной помощи всегда проводится оценка риска развития патологического состояния у горюющего человека период тяжелой утраты.
Оценка проводится неоднократно на протяжении всего периода болезни пациента, так как психологические проблемы, связанные с потерей
и горем, развиваются постепенно и параллельно с угрожающим жизни
заболеванием
Сегодня паллиативная помощь провозглашается новой медицинской
специальностью. Это не совсем правильно. Возможно, это самая древняя специальность, так как много сотен лет назад врачи и медицинские
сестры не располагали никакими другими средствами кроме тех, которые могли лишь облегчить страдания больных.
Непонимание возникает в связи с тем, что становление многих врачей и медицинских сестер, практикующих сегодня, происходило в эру
господства новых технологий в медицине, когда вопросам оказания помощи терминальным больным уделялось очень мало внимания или не
уделялось совсем. На самом деле новыми являются лишь те клиниче-
11
ские и научные открытия в области фармакологии, хирургии и радиотерапии, которые были достигнуты за последние десятилетия. Именно
эти открытия, которые могут и должны быть использованы сегодня для
улучшения качества жизни терминальных больных, а также становление
нового отношения к смерти и умиранию, и вместе с этим к умирающим
больным, ставят паллиативную медицину на совершенно новый практический уровень и позволяют говорить о становлении новой дисциплины.
Современная паллиативная помощь также заново возродила известные в течение столетий преимущества работы людей в сплоченной команде, обладающих различными знаниями и умениями, для обеспечения единой цели – всесторонней помощи терминальным больным, что
сегодня принято называть интегрированным мультидисциплинарным
подходом.

12
ГЛАВА II
Организация паллиативной помощи
детскому населению
В XXI веке одним из крайне актуальных, неотложных направлений
медико-социальной помощи населению России является организация
эффективной системы паллиативной помощи детям и подросткам. Вопросы оказания паллиативной помощи детям (ППД) активно обсуждаются с конца прошлого столетия. Возникла парадоксальная ситуация: с
внедрением высокотехнологичной медицинской помощи детям увеличилась продолжительность жизни тех пациентов, которые ранее считались
инкурабельными. Это относится не только к онкологическим больным.
Врожденные пороки развития, генетически детерминированные заболевания, патология детей, родившихся с экстремально низкой массой тела,
последствия тяжелых инвалидизирующих травм и другие потребовали
постоянной и длительной медико-социальной поддержки. Оказываемая
помощь заключалась не только в назначении обезболивающих или седативных препаратов, а включала в себя уход за дыхательной аппаратурой,
питанием при нарушении глотания, профилактику пролежней или вторичной инфекции.
Ответом на сложившуюся ситуацию стало принятие Советом Европы Резолюции №1649 в 2009 г. о том, что паллиативная помощь является
инновационным методом оказания помощи одновременно в сфере здравоохранения и социальной помощи.
Всестороннее аналитическое изложение успешного международного опыта ППД (в том числе детям с гематологическими заболеваниями) содержится в многочисленных документах Всемирной организации
здравоохранения и международных профессиональных организаций,
работающих в сфере паллиативной помощи: Европейской ассоциации
паллиативной помощи (European Association for Palliative Care, EAPC),
Американской академии хосписной и паллиативной медицины (American
Academy of Hospice and Palliative Medicine, AAHPM), Международной
ассоциации хосписной и паллиативной помощи (International Association
for Hospice and Palliative Care, IAHPC), а также некоторых других. Однако при всей универсальности указанных в них базовых принципов
паллиативной медицины зарубежные модели тесно связаны с социально
экономическими особенностями общества и национальными системами
здравоохранения, а также культурно-этническими традициями стран и
не могут быть механически заимствованы для применения в современ-
13
ной российской практике.
В настоящее время в России заложены основы для развития ППД.
В 2011 г. принят Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны
здоровья граждан в РФ», где паллиативная медицинская помощь признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению.
В 2012 г. была введена должность «Врач по паллиативной медицинской
помощи» (Приказ Министерства здравоохранения РФ от 20.12.2012 г.
№ 1183-н «Об утверждении Номенклатуры должностей медицинских
работников и фармацевтических работников»). В Указе Президента РФ
от 01.06.2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы» обозначено: «Обеспечение создания сети
учреждений (отделений), служб, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями».
По словам министра здравоохранения РФ В.И. Скворцовой, общее
число хосписов с 2014 по 2018 годы выросло с 23 до 73, среди них количество детских учреждений увеличилось с 5 до 14. За данный период
десятикратно увеличилась численность врачей в данной сфере – с 64
до 642 специалистов. В регионах действует 12329 коек паллиативной
медицинской помощи, включая койки для паллиативной химиотерапии,
а также более 16 тысяч коек сестринского ухода. Общий объем расходов
на оказание паллиативной помощи в 2018 г. вырос на 24%, до 21 млрд.
рублей, а в 2019 г. на эти цели потрачено 23 млрд. рублей5.
Принятые нормативно-правовые документы дали импульс развитию
ППД как актуального направления медико-социальной помощи детскому населению. В настоящее время ППД развивается наряду с паллиативной помощью взрослым пациентам, и в России, как и в некоторых экономически развитых странах, наметилась тенденция к формированию её
как самостоятельной медицинской специальности и самостоятельного
направления медико-социальной помощи детям.
Вместе с тем, исходя из потребности в ППД и роста количества детей,
нуждающихся в этой помощи, Россия испытывает высокую потребность
в профессиональных кадрах, т.к. в стране нет специальных программ
по паллиативной педиатрии для базового образования врачей, среднего медперсонала, клинических психологов и социальных работников.
Только сейчас начинает формироваться система последипломного образования. Определенные проблемы существуют в обеспечении лекарственными препаратами и специальным оборудованием. В частности,
в России отсутствует целый ряд рекомендованных ВОЗ лекарственных
5 https://iz.ru/844388/2019-02-11/chislo-khospisov-v-rossii-vtroe-uvelichilos-za-2018-god?
14
средств для оказания паллиативной медицинской помощи детям, а часть
зарегистрированных лекарственных препаратов, – особенно наркотических анальгетиков, – не представлена необходимыми формами. Проблема осложняется дефицитом специалистов, имеющих соответствующую
квалификацию в области обезболивания в паллиативной педиатрии.
Понятие паллиативной помощи (от фр. Рalliatif – покрывало,
лат. Pallium – плащ) шире, чем понятие «паллиативная медицина». По
определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ, 1998 г.,
ред. 2012 г.) «паллиативная помощь – это комплекс мероприятий,
направленных на улучшение качества жизни больного и его семьи, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания». Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку
и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также
предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективной социальной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают
участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы.
Таким образом, паллиативная помощь – это не просто направление
медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь
отличает комплексный подход: не только избавление от боли и тяжелых
симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.
Принципы оказания паллиативной помощи детям:
• мультидисциплинарный характер помощи;
• доступность 24 часа, 7 дней в неделю;
• качество;
• гуманность;
• бесплатность;
• преемственность;
• сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания паллиативной помощи детям и их семьям.
Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются
в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось
жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это двойное
заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных
стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания
– далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых
15
необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.
Паллиативная помощь детям (ППД) – это не только медицинская
помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы
головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими
к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при
которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной
поддержки членам его семьи.
 История ППД, как организационно структурированной службы, не
насчитывается и полувека. Вместе с тем, исследователями иногда смешиваются понятия «организации паллиативной помощи» и «создание
хосписных учреждений». Так, в 1978 г. в США была создана первая
служба по уходу на дому за детьми с диагнозом «рак» – Edmarc Hospice
for Children – детский хоспис в Вирджинии. В Коста-Рике (население
4 млн. человек) с 1980 г. действует паллиативная служба на базе детской больницы, имеющая выездную службу. В 1982 г. появился детский
хоспис Helen & Douglas House в Оксфорде (Англия), а затем в 1985 г. –
детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке.
О развитии в мире паллиативной помощи детям можно судить по
следующим имеющимся статистическим данным6:
• В США (население 325 млн. человек) ежегодно умирают около
50000 детей и лишь 5000 из них получают услуги хосписов. По данным
исследований в США ежедневно более 8000 детей нуждаются в паллиативной помощи, но лишь немногие имеют к ней доступ. На сегодняшний день в США около 400 хосписов работают с детьми.
• В Великобритании (население 65 млн. человек) около 23500 детей, нуждающихся в паллиативном уходе. Действует около 40 детских
хосписов, кроме того есть паллиативные команды при больницах, в которых работает около 1000 медсестер.
• В Германии (население 82 млн. человек) около 15000 детей, страдающих угрожающими жизни заболеваниями, почти 5000 детей ежегодно
умирают от ограничивающих жизнь заболеваний. В стране создана система паллиативной помощи, включающая в себя больничные команды,
учреждения сестринского ухода на дому и хосписы. Детских хосписов в
Германии – 9, выездных служб – около 75.
• В Польше (население 38 млн. человек) ежегодно от ограничива6 Паллиативная помощь детям — М., Практика, 2017.
16
ющих жизнь заболеваний умирают около 1200 детей. Паллиативную
помощь оказывают 22 хосписа и 50 хосписов при больницах. Специализированных хосписов для детей – 5, а 32 принимают и детей и
взрослых.
В России появление паллиативной помощи детям началось в
1993 г. с организации в Москве детским онкологом, профессором
Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для детей с онкологическими
заболеваниями».
В 2003 г. по инициативе Санкт-Петербургской епархии Русской
Православной Церкви, был организован Благотворительный фонд
«Детский Хоспис», под руководством протоиерея Александра Ткаченко, – в 2006 г. благотворительный фонд «Детский хоспис» учредил Медицинское учреждение «Детский хоспис». Работа с тяжелобольными
детьми включала в себя регулярные врачебные и сестринские посещения на дому, выездные мероприятия, психологическую помощь, для
семей была организована доставка лекарств и продуктовых наборов. С
2010 г. в соответствие с постановлением Правительства Санкт-Петербурга был создан первый государственный детский хоспис в России
на 18 стационарных коек, 20 коек дневного пребывания, 2 выездные
бригады, с 01.01.2020 г. расширен до 26 стационарных коек.
Детский хоспис получил лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе использование наркотических обезболивающих
препаратов. Пациенты хосписа – дети с тяжелыми пороками развития,
злокачественными новообразованиями, последствиями травм, генетическими заболеваниями и др.
В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи
при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями
нервной системы в Москве (ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей открыты в Ижевске – детский
хоспис на 10 коек (с 1997 г. это отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка), и 20 детских коек в хосписе Волгограда.
Важным шагом в развитии ППД в нашей стране стала разработка
«Концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам в Российской Федерации на 2015-2019 годы», одобренная и рекомендованная
к реализации Общественным Советом при Минздраве РФ7.
К концу 2014 г. в России имели детские паллиативные службы 53
7 https://static-3.rosminzdrav.ru/system/attachments/attaches/000/023/678/original/ протокол №7 Приложение_1.pdf?1423139473
17
региона из 82 анкетированных (65%), отсутствовали службы паллиативной помощи детям в 25 регионах (30%), не прислали данные 4 (5%).
Из 111 заявленных сервисов ППД 79 (71%) представляли из себя койки,
открытые на базе различных специализированных отделений. Такие отделения располагают в большинстве случаев 1-2 койками паллиативной
помощи. Паллиативные отделения были открыты, в основном, на 10 и
более коек.
В 2015 г. были выделены следующие основные направления развития паллиативной помощи детям в Российской Федерации8:
• формирование нормативно-правовой базы;
• мультидисциплинарный подход к оказанию помощи;
• разработка клинических рекомендаций;
• подготовка кадров.
В основе паллиативной помощи детям лежат те же методологические принципы, что и взрослым, но она имеет и свою специфику.
1. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, однако дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом
хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз,
миодистрофии и др.
2. Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить – оно совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная
помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как
другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение
многих лет.
3. Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных
этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь – это
мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием.
Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в
зависимости от ситуации.
Следует помнить: состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), лишают обоснованной надежды на излечение, ибо ребенок/подросток погибнет в возрасте до 40 лет, или до смерти
8 И.В. Винярская , Н.В. Устинова, А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий , Н.Н. Савва, О.В. Красько, Э.В.
Кумирова, А.Г. Притыко. Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям и
подросткам.// Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины, 2015, №1, с.46-
50.
18
его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки
детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей,
Королевский колледж педиатрии и детского здоровья). При ряде таких
заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка,
приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов.
Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) – состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов.
В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или
после удачно проведенного радикального лечения. Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния,
при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза – это только часть процесса; необходимо принимать во
внимание различия в течение заболевания, его тяжесть, вызываемые им
осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью. По этому поводу выдающийся российский
педиатр, профессор И.М. Воронцов писал: «Педиатрия – это максимальная полнота индивидуального и коллективного объёма профессиональных знаний и опыта в обосновании конкретных мер медицинской
защиты и помощи и их сугубо персонифицированного по стратегии и
тактике, с максимальной любовью, максимальным щадением и минимальным риском негативных последствий для здоровья применения к
этой бесценной, единственной во всем мироздании, самой особенной и
самой замечательной детской личности по имени…» (2006).
Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям:
Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов.
При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии
или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные
стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и
почечная недостаточность).
Категория 2. Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность (например: кистозная гипоплазия легких/поликистоз легких, поликистоз
почек).
19
Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно
длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной
терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя-Сакса; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).
Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие
состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию
ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность
преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич;
множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний
и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга).
Рисунок № 2. Схема категорий больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи
20
Указанные категории описывают четыре типа течения болезни, при
которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рисунок №
2). Предложенная классификация важна с точки зрения планирования
и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно
в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую
базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако не значит, что все дети и молодые люди в названных четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в
течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего
состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы,
могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же
группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально.
Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям
и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно
подчеркнуть их основные различия.
1. Абсолютно различаются структуры причин смертности детского
и взрослого населения, что делает принципы паллиативной помощи
взрослому населению не адекватными для таковой детям. Разработка
стандартов педиатрической паллиативной помощи в настоящее время
становится приоритетной во всем мире.
2. Многие детские заболевания являются редкими, продолжительность болезни может значительно варьировать от нескольких дней до
нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста,
что потребует оказания ему паллиативной помощи в течение многих лет.
В таком случае необходимы услуги многопрофильных и мультидисциплинарных служб в течение длительного периода времени.
3. Дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно, поэтому удовлетворение их медицинских и социальных потребностей, также как и психологическая поддержка в вопросе понимания
болезни и смерти, являются крайне сложной задачей. Предоставление
образования больным детям является очень важной задачей и их юридическим правом.
4. Задачами паллиативной помощи является оказание поддержки семье: родителям, братьям и сестрам больного ребенка, бабушкам и дедушкам. Службы более разумно создавать на дому. В семье может быть
несколько больных детей, поэтому необходимо генетическое консультирование родителей и активное участие педиатров в процессе лечения
21
9 Ключников С.О., Сонькина А.А. Паллиативная помощь в педиатрии – мировой опыт и развитие
в России. «Педиатрия» им. Г.Н. Сперанского, 2011, № 4, с. 127-133
детей.
5. Доказано, что дети получают более агрессивное лечение в конце
жизни по сравнению с больными взрослыми, это может потребовать
подбора специфического подхода к купированию боли и других симптомов на протяжении всего периода лечения.
6. Дети воспринимают смерть совсем не так, как взрослые, и это важно для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их
способности воспринять эту информацию. Важной отличительной особенностью симптоматического лечения детей является сложность оценки выраженности симптомов, в частности боли, которые часто не могут
выразить свои ощущения и переживания.
7. Крайне высоко психологическое напряжение персонала и его
эмоциональное выгорание, обусловленное преждевременной смертью
детей, за которыми осуществляется уход.
 Все названные особенности определяют тот факт, что паллиативная
помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки
врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной
работе и педагогов для работы с этой особой группой больных.
Организационные основы паллиативной помощи детям
Для создания в нашей стране эффективной системы ППД необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым,
изучение опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной
помощи детям. Организация ППД, как с онкологическими, так и с неонкологическими заболеваниями, является крайне необходимой. Она
может быть организована в детских поликлиниках, стационарах, учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах
здоровья, домах ребенка и детских домах.
 При этом нельзя согласиться с мнением о том, что паллиативное лечение должно начинаться только в случае неудачи или завершения радикального, «излечивающего» лечения9. ВОЗ и Американская академия
педиатрии рекомендуют интегративную модель паллиативной помощи,
которая применима в ранние сроки развития заболевания в сочетании с
другими лечебными воздействиями, направленными на продление жизни. Педиатрам, в отличие от их коллег во взрослой медицине, исторически пришлось думать об интегративном подходе в оказании паллиатив-
22
ной помощи вследствие диагностического разно- образия, удлиненной
траектории и неопределенного прогноза многих угрожающих жизни
заболеваний, а также из-за особых нужд этих пациентов, связанных с
процессами роста и развития. Такая смешанная модель оказания помощи оптимальна для работы с детьми с угрожающими жизни и сокращающими жизнь заболеваниями. Она позволяет ребенку, например, участвовать в первой фазе клинических испытаний или встать в очередь
на пересадку органов и получать одновременно с этим оптимальную
симптоматическую терапию и поддержку в ситуации неопределенности
и возможной преждевременной смерти.
В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено
в Федеральном законе Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах
охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 г., где
впервые в истории отечественного здравоохранения дается определение паллиативной медицинской помощи (Статья 36). Паллиативная медицинская помощь в соответствии с законом впервые признана одним
из видов медицинской помощи, оказываемой населению (Статья 32). В
законе говорится о том, что паллиативная помощь «…оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой
помощи» (Статья 36), а также отмечается, что «паллиативная помощь
в медицинских учреждениях оказывается в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской
помощи…» (Статья 80). В Статье 83 отдельно говорится о финансовом
обеспечении оказания гражданам паллиативной медицинской помощи.
С принятием указанного закона открылись новые возможности для ее
развития как взрослым, так и детям.
 В 2015 г. Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной
медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в
нашей стране.
Системный подход к оптимальной организация ППД должен основываться на чётком понимании потребности в ней детского населения.
По данным экспертов EAPC Taskforce for Palliative Care in Children, по
крайней мере, 10 из 10 000 детей в возрасте от 0 до 19 лет страдают заболеваниями, которые угрожают их жизни. Менее трети этих случаев составляют онкологические заболевания10. В течение одного года 8 детей
умирают от заболеваний, ограничивающих продолжительность жизни
10 Федеральные клинические рекомендации по организации паллиативной помощи детям и подросткам с гематологическими заболеваниями от 06.06.2014.
23
(3 – от онкологических заболеваний, пять – от иных, преимущественно нейродегенеративных, метаболических и генетических), 60-80 детей
страдают такими заболеваниями, и 30-40 из них нуждаются в специализированной паллиативной помощи.
В «Концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам
в Российской Федерации на 2015-2019 годы» на основании методик
ЮНИСЕФ и Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN,
International Children’s Palliative Care Network) были рассчитаны потребности в первичной (общей) и специализированной паллиативной помощи11. Под первичной понимается ППД, которая оказывается больным
с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями в учреждениях, не
специализирующихся на паллиативной помощи. Обеспечивают лечебный процесс врачи-педиатры, врачи общей практики, неврологи, неонатологи, онкологи и другие специалисты, которые прошли повышение
квалификации по паллиативной помощи. Под специализированной – та,
которая оказывается в специализированных учреждениях паллиативной
помощи детям: стационарных – отделениях и детских хосписах, амбулаторных/на дому – выездными службами).
Исходя из такого деления и на основании большого фактического
материала (отчеты субъектов РФ), приводятся следующие данные: нуждается в паллиативной помощи порядка 270000 детей, из них первичной 180000. Следовательно, потребность на 10000 детского населения в
первичной паллиативной помощи составляет 68,2, а специализированной – 31,8. Конечно же, эти показатели не являются догмой, но требуют
самого серьезного отношения при расчетах потребности детского населения в паллиативной помощи в каждом субъекте РФ. При этом следует
помнить, у каждого ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи,
есть семья и близкие, поэтому общее количество людей, которых касается проблема оказания ППД, значительно больше приведенных чисел.
К 2018 г. по сведениям Минздрава РФ уже открыто более 700 педиатрических паллиативных коек, их не имелось только в 11 из 85 регионов страны12. Однако, большую часть составляют койки открытые на
базе различных специализированных отделений (нейрохирургия, неврология, реанимация, инфекционный стационар, центр патологии речи и
др.). Развивается также и сеть учреждений специализированной ППД:
11 Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития. Под редакцией к.м.н., доцента Савва Н. Н— М., 2015. – 100 с. 12 Ресурсы и деятельность медицинских организаций здравоохранения Статистический сборник 2018 год Материал опубликован 31 июля 2019. Обновлён 31 июля 2019 https://www.rosminzdrav.
ru/ministry /61/22/stranitsa-979/statisticheskie-i-informatsionnye-materialy/statisticheskiy-sbornik-2018-god
24
47 отделений паллиативной помощи в 33-х субъектах, 5 детских хосписов, 81 выездная служба.
Критерии для проведения паллиативной помощи детям
Определение показаний к паллиативной помощи у ребенка практически всегда неоднозначно и связано с организационными и биоэтическими сложностями, так как базируется на вероятностном прогнозе
и реальной доступности полного объема современных стандартов лечения. Согласно критериям, разработанным американскими детскими
паллиатологами, эти показания разделяются на абсолютные и относительные13.
К абсолютным критериям для начала паллиативной помощи относят наличие злокачественного новообразования плюс хотя бы одно из
следующих клинических обстоятельств:
1. прогрессия и метастазирование злокачественного новообразования;
2. трансплантат костного мозга/cтволовых клеток;
3. диффузная внутренняя глиома моста/головного мозга;
4. нейробластома IV cтадии – рецидив злокачественного новообразования после трансплантации стволовых клеток/костного мозга.
 В качестве относительных критериев для проведения онкопедиатрической паллиативной помощи рассматриваются следующие:
1. впервые диагностированное злокачественное новообразование с
бессобытийной выживаемостью (EFS) менее 40% при общепринятой
терапии;
2. рецидив злокачественного новообразования;
3. метастазирующие солидные опухоли;
4. впервые установленный онкологический диагноз при наличии сложностей в ведении симптомов и контроля боли.
Необходимо отметить, что при выборе показаний к паллиативной помощи детям чаще используется не нозологический, а прогностический
подход, cогласно которому пациента относят к одной из клинических
групп, гетерогенных в нозологическом отношении, но объединенных
общностью прогноза и так называемой траекторией болезни (illness
trajectory). Данный медико-социальный подход позволяет более эффективно планировать комплексную паллиативную помощь ребенку, вносит
определенность в постановку ее целей и задач, а также оказывается полезным для выбора организационных моделей ППД.
13«Критерии направления на педиатрическую паллиативную помощь» S. Friebert, K. Osenga, 2010,
Center to Advance Palliative Care (CAPC) USA.
25
Ключевыми понятиями ППД, используемыми при выборе показаний, являются «состояния, ограничивающие продолжительность
жизни» и «угрожающие жизни состояния». Приводим их определения
(A.Goldman et al., 2012).
• Состояния, ограничивающие продолжительность жизни (Lifelimiting conditions) – заболевания или состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и которые неизбежно приводят к
преждевременной смерти.
• Угрожающие жизни соcтояния (Life-threatening conditions) – заболевания или состояния, при которых куративное лечение может быть как
эффективным, так и неэффективным (к данной группе относится большинство гематологических заболеваний).
Европейская ассоциация паллиативной помощи к основным группам заболеваний пациентов, подлежащих педиатрической паллиативной помощи, относит:
• угрожающие жизни заболевания, радикальное лечение которых оказалось или может оказаться для пациента безуспешным (рефрактерные
и рецидивирующие злокачественные новообразования, ХПН и т. п.);
• заболевания и состояния, требующие длительного интенсивного лечения для продления жизни с высокой вероятностью летального исхода
(первичные ИДС, муковисцидоз, глубокая недоношенность и т. п.);
• прогрессирующие заболевания, для которых не существует радикального излечения – с момента установления диагноза объем терапии
является паллиативным (неоперабельные солидные опухоли, нервно-мышечные заболевания, хромосомные аномалии и т. п.);
• необратимые, но не прогрессирующие заболевания пациентов с
тяжелыми формами инвалидности и подверженностью осложнениям
(тяжелые проявления неврологического дефицита после радикальных
онко-нейрохирургических вмешательств, тяжелые формы ДЦП, последствия спинальной травмы и т. п.).
Еще более широкую группировку по заболеваниям, требующим паллиативной помощи, дают рекомендации Европейской ассоциации паллиативной помощи (EAPC, 2019):
 • угрожающие жизни заболевания, радикальное лечение которых
оказалось или может оказаться для пациента безуспешным (злокачественные новообразования, ХПН и т.п.);
• заболевания и состояния, требующие длительного интенсивного лечения для продления жизни с высокой вероятностью летального исхода
(муковисцидоз, глубокая недоношенность и т.п.);
• прогрессирующие заболевания, для которых не существует ради-
26
кального излечения, и с момента установления диагноза объем терапии
является паллиативным (нервно-мышечные заболевания, хромосомные
аномалии и т.п.);
– необратимые, но не прогрессирующие заболевания пациентов с тяжелыми формами инвалидности и подверженностью осложнениям (тяжелые формы ДЦП, последствия спинальных травм и т.п.).
В отдельную группу выделяются показания для круглосуточного
пребывания детей в учреждениях хосписного типа:
1. Медицинские показания (группы заболеваний имеющих прогрессирующее течение и неподдающиеся терапии).
2. Социально-бытовые показания (отсутствие условий для обеспечения надлежащего ухода на дому за тяжелобольными детьми, находящимся в терминальной стадии заболевания).
3. Социально-психологические показания, связанные с ситуациями
психологического дискомфорта в связи с присутствием в квартире тяжело больного ребенка.
Необходимо подчеркнуть важность стандартной документированной процедуры, подтверждающей наличие показаний у ребенка к паллиативной помощи. Обязательным условием служит предварительная
подготовка родителей или законных представителей ребенка основанная
на принципах открытой коммуникации и полной информированности,
что в реальной практике отмечается не всегда.
Паллиативная медицинская помощь, так же как и другие виды медицинской помощи, может оказываться в условиях:
• обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение;
• не предусматривающих круглосуточное медицинское наблюдение
и лечение;
• предусматривающих медицинское наблюдение и лечение в дневное
время.
Организационные модели паллиативной помощи могут быть различными. Это отделения, в том числе дневного пребывания, выездные патронажные бригады в детских больницах или больницах для взрослых,
имеющих детские отделения, и другие формы в зависимости от задач,
которые поставлены перед этими структурами.
Теоретическое моделирование процессов не всегда совпадает с практической реализацией. Сложность обусловлена отсутствием нормативно-правовой базы по подготовке врачебных и сестринских кадров,
специалистов психологической и социальной поддержки, в создании табельного оснащения лечебных учреждений, в которых оказывалась бы
27
комплексная поддержка инкурабельному или умирающему ребенку.
До настоящего времени продолжается дискуссия о роли и месте паллиативной помощи в общем объеме лечения пациента. Разработаны две
принципиально различные модели. При организации помощи по первой модели паллиативная помощь включается, когда активное лечение
признается неэффективным. По второй модели паллиативная помощь
оказывается больному по мере необходимости с самого начала, но доля
ее и значение ее возрастают при ухудшении состояния больного. Большинство педиатров придерживаются второго варианта.
Еще одним существенным аспектом организации паллиативной помощи детям следует признать вопрос о месте ее оказания. Законные
представители ребенка в силу своих социальных, психологических или
религиозных убеждений могут выбрать круглосуточный стационар,
или выездную службу. Современные технологии проведения длительной неинвазивной или инвазивной искусственной вентиляции легких в
домашних условиях тем более требует консультаций специалистов на
дому. Обязательным условием в выборе места оказания паллиативной
помощи является предварительная беседа с законными представителями ребенка лечащего врача, психолога и социального работника. Такая поддержка позволит избежать многих недоговоренностей, жалоб и
стрессовых состояний.
По опыту работы СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» можно привести
данные по распределению пациентов по нозологическм формам, находящихся под наблюдением выезной патронажной службы:
• онкозаболевания – 2,9%;
• болезни эндокринной системы и нарушения обмена веществ – 3,9%;
• болезни нервной системы 80,7% (из них органические поражения
ЦНС – 64,1%);
• врожденные пороки развития – 11,2%;
• другие болезни – 1,1%;
По данным госпитализации в стационарное отделение СПб ГАУЗ
«Хоспис (детский)» распределение пациентов по нозологическим формам практически также:
• онкозаболевания – 11,5%;
• болезни эндокринной системы и нарушения обмена веществ – 2,2%;
• болезни нервной системы 73,6% (из них органические поражения
ЦНС – 62,3%);
• врожденные пороки развития 11,0%;
• другие болезни – 1,8%.
Представленные данные наглядно показывают преобладание не
28
онкологической патологии, при которой оказывается паллиативная помощь детям. Глубокие поражения нервной системы с тяжелыми функциональными расстройствами составляют основной контингент детей,
постоянно получающих различные виды паллиативной помощи.
Практика паллиативной помощи детям показывает необходимость
развертывания стационарозамещающих технологий, которые востребованы родителями. Круглосуточное наблюдение требуют дети для подбора медикаментозной терапии, при значительном ухудшении здоровья,
появлении осложнений или наступлении терминальной фазы заболевания. При этом обращает на себя внимание интенсивная работа выездной
службы (до 10 выездов сутки).
Таким образом, рассматривая эволюцию методологии формирования
паллиативной помощи детям можно говорить об уверенном переходе от
философского уровня к технологическому.
29
ГЛАВА III
Организационные модели медико-социальной
поддержки детей с прогрессирующими
и жизнеугрожающими заболеваниями
В соответствии с Резолюцией Совета Европы № 1649 (2009) паллиативная помощь, в том числе хосписная, является инновационным
методом оказания помощи одновременно в сфере здравоохранения и
социальной помощи. В начале 2013 г. специальный наблюдатель ООН
по вопросам истязаний предложил Комиссии по правам человека приравнять неоказание паллиативной помощи к пыткам и жестокому, бесчеловечному и унижающему достоинство обращению. В мае 2014 г. на 67
сессии Всемирной Ассамблеи Здравоохранения была принята специальная резолюция по вопросам развития паллиативной помощи.
 По мере накопления опыта формулировались основные принципы
оказания эффективной паллиативной помощи. Стали очевидными необходимость междисциплинарного сотрудничества специалистов, организации сетевого взаимодействия с различными организациями, услуги
которых могут потребоваться пациентам и их близким, обеспечение бесплатного и круглосуточного предоставления помощи. Были сформулированы основные модели паллиативной помощи детям, которые в той
или иной форме реализуются паллиативной педиатрией и сегодня представленные в таблице № 1.
Таблица № 1. Современные модели организации паллиативной помощи детям.
Модель паллиативной
педиатрической
помощи
Достоинства модели Недостатки модели
Общая для
взрослых и
детей программа
паллиативной
помощи
Позволяет охватить
большее количество детей,
поскольку учреждения
паллиативной помощи
взрослым распространены
в большей степени, чем
детские
Недостаточная подготовка специалистов в области педиатрии и детской
психологии
30
Выбор модели остается за органами управления здравоохранением
субъекта федерации и зависит от количества нуждающихся, транспортной доступности и подготовки всех служб задействованных в организации.
Сегодня паллиативная педиатрия понимается как активный и целостный подход к уходу за тяжелобольным и умирающим ребенком, включающий физические, психологические, социальные и духовные элементы
помощи, ориентированный на повышение качества жизни пациентов и
их близких. Основными средствами повышения качества жизни паллиативных пациентов и членов их семей сегодня выступают:
• устранение и контроль над симптомами заболевания, которым страдает ребенок;
Модель паллиативной
педиатрической
помощи
Достоинства модели Недостатки модели
Программа
дневного
пребывания
Позволяет пациентам получить те виды медицинской
и психологической помощи, которые недоступны в
домашних условиях
Высокая стоимость реализации программы; модель подходит только для
детей, проживающих в непосредственной близости от учреждения,
реализующего программу дневного
пребывания
Команды паллиативной помощи
детям при лечебных учреждениях общей сети
Позволяет охватить
большее количество детей,
не требует существенных
материальных затрат для
организации
Помощь пациенту оказывается
только на период его пребывания
в лечебном учреждении. После
выписки пациент «передается» под
наблюдение других специалистов,
вследствие чего возникает проблема
преемственности
Выездная (мобильная) команда
детской паллиативной помощи
Позволяет ребенку получать помощь в привычных для него домашних
условиях; характеризуется
рациональным соотношением затрат и качества
оказываемых услуг
Трудности с подбором и сохранением штата специалистов, связанные
с отсутствием стационарного места
работы и необходимостью постоянно перемещаться на большие
расстояния
Детский хоспис
(стационар)
Позволяет оказывать ребенку и его близким комплексную помощь, включающую
физический, психологический, социальный и
духовный компоненты, в
«дружественных ребенку и
его семье» условиях
Реализация программы требует
существенных финансовых затрат
31
• обеспечение «социальной передышки» для родителей, ухаживающих за тяжелобольным ребенком, предоставление им возможности
кратковременного отдыха;
• психолого-социальная и духовная поддержка ребенка и его близких, в том числе поддержка членов семьи после смерти ребенка в период
переживания утраты.
В фокус внимания паллиативной педиатрии попадают дети, страдающие заболеваниями, сокращающими жизнь, или заболеваниями, угрожающими жизни. С помощью этих терминов обозначаются разные по
сути состояния:
• под заболеваниями, сокращающими жизнь, понимаются состояния,
приводящее к преждевременной смерти (в возрасте ранее 40 лет или до
смерти его родителей);
• заболеванием, угрожающим жизни, признается состояние, которое
требует агрессивного лечения и сопровождается высоким риском летального исхода.
Несмотря на то, что паллиативная педиатрия является разделом
паллиативной медицины и опирается на общие принципы паллиативной помощи, сформулированные в предыдущем разделе, для нее
характерен целый ряд особенностей, составляющих ее специфику и
отличающих ее от «взрослого» паллиативного медицинского сопровождения.
Во-первых, в связи с прогрессом в лечении многих детских заболеваний, сегодня дети умирают реже, чем взрослые, особенно в развитых
странах. Это приводит к отношению к детской смерти как к исключительному событию, с которым общество не готово взаимодействовать
(в отличие от смерти взрослого и, особенно, пожилого человека), что
распространяется и на специалистов, занятых в сфере паллиативной помощи.
Во-вторых, спектр заболеваний в детской паллиативной медицине
отличается от аналогичного спектра заболеваний у взрослых, он гораздо
шире. Различия структуры причин детской и взрослой смертности делает не вполне уместным использование стандартов паллиативной помощи взрослому населению в паллиативной педиатрии.
Вместе с тем, принятая в настоящее время концепция соотношения радикального лечения и паллиативной помощи, которая принципиально отличается от традиционной, существенным образом объединила терапевтические подходы у взрослых и детей. Рисунок № 3
наглядно демонстрирует различия между традиционной и современной концепциями.
32
Рисунок № 3. Концепции соотношения радикального лечения и паллиативной помощи.
Систематизация накопленного опыта сегодня позволяет говорить о
необходимости организации многоуровневой системы паллиативной
педиатрической помощи детям, включающей в разной степени специализированные службы:
1. Универсальные службы, специалисты которых имеют базовые
знания по вопросам паллиативной помощи, навыки консультирования и
направления пациентов (семейный врач, поликлиника, скорая помощь,
больницы общего профиля, которым достаточно иметь базовые знания).
2. Основные службы (детские хосписы, программы сестринской помощи на дому, программы горевания).
3. Специализированные службы (научная, образовательная и просветительская деятельность).
Таким образом, можно говорить о нескольких уровнях паллиативной
помощи. Европейская ассоциация паллиативной помощи, в частности,
предлагает различать паллиативный подход и специализированную паллиативную помощь.
Паллиативный подход реализуется в учреждениях и службах общей
лечебной сети, которые лишь эпизодически занимаются оказанием паллиативной помощи. Он представляет собой интеграцию принципов и
методик паллиативной помощи в учреждениях, не специализирующихся
на ее оказании. Такая интеграция предполагает не только использование
33
наработанных в паллиативной медицине фармакологических и нефармакологических методов купирования симптомов, но также и активную
реализацию принципов общения с пациентом и его родственниками,
принятия решений и целеполагания в соответствии с философией паллиативной помощи.
Общая паллиативная помощь оказывается медицинскими работниками учреждений общей лечебной сети, которые занимаются лечением
пациентов с угрожающими жизни заболеваниями и имеют подготовку
в области паллиативной помощи (например, онкологи, гериатры и др.).
Специализированная паллиативная помощь оказывается службами, для
которых предоставление паллиативной помощи является основным видом деятельности.
В целом, сегодня система паллиативной педиатрической помощи
предполагает наличие разнообразных служб, формы работы которых отвечают потребностям тяжелобольных детей и их близких, координацию
деятельности этих служб, а также просвещение медицинского сообщества и общества в целом о проблемах паллиативной помощи детям.
Паллиативная помощь детям выступает не только как медицинская
программа сопровождения детей, находящихся в опасном для жизни состоянии, но и как деонтологическая концепция предоставления паллиативной помощи, опирающаяся на общечеловеческие ценности сострадания и милосердия.
34
ГЛАВА IV
Профилактическая работа
с медицинским персоналом
В организации ППД, как новой развивающейся отрасли здравоохранения, острой проблемой является обеспечение её кадрами. В
некоторых странах (например, в Великобритании, США и Австралии)
существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине для
практикующих врачей, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи. В Великобритании, например, чтобы
стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен
учиться 2 года.
В России готовят специалистов по паллиативной медицине только 4 кафедры, три из которых в Москве и одна в Якутии. Специалистов по паллиативной педиатрии в стране пока явно недостаточно. Прежде всего, отмечается их недостаточная подготовка и весьма высокий уровень текучести.
Как указывают эксперты, «Подавляющее большинство сервисов не
имеют в штатном расписании психологов, социальных работников, воспитателей, инструкторов ЛФК и массажистов, что негативно влияет на
эффективное решение психо-эмоциональных и медико-социальных проблем у ребенка с тяжелым ограничивающим срок жизни заболеванием.
При обучении не учитывается мультипрофессиональный и мультидисциплинарный подход к оказанию ИПП, обеспечивающий командное
взаимодействие медицинского персонала и лиц, оказывающих психосоциальную поддержку (психологов, педагогов, социальных работников,
волонтеров). Не разработаны и не внедрены примерные учебные программы по детской паллиативной помощи и обезболиванию на этапах
до- и последипломного образования врачей, среднего медперсонала,
клинических психологов и социальных работников»14.
Следует особо подчеркнуть, что медицинские работники, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и хосписы, как правило, не отдают себе отчета в том, что они не подготовлены к работе
в учреждении паллиативной помощи. Они не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками,
как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к медицинской деятельности «между жизнью и смертью».
14 И.В. Винярская , Н.В. Устинова, А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий , Н.Н. Савва, О.В. Красько,
Э.В. Кумирова, А.Г. Притыко. Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям
и подросткам.\\ Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины, 2015, №1, с.48.
35
Хоспис – это не просто оборудованное отделение, уютные палаты,
это – люди и специфическая организация работы и медицинской, психосоциальной помощи. Деятельность сотрудников характеризуется высокой степенью неопределенности, связанной с трудностью прогнозирования динамики развития заболеваний ребенка, его эмоциональных
реакций и реакций его родных. Помимо этого, под угрозу попадает социальный статус сотрудника, что обусловлено явлением стигматизации,
выражающимся неоднозначным отношением общества к паллиативной
медицине. Работа персонала сопряжена со смертью и человеческим горем. Вкладывая в заботу о пациентах и их близких много сил, сотрудники могут оценить результативность своей профессиональной деятельности лишь по косвенным признакам, например, благодаря обратной связи
от более опытных коллег. Вместе с тем, результаты опросов показали,
что у 64,3% работа с больными, нуждающимися в паллиативной помощи, со временем приносит все меньше и меньше удовлетворения. Почти
80% опрошенных признались, что из-за дефицита времени, усталости и
напряжения в процессе трудовой смены, они часто уделяют внимание
пациентам хосписа меньше, чем этого требует специфика их деятельности15. В другом исследовании 53% опрошенных отметили, что устают на
работе настолько, что зачастую стараются общаться как можно меньше
дома с родными, а 43,5% – указали, что мысли о работе не покидают их
и дома. Такая особенность профессиональной деятельности позволяет
некоторым авторам говорить о безнадежности их труда.
В этой связи, на первый план выходит вопрос о мотивации сотрудников паллиативных команд. Оптимальной для сотрудника паллиативной
команды является такая мотивация деятельности, при которой понимание и сочувствие к пациенту основываются не на идентификации с ним,
а на позиции эмпатии, понимании его психологического состояния на
различных этапах лечения, а также на адекватной оценке своих профессиональных возможностей в оказании ему необходимой помощи. Как
указывают М.М. Абдуллаева и О.С. Киеня, проводившие наблюдение за
профессиональной деятельностью сотрудников хосписа для взрослых,
при подобной мотивации смерть больного не означает невозможности
испытывать положительные чувства в отношении своей работы16.
Удовлетворенность профессиональной деятельностью определяется,
15 Паренская М. Последняя обитель // И жизнь, и слезы, и любовь: Сборник статей, опубликованных в газетах о работе хосписа городской клинической больницы №2 // [Электронный ресурс]. URL:
http://www. pallcare.ru (10.04.2014). 16 Методические рекомендации по организации паллиативной помощи / Эккерт Н.В., Новиков Г.А.,
Хетагурова А.К. и др. // [Электронный ресурс]. URL: http://rudoctor.net/medicine2009/bz-gw/med-qmpur/
pg-2.htm (10.04.2014).
36
прежде всего, «внутренней ценностью» работы в хосписе, пониманием
и высокой оценкой ее значимости. Сотрудники хосписа в целом дают
положительную оценку своей профессиональной деятельности. У них
постепенно формируется новая парадигма профессиональной деятельности: работа на выздоровление пациента, стоящая на первом месте в
системе задач сотрудника учреждения общей лечебной сети, сменяется
ориентацией на поддержку, помощь, соприсутствие ребенку, жизнь которого близка к завершению, и любящим его родственникам. Эти навыки формируются постепенно и приходят на смену «выученной» в период обучения и предшествующей профессиональной деятельности идее о
том, что единственным критерием эффективности медицинской помощи
является полное выздоровление пациента. В процессе названных изменений начинающие сотрудники детского хосписа сталкиваются с целым
рядом проблем. Среди них в первую очередь нужно называть необходимость личностно включаться в общение с пациентами и их близкими,
в том числе с теми, которые в силу тех или иных причин не вызывают
человеческой симпатии, высокая интенсивность общения, приводящая к
эмоциональному истощению.
При оказании ППД соприкосновение со смертью пациентов неизбежно приводит медицинских работников к размышлениям о собственной смертности, смертности близких людей, создавая постоянный
тревожный эмоциональный фон, актуализируя страх смерти. С другой
стороны, соприкосновение с горем родителей и других родственников
умершего ребенка может принимать самые разнообразные формы – от
апатии и минимизации активности до ярких аффективных вспышек,
агрессивных выпадов в адрес сотрудников хосписа. Всё это требует от
персонала устойчивых навыков совладания с собственным эмоциональным откликом на подобные реакции. Разграничение профессиональных задач и собственной личной жизни (отношений с родственниками,
друзьями), требующее, с одной стороны, отвлечения от «личных дел»
во взаимодействии с пациентами и их близкими, и, с другой стороны,
способность не переносить те эмоции, которые возникают на работе, в
отношения с людьми за ее пределами.
Прохождение обозначенных выше стадий, как правило, занимает несколько лет, их продолжительность индивидуальна, но последовательность, как правило, одинакова:
Стадия познавания. На этой стадии сотрудники сконцентрированы
на профессиональных знаниях, решении профессиональных вопросов.
Они стараются «вписать» свой профессиональный опыт в необходимые
в паллиативной медицине нормы и алгоритмы работы, зачастую чрез-
37
мерно активно, компенсируя возникающий эмоциональный дискомфорт.
Общение с пациентом и его близкими довольно отстраненное, смерть
представляется неприемлемым результатом помощи.
Стадия эмоционального выживания. Переход на эту стадию, как
правило, происходит внезапно. Главным признаком этого перехода является осознание реальности собственной смерти на фоне наблюдения
за развитием болезни и смертью пациентов. Весьма вероятным на этой
стадии является развитие чувства вины и фрустрации, появляющихся
благодаря осознанию контраста между своим собственным состоянием
здоровья и состоянием пациента, благополучием собственной семьи и
болью, которые испытывают близкие больного ребенка.
Стадия депрессии. Доминирующий эмоциональный фон сотрудников, находящихся на этой стадии, представлен эмоциями тревоги и
печали, эмоциональной болью. Субъективно решается проблема принятия смерти как естественного и неизбежного завершения жизни, принятия ограниченности возможностей современной медицины. Итогом
прохождения этой стадии является принятие специалистом решения о
том, оставаться ли в системе паллиативной помощи или сменить сферу
деятельности.
Стадия принятия. На этой стадии происходит субъективная дифференциация смерти пациента и собственного умирания, минимизируется
фрустрация и вина. Повышается способность личностно включаться в
процесс оказания помощи пациенту, повышается способность к восстановлению адаптационных ресурсов организма и психики.
Стадия сострадания. Характеризуется способностью сочувственно
оказывать помощь пациенту и его близким, полностью принимая его
смерть. Помощь носит конструктивный характер, поведение и общение специалиста с пациентом и его близкими наполнены достоинством
и уважением. Достижение этой стадии означает профессиональную и
личностную зрелость специалиста, работающего с неизлечимо больными детьми.
Обозначенные особенности трудовой деятельности сопровождаются существенными затратами эмоциональных и личностных ресурсов,
которые требуются от специалиста для того, чтобы достигнуть профессиональной зрелости в области оказания паллиативной помощи. В этой
связи, по мере продвижения по перечисленным этапам возрастает риск
развития так называемого «синдрома эмоционального выгорания». Данное понятие было введено американским психиатром Х. Дж. Фрейденбергом в 1974 г. Он определил его как некое расстройство неизвестной
38
природы, возникающее у профессионалов, работающих в кризисных
центрах и психиатрических клиниках. Сфера паллиативной помощи
детям, как ни одна другая сфера деятельности, характеризуется выраженными эмоциональными нагрузками и является фактором риска формирования у сотрудников неадаптивных реакций на профессиональный
стресс, которые и составляют «ядро» синдрома эмоционального выгорания17.
Согласно МКБ-10, синдром эмоционального выгорания обозначен как «Стресс, связанный с трудностями поддержания нормального образа жизни» (Z73). В «Список профессиональных заболеваний»,
утвержденный Приказом № 90 МЗ и МП РФ от 14.03.1996 г. «О порядке
проведения предварительных и периодических медицинских осмотров
работников и медицинских регламентах допуска к профессии», включены профессиональные неврозы медицинских работников, определяющиеся как «психогенные функциональные расстройства психических
(преимущественно эмоционально-волевых) и нейровегетативных функций при сохранении у больного достаточно правильного понимания и
критической оценки симптоматики себя и окружающего с негрубым нарушением социальной адаптации», что в целом соответствует содержанию синдрома эмоционального выгорания.
Исследование формирования синдрома эмоционального выгорания у
врачей и медицинских сестер отделения паллиативной помощи Областной детской больницы № 2 г. Воронежа показало, что средняя степень
его развития синдрома констатируется у 50% сотрудников, высокая степень выраженности – у 32,1% и низкая диагностирована у 17,9%18.
Представленные выше материалы убедительно свидетельствуют о
необходимости внедрения в деятельность учреждений, оказывающих
паллиативную помощь, следующих способов и методов поддержки
персонала19,20. Их не так много:
1. Обучение с целью выработки:
• знаний о том, как человек переживает горе и может вести себя в
кризисных ситуациях;
• навыков коммуникации (уметь слышать и понимать другого чело17 Медицинских работников хосписов // Национальный психологический журнал. – 2010. – № 1(3).
18 Свиридова О.П., Куташов В.А., Припутневич Д.Н. Синдром «эмоционального выгорания» у сотрудников паллиативной помощи детям Ж. «Молодой ученый», 2015, № 12, с.91-96 19 Гулак О. В. Как справиться с синдромом эмоционального выгорания? Из опыта групповой работы с сотрудниками хосписа//[Электронный ресурс]. URL: http://www.all-psy.com/stati/detail/534/1/
(10.04.2014). 20 Русанова Ю.П., Шаргородская О.А. Основные трудности работы в паллиативной помощи детям.
СПб, 2014, 12с.
39
века);
• умений быстро и адекватно реагировать на эмоции пациента и его
родных.
2. Психологическая и духовная помощь.
В процессе столкновению со смертью особенно ребенка, могут актуализироваться собственные переживания и страхи сотрудников, приводящие к «вторичной травме» (способность поставить себя на место другого человека). Обязательным компонентом помощи персоналу должна
быть возможность общения с психологом и священником.
3. Распределение нагрузки.
Возможность снижения нагрузки и краткого отдыха для сотрудника
после смерти пациента, с которым он работал. Сотрудник должен осознать тяжесть болезни и смерти каждого пациента, суметь проститься с
ним. Это придает осмысленности работе и помогает находить ресурсы
для продолжения дела.
4. Участие в конференциях.
Паллиативная помощь детям – одно из новых и интенсивно развивающихся направлений. Важно поддерживать взаимодействие с коллегами
в рамках совещаний, конференций, съездов и других мероприятий. Обмен опытом с коллегами позволяет сотрудником ощутить себя частью
профессионального сообщества.
5. Система поощрения сотрудников.
Она может быть различной: от регулярных премий до организации
мероприятий, занятий спортом, мастер-классов для сотрудников. Грамотная организация труда и ее морально-материальная стимуляция сами
по себе выступают факторами, повышающими мотивацию и спсобствующими получению удовлетворения от выполняемой работы.
40
21 Планирование и оказание услуг паллиативной помощи: пособие для руководителей программ.
ВОЗ Европейское региональное бюро, 2018, Danmark, Copenhagen, Веб-сайт www.euro.who.int
ГЛАВА V
Нормативно-правовое регулирование
оказания паллиативной помощи детям
История развития паллиативной помощи вообще и детям в частности изобилует значительным количеством соглашений и деклараций,
международных проектов и концепций, пособий для планирования21, которые ставили целью создать службу реальной помощи тяжелобольным
и умирающим. Первые документы изданы в начале 80-х годов прошлого столетия. Мы уже упоминали о Резолюции Совета Европы № 1649
«Паллиативная помощь: модель для формирования инновационной политики в области здравоохранения и социальной помощи» (2009); «Белая книга Европейской ассоциации паллиативной помощи о стандартах
и нормах хосписной и паллиативной помощи в Европе».
Создавая в 2010 году службу паллиативной помощи детям, были подготовлены документы Правительства, Законодательного Собрания города, Комитета по здравоохранению, которые обеспечили работу учреждений. До 2011 года паллиативная помощь не была юридически признана
видом медицинской помощи в России. Впервые определение паллиативной медицинской помощи дается в принятом 21.11.2011 г. Федеральном
законе РФ № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В законе паллиативная медицинская помощь характеризуется как комплекс мероприятий, направленных на избавление от
боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях
улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан. Паллиативная медицинская помощь может оказываться в амбулаторных условиях
и стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими
обучение по оказанию такой помощи. Организация оказания населению
области паллиативной медицинской помощи в медицинских организациях относится к полномочиям областного Минздрава. Постановлением
Правительства РФ от 22.10.2012 г. № 1074 утверждена программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской
помощи на 2013 год и на плановый период 2014 и 2015 годов». В ней
указано, что паллиативная медицинская помощь оказывается бесплатно в амбулаторных и стационарных условиях за счет средств бюджета
субъекта Федерации (раздел II). В регионах на основе федеральной программы принимаются свои территориальные программы, где также за-
41
креплены указанные гарантии. Приказ Минздрава России № 1343н от
21.12.2012 г. утвердил порядок оказания паллиативной помощи только
взрослым пациентам. К сожалению, на сегодняшний день законодательно помощь детям на федеральном уровне практически не регламентируется. В поликлиниках предполагается создание кабинетов паллиативной
помощи и отделений выездной паллиативной помощи.
Действующие нормативно-правовые акты
Федеральный закон от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны
здоровья граждан в Российской Федерации» (с изменениями и дополнениями).
Статья 36. Паллиативная медицинская помощь (в ред. Федерального закона от 06.03.2019 № 18-ФЗ)
1. Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс
мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия
психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения
качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.
2. Паллиативная медицинская помощь подразделяется на паллиативную первичную медицинскую помощь, в том числе доврачебную и врачебную, и паллиативную специализированную медицинскую помощь.
3. Паллиативная медицинская помощь оказывается в амбулаторных
условиях, в том числе на дому, и в условиях дневного стационара, стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение
по оказанию такой помощи. Медицинские организации, оказывающие
паллиативную медицинскую помощь, осуществляют взаимодействие с
родственниками и иными членами семьи пациента или законным представителем пациента, лицами, осуществляющими уход за пациентом,
добровольцами (волонтерами), а также организациями социального обслуживания, религиозными организациями, организациями, указанными в части 2 статьи 6 настоящего Федерального закона, в том числе в
целях предоставления такому пациенту социальных услуг, мер социальной защиты (поддержки) в соответствии с законодательством Российской Федерации, мер психологической поддержки и духовной помощи.
4. При оказании паллиативной медицинской помощи пациенту предоставляются для использования на дому медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма
человека. Перечень таких медицинских изделий утверждается уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.
5. Положение об организации оказания паллиативной медицинской
42
помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций,
организаций социального обслуживания и организаций, указанных в
части 2 статьи 6 настоящего Федерального закона, утверждается уполномоченным федеральным органом исполнительной власти совместно с
федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере социальной защиты населения.
Приказ от 20.12.2012 г. № 1183н «Об утверждении номенклатуры
должностей медицинских работников и фармацевтических работников»
(с изменениями на 04.09.2020 г.)
Раздел 1 «Медицинские работники»
Пункт 1.2. Должности специалистов с высшим профессиональным
(медицинским) образованием
- врач по паллиативной медицине
Приказ Минздрава РФ № 345н и Министерства труда и социальной
защиты № 372н от 31.05.2019 г. «Об утверждении положения об организации оказания паллиативной медицинской, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального об служивания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций,
осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья».
Приложения № 26-37 касаются детей. В соответствии с частью 5
статьи 36 Федерального закона от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ «Об основах
охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2011, № 48, ст. 6724; 2019, № 10, ст.
888) приказываем:
- утвердить Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских
организаций, организаций социального обслуживания и общественных
объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих
свою деятельность в сфере охраны здоровья, согласно приложению.
Указ Президента РФ от 05.01.2021 г. № 16 «О создании Фонда
поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг
добра».
В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, постановляю:
1. Считать целесообразным создание Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе
редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – Фонд).
43
2. Установить, что:
а) учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Министерство здравоохранения Российской Федерации;
б) деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации.
Постановление Правительства Российской Федерации от 21.05.2021
г. № 769 Правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе
редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей.
 1. Настоящие Правила устанавливают порядок обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской
Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или
хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей в соответствии с Указом Президента
Российской Федерации от 05.01.2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг
добра» (далее – Фонд).
2. Настоящие Правила распространяются на детей в возрасте до 18
лет, являющихся гражданами Российской Федерации.
3. В целях реализации дополнительного механизма организации и
финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями, в том числе редкими
(орфанными) заболеваниями (далее – дети с орфанными заболеваниями),
обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими
изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее соответственно – лекарственные препараты, медицинские изделия), а также техническими средствами реабилитации, не входящими
в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических
средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее – технические средства реабилитации), экспертный совет Фонда утверждает
перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том
числе редких (орфанных) заболеваний (далее – перечень заболеваний), и
перечень категорий детей с указанными заболеваниями (далее – перечень
категорий детей), для которых показано назначение лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.
44
Эволюция нормативно-правовой базы показывает не только рост общественного сознания в необходимости помощи неизлечимым больным,
но и возрастающую роль государства в создании условий для организации квалифицированной помощи. Указ Президента и постановление
Правительства Российской Федерации несут высокую гуманитарную,
нравственную нагрузку и уверенность в том, что каждый ребенок, нуждающийся в помощи, будет окружен заботой и вниманием. Этому будет
способствовать и адекватное управление государственной службой паллиативной помощи субъекта, представленное на рисунке № 4.
Рисунок № 4. Примерная организационно-управленческая схема
паллиативной помощи субъекта РФ.
45
Построение понятной системы помощи на основе действующих нормативных документов вселяет уверенность в работу медицинского персонала
и пациентов в правильности места и объема проводимых мероприятий. В
этом и есть смысл термина «марщрутизация». Вместе с тем, не во всех
субъектах четко справились с поставленными задачами в создании системы паллиативной помощи. К этому есть объективные факторы плотности
населения, расстояний между населенными пунктами, транспортной доступности, национальных традиций и так далее. Однако, в любом случае на
первое место в получении любого вида медицинской помощи должна быть
доступность. На рисунке № 5 представлена географическая карта уровня
обеспеченности паллиативной помощью в различных федеральных округах. Несмотря на отсутствие дифференцировки населения по возрастным
группам выражена диспропорция федеральных округов по обеспечению
населения доступной и качественной паллиативной помощью.
Ни в одном ФО России потребность
населения в паллиативной помощи не
оказывается на высоком уровне
Население РФ
150 млн. жителей
Рисунок № 5. Удовлетворение населения в паллиативной помощи по
федеральным округам (ФО).
Исходя из вышеизложенного, следует отметить значительное совершенствование нормативно-правовой базы, на основании которой
формируется системный подход к организации ПП детскому населению. Вторым важным качеством является усиление роли государства
в обеспечении различных компонентов ППД (строительство учреждений, подготовка кадров, лекарственное обеспечение и т.д.) Органы исполнительной власти, управления здравоохранением должны провести
тщательный анализ потребности в объемах и уровнях помощи, рациональной маршрутизации пациентов, социальной и психологической
проддержке больных и их родственников22.
22 Шимановская, Я. В. Паллиативная помощь : Учебник / Я. В. Шимановская, А. С. Сарычев, К. А. Шимановская. – Москва : Общество с ограниченной ответственностью «Издательство «КноРус», 2021. – 360
46
СПЕЦИАЛЬНАЯ ЧАСТЬ
ГЛАВА VI
Роль хирурга в организации паллиативной
помощи детям
Эффективная паллиативная помощь детям – это, чаще всего, мультидисциплинарная проблема, в решении которой принимают участие и
детские хирурги. Одной из основных задач хирургов является создание
условий, облегчающих уход за тяжелобольным ребенком и/или обеспечивающих возможность протезирования жизненно важных функций организма.
Паллиативные операции (лат. palliatus – одетый в плащ, спрятанный)
временно облегчают состояние больного путем устранения или уменьшения опасного симптома болезни. Такие операции выполняют когда
радикальное оперативное вмешательство противопоказано вследствие
неудовлетворительного состояния больного. К таким операциям относят трахеостомию (при непроходимости верхних дыхательных), некротомию (удаление части нерва для устранения болевой реакции в области
конечности и связанной с ней хромотой) и др.
Детей, нуждающихся в паллиативной помощи и требующих участия
хирурга, можно условно разделить на две большие группы:
• пациенты с органическими поражениями центральной нервной системы (ЦНС);
• больные с неизлечимыми пороками развития органов и систем, тяжелыми хромосомными аномалиями и синдромами или заболеваниями
с неблагоприятным прогнозом23.
Обсудим особенности каждой из групп пациентов.
1. Дети с органическим поражением ЦНС из-за выраженного неврологического дефицита нередко не могут принимать пищу естественным
путем. Это прежде всего связано с наличием у ребенка бульбарного или
псевдобульбарного синдрома, обусловленных поражением ствола головного мозга или шейного отдела спинного мозга. Кроме невозможности
разжевывать пищу, эти дети не способны ее проглатывать и удерживать
из-за тяжелой дисфагии и гастро-эзофагеального рефлюкса (ГЭР). Постоянное слюнотечение, микро- или макроаспирации, а также частые
рвоты и обильные срыгивания делают процесс кормления ребенка тяже23 Проблемы диагностики болезни Гиршпрунга у новорожденных: клинические примеры / А.В.
Каган, А.Н. Котин, С.А. Караваева, Т.В. Кесаева // Педиатр. - 2020. - Т. 11, № 1. - С. 83-90.
47
лейшим испытанием для больного и его родных.
Многие годы эти дети были обречены на кормление через зонд, что
только усугубляло перечисленные осложнения. В настоящее время всем
этим пациентам рекомендуется постановка гастростомы, как надежный
альтернативный путь введения пищи. Следует сказать, что детям с высоким гастроэзофагеальным рефлюксом гастростомию следует сочетать
с антирефлюксной защитой. Сегодня существует несколько вариантов
удобных в использовании гастростомических трубок, а также и нескольких способов их установки. Методом выбора безусловно являются малоинвазивные методики – пункционный метод с лапароскопическим
ассистированием, который хорошо переносится даже очень тяжелыми
пациентами.
В ряде случаев возникают сложности, связанные с тем, что родители
из-за нежелания принять тот факт, что их ребенок вряд ли сможет есть
самостоятельно, а также из-за страха перед предстоящим хирургическим
лечением и наркозом, отказываются от предложенной их ребенку операции. В этой ситуации помогает положительный опыт использования
гастростомы у своих детей другими родителями, которые говорят о том,
что качество жизни не только ребенка, но и семьи значимо улучшилось
– ушел страх того, что во время кормления возникнет рвота, аспирация,
малыш начал прибавлять в массе, что позволило расширить спектр реабилитационных мероприятий, которые в том или ином объеме должны
проводиться всем нашим пациентам. Кроме помощи больному ребенку,
это оказывает неоценимую психологическую поддержку его родителям,
которые всегда готовы надеяться на чудо24.
2. Больные с неизлечимыми пороками развития органов и систем,
тяжелыми хромосомными аномалиями и синдромами или заболеваниями с неблагоприятным прогнозом требуют более сложной паллиативной
поддержки, которая, кроме способов, облегчающих уход за ребенком,
включает и комплекс мер, обеспечивающих возможность протезирования жизненно важных функций организма. К ним относятся:
• Трахеостомия при невозможности эффективного спонтанного дыхания и необходимости пожизненной искусственной вентиляции легких, в том числе и в домашних условиях (например, при синдроме проклятия Ундины).
• Пожизненная энтеро-колостома у детей с нейроинтестинальной
дисплазией типа А, тотальным аганглиозом кишечника, синдромом аге24 Волерт, Т. А. Эндоскопическая перкутанная гастростомия у детей раннего возраста: взгляд
через десятилетия / Т. А. Волерт // Вопросы практической педиатрии. – 2014. – № 2. – С. 44-47.
48
Рисунок № 6. Используемые венозные системы.
незии тонкой кишки и пр.
• Выполнение операции Малона у пациентов с тяжелой дисфункцией толстой кишки (часть анректальных пороков, сопровождающихся
неизлечимым недержанием кала, пороки развития и повреждение спинного мозга, травма таза и промежности с разрушением сфинктерного
аппарата прямой кишки и др.)
• Использование результатов операции Митрофанова при тяжелых
урологических пороках, травмах и опухолях мочевого пузыря, сопровождающихся тотальным недержанием мочи.
Детские хирурги и анестезиологи стационара, оказывающие паллиативную помощь детям, должны владеть методиками имплантации
центральных венозных катетеров длительного стояния для проведения
полного парентерального питания, курсов химиотерапии, заместительной инфузионной терапии, а также обезболивания, в том числе и в домашних условиях (рисунок № 6). От надежности венозных систем и
доступов во многом зависит эффективность паллиативной поддержки
больных и качество их жизни.
Для продолжительного функционирования и профилактики инфекционных осложнений необходимо строго соблюдать правила ухода за
катетерами длительного стояния.
В стационаре:
• Ежедневные перевязки по правилам асептики и антисептики (в том
числе, работа в стерильных перчатках) и тспользование одноразовых
расходных материалов.
49
25 Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов по уходу и лечению осложнений / под ред. Н. Н. Савва. – М., 2015. – 28 с.
• Контроль сохранения хорошего оттока при каждом подключении
инфузии (работа в стерильных перчатках).
• При прерывистом использовании катетера на время отключения
использовать «гепариновую заглушку» или ТауроЛок (при отсутствии
противопоказаний к введению препарата: аллергия на компоненты препарата).
• Обучение матери ребенка или других членов семьи работе с центральным катетером длительного стояния, особенно в случае планируемого перевода ребенка на домашнее парентеральное питание.
 В домашних условиях уход не должен отличаться от ухода в стационаре!
При подозрении на дисфункцию катетера (окклюзия, подтекание,
признаки инфицирования и др.) – срочное обращение к врачу!
Каждый врач, занимающийся паллиативной помощью детям, вне зависимости от его специальности, должен обладать особыми способностями и чувством любви к своим пациентам, пониманием того горя и
психологического гнета, под которым живет семья, и делать для них все,
что должно25.
Один из величайших педиатров России, наш Учитель, профессор
Игорь Михайлович Воронцов в 2005 году написал слова, которые должны стать напутствием для всех врачей детской медицины нашей страны:
«Реакции на факторы окружения у ребёнка имеют другую биологическую сущность и глубину по сравнению со взрослыми. Расширяется круг мишеней для повреждающих факторов. Если у взрослого это
– клетки, ткани и их функции, то у ребёнка все то же самое, но в более тяжелой степени. И плюс мишенью становятся сами интенсивные
процессы развития, которые являются наиболее сенситивными и ранимыми. Их повреждения («альтерации или модификации») могут быть
выявлены иногда только через отдаленные сроки, в более поздние периоды жизни. Этот латентный период можно назвать «онтогенетическим интервалом».
50
ГЛАВА VII
Психологическая и духовная поддержка детей
и их родителей при оказании паллиативной помощи
Профессиональная паллиативная помощь осуществляется комплексно и включает работу специалистов из разных областей: медицинских
сотрудников, психологов, юристов, социальных работников, педагогов
и многих других. Этот подход позволяет оказывать всестороннюю помощь как ребенку, так и его семье, охватывая совокупность основных
процессов, связанных с изменениями в их жизни, произошедшими в
связи с болезнью ребенка. Невозможно говорить о качественной паллиативной помощи, если реализуется только одно направление поддержки – социальное или психологическое. Представим, что семья
болеющего ребенка регулярно получает все предназначенные для нее
льготы, пособия, расходные материалы и т.п. Это не решает вопроса
психологических трудностей и страданий семьи, связанных, к примеру,
с отрицанием паллиативного статуса ребенка родителями или стадией
«психологического торга», на которой все ресурсы семьи направлены
на поиск всевозможных альтернативных вариантов лечения. Точно так
же помощь нельзя считать полноценной, если с семьей работает только
психолог26. Душевные страдания возникают не сами по себе, они привязаны к той или иной трудной жизненной ситуации. Так, тяжелая болезнь
ребенка с неясным прогнозом для жизни, «…неопределенной причиной
и часто примерно обозначаемым и постоянно корректируемым планом
и длительностью лечения» выступает для членов семьи в большинстве
случаев как тяжелая психологическая травма. Ребенок также является
для родителей символом временной перспективы их собственной жизни, и столкновение с его болезнью приводит к изменениям планов и надежд на будущее, к невозможности жить, как прежде, в результате чего
рушится ощущение безопасности мира, возникает чувство утраты контроля над ситуацией и жизнью в целом27.
На рисунке № 7 представлена комплексная мультидисциплинарная
модель паллиативной помощи, включающей воздействие на все точки
приложения патологического процесса.
26 Психологические аспекты паллиативной помощи детям / Д. Р. Гильфантинова и др. — М.: Издательство «Проспект», 2019. — 200 с.: ил. ISBN 978-5-98597-412-6 27 О.А. Александрова, прот. А.Е. Ткаченко, И.В. Кушнарева Психологическая поддержка семьям
тяжело болеющих детей СПб.: Типография Михаила Фурсова, 2018. – 66 с. ISBN - 978-5-6040429-2-2
51
Рисунок № 8. Модель паллиативной помощи.
Центральное место в данной модели занимают «семейная поддержка» и «межведомственное взаимодействие». Именно психолог формирует устойчивые связи между различными компонентами помощи внушая
ребенку и родителям необходимость проведения лечения во имя жизни.
На данный момент совершенно ясно, что полноценная паллиативная помощь невозможна без психологического патронажа всей семьи. Профессиональное сопровождение специалистами в области детской, возрастной, семейной психологии необходимо семье на всех этапах болезни
ребенка, желательно с момента постановки диагноза или оповещения
родителей о том, что ребенку нужна паллиативная помощь. Психологи
востребованы до момента и в процессе умирания ребенка, а также на
этапе горевания не менее 6 месяцев (в среднем до 1,5-2-х лет) после
смерти ребенка.
Опыт работы Санкт-Петербургского Детского Хосписа показывает,
что наиболее рациональной организационной формой является закре-
52
28 Подоплелова О.Н. Психологическая помощь родителям детей с тяжелыми психическими или
органическими заболеваниями. 24.09.2017 https://contact-autism.ru/news/pomoch-psihologa-roditelyamdetey-s-ovz
пление за сопровождаемой семьей одного психолога, который работает
как с тяжелобольным ребенком, так и с его близкими. С одной стороны,
это способствует большему доверию в отношениях между психологом
и семьей, с другой стороны, повышает эффективность работы, минимизируя эффект «испорченного телефона», неизбежно возникающий при
неоднократной передаче информации между специалистами. Психолог,
работающий с семьей, присоединяется к ней, следуя логике развития
переживаний и отношений ребенка и его близких.
Другим важным направлением психологической работы в Детском
Хосписе является деятельность по психологической поддержке его сотрудников. Специфика работы в Детском Хосписе, заключающаяся в
постоянном столкновении с физическими и душевными страданиями
детей и любящих их людей, осознание ограниченности возможностей
помощи пациентам и их близким провоцируют у персонала хосписа
возникновение синдрома эмоционального выгорания, затрудняющего
эффективную профессиональную деятельности, в особенности в аспекте реализации в ней основных принципов хосписной философии. Поэтому задача психологической поддержки персонала в конечном итоге
работает на основную цель функционирования Детского Хосписа, позволяя улучшить качество жизни его пациентов.
Работа психолога на дому у пациента в рамках выездной паллиативной службы накладывает свой отпечаток на создание психотерапевтической среды. Если в условиях стационара или амбулаторного кабинета,
куда приходит ребенок, у специалиста существует возможность оборудовать пространство для работы по определенным правилам, то в случае
работы в выездной (мобильной) службе, встречи психолога с маленьким пациентом проходят на территории последнего. И тогда попытка
выстроить жесткие психотерапевтические границы для работы на «чужой территории» с ребенком и его семьей может привести к разрушению контакта и невозможности терапии. На наш взгляд, для успешной
работы в условиях выездной службы психолог должен придерживаться
четкой установки на то, что среда, в которой ему приходится работать –
всегда экспериментальная28. Каждый сеанс, каждая встреча – это эксперимент, где может быть большое разнообразие ситуаций, поведенческих
реакций и неожиданных вопросов.
В отличие от светской медицины, церковь всегда сопровождала безнадежных, «бесперспективных» больных до самого порога смерти. В
53
недавнем прошлом забота об обреченных пациентах сокращалась у медиков до минимума: их обеспечивали обезболивающими средствами и,
когда могли, сдавали на руки родственникам. Духовная и даже просто
душевная забота об этих людях в обязанностях медперсонала не прописывалась. В самый сложный итоговый период своей жизни пациенты
в большинстве случаев не видели с их стороны человеческого участия,
поддержки. Разве что в нем старались поддержать ложную надежду на
выздоровление, скрывали «приговор», играли в лукавую игру, унижающую достоинство всех ее участников. Человек имеет право посмотреть
смерти в глаза, собраться с мужеством перед встречей с ней, не быть ею
внезапно похищенным.
Церковь традиционно придает огромное значение последним дням
жизни человека. Не только потому, что верит в загробную жизнь и вечное существование, и не из одного естественного людям сострадания
к страждущим. Последние дни, иногда даже часы в жизни человека в
наибольшей степени определяют его вечную судьбу. Характер кончины
позволяет делать основательные заключения о посмертной участи умирающего. Не всегда, но по большей части. Самоопределение человека в
заключительный момент его жизни может как перечеркнуть все прежде
содеянные беззаконником грехи, так и обесценить множество благочестивых поступков в жизни праведника. «И ты, сын человеческий, скажи
сынам народа твоего: праведность праведника не спасет в день преступления его, и беззаконник за беззаконие свое не падет в день обращения от беззакония своего, равно как и праведник в день согрешения своего не может остаться в живых за свою праведность. Когда Я скажу
праведнику, что он будет жив, а он понадеется на свою праведность
и сделает неправду, – то все праведные дела его не помянутся, и он умрет от неправды своей, какую сделал. А когда скажу беззаконнику: «ты
смертью умрешь», и он обратится от грехов своих и будет творить
суд и правду, …будет ходить по законам жизни, не делая ничего худого,
– то он будет жив, не умрет. Ни один из грехов его, какие он сделал,
не помянется ему; он стал творить суд и правду, он будет жив» (Иез.
33:12-16). В данной цитате из книги пророка Иезекииля речь, конечно,
идет о духовной жизни и духовной смерти человека. То духовное состояние, в котором человек пребывает в период исхода, становится его
вечным достоянием.
Смерть человека – великое таинство. Оно требует основательной
подготовки. Перед кончиной человек испытывает не только доходящие
до критического значения психофизические нагрузки, – осознанное
приближение к последнему пределу жизни вызывает в нем величайшее
54
напряжение и всех его духовных сил. Правильное отношение окружающих к уходящему из жизни собрату облегчает кончину, помогает ему
достойно пройти последнее испытание. Значение последних приготовлений к встрече смерти при ее приближении невозможно переоценить.
Христианские подвижники, в которых всегда действенно обитала благодать смертной памяти, почитали за великое благословение получить
извещение свыше о приближении времени исхода, о дне своего преставления. В отличие от беспечно прожигающих жизнь сынов века сего,
они знали цену предупреждения и ведали, что им надлежит делать. Не
забывал о своих обязанностях по отношению к умирающим и прочий
церковный люд, в первую очередь, церковные пастыри. Великое благо
приближаться к кончине в окружении глубоко церковных людей29.
29 Социальная служба Русской Православной церкви-[электронный ресурс] Мультимедийное
учебное пособие под ред. прот. В. Хулапа, И.В. Астэр-СПбГИПСР, 2014 http://social-orthodox.info/5_7.
htm
55
ГЛАВА VIII
 Лечение боли у детей
Боль – нередкая жалоба детей и наиболее распространенный симптом многих заболеваний. Это состояние часто сопровождает детей, получающих паллиативную помощь. Эффективная терапия боли – одна из
ведущих составляющих поддержки пациента.
Международная ассоциация по изучению боли (IASP) дает следующее определение этому состоянию: «Боль – неприятное сенсорное и
эмоциональное переживание, связанное с существующим или возможным повреждением ткани или описываемое в терминах такого повреждения» (IASP. http://www.iasp-pain.org). Определение было одобрено
специалистами здравоохранения и исследователями в области боли и
принято несколькими профессиональными, правительственными и неправительственными организациями, включая Всемирную организацию
здравоохранения. В 2018 году IASP инициировала пересмотр определения предложило внести в него изменения в связи прогрессом в изучении
боли. В настоящее время определение боли изменено на «Неприятное
сенсорное и эмоциональное переживание, связанное с фактическим
или потенциальным повреждением тканей или сходное с ним». В новом определении, обновленном IASP в июле 2020 года, подчеркивается,
что – вербальное описание – это только один из нескольких способов
выражения боли; неспособность общаться не отрицает возможности
того, что человек испытывает боль». Это дополнение еще раз подчеркивает необходимость внимательного отношения к пациентам, особенно
маленьким детям и больным в силу особенностей состояния, которых
выражение жалоб на боль не происходит в классическом ее понимании30.
Боль специфически влияет на состояние ребенка. Дети, как и взрослые, могут испытывать боль вне явного изменения в области, на которую
они жалуются, или демонстрировать переживание боли разной интенсивности при одном и том же уровне повреждения или патологическом
процессе. Нередко на активность восприятия боли существенно влияет
эмоциональный статус, окружающая обстановка, отношение к происходящему самого ребенка, родственников. Это состояние формирует повышенную тревожность ребенка, вызывает нарушение сна, питания, страх,
замкнутость. Необходимо знать, что человек любого возраста не может
привыкнуть к боли и отсутствие обезболивания приводит к серьезным
30 Пересмотрены определения боли (IASP, май, 2020) https://diseases.medelement. com/material/
iasp- 23-05-2020/739125701596815947
56
физическим и психическим последствиям, формирует депрессию, негативное отношение к родственникам, медицинскому персоналу и даже к
лечению, направленному на облегчение их состояния. К большому сожалению, даже применение всех современных способов лечения боли
не позволяет у ряда пациентов полностью ее ликвидировать. Важным в
этом случае является ее снижение до переносимого уровня.
По длительности существования боль разделяют на острую и хроническую.
Острая боль является одним из механизмов защиты. Такая боль выполняет сигнальную функцию, предупреждает организм об опасности и
защищает его от возможного повреждения или ограничивает его объем.
Боль ограничивает движения в этом месте для облегчения процессов
репарации. Восстановление места повреждения, лечение острого процесса, ставшего причиной боли, является основной для постепенного
уменьшения острой боли и часто полного ее исчезновения.
Хроническая боль определяется как боль в одном или нескольких
анатомических областях, которая сохраняется или повторяется в течение более 3 месяцев и связана со значительным эмоциональным стрессом или функциональными нарушениями и еë невозможно объяснить
другим состоянием. Однако, по мнению отечественных физиологов временной параметр не является ведущим в формировании хронического
болевого синдрома – «патологической боли».
Введение термина хронической первичной боли в качестве нового
диагностического понятия признаёт состояния, которые затрагивают
значительную группу пациентов с болью и которые были недостаточно
представлены в категориях, определённых строго в соответствии с соматической или психологической этиологией по МКБ-10. Классификация
хронических болевых состояний, представленная в МКБ-11, направлена на совершенствование помощи пациентам, улучшение исследования
боли и решение актуальных задач здравоохранения. На основании представленной классификации предлагается новый принцип построения
диагноза хронической боли, включающий этиологию (первичные болевые синдромы; боль, связанная со злокачественным новообразованием;
послеоперационная или посттравматическая боль), затем – основной патофизиологический механизм (ноцицептивная, нейропатическая боль,
дисфункциональная), локализация или поражённая система (головная
или орофациальная боль, висцеральная боль, скелетно-мышечная боль),
интенсивность боли, тяжесть страдания и степень ограничения жизнедеятельности.
В отличие от острой боли, хроническая является патологическим со-
57
стоянием, существенно ухудшающим течение основного заболевания,
влияя на психику, кровообращение, состояние висцеральных органов,
иммунитет и приводит к нарушению гомеостаза. Хроническая боль изменяет образ жизни ребенка, влияя на активность, обучение, отношения
в семье и обществе.
Оценка боли
Для эффективного схемы лечения боли у конкретного ребенка необходимо оценить ее по нескольким основным параметрам:
1. Интенсивность
2. Патогенез
3. Характер
4. Локализация
5. Динамика
Оценка интенсивности боли
Боль – субъективное понятие и ее оценка – это непростая задача. В
большинстве случаев человек, жалующийся на боль, может выразить
степень ее интенсивности. Несмотря на субъективность такого измерения интенсивности боли, этот способ чаще всего соответствует ее реальному уровню. Для того, чтобы унифицировать такую оценку и сделать
ее понятной для большинства специалистов существует несколько вариантов шкал. Оценка по таким шкалам дает возможность определять
выраженность боли как при первичном осмотре, так и на любом из последующих этапов лечения, позволяя представить эффективность назначенной терапии. Простота шкал позволяет пациентам самостоятельно
оценивать боль в течение суток с последующим передачей врачу для
представления о изменении боли в определенные промежутки времени
(рисунок № 8). При этом боль в разных участках тела следует оценивать
отдельно.
Рисунок № 8. Шкалы для оценки интенсивности боли.
58
Левый край шкал отсутствие боли, правый – нестерпимая боль. Длина шкал соответствует 10 см отрезку линейки.
• Визуально – аналоговая шкала (ВАШ) соотношений испытываемой
боли с насыщенностью цвета или высотой неравнобедренного треугольника, наиболее широкая часть которого соответствует самой интенсивной боли. Шкала имеет длину 10 см или 100 мм и оценивается в баллах
от 0 до 10 или от 0 до 100 соответственно31.
• Числовая оценочная шкала выражает интенсивность боли в цифрах
начиная от самой слабой до непереносимой (в баллах от 0 до 10 или от
0 до 100 соответственно).
• Шкала Уонг-Бейкер «Лица»32.
Упрощённым вариантом оценки интенсивности боли, является вербальная шкала, состоящая из слов, характеризующих боль («слабая» –
«умеренная» – «сильная» – «непереносимая»).
Сложной задачей является оценка интенсивности боли у пациентов,
с которыми невозможно установить контакт (дети до 3-5 лет, пациенты
с психическими заболеваниями, седатированные пациенты и больные
с нарушением сознания). При невозможности выполнить самооценку
боли, ее определяют по нескольким критериям, косвенно отражающим
это ощущение: повышение артериального давления, тахикардия, увеличение частоты дыханий, гримасы, напряженная поза, малоподвижность.
Существующее множество шкал для такой комплексно оценки, косвенно подтверждающих отсутствие идеальной методики измерения боли у
этой категории пациентов. При этом важность оценки боли у детей всех
возрастов не вызывает сомнений.
Патогенез боли
Патогенетическая классификация позволяет выделить три основных
типа боли33:
1. Ноцицептивная или соматогенная
2. Нейрогенная или неврогенная
3. Дисфункциональная
У пациента может встречаться как один тип, так и любая их комбинация. Каждый из патогенетических типов боли требует специфического
подхода к терапии.
1. Ноцицептивная (греч. nocere – повреждать, cepere – восприни31 https://anest-rean.ru/international-scale/visual-analog-scale-vas-for-pain/ 32 Wong D.L., Baker C.M. Pain in children: comparison of assessment scales // Pediatr Nurs., 1988 JanFeb. - Vol. 14 (1). - P. 9-17. 33 Кукушкин М.Л., Хитров Н.К. Общая патология боли. – М.: Медицина, 2004. - 144 с.:
59
мать) или соматогенная боль возникает в результате раздражения рецепторов (ноцицепторов), обусловленной активации их при травме, ожоге,
отеке, ишемии, воспалении тканей и других изменениях в тканях. Изменение состояния ноцицепторов связано с появлением в зоне повреждения медиаторов воспаления, биологически активных субстанций (альгогенов) обычно не присутствующих в зоне расположения рецепторов.
Лечение такого типа боли, по мнению М.Л. Кукушкина (2009), должно складываться из применения препаратов, подавляющих появление
альгогенов, ограничивающих поступление ноцицептивной импульсации из зоны повреждения в центральную нервную систему и активизирующих структуры антиноцицептивной системы.
Этим группам препаратов соответствуют:
• ненаркотические аналгетики (неселективные блокаторы циклооксигеназы, селективные блокаторы циклооксигеназы 2, ацетаминофен,
метамизол натрия и др.);
• местные анестетики в составе регионарных блокад;
• наркотические аналгетики, включающие морфин и близкие к нему
алкалоиды (опиаты) и синтетические соединения, обладающие опиатоподобными свойствами (опиоиды).
2. Нейрогенная или неврогенная боль обусловлена повреждением
структур периферической или центральной нервной систем, участвующих в проведении ноцицептивных сигналов. Основой патогенеза нейрогенной боли является образование невром и участков демиелинизации в
поврежденном нерве, являющихся источниками патологического электрогенеза с возникновением патологической механо- и хемочувствительности и формированием автономных активированных участков ноцицептивных структур в центральной нервной системе. К такому типу
боли относят последствия травмы нервов и нервных сплетений, сдавление и прорастание нервов опухолью, невриты, невралгии, фантомно-болевой синдром, таламическую боль и другие поражения центральной и
периферической нервных систем.
В лечении такой боли необходимо применять препараты подавляющие патологическую активность периферических пейсмекеров и агрегатов гипервозбудимых нейронов (антиконвульсанты, антидепрессанты)
или блокаду передачи этой информации проксимальнее места ее возникновения (блокады местными анестетиками). Для лечения нейрогенной
боли у взрослых34 может быть применен достаточно большой спектр
препаратов, включающих средства подавляющие патологический элек34 Jost L., Roila F. Management of cancer pain: ESMO Clinical Practice Guidelines Annals of Oncology
21 (Supplement 5):– 2010.- P. 257–260.
60
трогенез – противосудорожные препараты (Карбамазепин, Габапентин,
Прегабалин) и препараты подавляющие обратный захват серотонина
и норадреналина в нервных окончаниях, влияя на торможение передачи ноцицептивной информации – антидепрессанты (Амитриптилин,
Кломипрамин, Нортриптилин). У детей, несмотря на эффективность у
взрослых, выбор таких препаратов ограничен в связи с отсутствием необходимых клинических исследований.
Антидепрессанты не следует назначать всем пациентам с нейропатической болью, а использовать в качестве дополнения при недостаточной
эффективности терапии боли другими средствами (антиконвульсантами).
Длительно существующая боль из-за формирующихся психоэмоциональных нарушений требует консультации психолога с применением
фармакологической и нефармакологической коррекции.
3. Дисфункциональная боль обусловлена психоэмоциональными
факторами и возникает вне зависимости от активации ноцицепторов или
повреждения различных участков нервной системы. Возможно появление нисходящих влияний симпатических эфферентов на ноцицепторы
с последующей сенситизацией при помощи механизмов нейрогенного
воспаления. Выброс из периферических терминалей ноцицепторов биологически активных субстанций повышает их возбудимость, вызывая
формирование зон гиперальгезии. Эта боль может появляться в результате эмоциональной или мышечной перегрузки, быть частью бреда или
галлюцинации или возникать на фоне депрессии. Терапия такой боли
требует участия психолога или психиатра.
Характер боли
Боль обозначают различными характеристиками, в ряде случаев позволяющими заподозрить тот или иной ее патогенетический тип. Ноцицептивная боль обычно ноющая, тянущая, сверлящая, скручивающая.
Жалобы позволяет выявить нейрогенный тип боли, для которой будут
характерны как специфические жалобы (боль: колющая, стреляющая,
«как удар током», сопровождающаяся ощущением жжения, покалывания, онемения или зуда, провоцируемая «неболевыми» раздражителями), так и симптомы, выявляемые при осмотре участка тела, отмечаемого пациентом как источник боли (понижение чувствительности к
прикосновению, изменение, ощущения холода или тепла). Ограничение
в диагностике нейропатической боли у детей младше 6-7 лет обусловлены невозможностью правильно описать свои ощущения, однако это не
исключает ее наличие.
61
Локализация боли
Боль может локализоваться как в одном месте, так и быть представлена несколькими зонами в одной или нескольких участках тела. Боль
в этих зонах не всегда одинакова по своей интенсивности, характеру и
происхождению. Отличия в качественной характеристики боли будет
зависеть от патогенеза боли (ноцицептивный, нейрогенный или смешанный тип) конкретной локализации. Для удобства обозначения локализации боли и ее типа врачу следует нанести зоны болезненности на
схему тела. Различной штриховкой этих участков обозначают тип боли
в конкретном месте. Такая паспортизация боли позволяет представить
эффективность проводимого лечения при многократной оценке.
Ощущаемая боль не всегда совпадает с ее источником, формируя
отраженную или проецируемую боль. Отраженная боль ощущается на
поверхности тела, соответствующей сегменту спинного мозга, отвечающего за иннервацию пораженного внутреннего органа. Проецируемая
боль возникает в зоне иннервации определенного нерва и обусловлена
раздражением или повреждением нервных структур ответственных за
проведение ноцицептивной информации.
В ряде случаев назначение лекарственной терапии убирает или
уменьшает боль не везде, что может быть связано с особенностью патологического процесса (типом боли) в разных участках и соответственно
неодинаковой анальгетической способностью препаратов. Назначение
дополнительной терапии позволяет повысить эффективность обезболивания.
Динамика боли
Ощущение боли зависит от многочисленных факторов и даже при
снижении активности исходного процесса, запустившего ее, может нарастать в результате, например, эмоциональных переживаний. При сборе анамнеза необходимо выяснить, когда и как начиналась боль, с чем ее
связывает пациент, какие препараты и в каких дозах применялись для
ее уменьшения. Появилась ли эта боль впервые и ощущалась раньше.
Следует определить факторы, провоцирующие боль, усиливающие или
уменьшающие ее; выявить частоту возникновения эпизодов нарастания
интенсивности боли («прорывной» боли).
Принципы лечения боли
Основные принципы обезболивания:
• индивидуальный подход;
• «по часам»;
62
• «по восходящей»;
• с учетом патофизиологии боли.
Методы лечения боли можно разделить на медикаментозные и немедикаментозные.
Медикаментозные:
• Системное применение препаратов
• Местное применение препаратов
• Регионарная анестезия
Немедикаментозные:
• Высокочастотная абляция
• Физикальная терапия
• Поведенческая терапия
• Когнитивная терапия
Согласно рекомендациям ВОЗ с 2012 года, «детская» лестница лечения боли состоит из 2-х ступеней:
В зависимости от интенсивности ноцицептивной боли, используют
следующие препараты:
I ступень – лечение слабой боли
неопиоидные анальгетики + адъюванты
II ступень – лечение сильной и непереносимой боли сильные опиоиды + неопиоидные анальгетики + адъюванты
Стандартом подхода к медикаментозному методу лечения ноцицептивной боли, является назначение препаратов в соответствии со степенью интенсивности боли.
Для лечения слабой и умеренной боли используют неопиоидные
анальгетики.
Из неопиоидных анальгетиков у детей применяют:
• Ацетаминофен 10-15 мг/кг через рот или ректально с интервалом
4-6 часов (не более 60 мг/кг в сутки у детей до 2 лет и 90 мг/кг в сутки у
детей старше 2 лет).
• Ибупрофен в дозе 5-10 мг/кг через рот, каждые 6-8 часов.
• Кеторолак внутривенно 0,25 мг/кг у детей до 2 лет и 0,5 мг/кг у детей старше 2 лет с интервалом 6-8 часов (длительность приема не более
5 дней).
• Кетопрофен, свечи детям 6–12 лет (масса тела больше 30 кг) – по
1 суппозиторию 60 мг 1–2 раза в день; старше 12 лет – до 3 раз в день.
Суточная доза – не более 5 мг/кг.
Препаратами выбора стартовой терапии являются Ацетаминофен и
Ибупрофен. Следует учитывать, что существуют дополнительные возрастные ограничения для детей, связанные с рекомендациями конкрет-
63
ного производителя препарата, которые следует соблюдать.
Необходимо вводить обезболивающий препарат регулярно через
определенные интервалы времени с учетом периода полувыведения
(«по часам»). Рекомендуется использовать безболезненные пути введения обезболивающих, по возможности через рот. Альтернативный способ введения – подкожно или внутривенно путем постоянной инфузии
или разовых введений через установленный катетер. Внутримышечный
путь не должен применяться, так как является источником стресса.
При неэффективности препаратов 1 ступени обезболивания следует перейти к применению наркотических анальгетиков в сочетании с
адьювантами. Для лечения сильной боли препаратами выбора являются
морфин или фентанил. Подбор дозы осуществляют препаратом короткого действия с коррекцией каждые сутки и, если необходимо, повышают
с учетом введенных доз для купирования прорывной боли. Доза морфина для внутривенного или подкожного введения у детей составляет
0,05-0,1 мг/кг, для приема через рот или ректального введения 0,15-0,3
мг/кг35. Интервал между введениями 3-4 ч. Из-за риска угнетения дыхания, определение эффективной дозы осуществляют под строгим медицинским наблюдением. После подбора эффективной дозы наркотического анальгетика и оценки безопасности обезболивание может быть
продолжено более удобными для пациента формами препарата (таблетки пролонгированного действия, трансдермальные системы). Болюсное
внутривенное введение наркотических анальгетиков возможно только
в стационаре из-за риска остановки дыхания и должно осуществляться
медленно, разведенным в несколько раз препаратом. Максимальная доза
морфина и фентанила не ограничена и определяется интенсивностью
боли, тахифилаксией и выраженностью побочных эффектов.
Назначение трамадола не рекомендовано в амбулаторной сети, особенно как первичное бесконтрольное назначение. При кажущейся безопасности у ряда пациентов, стандартная доза препарата может вызвать
угнетение дыхания. Второй причиной отказа от трамадола является лимитированная суточная доза («потолочный эффект»). Однако препарат
может быть применен при отсутствии морфина, при условии его хорошей переносимости и эффективности.
Рекомендуется консультация анестезиолога-реаниматолога для решения вопроса об использовании инвазивных методов анальгезии/анестезии, если системное введение анальгетиков второй ступени обезболивания и адъювантных анальгетиков неэффективно или недостаточно
35 «Болевой синдром (БС) у детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи» Клинические рекомендации. 2018. - 41 с.
64
для купирования сильной боли. Эффективным медом лечения боли является применение регионарных блокад местными анестетиками.
При лечении хронической боли у детей и подростков, как и у взрослых, необходимо применять поведенческую, когнитивную и когнитивно-поведенческую терапию. В частности, обучение расслаблению, биологическая обратная связь и когнитивные методы. В возрасте до 7-8 лет,
дети имеют ограниченные возможности чтобы быть самостоятельными
и участвовать в когнитивных или поведенческих методиках терапии и
самостоятельно справиться с постоянной болью или предотвратить ее
эпизоды. Наибольшей эффективностью обладает сочетание нескольких
методов лечения.
65
ГЛАВА IX
Искусственная вентиляция легких в домашних
условиях как вид паллиативной медицинской помощи
Искусственная вентиляция легких (ИВЛ) как вид паллиативной медицинской помощи применяют у пациентов с различной неизлечимой
патологией, сопровождающейся утратой респираторной функции. Основные причины длительного нарушения дыхания являются патология
легких, нейромышечные заболевания (спинальная мышечная атрофия
1-3 типа, миодистрофия, миопатии различного геза), заболевание ЦНС
(синдром проклятия Ундины, последствие травм, нейро-дегенеративные
заболевания, опухоли, органическое поражение ЦНС).
Развитие медицинских технологий, доступность медицинского оборудования, обучение родителей их социальное и медицинское сопровождение позволяют проводить ИВЛ таким детям в домашних условиях.
Применяют как неинвазивный (НИВЛ) через маску или носовые канюли, так и инвазивный вариант ИВЛ через трахеостомическую трубку.
При этом это может быть, как вариант периодической или постоянной
вспомогательной вентиляционной поддержки, так и тотальная ИВЛ.
Международный медицинский опыт свидетельствует о довольно
высокой потребности данного метода у детей. В США на 1,5 млн ИВЛ
на дому 8000 составляют дети с хронической дыхательной недостаточностью (Зелинская Д.И. с соавт., 2014). Это позволяет улучшить показатели летальности, снизить частоту и длительность госпитализации в
реанимационные отделения детских стационаров, снизить стоимость
лечения и частоту дорогостоящих осложнений.
Цели ИВЛ в домашних условиях:
1. Поддержание и продление жизни пациента.
2. Повышение качества жизни и нахождение ребенка в кругу семьи.
3. Снижение частоты интеркуррентных заболеваний и госпитализаций пациента.
4. Улучшение или поддержание физических и психологических
функций больного ребенка.
5. Высвобождение реанимационной койки в детском стационаре.
В СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» накоплен большой опыт работы с
пациентами на продленной ИВЛ (с 5 человек в 2013 году до 47 человек
к концу 2020 года).
Надо отметить, что особенностью последних лет является увеличение пациентов, нуждающихся в ИВЛ, из-за утраты респираторной функ-
66
ции, в связи с поражением ЦНС травматического или нейродегенеративного происхождения.
Структура заболеваний 47 пациентов, находящихся на продленной
ИВЛ на 01.01.2020 г.:
• спинальная мышечная атрофия (СМА) – 11 человек;
• органическое поражение ЦНС – 16 человек;
• нейро-дегенеративные заболевания – 3 человека;
• миопатии – 12 человек;
• синдром проклятие Ундины – 4 человека;
• онкология (опухоль ствола головного мозга) – 1 человек.
Одной из задач, при оказании паллиативной медицинской помощи
пациентам со сниженной респираторной функцией, является своевременная подготовка ребенка к неинвазивной вентиляции легких. Как правило, это пациенты со СМА 2-3 типа, мышечной дистрофией и миопатией различного генеза. Проведение своевременной пульсоксиметрии, в
том числе ночной, осуществление спирометрии и оценка клинических
данных, позволяют переводить ребенка на НИВЛ.
Из наблюдающихся в СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» 47 пациентов на
ИВЛ, 13 пациентов находятся на НИВЛ.
За последние два десятилетия заметно возросло использование неинвазивной искусственной вентиляции легких. НИВЛ стала общепризнанным и широко распространенным инструментом терапии острой и хронической дыхательной недостаточности как в лечебном учреждении, так
и в домашних условиях. Неинвазивная вентиляция легких относится к
искусственной респираторной поддержке без инвазивного доступа (т.е.
без эндотрахеальной или трахеостомической трубки) с использованием
различных вспомогательных режимов вентиляции.
Аппарат подает воздух через дыхательный контур и специальный интерфейс в верхние дыхательные пути пациента. Для обеспечения НИВЛ
применяют различные устройства: носовые канюли, носовую или рото-носовую маску, шлем, мундштук. В отличие от инвазивного метода,
человек продолжает дышать самостоятельно, но получает вентиляционную поддержку аппаратом. Ключом к успешному использованию неинвазивной вентиляции легких является признание ее возможностей и
ограничений, а также тщательный отбор пациентов (уточнение диагноза
и оценка состояния больного).
Показаниями для НИВЛ являются следующие критерии:
• одышка в состоянии покоя;
• частота дыхания ЧД>25, участие в респираторном процессе вспомогательной дыхательной мускулатуры;
67
• гиперкапния (PaC02>45 и его стремительное нарастание);
• респираторный ацидоз (уровень Ph<7,35);
• симптоматическое отсутствие положительного эффекта от кислородотерапии, гипоксемия и расстройства газообмена;
• повышение сопротивления дыхательных путей в 1,5-2 раза от нормы.
Для проведения неинвазивной вентиляции пациент должен пребывать в сознании и быть в состоянии выполнять указания врачей. Должна
быть ясная перспектива стабилизации больного в течение нескольких
часов или суток после начала респираторной поддержки.
Абсолютными противопоказаниями для НИВЛ являются кома и любое другое состояние, требующее немедленной интубации.
Одним из преимуществ неинвазивной вентиляции легких является
возможность проведения терапии в домашних условиях.
Неинвазивная вентиляция легких позволяет помочь больному с
острой или хронической дыхательной недостаточностью, не прибегая
к эндотрахеальной интубации или трахеостомии. Методика является
более простой и комфортной для пациента и ухаживающих за ним родственниками.
Перечислим основные преимущества НИВЛ.
• Сеанс респираторной поддержки легко начать и так же просто завершить.
• Пациент сохраняет способность говорить, глотать, самостоятельно
принимать пищу, кашлять.
• Процедура не вызывает осложнений, возможных при эндотрахеальной интубации и трахеостомии, в числе которых механическое повреждение трубкой, кровотечение, отек голосовой щели, инфицирование дыхательных путей и т.д.
• Воздух проходит через дыхательные пути, за счет чего увлажняется, очищается и согревается естественным образом.
• НИВЛ можно проводить на ранней стадии заболевания, т.е. до того
как состояние больного станет критическим. Это сокращает продолжительность лечения, уменьшает количество осложнений, а также снижает
риск повторной госпитализации.
• Во многих случаях аппараты для неинвазивной респираторной поддержки могут использоваться не только в стационаре, но и в домашних
условиях.
• После завершения лечения отсутствует период «отлучения от респиратора».
Неинвазивная ИВЛ в сознании имеет также некоторые недостатки
68
и побочные эффекты. Например, невозможно применять высокое давление вдыхаемого воздуха, т.к. это ведет к существенным утечкам изпод маски. Прямой доступ к дыхательным путям отсутствует, поэтому
нельзя провести их санацию. Также нельзя не упомянуть вероятность
аэрофагии, аспирации содержимого желудка и раздражение кожи в местах прилегания контура.
Одно из устройств для сопряжения контура аппарата вентиляции с
пациентом представлено на рисунке № 9.
Инвазивная вентиляция легких обладает высокой эффективностью, но применяется лишь в случае невозможности помочь больному
более щадящим способом, т.е. неинвазивной вентиляцией легких. Безуспешна коррекция гиповентиляции и гиперкапнии является основанием
для перехода к инвазивной ИВЛ. Условием проведения длительной инвазивной ИВЛ является установленная трахестомическая трубка.
Противопоказаниями к проведению ИВЛ на дому являются:
• нестабильное клиническое состояние пациента, требующее объема
медицинской помощи, который не может быть оказан в домашних условиях;
• отказ законных представителей пациента младше 15 лет или самого
Рисунок № 9. Маска для рото-носовой неинвазивной ИВЛ.
69
пациента старше 15 лет получить ИВЛ на дому;
• небезопасность микроокружения пациента (пожароопасность, антисанитарные условия;
• отсутствие адекватных домашних условий (отопление, кондиционирование, электроснабжение и т.д.)
К возможным осложнениям относятся ухудшение состояния или
острое изменение клинического статуса пациента. Осложнения могут
обусловить смерть пациента или его повторную госпитализацию для лечения острого состояния. Причинами осложнений являются:
• медицинские: гиперкапния, респираторный алкалоз, гипокапния,
респираторный ацидоз, гипоксемия, баротравма, пневмоторакс, судороги, гиподинамическая нестабильность, инфекция, бронхоспазм, обострение сопутствующих заболеваний;
• связанные с оборудованием: выход аппарата ИВЛ из строя, неполадки в работе оборудования, нарушения в подготовке воздушной смеси, случайные отсоединения аппарата, деканюлизация;
• психосоциальные: тревожно-депрессивные состояния родителей и
иных лиц, участвующих в уходе за больным, стрессорные реакции семьи, потеря экономического статуса.
Врач анестезиолог-реаниматолог должен осуществлять установку и
настройку оборудования ИВЛ и мониторировать состояние пациента. В
его функции входит инструктаж лиц, осуществляющих уход за больным.
Врач-анестезиолог оценивает параметры дыхательной и сердечно-сосудистой систем про следующим параметрам:
• данные пульсоксиметрии;
• уровень СО2 в конце выдоха (при наличии капнографа);
• кардио-респираторные показатели (ЧСС, ЧД, АД)
• объем выдыхаемого воздуха;
• показатель фракции ингалируемого кислорода (FiO2)
Частота контроля определяется врачом анестезиологом и вносится в
план ведения, по которому осуществляется мониторинг. Частота должна
основываться на текущем клиническом состоянии пациента. Техническое состояние аппарата ИВЛ на дому, функцию вспомогательного оборудования и клиническое состояние пациента следует мониторировать и
верифицировать в соответствии с планом и в каждом случае изменения
режима ИВЛ пациента, включая смену аппарата и изменения рабочих
параметров. Контролируются навыки и знания по уходу у лиц, осуществляющих уход за ребенком. Данная информация доводится до сведения
детской поликлиники, которая наблюдает ребенка. Работа по инструктажу осуществляет врач анестезиолог-реаниматолог стационара, где по-
70
лучает лечение пациент при решении о переводе на домашнюю ИВЛ
и анестезиолог-реаниматолог выездной бригады паллиативной помощи
при переводе ребенка в домашние условия.
Процедура перевода ребенка на домашнюю ИВЛ имеет несколько
этапов, которые оформляются соответствующими документами, имеющими юридическую силу.
1. Заключение о наличии показаний к проведению паллиативной медицинской помощи ребенку.
2. Информированное согласие на проведение искусственной вентиляции легких на дому.
3. Отказ от стационарного лечения в реанимационном отделении
4. Оценка безопасности домашних условий пациента, имеющего показания для проведения ИВЛ на дому.
5. Перечень родительских компетенций по уходу за ребенком, находящимся на длительной инвазивной ИВЛ в домашних условиях.
6. Акт ознакомления родителей с алгоритмами действий в критических ситуациях.
7. Договор безвозмездного пользования имуществом.
8. Акт приемки-передачи имущества.
Кроме этого составляется перечень тем для обучения родителей
принципам ухода за ребенком, находящимся на ИВЛ в домашних условиях. Памятка по алгоритмам действий в критических ситуациях с актом
ознакомления под личную подпись. Список расходных материалов и их
стоимость для пациента, находящегося на домашнем ИВЛ, на 1 месяц36.
В завершение данной главы следует отметить позитивную динамику
использования данного метода лечения и организационных технологий
его реализации. Участие общественных фондов и благотворительных
организаций, а затем и государственных органов в обеспечении нуждающихся медицинским оборудованием и расходными материалами переориентировали возможность использования ИВЛ в домашних условиях.
Организация полномасштабной паллиативной помощи детям на дому
под наблюдением специалистов детской поликлиники и выездных паллиативных бригад, создают у ребенка и его окружения благоприятный
психологический климат. Привычная домашняя обстановка, медицинские мероприятия, участие органов социальной защиты, волонтеров –
убеждают в возможности поддержки качества жизни, что является ведущим компонентом при оказании паллиативной помощи.
36 Д.И. Зелинская, Е.В. Полевиченко, Г.Э. Ульрих, прот. А. Ткаченко, И.В. Кушнарева Длительная
инвазивная искусственная вентиляция легких в домашних условиях при оказании паллиативной помощи, Методическое пособие, СПб, 2014-64 с.
71
ГЛАВА X
Заключение
На современном этапе развития социальной педиатрии одним из её
важнейших направлений, полного глубокого гуманистического смысла
и содержания, является оказание паллиативной помощи детям и подросткам.
Неизлечимо больной ребенок – одно из самых тяжелых испытаний
семьи, системы медицинской помощи и общества в целом. Бремя медико-социальных проблем семей с инкурабельными детьми призвана разделять и облегчать система детской паллиативной помощи. Она
адресована пациентам, для которых радикальный подход к терапии изначально невозможен или полностью исчерпан. Паллиативная помощь
детям – это иные принципы, подходы и философия, чем куративная
медицина, направленная на полное излечение больного. Паллиативная
помощь фокусируется на обеспечении максимально возможного качества жизни пациента и его семьи, обоснованно оберегая их от ничем
не оправданных страданий – физических и моральных. Всесторонняя
поддержка больного ребенка на его уникальном пути к смерти, в идеале
«безболезненной, непостыдной и мирной» – вот философия паллиативной медицины.
Паллиативная помощь детям использует все достижения в развитии
медицинских технологий, клинической фармакологии, оснащении современным медицинским оборудованием для решения задач по улучшению качества жизни неизлечимо больных детей. В течение последних 5
лет внедрены методики проведение искусственной вентиляции легких в
домашних условиях. Это стало новым прорывным моментом в улучшении качества жизни. Обучение родителей, обеспечение и обслуживание
дыхательной аппаратуры, снабжение расходными материалами берут на
себя медицинские учреждения за счет средств бюджета субъекта или
помощи благотворительных фондов. Родители контролируют состояние ребенка и при необходимости связываются с выездной службой.
Участковые педиатры проводят наблюдение за течением основного заболевания и эмоциональным статусом, своевременном обеспечении медикаментами и расходными материалами. Такой комплексный подход
создает позитивную атмосферу в семье, отдаляет тревогу и страх неблагоприятного исхода, убеждает родителей в мысли, что для их ребенка
сделано все возможное.
Паллиативная помощь концептуально основана на целостном (холи-
72
стическом) подходе к проблемам больного ребенка. Это предполагает
не только облегчение мучительных телесных симптомов больного, но
и комплексную немедицинскую поддержку его семьи в обстоятельствах, когда куративный подход не показан и достоверно бесперспективен. Здесь весьма уместно вспомнить одно из напутствий профессора И.М.Воронцова: «Вера и научная медицина, ни в какой степени, не
исключают друг друга…. Духовный христианский или православный
базис выступает здесь, прежде всего, в укреплении добра и совести для
целителя, и в укреплении надежды на исцеление больного и его семьи.
Выполнение же долга добра и врачевания для педиатра и христианина
должно быть освящено светом и разумом большой науки, трудом по её
постижению, опытом её приложения к больному. Надо, чтобы право на
такие выражения веры, как «На все Божья Воля», «Бог дал – Бог взял»
для врача всегда оставались такими словами, которые он скажет после
слов: «Видит Бог, я, действительно сделал всё что мог»37.
37Актовая речь профессора И.М. Воронцова на заседании Ученого совета СПбГПМА, 2005 г.
73
ПРИЛОЖЕНИЕ
Вопросы для самоконтроля
Тестовые задания38
1. Принципы паллиативной помощи, провозглашенные ВОЗ:
1. не имеет намерений продления или сокращения срока жизни
2. насколько это возможно ограничивает больному активный образ жизни
3. улучшает качество жизни пациента и может также положительно
влиять на течение болезни
4. может продлить жизнь больного
2. Компоненты паллиативной помощи:
1. высокотехнологичная медицинская помощь
2. психологическая помощь
3. реабилитационные мероприятия
4. медицинская помощь и уход
3. К задачам паллиативной помощи в педиатрии относятся:
1. адекватное обезболивание и купирование других физических симптомов
2. осуществление эвтаназии
3. психологическая поддержка больного и его родственников
4. госпитализация больных в специализированные учреждения социальной помощи
4. Задачи отделения паллиативной медицинской помощи:
1. проведение консультаций и обучения родственников уходу за больными ВИЧ-инфекцией со стойкими физическими и/или психическими
нарушениями
2. комплексная поддержка инкурабельных больных, подбор терапии, решение социальных вопросов и оказание духовной поддержки
3. решения социальных вопросов родственников, ухаживающим за
больным в домашних условиях;
5. Хосписная помощь – это:
1. вариант эвтаназии
2. форма социальной помощи населению
3. одна из форм организации паллиативной медицинской помощи
38 правильные ответы выделены жирным шрифтом
74
6. Показания для госпитализации в хоспис:
1. выраженный болевой синдром в терминальной стадии заболевания, преимущественно у пациентов с онкологическими заболеваниями, не поддающийся лечению в амбулаторных условиях, в том
числе на дому
2. острые и неотложные состояния
3. отсутствие условий для проведения симптоматического лечения
и ухода в амбулаторных условиях, в том числе на дому
4. нарастание тяжелых проявлений заболеваний, не поддающихся
лечению в амбулаторных условиях, в том числе на дому, требующих
симптоматического лечения под наблюдением врача в стационарных условиях
7. В структуре Хосписа рекомендуется предусматривать:
1. отделение физиотерапии
2. морг
3. выездную патронажную службу паллиативной медицинской помощи
4. отделение круглосуточного медицинского наблюдения и лечения
5. приемное отделение
8. Когда возбуждение и беспокойное поведение больного сопровождаются стонами и гримасами, это часто истолковывают как свидетельство:
1. физической боли
2. постепенного угасания сознания
3. душевной боли
4. признаков депрессии
9. Основные группы детей с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и состояниями, нуждающихся в оказании паллиативной
медицинской помощи:
1. распространенные и метастатические формы злокачественных
новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии
2. неоперабельные врожденные пороки развития
3. дети с сахарным диабетом
4. поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом
лечении и уходе
75
10. Выездная служба хосписа осуществляет:
1. первое знакомство с пациентами и их родственниками, во время
которого определяется дальнейшая тактика ведения больного
2. проведение симптоматической терапии и квалифицированного
медицинского ухода, + оказание психологической поддержки пациентов и их родственников в домашних условиях
3. оказание неотложной помощи пациенту
4. дает рекомендации участковому врачу-педиатру и участковой медицинской сестре по осуществлению ПМП и уходу на дому
11. Характерными симптомами терминальной стадии хронической
сердечной недостаточности являются:
1. боль
2. сильная слабость
3. многократная рвота
4. выраженная одышка
12. Побочными эффектами действия опиоидных анальгетиков являются:
1. угнетение дыхательного центра
2. слабость
3. упорные запоры
4. кашель
13. Нелекарственными методами паллиативной помощи при одышке являются:
1. иммобилизация больного
2. психологическое консультирование
3. оптимизация физической активности и расхода энергии
4. направление потока прохладного воздуха на больного/фен
14. Стадии переживания горя по Э. Кюблер-Росс:
1. отрицание
2. переживание
3. просьба об отсрочке/торг
4. отторжение
15. Основное группы лекарственных препаратов, используемые для
фармакотерапии хронической боли:
1. опиоидные анальгетики
76
2. антигистаминные препараты
3. НПВП
4. антиконвульсанты
16. Препаратами выбора для борьбы с нейропатической болью являются:
1. антиконвульсанты/прегабалин
2. парацетамол
3. НПВП
4. антидепрессанты
17. Рецепт на трамадол действителен в течение:
1. 5 дней
2. 10 дней
3. 15 дней
4. 3 недели
5. 1 месяц
18. Борьба с онкологическими заболеваниями предполагает:
1. профилактику и их ранее выявление
2. философский подход
3. гигиенические действия.
4. превентивные меры
19. Пионерами становление паллиативной медицины во всех странах, в том числе и в России, были:
1. онкологи
2. анестезиологи
3. терапевты
4. земские врачи
20. Факторы, способствующие образованию пролежней:
1. психическая травма
2. длительное пребывание ребенка в одном положении
3. белковое питание
4. недержание мочи и кала
21. Принципами ВОЗ назначения анальгетиков для купирования хронической боли являются:
1. назначение неинвазивной формы препарата
77
2. по восходящей
3. вне зависимости от приема пищи
4. по часам
22. Желательно, чтобы постельное белье у ребенка в хосписе было:
1. белое
2. чистое
3. цветное
4. льняное
23. Появлению опрелостей способствует:
1. перегрев
2. сухость
3. избыток массы тела/ожирение
4. потливость
24. Современные повязки для лечения пролежней:
1. способствуют раневой адгезии
2. защищают рану от вторичного инфицирования
3. ухудшают микроциркуляцию в тканях
4. способствуют очищению раны
25. Признаком наличия боли может быть:
1. гримаса
2. сонливость
3. прекращение приема пищи
4. беспокойство
26. Оптимальная мощность специализированного отделения паллиативной медицинской помощи или хосписа составляет:
1. 30 коек
2. от 40 до 60 коек
3. от 60 до 90 коек
4. от 90 до 120 коек
27. В мире основоположницей системы ухода за пациентом считается:
1. Христофор фон Оппель
2. Даша Севастопольская
3. Флоренс Найтингейл
4. Вирджиния Хендерсон
78
28. Медицинская деонтология – это наука о:
1. должном
2. морали поведения
3. формах человеческого сознания
4. профессиональном долге медицинских работников
29. Права пациента:
1. на выбор врача и медицинской организации
2. на выбор палаты в медицинской организации
3. на получение информации о своих правах и обязанностях
4. на получение информации о состоянии своего здоровья
5. на отказ от медицинского вмешательства
30. Объективным методом оценки болевого синдрома у детей является шкала:
1. PRISM
2. Визуальноаналоговая шкала (ВАШ)
3. PELOD
4. RASS
31. Приоритетный путь введения обезболивающих препаратов у детей получающих паллиативную помощь является:
1. внутривенный
2. трансдермальный
3. подкожный
4. внутримышечный
32. Выберите из списка анальгетиков наркотический:
1. метамезол натрия
2. кетопрофен
3. дюрогезик
4. цефекон
33. Объективным способом мониторинга интенсивности боли является:
1. такого метода нет
2. мнение родителей
3. qNOX
4. ЭЭГ
5. эмоциональный статус ребенка
79
34. С какого момента ребенок/плод начинает воспринимать боль?
1. с момента рождения
2. на 28 сутки после рождения
3. с момента зачатия
4. на 20-22 неделе гестации
5. только после окончательного созревания ЦНС
35. О формировании хронического болевого синдрома можно говорить при продолжительности боли в течение:
1. 1 недели
2. 2 недель
3. одного месяца
4. двух месяцев
5. трех месяцев и более
36. Трехступенчатая схема лечения боли, рекомендованная ВОЗ
представляет собой:
1. трехступенчатое назначение анальгетиков от сильного к слабому
2. назначение комбинации анальгетиков по схеме: 1+1+1
3. трехступенчатое назначение анальгетиков от слабого к сильному
4. подразумевает под собой комбинацию трех наркотических анальгетиков с разным путем введения
5. подразумевает под собой комбинацию двух ненаркотических и одного
наркотического анальгетика с разным путем введения
37. Противопоказанием для проведения ИВЛ в домашних условиях
является:
1. потребность пациента в инспираторной фракции кислорода ниже 0,3
2. отсутствие стабильности в состоянии пациента
3. потребность пациента в ПДКВ более 2 см Н2О
4. отсутствие возможности замены дыхательного контура аппарата чаще, чем 1 раз в неделю
38. Показанием для проведения ИВЛ в домашних условиях является:
1. неспособность ребенка быть полностью отключенным от инвазивной вентиляционной поддержки
2. наличие у ребенка заболевания требующего постоянного поддержания инспираторной фракции кислорода выше 0,4
3. наличие у ребенка заболевания требующего постоянного поддержания уровня ПДКВ выше 10 см Н2О
80
4. наличие в составе семьи человека имеющего среднее или высшее медицинское образование
5. желание законного представителя ребенка
39. Обязательными условиями выписки пациента из стационара медицинской организации для проведения ИВЛ на дому являются:
1. наличие в составе семьи человека имеющего среднее или высшее медицинское образование
2. наличие в здании, в котором находится жилое помещение резервного/
автономного источника электроэнергии
3. доступность медицинских служб, в случае возникновения экстренных
ситуаций (круглосуточная телефонная связь, время подъезда не более
0,5-1 часа)
4. наличие постоянного круглосуточного контроля за пациентом
5. наличие в квартире отдельного помещения для хранения газовых
(кислородных) баллонов
40. Длительная ИВЛ в домашних условиях может проводиться детям со следующими заболеваниями:
1. бронхиальная астма
2. длительно не купируемый судорожный синдром
3. бронхообструктивные заболевания с высокой потребностью в кислороде
4. спинальные мышечные атрофии Верднига-Гоффмана
5. детям с врожденной диафрагмальной грыжей
41. Для безопасного проведения ИВЛ в домашних условиях, основам
ухода за ребенком должен быть обучен:
1. только мать ребенка
2. один из родственников
3. уход должен осуществлять представитель паллиативной бригады
(круглосуточный пост)
4. как минимум два родственника
5. обучение не является обязательным
42. Основной целью паллиативной помощи является:
1. организация медико-социальной, психологической и духовной помощи
2. облегчение страданий
3. продление жизни
4. устранение физических и психосоциальных проблем
5. первичная профилактика
81
43. К основным моделям оказания паллиативной помощи относятся:
1. паллиативная помощь в рамках хосписа
2. паллиативная помощь на дому пациента
3. оперативная (экстренная) выездная служба паллиативной помощи
4. все выше перечисленное
5. паллиативная помощь в рамках отделения паллиативной помощи
44. Как определяет ВОЗ паллиативную медицинскую помощь?
1. вид медицинской помощи, оказываемой гражданам при заболеваниях,
несчастных случаях, травмах, отравлениях и других состояниях, требующих срочного медицинского вмешательства;
2. вид специализированной медицинской помощи, оказываемой больным с психическими (психоневрологическими) заболеваниями;
3. как подход, который способствует улучшению качества жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с
угрожающейй жизни болезнью
45. В каком случае применяется паллиативная медицинская помощь?
1. помощь оказывается в обязательном порядке
2. пациент и члены его семьи готовы ее принять
3. по решению врачебной комиссии
46. Кто может оказывать паллиативную медицинскую помощь?
1. медицинские работники, имеющие среднее медицинское образование
2. медицинские работники, прошедшие обучение по оказанию такой
помощи
3. медицинские работники любой специальности;
4. медицинские работники, имеющие высшее медицинское образование.
47. В чем состоит цель оказания паллиативной медицинской помощи?
1. мероприятия по профилактике, диагностике, лечению заболеваний
2. улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан
3. лечение больных до полного выздоровления.
48. В стационарных условиях ПМП оказывается во всех медицинских
организациях, кроме:
1. отделения ПМП при городской больнице
2. дома сестринского ухода
3. выездной патронажной службой на базе хосписа
4. хосписа
82
49. Объектом оказания паллиативной помощи является:
1. адекватное обезболивание и купирование тягостных симптомом у
паллиативного пациента
2. паллиативный пациент и его родственники до момента наступления смерти
3. только сам паллиативный пациент
4. паллиативный пациент и его родственники до момента наступления
смерти и в период горевания
50. Какие условия должны быть соблюдены для оказания качественной паллиативной помощи?
1. команда из специалистов только с высшим медицинским образованием
2. наличие навыков общения
3. командная работа
4. профессиональный подход
51. Какими навыками общения должен обладать специалист, оказывающий паллиативную помощь?
1. умение работать в команде
2. знания психологии людей с ограничивающими жизнь заболеваниями
3. умение управлять конфликтами
4. умение оказывать неотложную помощь
5. знание проблемы умирания
52. Паллиативная медицинская помощь обеспечивает:
1. психологические и духовные аспекты помощи пациентам
2. облегчение боли и других симптомов, причиняющих страдания
3. поддержку, помогающую пациентам жить по возможности активно до наступления смерти
4. утверждает жизнь и относится к умиранию, как к естественному
процессу
5. не стремится ни ускорить, ни отдалить наступление смерти
53. Какому контингенту больных требуется паллиативная медицинская помощь?
1. пациентам с хроническими прогрессирующими заболеваниями
терапевтического профиля в терминальной стадии развития
2. пациентам после операции
3. пациентам с различными формами злокачественных новообразований
83
4. любым пациентам, обратившимся за медицинской помощью
5. пациентам с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания
54. Перечислите характеристики заболеваний в терминальной стадии:
1. ограниченный срок жизни
2. ограниченная реакция на проводимое специфическое лечение
3. хронические заболевания на поздней стадии, прогрессирующие и
неизлечимые
4. множественные, многофакторные, меняющиеся и выраженные
симптомы.
55. Каким документом регулируется порядок оказания ПП?
1. законом Российской Федерации
2. постановлением Правительства Российской Федерации
3. приказом Минздрава Российской Федерации
4. приказом органа управления здравоохранением субъекта
4. приказом Главного врача медицинского учреждения
56. Приказом Минздрава РФ от 20.12.2012 г. № 1183-н «Об утверждении Номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников» введена должность
1. специалист паллиативной медицины
2. врач по паллиативной медицинской помощи
3. врач по медико-социальной помощи
4. специалист по ведению терминальных состояний
57. Выберите мероприятия по профилактике «профессионального
выгорания».
1. психологическая поддержка
2. участие в междисциплинарных конференциях
3. перевод на другую работу
4. система поощрения
58. Каким документом создан фонд «Круг добра»?
1. постановлением Правительства РФ
2. указом Президента РФ
3. приказом Минздрава РФ
84
59. Каким документом определен порядок обеспечения медикаментам и лечением за рубежом нуждающихся детей?
1. Указом Президента РФ
2. Постановлением Правительства РФ
3. Приказом Минздрава РФ
4. Решением фонда «Круг добра»
60. Первый в мире хоспис современного типа организован в:
1. 1865 г.
2. 1903 г.
3. 1967 г.
4. 1993 г.
61. Медицинскому персоналу осуществлять эвтаназию в нашей
стране:
1. разрешается по просьбе больного
2. допускается в исключительных случаях
3. запрещается законом
4. разрешается законом
62. Какие безболезненные пути введения рекомендуется использовать при применении обезболивающих препаратов детям?
1. подкожно
2. по возможности через рот
3. внутривенно
4. все вышеперечисленные
63. Как обозначается длительная боль у ребенка, связанная с соматическим заболеванием, злокачественными новообразованиями?
1. персистирующая боль
2. нейропатическая боль
3. прорывная боль
4. ситуационная боль
64. У пациента, получающего паллиативную помощь, может развиваться:
1. ноцицептивная боль
2. нейрогенная боль
3. психогенная
4. все типы боли
85
65. Для нейропатической боли характерны:
1. ноющая боль
2. жгучая боль
3. тянущая боль
4. боль как удар током
66. Потолочным эффектом обладают следующие препараты:
1. морфин
2. фентанил
3. трамадол
4. кодеин
67. Препаратами выбора для лечения нейропатической боли являются:
1. морфин
2. габапентин
3. прегабалин
4. кодеин
68. Разовая доза Ацетаминофена составляет:
1. 5 мг/кг массы тела
2. 10-15 мг/кг массы тела
3. 15-20 мг/кг массы тела
4. 20-30 мг/кг массы