Sozialgericht Karlsruhe (Sozialgerichtsbarkeit)
Urteil vom 2009-02-18, Aktenzeichen S 4 SB 6128/07

Tenor

Der Bescheid des Landratsamts ... vom 08. Oktober 2007 in der Gestalt des Widerspruchbescheids des Regierungspräsidiums … - … vom 29. November 2007 wird abgeändert und der Beklagte verurteilt, das gesundheitliche Merkmal (Merkzeichen) H ab Antragstellung festzustellen.

Der Beklagte hat der Klägerin die notwendigen außergerichtlichen Kosten des Gerichtsverfahrens zu erstatten.

Tatbestand

1

Die Klägerin begehrt vom Beklagten, das Merkzeichen „H“ festzustellen.

2

Die 2007 geborene und von ihrer Mutter vertretene Klägerin beantragte am 13. August 2007 ihre Anerkennung als Schwerbehinderte wegen angeborener Galaktosämie. Zur Begründung fügte sie einen Behandlungsbericht von Dr. ..., Universitätsklinikum ..., Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin vom 14. Juni 2007 bei.

3

Mit versorgungsamtsärztlicher Stellungnahme vom 05. Oktober 2007 empfahl Dr. ... die Funktionsbeeinträchtigungen in Folge der Galaktosämie mit einem GdB von 30 zu bewerten. Dem entsprechend stellte das Landratsamt ... mit Bescheid vom 08. Oktober 2007 den GdB der Klägerin für die Zeit ab dem 13. August 2007 mit 30 fest.

4

Den dagegen am 23. Oktober 2007 erhobenen Widerspruch begründete die Mutter der Klägerin unter Hinweis darauf, die Erkrankung ihrer Tochter an Galaktosämie mache einen erhöhten Betreuungs-, Hilfs- und Kontrollbedarf im Vergleich zu gesunden Kindern zwingend erforderlich. Daher werde neben dem GdB von 30 das Merkzeichen H bis zur Vollendung des 14. Lebensjahres beantragt. Entsprechend sei vom Beklagten bei ihrer ersten, am 7. November 2003 geborenen Tochter ... verfahren worden, die auch an angeborener Galaktosämie leide.

5

Darauf reagierte der Beklagte mit versorgungsamtsärztlicher Stellungnahme von Dr. ... vom 31. Oktober 2007. Darin führte Dr. ... aus, eine automatische Zuerkennung des Merkzeichens H bei Galaktosämie sei aufgrund der die AHP-ergänzenden Beiratsprotokolle nicht mehr möglich. Eine Entscheidung über die Zuerkennung des Merkzeichens H sei erst nach entsprechender Beurteilung der geistigen Entwicklung möglich. Dies wiederum sei frühestens nach Vollendung des 2. Lebensjahres möglich. Daraufhin wies das Regierungspräsidium ... den Widerspruch der Klägerin gegen den Bescheid vom 08. Oktober 2007 mit Widerspruchsbescheid vom 29. November 2007 als unbegründet zurück.

6

Dagegen hat die Klägerin am 21. Dezember 2007 Klage zum Sozialgericht Karlsruhe erheben lassen.

7

Zur Begründung hat die Mutter der Klägerin vorgetragen, die Klägerin bedürfe im Verhältnis zu gesunden Kindern erheblich mehr Betreuung, Hilfe und Kontrolle, auch beim Essen und Trinken. Ihre Nahrungsaufnahme sei ständig zu überwachen.

8

Die Klägerin beantragt,

9

den Bescheid des Landratsamts ... vom 08. Oktober 2007 in der Gestalt des Widerspruchsbescheids des Regierungspräsidiums ... vom 29. November 2007 abzuändern und den Beklagten zu verurteilen, ab Antragsstellung (August 2007) das Merkzeichen H festzustellen.

10

Der Beklagte beantragt,

11

die Klage abzuweisen.

12

Der Beklagte bezieht sich auf die Ausführungen, die den angefochtenen Bescheiden zugrunde liegen.

13

Das Gericht hat Beweis erhoben, zunächst durch schriftliche Anhörung der von der Klägerin als behandelnden Ärzte benannten sachverständigen Zeugen und sodann durch die Einholung eines Sachverständigengutachtens von Prof. Dr. ..., Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Städtisches Klinikum ... .

14

Der Orthopäde Dr. ... hat dem Gericht unter dem 30. Januar 2008 berichtet, die Klägerin am 04. April 2007 behandelt zu haben. Dabei habe er folgende Diagnosen gestellt:

15

Ausschluss von Hüftdysplasie beidseitig, Ausschluss von Säuglingsskoliose, Ausschluss von Fußdeformität beidseitig, Galaktosämie, Verdacht auf skoliotische Fehlhaltung und Verdacht auf muskuläre Dysbalance. Bei den festgestellten orthopädischen Störungen handele es sich um solche leichteren Grades. Säuglinge und Kleinkinder seien zumindest im ersten Lebensjahr nahezu in jedem Lebensbereich auf fremde Hilfe angewiesen. Inwieweit dies das Merkzeichen H rechtfertige sei ihm nicht bekannt.

16

Der Augenarzt Dr. ... hat dem Gericht unter dem 05. Februar 2008 erklärt, er habe die Klägerin nur einmal, am 16. März 2007, untersucht und einen altersentsprechenden normalen Augenbefund festgestellt. Zum Merkzeichen H könne er sich nicht äußern.

17

Dr. ..., Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums ... hat dem Gericht unter dem 08. Februar 2008 erklärt, die Klägerin leide an einer klassischen, also schweren Form der Galaktosämie. Diese mache eine lebenslange Fortführung der therapeutischen Diät erforderlich. Der GdB sei vom versorgungsärztlichen Dienst des Beklagten zu Recht mit 30 bewertet worden. Abweichend vom versorgungsärztlichen Dienst empfehle er aber zusätzlich die Feststellung des Merkzeichens H. Die Klägerin sei nach der gegebenen Definition als hilflos einzustufen, weil sie der ständigen Beaufsichtigung bei der Nahrungsaufnahme bedürfe. Auch außerhalb der üblichen Mahlzeiten sei eine ständige Überwachung der Klägerin durch ihre Eltern rund um die Uhr erforderlich.

18

Der Kinder- und Jugendarzt Dr. ..., ..., hat dem Gericht unter dem 25. Februar 2008 berichtet, die Klägerin seit dem 16. Januar 2007 regelmäßig ärztlich zu behandeln, zuletzt am 22. Februar 2008. Er habe während dieser Zeit folgende Diagnosen gestellt: klassische Galaktosämie, Ernährungsschwierigkeiten beim Neugeborenen, eitrige Konjunktivitis, Atemwegsinfekt, leichte skoliotische Fehlhaltung, fieberhafter Infekt, Virusinfekt, Otitis media serosa, Gastroenteritis und Onychodystrophie. Bei der klassischen Galaktosämie, wie sie bei der Klägerin vorliege, handele es sich um eine mittel bis schwer einzustufende Gesundheitsstörung, die andauernd fortbestehe. Die GdB-Bewertung mit 30 halte er für zutreffend. Darüber hinaus sei der Klägerin aber auch das Merkzeichen H zuzuerkennen. Die Klägerin sei in ihrer Ernährung erheblich eingeschränkt. Die Diät-Schulung sei umfangreich und die Diät erfordere Kenntnisse, die nicht rasch zu vermitteln seien. Selbst für Erwachsene mit Hintergrundwissen in Ernährung, Kochen und Nahrungszubereitung sei das Erlernen dieser Kenntnisse anspruchsvoll. Beispielsweise gehörten Roastbeef, Rauchfleisch und Mailänder Salami laut Liste zu den erlaubten Nahrungsmitteln, während Blutwurst, Fleischwurst, Pasteten und Würstchen verboten seien. Die Kennzeichnung der Nahrungsmittel sei oft unvollständig und nur schwer durchschaubar. Eine nur kurze Einweisung in diätische Maßnahmen sei vollkommen ungenügend und ende möglicherweise fatal, denn Diätfehler könnten akut zu lebensgefährlichen Komplikationen bis zu Leberausfallskomata führen. Daher sei es wünschenswert, dass die Eltern so peinlich wie möglich auf die für die Klägerin erforderliche Diät achteten. Alles andere käme einem „Kunstfehler“ gleich. Angesichts der Ernährungskomplexität sei von einem erheblichen Zeitbedarf für die Eltern auszugehen. Erst etwa ab dem 14. Lebensjahr sei es denkbar, dass die Klägerin eine derartige Diät eigenverantwortlich steuere. Bis zu diesem Alter sei die Klägerin als hilflos im Sinne des Merkzeichens anzusehen.

19

Darauf hat der Beklagte mit versorgungsärztlicher Stellungnahme von Dr. ... vom 10. Juli 2008 reagiert. Dr. ... ist der Auffassung, der pflegerische Aufwand der Klägerin liege nicht erheblich über dem eines gesunden gleichaltrigen Kindes. Auf die Empfehlungen des BMA-Sachverständigengesprächs vom 8. und 9. November 2000, wonach das Merkzeichen H bei Kindern mit angeborener Galaktosämie gestrichen werden solle, werde Bezug genommen. Dies gelte erst recht vor dem Hintergrund, dass die Klägerin bereits das zweite Kind in der Familie sei, das an dieser Erkrankung leide, sodass die Eltern bereits Erfahrung in der Ernährung von galaktosämiekranken Kindern hätten. Daher empfehle er weiter nur die Zuerkennung eines GdB von 30 unter Ausschluss von Merkzeichen. Dies entspreche auch den Empfehlungen der Sektion Versorgungsmedizin des ärztlichen Sachverständigenbeirats beim Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung vom 08. und 09. November 2000.

20

Der daraufhin vom Gericht bestellte Sachverständige, Prof. Dr. ..., Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin beim Städtischen Klinikum ..., hat mit Gutachten vom 26. Januar 2009 die Klägerin nach der vorgegebenen versorgungsrechtlichen Definition als hilflos eingestuft. Zur Begründung hat Prof. Dr. ... ausgeführt, im Alter von zwei Jahren und einer altersgemäßen Uneinsichtigkeit gegenüber dem Verbot gewisser Nahrungsmittel bedürfe die Klägerin der ständigen Überwachung und Versorgung zur strikten Einhaltung der Diät. Diese Überwachung sei von den Eltern der Klägerin rund um die Uhr zu erbringen und auch außerhalb der üblichen Mahlzeiten und besonders auch bei außerfamiliärer Betreuung zu gewährleisten. Aus der fachärztlichen Erfahrung bei der Betreuung chronisch kranker Kinder sei eine selbständige, eigenverantwortliche Führung der Diät frühestens ab dem Alter von 14 Jahren möglich, sofern keine geistige Entwicklungsstörung eintrete.

21

Die versorgungsärztlichen Gutachten der Dres. ... (05. Oktober 2007) und ... (31. Oktober 2007) beschäftigten sich lediglich mit dem Merkzeichen H bei Erwachsenen. Diese Anforderungen würden den besonderen Bedürfnissen von Kindern mit Stoffwechselerkrankungen nicht gerecht. Dr. ... habe sich im Wesentlichen auf das BMA-Sachverständigengespräch zur Begutachtung von Hilflosigkeit bei Kindern mit bestimmten Stoffwechselerkrankungen aus dem Jahre 2000 gestützt. Dazu sei anzumerken, dass Sinn der Diät bei Galaktosämie vor allem sei, eine geistige Entwicklungsstörung zu verhindern. Daher sei die Diätführung von elementarer Bedeutung. Dies wiederum bedinge einen wesentlich erhöhten Zeitaufwand von Seiten der Eltern, ebenso wie ständige Rücksprachen mit Betreuungspersonen. Dies sei auch dann erforderlich, wenn bereits ein Kind in der Familie an der gleichen Erkrankung leide. Eine selbständige Führung der Diät sei möglicherweise nach Vollendung des 14. Lebensjahres möglich, sofern bis dahin keine geistige Entwicklungsstörung eingetreten sei. Daher sei die Einschätzung des Kinderarztes Dr. ... und die Einschätzung von Dr. ... als betreuendem Facharzt in ... zu teilen.

22

Wegen der weiteren Einzelheiten des Sachverhalts und des Vorbringens der Beteiligten wird auf den Inhalt der dem Gericht vorliegenden Behördenakte und dem Inhalt der Prozessakte (S 4 SB 6128/07) Bezug genommen.

Entscheidungsgründe

23

Die zulässige Klage hat in der Sache Erfolg.

24

Der angefochtene Bescheid des Landratsamts ... vom 08. Oktober 2007 in der Gestalt des Widerspruchsbescheids des Regierungspräsidiums ... vom 29. November 2007 ist rechtswidrig und verletzt die Klägerin in ihren Rechten, soweit damit die Zuerkennung des Merkzeichens H abgelehnt wird. Die Klägerin hat Anspruch auf Feststellung des Merkzeichens H.

25

Nach § 69 Abs. 1 Satz 1 Sozialgesetzbuch Neuntes Buch (SGB IX) stellen auf Antrag des behinderten Menschen die für die Durchführung des Bundesversorgungsgesetzes zuständigen Behörden das Vorliegen einer Behinderung und den Grad der Behinderung fest. Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist (§ 2 Abs. 1 Satz 1 SGB IX).

26

Schwerbehindert sind Menschen, wenn bei ihnen ein Grad der Behinderung von wenigstens 50 vorliegt und sie ihren Wohnsitz, ihren gewöhnlichen Aufenthalt oder ihre Beschäftigung auf einem Arbeitsplatz im Sinne von § 73 SGB IX rechtmäßig im Geltungsbereich des Sozialgesetzbuches haben (§ 2 Abs. 2 SGB IX).

27

Derjenige ist als "hilflos" anzusehen, der infolge seiner Behinderungen nicht nur vorübergehend für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung seiner persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Als "nicht nur vorübergehend" gilt ein Zeitraum von mehr als 6 Monaten. "Häufig und regelmäßig" wiederkehrende Verrichtungen zur Sicherung der persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages sind insbesondere An- und Auskleiden, Nahrungsaufnahme, Körperpflege, Verrichtungen der Notdurft. Außerdem sind notwendige körperliche Bewegung, geistige Anregung und Möglichkeiten zur Kommunikation zu berücksichtigen.

28

Der Umfang der notwendigen Hilfe bei den häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen muss erheblich sein. Dies ist dann der Fall, wenn die Hilfe dauernd für zahlreiche Verrichtungen, die häufig und regelmäßig wiederkehren, benötigt wird. Einzelne Verrichtungen, selbst wenn sie lebensnotwendig sind und im täglichen Lebensablauf wiederholt vorgenommen werden, genügen nicht (z.B. Hilfe beim Anziehen einzelner Bekleidungsstücke, notwendige Begleitung bei Reisen und Spaziergängen, Hilfe im Straßenverkehr, einfache Wund- und Heilbehandlung, Hilfe bei Heimdialyse ohne Notwendigkeit weiterer Hilfeleistung). Verrichtungen, die mit der Pflege der Person nicht unmittelbar zusammenhängen (z.B. im Bereich der hauswirtschaftlichen Versorgung) müssen außer Betracht bleiben.

29

Bei der Beurteilung der Hilflosigkeit bei Kindern und Jugendlichen sind nicht nur die vorgenannten „Verrichtungen" zu beachten. Auch die Anleitung zu diesen „Verrichtungen" und die Förderung der körperlichen und geistigen Entwicklung sowie die notwendige Überwachung gehören zu den Hilfeleistungen, die für die Frage der Hilflosigkeit von Bedeutung sind. Stets ist nur der Teil der Hilfebedürftigkeit zu berücksichtigen, der wegen der Behinderung den Umfang der Hilfebedürftigkeit eines gesunden gleichaltrigen Kindes überschreitet. Der Umfang der wegen der Behinderungen notwendigen zusätzlichen Hilfeleistungen muss erheblich sein.

30

An diesem Prüfungsmaßstab orientiert, hat der Beklagte den Gesamt-GdB der Klägerin vorliegend zutreffend mit 30 bewertet. Dies ist auch unstreitig. Dagegen hat der Beklagte der Klägerin die Zuerkennung des Merkzeichens H zu Unrecht versagt. Das erkennende Gericht macht sich in soweit die Ausführungen des gerichtlich bestellten Sachverständigen Prof. Dr. ... im Gutachten vom 26. Januar 2009 zu eigen. Danach bedarf die Überwachung und Versorgung der Nahrungsaufnahme der Klägerin auch und gerade außerhalb von den geregelten Mahlzeiten der ständigen Überwachung durch ihre Eltern und außerfamiliäre Betreuungspersonen. Frühestens ab dem 14. Lebensjahr wird die Klägerin, soweit bis dahin keine geistige oder körperliche Entwicklungsstörung eingetreten ist, in der Lage sein, die nicht einfache Diät selbständig und eigenverantwortlich fortzuführen. Dass den Eltern der Klägerin und Folge der Erkrankung der Klägerin an schwerer Galaktosämie ein wesentlich erhöhter Zeitaufwand bei der Kindesbetreuung der Klägerin - im Verhältnis zur Betreuung gesunder Kinder - abgefordert wird, liegt für das erkennende Gericht auf der Grundlage der von Dr. ...und Prof. Dr. ... nachvollziehbar und plausibel dargestellten Tatsachenlage auf der Hand.

31

Die für das erkennende Gericht nicht verbindlichen und nicht maßstäblichen Empfehlungen des Ärztlichen Sachverständigenbeirats beim Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung vom 8. und 9. November 2000 geben keinen Anlass zu einer abweichenden Beurteilung. Mit dem gerichtlich bestellten Sachverständigen, Prof. Dr. ..., bewertet das Gericht die Empfehlung des Beirats unter Beachtung der tatsächlichen Anforderungen an die Betreuung chronisch an Galaktosämie erkrankter Kinder unter diätetischer Therapie als nicht schlüssig und nicht überzeugend. Die Situation der an Galaktosämie leidenden Klägerin unterscheidet sich nämlich nicht von derjenigen von an Phenylketonurie leidenden Kindern, denen der Beirat das Merkzeichen H weiter zuerkennt. In beiden Fällen geht es darum, durch strenge diätetische Maßnahmen u. a. eine geistige Entwicklungsstörung zu verhindern. Dementsprechend ist die Diätführung und ihre engmaschige Kontrolle durch die Eltern jeweils von elementarer Bedeutung. Schließlich haben beides, Diätführung und ständig fortwährende Diätkontrolle, Eltern gesunder Kinder nicht zu leisten.

32

Inwieweit die Tatsache, dass die Klägerin bereits das zweite an Galaktosämie erkrankte Kind der Familie ist, ihre Pflege und Überwachung vereinfachen und erleichtern soll, so Dr. ... in seiner Stellungnahme vom 10. Juli 2008, ist dem Gericht indes nicht nachvollziehbar. Im Gegenteil erscheint es doch eher näher zu liegen, dass zwei Kleinkinder mit Galaktosämie noch mehr Zeit und Aufmerksamkeit im Hinblick auf die Aufnahme von Nahrungsmitteln benötigen als nur ein Kind. Der zeitliche Vorteil, der durch das Beherrschen der Diät eintreten mag, wird bei lebensnaher Betrachtung durch die doppelte Überwachungs-, Kontroll- und Prüftätigkeit der Kinder vor allem außerhalb der Zeiten regelmäßiger Mahlzeiten zumindest aufgezehrt, wenn nicht ins Gegenteil verkehrt.

33

Die Kostenentscheidung beruht auf § 193 SGG.

Gründe

23

Die zulässige Klage hat in der Sache Erfolg.

24

Der angefochtene Bescheid des Landratsamts ... vom 08. Oktober 2007 in der Gestalt des Widerspruchsbescheids des Regierungspräsidiums ... vom 29. November 2007 ist rechtswidrig und verletzt die Klägerin in ihren Rechten, soweit damit die Zuerkennung des Merkzeichens H abgelehnt wird. Die Klägerin hat Anspruch auf Feststellung des Merkzeichens H.

25

Nach § 69 Abs. 1 Satz 1 Sozialgesetzbuch Neuntes Buch (SGB IX) stellen auf Antrag des behinderten Menschen die für die Durchführung des Bundesversorgungsgesetzes zuständigen Behörden das Vorliegen einer Behinderung und den Grad der Behinderung fest. Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist (§ 2 Abs. 1 Satz 1 SGB IX).

26

Schwerbehindert sind Menschen, wenn bei ihnen ein Grad der Behinderung von wenigstens 50 vorliegt und sie ihren Wohnsitz, ihren gewöhnlichen Aufenthalt oder ihre Beschäftigung auf einem Arbeitsplatz im Sinne von § 73 SGB IX rechtmäßig im Geltungsbereich des Sozialgesetzbuches haben (§ 2 Abs. 2 SGB IX).

27

Derjenige ist als "hilflos" anzusehen, der infolge seiner Behinderungen nicht nur vorübergehend für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung seiner persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Als "nicht nur vorübergehend" gilt ein Zeitraum von mehr als 6 Monaten. "Häufig und regelmäßig" wiederkehrende Verrichtungen zur Sicherung der persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages sind insbesondere An- und Auskleiden, Nahrungsaufnahme, Körperpflege, Verrichtungen der Notdurft. Außerdem sind notwendige körperliche Bewegung, geistige Anregung und Möglichkeiten zur Kommunikation zu berücksichtigen.

28

Der Umfang der notwendigen Hilfe bei den häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen muss erheblich sein. Dies ist dann der Fall, wenn die Hilfe dauernd für zahlreiche Verrichtungen, die häufig und regelmäßig wiederkehren, benötigt wird. Einzelne Verrichtungen, selbst wenn sie lebensnotwendig sind und im täglichen Lebensablauf wiederholt vorgenommen werden, genügen nicht (z.B. Hilfe beim Anziehen einzelner Bekleidungsstücke, notwendige Begleitung bei Reisen und Spaziergängen, Hilfe im Straßenverkehr, einfache Wund- und Heilbehandlung, Hilfe bei Heimdialyse ohne Notwendigkeit weiterer Hilfeleistung). Verrichtungen, die mit der Pflege der Person nicht unmittelbar zusammenhängen (z.B. im Bereich der hauswirtschaftlichen Versorgung) müssen außer Betracht bleiben.

29

Bei der Beurteilung der Hilflosigkeit bei Kindern und Jugendlichen sind nicht nur die vorgenannten „Verrichtungen" zu beachten. Auch die Anleitung zu diesen „Verrichtungen" und die Förderung der körperlichen und geistigen Entwicklung sowie die notwendige Überwachung gehören zu den Hilfeleistungen, die für die Frage der Hilflosigkeit von Bedeutung sind. Stets ist nur der Teil der Hilfebedürftigkeit zu berücksichtigen, der wegen der Behinderung den Umfang der Hilfebedürftigkeit eines gesunden gleichaltrigen Kindes überschreitet. Der Umfang der wegen der Behinderungen notwendigen zusätzlichen Hilfeleistungen muss erheblich sein.

30

An diesem Prüfungsmaßstab orientiert, hat der Beklagte den Gesamt-GdB der Klägerin vorliegend zutreffend mit 30 bewertet. Dies ist auch unstreitig. Dagegen hat der Beklagte der Klägerin die Zuerkennung des Merkzeichens H zu Unrecht versagt. Das erkennende Gericht macht sich in soweit die Ausführungen des gerichtlich bestellten Sachverständigen Prof. Dr. ... im Gutachten vom 26. Januar 2009 zu eigen. Danach bedarf die Überwachung und Versorgung der Nahrungsaufnahme der Klägerin auch und gerade außerhalb von den geregelten Mahlzeiten der ständigen Überwachung durch ihre Eltern und außerfamiliäre Betreuungspersonen. Frühestens ab dem 14. Lebensjahr wird die Klägerin, soweit bis dahin keine geistige oder körperliche Entwicklungsstörung eingetreten ist, in der Lage sein, die nicht einfache Diät selbständig und eigenverantwortlich fortzuführen. Dass den Eltern der Klägerin und Folge der Erkrankung der Klägerin an schwerer Galaktosämie ein wesentlich erhöhter Zeitaufwand bei der Kindesbetreuung der Klägerin - im Verhältnis zur Betreuung gesunder Kinder - abgefordert wird, liegt für das erkennende Gericht auf der Grundlage der von Dr. ...und Prof. Dr. ... nachvollziehbar und plausibel dargestellten Tatsachenlage auf der Hand.

31

Die für das erkennende Gericht nicht verbindlichen und nicht maßstäblichen Empfehlungen des Ärztlichen Sachverständigenbeirats beim Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung vom 8. und 9. November 2000 geben keinen Anlass zu einer abweichenden Beurteilung. Mit dem gerichtlich bestellten Sachverständigen, Prof. Dr. ..., bewertet das Gericht die Empfehlung des Beirats unter Beachtung der tatsächlichen Anforderungen an die Betreuung chronisch an Galaktosämie erkrankter Kinder unter diätetischer Therapie als nicht schlüssig und nicht überzeugend. Die Situation der an Galaktosämie leidenden Klägerin unterscheidet sich nämlich nicht von derjenigen von an Phenylketonurie leidenden Kindern, denen der Beirat das Merkzeichen H weiter zuerkennt. In beiden Fällen geht es darum, durch strenge diätetische Maßnahmen u. a. eine geistige Entwicklungsstörung zu verhindern. Dementsprechend ist die Diätführung und ihre engmaschige Kontrolle durch die Eltern jeweils von elementarer Bedeutung. Schließlich haben beides, Diätführung und ständig fortwährende Diätkontrolle, Eltern gesunder Kinder nicht zu leisten.

32

Inwieweit die Tatsache, dass die Klägerin bereits das zweite an Galaktosämie erkrankte Kind der Familie ist, ihre Pflege und Überwachung vereinfachen und erleichtern soll, so Dr. ... in seiner Stellungnahme vom 10. Juli 2008, ist dem Gericht indes nicht nachvollziehbar. Im Gegenteil erscheint es doch eher näher zu liegen, dass zwei Kleinkinder mit Galaktosämie noch mehr Zeit und Aufmerksamkeit im Hinblick auf die Aufnahme von Nahrungsmitteln benötigen als nur ein Kind. Der zeitliche Vorteil, der durch das Beherrschen der Diät eintreten mag, wird bei lebensnaher Betrachtung durch die doppelte Überwachungs-, Kontroll- und Prüftätigkeit der Kinder vor allem außerhalb der Zeiten regelmäßiger Mahlzeiten zumindest aufgezehrt, wenn nicht ins Gegenteil verkehrt.

33

Die Kostenentscheidung beruht auf § 193 SGG.