Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion générale
M. Sébastien Saint-Pasteur : Ce privilège nous oblige, il nous engage ; cette proposition de loi nous donne l’occasion d’en faire bon usage. Elle nous offre en effet la possibilité d’améliorer la situation des parents dont les enfants sont atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. Si son titre est volontairement englobant, voire ambitieux, cette proposition de loi vise à structurer des réponses aux cas les plus complexes affectant violemment la vie familiale.Environ 20 000 familles sollicitent l’allocation journalière de présence parentale destinée aux parents qui doivent arrêter de travailler pour s’occuper de leurs enfants. Vous le savez, le nombre réel de familles concernées est bien plus important si l’on considère l’ensemble des familles qui doivent moduler leur temps de travail – il s’agit principalement des femmes – pour s’occuper de leurs enfants pour cause de handicap ou de maladie, sans parler de celles qui ne sollicitent rien, problématique classique de l’accès aux droits. Ces familles demandent plusieurs évolutions que l’on peut résumer ainsi : l’effacement le plus important possible des contraintes administratives et financières qui éloignent de l’essentiel, à savoir être aux côtés de leurs enfants.Je sais que le rapporteur, avec qui nous avons dialogué de manière constructive et exigeante, y est attaché, comme, je pense, l’ensemble des collègues qui se sont exprimés sur le sujet en commission. Cette volonté commune s’inscrit également dans la continuité de l’action entreprise précédemment par Paul Christophe, qui avait défendu en 2020, puis en 2023, des avancées importantes. (M. le rapporteur applaudit.)Il faut le rappeler, car il s’agit, ici, d’une étape supplémentaire et non pas finale. La proposition de loi n’épuisera pas en effet les efforts que notre pays doit encore faire pour répondre aux besoins des familles percutées par l’annonce, pour leur enfant, d’un cancer, d’une leucémie, d’une maladie dégénérative, d’une paralysie cérébrale, d’un autisme sévère ou d’un accident grave. La liste n’est malheureusement pas exhaustive, et des progrès importants resteront à accomplir pour améliorer d’autres situations qu’il serait trop long d’énumérer ici, mais qui devront mobiliser notre attention et nos efforts dans les mois à venir.De nombreux parlementaires y sont d’ores et déjà prêts sur tous les bancs de cet hémicycle ; je salue particulièrement Sébastien Peytavie, qui s’est absenté, et j’en profite pour lui dire ma hâte que sa très belle proposition de loi sur le remboursement intégral des fauteuils roulants soit débattue et adoptée.Le groupe socialiste a travaillé en se référant à deux boussoles. D’abord, nous sommes guidés par l’humilité, car, quel que soit le niveau d’accompagnement, les aides qui soulagent les contraintes administratives et financières sont peu de chose au regard du poids des inquiétudes et des nuits blanches d’angoisse. Certains sur ses bancs l’ont vécu dans leur chair. Soulager le fardeau administratif ou financier n’est finalement que peu de chose face à la violence et à l’injustice de l’annonce d’une maladie grave.