Mise en place d’un registre national des cancers > Présentation
M. Yannick Neuder : Je suis très heureux de me tenir devant vous pour saluer et accompagner, avec conviction, l’examen d’un texte aussi important, qui concerne une cause nationale, humaine et scientifique : la lutte contre le cancer. Permettez-moi d’abord de saluer l’esprit transpartisan dans lequel cette proposition de loi a été conçue, débattue et adoptée, à l’unanimité, par le Sénat et la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Je tiens à remercier chaleureusement les sénatrices Sonia de La Provôté et Marie-Pierre de La Gontrie pour leur initiative, ainsi que Nadia Sollogoub, rapporteure au Sénat, et Michel Lauzzana, rapporteur à l’Assemblée nationale.Je veux saluer la qualité du travail accompli dans un esprit d’unité politique rare et précieux : il nous honore. Permettez-moi d’ajouter quelques mots pour saluer le courage des parlementaires qui, à l’image de la présidente de l’Assemblée nationale, ont entamé un combat qui force respect et admiration : je pense notamment au député Aurélien Rousseau et aux députées Marine Hamelet et Nathalie Da Conceicao Carvalho. Je crois que nous pouvons leur rendre hommage. (M. Jean-Michel Brard applaudit.)Dès ma nomination, j’ai tenu à ce que ce texte puisse rapidement terminer son chemin législatif, tant il embarque l’espoir de centaines de milliers de nos compatriotes et de nombreuses associations de patients, mais aussi parce qu’il s’inscrit pleinement dans les priorités du gouvernement : mieux prévenir, mieux soigner et mieux comprendre le cancer et ses causes liées à l’environnement. Nombre d’entre vous se sont saisis à bras-le-corps de cette dernière question ; en témoignent les travaux menés par Sandrine Josso, Benoît Biteau, Dominique Potier, Vincent Thiébaut, Paul Christophe, Vincent Jeanbrun ou encore Nicolas Thierry, pour ne citer qu’eux. Je serai heureux de prolonger ces débats et ces travaux au-delà du texte en discussion.En 2023, près de 433 000 nouveaux cas de cancers ont été diagnostiqués en France. Chaque jour, malheureusement, plus de 1 100 Français apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer ; plus encore, le nombre de nouveaux cas a doublé en trente ans. Chez les jeunes adultes, certaines localisations, notamment le cancer du sein, progressent de manière inquiétante, et près d’un cancer sur deux est lié à des facteurs évitables. Nous ne pouvons pas nous contenter, en la matière, de retards, d’estimations ou d’approximations.Pour mieux prévenir, mieux diagnostiquer, mieux soigner et mieux comprendre les cancers, nous devons mieux les connaître. La proposition de loi vise à confier à l’Institut national du cancer (Inca) la mise en œuvre d’un registre national des cancers, véritable socle d’une épidémiologie de précision, indispensable à la réussite de nos politiques de santé. Les données dont nous disposons reposent pour le moment sur trente-trois registres locaux qui couvrent à peine un quart de la population française. Ces outils, bien que fondamentaux, sont hétérogènes, inégalement répartis, souvent sous-dotés et parfois technologiquement dépassés. Des zones rurales sont surreprésentées tandis que des territoires exposés à des risques environnementaux ou marqués par des inégalités sociales, comme la Seine-Saint-Denis, sont absents du périmètre de surveillance. Nous devons être lucides et partir de l’existant mais aussi aller plus loin, en évitant les écueils d’une généralisation purement administrative.Le gouvernement partage pleinement l’esprit de cette proposition de loi. Nous accompagnerons donc cette mise en œuvre avec les parlementaires, les associations et les acteurs des territoires, afin de construire un registre intelligent, évolutif et robuste. Ce tout nouveau registre national sera bâti sur deux piliers. Le premier consiste en la consolidation du réseau des registres locaux, au moyen d’un pilotage renforcé par l’Inca, mais aussi en la création de deux nouveaux registres dans des zones sous-représentées, à savoir une zone urbaine défavorisée et une zone plus exposée que la moyenne à des risques chimiques. Il s’accompagne d’une homogénéisation des pratiques, des outils et du cadre juridique.Le deuxième pilier sera l’extension de la plateforme de données en cancérologie de l’Inca, dont le but est d’agréger de manière sécurisée et pseudonymisée les données du système national des données de santé (SNDS), des registres et des bases de données biologiques, cliniques, sociales et environnementales – comme le Green Data for Health. Cette plateforme documente déjà les trajectoires de plus de 12 millions de patients atteints d’un cancer. C’est elle qui, en intégrant les données relatives au dépistage, aux parcours de soins, à la génétique moléculaire et à la qualité de vie après cancer, constituera le socle de notre registre national. En outre, disposer de davantage d’informations sur l’origine environnementale des cancers est une priorité ; la création du registre national devra permettre d’y répondre.Au-delà des registres, nous devons aussi changer de paradigme dans notre manière d’appréhender les causes du cancer. Il ne s’agit plus seulement d’identifier un agent cancérogène isolé : nous nous efforçons désormais de comprendre les expositions multiples auxquelles chacun est confronté dans la durée. C’est tout l’enjeu de l’approche par l’exposome, qui vise à documenter l’ensemble des expositions environnementales, professionnelles, alimentaires et comportementales, et ce depuis la naissance, voire depuis la période prénatale. Cette approche est d’autant plus pertinente que les effets de ces expositions ne sont pas linéaires : ils s’additionnent et se potentialisent, comme le député Benoît Biteau nous l’a très bien expliqué, à moi et à mon cabinet : c’est ce que l’on appelle l’effet cocktail, qui rend particulièrement difficile l’évaluation toxicologique classique.Ce registre devra donc s’articuler avec les travaux du plan national de recherche environnement santé travail (PNR EST), qui intègre pleinement cette complexité, et avec les initiatives qui émergent autour du Green Data for Health ; celles-ci croisent données de santé et données environnementales pour mieux prévenir les pathologies chroniques. Parmi les facteurs environnementaux, l’exposition de la population aux pesticides est une priorité de santé publique.