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Accompagnement et soins palliatifs – Droit à l’aide à mourir > Présentation commune
M. François Gernigon : Leurs modèles, éprouvés, pourront utilement inspirer les cahiers des charges que définiront les agences régionales de santé (ARS).Plusieurs articles issus d’amendements venus de tous les bancs permettent de renforcer l’information des patients sur leurs droits, de sécuriser l’intervention des équipes mobiles et de mieux reconnaître les structures signataires de conventions.Je suis particulièrement attaché à la facilitation de l’accompagnement bénévole à domicile. Ce soutien humain, discret mais essentiel, doit pouvoir être développé partout où il est souhaité. Je suis également attentif à une meilleure prise en compte de la volonté des personnes, grâce à un recours facilité aux directives anticipées et à une recherche plus rigoureuse du consentement lorsque l’état médical rend l’expression difficile.La traçabilité des sédations profondes et continues jusqu’au décès dans le système national des données de santé (SNDS) représente enfin un progrès important. Sa mise en œuvre a pris près de dix ans dans le cadre hospitalier et reste lacunaire dans le secteur ambulatoire. Cela doit changer.Concernant l’article relatif à l’accès d’un tiers à l’espace numérique de santé, je tiens à rappeler qu’il ne s’agit pas d’ouvrir la fenêtre à tous les vents, bien au contraire. Aujourd’hui, un proche peut parfois accéder aux données médicales par des moyens détournés – un simple clic sur la proposition « mot de passe oublié » peut suffire. Demain, cet accès sera encadré, sécurisé, consenti.J’accorde aussi une grande importance à l’introduction d’une voie de médiation en cas de désaccord sur une décision de limitation ou d’arrêt de traitement jugée déraisonnable. C’est une mesure de sagesse, de dialogue et d’apaisement.Nos travaux ont permis de consolider les rendez-vous de prévention, d’améliorer l’accessibilité de certains documents ou de certaines démarches et d’enrichir le texte de dispositions inspirées du droit civil ou fiscal, par exemple sur l’ordre dans lequel est recueilli le témoignage de l’entourage du malade. Nous avons également confié à la Haute Autorité de santé (HAS) et au Conseil d’État la mission de guider les professionnels de santé dans l’appréciation des traitements n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie.Comme en commission, j’en appelle à notre sens de la responsabilité. J’espère que les circonstances politiques nous élèveront au lieu de nous diviser. Nous avons une occasion rare de construire une loi de confiance. Je pense notamment à l’héritage de nos prédécesseurs : en 2005, en 2009 et en 2016.Je souhaite enfin dissiper une inquiétude infondée, que certains voudraient faire naître : cette proposition de loi ne permet pas de demander une aide à mourir dans les directives anticipées. Ce n’est écrit nulle part, ce n’est prévu nulle part et il est inutile de faire croire le contraire. Nous devons à nos concitoyens un débat honnête, rigoureux et respectueux de la vérité du texte. (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR, Dem et HOR.)
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Mme la présidente : La parole est à M. Olivier Falorni, rapporteur général, pour la commission des affaires sociales, de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.
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Mme la présidente : La parole est à Mme Brigitte Liso, rapporteure, pour la commission des affaires sociales, de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.
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Mme Brigitte Liso : Alors que nous allons étudier un texte qui porte l’espoir de millions de Français, il nous faudra répondre à l’attente d’une société qui regarde la fin de vie avec lucidité, courage et espoir. Dans le prolongement des lois fondatrices qui ont permis de lutter contre l’acharnement thérapeutique et de mieux prendre en considération la volonté des malades, nous devons une réponse claire à ces derniers. Les conclusions du Conseil économique, social et environnemental (Cese) sont sans équivoque : plus de 75 % des citoyens se déclarent favorables à la possibilité, dans des conditions strictes, de recourir à une aide à mourir. Ce chiffre ne peut pas rester sans écho dans notre hémicycle.Lorsqu’une telle majorité de nos concitoyens s’exprime avec clarté, notre responsabilité, en tant que législateurs, est d’écouter et d’agir. Je pense à ces hommes, à ces femmes, à leurs familles et à leurs soignants parfois désarmés : nous ne pouvons plus détourner le regard et esquiver nos responsabilités. Ce texte n’est pas un recul ; c’est au contraire une avancée pour une société qui, s’agissant des derniers instants de ses membres, choisit encore l’humanité.C’est le sens des quatre premiers articles du texte dont je suis la rapporteure. L’article 1er, inchangé en commission, adapte le code de la santé publique en modifiant le titre du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de sa première partie, pour y intégrer pleinement la fin de vie. L’article 2 introduit la définition de l’aide à mourir. L’article 3, également inchangé en commission, précise que le droit « d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance », reconnu par le code de la santé publique, comprend celui d’accéder à l’aide à mourir. Enfin, l’article 4 fixe les conditions strictes et précises qui encadreront l’exercice de ce nouveau droit.Cet article 4 pose cinq conditions cumulatives car notre volonté est claire : poser un cadre rigoureux, éviter toute dérive et surtout garantir le respect absolu de la volonté libre et éclairée de la personne.
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M. Thibault Bazin : Il faudra s’en assurer !
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Mme Brigitte Liso : Il faudra donc être âgé d’au moins 18 ans ; être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ; être atteint d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale ; présenter une souffrance physique ou psychologique, réfractaire ou insupportable, liée à cette affection, et enfin – et surtout – être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.Dans son avis du 6 mai 2025, la HAS précise qu’« il n’existe pas de consensus médical sur la définition du pronostic vital engagé à moyen terme, ni sur la notion de phase avancée » : pour définir cette dernière, qui n’est pas une donnée temporelle, il faut s’appuyer sur une logique plus large « d’anticipation », reposant elle-même sur un processus continu de discussion, sur une approche pluridisciplinaire et sur une attention individuelle portée à la personne et à sa souffrance.Les dispositions de la proposition de loi s’inscrivent parfaitement dans une telle logique. Tout au long des travaux en commission, j’ai défendu une position d’équilibre, car il ne s’agit en aucun cas de banaliser la mort et encore moins de fragiliser notre modèle de soins. Il s’agit d’ouvrir, dans des circonstances exceptionnelles, une voie d’apaisement, un choix strictement encadré, profondément accompagné et mûrement réfléchi, un choix de liberté dans les ultimes instants.Alors, parce que l’on ne choisit pas ses douleurs physiques ni ses souffrances psychiques, on doit pouvoir choisir d’être aidé et accompagné pour y mettre fin, si on le souhaite. Je ne doute pas que cette partie du texte fera une nouvelle fois l’objet de débats très nourris, certains souhaitant étendre ces dispositions quand d’autres voudraient au contraire en restreindre la portée. Néanmoins, je forme le vœu que nos discussions soient à la hauteur de l’exigence de dignité que nous partageons toutes et tous, quelles que soient nos convictions respectives.C’est ainsi que je suis très honorée de pouvoir défendre ce texte avec mes collègues rapporteurs Laurent Panifous, Stéphane Delautrette et Élise Leboucher, sans oublier bien sûr le rapporteur général Olivier Falorni, que je remercie infiniment pour son engagement de longue date. Ensemble, nous avons bâti un texte d’équilibre, porteur d’une ambition forte : permettre à chacun de choisir sa fin de vie avec dignité. J’espère que nos débats en séance permettront de répondre enfin à l’attente de tant de Français. (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR et Dem et sur quelques bancs des groupes LFI-NFP, SOC et LIOT.)
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Mme la présidente : La parole est à M. Laurent Panifous, rapporteur, pour la commission des affaires sociales, de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.
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M. Laurent Panifous : La mort est la seule certitude absolue que nous ayons dès la naissance : qu’importe le chemin qu’elle empruntera, elle viendra. Autour de cette certitude gravite une infinité de doutes quant à notre finitude et à celle de nos proches, qui peut engendrer une perte de sens ou au contraire révéler le caractère précieux de la vie.Aborder la mort en tant qu’individu, c’est être confronté aux vertiges existentiels qu’elle suscite. L’aborder en tant que société, c’est assumer la responsabilité éthique de ne laisser personne y faire face seul, dans le silence ou la souffrance. La dignité et l’apaisement dans la fin de vie : voilà l’objectif de ces deux propositions de loi, l’une consacrée aux soins palliatifs, l’autre à l’aide à mourir.Je me suis emparé de mon rôle de rapporteur du texte relatif à l’aide à mourir comme j’ai toujours envisagé le débat sur la fin de vie : sans certitude absolue, mais avec la conscience aiguë de la gravité du sujet, de sa complexité et de l’humanité qu’il exige. Avec mes collègues rapporteurs, nous nous sommes astreints à une règle fondamentale : écouter les positions de toutes et tous, entendre toutes les questions, les doutes et les craintes, et tenter d’y répondre chaque fois que nous le pouvions.Il nous sera difficile de nous accorder sur ce sujet complexe, dans lequel nos valeurs personnelles, philosophiques et religieuses prennent une part si considérable, un sujet d’autant plus complexe que chacun chemine et peut changer d’avis en la matière. Combien ont vu leurs certitudes vaciller face à la maladie, la leur ou celle d’un proche ? Combien se sont vus, au seuil de leur mort, souhaiter pour eux-mêmes ce qu’ils n’auraient jamais imaginé auparavant ?L’aide à mourir, telle qu’elle est conçue dans le texte, ne relève ni de l’abandon médical ni d’un droit sans limite à disposer de la vie. Elle ne s’inscrit ni dans l’acharnement thérapeutique, qui prolonge la souffrance sans espoir, ni dans une logique de toute-puissance où l’on prendrait le choix de la mort à la légère. Elle cherche un chemin raisonnable, un équilibre – fragile mais profondément humain – entre le respect de la vie jusqu’à son terme et la reconnaissance de situations où la médecine ne peut plus guérir et où la souffrance écrase tout ; l’accompagnement qui nous est demandé consiste alors à permettre une fin digne. Ce n’est pas un renoncement à soigner ; c’est un ultime choix rendu possible lorsque toute issue favorable a disparu. C’est une possibilité nouvelle offerte à ceux qui ne peuvent plus attendre que la mort les délivre d’une souffrance insupportable et incurable.Le texte que nous examinons est le fruit d’un très long travail brutalement interrompu par la dissolution.
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M. Hadrien Clouet : C’est vrai !
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M. Laurent Panifous : Nous avons mis ce temps à profit pour approfondir certaines de nos réflexions, ce qui nous a permis d’aboutir à quelques évolutions par rapport au texte initial, sans rien renier de l’équilibre fragile auquel je tiens personnellement. C’est en vertu de cet équilibre subtil qu’il me semble important de ne pas modifier les critères d’accès, et l’avis de la Haute Autorité de santé conforte la définition que nous avons donnée du pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Mais c’est en vertu de ce même équilibre que je vous proposerai une modification relative à la procédure d’examen de la demande d’aide à mourir.J’ai entendu les craintes de certains à propos d’une procédure qui ne serait pas suffisamment collégiale pour une décision aussi cruciale ; je pense notamment aux échanges que j’ai eus avec le président Valletoux et avec M. Monnet. C’est pourquoi je défendrai une sécurisation de cette procédure, en remplaçant notamment le recueil d’avis par la tenue d’une véritable réunion de tous les professionnels impliqués. La décision finale reviendra toujours au médecin chargé de l’examen de la demande, suivant le modèle introduit, pour la sédation profonde et continue, par la loi Claeys-Leonetti de 2016.Cette rédaction se veut le reflet de notre préoccupation commune, en dépit nos divergences, pour aboutir à la sécurisation de ce nouveau droit, dans le respect de la dignité.Chers collègues, les nouveaux débats qui s’ouvrent à nouveau ne conduiront pas à l’unanimité – il serait illusoire de le croire –, mais s’ils parviennent à éclairer ceux qui se questionnent encore, à apaiser les craintes des plus sceptiques et à maintenir l’équilibre subtil de ce nouveau droit, alors nous aurons fait une grande partie du chemin. Si nous avançons avec honnêteté, respect et exigence, nous aurons honoré la responsabilité qui nous est confiée. (Applaudissements sur les bancs du groupe LIOT et sur plusieurs bancs des groupes EPR, LFI-NFP, SOC et EcoS.)
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Mme la présidente : La parole est à M. Stéphane Delautrette, rapporteur, pour la commission des affaires sociales, de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.
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Mme la présidente : La parole est à Mme Élise Leboucher, rapporteure, pour la commission des affaires sociales, de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.
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Mme la présidente : La parole est à Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles.
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M. Philippe Vigier : Très juste.
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Mme Catherine Vautrin : Il ne s’agit pas d’opposer la vie et la mort. Il ne s’agit pas davantage d’opposer les soins palliatifs et l’aide à mourir. Il ne s’agit pas non plus d’opposer la sédation profonde et continue et l’aide à mourir. Pour l’immense majorité des patients, la question d’une sédation profonde ou d’un recours à l’aide à mourir ne se posera pas, car les soins palliatifs suffiront à apaiser leur souffrance jusqu’au terme de la vie. Mais pour d’autres, la question reste entière car la souffrance de leur fin de vie n’est pas apaisée.
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M. Roland Lescure : Très juste.
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Mme Catherine Vautrin : Mesdames et messieurs les députés, comme vient de le souligner la rapporteure Brigitte Liso, avons-nous le droit de ne pas penser à ces malades ? Ne serait-ce pas une forme d’abandon ? N’est-il pas de notre devoir de rechercher une autre réponse, une autre forme d’accompagnement de la fin de vie d’un patient qui nous le demande ? Si certains expriment, en conscience, la volonté d’accéder à l’aide à mourir, notre responsabilité sera de leur garantir une réponse médicale claire dans un cadre strictement encadré, fondé sur le respect de leur discernement, de leur volonté, de leur dignité. Un cadre clair avec des principes non négociables et des lignes à ne pas franchir, voilà ce qu’il nous appartient de construire ; voilà ce que pourrait être le modèle français de la fin de vie.Je le répète, c’est une lourde responsabilité et je veux fixer devant vous les limites essentielles de cette aide à mourir.Premièrement, l’aide à mourir ne s’adressera qu’aux patients en phase avancée d’une maladie grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé. La Haute Autorité de santé vient de définir la phase avancée comme « l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie ». Le gouvernement proposera d’inscrire dans la loi cette définition de la phase avancée issue des travaux de la HAS.
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M. Philippe Vigier : Très bien.
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Mme Catherine Vautrin : Cette définition confirme que l’aide à mourir sera réservée à des patients en fin de vie répondant à l’ensemble des critères cumulatifs, après que leur auront été proposés des soins palliatifs et un accompagnement. L’avis de la HAS est utile : aucun critère temporel individuel ne peut fonder une approche satisfaisante ; ni « moyen terme » ni une autre formulation ne sont jugés pertinents.Deuxièmement, l’autonomie du patient doit rester au cœur de notre réflexion. Pour que cette autonomie soit réellement garantie, jamais l’aide à mourir ne pourra être proposée, suggérée, encouragée. C’est un choix intime et réitéré, que seule la personne malade, dans son for intérieur, peut formuler. Pour que cette autonomie soit respectée, le texte initial prévoyait que le patient s’administre lui-même la substance létale. Ce n’est que dans de rares exceptions, lorsque l’état physique du patient ne le permet pas, qu’un professionnel de santé pourrait intervenir.La commission est revenue sur cet équilibre : je défendrai le rétablissement de la rédaction initiale. L’autoadministration doit rester la première intention. Aussi, garantir l’autonomie suppose de laisser au patient un temps de réflexion incompressible, une fois la demande acceptée par le médecin. Le délai de quarante-huit heures, inscrit dans le projet initial, est une garantie supplémentaire : le rétablir me paraît une nécessité.Troisièmement, le discernement du patient doit être plein et constant tout au long du processus : au moment de la demande, dans les jours et dans les semaines qui suivent, jusqu’à l’instant même de l’administration de la substance létale. Comme je m’y étais engagée, j’ai saisi le Comité consultatif national d’éthique. L’avis rendu est sans ambiguïté : pour que l’aide à mourir reste fidèle à la dignité humaine, le patient doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée à chaque instant de la procédure.
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Mme Catherine Vautrin : Aucune demande d’aide à mourir ne pourra être formulée par l’intermédiaire des directives anticipées.Quatrièmement, les conditions d’accès doivent être strictement encadrées et strictement définies. L’aide à mourir ne pourra être accordée qu’aux personnes majeures, de nationalité française ou résidant en France de manière stable et régulière, atteintes d’une affection grave et incurable avec un pronostic vital engagé, souffrant de douleurs devenues insupportables et réfractaires aux traitements, exprimant leur volonté de manière libre et éclairée.Ces critères sont autant de garanties. En modifier un seul reviendrait à déséquilibrer l’ensemble du dispositif. Je tiens à saluer le travail de la commission, qui les a sanctuarisés, et à remercier les rapporteurs ainsi que les députés qui ont contribué à les préserver.Un consensus s’est dégagé sur ces cinq critères. Pour garantir leur efficacité, il faut les définir avec précision dans la loi, afin que le corps médical puisse se prononcer en toute clarté et que les patients puissent bénéficier d’un dispositif strictement encadré. Ces cinq critères doivent être objectifs, et les garanties, incontestables, pour que le texte soit applicable et que les médecins puissent accueillir les demandes dans un cadre sécurisé. Certains de ces critères pourront encore être précisés ; c’est tout le sens du débat qui s’ouvre aujourd’hui, comme l’a rappelé le rapporteur Stéphane Delautrette.Cinquièmement, la liberté des médecins, tout comme la collégialité des décisions, doivent être garanties.J’entends les inquiétudes exprimées par les soignants, premiers visages de l’humanité dans l’épreuve, sans qui rien ne peut se faire. Leurs préoccupations doivent être pleinement prises en compte.Je veux être parfaitement claire : l’aide à mourir n’est pas davantage que la sédation profonde et continue un renoncement aux soins (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR, LFI-NFP, Dem, HOR et LIOT ainsi que sur quelques bancs du groupe SOC.) Il s’agit de reconnaître que, malgré l’engagement exemplaire des soignants, certains patients ne trouvent aucune réponse dans le cadre existant. Ce que nous proposons, c’est que la médecine continue à tendre la main, jusqu’au bout, jusqu’à ce que la personne puisse, si elle le souhaite, la lâcher en paix.Le respect de la clause de conscience est un principe absolu : aucun professionnel de santé ne sera jamais contraint d’accomplir un acte contraire à ses convictions. C’est une ligne rouge, et je souhaite qu’elle perdure.Toute demande d’aide à mourir devra faire l’objet d’une évaluation collégiale, dans un cadre défini.
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Mme Catherine Vautrin : La possibilité d’un troisième avis médical a été évoquée ; comme le rapporteur Laurent Panifous, je suis favorable au renforcement de la collégialité : aucun soignant ne doit se trouver seul face à la demande d’un patient.J’ai suivi les débats en commission évoqués par la rapporteure Élise Leboucher et je suis pleinement consciente que des clarifications sont encore nécessaires sur certains points. Le gouvernement prendra toute sa part dans la discussion en séance publique afin que ces textes soient équilibrés et soutenus par la majorité la plus large possible. Cela suppose de faire progresser notre réflexion vers un consensus éclairé. Toutes les convictions méritent écoute et respect ; malgré nos différences, nous pouvons chercher un chemin commun.Si les mots de ce débat – accompagnement, douleur, fin de vie, maladie, soins, souffrance, mort – sont graves, celui-ci ne se résume pas à un choix entre la vie et la mort. Il nous invite à répondre à cette question fondamentale : lorsque la situation est devenue irréversible, comment garantir au malade la liberté de sa fin de vie, dans le respect et la dignité ? Comment accompagner au mieux la fin de vie dans le respect et dans la dignité de chaque parcours ? Je vous propose, malgré nos différences, de rechercher ce chemin commun.Je veux redire aux soignants : vous ne serez jamais seuls ; nous serons à vos côtés pour vous accompagner, vous former et sécuriser vos pratiques.Je veux dire aux patients et à leurs familles : vous êtes entendus ; votre souffrance et votre parole sont au cœur de ces textes.Enfin, je veux dire aux Français : le Parlement sera au rendez-vous de ses responsabilités. (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR, Dem, HOR et LIOT ainsi que sur quelques bancs du groupe SOC.)
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Mme la présidente : La parole est à M. le président de la commission des affaires sociales.