Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion générale
Mme Karen Erodi : Je tiens à remercier M. le rapporteur Vincent Thiébaut pour cette proposition de loi transpartisane. Elle apporte un début de réponse pour aider les parents d’un enfant atteint d’une maladie grave ou porteur d’un handicap lourd. Ce texte reconnaît enfin ce que vivent les familles, leur mal-être social, psychologique et matériel.Cependant, pouvons-nous nous arrêter là et nous en satisfaire ? Non, évidemment. Nous avons le devoir d’aller plus loin, car les familles ne bénéficient pas d’un soutien suffisant de la part de l’État et de la sécurité sociale pour accompagner leurs enfants dans cette terrible épreuve de la vie.Lorsqu’un enfant est touché par la maladie ou le handicap, ce sont les fondations de la famille qui vacillent, toute l’organisation est à repenser. L’angoisse est omniprésente, la fatigue morale et physique s’installe, le risque d’isolement social est élevé, la peur de perdre son enfant insoutenable.À ces pressions psychologiques s’ajoutent des pressions financières. Disons-le, être parent d’un enfant gravement malade coûte cher, très cher ! Chaque mois, les factures s’accumulent, qu’il s’agisse des frais de déplacement – les centres de soins se trouvent parfois à des centaines de kilomètres du domicile –, des dépenses médicales non remboursées, des frais de garde – pour les autres enfants, quand un des parents est mobilisé à l’hôpital –, du suivi psychologique – parfois nécessaire dans ces moments difficiles à surmonter.De nombreuses familles s’endettent ou renoncent, contraintes et forcées, à certaines dépenses, au détriment du bien-être familial. Faut-il attendre qu’elles s’effondrent pour agir ?En guise d’invitation à aller plus loin, nous demandons qu’un rapport soit remis au Parlement, qui explorerait la piste d’un remboursement intégral de l’ensemble des frais indirects liés à une maladie grave ou à un handicap lourd. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)Par ailleurs, nous souhaitons voir augmenter la durée du congé accordé aux parents après l’annonce de la maladie ou du handicap, afin de leur permettre de réorganiser le foyer. En commission, nous avons suggéré que le congé dure un mois, mais un compromis a été trouvé au terme de nos discussions pour qu’il soit de quinze jours ouvrés.Ce texte est un premier pas ; il manque cependant d’ambition car il ne pose pas les bases d’un véritable droit à l’accompagnement professionnel des parents. Faute de moyens, ceux-ci sont parfois confrontés à des choix cruciaux : arrêter de travailler pour accompagner leur enfant ou continuer de travailler pour payer les factures ? Comment ceux qui sont les piliers de leur enfant malade ou handicapé ne peuvent-ils pas s’effondrer face à une telle charge mentale ?Même si la loi visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité interdit – en théorie – le licenciement des parents, nous aimerions savoir où sont passés les droits inscrits dans la proposition de loi déposée par le groupe LIOT en février 2023, qui visait à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’une maladie grave. Je pense notamment à la non-discrimination à l’embauche, une disposition que nous reprendrons dans nos amendements.Nous défendrons également un amendement d’appel, tendant à créer un véritable statut pour les parents : celui-ci permettrait de déclencher automatiquement le recours aux allocations sociales et les dérogations au droit du travail. Non seulement il leur apporterait une sécurité financière, mais il simplifierait aussi leurs démarches administratives.Par ailleurs, nous nous félicitons de la suppression, en commission, de l’exonération de la taxe foncière. Cette mesure, généreuse sur le papier, ne concernait pas les familles locataires – pourtant les plus précaires. À des exonérations fiscales limitées et inéquitables, nous préférons des aides financières directes, accessibles à toutes les familles, propriétaires comme locataires, telles que la revalorisation des montants de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).Enfin, ce texte ne lutte pas contre les causes de la multiplication des maladies et des cancers infantiles : il ne fait pas mention des mesures de prévention, comme pourrait l’être l’interdiction pure et simple de certains pesticides.Oui, ce texte va dans le bon sens. Toutefois, il manque d’ambition pour accompagner pleinement les parents dans leur transition professionnelle, leur situation financière et leurs démarches administratives. Nous resterons attentifs à la tournure que prendront nos débats. Nous devons aux parents touchés par ces drames bien plus que des mesures symboliques : des actes forts, et davantage de moyens. Soyons à la hauteur ! La solidarité nationale ne s’arrête pas là où commencent les calculs comptables. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)