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Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. Jean-François Rousset : Il arrive des moments, dans la sclérose latérale amyotrophique, où la paralysie des muscles de la face rend impossible de s’exprimer par la parole, alors que les malades conservent toutes leurs capacités intellectuelles et l’envie de communiquer.Tous ceux qui fréquentent des associations ayant trait à cette maladie, et les malades eux-mêmes, sont parfaitement au courant de l’existence de technologies leur permettant de le faire : retransmission de la parole par ordinateur ou encore étude du battement des cils. Je le répète, la technologie actuelle permet une communication cohérente avec la parfaite conservation de l’état psychologique et intellectuel. Il importe donc de garantir que les moyens de communication non verbale, y compris technologiques, aient la même valeur juridique que la parole en matière d’expression de la volonté. Tel est le sens de cet amendement, que je vous encourage à adopter.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Un député du groupe EPR : M. Rousset a raison !
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir le sous-amendement no 812.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Karine Lebon : Il fait suite à notre précédent débat. Nous sommes très attachés à l’amendement no 31, mais je préférerais que nous ajoutions au texte les mots « quand c’est possible ». En effet, j’ai été sensible à l’argument de Thibault Bazin, d’autant plus que je suis élue de La Réunion : je peux vous assurer que dans mon département, les aides techniques n’arrivent pas toujours à temps. Il importe de prendre cet élément en considération ; ainsi, le consentement sera clairement inscrit dans la loi, on recherchera toutes les manières possibles de l’obtenir. Cela rend ce texte plus fort.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Quel est l’avis de la commission sur le sous-amendement et l’amendement ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. François Gernigon : Tout est dit au début de l’alinéa 2 de l’article 17 : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer […]. » Soit nous gardons l’article 17 en l’état, soit nous le supprimons. Avis défavorable au sous-amendement et à l’amendement.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Catherine Vautrin : Sagesse sur l’ensemble.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à Mme Anaïs Belouassa-Cherifi.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Anaïs Belouassa-Cherifi : Nous allons soutenir le sous-amendement et l’amendement ; pour ce que nous voulons faire, il importe vraiment que la communication soit universelle. On ne peut priver des personnes polyhandicapées ou atteintes de maladies neurodégénératives de la possibilité de communiquer, d’exprimer leurs souhaits. « La communication alternative et améliorée […] offre un ensemble d’outils et de stratégies pour compenser ou remplacer la communication orale », est-il écrit sur le site monparcourshandicap.gouv.fr : permettez-moi de m’étonner que la ministre n’en soit pas avertie.Par ailleurs, monsieur Bazin, je sais que vous vous situez beaucoup au niveau de la sémantique. L’alinéa 2 dispose qu’« une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé » : il ne s’agit pas « d’obtenir » cette expression du consentement. Cela n’a pas les conséquences que vous redoutez. Dans un souci de bienveillance, nous soutiendrons, encore une fois, l’amendement et le sous-amendement qui sont très importants : pensons à ce que nous sommes en train de faire ici ! (Mme Danielle Simonnet applaudit.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à Mme Justine Gruet.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Justine Gruet : En tant que législateurs, nous avons tous cette bonne volonté, cette envie de répondre en ouvrant un champ qui soit aussi large que possible. Je ne vois pas comment un médecin n’essaierait pas de rechercher, d’une manière ou d’une autre, l’avis éclairé du patient. Il faut aussi faire confiance aux professionnels ! Lorsqu’arrive dans un service des urgences quelqu’un qui est muet, interviennent normalement des associations capables de fournir l’aide technique nécessaire. Encore une fois, je fais donc confiance aux professionnels, aux médecins, pour recueillir l’avis recherché, et à moins qu’en inscrivant cette nécessité dans la loi on recueille des moyens supplémentaires – ce dont je doute –, je pense qu’on fera seulement une loi bavarde.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
 : (Le sous-amendement no 812 est adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
 : (L’amendement no 31, sous-amendé, est adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Je mets aux voix l’article 17, tel qu’il a été amendé.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
 : (Il est procédé au scrutin.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 80 Nombre de suffrages exprimés 80 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 47 Contre 33
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
 : (L’article 17, amendé, est adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 198, portant article additionnel après l’article 17.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. Patrick Hetzel : Créés par la loi de bioéthique du 7 juillet 2011, les espaces de réflexion éthique constituent, en lien entre les centres hospitaliers universitaires (CHU), des lieux de formation, de documentation et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. L’amendement vise logiquement à ce qu’ils prennent toute leur part dans la diffusion de bonnes pratiques en définissant « des protocoles de poursuite, de limitation de traitement, pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme ».
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. François Gernigon : Nous avons adopté en commission un amendement de votre groupe, monsieur Hetzel, devenu l’article 20 ter, qui prévoit que « la Haute Autorité de santé élabore un référentiel de bonnes pratiques pour les professionnels de santé afin de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable ». Par conséquent, demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
 : (L’amendement no 198, ayant reçu un avis défavorable du gouvernement, est retiré.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Plusieurs orateurs sont inscrits sur l’article 18.La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Charles Sitzenstuhl : L’article 18 m’a beaucoup étonné. Pour que chacun ait bien conscience de son contenu, je vais le lire : « Le gouvernement réalise annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants. »La question que je me pose, et dont il serait bon que nous débattions un peu, est la suivante : est-ce le rôle de l’État de s’immiscer dans cette problématique éminemment personnelle, familiale, philosophique, pour beaucoup de gens religieuse, qu’est le deuil ?Le deuil, nous y sommes tous confrontés à un moment donné de notre vie ; je l’ai dit, nous avons tous une appréciation très singulière de ce qu’est le deuil. En s’immisçant dans ces thématiques, la puissance publique, l’État, va beaucoup trop loin, a fortiori quand on parle de communication.Cela pose aussi des questions très concrètes : comment un État, notamment un État laïc, serait-il amené à communiquer et à organiser des campagnes d’information sur la question du deuil ? Il serait nettement plus sage de nous passer de l’article 18. L’État resterait à sa place et laisserait à la conscience individuelle un certain nombre de sujets.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à M. Patrick Hetzel.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Patrick Hetzel : Pour aller dans le même sens que Charles Sitzenstuhl, il y a là un vrai paradoxe. Nous allons ce soir, je pense, débattre d’un second texte, qui a trait à l’aide active à mourir ; et paradoxalement, je le répète, nous évoquons des campagnes de communication concernant le deuil et les soins palliatifs.Avons-nous bien conscience que, depuis que les soins palliatifs existent, il n’y a jamais eu de campagne de communication les concernant ? Nous examinerons d’ailleurs dans quelques instants un amendement de Thibault Bazin qui a pour objectif de séparer la question du deuil de celle des soins palliatifs.Il serait sans doute nécessaire de communiquer davantage au sujet de ces derniers : nous y sommes très favorables. La question du deuil est tout autre ; comme cela a été indiqué, je ne suis pas certain qu’il faille communiquer autour d’elle.S’agissant des soins palliatifs, encore une fois, interrogeons-nous : plus de vingt ans sans jamais une campagne de communication à ce sujet ! Si nous voulons faire en sorte que les soins palliatifs jouent pleinement leur rôle dans notre pays, il conviendrait de développer un certain nombre de choses et de s’assurer qu’une campagne indique comment nos concitoyens pourraient au besoin y avoir accès. Nous nous sommes battus pour un droit opposable et, si nous voulons être efficaces, il faudra en passer par là.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 503.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Thibault Bazin : Depuis le début, nous disons que les soins palliatifs ne sont pas forcément synonymes de fin de vie – c’est l’objet de cette proposition de loi. Mêler dans une communication soins palliatifs et deuil constituerait une erreur majeure, surtout si nous demandons au gouvernement de s’en occuper.Ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas communiquer sur les soins palliatifs, mais il faut bien comprendre que pour 60 % des personnes concernées, le passage par l’étape des soins palliatifs ne se conclut pas par un décès. Parfois, elles reviennent à domicile, ou rejoignent d’autres services ou d’autres établissements. Je pense donc qu’on créerait une confusion en liant le sujet des soins palliatifs et celui du deuil.Pensons aux personnes qui ne voudraient pas mourir, qui luttent contre la maladie et qui se verraient proposer des soins palliatifs. Si on mêle les notions de soins palliatifs et de deuil dans une même communication, on créerait un biais et ces personnes pourraient être susceptibles de refuser les soins palliatifs alors même que c’est plutôt dans leur intérêt.On le sait bien, la maladie est fluctuante : on n’en connaît pas l’issue, on ne sait pas comment le corps va réagir sur le plan thérapeutique, et cela peut toujours évoluer. L’aspect psychologique est très important : si on se trompe sur la communication, on peut aussi ne pas aider des personnes qui luttent contre la maladie. Ce serait une erreur.Je vous propose donc de procéder à deux campagnes nationales distinctes : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. Ce dernier sujet constitue aujourd’hui un impensé de notre société : il est bon que l’on puisse s’en préoccuper.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : Quel est l’avis de la commission ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. François Gernigon : Avis favorable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : Quel est l’avis du gouvernement ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Catherine Vautrin : Madame la présidente, je croyais que nous allions commencer par examiner un amendement no 199 de M. Hetzel tendant à supprimer l’article 18 ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : Cet amendement a été retiré !
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Élise Leboucher : M. Bazin a été plus fort : il a convaincu M. Hetzel ! (Sourires.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Catherine Vautrin : Premièrement, M. Bazin a tout à fait raison de dire qu’il convient de dissocier les soins palliatifs et le deuil. C’est un point absolument majeur puisque quand on entre en soins en palliatifs, on peut bien évidemment en sortir à la faveur d’une rémission. C’est donc un amalgame qui me paraît très insatisfaisant.Deuxièmement, on parle de campagnes de communication. Par définition, les campagnes de communication relèvent strictement du domaine réglementaire, et non du domaine législatif. C’est la raison pour laquelle je serai défavorable à l’ensemble des amendements et même, si possible, à l’article entier.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à M. Yannick Monnet.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Yannick Monnet : Ce que propose l’amendement de M. Bazin est bien. On n’y parle plus de « campagne de sensibilisation » ni de « prévention ». Très sincèrement, je ne vois pas bien ce que ce mot venait faire là : je ne sais pas ce que signifie la prévention du deuil. (Sourires sur les bancs du groupe DR.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Patrick Hetzel : C’est quelque chose qui finit toujours par arriver !
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Yannick Monnet : Je trouve la rédaction très bonne et je voterai l’amendement.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à Mme Danielle Simonnet.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Danielle Simonnet : Je pense qu’il faut voter cet amendement parce qu’il distingue bien la question des soins palliatifs de la question du deuil.Vous dites que cela relève du domaine réglementaire…
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Thibault Bazin : Comme la plupart de ces dispositions.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Danielle Simonnet : …et qu’il n’y a pas de prévention du deuil dans le sens où on ne va pas réussir à le prévenir et à l’empêcher.Néanmoins, je trouve qu’il y a très peu d’accompagnement au deuil.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Catherine Vautrin : C’est vrai.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Danielle Simonnet : Il y a une problématique à laquelle il faudra bien que l’on s’attelle un jour : l’insuffisance d’effectifs de psychologues, à l’hôpital public comme en ville. Il y a un déficit terrible d’accompagnement autour de cette période très difficile qu’est le deuil d’un proche.Je pense, et j’espère, que les mesures réglementaires ultérieures seront à la hauteur des enjeux. Pour que les campagnes de sensibilisation puissent être bien reçues, il faut qu’elles correspondent à une véritable politique d’accompagnement psychologique pour toutes les personnes qui vivent un deuil.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à M. Corentin Le Fur.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Corentin Le Fur : L’amendement de mon excellent collègue Bazin est évidemment de nature à améliorer l’article.Toutefois, sur le fond, ce dernier me choque, ou en tout cas me gêne. On l’a dit : le deuil est un phénomène très intime, personnel, et touche à ce qu’il y a de plus délicat chez chacun.On ne connaît ni la perception du deuil, ni les histoires individuelles des personnes confrontées au deuil. Dès lors, une campagne de sensibilisation sur ce sujet me semble délicate à conduire. Surtout, elle ne relève pas du ressort de l’État.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Danielle Simonnet : Si ! La santé mentale est du ressort de l’État.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Corentin Le Fur : Le deuil est du ressort de la sphère familiale.L’État doit évidemment investir massivement dans les soins palliatifs.Par définition, on ne peut pas prévenir le deuil ; nous y serons tous confrontés. En revanche, pour éviter de le connaître trop tôt, il faut investir massivement dans les soins, dans l’accès aux soins, notamment en zone rurale.Une campagne de sensibilisation au deuil ne me semble vraiment pas être du ressort de l’État. Sensibilisons plutôt sur les soins palliatifs ; sensibilisons l’opinion publique à propos des déclarations anticipées, afin qu’elles soient bien plus nombreuses qu’actuellement.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Charles Sitzenstuhl : De façon très exceptionnelle, je suis en désaccord avec mon collègue Bazin. Cela ne sera pas fréquent au cours de l’examen de ces deux textes.Dans son amendement, je note un élément louable : le fait de dissocier les deux thématiques. Il est évidemment nécessaire de mener une campagne de sensibilisation sur les soins palliatifs. Ça coule de source. Il y a des carences monumentales sur ce sujet depuis plusieurs années. D’ailleurs, nous allons reprendre ce débat très prochainement avec les articles 19, 20 et suivants.En revanche, je persiste à dire que la question du deuil n’est pas du ressort de l’État.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Danielle Simonnet : C’est une question de santé mentale !
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Charles Sitzenstuhl : Pour moi, le deuil est un sujet personnel. L’État n’a pas à s’immiscer dans cette question sous la forme de communications publiques. Ce n’est pas à lui de s’occuper de cette question-là.Par ailleurs, je reviens sur l’un de mes arguments : nous sommes dans un État laïc, chers collègues. Lorsqu’on aborde la question du deuil, les dimensions religieuses sont évidemment fondamentales. Comment un État laïc arrivera-t-il à appréhender la communication sur le sujet du deuil quand on connaît la diversité des cultes pratiqués dans notre pays ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. François Cormier-Bouligeon : Il faut rappeler que la France est une république laïque.
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M. Charles Sitzenstuhl : Enfin, de manière très opérationnelle, si on lance une campagne de communication sur le deuil, est-ce que ça veut dire que nous aurons des spots télévisés qui passeront aux heures de grande écoute à ce sujet ? Avec la Marianne, le drapeau bleu, blanc, rouge ? Je trouve tout cela très perturbant. Il faut exclure le sujet du deuil des campagnes de sensibilisation.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. Cyrille Isaac-Sibille : Ce débat est intéressant. On parle de soins palliatifs, d’information sur les soins palliatifs, de deuil. Mais un mot manque à l’appel, et c’est tout le problème de notre société : on ne parle pas de la mort. Derrière tous ces mots, c’est bien de la mort que l’on parle.On vit dans une société qui a effacé la mort. On vit dans une société qui se voudrait maintenant idéale, qui ne montre que de belles images, où la mort est effacée.Je fais partie d’une génération qui a vu des corps sans vie. Parmi les nouvelles générations, et même parmi la population générale, je ne sais pas quel est le pourcentage de personnes qui ont vu des corps sans vie. C’est pourquoi je me permets d’insister.Sauf dans certains départements que je ne nommerai pas mais qui sont assez sensibles à cela, est-ce que l’on voit encore des catafalques ? Est-ce que l’on voit encore, dans la rue, des images de décès ?Cette question est intéressante. Tout dépend de la manière dont cette sensibilisation est menée, mais je pense qu’il est intéressant de faire en sorte que la représentation de la mort puisse faire l’objet d’une certaine communication auprès de l’ensemble des membres de la société.
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Mme la présidente : La parole est à Mme Élise Leboucher.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Élise Leboucher : Je souhaite réagir aux propos du collègue Sitzenstuhl. Oui, le deuil est personnel et intime, mais j’estime que l’État doit aussi s’en charger, notamment pour lutter contre les fausses informations.Une commission d’enquête sur les effets de TikTok est en cours à l’Assemblée nationale. On sait que de nombreuses mauvaises informations sont diffusées. Il semble donc utile qu’une campagne nationale, élaborée par l’État, puisse donner les bons outils et les bonnes informations pour orienter correctement les personnes lorsqu’elles en ont besoin. Une campagne d’information n’oblige en rien les personnes, mais c’est au moins un moyen de transmettre les bonnes informations, et il me semble que c’est nécessaire.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à Mme Josiane Corneloup.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Josiane Corneloup : Cet article pose problème jusque dans sa rédaction. Je suis comme notre collègue Yannick Monnet : je ne sais pas ce qu’est une campagne de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs. Je crois que ça ne veut rien dire et qu’il faut effectivement séparer les deux parties de cette phrase.Je rejoins donc la proposition de M. Bazin : il semble plus judicieux d’informer sur les soins palliatifs et sur les bénévoles proposant un accompagnement d’une part, puisque ni l’un ni l’autre ne sont très connus, et de sensibiliser au deuil d’autre part. La sensibilisation au deuil pourra toutefois être prévue dans le second texte ; pas dans celui-ci.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Agnès Firmin Le Bodo : Je souhaite simplement rappeler que cet article avait été introduit par un amendement de Mme Anne Brugnera lors de la précédente législature. Elle entendait la prévention au deuil comme la sensibilisation et l’accompagnement de l’entourage face au deuil qui pourrait survenir. Bien sûr, l’objet n’était pas de prévenir le deuil lui-même, qui est inévitable.Je suis sensible à l’amendement de M. Bazin qui sépare les deux sujets et me semble être de bon sens.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
 : (L’amendement no 503 est adopté ; en conséquence, l’article 18 est ainsi rédigé et les autres amendements à l’article tombent.)