Accompagnement et soins palliatifs > Explications de vote communes
Mme Sandrine Rousseau (EcoS) : Notre liberté ne s’arrête pas à la porte de l’hôpital. Au terme d’une maladie incurable, seul le droit peut nous rendre égaux – nous qui sommes tous différents –, en nous donnant le choix de ne pas subir ce qu’en notre âme et conscience nous jugeons inacceptable.« La mort n’est jamais indigne. Ce qui l’est, c’est de ne pas respecter les valeurs propres à chaque individu » : tels sont les mots d’Anne Bert dans Le tout Dernier Été, roman écrit alors que, atteinte de la maladie de Charcot, elle avait décidé de se rendre en Belgique.La question de la fin de vie a ceci de particulier qu’elle relève à la fois de l’intime, de nos convictions, de l’éthique, de l’institutionnel, de la médecine, de la liberté et de la conscience individuelle et collective. Il y a beaucoup de petits et de grands arrangements autour de la fin de vie. Il y a ces patients qui n’ont pas accès aux soins palliatifs alors qu’ils en auraient besoin et les réclament. Il y a cette sédation profonde, trop peu utilisée. Il y a ces médecins qui débranchent les patients. Il y a ces patients qui arrêtent leurs soins. Il y a ces personnes qui partent en Belgique et en Suisse. Il y a celles et ceux qui se suicident. Il y a ceux qui souffrent seuls et ceux qui ont peur. Il y a des directives anticipées qui ne servent pas toujours. Il y a ces formations aux soins palliatifs, trop peu suivies. Il y a les cancers et les maladies dégénératives, dont le nombre explose. Il y a le manque de moyens. Il y a cette insuffisance de médecins. Il y a, surtout, cette volonté de fermer les yeux pour ne pas voir.Oui, la mort nous effraie – tous et toutes. Pour cela, elle est souvent un tabou. Dans notre société de la performance, de l’accomplissement, du développement personnel et de la compétition, la mort est perçue comme un échec – échec des soins, de la vie, de la santé, échec individuel autant que collectif. On laisse alors les mourants se débrouiller avec leurs proches. On ferme les yeux sur ce qui se passe vraiment : souffrances parfois insupportables, difficultés d’accès aux soins et parfois – souvent – suicide.Car combien de personnes, en France, se sachant condamnées, décident d’en finir avec les moyens du bord – combien de suicides clandestins et violents ? Combien retournent contre eux leur arme de chasse ? Combien refusent de s’alimenter ? Combien avalent ce qu’ils ont sous la main ? Combien décident, bien que leur corps leur fasse souffrir le martyre, de traverser la France pour se rendre en Suisse ou en Belgique ? Combien de médecins, dans le secret de la relation singulière avec leur patient, décident de forcer les doses pour, comme ils le peuvent, l’aider à mourir ? Combien de proches se procurent la substance létale sur internet ou via des réseaux discrets pour la glisser dans la main d’un proche mourant ? Il n’y a aucun chiffre, aucun recensement. Mais nous serions sans doute surpris du nombre de ces suicides et de ces aides à mourir à clandestines, de ces fins de vie qui sont de véritables tabous.Oui, on meurt mal en France. Oui, on meurt clandestinement en France. Les soins palliatifs sont trop peu nombreux, trop peu déployés et trop peu accessibles. La proposition de loi sur les soins palliatifs vient consacrer un droit. Nous nous sommes battus pour que ce droit soit gravé dans la loi. Il est important – indispensable même – que l’accès aux soins palliatifs soit effectif, partout sur le territoire. Là où ce ne sera pas le cas, des décisions de justice pourront intervenir. Avoir réellement le choix, c’est la condition de liberté.Ces deux lois ne portent sur rien d’autre que sur la fin de vie. La loi sur l’aide à mourir n’est pas la loi canadienne, ni la loi suisse, ni la loi belge. Elle n’est ni celle de l’Ontario ni celle des Pays-Bas. Cette loi est issue d’années de concertation, de discussion et de prévention. Elle procède des réflexions menées par les ordres de soignants, par la Haute Autorité de santé, par les différents ministres de la santé et par la Convention citoyenne ainsi que des échanges avec le rapporteur général Olivier Falorni. Elle est le fruit de nos centaines d’heures de discussion, d’échanges et de consultations.Ce n’est pas une loi sur le handicap, mais sur la fin de vie – uniquement sur la fin de vie. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS et sur quelques bancs des groupes LFI-NFP et SOC.) Ce n’est pas une loi qui trie. Ce n’est pas une loi qui décide qui a le droit de vivre et qui doit mourir, quelle vie vaut le coup et quelle vie ne le vaut pas. C’est une loi de liberté, une loi du libre choix, adossée à un autre nouveau droit, celui de l’accès aux soins palliatifs et à la sédation profonde et continue.Il n’y a pas que cinq critères – il y en a bien plus. La décision n’est pas dans les mains d’une seule personne en souffrance mais d’un collège, qui autorise ou n’autorise pas. C’est une loi qui cadre, encadre, limite et vérifie. C’est une loi de prudence – mais c’est une loi qui permet d’appuyer sur le bouton stop.Tous les arguments en faveur de cette loi ont été énoncés lors de nos échanges, mais je voudrais insister sur l’un d’entre eux – et un seul. Savoir que l’on peut demander une aide à mourir permet d’aider à vivre. Je le redis avec force : savoir que nous pouvons dire stop permet de vivre pleinement les derniers moments qu’il nous reste. (Mêmes mouvements.) Quel est le prix, quelle est la richesse, quel est le bonheur que de pouvoir goûter, dans la sérénité, la douceur de ce baiser déposé sur le front d’un être cher et que de pouvoir sentir l’effluve de ces fleurs qui éclosent derrière la fenêtre et dont le parfum arrive jusqu’à nos narines ! Quelle joie que d’entendre, une fois plus, une fois encore, ce rire si doux à nos oreilles ! Cette loi rend tout cela possible – avec plus d’intensité et plus de force. Qu’on demande cette aide ou qu’on ne la demande pas, savoir qu’on peut le faire sera, pour beaucoup, une condition de la sérénité – le moyen d’oublier, un instant, les tubes et les machines, les cathéters et les cicatrices pour, simplement, profiter de la vie. Et rien de plus.Alors, pour nos amours, pour nos amis, pour celles et ceux qui nous sont chers, pour toutes celles et ceux qui n’ont pas eu accès à cette aide, pour toutes celles et ceux que l’on a accompagnés dans toutes les maisons de France (L’oratrice, émue, s’interrompt un instant. – Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS, LFI-NFP, SOC et GDR et sur quelques bancs du groupe LIOT. – Mme Nicole Dubré-Chirat et M. Jimmy Pahun applaudissent également), pour celui qui croyait au ciel, pour celui qui n’y croyait pas, pour notre humanité, pour le droit à disposer de nos corps, pour notre liberté si précieuse et si chérie : oui au droit aux soins palliatifs, oui à l’aide à mourir. (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS, dont les députés se lèvent, sur les bancs des groupes LFI-NFP et SOC et sur quelques bancs des groupes EPR et Dem.)