Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Discussion générale
M. Stéphane Viry : La sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot, est une pathologie très grave qui prive progressivement les patients de leurs capacités motrices et de leur autonomie, jusqu’à les empêcher de parler, de se nourrir et de respirer. En France, elle touche environ 6 000 personnes, dont l’espérance de vie après le diagnostic se situe la plupart du temps entre deux et cinq ans.Pour ces patients et pour leurs familles, qui doivent affronter une réalité d’une violence inouïe, chaque jour compte. Passé le diagnostic s’enclenche un compte à rebours dont l’issue, faute de traitement curatif, est la mort. C’est un combat physique et psychique terriblement éprouvant. De plus, les patients et leurs familles sont confrontés aux obstacles que constituent des lourdeurs administratives insoutenables. Il est impensable d’accepter que des familles déjà éprouvées, submergées par l’angoisse et par le temps qui passe, doivent mener des combats supplémentaires pour obtenir un soutien.Le texte qui nous est soumis apporte une réponse concrète et attendue à ces problèmes en instaurant une procédure dérogatoire qui permettra d’accélérer le traitement des dossiers par les MDPH et de simplifier les démarches que doivent engager des familles déjà frappées de plein fouet par la maladie. Il garantit également une meilleure coordination avec les centres de référence, qui disposent d’une expertise précieuse pour évaluer la progression de la maladie et ajuster les aides en conséquence.Mais nous devons aller plus loin. Dans cette bataille, les malades ne sont pas seuls. Les aidants familiaux, qui assistent et entourent leur proche atteint de SLA, y occupent une place très importante, souvent au prix de sacrifices personnels et professionnels considérables. En effet, à la différence d’autres pathologies chroniques, la maladie de Charcot impose une présence permanente de l’aidant, ce qui crée une détresse et une fatigue extrêmes. Le dispositif de répit pour les aidants tel qu’il existe est inadapté à une maladie à évolution rapide. Nous devons proposer des solutions plus flexibles tenant compte de la spécificité de la SLA, avec des répits de courte durée mais plus réguliers, adaptés à la réalité des aidants.Nous ne pouvons pas non plus parler de la maladie de Charcot sans évoquer l’innovation médicale et la recherche. Un traitement novateur, le Qalsody, qui cible la cause génétique d’une forme rare de la maladie, représente une avancée scientifique majeure. Pourtant, malgré l’autorisation de mise sur le marché prononcée par l’Agence européenne des médicaments (AEM) en février 2024, la Haute Autorité de santé (HAS) a refusé, le 10 octobre de la même année, d’accorder un accès précoce à ce médicament en France.Cette décision incompréhensible constitue une rupture d’égalité entre les patients français et leurs voisins européens, notamment allemands et italiens, pour qui ce traitement est déjà accessible. Nous devons comprendre pourquoi cette décision de refus a été prise et analyser ses conséquences sur l’accès aux innovations thérapeutiques en France. J’ai interpellé le gouvernement à ce sujet et j’attends toujours sa réponse.Au-delà de la maladie de Charcot, toute la politique de prise en charge des maladies rares doit être renforcée. Le troisième plan national maladies rares (PNMR3) est arrivé à son terme il y a deux ans. Depuis, malades, chercheurs et familles attendent sa reconduction ou la mise en application d’un nouveau plan. Les avancées scientifiques et l’innovation médicale ne doivent pas être freinées ou stoppées par l’inertie administrative. Les turbulences politiques que connaît notre pays ne sauraient justifier un tel retard. Un nouveau PNMR ambitieux et doté de financements à la hauteur des enjeux est indispensable. Nous avons le devoir moral et politique de faire avancer cette cause.Je souhaite également avoir une pensée pour l’ensemble des patients et des familles qui traversent cette épreuve et, plus particulièrement, pour le sénateur à l’origine de la proposition de loi dont nous débattons.J’avais traduit toutes ces observations en amendements. Toutefois, puisque la commission des affaires sociales n’a pas modifié le texte adopté au Sénat et pour que nous ne le fassions pas non plus en séance, évitant ainsi de rallonger le parcours législatif de la proposition de loi, je les ai retirés. L’objectif est clair : en permettre une promulgation rapide, car le temps de la loi n’est pas celui du malade. (Mmes Sophie Panonacle et Marie Pochon applaudissent.)J’en ai fini avec les quelques observations que je tenais à formuler avant d’indiquer que le groupe LIOT votera naturellement en faveur du texte. J’appelle l’ensemble des députés à faire de même pour que nous puissions avancer très rapidement vers sa promulgation. (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR, SOC, DR et Dem.)