Discussion des articles > Article 4
Mme Catherine Vautrin : Alors que nous commençons l’examen de cet alinéa, je me permets à mon tour de prendre le temps de replacer les choses dans leur contexte comme vient de le faire M. le rapporteur général.Nous le savons, il s’agit d’un alinéa très important. En l’état du texte, il précise que la personne malade doit « être atteinte d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ».Le débat qui nous avait occupés l’année dernière portait sur la notion de court ou moyen terme. Chacun reconnaissait alors que la notion de court terme était à peu près identifiable – et je pèse mes mots en disant cela –, mais que la notion de moyen terme, quant à elle, était une notion extrêmement difficile voire impossible à définir. L’ensemble des professionnels le soulignaient.C’est la raison pour laquelle j’avais pris l’engagement de continuer à travailler sur le sujet. J’ai donc saisi la Haute Autorité de santé, qui a rendu un avis au mois d’avril dernier après avoir mis en place un groupe de travail composé d’experts, de différents professionnels de santé, et d’associations d’usagers – j’insiste sur ce point. Il s’est réuni pour la première fois en janvier 2025.Ce travail a suivi la méthode « recommandations pour la pratique clinique » préconisée par la Haute Autorité de santé pour établir des recommandations de bonnes pratiques ; il « s’est appuyé sur une analyse de la littérature existante au niveau national et international, sur plusieurs auditions d’experts français et internationaux de différentes disciplines médicales et de sciences humaines et sociales et, enfin, sur des échanges entre les membres du groupe de travail ».La réponse de la Haute Autorité est claire : « L’examen de la littérature scientifique montre qu’il n’existe pas de consensus médical sur la définition du pronostic vital engagé à "moyen terme", ni sur la notion de "phase avancée" lorsqu’elle est envisagée dans une approche individuelle de pronostic temporel. La notion d’engagement du pronostic vital à moyen terme n’est pas réductible à une pathologie ou à des scores pronostiques. Le pronostic vital dépend non seulement des différentes trajectoires évolutives possibles des maladies, mais au moins également de nombreux paramètres individuels, eux-mêmes potentiellement modifiables et évolutifs : présence de symptômes physiques ou psychiques, facteurs sociaux, en respectant le consentement libre et éclairé aux traitements et aux soins proposés. »De l’analyse de la littérature médicale, il ressort que la fiabilité des outils diagnostiques est insuffisante à l’échelle individuelle et que chaque situation est singulière : les outils disponibles, notamment la question surprise et les échelles utilisées en soins palliatifs, permettent d’estimer un horizon temporel à l’échelle d’une maladie, mais pas de la personne malade – c’est le point important. Il existe en outre des biais subjectifs. Dès lors, la Haute Autorité considère qu’il faut appréhender les demandes d’aide à mourir « dans le cadre d’un processus délibératif, structuré et pluridimensionnel ».Elle écrit aussi que « dans le contexte d’une maladie incurable, il convient de souligner, en outre, que la notion de "phase avancée" n’est pas une donnée purement temporelle, en ce sens qu’elle ne renvoie pas à l’échéance du décès mais à la nature de la prise en charge qu’appelle l’histoire d’une maladie, et donc au parcours singulier de la personne malade. La "phase avancée" peut être définie comme l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie. »C’est sur cette dernière notion de « processus irréversible » que j’appelle votre attention. Le gouvernement proposera, par son amendement no 2676, de l’ajouter au texte.Avis défavorable à l’amendement no 2040.