Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Discussion générale
Mme Sophie Panonacle : Nous sommes réunis pour examiner une proposition de loi porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves.Il y a quelques mois, avant de rencontrer Lorène, je n’avais qu’une connaissance très limitée de la maladie de Charcot. Cette jeune femme courageuse et engagée m’a profondément émue. Elle est, comme environ 8 000 personnes en France, frappée par cette maladie incurable, qui évolue très rapidement, avec une espérance de vie de deux à cinq ans. J’ai, grâce à elle, pris contact avec l’Arsla pour apporter mon soutien à l’association et mettre mon mandat de députée au service de cette cause.Comme vous l’avez parfaitement exprimé, madame la rapporteure, en l’absence d’un traitement visant à les guérir, les malades ne peuvent compter que sur des dispositifs techniques et des aides humaines pour améliorer leur confort de vie. À ce jour, l’examen de leurs dossiers par les MDPH n’est pas prioritaire, alors que la prescription tardive d’un matériel se révèle inutile. En effet, les procédures, d’une durée de six mois en moyenne, sont en décalage total avec le rythme très rapide de l’évolution de la maladie. Autre problème, qui n’est pas le moindre : après 60 ans, le malade ne peut pas bénéficier de la prestation de compensation du handicap. Il fallait changer cela.Cette proposition de loi est le fruit d’un travail entre les parlementaires, les associations et la communauté des chercheurs. Elle a été déposée, avec le soutien du gouvernement, par les sénateurs Philippe Mouiller et Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot en phase avancée. Elle a été votée le 15 octobre par le Sénat et vient maintenant en discussion à l’Assemblée nationale, avec la volonté partagée, en commission des affaires sociales, d’une adoption en procédure accélérée, conforme au texte sénatorial. L’urgence face à cette maladie très invalidante et à évolution rapide nous impose un vote unanime : nous saurons dépasser nos sensibilités respectives pour servir la cause des malades et de leurs proches. Vous pouvez évidemment compter sur le groupe Ensemble pour la République, qui associera ses voix aux vôtres pour porter les couleurs de l’espoir et de la solidarité.Je souhaite profiter de ces instants de débat pour faire connaître le travail remarquable qu’accomplit l’Arsla. Les représentants de cette association sont avec nous dans les tribunes, et je les salue. Je connais leur émotion en ces instants de victoire, après des mois de mobilisation, et je les remercie infiniment de m’avoir éclairée sur ce que vivent les malades atteints de la SLA.En votant cette proposition de loi, nous allons accomplir un acte fort. Toutefois, nous ne devrons pas en rester là : le combat continue pour le soutien des malades et contre la maladie. Mes chers collègues, nous détenons des moyens de persuasion pour relayer, chacun dans son territoire, un message de sensibilisation et un appel à la collecte de dons. Faisons-le ! La communauté de la maladie de Charcot – malades, familles et soignants – a besoin de nous.Je veux aussi rendre hommage à une autre association incroyable, Les Invincibles, créée en juin 2023 par trois hommes, John, Olivier et Ludovic, touchés par la maladie de Charcot à des stades d’évolution différents. Invincibles : le nom de leur association sonne comme une provocation à la vie, alors qu’ils savent que leurs jours sont comptés. Invincibles : ce nom sonne comme un cri de guerre, car ils ne veulent rien céder à la maladie – ni leur humour, ni la joie échangée avec leurs amis, ni l’amour partagé jusqu’au bout avec leurs familles. Leur combat est celui de la dignité et de la solidarité, celui de la générosité pour que les générations futures aient enfin un remède.Nous le savons toutes et tous, le financement de la recherche est le nerf de la guerre : pas de moyens, pas de guérison. Ceux qui le savent encore mieux que nous, parce qu’ils le vivent au quotidien, ce sont les chercheurs. Je pense notamment à celles et ceux de l’Institut du cerveau, présidé par Gérard Saillant, qui partage une sincère complicité avec Olivier Goy. Je sais, pour avoir assisté à la remise de bourses qui financeront les travaux de recherche, que ces doctorants sont incroyablement intelligents, volontaires et pragmatiques. « Mieux comprendre pour mieux soigner », telle pourrait être la devise de ces combattants. Début novembre, j’ai eu un échange avec Lionel Collet, président de la Haute Autorité de santé, à propos du médicament Qalsody dont l’autorisation de mise sur le marché a été accordée par l’Agence européenne des médicaments en février 2024. Il faut que l’on avance. Sachez qu’il ne reste plus que quelques jours avant la fin de l’accès compassionnel. La loi ne fait pas tout, mais elle peut faire beaucoup ; aussi, j’espère que nous nous retrouverons très prochainement pour examiner et voter la loi sur le libre choix de la fin de vie.« Au milieu de l’hiver, j’apprenais enfin qu’il y avait en moi un été invincible. » Cette citation d’Albert Camus doit nous rappeler que l’invincibilité ne se décrète pas, elle se vit. L’invincibilité nous appartient, elle est en nous. Elle se partage aussi, et prend tout son sens quand elle se met au service de l’intérêt général. Aujourd’hui, c’est bien la solidarité qui triomphe dans nos travées : nous avons gagné ensemble. (Mmes Nadège Abomangoli et Sylvie Bonnet, et MM. Olivier Falorni et Jean-Pierre Taite applaudissent.)