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Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 2
Mme Agnès Canayer : Il s’agit de clarifier la rédaction de l’article 3, en précisant que la faculté donnée aux établissements de santé de proposer un hébergement aux parents concerne également les responsables légaux de l’enfant et que les frais associés sont pris en charge par l’assurance maladie. L’amendement précise aussi que l’hébergement peut être proposé dès lors que la situation personnelle des parents ou des responsables légaux le justifie, en particulier lorsque le lieu de résidence de ces derniers est éloigné de l’établissement de santé ou que des contraintes matérielles limitent leurs possibilités de se déplacer pour se rendre auprès de l’enfant. Enfin, il permet de créer un article spécifique à ce dispositif dans le code de la santé publique et de préciser les conditions de durée du trajet et de distance minimale entre l’établissement de santé et la résidence des parents.
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M. le président : La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur, pour soutenir le sous-amendement no 48.
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M. Sébastien Saint-Pasteur : L’amendement du gouvernement prévoit que l’établissement de santé puisse déléguer à un tiers la prestation d’hébergement. Compte tenu de l’immensité des besoins, nous proposons que ce tiers soit public ou privé à but non lucratif, pour éviter des effets d’aubaine qui seraient contradictoires avec l’objectif et l’ambition de cette proposition.
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M. Vincent Thiébaut : Avis favorable à l’amendement du gouvernement, qui permet à l’établissement de santé de proposer une solution d’hébergement pour les parents et les représentants légaux, et qui précise que les frais d’hébergement associés sont pris en charge par l’assurance maladie.Avis défavorable au sous-amendement : alors que, comme vous le dites vous-même, les besoins sont importants, vous proposez de restreindre le périmètre des tiers réalisant la prestation d’hébergement. On peut avoir besoin d’un lotissement privé, entre autres, pour trouver une solution aux familles et aux représentants légaux. Comme vous le savez, un parc immobilier ne se construit pas du jour au lendemain.
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 : (Le sous-amendement no 48, repoussé par le gouvernement, est adopté.) (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)
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M. le président : Je mets aux voix l’amendement no 47 rectifié, tel qu’il a été sous-amendé.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 155 Nombre de suffrages exprimés 154 Majorité absolue 78 Pour l’adoption 150 Contre 4
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 : (L’amendement no 47 rectifié, sous-amendé, est adopté.)
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 : (L’article 3, amendé, est adopté.)
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M. le président : L’amendement no 18 de Mme Ségolène Amiot, portant article additionnel après l’article 3, est défendu.
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 : (L’amendement no 18, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
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M. le président : La parole est à M. Michel Lauzzana.
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M. Michel Lauzzana : Cet article propose une expérimentation raccourcissant le délai de silence valant acceptation, dans le cadre d’une demande d’AEEH. Cette mesure est importante car, comme l’a dit le rapporteur, les délais de réponse des différentes maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont très hétérogènes. Pourtant, le délai de deux mois proposé nous semble trop court, dans la mesure où l’AEEH comporte une partie base et une partie complémentaire, laquelle demande un certain délai pour être traitée, accordée et adaptée à l’enfant handicapé ou malade. C’est pourquoi nous proposerons d’allonger le délai à quatre mois. Une mesure réaliste a en effet plus de chances d’être réalisée.
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M. le président : L’amendement no 20 de Mme Ségolène Amiot est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
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M. Vincent Thiébaut : Sagesse.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
M. le président : Quel est l’avis du gouvernement ?
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
Mme Agnès Canayer : Défavorable, ainsi que sur l’ensemble des autres amendements à cet article.Le gouvernement, en effet, n’approuve pas cette expérimentation car la détermination de l’éligibilité à l’AEEH repose sur l’évaluation préalable d’une équipe pluridisciplinaire de la CDAPH, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Cette évaluation est absolument nécessaire au traitement par la CAF, la caisse d’allocations familiales, des demandes qui lui sont adressées, s’agissant tant de l’AEEH de base que de ses compléments.L’introduction, dans la procédure de versement de cette allocation, du principe « silence vaut avance », même à titre expérimental, n’est pas envisageable. Elle risque de rendre plus complexes les circuits d’instruction des demandes, au détriment de l’accès des familles à leurs droits. Surtout, elle risque de créer de nombreux indus, qu’il serait impossible de recouvrer ou qui plongeraient les familles dans une plus grande précarité.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
 : (L’amendement no 20 est adopté et l’article 4 est ainsi rédigé ; en conséquence, les amendements nos 31, 2, 35, 3, 27, 28 et 29 tombent.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
M. le président : Sur l’amendement no 4, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur, pour soutenir l’amendement no 4 portant article additionnel après l’article 4.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
M. Sébastien Saint-Pasteur : La question des délais d’ouverture des droits par les MDPH est récurrente. Dans les permanences de nos circonscriptions, nous y sommes tous confrontés.Nous avons évoqué la possibilité d’instaurer le principe « silence vaut acceptation ». Nous ferons l’expérience de son application et déterminerons à quel point il est opérationnel.Le présent amendement est de nature différente. Il vise à permettre à des centres de ressources, en l’occurrence des centres hospitaliers et des instituts de recherche, de transmettre directement à la CAF l’ouverture automatique d’un « panier-socle » de droits.Grâce à l’expérimentation, l’agence régionale de santé (ARS) pourra identifier vingt structures susceptibles, dans le cadre d’une convention, d’appliquer cette procédure.Pour faire simple, la famille concernée sera reçue par l’assistante sociale de l’hôpital, une fois complété l’avis médical afférent. Cette dernière disposera d’un droit de transmission direct à la CAF, qu’elle fera valoir avec les familles, et, dans le même temps, aux MDPH.Cette procédure permettra d’obtenir de la CAF une AEEH complément 4 dans des délais très courts et des MDPH une CMI, une carte mobilité inclusion mention « stationnement », le cas échéant. Dans l’état actuel des choses, cette ouverture sera toutefois, je le concède, un peu plus longue.Ainsi, il sera mis très rapidement à la disposition des familles une aide financière afin de les soulager et de les soutenir face à l’urgence. Elle est particulièrement destinée aux ménages dont les ressources sont les plus faibles, qui doivent parfois trouver des solutions de logement ou s’acquitter de frais de transport importants.Cette décentralisation de l’ouverture des droits concerne des cas spécifiques, qui ne posent pas problème du point de vue médical ou de celui de l’accès aux droits.Il faut explorer la même piste pour ce qui est d’autres droits mobilisables par les MDPH. Je pense aux renouvellements de prise en charge dans les établissements et services médico-sociaux. Je m’éloigne un peu du sujet mais je suis certain que cette expérimentation sera une réussite, utile aux familles, et qu’elle servira de point de référence lorsqu’il s’agira d’en étendre le champ d’application.
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M. Pierrick Courbon : Excellent, je suis convaincu.
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M. le président : Quel est l’avis de la commission ?
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M. Vincent Thiébaut : Je comprends tout à fait l’esprit de votre amendement. Je doute toutefois du caractère opérationnel du dispositif.Vous proposez, dans le cadre de cette expérimentation, de remplacer l’analyse de la CDAPH par celle des centres de ressources, en particulier des centres hospitaliers. Je ne suis pas convaincu que ces derniers soient en mesure d’évaluer le taux d’incapacité des enfants en situation de handicap, étant entendu que cette évaluation doit avoir eu lieu avant toute décision d’accorder l’AEEH. Quant à l’octroi des compléments de cette allocation, il requiert une analyse fine, par la CDAPH, des besoins de l’enfant et de sa famille en matière d’accompagnement.Je ne suis donc pas sûr qu’il soit pertinent de prévoir l’octroi systématique de l’AEEH et du complément de quatrième catégorie que vous évoquez. Je crains que la création de cette procédure ad hoc ne rende plus complexe le parcours des familles et ne suscite des incompréhensions.Je demande le retrait, sans quoi mon avis sera défavorable.
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Mme Agnès Canayer : L’externalisation de la décision des MDPH vers des centres de ressources tels que des centres hospitaliers semble difficilement réalisable. Elle rendra les dispositifs existants substantiellement plus complexes et moins lisibles.Par ailleurs, votre amendement n’aborde pas le sort de ceux qui se seraient vu attribuer l’allocation avant que la commission ne finisse par statuer contre cette attribution. Cette incertitude risque de donner lieu à des indus considérables, susceptibles de placer les familles concernées dans une situation de grande précarité.Enfin, la création par décret d’une liste de pathologies pourrait créer une discrimination entre les personnes souffrant d’une pathologie bien identifiée et celles atteintes par une pathologie nouvelle ne figurant pas dans la liste. Avis défavorable.
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M. le président : La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
M. Sébastien Saint-Pasteur : Quand j’évoque les centres de ressources, je veux parler, par exemple, à Bordeaux, de l’Institut Bergonié et du centre hospitalier universitaire (CHU), tous deux sous le contrôle de l’ARS. Les procédures de décision dont il est question sont régulées et s’appliquent à des situations qui n’appellent aucune discussion. Je ne comprends donc pas votre réticence. Il n’est question que d’aller plus vite et d’accompagner les familles afin qu’elles puissent disposer sans délai de sommes d’argent qui leur seront utiles. Vos argumentaires ne tiennent guère la route au regard des situations dont traite cet amendement. (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)
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M. le président : Je mets aux voix l’amendement no 4.
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 : (Il est procédé au scrutin.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 168 Nombre de suffrages exprimés 118 Majorité absolue 60 Pour l’adoption 71 Contre 47
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 : (L’amendement no 4 est adopté.) (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)
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M. le président : La parole est à M. Benoît Biteau, pour soutenir l’amendement no 40.
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M. Benoît Biteau : Cet amendement tend à élargir le nombre des départements au sein desquels se déploiera l’expérimentation que nous venons de voter afin que l’échantillon soit aussi représentatif que possible. Nous proposons de passer de dix à vingt départements, soit 20 % du territoire national. Nous disposerons ainsi de données plus significatives et éviterons les écueils rencontrés hier concernant l’expérimentation de l’épandage par drone.
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 : (L’amendement no 40, repoussé par le gouvernement, est adopté.) (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS.)
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 : (L’article 5, amendé, est adopté.)
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M. le président : La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l’amendement no 10, portant article additionnel après l’article 5.
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Mme Christine Loir : L’AJPP est essentielle aux familles d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. Pourtant, elle est sous-utilisée : cette année, seules 9 500 familles en bénéficient, alors que la réalité des besoins est bien plus importante.Le rapport fait au nom de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, par M. Paul Christophe, soulignait déjà ce problème : le niveau d’information concernant l’AJPP est inégal d’un département à l’autre, ce qui explique qu’on puisse très peu y recourir.En commission, le rapporteur a reconnu que l’information des familles était insuffisante. Sur sa recommandation, j’ai adapté mon amendement. Je vous appelle à le voter, dans l’intérêt des familles, et à permettre ainsi une meilleure promotion de l’AJPP au sein des services de santé. Il s’agit d’une mesure pragmatique et juste, qui répond à des besoins urgents. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
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 : (L’amendement no 10, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
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M. le président : La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 30 rectifié.
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M. Vincent Thiébaut : L’article 6 prévoit le partage de l’AJPP entre les deux parents en cas de garde alternée. Je vous propose de le réécrire afin qu’il tourne mieux d’un point de vue légistique.
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Mme Agnès Canayer : Favorable. Cet article répond à une attente.
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M. le président : La parole est à M. Michel Lauzzana.
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M. Michel Lauzzana : Nous voterons cet amendement, qui soulève un problème général. Du fait de l’évolution de la société, les divorces et les séparations se multiplient et le nombre des mères célibataires augmente. Il conviendrait de répartir l’ensemble des allocations entre les anciens membres du couple. Nous devons mener une réflexion à ce sujet afin d’éviter une répartition inégale, du fait de modalités d’octroi inadaptées.
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 : (L’amendement no 30 rectifié est adopté et l’article 6 est ainsi rédigé ; en conséquence l’amendement no 21 tombe.)
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 : (L’article 7 est adopté.)
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M. le président : L’amendement no 33 de M. le rapporteur est rédactionnel.
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 : (L’amendement no 33, accepté par le gouvernement, est adopté.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
 : (L’article 8, amendé, est adopté.)
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M. le président : La parole est à Mme Karen Erodi, pour soutenir l’amendement no 23.
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Mme Karen Erodi : Cet amendement vise à revenir à l’esprit initial de l’article 9, celui d’un véritable reste à charge zéro. Lors de l’examen en commission, cet article a été malheureusement modifié. Certaines précisions ont certes été faites, mais à quel prix ? Le nombre de séances d’accompagnement psychologique prises en charge a été déplafonné et les prestations des ergothérapeutes et des psychomotriciens sont désormais couvertes par le texte, mais qu’en est-il des autres frais ? Peut-on sérieusement parler d’un reste à charge zéro dans de telles conditions ? Non : il s’agit d’une régression significative.Nous proposons de rétablir la rédaction initiale de l’article 9. Bien qu’imparfaite, elle avait le mérite de couvrir l’ensemble des frais de santé des enfants atteints d’affections graves. Leurs familles traversent des épreuves considérables et n’ont pas besoin qu’on leur impose des dépenses insoutenables.Assurer un reste à charge zéro, c’est garantir que les enfants concernés auront accès à tous les soins nécessaires sans distinction de revenus, afin que leurs familles se concentrent sur leur bien-être.Le brouhaha qui trouble l’hémicycle laisse entendre que ce sujet n’intéresse guère nos collègues… (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)
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M. Vincent Thiébaut : Vous proposez de revenir à la rédaction initiale de l’article. Si j’ai souhaité la modifier, c’est pour une raison simple : elle ne répondait pas aux besoins visés.En effet, elle excluait de fait toutes les prestations qui ne sont pas aujourd’hui remboursées et qui le seront grâce à la rédaction adoptée en commission, à laquelle j’apporterai encore quelques modifications.La version de l’article que vous proposez de rétablir ne prévoit pas le remboursement des prestations des ergothérapeutes, des psychomotriciens et des psychologues, parce qu’il s’agit d’auxiliaires médicaux non conventionnés – d’où la réécriture votée en commission, conforme aux demandes des associations.Je vous demande sincèrement, en leur nom, de retirer cet amendement et de ne pas annuler le travail de la commission, même si je comprends votre intention. Je note d’ailleurs que votre amendement a quelque chose d’aberrant, en ce qu’il prévoit la prise en charge des dépassements d’honoraires, ce qui ne correspond pas à la politique de santé que nous voulons mener.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
 : (L’amendement no 23 est retiré.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
M. le président : La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir les amendements nos 39, 41 rectifié, 42, 43 et 45 rectifié, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
M. Vincent Thiébaut : Il s’agit d’amendements visant à simplifier la rédaction de l’article, tout en le consolidant d’un point de vue légal.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
 : (Les amendements nos 39, 41 rectifié, 42, 43 et 45 rectifié, acceptés par le gouvernement, sont successivement adoptés.)