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Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : Je suis saisie de plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 18.L’amendement no 347 rectifié de M. Alexandre Portier est défendu.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
 : (L’amendement no 347 rectifié, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 403.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Josiane Corneloup : Il vise à prévoir une campagne de sensibilisation afin d’informer la population sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’établir des directives anticipées.D’après le Comité consultatif national d’éthique, seuls 13 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées. Pourtant, la loi Claeys-Leonetti constitue un cadre solide. Elle apporte des solutions à de nombreuses situations de fin de vie, mais elle reste malheureusement largement méconnue et insuffisamment appliquée.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
M. François Gernigon : L’amendement est déjà satisfait : l’article 14 prévoit des discussions anticipées relatives au plan personnalisé d’accompagnement, et l’article 18 prévoit une campagne de sensibilisation portant sur un champ qui n’exclut pas les directives anticipées. Par ailleurs, des campagnes sont déjà menées par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. C’est donc une demande de retrait et, à défaut, un avis défavorable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Catherine Vautrin : Même avis.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : La parole est à Mme Justine Gruet.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme Justine Gruet : Je pense qu’une telle campagne de communication relève des prérogatives du gouvernement. M. le ministre des relations avec le Parlement nous a assuré qu’elle aura lieu au mois d’octobre.Il faudra cibler l’objet des campagnes de communication. Nous qui sommes mobilisés sur la question des soins palliatifs, nous avons pleinement conscience de ce dont il s’agit. Ce n’est pas forcément le cas de l’ensemble des Français. Il ne faudra donc pas se disperser dans la communication publique ; il faut établir des objectifs clairs quant aux informations à transmettre à nos concitoyens. Je pense, pour ma part, que les informations relatives aux directives anticipées et à la désignation d’une personne de confiance en font partie. Je souhaite simplement que cette communication puisse être très ciblée sur ces enjeux.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
 : (L’amendement no 403 est adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
Mme la présidente : L’amendement no 450 de M. Thierry Liger est défendu.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 18
 : (L’amendement no 450, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Charles Sitzenstuhl : Je m’exprime sur les articles qui me semblent importants, celui-ci l’est.Nous avons déjà abordé le sujet de la sédation profonde et continue cette semaine, nous en parlerons sans doute davantage quand nous aborderons le texte sur l’euthanasie.L’article 19 instaure une traçabilité de la sédation profonde et continue. Les données recueillies dans divers fichiers seront transmises à la commission de contrôle et d’évaluation qui sera créée et à qui il reviendra de les interpréter. C’est évidemment une nécessité.Mais c’est aussi l’illustration du scandale que nous vivons depuis plusieurs années : nous ne disposons d’aucune donnée sur le sujet de la sédation profonde et continue !
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Annie Vidal : Oh !
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Charles Sitzenstuhl : Il ne faut pas dire « oh » ! Mme la ministre elle-même l’a dit au banc : jusqu’au début de l’année 2025, nous n’avions aucune donnée. Cela veut dire que l’année dernière, le gouvernement a déposé un projet de loi et soutient l’euthanasie et le suicide assisté sans disposer d’aucune donnée sur la question de la sédation profonde et continue.J’y insiste, car celle-ci est utilisée comme un argument important par les promoteurs de l’euthanasie et du suicide assisté. (Protestations sur les bancs du groupe LFI-NFP.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Matthias Tavel : C’est une fausse polémique, collègue !
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. René Pilato : Jusqu’ici, tout se passait bien ! Vous bordélisez l’hémicycle !
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Charles Sitzenstuhl : Je l’ai entendu, peut-être pas de votre bouche, mais plusieurs fois : la sédation profonde et continue ne répond pas à tous les problèmes, disent-ils, donc il faut aller vers d’autres solutions.Nous n’avons pas de données. Cet article 19 est indispensable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à M. Patrick Hetzel.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Patrick Hetzel : La commission a modifié la version initiale de l’article 19. Avant que nous abordions les amendements, je tiens à rappeler que nous sommes très attachés à la séparation entre les deux propositions de loi : il doit y avoir d’un côté les soins palliatifs, dont la sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti ; de l’autre, un second texte. Le premier texte ne doit pas contenir de référence au second. Or certains des amendements dont nous allons débattre cherchent au contraire à rétablir des connexions.Ce préambule éclairera la position du groupe Droite républicaine sur ces questions.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement no 273 tendant à supprimer l’article 19.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Corentin Le Fur : Je regrette également qu’on veuille légiférer sur l’euthanasie et le suicide assisté alors que la récente loi Claeys-Leonetti, qui est une grande loi, reste méconnue, et qu’il soit fait insuffisamment recours aux possibilités qu’elle ouvre. Nous avons peu de recul et peu d’information. Les soignants en unité de soins palliatifs nous disent qu’elle répond aux difficultés rencontrées dans 95 % des cas, et que la priorité devrait être de soulager la douleur, d’empêcher la souffrance, d’accompagner la fin de vie sans donner la mort. On s’apprête pourtant à aller plus loin, et même vers tout autre chose. C’est dommage.Je retire l’amendement, qui était un amendement d’appel.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
 : (L’amendement no 273 est retiré.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 494.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Cyrille Isaac-Sibille : J’entends que le législateur veuille évaluer la loi Claeys-Leonetti. Mais la sédation profonde et continue est un soin prodigué dans le cadre d’une relation intime entre un patient et son médecin. C’est un acte de confiance, qui se fait tous les jours dans les services, mais je ne suis pas sûr qu’il doive toujours être déclaré. Une cotation noir sur blanc pourrait même être contre-productive.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Quel est l’avis de la commission ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. François Gernigon : Je suis très favorable à l’article 19 tel qu’il a été amendé par la commission. Nous avons supprimé les dispositions qui, selon moi, posaient problème. Je suis donc défavorable à l’amendement.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Quel est l’avis du gouvernement ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Catherine Vautrin : Je me suis engagée, lors des discussions de l’an dernier sur les soins palliatifs, à ce qu’il y ait une cotation systématique. Elle est maintenant mise en place dans le programme de médicalisation des systèmes d’information hospitaliers (PMSI) et ainsi opérationnelle dans l’ensemble des hôpitaux français. Ces actes sont donc cotés, ce qui nous donne les informations nécessaires.Avis défavorable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Sur l’article 19, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. René Pilato.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. René Pilato : J’irai dans le même sens que Mme la ministre et M. le rapporteur. Nous sommes favorables à cet article et défavorables à l’amendement no 494.Je vous invite à prendre connaissance des deux amendements suivants, nos 655 et 654. L’étanchéité entre les deux propositions de loi est assurée. Il s’agit seulement de rassembler des données afin de produire des statistiques sur les différentes fins de vie, en dehors de l’aide à mourir.Nous répondons ainsi à un manque de données sur la sédation profonde et continue. En les adoptant, nous ferions avancer la connaissance et la recherche.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Les amendements nos 655 et 654 ont ainsi été défendus.La parole est à Mme Justine Gruet.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Justine Gruet : J’ai peur que les amendements présentés par M. Pilato ne fassent supporter une surcharge administrative à nos professionnels de santé.Madame la ministre, vous dites qu’une cotation nous apporte désormais des données plus précises. Tant mieux, d’autant que cela permet de valoriser l’implication des soignants dans cette culture palliative.Ces données sont-elles également disponibles pour les cas où les sédations profondes et continues sont réalisées à domicile – souvent dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD), puisque cette procédure implique une surveillance du patient ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à M. Jean-François Rousset.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Jean-François Rousset : Pour recueillir des données sur les décès, où qu’ils aient lieu, le certificat de décès est un outil connu, qui ne demande qu’à être bien rempli. Ce n’est pas toujours le cas – on lit souvent « cause du décès : arrêt cardiaque ». S’il était renseigné de façon exhaustive, voilà belle lurette que nous disposerions d’une quantité importante de données exploitables.Il semble que le fait d’avoir donné la possibilité aux infirmières de remplir ce certificat ait amélioré la situation.Il est inutile de créer de nouveaux dispositifs alors que nous disposons déjà de manières adéquates de recueillir ces données.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à Mme la ministre.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Catherine Vautrin : Je suis défavorable aux amendements nos 655 et 654.Madame Gruet, la cotation est la même dans le cadre d’une HAD. Ainsi, nos données sont exhaustives.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Agnès Firmin Le Bodo : Grâce au rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti réalisé l’an dernier par M. Falorni, Mme Fiat et M. Martin, nous avons pu corriger un impensé de cette loi : la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.C’est un acte médical, qu’il est à ce titre nécessaire de coter. Nous pourrons ainsi évaluer le nombre d’utilisations de cette procédure.Néanmoins, je le redis, notamment à l’attention de M. Sitzenstuhl : il n’y a pas de lien entre la disponibilité de ces données et le fait de légiférer sur l’aide à mourir.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Patrick Hetzel : J’entends ce que dit M. Pilato, mais je lis dans l’exposé sommaire de l’amendement no 655 que celui-ci « rétablit le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d’évaluation prévue à l’article 15 de la proposition de loi relative à l’aide à mourir ». C’est gênant : vous créez bien un continuum entre sédation profonde et continue et les dispositions relatives à l’aide à mourir.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Cyrille Isaac-Sibille : Je comprends la volonté du législateur d’assurer une traçabilité de ces actes. Je retire mon amendement.Il serait intéressant de disposer de données, mais les chiffres que nous obtiendrons seront sous-estimés : cet acte est intime. Le but du médecin qui l’effectue n’est pas de coter – une cotation au PMSI, finalement, cela veut dire une rémunération. Dans la majorité des cas, à mon avis, ces actes ne seront pas cotés.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
 : (L’amendement no 494 est retiré.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Quel est l’avis de la commission sur les amendements nos 655 et 654 ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. François Gernigon : Avis défavorable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à M. Philippe Juvin.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Philippe Juvin : Il me semble opportun de demander une déclaration, mais je pense comme mon collègue que le chiffre obtenu sera très largement sous-évalué.D’abord, on estime qu’il y a 15 % à 20 % de sous-déclaration parmi l’ensemble des déclarations PMSI, pour de nombreuses raisons dont la moindre n’est pas que l’utilisation de ce système est absolument infernale – il y a mille raisons de finir en enfer, mais celle-ci en est une bonne !Ensuite, sauf erreur de ma part, la sédation profonde et continue au sens de la loi Claeys-Leonetti est bien un item, mais c’est un diagnostic associé, et non principal. Or, pour coder un acte, il faut d’abord déclarer un diagnostic principal. Et vous êtes tellement heureux d’avoir réussi à saisir le diagnostic principal que vous n’allez jamais, ou rarement, au diagnostic associé. C’est ce qui fait qu’on ne déclare pas.Enfin, une sédation profonde et continue qui a lieu en Ehpad, où meurent un quart des Français, ne sera pas inscrite dans le système.Je le redis, lorsque l’on tape « sédation » dans la classification commune des actes médicaux (CCAM), on trouve le diagnostic associé « Leonetti », mais aussi une dizaine d’items qui sont des diagnostics principaux : sédation morphinique, sédation par benzodiazépines, sédation avec tel ou tel médicament. Or les praticiens vont rarement jusqu’au diagnostic associé. C’est du vécu.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Cyrille Isaac-Sibille : C’est vrai.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Sandrine Dogor-Such : La sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti est importante, puisqu’elle agit sur la souffrance, en particulier la souffrance réfractaire. Une personne qui ne supporte plus les traitements a le droit de les arrêter. Le médecin peut alors lui expliquer que l’arrêt des traitements risque de provoquer des souffrances du fait de l’évolution rapide de la maladie.Je souscris aux propos de M. Juvin. Nous manquons de données sur les sédations profondes et continues qui ont été appliquées depuis que la loi a été adoptée. J’ai suivi, madame Firmin Le Bodo, la mission d’évaluation, et nous en avons parlé en commission spéciale l’année dernière – depuis, le texte a été séparé en deux. Nous avons effectivement besoin de connaître le nombre de sédations profondes et continues, ainsi que leur efficacité, en un mot le résultat du travail accompli depuis la loi Claeys-Leonetti.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Catherine Vautrin : Je souhaite répondre à M. Juvin, car il aborde un sujet de fond. Toutes celles et ceux qui ne sont pas médecins, mais qui ont déjà eu à siéger au conseil de surveillance d’un centre hospitalier universitaire, mesurent que le codage est l’un des enjeux majeurs de la question du financement des hôpitaux. En fonction de la qualité du codage, le financement de l’hôpital peut être très différent.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Annie Vidal : Évidemment.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Catherine Vautrin : Cela étant, la lisibilité est essentielle, et c’est pourquoi, la cotation étant opérationnelle depuis deux semaines, je propose de mettre à profit la navette pour faire remonter les données et les analyser.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Annie Vidal : Très bien.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Catherine Vautrin : En attendant, je vais adresser un message d’alerte rapide sanitaire (Mars) aux établissements de santé afin d’insister sur la qualité du codage, dans un souci de bonne application des dispositions que nous souhaitons adopter.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Je mets aux voix l’amendement no 655.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
 : (Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 88 Nombre de suffrages exprimés 87 Majorité absolue 44 Pour l’adoption 35 Contre 52
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
 : (L’amendement no 655 n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
 : (L’amendement no 654 n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : L’amendement no 286 de M. le rapporteur est rédactionnel.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
 : (L’amendement no 286, accepté par le gouvernement, est adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Je mets aux voix l’article 19, tel qu’il a été amendé.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
 : (Il est procédé au scrutin.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 88 Nombre de suffrages exprimés 79 Majorité absolue 40 Pour l’adoption 78 Contre 1
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
 : (L’article 19, amendé, est adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : Sur l’amendement no 679, je suis saisie par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement no 679 portant article additionnel après l’article 20.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Agnès Firmin Le Bodo : Nous avons évoqué précédemment les campagnes de sensibilisation que pourrait éventuellement mener le gouvernement sur la question du deuil. Je souhaiterais à présent parler de l’accompagnement du deuil. Toute personne confrontée à un deuil doit pouvoir bénéficier d’un tel accompagnement, si elle en ressent le besoin. Il peut être proposé par une association ou une autre structure compétente, et prendre la forme d’un soutien individuel ou collectif.L’intervention des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs est encadrée par des textes de loi et des réglementations. De la même manière, l’accompagnement associatif des personnes en deuil, qui se fait le plus souvent sans convention avec un établissement de santé, et intervient parfois plusieurs années après le décès, doit être sécurisé.Dans cette perspective, il est nécessaire que les associations s’engagent à respecter un cadre déontologique d’intervention garantissant certains principes essentiels. Elles doivent également veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. Le respect d’une charte commune facilitera l’accès éclairé à un soutien au deuil. Cela permettra aux institutions et aux professionnels d’orienter, en toute confiance, vers les associations d’aide aux personnes en deuil.Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes. Il est important, car beaucoup de personnes souffrent d’un deuil pathologique que l’on pourrait prévenir grâce à un accompagnement.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. François Gernigon : Je doute de la portée de cet amendement : il ne change rien à l’état du droit ; il ne crée aucune autorisation qui n’existerait pas, ni aucune restriction. J’en demande le retrait.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Catherine Vautrin : Vous proposez d’établir un cadre d’intervention pour les associations de bénévoles qui accompagnent les personnes en deuil, en s’inspirant de ce qui existe pour les associations de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs. Je saisis l’occasion pour rendre hommage à ces bénévoles et à ces associations. Ce cadre est pertinent, car le deuil est un moment de la vie où l’on est particulièrement vulnérable. La charte que vous proposez est un moyen souple et efficace pour ce faire.Cela relève plutôt du domaine réglementaire, mais ce n’est pas le premier amendement sur ce texte qui présente cette caractéristique. C’est pourquoi mon avis est favorable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme la présidente : La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Charles Sitzenstuhl : Sans critiquer l’intention des collègues qui ont déposé cet amendement, je trouve que l’intervention de la puissance publique va beaucoup trop loin. Il faut faire confiance à la société, à nos compatriotes, aux familles, aux amis. Il faut faire confiance – je le dis, même si nous sommes dans un État laïque – aux Églises…
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Anaïs Belouassa-Cherifi : Mais non.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
M. Charles Sitzenstuhl : …aux mosquées, aux synagogues, aux groupements philosophiques, intellectuels, amicaux, etc. Est-il nécessaire d’inscrire des dispositions de ce type dans la loi française…
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 19
Mme Élise Leboucher : Oui, bien sûr !