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Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
Mme Isabelle Rauch : J’associe à ma question Jérémie Patrier-Leitus et tous mes collègues du groupe Horizons & indépendants.Ce week-end, les 29 et 30 novembre, la France se mobilise pour le Téléthon, un événement emblématique qui, depuis des décennies, incarne la solidarité et l’espoir pour des milliers de familles touchées par une maladie rare. Le Téléthon n’est pas seulement une collecte de fonds ; c’est une célébration de la résilience humaine, une démonstration que, face à l’adversité, l’union fait la force. Chaque don, chaque geste, chaque heure passée bénévolement pour cette cause contribue à bâtir une médecine nouvelle, à offrir des traitements innovants et à changer la vie de milliers de malades. Nous tenons à saluer tous les bénévoles engagés pour le Téléthon 2024, en ce moment comme tout au long de l’année. Merci à eux. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR et sur quelques bancs des groupes EPR et Dem. – Mme Stella Dupont applaudit également.)Pourtant, à l’heure où nous célébrons cette mobilisation citoyenne, une question demeure : où en est le quatrième plan national maladies rares ? Annoncé en mars, il doit renforcer le développement des thérapies et de l’innovation, afin que l’accès au traitement devienne une réalité pour tous. En 2024, poser un diagnostic de maladie rare reste un enjeu majeur et, malgré d’immenses avancées, seules 5 % des maladies rares font l’objet d’un traitement spécifique. Madame la ministre de la santé et de l’accès aux soins, que compte faire le gouvernement pour qu’aucun projet de développement de thérapeutiques pour des maladies rares ou ultra-rares ne soit interrompu ou ralenti faute de modèle commercial adapté ?Il est impératif que le gouvernement publie sans délai ce quatrième plan national maladies rares. Les familles, les chercheurs, les associations et tous les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares attendent des actions concrètes.Chaque année, le Téléthon prouve que lorsque la société se mobilise, des barrières qui semblaient infranchissables peuvent être surmontées. Cette dynamique doit être accompagnée d’une volonté politique forte et d’engagements concrets pour transformer cette énergie collective en solutions durables pour les malades et leurs familles. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR. – Mme Stella Dupont et M. Julien Dive applaudissent également.)
Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
Mme la présidente : La parole est à Mme la ministre de la santé et de l’accès aux soins.
Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
Mme Geneviève Darrieussecq : Merci d’avoir parlé du Téléthon qui, vous l’avez dit, n’est pas seulement une collecte mais un rendez-vous incontournable pour tous les Français depuis de nombreuses années. Il permet de sensibiliser nos concitoyens et de donner espoir aux malades. Je m’associe à vous pour saluer les bénévoles.Le quatrième plan national maladies rares est en cours de finalisation. Sa publication est prévue pour le premier trimestre 2025, donc bientôt. Il a été construit avec tous les acteurs concernés – professionnels de santé, chercheurs, familles et associations de patients – et a fait l’objet d’un travail commun des ministères de la santé, de la recherche et, pour la première fois, de l’industrie – afin d’y inclure les thérapies innovantes –, ainsi que de leurs agences.L’accès aux traitements innovants, sujet majeur, sera une priorité du plan, qui comprendra aussi un volet européen concernant les pathologies ultra-rares. Dans le cadre du PLFSS pour 2025, l’objectif national de dépenses d’assurance maladie inclut son financement à hauteur de 223 millions d’euros. Ces crédits serviront par exemple à la nouvelle labellisation des centres de référence maladies rares, dont le financement est déjà effectif depuis 2024.Enfin, l’accès au traitement pour les maladies rares ou ultra-rares est un des quatre axes directeurs du plan. Un travail est en cours pour permettre, dans le cadre d’une prise en charge spécifique, l’accès financé par l’assurance maladie à des traitements pour maladie rare ne bénéficiant pas d’une autorisation de mise sur le marché. Enfin, nous développons la collecte des données en vie réelle, capitale pour l’accès à la thérapie.Nous traitons donc cette question, non seulement financièrement mais aussi par une approche plus complète intégrant l’industrie et la recherche.
Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
Mme la présidente : La parole est à Mme Isabelle Rauch.
Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
Mme Isabelle Rauch : Merci pour votre réponse. Nous espérons que ce plan verra le jour et ne sera pas interrompu, car les malades, les familles et les chercheurs en ont besoin. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR. – Mmes Céline Calvez et Stella Dupont applaudissent également.)
Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
Mme la présidente : Nous avons terminé les questions au gouvernement.
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Mme la présidente : La séance est suspendue.
Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
 : (La séance, suspendue à quatorze heures cinquante, est reprise à quinze heures, sous la présidence de Mme Clémence Guetté.)
Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
Mme la présidente : La séance est reprise.
Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
Mme la présidente : L’ordre du jour appelle le débat sur le rapport du comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC) relatif à l’évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur.La conférence des présidents a décidé d’organiser ce débat en deux parties : dans un premier temps, nous entendrons les rapporteurs du CEC, les orateurs des groupes, puis le gouvernement ; nous procéderons ensuite à une séquence de questions-réponses.
Questions au gouvernement > Quatrième plan national maladies rares
Mme la présidente : La parole est à M. Thomas Cazenave, rapporteur du comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. Hendrik Davi, rapporteur du comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : Nous allons maintenant entendre les orateurs des groupes. La parole est à Mme Delphine Lingemann.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. Pierre Henriet.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à Mme Josiane Corneloup.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme Josiane Corneloup (DR) : La France a besoin d’une offre de formation et d’une politique d’orientation adaptées aux souhaits des élèves, aux exigences de qualification de notre jeunesse et aux défis de demain. Ce chantier essentiel est prioritaire : il y va de l’avenir de notre pays.Selon le rapport du CEC, notre service public d’orientation se caractérise par un manque d’objectifs précis et de pilotage national, par un éclatement des acteurs sans coordination nationale, ainsi que par un accompagnement hétérogène des élèves, ce qui renforce les déterminismes sociaux et les inégalités. Force est de constater que les problèmes identifiés en 2023 sont comparables à ceux de 2020 : les lacunes en matière d’orientation et d’accès à l’enseignement supérieur entraînent une inefficacité des actions menées et des inégalités fortes entre élèves – les rapporteurs ont évoqué un gâchis collectif.Le groupe Droite républicaine approuve les enseignements de ce rapport, qui préconise la refondation de notre politique nationale de l’orientation par la mise en œuvre de plusieurs propositions : fixation de lignes claires, définition des prérogatives de chacun des acteurs, précision des objectifs et réalisation d’une étude d’impact. Il est notamment proposé de renforcer l’accompagnement à l’orientation dans la formation initiale et continue des professeurs. Il faudrait aussi veiller à la qualité des présentations des intervenants extérieurs et des formations proposées sur Parcoursup.Notre groupe plaide pour la lisibilité de l’offre de formation de premier cycle, grâce à une information identique et accessible pour tous. Nous sommes favorables à la transformation de l’offre de formation par la construction de parcours orientant vers les métiers de demain. Nous appelons aussi à la professionnalisation de la licence, afin d’assurer les meilleures conditions d’insertion aux étudiants ne poursuivant pas leurs études en master. Tous les étudiants construiront leur projet professionnel dans une finalité d’insertion immédiate, répondant ainsi aux besoins des entreprises.En outre, il est nécessaire d’améliorer la transparence de l’offre de formation et de vérifier les garanties de qualité des établissements, afin de protéger les élèves et leurs familles. Il est également indispensable de faire connaître aux jeunes les outils de réorientation, laquelle n’est pas une erreur de parcours, puisqu’il existe de nombreuses passerelles.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme Justine Gruet : Eh oui !
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme Josiane Corneloup : Il convient d’établir un code de déontologie, s’appliquant aussi bien aux établissements privés français qu’aux établissements étrangers s’installant en France. Ce code devra engager les collectivités territoriales, afin d’éviter une concurrence déloyale entre établissements publics et privés.Permettez-moi de profiter du débat pour mettre l’accent sur les inégalités sociales et territoriales, qui ne sont pas évoquées dans le rapport, alors que leur réduction est bien la finalité recherchée. En effet, je constate souvent – et déplore – des inégalités d’accès à l’enseignement supérieur, selon que l’on se trouve en zone urbaine ou rurale. Alors que les territoires ruraux accueillent des collèges et des lycées d’excellence, rares sont les cursus de l’enseignement supérieur – et encore plus les classes préparatoires – qui s’offrent aux bacheliers, obligés de poursuivre leurs études loin de chez eux.Il y a plusieurs explications à cela. D’abord, le coût du logement dans les grandes villes et celui des transports, auxquels s’ajoutent, sur le plan psychologique, un sentiment persistant d’illégitimité à rejoindre une université ou une classe préparatoire prestigieuse dans une grande agglomération, et un complexe à l’égard des élèves des grands lycées des métropoles. De nombreux jeunes ruraux continuent de ne pas avoir pleinement conscience de leur potentiel. Ensuite, n’omettons pas l’aspect relationnel et affectif en jeu dans l’orientation. En effet, la poursuite d’études en ville implique, pour les ruraux, un choix parfois difficile : aller se former ailleurs et quitter son milieu de vie, ou bien rester sur place et accepter une offre de formation souvent plus réduite. Cela est d’autant plus regrettable que de nombreuses classes préparatoires urbaines ne parviennent pas à attirer suffisamment d’élèves, alors qu’en milieu rural, il y a des élèves potentiels, des ressources humaines – des professeurs hautement qualifiés et motivés par la création de filières de l’enseignement supérieur – et des locaux disponibles. Ces atouts amélioreraient l’accueil des étudiants dans des filières d’avenir et favoriseraient leur première embauche dans la région.Dans un premier temps, pourquoi ne pas proposer des cursus à titre expérimental, pendant cinq ans, dans plusieurs zones rurales, et en tirer ensuite un bilan ? En plus de donner aux jeunes les mêmes chances dans tout le pays, le développement de l’enseignement supérieur en milieu rural structurerait les territoires autour de projets innovants et participerait ainsi de la mise en place d’une véritable politique d’aménagement du territoire, laquelle fait cruellement défaut à la France. Cela réduirait les criantes et grandissantes inégalités entre les composantes régionales qui font pourtant la richesse de notre pays. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR.)
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à Mme Soumya Bourouaha.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
M. Jean-Paul Lecoq : Bravo ! Très bien !
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. Maxime Michelet.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. Julien Limongi.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme Marie Mesmeur : Votre habituelle variable d’ajustement !
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
M. Julien Limongi : Enfin, si ce rapport souligne l’absence de coordination entre État, régions et établissements, il ne va pas jusqu’à la question fondamentale : qui est aux commandes ? Trop d’acteurs, de strates administratives coexistent ;…
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
M. Aurélien Le Coq : Et pas assez d’argent !
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
M. Julien Limongi : …cette fragmentation produit des dispositifs illisibles, inefficaces, accentuant le désarroi des jeunes et de leurs familles. Nous avons besoin d’un pilotage clair en vue de structurer cette politique publique essentielle.La jeunesse est la source de tout avenir ;…
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme Marie Mesmeur : Toute la jeunesse !
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
M. Julien Limongi : …l’éducation, le fleuve vital. Ce fleuve ne doit pas s’assécher dans les méandres de l’inaction et de l’indifférence. Notre devoir consiste à garantir que chaque Français, où qu’il naisse, quelle que soit sa condition, pourra le suivre jusqu’à l’océan de ses rêves. Ainsi, et seulement ainsi, nous pourrons affirmer que nous avons servi l’idéal républicain ; car accéder à l’enseignement supérieur, c’est accéder à l’avenir. Le choix est simple : agir ou trahir les promesses de notre république. (Applaudissements sur les bancs des groupes RN et UDR.)
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. Bertrand Sorre.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à Mme Marie Mesmeur.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. Pierrick Courbon.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. Michel Castellani.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. Arnaud Bonnet.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
M. Arnaud Bonnet (EcoS) : Je remercie les rapporteurs d’avoir pris le temps de mettre en mots la réalité de tout un service public en souffrance, en proie à des difficultés depuis des années et dont nous n’entendons généralement parler qu’au détour d’une actualité estivale moins remplie. Ce service public, c’est celui de l’enseignement supérieur qui, depuis plus de quinze ans, a subi les coups de boutoir d’une logique libérale et sélective, à l’instar de l’éducation nationale – que je connais bien –, de l’hôpital et de tant d’autres services publics dont nous avons pourtant cruellement besoin.Le service public de l’enseignement supérieur est la pierre angulaire de notre démocratie car il permet de former les générations futures aux défis auxquels nous faisons face en leur donnant toutes les clés pour être des citoyennes et des citoyens éclairés. Un enseignement supérieur ouvert au plus grand nombre et de qualité est un signe tangible d’une démocratie saine !Pourtant, force est de constater que depuis près de deux décennies, les choix politiques et budgétaires ont été orientés par une volonté de fermer les portes de l’éducation supérieure, d’y pratiquer un tri social qui ne dit pas son nom, broyant les élèves, les équipes enseignantes et les personnels de l’orientation. Cette politique néfaste nie les difficultés qu’affronte notre jeunesse. La loi Orientation et réussite des étudiants, adoptée en 2018, a produit l’exact inverse de ce que son titre voulait laisser croire : elle a mis en place Parcoursup, qui impose, pour trouver une place dans l’enseignement supérieur, un mélange de roulette russe et de combat de gladiateurs. Il faut multiplier les expériences professionnelles, les voyages… Ne faudra-t-il pas savoir danser les claquettes en jouant du violon pour parvenir finalement à s’asseoir sur les marches d’escalier d’un amphi délabré ?
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme Marie Mesmeur : Eh oui !
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. le ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : Nous en venons aux questions. Je vous rappelle que la durée des questions ainsi que celle des réponses est limitée à deux minutes, sans droit de réplique.La parole est à Mme Béatrice Piron.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme Béatrice Piron (HOR) : Parcoursup a transformé l’accès à l’enseignement supérieur en le rendant plus transparent et plus équitable. Grâce aux attendus, aux critères d’examen des vœux et à la déconcentration des décisions, il est plus efficace que l’ancien système, le portail d’admission postbac APB, car il prend mieux en compte les attentes et les spécificités de chaque étudiant. Les avancées sont nombreuses : une orientation plus lisible pour les élèves, une individualisation croissante des parcours et un renforcement des dispositifs d’accompagnement comme le « Oui si », les tests de positionnement, le tutorat étudiant ou les modules numériques.Ces efforts contribuent à améliorer l’assiduité en cours, à réduire le taux d’abandon en première année et à favoriser la réussite étudiante. Cependant, ces progrès ne doivent pas masquer les défis qui demeurent. La procédure restant stressante, nous devons tout faire pour apaiser les jeunes et leurs familles. Le rôle des professeurs principaux et référents, déterminant dans l’accompagnement des élèves, mérite d’être renforcé. De plus, la participation des universités dans l’orientation des lycéens demeure perfectible. Il faut ainsi garantir l’organisation de journées d’orientation, qui sont essentielles car elles permettent aux élèves de mieux connaître les filières disponibles, les débouchés et les attentes du milieu universitaire.Enfin, il est essentiel de rendre l’offre éducative plus lisible pour permettre aux jeunes de distinguer clairement les établissements remplissant des missions de service public de ceux à but lucratif. Cela passe par une amélioration de l’information sur la reconnaissance des diplômes, les labels et la qualité des formations.Dans ce contexte, alors que le ministère a récemment annoncé le lancement d’une concertation nationale sur l’orientation, pouvez-vous nous indiquer quelles actions sont envisagées pour soutenir davantage les professeurs principaux en mettant à leur disposition les outils de formation dont ils ont besoin, pour favoriser, voire rendre obligatoires, les journées de découverte des universités, pour améliorer la lisibilité de l’offre et pour clarifier la distinction entre les établissements assurant des missions de service public et ceux à but lucratif ?
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
Mme la présidente : La parole est à M. le ministre.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
M. Patrick Hetzel : La loi du 8 mars 2018 avait pour ambition de refonder l’accès à l’enseignement supérieur selon deux axes principaux : l’accompagnement des lycéens dans leurs choix d’orientation et l’accompagnement des étudiants vers la réussite. Rendre central l’accompagnement traduit la conviction que, pour être réellement démocratique, notre système éducatif doit donner une meilleure visibilité à l’orientation et à l’aide au choix. Depuis 2018, des premières étapes essentielles ont été franchies, comme en témoigne la dernière étude d’opinion en la matière, qui montre que 88 % des lycéens ont bénéficié d’une aide dans les phases de préparation et de formulation de leurs vœux.Bien sûr, il faut faire mieux, en accompagnant davantage les professeurs principaux, en les aidant à inciter les élèves à s’intéresser aux formations postbac dès les premières années au lycée. Il s’agit évidemment d’un enjeu partagé avec mes collègues du ministère de l’éducation nationale. Nous avons d’ores et déjà permis aux élèves de seconde et de première de se créer un compte sur Parcoursup pour, comme je viens de l’expliquer, qu’ils aient plus de temps pour découvrir les formations du supérieur. En quelques semaines, près de 200 000 d’entre eux ont déjà utilisé cette possibilité.C’est une première étape et, dans la continuité de ma feuille de route, nous travaillons pour que la prochaine session de Parcoursup, qui va débuter en janvier 2025, permette une meilleure utilisation des données présentes sur le site. Voici trois exemples de cette volonté. Nous avons déjà apporté aux proviseurs une meilleure lisibilité des parcours de leurs élèves. Ensuite, nous donnerons aux lycéens et à leurs parents de nouvelles informations sur les profils des candidats admis dans telle ou telle formation et sur les perspectives d’insertion dans le marché de l’emploi. Enfin, en lien avec l’Onisep, nous proposerons de nouveaux outils pédagogiques.
Évaluation de l’accès à l’enseignement supérieur
M. Michel Castellani (LIOT) : Monsieur le ministre, j’appelle votre attention sur la mise en place du premier cycle d’études de médecine en Corse. L’université de Corse évolue dans un cadre réglementaire dérogatoire et spécifique issu d’une convention-cadre régissant son partenariat avec l’État et avec la collectivité de Corse. Une convention tripartite pour la période allant de 2023 à 2027 a été ainsi signée le 6 novembre 2023, en présence de la ministre de l’enseignement supérieur, Mme Sylvie Retailleau.L’université de Corse, qui propose depuis 2004 la première année d’études de santé, souhaite désormais offrir un premier cycle complet. Mme Retailleau a soutenu ce projet lors de sa venue en novembre 2023 puis, le 22 avril 2024, la ministre de la santé, Mme Catherine Vautrin, a annoncé l’ouverture de la deuxième année à la rentrée de septembre 2025. En vue de l’indispensable accréditation du diplôme de formation générale en sciences médicales, un dossier a été déposé le 7 juin 2024 auprès du Conseil national de l’enseignement supérieur et de la recherche (Cneser).Je souhaite vous alerter sur le retard de la programmation de l’examen par le Cneser de ce dossier de validation du principe d’ouverture des deux années qui compléteraient le premier cycle d’études. Je vous alerte d’autre part sur le fait que l’université de Corse n’a toujours pas perçu les subventions prévues dans la convention tripartite pour les années 2023 et 2024, alors que la validation du dossier par le Cneser semble conditionnée par l’octroi de ces sommes. Je vous demande donc de nous indiquer quelle sera votre action pour garantir l’ouverture de la deuxième année de médecine en Corse en 2025.