Accompagnement et soins palliatifs – Droit à l’aide à mourir > Discussion générale commune
M. Vincent Ledoux : « Par nature, l’homme est voué à souffrir et à mourir. Comment le préparer à affronter ces maux qui s’inscrivent à l’horizon indépassable de sa vie terrestre : telle est la question fondamentale qui hante l’esprit humain et à laquelle toute société est amenée à répondre. » Répondre à cette question, c’est la tâche à laquelle s’est attelé Jean Leonetti, grand parlementaire, qui, par sa réflexion et son action, a contribué à améliorer de manière décisive l’accompagnement des personnes en fin de vie.Il y a vingt ans, il introduisait, dans la première loi sur la fin de vie, l’interdiction de l’obstination déraisonnable et la reconnaissance des directives anticipées. Onze ans plus tard, avec Alain Claeys, ces directives étaient revalorisées, et le droit à la sédation profonde, affirmé – autrement dit, le droit de ne pas souffrir et de ne pas subir, comme l’a rappelé Olivier Falorni.Ces textes étaient la concrétisation d’un mouvement profond : celui d’une médecine qui, lorsqu’elle ne peut plus guérir, ne se détourne pas, ne se résigne pas, ne s’acharne pas non plus, mais reste présente ; une médecine qui soigne autrement, en soulageant, en écoutant, en accompagnant – bref, en tendant la main, comme l’a dit Mme la ministre.Si la question des soins palliatifs peut rejoindre celle du grand âge, enjeu de société colossal, elle ne s’y résume pas, car nous voulons une fin de vie digne pour chacun, du plus jeune au plus âgé. Or, depuis longtemps, nous faisons tous le même constat : si tout le monde reconnaît l’excellence de nos unités de soins palliatifs, nombreux sont ceux qui déplorent l’accès inégal à ces soins.Aujourd’hui, nous souhaitons relever collectivement ce défi, car il recouvre des enjeux profondément républicains. Une République plus fraternelle implique un accès à des soins palliatifs de qualité, pour tous et partout ; des soins en nombre suffisant, inscrits dans des parcours divers : du domicile à l’hôpital, de l’Ehpad aux structures alternatives. En effet, les soins palliatifs ne sont pas uniquement dispensés dans des unités spécialisées.Chacun de nous porte en lui une histoire, une expérience, un souvenir de fin de vie. C’est un moment redouté, mais que l’on traverse mieux lorsque l’on se sent accompagné – que l’on soit patient, proche ou aidant. Pour ma part, j’ai eu la chance d’être bien soutenu par les soignants de l’hôpital de Tourcoing, quand j’ai vécu cette situation en tant que proche. Récemment encore, aux côtés des équipes du docteur Guillaume Bouquet, j’y ai rencontré des soignants engagés, passionnés et profondément investis, qui méritent notre reconnaissance. Je veux saluer ici leur professionnalisme, leur dévouement et leur humanité : ils soignent les corps et apaisent les âmes.Le texte que nous examinons aujourd’hui, défendu avec courage et détermination par notre collègue Annie Vidal, vise à tenir la promesse républicaine d’une fin de vie digne et apaisée. Six Français sur dix en situation palliative ne sont pas pris en charge comme ils devraient l’être. Cette situation ne résulte pas d’un choix, mais d’un manque de structures, d’information ou d’équipes disponibles. Cette réalité frappe d’abord les territoires ruraux, les zones sous-dotées et les personnes isolées. Le cadre juridique existe, mais les moyens font défaut. Il nous faut mettre un terme à cette situation ; c’est un axe prioritaire de progrès pour notre modèle social de santé.La proposition de loi Vidal vient structurer, amplifier et sécuriser les mesures prises par le gouvernement dans le cadre de la stratégie décennale des soins d’accompagnement – une stratégie sans précédent, dotée d’un financement de 1 milliard d’euros sur dix ans. En période de forte tension budgétaire, il faut saluer cet effort, et en reconnaître les premiers effets. Lorsqu’un système gagne en efficacité, en présence et en humanité, c’est beaucoup de souffrance en moins.« Personne ne sait combien de temps peut durer une seconde de souffrance », écrivait Graham Greene. Raison de plus pour aller plus loin, plus fort, plus vite.Ce texte propose un cadre structuré, lisible et cohérent. Il dessine les contours d’un maillage territorial plus juste. Il encourage les équipes mobiles et les synergies entre l’hôpital, le domicile et l’Ehpad. Il soutient les aidants, renforce la formation des professionnels, notamment en intégrant les soins palliatifs dans la formation initiale des médecins et des soignants – car la culture palliative doit s’enraciner dès l’université.Il innove aussi, avec la création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, des lieux à taille humaine pour ceux qui ne peuvent rester chez eux mais qui ne relèvent pas d’une hospitalisation classique. Ces structures sont attendues, et elles sont nécessaires. Ce seront des lieux de soin, mais aussi de vie, de lien, de présence.Cependant, dans ce texte, l’essentiel ne tient pas uniquement à l’organisation : c’est la vision, celle d’une société qui ne laisse personne seul ; celle d’un accompagnement global. La fin de vie n’est pas un protocole, c’est un moment de vérité et d’intimité, où une main, un regard, une voix comptent autant qu’un traitement.Cette vision n’est pas contradictoire avec nos débats à venir sur l’aide à mourir. Elle en est, au contraire, le socle indispensable : il ne peut y avoir de liberté véritable sans un accès effectif, universel et équitable aux soins palliatifs. Il ne peut y avoir de choix sans alternative.Accompagner, ce n’est pas « décider à la place ». C’est être là, reconnaître l’autre dans sa souffrance, son autonomie, sa volonté. C’est un acte de civilisation ou, à tout le moins, un acte civilisateur.Soutenir ce texte, c’est refuser que les dernières heures soient invisibles ; c’est affirmer que la solidarité redouble d’attention quand la vie devient plus fragile ; c’est incarner nos valeurs républicaines jusque dans l’intime, quand elles rejoignent et apaisent ceux qui en ont le plus besoin.C’est pourquoi le groupe Ensemble pour la République soutient la proposition de loi d’Annie Vidal, adoptée à l’unanimité en commission. Gageons qu’elle le soit aussi dans cet hémicycle. (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR et Dem. – Mme Annie Vidal, rapporteure, et M. le président de la commission des affaires sociales applaudissent également, ainsi que Mme la ministre.)