Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Discussion générale
M. Éric Michoux : La maladie de Charcot nous met face à l’injustice des pathologies rares pour lesquelles il n’y a malheureusement aucun traitement curatif. Les médicaments existants ne permettent que de gérer les symptômes.Aujourd’hui, en tant que députés, nous avons l’occasion d’améliorer concrètement la prise en charge des malades qui en sont atteints. Nous sommes devant un texte de bon sens qui sert l’intérêt des patients, de leurs soignants et de leurs proches. J’ai une pensée pour toutes celles et tous ceux dont la vie a basculé à l’annonce du diagnostic, et particulièrement pour le sénateur Gilbert Boucher, dont le témoignage, déjà évoqué, nous a tous bouleversés.N’oublions pas que, derrière ce texte et nos débats, se trouvent des femmes et des hommes qui se battent au quotidien contre une terrible maladie et qui, parfois, se retrouvent seuls. L’évolution de la maladie et de ses symptômes différant d’une personne à une autre, il est important non seulement de faciliter sa prise en charge, mais surtout de s’assurer que les dispositifs de cette prise en charge soient personnalisés.Il est crucial de changer la réglementation en matière de prise en compte administrative et financière du handicap. Nous le devons aux patients. C’est pourquoi le groupe UDR votera en faveur de cette proposition de loi. Cependant, nous ne pouvons que déplorer le manque d’une réelle politique de prévention et de dépistage, souvent tardif en zone rurale. Madame la ministre, vous avez tout à l’heure parlé de « bataille contre le temps ». C’est encore plus vrai à la campagne. Retarder le diagnostic et la prise en charge des patients, c’est perdre des jours, voire des semaines, dans la lutte contre la maladie.Il est urgent de mettre en place une politique ambitieuse de communication et de sensibilisation à propos de cette maladie dont 90 % des cas ne sont pas héréditaires. La prise en charge de la maladie de Charcot met en lumière les déserts médicaux auxquels nous sommes confrontés dans nos circonscriptions rurales et souligne le manque de soignants pour accompagner les malades.Un simple rendez-vous chez le dentiste ou chez l’ophtalmologue doit être pris plusieurs mois à l’avance. Les médecins généralistes sont débordés et les services d’urgences, saturés. Nous en sommes arrivés à devoir déclencher un plan Blanc chaque hiver. Dans de telles conditions, comment mener une politique de prévention et d’information à propos des maladies rares ? Beaucoup de nos concitoyens se découragent, ne font plus de dépistages et ne vont plus se soigner. Ce manque de professionnels et de moyens se voit jusque dans les services de soins palliatifs, qui sont les grands absents de la politique de santé publique.Pour nécessaire qu’elle soit, cette proposition de loi doit s’accompagner d’un engagement en faveur des soins palliatifs et d’une lutte contre les déserts médicaux, particulièrement dans les territoires ruraux – bien que le phénomène commence à toucher certaines grandes villes.Enfin, le texte qui nous est présenté aujourd’hui met en avant une grande faiblesse de notre système de santé : sa complexité administrative. À la douleur et à l’isolement des patients vient s’ajouter un véritable calvaire bureaucratique, marqué par la lenteur des procédures. Ce fonctionnement de notre système de santé ne garantit en rien une meilleure prise en charge ; pire, il est souvent à l’origine d’un stress supplémentaire pour les malades, qui évidemment n’en ont pas besoin. Il est plus que nécessaire d’accélérer les procédures et de renforcer la collaboration entre les services : c’est une mesure de bon sens, et le groupe UDR y est favorable. (Applaudissements sur les bancs du groupe UDR et sur quelques bancs du groupe RN.)