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Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 15
 : (Il est procédé au scrutin.)
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Mme la présidente : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 87 Nombre de suffrages exprimés 83 Majorité absolue 42 Pour l’adoption 33 Contre 50
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 : (L’amendement no 419 n’est pas adopté.)
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Mme la présidente : Sur l’amendement no 804, je suis saisie par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Je suis saisie de huit amendements, nos 804, 11, 158, 490, 159, 9, 67 et 290, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 11 et 158 sont identiques. La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement no 804, qui fait l’objet d’un sous-amendement.
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Mme Catherine Vautrin : La rédaction proposée par le gouvernement tient compte des débats en commission sur l’étendue des actions que le proche délégataire pourra effectuer sur l’espace numérique de santé du patient.Il s’agit de préciser que le délégataire peut ajouter un document nécessaire à la coordination des soins du patient, mais qu’il ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée existante, ni ajouter de directive anticipée, ce qui garantira la protection des droits du patient.
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Mme la présidente : La parole est à M. Charles Sitzenstuhl, pour soutenir le sous-amendement no 810.
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M. Charles Sitzenstuhl : Le gouvernement nous a indiqué qu’il était important d’utiliser les termes justes, sans alourdir la rédaction. C’est pourquoi certaines formulations utilisées dans l’amendement no 804 m’ont amené à m’interroger. On peut donc considérer que j’ai déposé sous-amendement d’appel visant à obtenir des clarifications sur les intentions du gouvernement.Madame la ministre, votre amendement vise « une unique personne de son choix, qui peut être la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou un parent ou un proche ». Plus loin, vous visez également « la personne de confiance, le parent ou le proche ».L’expression « unique personne de son choix » n’englobe-t-elle pas déjà tout le monde ? Quelle est l’intention du gouvernement en apportant de telles précisions ? Je m’interroge – l’amendement a été déposé très récemment.
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Mme la présidente : La parole est à Mme Justine Gruet, pour soutenir l’amendement no 11.
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Mme Justine Gruet : Je vous propose de défendre en même temps l’amendement no 9 que vous appellerez dans un instant.
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Mme la présidente : Allez-y.
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Mme Justine Gruet : Lorsqu’on accède aux directives anticipées, c’est que la personne n’est plus capable d’exprimer ce qu’elle souhaite faire. Par conséquent, elle ne peut pas, non plus, désigner un parent ou un proche.L’amendement no 11 vise à garantir que seule la personne de confiance accède au dossier médical partagé, tout en précisant que cet accès ne permet en aucun cas de modifier les intentions de la personne. L’amendement no 9 se concentre sur la préservation des intentions, la personne de confiance pouvant consulter les directives anticipées, non les modifier.
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Mme la présidente : La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 158.
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M. Patrick Hetzel : Il est identique à l’amendement no 11 que vient de défendre Mme Gruet, et conforme à nos débats en commission sur la sécurisation du dispositif. Il apporte deux modifications importantes en matière de protection numérique : il supprime la possibilité pour un parent ou un proche d’accéder à l’espace numérique du patient ; il interdit à toute personne d’effectuer des actions sur le compte numérique du patient, notamment en modifiant les directives anticipées de ce dernier.Si vous me le permettez, madame la présidente, je vais également défendre par avance l’amendement no 159.
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Mme la présidente : Je vous en prie.
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M. Patrick Hetzel : Il vise à supprimer la possibilité pour quiconque de modifier les intentions exprimées dans les directives anticipées, afin d’éviter tout risque d’abus.
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Mme la présidente : La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 490.
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M. Cyrille Isaac-Sibille : Mon amendement va dans le même sens que celui du gouvernement, mais son approche est plus restrictive. J’espère, chers collègues, que vous avez tous activé Mon espace santé ; sinon, je vous encourage vivement à le faire, et à l’ouvrir maintenant. C’est ce que je viens de faire, et ce que je fais régulièrement. Mais que se passe-t-il si quelqu’un d’autre utilise mon téléphone dans un moment de vulnérabilité ?Lorsque l’on utilise la reconnaissance faciale, l’accès à Mon espace santé est immédiat, et peu sécurisé. Je vous conseille d’essayer si vous avez un téléphone ou une tablette : vous accédez à l’espace, à l’identité de ma personne de confiance – que vous pouvez changer –, et même aux directives anticipées – qui peuvent aussi être modifiées. L’accès à cet espace est trop facile, c’est pourquoi je défends un accès plus encadré.Si la personne de confiance doit pouvoir consulter les informations relatives aux directives anticipées, il est hors de question qu’une personne tierce puisse modifier des éléments de cet espace numérique. (Mme Sandrine Rousseau et M. Yannick Monnet s’exclament.)
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Mme la présidente : Les amendements no 159 de M. Patrick Hetzel et no 9 de Mme Justine Gruet viennent d’être défendus.La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir l’amendement no 67.
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M. Arnaud Simion : Il vise à préciser que la personne de confiance peut seulement consulter un document de l’espace numérique de santé de la personne qui l’a désignée.
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Mme la présidente : La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 290.
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M. François Gernigon : Je le retire.
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 : (L’amendement no 290 est retiré.)
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M. François Gernigon : Je demande de retrait du sous-amendement no 810 – à défaut, il recevra un avis défavorable. Je suis en revanche favorable à l’amendement no 804 du gouvernement et, par conséquent, défavorable à tous les autres.
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Mme Catherine Vautrin : Mêmes avis que le rapporteur. Monsieur Isaac-Sibille, dans la rédaction proposée par le gouvernement, la dernière phrase de l’alinéa 18 dispose bien que la personne de confiance, le parent ou le proche ne peut ni modifier, ni supprimer un document ou une donnée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Je me félicite que vos propos aillent dans le même sens.
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Mme Sandrine Rousseau : Nous voterons l’amendement du gouvernement car il apporte une précision indispensable. En revanche, nous voterons contre le sous-amendement, ainsi que les autres amendements, qui nous semblent moins précis que celui du gouvernement.Par ailleurs, la sécurisation de la reconnaissance faciale relève de la gestion du site, non de la loi.
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Mme Catherine Vautrin : Oui !
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Mme la présidente : La parole est à M. Philippe Juvin.
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M. Philippe Juvin : L’amendement du gouvernement est équilibré, me semble-t-il. Que dit-il exactement ? Il précise qu’un tiers peut accéder à l’espace numérique de santé. Il peut enregistrer un document créé par un professionnel de santé – autrement dit, il ne crée rien lui-même mais il peut ajouter par exemple un compte rendu de radiologie. Cela me rassure plutôt.J’ai toutefois un petit regret : il serait pertinent d’intégrer une notion introduite par les amendements de Mme Gruet et M. Hetzel à l’amendement du gouvernement, en précisant que l’accès par un tiers ne doit pas aboutir à modifier les intentions du patient. Cette précision me semble intéressante ; elle compléterait utilement la proposition du gouvernement.Par ailleurs, je me pose une question d’ordre technique qui porte sur la connexion à Mon espace santé. Si je me connecte avec mes codes, le système garde trace de ma connexion. Cela signifie-t-il que la personne de confiance disposera de codes distincts de ceux du patient, pour qu’on puisse la distinguer de ce dernier ?
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Mme Catherine Vautrin : La réponse est oui !
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M. Philippe Juvin : Cela implique-t-il que l’on remette à chaque Français deux jeux d’identifiants ?
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Mme Catherine Vautrin : Non !
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M. Philippe Juvin : Pourtant, vous écrivez que le patient peut autoriser « une personne de son choix » à accéder à Mon espace santé. Mais l’identité de cette personne est inconnue tant qu’elle n’a pas été désignée ! Il faudrait donc que chaque Français dispose de deux jeux de codes – un dans le cas où il serait concerné en tant que patient, un autre en tant que potentielle personne de confiance. Je ne comprends pas très bien comment tout cela fonctionne.
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Mme la présidente : La parole est à Mme la ministre.
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Mme Catherine Vautrin : Je comprends parfaitement votre question. Une personne désignée personne de confiance recevra un code spécifique qui lui permettra d’accéder au compte du patient.
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M. René Pilato : Bien sûr !
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Mme Catherine Vautrin : Il y a toujours la limite de la traçabilité : le système pourra relier les modifications au code de la personne de confiance. Pour reprendre l’exemple que vous avez donné, si la personne de confiance a téléversé un compte rendu de radiologie, on pourra voir sur le compte que c’est elle qui a ajouté ce document.
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M. Philippe Juvin : Oui, mais votre amendement n’évoque pas uniquement la personne de confiance ! Il faut limiter l’accès au compte à cette seule personne.
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Mme Sandrine Dogor-Such : Tous ces amendements ont pour objectif de protéger la personne vulnérable.Nous avons une préférence pour l’amendement no 804 modifié par le sous-amendement no 810, car ce dernier complète l’amendement.
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M. Charles Sitzenstuhl : J’ai posé une question à laquelle le gouvernement n’a pas répondu : je cherche à comprendre pourquoi l’amendement no 804 précise que l’« unique personne de son choix […] peut être la personne de confiance […] ou un parent ou un proche ». Pourquoi cette précision alors que la phrase signifie que cette personne peut être n’importe qui ?En répondant au professeur Juvin, vous avez compliqué votre argumentation. Si j’ai bien compris, vous nous dites que cette « unique personne » est en réalité la personne de confiance.
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M. Philippe Juvin : Oui !
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M. Charles Sitzenstuhl : Dans ce cas, on ne peut pas écrire qu’il s’agit d’une « unique personne de son choix ». J’ai donc le sentiment que nous sommes en train de créer une usine à gaz.
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M. Alexandre Dufosset : Exactement !
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M. Charles Sitzenstuhl : Madame la ministre, peut-être serait-il judicieux de sous-amender votre propre amendement ? Je ne sais pas si c’est possible.
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M. Thibault Bazin : On peut rectifier un amendement !
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M. Charles Sitzenstuhl : Quoi qu’il en soit, la rédaction de la première phrase me paraît un peu floue.
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Mme Annie Vidal : Je voudrais poser une question un peu technique, à laquelle nous n’obtiendrons pas forcément de réponse immédiate – elle me semble néanmoins intéressante. L’objectif ici est de sécuriser les directives anticipées renseignées sur Mon espace santé.
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Mme Catherine Vautrin : Nous sommes d’accord !
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Mme Annie Vidal : Dans cet espace, on peut trouver un onglet spécifique qui permet d’accéder à ces directives. D’un point de vue technique, est-il possible de limiter l’accès à cet onglet à la personne titulaire du compte ? Dans ce cas – cela me permet de répondre au collègue –, la personne unique désignée par le patient – une personne de confiance, un proche ou un ami – pourrait y consulter le contenu de l’espace et déposer des documents médicaux. En revanche, il ne pourrait pas accéder aux volontés du patient et ne pourrait donc pas les modifier.
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Mme Catherine Vautrin : Je veux remercier Mme la rapporteure, car elle vient de décrire de manière extrêmement précise la façon dont les choses se passeront. L’onglet permettant d’accéder aux directives anticipées est en quelque sorte un coffre-fort numérique, dont le contenu restera inaccessible aux tiers, qui ne pourront donc absolument pas le modifier – c’est l’élément important.Le sous-amendement pose une difficulté car il retire une précision. L’« unique personne de son choix » est « la personne de confiance […] ou un parent ou un proche » : cela nous paraît extrêmement précis !
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M. Charles Sitzenstuhl : Ce n’est pas la forme verbale employée dans l’amendement : il est écrit « peut être », pas « est » !
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M. René Pilato : Le groupe LFI ira dans le sens de la proposition du gouvernement, non modifiée par le sous-amendement no 810. La rédaction est ainsi plus complète. Par ailleurs, comme nous l’a expliqué Mme la rapporteure, il ne sera pas possible d’accéder à tous les onglets, selon le type d’identifiants dont on dispose.La finalité de l’amendement est excellente. Nous voterons donc pour l’amendement no 804 et contre le sous-amendement no 810.
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Mme Justine Gruet : Contextualisons : nous parlons d’un patient qui n’est plus capable de s’exprimer. Sinon, il n’existe aucune raison de consulter ses directives anticipées. Vous proposez de laisser encore le choix entre personne de confiance, parent ou proche. Mais comment déterminera-t-on l’identité de cette « personne de son choix » qui aura accès au dossier médical partagé ?Le plus sécurisant est de ne mentionner que la personne de confiance, ce qui correspond à l’objectif de la disposition, et pourrait aussi inciter à désigner une unique personne de confiance à l’avance. On sait bien les problèmes qui se posent dans les fratries.En outre, comme l’a montré la question de M. Juvin, le fait de laisser le choix entre plusieurs personnes implique de prévoir plusieurs codes. En donnant uniquement un accès à la personne de confiance, on peut se contenter de prévoir un code, déterminé à l’avance, inséré dans le dossier du patient.
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Mme la présidente : La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
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M. Cyrille Isaac-Sibille : Je suis à peu près de cet avis. Pourquoi compliquer quand on peut faire simple ? À partir du moment où une personne de confiance est désignée, elle apparaît déjà dans le dossier médical partagé. Si l’on prévoit que le patient peut autoriser une autre personne que la personne de confiance à consulter le DMP, il faut préciser comment cette autre personne pourra être désignée ! A contrario, l’identité de la personne de confiance est dans le DMP.Il s’agit aussi d’aller vers la loi la plus simple possible. À ce titre, je vous demande de préférer mon amendement au vôtre, madame la ministre. Il supprime seulement l’impossibilité pour un tiers d’ajouter des documents, et est donc plus simple que le vôtre, qui tend à ajouter deux paragraphes alourdissant la loi !
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Mme Catherine Vautrin : Je comprends parfaitement toutes les questions posées. Je vais également m’efforcer de contextualiser – c’est ce qui nous intéresse.Il existe deux cas de figure. Dans le premier, le patient a désigné une personne de confiance. La situation est alors simple et claire et on comprend bien ce qui se passe. Dans le second cas, il n’en a pas désigné, ce qui soulève une difficulté. D’où l’intérêt de préciser que la personne pouvant accéder à l’espace numérique de santé peut aussi être un proche ou un parent.
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M. Cyrille Isaac-Sibille : Mais comment le patient peut-il désigner cette personne ?
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Mme Catherine Vautrin : Il faut anticiper ces cas.
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M. Charles Sitzenstuhl : Je vous remercie de me redonner la parole : ce débat légistique est important.Je maintiens mon sous-amendement. J’ai l’impression que nous ne nous comprenons pas, ou que nous prétendons ne pas nous comprendre.Madame la ministre, lors de votre avant-dernière intervention, vous avez avancé que l’« unique personne de son choix » était la personne de confiance, un parent ou un proche. Dans ce cas, votre amendement est mal écrit : il faut écrire que la personne de son choix est la personne de confiance, un parent ou un proche, et non qu’elle peut l’être ! Il faut donc modifier l’amendement pour remplacer « peut être » par « est ». C’est un peu lourd.Si pour vous, la personne de son choix est nécessairement la personne de confiance, un parent ou un proche, il faut écrire directement que le patient autorise la personne de confiance, un parent ou un proche à consulter l’espace, sans préciser « une unique personne de son choix ».Si vous tenez à « une unique personne de son choix » parce que le patient peut choisir n’importe qui, par exemple vous ou moi, il y a un problème avec la dernière phrase, qui ne mentionne que « la personne de confiance, le parent ou le proche ». Cet amendement pose donc à la fois un problème de verbe et un problème de sujet !Nous pouvons soit voter contre, en laissant au Sénat le soin de résoudre ces difficultés ; sinon, il faut au moins sous-amender. Cet amendement présente un important problème de rédaction.
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Mme Agnès Firmin Le Bodo : J’insiste sur le fait que tout le monde ne désigne pas à l’avance une personne de confiance. À défaut de personne désignée en amont, il est nécessaire de pouvoir désigner une autre personne de son choix.
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Mme Catherine Vautrin : Voilà !
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Mme la ministre : C’est ça !
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Mme Agnès Firmin Le Bodo : Ainsi, je pourrais choisir mon fils, sans qu’il s’agisse de la personne de confiance que j’ai désignée : le « proche » n’est pas forcément la personne de confiance – c’est important de le préciser. (Mme Justine Gruet et M. Charles Sitzenstuhl s’exclament.)Ce n’est pas forcément la personne de confiance telle que définie par la loi.
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M. Charles Sitzenstuhl : Mais il est question d’une « unique personne de son choix » !
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Mme Agnès Firmin Le Bodo : Oui : la personne de confiance ou un proche.
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Mme Justine Gruet : Mais nous parlons d’un patient inconscient, qui ne peut pas faire de choix !
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Mme Agnès Firmin Le Bodo : J’en reviens à mon propos : nous sommes en train d’appréhender ce qu’est Mon espace santé. Il va nous falloir activer plusieurs briques. Ainsi, pourront accéder à la brique des directives anticipées à la fois la personne de confiance et les professionnels de santé. Je suis donc favorable à l’amendement du gouvernement et défavorable au sous-amendement de M. Sitzenstuhl.
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M. Alexandre Dufosset : C’est une erreur !
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Mme la présidente : La parole est à M. Stéphane Delautrette.
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M. Stéphane Delautrette : Ne pas vouloir envisager ce que propose le gouvernement, c’est prendre le risque que la personne qui ne sera plus capable de gérer son espace donne ses codes personnels à quelqu’un. Cela produira donc l’effet inverse de celui que vous recherchez. Au contraire, l’amendement du gouvernement est très clair et permet de répondre à toutes les inquiétudes évoquées par les uns et par les autres. Nous le soutiendrons donc, tout en nous opposant au sous-amendement.
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Mme Catherine Vautrin : Notre vision et celle de M. Sitzenstuhl sont complètement opposées. Monsieur le député, vous souhaitez restreindre le dispositif.Je vais m’efforcer de contextualiser une nouvelle fois. Prenons un exemple concret, celui d’un couple qui n’est pas du tout à l’aise avec le numérique – cela existe encore aujourd’hui. Si l’un des membres du couple est malade, il peut désigner son conjoint comme personne de confiance, tout en souhaitant que son espace santé soit administré par un autre proche, plus agile avec le numérique. Nous avons choisi cette rédaction pour prendre en compte un maximum de cas de figure, afin que nos citoyens disposent d’une réponse correspondant à leur situation spécifique. C’est la raison pour laquelle je suis défavorable à votre sous-amendement.
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 : (Le sous-amendement no 810 n’est pas adopté.)