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Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Discussion générale
M. le président : La parole est à Mme Ségolène Amiot.
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Mme Ségolène Amiot : Pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, comme pour ceux atteints de toutes les autres maladies évolutives graves, chaque jour est un combat, un combat pour leur dignité. Il est inacceptable que les personnes malades ou en situation de handicap aient à se battre non contre leur pathologie, mais pour faire valoir leurs droits à l’autonomie. Dans le cas de la maladie de Charcot, qui nous occupe aujourd’hui, le temps de vie qui reste aux patients est d’autant plus précieux, et il est de notre devoir de faire en sorte qu’il soit vécu dans le respect, avec la garantie de prestations rapides et suffisantes pour couvrir les coûts liés au handicap, sans reste à charge. Nous devons leur offrir des solutions concrètes et urgentes ; c’est pourquoi le groupe La France insoumise-Nouveau Front populaire soutiendra les mesures proposées, bien que le texte ne réponde pas à certaines exigences que nous estimons fondamentales.Le premier manquement que je voudrais souligner est relatif à l’accès aux soins. Cette proposition de loi ne prévoit pas la formation des personnels soignants aux gestes indispensables, ni l’augmentation des effectifs. Elle ne garantit pas non plus une amélioration des soins à domicile et ne traite pas la nécessité de développer les centres spécialisés offrant une prise en charge adéquate, essentiels pour améliorer concrètement la vie des malades et de leurs familles.
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Mme Nadège Abomangoli : C’est important !
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Mme Ségolène Amiot : Cela m’amène au deuxième manquement du texte : l’absence de volonté de prendre en charge le handicap de façon générale. Il nous paraît essentiel d’assurer une prise en charge égalitaire sur tout le territoire en accordant aux MDPH des moyens à la hauteur des besoins, en fonction de critères objectifs.Après des décennies d’assauts néolibéraux, les MDPH, comme tous nos services publics, se retrouvent exsangues, et les délais de traitement des dossiers explosent. Faut-il le rappeler, chers collègues : le temps des malades n’est pas celui des administrations. Pendant que les factures de matériel se multiplient et que les handicaps croissent, les dossiers dorment. Six mois, parfois neuf, pour traiter un dossier – quelle honte pour la septième puissance mondiale !
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Mme Nadège Abomangoli : C’est vrai !
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Mme Ségolène Amiot : Chaque jour d’attente supplémentaire aggrave la précarité du patient. Or les études de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) révèlent une augmentation constante de la charge de travail des agents des MDPH depuis 2015. Les services sont saturés.Trouver une solution nécessite de faire un pas de côté : au-delà de cette proposition de loi sur la SLA, promouvoir une augmentation générale des moyens humains et financiers des MDPH est possible. Voilà un exemple de volonté politique d’agir rapidement et efficacement. Comment manifester clairement une telle volonté ? Souffrez que je donne une réponse simple : en votant des lois de finances à la hauteur des besoins des Françaises et des Français. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)Évidemment, cela implique de laisser la représentation nationale discuter, amender et voter, exercices incompatibles avec le recours au 49.3, dont la Macronie s’est fait une spécialité, que dis-je, une marque de fabrique, puisque le vingt-huitième vient d’intervenir. (Applaudissements plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)
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Mme Nadège Abomangoli : Tout à fait !
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Mme Ségolène Amiot : Pendant ce temps, les budgets des collectivités, en particulier ceux des départements, font l’objet de coupes, taillant dans le financement des MDPH, et la recherche est moins financée chaque année, notamment celle portant sur des maladies comme la SLA.Ce soir, je pense à l’avenir : c’est demain la date anniversaire de la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, qui visait à assurer aux personnes handicapées une compensation des conséquences de leur handicap. Depuis des années, nous proposons de prendre une mesure imposant 100 % de logements accessibles dans les constructions neuves, mais aussi de rendre automatique le versement des prestations de compensation du handicap, indépendamment de l’évaluation des besoins. En outre, il est nécessaire de financer intégralement les dépenses liées au handicap et de mettre fin au plafonnement annuel des prestations. L’immense travail qui reste à accomplir ne peut plus attendre.Au moment d’entamer les débats sur cette proposition de loi, il m’est impossible de ne pas penser au sénateur Gilbert Bouchet, à Charly, ce camarade engagé dans notre lutte et à toutes les personnes atteintes, qui nous rappellent les défauts criants de ce texte, premier pas, timide mais – espérons-le – annonciateur de progrès à venir. (Applaudissements sur les bancs des groupes LFI-NFP et EcoS.)
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M. le président : La parole est à M. Arnaud Simion.
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M. le président : La parole est à Mme Sylvie Bonnet.
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Mme Sylvie Bonnet : Cette proposition de loi a été déposée en avril dernier par les sénateurs LR Philippe Mouiller et Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie de Charcot. Avec mes collègues de la Droite républicaine, nous tenons à lui rendre hommage pour son courage dans cette terrible épreuve et à l’assurer de notre sympathie.La sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare due à une dégénérescence progressive des motoneurones. Elle concerne 4 500 à 6 000 personnes et on recense environ 1 000 nouveaux cas par an. Si l’espérance de vie est de deux ans en moyenne après le diagnostic, 10 à 15 % des malades ont une durée de vie supérieure à cinq ans après le diagnostic et 5 % d’entre eux une durée de vie supérieure à dix ans.La chronologie et le rythme de progression de l’atteinte motrice sont propres à chaque patient, ce qui empêche toute anticipation des besoins de compensation du handicap. La prise en charge sanitaire des patients est organisée dans des centres de référence maladies rares labellisés. Dans chaque centre, les patients sont accompagnés par une équipe pluridisciplinaire qui suit l’évolution des déficiences causées par la maladie.En complément de la prise en charge à 100 % de leurs frais de santé par l’assurance maladie, les personnes dont la SLA a été diagnostiquée avant l’âge de 60 ans peuvent demander des aides auprès de la MDPH, notamment la PCH, pour faire face à leurs besoins d’aides humaines, techniques, ainsi qu’à la nécessité d’adapter leur véhicule et leur logement.L’attribution de la PCH relève de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées ; celle-ci fonde ses décisions sur l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Toutefois l’application de ces procédures s’avère problématique dans le cas de la SLA. En effet, qu’il s’agisse de l’ouverture des droits ou de leur actualisation, les délais de traitement des demandes sont difficilement compatibles avec une maladie dont l’évolution est aussi rapide.
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M. Thibault Bazin : C’est vrai !
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Mme Sylvie Bonnet : Si la réglementation donne un délai de quatre mois à la CDAPH pour statuer, ce délai est variable selon les départements en pratique et peut s’élever à six, voire neuf mois. Or le protocole national de diagnostic et de soins sur la SLA recommande « des bilans réguliers adaptatifs tous les trois mois », des adaptations plus fréquentes étant même nécessaires dans certains cas. Dans ces conditions, non seulement les familles doivent souvent avancer les frais occasionnés par la compensation des handicaps, mais les besoins de la personne peuvent avoir changé avant même que sa demande ait abouti.
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M. Thibault Bazin : Elle a raison !
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Mme Sylvie Bonnet : De plus, la procédure se révèle complexe pour les familles qui doivent constituer un nouveau dossier de demande, chaque fois qu’une adaptation est nécessaire. Il existe certes des procédures d’urgence, mais elles n’apportent pas suffisamment de garanties aux personnes concernées et restent très inégalement appliquées.Le bénéfice de la PCH est actuellement limité aux personnes dont l’âge est inférieur à une limite fixée par décret à 60 ans. Lorsque le diagnostic de la SLA intervient à un âge plus élevé, la personne atteinte de la maladie ne peut pas bénéficier de la PCH et doit demander l’APA pour améliorer sa prise en charge.Cependant, à compter du diagnostic, une trentaine d’aides techniques sont nécessaires au cours de la vie du patient. Ces aides ont un coût, dont l’Arsla évalue le reste à charge total à 8 000 euros pour les bénéficiaires de la PCH, contre 16 000 pour ceux qui perçoivent l’APA. C’est pourquoi il est essentiel de permettre aux personnes atteintes par la SLA de bénéficier de la PCH même lorsque le diagnostic est posé au-delà de 60 ans.Le texte adopté au Sénat est équilibré et ne fait pas peser la charge financière induite par le dispositif sur les départements. Nous défendrons donc une adoption conforme, comme nous l’avons fait en commission des affaires sociales la semaine dernière, en espérant ainsi parvenir à l’entrée en vigueur la plus rapide possible.Il s’agit d’une première étape, car il y a encore beaucoup à faire, notamment pour la création de places de répit offrant un accueil adapté aux personnes atteintes de cette pathologie, d’autant plus nécessaire que le maintien à domicile est difficile, en raison du manque de personnel formé, que la famille doit souvent pallier.En attendant un prochain texte concernant les aidants et à la veille de l’anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, le groupe Droite républicaine votera en faveur de cette proposition de loi. Nous le devons à toutes celles et tous ceux qui sont frappés par cette terrible maladie. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe DR.)
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M. le président : La parole est à Mme Marie Pochon.
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M. Jean-Pierre Taite : Exactement !
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Mme Marie Pochon : Les Écologistes y joindront bien évidemment leurs voix, sans déposer d’amendements, qui ralentiraient le processus d’adoption, quand l’enjeu est d’aller vite.Tout cela ne sera bien évidemment pas suffisant : cette proposition de loi n’est qu’une étape. Elle doit nous mener à revoir les modalités de notre soutien aux associations – notamment l’Arsla, que je tiens à saluer –, qui accompagnent les patients et leur fournissent des solutions adaptées à leur pathologie, prêtent du matériel médical et lancent des appels à projets de recherche. Mais il faut préciser que les associations ne peuvent pas tout ;…
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Mme Sylvie Bonnet : Eh oui !
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Mme Marie Pochon : …quant à l’État, il doit jouer son rôle. Nous devons également encourager le renforcement du soutien public à la recherche fondamentale, pour voir éclore de nouveaux projets de recherche dans nos CHU – centres hospitaliers universitaires – et pour que de jeunes doctorants puissent apporter leur aide précieuse au combat contre la maladie.Dans les quinze prochaines années, le nombre de personnes atteintes par la maladie pourrait augmenter de 20 %. On sait peu de choses sur ses déclencheurs, qui peuvent être environnementaux ou génétiques. Ce que nous savons, nous le devons à la science et à la recherche sur la prévention des pathologies neurologiques. Ce que nous ne savons pas, peut-être ne le saurons-nous jamais parce que nous aurons amputé de 1 milliard d’euros, en 2025, le budget de la recherche. (Mme Christine Arrighi applaudit.)Tout cela, enfin, sera vain si nous ne sommes pas capables de garantir l’accès aux soins pour toutes et tous. Je pense ici aux patients isolés dans des déserts médicaux, qui doivent parfois faire deux heures de route, après des mois d’attente, pour se rendre à un rendez-vous chez un spécialiste ou simplement pour réaliser une IRM – imagerie par résonance magnétique.
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M. Hadrien Clouet : Elle a raison !
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Mme Marie Pochon : Si ce texte représente une avancée majeure pour les patients atteints de la maladie de Charcot, nous appelons de nos vœux la pérennisation de ces efforts, afin que toutes les personnes atteintes d’un handicap, sous toutes ses formes, bénéficient d’une nette amélioration du délai de traitement de leurs dossiers, de la préservation de leur dignité au cours des démarches administratives qu’elles doivent effectuer, et d’un accès libre et facilité partout, tout le temps, aux soins, tel que le formule la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances – dont nous fêterons les 20 ans d’inapplication demain. Lorsque nous aurons fait tout cela, nous aurons été à la hauteur de ce digne combat. Cela commence aujourd’hui. (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS, LFI-NFP, SOC, DR et GDR.)
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M. le président : La parole est à M. Olivier Falorni.
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M. Olivier Falorni : Ce que nous nous apprêtons à faire aujourd’hui, ce n’est pas seulement le vote d’une loi. Nous réparons une injustice ; nous affirmons un droit fondamental, celui de vivre dignement, quel que soit l’âge auquel la maladie de Charcot nous frappe. Mais ce texte, aussi important soit-il, ne doit pas être une fin en soi : au contraire, il doit être le début de quelque chose.En effet, nous devons nous poser une question simple : et si c’était nous ? Si un médecin nous annonçait que nous sommes atteints de la SLA, cette maladie implacable qui détruit le corps tout en laissant l’esprit intact, jusqu’à une mort inévitable, alors que voudrions-nous ? Des droits ? Oui, bien sûr ! Mais aussi les moyens de vivre réellement ces quelques mois, ces quelques années, dans la dignité.Ce texte est donc une avancée importante. Mais pour qu’il le soit concrètement pour les malades, il faudra des moyens humains. À l’heure actuelle, les auxiliaires de vie sont sous-payés, sous-reconnus et en nombre insuffisant. Nous devons revaloriser ces métiers, les rendre plus attractifs et leur assurer une formation solide. En effet, sans eux, toutes les lois du monde resteront de simples textes sur de simples feuilles de papier.Et que dire des aides techniques ? Aujourd’hui, seule l’Association pour la recherche sur la SLA, dont je veux saluer le travail absolument admirable, assure un prêt gratuit de matériel permettant aux malades de recevoir ce dont ils ont besoin dans les quinze jours, et non après des mois d’attente. Ce modèle permet à l’État de faire des économies et bénéficie à l’environnement, en limitant le gaspillage, mais combien de temps encore cette association pourra-t-elle tenir seule ?J’invite donc vraiment le gouvernement à soutenir cette initiative de l’Arsla, qui couvre l’ensemble du handicap généré par la maladie : bouger mais aussi communiquer. Il doit être possible de vivre dignement la SLA, mais il faut aussi pouvoir la combattre. Un traitement existe, le Qalsody, qui ralentit certaines formes génétiques de la maladie. Mais dans vingt jours, l’accès compassionnel à ce médicament pourrait prendre fin : le silence de l’ANSM – Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé – à ce sujet est glaçant.Nous allons voter pour améliorer l’accompagnement des patients, mais nous ne pouvons pas, dans le même temps, leur retirer leur seul espoir thérapeutique ! L’Arsla a interpellé le ministère de la santé en urgence, pour trouver une solution durable. Chaque jour qui passe est un jour de perdu ; le gouvernement a donc le devoir de lui adresser une réponse très rapidement.Mais l’enjeu n’est pas seulement l’accès aux traitements existants : il s’agit aussi d’en découvrir de nouveaux. La SLA n’est pas seulement une maladie tragique ; elle est un modèle. Comprendre la SLA, c’est comprendre comment les neurones meurent…
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Mme Marie Pochon : Et le budget de la recherche ?
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M. Olivier Falorni : …et c’est ouvrir des perspectives pour toutes les maladies neurodégénératives – Parkinson, Alzheimer et tant d’autres. Nous avons besoin d’une politique forte en matière de recherche,…
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Mme Christine Arrighi : Ah bon ? Et qu’avez-vous voté dans le PLF ? C’est insupportable !
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M. Olivier Falorni : …et nous avons une occasion unique, aujourd’hui (Exclamations sur plusieurs bancs des groupes LFI-NFP et EcoS)… Mes chers collègues, franchement ! La polémique, sur des sujets pareils !
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M. le président : C’est vrai !
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Mme Ségolène Amiot : Ce n’est pas de la polémique !
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M. le président : Pouvez-vous écouter l’orateur, s’il vous plaît ?
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : Ce n’est pas possible !
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M. Olivier Falorni : Franchement, je crois que ceux qui nous regardent depuis les tribunes n’attendent surtout pas ce genre de polémique ; vraiment pas ! Vous n’êtes pas à la hauteur.
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Mme Christine Arrighi : C’est vous qui n’êtes pas à la hauteur !
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Mme Ségolène Amiot : Et vous, vous mentez !
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M. Hadrien Clouet : C’est le budget qui n’est pas à la hauteur !
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M. le président : S’il vous plaît, peut-on écouter M. le député dans le calme ? Ce sujet appelle à la fois calme et respect.
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Mme Sylvie Bonnet : Tout à fait !
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Mme Ségolène Amiot : Le respect de la vérité, ce serait bien !
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M. Thibault Bazin : Il faut leur prescrire une tisane !
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M. le président : Maintenant, on arrête ! Et cela vaut pour tout le monde. Monsieur le député, continuez.
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M. Olivier Falorni : Grâce à cette loi, disais-je, nous allons commencer à rendre justice aux malades de Charcot. À cet instant, je veux avoir une pensée particulière pour trois d’entre eux, à qui nous devons beaucoup : je pense à notre collègue sénateur Gilbert Bouchet, qui, malgré la maladie, a défendu ce texte au Sénat avec courage et détermination ; à Loïc Résibois, qui s’est battu contre la maladie et tout autant pour tous les autres malades avec une force incroyable, et qui s’est éteint il y a quelques mois sur cette île de Ré qu’il aimait tant ; et enfin à Charles Biétry, dont je viens de lire l’admirable témoignage, dans son livre La Dernière vague – j’invite chaque membre de la représentation nationale non seulement à le lire, mais aussi et surtout à le prendre en considération.Parce que nous allons prouver aujourd’hui – je l’espère malgré tout – que nous savons nous unir autour d’une cause juste, l’adoption de cette loi doit être le point de départ d’un véritable engagement collectif. Je souhaite que ce vote, davantage qu’un aboutissement, soit un élan, pour que nous puissions dire demain : nous avons fait plus que voter une loi, nous avons changé des vies. Car au-delà des chiffres, des amendements, des discours et des polémiques, ce qui doit nous guider, c’est le respect de la dignité, de la justice et de l’humanité. (Applaudissements sur les bancs du groupe Dem et sur quelques bancs des groupes EPR et HOR.)
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M. le président : La discussion générale est close.La parole est à Mme la rapporteure.