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Mme Justine Gruet : Je regrette, madame la ministre, que vous n’ayez pas compris le sens de ma dernière prise de parole – je ne pense pas que c’était délibéré.L’accompagnement est un volet essentiel ; il relève à la fois du médico-social, quand on est en établissement, et des territoires, du GIR – qui détermine le montant de l’APA, l’allocation personnalisée d’autonomie – et des revenus si on est à domicile.La moitié des personnes qui souhaiteraient accéder aux soins palliatifs ne peuvent pas en bénéficier. J’ai bien compris, avec j’en suis sûre l’ensemble de la représentation nationale, que ces soins relèvent de la branche maladie et que la notion de GIR n’intervient donc pas. Mais, s’ils ne peuvent pas prétendre aux soins palliatifs, les patients sont accompagnés lorsque c’est possible par leurs proches et par des aides à domicile. Je vous le disais, il y a un reste à charge, qui est fonction du GIR. Que l’on soit en Ehpad ou chez soi, il est essentiel d’assurer une visibilité sur ce point.C’est en cela qu’une loi de programmation serait intéressante, car elle pourrait traiter non seulement ce qui relève de la branche maladie mais aussi ce qui relève de l’accompagnement de la perte d’autonomie. Nous n’avons aucune visibilité sur ces points aujourd’hui – sans même parler du grand âge et des personnes en situation de handicap.Nous reviendrons sur le statut de la maison d’accompagnement, mais si elle a un statut médico-social avec un reste à charge, nous manquerons une partie du rôle qu’elle pourrait jouer en matière d’hospitalisation et de médicalisation de l’accompagnement de la fin de vie.
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 : (L’amendement no 36 est adopté ; en conséquence, les amendements nos 170, 462, 84, 663, 83, 169 et 749 tombent.)
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M. le président : Je suis saisi de deux amendements, nos 745 et 581, pouvant être soumis à une discussion commune. L’amendement no 745 de M. Éric Michoux est défendu.Je suis saisi par le groupe UDR d’une demande de scrutin public sur l’amendement no 581. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir cet amendement.
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Mme Christine Loir : Il vise à garantir un délai maximal pour l’accès aux soins palliatifs. Si le texte initial affirme l’existence d’un droit aux soins palliatifs et prévoit un recours amiable puis contentieux en cas de difficulté, il ne fixe aucun délai précis pour l’offre de prise en charge. Or l’absence de prise en charge rapide peut rendre ce droit inopérant, notamment pour les patients en fin de vie, pour qui chaque jour compte.Cet amendement introduit donc un délai maximal d’un mois à compter de la demande de soins palliatifs. Passé ce délai, si aucune offre de prise en charge n’a été formulée, la personne concernée pourra saisir la juridiction administrative afin de garantir l’exercice effectif de son droit.
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Mme Annie Vidal : Je considère ces amendements comme non opérationnels. Avis défavorable.
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 : (L’amendement no 745 n’est pas adopté.)
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M. le président : Je mets aux voix l’amendement no 581.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 159 Nombre de suffrages exprimés 153 Majorité absolue 77 Pour l’adoption 50 Contre 103
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 : (L’amendement no 581 n’est pas adopté.)
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M. le président : Je vous informe que, sur le sous-amendement no 788, je suis saisi par le groupe UDR d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Je suis saisi de deux amendements, nos 139 et 1, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 139 qui fait l’objet du sous-amendement no 788.
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M. Patrick Hetzel : Il vise à garantir à tous les Français le droit de bénéficier de soins palliatifs en permettant au parent, allié, conjoint, concubin, partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou ayant droit d’introduire un recours devant la juridiction administrative s’il n’y a eu aucune offre de prise en charge.
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M. le président : La parole est à Mme Hanane Mansouri, pour soutenir le sous-amendement no 788, à l’amendement no 139.
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Mme Hanane Mansouri : C’est un sous-amendement de précision au très bon amendement de notre collègue Hetzel. L’ajout du représentant légal et de toute autre personne expressément désignée à la liste des personnes habilitées à introduire un recours vise à garantir l’accès effectif aux soins palliatifs pour tous, y compris les mineurs et les majeurs protégés. (M. Olivier Fayssat applaudit.)
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M. le président : La parole est à Mme Justine Gruet, pour soutenir l’amendement no 1.
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Mme Justine Gruet : Dans le même esprit que l’amendement précédent, il est toutefois plus restrictif : il prévoit que le recours peut être émis à titre individuel ou par l’intermédiaire de la personne de confiance – par définition, c’est la personne dont le patient souhaiterait qu’elle prenne position à sa place s’il n’était plus en capacité de le faire.
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M. le président : Quel est l’avis de la commission sur les amendements en discussion commune et sur le sous-amendement ?
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Mme Annie Vidal : L’amendement de Mme Gruet est satisfait. En commission, il a été ajouté à l’alinéa 6 que le recours peut également être introduit par la personne de confiance ou par un proche.Monsieur Hetzel, la rédaction de votre amendement couvre un champ très large : vous souhaitez ouvrir le recours au parent, au conjoint, au concubin, au partenaire, à l’allié – je ne sais pas bien ce que c’est qu’un allié. Le sous-amendement de Mme Mansouri élargit encore ce champ, ce qui est source de confusion. Avis défavorable sur le sous-amendement et les amendements.
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 : (L’amendement no 1 est retiré.)
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M. Patrick Hetzel : Vous avez raison, madame la rapporteure, la rédaction est relativement large, mais il y a une raison très précise. On le sait, les personnes qui demandent un accès aux soins palliatifs peuvent être âgées ou isolées – ou quasi isolées. Il est important que le droit au recours puisse être exercé y compris par des membres de la famille, d’où cette rédaction « large ».
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M. le président : Je mets aux voix le sous-amendement no 788 qui fait l’objet d’un scrutin public. J’en profiterai pour mettre également l’amendement aux voix par scrutin public.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 158 Nombre de suffrages exprimés 157 Majorité absolue 79 Pour l’adoption 60 Contre 97
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 : (Le sous-amendement no 788 n’est pas adopté.)
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M. le président : Je mets aux voix l’amendement no 139.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 158 Nombre de suffrages exprimés 157 Majorité absolue 79 Pour l’adoption 62 Contre 95
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 : (L’amendement no 139 n’est pas adopté.)
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M. le président : Sur l’amendement no 620, je suis saisi par les groupes Horizons & indépendants et Droite républicaine d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement no 620.
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Mme Agnès Firmin Le Bodo : Une fois qu’on a acté que ce droit était opposable, il y a l’enjeu des recours. La voie juridictionnelle proposée initialement, bien que protectrice en théorie, rencontre en pratique plusieurs limites, en particulier pour les personnes en fin de vie. Elle est complexe et lente pour des personnes en situation de vulnérabilité avancée – un recours c’est une attente de dix à dix-huit mois. Elle suppose une mobilisation juridique et administrative lourde, difficilement compatible avec l’urgence ou la fragilité des personnes concernées.Pour garantir l’effectivité du droit d’accès aux soins palliatifs, à laquelle nous sommes tous attachés, tout en évitant les lourdeurs procédurales, je propose, au bénéfice immédiat des patients et de leurs proches, de remplacer le recours contentieux par une procédure de réclamation formalisée auprès de l’ARS, accompagnée d’un délai de réponse clair et opposable, qui garantirait une prise en charge rapide, simple et directe. L’ARS est la mieux placée pour organiser une réponse adaptée.
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Mme Annie Vidal : Vous souhaitez remplacer le référé par une réclamation auprès de l’ARS compétente, qui doit répondre sous dix jours. Votre proposition m’a semblé à première vue plus opérationnelle que les voies de recours créées par l’article. Toutefois, je crains qu’une telle procédure pose des difficultés administratives aux ARS pour instruire les demandes sous dix jours. Surtout, il s’agirait d’une décision administrative qui elle-même serait susceptible de recours. Avis défavorable.
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M. le président : Je mets aux voix l’amendement no 620.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 156 Nombre de suffrages exprimés 153 Majorité absolue 77 Pour l’adoption 35 Contre 118
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 : (L’amendement no 620 n’est pas adopté.)
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M. le président : Je suis saisi de deux amendements identiques, nos 56 et 619. La parole est à Mme Sandrine Runel, pour soutenir l’amendement no 56.
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Mme Sandrine Runel : Il vise à supprimer la compétence du juge judiciaire s’agissant des recours formés sur l’absence de prise en charge en soins palliatifs. Il nous semble en effet plus pertinent de confier la compétence au juge administratif.
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M. le président : La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement no 619.
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Mme Agnès Firmin Le Bodo : Il tend à supprimer les mots « ou judiciaire ». La loi prévoit que le recours en cas d’absence de proposition dans un délai défini s’exerce par voie de référé. Or la compétence naturelle et exclusive en matière de prise en charge sanitaire revient à l’ordre administratif. Introduire la possibilité d’un recours judiciaire en parallèle à ce stade n’a pas de sens et brouille la lisibilité du droit.
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Mme Annie Vidal : De tous ceux qui ont été avancés, ces arguments sont les plus opérants. Avis favorable.
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Mme Catherine Vautrin : Pour les raisons avancées par Mme la rapporteure, je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.
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M. Patrick Hetzel : Je ne partage pas cette analyse, pour une raison toute simple : nous devons garantir l’effectivité de ce droit. Or, vous le savez, il est parfois plus difficile pour nos concitoyens d’exercer leur droit au recours devant une juridiction administrative que devant une juridiction judiciaire – le maillage territorial de la justice judiciaire est fort heureusement plus dense. Nous avions demandé en commission de prévoir les deux types de recours pour permettre au plus grand nombre d’exercer leurs droits.C’est la raison pour laquelle je considère qu’il est plus efficace de prévoir un recours devant les juridictions administratives ou judiciaires – le justiciable aura le choix en fonction de l’accessibilité des tribunaux. En outre, s’il souhaite faire appel à un avocat, il est plus simple de trouver un juriste familier de la justice judiciaire que de la justice administrative. Pour garantir l’accessibilité, il faut plaider pour la coexistence des deux types de recours.
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M. René Pilato : Une fois n’est pas coutume, M. Hetzel a été très complet. Pour les mêmes raisons, nous voterons contre ces amendements qui visent à détricoter le droit opposable.
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M. Thibault Bazin : On va refaire la sécurité sociale avec les communistes !
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M. le président : Je mets aux voix les amendements identiques nos 56 et 619 par scrutin public – les positions des uns et des autres sont telles que je veux être sûr de bien compter.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 156 Nombre de suffrages exprimés 111 Majorité absolue 56 Pour l’adoption 59 Contre 52
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 : (Les amendements identiques nos 56 et 619 sont adoptés.)
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M. le président : La parole est à M. Laurent Panifous, pour soutenir l’amendement no 441.
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M. Laurent Panifous : L’amendement de mon collègue Laurent Mazaury tend à élargir la liste des personnes habilitées à introduire un recours – je vous prie de m’en excuser, madame la rapporteure. En commission, il a été précisé que le recours pouvait être introduit par la personne de confiance ou par un proche. Par cet amendement, nous proposons, de manière à garantir l’effectivité de ce droit opposable, que ce recours puisse également être introduit par un bénévole formé à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à une association agréée. Cette précision permet de prévoir les cas où les personnes malades se retrouvent seules – au cours de ma carrière, j’ai croisé de nombreuses personnes isolées qui avaient de grandes difficultés à exercer leurs droits et à être accompagnées, notamment dans le cadre des soins.
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Mme Annie Vidal : Avis défavorable, pour les raisons qui m’ont déjà conduite à émettre avis négatif sur l’amendement au champ très large de notre collègue Hetzel. Je préfère m’en tenir à la rédaction actuelle qui permet aux proches ou à la personne de confiance de présenter ce recours.
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Mme Catherine Vautrin : Avis défavorable. Nous souhaitons tous protéger le patient. Nous devons éviter des recours formés par des tiers qui seraient susceptibles de faire obstacle à la volonté libre et éclairée de la personne malade de choisir la façon dont elle veut être prise en charge médicalement.Je suis très prudente sur l’ouverture du recours à des tiers. La décision de recevoir ou non des soins appartient à la personne – j’en reviens à la notion d’autonomie de la personne malade. C’est une décision strictement personnelle, couverte par le secret médical, qui par définition ne concerne que le patient.
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 : (L’amendement no 441 n’est pas adopté.)
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M. le président : La parole est à M. Hadrien Clouet, pour soutenir l’amendement no 543.
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M. Hadrien Clouet : L’examen de ce dernier amendement à l’article 4 est sans doute la dernière occasion de mettre en cohérence les propos tenus dans l’hémicycle avec le texte de la proposition loi qui sortira de nos travaux communs.J’ai entendu des parlementaires sur différents bancs, dans de nombreux groupes, tenir des propos similaires : un droit opposable, en l’espèce aux soins palliatifs et à l’accompagnement, n’existe qu’à condition qu’il y ait des voies de recours ; il faut garantir l’effectivité de ce droit, sans cela, cela reste des paroles ; un droit n’existe que s’il est véritablement opposable devant une instance, quelle qu’elle soit. J’ai entendu Mme la ministre dire à l’instant qu’il fallait prémunir les patients contre les différents obstacles dans le parcours de soins et de prise en charge. Ces préoccupations partagées convergent toutes dans cet amendement de repli.Nous avons bien entendu vos avertissements relatifs à l’applicabilité des mesures et au risque lié à la réécriture de l’article. C’est pourquoi nous proposons d’ajouter un élément très simple : le droit de déposer un recours contentieux en cas de défaut d’admission à l’accompagnement et aux soins palliatifs.Si vous votez cet amendement, rien ne sera supprimé ni réécrit dans le texte de l’article, aucun doublon ne sera créé. Nous ne faisons qu’ajouter une voie de recours pour des gens qui, demain peut-être, ne seront pas admis en soins palliatifs alors que leur situation devrait les y autoriser.Cette voie contentieuse nécessite d’être précisée dans son délai et dans son contenu : le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Cette disposition répond à la critique visant les ARS, qui jouissent d’un périmètre d’action évidemment plus limité que celui du juge. C’est tout le sens de l’article 4 qui est en jeu dans cet amendement. Le voter, c’est à la fois envoyer un message très fort et créer une voie d’accès juridique très concrète pour ceux qui en ont besoin, pour eux-mêmes ou leurs proches, visant à une couverture totale et inconditionnelle de la population en matière d’accompagnement et de soins palliatifs.
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Mme Annie Vidal : Vous avez très clairement expliqué l’objet de votre amendement. La formulation que vous proposez alourdit vraiment la rédaction de l’article 4 et me semble dispensable puisque le texte prévoit déjà un référé. Votre demande est donc déjà satisfaite. Avis défavorable.
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M. le président : Sur l’article 4, je suis saisi par le groupe Rassemblement national d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Hadrien Clouet.
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M. Hadrien Clouet : Je suis étonné qu’on reproche à notre amendement d’être bavard. Il ne s’agit que de deux phrases, alors que d’autres phrases – cela a été dit – ont été copiées-collées onze fois dans l’ensemble du texte. Nous en sommes loin ici !En revanche, préciser le délai et les modalités d’action du recours me paraît indispensable pour que la mesure que nous votons soit vraiment effective. Celles et ceux qui sont satisfaits par les proclamations antérieures du texte devraient donc voter cet amendement qui vient matérialiser en droit la disposition souhaitée.
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 : (L’amendement no 543 n’est pas adopté.)
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M. le président : Je mets aux voix l’article 4, tel qu’il a été amendé.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 156 Nombre de suffrages exprimés 154 Majorité absolue 78 Pour l’adoption 135 Contre 19
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 : (L’article 4, amendé, est adopté.) (Applaudissements sur quelques bancs du groupe SOC.)
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M. le président : Je suis saisi deux demandes de scrutin public : sur l’amendement no 575, par le groupe Rassemblement national ; sur l’amendement no 610, par le groupe Horizons & indépendants. Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Nous en venons à plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 4. La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l’amendement no 575.
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Mme Christine Loir : Le droit aux soins palliatifs est un droit fondamental inscrit dans la loi de 2016. Pourtant, de nombreuses personnes en fin de vie sont encore privées d’une prise en charge adaptée, faute de structures de formation et d’une organisation appropriée. Trop de familles témoignent de souffrances évitables et d’un profond sentiment d’abandon. Nous proposons la création d’une procédure de reconnaissance des carences : il s’agit de permettre, à titre expérimental, d’identifier formellement les situations où l’accès aux soins palliatifs a échoué.L’État a engagé des actions dans le cadre de la stratégie décennale – c’est une bonne chose –, mais le Parlement aussi doit pouvoir exercer pleinement son rôle : garantir l’effectivité des droits inscrits dans la loi. Cette procédure permettra de mieux objectiver les manquements sur le terrain, d’alerter et de corriger, et ainsi de construire une réponse plus juste et plus proche des besoins réels des patients et de leurs familles. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.)
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Mme Annie Vidal : Vous proposez une expérimentation pour la reconnaissance des carences dans l’accès aux soins palliatifs. Une telle expérimentation, dont les contours sont très flous et dont le déploiement me paraît incertain, ne répondra pas à votre objectif. Par ailleurs, le rapport annuel sur l’application de la stratégie décennale, qui inclura l’évaluation des besoins et des réponses à ces besoins, répondra en partie à votre demande. Avis défavorable.
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M. le président : Je mets aux voix l’amendement no 575.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 146 Nombre de suffrages exprimés 146 Majorité absolue 74 Pour l’adoption 63 Contre 83
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 : (L’amendement no 575 n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > 
M. le président : Je suis saisi de trois amendements, nos 610, 507 et 174, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement no 610.
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Mme Agnès Firmin Le Bodo : Définir une stratégie décennale était souhaitable ; s’assurer qu’elle soit appliquée l’est également pour éviter d’avoir à nous reposer les mêmes questions dans dix ans. À la suite du premier comité de pilotage que vous avez instauré, madame la ministre, cet amendement vise donc à créer une instance de gouvernance qui assurera le pilotage et le suivi de la mise en œuvre de la stratégie décennale, et qui devra remettre chaque année au Parlement un rapport sur l’état d’avancement de cette stratégie.
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M. le président : La parole est à Mme la ministre, pour soutenir le sous-amendement no 773 à l’amendement no 610.