Accompagnement et soins palliatifs – Droit à l’aide à mourir > Présentation commune
Mme Élise Leboucher : C’est avec solennité et humilité que je me tiens devant vous pour aborder une question qui concerne chaque individu : le choix de la manière dont nous faisons face aux souffrances de la fin de vie. C’est un débat qui traverse la société française depuis des décennies et dont la société civile s’est toujours emparée. Différentes lois ont été votées au fil des années pour donner davantage de liberté au patient dans le choix de sa fin de vie et dans l’apaisement de ses souffrances : la loi Kouchner en 2002, la loi Leonetti en 2005, la loi Claeys-Leonetti en 2016. Avec ces textes, d’autres, avant nous, ont affirmé l’importance des soins palliatifs, interdit l’acharnement thérapeutique et légiféré sur la sédation profonde et continue. Toutes ces lois ont un objectif commun : accroître les droits des malades en leur permettant de choisir leur fin de vie. J’ai la conviction que la proposition de loi dont nous débattrons dans les prochains jours vise également cet objectif.Le cadre médical actuel ne permet pas de répondre à toutes les situations de souffrance en fin de vie. Les soins palliatifs ne sont pas assez développés, dix-neuf départements, dont le mien, la Sarthe, ne disposant pas d’unités de soins palliatifs. Je me réjouis des débats qui se sont tenus en commission et de l’implication de tous nos collègues en faveur du développement des soins palliatifs. Je vous donne rendez-vous au vote du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour donner corps à cette volonté grâce à des investissements massifs !Certaines souffrances, même lorsqu’elles sont prises en charge par des soins adéquats, sont toutefois insupportables en fin de vie. C’est pour les personnes qui les subissent que la proposition de loi ouvrira un nouveau droit : la possibilité de mettre fin à des souffrances réfractaires ou insupportables quand le pronostic vital est engagé, en phase avancée ou terminale.Les articles 15 à 20 de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir concernent le contrôle de la procédure et des dispositions en matière pénale, budgétaire et assurantielle. L’ensemble garantit et sécurise les droits que nous allons ouvrir, dans le prolongement des travaux de notre ancienne collègue Caroline Fiat. Ces articles ont été enrichis et consolidés par nos travaux en commission.L’article 15 prévoit la création d’une commission de contrôle et d’évaluation a posteriori des procédures d’aide à mourir. Cette commission permettra de contrôler la régularité des procédures et d’en informer annuellement le gouvernement et le Parlement. La commission des affaires sociales a adopté mon amendement visant à ajouter une dimension sociologique et éthique au travail de la commission de contrôle et d’évaluation en faisant siéger, aux côtés des médecins, des juristes, des membres d’associations d’usagers et des spécialistes des sciences humaines et sociales. Ainsi bénéficiera-t-elle d’une expertise des plus solides, avec en outre la possibilité de saisir le procureur de la République au titre de l’article 40 du code de procédure pénale.L’article 16 prévoit d’inscrire la préparation magistrale létale dans un circuit sécurisé de préparation et de transmission, avec un contrôle de la HAS et de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).Parce que nul n’a le devoir de tout accepter et nul n’a le droit d’imposer sa vérité aux autres en les privant de leur liberté, une mesure de justice et de protection figure à l’article 17 : le délit d’entrave, inspiré de celui à l’interruption volontaire de grossesse. Ce délit d’entrave n’est pas une atteinte à la liberté d’expression, car il n’empêchera aucun citoyen d’exprimer une opposition personnelle à l’aide à mourir. Dire à un de ses proches en fin de vie qu’on l’aime et que l’on ne souhaite pas le voir mourir ne tombe pas sous le coup du délit d’entrave. Cet article vise à punir le fait de perturber l’accès aux lieux pratiquant l’aide à mourir, ainsi que le fait d’exercer des pressions et des intimidations sur les personnes voulant y recourir ou les soignants la pratiquant, notamment par la diffusion de fausses informations. La liberté d’expression, la liberté de la presse, la liberté des associations de prévention du suicide, la liberté des représentants des cultes et le libre travail des psychologues ne seront donc pas entravés.Pour que ce texte soit une loi de réelle liberté et de réelle égalité, l’article 18 permet qu’aucune avance de frais ne soit exigée des personnes ayant recours à l’aide à mourir. Je précise à nouveau que, bien que les mineurs soient mentionnés à l’article 18, ils ne sont pas éligibles à cette disposition. Prévoir la prise en charge intégrale des frais liés à l’aide à mourir implique de réécrire de manière générale l’article du code de la sécurité sociale afin d’y inclure l’aide à mourir pour le public éligible, c’est-à-dire les majeurs. Il s’agit d’une exigence légistique. Supprimer cet article reviendrait à priver les moins de 18 ans d’une partie considérable des remboursements de la sécurité sociale pour les soins de santé.L’article 19 s’assure qu’il n’y aura aucun reste à charge pour les assurés et que le recours à l’aide mourir ne sera pas un motif d’exclusion de garantie dans les contrats de prévoyance en matière de décès. Je suis donc surprise de l’incohérence de nos collègues les plus attachés à la protection du capital privé et à sa transmission familiale : ils souhaitent qu’une personne décédée après avoir eu recours à l’aide à mourir ne puisse voir son contrat de prévoyance décès revenir à sa veuve, à son veuf ou à ses enfants – comprenne qui pourra ! À mes yeux, l’égalité exige au contraire que le choix d’une aide à mourir soit fait librement, sans considération du coût individuel ni des conséquences pour les ayants droit.Je conclus en saluant le travail mené par le rapporteur général Olivier Falorni et par mes corapporteurs, mais aussi la mobilisation et l’intérêt de la société civile sur ce sujet. Le travail des associations et de la Convention citoyenne sur la fin de vie, ainsi que les interpellations des soignants et des citoyens, ont nourri notre réflexion ces dernières années.Chers collègues, grâce à ces deux propositions de loi, nous avons l’occasion de garantir à chacune et à chacun une fin de vie apaisée, parce que choisie librement. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP et sur quelques bancs des groupes SOC, EcoS et LIOT.)