Remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie > Présentation
M. Sébastien Peytavie : Sept ! J’ai eu sept fauteuils roulants en trente-neuf ans de paraplégie. J’avais 3 ans au moment du premier, un fauteuil pour adulte, un de ceux, entièrement remboursés par la sécurité sociale, que l’on trouve dans les hôpitaux et qui pèsent 15 kilogrammes. Ces fauteuils se replient automatiquement quand il n’y a personne dessus. Or, à 3 ans, on n’a pas le poids d’un adulte. Cela m’aura valu quelques points de suture...Un fauteuil n’est pas une poussette, même si les poussettes sont bien pratiques pour les parents. Parce qu’avoir un fauteuil, avoir son fauteuil, à sa taille, c’est pouvoir rouler, jouer à trappe-trappe ou au foot, faire des dérapages dans la cour de l’école, apprendre, au grand désespoir de ses parents, à trouver l’équilibre sur les roues arrière. Mon fauteuil, je me le suis approprié, je l’ai personnalisé, avec des autocollants sur les flasques.Les parents savent que les enfants poussent vite, qu’il faut racheter des vêtements tous les quatre matins. Comme il faudrait remplacer un pantalon devenu trop court, il faut aussi remplacer un fauteuil devenu trop étroit. Parfois, ce n’est pas le fauteuil qui est à changer mais une roue dont le moyeu a cassé. S’ensuivirent une chute de plus – sans points de suture cette fois – et deux semaines à chercher un équilibre précaire sur trois roues. Le temps est long, toujours trop long, pour recevoir la pièce commandée, pour que le fauteuil soit réparé, pour retrouver son autonomie.Un fauteuil pliable entre plus facilement dans le coffre de la Renault Nevada quand on part en vacances en famille. En revanche, les fauteuils qui se plient vieillissent beaucoup moins bien que les autres. À force de descendre des trottoirs, de rouler sur des bosses, ils s’abîment, prennent du jeu et font un boucan d’enfer.J’en ai eu un avec un dossier haut et des poignées pour pouvoir être poussé lors des longs trajets ou en cas de montée trop ardue. Mais le frottement de ce dossier trop haut m’usait la peau au niveau des omoplates. J’ai dû faire un choix, cornélien, entre pouvoir être poussé et ne plus être gêné par le dossier. J’ai aussi fait les frais d’un mauvais positionnement. Les escarres dues à un coussin mal adapté m’ont ainsi mené à neuf mois d’alitement, sans pouvoir remonter sur mon fauteuil. Le coût de cette hospitalisation a atteint 120 000 euros.À chacune des rares fois où j’ai pris l’avion – c’est ça, être écolo (Sourires sur les bancs du groupe EcoS) –, j’ai passé une partie du vol à redouter que mon fauteuil ait été perdu ou abîmé. Quand une valise est égarée, il est aisé de se racheter des vêtements. Il n’en va pas de même pour un fauteuil. Comment, dans ces circonstances, ne pas se sentir vulnérable ?Avoir 18 ans, c’est passer le permis de conduire et passer des heures à chercher comment démonter les roues et faire entrer son fauteuil dans la voiture quand on est seul. On a alors besoin d’un cadre léger et peu encombrant, pour pouvoir renouveler ce geste plusieurs fois par jour durant toute une vie, pour ses déplacements professionnels ou ses loisirs.Les fauteuils, manuels ou électriques, sont des extensions de nos corps. Ce n’est pas un luxe d’avoir un fauteuil adapté à ses besoins. Pourtant, depuis plus de vingt ans, leur remboursement n’a pas évolué : 580 euros pour un fauteuil manuel qui peut coûter jusqu’à 12 000 euros ; 6 000 euros pour un modèle électrique qui peut valoir jusqu’à 45 000 euros.Plus une personne a des besoins spécifiques, plus son reste à charge est élevé. Et si les mutuelles, la prestation de compensation du handicap (PCH) et les Fonds départementaux de compensation (FDC) du handicap peuvent prendre en charge une partie des coûts, la complexité des procédures peut entraîner un délai d’un an, voire plus, pour financer un fauteuil roulant.Nous sommes dans une société construite et pensée par et pour les personnes en bonne santé. Comment notre pays peut-il accepter que certains en soient réduits à lancer des cagnottes ou à souscrire un crédit pour financer leur fauteuil roulant ? Bientôt vingt ans après la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, n’oublions pas que la première condition pour ne pas être assigné à résidence et réduit à son handicap est d’avoir un fauteuil roulant sur mesure, au plus près de ses besoins. Mes chers collègues, viser l’universalité des droits ne peut se faire qu’en prenant pleinement considération de la singularité de chacun et de chacune.Nous attendons depuis plus d’un an et demi que se concrétise le remboursement intégral des fauteuils, annoncé en avril 2023 par le président de la République. Après les alertes des associations et des exploitants, après l’arrêt des négociations en juillet, suivi d’une période de silence, les discussions ont repris il y a quelques jours seulement,…