Accompagnement et soins palliatifs – Droit à l’aide à mourir > Discussion générale commune
M. Laurent Mazaury : C’est avec un fort sentiment de responsabilité qu’il nous faut aujourd’hui examiner la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs et celle relative au droit à l’aide à mourir. J’y insiste car ce sujet touche à la dignité, à l’intime et à notre conscience individuelle aussi bien que collective.S’il a été décidé de séparer en deux textes le projet de loi dont l’examen a été interrompu l’année dernière, il faut rappeler que le développement des soins palliatifs n’entre en aucun cas en concurrence avec l’ouverture du droit à l’aide à mourir. Car s’il est indispensable de combattre efficacement la douleur et de mieux accompagner les personnes qui souffrent, il est également légitime et nécessaire d’accompagner celles pour lesquelles la souffrance est devenue insupportable et inévitable.J’ai reçu nombre de personnes inquiètes des conséquences de l’ouverture de l’aide à mourir. Je les comprends. À l’instar d’autres collègues, j’ai visité les unités de soins palliatifs – trop peu nombreuses – de ma circonscription, dans les Yvelines. Je veux ici remercier, pour leur engagement humaniste, les soignants et soignantes exceptionnels que j’y ai rencontrés, par exemple à l’institut MGEN – Mutuelle générale de l’éducation nationale – de La Verrière.Ils m’ont notamment expliqué et démontré, par des exemples concrets, que le manque de communication sur les soins palliatifs – car ils existent déjà bel et bien dans notre pays – conduisait parfois des personnes malades à partir à l’étranger pour y mourir, anticipant ainsi des douleurs qu’elles ne pensent même pas possible d’annihiler dans notre pays. Le manque d’accompagnement, d’information ou d’offre de soins palliatifs accélère alors la décision de patients qui se sentent abandonnés, tandis que les personnes bien accompagnées demandent beaucoup moins l’accès à l’aide à mourir.Ces personnels m’ont également informé des possibles conséquences psychologiques du message qui serait délivré aux personnes malades avec l’adoption de la loi sur la fin de vie, celui d’une société qui établirait une hiérarchie entre les personnes qui seraient jugées dignes de rester en vie et celles qu’elle accepterait de perdre.Je souhaite ici les rassurer sur ces deux points. Tout d’abord, comme le prévoit le texte, le droit à l’aide à mourir, s’il est voté par notre assemblée, est et doit rester un choix libre et éclairé qui suppose une bonne connaissance, en amont de la décision, des moyens accessibles pour limiter la souffrance quotidienne et lutter contre toutes – je dis bien toutes – les douleurs. Voilà pourquoi un meilleur accès aux soins palliatifs, sur l’ensemble du territoire, est absolument indispensable. Ensuite, je tiens à affirmer que, si la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir est adoptée, notre société n’abandonne personne pour autant.J’entends également les témoignages de personnes malades, qui souffrent parfois depuis plusieurs années et qui nous disent qu’elles ne se sentent pas écoutées dès lors que nous ne leur permettons pas de choisir la façon dont elles souhaitent finir leurs jours. Elles sont alors obligées de partir loin de chez elles pour faire entendre leur voix et leur terrible choix intime.Aussi, voici, selon nous, le message clair que ces deux propositions de loi doivent adresser. Premièrement, la France fera tout ce qui est nécessaire pour accompagner chacun d’entre vous – c’est-à-dire nous tous – et pour limiter vos souffrances, donc les nôtres, dans les meilleures conditions possibles. Si, toutefois, vous choisissez malgré tout de recourir à l’aide à mourir, alors, là aussi, elle vous accompagnera, pour que vous puissiez le faire dignement, de façon encadrée et, là encore, dans les meilleures conditions possibles pour vous et pour votre entourage.Un autre message doit aussi être clairement affirmé : l’accès à l’aide à mourir ne constitue pas la solution pour remédier au manque de soins palliatifs. Elle n’est que l’ultime voie quand la souffrance est insupportable et, surtout, définitivement incurable. Il ne peut – et il ne saurait – en être autrement.Reste que notre système palliatif est défaillant malgré les efforts engagés depuis plusieurs années et en dépit du dévouement indéfectible des professionnels mais aussi des proches aidants et des bénévoles. Pour eux aussi, nous devons agir davantage afin qu’ils puissent accompagner au mieux les personnes malades – c’est-à-dire nos proches.Le groupe Libertés, indépendants, outre-mer et territoires continuera de défendre des amendements visant à améliorer les deux textes. Ceux dont je suis l’auteur prévoient de garantir un égal accès aux soins palliatifs et une prise en charge personnalisée et d’accorder une plus grande place aux patients, aux bénévoles et aux proches aidants. Je souhaite d’ailleurs profiter de cette prise de parole pour remercier ces derniers pour tout l’accompagnement, l’aide et le soutien physique et moral qu’ils apportent au quotidien, non seulement aux personnes malades mais aussi à celles qui ne peuvent être quotidiennement présentes pour leurs proches.Il est nécessaire d’aller plus loin en matière de soutien aux aidants. Les séjours de répit devraient par exemple être plus accessibles à l’heure où les proches aidants sont surexposés à des risques psycho-sociaux graves. Or l’accès à ce dispositif se heurte à de nombreux freins liés à l’éclatement de l’offre sur le territoire et à la diversité des financements. Il est nécessaire de se pencher sur cette question – qui fera d’ailleurs également l’objet d’un amendement.Notre groupe s’attachera aussi à maintenir les avancées que nous avons obtenues en commission, tout particulièrement la création d’un diplôme d’études spécialisées afin de reconnaître, donc de valoriser, une filière palliative. La formation à une telle approche est primordiale dans notre pays.Par ailleurs, comme pour beaucoup d’autres sujets, le manque de moyens alloués au développement des soins palliatifs est criant, alors qu’il faut prévoir des fonds pérennes et en adéquation avec les besoins. La stratégie décennale et les crédits qui lui sont dédiés constituent un point positif, tout comme la loi de programmation pluriannuelle.Toutefois, des garanties sont nécessaires : les sommes prévues à l’article 7 ne doivent pas subir de coupes budgétaires. Il faut rester vigilant car je note que des lois de programmation portant sur d’autres thématiques importantes pour le bon fonctionnement de notre société ne sont pas respectées.Je ne saurai concevoir – si tel était le cas, nous ferions preuve d’une indignité absolue – que, demain, si les deux textes proposés sont votés, nous ne puissions pas proposer, en raison d’un manque de crédits, des soins palliatifs accessibles et connus de tous. Car la loi de la République s’appliquerait alors de telle façon que ceux qui souffrent envisageraient de mettre fin à leurs jours.Les deux textes que nous examinons visent à garantir la dignité des personnes malades au moment où elles en ont le plus besoin, où elles sont le plus fragiles et où, parfois, elles doivent faire un choix difficile qui a des conséquences irrémédiables – pour elles, évidemment, mais également pour les personnes qui les accompagnent au quotidien.Comme d’habitude – et certainement plus que jamais –, la liberté de vote sera totale au sein de mon groupe. Elle se justifie tout particulièrement pour ces deux propositions de loi tant elles font résonner en chacun de nous des sentiments et des expériences intimes.En tout cas, les députés du groupe LIOT partagent tous – comme vous, j’en suis certain – le même objectif : garantir aux patients, mais aussi à tous ceux qui les aident au quotidien, un accompagnement adapté, dans le strict respect de la volonté et de la dignité des personnes malades. (Applaudissements sur les bancs du groupe LIOT. – M. Olivier Falorni, rapporteur général, applaudit également.)