Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Présentation
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : Avant toute chose, je veux avoir une pensée pour le sénateur Gilbert Bouchet qui, aux côtés du président de la commission des affaires sociales du Sénat Philippe Mouiller, a coécrit et promu cette proposition de loi. Je lui adresse mon soutien et ma reconnaissance pour son combat contre la maladie. Je salue par ailleurs la présence dans cet hémicycle des représentants de l’Arsla, l’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA. (Mme Anne Stambach-Terrenoir applaudit.)Nous nous réunissons pour examiner cette proposition de loi dans la version issue de son adoption en première lecture au Sénat. Elle est le produit de l’initiative parlementaire et concerne un sujet majeur : nous ne saurions tarder davantage à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la SLA, ou maladie de Charcot, et d’autres pathologies à évolution rapide, qui causent des handicaps sévères et irréversibles. Ce texte ne porte aucune étiquette politique. Il dépasse les clivages pour nous permettre d’agir au plus vite et d’accélérer la prise en charge des personnes atteintes.Comme on l’a dit au Sénat et en commission, l’objet de ce texte est surtout de mener une bataille contre le temps, car l’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie de Charcot s’élève en moyenne à deux ans. La SLA est une affection neurodégénérative irréversible qui entraîne une dégénérescence des motoneurones, une perte de mobilité et d’importantes difficultés respiratoires pour plus de 6 000 personnes en France. Derrière ces trois lettres se trouvent donc des patients et, derrière chaque patient, une famille, des proches aidants, des professionnels qui luttent et s’adaptent pour faire face tant sur le plan de la santé qu’aux points de vue administratif et humain.Le temps d’évolution rapide de la maladie se heurte à un temps administratif trop long, particulièrement quand les jours sont comptés, qui n’autorise pas l’accompagnement des personnes dans le respect de leur dignité.Ce texte concerne aussi l’âge, particulièrement l’âge auquel se déclare la maladie, c’est-à-dire 68 ans en moyenne. À 68 ans, on peut prétendre à bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie, l’APA, à domicile. Elle est accessible à partir de 60 ans, pour un montant compris entre 762 et 1 955 euros, selon l’état de santé du bénéficiaire. Lorsque la maladie se déclare avant 60 ans, les personnes malades peuvent bénéficier de la prestation de compensation du handicap, la PCH, qu’elles peuvent demander avant ou après l’âge de 60 ans.La proposition aborde précisément ces deux enjeux : les délais de traitement des dossiers déposés auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et la barrière d’âge de la PCH, pour qu’il soit possible d’en bénéficier même si la SLA, ou une autre pathologie visée par le présent texte, se déclare après 60 ans.Je partage le constat suivant : les délais de traitement des dossiers soumis aux MDPH sont souvent longs, trop longs. Une personne atteinte de la SLA, compte tenu de l’évolution rapide et irréversible de sa situation et de ses besoins, ne peut se permettre d’attendre plusieurs mois le traitement de son dossier. À cet égard, soyez assurés de l’engagement total de l’État et du gouvernement.Lors de la dernière Conférence nationale du handicap, le président de la République a rappelé l’enjeu prioritaire que constitue la réduction des délais de traitement et de l’hétérogénéité dans l’accès aux droits. Plusieurs dispositifs qui portent leurs fruits ont été créés à cette fin et sont encore en cours de déploiement dans les MDPH, notamment avec l’appui de la CNSA, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.J’ai aussi décidé de créer une task force dédiée à la simplification et à l’accélération des démarches auprès des MDPH, dont les travaux commenceront dans les prochains jours et se fonderont sur l’expression des usagers pour définir des modalités améliorées.Cependant, pour les personnes atteintes des pathologies qui nous préoccupent, les délais demeurent souvent trop longs et ne permettent pas l’accompagnement et l’équipement des patients. Pour répondre à cette difficulté, l’article 1er du texte vise notamment à favoriser la coordination entre les MDPH et les centres de référence pour les maladies rares, afin de repérer les dossiers des personnes souffrant d’une pathologie à évolution rapide en amont des demandes faites aux MDPH.Mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie de Charcot et d’autres maladies à évolution rapide, c’est aussi garantir l’accès rapide à un fauteuil roulant. À cet égard, conformément à l’annonce faite par le président de la République et au discours de politique générale du premier ministre, nous avons publié l’arrêté de réécriture de la nomenclature qui permettra la prise en charge intégrale par l’assurance maladie de l’ensemble des fauteuils roulants, manuels et électriques, par l’intermédiaire d’un guichet unique, sans reste à charge et dans des délais plus courts pour tous les modèles qui répondent à un besoin identifié par un professionnel de santé.