Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Présentation
Mme Josiane Corneloup : Je suis particulièrement ravie que nous puissions nous retrouver aujourd’hui afin d’examiner cette proposition de loi visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves, car, souvenez-vous, nous aurions dû l’examiner au début du mois de décembre 2024, avant que la censure ne vienne ajourner nos travaux. En préambule, permettez-moi d’avoir une pensée en notre nom à tous pour Gilbert Bouchet, sénateur de la Drôme et coauteur de la proposition de loi, qui se bat actuellement contre la maladie dont ce texte est l’objet. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes DR et UDR.) Nous pensons ainsi également à tous ceux de nos concitoyens qui se battent contre la maladie de Charcot et d’autres maladies semblables. Beaucoup reste à faire pour améliorer leur accompagnement et leur prise en charge. Ce texte nous en donne aujourd’hui la possibilité.Je reviendrai tout d’abord sur les constats que j’ai pu faire au cours de mes travaux, avant de présenter succinctement les apports réels de la proposition de loi.La sclérose latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une pathologie neurologique qui affecte le système nerveux central et périphérique. Maladie neurodégénérative grave, elle se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire : elle affecte peu à peu la phonation, la déglutition et les muscles respiratoires. Toutefois, le rythme de progression de l’atteinte motrice est spécifique à chaque patient, ce qui empêche toute anticipation des besoins de compensation du handicap. Elle touche en France près de 6 000 individus, dont l’espérance de vie est en moyenne de deux ans après le diagnostic.Si certains traitements expérimentaux contre la maladie de Charcot sont aujourd’hui porteurs d’espoir pour les patients et pour leurs proches, il appartient à la puissance publique d’apporter sans attendre des solutions concrètes aux difficultés de prise en charge que les malades rencontrent. En effet, malgré l’investissement et le travail considérable des acteurs sanitaires et sociaux pour accompagner les malades – je pense, par exemple, à la Filière nationale de santé maladies rares sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur (FILSLAN) ou encore aux maisons départementales des personnes handicapées –, les difficultés persistent et sont principalement de deux ordres.La première difficulté, ce sont les délais d’instruction tant des demandes d’attribution des droits et prestations que des demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap. Ces délais s’avèrent inadaptés pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ou d’autres pathologies de même nature. La procédure de demande et d’instruction des droits auxquels les personnes handicapées peuvent prétendre est conduite au sein des MDPH, et ce notamment pour la prestation de compensation du handicap ; une équipe pluridisciplinaire est chargée d’évaluer les besoins et, sur cette base, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées – la CDAPH – prend les décisions d’attribution et d’adaptation.Si les MDPH sont tenues de statuer dans un délai de quatre mois selon le code de l’action sociale et des familles, dans les faits le délai est variable d’un département à l’autre : de six mois en moyenne, il peut atteindre jusqu’à neuf mois. Certes, une procédure d’urgence existe, mais celle-ci est inégalement appliquée et ne permet bien souvent pas d’apporter une réponse rapide et adéquate. Dans les cas des pathologies d’évolution très rapide que nous traitons aujourd’hui, ces délais sont dramatiques : il n’est pas rare que la réponse rendue soit déjà obsolète ou, pire, que les personnes décèdent avant même d’avoir reçu une réponse. Ainsi, un délai d’attente de neuf mois pour une décision administrative quand plus de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Charcot décèdent dans les deux ans qui suivent le diagnostic signifie que près de la moitié d’entre elles passeront les derniers moments de leur vie sans le bon matériel ou sans le bon accompagnement.La seconde difficulté, c’est la prise en charge des dépenses liées à l’accompagnement humain et technique des patients, laquelle demeure très largement perfectible. Vous le savez, mes chers collègues, les personnes handicapées ne sont plus éligibles à la PCH après l’âge de 60 ans. Si deux exceptions existent – lorsque le handicap est apparu avant l’âge de 60 ans ou lorsque la personne poursuit une activité professionnelle –, l’existence de cette barrière d’âge semble tout à fait inadaptée dans le cas de la maladie de Charcot et d’autres pathologies similaires : selon les auditions que nous avons conduites, près de quatre patients sur cinq seraient atteints après 60 ans. Il en résulte que ces personnes ne percevront que l’allocation personnalisée d’autonomie, laquelle est peu adaptée aux spécificités de leur maladie.En effet, dans le cadre de l’APA, un montant global d’aides est attribué mensuellement en fonction de la dépendance de la personne : or, rappelons-le, la maladie de Charcot n’altère pas les fonctions cognitives et les personnes concernées vont donc percevoir des montants d’aides beaucoup plus faibles. L’association pour la recherche sur la SLA estime ainsi à plus de 8 000 euros la différence de reste à charge entre un bénéficiaire de l’APA et un bénéficiaire de la PCH, soit un reste à charge de 16 000 euros au lieu de 8 000 euros. Une trentaine d’aides techniques étant nécessaires au cours de la vie du patient à compter du diagnostic, le fait de percevoir l’APA plutôt que la PCH a des répercussions directes sur ses conditions de vie et sur ses choix thérapeutiques. Il est important de supprimer cette iniquité.Face à ces constats, il me semble que le législateur doit agir. Cette proposition de loi nous en offre aujourd’hui l’occasion.Pour répondre à la première difficulté concernant les délais d’instruction, l’article 1er prévoit une procédure dérogatoire accélérée pour les demandes d’attribution des droits et prestations ainsi que pour les demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap devant les MDPH. Cette procédure dérogatoire spécifique permettrait d’identifier, dès le stade du dépôt, les demandes liées à ces pathologies, et les commissions départementales des droits et de l’autonomie des personnes handicapées seraient tenues de rendre une décision au cours de leur première réunion suivant la réception de la demande.Pour pallier la seconde difficulté, l’article 2 prévoit la création d’une nouvelle dérogation à la barrière d’âge pour bénéficier de la PCH, en faveur des pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles, dont la maladie de Charcot. Ainsi, les patients atteints par ces affections pourraient bénéficier à titre dérogatoire du régime de compensation de la PCH, plus favorable que celui de l’APA, ce qui diminuerait leur reste à charge.Enfin, l’article 3 met à la charge de la CNSA les dépenses supplémentaires engendrées par l’article 2. Une telle compensation apparaît justifiée pour préserver nos conseils départementaux qui supportent d’ores et déjà des dépenses sociales à l’évolution très dynamique.Je sais que certains aspects de cette proposition de loi ont pu interroger certains d’entre vous. Je sais aussi, et vous ne manquerez pas de me le dire dans quelques instants, que ce texte est perfectible,…