Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion générale
Mme Sylvie Bonnet : Chacun imagine le bouleversement que représente, pour les parents et la famille dans son ensemble, l’annonce de la maladie ou du handicap d’un enfant. L’enfant malade a besoin d’une attention accrue et les autres enfants de la fratrie ont eux aussi besoin de stabilité et de disponibilité de la part de leurs parents. Ces derniers doivent assumer une multitude de rôles : parents, mais aussi soignants, taxis, accompagnateurs, experts administratifs, instituteurs, afin d’aider au mieux leurs enfants.Face à cette crise intimement bouleversante, faite d’angoisse et de fatigue, un grand nombre de parents sont obligés de réduire leur temps de travail ou d’interrompre leur activité professionnelle pour s’occuper à plein temps de leur enfant. D’autres continuent de travailler, mais souvent parce qu’ils sont dans la nécessité de garantir un revenu à leur famille plutôt que par choix.Le 15 novembre 2021, le Parlement a adopté une proposition de loi visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu. Cette loi a facilité le quotidien des familles en réformant le congé de présence parentale et l’allocation journalière de présence parentale, pour permettre aux parents d’interrompre leur activité professionnelle et de bénéficier d’une compensation de la perte de revenus associée. Si ce texte a constitué une indéniable avancée, beaucoup restait à faire pour mieux soutenir les familles pour qui l’accompagnement d’un enfant atteint de graves problèmes de santé ou en situation de handicap demeure un véritable parcours du combattant. C’est dans la continuité de ces travaux que notre ancien collègue Paul Christophe a fait adopter la loi du 19 juillet 2023.La proposition de loi que nous examinons vise à apporter des réponses concrètes aux familles dont l’enfant est victime d’une maladie grave, reconnue comme affection de longue durée (ALD), ou d’un accident de la vie, pour renforcer leur protection. Elle étend notamment l’aide apportée par la collectivité pour accéder à un logement décent et indépendant et suspend le remboursement d’un crédit en cas d’obtention de droit à l’allocation journalière de présence parentale.Avec l’augmentation des divorces, chacun des deux parents est parfois amené à s’occuper de manière continue d’un enfant handicapé ou gravement malade. Les modalités actuelles de versement de l’allocation journalière de présence parentale obligent les parents séparés à prendre des jours de congés payés, voire des congés sans solde. Il est donc important d’adapter le versement de l’allocation journalière de présence parentale aux cas des enfants en résidence alternée.La proposition de loi permet aussi aux établissements de santé de proposer des solutions d’hébergement aux parents à proximité de l’établissement de soins de l’enfant, ou encore d’appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves.Cela peut sembler anecdotique, mais depuis que les parkings d’hôpitaux sont gérés par des opérateurs extérieurs, ils coûtent parfois très cher.