Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion générale
Mme Sandrine Dogor-Such : Cette proposition de loi traite d’un sujet douloureux : l’accompagnement de la famille des enfants victimes d’une maladie grave ou d’un handicap. Élaborée avec l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer, elle vise à franchir une nouvelle étape dans l’optimisation de cet accompagnement en tenant compte des difficultés rencontrées au quotidien.Le groupe Rassemblement national tient néanmoins à souligner que, si cette proposition de loi a été cosignée par plus de 140 députés de divers horizons, si elle est le fruit d’un large travail collaboratif, elle aurait gagné à inclure dans sa phase d’élaboration des députés siégeant sur tous les bancs. Il est dommage que l’universalité de la cause n’ait pas transcendé tous les clivages ni exclu tout sectarisme, comme l’aurait réclamé un sens profond de l’intérêt commun. Notre groupe a en effet été tenu entièrement à l’écart de l’élaboration d’un texte sur lequel nous avions envie de travailler et auquel nous aurions souhaité être associés.Chaque année, des milliers d’enfants sont touchés par une maladie majeure ou par un grave accident de la vie, nécessitant des soins importants, des hospitalisations. L’annonce du diagnostic constitue toujours pour leur famille un moment extrêmement douloureux : en un instant, l’existence bascule. Il faut comprendre cette nouvelle donne, apprendre à la gérer ; les adultes doivent se rendre totalement disponibles durant parfois des semaines, des mois, des années, non seulement en vue du suivi de la maladie, mais pour rassurer, consoler leur enfant. Cela implique des choix, des sacrifices, car l’accompagnement reste malheureusement très incomplet et inadapté à la complexité des situations vécues.La proposition de loi vise à pallier certains de ces problèmes : lourdeurs administratives, baisse substantielle des ressources, difficulté à concilier vie professionnelle et vie personnelle. Il s’agit entre autres de faciliter l’accès des parents à un logement décent et indépendant, mais aussi à un hébergement pris en charge lorsque l’éloignement de l’hôpital est important. Ainsi l’hôtel hospitalier, mis par les établissements de santé à la disposition des patients dont l’état ne nécessite pas une hospitalisation complète, leur sera-t-il ouvert : il faudra pour cela un accord tacite de l’agence régionale de santé, et que la durée de la prestation soit fixée en fonction de celle de l’hospitalisation de l’enfant.Un autre point peut susciter de nombreuses difficultés : le remboursement d’un crédit à la consommation, voire d’un crédit immobilier – dont les mensualités s’élèvent en moyenne à 1 000 euros, avec de fortes disparités territoriales. Dans certains cas particuliers, comme un licenciement, la loi prévoit la possibilité, sur décision du juge, de suspendre ces versements, sans majoration ni pénalité de retard, durant un délai de grâce pouvant aller jusqu’à deux ans : la proposition de loi prévoit d’étendre ces dispositions aux bénéficiaires de l’AJPP.Il s’agit ensuite de résoudre le problème de l’accès aux parcs de stationnement des hôpitaux. De plus en plus d’établissements rendent payants leurs parkings, confiés à des sociétés privées avec qui ils partagent les bénéfices à égalité, la principale raison avancée étant d’éviter l’engorgement qui résulte de stationnements abusifs. Nombre de patients et d’accompagnants se plaignent de ces frais supplémentaires. La proposition de loi tend à ce que le stationnement des personnes ayant la charge d’un enfant malade ou handicapé soit gratuit pendant toute la durée de son hospitalisation de celui-ci.L’objectif de ce texte, consistant à soulager et soutenir les parents en simplifiant et en améliorant leur quotidien, est très louable, et nous sommes favorables à la majorité des mesures : il est urgent d’apporter des réponses concrètes, opérationnelles, à ceux de nos concitoyens qui vivent une telle situation. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)