Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion générale
M. Laurent Panifous : Les enfants atteints d’une maladie grave, d’un handicap ou victimes d’un accident ont besoin de la présence de leurs parents pour traverser un traitement lourd, une prise en charge ou des soins continus. Cette présence est indispensable, mais un tel engagement est aussi extrêmement exigeant sur tous les plans. Pour les parents, la conciliation de la vie professionnelle et de la vie personnelle devient presque impossible, alors que s’ajoutent les contraintes matérielles et financières.Ces difficultés supposent un effort de solidarité nationale, qui demeure insuffisant, envers les parents et, plus largement, envers les 8 à 11 millions de proches aidants. Les dispositifs existants, comme l’allocation journalière de présence parentale ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, permettent de surmonter certaines de ces difficultés et de passer du temps auprès de l’enfant, tout en compensant, pour partie, la perte de revenus occasionnée. Ces dispositifs sont essentiels, mais ils ne suffisent pas dans de nombreuses situations, en particulier si le besoin d’être auprès de l’enfant perdure ou est très important.Des améliorations ont déjà pu être adoptées grâce aux deux lois portées par notre ancien collègue Paul Christophe. La présente proposition de loi souhaite aller plus loin. Il serait peut-être opportun de renforcer la communication auprès des dispositifs existants et d’assouplir les procédures, qui nuisent encore trop souvent aux familles qui n’osent pas – ou ne peuvent pas – faire leurs demandes d’allocation.Notre ancienne collègue Béatrice Descamps avait déposé un texte similaire au cours de la précédente législature, avec une ambition forte, notamment en matière d’accès au logement, de protection contre les licenciements et de recouvrement des créances. Nous aurions souhaité pouvoir intégrer certaines de ces mesures au texte, mais nous regrettons de ne pouvoir le faire sous peine d’irrecevabilité financière.Notre groupe insiste également sur le cas des familles ultramarines ou corses, qui souvent doivent s’établir sur le continent, interrompre leur activité et faire face à des frais considérables que les mécanismes d’aide ne suffisent pas à couvrir. En 2023, nous avions fait adopter en première lecture la proposition de loi visant à renforcer le principe de la continuité territoriale en outre-mer, qui prévoyait notamment la possibilité d’un cumul ; mais un dispositif ad hoc pourrait aussi être créé à l’intention de ces familles car la double peine qu’elles subissent n’est pas acceptable.En revanche, nous avons milité pour la suppression de l’exonération de taxe foncière initialement prévue. D’une part, elle ne profiterait, sans limitation de durée ni condition de ressources, qu’aux familles propriétaires de leur bien ; d’autre part, instaurer des exceptions dans ce domaine nuit aux ressources des collectivités territoriales. Notre soutien doit être bien ciblé sur les besoins des parents et des enfants, ce qui suppose de trouver des dispositifs adaptés. Je pense en priorité à l’accès rapide au logement, aux aides financières, à la facilitation des démarches administratives, à l’allongement des congés de présence parentale et de proche aidant.Notre groupe soutiendra bien entendu cette proposition de loi ; reste que la réflexion sur le statut de l’aidant devrait être plus globale et lui assurer une véritable protection – au lieu de cela, nous ne faisons, texte après texte, que modifier à la marge des dispositifs existants. Par ailleurs, dans un grand nombre de cas, la présence des parents est rendue nécessaire par un défaut de prise en charge ou d’accompagnement directement lié aux carences de notre système de santé : c’est également sur ce plan que nous devons agir afin de soutenir ces enfants et leur famille. (M. le président de la commission des affaires sociales applaudit.)