Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion générale
Mme Delphine Lingemann : Je suis très honorée de m’exprimer au nom du groupe Les Démocrates sur la proposition de loi visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps. En France, chaque année, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents sont touchés par des maladies graves telles que le cancer ou par un handicap majeur. En septembre, mobilisée sur le sujet, j’ai eu l’honneur de signer, au côté de mes collègues Vincent Thiébaut, Michel Lauzzana et Sandrine Josso, une tribune appelant à une mobilisation pour améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques.Avec la fédération Grandir sans cancer, nous avons travaillé à un amendement au projet de loi de finances pour 2025, visant à augmenter les crédits en faveur de la recherche clinique sur les cancers pédiatriques. Les chiffres sont éloquents : les enfants de moins de 12 ans représentent 14 % de la population française, mais seulement 5 % des dépenses d’assurance maladie leur sont consacrées.Au-delà de la prise en charge médicale de ces maladies pédiatriques et du handicap des enfants, il est essentiel de mieux accompagner les familles. La situation douloureuse vécue par ces dernières est souvent aggravée par des complexités administratives et une diminution significative de leurs ressources financières. Cette situation est profondément injuste : prendre soin de ses proches, en particulier de ses enfants, ne devrait jamais être synonyme de sacrifice. Le groupe Les Démocrates soutient ainsi les avancées substantielles contenues dans cette proposition de loi, qui vise à alléger les contraintes pesant sur des familles déjà éprouvées.Ces contraintes sont d’abord normatives. À ce titre, il est indispensable de simplifier leur vie administrative, afin qu’elles puissent se concentrer sur le bien-être de leurs enfants, sans être accablées par les formalités. La proposition de loi s’y emploie en permettant plusieurs avancées. D’abord, avec la simplification des procédures d’hébergement temporaire non médicalisé, à proximité de l’établissement de soins de l’enfant, lorsque l’éloignement et la durée de l’hospitalisation le justifient. Ensuite, avec l’allongement de la durée des congés pour les événements familiaux graves, ainsi que du congé de présence parentale.Les contraintes pesant sur les familles sont également d’ordre financier. En effet, ces dernières subissent souvent des baisses de ressources substantielles, les parents étant contraints de réduire, voire d’arrêter leur activité professionnelle.D’une part, les dispositions prévues dans le texte faciliteront l’accès aux dispositifs de soutien. De trop nombreuses familles rencontrent des difficultés pour bénéficier des aides auxquelles elles ont pourtant droit. Les modifications apportées aux règles de renouvellement de l’AJPP et la prolongation de sa durée éviteront aux parents un inutile stress administratif. L’expérimentation visant à réduire les délais de traitement des demandes d’AEEH permettra aussi aux familles d’obtenir une réponse plus rapide.D’autre part, l’exonération – sous conditions de revenus – de la taxe foncière pour ces parents, la gratuité du stationnement dans les établissements de santé ou la prise en charge des soins psychologiques sont des dispositifs de soutien bienvenus.Enfin, je salue la prise en compte des difficultés spécifiques rencontrées par les conjoints séparés et les familles monoparentales.Il est de notre responsabilité collective de veiller à ce que toutes ces familles, déjà éprouvées, bénéficient d’un soutien de l’État à la hauteur de chacune de ces situations. Assurément, un tel sujet mérite la mobilisation la plus large de tous les acteurs. En premier lieu, une mobilisation des acteurs politiques, à commencer par le législateur : l’adoption à la quasi-unanimité de ce texte en commission montre bien qu’il est toujours possible de trouver des majorités transpartisanes quand l’intérêt général est en jeu. En second lieu, une mobilisation des professionnels de santé et des associations. À cet égard, je tiens à saluer les associations de parents – comme Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer – qui ont joué un rôle crucial dans l’élaboration de cette proposition de loi, mais aussi l’ensemble des chercheurs, des médecins, des soignants, des assistantes sociales et des professionnels pour leur apport.Comme le disait Winston Churchill, « l’un des problèmes de notre société aujourd’hui, c’est que les gens ne veulent pas être utiles, mais importants ». L’essence même de notre engagement, c’est pourtant bien cela : être utile aux autres et améliorer leur quotidien. C’est pourquoi le groupe Démocrates votera pour ce texte empreint d’humanité, qui est une étape supplémentaire pour mieux protéger nos enfants et mieux accompagner leurs parents. (Applaudissements sur les bancs des groupes Dem et EPR, ainsi que sur les bancs des commissions. – Mme Sandrine Rousseau applaudit également.)