Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Discussion générale
Mme Josiane Corneloup : Je suis très sensible aux propos de tous nos collègues et au souci unanimement exprimé de voter conforme la proposition de loi, car il me paraît essentiel que nous puissions avancer rapidement.Je veux simplement répondre à quelques-unes des observations formulées. S’agissant de l’harmonisation des délais de traitement des dossiers MDPH, nous souhaitons tous qu’il y ait une véritable équité de traitement et que les délais soient réduits au maximum. C’est un travail qui est en cours et la CNSA a déjà beaucoup soutenu les MDPH pour les aider à y parvenir ; en outre, des préconisations ont été faites notamment en faveur d’un système d’information national, dont l’interopérabilité permettrait de faciliter les évaluations et de partager les bonnes pratiques.Des recommandations ont également été formulées en matière de gestion des flux, notamment pour améliorer la formation des personnels de santé au sein des MDPH mais aussi concernant de nombreux autres axes. Enfin, un rapport de l’Igas, publié en décembre dernier, dresse un bilan très précis des problèmes rencontrés et formule aussi de nombreuses préconisations. Nous avons donc de la matière pour faire avancer les choses vers davantage d’équité, et je m’en réjouis car c’est essentiel.D’autres avancées ont été constatées, comme l’attribution de droits à vie, sans limitation de durée, à la RQTH – reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé – et à l’AAH – allocation aux adultes handicapés –, pour les personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement.Le député Stéphane Viry nous a interpellées sur le répit des aidants, dont je souhaite moi aussi voir la situation s’améliorer. C’est une question tout à fait centrale, qui dépasse le champ de la maladie de Charcot ; l’Assemblée nationale a d’ailleurs adopté en 2019 la proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants, ce qui a permis un recours accru au congé de proche aidant. Je partage tout à fait votre volonté d’aller plus loin, parce que le besoin est réel : la France compte plus de 9 millions d’aidants naturels et il est de notre devoir de les préserver, en prévenant leur épuisement. Nous pouvons tout de même nous réjouir que la PCH, grâce à la dérogation qui a été évoquée, permette de concentrer davantage de moyens humains et financiers sur les aidants ; ceux-ci devraient ainsi bénéficier d’un répit plus important.Certains ont évoqué le souhait d’impulser une nouvelle dynamique autour des maladies rares. Je partage cet objectif et je pense que nous devons proroger le plan national contre les maladies rares 2018-2022 ; les malades, leurs familles et les chercheurs l’attendent. Deux ans sont passés depuis la fin de ce troisième PNMR et j’appelle de mes vœux sa reconduction.S’agissant du Qalsody, que vous avez été nombreux à mentionner, j’ai été moi-même à la fois surprise et contrariée d’apprendre que la HAS avait refusé le remboursement et l’accès précoce à ce médicament, d’autant plus que l’Agence européenne des médicaments a quant à elle autorisé, en février 2024, sa mise sur le marché, et qu’il est présent et prescrit dans plusieurs pays. Parce qu’ils sont privés de ce traitement, les patients français atteints de SLA ne disposent pas des mêmes chances que les malades issus d’autres pays. Après avoir été sollicitée par un habitant de ma circonscription qui s’interrogeait à ce sujet, j’ai d’ailleurs saisi les services de la HAS.Le député Monnet a évoqué l’article 13 de la loi du 11 février 2005, qui prévoyait en effet que « dans un délai maximum de cinq ans, les dispositions de la présente loi opérant une distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d’âge en matière de compensation du handicap […] [seraient] supprimées. » Cette disposition est malheureusement restée un vœu pieux, ce que je regrette moi aussi, car nous devons favoriser l’équité de traitement et l’uniformisation des mesures.L’exigence de formation a également été évoquée. Nous avons auditionné les représentants des centres de référence maladies rares (CRMR) et des centres de compétence maladies rares (CCMR). Ils accomplissent un travail remarquable à tous les niveaux, dans le cadre d’un excellent partenariat avec les MDPH, mais cela n’empêche pas que les aidants, tout comme les professionnels intervenant dans les MDPH, aient besoin d’être formés – je vous rejoins sur ce point.