Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Discussion générale
M. Arnaud Simion : Permettez-moi de saluer les membres de l’Arsla présents ce soir.Parmi les maladies évolutives graves, la maladie de Charcot n’est pas seulement irréversible, mais aussi particulièrement invalidante. Je tiens à saluer notre collègue, le sénateur Gilbert Bouchet : bien qu’atteint de cette maladie, se déplaçant en fauteuil roulant et muni d’un appareil respiratoire, il a tenu à défendre au Sénat cette proposition de loi le 15 octobre dernier, rappelant l’urgence de légiférer, la prise en charge de droit commun se révélant malheureusement inadaptée pour ce type de pathologie.En effet, en complément de la prise en charge à 100 % de leurs frais de santé par l’assurance maladie, les personnes dont la maladie a été diagnostiquée avant l’âge de 60 ans doivent s’adresser à leur MDPH pour solliciter le versement de la PCH. Or le délai moyen de traitement des demandes, qui est de six mois pour cette prestation, paraît difficilement compatible avec l’évolution rapide de la maladie, obligeant souvent les familles à avancer des frais.Par ailleurs, on constate d’injustes différences de prise en charge selon l’âge auquel la maladie est diagnostiquée : à partir de 60 ans, les personnes atteintes ne peuvent, en règle générale, bénéficier de la PCH, mais doivent solliciter l’APA, dont le montant est nettement inférieur. Or le reste à charge total pour les malades bénéficiant de la PCH s’élève à 8 000 euros, contre 16 000 pour ceux bénéficiant de l’APA, alors même que près de 80 % des personnes touchées ont plus de 60 ans.Aussi la proposition de loi vise-t-elle à améliorer la prise en charge sociale de la maladie de Charcot et d’autres maladies du même type. Elle tend d’abord à accélérer le traitement des dossiers par les MDPH, en prévoyant qu’un membre de leur équipe propose à la CDAPH l’attribution des droits, les prestations et les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap et que ladite commission statue dès sa première réunion suivant la réception de la demande. Elle crée, en outre, une exception à la limite d’âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH et prévoit que la CNSA apporte son concours financier aux départements, afin de compenser le surcroît de dépenses en PCH occasionné par le dispositif.Le groupe Socialistes et apparentés ne peut que soutenir une proposition de loi consensuelle, transpartisane et porteuse de telles évolutions législatives et souhaite l’adoption conforme de la version adoptée par le Sénat, afin de clore la navette parlementaire, ce qui permettra de promulguer le texte rapidement, dans l’intérêt des malades.Il convient toutefois de s’interroger plus globalement sur le fonctionnement des MDPH, qui connaissent un engorgement de dossiers déposés, sur l’insuffisance des montants versés au titre de l’APA et sur la nécessité d’aller plus loin dans la recherche et le dépistage de ces maladies graves.Ce soir, l’occasion nous est donnée d’être utiles à nos concitoyens, aux malades, à leurs familles, aux aidants. Ne les décevons pas ! (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)