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M. Vincent Thiébaut : Il prévoit ainsi que les bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) puissent solliciter auprès du juge la suspension de leurs obligations de remboursement de crédit, conformément à la procédure prévue dans le code de la consommation. L’examen de la situation personnelle et financière des familles par le juge permettra un ajustement au cas par cas des conditions de cette suspension.L’article 3 concerne moins le logement que l’hébergement des proches à proximité des lieux d’hospitalisation et de soins de l’enfant. Si plusieurs solutions d’hébergement existent déjà, telles que les maisons des parents, les foyers d’accueil ou encore les chambres « parent-enfant », elles sont très souvent saturées et coûteuses. Or la présence des parents aux côtés de l’enfant hospitalisé est un droit et joue un rôle fondamental dans son bien-être psychologique et dans le vécu de son parcours de soins. L’article permet ainsi aux établissements de santé de proposer aux parents d’enfants atteints d’une affection grave une place d’hébergement au sein d’un hôtel hospitalier le temps que dure l’hospitalisation de l’enfant.L’article 4 instaure une expérimentation visant à accélérer les délais de traitement des demandes de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), dont bénéficient actuellement 464 000 enfants et jeunes en situation de handicap. En effet, l’attente peut être excessivement longue, malgré l’urgence dans laquelle sont placées les familles concernées. Si le délai moyen de traitement s’élève à 4,2 mois à l’échelle nationale, ce chiffre masque des disparités considérables : à titre d’exemple, le délai moyen est de 6,2 mois en Haute-Garonne, de 7,7 mois dans le Rhône, de 11 mois en Martinique et de 13 mois à Mayotte. De tels délais risquent de précariser les familles, alourdissent leur charge administrative et fragilisent le principe d’égalité de traitement entre les citoyens. Nous avons réécrit l’article 4 en commission afin de le rendre plus opérant. Dans le cadre de cette expérimentation, une avance sur l’AEEH sera automatiquement versée deux mois après la demande.L’article 5 modifie les règles de renouvellement de l’allocation journalière de présence parentale.
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M. Thibault Bazin : C’était attendu !
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M. Vincent Thiébaut : Il porte en effet à quatorze mois la durée maximale du bénéfice de l’AJPP avant renouvellement, actuellement fixée à douze mois. Cette évolution doit éviter aux parents se trouvant dans l’obligation de s’arrêter entièrement de travailler pour s’occuper de leur enfant de renouveler leur demande pour seulement deux mois.L’article 6 prévoit la possibilité de partager l’AJPP entre les deux parents en cas de garde alternée, par dérogation à la règle de l’allocataire unique. Actuellement, si les parents en couple peuvent bénéficier simultanément ou alternativement de l’AJPP, tel n’est pas le cas des parents séparés ou divorcés. Dans cette hypothèse, le parent qui n’est pas l’allocataire unique peut se trouver dans l’obligation de poser des congés sans solde. Cette application du droit fragilise financièrement le parent concerné et n’encourage pas la répartition équilibrée de la prise en charge de l’enfant entre les deux membres du couple. En cela, cette mesure répond donc aussi à l’évolution de la société.L’article 8 instaure la gratuité du stationnement à l’hôpital public pour les personnes ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave. Certains établissements accordent déjà cette gratuité, mais ce n’est pas le cas de tous, notamment lorsque la gestion des parkings a été concédée à des opérateurs économiques privés. Or le nombre de déplacements requis et leur durée – parfois de plusieurs jours en cas d’hospitalisation – peuvent entraîner des coûts cumulés de stationnement particulièrement significatifs.
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M. Thibault Bazin : C’est vrai ! Là encore, il y a un vrai problème.
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M. Vincent Thiébaut : C’est pourquoi l’article 8 améliorera nettement le quotidien des familles concernées.L’article 9 répond à une demande des associations de parents d’enfants gravement malades, lesquelles rapportent que les prestations d’auxiliaires médicaux comme les ergothérapeutes et les psychomotriciens n’engendrent pas de dépenses pour les familles lorsqu’elles sont dispensées à l’hôpital, mais sont payantes dans le cadre de la médecine de ville. L’article prévoit également le remboursement intégral des séances de l’enfant gravement malade avec un psychologue, au-delà de la limite actuellement fixée à douze séances annuelles.L’article 9 bis, ajouté en commission, invite le gouvernement à remettre au Parlement un rapport d’évaluation sur la mise en œuvre de la loi. Comme annoncé en commission, notre collègue Sophie Delorme Duret et moi-même avons retravaillé la rédaction de l’article et déposé en conséquence un amendement de réécriture. Il vise à inclure dans le champ du rapport les sujets qui n’ont pu être traités lors de l’examen parlementaire. Cela concerne notamment les dépenses non intégralement couvertes des familles d’enfants gravement malades – liées par exemple aux déplacements nécessaires aux soins de leur enfant –, les difficultés rencontrées par la fratrie de l’enfant ou encore les thérapies devant s’effectuer à l’étranger faute de soins équivalents en France.Le texte est important pour les familles concernées, dont le quotidien serait simplifié par ces nécessaires évolutions. J’espère que notre assemblée, pour une fois, présentera un visage unanime, au vu des difficultés rencontrées par ces familles. Je me réjouis d’avance de pouvoir montrer aux Français et aux Françaises que nous savons nous retrouver lorsque le sujet en vaut la peine. J’ai hâte de débattre avec vous. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR et sur plusieurs bancs des groupes EPR, SOC, DR et EcoS.)
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M. le président : La parole est à Mme la ministre déléguée chargée de la famille et de la petite enfance.
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Mme Agnès Canayer : Par cette proposition de loi, vous souhaitez optimiser la protection et l’accompagnement des parents dont l’enfant est atteint de cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. Il s’agit avant tout d’un texte d’humanité et de prévention.Un texte d’humanité d’abord, car plusieurs milliers de jeunes et leurs familles sont concernés par ces drames, auxquels s’ajoutent souvent les difficultés financières et logistiques qui en découlent. Les parents de ces jeunes doivent souvent quitter leur emploi ou l’exercer à temps partiel pour s’occuper de leur enfant, ce qui les conduit à subir une perte importante de revenus.Un texte de prévention ensuite, car dès lors qu’un parent se heurte à la précarité et à la souffrance, il existe un risque accru de dysfonctionnement préjudiciable à l’enfant. Or si le parent en difficulté est efficacement accompagné, ce risque sera réduit.
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M. Thibault Bazin : C’est vrai !
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Mme Agnès Canayer : Toutes les familles méritent la même attention mais, par leur action, les pouvoirs publics doivent particulièrement soutenir les plus fragiles afin d’éviter que les fragilités s’accumulent de manière irréversible quand une famille est frappée par de telles épreuves.Je veux saluer le travail qui a permis la construction de ce texte, tout comme l’engagement des 145 parlementaires cosignataires de la proposition, au premier rang desquels M. le rapporteur Vincent Thiébaut, pour le groupe Horizons, dont je connais l’investissement sur le sujet. Je tiens à saluer aussi les associations qui ont apporté leur concours et leur éclairage, notamment l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer, qui ne cessent d’agir pour apaiser les parents et les proches touchés par ces drames.Votre volonté, monsieur le rapporteur, est partagée par le gouvernement. C’est en ce sens que le ministre Paul Christophe avait déjà défendu, comme député, la loi du 19 juillet 2023 pour renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie, d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité.
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M. Thibault Bazin : Nous l’avions tous votée !
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M. Thibault Bazin : Très bien ! Encore une raison de ne pas le censurer !
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Mme Agnès Canayer : …mais qui exige encore un travail de fond pour renforcer les effets attendus.Nous devons, comme vous l’avez fait, nous rassembler au-delà des clivages partisans pour offrir davantage d’humanité face à l’épreuve la plus difficile qui soit pour un parent : la souffrance de son enfant, une épreuve que chaque parent peut être amené à vivre. Ce texte, nous le souhaitons, permettra, dans des circonstances difficiles, de ne pas alourdir le fardeau financier et administratif de ces familles. C’est là notre rôle. (Applaudissements sur les bancs des groupes DR et HOR, sur quelques bancs du groupe EPR et sur les bancs des commissions.)
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M. le président : Dans la discussion générale, la parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur.
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M. Sébastien Saint-Pasteur : La période de turbulence, de tumultes, de chahuts, d’incertitudes que nous traversons nous fait parfois oublier le privilège immense dont nous disposons. Ce privilège, à la fois si simple et si précieux, ne s’accompagne pas forcément de désaccords, de confrontations, de débats houleux. Ce privilège est simplement celui de faire la loi, de pouvoir, en changeant un mot, une phrase, sinon changer la vie des gens, tout du moins avoir un effet positif sur elle.
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M. Frédéric Valletoux : Très bien !
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M. Thibault Bazin : C’est vrai !
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M. Sébastien Saint-Pasteur : Ensuite et surtout, nous visons l’utilité. La proposition de loi abordera des points techniques sur l’ouverture des droits, les délais, le logement, les transports et le crédit, en somme, la vie réelle et la façon dont elle peut être violemment percutée par l’annonce d’une maladie ou d’un handicap. Le choc de l’annonce, l’irruption de la maladie dans la vie d’une famille ne doit pas s’accompagner de démarches administratives trop lourdes et complexes. Chaque année, ce bouleversement fait basculer dans un nouveau monde, du jour au lendemain, des milliers de familles. Elles y entendent souvent pour la première fois les sigles AJPP, AEEH, CMI-S – pour la carte mobilité inclusion stationnement –, ou découvrent ce que recouvre le terme « complément ». C’est malheureusement dans cette forêt de sigles que nous devons chercher à cultiver les améliorations. Notre groupe agira donc de manière responsable.Plusieurs de nos amendements ont été adoptés dès le stade de l’examen en commission, et nous en proposerons dans cet hémicycle de nouveaux, qui sont largement attendus par les familles. Nous tâcherons ainsi de faire œuvre utile et de contribuer de manière humble, modeste, mais, je l’espère, réelle et effective, au progrès social, à la solidarité.Enfin, alors que nous avons été nombreux à participer aux manifestations organisées dans le cadre du Téléthon le week-end dernier, je souhaite terminer par une note positive. La recherche progresse et les prises en charge sont de plus en plus importantes. Je salue l’incroyable engagement des soignants, la solidarité de celles et ceux qui, dans les entreprises, donnent de leurs jours de congé, celle des entreprises elles-mêmes dont beaucoup soutiennent des salariés concernés, celle des militants dans le champ associatif qui aident les familles et récoltent des fonds pour la recherche, ainsi que la solidarité qui s’exerce au sein même de ces familles. Nous tâcherons d’être à la hauteur de leurs attentes et de nous montrer fidèles à leur engagement. (Applaudissements sur les bancs des groupes SOC, DR et EcoS ainsi que sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)
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M. le président : La parole est à Mme Sylvie Bonnet.
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M. Thibault Bazin : Elle a raison !
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Mme Sylvie Bonnet : Par exemple, pour dix heures de stationnement, il faut payer 14,80 euros au centre hospitalier universitaire (CHU) de Saint-Étienne, dans la Loire,…
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M. Thibault Bazin : C’est la même chose au CHU de Nancy !
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Mme Sylvie Bonnet : …et jusqu’à 50 euros à l’hôpital Lyon Sud. Bien évidemment, les parents d’enfants malades ne peuvent pas les laisser au dépose-minute pour se garer plus loin. C’est pourquoi il est urgent de leur accorder la gratuité du stationnement sur les parkings des établissements de santé. Ces dispositions sont certes coûteuses pour les finances publiques, mais c’est à l’État de renforcer la législation pour soutenir et accompagner les milliers de parents concernés en France, car la détresse de ces familles nous oblige.L’action des structures associatives est remarquable et indispensable ; le dévouement des personnels qui accompagnent les enfants est admirable ; mais ils n’ont pas la puissance ou les moyens de se substituer à l’État.Les députés du groupe Droite républicaine ont toujours soutenu les mesures de solidarité pour les familles confrontées à la maladie ou au handicap.
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M. Thibault Bazin : C’est bien vrai !
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Mme Sylvie Bonnet : Nous voterons donc pour ce texte. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR ainsi que sur les bancs des commissions.)
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M. Thibault Bazin : Excellent !
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M. le président : La parole est à Mme Sandrine Rousseau.
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M. Thibault Bazin : Si, on peut voter !
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Mme Sandrine Rousseau : En attendant, nous, nous voterons cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS et SOC.)
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M. Vincent Thiébaut : Ah, ouf !
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M. le président : La parole est à Mme Delphine Lingemann.
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M. le président : La parole est à Mme Nathalie Colin-Oesterlé.
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Mme Nathalie Colin-Oesterlé : Le groupe Horizons & indépendants tient à saluer l’examen en séance publique de cette proposition de loi, défendue et rapportée par notre collègue Vincent Thiébaut. Soutenu unanimement en commission le 27 novembre dernier, ce texte traduit une ambition noble et essentielle : celle de ne laisser aucune famille à l’abandon lorsqu’elle est confrontée à l’épreuve terrible de la maladie ou du handicap d’un enfant.Élaborée dans un esprit transpartisan, cette proposition de loi incarne ce que l’action publique peut offrir de meilleur : une réponse concrète et humaine aux souffrances des familles. Les mesures proposées ne relèvent pas simplement de l’amélioration technique de notre système social, mais elles sont un acte de dignité et un message d’espoir envoyé aux milliers de parents qui, chaque jour, affrontent l’impensable.Ce texte apporte des réponses immédiates aux besoins concrets des familles. L’article 1er garantit qu’elles puissent accéder à un logement décent et indépendant, condition souvent vitale pour ces parents déjà accablés par le poids de la maladie de leur enfant. L’article 2 suspend temporairement les crédits contractés par les parents bénéficiant de l’allocation journalière de présence parentale. L’article 3 prévoit une solution d’hébergement proche des établissements de soins, parce que l’éloignement géographique ne doit jamais devenir un obstacle au soutien parental. L’article 4 tend à réduire les délais pour l’obtention d’allocations spécifiques. L’article 5 porte à quatorze mois la durée maximale de l’allocation journalière de présence parentale, évitant ainsi aux parents de devoir réitérer des démarches administratives épuisantes en pleine période de crise familiale.Ce texte ne se contente pas d’agir sur le court terme, car il apporte une vision. Il ne se réduit pas à une série de mesures ; il est un acte politique fort. Quand une famille affronte le cancer, la maladie ou le handicap d’un enfant, elle traverse l’une des épreuves les plus terribles de l’existence. En votant cette loi, nous disons à ces parents : « Vous n’êtes pas seuls. La République est là. Elle vous soutient. » Nous disons aussi que l’épreuve de la maladie ne doit jamais se doubler d’une autre peine – financière, administrative ou logistique. En allégeant les charges des parents et en simplifiant leurs démarches, ce texte leur permet de se consacrer à l’essentiel : l’accompagnement et l’amour de leur enfant.Nous avons l’occasion d’envoyer un message clair : celui d’une république solidaire, qui protège. En adoptant ce texte, nous affirmons que la maladie ou le handicap d’un enfant ne peuvent ni ne doivent jamais être vécus dans la solitude et l’abandon. Notre groupe votera bien sûr en faveur de cette proposition de loi, parce que c’est notre devoir, notre honneur et l’essence même de la République : porter la justice, la solidarité et l’espoir. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR, sur quelques bancs du groupe EPR et sur les bancs des commissions.)
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M. le président : La parole est à M. Laurent Panifous.
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M. le président : La parole est à Mme Sophie Ricourt Vaginay.
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Mme Sophie Ricourt Vaginay : La proposition de loi que nous examinons revêt une importance particulière, car elle concerne les enfants les plus fragiles de notre société, ceux atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps. Leur courage force notre admiration, mais nous rappelle aussi notre devoir : agir pour alléger autant que possible les épreuves que traversent ces familles. Ce texte transpartisan prouve que lorsqu’il s’agit de protéger les plus vulnérables, nos divergences politiques s’effacent devant l’urgence de l’action. Ce texte est essentiel pour surmonter des obstacles concrets et injustes car les familles doivent non seulement affronter l’angoisse liée à la maladie de leur enfant mais aussi des difficultés administratives, financières et logistiques qui aggravent une situation déjà insoutenable. En proposant des mesures pragmatiques et adaptées et en traduisant le vécu des familles en solutions concrètes, le texte leur offre une bouffée d’oxygène.Il nous incombe d’examiner avec attention, responsabilité et humanité ses principales dispositions. L’article 1er tend à étendre l’aide au logement à celles de ces familles qui sont en difficulté : nous soutiendrons cette mesure, dans une logique d’équité sociale, tout en émettant des réserves au sujet du nouvel article 1er bis – lequel prévoit l’interdiction de toute expulsion locative – surtout lorsque le propriétaire est un particulier. Si cette mesure obéit à une intention louable, elle crée un déséquilibre injuste en faisant porter la charge d’enjeux de santé publique sur des citoyens qui sont personnes privées.L’article 2 concerne la suspension des mensualités de crédit pour les bénéficiaires de l’AJPP : il s’agit là d’une mesure pragmatique. L’article 3, visant à garantir aux parents un hébergement proche de l’établissement de soins, remédiera à un problème logistique essentiel ; destiné à s’appliquer sans délai administratif inutile, ce dispositif constitue une avancée de bon sens, que nous soutenons sans réserve. L’article 4 inversera la logique administrative en matière d’attribution de l’AEEH : désormais, le silence de la CDAPH au bout de deux mois vaudra accord, simplification bienvenue pour des familles souvent épuisées par leurs démarches.L’article 5, en mettant la durée maximale de l’AJPP en harmonie avec la réalité des traitements, et l’article 6, en adaptant cette allocation aux cas de garde alternée, apportent des solutions justes et adaptées : là encore, nous les soutiendrons. Nous approuvons aussi la gratuité des parkings hospitaliers, prévue par l’article 8, et l’absence de reste à charge pour les soins.Les enfants malades et leur famille méritent notre soutien inconditionnel. Cette proposition de loi répondra à leurs besoins dans un souci de justice et de solidarité ; la soutenir, c’est affirmer que notre société ne laisse personne de côté, et certainement pas ses membres les plus vulnérables. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
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M. le président : La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion générale
M. le président : La parole est à M. Michel Lauzzana.