Accompagnement et soins palliatifs – Droit à l’aide à mourir > Présentation commune
Mme Catherine Vautrin : Tous, dans cet hémicycle, nous partageons je crois la volonté de soulager la souffrance des malades en fin de vie. Pour y parvenir, en revanche, nous divergeons sur les moyens. Nous sommes donc appelés à débattre d’un sujet extrêmement sensible : un sujet éthique, médical et juridique ; un sujet qui appelle de notre part humilité et humanité. C’est tout l’honneur du Parlement de s’emparer des sujets les plus graves, les plus bouleversants, et de trouver le point d’équilibre respectant les attentes des uns et les préventions, voire les oppositions, des autres.J’ai de nouveau l’honneur de m’exprimer à cette tribune pour examiner cette question qui touche chacune et chacun d’entre nous, une question intime à laquelle nul ne peut rester étranger. C’est à la fois une femme, une fille, une mère, une élue que les expériences de la vie ont fait évoluer, qui aborde ce débat avec toute l’humilité que requiert le sujet. Pour reprendre les mots du président de la République, la fin de vie est un vertige, un vertige qui bouscule, qui interroge, qui convoque des convictions intimes et personnelles, souvent profondes.Les Français se sont saisis de ce débat parce qu’il les concerne intimement. Tous savent qu’un jour ils pourraient être confrontés à ces questions, pour eux-mêmes ou pour un proche.Pour toutes ces raisons, je suis animée par la conviction que le Parlement doit débattre, en conscience, de cette question essentielle. Comment traitons-nous la vie qui prend fin ? Refuser ce débat alors que notre droit ne répond pas à toutes les situations, c’est laisser celles et ceux qui attendent sans réponse. C’est fermer les yeux devant une souffrance à laquelle seuls celles et ceux qui peuvent partir à l’étranger trouvent une issue. C’est manquer à notre devoir d’écoute et d’humanité.Je souhaite le rappeler au moment où nous entamons nos débats, le fait générateur est la maladie. C’est bien la maladie in fine qui entraîne la mort, ce n’est pas l’âge. Je le répète en conscience, dans notre société vieillissante.Je sais l’implication de nos médecins et de nos équipes soignantes. Et je rappelle l’importance des soins palliatifs, que chacun reconnaît dans cet hémicycle. Oui, nous devons garantir un accès aux soins palliatifs partout sur le territoire. C’est tout le sens de la première proposition de loi, déposée par Annie Vidal, adossée à la stratégie décennale que j’ai eu l’honneur d’engager. L’accompagnement et la prise en charge de la douleur sont encore très largement insuffisants.Conscients toutefois que la loi Claeys-Leonetti de 2016 ne répond pas à toutes les situations, nous devons proposer une autre réponse, strictement encadrée et fondée sur cinq conditions cumulatives et précises, pour que les patients dont rien ne peut apaiser la souffrance, malgré tous les accompagnements possibles, aient la liberté de choisir leur fin de vie. C’est ce que permet la seconde proposition de loi, défendue par Olivier Falorni et beaucoup d’entre vous depuis de nombreuses années.Ces deux textes ne s’opposent pas, ils ne se contredisent pas. Ils sont le fruit d’un travail collectif : celui des sociétés savantes, du rapport du professeur Franck Chauvin, de la Convention citoyenne sur la fin de vie, du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et de plusieurs semaines de débats parlementaires, en commission, en séance, puis de nouveau en commission.Ils reposent sur un même socle : assurer une prise en charge continue de la douleur, dans le respect de la dignité de chacun, en tenant compte de la volonté exprimée par le patient.Depuis plusieurs années, cette question traverse notre société. Elle nous confronte à l’indicible. Comment mieux accompagner celles et ceux qui approchent de l’inéluctable ? Comment leur offrir la fin de vie la plus digne possible ? Comment leur tendre la main pour qu’ils puissent choisir librement et avec discernement la manière dont ils souhaitent être accompagnés ?Ces questions dépassent largement les clivages partisans. Elles échappent aux appartenances politiques, car nous cherchons une réponse humaine à une souffrance humaine.Ces deux propositions de loi, dans le prolongement du projet de loi que j’ai soutenu l’an dernier, sont animées par une même ambition : offrir à chacun une fin de vie digne, dans le respect de son autonomie.Commençons par la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Comme nombre d’entre vous, mesdames et messieurs les députés, j’ai visité des unités de soins palliatifs ; j’ai écouté des patients, des familles, des soignants, des amis, des proches, des femmes et des hommes confrontés à l’un des moments les plus éprouvants de leur vie, des malades entourés de professionnels engagés, portés par une humanité admirable. À leurs côtés, j’ai vu la tendresse, la dignité, la douleur aussi – des souffrances parfois insoutenables. La semaine dernière encore, j’étais à l’hôpital Jean-Jaurès, à Paris, auprès des patients et des équipes de soins palliatifs. Je veux ici saluer l’engagement de celles et ceux qui accompagnent jusqu’au bout, avec une force tranquille et une infinie bienveillance. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR, SOC, Dem et LIOT ainsi que sur quelques bancs des groupes RN et DR.)Développer les soins palliatifs, c’est affirmer que la République ne détourne jamais le regard de la souffrance. Pourtant, aujourd’hui encore, l’accès aux soins palliatifs reste inégal selon les territoires. C’est un déchirement pour les familles ; c’est un échec pour la puissance publique. Face à cette réalité, nous prenons nos responsabilités.Votre rapporteure Annie Vidal vient de le rappeler : nous agissons, même si le temps est toujours trop long. Il y a un an, nous avons lancé une stratégie décennale des soins d’accompagnement, adossée à un financement inédit de 1 milliard d’euros sur dix ans. La dernière loi de financement de la sécurité sociale en porte déjà la traduction concrète, avec 100 millions d’euros supplémentaires chaque année. Notre ambition est claire : garantir à chaque Français, quel que soit son âge, quel que soit son lieu de vie, un accès effectif aux soins palliatifs.Dès 2024, cette stratégie a commencé à produire ses effets, notamment à domicile, car nous savons combien nos concitoyens souhaitent être accompagnés, aussi longtemps que possible, dans le cadre familier de leur vie quotidienne. Plus de 17 000 visites longues ont été assurées chaque trimestre par les médecins de ville, pour offrir un accompagnement renforcé à domicile. Le nombre de patients pris en charge dans le cadre de l’hospitalisation à domicile a connu une hausse de 22 %. Des équipes d’intervention rapide ont été déployées, capables d’intervenir en quelques heures auprès des patients. Désormais, 420 équipes mobiles de soins palliatifs sont actives sur tout le territoire, apportant leur expertise aux soignants comme aux familles.À l’hôpital, également, le renforcement de l’offre s’est poursuivi. Le nombre de lits identifiés en soins palliatifs a progressé. Treize départements, jusque-là dépourvus d’unités spécialisées, en ont ouvert ou en ouvriront dans les prochains mois. Il s’agit du Cher, des Ardennes, des Vosges, de l’Orne, de la Corrèze, du Lot, des Hautes-Pyrénées, de la Lozère, de la Guyane, de la Sarthe, de l’Eure-et-Loir, des Pyrénées-Orientales et de la Meuse. En outre, deux premières unités pédiatriques de soins palliatifs ouvriront cette année.En parallèle – c’est indispensable –, nous avons investi dans la formation, levier décisif pour faire émerger une véritable culture palliative. Plus de cent postes ont été ouverts pour la rentrée universitaire 2024-2025, posant les bases d’une filière spécifique. Yannick Neuder et moi-même savons qu’il faut continuer, voire accélérer, autant que possible. C’est tout notre engagement. Nous devons aussi mieux faire connaître les droits des patients. Une campagne nationale d’information sera lancée cette année sur la désignation de la personne de confiance et la rédaction des directives anticipées.Nous devons désormais aller plus loin dans l’accompagnement et dans l’organisation des soins. C’est tout l’objet de la proposition de loi de la députée Annie Vidal, qui reprend le cœur du texte gouvernemental. Elle est articulée autour de trois priorités structurantes : créer des organisations territoriales dédiées aux soins palliatifs et à l’accompagnement, pour garantir un accès effectif partout en France ; prévoir une formation spécifique pour les professionnels du soin et de l’accompagnement ; généraliser le plan personnalisé d’accompagnement, afin d’assurer un suivi cohérent et respectueux des volontés du patient.Ce plan ne sera pas un document de plus, mais le fruit d’un véritable dialogue entre le soignant et le patient. Les professionnels sont unanimes : cet échange, à cette étape de la maladie, est indispensable. Chaque patient a des attentes spécifiques et doit pouvoir les exprimer, pour que son parcours soit le plus adapté possible. Je souhaite préciser clairement que ce plan ne contiendra aucune mention de l’aide à mourir – votre rapporteur François Gernigon l’a rappelé tout à l’heure. Ce n’est ni sa vocation, ni le moment opportun pour aborder cette question.Parmi les avancées majeures du texte figure le développement de structures d’hébergement à taille humaine, offrant une alternative au domicile. Elles permettront d’accueillir des patients pour des séjours temporaires ou plus longs, tout en respectant pleinement leurs souhaits d’accompagnement. Je le redis, le personnel de ces structures n’a pas vocation à pratiquer l’aide à mourir. Si un patient formulait une telle demande, elle serait instruite dans les mêmes conditions que s’il était à son domicile, conformément au cadre prévu par la loi.Ce texte a été adopté à l’unanimité en commission. Nous espérons qu’il le sera également en séance publique. Nous partageons une exigence : être à la hauteur des attentes des Françaises et des Français en la matière.J’en viens à la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir. C’est l’attente de certains de nos concitoyens qui nous conduit à examiner les limites du cadre actuel pour certaines situations de fin de vie. J’entends toutes celles et ceux qui se demandent pourquoi nous légiférons à nouveau puisque nous avons déjà la loi Claeys-Leonetti. La sédation profonde et continue jusqu’au décès est une avancée majeure, et cette loi du 2 février 2016 doit aujourd’hui être mieux connue et mieux appliquée.Je veux le rappeler ici, il ne s’agit pas d’un acte anodin. La sédation profonde et continue, lorsqu’un patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé en fait la demande, entraîne l’arrêt des traitements – de tous les traitements, y compris la nutrition et l’hydratation – et l’endormissement irréversible. C’est donc une démarche lourde, qui accompagne inéluctablement vers la mort.Je respecte profondément les deux auteurs de cette loi, à laquelle je suis attachée, mais ils n’en ont pas la même lecture. Pour Alain Claeys, « ce n’est pas un acte létal, mais c’est déjà de l’aide à mourir, on ne se réveille pas ». Jean Leonetti considère en revanche que « c’est une façon de soulager les souffrances du malade, dormir n’est pas mourir ».Les professionnels de santé que j’ai rencontrés m’ont précisé que cette pratique reste peu utilisée. L’accompagnement global et la prise en charge de la douleur en soins palliatifs répondent, dans de nombreux cas, aux besoins des patients.Mais cette loi, je le redis, ne répond pas à toutes les situations. Même avec une prise en charge palliative exemplaire, certains patients subissent des douleurs physiques réfractaires et une perte d’autonomie vécue comme une atteinte insupportable à leur dignité. Ne devons-nous pas les entendre quand ils considèrent, connaissant l’évolution plus que probable de leur maladie, que c’est à eux de déterminer s’ils souhaitent, ou non, subir ces situations ? Oui, la question est lourde ; elle est même vertigineuse. Mais, parce qu’elle est vertigineuse, devons-nous la repousser ou bien chercher ensemble une réponse ?C’est la question posée par le rapporteur général, Olivier Falorni, et c’est tout le sens de sa proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir. Il est des souffrances qu’aucun traitement ne peut plus apaiser. Il est des parcours où les soins palliatifs, malgré leur qualité, ne suffisent pas.