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Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion des articles > Article 4
 : (L’article 9, amendé, est adopté.)
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M. le président : Je suis saisi de deux amendements, nos 25 et 34, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à Mme Karen Erodi, pour soutenir l’amendement no 25.
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Mme Karen Erodi : Il tend à ce que le rapport d’évaluation de la loi examine l’opportunité d’une prise en charge intégrale des frais annexes de transport, de garde des enfants ou de consultations psychologiques. En effet, des familles déjà accablées de souffrance doivent faire face à une explosion des dépenses que le système actuel ne prend pas en charge.Ainsi, selon l’Institut national du cancer, les familles d’un enfant atteint d’un cancer dépensent en moyenne 200 euros par mois de frais de transport entre leur domicile et les centres spécialisés. S’y ajoutent des frais de garde, qui s’élèvent parfois à 150 euros mensuels, ainsi que des consultations de suivi psychologique, pour les parents comme pour les enfants, pour un montant de 200 euros. La somme de 550 euros, en moyenne, est très élevée pour les familles. Ces dépenses aggravent leur précarité, surtout quand l’un des parents doit cesser de travailler pour accompagner son enfant.Notre amendement est surtout une invitation à allouer collectivement des moyens financiers pour prendre en charge la totalité des frais, directs ou indirects, supportés par les familles. Monsieur le rapporteur, vous nous avez suggéré de préciser dans l’amendement de quels frais il s’agit. C’est chose faite. Respectez maintenant votre parole en donnant un avis favorable. (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe LFI-NFP.)
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M. le président : La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 34 et donner l’avis de la commission sur l’amendement no 25.
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M. Vincent Thiébaut : Je pense que ces amendements partagent la même ambition, même si elle est peut-être plus forte dans le mien : je propose d’élargir la portée du rapport en allant plus loin que les frais de transport.C’est donc à contrecœur, madame Erodi, que je vous demande de retirer votre amendement. Je propose de vous associer pleinement à l’amendement no 34.
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 : (L’amendement no 25 est adopté ; en conséquence, l’article 9 bis est ainsi rédigé et l’amendement no 34 tombe.) (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)
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M. le président : Nous en venons à plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 9 bis.Sur les amendements nos 8 et 11, je suis saisi par le groupe Rassemblement national de demandes de scrutin public. Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 8.
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Mme Sandrine Dogor-Such : La création de parkings privés pour les hôpitaux entraîne une augmentation des coûts pour les patients et leur famille. La santé est pourtant un droit fondamental et il est crucial que l’accès aux soins ne soit pas entravé par des frais de stationnement élevés. Or ces parkings privés créent une charge financière supplémentaire pour ceux qui sont déjà confrontés à des dépenses médicales importantes, ce qui peut avoir un impact négatif sur leur bien-être économique. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
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M. Vincent Thiébaut : Cet amendement me semble satisfait par l’adoption de l’article 8. En plus, vous proposez ici un rapport dont le champ dépasse celui du texte. Ce sera donc une demande de retrait ou, à défaut, un avis défavorable.
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Mme Agnès Canayer : Même avis.
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M. le président : Je mets aux voix l’amendement no 8.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 144 Nombre de suffrages exprimés 136 Majorité absolue 69 Pour l’adoption 50 Contre 86
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 : (L’amendement no 8 n’est pas adopté.)
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M. le président : La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l’amendement no 11.
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Mme Christine Loir : L’accompagnement d’un enfant gravement malade est une épreuve immense. Le congé de proche aidant, limité aujourd’hui à six mois, est insuffisant pour des familles confrontées à des soins prolongés et intensifs. Les parents devraient pouvoir se consacrer pleinement à leur enfant sans craindre de perdre leurs revenus ou de devoir choisir entre leur emploi et leur rôle de parent.Le rapport dont nous faisons la demande devra évaluer l’opportunité de porter la durée du congé de proche aidant à douze mois. C’est une mesure simple, juste et indispensable pour mieux soutenir ces familles dans leur épreuve. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.)
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M. Vincent Thiébaut : Nous avons déjà eu ce débat en commission. L’amendement, même s’il se rapporte à un sujet important, celui des aidants, dépasse le champ de la proposition de loi et s’éloigne par trop de notre cible. De plus, ce n’est pas le congé de proche aidant qui est mobilisé pour aider les parents d’un enfant gravement malade nécessitant un accompagnement soutenu, mais le congé pour présence parentale. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
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Un député du groupe RN : Mais il ne s’agit que d’un rapport !
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Mme Agnès Canayer : Avis défavorable car nous pensons que votre demande est déjà satisfaite. En effet, l’article L. 3142-19 du code du travail, que vous citez dans l’amendement, dispose que le congé de proche aidant ne peut excéder, renouvellements compris, la durée d’un an sur l’ensemble de la carrière.
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M. le président : Je mets aux voix l’amendement no 11.
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M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 146 Nombre de suffrages exprimés 137 Majorité absolue 69 Pour l’adoption 54 Contre 83
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 : (L’amendement no 11 n’est pas adopté.)
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M. le président : La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur, pour soutenir l’amendement no 26.
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M. Sébastien Saint-Pasteur : Vous connaissez tous les conditions d’ouverture d’un complément d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, notamment la modulation du temps de travail. Le rapport ici proposé permettrait d’étudier la possibilité de cumuler tout ou partie de cette allocation avec l’AJPP. Ce serait une aide financière facile à gérer et assez élastique pour des familles qui sont souvent percutées financièrement par cette situation nouvelle qu’est l’accompagnement d’un enfant malade. Le rapport vise donc à étudier la pertinence de ce cumul au regard des charges supportées par les familles.
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 : (L’amendement no 26, repoussé par la commission et le gouvernement, est adopté.) (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SOC.)
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M. le président : Sur l’ensemble de la proposition de loi, je suis saisi par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
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 : (L’article 10 est adopté.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
M. Sébastien Saint-Pasteur (SOC) : Je serai très bref parce que la proposition de loi de Sébastien Peytavie mérite d’être débattue. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes SOC, LFI-NFP et EcoS. – M. Alexandre Dufosset et M. Pascal Jenft applaudissent également.) Je tenais à remercier les familles qui nous ont aiguillés sur beaucoup de points, ainsi que M. le rapporteur pour son travail d’écoute et son ouverture – nous n’étions pas d’accord sur tout, mais je pense sur l’essentiel. Et j’espère que nous avons fait progresser la cause de l’accompagnement de ces familles. (Mêmes mouvements.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
M. le président : La parole est à Mme Christine Loir.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
Mme Christine Loir (RN) : Comme en commission, les députés du Rassemblement national ont soutenu ce texte et la majorité des mesures destinées à épauler les parents d’un enfant gravement malade ou en situation de handicap. Nous pensons à ces familles qui, chaque jour, mènent un combat courageux. Derrière chaque diagnostic, il y a de la douleur, des larmes mais aussi de l’espoir. Ces familles méritent tout notre soutien. Nous saluons les propositions contenues dans ce texte car, à la maladie et au handicap, il est inadmissible d’ajouter des contraintes administratives ou financières.Pour aller plus loin, nous avons présenté des propositions concrètes visant à améliorer l’information sur l’AJPP, à instaurer la gratuité des parkings hospitaliers ou encore à renforcer la prise en charge des frais de déplacement, propositions que vous avez rejetées. Nous voterons ce texte qui accompagne les familles, tout en regrettant que vous n’ayez pas appelé à le cosigner, alors que tous les députés sont sincèrement engagés dans la défense de ces familles.Il faudra demain réfléchir à la mise en place d’une vraie politique de prévention des cancers et maladies pédiatriques. Le cancer est la première cause de mortalité chez l’enfant de plus de 1 an. Il est urgent de développer des traitements pédiatriques spécifiques. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
M. le président : La parole est à M. Michel Lauzzana.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
M. Michel Lauzzana (EPR) : Je rappellerai ici très rapidement que depuis 2017, nous avons fortement amélioré la loi en ce qui concerne les enfants malades : un texte sur les cancers pédiatriques en 2018 et aussi la loi de Paul Christophe, le ministre de la santé, qui a fait avancer l’AJPP. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR et HOR.) Je tenais à remercier le rapporteur pour cette proposition de loi. Elle est issue d’un travail avec les associations, dont je veux souligner ici le rôle. Elles nous apportent leur éclairage, c’est important, et font vraiment avancer les choses. Bien évidemment, le groupe EPR votera ce texte. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe EPR.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
M. le président : La parole est à Mme Sylvie Bonnet.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
Mme Sylvie Bonnet (DR) : La détresse de ces familles nous oblige. Et il appartient à la solidarité nationale de prendre toute sa part à leur accompagnement. L’action des structures associatives est remarquable et indispensable. Je remercie encore une fois M. le rapporteur pour cette proposition de loi. (M. Yannick Neuder et Mme Virginie Duby-Muller applaudissent.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
M. le président : Je mets aux voix l’ensemble de la proposition de loi.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
 : (Il est procédé au scrutin.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
M. le président : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 191 Nombre de suffrages exprimés 190 Majorité absolue 96 Pour l’adoption 190 Contre 0
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
 : (La proposition de loi est adoptée à l’unanimité.) (Applaudissements sur de nombreux bancs. – Mmes et MM. les députés du groupe SOC se lèvent et applaudissent longuement.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Explications de vote
M. le président : La parole est à M. le rapporteur.
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Vote sur l’ensemble
M. Vincent Thiébaut : Je veux dire à tous un grand merci, pour l’ensemble des familles. Nous avons montré que nous savions nous rejoindre lorsqu’il le faut. Je remercie aussi les commissaires pour le travail accompli en commission. Je renouvelle mes remerciements aux associations à l’origine de cette proposition de loi : je pense à Stéphane, à Wilfried, et aussi à Charlotte Goetschy-Bolognese, qui a eu l’idée de ce texte. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EPR.)À titre personnel, je voudrais faire un petit coucou à mes deux enfants et à leur maman. (Applaudissements sur tous les bancs. – De nombreux députés du groupe SOC ainsi que plusieurs députés des groupes RN, EPR, LFI-NFP, EcoS et HOR se lèvent et applaudissent longuement.)
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Vote sur l’ensemble
M. le président : L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues sur le remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie (nos 203, 626).
Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Vote sur l’ensemble
M. le président : La parole est à M. Sébastien Peytavie, rapporteur de la commission des affaires sociales.
Remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie > Présentation
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : C’est faux !
Remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie > Présentation
M. le président : La parole est à Mme la ministre déléguée chargée des personnes en situation de handicap.
Remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie > Présentation
M. Hadrien Clouet : D’ailleurs, où est-il, Paul Christophe ?
Remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie > Présentation
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : J’ai réuni, il y a deux semaines, les groupes parlementaires de l’Assemblée pour leur faire part de l’avancement des travaux de concertation – qui ont repris, je le répète, dès ma nomination. (Mme Dominique Voynet s’exclame.) Il est donc faux d’affirmer que les concertations n’ont repris que quelques jours avant l’examen de cette proposition de loi.
Remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie > Présentation
M. Inaki Echaniz : Nous faisons plus confiance à Sébastien Peytavie qu’à vous !
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : Vous avez été informé de tous les progrès, de toutes les discussions ; mon cabinet vous a transmis toutes les informations que vous aviez demandées – c’est factuel. (Protestations sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS.) J’ai ensuite proposé d’ouvrir aux parlementaires la réunion dite multilatérale qui réunissait l’ensemble des parties prenantes des concertations, pour faire un point d’étape – vous y avez d’ailleurs participé, monsieur le rapporteur.
Remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie > Présentation
M. Inaki Echaniz : Mais arrêtez !
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Mme Sandrine Rousseau : Ce n’est pas bien, ce que vous faites. C’est petit, c’est mesquin !
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : Il est donc également faux de dire que cette réunion était la dernière avant la sortie d’un décret,…
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M. Inaki Echaniz : Moi, moi, moi !
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Mme Anaïs Belouassa-Cherifi : Et sur le fond du texte, vous avez des choses à dire ?
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M. Philippe Gosselin : Laissez la ministre s’exprimer !
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : …tout comme il est faux, vous en conviendrez avec moi, de dire qu’un décret allait être pris « dans la précipitation » avant l’examen de la proposition de loi en séance publique. Notre calendrier n’a pas changé et, conformément à ce que j’ai précisé depuis ma prise de fonction, mon objectif reste la publication d’un arrêté de réécriture de la nomenclature avant la fin de l’année.La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui présente plusieurs limites,…
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M. Hadrien Clouet : À commencer par la ministre !
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : …sur lesquelles j’aimerais revenir.Elle exclut la fixation d’un prix limite de vente, ce qui conduira mécaniquement à une augmentation des prix du marché, à un renforcement de la marge pour les industriels et les prestataires, donc à un effet inflationniste pour les usagers ou la sécurité sociale.
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M. Hadrien Clouet : C’est bien la première fois que ça leur fait peur !
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : Je souhaite au contraire encadrer les prix et les marges, afin d’éviter tout reste à charge pour les personnes en situation de handicap.D’autre part, la proposition de loi n’exclut pas l’existence d’un reste à charge. Elle implique au contraire un passage par la MDPH ou par d’autres financeurs, voire l’ouverture de cagnottes, c’est-à-dire le parcours du combattant que nous voulons justement éviter.
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Mme Anaïs Belouassa-Cherifi : Sortez les violons ! La MDPH, ça fonctionne mal ?
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M. Hadrien Clouet : Oui : on attend onze ans pour obtenir un rendez-vous !
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : Au contraire, je le répète, la solution sur laquelle nous travaillons avec l’ensemble des acteurs vise la création d’un guichet unique pour une prise en charge intégrale par l’assurance maladie, sans reste à charge.Enfin, la proposition de loi conduira inexorablement à repartir de zéro pour la réécriture de la nomenclature. Or une nouvelle nomenclature nécessitera plusieurs années de concertations alors que les usagers attendent désormais une application rapide de la réforme.
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M. Hadrien Clouet : Et le vote d’une motion de censure !
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : Je le dis donc clairement : la promesse de remboursement intégral des fauteuils roulants, faite par le président de la République, sera tenue par le gouvernement.
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Mme Sabrina Sebaihi : Quel gouvernement ?
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : Le calendrier des concertations m’amènera à proposer les modalités de prise en charge intégrale avant la fin de l’année, pour l’ensemble des fauteuils, répondant aux besoins de chaque usager et sans reste à charge. (Exclamations sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS.)
Remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie > Présentation
Mme Béatrice Bellamy : On peut écouter ? Merci !
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Mme Charlotte Parmentier-Lecocq : Pour l’ensemble de ces raisons, je m’en remettrai à la sagesse de l’Assemblée pour ce qui concerne le vote de la proposition de loi, comme je le ferai sur l’ensemble des amendements en discussion. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR et HOR.)
Remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie > Présentation
M. le président : Chers collègues, merci de ne pas interpeller l’orateur à la tribune. Chacun pourra s’exprimer. La conférence des présidents a décidé, ce matin, que nous pouvions prolonger la séance après minuit pour aller au bout de l’examen du texte. (Applaudissements sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC, DR et EcoS.)