Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Discussion générale
Mme Marie Pochon : On ne peut commencer l’examen de cette proposition de loi sans rendre un hommage ému et sincère à notre collègue parlementaire Gilbert Bouchet ; sénateur de la Drôme – j’en suis députée –, lui-même lourdement malade, il est à l’initiative de cette proposition de loi. Avec la dignité dont seuls peuvent faire preuve ceux que touche cette maladie évolutive, il mène ce combat, malgré ce qu’il endure, pour tous les autres. Il a décidé de défendre, pour tous les autres, cette proposition de loi visant à ce que tous les malades puissent bénéficier d’un soutien renforcé et rapide lorsque le diagnostic est posé. Au nom du groupe Écologiste et social, d’une simple collègue drômoise, de nous toutes et tous, je lui renouvelle notre plein soutien dans son combat contre la maladie. (Applaudissements sur divers bancs.)Combattre pour tous les autres, c’est aujourd’hui à nous que cela revient, chers collègues, en examinant ce texte. Adopté à l’unanimité au Sénat, celui-ci est porteur d’espoirs pour les malades et leurs familles. La sclérose latérale amyotrophique, mieux connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie rare. Ou plutôt, comme le souligne l’Arsla, il s’agit de la moins rare des maladies rares, puisque 8 000 personnes sont touchées dans notre pays. Affectant les neurones moteurs, évoluant très rapidement, faisant l’objet de traitements encore trop limités, cette terrible maladie nécessite une prise en charge médicale mobilisant de nombreux professionnels : neurologues, ergothérapeutes, pneumologues ou encore psychologues.La maladie de Charcot, c’est une conscience intacte, une raison qui regarde impuissante le corps s’affaiblir sans rien pouvoir y faire : une épreuve pour les malades, enfermés dans leur corps ; une épreuve pour leurs proches, qui les accompagnent dans un quotidien bouleversé ; une épreuve face à laquelle tant d’aidants et de malades sont bien seuls aujourd’hui : face à l’horreur, on dirait presque qu’on a préféré fermer les yeux, ou regarder ailleurs. Mais les malades – Gilbert, Florence, Marie, Sofia – ne peuvent pas regarder ailleurs. Je ne peux que déplorer qu’il faille que l’un d’entre nous soit malade et qu’il combatte pour tous les autres pour qu’enfin nos assemblées légifèrent en vue d’apaiser leur douleur et leur peine, et d’adoucir les épreuves.Adoucir les épreuves, c’est d’abord réduire les délais de prise en charge. En moyenne, le traitement des dossiers met six mois ; pour des personnes à qui ne restent parfois que deux ans d’espérance de vie, qui souffrent d’une maladie à l’évolution si rapide, c’est inacceptable. La procédure prévue par l’article 1er constitue donc un progrès notable qui permettra aux malades et à leurs familles de bénéficier d’un soutien plus rapide et plus adapté à leurs besoins. Adoucir l’épreuve, c’est également diminuer la lourdeur administrative, en dérogeant à la règle interdisant l’accès à la PCH après 60 ans. À l’heure où la majorité des personnes à qui on diagnostique une maladie de Charcot ont plus de 60 ans, celle-ci devait être modifiée. Voilà qui sera fait.Chers collègues, aujourd’hui nous adoucirons un peu les épreuves – et c’est déjà quelque chose de bien, de rare et de précieux, parce que ce n’est pas toujours ce que l’on fait dans cette assemblée.