Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Discussion générale
Mme Sandrine Dogor-Such : Le texte que nous examinons, voté à l’unanimité en première lecture au Sénat, aborde le délicat sujet de la maladie de Charcot, qui touche en France environ 7 000 personnes. Il s’agit d’une maladie rare, incurable, due à une dégénérescence progressive des motoneurones. Le rythme de la progression de la SLA est propre à chaque patient et empêche toute anticipation des besoins de compensation du handicap. Il faut donc qu’une fois le diagnostic posé, les pouvoirs publics prennent en charge les différents symptômes, tels que la douleur, les crampes ou l’anxiété des patients, le plus rapidement possible. Or, à l’annonce du diagnostic, le patient et les familles sont terrassés et se retrouvent très isolés. Il faut les accompagner au mieux.Cet accompagnement est d’autant plus nécessaire dans une époque de désertification médicale et d’absence d’offre de soins de longue durée dans certains secteurs, comme la kinésithérapie. Nous déplorons notamment une réelle carence en matière de soins et de services à domicile.Le traitement de la maladie est essentiellement symptomatique et passe par une prise en charge multidisciplinaire, du fait de la complémentarité indispensable des différents intervenants, chacun avec ses compétences propres : pneumologues, kinésithérapeutes, diététiciens, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues, assistantes sociales. Cette prise en charge spécifique de la SLA est idéalement faite au sein d’un centre dédié, couvrant toutes les facettes de la maladie. Depuis 2003, elle s’organise autour des centres régionaux, dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie des malades, la formation et, bien sûr, la recherche.Les malades espèrent vivre au mieux jusqu’au terme de la maladie, être bien accompagnés tout au long de la pathologie et être reconnus dans leur dignité propre. Rappelons que seuls 35 % des patients atteints de la SLA sont pris en charge dans le cadre des soins palliatifs, ce qui est nettement insuffisant. Il est indispensable de mettre en place une véritable politique de développement de ces soins, afin que tous les malades qui en ont besoin puissent réellement en bénéficier.Le défi, pour notre société, est de répondre au mieux aux besoins des malades en s’intéressant au combat qu’ils mènent au jour le jour. Or les procédures de prise en charge sont en décalage complet avec la temporalité de cette pathologie. C’est pourquoi la proposition de loi que nous examinons entend instaurer une priorité pour les dossiers des patients atteints de SLA dans le cadre de leur examen par les maisons départementales des personnes handicapées, chargées de l’attribution des dispositifs d’aide et des prestations, notamment la prestation de compensation du handicap.Bien sûr, les MDPH font un travail remarquable, mais elles doivent faire face à un nombre de dossiers très important. Les délais de réponse, qui dans les faits oscillent entre six et neuf mois, sont loin de correspondre aux besoins des personnes atteintes de la SLA, le rythme d’évolution de la maladie étant plus rapide que la validation des dossiers censés leur attribuer les aides techniques dont ils auraient besoin. Il en résulte des situations très difficiles, où les patients ne bénéficient pas des dispositifs adéquats ou sont obligés de les acheter eux-mêmes sans aucune aide.Ce texte entend donc instaurer une procédure dérogatoire auprès des MDPH, permettant un traitement accéléré, quasi immédiat, des dossiers de pathologies rapides et causant des handicaps sévères et irréversibles. Cette procédure dérogatoire permettra d’identifier, dès le stade du dépôt, les demandes liées à ces pathologies. Cela vaudra pour la SLA, mais je profite de l’examen de cette proposition de loi pour demander instamment au gouvernement de mettre tout en œuvre afin de réduire les délais d’instruction de l’ensemble des dossiers, pour éviter d’infliger aux personnes handicapées des attentes trop importantes. Il est indispensable d’adapter notre système de santé afin d’apporter des réponses concrètes et rapides aux patients atteints de ces pathologies, mais aussi de renforcer le financement de la recherche sur les maladies rares.Le groupe Rassemblement national votera évidemment ce texte, qui va dans le bon sens. (Applaudissements sur les bancs des groupes RN et UDR.)