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Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme Élise Leboucher : Il vise à subordonner au souhait explicite du patient la participation à la procédure collégiale de la personne de confiance ou, à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche. La rédaction actuelle de l’alinéa 4 suppose leur participation par défaut ; seul le refus explicite et préalable du patient les en exclut. Néanmoins, le patient n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer s’il n’a pas formulé de directives anticipées ou de choix clairement exprimé ni accepté un plan personnalisé d’accompagnement ?Plutôt que de faire du refus l’exception, l’amendement tend donc à faire de la participation de la personne de confiance un choix pleinement consenti par le patient.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement no 191.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
M. Yannick Monnet : Il repose sur le même principe que l’amendement no 322 de Mme Corneloup. Le fait que la décision d’arrêter les traitements soit collégiale implique d’accepter les participants de manière assez large. Dans des situations de handicap, l’expression n’est pas toujours évidente. C’est pourquoi nous vous proposons cet amendement.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : L’amendement no 583 de Mme Christine Loir est défendu.La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 196.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
M. Patrick Hetzel : Il va dans le même sens. Au lieu d’indiquer que « La personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure », nous proposons d’écrire qu’ils « sont consultés », sauf avis contraire et explicite du malade, évidemment.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : Quel est l’avis de la commission sur ces cinq amendements ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
M. François Gernigon : Avis défavorable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme Catherine Vautrin : Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
 : (L’amendement no 498 n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : Je mets aux voix l’amendement no 693.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 85 Nombre de suffrages exprimés 83 Majorité absolue 42 Pour l’adoption 33 Contre 50
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
 : (L’amendement no 693 n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
 : (Les amendements nos 191, 583 et 196, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : L’amendement no 739 de M. Éric Michoux est défendu.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
 : (L’amendement no 739, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 197.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
M. Patrick Hetzel : Il tend à supprimer les alinéas 5 et 6 car il y a une contradiction entre l’alinéa 6 et l’alinéa 4, qui indique que la famille participe à la procédure collégiale seulement si elle le souhaite.Par ailleurs, le statut de la médiation, qui touche aux garanties fondamentales, ne saurait relever d’une compétence réglementaire.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
M. François Gernigon : Avis défavorable. La contradiction que vous voyez entre l’alinéa 4, d’une part, et les alinéas 5 et 6, d’autre part, ne saute pas vraiment aux yeux. J’ajoute que je ne suis pas sûr de vous suivre lorsque vous soutenez qu’il ne faut pas d’intervention de l’autorité réglementaire sur ces sujets.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme Catherine Vautrin : Dans un contexte où le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, lorsque ses proches désapprouvent la décision prise en matière d’arrêt des traitements à l’issue de la décision collégiale, ils peuvent enclencher une procédure de médiation. La procédure collégiale est un préalable à une éventuelle suspension ou à une éventuelle limitation des traitements lorsque ces derniers apparaissent inutiles ou disproportionnés ou qu’ils n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie du patient.En cas de désapprobation avec la décision médicale rendue, les proches ont la possibilité de saisir la commission des usagers qui existe au sein de chaque établissement, ainsi qu’en dispose l’article L. 1112-3 du code de la santé publique, et qui recueille les griefs des patients ou de leur proche en cas d’insatisfaction. C’est à ce moment que le recours à une médiation, notamment à un médiateur médecin lorsque le grief porte sur une décision médicale, est systématiquement proposé aux plaignants sous huit jours, voire organisée d’office par la direction de l’établissement.En conséquence, j’ai tendance à penser qu’il n’est pas nécessaire de prévoir une médiation supplémentaire. C’est la raison pour laquelle je suis favorable à l’amendement de M. Hetzel.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : Je mets aux voix l’amendement no 197.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 79 Nombre de suffrages exprimés 77 Majorité absolue 39 Pour l’adoption 39 Contre 38
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
 : (L’amendement no 197 est adopté ; en conséquence, l’amendement no 193, le sous-amendement no 786 et les amendements nos 115, 192, 285 et 629 tombent.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : Sur l’article 16, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 492.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
M. Cyrille Isaac-Sibille : Il va dans le même sens que les amendements précédents. Nous rencontrons souvent cette situation dans les services hospitaliers. Quand la famille et les proches connaissent les directives anticipées, lorsqu’ils considèrent que la décision prise est contraire à celles-ci, ils peuvent entamer, en quelque sorte, une procédure d’appel auprès d’autres médecins. Il arrive souvent que des personnes disent que leurs parents, leur femme ou leur mari voulaient donner telle directive, même s’ils ne l’ont pas fait formellement, et il est bon qu’ils puissent engager une procédure d’appel après la décision collégiale.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
M. François Gernigon : Le terrible exemple de l’affaire Lambert, qui a été traité par les tribunaux administratifs, puis par le Conseil d’État en 2014, montre que les proches ne sont pas dépourvus de recours en matière de refus de l’obstination déraisonnable. Ils peuvent le faire, et ils le pourront encore avec la proposition de loi que nous défendons, dans le cadre du contentieux général.D’autre part, l’article 16 crée précisément un droit nouveau à engager une procédure de médiation préalable au contentieux.L’avis de la commission est donc défavorable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
 : (L’amendement no 492, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : Je mets aux voix l’article 16, tel qu’il a été amendé.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
 : (Il est procédé au scrutin.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 84 Nombre de suffrages exprimés 84 Majorité absolue 43 Pour l’adoption 83 Contre 1
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
 : (L’article 16, amendé, est adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 307 portant article additionnel après l’article 16.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme Josiane Corneloup : La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade. Son obtention est soumise à des conditions liées au pronostic qui doit être engagé à court terme, et à l’organisation d’une procédure collégiale.Le recours à la sédation profonde et continue est parcimonieux et fait même l’objet de rétention malgré l’ouverture liée à la loi de 2016. L’article tend à s’assurer qu’il bénéficie de cette collégialité dans des conditions compatibles avec l’exercice plein et entier du droit de la personne en situation terminale. Je pense notamment aux conditions en matière de délais et au nombre de professionnels requis
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
M. François Gernigon : L’amendement reprend beaucoup d’éléments qui existent déjà, aussi est-il largement satisfait.L’avis de la commission est donc défavorable.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
 : (L’amendement no 307, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 16
Mme la présidente : M. Charles Sitzenstuhl est inscrit sur l’article.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. Charles Sitzenstuhl : Cet article n’existait pas dans la version initiale du projet de loi de 2024, ni à l’issue de son examen en commission ; à l’époque, il a été introduit dans le texte en séance publique. En évoquant la genèse de cette disposition, j’insiste sur le fait qu’à l’origine, elle n’avait pas été considérée comme indispensable par le gouvernement.L’article 17 tend à rechercher par une communication alternative le consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer. La question est importante et chacun comprend que si elle concerne un nombre limité de personnes, elle mérite, pour ces dernières, que nous en débattions.La rédaction actuelle est la suivante : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. » Une première lecture rapide ferait penser que cet article est correctement écrit. Néanmoins, je suis assez sensible à l’amendement no 117 tendant à supprimer l’article 17, car en réalité aucun des termes de l’expression « communication alternative et améliorée » n’est précis, ce qui crée un flou juridique. Que veut dire en l’espèce « communication » ? Que signifient « alternative » et « améliorée » ? Par prudence, il vaudrait mieux renoncer à l’article 17.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Sur l’article 17, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 117, tendant à supprimer l’article 17.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. Thibault Bazin : Peut-être n’ai-je pas besoin de le défendre car Charles Sitzenstuhl, mon voisin alsacien – je suis lorrain – l’a presque fait. (Sourires.)Il me semble que l’intention présidant à la rédaction de cet article était bonne mais, après réflexion, devant le texte issu de la commission, je considère que les termes utilisés sont trop flous. Il me semble même que cet article peut être une source de contentieux et complexifier la situation.Les questions de consentement, de soin, de vie, de mort, nécessitent une extrême précision dans le choix des termes et dans les propositions élaborées afin de garantir un caractère éthique aux dispositions législatives adoptées. Quand une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, un vrai problème demeure, cependant je ne suis pas sûr que la rédaction actuelle constitue un dispositif opérant. Par prudence, je propose de supprimer l’article 17 et de profiter de la navette, puisque le parcours de cette proposition de loi sera long, pour préciser le dispositif en employant les bons termes, afin de ne pas créer de situations conflictuelles lorsque ce n’est pas du tout ce que nous cherchons.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Quel est l’avis de la commission ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. François Gernigon : Je souhaite conserver l’article 17 qui, sans être parfait, présente une amélioration par rapport aux situations dans lesquelles un patient aurait des difficultés à s’exprimer de manière conventionnelle.Il faut faire confiance au personnel soignant pour ne pas prendre des décisions médicales sur la base de signaux ambigus ou surinterprétés. Encore une fois, c’est une chance de plus pour le patient de s’exprimer, mais si le résultat n’est pas clair avec tel malade, à tel moment, l’équipe en prendra acte, c’est tout. J’émets donc un avis défavorable sur cet amendement de suppression.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Quel est l’avis du gouvernement ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Catherine Vautrin : Je comprends l’intention louable d’essayer de décrire des situations, mais permettez-moi de dire que je n’ai pas l’impression que cet article ait un caractère vraiment normatif, si vous me permettez l’usage de ce mot. C’est la raison pour laquelle je donnerai un avis favorable à l’amendement de suppression.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à M. René Pilato.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. René Pilato : Nous avons là une vraie divergence : nous sommes pour l’article 17, parce que celui-ci montre que nous sommes favorables à l’application de la technologie aux soins palliatifs ou à l’amélioration des conditions de vie du patient.Aujourd’hui, il a été prouvé, notamment lors de la Journée mondiale du handicap de la voix et de la communication, que des personnes qui avaient des difficultés à s’exprimer pouvaient le faire autrement que par la voix et la parole. Il faut vraiment donner au patient toutes les chances de faire entendre ses volontés, y compris par les moyens technologiques. Le groupe LFI sera favorable dans un instant à l’amendement no 31 et nous sommes contre l’amendement no 117.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à Mme la rapporteure.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Annie Vidal : Permettez-moi d’apporter une précision sur l’article 17. Je suis favorable à sa suppression, parce que cet article est bavard, même s’il est évident que nous sommes tous attachés à la recherche du consentement – cela va de soi. Il n’est pas nécessaire de l’inscrire dans la loi, car il faudrait pour cela utiliser une terminologie – la communication alternative et améliorée – qui n’a pas de définition juridique. Les professionnels de santé, eux, savent ce que c’est, parce qu’ils ont l’habitude de la pratiquer pour comprendre les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer.Par ailleurs, nous avons voté dans d’autres textes le fait que des référents handicap pratiquaient cette communication alternative dans tous les établissements. Cela se fait donc déjà dans le cadre de la prise en charge médicale du patient. L’ajouter ici n’apportera rien.À titre personnel, je suis favorable à la suppression de cet article qui alourdit le texte, même s’il est animé d’intentions très louables, auxquelles j’adhère complètement.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à Mme la ministre.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Catherine Vautrin : Monsieur Pilato, sur le fond, je comprends parfaitement la nécessité de reconnaître toute l’importance des moyens de communication alternatifs. Je le dis afin que cela figure au compte rendu. Pour autant, il ne me semble pas indispensable de l’écrire de cette manière dans la loi. C’est la raison pour laquelle j’émets un avis favorable sur l’amendement de suppression.Comme vous, j’ai vu de très nombreux moyens alternatifs qui doivent être utilisés dans la recherche de l’intention précise du patient, qui est ce qui nous intéresse tous.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à M. Thibault Bazin.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. Thibault Bazin : Moi aussi, je souhaite que l’on applique la loi et que le médecin recherche la volonté du patient quand celui-ci n’arrive plus, ou seulement partiellement, à l’exprimer. Le but de l’amendement n’est pas d’empêcher cela.Reconnaissons quand même que, dans la vraie vie, lorsqu’une personne majeure se trouve soudain dans l’impossibilité totale de s’exprimer, on ne peut pas se contenter de dire « une communication alternative et améliorée sera mise en place ». Parfois, ce n’est pas opérant. Il faut prendre en compte la diversité des situations, celles où cela sera pertinent et celles où cela ne le sera pas. Si nous adoptons cette mesure, nous reprochera-t-on ensuite qu’elle n’ait pas été appliquée alors qu’elle n’était ni adaptée ni pertinente ?De plus, les technologies évoluent – et tant mieux. Les manières de rechercher la volonté du patient iront bientôt encore plus loin que la communication alternative et améliorée. Je ne suis donc pas sûr qu’il faille s’arrêter là : nous trouverons peut-être d’autres manières de communiquer, plus adaptées, pour s’enquérir de la volonté du patient.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à Mme Karine Lebon.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Karine Lebon : Je trouve que cela va mieux en le disant et en évoquant le consentement. Monsieur Bazin, j’ai entendu vos arguments, mais, dans ce cas, pourquoi avoir déposé un amendement de suppression ? Vous auriez pu aborder les choses autrement. Là, le message n’est pas le même. Les propos des uns et des autres seront certes inscrits au compte rendu, mais il n’y aura rien dans la loi, ce qui est dommage. Je suis favorable à la rédaction de l’amendement no 31, car il est important d’être précis.Nous aurions pu le sous-amender en ajoutant « si possible ». S’il est encore temps, essayons d’y réfléchir. C’est peut-être un chemin commun, car il arrive que les aides techniques ne soient pas disponibles ou n’arrivent pas à temps – je pense notamment à la SLA, qui évolue tellement vite que lorsque les matériels arrivent, ils sont bien souvent obsolètes. Il est en tout cas important de conserver l’article 17.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à Mme Danielle Simonnet.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Danielle Simonnet : Nous ne prenons pas de risques à rédiger une loi trop bavarde pour celles et ceux qui ne peuvent justement plus être bavards. Il est important de bien indiquer que l’on recherche le consentement éclairé de la personne et que, si celle-ci n’a pas les moyens de s’exprimer verbalement, on aura recours à tout autre mode de fonctionnement alternatif.Je préfère que cela figure dans la loi, car vous savez très bien quel retard énorme nous avons pris sur les questions de handicap et sur la reconnaissance des différents types de communication possibles. Écrivons les choses noir sur blanc dans le texte.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. Charles Sitzenstuhl : Nous faisons beaucoup de procédure cet après-midi, mais cela nous montre à quel point c’est important. L’intervention de notre collègue Lebon ne me laisse pas indifférent. Nous avons deux options : voter l’amendement no 117, qui supprime l’article, en disant qu’il n’est pas bien écrit, comme nous l’avons fait pour d’autres articles, et en laissant la navette l’améliorer ; ou bien rejeter l’amendement de suppression et sous-amender l’amendement no 31, comme l’a proposé notre collègue. Il faudrait trancher la question maintenant. Le rapporteur et la ministre peuvent-ils nous dire ce qu’ils en pensent ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Monsieur le rapporteur, madame la ministre, souhaitez-vous vous exprimer ou pouvons-nous voter ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
M. François Gernigon : On peut voter !
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Je mets aux voix l’amendement no 117.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
 : (Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 91 Nombre de suffrages exprimés 90 Majorité absolue 46 Pour l’adoption 43 Contre 47
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
 : (L’amendement no 117 n’est pas adopté.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La parole est à Mme Élise Leboucher, pour un rappel au règlement ?
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme Élise Leboucher : Pour demander une suspension de séance, madame la présidente, afin de sous-amender l’amendement no 31.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La séance est suspendue.
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
 : (La séance, suspendue à dix-huit heures quarante, est reprise à dix-huit heures cinquante.)
Accompagnement et soins palliatifs > Discussion des articles > Article 17
Mme la présidente : La séance est reprise.La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement no 31, qui fait désormais l’objet d’un sous-amendement, no 812.