Amélioration de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves > Discussion générale
M. François Gernigon : La sclérose latérale amyotrophique, plus communément appelée maladie de Charcot, est une pathologie implacable, marquée par une dégénérescence irréversible des cellules qui gouvernent nos muscles volontaires. Elle prive progressivement ceux qui en sont atteints de leur motricité, sans jamais altérer leur lucidité ni leur perception du monde ; c’est une maladie du corps qui enferme l’esprit dans une prison dont les murs se resserrent inexorablement. Chaque année, en France, environ 1 700 nouveaux cas sont diagnostiqués. Si elle survient le plus souvent entre 50 et 70 ans, elle touche tous les âges. Sa forme sporadique demeure majoritaire, sa forme familiale, plus rare, ne représentant que 10 % des cas, et la cause environnementale est inconnue.Qu’elle s’attaque à la moelle épinière, entravant la mobilité des membres, ou qu’elle touche le tronc cérébral, affectant la parole et la déglutition, son évolution est toujours chronologiquement imprévisible et profondément invalidante. Face à cette maladie, l’urgence se traduit en termes de temps de vie préservé, de dignité maintenue. Mais à ce jour, aucun traitement curatif n’existe. L’espérance de vie varie d’un patient à l’autre, mais tous ont en partage une certitude : la progression sera rapide, et l’accompagnement vital.Derrière la structuration actuelle de la prise en charge, une faille persiste : les aides indispensables à la vie quotidienne ne sont pas toujours couvertes, et les délais administratifs restent un obstacle insupportable. C’est précisément pour pallier ces lacunes que la proposition de loi, défendue par Gilbert Bouchet et Philippe Mouiller au Sénat, vise à renforcer l’accompagnement des personnes atteintes de SLA. Alors que la maladie progresse rapidement, les délais de traitement des demandes d’aide auprès des MDPH, souvent de six mois, ne sont pas adaptés à l’évolution rapide de la maladie. Ce texte propose donc une procédure dérogatoire permettant aux patients atteints de maladies à évolution rapide d’obtenir en priorité l’allocation de la prestation de compensation du handicap. L’autre injustice que ce texte entend corriger concerne l’âge car aujourd’hui, après 60 ans, un patient atteint de SLA n’a plus accès à la PCH et doit se contenter de l’APA, souvent moins avantageuse.Nous voterons naturellement en faveur de la proposition de loi, car il est de notre devoir d’apporter une réponse concrète aux personnes atteintes de la maladie de Charcot.Toutefois, dans la continuité des propos que Paul Christophe avait tenus au Sénat en tant que ministre des solidarités, nous nous devons de rappeler qu’il est essentiel de maintenir un cadre équitable pour l’ensemble des personnes en situation de handicap ou souffrant de pathologies entraînant une perte d’autonomie. Il conviendra sans doute, à terme, de réfléchir à une réforme plus globale de leur accompagnement afin de préserver la cohérence de notre système de protection sociale.Le texte qui nous est soumis, pragmatique et profondément humain, constitue une réponse indispensable à la détresse des malades et de leurs familles. Le groupe Horizons & indépendants votera en faveur de cette proposition de loi. Il espère que son examen en séance publique aboutira à son adoption unanime et conforme à la version issue du Sénat, comme cela a été le cas en commission des affaires sociales le 5 février. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes HOR et EPR.)