Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps > Discussion générale
Mme Sandrine Rousseau : Les difficultés croissantes rencontrées par les familles d’enfants gravement malades sont nombreuses. Il y a les soins supplémentaires non pris en charge et financés par les familles, qui sont pourtant des soins d’accompagnement rendant la vie plus douce. Il y a ce dossier qu’il faut encore remplir et ces papiers à compléter, en attendant cette aide qui ne vient pas. Alors, on s’adapte – toute la famille s’adapte.De toute façon, tout tourne désormais autour de cela : quand un enfant est malade, c’est l’ensemble de la famille qui se met en mode survie et qui consacre son énergie, ses moyens et tout son temps au soutien de cet enfant. Parfois, cette famille est monoparentale, ce qui rend tout plus complexe encore. Entre les autres enfants et les rendez-vous de partout, c’est beaucoup d’organisation, de stress et d’angoisse. Il y a ces congés sans solde qui rendent tout plus compliqué, mais, bien sûr, tenir la main de son enfant malade, c’est tellement important.En collaboration étroite avec les associations de familles, cette proposition de loi transpartisane tente de répondre à ce problème. Pour cela, quelques mesures très concrètes sont proposées : des expérimentations pour accélérer l’obtention des aides, de meilleures garanties pour le maintien dans le logement, un soutien à l’hébergement des parents d’enfants hospitalisés et un reste à charge nul pour la prise en charge des séances avec un ergothérapeute, un psychomotricien ou un psychologue. Beaucoup pourraient se demander si tout cela n’est pas déjà en place, tant ces mesures semblent évidentes et les situations rencontrées sur le terrain inconcevables. Par exemple, comment imaginer qu’on ne propose pas d’hébergement aux parents d’un enfant malade à proximité de l’hôpital où ce dernier est traité ?Plusieurs amendements de mes collègues du Nouveau Front populaire sont de nature à enrichir le texte : opposition aux expulsions locatives, extension des dispositifs et prolongation de la durée des congés après l’annonce d’un handicap ou d’une pathologie chronique chez un enfant. Toutefois, ce texte ne pouvant pas répondre à l’ensemble des problèmes rencontrés, interrogeons-nous aussi sur le système de santé que nous souhaitons promouvoir, car la précarisation et l’affaiblissement de l’offre de soins ont des conséquences très concrètes pour ces enfants et leurs proches. Certains territoires manquent cruellement de structures de soins, de médecins et de pharmaciens, obligeant les familles à parcourir de nombreux kilomètres pour faire soigner leur enfant.Cette situation est le résultat de choix politiques et budgétaires. Je rappelle qu’à plusieurs reprises, nombre d’entre vous se sont opposés à des propositions visant, par exemple, à rembourser les frais de déplacement des parents des enfants ultramarins devant être hospitalisés dans l’Hexagone, faute d’infrastructures de santé sur leur lieu de vie.Enfin, nous devons nous pencher sur la prévention et insister sur l’importance de la santé environnementale. En Bretagne, à Saint-Rogatien en Charente-Maritime ou dans les territoires ultramarins, les scientifiques nous alertent sur les liens entre les maladies pédiatriques graves et l’exposition à certaines substances, notamment aux pesticides. Il est crucial d’accroître massivement les moyens alloués à la recherche et de réduire drastiquement l’exposition aux pesticides, aux substances polyfluoroalkylées ou perfluoroalkylées (PFAS) et autres perturbateurs endocriniens qui menacent notre santé.À ce titre, la cohérence doit guider nos votes. Nous ne pouvons pas voter cette proposition de loi et voter contre les mesures de prise en compte de la santé environnementale dans le budget de financement de la sécurité sociale. Nous ne pouvons pas voter cette proposition de loi et voter contre l’interdiction des pesticides ou, pire encore, voter pour leur épandage aérien par drone. Nous ne pouvons pas voter la proposition de loi et voter contre l’interdiction des PFAS et autres perturbateurs endocriniens, et contre le financement de notre système de santé à la hauteur des besoins.