Accompagnement et soins palliatifs – Droit à l’aide à mourir > Discussion générale commune
Mme Agnès Firmin Le Bodo : Lorsque le Parlement se saisit de questions à la fois éthiques, morales et de santé, il arrive que notre longue marche législative soit rythmée par le battement têtu de deux horloges. C’est le cas aujourd’hui : la première horloge est celle de la médecine, qui fait reculer sans cesse la frontière de la mort ; la seconde est celle, intime, des femmes et des hommes qui nous interrogent : quand la science ne peut plus rien pour moi, qui va m’aider ? C’est à la croisée de ces deux cadences que nous examinons ces deux propositions de loi, issues du projet de loi de 2024 – fruit d’un travail de longue haleine, engagé en 2022 par le président de la République, que je remercie avec émotion et gratitude.Je me dois également de remercier les membres de la Convention citoyenne – dont certains sont présents dans les tribunes – pour leur travail considérable et remarquable, mais aussi Franck Chauvin, auteur du rapport sur la stratégie décennale des soins d’accompagnement, tout comme les malades, les soignants ainsi que toutes les parties prenantes qui se sont exprimées, quelles que soient leurs convictions intimes, lors de l’élaboration du projet de loi initial ou des très nombreuses auditions parlementaires.Sur notre chemin, les obstacles ont été nombreux : la dissolution, qui fut sans doute le plus douloureux, mais également la scission du texte en deux, qui rompt de facto l’unité du modèle français d’accompagnement de la fin de vie. Cependant, rien ne saurait arrêter cette marche tant elle correspond à ce qu’expriment les Français et leurs angoisses, les malades et leurs souffrances.Depuis 1999, la République a appris à refuser l’acharnement, à reconnaître la primauté de la volonté du patient, à faire germer la culture palliative. Toutefois, vingt-six ans plus tard, chacun mesure l’écart entre les principes et la réalité. Pour trop de nos concitoyens, la fin de vie demeure un territoire d’abandon, parfois de détresse muette.Face à cette situation, nous devons résister à la tentation d’écrire la loi sous le souffle de la compassion immédiate. Un texte législatif n’est pas un plaidoyer ; il énonce sobrement des principes et des droits ; il doit manifester notre confiance aux acteurs de terrain.Au sortir de la commission des affaires sociales, la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs défendue par Annie Vidal est composée de vingt et un articles, contre quatre dans le projet de loi initial. On y dénombre 5 600 mots alors que la loi Claeys-Leonetti de 2016 en comptait moitié moins. Je crains que cette inflation législative n’éloigne les malades de soins palliatifs accessibles et humains. Je vous proposerai donc plusieurs amendements visant à alléger le texte.Bien sûr, comme chacun de vous, je suis intimement persuadée qu’il nous faut continuer à œuvrer pour développer les soins palliatifs. À cet égard, je tiens à remercier – comme l’a fait Mme la ministre – les soignants qui accompagnent au quotidien nos concitoyens en fin de vie.Depuis le début de nos travaux sur l’aide à mourir, j’ai défendu la conviction qu’il était possible, face à ce vertige que représente la mort, de trouver un équilibre entre la liberté de chacun, la protection des plus vulnérables et le respect de la conscience des soignants.Cet équilibre, je le crois, était au cœur du projet de loi initial, qui articulait autonomie et solidarité. Or il a été rompu. D’abord, les critères d’accès à l’aide à mourir ont été élargis. Il nous faut désormais parvenir à des conditions objectivables, compréhensibles par tous et qui respectent l’avis de la Haute Autorité de santé. C’est la seule voie possible si nous voulons rendre notre texte crédible et avoir la confiance des soignants comme des malades. De ce point de vue, l’irréversibilité apparaît comme un critère objectif.Ensuite, le projet de loi initial faisait de l’autoadministration la règle, l’intervention d’un soignant étant réservée aux seuls patients physiquement empêchés. Cette distinction est non pas technique mais éthique. La suppression de cette limite – je le crains, d’autant que beaucoup me l’ont dit – reviendra à détourner les soignants d’un accompagnement de leur patient jusqu’au bout, qu’ils auraient accepté jusque-là. Le sondage de l’Ifop publié hier nous montre à quel point le corps médical, lui aussi, a beaucoup évolué sur cette question. Ne l’oublions pas : les médecins sont des citoyens.Je garde l’espoir que nous puissions, ensemble, retrouver une ligne de crête exigeante, susceptible de rassembler non seulement une majorité mais la part la plus large possible de l’hémicycle.Il est des instants où le Parlement quitte le tumulte du quotidien et se tient face à ce qu’il y a de plus sacré en l’humain : la dignité qui doit demeurer face à la vie qui s’éteint. Écrivons donc ici ce qui, demain, accompagnera le dernier souffle de nos concitoyens, avec humilité mais aussi avec le doute qui doit toujours guider cette réflexion si difficile.Voilà l’horizon de ce débat. Puisse notre Assemblée, comme elle a su le faire quelques fois dans son histoire, élever la loi à la hauteur de la condition humaine. Alors seulement, le texte que nous voterons sera non pas un texte de plus, mais la promesse tenue d’une République fidèle à sa devise : liberté du choix, égalité d’accès à l’apaisement des souffrances, fraternité jusqu’à la dernière heure. Nous le devons aux malades, qui attendent l’évolution de notre législation. Je pense très fort à eux aujourd’hui. Car, oui, la mort est inscrite en nous, c’est notre destinée ou, pour citer notre cher Charles Biétry, notre dernière vague. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR. – Mme Sophie Mette et M. Philippe Vigier applaudissent également.)