Assembleia da República

A estes défices de conhecimento e de opções terapêuticas cientificamente comprovadas, resultantes da raridade destas condições, associa-se o sofrimento real das pessoas que vivem com doença rara e com deficiência, e não apenas destes doentes mas também dos seus familiares, que 24 horas por dia e 7 dias por semana cuidam da criança ou do adulto totalmente dependente, levando a situações de cansaço, esgotamento e, por vezes, a um sentimento de culpa, ainda que injustificado, por não conseguirem fazer mais pelo seu filho, pela sua filha, pelo seu familiar. Como foi aqui dito, o Governo prometeu que, até ao final de 2017, teríamos o estatuto do cuidador informal aprovado, mas até agora não vimos nada. Por isso, o saúda as iniciativas apresentadas por todos os partidos, mesmo o projeto de resolução do sobre a regulamentação da profissão de aconselhador genético, em relação ao qual o ainda levanta algumas dúvidas, mostrando-se aberto ao debate, porque reconhece a necessidade de termos uma discussão no âmbito daquilo que é a abordagem multidisciplinar da doença rara.