Assemblée nationale

Ma question s’adresse au Premier ministre. Elle avait pour prénom Brune ; elle n’avait pas quatre ans quand elle a rejoint les étoiles le 19 février, cette petite guerrière courageuse qui a tant souffert. Je pense à ses parents, Florine et Dimitri, à ses frères, Auxence et Loukas. Comme des milliers d’enfants, Brune était atteinte d’une maladie dite orpheline : celle de Schimke. Je m’exprime un an après notre ancien collègue Daniel Fasquelle, qui vous avait sensibilisé à cette cause en présence de la mère de Brune, venue dans l’hémicycle le 29 janvier 2020. Face à la maladie, les familles se battent. Leur vie est faite d’espoir, de déceptions, de temps passé entre le domicile et les hôpitaux ; il faut s’adapter chaque jour, sans oublier le travail et les autres enfants, faire de nombreux sacrifices, remuer ciel et terre. Brune a été bien prise en charge médicalement, mais c’était insuffisant.