Assemblée nationale

Il aurait pourtant permis d’améliorer les conditions d’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants. Les chercheurs, soignants et associations se plaignent quant à eux de l’absence de politique de sensibilisation, de la non-prise en charge prénatale et postnatale depuis quinze ans, et soulignent la nécessité de mieux orienter les malades dans leur parcours de soins et de vie. Dans ce contexte, la proposition de loi témoigne d’une volonté d’enregistrer les dérogations liées aux maladies rares ou orphelines. J’ajoute à celles-ci, vous l’avez compris, des maladies rares non au sens strict, mais que j’appelle « ultrapériphériques », parce qu’elles sont spécifiques à nos populations ultramarines. Le texte en discussion formule une autre proposition : compenser la perte de recettes par la création d’une taxe additionnelle aux droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts, pour mieux traiter le problème. J’insiste : l’objectif majeur est de créer un répertoire des maladies rares et orphelines, qui listerait pour chaque maladie les dérogations dont les patients pourraient bénéficier du fait de leurs besoins spécifiques.