Assemblée nationale

Permettez-moi de saluer les associations que vous avez auditionnées, madame la rapporteure – Aide aux jeunes diabétiques, Épilepsie France, Eva pour la vie –, et aussi de rendre hommage à toutes les associations qui, comme les Semeurs d’étoiles à Strasbourg, se dévouent quotidiennement pour soulager les enfants malades hospitalisés et leurs familles. À la souffrance psychologique des familles s’ajoute souvent une détresse financière. Aujourd’hui, en pleine crise sanitaire, ces associations d’aidants jouent plus que jamais un rôle essentiel dans des parcours de soins de plus en plus compliqués. C’est pourquoi il est important de faire évoluer le travail social en faveur de la reconnaissance des proches aidants et de la famille. L’accueil à l’école des enfants ayant des troubles de la santé a fait l’objet le 10 février dernier d’une circulaire qui clarifie les projets d’accueil personnalisé. Le PAI, qui concerne le temps scolaire, mais aussi le temps périscolaire, précise les adaptations à apporter à la vie de l’enfant ou de l’adolescent en collectivité.