Assembleia da República

É responsabilidade do Ministério da Saúde o acompanhamento, a disponibilização e a aprovação de terapêutica inovadora com eficácia comprovada a todos os doentes com esclerose lateral amiotrófica. Não posso também deixar de mencionar o impacto que a pandemia da COVID-19 teve nos doentes e nas suas famílias, que já por si se encontram numa situação frágil, designadamente pelos seguintes factos, também enumerados durante a audição com os peticionários: demora na convocação das juntas médicas; ausência de referenciação, levando ao atraso no diagnóstico, orientação e terapêutica; cerca de 80% dos doentes com esclerose lateral amiotrófica ficaram sem terapias durante a pandemia e mais de metade viu a doença progredir; foi suspenso o apoio domiciliário, terapias e consultas; há também menção a falta de apoios sociais, referindo o défice de equipas de cuidados paliativos, o que dificultou também o acesso aos cuidados continuados ou paliativos; falta também a uniformização de protocolos de atuação em relação a doentes com esclerose lateral amiotrófica.