Narodna skupština
20150122

Ne smemo ostati na nivou parcijalnih ad hok rešenja, jer moramo se složiti svi da briga za zdravlje obolelih na nivou društva treba podjednako da se odnosi na sve pacijente bez obzira da li su njihove dijagnoze retke ili ne. Zato je bilo neophodno određeno vreme za pravnu pripremu i usaglašavanje sa drugim zakonima iz ove oblasti. Današnji Predlog zakona je celishodan i posebno dopunjuje Zakon o pravima pacijenata koji u tom pogledu nije dovoljan, jer ne sadrži odredbe o posebnim zdravstvenim uslugama. Ovaj zakon definiše pravo da oboleli od retkih bolesti pre svega znaju od čega boluju, da odlučuju o sebi, da pomognu sebi i da se pitaju o svemu, a da im zdravstveni sistem stvori primerene uslove i pruži šansu za njihovo izlečenje. Zakon posebno tretira prediktivnu dijagnostiku, odnosno genetičko savetovanje, kao i prenatalnu, postnatalnu dijagnostiku, te ciljanu dijagnostiku kod dece i kod odraslih. To je po meni centar problema. Moramo se prevashodno osloniti na naše kapacitete.