Tweede Kamer
2006-02-15

Het is echter nog niet duidelijk welke gegevens in deze registers terechtkomen. Bovendien wordt uitgegaan van registratie binnen een jaar na toelating op de markt. Het beheer van een dergelijk register door de industrie zelf zal weinig vertrouwen wekken. Naar mijn opvatting moet al het patiëntgebonden onderzoek openbaar zijn, ook onderzoek dat voortijdig is gestopt of dat niet is gepubliceerd omdat de onderzoeksresultaten niet zo goed waren. Dat zal allemaal onderdeel moeten uitmaken van de kennis en de wetenschap en van de medische discussie. Daarom zou dit onder een onafhankelijke instantie moeten plaatsvinden en volledige gegevens moeten bevatten. Er komt een Europese databank. Dat is mooi. Het is ook mooi dat het CBG daarin inzage heeft, maar de grote vraag is hoe volledig die databank is. Waarom is die databank overigens niet openbaar? Waarom zet Nederland zich er niet voor in dat het wel openbaar wordt? In Nederland zelf hebben wij het CCMO-register. Uit het laatste jaarverslag blijkt dat nog geen 42% van de onderzoekers wil meewerken aan openbaarheid.