Narodna skupština
20150122

Međutim, ovaj zakon se ni ne predlaže da bi rešavao sve probleme koji postoje u srpskom zdravstvu, ali zato predlaže se upravo da doprinese po pitanju konačnog i preko potrebnog uvođenja, odnosno registra za retke bolesti, kako se u istom navodi. Upravo pristup koji ovaj predlog ima jeste povezivanje genetike, povezivanje ginekologije i pedijatrije koje po pitanjima dijagnostike moraju biti ne samo upućene jedna na drugu, već jednostavno njihov kontinuindirani splet mora biti potreban. Znate, vreme je od svih najdragoceniji resor. Troši se u bescenje onda kada se deci koja pada od retkih bolesti ne može postaviti dijagnoza i onda dolazimo do te uzročno posledične veze – bez postavljene dijagnoze, pravo na lečenje, i pored sve želje za dostupnošću i korisnošću takvog jednog prava, ostaje u domenu virtuelnog. Naravno, bez postavljene dijagnoze nema ni svega onog drugog što proizilazi iz tog primarnog prava, već pomenutog prava na lečenje. Zato se potpuno opravdano navodi da je cilj ovog zakona zapravo svođenje dužine ovog procesa na najkraću moguću meru, čime bi se efikasnost lečenja zapravo povećala. Svi znamo da dijagnoza prethodi lečenju.