Assemblée nationale

L’absence d’approches sur les maladies rares ou celles qu’on pourrait appeler, dans le cas que je viens d’évoquer, « ultrapériphériques », est d’autant plus paradoxale que plusieurs plans nationaux maladies rares ont été mis en place : de 2005 à 2008, de 2011 à 2014, puis de 2018 à 2022. Des centres de référence ont été créés sur le territoire national pour faciliter leur prise en charge. Vingt-trois filières de santé maladies rares ont même été instituées pour chapeauter ces centres. Et pourtant, il y a toujours carence. Les associations pointent également le manque d’accompagnement et de prise en charge des familles. Je ne peux m’empêcher de penser au quotidien de celles-ci, tout particulièrement des parents, lorsqu’un enfant est victime d’une maladie rare ou orpheline. Au-delà de la douleur, elles sont confrontées aux difficultés sociales et économiques. Mon collègue Pierre Dharréville, dans sa proposition de loi pour une reconnaissance sociale des aidants, avait déjà proposé des mesures ambitionnant d’accorder des droits effectifs aux aidants. Malheureusement, ce texte a été rejeté.