Congreso de los Diputados
2010-03-10

Cinco años de media para llegar al diagnóstico de una de estas enfermedades es mucho tiempo cuando no saben lo que es y provoca angustia y padecimiento en todas esas familias, que ven del deterioro progresivo de su familiar. Son muchos años para poder llegar a ese diagnóstico. No sé qué podríamos hacer para acelerarlo. Quizás este mapa o esta hoja de ruta nos podría ayudar. Respecto al registro de afectados sabemos que lo están liderando -lo ha dicho usted muy bien- desde el Instituto Nacional Carlos III, pero hay que ir un poquito más allá. Tenemos un sistema muy complejo, con diecisiete comunidades autónomas y cada una tiene su registro. Nosotros pedimos que haya una figura que los coordine todos, que junto con el consejo interterritorial se unifiquen estos registros, porque de muchas de estas enfermedades puede haber doscientos pacientes en España, pero de otras puede haber solo diez y no puede ser que haya un registro en cada comunidad autónoma para dos o tres pacientes.