Assemblée nationale

En effet, depuis 2005, notre pays s’est attaché à traiter la problématique des maladies rares à travers des plans nationaux dont l’objectif est de proposer des solutions globales allant du dépistage au traitement en passant par l’accompagnement des malades et de leurs aidants dans leurs démarches quotidiennes. La France est le pays au monde qui dispose du panel de services le plus complet sur les maladies rares ; elle est d’ailleurs reconnue dans le monde entier pour cela. S’il existe encore des méconnaissances, cela ne justifie pas une nouvelle loi, qui déstabiliserait les acteurs travaillant actuellement à une meilleure information des professionnels. La demande exprimée par cette proposition n’a d’ailleurs jamais été évoquée lors des consultations des professionnels de santé et des 220 associations de patients atteints de maladies rares. En outre, Mme la ministre vient à l’instant de prendre des engagements clairs en réponse à la proposition de loi. C’est pourquoi le groupe , que je représente, votera contre ce texte.