Congreso de los Diputados
2010-03-16

En estos meses de rodaje para la aplicación de la estrategia se han designado 90 centros, servicios y unidades de referencia, concretamente 22 nuevas unidades aprobadas en el último consejo interterritorial, y se sigue trabajando para la ampliación de estos recursos a lo largo del año 2010. Quisiera recordarles también que desde 2004 el Gobierno ha destinado 85 millones de euros a la investigación de enfermedades raras. Precisamente porque creemos que la investigación debe ser la base del futuro tratamiento de estas enfermedades y prever su aparición se ha creado el Centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras. Se trata así de apoyar la investigación de excelencia, la investigación independiente y el desarrollo de medicamentos huérfanos, llamados así por su escaso interés comercial, y en la mayoría de las ocasiones la única esperanza de los pacientes. Somos conscientes de las dificultades de acceso de los pacientes a las unidades de referencia, así como a los posibles tratamientos que se les pueden ofrecer.