Assemblée nationale

Il est utilisé par près de 50 000 personnes par jour, en français, en anglais, en italien, en espagnol, en portugais, en allemand et en néerlandais. Ce répertoire offre déjà un panel de services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, mais aussi aux professionnels de santé, aux chercheurs ou encore aux associations. Pourquoi ne pourrait-il pas en être autant pour les administrations ? De plus, les spécificités des maladies rares sont bien identifiées et ont fait l’objet de trois plans nationaux. Le dernier a d’ailleurs été lancé en juillet dernier. Aujourd’hui, en France, l’organisation des soins est subdivisée en 23 filières coordonnant 387 centres de référence, 1 757 centres de compétence et 83 centres de ressources. Au travers de ces plans, l’expertise maladies rares est construite, développée et organisée, et elle est aujourd’hui pleinement accessible et identifiable. S’agissant de l’information des professionnels non experts, dont les services administratifs, sur ces affections, les outils existent et fonctionnent relativement bien. La plateforme maladies rares assure ce rôle d’informateur depuis 2001.