Congreso de los Diputados
2010-03-16

Muchas gracias, señor presidente. Sé de su inquietud por este tipo de enfermedades, por lo cual me agrada que esté hoy presidiendo la Cámara. Saben SS.SS. que las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades, con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Por tanto, afectan a muchas personas, afectan a muchas familias y en España tenemos que darles solución, solución que hasta ahora mismo no se ha visto. Hace ahora más de tres años, concretamente en febrero del año 2007, el Pleno del Senado aprobó más de setenta recomendaciones sobre enfermedades raras. Culminaban así los trabajos de una ponencia constituida un año antes en la Cámara Alta. Las propuestas de la ponencia y el acuerdo aprobatorio por el Pleno del Senado se tomaron por unanimidad. Muchas de estas setenta medidas todavía no se han llevado a cabo y están incluso sin desarrollar.