Assemblée nationale

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous est soumise par notre collègue Pierre Vatin vise à créer un répertoire de l’ensemble des maladies rares et orphelines, afin de faciliter l’obtention d’un certain nombre de dérogations administratives pour faciliter la vie des malades. L’intention est louable, cela ne fait aucun doute. Cependant, ce texte présente un véritable problème de méthode qui nous empêchera de lui accorder notre vote. Tout d’abord, l’intitulé de cette proposition de loi associe maladies rares et maladies orphelines. Ce premier écueil crée une certaine confusion. En effet, l’on a tendance à confondre maladie rare et maladie orpheline. Or la grande majorité des maladies rares sont orphelines, sur bien des plans : manque d’information sur la maladie, retard ou erreur dans le diagnostic, difficultés de la prise en charge médicale, traitement inexistant. La majeure partie des maladies rares – près de 80 % d’entre elles – sont d’ordre génétique et de type syndromique.