Décision DR-2024-249 du 18 octobre 2024 autorisant l’ASSOCIATION POUR LA LUTTE CONTRE LES MALADIES DU FOIE ET DES VOIES BILIAIRES à mettre en œuvre la modification d’un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur la prévalence des maladies rares du foie, nécessitant un accès aux données du SNIIRAM, du PMSI et du CépiDC, composantes du Système national des données de santé (SNDS), pour les années 2010 à 2019. (Demande d’autorisation n° 921102v1)
Type : Autorisation de recherche
Date : 2024-10-18
État juridique : VIGUEUR

La Commission nationale de l’informatique et des libertés, Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu la décision du 21 septembre 2023 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ; Saisie d’une demande de modification d’une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ; Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ; Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes : Avis du comité Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 5 septembre 2024. Modifications substantielles du traitement de données Les modifications envisagées portent sur : l’ajout de nouveaux objectifs : poursuite et approfondissement des travaux pour une des pathologies, les hépatites auto-immunes (HAI) ; l’allongement de la durée d’accès aux données du SNDS de douze mois supplémentaires. Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude restent inchangées. AUTORISE, l’ASSOCIATION POUR LA LUTTE CONTRE LES MALADIES DU FOIE ET DES VOIES BILIAIRES à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus. La Cheffe du service de la santé Hélène GUIMIOT