Décision DR-2024-287 du 30 novembre 2024 autorisant l’UNIVERSITE DE ROUEN NORMANDIE et l’UNIVERSITE PARIS 8 à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur le diagnostic, les thérapeutiques, les parcours de soin et d’inclusion des jeunes sourds en France, nécessitant un accès aux données du SNIIRAM, du PMSI, du CépiDc et aux données médico-sociales des maisons départementales des personnes handicapées visées par l’article L. 1461-1 4° du code de la santé publique, composantes du Système national des données de santé (SNDS), pour les années 2010 à 2026, intitulée « SIGNES ». (Demande d’autorisation n° 924332)
Type : Autorisation de recherche
Date : 2024-11-30
État juridique : VIGUEUR

La Commission nationale de l’informatique et des libertés, Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu la décision du 21 septembre 2023 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ; Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ; Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ; Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes : Avis du comité Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 7 novembre 2024. Utilisation de données issues du SNDS historique Composantes concernées : SNIIRAM, PMSI, CépiDc et données des maisons départementales des personnes handicapées, sous réserve qu’elles soient diffusables par la CNAM. Années concernées : 2010 à 2026. Modalités de consultation : portail de la CNAM Information et droits des personnes En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles. En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées devront être mises en œuvre à travers la diffusion d’une note d’information sur le site web du responsable de traitement. Le traitement sera également enregistré au sein du portail de transparence de la Plateforme des données de santé. Durée d’accès Trois ans après la dernière mise à disposition des données. AUTORISE l’UNIVERSITE DE ROUEN NORMANDIE et l’UNIVERSITE PARIS 8 à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus. La Cheffe du service de la santé Hélène GUIMIOT