Décision DR-2024-224 du 27 août 2024 autorisant les HOSPICES CIVILS DE LYON à mettre en œuvre la modification d’un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur le suivi des grossesses et des enfants des femmes porteuses d’une sclérose en plaques au sein de l’observatoire français de la sclérose en plaque, intitulée « RESPONSE ». (Demande d’autorisation n° 919084v2)
Type : Autorisation de recherche
Date : 2024-08-27
État juridique : VIGUEUR

La Commission nationale de l’informatique et des libertés, Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu la décision du 21 septembre 2023 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés au directeur de l’accompagnement juridique et au directeur adjoint de l’accompagnement juridique ; Saisie d’une demande de modification d’une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel ; Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ; Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes : Avis du comité Avis favorable du Comité de protection des personnes Est III du 23 mai 2024. Modifications substantielles du traitement de données Les modifications envisagées portent sur : l’augmentation du nombre de participants recrutés ; la prolongation de la période de recrutement de cinq ans supplémentaires. En raison de ces modifications, les données pseudonymisées de l’étude seront conservées pendant dix-neuf ans en base active. Observations complémentaires Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé demeure conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-003, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes. Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude restent inchangées. AUTORISE les HOSPICES CIVILS DE LYON à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus. Le Directeur adjoint de l’accompagnement juridique Paul HEBERT