Décision DR-2024-289 du 27 novembre 2024 autorisant les HOSPICES CIVILS DE LYON à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’évaluation de la valeur prédictive pour le diagnostic de narcolepsie de type 1 de la prise en compte de réaction comportementale lors de la passation de l’échelle de somnolence d’epworth, intitulée « ESS_Smile ». (Demande d’autorisation n° 924339)
Type : Autorisation de recherche
Date : 2024-11-27
État juridique : VIGUEUR

La Commission nationale de l’informatique et des libertés, Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu la décision du 21 septembre 2023 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ; Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ; Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ; Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes : Avis du comité Avis favorable du Comité de protection des personnes Nord-Ouest I du 12 août 2024. Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-003, à l'exception de la collecte d’enregistrements vidéo directement identifiants et leur transmission à un sous-traitant du responsable de traitement. En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel. Catégories particulières de données traitées (autres que données de santé) et leurs destinataires Des enregistrements vidéo permettant l’identification des participants seront réalisés dans le cadre de cette étude. Leur consentement en vue de la réalisation des enregistrements sera recueilli. Ces enregistrements, scientifiquement justifiés, seront conservés dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra y accéder. Information et droits des personnes Les participants recevront une note d’information individuelle. Durées de conservation en base active et en archivage Base active : six ans Archivage : quinze ans. AUTORISE les HOSPICES CIVILS DE LYON à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus. La Cheffe du service de la santé Hélène GUIMIOT