Décision DR-2024-269 du 31 octobre 2024 autorisant l’INSTITUT CURIE à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’optimisation de l’implémentation du dépistage du cancer broncho-pulmonaire en Île de France, intitulée « OPTI-DEPIST-MUT » (Demande d’autorisation n° 924213)
Type : Autorisation de recherche
Date : 2024-10-31
État juridique : VIGUEUR

La Commission nationale de l’informatique et des libertés, Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; Vu la décision du 21 septembre 2023 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ; Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ; Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ; Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes : Avis du comité Avis favorable du Comité de protection des personnes Ouest VI du 8 juillet 2024. Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception de la nature des données traitées et des destinataires des données directement identifiantes. En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel. Catégories particulières de données traitées (autres que données de santé) S’agissant de la collecte des données administratives d’identification : La collecte des nom, prénom et coordonnées (téléphoniques et électroniques) est nécessaire pour contacter les participants aux fins de recrutement. Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes. S’agissant de l’examen des caractéristiques génétiques des participants : Le consentement éclairé et exprès des personnes concernées sera recueilli par écrit préalablement au traitement, conformément aux dispositions de l’article 75 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée et de l’article 114 du décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l’application de la loi " informatique et libertés ". S’agissant des autres catégories de données traitées : La collecte des " Ilots Regroupés pour l'Information Statistique " (IRIS) a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande. Information et droits des personnes Tous les participants recevront une note d’information individuelle comportant l’ensemble des mentions prévues par le Règlement général sur la protection des données. Durées de conservation en base active et en archivage Les données administratives d’identification seront conservées pendant une durée maximale de trente jours puis détruites. Les échantillons biologiques seront conservés pendant la durée de l’étude puis versés dans une collection biologique pour une durée maximale de douze ans, lorsque la personne y aura consenti. Autres données : Base active : douze ans Archivage : quinze ans. Réutilisation des données et des échantillons biologiques Toute nouvelle étude qui serait mise en œuvre à partir des échantillons biologiques et des données associées devra faire l’objet de formalités auprès de la Commission. AUTORISE l’INSTITUT CURIE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus. Le Directeur adjoint de l’accompagnement juridique Paul HEBERT