Pernilla Zethraeus (V):
Som Elina Linna redan har tagit upp innehåller interpellationssvaret en del principer för svensk sjukvård som borde vara självklara men som bara är en dröm för den här patientgruppen. Jag råkar känna till en del om det här. Jag råkar också veta att många ME-drabbade följer den här interpellationsdebatten med stort intresse för att det har tänts ett hopp hos dem. De är desperata.
Det är människor som har nekats vård, som har kränkts, blivit tagna för inbillningssjuka eller fått direkt hälsovådliga råd av sin läkare. Ord som "shopping", "sjukdomsidentitet" och "sjukroll" har förekommit i sjukjournaler i ställer för att man har tagit symtomen på allvar. Patienter som vet att symtomlindrande behandling erbjuds utomlands får inte tillgång till dem i Sverige.
Patienter har skrivit förtvivlade brev till patientnämnderna men har fått som svar att landstinget tyvärr inte har någon vård att erbjuda för den här patientgruppen. De allra sjukaste är helt sängliggande år efter år. Det är svårt för oss övriga att föreställa sig hur det är att ligga i ett mörkt rum och inte kunna sätta sig upp, inte kunna ta sig till toaletten eller köket och inte kunna klä på sig.
Man vet inte varför just de här patienterna hamnar i det här tillståndet, men man vet att de har en minskad blodvolym. I sjukvården har man ingen aning om var man ska göra av dessa patienter. Man vet inte vart man ska remittera dem, och man vet inte hur man ska hjälpa dem. I andra länder får de hjälp och symtomlindrande behandling. Så är det kanske inte överallt - det finns många brister - men det finns många positiva exempel.
Andra sjuka är bundna till hemmet, är beroende av hemtjänst och färdtjänstinsatser eller har tvingats avbryta studier eller karriärer för ett liv som sjukpensionärer. Minsta överansträngning, som att försöka ta sig till affären och handla mat, resulterar kanske i flera dagars sängläge med feber. Den internationella forskningen är inte omfattande, men den är alltmer träffsäker, och den gör intressanta fynd.
I sammanlagt mer än 3 000 rapporter redovisas olika fysiska sjukdomsmarkörer, och de här gäller allt från blodflöden och blodsammansättning till dysfunktioner i cellernas energiförsörjning till kroppen. Vi vet sedan tidigare att immunförsvaret ständigt är aktiverat. Teorierna om att virus är inblandade förekommer. Kroppen beter ju sig som om den ständigt bär på en infektion. Men i Sverige byggs ingen klinisk erfarenhet upp.
Endast i Västra Götaland erbjuds specialiserad vård - i övriga landsting erbjuds det inte. Därför skapas inte heller kunskap och erfarenhet när det gäller sjukdomen. Forskarrönen från andra länder når inte hit. Den begränsade debatt som förekommer utgår, tyvärr, i stället nästan helt från psykosomatiska förklaringsmodeller som för länge sedan har förkastats av den biomedicinska forskningen.
Begrepp som yuppiesjukan hänger kvar, precis som fibromyalgipatienterna i årtionden fick dras med den förnedrande beteckningen sveda-värk-och-bränn-käringar. Innan dess kallades MS-patienter för hysteriska. När ska vi lära av våra misstag? Man får väl tala om nyupptäckta diagnoser, även om just den här diagnosen har varit omskriven i medicinsk litteratur i över hundra år.
Men när ska man lära sig att ta symtom på allvar även innan dess att vetenskapen har ringat in deras orsaker och hittat ett enkelt diagnostest? Vad som behövs i dagsläget är alltså att man sammanställer den kunskap som finns och erbjuder behandling och framför allt ett värdigt bemötande. Det behövs också behandlingsrekommendationer på nationell nivå, för det är en djungel i dag.
Några steg i rätt riktning är tagna i det interpellationssvar som har lämnats. Åtskilliga återstår.