Finn Bengtsson (M):
Det har talats mycket om detaljstyrning i denna debatt. Jag hade anledning att gå upp i talarstolen för att ge ett litet perspektiv på detta givet det faktum att jag har skrivit fyra motioner som tas upp i detta betänkande. För tids vinnande kommer jag att ta upp argumentationen i bara en av dessa motioner som handlar om stöd till ringaktad medicinsk forskning.
Politikerstyrning för val av vetenskaplig inriktning och formulering av frågeställning riskerar att resultaten, även om de tolkas rätt, förlorar i trovärdighet. En bred opinion både inom och utom forskarsamhället stöder därför offentligfinansierad forsknings oberoende i förhållande till fördelningen av statliga forskningsmedel, primärt när detta görs av statsmakterna själva.
Men i praktiken sker ofta övergrepp mot denna viktiga princip i fråga om forskningsinnehållets oberoende genom missriktade ambitioner från politiker eller myndigheter som vill detaljstyra tilldelningen av forskningsresurser mot områden som man menar är till gagn för samhället. Att denna typ av ambitioner ofta blir just missriktade beror på att man har missförstått var tillkortakommanden i forskningsfinansieringen verkligen existerar.
Forskningsverksamheter som för dagen förefaller eminenta eller excellenta är nämligen sällan de som behöver förstärkas. Sådana strukturer finner närmast alltid sitt behov av resurser tillgodosett på ett eller annat vis. Det hindrar inte att man som ledare och medarbetare i denna typ av forskning sällan är nöjd med sina anslag.
Med till synes enkla och självklara argument om sin grupperings förträfflighet i form av kompetens i allmänhet och av betydelse för samhället i synnerhet vill man locka och pocka politiker och andra beslutsfattare att med offentligfinansierade forskningsresurser ständigt prioritera sådan forskning som ter sig populär och rätt att driva i tiden just nu.
Men om man hemfaller till populism för att vilja styra forskningens resurser riskerar inte bara tillfälliga nycker att få stöd utan även rent ideologiskt präglade påtryckningar kan lätt vinna ogenomtänkt giltighet för stöd. En fast politisk styrning utifrån förenklade analyser riskerar paradoxalt nog att skada den eventuella positiva politiska innebörd den kan visa sig ha på sikt.
Det är därför så viktigt att eventuella missförhållanden på denna punkt vad gäller stöd till forskning i Sverige så långt som möjligt undanröjs för framtiden. Här har jag fortfarande en oplockad gås att diskutera med alltför många politiker och tjänstemän, något som dock får redas ut i annan ordning. Trots detta, herr talman, kan vissa missriktade stödåtgärder för försummad forskning med en potential för framtiden ha en stor legitimitet för att identifieras och styras av politiker.
Det är sådan typ av forskning som motion Ub291 som behandlas i detta betänkande handlar om. Analysen i det här fallet utgår från det stora och negligerade samhällsproblem som döljer sig om man nekar stora men ringaktade patientgrupper att få sina sjukdomar vederbörligt studerade bara för att dessa för oinvigda är nytillkomna eller ovanliga som diagnoser.
Här har politikerna ett särskilt ansvar för att värna att offentliga forskningsresurser tillhandahålls då möjligheterna att få detta via gängse forskningsfinansiärer, såväl offentliga som privata, är undermåliga i dag givet det regelverk som är förhärskande beträffande prioritering av sådan resurstilldelning. Om ett tillstånd är nyligen påkommet eller sällsynt förekommande blir av hävd forskningssatsningar på ett sådant område från våra vanliga källor mycket begränsade. De kan till och med helt utebli.
Det här är en politisk prioritering som kan göra skillnad om man analyserar tillståndet rätt. Även om inte varje sådan satsning på försummade områden vinner otvetydig framgång i det korta perspektivet har denna typ av analys för stöd riktad på mindre uppmärksammade problem i dag ofta en stor potential för framtiden.
Detta är att beakta särskilt om Sverige på lite sikt ska kunna återta positionen som en ledande forskningsnation genom att det tänks i nya och vidare banor, inte minst inom den kliniska forskningen. Herr talman!
I detta anförande hinner jag inte gå in på den trovärdiga vetenskapliga och medicinska dokumentationen om att det just nu, våren 2010, vore synnerligen angeläget att de i motionen utpekade sjukdomsgrupperna gavs riktat stöd från offentligt finansierad forskning. Men bara det faktum att uppskattningsvis över en halv miljon drabbade svenskar ofta lever i förtvivlan och vanmakt med dessa diagnoser inom svensk sjukvård i dag är motiv nog för att knyta an till forskningssatsningar.
Till dessa ringaktade sjukdomsgrupper hör tillstånd som myalgisk encefalomyelit eller kroniskt trötthetssyndrom, på engelska chronic fatigue syndrome, och så kallat irriterade tarmens syndrom eller irritable bowel syndrome, IBS. Båda tros vara närbesläktade med en annan kronisk åkomma, nämligen fibromyalgi - en i dag respekterad diagnos men en diagnos som led av oförståndets förakt när jag i början av 1980-talet som ung läkare kom i kontakt med detta.
Patienternas vård förringades och även forskningen. Herr talman! Slutligen: Ytterligare en grupp sjukdomar kommer i dag med samma argumentation i kläm när det gäller forskningsstöd.
Med ett samlingsnamn kallas dessa sjukdomar sällsynta diagnoser - i dagarna högaktuella därför att konsekvensen av försummelser av dessa blivit att regelverket för subventionering av fungerande så kallade särläkemedel för dessa tillstånd inte fungerar och ingen riktig rättvisa inom vården därmed råder för dessa unika men sammantaget många patienter i vårt land. För den som vill fördjupa sig i denna problematik, herr talman, hänvisar jag för tids vinnande till nämnda motion Ub291.