Gabriel Wikström (S):
Barbro Westerholm har frågat mig vad jag avser att göra för att människor med sällsynta diagnoser ska kunna få tillgång till optimal behandling, särskilt med särläkemedel. Inledningsvis vill jag säga att jag instämmer med Barbro Westerholm om att det finns problem som rör vård och behandling av patienter med sällsynta diagnoser. Det handlar bland annat om hur vården är organiserad och om dyra läkemedel.
Min bedömning är därför att ingen enskild åtgärd kommer att kunna lösa hela problembilden. I Regeringskansliet pågår för närvarande ett beredningsarbete i syfte att pröva hur stödet till patienter med sällsynta diagnoser och deras anhöriga, inom ramen för de ordinarie strukturerna, kan förbättras.
Socialstyrelsen har bland annat ett regeringsuppdrag som innefattar att lämna förslag på hur Nationella funktionen för sällsynta diagnoser ska organiseras efter 2017. Uppdraget ska slutredovisas i april 2016. Även betänkandet från utredningen om högspecialiserad vård utgör ett led i översynen av området sällsynta diagnoser.
Utredningen föreslår i sitt betänkande att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utse en särskild grupp med uppdrag att se över samtliga i Sverige kända sällsynta diagnoser och om diagnostik och behandling av dessa kan bedömas vara högspecialiserad vård och därmed bör koncentreras i högre utsträckning än i dag. Vad gäller prissättningen av läkemedel till patienter med sällsynta tillstånd finns en särskild problematik.
I en värdebaserad prissättningsmodell kommer dessa sällan att kunna uppvisa kostnadseffektivitet, trots att det kan vara läkemedel för behandling av mycket allvarliga tillstånd. TLV ska dock, när de fattar beslut om subvention, även ta hänsyn till människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen.
I de allra flesta fall har Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket fattat beslut om att särläkemedel ska ingå i förmånerna när de haft en sådan ansökan. I betänkandet Läkemedel för djur, maskinell dos och sällsynta tillstånd föreslås en särskild prissättningslösning för läkemedel för sällsynta tillstånd.
TLV bedömer dock i sitt remissvar att det går att hitta lösningar inom ramen för TLV:s utvecklingsarbete av den värdebaserade prissättningen även för dessa läkemedel. Som Barbro Westerholm nämner är finansieringen ytterligare en svårighet vad gäller läkemedel för sällsynta tillstånd. Staten ger landstingen ett bidrag för kostnader för läkemedel inom förmånerna.
I överenskommelsen om statens bidrag till landstingen för kostnaderna för läkemedelsförmånerna finns det en särskild hantering för läkemedel som används vid behandling av sjukdomar som är mycket ojämnt fördelade mellan landstingen och där användningen kan medföra en betydande merkostnad för ett enskilt landsting.
Ytterst är det dock landstingens ansvar hur de fördelar budgeten inom ramen för deras verksamhet så att även patienter med sällsynta diagnoser får en effektiv vård och behandling. Det pågår inom flera områden och på olika nivåer ett utvecklingsarbete för att förbättra vård och behandling av patienter med sällsynta diagnoser. Som jag nämnde inledningsvis tror jag inte att lösningen finns i någon enskild åtgärd.
En strategisk utveckling av området förutsätter en noggrann analys av utvecklingen och de förslag som ligger på regeringens bord. Först därefter kan regeringen ta ställning till eventuella åtgärder.