Christina Örnebjär (L):
"Barn med särskilda behov är varken sällsynta eller främlingar. De vill bara det som vi alla andra vill, nämligen att komma in och få vara med i gemenskapen! Är någon beredd att kopiera och klistra in den här för att väcka tanken på alla dessa barn? Vi får väl se vilka som har ett tillräckligt stort hjärta. Jag tror att vänner kommer att kopiera och klistra in!!!!"
Det här är en text som lite då och då, i olika varianter, dyker upp i mitt flöde på Facebook. Jag brukar aldrig göra det där - kopiera och klistra in - dels för att det finns så väldigt många sådana här texter som är behjärtansvärda på olika sätt, dels för att en Facebookdelning egentligen inte leder någonvart. Det är andra saker som behövs. Barn som har särskilda behov behöver massor av olika saker, eftersom de är individer.
Vissa saker är lättare att göra något åt än andra. En sak som skulle vara ganska lätt att göra något åt är att alla barn ska kunna gå i skolan. Varje dag, året om, insjuknar två barn i diabetes typ 1. Det finns ungefär 8 000 barn i Sverige med den diagnosen. För att ett barn med diabetes typ 1 ska kunna gå i skolan behöver skolpersonalen ha kunskap om sjukdomen och hur man hanterar den.
Den kunskapen är det föräldrarna som förmedlar, för det är de som känner till barnets situation och hur man ska ta hand om sjukdomen. Det brukar ta mellan en och två veckor för att detta ska sätta sig på skolan. Tidigare hade föräldrar rätt till vab-ersättning - vård av barn - för att lära upp personal. Men sedan har man gjort en ny tolkning hos Försäkringskassan och tillåter inte längre att föräldrar ansöker om vab-ersättning.
Man menar att sjukdomen endast är den indirekta orsaken till att föräldrarna ansöker. Egentligen är orsaken att man ska lära upp personal, och det har man inte rätt att vara ledig för. Problemet är att föräldrarna fortfarande behövs för att lära upp skolpersonalen; det behovet försvann inte i och med den nya tolkningen. I stället har man fått börja ta ut semester.
Diabetes typ 1 är en dödlig sjukdom - det är många som inte vet det eller vill tro det, men så är det. Varje gång en ny lärare börjar, om barnet byter årskurs eller skola och vid skolstart drabbas föräldrarna alltså ekonomiskt eftersom de måste ta ledigt. Förutom den oro man redan har för barnet kommer alltså ännu en oro.
Skolan ska ta ansvaret för egenvården när barnet är där, men i dag finns det skolor som vägrar att ta på sig det ansvaret. De tycker att föräldrarna ska vara med på externa aktiviteter som teaterbesök, friluftsdagar eller badhusbesök. Det kan också vara så att skolan inte vill fixa en resurs till fritis om någon är borta. Det finns också de som inte vågar ta ansvaret; som jag sa är detta en dödlig sjukdom.
Detta har jag tidigare tagit upp i en interpellation med det närvarande statsrådet. Jag är för övrigt glad att vi har ett statsråd närvarande vid denna debatt fast timmen är sen - det betyder mycket. Problemet gäller inte alls bara diabetes. Jag talade tidigare i dag med en mamma vars dotter har både ADD och en fysisk funktionsnedsättning, som dock inte alls är så stor att man har behov av stöd enligt LSS.
Hon sa: "Det är möten med skolan som tar minst en halvdag, för det är ju inte som vanliga föräldramöten direkt. Och sedan är det skoinläggen som vi måste fixa. Det tar också minst en halv dag, för det är ju inte så att de finns om hörnet. Det är en halvdag här och en halvdag där. Jag har tack och lov en förstående arbetsgivare och kan jobba på helger och kvällar, men det kan ju inte alla andra." Det är precis så det är.
Har man barn med en kronisk sjukdom, en funktionsnedsättning eller sociala problem behöver man många gånger avstå från arbete för att följa med barnet på läkarbesök eller möten med skola, förskola eller socialtjänst. När det handlar om läkarbesök har man rätt till tillfällig föräldrapenning, alltså vab. Men den som behöver träffa socialtjänsten eller ha kontakt med skolan måste ta ledigt utan ersättning eller ta ut semester.
Det finns inte heller någon formell rätt att ta ledigt vid dessa tillfällen, utan det vilar på arbetsgivarens goda vilja. Föräldrar till barn med stöd enligt LSS har rätt till tio så kallade kontaktdagar med tillfällig föräldrapenning för kontakt med förskola eller skola. Men alla barn som har en mindre omfattande kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning men ändå har ett ökat behov av till exempel skolkontakter behöver också det extra stödet.
För ett barn med diabetes är det bokstavligt talat livsviktigt att skolpersonalen lärs upp för att kunna hantera sjukdomen.
Vi liberaler menar att rätten till tillfällig föräldrapenning bör omfatta även dem som behöver utökade kontakter med förskola, skola eller socialtjänst på grund av varaktig sjukdom, funktionsnedsättning, psykisk ohälsa eller sociala problem, för detta är i dag ett reellt problem för väldigt många.
Så här runt jul brukar inte bara Facebookmeddelanden om att tänka på barn med särskilda behov cirkulera, utan också förtvivlade rop från familjer där man inte har så det räcker till ens en vanlig månad. December är för många inte alls en varm, ljus och härlig månad utan tvärtom väldigt kall och hård. Det är inte bara julklappar det handlar om utan väldigt mycket mer.
Det kommer hem lappar från skolan om att man ska skicka med en liten peng för att personalen har varit så fantastisk. Den ska läggas i ett kuvert med barnets namn i ett annat barns ryggsäck, så att man säkert vet att alla har varit med och bidragit. Det är lucia med fika och lucialinnen, luciakronor, strutar, hattar och det ena med det andra. Det är skridskor till idrotten och så givetvis vinterkläder. För mig är detta enkelt.
Till att börja med är det enkelt för mig att säga ifrån. Skolan ska vara avgiftsfri - vi ska inte ha några insamlingar över huvud taget. Ska det nödvändigtvis göras en insamling ska det ske anonymt; några namn ska inte skrivas. Men för dem som faktiskt inte har råd är det också absolut svårast att säga ifrån. De gör inte det. Det ska finnas skridskor och alla dessa saker att låna, men det gör det inte.
Bostadsbidraget är ett träffsäkert sätt att stärka ekonomin för de ekonomiskt absolut mest utsatta barnfamiljerna. Därför föreslår vi att barntillägget i bostadsbidraget höjs med 100 kronor per barn och månad. Det gör också att vi avvisar regeringens föreslagna höjning av inkomstgränsen i bostadsbidraget, då en höjning av barntillägget ger mer till dem som har de absolut största behoven.
Avslutningsvis vill jag säga att jag tycker att det är jättebra att regeringen kopierat det förslag vi hade i vår vårbudgetmotion om att höja adoptionsbidraget. Heja er! Ni får jättegärna kopiera fler liberala förslag. Riksdagen har ju redan genom rambeslutet avvisat Liberalernas budgetförslag, och en budget bör ses som en helhet. Vi väljer att inte delta i beslutet om fördelningen av anslag inom utgiftsområde 12 men står självklart bakom både vår politik och vår reservation.