Finn Bengtsson (M):
Det är en viktig interpellation som Ylva Johansson har lyft fram, och jag vill också sälla mig till dem som tackar socialministern för ett väldigt bra svar. Svaret består av två huvudkomponenter. Den första är återigen en klok problematisering av begreppet sällsynt. Antingen är det, som ju diskuteras när det gäller särläkemedel och den specifika frågan vid ett syndrom, något som är genuint sällsynt. Tyvärr är det dock väldigt ofta så att något inte är känt, och därmed är det sällsynt.
Det har så att säga inte gått över ytan för den kliniska medvetenheten eller sjukvårdens kunskap. Det ser jag också som ett jättestort problem: att människor hålls tillbaka länge, inte minst i prioriteringssammanhang, konstigt nog, för att man inte har kunskap om deras sjukdom. Det är alltså ren okunskap som gör att något blir sällsynt. Den andra delen av svaret handlar om lösningen, och den lyfter fram vikten av EU-samarbete.
Tidigare har vi diskuterat förfalskade läkemedel och betydelsen av EU; nu diskuterar vi sällsynta diagnoser. Återigen kommer samordningen inom EU kanske att vara en av de viktigaste lösningarna. Det är klart att om någonting är sällsynt i ett land med så få som nio miljoner invånare blir det mindre sällsynt i en europeisk union med desto fler miljoner människor där man dessutom har en gemensam ambition att vilja ha gränsöverskridande vård.
Detta betonar socialministern i sitt svar, och han lyfter också fram patienternas rättigheter vid gränsöverskridande vård som nu bearbetas. Då hamnar väl interpellanten i trångmål, eftersom hon och hennes parti inte har visat någon väldigt genuin uppskattning av att vi ska ha patienträttigheter som medger vård inom EU-länderna på ett sådant sätt som allianspartierna tycker är en självklarhet.
Vi ser därför väldigt positivt på den här EU-utvecklingen, och jag tror att det kommer att gynna inte minst de patientgrupper som interpellationen gäller. Interpellanten tillsammans med sitt parti får nog fundera lite över hur de ställer sig till kommissionens kommande direktiv så som de ligger framför riksdagen just nu. Jag tycker inte att tongångarna känns så positiva.
Man kan också ställa sig frågan vad det är för alternativ som ska syssla med detta om man skulle få ett maktskifte här i landet. Då har vi ett genuint EU-negativt parti som också gör anspråk på att komma in i diskussionen. De vill absolut inte se att någon patient får vård utanför det här landet. De vill uppenbarligen lösa alla sällsynta fall inom ramen för enbart en svensk budget. Det tror jag inte är så lyckosamt. Fru talman!
Interpellationen och inte minst socialministerns svar visar att en syn där man utgår från patienten och sätter patienten i centrum, oavsett sjukdom, för att sedan lösa problemen är vida överlägsen ett kollektivt synsätt på sjukdom. Sjukdom är nämligen alltid enskild och unik.
Här vill jag återigen betona värdet av en prioriteringsdiskussion som har inletts av socialministerns partikamrater som vi i alliansen förvaltar vidare, men där jag ser att framför allt de socialdemokratiskt styrda landstingen tar en annan vändning. Där är det snarast så att dessa människor, som är väldigt få, ringaktas. De ges inte den uppmärksamheten.
I mitt hemlän Östergötland hade vi ett beslut som var helt felbaserat på Prioriteringscentrums förslag till en vidareutveckling av prioriteringsdiskussionen där man faktiskt plockade bort ett sjuttiotal diagnoser och åtgärder från behandling. Än värre var att den lilla budget man hade för forskning, ansåg man också från Socialdemokraterna, inte skulle ägnas beforskning av dessa grupper, för man hade ju redan prioriterat bort dem för att de inte kunde rymmas inom det offentliga åtagandet.
Den kollektivistiska synen på sjukdom som framför allt förvaltas av Socialdemokraterna och stödpartierna, möjligen med undantag av Miljöpartiet, är ett väldigt problem för de patienter som lider av sällsynta sjukdomar. De kan ställa mycket större förhoppningar till att allianspartierna har både öga för deras problem och förhoppningsvis en kommande lösning.