Christina Örnebjär (L):
Tack, statsrådet! Jag undrar om statsrådet eller herr talmannen kan beräkna hur mycket insulin en sexåring med blodsockervärdet 7,3 ska ha när barnet har idrottat en timme och när det är dags att äta en portion spagetti och köttfärssås, lite sallad och ett glas mjölk. Jag kan det inte; jag har inte en aning. Det finns inte heller något standardsvar eftersom alla barn har individuella kvoter.
Om de inte får sitt insulin eller rätt mängd mat behöver de besöka sjukhus inom några timmar. I Sverige är typ 1-diabetes den vanligaste kroniska livshotande sjukdom som drabbar barn och ungdomar. 0 procent blir botade - 0. I stället är diabetes den vanligaste dödsorsaken för unga vuxna med diabetes typ 1.
Sjukdomen är tre gånger så vanlig som alla cancersjukdomar, och vi botar någonstans mellan 75 och 80 procent av alla cancerfall. Vi känner inte till orsaken till typ 1-diabetes. Kunskaperna är otroligt låga. Det är en osynlig sjukdom både bokstavligt och bildligt. Eftersom det är föräldrarna som känner till just sitt barns behov är det också de som lär upp personalen i skola och barnomsorg. Det brukar ta en till två veckor.
Därefter räcker det ofta med telefonkontakt. Vården består av blodsockerkontroller cirka en gång i timmen. Måltiderna kolhydraträknas, och insulindosering sker efter avstämning av blodsockernivå. Det ingår också beredskap för akutsituationer med lågt blodsocker och för att följa med till sjukhus med ambulans. Tidigare fick föräldrar rätt till vab-ersättning - vård av barn - för att lära upp personalen. Men en ny tolkning gör att Försäkringskassan inte längre tillåter vab.
Man menar att sjukdomen endast är den indirekta orsaken till att föräldrarna ansöker om vab-ersättning. Det finns två domar. Den ena kommer från kammarrätten i Jönköping, där en förälder till ett kroniskt sjukt barn fick rätt till vab-ersättning när förskolan var stängd. Den andra kommer från kammarrätten i Göteborg, där föräldrarna till en pojke med diabetes nekades rätt till ersättning.
Brist på personal med kunskap om sjukdom som kan leda till döden om den inte hanteras rätt anses alltså inte vara skäl för att föräldrarna ska få vab-ersättning. I stället menar man att föräldrarna ska ta ut semester. Är det verkligen rimligt att år 2016 hänvisa föräldrar till att ta ut semester för att deras kroniskt sjuka barn ska kunna vistas i förskola och skola?
Försäkringskassan meddelar dessutom vissa föräldrar att skolan ska ersätta dem för förlorad arbetsinkomst när de utbildar resurser, lärare och fritidspersonal. Det låter märkligt på många sätt. Vad ska man stödja sig på för att få tjänstledighet? Vad händer när föräldrarna inte har rätt till vab och inte har några föräldraledighetsdagar eller semesterdagar kvar?
På vilken grund ska föräldrarna då kunna vara lediga från jobbet för att se till att barn med en allvarlig, kronisk och dödlig, men behandlingsbar, sjukdom får rätt vård och därmed kan gå i förskola och skola? I sammanhanget ska sägas att detta inte bara handlar om diabetes. Det finns barn med grava allergier, hjärtfel och många andra kroniska och ibland dödliga sjukdomar som drabbas av denna nya tolkning.
Jag frågade socialförsäkringsministern om något kommer att göras för att underlätta för föräldrar till barn med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning och om man kommer att göra något för att föräldrarna ska kunna stödja sina barn i skola och förskola när ordinarie personal är frånvarande. Svaret på båda frågorna är uppenbarligen nej. Det tas inga initiativ för att underlätta.
I stället menar man att det är kommunen som ska betala, och det står också i svaret att det är just vab som ska tas ut, vilket inte fungerar i praktiken. Jag undrar: Ska verkligen en förälder som följer med för att vårda barnet och parallellt utbilda personalen behöva ta ut semester?