Lena Hallengren (S):
Låt mig bara säga, innan jag glömmer bort det, att det verkligen är beklagligt att vi även fortsättningsvis har 21 regioner och inte 6. Det hade underlättat, och det är verkligen beklagligt att inte tillräckligt många partier stod upp för det. Nu tillhör ju Karin Rågsjö och jag partier som hade velat se ett antal större regioner, så vi kan förenas i den önskan. Det hade verkligen underlättat, och detta är ett klockrent exempel på det.
Jag säger inte att de övriga 19 regionerna inte kommer att bygga upp motsvarande kliniker, men det är klart att det ligger lite längre fram i tiden. I dag är det i huvudsak Linköping och en mottagning i Stora Sköndal som man kan vända sig till oavsett var man bor, med respekt för att det kräver resor och annat.
Enligt Socialstyrelsen är till exempel ett bra bemötande centralt för patienter med ME/CFS, liksom att vården är lyhörd och tar hänsyn till personens hela sjukdomsbild och behov.
Med det vill jag understryka hur viktigt det är att vården alltid ser hela individen, att den tittar på de symtom som finns och klarar att möta också personer med svåra och komplicerade sjukdomsbilder. SBU redovisar att det finns många kunskapsluckor där det saknas forskning. Många av dessa beror på att det inte är klarlagt vad som orsakar ME/CFS.
SBU pekar också på att det är viktigt med noggrann diagnostik, som kan kräva multidisciplinär specialistkompetens för att utesluta andra tillstånd som går att behandla. Men, och det vill jag verkligen understryka, SBU konstaterar också att avsaknad av vetenskapligt stöd för en behandling inte betyder att behandlingen saknar effekt. Det kan vara så att det vetenskapliga stödet inte finns på plats men att behandlingen ändå kan ge effekt. Det är viktigt att minnas båda de sakerna.
Sedan var Karin Rågsjö inne på frågan om forskning. Det är klart - inte minst framkom det i vår diskussion här - att vi behöver veta mer för att få det stöd som krävs.
Samtidigt som forskningen ska vara fri är ju ALF-avtalet det som i dag reglerar vilka resurser som avsätts till forskning inom hälso- och sjukvård, och det är varje år ungefär 1,8 miljarder till klinisk forskning. Landsting och stat finansierar också klinisk behandlingsforskning om 200 miljoner kronor per år.
Också Forte och Vetenskapsrådet utlyser medel för vårdforskning om 180 miljoner kronor per år, åtminstone fram till 2023.
Därför är det förstås viktigt att de som har kommit en bit i denna forskning verkligen söker medel och fortsätter att se till inte bara att vi får ett politiskt underlag utan naturligtvis också att alla som är drabbade känner att det flyttar sig, att vi tar steg framåt. Landstingen är ändå de som är ansvariga för hur man utformar sjukvården.
Det är landstingen, eller nu heter det regioner, som är ansvariga för hur många kliniker och så vidare som finns, oavsett vilka diagnoser vi talar om. Jag avslutar där jag började: Det hade inte varit så dumt med 6 stora regioner. Nu har vi 21 mindre regioner. Det är väl också talande att det är just i Linköping och i Stora Sköndal som man har åstadkommit de här klinikerna.
I väntan på en tydligare samsyn kring diagnoskriterierna kommer de att fortsätta att vara viktiga kliniker för de drabbade.