Göran Hägglund (KD):
Som jag nämnde tidigare kom från kommissionen i fredags deras förslag när det gäller sällsynta sjukdomar.
De lägger alltså fram förslag till rekommendationer till medlemsstaterna som alltså bör upprätta strategier som bland annat rör inrättande eller införande av sektorsövergripande nationella handlingsplaner för sällsynta sjukdomar, inrättandet av ändamålsenliga mekanismer för definition, kodning och inventering av sällsynta sjukdomar och utarbetande av riktlinjer för god praxis.
Man bör främja forskning omkring sällsynta sjukdomar, säkerställa tillgången till hälso- och sjukvård av hög kvalitet för de personer som berörs. Det finns förslag om inrättande av regionala kunskapscentrum och europeiska referensnätverk som vi pratade om tidigare.
Man ska säkerställa mekanismer för att samla nationell expertis om sällsynta sjukdomar för att dela den med parterna inom EU-kretsen och vidta åtgärder för att stärka patienters och patientorganisationers egenmakt, öka deras deltagande och säkerställa dessa åtgärders hållbarhet. Det är en del av förslagen.
Här finns ju väldigt mycket att bita i, och det kommer att ta ett tag innan man lyckas bryta ned det här till operativa åtgärder för vår egen del när vi så småningom i bästa fall har enats på EU-nivå om de här riktlinjerna. Jag tror att det här kan tillföra en del till vårt eget arbete i Sverige, där vi har mycket att göra.
Jag har själv nyligen gjort besök till exempel på Rett Center i Östersund. Det är som jag sade en av punkterna från kommissionen som syftar till att stärka patienters och patientorganisationers egenmakt. Väldigt många gånger är det här föräldrar som har hamnat i en svår situation som de från början inte alls begriper. De är helt ensamma i hela världen om detta, känns det som. Så småningom ökar insikten. Sjukvården kan bidra.
Inte sällan är det föräldrarna själva som upptäcker vad det är som ligger bakom, och till sist kan de orientera sig genom sjukvården och i bästa fall nå rätt instans för att kunna få behandling. Det här är människor som är väldigt utsatta men som många gånger visar en enorm styrka när det gäller att företräda sina barn.
Det imponerar stort att de orkar i det läget. Ylva Johansson tar upp frågan om särläkemedel som ju är en väldigt betydelsefull fråga i det här sammanhanget. Där är det så att SKL håller på att genomföra ett eget arbete om särläkemedel.
Det är väl klokt, tror jag, att jag i dag inte tar ställning för vilka metoder man ska använda utan att vi har en öppenhet inför hur vi ska kunna möta den här frågan. Det har beskrivits här tidigare att inom vården i stort är det ett bekymmer när det är fråga om väldigt få personer. När det gäller läkemedel är naturligtvis problemet precis detsamma.
Väldigt få personer som behöver ett visst läkemedel innebär väldigt stora kostnader för någon viss enhet som den här personen tillhör. Vi behöver hitta sätt att sprida den risken och bära den solidariskt så att de få personer som det handlar om faktiskt kan få den hjälp och det stöd som de kan behöva.
Till sist tänkte jag bara säga, med tanke på sällsynthet, att sällsynt ändå inte är så sällsynt, om man säger så. Socialstyrelsens databas för ovanliga diagnoser innehåller för närvarande beskrivningar av 228 diagnoser. Det säger kanske en del om hur få personer det är med varje diagnos.