Barbro Westerholm (L):
Vi har här att debattera ett enigt betänkande med ett tillkännagivande till regeringen om att återkomma till riksdagen senast före sommaruppehållet i år med en redovisning av en plan för vilka åtgärder som behövs i det fortsatta arbetet för att förbättra tillgången på organ och vävnader för donation. Jag tycker att det är väldigt bra att vi är eniga.
Frågor kring livets början och livets slut berör många. Sådana beslut måste grundas på all den kunskap vi har. Och efter diskussioner om hur vi ska åtgärda problemen handlar det om att ta ett enigt beslut. 1995 års beslut om transplantationslagen var just ett sådant enigt beslut.
Det var inte lätt. Men vi samlades, en från varje parti, och diskuterade och diskuterade och kom så småningom fram till den lag som gäller i dag. Vi blev kallade för pralingruppen eftersom vi firade enigheten, när vi kom fram till den här lagen, med att äta praliner tillsammans. Hur gick det sedan?
Efter ett år kom Socialstyrelsens information om lagen i hushållsutskick till allmänheten. Då exploderade debatten. Det vi lärde av det var att vi ska debattera den här typen av frågor i den politiska familjen, men vi måste också ha en debatt ute i samhället och en kunskapsförmedling.
Och människor ska ha möjlighet att komma med sina synpunkter. Det tycker jag är viktigt nu när regeringen ska gå vidare med att förbättra den här lagstiftningen. Varför är vi då inte nöjda med den? Det har sagts i tidigare inlägg att en majoritet av dem som bor i Sverige är positiva till att donera.
Ändå har vi en brist på donatorer, och vi har en växande kö av människor som är i behov av ett organ. Det är människor som dör i den kön för att vi har en sådan brist. Vad är då problemet? Ett problem är att lagen är otydlig.
Socialstyrelsen har försökt gå ut och tydliggöra så långt som lagens paragrafer tillåter. Man kom sommaren 2007 ut med ett sommarbrev, som det kallas. Där framgår att det inte är förenligt med dagens lagstiftning att initiera behandling uteslutande med syftet att patienten ska bli organ- eller vävnadsdonator.
Ventilatorbehandling är acceptabelt under successivt försämrad prognos för att säkerställa om patienten utvecklar total hjärninfarkt, det vill säga att hjärnans funktion utsläcks helt. Det är inte i strid med gällande lagstiftning.
Men det här förtydligandet räcker inte - det har vården sett - och inte heller det som Socialstyrelsen kom med i januari 2011. Vi har i Statens medicinsk-etiska råd, där Ann Arleklo och jag sitter, och i socialutskottet fått redovisningar av olika personer med kunskap om donationsverksamhet om var problemen sitter.
Vi har ett problem med donationsregistret, som omfattar 1 1⁄2 miljon svenskar. Det är ett fåtal som får söka information där. Det är transplantationskoordinatorer och vävnadskoordinatorer och ett litet antal personer till. Det är bra. Det ska vara begränsat. Men informationen får man hämta först när den potentiella donatorn är avliden, och här tappar man tid.
Det är viktigt att organen tas ut så tidigt som möjligt för att de ska kunna fungera i den som mottar organen. Min rekommendation i avvaktan på att man får ett annat system för att registrera är: Ha donationskortet på er! Då kan vården se när man kommer in på akuten om man är villig att donera eller inte.
Berätta också för era närmast anhöriga hur ni vill ha det! Nationella Vävnadsrådet och Sveriges Kommuner och Landsting tar upp i sina krav att man ska verka för ett samordnat, entydigt och donationsfrämjande regelverk.
Delegationen för medicinsk etik vid Svenska Läkaresällskapet pekar på nödvändigheten av att utreda och förbättra regelverket.
Etikrådet vid Organisationen för organdonation har också mött upp med skriftlig och muntlig information där man motiverar de problem som finns när det gäller att verkligen kunna säkerställa att man får så bra rutiner och så livskraftiga organ som möjligt och samtidigt inte gör en endaste miss.
Det är fråga om donatorer som inte har en chans att leva vidare. Vi har naturligtvis också de levande donatorerna, de som donerar en njure till andra. Det har varit uppmärksammat lite i tidigare inlägg.
Statens medicinsk-etiska råd har som Ann Arleklo sade behandlat frågan ganska så länge. Det innebar att vi kände i november i höstas att nu går det inte att vänta längre med denna växande kö av människor som behöver ett nytt organ.
Vi skrev i vårt protokoll den 11 november i 6 § om organdonation: Det finns värdefulla lärdomar att dra av donationsverksamheten i olika länder. Mot bakgrund av den kunskapsutveckling som skett anser rådet att en översyn av regelverket är nödvändig.
Sedan har vi i utskottet i enighet konstaterat de otydligheter som finns på området och att vi måste få en översyn här. Nu har vi detta tillkännagivande. Men vi slår in en öppen dörr. Regeringen hade i början av december ett möte med experter och sakkunniga i frågan, så arbetet rullar redan på.
Men för allmänheten och människor ute i Sverige är det viktigt att vi visar enigheten i politiken. Det gäller också experter som kan dessa frågor på djupet.