KBLab/rixvox huggingface dataset:
Lena Hallengren (S):
Mattias Karlsson har frågat mig vilka åtgärder jag och regeringen avser att vidta för att patienter med en sällsynt genetisk sjukdom såsom skelleftesjukan, där patientgruppen är koncentrerad till en viss del av landet, ska få tillgång till behandling. Vidare har han frågat om jag och regeringen avser att verka för att solidarisk finansiering ska vidgas så att sjukhusbehandling av skelleftesjukan tas med i 2020 års överenskommelse om läkemedelsanslaget med SKL.
Mattias Karlsson har också frågat mig på vilket sätt jag och regeringen avser att ta ansvar för patienterna och kompensera regionerna i Norrbotten och Västerbotten så att de har möjlighet att behandla patienter med skelleftesjukan. Slutligen har Mattias Karlsson frågat hur jag ser på Läkemedelsutredningens huvudförslag att flytta ansvaret för finansiering av läkemedel till regionerna. Ansvaret för kostnaderna för läkemedelsförmånerna flyttades från staten till landstingen den 1 januari 1998.
Avsikten var då att staten efter en övergångsperiod i enlighet med finansieringsprincipen skulle kompensera landstingen via det generella statsbidraget. Sedan dess sluter staten och landstingen årliga överenskommelser om ett särskilt statsbidrag för läkemedel. Läkemedel som förskrivs på recept och läkemedel som används inom slutenvården har olika mekanismer för finansiering och prissättning. Det är en gränsdragning som inte är anpassad utifrån hur vården bedrivs i dag.
Detta är några av skälen till att regeringen 2016 tillsatte Läkemedelsutredningen. Den har sett över och utrett frågor om finansiering, subvention och prissättning av läkemedel. Det är ett stort område, där frågan om finansiering av särläkemedel ingår. Läkemedelsutredningen föreslår bland annat att statens nuvarande särskilda bidrag för läkemedel till landstingen inordnas i det generella statsbidraget.
Vidare föreslås ett särskilt statligt stöd till landstingen för användning av nya läkemedel. Vad gäller fördelningen av statsbidraget mellan landsting som har olika kostnader finns sedan 2002 en modell som beaktar befolkningens sammansättning. Modellen tar hänsyn till kön, ålder och vissa socioekonomiska variabler. Den innefattar också en solidarisk finansiering mellan landstingen för vissa läkemedel som är mycket dyra och där behoven är ojämnt fördelade mellan landstingen. Det handlar till exempel om läkemedel mot sällsynta sjukdomar.
Läkemedelsutredningen föreslår en vidareutveckling av systemet med solidarisk finansiering. Det inkluderar ett särskild finansiellt stöd från staten till landsting med ovanligt stora kostnader för vissa läkemedel mot sällsynta sjukdomar. Slutbetänkandet från Läkemedelsutredningen har remitterats. Regeringen kommer att analysera såväl utredningens förslag som remissinstansernas synpunkter. Jag är i nuläget inte beredd att föregripa det arbetet.
Lena Hallengren (S):
Anledningen till att jag återkommer till läkemedelsutredningen flera gånger är förstås att den är angelägen men också att interpellanten ställer frågor om den i själva interpellationen. Jag vill ännu en gång upprepa att det är en väldigt stor del av hälso och sjukvårdens kostnader som är just läkemedel. Den kostnaden kommer att öka. Därför är det väldigt viktigt att vi har långsiktiga spelregler och att de landsting och regioner som bedriver sjukvård vet vilka kostnader man har att förvänta sig och hur spelreglerna ser ut.
Så här långt är statens kostnader nästan 30 miljarder. Det har ökat med 7-8 procent per år - alltså ständigt ökade kostnader. Den kostnad som varje landsting eller region tar uppgår till knappa 8 miljarder, vilket ändå är väldigt mycket pengar. I dag är det NT-rådet, som det heter, inom SKL som beslutar vilka läkemedelsgrupper som ska ingå i den solidariska finansieringen.
Det är alltså inte min uppgift som socialminister att tala om vilka läkemedelsgrupper som ska ingå, utan SKL har en ordning för detta. Så här långt ser ordningen ut på det sättet. Om det finns anledning att ändra på hela den här strukturen kan man tänka sig att läkemedelsutredningen kanske kan ligga till grund för det. Den är dock väldigt omfattande.
Den har nyss varit på remiss, och det finns anledning att verkligen fundera över och överväga de förslag som utredningen lämnar för att se till att vi inte bara landar på ett sätt som gör det enklare för mig att svara på interpellationer utan även skapar långsiktiga förutsättningar för en god och jämlik vård i hela Sverige.
Lena Hallengren (S):
Karin Rågsjö har frågat mig hur jag avser att verka för att vi ska få ett nationellt kompetenscentrum inom området vars uppgift ska vara att säkra att kunskapsnivåerna är höga inom regionerna för att kunna möta patientgruppen med ME. Karin Rågsjö har även frågat mig hur jag avser att verka för att samtliga regioner ska få ökad kompetens så att patientgruppen kan få adekvat hjälp och stöd i sin hemregion.
Därutöver har jag fått frågan om hur jag avser att verka för att forskningen ska utvecklas och stärkas inom området och hur jag avser att verka för att de anhöriga ska få stöd och hjälp. Jag vill inleda med att säga att hälso- och sjukvården ska ha rätt förutsättningar och rätt kunskap för att möta patienter med misstänkt eller bekräftad ME/CFS. Detta gäller även möjligheten att ge rätt stöd till närstående.
Under 2018 gav därför regeringen Socialstyrelsen och Statens beredning för medicinsk och social utvärdering i uppdrag att se över kunskapsläget och bedöma förutsättningarna för att stödja vården med kunskapsstöd och stöd för sjukskrivning för ME/CFS, ett så kallat försäkringsmedicinskt beslutsstöd.
Översynen från Socialstyrelsen, som publicerades under våren, visar att det behövs mer forskning och en större samsyn om sjukdomen ME/CFS innan det finns förutsättningar för att ta fram kunskapsstöd på området. Detsamma gäller utvecklandet av kompetenscentrum inom området. Regeringen analyserar nu Socialstyrelsens underlag. Parallellt har Socialstyrelsen fört en dialog med landstingen för att på sikt öka samsynen på området.
Jag vill avsluta med att nämna att regeringen gör flera insatser för att förbättra vården för personer med långvarig sjukdom. Vi stöder bland annat arbetet med omställningen till en god och nära vård och införandet av patientkontrakt som ska fungera som en sammanhållen vårdplan för patienter med omfattande och komplexa vårdbehov.
Lena Hallengren (S):
Jag uppskattar verkligen Karin Rågsjös engagemang. Det är väldigt viktigt att den här stora gruppen blir sedd och lyssnad på och att de känner att deras situation verkligen inte går oss förbi, för det gör den inte. Jag uppmärksammade också manifestationen den 12 maj men hade inte möjlighet att vara på plats, så stort tack, verkligen, för att du lyfter fram ME-sjukas situation! Det är allvarliga konsekvenser som sjukdomen leder till.
Karin Rågsjö beskrev dem mycket tydligt. Men som jag nämnde i interpellationssvaret har Socialstyrelsen fört en dialog med regionerna för att skapa en bredare kunskap och ett mer likvärdigt förhållningssätt. Det är klart att det är en nackdel att det internationellt saknas en samsyn kring vilka diagnoskriterierna egentligen ska vara. Jag skulle säga att det är samsynen kring diagnoskriterier som är avgörande för eventuella kompetenscentrum.
Det gäller att inte gå före forskningen, som ju inte är helt ense om hur man ska se på sjukdomen och i det här fallet diagnoskriterierna. Men det här är en viktig del. På Karin Rågsjös förnyade fråga om när kunskapscentrum skulle kunna vara aktuellt har jag inget annat svar nu än det som jag läste upp i mitt interpellationssvar.
Men jag förstår verkligen att den grupp som är drabbad väntar på att situationen ska förändras och att kunskapsläget ska förändras. Politiskt sett är vi beroende av ett förändrat kunskapsläge.
Vad vi däremot kan göra är förstås att se till att vården utarbetas på ett sätt som gör att människor som har komplexa vårdbehov blir sedda och inte ställs åt sidan och att vården har de resurser och den kompetens som krävs. Detta är något som vi arbetar med brett och som jag verkligen hoppas kommer inte minst ME-gruppen till del.
Lena Hallengren (S):
Det är precis som Karin Rågsjö säger: Det behövs mer samordning i vården. Det handlar om samordning mellan professionerna och att samverka med patienterna själva, som vet väldigt mycket om sitt sjukdomstillstånd. Det handlar också om att samverka med de anhöriga och ge ett stöd till anhöriga som stöder.
Det är tufft att vara anhörig, och mycket av den diskussion vi har haft här kan nog tillämpas ganska generellt på sjukvård eller personer med stora vård- och omsorgsbehov. Man behöver mångas insatser - dels att man själv orkar, dels att man har anhöriga som fortsätter att finnas vid ens sida och dels att professionerna kan samarbeta och samverka.
Jag vill avsluta med att upprepa det jag sa i mitt interpellationssvar: Den översyn av kunskapsläget som gjordes av Socialstyrelsen och SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, visade att det behövs mer forskning och en större samsyn om sjukdomen ME/CFS innan det finns förutsättningar att ta fram kunskapsstöd på området. Detsamma gäller utvecklandet av ett kompetenscentrum inom området.
Däremot finns det resurser avsatta både inom ramen för ALF-avtalet och inom olika forskningsråd för att fortsätta ett viktigt forskningsarbete för att stora grupper, inte minst kvinnor, ska få en bättre livssituation.
Lena Hallengren (S):
Jag kan garantera inte bara Pia Steensland och övriga i denna kammare utan också alla som tittar på detta att vi arbetar otroligt intensivt med hela LSS-lagstiftningen och med den personliga assistansen. Det handlar om att göra det den demokratiska vägen när det gäller utredning och så vidare och i engagemangshänseende. Det handlar om att möta människor och att försöka förstå och se hur många de olika behoven är. Om vi hade sett en brist i lagstiftningen vore det en sak, men det finns ju flera delar i detta.
Andning och sondmatning är det som vi kan uppleva som akut och som faktiskt är livsviktigt. Man kan tycka att det borde vara synnerligen självklart. Vi har också egenvård. Vi har föräldraansvaret. Vi har tillsynen. Det finns många olika delar i detta. Lagrådet yttrade sig om propositionen när det gällde andning. Man kan tycka att det skulle vara otroligt enkelt att bara se till att andning är ett grundläggande behov.
Inte ens det var enkelt. Jag rekommenderar den som är intresserad och som inte redan har tittat på Lagrådets yttrande att faktiskt titta på det. Lagrådets yttrande handlar inte bara om andning utan om hela egenvårdsbegreppet, och man gör frågan mycket större. Vi har inte för avsikt att ta hänsyn till allt detta, för då kommer vi ingenstans. Jag är utan tvekan beredd att göra saker så att det går snabbare. Jag vill också säga: När det handlar om rätt till assistans är lagstiftningen tydlig.
Vi vill inte ändra lagen för att på något sätt begränsa människors möjligheter, utan vi vill se till att vi har en lag som överensstämmer med verkligheten och med de ambitioner och intentioner som fanns från början. Men det handlar också om det som inte riktigt täcktes in från början. Det är ju det som är vårt problem med en 25 år gammal lagstiftning. Man har tyvärr inte mäktat med att göra förändringar efter tidigare utredningar, utan man har utrett, och sedan har frågan lagts på hyllan.
Nu behöver vi se till att vi successivt gör insatser. Januariavtalets punkter kommer först.
Lena Hallengren (S):
Elisabeth Björnsdotter Rahm har frågat mig om jag och regeringen avser att ta initiativ till en förändring av regelverket som innebär att enbart akut vård och behandling ska erbjudas vuxna som vistas i landet utan tillstånd. Elisabeth Björnsdotter Rahm har även frågat mig vad regeringen gör för att människor som inte har rätt att fullt ut ta del av välfärdssystemet inte heller ska göra det.
Därutöver har hon frågat vad regeringen gör åt det faktum att "vård som inte kan anstå" inte tolkas likadant i hela landet samt vad regeringen gör för att se över att begreppet "vård som inte kan anstå" görs om så att staten inte ger dubbla budskap till de människor som befinner sig illegalt i Sverige. Interpellanten framförde liknande synpunkter och frågeställningar i en riksdagsfråga som jag besvarade för någon månad sedan.
Jag får återigen konstatera att vuxna personer som vistas i Sverige utan tillstånd sedan 2013 har rätt till vård som inte kan anstå enligt lagen om hälso och sjukvård till vissa utlänningar som vistas i Sverige utan nödvändiga tillstånd. Regeringen gör bedömningen att det inte finns skäl att ändra denna ordning.
Vad gäller frågan om vad regeringen gör åt att begreppet "vård som inte kan anstå" inte tolkas likadant i hela landet får jag än en gång påpeka att bedömningen av vilken vård som inte kan anstå för en patient får avgöras i det enskilda fallet av den behandlande läkaren, tandläkaren eller annan ansvarig vårdpersonal. Det är bara behandlande läkare eller annan ansvarig vårdpersonal som har kunskap om patientens individuella förutsättningar som kan bedöma vilka åtgärder som krävs och när. Regeringen bedömer att det inte heller finns skäl att ändra denna ordning.
Lena Hallengren (S):
Jag tycker att det är glädjande att det finns ett intresse för sjukvårdsfrågor hos Moderaterna och tänkte att det ska jag gärna ägna den här interpellationen åt. Dock är det här, som Elisabeth Björnsdotter Rahm själv säger, ingen migrationsdebatt - men . Det är precis det som Elisabeth Björnsdotter Rahms inlägg sedan handlar om. Vi får väl se vad nästa inlägg blir.
Jag kan bara konstatera att när interpellanten ordagrant säger att människor kommer till Sverige och får "ta del av hela vår välfärd" tror jag inte att någon av oss skulle vara nöjd med den sjukvård som papperslösa och människor utan tillstånd att vistas i Sverige får. Jag skulle gärna höra interpellanten utveckla hur de får "ta del av hela vår välfärd", när det handlar om akut vård och vård som inte kan anstå.
Jag är själv inte vårdutbildad och har inte för avsikt att gå in och diskutera sjukdomstillstånd och vad som kan leda till vad. Det är precis det som vi har Socialstyrelsen som expertmyndighet till, och det är också det som är vårdpersonalens uppgift. Det finns inga planer på att göra någon ändring i den lagstiftning som alliansregeringen tog fram 2013. Vad som är "vård som inte kan anstå" är en fråga som måste avgöras efter en individuell bedömning.
Vad människor har för grundförutsättningar går naturligtvis inte att översätta till en lista med tre, fyra eller fem insatser eller hur nu Elisabeth Björnsdotter Rahm tänker sig detta.
Jag tycker också att det är fascinerande att när Elisabeth Björnsdotter Rahm från Moderaterna nu ska lyfta sjukvårdsfrågor, som jag ändå förstår att den här interpellationen handlar om, handlar det inte om hur vi ska ha en bra sjukvård i Sverige eller för våra äldre, hur vi ska förhindra att människor hamnar mellan stolar, hur vi ska se till att klara den specialiserade vården eller om hur gigantiska skattesänkningar ska kunna möta stora demografiska utmaningar och växande vård- och omsorgsbehov.
I stället är perspektivet att människor som kommer till Sverige inte ska få vård som inte kan anstå. Jag återkommer gärna i nästa inlägg och talar mer om den sjukvårdsdebatt som Elisabeth Björnsdotter Rahm efterlyser. Men jag skulle gärna vilja ha ett svar på hur man kan uttrycka sig som att människor som vistas illegalt i Sverige kan "ta del av hela vår välfärd". Vad ligger i det begreppet för Elisabeth Björnsdotter Rahm?
Lena Hallengren (S):
Med all respekt för Elisabeth Björnsdotter Rahms personliga erfarenheter av vård är min uppfattning att politiker inte, i synnerhet inte i Sveriges riksdag, ska agera som om vi alla satt på den kunskapen. Det är det personliga mötet med patienten som måste avgöra. Jag hoppas verkligen att all vårdpersonal ser individen de möter. Det finns en lagstiftning i dag som gäller vård som inte kan anstå.
Det finns ingen lagstiftning som säger att den som vistas olovligen i landet har rätt till all vård, det vill säga har rätt att ta del av svensk välfärd med samma förutsättningar som den som är svensk medborgare eller har uppehållstillstånd och rätt att vistas i landet. Vi har inte en sådan lagstiftning. Vi ska inte ändra i lagstiftningen. Men frågan är hur tillämpningen ser ut.
Det är väl lämpligt att frågan lyfts upp i de sammanhang och i de regioner och landsting där man enligt Elisabeth Björnsdotter Rahms uppfattning så grovt bryter mot lagen. Men att ändra lagen har regeringen i dag ingen avsikt att göra. Det är viktigt att vi diskuterar migrationspolitiken i migrationspolitiska sammanhang.
Att tala om för människor att de inte ska stanna genom att inte ge dem akut vård eller vård som inte kan anstå är omänskligt. Migrationspolitiken handlar om att ha återvändandeavtal med tredjeland och att utföra arbetsplatsinspektioner för att upptäcka vilka människor som vistas olovligen i Sverige. Det är ett mycket viktigt arbete, och det har funnits mycket att göra efter att regeringen tog över 2014.
Det handlar också om att höja förvarskapaciteten för att verkställa avlägsnande på ett mer effektivt sätt än vad som tidigare kunde göras. Om Elisabeth Björnsdotter Rahm tycker att Sveriges riksdag ska ändra i lagstiftningen i fråga om akut vård eller vård som inte kan anstå kan jag säga att vi inte är överens. Jag tycker att vi ska ge den vården.
Om det finns situationer, regioner eller landsting där man inte följer lagen på ett riktigt sätt är det viktigt att ta upp frågan i de politiska församlingarna, det vill säga om de fattar beslut som går emot svensk lag.
Lena Hallengren (S):
Jag tackar Elisabeth Björnsdotter Rahm. Jag vill kort och tydligt avsluta denna interpellationsrunda med att säga att riksdagen 2013 fattade beslut om en lagstiftning som säger att den som vistas i Sverige olovligen har rätt till vård som är akut eller vård som inte kan anstå. Socialstyrelsen är den myndighet som regeringen har till sitt förfogande som expert med kunskap på området. Myndigheten har tagit fram riktlinjer.
Det är sedan vårdpersonal och läkare som i mötet med den enskilde ska göra bedömningen om behovet är akut och inte kan anstå. Det är inte aktuellt att göra någon förändring i detta. Det är dock otroligt viktigt att migrationspolitiken är långsiktig, ligger fast och är tydlig i fråga om hur man ska agera när människor inte har rätt att vistas i Sverige.
Vi begränsar i och för sig välfärden, men vi ska möta dessa frågor genom migrationspolitiken, genom förvar, genom återvändande, genom poliser och mycket annat som vi arbetar med parallellt. Jag önskar Elisabeth en trevlig sommar.
Lena Hallengren (S):
Karin Rågsjö har frågat mig hur jag kommer att följa upp NKS ansvar vad gäller de nationella åtagandena som riksuniversitetssjukhus, om jag kommer att kalla till mig ansvariga politiker i Region Stockholm för att få mer information om nuläget, hur vi i framtiden kan undvika att den vård patienter får inte underställs system som gör att så många drabbas samt vid vilken tidpunkt jag anser att staten måste gripa in för att rädda ett sjukhus vars struktur gör att patienter tar skada.
Regeringen har följt utvecklingen på Nya Karolinska under en längre tid. Det som skulle ha blivit Sveriges bästa sjukhus har blivit inte bara Sveriges utan ett av världens dyraste sjukhus, och förutom skenande kostnader för byggnation och drift har det rapporterats om vidlyftiga konsultarvoden med bristande underlag och risk för patientsäkerheten. Projektet kan i dag inte kallas något annat än en skandal. Regeringen har haft förväntningar på att landstingsledningen ska hantera situationen.
När så inte har skett har regeringen agerat på olika sätt. Bland annat har Statens beredning för medicinsk och social utvärdering fått i uppdrag att göra en kunskapssammanställning om värdebaserad vård, som en stor del av omorganisationerna inom Nya Karolinska bygger på. Av rapporten framgår att det finns knapp forskning om värdebaserad vård, och den forskning som finns har brister.
Regeringen tillsatte vidare i februari 2018 en utredning för att säkerställa att något liknande aldrig ska ske igen. Utredaren fick i uppdrag att se till att fakta kommer på bordet vad gäller både de delar som har att göra med avtalsreglerade samarbeten mellan det offentliga och det privata, så kallade OPS-lösningar, och de delar som rör användandet av process- och organisationsstöd.
Utredningen ska även kartlägga hur relevanta kontrollmekanismer har tillämpats vid beslut och genomförande av upphandlingar, investeringar och större organisationsförändringar samt identifiera risker för att offentliga medel inte används på ett effektivt och ändamålsenligt sätt. I uppdraget ingår också att vid behov lämna förslag på författningsändringar. Nya Karolinska är inte bara ett sjukhus för stockholmare, utan det är också ett av landets viktigaste sjukhus för universitetssjukvård och är internationellt ansett.
Sjukhuset ansvarar för utbildning av personal, för att bedriva utveckling av svensk hälso- och sjukvård och för klinisk forskning. Nya Karolinska har dessutom ett antal uppdrag att bedriva nationell högspecialiserad vård med ansvar gentemot resten av landet, och där utförs behandlingar som inte görs någon annanstans i Sverige eller på mycket få ställen. Två av regeringens främsta verktyg i arbetet med att styra riket är myndighetsstyrning och möjligheten att till riksdagen föreslå nya lagar.
Båda dessa verktyg kan komma att prövas när det gäller att undvika att en liknande situation som den vid Nya Karolinska uppstår igen.
Lena Hallengren (S):
Det finns ju en anledning till att just NKS debatteras i denna kammare. Det är det allra första exemplet på OPS inom svensk hälso- och sjukvård, och såvitt jag förstår är det egentligen ingen av de inblandade parterna som i dag är för en OPS-lösning. Detta gäller såväl de regioner som har tecknat avtalet som byggbolaget, och det säger väl någonting.
Men hur ska vi se till att vi inte bara fattar beslut om hur man får upphandla? Hur skaffar vi oss ordentligt med kunskap för att vara säkra på - för att i allra högsta grad anknyta till det som är denna kammares ansvar - att hälso- och sjukvårdslagens "vård efter behov" är det som gäller?
Människor ska, oavsett om de bor i detta land, känna att de får den vård som de behöver och som de har rätt till. Där behöver vårdens olika delar samarbeta och samverka. Det finns förstås en aspekt när ett universitetssjukhus som bedriver rikssjukvård hamnar i ett väldigt besvärligt läge.
Jag vill svara direkt på den fråga som Karin Rågsjö ställde om huruvida jag kommer att kalla till mig några företrädare. Det kommer jag inte att göra.
Däremot väntar jag in resultatet av den utredning som sitter och tittar på OPS-lösningar och på hur vi ska försäkra oss om att vi framöver sluter de avtal och har de kontrollmekanismer som måste finnas på plats för att investeringar ska ske. Som jag inledde med att säga är jag bekymrad över alla de stora investeringar som sjukvården står inför.
Det gäller att man gör dessa investeringar med god kontroll. Det gäller att man vågar och vill och att man förstår att man behöver göra investeringar men också att notan är den som politikerna själva har räknat med och budgeterat för samt den som medborgarna har förväntat sig. Karin Rågsjö ställde en fråga som jag inte riktigt minns.
Jag kan bara konstatera att man, som i alla regioner, ställs inför väljarna vart fjärde år och att man då antingen får fortsätta eller inte. Däremot har vi här ett uppdrag att se till att vi kan säkerställa att vi har vård efter behov. Jag har för avsikt att återkomma till kammaren om detta, så att vi har förslag när de utredningar som vi har tillsatt kommer tillbaka.