Göran Hägglund (KD):
Ylva Johansson har frågat mig vilka åtgärder jag avser att vidta för att förbättra vården för personer med sällsynta diagnoser i vårt land. Utan tvekan är det så att personer med sällsynta diagnoser möter alldeles särskilda problem, inte bara i kontakterna med hälso- och sjukvården, utan ofta i hela sin livssituation.
Det är många kontakter med vård, socialtjänst, skola och andra myndigheter som ska samordnas av föräldrarna till ett barn med en sällsynt diagnos eller av denne själv när han eller hon blivit vuxen. Att mötas med oförstående och okunskap är självklart mycket påfrestande för den enskilde och dennes närstående men tyvärr antagligen vanligt förekommande. Ett grundläggande problem är att det många gånger är svårt att få en diagnos.
Det hör till sällsynthetens särskilda problematik att det är oerhört sällan en läkare inom primärvården möter en patient med en av dessa sjukdomar. Dessutom förekommer det i vissa fall att en sällsynt sjukdom döljer sig bakom symtom som tyder på andra vanligare sjukdomar. Det är därför av flera skäl svårt att identifiera de sällsynta sjukdomarna inom primärvården.
När patienten fått en diagnos gäller det att hitta en specialist som är väl förtrogen med utredning och fortsatt behandling. Särskilda problem följer av att specialistvården många gånger inte är tillräckligt samordnad, eftersom en förutsättning för kvalitet i vården är att läkaren har en viss volym patienter med en sjukdom. Det kan även vara komplicerat att ta fram läkemedel på grund av svårigheterna att göra kliniska tester på tillräckligt många personer.
De läkemedel som finns, så kallade särläkemedel, är dessutom ofta mycket dyra och kan vålla enskilda kliniker bekymmer beroende på hur landstingen valt att på regional eller lokal nivå ordna finansieringen av läkemedel. Det finns således en mängd problem som uppkommer just på grund av sällsyntheten och som kräver särskilda lösningar med en ökad samordning av dessa frågor inom hälso- och sjukvården, såväl nationellt som inom EU.
Det är därför glädjande att sällsynta diagnoser uppmärksammas inom EU. Den 11 november i år lämnade kommissionen förslag till flera åtgärder på europeisk nivå. Bland annat vill man stärka klassificering och kodifiering liksom förbättra samarbetet mellan länder i form av till exempel informationsnätverk. Man vill vidare att medlemsstaterna samordnar sina insatser på området i form av nationella planer.
Kommissionens förslag ska nu diskuteras inom rådet och rådsrekommendationer kan eventuellt antas under våren 2009. Nämnas bör också kommissionens föreslagna direktiv om patientens rättigheter vid gränsöverskridande vård som för närvarande förhandlas inom rådet. Direktivet innehåller bland annat förslag om så kallade europeiska referensnätverk som är viktiga för samarbetet när det gäller sällsynta diagnoser.
Jag ser positivt på direktivets förslag till att stärka möjligheterna till rörlighet för både patienter och kompetens. Jag tror att de initiativ som tas inom EU kommer att få betydelse också för patienter i Sverige, inte minst för dem med sällsynta diagnoser där det ibland kan vara svårt att hitta kunskaper om en sjukdom inom landets gränser. På nordisk nivå pågår vidare en kartläggning av möjliga samarbetsområden knutna till sällsynta diagnoser.
På nationell nivå görs redan i dag insatser för personer med sällsynta diagnoser. Under ett antal år har statligt stöd lämnats till Ågrenska stiftelsen för deras familjeverksamhet för personer med sällsynta diagnoser, liksom till Rett Centers verksamhet för personer med Retts syndrom. Vidare har Socialstyrelsen en särskild kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser som hålls uppdaterad av Nationellt informationscentrum för ovanliga diagnoser.
Läkemedelsverket har regeringens uppdrag att föreslå åtgärder för att bidra till utveckling och en rationell användning av särläkemedel. Även Sveriges Kommuner och Landsting bedriver ett arbete för att hitta lösningar för att bättre sprida kostnaderna för särläkemedel. De nu nämnda aktörerna och många andra aktörer inom Sverige sysselsätter sig med frågan om sällsynta diagnoser.
Det kan dock finnas anledning att närmare analysera både hur dessa aktörer kan samarbeta bättre i syfte att stärka vården av personer med sällsynta diagnoser och vad kommissionens förslag innebär i detta avseende. Dessa frågor bereds nu inom Regeringskansliet, och jag hoppas att jag ska kunna återkomma till detta efter att frågan behandlats av rådet.