Clara Aranda (SD):
I Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel lyfts många viktiga och relevanta aspekter och synpunkter fram. Sverigedemokraterna delar Riksrevisionens slutsats att både regeringen och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket kan göra mer för att få ut mesta möjliga hälsa för de skattemedel som satsas på läkemedel. I skrivelsen redogör regeringen för ett antal åtgärder med anledning av Riksrevisionens framlagda iakttagelser och rekommendationer.
Enligt regeringen handlar dessa åtgärder bland annat om överläggningar mellan staten och SKR och likaså med aktörer inom ramen för arbetet med den nationella läkemedelsstrategin. Arbetet med Läkemedelsutredningens förslag är förvisso pågående.
Det pågår likaså en ny utredning om långsiktig och hållbar rättslig reglering gällande utlämnande av försäljningsstatistik som avser läkemedel och utöver det en rad myndighetsuppdrag till TLV, Socialstyrelsen och Ehälsomyndigheten. Dock räcker inte detta.
Det faktum att pandemin har inneburit att arbetet med den nationella läkemedelsstrategin inte har kunnat genomföras på ett önskvärt sätt är givetvis beklagligt, men det är trots allt något som vi kan ha en viss förståelse för. Dock är det viktigt att poängtera att vi räknar med att arbetet med strategin nu kommer att ta fart och att många synpunkter som framkommit i Riksrevisionens granskning också tas hänsyn till i det fortsatta arbetet.
Med detta sagt kommer vi att följa regeringens fortsatta arbete utifrån de problembeskrivningar som vi har tagit del av. Och vi är absolut inte främmande för att återkomma i den här frågan, om det finns skäl för det. Fru talman! På grund av de enskilda diagnosernas sällsynthet och att antalet sällsynta diagnoser är stort blir det omöjligt för enskilda läkare att ha kunskap om alla diagnoser som finns.
Av den anledningen får patienter med sällsynta sjukdomar vänta lång tid på diagnos, om de över huvud taget får en diagnos. Faktum är att det förutom detta också saknas riktade behandlingar för många av dessa diagnoser. Vår uppfattning är att patienter med sällsynta diagnoser och sjukdomar i hela landet ska få tillgång till bästa möjliga tillgängliga vård som finns att få i Sverige på ett jämlikt sätt.
Målet måste vara att skapa förutsättningar för ett bättre omhändertagande av alla barn, ungdomar och vuxna med sällsynta diagnoser. Likaså behöver vi arbeta för att säkerställa tillgången till särläkemedel. Särläkemedel produceras i mindre mängder och är läkemedel som generellt sett når små patientgrupper. Därför är det otroligt viktigt att den aktuella patientgruppen ges likvärdiga möjligheter till läkemedelsbehandling.
Vi ser därför problematiskt på det faktum att TLV:s regelverk enligt uppgift försvårar för patienter som är i behov av särläkemedel. På europeisk nivå har den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA tagit till åtgärder som reducerade avgifter och en mer effektiv handläggning för att nya särläkemedel snabbare ska godkännas. Läkemedelsverket i Sverige arbetar likaså effektivt med att godkänna nya substanser.
TLV är dessvärre bromsklossen i det här avseendet. En förbättrad tillgång till särläkemedel kan innebära både minskat lidande och ett längre liv. Vi ser därför allvarligt på att den här patientgruppen hamnar i kläm på det här sättet.
Den 8 juni 2009 utfärdade Europeiska unionens råd en rekommendation avseende sällsynta sjukdomar, i vilken man uppmanade medlemsstaterna att snarast möjligt, senast i slutet av 2013, utarbeta och anta en plan eller en strategi för styrning och strukturering av alla relevanta åtgärder på området inom ramen för medlemsstaternas hälsovårds- och sociala trygghetssystem.
Rekommendationen syftar bland annat till att säkerställa att patienter med sällsynta sjukdomar ska få tillgång till vård av hög kvalitet, diagnostik, behandling och likaså handledning för att lära sig att leva med sin sjukdom och inte minst, om möjligt, säkerställa att patienterna får tillgång till ändamålsenliga särläkemedel.
Det är därför glädjande att en majoritet i utskottet nu föreslår ett tillkännagivande till regeringen om en särskild nationell strategi och en särskild finansiering rörande läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser. Sverigedemokraterna ställer sig därmed bakom utskottets förslag i betänkandet.