Diseño y validación de una escala para  cuidadores de pacientes con demencias
Autor: Triana Rodríguez, Javier Darío
Asesor: Narváez Rincón, Paulo César
Fecha: 2012
Programa: Bogotá - Medicina -Fisioterapia
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Las demencias en conjunto son una alteración altamente prevalente en la población mayor de 65 años,  considerada dentro del grupo de enfermedades neurológicas más costosas y con escaza  respuesta farmacológica. En este contexto, el cuidador constituye el principal soporte  terapéutico del paciente con demencia, lo cual afecta su calidad de vida “síndrome del  cuidador”, generando costos adicionales al sistema de salud. En la actualidad, no existen  escalas para evaluar el efecto que tiene el acto de cuidar sobre el cuidador en nuestro  medio.  El objetivo de este trabajo es diseñar y validar una escala para cuidadores de pacientes  con demencia, para lo cual se siguió una de las metodologías propuestas por Streiner,  DL, y Norman, GR (1995) para la construcción de escalas de medición de la salud. Para  la validación de convergencia se utilizó la escala HAD y la escala SF36v2.  Se encontró una consistencia interna con alfa de Chronbach de 0,9364. La mediana de  puntajes escala DIVA-ECPD para cuidadores con depresión se ubicó en 112, mientras  que la mediana para cuidadores con ansiedad fue de 114,5. En cuanto a la calidad de  vida se encontró una mediana de 129 puntos en la escala DIVA –ECPD para pacientes  con puntuaciones bajas en el total de salud física y una mediana de 116 puntos para  cuidadores con alteración de la salud mental según SF36v2.  En conclusión, se diseño y válido una escala para cuidadores de pacientes con  demencia que permite establecer síntomas de ansiedad, depresión y alteración de la  calidad de vida en nuestra población. / Abstract. Dementias together are a highly prevalent disorder in the population over 65 years,  considered within the most expensive group of neurological diseases and poor response  to pharmacology treatment. In this context, the caregiver is the mainstay treatment of  patients with dementia, which affects their quality of life "caregiver syndrome", resulting in  additional costs to the health system. Currently, there are no scales to assess the effect  of the act of caring on the carer in our environment.  The aim of this paper is to design and validate a scale for caregivers of dementia  patients, for its purpose one of the methodologies proposed by Streiner, DL, and Norman,  GR (1995) was followed for the construction of scales measuring health . To validate the  convergence, HAD and SF36v2 scales were used.  We found an internal consistency with alpha Chronbach of 0.9364. The mean scale  scores for caregivers DIVA-ECPD with depression was located at 112, while the median  for caregivers with anxiety was 114.5. For the quality of life we found a median of 129  points on the DIVA-ECPD for patients with low scores on the total physical and a median  of 116 points for caregivers with impaired mental health according to SF36v2 scale.  In conclusion, we designed and validated a scale for caregivers of patients with dementia  that allows us to set symptoms of anxiety, depression and impaired quality of life in our  population.

Diseño y validación de una escala para
cuidadores de pacientes con demencias
Javier Darío Triana Rodríguez
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina
Departamento de Medicina Interna
Bogotá D.C., Colombia
2012Diseño y validación de una escala para
cuidadores de pacientes con demencias
Javier Darío Triana Rodríguez
Código 598103
Trabajo de investigación presentado como requisito para optar al título de:
Especialista en Neurología
Director:
Rodrigo Pardo Turriago
Profesor asociado Unidad de Neurología
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina
Departamento de Medicina Interna
Bogotá D.C., Colombia
2012Diseño y validación de una escala para
cuidadores de pacientes con demencias
(DIVA-ECPD)
Coautores:
Rodrigo Pardo
Profesor Asociado, Universidad Nacional de Colombia
Mario Muñoz
Médico Neurólogo, Clínica de Marly
Gabriel Fernando Torres
Médico Neurólogo, Hospital Santa Clara E.S.E.
Juan Camilo Vargas
Médico Neurólogo, Clínica de Marly y Hospital el Tunal E.S.E.
Eugenia Solano
Neuropsicología, Clínica de Marly
Janneth Hernandez
Fonoaudióloga, Clínica de Marly
Javier Darío Triana R.
Residente de Neurología, Universidad Nacional de Colombia
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Medicina Interna
Bogotá D.C., Colombia
2012Resumen y Abstract VII
Resumen
Las demencias en conjunto son una alteración altamente prevalente en la población mayor de 65 años,
considerada dentro del grupo de enfermedades neurológicas más costosas y con escaza
respuesta farmacológica. En este contexto, el cuidador constituye el principal soporte
terapéutico del paciente con demencia, lo cual afecta su calidad de vida “síndrome del
cuidador”, generando costos adicionales al sistema de salud. En la actualidad, no existen
escalas para evaluar el efecto que tiene el acto de cuidar sobre el cuidador en nuestro
medio.
El objetivo de este trabajo es diseñar y validar una escala para cuidadores de pacientes
con demencia, para lo cual se siguió una de las metodologías propuestas por Streiner,
DL, y Norman, GR (1995) para la construcción de escalas de medición de la salud. Para
la validación de convergencia se utilizó la escala HAD y la escala SF36v2.
Se encontró una consistencia interna con alfa de Chronbach de 0,9364. La mediana de
puntajes escala DIVA-ECPD para cuidadores con depresión se ubicó en 112, mientras
que la mediana para cuidadores con ansiedad fue de 114,5. En cuanto a la calidad de
vida se encontró una mediana de 129 puntos en la escala DIVA –ECPD para pacientes
con puntuaciones bajas en el total de salud física y una mediana de 116 puntos para
cuidadores con alteración de la salud mental según SF36v2.
En conclusión, se diseño y válido una escala para cuidadores de pacientes con
demencia que permite establecer síntomas de ansiedad, depresión y alteración de la
calidad de vida en nuestra población.
Palabras clave: Cuidadores, demencia, síndrome del cuidador, ansiedad, depresión,
calidad de vida, DIVA-ECDP y escala.VIII Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
Abstract
Dementias together are a highly prevalent disorder in the population over 65 years,
considered within the most expensive group of neurological diseases and poor response
to pharmacology treatment. In this context, the caregiver is the mainstay treatment of
patients with dementia, which affects their quality of life "caregiver syndrome", resulting in
additional costs to the health system. Currently, there are no scales to assess the effect
of the act of caring on the carer in our environment.
The aim of this paper is to design and validate a scale for caregivers of dementia
patients, for its purpose one of the methodologies proposed by Streiner, DL, and Norman,
GR (1995) was followed for the construction of scales measuring health . To validate the
convergence, HAD and SF36v2 scales were used.
We found an internal consistency with alpha Chronbach of 0.9364. The mean scale
scores for caregivers DIVA-ECPD with depression was located at 112, while the median
for caregivers with anxiety was 114.5. For the quality of life we found a median of 129
points on the DIVA-ECPD for patients with low scores on the total physical and a median
of 116 points for caregivers with impaired mental health according to SF36v2 scale.
In conclusion, we designed and validated a scale for caregivers of patients with dementia
that allows us to set symptoms of anxiety, depression and impaired quality of life in our
population.Contenido IX
Contenido
Pág.
Resumen VII
Introducción 1
1. Justificación 3
2. Objetivos 5
2.1 Objetivo General 5
2.2 Objetivos específicos 5
3.Marco teórico 7
3.1 Criterios diagnósticos de demencia 7
3.1.1 Criterios generales de demencia 8
3.2 Prevención de las demencias 9
3.3 Tratamiento de las demencias 10
3.3.1 Tratamiento farmacológico 11
3.3.2 Tratamiento no farmacológico 13
3.4 Cuidado del paciente con demencia y el cuidador 15
3.5 Diseño de escalas en salud 17
3.5.1 Selección de los dominios y variables a estudio 17
3.5.2 Diseño de las preguntas y del cuestionario 18
3.5.3Validación de escalas en salud 20
4. Metodología 23
4.1 Sujetos 23
4.2 Criterios de inclusión 23
4.3 Criterios de exclusión 23
4.4 Diseño del instrumento 24
4.5 Validez de constructo convergente 25
4.5 Reproducibilidad 25
5. Resultados 26
6. Discusión 34
7. Conclusiones 40
A. Anexo 41
B. Anexo 45
Bibliografía
49Introducción
Las demencias en su conjunto son enfermedades altamente prevalentes en la
población adulta mayor de 65 años llegando a comprometer hasta un 50% de los
pacientes mayores de 80 años (1, 2). El cambio en la pirámide poblacional y el
aumento en la expectativa de vida de las poblaciones a nivel global hace de esta
enfermedad un problema de salud pública la cual se ha denominado la epidemia
del siglo XXI(3), se calcula que el número de pacientes comprometidos se doblará
hacia el 2020 lo cual supondrá inmensos costos directos e indirectos para el
cuidado de esta población (3).
A pesar de los grandes avances alcanzados en el área de las demencias, no se
cuenta con medicamentos que puedan cambiar el curso de la enfermedad a
excepción del pequeño grupo denominado ¨demencias reversibles¨ y hasta el
presente no se vislumbra una posibilidad terapéutica efectiva en este campo (4-
10). En este contexto la principal herramienta terapéutica con la que se cuenta,
es el cuidador, quien tiene a su cargo la misión de complementar de manera
activa aquellas alteraciones cognoscitivas y de actividades de la vida diaria que
deja el curso de esta enfermedad (11, 12).
El ¨arte de cuidar” a los pacientes con demencia requiere una alta demanda en
los dominios afectivos y físicos por parte del cuidador, lo cual se acompaña de
alteraciones en su calidad de vida, cambios en los presupuestos familiares y
dificultades laborales, entre otras. Lo anterior se ha asociado al desarrollo del
síndrome del cuidador, aumentando de manera importante los costos indirectos
derivados de la demencia (6, 11, 13-16).2 Introducción
Se han desarrollado diferentes herramientas en otros países para determinar el
grado de carga sobre el cuidador, sin embargo estas no pueden ser validadas con
facilidad, ya que las condiciones socioculturales y los sistemas de salud de cada
país son diferentes, y por lo tanto el papel del cuidador y la intensidad horaria de
su labor puede variar, generando diferentes cargas emocionales y físicas para el
mismo (17-26).1. Justificación
Las demencias son un conjunto de enfermedades de alta prevalencia en la
población colombiana mayor de 65 años de acuerdo al estudio EPINEURO (27).
La mayoría de los casos son atribuidos a la enfermedad de Alzheimer y se calcula
que en el mundo existen 24 millones de afectados, número que continuará
aumentando rápidamente debido al cambio de la pirámide poblacional (3).
En Colombia La Política Nacional de Envejecimiento y Vejez (2007-2019) se
enmarca en cuatro aspectos conceptuales de gran trascendencia en los
compromisos del Estado: El envejecimiento biológico y su relación con el
envejecimiento demográfico, los derechos humanos, el envejecimiento activo y la
protección social integral, es precisamente en estos dos últimos aspectos en
donde el cuidador tiene un papel fundamental; en el envejecimiento activo como
factor fundamental para optimizan las oportunidades de bienestar físico, social y
mental durante toda la vida, con el objetivo de ampliar la esperanza de vida
saludable, la productividad y la calidad de vida en la vejez, y en la protección
social integral, orientado a disminuir la vulnerabilidad y a mejorar la calidad de
vida de los colombianos, especialmente de los más desprotegidos (Art. 1, Ley 789
de 2002)(28).
Diferentes estudios resaltan al cuidador como la herramienta terapéutica principal
en las demencias, el cual disminuye de manera ostensible el número y grado de
las complicaciones en estos pacientes y aminora los costos a los sistemas de
salud (13, 29-31). Debido al gran impacto de los cuidadores sobre el curso de la
enfermedad y a la falta de otras terapias efectivas para controlar y revertir su
curso, diversos sistemas de salud han iniciado estrategias dirigidas al cuidado4 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
del cuidador, así como a ofrecerles capacitación para mejorar su actividad como
cuidadores (32).
La carga emocional y física a la cual son sometidos los cuidadores aumenta con
el curso de la enfermedad causando finalmente el síndrome del cuidador. Se han
tratado de establecer indicadores y escalas para identificar cuales sujetos tienen
mayor probabilidad de desarrollar este síndrome y otras complicaciones, con el fin
de establecer medidas preventivas (17, 18, 20-23, 33-38). En nuestro medio no
existen herramientas diseñadas para valorar el grado del impacto sobre el
cuidador de paciente con demencia y las herramientas disponibles no pueden ser
validadas de manera adecuada ya que las condiciones de cada país varían de
acuerdo a las políticas propias de sus sistemas y al acceso a los diferentes
servicios y entidades prestadoras de salud.
El presente estudio tiene como finalidad el diseño y validación de una escala para
cuidadores de pacientes con demencias (DIVA-ECPD) [Anexo 1], que nos permita
establecer el grado de impacto de esta enfermedad genera sobre la calidad de
vida y los aspectos psicoafectivas de los cuidadores.2. Objetivos
1.1 Objetivo general
Diseñar y validar una escala para cuidadores de pacientes con demencias (DIVA-
ECPD) en la población colombiana.
1.2 Objetivos secundarios
Describir las características demográficas y clínicas de la población estudiada.
Cuantificar la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con demencias en la
población estudiada mediante la aplicación de la escala SF36.
Cuantificar el porcentaje de cuidadores que presenta síntomas de ansiedad y
depresión mediante la utilización de la escala HAD.
Relacionar los dominios de la escala (DIVA-ECP) que se asocian a mayor
compromiso de la calidad de vida en los cuidadores.3. Marco teórico
Las demencias hacen referencia a un grupo de enfermedades que se caracterizan por el
deterioro en la cognición, funcionalidad y comportamiento, lo cual genera un alto impacto
en la sociedad (39). Se ha calculado que para el 2005, 24,2 millones de personas a nivel
mundial sufrían de algún tipo de demencia y 4,6 millones de nuevos casos eran
diagnosticados cada año. Entre la población mayor de 60 años la prevalencia es mayor
en Norte América y Europa (6,4 y 5,4 respectivamente) seguidos por América Latina
(4,9%) y China (4,0); mientras que las tasas regionales de incidencia por 1.000
habitantes se han estimado en 10,5 para Norte América, 8,8 para Europa, 9,2 para
América Latina y 8,0 para China. Estas tasas de incidencia aumentan exponencialmente
con la edad y particularmente en la séptima y octava década de la vida. La principal
causa de demencia a nivel mundial con un estimado del 70% continua siendo la
enfermedad de Alzheimer (3) sin embargo recientes estudios han mostrado que un
porcentaje todavía no estimado con claridad corresponde a demencia mixta (Alzheimer y
vascular)(40).
3.1 Criterios diagnósticos de demencia
En las últimas dos décadas se han realizado numerosos esfuerzos para mejorar los
criterios diagnósticos de las demencias, lo cual es de vital importancia para los estudios
epidemiológicos y el desarrollo de nuevos tratamientos (41).
Hay que enfatizar que el diagnóstico de demencia sigue siendo en primera instancia
clínico, por lo tanto requiere de una historia clínica detallada, una entrevista semi-
estructurada, un cuidadoso examen físico y la aplicación de algunas pruebas
neuropsicológicas. Diferentes condiciones pueden dificultar el diagnóstico de demencia,
en especial las enfermedades psiquiátricas (42).8 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
3.1.1 Criterios generales de demencia
Los criterios generales de demencia que han sido ampliamente utilizados son los del
DSM IV –TR, los cuales requieren como pilar fundamental la alteración de la memoria
acompañada de al menos uno de los siguientes dominios: lenguaje, praxis, gnosis,
disfunción ejecutiva, y adicionalmente deterioro en su funcionalidad social o profesional
respecto de su desempeño previo, que no ocurran dentro del contexto del delirium y que
no sean explicadas por otra condición médica, neurológica o psiquiátrica.
Los anteriores criterios no pueden ser utilizados en algunas condiciones específicas y por
lo tanto no se pueden generalizar para todo el espectro de las demencias, en los cuales
el dominio de la memoria no está comprometido. Diferentes estudios han utilizado la
alteración de dos dominios cognoscitivos (soportados por baterías neuropsicológicas) y
alteración de las actividades de la vida diaria como criterios de inclusión.
Una de las principales debilidades de los criterios del DSM IV es la falta de inclusión de
síntomas neuropsiquiatricos los cuales se pueden presentar en el curso y en algunos
casos preceden la enfermedad (41, 43).
A pesar de las anteriores dificultades, diferentes grupos recomiendan para estudios
clínicos y epidemiológicos la utilización de los criterios del DSM IV-TR con las
especificaciones que se presentan a continuación.
Criterios diagnósticos para demencia del DSM IV TR modificados:
a. Alteración de la memoria y/u otro dominio cognitivo.
b. Alteración adicional de al menos alguno de los siguientes dominios: lenguaje, praxis,
gnosis, función ejecutiva
c. Deterioro en la vida social o profesional comparada con el nivel previo de
funcionamiento.
d. Que no se presente con el delirium, ni sea explicado por otras condiciones médicas,
neurológicas o psiquiátricas.Capítulo 3 9
e. Características de apoyo: inicio reciente de alteración en el afecto, comportamiento o
manifestaciones de características psicóticas.
Se han organizado diferentes grupos y consensos para establecer los criterios
diagnósticos específicos para los tipos de demencia más frecuentemente encontrados en
la práctica clínica y que son de interés en salud pública, los cuales se nombran a
continuación:
 Criterios de enfermedad de Alzheimer: National Institute of Neurological and
Communicative Disorders and Stroke-Alzheimer’s Disease and Related Disorders
Work Group (NINCDS-ADRDA), los cuales tienen un alto nivel de sensibilidad (90%).
 Criterios diagnósticos de las demencias frontotemporales: se han utilizado los
criterios de Lund and Manchester (44), Neary et al (45) y más recientemente
Mckhann et al (46).
 Criterios de diagnósticos de la afasia primaria progresiva: propuestos por el grupo de
Mesulam (47).
 Criterios diagnósticos de demencia por cuerpos de Lewy: consenso en 2005 sobre
demencia de cuerpos de lewy (48).
3.2 Prevención de las demencias
Se han desarrollado diversos estudios epidemiológicos con el fin de dilucidar posible
factores asociados al desarrollo de las demencias, hasta el momento se han encontrado
algunas variables con asociación estadística y algunas con relación causa efecto (49).
La diabetes es uno de los principales factores asociados a las demencias posiblemente
ligado a su componente vascular ya que hasta el 60% de los pacientes con diagnostico
clínico de enfermedad de Alzheimer tienen componente vascular lo cual se ha conocido
con el termino de demencia mixta (vascular y Alzheimer), dado por infartos lacunares en
regiones de asociación, ganglios basales o infartos extensos con compromiso cortical de
predomino a nivel frontal y temporal (2, (40).10 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
La hipertensión arterial tiene una clara relación estadística con la edad y con la
demencia, como posibles causas se han vinculado la presencia de infartos cerebrales
subcorticales y la arteriopatía, esta última asociada a disminución del flujo sanguíneo
cerebral hacia regiones limítrofes causando hipoxia crónica y muerte neuronal en
regiones de asociación y en regiones temporales (5).
La obesidad es otro factor asociado al desarrollo de demencia debido probablemente a
su estrecha relación con la hipertensión y la diabetes; y no por sí misma. Algunos
factores dietarios podrían estar asociados con el desarrollo de la demencia,
particularmente la dieta mediterránea se ha reconocido en estudios epidemiológicos
como un posible factor de protección; en las regiones donde se cumple esta dieta la
prevalencia de demencia es menor que en otras, al comparar por edad(50).
La actividad intelectual y académica podría ser un factor protector en pacientes con
demencia. Lamentablemente la dificultad para realizar estudios clínicos en este campo
ha limitado la información al respecto, pese a esto diferentes ensayos clínicos han
planteado la existencia de una tendencia: a mayor cantidad de años estudiados se
presenta una menor afectación en las actividades de la vida diaria en pacientes
comparados por edad (42).
En general se reconoce que el manejo y la prevención de enfermedades
cardiovasculares, una dieta adecuada y la práctica regular de ejercicio son las estrategias
más eficaces para prevenir el desarrollo de las demencias.
3.3 Tratamiento de las demencias
Para el manejo de los pacientes con demencias existen en general dos aproximaciones
terapéuticas, tratamiento farmacológico y no farmacológico, los cuales se amplían
continuación.Capítulo 3 11
3.3.1 Tratamiento farmacológico
Diversos grupos de fármacos se han empleado para el tratamiento de pacientes con
demencias. Entre los inicialmente empleados encontramos los anti-psicóticos típicos
como el haloperidol, el cual se utilizó para los síntomas comportamentales en especial
las alucinaciones, la agitación y la agresividad que algunos pacientes podían presentar
con el curso de su enfermedad. Asi mismo se administraban dosis de benzodiacepinas
para controlar la ansiedad, agitación y alteraciones del patrón de sueño. Sin embargo
todos estos medicamentos se iniciaban en estadios avanzados de la enfermedad sin
ningún efecto modificador sobre su curso (8).
Los inhibidores de la coloniesterasa se han empleado en el manejo de la enfermedad de
Alzheimer en estadíos iniciales y moderados. Estos fármacos han demostrado una
mejoria de 3 a 4 puntos en la escala ADAS-Cog comparado con el placebo. Una reciente
revision de Cochrane concluyó que los ensayos clínicos evaluados soportan un beneficio
moderado en los pacientes con demencia tipo Alzheimer en los estadios leves,
moderados y severos, sin embargo no hay una clara indicación para su inicio o su retiro
en estadíos avanzados (11).
En la demencia de origen vascular los inhibidores de la colinesterasa no evidenciaron un
diferencia estadísticamente significativa respecto al placebo, solo se evidenció cambios
leves en las funciones cognitivas de acuerdo a las escalas empleadas en los diferentes
estudios, pero sin cambio en las actividades instrumentales de la vida diaria. Lo anterior
en parte fue debido a la dificultad para desarrollar escalas propias en el área de la
demencia vascular, y a la consiguiente imposibilidad para medir los cambios de manera
adecuada. En la actualidad no se ha demostrado la existencia de diferencias entre los
distintos inhibidores de la colinesterasa, y por lo tanto hasta la fecha se puede utilizar uno
u otro de acuerdo al criterio médico(51).
Los inhibidores de la colinesterasa han sido utilizados en diferentes estudios clínicos
tanto para la demencia pura vascular como para la demencia mixta (Alzheimer y
vascular). La evidencia en otro tipo de demencias es incierta y diversos estudios en
demencia asociada a Parkinson y demencia frontotemporal no han reportado resultados
favorables (52, 53).12 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
La memantina es un antagonista no competitivo del NMDA, y ha sido estudiado en
diferentes ensayos clínicos principalmente para la enfermedad de Alzheimer. Se han
encontrado respuestas más favorables en el grupo de pacientes con demencias
moderadas y severas que en el de leve a moderada especialmente en los dominios de
actividades instrumentales de la vida diaria y comportamiento, por lo cual su indicación
actual esta dada para pacientes con enfermedad de Alzheimer en estadios moderados a
severos. Se han realizado estudios con otros tipos de demencia ¨no Alzheimer¨ en los
cuales no se ha evidenciado mejorías en las escalas funcionales ni cognitivas, sin
embargo algunas series y reportes de caso avalan su uso de acuerdo a criterio médico
(9. 16).
No se ha demostrado hasta el momento ningún beneficio de utilizar terapias combinadas
de inhibidores de la colinesterasa con memantina, sin embargo estos estudios han tenido
dificultades metodológicas especialmente en la población, en su seguimiento e
instrumentos para medir los desenlaces, por lo cual el médico tratante es quien debe
tomar la decisión individualizando el caso del paciente y su entorno (9).
Los antipsicóticos atípicos se ha utilizado en pacientes con estadíos moderados y
avanzados para el control de los síntomas comportamentales los cuales han sido
especialmente reportados para la risperidona en el control de la agitación y/o agresión.
Otros antipsicóticos utilizados son la quetiapina y la clozapina, esta última especialmente
indicada en pacientes con parkinsonismo (54).
Sin embargo y a pesar de su amplio uso, los antipsicóticos se han asociado a efectos
adversos serios entre los cuales destacamos el incremento en el riesgo de ataque
cerebro vascular, incremento de la mortalidad, parkinsonismo y hasta el mismo deterioro
cognoscitivo. Por estas razones deben ser utilizados con precaución y en lo posible por
cortos periodos de tiempo (55).
Los pacientes con demencia de cuerpos de Lewy son especialmente susceptibles a
desarrollar eventos adversos con el uso de antipsicóticos por lo cual el uso en esta
demencia debe realizarse con extrema cautela y en lo posible evitarlos (56).Capítulo 3 13
Otros medicamentos utilizados para el paciente con demencia incluyen anti-inflamatorios
no esteroideos, estrógenos, estatinas, vitamina E, Coenzima Q los cuales no han
demostrado suficientes efectos benéficos para aprobar su uso y en cambio se han
reportado diferentes eventos adversos con su uso continuo(57).
El extracto de Gingo Biloba, ha sido estudiado en diferentes ensayos clínicos, con
dificultades metodológicas especialmente a nivel de la población (grupo heterogéneo) y
la información obtenida de estos estudios es inconsistente y poco fiable(58). Otros
estudios con piracetam no controlados han encontrado posible efectos positivos sin
embargo no hay evidencia favorable hasta la fecha.
3.3.2 Tratamiento no farmacológico
Múltiples aproximaciones no farmacológicas se han empleado en los pacientes con
demencia con el fin de retrasar la progresión de la enfermedad. La mayoría de estas
estrategias se basa en realizar actividades que ejerciten las funciones ejecutivas, la
integración social y el manejo de riesgos cardiovasculares.
El entrenamiento físico podría ser una herramienta para controlar la progresión de la
enfermedad según el estudio Fitness for the Aging Brain realizado en Australia en donde
pacientes con deterioro cognoscitivo mínimo ingresaban a un programa de ejercicio de
50 minutos tres veces por semana, en este estudio no se describió el tipo de ejercicio
físico ni se realizaron medidas para estandarizar la intensidad del mismo, mientras que
el grupo de control realizaba las mismas actividades de la vida diaria. Después de seis
meses de seguimiento se documento una leve mejoría en la escala ADAS-Cog en la
sección de cognitivo; este beneficio se mantuvo 12 meses después en una nueva
evaluación. Como la escala ADAS-Cog es ampliamente utilizada en ensayos clínicos, los
autores encontraron que el beneficio obtenido por un programa de ejercicio era similar al
que ofrecen los inhibidores de la colinesterasa (42). En el momento se encuentra en
curso el estudio Fitness for the Aging Brain II, en el cual 230 pacientes con enfermedad
de Alzheimer serán ingresados a dos grupos de estudio, el primero consiste en un
programa de ejercicio físico de 50 minutos tres veces por semana por 24 semanas y el
segundo grupo consiste en realizar los cuidados básicos de los pacientes. No se describe
con claridad cuáles serán las intervenciones a realizar y el tipo de ejercicios que se14 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
planean desarrollar, lo cual supondrá dificultades en la evaluación y en la validez del
estudio(59).
Una revisión sistematica realizada por la colaboración Cochrane en el año 2008 que
incluyo 4 estudios dos de los cuales no pudieron ser analisados por falta de datos y solo
un meta-analisis no encontró evidencia suficiente para determinar el beneficio de los
programas de entrenamiento físico en pacientes con demencia (60), sin embargo este
tipo de programas han mostrado beneficio a nivel del control de riesgos cardiovasculares,
por lo cual se han utilizado cada vez con mayor frecuencia. Estudios recientes en
animales de laboratorio han encontrado que el ejercicio aumenta la actividad de una
enzima llamada Neprilisina la cual metaboliza el B amiloide, realizando un barrido de
ésta. Tambien se ha demostrado aumento de factores de crecimiento y de conexión
celular(61).
Un estudio realizado en adultos mayores mediante volumetria por imágenes de
resonancia magnetica, demostró que el hipocampo se atrofia de 1% a 2% cada año en
personas sedentarias, y que los programas de entrenamiento físico en un grupo de
adulto mayores mostró aumento del 2% en el volumen total del hipocampo y una discreta
mejoria en puebas de memoria(62).
Los ejercicios de entrenamiento mental se han diseñado buscando evitar la progresión de
la enfermedad, en pacientes con deterioro cognoscitivo mínimo ingresados a un plan de
ejercicios mentales, se ha demostrado por imágenes de resonancia magnética funcional
la activación de diversas aéreas adicionales comparados con los individuos de control. El
estudio ACTIVE que involucro pacientes mayores de 65 años ingresados a un plan de
ejercicios mentales de 5 a 6 semanas, encontró que los pacientes del grupo intervenido
obtuvieron mejores resultados en memoria, razonamiento y velocidad de procesamiento
comparado con el grupo de control. Los autores han concluido que no es necesario que
las personas entren a un programa especifico de entrenamiento, sino que continúen
mentalmente activos y desarrollando nuevos aprendizajes, como ejemplo han postulado
tomar cursos de computación, cursos de idioma y de fotografía, sin embargo no hay
estudios que certifiquen esta afirmación (63).Capítulo 3 15
Los pacientes que a lo largo de su vida han consumido la mayoría de las veces una dieta
mediterránea, reducen en 40% el riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer. Sin
embargo se desconoce su beneficio una vez esta instaurada la enfermedad(50).
3.4 Cuidado del paciente con demencia y el cuidador
De acuerdo a la literatura los tratamientos farmacológicos para el manejo de las
demencias tienen efectos limitados sobre el paciente, en este contexto el cuidador se
constituye en un elemento primordial para el manejo del paciente con demencia y en la
principal herramienta terapéutica del paciente. Por esta razón identificar los factores que
afectan negativamente al cuidador es de vital para el diseño de programas de apoyo y
capacitación a los mismos que les permitan contar con herramientas para desarrollar
mejor su labor como cuidador.
En sociedades como la colombiana, la asistencia a las personas en situación de
dependencia por deterioro cognoscitivo es principalmente provista a través del cuidado
informal, fundamentalmente mujeres del núcleo familiar; cuya condición de cuidador
produce un impacto negativo sobre las diferentes áreas de su vida (salud física y mental,
relaciones sociales y familiares, economía, ocio y tiempo libre, etc.). Uno de los pocos
estudios sobre las condiciones de los cuidadores y de la provisión de cuidado, señala
que aquellas personas que necesitan asistencia para continuar funcionando en los
ámbitos familiar y social reciben apoyo de tipo informal, siendo la familia la que más
contribuye a este cuidado(38). En un estudio sobre cuidadores de discapacidad en
Cartagena, Colombia se encontró que el 85% de los cuidadores eran mujeres y la gran
mayoría mayores de 35 años(64). En el estudio IMSERSO 2005, se observaron los
siguientes resultados: el 83,6% de los cuidadores son mujeres; de ellas, el 43% son hijas
y el 22% esposas; la edad media de los cuidadores es de 52,9 años (un 20% supera los
65 años); el 60% comparte el domicilio con las personas objeto de cuidado; el 74% no
reciben remuneración por el cuidado; el 84,6% prestan asistencia diaria y la rotación
familiar o sustitución del cuidador principal es baja (20%)(65). Aunque no han sido
exploradas las variables que influyen en la heterogeneidad del cuidado es probable que
variables como: la edad, el género, el parentesco, la experiencia, el nivel cultural y
socioeconómico, el estado civil, la motivación por el cuidado, la salud, la convivencia y la
calidad de las relaciones con la persona cuidada, sean en su conjunto variables del16 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
cuidador que determinan no solo la calidad del cuidado sino el impacto sobre el cuidador.
Otras variables relacionadas con la situación de cuidado incluyen: el tipo y grado de
dependencia, el soporte para el cuidado, el tiempo que se lleva cuidando, el carácter
previo de la persona cuidada, la fase de deterioro del paciente, el número de horas
dedicadas al cuidado, las relaciones familiares y la severidad de los síntomas y
comportamientos problemáticos del paciente.
Cuidar a una persona con demencia supone una gran demanda que genera
consecuencias negativas para los cuidadores; la magnitud de tales consecuencias puede
estar determinada por variables relacionadas con las características del cuidador, las
propias de la persona que recibe los cuidados, y el contexto en el que se sucede el acto
de cuidar(66). Cualquier intervención, directa o indirecta, sobre el bienestar de los
cuidadores supone conocer quiénes son los cuidadores, qué implica ser cuidador
principal, en qué se diferencian las experiencias del cuidado de personas en situación de
dependencia por demencias y qué consecuencias tiene el hecho de cuidar.
Un estudio colombiano demostró que un grupo de cuidadores de pacientes con demencia
comparado con población general está compuesto principalmente por mujeres, tiene un
nivel socioeconómico y educativo menor, califica a nivel más bajo todas las escalas de
calidad de vida y señala la necesidad de programas de educación y soporte para los
cuidadores (64). Otro estudio también en población colombiana ha demostrado que son
los problemas cognoscitivos y de conducta más que las limitaciones físicas las que
generan mayor carga, efecto depresivo y mayor sentimiento de abandono sobre el
cuidador (38).
El estudio CATIE-AD fue diseñado para evaluar el impacto sobre el cuidador de
pacientes con demencia tipo Alzheimer. En este trabajo se evaluaron 421 cuidadores
encontrando que niveles más bajos de funcionalidad y mayor alteración psiquiátrica y
comportamental se han asociado a un mayor nivel de impacto sobre el cuidador, así
mismo se logro demostrar que intervenciones farmacológicas y no farmacológicas para
mejorar la calidad de vida del paciente se reflejan en un menor impacto negativo sobre el
cuidador (18).Capítulo 3 17
Se ha reconocido que el cuidador es un individuo sometido a altos niveles de estrés y
con alto riesgo de depresión, diferentes estudios incluso concluyen que hasta un 50% de
los cuidadores cumplen con criterios de depresión. Así mismo se ha evidenciado que los
cuidadores tienen mayor riesgo de mortalidad y de complicaciones médicas(67, 68).
Diferentes estudios han analizado el papel del cuidador como guía en el tratamiento
farmacológico y su respuesta al mismo, uno de los más importantes se desarrolló en una
población de 412 cuidadores canadienses de pacientes con demencia demostrando la
importancia del mismo para el adecuado tratamiento. Actualmente se está proponiendo
que en los estudios clínicos farmacológicos incluyan escalas relacionadas con la calidad
de vida que percibe el cuidador de su paciente y así mismo diferentes escalas de calidad
de vida aplicadas a los cuidadores (18). En esta medida, el cuidador no solo se ha
convertido en una de las herramientas terapéuticas más importantes para el paciente con
demencia, sino que además es capaz de proveer la información necesaria para guiar el
curso del tratamiento farmacológico y evaluar su respuesta, lo cual es importante al
momento de desarrollar nuevos ensayos clínicos.
3.5 Diseño de escalas en salud
La medición de los cambios es pilar fundamental de la investigación en las ciencias de la
salud. El diseño de escalas y cuestionarios con fines de obtener información pertinente
es de vital importancia para la práctica clínica diaria y para la investigación clínica (69).
En ocasiones la condición que se quiere medir no se puede delimitar de manera precisa,
o no puede establecerse para ella una medida simple: este caso es frecuente cuando el
fenómeno de interés es muy complejo y presenta características en diferentes niveles, tal
y como ocurre usualmente en fenómenos psicológicos o sociales, donde muchos de los
diagnósticos o definiciones que usualmente se manejan corresponden a categorías más
bien inespecíficas (70). Existen diferentes pasos para el diseño de una escala en salud,
los cuales se revisaran a continuación.
3.5.1 Selección de los dominios y variables a estudio
Los dominios de una escala o encuesta en salud hacen referencia a un número de ítems
que se pueden reunir bajo un mismo parámetro y un conjunto de dominios establecen un18 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
síndrome. No existe un numero establecido de ítems por dominio y su cantidad
dependerá de la diversidad de variables de interés que se puedan agrupar bajo una
misma categoría (71).
Para la selección de los dominios y variables se ha recomendado realizar previamente
una revisión del estado del arte del área a estudio y revisar las escalas diseñadas en la
misma área o en aéreas que se aproximen al tema de investigación. Se recomienda la
reunión de un grupo de expertos y un grupo de afectados por esta condición con el fin de
seleccionar los dominios iniciales y las variables a estudio(71). Es necesario la anterior
disposición ya que en ocasiones los dominios de interés clínico propuestas por el grupo
de expertos no son necesariamente los de interés del afectado, situación que se
presenta con mayor frecuencia en los estudios de calidad de vida.
3.5.2 Diseño de las preguntas y del cuestionario
Una vez definidos los dominios y variables a estudio de cada uno de estos, se procede a
la elaboración de un cuestionario inicial. Es necesario establecer si se desea un
cuestionario con preguntas abiertas o cerradas, teniendo en cuenta que el cuestionario
de preguntas abiertas puede ofrecer más información pero de mas difícil categorización
de la misma, mientras que cuestionarios de preguntas cerradas ofrecen información
limitada pero de mas fácil categorización y cuantificación(72).
Las preguntas cerradas son usadas más comúnmente que las abiertas para la
investigación clínica, son más fáciles de responder, pueden contar con dos o más
opciones de respuesta lo cual disminuye el tiempo de diligenciamiento. Su principal
desventaja radica en el no permitir que el encuestado exprese sus ideas o que las
opciones de respuesta no necesariamente se adapten a su condición.
Cuando se diseña un cuestionario de respuesta de opción múltiple y existe posibilidad de
elegir diferentes respuestas por un mismo ítem, se aconseja verificar cada opción con un
[si, no o se desconoce] en vez de solo seleccionar las que el encuestado considere
correctas, ya que en este último caso si no se selecciona una opción podría corresponder
a una que no aplica o a una opción que se paso de largo en el desarrollo del
cuestionario(72).Capítulo 3 19
Para ítems que califican severidad o grado de compromiso se recomienda utilizar la
escala visual análoga en la cual al sujeto se le solicita marcar en una línea (en la cual se
han dispuesto en cada extremo las medidas desde menor severidad hasta la de mayor
severidad) cual es su situación. La línea puede ir acompañada de numeración de 0 a 10
y/0 otros símbolos o categorías que sirvan para orientar al paciente(71).
En cuanto al diseño del cuestionario, se recomienda describir brevemente al inicio del
mismo el propósito, cómo y por quien van a ser analizados los datos con el fin de brindar
seguridad a los encuestados. Para garantizar la precisión y estandarización en las
respuestas se deben registrar las instrucciones de diligenciamiento, esto no solo aplica
para cuestionarios de auto diligenciamiento, sino también para aquellas formas en las
cuales se han designado entrevistadores para la recolección de los datos(72).
Todas las palabras incluidas en una escala o entrevista pueden influenciar la validez y
reproducibilidad de las respuestas, por lo tanto se deben construir preguntas simples y
libres de ambigüedad. Las preguntas incluidas deben cumplir con tres criterios para no
generar mal interpretaciones: claridad, simplicidad y neutralidad.
Una vez construidos los ítem-pregunta, se procede a evaluar su interpretación la cual se
realiza idealmente en un grupo afectado por la condición a estudio. No existe un número
exacto entrevistados para poder evaluar la interpretación de las preguntas, sin embargo
usualmente se recomienda la aplicación a 10-15 sujetos(71). Este paso se puede realizar
con los sujetos que ayudaron a la construcción de los ítems o con un grupo diferente de
sujetos sometidos a la condición de estudio. Cada pregunta es leída por los sujetos e
interpretada en sus propias palabras, las preguntas que no son comprendidas o que
generan confusión son corregidas por el grupo de expertos hasta que la totalidad de las
preguntas sean comprendidas por la totalidad de los sujetos. Cada una de las preguntas
es calificada y las preguntas con mayor calificación son finalmente incluidas en la escala,
usualmente se escogen de tres a cuatro preguntas por dominio, sin embargo un mayor
número de preguntas pueden ser escogidas según la complejidad y características
propias de cada dominio(71).20 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
3.5.3 Validación de escalas en salud
Una vez diseñado un instrumento se debe continuar a un proceso de “certificación” para
lo cual se deben evaluar los siguientes aspectos(70):
 Validez de apariencia: se refiere a que tanto la escala parece medir lo que debe
medir. Para establecer la validez de apariencia se deben conformar dos grupos, uno
de sujetos que van a ser medidos con la escala y otro de expertos: ellos analizan la
escala y dictaminan si ésta realmente parece medir lo que se propone(70).
 Validez de contenido o consistencia interna: supone evaluar si los diferentes ítems
incluidos en el instrumento representan adecuadamente los dominios o factores del
concepto que se pretende medir. El procedimiento para evaluar la validez de
contenido supone aplicar métodos estadísticos como el análisis factorial, algunos
autores recomiendan el test de alfa de Cronbach en el cual se considera que valores
del alfa superiores a 0,7 o 0,8 son suficientes para garantizar la fiabilidad de la escala
sin embargo valores mayores de 0.9 sugieren una estructura demasiado homogénea,
en la cual probablemente existen ítem redundantes. Lo anterior permite establecer
como representa cada ítem los diferentes dominios y en ocasiones retirar ítems que
no aportan variabilidad a la medición del síndrome. Para efectuar este tipo de análisis
se requieren por lo menos cinco sujetos por cada ítem que tenga el instrumento, pero
no menos de 100 sujetos en total(71).
 Validez de constructo: la escala no deja factores sin medir ni mide otros dominios
que no son del síndrome. Puede recurrirse a otros instrumentos que midan esos
factores para efectuar una comparación (70).
 Validez de criterio: la escala funciona de manera similar a otras escalas o
instrumentos diseñados. Para evaluar lo anterior se debe compararse la escala que
se está validando, con un patrón de oro que debería ser la mejor escala disponible en
el área de aplicación clínica. Estadísticamente la comparación se efectúa mediante
coeficientes de correlación de Pearson o de Spearman, dependiendo de las
características de distribución de los datos(70)Capítulo 3 21
 Confiabilidad test-retest o inter-evaluador: se refiere a que tan bien funciona la escala
sometiéndola a diferentes condiciones y evaluadores. Se puede decir que la
confiabilidad es una medición del error que puede generar un instrumento al ser
inestable y aplicarse en diferentes condiciones. Se recomienda aplicar la escala en
dos tiempos diferentes bajo una situación de estabilidad de las variables a evaluar.
Se recomienda utilizar la correlación de Pearson o el test de coeficiente de
correlación intercalases, este último más utilizado ya que incorpora en el análisis,
además de la variabilidad entre los sujetos, otras fuentes de variabilidad como
pueden ser diferentes observadores, características de los pacientes y error. Una
adecuada confiabilidad test – retest está indicada por valores mayores de 0.8 (71).
 Sensibilidad al cambio: la escala detecta modificaciones de la realidad que mide. El
procedimiento más usado para evaluar la sensibilidad al cambio consiste en
comparar una puntuación inicial con una puntuación posterior, en un momento en el
cual se haya modificado la condición clínica(71).
 Utilidad: hace referencia a que tan fácil es de aplicar la escala y que tan fácil son sus
resultados interpretados. en la validación de una escala debe describirse el tiempo
promedio requerido para aplicar el instrumento, la necesidad de condiciones
particulares en las cuales haya que poner al sujeto antes de iniciar el procedimiento,
el grado de capacitación o calificación profesional que requieren quienes se
encargarán de aplicar el instrumento, y la forma, método y tiempo requerido para
calificar el puntaje de la escala(70).4. Metodología
4.1 Sujetos
Cuidadores de pacientes con diagnostico clínico de demencia según criterios
internacionales del DSM IV(41), identificados en la consulta externa de la Clínicas
Marly y de Demencias de la Universidad Nacional de Colombia, y de los
hospitales Santa Clara E.S.E, y el Tunal E.S.E. Los sujetos pueden ser tanto
familiares del paciente como cuidadores externos y recibir remuneración por su
labor.
4.2 Criterios de inclusión
 Cuidadores de pacientes con diagnostico de demencia dados por criterios del
DSM IV-TR con GDS≥4.
 Hombres y mujeres mayores de 18 años.
 Tiempo como cuidador mayor a 6 meses.
4.3 Criterios de exclusión
 Cuidadores con incapacidad mental para el auto-reporte (antecedente de
retardo mental, demencia o enfermedad psiquiátrica severa).
 Cuidadores de pacientes con diagnostico de déficit cognoscitivo mínimo.
 Cuidadores de pacientes institucionalizados.24 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
4.4 Diseño del instrumento
Para la determinación inicial de los dominios, se reunió un grupo multidisciplinario
de profesionales en diversas áreas de la salud con amplia experiencia en el
tratamiento y cuidado de pacientes con deterioro cognoscitivo para lo cual se
recurrió al grupo de neurología de la clínica Marly bajo la dirección del Dr. Mario
Muñoz y la Clínica de Demencias de la Universidad Nacional de Colombia bajo la
dirección del Dr. Rodrigo Pardo. Después de una amplia discusión llevada a cabo
en las instalaciones de la Clínica Marly el grupo de expertos propuso los
principales dominios afectados en los pacientes con deterioro cognoscitivo y
formuló el primer borrador de las preguntas a incluir en el instrumento (Anexo 1).
Posteriormente mediante la técnica de grupos focales y la utilización de dos
casos índices, un grupo de 12 cuidadores, escogidos mediante un muestreo por
conveniencia en el cual se incluyeron cuidadores de pacientes de todas las
instituciones participantes en el estudio con el fin de mantener una muestra
heterogénea, discutió libremente sobre los principales aspectos del acto de
cuidar que afectan la vida de los cuidadores. Al final de dicha reunión, el grupo de
participantes calificó mediante escala visual análoga la importancia de cada una
de las preguntas para inclusión en el instrumento final. Las preguntas con
puntuaciones más altas fueron retenidas en el instrumento final manteniendo
cuatro a cinco preguntas por dominio. Durante una segunda reunión se entrevisto
a 10 cuidadores diferentes a los anteriores, escogidos en un segundo muestreo
por conveniencia de todas las instituciones participantes, se solicitó, que leyeran
en voz alta las preguntas propuestas y explicaran con sus propias palabras lo
comprendido en cada una de ellas. No se hicieron otras indicaciones o
recomendaciones. Las preguntas no comprendidas por los participantes fueron
re-escritas por el grupo de expertos hasta que la totalidad fueran comprendidas
por el grupo de cuidadores. La consistencia interna fue determinada mediante la
determinación del coeficiente alfa de Chronbach (n=115).Capítulo 25
4.5 Validez de constructo convergente
Debido a la inexistencia de un patrón de oro, la validez del instrumento se
determinó mediante la relación entre los resultados del instrumento y un
constructo lógico de presencia de síntomas de ansiedad, depresión y alteración
de la calidad de vida. Para determinar esta relación se utilizaron pruebas de
correlación no paramétrica con los puntajes de las sub-escalas de depresión y
ansiedad de la versión validada en español de la escala HAD (del inglés Hospital
Anxiety and Depression scale)(73) y cada uno de los dominios del instrumento
propuesto. De igual forma se determinó la diferencia en los puntajes del
instrumento entre los pacientes con y sin síntomas de ansiedad y/o depresión.
Con el fin de determinar la relación entre el instrumento y la calidad de vida en
salud, se estimó la correlación entre la escala DIVA ECDP y los puntajes
normalizados de cada uno de las sub-escalas, y la correlación entre la escala
DIVA y los puntajes totales de salud mental y física del SF-36v2 validada en
Colombia (del inglés Short Form Version 2, Qualitymetric inc. Lincoln, RI) (74).
4.6 Reproducibilidad
La prueba se aplicó a un subgrupo de participantes en dos ocasiones
consecutivas con al menos dos semanas de diferencia (n=70). La reproducibilidad
prueba-reprueba se determinó mediante el cálculo del coeficiente de correlación
intraclases.5. Resultados
Se evaluaron un total de 115 cuidadores para un mínimo de 5 cuidadores por
ítem del instrumento propuesto. Se identifico que para la muestra analizada: la
edad media de los cuidadores reclutados fue de 50,8 años; el 80% fueron
mujeres; el 53% de los cuidadores refirió estar casado, 27% solteros y 19% tiene
otro tipo de estado civil. En cuanto a su relación con el paciente encontramos que
57% son hijos, 20% esposos y 14% son cuidadores profesionales. En nuestra
serie de cuidadores el 86% no recibe remuneración económica por su actividad
de cuidador excepto los cuidadores profesionales, y al preguntar sobre si
consideraban justa su remuneración el 80% refirió que esta era inferior a la
responsabilidad e intensidad de su labor. Por otra parte, el 62% de los cuidadores
que tenían algún grado de familiaridad con el paciente refirieron que deberían
recibir remuneración económica por su trabajo. Otras características
demográficas de los cuidadores se muestran en la Tabla 1.
Tabla 1. Características demográficas de los cuidadores
Variables Mín Máximo Media
Edad 16.0 87.0 50.7
Años de estudio 2.0 25.0 12.7
Horas semanales de cuidado 4.0 168.0 64.1
Años de experiencia 0.5 30.0 5.4Capítulo 27
La mayoría de los cuidadores tenían a su cargo pacientes con demencia tipo
Alzheimer seguidos en frecuencia por la demencia mixta (Alzheimer + vascular),
en la serie también se obtuvo cuidadores de otros tipos de demencia como se
muestra en el Gráfico 1. La mayoría de los pacientes cuidados en esta serie se
encontraban en un estadío 5 según el GDS, otros datos de la severidad de la
demencia se muestran en el Gráfico 2.
Gráfico 1. Distribución de los cuidadores según tipo de demencia
Korsakoff
Lewy
2%
Fronto‐ 9%
temporal
10%
Alzheimer
41%
Hungtinton
5%
PSP
5%
Parkinson
7%
Vascular Mixta
10% 11%
Gráfico 2. Severidad de los pacientes con demencia según el GDS
GDS 6
15%
GDS 5
52%
GDS 4
33%28 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
Durante el diseño del instrumento y posterior a la reunión del grupo de expertos,
se llevo a cabo la primera entrevista con 12 cuidadores se adicionaron preguntas
de acuerdo a la relevancia de su labor como cuidadores y se formulo el primer
borrador del cuestionario y mediante un sistema de rondas de votación se logro
determinar 5 dominios de los cuales se escogieron 4 a 5 preguntas por dominio
(Gráfico 3). Así mismo en conjunto con el grupo de cuidadores y mediante
sistema de votación se decidió dar mayor énfasis a los síntomas del cuidador y no
a la frecuencia o la intensidad de los síntomas de su paciente bajo cuidado, por
lo tanto se rediseñaron las preguntas, se eliminaron las preguntas de frecuencia
de síntomas del paciente bajo cuidado y se adiciono la casilla N/A (no aplica) con
el fin de indicar si el paciente no presentaba estos síntomas. El grupo de
expertos y de cuidadores determinó que un instrumento que incluyera afecto,
funcionalidad, síntomas del cuidador y alteraciones cognoscitivas y de conducta,
incluiría los principales aspectos afectados en los cuidadores. Durante la segunda
entrevista (n=10) los participantes identificaron la pregunta: ¿Cuánto lo afecta que
su paciente/familiar sienta nerviosismo? como una expresión confusa, por lo cual
el grupo de expertos propuso la pregunta ¿Cuánto lo afecta que su
paciente/familiar se muestre intranquilo? la cual fue comprendida por un nuevo
grupo de cuidadores. Los dos grupos de pacientes no identificaron otras
expresiones con significados ambiguos. El formato de preguntas fue rediseñado
adicionando escalas visuales análogas para cada una de las preguntas y
corrigiendo el enunciado de las preguntas anteriormente descritas (Anexo 2).
Para la determinación de la consistencia interna, se obtuvo un coeficiente alfa de
Cronbach de 0,93 y una correlación inter-ítem promedio de 0,42 (Tabla 2).Capítulo 29
Gráfico 3.Dominios e ítems del instrumento propuesto (DIVA-ECPD)
I
* Ideas de muerte y suicidio ‐Pregunta 12
* Ansiedad ‐Pregunta 16
Afecto
* Irritabilidad ‐Pregunta 6
* Depresión ‐Pregunta 20
* Ideas de muerte y suicidio ‐Pregunta 19
* Ansiedad ‐Pregunta 3
Funcionalidad
* Irritabilidad ‐Pregunta 11
* Depresión ‐Pregunta 20
*Me afecta el cambio de mi actividad ‐Pregunta 15
Sintomasdel cuidador *Nadie valora lo que hago ‐Pregunta 8
ESCALA DIVA‐
*Los demás no entienden que está enfermo ‐Pregunta 7
ECPD
*Dificultad en comprensión ‐Pregunta 5
*Reiteraciones ‐Pregunta 13
Cognoscitivo
*Olvidos ‐Pregunta 18
*Confusión ‐Pregunta 2
*Apatía y desinterés ‐Pregunta 14
*Conducta obsesiva ‐Pregunta 10
Conducta *Agresividad ‐Pregunta 17
*Desinhibición ‐Pregunta 4
*Vagabundeo nocturno ‐Pregunta 130 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
Tabla 2. Consistencia interna de la escala de un instrumento de evaluación de
cuidadores en deterioro cognoscitivo
Alfa de Chronbach 0,9364
Correlación inter-ítem promedio 0,4239
Covarianza
Correlación Correlación
Ítem/alfa N Signo promedio
ítem-prueba ítem-resto
inter-ítem
1/0.9366 60/115 + 0.4529 0.3834 0.4373
2/0.9316 114/115 + 0.7432 0.6910 0.4176
3/0.9318 95/115 + 0.7340 0.6824 0.4183
4/0.9348 85/115 + 0.5813 0.5199 0.4302
5/0.9314 107/115 + 0.7596 0.7125 0.4170
6/0.9340 100/115 + 0.6452 0.5808 0.4269
7/0.9349 92/115 + 0.6124 0.5518 0.4304
8/0.9344 88/115 + 0.5962 0.5330 0.4283
9/0.9333 77/115 + 0.6710 0.6179 0.4239
10/0.9314 94/115 + 0.7571 0.7153 0.4167
11/0.9350 84/115 + 0.5770 0.5119 0.4310
12/0.9366 63/115 + 0.4504 0.3735 0.4375
13/0.9317 103/115 + 0.7276 0.6776 0.4181
14/0.9324 103/115 + 0.7073 0.6516 0.4207
15/0.9341 85/115 + 0.6250 0.5648 0.4272
16/0.9309 105/115 + 0.7698 0.7239 0.4148
17/0.9327 79/115 + 0.6696 0.6116 0.4220
18/0.9294 112/115 + 0.8136 0.7723 0.4095
19/0.9341 61/115 + 0.5679 0.5093 0.4274
20/0.9327 98/115 + 0.7180 0.6625 0.4219
N= el número total de cuidadores - numero de cuidadores que respondieron cada ítem.
Para la validez de convergencia, la escala HADS, SF-36v2 y nuestro instrumento
(DIVA-ECPD) fueron aplicados en 115 cuidadores. Posteriormente, se
determinaron los coeficientes y las pruebas de significancia estadística de las
correlaciones entre los dominios de DIVA-ECPD y los dominios de HADS y SF –
36 por sub escalas y por puntajes totales (Tablas 3 y 4). Se obtuvo una
correlación moderada entre los dominios: funcionalidad, conducta y afecto deCapítulo 31
DIVA-ECPD y el dominio de ansiedad de la escala HADS y una correlación
moderada entre el dominio funcionalidad de la escala DIVA- ECPD y el dominio
de depresión de la escala HADS y una baja correlación entre los restantes
dominios de la escala DIVA-ECPD y el dominio depresión de la escala HADS. De
igual manera, se encontró una mediana de puntuación para DIVA-ECPD
significativamente más alta en los cuidadores con síntomas de depresión1
(112/200 Vs. 87/200, p=0.001) y síntomas de ansiedad2 (114.5/200 Vs. 78.5/200,
p<0.001).
Tabla 3. Coeficiente de correlación de Spearman entre el puntaje total de
DIVA-ECPD y la escala HADS
Dominio HADS‐D HADS‐A Total‐HADS
Afecto 0.01 (0.9) 0.38 (0.007) 0.21 (0.14)
Funcionalidad 0.41 (0.01) 0.62 (<0.001) 0.56 (<0.001)
Síntomas del cuidador 0.24 (0.05) 0.28 (0.02) 0.28 (0.02)
Cognoscitivo 0.09 (0.39) 0.31 (0.002) 0.21 (0.05)
Conducta 0.26 (0.13) 0.44 (0.01) 0.41 (0.01)
Total‐DIVA 0.34 (<0.001) 0.56 (<0.001) 0.49 (<0.001)
HADS-D (dominio de depresión) y HADS-A (dominio de ansiedad)
1 HADS-D>8
2 HADS-A>832 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
Tabla 4. Coeficiente de correlación de Spearman entre el puntaje total de DIVA-
ECPD con la escala SF-36
Dominio Afecto Funcionalidad Síntomas del Cognoscitivo Comp. Total
cuidador
Promedio salud física ‐0.3694* ‐0.4408* ‐0.5876* ‐0.3407* ‐0.3969* ‐0.5184*
Funcionamiento
físico ‐0.2334 ‐0.2659* ‐0.3550* ‐0.2469 ‐0.2593* ‐0.3321*
Rol fisico ‐0.3582* ‐0.4216* ‐0.5134* ‐0.2800* ‐0.3924* ‐0.4755*
Dolor corporal ‐0.3346* ‐0.3750* ‐0.4640* ‐0.3795* ‐0.3228* ‐0.4608*
Salud general ‐0.1599 ‐0.2404 ‐0.5023* ‐0.1987 ‐0.2261 ‐0.3204*
Vitalidad ‐0.2992* ‐0.4197* ‐0.4769* ‐0.3085* ‐0.3162* ‐0.4374*
Promedio salud
mental ‐0.2744* ‐0.4935* ‐0.5983* ‐0.3715* ‐0.3279* ‐0.4927*
Funcionamiento
social ‐0.3024* ‐0.4619* ‐0.4994* ‐0.3805* ‐0.3492* ‐0.4779*
Rol emocional ‐0.1524 ‐0.4052* ‐0.5131* ‐0.3000* ‐0.2244 ‐0.3783*
Salud mental ‐0.1461 ‐0.3357* ‐0.4520* ‐0.2414 ‐0.2325 ‐0.3355*
*P<0.05
En nuestra serie de cuidadores se identificó que el 33% de los cuidadores
presentaban síntomas de ansiedad y el 29% de depresión y un 14% presento
síntomas de ansiedad y depresión de acuerdo con la escala HADS.
Para evaluar la validez de convergencia de nuestro instrumento respecto de la
escala SF-36 se realizaron coeficientes de correlación de Spearman evaluando
cada uno de los dominios de la escala DIVA-ECPD y su total con las sub-escalas
del SF-36 y sus puntajes totales. Se observó una correlación negativa de -0,5184
para el puntaje total de nuestro instrumento con el puntaje promedio general para
salud física, y una correlación de -0,4927 para el puntaje total de nuestro
instrumento con el puntaje promedio general para el dominio de salud mental.
Los dominios que más se relacionaron con la escala del SF36 fueron: los
síntomas propios del cuidador, la funcionalidad del paciente, las alteracionesCapítulo 33
comportamentales del paciente, el déficit cognoscitivo y finalmente el afecto
(Tabla 4).
Se encontró una mediana de 129 puntos (mínimo: 0 y máximo 200) en la escala
DIVA –ECPD para cuidadores con puntuaciones bajas en el total de salud física
del SF36 (RIQ 25 – 75%: De 100 a 159) y de 89 puntos para pacientes sin
alteración de la salud física (RIQ 25 – 75%: De 56 a 113). En cuanto a la salud
mental encontramos una mediana de 116 puntos en la escala DIVA-ECPD para
cuidadores con alteración de la salud mental según el SF36 (RIQ 25 – 75%: De
91.5 a 143) y de 87 puntos para pacientes sin alteración de la salud mental (RIQ
25 – 75%: De 56 a 114)
En nuestra serie el 26% de los cuidadores presentaba alteración en la salud física
y 23% en la salud mental de acuerdo con la escala SF36. En el 96% de los casos
la alteración era en ambas sub-escalas. La correlación inter-clases de la prueba-
reprueba a quince días fue de 0,61.6. Discusión
Las demencias son enfermedades degenerativas altamente frecuentes en la
población mayor de 65 años, y por lo tanto la tarea de cuidar a un paciente con
esta enfermedad es una labor cada vez más frecuente. En nuestra muestra al
igual que lo han señalado diversos estudios epidemiológicos la causa más
frecuente de demencia fue la enfermedad de Alzheimer, sin embargo su
frecuencia no fue tan alta como en las series publicadas con anterioridad,
probablemente debido a que algunos de nuestros centros de reclutamiento son
clínicas especializadas y por lo tanto pudimos observar más frecuentemente otras
causas de demencia, lo cual fue favorable para el diseño de nuestra escala, ya
que contábamos con cuidadores de pacientes con demencia de diversas
etiologías.
La mayoría de los cuidadores son mujeres (80%). La principal relación familiar del
cuidador con el paciente es ser hijo(a). Ambos resultados son acordes con la
literatura revisada en esta área. Solo el 16% de los cuidadores recibían algún tipo
de incentivo económico, y el 100% de estos eran cuidadores profesionales.
Ninguno de los cuidadores que eran miembros de la familia recibía retribución
económica por esta labor, lo cual puede ser un factor asociado a la fatiga del
cuidador, ansiedad y depresión, lo cual no ha sido estudiado y posiblemente sea
área de evaluación en un futuro cercano como medida de fomentar el cuidado de
los pacientes en su hogar y el bienestar del cuidador.
La carga laboral de los cuidadores profesionales o no profesionales es muy alta
con una intensidad horaria semanal media de 64 horas, superior en un 33% al
horario máximo laboral en Colombia (48 horas/semana), lo anterior puede estar
relacionado con la pérdida de la calidad de vida en los cuidadores y el síndromeCapítulo 35
de fatiga del cuidador. Por lo tanto es imprescindible establecer planes de
soporte a los cuidadores y educar a los mismos en su labor de cuidar de un
paciente con demencia.
La mayoría de los cuidadores tienen bajo su responsabilidad pacientes con
demencia en estadío GDS 5 es decir en estadíos moderados y graves de la
enfermedad, etapas en las cuales los síntomas comportamentales, cognoscitivos
y funcionales son marcados lo cual fue de importancia para poder validar nuestra
escala en estos dominios.
La escala DIVA-EDPD cuenta con 5 dominios (grafico 3): comportamental,
cognoscitivo, funcional, afecto del paciente a cuidar y síntomas propios del
cuidador. Los anteriores dominios también han sido incluidos en diferentes
estudios de cuidadores de pacientes con deterioro cognoscitivo [24-26, 28]. Cada
uno de los dominios incluidos cuenta con 4 a 5 preguntas para un mínimo exigido
de tres preguntas por dominio según Norman y Streiner(71) .
La consistencia interna de la escala DIVA-ECPD mediante el alfa de Chrombach
fue de 0,9364, la cual se encuentra dentro del rango recomendado en la
literatura(71), sin embargo puede estar sobre correlacionada debido
probablemente a la estrecha relación de los dominios evaluados y a que síntomas
de depresión y ansiedad están claramente relacionados con quejas subjetivas
múltiples y con alteración de la calidad de vida.
La validez de convergencia utilizando la escala HADS mostró una correlación
positiva de mayor grado en los dominios de ansiedad, lo cual es llamativo ya que
se esperaría una mayor correlación en los dominios de depresión, sin embargo
diferentes estudios han evidenciado altos niveles de ansiedad en los
cuidadores(75). Un puntaje mayor de 112 en la escala DIVA-ECDP indicaría la
presencia de síntomas de ansiedad y depresión en la población de cuidadores,
sin lograr diferenciar cual de los dos es de mayor importancia. Para determinar si
los síntomas son de ansiedad o depresión se requeriría la aplicación de test
específicos en estas áreas.36 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con demencias
La utilización de la escala SF36 para realizar la validación de convergencia en
cuanto a la calidad de vida de los cuidadores, obtuvo una correlación negativa,
esto indicaría que a mayor puntaje en la escala DIVA-ECDP menor calidad de
vida en las diferentes sub escalas del SF36 y en sus puntajes totales. Otros
estudios mostraron previamente que los dominios que mas afectaban la calidad
de vida de los cuidadores eran las alteraciones comportamentales y cognoscitivas
de los pacientes(38), sin embargo en nuestra escala DIVA-ECPD encontramos
que el principal dominio que afecta la cálida de vida de los cuidadores son la
funcionalidad del paciente a cuidar, y en segundo lugar, los síntomas propios del
cuidador, esta última probablemente relacionada con la edad media de los
cuidadores (50,4 años); en la cual múltiples quejas pueden aparecer como
consecuencia de otras enfermedades o estar relacionadas con la propia labor de
cuidar, sin embargo esto es indistinguible en nuestra escala. Así mismo, se
evidenció una correlación de menor grado entre la calidad de vida del cuidador y
los dominios comportamentales, cognoscitivos y afectivos del paciente bajo
cuidado. Un puntaje en la escala DIVA-ECDP mayor de 116 se relaciona con
alteración de la calidad de vida tanto en sus sub escalas de salud mental como de
salud física. La mayoría de las correlaciones fueron de grado moderado y
significativamente estadísticas para cada uno de los dominios de nuestra escala
frente a las sub escalas del SF 36 y del puntaje total del SF36.
La reproducibilidad de la escala DIVA-ECPD fue moderada, probablemente se
podría haber obtenido una mayor reproducibilidad pero en nuestra escala las
preguntas fueron calificadas de 1 a 10 o con la opción “no aplica", esto último
afecto la reproducibilidad ya que algunos cuidadores en una de las pruebas
apuntaron no aplica y en la otra apuntaron ¨0¨ lo cual es diferente, ya que en el
primer caso no hay evidencia de estos síntomas y en el segundo caso existen
estos síntomas pero no afecta al cuidador.
Hasta la fecha esta es la primera escala diseñada y validada al español en
Colombia con una metodología rigurosa para medir el impacto del cuidar un
paciente con demencia sobre el cuidador. Esperamos que esta escala seaCapítulo 37
utilizada en futuros estudios y sea punto de partida para evaluar diferentes
medidas farmacológicas y no farmacológicas aplicadas a los pacientes, y como
estas afectan a nuestros cuidadores, así mismo pretendemos que esta escala sea
utilizada para determinar cuando los cuidadores presentan ansiedad depresión
y/o alteración en su calidad de vida con el propósito de establecer medidas de
apoyo. La escala es de fácil utilización y de auto-reporte, por lo cual no implicaría
aumento en los tiempos de consulta. Esta puede ser diligenciada de manera
individual por uno a más cuidadores de un mismo paciente, ya que los dominios
evaluados cuantifican en qué medida las diferentes alteraciones del paciente
impactan al cuidador, y no que tan enfermo esta el paciente. Por lo tanto el
instrumento permite evaluar la manera y la intensidad en la que cada uno de
estos cuidadores (inclusive de un mismo paciente) pueden ser afectados.
Si se logran establecer medidas suficientes para evitar la alteración de la calidad
de vida del cuidador ya sea mediante capacitación, subsidios e inclusión en un
plan de población especial, la probabilidad de que los pacientes sean cuidados en
el hogar aumentaría y con ello se reducirían los costos de la atención de la
demencia, lo cual es de vital importancia para nuestro sistema de salud.
En la actualidad en el país no existen políticas claras de salud pública de apoyo al
cuidador de paciente con demencia. Este panorama no es más favorable en el
resto del mundo, ya que muy pocos países cuentan con políticas encaminadas en
esta vía.7. Conclusiones
Se diseñó y validó una escala para cuidadores de pacientes con demencia (anexo
2). Esta escala permitirá establecer síntomas de ansiedad, depresión y alteración
de la calidad de vida en nuestra población de cuidadores. Además, nuestra
escala (DIVA-ECPD) permitirá cuantificar los cambios sobre el cuidador de
intervenciones farmacológicas y no farmacológicas aplicadas a los pacientes con
demencia. Así mismo permitirá detectar en los cuidadores síntomas de ansiedad,
depresión y alteración de la calidad de vida tanto física como mental, con el fin de
establecer medidas tempranas de apoyo.
La escala propuesta es de fácil aplicación y auto-reporte, lo cual no implicará
aumentos en los tiempos ni los costos de la atención.
se han desarrollado escasas medidas de apoyo al cuidador, esto en gran parte
debido al desconocimiento de su importante labor; cuidar al cuidador debe ser
parte integral de una política de salud pública de atención al paciente con
demencia.A. Primer borrador de la escala
CUIDADORES EN DETERIORO COGNOSCITIVO
Primera Parte: Datos relativos a usted misma (a)
Hombre Mujer 
Fecha de Nacimiento: ____/_______/________ (DD/MM/AAAA)
ID CC ___________________
Dirección: ____________________________________________________
Dónde vive (ciudad, localidad o barrio)_________________________________
Teléfonos (fijos y celulares):_____________________________________
Ocupación:___________________________________________________
Su estado civil:
Casado Separado o divorciado Unión libre Viudo Soltero 
Cuanto años de educación formal aprobó usted? _______________________
Cuál es su relación con el paciente?:
Esposo(a)  Hijo(a)  Otro parentesco  Cual: _______________________
No tiene relación familiar 
Cuanto tiempo (en meses) lleva cuidando a su actual paciente?_____________
Cuantas horas al día dedica usted al cuidado de su actual paciente?_________
Cuantos días a la semana dedica usted al cuidado del paciente?_________
Ha renunciado a su trabajo para cuidar a su familiar-paciente?______________
Recibe usted remuneración económica por cuidar al paciente. Si  No 
Tiene usted entrenamiento formal en el cuidado y/o atención de pacientes
Si  No 
Su paciente es Hombre o Mujer
Qué edad tiene su paciente?___________
Cuida usted a más de un paciente? Si No42 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con
demencias
Segunda Parte: Datos relativos a su paciente
Esta parte se refiere a acciones o conductas de su paciente. Coloque una x en
una sola casilla por cada acción o conducta.
Acción o Conducta Nunca A Con Siempre
veces frecuencia
Tiene dificultad para cosas básicas como
vestirse o bañarse?
Permanece tiempo sin actividad alguna?
Tiene vagabundeo nocturno?
Oye cosas que no existen?
(alucinaciones)
Necesita ayuda para comer
Pierde sus cosas
Su apariencia es descuidada
No controla la materia fecal
No controla la orina
Es agresivo con los demás
Necesita vigilancia para su seguridad
Rompe cosas
Grita sin razón
Acusa a los demás
Tiene conciencia de las limitaciones
impuestas por su enfermedad
No sabe bien en donde está
Tiene marcados olvidos
Tiene cambios en su estado de ánimo
(depresión o alegría si razón?)
Se confunde y actúa mal si se queda soloAnexo A. 43
Tercera Parte.
Frecuencia Qué tanto le molesta o
preocupa?
Problema Nunca A Muy Casi No Nada Un Mucho No
veces seguido siempre aplica poco aplica
Pregunta lo mismo
muchas veces
No recuerda sucesos
recientes
No recuerda sucesos
antiguos
Pierde sus cosas
No recuerda que día es
Comienza tareas pero
no las termina
No se concentra en
una tarea
Destruye las cosas
Hace cosas que le
avergüenzan
Lo hace levantarse de
noche
Habla pasito y rápido
Parece ansioso o
preocupado
Amenaza con
golpearse
Amenaza con golpear
a otros
Agresividad verbal
Parece triste o
deprimido
Triste por el futuro
Lora o tiende a llorar
Manifiesta sentirse
solo
Manifiesta ser una
carga para los demás
Habla de la muerteB. Anexo: Instrumental final46 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con
demenciasAnexo B. 4748 Diseño y validación de una escala para cuidadores de pacientes con
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