Analisis documental de un instrumento que valore los aspectos que intervienen en el concepto de morir dignamente / Documentary analysis of an instrument to assess the issues involved in the concept of die with dignity
Autor: González Sierra, Adriana Rocío
Asesor: Guerrero Gamboa, Nidia Sandra (Thesis advisor)
Fecha: 2010
Programa: Bogotá - Medicina -Fisioterapia
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: El objetivo de este estudio es revisar  y analizar documentalmente la existencia de un instrumento que valore los conceptos que intervienen en el concepto de muerte digna, para una mayor  comprensión los eventos que se presentan en el cuidado de los pacientes con enfermedad oncológica terminal, Bogota 2010. Para esto, en principio se realizó la revisión del estado del arte e investigaciones realizadas en este tema como contextualización del trabajo. Seguido de esto, se buscaron instrumentos usados en estudios relacionados con el tema, en esta etapa se hizo un acercamiento a investigaciones realizadas en Inglaterra, Japón, Perú y Canadá. Como resultado de esta búsqueda se encuentra el artículo: “The patient dignity inventory: A novel way of measuring dignity-related distress in palliative care” realizado por Harvey Chochinov y colaboradores donde se encuentra el instrumento “Patient Dignity Inventory” (PDI) o “Inventario de la dignidad del paciente”. En este articulo (resultado de una investigación extensa), se mostró la validez facial, la consistencia interna, la fiabilidad, la estructura factorial y la validez concurrente de este instrumento en el idioma inglés y el cual adoptamos para la realización de este estudio.  Para la utilización de este instrumento en el contexto Colombiano, fue necesaria su traducción y adecuación por parte de un experto traductor que conservó la estructura y contenido del mismo. Seguido de esto, se realizaron asesorías con el laboratorio de Psicometría de la Universidad Nacional para iniciar con la validez facial del instrumento en español. A pesar que el instrumento no ha sido aplicado, aún se está haciendo su validación. / Abstract: The aim of this study is review and analyze documented the existence of an instrument to assess the concepts involved in the concept of death with dignity, for better understanding the events that occur in the care of patients with terminal cancer, Bogota in 2010. For this, in principle the review was conducted of the state of the art and research about this issue as a contextualization of the work. Following this, we searched for instruments used in studies related to the issue at this stage was an approach to research conducted in England, Japan, Peru and Canada. As a result of this search is the article: "The Patient Dignity Inventory: A Novel Way of Measuring Dignity-related distress in palliative care" by Harvey Chochinov and colleagues where the instrument "Patient Dignity Inventory (PDI) or" Inventory of the patient's dignity. "In this paper (the result of extensive research), was the face validity, internal consistency, reliability, factor structure and concurrent validity of this instrument in the English language and which we adopted for this study.  For the use of this instrument in the Colombian context, it required their translation and adaptation by a skilled translator who kept the structure and content. Following this, there were consulting with the laboratory of Psychometrics, National University of Colombia to start with the facial validity of the instrument in Spanish. Although the instrument has not been applied, is still doing validation.

ANALISIS DOCUMENTAL DE UN INSTRUMENTO QUE VALORE LOS
ASPECTOS QUE INTERVIENEN EN EL CONCEPTO DE MORIR DIGNAMENTE.
Adriana Rocío González Sierra
Código: 535805
William Steven Ramirez Vega
Código: 535835
Trabajo de grado por el cual optan al título de Enfermero(a) s
Dirigido por:
Beatriz Peña Riveros
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
Bogotá, 2010ANALISIS DOCUMENTAL DE UN INSTRUMENTO QUE VALORE LOS
ASPECTOS QUE INTERVIENEN EN EL CONCEPTO DE MORIR DIGNAMENTE.
Adriana Rocío González Sierra
Código: 535805
William Steven Ramirez Vega
Código: 535835
Trabajo de grado por el cual optan al título de Enfermero(a) s
Dirigido por:
Beatriz Peña Riveros
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
Bogotá, 2010CONTENIDO
1 CONTEXTO......................................................................................................6
1.1 ANTECEDENTES.......................................................................................6
2 DESCRIPCIÓN DELIMITACIÓN Y DEFINICIÓN DEL PROBLEMA.................9
2.1 Delimitación Del Problema..........................................................................9
2.2 Definicion Del Problema.............................................................................9
3 OBJETIVOS....................................................................................................10
3.1 Objetivo General.......................................................................................10
3.2 Objetivos Específicos................................................................................10
4 JUSTIFICACIÓN.............................................................................................11
5 MARCO TEORICO.........................................................................................13
5.1 CONCEPTOS BÁSICOS..........................................................................13
5.1.1 VIDA...................................................................................................13
5.1.2 MUERTE............................................................................................14
5.1.3 ÉTICA.................................................................................................16
5.1.4 BIOÉTICA ..........................................................................................17
5.2 CONTEXTUALIZACION DEL TRABAJO: MUERTE DIGNA....................20
5.2.1 MUERTE DIGNA................................................................................20
5.2.2 DERECHO A MORIR DIGNAMENTE................................................23
5.3 CUIDADO PALIATIVO..............................................................................26
5.3.1 Historia...............................................................................................26
5.3.2 Definiciones........................................................................................27
35.3.3 Objetivos del cuidado paliativo...........................................................28
5.3.4 Enfermería en cuidados paliativos.....................................................29
5.4 MEDIR:.....................................................................................................32
5.4.1 CONFIABILIDAD:...............................................................................33
5.4.2 VALIDEZ:...........................................................................................34
6 MARCO METODOLÓGICO............................................................................39
6.1 Revisión - Investigación documental: .......................................................39
6.2 Recolección De Los Datos Cuantitativos..................................................39
6.3 ELEMENTOS PARA LA APROPIACION DEL TEMA...............................41
6.3.1 Artículos revisados del tema “Muerte digna”:.....................................41
6.3.2 Artículos cuyos instrumentos fueron analizados................................42
6.3.3 Universo.............................................................................................43
6.3.4 Eventos asistidos...............................................................................43
6.3.5 Revistas consultadas.........................................................................43
6.3.6 Instituciones que trabajan en Cuidado Paliativo:................................44
6.3.7 Contactos con el laboratorio de psicometría, Universidad Nacional de
Colombia.........................................................................................................44
6.3.8 Contacto primer traductor...................................................................44
6.3.9 Contacto traductor oficial....................................................................44
7 ETAPA 1. TRADUCCIÓN AL ESPAÑOL DEL INSTRUMENTO: “PATIENT
DIGNITY INVENTORY” (PDI)................................................................................46
7.1 Contexto...................................................................................................46
8 CONSIDERACIONES ETICAS Y MEDIOAMBIENTALES..............................48
9 LIMITANTES DEL ESTUDIO..........................................................................49
10 CONCLUSIONES........................................................................................50
411 RECOMENDACIONES................................................................................51
12 CONSULTA BIBLIOGRAFICA.....................................................................52
12.1 ARTICULOS..........................................................................................52
12.2 ASAMBLEAS.........................................................................................54
15.2 PAGINAS...................................................................................................55
12.3 REVISTAS:............................................................................................55
LIBROS..............................................................................................................56
13 ANEXOS......................................................................................................57
13.1 INVENTARIO DE LA DIGNIDAD DEL PACIENTE................................57
51 CONTEXTO
1.1 ANTECEDENTES
La muerte digna en pacientes con enfermedades terminales ha sido motivo de
estudio en muchas áreas y cada una de ellas le da un enfoque especifico que
unido al trabajo realizado por otros profesionales logran una visión más completa
de este fenómeno. Si bien los conceptos de “dignidad” y “muerte digna” varían
según el contexto y las creencias personales de cada persona, se hace necesaria
la posibilidad de acercarse a este concepto de forma que pueda ser medible para
ciertos tipos de población y se planteen estrategias para que sea posible. Es así
como a partir de los objetivos planteados en el estudio, se hace la búsqueda de
instrumentos que permitan conocer los aspectos que intervienen en el concepto de
morir dignamente pacientes con enfermedad terminales y que hayan sido
utilizados en otros estudios similares buscando la confiabilidad y validez del
mismo.
En esta búsqueda, que llevó aproximadamente 5 meses, se encontraron estudios
realizados en distintos países que pretenden desde distintos enfoques encontrar
actitudes, pensamientos y percepciones de los pacientes terminales sobre morir
dignamente.
Uno de los primeros estudios encontrados se titula “Attitudes of Terminally Ill
Cancer Patients About Euthanasia and Assisted Suicide: Predominance of
Psychosocial Determinants and Beliefs Over Symptom Distress and Subsequent
Survival1
El objetivo de este estudio fue evaluar si las actitudes acerca de la eutanasia y el
suicidio asistido por parte de los pacientes enfermos de cáncer terminal están
determinados por su angustia sintomática (o los síntomas de distres). Para esto se
realizó un estudio de 100 pacientes con cáncer terminal. Todos los pacientes
fueron entrevistados por personal de enfermería de investigación de la unidad de
cuidados paliativos que no participan en la atención clínica de los pacientes. Esta
encuesta fue aplicada cara a cara para evaluar cualquier angustia psicológica que
genere la entrevista. El instrumento utilizado se llama “La eutanasia y el suicidio
1Suarez-Almazor M., Newman C, HansonJ, y Bruera E.Attitudes of Terminally Ill Cancer Patients
About Euthanasia and Assisted Suicide: Predominance of Psychosocial Determinants and Beliefs
Over Symptom Distress and Subsequent Survival. Articulo delJournal of Clinical Oncology,Vol 20,
No 8(Abril 15), 2002.
6asistido por declaraciones” el cual consiste de 6 ítems que valoran las actitudes de
los pacientes frente a la eutanasia y el suicidio asistido y 3 ítems que valoran la
eutanasia y del suicidio asistido por declaraciones las creencias generales acerca
del sufrimiento y la carga a las familias.
Si bien este estudio muestra dos visiones acerca de cómo morir dignamente en
pacientes con enfermedad oncológica terminal (la eutanasia y el suicidio asistido),
no define un concepto global de lo que significa morir dignamente en este tipo de
pacientes. Es decir, solo presenta dos opciones lo cual no es acorde a los
objetivos de esta investigación.
Por otra parte, y siendo más acordes al contexto latinoamericano, se encontró el
artículo “Significado de morir en pacientes adultos con enfermedad terminal,
hospital regional Hermilio Valdizan Medrano- huánuco-20052” cuyo objetivo fue
analizar y comprender el significado de morir a través de los sentimientos,
pensamientos, emociones y actitudes expresados frente a la muerte por los
pacientes con enfermedad terminal del Hospital Hermilio Valdizán de Huánuco. El
acercamiento metodológico fue cualitativo, fenomenológico y existencial. Se
realizaron entrevistas a profundidad, utilizando una guía semiestructurada
compuesta por 2 preguntas de inducción y 9 sobre el tema central. Se
entrevistaron a 15 pacientes en dos ocasiones durante ocho meses, las que
fueron grabadas, transcritas y analizadas con el enfoque hermenéutico
interpretativo o fenomenología interpretativa.
Si bien en el artículo publicado no estaba el instrumento utilizado, se hizo la
búsqueda con los autores del mismo a través de una enfermera en Perú logrando
obtener la entrevista semiestructurada usada en la investigación. Se hizo el
respectivo análisis al instrumento encontrando que el tipo de entrevista (al igual
que el estudio) es de tipo cualitativo, lo cual no contribuye a alcanzar los objetivos
propuestos en la investigación que se está llevando a cabo.
Dentro de esta misma búsqueda, también se encontró un artículo Japonés
titulado: “Good death in Japanese cancer care: a qualitative study.3” En español:
“La buena muerte en el cuidado japonés del cáncer: un estudio cualitativo” El
objetivo principal de este estudio fue identificar los componentes de una "buena"
2Ortiz Cruz M., Mori Jimenez S., Valles Ramírez M.Significado de morir en pacientes adultos con
enfermedad terminal, hospital regional Hermilio Valdizan Medrano-huánuco-2005. Artículo de la
revista Avanzando en investigación. Volumen1. Enero-Diciembre de 2007.Numero 1. Huánuco
Perú.
3Hirai K, Miyashita M, Morita T, Sanjo M, Uchitomi Y. Good death in Japanese cancer care: a
qualitative study.J Pain Symptom Manage. Feb;31(2) 2006. Japón.
7muerte japonesa a través de entrevistas cualitativas con los pacientes de cáncer,
sus familias, médicos y enfermeras. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a
trece pacientes con cáncer avanzado, 10 miembros de la familia de estos
pacientes, 20 médicos y 20 enfermeras fueron en cinco instituciones regionales de
cáncer en el Japón.
Dentro de este proceso, se buscó asesoría del departamento de investigación así
como del archivo bibliotecario del St christopher’s Hospice en Londres –
Inglaterra, en donde se dio como producto la recopilación de 22 artículos de
diferentes países, en los cuales se utilizaban diferentes métodos de investigación
y distintas perspectivas del tema. Dentro de esta lista se encontró el artículo que
finalmente se usó para la investigación.
De este estudio también se realizó la búsqueda del instrumento directamente con
los autores pero no fue posible obtenerlo. Sin embargo, realizando un análisis al
artículo, se descarta el instrumento debido al enfoque cualitativo, a la especificidad
del contexto (Japón) y a la diferencia de términos: “Muerte digna” Vs “Buena
muerte en Japón”.
Es así como el estudio escogido para la validación es: The patient dignity
inventory: A novel way of measuring dignity- related distress in palliative care”
Sobre el cual se realiza el análisis con base en el articulo: “The patient dignity
inventory: A novel way of measuring dignity- related distress in palliative care” en
español: “El inventario de la dignidad del paciente: una nueva forma de medir la
dignidad relacionada con el distres(o angustia) en los cuidados paliativos”
realizado por Harvey Chochinov y colaboradores donde se encuentra el
instrumento “Patient Dignity Inventory” (PDI) o “Inventario de la dignidad del
paciente” En este artículo, se probó la validez facial, la consistencia interna, la
fiabilidad, la estructura factorial y la validez concurrente del “Patient Dignity
Inventory”. El PDI fue analizado y se determinó su viabilidad para la realización de
esta investigación. Sin embargo su aplicación en Colombia requiere de una
traducción que conserve la estructura y contenido del mismo, y una adecuación de
términos en el contexto que se va a aplicar, proceso que se explica más a fondo
en el transcurso del trabajo.
82 DESCRIPCIÓN DELIMITACIÓN Y DEFINICIÓN DEL PROBLEMA
2.1 Delimitación Del Problema
En esta primera fase de la investigación se pretende hacer la traducción al idioma
español del PDI. Es por esto que el problema principal en esta etapa es
comprobar si el PDI ha sido correctamente traducido y si esta traducción y el
contenido aplican para realizar la investigación total en pacientes en estado
terminal que reciben cuidados paliativos.
2.2 Definicion Del Problema
¿Cuál es el instrumento adecuado para valorar la aspectos que intervienen en le
concepto de morir dignamente y algunas consideraciones bioéticas?
La respuesta a esta inquietud tiene que mostrar si en verdad el PDI puede dar
luces acerca del significado de morir dignamente en pacientes con enfermedad
oncológica terminal teniendo en cuenta su traducción al idioma español y el
acoplamiento al contexto Colombiano. Para lograr esta respuesta el PDI en
español será analizado por expertos en el tema y posteriormente se harán las
respectivas pruebas psicométricas y una prueba piloto que llevaran a verificar su
confiabilidad.
93 OBJETIVOS
3.1 Objetivo General
Revisar y analizar documentalmente la existencia de un instrumento que valore
los conceptos que intervienen en el concepto de muerte digna, para una mayor
comprensión los eventos que se presentan en el cuidado de los pacientes con
enfermedad oncológica terminal, Bogotá 2010.
3.2 Objetivos Específicos
 Contribuir al conocimiento de enfermería en las ciencias bioéticas.
 Realizar una revisión amplia y profunda de literatura sobre el morir
dignamente
 Realizar la traducción del instrumento seleccionado “PDI Patient Inventory
Dignity” encontrado en el artículo “Chochinov Harvey Max Et Al Hassard
Thomas. The patient dignity inventory: A novel way of measuring dignity-
related distress in palliative care”.
104 JUSTIFICACIÓN
Si bien el tema de la dignidad de las personas ha sido un punto de discusión a
nivel mundial, ha sido la dignidad a la hora de morir un tema que causa gran
impacto debido a sus elementos culturales y sociales. El término “morir
dignamente” ha sido estudiado desde diferentes perspectivas por una variedad
amplia de profesiones, mostrando la integralidad del ser humano y la importancia
de investigar en el tema a profundidad.
El interés de esta investigación, es conocer los aspectos que intervienen en el
concepto de “morir dignamente” en aquellas personas que se encuentran
cercanas a la etapa final de su vida a causa de enfermedades oncológicas. El
cáncer ha sido siempre una enfermedad de alto impacto debido a la dificultad que
tiene el individuo de recuperarse de éste y a las secuelas que esta recuperación
conlleva; además de asociarse comúnmente a muerte o discapacidad. Siendo
también una enfermedad principalmente de evolución crónica, proporciona tiempo
a la persona para reflexionar sobre su vida y su muerte y la forma en que esta
última se percibe antes y después de la enfermedad siendo de gran influencia en
el concepto de muerte digna.
En el momento que el instrumento tenga validez en el contexto colombiano, se
buscará una respuesta en los protagonistas de la situación, donde ellos expresen
su sentir y su percepción, utilizando la investigación fenomenológica como el
método científico apropiado para dar un aporte desde la esencia misma de la
problemática, los pacientes con enfermedad oncológica terminal.
Este estudio, deberá estar enfocado a pacientes adultos con enfermedades
oncológicas terminales dado que según la “Evaluación de las propiedades
psicométricas de la versión española del rotterdam symptom checklist para medir
calidad de vida en pacientes oncológicos”4 muestra que: “los pacientes con
enfermedades oncológicas sometidos a quimioterapia muestran síntomas físicos
que empeoran a lo largo de los ciclos. La percepción de bienestar está más
relacionada con la enfermedad y las expectativas del tratamiento que con el efecto
4Agra Yolanda, Badía Xavier. Evaluación delas propiedades psicométricas de la versión española
del Rotterdam Symptom Checklist para medir calidad de vida en pacientes oncológicos.Rev. Esp.
Salud Publica [serial on the Internet]. 1999 Jan [cited 2009 June 03] ; 73(1): 35-44. Available
from: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-
57271999000100005&lng=en. doi: 10.1590/S1135-57271999000100005.
11de la quimioterapia” de esta forma también se afecta el concepto de dignidad así
como el de morir dignamente siendo un grupo vulnerable.
Por otra parte dada la situación legal y social actual, del morir dignamente en el
proceso social, histórico y normativo del país, se busca sentar un precedente
desde la investigación de enfermería a un tema de su completa injerencia y de
igual forma a la investigación bioética en Colombia, de modo que a partir de
investigaciones relacionadas en el tema, se pueda sustentar o desmentir las
políticas públicas que hasta el momento se desarrollan en el país.
Siendo Enfermería responsable del cuidado de la vida de la persona, y siendo la
muerte parte de la vida misma, es fundamental que los profesionales tengan una
perspectiva más amplia acerca del concepto de los pacientes con enfermedad
terminal sobre morir dignamente y conforme a ese concepto tan importante,
fundamentar cada una de las intervenciones que buscan precisamente cuidar a
esa persona y propender por una muerte digna.
125 MARCO TEORICO
5.1 CONCEPTOS BÁSICOS
Para contextualizar un poco este trabajo es necesario comenzar con unos
conceptos que son cruciales para su entendimiento y que enmarcan diferentes
etapas y concepciones de hechos naturales para el ser humano, por este motivo
son importantes para comprender otros conceptos manejados más adelante.
5.1.1 VIDA
Si bien es muy complicado definir la “vida”, se pretende en este trabajo contemplar
las diversas posiciones que puedan dar luces sobre su significado en general y
sirvan como marco para entender las distintas percepciones sobre la muerte como
parte de la vida y uno de los términos más usados a lo largo de la investigación.
Por esta razón no se toma solo una posición que la defina como término explicable
sino que también se valora la inexplicabilidad que está dentro de su propia
constitución (sentido) y que por tanto respeta todas las posturas frente su
definición.
5.1.1.1 Concepción Filosófica
Desde la antigüedad viene distinguiéndose con mayor o menor precisión entre
diversas especies de vida, especialmente entre la vida de las cosas vivientes (lo
que podríamos llamar la vida biológica) y la vida propiamente humana. Una de las
formas adoptadas en esta distinción es la que establece una separación entre la
vida práctica, y el principio vital, la vitalidad. La primera comprende asimismo la
vida moral, y culmina en la existencia teórica, en que muchos filósofos de la época
helenística vieron tanto la expresión de la verdadera naturaleza del hombre como
la única posibilidad de su salvación. La segunda representa todo lo que en la
Naturaleza y en el hombre es animación y movimiento, y por eso la "vida" es
también en cierto modo lo que fue primitivamente el alma, o, para ser más
exactos, aquello que constituyó el soporte de la vida del alma, el ímpetu5.
Ya con ello puede advertirse hasta qué punto es difícil trazar una historia
relativamente completa de los significados de 'vida'. En primer lugar, porque, aun
referido el término a la existencia biológica, ésta no tiene antiguamente el mismo
5FERRATER MORA JOSÉ , Diccionario De Filosofía Tomo I Q–Z Editorial Sudamericana Buenos
Aires, pág. 902-903
13sentido que caracteriza a tal realidad dentro de la actual ciencia de los procesos
vivientes. En segundo término, porque caracteriza a la concepción "antigua" de la
vida un rasgo que le es común con la concepción de otras realidades: el de no
presentarse bajo el aspecto de una radical separación frente a otros seres a otras
maneras de ser, el de no reducir la vida a un reino particular, acotado por una
ontología regional y estudiado por una ciencia especial, sino a algo que de alguna
manera penetra todas las realidades.6
La vida es, en suma, algo que oscila entre un interior y un exterior, entre un
"alma" y un "cuerpo" y, además, lo que hace posible crear el ámbito dentro del
cual se da la unidad de ambos "extremos". Apenas es necesario decir que, de
acuerdo con la marcha paralela seguida por los demás conceptos fundamentales
filosóficos en la última filosofía griega, la noción de "vida" experimenta,
especialmente en ciertas tendencias, un proceso de "interiorización": ya en Plotino
la vida "asciende", por así decirlo, hacia lo espiritual. En los neoplatónicos
sucesores de Plotino esto es todavía más evidente. Recogiendo algunas
insinuaciones de Platón, según el cual la vida caracteriza también lo Uno, Plotino
habla de una relación entre lo Uno, la vida y el nous. Y en Proclo la Vida es ya el
segundo término (lo Uno, la Vida, el Nous) de una tríada correspondiente a la
segunda hipóstasis. "Todas las cosas que participan de la Inteligencia (escribe
Proclo) son precedidas por la Inteligencia no participada. Las que participan de la
Vida, son precedidas por la Vida, y las que participan del Ser, son precedidas por
el Ser. De estos tres principios no participados, el Ser es anterior a la Vida, y la
Vida es anterior a la Inteligencia". Lo que participa de a Inteligencia, participa,
pues, de la Vida, pero no a la inversa, ya que hay, dice Proclo, muchas cosas
vivas, pero vacías de conocimiento. "Todo lo que vive (sigue diciendo Proclo) tiene
movimiento propio a causa de la vida primaria”. Y "todas las cosas están en todas
las cosas, pero en cada una según su propia naturaleza. Pues en el Ser hay Vida
e Inteligencia; en la Vida, Ser e Inteligencia; en la Inteligencia, Ser y Vida. Pero
cada uno de éstos existe sobre un nivel intelectualmente; sobre otro, vitalmente,
sobre el tercero, existencialmente”.
5.1.2 MUERTE
5.1.2.1 Concepción Filosófica
Platón señalaba ya que la filosofía es una meditación de la muerte. Toda vida
filosófica, escribió después Cicerón, es una commentatio mortis. Veinte siglos
después Santayana ha dicho que "una buena manera de probar el calibre de una
filosofía es preguntar lo que piensa acerca de la muerte". Una historia de las
6IBID
14formas de la "meditación de la muerte" podría coincidir, según esto, con una
historia de la filosofía. Ahora bien, tales proposiciones pueden entenderse en dos
sentidos. En primer lugar, en el sentido de que la filosofía sea o exclusiva o
primariamente una reflexión acerca de la muerte. En segundo término, en el
sentido de que la piedra de toque de numerosos sistemas filosóficos esté
constituida por el problema de la muerte.
De esta forma, sólo este segundo sentido es plausible. Por otro lado, la muerte
puede ser entendida de dos maneras. Ante todo, de un modo amplio; luego, de
una manera restringida. Ampliamente entendida, la muerte es la designación de
todo fenómeno en el que se produce una cesación. En sentido restringido, en
cambio, la muerte es considerada exclusivamente como la muerte humana. Lo
habitual ha sido atenerse a este último significado, a veces por una razón
puramente terminológica, y a veces porque se ha considerado que sólo en la
muerte humana adquiere plena significación el hecho de morir. Esto es
especialmente evidente en las direcciones más "existencialistas" del pensamiento
filosófico, no sólo las actuales, sino también las pasadas. En cierto modo, podría
decirse que el significado de la muerte ha oscilado entre dos concepciones
extremas: una que concibe el morir por analogía con la desintegración de lo
inorgánico y aplica esta desintegración a la muerte del hombre, y otra, en cambio,
que concibe inclusive toda cesación por analogía con la muerte humana.
Una historia de las ideas acerca de la muerte supone un detallado análisis de las
diversas concepciones del mundo (y no sólo de las filosofías) habidas en el curso
del pensamiento humano. Además, supone un análisis de los problemas relativos
al sentido de la vida y a la concepción de la inmortalidad, ya sea bajo la forma de
su afirmación, o bien bajo el aspecto de su negación. En todos los casos, en
efecto, resulta de ello una determinada idea de la muerte. Es importante a señalar
que una dilucidación suficientemente amplia del problema de la muerte supone un
examen de todas las formas posibles de cesación aun en el caso de que, en
último término, se considere como cesación en sentido auténtico solamente la
muerte humana. Hemos realizado en otro lugar este examen. De él resulta, por lo
pronto, que hay una distinta idea del fenómeno de la cesación de acuerdo con
ciertas últimas concepciones acerca de la naturaleza de la realidad. El atomismo
materialista, el atomismo espiritualista, el estructuralismo materialista y el
estructuralismo espiritualista defienden, en efecto, una diferente idea de la
muerte.7
Ahora bien, ninguna de estas concepciones entiende la muerte en un sentido
suficientemente amplio, justamente porque la muerte se dice de muchas maneras,
de tal modo que puede haber inclusive una forma de muerte específica para cada
7IBID
15capa de la realidad. La analogía mortis que con tal motivo se pone de relieve
puede explicar por qué (para citar casos extremos) la concepción atomista
materialista es capaz de entender el fenómeno de la cesación en lo inorgánico,
pero no el proceso de la muerte humana, mientras que la concepción
estructuralista espiritualista entiende bien el proceso de la muerte humana, pero
no el fenómeno de la cesación en lo inorgánico. No se trata, pues, de adoptar una
determinada idea del sentido de la cesación en una determinada esfera de la
realidad y aplicarla por extensión a todas las demás esferas por ejemplo, de
concebir la muerte principalmente como cesación en la naturaleza inorgánica y
luego de aplicar este concepto a la realidad humana; o, a la inversa, de partir de
la muerte humana y luego concebir todas las demás formas de cesación como
especies, por acaso "inferiores", de la muerte humana. Se trata más bien de ver
de qué distintas maneras "cesan" varias formas de realidad y de intentar ver si
estas distintas formas tienen algo de común.
5.1.3 ÉTICA
5.1.3.1 Concepción Filosófica
El término 'ética' deriva de h(/qoj , que significa 'costumbre' y, por ello, se ha
definido con frecuencia la ética como la doctrina de las costumbres, sobre todo en
las direcciones empiristas. La distinción aristotélica entre las virtudes éticas y
virtudes dianoéticas, indica que el término 'ético' es tomado primitivamente sólo en
un sentido "adjetivo": se trata de saber si una acción, una cualidad, una "virtud" o
un modo de ser son o no "éticos". Las virtudes éticas son para Aristóteles aquellas
que se desenvuelven en la práctica y que van encaminadas a la consecución de
un fin, en tanto que las dianoéticas son las virtudes propiamente intelectuales. A
las primeras pertenecen las virtudes que sirven para la realización del orden de la
vida del Estado (la justicia, la amistad, el valor, etc.) y tienen su origen directo en
las costumbres y en el hábito, por lo cual pueden llamarse virtudes de hábito o
tendencia.
En la evolución posterior del sentido del vocablo, lo ético se ha identificado cada
vez más con lo moral, y la ética ha llegado a significar propiamente la ciencia que
se ocupa de los objetos morales en todas sus formas, la filosofía moral.
En otros sentidos, se han contrapuesto entre sí las tendencias aprioristas y
empiristas, voluntaristas e intelectualistas, que se refieren más bien al origen
efectivo de los preceptos morales en el curso de la historia o en la evolución de la
individualidad humana y que quedan con frecuencia sintetizadas en una
concepción perspectivista en la cual el voluntarismo y el intelectualismo, el
innatismo y el empirismo son concebidos como meros aspectos de la visión de los
objetos morales, de los valores absolutos y eternamente válidos, progresivamente
descubiertos en el curso de la historia. En cuanto al problema de la finalidad,
16equivale en parte a la misma cuestión de la esencia de la ética y hace referencia a
las posiciones eudemonistas, hedonistas, utilitaristas, etc., que responden a la
pregunta por la esencia, siempre que ésta sea definida de acuerdo con un
determinado bien.8
5.1.4 BIOÉTICA
El término “bioética” fue utilizado por primera vez por V. R. Potter hace poco más
de treinta años (Potter, 1970). Con este término aludía Potter a los problemas que
el inaudito desarrollo de la tecnología plantea a un mundo en plena crisis de
valores. Urgía así a superar la actual ruptura entre la Ciencia y la Tecnología de
una parte y las Humanidades de otra. Ésta fisura hunde sus raíces en la asimetría
existente entre el enorme desarrollo tecnológico actual que otorga al hombre el
poder de manipular la intimidad del ser humano y alterar el medio, y la ausencia
de un aumento correlativo en su sentido de responsabilidad por el que habría de
obligarse a sí mismo a orientar este nuevo poder en beneficio del propio hombre y
de su entorno natural.9
La bioética surge por tanto como un intento de establecer un puente entre ciencia
experimental y humanidades (Potter, 1971) . De ella se espera una formulación de
principios que permita afrontar con responsabilidad –también a nivel global- las
posibilidades enormes, impensables hace solo unos años, que hoy nos ofrece la
tecnología.
5.1.4.1 Bioética y ética médica
¿Acaso esta nueva disciplina viene a sustituir a la ética médica, disciplina que
hasta hace poco ha venido guiando al profesional de la salud? En absoluto. Por el
contrario, la ética médica permanece como matriz rectora y a la vez parte principal
de la bioética. Así se deduce de la definición de bioética de la “Encyclopaedia of
Bioethics”: estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias
de la vida y de la salud, analizada a la luz de los valores y principios morales"
(Reich, 1978).
La ética médica no es sólo una parte de la bioética, sino que goza además de
especial relevancia en el conjunto de la nueva disciplina. Por la riqueza de su
tradición científica y humana - ausente en el resto de la bioética- posee un
especial valor que no puede ser ignorado. La pretensión ilusoria de construir una
8IBID
9POTTER V.R. Bridge to the Future, Prentice-Hall Pub, Englewood Cliffs, NJ, 1971.
17“ética nueva” que habría de romper con la ética tradicional no sólo carece de
fundamento sino que deja traslucir una notable ignorancia. Ciertamente la bioética
– y con ella la ética médica- afronta hoy problemas nuevos, pero cuenta con los
mismos medios de siempre para resolverlos: el uso juicioso de la razón y la luz de
los valores y principios coherentes con la específica forma de ser del hombre. No
puede ser de otra forma.
Por el contrario, sí resulta nuevo el talante dialogante, tolerante y respetuoso que
preside el ejercicio bioético. Así lo exige la diversidad cultural e ideológica del
mundo actual. Sin embargo, ser tolerante no significa rebajar las exigencias de la
realidad, ni el reconocimiento de sus auténticas implicaciones éticas. Traduce en
cambio la conciencia de que sólo una actitud de diálogo abierto y honesto,
respetuoso con la legítima libertad de las conciencias, puede permitirnos avanzar
juntos hacia el reconocimiento de los valores y principios auténticos.10
5.1.4.2 Formación en bioética
Los motivos que empujan a perfeccionar la preparación personal son múltiples.
Muchos profesionales sanitarios desean encontrar una solución adecuada a los
frecuentes dilemas éticos que se plantean en la práctica clínica. Estos dilemas se
plantean también a otros niveles: en los comités de bioética, en la docencia de pre
o postgrado en ciencias de la salud o en disciplinas como el derecho, la política, la
gestión, periodismo sanitario, etc., o en el contexto de trabajos de investigación
con seres humanos. Por otro lado es cada vez mayor el número de los que sienten
la urgencia de afrontar con eficacia los problemas bioéticos y desean colaborar en
su resolución. Se plantea así por una u otra vía la necesidad de adquirir una
formación bioética sólida, a nivel de un postgrado universitario.
Se comprende que sólo una formación pluridisciplinar a la vez teórica y práctica
permitirá adentrarse en esta disciplina si se quiere evitar la frivolidad de confundir
el diálogo bioético con un mercado de opiniones livianas. Es éste un punto
importante y si en algunos ambientes la bioética no ha conseguido la reputación y
autoridad que merece se debe quizás a la falta de preparación y de prestigio de
quienes indebidamente se constituyen en "expertos" y maestros de bioética.
Por la importancia de sus fines, es necesario que quien pretenda formarse
opiniones sólidas es este campo profundice en el conocimiento del ser humano y
de los dilemas científicos y tecnológicos actuales, especialmente en los propios de
la medicina asistencial y de la investigación clínica y biológica.
10REICH W.T. (coord): “Encyclopedia of Bioethics”, New York 1978.
18Esta preparación deberá ser exigente y continua y habrá de atender a aspectos
tanto teóricos (ética, antropología, historia del desarrollo tecnológico, filosofía de la
ciencia) como prácticos (pensamiento crítico , adquisición del hábito de la
honestidad intelectual y la capacidad de comunicación y diálogo, incluyendo el
aprendizaje de algún idioma y cierta familiaridad con los medios informáticos de
comunicación virtual).11
La bioética nace además con pretensiones de globalidad. Desea ayudar a resolver
un conflicto que existe dentro de cualquier cultura moderna: el conflicto entre las
posibilidades que ofrece el desarrollo tecnológico y las exigencias de una vida
auténticamente humana. Aunque el problema es universal, los actores se mueven
en diversos entornos culturales. Por ello, se requiere de los protagonistas de la
bioética que se hallen abiertos al diálogo intercultural con el fin de fijar valores y
principios de actuación universalmente válidos. Para ello resulta de gran utilidad el
poder acceder a los recursos de internet (disponibles en buena parte en inglés),
así como la posibilidad de utilizar el correo electrónico.
5.1.4.3 División de la bioética
Podemos dividir la bioética en una parte general o fundamental y una parte
especial o aplicada. La bioética general se ocupa de los fundamentos éticos, de
los valores y principios que deben dirigir el juicio ético y de las fuentes
documentales de la bioética (códigos médicos, derecho nacional e internacional,
normas deontológicas y otras fuentes que enriquecen e iluminan la discusión,
como las biográficas, literarias o religiosas). La bioética especial se ocupa de
dilemas específicos, tanto del terreno médico y biomédico como referentes al
ámbito político y social: modelos de asistencia sanitaria y distribución de recursos,
la relación entre el profesional de la salud y el enfermo, prácticas de medicina
prenatal, el aborto, la ingeniería genética, eugenesia, eutanasia, trasplantes,
experimentos con seres humanos, etc.
Es claro que el enfoque que se dé a la fundamentación (bioética general)
condicionará las posibles soluciones que se ofrezcan a los dilemas (bioética
especial). Así ocurre con el rechazo de la eutanasia en un modelo bioético basado
en la búsqueda de la verdad sobre el hombre y en el reconocimiento y respeto de
su especial dignidad, o –por el contrario- la entusiasta aceptación de la eutanasia
en los modelos relativistas basados en la autonomía absoluta de la libertad
individual.
En ocasiones se habla de bioética clínica o toma de decisiones. En ella se
examinan dilemas nacidos en el ejercicio asistencial de la medicina, analizándose
los valores éticos en juego y los medios concretos disponibles para resolver el
11IBID
19conflicto de la mejor manera. Si bien el caso particular presenta matices a
considerar y priorizar, la conducta no debería entrar en contradicción con los
valores utilizados en la bioética en general.12
5.2 CONTEXTUALIZACION DEL TRABAJO: MUERTE DIGNA
Es necesario establecer la diferencia entre algunos conceptos manejados en el
tema de la muerte digna que se tratan muchas veces sin tener claridad sobre su
verdadero significado. Para esto es necesario tener en cuenta las diferentes
perspectivas, contextos y tiempos históricos que han marcado el rumbo de los
temas que se van a hablar a continuación y así aclarar los conceptos utilizados en
este trabajo.
5.2.1 MUERTE DIGNA
Rahner ha dicho que el hombre termina su carácter de ser itinerante con la
muerte. En esta afirmación subyacen tres conceptos sobre el ser humano que se
destacan. En primer lugar, se encuentra la idea del homo viator de la tradición
cristiana. Es decir, el ser que transita por el mundo de paso hacia una vida
imperecedera en comunión con Dios. El segundo concepto, en clave ontológica,
es la afirmación de que la humanidad solo se extingue cuando "dejamos de ser".
El tercer concepto, de tipo biológico, se refiere a lo efímero de nuestra corporeidad
y a la incesante transformación que ella experimenta, hecho inherente a la
condición esencialmente mutante de la vida natural.
Las tres realidades descritas aportan puntos referenciales importantes para un
análisis del problema. Como primera consideración, los aspectos sobrenaturales
de la vida humana y la vinculación personal y única a los designios del Amor
encarnado. Este es el hecho que otorga a la vida temporal su significado pleno,
poniendo de manifiesto la especial dignidad de la que está revestida la creatura
humana: única que Dios ha querido por sí misma. En segundo término, la
inmutabilidad ontológica del ser vivo, que unido al concepto anterior permite
afirmar que si ese ser solo se extingue con la muerte, la dignidad sobrenatural de
la que está revestido no puede extinguirse antes. Por último, si se agrega a los
dos conceptos anteriores la dimensión humana biológica, se puede decir que esa
dignidad existe y permanece íntegra en una persona que corporalmente se
transforma desde su concepción hasta el momento en que deja de existir.
Obviamente, esta transformación incluye los cambios que sobre la biología normal
12POTTER V.R. Bioethics: the science of survival, "Perspectives in Biology and Medicine" New
York, 1970.
20inducen las distintas alteraciones y enfermedades a las que están sujetas las
personas. En consecuencia, la dignidad intrínseca e inmutable de las
personas no depende del estadio del ciclo vital en el que se encuentran, ni
de las características morfológicas y funcionales que pueden adquirir o
perder durante este ciclo. 13
A partir de los conceptos anteriores, se puede afirmar que desde una perspectiva
cristiana el "morir con dignidad" no significa otra cosa que el reconocimiento que
toda persona merece vivir con dignidad hasta que su vida concluye. Por lo tanto,
ayudar a morir dignamente no es otra cosa que "respetar la dignidad de una
persona que se encuentra en el proceso de morir". Esto último incluye, por
supuesto, las acciones destinadas a minimizar su padecimiento. Toda acción que
se aparta del fin mencionado y, particularmente, aquellas que intentan resolver el
problema del dolor, de la angustia o de la pérdida total de autonomía, acortando la
vida del enfermo, lesionan su dignidad, atentan contra el orden natural, y, por lo
mismo, son moralmente inaceptables.
Geffrè, en su libro "La muerte como necesidad y como libertad" afirma: "el valor de
una antropología se verifica en el modo con que da cuenta de esa situación límite
que es la muerte". A su vez, las diversas culturas, y aun las civilizaciones, se
fundan en una visión antropológica determinada, por lo que se puede decir,
reformulando la frase de Geffrè, que "el valor de una cultura se verifica en sus
actitudes ante la vida y, como corolario, ante la muerte".
El Magisterio Pontificio, junto con reconocer los múltiples aspectos positivos de la
cultura actual, considera que el mundo está inmerso en una crisis antropológica
profunda y lamenta que el predominio de una visión materialista y utilitarista del
mundo haya conducido a una baja valoración de la vida humana inerme. Esta
actitud de las sociedades contemporáneas, particularmente las pertenecientes a
países industrializados, explica la aceptación que tienen en ellas acciones contra
la vida naciente y la vida en fase terminal. Juan Pablo II, en su encíclica
Evangelium Vitae, denuncia que en las sociedades mencionadas estos atentados
contra la vida humana han perdido su carácter de "delito" para asumir el de
"derecho". En palabras del Santo Padre, se trata de "una cultura contraria a la
solidaridad, que en muchos casos se configura como verdadera "cultura de la
muerte".
Isa Fonnegra de Jaramillo define morir dignamente como: “la muerte que ocurre
dentro del respeto por la dignidad humana en todas aquellas condiciones y
circunstancias que resulten manejables. Esto es, preferiblemente en la casa;
13ROSSO PEDRO MD. Rector de la Pontificia Universidad Católica de Chile, Morir en forma digna
PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATOLICA DE CHILE-FACULTAD DE MEDICINA ARS MEDICA
Nº2
21rodeado de personas afectivamente significativas que atiendan al moribundo con
amor y cuidado; con información suficiente sobre su enfermedad, el diagnostico,
las opciones disponibles y el pronóstico: con auxilios espirituales de acuerdo con
el requerimiento y las creencias religiosas de quien va a morir; habiéndose
preparado para la muerte y despedirse de sus seres queridos y, además, con el
dolor y los síntomas controlados14.”
Juan Pablo II se refiere, concretamente, al aborto legalizado y a las acciones que
afectan a los moribundos. Estas últimas incluyen terapias que buscan prolongar
innecesariamente la vida y otras que buscan acortarla. El primer caso se
denomina "ensañamiento terapéutico", y consiste en la mantención de
tratamientos que prolongan vidas carentes de toda posibilidad de sobrevida
ulterior. Aunque en una "cultura de la muerte" tal actitud resulta paradójica, en ella
se manifiesta otro rasgo característico de las sociedades de fin de siglo, cual es,
su carencia de comprensión del sentido de la muerte y lo "antinatural" que esta
resulta cuando las personas están centradas en el goce del presente.
El "ensañamiento terapéutico" es una acción lesiva a la dignidad de las personas
y, por lo tanto, éticamente inaceptable. Por el contrario, la renuncia a usar medios
extraordinarios o desproporcionados de tratamiento no equivale a un acortamiento
artificial de la vida, sino que expresa la aceptación de la condición humana ante la
muerte y, por lo tanto, es lícita.
Las acciones cuyo fin es acortar la vida del enfermo, provocando la muerte,
incluyen la eutanasia, el suicidio asistido y el homicidio por piedad (tres conceptos
legalmente distintos). Ambas surgen cuando, por razones de "calidad de vida" o
explícitamente utilitaristas, se considera que mantener la vida no tiene sentido.
Asistir a un enfermo "terminal" consiste en acompañarlo en lo que solía llamarse
"bien morir" y que hoy se denomina "medicina paliativa". Se trata de aportar al
enfermo cuidados médicos básicos, como el alivio del dolor u otras molestias
específicas; cuidados habituales de enfermería y un acompañamiento solícito y
empático.
Idealmente, a lo puramente paliativo y empático se puede agregar un intento de
"sanación", mediante el apoyo psicológico o religioso que le permitan al enfermo
descubrir en su situación oportunidades de crecimiento espiritual. Esto último
implica aportar los medios para que el enfermo encuentre en sí mismo los
recursos que le permitan recuperar la autonomía espiritual perdida y usar ese
espacio íntimo para un ejercicio final de auténtica libertad, para muchos en
profunda comunión con Dios. Esto significa la posibilidad de morir en paz,
esperanzado y amando, en oposición al morir angustiado, desesperado y odiando.
14Fonnegra de Jaramillo, Isa. De cara a la muerte. 1997
22Es decir, la diferencia entre morir con plena dignidad o exhalando el grito
silencioso común a toda criatura acorralada y moribunda.15
Entendidas de esta manera las posiciones, parece lógico esperar que toda
persona en uso de sus facultades mentales desee morir con dignidad y ponga de
su parte lo necesario para conseguirlo. La sociedad y el Estado deben dar las
condiciones para que la elección individual sea posible y se respete plenamente,
como una de las garantías a que tiene derecho el ser humano por la sola razón de
existir, como uno de los supuestos básicos para el libre desarrollo de la
personalidad, en el mejor sentido de este concepto16.
Con este sustento, se puede afirmar que morir con dignidad debe ser un derecho
que se puede ejercer libre y autónomamente por todas las personas.
5.2.2 DERECHO A MORIR DIGNAMENTE
Se tiene que vencer el tabú de la muerte. En el fondo algunas personas se
consideran inmortales por eso se debe hacer educación para aceptar la muerte
con más realismo y tranquilidad. La racionalidad científica no la puede aceptar
porque todo tiene que ser razonable, todo tiene que ser programable y nos irrita
que la muerte se escape a esa programación. El derecho a la verdad va ligado
estrechamente con el derecho a morir dignamente. El enfermo, sus familiares y
nosotros mismos tenemos que enfrentarnos a la dura realidad de la verdad.
Enunciar el derecho a la verdad es fácil. Lo que es difícil es su aplicación. Se
necesitan arte y experiencia para practicarla. Hay que ser conscientes que la
primera resistencia que encontramos para comunicarlo, está en nosotros mismos:
“¿cómo decirle a este paciente tan joven que tiene una leucemia?” “¿cómo decirle
a mi amigo que tanto estimo, que tiene una enfermedad incurable?” Muchas veces
se viene la idea de ocultarle la verdad: “¿para qué decirle si en dos a tres meses
morirá?”
La verdad no se puede ocultar por mucho tiempo y especialmente cuando la
enfermedad tiene un período largo de duración y vienen una serie de conductas
como la interconsulta al oncólogo, un tratamiento con radioterapia o quimioterapia.
Cuando el paciente se enfrenta a la verdad, empieza a utilizar la NEGACION
como mecanismo de defensa de la angustia: “no es posible que yo tenga cáncer,”
15ROSSO PEDRO MD. Rector de la Pontificia Universidad Católica de Chile, Morir en forma digna
PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATOLICA DE CHILE-FACULTAD DE MEDICINA ARS MEDICA
Nº2
16Mendoza-Vega J. El derecho a morir con dignidad. Revista Biomédica. Vol. 2. Bogotá. Junio de
2005. Encontrado en:http://www.scielo.org.co/scielo.php?pid=S0120-
41572005000200001&script=sci_arttext(Visitado el 24 de octubre de 2009)
23“¿por qué a mí?” “Usted debe estar equivocado doctor.” El médico debe ser
comprensivo en esta situación, y debe controlar su celo profesional cuando el
paciente duda de su diagnóstico. Si la duda es muy grande, debe facilitarle la
consulta con otro colega.
Hay tres formas de dar una mala noticia: la primera de ellas es una forma
aséptica: “Usted tiene un cáncer y se muere dentro de pocos meses.” La segunda
es una forma compasiva: nos llenamos de tristeza y no hacemos nada más. La
tercera y más recomendable es compasiva y positiva. Nos compadecemos pero
hacemos algo por el paciente. Toda noticia por mala que sea tiene algo positivo.
Podemos y debemos calmar y consolar siempre. A medida que la enfermedad
progresa, el paciente va aceptando más la gravedad de la misma, y después del
mecanismo de negación viene la depresión. Aquí debe dársele mucho soporte
psicológico. Ser paciente con él, saberlo escuchar.
Se debe andar siempre con la verdad y en lo posible no utilizar mentiras piadosas
que crean falsas ilusiones. El paciente ha entrado en la etapa de SUMISION:
“Usted tenía razón en su diagnóstico doctor, haré todo lo que usted me diga, pero
cúreme...” En esa etapa de sumisión no se pueden crear falsas esperanzas.
Cada acción debe estar presta a si hay dolor, calmar siempre el dolor y si hay
angustia o depresión, calmar siempre la angustia y la depresión. Posiblemente en
esta situación la ciencia debe ir dejando lado al calor humano. Mayor dedicación
para poder escuchar. Mayor dedicación para poder consolar. La preocupación por
exámenes de laboratorio, debe ceder el campo para comprender el alma de
nuestro paciente, para dar apoyo a la familia. La incurabilidad no debe servir de
pretexto para abandonar a nuestros enfermos. Antes, por el contrario, debemos
darle en esta situación más ayuda. Una palabra de aliento, unos minutos de
silencio oportuno, una mano afectuosa, pueden ayudar más que la mejor
medicina. Cuando el paciente ya acepta su enfermedad puede venir una
atmósfera de mayor resignación y paz. Es posible contemplar un atardecer con
tranquilidad espiritual, alejada de las preocupaciones baladíes de este mundo.
Dada esta visión de morir con dignidad, a continuación se muestra una gráfica que
ratifica la diferencia entre morir dignamente y las formas para llegar a esta. Así
mismo se tienen en cuenta las acciones que no llevan a una muerte digna y que
por el contrario hacen que la misma se dé en condiciones no apropiadas, que
pueden causar dolor y/o sufrimiento físico y se alejan totalmente del concepto de
dignidad, estas son la distanasia y el abandono.
24Ilustración 1
Distanasia Abandono
Algunas definiciones asociadas a “morir dignamente”1
255.3 CUIDADO PALIATIVO
"Cuidado Paliativo significa encuentros. Físico y espiritual, hacer y aceptar, dar y recibir:
todos están juntos... la persona que muere necesita la comunidad, su ayuda y su
compañía... la comunidad necesita la persona que muere para pensar los aspectos
relacionados con la eternidad y hablar de ellos... estamos en deuda con los que nos hacen
aprender estas cosas... debemos ser gentiles y tratarlos con verdadera
Atención y respeto"
Cicely Saunders, 1978
La visión de la humanidad frente a la muerte ha cambiado a lo largo de las épocas
haciendo que esta percepción sea siempre distinta. En esta medida se han
tomado diversas posturas para el cuidado de aquellas personas que están a punto
de morir adoptando conceptos e intervenciones encaminadas a mejorar las
condiciones de quienes sufren una enfermedad incurable.
5.3.1 Historia
En un principio, los cuidados paliativos comenzaron haciendo referencia a los
sitios donde se efectuaban los cuidados y no a los cuidados en sí mismos, a estos
sitios se les denomina Hospice. La palabra latina Hospitium significaba
inicialmente el sentimiento cálido experimentado por huésped y anfitrión y luego el
lugar físico donde este sentimiento se experimentaba. La versión griega de lo
mismo fue xenodochium, y alrededor del siglo IV aparece la primera de muchas
instituciones cristianas bajo ambos nombres, hospitium o xenodochium, primero
en el territorio bizantino, luego en Roma y finalmente a lo largo de Europa. Estas
instituciones serían consideradas los primeros hospicios u hospitales.
Durante la Edad Media los hospicios fueron lugares de acogida para peregrinos,
los que muchas veces venían gravemente enfermos o moribundos. De esta
manera, estos lugares no sólo daban refugio y alimento a extranjeros, sino
también cuidados a enfermos y moribundos.17
17Del Rio M Ignacia, PalmaAlejandra. Cuidados paliativos: historia y desarrollo.Boletín escuela
de medicina u.c. Pontificia universidad católica de chile VOL. 32 Nº1 2007. Encontrado en:
http://escuela.med.puc.cl/publ/Boletin/20071/CuidadosPaliativos.pdf(Visitado el 08 de septiembre
de 2009)
26El inicio del Movimiento de Hospicios en la edad moderna se atribuye a la
fundación del St Christopher’s Hospice en Londres, en 1967, este fue el primer
Hospicio en el que, además de dar atención a pacientes terminales, se realizó
apoyo dirigido a las familias, tanto durante la enfermedad como en el proceso de
duelo. Su fundadora, Dame Cicely Saunders, es considerada pionera en esta
área.
Después de esto, se empezó a hacer alusión al acto de atender a los pacientes
moribundos: “El probable origen etimológico de la palabra “paliativo” es la palabra
latina pallium, que significa manto o cubierta, haciendo alusión al acto de aliviar
síntomas o sufrimiento (Mount BM, J Pain Symptom Manage, 1993)”18
El término Medicina Paliativa se refiere fundamentalmente al quehacer de los
médicos dedicados a esta disciplina, mientras que el de Cuidados Paliativos es un
concepto más amplio que considera la intervención de un equipo interdisciplinario,
incorporando en la definición el trabajo integrado de médicos y de otros
profesionales como psicólogos, enfermeras, asistentes sociales, terapeutas
ocupacionales y representantes de las diferentes iglesias.
5.3.2 Definiciones
Una de las definiciones más recientes de la OMS se encuentra en la guía de
cuidado paliativo y control del cáncer: “El cuidado paliativo es un enfoque que
mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan problemas
asociados con enfermedad mortal, a través de la prevención y alivio del
sufrimiento por los medios de identificación y evaluación temprana y tratamiento
del dolor y otros problemas psicológicos, psicosociales y espirituales”.19
En Colombia, la Academia Nacional de Medicina define los cuidados paliativos así:
“Consisten en la atención activa, global e integral de las personas y sus familias
que padecen una enfermedad, avanzada progresiva e incurable, con síntomas
múltiples, intensos y cambiantes, que provocan gran impacto emocional en el
18IBID.
19WHO.Palliative care: cancer control knowledge into actionWHO guide for effective programmes.
2007. Guía presentada el 6 de Octubre de 2007 en Ginebra-Suiza enocasión del Día Mundial de
los Cuidados Paliativos. (Pagina 3). Encontrado en:http://www.who.int/cancer/media/FINAL-
PalliativeCareModule.pdf(Visitado el 8 de Septiembre de 2009).
27enfermo, la familia o en el entorno afectivo y en el propio equipo, y con pronóstico
de vida limitado.”20
Es importante destacar que ambas definiciones incluyen a la familia como
componente para una atención integral a las personas en la última etapa de su
vida lo cual también contempla el hogar como sitio para dar los cuidados
paliativos.
5.3.3 Objetivos del cuidado paliativo
Filosóficamente, el alivio del sufrimiento es el objetivo dominante de los cuidados
paliativos. Otros objetivos mencionados se sustentan en tres pilares
fundamentales: comunicación, control de los síntomas, y apoyo familiar.
De esta forma los cuidados paliativos21:
 Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas molestos.
 Afirman la vida y se refiere a la muerte como un proceso normal.
 No tienen la intención de acelerar ni posponer la muerte.
 Integran los aspectos psicológicos y espirituales de la atención al paciente.
 Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más
activamente posible hasta la muerte
 Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a afrontar la
enfermedad del paciente y su propia aflicción
 Utilizan un enfoque de equipo para atender las necesidades de los
pacientes y su familia, incluido el asesoramiento para el duelo si se
necesita.
20Recomendación para la atención ético medica del pacienteterminal.(Aprobada en sesión del 18
de abril de 2002).
21WHO.Palliative care: cancer control knowledge into actionWHO guide for effective programmes.
2007. Guía presentada el 6 deOctubre de 2007 en Ginebra-Suiza enocasión del Día Mundial de
los Cuidados Paliativos. (Pagina 3). Encontrado en:http://www.who.int/cancer/media/FINAL-
PalliativeCareModule.pdf(Visitado el 8 de Septiembre de 2009).
28 Mejoran la calidad de vida, y puede tener una influencia positiva el curso de
la enfermedad
 Son aplicables en las primeras etapas de la enfermedad, en conjunción con
otras terapias que intentan prolongar la vida, tales como la quimioterapia o
terapia de radiación
 Incluyen las investigaciones necesarias para comprender y gestionar mejor
las complicaciones clínicas.
5.3.4 Enfermería en cuidados paliativos
El término “Cuidado paliativo” hace también referencia a la esencia de la práctica
de enfermería: el CUIDADO, de allí que uno de los roles más importantes lo
desempeñen los profesionales de enfermería como principales vigilantes del
estado del paciente y acompañantes en su proceso de morir junto a su familia. De
esta forma se destacan unas actividades propias de enfermería en el cuidado
paliativo; Marta Junín clasifica actividades y funciones del personal de enfermería
así22:
Actividades:
Valoración inicial: La asistencia de los pacientes con enfermedad terminal se inicia
al identificar el origen y grado de malestar que presentan, se detectan problemas y
necesidades reales y potenciales, en las áreas: física, psico-emocional, social,
espiritual. Se deben explorar las estrategias de afrontamiento y recursos propios
en el paciente y su familia. Se preguntará al paciente que es lo que más le
preocupa en ese momento y se utilizará la respuesta para planificar y establecer
prioridades en la atención, según necesidades.
Diagnóstico de Enfermería: Consiste en detectar el grado de alteración del
bienestar, en relación con el impacto del proceso de la enfermedad terminal. Se
elabora un diagnóstico de la situación real del paciente y se definen objetivos. Un
22Junnin M.Rol de enfermería en cuidados paliativos. Primer simposio virtual de dolor, medicina
paliativa y avances en farmacología del dolor. Encontrado en:http://www.simposio-
dolor.com.ar/contenidos/archivos/sdc017c.pdf (Visitado el 9 de septiembre de 2009)
29objetivo general consiste en aliviar el sufrimiento ayudando al paciente a lograr
una mejor calidad de vida, en función de sus actitudes, forma de vida y deseos.
Planificación de los cuidados: Se determinan las acciones a implementar
respondiendo a los objetivos planteados. Implica la participación de todo el recurso
humano, incluida la familia, cuidadores principales en el domicilio.
Ejecución: Se proveen los cuidados que ayuden a satisfacer las necesidades del
paciente y familia, y así lograr los objetivos propuestos a través de un plan de
acción individualizado. Se debe garantizar continuidad en la atención
independientemente del lugar en que permanezca el paciente, ya sea el hospital o
el domicilio.
Evaluación final: La unidad de tratamiento es el paciente y la familia por lo cual el
proceso evaluativo incluye a ambos y en una visión global. Las respuestas
satisfactorias hacia las intervenciones del equipo se ponen de manifiesto a través
de un proceso de muerte digno, y en el lugar y la forma que el paciente haya
elegido. Es necesario realizar reevaluaciones continuas, ya que se trata de un
paciente plurisintomático y multicambiante. :23
Funciones
 Función asistencial:
 Identificar problemas y necesidades actuales y potenciales del paciente y la
familia.
 Realizar diagnósticos de enfermería y planificación de cuidados según
objetivos y prioridades.
 Ayudar a satisfacer las necesidades del paciente en el ámbito donde se
encuentre: hospital o domicilio.
23IBID
30 Crear un clima que favorezca y consolide la relación enfermero-paciente y
permita un conocimiento
 más profundo e integral de la persona con enfermedad terminal.
 Proveer medidas de alivio y confort, contribuyendo al bienestar del paciente.
 Preservar la dignidad de la persona frente al sufrimiento y la inminencia de
la muerte.
 Permanecer al lado del paciente estableciendo una relación de ayuda a
través del acompañamiento.
 Alentar al máximo la participación del enfermo en el proceso de atención,
fomentando el autocuidado y la autoestima.
 Realizar la evaluación del dolor, identificando causas, mecanismo
fisiopatológico y poner en práctica las medidas adecuadas para aliviar el
sufrimiento.
 Detectar síntomas molestos y asegurar un control adecuado a través de
tratamiento farmacológico y no farmacológico.
 Observación, registro y comunicación al resto del equipo sobre los cambios
en el estado del paciente.
 Prevención de complicaciones y situaciones de crisis.
 Alentar la comunicación a través del tacto y otras medidas no verbales.
 Brindar soporte, información y entrenamiento a la familia permitiendo una
activa participación de la
 misma en los cuidados.
 Orientar el apoyo emocional del paciente y sugerir alternativas de ayuda de
otros profesionales.
 Brindar soporte a la familia en el período de duelo.
Función docente:
 Responder a las necesidades del paciente en relación a explicación acerca
de medidas farmacológicas y no farmacológicas propuestas.
31 Entrenamiento y supervisión de la familia en técnicas de cuidados y
administración del tratamiento.
 Capacitación de colegas, miembros del equipo de salud y la comunidad, en
temas de Cuidados Paliativos.
Función administrativa:
 Provisión y coordinación de recursos.
 Implementación de sistemas de registro y comunicación interprofesionales.
 Coordinar las intervenciones del equipo interdisciplinario.
 Supervisión de las intervenciones y tratamientos terapéuticos, así como de
la calidad en la asistencia.
Función de investigación:
 Intervenir en la elaboración y aplicación de protocolos clínicos y trabajos de
investigación científica.
 Difusión de los resultados en eventos y publicaciones relacionadas con
Cuidados Paliativos.24
Dado que el estudio contemplo el análisis de instrumentos para la validación de
dichos instrumentos en el contexto colombiano se toman algunos conceptos
teóricos de psicometría.
5.4 MEDIR:
Stevens, (1951) define medir como: "asignar números, símbolos o valores a las
propiedades de objetos o eventos de acuerdo con reglas", sin embargo Carmines
y Zeller (1991) con base en otros razonamientos definieron el concepto medir
como algo más complejo: "el proceso de vincular conceptos abstractos con
24IBID
32indicadores empíricos", el cual se realiza mediante un plan explícito y organizado
para clasificar (y con frecuencia cuantificar) los datos disponibles (los indicadores),
en términos del concepto que el investigador tiene en mente En este proceso:
instrumento de medición o de recolección de datos tiene un papel central. Sin él,
no hay observaciones clasificadas.
La definición sugerida incluye dos consideraciones: la primera es desde el punto
de vista empírico y se resume en que el centro de atención es la respuesta
observable (sea una alternativa de respuesta marcada en un cuestionario, una
conducta grabada vía observación o una respuesta dada a un entrevistador). La
segunda es desde una perspectiva teórica y se refiere a que el interés se sitúa en
el concepto subyacente no observable que se representa por medio de la
respuesta (Carmines y Zeller, 1991).
En toda investigación cuantitativa se aplica un instrumento para medir las
variables contenidas en las hipótesis (y cuando no hay hipótesis simplemente para
medir las variables de interés). Esa medición es efectiva cuando el instrumento de
recolección de datos en realidad represéis variables que tenemos en mente. Si no
es así, la medición es deficiente; por lo tanto, la instigación no es digna de
tomarse en cuenta.
No hay medición perfecta. Es casi imposible que se representen con fidelidad
variables tales como la inteligencia emocional, la motivación, el nivel
socioeconómico, el liderazgo democrático, el abuso sexual infantil y otras más;
pero es un hecho que se debe acercar lo más posible a la representación fiel de
las variables a observar, mediante el instrumento de medición que se desarrolle.
Se trata de un recepto básico del enfoque cuantitativo. “Al medir estandarizamos y
cuantificamos los datos”. (Bostwick y Kyte (2005).
Requisitos Que Debe Cubrir Un Instrumento Medición:
Toda medición o instrumento de recolección de datos debe reunir tres requisitos
esenciales: confiabilidad, validez y objetividad.
5.4.1 CONFIABILIDAD:
La confiabilidad de un instrumento de medición se refiere al grado en que su
aplicación repetida al mismo sujeto u objeto produce resultados iguales. Por
ejemplo, si se midiera en este momento la temperatura ambiental usando un
termómetro y éste indicara que hay 22°C, y un minuto más tarde se consultara
otra vez y señalara 5°C, tres minutos después se observara nuevamente y éste
indicara 40°C. Dicho termómetro no sería confiable, ya que su aplicación repetida
produce resultados distintos. Si los resultados no son coherentes, pues no se
puede "confiar" en ellos.
335.4.2 VALIDEZ:
La validez, en términos generales, se refiere al grado en que un instrumento
realmente mide la variable que pretende medir. Por ejemplo, un instrumento válido
para medir la inteligencia debe medir la inteligencia y no la memoria. Una prueba
sobre conocimientos de historia tiene que medir esto y no conocimientos de
literatura histórica. La validez es una cuestión más compleja que debe alcanzarse
en todo instrumento de medición que se aplica. Kerlinger (1979, p. 138) plantea la
siguiente pregunta respecto de la validez: ¿Está midiendo lo que cree que está
midiendo? Si es así, su medida es válida; si no, evidentemente carece de validez.
La validez es un concepto del cual pueden tenerse diferentes tipos de evidencia
(Bostwick y Kyte, 2005; Creswell, 2005; Wiersma y Jurs, 2005; y Gronlund, 1990):
 Evidencia relacionada con el contenido
 Evidencia relacionada con el criterio
 Evidencia relacionada con el constructo.
5.4.2.1 Evidencia relacionada con el contenido:
La validez de contenido se refiere al grado en que un instrumento refleja un
dominio específico de contenido de lo que se mide. Es el grado en el que la
medición representa al concepto o variable medida (Bohrnstedt, 1976). Por
ejemplo, una prueba de operaciones aritméticas no tendrá validez de contenido si
incluye sólo problemas de resta y excluye problemas de suma, multiplicación o
división. Hay que tener en cuenta que si el dominio de un instrumento es
demasiado estrecho con respecto al dominio de la variable, el primero no
representará a ésta.
La pregunta que se responde con la validez de contenido es: ¿el instrumento mide
adecuadamente las principales dimensiones de la variable en cuestión?
5.4.2.2 Evidencia relacionada con el criterio
La validez de criterio establece la validez de un instrumento de medición al
compararla con algún criterio externo que pretende medir lo mismo. Este criterio
es un estándar con el que se juzga la validez del instrumento (Wiersma y Jurs,
2005). Cuanto más se relacionen los resultados del instrumento de medición con
el criterio, la validez de criterio será mayor. Por ejemplo, un investigador valida un
examen sobre manejo de aviones al mostrar la exactitud con la que el examen
predice qué tan bien un grupo de pilotos es rapaz de operar un aeroplano.
Si el criterio se fija en el presente de manera paralela, se habla de validez
concurrente (los resultados del instrumento se correlacionan con el criterio en el
34mismo momento o punto de tiempo). Si el criterio se fija en el futuro, se habla de
validez predictiva.25
El principio de la validez de criterio es sencillo: si diferentes instrumentos o
criterios miden el mismo concepto o variable, deben arrojar resultados similares.
Bostwick y Kyte (2005) lo expresan de la siguiente forma: "si hay validez de
criterio, las puntuaciones obtenidas por ciertos individuos en un instrumento deben
estar correlacionadas y predecir las puntuaciones de estas mismas personas
logradas en otro criterio".
La pregunta que se responde con la validez de criterio es: ¿en qué grado el
instrumento comparado con otros criterios externos mide lo mismo?, o ¿qué tan
cercanamente las puntuaciones del instrumento se relacionan con otro(s)
resultado(s) sobre el mismo concepto?
5.4.2.3 Evidencia relacionada con el constructo:
La validez de constructo es probablemente la más importante, sobre todo desde
una perspectiva científica, y se refiere a qué tan exitosamente un instrumento
representa y mide un concepto teórico (Bostwick y Kyte, 2005). A esta validez le
concierne en particular el significado del instrumento, esto es, qué está midiendo y
cómo opera para medirlo. Integra la evidencia que soporta la interpretación del
sentido que poseen las puntuaciones del instrumento (Messick, 1995, 1989).
Parte del grado en el que las mediciones del concepto proporcionadas por el
instrumento se relacionan de manera consistente con otras mediciones de otros
conceptos, de acuerdo con modelos e hipótesis derivadas teóricamente (que
conciernen a los conceptos que se están midiendo) (Carmines y Zeller, 1991). A
tales conceptos se les denomina constructos. Un constructo es una variable
medida y que tiene lugar dentro de una hipótesis, teoría o un esquema teórico. Es
un atributo que no existe aislado sino en relación con otros (Bostwick, 2005).26
La validez de constructo incluye tres etapas (Carmines y Zeller, 1991):
 Se establece y especifica la relación teórica entre los conceptos (sobre la
base del marco teórico).
 Se correlacionan los conceptos y se analiza cuidadosamente la correlación.
 Se interpreta la evidencia empírica de acuerdo con el nivel en el que
clarifica la validez del constructo de una medición en particular.
25IBID (Página 280)
26IBID (Página 282)
35El proceso de validación de un constructo está vinculado con la teoría. No es
conveniente a cabo tal validación, a menos que exista un marco teórico que
soporte la variable en relación con otras variables. Desde luego, no es
necesaria una teoría muy desarrollada, pero sí investigaciones que hayan
demostrado que los conceptos se relacionan. Cuanto más elaborada y
comprobada se encuentre la teoría que apoya la hipótesis, la validación del
constructo arrojara mayor luz sobre la validez general de un instrumento de
medición. Se tiene mayor confianza en la validez de constructo de una medición
cuando sus resultados se correlacionan significativamente con un mayor número
de mediciones de variables que, en teoría y de acuerdo con estudios antecedentes
están relacionadas.
Ilustración 2
Presentación grafica de un instrumento con validez de constructo27:
Las preguntas que se responden con la validez de constructo son: ¿el concepto
teórico está realmente reflejado en el instrumento?, ¿Qué significan las
puntuaciones del instrumento?, ¿el instrumento mide el constructo y sus
dimensiones?, ¿Por qué si o porque no?, ¿Cómo opera el instrumento?
27IBID (Página 283)
36Otro tipo de validez que algunos autores consideran es la validez de expertos o
face (facial): la cual se refiere al grado en que aparentemente un instrumento de
medición mide la variable en cuestión, de acuerdo con "voces calificadas". Se
encuentra vinculada a la validez de contenido y de hecho, se consideró por
muchos años como parte de ésta. Hoy se concibe como un tipo evidencia distinta
(Bostwick y Kyte, 2005). Regularmente se establece mediante la instrumento ante
expertos.
5.4.2.4 Validez total
La validez de un instrumento de medición se evalúa sobre la base de todos los
tipos de evidencia. Cuanto mayor evidencia de validez de contenido, de validez de
criterio y de validez de constructo tenga un instrumento de medición, éste se
acercará más a representar la(s) variables(s) que pretende medir.
Diferentes instancias académicas, así como la mayoría de los autores
contemporáneos contemplan a la validez como un concepto unitario en el que se
considera toda la evidencia acumulada con respecto a la interpretación de las
puntuaciones de un instrumento para el propósito establecido (Mertens, 2005;
Bostwick y Kyte, 2005). En este sentido, la validez no puede descansar en un solo
tipo de evidencia (Messick, 1995, 1989 y 1988).
Validez total = validez de contenido + validez de criterio + validez de
constructo
La relación entre la confiabilidad y la validez: Un instrumento de medición puede
ser confiable, pero no necesariamente válido (un aparato, por ejemplo, quizá sea
consistente en los resultados que produce, pero no mida lo que pretende). Por ello
es requisito que el instrumento de medición demuestre ser confiable y válido. De
no ser así, los resultados de la investigación no deben tomarse en serio.
Cómo saber si un instrumento de medición es confiable y válido: En la
práctica es casi imposible que una medición sea perfecta. Generalmente se tiene
de error. Desde luego, se trata de que este error sea el mínimo posible, por lo cual
la de cualquier fenómeno se conceptualiza con la siguiente fórmula básica:
X= t + e
Donde X representa los valores observados (resultados disponibles); t, los valores
verdaderos y e, el grado de error en la medición. Si no hay un error de medición
(e es igual a cero) el valor observado y el verdadero son equivalentes. Esto puede
verse claramente así:
X= t + O
37X=t
Esta situación representa el ideal de la medición. Cuanto mayor sea el error al
medir el valor que observamos (en el cual nos basamos) se aleja más del valor
real o verdadero. Por ejemplo si medimos la motivación de un individuo y la
medición está contaminada por un grado de error considerable, la motivación
registrada por el instrumento será bastante diferente de la motivación real de ese
individuo. Por ello, es importante que el error se reduzca lo más posible ¿cómo
sabemos el grado de error que tenemos en una medición? Al calcular la
confiabilidad y la validez.28
28IBID (Pagina 283-285)
386 MARCO METODOLÓGICO
Revisión documental en la literatura científica que valoren el concepto de dignidad
o los aspectos que intervienen en el concepto de dignidad en los pacientes con
enfermedad oncológica terminal.
6.1 Revisión - Investigación documental29:
La construcción del estado del arte tiene como fin determinar el estado del
conocimiento en la temática seleccionada y por lo tanto dar cuenta de la
investigación que se ha realizado sobre dicha temática. Esta temática se desglosa
en núcleos temáticos (subtemas), cada uno de los cuales delimita un campo de
conocimiento y está constituido por investigaciones afines.
En la construcción del estado del arte se indaga sobre la temática seleccionada
mediante la revisión detallada y cuidadosa que se hace de los documentos que
tratan dicha temática. Cada uno de estos documentos - denominados “unidad de
análisis” - engrosa el conjunto del núcleo temático respectivo y puede ser de
diferente naturaleza (libro, artículo, ensayo, reporte de investigación, etc.). Debe
tenerse presente que mediante la construcción del estado del arte se pretende
ofrecer una visión global del estado actual del conocimiento – en la temática
seleccionada - que parte de una ubicación textual hacia una comprensión
contextual
6.2 Recolección De Los Datos Cuantitativos
Recolectar datos implica establecer un plan detallado de procedimientos que
conduzcan a reunir datos con un propósito específico30. Este plan incluye
determinar:
29Universidad del Cauca. Modelo para la investigación documental.Facultad en Ingeniería
Electrónica y Telecomunicaciones. Grupo en Ingeniería Telemática. Disponible en:
http://pis.unicauca.edu.co/moodle/file.php/161/Materiales/Libro_Ingeniero_Serrano/Modelo_de_Inv
estigacion_Documental.pdf
39 ¿Cuáles son las fuentes de donde se van a obtener los datos?
 ¿En dónde se localizan tales fuentes?
 ¿A través de qué medio o método se van a recoger los datos?
Una vez recolectados, ¿de qué forma se va a prepararlos para que puedan
analizarse y respondamos al planteamiento del problema?
El plan se nutre de diversos elementos:
 Las variables: conceptos a atributos a medir (contenidas en el
planteamiento e hipótesis o directrices del estudio)
 Las definiciones operacionales: La manera como se han operacionalizado
las variables es crucial para determinar el método para medirlas, lo cual a
su vez, resulta fundamental para realizar las inferencias de los datos.
 La muestra
 Los recursos disponibles: tiempo, apoyo institucional, económicos, etc.
Con la finalidad de recolectar datos se dispone de una variedad de instrumentos o
técnicas tanto cualitativas como cuantitativas, es por eso que en un estudio se
pueden utilizar ambos tipos.
30Sampieri R. Fernández-Collado C. Lucio Baptista P. Metodología de la investigación. Cuarta
edición. Editorial: Mc Graw Hill. Impreso en México. 2007
406.3 ELEMENTOS PARA LA APROPIACION DEL TEMA
6.3.1 Artículos revisados del tema “Muerte digna”:
 Sylvia Patricia Duarte Enes, “An exploration of dignity in palliative care”.
Jornal of Palliative Medicine. Vol 17. Abril de 2003.
 Lic. Marlina Lescaille Taquechel. “Relación de la ética del cuidar y los
modelos de enfermería con la persona y su dignidad” Revista Cubana de
Enfermeria 2006. Vol. 22.
 Maria Angeles Durán. “La calidad de muerte como componente de la
calidad de vida”. REIS: Revista española de investigaciones sociológicas.
2004.
 Suzanne Fulbrook, “The human right to dignity V. physical integrity in
manual handling” British Journal of Nursing 13(8): 462 – 468. Abril del
2004.
 Zaider G. Triviño V., Olivia Sanhueza, “Teorías y modelos relacionados con
calidad de vida en cáncer y enfermería”, Aquichan, [online]. Nº. 5, 2005,
[citado 2009-03-19], pags. 20-31.
 Thomas W. Connelly, Cynthia S. Jacelon. “ A concept analysis of dignity for
older adults” Journal of Advanced Nursing. Vol 48. Octubre de 2004.
 Harvey Max Chochinov, Thomas Hack, Thomas Hassard,and Col. “Dignity
Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End
of Life”. Journal of clinical oncology. Vol. 23, 24 Agosto de 2005.
 Miguel Castillo, Ana Ibis Jiménez Hernández. “Atención integral de
enfermería al paciente oncológico en estadio terminal (2005)”. Revista
Cubana de Enfermeria 2007;23.
 Harvey Max Chochinov, Thomas Hack, “Dignity in the terminally ill: a cross-
sectional, cohort study”. The Lancet. Vol. 360. December 2002-28.
 Kathryn Proulx, Cynthia Jacelon. “Dying with dignity: The good patient
versus the good death” Hospice and Palliative Medicine. Mazo 2004 vol. 21
41 Carod-Artal F.J. “Escalas específicas para la evaluación de la calidad de
vida en el ictus”, REVISTA DE NEUROLGIA 2004; 39 (11): 1052-1062
 Triviño Z G, Sanhueza O. “Teorias y modelos relacionados con calidad de
vida en cáncer y enfermería.” Aquichan 5 (1 ) pag 20 - 31.
 Eliott JA; Olver IN. Hope, life, and death: a qualitative analysis of dying
cancer patients' talk about hope, Death Studies [Death Stud] 2009 Aug; Vol.
33 (7), pp. 609-38.
 Eliott JA; Olver IN, Dying cancer patients talk about euthanasia. Social
Science & Medicine (1982) [Soc Sci Med] 2008 Aug; Vol. 67 (4), pp. 647-56
6.3.2 Artículos cuyos instrumentos fueron analizados.
 Ortiz Cruz M., Mori Jimenez S., Valles Ramírez M. Significado de morir en
pacientes adultos con enfermedad terminal, hospital regional Hermilio
Valdizan Medrano- huánuco-2005. Artículo de la revista Avanzando en
investigación. Volumen 1. Enero-Diciembre de 2007. Numero 1. Huánuco
Perú.
 Kei Hirai, Mitsunori Miyashita and Col. “Good Death in Japanese Cancer
Care: A Quialitative Study”. Journal of pain and Symptom Management. Vol
31. Febrero de 2006.
 Harvey max Chochinov, Thomas Hassard “The Patient Dignity Inventory: A
Novel Way Of Measuring Dignity-Related Distress In Palliative Care”.
Journal of pain and Symptom Management. Vol. 36. Diciembre de 2008.
 Suarez-Almazor, Maria E., Newman, Catherine, Hanson, John, Bruera,
Eduardo, “Attitudes of Terminally Ill Cancer Patients about Euthanasia and
Assisted Suicide: Predominance of Psychosocial Determinants and Beliefs
over Symptom Distress and Subsequent Survival”, Journal Clinic Oncologic
2002.
426.3.3 Universo.
Estudios, investigaciones, artículos y revisiones de tema relacionadas con el tema
de percepciones sobre muerte digna en pacientes con enfermedad terminal, la
dignidad en la última etapa de la vida, cuidados paliativos y cáncer.
6.3.4 Eventos asistidos.
 Foro Cuidado Paliativo, Un problema de Calidad en Salud. Proyecto de Ley
015/08 sobre Cuidado Paliativo. Convocado por senadora Dilian Francisca
Toro. Abril 16 de 2009.
 Congreso internacional “Por el control del cáncer”. Sesión: “Vigilancia
epidemiológica del cáncer”. Instituto Nacional de Cancerología. 22 de
Octubre del 2009
 Congreso internacional “Por el control del cáncer”. Sesión: “Enfermería
Oncológica”. Instituto Nacional de Cancerología. 22 de Octubre del 2009
 Año mundial del dolor por cáncer 2009. “Día mundial del dolor por cáncer”.
Asociación Colombiana para el estudio del dolor, ACED. 16 de Octubre de
2009.
6.3.5 Revistas consultadas.
 “Aquichan” Revista de la facultad de Enfermería de la universidad La
Sabana. Bogotá – Colombia.
 “Avanzando en investigación”. Revista científica de la facultad de
enfermería de la universidad Hermilio Valdizán. Huánuco. Perú.
 British Journal of Nursing http://www.britishjournalofnursing.com
 Journal of Advanced Nursing http://www.journalofadvancednursing.com/
 Journal of oncology: http://jco.ascopubs.org
43 Journal of pain and symptom management. http://jpsmjournal.com/
6.3.6 Instituciones que trabajan en Cuidado Paliativo:
 Unidad de dolor y cuidado paliativo. Instituto Nacional de Cancerología.
Bogotá – Colombia.
 Programa de Manejo del dolor y cuidado paliativo. Fundación Santa Fe.
Bogotá – Colombia.
 Unidad de Cuidado paliativo. Hospital San Rafael. Bogotá – Colombia.
6.3.7 Contactos con el laboratorio de psicometría, Universidad Nacional de
Colombia.
 Érika Margarita Arias P.
emariasp@unal.edu.co
Becaria Laboratorio de Psicometria
Facultad de Ciencias Humanas
Universidad Nacional de Colombia
6.3.8 Contacto primer traductor.
 Grace Morgan Morrillo
Enfermera embajada de Estados Unidos
morrillog@hotmail.com
6.3.9 Contacto traductor oficial.
 Camilo Iregui,
Traductor Oficial
Universidad nacional de Colombia
Certificado de idoneidad profesional en Traducción e Interpretación Oficial
No. 0263.
iregui.camilo@gmail.com
44Posteriormente se realizo la traducción al español del instrumento por parte de los
investigadores; la enfermera estadounidense radicada en Colombia Grace Morgan
de Morillo y la traducción oficial y final, por parte de un traductor oficial de la
Universidad Nacional de Colombia, Camilo Iregui, Traductor Oficial (certificado de
idoneidad profesional en Traducción e Interpretación Oficial No. 0263).
457 ETAPA 1. TRADUCCIÓN AL ESPAÑOL DEL INSTRUMENTO: “PATIENT
DIGNITY INVENTORY” (PDI)
7.1 Contexto
Gracias al interés de realizar una investigación con la rigurosidad científica que
requiere el hecho de trabajar en temas tan sensibles como lo es medir el concepto
de dignidad que tienen personas en estado terminal, se hizo una búsqueda
exhaustiva de un instrumento que permitiera realizar esta medición y a su vez
cumplir con los objetivos de la investigación.
En esta búsqueda, se encontró un artículo recomendado por el grupo de
investigación del St Christophers Hospice de Londres – Inglaterra, escrito por
Harvey Max Chochinov y colaboradores titulado: “The patient dignity inventory: A
novel way of measuring dignity- related distress in palliative care” en español: “El
inventario de la dignidad del paciente: una nueva forma de medir la dignidad
relacionada con el distres(o angustia) en los cuidados paliativos”. En este artículo,
se probó la validez facial, la consistencia interna, la fiabilidad, la estructura factorial
y la validez concurrente del “Patient Dignity Inventory” (PDI). (Ver anexo 1: PDI)
El PDI es un instrumento de 25 ítems repartidos en 3 sub-temas: las
preocupaciones relacionadas con la enfermedad, el “repertorio” de conservación
de la dignidad y el “inventario” de la dignidad social. Cada ítem está diseñado
para ser clasificado en una escala de 5 puntos:
1: No es un problema
2: Un pequeño problema
3: Un problema
4: Un problema importante
5: Un problema abrumador
Este instrumento fue formalmente puesto a prueba en un grupo de 253 pacientes
que reciben cuidados paliativos en Winnipeg y Calgary en Canadá así como en
46Perth, en Australia. En esta aplicación se encontró que el PDI parece consistir de
5 factores principales31:
 Síntomas de angustia: Abordan principalmente los síntomas físicos pero
también los psicológicos.
 Angustia existencial: Incluye la sensación de ser una carga, la pérdida del
significado, el propósito de la vida y/o no sentirse valorados.
 Dependencia: No ser capaces de realizar tareas de la vida diaria y/o ver su
intimidad reducida.
 La paz mental: a diferencia de las cuestiones existenciales, la paz mental
incluye aquellos aspectos pendientes o inquietudes espirituales.
 El apoyo social: lo relativo a sentirse apoyado por amigos, familiares,
proveedores de cuidado o ser tratados con respeto.
La forma de aplicación de este instrumento fue en primer lugar la validación por
parte de los pacientes acerca de la redacción del mismo y su nivel de
comprensión, después de esto el paciente procedía a completar el cuestionario
por sí mismo o en caso de necesitarlo, era asistido por un(a) enfermero(a) con
experiencia en el tema.
31The Patient Dignity Inventory: A Novel Way of Measuring Dignity-Related Distress in Palliative
Care.Encontrado en:
http://www.virtualhospice.ca/en_US/Main+Site+Navigation/Home/For+Professionals/For+Profession
als/The+Exchange/Current/The+Patient+Dignity+Inventory_+A+Novel+Way+of+Measuring+Dignity
_Related+Distress+in+Palliative+Care.aspx(Visitado el 29 de Noviembre de 2009)
478 CONSIDERACIONES ETICAS Y MEDIOAMBIENTALES
Entendiendo la ética de la explotación de trabajos y ”El principio de justicia y el
papel del reconocimiento personal dentro del sistema de retribución de la ciencia
se explica el énfasis dado a la correcta atribución de los créditos. En el trabajo
científico estándar, el crédito se reconoce explícitamente en tres lugares: en la
lista de autores, en el reconocimiento de contribuciones de otros y en la lista de
referencias o citas. En cualquiera de estos lugares pueden surgir conflictos en
torno a la atribución adecuada."32 En el caso de esta investigación se tienen
presente los trabajos anteriores relacionados con el tema y los derechos de autor.
Se cuenta con los permisos por parte de los autores para el uso del PDI previa
información sobre su modo de uso, contexto y objetivos del trabajo.
En concordancia con la Resolución Nº 008430 DE 1993 (4 de octubre de 1993)
“Por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la
investigación en salud” y a los principios bioéticos, este estudio respeta la voluntad
del paciente a colaborar o no con el proceso de recolección de datos buscando su
Autonomía y la No maleficencia por parte de los investigadores para con las
personas directamente involucradas y a favor de su beneficio.
Este estudio debe ser presentado en diferentes eventos académicos científicos
organizados por los profesionales para su divulgación y apropiación de conceptos
para el cuidado de enfermería.
Debe ser socializado como resultado de una primera fase de análisis en el
contexto académico para mostrar su aporte a la profesión, profundización de los
conceptos bioéticos en enfermería a los cuidados paliativos y al mejoramiento de
los servicios de salud.
32Santos Heredero F.J.Metodología básica de investigación en enfermería.Publicado por
Ediciones Díaz de Santos, 2003
489 LIMITANTES DEL ESTUDIO
Resultara más benéfico para la profesión que los estudiantes en el pregrado
puedan realizar investigaciones completas, o por lo menos la aproximación a un
artículo científico, preparado de tal manera que pueda ser publicado
inmediatamente. Por la tanto se requeriría de un tiempo mayor a un semestre o la
dedicación exclusiva de un semestre a la investigación.
La oportunidad en la respuesta tanto de los editoriales como de los autores tanto
de las investigaciones como de los instrumentos es un elemento fundamental para
el desarrollo efectivo de los estudios investigativos, cualquiera que sea su género.
4910 CONCLUSIONES
Luego de la revisión documental en meta buscadores, bases de datos, revistas
electrónicas y centros internacionales especializados en el cuidado del paciente
con enfermedad oncológica terminal. El PDI “The Patient Dignity Inventory: A
Novel Way of Measuring Dignity-Related Distress in Palliative Care” encontrado en
el articulo “The patient dignity inventory: A novel way of measuring dignity- related
distress in palliative care” en español: “El inventario de la dignidad del paciente:
una nueva forma de medir la dignidad relacionada con el distres(o angustia) en los
cuidados paliativos”. Escrito por Harvey Max Chochinov y colaboradores. En esta
investigación, se probó la validez facial, la consistencia interna, la fiabilidad, la
estructura factorial y la validez concurrente del “Patient Dignity Inventory” (PDI) en
el contexto Anglosajón.
Toda la revisión ha sido el elemento fundamental de esta investigación que
permitirá en una segunda fase la realización de la investigación en el contexto
hispanoamericano, para que sea fundamento en la formación de profesionales y
tema de investigación en los distintos escenarios postgraduación en enfermería.
5011 RECOMENDACIONES
Posterior al análisis documental y traducción de PDI, el paso que se recomienda a
seguir es continuar con el proceso de validación al contexto Colombiano, con sus
respectivos procesos de validez de constructo, validez facial, validez de contenido,
etc. Además de su aplicación en el campo con pacientes con enfermedad
oncológica terminal, bajo revisión de cuidados paliativos.
5112 CONSULTA BIBLIOGRAFICA
12.1 ARTICULOS
 Casas Martínez, María de la Luz. Introducción a la metodología de la
investigación en bioética: sugerencias para el desarrollo de un protocolo de
investigación cualitativa interdisciplinaria. Acta bioeth. [online]. 2008, vol.
14, no. 1 [citado 2009-03-31], pp. 97-105. Disponible en: <
http://www.scielo.cl/
 González Tenorio F, Ética y cuidados paliativos en el enfermo con cáncer
avanzado, Cir Ciruj [online]. 2005; 73 (6): [citado 2009-01-20], pp. 495-500
Disponible en: http://www.medigraphic.com/
 Haes J, Olschewski M, Fayers P, Measuring the quality of life of cancer
patients with The Rotterdam Symptom Checklist (RSCL) A manual,
Northern Centre for Healthcare [online]. 1996 [citado 2009-01-20], Research
University of Groningen, The Netherlands (NCH) E-mail:
R.Sanderman@med.rug.nl
 Juan Mendoza-Vega, M.D.1, Caminos de la Bioética en Colombia,
Academia Nacional de Medicina de Colombia [online]. pp. 30-45 [citado
2009-03-28], Disponible en:
www.umng.edu.co/docs/revbioetik/vol11/mendoza-vega.pdf
 Pessini, leo y Bertachini, luciana. Nuevas perspectivas en cuidados
paliativos. Acta bioeth. [Online]. 2006, vol. 12, no. 2 [citado 2009-04-13], pp.
231-242. disponible en: < http://www.scielo.cl/
 Pueyrredon, D L; Muracciole, M B; Del Valle, M; Giglio, N; Benitez, A.
Encuesta sobre bioética en un hospital de pediatría: bases para futuras
estrategias / Survey on bioethics in a pediatric hospital: basis for new
strategies, Medicina (B.Aires) [Online]; 64(1) 2004 [citado 2009-04-13] pp.
37-42, disponible en: http://bases.bireme.br/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/
 Rodríguez R F, M.d., M.s, Daza p M.d, Rodríguez M F, M.d, Tratamiento
farmacológico del dolor en pacientes con cáncer Colombia Médica [online].
Vol. 37 Nº 3, 2006 [citado 2009-04-13], (Julio-Septiembre) disponible en:
www.accessmylibrary.com/
52 Rodríguez R F, Eutanasia: sentir de los médicos colombianos que trabajan
con pacientes terminales Colombia Médica, [Online]. Vol. 30 nº 2; 1999:
[citado 2008-10-04], pp. 102-106 disponible en:
colombiamedica.univalle.edu.co/VOL30NO2/eutanasia.pdf - ISSN 1657-
9534, Reproducción autorizada por: Corporación Editora Médica del Valle,
Universidad del Valle, Cali, Colombia, colombiamedica@gmail.com
 Santos, Míria Conceição Lavinas; Pagliuca, Lorita Marlena Freitag and
Fernandes, Ana Fátima Carvalho. Cuidados paliativos al portador de
cáncer: reflexiones según la visión de Paterson y Zderad. Rev. Latino-Am.
Enfermagem [online]. 2007, v. 15, n. 2 [citado 2009-04-03], pp. 350-
354.disponible en: <http://www.scielo.br/
 Schuluter. S Hanne –lore, Aspectos bioéticos y derechos humanos de la
eutanasia [online]. [Citado 2008-11-10], pp. 113-120. disponible en:
www.bibliojuridica.org/libros/1/172/13.pdf
 Strömgren A.S, Groenvold M, Pedersen L, Symptomatology of cancer
patients in palliative care: content validation of self-assessment
questionnaires against medical records, European Journal of Cancer
[online]. 38 (2002) pp. 788–794 Department of Palliative Medicine,
Bispebjerg Hospital, DK-2400 Copenhagen, Denmark disponible en:
www.journals.elsevierhealth.com/
 Received 11 July 2001; received in revised form 18 October 2001; accepted
20 December 2001
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Assisted Suicide: Predominance of Psychosocial Determinants and Beliefs
over Symptom Distress and Subsequent Survival, Journal Clinic Oncologic
2002 20: 2134-2141
 Twycross, Robert. Medicina paliativa: filosofía y consideraciones éticas.
Acta bioeth. Macmillan Clinical Reader in Palliative Medicine [online]. 2000,
vol. 6, no. 1 [citado 2009-04-13], pp. 27-46. disponible en: <
http://www.scielo.cl/
 Zaider G. Triviño V., Olivia Sanhueza, Teorías y modelos relacionados con
calidad de vida en cáncer y enfermería, Aquichan, [online]. Nº. 5, 2005,
[citado 2009-03-19], pags. 20-31, disponible en: www.scielo.org.co/
 Thomas W. Connelly, Cynthia S. Jacelon. “ A concept analysis of dignity for
older adults” Journal of Advanced Nursing. Vol 48. Octubre de 2004.
53 Harvey Max Chochinov, Thomas Hack, Thomas Hassard,and Col. “Dignity
Therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End
of Life”. Journal of clinical oncology. Vol. 23, 24 Agosto de 2005.
 Miguel Castillo, Ana Ibis Jiménez Hernández. “Atención integral de
enfermería al paciente oncológico en estadio terminal (2005)”. Revista
Cubana de Enfermeria 2007;23.
 Harvey Max Chochinov, Thomas Hack, “Dignity in the terminally ill: a cross-
sectional, cohort study”. The Lancet. Vol. 360. December 2002-28.
 Kathryn Proulx, Cynthia Jacelon. “Dying with dignity: The good patient
versus the good death” Hospice and Palliative Medicine. Mazo 2004 vol. 21
 Sylvia Patricia Duarte Enes, “An exploration of dignity in palliative care”.
Jornal of Palliative Medicine. Vol 17. Abril de 2003.
 Lic. Marlina Lescaille Taquechel. “Relación de la ética del cuidar y los
modelos de enfermería con la persona y su dignidad” Revista Cubana de
Enfermeria 2006. Vol. 22.
 Maria Angeles Durán. “La calidad de muerte como componente de la
calidad de vida”. REIS: Revista española de investigaciones sociológicas.
2004.
 Suzanne Fulbrook, “The human right to dignity V. physical integrity in
manual handling” British Journal of Nursing 13(8): 462 – 468. Abril del
2004.
12.2 ASAMBLEAS
 Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, Recomendación 1418
(1999) Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos
terminales y moribundos,
Consejo de Europa, Comprobado el 21 de abril de 2003, 25 de junio de
1999.
 Vargas Daza E R, Galicia R L, Percepción de enfermería sobre el proceso
de muerte de pacientes en etapa terminal, Simposio 2006 La Investigación
y el Desarrollo Tecnológico en Querétaro Memorias y Mejores Trabajos
[online]. [Citado 2008-12-19], 2006, disponible en:
54www.respyn.uanl.mx/especiales/2006/ee-17-2006/documentos/05.pdf -
ISBN 968-5402-16-7
 Foro Cuidado Paliativo, Un problema de Calidad en Salud. Proyecto de Ley
015/08 sobre Cuidado Paliativo. Convocado por senadora Dilian Francisca
Toro. Abril 16 de 2009.
15.2 PAGINAS:
 http://www.scstatehouse.gov/code/t44c077.htm
 http://biblio.upmx.mx/download/cebidoc/Dossiers/distanasia074.asp
 http://www.notivida.com.ar/legprovincial/RIO_NEGRO_Ley%204264_Muert
e_digna.html
 http://www.muertedigna.org/textos/eutan2.htm
 http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0025-
76802003000100015
 http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-
57271999000100005
 www.dmd.org.co
12.3 REVISTAS:
 “Aquichan” Revista de la facultad de Enfermería de la universidad La
Sabana. Bogotá – Colombia.
 “Avanzando en investigación”. Revista científica de la facultad de
enfermería de la universidad Hermilio Valdizán. Huánuco. Perú.
 British Journal of Nursing http://www.britishjournalofnursing.com
 Journal of Advanced Nursing http://www.journalofadvancednursing.com/
 Journal of oncology: http://jco.ascopubs.org
55 Journal of pain and symptom management. http://jpsmjournal.com/
LIBROS:
 Alarcos Martínez F J, Ética y muerte digna = Ethics and death. Comisión
Autonómica de Ética e Investigación Sanitaria Andalucía [Sevilla with dignity
/ [Comisión Autonómica de Ética e Investigación Sanitaria; vocales, Pablo
Simón Lorda: Consejería de Salud, [2008]
 Santos Heredero F.J. Metodología básica de investigación en enfermería.
Publicado por Ediciones Díaz de Santos, 2003
 Sampieri R. Fernández-Collado C. Lucio Baptista P. Metodología de la
investigación. Cuarta edición. Editorial: Mc Graw Hill. Impreso en México.
2007
 Fonnegra de Jaramillo, Isa. De cara a la muerte. 1997
 POTTER V.R. Bioethics: the science of survival, "Perspectives in Biology
and Medicine" New York, 1970.
 REICH W.T. (coord): “Encyclopedia of Bioethics”, New York 1978.
 FERRATER MORA JOSÉ , Diccionario De Filosofía Tomo I Q – Z Editorial
Sudamericana Buenos Aires, pág. 902-903
 http://books.google.com.co/books?id=mFwt9Z6ir-
EC&pg=PA31&dq=Bioetica+en+Colombia&ei=eNnbSa2_L4GuyATml63pAg
#PPA7,M1
5613 ANEXOS
13.1 INVENTARIO DE LA DIGNIDAD DEL PACIENTE33
(ESPAÑOL)
Para cada ítem, por favor indique que tanto estos han sido un problema o
una preocupación para usted durante los días más recientes.
No poder llevar a cabo quehaceres asociados con actividades cotidianas (ej.
bañarme, vestirme).
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
No ser capaz de atender a mis funciones corporales de manera
independiente (ej. necesitar ayuda para usar el inodoro)
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
3. Experimentar síntomas físicos angustiantes (como dolor, dificultad al
respirar, nausea)
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
4. Sentir que la manera que yo me veo ante los demás ha cambiado
significativamente.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
5. Sentirme deprimido(a).
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
6. Sentirme ansioso(a).
33 . CHOCHINOV HARVEY MAX ET AL HASSARD THOMAS. El inventario de la dignidad del
paciente (patient dignity inventory): Una manera novedosa de medir la angustia relacionada con la
dignidad en los cuidados paliativos. SuppCareCanc 08 v36 no6 p559-571. JOURNA . SHELF
571 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
7. Sentir incertidumbre acerca de mi enfermedad y mi tratamiento.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
8. Preocupaciones acerca del futuro.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
9. No poder pensar con claridad.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
10. No poder continuar realizando mis rutinas habituales.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
11. Sentir que ya no soy la persona que era.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
12. No sentirme como una persona con valía o como una persona
apreciada.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
13. No tener la capacidad para desempeñar roles importantes (ej. esposo(a),
padre/madre).
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
14. Sentir que la vida ya no tiene un significado o un propósito.
581 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
15. Sentir que en el curso de mi vida no he hecho una contribución
significativa y duradera.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
16. Sentir que tengo “asuntos pendientes por hacer” (ej. cosas que no se
han hablado, o que quedan incompletas).
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
17. Preocupación de que mi vida espiritual no es significativa.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
18. Sentir que soy una carga para los demás.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
19. Sentir que no tengo control sobre mi vida.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
20. Sentir que mi enfermedad y mis necesidades de cuidado han reducido
mi privacidad.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
21. No sentirme apoyado por mi comunidad de amistades y de familia.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
22. No sentirme apoyado por mis proveedores del cuidado de la salud.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
5923. Sentir que ya no tengo la capacidad para "luchar" mentalmente contra
los desafíos de mi enfermedad.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
24. No ser capaz de aceptar las cosas tal como son.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
25. No ser tratado con respeto o comprensión por parte de los demás.
1 No es un problema 2 Un leve problema 3 Un problema 4
Un problema considerable 5 Un problema intolerable.
Traducido por:
Camilo Iregui,
Traductor Oficial
Universidad nacional de Colombia
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