Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría: Una aproximación a los conocimientos, prácticas y actitudes en la comunidad académica y asistencial del Hospital de La Misericordia y del Departamento de Pediatría de la Universidad Nacional de Colombia
Autor: González Cruz, Luis Ricardo
Asesor: Restrepo, Sonia (Thesis advisor)
Fecha: 2014
Programa: Bogotá - Medicina -Fisioterapia
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Los cuidados paliativos pediátricos ganan terreno en la práctica médica pero aun tienen varias limitantes para su implementación e investigación. La limitación de esfuerzos terapéuticos (LET) corresponde a un proceso (no un momento puntual) aun no bien asumido por los pedíatras. Se buscó indagar sobre los conceptos, prácticas y actitudes del personal asistencial y académico del Hospital de la Misericordia (HOMI), hospital pediátrico en Bogotá, sobre la LET y su forma de aplicarla. Para esto, se desarrolló un estudio descriptivo con dos partes comparativas: En la primera se diseñó y aplicó una encuesta relativa al tema (107 encuestados asistenciales y académicos); en la segunda, se revisaron y analizaron 15 historias clínicas obtenidas por conveniencia, de pacientes con LET hospitalizados en el HOMI (entre Enero/2012 y Julio/2013), obteniendo datos puntuales (diagnósticos, existencia de consentimiento informado para la LET, participantes, criterios y conductas claramente limitadas). Se compararon los datos obtenidos de ambas partes. Como resultados principales se encontró que se sigue entendiendo la LET como un acto puntual (no como un proceso), se desconocen los  organismos de articulación y apoyo (comité de ética), aun tiene mucha importancia la firma de un documento para la LET, las conductas que se consideran de mayor importancia en la encuesta (no abandono, evitar deshumanización de la muerte, pronóstico vs calidad de vida) no son congruentes con la práctica, y el participar en la LET, su lectura, su entendimiento y la seguridad al actuar no son consecuentes ni causales.

Consideraciones sobre la
Limitación del Esfuerzo Terapéutico
(LET) en pediatría
Una aproximación a los conocimientos, prácticas y actitudes en la comunidad
académica y asistencial del Hospital de La Misericordia y del Departamento de
Pediatría de la Universidad Nacional de Colombia.
Luis Ricardo González Cruz
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2014Consideraciones sobre la
Limitación del Esfuerzo Terapéutico
(LET) en pediatría
Una aproximación a los conocimientos, prácticas y actitudes en la comunidad
académica y asistencial del Hospital de La Misericordia y del Departamento de
Pediatría de la Universidad Nacional de Colombia.
Luis Ricardo González Cruz
Código: 05599211
Trabajo de investigación presentada(o) como requisito parcial para optar al título de:
Especialista en Pediatría
Director (a):
Dra. Clara Eugenia Arteaga Díaz, M.D.
MSc. Genética Humana. MSc Bioética.
Profesora Asociada
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2014A todos aquellos colegas pedíatras que se
han enfrentado a la ausencia de certeza que
existe alrededor de esa delgada línea entre la
vida y la muerte.
A todos aquellos colegas pedíatras que
durante su ejercicio han sabido descubrir que
la muerte no siempre significa fracaso.
A todos aquellos colegas pedíatras que han
perdido el miedo a enfrentarse a estos
temas…
A todos aquellos colegas pedíatras que aun
no lo han perdido pero lo quieren hacer.Agradecimientos
A mi familia por su apoyo y su compañía permanente, incluso estando a kilómetros de
distancia.
A la Dra. Clara Eugenia Arteaga Díaz, médica genetista y bioeticista, profesora de la
Universidad Nacional de Colombia, porque fue la primera persona que decidió creer y
apoyar esta idea, y me acompañó, apoyó y colaboró durante todo el desarrollo de la
misma.
A la Fundación Hospital de la Misericordia, por permitir el desarrollo del trabajo a partir de
las historias clínicas de sus pacientes.
A todas las personas afines al área de la salud que participaron en el desarrollo del
trabajo y aportaron opiniones y sugerencias.
A la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”
(Buenos Aíres, Argentina), particularmente a la Dra. Rosa Germ, su coordinadora, y al
Dr. Rodolfo Verna, médico pedíatra principal de la misma, por su humildad y sencillez,
por su compromiso contundente con los cuidados paliativos pediátricos, por su entrega a
la docencia y por permitirme aprender, siendo parte y testigo de su labor, tantas cosas
que no se aprenden leyendo los libros.
A la Lic. Mercedes Méndez (“Mechi”), enfermera jefe de la Unidad de Cuidados
Paliativos del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, por su hospitalidad y
sus consejos en momentos tristes y difíciles, y por enseñarme el mejor remedio para el
alma de los pacientes y sus familias: una silla al lado de su cama.
A los niños y sus familias, que sin haberse involucrado directamente en el trabajo, con
sus historias son quienes verdaderamente nos enseñan todos los días.Resumen y Abstract IX
Resumen
Los cuidados paliativos pediátricos ganan terreno en la práctica médica pero aun tienen
varias limitantes para su implementación e investigación. La limitación de esfuerzos
terapéuticos (LET) corresponde a un proceso (no un momento puntual) aun no bien
asumido por los pedíatras. Se buscó indagar sobre los conceptos, prácticas y actitudes
del personal asistencial y académico del Hospital de la Misericordia (HOMI), hospital
pediátrico en Bogotá, sobre la LET y su forma de aplicarla. Para esto, se desarrolló un
estudio descriptivo con dos partes comparativas: En la primera se diseñó y aplicó una
encuesta relativa al tema (107 encuestados asistenciales y académicos); en la segunda,
se revisaron y analizaron 15 historias clínicas obtenidas por conveniencia, de pacientes
con LET hospitalizados en el HOMI (entre Enero/2012 y Julio/2013), obteniendo datos
puntuales (diagnósticos, existencia de consentimiento informado para la LET,
participantes, criterios y conductas claramente limitadas). Se compararon los datos
obtenidos de ambas partes. Como resultados principales se encontró que se sigue
entendiendo la LET como un acto puntual (no como un proceso), se desconocen los
organismos de articulación y apoyo (comité de ética), aun tiene mucha importancia la
firma de un documento para la LET, las conductas que se consideran de mayor
importancia en la encuesta (no abandono, evitar deshumanización de la muerte,
pronóstico vs calidad de vida) no son congruentes con la práctica, y el participar en la
LET, su lectura, su entendimiento y la seguridad al actuar no son consecuentes ni
causales.
Palabras clave: Cuidado paliativo pediátrico, cuidado terminal, enfermedades
amenazantes de la vida, enfermedades que acortan la vida, sostenimiento y retirada de
tratamientos.X Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Abstract
Pediatric Palliative Care has achieved a significant place in the medical practice, but still
has several obstacles for its implementation and research. The limitation of therapeutic
efforts (LTE) is really a process (not only an instant) that has not well assumed by
pediatricians. I decided to investigate about the concepts, practices and attitudes of the
health carers and academic staff of the Hospital la Misericordia (HOMI), a pediatric
hospital in Bogotá, about the LTE and how it applies. Then, a descriptive research was
developed, with two comparative components: First, a survey was designed and guided
about this issue (107 care and academic respondents); on the other hand, 15 medical
records of patients with LTE hospitalized in HOMI (between January/2012 and
July/2013), were reviewed and analyzed, obtained by convenience, to take out accurate
data (diagnoses, existence of informed consent for LTE, participants, criteria and clearly
limited procedures) from these. Data from both components were compared. The
principal results: The LTE is still understood as one-act (not a process), the joint and
support groups (ethics committee) are unknown; in fact, it´s still very important signing a
document for the LTE, the behaviors that are considered as most important in the survey
(no neglect, avoid dehumanization of death, prognosis vs. life quality) are not consistent
with the practice. The involvement in the LTE, the reading, understanding and the
confidence at the practice, are not consistent neither causal.
Keywords: Pediatric palliative care, end-of-life care, life-threatening diseases, life-
shortening diseases, withholding and withdrawal treatment.Contenido XI
Contenido
Pág.
Resumeny Abstract ............................................................................................................IX
1. Preguntas de investigación ............................................................................................ 1
2. Objetivos ........................................................................................................................... 3
1.1Objetivo General ........................................................................................................ 3
1.2Objetivos Específicos ................................................................................................... 3
3. Resultados esperados .................................................................................................... 5
4. Metodología ...................................................................................................................... 7
5. Justificación ..................................................................................................................... 9
6. Antecedentes y recuento histórico ............................................................................. 14
6.1 Marco legal actual en Colombia ............................................................................... 14
6.2 Situación de la L.E.T. en otros países ...................................................................... 17
7. Marco teórico ................................................................................................................. 21
7.1 Del sentido común a la necesidad de la norma: cuando el médico no siempre busca
el bien de su paciente ..................................................................................................... 22
7.2 Los principios de la bioética: cuatro puntos cardinales que pueden orientar la toma
de decisiones .................................................................................................................. 25
7.3 Entre la distanasia y la eutanasia: surgimiento de los cuidados paliativos y
evolución del concepto de LET ....................................................................................... 31
7.3.1 Distanasia y Eutanasia ...................................................................................... 31
7.3.2 Los cuidados paliativos y la LET…………………………………………………. 36
7.4 Cuidados paliativos en pediatría y limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría .......... 39
7.4.1Los Cuidados Paliativos en pediatría .................................................................. 39
7.4.2Los principios de la bioética aplicados a la LET en pediatría ............................. 42
7.4.3Tomando la decisión de Limitar los Esfuerzos Terapéuticos (LET): un proceso
más que un momento ................................................................................................... 44
7.4.4Resumen de aspectos puntuales de la LET en pediatría ................................... 48
7.5Los cuidados paliativos y temas relacionados, en la Fundación Hospital de la
Misericordia – HOMI – .................................................................................................... 49
8. Aspectos logísticos
8.1 Cronograma .............................................................................................................. 52
8.2 Presupuesto .............................................................................................................. 53XII Título de la tesis o trabajo de investigación
9.Diseño del estudio: Modelo de la encuesta a aplicar y criterios para revisión de
historias clínicas ................................................................................................................ 54
9.1Diseño de la encuesta ............................................................................................... 54
9.2Selección, recolección y estudio de historias clínicas ............................................... 55
10.Resultados y Discusión ............................................................................................... 57
10.1 Resultados y discusión de resultados de los datos obtenidos con la aplicación de
la encuesta ...................................................................................................................... 57
10.1.1 Características Demográficas de la Población Encuestada ............................ 57
10.1.2Conceptos generales sobre el tema .................................................................. 61
10.1.3Confrontación de la LET en adultos vs. Niños .................................................. 70
10.2Proceso de Toma de decisiones ............................................................................. 72
10.3Conocimiento del grupo interno (HOMI) .................................................................. 76
10.4Conocimiento del marco legal ................................................................................. 78
10.5Percepción de calidad en la formación y capacidad para enfrentar el tema .......... 80
10.6Cruce de variables de la encuesta y discusión ....................................................... 87
10.7Discusión de los resultados obtenidos del estudio de historias clínicas ................ 97
11.Conclusiones y recomendaciones ........................................................................... 101
Referencias ....................................................................................................................... 149Preguntas de investigación
 ¿Qué sabe el personal asistencial y académico (médicos generales,
especialistas y supraespecialistas, enfermeras, docentes, residentes,
estudiantes) del Hospital de la Misericordia sobre la limitación del esfuerzo
terapéutico, particularmente sobre su aplicación en pediatría?
 ¿Cómo se ha realizado la Limitación de Esfuerzos Terapéuticos en niños y
niñas del Hospital de la Misericordia?Objetivos
1.1 Objetivo General
Explorar los conocimientos, prácticas y actitudes que tiene el personal asistencial
y académico del Hospital de la Misericordia y del Departamento de Pediatría de la
U. Nacional acerca de la limitación del esfuerzo terapéutico en el paciente
pediátrico, y confrontarlos con los conceptos actuales en el contexto mundial y
principalmente el nacional.
1.2 Objetivos Específicos
1. Aclarar la definición de los conceptos principales sobre el tema de la limitación
del esfuerzo terapéutico y sus relacionados con la bioética.
2. Aclarar el marco legal que regula la aplicación de la limitación del esfuerzo
terapéutico en Colombia y sus particularidades en el contexto de los pacientes
pediátricos.
3. Diseñar y aplicar una encuesta estructurada con base en los conceptos
actuales referentes al tema y en el marco legal nacional sobre el mismo, que
permita explorar los conceptos que tiene el personal asistencial y académico
del Hospital de La Misericordia, sobre la limitación del esfuerzo terapéutico en
pediatría.
4. Revisar algunas historias clínicas de pacientes a quienes se les haya aplicado
la LET entre los años 2012 y 2013, para establecer quiénes participaron en la
toma de la decisión de LET, si hubo participación del comité de ética clínica y
los criterios que se usaron para establecer la LET.
5. Lograr la definición y estructuración de un documento organizado de
recomendaciones para la toma de la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico
en los pacientes del Hospital de la Misericordia.
6. Difundir los resultados de la exploración de los conocimientos en este tema,
así como del documento organizado de recomendaciones, dentro del personal
asistencial y académico del Hospital de la Misericordia.Resultados esperados
1. Empezar a prevenir la toma de decisiones erradas o alejadas de los principios
médicos que amparen no la buena o mala toma de una decisión, sino la toma
de la decisión más acertada en el contexto del paciente y de su familia,
mediante la definición de un lenguaje común y unas pautas consensuadas en
el actuar del médico pedíatra.
2. Persuadir el conocimiento general y la visualización clara del comité de ética
clínica ante la comunidad asistencial, académica y administrativa del hospital,
que pueda llegar a amparar y respaldar, según la situación, el proceso de
limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría en el que participe el personal
médico, así como demás dilemas éticos, morales y jurídicos.
3. Sensibilizar al personal asistencial y académico del Hospital de la Misericordia
sobre la importancia del conocimiento, entendimiento y aplicación de los
temas referentes a la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría.
4. Mejorar los conocimientos del personal asistencial y académico en los temas
referentes a la limitación del esfuerzo terapéutico, particularmente en el
paciente pediátrico.
5. Aprender a enfrentar los casos clínicos que no sólo son susceptibles de limitar
el esfuerzo terapéutico sino que además demandan del médico la realización
de esta propuesta.
6. Capacitarse para poder brindar a los padres y tutores responsables de la
custodia del niño, la información necesaria para la toma de una decisión como
lo es la limitación del esfuerzo terapéutico (acompañamiento y asesoramiento
anticipados, oportunos y adecuados).Marco teórico 7
Metodología
Se trata de un trabajo de tipo descriptivo, con un componente prospectivo
mediante el cual se buscó explorar los conocimientos, actitudes y prácticas del
personal académico y asistencial del HOMI frente a la LET en niños, y otro
componente mixto (retrospectivo y prospectivo), en el que se hizo una revisión de
algunas historias clínicas de pacientes que hayan estado hospitalizados en el
HOMI en cualquier momento desde Enero de 2012 hasta Julio de 2013, y a
quienes se les estableció la LET, para determinar el entorno en el que fue
considerada y establecida (criterios de aplicación usados, personas involucradas
en la decisión). Una fase final, en la que se buscará la difusión de los resultados a
la comunidad académica y asistencial del HOMI, al menos en primera instancia
(considerando la posterior difusión a escenarios más amplios).
Constaría de varios pasos:
1. Revisión completa sobre los conceptos actuales respecto a la limitación del
esfuerzo terapéutico. Esto incluye la verificación de la normatividad existente
sobre su aplicación en adultos y las particularidades existentes en el contexto
de los pacientes pediátricos.
2. Diseñar una encuesta con base en los anteriores conceptos y sobre todo a
partir del marco legal colombiano, que permita explorar los conocimientos del
personal asistencial y académico del Hospital de la Misericordia, sobre la
limitación del esfuerzo terapéutico. Se aplicará a todos los médicos generales,
especialistas y supraespecialistas, residentes de cualquier especialidad que se
encuentren en el HOMI, enfermeras profesionales y auxiliares, internos,
estudiantes de pregrado de medicina y demás personal asistencial que tenga
alguna relación con los pacientes.
3. Revisión de historias clínicas de algunos pacientes hospitalizados en el HOMI
durante un periodo definido arbitrariamente entre Enero de 2012 y Julio de
2013, y a quienes se les hubiera establecido la LET en esta hospitalización o
ya la tuvieran establecida previamente. Con la revisión de estas historias
clínicas, determinar cuáles fueron los criterios utilizados para establecerla y la
forma en la que se definió, así como otros aspectos, a saber:
- Diagnósticos al momento de establecer la LET.8 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
- Existencia de un documento de consentimiento informado al momento de
establecer la LET.
- Personas participantes en la toma de la decisión de LET.
- ¿Hubo participación del comité de ética clínica?
- Criterio(s) utilizados para la LET.
- Procedimientos establecidos con claridad a realizar y a no realizar con la
instauración de la LET.
1. Elaborar un documento en el que se organicen los datos obtenidos de esta
exploración y en el que, además, se evidencie el interés y la aplicación de los
encuestados sobre el tema en discusión.
2. Planear y organizar reuniones para divulgar los resultados de esta exploración
a la comunidad asistencial y académica del HOMI, en sesiones de libre
asistencia, diseñadas a partir de la exposición de casos clínicos reales. Esto
se propone realizarlo mediante algunas sesiones que, en colaboración con el
Departamento de Pediatría de la Universidad Nacional, podrían ejecutarse los
días miércoles en la sesión de casos clínicos que tradicionalmente se realizan
para la comunidad académica, bajo la misma dinámica empleada (se enviaría
previamente el resumen del caso clínico con algunas preguntas de discusión
que exhorten a la exploración y discusión del tema).
3. Indagar y establecer con claridad los integrantes y las funciones definidas del
Comité de Ética Clínica del HOMI, y presentarlos a la comunidad académica y
asistencial, como ente líder, definido y partícipe activo de las decisiones
referentes al final de la vida, los cuidados paliativos y la limitación del esfuerzo
terapéutico en pediatría, entre otros.
4. Elaboración de un documento que, con base en la revisión de la literatura, las
particularidades detectadas en la exploración inicial de la encuesta y los
detalles encontrados en la revisión de historias clínicas, permita establecer
unas recomendaciones para la toma de la decisión de adaptar los objetivos
terapéuticos (LET) en los pacientes del Hospital de la Misericordia.Marco teórico 9
Justificación
En el mes de septiembre de 2011, en el ámbito de la ejecución del Primer
Congreso Nacional de Residentes de Pediatría, en la ciudad de Bogotá, se realizó
un foro titulado “Limitación del Esfuerzo Terapéutico”. Se leyó parte de la hoja de
vida de los panelistas, demostrando con ello la exhaustiva preparación académica
y práctica que tenían, lo cual hacía ver interesante el desarrollo de la actividad, y
a los panelistas como los seres idóneos para reconstruir la charla tantas veces
destruida por lo espinoso que puede resultar el tema. ¿Los resultados verdaderos
del foro? Cada uno de los asistentes determinará el grado de satisfacción y
agrado con el tema discutido y la forma en la que se le abordó.
Debe partirse de la definición de lo que es un foro: “Era la plaza donde, en la
antigua Roma, se trataban los negocios públicos y donde el pretor celebraba los
juicios”1; contextualizado y dirigido a una aplicación más general, se entiende
como “una reunión para discutir algunos asuntos de interés actual ante un
auditorio que a veces interviene en la reunión”2. Desde este punto, no se fue en
contra de la definición, que claramente dice “auditorio que a veces interviene en la
reunión”: desafortunadamente no hubo espacio para la participación de los
asistentes ni tampoco claras intenciones de los panelistas por permitir la
intervención de ninguno de los espectadores. Por otra parte, aunque el enfoque
inicial intentaba situar al asistente en la definición de algunos términos que deben
ser de general conocimiento, la charla se difuminó hacia la opinión de cada uno
de los panelistas, cayendo incluso en la repetición y en el rodeo de ideas que, a la
postre, no definían un norte ni permitían centrar la polémica de la discusión; no
hubo discusión ni integración de lo expuesto. ¿Al final? Es incómodo decirlo, pero
sólo se respiraba en el ambiente una sensación de aburrimiento, inconformismo y
tedio persistente, a lo cual salían algunos comentarios como “yo sabía que esto
iba a ser así”.
Este es el reflejo de lo que suele ocurrir al abordar temas tan importantes pero
también tan maltratados como los relacionados con la ética médica y los dilemas
jurídicos y morales con los que se encuentran los médicos todos los días en el
ejercicio noble de su profesión. Situaciones tan sencillas y frecuentes (pero de
1 Tomado de “Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española”, en http://buscon.rae.es/draeI/
2 Ídem.10 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
ninguna manera menos importantes) como el solicitar la autorización a un
paciente para examinarle o descubrirle una parte de su cuerpo, pasando por el
requerimiento de la presencia de algún testigo (idealmente del mismo sexo) a la
hora de un médico hombre examinar a una paciente mujer, la firma de un
consentimiento informado (mal o bien explicado), hasta la decisión de finalizar
maniobras de reanimación o incluso la decisión de ni siquiera iniciarlas. En este
sentido, el primer párrafo no pretende ser una crítica destructiva contra el foro
mencionado ni mucho menos contra sus panelistas, de quienes no se pone en
duda su dedicación académica, sino demostrar la razón por la que los médicos, y
en general todos los implicados en la atención en salud de los niños, le huyen a la
discusión y al abordaje de estos temas, aun sabiendo la importancia crucial que
puede tener su claridad en muchas situaciones difíciles del ejercicio cotidiano.
Son temas álgidos, muy difíciles de abordar, casi siempre carentes del
absolutismo que la mayoría de personas le quieren imprimir a lo que a la
medicina se refiere, y aún más complejos cuando restringimos la población eje a
los niños y niñas.
En este orden de ideas, debe tenerse claro que el abordaje de la bioética en la
población pediátrica demanda de una cuidadosa cautela y de la mayor atención
posible, procurando desligarse de los mitos y las predisposiciones arriba
expuestas, y más bien alimentándose de expectativas y determinación para
enfrentar el tema, con la claridad que el objetivo seguramente no será llegar a
conclusiones dogmáticas e irrefutables, sino definir en la mejor medida el
panorama. Así pues, debe entenderse que el ejercicio médico no se fundamenta
solamente en el razonamiento basado en la evidencia y en la experiencia que el
médico ha adquirido en una situación determinada y respecto de un paciente
particular, como se les ha enseñado a la gran mayoría de médicos en el país. El
grado de dificultad con el que un médico decide iniciar un medicamento,
reemplazar una terapia específica o dar una recomendación sobre cambios en los
hábitos en alimentación, por ejemplo, no siempre representa una exigencia
mayúscula para ningún galeno, aunque el grado de facilidad y fluidez con el que
se haga varíe entre profesionales. Sin embargo, cuando en la situación a estudio
las decisiones hacen latente el ámbito jurídico, ético y moral, muy pocos son los
médicos que se aventuran a tomar decisiones inmediatas o mediatas, y no
siempre con la misma seguridad (y sobretodo tranquilidad) con la que se formula
un acetaminofén.
Se expondrán entonces algunas situaciones en las que la decisión de hacer o
dejar de hacer puede marcar una diferencia inmediata entre la vida y la muerte de
un paciente, buscando entender que seguramente la vida, como hecho
meramente biológico, no debe ser el único fin y no siempre es el mejor fin, y que
la muerte como proceso natural dentro de la misma vida de una persona no
siempre significa fracaso ni tampoco es lo peor que le puede ocurrir a alguien en
particular.
Los dos primeros son casos adaptados de la vida real, el tercero es un caso
artificial construido con el ánimo de plantear esa situación de “heroísmo”Justificación 11
desmedido, y el cuarto un caso tomado de la fuente bibliográfica citada al final del
mismo.
1. Primer caso: Pedro tiene 9 años de edad con diagnóstico de síndrome de
Lennox Gastaut, en vigésimo día de hospitalización por estado epiléptico.
Vive con su mamá, quien se dedicaba al servicio doméstico hasta hace 5
años, cuando tuvo que abandonar su empleo para dedicarse exclusivamente
al cuidado del niño por su estado de dependencia total. Desde entonces vive
de la ayuda que le brindan sus vecinos. Ya hace dos días se había logrado
modular la frecuencia de las crisis convulsivas. Estaba recibiendo ácido
valproico intravenoso y antibiótico de amplio espectro (tercer esquema). Sin
embargo, llaman del piso de hospitalización porque el niño de nuevo está en
estado convulsivo. Acude el especialista tratante de neuropediatría e inicia
todas las gestiones para trasladar al paciente a la unidad de cuidados
intermedios, intensificar el tratamiento anticomicial de base y realizar
paraclínicos adicionales, incluyendo una TAC de tórax y de cráneo. En medio
de las indicaciones, alguien del personal médico del piso informa que la mamá
del paciente ha firmado “La limitación de esfuerzo terapéutico”, por lo que el
especialista suspende todas las ordenes indicadas con anterioridad,
incluyendo el traslado a la unidad de cuidados intermedios, y realiza varias
preguntas: Si ha firmado la limitación de esfuerzos terapéuticos, ¿Por qué se
le está aplicando entonces ácido valproico intravenoso, si es un medicamento
tan costoso?, ¿Para qué se le aplican antibióticos de amplio espectro y
también de alto costo?, ¿Alguien sabe si tal vez esté sintiendo dolor y si se le
está aplicando algún medicamento para eso?, ¿Con qué se le está nutriendo?,
¿Con qué profesional médico se firmó la limitación del esfuerzo terapéutico y
por qué no se había informado con anterioridad de esta conducta?
2. Segundo caso: Juana tiene 18 meses de edad, antecedente de prematuridad
extrema y displasia broncopulmonar, requirente de oxígeno permanente. Ha
tenido múltiples hospitalizaciones por exacerbaciones de síntomas
respiratorios y actualmente ingresó al servicio de urgencias en paro
cardiorrespiratorio, que fue revertido con maniobras básicas y avanzadas. Se
encuentra en la UCI pediátrica, con soporte inotrópico y ventilación mecánica.
Se ha documentado una neumonía multilobar con derrame pleural asociado,
por lo que también tiene terapia antibiótica de amplio espectro. Sus padres
son dos prestantes profesionales, a quienes se les ha explicado con el detalle
necesario la condición de Juana, y en conjunto con el personal médico han
tomado la decisión de no realizar maniobras de reanimación (Decisión de no
reanimar – DNR).
3. Tercer caso: Andrea es una niña de 2 años de edad, sin antecedentes
perinatales de importancia, quien a sus 12 meses de vida sufrió una meningitis
bacteriana con secuelas graves en su neurodesarrollo, requirió derivación
ventriculoperitoneal que luego se complicó con peritonitis que comprometió
asas intestinales y requirió resección parcial de colon e íleon, con realización12 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
de colostomía que no se había podido cerrar. En su última hospitalización
requirió nueva intubación orotraqueal, luego de la cual presentó estenosis
subglótica severa que requirió realización de traqueostomía. Tenía condición
estable, pero su pronóstico era ominoso por lo que se había tomado, en
conjunto con la familia y el personal médico, la decisión de limitar esfuerzos
terapéuticos. La última noche Andrea hizo paro cardiorespiratorio, a lo cual el
médico de turno, que era nuevo en la institución y no conocía el caso,
respondió con maniobras de reanimación básica y avanzada por espacio de
20 minutos, evitando el cese de signos vitales de Andrea. Sus padres se
opusieron desde el inicio, pero el médico fundamentó su actuar en que no
estaba de acuerdo con la eutanasia, que salvar vidas era su labor como
médico, y que además era católico y dejarla morir iría en contra de sus
dogmas religiosos. Los padres de Andrea prometieron que lo demandarían. El
médico no sintió mayor preocupación porque consideró que estaba haciendo
lo correcto.
4. Cuarto caso: “José es un menor de 14 años de edad que padece una
enfermedad crónica desde los 7 años, la cual se encuentra en una fase
terminal. Los padres de José desean que se continúe con medidas
terapéuticas, pero el menor quiere que se apliquen únicamente aquellas que
alivien su sufrimiento pero que no prolonguen innecesariamente su vida”(1).
Como puede observarse, son casos a los que seguramente en alguna
oportunidad el médico pediatra ha tenido que enfrentarse, en los que más que la
necesidad de saber si inicia uno u otro antibiótico, la pregunta que surge es si se
le inicia o no, si se le debe continuar un medicamento anticomicial, qué tipo de
nutrición debe administrársele, en qué ámbito debe permanecer el paciente
(hospitalario o domiciliario), entre otras. Son preguntas y decisiones que, por
supuesto, ponen en juego los valores morales y profesionales de los médicos,
pero que demandan de su máxima objetividad y sobre todo de su mayor grado de
prudencia y conocimiento, más ante la aparición del término “LIMITACIÓN DEL
ESFUERZO TERAPÉUTICO - LET”.
Para el año 2004 se afirmaba que de los 58 millones de personas que morían
anualmente, al menos un 60% lo hacían en la fase avanzada de una enfermedad
prolongada y, lamentablemente, sin una atención adecuada a su condición(2).
Solamente a causa del cáncer, para el año 2020, cinco millones de personas en
el mundo van a requerir atención por los síntomas severos antes de la muerte(3).
Es por eso, entre otras razones, que la Organización Mundial de la Salud (OMS)
desde hace 14 años ha sugerido integrar el Cuidado Paliativo (CP) en la
prestación de los servicios de salud. Para tal fin ha propuesto un plan de acción
que incluye 4 frentes (4):
1. “Diseño de políticas específicas en CP
2. Disponibilidad de medicamentos necesarios para el alivio del dolor y otros
síntomasJustificación 13
3. Educación en CP para trabajadores de salud y para el público en general
4. Prestación de servicios de CP en todos los niveles sociales.”
Según la Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos (WPCA - Worldwide
Palliative Care Alliance), de 100.000 personas que anualmente podrían
beneficiarse de la asistencia y los cuidados paliativos dada su condición de
enfermedad (incluyendo su familia y sus cuidadores), menos del 8% logran
acceder a ella (4). Por su parte, Herreros y cols. indican con claridad que de los
fallecimientos presentados en las UCI de adultos, más del 60% han planteado la
LET, y hace un breve recuento de los diversos procedimientos suspendidos y no
iniciados, en el contexto de la LET, en un estudio realizado en UCIs españolas(5).
En resumen, el concepto de Limitación de Esfuerzos Terapéuticos, denominado
mejor como la Reorientación o la Adaptación de los Objetivos Terapéuticos, es un
término sobre el cual no hay nociones establecidas con absolutismo ni
dogmatismo, tampoco se enmarca en un panorama definido con claridad, y del
cual el grado de comprensión y aplicación por parte del personal sanitario del país
es desconocido y, sin mayor temor a entrar en el error de la exageración, de poco
interés por un amplio grupo de profesionales de la salud. Ese mínimo interés
puede estar fundamentado, precisamente, en la falta de conocimiento y de
dedicación al tema, desde los ámbitos académicos hasta los mismos terrenos
judiciales y legislativos, como se verá más adelante respecto a la indiferencia del
mismo Congreso de la República de Colombia para legislar con claridad sobre el
tema; debe sumarse también, como causa y al mismo tiempo como
consecuencia, el temor que genera la discusión, toma de decisiones y aplicación
de los temas relacionados con la LET. Y si todo lo anterior se pone en el contexto
de la población pediátrica, los peros y las disculpas se multiplican. Así pues, la
LET es un tema de crucial importancia en la población pediátrica y requiere de un
estudio dedicado y completo; los pedíatras no conocemos lo suficiente del tema y
necesitamos profundizar en el mismo.Antecedentes y recuento histórico 14
6. Antecedentes y recuento histórico
6.1 Marco legal actual en Colombia
La legislación colombiana, refiriéndose a lo que en términos iniciales establecía el
Código Penal y lo que posteriormente definió la Corte Constitucional, ampara a
los médicos que apliquen el “homicidio por piedad”, si el paciente es un enfermo
terminal que haya decidido por libre voluntad no permitir que salven su vida3(6).
Pero la LET no es, de ninguna manera, un homicidio por piedad, y en los términos
que lo determina la legislación actual en Colombia, no hay un respaldo explícito a
esta conducta.
Deben tenerse muy presentes los términos “médico” y “enfermo terminal”, porque
han sido causa de múltiples discusiones ante esta nueva conclusión y
modificación de ese código por parte de la Corte Constitucional. Esta conclusión
fue lograda luego de una demanda establecida por algunos ponentes,
principalmente por la inconformidad que se encontraba con el artículo original del
Código Penal, que determinaba que cualquiera que matara a otro por piedad
(homicidio por piedad), así fuera porque buscara terminar con sufrimientos
intensos secundarios a alguna enfermedad grave incurable o a algún daño del
cuerpo, sería castigado con prisión SÓLO por un período de seis meses a tres
años4. Fue un resultado paradójico, porque quienes instauraban la demanda lo
hacían con el ánimo de invalidar ese artículo, puesto que consideraban que era
un atenuante injusto al reducir la pena a máximo tres años de prisión bajo la
figura de “homicidio por piedad”, alegando que debía ser castigado como
3 “El homicidio por piedad es la acción de quien obra por la motivación específica de poner fin a los intensos sufrimientos
de otro […] se le ha denominado homicidio pietístico o eutanásico […] la motivación consiste en ayudar a otro a morir
dignamente […] precisa de unas condiciones objetivas en el sujeto pasivo, consistentes en que se encuentre padeciendo
intensos sufrimientos, provenientes de lesión corporal o de enfermedad grave o incurable, es decir, no se trata de eliminar
a los improductivos, sino de hacer que cese el dolor del que padece sin ninguna esperanza de que termine su sufrimiento”.
Tomado de Sentencia C-239/97: Demanda de inconstitucionalidad contra el artículo 326 del decreto 100 de 1980-Código
Penal. Consultado el mes de Octubre de 2011 (6)
4
"Homicidio por piedad. El que matare a otro por piedad, para poner fin a intensos sufrimientos provenientes de lesión
corporal o enfermedad grave o incurable, incurrirá en prisión de seis meses a tres años". Ídem.Justificación 15
cualquier homicida. Esto lo argumentaban, entre otras cosas, con base en el
precepto de la defensa al derecho fundamental de la vida y su preservación a
toda costa. Sin embargo, luego de una discusión amplia, y basándose en el
“Principio de Culpabilidad”, que en palabras sencillas significa que la intensidad
del castigo debe ser proporcional a la gravedad de la falta cometida, la Corte
Constitucional no sólo le ratificó la validez al artículo (osea, lo declaró exequible),
sino que le adicionó un atenuante más, o como lo denomina la misma sentencia,
una advertencia: no se podrá inculpar ni atribuir responsabilidad alguna al
médico que aplique o conduzca el “homicidio por piedad” en el caso de los
enfermos terminales que obren por voluntad propia y libre, porque, en palabras de
la misma Corte Constitucional, dicho acto “está justificado”5. Debe resaltarse que,
además, la Corte Constitucional persuade claramente al Congreso de la
República a regular este tema con la mayor brevedad posible, reflejando la
preocupación explícita que este mismo ente legislativo encuentra sobre la
aclaración y definición legal de estos temas.
A pesar de esta invitación, no se ha visto hasta la fecha actual ninguna
modificación a favor de la regulación adecuada sobre este tema ni tampoco una
discusión que busque dejar claros los conceptos y las actitudes en este ámbito. Y
por si fuera poco esta falta de claridad, y por supuesto también de decisión por
obrar a favor de la misma, se tramitó en el Congreso de la República, el pasado
mes de septiembre de 2011, un proyecto de acto legislativo que buscaba
modificar el artículo 11 de la Constitución Política de 1991, en dirección a la
prohibición del aborto, cuya intención era dejarlo redactado así: “El derecho a la
vida es inviolable y recibirá igual protección desde la fecundación hasta la muerte
natural. No habrá pena de muerte"6. Es una propuesta originada en el seno de
las corrientes conservadoras y con un franco e innegable componente religioso
católico, cuyo propósito, al final de lo dicho y presentado, iba más allá de la sola
prohibición del aborto (ver sentencia C-355 de 2006, que habla sobre las tres
instancias en las que la legislación colombiana despenaliza el aborto),
alcanzando a afectar la sentencia discutida previamente, en la que se le daba
autorización al médico para aplicar o conducir el “homicidio por piedad”. Hubo,
por supuesto, opositores al proyecto de reforma, abocando al principio de la
dignidad humana como condición inherente para poder defender el principio
mismo de la vida, cuestionando el interés fanático y extremista de la defensa de
5
“La Corte Constitucional resuelve: Primero: declarar EXEQUIBLE el artículo 326 del decreto 100 de 1980 (Código
Penal), con la advertencia de que en el caso de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto
pasivo del acto, no podrá derivarse responsabilidad para el médico autor, pues la conducta está justificada. Segundo:
Exhortar al Congreso para que en el tiempo más breve posible, y conforme a los principios constitucionales y a
elementales consideraciones de humanidad, regule el tema de la muerte digna”. Ídem.
6
Ponencia para primer debate al proyecto de acto legislativo No 06 de 2011 Senado. "Por medio del cual se adiciona al
artículo 11 de la Constitución Política, sobre el derecho fundamental a la vida humana" [...] "El proyecto de acto legislativo
contempla la adición al artículo 11 de la Constitución Política de unas precisiones con las que se busca preservar la vida
de cada individuo de la especie humana desde el momento de la fecundación hasta la muerte natural, quedando redactado
de la siguiente manera: El derecho a la vida es inviolable y recibirá igual protección desde la fecundación hasta la muerte
natural. No habrá pena de muerte". Consultado el mes de Octubre de 2011, en
http://www.slideshare.net/jcmisnaza/ponencia-aborto-06-201116 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
la vida “a toda costa”, inclusive de la dignidad de la misma.7 En otras palabras,
no sólo no se le dio respaldo a las modificaciones hechas por la Corte
Constitucional sobre el homicidio por piedad y su ejecución por parte del médico,
sino que se dio espacio para que grupos extremistas y absolutistas lograran
interferir con el poco terreno ganado a favor de ambos, médicos y pacientes.
Si se retoman los términos en los que la Corte Constitucional ratificó la validez del
artículo que permite la aplicación del homicidio por piedad, puede evidenciarse la
claridad con la que éstos se utilizan y, por supuesto, la forma implícita con la que
se excluyen ciertos miembros de la población general para la aplicación de esta
misma conducta: indica que solamente los médicos están exentos de castigo
penal a la hora de la aplicación del homicidio por piedad y que sólo los enfermos
terminales (y sólo por su libre voluntad) podrán gozar del derecho de no autorizar
que les sea salvada su vida o, incluso, autorizar y solicitar que se apliquen
acciones para finiquitarla, si es que se encontraran en las condiciones indicadas
(pero precariamente definidas y especificadas). Al indicar que sólo son los
médicos quienes están autorizados para aplicar el homicidio por piedad se
excluye de la exoneración de castigo penal al resto del personal asistencial en
salud, con la justificación de que sólo es el médico quien está en la capacidad de
dar al paciente suficiente información (seria y fiable) sobre su estado de salud,
sus opciones terapéuticas y su pronóstico, así como también el único que, en
términos prácticos, puede brindar las condiciones para morir dignamente, lo cual
no es total ni absolutamente cierto. Por su parte, sólo se da la posibilidad de
elegir esa opción del homicidio por piedad al enfermo terminal, a la luz del
permiso legal, quedando implícito que no es aplicable para ningún paciente que,
sin encontrarse en estado terminal, se encuentre padeciendo una enfermedad
sumamente dolorosa, incapacitante y sin esperanza de cura ni atenuación
suficiente, y que pudiera eventualmente tenerla en cuenta como opción. Esto
significa, en otras palabras, que todo paciente que se encuentre en esta última
situación (enfermo en cuidados paliativos, no necesariamente terminal), aunque
tenga suficiente conocimiento de su enfermedad y aunque entregue el
consentimiento para realizar maniobras que lo conduzcan finalmente a la muerte
o para dejar de implementar medidas que prolonguen irremediablemente su vida,
no podría solicitar a su médico tratante estas mismas conductas puesto que este
último no se vería amparado por la ley para su aplicación y sería considerado al
médico que lo hiciera, por tanto, un homicida.
En este mismo sentido, debe también resaltarse la falta de claridad que sobre el
paciente pediátrico existe al legislar sobre este tema. La norma indica “en el caso
7
Con el fragmento del texto "hasta la muerte natural", quedaría prohibidas las formas de eutanasia pasiva o de derecho a
morir dignamente. Aunque sobre estos temas no hay mayor regulación, los autores [...] consagran los principios de
respeto y protección de la dignidad humana. [...] Y agregan que impedir la eutanasia iría en contra de varios artículos de la
Constitución. Tomado de: Corte Constitucional de Colombia. "Otras consecuencias de prohibir el aborto". Noticias on-line
del 29 de Septiembre de 2011. Consultado el mes de Octubre de 2011, en:
http://www.corteconstitucional.gov.co/comunicados/noticias/NOTICIAS%2029%20DE%20SEPTIEMBRE%20DE%202011.p
hp.Justificación 17
de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo”.
Esa voluntad libre exige que la persona cuente con la capacidad y desarrollo
cognitivo suficientes para comprender su situación y tomar una decisión al
respecto, aspectos que son variables y no siempre existentes en la población
pediátrica. Es en este punto en el que se evoca el principio de la autonomía, y
que en los niños se supone a cargo de sus padres o tutores, quienes se
consideran los mejores representantes y defensores de sus derechos y sus
intereses(7). Pero, en casos concretos como la definición de la limitación del
esfuerzo terapéutico, ¿cómo definir esa “libre voluntad” de un niño que se
encuentre en estado terminal o que padezca de una enfermedad debilitante, en
extremo dolorosa y sin posibilidad de recuperación, y que desee que se limiten
los esfuerzos terapéuticos? ¿Siempre son realmente los padres y/o tutores de los
niños los mejores representantes y defensores de sus derechos? Para estas
cuestiones concretas no hay respuesta ni orientación clara en la legislación, y
dicho sea de paso, en ésta no hay tampoco una denominación clara del término
“Limitación del esfuerzo terapéutico” ni de su diferenciación o discriminación
frente al concepto de homicidio piadoso (no equiparables), que sí es explícito en
el Código Penal colombiano.
6.2 Situación de la L.E.T. en otros países
Discurrir en el marco legal que atañe a cada uno de los países respecto a los
Cuidados Paliativos y la Limitación de los Esfuerzos Terapéuticos, podría ser
motivo de otro trabajo suficientemente extenso y que, hacerlo con un detalle en
extremo minucioso, implicaría sobrepasar los objetivos principales del presente.
Como punto de partida debe comprenderse la complejidad que implica el legislar
sobre estos temas, puesto que el entendimiento de los conceptos y términos que
enmarcan los Cuidados Paliativos y la LET, involucra una interpretación de amplia
diversidad y variedad.
Es indiscutible que la definición de la L.E.T. va de la mano con todo el tema que
atañe a los Cuidados Paliativos, cuyo concepto se dejará claro más adelante en
este texto, y por lo tanto debe ser entendida y enmarcada en el contexto de
dichos cuidados, que encuentran su respaldo por la Organización Mundial de la
Salud (OMS) desde 1990, y específicamente hace alusión a los Cuidados
Paliativos en los niños por esta misma organización en el año 1998 (8). Es el
Reino Unido, desde mediados del siglo XX, la cuna de lo que en términos
integrales debe definirse hoy en día como la Medicina Paliativa, reconocida como
especialidad desde el año 1983 (3), y es por lo tanto allí, junto con otros países
en Europa, donde se encuentra su máximo desarrollo hasta el año actual,
advirtiendo que siendo éstos los que se califican con mayor nivel en prestación de
servicios en el área de los Cuidados Paliativos, no logran aún la excelencia
esperable para un área de dicha complejidad (4). Muestra de ello, entre otras
cosas, es la presencia y acción de la Asociación Europea para el Cuidado
Paliativo (EAPC).18 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Tal vez la forma más útil, sucinta y completa de ilustrar la situación actual de la
Limitación de los Esfuerzos Terapéuticos en el mundo, a través de su marco
genérico correspondiente a los Cuidados Paliativos, es mediante dos estudios
mundiales referentes a este tema. El primero de ellos, publicado en el año 2010,
fue llevado a cabo por una organización filantrópica de Singapur (la Fundación
Lien), en asocio con el semanario The Economist (británico). Se dieron a la tarea
de realizar un estudio mundial para determinar la clasificación de los países
según la calidad de los servicios de salud prestados durante el final de la vida a
sus ciudadanos: lo denominaron “Índice de Calidad de Muerte” (4), y sus factores
determinantes fueron:
1. “La participación que se le brindaba a los programas de Cuidados
Paliativos en las políticas de salud.
2. La existencia y calidad de instituciones que se dedicaran y brindaran de
manera explícita y organizada, asistencia en Cuidados Paliativos.
3. La disponibilidad de fármacos necesarios para el tratamiento adecuado
del dolor.
4. Educación y vinculación formal de cuidadores.
5. Gasto en salud para inversión e investigación en el tema”.
Fueron 40 los países seleccionados, de los que se destacaron el Reino Unido,
Australia y Nueva Zelanda por ocupar los primeros lugares, con base en los
criterios arriba aclarados, sin llegar a la excelencia esperada. Concluyen, dentro
de otros aspectos, varios puntos evidentes, tal vez ya manifestados con
anterioridad en el tiempo, pero que fueron más objetivos con la realización de
este estudio:
1. El mayor problema en la práctica, además de la estructuración de los
sistemas de salud y las políticas en salud, que no siempre otorgan el
suficiente campo e importancia a los programas de Cuidados Paliativos, lo
constituye la inadecuada disponibilidad de medicamentos para el tratamiento
del dolor y alivio del sufrimiento, entre otras cosas, por las políticas restrictivas
orientadas a evitar el consumo y tráfico ilícito de los mismos.
2. A nivel mundial es deficiente la atención al final de la vida. Aunque hay países
destacados, hace falta aún mucho trabajo por parte de los Estados, así como
también una mejor inclusión, participación y acción en los respectivos
sistemas de salud.Justificación 19
3. Así mismo, la formación de los profesionales en salud y los cuidadores para
enfrentar la adecuada atención al final de la vida es insuficiente e inadecuada.
No se incluye en los programas de educación de las facultades de salud.
Por su parte, el segundo estudio, titulado “Asignación de niveles de desarrollo de
los Cuidados Paliativos: una visión global”(9), fue realizado por un grupo de
investigadores del Observatorio Internacional sobre el Final de la Vida de la
Universidad de Lancaster, del Reino Unido, y publicado en el año 2008.
Incluyeron 204 países y los compararon según el grado de desarrollo que tuvieran
en la prestación de los Cuidados Paliativos, clasificándolos en 4 grupos:
1. Trabajo desconocido en Cuidados Paliativos. 33% de los países incluidos en
el estudio fueron ubicados en este grupo.
2. Actividades en fases iniciales de desarrollo en torno al Cuidado Paliativo.
Correspondieron el 18% de los 204 países incluidos.
3. Presencia de una oferta localizada y progresivo desarrollo de la atención en
Cuidados Paliativos (uno o más servicios de Cuidados Paliativos), con
creciente disponibilidad de medicamentos como la Morfina, algún grado de
apoyo local y apoyo económico claro, con entrenamiento en ésta área. 34%
de los países fueron clasificados en este grupo, incluidos Colombia, Brasil,
México y Uruguay.
4. Integración del Cuidado Paliativo en los servicios de salud, múltiples servicios
y prestadores, mejor disponibilidad de medicamentos opioides, presencia de
centros educativos y programas reconocidos para la formación en Cuidados
Paliativos. Sólo cupieron en este grupo el 15% de los países comparados,
dentro de los que se contaron EEUU, Canadá, Reino Unido, Australia, Nueva
Zelanda, Francia, Alemania y España, entre otros; de los países
latinoamericanos, Argentina y Chile se destacaron en este grupo.
En un contexto general, sin centralizar el tema a un solo país del mundo, se
cuenta con la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos (IAHPC --
International Association for Hospice and Palliative Care), que registra 685
entidades de todos los países del mundo, cuya actividad principal está
enmarcada en los Cuidados Paliativos (prestación de servicios, investigación y
formación de profesionales) (10). Se destacan de Latinoamérica la Asociación
Latinoamericana de Cuidado Paliativo (sede en Argentina), y países como Brasil,
Argentina, Chile y México, con varias instituciones en este ámbito, sumando en
total 95 registradas.
Una observación importante que hace Sarmiento-Medina en su texto (3) es que el
acceso que tienen los pacientes a los servicios de Cuidados Paliativos en cada
uno de sus países depende de la oferta de los servicios de salud y la forma de
aseguramiento en cada uno de los mismos. Esto genera, al igual que con el20 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
resto de servicios de salud, un acceso en algunas ocasiones y lugares
inequitativo según la edad, género, etnia o nivel socioeconómico, lo cual
ensombrece aun más el estudio generalizado de la forma en la que se enfoca y
se estudian los Cuidados Paliativos en los diferentes países.
Por su parte, y a manera de ejemplo puntual, en la legislación española sí se
contempla claramente la denominación del término “Limitación del Esfuerzo
Terapéutico”, al cual hacen mención en el artículo 5 y el artículo 21 de la ley
2/2010, del 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en
el Proceso de la Muerte (11). Definen la LET como el retiro o la no instauración
(lo ponen al mismo nivel legal y ético) de cualquier medida (de soporte vital o
cualquier otra intervención) que pueda constituirse como inútil y que sólo serviría
para prolongar la vida sin expectativas de mejoría, en el contexto de un paciente
con mal pronóstico (en términos de cantidad y calidad de vida futuras). En el
segundo artículo mencionado, se menciona que es el médico responsable de
cada paciente quien decidirá la LET, con base en su criterio clínico y, lo que es
muy relevante y necesario mencionar, es que determina unos requisitos para tal:
1. La LET debe constar claramente en la historia clínica, así como su
justificación.
2. Debe estar precedida de la opinión y el criterio profesional del enfermero o
enfermera a cargo del cuidado del paciente.
3. Requiere de una opinión adicional, y por supuesto coincidente, de otro médico
que haya participado de la atención del paciente.
4. La identidad de ambos médicos, así como su opinión, debe quedar
consignada en la historia clínica.
Como puede verse, aunque progresivamente se ha discutido más sobre el tema,
aún queda mucho trabajo por delante para lograr la difusión y amplificación de las
acciones y de la investigación en ésta área, así como también continuar con el
arduo trabajo de sobrepasar los obstáculos propios y de siempre; bien lo escriben
Restrepo y Cossio en su texto (12): "Aunque algunos países ya cuentan con
legislación y documentos oficiales para formalizarlo [la LET], son diversas las
razones que limitan la divulgación y aceptación de esta propuesta. Una de ellas
es la creencia de médicos e instituciones de salud, que este asunto es
responsabilidad exclusiva de los pacientes; otra es que tanto médicos como la
comunidad en general consideran que esta discusión es solo para ancianos o
enfermos terminales."Antecedentes y recuento histórico 21
7. Marco teórico
“La medicina no debe representar una lucha ciega contra la muerte y nunca se
debe olvidar que ésta constituye el final natural de la vida”(13)
Es necesario para el estudio del tema establecer con claridad qué términos son
los que se aplican y su concepto, con el ánimo de trabajar dentro de un ambiente
de entendimiento común, en aras de evitar la ambigüedad: Limitación de esfuerzo
terapéutico, eutanasia, distanasia, encarnizamiento terapéutico (u obstinación
terapéutica), calidad de vida, decisión de no reanimar, maniobras para aliviar el
sufrimiento exclusivamente, objeción de consciencia, mal o buen pronóstico,
medidas de apoyo vital, futilidad, criterio del mejor interés, principios de la
bioética, incertidumbre pronóstica.
Pero antes de la definición de estos términos, es pertinente y seguramente que
mejorará la conducción hilada de la discusión del tema, el planteamiento de
algunas preguntas:
1. ¿Cuáles son los requisitos mínimos para establecer la limitación del esfuerzo
terapéutico?
2. ¿Qué tipo de pacientes (condiciones particulares o cuáles pacientes) se
podrían beneficiar de la limitación del esfuerzo terapéutico?
3. ¿Quién debe plantear, ofrecer y explicar la limitación del esfuerzo terapéutico?
¿Quién o quiénes debe tomar la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico?
¿Quiénes la aprueban (comités, directivos institucionales etc.)? ¿Cuál es el
papel de los Comités de ética hospitalaria frente a estas situaciones (análisis,
seguimiento de los casos)?
4. ¿Qué papel juega el paciente menor de edad en la decisión? Entendiendo el
término “paciente menor” en el contexto legal y no en el social y cultural.
5. ¿El concepto de “Limitación del esfuerzo terapéutico” implica una sola acción
en conjunto o existen diversos grados de limitación de escalonamiento o des-
escalonamiento terapéutico?22 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
6. Y si ya se ha tomado la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico ¿Qué pasa
si no se respeta por parte del personal asistencial?
7.1 Del sentido común a la necesidad de la norma:
cuando el médico no siempre busca el bien de su
paciente
“Calmante de angustias, dolores o hambre, curioso obsesivo que explora
incesante, el cuerpo, la psiquis, el mundo o el aire, sin renunciar nunca a
beneficiarles”.
Así escribe el Dr. Antonio Armando Lara en su poema “Ser Médico es fácil”. Así
escribe esta última frase en la que ilustra la esencia paternalista que enmarcó
durante mucho tiempo el quehacer del médico con sus pacientes, pero sobretodo
demuestra uno de los preceptos que fundamentan su labor: el proporcionar
bienestar a las personas y nunca, con sus conocimientos y su práctica,
producirles daño. Este mismo principio está enunciado en el Juramento
Hipocrático original(14,15) y recalcado posteriormente en la Declaración de
Ginebra y en el Código Internacional de Ética Médica(16): “velar ante todo por la
salud de mi paciente”. Esta última declaración fue por primera vez adoptada en
septiembre de 1948 y el Código de Ética adoptado en octubre de 1949; el
Juramento Hipocrático redactado, según lo indican los libros de historia, hacia el
siglo V A.C., osea 25 siglos antes.
La pregunta que surge es ¿por qué fue necesario ratificar y resaltar algo que por
sí mismo es parte del sentido común (es decir, es apenas lógico que el médico
debe hacer bien a su paciente), aparte de la necesidad de actualizar cierta
estructura del juramento original (que estaba construido con base en conceptos
teológicos antiguos) pero que en esencia conserva el mismo objetivo? Pues bien,
no resulta inverosímil encontrar a lo largo de la historia hechos lamentables que
cuestionan el sentido común de la sociedad y de muchos galenos sobre lo que
corresponde a su verdadera labor altruista y a favor de las personas. Y fueron
precisamente esos hechos los que motivaron a que se realizaran estas
declaraciones de normas morales y, además, a que se empezara el estudio de la
bioética.
Desde la inoculación de viruela a algunos prisioneros prometiéndoles libertad
(1721); el mantener abierta por tres años una herida de bala en el estómago paraMarco teórico 23
el estudio del funcionamiento del aparato digestivo, con la autorización del
paciente; un experimento realizado en los Estados Unidos (Tuskegee, Alabama)
sobre el comportamiento de la sífilis, corrido durante 40 años consecutivos (1932
a 1972), en 400 individuos de raza negra y de precarias condiciones
socioeconómicas, a quienes se les ocultó y se les negó el tratamiento adecuado
surgido durante el curso del estudio, y a quienes inclusive se les engañaba para
continuar experimentando sobre ellos, sin medir ni prevenir las consecuencias
posteriores (contagio a su esposas, niños con sífilis congénita, muertes evitables
con el tratamiento adecuado ya existente en la época), sólo dándoles a cambio 50
dólares para su entierro; uso de radiaciones en mujeres embarazadas o en
presidiarios, muchas veces superiores a las consideradas inofensivas, a cambio
de dinero; experimentación por parte del ejército japonés en alianza con
científicos también nipones, con prisioneros chinos durante la Segunda Guerra
Mundial, en quienes probaban de manera totalmente intencionada la resistencia
al botulismo, ántrax, brucelosis, cólera, disentería, fiebre hemorrágica, sífilis, entre
otras, así como la resistencia a los rayos X y al congelamiento (Caso de la Unidad
731, Manchuria, 1930 a 1945) (17). Son estos algunos de los hechos más
atroces cometidos por los médicos (que no por la medicina), aludiendo su interés
por la obtención de conocimiento, pero ignorando de manera contundente los
mínimos principios éticos y morales establecidos desde época de Hipócrates,
respecto al respeto por las personas.
Fue por ello que en el año 1947 se estableció el primer Código Internacional de
Ética para la investigación en seres humanos: el Código de Nuremberg,
denominado así porque fue en esa ciudad donde se llevaron a cabo los juicios
contra varios dirigentes nazis y varios médicos participantes en atrocidades
cometidas durante la Segunda Guerra Mundial. Este código es realmente un
decálogo en el que se establece, en resumen, tres aspectos fundamentales para
la experimentación en seres humanos (18):24 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
– Todo experimento debe basarse en la protección absoluta al sujeto sobre el
que se realiza, evitando cualquier sufrimiento o daño físico o mental, brindando
información clara, entendible y completa al individuo, garantizando su libertad de
decidir si participa o no (figura del consentimiento), de continuar en el mismo o de
terminar su participación en el momento que así lo considere (autonomía).
– Se exige la idoneidad y calificación del experimentador y su disposición de
finalizar el experimento en caso de peligro.
– El experimento debe tener definidos unos objetivos claramente benéficos y
dirigidos a lograr el bienestar de la sociedad, sin ningún objetivo nocivo o
perjudicial.
Casi de forma paralela, al año siguiente se realizó la declaración de Ginebra,
como una actualización del juramento hipocrático, y en el que se establecía,
dentro de sus apartes, el “velar con el máximo respeto por la vida humana desde
su comienzo, incluso bajo amenaza, y no emplear los conocimientos médicos
para contravenir las leyes humanas”(16).
Y en ese mismo orden, fueron desarrollándose otra serie de documentos,
declaraciones y consensos, de los cuales los más relevantes son(17):
– Declaración de Helsinki – 1964
– Informe Belmont – 1978
– Código de Reglamentos Federales de los Estados Unidos, o Regla Común
(The Common Rule) – 1980
– Pautas del Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias
Médicas (Council for International Organizations of Medical Science, CIOMS) –
1982.
– Conferencia Internacional sobre Armonización (International Conferenceon
Harmonization, ICH) – 1997.
– Comité Asesor Nacional de Bioética (National Bioethics Advisory Committee,
NBAC) EUA – 1997.Marco teórico 25
Particularmente, es en el Informe Belmont en el que se enuncian por primera vez
y de manera explícita y puntual, los denominados Principios de la Bioética para
la investigación con seres humanos, indicando que son normas generales y
universales, que funcionan sobretodo como una guía en el proceso de toma de
decisiones, muy útiles en el análisis de dilemas éticos y morales, pero que no
siempre serán herramienta suficiente para orientar algunos casos particulares.
Los tres principios que enuncia este informe son el respeto por las personas, la
beneficencia y la justicia; sus respectivas aplicaciones prácticas son el
consentimiento informado, la ponderación entre riesgos y beneficios, y la
adecuada selección de los sujetos de investigación(7).
7.2 Los principios de la bioética: cuatro puntos
cardinales que pueden orientar la toma de decisiones
Luego de este breve resumen, seguramente podría decirse que los principios de
la bioética son una herramienta de gran utilidad en la discusión de muchas
situaciones clínicas que ponen a prueba la capacidad de análisis y toma de
decisiones de la comunidad académica y asistencial en salud. Bien se podría
afirmar que tales principios, como se conocen actualmente y desde el mismo año
de 1997, no se deben entender como un grupo de cuatro normas que deben
cumplirse sin discusión y de forma dogmática, como la aplicación de la insulina en
la cetoacidosis diabética; como lo afirma Thompson: "Los principios no lo son
todo, pero son una buena guía para elaborar una concepción bioética del mundo
a partir de la medicina, que permita un diálogo responsable y mantenga una
coherencia moral en todos los actos del quehacer biomédico" (19).
Por supuesto que no es una tarea sencilla, puesto que más allá de la aplicación
de ciertos conocimientos sobre farmacología y fisiopatología, se debe recurrir a
su integración con la moral, la ética y la necesaria contextualización del paciente
y sus expectativas respecto de su condición, así como con su familia y su entorno
más cercano e influyente. Y en este orden de ideas, además, puede decirse que
no hay norma ni tampoco un derrotero o un algoritmo que permita la aplicación26 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
ordenada o jerárquica de los principios de la bioética, como se desearía para
facilitar la resolución de ciertas situaciones tan resbalosas para las decisiones de
los médicos. Así mismo es prudente tener presente y claro que "ninguno de estos
principios tiene prioridad sobre el otro, de modo que sólo pueden ser las
circunstancias y las consecuencias las que permitan ordenarlos jerárquicamente"
(19).
Son muchos los párrafos, textos y artículos que se dedican a explicar y
profundizar en las definiciones y discusiones sobre los cuatro principios de la
bioética. Incluso, las opiniones sobre éstos van desde la utilidad que su uso
personalizado permite, y que se plantea acá, hasta el de considerarlos como un
enfoque facilista o simplista (20). Se plantea, entonces, entregar unas
definiciones muy concretas y lo más fácilmente entendibles, para luego proponer
una articulación que pueda servir como una herramienta de integración de dichos
conceptos; en un apartado más adelante, luego de hablar de los conceptos de
LET, a manera de relación directa con estos conceptos, se reproducirá el
planteamiento que entregan unos autores españoles sobre la aplicación de estos
principios en pediatría, puntualmente en el tema de la LET.
Una forma útil de aproximarse a estos principios tal vez sea con el planteamiento
hipotético de un caso clínico muy sencillo pero ilustrativo:
Una madre llega con su hijo lactante al servicio de urgencias porque él, ya
bipedeste, tuvo una caída no presenciada de la cama, sin certeza de si hubo o no
compromiso inmediato de la conciencia, pero sin alteración de ningún tipo en la
revisión juiciosa del médico que le examinó. Tampoco era claro el tiempo
transcurrido desde el trauma y la consulta. El médico decide dejar hospitalizado
al paciente en observación y tomar una imagen diagnóstica (tomografía de cráneo
computada - TAC), con lo que la madre está de acuerdo; sin embargo, se niega a
que al niño le sea obtenido un acceso venoso periférico, por el momento. ElMarco teórico 27
médico fue cuestionado por uno de sus colegas, aludiendo que era una imagen
muy costosa y que el hospital podría invertir ese dinero en otras cosas.
Evidentemente es un caso que puede presentar dudas frente a las conductas a
tomar, gracias a las que se puede ilustrar la aplicación de los principios de la
Bioética:
- El dúo beneficencia y no-maleficencia: resumidos principalmente en que toda
acción y decisión médica debe ir orientada por el equilibrio entre aquello que
produzca beneficio al paciente, nunca con el objetivo de causarle daño y, en los
casos en que haya riesgo de causarlo, procurar un justo balance en el que el
beneficio siempre sea mayor que la probabilidad de dicho daño. En este caso,
ante la duda de la verdadera magnitud del trauma, la decisión del médico fue
hospitalizar al niño para observarlo y tomarle una imagen diagnóstica que
entregaría mayor información (beneficencia), a pesar de su conocida alta dosis de
radiación (el beneficio de tomarla supera el riesgo de la misma radiación = no-
maleficencia).
- La autonomía: La decisión de hospitalizar al niño y tomar la imagen diagnóstica
por parte del médico va de la mano de una explicación clara a la madre de los
motivos que le llevan a tomar dicha decisión. La aceptación de la madre de
dichas conductas médicas ilustra parcialmente el concepto de autonomía en el
paciente pediátrico, que se encuentra depositado, moral y legalmente, en sus
padres o acudientes definidos, quienes se consideran los mejores garantes de su
autonomía, dado el grado variable de desarrollo y capacidades cognitivas a lo
largo de su vida hacia la adultez. Las decisiones sobre su vida y aquello con lo
que está o no de acuerdo, respecto a las conductas y decisiones médicas, las
toman sus padres o acudientes legales. Esto también se ilustra en la negativa de
la madre a que el niño fuera canalizado, lo cual podría también integrarse con el
dúo anterior de beneficencia y no-maleficencia (no necesitaba estrictamente de la28 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
vía venosa periférica y dejar de ponérsela no causaría deterioro en el estado de
salud, por el momento).
Este es tal vez el principio que mayor debate genera en el campo de la pediatría,
puesto que en los adultos, en términos generales, es el principio más personal,
completamente determinado por el paciente y sobre el cual, generalmente, éste
tiene el mayor dominio y control. En pediatría la autonomía es distinta y, además
de estar designada a un tercero, debe ser entendida como una autonomía
progresiva: Puede resumirse y entenderse básicamente diciendo que la
capacidad de entendimiento, y por tanto de decisión, varían con el desarrollo
cognitivo y emocional del paciente pediátrico, y es diferente lo que puede opinar
un recién nacido, un escolar o un adolescente de su situación, lo que a su vez
determina su ´grado de autonomía´(19). Por eso es que este es un principio
delegado en un tercero, generalmente padre y madre o acudiente legal, quienes
se consideran personas autónomas8. En otras palabras, y tomado de la misma
referencia, la autonomía depende directamente de la competencia de la persona,
entendida ésta como la habilidad para realizar una tarea con base en su
capacidad psicológica y legal de tomar decisiones adecuadas.
Al respecto, la Convención de los Derechos del Niño de la ONU, hace alusión al
derecho que tienen los niños de formarse su propio juicio de cualquier aspecto que
les afecte, a manifestar libremente sus opiniones y a que éstas sean tenidas en
cuenta para la toma de decisiones, de acuerdo a su edad y grado de madurez (21).
- La justicia: Si bien es cierto que los recursos en salud no son infinitos y hay que
utilizarlos de una forma racional, evitando el derroche, el costo de un tratamiento
no puede ser el norte ni el timón de mando a la hora de la toma de decisiones
médicas. Tal vez el colega del médico podría haber discutido la toma de la
8 Este es un principio delegado en un tercero, porque para ser una persona autónoma, como lo
describe Thompson en su artículo, la persona requiere de tres condiciones: “actuar 1)
intencionalmente, 2) con conocimiento, 3) en ausencia de influencias externas (libertar)” (19)Marco teórico 29
imagen diagnóstica argumentando el buen estado clínico encontrado o que el
tiempo transcurrido entre el trauma y dicho examen clínico no hubiera estado
caracterizado por alteraciones neurológicas, pero no basándose principalmente
en el costo de la imagen diagnóstica. El principio de la justicia, como lo indican
los médicos Wellesley y Jenkins, del Bristol Royal Hospital for Children, implica
dos aspectos principales: la equidad y los derechos. Uno de ellos, el de los
derechos, abarca principalmente el derecho a la vida, haciendo la salvedad que
no es mandatorio preservarla a toda costa y debe estar enmarcada, además, en
el derecho a no padecer tratos crueles, degradantes e inhumanos (21). El otro
aspecto, la equidad, hace referencia, además de lo mencionado arriba sobre los
recursos económicos como inadecuada herramienta principal para la toma de
decisiones clínicas, a la irrelevancia moral que tienen y siempre deben tener ciertos
aspectos particulares (como la raza o el sexo) en la relación médico-paciente-familia
y en la definición de ciertas conductas médicas en el caso de dos niños con
situaciones clínicas iguales ("Dos niños en la misma situación deben ser tratados en
la misma forma" (20)). Una buena forma de expresarlo es la que anota Martínez en
su trabajo: "si hay una razonable posibilidad de que determinada terapéutica,
independientemente de su costo económico, cause un beneficio significativo, deberá
usarse, ya que el paciente tiene el derecho a ser atendido de la mejor manera
posible. De lo contrario debe restringirse su uso" (22)
Es evidente que la desarticulación de estos principios no es útil y, al contrario de
lo buscado, puede llevar a mayor confusión en el estudio de ciertos casos clínicos
y en la toma de decisiones. Se considera, entonces, que la mejor manera de
articularlos es mediante el concepto de "Mejor Interés(es) del niño". Aunque
éste pudiera también prestarse para subjetividades, un organismo independiente
conformado en el Reino Unido, dedicado al estudio de la bioética, con
reconocimiento internacional, el Nuffiel Concil on Bioethics, logró consensuar
unos aspectos que, en general, se recomiendan para determinar ese "Mejor
interés" del niño (20,23).:30 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
"1. Nivel de sufrimiento, dolor o angustia mental que produce o puede producir el
tratamiento o procedimiento.
2. Los beneficios que se prevén alcanzar con el tratamiento: ¿Podrá vivir sin
medidas de soporte avanzado? ¿Se relacionará con los demás?
3. Qué tanto el tratamiento prolonga la vida efectiva del niño, más allá de sólo
prolongar el proceso de muerte.
4. Qué tanto apoyo en sus cuidados podrá recibir el niño a largo plazo.
5. Las metas y sentimientos del niño, así como las opiniones y sentimientos de
los padres.”
Definitivamente no pueden ser tomados como un protocolo escalonado ni de
orden estricto, sino que deben orientarse en un balance determinado por los
diálogos que deben existir entre el médico, la familia y el niño cuando éste pueda
participar. Como bien lo escriben Wellesley y Jenkins: "Estas decisiones
requieren de un balance de muchas consideraciones que no pueden ser
sopesadas matemáticamente" (20).
Es así como, en concordancia con lo expuesto, se propone un modelo de balanza
de cuatro platos, cada uno de los principios indicados, cuyo eje o centro de
articulación debe ser el Mejor Interés del niño. Es entendible que pocas veces se
podrá lograr un 100% de equilibrio, sobretodo porque atañe temas en los que
discurren muchas consideraciones de orden ético, moral y técnico. Pero siempre
debe procurarse porque este equilibrio tienda a existir.Marco teórico 31
7.3 Entre la distanasia y la eutanasia: surgimiento de los
cuidados paliativos y evolución del concepto de LET
7.3.1 Distanasia y Eutanasia
De la mano con la maduración en el entendimiento de estos anteriores conceptos
(los principios de la bioética y, sobretodo del concepto del Mejor Interés), vino
creciendo también la capacidad tecnológica e intervencionista de la medicina,
haciendo que condiciones previamente incurables o de rápida evolución hacia la
muerte, ahora pudieran ser controladas y las personas afectadas rescatadas de
morir, pero con un costo en su calidad y propósitos de vida a veces no previsto e
injustificable. Así lo afirman Restrepo y Cossio: "La segunda mitad del siglo XX
marca una época especial para la historia de la medicina. Nunca se había
contado con tanta capacidad de influir en las funciones vitales, ni se había32 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
logrado sustituir algunas cuyo fracaso había sido sinónimo de muerte9
(alimentación, función renal, función cardíaca, respiración)” (12).
En otras palabras, disminuyó la mortalidad de ciertas patologías, pero aumentó
considerablemente la morbilidad, con lo cual naturalmente empezaron a surgir
muchas preguntas en torno al quehacer médico y, sobretodo, al "cuánto hacer" o
al "hasta dónde hacer". "Estos avances enfrentaron al hombre con dilemas
éticos nunca antes imaginados, como reconocer el significado de la muerte
cerebral y del estado vegetativo, además escoger el mejor candidato de una larga
lista para recibir terapia dialítica o un riñón trasplantado" (12). Es así como el
gran avance de la tecnología médica y de la capacidad de postergar el momento
de la muerte, entendido antes como algo igual a prolongar la vida, hizo que el
paciente pasara a un segundo plano y le dio el papel protagónico a la medicina y
a su capacidad intervencionista. Por supuesto que la intención primaria de la
aplicación progresiva de estos avances no fue el causar daño, pero sin quererlo
se relegó también la consideración de esos principios de la bioética, que cabe
recordar surgieron de situaciones similares pero, otrora, completamente
orientadas al perjuicio del intervenido(17).
Es decir, con el crecer de las herramientas y los medios a disposición de la
medicina, el objetivo de mantener la vida a toda costa fue cada vez más
arraigado, y luchar contra la muerte, también a toda costa, tomó tanta fuerza
como un dogma, perdiendo de vista la necesidad imprescindible de equilibrar los
objetivos de una intervención en salud con los resultados esperados (el único
resultado esperado era el evitar la muerte). "Durante la segunda mitad del siglo
XX [...] el médico tiene por primera vez un control efectivo sobre la muerte, lo cual
da sustento a la idea que es un deber médico luchar contra la muerte a toda
costa" (24). Esta desproporción entre los objetivos esperados y los medios
9 “El perfeccionamiento de las técnicas de reanimación cardiopulmonar, el desarrollo de
desfibriladores, ventiladores y máquinas de diálisis, posteriormente la posibilidad de hacer
trasplantes cardiacos y renales, etc.” (24)Marco teórico 33
terapéuticos utilizados, excediendo estos últimos hasta incluso producir daño al
paciente y a la dignidad misma de su vida, con el único objetivo de mantenerlo
vivo, es lo que se denominó DISTANASIA10.
En este sentido, y procurando entender mejor este término, es muy interesante
leer la perspectiva más integradora que presenta Valbuena en su artículo "La
Distanasia: Paradoja del progreso médico", en el que procura ilustrar una visión
menos lineal de ésta y en la que influyen aspectos incluso más fuertes que la sola
decisión y proceder del personal de salud. Siguiendo el enfoque que Valbuena
presenta en su texto, y recurriendo a otros autores, expone cómo la evolución a lo
largo de la historia del concepto y la percepción de la muerte en la sociedad
occidental, fue modificando también la percepción y el actuar de la medicina
frente a ésta: pasando por el período de la denominada muerte domada (hacia el
Medioevo, en la que era anunciada, asumida y aceptada por la persona y la
sociedad, con resignación total), al de una muerte excluida en la modernidad (es
negada, se intenta pasar por alto y es un tema tabú para el moribundo y su gente
más cercana), y finalmente, sin haber aún superado el período de la exclusión,
aparece el de la muerte invertida, refiriéndose principalmente a la medicalización
de la muerte y a la delegación que la gente hace de ésta sobre el personal y las
instituciones de salud (24).
Es en el curso de este último período de percepción de la muerte, el de su
medicalización, en el que la sociedad, tal vez con una visión ya más alejada de
esa negación ante la muerte, empieza a pronunciarse y a establecer límites a las
intervenciones médicas. En un artículo recientemente publicado en la Revista
Colombiana de Psiquiatría (12), sus autoras hacen un recuento muy concreto
10 Se define como la “acción, intervención o procedimiento médico que no corresponde al objetivo
de beneficiar a la persona cuando está en fase terminal, y que prolonga, en forma inútil y con
sufrimiento, el proceso de morir, promoviendo la postergación de la muerte” (33). Es una palabra
de origen griego cuya etimología es dis y thánatos: mal y muerte. En su texto, Valbuena plantea
de forma muy clara como la distanasia nace precisamente desde ese momento de la introducción
del método científico, con Claude Bernard, a finales del siglo XIX, pasando de la medicina
empírica y solo contemplativa, a la medicina experimental e intervencionista, que cobra fuerza con
el avance de la tecnología (24).34 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
sobre el escalonamiento progresivo que tuvo, desde los años 60´s en los Estados
Unidos, la discusión sobre los asuntos y actuaciones al final de la vida,
inicialmente de un desinterés casi completo por el personal médico y relegado
exclusivamente al interés y manejo de los pacientes, pasando luego a una etapa
de involucrar en este proceso a la comunidad médica para, finalmente, entrar en
una etapa en la que, en medio de un desconocimiento aun importante sobre el
tema, se asume una posición variable entre el paternalismo extremo (más
frecuente) o el autoritarismo desmedido, hasta la indiferencia o el
desentendimiento total del tema, regresando casi que a una situación similar a la
inicial en la historia (12).
Se parte de la aparición, hacia los años 60´s, de los "testamentos vitales" y su
denominación genérica de "voluntades anticipadas"11, con el problema que
representó su interpretación en los determinados contextos clínicos del paciente,
por tratarse de un documento genérico en el que se expresaba una voluntad
desligada de cualquier situación particular. Se continuó luego con la cada vez
mayor especificación de esas conductas a las que se renunciaba (incluso para
procedimientos particulares como la quimioterapia o la diálisis), y después a la
generación y confluencia con estos testamentos vitales de los denominados
"poderes de representación", mediante los cuales se delegaba la función a un
tercero, designado por la misma persona previamente, para tomar las decisiones
pertinentes al final de la vida en caso que éste no estuviera en facultades de
hacérselo (12).
Esto hasta los años 80´s, cuando a pesar de la difusión de estas herramientas, su
utilización era mínima básicamente porque se consideraba que eran de decisión y
uso exclusivo de los pacientes y no del personal médico, puesto que a estos
últimos no les gustaba hablar de estos temas y porque se consideraba, tanto en
opinión de los médicos como de la sociedad, que hablar de los temas del final de
la vida era pertinente sólo para personas ancianas y enfermos terminales o
crónicos. Posteriormente, con la implementación a principio de los años 90´s de
la denominada Patient Self-Determination Act (PSDA), se involucró de una
manera más activa al personal médico en el ofrecimiento, explicación y
participación en la realización de los testamentos vitales a sus pacientes,
logrando un incremento de su uso, previamente mínimo, y en cambio sí
evidenciando un problema originado ya no en el temor a la carencia de respaldo
legal (que parecía verse solevantado) sino en la forma de utilización del
documento (12).
11 “Las directrices anticipadas son instrucciones hechas con anticipación, relativas a tratamientos
que se desean recibir o rehusar al final de la vida, o en situaciones donde pueda haber
incapacidad de expresar la voluntad o tomar decisiones por sí mismo. Se expresan de dos
maneras: por medio de un documento dirigido al eventual médico tratante (testamento vital), o una
instrucción oral o escrita en la que se delegan esas decisiones en una persona de confianza
(decisiones por medio de substituto)” (24)Marco teórico 35
Sin embargo, entre los años 1989 y 1994 se realizó un estudio multicéntrico
denominado SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for
Outcomes and Risks of Treatments), en el que se buscaba verificar el impacto de
implementar una mejor participación del médico en el ofrecimiento y la realización
de las voluntades anticipadas con sus pacientes: se obtuvo un resultado
inesperado, puesto que a pesar de estas intervenciones, no hubo un incremento
sustancial en el uso de las voluntades anticipadas y, lo que aún fue más
decepcionante, muchas de las pocas que hubo no fueron respetadas por los
médicos(12). Tal vez fue este uno de los primeros pasos para entender que, más
allá de la firma de un documento, era más importante poder discutir
abiertamente sobre estos temas y lograr una relación médico-paciente-
familia más acertada para mejorar el entorno a la hora de tomar decisiones
trascendentales, sobre todo aquellas referentes al final de la vida. A este
nuevo enfoque, desde principios de los años 90´s, se le denominó "advance care
planning" o Planificación Anticipada, y su esencia, además de ir más allá de la
firma de un documento, considerado como lo menos importante en ese proceso
de abordaje de las situaciones al final de la vida, radicaba en la importancia que
tomaban los aspectos culturales, sociales y familiares del paciente(12).
En resumen, y como se ilustra con este breve recuento, el concepto de distanasia
definitivamente involucra muchos más aspectos que solamente las decisiones y
las acciones médicas: incluye, de forma inevitable, el contexto en el que se
toman estas decisiones y los aspectos culturales del personal de salud, pero
sobretodo, los aspectos culturales, sociales y familiares del paciente, emanados
de su crecimiento y desarrollo en una sociedad; el médico no actúa solamente
porque así le enseñaron que debe hacerlo, sino porque en frente suyo hay un
paciente y, detrás de éste, una sociedad entera que exige la vida como resultado.
Lo curioso y verdaderamente relevante es que esos mismos aspectos que
demandan de los médicos sus actuaciones máximas y extremas, haciendo uso de
toda la tecnología existente para mantener la vida, son los mismos que dieron
lugar a la consideración más humana y menos tecnicista del "qué hacer" y el
"hasta cuándo hacer": Las personas ya no se limitaron a aceptar todo lo que el
médico les indicara, sino que empezaron a opinar y también a decidir, no sólo
sobre lo que se les hacía, sino sobre lo que no consideraban correcto, digno y
tampoco útil para sus vidas. En este orden de ideas, puede decirse que los
cuidados paliativos, la LET e inclusive la eutanasia, nacen como resultado
precisamente de contrarrestar esa distanasia, procurando responder aquellas
preguntas del "qué hacer", "cuánto hacer" y "hasta cuándo hacer", preservando el
valor indiscutible que tiene la vida, pero entendiendo la muerte menos como un
fracaso y más como un proceso que también demandaba todo el empeño del
personal de salud para garantizar su naturalidad y, por supuesto, su calidad.
Sin embargo, en el otro extremo de ese amplio espectro en el que se sitúa la
intervención del paciente en las decisiones médicas y los procedimientos que
decide permitir realizar, se encuentra otro término bastante polémico y, por
supuesto, igual de influenciado por el contexto cultural, social, familiar y personal36 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
del paciente y, por supuesto, del equipo asistencial: la eutanasia.
Etimológicamente significa eu- y thánatos: bien y muerte. Es decir, es antónimo
de la distanasia. Mucha variabilidad se encuentra en la literatura sobre su
interpretación y las diversas formas de clasificación: la activa y la pasiva. Sin
embargo, es conveniente tener en cuenta, como lo cita Valbuena, "el observatorio
de Bioética y Derecho de Barcelona considera que aquello a lo que
apropiadamente debería llamarse eutanasia es a la forma activa y voluntaria"
(24), es decir, aquella en la que el médico realiza un procedimiento con el
propósito principal de suspender la vida en un paciente que padece de alguna
enfermedad incurable y que le produce un sufrimiento o un dolor que no pueden
ser aliviados, en uso de sus facultades y por expresa solicitud suya. "La
eutanasia comprende hechos del enfermo que toma la decisión de poner fin a su
vida de manera apacible y digna, y el médico que proporciona la muerte." (24)
Si se retoma el debate que respecto al denominado "homicidio por piedad" fue
deliberado en Colombia por la Corte Constitucional hacia el año 1997, citado y
explicado anteriormente en el aparte referente a los antecedentes, puede notarse
cómo se refiere de forma implícita a la eutanasia activa: aunque no la menciona
explícitamente con éste término, lo que indica establece su despenalización (bajo
el término poco afortunado e inadecuado de ´homicidio´) e insta al Congreso de la
República a su debate, sin haber encontrado aun resolución a dicha sugerencia.
De forma paralela, el estado legal de la eutanasia es limitado en el mundo: sólo
es legal en Holanda, Bélgica y Luxemburgo; una variante, el denominado "suicidio
médico asistido" es permitido en Suiza y en cuatro Estados de USA (Oregon,
Vermont, Washington y Hawai) (25)
7.3.2 Los Cuidados Paliativos y la L.E.T.
Y precisamente en ese intermedio, entre el buscar mantener vivo el paciente a
toda costa, incluso de su propia dignidad, y el de realizar procedimientos con el
fin explícito y claro de quitarle la vida en un acto piadoso, es en el que se logra
ubicar el desarrollo de los Cuidados Paliativos como una especialidad emergente
y cada vez con más fuerza y reconocimiento de su importancia en el cuidado
integral de los pacientes.
Debe decirse que el origen de los Cuidados Paliativos se dio principalmente
orientado a los pacientes adultos y cercanos a la muerte, hacia el año 1967 por el
Dr. Cicely Saunders, en Inglaterra, con la fundación de un hospital dedicado
exclusivamente a la atención de pacientes terminales, siendo reconocida sólo
hasta el año 1983 como la especialidad médica con el nombre que lleva (3).
Pero hasta el año 1990 la OMS la reconoce y la define como "el cuidado activo
e integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento
curativo. Su máximo interés se concentra en el control del dolor y de otros
síntomas, así como en los problemas psicológicos, sociales y espirituales.Marco teórico 37
El objetivo del cuidado paliativo es lograr la mejor calidad de vida posible
para los pacientes y sus familias" (3).
Aún así, fue hasta el 2002 que la OMS reconoce que los CP no sólo deben estar
centrados en el cuidado al final de la vida sino que deberían iniciarse más
temprano, luego del diagnóstico de la enfermedad, punto en el que se diferencian
claramente de los CP en los niños, como se verá más adelante(26). Y como
punto cardinal para no confundirlo con la eutanasia, claramente la Asociación
Europea de Cuidado Paliativo (EAPC) indica que estos cuidados no buscan de
ninguna manera acelerar ni aplazar la muerte (3)
Esta es una buena oportunidad para citar los postulados básicos del CP (27):
- Minimización del sufrimiento.
- Mejoría de la calidad de vida del paciente y de la familia
- Respeto a la dignidad, a la autonomía y a las creencias del paciente
- No aceleración del proceso de la muerte.
Y otro punto fundamental, mucho más visible en la aplicación de los CP en los
niños, es que éstos no son excluyentes del la medicina curativa, y el énfasis de
cada una varía de acuerdo a la progresión de la enfermedad, al estado del
paciente y a la respuesta que éste tenga a los tratamientos (3,27,28).
Es en ese contexto de los CP en el que una conducta médica ha tomado fuerza
progresivamente: la denominada Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET). Este
es el término con el que la mayoría de ocasiones se le encuentra en la literatura,
razón por la cual se ha utilizado incluso desde el título de este trabajo. Sin
embargo, si se realiza una evaluación más profunda de lo que implica, puede
entenderse cómo estos términos no son muy apropiados para describirla (5):
"limitación" puede ser entendido como un "no hacer nada más", siendo esto uno
de los mayores temores que sienten el paciente y los familiares al hablar del tema
de los cuidados paliativos y de la LET; y "esfuerzo", se podría entender como
unas conductas realizadas con empeño desmedido sin objetivo claro. En este
orden de ideas, sería mejor denominarle "Reorientación de los objetivos
terapéuticos" o "Adaptación de los Objetivos Terapéuticos", aunque para efectos
prácticos, se le denominará de forma indistinta en adelante.
Se puede definir a la LET como la decisión clínica de no iniciar o suspender
alguna terapia, tratamiento o medio diagnóstico a un paciente que, dadas
las condiciones irrecuperables de su enfermedad y el pronóstico de la
misma, se considera que no modifican de ninguna manera la conducta ni el
curso de la condición y que, en cambio pueden sí causarle mayor daño o
sufrimiento; es decir, cuando las medidas terapéuticas se consideran
extraordinarias o desproporcionadas con el objetivo que se desea alcanzar en el
contexto particular de ese paciente (5,27). Como parte de lo desarrollado con
anterioridad, y en orden de la búsqueda por contrarrestar el gran contexto de la
distanasia, la LET "deriva de la cuestión de si «todo lo técnicamente posible, ¿es38 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
éticamente aceptable?» [...]"(5). Puede decirse que nace precisamente del
conflicto que existe en la confrontación de varios valores: la vida por sí misma con
el respeto por su dignidad y calidad, así como con el respeto a las decisiones de
los pacientes.
Y es precisamente en medio de esta discusión ética en la que se plantean las dos
grandes conductas que en general puede implicar la LET: No iniciar algunas
medidas (en inglés llamada withholding) o el retiro de algunas ya instauradas
(withdrawing). Son dos conductas moral, ética y legalmente equivalentes, aunque
psicológicamente si representen alguna diferencia (definitivamente para la
mayoría de personas es menos difícil el decidir no iniciar determinados
tratamientos o determinadas conductas que retirar o suspender algunas que ya
se han iniciado)(5). Es precisamente por esta razón, y seguramente para
esquivar desde un principio la dificultad que representa el retirar algunas medidas
o tratamientos ya instaurados, que debe evaluarse muy bien y considerarse de
forma muy objetiva la pertinencia de iniciar ciertos tratamientos o medidas de
intervención o diagnóstico, a la luz de su verdadera utilidad en el tratamiento del
paciente (curativo o paliativo). Lo que sí debe quedar muy claro, y que
precisamente es una parte del tema que se presta para confusión, es que la LET,
y sobre todo en el acto de retirar medidas que se consideran fútiles para el
paciente, no es igual a eutanasia: la LET busca aliviar los sufrimientos del
paciente y evitar la distanasia sin tener como objetivo causar la muerte del
mismo, aunque en la retirada de ciertas medidas ésta acontezca; la eutanasia, en
cambio, sí tiene como objetivo principal causar la muerte del sujeto sufriente. Son
definitivamente diferentes sus intenciones.
La dificultad que genera esta dualidad entre "no iniciar" o "retirar" algún
tratamiento, es lo que lleva a plantear la misma pregunta que Restrepo y col.
plantean en su texto: "¿El concepto de “Limitación del esfuerzo terapéutico”
implica una sola acción en conjunto o existen diversos grados de limitación de
escalonamiento o desescalonamiento terapéutico?"(12). En este orden de ideas,
puede ser conveniente entender que la LET no debe considerarse como una
decisión clínica en un momento y en un espacio puntual de determinado
paciente, sino que se constituye como un proceso completo, no rígido sino
al contrario voluble y cambiante, que debe adaptarse a la condición del
paciente y que, si bien es una conducta que debe ser progresiva y claramente
explicada y consensuada entre el personal médico y el paciente y/o sus
familiares, no deja de ser una conducta médica. Esto significa que no debe
entenderse la LET como una simple lista en la que se determinan qué
conductas se continúan y cuáles no, sino como ese proceso completo en el
que, basados en el pronóstico de la enfermedad del paciente, su probable calidad
de vida pronosticada, y todo su ámbito personal, social y familiar, el médico o
grupo asistencial determina, en el contexto de una enfermedad terminal, que
ciertas conductas son inútiles o fútiles y que por lo tanto no se deben iniciar o se
deben suspender.Marco teórico 39
Respecto a la LET en los niños, en el siguiente apartado se profundizará y se
tocarán temas concretos del mismo. Por lo pronto, se hará claridad en lo que se
refiere a la denominada "Orden de No Reanimación", que en alguna manera
puede entenderse como un evento resaltable dentro de la LET: tal vez su
carácter especial se deba a que tocan esa delgada línea entre la vida y la muerte.
Sin embargo, debe decirse dos cosas al respecto: como conducta médica clara,
continúa haciendo parte de esos procedimientos que deben tenerse en cuenta a
la hora de contemplar la LET en un paciente que se encuentre en cuidados
paliativos o que curse con alguna enfermedad que lo haga susceptible de
recibirlos y, cuya condición clínica, haga prever que una reanimación pueda ser
un procedimiento fútil (24); el otro aspecto, principalmente en relación con el
anterior, es que es de completa responsabilidad del equipo asistencial, y
principalmente del médico, el poder entablar una adecuada relación con el
paciente y su gente más cercana (familiares en primera medida) que le permitan
tocar este tipo de temas y lograr anticiparse a situaciones difíciles, no sólo para
los familiares del paciente por la dualidad que puede representar una situación de
esta categoría (pensar en ello puede llevar a una opinión o decisión, pero cuando
la parada cardiorrespiratoria ocurre la opinión y decisión pueden cambiar, sobre
todo si no ha habido una adecuada charla o una buena conexión con la
información dada por el equipo médico y la relación establecida), sino también
para el equipo de salud, por los sentimientos de impotencia o de frustración que
puedan generarse, si no se logró dicha comunicación efectiva.
7.4 Cuidados paliativos en pediatría y limitación del
esfuerzo terapéutico en pediatría
Es preciso, para lograr un adecuado abordaje del tema de la LET en los niños, el
entender algunas particularidades del CP en pediatría que, aunque surgió de los
CP de los adultos, ha tenido algunas modificaciones necesarias dadas las
condiciones propias de la población pediátrica.
7.4.1 Los Cuidados Paliativos en pediatría
La Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (ICPCN, por sus siglas
en inglés) realiza diversas traducciones de la definición que entrega la OMS, y
que acá se citan en forma de viñetas, para ilustrar la integralidad que
pretende(26,29):
- “El cuidado paliativo para niños es el cuidado activo, total del cuerpo, mente y
espíritu del niño, y también abarca el cuidado ofrecido a la familia.
- Empieza cuando se diagnostica la enfermedad y continúa independientemente
de que el niño reciba un tratamiento orientado hacia su enfermedad. (Una de las
diferencias marcadas con la definición de los CP en los adultos).
- Los agentes sanitarios deberán evaluar y aliviar los dolores físicos, psicológicos
y sociales de los niños.40 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
- Exige un amplio enfoque multidisciplinario que incluye la familia y utiliza los
recursos disponibles de la comunidad; puede implementarse con éxito incluso
cuando los recursos sean limitados.
- Puede ofrecerse en instalaciones de cuidados terciarios, en centros sanitarios
públicos y en los hogares de los niños”.
Las condiciones clínicas que hacen necesaria y conveniente la aplicación de los
cuidados paliativos en pediatría han sido divididas por la OMS en cuatro
grupos(26,29):
- Grupo 1: Enfermedades de aparición aguda,
altamente amenazantes de la vida, que pueden ser
curadas pero que en dicho proceso pueden no
responder al tratamiento o tener una evolución
tórpida repentina y progresiva hasta llevar al
paciente a la muerte. Ejemplos: enfermedades
neoplásicas como leucemias, falla irreversible de
órganos, infecciones graves y amenazantes de la
vida.
- Grupo 2: Enfermedades que no tienen
tratamiento curativo en ninguna de sus fases,
que tienden progresivamente al deterioro y que
sólo se benefician de recibir cuidados paliativos.
Ejemplos: cromosomopatías (trisomía 13 o 18),
enfermedades metabólicas, algunas cardiopatías
congénitas, fibrosis quística.
- Grupo 3:
Enfermedades que requieren un tratamiento de
alta complejidad y por periodos prolongados,
pero sólo con el objetivo de mejorar su calidad
de vida, ya que la enfermedad siempre
terminará en la muerte del paciente (recaídas
frecuentes y periodos de reagudización de la
patología que disminuyen progresivamente el
estado de salud del paciente, sin lograr una
recuperación completa de su estado previo,
hasta llevarle al evento terminal). Ejemplos:
Enfermedades euromusculares,
mucopolisacaridosis, SIDA.Marco teórico 41
- Grupo 4: Enfermedades crónicas irreversibles,
altamente discapacitantes pero no progresivas o
muy lentamente progresivas, en las que la
muerte acontece más por alguna de las
complicaciones de la enfermedad de base que
por la misma enfermedad. Ejemplos: IMOC
Hay algunos aspectos claves que marcan la particularidad de los CP en pediatría,
diferenciándolos de los aplicados en los adultos, sin intención de desconocer sus
similitudes(26,30):
- Existe la creencia generalizada en la sociedad que la mayoría de los niños
gozan de una buena salud y que sus eventos tienen que ver solo con el proceso
de crecimiento y desarrollo motor y cognitivo, así como con algunas
enfermedades agudas de rápida aparición y curación. Es desconcertante
encontrar que la realidad es otra: que los niños también cursan con
enfermedades graves, que amenazan sus vidas y que también mueren incluso
más temprano que tarde a causa de éstas.
- Las enfermedades graves que acontecen en la población pediátrica pueden
afectar no sólo el estado actual del paciente sino también comprometer su
desarrollo motor y cognitivo, aspecto de menor impacto (no menos importante) en
el adulto.
- Hay patologías propias de la edad pediátrica que no se dan en la edad adulta:
enfermedades neuromusculares, cardiopatías congénitas, cromosomopatías,
enfermedades metabólicas, pulmonares y neurológicas.
- La mayoría de los niños que necesitan de los cuidados paliativos no están en
fase agónica de su enfermedad, aunque cursan con muchos diagnósticos que sí
comprometen su calidad de vida. Esto es lo que define la necesidad de iniciar los
CPP desde el diagnóstico de la enfermedad y no esperar hasta la condición de
terminalidad como en los adultos.
- La comprensión de la enfermedad y la muerte es variable y progresiva según la
edad del niño. Esto varía sustancialmente la forma de entregar la información, así
como también la participación que se le da al niño en la toma de decisiones
(concepto de autonomía progresiva).
- La ocurrencia de una enfermedad amenazante y potencialmente mortal en un
niño representa un gran impacto en la familia: los padres desearán hasta lo
imposible por salvar a su hijo y los hermanos del niño enfermo pueden ser
víctimas de un abandono emocional no intencionado por sus padres, más
ocupados en el niño enfermo. Esto, sumado al temor inherente del niño no
enfermo, sin una anticipación y tratamiento adecuados, puede causar regresión
de su neurodesarrollo, fracaso escolar y aislamiento social.42 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
- La elaboración del duelo para una familia por el fallecimiento de un niño es
mucho más complicada que por el fallecimiento de un adulto, principalmente por
la expectativa que se había depositado en su crecimiento, desarrollo, elaboración
y consumación de proyectos de vida.
De manera puntual, los objetivos principales de los cuidados paliativos en
pediatría son(26,28,30,31):
- Reconocer y anticipar las necesidades especiales que tienen los niños con
patologías progresivas deteriorarías, patologías potencialmente mortales o
terminales.
- Iniciarse desde el momento del diagnóstico de la enfermedad y continuarse
concomitantemente con el tratamiento curativo, si este no es fútil, independiente
de si el resultado es la curación o el fallecimiento.
- Tener presente la gran variabilidad del estado de salud que pueden tener estos
pacientes, lo cual define la necesidad de reevaluar constantemente los objetivos
terapéuticos en función del estado de la enfermedad y la evolución de la misma.
- Continuar el acompañamiento a los familiares sobretodo padres y hermanos,
luego del fallecimiento el paciente, procurando una adecuada y tranquila
elaboración del duelo.
7.4.2L os principios de la bioética aplicados a la LET en pediatría
En párrafos anteriores se hizo una ilustración concisa de los 4 principios de la
bioética y su integración como herramienta útil para conseguir una mejor
orientación en casos de dilemas ético-médicos. Y aunque son principios
considerados como aplicables a cualquier situación y a cualquier paciente, deben
tenerse presentes las particularidades que se encuentran al contemplarlos en la
población pediátrica. Tal vez con la beneficencia y la no maleficencia no haya
dificultad grande, en comparación con su aplicación en los adultos, y con el
principio de justicia es probable que tampoco haya inconveniente distinto a los
retos habituales. Pero es puntualmente en el principio de la autonomía en el que
los profesionales de la salud encuentran los mayores dilemas éticos y morales.
Cabría esperar que el asunto fuera tan sencillo como lo plantea la literatura, las
leyes jurídicas y el estudio de la bioética: el niño, al tener una madurez cognitiva
progresiva pero no suficiente, no puede tomar decisiones claras y puntuales
sobre aspectos trascendentales de su vida, como la aceptación o negación de un
tratamiento médico o de un procedimiento, analizando los riesgos y beneficios
que ello implica. Es la denominada y ya mencionada AUTONOMÍA
PROGRESIVA (19). Y por tanto dichas decisiones deben ser tomadas por un
tercero, que se asume sí cuenta con dichas capacidades y que, además, busca
siempre el denominado "mejor interés" del niño. Puesto así, el asunto se puede
resumir y terminaría simplemente con que el principio de autonomía de los niños
reside en los padres o acudientes legales.
Sin embargo, al analizar los casos que se presentan en la práctica diaria de la
pediatría, como aquellos planteados en la justificación de este trabajo o en elMarco teórico 43
aparte ya mencionado sobre generalidades de los principios de la bioética, se
evidencia una particularidad que complejiza la situación de la autonomía
progresiva y delegada de los niños: Los padres o acudientes, aunque casi
siempre, no en el 100% de los casos representan el mejor interés del niño,
incluso de forma involuntaria. De hecho, esta situación se ve también en algunos
pacientes adultos, que por su estado de salud son considerados incompetentes
para decidir, registrándose que la mayoría de procedimientos fútiles son inducidos
por los mismos familiares, contando entre las razones una esperanza no
razonable de mejoría, razones religiosas, sentimiento de culpa e inconformidad
de los familiares (24). De esta manera, el temor de perder un hijo puede llevar a
los padres a solicitar y exigir procedimientos y tratamientos basados en el
principio de la autonomía, induciendo al personal médico a entrar en el campo de
la distanasia, produciendo un enfrentamiento entre los principios de la bioética. Es
una situación similar en los adultos, con la diferencia principal que esa autonomía
está siendo asumida por otra persona diferente al paciente. Al respecto, la
Convención de los Derechos del Niño de la ONU, hace alusión al derecho que
tienen los niños de formarse su propio juicio de cualquier aspecto que les afecte,
a manifestar libremente sus opiniones y a que éstas sean tenidas en cuenta para
la toma de decisiones, de acuerdo a su edad y grado de madurez (21).
En este orden de ideas, y habiendo hecho mención del reto mayor que en
algunas ocasiones representa el análisis y aplicación del principio de autonomía,
es muy ilustrativo el enfoque que hacen Peiró y colaboradores acerca de la LET
en los niños, desde los principios de la bioética (32). En su texto, parten no de la
dificultad que puede presentar la autonomía sino la misma beneficencia, estimada
en Calidad de Vida, correspondiéndole a los padres o representantes legales su
definición "puesto que se considera que los niños menores de 12 años todavía no
tienen un sistema de valores propios". Con base en el planteamiento de cuatro
casos clínicos, desde el inicio se plantea la conclusión que es tan sencilla como
compleja a la hora de la práctica: "En todos los casos, la conducta éticamente
correcta es asegurar la aplicación de todas las medidas terapéuticas útiles
disponibles, sin prolongar situaciones de sufrimiento para el paciente y su familia".
Esto equivale a optimizar la calidad de vida en la fase terminal de la
enfermedad(32). Y de forma interesante, plantean la manera de aplicar los
principios de la bioética en ese proceso de LET en pediatría: se permite citar
textualmente, y a manera de resumen, la tabla que exponen en el artículo,
haciendo luego una observación respecto de la misma.
"No maleficencia
- Evitar mantener o iniciar un tratamiento cuando es desproporcionado
- No abandonar al paciente ni a la familia en el proceso de la muerte
Beneficencia
- Ajustarse al conocimiento de la medicina basada en la evidencia y lex artis
- Asegurar los cuidados de carácter imprescindible
- Someterse al consenso del equipo asistencial
Autonomía44 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
- Decisión subrogada (padres/representantes) tras ser informados por el médico
responsable que debe evaluar su capacidad
- Utilizar un consentimiento informado como garantía del proceso de consenso.
- Si existe una diferencia de opinión, consultar al Comité de Bioética Asistencial
Justicia
- Uso eficiente de recursos disponibles: la escasez de recursos nunca debe fundamentar
las decisiones de la LET, pero el uso proporcional y prudente de los recursos disponibles
sí es una responsabilidad secundaria.
- Reevaluar los tratamientos cambiando de criterio de «curar» a «cuidar»
- Registro en la historia clínica (p. ej., la orden de no reanimar) para conocimiento de todo
el personal facultativo involucrado"(32)
En lo que anotan sobre la Autonomía, la precisión de utilizar un consentimiento
informado escrito como garantía del proceso de consenso puede no ser
necesariamente un norma, sobre todo si se recuerda lo discutido también en
párrafos anteriores sobre el enfoque de las Planificaciones Anticipadas (véase
numeral 3: entre la distanasia y la eutanasia): Sí es importante anotar todo el
discernimiento y la discusión sostenida sobre el tema en la historia clínica, así
como toda la información entregada a los padres o acudientes legales del
paciente, pero precisamente con toda esa evolución de conceptos y prácticas que
se mencionó en dicho apartado, más importante que la firma de un documento es
la capacidad comunicativa y de persuasión que se logre con los padres del
paciente. Es esta una forma de integración entre la beneficencia, la no
maleficencia y la autonomía. Podría decirse, entonces, que no es fundamental ni
necesaria la firma de un documento como un consentimiento informado al
establecer una LET: si se ha logrado una buena relación entre el médico, el niño y
sus padres o acudientes, no hará falta más que una detallada anotación en la
historia clínica de todo lo discutido y lo acordado; además, el proceso de la LET
es dinámico y varía en función del estado y la evolución del paciente, siendo
posible incluso que pacientes en estado crítico en quienes se ha decidido la LET,
recuperan progresivamente su estado de salud (sin curarse de su enfermedad y
tal vez sin regresar a su estado basal antes de la última crisis de enfermedad) y
no necesariamente definirse ese último evento como el evento terminal.
7.4.3Tomando la decisión de Limitar los Esfuerzos Terapéuticos
(LET): un proceso más que un momento
Se parte del entendimiento de un enunciado que debería ser considerado como
una premisa: la LET es un proceso más que un momento puntual en el
tiempo. No puede ni debe entenderse como un acto concreto que ocurre en un
momento determinado, como la realización de una cirugía o la fecha de
internación en una unidad de hospitalización o, incluso, el momento en que se
nace o se muere. La LET es un proceso en el que necesariamente se debe
reevaluar de forma constante los objetivos terapéuticos del niño, de acuerdo al
estado de su enfermedad y a su evolución, es decir, es un proceso de continúaMarco teórico 45
adaptación. Por eso es que el mejor término para denominar la LET es el de
Adaptación de Objetivos Terapéuticos.
Como esta adaptación necesariamente implica el definir si se inician o no
determinadas intervenciones terapéuticas, así como también si se suspenden o
no otras, es natural que se planteen preguntas como cuándo, a quién, qué y
cómo se inicia y se lleva a cabo dicho proceso (5). Aspectos como la calidad de
vida y la expectativa de vida son tal vez dos de los más importantes que se
plantean durante el inicio y transcurso de este proceso de adaptación.
El concepto de expectativa de vida es variable según el tipo de enfermedad del
que se trate, de su estado de evolución, del escalón terapéutico alcanzado, así
como de los medios reales que se dispongan con la tecnología del momento para
ofrecer curación o detención de su progresión. En este sentido, la expectativa de
vida de un niño con una leucemia diagnosticada de novo no es la misma que la
de un niño con una recaída luego de un trasplante de médula ósea, aunque la
leucemia sea la misma; así mismo, no es igual la expectativa de vida de un
neonato prematuro extremo que nace en un centro primario, a la del mismo
neonato si nace en un centro especializado y de alta complejidad neonatal.
Por su parte, la calidad de vida es un concepto aún más complicado de definir:
La Organización Mundial de la Salud la define como "la percepción subjetiva de la
vida propia en las facetas física, psíquica y social, y sobre todo en adultos
evaluada a través de encuestas. En pacientes en situación grave, irreversible o
terminal no es fácil realizar esta evaluación"(5). De forma práctica, algunos
sostienen que es una responsabilidad de los padres definirla (32), y otros
pretenden ser más objetivos, sin suprimir del todo el componente de subjetividad
inherente de dicho concepto: lo equiparan al concepto del Mejor Interés(es) del
niño", definiendo cinco puntos para determinarlo (23,32):
“Nivel de sufrimiento, dolor o angustia mental derivados del tratamiento o
procedimiento.
Beneficios pretendidos con el tratamiento: ¿Podrá vivir sin medidas de soporte
avanzado? ¿Se relacionará con los demás?
Prolongación efectiva de la vida del niño Vs. Prolongación del proceso de muerte.
Apoyo real en los cuidados a largo plazo.
Metas y sentimientos del niño, opiniones y sentimientos de los padres: ¿Podrá
llevar una vida autónoma? ¿Podrá establecer relaciones de comunicación con su
entorno y sus pares?”
Al respecto, y haciendo énfasis en la relación existente entre la calidad de vida y
el término del Mejor Interés, Martínez sostiene que "la calidad de vida debe ser un46 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
factor que afecte la decisión de omitir un tratamiento, sin embargo en algunos
pacientes, especialmente recién nacidos este concepto, que implica la propia
percepción, es imposible de evaluar por lo que se ha utilizado el concepto de
"mejores intereses" como criterio para decidir sobre si tratar o no tratar”12 (22).
Y aunque en la literatura están descritas algunas escalas como el Índice de
Karnofsky para evaluar y objetivar la calidad de vida en pacientes con
enfermedades amenazantes como el cáncer (patología para la que fue diseñada
dicha escala), no existe para la población pediátrica ninguna escala validada que
permita definir con un 100% de objetividad la expectativa de vida ni mucho menos
la calidad de vida en estos pacientes, dados los componentes subjetivos y
particulares de cada situación.
Ahora bien, el intentar definir la expectativa de vida y la calidad de vida son sólo
dos de los puntos iniciales para iniciar el proceso de Adaptación de los Esfuerzos
Terapéuticos, siendo incluso útil tener en mente, como lo plantea Peiró y
colaboradores, que "el esfuerzo terapéutico debe ser directamente proporcional a
los años de vida tras el tratamiento (evitar el riesgo de futilidad fisiológica) y a la
calidad razonable de estos (evitar riesgo de futilidad cualitativa) e inversamente
proporcional a su coste"(32).
A este respecto, The Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH)
define cinco situaciones en las que es prudente considerar la posibilidad de no
iniciar o de retirar medidas terapéuticas en los pacientes pediátricos (20):
- “La muerte cerebral
- El "estado vegetativo".
- Situaciones de "No oportunidad": En las que el tratamiento solo retrasaría
la muerte.
- Situaciones "Sin propósito": Sobrevivencia con excesivo daño y
compromiso físico o mental.
- Situaciones "Inaguantable-Indeseables”: En la que el paciente y/o la familia
sienten que no soportan más tratamientos en el contexto de una condición
incurable e irreversible.”
12 “A diferencia del concepto de calidad de vida, en el que se compara la futura vida del recién
nacido con lo que sería una vida normal, el concepto de mejores intereses consiste en establecer
si, para un recién nacido concreto, la muerte es mejor opción que la vida que le podemos ofrecer.
Implica una decisión centrada en los intereses del niño y no en los de otras personas (padres,
equipo médico) o en los de la sociedad. El criterio del mejor interés obliga en el neonato a
perseguir objetivos realistas de cuidado, curación, restauración, mantenimiento del estado actual y
minimización del dolor y sufrimiento, evitando la imposición de riesgos desproporcionados.
Impone el valor del respeto a la dignidad de la persona y no sólo a la ausencia de dolor" (22)Marco teórico 47
Habiendo dicho lo anterior, de fundamental importancia para iniciar y poder lograr
un adecuado proceso de Adaptación de Objetivos Terapéuticos, se enunciará a
continuación la propuesta que se plantea en dos textos españoles para tal fin:
En uno de ellos, el texto publicado por Peiró y colaboradores, se plantea dicho
proceso de una forma sucinta (32):
- Continuar con el tratamiento sin iniciar nuevas intervenciones.
- Fijar un plazo de evaluación para definir si se retira dicho tratamiento.
- Puede ser contemplada la suspensión de algunas intervenciones (gradual
o inmediata, como, la nutrición enteral, fármacos vasoactivos, ventilación
asistida).
- Evaluar, según el caso particular del paciente, si las medidas iniciadas o
las que se pretende iniciar son fútiles: esto es que no curan la enfermedad, no
mejoran el estado de salud del niño ni a alivian su sufrimiento. En los casos
clínicos planteados, consideraron como actos fútiles el ingreso en la UCIP o en
la UCIN, la reanimación cardio-pulmonar avanzada, la administración de
antibióticos ante complicaciones infecciosas o de quimioterapia en situación
terminal.
- Registrar en la historia clínica todo lo discutido, informado y decidido, de
forma detallada y de manera visible, incluyendo la orden de no reanimación
(siempre consensuada con la familia), para conocimiento de cualquier miembro
asistencial que la consulte.
Por su parte, y de una forma más estructurada y ampliada, aunque en el contexto
de los adultos, Herreros y colaboradores proponen una especie de algoritmo para
establecer el proceso de la LET (5). Como se planteó al inicio de este subtema,
se realizan tres preguntas que se convertirán en el eje para estructurar la decisión
de iniciar dicho proceso:
¿A quién? = Evaluación del caso.
¿Qué limitar o adaptar? = Tomar la decisión.
¿Cómo? = Medidas a continuar, a iniciar y a retirar.
Pero antes, es necesario tener claros ciertos aspectos sobre los criterios que han
de surgir de estas tres preguntas:
- Los factores a considerar para iniciar y continuar el proceso de la
Adaptación de Objetivos Terapéuticos no son exclusivamente clínicos, por lo que
la definición de criterios no es fácil ni matemática.
- Los criterios deben ser racionales, es decir, funcionar como un argumento
suficiente para razonar con ellos, buscando llevarlos más allá del juicio individual
de cada médico.
- Nunca se elimina totalmente la incertidumbre, solo se consiguen algunos
criterios que aportan argumentos para decidir.
La adaptación de los procedimientos a seguir en cada uno de estos tres pasos se
presenta en el Anexo B, C Y D.48 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
7.4.4Resumen de aspectos puntuales de la LET en pediatría
- Es un proceso más que un momento. Debe procurarse siempre
anticiparse a las situaciones y lograr ganar tiempo para evitar situaciones en
las que la deliberación sobre el tema no sea posible o se deba hacer de forma
acelerada (situaciones de urgencia vital).
- Siempre es conveniente iniciar el proceso con las preguntas: A quién, qué
y cómo, es decir evaluación del caso en particular, luego realizar la
deliberación participativa para aclarar los objetivos de las intervenciones y
determinar, entonces, cuáles intervenciones se continúan, cuáles se
suspenden y cuáles se refuerzan o se inician en el contexto de los cuidados
paliativos.
- Desde el inicio del proceso y de forma periódica, según la evolución de la
enfermedad y del estado de salud del niño, es necesario y útil evaluar qué
procedimientos o tratamientos (iniciados o con intención de iniciarse) son o
pueden considerarse como fútiles: aquellos que no curan, no mejoran la salud
y no alivian el sufrimiento.
- La LET puede ser considerada para cualquier procedimiento o
intervención, si esta cumple con los criterios de futilidad.
- Se debe fundamentar en la preservación de la dignidad del paciente y no
en los aspectos económicos, aunque estos tampoco deben darse por olvidados
(principio de justicia distributiva).
- La decisión de iniciar el proceso de la LET es una decisión médica, aunque
es recomendable poder tomarla en consenso con los padres y familiares del
niño. Ningún médico puede ser obligado a aplicar un tratamiento fútil (22). "El
objetivo no deberá ser [...] tomar las mejores decisiones para el enfermo.
Puede ser útil la utilización de protocolos de LET (a ser posible de la propia
institución) y la consulta al comité de ética asistencial, todo ello encaminado a
mejorar el proceso deliberativo. Si no existe acuerdo, antes de tomar una
decisión en contra de la opinión del paciente o de sus allegados, es
conveniente consultar con los servicios jurídicos, y si es preciso debe
solicitarse una autorización judicial."(5)
- La decisión de no reanimación, aunque es considerado como capítulo
sobresaliente, realmente es una parte más del proceso. La RCP también es
una conducta médica y es claramente una medida o un tratamiento que debe
instaurarse en el contexto de la posibilidad de recuperación del paciente. Su
carácter de particular se lo entrega el hecho de ser una medida que se
encuentra en la delgada línea entre la vida y la muerte, una urgencia vital. Pero
es una conducta terapéutica también, que debe contemplarse en la LET y una
decisión eminentemente médica, que no debe dejarse en manos de los padresMarco teórico 49
o familiares del paciente pediátrico, aunque sí debe ser explicada y
pacientemente orientada en sus razones e, incluso, sus beneficios en el
contexto del paciente no recuperable. Para minimizar el conflicto que pueda
generar, el equipo asistencial debe hacer permanentemente planificación y
anticipación a las distintas situaciones de la enfermedad del niño, entre ellas, el
paro cardiorrespiratorio. "Comunicación permanente y eficaz entre el médico y
el paciente y sus familiares"(22).
- ¿Qué se limita y qué no se limita? En general no se debería iniciar o se
debería suspender cualquier terapia que, luego de saber que no representa
ninguna cura, tampoco logra mejorar la salud del paciente ni aliviar su
sufrimiento, es decir, cualquier terapia fútil. Ante esto, bien lo menciona
Martínez J: "Una misma terapia puede o no limitarse, dependiendo del tipo de
paciente y su estado clínico. No hay conceptos absolutos al respecto" (22).
Nunca serán fútiles, en su adecuado uso y aplicación, la sedación, la
analgesia, la higiene y el soporte psicológico. Otros tratamientos, como la
hidratación, la nutrición (enteral y parenteral), así como el uso de antibióticos,
no siempre deben considerarse como imprescindibles, y su inicio, continuación
o suspensión debe ir de la mano con su proporcionalidad en el contexto del
paciente.
- Para los recién nacidos existe un mayor controversia. Algunos consideran
que a calidad de vida no es suficientemente evaluable y por tanto se recurre a
la evaluación del mejor interés, de acuerdo a "objetivos realistas de cuidado,
curación, restauración, mantenimiento del estado actual y minimización del
dolor y sufrimiento" (22). Esto debido, entre otras cosas, a que desde 1985 las
"directrices Baby Doe", nacidas en los Estados Unidos, determinan el desuso
en las decisiones sobre los neonatos del criterio de la calidad de vida,
determinando circunstancias puntuales en las que está indicado limitar el
tratamiento (22,23):
-
o “El neonato es crónicamente e irreversiblemente comatoso.
o La provisión de tratamiento meramente prolongará el sufrimiento, no será
efectivo en aminorar o corregir la condición del neonato, o será fútil en términos
de la supervivencia del neonato.
o Cuando el tratamiento es inútil en términos de supervivencia e inhumano.”
7.5Los cuidados paliativos y temas relacionados, en la
Fundación Hospital de la Misericordia – HOMI –
El Hospital de la Misericordia (HOMI) es el primer centro hospitalario
exclusivamente pediátrico de Colombia, fundado en el año 1897 y desde
entonces líder en la atención de los niños y niñas en el país. Es, sin lugar a
dudas, centro de referencia para muchas especialidades y enfermedades de alta
complejidad pediátrica, dentro de las que se cuentan las patologías50 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
oncohematológicas, neurológicas, quirúrgicas, infectológicas y reumatológicas,
entre otras.
Está conformado el Comité Institucional de Ética Hospitalaria, según lo indica la
normatividad nacional13, en el contexto de la necesidad de “realizar el análisis del
esfuerzo institucional por propender por la humanización en la atención a los
pacientes y garantizar el mejoramiento de la calidad en la prestación del servicio
público de salud”
Sus miembros están definidos por la misma norma e incluyen:
- Un delegado del grupo de enfermería.
- Un delegado del equipo médico.
- Dos representantes de los pacientes
- Líder del área de atención al usurario.
-
Y aunque no lo escribe explícitamente la norma ni el acta de conformación de
dicho comité del HOMI, también hace parte del mismo un representante del área
de bioética.
Su objetivo general es “vigilar la adherencia institucional a los lineamientos
constitucionales del respeto por los derechos de los niños y sus familias, siendo
un órgano asesor al área de gerencia científica, diseñando planes de mejora y
sugiriendo ajustes de funcionamiento operativo”. Y dentro de sus funciones
explícitas, en resumen, se mencionan el divulgar los derechos de los pacientes,
educar a pacientes y trabajadores sobre la importancia del respeto al derecho de
los pacientes, velar por el cumplimiento de dichos derechos y canalizar y
denunciar las quejas e irregularidades ocurridas en la prestación de los servicios
de salud.
Sin embargo, no es explícita la función particular de servir como mediador y grupo
de referencia ante las situaciones clínicas que representen algún conflicto o
inquietud de índole ético entre el personal asistencial, aunque en la justificación
general de la Resolución 1347, se menciona que “su funcionamiento busca en
primer lugar realizar un análisis de procesos considerados de alto impacto en la
prestación de los servicios asistenciales, asesorando en lo que se pueda requerir
y generando planes de mejora que busquen la garantía de calidad de la atención
dentro de condiciones seguras para el paciente, su familia y los trabajadores.”
El Comité Institucional de Ética Hospitalaria se reúne con una frecuencia de cada
uno a tres meses y, según conversaciones sostenidas con la Gerencia Científica
del HOMI, referente al tema en discusión, allí se analizan y se intentan dirimir
aquellas situaciones de conflicto ético-médico que no hayan logrado ser resueltas
13 Ver Resolución 1347 de 1991 del Min Salud: Definidos dentro de los Comités de Seguimiento a
Riesgos, enmarcados dentro del Sistema Obligatorio de Garantía de la Calidad, en el que además
se incluye la conformación del Comité de Investigación del HOMI).Marco teórico 51
en las Juntas Médicas que cada caso particular motiva. Es decir, las Juntas
Médicas se constituyen como la instancia previa al Comité Institucional de Ética
Hospitalaria, para aquellos casos que representan algún reto ético-médico
particular.
Sin embargo, no existe hasta el momento un grupo organizado ni conformado en
el HOMI que se dedique a los Cuidados Paliativos Pediátricos, ni tampoco un
estudio concreto que demuestre la verdadera carga de enfermedades
susceptibles de cuidados paliativos de la población que es atendida en dicha
institución. Esto debido a que, entre otras cosas, tampoco hay un verdadero
registro de la proporción de pacientes a quienes se les inician, continúan o
suspenden los Cuidados Paliativos, ni tampoco aquellos a quienes se les ha
definido en algún momento de su evolución la Reorientación de los Objetivos
Terapéuticos, excepto aquellos casos que por su extrema complejidad o falta de
acuerdo entre médicos y familiares, requieren ser analizados en el Comité de
Ética Hospitalaria y sobre los cuales existe un documento firmado y archivado,
titulado “Consentimiento Informado para la Limitación de los Esfuerzos
Terapéuticos”.
Esto pone en evidencia la necesidad latente y nada reciente de realizar estudios
de índole descriptivo, en búsqueda de lograr determinar la verdadera proporción
de los pacientes atendidos en el HOMI que requieren Cuidados Paliativos, y las
ventajas que en términos de calidad de vida, calidad de muerte, y eficacia,
eficiencia y calidad en la prestación de los servicios de salud, implicarían la
conformación y funcionamiento de un grupo de Cuidados Paliativos Pediátricos.Antecedentes y recuento histórico 52
8. Aspectos logísticos
8.1 Cronograma
Meses/Labor 1-12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24
Revisión
bibliográfica y
elaboración de la
encuesta
Aplicación de la
encuesta y
tabulación de
datos.
Revisión de
historias clínicas y
recolección de
datos
Aplicación de
entrevistas
personales y
análisis de
información
recolectada
Análisis de
resultados.
Unificación de
información y
difusión de
resultados.
Complemento con
visita a Unidad de
Cuidados
PAaslipateivcotso dse llo Hgtíasl ticos
Garrahan
(Buenos Aires –
Argentina)Aspectos logísticos
Marco teórico 53
8.2 Presupuesto
PERSONAL INVOLUCRADO EN EL PROYECTO
Participantes Cargo Función en el Compensación Dedicación Meses Compensación
proyecto por hora (horas por en el total
mes) proyecto
Luis Ricardo Residente Investigador $25.000 30 24 $18.000.000
González Pediatría U.
Cruz Nacional
Clara Genetista y Tutora – $50.000 20 24 $24.000.000
Investigadora
Eugenia Bioeticista.
Arteaga Docente U.
Nacional
MATERIALES EMPLEADOS EN EL DESARROLLO DEL PROYECTO
Tipo de material Unidad de Unidades Costo por Costo Total
costo requeridas unidad
Fotocopias de encuestas (6 Fotocopia 200 $600 $120.000
hojas por cada encuesta)
Uso de internet Hora 240 $2000 $480.000
Transporte n/a n/a n/a $500.000
Comunicación Telefónica Minuto 1000 $200 $200.000
Computador Compac n/a 1 $2.000.000 $2.000.000
Presario V3000
ADICIONALES
Visita a Unidad de Cuidados Tiquetes de n/a n/a 6.000.000
Paliativos del Hospital desplazamiento
Garrahan. Buenos Aires, , alojamiento,
Argentina. (Dos meses) alimentación.
Imprevistos $1.000.000
PRESUPUESTO TOTAL ESTIMADO $52.300.000Antecedentes y recuento histórico 54
9.Diseño del estudio: Modelo de la encuesta a
aplicar y criterios para revisión de historias
clínicas
9.1Diseño de la encuesta
Durante el primer año de elaboración del trabajo, y luego de la consulta
bibliográfica respectiva, se elaboró durante un lapso aproximado de cinco meses
la encuesta para explorar los conocimientos, prácticas, actitudes del personal
asistencial y académico del HOMI y del Departamento de Pediatría de la
Universidad Nacional de Colombia. El resultado de dicha elaboración fue una
encuesta de 42 preguntas que se encuentra completa en el Anexo A.
El objetivo fue aplicar dicha encuesta a estudiantes del área de la salud, médicos
internos, médicos generales, residentes de pediatría y de otras especialidades,
pediatras y otros especialistas, así como subespecialistas, que trabajan en el
HOMI, tienen algún contacto asistencial con los pacientes de dicho hospital y/o
hacen parte del Departamento de Pediatría de la Universidad Nacional de
Colombia. Dicha aplicación se pretendía hacer en grupos grandes, para poder
hacer una explicación masiva del objetivo de la encuesta y poder hacer una
recolección más grande en cada aplicación. Sin embargo, la reunión de grupos
no siempre fue posible y sólo se logró con los anestesiólogos y con algunos
residentes. Las demás encuestas se aplicaron de forma individual. Todas las
encuestas contaron con consentimiento informado implícito verbal y fueron de
carácter anónimo.
La labor de distribuir, explicar y recolectar la encuesta no fue delegada sino
realizada por el investigador principal, debido a la necesidad de expresar con
claridad el objetivo de la misma y estar presto a la resolución de cualquier dudaMarco teórico 55
en el desarrollo de esta. En la mayoría de los casos la encuesta se entregaba y
debía ser respondida y devuelta de forma inmediata; en otros pocos casos, se le
permitía a la persona entregar la encuesta en un momento posterior. Esto dio
como resultado la aplicación de un total de 107 encuestas, de las cuales se
lograron recolectar y tabular en total 85.
Diseño del estudio
Cada una de las encuestas logradas fue numerada y con base en este número
asignado se tabularon en el programa Microsoft Excel Office 2007 y su
graficación y organización en tablas fue realizada, con cruce respectivo de
variables, con ayuda de la epidemióloga, en el programa estadístico SPSS V21.
Aunque un poco extensa, pretendió dividir la información aportada por los
encuestados, de forma implícita, en 7 grupos y sus respectivas preguntas:
- Grupo 1 - Demografía: 1 a la 5
- Grupo 2 - Conocimiento general del tema: 6 a 17, 31 a 35.
- Grupo 3 - Confrontación de la LET en adultos vs. niños: 13 a la 15.
- Grupo 4 - Proceso de toma de decisiones: 8, 16 a 22, 27, 34, 41
- Grupo 5 - Conocimiento del grupo interno (HOMI): 23 a 26.
- Grupo 6 - Marco legal: 28 a 30.
- Grupo 7 - Percepción de calidad en formación y capacidad para enfrentar el
tema: 36 a 42.
Esos fueron los grupos individuales sobre los que se presentarán los resultados
descriptivos. Con base en estos se realizó el cruce de algunas preguntas que
dieron como resultado los datos que se exponen en la sección respectiva,
mediante tablas de contingencia.
9.2Selección, recolección y estudio de historias clínicas
Por otra parte, respecto a las historias clínicas referentes a la LET, la población
sobre la que inicialmente se realizaría la revisión de las mismas correspondía a
los pacientes fallecidos en el HOMI durante un período aproximado de dos años.
En dicha población se determinarían los diagnósticos susceptibles de aplicación
de LET y serían dichas historias las seleccionadas para verificar los criterios de
estudio. Sin embargo, durante el diseño y desarrollo del trabajo, se hizo una
pesquisa aleatoria de pacientes hospitalizados y a quienes se les establecía la
LET, y se encontró con que menos de 1/3 de estos pacientes terminaban
falleciendo y, en cambio, la mayoría terminaban dándose de alta, razón por la
cual se prescindió de la primera técnica de recolección y se decidió continuar con
la recolección por conveniencia: seguir trabajando sobre el grupo de pacientes
vivos, hospitalizados en el HOMI durante un periodo definido arbitrariamente
entre Enero de 2012 y Julio de 2013, y a quienes se les hubiera establecido la
LET en dicha hospitalización o ya la tuvieran establecida con anterioridad y se
tuvieran datos de los detalles de la misma.56 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Con previa aprobación por el Comité de Investigación del HOMI, en total se
recolectaron y revisaron 15 historias clínicas, de las cuales a 14 se les
discriminaron sus detalles y una fue descartada por no contar con la información
necesaria para su inclusión y tabulación. En dichas historias se buscó,
principalmente, determinar los criterios utilizados para establecer la LET y la
forma en la que ésta se definió, mediante los siguientes aspectos:
Diagnósticos al momento de establecer la LET.
- Existencia de un documento de consentimiento informado al momento de
establecer la LET.
- Personas participantes en la toma de la decisión de LET.
- ¿Hubo participación del comité de ética clínica?
- Criterio(s) utilizados para la LET.
- Procedimientos establecidos con claridad a realizar y a no realizar con la
instauración de la LET.
- Detalles particulares de cada historia clínica.
Cada una de las historias clínicas fue resumida y tabulada con base en estos
aspectos, también por el investigador principal, dada la necesidad de detectar y
preservar algunos detalles particulares de cada historia clínica. Los resultados de
los datos obtenidos se muestran en la siguiente sección.Marco teórico 57
10.Resultados y Discusión
Se presentan primero los resultados obtenidos con la aplicación y análisis de la
información obtenida con la encuesta. Posteriormente los resultados
correspondientes al estudio de los 14 casos clínicos de LET.
10.1 Resultados y discusión de resultados de los datos
obtenidos con la aplicación de la encuesta
Para la presentación de los resultados de esta parte del trabajo, se tuvieron en
cuenta las 85 encuestas que se recolectaron. Dicha presentación y su análisis se
hizo según los 7 grupos de información obtenida, ya mencionados. Se presentan
primero las gráficas correspondientes a los datos de la encuesta, seguido de la
discusión de los mismos. Posteriormente, y con el objetivo de no perder el hilo
adecuado de la información, se presentan de forma simultánea los resultados
obtenidos del cruce de variables (tablas) y su respectiva discusión.
10.1.1 Características Demográficas de la Población Encuestada
En la Figura 1 se observa que el grupo etario de mayor frecuencia fue el de 24 a
35 años correspondiendo al 54,1%, seguido de menores de 25 años (20%).
En la Figura 2 se observa la distribución del sexo del personal encuestado, con un
predominio en el sexo femenino, encontrando una razón de 1,5 mujeres por cada
hombre encuestado58 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Figura 1. Distribución de frecuencias del grupo etario del personal
hospitalario encuestado sobre las consideraciones de limitación del
esfuerzo terapéutico en pediatría, HOMI, 2012-2013
.
Figura 2. Distribución de frecuencias del sexo del personal hospitalario
encuestado sobre las consideraciones sobre la limitación del esfuerzo
terapéutico en pediatría, HOMI, 2012-2013Resultados y discusión 59
En la figura 3 se observa que la ocupación de los participantes fue Residente de
pediatría (19- 22,4%), seguido de Estudiante de pediatría (16- 18,8%) y pediatras
en el 10,6% de los casos.
Figura 3. Distribución de frecuencias de la ocupación del personal
hospitalario encuestado sobre las consideraciones sobre la limitación del
esfuerzo terapéutico en pediatría, HOMI, 2012-2013
Al analizar el tiempo dedicado al trabajo con los niños (Figura 4) se encuentra que
el 67% de las personas encuestadas trabajan todos los días con este tipo de
paciente, solo 15 personas trabajan algunos días a la semana y 3 algunos meses
en el año.
En la Figura 5 se observa que el área de trabajo predominante en el personal
encuestado fue Consulta-Piso (25 personas) seguido de Cuidado crítico (12
personas) y Urgencias (11 personas). En esta variable no hubo respuesta en 6 de
los encuestados constituyendo el 7,1%.60 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Figura 4. Distribución de la frecuencia subjetiva de trabajo con los niños del
personal hospitalario encuestado sobre las consideraciones sobre la
limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría, HOMI, 2012-2013
Figura 5. Distribución de frecuencias del área de trabajo del personal
hospitalario encuestado sobre las consideraciones sobre la limitación del
esfuerzo terapéutico en pediatría, HOMI, 2012-2013Resultados y discusión 61
10.1.2Conceptos generales sobre el tema
Al analizar la respuesta a la pregunta “¿Ha oído el término LET?”, se observa que
el 95% de los encuestados ha escuchado el término (Figura 6), y que solo el 60%
de las personas encuestadas ha leído sobre dicho tema (Figura 7).
Figura 6. Distribución de frecuencias del uso del término LET en el personal
hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013
Figura 7. Distribución de frecuencias de la lectura sobre LET en el personal
hospitalario encuestado, HOMI, 2012-201362 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
En la Figura 8 se observa que las intervenciones a continuar en orden de mayor a
menor frecuencia, según los encuestados son: visitas familiares, oxigenoterapia,
líquidos endovenosos, analgésicos de alta potencia, valoración médica diaria y
nutrición enteral. Todas estas respuestas constituyen en conjunto el 78,28% de los
datos analizados.
Figura 8. Distribución de frecuencias de las intervenciones a continuar en
caso de decidir LET según el personal hospitalario encuestado,
HOMI, 2012-2013
En la Figura 9 se evidencia que el 85% de los encuestados ha tenido conocimiento
de algún caso de LET y que más del 50% ha participado en una decisión de este
tipo. Figura 10.Resultados y discusión 63
Figura 9. Distribución de frecuencias del conocimiento de casos de LET
según el personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013
Figura 10. Distribución de frecuencias de participación en la decisión de LET
según el personal hospitalario, HOMI, 2012-2013
En la Figura 11 se observa que solo el 8% de los encuestados considera que se
presenta de manera muy frecuente. 52 % considera que los casos de LET son
poco frecuentes.64 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Figura 11. Distribución de frecuencias de la prevalencia subjetiva de LET según el
personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013
En la Figura 12 se observa que más del 50% de los encuestados considera que la
LET implica decidir no iniciar medidas terapéuticas adicionales a las ya
instauradas. Solo el 9% considera que implica tanto el no iniciar medidas como el
suspender algunas de las ya iniciadas.
Figura 12. Distribución de frecuencias de la implicación de LET según el
personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013
Al analizar las respuestas de los encuestados sobre la diferencia entre “no iniciar”
y “suspender una intervención médica”, se encuentra que más de la mitad de losResultados y discusión 65
encuestados (59,52%) considera que existe una diferencia entre estos. Figura
13.
Figura 13. Distribución de frecuencias de la diferencia entre “no iniciar y
suspender una intervención médica” según el personal hospitalario
encuestado, HOMI, 2012 - 2013
Según el personal encuestado, las acciones con mayor frecuencia en LET
implican no entubar en el 16,43%, no hacer diálisis (15%), suspender o no iniciar
Antibióticos avanzados (10,71%) y suspender o no ordenar laboratorios o
imágenes (10,71%). Figura 14.66 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Figura 14. Distribución de frecuencias de las implicaciones de LET según el
personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013
En la Figura 15, se observa que más de la mitad de los encuestados considera
que LET y Eutanasia son distintos pero no opuestos. El 1% no sabe que es
eutanasia.Resultados y discusión 67
Figura 15. Distribución de frecuencias de la diferencia LET y Eutanasia
según el personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013
En la Figura 16, se observa que más del 70% de los encuestados desconoce el
término ortotanasia. 15% considera que significan lo mismo.
Figura 16. Distribución de frecuencias de la diferencia LET y Eutanasia
según el personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013
El 72% de los encuestados desconoce el término distanasia. 24% considera que
no significa lo mismo de LET. Figura 17.68 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Figura 17. Distribución de frecuencias de la diferencia LET y Distanasia
según el personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013
El 11% de los encuestados considera que deben utilizarse todas las herramientas
tecnológicas aun en casos no curables. El 70% considera lo contrario. Figura 18
Figura 18. Distribución de frecuencias del uso de todas las herramientas y
avances tecnológicos en todos los pacientes, incluso en los que no tienen
cura según el personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013
En la figura 19, se observa que el 94% de los encuestados implementaría LET en
un caso personal con patología intratable.Resultados y discusión 69
Figura 19. Distribución de frecuencia de la implementación de LET si el
niño enfermo irrecuperable fuera familiar según el personal encuestado,
HOMI, 2012-2013
Más del 60% de los encuestados considera que la importancia del LET
hospitalario radica en el bien morir en caso de no cura o recuperación, seguido del
19,53% que considera que es útil en la distribución de recursos. Figura 20.
Figura 20. Distribución de frecuencias la importancia del LET hospitalario
según el personal encuestado, HOM 2012
ç70 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
10.1.3Confrontación de la LET en adultos vs. Niños
Según los encuestados, los sujetos de aplicación deberían ser todos,
incluyendo niños en el 71% de las respuestas. 27% considera que pacientes
con enfermedad incurable, con deterioro progresivo de su calidad de vida.
Figura 21.
Figura 21. Distribución de los sujetos de aplicación de LET según el personal
encuestado, HOMI, 2012-2013
La mitad de los encuestados considera que existen diferencias entre niños y
adultos en la aplicación de LET. Figura 22. Consideran que la razón de dichas
diferencias se basa en la diferencia en la toma de decisiones autónomas (38%), la
expectativa de vida (26,2%) y otra razón (14,3%). Figura 23Resultados y discusión 71
Figura 22. Distribución de la consideración de diferencia entre el LET de
niños y adultos según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013
Figura 23. Distribución de frecuencias de razones de diferencias entre la LET
de niños y adultos según el personal encuestado, HOMI, 2012-201372 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
10.2Proceso de Toma de decisiones
Casi la mitad de los sujetos encuestados considera que la decisión de LET debe
ser tomada por parte del comité de ética y los padres del paciente, el 18,82%
considera que deben ser el médico tratante y los padres y el 10,59% considera
que debe ser tomada por un comité de ética. Figura 24.
Figura 24. Distribución de frecuencias de los sujetos que toman las
decisiones de LET según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013
En la figura 25 se observa que el 66% de los encuestados considera que la
decisión de LET no debe cumplirse si los padres no están de acuerdo. 4% no
sabe.Resultados y discusión 73
Figura 25. Distribución de frecuencias de los sujetos que toman las
decisiones de LET según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013
En la figura 26, los sujetos encuestados consideraron en el 21,21% de los
casos que previa a la toma de LET debe evaluarse la posibilidad de Cura
(pronóstico), el 18,56% la calidad de vida a largo plazo y el 17,42% la calidad
de vida actual.
Figura 26. Distribución de frecuencias de las consideraciones a tener en
cuenta en la decisión de LET según el personal encuestado, HOMI, 201274 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
En la figura 27 se observa que el 23,77% de los encuestados refieren que una
estado compatible con buena calidad de vida es estar en una silla de ruedas de
por vida. El 16,59% considera que tener colostomía permanente y el 13,90%
recibir quimioterapia. Aunque la opción “ninguna” no estaba incluida en las
respuestas, el 7% de los encuestados la escribió como respuesta anexa, por lo
que se incluyó en los resultados.
Figura 27. Distribución de frecuencias de estados compatibles con buena
calidad de vida según el personal encuestado, HOMI, 2012 - 2013
El 96% de los encuestados considera que la decisión de LET puede tomarse
en cualquier ámbito. El 4% lo considera que en cuidado crítico. Figura 28..Resultados y discusión 75
Figura 28. Distribución de frecuencias del lugar de decisión de LET según
el personal encuestado, HOMI, 2012
En la figura 29 se observa que el 66% de los encuestados considera que el
concepto del Comité de Ética debe estar presente en absolutamente todas las
decisiones relativas a LET. El 24% considera que en solo aquellas decisiones
que generen conflicto entre médicos y padres y el 7% en aquellas decisiones
que generen duda en el personal médico.
Figura 29. Distribución de frecuencias de las situaciones en las que se
requiere el concepto del comité de Ética en LET según el personal
encuestado, HOMI, 2012
Según las personas encuestadas, el 89% declaró que no tenía limitación en la
toma de LET secundaria a su convicción religiosa. Figura 30.76 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Figura 30. Distribución de frecuencias de la limitación secundaria a
convicciones religiosas que producen alguna dificultad o impiden la
decisión de LET según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013
10.3Conocimiento del grupo interno (HOMI)
El 74% de los encuestados afirma conocer sobre la existencia del Comité de Ética
de la institución (Figura 31). Sin embargo, el 83% no saben quiénes son los
integrantes del mismo (Figura 32).
Figura 31. Distribución del conocimiento sobre la existencia del comité
de Ética de HOMI según el personal encuestado, HOMI, 2012Resultados y discusión 77
Figura 32. Distribución de frecuencias del conocimiento de los
integrantes del Comité de Ética de HOMI según el personal encuestado,
HOMI, 2012 -2013
En la figura 33, se observa que el 46% de los encuestados que afirmaron
conocer los integrantes del Comité de Ética, lo hizo durante un dilema ético
que los comprometió, el 25% durante un dilema ético de algún compañero y el
17% durante la inducción.
Figura 33. Distribución de frecuencias del momento en que conoció a los
integrantes del comité de Ética de HOMI según el personal encuestado,
HOMI, 201278 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
10.4Conocimiento del marco legal
En la figura 34, se observa que el 72% de los encuestados considera legal la
LET según la legislación Colombiana. El 26% no sabe.
Figura 34. Distribución de frecuencias del conocimiento sobre legalidad
de LET en la legislación Colombiana, según el personal encuestado,
HOMI, 2012 – 2013
El 46% de los encuestados considera que el homicidio piadoso no se
encuentra contemplado en la legislación colombiana, el 26% no sabe y el 20%
no conoce el término. Figura 35.Resultados y discusión 79
Figura 35. Distribución de frecuencias sobre el conocimiento del término
“homicidio por piedad” en la legislación colombiana, según el personal
encuestado, HOMI, 2012-2013
El 75% de los encuestados considera que la eutanasia no es legal en la
legislación colombiana, el 13% la considera legal. Figura 36.
Figura 36. Distribución de frecuencias del conocimiento de legalidad de la
eutanasia en la legislación colombiana, según el personal encuestado,
HOMI, 2012-201380 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
10.5Percepción de calidad en la formación y capacidad
para enfrentar el tema
El 58% de los encuestados considera que el tema de LET es muy importante,
el 41% considera que es tan importante como cualquier otro tema en pediatría.
Figura 37.
Figura 37. Distribución de frecuencias de la importancia de LET en
pediatría, su estudio e investigación, según el personal encuestado,
HOMI, 2012 -
2013
En la Figura 38 se evidencia que solo el 16% de los encuestados considera haber
recibido suficiente formación académica sobre la LET, el 57% han tenido poca
preparación y 27% ninguna. En este orden, el 84% de los encuestados no se
sienten preparados para la toma de la decisión de LET en algún caso determinadoResultados y discusión 81
(Figura 39). Así mismo, El 97% de los encuestados considera que el tema de la
LET es pertinente en el plan de estudios. Figura 40.
Figura 38. Distribución de frecuencias de la formación académica en LET
según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013
Figura 39. Distribución de frecuencias de la seguridad en la toma de la
decisión de LET según la preparación académica, en el personal
encuestado, HOMI, 2012 - 201382 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Figura 40. Distribución de frecuencias de la pertinencia de LET en el plan
de estudios según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013
En la figura 41, se observa que el 93% de los encuestados consideran que el
tema de LET es importante y les parece importante. El 5% considera que el
tema es muy polémico para discutirlo.
Figura 41. Distribución de frecuencias del interés sobre el tema de forma
más amplia, con casos concretos, según el personal encuestado, HOMI,
2012-2013Resultados y discusión 83
La discusión de las gráficas y la información que se acaba de presentar se hará
también de acuerdo a los respectivos grupos:
A. Demografía
La mayoría de personas encuestadas fueron jóvenes, predominantemente
mujeres. La mayoría tenían un trabajo diario con población pediátrica y el área de
trabajo que mayor lugar ocuparon los encuestados fue el de consulta y
hospitalización. Los otros grupos fueron urgencias y cuidado crítico.
B. Conocimiento general sobre el tema relativo a la LET
A pesar que la gran mayoría de personas encuestadas había oído el termino de
LET (95%) o había tenido conocimiento de algún caso de LET (85%), y más de la
mitad había participado de una decisión relativa a la LET (68%), solo un poco más
de la mitad habían leído sobre la misma (60%). Así mismo, la mayoría de
encuestados consideran que la LET es distinta pero no opuesta a la eutanasia.
Este resultado puede estar sesgado por la forma en la que se plantearon las
opciones de respuesta, ya que era la opción intermedia entre que significaran lo
mismo y que fueran opuestos. Respecto a los otros términos (distanasia,
ortotanasia), la mayoría de encuestados desconocían sus significado.
Es de resaltar que, de las actividades que los encuestados consideraron
pertinentes continuar, se cuentan las evaluaciones médicas diarias (lo cual puede
ser equivalente al no abandono), las visitas de los familiares (consecuente con la
humanización y acompañamiento de estos pacientes) y los analgésicos de alta
potencia (uno de los pilares fundamentales de las actuaciones en medicina, tanto
curativa como paliativa). Aun consideran importantes los líquidos endovenosos, la
nutrición enteral y los antibióticos de primera línea. Todas las intervenciones de
alto costo (antibióticos de amplio espectro, anticonvulsivantes de costo elevado,
reemplazo renal) no son consideradas por la mayoría como procedimientos a
continuar. Estos resultados fueron congruentes con la pregunta 17, que estaba
orientada ya no a las conductas a continuar sino a las conductas a suspender o no
iniciar, teniendo las mismas opciones pero redactadas en este último sentido.
Efectivamente, dentro de las conductas que se consideraron no debían iniciarse o
debían suspenderse se contaron las más invasivas o de mayor costo, como el no
entubar, hacer diálisis renal, el uso de antibióticos o anticonvulsivantes de alto
costo. Sin embargo, aunque la comparación entre estas dos preguntas pretendía
establecer si había alguna diferencia en las respuestas al plantearlas en términos
de “continuar” con respecto al “suspender” o “no iniciar” (diferencia que no se
encontró), cabe aclarar que en las opciones de respuesta de la pregunta 17 se
incluyeron al tiempo los términos “suspender” y “no iniciar”, lo cual no permite, bajo
las mismas opciones, determinar si los encuestados responderían diferente
respecto a cada una de estas dos conductas.84 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
La mayoría de los encuestados (68%) considera que la LET implica no iniciar
ciertas medidas terapéuticas o diagnósticas, y la minoría (9%) considera que
incluye tanto el no iniciar ciertas medidas como también el suspender algunas ya
iniciadas. Concuerda con la pregunta concreta de si considera existe diferencia
entre ambas conductas, en la que el 60% consideraron que sí. Esto es
congruente con lo descrito durante el marco conceptual, respecto a la diferencia
emocional y la dificultad que representa, en el contexto de la LET, el retiro de
algunas medidas terapéuticas en comparación con la decisión de no iniciarlas (a
pesar de considerarse ética, moral y legalmente iguales). Sin embargo, dicha
pregunta puede tener un sesgo por juicio de valor, ya que dos de las opciones
mencionaban “suspender es más grave” y “las dos son igual de graves”, con lo
cual pudo haberse inducido la respuesta (por la palabra grave).
La mayoría de encuestados consideraron que no siempre debía utilizarse todas
las estrategias disponibles en ciencia y tecnología, sobretodo en el contexto de un
paciente que no tiene posibilidad de cura. Esto es consecuente con la tendencia
cada vez mayor a evitar la distanasia dentro del personal de salud.
Aunque la gran mayoría de personas encuestadas afirmaron que estarían de
acuerdo con la LET si el niño enfermo fuera un familiar suyo, debe tenerse en
cuenta, sin embargo, que una opinión puede ser la que se genera mientras se
responde una encuesta y otra la que se origina al estar inmerso en una situación
personal o que implica el compromiso familiar o, incluso, el de un conocido
cercano.
Al observar que más de la mitad de los encuestados consideraron que la
importancia de la LET radicaba en la calidad de muerte en los casos de patologías
incurables, seguido por la opinión orientada hacia la mejor distribución de los
recursos en salud, se pude entender que, aunque el conocimiento del tema no sea
el mejor ni el más deseable, la idea de propender por una calidad de muerte, tanto
como por una calidad de vida, sigue siendo más importante en el personal
asistencial, incluso más allá de las consideraciones estrictamente económicas.
Sin embargo, esta respuesta tiene un sesgo de población, puesto que la mayoría
hacen parte del grupo de salud asistencial y académico; si se hubiera incluido en
la encuesta personal administrativo, tal vez los resultados podrían haber variado.
C. Confrontación de la LET en adultos vs. niños
La gran mayoría (71%) consideran que la LET puede aplicarse a cualquier
paciente, sin distinción de edad. Sin embargo, la mitad de los encuestados
considera que la LET en los niños es similar a la de los adultos. La mayoría de los
que consideraron dicha diferencia la sustentaron en la capacidad de decisión
autónoma variable del paciente pediátrico y en la expectativa de vida depositada
en los niños respecto a la del adulto. Con esto solo puede decirse que las
opiniones están igualmente repartidas entre quienes consideran que sí existe y
quienes consideran que no existe diferencia en la LET entre adultos y niños.Resultados y discusión 85
D. Proceso de toma de decisiones
La mayoría de los encuestados consideran que la decisión de la LET debe ser
tomada siempre en conjunto, bien por el comité de ética y los padres o por el
médico tratante y los padres. Las decisiones individuales fueron la minoría y el
menor porcentaje lo ocupó el paciente individual. Más de la mitad de los
encuestados consideran, sin embargo, que aunque haya indicación de LET, ésta
no puede hacerse en contra de la voluntad de los padres, lo cual indica el peso
que tiene la opinión de los padres de familia sobre las conductas a tomar con los
pacientes pediátricos, incluso por encima de la indicación médica clara.
Dentro de las opciones a considerar para decidir la LET, las que tuvieron más
frecuencia de elección fueron la posibilidad de cura de la enfermedad (pronóstico),
la calidad de vida a largo plazo y la calidad de vida actual. Llama la atención que,
a juicio de los encuestados, el criterio de menor frecuencia elegido fue el costo de
la asistencia. Esto podría ser el resultado de que los médicos y el personal de
salud pocas veces consideran dentro de sus principales preocupaciones el costo
de la atención en salud, bien por falta de interés o incluso por falta de
conocimiento sobre mismo.
La pregunta relativa a lo que consideraba el encuestado como compatible con una
buena calidad de vida buscaba determinar entre situaciones que definitivamente
ninguna persona sana desearía, cuál de todas ellas sería congruente con el
término de calidad de vida. La mayoría escogieron el uso de silla de ruedas de
por vida, seguido por tener colostomía permanente y recibir quimioterapia.
Aunque la opción “ninguna” no estaba incluida en las respuestas, el 7% de los
encuestados la escribió como respuesta anexa, por lo que se incluyó en los
resultados. Definitivamente, de forma absoluta ninguna de ellas es sinónimo de
calidad de vida, pero la pregunta tenía como objetivo plantear, en el contexto de
un paciente con enfermedad debilitante o amenazante de su vida, cuál de esas
opciones podría seguir considerándose como compatible con el término calidad de
vida, frente a lo cual incluso hubo quienes continuaron considerándolo de forma
absoluta como incompatibles con la misma.
Respecto a la participación del Comité de Ética Clínica, la mayoría de los
encuestados consideró necesaria su participación en todas las decisiones relativas
a la LET (69%); una cuarta parte lo consideró necesario sólo en caso de las
decisiones que generen conflicto entre padres y personal médico. Esto podría
considerarse como resultado del desconocimiento de los conductos regulares en
la toma de decisiones, desconocimiento de las funciones del Comité de Ética
Clínica, o como un reflejo del temor ante estas situaciones y sus relacionadas,
evidenciando la necesidad de verse respaldado por un ente de mayor
representación a nivel institucional.
La mayoría de personas encuestadas manifestó no tener ningún conflicto derivado
de sus creencias religiosas a la hora de participar en la decisión e implementación86 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
de una LET. En este aspecto vale la pena tener presente que la mayoría de las
religiones conceptúan o establecen doctrinas sobre temas relativos al final de la
vida y a su preservación, que de una forma importante influyen sobre el modo de
pensar, decidir y actuar de las personas. Esto podría conducir al planteamiento de
que en la práctica muchas veces los preceptos éticos se sobreponen a los
conceptos religiosos.
E. Conocimiento del grupo interno (HOMI) y del marco legal
La mayoría de los encuestados (74%) saben de la existencia del Comité de Ética
Clínica del HOMI, pero menos de una cuarta parte (17%) tienen claridad sobre
quiénes son sus integrantes; la mayoría de los que dijeron conocer a los
integrantes del Comité lo hicieron durante un dilema ético-médico en el que se
vieron comprometidos y menos de una quinta parte los conocieron durante la
inducción en el HOMI. Esto demuestra la falta de reconocimiento e identificación
que de los integrantes del Comité de Ética del HOMI tiene el personal asistencial y
académico, lo cual es consecuencia de que el grupo no sea presentado en las
inducciones respectivas de la institución y también de una falta de interés de los
encuestados por conocerlo, ocurriendo esto justo en el contexto de una situación
ético-médica que indujo a su consulta.
Por su parte, la mayoría de los encuestados afirman que la LET es legal en la
legislación colombiana; la gran mayoría de personas (92%) no tienen ningún
conocimiento sobre el término “homicidio por piedad”; la mayoría de personas
afirman que la eutanasia es ilegal en Colombia. Esto demuestra también la falta
de conocimiento del marco legal nacional en torno a estos temas y, por supuesto,
puede ser una de las causas de que los encuestados, en su mayoría, prefieran
siempre estar apoyados de un grupo mayor e institucional que respalde ciertas
decisiones relativas a la vida y la muerte.
F. Percepción de calidad en la formación y capacidad de enfrentar
el tema
La casi totalidad de los encuestados (84%) consideraron que el tema de la LET es
importante (más o igual al de muchos temas en pediatría), y más de tres cuartas
partes de los encuestados declararon no sentirse bien preparados para participar
en la toma de una LET; curiosamente, sólo el 16% de los encuestados afirmaban
haber recibido de forma suficiente la preparación académica para participar en la
LET, siendo un poco más de la mitad de los encuestados los que la consideraron
como poca preparación. Esto reflejado con que la inmensa mayoría de
encuestados, sin embargo, consideraron que era de gran interés y fundamental
importancia incluir en el plan de estudios la enseñanza sobre Cuidado Paliativos y
temas afines. Esto permite decir que los encuestados, al final de las preguntas,
admiten las falencias que existen en sus diversos programas de formación y que
existe el interés por conocer sobre el tema.Resultados y discusión 87
10.6Cruce de variables de la encuesta y discusión
Hasta aquí lo presentado corresponde a los datos simples obtenidos de la
información aportada por los encuestados. Lo que se presenta a continuación es
el resultado del cruce de determinadas variables, con lo que se busca lograr un
análisis y una discusión un poco más completa del tema estudiado:
Al comparar el grupo de edades de los encuestados con la frecuencia con la que
han oído sobre el término de LET, no hay distinción en cuanto la edad puesto que
en los cuatro grupos etarios la mayoría han oído sobre el término. Sin embargo, el
grupo etario de menor edad corresponde al que menos ha leído sobre el término
en cuestión; de los encuestados del grupo etario de mayor edad (mayores de 45
años), a pesar de que todos han oído hablar sobre el término LET, casi la mitad no
han leído sobre el mismo (Tabla 1).
Tabla 1. Comparación entre los grupos etarios de los encuestados y la
frecuencia de uso y lectura del término LET. HOMI, 2012 - 2013
Grupo Etario
Menor a 25 Más de 45
años 25 a 35 años 36 a 45 años años Total
Variables Categorías n % n % n % n % n %
Uso del Si 15 88,2% 44 95,7% 11 100,0% 11 100,0% 81 95,3%
Término
No
2 11,8% 2 4,3% 0 0,0% 0 0,0% 4 4,7%
LET
Lectura Si 5 29,4% 31 67,4% 8 72,7% 7 63,6% 51 60,0%
sobre
No
12 70,6% 15 32,6% 3 27,3% 4 36,4% 34 40,0%
LET
LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico.
El que los grupos etarios que menos han leído sobre el término sean los dos
extremos, el de menor y el de mayor edad, no permite decir que exista algún
tipo de relación entre la edad y el interés, contacto o cualquier otra causa
adicional que motive a la lectura del tema.
Comparando los grupos de frecuencia de trabajo con población pediátrica con la
frecuencia de participación en casos de LET y/o el conocimiento de casos en los
que se hubiera aplicado la LET, se encontró que quienes tienen contacto diario
con este grupo de pacientes tienen la mayor frecuencia de participación y
conocimiento de casos en los que se aplico la LET; del grupo que trabaja algunos
días a la semana con niños, la mayoría tienen conocimiento de algún caso de LET
pero la minoría han participado en alguno; del grupo que trabaja con menor
frecuencia con niños, todos tienen conocimiento de algún caso de LET, aunque
también la mayoría no han tenido participación en alguno (Tabla 2).88 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Era esperable que quienes tuvieran mayor contacto o frecuencia de trabajo
con la población pediátrica fueran los que más conocieran y hubieran
participado de algún caso de LET. De igual manera, que quienes tuvieran
menor frecuencia de trabajo con niños, también hubieran participado con
menor frecuencia o conocieran en menor frecuencia casos de LET. Sin
embargo, llama la atención que de aquellos encuestados con la menor
frecuencia de trabajo con población pediátrica (algunos meses al año), todos
tienen conocimiento de algún caso de LET, aunque continúan siendo la
minoría quienes han participado en alguno.
Tabla 2. Comparación entre los grupos de frecuencia de trabajo con niños
y su participación y/o conocimiento de casos de LET. HOMI, 2012 - 2013
Frecuencia de trabajo con niños
Total
Algunos días Algunos meses
Variables Categoría Todos los días
de la semana al año
N % n % n % n %
Participación Si 52 77,6% 5 33,3% 1 33,3% 58 68,2%
en casos de
LET No 15 22,4% 10 66,7% 2 66,7% 27 31,8%
Conocimiento Si 58 86,6% 11 73,3% 3 100,0% 72 84,7%
de Casos de
LET No 9 13,4% 4 26,7% 0 0,0% 13 15,3%
LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico.
En la Tabla 3 se ha relacionado la lectura que han manifestado haber hecho los
encuestados con otras variables referentes al conocimiento y percepción que
tienen sobre el tema de la LET. La mayoría de los que afirman haber leído sobre el
término y el tema también han participado de algún caso de LET; por su parte,
aproximadamente la mitad de los que afirmaron no haber leído sobre LET, afirman
sin embargo haber participado en algún caso en el que ésta se haya definido.
Esto demuestra que, a pesar de no haber leído sobre el tema hasta el
momento de responder la encuesta, estas personas se han visto vinculadas,
de manera fortuita o incluso voluntaria, a un caso que implicó la LET, con lo
cual cabría preguntarse qué grado y qué calidad de participación tuvieron
dichos encuestados en un ámbito tan delicado como lo representa la LET.
Respecto a la pregunta relativa a si existe o no diferencia entre la LET aplicada a
niños y la aplicada a los adultos, no se encontraron divergencias notorias entre
quienes consideraban la existencia de alguna diferencia y aquellos que
consideraban que era igual, al compararlas entre los grupos que afirmaban haber
o no hecho lectura sobre el tema de la LET (Tabla 3).
En esta misma tabla, la mayoría de los encuestados, independiente de si habían o
no leído sobre el término LET, consideran que existe diferencia entre las
conductas “no iniciar” y “suspender” una terapia. Así mismo, al preguntar sobre
quiénes debían participar de la toma de la decisión de la LET, el grupo de los queResultados y discusión 89
afirmaron haber leído sobre el tema indicaron en su mayoría que en dicha decisión
debía participar siempre el Comité de Ética de la institución (76% de este
subgrupo, con o sin los padres y el médico tratante), en tanto que entre quienes
afirmaron no haber leído sobre el tema de la LET, la mayoría eligieron las
opciones en las que se incluían a los padres del paciente (73% en total de este
subgrupo, junto con el médico tratante o junto con el Comité de Ética de la
institución).
Tabla 3. Relación entre la lectura hecha por los encuestados sobre la LET
y otras variables relativas al conocimiento sobre el tema.
HOMI, 2012 – 2013
Variables Categorías Lectura sobre LET Total
Si No
n % n % N %
Participación en LET Si 39 76,5% 19 55,9% 58 68,2%
No 12 23,5% 15 44,1% 27 31,8%
Conocimiento de Si 45 88,2% 27 79,4% 72 84,7%
Casos de LET
No 6 11,8% 7 20,6% 13 15,3%
Diferencias entre niños Si 28 54,9% 15 44,1% 43 50,6%
y adultos
No 23 45,1% 19 55,9% 42 49,4%
Razón de las a. Decisión
Diferencias de LET* autónoma en 11 47,8% 5 26,3% 16 38,1%
cada caso
b.
Expectativa 5 21,7% 6 31,6% 11 26,2%
de vida
c. Patologías
1 4,3% 0 0,0% 1 2,4%
diferentes
d. Otra razón 2 8,7% 4 21,1% 6 14,3%
a y b 3 13,0% 2 10,5% 5 11,9%
a, b y c 0 0,0% 2 10,5% 2 4,8%
b y c 1 4,3% 0 0,0% 1 2,4%
Diferencia entre no Si 32 62,7% 18 54,5% 50 59,5%
iniciar y suspender una
intervención médica* No 12 23,5% 8 24,2% 20 23,8%
Suspender
es más 4 7,8% 3 9,1% 7 8,3%
grave
Las dos son
igual de 2 3,9% 0 0,0% 2 2,4%
graves
No sabe 1 2,0% 4 12,1% 5 6,0%
Sujeto/s que toman la Comité de
6 11,8% 3 8,8% 9 10,6%
decisión de LET ética
Junta Medica 5 9,8% 1 2,9% 6 7,1%
Médico
tratante y 9 17,6% 7 20,6% 16 18,8%
padres
Padres de
familia o 3 5,9% 3 8,8% 6 7,1%
acudiente90 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Paciente 2 3,9% 0 0,0% 2 2,4%
Comité de
ética y 24 47,1% 18 52,9% 42 49,4%
Padres
No se 2 3,9% 2 5,9% 4 4,7%
Legalidad del LET en Si 44 86,3% 17 50,0% 61 71,8%
Colombia
No 1 2,0% 1 2,9% 2 2,4%
No sabe 6 11,8% 16 47,1% 22 25,9%
Concepto de homicidio Si 4 7,8% 3 8,8% 7 8,2%
piadoso en la
legislación Colombiana No 28 54,9% 11 32,4% 39 45,9%
No se 12 23,5% 10 29,4% 22 25,9%
No conoce el
7 13,7% 10 29,4% 17 20,0%
termino
Legalidad de la Si 4 7,8% 7 20,6% 11 12,9%
eutanasia
No 41 80,4% 23 67,6% 64 75,3%
No sabe 6 11,8% 4 11,8% 10 11,8%
LET vs Eutanasia Significan lo
1 2,0% 1 2,9% 2 2,4%
mismo
Son
4 7,8% 3 8,8% 7 8,2%
opuestos
Son
diferentes
45 88,2% 30 88,2% 75 88,2%
pero no
opuestos
No sé qué es
1 2,0% 0 0,0% 1 1,2%
eutanasia
LET vs Ortotanasia Significan lo
9 17,6% 4 11,8% 13 15,3%
mismo
No significan
8 15,7% 3 8,8% 11 12,9%
lo mismo
No sé qué es
34 66,7% 27 79,4% 61 71,8%
ortotanasia
LET vs Distanasia Significan lo
2 3,9% 2 5,9% 4 4,7%
mismo
No significan
16 31,4% 4 11,8% 20 23,5%
lo mismo
No sé qué es
33 64,7% 28 82,4% 61 71,8%
distanasia
*43 Datos negativos en la pregunta anterior, que no encontraron diferencias
**1 dato perdido
LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico.
En términos generales, exceptuando para la pregunta sobre la legalidad de la
eutanasia en Colombia (en la que acertaron en decir que no lo es, tanto los que
habían leído como los que no sobre la LET), se evidencia de ambos grupos un
desconocimiento general sobre el marco legal y la definición de algunos de los
términos relativos al tema de los cuidados paliativos y de la LET, manifestado
claramente como “no sé” en las opciones de las preguntas, o como una respuesta
errada sobre la definición del término. Llama la atención que quienes afirman
haber leído sobre la LET no demuestran con sus respuestas tener claras las
diferencias entre la LET en niños y adultos (los resultados son prácticamente
similares en ambos grupos, respecto de la pregunta sobre si existe o no diferenciaResultados y discusión 91
entre la LET aplicada a niños y adultos). Con toda esta información puede
afirmarse que las personas que afirman haber leído sobre el tema no son
contundentes con sus respuestas ni con ellas demuestran realmente tener
claros los conceptos acerca de la LET.
Por su parte, dentro del grupo de encuestados que consideraron que sí existía
diferencia entre la LET aplicada a adultos y niños, las razón principal entre del
grupo de quienes afirmaban haber leído sobre el tema fue la capacidad de
decisión autónoma en cada caso, y para quienes afirmaron no haber leído sobre el
tema fue, además de la anterior, la expectativa de vida en los niños respecto a la
de los adultos. (Tabla 3). Podría inferirse que a pesar de la lectura que los
encuestados afirmaron realizar, los conceptos resultan siendo muy
homogéneos respecto a ciertos temas, en comparación con quienes afirman
no haber leído al respecto, como el relativo a la autonomía progresiva de la
población pediátrica. Esto podría inclusive apuntar a que hay conceptos
que parecen estar muy arraigados socialmente, independiente de la
educación o de la influencia de la investigación realizada.
En otra tabla (Tabla 4) se buscó comparar la Escolaridad (ocupación) del
encuestado con variables como la pertinencia del contenido en su plan de estudios
de temas relativos a los cuidados paliativos y la LET, así como el interés por la
discusión más amplia de estos temas. La gran mayoría de los encuestados, sin
distinción de escolaridad, consideraron que en el plan de estudios de su campo
académico y laboral deberían estar contemplados temas como el abordaje de la
muerte, cuidados paliativos y los demás relativos a la LET. Esto demuestra que
la mayoría del personal de la salud, no únicamente los médicos, ven como
una necesidad latente el conocer y leer más sobre los temas relativos a los
cuidados paliativos y a la LET en pediatría, bien sea por contacto previo con
situaciones que demandaron dichos conocimientos o tal vez por la misma
encuesta en la que vieron reflejados sus vacíos respecto a los mismos.
En la misma tabla (Tabla 4) se compara también la escolaridad de los
encuestados con la opinión que tienen sobre el uso de la tecnología orientada a la
cura y el diagnóstico, en pacientes sin opción de curación. La gran mayoría
opinaron que no debía ser utilizada en dichas condiciones y no hubo una
diferencia notoria de dicha opinión según la escolaridad de los encuestados;
aunque son pocos los que consideran que sí debería ser utilizada, hasta una
cuarta parte del total de los encuestados afirmaron no saber dar una respuesta
afirmativa o negativa a dicha pregunta, de nuevo sin concentrarse dicha respuesta
en algún grupo de escolaridad en particular. Entonces, aunque en los
encuestados la escolaridad no fue un factor que determinara el uso
desmedido de la tecnología en el caso de un paciente sin posibilidad de
curación, es importante anotar que también en todos los grupos de
escolaridad de los incluidos en la encuesta existe la duda de si dicha
tecnología debería o no aplicarse en el caso de pacientes sin posibilidad de
curación. Es decir, podría afirmarse que ni siquiera en los grupos de más
avanzados estudios técnicos o profesionales hay una completa claridad ni92 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
unanimidad sobre el uso de tecnologías avanzadas en los cuidados
paliativos, particularmente en el enfoque diagnóstico y de tratamiento de un
paciente sin opción ya de curación.93 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Tabla 4. Comparación entre la escolaridad de los encuestados y otras variables relativas a su interés por el
tema de la LET y su opinión sobre el uso desmedido de la tecnología. HOMI, 2012 - 2013
ESCOLARIDAD (OCUPACIÓN)
Estudiante Residente
Estudiante Tec. Médico Residente Otra Auxiliar de Especialización
Medicina Enfermería General Pediatría especialidad Enfermero Enfermería Pediatra Pediátrica Psicología Anestesiólogo Psiquiatra Total
Variables Categorías n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n %
Uso de Si 2 12,5% 0 0,0% 0 0,0% 3 15,8% 0 0,0% 0 0,0% 2 28,6% 0 0,0% 1 14,3% 1 20,0% 0 0,0% 0 0,0% 9 10,7%
tecnología
aun en No 11 68,8% 2 100,0% 2 100,0% 15 78,9% 5 71,4% 1 50,0% 1 14,3% 9 100,0% 5 71,4% 2 40,0% 6 85,7% 0 0,0% 59 70,2%
casos
intratables* No sabe 3 18,8% 0 0,0% 0 0,0% 1 5,3% 2 28,6% 1 50,0% 4 57,1% 0 0,0% 1 14,3% 2 40,0% 1 14,3% 1 100,0% 16 19,0%
Pertinencia Si 16 100,0% 2 100,0% 1 100,0% 13 100,0% 4 66,7% 2 100,0% 5 100,0% 8 100,0% 4 100,0% 5 100,0% 7 100,0% 1 100,0% 68 97,1%
en el Plan
de No 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 2 33,3% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 2 2,9%
estudios**
Interés en Es
la interesante,
discusión pero hay
amplia de otros temas 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 1 14,3% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 1 14,3% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 2 2,4%
LET*** de mayor
aplicación
No, el tema
me parece
muy 1 6,3% 0 0,0% 0 0,0% 1 5,3% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 2 33,3% 0 0,0% 4 4,8%
polémico
Es
interesante
y me 15 93,8% 2 100,0% 2 100,0% 18 94,7% 6 85,7% 3 100,0% 7 100,0% 9 100,0% 6 85,7% 5 100,0% 4 66,7% 1 100,0% 78 92,9%
parece
importante
*1 Dato perdido
** 15 datos perdidos
***1 Dato perdido
LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico94 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Con otro objetivo, buscando comparar las opiniones que según el sexo de los
encuestados tuviera respecto a las diferencias de la LET en adultos y niños, se
encontró que las opiniones estaban proporcionalmente repartidas entre quienes
consideraban que había alguna diferencia y quienes consideraron que no, sin que
el sexo de los encuestados determinara diferencia en la respuesta (Tabla 5). En
la misma tabla, al comparar las razones por las que hombres o mujeres
consideran que hay diferencia en la LET de niños respecto a la de los adultos,
ambos sexos privilegian la decisión autónoma como la razón principal, aunque en
el grupo de las mujeres resalta la importancia que se le entrega a la opción de la
calidad de vida.
Tabla 5. Relación entre el sexo de los encuestados y su opinión sobre las
diferencias entre la LET de niños y adultos. HOMI, 2012 – 2013
Sexo
Variables Categorías
Masculino Femenino Total
n % n % n %
Diferencias Si 18 52,9% 25 49,0% 43 50,6%
entre niños
y adultos No 16 47,1% 26 51,0% 42 49,4%
Razón de a. Decisión
las autónoma
7 43,8% 9 34,6% 16 38,1%
Diferencias en cada
de LET* caso
b.
Expectativa 3 18,8% 8 30,8% 11 26,2%
de vida
c.
Patologías 1 6,3% 0 0,0% 1 2,4%
diferentes
d. Otra
3 18,8% 3 11,5% 6 14,3%
razón
a y b 1 6,3% 4 15,4% 5 11,9%
a, b y c 0 0,0% 2 7,7% 2 4,8%
b y c 1 6,3% 0 0,0% 1 2,4%
LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico.
*43 Datos negativos en la pregunta anterior, que no encontraron diferencias
De manera que el sexo de los encuestados no fue un determinante de las
respuestas respecto a la LET en los niños y su diferencia con la de los
adultos.
En el ámbito relativo a la toma de decisiones, en la Tabla 6 se pretendió comparar
la influencia de las convicciones religiosas de los encuestados con su opinión
sobre la pertinencia del uso desmedido de tecnología orientada al tratamiento y
diagnóstico, en un paciente sin posibilidad de curación.Resultados y discusión 95
Tabla 6. Relación entre la influencia que tiene la religión sobre el uso de
recursos tecnológicos en pacientes sin opción de curación.
HOMI, 2012 – 2013
Limitación en la toma de LET por
convicción religiosa
variables
Si No Total
Categorías n % n % n %
Uso de Si 1 12,5% 6 9,7% 7 10,0%
tecnología aun
No 3 37,5% 45 72,6% 48 68,6%
en casos
intratables* No sabe 4 50,0% 11 17,7% 15 21,4%
Total 8 100,0% 62 100,0% 70 100,0%
*15 datos perdidos
LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico.
Del grupo de quienes no ven influida su decisión sobre la LET por sus
convicciones religiosas, la gran mayoría (72.6%) consideraron que no se debía
hacer uso desmedido de recursos tecnológicos orientados al tratamiento y el
diagnóstico en casos de pacientes sin opción de cura; por su parte, llama la
atención que la mitad de los que sí se consideraron influidos por sus convicciones
religiosas, no sabrían qué decisión tomar frente al uso de dichas tecnologías, con
los propósitos descritos y en los pacientes indicados. Con esto puede verse
que los preceptos religiosos definitivamente sí interfieren con las
decisiones médicas, sobre todo las relativas al final de la vida y la muerte, al
punto que las personas pueden tener mayor confusión a la hora de actuar;
así mismo, puede decirse que a pesar de los preceptos religiosos y de ser
considerados por algunos de los encuestados como un factor crucial a la
hora de toma de decisiones, definitivamente éstos no deberían convertirse
en un factor de confusión.
Siguiendo el mismo ámbito de la toma de decisiones, buscando comparar el sexo
de los encuestados con su opinión sobre las diferencias entre la LET de niños y
adultos, en la Tabla 7 se encontró que de manera proporcional, sin distinción
entre hombres y mujeres, ambos grupos le entregan una importancia notoria a la
opinión de los padres en la toma de las decisiones, en algunas de ellas
acompañadas por la presencia de una instancia superior, pero siempre
involucrándolos. Así mismo, no se vio ninguna diferencia entre la opinión de
hombres y mujeres respecto a la posibilidad de aplicar la LET en un caso
personal o cercano. Tal vez se esperaba que las respuestas estuvieran más
influenciadas por el sexo de los encuestados: que el grupo de las mujeres
fuera en su mayoría quienes les dieran más importancia a la participación
de los padres de familia en dichas discusiones, así como que fueran minoría
en la aceptación de la aplicación de la LET en un caso personal o cercano,
no por una percepción machista del tema sino por un enfoque más
influenciado por el maternalismo. Sin embargo, los resultados similares96 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
entre ambos sexos permiten pensar que la ausencia de diferencia clara en
opiniones pudiera estar justificada por la experiencia profesional de la
mayoría de los encuestados, hombres y mujeres (pediatras y residentes de
pediatría).
Tabla 7. Relación entre el sexo de los encuestados y su respectiva
consideración acerca de los participantes en la LET. HOMI, 2012 – 2013
Sexo Total
Variables Categorías Masculino Femenino
n % n % n %
Sujeto/s que Comité de ética 5 14,7% 4 7,8% 9 10,6%
toman la
Junta Medica 4 11,8% 2 3,9% 6 7,1%
decisión de LET
Médico tratante y 5 14,7% 11 21,6% 16 18,8%
padres
Padres de familia o 2 5,9% 4 7,8% 6 7,1%
acudiente
Paciente 2 5,9% 0 0,0% 2 2,4%
Comité de ética y 16 47,1% 26 51,0% 42 49,4%
Padres
No se 0 0,0% 4 7,8% 4 4,7%
Cumplimiento Si 10 29,4% 16 31,4% 26 30,6%
de LET a pesar
No 21 61,8% 35 68,6% 56 65,9%
de no
aprobación de No sabe 3 8,8% 0 0,0% 3 3,5%
los padres
Implementación Si 33 97,1% 47 92,2% 80 94,1%
en caso
No 1 2,9% 2 3,9% 3 3,5%
personal con
patología No sabe/ no responde 0 0,0% 2 3,9% 2 2,4%
intratable
*1 Dato perdido
LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico.
Finalmente, respecto al ámbito de la formación académica y su confrontación con
el tema, en la Tabla 8 se buscó establecer la relación entre la seguridad subjetiva
a la hora de tomar la decisión de LET comparado con el grado de conocimiento
sobre el tema (lectura y/o formación académica). Se encontró que la gran
mayoría de quienes afirmaron sentirse seguros en la toma de decisiones habían
leído sobre el tema, aunque la mitad de ellos afirmó haber recibido poca
formación académica al respecto. Por su parte, el grupo de quienes no se
consideraron seguros en la toma de decisiones estuvo distribuido equitativamente
entre quienes habían leído sobre el tema y quienes no lo habían hecho; la mitad
de este grupo tampoco consideró haber tenido suficiente formación académica al
respecto. Incluso, un 13% de los que consideraron no sentirse seguros en la
toma de decisiones, manifestaron haber tenido suficiente formación académica
sobre dichos temas. Esto permitiría afirmar que, en este caso particular, el
conocimiento y la lectura sobre el tema no siempre parecen ser elementosResultados y discusión 97
decisivos en la seguridad para actuar frente a la toma de decisiones
relativas a la LET.
Tabla 8. Relación entre la seguridad subjetiva a la hora de tomar la decisión
de LET y la lectura y/o formación sobre el tema. HOMI, 2012 – 2013
Seguridad al tomar la
decisión de LET
Si No Total
n % n % n %
Lectura Si 12 85,7% 39 54,9% 51 60,0%
sobre LET
No 2 14,3% 32 45,1% 34 40,0%
Formación Ninguna 3 25,0% 16 27,6% 19 27,1%
académica
sobre LET Poca 6 50,0% 34 58,6% 40 57,1%
Suficiente 3 25,0% 8 13,8% 11 15,7%
10.7Discusión de los resultados obtenidos del estudio de
historias clínicas
La proporción de patologías que son susceptibles de aplicación de cuidados
paliativos y que pueden conducir al proceso de reorientación de los objetivos
terapéuticos, dentro del grupo de los 14 casos clínicos analizados, es similar a la
forma de distribución mundial, viéndose que las patologías oncológicas ocupan
aproximadamente el 30% y el otro 70% distribuido entre las patologías
neurológicas, infecciosas y genéticas, incluyendo acá los efectos notorios de los
eventos adversos perinatales. Llama mucho la atención el estado nutricional de
una proporción importante de estos pacientes, lo cual lleva a cuestionarse el
verdadero lugar que ocupan las metas nutricionales adaptadas en el paciente en
cuidado paliativo y, por supuesto, a plantearse estrategias para disminuir su
impacto en el deterioro de la calidad de vida de estos pacientes.
Aproximadamente dos terceras partes de los pacientes en quienes se definió la
LET continuaban vivos al momento del cierre de la recolección de las historias
clínicas. Esto es congruente con lo que ocurre a nivel mundial con los cuidados
paliativos en pediatría, y es que no es lo mismo un paciente en cuidados
paliativos a un paciente terminal. Así mismo, es consecuente con el
entendimiento que la LET al ser un proceso es cambiante en el tiempo y no
siempre desemboca en un fallecimiento demasiado prematuro del paciente.98 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
En todos los casos se firmó un documento, lo cual determinó la LET como un
momento puntual en la historia del paciente y su familia, así como del tratamiento
médico. Se continúa viendo la LET como un momento puntual en el tiempo, más
que como un verdadero proceso, y se le continúa dando una importancia
excesiva a la firma de un documento escrito, con lo que cabría cuestionarse si
con esto se está descuidando el proceso de optimización de la relación médico-
paciente-familia.
En cuanto a los criterios que se utilizaron para realizar la LET, la opción de cursar
con una enfermedad sin tratamiento curativo debe ser observada con cautela,
puesto que se trató de enfermedades sin posibilidad de curación pero en el
contexto de un paciente deteriorado clínicamente y en condiciones de
agudización difícil de recuperación. Es decir, el criterio de “enfermedad sin
tratamiento curativo”, en su concepción aislada, no puede ser contemplado como
el de mayor frecuencia en las historias analizadas. Esto es consecuente con las
distintas evoluciones que pueden tener esas enfermedades sin tratamiento
curativo y su enfoque cambiante y no rígido desde la perspectiva de los cuidados
paliativos. El que el mal pronóstico, tanto neurológico como el vital y funcional,
ocupara el segundo lugar puede ser explicado no sólo por ser las enfermedades
neurológicas unas de las más frecuentes en el grupo estudiado, sino también
porque el pronóstico de una enfermedad es uno de los datos a los que más
importancia se les entrega, de los más complicados de definir en determinadas
situaciones, de los más latentes y tal vez evidentes a corto plazo en las
patologías neurológicas. Como se expuso en el marco teórico, de la mano con
este criterio viene el de calidad de vida, que fue contemplado en pocos casos de
los analizados. Esto tal vez porque es aún más complicado de establecerlo que
el mismo pronóstico, y representa una dificultad conceptual y practica en el parte
que emite el personal médico. Llama la atención que en uno de los casos hayan
sido los padres los que, de nuevo no como criterio excluyente, hayan solicitado la
opción de reorientar los objetivos terapéuticos, lo cual es lo menos infrecuente en
situaciones de este tipo.
De esta misma forma, al explorar los participantes en la decisión de LET, la gran
mayoría de casos contaron con la participación de la madre y/o del padre. Los
otros tres casos correspondieron a aquellos en los que padre y/o madre no
estuvieron de acuerdo a pesar de largas discusiones y explicaciones, según lo
registran las historias clínicas, y en los que la decisión tuvo que ser tomada, para
evitar entrar lo menos posible en distanasia, por una junta médica. Esto
demuestra que, tanto en la teoría como en la práctica, la decisión de reorientar los
esfuerzos terapéuticos no deja de ser una decisión médica y como tal, si hay
indicación, debería llevarse a cabo; por supuesto que lo ideal es explicar muyResultados y discusión 99
bien la situación, persuadir y hacerlo en consenso con los padres, pero
definitivamente habrá situaciones y casos en los que, como se dijo en el marco
teórico, debe propenderse por defender el mejor interés del niño, que no siempre
es el permanecer vivo. El grupo de salud mental, liderado en frecuencia por
psicología, sobrepasa en este caso a pediatría pero en varios de estos casos no
es que haya tenido una participación desde el inicio del proceso sino luego ya
cuando se encontraba en marcha. De importancia, resaltar que más de la mitad
de los casos contó con la participación de este grupo, aunque idealmente
debieron haber sido todos. La nula participación que tuvo el Comité de Ética de la
institución, como organismo diferente a las juntas médicas, puede ser secundario
a tres cosas: a que todos los casos lograron ser resueltos antes de esta instancia,
a que en las historias clínicas no haya quedado registrado como Comité de Ética
sino como junta médica, o a que no se tenía claridad sobre la existencia y
posibilidad de esta instancia como ente siguiente en el conducto regular; tal vez
sean estas dos últimas opciones las más probables, sobretodo la última, en
concordancia con lo demostrado en la información que al respecto demostró la
encuesta aplicada: que la minoría de las personas tienen conocimiento de la
existencia del este comité y aun menos reconocen a sus integrantes.
Finalmente, en las terapias definidas para no realizar y para continuar, el que
ocupen los primeros lugares la reanimación cardiopulmonar (básica y avanzada)
y la analgesia y sedación, respectivamente, concuerda con dos de los
procedimientos más puntuales al momento de discutir el proceso de la
reorientación de los objetivos terapéuticos y de instaurar los cuidados paliativos;
sin embargo, y sobre todo para el caso de la reanimación cardiopulmonar, el
hecho de ser un procedimiento puntual no lo hace de definición sencilla, por lo
cual su frecuencia definida también llama la atención. Sin embargo, esta opción
puede tener un sesgo dado que en varias de las historias clínicas la
especificación que existía se remitía al documento de “consentimiento informado
del HOMI para la Limitación de Esfuerzos Terapéuticos”, en el que se indicaba la
reanimación cardiopulmonar como uno de los procedimientos a no iniciar
(seguido de la terapia de reemplazo renal). En este orden de ideas, y ocupando
el segundo lugar en frecuencia, la falta de especificar las terapias o
procedimientos para no iniciar o para continuar fue un factor común de ambos
grupos. Puede ser la consecuencia precisamente de no tener claridad sobre el
tema ni sobre la mejor forma de proceder, de no entender aún la importancia
mayúscula que tiene el aclarar este tipo de conductas en la historia clínica, más
allá de la firma de un documento, y de aun no comprender que más que el definir
en un único momento del tiempo ciertas conductas, corresponde el entender que100 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
se trata de un proceso cambiante durante el tiempo según la evolución de cada
paciente en particular.11.Conclusiones y recomendaciones
El término de “Limitación de Esfuerzos Terapéuticos” encuentra una mejor
definición de su magnitud e importancia en la denominación “Adaptación de los
objetivos terapéuticos”, por lo que éste último término debe ser usado en su
reemplazo y debe promoverse por su difusión, así como por su verdadero
entendimiento. Definitivamente el término limitar evoca una concepción distinta al
de adaptar, así como el término esfuerzos al de objetivos.
La adaptación de los objetivos terapéuticos no es un momento puntual en el
tiempo. Debe entenderse y realizarse como un proceso juicioso, planificado y
abierto a ser reevaluado permanentemente, según las necesidades del paciente y
de su entorno. La adaptación de los objetivos terapéuticos es un proceso en
continua adaptación.
No se entiende aun la equivalencia, tanto moral, ética y legal, que existe entre el
acto de “no iniciar” ciertas medidas y el de “suspender” otras. Existe poca
claridad sobre el marco legal nacional en torno a estas cuestiones y esto explica,
en parte, el temor y la falta de compromiso con estos temas.
Se sigue considerando de importancia desmedida e innecesaria la firma de un
documento informado que “respalde” la adaptación de los objetivos terapéuticos,
lo cual reitera su concepción de momento puntual en el tiempo más que un
proceso susceptible de cambio periódico.
En una importante proporción de casos se considera que el proceso de
adaptación de los objetivos terapéuticos debe ser un trabajo en equipo,
incluyendo varias especialidades y dándole un papel de crucial importancia
también a los padres del niño. Sin embargo, de forma general existe una falta de
reconocimiento e identificación de los integrantes del Comité de Ética del HOMI
por parte del personal asistencial y académico, lo cual es consecuencia de la falta
de su presentación en las inducciones respectivas de la institución de la falta de
interés de los encuestados por conocerlo.
Haber oído hablar, conocer algún caso o incluso haber participado en algún
proceso de adaptación de los objetivos terapéuticos, no conduce necesariamente
a leer más sobre dicho tema. Aún con un insuficiente conocimiento sobre éste,102 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
continúa habiendo participación en casos de adaptación de los objetivos
terapéuticos sin que ello se vea equilibrado con un interés por profundizar y
conocer más y mejor sobre el tema. Y, paradójicamente, el conocimiento y la
lectura sobre el tema no siempre parecieron ser elementos decisivos en la
seguridad para actuar frente a la toma de decisiones relativas a la adaptación de
objetivos terapéuticos en niños. En este mismo sentido, los preceptos religiosos
continúan siendo un factor influyente importante en las decisiones médicas, sobre
todo las relativas al final de la vida y la muerte, generando incluso confusión entre
el pensar y el actuar.
La mayoría del personal de salud no se siente bien preparado para enfrentar
situaciones de adaptación de objetivos terapéuticos, pues consideran que fue
insuficiente su consideración durante su formación académica, y reconocen la
necesidad de continuar y profundizar en el estudio de los cuidados paliativos
pediátricos.
Aunque el conocimiento del tema no sea el mejor ni el más deseable, la idea de
propender por una calidad de muerte, tanto como por una calidad de vida, sigue
siendo más importante en el personal asistencial, incluso más allá de las
consideraciones estrictamente económicas. En este sentido, la distanasia resultó
siendo un punto común para evitar entre el personal de salud, y esto no fue
influido de ninguna manera por la escolaridad de los encuestados. Sin embargo,
ni siquiera en los grupos de más avanzados estudios técnicos o profesionales hay
completa claridad sobre el uso de tecnologías avanzadas en los cuidados
paliativos, particularmente en la adaptación de los objetivos terapéuticos.
La proporción de patologías de las historias clínicas examinadas en las que se
adaptaron los objetivos terapéuticos es similar a la distribución mundial (30%
oncológicos, 70% de otras patologías, de las cuales las más frecuentes
relacionadas con patologías neurológicas); importante lugar ocupan los eventos
relacionados con noxas perinatales y la desnutrición.
No existe una completa coherencia entre lo que se responde en la encuesta y lo
que se desarrolla en la práctica diaria respecto al tema: Las actividades que se
consideraron al responder la encuesta como los más importantes para continuar
durante el proceso de adaptación de los objetivos terapéuticos, no
correspondieron siempre con los encontrados en las historias clínicas analizadas
(particularmente el no abandono –con evaluaciones médicas diarias–, el evitar
deshumanización del proceso de muerte –con las visitas de los familiares y el
seguimiento y acompañamiento por las especialidades–, y la confrontación entre
el pronóstico y la calidad de vida como criterios de decisión). En general, aunque
el definir las conductas a suspender o no iniciar fue complicado, todas las
intervenciones de alto costo o invasivas hicieron parte de este último grupo.11.Conclusiones 103
No es claro el lugar que ocupan las metas nutricionales adaptadas en el paciente
en cuidado paliativo. Entendiendo su impacto en el deterioro de la calidad de vida
de estos pacientes, es un punto importante a ser considerado en estos casos
para idear y aplicar estrategias para su proporcional mejoramiento.
La decisión y participación de los padres en el proceso de adaptación de objetivos
terapéuticos es un factor importante pero su ausencia no siempre debe ser motivo
de abandono de dicho proceso. Tanto en la teoría como en la práctica, la decisión
de adaptar los objetivos terapéuticos no deja de ser una decisión esencialmente
médica y como tal, si hay indicación clara y sustentable, debería llevarse a cabo.
Debe dársele mayor participación y visibilidad al grupo de salud mental
(psicología, psiquiatría) como parte fundamental del equipo de trabajo en
cuidados paliativos y en el proceso de adaptación de objetivos terapéuticos.
Es necesario difundir estratégicamente la existencia y funciones del Comité de
Ética de la institución (HOMI), haciendo más visibles a sus integrantes, para que
sea reconocido por toda la comunidad asistencial y académica como ente emisor
de un concepto avanzado, más que como un organismo que define la última
palabra y entrega ordenes para proceder.
Puede ser conveniente la conformación de un grupo de integración cultural, que
sirva como puente efectivo de comunicación entre el enfermo, su familia y el
personal de salud, en casos en los que existan diferencias culturales que puedan
alterar el orden y el entendimiento entre las partes.A. Anexo: Encuesta aplicada al
personal académico y asistencial
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
DEPARTAMENTO DE PEDIATRÍA
CONSIDERACIONES SOBRE LA LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN
PEDIATRÍA
2012-2013
Muchas gracias por el tiempo que ha destinado a la lectura y respuesta de estas preguntas.
Debe saber que está haciendo una contribución bastante valiosa a la caracterización local
sobre la Limitación de los Esfuerzos Terapéuticos en Pediatría.
Las siguientes preguntas tienen como objetivo explorar los conocimientos, prácticas,
actitudes y opiniones que tiene el personal asistencial, académico y administrativo del
Hospital de La Misericordia, respecto al tema de la LIMITACIÓN DE LOS ESFUERZOS
TERAPÉUTICOS, principalmente enfocado en su aplicación en la población pediátrica. Sólo
busca explorar, NO ES UNA PRUEBA PARA JUZGAR NINGUNA ACTITUD NI OPINIÓN
EN PARTICULAR NI PARA CALIFICAR. Es anónima, así que, por favor, conteste las
preguntas con total tranquilidad y sinceridad. Tan sólo le tomara 5 a 10 minutos de su tiempo.
Por favor, hágalo de forma individual, cualquier comunicación en este instante podría cambiar
sus respuestas y alterar el resultado de la prueba.
Fecha:
1. Edad: <25 años 25 a 35 años 36 a 45 años Mas de 45 años.
2. Género: HOMBRE. MUJER.
3. Escolaridad
a. Bachiller.
b. Estudiante de medicina.
c. Estudiante de enfermería profesional.
d. Estudiante de técnico en enfermería
e. Médico General.
f. Residente de Pediatría
g. Residente de otra especialidad. Por favor, escríbala ________________
h. Enfermer@ profesional.
i. Auxiliar de enfermería.
j. Pediatra.
k. Pediatra supraespecialista. Por favor, escríbala ________________
l. Otra profesión: ______________________________106 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
4. Frecuencia de trabajo con población pediátrica:
a. Todos los días.
b. Algunos días a la semana.
c. Algunas semanas al mes.
d. Algunos meses al año.
e. Pocas veces al año.
f. Nunca.
5. Área de trabajo en el HOMI: _____________________________
6. ¿Ha escuchado el término “limitación de esfuerzos terapéuticos”?
Si. No.
7. ¿Ha leído sobre el término “limitación de esfuerzos terapéuticos”?
Si. No.
SI A ALGUNA DE LAS PREGUNTAS ANTERIORES RESPONDIÓ “NO”, POR FAVOR
CONSÚLTELA AL FINAL DE LA ENCUESTA Y VUÉLVALO A HACER CADA VEZ QUE LO
NECESITE.
8. Cuando se decide limitar los esfuerzos terapéuticos, ¿se continúan qué tipo de
intervenciones?
a. Entubación traqueal. (invadir la vía aérea con un tubo para garantizar su
permeabilidad).
b. Terapia de reemplazo renal (suplir las funciones de los riñones con diálisis).
c. Nutrición parenteral (intravenosa)
d. Nutrición enteral (usando el tracto gastrointestinal).
e. Antibióticos de primera línea.
f. Antibióticos de línea avanzada o de alto costo.
g. Anticonvulsivantes de alto costo.
h. Medicamentos analgésicos de alta potencia, como opioides, o sedantes.
i. Líquidos intravenosos.
j. Transfusiones de derivados sanguíneos.
k. Oxigenoterapia.
l. Visitas de familiares
m. Valoraciones médicas diarias.
n. Hospitalización estricta.
o. Hospitalización domiciliaria estricta.
p. Toma de exámenes de laboratorio o toma de imágenes de radiología (encaminadas al
diagnóstico)
9. ¿Ha participado alguna vez en la aplicación de la “limitación de esfuerzos terapéuticos” en
alguno de sus pacientes?
SÍ No
10. ¿Ha sabido de algún caso en el que se aplique la “limitación de esfuerzos terapéuticos” en
algún paciente, sin necesidad de haber participado en esta acción?
Sí. No.
11. ¿Con qué frecuencia ha oído hablar de “limitación de esfuerzos terapéuticos” o ha visto
que se aplique en los pacientes?
a. Nunca
b. Poco frecuente
c. Frecuente
d. Muy frecuenteAnexos 107
12. Según su consideración o conocimientos sobre el tema, en términos generales la
“limitación de los esfuerzos terapéuticos” implica (marque cuantas considere):
a. Suspender medidas terapéuticas (curativas o no) iniciadas.
b. Decidir no iniciar medidas diferentes a las ya instauradas
c. No sé.
13. La “limitación de esfuerzos terapéuticos” puede aplicarse a:
a. No sé.
b. Sólo a los adultos.
c. Sólo a los ancianos.
d. A todos, incluidos los niños.
e. A todos menos a los recién nacidos.
f. A cualquier paciente que se encuentre cursando con una enfermedad incurable y que
progresivamente deteriora su calidad de vida.
14. ¿Considera que existe alguna diferencia entre la aplicación de la limitación de los
esfuerzos terapéuticos en los niños respecto a su aplicación en los adultos?
a. Si. b. No.
15. Si respondió que SI en la anterior pregunta, considera que es diferente la LET en los niños
respecto a los adultos porque
a. La capacidad de decisión autónoma en cada caso.
b. La expectativa de vida en los niños respecto a la de los adultos.
c. Las patologías en el niño son diferentes a las del adulto.
d. Otra razón.
16. En el contexto de la Limitación de los esfuerzos terapéuticos, ¿Existe alguna diferencia
(moral, ética o legal) entre “No iniciar” y “suspender” una intervención médica, ya sea
diagnóstica o terapéutica?
a. Sí son acciones diferentes.
b. No hay diferencia. Son acciones equivalentes.
c. Suspender medidas es más grave que no iniciarlas.
d. Suspender o no iniciar son igualmente graves.
e. No sé.
17. ¿Qué acciones implican el “limitar los esfuerzos terapéuticos”? Por favor, seleccione una o
varias de las siguientes opciones:
a. No sé.
b. No entubar (invadir la vía aérea con un tubo para garantizar su permeabilidad).
c. No iniciar terapia de reemplazo renal (suplir las funciones de los riñones con diversas
técnicas de diálisis).
d. Suspender o no iniciar nutrición parenteral (intravenosa)
e. Suspender o no iniciar nutrición enteral (usando el tracto gastrointestinal).
f. Suspender o no iniciar antibióticos de primera línea.
g. Suspender o no iniciar antibióticos de línea avanzada o de alto costo.
h. Suspender o no iniciar anticonvulsivantes de alto costo.
i. Suspender o no iniciar medicamentos analgésicos de alta potencia, como opioides o
medicamentos como sedantes.
j. Suspender o no iniciar líquidos intravenosos.
k. No realizar transfusiones de derivados sanguíneos.
l. No usar oxígeno suplementario.
m. Suspender o no permitir visitas de familiares, excepto de padre o madre o acudiente
más cercano.
n. Suspender las valoraciones médicas diarias.
o. Hospitalización estricta.
p. Hospitalización domiciliaria estricta.108 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
q. Suspender o no ordenar la toma de exámenes de laboratorio o toma de imágenes de
radiología.
r. Depende de cada caso en particular.
18. ¿Quién debe tomar la decisión de limitar los esfuerzos terapéuticos en un paciente
pediátrico?:
a. Comité de ética clínica del hospital.
b. Junta médica.
c. Médico tratante solo.
d. Medico tratante y los padres del paciente.
e. Padres de familia o acudiente.
f. Paciente (aquel que puede hablar).
g. Comité de ética con participación de los padres del paciente.
h. No sé.
19. Asumiendo un paciente pediátrico en quien sus condiciones de salud y pronóstico
permiten entender que es adecuado limitar los esfuerzos terapéuticos, ¿esta decisión
debe cumplirse aun en contra de la voluntad expresa de los padres?
a. Sí
b. No
20. Para tomar la decisión de Limitar Esfuerzos Terapéuticos en el paciente pediátrico,
debería tenerse en cuenta (puede marcar varias opciones):
a. Posibilidad de cura de su enfermedad (pronóstico de la enfermedad)
b. Gravedad del proceso actual.
c. Calidad de vida a largo plazo.
d. Calidad de vida actual.
e. Edad del paciente.
f. Estado previo de salud del paciente.
g. Costo de la asistencia
h. Inutilidad del tratamiento
i. Todas.
j. Ninguna de las anteriores.
21. Si habláramos de calidad de vida, de las siguientes opciones, ¿cuáles considera que son
compatibles con una buena calidad de vida?:
a. Requerir de por vida de una silla de ruedas para movilizarse.
b. Requerir permanentemente de un respirador mecánico.
c. Tener colostomía permanente.
d. Necesitar alimentación permanente por sonda nasogástrica.
e. Requerir hemodiálisis o diálisis peritoneal.
f. Recibir quimioterapia
g. Necesitar nutrición parenteral constantemente.
h. Estar en estado semivegetativo.
i. Tener traqueostomía definitiva.
22. La Limitación de esfuerzos terapéuticos es una decisión que sólo se puede tomar en:
a. En la Unidad de Cuidados Intensivos (Pediátricos o Neonatales)
b. En Urgencias pediátricas.
c. En Hospitalización pediátrica.
d. En el domicilio del paciente
e. En cualquier ámbito.
23. ¿Sabía que en el Hospital de la Misericordia existe un Comité de Ética Clínica?
Si. No.
Si su respuesta es “No”, por favor pase a la pregunta 27.
Si su respuesta es “Sí”, por favor pase a la pregunta siguiente.Anexos 109
24. ¿Conoce a los integrantes del Comité de Ética Clínica del Hospital?
Si. No.
25. Si su respuesta a la anterior pregunta fue SI, por favor escríbalos acá:
26. ¿Cómo conoció a los integrantes del comité de ética clínica del HOMI?
a. En la inducción al ingreso por primera vez al HOMI
b. En reuniones de divulgación del comité.
c. Soy un integrante del comité.
d. Por la primera situación de dilema ético-clínico al que me enfrenté en el ejercicio de mi
labor en el HOMI.
e. Por una situación de dilema ético-clínico al que se enfrentó un compañero conocido
del HOMI.
27. El concepto del comité de ética clínica debe estar presente en:
a. Absolutamente todas las decisiones relativas a una limitación de esfuerzos
terapéuticos.
b. Sólo en aquellas decisiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico que puedan
generar duda en el personal médico.
c. En aquellas decisiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico que generen
conflicto entre el personal asistencial y los padres o acudientes del paciente.
d. No sé.
28. ¿En Colombia es legal la Limitación de los esfuerzos terapéuticos?
Si. No. No sé.
29. ¿El “Homicidio por piedad” está contemplado por la legislación colombiana?
a. Si.
b. No.
c. No sé.
d. Nunca había oído el término “Homicidio por piedad”
30. ¿En Colombia es legal la eutanasia?
Si. No. No sé
31. Entre los términos “limitación de esfuerzos terapéuticos” (LET) y “eutanasia”:
a. Significan lo mismo
b. Son opuestos.
c. Son diferentes pero no opuestos.
d. No conozco el significado de eutanasia.
32. Entre los términos “limitación de esfuerzos terapéuticos” (LET) y “ortotanasia”:
a. Significan lo mismo
b. No significan lo mismo
c. No conozco el significado de ortotanasia.
33. Entre los términos “limitación de esfuerzos terapéuticos” (LET) y “distanasia”:
a. Significan lo mismo
b. Son opuestos.
c. No conozco el significado de distanasia.
34. El gran avance actual en tecnología y técnicas orientadas al tratamiento curativo y
diagnóstico, obligan al personal asistencial a utilizar estas estrategias siempre, en todo
paciente, incluso en aquel que no tiene posibilidades de cura.
Si. No. No sé.110 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
35. Considera que la limitación de esfuerzos terapéuticos es importante en el ámbito
asistencial y hospitalario porque (puede marcar más de una):
a. Debe considerarse un “bien morir” de cualquier paciente que no tenga posibilidad de
recuperación o de cura de su enfermedad.
b. No es correcto considerarlo ni mucho menos aplicarlo. El objetivo del médico y de
todo el personal asistencial es asegurar siempre la vida de cualquier paciente y hacer
todo lo que esté disponible para mantenerle con vida.
c. Ayuda a disminuir los costos a las instituciones de salud.
d. Es importante pero debe aplicarse lo menos posible.
e. Puede ser útil porque permite una mejor distribución de los recursos disponibles para
la salud entre la misma población.
36. ¿Qué tan importante considera que es el tema de la limitación de los esfuerzos
terapéuticos en pediatría, así como su estudio e investigación?
a. Ninguna importancia.
b. Poco relevante
c. Tan importante como cualquier otro tema de pediatría.
d. Muy importante.
37. ¿Se siente suficientemente preparad@ para tomar la decisión de limitar los esfuerzos
terapéuticos en un paciente pediátrico?
a. Sí
b. No
38. ¿Considera que en su formación académica recibió información y fue entrenado para
abordar temas como la muerte, el cuidado paliativo, la limitación de esfuerzos terapéuticos
y el acompañamiento familiar, entre otros similares?
a. Ninguna
b. Poca
c. Suficiente
d. Mucha
39. ¿Considera que en el plan de estudios de su campo académico y laboral deberían estar
contemplados temas como el abordaje de la muerte, cuidados paliativos, limitación de
esfuerzos terapéuticos y acompañamiento familiar, entre otros similares?
a. Sí.
b. No.
40. Si el niño enfermo fuera familiar suyo, ¿estaría de acuerdo con limitar los esfuerzos
terapéuticos, de ser un caso irrecuperable?
a. Sí
b. No
41. ¿Considera que sus convicciones religiosas le producen/producirían alguna dificultad o le
impiden/impedirían de alguna manera la decisión de limitar los esfuerzos terapéuticos?
a. Si
b. No
42. ¿Le interesaría discutir sobre el tema con diversas personas del grupo asistencial,
académico y administrativo, en torno a casos concretos, para aprender sobre el tema?
a. No es de mi particular interés
b. Es interesante, pero hay otros temas de mayor aplicación.
c. Es interesante, pero el tema no me gusta.
d. No, el tema me parece muy polémico.
e. Es interesante y me parece importante.Anexos 111
LIMITACIÓN DE ESFUERZOS TERAPÉUTICOS: también llamada reorientación de esfuerzos
terapéuticos. Decisión clínica de restringir o cancelar algún tipo de medidas cuando, en el
paciente sin posibilidad de curación, se percibe una desproporción entre los objetivos y los medios
terapéuticos (es decir, que estas medidas son inútiles o incluso deletéreas), con el objeto de no
caer en la obstinación terapéutica. (Adaptado de: Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre
Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC.
Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guía de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA No
2006/08)
“Qué preferiría… un médico que le coja la mano mientras se muere o un médico que le ignora mientras
mejora?... Yo creo que lo peor sería uno que lo ignore mientras se muere” Greg HouseB. Anexo: Algoritmo 1 para realizar el proceso de
14
adaptación de objetivos terapéuticos
14 Adaptado de (5)C.Anexo:Algoritmo 2 para realizar el proceso de
15
adaptación de objetivos terapéuticos
15 Adaptado de (5)D.Anexo: Algoritmo 3 para realizar el proceso de
16
adaptación de objetivos terapéuticos
16 Adaptado de (5)E. Anexo. Tablas de resumen de historias clínicas revisadas
Caso 1
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLE ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTO OTROS DETALLES DE
A LA LET CE DOCUMENTO S LIMITADOS HISTORIA CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
N.B.G. Fecha LET NO SI HUBO DOC. - Neuropediatria NO HACER - NPT periférica y central
Femenina 23/11/12 (Firmado por - Neurocirugia - Cirugias. - Laparotomía por obstrucción
(14 meses) - Prematurez – IOT madre y padre) - Pediatras - Regreso a UCIP. intestinal por bridas luego de LET.
- Colocación de CVC bajo anestesia
prolongada - urgencias. - Intubacion
general – Levantan LET de forma
Agenesia de cuerpo - “Signos de mal - Residente - Reanimacion.
verbal para este
calloso . pronóstico vital”. pediatría - Venopunciones
procedimiento(07/12/12)
- Hidrocefalia 2a - - Mal pronóstico - Madre - Otros
- Se reexploran procedimientos
recambios varios de neurológico. procedimientos.
limitados (08/12/12), sólo mencionan
Derivación - Posible pronto RCP (entubacion, cardioversion,
ventrículoperitoneal desenlace fatal. SÍ HACER desfibrilacion, compresiones
(DVP). - No se especifica. torácicas)
- Higromas - Se reafirma mejor la L.E.T 13/12/12.
bilaterales ¿PSICOLOGIA? No se permiten mas intervenciones
quirúrgicas. Cirugía pediátrica cierra
subdurales NO
IC.
cronicos.
- 17/12/12 Se considera posibilidad de
- Sindrome febril
soporte domiciliario. Tto Paliativo.
prolongado –
- Mejoría posterior con tratamiento
Ventriculitis?
antibiótico amplio espectro incluido.
- Sospecha de - Se da egreso pero no es claro el
Hipertension plan de manejo ambulatorio y
endocraneana e siguiente, ante la toma de la LET.
infección de DVP
- Estado no
convulsivo.Anexos 117
Caso 2
D.S.M. Fecha LET: 18/06/12 NO SI HUBO DOC. - Pediatras UCIP NO HACER - Nutrición enteral
Masculino - Sibilante recurrente (Firmado por madre - Docente U. Nal. - Intubación Orotraqueal - La LET que se planteo al inicio
(04 meses) de múltiples y padre, pediatra) - Padres. IOT sólo se refirió a no IOT. Luego
desencadenantes. se firmo el documento del HOMI
- Síndrome febril - “Pronostico SÍ HACER - Se busca apoyo de otras
agudo (neumonía viral funcional pobre”. - No se especifica. especialidades para mejorar
por influenza A) - Enfermedad percepción de la familia
- Dificultad respiratoria neurológica ¿PSICOLOGIA? SI (Fisiatría).
moderada a grave. irrecuperable - Se contempla la sedación del
- Antecedentes - Neumopatía paciente como medida
ominosos perinatales crónica de difícil coadyuvante.
(Prematuridad 28sem, manejo. - Neuropediatria y
IOT y UCIP - Posible gastropediatría cierran
prolongadas, requerimiento de interconsultas.
Hemorragia IOT y VM. - Psicología solo tiene
intraventricular III y IV, intervención en una ocasión.
Microcefalia, DBP) - Se da egreso pero no es claro
- Epilepsia focal el plan de manejo ambulatorio y
sintomática siguiente, ante la toma de la
LET.
- Al contemplar la LET también
se contempla la contraparte del
encarnizamiento terapéutico.118 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Caso 3
D.Y.A. Fecha LET: 18/06/12 SI SI HUBO DOC. - 03/09/12: Primera junta NO HACER - Se realizaron varias
Femenina - Leucemia Linfoide 11/10/12 (Firmado por médica, participan solo los - IOT, Ventilación mecánica. juntas médicas. Total =
(07 Años) Aguda. Cromosoma especialistas cirujanos pediatras. Se - Inotrópicos o vasoactivos. 3
Filadelfia positivo. tratantes. Madre y insinúa manejo paliativo. - Reemplazo renal. - Nutrición parenteral
- Colitis neutropénica padre aceptan - 11/09/12: Segunda junta - Manejo de insuficiencia total prolongada.
con múltiples pero invalidan y médica. Participación de suprarrenal. - La LET planteada en
perforaciones disienten cirujanos, psicología, - Manejo de CID. un inicio no fue del todo
intestinales. permanentemente psiquiatría, oncología, - Manejo de alteraciones clara y fue inicialmente
- Sepsis abdominal. del mismo intensivos y pediatría. Se hidroelectrolíticas. aceptada pero
- Múltiples consentimiento) establece la Limitación de - Reanimación. permanentemente
intervenciones Esfuerzos Terapéuticos y - Toma de laboratorios. invalidada por los
quirúrgicas con - Mal pronóstico se establece tratamiento - Otros procedimientos padres.
resecciones múltiples de la enfermedad. paliativo. quirúrgicos. - La nota de última junta
intestinales. - No hay - 26/09/12: Tercera y - Transfusiones sanguíneas. (participaron todas las
- Abdomen congelado. posibilidad de última junta, participación especialidades
- Múltiples fístulas tratamiento de cirujanos, psicología, SÍ HACER tratantes) define
enterocutaneas sin curativo. No se psiquiatría, oncología, - Nutrición parenteral. Si se claramente los
opción quirúrgica. puede hacer intensivos y pediatría. Se pierde CVC, hacerla periférica. procedimientos de LET.
- Desnutrición crónica quimioterapia por reafirma LET a pesar de - Analgesia y sedación tanto Se aplica a pesar de la
agudizada. mal estado de la negación constante de como lo necesite. aceptación fluctuante y
- Dolor de muy difícil paciente. padres. Se aclara muy - Hidratación. parcial de los padres.
control. - No hay bien los procedimientos a - Cuidados generales. - Ninguna especialidad
- Disfunción familiar. posibilidad de realizar y los que no se - Permanecer con VAC cerró interconsulta
- Pobreza. otros tratamientos deben realizar por abdominal. formalmente. Hubo
quirúrgicos. considerarse fútiles. - Antibiótico hasta finalizar último acompañamiento de
- Principios de la esquema. todas hasta el
bioética. - Intentar tratamiento domiciliario. fallecimiento de la
- Manejo de paciente.
desacondicionamiento por - No hay claridad sobre
fisiatría. el manejo adecuado del
¿PSICOLOGÍA? SI dolor ni de la sedación
¿PSIQUIATRÍA? SI (algunas veces se lleva
al máximo y otras se
intenta descender)Anexos 119
Caso 4.
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLECE ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTOS OTROS DETALLES DE
A LA LET DOCUMENTO LIMITADOS HISTORIA CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
S.M.M.T. Fecha LET: 05/07/12 SI SI HUBO DOC. - Junta de NO HACER - Recibió múltiples
Femenina. - Leucemia Linfoide 07/07/12 (Firmado por padres oncohematología - Quimioterapia curativa. esquemas antibióticos,
(17 Años) Aguda. Refractaria a y oncohematólogos) - Padres y paciente. - Maniobras de RCP incluido antimicóticos,
tercera línea. básicas y avanzadas. que se mantuvieron hasta
- Desequilibrio - Enfermedad en luego de establecer LET
electrolítico. recaida con tercera SÍ HACER y se retiraron con criterios
- Enterocolitis línea de - Quimioterapia paliativa infectológicos.
neutropénica tratada + quimioterapia, sin (corticoide y - Dolor de difícil control.
neutropenia febril respuesta ni otras ciclofosfamida) - Estuvo consciente
resuelta. opciones de durante la toma de la LET
- Sospecha de micosis curación ¿PSICOLOGÍA? SI y hasta los últimos días.
pulmonar invasiva en adicionales. - Ánimo depresivo
manejo. importante persistente.
- Desplome - La paciente participó y
nutricional. fue informada de la
- Constipación decisión de la LET.
crónica.
- Hipertension arterial.
- Pangastritis.
- Reflujo
duodenogastrico
- Episodio depresivo
moderado.120 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Caso 5
J.S.F.R. Fecha LET: Previo a NO SI HUBO DOC. - Junta médica: NO HACER - Previo a su ingreso ya
Masculino su ingreso a HOMI. (Firmado por madre Infectología, - Procedimientos la madre manifestaba
(18 meses) Junta de aclaración y especialidades) Neurocirugía, Cirugía quirúrgicos adicionales, haberse establecido la
28/09/2012 Pediátrica, Bioética, no laparoscopia, no DVP. LET, aunque al parecer
- Antecedentes - Pronóstico Pediatría. se refería sólo a no
neurológicos neurológico malo. - Madre del paciente. SÍ HACER reanimación (no RCP).
ominosos ( - Pronóstico vital - Tratamiento antibiótico No traía consigo ningún
hidranencefalia, malo. oral, con posibilidad de documento firmado.
hidrocefalia derivada, manejo ambulatorio. - La madre manifestó sus
encefalomalacia, - Alimentación por vía deseos de ampliar y
IMOC) oral. clarificar la LET, más alla
- Catéter de de la sola orden de no
derivación (DVP) ¿PSICOLOGÍA? NO RCP.
ectópico. - El paciente fue
- Sospecha de contrarremitido a su lugar
perforación intestinal de procedencia para
por catéter de DVP. continuar tratamiento
- Fiebre persistente ambulatorio.
- Trastorno de - Se da egreso pero no
deglución. es claro el plan de
- Desnutrición crónica manejo ambulatorio y
agudizada. siguiente, ante la toma de
la LET.Anexos 121
CASO 6
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLECE ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTOS OTROS DETALLES DE
A LA LET DOCUMENTO LIMITADOS HISTORIA CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
Hijo de Fecha LET: 22/10/12 SI SI HUBO DOC. - Junta médica: No hacer - Se continuo soporte
L.C.A.J. - RN prematuro 23/10/12 (firmado por padres cardiología pediátrica, - Anestesia general inotrópico y ventilatorio
Masculino extremo (26 sem). y especialidades) cirugía pediátrica, - Cualquier tipo de luego de la LET, sin
(11 dias) AEG. neonatología, gerencia procedimiento quirúrgico. soporte nutricional
- Enterocolitis - Gravedad de científica. - Reanimación parenteral
necrosante grado III. hemorragia - No se anota cardiopulmonar. - El informe de la junta
- Enfermedad de intracraneana. participación de Si hacer médica se entregó con
membrana hialina - Múltiples bioeticista. - Sedación y analgesia. varias horas de diferencia
grado III. comorbilidades. porque padres no
- Ducto arterioso - Certeza de ¿Psicologia? SI estaban presentes.
persistente (cierre secuelas Finalmente se entregó
farmacológico no neurológicas por vía telefónica.
exitoso). graves. - A la junta médica fueron
- Hemorragia citados también pediatría
intraventricular grado y bioética, pero no se
IV. anota su presencia en el
- Sepsis neonatal – acta que figura en la HC.
SDOM.
- Hidronefrosis
bilateral.
- Trombosis de aorta
descendente.
- Insuficiencia renal
aguda.122 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
CASO 7
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLEC ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTO OTROS DETALLES DE HISTORIA
A LA LET E DOCUMENTO S LIMITADOS CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
S.D.S.M. Fecha LET: NO SI HUBO DOC. - Inicialmente padres NO HACER - No se consigna en los dx de las
Femenina. 10/05/13 (firmado por padres y solicitan no iniciar - RCP avanzada evoluciones la LET los días
(17 meses) - Estado epiléptico especialidades) ciertas medidas (IOT, (incluida IOT). siguientes a su acuerdo
focal no convulsivo coma barbitúrico, - Coma barbitúrico. - En notas de neuropediatría se
refractario. - Enfermedad infusión de BZD). - Diálisis. estableció que para seguir
- Enfermedad neurodegenerativa de - Junta médica: buscando etiología de enfermedad
neurodegenerativa etiología no clara Neuropediatría, SÍ HACER (enf de sustancia gris) sería
de etiología (múltiples estudios Residente pediatría, - necesario realizar biopsia cerebral).
incierta. sin Dx.) Pediatría, Bioética, Anticonvulsivantes. - En junta médica no se aclara
- Probable error - Curso progresivo de Gerencia científica. - Antibióticos. totalmente los procedimientos a no
innato del la enfermedad, sin - Alimentación. iniciar y a suspender, remiten a nota
metabolismo posibilidad de control. previa de neuropediatría.
(sospecha de - Certeza de secuelas ¿PSICOLOGIA? - En nota de neuropediatría los
enfermedad neurológicas graves y SI procedimientos a continuar no son
mitocondrial vs. progresivas. concretos.
enfermedad de - Luego de nota de LET, siguen
sustancia gris). pendiente la realización de estudios
- Encefalopatía avanzados (RNM,
epiléptica. electroretinograma, evaluación por
- Retardo global neurooftalmología.
del NDS. - EPS no es garante de seguimiento
y tratamiento adecuado
ambulatorio.
- Se da egreso pero no es claro el
plan de manejo ambulatorio y
siguiente, ante la toma de la LET.Anexos 123
Caso 8
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLECE ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTOS OTROS DETALLES DE
A LA LET DOCUMENTO LIMITADOS HISTORIA CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
P.A.C.G. Fecha LET: NO SI HUBO DOC. - Médicos tratantes: NO HACER - La firma de la LET se hizo
Femenina. 15/07/13 (Firmado por padres Pediatra y residente de - RCP inicialmente sólo con la
(14 años.) - Sospecha de y pediatría). pediatría. - Invasión de vía madre y dos pediatras, sin
broncoaspiración - Inicialmente sólo la aérea. intervención de Comité de
- Trastorno severo Cuando se propone madre. Luego acuerda - Terapia de reemplazo Ética. A pesar firmarla la
de la deglución. inicialmente, se cita: también el padre. renal madre, en evoluciones
- Síndrome de - Condición que - Soporte posteriores se plantea
dificultad genera gran cardiovascular. “concretar” LET cuando
respiratoria ansiedad y gran padre estuviera presente.
moderada. discapacidad que SI HACER - Luego de acordar la LET,
- Sospecha de dificulta la - Sedación este diagnóstico no
enfermedad comunicación y aparecía en los
neurodegene- aumenta esfuerzo ¿PSICOLOGIA? NO. encabezados de las
rativa. respiratorio. evoluciones.
- IMOC espástico. - Se levanta temporalmente
(cid:13) - Desnutrición No se exponen la LET por anestesiología
crónica severa. claramente los para poder ser llevada a
criterios en el salas de cirugía para
momento de la realizar gastrostomía, en
instauración de la dos oportunidades. En la
LET. segunda, no es claro si se
levantaba solo para el intra
y posoperatorio.
- En la epicrisis no figura el
acta de LET.
- Se da egreso pero no es
claro el plan de manejo
ambulatorio y siguiente,
ante la toma de la LET.124 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
CASO 9
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLECE ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTOS OTROS DETALLES DE
A LA LET DOCUMENTO LIMITADOS HISTORIA CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
J.A.S.P. Fecha LET: NO SÍ HUBO DOC. - Pediatra docente NO HACER - Cuando se establece la
Masculino 27/07/12 (Consentimiento UN y residente de Se anota: LET, no es claro a qué se
(12 años.) - Neumonia informado del pediatría. - Apoyo ventilatorio y refieren con medidas de
aspirativa Vs HOMI, firmado por - Madre firma hemodinámico. confort ni a qué se refieren
laringotraqueitis pediatras de consentimiento con apoyo ventilatorio y
- Alto riesgo de Intermedios y informado. Se presumen, por hemodinámico. No se
falla ventilatoria familiares –mamá y documento de HOMI, pero anotan claramente medidas
- Estado epiléptico tio-) no están claramente para “no hacer” ni tampoco
focal resuelto, escritas: se es amplio en aquellas
Epilepsia focal - Estado crítico y - RCP para “sí hacer”.
sintomática patología - Invasión de vía aérea. - Luego de decidir la LET,
- IMOC. neurológica de - Terapia de reemplazo aparece en diagnósticos
- Cuadriparesia base. renal que encabezan las
espástica - Deterioro - Soporte cardiovascular. evoluciones.
- Vejiga progresivo sin - Especialidad tratante
neurogénica posibilidad de SÍ HACER principal (neuropediatría)
- Ectasia piélica medidas que logren - Sedación cierra interconsulta luego de
bilateral 2ª. beneficio en calidad - Analgesia. establecerse la LET por
de vida - Medidas de confort. considerar encefalopatía
estática y sin crisis
¿PSICOLOGÍA? NO. convulsivas, con patología
sistémica.
- Se da egreso pero no es
claro el plan de manejo
ambulatorio y siguiente,
ante la toma de la LET.Anexos 125
CASO 10
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLE ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTOS OTROS DETALLES DE HISTORIA
A LA LET CE DOCUMENTO LIMITADOS CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
J.A.G.V. Fecha LET: SI SÍ HUBO DOC. - Junta médica 31/07/12. NO HACER - Se plantea posibilidad de LET desde
Masculino 31/07/12 12/08/12 (Consentimiento Participaron: residente Se presumen, por su ingreso dado su mal pronóstico y
(06 años.) - Encefalopatia informado del HOMI, de cuidado crítico, documento de HOMI, su mal estado general. Madre de
epileptica Lennox firmado por pediatra coordinador de pero no están claramente acuerdo, se espera al padre para
Gastaut de Intermedios y urgencias, escritas: tomar la decisión.
- Retardo global y padres). neuropediatría, - RCP - En junta médica inicial (31/07/12) es
profundo del NDS. Posteriormente se bioeticista, pediatra de - Invasión de vía aérea. difícil tomar la decisión de LET ante
- IMOC flacido traslado el paciente Cuidados Intermedios. - Terapia de reemplazo desconocimiento de varios aspectos
- Neumonía de servicio, no se No se definió claramente renal previos del paciente.
multilobar entregó conjunto el la LET por historia clínica - Soporte cardiovascular. - Se hace alusión puntual a la
complicada. documento y de incompleta por ser necesidad de integrar a personas de
- Inminencia de nuevo hubo paciente no conocido SÍ HACER la familia en el proceso, como el
falla ventilatoria. confusiones sobre la completamente en HOMI No se especifican. hermano el niño.
- Choque séptico LET por la con pronóstico no claro. Luego en evoluciones se - Difícil contacto con la madre por el
descompensado. ambigüedad - El mismo día de la anotan “Medidas personal asistencial, no asiste a citas
- Neumopatía permanente de la junta, con pediatra de básicas”: analgesia, con psicología y psiquiatría, y el
crónica (3 IOT) madre y su ausencia Cuidados Intermedios, antibiótico, nutrición, paciente está acompañado
del servicio. luego de revisar HC hidratación y oxígeno (10 permanentemente es por la enfermera
Documento perdido. previa traída por padres, y 11/08/12)”. particular.
Al final, quedó se firma documento de - Luego de la LET, ésta no aparece en
decisión escrita en LET. En la HC se indica que encabezados de diagnósticos.
HC, sin documento - Luego que el se explicó “cuáles - Neuropediatría cierra interconsulta al
físico. documento se pierde y medidas cobijaba y control de crisis pero no continua
- Mal pronóstico madre de nuevo acepta cuáles no la LET”, pero seguimiento intrahospitalario.
neurológico, asociado la LET, delega la firma no se anotan. - Se pierde documento inicial que
a condición sistémica del documento al papá respalda la LET, genera de nuevo
infecciosa severa. (11/08/12) ambigüedad en definición de
- Enfermedad conductas entre personal asistencial.
neurológica ¿PSICOLOGÍA? SÍ. - Paciente fallece bajo LET verbal
progresiva sin ¿PSIQUIATRÍA? SÍ. aceptada (documento perdido, no se
posibilidad de cura. volvió a firmar ninguno)126 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
CASO 11
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLECE ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTOS OTROS DETALLES DE
A LA LET DOCUMENTO LIMITADOS HISTORIA CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
L.M.V.G. Fecha LET: NO SÍ HUBO DOC. - Pediatra de pisos y NO HACER - Se contempló la LET en el
Femenina 06/05/12 (Consentimiento padres (documento se Inicialmente sólo momento que se realizó el
(06 meses.) - Bronquiolitis informado del escribe que lo firma la referido a no IOT. diagnóstico de enfermedad
aguda. HOMI, firmado por madre). Luego se amplían: metabólica y se supo su
- SDR moderada, pediatra de pisos y - Se planteó previamente Se presumen, por pronóstico, pero se aplazó la
riesgo de falla madre). por pediatras tratantes, documento de HOMI, discusión de dicho tema. En
ventilatoria. residentes de pediatría y pero no están segunda hospitalización de
- Hiperglicinemia - Enfermedad neuropediatría. claramente escritas: nuevo se considera pero
no cetósica metabólica sin - Se planteo citar a junta - RCP inicialmente sólo como no
- Epilepsia focal posibilidad de cura, médica, principalmente - Invasión de vía intubación (IOT).
sintomática. con tendencia al por desacuerdo entre los aérea. - Hay una carga religiosa
deterioro. padres sobre conductas a - Terapia de importante en las opiniones
- “Por decisión de tomar, pero no se reemplazo renal divergentes de los padres.
los padres” concretó. - Soporte - La madre, aunque está de
cardiovascular. acuerdo con evitar
¿PSICOLOGÍA? SÍ. procedimientos invasivos,
¿PSIQUIATRÍA? NO SÍ HACER prefiere esperar a tomar en
No se especifican. conjunto con el padre la
decisión de la LET. Al final, al
parecer, sólo ella firma la
LET.
- No hay definición clara de
conductas y seguimiento al
egreso.
- Se anota en epicrisis fecha
y hora de la LET.Anexos 127
CASO 12
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLECE ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTOS OTROS DETALLES DE
A LA LET DOCUMENTO LIMITADOS HISTORIA CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
A.C.M. Fecha LET: NO SÍ HUBO DOC. (No - Junta de NO HACER - Se menciona el control del dolor
Masculino 03/05/13 es claro si fue el oncohematología No se especifica (adecuado) desde su ingreso.
(12 años.) documento del - Patología. claramente en la - La noticia sobre el
-Tumor HOMI u otro historia clínica. establecimiento del cuidado
neuroectodérmico elaborado en junta ¿PSICOLOGÍA? paliativo se deja claro que se
primitivo (PNET) de oncología). SÍ. SÍ HACER comunicará de forma progresiva a
de octavo arco ¿PSIQUIATRÍA? Radioterapia paliativa. los afectados (mencionan en
costal derecho - Enfermedad NO No especifican otros. orden madre, paciente, familia).
estado IV. metastásica múltiple - El plan de tratamiento paliativo,
Remisión completa de mal pronóstico, luego de su salida, especifica
previa. con recaída algunas cosas (como radioterapia
- Recaída tumoral temprana, lo cual no paliativa) pero no es del todo
temprana le da posibilidad de claro.
(Metástasis cura. - Especialidades empiezan a
pulmonares, óseas cerrar interconsulta cuando se
y en SNC) determina el cuidado paliativo
(Ortopedia).
- Se anota en historia clínica: “No
es candidato a manejo curativo,
SOLO manejo paliativo”. ¿Cómo
interpretar el término “solo”?
- El diagnóstico o especificación
clara de tratamiento paliativo sólo
se hace en los encabezados de
oncología.128 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
CASO 13
NOMBRE DIAGNÓSTICOS FALLEC ¿HUBO PARTICIPANTES PROCEDIMIENTOS OTROS DETALLES DE
A LA LET E DOCUMENTO LIMITADOS HISTORIA CLÍNICA
MANIFIESTO? CLARAMENTE
CRITERIOS LET
K.N.V.G. Fecha LET: NO SÍ HUBO DOC. (Al - Pediatra tratante, NO HACER - Hay síntomas claros, que se
Femenina 22/04/13 parecer, residente de pediatría. Se anotan inicialmente: anotan en la HC, sobre el
(03 años.) - Trisomía 13 documento del - Madre y padre, en - IOT. síndrome del cansancio del
- Neumonía HOMI). distintos momentos. - Cateteres centrales. cuidador (“Burn out”).
nosocomial. - Maniobras de - Se establece la LET pero solo
- Condición crítica ¿PSICOLOGÍA? SÍ. reanimación. para maniobras avanzadas de
con riesgo de ¿PSIQUIATRÍA? SÍ. Luego se firma reanimación (20/04/13). No se
deterioro. documento HOMI: anota en los diagnósticos. En
- Deficiente calidad - RCP reingreso de nuevo se plantea
de vida actual y - Invasión de vía aérea. desde el primer momento
futura. - Terapia de reemplazo (05/05/13).
renal - La LET inicial se discute y
- Soporte cardiovascular. concreta en el espacio de
Reanimación de urgencias.
SÍ HACER - Se plantea apoyo de otras
No se especifica. especialidades para discutir
pronóstico y plan de manejo de
la niña con la familia, a largo
plazo.
- Plan de tto paliativo?
- Participación de otras
Especialidades.
- Dx en encabezados.
- Manejo del dolorF. Anexo: Bitácora de actividades realizadas en la
unidad de cuidados paliativos del Hospital
Garrahan (Buenos Aires, Argentina)
HOSPITAL DE PEDIATRIA "PROF. DR. JUAN P. GARRAHAN"
AGOSTO Y SEPTIEMBRE DE 2013
BUENOS AIRES - ARGENTINA
"Olvidar la arrogancia, aceptar la ignorancia"
Un pedíatra del Hospital Garrahan
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Garrahan (UCPP)
inició su funcionamiento en el año 1992, bajo la dirección de la Dra. Rosa Germ,
quien trabaja en el área de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) desde el
año 1985 y a la fecha continúa como líder de la unidad. La conforman otros 4
pedíatras, todos ellos con formación en CPP mediante varios cursos de
capacitación y con práctica de perfeccionamiento como becarios de dicha unidad.
Adicionalmente, hay una pediatra que es actualmente becaria, y dos enfermeras
profesionales dedicadas al seguimiento y trabajo conjunto con los pacientes de la
Unidad. No se le da el nombre de "Servicio" de CPP puesto que los CPP no son
aún reconocidos como especialidad formal por la Sociedad Argentina de Pediatría
y el Ministerio de Educación.
Las actividades diarias de la UCPP se dividen entre la atención de pacientes en
consulta ambulatoria y la atención a pacientes internados, interconsultados como
nuevos o en seguimiento cuando son previamente conocidos; los pacientes
internados también incluyen aquellos que se encuentran en los servicios de
Hospital de Día Oncológico y Hospital de Día No Oncológico, a donde acuden los
pacientes durante todo un día para ser evaluados por distintas especialidades en
un tiempo condensado. No se tiene una sala de internación destinada específica
para los CPP y funciona más como servicio interconsultado. Tampoco se cuenta
con seguimiento domiciliario ni con seguimiento de duelo a la familia, posterior al
fallecimiento de los pacientes.
El pase o revista médica de los pacientes se realiza todos los lunes al medio día
y, en la medida del tiempo disponible y también de la disposición de algunos de
los pedíatras de la Unidad, se discuten los temas más particulares de cada caso
en concreto. Las actividades propiamente académicas son realizadas fuera de la
unidad y aparte del tiempo de perfeccionamiento de los becarios, mediante un
programa denominado Pallium, de educación semipresencial. Son muy pocos los
residentes de pediatría que realizan rotación por la UCPP; se indagó sobre la130 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
posible razón, dentro de lo que se indicó que al ser una unidad "omnipresente",
los residentes probablemente no veían la necesidad de rotar en dicha Unidad.
La siguiente es una recopilación de las actividades realizadas en la rotación de
Cuidados Paliativos Pediátricos durante los dos meses mencionados. Se hace un
recuento por semana de las mismas, mencionando los pacientes vistos con su
sexo y edad, el diagnóstico principal con el motivo de la interconsulta a la unidad
y algunas particularidades presentadas durante la evaluación del paciente y su
familia, así como el tema relacionado discutido con el médico pedíatra de la
unidad con el que se atendió la interconsulta.
PRIMERA Y SEGUNDA SEMANA: 01 al 09 de Agosto de 2013.
- Masculino 24 años. Anomalía de Ebstein con compromiso gastrointesinal
(síndrome de malabsorción y sangrado digestivo bajo), evento trombótico agudo
cerebral con compromiso motor, del lenguaje (afasia mixta predominio motor) y
de conciencia, que ingresó en estado de coma. Se interconsultó a la unidad por
sospecha de ser éste el evento terminal. Se realizó abordaje inicial a la familia
encontrando, por parte de la madre, una postura en dos extremos, refiriendo que
quisiera llevárselo como antes se encontraba o preferir que éste fuera el final.
Aunque se consideró inicialmente que éste sería el evento terminal, la evolución
del paciente no fue hacia la muerte, aunque sí hacia el aumento de sus secuelas
(previamente ya había presentado otro evento trombótico cerebral). Superó el
estado de coma y recuperó la conexión parcial con su entorno (no hubo
recuperación completa de la afasia motora). Decidió que no deseaba más
transfusiones de GRE ni ser puncionado más veces, entre otras cosas. Se dio de
alta con plan de seguimiento por la unidad y por terapia del lenguaje luego de
más de una semana de hospitalización.
- Masculino 15 años. Fascitis necrosante en dorso de pie izquierdo, secundaria a
lesiones traumáticas en piel. Se interconsultó a la unidad para manejo del dolor.
Se hizo titulación con morfina. Tema discutido: adecuado tratamiento
prequirúrgico del dolor, así como del dolor en la realización de procedimientos de
curación, por el alto riesgo de sensibilización local con el inadecuado manejo del
mismo.
- 4 pacientes con patología neurológica, del que se destaca masculino de 6 años
con Síndrome de Lenox Gastaut. Ingresó a urgencias en paro respiratorio, se
realizaron maniobras de RCP básica y revirtió. Se interconsultó a la unidad luego
de este evento ya que era previamente conocido. Aunque ya se había hablado
de la posibilidad de una situación aguda que pudiera llevar a la muerte al paciente
y ya se encontraba en cuidados paliativos, fue necesario replantear de nuevo los
objetivos terapéuticos ante este evento agudo. Se plantearon medidas de confort
y alivio de síntomas. Tema discutido: Limitación de esfuerzos terapéuticos y
actuación de los médicos de urgencias en estas situaciones. Se habló de la
dificultad que puede representar para los médicos de urgencias dicha situación y
se dejó claro que si se desconoce la situación del paciente en el entorno de la
limitación o reorientación de esfuerzos terapéuticos, todos los procedimientos queAnexos 131
se realicen en pro de salvaguardar su vida son éticamente y moralmente
correctos.
- Masculino 13 años. Osteosarcoma de fémur derecho, amputado
(desarticulación). Interconsulta para manejo de dolor posoperatorio y abordaje de
paciente en cuidados paliativos por extensión metastásica de enfermedad.
Inicialmente con analgesia por catéter peridural, posterior ajuste a medicación
intravenosa, ajuste de las dosis de morfina. Se evidenció claramente la
alternancia en los estados de ánimo y en el proceso normal de duelo del paciente
ante la pérdida de una extremidad. Confrontación de sentimientos familiares y
personales, así como también de los integrantes del equipo asistencial. Se
acompañó también en la realización de técnicas no farmacológicas para el control
del dolor y de los síntomas emocionales.
- Masculino 10 años. Epidermolisis ampollosa. Primera vez en atención en el
hospital y en atención por parte de la unidad de CPP para control de síntomas,
principalmente prurito y dolor. La atención se realizó en el área de hospitalización
día. Se hizo evaluación de la intensidad basal de los síntomas y del tratamiento
recibido hasta el momento. Se dieron instrucciones a los padres sobre el control
adecuado de los mismos y se planeó continuación de seguimiento por consulta
ambulatoria.
- Femenina 19 años. Síndrome MELAS, ingreso a urgencias por evento
neurológico y respiratorio agudo. Se consideró como probable evento terminal.
Se habló con los familiares en este entorno y como posible evento que llevara de
manera mediata a la muerte de la paciente. Se plantearon los nuevos objetivos
terapéuticos, orientados al alivio de los síntomas y mejoría del confort. La
paciente fallece aproximadamente a los cinco días de su ingreso. Tema
discutido: Dificultad de la definición de terminalidad en los pacientes con
patologías crónicas no oncológicas.
- Masculino 18 meses: Síndrome de Niemann Pick con afectación multiorgánica.
Participación en junta multidisciplinaria (oncología, pediatría, cuidados paliativos)
en la que se buscaba definir si era candidato a trasplante de médula ósea. La
conclusión fue que no se le podía ofrecer dicho tratamiento porque era mucho
más grande el riesgo sin aumentar la probabilidad de mejoría de síntomas ni
disminuir el riesgo de mortalidad, y porque los síntomas respiratorios (principal
sintomatología que había motivado la reagudización de la enfermedad del
paciente) no se resolverían con el trasplante, toda vez que dichos síntomas no se
explicaban totalmente por la enfermedad de base. Tema importante discutido: la
necesidad de tener todo el equipo el mismo concepto y poder transmitir a los
padres la misma información y los dos criterios claros que definieron la conducta
decidida en la junta.132 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
- Masculino 04 años. Hipertensión endocraneana de causa no clara, sospecha de
trombosis de seno sigmoideo. Ingresó con alteración motora y de la conciencia,
con síndrome de hipertensión endocraneana. No eran claras las imágenes
realizadas (RNM contrastada) y había divergencia en la opinión de los radiólogos.
Se interconsultó a la unidad para tratamiento del dolor, puesto que el paciente
también ingresó con tortícolis de novo. La clínica del niño fue cambiando y no
había claridad sobre afectación de un territorio vascular ni tampoco completa
claridad sobre la causa de la HEC. Tema discutido: Importancia de la
comunicación en equipo y del flujo de la misma entre las diferentes
especialidades que intervienen en la atención del paciente.
- Masculino, 04 años. Cardiopatía congénita cianosante con obstrucción al tracto
de salida del VD. Ingresó por urgencias por disnea y aumento de la clase
funcional, sin síntomas claros de ICC descompensada. No era conocido
previamente por la unidad de CPP, a la que se interconsultó para manejo de
síntomas y abordaje de la familia sobre el conocimiento de la condición paliativa
del niño y la exploración sobre los objetivos terapéuticos esperados por ellos, lo
cual se realizó junto con el inicio de terapia farmacológica (morfina para el alivio
de la fatiga y gabapentin para tratamiento del dolor neuropático de miembros
inferiores). Hubo alivio de síntomas, con lo cual se pudo dar egreso. Reingresó
con síntomas de falla cardiaca descompensada a los dos dias siguientes, con
deterioro progresivo de su condición clínica y fallece. Tema discutido: La
necesidad de cambiar el término de "limitación" a "adapatación" de los esfuerzos
u objetivos terapéuticos.
TERCERA SEMANA: 12 al 16 de Agosto de 2013.
- Masculino, 13 meses. Gangliosidosis de reciente diagnóstico. Ingresa al
hospital por síndrome de dificultad respiratoria secundario a infección respiratoria
aguda de componente alto y bajo. Interconsultan a la unidad de CPP para
tratamiento de síntomas y abordaje y orientación a la familia sobre la definición de
objetivos terapéuticos en un evento que se sospecha sea el terminal. Se realiza
el abordaje con la familia, la madre aun está en proceso de negación de la
enfermedad del niño, con el padre se hace mayor abordaje del tema, se explica
con claridad y de manera amplia el pronóstico y lo que se puede esperar de la
evolución natural de la enfermedad, y se explica la posibilidad de desistir, en el
contexto de la adaptación de los objetivos terapéuticos, de maniobras invasivas si
así lo consideran pertinente, según lo explicado sobre el pronóstico y la calidad
de vida del niño. Se explica con claridad también que pueden cambiar de opinión
en cualquier momento y que la decisión que tomen no es irreversible. Se
aprovecha la mejor aceptación de la situación por parte del padre para lograr
mejor enganche de la madre. Tema discutido: Inutilidad de un documento
firmado por los padres para la adaptación de los objetivos terapéuticos (ante la
ley y ante las situaciones), autonomía y libertad de cambio de opinión de los
padres en cualquier momento durante el desarrollo de la enfermedad del hijo, asíAnexos 133
como durante las intercurrencias, labor del médico y del equipo asistencial en la
explicación y persuasión en la toma de decisiones.
- Masculino, 6 años. Leucemia linfoide aguda, recaída, en tratamiento paliativo
recién definido. La interconsulta con el objetivo de iniciar el proceso de
seguimiento y tratamiento paliativo. Se inicia acompañamiento y evaluación de
síntomas somáticos y emocionales, y se evalúa proceso de aceptación por parte
del paciente y de la familia. Llama la atención el entendimiento y actuar del niño,
que luego de saber la noticia empieza el proceso de despedida dejando sus
pertenencias más queridas a sus seres más cercanos y queridos (a sus padres y
su hermano). Tema discutido: Antibióticoterapia en el paciente terminal y en la
adaptación de los objetivos terapéuticos. Tema que queda pendiente por
ampliación.
- Femenina, 14 años. Osteosarcoma lumbosacro con múltiples metástasis.
Terminalidad definida por oncología. Seguimiento para continuación de
tratamiento paliativo. Se exploraron los sentimientos y las actitudes ante la nueva
noticia por parte de la madre y de la paciente: la madre aun, en medio de una
fuerte creencia religiosa, espera la cura de la enfermedad y se encontraba muy
molesta por la falta de seguimiento por oncología y una inadecuada relación
médico-paciente-familia lograda durante el proceso de enfermedad y de
hospitalización de la paciente por dicha especialidad. La paciente está más
conciente y acepta más la noticia entregada, aunque sólo lo demuestra con su
actitud más que con sus palabras, como intentando proteger el estado de su
madre. Tema discutido: Duelo y relación médico-paciente-familia.
- Masculino, 6 años. Síndrome de Lenox Gastaut, uno de los hospitalizados en la
semana anterior. Ya más estable, con control de agudización (broncoaspiración).
Se definió que este evento agudo tampoco había establecido la terminalidad, por
lo que de nuevo se contemplan los objetivos terapéuticos: por el momento se
continúa alimentando por sonda nasogástrica, sin requerimiento de oxigeno
suplementario, con limpieza y sostenimiento de la traqueostomía y continuar
control de los síntomas neurológicos, de los que no ha presentado exacerbación.
Se establece plan de seguimiento ambulatorio con la unidad de CPP. Se evalúan
los temores más relevantes de la madre en el manejo ambulatorio del niño.
- Masculino, 19 años. Insuficiencia motora de origen central (IMOC) con
compromiso cognitivo moderado. En seguimiento por la unidad por la consulta
ambulatoria, para manejo de síntomas (dolor, escaras). Gran disfunción familiar
por madre cabeza de familia, la mayor cuidadora del paciente que es totalmente
dependiente de ella; por parte del paciente, heteroagresividad y poca
colaboración con su cuidado. Al mismo tiempo, hay disgusto por su
comportamiento y su poca colaboración con su cuidado por parte de sus médicos
tratantes de la unidad de CPP. Tema discutido: Sentimientos y confrontación con
éstos por parte de los médicos que se dedican al CPP. Importancia de un grupo134 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
de trabajo y de la expresión de estos sentimientos en el ámbito y momentos
adecuados.
- Masculino, 3 años. Sd. de Guillan Barre, internado en la UCIP. Interconsulta a la
unidad por hipertensión y taquicardia, posiblemente secundarias a dolor. En
evaluación se consideró que podría ser por disautonomías; se encontraba en
tratamiento con fentanilo a dosis elevadas, se planeó descenso progresivo para
hacer paso a morfina con dosis equianalgésicas no tan elevadas. Tema
discutido: Evaluación del dolor en el paciente con patología neurológica.
- Masculino, 16 años. Osteosarcoma de fémur izquierdo, amputado en tercio
medio proximal de fémur; metástasis pulmonares. En tratamiento con intención
curativa pero alto riesgo de fracaso terapéutico. Alto riesgo social por disfunción
familiar. Hospitalizado por dolor local que no era concordante con la clínica que
presentaba. Se encontró renuencia por parte del paciente para dar el alta a pesar
de haber logrado el ajuste de los analgésicos. Se consideró como posible causa
la disfunción familiar importante que se había notado desde su diagnóstico y
primeros ingresos a hospitalización, como estrategia de protección que pudiera
estar utilizando el paciente para permanecer en el hospital donde tal vez sentía
que se encontraba mejor.
CUARTA SEMANA: 20 al 23 de Agosto de 2013.
- Masculino, 19 años. Secuelas de encefalopatía hipoxicoisquémica, retraso
global del neurodesarrollo y compromiso motor espástico. En seguimiento de
forma ambulatoria por la Unidad de CPP para manejo sintomático, episodios de
irritabilidad y de expresiones faciales que la madre atribuye a dolor, pero que el
equipo médico ha atribuido a múltiples causas, entre ellas la desnutrición, la
dismotilidad intestinal y como mecanismo de manifestación emocional más que
somática. En el momento hospitalizado por reagudización de dicha
sintomatología y para seguimiento clínico por otras especialidades y evaluación
de los comportamientos descritos. Gran confrontación de la madre con el equipo
asistencial por desacuerdo con el tratamiento instaurado y con los conceptos
entregados, sobretodo porque ella no considera que los síntomas y el estado del
paciente sean secundarios a su enfermedad neurológica de base y solicita
permanentemente que se le realicen exámenes para determinar la causa del
problema de su hijo, pero invalida y desreconoce todos los tratamientos médicos
que se le puedan brindar, como la alimentación enteral con bomba de infusión
(por SNG porque se negó previamente a la realización de una gastrostomía).
Temas discutidos: evaluación del dolor en el paciente con patología neurológica.
Nutrición y alimentación artificiales en el paciente terminal.
- Masculino, 13 meses. Gangliosidosis. Seguimiento, evaluado en evento agudo
de infección respiratoria la semana anterior. Mejoría de los síntomas
respiratorios, sin condición aguda que amenace en el momento su vida. Se
evalúa de nuevo a la familia, en esta oportunidad ya en conjunto padre y madre,
se les replantea la necesidad de evaluar los objetivos terapéuticos con el niño,Anexos 135
aprovechando la superación de la condición aguda actual pero previendo la alta
probabilidad de volver a cursar con un evento similar en términos de gravedad
que podrían demandar maniobras heroicas e invasivas por parte del personal
asistencial.
- Masculino, 13 años. IMOC con componente motor espástico principal. En POP
de múltiples tenorrafias y tenotomías, interconsultan a la Unidad de CPP para
tratamiento y prevención del dolor. En la evaluación clínica se evidencia
adecuado control del dolor y adecuada modulación del mismo con el descenso
progresivo de los opioides, así como también la presencia de escara en zona
sacra. Se define dejar opioides sólo en dosis de rescate y tratamiento local de la
escara además de los cambios de posición. Tema discutido: descenso de
opioides para prevención de síndrome de abstinencia y/o reagudización del dolor.
- Masculino, 13 años. Secuelas de astrocitoma de bajo grado supracelar,
resección parcial. Internado. Ajuste de opioides por síntomas de disnea y,
principalmente, de prurito.
- Masculino, 13 años. Síndrome de Parkes Weber, lesión ulcerada crónica en
dorso de pie derecho y necrosis de cuarto artejo con momificación del mismo. Se
planteó la probable necesidad de realizar amputación pero el problema era definir
el nivel más apropiado, ya que en evaluaciones vasculares previas se encontró
compromiso hasta la zona proximal del MID, con la vena femoral profunda. No se
pudo hacer una reunión en conjunto con radiología intervencionista y ortopedia,
sólo se lograron sus conceptos por separado inicialmente. Quedó pendiente
empezar a trabajar con el grupo de salud mental y el paciente para iniciar la
adaptación a este procedimiento.
- Masculino, 05 años. Hiperglicinemia no cetósica. Conocido por la Unidad de
CPP, en seguimiento con cuidados paliativos por la consulta ambulatoria.
Hospitalizado en la UCIP por deterioro agudo de su enfermedad de base (no es
clara la causa por la que, estando en cuidados paliativos, ingresó a la UCIP). En
evaluación se nota mejoría parcial de síntomas respiratorios y disautonómicos, ya
sin opioides por más de una semana. Se sostiene conversación y discusión del
caso con una de las becarias de la UCIP, sobre los objetivos terapéuticos en los
eventos agudos del paciente, sobre lo cual existe gran polémica puesto que no
existe total acuerdo entre los médicos de la UCIP y los de la Unidad de CPP
Tema discutido: Dificultad en la toma de decisiones entre los distintos grupos
asistenciales, sobre todo en las decisiones de "qué no hacer".
- Masculino 13 años. Osteosarcoma de fémur derecho, amputado
(desarticulación), tratamiento paliativo. Seguimiento en la consulta ambulatoria,
se realiza en conjunto con oncología. Evaluación de control de síntomas.
Adecuado control del dolor. Durante la consulta se explora el proceso de duelo y
aceptación del paciente y su familia sobre la irreversibilidad de su enfermedad, su136 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
condición paliativa y los objetivos de todos los tratamientos que se han dispuesto
ahora (amputación y quimioterapia paliativas), encontrando que aun no hay una
asimilación completa de la condición de terminalidad por parte del paciente. Se
explora también la viabilidad de regresar a su lugar original de vivienda, en una
provincia al norte de Argentina, continuando los seguimientos en el Hospital
Garrahan de forma periódica. En la evaluación clínica se detectan signos de
posible recaída ósea en cadera (dolor intenso en hueso ilíaco no asociado a
contracturas, en zona de desarticulación).
- Masculino, 22 meses. Rabdomiosarcoma retroperitoneal con metástasis
pulmonares. Hospitalizado en intermedios por neutropenia febril. En
seguimiento por la unidad de CPP para manejo sintomático, aún en tratamiento
con objetivo curativo.
- Femenina, 5 años. Antecedente de tumor de Willms con nefrectomía izquierda
total, metástasis pulmonares tratadas con radioterapia, en remisión hasta junio de
2013, posterior recaída recidiva tumoral en costillas y zona intratorácica baja, por
lo que se hospitaliza para resección de masa y reinicio de quimioterapia.
Interconsultan a la Unidad de CPP para manejo del dolor en el POP de resección,
en el que se extrajo la masa junto con las últimas dos costillas izquierdas y
biopsias pulmonar en cuña a través del diafragma.
- Presencia en Junta de Bioética (23 de agosto). 17 participantes: pedíatras,
abogada, trabajo social, neonatología, psicología, pedíatra de la Unidad de CPP.
Se discutió el caso de una niña de 4 meses de edad. Asfixia perinatal severa
secundaria a choque anafiláctico por alergia B-lactamicos (personal médico
avisado, RPM, le aplicaron ampicilina a pesar de aviso permanente y continuo por
parte de la madre y de sus familiares de la alergia a penicilina), madre usuaria de
drogas ilegales. Monitoreos previos normales. En Garrahan, desde las 11h de
vida, para terapia de hipotermia por el gran compromiso neurológico
(convulsiones desde 3h pos nacimiento). Sin mejoría neurológica durante el paso
del tiempo. "Cuando la revisamos por primera vez, clínicamente estaba muerta",
tenía un EEG con un trazado no plano, que no es infrecuente en los neonatos con
muerte cerebral. Imágenes cerebrales (TAC y ecografias) muestras lesiones
compatibles con asfixia perinatal severa. Se planteó la posibilidad de realizar
más imágenes para demostrar a los padres la gravedad de las lesiones pero se
desistió de dicha conducta porque cada imagen o procedimiento que se hacía
originaba expectativas en los familiares. Explicación innumerables veces de la
situación clínica de muerte cerebral, con negación por parte de ella. Se planteó
las dificultades que progresivamente ocurrieron con el personal asistencial por
hipervigilancia. Se intentó la remisión a otra institución que no fue posible. La
mayor preocupación de la madre es que el personal asistencial deje de asumir
posiciones activas frente a la niña (deje de hacer), a pesar de aparentemente
tener clara la situación clínica de la niña; la madre no entiende que la niña tiene
muerte clínica.Anexos 137
Se plantea la evaluación por ente externo de trasplante de órganos para darle
respaldo a la muerte cerebral (clínica y comprobada con las pruebas pertinentes),
con base en lo que se tomarán decisiones:
Muerte cerebral: Llevar a la desconección del paciente, toda vez que no sería
ético continuar con medidas de sostén.
No muerte cerebral: Continuar demostrando que, aunque los trazados del EEG
no muestren ausencia completa de actividad, tiene signos clínicos que sustentan
la muerte clínica y debe hacerse limitación del soporte vital.
Con esto se logra habilitar la desconfianza de la madre de una manera formal,
desconfianza esperable dada la situación ocurrida con el paso del medicamento y
con el consumo de drogas
Temas pendientes que surgen para revisar: Estado vegetativo, coma, muerte
cerebral clínica vs paraclínica, autorización para retirar todo soporte en limitación
de medidas avanzadas pero no en muerte cerebral.
QUINTA SEMANA: 26 al 30 de Agosto de 2013
- Masculino, 13 meses. Gangliosidosis. Internado. Seguimiento, evaluado en
evento agudo de infección respiratoria la semana anterior. Permitió retiro de la
morfina. Sin estreñimiento. Madre más tranquila porque ha mejorado
progresivamente de sus síntomas respiratorios y del evento intercurrente. Se le
habla a la madre sobre la adecuada evaluación de la fatiga, más allá de la
saturación de oxígeno. Se discute a nivel interno del grupo la dificultad de definir
la terminalidad o el evento determinante de la misma en los pacientes no
oncológicos.
- Masculino, 16 años. Osteosarcoma de fémur izquierdo, amputado a nivel de
tercio proximal; metástasis pulmonares. En tratamiento con intención curativa
pero alto riesgo de fracaso terapéutico. Alto riesgo social por disfunción familiar.
Reingresó a hospitalización por fiebre de foco no claro, sospecha de infección
nosocomial y hemoptisis referida por el paciente pero nunca presenciada ni en
urgencias ni durante la hospitalización. Se inició tratamiento antibiótico
(meropenem). Dormido durante las tres visitas que se realizaron por los
pedíatras de la unidad. Cuñado refería que desde esta hospitalización había
invertido el ciclo, durmiendo de día y jugando en el computador durante la noche.
No volvió a presentar fiebre; dolor controlado. Se interpretó como una negativa
del paciente a interactuar con los médicos, como proceso de duelo no solo a su
enfermedad sino también a su situación social-familar.
- Femenina, 5 años. Antecedente de tumor de Willms con nefrectomía izquierda
total, metástasis pulmonares tratadas con radioterapia, en remisión hasta junio de
2013, posterior recaída por recidiva tumoral en costillas y zona intratoráca baja,
resecadas. En manejo del dolor, con control del mismo. Clínicamente mejor que
el último día, en modulación de la analgesia.138 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
- Clase de evaluación del dolor en niños, dada por la Dra. Silvia Bevilaqua,
pediatra de la unidad, dirigida al grupo de kinesiología. Se orientó sobre todo a
la evaluación del dolor a través de la escala de caras (FPSR = Faces Pain Scale
Revised), así como sobre los mitos que existen alrededor del uso de opioides
para el adecuado tratamiento del dolor.
- Femenina, 14 años. Esclerosis múltiple de diagnóstico reciente. Hospitalizada
por reagudización de enfermedad. Inicia seguimiento por la Unidad de CPP para
tratamiento del dolor somático y neuropático. Se encuentra importante
compromiso emocional dado que la niña solía interpretar el piano y el violín,
actividades que no pudo volver a realizar por la enfermedad. Se hace
acercamiento con la madre, dado que aun no acepta la presencia de la
enfermedad de la paciente. Se realizan visitas diarias para evaluación de control
de síntomas e, incluso, se realiza intervención no farmacológica del dolor durante
uno de los procedimientos de plasmaféresis, con lo que se logra buen control de
signos y síntomas.
- Masculino, 15 años. Fascitis necrosante en dorso de pie izquierdo, secundaria a
lesiones traumáticas en piel, evaluado desde las semanas anteriores. Fue
necesario realizar amputación del grueso artejo dado el compromiso tan
importante tisular, vascular y óseo, que no permitía su recuperación.
Confrontación con los sentimientos iniciales de negación, se evidenciaron las
primeras etapas del duelo ante la noticia (negación, negociación), entre las que
fluctuaba, como era esperable. Luego de la amputación, se realizó seguimiento
para control del dolor y de estreñimiento importante, sin inconvenientes
posteriores. Tema discutido: fluctuación normal en las etapas de duelo.
- Masculino, 12 años. Diagnóstico nuevo de osteosarcoma en tercio distal de
fémur, con lesiones en TAC sugestivas de metástasis pulmonares. Interconsulta
a la Unidad de CPP para inicio de tratamiento del dolor y acompañamiento en el
control de otros síntomas, como las nauseas y el vómito inducidos por la
quimioterapia. En la evaluación inicial se percibe el gran enojo por parte del
paciente, la negación a cualquier tipo de anamnesis y, además, la gran disfunción
familiar que presenta. Tema discutido: Tratamiento de nauseas y vómito
inducidas por la quimioterapia.
En seguimiento posterior, aunque aún estaba muy renuente a aceptar las
observaciones y recomendaciones de los médicos tratantes y de los de la Unidad
de CPP, permitió un mejor acercamiento por parte de estos últimos y permitió
mejor negociación de ciertas conductas (como las hospitalizaciones). Tema
llamativo: continuación de la escolarización de los pacientes internados por
enfermedad grave.
- Masculino, 9 años. Sarcoma de Ewing, metástasis pulmonares, óseas y en
medula ósea (MO). Hospitalizado para continuar quimioterapia. Conocido por la
Unidad de CPP desde semanas anteriores. Continuación del seguimiento para
evaluación y control de síntomas.Anexos 139
- Masculino, 5 años. IMOC espástico. Interconsulta en consultorios para
evaluación de síntomas que sugerían dolor. En anamnesis con la madre y
evaluación del niño, se determinó que los síntomas no correspondían
propiamente a dolor y que, en cambio, podrían ser secundarios a posible
sintomatología gastrointestinal por ERGE. Se evidenció también la presencia de
displasia y luxación completa bilateral de caderas. Tema discutido:
procedimientos y definición de su pertinencia con base en objetivos, en los
pacientes con trastornos neurológicos.
SEXTA SEMANA: 02 al 06 de Septiembre de 2013
- Dos Interconsultas de la semana anterior que no pudieron ser atendidas sino
hasta hoy: la primera, un paciente masculino con dx de adenocarcinoma adrenal,
cuyo motivo de IC era la dificultad para la alimentación por la presencia de
mucositis. La segunda, un paciente de 13 años con diagnóstico de LLA, con IC
por aparición de hiperalgesia cutánea en cuero cabelludo y en piel de las piernas,
que apreció dos días luego de finalizar último ciclo de quimioterapia. Ambos
pacientes habían resuelto ya los síntomas al momento de atender la IC, por lo
que quedamos al tanto de nuevos requerimientos o de nuevos conceptos.
- Masculino, 12 años. Seguimiento en internación, diagnóstico nuevo de
osteosarcoma en tercio distal de fémur, con lesiones en TAC sugestivas de
metástasis pulmonares. Ya inició quimioterapia, en control de síntomas. Estuvo
con náuseas y vómito durante el fin de semana. En la evaluación de hoy,
manifiesta síntomas variable, dentro de ellos algunos sugestivos de ansiedad y
secundarios a su permanencia en el hospital con deseo permanente de irse.
REVISTA
- Eritromelalgia, femenina. Manejo de dolor con morfina y gabapentin.
- Masculino, 6 años. Dolor en palmas, plantas, orejas y pene. Causa no clara.
No fue claro el enfoque de seguimiento ni de tratamiento.
- Se hablo de la muerte la semana anterior de un niño con LLA, terminal,
conocido por la UCPP, que falleció tranquilo, control adecuado de síntomas. La
abuela no quería conocer al médico del UCPP, porque era el médico que
"entregaba las malas noticias". Se discutió sobre la pertinencia o no de tener un
servicio de hospitalización especificado, delimitado o diferenciado: tal vez se
harían algunas cosas y procedimientos mejor, pero un riesgo sería la
estigmatización que implicaría, como símil a un "servicio para morir", lo que no
sería conveniente para la aceptación y apoyo de otras especialidades y de los
mismos pacientes.
- Femenina, 14 años. Osteosarcoma lumbosacro con múltiples metástasis.
Terminalidad definida por oncología. Conocida por la UCPP por su internación
previa, en la que no se había logrado una adecuada relación con muchos del
equipo médico, entre ellos algunos de la unidad de CPP, entre otras cosas por el
proceso normal de duelo de la madre. Fue vista en consulta externa, madre140 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
continúa con negación completa de la enfermedad y de la condición terminal de la
paciente. A todo responde que la ve súper bien y que ella va en recuperación,
viendo una actitud diferente en la paciente, similar a lo que sucedía mientras se
encontraba hospitalizada: paciente conteniendo emociones, conoce su
terminalidad pero parece estar procurando proteger a su madre porque refiere
que también cree que se va curar pero su actitud permite entender que sabe que
no será así (no se fija metas, no quiere cumplir años, no le gusta estar con sus
amigas). Cursando con linfedema doloroso en miembro inferior derecho, para el
que se propone tratamiento con kinesiología, con limitación importante para la
marcha. Se enfatiza en la necesidad de prever eventos como dificultad
respiratoria progresiva, que pudieran presentarse durante el curso de su
terminalidad. Se plantea la duda y se discute sobre qué hacer en eventos agudos
que amenazaran la vida de la paciente y, ante la descrita negación de la madre,
demandarían una actuación médica en pro de mantener la vida de la paciente, a
pesar de su condición de terminalidad (TEP o inminencia de falla respiratoria): se
indica que lo más adecuado es acercarse con estos temas a la paciente y a la
madre, para anticiparse a las complicaciones y la mejor forma de actuar y de
tomar decisiones. Pediatra a cargo del caso se nota conmovida de forma
importante por el caso y se realiza también parte inicial del soporte emocional de
grupo, proponiendo además acompañamiento por parte de otro miembro del
equipo. Próxima cita 12 de septiembre, cuando se planea iniciar la aproximación
descrita.
- Se evalúan en la consulta externa dos pacientes: Uno con Síndrome de Joubert
y otro con un angiofibroma nasofaríngeo, principalmente para tratamiento de
síntomas como dolor. Otros dos casos: un paciente internado, en estado
convulsivo secundario a tumor de tallo cerebral, por quien llamaron para hacer
apoyo en control de síntomas y acompañamiento en posible evento de final de
vida; otro en paciente de consulta externa, a cuyos padres se realizaría una
entrevista, pero desconozco el diagnóstico. No se permitió la presencia en estos
dos casos.
- Acompañamiento en la realización de terapia no farmacológica a dos pacientes
adolescentes, femeninas, en terapia de plasmaféresis por esclerosis múltiple en
una y en otra por encefalitis de sospechosa etiología autoinmune. Se realizó
Reiki, a una de ellas durante el procedimiento y a la otra en un momento aislado
del mismo. Se logró verificar, mediante la monitorización necesaria para la
plasmaféresis, la modificación de los signos vitales con la realización de dicha
terapia, así como la percepción y reporte de bienestar por parte de las pacientes
luego de la aplicación de la misma.
- Hermanos de diferente edad, femenina y masculino, de 5 y 7 años
respectivamente, con epidermolisis ampollosa. En Hospital de Día para control
de síntomas, el más comprometido el niño por agudización de lesiones en piel y
de prurito. Se encuentra una madre muy demandante y cuestionante, un padre
más calmado. Se llevaron a un lugar privado y se discutió la posibilidad deAnexos 141
implementar otro tipo de terapias, como las no farmacológicas, para contribuir al
alivio de los síntomas, ya que las medidas farmacológicas hasta el momento no
habían sido lo suficientemente efectivas. Se permite el afloramiento de muchos
sentimientos sobretodo por parte de la madre, sobre su inconformismo con los
resultados médicos obtenidos hasta la fecha respecto al control de síntomas de
su hijo.
- Masculino, 12 años. Seguimiento por consulta externa. Secuelas de IMOC
espástico y POP de tenotomías y osteotomías múltiples. En seguimiento por la
UCPP para control del dolor. Se ha disminuido progresivamente la dosis de
morfina pero se nota, por lo descrito por la madre y por las características del
dolor detectadas durante la anamnesis, que el dolor no tiene características
propias de dolor nociceptivo ni neuropático, por lo que es más congruente con ser
de predominio emocional, "como miedo al retiro del medicamento". Se comenta
caso con equipo de salud mental para hacer acompañamiento al mismo.
- Masculino, 2 años. Primera vez en consulta externa, conocido por un miembro
del equipo de la UCPP durante su única hospitalización en el Garrahan.
Enfermedad de Tay-Sachs, sindrome de West. Procedencia de Bolivia, domicilio
reciente en la provincia de Buenos Aires. Padres enfermeros, acude solo con el
padre. Se trasladaron a Argentina para poder llevar al niño al Garrahan y para
lograr mejor tratamiento de la enfermedad. Padre conoce con claridad
enfermedad del niño y condición de incurabilidad y progresivo deterioro,
aceptando que el tratamiento es paliativo. Se indaga sobre los planes de vivienda
a futuro, luego del fallecimiento del paciente. Indica que en el momento que vea
un mayor deterioro se trasladarán de nuevo a Bolivia porque desean que él
muera allí. Se toca el tema también de la eventualidad de un deterioro agudo y
rápido de la condición del paciente, sobre las conductas a tomar en dicha
situación, teniendo el padre la decisión de no desear maniobras de reanimación ni
ningún procedimiento invasivo o de internación en la UCIP (indica que ya estuvo
trabajando en un área como esas y que no desea ver a su hijo sufriendo de esa
manera). Sin embargo, no hay nota médica al respecto en la historia clínica.
Tema discutido: Influencia de ser trabajador de la salud en situaciones de
terminalidad de un hijo o familiar.
- Femenina, 17 años. Seguimiento por consulta externa. "Encefalopatía crónica
no evolutiva (ECNE)" = IMOC espástico, retraso global del neurodesarrollo y
epilepsia focal sintomática. Se discute con la familia tres aspectos:
desmitificación del uso de la morfina, importancia de continuar llevándola al
colegio para aumentar socialización con otros niños, y la necesidad de que la
madre se vea apoyada por otra persona, como una enfermera en casa, para
evitar el síndrome del cuidador cansado (Burn out).
- Masculino, 13 meses. Gangliosidosis. Conocido previamente por la UCPP.
Hospitalizado de nuevo por haber presentado hace aprox cinco días, un día luego142 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
de su egreso del Garrahan, un evento convulsivo seguido de paro respiratorio.
Llego al hospital más cercano del lugar donde viven, ya madre había realizado
maniobras básicas de reanimación que se complementaron, pero padres
indicaron que no deseaban entubación, por lo que sostuvieron manejo
sintomático y remitieron a Garrahan para continuar tratamiento. Lo más llamativo
fue que al momento de iniciar la charla de nuevo con la madre, fue evidente el
cambio de posición y de discurso al ser clara diciendo que su hijo ya se había
curado, que ya no tenía nada y que no le volvería a ocurrir ni convulsiones ni
nada similar, puesto que había sido sanado por Dios y por la fé que su esposo y
ella tenían. Sólo se encontraba presente la madre acompañando al paciente, por
lo que no fue posible explorar la percepción del padre. Antes de indicar esta
afirmación, precedió diciendo "yo sé que ustedes van a creer que estoy loca y que
los evangélicos somos locos". Se intentó explorar también si la percepción y la
posición actual habían cambiado, en comparación con la asumida en la última
hospitalización respecto a la adaptación de los objetivos terapéuticos y a la
decisión de no permitir maniobras de reanimación en caso de deterioro agudo:
aunque se encontró un muy fuerte y arraigado discurso y posición religiosa, en la
que además de la carga del estado de salud del niño se le agrega la
responsabilidad asumida a través de la fe para que esto ocurra ("si mi esposo o
yo dudamos un momento o un minuto, puede que él vuela a recaer"), también se
podría vislumbrar un vestigio de duda o de incertidumbre, por fuera de su fe
("ustedes van a pensar que los evangélicos estamos locos", "si dudamos
entonces vuelve y se enferma"). No se riñe con dichos conceptos durante la
anamnesis y se respeta dicha posición, pero se discute luego entre nosotros
(pediatra de la UCPP, sicóloga pasante y yo) sobre las dificultades que dicha
posición tan arraigada y tan opuesta a la que tenía previamente puede hacer
mucho más difícil la toma de decisiones ante eventos agudos que amenacen la
vida del niño. Se dejó pendiente la charla con el padre para verificar la
concordancia con la posición de la madre y su variación respecto de la opinión y
postura que había asumido previamente. Tema discutido: Espiritualidad en el
paciente pediátrico terminal y su familia, y las dificultades que ésta pude generar
en la toma de decisiones. Dualidad en los principios de la autonomía y de la no-
maleficencia.
- Masculino, 14 años. Tumor de tallo cerebral, síndrome convulsivo. Internado
por estado convulsivo, posible evento terminal. Acompañado de sus familiares.
Estado terminal. Bajo sedación superficial para mejoría de confort y de dificultad
respiratoria, con midazolam y morfina. También existe una carga espiritual
importante, pero la fe está orientada hacia permitir la voluntad de Dios más que a
recargar toda la responsabilidad de lo que ocurre y lo que no ocurre en la fe.
Tema de discusión igual que el anterior.
- Masculino, 3 años. Tumor de médula espinal lumbar, diagnóstico reciente, en
proceso de tipificación, posible neuroblastoma. Madre y padre jóvenes, viven en
el suroccidente de Argentina. Madre en el momento sola a cargo del niño puesto
que el padre permanece en la zona de vivienda dado que cursa con enfermedadAnexos 143
renal crónica. Tienen otra hija de 4.5 años, sana. Madre ya conoce el diagnóstico
inicial, "sé que tiene que ver con un tumor", pero está en proceso de asimilación
de la noticia aún. Sentimientos aun muy contenidos. Anamnesis y examen físico
realizados por mí, en compañía de uno de los pedíatras de la UCPP (Dr. Verna).
- Masculino, 13 años. Diagnóstico presunto de Sd. Niemann Pick. Hospitalizado
por agudización de distonías y desplome nutricional. Acompañado de hermano
mayor. Familia muy disfuncional y caótica: hermanos mayores muertos por
problemas de delincuencia, el hermano que le acompaña estuvo en la cárcel por
dificultades similares, visitaba al paciente con una regularidad aproximada de
cada mes, y en los últimos meses vió su deterioro progresivo, cuando le dieron
libertad lo llevó al hospital de donde lo remiten. Gran vínculo entre los dos
hermanos. Era un niño sano hasta los 7 años de edad desde cuando inició su
deterioro progresivo: regresión motora, dificultad para el habla y la deglución,
imposibilidad para la marcha y distonía. Se encuentra con movimientos distónicos
persistentes, logra comunicación verbal muy corta con el hermano, a quien le dice
que no quiere que lo abran ni que lo aten (en el hospital de donde remiten, cuenta
el hermano que hablaban con él delante del paciente y le decían sobre el riesgo
de realizar traqueostomía y gastrostomía, pero que no se dirigían al paciente).
Se ajusta goteo de midazolam y se trabaja con terapia no farmacológica en
aspecto emocional del paciente.
- Seguimiento a masculino de 13 meses con diagnóstico de gangliosidosis. En
esta oportunidad acompaña también el padre, quien asiente con el discurso
religioso de la madre pero está más conciente de la naturaleza y curso clínico de
la enfermedad del niño y de que su estado requiere de cuidados paliativos.
Madre, aunque persiste con las fuertes ideas religiosas expuestas el día anterior,
se nota más acorde con la realidad. Se concluye que el proceder de la madre
puede ser parte del duelo y de la contención de emociones que requiere hacer
ante la situación del niño. Se habla sobre su conformación familiar y su cultura, la
madre es gitana y el padre no, lo cual en parte también ha ocasionado cruce de
ideas, que al parecer han sabido equilibrar.
- Seguimiento a masculino de 3 años con posible neuroblastoma lumbar. Mejoría
de síntomas (estreñimiento, dolor abdominal y lumbar). En espera de ampliación
de estudios de imágenes diagnósticas para verificar momento de realización de la
biopsia. A la madre aún no se le ha podido entregar información completa,
aunque ya se le ha dicho sobre la posible naturaleza maligna del tumor. Tema
discutido: forma adecuada de entrega de información en diagnósticos difíciles.
SEPTIMA Y OCTAVA SEMANAS: 09 al 20 de Septiembre de 2013
- Masculino, 2 meses. Ventriculitis multitabicada, secundaria a meningitis
neonatal. Fruto de primera gestación, no controlada, de madre de 17 años, al
parecer nacimiento a término, peso bajo para edad gestacional y condiciones
inadecuadas de egreso. Desde los 4 días de vida febril y con convulsiones. Ha144 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
recibido múltiples esquemas antibióticos y ha sido intervenido quirúrgicamente en
dos oportunidades, actualmente con fontanelas a tensión y gran hidrocefalia.
Descartado tratamiento quirúrgico y se planteó finalizar 5 semanas de tratamiento
antibiótico (meropenem mas vancomicina), de los que lleva 36 días. En el
momento asintomático. Se decide sugerir posible cambio de antibiótico a un
esquema oral con cobertura similar y egreso hospitalario para permitir los días de
vida que le quedaran en casa. Madre sin ánimos de hablar sobre el tema. Tema
discutido: Antibióticos en el paciente terminal.
Se realiza seguimiento posterior, paciente estable, asintomático, sin convulsiones,
permite egreso para continuar seguimiento ambulatorio. Madre se nota de mejor
ánimo y, con anterioridad, se exploraron los deseos y proyectos que ella tenía
bajo las condiciones de salud del niño. Se intenta hacer abordaje integral del
caso, incluyendo sobre todo a la familia, de ellos a la madre, que es la única a
quien se ha podido ver durante la estancia del paciente en el hospital.
- Femenina, 7 años. Síndrome de Proteus. Imposibilidad para la marcha.
Prolapso rectovaginal. Postrada en cama. No desea presencia de los médicos
en el momento por lo que se posterga visita. Permanentemente se encuentra a la
madre y a la paciente dormidas, no siempre se lograda era un buen contacto y
una buena comunicación con ellos.
- Se discute de forma personal caso de Melina González, con la enfermera y con
uno de los pedíatras de la UCPP. La enfermera fue quien más cercanía tuvo al
caso de la paciente, de 19 años atendida en el Hospital Garrahan en el año 2011,
con dx de Neurofibromatosis tipo 1 y quien tuvo un deterioro progresivo hasta
llevar incluso a sugerir, de forma indirecta, que se le aplicara la eutanasia. La
solicitud que hizo al hospital en su momento fue la de sedación paliativa, lo cual
desencadenó una amplia discusión médica que fue llevada al comité de ética del
hospital en dos oportunidades, puesto que era un caso particular: en la primera, al
parecer, le fue negada porque no se consideró que estuviera en estado terminal;
la segunda fue aceptada. A raíz de este caso se amplió la discusión sobre estos
temas en Argentina, ya que fue un caso muy conocido por la opinión pública,
luego de lo cual se estableció la Ley de Muerte Digna en este país, que
básicamente le da legalidad y soporte jurídico a las voluntades anticipadas y a los
testamentos vitales, incluso para los menores de edad (con ciertas observaciones
y puntualidades).
- Masculino, 13 años. Síndrome de Parkes Weber, lesión ulcerada crónica en
dorso de pie derecho y necrosis de cuarto artejo con momificación del mismo,
compromiso de malformación venosa hasta zona proximal a zona poplítea. En
POP de amputación de miembro inferior derecho a nivel del tercio proximal del
muslo. Dolor parcialmente controlado por dosis subterapéuticas, principalmente
en el muñón más que de miembro fantasma. Se realiza ajuste de morfina y de
medicamentos para el dolor neuropático. Se discute sobre adecuada evaluación
del dolor, puesto que el paciente no tenía aspecto tan álgico y tal vez eso llevabaAnexos 145
a no considerar real su calificación del dolor por parte de los médicos que le
evaluaron.
- Femenina, 14 años. Cardiopatía congénita con obstrucción al tracto de salida
del VD. Modulación de síntomas reagudizados (disnea).
- Femenina, 14 años. Conocida por osteosarcoma de sacro y pelvis con múltiples
metástasis, en tratamiento paliativo. Se internó por reagudización de
sintomatología, principalmente dolor de zona lumbosacra y de miembros
inferiores. Se prevé este como evento terminal y se contemplan posibilidades
para tratamiento avanzado y más intervencionista del dolor con el que pude llegar
a cursar: se propone incluso el paso de catéter peridural adicionado a la
realización de una sección de raíces nerviosas aferentes (risotomía DREZ). Se
empieza a explorar sobre el acompañamiento espiritual y se encuentran
dificultades de entendimiento y acuerdo entre los conceptos espirituales de madre
y padre, principalmente por la llegada de algunos líderes de otra religión, en la
que ha empezado a participar la madre.
- Femenina, 9 años. Tumor de plexos coroideos, recaída postratamiento con
metástasis leptomeníngea. Sin posibilidad de tratamiento curativo. La paciente
sabe sobre su enfermentad inicial pero no está enterada de la recaída. La madre
se encuentra sola llevando la carga de la enfermedad de la hija porque hay
disfunción familiar: el padre no tiene buena relación con la madre ni con la
paciente, desreconociendo su enfermedad. Se habla con la madre y se le induce
a realizar descarga de emociones. Ella solicita ayuda para poder comunicar la
noticia de la recaída sin posibilidad de recuperación a la niña. En días siguientes
hace complicación infecciosa de sistema de DVP, por lo que requirió ser llevada a
salas de cirugía para retiro del sistema y dejar ventriculostomía.
NOVENA SEMANA: 23 al 30 de Septiembre de 2013
- Femenina, 14 años. Internada, conocida por osteosarcoma de sacro y pelvis con
múltiples metástasis, en tratamiento paliativo. Cursando con sangrado vesical
posiblemente por invasión tumoral, por lo que se dejó sonda vesical con goteo
para lavado permanente. Se ha dejado hidratación parenteral mínima, sin
alimentación. Sin ruidos intestinales y con distensión progresiva abdominal, por
lo que se sospecha sufrimiento intestinal, sin ser indicación para realizar estudios
adicionales. Se inició sedación paliativa por deterioro progresivo, con morfina,
midazolam y ketamina, alcanzando dosis muy elevadas de los medicamentos
(morfina 8g/día, midazolam 800mg/día) sin lograr adecuada sedación. Se ajustó
dosis de ketamina, sin modificación de midazolam ni morfina, se adicionó
clorpromazina y se dejó plan de continuar escalonamiento de sedación con
aumento de dosis de clorpromazina, seguido según necesidad de adición de
fenobarbital con dosis de carga y luego dosis de mantenimiento.146 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría
Se continúa acompañamiento a la familia: la madre ya ha aceptado el proceso de
muerte de la niña pero continúan ocurriendo roces entre madre y padre por
causas religiosas (los miembros de una religión distinta a la que ellos practican
han tenido presencia desde momentos antes del diagnóstico de la niña y han
influido principalmente en la madre, quien se ha aferrado bastante a la idea
mágico-religiosa de la curación de la paciente, con fines secundarios lucrativos ya
que le están pidiendo a la familia el depósito de dinero a la iglesia para la
curación de la niña; el enfrentamiento actual se ha causado porque, aún en el
estado casi seguro de terminalidad de la paciente, dichos miembros de la religión
siguen insistiendo en la seguridad de la cura basada en la fe y logran incluso
indisponer a la madre en contra de la situación evidente de la paciente).
Proceso de terminalidad y agonía muy largo. Luego del fin de semana la paciente
aún no fallece y sus goteos de medicamentos no han sido modificados de manera
sustancial. Sin embargo durante el fin de semana estuvo tranquila y no parecía
estar sufriendo. Aún así, el último día del mes su respiración parecía acidótica y
se habían ido perdiendo progresivamente los accesos vasculares periféricos, por
lo que se hizo necesario lograr un acceso central (yugular externo), procedimiento
realizado en el cuarto de la paciente por el equipo de enfermería de "patrulla de
catéteres". Hasta este punto se pudo hacer el seguimiento del caso.
Se logra también explorar sentimientos y estado emocional del equipo asistencial
a cargo de la paciente: enfermero jefe, pediatra de la sala y residentes.
Tema discutido: Procesos prolongados de agonía y eutanasia. Se dejó sobre la
mesa si tal vez este no sería el escenario o evento terminal de la paciente.
- Seguimiento a masculino de 13 meses con dx de gangliosidosis. Continúa
internado. Presenta episodio de parada respiratoria, fue reanimado inicialmente
por médica que pasaba por la sala, dado que no conocía su estado de
terminalidad, y luego de conocerla y suspender maniobras, éstas fueron
continuadas por la madre. Se inició cuestionamiento sobre la dualidad en las
conductas: previamente padres han solicitado no internación en UCIP ni
maniobras invasivas, y se ha plantado la sedación para alivio de disconfort
respiratorio, con lo que los padres también han estado de acuerdo; sin embargo
ahora la madre solicita que en caso de apnea o parada respiratoria, al paciente se
le reanime con el dispositivo máscara bolsa reservorio. Sin embargo, explorando
mejor la solicitud de la madre, lo que ella desea es que, como en el último evento,
no se le deje sola con el niño en ese estado, ya que aunque entiende la situación
su "amor de madre" no le va a permitir "dejarlo ir así no más"; solicita
expresamente que si ello vuelve a suceder, se intente dar auxilio con la máscara
por parte de los médicos, ella esperará fuera del cuarto, y si no se logra rescatar
pues quedará tranquila porque no la dejaron sola y "los médicos hicieron todo lo
posible hasta el final". Se hace retroalimentación a los médicos de la sala. Es
claro que lo que la madre está solicitando, tras una figura aparente de dualidad enAnexos 147
la petición, es el acompañamiento de los médicos de la sala durante ese
momento cada vez más inminente de muerte del niño.
Paciente fallece el 28 de septiembre, madre no estaba presente durante el
fallecimiento. Se prevé duelo complicado.Referencias
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