Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos con epilepsia en Bogotá
Autor: Gómez Rueda, Paola Andrea
Asesor: Rodriguez Alvarez, Carolina (Thesis advisor)
Fecha: 2018-12
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Anestesiología y Reanimación
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Introducción: La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más común en la población  general, la edad pediátrica es un periodo frecuente de inicio de las crisis epilépticas. Estudios  han revelado que a mayor conocimiento verídico de la enfermedad por parte del cuidador,  menor es la tendencia a la estigmatización, menos son los mitos y los miedos entorno a la  enfermedad, se aminora el temor asociado a las crisis y se evitan prácticas potencialmente  lesivas, se promueve la adaptación psicosocial, se reducen el número de visitas a urgencias,  se minimizan los efectos adversos prevenibles por la dosificación errónea, se optimiza la  adherencia al tratamiento y por ende, mejora la calidad de vida de los pacientes y de su  familia.  Objetivo: Determinar el nivel de conocimiento, creencias y fuentes de información de  cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia atendidos en la Fundación  Hospital Pediátrico la Misericordia desde marzo a mayo del 2018, mediante la aplicación de  un cuestionario.  Metodología: Estudio de corte transversal realizado en cuidadores de niños (1 mes a 17  años) con epilepsia. Previo cumplimiento de los criterios de elegibilidad y firma de  consentimiento informado, se aplicó un cuestionario de 31 preguntas en español sobre  conocimientos, creencias y fuente de información. Se procedió a realizar la caracterización  demográfica y el análisis uni y bivariado de los datos.  Resultados: Se contó con la participación de 130 personas, mediana de edad de 37 años y  (76,2%, n = 99) mujeres. La mayoría de cuidadores nacieron fuera de Bogotá (55,4%, n =  52) pero el 70% llevaba más de 10 años viviendo en la capital colombiana. Todos  mencionaron que la atención en salud la debía realizar un médico y en un hospital. El 95,8%  (n = 113) manifiesta que la causa de la epilepsia es un trastorno de la función cerebral y el  98.3% indicaron que el manejo es farmacológico. El nivel de conocimiento se caracterizó  como alto (50,7%, n = 66), medio (33,8%, n = 44) y bajo (15,4%, n = 20). Las variables  mayor nivel educativo, mayor nivel socioeconómico, definir las crisis epilépticas como  “cambios en la expresión” y “mirada al vacío”, definir como precipitantes de las crisis  dormir poco, el consumo de alcohol y el estrés, y reconocer la importancia de poner una almohada debajo de la cabeza del paciente cuando está presentando una crisis se asociaron  significativamente con conocimiento alto de la enfermedad (p0,05). Otras variables, como  el sexo, la religión y la procedencia de cuidador, haber recibido la información del médico  versus otras fuentes o el tipo de epilepsia del niño, no resultaron estadísticamente  significativas.  Conclusiones: La población colombiana estudiada mostró un alto nivel de conocimiento  sobre la epilepsia. Las creencias incorrectas y mitos religiosos y sociales en general fueron  poco prevalentes. No obstante, algunas prácticas erróneas que pueden ser nocivas para el  paciente, aún se presentan. Por lo anterior, se debe enfocar esfuerzos en crear activamente y  continuar con los ya existentes programas de educación que informan de forma veraz lo que  está en torno a la epilepsia.

CONOCIMIENTOS, ACTITUDES Y PRÁCTICAS EN CUIDADORES DE
PACIENTES PEDIÁTRICOS CON EPILEPSIA EN BOGOTÁ
PAOLA ANDREA GÓMEZ RUEDA
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2018CONOCIMIENTOS, ACTITUDES Y PRÁCTICAS EN CUIDADORES DE
PACIENTES PEDIÁTRICOS CON EPILEPSIA EN BOGOTÁ
PAOLA ANDREA GÓMEZ RUEDA
Trabajo de investigación presentado como requisito parcial para optar al título de:
Especialista en Neuropediatría
Directora:
NUBIA PATRICIA FARÍAS GARCÍA, MD.
Profesora Titular
Departamento de Pediatria
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2018Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
5
de Colombia
Dedicatoria
A Dios y a la virgen, siempre presentes...
A mis padres, a mi hermano y a mis tías Alix y Elsy, por el apoyo permanente, los consejos
oportunos, los valores inculcados, el ejemplo brindado, su amor incondicional y su
generosidad sin límites.
A Dani, compañero de vida, por estar siempre junto a mí, aportándome serenidad y
soporte constante. Por ayudarme a crecer personal y profesionalmente, por confiar en mis
habilidades e impulsarme a superar barreras.Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
6
con epilepsia en Bogotá
Agradecimientos
A la Dra. Nubia Patricia Farías García, profesora titular del Departamento de Pediatría de la
Universidad Nacional de Colombia, quien me guio y apoyó en la realización de este trabajo
de investigación, trasmitiéndome su entusiasmo por la integralidad del paciente pediátrico.
Gracias por los consejos, las críticas y por haber confiado en mí.
A mis docentes del programa de Neuropediatría de la Universidad Nacional de Colombia,
por su capacidad docente y de trabajo, por entregar su vida a la formación académica y
personal de sus estudiantes y por la participación activa en el desarrollo y mejoras de este
proyecto.
A la Fundación Hospital Pediátrico de la Misericordia (HOMI) que me brindó el aval para
la realización de este proyecto con pacientes de su institución y a los neuropediatras que allí
laboran, por su constante interés en la formación de sus futuros colegas.
A las estudiantes de medicina de la Universidad Nacional de Colombia, Daniela Valentina
Moncada Calderón y Ana María Zuleta Monsalve por su colaboración en el desarrollo de la
prueba piloto.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
7
de Colombia
Resumen
Introducción: La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más común en la población
general, la edad pediátrica es un periodo frecuente de inicio de las crisis epilépticas. Estudios
han revelado que a mayor conocimiento verídico de la enfermedad por parte del cuidador,
menor es la tendencia a la estigmatización, menos son los mitos y los miedos entorno a la
enfermedad, se aminora el temor asociado a las crisis y se evitan prácticas potencialmente
lesivas, se promueve la adaptación psicosocial, se reducen el número de visitas a urgencias,
se minimizan los efectos adversos prevenibles por la dosificación errónea, se optimiza la
adherencia al tratamiento y por ende, mejora la calidad de vida de los pacientes y de su
familia.
Objetivo: Determinar el nivel de conocimiento, creencias y fuentes de información de
cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia atendidos en la Fundación
Hospital Pediátrico la Misericordia desde marzo a mayo del 2018, mediante la aplicación de
un cuestionario.
Metodología: Estudio de corte transversal realizado en cuidadores de niños (1 mes a 17
años) con epilepsia. Previo cumplimiento de los criterios de elegibilidad y firma de
consentimiento informado, se aplicó un cuestionario de 31 preguntas en español sobre
conocimientos, creencias y fuente de información. Se procedió a realizar la caracterización
demográfica y el análisis uni y bivariado de los datos.
Resultados: Se contó con la participación de 130 personas, mediana de edad de 37 años y
(76,2%, n = 99) mujeres. La mayoría de cuidadores nacieron fuera de Bogotá (55,4%, n =
52) pero el 70% llevaba más de 10 años viviendo en la capital colombiana. Todos
mencionaron que la atención en salud la debía realizar un médico y en un hospital. El 95,8%
(n = 113) manifiesta que la causa de la epilepsia es un trastorno de la función cerebral y el
98.3% indicaron que el manejo es farmacológico. El nivel de conocimiento se caracterizó
como alto (50,7%, n = 66), medio (33,8%, n = 44) y bajo (15,4%, n = 20). Las variables
mayor nivel educativo, mayor nivel socioeconómico, definir las crisis epilépticas como
“cambios en la expresión” y “mirada al vacío”, definir como precipitantes de las crisis
dormir poco, el consumo de alcohol y el estrés, y reconocer la importancia de poner unaConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
8
con epilepsia en Bogotá
almohada debajo de la cabeza del paciente cuando está presentando una crisis se asociaron
significativamente con conocimiento alto de la enfermedad (p<0,05). Otras variables, como
el sexo, la religión y la procedencia de cuidador, haber recibido la información del médico
versus otras fuentes o el tipo de epilepsia del niño, no resultaron estadísticamente
significativas.
Conclusiones: La población colombiana estudiada mostró un alto nivel de conocimiento
sobre la epilepsia. Las creencias incorrectas y mitos religiosos y sociales en general fueron
poco prevalentes. No obstante, algunas prácticas erróneas que pueden ser nocivas para el
paciente, aún se presentan. Por lo anterior, se debe enfocar esfuerzos en crear activamente y
continuar con los ya existentes programas de educación que informan de forma veraz lo que
está en torno a la epilepsia.
Palabras claves: Epilepsia, Niños, Cuidadores, Conocimiento, Creencias, Fuentes de
Información, Encuestas epidemiológicas.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
9
de Colombia
Abstract
Introduction: Epilepsy is one of the most common neurological disorders in the general
population, pediatric age is a frequent period of onset of epileptic seizures. Studies have
revealed that the greater the truthful knowledge of the disease by the caregiver, the lower
the tendency to stigmatization, the fewer the myths and fears around the disease, the fear
associated with the crises is reduced and potentially harmful practices are avoided ,
psychosocial adaptation is promoted, the number of visits to emergency is reduced, the
adverse effects prevented by the wrong dosage are minimized, adherence to treatment is
optimized and, therefore, improves the quality of life of patients and their families.
Objectives: To determine the level of knowledge, beliefs and sources of information of
caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy treated at the Fundación Hospital
Pediátrico de la Misericordia from March to May 2018 by applying a questionnaire.
Methods: This was a cross-sectional study of caregivers of children (1 month to 17 years)
with epilepsy. Before fulfilling the eligibility criteria and signing the informed consent, a
questionnaire of 31 questions in Spanish about knowledge and beliefs was applied. The
demographic characterization and the uni and bivariate analysis of the data were carried out.
Results: There were 130 participants, median age of 37 years and (76.2%, n = 99) were
women. The majority of the caregivers were born outside Bogota (55.4%) but 70% had lived
in the Colombian capital for more than 10 years. All mention that the health attention must
be made by a doctor and in a hospital. 95.8% states that the cause of epilepsy is a disorder
of brain function and 98.3% indicates that it management is pharmacological. The level of
knowledge was characterized as high (50.7%), medium (33.8%) and low (15.4%). The
variables higher educational level, higher socioeconomic level, define epileptic seizures
with "changes in expression" and "look at the vacuum", define as precipitants of crises sleep
little, alcohol consumption and stress, and recognize the importance of putting a pillow
under the patient's head when presenting a crisis was significantly associated with high
knowledge of the disease (p <0.05). Other variables, such as sex, religion and the caregiver'sConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
10
con epilepsia en Bogotá
background, having received information from the doctor versus other sources or the child's
type of epilepsy were not statistically significant.
Conclusions: The Colombian population studied here, showed a high level of knowledge
about epilepsy. The incorrect beliefs and religious and social myths in general were not very
prevalent. However, some erroneous practices that may be harmful to the patient, are still
presented. Therefore, efforts should be focused on actively creating and continuing with the
already existing education programs that truthfully report what is around epilepsy.
Keywords: Epilepsy, Children, Caregivers, Knowledge, Beliefs, Sources of Information,
Practices Health Surveys.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
11
de Colombia
Tabla de contenido
Pág.
Resumen .................................................................................................................................7
Abstract ..................................................................................................................................9
Lista de tablas ......................................................................................................................13
Lista de figuras .....................................................................................................................13
Lista de Anexos....................................................................................................................13
1. Introducción ................................................................................................................14
2. Planteamiento del problema .......................................................................................15
3. Justificación ................................................................................................................17
4. Marco teórico..............................................................................................................18
4.1. Definición de epilepsia .............................................................................................. 18
4.2. Epidemiología de la epilepsia ................................................................................... 20
4.3. Etiología .................................................................................................................... 22
4.4. Definición de cuidador .............................................................................................. 23
4.5. Contexto del cuidador y conocimiento de la enfermedad ......................................... 23
4.6. Cuestionarios ............................................................................................................. 25
4.7. Características de un instrumento de medición ......................................................... 27
5. Objetivos.....................................................................................................................28
5.1. Objetivo general ........................................................................................................ 28
5.2. Objetivos específicos................................................................................................. 28
6. Metodología ................................................................................................................29
6.1. Tipo de estudio .......................................................................................................... 29
6.2. Universo .................................................................................................................... 29
6.3. Población de referencia ............................................................................................. 29
6.4. Población de estudio .................................................................................................. 29
6.6. Criterios de elegibilidad ............................................................................................ 30Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
12
con epilepsia en Bogotá
6.7. Sesgos ........................................................................................................................ 30
6.8.1. Sesgo de selección .................................................................................................. 30
6.8.2. Sesgos de información ........................................................................................... 30
6.8.3. Sesgos de confusión ............................................................................................... 31
6.8. Adaptación del cuestionario ...................................................................................... 31
6.9. Recolección de la información .................................................................................. 32
6.10. Procesamiento de la información y análisis .............................................................. 32
6.11. Análisis estadísticos................................................................................................... 32
6.12. Variables .................................................................................................................... 33
6.13. Consideraciones éticas............................................................................................... 38
7. Declaración de existencia de conflicto de interés .......................................................39
8. Resultados...................................................................................................................40
8.1. Caracterización demográfica y clínica de pacientes ................................................. 40
8.2. Caracterización demográfica de cuidadores .............................................................. 40
8.3. Resultados preguntas del cuestionario a cuidadores ................................................. 42
9. Discusión ....................................................................................................................58
10. Conclusión ..................................................................................................................65
11. Limitaciones y fortalezas ............................................................................................66
12. Bibliografía .................................................................................................................67
Anexos .................................................................................................................................73Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
13
de Colombia
Lista de tablas
Pág.
Tabla 1 Diagnósticos diferenciales ..................................................................................... 19
Tabla 2 Características de un instrumento de medición ..................................................... 27
Tabla 3. Operacionalización de las variables ...................................................................... 33
Tabla 4 Escolaridad de los cuidadores ................................................................................ 40
Tabla 5 Resultados del cuestionario sobre las características crisis epilépticas ................. 42
Tabla 6 Análisis bivariado .................................................................................................. 47
Lista de figuras
Pág.
Figura 1 Distribución de los cuidadores según el estrato ................................................... 41
Figura 2 Práctica de algún deporte...................................................................................... 44
Figura 3 Otras actividades .................................................................................................. 45
Figura 4 Conocimiento de los cuidadores sobre epilepsia .................................................. 46
Lista de Anexos
Pág.
ANEXO 1 Cuestionario de conocimiento, creencias y fuente de información de cuidadores
de pacientes pediátricos con epilepsia ................................................................................ 73
ANEXO 2 Formato de recolección de datos....................................................................... 79
ANEXO 3 Documento de aprobación Oficina de Investigación, Fundación HOMI –
Hospital Pediátrico de la Misericordia ................................................................................ 80
ANEXO 4 Consentimiento informado................................................................................ 81Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
14
con epilepsia en Bogotá
1. Introducción
Las crisis epilépticas son la presencia transitoria de signos y síntomas tales como
movimientos involuntarios, sensaciones inusuales y comportamientos confusos, que pueden
comprometer el estado de conciencia y que son producidas por descargas anormales
excesivas hipersincrónicas de la actividad neuronal del cerebro (1). La epilepsia es una
condición cerebral crónica, caracterizada por la predisposición a presentar crisis epilépticas
recurrentes, autolimitadas, de etiología diversa, con manifestaciones clínicas variables pero
estereotipadas (2).
La epilepsia impacta en la vida de quien la presenta y en la comunidad que lo rodea, ya que
además de su “marca cultural”, puede tener un riesgo potencial y significativo de lesión
durante las crisis. La epilepsia adicionalmente, está asociada con condiciones psicológicas,
reducción en la expectativa de vida, aislamiento social y riesgo incrementando de muerte
inesperada (3). Es así como, los pacientes pediátricos con epilepsia por su condición de niños
y sumado a la condición presentada, deben contar con un cuidador; comúnmente definido
como una persona que dedica gran parte de su tiempo y esfuerzo para brindar cuidados
básicos y continuos en lo cotidiano de la vida y asume las principales decisiones y tareas
sobre el entorno de la persona a su cargo (4). Sin embargo, el desconocimiento del cuidador
sobre la patología, la falta de educación en los sistemas de salud y las redes deficientes para
apoyo del paciente y cuidador, conlleva a descontinuación de tratamientos, actuación bajo
creencias y finalmente limita la progresión hacia la mejoría del paciente con epilepsia.
En Colombia, el nivel de conocimiento del cuidador en paciente con epilepsia no ésta
medido y existen algunas escalas en la literatura mundial que ponen de manifiesto esto, por
lo cual en este trabajo se busca caracterizar el conocimiento, las creencias y la fuente de
información de los cuidadores de pacientes-pediátricos con epilepsia por medio de un
cuestionario latinoamericano validado en español.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
15
de Colombia
2. Planteamiento del problema
La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes en la población general con
una prevalencia que oscila entre 3-4/1000 habitantes en países desarrollados y 5-77/1000
habitantes en países en vía de desarrollo (5). En Latinoamérica, se estima una tasa de
12.4/1000 habitantes y en Colombia se ha evidenciado que la epilepsia se presenta en 10.1-
11.3 por 1,000 personas (6). En cuanto a la edad, siendo la incidencia global anual de 3.5
millones personas/año, el 40% son personas menores de 15 años (7).
La edad pediátrica es un periodo frecuente de inicio de las crisis epilépticas y en contraste
con muchas otras enfermedades crónicas del mismo grupo etario, los niños con epilepsia
son más vulnerables a desarrollar retraso o trastornos del aprendizaje, alteraciones
psicosociales y baja autoestima (8,9). Con frecuencia los niños con epilepsia son víctimas
de discriminación dado el carácter impredecible de las crisis, la imposibilidad de ser
encubiertas al público y la perturbación que la crisis causa en las personas que la presencian
(10), sin olvidar la aún concebida creencia de que es una manifestación demoniaca (8,11).
Esta situación genera en el paciente un ambiente más devastador que la misma enfermedad
(5).
En las familias el diagnóstico de una enfermedad como la epilepsia genera inestabilidad en
la forma y funcionamiento del hogar, altera los roles preestablecidos y modifica las reglas
intra e interfamiliares, al punto que dicha familia debe generar patrones de afrontamiento
para contender la situación emergente (12). Las pautas son desarrolladas, en general, por la
madre desde una perspectiva emocional y por el padre desde un punto de vista más racional;
no obstante, ambos logran la resolución al reenfocarse en las realidades presentes y futuras
posterior a la comprensión del trastorno (13).
Diversos estudios a nivel mundial revelan que tanto la población general (profesores,
estudiantes, cuidadores de niños sin epilepsia, entre otros) como personas con epilepsia y
sus familias presentan un conocimiento sub-óptimo sobre la epilepsia (10,11,14,15). ElConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
16
con epilepsia en Bogotá
desconocimiento puede ser dado por ausencia completa de información o más preocupante
aún, por información errada. Durante casi las primeras dos décadas de la vida, el ser humano
debe contar con un cuidador (persona primariamente responsable de proveerle el cuidado)
(16) quien en la mayoría de los casos es un familiar y más frecuentemente la madre (13).
Tras el diagnóstico, el cuidador o el mismo paciente (en el caso de los adolescentes)
usualmente buscan información de diversas fuentes como familiares, amigos, medios de
comunicación, farmacia, redes sociales, entre otros; de donde con frecuencia obtienen
conceptos erróneos. (7,8)
El médico tiene un importante rol en la trasmisión de la información e instrucción de la
población (14). Estudios han revelado que a mayor conocimiento verídico de la enfermedad
por porte del cuidador, menor es la tendencia a la estigmatización, los mitos y los miedos
entorno a la enfermedad (5,16), se aminora el temor asociado a las crisis y se evitan prácticas
potencialmente lesivas (16), se promueve la adaptación psicosocial (7), se reducen el
número de visitas a urgencias (36), se minimizan los efectos adversos prevenibles por la
dosificación errónea (44, 45), se optimiza la adherencia al tratamiento (52) y por ende,
mejora la calidad de vida de los pacientes y de su familia.
Lo anterior, en el caso de Colombia ha sido identificado subjetivamente, pero no existen
estudios que demuestren el estado de conocimiento de los cuidadores de los pacientes con
epilepsia.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
17
de Colombia
3. Justificación
En el caso de los pacientes pediátricos, se sabe que la niñez es una de las etapas más
importantes de formación de los seres humanos, por lo que requiere de intervenciones
especiales y complejas tendientes a garantizar sus condiciones de vida (17). La epilepsia
como enfermedad crónica, provoca en la familia una reasignación de roles y tareas entre los
miembros para tratar de cubrir o compensar funciones, en especial las que solían ser
desempeñadas por el cuidador.
La epilepsia, una de las enfermedades más antiguamente descritas, se convierte día a día en
un reto para la medicina, debido a que aún está contextualizada sobre mitos y estigmas lo
que disminuyen la calidad de vida de los pacientes y su inclusión en la sociedad. El
desconocimiento y las creencias que se dan alrededor de la epilepsia no han sido medidas
en Colombia y la importancia de hacerlo es identificar la magnitud del problema y a partir
de esto, desarrollar estrategias de educación en pacientes con epilepsia y sus cuidadores.
Estudios en otros países la han medido por medio de cuestionarios; sin embargo la
información suministrada en otros países occidentales sobre el tema es limitada, solo hay un
cuestionario validado en Lima, Perú (14,15,36) y otros estudios en Jamaica (18) y
Guatemala (19).
Por lo que se considera pertinente dar el primer paso en la medición objetiva de los
conocimientos del cuidador del paciente pediátrico con epilepsia en Colombia y con esta
información a futuro se pueden crear estrategias de alto impacto probablemente a nivel
educativo enfocada en la población objeto de este estudio con miras a expandirlo a la
población general.Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
18
con epilepsia en Bogotá
4. Marco teórico
4.1. Definición de epilepsia
La epilepsia, al igual que otras condiciones, presenta una definición conceptual y una
operativa. La más reciente definición conceptual data de un reporte de la Liga Internacional
Contra de la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés) del año 2005 donde se plantea que la
epilepsia es un trastorno cerebral crónico, caracterizado por la predisposición a presentar
crisis epilépticas recurrentes de etiología diversa, con consecuencias neurobiológicas,
cognitivas, psicosociales y sociales. Así mismo, define crisis epiléptica como signos y/o
síntomas transitorios debido a una anormal actividad neuronal excesiva o sincrónica, con
manifestaciones clínicas variables (2).
La definición operacional, entendía a la epilepsia como un trastorno y, actualmente se le da
la connotación de enfermedad, debido a que se considera que la designación anterior es
pobremente entendida por la población y minimiza la seriedad de su naturaleza (2). Se
determina que un paciente tiene diagnóstico de epilepsia si cumple alguno o algunos de los
siguientes criterios:
1. Al menos 2 crisis no provocadas (o reflejas) que aparecen con más de 24 horas
de diferencia.
2. Una crisis no provocada (o refleja) con la probabilidad de otras crisis similares
al riego de recurrencia general posterior a dos crisis no provocadas (al menos
60%), ocurriendo en los siguientes 10 años.
3. El diagnóstico de un síndrome epiléptico
La OMS considera la epilepsia como una enfermedad crónica, definida como enfermedad
cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo y se caracteriza por convulsiones
recurrentes (20). Involucra en su fisiopatología alteraciones electrofisiológicas y
manifestaciones clínicas dadas por movimientos anormales, alteraciones de la conciencia y
síntomas y signos generales. Tiene variedad de diagnósticos diferenciales que presenta enTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
19
de Colombia
muchas ocasiones semiología similar y son discriminadas como crisis epiléptica (Tabla 1),
por lo cual se debe tener en cuenta los criterios diagnósticos y en caso de sospecha de eventos
paroxístico no epileptiformes recurrir a la medición de la actividad eléctrica cerebral por
medio de monitorización electroencefalográfica, que permita caracterizar mejor la
semiología de los eventos (2).
Tabla 1 Diagnósticos diferenciales
TIPO DE ALTERACIONES ENFERMEDAD
Movimientos inusuales Temblores (Ej: Temblor mandibular
hereditario)
Masturbación
Mioclonías no epilépticas (Mioclonus
benigno del sueño)
Tortícolis paroxística
Pseudocrisis / Crisis psicógenas
Movimientos oculares
Auto-estimulación
Respuesta de “susto”
Movimientos de cabeza
Coreoatetosis paroxística o distonía
Hiperekplexia
Tics (Síndrome Tourrette)
Hiperexcitabilidad
Pérdida del tono o conciencia Síncope
 Síncope vasovagal
 Arritmia cardiaca
 Valvulopatía cardíaca
 Insuficiencia cardíaca
Hipotensión ortostática
Narcolepsia / Cataplexia
Déficit de atención
Trastornos respiratorios Apnea
Espasmos del sollozo
Hiperventilación
Problemas perceptuales Vértigo (vértigo paroxístico benigno)
Migraña
Mareo
Dolor abdominalConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
20
con epilepsia en Bogotá
 Jaqueca con dolor abdominal
recidivante y vómitos cíclicos
Trastornos del comportamiento Bamboleo de cabeza
Terrores nocturnos
Sonambulismo
Pesadillas
Rabia / Confusión
Miedo
Ataques de pánico
Síntomas psicóticos agudos
 Fuga
 Fobias
 Alucinaciones
 Autismo
Rasgos episódicos de desórdenes Infecciones del SNC
específicos Arritmias cardíacas
Hipoglicemia
Hipocalcemia
Parálisis periódicas
Reflujo gastroesofágico
Rumiación
Envenenamiento por drogas
Eventos cerebrovasculares
Hipertiroidismo
Accidente isquémico transitorio
 Adaptado por los autores. Tomado de Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A,
Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. ILAE Official Report: A practical clinical
definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55(4):475–82.
4.2.Epidemiología de la epilepsia
La epilepsia es una de las condiciones más antiguas conocidas por el hombre y todavía es
una de las alteraciones neurológicas más común que afecta a individuos de todas las edades.
Se estima que en promedio 50-70 millones de personas en todo el mundo tienen diagnóstico
de epilepsia, pero puede alterar la calidad de vida de hasta 500.000 millones de habitantes,
si se tiene en cuenta familiares y cuidadores (21,22). La incidencia global es más del dobleTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
21
de Colombia
en los países en vía de desarrollo que en los países desarrollados, siendo 73.3-190 versus
24-53 por cada 100.000 personas año respectivamente (23).
La prevalencia de epilepsia activa en los países industrializados es de 2.3-10.3 por cada 1000
habitantes. En Europa hay una incidencia global de 3.3-7.8/1000 y de 3.4-5.8/1000 en la
población pediátrica. En Estados Unidos se encuentra 6.2-8.8/1000 (24). En Canadá, en
adultos varia de 5-10/1000 y en niños según grupo de edad es 0-4 años (3.46), 5-9 años
(3.63), 10-14 años (4.61) y 15-19 (7.19) por cada 1000 por respectiva edad (25). En el Reino
Unido se estima 5/1000 personas (26).
En los países en vía de desarrollo, la prevalencia, es en promedio 12.7/1000 (3.5-45.5) en
área rural y 5.9/1000 (3.4-10.2) en área urbana (27) ésta última muy cercana a la de los
países desarrollados, lo que pone de manifiesto la gran heterogeneidad atribuida a los niveles
de urbanización, las diferencias socioeconómicas (infecciones, trauma/violencia) y
distribución inequitativa de los recursos y del cuidado en salud (23). En Latinoamérica hay
entre 2.886.000 - 4.000.000 de personas con epilepsia (28). Se ha reportado una prevalencia
general en promedio de 17.8 por cada 1000 habitantes (6-44.3) y en literatura pediátrica
25/1000 niños (11.9-44.3) (23). Algunos estudios latinoamericanos permiten visualizar la
prevalencia de estos países, en Argentina 3.7-13/1000, Bolivia 11.1-20.2/1000, Brasil 1-
13.3/1000, Chile 17-31.4/1000, Cuba 3.4-7.5/1000, Ecuador 7.1-22/1000, Guatemala
5.8/1000, México 3.5-44.3/1000, Panamá 22-57/1000, Perú 11.9/1000, Uruguay 11.5/1000
y Venezuela 16.1-22.6/1000 (28).
En Colombia, la prevalencia a través del tiempo ha variado de 19.5/1000 habitantes en 1974,
en 19.9/1000 en 1984, 10.3/1000 en 1996 en zonas urbanas frente a 33.1/1000 en zona rural
hasta llegar a data más reciente de 16.4-17.4/1000 en región urbana y en área rural
permaneció en 33.1 del año 2002 (23). El último dato que se tiene sobre la prevalencia global
de la epilepsia es del año 2006 y reporta 11.3 (9.2-13.8)/1000 y de epilepsia activa 10.1 (8.1-
12.4)/1000 personas, mayor a la de países desarrollados pero menor a la reportada por otros
países subdesarrollados (6).Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
22
con epilepsia en Bogotá
La edad de inicio de la epilepsia en Colombia es principalmente en la niñez, semejante a lo
descrito en estudios internacionales (28% en menores de 6 años y 71% a los 18 años o
menos) (6). En un estudio publicado en el 2015, se estima que 49.984 (10.4%) de los 479.836
colombianos con epilepsia están entra los 15 -19 años, el 8.03% entre los 10-14 años, 7.38%
entre los 5-9 años y el 4.43% entre los 0-4 años. La incidencia (/100.000 personas) descrita
por grupo de edad es de: 0-4 años (39.3), 5-9 años (65.5), 10-14 años (70.1) y 15-19 años
(90.6). La prevalencia por rango etáreo corresponde: 0-4 años (4.9), 5-9 años (8.3), 10-14
años (8.8) y 15-19 años (11.4), resultando estas diferencias entre prevalencia e incidencia
dado por la remisión. La epilepsia es a su vez, responsable del 0.88% de todas las muertes
en Colombia (29).
La clasificación por tipo de crisis y su prevalencia corresponde al 80% focal (78%
criptogénico y 2% idiopático) y 12% generalizada (5% epilepsia mioclónica juvenil),
concordante con la literatura mundial. Se ha encontrado una leve asociación no
estadísticamente significativa de mayor prevalencia en mujeres y la mayor discapacidad es
expresada en los adultos (6).
4.3.Etiología
La epilepsia es un trastorno de etiología multifactorial de origen genético,
estructural/metabólico y de causa no establecida.
1. Genética: Es la consecuencia inmediata de un desperfecto genético conocido o que
se cree que está y en cual las crisis epilépticas es la manifestación más sobresaliente.
2. Estructural/metabólica: Lesiones cerebrales adquiridas: displasias del desarrollo
cortical, la esclerosis del hipocampo, tumores, lesiones postraumáticas, ataques
cerebrovasculares, infecciones y estados tóxicos o metabólicos.
3. Causa desconocido: La etiología es aún no conocida.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
23
de Colombia
4.4.Definición de cuidador
La epilepsia es considera una enfermedad crónica que puede conllevar a retraso del
neurodesarrollo, discapacidad cognitiva, trastornos del aprendizaje, alteraciones
psicosociales y en ocasiones causar lesiones físicas en el contexto de una crisis epiléptica.
En general, un enfermo crónico necesita de una persona que lo acompañe en sus labores y
le brinde asistencia en la mayor parte del tiempo. La mayoría de la veces este individuo
(cuidador) presenta un vínculo familiar, un lazo afectivo de compromiso y es quien se
apropia de la responsabilidad de la atención, participando, asumiendo decisiones y
conductas acerca de la persona al cuidado (4).
Según, los autores Pinto y Sánchez, describen al cuidador como miembro de una familia o
grupo social que asume la responsabilidad de cuidar al familiar enfermo, es quien representa
una solución ante la necesidad de asistir a la persona afectada (30). El cuidador es la persona
primariamente responsable de proveer el cuidado (16) quien en la mayoría de los casos es
un familiar y más exactamente la madre (13). El entorno del cuidador incluye factores
clasificados en personales, ambientales y situacionales, en donde se incluyen las variables
sociodemográficas, las características culturales, el tipo de trabajo o actividad que tengan,
las experiencias anteriores, la capacidad de afrontamiento, los soportes y recursos para
enfrentar la enfermedad y el conocimiento de la enfermedad que padezca el paciente (4).
Para este trabajo se estableció como cuidador a la persona que más tiempo pasaba con el
niño y que se dedicaba a su cuidado básico y a administrar los medicamentos.
4.5.Contexto del cuidador y conocimiento de la enfermedad
La mayoría de los efectos adversos prevenibles (70%) en los pacientes pediátricos en el
ámbito ambulatorios son secundarios a errores en la administración de la medicación. Los
niños con múltiples prescripciones están en mayor riesgo de presentarlos y dentro de losConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
24
con epilepsia en Bogotá
factores encontrados se haya la educación de los padres, el dominio del idioma y el tiempo
que lleva como cuidador del menor. (44, 45)
El médico siempre debe considerar la posibilidad de un error en la dosis de la medicación
cuando se encuentra frente a una falla terapéutica (46). Los medicamentos vienen en
múltiples presentaciones y se ha encontrado que 50% de los padres o más cometen errores
cuando administran los medicamentos líquidos (elixir, suspensión, jarabe), diseñados para
la población pediátrica (46,47). El problema radica en la disponibilidad de la medicación
líquida en diversas concentraciones (48), a posibilidad de usar diferentes tipos de
instrumentos para la administración y las unidades de medidas (49) con las que se puede
cuantificar la dosis a suministrar; lo que podría generar discrepancias con la prescripción
médica (46, 50, 51).
Fuera del hospital, los adolescentes y los cuidadores deben asumir la responsabilidad de
seguir las instrucciones médicas, vigilar los efectos de la medicación y tomar la decisión
sobre cuándo buscar atención (52). Sin embargo, la alfabetización en salud, entendida como
el proceso mediante el cual las personas logra obtener, procesar y comprender la
información sanitaria básica para tomar decisiones adecuadas (53), es deficiente.
Los cuidadores de la población pediátrica con bajo nivel de educación académica, pueden
tener dificultades para la comprensión de las instrucciones y las recomendaciones médicas,
para la realización de tareas particulares en pro del cuidado del menor, para la comprensión
de las situaciones relacionadas con los consentimientos y las autorizaciones médicas (53,
54) que finalmente repercuten en la adecuada adherencia al tratamiento. (55)
La relación constante y que estable médico-paciente o médico-cuidador, puede minimizar
los efectos adversos prevenibles en los niños que reciben de sus padres las dosis de los
medicamentos prescritas por el especialista. Si por ejemplo el diagnóstico se comunica en
términos que generen pánico y depresión, se agotarán los recursos del organismo para
defenderse. Por el contrario, si la comunicación se realiza con afecto y calor humanoTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
25
de Colombia
generando esperanza, la reacción por parte del paciente será de aceptación y confianza. La
misión de médicos es ayudar a los pacientes para que logren la adherencia a los tratamiento,
entender su enfermedad y sus complicaciones y llevar al cuidador a un entendimiento en la
importancia del cuidado (31).
Actualmente, los sistemas de salud en Colombia y en otros países como Estados Unidos solo
buscan lucro y no el beneficio global y bienestar general de sus pacientes, son sistemas en
los que las empresas privadas manejan la salud y son estas las que deciden los pagos y los
procesos que se le realizan a los pacientes sin tener en cuenta el contexto social y la
importancia de la relación con el paciente con su entorno. En conclusión, la relación médico-
paciente, médico – cuidador debe ser un pilar básico en el seguimiento y tratamiento médico,
poniendo en evidencia la integridad emocional, física y social de la persona vulnerable.
4.6.Cuestionarios
La epilepsia al ser una enfermedad categorizada como crónica y que ante sus comorbilidades
y complicaciones, además de la edad pediátrica, implica la necesidad de un cuidador, de
quien se ha dicho que su mayor conocimiento de la enfermedad se relaciona con la
presentación de un número menor de crisis (31) y una mejor calidad de su vida y la del
paciente (32).
Sin embargo, la OMS reporta que aproximadamente el 94% de los pacientes no reciben un
tratamiento adecuado, lo que está aún asociado a creencias incorrectas y estigmas de la
enfermedad, y a la falta de programas de educación para cuidadores (33). Por tanto,
diferentes países principalmente del Oriente Medio, Asia y algunos de Latinoamérica han
desarrollado estudios transversales para conocer el estado de conocimiento, mitos y
creencias de los cuidadores y padres de pacientes con epilepsia. Igualmente, se han
desarrollado cuestionarios, con lo que se pueda realizar una evaluación más objetiva del
conocimiento de los cuidadores de pacientes con epilepsia. Un estudio realizado en Korea
en madres con hijos con epilepsia tenía determinaron el nivel de conocimiento sobre laConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
26
con epilepsia en Bogotá
epilepsia y la percepción de los estigmas alrededor de la enfermedad utilizando las escalas
Epilepsy Knowledge Profile-General (EKP-G, por sus siglas en inglés) y para evaluar la
percepción de los estigmas respondieron la encuesta Child Stigma Scale (CSS, por sus siglas
en inglés) y el Parent Stigma Scale (PSS, por sus siglas en inglés). Las conclusiones del
estudio evidencian que a mayor puntaje de la encuesta de conocimiento menor era el puntaje
en cuanto a percepción de estigmas de la enfermedad (34). Otro estudio en Ankara, que
incluyó 851 niños escolares y sus familias para evaluar el conocimiento, las creencias frente
a la epilepsia y la evaluación de impacto de un programa de educación implementado en las
familias con niños con epilepsia, en el cuál 49.9% asistían presencialmente y el 49,6% lo
veían por televisión. Se realizó un cuestionario que indagaba sobre aspectos generales y
conocimiento de la enfermedad, en los resultados evidencian que hay diferencias
significativas en el conocimiento y las creencias de los familiares que participan en un
programa de educación y los que no participan (35).
En Latinoamérica, se han realizado estudios observacionales que miden el estado de
conocimiento de los cuidadores y pacientes sobre la epilepsia (19,28). Sin embargo, en Perú
desarrollaron un instrumento que permitía evaluar el nivel de conocimiento sobre epilepsia
y conocer las creencias más frecuentes en los padres de familia para posteriormente elaborar
estrategias de educación y control de la enfermedad. Por medio de un estudio transversal a
padres de familia de 3 centros educativos de Lima se seleccionaron 45 padres de familia,
calculado con un promedio de tres personas por ítem. Las variables fueron divididas en
socio-demográficas, creencias, nivel de conocimiento y origen de la información sobre
epilepsia. Para la variable de nivel de conocimiento se otorgó un punto por cada respuesta
correcta y cero puntos por respuesta incorrecta siendo un puntaje máximo de 39 puntos. La
validación del instrumento se realizó de manera cualitativa y cuantitativa. Al final se
obtuvieron 15 preguntas sobre conocimientos, 5 sobre creencias, 3 sobre la fuente de
información y 8 preguntas socio-demográficas. Posteriormente se realizó la evaluación de
confiabilidad, coeficiente de correlación por medio de test-retest con un intervalo de tiempo
de 1 mes para la confiabilidad temporal y la validez interna por medio del índice de
discriminación de cada ítem o correlación elemento, siendo +0.2 un buen índice. LosTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
27
de Colombia
resultados fueron que el tiempo promedio de realización del cuestionario fue de 15 minutos,
que la mayoría recibe la información sobre la epilepsia por un familiar y que el 68.8%
desconocía si el centro de salud brindaba información. En cuanto a conocimiento el percentil
25 correspondió a 23 puntos y el percentil 75 a 29 puntos. El 57.8% tenían conocimiento
medio acerca de la epilepsia. En cuanto a las creencias consideraron a los niños con epilepsia
útiles para la sociedad, que un niño con epilepsia podía ser amigo de su hijo y que el niño
con epilepsia no era menos inteligente que un niño sin ella. El desempeño de la prueba tuvo
una confiabilidad alta por medio del coeficiente de Kuder y Richarsdon (KR-20) de 0.89 y
la confiabilidad temporal del 0.986, la validez fue determinada por cada ítem, eliminándose
los que tuvieran menos de 2, no poseen viabilidad (36).
4.7. Características de un instrumento de medición
Un instrumento de medición consta de una o más variables de las que se desea obtener
información más precisa y debe cumplir ciertas características que permitan su adecuada
evaluación y utilización (Tabla 2).
Tabla 2 Características de un instrumento de medición
Característica Descripción
Validez Indica si el resultado de la medición corresponde a la
realidad del fenómeno que se está midiendo.
Confiabilidad Es la característica que certifica que las mediciones
repetitivas de un fenómeno estable deben dar siempre los
mismos resultados.
Adecuada amplitud Es la capacidad de un instrumento de medición de valorar
del rango todas las características de interés del fenómeno del cual
se desea obtener información.
Sensibilidad al Es la capacidad de valorar y encontrar cambios cuando el
cambio fenómeno de evaluación ha cambiado.
Utilidad Se refiere a la aplicabilidad de un instrumento de
medición en condiciones reales.
Tomado de: Sánchez R., Gómez C. Conceptos básicos sobre validación. Rev Col
Psiquiatría. 1998;XXVII(2):121-30.Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
28
con epilepsia en Bogotá
5. Objetivos
5.1.Objetivo general
Determinar el nivel de conocimiento, creencias y fuentes de información de cuidadores de
pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia atendidos en la Fundación Hospital
Pediátrico la Misericordia desde marzo a mayo del 2018.
5.2.Objetivos específicos
1. Caracterizar una población de cuidadores de pacientes pediátricos con epilepsia.
2. Caracterizar una población de pacientes pediátricos con epilepsia.
3. Identificar los cambios culturales frente a la población del Perú por medio de la
evaluación de los cuidadores con el cuestionario sobre conocimiento de la epilepsia
validado en Perú.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
29
de Colombia
6. Metodología
6.1.Tipo de estudio
Es un estudio descriptivo de corte transversal para identificar el estado de conocimiento de
cuidadores de pacientes pediátricos con epilepsia en Colombia por medio de un cuestionario
desarrollado en español en otro país latinoamericano (Perú) que mide los conocimientos,
creencias y fuente de información sobre la epilepsia en padres de familia de paciente
pediátricos.
6.2.Universo
La población universo correspondió a todos los cuidadores de pacientes pediátricos
atendidos en Bogotá de 1 mes a 17 años que tenían diagnóstico de epilepsia.
6.3.Población de Referencia
La población de referencia correspondió a todos cuidadores de pacientes pediátricos
colombianos de 1 mes a 17 años con diagnóstico de epilepsia que fueron atendidos en la
Fundación Hospital Pediátrico de la Misericordia (HOMI) de Bogotá.
6.4.Población de estudio
La población de estudio correspondió a los cuidadores de pacientes pediátricos colombianos
de 1 mes a 17 años con diagnóstico de epilepsia que fueron atendidos en el Fundación
Hospital Pediátrico de la Misericordia (HOMI) y que cumplieron los criterios de inclusión.Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
30
con epilepsia en Bogotá
6.5. Criterios de elegibilidad
Cuidador de paciente pediátrico (1-17 años) diagnosticado con epilepsia que cumplieron los
siguientes criterios de inclusión y exclusión:
Criterios de inclusión
 Asistir a consulta, seguimiento u hospitalización a la Fundación Hospital Pediátrico
de la Misericordia (HOMI).
 Haber asistido al menos a una consulta o valoración con neuropediatría en el último
año en la Fundación Pediátrica Hospital de la Misericordia (HOMI).
Criterios de exclusión
 Diagnóstico personal de epilepsia.
 Discapacidad intelectual bien fuera clínica o neuropsicológicamente diagnosticada.
 Haber participado en la prueba piloto.
 Discapacidad sensorial para responder el cuestionario.
6.6.Sesgos
6.8.1. Sesgo de selección
El sesgo de selección se refiere a cualquier factor que influya sobre la posibilidad de
participación de los sujetos seleccionados y que además se encuentre en relación con el
evento de estudio. Este sesgo se controló por medio de la selección con un número aleatorio
de cuidadores de los pacientes pediátricos con epilepsia disponibles en el centro de atención.
6.8.2. Sesgos de informaciónTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
31
de Colombia
El sesgo de información hace referencia a los errores que se introducen durante la medición
del fenómeno de estudio, y que se presentan de manera diferencial entre los grupos de
pacientes. Este sesgo se controló mediante la utilización de un cuestionario revisado y
ajustado minuciosamente antes de su aplicación, fácilmente utilizable, que no daba lugar a
errores de interpretación y así se obtuvo la información bajo los mismos parámetros para
cada pregunta.
6.8.3. Sesgos de confusión
El sesgo de confusión se refiere a asociaciones no causales entre la exposición y el evento
evaluado, o cuando no se observa una asociación real por la acción de una tercera variable.
Este sesgo puede resultar en una sobreestimación o subestimación de la asociación. En este
caso, se controlaron variables que podían sesgar a los cuidadores como nivel educativo,
estrato socioeconómico y religión.
6.7.Adaptación del cuestionario
Se utilizó el cuestionario de creencias y conocimientos del Perú (Anexo 1) validada
anteriormente en otros estudios en la población de Perú, utilizando como unidad de
observación el cuidador. Los criterios de elegibilidad de la población fueron ser padre de
familia y acceder voluntariamente a participar de la encuesta y los criterios de exclusión,
tener algún tipo de trastorno psiquiátrico evidente o secuela neurológica, tener alguna
discapacidad que imposibilite su participación y ser analfabeta.
El cuestionario del Perú fue la utilizada dadas las similitudes poblacionales al ser
latinoamericana, debido a que es el único validado encontrado en idioma español, además
de ser de fácil aplicación (heteroaplicado) y manejo por parte del personal de salud y que no
requiere de ningún dispositivo electrónico o de otro tipo para su ejecución si no es realmente
observacional.Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
32
con epilepsia en Bogotá
6.8.Recolección de la información
Se aplicó inicialmente la prueba piloto a 20 sujetos de la población que cumplieron con los
criterios de inclusión y exclusión y firmaron el consentimiento informado. Lo anterior,
permitió identificar falencias en la aplicación del cuestionario y en la interpretación de los
términos en la misma.
Luego se procedió a corregir los problemas identificados en la prueba piloto, modificando:
“Grado de instrucción” por “Grado de escolaridad”, “Tiempo de residencia en lima” por
“Tiempo de residencia en Bogotá”, “Agua de azahar” por “aromática de la flor del naranjo”.
Además, se adicionó la variable “estrato socio-económico”.
Posteriormente se procedió a la aplicación del cuestionario a 130 cuidadores (por
conveniencia) de pacientes pediátricos con epilepsia, que cumplieran los criterios de
elegibilidad y aceptaran participar en el estudio. Muestra recolectada de marzo a mayo de
2018. Adicionalmente se diligenció un formato de recolección de datos básicos del paciente
y su patología (Anexo 2).
6.9.Procesamiento de la información y análisis
La información obtenida a partir de la aplicación del cuestionario y el formato adicional
(Anexo 2), se recopiló en una base de datos única, manejada por el investigador principal en
el programa SPSS 24 para su posterior análisis estadístico.
6.10. Análisis estadísticos
Se ejecutó un análisis univariado de las características de la población por medio de medidas
de tendencia central y dispersión, igualmente se calculó prevalencia de conocimiento,
creencias y fuente de información. En segundo lugar, se realizó análisis bivariado,
calculando razones de prevalencia y teniendo en cuenta como variable dependiente el nivelTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
33
de Colombia
de conocimiento se calculó chi cuadrado con un intervalo de confianza del 95%. Se toman
valores significativos de p menores de 0.05.
Para la variable “nivel de conocimiento” se otorgó un punto por cada respuesta correcta y
cero puntos por respuesta incorrecta siendo el puntaje máximo 39 puntos. Luego, se
determinó la distribución de los puntajes y se estableció los puntos de corte para los niveles
de conocimiento bajo (0-23), intermedio (24-28) o alto (≥29).
6.11. Variables
Tabla 3. Operacionalización de las variables
Variable Tipo Nivel de Operacionalización de la
Medición Variable
Datos del paciente
Código Cuantitativa Razón Número
Edad Cuantitativa Razón Años
Género Cualitativa Nominal 1. Masculino
2. Femenino
Tipo de epilepsia Cualitativa Nominal 1. Genética
2. Estructural/Metabólica
3. De causa desconocida
Tratamiento actual Cualitativa Nominal 1. Monoterapia
del paciente 2. Politerapia
3. Ninguno
Datos del cuidador
Edad Cuantitativa Razón Años
Género Cualitativa Nominal 3. Masculino
4. Femenino
Estado civil Cualitativa Nominal 1. Soltero
2. Casado
3. Viudo
4. Divorciado
5. Unión libre
Estrato socio- Cualitativa Nominal 1. Uno
económico 2. Dos
3. Tres
4. Cuatro
5. Cinco
6. SeisConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
34
con epilepsia en Bogotá
Grado de Cualitativa Nominal 1. Ninguna
escolaridad 2. Primaria
3. Secundaria
4. Universitaria
5. Técnica o tecnológica
6. Post-grado
Religión Cualitativa Nominal 1. Católica
2. Cristiana
3. Testigo de Jehová
4. Evangélica
5. Ninguna
6. Otra
Lugar de nacimiento Cualitativa Nominal Abierta
Tiempo de estancia Cuantitativa Razón Años
en Bogotá
Epilepsia (Sabe Cualitativa Nominal 0. No
usted algo de 1. Si
epilepsia)
Causa epilepsia 1. Trastorno función
cerebral
2. Enfermedad que se
contagia
3. Castigo de Dios
4. Posesión maligna
5. Enfermedad que se
hereda
Tratamiento 1. Sacerdote
epilepsia (Quien 2. El señor de la farmacia
debe tratar a la 3. Médico
persona con 4. Chaman
epilepsia) 5. Amigo
Especialista 1. Endocrinólogo
tratamiento 2. Cardiólogo
3. Neurólogo
4. Cirujano
Edad frecuente 1. Bebes (0 a 1 años)
epilepsia 2. Niños (1 a 9 años)
3. Adolescentes (9 a 18
años)
4. Adultos (18 a 60 años)
5. Ancianos (Mayores de
60 años)Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
35
de Colombia
Crisis epiléptica (¿Qué son las crisis “convulsivas”?)
Sacudidas del Cualitativa Nominal 0. No
cuerpo 1. Si
Cambios en la Cualitativa Nominal 0. No
expresión y miradas 1. Si
al vacío
Hablar solo al vacío Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Visión de objetos Cualitativa Nominal 0. No
inexistentes 1. Si
Conductas extrañas Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Agresividad (¿Qué Cualitativa Nominal 0. No
una persona que está 1. Si
teniendo una crisis
epiléptica puede
volverse agresiva y
atacarlo?
Conducta ante una crisis epiléptica
Poner a la persona Cualitativa Nominal 0. No
de costado para que 1. Si
respire mejor
Colocarle una Cualitativa Nominal 0. No
almohada debajo de 1. Si
la cabeza
Colocar un pañuelo Cualitativa Nominal 0. No
en la boca. 1. Si
Sujetar al niño para Cualitativa Nominal 0. No
impedir que siga 1. Si
sacudiéndose
Tirarle agua encima Cualitativa Nominal 0. No
para que reaccione 1. Si
Aflojar o retirar Cualitativa Nominal 0. No
corbatas, correas y/o 1. Si
collares
Ponerle un lápiz en Cualitativa Nominal 0. No
la boca 1. Si
Sobarle los brazos Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Factores que desencadenan una crisis epiléptica
Dormir pocas horas Cualitativa Nominal 0. No
(menos de 6 horas) 1. Si
Dormir muy tarde Cualitativa Nominal 0. No
1. SiConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
36
con epilepsia en Bogotá
Tomar café Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Tomar alcohol Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
El estrés Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Daños en el cerebro cuando
Cuando el niño se Cualitativa Nominal 0. No
sacude mucho 1. Si
tiempo
Cuando las crisis Cualitativa Nominal 0. No
son muy frecuentes 1. Si
Cuando se presenta Cualitativa Nominal 0. No
fiebre 1. Si
Cuando el niño Cualitativa Nominal 0. No
vomita o saliva 1. Si
demasiado
Atención del 1. Hospital
paciente con 2. En su propia casa
epilepsia (¿Dónde se 3. En la iglesia
realiza la atención 4. En la farmacia
de un paciente con 5. En la casa vecina
epilepsia?)
Cómo se trata la 1. Hierbas medicinales
epilepsia 2. Brebajes de sangre
3. Con rezos
4. Medicamentos
5. Con aromática de la
flor del naranjo
6. Con baños de sanación
Deportes en la epilepsia (¿Qué deportes pueden realizar los niños que sufren de
Epilepsia?)
Atletismo Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Fútbol Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Ping – pong 0. No
1. Si
Juegos de mesa 0. No
(ajedrez) 1. Si
Buceo 0. No
1. SiTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
37
de Colombia
Actividades en epilepsia (¿Qué actividades pueden realizar los niños que sufren de
Epilepsia?)
Ir al colegio Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Ir a cine Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Estudiar Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Bailar Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
Utilidad en la Cualitativa Nominal 0. No
comunidad 1. Si
Permitiría que un Cualitativa Nominal 0. No
niño con epilepsia 1. Si
fuera amigo de su
hijo/a
Niño con epilepsia Cualitativa Nominal 0. No
puede ir al mismo 1. Si
colegio de un niño
que no padece
epilepsia
Un niño con Cualitativa Nominal 0. No
epilepsia es menos 1. Si
inteligente
La epilepsia se Cualitativa Nominal 0. No
hereda 1. Si
La epilepsia se cura Cualitativa Nominal 0. No
1. Si
A través de qué Cualitativa Nominal 1. De amigos, vecinos,
medio obtuvo la familiares
información sobre 2. De campañas de salud
epilepsia en hospitales y postas
3. De un familiar o
conocido que tiene
epilepsia
4. De la radio, periódico o
televisión
5. Otro (especificar cuál)
Sabe usted si en el Cualitativa Nominal 0. No
hospital se realizan 1. Si
charlas acerca de
Epilepsia
Ha asistido Cualitativa Nominal 0. No
1. SiConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
38
con epilepsia en Bogotá
6.12. Consideraciones éticas
Este estudio fue presentado y aprobado el comité de ética en investigación de la institución
participante:
 Comité de Ética en Investigación de la Fundación Hospital de la Misericordia,
Acta No. 010 CEI 10-18 del 26 de febrero de 2018 (Anexo 3).
Este estudio se clasifica como ningún tipo de riesgo según la resolución 8430 de 1993 del
Ministerio de Salud de Colombia (Normas científicas, técnicas y administrativas para la
investigación en Salud) que rige las normas de investigación en humanos para Colombia.
Adicionalmente este estudio se rige por los lineamientos internacionales de ética en
investigación biomédica de la última convención de Helsinki (2000).
Según los lineamientos del comité de ética, se aplicó consentimiento informado por escrito
adaptado al formato institucional para la participación en el estudio. El estudio fue
absolutamente voluntario y confidencial y se estipuló dar la información pertinente de los
resultados a aquellos participantes que lo soliciten o lo requieran y a sus cuidadores.
El informe final de esta investigación será consignado en el Repositorio Institucional de la
Universidad Nacional de Colombia.
Beneficios y contraprestaciones a los participantes: La participación en el estudio no tuvo
ningún reconocimiento económico para los participantes. Sin embargo, una vez finalizado
cada cuestionario se realizó la retroalimentación pertinente a las respuestas por ellos dadas,
corroborando las respuestas correctas y explicando las erróneas.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
39
de Colombia
7. Declaración de existencia de conflicto de interés
Los investigadores de este trabajo de investigación, declaran no tener conflictos de intereses
en el desarrollo de este trabajo de investigación.Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
40
con epilepsia en Bogotá
8. Resultados
8.1.Caracterización demográfica y clínica de pacientes
Se realizó el cuestionario a 130 cuidadores de pacientes pediátricos con epilepsia, de los
cuales el 53,1% eran pacientes femeninas con una mediana de edad de 6 años (Mínimo 0 y
Máximo 17 años). El tipo de epilepsia principalmente fue de etiología estructural/metabólica
en un 78,5% (n = 102), seguida genética (14,6%, n = 19) y posteriormente de causa
desconocida (6,9%, n = 9). El tratamiento farmacológico fue principalmente politerapia
(86,9%, n = 113), seguido de monoterapia (13,1%, n = 17), no se encontró paciente sin
tratamiento.
8.2.Caracterización demográfica de cuidadores
Los cuidadores en su mayoría fueron mujeres (76,2%, n = 99) y el 23,8% eran hombres (n
= 31) y la mediana de edad fue de 37 años, con una mínima edad de 17 años y máxima de
62 años. La mayoría de los cuidadores estaban en unión libre (33,1%, n = 43), seguido de
cuidadores casados (32,3%, n = 42), solteros (23,1%, n = 30) y divorciados en menor
proporción (11,5%, n = 15). La escolaridad de los cuidadores era principalmente secundaria,
seguida de primaria, muy pocos no tenían ninguna escolaridad y el 6.9% tenía estudios de
postgrado, como se evidencia en la siguiente tabla:
Tabla 4 Escolaridad de los cuidadores
Nivel escolaridad Frecuencia Porcentaje
Ninguna 3 2,3%
Primaria 32 24,6%
Secundaria 42 32,3%
Universitaria 20 15,4%
Técnica 24 18,5%
Postgrado 9 6,9%Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
41
de Colombia
La mayoría de los cuidadores profesaban la religión católica (59,2%, n = 77), seguida del
cristianismo (27,7%, n = 36), la evangélica un solo cuidador la profesaba (0,8%) y sin
ninguna religión 16 cuidadores (12,3%). La mayoría de cuidadores nacieron en Bogotá
(44,6%, n = 58), seguido de Santander (16,9%, n = 22), Tolima (9,2%, n = 12), Huila (7,7%,
n = 10), Boyacá (6,9%, n = 9), Cundinamarca (No Bogotá) (3,8%, n = 5), Nariño, Meta y
Cauca cada uno con tres cuidadores (2,3%) y Norte de Santander, Casanare, Putumayo,
Bolívar y Atlántico con un cuidador cada uno como lugar de nacimiento (0,8%). Algunos
de los cuidadores vivían en Bogotá al momento del cuestionario y la mediana de edad en
años de vivir en Bogotá fue de 16 años (RIC 26 años). La distribución por estratos de los
cuidadores se evidencia en la siguiente figura, teniendo en mayor proporción los cuidadores
que viven en estrato tres (45,4%, n = 59).
Figura 1 Distribución de los cuidadores según el estrato
Estrato
1%
3% Uno
6%
Dos
23%
22%
Tres
Cuatro
45% Cinco
Seis
De los 130 cuidadores, 12 aseguraron no saber nada de epilepsia (9,2%), por lo cual su
estado de conocimiento es cero lo que los clasifica como conocimiento bajo. Los cuidadores
que refirieron saber algo sobre la epilepsia continuaron el cuestionario y son de quienes
caracterizaremos las siguientes variables (n = 118).Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
42
con epilepsia en Bogotá
8.3.Resultados preguntas del cuestionario a cuidadores
Los 118 pacientes que respondieron a la pregunta 9 como “si” respecto a saber algo de
epilepsia continuaron con el cuestionario y se evidencian los resultados a continuación.
Sobre generalidades de la epilepsia: la causa de la epilepsia, el 95,8% (n = 113) respondieron
que era un trastorno de la función cerebral y el 1,7% (n = 2) que era un castigo de Dios. El
100% de los cuidadores refieren que quien debe tratar la epilepsia es un médico, y el 99,2%
(n = 117) refiere el especialista a cargo es el neurólogo y solamente un cuidador (0,8%)
referenció al cirujano. Para la mayoría de los cuidadores la edad en la que se presenta más
frecuentemente la epilepsia es en niños 1-9 años (58,5%, n = 69), el 27,1% (n = 32) refirieron
que se presentaba de los bebes 0 – 1 año de edad, el 9,3% (n = 11) en la adolescencia (9-18
años) y solamente el 5,1% (n = 6) refirieron que en la adultez, ninguno marcó la opción
“anciano (mayores de 60años)”.
Sobre las características de crisis epilépticas los resultados se reflejan en la siguiente tabla:
Tabla 5 Resultados del cuestionario sobre las características crisis epilépticas
Si No
% (n) % (n)
Las crisis epilépticas
pueden presentarse como:
- Sacudidas del
100% (118) 0
cuerpo
- Cambios de
expresión y miradas 84,7% (100) 15,3% (18)
al vacío
- Hablar solo al vacío 23,7% (28) 76,3% (90)
- Visión de objetos
25,4% (30) 74,6% (88)
inexistentes
- Conductas extrañas 39,8% (47) 60,2% (71)
Cree usted que una persona
con una crisis epiléptica
17,8% (21) 82,2% (97)
puede ser agresivas y
atacarlo
Ante una crisis epiléptica se
debe:Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
43
de Colombia
- Poner la persona de
costado para que 89% (105) 11% (13)
respire mejor
- Colocarle una
almohada debajo de 65,3% (77) 34,7% (41)
la cabeza
- Colocarle un 22,9% (27) 77,1% (91)
pañuelo en la boca
- Sujetar al niño para
impedir que siga 11,9% (14) 88,1% (104)
sacudiéndose
- Tirarle agua encima
para que reaccione 0 100% (118)
- Aflojar o retirar
corbatas, correas 75,4% (89) 24,6% (29)
y/o collares
- Ponerle un lápiz en 10,2% (12) 89,8% (106)
la boca
34,7% (41) 65,3% (77)
- Sobarle los brazos
Desencadenantes de crisis
epilépticas en personas con
epilepsia
- Dormir pocas horas 80,5% (95) 19,5% (23)
- Dormir muy tarde 27,1% (32) 72,9% (86)
- Tomar café 12,7% (15) 87,3% (103)
- Tomar alcohol 53,4% (63) 46,6% (55)
- El estrés 73,7% (87) 26,3% (31)
Hay daño cerebral
cuando…:Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
44
con epilepsia en Bogotá
- El niño se sacude 53,4% (63) 46,6% (55)
por mucho tiempo
- Las crisis son muy 92,4% (109) 7,6% (9)
frecuentes
- Se presenta fiebre 59,3% (70) 40,7% (48)
- El niño vomita o 20,3% (24) 79,7% (94)
saliva demasiado
Frente a la atención en salud de las personas con epilepsia, los cuidadores refieren en el
100% de los casos que se debe realizar en un hospital, pero en lo que respecta al tratamiento
el 98,3% (n = 116) coinciden que debe realizarse con medicamentos, no obstante, el 1,7%
(n = 2) plantea poder realizarse con hierbas medicinales. Concerniente a la información
sobre los deportes y otras actividades que pueden realizar los pacientes pediátricos con
epilepsia, sus cuidadores refieren:
Figura 2 Práctica de algún deporte
Deportes
80,50% 83,10%
62,70%
56,80%
13,60%
ATLETISMO FUTBOL PING-PONG JUEGOS DE MESA BUCEO
DeportesTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
45
de Colombia
Figura 3 Otras actividades
Otras actividades
Actividades diarias
93,20% 94,10%
83,10% 80,50%
Ir al colegio Ir a cine Estudiar Bailar
En relación al impacto social de tener a su cuidado un niño (a) con epilepsia, se evide4nció
que el 100% de los cuidadores refieren que menor es útil para la comunidad y que permitirán
que un niño con epilepsia fuera amigo de su hijo. En el 97,5% (n = 115) de los casos refieren
estar de acuerdo con que el niño (a) asista al mismo colegio que asiste un niño sin epilepsia,
no obstante, hasta 13,6% (n = 16) refiere que un niño con epilepsia es menos inteligente que
un niño sin esta condición.
Respecto a la evolución de la enfermedad, el 58,5% (n = 69) de los cuidadores refieren que
la epilepsia es una condición que se hereda, de los cuales el 20.2% (n =14) tiene como
etiología genética, el 71% (n = 49) estructural/metabólica y el 8.7% (n =6) de causa
desconocida. Por otro lado, el 63,6% (n = 75) manifiestan que la epilepsia se cura, de los
cuales el 20% (n = 15) corresponde a etiología genética, 69.3% (n = 52)
estructural/metabólica y el 10.7% (n = 8) de causa desconocida.
La fuente de información sobre la enfermedad fue dada por: en el 24,6% (n = 29) por
“amigos, familiares y vecinos”, en un 28,8% (n = 34) por “campañas de salud en hospitales
y posters”, en el 6,8% (n = 8) por “un familiar o conocido con epilepsia”, en el 14,4% (n =
17) por la radio, televisión, periódicos y en el 58,5% por “otro”: médico en el 38,1% (n =
45) e internet en el 20,3% (n = 24).Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
46
con epilepsia en Bogotá
Sobre el conocimiento de programas de educación sobre epilepsia en el hospital, el 91,5%
(n = 108) refieren no conocer si en el hospital se realizan charlas sobre epilepsia y solamente
el 3,4% (n= 4/10) que sí conocían de la existencia de estas, han asistido.
En el cuestionario empleado definiendo el conocimiento como “alto, medio y bajo”, se
obtuvo una mediana de (29.5) puntos “conocimiento alto”, moda 28 puntos “conocimiento
medio”, la media con todos los datos es de 26.8 puntos “conocimiento medio” y sin los de
0 puntos (n = 12) quienes manifestaron no saber sobre epilepsia es de 29.5 puntos, en la
gráfica se ilustra por la población por categoría:
Figura 4 Conocimiento de los cuidadores sobre epilepsia
Nivel de conocimiento
15.4%
Alto
50,7% Medio
Bajo
33.8%
8.4. Análisis bivariado
Se realizaron análisis bivariados para establecer asociaciones entre las variables demográficas,
resultados del cuestionario de los cuidadores, las variables demográficas y clínicas de los pacientes
con el nivel de conocimiento, categorizado en alto versus bajo y medio.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
47
de Colombia
Tabla 6 Análisis bivariado
Bajo y Medio Alto p
Género del paciente
- Masculino 50.8% (31) 49.2% (30)
- Femenino 0,860
49.3% (34) 50.7% (35)
Tipo de epilepsia
- Genética 63.2% (12) 36.8% (7)
- Estructural/
metabólica 49% (50) 51% (52) 0,308
- De causa
33.3% (3) 66.7% (6)
desconocida
Tratamiento
- Monoterapia 52.9% (9) 47.1% (8)
0.795
- Politerapia 49.6% (56) 50.4% (57)
Género del cuidador
- Masculino 35,5% (11) 64.5% (20)
0.099
- Femenino 54,5% (54) 45.5% (45)
Estado civil cuidador
- Casado o unión 52.9% (45) 47.1% (40)
libre 0,357
- Divorciado 44,4% (20) 55,6% (25)
viudo o soltero
Escolaridad cuidador
- Ninguna o 91,4% (32) 8,6% (3)
primaria 0.000*±
- Secundaria a
34,7% (33) 65,3% (62)
PostgradoConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
48
con epilepsia en Bogotá
Religión cuidador
- Católica 54,5% (42) 45.5% (35)
- Otra (cristiana,
evangélica, 43,54% (23) 56,6% (30) 0.212
ninguna)
Lugar de nacimiento
- Bogotá 43,1% (25) 56,9% (33)
- Otro 0.158
55,6% (40) 44,4% (32)
Estancia en Bogotá
- ≤ 10 años 55% (22) 45% (18)
0.115
- > 10 años
39,7% (31) 60,3% (47)
Estrato socioeconómico
cuidador
- Uno, dos y tres
60,2% (56) 39,8% (37)
(Bajo a medio)
0.000*
- Cuatro, cinco y
seis (Medio a
24,3% (9) 75,7% (38)
alto)
Conocimiento del
cuidador previo
44,9% (53) 55,1% (65)
- Si 0.000*
100% (12) 0
- No
*p significativa (<0,005)
±Prueba de Fisher
Las asociaciones encontradas con variables sociodemográficas fueron:
- Tener estudios de secundaria, universitarios, técnico o postgrado se asoció con
mayor conocimiento de la epilepsia en los cuidadores (p=0,000) [OR 20,040 IC95%
5,704-70,407].Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
49
de Colombia
- Estar en estratos más altos (Cuatro a seis) se asoció con mayor conocimiento sobre
epilepsia versus el estrato uno, dos y tres (p = 0,000) [OR 4,709 IC95% 1,996-
11,107].
- Los cuidadores que manifestaban saber sobre epilepsia se asociaron
significativamente con mayor conocimiento de la enfermedad (p = 0,000) [OR 2,226
IC95% 1,823-2,719].
Para el análisis de los otros puntos de la encuesta se tomó como n =118 (cuidadores que
refirieron saber algo sobre la epilepsia). Se establecieron otras asociaciones con respecto a
la causa de la epilepsia, la edad de presentación, las características de las crisis epilépticas,
las actividades diarias, el impacto en la vida social y el conocimiento de los procesos
educativos.
Continuación Tabla 6. Análisis bivariado
Bajo y
Alto p
Medio
Causa de la epilepsia:
- Trastorno en la
42,5% (48) 57,5% (65)
función cerebral
- Otra (Religiosa,
0.011*±
Enfermedad
contagiosa o
100% (5) 0
hereditaria)
Quien debe tratar la
epilepsia
44,9% (53) 55,1% (65) NA
- Médico
El especialista que debe
tratar el paciente con
epilepsia es:
- Neurólogo
44,4% (52) 55,6% (65)
- Otro (cirujano)
0.266
100% (1) 0Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
50
con epilepsia en Bogotá
La edad en la que se
presenta la epilepsia
46,4% (52) 53,6% (60)
- Bebe, niño o
adolescente
16,7% (1) 83,3% (5) 0.153
- Adulto o anciano
Crisis epilépticas como:
Sacudidas del cuerpo
44,9% (53) 55,1% (65) NC
- Si
Cambios en la expresión
y mirada al vacío
37% (37) 11,1% (2)
- Si
0.000*
- No
88,9% (16) 63% (63)
Hablar solo al vacío 46,4% (13) 53,6% (14)
- Si 0.854
44,4% (40) 55,6% (50)
- No
Visión de objetos
inexistentes
53,5% (16) 46,7% (14)
- Si
0.283
- No
42% (37) 58% (51)
Conductas extrañas
- Si
36,2% (17) 63,8% (30)
- No
0,120
50,7% (36) 49,3% (35)
Cree usted que una
persona con una crisis
epiléptica puede ser
agresivo y atacarlo
71,4% (15) 28,6% (6)
- Si 0,007*
- No 39,2% (38) 60,8% (59)
Ante una crisis epiléptica
debo:
Poner a la persona de
costado para que respire
mejorTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
51
de Colombia
- Si 44,8% (47) 55,2% (58) 0,924
- No
46,2% (6) 53,8% (7)
Colocarle una almohada
debajo de la cabeza
36,4% (28) 63,6% (49)
- Si
0,010*
- No
61% (25) 39% (16)
Colocar un pañuelo en la
boca
55,6% (15) 44,4% (12)
- Si
0,206
- No
41,8% (38) 58,2% (53)
Sujetar al niño para
impedir que siga
sacudiéndose
- Si
64,3% (9) 35,7% (5)
- No
0,121
42,3% (44) 57,7% (60)
Tirarle agua encima para
que reaccione
44,9% (53) 55,1% (65) NC
- No
Aflojar o retirar corbatas,
correas y/o collares
40,4% (36) 59.6% (53)
- Si
0,088
- No
58,6% (17) 41,4% (12)
Ponerle un lápiz en la
boca
58,3% (7) 41,7% (5)
- Si
0,324
- No
43,4% (46) 56,6% (60)
Sobarle los brazos
61% (25) 39% (16)
- Si
0,010*
36,4% (28) 63,6% (49)
- NoConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
52
con epilepsia en Bogotá
Puede desencadenar una
crisis epiléptica con
persona con epilepsia:
Dormir pocas horas
37,9% (36) 62,1% (59)
- Si 0.002*
- No 73,9% (17) 26,1% (6)
Dormir muy tarde
37,5% (12) 62,5% (20)
- Si
0,323
- No
47,7% (41) 52,3% (45)
Tomar café
60% (9) 40% (6)
- Si
0,269
- No
42,7% (44) 57,3% (59)
Tomar alcohol
30,2% (19) 69,8% (44)
- Si
0,001*
- No
61,8% (34) 38,2% (21)
El estrés
- Si
34,5% (30) 65,5% (57)
- No
0,000*
74,2% (23) 25,8% (8)
Hay daño cerebral
cuando:
El niño se sacude por
mucho tiempo
46% (29) 54% (34)
- Si 0,794
- No 43,6% (24) 56,4% (31)
Las crisis son muy
frecuentes
45,9% (50) 54,1% (59)
- Si
0,467
No
33,3% (3) 66,7% (6)Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
53
de Colombia
Se presenta fiebre
55,7% (39) 44,3% (31)
- Si
0,004*
- No
29,2% (14) 70,8% (34)
El niño vomita o saliva
mucho
70,8% (17) 29,2% (7)
- Si
- No
38,3% (36) 61,7% (58) 0,004*
Dónde se realiza la
atención de los pacientes
con epilepsia
- Hospital
44,9% (53) 55,1% (65)
- Otro
NC
0 0
Los tratamientos de los
pacientes con epilepsia
son:
- Medicamentos
44% (51) 56% (65)
- Otro (Rezos,
0,114
brebajes, etc.) 100% (2) 0
Los niños con epilepsia
pueden practicar:
Atletismo
- Si
21,6% (16) 78,4% (58)
- No
0,000*
84,1% (37) 15,9% (7)
Futbol
25,4% (17) 74,6% (50)
- Si
0,000*
- No
70,6% (36) 29,4% (15)
Ping pong 31,6% (30) 68,4% (65)
- Si
100% (23) 0 0,000*±
- NoConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
54
con epilepsia en Bogotá
Juegos de mesa 35,7% (35) 64,3% (63)
- Si
90% (18) 10% (2) 0,000*
- No
Buceo
- Si
50% (8) 50% (8)
- No
0,660
44,1% (45) 55,9% (57)
Un niño con epilepsia
puede:
Asistir al colegio
- Si
40,9% (45) 59,1% (65) 0,001*±
- No
100% (8) 0
Ir a cine
- Si
36,7% (36) 63,3% (62)
- No
0,000*
85% (17) 15% (3)
Puede estudiar
41,4% (46) 58,6% (65) 0,003*±
- Si
- No
100% (7) 0
Bailar
31,6% (30) 68,4% (65)
- Si
0,000*±
- No
100% (23) 0
Cree usted que un niño
con epilepsia es útil para
la comunidad
- Si
44,9% (53) 55,1% (65) NC
Permitiría que un niño
con epilepsia fuera amigo
de su hijo
- Si
44,9% (53) 55,1% (65) NCTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
55
de Colombia
Cree usted que un niño
con epilepsia puede ir al
mismo colegio de un
niño que no padece
epilepsia
- Si 44,3% (51) 55,7% (64)
- No 0,443
66,7% (2) 33,3% (1)
Cree usted que un niño
con epilepsia es menos
inteligente
- Si
56,3% (9) 43,8% (7)
- No
0,327
43,1% (44) 56,9% (58)
La epilepsia se hereda
- Si
42% (29) 58% (40)
- No
0,454
49% (24) 51% (25)
La epilepsia se cura
- Si
49,3% (37) 50,7% (38)
- No
0,203
37,2% (16) 62,8% (27)
NC: No calculable
*p < 0,05
± Asociaciones de riesgo no calculables por celdas con valor de 0
Las asociaciones encontradas fueron:
- Los cuidadores que consideraron que las crisis epilépticas pueden presentarse como
cambios de expresión y mirada al vacío, presentaron mayor nivel de conocimiento
(p=0,000) [OR 13,622 IC95% 2,964 – 62,593]
- Los cuidadores que respondieron que las personas durante una crisis epiléptica
pueden volverse agresivo y atacarlo, presentaron menor nivel de conocimiento
(p=0,007) [OR 0,258 IC95% 0,092 – 0,722]Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
56
con epilepsia en Bogotá
- Los cuidadores que respondieron que se debe poner una almohada debajo de la
cabeza del paciente cuando está presentando una crisis epiléptica, presentaron mayor
nivel de conocimiento (p=0.010= [OR 2,734 IC95% 1,253 – 5,969]
- Los cuidadores que respondieron que se debe sobarle los brazos al paciente mientras
tiene una crisis epiléptica, presentaron menor nivel de conocimiento (p=0,010) [OR
0,366 IC95% 0,168 – 0,798].
- Los cuidadores que respondieron que el dormir pocas horas es un factor de riesgo
para desencadenar una crisis epiléptica en pacientes con epilepsia, presentaron
mayor nivel de conocimiento (p=0.002) [OR 4,644 IC95% 1,676 – 12,862].
- Los cuidadores que respondieron que el consumir alcohol es un factor
desencadenante para una crisis epiléptica en pacientes con epilepsia, presentaron
mayor nivel de conocimiento (p=0,001) [OR 3,749 IC95% 1,745 – 8,058].
- Los cuidadores que respondieron que el estrés es un factor desencadenante para una
crisis epiléptica en pacientes con epilepsia, presentaron mayor nivel de conocimiento
(p=0,000) [OR 5,463 IC95% 2,181 – 13,679].
- Los cuidadores que refieren que el tener fiebre durante una crisis epiléptica es una
un factor para tener daño cerebral, presentaron menor nivel de conocimiento
(p=0,004) [OR 0,327 IC95% 0,150 – 0,715].
- Los cuidadores que refieren la presencia de vómito o salivación excesiva durante
una crisis epiléptica como un factor desencadenante del daño cerebral, presentaron
menor nivel de conocimiento (p=0,004) [OR 0,256 IC95% 0,097 – 0,677].
- Los cuidadores que respondieron que los niños con epilepsia pueden practicar
atletismo presentaron mayor nivel de conocimiento (p=0,000) [OR 19,161 IC95%
7,197 – 51,014].
- Los cuidadores que respondieron que los niños con epilepsia pueden practicar futbol
presentaron mayor nivel de conocimiento (p=0,000) [OR 7,059 IC95% 3,122 –
15,961].
- Los cuidadores que respondieron que los niños con epilepsia pueden practicar juegos
de mesa presentaron mayor nivel de conocimiento (p=0,000) [OR 16,200 IC95%
3,550 – 73,935].Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
57
de Colombia
- Los cuidadores que respondieron que los niños con epilepsia pueden ir a cine
presentaron mayor nivel de conocimiento (p=0,000) [OR 9,759 IC95% 2,675 –
35,605].
Sobre las fuentes de información acerca de la epilepsia no se presentaron asociaciones
significativas con los que aseguraron obtener la información por amigos, vecinos, familiares
(p=0,201), por campañas de salud (p=0,603), de un familiar o conocido con epilepsia
(p=0,241), de los medios de comunicación como radio o televisión (p=0,738). Se realizó una
asociación entre obtener la información por el médico o internet sin obtener diferencias
estadísticas significativas (p = 0,640), obteniendo que el 60% de los cuidadores quienes
obtuvieron información del médico tenían alto conocimiento y el 54,2% de los cuidadores
quienes obtuvieron información de internet tenían alto conocimiento de la enfermedad.
Adicionalmente, los pacientes que asistieron a las charlas sobre epilepsia en el hospital no
se asociaron significativamente con el nivel de conocimiento mayor o menor (p=0,218).Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
58
con epilepsia en Bogotá
9. Discusión
La epilepsia es una de las cinco patologías más importante de las enfermedades neurológicas
de tipo crónico que tiene grandes repercusiones sobre la vida de los pacientes en aspectos
sociales, psicológicos y funcionales (39). Es diagnosticada tempranamente como se
evidencia en este estudio donde los pacientes tienen edades entre unos pocos meses hasta
los 17 años (2).
En cuanto a la etiología de la epilepsia, se documentó que la mayoría de nuestros pacientes
tienen una causa estructural o metabólica (78,5%), seguida de causa genética (14,6%) y
posteriormente de causa desconocida (6,9%). En comparación con un estudio realizado en
Bogotá en el año 2014 por Espino-Jovel et., este perfil etiológico tiene algunas similitudes
y su posible explicación radica en que la mayoría de nuestra población al igual que la suya
pertenecía a familias de bajos recursos socio-económicos, en este estudio el 71% de la
población residía en Estrato 1, 2 o 3.
De acuerdo a lo descrito en la literatura, en pacientes con epilepsia y en especial en los
menores de edad se necesita de una persona que le acompañe y le brinde cuidados gran parte
del tiempo (41), situación que es importante resaltar debido a que todos los pacientes de este
estudio se encontraban en compañía de su cuidador en el momento de la aplicación del
cuestionario.
Sin embargo, a pesar de las buenas intenciones, el cuidador no está preparado para ello y
termina siendo responsable de hasta el 70% de los eventos adversos prevenibles (14,45).
Según los estudios esto se debe a la falta de educación académica, el pobre conocimiento de
la patología, las creencias y estigmas de la enfermedad que prevalecen en ocasiones sobre
el tratamiento y conducta médica (7, 8, 11, 40, 47). No es objetivo de este estudio
correlacionar el nivel de conocimiento con eventos adversos prevenibles, pero debido a que
se evidenció una asociación de a mayor nivel educativo, mayor conocimiento de la epilepsia;Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
59
de Colombia
se podría intuir que en esta población habría menos eventos adversos. Tema que se podría
ahondar en futuros estudios.
En Colombia no se encontraron estudios disponibles que caractericen el conocimiento de
los cuidadores de los pacientes pediátricos con epilepsia; pero, de acuerdo con la OMS en
los países en vía de desarrollo hasta el 94% de los pacientes no reciben un tratamiento
adecuado (33), dato que contrarresta con los hallazgos de este estudio, pues el 100% de los
pacientes se encontraban en tratamiento medicamentoso y el 98.3% de los cuidadores
respondieron que la indicación terapéutica es la farmacológica. Evidentemente este hallazgo
puede estar sesgado por el hecho de que la población objeto, fue tomada en una institución
de salud.
En cuanto a los cuidadores la mayoría fueron mujeres (76,2%), porcentaje relativamente
menor al reportado en el estudio de Perú (90.3%). Sin embrago, al ser este género el
predominante en ambos estudios, se podría llegar a ratificar la creencia coloquial que la
mujer debe estar en el hogar y tienen el papel preponderante en el cuidado de los hijos, a
pesar de la “ganancia” de espacios desde los años 60 en el ámbito escolar y en los años 40
en el laboral (56).
Otros datos demográficos se asociaron de forma importante entre el estudio del Perú y la
población de presente estudio respectivamente: Estado civil en ambos estudios en su
mayoría fue unión libre (60.2% vs. 33,1%), la escolaridad de la población fue
predominantemente secundaria (60,2% vs. 32,3%), el lugar de nacimiento correspondió más
frecuentemente a la capital (52,0 vs. 44,6%) y el tiempo de residencia en la capital fue de
(22,4 años vs. 16 años). Esta información confirma que las características poblacionales
entre el Perú y Colombia son muy similares, lo que valida con mayor ímpetu el uso del
cuestionario elaborado en el Perú. El estrato socioeconómico no fue valorado en el estudio
peruano, pero este trabajo correspondió principalmente a personas que residen en estrato 3
(45%), lo que se relaciona con la pirámide poblacional colombiana.Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
60
con epilepsia en Bogotá
En lo que respecta a la religión, la mayoría eran católicos (59,2%) lo que coincide con los
datos epidemiológicos del DANE (58) y es importante indicar que no estuvo relacionado
significativamente con el conocimiento de la epilepsia, lo que mitiga la creencia que aún la
religión sigue siendo un componente importante en la toma de decisiones médicas de los
pacientes, ya hemos pasado de creer en el misticismo de las enfermedades a un conocimiento
científico de las mimas.
Por otro lado, el número de cuidadores que refieren no saber nada sobre la epilepsia fue
levemente mayor en Perú comparado con nuestra población (11.6% vs. 9.3%). Sin embargo,
esta diferencia no significativa, se podría relacionar con la similitud en el índice de
desarrollo humano (IDH) del 2016 el cual entre los dos países es muy similar (Perú: IDH =
0,740 y Colombia: IDH = 0,727).
En lo que respecta al conocimiento sobre las crisis epilépticas, la mayoría refirió de forma
acertada que la alta frecuencia de las mismas (92.4%) tiene mayor riesgo de generar daño
cerebral, pero de forma errónea asocian también un mayor riesgo cuando se presenta fiebre
durante el evento (59.3%). Esto último hallazgo, es evidente en la literatura, donde se
comenta que a pesar de la elevada prevalencia de la fiebre y del mayor conocimiento
científico acerca de sus mecanismos de producción, aún existe una creencia equivocada
popular en la comunidad de afectación en el sistema nervioso central en presencia de
elevación de la temperatura (58). De manera análoga y apropiada, la mayoría de los
encuestados coinciden en que los pacientes con epilepsia no deben practicar el buceo
(86,4%) y que las demás actividades mencionados (atletismo, futbol, ping-pong y juegos de
mesa) pueden ser realizados. Lo que podría promover una mejor calidad de vida en estos
niños, dato no medido en este estudio.
Respecto las actividades diarias de los pacientes, los cuidadores en más del 80% de los casos
coinciden en que son niños que pueden ir a cine, estudiar, bailar, ir al mismo colegio de una
persona sin esta condición y ser útiles a su comunidad (100%), lo que indica que en esteTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
61
de Colombia
grupo la sobreprotección sobre los niños es mínima (20%), así mismo es probable que esto
repercuta de forma positiva en una vida más feliz, gratificante y con mejores perspectivas
para el neurodesarrollo.
En contraposición a lo anterior, hasta 13,6% de los cuidadores refiere que un niño con
epilepsia es menos inteligente que un niño sin esta condición, dato muy similar al de Perú
(13.2%); lo que pone en evidencia que esta creencia podría ir ligada a nuestra cualidad de
Latinoamericanos. No obstante, es llamativo que tanto en este estudio (100%) como el de
Perú (94,5%) se considera que el niño puede ser útil a su comunidad, dejando claro que la
percepción de inteligencia no es una limitante para desempeñarnos en el ámbito social.
El estudio de Karimi et al en Iran., evalúo el nivel de conocimiento de familiares cercanos
de personas con epilepsia en atención ambulatoria por medio de un cuestionario auto-
administrado completado por los cuidadores, que incluyó 124 participantes con edad
promedio de 36.88 ± 10.68 años y se clasificó el conocimiento de la epilepsia en pobre (0-5
punto), razonable (6-10 puntos) y bueno (11-15 puntos). El resulta obtenido en lo que
respecta a nivel de conocimiento fue del 50% localizado en la franja más alta, cercano a lo
reportado en este estudio (50,7%). Esto es un punto importante para insistir en que frente a
la epilepsia el conocimiento de la enfermedad de los cuidadores es trascendente para el
acompañamiento y la mejoría de los pacientes.
Lo descrito en el estudio de Karimi et al, igualmente se relaciona con otros aspectos a lo
reportado en este trabajo. El 87.1% aseguran que la epilepsia es un trastorno cerebral y que
como agente desencadenante importante de las crisis epilépticas se encuentra la privación
de sueño (66.9%) (42).
Cabe resaltar que, a diferencia de este trabajo, el estudio de Karimi et al, encontró que el 4%
consideraba la epilepsia como contagiosa y el 8.1% como de causa demoniaca. Así mismo,
el 7.3% referían como conducta terapéutica las prácticas religiosas/mágicas. Datos
llamativos pues esto no se evidenció en nuestra población, a pesar que más del 50% de laConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
62
con epilepsia en Bogotá
población profesan alguna religión. Sin embargo, se podría explicar por un carácter más
radical y estricto del islamismo frente al catolicismo.
Los estudios de Karimi (42) y el realizado en el Perú (15) coinciden con los resultados
presentados en nuestro estudio con respecto al nivel de conocimiento y el grado de
educación, percepciones de los cuidadores y las asociaciones con variables demográficas, a
diferencia del estudio de Dung et al., el cual no tuvo resultados concordantes, dado que los
cuidadores tenían una peor percepción de la enfermedad.
Dung et al, en una muestra de 102 cuidadores de pacientes con epilepsia en India, observó
que es común que los cuidadores tengan bajo nivel de conocimiento y creencias equivocadas
sobre la enfermedad, a pesar de estar en contacto con los médicos. Con respecto al
conocimiento de la epilepsia, el 49% aseguró no saber nada de la enfermedad, porcentaje
que es más alto que el presentado en este estudio (9%). Con respecto las creencias, el 45%
de los cuidadores piensan que los niños con epilepsia deberían suspender el colegio y que la
enfermedad es un obstáculo para llevar una vida normal, además el 27% de los cuidadores
no permitieron jugar a sus hijos con paciente con epilepsia y el 30% sintió que su hijo no
podía llevar una vida normal. Lo anterior difiere a nuestro estudio dado que menos del 10%
de los cuidadores tuvieron este tipo de creencias.
En cuanto a la causa de la enfermedad, en el estudio de Dung et al, el 26% de los cuidadores
lo consideró una enfermedad mental (locura), diferente a nuestro reporte en donde el 95.8%
refieren que es una alteración de la función cerebral. Alrededor del 44% de los cuidadores
consideraron que la calidad de vida de sus hijos se ve comprometida con la enfermedad y
no son capaces de llevar la vida como la de los niños normales, diferente a nuestro estudio
donde el 100% de los cuidadores consideran los niños con epilepsia útiles para la sociedad
(43). Es difícil especular sobre la razón de estas discrepancias, pero es claro que nuestra
población tiene un conocimiento más sólido, lo que beneficia a nuestros niños.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
63
de Colombia
Rivas en Guatemala realizó en el Hospital General San Juan de Dios, un estudio mediante
la aplicación de un cuestionario recolectando información sobre la epilepsia en los familiares
de pacientes diagnosticados con esta condición. El cuestionario estaba dividido en ideas
erróneas, mitos históricos y culturales e información correcta y categorizado por puntos así:
20 a 40 (No tiene conocimiento), 41 a 60 (Conocimiento muy bajo), 61 a 80 (Conocimiento
bajo), 81 a 100 (Conocimiento bueno) y 101 a 120 (Conocimiento excelente). El
conocimiento que tiene la población en general es bajo con una media de 69.92 e influye en
los resultados las creencias y los mitos de los cuidadores. Lo anterior, es diferente al presente
trabajo, dado que el nivel de conocimiento en nuestra población es su mayoría alto y las
creencias y mitos no intervienen en el tratamiento o el manejo de los pacientes. Similar a los
resultados de nuestro estudio, la edad de los cuidadores no influyó en el nivel de
conocimiento, sin embargo, en el estudio de Rivas a diferencia del nuestro, si se encontró
diferencias en el nivel de conocimiento entre hombres y mujeres, siendo mayor en los
hombres (19).
Hall-Parkinson et al., realizaron un estudio transversal en Jamaica cuyo objetivo fue
determinar el nivel de conocimiento, las creencias sobre las crisis epilépticas y las acciones
durante las mismas de cuidadores de niños jamaicanos hospitalizados por crisis motoras. Se
aplicó un cuestionario sobre demografía, conocimiento, creencias y la respuesta de los
padres/cuidadores durante el evento paroxístico epileptiforme actual del niño. Participaron
en total 50 participantes: 39 (78%) madres, edad promedio (DE): 33.8 (10.1) años, similar
en la mediana de edad y el porcentaje de mujeres de nuestro estudio.
Comparativamente, el 44% tenían algún conocimiento sobre las crisis epilépticas que es
menor al reportado en nuestro estudio (91%). De ese 44%, el 16% mencionó que era un
problema cerebral (menor a nuestro estudio que reporto 95.8%), el 10% lo relacionó con
demonios/espíritus malos (mayor al de este estudio). El 54% conocían de acciones
apropiadas durante un ataque y el 30% manifestó ubicar al niño decúbito lateral versus el
89% que dieron esta misma respuesta en nuestra población.Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
64
con epilepsia en Bogotá
Con relación a otras variables, se reporta el resultado del estudio de Hall-Parkinson versus
el nuestro, respectivamente: restringir los movimientos del niño 6% vs 11.9%, lanzarle agua
encima 16% vs. 0%, colocar objetos en la boca 20% vs. 33.1%, haber recibido algún tipo de
educación sobre la epilepsia 22% vs. 28.8%. En cuanto otros hallazgos, el haber presenciado
previamente una crisis epiléptica, el haber recibido educación sobre el manejo
prehospitalario de las crisis epilépticas y el nivel educativo se asoció con mejor nivel de
conocimiento (p <0,05) (18), ultima variable igualmente identificada en el presente estudio.
Las discrepancias con el estudio centroamericano, podrían estar fundamentadas en la tasa
de analfabetismo de Jamaica (11.3%), mayor a la colombiana (5.8%).Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
65
de Colombia
10. Conclusión
Este estudio demuestra que los cuidadores de los pacientes entre 1 mes a 17 años con
epilepsia de un centro de referencia nacional ubicado en Bogotá, en su mayoría poseen un
alto nivel de conocimiento sobre esta condición. Hallazgo importante, pues como se registra
en la literatura revisada, de un conocimiento acertado se derivan los mejores desenlaces para
el paciente y su familiar.
No obstante, aún existen creencias erróneas durante las crisis, conductas de estigmatización
y una minoría que propone las hierbas medicinales como el tratamiento de elección. Estos
desaciertos son importantes dado que pone en evidencia la necesidad de enfatizarlos a los
cuidadores en la información suministrada y situar las charlas educativas como pilares que
se brinden en instituciones de salud o en la consulta médica privada.
Finalmente, se considera que los hallazgos del presente trabajo son inesperados, pues en la
práctica clínica impresiona que la población presenta desconocimiento generalizado y
creencias erróneas. Es por esto que estudios como el actual, son de vital importancia dado
que permiten objetivar y enfocar esfuerzos hacía las verdaderas falencias; evidenciando que
las fuentes de difusión deben incluir todos los medios de comunicación que se tengan al
alcance.Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
66
con epilepsia en Bogotá
11. Limitaciones y fortalezas
Limitaciones:
 Muestra por conveniencia.
 Toda la población que se encuesto se reclutó en un centro de III nivel de complejidad.
 Por tiempo y diseño del estudio, no fue posible establecer relación con otras variables
mencionadas en la literatura (por ejemplo, control de crisis, rendimiento escolar, etc).
 La mayoría de cuidadores fueron del género femenino, lo cual limita el análisis de
conocimiento por géneros.
 La mayoría de los pacientes se encontraban en politerapia, limitando el análisis de
conocimientos y creencias en epilepsias de “fácil control”.
 Algunas respuestas pueden estar influenciadas por la vivencia personal de las
familias.
Fortalezas:
 Aunque la mayoría de la población era procedente de Bogotá, hubo representación
de otras regiones del país.
 Visibiliza la problemática a nivel nacional acerca de la pobre educación de la
población en enfermedades neurológicas.
 El estudio contiene información que permite establecer posibles conductas frente a
la optimización de la educación.
 Se utilizó una encuesta validada en español y en un país latinoamericano, cercano a
la población colombiana.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
67
de Colombia
12. Bibliografía
1. Fisher RS, Boas WVE, Blume W, Elger C, Genton P, Lee P, et al. Fisher_et_al-2005-
Epilepsia. 2005;46(4):470–2.
2. Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. ILAE
Official Report: A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia.
2014;55(4):475–82.
3. Elwyn G, Todd S, Hibbs R, Thapar A, Edwards P, Webb A, et al. A “real puzzle”:
the views of patients with epilepsy about the organisation of care. BMC Fam Pract
[Internet]. 2003;4:4. Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=161791&tool=pmcentre
z&rendertype=abstract
4. Melorose J, Perroy R, Careas S. Cuidando a los cuidadores. Vol. 1, Statewide
Agricultural Land Use Baseline 2015. 2015.
5. Frank-Briggs AI, Alikor E a D. Knowledge and attitudes of parents toward children
with epilepsy. Ann Afr Med [Internet]. 2011 [cited 2016 Feb 6];10(3):238–42.
Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21912010
6. Velez A, Eslava-Cobos J. Epilepsy in Colombia: Epidemiologic profile and
classification of epileptic seizures and syndromes. Epilepsia. 2006;47(1):193–201.
7. S.a. L, J. N, S. M. Knowledge and information needs of young people with epilepsy
and their parents: Mixed-method systematic review. BMC Pediatr [Internet]. BioMed
Central Ltd; 2010 Jan [cited 2016 Jan 5];10(1):103. Available from:
http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=emed9&NEWS=
N&AN=21194484
8. Mu P-F. Transition experience of parents caring of children with epilepsy: a
phenomenological study. Int J Nurs Stud [Internet]. 2008 Apr [cited 2016 Feb
6];45(4):543–51. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17157850
9. Brabcova D, Lovasova V, Kohout J, Zarubova J, Komarek V. Improving the
knowledge of epilepsy and reducing epilepsy-related stigma among children using
educational video and educational drama--a comparison of the effectiveness of bothConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
68
con epilepsia en Bogotá
interventions. Seizure [Internet]. BEA Trading Ltd; 2013 Apr [cited 2016 Jan
24];22(3):179–84. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23265921
10. Moog JC. Estigma en epilepsia. 2009;22(3):246–55.
11. Ab Rahman AF. Awareness and knowledge of epilepsy among students in a
Malaysian university. Seizure [Internet]. 2005 Dec [cited 2016 Feb 6];14(8):593–6.
Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16246597
12. Mu P-F, Kuo H-C, Chang K-P. Boundary ambiguity, coping patterns and depression
in mothers caring for children with epilepsy in Taiwan. Int J Nurs Stud [Internet].
2005 Mar [cited 2016 Feb 6];42(3):273–82. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15708014
13. Barak-Levy Y, Atzaba-Poria N. Paternal versus maternal coping styles with child
diagnosis of developmental delay. Res Dev Disabil [Internet]. Elsevier Ltd; 2013 Jun
[cited 2016 Feb 6];34(6):2040–6. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23584184
14. Giraldo-tapia RS, Tejero-alcalde M, Samalvides-cuba F. Conocimientos y creencias
acerca de epilepsia en los padres de familia usuarios habituales del centro de salud de
Peralvillo – Huaral . 2013;76(1).
15. Chavéz-Nomberto R., Samlavides F. G-PD. Conocimientos y creencias sobre
epilepsia , en padres de familia que acuden a un hospital de tercer nivel. Lima, Perú.
2015;78(3):123–9.
16. Karakis I, Cole AJ, Montouris GD, Luciano MS, Meador KJ, Piperidou C. Caregiver
Burden in Epilepsy : Determinants and Impact. Epilepsy Res Treat. 2014; 2014:
808421
17. Melorose J, Perroy R, Careas S. Propuesta de plan de egreso para pacientes con
enfermedad crónica y sus cuidadores tratados en el instituto de ortopedia infantil
roosevelt mónica. Statew Agric L Use Baseline 2015. 2015;1.
18. Hall-Parkinson D, Tapper J, Melbourne-Chambers R. Parent and caregiver
knowledge, beliefs, and responses to convulsive seizures in children in Kingston,
Jamaica - A hospital-based survey. Epilepsy Behav [Internet]. Elsevier Inc.; 2015 Oct
[cited 2016 Feb 6];51:306–11. Available from:Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
69
de Colombia
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26319073
19. Rivas A. Conocimientos sobre epilepsia en los familiares de pacientes diagnosticados
con la mencionada entidad clínica. Universidad Rafael Landívar. Guatemala de la
Asunción, Diciembre de 2013. Disponible en:
http://biblio3.url.edu.gt/Tesario/2013/05/42/Rivas-Ana.pdf.
20. WHO. No Title [Internet]. Epilepsia. 2016. Available from:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/es/
21. Banerjee PN, Filippi D, Allen Hauser W. The descriptive epidemiology of epilepsy-
A review. Epilepsy Res. 2009;85(1):31–45.
22. Ngugi AK, Kariuki SM, Bottomley C, Kleinschmidt I, Sander JW, Newton CR.
Incidence of epilepsy: A systematic review and meta-analysis. Neurology.
2011;77(10):1005–12.
23. Burneo JG, Tellez-Zenteno J, Wiebe S. Understanding the burden of epilepsy in Latin
America: A systematic review of its prevalence and incidence. Epilepsy Res.
2005;66(1-3):63–74.
24. Sridharan R. Epidemiology of epilepsy. Curr Sci [Internet]. Elsevier Masson SAS;
2002;82(6):664–70. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2015.11.003
25. Theodore WH, Spencer SS, Wiebe S, Langfitt JT, Ali A, Shafer PO, et al. Epilepsy
in North America a report prepared under the auspices of the Global Campaign
against Epilepsy, the International Bureau for Epilepsy, the International League
Against Epilepsy, and the World Health Organization. Epilepsia. 2006;47(10):1700–
22.
26. Sisodiya S, Duncan J. Epilepsy: epidemiology, clinical assessment, investigation and
natural history. Medicine (Baltimore) [Internet]. 2004;32(10):47–51. Available from:
http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1357303906700378
27. Ngugi AK, Bottomley C, Kleinschmidt I, Sander JW, Newton CR. Estimation of the
burden of active and life-time epilepsy: A meta-analytic approach. Epilepsia.
2010;51(5):883–90.
28. Manuel Campos P, Eduardo Barragán P, Lilian Cuadra O. Realidad actual de las
epilepsias en chile y latinoamérica. Rev Médica Clínica Las Condes [Internet].Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
70
con epilepsia en Bogotá
Elsevier; 2013;24(6):891–902. Available from:
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0716864013702426
29. Méndez-Ayala A, Nariño D, Rosselli D. Burden of Epilepsy in Colombia.
Neuroepidemiology. 2015;110311(40):144–8.
30. Afanador NP. El reto de los cuidadores: familiares de personas en situación crónica
de enfermedad. 1992;
31. Relación médico paciente. 2008;39:287–90.
32. Stokes T, Shaw EJ, Camosso-Stefinovic J, Baker R, Baker GA, Jacoby A. Self-
management education for children with epilepsy. Cochrane Database Syst Rev (no
pagination), 2007 Artic Number CD004724 Date Publ 2007. 2007;(2).
33. Maiga Y, Albakaye M, Diallo LL, Traor?? B, Cissoko Y, Hassane S, et al. Current
beliefs and attitudes regarding epilepsy in Mali. Epilepsy Behav [Internet]. Elsevier
B.V.; 2014;33:115–21. Available from:
http://dx.doi.org/10.1016/j.yebeh.2014.02.031
34. Ryu HU, Lee SA, Eom S, Kim HD. Perceived stigma in Korean adolescents with
epilepsy: Effects of knowledge about epilepsy and maternal perception of stigma.
Seizure. 2015;24(C):38–43.
35. Bozkaya IO, Arhan E, Serdaroglu A, Soysal AS, Ozkan S, Gucuyener K. Knowledge
of, perception of, and attitudes toward epilepsy of schoolchildren in Ankara and the
effect of an educational program. Epilepsy Behav. 2010;17(1):56–63.
36. Mendoza M, Guillen D, Samalvides F. Validación de una encuesta para medir
conocimientos y creencias sobre epilepsia, en los padres de familia . 2012;23(3):160–
5.
37. Sánchez R, Gómez C. Conceptos básicos sobre validación de escalas. Rev Colomb
Psiquiatr. 1998;XXVII(2):121–30.
38. Ma I, García H. sobre diagnóstico.
39. Cloyd J, Hauser W, Towne A, et al. Epidemiological and medical aspect of epilepsy
in the elderly. Epilepsy Res 2006; 68S: S39-48.
40. Organización Mundial de la Salud. Documentos básicos. Ginebra: OMS, 1989.
41. Kumari P, Ram D, Nizamie H, Goyal N, Stigma and quality of life in individuals withTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
71
de Colombia
epilepsy: A preliminary report, Epilepsy & Behavior, Central Institute of Psychiatry,
India, May 2009.
42. Karimi N., Akbarian S. Knowledge and Attitude toward Epilepsy of Close Family
Members of People with Epilepsy in North of Iran. Advances in Medicine. 2016:1-6.
43. Dung A., et al. Knowledge, Attitude and Perception of Caregivers of Children with
Epilepsy. Delhi Psychiatry Journal. 2009;12(2):574-5.
44. Zandieh SO, Goldmann DA, Keohane CA, Yoon C, Bates DW, Kaushal R. Risk
factors in preventable adverse drug events in pediatric outpatients. J Pediatr. 2008;
152(2):225-231.
45. Kaushal R, Goldmann DA, Keohane CA, et al. Adverse drug events in pediatric
outpatients. Ambul Pediatr.2007;7 (5):383– 389
46. Madlon-Kay DJ, Mosch FS. Liquid medication dosing errors. J Fam Pract. 2000;
49(8):741-744.
47. Frush KS, Luo X, Hutchinson P, Higgins JN. Evaluation of a method to reduce over-
the-counter medication dosing error. Arch Pediatr Adolesc Med. 2004; 158(7):620-
624.
48. Fernandez CV, Gillis-Ring J. Strategies for the prevention of medical error in
pediatrics. J Pediatr.2003;143 (2):155– 162
49. Sobhani P, Christopherson J, Ambrose PJ, Corelli RL. Accuracy of oral liquid
measuring devices: comparison of dosing cup and oral dosing syringe. Ann
Pharmacother.2008;42 (1):46– 52
50. Yaffe SJ, Bierman CW, Cann HM, et al. Inaccuracies in administering liquid
medication. Pediatrics. 1975;56(2):327-328.
51. McKenzie M. Administration of oral medications to infants and young children. US
Pharm. 1981;6:55-67
52. Budnitz DS, Layde PM. Outpatient drug safety: new steps in an old direction.
Pharmacoepidemiol Drug Saf.2007;16 (2):160– 165.
53. Nielson-Bohlman L, Panzer A, Kindig D, eds. Health Literacy: A Prescription to End
Confusion. Washington, DC: Institute of Medicine, National Academies Press; 2004
54. Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations. “What did the doctorConocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
72
con epilepsia en Bogotá
say?” Improving health literacy to protect patient safety. Available at:
www.jointcommission.org/NR/rdonlyres/D5248B2E-E7E6-4121-8874-
99C7B4888301/0/improving_health_literacy.pdf.
55. Yin HS, Dreyer BP, Foltin GL, van Schaick L, Mendelsohn AL. Association of low
caregiver health literacy with reported use of non-standardized dosing instruments
and lack of knowledge of weight-based dosing. Ambul Pediatr. 2007; 7(4):292-298.
56. Rodríguez M. Estado actual de las investigaciones sobre mujer casada, profesional y
madre: del trabajo remunerado al trabajo doméstico Un estudio sociológico de la
familia. Revista Científica Guillermo de Ockham. 2008;6(2):13-25.
57. Cardona Luz, Stella. En 2018, Colombia estaría libre de analfabetismo. Noticia 2017.
URL:https://www.elpais.com.co%2Fcolombia%2Fen-2018-estaria-libre-de-
analfabetismo.html&usg=AOvVaw3aVxiiOf6jQ7bRlgS_428r.
58. Gonzalez O. Creencias, Temores y Costumbres de las Madres sobre la Fiebre.
1998;XIX(2):36-43.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional
73
de Colombia
Anexos
ANEXO 1 Cuestionario de conocimiento, creencias y fuente de información de
cuidadores de pacientes pediátricos con epilepsia
1. Edad ______________ 6. Lugar de Nacimiento __________
2. Sexo ______________ 7. Domicilio ___________________
3. Estado civil ______________ 8. Tiempo de residencia en Lima
4. Grado de instrucción _______ ________________________
5. Religión _____________
9. ¿Sabe usted algo sobre Epilepsia? SI NO
Si contesto si, continúe la encuesta. Si contesto no, la encuesta ha concluido muchas
gracias.
10. Marque, ¿Cuál es la causa de la Epilepsia?
Trastorno de la función cerebral
Enfermedad que se contagia
Castigo de Dios
Posesión Maligna
Enfermedad que se hereda
11. Sabe usted ¿Quién debe tratar a la persona con Epilepsia?
Sacerdote
El señor de la farmacia
Médico
Chaman
Amigo74 Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
con epilepsia en Bogotá
Si contesto medico pase a la siguiente; si no pase a la pregunta 13
12. Si contesto médico, ¿Qué médico especialista debe tratar a la persona que sufre de
Epilepsia?
Endocrinólogo
Cardiólogo
Neurólogo
Cirujano
13. Sabe usted ¿A qué edad es más frecuente la Epilepsia?
Bebes (0-1)
Niños (1-9)
Adolescentes (9-18)
Adultos (18-60)
Ancianos (>60)
14. Una crisis convulsiva puede presentarse como:
Sacudidas del cuerpo SI NO
SI NO
Cambios en la expresión y miradas al vacío
SI NO
Hablar solo al vacío
SI NO
Visión de objetos inexistentes
SI NO
Conductas extrañas
15.
Cree usted ¿Qué una persona que está teniendo una crisis epiléptica
SI NO
puede volverse agresiva y atacarlo?Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional 75
de Colombia
16. Sabe usted ¿Qué se debe hacer ante una crisis convulsiva?
Poner a la persona de costado para que respire mejor SI NO
Colocarle una almohada debajo de la cabeza SI NO
Colocar un pañuelo en la boca SI NO
Sujetar al niño para impedir que siga sacudiéndose SI NO
Tirarle agua encima para que reaccione SI NO
Aflojar o retirar corbatas, correas y/o collares SI NO
Ponerle un lápiz en la boca SI NO
Sobarle los brazos SI NO
17. ¿Qué factores pueden desencadenar una crisis epiléptica en una persona que sufre de
Epilepsia?
Dormir pocas horas (menos de 6 horas) SI NO
Dormir muy tarde SI NO
Tomar café SI NO
Tomar alcohol SI NO
El estrés SI NO
18. ¿Cuándo una crisis epiléptica puede dañar al cerebro?
Cuando el niño se sacude mucho tiempo SI NO
Cuando las crisis son muy frecuentes SI NO
Cuando se presenta fiebre SI NO
Cuando el niño vomita o saliva demasiado SI NO76 Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
con epilepsia en Bogotá
19. Sabe usted ¿Dónde debería atenderse una persona con Epilepsia para controlar su
enfermedad?
En el hospital
En su propia casa
En la iglesia
En la farmacia
En la casa de la vecina
20. ¿Cómo cree usted que se trata la Epilepsia?
Hierbas medicinales
Brebajes de sangre
Con rezos
Medicamentos
Con agua de azahar
Con baños de sanación
21. Sabe usted ¿Qué deportes pueden realizar los niños que sufren de Epilepsia?
Atletismo SI NO
Fútbol SI NO
Ping – pong SI NO
Juegos de mesa (ajedrez) SI NO
Buceo SI NO
22. ¿Qué actividades pueden realizar los niños que sufren de Epilepsia?
Ir al colegio SI NO
Ir a cine SI NO
Estudiar SI NO
Bailar SI NOTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional 77
de Colombia
23.
¿Cree usted que las personas que sufren de epilepsia pueden ser
SI NO
útiles a su comunidad?
24.
¿Usted permitiría que un niño con epilepsia fuera amigo de su hijo/a? SI NO
25.
¿Cree usted que un niño con epilepsia puede ir a la misma escuela
SI NO
que un niño que no padece de Epilepsia?
26.
¿Cree usted que un niño con epilepsia es menos inteligente que un
SI NO
niño que no padece de Epilepsia?
27.
¿La epilepsia se hereda? SI NO
28.
¿La epilepsia se cura? SI NO
29. ¿A través de qué medio obtuvo la información que acerca de la Epilepsia?
De amigos, vecinos, familiares
De campañas de salud en hospitales y postas
De un familiar o conocido que tiene epilepsia
De la radio, periódico o televisión
Otro ¿cuál?78 Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
con epilepsia en Bogotá
30.
¿Sabe usted si en el hospital se realizan charlas acerca de Epilepsia? SI NO
31.
Si contesto si, ¿Alguna vez ha asistido? SI NOTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional 79
de Colombia
ANEXO 2 Formato de recolección de datos
Fecha de aplicación del cuestionario: ___________________________
Código: _________________________________
Datos del paciente
Edad
Género
Tipo de epilepsia
Tratamiento actual del paciente
Encuesta de conocimiento, creencias y fuente de información
(Anexo 1)
Firma del encuestador: ________________________________________80 Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
con epilepsia en Bogotá
ANEXO 3 Documento de aprobación Oficina de Investigación, Fundación HOMI –
Hospital Pediátrico de la MisericordiaTrabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional 81
de Colombia
ANEXO 4 Consentimiento informado
CONSENTIMIENTO INFORMADO INSTITUCIONAL PARA LA PARTICIPACION DE PACIENTES EN TRABAJOS DE
INVESTIGACION
Número del documento:
IDENTIFICACION DEL ACUDIENTE O REPRESENTANTE LEGAL
Nombres y Apellidos:
Identificación: CC ____, TI: ___. Número: _______________. Expedida en: ____________
El propósito de este consentimiento es proveer a los participantes y a sus representantes legales de esta
investigación una clara explicación de la naturaleza de la misma, así como de su rol en ella.
Considerando que la enfermedad o proceso que su hijo/a padece o puede padecer y las condiciones que reúne,
se le invita a participar en este proyecto de investigación, para lo que solicitamos su consentimiento.
La participación es totalmente voluntaria y no generará un costo económico para usted.
Antes de decidir si su hijo/a participe o no, se le recomienda que lea detenidamente este documento que incluye
la información sobre este estudio.
Queremos asegurarnos que está perfectamente informado sobre el propósito y sus implicaciones.
IDENTIFICACIÓN DEL ESTUDIO:
La presente investigación es liderada por: PAOLA ANDREA GÓMEZ RUEDA, en su calidad de: RESIDENTE DE
NEUROPEDIATRÍA de la Universidad Nacional de Colombia, entidad en convenio con la Fundación HOMI – Hospital
de la Misericordia.
La justificación de realizar el estudio es: En el caso de los pacientes pediátricos, se sabe que la niñez es una
de las etapas más importantes de formación de los seres humanos, por lo que requiere de cuidados
especiales y complejos para garantizar sus condiciones de vida y salud. La epilepsia, una de las
condiciones más antiguamente descritas, se convierte día a día en un reto para la medicina, debido a
que aún está contextualizada sobre mitos y estigmas lo que disminuye la calidad de vida de los pacientes,
familiares y su inclusión/adaptación en la sociedad. El conocimiento, las fuentes de información y
creencias que se dan alrededor de la epilepsia por parte de los cuidadores no ha sido medido en82 Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
con epilepsia en Bogotá
Colombia y la importancia de hacerlo es identificar la magnitud del problema y a partir de esto,
desarrollar estrategias de educación en pacientes y familiares.
El objetivo de este estudio es: determinar el nivel de conocimiento, fuentes de información y creencias de
cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia atendidos en la Fundación Hospital Pediátrico la
Misericordia desde Marzo a Mayo del 2018.
PROCEDIMIENTOS DEL ESTUDIO: Previa aceptación y diligenciamiento del consentimiento informado se proceda
a la aplicación heteroaplicado del cuestionario que consta de 31 ítems dentro de los cuales se obtendrá
información demográfica, conocimiento, creencias y fuente de información sobre la epilepsia. Al finalizar la
encuesta se solucionará dudas en lo que respecta a las preguntas y se dará retroalimentación de las preguntas
que se evidencie fueron respondidas erróneamente.
RIESGO INHERENTES AL ESTUDIO: Ninguno
BENEFICIOS AL PARTICIPAR EN EL ESTUDIO: No habrá ninguna compensación económica por su participación en
este estudio. Los investigadores no recibirán compensación económica por la investigación. Es probable que no
se reciba ningún beneficio personal por la participación de hijo/a en este estudio. En cualquier caso, los datos
recogidos en el mismo podrán derivar en un mayor conocimiento de la enfermedad o condición objeto de estudio
que él/ella padece.
CONDICIONES:
La participación en este estudio es completamente voluntaria: Si usted decide que su hijo/a no participe, recibirá
todos los cuidados médicos que pudiera necesitar y su relación con el talento humano asistencial que le atiendan
no se verá afectada.
TRATAMIENTO DE LOS DATOS Y CONFIDENCIALIDAD:
Los datos personales (edad, sexo, raza), como los de salud, muestras recogidas y todo tipo de información
relacionada con el estudio, mantendrá la confidencialidad requerida relacionada con su privacidad, utilizando un
procedimiento de codificación interno dependiendo del estudio y su uso será exclusivo para el desarrollo de este
proyecto de investigación.
Sólo EL INVESTIGADOR Y/O MÉDICO RESPONSABLE podrá relacionar estos datos con su hijo/a siendo responsable
de custodiar el documento de consentimiento.
La información será procesada durante el análisis de los datos obtenidos y aparecerá en los informes y/o
memorias del proyecto.
Así mismo, los resultados de esta investigación podrán publicarse en revistas científicas o presentarse en sesiones
clínicas, pero siempre garantizando el completo anonimato.Trabajo de investigación Especialidad de Neuropediatría Universidad Nacional 83
de Colombia
La fundación HOMI - Hospital de la Misericordia, garantiza que en ningún caso saldrá del centro, información
alguna que identifique o se relacione con su hijo/a.
PREGUNTAS:
Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas en cualquier momento. Igualmente puede
retirarse de este, en cualquier instante sin que eso perjudique a su hijo/a en ninguna forma.
Si alguna de las preguntas durante la entrevista le parecen incómodas, tiene usted el derecho de hacérselo saber
al investigador o de no responderlas.
Se pueden formular todas las preguntas que le surjan y solicitar aclaración sobre cualquier aspecto para asegurar
que entiende todos los procedimientos del estudio, incluyendo los posibles riesgos y/o los beneficios esperados.
No firma antes de tener seguridad de entender todos los aspectos y objetivos del estudio.
CONTACTO DIRECTO CON EL GRUPO INVESTIGADOR
De tener preguntas sobre la participación de mi hijo/a en este estudio, la entrega de una copia de este
consentimiento y la solicitud de información sobre los resultados se la investigación cuando éste haya concluido
puede contactar a la Dra. Paola Andrea Gómez Rueda, al teléfono 031 3811970, extensión 229.
ACEPTACIÓN DE PARTICIPACIÓN EN EL TRABAJO DE INVESTIGACIÓN
En consecuencia, en uso de mis facultades mentales y sin limitaciones ni impedimentos de carácter médico o
legal, en forma libre y sin presiones de ningún tipo, otorgo mi consentimiento a la Fundación HOMI – Hospital
de la Misericordia para que por intermedio del grupo investigador referenciado, mi hijo (a) participe del trabajo
de investigación titulado: CONOCIMIENTO, ACTITUDES Y PRÁCTICAS EN CUIDADORES DE PACIENTES CON
EPILEPSIA INFANTIL EN BOGOTÁ, a cargo de la Doctora: Paola Andrea Gómez Rueda.
Ha sido informado de manera clara y completa acerca de todo lo relacionado con el trabajo de investigación, he
podido hacer preguntas y me las han resuelto favorablemente. Entiendo que el manejo de la información que se
derive de esta participación será estrictamente confidencial. Se me ha informado que puedo desistir de la
participación de mi hijo (a) en cualquier momento.
_______________________ _________________________ ________________________________
Padre Madre Paciente (solo para mayores de 14 años)
CC. No - CC. No – Documento No-84 Conocimientos, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes pediátricos
con epilepsia en Bogotá
Certifico que he explicado el propósito y ventajas del trabajo de investigación, y que he contestado las preguntas
del responsable del paciente respecto al contenido de este consentimiento y no se han dejado en espacios en
blanco.
____________________________________ ______________________________________
Firma M.D y R.M Testigo (opcional)
DISNTIMIENTO INFORMADO
ESPACIO PARA DILIGENCIAR SOLO SI SE DECIDE CONSCIENTEMENTE NO ACETAR PARTICIPAR EN EL TRABAJO DE
INVESTIGACIÓN
Certifico que he leído el presente documento, comprendo perfectamente lo expuesto en él, se me han resuelto
todas las dudas que he formulado, que no quedan espacios en blanco y decido conscientemente no aceptar que
ni hijo/a participe en la investigación sobre: Conocimiento, actitudes y prácticas en cuidadores de pacientes
pediátricos con epilepsia en Bogotá.
_______________________ _________________________ ________________________________
Padre Madre Paciente (solo para mayores de 14 años)
CC. No - CC. No – Documento No-