La labor del cuidador del niño en situación de discapacidad crónica y el impacto de la rehabilitación sobre esta labor
Autor: Ortiz Calderón, Martha Vanessa
Asesor: Gil Calderón, Diana Rocio (Thesis advisor)
Fecha: 2014
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Anestesiología y Reanimación
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: INTRODUCCIÓN: Los cuidadores familiares de personas con algún grado de  dependencia, presentan cambios heterogéneos en sus vidas, los cuales afectan  múltiples campos de forma simultánea, algunas veces positivamente y en otras  ocasiones de forma negativa. El objetivo fue evaluar la labor de los cuidadores de niños  en situación de discapacidad crónica y el impacto que ha tenido la rehabilitación en esta  problemática, con el objetivo de analizar la discapacidad como una condición familiar y  evaluar nuestro quehacer como médicos rehabilitadores.  MÉTODOS: Estudio cualitativo con diseño fenomenológico. Fueron 20 participantes  seleccionados mediante muestreo combinado. Se usó una entrevista semiestructurada,  con la posterior triangulación del análisis de medicina de rehabilitación y psicología  clínica.  RESULTADOS: Los resultados evidencian que los roles laborales, familiares y sociales  de los cuidadores se modifican, con diferentes formas de afrontamiento de su nueva  condición de cuidador. La salud física y emocional se afecta, encontrando que muchos  cuidadores a pesar del paso del tiempo tienen poca adaptación a la situación. El  abordaje de rehabilitación tiene un enfoque en el niño, impactando en algunos  cuidadores de forma positiva disminuyendo su estrés y en otros de forma negativa  empeorando su condición emocional.  CONCLUSIÓN: La labor de cuidar un niño con discapacidad crónica impacta de forma  negativa en la vida de los cuidadores y se requiere una intervención dirigida no solo al  niño sino también al cuidador y la familia, con el fin de lograr una mejor adaptación y  adquisición de estrategias de afrontamiento que disminuyan el impacto negativo.

LA LABOR DEL CUIDADOR DEL NIÑO EN
SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD CRÓNICA
Y EL IMPACTO DE LA REHABILITACIÓN
SOBRE ESTA LABOR
MARTHA VANESSA ORTIZ CALDERÓN
Universidad Nacional De Colombia
Facultad De Medicina
Departamento Medicina Física Y Rehabilitación
Bogotá
2014II La labor del cuidador del niño en situación de discapacidad crónica y el
impacto de la rehabilitación sobre esta labor
LA LABOR DEL CUIDADOR DEL NIÑO EN
SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD CRÓNICA Y
EL IMPACTO DE LA REHABILITACIÓN SOBRE
ESTA LABOR
Martha Vanessa Ortiz Calderón
Código 05598734
Trabajo de grado presentado como requisito parcial para optar al título de especialista en:
MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN
Dirigido por:
DORIS VALENCIA VALENCIA
Especialista en Medicina Física y Rehabilitación
Docente asociada a la Universidad Nacional De Colombia
Línea de Investigación: investigación cualitativa
Grupo de Investigación: habilitación, rehabilitación y neurodesarrollo
Universidad Nacional De Colombia
Facultad De Medicina
Departamento Medicina Física Y Rehabilitación
Bogotá
2014Agradecimientos
Agradecimiento a la Universidad Nacional De Colombia quien financió este estudio por
medio de la convocatoria para el estímulo a la investigación a través de proyectos y
trabajos de investigación en los posgrados de la facultad de medicina 2011.
Agradecimiento a la Fundación Hospital La Misericordia De Bogotá Y Al Instituto
Roosevelt de Bogotá por permitir el desarrollo de este proyecto en sus instalaciones.
Agradecimiento al Doctor Ernesto Duran por su asesoría y apoyo incondicional.Resumen y Abstract V
Resumen
INTRODUCCIÓN: Los cuidadores familiares de personas con algún grado de
dependencia, presentan cambios heterogéneos en sus vidas, los cuales afectan
múltiples campos de forma simultánea, algunas veces positivamente y en otras
ocasiones de forma negativa. El objetivo fue evaluar la labor de los cuidadores de niños
en situación de discapacidad crónica y el impacto que ha tenido la rehabilitación en esta
problemática, con el objetivo de analizar la discapacidad como una condición familiar y
evaluar nuestro quehacer como médicos rehabilitadores.
MÉTODOS: Estudio cualitativo con diseño fenomenológico. Fueron 20 participantes
seleccionados mediante muestreo combinado. Se usó una entrevista semiestructurada,
con la posterior triangulación del análisis de medicina de rehabilitación y psicología
clínica.
RESULTADOS: Los resultados evidencian que los roles laborales, familiares y sociales
de los cuidadores se modifican, con diferentes formas de afrontamiento de su nueva
condición de cuidador. La salud física y emocional se afecta, encontrando que muchos
cuidadores a pesar del paso del tiempo tienen poca adaptación a la situación. El
abordaje de rehabilitación tiene un enfoque en el niño, impactando en algunos
cuidadores de forma positiva disminuyendo su estrés y en otros de forma negativa
empeorando su condición emocional.
CONCLUSIÓN: La labor de cuidar un niño con discapacidad crónica impacta de forma
negativa en la vida de los cuidadores y se requiere una intervención dirigida no solo al
niño sino también al cuidador y la familia, con el fin de lograr una mejor adaptación y
adquisición de estrategias de afrontamiento que disminuyan el impacto negativo.
Palabras clave: Cuidadores, Niños con discapacidad, Rehabilitación, Estado de salud,
Relaciones interpersonales.
Abstract
INTRODUCTION: The familiar caregivers of people with some degree of dependence
have heterogeneous changes in their lives, this change affect multiple fields
simultaneously, sometimes positively and sometimes negatively. The objective was to
evaluate the labor of caregivers of children with chronic disabilities and the impact of the
rehabilitation in their labor with the aim of analyzing disability as a family status and
evaluate our work as rehabilitation physicians.
METHODS: A qualitative study with a phenomenological design. We selected 20
caregivers with combined sampling. A semistructured interview was used, with
subsequent analysis by rehabilitation medicine and the clinical psychology and we
triangulation of the results.VI La labor del cuidador del niño en situación de discapacidad crónica y el
impacto de la rehabilitación sobre esta labor
RESULTS: The results show that the work role, the family role and the social role of
caregivers are modified with different ways of adaptation to their new status. Physical and
emotional health is affected, finding that many caregivers had little adaptation to the
situation despite the passage of time. The rehabilitation approach is a focus on the child.
Some caregivers were positively impact by rehabilitation and they decreased the stress.
In other caregivers the rehabilitation had a negative impact in your emotional condition.
CONCLUSION: The labor of caring a child with chronic disability negatively impacts the
lives of caregivers. The targeted intervention requires not only the child but, it requires
interventions in the caregiver and the family, in order to achieve better adaptation and
acquisition coping strategies to reduce the negative impact.
Keywords: Family caregivers, Disabled Children, Rehabilitation, Health status,
Interpersonal relations.Contenido VII
Contenido
Pág.
Resumen .......................................................................................................................... V
Lista de figuras ............................................................................................................... IX
Lista de tablas ................................................................................................................. X
Introducción .................................................................................................................... 1
1. Capítulo 1: justificación ........................................................................................... 5
2. Capítulo 2: objetivos ................................................................................................ 9
2.1 Objetivo general............................................................................................... 9
2.2 Objetivos específicos ....................................................................................... 9
3. Capítulo 3: marco de referencia ............................................................................ 11
4. Capítulo 4: diseño metodológico (7;8) .................................................................. 19
4.1.1 Tipo de estudio.................................................................................... 19
4.1.2 Método ................................................................................................ 19
4.1.3 Proceso o estrategia metodológica ..................................................... 19
4.1.4 Muestreo ............................................................................................. 19
4.1.5 Recolección de datos .......................................................................... 20
4.1.5.1 Selección de pacientes: ...................................................................... 20
4.1.5.2 Población: ........................................................................................... 20
4.1.5.3 Consentimiento informado:.................................................................. 20
4.1.5.4 Programación de entrevistases: .......................................................... 20
4.1.5.5 Entrevista: ........................................................................................... 20
4.1.6 Datos obtenidos: ................................................................................. 21
4.1.7 Análisis de datos: ................................................................................ 21
4.1.8 Consideraciones éticas: ...................................................................... 23
4.1.9 Difusión de resultados: ........................................................................ 23
5. Capítulo 5: Resultados ........................................................................................... 25
5.1.1 El cuidado de otros hijos ..................................................................... 26
5.1.2 Cambios en el trabajo ......................................................................... 27
5.1.2.1 ¿Qué ayudas económicas recibió? ..................................................... 28
5.1.3 Cambios en la vida familiar ................................................................. 29
5.1.3.1 Relación con la pareja ......................................................................... 29
5.1.3.2 Relación con los otros hijos ................................................................. 30VIII La labor del cuidador del niño en situación de discapacidad crónica y el
impacto de la rehabilitación sobre esta labor
5.1.3.3 ¿Y con el resto de la familia? ...............................................................30
5.1.4 Cambios en la vida social ....................................................................31
5.1.5 Y la salud ¿cambio? ............................................................................32
5.1.5.1 Salud física ..........................................................................................32
5.1.5.2 Salud mental ........................................................................................33
5.1.6 Impacto de la rehabilitación .................................................................34
5.1.6.1 Entrenamiento en el cuidado ...............................................................35
5.1.7 Problemas con los servicios de salud ..................................................36
5.1.8 Lo que podría mejorar según los cuidadores .......................................37
6. Discusión .................................................................................................................39
A. Anexo: propuesta de entrevista semiestructurada ..............................................43
B. Consentimiento informado .....................................................................................45
C. Anexo: formulario de consentimiento/ disentimiento ..........................................46
D. Anexo: carta de aceptación comité docente, medicina física y rehabilitación ...47
E. Anexo: carta aprobación comité ética, Universidad Nacional De Colombia ......49
F. Anexo: carta de modificaciones y cartas de aceptación de las modificaciones 53
G. Anexo: cartas de aceptación comité ética de instituciones de salud .................61
Bibliografía .....................................................................................................................65Contenido IX
Lista de figuras
Pág.
Figura 4-1 ...................................................................................................................... 22
Figura 5-1 ...................................................................................................................... 26
Nota: si es necesario es posible incluir una lista de ilustraciones y/o fotografías, en caso
que se utilicen en el desarrollo de la tesis o trabajo de investigación.Contenido X
Lista de tablas
Pág.
Tabla 5-1: Características de los cuidadores .......................................................... 25
Nota: si es necesario es posible incluir una lista de cuadros, en caso que se utilicen en el
desarrollo de la tesis o trabajo de investigación.Contenido XIIntroducción
La salud se puede considerar no solo como la ausencia de la enfermedad sino que es la
dinámica entre el funcionamiento corporal y todo el componente social de una persona,
entendiendo el ser humano como un complejo bio-psico-social. (1) Dentro de los avances
del área de la salud se ha evidenciado un aumento en la sobrevida a enfermedades
severas, aumentando el número de personas con enfermedad crónica y con secuelas
que limitan su autonomía y dependencia(2).
Las personas en condición de discapacidad y con algún grado de dependencia, requieren
de cuidados especiales que generalmente son ofrecidos en su familia, surgiendo el
cuidador familiar, quien es la persona que asume la responsabilidad del cuidado tomando
partido en las decisiones y supervisión del paciente con enfermedad crónica o en
condición de discapacidad(2;3). Los cuidadores se ven expuestos a factores
generadores de estrés crónico por las modificaciones que debe realizar a su vida
cotidiana y además aprender a convivir con la persona que cuida. Los factores
estresores generan alteraciones en su estado de salud físico y mental y cambios en su
dinámica social y familiar. Este impacto negativo de la labor de cuidar a una persona con
enfermedad crónica o en situación de discapacidad se conoce como “carga del
cuidador”(4).
La condición de discapacidad en la población infantil se presenta de forma homogénea
en los diferentes grupos socio-económicos. Esta condición de discapacidad afecta de
forma directa la estabilidad familiar y en especial del cuidador, que en la mayoría de los
casos es la madre(5;6).
El manejo por medicina física y rehabilitación debe ser encaminado de manera integral
al control de la enfermedad, a la recuperación de la funcionalidad y a la integración social
de la persona. Se deben plantear objetivos y planes de manejo específicos para cada
paciente. Los objetivos deben estar encaminados al paciente con el fin de mejorar su
calidad de vida, disminuir las limitaciones en las actividades y disminuir la restricción en
la participación. Dentro del plan de manejo se debería incluir al cuidador entrenándolo
para su labor de cuidar para disminuir el impacto negativo que esta labor pueda tener en
su vida.
Los estudios realizados hasta el momento nos explican el gran abanico de efectos que se
desencadenan sobre el cuidador y plantean de forma importante la necesidad de crear
estrategias para ayudar a estas personas. En Colombia los estudios realizados se basan2 Introducción
principalmente en la población adulta con enfermedades crónicas y miden el impacto en
la calidad de vida de los cuidadores y los estudios en niños no describen la gama de
cambios y problemas a los que se exponen los cuidadores, es por esta razón que surge
la necesidad de evaluar la labor del cuidador de niños en situación de discapacidad
crónica en Colombia y el impacto que ha tenido la rehabilitación en esta problemática,
con el propósito de analizar la discapacidad como una condición familiar y además
evaluar nuestro quehacer como rehabilitadores.
.
Se realizó una investigación cualitativa basada en experiencias individuales subjetivas de
los participantes. Con el fin de evaluar este problema de salud desde una perspectiva
social y cultural(7), y además poder reorientar o reforzar nuestro actuar como
profesionales en medicina física y rehabilitación, liderando la creación de normas que
protejan al cuidador y dándoles las herramientas adecuadas para su labor.Introducción 31. Capítulo 1: justificación
A medida que la medicina evoluciona tecnificando y mejorando la atención de los seres
humanos, aparecen las secuelas y la cronicidad de toda esta población sobreviviente,
haciéndose tangible el aumento de cuidadores de paciente enfermos crónicos o en
situación de discapacidad (2). El cuidador familiar quien es la persona que asume la
responsabilidad del cuidado de un familiar o persona cercana, toma partido en las
decisiones y supervisión del paciente con enfermedad crónica o en condición de
discapacidad (2;3), igualmente se ve expuesto a factores generadores de estrés crónico
producto de los cambios que debe realizar a su vida cotidiana así como aprender a
desempeñar una labor diferente acorde a su nueva condición. Estas influencias negativas
producen alteraciones en su estado de salud fisca y mental al igual que en el roles como
ser social y familiar. (4).
Los estudios que han sido desarrollados alrededor a esta problemática nos explican los
efectos que se generan sobre la salud física y mental del cuidador, alterando su calidad
de vida; y plantean de forma importante la necesidad de crear estrategias para ayudar a
estas personas. En Colombia los estudios realizados se basan principalmente en la
población de cuidadores de adultos con enfermedades crónicas y miden el impacto en la
calidad de vida de los cuidadores. Existe la necesidad de evaluar la labor del cuidador de
niños en situación de discapacidad crónica en la población colombiana y el impacto que
ha tenido la rehabilitación en esta situación.
En la actualidad los cuidadores no reciben la capacitación adecuada para desempeñar su
labor y además son muchas veces ignorados en la planeación de los objetivos de
manejo y rehabilitación del paciente, entonces surge la problemática y el reto para los
servicios de salud sobre la necesidad de dar a conocer las estrategias para afrontar estas
situaciones y como potencializar el cuidado que ellos ofrecen (3). Debemos preguntarnos
¿Qué tanto se incluye al cuidador en los objetivos de la rehabilitación del paciente
crónico ó en situación de discapacidad?, ¿Qué tanto se entrena al cuidador en el manejo
del niño en situación de discapacidad, para evitar lesiones físicas en el cuidador?,
¿realmente la rehabilitación mejora la calidad de vida del discapacitado y la de su familia
ó sólo la del discapacitado sin influir sobre la labor del cuidador?. Se necesita conocer la
problemática actual de los cuidadores de la población discapacitada que se atiende, para
reforzar o reorientar nuestro actuar como profesionales en medicina física y rehabilitación
y liderar la creación de normas que protejan al cuidador, dándoles las herramientas
adecuadas para su labor y reconociendo sus derechos.
Se escogió una investigación cualitativa porque se basa en experiencias individuales
subjetivas de los participantes. Además nos permite hacer un abordaje metodológico que6 La labor del cuidador del niño en situación de discapacidad crónica y el impacto
de la rehabilitación sobre esta labor
promueva la evaluación de este problema en salud desde una perspectiva social y
cultural, nos permite elaborar propuestas teóricas para explicar este fenómeno, evaluar la
dinámica de la condición del cuidador de niños en situación de discapacidad crónica y
obtener respuestas profundas sobre lo que la gente piensa o siente sobre su condición y
sobre los servicios de rehabilitación (7;7;8).Capítulo 1 72. Capítulo 2: objetivos
2.1 Objetivo general
Evaluar la labor de los cuidadores de niños en situación de discapacidad crónica y el
impacto que ha tenido la rehabilitación en esta problemática, con el propósito de analizar
la discapacidad como una condición familiar y además evaluar nuestro quehacer como
rehabilitadores.
2.2 Objetivos específicos
– Detallar las características de la población a estudio desde variables
sociodemográficas: edad, sexo, parentesco, escolaridad, estado civil, número de
hijos y estrato socioeconómico.
– Comprender la labor del cuidador del niño en situación de discapacidad crónica
– Describir la percepción de la diferencia en el cuidado del niño con y sin
discapacidad crónica
– Conocer como las variables sociodemográficas y familiares influyen en la
magnitud de la labor del cuidador (El número de hijos, red de apoyo, estado civil,
estrato social, seguridad social, edad del cuidador, etc.)
– Contrastar la severidad de la discapacidad con la labor del cuidador
– Relacionar el diagnostico con la labor del cuidador
– Identificar el impacto de los programas habilitación-rehabilitación en la carga del
cuidador10 La labor del cuidador del niño en situación de discapacidad crónica y el impacto
de la rehabilitación sobre esta labor3. Capítulo 3: marco de referencia
La enfermedad es la desviación de un criterio normalizado de salud teniendo en
cuenta sus componentes biológicos y bioquímicos, desde las ciencias sociales se
conceptualiza la enfermedad basados en los componentes culturales y sociales
de la persona enferma o de su familia, ”La enfermedad es una realidad
sociocultural”(9). Dentro de los avances del área de la salud la tasa de sobrevida
ha aumentado, siendo muchas de las enfermedades terminales ahora
enfermedades crónicas, que requieren cuidados paliativos y evidente el mayor
número de enfermedades crónicas y secuelas en este grupo de sobrevivientes
(4;10); pero también la tecnología y los avances han sido una gran ayuda para
mejorar las condiciones de calidad de vida de estos pacientes (4). Las
enfermedades neurológicas son una de las principales causas de muerte y
discapacidad a nivel mundial en todos los grupos etáreos en ambos sexos y sin
diferenciar nivel educativo o económico (2).
La discapacidad es definida por la OMS como: “el resultado de una compleja
relación entre la condición de salud de una persona y sus factores personales, y
los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa
persona “ (11) , esta definición aborda dos perspectivas, una médica en la que el
concepto enfermedad y discapacidad va de la mano y por consiguiente las
personas deben ser tratadas y rehabilitadas para poder participar en actividades
de personas sanas o desde el punto de vista social en donde la discapacidad se
origina además en problema de exclusión y por tanto deben existir intervenciones
comunitarias de inclusión (4).
Desde que se hace el diagnóstico de la enfermedad que causa una situación de
discapacidad se inicia una rutina de consultas a los servicios de salud en busca
de mejorar la salud y disminuir el impacto en la vida de esta situación. Muchas
son las condiciones que pueden influir en la discapacidad como es la educación
de la persona, el nivel económico, condiciones demográficas de la familia y en las
actividades en las que pueda participar el niño (12). La condición de
discapacidad puede a su vez estar relacionada con una condición de
dependencia, entendiendo como dependencia toda situación en la que requiere
de un tercero para realizar o para que le asista en una actividad básica de la vida
diaria ya que no puede hacerla por sí mismo. Según la cantidad y tipo de12 Título de la tesis o trabajo de investigación
actividades que no pueda realizar una persona se puede clasificar en subgrupos
clasificando la severidad de la dependencia (4).
Cuando una persona adquiere una condición de enfermo crónico ó de
dependencia requiere unos cuidados especiales que las instituciones de salud por
costos y/o por infraestructura no le pueden ofrecer, por esta razón los cuidados
requeridos los suele recibir en casa (3). Según la severidad de la dependencia de
la persona se tendrá que suplir totalmente sus actividades básicas cotidianas o
simplemente desarrollar actividades de co-ocupación, que se refiere a actividades
que realizan en conjunto cuidador y el receptor de cuidados. La co-ocupación en
los niños se podría considerar un paso normal en sus primeros años de vida,
quienes a medida que desarrolla habilidades motoras y cognitivas avanza a un
estado de ocupación o independencia, esta evolución desde la dependencia a la
independencia puede alterarse cuando una condición crónica de salud hace que
se perpetúen estos cuidados incluso hasta la vida adulta (12;13).
En la población latina generalmente el cuidado y la asistencia de la persona
dependiente la realiza la familia, quienes asignan a un miembro específico para
esta función, este cuidador se conoce como cuidar familiar, generalmente este
cuidador además de suplir las actividades básicas de la vida diaria, asume la
responsabilidad de toma de decisiones y acompañamiento en todos los procesos
de salud- enfermedad. Este cuidador en la mayoría de casos no recibe
entrenamiento y en algunas ocasiones no tiene la habilidad para esta labor
(2;3). En un pequeño porcentaje, este rol de cuidar lo asume un amigo muy
cercano a la familia, llamado también un cuidador externo, en la mayoría de los
casos con experiencia o capacitación en esta labor (14).
Se denomina cuidador familiar al individuo con vinculo cercano o de parentesco
con la persona con enfermedad crónica o discapacidad, que asume la
responsabilidad del cuidado tomando partido en las decisiones y supervisión, y
que en algunos casos le debe realizar las actividades de la vida diaria, para
compensar la disfunción existente en su ser querido (2;3). En los diferentes
estudios se reporta que la mayoría de los cuidadores son mujeres, para el caso
de los adultos puede ser la conyugue o la hija y para los niños la mamá (3;15). Se
considera que la mujer dentro de su formación y su rol social asume el cuidado
como una condición natural de su ser y su diario vivir, la mujer cuida los hijos,
cuida los padres y a quienes la rodean (3). Las mujeres cuidan por decisión
familiar y los hombres por iniciativa propia (4).
Hacen parte de las cualidades del cuidador: saber afrontar la condición a la que
se ve expuesto, poder solucionar las necesidades no solo del enfermo o
discapacitado sino también de otros familiares, mantener buenas relaciones conCapítulo 3 13
la persona cuidada, reconocer y establecer apoyo formal e informal, conocer
conductas que minimicen las consecuencias de las complicaciones del estado de
salud del paciente y lo más importante mantener su salud física y mental al igual
que su rol propio social y familiar (2;3). Los cuidadores deben aprender sobre la
enfermedad y lo que significa, el grado de discapacidad y las necesidades
directas e indirectas de la discapacidad (12).
La condición de discapacidad en la población infantil se presenta de forma
homogénea en los diferentes grupos socio- económicos. Las deficiencias
funcionales o estructurales de una persona generan un cambio en la dinámica de
su cuidado, con mayores desafíos de los que podrían darse en el cuidado de un
niño sin discapacidad (16) . Esta condición de discapacidad afecta de forma
directa la estabilidad familiar y en especial del cuidador, (5;6), quien en más del
90% de los casos es la madre del niño y es ella quien mejor conoce las
necesidades e un niño con discapacidad y quien además debe dedicar más
tiempo en el cuidado comparado con un niño sin discapacidad (12) .
Estos cuidadores se ven sometidos a cambios heterogéneos en sus vidas, se
afectan muchos campos de forma simultánea, algunos de forma positiva y otros
de forma negativa. Dentro de los positivos encontramos beneficios emocionales
como la satisfacción y la sensación de control de la situación, beneficios en las
relaciones sociales como el reconocimiento familiar, social y mayor unión con
algunos familiares alrededor de la situación. Entre los cambios negativos están
las alteración de la salud, los mayores costos en la familia que pueden ser de
forma directa (gastos del cuidado) o indirecta (pérdida de ingresos) y el impacto
negativo en las relaciones sociales que incluye a la familia y amigos (4).
Para la medición de la carga del cuidador se han utilizado diferentes escalas
entre las que están el cuestionario SF-36 que evalúa la percepción de salud o el
careQOL- MS que evalúa la calidad de vida en los cuidadores (4;14;18).
El nivel cultural y el nivel económico de la población en situación de discapacidad
afecta de forma directa la evolución de la enfermedad, la estabilidad familiar y los
resultados en la participación social de estos grupos familiares(17). Además
afecta la participación social del niño y su familia, todo esto acentuado por la
reducción de la red de apoyo social a la que se ve sometida la familia del niño con
condición de discapacidad.(5;6) .
El cuidador se ve sometido a factores que ponen en riesgo su salud física y
mental, también encontrados en la literatura como estresores primarios(14), entre
este grupo están factores tales como: el estrés permanente de la limitación de su14 Título de la tesis o trabajo de investigación
familiar (depende de la severidad de la condición y del conocimiento que se tiene
sobre la evolución de esta condición), modificaciones en sus roles (persona-
familia-social), modificación de las interacciones sociales, cambios de su vida
laboral, la cantidad de tiempo que debe dedicar al cuidado de esa persona y de la
red de apoyo con la que cuente en ese momento (incluyendo el apoyo de los
servicios de salud)(3).
Asumir este rol es estar expuesto a un estrés crónico y crea una tensión
psicológica y física desencadenando una gama de patologías en una persona,
muchas veces, previamente sana. Este impacto negativo de la labor de cuidar a
una persona con enfermedad crónica o en situación de discapacidad se engloba
en el término “carga del cuidador” , que se puede traducir como el peso que
soporta alguien que cuida a otra persona (4).
Las alteraciones en la calidad de vida y la salud del cuidador se pueden ver
reflejadas a niveles diferentes; a nivel físico puede presentar cambios de apetito, ,
fatiga, agotamiento sensación de menor vitalidad, cansancio, percepción de
salud más baja (2;19), los dolores articulares son otra de las quejas más
frecuentes de los cuidadores (20) . Los cuidados nocturnos implican cambios de
rutina del cuidador y la familia desencadenado trastornos del sueño en estas
personas (12), estas alteraciones del patrón del sueño se han asociado a peor
salud en general y esto es más frecuente en madres de niños con discapacidad
más severa (21).
A nivel emocional la depresión y la ansiedad son los problemas más frecuentes
encontrados en las madres cuidadoras de niños con discapacidad, con días de
excesiva angustia que pueden expresar como “días oscuros”. Las madres
identifican los primeros días o meses posterior al diagnóstico como los más
difíciles, algunas experimentando episodios depresivos y en algunos casos
llegando a extremos como el intento de suicidio. Posteriormente van adquiriendo
la capacidad de aceptar la perdida de sus oportunidades personales y laborales,
adquiriendo rutinas organizadas y proactivas en el cuidado de sus hijos,
convirtiéndose para algunas madres, el cuidado, toda su vida y siendo difícil
separar su vida de la del niño (12).
Todas las personas afrontan de manera diferente cada situación, por esta razón
la carga del cuidador puede variar según las estrategias adaptativas, el ambiente
en el que se desarrolle este rol, la condición socioeconómica, la severidad de la
enfermedad, el grado de dependencia, la edad del paciente y del cuidador, la
cercanía afectiva entre cuidador y cuidado y si fue por iniciativa propia o fue la
única opción (4;14).Capítulo 3 15
Cuidar a un niño con enfermedad crónica o discapacidad durante una estancia
hospitalaria está relacionado con mayor riesgo de alteraciones de la calidad de
vida desde el punto de vista físico, psicológico relacionado directamente con
mayor carga emocional y miedos (10).
A nivel social se presentan cambios en las relaciones personales, problemas de
aislamiento y aumento de carga económica; a nivel espiritual se ha encontrado
que el creer en un Dios y aumentar su vida espiritual disminuye la sensación de
carga, mostrando una visión en la cual están cumpliendo con una misión (2).
El rechazo y el estigma social que puede desencadenar la discapacidad,
asociado a un sistema de educación y salud que muy seguramente no se acopla
a las necesidades y a las expectativas de su cuidador (falta de servicios, demora
en la atención y tramitología para obtener servicios) y el aumento en los gastos
económicos dados por requerir mayor atención en salud especializada, equipos
necesarios para mantener su salud o modificaciones que se realizan en el hogar
o en el vehículo para facilitar sus desplazamientos, aumenta la carga emocional.
Al igual que la longevidad de estos niños hace que la labor de cuidar sea
permanente para estas madres (12).
En la relación de pareja, se ha podido encontrar diferentes patrones de
respuestas de los padres ante la discapacidad de los niños y el rol de cuidado de
sus parejas. Algunas parejas no apoyan en el cuidado de sus hijos, algunos de
ellos con gran ausencia en el hogar y otros ayudan a las madres en el cuidado
cuando están en casa. La carga económica recae principalmente en el padre y el
cuidado del niño en la madre (12).
Las madres refieren sentir culpa por la forma en cómo sus otros hijos han tenido
que hacer frente a la situación, los hermanos se deben acomodar a sus hermanos
y dejar de lado algunas preferencias, algunos ayudan en el cuidado de los
hermanos y otros desarrollan sentimientos de resentimiento hacia los cuidados
especiales que demanda su hermano. La mayoría no tiene apoyo de la familia
extendida, aumentando e aislamiento de las madres (12).
Aunque puede ser importante para las madres, rara vez lo pueden hacer por las
actividades ya adquiridas en su rol de cuidar, dejando de un lado sus intereses.
Las reacciones de las personas ante la discapacidad puede ser molesta ya que
tienden a estigmatizar y aislar a la persona que tiene algún discapacidad, tiene
menos invitaciones a compartir con sus amistades por el rechazo o porque los
cuidados que requieren los niños pueden ser incomodos para otros (12).16 Título de la tesis o trabajo de investigación
La mayoría de los cuidadores de niños con alguna alteración física refieren que
en algún momento no han podido acceder a espacios públicos o privados,
algunas refieren que la silla de ruedas es difícil de entrar en algunos lugares (12).
La rehabilitación aplicada a la comunidad con programas individualizados a cada
caso, puede mejorar el impacto en la estabilidad familiar y la participación social
que se crea entorno a un niño con condición de discapacidad, generando una
menor deserción escolar, aumentando la inserción laboral de la familia y creando
una visión subjetiva de mejoría en la salud.(22;23) Como miembros del equipo de
trabajo de rehabilitación, debemos entender que cada familia afronta de distintas
formas su condición y que a su vez cada integrante de la familia lo puede asumir
de una manera diferente, esto con el fin de lograr acercamientos terapéuticos
individualizados (16).
Los servicios centrados en la familia son una estrategia que incluye a la familia a
los cuidadores dentro del proceso de tratamiento y educación del niño con
discapacidad, basados en comunicación y conciliación de objetivos teniendo un
impacto positivo sobre los niños y los cuidadores, da pautas para mejorar el
desempeño en el cuidado y en la co-ocupación (12). Se ha visto que el estado
emocional de los cuidadores de personas con dependencia puede mejorar
cuando se incluyen en manejo adecuados de entrenamiento a cuidadores donde
el apoyo social y las estrategias de afrontamiento son un pilar importante (24).
La medicina física y rehabilitación se reconoce por la preocupación de integrar el
control de la enfermedad y la recuperación de la funcionalidad, para lo cual se
establecen unas metas y un programa de manejo para lograr dichos objetivos.
Los objetivos deben estar encaminados al paciente con el fin de mejorar su
calidad de vida, disminuir las limitaciones en las actividades y disminuir la
restricción en la participación que pueda presentar secundario a su patología o
condición de salud, esto hace que el paciente tenga un rol activo, con
empoderamiento de su manejo y siendo todos participes en su tratamiento
integral. Los objetivos igualmente deben estar orientados al cuidador siendo los
más importantes: el entrenamiento de cómo cuidar, evaluar el entorno físico y
situacional en el hogar y lugares donde permanece el paciente y su cuidador,
entrenamiento psico-educacional para el manejo del paciente, apoyo de
consultoría en situaciones no cotidianas y entrenamiento en reconocimiento de
signos de alarma para disminuir el impacto de complicaciones (1).Capítulo 3 174. Capítulo 4: diseño metodológico
(7;8)
4.1.1 Tipo de estudio
Se realizó un estudio cualitativo con un diseño basado en la fenomenología, como una
herramienta que nos aproxima a entender cómo el ser humano afronta, se adapta y
orienta su conducta ante una situación de discapacidad desde el punto de vista del
paciente y de su red de apoyo (8;25) y así retomar el aspecto humano de la
rehabilitación.
4.1.2 Método
Estudio de corte tranversal
4.1.3 Proceso o estrategia metodológica
Se realizara en base a dos herramientas de la investigación cualitativa que son la
entrevista y la observación, se tomará la entrevista como eje del procedimiento y la
observación como estrategia complementaria
 La entrevista será semi-estructurada, se usará un formato laxo donde la mayoría son
preguntas abiertas y que permite plantear nuevas preguntas según el desarrollo de la
entrevista.
 La observación será no participante y no estructurada, se tendrá en cuenta el
registro de gestos y comportamientos durante la entrevista. La observación se
registrara en un diario de campo.
4.1.4 Muestreo
Se realizó un muestreo combinado, para mejorar la heterogeneidad de los datos, se
usaron tres metodologías distintas no excluyentes:
 Muestreo según variaciones máximas: se consiguió un grupo con amplio
rango de variaciones: Cuidadores de niños en situación de discapacidad
crónica con dependencia desde leve (requerían supervisión) hasta severa
(con dependencia total)
 Muestreo por conveniencia estratificada: se tomaron las características por
subgrupos, teniendo en cuenta a los cuidadores de niños o jóvenes con
diferentes diagnósticos.
 Muestreo según criterios: los participantes deben ser. cuidadores de niños en
situación de discapacidad de más de 6 meses de evolución, cuya edad20 Título de la tesis o trabajo de investigación
estuviera entre los 12 meses y los 18 años y que estuvieran en manejo por el
servicio de rehabilitación
4.1.5 Recolección de datos
4.1.5.1 Selección de pacientes:
La selección de los participantes fue de forma intencional en la consulta externa de en la
Fundación Hospital De La Misericordia y en el Instituto De Ortopedia Infantil Roosevelt,
entre noviembre 2012 y marzo del 2013.
4.1.5.2 Población:
20 participantes en total. El número de la muestra se tuvo en cuenta teniendo en cuenta
los puntos de saturación de los temas a analizar.
4.1.5.3 Consentimiento informado:
Se procedió a tomar el consentimiento verbal previa explicación de los objetivos del
trabajo, de manera telefónica o directa en la institución de salud, para la inclusión en la
investigación y la realización de la entrevista.
4.1.5.4 Programación de entrevistases:
Solo uno de los participantes accedió a la visita domiciliaria, a dos se les programo la
entrevista en la institución de salud según su disponibilidad y a los otros se les realizo de
inmediato.
4.1.5.5 Entrevista:
Las entrevistas fueron realizadas por un mismo investigador, médico residente en
medicina física y rehabilitación. En el momento del desarrollo de la entrevista se
siguieron los siguientes pasos:
 Se explicaron nuevamente los objetivos de la investigación
 Se procedió a llenar el consentimiento informado escrito que incluía la
autorización para:
 Realizar entrevista
 Grabación de la entrevista en formato de audio MP3
 Uso de la información
 El Desarrollo de la entrevistas se grabó en audio y se tomaron notas de
campo.
 Se les dio los agradecimientos por la colaboraciónCapítulo (…) 21
4.1.6 Datos obtenidos:
La entrevista grabada en audio fue transcrita literalmente a formato de texto enriquecido,
esta transcripción fue realizada por un médico general. Los datos recolectados de cada
entrevista se encontraran en:
 Medio magnético: Audio de entrevista y formato de texto de la
transcripción.
 Medio físico: Transcripción de entrevista y notas de campo
4.1.7 Análisis de datos:
El análisis de datos se realizará en varios pasos:
 Verificar vacíos de información: preguntas sin respuestas o pérdida de
información por mala calidad del audio, se procedió a eliminar las frases que
tenían uno o más palabras no claras.
 Limpieza de datos: se hizo para proteger derechos del informante y de las
instituciones: se eliminaron datos como el nombre, documento, institución donde
es atendido, dirección y teléfono.
 La codificación y construcción de categorías de análisis se hizo por medio del
programa para análisis de datos cualitativos asistido por computados (CAQDAS)
Atlas ti versión gratuita. Esta codificación fue realizada por un investigados,
residente de medicina física y rehabilitación con entrenamiento en manejo del
programa Atlas ti.
 Ser el análisis de cómo las características demográficas afectan o no la labor
del cuidador y además para poder conocer las características de nuestra
población:
 Discapacidad: asistencia total
 Discapacidad: dependencia parcial o en algunas actividades
 Discapacidad: dependencia total
 Discapacidad: independiente
 Edad <=17a
 Edad >= 60a
 Edad 18-35 a
 Edad 36 -59 a
 Enfermedad: retardo mental
 Enfermedad: autismo
 Enfermedad: deficiencia de miembro
 Enfermedad: hipotonía
 Enfermedad: mielomeningocele
 Enfermedad: osteomusculares congénitas
 Enfermedad: parálisis cerebral
 Enfermedad: sordera
 Parentesco: abuela
 Parentesco: padres
 Sexo: hombre
 Sexo: mujer22 Título de la tesis o trabajo de investigación
 Se crearon códigos basándonos en los objetivos específicos de la
investigación y a medida de que temáticas emergentes se crearon nuevos
códigos (ver grafica 1)
 Se leía el texto de las entrevistas y se procedía a hacer citaciones codificadas.
 Posteriormente un segundo investigador realizo la verificación de la
codificación, buscando frases que podrían pertenecer a los códigos y
verificando las coincidencias.
 Se realizó un análisis primario interpretativo, por una médico fisiatra con
experiencia en rehabilitación infantil, una residente de medicina física y
rehabilitación de cuarto año y una psicóloga.
 Análisis secundario: de respuesta a otras preguntas que se planteen a lo largo de
la investigación o a temas que plantearon los mismo participantes, en total fueron
tres:
 Lo que podría mejorar
 Poca claridad profesionales
 Problemas con servicios de salud
Figura 4-1 lista de códigos empleados para el análisis de la información
FAMILIAS DE CÓDIGOS •CÓDIGOS
Cuidado otros hijos •Cuidado otros hijos
•Ayuda en el cuidado
Red apoyo
•Red apoyo
•Cambios en la familia
•Relaciones de pareja
Relaciones •Relaciones otros familiares
•Relaciones otros hijos
•Vida social
•Cambios en trabajo
Trabajo
•Trabajo actual
•Ayuda económica
•Ayuda educación
Ayudas
•Ayuda medica
•Ayuda psicología -trab social
•Impacto de rhb en cuidador
Rehabilitación •Impacto rhb en niño
•Manejo de rehabilitación
•Red apoyo
Red apoyo
•Ayuda en el cuidado
•Salud emocional
Salud
•Salud físicaCapítulo (…) 23
4.1.8 Consideraciones éticas:
Según la resolución del Ministerio De Salud, resolución Nº 008430 De 1993, se
considera una investigación sin riesgo, ya que es un estudio que empleó técnicas y
métodos de investigación documental y no se realizó ninguna intervención o modificación
intencionada de las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o sociales de los
individuos que participan en el estudio, entre los que se consideran: entrevistas y registro
de observación.
Fue aprobado por el comité de ética de la Universidad Nacional De Colombia y por el
comité de ética de las instituciones de salud donde se realizó el estudio (ver anexos)
Los procedimientos estuvieron de acuerdo con las normas éticas establecidas en la
resolución 008430 del 1993 del Ministerio de salud y con la declaración de Helsinki en su
versión 2004. Se tuvieron en cuenta diferentes aspectos éticos como son:(26)
a) Se tomó consentimiento informado verbal: para programar el primer encuentro
b) En el primer encuentro: se llenó consentimiento informado por escrito: con el fin
respetar el derecho a ser informados de la naturaleza de la investigación, los
objetivos, los procesos y procedimientos que se llevaran a cabo durante la
investigación y quedó registrado el rechazo o la autorización a participar de la
investigación (la autorización es para realizar la entrevista, para grabar la
entrevista y para usar la información obtenida con fines académicos). Ver anexo B
y C
c) La Intimidad fue protegida respetando sus normal culturales y durante el análisis
se realizó Limpieza de datos (eliminando nombres, documentos, institución donde
se atienden y datos de localización) para proteger derechos del informante y de
las instituciones.
d) Se Garantizó que la colaboración no sería usada para poner en peligro su grupo
familiar.
e) Tendrán el derecho a conocer los resultados de la investigación mediante informe
escrito que se les entregara a cada participante al finalizar el proyecto.
4.1.9 Difusión de resultados:
1. Se dejara una copia en el archivo de la Universidad Nacional de Colombia
2. Se presentara como sustentación ante el departamento de Medicina Física y
Rehabilitación.
3. Informe escrito a los participantes sobre los resultados del estudio.
4. Los resultados serán presentados en dos artículos originales para publicación en
revistas indexadas del ámbito nacional e internacional.24 Título de la tesis o trabajo de investigaciónCapítulo (…) 25
5. Capítulo 5: Resultados
En nuestro estudio la totalidad de los cuidadores fueron familiares y la mayoría de estos
fueron mujeres, más específicamente las madres de los niños con discapacidad, quienes
en su mayoría convivían con sus parejas y tenían edades entre los 36 y 59 años, En la
tabla 1 se pueden ver las características heterogéneas de los cuidadores participantes.
Tabla 5-1: Características de los cuidadores
CARACTERÍSTICAS N
Mujeres 17
Hombres 1
Parejas 2
Edad cuidador
- <17 0
- 18 a 35 6
- 36 a 59 12
- >60 2
Parentesco
- Padre/madre 18
- Abuela 2
Tipo de dependencia
- Dependiente total 8
- Dependiente parcial o en algunas 7
actividades
- Asistencia total 2
- Independiente 2
- Dependencia normal para edad 1
Diagnóstico del niño
- Incapacidad motora de origen 10
central
- Osteogénesis imperfecta 1
- Artrogriposis congénita 1
- Deficiencia miembro inferior 3
- Niño hipotónico 1
- Hipoacusia neurosensorial 1
- Autismo 126 Título de la tesis o trabajo de investigación
- Mielomeningocele 1
- Retardo mental 1
Se realizó el análisis teniendo en cuenta 6 aspectos principales y dos categorías que
emergieron durante la investigación (figura 2).
Figura 5-1 Esquema para la presentación de los resultados
Diferencias en el cuidado
con otros hijos
Ayudas
Cambios en el trabajo
económicas
Con la pareja
Cambios en la vida familiar
Con otros hijos
Con otros
Principales familiares
cambios en la vida social
Salud física
Problemas de salud
Categorías Emocional
Entrenamiento
Impacto de la rehabilitación
en el cuidado
Problemas con servicios de salud
Emergentes
Lo que se puede mejorar
5.1.1 El cuidado de otros hijos
¿La labor de cuidar a niño con discapacidad crónica, realmente es diferente a la labor de
cuidar un hijo sano? Esta pregunta decidimos resolverla preguntándoles a los padres queCapítulo (…) 27
tenían hijos sanos, además del niño con discapacidad, si creían que existía diferencia en
el cuidado de sus hijos.
Fueron en total 14 cuidadores quienes respondieron esta pregunta, todos estuvieron de
acuerdo en que el cuidado de sus hijos con discapacidad ha sido diferente. La diferencia
está en el tiempo que deben dedicar a su cuidado, quienes tienen que cuidan niños con
dependencia total dedican todo o casi todo su día a suplir las necesidades del niño,
“… ha claro en el cuidado de estos niños es obvio totalmente diferente, imagine a
Leydy hay que bañarla hay que darle de comer, hay que vestirla mientras que con
el niño, cuando era bebe, a él se le iba enseñando, papi ponte la pijama, que
chichi se hace en el baño, ¿si?, Que ya aprendieron a bañarse solitos, a comer
solitos entonces, es mucho más fácil manejar un niño regular que un niño
especial…”
Quienes cuidan niños con dependencia parcial o que requiere solo asistencia, refieren
que sus rutinas comparativamente son más demoradas, estas rutinas a diferencia en el
tiempo y la relación con el grado de discapacidad, nos la relata mejor una madre que
tiene sus dos hijos con dicacidad, uno de ellos tiene dependencia parcial y la otras solo
requiere supervisión,
“…Juan demanda más, aunque los dos, cada uno con su enfermedad pero
Juanes demanda más cosas, que estar pendiente que el cateterismo que tantas
cosas, en cambio María Paula es más autónoma que Juancho, entonces la
diferencia la veo como por ese lado, pero no, en cuanto amor todo igual…”
Dos cuidadores padres hacen una crítica constructiva sobre el cuidado de su hijos,
refieren que con sus hijos mayores, sin discapacidad, estaban menos tiempo en casa y
compartían menos tiempo con ellos, ahora como tiene que estar en casa han podido
compartir más con sus hijos incluyendo a los no discapacitados,
“…con la niña pues yo trabajaba inclusive, con Santiago yo estaba trabajando
pero deje mi trabajo por dedicarme totalmente a él, entonces ahí ya una
diferencia, la niña no estuvo conmigo, con Santiago estoy todo el día, bueno y
ahora con ella también, con Valeria que gracias a Dios ha sido una niña muy
sana…”
5.1.2 Cambios en el trabajo
Se encontró que todos los cuidadores tuvieron que realizar modificaciones en su rutina
ocupacional. Varias madres tuvieron que renunciar al trabajo remunerado para dedicarse
al cuidado de sus hijos con discapacidad, pasaron a depender económicamente de sus
parejas, hijos o padres, algunas de ellas sienten que depender de otra persona es un
problema en sus vidas, “Quisiera trabajar, obviamente porque, no es muy chevre
digamos depender de los demás…”; que además tuvieron que dejar de lado muchas
cosas que antes podían adquirir o que anhelaban tener. Una madre no pudo darles
educación universitaria a sus hijos mayores por tener que dejar de trabajar y sus hijos
tuvieron que iniciar a trabajar de forma temprana,
“…hasta donde yo esté viva estaré con él, pero de todas maneras si se frustran
ciertas cosas, entonces no es lo mismo esperando a que le den y no uno
devengando…”28 Título de la tesis o trabajo de investigación
Otra cuidadora manifiesta que ha tenido problemas con su pareja por la parte económica
y por haber abandonado su trabajo, ya que la discapacidad de su hijo aumento los gastos
económicos de la familia, ahora tiene que comprar pañales, gastar más en transporte
para ir los controles y los manejo programados,
“Aquí en la casa por cuestión económica también, hemos tenido muchas
dificultades, él (se refiere al padre el niño) como que se desquita con nosotros y
ha, que me vaya a trabajar, pero entonces -váyase a trabajar- y no piensa que el
niño no lo puedo dejar en ninguna parte”
Algunas cambiaron su ocupación por actividades remuneradas que podían realizar en
casa, como realizar manualidades para vender, otros tuvieron que disminuir la intensidad
horaria del trabajo o realizaron modificaciones en su horario para poder asistir a los
controles y tratamiento que requiriera el niño y finalmente un grupo pequeño tuvo que
buscar trabajo remunerado para suplir los gastos extras de la discapacidad, una de las
cuidadoras nos relató la condición a la que deben recurrir algunas madres de niños con
discapacidad para conseguir recursos,
“es terrible porque yo tengo miles de amigas que a diario les toca terrible, tengo
amigas que hasta se han prostituido porque tienen sus hijos con discapacidad”
Estos cambios en la parte ocupacional no tuvieron relación con la severidad de la
discapacidad, ni con el parentesco, sexo o edad del cuidador, pero si encontramos que
aquellos cuidadores que continuaban con su actividad remunerada fuera de casa podían
hacerlo porque tenían apoyo en el cuidado por su pareja o por una institución educativa o
de rehabilitación.
5.1.2.1 ¿Qué ayudas económicas recibió?
La mayoría han tenido que recurrir a tutelas para poder acceder a los servicios de salud
que les niegan las EPS, algunos cuidadores tiene que pagar de forma particular el
tratamiento de sus hijos porque las EPS no les autorizan los servicios de salud.
Los niños que no requieren educación especial están con subsidios de educación, pero
para aquellos que requieren educación especial o la estadía en guarderías con cuidados
especiales, no tiene apoyo del gobierno y muchos deben estar en casa con sus niños sin
poder tener un trabajo remunerado y aquellos que pueden llevarlos a estas instituciones
lo hacen con sus recursos.
Un pequeño grupo ha podido acceder a las ayudas que tiene el gobierno para las familias
con personas en situación de discapacidad, estos subsidios pueden ser en efectivo
(subsidios de transporte o de alimentación), en mercado o en almuerzos en salones
comunitarios, estos subsidios según lo refieren son por periodos limitados de tiempo, ya
que son pocos comparado con la población que tiene derecho a ellos y por eso los deben
rotar,
“…el bienestar familiar nos da un subsidio durante tres años, pero entonces ya
después quedamos sin nada. Por lo menos, en este momento, todavía lo está
recibiendo pero ya la doctora me dijo que tenía que ponerme a hacer algo, que
capacitarme en algo porque pues ya se cumplen los 3 años ya, hacen “cierre de
hogar”; tengo una amiga que ella aparte que el niño tiene parálisis cerebral ella
tiene sida y pues ya le cerraron el hogar, entonces pues claro las instituciones a
uno le ayudan por un tiempo pero después ya lo dejan a uno a la deriva…”Capítulo (…) 29
Otros padres no han contado con estas ventajas, ya que según refieren al no ser de
estratos muy bajos no les dan los subsidios, sin entender las necesidades económicas
que surgen a raíz de la situación de discapacidad de sus hijos y el tener que dejar recibir
remuneración por estar ahora cuidando a sus hijos,
“…yo he tratado de buscar la ayuda del mercado que le dan a uno, de la plática
que le da el gobierno a las madres que tiene los hijos discapacitados y siempre
me niegan, a toda hora me niegan todo entonces yo no sé con quien hablar yo no
sé a quién pedirle ayuda…”,
“…esas ayudas están para poblaciones de escasos recursos, cuando nosotros tenemos
que dejar nuestro trabajo, dejar de generar los ingresos, o dejar las comodidades, que
antes teníamos para cotizar una pensión, lo del subsidio o tener un ahorro de cesantías,
vez?...”
5.1.3 Cambios en la vida familiar
Se analizaron tres aspectos: relación con pareja, relación con otros hijos y relación con
otros familiares
5.1.3.1 Relación con la pareja
Más de la mitad de los cuidadores coincidieron en que no hubo cambios en su relación
de pareja por la discapacidad de sus hijos, algunos de ellos afirmaron que su relación se
mejoró y se vio una mayor unión entorno al manejo y la rehabilitación, algunas parejas
ahora les ayudan con el cuidado de otros hijos no discapacitados o con el cuidado del
menor con discapacidad mientras van al trabajo o realizan otras labores del hogar,
“...pues al comienzo fue como el shock de o sea, de ver a nuestros hijos así, pero
al transcurrir el tiempo como que nos hemos unido más luchando por ellos dos,
no, no se ha como degradado la relación, antes esta como mejor siempre ha
estado muy bien y siempre ha seguido igual, bien…”
Otras sienten que a pesar de no tener cambios y que sus parejas las apoyan con la parte
económica, no reciben la ayuda que quisieran con sus hijos y se sienten solas y con poco
afecto.
Igualmente algunas madres cuidadoras refieren que la parte sexual se afectó por
agotamiento físico al final del día y la falta de tiempo para dedicarse como pareja; otras
refieren que a pesar de no haber cambios quisieran tener más apoyo,
“…me he sentido muy sola porque no ha estado como ese hombre en el cual uno
pueda llorar, como ese apoyo y más las decisiones que han sido muy difíciles con
José…”
Otra es la situación que han tenido que vivir otros cuidadores, un padre nos contó cómo
su esposa lo abandono con sus hijos por problemas económicos y por estrés ante la
enfermedad de su hija, él ha tenido que cuidarlos y a la vez ser el soporte económico de
la familia, ahora tiene una nueva pareja que le ayuda con el cuidado de su hija con
discapacidad mientras él trabaja.
Otra madre se culpa de la reacción de su esposo, ya que ella fue quien insistió en tener
al bebé y no acudir al aborto como él se lo había pedido,30 Título de la tesis o trabajo de investigación
“Él ha cambiado muchísimo, muchísimo conmigo él ha cambiado, él ha cambiado
mucho conmigo yo siempre he sentido como el rechazo también de él así como
conmigo, el casi no, es así... pero era una persona muy amorosa muy cariñosa
muy detallista pero ahorita, nada, él es muy frio conmigo…”
5.1.3.2 Relación con los otros hijos
De los cuidadores que tiene hijos sin discapacidad, la mayoría refieren que sus hijos se
han quejado alguna vez porque les dedican poco tiempo, algunos les han expresado que
se sienten desplazados y que sienten que quieren más al hijo con discapacidad que a
ellos. Los cuidadores refieren que si les dedican poco tiempo y aunque intentan sacar el
“tiempito” para dedicarles no es suficiente,
“Y en cuanto a los niños, sí, me reclaman que yo le dedico mucho tiempo al niño,
que no estoy con ellos, que en el colegio hay muchas disculpas de que la mamá
no puede asistir a un taller de padres que la mamá no puede asistir a
determinadas reuniones que son orientaciones que le dan a uno en los colegios
como papá, no puedo ir, no puedo ir, porque pues yo en la casa con mi hijo el
papá trabaja, entonces no hay quien nos represente ahí...”
Una madre relató, cómo su hija se ha convertido en una adolescente conflictiva y ha
estado implicada en problemas de vandalismo y en riesgo de abuso sexual, ella
considera que es porque no le ha podido dedicar mucho tiempo a guiarla y acompañarla
en su proceso de formación y crecimiento,
“…ella ha dicho a todo mundo, le dice que nosotros no la queremos, que
nosotros la tenemos desplazada, que solamente es Emanuel, que la vida de
nosotros gira alrededor de Emanuel y que de ella no, está pues muy rebelde,
pues yo creo que también es por la edad, pero está muy insoportable, entonces,
ella va para un internado el año entrante…”
Otra cuidadora nos cuenta como su hijo le reprocha el hecho que ella tuvo que viajar por
3 años a Bogotá para el manejo de su hija, él le dice: “… –mi mamá me abandono, mi
mamá me dejo-“, ahora tiene muchos problemas en el colegio y no obedece al padre
quien ayuda con su cuidado.
5.1.3.3 ¿Y con el resto de la familia?
Casi la mitad de los cuidadores refirieron que si hubo cambios con sus demás familiares,
ya que todos se unieron más, quieren mucho al niño(a) con discapacidad y los apoyan
más con el proceso de sus hijos,
“…todo el mundo se volcó por Juan, todo el mundo anda pendiente y casi que
cualquier plan familiar cualquier cosa depende de Juan, si Juan está enfermo- no
hay reunión, no hay paseos, si Juan puede listo, si hay las condiciones pues, listo
sí…”
Otros a pesar que no sienten que hubiese cambiado la relación con sus familiares,
refieren que cuando han necesitado alguna ayuda, referente a la discapacidad de sus
hijos, la han recibido sin problemas. Otras familias se han dividido encontrando queCapítulo (…) 31
algunos se alejan y en ocasiones muestran rechazo hacia la discapacidad y otros se
acercan mas convirtiéndose en su red de apoyo.
Un pequeño número consideró que ha sido difícil asimilar la falta de apoyo y en
ocasiones rechazo que han tenido que sufrir por parte de sus familias, ya que nunca les
han colaborado,
“… En la familia de mi esposo tampoco hemos recibido ni apoyo, ni ayuda, nada,
ellos también son como, como lo mismo que pasa con la mía, o sea ellos como
que lo que pasa, es que yo pienso que el que lo vive es el que lo goza, como el
carnaval de Barranquilla”.
La mayoría de los cuidadores son conscientes que esta es una situación que les
corresponde a ellos sortear y que sus demás familiares no tiene la obligación de
ayudarles, pero es indiscutible que tener su apoyo es gratificante y mejora su situación
emocional. Unas pocas madres consideran que es obligación de su familia ayudarles,
porque ellas están muy agotadas, se quejan de cómo sus familias las han abandonado
con sus problemas.
5.1.4 Cambios en la vida social
La mayoría cuando hablan de su vida social, dicen que ahora tienen menos amistades y
están más aislados socialmente, comentan que una de las principales razones para no
tener amigos o haberlos dejado a un lado es la falta de tiempo para interactuar con ellos,
por su nueva labor de cuidar al niño con discapacidad, ahora tiene que estar más tiempo
en instituciones de salud o simplemente no pueden salir de casa por lo difícil que es
transportarlos,
“…no he podido hacer muchas amigas, porque? Porque yo nunca puedo ni ir, ni a
hacer una visita, porque llevarlo a donde lo tengo que llevar y nada más, o sea,
vivo totalmente sola, ni siquiera un domingo hay descanso, entonces tengo que
estar con ellos…”
Algunos dicen que su grupo de amigos los siguen llamando o buscan la forma de ir
hasta sus casas para compartir, ya que ellos no pueden salir, otros amigos simplemente
se han ido alejando,
“…Yo era muy sociable, con todo mundo hablaba en cambio la gente se ha
alejado mucho de mí, primero era conmigo mejor dicho que no querían… que hay
que Milenita que no sé qué, que me invitaban que no sé cuántas, pero ahora ni
me invitan a ningún lado, así ha sido, entonces uno se siente muy solo…”
Algunos han encontrado en su nuevo rol la oportunidad para tener nuevas amistades y
ahora comparten con otros cuidadores de niños con dicacidad y con ellos asisten a
diferentes actividades de capacitación y recreación,
“…está en una institución, muy rico hemos participado en talleres, tuvieron la clausura,
ha sido muy bonito, entonces uno ahí hace más amigos con papitos, entonces como
más, heee, digamos concientizados, en que realmente debe estar el niño con que es lo
que debemos hacer por los niños, entonces uno ahí hace amistades hasta con los
mismos profesionales de la institución del niño entonces eso ha sido bonito…”32 Título de la tesis o trabajo de investigación
Otro número menor de cuidadores refiere que no ha cambiado en nada su vida social y
uno de ellos refiere que en su municipio las personas les ayudan más y han ampliado su
red de apoyo social, gracias a la discapacidad de su hijo.
No encontramos relación entre las respuestas y la edad o sexo de los cuidadores, ni
tampoco con el tipo de discapacidad o edad del niño.
5.1.5 Y la salud ¿cambio?
5.1.5.1 Salud física
La mayoría de los cuidadores de niños con discapacidad severa, refieren haber tenido
dolor lumbar aguda o tenerlo de forma crónica, lo asocian al tener que movilizarlos
alzados de un lugar a otro. Asociado a esto muchos hablan de “cansancio físico” que es
mayor en las noches luego de la jornada con sus niños. Una madre nos contó cómo tenía
problemas por no poder dormir de forma adecuada ya que debe prestar cuidados durante
la noche a su hijo.
Algunas madres relatan cómo sus hábitos de alimentación se habían alterado ya que
tenían que alimentar primero a sus niños, lo cual puede durar hasta 2 horas, y luego ya
no tenían deseos de ellas comer, igualmente muchas veces el cumplir con citas médicas
les impedía cumplir con sus horarios de alimentación.
Un caso particular nos llamó la atención y fue una cuidadora, madre, cuyo hijo tenía una
discapacidad auditiva, sin alteraciones motoras, pero igualmente se aquejaba de dolor
de espalda por tener que cargar a su hijo, esta condición puede tener dos componentes
hipotéticos asociados, el primero puede estar relacionado con el estrés que ella misma
manifiesta ante la enfermedad de su hijo y otra puede ser que este tipo de síntomas sean
normales del rol de cuidar a un niño de esta edad, no necesariamente discapacitado.
Encontramos que los hombres no se quejan de afecciones físicas secundarias a la
discapacidad del niño(a) y que la mayoría de los cuidadores de niños que requerían tan
solo asistencia o mínimos cuidados tenían menos molestias físicas comparado con los de
dependencia total.
La mayoría no han recibido atención médica, porque no tiene tiempo de asistir a
consulta o a las EPS por las autorizaciones, otros dicen que los horarios de atención que
les ofrecen no coinciden con los manejos ya programados para sus hijos y no tiene con
quien dejar a sus hijos, algunos no tiene el dinero suficiente para los transportes, “…si
hay plata para llevar a Emanuel al médico, no hay plata para mí…”
Quienes han podido acceder a los servicios de salud, no regresan porque los manejos
que les indican no los pueden realizar, ya que requieren tiempo para cumplirlos (terapias
y ejercicio),
“…fui al médico y el médico me dice -no tienes ninguna inflamación, no presentas
nada grave, entonces, no piense en el problema, vaya a piscina, ojala este en un
gimnasio- pero uno no tiene tiempo…”Capítulo (…) 33
5.1.5.2 Salud mental
Las palabras que usaron los cuidadores para definir su estado emocional fueron: estrés,
depresión, angustia., tristeza, no aceptación, dolor y en otros casos alegría.
Una madre que dijo sentirse alegre en su rostro de tristeza y el llanto constante durante
la entrevista mostraban otra situación, dice que la alegría está en ver que su hija ha
mejorado y va a poder regresar a casa con su otro hijo después de muchos años
alejados.
Otras nos contaban que al inicio fue muy difícil y fue el momento de mayor estrés, porque
no esperaban esta situación y tenían la angustia de que se sintieran limitados, ahora
dicen estar bien o felices porque han aceptado mejor la situación. Algunas tienen
periodos de crisis de estés sin un detonante claro, que en un caso terminó en
hospitalización.
Algunas madres empezaron su camino de tristeza desde el embarazo cuando fueron
notificadas de la enfermedad de sus hijos, una de ellas hoy siente q su esposo le cobra
emocionalmente el hecho de que ella no allá querido abortar a pesar de conocer la
situación y la insistencia del personal médico de terminar la gestación,
“…que lo mejor era que me hicieran cesaría y me lo sacaran porque pues que no,
que para que iba a traer un ser así al mundo, fue lo que me dijeron, pero pues
igual yo le conteste que pues no, que si Dios me lo había mandado que yo lo
quería así y no me arrepiento (llanto) porque es un ser maravilloso…”
Muchos cuidadores refieren sentirse estresados o deprimidos de ver la situación actual
de sus hijos y no poder hacer mayor cosa para cambiarla,
“…Tenaz, no? porque, no es igual que tener uno sus hijos bien, si? Porque yo veo
las niñas que corren y las niñas que son tan bonitas para vestirlas, hacerles sus
moñitos y a mí, me da pesar con mi niña, verla en la silla de ruedas porque ella
ve los niños correr y ella quisiera salir corriendo, entonces eso es verraco. Yo
quisiera darle mis piernas a ella, quisiera ser yo la que estoy en una silla y no ella
porque uno ya está grande, si se muere listo pero la niña, es una niña necesita
vivir, pero así no…”
Otras madres dicen estar estresadas y frustradas de ver que sus hijos no logran las
metas que ellas mismas han propuesto y aún no aceptan las limitaciones con las que van
a quedar sus hijos, en un caso específico una madre es muy dura con su hijo, ya que ella
quisiera que se viera normal y que nadie notada su deficiencia, pero como no lo logra
culpa al joven y al servicio de rehabilitación por “el fracaso”
Y otro grupo dice sentirse estresados de permanecer encerrados y no poder tener
autonomía en sus actividades, en su vida,
“…es duro, es duro renunciar a muchas cosas, a muchas, e inclusive hasta
disfrutar uno su pareja, sus hijos, por ejemplo los hermanitos de Alejandro uno no,
yo no los he podido disfrutar porque pues... todo, toda mi la atención está puesta,
puesta en él…”
Siempre dicen que a pesar de su estrés y tristeza hacen todo por sus hijos con mucho
amor y les hace feliz el saber que no se complican o que adquieren nuevos logros, "...él
me hace feliz...". A las abuelas les preocupa cuál será la situación de estos niños34 Título de la tesis o trabajo de investigación
cuando ellas no estén, ya que su red de apoyo son ellas. Una madre acepta en
ocasiones ser muy dura con hija mayor- sana, porque no ha podido aún aceptar la
enfermedad y la discapacidad de su hijo y eso la hace más irritable y menos tolerante.
Un poco menos de la mitad han sido remitidas en algún momento a manejo de psicología
pero no ha asistido, algunas por problemas de dinero o tiempo y otras porque consideran
que no lo necesitan y pueden manejar la situación ellas solas. Un grupo muy pequeño
han estado en manejo de psicología pero tan sólo dos terminaron el proceso, las demás
no regresaron. Otras nunca les han dicho que requieren un apoyo psicológico,
“…Pues ¿que toca hacer?, comerme a veces el dolor y seguir… porque no,
tampoco puedo, porque con ella y por ella me toca sacudirme, desempolvarme y
seguir…”
Muchos tenían una renuncia total a otros roles asociado a resignación y entrega al
cuidado de sus hijos, algunos con participación activa en su nuevo rol y otros con papel
de dador y no como miembro activo del proceso. Otros cuidadores presentaban un
conflicto con la distribución de horarios entre el cuidado y su otros roles.
El afrontamiento a su situación se pudo ver algunos cuidadores que lograban un
adecuado control de sus emociones, estos cuidadores se valían de la reflexión, el control
mental, la espiritualidad y en algunos casos el apoyo de su pareja o de su red de apoyo.
Se evidenciaron múltiples mecanismos de defensa entre ellos la racionalización, el
aislamiento, evitación, negación, la introyección (resalta puntos positivos del niño para
sentirse mejor) y algunos pocos que suprimen sus emociones y la distancia de su
situación real.
La necesidad de ser escuchados y desahogarse se vio en muchos de los cuidadores y
esto se evidencio en la facilidad con la que expresaban abiertamente su situación y sus
conflictos secundarios a esta labor.
5.1.6 Impacto de la rehabilitación
Para muchos cuidadores la rehabilitación se basa principalmente en las terapias, no
toman en cuenta el manejo de la espasticidad, las ayudas ortesicas, las sillas de ruedas
o las prótesis que han ayudado a la rehabilitación de estos niños, algunos pocos nombrar
la fisiatría como parte de la rehabilitación.
Algunas madres refirieron dificultad en el traslado de sus hijos al programa de
rehabilitación lo cual según ellas ha influido en el inadecuado desempeño funcional de
estos niños, dicen además que el tener que cumplir con estos programas ambulatorios
les quita mucho tiempo y exige mayor dedicación alterando su cotidianidad. Otros
cuidadores manifiestan que las sillas de ruedas son muy grandes o pesadas y que la
movilización por transporte público ha sido difícil con ellas y por esta razón ha preferido
usar otras sillas adecuadas por ellos mismos o no salir de casa,
“… yo sé que es una silla muy bonita, pero que me ayude en sí que yo diga –huy
no, la machera es que esta silla es mi mano derecha- no; primero es demasiado
grande, demasiado pesada, no es una silla que uno la cerró y ya la metió en un
taxi o se la echo al hombro, es una silla que la tengo que desbaratar casi toda,
quitarle ruedas, usar destornilladores, todo pa´poderla cargar…”Capítulo (…) 35
Un pequeño grupo comento la dificultad que han tenido en la prescripción de ayudas de
movilización para sus hijos y como a pesar de su severa discapacidad y su tamaño
corporal deben levarlos alzados o en sillas improvisadas que han causado accidentes en
múltiples ocasiones.
Cuando le preguntamos a los cuidadores, acerca de ¿Cómo la rehabilitación les había
ayudado en su rol de cuidadores?, Muchos cuidadores de niños con dependencia parcial
o asistencia en sus actividades, empezaban a hablar sobre los beneficios que habían
visto en sus hijos, hablan de como gracias a la rehabilitación han podido caminar, ahora
tiene mejor interacción con pares y cómo algunos de ellos han ido logrando dependencia
en sus actividades básicas cotidianas, estos cuidadores expresan abiertamente que han
disminuido su nivel de estrés y muchos dicen que tiene más tiempo para ellos mismos,
han podido hacer amistades dentro de los grupos de rehabilitación y les ha permitido
“normalizar” sus vidas.
El grupo de cuidadores de niños con discapacidad severa se dividió en varios puntos de
vista, unos hablan de que sus hijos progresan poco o nada con la rehabilitación, ya que
ellos dentro de sus expectativas tiene que puedan llegar a caminar o a ser
independientes, aunque tienen bajo o nulo pronóstico de marcha o independencia,
sienten que la rehabilitación no les ha ayudado en nada y se sienten “insatisfechos con
los manejos” y algunos expresan que su estrés aumenta; unos padres dicen sentirse
tranquilos porque sienten que están haciendo algo por sus hijos, que al verlos mejor
posicionados y que no se deforman les ayuda a disminuir un poco su estrés y dicen estar
“contentos”; y otros dicen que la rehabilitación les ha servido para aprender a manejar a
sus hijos y poder contribuir en casa con el manejo de ellos dándoles tranquilidad;
Un caso en particular nos llamó la atención, una madre cuidadora refiere dedicarse por
completo al cuidado de su hijo y por esta razón no puede trabajar o desarrollar una vida
normal, cuando analizamos su caso individual vemos que su hijo es un adolescente que
por la rehabilitación actualmente es independiente y asiste a un colegio normalizado la
mayor parte del día, su familia le recrimina a la cuidadora, la sobreprotección que le da al
joven y ella considera que él es dependiente de ella y requiere cuidados médicos
constantes y prioritarios. A pesar que la rehabilitación ha sido un éxito refiere estar
“deprimida” de ver a su hijo así como está.
5.1.6.1 Entrenamiento en el cuidado
La mayoría de los cuidadores dicen que han aprendido a manejar y cuidar a sus niños en
situación de discapacidad según la necesidad y unos pocos han recurrido a internet.
Dicen que no han tenido una guía profesional de cómo hacerlo y en algunos casos
pueden estar confundidos por múltiples opiniones de los profesionales de la salud,
“…no, ayuda no, ni enseñanza ni adiestramiento, nada, eso se lo va dando a uno
la circunstancia, a medida que va viendo uno la necesidad, uno va
aprendiendo…”
“…que alguien un profesional me hubiera orientado en cuanto a eso no tuve, o
sea, eso fue – sus hijos nacieron así mire a ver- y pues no se eso es como el
instinto de madre, ¿no? Pero si me hubiera gustado un acompañamiento en el
momento…”36 Título de la tesis o trabajo de investigación
Un pequeño grupo refiere que en las terapias han ido aprendiendo como movilizarlos y
cómo hacerle la terapia en casa, y solo una madre ha podido asistir a talleres guiados por
bienestar familiar donde le han dado pautas para el cuidado de su hijo.
5.1.7 Problemas con los servicios de salud
Muchos de los cuidadores se quejaron de los tropiezos que han tenido en la prestación
de los servicios de rehabilitación, y todos llegan a la misma conclusión y es que los
problemas son por las EPS donde están afiliados. Relatan cómo les niegan las
autorizaciones para las terapias, la silla, los aparatos o los controles especializados,
muchos de ellos han acudido a las tutelas para obligar al cumplimiento de un manejo
regular y aun así pasan meses y algunos incluso años sin el servicio, como es el caso de
una madre que nos cuenta que su hijo luego de usar prótesis por 11 años, requería
cambio de esta y se la negaron, estuvo sin prótesis para caminar casi 3 años,
“…cómo le toca a uno llevar todo para cualquier cosa una queja, es una peliadera
toca esperar o con tutela o con derechos de petición o así, de resto no…”
En otros casos las autorizaciones se las dan para IPS que son de difícil acceso con sus
niños discapacitados o muy lejos de sus casas o dan autorizaciones equivocadas,
“…a veces me dan la orden me dan autorización pero al lugar donde me mandan
o no hay agenda o no le consigo las citas o en ese lugar no hay la especialidad
entonces es complicado y me toca pasarlo casi que colado a las citas…”
Algunas madres se quejan de la mala atención que han recibido por parte del personal
de salud, una hablan de la crueldad a la hora de decirles o explicarles la situación de sus
hijos y otras dicen que no fueron lo suficientemente claros en la situación y pronóstico de
los niños, incluso algunos dando falsas expectativas.
También se quejan de la falta de acuerdo de los conceptos médicos, suspendiendo
órdenes previamente dadas o en algunas ocasiones no ordenando lo que se debería,
“…que toca colocarle una silla, pero yo le digo- denme una orden de la silla, así
me toque comprarla, ¿en dónde la consigo?- no me han sabido decir en donde la
consigo, no me han dicho nada, sí me toca comprarla o no, pero no me han dicho
vea, -baje a tal lado, la consigue así, tal silla así y así- pero no…”
“…es difícil a veces que uno dice – ve hubiera sabido, ya que- por ejemplo el
implante solo le pudieron hacer uno, porque el doctor, solo opera de los dos oídos
antes de los cinco años, él lo vio cuando Juan tenía tres y dijo listo, pero la EPS
me remitió a donde otro médico y me dijo –no, yo no lo justifico así un implante y
no se lo voy a hacer – cuando volví acá, me dijo el doctor – no ya no lo puedo
operar de los dos, hagámosle uno- ya que- se perdieron dos años ahí, de oro pero
ya que…”
“…no sé, a los médicos les da mucho miedo hoy en día, formular, excederse en
cualquier cosa, porque yo siento que a ellos como que le llaman la atención…”Capítulo (…) 37
5.1.8 Lo que podría mejorar según los cuidadores
Los cuidadores consideran que deberían tener algunos beneficios especiales como por
ejemplo: 1. que les autorizaran todos los estudios y manejos que requiera su hijo sin la
necesidad de acudir a la desgastante tutela, derechos de petición y que la falta de
convenio no sea una excusa mas; 2. Tener un subsidio permanente que pueda ayudar
con gastos adicionales como los pañales y que de alguna manera supla la imposibilidad
de tener un empleo remunerado, sin importar el nivel socioeconómico al que
pertenezcan; 3. Tener la oportunidad de desempeñar un trabajo en casa que les genere
remuneración; 4. Que puedan tener acceso a tratamiento domiciliario en los casos en
que transportar los niños fuera de casa sea difícil; 5. Tener acceso a servicios de salud
más cercanos a sus hogares; 6. Mejor asesoría por parte de los profesionales de salud y
mayor consenso en la toma de decisiones; 7. Más entrenamiento en el cuidado de sus
hijos con discapacidad y en el plan casero de apoyo terapéutico; 8. Prescripción oportuna
de ayudas para la movilización y el cuidado de los niños; 9. Más actividades grupales
recreativas para los niños con discapacidad, por ejemplo fiestas de navidad, celebración
del día de los niños; 10. Que los profesionales se interesen más en las personas que
cuidan los niños y sus sentimientos
“…por fin alguien le presta atención a uno, a los sentimientos que uno tiene hacia
la situación que estamos viviendo…”38 Título de la tesis o trabajo de investigación6. Discusión
La finalidad de este estudio fue evaluar la labor del cuidador de los niños en situación de
discapacidad crónica y el impacto que ha tenido la rehabilitación en esta problemática.
Pudimos encontrar que la discapacidad afecta la dinámica económica familiar, los roles
propios como persona dentro de la sociedad y la familia y la salud tanto en el aspecto
físico como en el emocional. Todas estas modificaciones en la mayoría de casos
negativos, surgen por la necesidad de afrontar el nuevo rol de cuidar.
En la mayoría de las culturas, la madre es quien se encarga del cuidado del niño con
discapacidad mientras continúa asumiendo las demás funciones del hogar. Son ellas
quienes más conocen sobre la salud y las necesidades de sus hijos (6). Al igual que lo
encontrado por Montalvo et al (27), en nuestro estudio la totalidad de los cuidadores
fueron familiares y la mayoría de estos fueron mujeres, más específicamente las madres
de los niños con discapacidad, quienes en su mayoría convivían con sus parejas y tenían
edades entre los 36 y 59 años.
Todos los cuidadores tuvieron que realizar cambios en su actividad laboral, varios de
ellos tuvieron que dejar su labor remunerada para adaptarse a su nuevo rol, Covinsky K.
et al (28) encontraron esta misma condición en una parte de su población y además
pudieron determinar que existía más riesgo de tener que dejar su trabajo o disminuir el
número de horas laborales si el cuidador vivía con la persona dependiente.
En cuanto al rol social encontramos que tanto a nivel familiar como extrafamiliar algunos
cuidadores habían tenido un impacto negativo sobre sus vidas, aumentando el
sentimiento de soledad y desesperanza, referían que habían disminuido sus actividades
sociales por falta de tiempo o dificultades de movilización, Bourke- Taylor H. et al (12),
encontró un comportamiento similar en su población describiendo igualmente que las
barreras físicas y sociales tienen un papel importante en el aislamiento de estas
personas, situaciones que algunos cuidadores también describían en nuestro estudio
cuando se referían al rechazo de su familia y en otros cuando hablaban de cómo las
ayudas técnicas de movilización para el niño se convertían en barreras a la hora de
movilizarse a sitios diferentes a su casa.
Los resultados evidencian que la salud física y emocional se afecta y que la rehabilitación
impacta solo en algunos cuidadores disminuyendo su estrés y su ansiedad. La salud
física se percibía afectada en la mayoría de los cuidadores. Marco et al (19), describieron
cómo la salud en general y la vitalidad se disminuye con el rol de cuidar a un paciente
con dependencia, con menor alteración en los cuidadores de sexo masculino, lo cual es
compatible con nuestros resultados; pero a diferencia de ellos en nuestro estudio no se
encontró una relación directa con el grado de discapacidad.40 Título de la tesis o trabajo de investigación
La angustia emocional y los problemas de salud mental en los cuidadores de pacientes
con dependencia han sido descritos por varios autores. Bourke - Taylor H. et al (12),
encontraron que disminuir la participación en actividades de su elección y dedicar la
mayor parte de tiempo al cuidado del paciente, están estrechamente relacionados con los
problemas de salud mental. Domínguez, et al (29) , describieron que la depresión y la
ansiedad se asociaron en mayor frecuencia a la falta de empleo diferente a la labor de
cuidar. Hallazgos que también fueron comunes en nuestro estudio.
La rehabilitación tuvo varios matices para los cuidadores. Aquellos que ya han realizado
una adecuada aceptación de la situación de discapacidad de sus hijos, consideran que la
rehabilitación les ayuda disminuyendo su estrés, pero aquellos que aún tienen otras
expectativas, muchas veces no acordes a la realidad se sienten insatisfechos. Ninguno
de los entrevistados había recibido un entrenamiento formal en el cuidado.
Los programas enfocados al entrenamiento de los cuidadores han tenido buenos
resultados. En el estudio de Bourke - Tailor H. et al (30), encontraron que aquellas
madres que sabían más de su propia salud y que tenían entrenamiento sobre cómo
cuidar a sus hijos con discapacidad, tenían mejor salud y mayor bienestar mental. En la
revisión realizada por Zabalegui A. et al (31), encontraron que las actividades grupales
multicomponente, que incluyen la terapia cognitivo conductual, tienen más eficacia en la
disminución de la sobrecarga, la depresión y la ansiedad que el solo entrenamiento en el
cuidado.
En cuanto a las ayudas orto-protésicas usadas en el proceso de rehabilitación, fueron
útiles porque brindaban independencia o mejoraban el posicionamiento, disminuyendo
las deformidades; en cuanto al cuidador notamos efectos positivos cuando los
dispositivos mejoraban la independencia de los niños, al igual que lo encontrado por
Henderson S. et al (32). También pudimos observar que en algunas ocasiones estas
ayudas hacen parte de lo que Demer et al (33) denomina en su estudio como estresores
secundarios de los cuidadores, ya que implica mayor esfuerzo físico movilizar al niño y
también a sus aparatos, los cuales en ocasiones perciben como muy pesados. Por tal
razón la prescripción de ayudas técnicas para los niños con discapacidad se debe hacer
con la participación activa de su familia, evaluando cuál es la mejor forma de ayudar al
niño sin aumentar el estrés de su cuidador.
Por todo lo anterior, consideramos que es el momento de reorientar el manejo
rehabilitador de los niños con discapacidad, incluyendo en los protocolos de manejo el
entrenamiento a los cuidadores, para así poder abordar de manera más integral al
conjunto familia - discapacidad.
Todos los cuidadores de alguna manera aceptaron que la discapacidad de los niños
había cambiado su vida, la mayoría coincidieron en decir que ahora dedicaban más
tiempo para el niño con la discapacidad y menos tiempo para ellos o para el resto de sus
familias, además aseguraban que económicamente las cosas eran más difíciles por tener
mayores gastos y muchos por tener que dejar de trabajar. En general la vida de un niño
con discapacidad le cambia la vida a quien le acompaña en el cuidado, en el proceso de
su enfermedad y sus secuelas,
“…yo creo que la vida a uno le cambia en muchos aspectos, en ver las cosas que
uno creía como tan fáciles, un poquito más complicadas y de pronto aprender
muchas cosas de ellas…”¡Error! No se encuentra el origen de la referencia. 41
Consideramos además que estos cuidadores y sus familias se beneficiarían de ser
incluidos en un programa de entrenamiento a cuidadores con intervención cognitivo
conductual, trabajando en estrategias de afrontamiento con la expresión de sentimiento,
solución de conflictos como el perdón a si mismo y con su hijo, planes para disminuir la
conducta sobreprotectora de algunos cuidadores, comunicación asertiva, establecimiento
de rutinas y pautas de crianza.42 Título de la tesis o trabajo de investigaciónA. Anexo: propuesta de entrevista
semiestructurada
Universidad Nacional de Colombia- Medicina Física y rehabilitación
Proyecto de investigación para obtener grado de especialista en Medicina Física Y Rehabilitación:
"LA LABOR DEL CUIDADOR DEL NIÑO EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD CRÓNICA Y EL IMPACTO
DE LA REHABILITACIÓN SOBRE ESTA LABOR"
1. ¿Cómo es su nombre?
2. ¿Cómo se llama el niñ@?
3. ¿Es usted el cuidador principal de…?
a. Cuántas horas del día dedica usted al cuidado de…?
4. ¿Cuántos años tiene usted?
5. ¿Cuántos años tiene…?
6. ¿Cuál es su parentesco con ….?
7. ¿Cuál es la situación de discapacidad que tiene…?
8. ¿Hace cuánto le diagnosticaron la enfermedad a….?
9. ¿… asiste a alguna institución educativa o de cuidados especiales?
a. SI: ¿Cuánto tiempo está en la institución?
10. ¿Con quién viven?
11. ¿Qué actividades cotidianas puede hacer… solo y Qué cosas le tiene que hacer usted?
12. ¿Alguien le ayuda en el cuidado de ….?
a. ¿qué parentesco tiene usted con la persona que le ayuda?
13. ¿Cómo trasladan a …?
14. ¿En qué trabaja usted?
a. Antes de la enfermedad de … ¿trabajaba en lo mismo?
i. Si: ¿cambio algo después de la condición de salud de … en su trabajo
ii. No: a que se dedicaba antes de la condición de salud de…y ¿porque cambio?
15. ¿Cree que ha cambiado en algo su vida familiar por la condición de salud de …?¿en qué?
a. Interrogar por la vida de pareja
b. Relación con otros hijos
c. Relación con otros familiares
16. ¿Considera que la situación de salud de… ha afectado su salud?
a. Si:
i. ¿de qué se ha enfermado?
ii. ¿Qué enfermedades tiene en este momento?
iii. ¿Qué le duele o le aqueja en estos momentos?
17. Su vida social y comunitaria (amigos y vecinos), ¿ha cambiado por la situación de salud de …?
18. ¿Su estado de ánimo ha cambiado? ¿porque?
19. Cuéntenos que manejo de rehabilitación ha recibido:
20. ¿Usted ha recibido ayuda por parte de alguna institución, a raíz de la condición de salud de … ?
a. Económica
b. Psicológica o de trabajo social
c. Medica
d. Educativa
21. ¿Cree que la rehabilitación ha cambiado en algo su vida? Cuéntenos porque sí o no.
22. ¿existe alguna diferencia entre el cuidado de sus hijos sanos y el de…? Explíquenos que cambio.44 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 45
B. Consentimiento informado
Este consentimiento informado es para las personas a quienes se les va a pedir participación en el proyecto
de investigación: “LA LABOR DEL CUIDADOR DEL NIÑO EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD CRÓNICA Y
EL IMPACTO DE LA REHABILITACIÓN SOBRE ESTA LABOR”
Los profesionales que conformamos el grupo de investigación somos: Doris Valencia Valencia y Martha
Vanessa Ortiz Calderón
INFORMACIÓN
Yo _______________________________________, Médico del servicio de Medicina Física y Rehabilitación,
realizo este trabajo con el objetivo de evaluar la labor del cuidador de niños en situación de discapacidad
crónica y el impacto que ha tenido la rehabilitación en esta problemática, con el propósito de analizar la
discapacidad como una condición familiar y además evaluar nuestro quehacer como rehabilitadores.
Le voy a brindar información para invitarlo a que participe. No tiene que decidir hoy si está de acuerdo o no
en hacer parte de esta investigación. Si encuentra alguna pregunta o palabra que no entienda por favor
pídame parar, y tomaré tiempo para explicársela.
Usted ha sido elegido para participar en esta investigación porque forma parte de nuestra población
Colombiana, y cumple con los requisitos para ser incluido ya que usted es cuidador de niño en situación de
discapacidad crónica y ese niño ha recibido manejo por fisiatría. Si usted acepta hacer parte de esta
investigación, se le pedirá responder preguntas en una entrevista, la cual será grabada en audio. La duración
de la entrevista es de aproximadamente 2 (dos) horas.
Esta información será transcrita a medio físico, se Garantizará que la colaboración no será usada para
ponerlo en peligro o a su grupo familiar, tendrán el derecho a conocer los resultados de la investigación
mediante informe escrito que se le entregara al finalizar el proyecto. Su decisión de participar en este estudio
es completamente voluntaria, si usted elige no participar, todos los servicios que la institución le presta no
cambiaran. Usted puede cambiar su decisión más tarde y dejar de participar, aún cuando haya aceptado
previamente, esto no afectara los servicios que el instituto le preste. Si usted acepta participar en esta
investigación, podrá aportar información que lo beneficie a usted y a la población de personas que como
usted cuidan a niños o personas en situación de discapacidad crónica.
La información que recolectamos para este proyecto se mantendrá confidencial, esta será aislada y solo los
investigadores podrán verla. Cualquier información recolectada se le asignará un número de identificación en
lugar de su nombre. Solamente los investigadores sabrán el vínculo de ese número con el nombre y la
información se mantendrá en total reserva. Se eliminará su número de identificación, datos de localización y
lugar de atención. No se compartirá la información ni se le dará a nadie excepto al personal que hace parte
de la investigación, quienes son: Dra Doris Valencia Valencia y Dra Martha Vanessa Ortiz Calderón. El
conocimiento obtenido de este estudio se compartirá con usted una vez se termine la investigación y antes
de que se haga ampliamente disponible al público por medio de un documento escrito. No se compartirá
información confidencial. Habrá encuentros académicos donde se divulguen los resultados y luego se
publicaran para que otras personas interesadas aprendan de nuestra investigación.46 Título de la tesis o trabajo de investigación
Si usted tiene alguna pregunta puede hacerla ahora e incluso después de que haya terminado la entrevista,
si desea hacer preguntas más tarde puede contactar a la siguiente persona:
Nombre: Martha Vanessa Ortiz Calderón
Cargo: MD del servicio de Medicina Física y Rehabilitación
Institución: Universidad Nacional de Colombia
Teléfono: 3133611981 e-mail: mvanessaocal@gmail.com; mvortizc@unal.co
C. Anexo: formulario de
consentimiento/ disentimiento
Yo, ____________________________________________ identificado con documento
tipo:________________________ No. ________________, en pleno uso de mis facultades mentales,
manifiesto:
1. Que he sido invitado a participar en una investigación sobre “LA LABOR DEL CUIDADOR DEL NIÑO EN
SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD CRÓNICA Y EL IMPACTO DE LA REHABILITACIÓN SOBRE ESTA
LABOR
2. Que se me ha explicado ampliamente los riesgos generales.
3. Autorizo la grabación de la entrevista ya sea en su totalidad o las partes que yo seleccione.
4. Autorizo la toma de fotografías y/o filmación, los cuales pueden ser posteriormente presentados en
eventos médico-científicos y/o publicados en revistas o libros especializados con fines científicos y
académicos, advirtiendo que en ningún caso seré identificado por mi nombre en los mencionados
eventos y/o publicaciones.
5. Autorizo el uso de la información dada para realizar estudios o publicaciones con fines académicos a
nivel nacional e internacional.
6. Soy consciente que puede que no haya un beneficio personal y que no seré compensado
económicamente por mi participación en la investigación. Se me ha proporcionado el nombre de un
investigador que puede ser contactado fácilmente usando el número que se me dio.
Yo he leído la información proporcionada, o me ha sido leída. Yo he tenido la oportunidad de hacer preguntas
y se me ha respondido satisfactoriamente.
Por lo anterior
Consiento ( ) voluntariamente participar en la investigación LA CARGA Y EL IMPACTO DE LA
REHABILITACIÓN EN EL CUIDADOR DEL NIÑO EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD CRÓNICA”, y
entiendo que tengo el derecho de retirarme del estudio en cualquier momento sin que afecte de ninguna
forma la atención médica que me proporcionan.
No consiento ( ) participar en la investigación LA CARGA Y EL IMPACTO DE LA REHABILITACIÓN EN EL
CUIDADOR DEL NIÑO EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD CRÓNICA”Bibliografía 47
Nombre Participante: ___________________________
Fecha:________________________________________
Firma: _______________________________________
Nombre Testigo: ________________________________
Fecha:________________________________________
Firma: _______________________________________
Nombre Investigador: ___________________________
Fecha:________________________________________
Firma:_______________________________________
Se ha proporcionado una copia de este documento de Consentimiento Informado al participante
___________________
D. Anexo: carta de aceptación
comité docente, medicina física y
rehabilitación48 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 49
E. Anexo: carta aprobación comité
ética, Universidad Nacional De
Colombia50 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 5152 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 53
F. Anexo: carta de modificaciones y
cartas de aceptación de las
modificaciones54 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 5556 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 5758 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 5960 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 61
G. Anexo: cartas de aceptación
comité ética de instituciones de
salud62 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 6364 Título de la tesis o trabajo de investigaciónBibliografía 65
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