Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
Autor: Zapata Figueroa, Vanessa
Asesor: Espinosa Almanza, Carmelo José (Thesis advisor)
Fecha: 2018
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Anestesiología y Reanimación
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Introducción: la alteración funcional del miembro superior en los niños con parálisis cerebral (PC) puede limitar su participación en la comunidad. Es necesario establecer la asociación entre las pruebas de capacidad del miembro superior y el desempeño en las tareas de la vida diaria para categorizar grupos y definir intervenciones.  Objetivo: determinar la correlación entre la capacidad del miembro superior y el desempeño de niños con parálisis cerebral en actividades de la vida diaria. Materiales y métodos: 251 niños con PC fueron evaluados con el Gross Motor Function Classification System (GMFCS) y el Manual Ability Classification System (MACS). Adicionalmente se establecieron correlaciones entre la prueba de caja y cubos (Box and block test), y los resultados del Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI),  específicamente con los ítems más difíciles de ejecutar (tareas en el baño). Resultados: la prueba de caja y cubos mostró una buena correlación con los dominios de autocuidado (r= 0.8, p= 0.000), movilidad (r= 0.7, p= 0.000) y función social (r= 0.8; p= 0.000) del PEDI. Los niños con GMFCS nivel V mostraron bajo rendimiento, 2 niños lograron pasar un promedio de 6 cubos y los otros 11 niños pasaron entre 1 y 4 cubos.  Ninguno de los 85 niños con GMFCS nivel V fue capaz de ejecutar el ítem más difícil, correspondiente al ítem 63 (se asea completamente luego de usar el baño). Conclusiones: los niños mayores de 6 años con una prueba de caja y cubos de 28-40 deben ejecutar el ítem 63 del PEDI. En niños con buena capacidad en la prueba de caja y cubos, pero dependientes al realizar actividades de higiene en el baño, los factores contextuales que pueden limitar su independencia deben ser identificados y tratados.

Funcionalidad del miembro superior
en niños con parálisis cerebral
Vanessa Zapata Figueroa
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina
Departamento de Medicina Física y Rehabilitación
Bogotá, Colombia
2018Funcionalidad del miembro superior
en niños con parálisis cerebral
Vanessa Zapata Figueroa
Trabajo de investigación presentado como requisito parcial para optar al título de:
Especialista en Medicina Física y Rehabilitación
Director:
MD. Fernando Ortiz Corredor
Línea de Investigación:
Rehabilitación en parálisis cerebral
Grupo de Investigación:
CIFEL Centro de Investigación en Fisiatría y Electrodiagnóstico
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina
Departamento de Medicina Física y Rehabilitación
Bogotá, Colombia
2018A mi familia, por su apoyo y comprensión
durante mis años de formación, a mi futuro
esposo por motivarme a alcanzar mis metas
personales y acompañarme durante este
proceso, a mis profesores por sus grandes
enseñanzas, y a mis compañeros de
residencia por su valiosa amistad.Agradecimientos
Al Instituto Roosevelt, centro de referencia para pacientes con discapacidad, y a todo su
personal, quienes aportaron a la recolección de la información y brindaron los espacios
para realizar este proyecto.
Agradecimiento especial al profesor Fernando Ortiz Corredor, médico especialista en
medicina física y rehabilitación del Instituto Roosevelt, director del departamento de
medicina física y rehabilitación de la Universidad Nacional de Colombia, quien, con sus
valiosos aportes y enseñanzas, contribuyó de manera significativa a la realización de
este proyecto.IX
Resumen
Introducción: la alteración funcional del miembro superior en los niños con parálisis
cerebral (PC) bilateral puede limitar su participación en la comunidad. Es necesario
establecer la asociación entre las pruebas de capacidad del miembro superior y el
desempeño en las tareas de la vida diaria para categorizar grupos y definir
intervenciones.
Objetivo: determinar la correlación entre la capacidad del miembro superior y el
desempeño de niños con PC bilateral en actividades de la vida diaria.
Materiales y métodos: 251 niños con PC bilateral fueron evaluados con el Gross Motor
Function Classification System (GMFCS) y el Manual Ability Classification System
(MACS). Adicionalmente, se establecieron correlaciones entre la prueba de caja y cubos
(Box and Block Test), y los resultados del Pediatric Evaluation of Disability Inventory
(PEDI), específicamente con los ítems más difíciles de ejecutar (tareas en el baño).
Resultados: la prueba de caja y cubos mostró una buena correlación con los dominios
de autocuidado (r= 0.8, p= 0.000), movilidad (r= 0.7, p= 0.000) y función social (r= 0.8; p=
0.000) del PEDI. Los niños con GMFCS nivel V mostraron bajo rendimiento, 2 niños
lograron pasar un promedio de 6 cubos y los otros 11 niños pasaron entre 1 y 4 cubos.
Ninguno de los 85 niños con GMFCS nivel V fue capaz de ejecutar el ítem más difícil,
correspondiente al ítem 63 (se asea completamente luego de usar el baño).
Conclusiones: los niños con PC bilateral mayores de 6 años con una prueba de caja y
cubos de 28 a 40 deben ejecutar el ítem 63 del PEDI. En niños con buena capacidad en
la prueba de caja y cubos, pero dependientes al realizar actividades de higiene en el
baño, factores contextuales que pueden limitar su independencia deben ser identificados
y tratados.
Palabras clave: parálisis cerebral, miembro superior, capacidad, desempeñoX Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
Abstract
Background: functional impairment of the upper extremity in children with bilateral
cerebral palsy (CP) may limit their participation in the community. It is necessary to
establish the association between the tests of capacity of the upper extremity and the
performance in the tasks of the daily life to categorize groups and define interventions.
Objective: to determine the correlation between the capacity of the upper extremity and
the performance of children with bilateral CP in activities of daily living.
Materials and methods: 251 children with bilateral CP were evaluated with the Gross
Motor Function Classification System (GMFCS) and the Manual Ability Classification
System (MACS). Additionally, correlations were established between the Box and Block
Test, and the results of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), specifically
with the most difficult items to execute (tasks in the bathroom).
Results: the Box and Block Test showed a good correlation with the self-care (r = 0.8, p =
0.000), mobility (r = 0.7, p = 0.000) and social function (r = 0.8; p = 0.000) domains of the
PEDI. The children with GMFCS level V showed low performance, 2 children got pass an
average of 6 blocks and the others 11 children passed of 1 to 4 blocks. None of the 85
children with GMFCS level V executed the most difficult item, corresponding to item 63 (it
is thoroughly cleaned after using the bathroom).
Conclusions: children with bilateral CP over 6 years with a Box and Block Test of 28 to
40 should execute item 63 of the PEDI. In children with good capacity in the Box and
Block Test, but dependent when doing hygiene activities in the bathroom, contextual
factors which may limit their independence must be identify and treaty.
Keywords: cerebral palsy, upper extremity, capacity, performanceContenido
Pág.
Resumen ........................................................................................................................... IX
Lista de figuras ............................................................................................................... XIII
Lista de tablas ................................................................................................................ XIV
Lista de Símbolos y abreviaturas .................................................................................. XV
Introducción ....................................................................................................................... 1
Marco teórico ...................................................................................................................... 5
1.1 Medidas para la evaluación del desempeño ...................................................... 7
1.1.1 Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) ................................. 7
1.1.2 Gross Motor Function Classification System (GMFCS) .......................... 8
1.1.3 Manual Ability Classification System (MACS) ......................................... 8
1.1.4 Pediatric Outcomes Data Collection Instrument (PODCI) ....................... 9
1.1.5 Communication Function Classification System (CFCS) ...................... 10
1.2 Medidas para la evaluación de la capacidad ................................................... 10
1.2.1 Prueba de caja y cubos ......................................................................... 10
1.2.2 Quality of Upper Extremity Skills Test (QUEST) ................................... 11
2. Planteamiento del problema .................................................................................... 13
3. Justificación de la investigación ............................................................................. 15
4. Objetivos .................................................................................................................... 17
4.1 General ............................................................................................................ 17
4.2 Específicos ....................................................................................................... 17
5. Metodología ............................................................................................................... 19
5.1 Variables .......................................................................................................... 20
5.2 Análisis estadístico ........................................................................................... 21
6. Resultados ................................................................................................................. 23
6.1 Características de los pacientes ...................................................................... 23
6.2 Distribución de los resultados de la prueba de caja y cubos de todos los
pacientes .................................................................................................................... 24
6.3 Correlación de las pruebas de capacidad y desempeño ................................. 26
7. Discusión ................................................................................................................... 31XII Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
8. Conclusiones ............................................................................................................ 33
8.1 Recomendaciones ........................................................................................... 33
9. Consideraciones éticas ............................................................................................ 35
Bibliografía ....................................................................................................................... 37Lista de figuras
Pág.
Figura 6-1: Distribución de los resultados de la prueba de caja y cubos en todos los
pacientes ……………………………………………………………………………………24
Figura 6-2: Correlación general de la prueba de caja y cubos con el PEDI (dominio de
autocuidado) ……………………………………………………………………………………25
Figura 6-3: Correlación general de la prueba de caja y cubos con el PEDI (dominio de
movilidad) ……………………………………………………………………………………25
Figura 6-4: Correlación general de la prueba de caja y cubos con el PEDI (dominio de
función social) ………………………………………………………………………...…………26
Figura 6-5: Correlación de la prueba de caja y cubos con las actividades del inodoro
(ítems 63, 62 y 61) …………………………………………………………………………...27
Figura 6-6: Correlación de la prueba de caja y cubos con las actividades del inodoro
(ítems 63, 62 y 61) en niños con GMFCS III …………………………………………………27
Figura 6-7: Correlación de la prueba de caja y cubos con las actividades del inodoro
(ítems 63, 62 y 61) en niños con GMFCS IV. ………………………………………...28
Figura 6-8: Prueba de caja y cubos de acuerdo con el nivel GMFCS. ……………….29
Figura 6-9: Prueba de caja y cubos de acuerdo con el nivel MACS. ……………….29
Figura 6-10: Correlación de la prueba de caja y cubos con las actividades del inodoro
(ítems 63, 62 y 61) …………………………………………………………………………...30Lista de tablas
Pág.
Tabla 6-1: Características generales de los pacientes ................................................... 23Lista de Símbolos y abreviaturas
Símbolo Término
% Porcentaje
N Tamaño de la muestra
Abreviaturas
Abreviatura Término
AVD Actividades de la vida diaria
Communication Function Classification System
CFCS (Sistema de Clasificación de la Comunicación
Funcional)
Clasificación Internacional del Funcionamiento,
CIF
de la Discapacidad y de la Salud
Gross Motor Functional Classification System
GMFCS (Sistema de Clasificación de la Función Motora
Gruesa)
Manual Ability Classification System (Sistema
MACS
de Clasificación de la Habilidad Manual)
Max Valor máximo
Me Mediana
Min Valor mínimo
PC Parálisis cerebral
PEDI Pediatric Evaluation of Disability Inventory
PODCI Pediatric Outcomes Data Collection Instrument
QUEST Quality of Upper Extremity Skills Test
RIQ Rango intercuartilIntroducción
La parálisis cerebral (PC) es la discapacidad más común de la población infantil, y es
ocasionada por una lesión no progresiva del cerebro inmaduro. La PC se caracteriza por
una alteración de la postura y el movimiento, asociada a diferentes comorbilidades
neurológicas y músculo-esqueléticas de presentación y severidad variables, tales como
epilepsia, déficit cognitivo y visual, escoliosis y luxación de caderas (Graham et al.,
2016).
El examen funcional del niño con PC permite definir los alcances y las metas de los
diferentes tratamientos, y ayuda a identificar los factores contextuales que pueden estar
afectando las actividades y la participación en sus espacios sociales y académicos. El
examen funcional en el medio clínico evalúa la capacidad del niño en espacios
estructurados. El desempeño depende de la capacidad física y cognitiva del niño, pero
también de factores contextuales. Por ejemplo, es posible que, en el medio clínico
durante una prueba funcional, el niño logre caminar de manera independiente utilizando
un equipo de ayuda. Sin embargo, en su vida cotidiana, este niño solo camina con el
equipo de ayuda y la asistencia de otra persona en la comunidad. También, es posible
que, otro niño con la misma capacidad logre la marcha independiente en la comunidad.
Es decir, los niños con las mismas capacidades tienen diferentes desempeños. En este
sentido, todas las escalas e instrumentos aplicados en el medio clínico sirven de
referencia para predecir los alcances en el desempeño del niño en sus tareas de la vida
diaria. En relación con las destrezas manuales, la capacidad se refiere a la habilidad para
ejecutar una tarea en el más alto nivel posible de funcionamiento en un ambiente clínico
controlado (por ejemplo una prueba de caja y cubos); mientras que, el desempeño se
refiere al uso espontáneo del miembro superior en las actividades que puede lograr el
paciente en los entornos cotidianos como el hogar, la escuela y la comunidad (Klingels et
al., 2010).2 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
Se debe esperar algún nivel de consistencia y correlación entre la información de la
familia y las pruebas físicas aplicadas de forma directa en el medio clínico. Una pobre
relación entre capacidad y desempeño puede indicar que existen factores contextuales,
como el ambiente, la cultura, o las actitudes de las otras personas hacia el niño con
discapacidad, que interfieren en la ejecución de las tareas cotidianas del niño en su vida
diaria.
Los niños con PC presentan múltiples limitaciones en sus actividades de la vida diaria, y
restricciones en la participación social y académica (J.-W. Lee, Chung, & Lee, 2015). La
variabilidad del desempeño en las tareas de la vida diaria del niño con PC, con respecto
a la capacidad, también se refleja en diferentes áreas del autocuidado; debido a que, las
actividades de autocuidado dependen no solo de la función motora gruesa, sino también,
de la función cognitiva y de las destrezas manuales. Cerca del 70% de los pacientes con
PC presentan disfunción a nivel de los miembros superiores; sin embargo, la
participación del miembro superior en niños con PC a menudo no se reconoce, a pesar
de ser una causa frecuente de deterioro funcional (Houwink, Geerdink, Steenbergen,
Geurts, & Aarts, 2013).
Las destrezas manuales son funciones fisiológicas que permiten la ejecución de
movimientos rápidos y coordinados de la mano, y que requieren una integración
adecuada de la extremidad superior con el sistema nervioso central. Las destrezas
manuales gruesas están fuertemente relacionadas con las habilidades manuales
requeridas para la independencia funcional del niño (Arnould, Bleyenheuft, & Thonnard,
2014).
La capacidad manual se puede evaluar en el medio clínico mediante el uso de diferentes
pruebas. La prueba de caja y cubos es una medida de capacidad, de aplicación sencilla,
que explora los agarres gruesos. Previamente se ha empleado en la evaluación de niños
con PC y se ha establecido la fuerte relación existente entre el resultado de la prueba y
las actividades de la vida diaria (Arnould, Penta, & Thonnard, 2007). La prueba de caja y
cubos también ha sido utilizada en la evaluación de resultados terapéuticos y como
referencia para validación de escalas clínicas en PC (Geerdink, Aarts, van der Burg,
Steenbergen, & Geurts, 2015).Introducción 3
La participación del niño con PC se puede explorar con cuestionarios y escalas. El uso
de sistemas y escalas como el Gross Motor Function Classification System (GMFCS), el
Manual Ability Classification System (MACS) y el Communication Function Classification
System (CFCS), describen y clasifican el desempeño del niño con PC. EL Pediatric
Outcomes Data Collection Instrument (PODCI) y el Pediatric Evaluation of Disability
Inventory (PEDI), son cuestionarios que exploran de manera más detallada la
funcionalidad del niño con cualquier tipo de discapacidad y se pueden aplicar en la
evaluación de pacientes con PC. Estas herramientas evalúan diferentes aspectos de las
dimensiones de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud
(CIF), desarrollado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y nos permiten
identificar deficiencias funcionales, seleccionar las opciones de tratamiento más
apropiadas, evaluar los cambios con las intervenciones, y determinar si los objetivos y
metas del proceso se cumplen. Los datos obtenidos al utilizar escalas de evaluación
funcional ayudan a los médicos a desarrollar planes de tratamiento individualizados al
ubicar la función de un niño con PC dentro del contexto de una población de
comparación.
La correlación de la prueba de caja y cubos con el desempeño del niño con PC en
nuestro medio, hasta ahora no ha sido estudiada. El objetivo de este estudio es
determinar la relación existente entre el resultado de una prueba de capacidad como la
prueba de caja y cubos y el desempeño en las actividades de la vida diaria de los niños
con PC bilateral.Marco teórico
La parálisis cerebral (PC) es una alteración de la postura y el movimiento debido a un
defecto o lesión del cerebro inmaduro. Actualmente se define como un grupo de
trastornos de la postura y el movimiento, que causa limitación en las actividades,
atribuido a un daño no progresivo del cerebro, que sucedió durante la infancia o el
desarrollo fetal. Los trastornos motores generalmente se acompañan de alteraciones en
la sensibilidad, comunicación, percepción, cognición y/o comportamiento, epilepsia o
problemas músculo esqueléticos secundarios. Tiene una incidencia de 2,0 a 2,5 casos
por cada 1000 nacidos vivos (Tieman, Palisano, Gracely, & Rosenbaum, 2004).
De acuerdo con el tipo, la PC se clasifica en espástica, disquinética, atáxica e hipotónica.
Según la distribución, se clasifica en diplejía, hemiplejía, cuadriplejía y triplejía. Para
estudios epidemiológicos se propuso una clasificación basada en la presencia de la
alteración unilateral o bilateral. Con respecto al movimiento se pueden separar en dos
grandes capítulos: el movimiento grueso, que incluye marcha y traslados, y la función
motora fina del miembro superior (Scpe, 2000) (Graham et al., 2016).
La apreciación cualitativa de la condición del niño y de los efectos de los tratamientos
está influenciada por factores subjetivos. Por esta razón, las alteraciones funcionales se
exploran con escalas fáciles de aplicar. Las mediciones confiables obtenidas mediante
escalas son la base de cualquier tratamiento racional. Las escalas específicas de
medición sirven para definir el pronóstico y las metas de rehabilitación, y son la guía
principal para modificar los planes de tratamiento. Para encontrar las escalas más útiles
se toma como marco de referencia general la CIF. En el niño con PC se encuentra
alterada toda la funcionalidad, expresión que en la CIF agrupa las funciones y estructuras
corporales, las actividades y la participación del individuo (S. James, Ziviani, & Boyd,
2014).6 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
Las actividades de la vida diaria (AVD) hacen referencia a la realización de tareas que
son fundamentales para apoyar la participación del individuo en diferentes entornos,
como el colegio, el hogar o la comunidad, y se conceptualizan en el componente de
“Actividades y participación” de la CIF. Estas tareas se clasifican como: 1) Actividades
personales; las cuales están orientadas al autocuidado (baño, higiene personal), y 2)
Actividades instrumentales; las cuales estás orientadas al mantenimiento de la
independencia, por lo cual requieren un mayor nivel de competencia física y cognitiva.
Las actividades de autocuidado son más frecuentemente realizadas por niños en edad
escolar (6 a 11 años); mientras que los adolescentes, además de ello, se enfocan en
realizar un gran número de actividades instrumentales. Las actividades pueden ser
medidas mediante la evaluación del desempeño y la capacidad de un individuo. El
desempeño describe lo que una persona realmente realiza en su entorno cotidiano,
mientras que la capacidad describe lo que una persona puede hacer en un ambiente
controlado. Las medidas de desempeño son más relevantes en el caso de los niños
como muestra de su funcionamiento diario (M. A. James, Bagley, Vogler, Davids, & Van
Heest, 2017).
En general, más del 70% de los pacientes con PC tiene alguna limitación motora en las
extremidades superiores, lo cual, afecta su participación como individuo en la comunidad
(Makki, Duodu, & Nixon, 2014). Estas limitaciones pueden ir desde reducción de la
velocidad en la manipulación de objetos hasta contracturas con pulgar incluido en la
palma; patrón que se asocia con mayor incapacidad funcional. Una combinación de
sistemas de medición es necesaria para evaluar la función del miembro superior en estos
pacientes, y con ello la percepción del desempeño en los niños con PC (Harbourne &
Kamm, 2015). Muchas herramientas de medición están disponibles para dichas
evaluaciones; sin embargo, la elección de una herramienta adecuada implica una
cuidadosa consideración de las medidas de propósito y contenido, así como de las
propiedades psicométricas y utilidad clínica de cada instrumento de medición. La
familiaridad con las propiedades psicométricas y clinimétricas de una herramienta de
clasificación mejora en gran medida la capacidad de un médico para seleccionar y utilizar
estos instrumentos en la práctica clínica diaria, tanto para la toma de decisiones como
para la evaluación de resultados (M. A. James et al., 2017).Marco teórico 7
Los resultados de la aplicación de escalas permiten determinar si existe mejoría o
deterioro funcional; y establecer asociaciones con otras variables de interés. Sin
embargo, el uso de pruebas estandarizadas no siempre refleja la forma en la que el niño
se desempeña en su entorno habitual. Si la diferencia entre la capacidad y el desempeño
es grande, el niño puede tener un potencial para una participación más eficaz que no
estaría siendo desarrollado. Por el contrario, si el niño está utilizando completamente sus
capacidades, pero con un mal resultado en su entorno cotidiano, las intervenciones
deberían centrarse en mejorar la condición biomecánica para la manipulación de objetos.
Por lo tanto, se necesitan medidas de la función del miembro superior, que incluyan tanto
la capacidad como el desempeño, para permitir la diferenciación en el resultado y guiar
las estrategias del tratamiento (Klingels et al., 2010).
1.1 Medidas para la evaluación del desempeño
1.1.1 Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)
El PEDI es un cuestionario que explora 3 dominios funcionales en niños de 6 meses a
7,5 años: autocuidado, movilidad y función social. Puede ser contestado por observación
directa, a través de una entrevista por un profesional de rehabilitación, o
autoadministrado por los padres. Las puntuaciones en el PEDI reflejan las habilidades
funcionales de un niño, puntuado de 0 a 100, donde 0 representa el peor desempeño y
100 representa el mejor desempeño posible (Kothari, Haley, Gill-Body, & Dumas, 2003).
De las pruebas existentes para evaluar el desempeño en las actividades de la vida diaria,
el PEDI ha sido recomendado para el grupo de edad entre 6 y 12 años, específicamente
el dominio de autocuidado, ya que ha mostrado la más fuerte evidencia de validez de
constructo y validez de criterio, con confiabilidad interobservador y consistencia interna
excelentes; siendo una herramienta clave en la evaluación funcional de los niños en edad
escolar con algún grado de discapacidad (S. James et al., 2014).8 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
El PEDI explora el desempeño cotidiano del niño y detecta cambios pequeños en la
funcionalidad. Adicionalmente, permite comparar los resultados con la población sana.
Sus desventajas incluyen que tiene un efecto piso en los niños mayores y que no
considera dentro del contexto social las expectativas del paciente.
1.1.2 Gross Motor Function Classification System (GMFCS)
El sistema de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS) es un sistema de
clasificación de niveles de habilidades motoras gruesas, es decir, la capacidad de
moverse. El GMFCS está compuesto por 5 niveles. Las diferencias entre un nivel y otro
se basan en las limitaciones funcionales y en la necesidad de ayudas externas para los
desplazamientos (muletas, bastones, caminadores, silla de ruedas). Desde la primera
publicación del GMFCS, se ha demostrado que es fiable, válido y útil con respecto a la
evaluación de las actividades cotidianas y la participación de niños y adolescentes con
PC (Palisano et al., 1997). El GMFCS es ampliamente aceptado entre investigadores y
profesionales en el campo de la discapacidad infantil (P. L. Rosenbaum, Palisano,
Bartlett, Galuppi, & Russell, 2008).
1.1.3 Manual Ability Classification System (MACS)
Con respecto a la función manual, los sistemas de clasificación iniciales, como la
Clasificación de House (House, Gwathmey, & Fidler, 1981), la Clasificación de House
modificada (Koman et al., 2008), y la Clasificación de Zancolli (Sabapathy & Bhardwaj,
2011), se centraron en la capacidad funcional manual (es decir, lo que un niño puede
hacer en un ambiente controlado como el consultorio o un laboratorio de análisis).
Posteriormente los estudios se enfocaron en la necesidad de un instrumento válido,
centrado en el desempeño en actividades cotidianas, y es así como, sobre la base del
concepto de GMFCS, Eliasson en el 2006 desarrolló el MACS (Eliasson et al., 2006).Marco teórico 9
El MACS se basa en la perspectiva del desempeño manual típico del niño en la vida
cotidiana. Este instrumento se centra en la manera como el niño con PC utiliza ambas
manos al manipular objetos en actividades diarias. Estas actividades deben ser
apropiadas para la edad y relevantes, como comer, vestirse y jugar; y no debe incluir
actividades que requieran habilidades avanzadas como tocar un instrumento musical. Por
lo tanto, no está diseñado para clasificar la mejor capacidad y no tiene la intención de
distinguir entre ambas manos en términos de capacidades.
Cada nivel se determina con base en actividades usuales del niño y el grado de
asistencia requerida: Nivel I = maneja la mayoría de los objetos fácilmente y con éxito;
Nivel II = maneja la mayoría de los objetos pero con una habilidad y/o velocidad de logro
reducida; Nivel III = maneja objetos con dificultad y requiere ayuda para preparar y/o
modificar las actividades; Nivel IV = maneja una selección limitada de objetos en
situaciones adaptadas; Nivel V = no maneja objetos y tiene una habilidad severamente
limitada para realizar incluso las acciones más simples.
1.1.4 Pediatric Outcomes Data Collection Instrument (PODCI)
El PODCI es un instrumento de recolección de datos de resultados obtenidos por medio
de un cuestionario a padres de niños y/o adolecentes con alteraciones músculo-
esqueléticas. Fue creado por la Sociedad de Ortopedia Pediátrica y la Academia de
Cirujanos Ortopédicos de Estados Unidos, específicamente para evaluar los cambios
posteriores a las intervenciones ortopédicas pediátricas para una amplia gama de
diagnósticos (Wren et al., 2008). Los ítems del PODCI se enfocan en la función y la
calidad de vida del niño. Tiene cuatro dominios: deporte y funcionamiento físico,
transferencias y movilidad básica, extremidad superior y función física, dolor y
comodidad. Las clasificaciones son variables, con puntajes posibles que van desde tres
(para las opciones de respuesta que indican "a menudo", "a veces" o "rara vez") hasta
seis (para las opciones de respuesta que indican "ninguno", "muy leve", "leve"
"moderado", "severo" o "muy severo"). Tiene además tres dominios para felicidad,
satisfacción con los síntomas y expectativas del tratamiento. El instrumento está validado
para su uso en el idioma español.10 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
1.1.5 Communication Function Classification System (CFCS)
El CFCS es una herramienta que se utiliza para clasificar de forma rápida la
comunicación cotidiana de un individuo con PC en uno de los cinco niveles de acuerdo
con la efectividad de la comunicación. Proporciona una clasificación válida y confiable del
desempeño de la comunicación, que pueden utilizarse con fines clínicos y de
investigación (P. Rosenbaum, Eliasson, Hidecker, & Palisano, 2014).
Esta clasificación se basa en la facilidad del niño para comunicarse con interlocutores
conocidos y desconocidos. En el Nivel I el niño se comunica con un ritmo cómodo con
interlocutores conocidos y desconocidos. En el Nivel II, el ritmo de comunicación es lento
pero la comunicación es eficaz incluso con interlocutores desconocidos. En el Nivel III, la
comunicación solo es eficaz con interlocutores conocidos; por ejemplo, los padres. En el
Nivel IV, la comunicación no siempre es eficaz incluso con interlocutores conocidos. En el
Nivel V, la comunicación raramente es eficaz (Jo et al., 2012).
1.2 Medidas para la evaluación de la capacidad
1.2.1 Prueba de caja y cubos
La prueba de caja y cubos (Box and Block Test) es una prueba cronometrada que se
utiliza para evaluar la destreza manual gruesa unilateral. Fue diseñado para aplicar
desde los 6 años hasta la edad adulta, con o sin cualquier tipo de deterioro de la función
manual. Tiene un kit estandarizado, con 150 cubos de 2.5 cm y una caja de madera de
53.7 cm x 25.4 cm, dividida en dos compartimientos iguales (Cha, Ji, Kim, & Chang,
2014). El examinado debe transferir de un compartimiento a otro, la mayor cantidad
posible de cubos agarrándolos de uno en uno. Se inicia con la mano dominante, y se
dispone de 1 minuto para mover rápidamente cubos de un lado de la caja, sobre un
divisor central, a un lugar en el otro lado de la caja. La cantidad de cubos que se colocan
en el lado opuesto de la caja es registrada. La mano no dominante repite el mismo
proceso.Marco teórico 11
La prueba de caja y cubos explora las destrezas manuales de pacientes con diversas
alteraciones neurológicas. También permite determinar el grado de alteración de las
destrezas manuales, y es muy útil para propósitos de seguimiento funcional y para
evaluar el resultado de las intervenciones; ya que sus resultados se correlacionan bien
con las destrezas manuales del niño. Se han publicado los valores de referencia para
niños de 3 a 10 años (Jongbloed-Pereboom, Nijhuis-Van Der Sanden, & Steenbergen,
2013), y los valores normales de niños sanos colombianos, con una confiabilidad superior
a 0,8 (Torres Espinosa, Ortiz-Corredor, Eslava Schmalbach, & Mendoza-Pulido, 2014).
1.2.2 Quality of Upper Extremity Skills Test (QUEST)
El QUEST es un instrumento de evaluación desarrollado por DeMatteo, que evalúa
tareas de áreas relacionadas con la función del miembro superior, basado en las teorías
del neurodesarrollo. Su objetivo es describir la calidad del movimiento del miembro
superior (Dematteo et al., 1993). El QUEST se compone de cuatro dominios:
movimientos disociados (64 ítems), agarres (24 ítems), extensión de protección (36
ítems) y soporte de peso (50 ítems). La puntuación es dicotómica, y las cuatro
puntuaciones de dominio se suman para crear una puntuación total. Cada puntuación se
convierte en puntuaciones porcentuales para el análisis. Las puntuaciones más altas
representan mejor calidad del movimiento. Su confiabilidad es superior a 0,7 (Thorley,
Lannin, Cusick, Novak, & Boyd, 2012). Se puede aplicar a niños con PC desde los dos
años de edad, y es particularmente útil en el examen de los niños con PC unilateral para
evaluar los resultados terapéuticos de la toxina botulínica, la terapia de restricción de
movimiento, la terapia convencional o las cirugías de la extremidad superior (J. S. Lee et
al., 2013).2. Planteamiento del problema
§ Se desconoce en nuestro medio la correlación que existe entre los resultados de
pruebas físicas para medir la capacidad del niño con parálisis cerebral bilateral en
un ambiente controlado y su desempeño real en las actividades de la vida diaria.
§ Por lo cual, la pregunta de investigación de este proyecto fue:
¿Cuál es la correlación existente entre la capacidad del miembro superior y el
desempeño en las actividades de la vida diaria de los niños con parálisis cerebral
bilateral?3. Justificación de la investigación
§ No existen estudios en nuestro medio, que sirvan de base para establecer un
pronóstico funcional del desempeño en actividades de los niños con parálisis
cerebral bilateral de acuerdo a su capacidad.
§ El interés por establecer posibles factores contextuales que influyan en la función
del miembro superior en niños con parálisis cerebral bilateral permitirá dirigir las
medidas terapéuticas con base en objetivos realistas y alcanzables.4. Objetivos
4.1 General
§ Determinar la correlación existente entre la capacidad del miembro superior y el
desempeño de niños con parálisis cerebral bilateral en actividades de la vida
diaria.
4.2 Específicos
§ Describir las características demográficas de la población de estudio.
§ Determinar la relación entre el GMFCS y el PEDI en el dominio de autocuidado.
§ Establecer la distribución de los resultados de la prueba de caja y cubos y su
relación con el dominio de autocuidado del PEDI.
§ Definir la relación entre el MACS y el dominio de autocuidado del PEDI.5. Metodología
Se realizó un estudio descriptivo, con recolección retrospectiva de los datos, con
selección consecutiva de individuos con diagnóstico de parálisis cerebral bilateral en el
Instituto Roosevelt en la ciudad de Bogotá, durante el periodo comprendido entre enero
de 2013 y diciembre de 2017, hasta recolectar una muestra de 251 pacientes. A todos los
individuos del estudio se les realizaron pruebas funcionales solicitadas por su médico
tratante. Los instrumentos de evaluación fueron aplicados por terapeutas físicas y
ocupacionales del Instituto. Las pruebas realizadas son pruebas de valoración de rutina,
y no pruebas especiales para este proyecto; por lo tanto, no requerían consentimiento
informado.
La versión en español del GMFCS, disponible en https://canchild.ca/en/resources/42-
gross-motor-function-classification-system-expanded-revised-gmfcs-e-r, fue utilizada en
el estudio. La escala de clasificación de habilidades manuales (MACS) de 5 niveles fue
aplicada en todos los casos. Se utilizó la clasificación MACS de acuerdo a la versión en
español publicada por los autores de la escala (Eliasson et al., 2006). Está disponible en
http://www.macs.nu/download-content.php.
Se aplicó la prueba de caja y cubos según especificaciones descritas previamente. Se
realizó una prueba de entrenamiento de 15 segundos. Siempre se inició la prueba con la
mano derecha; se controló la altura de la silla para que el niño fuese capaz de apoyar los
pies en el piso, y la altura de los codos siempre se mantuvo en el nivel de la mesa.20 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
Se tomaron los resultados de las pruebas de capacidad (prueba de caja y cubos) y las
pruebas de desempeño (PEDI, MACS, GMFCS), y se determinó la correlación de cada
una de ellas con las actividades del dominio de autocuidado del PEDI, enfocados en los
ítems que evalúan las actividades concernientes al uso del baño; ya que, constituyen una
limitación importante para la aceptación escolar y participación de los niños con parálisis
cerebral en la comunidad. Se incluyeron pacientes con edades entre 6 y 12 años, con
diagnóstico de parálisis cerebral bilateral y con registro completo de las pruebas físicas y
clinimétricas. Se excluyeron pacientes con otras patologías que afectaran la función del
miembro superior, y pacientes a quienes se les hayan realizado procedimientos en los
últimos 6 meses, que interfieran con la movilidad de los miembros superiores.
5.1 Variables
A continuación, se describen las variables incluidas en el estudio
Nombre Descripción Tipo
Sexo Femenino – Masculino Cualitativa, nominal,
Dicotómica
Edad Años Cuantitativa, discreta
Tipo Hace referencia al tipo de PC. Cualitativa, nominal
Se divide en 4 categorías:
espástica, disquinética, mixta o
hipotónica.
PEDI Pediatric Evaluation of Cuantitativa, continua,
Disability Inventory, intervalo
corresponde a la variable
dependiente.
GMFCS Sistema de clasificación de la Cuantitativa, ordinal
función motora gruesa. Se
recolectaron los pacientes con
clasificación en niveles I al V.
MACS Escala de clasificación de Cuantitativa, ordinal
habilidades manuales. Niveles
I al V.
Prueba de caja y cubos Prueba cronometrada que se Cuantitativa, discreta
utiliza para evaluar la destreza
manual gruesa.Metodología 21
5.2 Análisis estadístico
Para la presentación descriptiva de los datos continuos (edad, dominios del PEDI,
resultados de la prueba de caja y cubos), se calcularon medianas con valores mínimos,
máximos y rangos intercuartiles. Para la presentación de los datos dicotómicos y
ordinales (sexo, GMFCS, MACS) se calcularon frecuencias y porcentajes. Para
determinar las correlaciones entre los niveles del MACS y del GMFCS con la prueba de
caja y cubos, y entre los dominios del PEDI con la prueba de caja y cubos, se realizó un
análisis de correlación de Spearman. Para comparar el resultado de la prueba de caja y
cubos con el GMFCS y el MACS se utilizó la prueba de Kruskall-Wallis. Para la
comparación de los resultados de la prueba de caja y cubos con algunos ítems
seleccionados de las tareas de inodoro del PEDI (ítems 61, 62 y 63), se utilizó la prueba
de Mann-Whitney. Todos los análisis estadísticos se realizaron utilizando el software
SPSS ver. 20,0 (SPSS Inc., Chicago, IL, EE.UU.), con valores p <0,05 considerados
estadísticamente significativos.6. Resultados
6.1 Características de los pacientes
Las características generales de los pacientes se presentan en la tabla 6-1, total de
pacientes 251, mediana de edad 8,2 años (mínimo 6,0 y máximo 11,9) (rango intercuartil
7,2 - 10,4), 164 niños de sexo masculino (65,3%). Solo se encontraron 2 casos de PC
atáxica y 3 casos de PC hipotónica. Solo fueron evaluados un niño en estado funcional
GMFCS I y 4 niños en estado funcional GMFCS II.
Tabla 6-1: Características generales de los pacientes
PEDI Caja y cubos
Autocuidado Movilidad Función social
Tipo N (%)
Espástica 198 (78,9) 30 (1-­‐73) (13-­‐47,5) 16 (0-­‐59) (4-­‐30,2) 37,5 (2-­‐65) (12,7-­‐55) 6,5 (0-­‐46,5) (0-­‐18)
Disquinética 48 (19,1) 20,5 (2-­‐62) (10-­‐35) 8 (1-­‐46) (3-­‐19,7) 23 (2-­‐61) (13-­‐45,7) 0,5 (0-­‐29,5) (0-­‐6,3)
Atáxica/ 5 (1,9) 30 (9-­‐59) (16,5-­‐47) 23 (7-­‐53) (10-­‐42) 28 (5-­‐46) (9-­‐39) 0 (0-­‐7,5) (0-­‐6,7)
hipotónica
GMFCS
I/II 5 (1,9) 65 (22-­‐72) (40,5-­‐68,5) 53 (46-­‐59) (49,5-­‐58,5) 52(19-­‐62) (32,5-­‐61,5) 27,5 (0-­‐41) (0-­‐40,7)
III 39 (15,5) 60 (14-­‐73) (43-­‐67) 38 (11-­‐57) (32-­‐47) 56(8-­‐64) (40-­‐61) 24,5 (0-­‐46,5) (12,5-­‐31)
IV 122 (48,6) 35 (8-­‐69) (25,7-­‐44,2) 18 (2-­‐48) (12,7-­‐24,2) 45(3-­‐65) (25-­‐55) 8,5 (0-­‐35) (2-­‐16,6)
V 85 (33,9) 9(1-­‐32) (7-­‐14) 3 (0-­‐21) (2-­‐4) 10(2-­‐55) (6-­‐19,5) 0 (0-­‐6,5) (0-­‐0)
MACS
I 7 (2,8) 72 (65-­‐73) (67-­‐72) 52 (32-­‐59) (41-­‐58) 62 (59-­‐64) (60-­‐64) 31 (33-­‐46) (33,5-­‐46)
II 38 (15,1) 57 (14-­‐70) (43,7-­‐66,2) 37,5 (12-­‐53) (28-­‐46,2) 56,5 (19-­‐65) (47,5-­‐61,2) 21,7 (0-­‐42) (16,3-­‐27)
III 68 (27,1) 39 (18-­‐62)32-­‐49,7) 23 (6-­‐48) (17,2-­‐31) 46,5 (8-­‐62) (32-­‐55) 12 (0-­‐29,5) (6-­‐19)
IV 71 (28,3) 23 (7-­‐52) (16-­‐31) 10 (0-­‐42) (5-­‐17) 27 (3-­‐61) (14-­‐47) 1 (0-­‐21,5) (0-­‐7)
V 67 (26,7) 9 (1-­‐29) (6-­‐12) 3 (1-­‐21) (2-­‐4) 9 (2-­‐40) (5-­‐15) 0 (0-­‐6,5) (0-­‐0)
Me (Min-­‐Max)(RIQ)24 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
6.2 Distribución de los resultados de la prueba de caja y
cubos de todos los pacientes
La distribución de los datos del resultado de la prueba de caja y cubos se muestra en la
figura 6-1. La distribución de los datos es muy asimétrica, con más de la mitad de los
casos con promedios por debajo de 4 cubos y otro pico al otro lado de la curva con
resultados por encima de 41 cubos.
Figura 6-1: Distribución de los resultados de la prueba de caja y cubos en todos los
pacientes
La prueba de caja y cubos mostró una buena correlación con el MACS (p=0,000; r=-0,7)
y con el GMFCS (p=0,000; r=-0,7). El resultado de la prueba de caja y cubos fue
progresivamente inferior en los niveles de menor funcionalidad de ambas escalas
(p=0,000). Así mismo, la prueba de caja y cubos mostró una buena correlación con los
dominios de autocuidado (r=0,8; p=0,000), movilidad (r=0,7; p=0,000) y función social
(r=0,8; p=0,000) del PEDI (Figuras 6-2, 6-3 y 6-4).Resultados 25
Figura 6-2: Correlación general de la prueba de caja y cubos con el PEDI (dominio de
autocuidado)
Figura 6-3: Correlación general de la prueba de caja y cubos con el PEDI (dominio de
movilidad)26 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
Figura 6-4: Correlación general de la prueba de caja y cubos con el PEDI (dominio de
función social)
6.3 Correlación de las pruebas de capacidad y
desempeño
La comparación de los resultados de la prueba de caja y cubos con los 3 ítems
seleccionados de las tareas de inodoro del PEDI mostró una diferencia significativa entre
niños capaces e incapaces de ejecutar las tareas (p=0,000), para todo el grupo de
pacientes (Figura 6-5), y para los pacientes discriminados por nivel funcional GMFCS
(Figuras 6-6 y 6-7).Resultados 27
Figura 6-5: Correlación general de la prueba de caja y cubos con las actividades del
inodoro (ítems 63, 62 y 61)
Figura 6-6: Correlación de la prueba de caja y cubos con las actividades del inodoro
(ítems 63, 62 y 61) en niños con GMFCS III28 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
Figura 6-7: Correlación de la prueba de caja y cubos con las actividades del inodoro
(ítems 63, 62 y 61) en niños con GMFCS IV. Solo 3 niños logran ejecutar el ítem 63
Los niños en estado funcional GMFCS V mostraron la capacidad más baja en la prueba
de caja y cubos. De los 85 niños, 72 no fueron capaces de pasar ningún cubo. De los 13
niños restantes, 2 niños lograron pasar un promedio de 6 cubos y los otros 11 niños
pasar entre 1 y 4 cubos. Ninguno de los 85 niños fue capaz de ejecutar el ítem 63.
Muchos pacientes no lograron ejecutar la prueba de caja y cubos por la alteración
cognitiva severa. De hecho, 2 niños en el nivel GMFCS II no pasaron ningún cubo. Por
esta razón; es decir, para disminuir la influencia del factor cognitivo, se realizó un análisis
adicional en los pacientes que fueron capaces de pasar al menos un cubo. En total
quedaron 149 niños (Figura 6-8, 6-9 y 6-10). Las correlaciones entre los dominios del
PEDI y la prueba de caja y cubos fueron similares para autocuidado (r=0,8; p=0,000), y
ligeramente inferiores para movilidad (r=0,67; p=0,000) y función social (r=0,6; p=0,000).Resultados 29
Figura 6-8: Prueba de caja y cubos de acuerdo con el nivel GMFCS, correspondiente a
niños que pasaron al menos un cubo. Nivel I/II= 3 pacientes; nivel III= 36 pacientes; nivel
IV=97 pacientes; nivel V=13 pacientes
Figura 6-9: Prueba de caja y cubos de acuerdo con el nivel MACS. Nivel I=7 pacientes;
nivel II= 36 pacientes; nivel III= 59 pacientes; nivel IV= 42 pacientes; nivel V=5 pacientes30 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
Figura 6-10: Correlación de la prueba de caja y cubos con las actividades del inodoro
(ítems 63, 62 y 61), correspondiente a niños que pasaron al menos un cubo7. Discusión
La prueba de caja y cubos es fácil de aplicar y los resultados sirven para describir la
funcionalidad de la extremidad superior del niño con PC, y predecir los posibles
desempeños en sus ambientes cotidianos; por ejemplo, en la independencia en las
actividades en el inodoro, que es un aspecto crítico en el desempeño del niño en la casa
y en el colegio. Los tareas relacionadas con el inodoro, evaluadas con los ítems del 59 al
63 del PEDI, incluyen actividades relacionadas con el manejo de ropa y la limpieza
después de evacuar. En general, las limitaciones en las actividades que el niño debe
llevar a cabo en el baño, pueden ser un obstáculo para el ingreso a un colegio de
educación regular; y esto, es particularmente relevante para niños en estados funcionales
III, IV y V.
Los resultados de nuestro estudio muestran que los resultados de la prueba de caja y
cubos se correlacionan con las actividades de la vida diaria del niño con PC bilateral. Los
datos obtenidos sirven para predecir el desempeño de estos pacientes en las actividades
de su vida diaria. Los niños con resultados más altos en la prueba de caja y cubos
podían ejecutar las tareas más complejas del PEDI, como por ejemplo, el ítem 63 que es
la tercera tarea más difícil de las 73 habilidades funcionales de autocuidado exploradas
con el instrumento. Más del 90% de niños sanos son capaces de ejecutar el ítem 63 del
PEDI entre los 6 y 6,5 años de edad. A esa edad, en pacientes sanos, se ha encontrado
que los resultados de la prueba de caja y cubos están entre 36 y 62 cubos para niñas, y
39 y 66 cubos para niños (Torres Espinosa et al., 2014). Nuestro estudio muestra que los
niños con PC bilateral mayores de 6 años, con un promedio de caja y cubos entre 28 y
40, deben poder ejecutar el ítem 63 del PEDI.32 Funcionalidad del miembro superior en niños con parálisis cerebral
Una capacidad significativamente menor en la prueba de caja y cubos, con una mediana
de 8,5 (RIQ= 2 - 16,6), obtenido en niños en estado funcional IV, se asoció a un pobre
desempeño en las actividades del baño; ya que, muy pocos niños en nivel funcional IV y
ninguno del V pudieron completar el ítem 63 del PEDI.
Otros estudios han demostrado la fuerte relación de las destrezas manuales exploradas
con la prueba de caja y cubos y las actividades de la vida diaria en pacientes con PC
(Arnould et al., 2014). También se ha establecido la buena correlación que existe entre la
prueba de caja y cubos y la escala de clasificación MACS (r = −0.81, p < 0.05) (Öhrvall,
Krumlinde-Sundholm, & Eliasson, 2013). Al igual que en el estudio citado, en nuestro
estudio también utilizamos el valor promedio de la suma de la mano derecha y la mano
izquierda. Sin embargo, llama la atención que los valores obtenidos en la prueba de caja
y cubos para los niveles I, II y III fueron más bajos en nuestro estudio; mientras que en el
estudio de Öhrvall, la mediana para los niveles I, II y III del MACS se encontró alrededor
de 40, 30 y 20 respectivamente, los promedios en nuestra investigación fueron 31, 21 y
11 para esos mismos niveles del MACS. Sin embargo, las poblaciones no son
comparables; ya que, nuestro estudio incluyó específicamente niños de 6 a 12 años con
PC bilateral, mientras que el de Öhrvall incluyó pacientes entre los 4 y 18 años de edad
con PC unilateral y bilateral.
Una limitación importante del estudio es que la mayoría de pacientes estaba en grupos
funcionales III, IV y V. Solo tuvimos un niño con GMFCS nivel I (caja y cubos promedio
derecho - izquierdo= 40,5) y 4 niños con GMFCS nivel II (2 niños no pasaron ningún
cubo, otro pasó un promedio de 27,5 cubos y el cuarto niño pasó un promedio de 41
cubos). De los 85 niños en estado funcional V, 72 no fueron capaces de pasar ningún
cubo. Sin embargo, las correlaciones se mantuvieron luego de incluir solamente niños
con capacidad de pasar al menos un cubo. Una limitación de la prueba de caja y cubos
es el efecto piso observado en el estudio de nuestros pacientes, 102 niños no fueron
capaces de pasar ningún cubo. Las limitaciones visuales y cognitivas no fueron
consideradas en el estudio. Muchos niños con PC y déficit cognitivo no entienden la
instrucción de la prueba de caja y cubos.8. Conclusiones
Las pruebas clínicas que se realizan en el consultorio se correlacionan con los
desempeños esperados en los espacios cotidianos en los pacientes con PC bilateral. Los
mejores resultados de las pruebas son obtenidos por los pacientes con niveles
funcionales GMFCS I, II y III. De acuerdo con nuestros hallazgos, puede considerarse
que los pacientes con niveles funcionales GMFCS IV y V, con pobres resultados en la
prueba de caja y cubos, tienen limitaciones importantes en las actividades de la vida
diaria, y de forma particular, en las actividades relacionadas con el uso del inodoro, lo
que se asocia con restricciones significativas en el ámbito escolar. En el terreno práctico,
en un niño que muestra una buena capacidad en la prueba de caja y cubos, pero que es
dependiente al momento de realizar actividades de higiene en el baño; se deben
identificar los factores contextuales que están limitando su independencia funcional, y
que pueden ser potencialmente tratables. Este estudio es una primera aproximación a las
características funcionales de los niños con PC bilateral entre 6 y 12 años de edad en
nuestra comunidad y sirve de base para nuevas investigaciones y propuestas de
intervención.
8.1 Recomendaciones
Las características clínicas y funcionales de los pacientes evaluados en nuestra
investigación no necesariamente reflejan el total de la población entre 6 y 12 años de
edad con PC bilateral de nuestro país. En investigaciones futuras se deberán incluir
pacientes que abarquen otras regiones y distribuciones, para obtener una muestra más
representativa de la población.9. Consideraciones éticas
Este estudio se guió por lo establecido en la resolución Nº 008430 de 1993 del Ministerio
de Salud, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para
la investigación en salud. De acuerdo con lo establecido en dicha resolución en los
artículos 5, 6 y 8, prevalecerá el respeto a la dignidad del ser humano e iniciará cuando
se obtenga el aval de la institución investigadora y la aprobación por parte del comité de
ética. Los datos de identificación de los individuos serán de manejo exclusivo del
investigador y no serán plasmados en ningún documento generado de este estudio.
El estudio corresponde a una investigación sin riesgo según el artículo 11: “…son
estudios que emplean técnicas y métodos de investigación documental retrospectivos y
aquellos en los que no se realiza ninguna intervención o modificación intencionada de las
variables biológicas, fisiológicas, psicológicas o sociales de los individuos que participan
en el estudio, entre los que se consideran: revisión de historias clínicas, entrevistas,
cuestionarios y otros en los que no se le identifique ni se traten aspectos sensitivos de su
conducta…”
Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la
Universidad Nacional de Colombia mediante el acta 003-022-17 del 26 de febrero de
2017 y el comité de ética del Instituto Roosevelt mediante el acta IN-2016-042 del 16 de
diciembre de 2016.
Conflicto de intereses
Los investigadores no expresan ningún conflicto de intereses en la realización de este
trabajo.Bibliografía
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