Conocimientos y creencias respecto al uso de inhaladores en el tratamiento del asma en una población pediátrica en Bogotá, Colombia
Autor: Pantano Jiménez, Sara Catalina
Asesor: Rodríguez Martínez, Carlos Enrique
Fecha: 2021
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Pediatría
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Introducción: Existen diferentes creencias y conocimientos de los cuidadores, normalmente padres de familia, sobre el diagnóstico de asma y el uso de los inhaladores. Es usual que algunas de estas concepciones ocasionen limitaciones en la adecuada adherencia al tratamiento médico. Objetivo: Identificar las creencias y conocimientos de los cuidadores de pacientes con asma infantil, frente al uso de los inhaladores en el tratamiento del asma. Método: Se aplicó una metodología mixta, desde lo cuantitativo se caracterizó sociodemográficamente a los participantes y desde lo cualitativo se realizaron 2 grupos focales donde se indagó por las creencias, conocimientos, actitudes y prácticas de los cuidadores. Resultados: Se aplicó 1 cuestionario a 16 cuidadores de niños, niñas y adolescentes entre 5 y 16 años, con asma infantil diagnosticada desde hace 7 a 120 meses, que asistieron a la consulta externa de neumología pediátrica en la Fundación Hospital de la Misericordia (HOMI) en Bogotá D.C (Colombia) en el primer semestre del año 2021. En este cuestionario se indagó respecto a las percepciones sobre el papel preventivo de los inhaladores en el manejo del asma, así como los efectos secundarios asociados al uso de éstos y el conocimiento sobre las características de la enfermedad, su manejo y pronóstico. Cualitativamente, resaltan dos categorías: la primera describe dinámicas asociadas con la atención en salud del niño asmático, esto incluye sintomatología, interacciones entre cuidador/paciente/profesional de la salud/internet/escuela/centros recreativos, otros tratamientos como remedios caseros, problemas en el acceso a los inhaladores por las Entidades Promotoras de Salud (EPS) y percepciones subjetivas sobre el asma y la pandemia por COVID-19. La categoría de análisis a profundidad sobre inhaladores aborda las concepciones colectivas e individuales sobre este medicamento, así como los contrastes entre esos conocimientos con el saber biomédico actual y las modulaciones e implicaciones que dichos conceptos efectúan sobre la adherencia y el control de la enfermedad. Conclusiones: Cuidadores de pacientes con diagnóstico de asma infantil comparten sus percepciones sobre el uso de los inhaladores. De la exploración surgieron elementos relevantes como, por ejemplo, la diferencia en los conocimientos sobre el riesgo de adicción a los inhaladores, comparado con estudios en países europeos. Para los cuidadores, las indicaciones médicas son relevantes; sin embargo, la articulación de diversas prácticas y experiencias, son fundamentales y complementan el manejo biomédico de la enfermedad. (Texto tomado de la fuente).

Conocimientos y creencias respecto al
uso de inhaladores en el tratamiento del
asma en una población pediátrica en
Bogotá, Colombia
Sara Catalina Pantano Jiménez
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2021Conocimientos y creencias respecto al
uso de inhaladores en el tratamiento del
asma en una población pediátrica en
Bogotá, Colombia
Sara Catalina Pantano Jiménez
Tesis o trabajo de investigación presentada(o) como requisito parcial para optar al título
de: Pediatra
Director (a):
(Doctor) Carlos Enrique Rodríguez Martínez.
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2021Dedicatoria
A mi madre y a mis primos.Declaración de obra original
Yo declaro lo siguiente:
He leído el Acuerdo 035 de 2003 del Consejo Académico de la Universidad Nacional.
«Reglamento sobre propiedad intelectual» y la Normatividad Nacional relacionada al
respeto de los derechos de autor. Esta disertación representa mi trabajo original, excepto
donde he reconocido las ideas, las palabras, o materiales de otros autores.
Cuando se han presentado ideas o palabras de otros autores en esta disertación, he
realizado su respectivo reconocimiento aplicando correctamente los esquemas de citas y
referencias bibliográficas en el estilo requerido.
He obtenido el permiso del autor o editor para incluir cualquier material con derechos de
autor (por ejemplo, tablas, figuras, instrumentos de encuesta o grandes porciones de
texto).
Por último, he sometido esta disertación a la herramienta de integridad académica, definida
por la universidad.
Sara Catalina Pantano Jiménez
Fecha 02/11/2021Agradecimientos
Agradezco a mi familia, en especial a mi querida madre por su amor incondicional, su
confianza y su apoyo constante. A mis amigos y mi novio, por las experiencias vividas y
los aprendizajes compartidos en el camino. Gracias a ustedes permanezco fuerte.
A los participantes que compartieron sus experiencias e hicieron posible esta investigación.
A los Doctores Miguel Barrios, Carlos Rodríguez y Sonia Restrepo por guiar mi proceso
académico.
A la Universidad Nacional de Colombia y a la comunidad universitaria en general, por
incentivar en mí el pensamiento crítico y la ética médica.
Finalmente, a la Fundación Hospital de la Misericordia y al personal médico de la institución
que me recibió durante estos 3 años, lugar donde aprendí la Pediatría como especialidad
médicaConocimientos y creencias respecto al uso de los inhaladores en el tratamiento del VI
asma en una población pediátrica en Bogotá, Colombia
Resumen
Conocimientos y creencias respecto al uso de inhaladores en el tratamiento
del asma en una población pediátrica en Bogotá, Colombia
Introducción: Existen diferentes creencias y conocimientos de los cuidadores, normalmente padres
de familia, sobre el diagnóstico de asma y el uso de los inhaladores. Es usual que algunas de estas
concepciones ocasionen limitaciones en la adecuada adherencia al tratamiento médico. Objetivo:
Identificar las creencias y conocimientos de los cuidadores de pacientes con asma infantil, frente al
uso de los inhaladores en el tratamiento del asma. Método: Se aplicó una metodología mixta, desde
lo cuantitativo se caracterizó sociodemográficamente a los participantes y desde lo cualitativo se
realizaron 2 grupos focales donde se indagó por las creencias, conocimientos, actitudes y prácticas
de los cuidadores. Resultados: Se aplicó 1 cuestionario a 16 cuidadores de niños, niñas y
adolescentes entre 5 y 16 años, con asma infantil diagnosticada desde hace 7 a 120 meses, que
asistieron a la consulta externa de neumología pediátrica en la Fundación Hospital de la Misericordia
(HOMI) en Bogotá D.C (Colombia) en el primer semestre del año 2021. En este cuestionario se
indagó respecto a las percepciones sobre el papel preventivo de los inhaladores en el manejo del
asma, así como los efectos secundarios asociados al uso de éstos y el conocimiento sobre las
características de la enfermedad, su manejo y pronóstico. Cualitativamente, resaltan dos
categorías: la primera describe dinámicas asociadas con la atención en salud del niño asmático,
esto incluye sintomatología, interacciones entre cuidador/paciente/profesional de la
salud/internet/escuela/centros recreativos, otros tratamientos como remedios caseros, problemas
en el acceso a los inhaladores por las Entidades Promotoras de Salud (EPS) y percepciones
subjetivas sobre el asma y la pandemia por COVID-19. La categoría de análisis a profundidad sobre
inhaladores aborda las concepciones colectivas e individuales sobre este medicamento, así como
los contrastes entre esos conocimientos con el saber biomédico actual y las modulaciones e
implicaciones que dichos conceptos efectúan sobre la adherencia y el control de la enfermedad.
Conclusiones: Cuidadores de pacientes con diagnóstico de asma infantil comparten sus
percepciones sobre el uso de los inhaladores. De la exploración surgieron elementos relevantes
como, por ejemplo, la diferencia en los conocimientos sobre el riesgo de adicción a los inhaladores,
comparado con estudios en países europeos. Para los cuidadores, las indicaciones médicas son
relevantes; sin embargo, la articulación de diversas prácticas y experiencias, son fundamentales y
complementan el manejo biomédico de la enfermedad.
Palabras clave: asma infantil, inhaladores, creencias, conocimientos, cuidadores, Fundación
Hospital la MisericordiaConocimientos y creencias respecto al uso de los inhaladores en el tratamiento del VII
asma en una población pediátrica en Bogotá, Colombia
Abstract
Knowledge and beliefs related to inhalers usage as asthma treatment in a
pediatric population from Bogotá, Colombia
Introduction: There are different beliefs and knowledge’s from parents and caregivers about
asthma diagnostic and inhalers use. It is usual that some of these concepts cause limitations in
medical treatment adherence. Objective: Identify beliefs and knowledge’s from caregivers and
parents about inhalers use for asthma treatment. Method: A mix method was applied, from
quantitative perspective a sociodemographic characterization was performed and from qualitative 2
focal groups were created. We asked them about their beliefs, knowledge’s and practices. Results:
Quantitative: 16 parents and caregivers from children with asthma diagnostic between 5 and 16
years resolved a questionnaire. Questionnaire asked about inhalers use, secondary effects, asthma
characteristics, treatment and prognosis. Children had a diagnostic of asthma since 7-120 months
ago and they went for medical appointment during the first semester of 2021 at Fundación Hospital
de la Misericordia (HOMI) in Bogotá D.C. Qualitative: There are 2 categories: first one describes
dynamics associated with children medical assessment (symptoms, environmental interactions),
homemade treatments, problems with medical care and perceptions about COVID 19 and asthma.
The other category explains individual and collective perceptions about inhalers and their implication
in treatment adherence. Conclusions: Parents and caregivers from asthma patients share their
perceptions about inhalers use. Some of them are: inhalers addiction/dependence, compared with
European Studies. Medical indications are important for them, however other practices and
experiences have a point of inflection in complementing biomedical treatment.
Key words: childhood asthma, inhalers, beliefs, knowledge, parents/caregivers, Fundación
Hospital la MisericordiaContenido VIII
Contenido
Pág.
Resumen VI-VII
Lista de figuras IX
Introducción 3
1. Planteamiento del problema de investigación 4
1.1 Justificación 5
1.2 Objetivos 6
1.2.1 Objetivo General 6
1.2.2 Objetivos Específicos 6
2. Marco Teórico 7
3. Apuesta Metodológica 12
4. Resultados 15
4.1 Características de la población 15
4.2 Percepciones sobre los inhaladores 15
4.2.1 Conocimientos y creencias 15
4.2.1.1 Efectos secundarios de los inhaladores 17
4.2.1.2 Función de los inhaladores 20
4.2.1.3 Seguridad con los inhaladores 21
4.2.2 Usos 23
4.3 Los pacientes con asma infantil 26
4.3.1 Síntomas 30
4.3.1.1 Síntomas antes/durante el diagnóstico 30
4.3.1.2 Síntomas antes/durante la crisis 30
4.3.2 Interacciones 31
4.3.2.1 Paciente/familia/amigos/representantes, colegio u otros 31
4.3.2.2 Búsquedas de madres y padres de familia 33
4.3.2.3 Paciente/Cuidador/Profesional de salud 34
4.3.3 Tratamientos Complementarios 38
4.3.3.1 Medicinas alternativas 38
4.3.3.2 Otros tratamientos 39
4.2.4 Acceso a los inhaladores 40
4.2.5 Sobre las lecciones que dejó la pandemia 40
5. Discusión 42
6. Conclusión 45
Anexos. Anexo A: Formato de datos cuantitativos 46
Bibliografía 48Lista de figuras
Pág.
Figura 1: Mapa conceptual marco teórico 11
Figura 2: Percepción de los/as cuidadores sobre el papel preventivo de los
inhaladores en el manejo del asma 16
Figura 3: Percepción de los/as cuidadores respecto a los eventos secundarios
asociados al uso de inhaladores 20
Figura 4: Percepción de madres y padres de la familia respecto al conocimiento
sobre las características del asma, su manejo y pronóstico. 22
2Introducción
El asma es la enfermedad crónica más común en los niños, niñas y adolescentes (NNA,
por sus siglas en español)1, múltiples veces subdiagnosticada, con altas tasas de consulta
y de hospitalización, constituyéndose por tanto cómo un problema de salud pública. A su
vez, genera la mayoría de veces ausentismo escolar, limitaciones para las actividades
diarias/deportivas y una mayor carga a nivel social.2
Actualmente, se tiene amplio conocimiento de la enfermedad y hay gran disponibilidad de
los medicamentos utilizados para su tratamiento (inhaladores); sin embargo, pese a tener
claridad en estos dos aspectos, esta enfermedad ha aumentado su prevalencia en los
últimos años y esto posiblemente esté determinado por factores de mal control de la
enfermedad cómo lo son el mal empleo o no uso de inhaladores, exposición a factores
desencadenantes ambientales, infecciones o baja escolaridad de los padres.3
A partir de lo descrito previamente, se plantea proporcionar información respecto a la
enfermedad y su tratamiento, con énfasis en los conocimientos y creencias sobre el uso
de los inhaladores en el tratamiento del asma infantil. Lo anterior por medio de la
realización de entrevistas grupales de carácter focal dirigidas hacia los cuidadores de NNA.
3Planteamiento del problema de
1.
investigación
En Colombia hay escasez de estudios e investigaciones sobre la epidemiología del asma
infantil; sin embargo, el Estudio Nacional de Prevalencia de Asma (2010) estimó la
prevalencia de síntomas de asma entre el 8% y 13% aproximadamente.4 En Bogotá D.C
en el año 2018, 10.958 personas con diagnóstico de asma fueron atendidas, de ellas el
43% correspondió a menores de 5 años y el 17,6% se presentó en edades entre los 6 y 9
años de edad.5 Por último, según el Global Burden of Disease (GBD, por sus siglas en
inglés) en el año 2017, el asma causó el 0,75% de la pérdida de vida saludable de los
colombianos.6
Frecuentemente se ha asociado un mal control del asma infantil con la mala adherencia a
los inhaladores prescritos para su tratamiento.7 Robert W Morton et al encontró mediante
un registro electrónico que la adherencia a los inhaladores en niños, niñas y adolescentes
oscila alrededor del 50%; esto dado por las diferentes percepciones tanto de la
enfermedad como del tratamiento y las distintas prácticas de adherencia.8 Las
exacerbaciones de la enfermedad que implican en la mayoría de veces consultas a los
servicios de urgencias, también fueron asociadas a la no adherencia a los inhaladores.9
Reflejando lo anterior, es frecuente en las consultas de pediatría y neumología pediátrica,
encontrar que los cuidadores (en su mayoría de veces, o en algunas oportunidades
también los NNA) tengan diferentes percepciones respecto al diagnóstico del asma y al
manejo de la misma10, por lo cual se hace necesario escucharlos y validar sus opiniones
frente a la comprensión conceptual de la enfermedad. Lo anterior se plantea con el fin de
entender y determinar los vínculos entre estas creencias, los
comportamientos/experiencias frente al tratamiento, y los resultados clínicos de esta
patología: mejoría de síntomas y disminución de exacerbaciones
41.1 Justificación
El asma infantil es una enfermedad con un progresivo aumento de su prevalencia en
países de ingresos bajos y medios, como Colombia.11 Constituye una situación que no solo
afecta a la salud individual, sino también a la salud colectiva y a todas las dinámicas
sociales, económicas, ambientales y familiares.12 Su diagnóstico y tratamiento siguen
siendo una tarea difícil de realizar y cabe mencionar aquí la importancia de aceptación y
concientización de la enfermedad, ya que a pesar de los avances en tratamientos, una
mejor atención e identificación de niños en riesgo, al igual que ciertos programas de
prevención y manejo de la enfermedad, no han sido suficientes para que esta deje de ser
un importante problema de salud pública.13
Con base en lo anterior, es importante conocer las creencias que tienen los pacientes y los
padres respecto al tratamiento del asma infantil con los inhaladores dado las siguientes
razones: 1) nos permite describir y analizar los conocimientos sobre el uso de estos y a su
vez, los efectos sobre la salud de niños, niñas y adolescentes, 2) nos permite estudiar la
información que se tiene respecto a la enfermedad, su pronóstico y diagnóstico, y 3) nos
ayuda comprender cada una de las acciones o razones por la que probablemente se
genera una adherencia subóptima al tratamiento.11
Finalmente, la elaboración de este trabajo es importante dado que existe la necesidad de
identificar los factores modificables tanto del asma como de su tratamiento, con la intención
de disminuir su carga a nivel mundial, el riesgo de desarrollar la enfermedad y su gravedad,
así como identificar dificultades y problemas a tiempo en torno a los diferentes objetivos
farmacológicos.
51.2 Objetivos
1.2.1 Objetivo general
Identificar los principales conocimientos y creencias respecto al uso de los inhaladores
en una población pediátrica con diagnóstico de asma.
1.2.2 Objetivos Específicos
▪ Describir las creencias, actitudes y prácticas de los
cuidadores respecto al manejo de los inhaladores en niños,
niñas y adolescentes diagnosticados con asma.
▪ Identificar los vacíos de conocimiento de los cuidadores
respecto a los aspectos básicos y fundamentales del
adecuado uso de los inhaladores dentro del manejo del
paciente asmático pediátrico.
6Marco Teórico
2.
El asma es la enfermedad respiratoria crónica más frecuente en la infancia y la
adolescencia, afectando a 1 de cada 12 niños14, a más de 300 millones de personas a nivel
mundial15, y siendo considerada una patología multifactorial e inmunomediada. Algunas
escuelas como la Sociedad Torácica Británica (BTS, por sus siglas en inglés) y el Grupo
Intercolegial de Escocia (SIGN, por sus siglas en inglés), la definen como la presencia de
más de uno de los siguientes síntomas: sibilancias, dolor torácico, dificultad respiratoria
y/o tos que se asocia a obstrucción del flujo de aire; siendo un cuadro clínico caracterizado
por la hiperreactividad e inflamación de las vías respiratorias.16 Lo anterior, a su vez
respaldado por la Estrategia Global para el tratamiento y la Prevención del Asma (GINA,
por sus siglas en inglés) y la organización Mundial de la salud (OMS, por sus siglas en
español). Por otro lado, el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención del Reino
Unido indica que la principal característica de esta enfermedad es solo la obstrucción y/o
inflamación de las vías respiratorias.17
Actualmente, el asma es causa de morbilidad y mortalidad a nivel mundial y está
determinado principalmente por la interacción entre la genética del paciente, la adherencia
al tratamiento, su entorno y sus factores psicosociales. Además de producir importantes
consecuencias socioeconómicas para los pacientes, sus familiares, los sistemas de salud
y la accesibilidad a los recursos sanitarios.18 Muchos profesionales de la salud entre
personal de enfermería, médicos generales, pediatras y las familias comprometidas (hijo,
hermanos, padres, jardín), le dan un valor y concepto simplificado y mínimo a la
enfermedad, considerando así un mismo diagnóstico y tratamiento de la enfermedad para
todos los niños, niños y adolescentes. El manejo de las exacerbaciones del asma y el
control de la enfermedad son las principales preocupaciones de la práctica médica; por lo
cual existe gran interés en controlar los síntomas y disminuir el riesgo de complicaciones,
las visitas a urgencias pediátricas, los días de estancia hospitalaria, la prevalencia de la
enfermedad y a su vez los costos de los tratamientos.15
El diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad siguen siendo una tarea difícil de
realizar y cabe resaltar la importancia de la aceptación y concientización de la enfermedad;
7a pesar de los avances en cuanto a nuevos tratamientos, una mejor atención e
identificación de niños en riesgo, programas de prevención y tratamiento de la enfermedad,
esta sigue siendo un importante problema de salud pública.12 Lograr un adecuado control
de la enfermedad es realizar a su vez, intervenciones y pautas que pueden cambiar con el
tiempo a diferir entre pacientes. Existen componentes clave para un mejor control de la
enfermedad: 1) reducir el deterioro (prevenir síntomas crónicos, disminuir dosis de
medicamentos, mantener función pulmonar normal, no alterar actividades físicas,
académicas o de trabajo) y 2) reducir el riesgo (prevenir exacerbaciones evitando
asistencia a centros asistenciales, evitar la pérdida progresiva de la función pulmonar,
indicar un tratamiento óptimo con mínimos efectos adversos).19
Existen objetivos principales en el tratamiento del asma, como lo son ayudar a un mejor
control de los síntomas por medio de la preservación de la función pulmonar y disminución
de las exacerbaciones; lo cual conlleva paralelamente a una reducción de costos en salud
y una mejoría en la calidad de vida de los pacientes.20 Los medicamentos son
fundamentales para su tratamiento: son específicos por edades, son indicados de acuerdo
con la condición y gravedad clínica, las preferencias de los padres, de los pediatras y/o
médicos generales y el control previo de la enfermedad. Se debe iniciar entonces con la
evaluación clínica del paciente, su entorno social, su clínica y diagnóstico, control de los
síntomas y factores de riesgo. Lo anteriormente mencionado deberá incluir las pruebas de
función respiratoria como ayuda diagnóstica y una adecuada enseñanza/aprendizaje de la
técnica de inhalación como competencia esencial para el tratamiento y cumplimiento
terapéutico. Posteriormente, se hará un ajuste del tratamiento de ser pertinente, teniendo
en cuenta las estrategias no farmacológicas y el manejo de factores de riesgo modificables;
en aras de un mejor desenlace consistente en el alivio de síntomas, crisis/exacerbaciones,
efectos secundarios/molestias con el medicamento, la satisfacción del paciente y de los
padres. En resumen, se puede concluir que el tratamiento se realiza con base en un ciclo
continuo donde cada componente principal dependerá constantemente del anterior y se
verá inclusive, afectado por éste.
8Las estrategias farmacológicas inician con el uso de los “medicamentos aliviadores”, los
cuales tienen cómo función disminuir los síntomas de manera rápida(minutos), volviéndose
esenciales en el caso de crisis asmática o en pacientes deportistas para prevenir el
broncoespasmo. El medicamento de elección en estos casos será un agonista beta-2
adrenérgico, como el salbutamol. También se encuentran los “medicamentos
controladores o de mantenimiento”, cuya principal función será disminuir la inflamación de
las vías respiratorias, controlar los síntomas, reducir las exacerbaciones, hospitalizaciones,
mortalidad, la necesidad de medicamentos adicionales y mejorar la función pulmonar. En
este grupo se encuentran los corticosteroides inhalados y los modificadores de
leucotrienos cómo el Montelukast. Sin duda alguna, la terapia de primera línea basado en
corticoides inhalados puede no alcanzar el control en más de un tercio de los pacientes
pediátricos, especialmente los adolescentes, por lo que se utilizarán otras terapias
coadyuvantes como lo son los medicamentos biológicos.21
La terapia de control de primera línea para niños, niñas y adolescentes con antecedente
de asma es el tratamiento controlador con corticosteroides inhalados ya que reduce
significativamente la inflamación e hipersensibilidad bronquial, así como la frecuencia y
gravedad de los síntomas.22 En estos medicamentos, se indicará verificar la adherencia a
la medicación, así como la técnica de inhalación con el dispositivo de elección. En caso de
evidenciar un mal uso, se debe corregir la técnica y de ser necesario se podrá hacer una
demostración para que tanto los padres como los pacientes comprendan e incluso realicen
ejercicios de apropiación.
Varios estudios de seguimiento han demostrado que existen efectos relacionados con el
uso crónico de los corticoides inhalados, lo que genera a su vez fobia y miedo a los eventos
adversos y, por ende, un pobre control de la enfermedad. Dentro de los efectos
secundarios que mayor preocupación generan en los padres se incluyen el aumento de
peso, retraso en el crecimiento, debilidad ósea, adicción, supresión suprarrenal y
trastornos psiquiátricos. A continuación, se explicarán uno a uno los aspectos
anteriormente mencionados22:
9▪ Aumento de peso: Si bien existen estudios que evidencian aumento de peso en
adultos secundario al uso de corticoides inhalados, en la población pediátrica no
hay informes ni estudios.
▪ Retraso en el crecimiento: es sin duda la preocupación más importante de los
padres. Esta teoría está respaldada por un estudio que evidenció la disminución de
la velocidad de crecimiento de 0,48 cm por año, en niños con antecedente de asma
y tratamiento con corticoides inhalados.
▪ Debilidad ósea: no hay efectos óseos secundarios con relación al uso de
corticoides inhalados, sin embargo, con corticoides orales sí se ha documentado
disminución de la densidad ósea, aumentando el riesgo de fracturas en NNA.
▪ Adicción: No hay literatura que indique adicción con el uso de este tipo inhaladores,
pero si hay relación con el uso de agonistas beta en pacientes que con su uso
buscan efectos simpaticomiméticos. Otras teorías indican que la preocupación de
los padres con la inhaloterapia, es la percepción sociocultural de drogas inhaladas
como lo es la heroína y su dependencia.
▪ Supresión suprarrenal: se ha documentado en pacientes con tratamiento
instaurado con dosis altas de corticoide inhalado por día, aunque no es muy
frecuente.
▪ Trastornos psiquiátricos: se ha demostrado que el impacto en NNA está asociado
a trastorno de ansiedad, hiperactividad y cambios de humor, sin embargo, hay
pocos estudios que respalden esta teoría.
La adherencia al tratamiento principalmente dependerá de la conducta que el paciente, su
familia y el profesional que está atendiendo, tengan frente a su condición, a la terapia
instaurada para su enfermedad y las recomendaciones médicas. Es por esto, que un
conocimiento insuficiente tanto del diagnóstico como del tratamiento y lo que este implica
(efectos secundarios, indicaciones, modo de uso), se asocian a un manejo inadecuado de
la enfermedad.23,24
10Actualmente en Colombia existen investigaciones previas y cuestionarios validados que
permiten determinar el grado de conocimiento sobre el asma, así como el uso de
medicamentos y programas que demuestran las diferentes falencias sobre el
entendimiento, seguimiento, control y tratamiento de la enfermedad. Estos estudios a su
vez, hacen énfasis en la importancia de una adecuada atención tanto a padres como a
niños, asegurando una mejor adherencia al tratamiento médico para lograr un mejor control
de la enfermedad. 25,26
La anterior información, se puede resumir en la siguiente gráfica
Figura 1. Mapa conceptual Marco Teórico
Reducir el deterioro: prevenir síntomas crónicos,
no alterar actividades físicas, académicas,
disminuir dosis.
Control
Enfermedad
Reducir el riesgo: prevenir exacerbaciones,
ev itar hospitalizaciones, tratamiento óptimo con
mínimos efectos adversos.
A umento de peso
Retraso en el
crecimiento
Medicamentos
a liviadores/controladores Debilidad ósea
(Inhaladores)
Efectos
PRIMERA LÍNEA: secundarios:
Tratamiento c orticoesteroides m iedo / creencias / Adicción
asma infantil inhalados mal control de la
enfermedad
Supresión
suprarrenal
Trastornos
psiquiátricos
O tros: taquicardia
Indicaciones
Creencias,
Conocimientos, Modo de uso /
Adherencia
prácticas y técnica de inhalación
experiencia
E ventos adversos
Fuente: Elaboración propia
113. Apuesta Metodológica
Con el fin de dar cumplimiento a los objetivos, se realizó un estudio cualitativo para
comprender y estudiar un fenómeno de la vida real: percibir, conocer e indagar a
profundidad sobre los diferentes conocimientos y creencias respecto al uso de los
inhaladores en el tratamiento del asma infantil. Éste estudio se hizo a partir de 2 entrevistas
grupales1, las cuales se facilitaron a través de la herramienta de grupos focales y se
enriquecieron por medio de la recopilación de algunos datos sociodemográficos y clínicos,
a partir de 16 encuestas. Las entrevistas cualitativas, tipo grupos focales, fueron
inicialmente planteadas desde estrategias del mercado, con la intención de hacer más
productivo el acceso a poblaciones específicas de algunos elementos que se querían
promocionar. Se considera ideal el uso de esta metodología para esta investigación ya que
a partir de la misma se pretenden explorar cuales son aquellos aspectos relacionados con
el entendimiento de la enfermedad y tópicos asociados con el uso de los inhaladores. Estos
últimos siendo de alta sensibilidad y por lo tanto con mayor influencia dentro de la
intervención. Por esta razón, seguramente el grupo focal refleje de mejor manera las
características sociales influyentes en la apropiación y el uso de este tipo de
medicamentos.
Según la metodología propuesta por Rodríguez y Cols (en Pedraz, 2015) la investigación
se realizó en 4 etapas. En la primera etapa, se identificó y eligió el tema de interés,
definiendo el objeto de la investigación, para posteriormente contextualizarlo, diseñar el
proyecto y realizar un planteamiento metodológico.
1 Beneficios de las entrevistas grupales: Las diferentes dinámicas de una entrevista grupal ayudan
principalmente a centrar el tema a discutir, con el fin de reunir y recopilar información de la vida real,
en poco tiempo y generar interacción y participación constante por parte de todos los integrantes.
Asimismo, estas participaciones, percepciones, opiniones o contraindicaciones de los participantes,
reflejan la experiencia cotidiana sobre un tema, sin asumir prejuicios u opiniones negativas por parte
del investigador, lo cual permite respetar principalmente los diferentes puntos de vista de las
personas participantes.20
12Los criterios de inclusión del presente trabajo fueron: (1) niños/as y adolescentes menores
de 18 años diagnosticados con asma infantil en tratamiento con inhaladores, (2) madre o
padre de familia encargado de cuidar y decidir sobre la atención y/o los tratamientos del
paciente asmático; (3) paciente activo del HOMI. Se excluyeron a los/as niños/as y
adolescentes que, aunque tuvieran diagnóstico asmático, no eran tratados con inhaladores
y las personas que no quisieron participar en esta investigación.
La co-investigadora aplicó los criterios de inclusión e indicó a los padres y NNA los
objetivos y metodología del estudio, asimismo se realizó la firma del consentimiento de
participación para recolectar los documentos, crear los grupos focales y determinar los
encuentros. En primera instancia se propuso la realización de los mismos de manera
presencial, sin embargo, se desarrollaron a través de medios digitales-virtuales debido a
la pandemia por COVID-19. Otra limitación adicional fue el acceso a internet, razón por la
cual varios padres y madres de familia manifestaron su imposibilidad para participar en la
investigación.
En la segunda etapa, con los participantes seleccionados se construyeron los grupos
focales (de socialización y aprendizaje) liderado por un neumólogo pediatra, un experto en
grupos focales y una residente de pediatría de la Universidad Nacional de Colombia. Se
aplicaron dos entrevistas grupales (Entrevista semiestructurada2). La primera se realizó el
11 de septiembre del 2021 y la segunda el 2 de octubre del 2021; en cada una de ellas
participaron 8 madres y padres de familia, además en la primera se contó con la
participación de un paciente asmático. En la segunda entrevista se profundizaron temas
emergentes a partir de la primera entrevista. Cada entrevista duró aproximadamente 2
horas e incluyó las siguientes categorías temáticas: 1) conocimientos y creencias sobre los
inhaladores y usos de los mismos y 2) dinámicas asociadas con la atención en salud del
niño asmático. Dentro de las conversaciones emergieron de forma relevante los siguientes
temas: síntomas, interacciones, tratamientos complementarios, acceso a los inhaladores y
las lecciones que dejó la pandemia. De forma complementaria se aplicó una encuesta con
2 Herramienta que posibilita la expresión de las experiencias de vida e hitos más significativos de
los participantes
13el fin de indagar por las percepciones del diagnóstico, control del asma y el uso de
inhaladores y sus efectos secundarios (ANEXO 1).
En la tercera etapa, se realizó el procesamiento y análisis de información. El registro de
los datos obtenidos en la investigación, ya sea por medio de palabras, anotaciones de la
investigadora o grabaciones, se realizó en formatos de Word y Excel, con el fin de estudiar
el contenido de cada entrevista y se seleccionaron los fragmentos y datos de texto más
relevantes. El procesamiento y manejo de los datos para su análisis se hizo a través del
programa NVIVO, donde se codificó, analizó e interpretó la problemática indagada. Por
último, se realizó la redacción del informe con base en la reconstrucción o interpretación
del objeto de estudio. Este estudio tiene por interés difundir los resultados no solo a la
comunidad médica sino a los mismos participantes con el fin de reforzar una intención
educativa y formativa.
Por último, esta investigación cumple con los principios éticos señalados por la declaración
de Helsinki para la realización de estudios médicos en seres humanos (World Medical
Association, 1964); incentivando la participación activa de los adultos cuidadores de niños,
niñas y adolescentes que conviven y manejan el asma infantil. Existen principios
esenciales de la bioética por lo cual se rige la investigación como lo son: la protección, el
reconocimiento, la justicia, la beneficencia, la no maleficencia y la autonomía. El
procesamiento de la información, así como la presentación y posterior publicación y
difusión de los resultados, se ha hecho aplicando procedimientos metodológicos y
logísticos que garantizan el anonimato de los participantes y la confidencialidad de los
datos. La actual investigación está definida como de riesgo mínimo, debido a que no
incluye intervención física o psicológica, de diagnóstico o tratamiento.
144. Resultados
4.1 Características de la población
La caracterización sociodemográfica del presente estudio se realizó mediante la aplicación
de un cuestionario a los 16 cuidadores participantes, 14 madres y 2 padres de familia con
hijos/as con diagnóstico de asma infantil (pacientes entre 5 y 16 años con un tiempo de
diagnóstico entre 7 a 120 meses), que asistieron a la consulta externa de neumología
pediátrica en la Fundación Hospital de la Misericordia (HOMI) en Bogotá D.C (Colombia)
en el primer semestre del año 2021. Igualmente, éste cuestionario tenía la finalidad de
identificar las percepciones sobre el papel preventivo de los inhaladores en el manejo del
asma, así como los efectos secundarios asociados al uso de éstos y el conocimiento sobre
las características de la enfermedad, su manejo y pronóstico.
4.2 Percepciones sobre los inhaladores
4.2.1 Conocimientos y creencias
Se entiende por creencia al estado o la visión que indica que algo es verdadero o es
justificado; estas creencias suelen expresarse o son productos de nuestro entorno social.
Por otro lado, según la teoría del conocimiento de Platón un conocimiento es una creencia
justificada: a medida que tenemos y obtenemos experiencias y prácticas, vamos
adquiriendo diferentes conocimientos.
Las familias entrevistadas tienen diversas creencias y percepciones sobre la enfermedad
y el tratamiento del asma infantil, muchas influenciadas por experiencias/saberes/prácticas
de sus familiares, amigos/as, vecinos/as, entre otros. Cabe resaltar que esta investigación
no tiene la pretensión de determinar si estas percepciones son falsas o verdaderas, por el
contrario, se busca identificar cómo éstas se relacionan con la interpretación de la
enfermedad y el posterior tratamiento.
15En este orden de ideas, hay algunas creencias que conciben de manera errónea, desde
el entendimiento biomédico de la enfermedad, el asma y el uso de los inhaladores. Los
siguientes fragmentos de relatos permiten identificar cómo se asocia el uso de éstos
medicamentos, con la limitación para que los niños/as realicen sus actividades cotidianas
o recreativas “normalmente”.
Pues a mí me decían que la niña no iba a poder respirar sin eso, que no iba a poder correr,
que eso no, mejor quíteselos. [Participante 4, entrevista grupal 11/09/21].
Pues digamos que siempre la creencia era como que no iba a poder correr, no poder hacer
deporte, que se iba a volver, digamos, esclavo de los inhaladores. [Participante 6, entrevista
grupal 02/10/21]
Lo anterior, se contrasta con la encuesta realizada sobre los inhaladores, en el cual 94%
de los participantes tuvo una percepción positiva a partir del uso de estas medicaciones
para prevenir las crisis asmáticas.
Figura 2. Percepción de los/as cuidadores sobre el papel preventivo de los inhaladores
en el manejo del asma
Fuente: Elaboración propia
164.2.1.1 Efectos secundarios de los inhaladores
Otra de las creencias es la presunta dependencia a los inhaladores. En palabras de los
cuidadores/as:
Cuando se le dice a uno que tiene que utilizar inhalador su hijo, pues también es el miedo
y comparto lo que decía L, también un miedo que la sociedad o la gente le hace a uno tener
sobre que van a necesitar cada vez más inhaladores, que no van a poder vivir sin los
inhaladores. [Participante 10, entrevista grupal 02/10/21]
Pues muchos de mis amigos, familiares me decían ‘no, no, déjelo sin inhalador porque la
niña se vuelve dependiente’, ‘la niña no va a poder salir porque tiene que cargar con eso’,
eran cositas así. [Participante 4, entrevista grupal 11/09/21]
De los mitos, por ejemplo, que ya se vuelve muy dependiente de eso, que ellos ya van a
crecer con eso, que ellos ya no vuelven a ser los mismos niños de antes. [Participante 13,
entrevista grupal 02/10/21]
Sí, el miedo a eso, a que se volviera el niño adicto, a que en todo momento tocaba
mantenerlo con los inhaladores. [Participante 13, entrevista grupal 11/09/21]
Cuando se les preguntó qué era la dependencia, ellos/as indicaron lo siguiente:
C.R.: […] a qué te refieres exactamente cuando tú dices que se vuelve dependiente al
inhalador, que te daba miedo a que se volviera dependiente, ¿a qué te refieres exactamente
con eso?
Participante 2: A que tenía que estar utilizando el inhalador o si no iba a tener todo el
tiempo una crisis. A que él todo el tiempo, si no lo usaba, entonces iba a sentir[se] ahogado,
una cosa así, porque pues eso era lo que le hacían a uno creer: ‘¡ay, no que ese inhalador
ya lo tiene que usar toda la vida!’ y pues no, en momentos ahí pasa. [Entrevista grupal
11/09/21]
Lo anterior se contrasta con los resultados de algunas investigaciones realizadas en
Estados Unidos y Europa con padres y madres que tienen niños/as asmáticos con
inhaladores. Los estudios referencian el miedo de los cuidadores a aplicar los inhaladores
a sus hijos/as porque podrían volverse drogadictos/as o farmacodependientes.22 Los
cuidadores participantes de esta investigación, mencionaron que cuando se referían a la
17dependencia era asociada al inhalador y no al consumo de fármacos o sustancias
psicoactivas en el futuro.
En el momento que yo dije que se volvían dependientes me referí a usar el inhalador. No
se me ha pasado por la cabeza, hasta ahoritica que lo dicen, que de pronto por tema de
droga o algo así, no, yo lo digo más al uso del inhalador, que, si él no tiene el inhalador
cerca, entonces se siente ahogado o alguna cosa así. A eso me refería yo... [Participante
2, entrevista grupal 11/09/21]
Yo estoy de acuerdo con la mamita. Uno cree que se vuelve dependiente, en el sentido de
los inhaladores, nunca nos hemos imaginado tanto con alguna droga. [Participante 5,
entrevista grupal 11/09/21]
También existe la creencia que el uso de inhaladores afecta otros órganos del cuerpo:
Bueno, mi primera reacción fue que, pues, estaba muy pequeña y yo decía está muy
pequeña para que esté utilizando esos inhaladores. Me imaginaba que los inhaladores eran
más para los adultos, no para ella, que le iba a afectar más de pronto otras partes de sus
órganos. [Participante 5, entrevista grupal 11/09/21]
Yo también sentí un poco de miedo por lo que había escuchado en la gente que decían que
se volvían muy dependientes del inhalador y que eso después les afectaba otros órganos
en el cuerpo. [Participante 2, entrevista grupal 11/09/21]
Dentro de la evidencia científica, se ha comprobado que el uso de los inhaladores en los/as
NNA sí tienen efectos secundarios, por ejemplo, el uso de corticoides se asocia al retraso
en el crecimiento. Esta teoría está respaldada por un estudio que evidenció la disminución
de la velocidad de crecimiento de 0,48 cm por año, en niños con antecedente de asma y
tratamiento con corticoides inhalados22 y la mayor susceptibilidad a este efecto supresor
se evidencia durante el primer año de vida y en la pubertad27. Sin embargo, la ralentización
en el desarrollo depende en gran medida de la dosis y la duración del tratamiento.28
Si bien en los pacientes asmáticos pediátricos el crecimiento sí se ve afectado por el uso
de corticoides inhalados, algunas fuentes afirman que el mal control de la enfermedad
asociado a factores nutricionales y genéticos, también influyen de manera importante en
el pobre crecimiento. Es por esto que al lograr un buen control de síntomas se puede
instaurar una dosis baja de inhaloterapia.22
18En la presente investigación los padres de familia no mencionaron tener conocimiento
sobre los efectos de los corticoides en el crecimiento de sus hijos:
CR.: […] pero me gustaría saber si ustedes han oído algo al respecto, algo de los
corticoides, algo de la taquicardia, que son como creencias que yo escucho con mucha
frecuencia en la consulta de neumología.
Algunos participantes: No, la verdad, nunca, no he escuchado ese, ese tema con los
inhaladores. [Entrevista grupal 11/9/2021].
Sin embargo, las madres y los padres de familia sí refirieron la preocupación en el
crecimiento de sus hijos/as. Ellos/as comparten que:
Uno de mis miedos era que el niño se quedará pequeño, que no creciera mucho, porque
pues generalmente uno tiene como la creencia que cuando no le entra suficiente oxígeno
al cerebro, ese tipo de cosas y no van a poder desarrollarse normalmente, físicamente su
cuerpito no se va a desarrollar bien. Ese era uno de mis miedos […]. [Participante 8,
entrevista grupal 11/09/2021].
A nosotros uno de los mitos que nos dijeron y que realmente también nos asustó mucho
era que nos decían que con el uso de los inhaladores el niño no iba a crecer bien, que se
iba a quedar pequeño. [Participante 09, entrevista grupal 02/10/21]
Por otra parte, una madre refiere no creer en este tipo de creencias:
“En mi caso, nada de eso ha pasado, son como mitos, tabúes que se crea la gente porque
los niños tienen su desarrollo normal, hasta el momento ella ha tenido todo su desarrollo
normal, no le ha afectado en nada el uso de los inhaladores. [Participante 11, entrevista
grupal 11/09/21
Para continuar, otros/as padres y madres hacen referencia al posible daño en los dientes:
El temor mío es, o sea, me han dicho que es en la dentadura, que igual apenas le haga el
puff, le juague la boquita porque tiende a que se la dañe la dentadura más rápido de lo
normal. [Participante 3, entrevista grupal 11/09/2021].
19Esta última teoría está soportada por la evidencia médica, la cual indica que los corticoides
inhalados sí tienen efectos adversos locales como candidiasis orofaríngea, disfonía y tos,
pudiendo ser prevenidos mediante el uso de inhalocamaras y el enjuague bucal después
de la inhalación.29
De los participantes encuestados, el 75% de ellos no considera que los inhaladores tengan
efectos adversos, mientras que la percepción del 25% restante asocia algunos síntomas
como palpitaciones, problemas de crecimiento o dependencias con el uso de los
inhaladores.
Figura 3. Percepción de los/as cuidadores respecto a los eventos secundarios asociados
al uso de inhaladores
Fuente: Elaboración propia
4.2.1.2 Función de los inhaladores
Resalta también que en algunos relatos se piensa que (1) con el tiempo los inhaladores
dejan de funcionar y (2) que los que cubre el Plan Obligatorio de Salud (POS, por sus
siglas en español) no funcionan o no son tan buenos como los que no tienen cobertura. En
sus palabras:
20Pero pues yo creería que cada medicamento cumple con su función, ya después de cierto
tiempo ahí para y comienza a tener nuevamente crisis. [Participante 14, entrevista grupal
02/10/21]
Le mandaron el salbutamol y otro inhalador que ya no recuerdo, los básicos que siempre
mandan, los que cubre el POS. Yo veía que eso no servía. Yo veía que él se me ponía
moradito aquí en la casa. [Participante 02, entrevista grupal 11/09/21]
4.2.1.3 Seguridad con los inhaladores
A pesar de tener estas creencias, las familias van adquiriendo conocimientos más
profundos sobre el asma y el tratamiento/uso con los inhaladores.
Pues no, nada, o sea, creo que los inhaladores son la mejor opción, sobre todo en las crisis,
[Participante 10, entrevista grupal 02/10/21]
Lo que pasa es que con el uso de los inhaladores hay muchos mitos. Hay muchísimos
mitos, que ellos se vuelven no sé qué. Lo que pasa es que toca porque ya es una
enfermedad, digamos constante, predominante y no sabemos si se le va a quitar en un año,
dos años, tres años o cuantos años le dure. [Participante 07, entrevista grupal 02/10/21]
Pero yo empecé a colocárselo suave y reaccionó bien gracias a Dios. Fue un susto tenaz
pensar mal del medicamento, pero sí, son buenos. [Participante 93, entrevista grupal
11/09/21]
Ahorita ya llevamos una serie bastante larguita de terapias de rehabilitación pulmonar y
creo que eso le ha servido muchísimo a mi hijo, él ya está creciendo, ya se siente más
fuerte, ya todo ese tipo de cosas y nunca sentí que los inhaladores fueran de pronto a ser
un impedimento para que él se desarrollara bien, sino que de pronto su problema
respiratorio fuera el que no lo dejara desarrollarse normalmente, ese era como uno de mis
miedos. Pero pues ya veo que poco a poco, él ha ido avanzando y ha ido mejorando.
[Participante 08, entrevista grupal 11/09/21]
Lo anterior, está soportado por los datos obtenidos en la encuesta realizada a los
participantes, donde el 75% indican conocer ciertas características de la enfermedad, así
21como los aspectos fundamentales de su manejo y el pronóstico del asma en los años
futuros.
Figura 4. Percepción de madres y padres de familia respecto al conocimiento sobre las
características del asma, su manejo y pronóstico.
Fuente: Elaboración propia
Las madres y los padres también manifiestan que la continuidad en el tratamiento con los
inhaladores les da alivio y satisfacción ya que pueden observar la mejoría en la
sintomatología de sus hijos/as.
Actualmente está con Fluticasona y Salmeterol y montelukast y ya llevamos
aproximadamente año y 8 meses sin que sea hospitalizada y sin crisis y sin nada. Gracias
a Dios. [Participante 03, entrevista grupal 11/09/21]
Que los inhaladores nos han ayudado muchísimo y si existe como un temor al principio al
utilizar los inhaladores, pero pues... creo que nos ha ido bastante bien con los inhaladores,
entonces, pues ya el temor como que desapareció un poco. [Participante 10, entrevista
grupal 11/09/21]
Pero con estos inhaladores que él tiene, yo le he visto una mejoría muy grande y no veo
que esté presentando otras consecuencias o que yo diga no le está afectando otra cosa.
[Participante 02, entrevista grupal 11/09/21]
22Tuvimos la oportunidad de escuchar el relato de uno de los niños que utiliza inhaladores y
esta fue su sensación:
Me dio miedo y me asusté porque yo no pensé que digamos, era para respirar y yo tomé
una reacción muy mal, digamos, ya me echaban y me asustaba, me daba como miedo.
[Participante 13, entrevista grupal 11/09/21]
4.2.2 Usos
La eficacia y seguridad de los diferentes inhaladores utilizados para el tratamiento del asma
infantil dependen de la técnica y periodicidad en que los NNA lo usen. En pediatría, el uso
de cámaras espaciadoras o inhalocamaras siempre será indispensable y recomendable.
Los padres y las madres cuentan cómo sus hijos/as utilizan los inhaladores y cómo a través
del autocuidado estos/as se van concientizando de su enfermedad.
Pero ya últimamente... dos años para acá, ella solita se los hace y es contenta: ‘¡ay mami,
me voy a hacer mis puff!’, ella contenta ya se los hace, pero inicialmente sí, fue una etapa
dura. [Participante 03, entrevista grupal 11/09/21]
Cuando a mi hijo le dijeron que tenía que utilizar los inhaladores, pues él se lo tomó muy
normal, no le dio ni miedo ni nada, normal, él sólo se hace sus puff en la mañana, en la
noche y ahí estamos bien. [Participante 02, entrevista grupal 11/09/21
Digamos, en mi caso, que mi hija es tan pequeñita, que tiene hasta ahora 5 años, ella es la
que me dice todos los días: ‘mami, hoy me tienes que poner el inhalador, no se te olvide’.
Entonces ella ya tiene esa recordación, que es por mi bien, entonces lo saca del closet y
me dice: ‘mami, mira, vamos a hacerlo’ y ella misma a veces trata de colocarlo y yo le
enseño. Ya generó confianza que hay que hacerlo. [Participante 05, entrevista grupal
11/09/21
También pudimos identificar las limitantes en el manejo de los inhaladores al inicio de la
enfermedad.
Con mi muñeca me pasó pues, o sea, inicialmente ninguno sabíamos, nadie sabíamos de
esa cámara y para colocárselo tampoco sabía si era acostada o era parada o como tenía
que colocarle esa cámara, sino salga y cada 20 minutos le hace tantos puff, cada 20 minutos
y la niña tampoco de me dejaba colocar la cámara porque pues también con miedo, susto,
23que qué le estaba poniendo en su carita, ese humo que salía, entonces ella lloraba y no lo
podía hacer cada 20 minutos porque dicen, eso era una terapia para colocar esa cámara a
la niña. [Participante 03, entrevista grupal 11/09/21
Bueno, cuando llegué a la clínica, que fue la primera vez que empezamos a utilizar los
inhaladores, nada, fue los nervios, el utilizar la cámara para ella, pues no tenía
conocimiento. [Participante 05, entrevista grupal 11/09/21
Para mí al principio, yo no les entendía bien cómo era el proceso de la inhalocámara, yo
creía que se ponía inhalácamara, pues fue lo que yo entendí, oprimía uno y dos veces y se
lo dejaba un poquito y ya. No había entendido que era que él primero tenía que tomar aire,
exhalarlo, mezclarlo, poner la inhalocámara, oprimirlo, él respiraba y se contaban diez
segundos para que él pudiera soltar el aire, descansará y volviera a hacer el otro.
[Participante 02, entrevista grupal 11/09/21
A continuación, algunos padres de familia nos comparten cómo es el uso y la limpieza de
la inhalocámara.
Participante 7: Los inhaladores siempre se aplicaron o se han aplicado, como nos han
indicado los médicos.
S.P.: […] y ¿cómo les han indicado los médicos?
Participante 7: Con la inhalocámara y los puff que sean correspondientes, siempre ha sido
con la inhalocámara.
S.P.: […] Nos puede indicar, por favor, ¿cómo es el uso de la inhalocámara?
Participante 7: Claro, se pone la inhalocámara directo a la boca y nariz, se mete el
inhalador hacia atrás para que quede fijo, para que uno pueda hacer el puff, ya cuando está
bien puesto en boca y nariz para poder ellos absorber el humito que sale.
Participante 6: La manera de aplicarlo es como batir el inhalador antes de ponerlo junto
con la inhalocámara. A, pues uno le da el puff y él lo inhala, pero él respiraba dentro de la
inhalocámara y luego ya pasaban 10 segundos, lo retiro, vuelvo y lo bato otra vez y él
respira.
S.P.: […] ¿ustedes las utilizan y cómo las lavan? ¿cómo las limpian?
Algunos participantes: Bueno, lo que yo hago es desarmar la inhalo cámara y también lo
mismo que dijo la anterior persona, la sumerjo en agua tibia, pero le pongo un poquito de
jabón de lavar los platos, la dejo ahí, por ahí también unos 10 a 15 minuticos y luego ya la
dejo que se seque muy bien y la vuelvo a armar.
S.P.: […] y ¿con qué frecuencia las limpian?
24Algunos participantes: Por ahí cada semana o cada dos semanas más o menos.
[Entrevista grupal 11/9/2021].
Como se mencionó anteriormente, los padres y las madres sí usan las inhalocamaras para
la administración de los inhaladores. En los siguientes relatos detallan cómo salen
preparados a la calle, incluso mencionando la tenencia de un kit de crisis.
Inicialmente no lo llevábamos, pero después de que nos pegó un susto estando en el
parque, pues ya sabemos que siempre debemos andar con todo el kit de la crisis, tanto la
de la inhalocámara como el inhalador. [Participante 09, entrevista grupal 02/10/21]
Yo digo que la inhalocámara es una parte muy fundamental para los niños con asma.
Digamos, hay que mantener con ella para donde uno vaya, así sea para pasear, a todo lado
con ella y más que ellos presentan en cualquier momento una crisis de asma, eso uno ya
va sabiendo cómo hay que manejarlo, entonces es más importante llevarla a todos lados.
[Participante 09, entrevista grupal 02/10/21]
Hay muchos cuidadores que no tienen problema en usar los inhaladores cuando sus
hijos/as están con tos, dificultad para respirar, sonido en el pecho. No obstante, algunos/as
cuidadores/as no entienden o no les es fácil entender por qué hay que darle un inhalador
cuando el niño o la niña están aparentemente bien en su salud. Los padres y las madres
respondieron al respecto:
En mi caso, S como él se siente bien, él desde que estuvo hospitalizado siempre ha dicho
que está bien y no ha vuelto a presentar crisis ni nada, en momentos él no se quiere hacer
los inhaladores, dice que no, que yo ya no tengo nada, que mamá, que no, entonces
entramos como en esa discusión. Lo último que hice yo fue cuando tuvimos el control, le
dije a la doctora que él no se quería hacer más los inhaladores porque él estaba bien y yo
lo que hacía era pelear con él. Entonces, lo que nos dijo la doctora fue que sí o sí se debe
hacer los inhaladores, porque puede que ahorita no presente nada, pero más adelante es
cuando le va a repercutir no haber hecho el tratamiento con juicio, ella me dice que es un
tratamiento que hay que hacer, porque eso va a hacer que se siga alargando el tiempo del
uso del inhalador. Puede que, si él lo use juicioso, me dijo en un año, dos años, no tenga
que utilizar nada más. Pero si él no lo usa juicioso, puede que llegue hasta los dieciséis
años de edad y tenga que utilizar los inhaladores, por no tener el tratamiento completo y
juicioso, esté o no esté bien y en esa lucha aún estoy porque él los hace y ya después no
quiere. [Participante 02, entrevista grupal 11/09/21
25La niña, gracias a Dios, pues anoche precisamente tuvo tos, pero pues entonces no me
preocuparía que se lo coloque o no se lo coloque, sino pues yo sigo el esquema que me
dio el neumólogo y pues tenga o no tenga tos, sé que lo tengo que hacer todas las noches
hasta que tenga nuevamente control con él. Pero pues no, no le hallo problema de que otra
vez, otra vez, pero que si no tiene tos, que si está respirando bien. Es un esquema que hay
que seguir hasta que el doctor diga, paremos y tengámoslo un mes, dos meses, seis meses
sin inhalador. Entonces yo sigo como la indicación del doctor, [Participante 03, entrevista
grupal 11/09/21
Para concluir, algunos/as padres y madres exponen la importancia del uso de los
inhaladores y la inhalocámara, así como también el lavado de manos como medida de
prevención de diferentes enfermedades.
Pues sí, mira, yo creo que es lo principal en estos casos, tanto el inhalador como la
inhalocámara, yo siempre le digo a mi hija lávate las manos. Porque en las manos hay de
todo, o sea, con las manos cogemos todo y más que ellos están pequeños. Mi hija tiene
seis años, pero yo ya siempre le digo lávate las manos antes de usar la inhalocámara, creo
que es lo principal, porque muchas veces cuando estornudamos o tosemos y vamos a coger
eso y pues ahí es donde ellos también se nos pueden enfermar. [Participante 04, entrevista
grupal 02/10/21
4.3 Los pacientes con asma infantil
El presente apartado se construye a partir del análisis de la información recolectada en las
entrevistas grupales, adicionando categorías emergentes que surgieron desde el propio
proceso investigativo. Aquí se presentarán las diferentes dinámicas asociadas con la
atención en salud del niño/a asmático/a.
Los relatos de los/as participantes evidencian diferentes situaciones y experiencias durante
el diagnóstico del asma. Los padres aluden que sus hijos/as suelen manifestar miedo y
pena por su condición asmática y por el uso de inhaladores, lo cual genera un cambio en
sus estilos de vida.
Ha presentado crisis graves, bastante fuertes con referencia a este sintomático de asma y
realmente es bastante preocupante porque los niños sienten ese temor de que se van a
26quedar asfixiados. Es muy, muy terrible esta situación [Participante 1, entrevista grupal
02/10/21].
Cuando yo iba a hablar con el profesor del caso de salud de S, a S le molestó, él se puso a
llorar y me decía que no le dijera. [Participante 2, entrevista grupal 11/09/21].
Asimismo, los padres fueron reiterativos al mencionar que cuando recibieron los
diagnósticos de sus hijos/as sintieron miedo y/o frustración.
En mi caso fue duro enterarme que mi hija tenía asma, fue como ¿en qué fallé?, ¿qué
pasó?, pues como sé que eso es hereditario, yo decía que le heredó eso al papá.
[Participante 5, entrevista grupal 11/09/21]
Como podemos evidenciar, tanto los cuidadores como los pacientes sienten miedo por el
diagnóstico del asma infantil. Estos sentimientos también se asocian al uso de inhaladores,
a pesar de que no todos los padres refirieron tener una concepción o sentimiento negativo
con el uso de estos medicamentos.
Entonces como que tenía uno el pensamiento raro y ahora mi hija no puede hacer sus
ejercicios, no va a poder hacer sus actividades, se va a empezar a ahogar, va a estar
dependiendo de oxígeno, de los inhaladores, entonces a veces uno como que se siente mal
y de verdad como que se siente como con un bajonazo terrible, dice ‘¡juepucha!, ¿qué
paso?’. [Participante 5, entrevista grupal 11/09/21]
El problema del inhalador la verdad no, no nos causó temor de todo lo que dicen.
[Participante 3, entrevista grupal 11/09/21]
Además, varios cuidadores hacen mención a que el asma limita la vida de sus hijos/as
como, por ejemplo, al no poder realizar ciertas actividades: jugar, nadar, correr, saltar, etc.
Otros deciden ajustar las actividades o los juegos para evitar ciertos síntomas o crisis.
Íbamos a la piscina y ella decía que no se podía meter porque tenía asma, ‘mami, no me
puedo resfriar porque yo tengo asma’, entonces ella asimiló esa enfermedad. [Participante
3, entrevista grupal 11/09/21]
Que sí, claro, cuando se ríen ellos a veces, muchas veces se ahogan, pero no es para que,
digamos, ‘¡ay, no se ría, no juegue, usted no puede!’, ¡no!. [Participante 7, entrevista grupal
02/10/21]
27Me decía que no le dijera porque le daba pena y porque después no lo dejaban jugar.
[Participante 2, entrevista grupal 11/09/21]
Una de las causas de estos sentimientos son los prejuicios que tiene la sociedad sobre
el cuidado de los/as niños/as asmáticos, por lo que se establece un concepto sobre la
enfermedad, los posibles escenarios de riesgo de la enfermedad, los cambios familiares
en torno a la enfermedad y si se lleva un tratamiento biomédico, entre otros posibles. En
palabras de ellos…
Como les cuento... hace ya dos años larguitos, para mí ha sido muy, muy importante, nunca
he dicho ‘¡no, eso ya no lo uso!’, no lo vi tan grave. Para mí esa enfermedad sí me marcó
mucho y la cuidó todo el tiempo. Lo que haya que hacer todo el tiempo, tenga o no tenga
fiebre, tenga tos, haga frío, haga sol, esté acá, esté allá. Para nosotros ha sido muy, muy
importante ese tema y nunca hemos dicho: ‘no lo veo tan exagerado’, siempre he estado
muy metida en la enfermedad de mi muñeca. [Participante 3, entrevista grupal 11/09/21]
Entonces, sí, quedó un poquito tranquila y lo que dice la mamita es muy cierto, los niños
tienen que llevar una vida normal, no los podemos tener encerrados para toda la vida. Ellos
tienen que compartir, por ejemplo, la doctora le dijo a mi esposo pues que la niña si quería
tener animales, gatos, perros, conejos, que los podía tener, que no había ningún problema,
pues porque el asma que ella tiene no es como tan grave, tan avanzada. [Participante 4,
entrevista grupal 11/09/21]
Entonces a él tuve que transformarle la habitación, tanto como en cobijas como cubrecama,
ya no más peluches, ya no se barre, sino se aspira, o sea, todo el cambio, sí, fue un cambio
grandísimo en la familia, fue un cambio que, mejor dicho, nadie lo esperaba. Pero gracias
a esos cambios, él ha tenido una mejoría grande. [Participante 2, entrevista grupal 11/09/21]
Resaltan también algunos limitantes en el uso de inhaladores por parte de los/as niños/as
y adolescentes. Los padres concluyen que el tiempo del diagnóstico y el uso del
medicamento (inhalador) sí condiciona la apertura de NNA en el tratamiento:
Bueno, con JE, el niño lleva muchos años utilizando el inhalador. A veces ya lo siento muy
cansado, ya no quiere aplicárselo. Al principio también era él que me recordaba y él que
siempre estaba como ‘¡mami!, ¿a qué hora me toca?’, pero ya son prácticamente 10 años
el niño usando el inhalador, que ya hay días que como que ya no quiere. Igual yo le digo
que es por el bien de él, que ya rápido vamos a dejar eso. Pero sí, si los niños se cansan,
se cansan de utilizarlo. Al principio el tema era complicado porque como fue de tan
28pequeñito, entonces era complicado aplicárselo, pero pues ya incluso él mismo se lo aplica.
Siempre estamos ahí como pendientes del tema, pero los niños se cansan, los niños se
cansan de los medicamentos, de los tratamientos, de las citas, de todo eso. [Participante 8,
entrevista grupal 11/09/21]
Algunos padres indican que el cansancio o la rebeldía de los NNA en el cumplimiento de
las indicaciones del pediatra o neumólogo pediatra se asocian con la adolescencia.
M.B.: […] además del cansancio, ¿crees que tenga relación la adolescencia de tu hijo?
P8: Sí, yo creo que también tiene mucho que ver este tema. Pues ya, cumplió 13 años.
También la falta que no está asistiendo presencial al colegio y la cuestión de estar solo, sin
compañeritos y sin nada, eso también repercute mucho de pronto, en este tipo de cosas y
en este tipo de actitudes que el niño tiene. [Participante 8, entrevista grupal 11/09/21]
P5: Cuando están adolescentes piensan que por qué está con eso, con sus inhaladores, no
puede hacer sus actividades porque no pueden, porque se limiten a hacer sus cosas,
cuando en realidad pueden llevar una vida normal y hacer sus cosas normales. Pero
entonces a veces se excusan de que ‘no hago eso porque me toca con el inhalador’, ‘no
puedo porque me ahogo’, ‘porque no…’, no debería pasar eso. Pero si lo siento como de
pronto en los adolescentes que puede pasar eso, que se excusen a hacer sus actividades
porque están utilizando inhaladores. [Participante 5, entrevista grupal 11/09/21]
Otro limitante en el uso de los inhaladores es que los cuidadores usualmente no continúan
o terminan el tratamiento porque ven bien a sus hijos/as. En palabras de una madre de
familia:
Ese error lo cometemos hasta nosotros los adultos, nos envían un tratamiento, no sé, para
una infección, le dicen ‘tómese tantos antibióticos, por tantos días’, yo como al quinto día
ya me siento bien, no tengo nada, no terminé el tratamiento y después más adelante vuelve
y nos da porque yo creo que como que queda ahí la infección, como ahí esperando para
volver a dar. Entonces ese error desde que lo cometemos nosotros los adultos, también lo
cometemos con los niños. [Participante 02, entrevista grupal 11/09/21
Estudios han demostrado que la poca adherencia al tratamiento por parte de los padres y
cuidadores de los pacientes pediátricos, se deben principalmente por las percepciones y
creencias sobre el tratamiento, por la larga duración del mismo, el costo de los
medicamentos, horarios de administración, periodos en lo que los síntomas resuelven y se
dejan de usar y el uso de múltiples medicamentos al mismo tiempo.13,14
294.3.1 Síntomas
Las madres y los padres de familia distinguieron dos tipos de síntomas en sus relatos, los
primeros asociados al diagnóstico de asma y los segundos tienen relación con las crisis
asmáticas.
4.3.1.1 Síntomas antes/durante el diagnóstico:
Los cuidadores relatan que identificaron diferentes signos y síntomas respiratorios en los
NNA, reconociendo en algunos casos la gravedad y posteriormente realizando la consulta
oportuna para la atención, el diagnóstico y el tratamiento del asma. Principalmente el
servicio de atención en salud que tiene el número más alto en casos nuevos de asma
infantil es el servicio de urgencias.
Mi hijo hace aproximadamente dos años, dos años y medio, presentó un cuadro sintomático
pulmonar. Nos encontrábamos en una zona rural y pues realmente nosotros en primera
instancia, porque nunca, nunca lo habíamos visto de esa manera, mi hijo tiene 12 años. Un
crecimiento sano y el control con pediatría todo, pero presentó un cuadro sintomático y pues
realmente nos tocó salir corriendo con él para al hospital. Cuando llegamos empezamos a
hacerle todo el proceso de exámenes y bueno, todo lo que tiene que hacer, pero lo que le
pasó a mi hijo y ¡oh, sorpresa! Nos dijeron que estaba presentando un cuadro sintomático
de asma. [Participante 01, entrevista grupal 02/10/21]
Estuvo también en UCI e incluso el día que ya se enfermó, pues estábamos de bautizo y
empieza con esa fiebre terrible, la llevamos de urgencias, quítele el vestido y nos fuimos
para la clínica y todo y cuando no, que diagnosticada asma, nosotros, pero ‘¿cómo?, ¿por
qué?’ empieza el proceso de los inhaladores y todo. [Participante 3, entrevista grupal
11/09/21]
4.3.1.2 Síntomas antes/durante la crisis
Por otra parte, los cuidadores reconocen los síntomas relacionados con una exacerbación
de la enfermedad. Según sus relatos consideran que son una medida clínica sensible de
las crisis asmáticas.
Por lo general, eso le pasa cuando se ríe mucho, lo que hago es como, o sea, como no
pararle la risa, sino como cuando siento que está como muy agitado, entonces le reduzco
un poquito la frecuencia de la actividad. [Participante 6, entrevista grupal 02/10/21]
30Ajá, digamos, que lo que más le exacerba sus crisis es la exposición al frío. Siempre que
sale muy temprano al jardín y está haciendo mucho frío o se recoge en la noche, sobre
todo, eso lo que más hemos visto y también en algunas ocasiones, cuando juega en el
parque, cuando ha corrido mucho, también hemos visto esa relación con la exacerbación
de las crisis. [Participante 9, entrevista grupal 02/10/21]
4.3.2 Interacciones
El análisis del fenómeno estudiado requirió incluir las interacciones que se dan entre el o
la paciente y/o cuidador/a con su entorno social. En otras palabras, se busca reconocer las
redes de relacionamiento que se dan en el desarrollo de la vida del niño, la niña o el
adolescente, como bien serían el ámbito familiar, académico y recreativo, entre otros.
Estas interacciones suelen ser cara a cara y también mediadas por el Internet. A
continuación, se identifican y caracterizan cada una de las interacciones que se lograron
evidenciar en esta investigación:
4.3.2.1 Interacción: paciente/familia/amigos/representantes
colegio u otros
Se logró evidenciar que el diagnóstico del asma genera que los/as familiares relacionen la
condición asmática del NNA con una personalidad temerosa y con otras condiciones
“psicológicas”. Por ejemplo, reiteran que estos/as NNA generan dependencias hacia (1)
los inhaladores y (2) los/as cuidadores/as.
De pronto cuando, como comenté inicialmente, cuando le dicen a uno... por lo general son
los abuelos: ‘que eso se cura con…’, yo no sé, con sábila y remedios caseros porque los
inhaladores los vuelven dependientes y pues a raíz, digamos, de esa dependencia al
inhalador, también de uno, entonces que son niños temerosos y otras cosas psicológicas,
que por qué uno está detrás de ellos, entonces también ese gran temor. [Participante 6,
entrevista grupal 02/10/21]
Por otro lado, algunos/as padres y madres indicaron que aprendieron a usar los
inhaladores gracias a las recomendaciones e instrucciones de parte de familiares, quienes
también tienen hijos/as con asma infantil.
Cuando ya vino una prima que utiliza también el inhalador, incluso con el hijo, me dijo ‘no,
él tiene primero que respirar, dejar el pulmón como sin aire y ahí sí usted le hace el primer
31puff, que él respire y lo sostiene, luego cuenta diez segundos y luego lo exhala y descansa
y hace el otro’, [...].[Participante 2, entrevista grupal 11/09/21]
Ahora bien, la relación que se establece entre paciente/cuidador/escuela permite
evidenciar algunos factores determinantes para la continuidad en el tratamiento del asma
infantil; por ejemplo, la enseñanza en el uso de los inhaladores por parte de las madres y
los padres hacia sus hijos/as y profesora(s).
Y en cuanto a las indicaciones, como para las profesoras y demás, a nosotros nos tocó
enviar la formula médica, por supuesto se la exigen en el colegio y pues yo envié en una
hoja las instrucciones de cómo utilizar la inhalocámara o los inhaladores, pues en caso de
que le llegase a dar una crisis en el colegio. [Participante 10, entrevista grupal 02/10/21]
Sí, señora, pues, por ejemplo, en el caso de la niña, en el colegio todos están enterados,
todos los profesores e inclusive tienen una enfermera y sí están muy pendientes de la niña,
pero pues igual a ella yo le enseñe cómo tiene que aplicarse los puff, la inhalocámara,
bueno todo, pero en un dado caso de que digamos que ella no pueda, la profe que está con
ella, ella sabe, yo ya le expliqué. [Participante 4, entrevista grupal 11/09/21]
La mayoría de padres y madres indican que dentro de la maleta de sus hijos e hijas
empacan un inhalador con su inhalocámara.
JE tiene inhaladores permanentes, entonces igual eso se los aplicó en la casa. Cuando
estaba en el colegio, cuando estaba presencial, se los aplicaba en la casa antes de irse
para el colegio, pero siempre en la maleta yo siempre le he dicho... uno salbutamol y en
algún momento sí le dio una crisis en el colegio, la enfermera me llamó y le dije que el niño
tenía un inhalador en la maleta y le expliqué a ella cómo se lo aplicará y fue ella que se lo
aplicó y después fui a recoger al niño. [Participante 8, entrevista grupal 11/09/21]
Los padres y las madres también refieren que cuando sus hijos/as son pequeños/as no
han evidenciado que estos/as sufran rechazo o persecución por su condición asmática. No
obstante, hubo unanimidad al mencionar que al momento en que sus hijos e hijas entran
a la adolescencia suelen sufrir de Bullying por ser asmáticos
Mi hija es una adolescente de 16 años, a ella si le da pena, creo le han hecho Bulliyng los
niños, igual los profesores saben que ella utiliza los inhaladores por su enfermedad y todo,
en ese caso a ella si le da pena. [Participante 11, entrevista grupal 11/09/21]
El sentimiento de pena también se asocia a las escuelas de entrenamiento deportivo.
32Cuando empezó ahoritica nuevamente en la escuela de fútbol, pues yo tuve que contarle al
profesor en la situación de salud que él iba, en el tratamiento que estaba. Cuando yo iba a
hablar con el profesor del caso de salud de S, a S, él se puso a llorar y me decía que no le
dijera porque le daba pena y porque después no lo dejaban jugar. Entonces que, si ellos
sabían que él se ahogaba, pues no lo iban a dejar jugar fútbol y no lo iban a dejar rendir
igual que los otros niños. Yo tuve que hablar con el profesor y decirle pues que no, que él
tenía que tener un trato pues normal, un trato común y corriente porque la idea es que él
vuelva y empiece a tener su actividad física normal. [Participante 2, entrevista grupal
11/09/21]
4.2.2.2. Interacción: Búsquedas de madres y padres de
familia
▪ Entre familias con hijos/as asmáticos/as
Algunas/os madres y padres recuerdan que aprendieron a utilizar los inhaladores al
observar y preguntar cómo otros cuidadores los usaban y aplicaban, sobre todo en los
servicios de urgencias.
A mí me tocó decirle a una mamita: ‘ven, ¿me explicas?’, porque no tenía conocimiento de
cómo utilizar eso, que tocaba agitar, que luego coger y colocarlo por la boquilla, luego
ponerlo y decirle a la niña que respirara y ahí sí contar 10, no tenía idea... [Participante 5,
entrevista grupal 11/09/21]
Yo pagué la novatada, por primera vez no sabía cómo utilizarlo y nada, me tocó mirar a las
mamitas, mirar cómo lo utilizaban y esperar a ver qué porque no sabía. [Participante 7,
entrevista grupal 11/09/21]
▪ Paciente/cuidador/Internet
Actualmente, muchas personas acuden a Internet para informarse sobre varios aspectos
de la vida. Los procesos de salud/enfermedad/atención no son ajenas a estas búsquedas
y en ocasiones el buscador de Google suele ser la primera ruta de atención. Por
consiguiente, se integra la interacción entre paciente/cuidador/Internet y se identificó que
los cuidadores/as buscan cómo utilizar los inhaladores y, en algunas ocasiones, comparan
lo que dice en Internet con lo que dicen sus médicos/as tratantes, neumólogos pediatras y
pediatras.
33Sí, nos metimos a Internet a investigar qué era el proceso de los inhaladores para
podérselos aplicar bien a la niña, en qué consistían y, pues, a lo que el doctor me había
dicho, a lo que yo leí y todo, pues que ayudaban a desinflamar el pulmón, que le llegaba
directamente al pulmón para que pudiera respirar bien, para que no se me ahogara tanto.
Entonces sí confío como en el internet para hacerle el proceso a la niña. [Participante 3,
entrevista grupal 11/09/21]
Participante 5: Pero pues... nada, fui aprendiendo, pero si fui a buscar, lo normal que uno
hace, ese es el peor error que uno hace y es buscar en internet y en internet pues salen
muchas cosas que a veces lo asustan a uno, como a veces lo van informando. Pero de
todas formas lo hice por buscar y nada, pues le van diciendo, que te va sirviendo para que
los pulmones se dilaten, que empiece a poder respirar y todo, ya como que se queda uno
más tranquilo.
M.B.: […] Y, de la información que tú leíste en la red, tú dirías que esa información ¿te
confundió más, te dio más como preocupación o te sirvió para... y para entender mejor?,
¿qué dirías tú.
Participante 5: En el caso de los inhaladores si fue más contundente, me dio más a
entender para qué servía y me sirvió la información, en este caso sí me sirvió la información
M.B.: […] Y tú crees, por ejemplo, que la información que leíste respecto de los inhaladores,
no respecto de las calcificaciones ni nada, sino respecto de los inhaladores, más o menos,
¿era como coincidente, se parecía a lo que tú tenías antes de leer o era muy distinta?
Participante 5: Sí, sí, era contundente, o sea, sí era lo que decía. [Participante 5, entrevista
grupal 11/09/21]
4.2.2.3 Interacción: Paciente/cuidador/profesional de salud
Las interacciones entre las madres y los padres con los/as profesionales de salud3, puede
ser positiva y negativa. Respecto a la positiva, se evidenció que la comunicación asertiva
y respetuosa se da cuando hay reconocimiento recíproco entre los padres de familia y el o
la profesional de la salud.
M.B.: […] A propósito, ¿ustedes les tienen mucho miedo a los médicos?
3 Terapeutas respiratorias, enfermeras, médico general, pediatra, neumólogo pediatra,
entre otros
34Algunos participantes: En ocasiones [Entrevista grupal 11/9/2021].
Algunos/as cuidadores/as compartieron sus sentimientos e información suministrada por
los/as médicos/as tratantes cuando se les dio el diagnóstico del asma infantil.
Pero como comenté, eso de pronto... también va en la manera en que lo transmite el
médico, a mí y a mi hijo una vez lo diagnostican, también ellos le explican a uno, también
le dicen a mi hijo qué va pasar. Me acuerdo que el doctor le dijo a mi hijo que, si quería ser
nadador profesional, lo va a ser y nada se lo va a impedir, dijo ‘no tenga miedo mamá, que
su hijo va a poder correr tranquilamente’. Como que ellos también lo tranquilizan a uno.
[Participante 6, entrevista grupal 02/10/21]
También cuando voy al inmunólogo, él no me da tanta confianza de pronto porque no
despeja todas las dudas. También juega un papel muy importante el profesional porque sí,
él que es él que sabe [y] no le sabe explicar a uno o no es que no sepa explicárselo, sino
que no le quiere contar, porque les he explicado o algo así... [Participante 8, entrevista
grupal 02/10/21]
El adecuado uso de los inhaladores y la inhalocámara se relaciona con la adquisición de
habilidades (teóricas-prácticas) para suministrar el medicamento a sus hijos/as. Algunos
participantes indican que no contaron con el suficiente acompañamiento en el proceso de
aprendizaje de la enfermedad y el uso de los inhaladores.
Yo no entendí eso, la verdad yo no entendí, yo le dije a la doctora: ‘sí, señora’, ella me
explicó: ‘2 puff con la inhalocámara’ y yo ‘bueno, sí, señora’. Yo creo que por eso al principio
no nos funcionaban ni los inhaladores, porque lo estaba haciendo de esa manera.
[Participante 2, entrevista grupal 11/09/21]
Pues ellas creen y, discúlpeme, pero a veces las enfermeras creen que uno sabe cómo es
el tema y cómo se maneja. Era mi primera vez que yo llegaba con esa crisis con mi hija, me
dijeron ‘vaya y consiga una inhalocámara y le tienes que hacer este esquema’, me lo
anotaron cada 20 minutos, tantos, tantos puff y descansa. Pero pues… no sabía, yo no
conocía el tema, entonces peca uno por eso, porque uno no sabe y ellos deberían tomarse
como la delicadeza, de pronto decirle: ‘bueno, mira, vamos, te voy a enseñar cómo se
maneja, se hace de esta forma…’. [Participante 5, entrevista grupal 11/09/21]
Los/as cuidadores/as refieren sentimientos de angustia, desconfianza y/o temor cuando se
refiere a comunicarse con los/as profesionales de la salud, ya que temen ser juzgados o
regañados. Dentro de los temas que resaltaron los padres y las madres, fueron: (1)
35inquietudes sobre la enfermedad o el tratamiento, (2) manejo de inhaladores u otras
preguntas relacionadas con este, e (3) incorporación de otros cuidados caseros. Respecto
al último punto, algunos fragmentos de los/as participantes de esta investigación:
Pues sí, igual nosotros también hemos seguido todas las recomendaciones, pero digamos
que a veces uno sí siente miedo, por ejemplo, comentarles las medicinas alternativas que
uno puede llegar a utilizar en los niños también porque en alguna ocasión..., pues a mi
esposa el pediatra sí la regaño cuando se le contó lo de las inhalaciones de cebolla.
Entonces pues uno no sabe si eso está bien o mal, pero pues si está mal, pues debería
existir también una forma menos grosera de decir las cosas, pero pues también es siempre
todo el mundo pensando en el bienestar del niño. Pero a veces…sí, uno tiene como
desconfianza al decir ciertas cosas para evitar digamos el regaño que le pueden dar a uno.
[Participante 9, entrevista grupal 02/10/21]
Hay papás que han buscado otras alternativas y en el momento que uno le comenta al
médico hice tal cosa, pues lo regañan, entonces sí es importante explicar por qué no se
debería usar o hacer ciertas cosas. [Participante 10, entrevista grupal 02/10/21]
No, no se los comentó a los médicos porque inicialmente, pues sé que algunos médicos
pues no van a creer en las partes naturales o cosas así, entonces evitó comentar.
[Participante 5, entrevista grupal 11/09/21]
Aunque refieren el miedo por comunicarles a los/as médicos/as la verdad sobre el
tratamiento de sus hijos/as, muchos/as aluden que en ocasiones mienten cuando se les
pregunta cómo van con el tratamiento con el inhalador.
Sí, sí, sí, me pasó a mí. Pues inicialmente me pasó. Me daba como miedo, pues. porque mi
esposo sufrió de asma de niño y pues mis suegros me decían que no utilizará los
inhaladores: ‘hagámosles las cosas caseras, para que no se vuelvan dependientes al
inhalador’, me decían ‘no lo hagas, no lo hagas’ y de verdad sí dejé de utilizar los
inhaladores por un buen tiempo. Y yo cuando tenía la consulta decía ‘sí, sí, los utilicé’,
cuando en realidad no los había utilizado y le estaba haciendo era un daño a mi hija.
[Participante 5, entrevista grupal 11/09/21]
Otros/as contaron que siguen las indicaciones médicas al pie de la letra.
En el caso de C, no, no, señora, no todo lo que nos han dicho le hemos hecho, digamos,
respecto de que... si nosotros utilizamos todos los inhaladores, sí, todo lo que ellos mandan
36se le hace. Si uno les dice, le dice mentiras, pues es que el problema es para los niños, no
es para uno. [Participante 7, entrevista grupal 02/10/21]
Lo/as participantes de esta investigación también compartieron algunos comentarios y
recomendaciones en la atención y la comunicación entre el o la cuidador/a y los/as
profesionales de la salud.
M.B.: […]¿Qué le recomendarías a los médicos que hiciéramos distinto? Para que
ese tipo de detalles se puedan mejorar, ¿qué nos recomendarías?
Participante 5: De pronto, más como estas charlas y que le digan a uno ‘no, mira,
no les tenga miedo’, que les expliquen a uno que el inhalador no va a afectar otros
órganos, que es para su bien, que no se va a volver dependiente de este inhalador,
que no va a durar toda la vida con este inhalador, sino que es por un período, que
es mientras va evolucionando y su crisis va mejorando. [Entrevista grupal 11/09/21]
Participante 11: Entonces, sí sería muy bueno que las auxiliares o las
enfermeras que estén en el momento cuando uno llega a urgencias, que te
expliquen mejor en ese sentido. [Entrevista grupal 11/09/21].
[...] en ese sentido sí debería haber personal más capacitado para las mamitas
que somos nuevas. Por ejemplo, los de terapia respiratoria, debería haber una
persona que indique que el inhalador se coge así, se hace así y creo que así, todos
vamos a entender. [Participante 11, entrevista grupal 11/09/21]
Participante 9: Bueno, pues digamos que el comentario que yo tengo es que
siempre tenemos que ser honestos con ustedes los médicos, son ustedes los
que saben y el asesoramiento es muy importante. Debemos creer en lo que
ustedes nos dicen. Pero pues también ustedes siempre deben tratar de
atender todas nuestras dudas como papás, como papás que tienen miedo por
un diagnóstico y de esa forma yo creo que es la mejor forma en que se podría
tratar al niño, siempre es que seamos un equipo y que también digamos se
respete lo que uno piensa como papá. Que se aclaren bien las dudas, que si uno
está haciendo alguna cosa que no debería hacerse, pues se explique de la mejor
forma, de la manera más cordial. Yo creo que eso sería lo mejor. [Participante 09,
entrevista grupal 02/10/21]
374.3.3 Tratamientos complementarios
4.3.3.1 Medicinas alternativas
La Organización Mundial de la Salud, reconoce que existen diversos sistemas médicos,
como alternativos, biomédicos y tradicionales que ayudan a dar resolución a los procesos
de salud/enfermedad/atención. En esta investigación resaltó que los/as cuidadores/as
referenciaban que dentro de los cuidados biomédicos (como el uso del inhalador) en el
tratamiento del asma de sus hijos/as, solían añadir otras medicinas, sobre todo las
coloquialmente conocidas como “remedios caseros”. Estos remedios suelen darse por
consejo de alguna persona cercana, familiar o amigo/a, del cuidador o la cuidadora,
además que corresponde a saberes tradicionales de los grupos comunitarios, donde de
generación en generación se han transmitido saberes/prácticas en, por ejemplo, plantas
medicinales para mejorar los estados de la salud. En palabras de los padres y las madres
participantes de esta investigación:
[...] y remedios naturales, muchísimos, los que ustedes no se pueden imaginar, nos
recomendaron vaporización con cebolla roja, unos parches de plátano maduro sobre el
pecho con Vick VapoRub, hasta sacar al niño a caminar a las 6 del mañana descalzo sobre
el rocío del pasto. [Participante 09, entrevista grupal 02/10/21]
Pues la experiencia mía fue haberle dado pocillos tinteros de agua de romero. Se le hizo
también vaporización de verbena, eso también es bueno. Eso me lo decía mi abuelita y eso
también ayuda harto. [Participante 12, entrevista grupal 11/09/21]
Pues yo también le hice lo del eucalipto y también le di a tomar el aceite de tiburón. No sé
si también me ayudó, pero en ese momento la niña utilizó el inhalador, la vaporización de
la mata y el aceite de tiburón. Fue un proceso conseguirlo, pero pues supuestamente me lo
consiguieron original; le daba azúcar, su cucharadita de aceite y para que ella lo pudiera
bajar yo le decía que le daba una menta, se la pasaba y enseguida se chupaba una menta
y pues a ella le descongestiono harto ese tema también. Entonces entre unas y otras cosas,
pues me ha ayudado también mucho con ese tema. [Participante 13, entrevista grupal
11/09/21]
Una de las madres participantes en esta investigación específica cómo es la preparación
de una vaporización de eucalipto. En sus palabras:
M.B.: […] Entonces tú has usado el eucalipto, ¿ese eucalipto entonces cómo lo usas?
38Lo pongo a cocinar con agua y lo meto ahí y ya después de que esté hirviendo, pues lo dejo
en la habitación como para que ventile y ellas empiecen a respirar eso y pues les ha servido
mucho, en el sentido de que ayuda como a que, entre bien, como que empiecen a respirar
mejor y todo y pues me ha servido. Entonces a veces uno utiliza cosas, truquitos, que te
dan los abuelitos... [Participante 5, entrevista grupal 02/10/21]
En esta investigación resalta que desde la experiencia de los/as cuidadores/as algunos/as
profesionales de la salud tienen mayor apertura frente a estas otras formas de cuidar el
asma. Una madre comparte su experiencia:
Yo tengo duda y miro en Internet, sin embargo, le pregunto a la doctora a ver ella que me
va a decir. Entonces, yo le dije a ella que no me funcionaba, que yo lo había echado del
sauco, ella no se molestó ni nada, sino la respuesta de ella fue que esos eran remedios
caseros naturales a los que recurrían mucha gente en la casa, que, si cada quien veía que
funcionaba, pues eso ya era como decisión de cada uno. [Participante 2, entrevista grupal
11/09/21]
Algunos/as cuidadores/as, aunque han escuchado o conocen los remedios caseros,
suelen no utilizarlos por decisión propia o por sugerencia de su médico tratante.
Bueno, no, la verdad no alcance a realizar ninguno de ellos porque sí fui un poco como
desconfiada del tema, pero si me decían algo como hacerles... cómo vaporizaciones con
agua-sal o con agua y unas gotitas de eucalipto o cosas así. Sí lo escuché, si me lo
alcanzaron a aconsejar, pero pues... no sé, yo creo que siempre está el temor de que la
niña fuese a empeorar, entonces me limite al tratamiento médico. [Participante 10,
entrevista grupal 02/10/21]
Para mí, en mi caso, nunca le he hecho inhaladores con Vick VapoRub porque eso bloquea
a los pulmones, no deja respirar a los niños y a uno grande también... Entonces, eso lo
aprendí de un médico..., que un día el médico dijo: ‘ni para ti, ni para el niño Vick VapoRub’.
[Participante 7, entrevista grupal 02/10/21]
4.3.3.2 Otros tratamientos:
Algunos/as cuidadores/as hicieron referencia que para complementar el diagnóstico de
asma se realizaron otras pruebas por parte de alergología. Esto permitía identificar el
cuadro alérgico de los/as niños/as y re-pensar un tratamiento especial que sea
complementario al ya instaurado.
39Pero además él tiene asma alérgica, entonces pues una de las sugerencias fue cómo
hacerle un tratamiento de inmunología, pero pues si ha estado como ese temor de que...
no sé, o sea, como que... pues siempre es una inyección mensual, entonces la neumóloga
dice que es lo más recomendable. [Participante 6, entrevista grupal 02/10/21]
A él le hicieron el examen de alergología y salió ayer y salió alérgico, mejor dicho, a dos
clases de ácaros, ahora al epitelio el perro, del gato, cuando toda la vida habíamos vivido
con el perro [...]. [Participante 2, entrevista grupal 11/09/21]
4.3.4 Acceso a los inhaladores
Los/as cuidadores/as contaron que, en algunas ocasiones, agudizado por la emergencia
sanitaria por COVID-19, se han presentado dificultades en el acceso a los medicamentos
(inhaladores) formulados por sus médicos tratantes. En palabras de los/as padres y
madres:
Me afectó bastante porque en ocasiones iba a buscarlos y a reclamarlos a la farmacia y no
había, estaban escasos, por ejemplo, mi hija tiene Fexofenadina desde junio y no ha sido
posible que me entreguen este medicamento. Entonces a veces lo necesita urgente, pero
por la crisis por la que está pasando el país, pues no está disponible este medicamento.
Entonces, ¿qué hacía uno? Irse a varias farmacias y buscarlo, pero como no había, me
tocó comprarlo. [Participante 5, entrevista grupal 11/09/21]
4.3.5 Sobre las lecciones que dejó la pandemia
Las madres y los padres mencionaron que la pandemia por COVID-19 ha sido un escenario
de muchos desafíos. Uno de ellos es el constante miedo por la vulnerabilidad de sus
hijos/as asmáticos, así que los cuidados se intensificaron y se les aisló más.
Pues cuando comenzó la pandemia, JÁ todavía no estaba diagnosticado con asma, pero,
más o menos, como a la mitad de la pandemia que lo diagnosticaron y siempre existía un
miedo. Pues como era algo respiratorio y pues COVID también afectaba la vía respiratoria,
pues nos daba mucho susto que le pudiera pasar algo. Entonces, realmente tratamos de
aislar al niño lo más que se pudo en el contacto con los demás, siempre acá en casa, hasta
que ya ha comenzado a mejorar un poco más y pues hasta hace poco fue que él pudo
volver a sus actividades escolares. [Participante 09, entrevista grupal 02/10/21]
40Por la condición de estos/as NNA se evidencian mayores restricciones para asistir a la
escuela y retomar otras actividades recreativas, como realizar deportes u otros.
Los niños que estuvieran con asma no podían asistir a clases presenciales, entonces que
tenía que tener una autorización del neumólogo, que la niña podía asistir sin problema a su
colegio y si había que llevarle la cámara o algo. [Participante 3, entrevista grupal
11/09/21]
Algunos/as padres y madres reflexionan que es importante darle confianza a los NNA para
que ellos/as les den continuidad a sus vidas y puedan desenvolverse en otros escenarios,
ya que la condición asmática no debe imposibilitar el desarrollo de sus vidas.
Exactamente, no lo hemos mandado por el diagnóstico del asma, por el tema del frío,
entonces, no lo hemos llevado. Entonces, en sí... ese es un poco el miedo que uno le da,
pero en debido caso que... digamos, ya les toqué volver, hay que afrontarlo y hay que
afrontarlo como sea porque igualmente ellos no pueden vivir toda la vida encerrados, ellos
no pueden vivir una en una urna de cristal porque ellos tienen que salir del mundo exterior.
Si aquí nomás en la casa les da la crisis de asma, pues igualmente les toca volver a volver
al colegio porque ellos tienen que aprender a hacer su vida normal. [Participante 07,
entrevista grupal 02/10/21]
También comentan que han utilizado los mismos remedios naturales para prevenir el virus
de COVID-19 que les ha funcionado en el tratamiento del asma infantil en sus hijos/as.
Lo del eucalipto como para la gripa, como por todo esto que está pasando del covid y eso
era lo que se hacía acá también en la casa, saúco y eucalipto. [Participante 2, entrevista
grupal 11/09/21]
415. DISCUSIÓN
Las diferentes percepciones emocionales y cognitivas de los/as pacientes y cuidadores/as
frente al asma infantil, son clave para determinar el éxito de la adherencia al tratamiento
no solo en esta enfermedad, sino en otras enfermedades crónicas.30 Existen creencias y
conocimientos sobre la medicación prescrita para los pacientes pediátricos con diagnóstico
de asma, comprendiendo en mayor medida el miedo a usar los inhaladores, el deseo de
buen control de la enfermedad con los mismos y la preocupación de los efectos
secundarios de éstos.31 Ciertos aspectos socioculturales, así como diversas formas de
educación y conocimientos de la enfermedad, recaen en posibles consecuencias
desfavorables para el manejo y cuidado integral del paciente pediátrico asmático. Por lo
anterior, se considera la necesidad de comprender e identificar las distintas prácticas y
experiencias con los inhaladores por parte de los NNA y sus cuidadores, generando
posiblemente un nuevo enfoque de entendimiento y promoción de la enfermedad.
En este contexto, reconocer los sentimientos y las limitaciones que tienen los/as
cuidadores/as y él/la paciente sobre el uso de los inhaladores para tratar el asma infantil,
nos posibilitó identificar las razones por las cuales se da continuidad o no a los
tratamientos.32 Además, dentro de los hallazgos de esta investigación se puede concluir
que la poca o nula información sobre la enfermedad y el tratamiento, puede generar que
los padres y las madres construyen ciertas creencias en relación a los inhaladores, como
la dependencia. Ellos/as asocian que los/as NNA no sean capaces de realizar actividades
sin el uso de los inhaladores, que tengan un crecimiento limitado por su uso y que si no los
utilizan van a estar sintomáticos, es decir, con ahogo, tos y en crisis. Sin embargo, estas
creencias resaltan la preocupación de los padres de familia por mantener el bienestar en
la salud de sus hijos/as y por la seguridad de los medicamentos en el tratamiento del
asma.33
Por esta razón, los/as cuidadores/as señalan que la primera opción de tratamiento son los
remedios caseros, los cuales en su mayoría han sido transmitidos desde la familia y se
42hacen a base de plantas en tomas, vaporizaciones y ungüentos. Incluso algunos/as
mencionaron que solían complementar el tratamiento convencional (inhaladores) con estas
prácticas/saberes comunitarios y/o cuando evidenciaban que no había efectividad en el
tratamiento con inhaladores. Cabe resaltar que, aunque hay una concepción homogénea
del uso de estos tratamientos caseros-comunitarios, los/as cuidadores/as contaban que no
solían compartirlos con los/as profesionales de la salud ya que les daba temor ser
juzgados, de ser negligentes o poner en riesgo la salud de sus hijos/as. También se
evidenció que los/as cuidadores/as desconocen ciertas características y usos de los
inhaladores, aunque hayan tenido el acompañamiento y el proceso de aprendizaje por
parte de sus familiares y/o profesionales de la salud (neumólogo/a, pediatra, enfermera,
terapeuta respiratorio,etc.). En este punto, juega un papel fundamental la educación del
paciente asmático y de quien lo/a cuida. Por educación nos referimos a la curva de
aprendizaje realizada entre paciente/cuidador/profesional de la salud, buscando
proporcionar conocimientos e información sobre la enfermedad y el tratamiento con
inhaladores (seguridad y eficacia de la terapia inhalada), resolver dudas y aportar
habilidades para el cumplimiento de las indicaciones dadas. Las recomendaciones que los
padres y las madres dieron para tener una mejor relación con sus pediatras o
neumólogos/as pediatras, era que escucharan sus dudas, comentarios y/o sugerencias,
así como la de los/as NNA, también que respeten sus creencias y conocimientos sobre la
enfermedad y el tratamiento, y que se busque individualizar las necesidades de cada
paciente.34,35
Hallazgos similares se han reportado en estudios previos; por ejemplo, Simoni et al. (2017)
señalan que (1) los/as adolescentes con frecuencia sienten pena por el diagnóstico de
asma, generando un impacto negativo en la aceptación de la enfermedad y el tratamiento.
Además, (2) las personas que ven a los NNA aplicarse los inhaladores suelen no aprobar
este procedimiento, por lo cual se genera un estigma social. Los autores concluyen que
estas dos limitantes determinan la adherencia al tratamiento con inhaladores.10 Asimismo,
en Colombia existen cuestionarios validados para evaluar el grado de conocimientos sobre
el asma infantil por parte de los cuidadores de NNA con éste diagnóstico36, donde se
permite determinar la efectividad de las diferentes intervenciones educativas, generando
una mejor comprensión de la enfermedad y adherencia al tratamiento y siendo estos,
puntos claves para el buen control del asma infantil.
43Como se trata en gran parte de una investigación cualitativa, una de las fortalezas de este
trabajo es la recolección de datos abiertos y “sinceros” por parte de una pequeña muestra
de cuidadores/as de NNA, respecto a las prácticas, dinámicas y vivencias sobre el uso de
inhaladores en el manejo del asma infantil y las repercusiones sobre el estado de salud. Si
bien en estudios previos se han evaluado los diferentes conocimientos sobre este
tratamiento médico, este estudio también posibilitó conocer el impacto y la representación
social de la enfermedad y su tratamiento en otros escenarios, como lo son la escuela y sus
actividades recreativas, la dificultad para la consecución de los inhaladores, el uso
constante y frecuente de medicinas alternativas, entre otras. La principal limitación de esta
investigación radica en la muestra de participantes, los cuales a pesar de ser pocos
permitieron obtener la información planeada y requerida para el análisis. Si bien algunas
preguntas fueron guiadas, se logró la expresión abierta de los participantes, se resolvieron
dudas y se dio información que tal vez no habían recibido previamente o que, en esta
oportunidad, se pudo corregir.
Finalmente, cabe resaltar que el tratamiento del asma infantil es un proceso complejo,
entendiendo que a los padres y las madres les preocupa que la salud de sus hijos/as se
vea comprometida por los inhaladores prescritos por sus médicos tratantes. Por esta razón,
los/as cuidadores/as adquirieron diferentes conocimientos a través de la experiencia con
la enfermedad y el tratamiento, considerando los beneficios de los inhaladores y las
estrategias de manejo. También, los/as participantes de esta investigación manifestaron
que este tipo de espacios ayudan a aclarar inquietudes y les proporciona tranquilidad y
habilidades sobre el uso de los inhaladores.
446. CONCLUSIÓN
Se espera que los resultados de esta investigación puedan aportar a las apuestas
interdisciplinares de la salud pública, con la inclusión de las creencias, los conocimientos
y las percepciones de los/as pacientes y sus cuidadores/as, además de ayudarnos a
reconocer cómo se concibe (o vive) la enfermedad y el tratamiento. Esto nos posibilita (1)
considerar otras formas de concebir el asma infantil y los cuidados que se esperan en
relación a la enfermedad; (2) articular estas otras formas de cuidado, por ejemplo, las que
son a base de plantas; y (3) propiciar una relación con sus pacientes y cuidadores/as
basada en la confianza y el respeto, con la posibilidad de compartir sus sentimientos,
creencias e inquietudes.
Finalmente, se considera que el nivel de conocimiento de los/as cuidadores/ras respecto
al uso de los inhaladores en el tratamiento del asma infantil, emerge principalmente de las
experiencias y prácticas familiares, y posiblemente esté relacionado con las diferentes
percepciones sobre los efectos adversos y el tratamiento sistémico de la enfermedad.
Existe cierta coincidencia en los resultados de esta investigación con estudios previos, sin
embargo, surge la necesidad de continuar investigaciones adicionales en Colombia
(acoplados al contexto y las creencias culturales) para facilitar una mejor comunicación
entre paciente/cuidador/médico tratante, determinar posiblemente una mejor adherencia al
tratamiento y mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes.
45ANEXOS
A. FORMATO DE DATOS CUANTITATIVOS
NOMBRE DEFINICIÓN TIPO ESTRATIFICACIÓN
Fecha Día, mes y año en el que se realizó la Discreta DD/MM/AAAA
entrevista
Fecha de Edad en años cumplidos del paciente desde Discreta NNN: 5-16 años
nacimiento el nacimiento
Género Característica anatómica Nominal ● Femenino
● Masculino
● Otros
Tiempo de Tiempo transcurrido desde el diagnóstico en Intervalo Meses
diagnóstico de la la historia clínica
enfermedad
Aceptación de la Esta pregunta quiere saber sobre el nivel de Ordinal ● Totalmente de
enfermedad aceptación de la enfermedad de su hijo/a acuerdo
entendiendo esto como que usted sabe las ● Parcialmente de
características de la enfermedad, aspectos acuerdo
fundamentales de su manejo, sus posibles ● Ni en de
efectos inmediatos y a plazo más largo, así acuerdo ni en
como el pronóstico del asma en los años desacuerdo
futuros ● Parcialmente en
desacuerdo
● Totalmente en
desacuerdo
●
Nivel de Grado de escolaridad de los cuidadores Ordinal ● Analfabeta
educación de los ● Primaria
cuidadores incompleta
● Primaria
completa
● Secundaria
incompleta
● Secundaria
completa
● Carrera técnica
● Profesional
● Post grado
Control del asma Ha sentido que su hijo ha tenido mejoría de Ordinal ● Totalmente de
los síntomas y prevención de las crisis con el acuerdo
uso de los inhaladores ● Parcialmente de
acuerdo
● Ni en de
acuerdo ni en
desacuerdo
● Parcialmente en
desacuerdo
● Totalmente en
desacuerdo
46Uso de Considera que su hijo ha presentado Ordinal ● Totalmente de
inhaladores y cualquiera de las siguientes situaciones con acuerdo
eventos el uso de los inhaladores: palpitaciones, ● Parcialmente de
secundarios problemas para crecer, dependencia. acuerdo
● Ni en de
acuerdo ni en
desacuerdo
● Parcialmente en
desacuerdo
● Totalmente en
desacuerdo
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