Percepción de soporte social a cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica Con el uso De tecnologías de la información y la comunicación en salud (TIC´s) / Perception of social support provided to mamily caregivers of people with chronic disease with the use Of ICT’s.
Autor: Barrera Restrepo, Lorena Isvet
Asesor: Carrillo, Gloria Mabel (Thesis advisor)
Fecha: 2010
Programa: Bogotá - Medicina -Fisioterapia
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Introducción: Es necesario  brindar soporte social a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica para que  afronten mejor la experiencia, fortalezcan autoestima, confianza y seguridad sintiéndose acompañados socialmente en su labor. El uso de las tecnologías de información y comunicación en salud (TIC´s) se ha convertido en una estrategia para brindar soporte social a los cuidadores familiares. Se requiere determinar si las TIC´s son útiles para brindar soporte social a los cuidadores familiares Objetivo: Determinar la percepción de soporte social brindado a cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica con el uso de TIC´s. Materiales y Métodos: abordaje cualitativo de tipo exploratorio,  a través del análisis de seis  estudios de caso. La estrategia fue el internet a través del blogger paratucuidadoenlinea, con chat y  foro para interacción permanente Resultados: Los cuidadores  perciben este   soporte  como novedoso,  logran interacción con sus pares de temas comunes, encuentran respuestas a sus necesidades de cuidado. Identifican el internet como  escenario para desarrollar  habilidades relacionadas con  el manejo de las comunicaciones en red.  Indican que requieren entrenamiento  para usar adecuadamente  la herramienta  y tiempo  extra para utilizar todas las opciones de interacción. Reconocen un ambiente para  expresión de sentimientos en torno a la carga que resulta del cuidado. Conclusiones: La estrategia de soporte social con uso de TIC´s es percibida como positiva y efectiva. Los recursos en casa para acceder a la herramienta, la inversión de  tiempo en capacitación y el temor respecto a la seguridad de las interacciones virtuales, son factores que perciben los cuidadores como limitantes para la apropiación de este tipo de soporte./ Abstract: Background: It is necessary to provide social support for family caregivers of people with chronic illness to face better with the experience, strengthen self-esteem, confidence and social support, feeling safe in their work. The use of information technologies and health communication (ICT) has become a strategy for providing social support to family caregivers. Is required to determine if ICTs are helpful in providing social support to family caregivers. Objective: To determine the perception of social support provided to family caregivers of people with chronic disease with the use of ICTs. Materials and Methods: Exploratory qualitative approach through the analysis of six case studies. The strategy was the internet through paratucuidadoenlinea blogger, with chat and forum for constant interaction Results: Caregivers perceive this support as novel, achieve interaction with their peers in common issues, and find answers to their care needs. Identify the Internet as a stage to develop skills related to managing network communications. They indicate that require training to properly use the tool and extra time to use all options of interaction, and recognize an environment for expression of feelings about the burden resulting from care. Conclusions: The strategy of social support with the use of ICTs is seen as positive and effective. Resources at home to access the tool, the time investment in training and the fear about the safety of virtual interactions are factors that caregivers perceive as limiting the appropriation of this type of support.

PERCEPCIÓN DE SOPORTE SOCIAL A CUIDADORES FAMILIARES DE
PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA CON EL USO DE TECNOLOGÍAS
DE LA INFORMACIÓN Y LA COMUNICACIÓN EN SALUD (TIC´S)
LORENA ISVET BARRERA
AMANDA MILENA ROMERO
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
FACULTAD DE ENFERMERIA
DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA
BOGOTA
2010
1PERCEPCIÓN DE SOPORTE SOCIAL A CUIDADORES FAMILIARES DE
PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA CON EL USO DE TECNOLOGÍAS
DE LA INFORMACIÓN Y LA COMUNICACIÓN EN SALUD (TIC´S)
LORENA ISVET BARRERA
AMANDA MILENA ROMERO
Monografía para optar por el titulo de Enfermera
Asesor
Gloria Mabel Carrillo
Profesor Asistente
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
FACULTAD DE ENFERMERIA
DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA
BOGOTA
2010
2Nota de Aceptación:
___________________________________
_____ ______________________________
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Firma del Presidente del Jurado
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Firma del Jurado
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Firma del Jurado
3Bogotá D.C. Agosto de 2010
DEDICATORIA
A Dios por darme mucho más de lo que pido y acompañarme siempre en
cada meta que me propongo alcanzar.
A mis padres y hermanos por ser la principal fuente de apoyo durante toda
mi formación, convirtiéndose en el motor para continuar cada día con
mayor dedicación.
A Ana María y Andrés Eduardo, que desde su llegada han logrado que
sonría, incluso en los momentos difíciles.
A mis compañeros que han sido fuentes de apoyo, sonrisas y agradables
momentos durante todo este tiempo.
Y por último pero no menos importantes, a los que no están, púes se que
ustedes nunca me han dejado sola.
Lorena Barrera Restrepo
A Dios inicialmente por permitirme vivir esta experiencia tan
enriquecedora no solo académicamente sino personalmente.
A mis padres, por apoyarme en esta etapa, forjar en mi los buenos valores
para ser una persona de bien y darme una voz de aliento para no caer.
A mi hermana, quien es un motivo muy grande para salir adelante.
A Juan Camilo Moreno, por su compañía, apoyo, escucha y paciencia que
influyeron en mí para no desfallecer en la culminación de este proceso.
A la Docente Mabel Carrillo por bríndame la oportunidad de conocer un
área en al cual me siento a gusto como futura Profesional y por depositar su
confianza en mí.
Amanda Romero Peña
4AGRADECIMIENTOS
Agradecemos inicialmente a Dios por darnos fuerza y sabiduría, las cuales
fueron necesarias al emprender este camino que dejo muchas enseñanzas
maravillosas.
Agradecemos a nuestras familias quienes nos apoyaron y acompañaron para
lograr tener esta investigación tan productiva.
También agradecemos a las cuidadoras que hicieron parte de esta
investigación quienes abrieron sus casas para dejarnos vivir una experiencia
gratificante que esperamos de frutos muy pronto en su beneficio y el de
todos los cuidadores del programa.
Agradecemos a la Universidad Nacional de Colombia y en especial al grupo
de cuidado al paciente crónico y su familia, por permitirnos trabajar con
esta población y con nuestros resultados contribuir a las acciones de cuidado
que tiene enfermería con relación al paciente crónico y los cuidadores
familiares.
Agradecemos a la DIB, quien permitió la ejecución de esta investigación con
su respaldo económico generando nuevas oportunidades de investigación
para estudiantes del Pregrado.
Finalmente damos gracias a nuestra asesora Mabel Carrillo, quien nos guio
de la mejor forma en este proceso, contribuyo a que nuestros conocimientos se
enriquecieran con esta experiencia, incentivo para llevar esta investigación
con la mayor responsabilidad y fomento el trabajo en equipo.
5CONTENIDO
RESUMEN ................................................................................................................................ 10
INTRODUCCIÓN...................................................................................................................... 11
1 MARCO DE REFERENCIA .................................................................................................. 15
1.1 DESCRIPCION DEL ÁREA PROBLEMA ...................................................................... 15
1.2 JUSTIFICACIÓN ............................................................................................................. 22
1.3 OBJETIVOS .................................................................................................................... 25
1.3.1 Objetivo General ...................................................................................................... 25
1.3.2 Objetivos Específicos............................................................................................... 25
1.4 DEFINICION OPERATIVA DE CONCEPTOS .............................................................. 26
1.4.1 PERSONA CON ENFERMEDAD CRÓNICA .......................................................... 26
1.4.2 CUIDADOR FAMILIAR DE PERSONA CON ENFERMEDAD CRÓNICA ............. 26
1.4.3 TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y DE LA COMUNICACIÓN EN SALUD
(TIC´S) ............................................................................................................................... 26
1.4.4 SOPORTE SOCIAL CON USO DE TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y LA
COMUNICACIÓNEN RED ................................................................................................ 27
1.4.5 PERCEPCIÓN DE SOPORTE SOCIAL CON USO DE TICS ............................... 27
2. MARCO TEÓRICO ........................................................................................................... 28
2.1 LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA ........................... 28
2.2 CUIDADOR FAMILIAR DE PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA .................. 30
2.3 SOPORTE SOCIAL A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA Y SU CUIDADOR
............................................................................................................................................... 32
2.4 SOPORTE SOCIAL DE CUIDADORES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD
CRÓNICA A TRAVÉS DE TIC´s .......................................................................................... 35
2.5 TEORÍA DE LA DIFUSIÓN DE LAS INNOVACIONES................................................. 37
2.5.1 La innovación ........................................................................................................... 38
2.5.2 Canales de comunicación........................................................................................ 38
2.5.3 Tiempo ..................................................................................................................... 38
2.5.4 El sistema social ...................................................................................................... 39
2.6 PERCEPCIÓN DE SOPORTE SOCIAL A TRAVES DEL USO DE TIC´s ................... 39
3. MARCO DE DISEÑO ........................................................................................................ 41
63.1 TIPO DE ESTUDIO......................................................................................................... 41
3.3 POBLACION ................................................................................................................... 43
3.4 MUESTRA....................................................................................................................... 43
3.5 CRITERIOS DE INCLUSIÓN ......................................................................................... 44
3.6 IMPLICACIONES ETICAS ............................................................................................ 45
3.7 FASES ............................................................................................................................ 45
3.7.1 FASE 0: Planeación de la investigación y presentación de anteproyecto ............. 45
3.7.2 FASE I: Diseño de la herramienta virtual interactiva blog..................................... 46
3.7.3 FASE II: Selección de la muestra ............................................................................ 47
3.7.4 FASE III: Capacitación en el manejo de la herramienta virtual interactiva blog ..... 47
3.7.5 FASE IV: Implementación y seguimiento de la herramienta virtual interactiva blog
como estrategia de soporte social .................................................................................... 48
3.7.6 FASE V: Recolección de información...................................................................... 49
3.7.7 FASE VI: Análisis de la información ........................................................................ 50
4. MARCO DE ANÀLISIS ..................................................................................................... 51
4.1 CATEGORÍA: Las tics : Apoyo novedoso guiado por profesionales de enfermería ..... 57
4.2 CATEGORÍA: Internet: espacio adecuado para la interacción social y el esparcimiento
............................................................................................................................................... 59
4.3 CATEGORÍA: Las TIC´s: fuente que educa y guía el cuidado ...................................... 63
4.4 CATEGORÍA: El tiempo determinante en la adopción de las TIC´s............................. 66
4.5 CATEGORIA: Las TIC’s: Proveedores de confianza e intimidad. ................................. 68
4.6 CATEGORIA: Innovación y oportunidad para la interacción ......................................... 69
4.7 CATEGORIA: Los aspectos socio-culturales influyen en la apropiación de las Tic’s y
la obtención de soporte social. ............................................................................................. 72
5. CONCLUSIONES ............................................................................................................. 80
6. RECOMENDACIONES ..................................................................................................... 82
ANEXOS ................................................................................................................................... 84
BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................................................ 90
7LISTA DE TABLAS
TABLA 1 CARACTERIZACIÓN SOCIODEMOGRAFICA …………...………………55
8ABSTRACT
Background: It is necessary to provide social support for family caregivers of people
with chronic illness to face better with the experience, strengthen self-esteem,
confidence and social support, feeling safe in their work. The use of information
technologies and health communication (ICT) has become a strategy for providing
social support to family caregivers. Is required to determine if ICTs are helpful in
providing social support to family caregivers. Objective: To determine the perception
of social support provided to family caregivers of people with chronic disease with the
use of ICTs. Materials and Methods: Exploratory qualitative approach through the
analysis of six case studies. The strategy was the internet through
paratucuidadoenlinea blogger, with chat and forum for constant interaction Results:
Caregivers perceive this support as novel, achieve interaction with their peers in
common issues, and find answers to their care needs. Identify the Internet as a stage
to develop skills related to managing network communications. They indicate that
require training to properly use the tool and extra time to use all options of
interaction, and recognize an environment for expression of feelings about the
burden resulting from care. Conclusions: The strategy of social support with the use
of ICTs is seen as positive and effective. Resources at home to access the tool, the
time investment in training and the fear about the safety of virtual interactions are
factors that caregivers perceive as limiting the appropriation of this type of support.
Keywords: Chronic disease, Family caregivers of people with chronic disease,
Information and Communication Technologies, Social Support using ICT.
9RESUMEN
Introducción: Es necesario brindar soporte social a los cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica para que afronten mejor la experiencia,
fortalezcan autoestima, confianza y seguridad sintiéndose acompañados
socialmente en su labor. El uso de las tecnologías de información y comunicación en
salud (TIC´s) se ha convertido en una estrategia para brindar soporte social a los
cuidadores familiares. Se requiere determinar si las TIC´s son útiles para brindar
soporte social a los cuidadores familiares Objetivo: Determinar la percepción de
soporte social brindado a cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica
con el uso de TIC´s. Materiales y Métodos: abordaje cualitativo de tipo exploratorio,
a través del análisis de seis estudios de caso. La estrategia fue el internet a través
del blogger paratucuidadoenlinea, con chat y foro para interacción permanente
Resultados: Los cuidadores perciben este soporte como novedoso, logran
interacción con sus pares de temas comunes, encuentran respuestas a sus
necesidades de cuidado. Identifican el internet como escenario para desarrollar
habilidades relacionadas con el manejo de las comunicaciones en red. Indican que
requieren entrenamiento para usar adecuadamente la herramienta y tiempo extra
para utilizar todas las opciones de interacción. Reconocen un ambiente para
expresión de sentimientos en torno a la carga que resulta del cuidado.
Conclusiones: La estrategia de soporte social con uso de TIC´s es percibida como
positiva y efectiva. Los recursos en casa para acceder a la herramienta, la inversión
de tiempo en capacitación y el temor respecto a la seguridad de las interacciones
virtuales, son factores que perciben los cuidadores como limitantes para la
apropiación de este tipo de soporte.
Palabras Clave: Enfermedad crónica, Cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica, Tecnologías de Información y Comunicación, Soporte Social
con el uso de TIC´s.
10INTRODUCCIÓN
Factores como el aumento de la longevidad, estilos de vida poco saludables y el
descenso de la economía mundial, han generado un aumento en la aparición de
enfermedades crónicas, teniendo como referente lo descrito por la Organización
Mundial de la Salud (OMS), 2005 ―la enfermedad crónica como la causante del 60%
de las muertes mundiales, proyectándose hacia un aumento‖1. Colombia no es ajena
a esta realidad, de acuerdo con los datos de las proyecciones poblacionales y los
registros de estadísticas vitales del Departamento Administrativo Nacional de
Estadística (DANE. 2005), la principal causa de muerte a nivel poblacional son las
enfermedades cardiovasculares, teniendo en la lista además la diabetes mellitus y la
hipertensión arterial. El DANE también registra dentro del Censo General como
principal causa de discapacidad en los colombianos la enfermedad crónica,
reportando así una tasa de discapacidad del 6.4% poblacional2.
La enfermedad crónica es considerada un ―trastorno orgánico o funcional que obliga
a una modificación del modo de vida del paciente y que persiste durante largo
tiempo‖3. Es un problema que no distingue edad ni condición social, pero que si
afecta la vida de quien la padece de una manera irreversible, disminuye la
funcionalidad de la persona, generando dependencia para realizar algunas e incluso
todas las actividades de la vida diaria. Es de resaltar que la enfermedad crónica no
solo afecta al individuo, esta trae consecuencias significativas en la familia, quien
debe otorgar el rol de cuidador a uno de sus integrantes sin importar que este no
1 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD- OMS. Enfermedades Crónicas. [en línea].
<http://www.who.int/topics/chronic_diseases/es/>. [Citado el 15 de Febrero de 2010].
2 DEPARTAMENTO ADMINISTRATIVO NACIONAL DE ESTADÍSTICA -DANE. Boletín Censo
General 2005: Discapacidad Colombia. Actualización. Resumen Nacional. [en línea]. <
http://www.dane.gov.co/censo/files/boletines/discapacidad.pdf >. [Citado el 18 de Enero de 2010].
3 NOVEL, Gloria; LLUCH, María Teresa y LÓPEZ, Dolores Miguel. Enfermería psicosocial y salud
mental. Barcelona: Elsevier-Masson, 2000. p. 241. ISBN 844-58-1511-3
11tenga la orientación que requiere4 y desconozca las implicaciones y consecuencias
que tiene sobre su vida asumir el cuidado de su familiar5.
Este nuevo rol implica no solo para la persona que padece la enfermedad crónica
sino para su cuidador, la modificación de varias actividades y por ende un cambio
drástico en muchos casos de su estilo de vida para poder responder a las
necesidades que surgen a partir del cuidado de su familiar. Siendo esta una
experiencia nueva, el cuidador familiar se ve enfrentado a muchos momentos en los
cuales sus conocimientos no serán suficientes para responder a todas las exigencias
que conlleva tener a un familiar en estado de cronicidad, por ejemplo la forma
correcta en que su familiar debe tomar sus medicamentos o la resolución de dudas
en cuanto a la alimentación. Así mismo el cuidador puede llegar a experimentar
sentimientos de tristeza o soledad por estar desempeñando solo la actividad de
cuidado, surgiéndole a este la necesidad de encontrar apoyo no solo en sus
familiares sino en otras personas que le puedan proveer alguna clase de bienestar,
supliendo sus carencias de habilidad, conocimiento y fortaleza para el buen
desempeño del ser cuidador.
El soporte social a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica
toma importancia al destacar que este es considerado como un factor protector de la
persona y su familia, le permite al cuidador identificar necesidades que surgen del
cuidado, además de fortalecer su confianza y capacidad de resolución de
problemas, hechos que se ven reflejados en la salud del la persona que padece la
enfermedad crónica y en la disminución del nivel de estrés y dificultades del
4 BARRERA, Lucy; PINTO, Natividad y SÁNCHEZ, Beatriz. Reflexiones sobre el cuidado a partir del
programa ―cuidando a cuidadores‖. En: Revista Aquichan. Vol. 1, No. 5 (Oct., 2005); p. 128-137. ISSN
1657-5997.
5 FRIEDRICHSEN, Maria y LINDERHOLM, Märit. A desire to be seen: Family Caregivers’
Experiences of Their Caring Role in Palliative Home Care. En: Cancer Nursing. Vol. 33, No. 1 (Ene-
Feb., 2010); p. 28-36. ISSN 0162-220X.
12cuidador, haciendo además que se motive al fortalecimiento de sus redes de apoyo
e incluso, lo convierte en líder a través de su experiencia6.
El profesional de enfermería cuenta con diferentes estrategias para proporcionar el
soporte social a los cuidadores. El grupo de Cuidado al Paciente crónico y su
Familia se ha aproximado a las necesidades y exigencias del mundo moderno y por
supuesto de los sujetos de cuidado, liderando investigaciones que involucran
estudiantes de pregrado y que tienen como herramienta de soporte social las
Tecnologías de Información y de la Comunicación (TIC’s), a partir de las cuales se
buscan crear espacios de discusión, comprensión y auto-aprendizaje. Las TIC´s son
entendidas como las herramientas y estrategias que proporcionan a las personas la
obtención de información necesaria, sujeta a los nuevos avances y nuevas formas
de presentación de la información sin que estas tengan que desplazarse del lugar
donde se encuentran. Las TIC´s han sido utilizadas para realizar cuidado de
enfermería por medio de grupos de soporte telefónico y en línea, demostrando que
estos proveen un conjunto de elementos que suplen las necesidades de los
cuidadores, demostrando su satisfacción y sobre todo mejor desempeño del rol7. El
uso de las TIC’s como estrategia para brindar soporte social ha sido referenciado por
Cárdenas, Melenge y Pinilla 8 refiriendo que la tecnología es una herramienta de fácil
accesibilidad, que tiene la posibilidad de extenderse tanto a sitios urbanos como a
rurales, permitiendo capacitar y desarrollar destrezas en las personas con
enfermedad crónica y sus cuidadores. La conformación de grupos de apoyo o redes
sociales en línea, permite disminuir o eliminar las barrera establecidas por el
contacto cara a cara reduciendo estereotipos sociales, el aislamiento y las
dificultades de búsqueda de apoyo, facilitando el contacto con otras personas, la
6 BUIS, Lorraine, PhD. Emotional and Informational Support Messages in an Online Hospice Support
Community. En: CIN: Computers, Informatics. Vol. 26, No. 6 (Nov-Dic., 2008); p. 358-367. ISSN 1538-
2931.
7 PIERCE, Linda, PhD; STEINER, Victoria PhD y GOVONI, Amy, MSN. In-home Online Support for
Caregivers of Survivors of Stroke: A Feasibility Study. En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol.
20, No. 4 ( Jul., 2002); p. 157-164. ISSN 1538-2931.
8 CÁRDENAS C, Diana; MELENGE D, Brigitte y PINILLA, Johanna. Estado del arte de soporte social
para cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica con uso de tecnologías de la
información y la comunicación (TIC`s) En América 1996-2009. Trabajo de grado. Bogotá. 2009.
Universidad Nacional de Colombia. Facultad de Enfermería.
13búsqueda de información y el intercambio de experiencias en programas de soporte
social y educación, para una mejor compresión y aplicación de la intervención en
apoyo social con el uso de tecnologías de la información y la comunicación, sobre
las necesidades presentes en todas las fases de la enfermedad crónica.‖
De este modo el profesional de enfermería puede brindar soporte social por medio
de herramientas innovadoras que suplan algunas de las necesidades de los
cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que les permita no solo
estar a la vanguardia de la tecnología sino encontrar formas novedosas de dar
respuestas y mejorar el cuidado.
141 MARCO DE REFERENCIA
1.1 DESCRIPCION DEL ÁREA PROBLEMA
Según reportes de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se estima que en un
futuro las enfermedades crónicas serán las causantes principales de situaciones de
discapacidad y mortalidad en el mundo, principalmente en los países con
economías bajas, dentro de las cuales los sistemas de salud no cuentan con los
recursos suficientes para intervenirlas9. En el caso de nuestro país la presencia de
las enfermedades crónicas demuestra ser una de las principales causas de
mortalidad.
Es importante resaltar que a las enfermedades crónicas se les atribuye los
principales índices de mortalidad mundial, adicionalmente implican en el individuo
una experiencia de padecer un trastorno orgánico y funcional, que puede llegar a
generar discapacidad permanente, requiriendo así largos períodos de cuidado,
tratamiento paliativo y control, razón por la cual se ve obligado a cambiar su estilo de
vida10. Cambios que no solo afectan a la persona que padece la enfermedad, sino
que también implican a la familia, quienes asumen el rol en el cuidado. En algunos
países Europeos, los pacientes con enfermedad crónica reciben atención
domiciliaria permanente por parte del sistema de salud, pero en la realidad
Latinoamericana, es la familia la que se ve obligada a sobrellevar está situación
haciendo que su vida cambie en torno al proceso de salud que está llevando su
familiar.
Los cuidadores familiares son personas allegadas al paciente, que pueden tener
relación de consanguinidad o simplemente son un vecino o amigo, que asumen la
9 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD- OMS. Enfermedades Crónicas. [en línea].
<http://www.who.int/topics/chronic_diseases/es/>. [Citado el 15 de Febrero de 2010].
10 BARRERA, Lucy. et al. La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica: un estudio comparativo de tres unidades académicas de enfermería. En: Revista
Investigación y Educación en enfermería. Vol. 24, No. 1 (Mar., 2006); p. 36-46. ISSN 0120-5307.
15labor del cuidado, sin cumplir horarios, sin obtener alguna remuneración económica
y en su gran mayoría, sin tener educación inicial de cómo ejercer este nuevo rol11.
Si bien es cierto, cualquier suceso de enfermedad distorsiona la dinámica familiar
facilitando las situaciones de estrés. Cuando uno de los miembros de la familia
además asume un rol como cuidador, se está comprometiendo mucho más en la
vivencia de la enfermedad y por tal se ve en riesgo de llegar a sufrir un cansancio o
impotencia mayor que la que surge a partir de otros casos. El cuidador se convierte
en el apoyo fundamental de su familiar, es indispensable en la realización de
actividades de la vida diaria (baño, alimentación, movilización), destacando que
también debe intentar continuar con su vida normal, aunque esto se vuelve poco
posible.
Para los sistemas de salud, designar el cuidado de las personas con enfermedad
crónica a un cuidador familiar es una medida de reducir costos, pero se desconoce
la situación real que la familia debe afrontar, destacando que asumir dicho rol
produce un desgaste físico y emocional que para este caso específico se conoce
como ―la carga del cuidado‖ o el ―síndrome del cuidador‖, sumándole los problemas
económicos que enfrentan, al disminuir su productividad laboral y un aumento de los
gastos a consecuencia del evento de cronicidad. Aquí se destacan especialmente
las depresiones generadas por sensación de incapacidad de cuidar, o el no
evidenciar signos en la recuperación de su familia a pesar de sus cuidados, así
como los problemas de desgaste físico por falta de información en la realización de
las intervenciones que implican movimientos, jornadas de insomnio, entre otras12.
Teniendo como consecuencia directa, la aparición de una enfermedad en alguien
que se encontraba ―sano‖ y que al intentar buscar la recuperación de su familiar,
resulta convirtiéndose también en un paciente. Afirmando de esta manera que los
costos físicos, emocionales y económicos pueden llegar a ser incalculables, de
acuerdo a los múltiples casos de dependencia ya mencionados.
11 BARRERA Lucy. et al. Habilidad de cuidadores de personas con enfermedad crónica: Mirada
internacional. En: Revista Aquichan. Vol. 6, No. 1 (Oct., 2006); p. 22-33. ISSN 1657-5997.
12 DE LA CUESTA, Carmen. El cuidado del otro: desafíos y posibilidades. En: Revista Investigación
y Educación en enfermería. Vol. 25, No. 1 (Mar., 2007); p. 106-112. ISSN 0120-5307.
16Al saber las implicaciones de la enfermedad crónica en quien la padece y las
personas que lo rodean, se hace importante resaltar que la familia necesita
herramientas para sobrellevarla, especialmente el cuidador. Lo ideal es que este
último, no llegue a una situación de enfermedad sino que por el contrario contribuya
positivamente en la recuperación de la persona con enfermedad crónica, y se nutra
así mismo con esa experiencia. Sin embargo, en América Latina se ha observado
que las familias con personas que padecen enfermedad crónica se deben
desempeñar como cuidadores, pero no tienen la suficiente educación que requieren.
Hay dificultades en la realización de intervenciones propias del cuidado, pero sin
embargo aportan de manera positiva la disposición de aprendizaje y comunicación,
para que los profesionales de la salud les guíen. Demostrando así la disponibilidad
evidente para obtener un adecuado soporte social13.El soporte social es uno de los
elementos importantes con los que cuenta y al cual recurre todo ser humano
cuando necesita suplir alguna necesidad que pueda afectar su calidad de vida. En
particular cuando una persona se encuentra en un estado de enfermedad y más en
un estado crónico, las necesidades de un apoyo son más requeridas. Tanto la
familia como la persona que padece la enfermedad crónica enfrentan muchas
dificultades las cual los hace más vulnerables a vivir situaciones de conflicto entre
ellos que no los deja sobre llevar esta situación.
Como lo menciona Schwartzmann ―en la mayoría de las enfermedades, el estado
de salud está profundamente influido por el estado de ánimo, los mecanismos de
afrontamiento a las diversas situaciones y el soporte social. Es evidente que estos
aspectos de máxima importancia en la vida de los seres humanos serán los que más
influyan a la hora de que los pacientes evalúen su calidad de vida‖14. De este modo
al brindar un soporte social oportuno y efectivo se están ofreciendo herramientas a
las personas con enfermedad crónica y sus cuidadores familiares para confrontar
sus necesidades y lograr una mejor calidad de vida.
13 VEGA ANGARITA, OM y GONZÁLEZ ESCOBAR, DS. Apoyo Social: Elemento clave en el
afrontamiento de la enfermedad crónica. En: Revista electrónica cuatrimestral de Enfermería. No. 16
(Jun., 2009); p. 1-11. ISSN 1695-6141.
14 SCHWARTZMANN, Laura. Calidad de vida relacionada con la salud: Aspectos conceptuales. En:
Ciencia y Enfermería. Uruguay. Vol. 9, No. 2 (Dic., 2003); p. 9-21. ISSN 0717-9553.
17De este modo, la familia como principal red de apoyo juega un papel muy
importante en este proceso de soporte social, ya que está en la necesidad de dar los
cuidados requeridos ante la enfermedad crónica de alguno de sus miembros, o ante
cualquier evento adverso. ―La familia permea las dimensiones convergentes con su
papel fundamental de apoyo para el seguimiento del tratamiento, cuidado y
aceptación de la enfermedad‖15. Sin embargo, estas funciones de la familia se
pueden ver afectadas, ya que esta en muchas ocasiones no cuenta con una buena
orientación para cumplir su labor de cuidado y de allí los cuidadores pueden vivir
momentos de incertidumbre, desgaste físico, dependencia por parte de su familiar
enfermo y cambios en el estilo de vida no favorables.
Debido a la falta de orientación y preparación en del cuidador familiar en su rol, el
soporte social tiene la función de ayudar al cuidador familiar a afrontar mejor su
experiencia del cuidado , brindándole ayuda por medio de diferentes aspectos que
brinda el soporte al proveerle al cuidador sentimiento de estima, afecto, confianza,
seguridad; el representar para el cuidador poder contar con alguien, y sentirse
acompañado socialmente en su labor; el poder contar también con un consejo o una
guía que ayuda a definir y enfrentar los eventos problemáticos de su cuidado y el
dar instrumentos que constituyen la ayuda tangible y material en la solución a un
problema, son el conjunto que llevan al cuidador familiar a sentir lo efectivo de su
soporte o red social16.
Para brindar soporte social a los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad
crónica es fundamental el uso de la tecnología, convirtiéndose en una herramienta
educativa para los cuidadores familiares. El uso de las tecnologías de información y
comunicación en salud (TIC´s) definidas como ―un sistema complejo fundamentado
en la confluencia de la informática (procesamiento de información); las
telecomunicaciones o mecanismos de comunicación (telefonía —local, larga
distancia y celular—, televisión análoga, por cable y satelital); y los medios
15 MUÑOZ, Luz Angélica. et al. Significados simbólicos de los pacientes con enfermedades crónicas.
En: Revista da Escola de Enfermagem - USP. Vol. 37, No. 4 (Dic., 2003); p. 77-84. ISSN 0080-6234.
16 VEGA ANGARITA, OM y GONZÁLEZ ESCOBAR, DS. Op. cit., p. 1-11.
18audiovisuales (articulación de imágenes, fijas o en movimiento, y sonidos)‖17. Son
implementadas como estrategia para brindar educación oportuna y eficiente a los
cuidadores familiares.
Las TIC’s están presentes en todos los niveles de la sociedad (empresas,
universidades, colegios, hogares, etc.) partiendo del hecho que son herramientas
que buscan llevar información que un individuo necesita, evitando el desplazamiento
del lugar en donde permanece constantemente. Por tal se justifica la integración de
la tecnología como ciencia que estudia los medios y procesos técnicos, siendo su
función la elaboración de tareas y gestión por medio de máquinas; la información
como fenómeno que da significado a las cosas por medio de códigos y mensajes; y
la comunicación como la forma de trasmisión de la información18. Destacando que el
término no está condicionado únicamente a la utilización de un elemento digital
(internet, DVD´s, CD´s, MP3, entre otros) como medio de entrega de contenidos,
sino que también incluye los mecanismos de búsqueda, la forma de presentación de
la información y las pedagogías atractivas que se adoptan para que se difunda la
información, logrando una mayor apropiación, internalización, distribución,
socialización y aplicación del conocimiento, por parte de quien lo recibe19.
De este modo las TIC’s como estrategia para brindar educación oportuna a quien lo
requiere y de formas diferentes de acuerdo al contexto y necesidades que se
presenten, se convierte en una herramienta viable al momento de querer dar
soporte social a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica ,
puesto que en ellos se evidencia varias necesidades que deben ser resueltas y que
por medio de la innovación con los medios tecnológicos que se tienen al alcance se
puede dar resolución a estas clases de necesidades.
17 BAELO ÁLVAREZ, Roberto y CANTÓN MAYO, Isabel. Tecnologías de la Información y la
Comunicación en la Educación superior: Estudio descriptivo y de revisión. En: Revista
Iberoamericana de Educación. No. 50 (Nov., 2009); p. 7 – 10. ISSN 1022-6508.
18 SUAREZ y ALONSO, Ramón.. Tecnologías de la información y la Comunicación: Introducción a
los sistemas de información y de telecomunicación. España: Editorial SL, 2007. p. 2-16. ISBN 978-84-
9839-091-9.
19 FANCUNDO DIAZ, Ángel H. Tecnologías de Información y Comunicación y educación superior
virtual en Latinoamérica y el Caribe: evolución, características T perspectivas. Editorial Universidad
Los Libertadores y UNESCO, Bogotá. 2005. ISBN 958-33-7993-X.
19Es importante resaltar que el uso de la TIC’s como estrategia no solo está
contribuyendo a fortalecer las necesidades de la persona con enfermedad crónica y
su familia, sino que también cumple con las exigencias y compromisos que
adquirieron diferentes países durante la Cumbre de la Sociedad de la Información
llevada a cabo en dos fases: Ginebra en el 2003 y Túnez en el 2005, entre los que
se encuentran desarrollar infraestructura de la información y las comunicaciones,
acceso a la información y al conocimiento, creación de capacidades para uso
apropiación de TIC, fomento de confianza y seguridad en la utilización de estas
tecnologías y promoción de un entorno propicio para las mismas. Es así como
Colombia al ser parte de dicha cumbre, lanza el Plan Nacional de Tecnologías de la
Información y las Comunicaciones (plan TIC) el cual tiene como objetivo que todos
los colombianos estén conectados e informados haciendo uso eficiente de las TIC
para mejorar la inclusión social de la competitividad en el 2019.
Aunque en estos momentos la totalidad de la población Colombia no tiene las
mismas oportunidades para acceder a las TIC como estrategia para fomentar la
inclusión social. Esta es, particularmente una opción muy acertada a la hora de
mejorar las condiciones de carga en el cuidado que viven los cuidadores familiares
de personas con enfermedad crónica, visto esto en la medida en que la mayoría de
Instituciones de salud del país no cuentan con estrategias de apoyo hacia los
cuidadores familiares que les permitan desarrollar su labor de cuidado de la mejor
maneja. Como se encontró en varias investigaciones recopiladas en el estudio de
Pinilla, donde el soporte social con el uso de las TIC’s logra tanto para los pacientes
con enfermedad crónica como para sus cuidadores familiares beneficios en aspectos
como la preparación en el cuidado, la mejora de las relaciones con los médicos
tratantes, el potencializar la autoestima, lograr un empoderamiento, hacer uso de
nueva información y fortalecer la resolución de problemas.20 Es por esto que las TIC
en salud darían respuesta a la creación de herramientas tecnológicas que
20 CÁRDENAS C, Diana; MELENGE D, Brigitte y PINILLA, Johanna. Estado del arte de soporte
social para cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica con uso de tecnologías de la
información y la comunicación (TIC`s) En América 1996-2009. Trabajo de grado. Bogotá. 2009.
Universidad Nacional de Colombia. Facultad de Enfermería
20promuevan la recepción de apoyo por parte del cuidador, brindando a las
Instituciones formas novedosas de interactuar con esta población en particular y
beneficiando a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en
aspectos del soporte social que incluyen las reducción de limitaciones en cuanto al
desplazamiento y el ahorro de recursos económicos para este.
Con relación a los hallazgos a cerca del impacto que ha tenido el uso de las TIC’s
para brindar soporte social a cuidadores familiares de personas con enfermedad
crónica se ha encontrado documentado este fenómeno en países como Estados
Unidos, encontrando resultados exitosos frente a esta intervención, demostrado con
ello que el uso de las TIC’s son una estrategia novedosa para brindar apoyo
oportuno tanto a las personas con enfermedad crónica como a sus familiares. En el
contexto Colombiano, las investigaciones a cerca de las estrategias para brindar
soporte social en esta población no han mencionado la implementación de las TIC’s
como dicha estrategia, indicando que es un fenómeno muy poco explorado que
traería beneficios para esta población en cuanto a la obtención de soporte social por
medio del uso de herramientas tecnológicas. Es por esto que la presente
investigación revelaría aspectos primarios acerca de cómo es percibida esta
estrategia por una población especifica de cuidadores familiares de personas con
enfermedad y a partir de ello reconocer aspectos positivos de la intervención y las
limitaciones que pudiesen afectar el acceso y el uso de dicha TIC’s.
211.2 JUSTIFICACIÓN
El crecimiento desproporcional de la pirámide poblacional (aumento de personas de
la tercera edad), los hábitos inadecuados en los estilos de vida y los cambios en la
economía mundial, han hecho que la incidencia de enfermedades crónicas en el
mundo, y sobre todo en los países en vía de desarrollo, como es el caso de
Colombia, este aumentando progresivamente, destacando que dichas situaciones de
salud no solo están condicionando los aumentos en los índices de morbi-mortalidad,
sino que también afectan significativamente la calidad de vida de la persona que lo
padece y de todo su entorno, encontrando así un problema que pasa de lo individual
a lo colectivo y que a pesar de ser prevenible, ha aumentado hasta el punto de
convertirse en la principal causa de enfermedad a nivel mundial, encaminando así a
los entes de salud en una misión de prevención para la sociedad, y una adecuada
intervención para la persona con enfermedad crónica y su familia.
La vida de una persona cambia en el momento en que comienza a vivir una
enfermedad crónica, y de paso involucra a su familia, exigiendo a que uno de sus
miembros asuma la responsabilidad de acompañamiento y soporte de quien padece
la enfermedad. El cuidador familiar, asume cambios significativos en su rol,
contradicciones propias de su labor de cuidador y disminución de autocuidado a
expensas de realizar la mejor labor con su familiar21, facilitando distorsiones en su
esfera psicológica, social e incluso económica, motivo por el cual se ve obligado a
recurrir a diferentes alternativas que le proporcionen un apoyo para facilitar su labor
como cuidador, asumiendo de esta manera una disposición de aprendizaje.
Es por esto que los Profesionales de Enfermería, al tener un contacto más estrecho
con los cuidadores familiares, deben potencializar las habilidades de cuidado por
medio de nuevas estrategias que no solo satisfagan las necesidades de estos, sino
que además sean oportunas y por supuesto sirvan como medio de soporte social,
promoviendo de esta manera que los cuidadores familiares tengan mayores
21 BARRERA Lucy. et al. Op. cit., p. 22-33.
22herramientas para abordar la situación de cronicidad de su familiar, viéndose
beneficiado también este último al recibir intervenciones de cuidado más específicas.
Al estar en la sociedad de la información, son varias las herramientas con las que
Enfermería cuenta para dar soporte social. Una de estas es por medio del manejo de
TIC´s (Tecnologías de la Información y la Comunicación en salud), las cuales se han
convertido en una estrategia actual, utilizada en diferentes medios y contextos. A
nivel mundial, varios estudios describen la creación de líneas telefónicas22 y páginas
web23 habilitadas como medio de soporte social a los cuidadores familiares aspecto
relevante para el desarrollo de este trabajo si se tiene en cuenta, que en dichas
investigaciones se han demostrado cambios positivos en las habilidades del
cuidado, permitiendo además el establecimiento de nuevas redes de apoyo y
fortalecimiento de las ya existentes, facilitando de algún modo el empoderamiento
del rol del cuidador familiar y la identificación de la importancia de su autocuidado24.
Además de sugerir una implicación directa en los servicios de salud al disminuir los
costos, púes los cuidadores cuentan con un adecuado soporte social que resuelve
inquietudes simples que ellos desconocen, y que no requieren de una consulta25.
A pesar de que en la actualidad el uso de TIC´s es considerablemente significativo,
en Colombia son pocos los estudios que hablan alrededor de esta temática,
argumento que invita a la creación, implementación y evaluación de medidas que
satisfagan la demanda del mundo moderno, pero que además faciliten a las
personas con enfermedad crónica, familiares y profesionales de la salud todo el
proceso que surge a partir de una situación de cronicidad. El presente trabajo
enriquece los hallazgos que el grupo de investigación ha desarrollado y sirve como
estímulo de investigación, de un tema actual y necesario, pero poco explorado en el
22 SALFI, Jenn; PLOEG, Jenny y BLACK, Margaret E. Seeking to understand telephone support for
dementia caregivers. En: Western Journal Of Nursing Research. Vol. 27, No. 6 (Oct., 2005); p. 701-
721. ISSN 1552-8456.
23 PIERCE, Linda, PhD; STEINER, Victoria PhD y GOVONI, Amy, MSN. Op. cit., p. 157-164.
24 KLEMM, Paula y WHEELER, Erlinda. Cancer caregivers online: Hope, emotional roller-coaster,
and physical/emotional/psychological responses. En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol. 23,
No. 1 (Ene-Feb., 2005); p. 38-45. ISSN 1538-2931.
25 YUEN, Alice; FAITH, Chung-Fong y SZETO, Yan. The difficulties faced by informal caregivers of
patients with terminal cancer in Hong Kong and the available support. En: Cancer Nursing. Vol. 26,
No. 4 (Abr., 2003); p. 276-283. ISSN 0162-220X.
23país. Permitiendo también beneficios importante para la academia, púes se crean
espacios a partir de los cuales la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional
de Colombia se centra en postular el cuidado de Enfermería de acuerdo a
necesidades y experiencias propias del paciente, ubicándose en un contexto en
donde se pueden abolir las barreras geográficas, sociales, económicas y
espaciales, que actualmente limitan de alguna manera la razón de ser de la
disciplina.
También se justifica desarrollar investigaciones de este tipo, debido a la inminente
necesidad de los Profesionales de Enfermería en desarrollar respuestas
innovadoras que brinden apoyo a los cuidadores, facilitando el acceso a la
información, comunicación y soporte social como medio de empoderamiento del rol y
toma de decisiones, llegando así a la formulación de políticas y estrategias que se
centren en las necesidades detectadas y que por ende mejoren la labor de cuidado
de Enfermería.
Finalmente en esta investigación se pretende determinar como por medio del uso, el
acceso y la apropiación de una tecnología de la información y la comunicación en
salud (TIC´s) se brinda soporte social a cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica. Esta investigación procura fortalecer los hallazgos del grupo de
investigación, y demostrar la necesidad de profundizar en el campo del uso de las
TIC´s en Enfermería, haciendo la invitación al manejo de estas herramientas
tecnológicas en el abordaje de la persona con enfermedad crónica y su familia.
Destacando además que se espera que la TIC que se creo, amplié su alcance y
sirva de soporte para el programa desarrollado en el Grupo de Cuidado al paciente
crónico y su familia.
241.3 OBJETIVOS
1.3.1 Objetivo General
Determinar la percepción de soporte social brindado a cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica con el uso de tic´s
1.3.2 Objetivos Específicos
1. Identificar la forma de brindar soporte social a los cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica, a través del empleo de tecnologías de
información y comunicación en salud (TIC's).
2. Conformar comunidades de auto-aprendizaje:
 Generar espacios de comunicación e intercambio de conocimientos y
experiencias entre cuidadores familiares a través del uso de TIC’s
 Construir material educativo virtual, para los cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica.
251.4 DEFINICION OPERATIVA DE CONCEPTOS
Esta definición de conceptos guía el desarrollo de la investigación
1.4.1 PERSONA CON ENFERMEDAD CRÓNICA
Es una persona cuyo patrón se mueve en expresiones de enfermedad con
permanencia en el tiempo, que le genera incapacidad residual, se asocia a una
alteración patológica irreversible, que requiere de cuidados especiales o
rehabilitación y periodos de observación. Por lo general reconoce un estado
frecuente de indisposición producido por incapacidad que requiere alta intervención
médico social y otras fuentes, estas situaciones tienen impacto en la vida de la
persona y de quienes interactúan con ella26.
1.4.2 CUIDADOR FAMILIAR DE PERSONA CON ENFERMEDAD CRÓNICA
Persona reconocido como primordial agente de cuidado que da asistencia básica,
apoyo continuo y asiste en lo cotidiano. Además posee un vínculo familiar un lazo
afectivo y de compromiso con la persona al cuidado, que asume la responsabilidad
del cuidado o la acepta. Generalmente apropia diferentes roles y participa o asume
la toma de decisiones de la persona al cuidado27.
1.4.3 TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y DE LA COMUNICACIÓN EN
SALUD (TIC´S)
26. BARRERA, Lucy. et al. Cuidado a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.
Ed.Universidad Nacional de Colombia. Facultad de Enfermería. 1ra Edición. 2010. ISBN: 978-958-714-
391-6.
27. Ibíd.
26Hace referencia a las Tecnologías, Información y Comunicación, que integren
contenidos de cuidado al paciente crónico y su cuidador familiar, una comunicación
permanente que apoya la toma de decisiones y que permitan que los individuos
formen una red que acrecienten las experiencias de cuidado28.
1.4.4 SOPORTE SOCIAL CON USO DE TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y
LA COMUNICACIÓNEN RED
Basado en la teoría de Rogers ―Diffusión of innovations theory‖ (1983) y adaptado a
la población sujeto del estudio se define como ―el apoyo amplio e innovador,
compatible y ventajoso, que responde a las características del cuidador en: la
situación cuidado que se afronta con la experiencia de carga, aislamiento y toma de
decisiones y la respuesta a una interacción del cuidador con la tecnología‖29.
1.4.5 PERCEPCIÓN DE SOPORTE SOCIAL CON USO DE TICS
Es la apreciación subjetiva de la persona; el grado de pertenencia que esta tiene
hacia la red: la accesibilidad y disposición con que la usa; el grado de intimidad que
la red le proporciona y la interacción y confianza que le brindan los individuos que la
conforman30.
28 . Ibíd.
29 Ibid.
30 SHAWARZE y LEEPI. La psicología social y sus aplicaciones a diversos contextos. Citado por:
SMITH, Eliot y Mackie, Diane. Psicología Social. Nueva York. 1997. p. 476. ISBN 84-7903-337-1
272. MARCO TEÓRICO
El presente marco teórico incluye una descripción de los temáticas principales de la
investigación: la Experiencia de vivir con una enfermedad crónica, el Cuidador
familiar, el Soporte Social, el Soporte Social a Cuidadores de personas con
Enfermedad Crónica y la teoría de la Difusión de las Innovaciones.
2.1 LA EXPERIENCIA DE VIVIR CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA
La enfermedad crónica presente en la humanidad desde hace décadas y que en el
contexto actual se comporta como una creciente que envuelve a la mayoría de la
población adulta del mundo. Descrita por Martins, Franca y Kimura31 como una
enfermedad que puede comenzar como una aguda, aparentemente insignificante y
que se extiende a través de episodios de exacerbación y remisión y que las
restricciones impuestas por el tratamiento pueden conducir a un cambio drástico en
el estilo de vida de las personas. Dando como cierto, la permanencia de la
enfermedad en la vida de la persona con una serie de padecimientos crónicos que
van degenerando el bienestar de esta y su entorno.
Según Zavala y Whelsell32 los síntomas de incapacidad que conducen a diversos
grados de dependencia y que requieren de terapéutica a largo plazo, donde se
incluye aprender a vivir con las limitaciones y continuar con los regímenes diseñados
para controlar las manifestaciones clínicas, así como para prevenir las
complicaciones. Son algunas de las experiencias que debe afrontar el enfermo
crónico durante toda su vida para sobre llevar su estado.
No solo los cambios a nivel fisiológico son evidentes. La persona en su estado de
cronicidad experimenta cambios psicológicos y de otro modo sociales, donde el
31 MARTINS, Luciana; FRANCA, Ana y KIMURA, Miako. Qualidade de vida de pessoas com doença
crônica. En: Rev. Latino-Am. Enfermagem. Vol. 4, No. 3 (Dic., 1996); p. 5-18. ISSN 0104-1169.
32 ZAVALA, María del Refugio y WHETSELL, Martha. La fortaleza de los pacientes con enfermedad
crónica. En: Revista Aquichan. Vol. 7, No. 2 (Oct., 2007); p. 174-188. ISSN 1657-5997.
28individuo es devaluado y carente de roles sociales, que en ocasiones son de
preferencia invisibles para la sociedad33.
En una investigación realizada por Janice M. Beitz y Earl Goldberg en 200534 sobre
―la experiencia vivida de tener una herida crónica‖ desarrollada sobre la
investigación fenomenológica- ―The Lived Experience of Having a Chronic Wound: a
Phenomenologic Study‖, muestra la experiencia del enfermo crónico al sobrellevar
su estado a partir de la presencia de heridas crónicas tales como ulceras por
diabetes y ulceras por presión. En esta investigación los pacientes referían su
experiencia del vivir con esta enfermedad donde su estado emocional y actividad
social eran afectados en gran medida. El dolor era una fuente de gran impacto sobre
la calidad de vida de los pacientes y el agregado de tener el proceso de
envejecimiento en desarrollo, los hacía aun más vulnerables a una variedad de
sentimiento tales como; la impotencia al no ver la cicatrización pronta de su herida y
por consiguiente el sentimiento del duelo.
Los sentimientos que expresa la persona que padece una enfermedad crónica son
evidentes como se menciono en el estudio anterior, desde impotencia, duelo,
frustración, dolor, hasta desesperanza y ansiedad. Estos sentimientos pueden ser
vistos tanto desde el inicio de la enfermedad, el largo tiempo que se padece, como
hasta el último momento de la vida. El ser humano no es ajeno a vivir estas
experiencias y más si son producidas por una enfermedad que estará consigo hasta
el final de la vida, sin embargo el hombre tiene formas particulares de responder
ante momentos de estrés y ansiedad que lo pueden tanto ayudar a sobrellevar la
situación y superarla, como a no poder responder en las dificultades que se
presenten y caer, esto requiere de tiempo y mucho esfuerzo.
33 ZAVALA, María del Refugio y WHETSELL, Martha. La fortaleza de los pacientes con enfermedad
crónica. En: Revista Aquichan. Vol. 7, No. 2 (Oct., 2007); p. 174-188. ISSN 1657-5997.
34 BEITZ, Janice y GOLDBERG, Earl. The Lived Experience of Having A Chronic Wound: A
Phenomenologic Study. En: MEDSURG Nursing. Vol. 14, No. 1(Feb., 2005); p. 51-62. ISSN 1092-
0811.
29Como lo refiere Zavala y Whetsell35 en su investigación sobre ―La fortaleza de los
pacientes con enfermedad crónica‖, donde buscaban la correlación entre el grado de
fortaleza para la salud y de ansiedad, se menciona la capacidad adaptativa que
debe tener una persona bajo estas circunstancias de padecer una enfermedad
crónica. En este estudio las autoras refieren que el estar en esta situación crea una
ambiente estresante para el paciente, pero que este también cuenta con recursos
para afrontar ese estado que son un conjunto de características de la personalidad
que funcionan como amortiguador de los factores estresantes asociados a la
experiencia de vivir con una enfermedad crónica.
Vivir con una enfermedad crónica implica grandes cambios. Los pacientes que
tienen una enfermedad crónica mas allá de reconocer los síntomas y el tratamiento,
tienen la necesidad de compartir su experiencia con alguien, ya sea su cuidador
principal u otra persona significativa que le brinde nuevas interpretaciones a su
estado y que lo pueda ayudar a solventar sus múltiples decaimientos.
2.2 CUIDADOR FAMILIAR DE PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA
La familia como base principal de la sociedad se convierte en un soporte importante
y casi fundamental en el proceso de salud de las personas con enfermedad crónica
al destacar las secuelas físicas y emocionales que esta última deja en la vida de las
personas. Es así como nace el termino de cuidador familiar el cual ha sido utilizado
enunciado por diferentes autores como Franco y Giraldo36 que hacen referencia a la
persona que asume el rol principal de cuidado, siendo un familiar, vecino o amigo
cercano de la persona que requiere la asistencia, el cual 32 no ha recibido una
preparación formal, asume compromisos estrictos de horarios y actividades, y por
ende no recibe una remuneración económica por su labor.
35 ZAVALA, María del Refugio y WHETSELL, Martha. Op. cit., p. 174-185
36 FRANCO, Gloria y GIRALDO, Clara. Calidad de vida de los cuidadores familiares. En: Revista
Aquichan. Vol. 6, No. 1 (Oct., 2006); p. 38-53. ISSN 1657-5997.
30Friedrichsen y Linderholm37 encontraron que al egreso de las instituciones de salud,
el paciente con enfermedad crónica requiere cuidados en casa que debido a las
restricciones del sistema de salud no pueden ser suministrados por el personal de
asistencia, haciendo que los cuidadores familiares se conviertan de esta manera en
una ayuda fundamental principalmente para el paciente, quien siente más agrado
cuando las personas que tienen a cargo su cuidado son cercanas, recordando que
las discapacidades que se generan a partir de una enfermedad crónica involucran
directamente la intimidad de la personas, pues no puede realizar las actividades que
realizaba anteriormente de manera independiente (higiene, alimentación, asistencia
en la eliminación).
Barrera, Pinto y Otros38 refieren que el cuidador familiar posee características que
aumentan o debilitan la calidad del cuidado que se brinda, destacando el término
―habilidad de cuidado‖, teniendo como resultado que la disposición, aceptación y
agrado con la que se asume el rol se convierten en factores que influencian el
vínculo entre el paciente y el cuidador. Las autoras describen que cuando el
cuidador familiar tiene una baja preparación para asumir su nuevo rol, demuestra
inseguridad, presenta mayor cansancio del rol de cuidador e incluso puede llegar a
desarrollar alguna clase de patología como consecuencia. Cuando el cuidador es
capacitado para realizar su rol, demuestra satisfacción de lo que hace, se empodera
de su papel de cuidador familiar y siente la necesidad de trasmitir y comunicar a los
demás lo positivo de la labor que ejerce.Toda esta situación demarca dentro del
cuidador familiar una problemática.
Yuen, Faith y Szeto39 describen que los cuidadores familiares de pacientes con
enfermedad crónica encuentran dificultades en la comprensión de las patologías que
padecen sus familiares, refieren manejar altos niveles de estrés y manifiestan la
necesidad de contar con el apoyo de un profesional de salud que guíe las
intervenciones de cuidado propio y el que suministran a su familiar. El cuidador
37 FRIEDRICHSEN, Maria y LINDERHOLM, Märit. Op. cit., p. 28-36.
38 BARRERA, Lucy. et al. Op. cit., p. 36-46.
39 YUEN, Alice; FAITH, Chung-Fong y SZETO, Yan. Op. cit., p. 276-283.
31familiar encuentra mayor adherencia al cuidado, si cuenta con un adecuado soporte
social por parte del personal de salud, además de disminuir el riesgo de llegar a una
situación de cansancio en el ejercicio de su rol.
2.3 SOPORTE SOCIAL A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA Y SU
CUIDADOR
En la población Colombia la presencia de las enfermedades crónicas ha cobrado la
vida de miles de sujetos y se ha convertido en la principal causa de morbilidad y
mortalidad en el país. En la situación particular de cada sujeto que padece una
enfermedad crónica y en la de su cuidador familiar, se genera40 incertidumbre,
desgaste físico, dependencia, cambios en el destilo de vida, donde se tienen
repercusiones en el área personal y social.
Esta serie de cambios y sentimientos son el resultado del estrés vivido por la
situación de cronicidad. Tanto sujeto como cuidador son vulnerables a múltiples
vivencias no favorables que pueden empeorar el estado de salud del enfermo
crónico, como que el cuidador familiar se convierta en otro enfermo más.
De acuerdo a estas múltiples necesidades emocionales, de orientación, de
acompañamiento y de información, surge el concepto de soporte social o apoyo
social como medida para solventar esa seria de necesidades que son requeridas
tanto por los sujetos que padece la enfermedad crónica como por sus cuidadores.
Existen múltiples definiciones de soporte social, sin embargo según Sit, Wong,
Clinton, Li y Fong41 en una investigación sobre el apoyo social disponible para
cuidadores familiares de pacientes con reciente Enfermedad Cerebro Vascular
(ECV), se refiere al soporte o apoyo social como las interacciones interpersonales
que proporcionan apoyo emocional, asistencia tangible o información real para
40 VEGA ANGARITA, OM y GONZÁLEZ ESCOBAR, DS. Op. cit., p. 1-11.
41 SIT, Janet. et al. Stroke care in the home: the impact of social support on the general health of
family caregivers. En: Journal of Clinical Nursing. Vol. 13, No. 7 (Oct., 2004); p. 816-824. ISSN 0962-
1067.
32facilitar el afrontamiento de la vida cotidiana, especialmente en la respuesta a
situaciones de estrés. Estas clases de apoyo responden en diferentes ámbitos las
necesidades de cuidadores y sujetos con enfermedad crónica.
El apoyo emocional se refiere a proporcionar estímulos y expresiones de
preocupación por la situación que está viviendo el cuidador familiar y su
familiar enfermo, se responde a esto a través de simpatía o empatía que
contribuyen a la percepción de ser querido y a reforzar los sentimientos
propios.
El apoyo informativo hace alusión al asesoramiento y el acceso a los
nuevos conocimientos y habilidades que puedan ayudar a cuidadores y
familiares a resolver un problema o a definir las metas y la forma de
alcanzarlas.
El apoyo material o instrumental incluye el brindar todo el soporte tangible
que sea necesario para retroalimentar el apoyo informativo; esto puede
ser traducido o expresado en el material físico como lo serian, los folletos,
videos, y otros que puedan ser de utilidad para pacientes y familiares.
Hilbert42, describe que existen cinco subescalas presentes en el soporte social en
situaciones de enfermedad crónica: la Interacción Personal, la Guía, La
Retroalimentación, el Apoyo Tangible y la Interacción Social.
Díaz43 midió en su estudio las subescalas de Hilbert encontrando: En la interacción
social, una dimensión que le permite al individuo identificar sus múltiples
necesidades, los cuidadores familiares perciben un apoyo emocional alto que les
permite alejarse un poco de las cargas mal afrontadas en el cuidado de su familiar.
La autora describe de la subescala Guía que hace referencia a la necesidad de que
los cuidadores tengan un direccionamiento en cuanto a las acciones que va a
42 HILBERT, G. Social SUpport in chronic illness. En: Measurement of nursing incomes. Vol. 4.
Measuring client self- care and coping skills. Springer Publishing Company. 1990. Pag 79-96.
43 DÍAZ, Luz. Relación entre el Soporte Social percibido y la Habilidad de Cuidar de los cuidadores
principales de niños que viven en situación de enfermedad crónica. Trabajo de grado de Maestría.
Bogotá. 2003. Universidad Nacional de Colombia. Facultad de Enfermería. p. 104-116.
33desarrollar para el cuidado de su familiar, teniendo en cuenta que esta es buscada
en el personal de salud, siendo una de las razones por las que más consultan los
cuidadores familiares, haciendo claridad que la percepción de contar con los
conocimientos necesarios para el cuidado, predomino en los participantes de la
investigación. La tercera es la Retroalimentación que es dada entre los aportes
dados por el proveedor del soporte y entre el receptor, teniendo como claro que los
cuidadores familiares generalmente están de acuerdo con las posiciones de las
personas que les brinda el soporte social. La cuarta subescala es la Ayuda Tangible,
que hace referencia a todos los instrumentos físicos y como tal ayuda directa que se
proporciona en el cuidado de la persona con enfermedad crónica, de la cual los
cuidadores familiares del estudio refirieron contar con una ayuda tangible alta que
les facilitaba la realización de las actividades en su labor de cuidado. Y por último,
en cuanto al Apoyo Social descrito como la interacción del cuidador con otras
personas en situaciones similares y la participación en actividades distintas a las del
cuidado, en el cual la autora encontró que más de la mitad de los cuidadores
participantes no contaba con una interacción social satisfactoria, siendo este un
llamado de intervención hacia los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica.
Dentro de la forma de hacer efectivo el soporte o apoyo social, se menciona, la red
social que44 se describe como la estructura de las relaciones sociales del individuo,
donde este se interrelaciona con otros. Esta red puede estar presente en la medida
en que el individuo pertenece a ella, crea sentimientos de pertenencia y una posición
de confianza dentro de un grupo formal o informal. La red social constituye el
componente estructural del apoyo social. Esta definición es apoyada con los
hallazgos en la investigación de Clemente, Florencia y Stefani, sobre ―Apoyo social,
bienestar psicológico y salud percibida en personas de edad‖ definen el apoyo social
como45, el grado en que las necesidades sociales básicas de las personas son
44 SIT, Janet. et al. Op. cit., p. 816-824.
45 CLEMENTE, Alejandra; FLORENCIA, María; STEFANI, Dorina. Apoyo social, bienestar
psicológico y salud percibida en personas de edad. En: Perspectivas en Psicología:
Revista de Psicología y Ciencias Afines. Vol. 5, No. 2. (2008); p. 47-53. ISSN 1668-7175.
34satisfechas a través de la interacción con otros. En los resultados de la investigación
se refleja, que la presencia de una red social efectiva, crea una buena calidad en los
vínculos que establecen sus miembros, con efectos positivos en la persona mayor.
Allí los adultos mayores también manifestaron estar satisfechos con el apoyo
recibido por su red evaluando su salud en forma favorable.
De esta manera se concluye que el Soporte Social es un componente indispensable
en el afrontamiento de la persona y de familia que vive situaciones de cronicidad,
siendo una herramienta de gran utilidad la implementación de redes sociales que
permitan la reflexión sobre la situación que se vive y la interacción con personas que
tienen vivencias similares y por supuesto con el personal de salud que se convierte
en el agente activo de direccionamiento del cuidado.
2.4 SOPORTE SOCIAL DE CUIDADORES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD
CRÓNICA A TRAVÉS DE TIC´s
El soporte social ha sido ofrecido de diferentes maneras, pero con el pasar del
tiempo la tecnología se ha convertido en uno de los vehículos más importantes en el
manejo de información. El soporte social a cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica ha sido suministrado por el equipo de enfermería a través de las
tecnologías de la información y la comunicación, especialmente vía telefónica y web.
La implementación de sitios web se han convertido en una herramienta
implementada por diferentes enfermeras norteamericanas que buscan mejorar el
cuidado en casa y la calidad de vida del cuidador familiar.
La creación de grupos de apoyo en línea se convierten en una alternativa que
mejora los conocimientos de los cuidadores familiares, Klemm46 refiere que las
familias de personas con enfermedades crónicas encuentran mayor facilidad de
indagar acerca de la situación de su paciente sin necesidad de demostrar el temor
que sienten cuando se encuentran en una consulta en donde su familiar está
presente. En este estudio las personas con cáncer y sus familiares compartieron
información basados en experiencias propias, argumento que los cuidadores
46 KLEMM, Paula y WHEELER, Erlinda. Op. cit., p. 38-45.
35familiares consideraron útiles para mejorar sus habilidades de cuidando, refiriendo
encontrar en la página web un espacio de conocimiento y crecimiento continuo que
ayudo a disminuir su ansiedad.
Por otro lado Pierce, Steiner y Govoni47 describen que los cuidadores refieren de
manera positiva, contar con un correo electrónico al cual pueden hacer llegar todos
las inquietudes que tienen al respecto de su situación y la de su familiar, y que estas
sean resueltas directamente por profesionales de enfermería, incrementando así la
confianza en si mismos y en su labor de cuidado, viéndose reflejado en una
disminución en las llamadas al servicio médico o en a asistencia al servicio de
urgencias. Los cuidadores demuestran satisfacción por recibir la educación en un
tiempo inferior al que habitualmente gastarían si se desplaza a una institución de
salud, además de enumerar como positivo el hecho de contar con apoyo las 24
horas del día, lo que puede sugerir intervenciones oportunas por parte de los
profesionales de enfermería, basadas en necesidades reales e individuales de cada
cuidador familiar y por ende de cada sujeto con enfermedad crónica48.
Aunque la web es un medio en donde el contacto físico es nulo, los cuidadores
refieren sentir un apoyo emocional por parte de las profesionales de enfermería que
responden sus mensajes. Lorraine49 describe como una red web en salud puede
convertirse en un espacio en donde los sujetos manifiestan la expresión de
sentimientos y sensaciones a partir de las vivencias personales sin temores y
prejuicioso. Las personas encuentran mayor aceptación y facilidad al manifestar sus
emociones cuando no tienen un sujeto enfrente que de alguna manera puede llegar
a juzgar las sensaciones que está experimentando. Viendo como positivo también
que el compartir experiencias de vida, hace que las personas reconozcan su
condición en otro sujeto, haciendo más fácil la adaptación emocional hacia los
cambios que suscitan una alteración en la salud propia o de alguna persona
47 PIERCE, Linda, PhD; STEINER, Victoria PhD y GOVONI, Amy, MSN. Op. cit., p. 157-164.
48 Ibid.
49 BUIS, Lorraine, PhD. Op. cit., p. 358-367.
36significativa. Sin embargo se destaca la importancia que tiene el contacto directo a
nivel de establecer una comunicación propicia para recibir soporte social, pero en la
investigación los participantes dieron como positivo el hecho de conocer
previamente en persona a la personas con quien se va a establecer la
comunicación, indicando esto como un factor que permite una mayor adaptación al
medio virtual y que facilita compartir con mayor tranquilidad la información.
En el medio actual existe un número importante de personas que manejan y utilizan
el internet como medio para obtener información. Weinert, Cudney y Winters
identificaron que las personas refieren funcional el hecho de que la información sea
provista por profesionales de enfermería, pues es una información que para los
cuidadores y personas con enfermedad crónica resulta ―confiable‖, incrementando
así la consulta en busca de información que fortalezca su habilidad de cuidado50.
2.5 TEORÍA DE LA DIFUSIÓN DE LAS INNOVACIONES
La teoría de la difusión de las innovaciones postulada por Everet M. Rogers en 1962
hace referencia a como las personas adoptan, aceptan y difunden algo que para
ellos es nuevo y que se adapta a necesidades que en el momento tienen. Rogers en
su teoría hace referencia a una idea, objeto o tecnología, siendo esta última un
factor que implica el conocimiento de cuatro elementos importantes que se
relacionan directamente y permiten que la tecnología se difunda, pero estos
depende directamente de las características sociales del quien reciba la innovación y
sea el encargado de difundirla, entendiendo la difusión como el proceso por medio
del cual una innovación se comunica a través de distintos canales en los miembros
de un sistema a través del tiempo51.
50 CUDNEY, Shirley; WEINERT, Clarann y WINTERS, Charlene. Social support in cyberspace. En:
CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol. 23, No. 1 (Ene-Feb., 2005); p. 7-15. ISSN 1538-2931.
51 ROGERS, Everett y SCOTT, Karyn. The diffusion of Innovations Model and Outreach from the
national network of libraries of medicine to native communities. Departament of Communication and
Journalism. University of New Mexico.1997.p. 1-12.
37Para que la difusión se lleve a cabo Rogers describe cuatro dimensiones que se
desarrollan:
2.5.1 La innovación
La cual se entiende como una idea, práctica u objeto que es nueva para el individuo
y los miembros de su red social. Describiendo de esta: los aspectos positivos
(ventajas relativas) que tiene con respecto a otras innovaciones, si se adapta
(compatibilidad) a la necesidades y características de la población, cuales son las
necesidades de educación o entrenamiento que se necesitan para adoptarla
(complejidad), se puede confiar en los aportes y uso de esta innovación (fiabilidad) y
se facilita evaluar los resultados obtenidos con la implementación de la innovación
(observabilidad)52,53.
2.5.2 Canales de comunicación
Partiendo del hecho en que la comunicación es un proceso por medio del cual dos
individuos o más comparte información y esa información es comprendida por la
persona que la recibe, los canales de comunicación se convierten en la manera en
que la información que el sujeto necesita le sea presentada de una manera atractiva
y adaptada a sus condiciones. El canal puede ser un grupo, una persona un objeto o
cualquier otra herramienta que se convertiría en la innovación54.
2.5.3 Tiempo
Hace referencia al tiempo que se requiere para que la gente reconozca, adopte y
utilice la innovación, este proceso depende de las características de la persona que
reciba la innovación y para esto Rogers describe cinco categorías de adopción de la
innovación. En primer lugar estaría los innovadores, quienes son los primeros
miembros de un grupo que adopta una nueva innovación. Pueden afrontar con un
alto grado de incertidumbre y sirven como guardianes de una innovación a la
población que ellos siguen. En segundo lugar se encuentran los que adoptan
tempranamente: son y menos capaces dar cuenta de la incertidumbre a los que son
52 Ibíd.
53 SILES, Ignacio. Sobre el uso de las tecnologías en la sociedad tres perspectivas teóricas para el
estudio de las tecnologías de la comunicación. En: Revista reflexiones. Vol. 83, No. 2 (2004); p. 73-
82. ISSN 1021-1209.
54 Ibíd.
38innovadores. En tercer lugar están la mayoría que inicia, quienes probablemente
adoptan una innovación justo antes a la persona que lo hace en la mitad. Constituye
la tercera parte de los miembros de un sistema y es probable que deliberen antes de
adoptar una nueva innovación. En cuarto lugar está la mayoría que inicia después,
categoría que compromete una tercera parte de la población. Y por último el
rezagado que son también desconfiados de las innovaciones y toman un gran
acuerdo del tiempo para adoptar la innovación55.
2.5.4 El sistema social
En este componente se plantea que el sistema social en el que se desenvuelve el
sujeto que va adoptar la innovación. La adopción, el rechazo y que requiere para
este proceso, se ve influenciado por la cultura, las normas, por quien este liderado,
la situación económica y muchos otros factores sociales que pueden condicionar o
cambiar el curso de la adopción de la innovación56.
2.6 PERCEPCIÓN DE SOPORTE SOCIAL A TRAVES DEL USO DE TIC´s
La percepción que tienen los sujetos entorno al uso de TIC´s ha sido reportada por
diferentes autores, destacando aspectos positivos de los cuidadores familiares
entorno al uso de las mismas. Un ejemplo de esto son los resultados reportados por
Eastin y LaRose57 quienes se dedicaron a recolectar información entorno a como el
internet es una fuente que provee una percepción alta de soporte social a las
personas que las usan, encontrando en diferentes investigaciones, que por medio de
las comunidades virtuales, las personas manifiestan sentir respaldo en cuanto a los
conocimientos de su enfermedad o la enfermedades de sus familiares, además de
facilitarles el afrontamiento del estrés que surge entorno a la situación de salud.
55 BRENNAN, Patricia; MOORE, Shirley y SMYTH, Kathleen. Computer Link: Electronic support for
the home caregiver. En: Advances in Nursing Science. Vol. 13, No. 4 (Jun., 1991); p. 14-27. ISSN
0161-9268.
56 ROGERS, Everett y SCOTT, Karyn. Op. cit., p. 1-12.
57 EASTIN, Matthew y LAROSE, Robert. Alt. Support: modeling social support online. En: Computer
in Human Behavior. Vol 21, No 6 (Nov, 2005); p. 977-992. ISSN 0747-5632.
39Por otro lado Buis58 hace referencia a como las comunidades virtuales en torno a un
tema específico (cáncer) permiten que las personas y familia que cuentan con una
enfermedad crónica, perciban la red como un medio para encontraron espacios en
donde encuentran entretención, que les permite un cambio en el estado de ánimo
cuando se encuentran en los chats con los demás miembros, o cuando encuentran
algunos temas diferentes a la situación de enfermedad, permitiendo saciar de alguna
manera los factores negativos y el cansancio del rol de cuidador de los familiares
que lo ejercen.
De la misma manera, los espacios en Internet son descritos por las personas que
tienen enfermedades crónicas como espacios propicios para liberar las cargas
emocionales, en donde pueden sentirse seguros y confiados de relatar sus
experiencias, informarse acerca de las experiencias de otros y expresar muchas
emociones que tienen entorno a su enfermedad, pero que temen compartir con las
personas cercanas por el hecho de no querer convertirse en un ―problema‖ más, o
desencadenar un mayor preocupación, tal como lo refiere Mccormack59, respecto a
que las personas argumentan percibir un cambio positivo con el uso de los grupos
de internet, indicando un aumento en la confianza de sí mismo, al descubrir que no
es la única persona que cuenta con dicha entidad, existen personas que cuentan
con problemas similares y con diferentes alternativas que pueden poner en práctica
en el afrontamiento de su situación de salud. Situaciones que también ha sido
identificadas por Chee y otros60 en grupos online de personas y familias de personas
con cáncer quienes, describen un aumento en sus conocimientos pero sobre todo en
la seguridad para superar la adversidades e incluso para llegar a ser líderes en el
empoderamiento de las personas nuevas.
58 RINGDAL, GI. et al. Does social support from family and friends work as a buffer against reactions
to stressful life events such as terminal cancer?. Citado por: BUIS, Lorraine, PhD. Emotional and
Informational Support Messages in an Online Hospice Support Community. En: CIN: Computers,
Informatics, Nursing. . Vol. 26, No. 6 (Nov-Dic., 2008); p. 358-367. ISSN 1538-2931.
59 MCCORMACK, Abby. Individuals with Eating Disordes and the Use Online Support Groups as a
Form of Social Support. En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol. 28, No 1 (Ene-Feb., 2010); p.
12-19. ISSN 1538-2931.
60 CHEE, Wonshik. et al. Evaluation criteria for Internet Cancer Support Groups. En En: CIN:
Computers, Informatics, Nursing. Vol. 28, No 3 (); p. 183-188. ISSN 1538-2931.
403. MARCO DE DISEÑO
3.1 TIPO DE ESTUDIO
La presente investigación es exploratoria, descriptivo de corte transversal con
abordaje cualitativo, tipo de diseño: estudio de caso.
El método de investigación cualitativo permite abordar intensamente un fenómeno
en particular del ser humano y obtener detalles complejos de algunos fenómenos,
tales como sentimientos, percepciones, procesos de pensamiento y emociones
difíciles de extraer o aprehender por métodos de investigación más convencionales .
En esta clase de método se busca la interpretación de datos no matemáticos que
proporcionan al investigador alternativas para obtener un conocimiento más
profundo de una situación en concreto, para luego llegar a dar algunas
conclusiones61. Para la presente investigación este método es pertinente púes busca
identificar la percepción encontrar el significado del uso de la TIC´s online en cada
uno de los casos que hacen parte de la muestra, obteniendo información específica
para luego dar una conclusión general acerca de cómo el uso de TIC¨s puede ser
una herramienta para brindar soporte social a cuidadores familiares, en las
condiciones particulares Colombianas.
Es exploratorio ya que permite dar una aproximación a un fenómeno de interés
desconocido o poco estudiado, determinando esto a partir de la revisión literaria
realizada, donde no se encontraron investigaciones en relación a este fenómeno de
interés que es novedoso en Latinoamérica, invitando a indagar en las nuevas formas
de brindar soporte social con el uso de las tecnologías de la información y la
comunicación en salud (TIC,s), más específicamente a cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica que tienen que manejan alguna TIC online.
61 VERA VÉLEZ, Lamberto. La Investigación Cualitativa. [en línea].
<http://ponce.inter.edu/cai/reserva/lvera/INVESTIGACION_CUALITATIVA.pdf> [citado el 17 de abril
de 2010]
41Es descriptivo ya que busca determinar las características en el acceso, el uso, la
apropiación hacia las TIC´s online como mecanismo para encontrar soporte social
por parte de los sujetos que hacen parte de este estudio.
El diseño de tipo trasversal apunta a la obtención de información en un momento y
tiempo específicos, donde se pretende captar el fenómeno de investigación
relacionado con la identificación del acceso, el uso y la apropiación de TIC´s online
como herramienta de soporte social por parte de los cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica.
La metodología de estudio de caso permite investigar exhaustivamente y a
profundidad los fenómenos más importantes de un sujeto o cualquier otra entidad de
estudio, brinda la posibilidad de analizar fenómenos particulares de los diferentes
sujetos generando conocimientos sobre el o los casos específicos. Esta metodología
tiene como ventaja la profundidad a la que se puede llegar cuando se investiga un
número reducido de individuos, generando así la oportunidad de llegar a conocer
íntimamente las condiciones, los pensamientos, los sentimientos, los actos pasados
y presentes, las intenciones y el entorno del sujeto62. El estudio de caso para la
investigación permite que se conozcan de una manera clara como y porque los
cuidadores familiares acceden, usan y se apropian de las TIC´s online para
encontrar soporte social, ya que no generaliza acerca de la condición y vivencia de
todos los cuidadores sino que por el contrario, va a permitir dejar una claridad en
cuanto a que la necesidad, recepción y aceptación del soporte social no es la misma
en todos los cuidadores, y es por eso que se requieren diversas alternativas que
permitan que la gente reciba dicho soporte. El diseño de estudios de casos permite
realizar una intervención más precisa de acuerdo a la implementación de la TIC
online seleccionada, brinda la posibilidad de intervenir a cada caso por separado de
acuerdo a su condición, determinando como esta tecnología ha influido en los
aspectos ya mencionados en cada persona.
62 STRAUSS, Anselm y CORBIN, Juliet. Bases de la investigación cualitativa: Técnicas y
procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Colombia: ed. Universidad de Antioquia,
2002. p. 11. ISBN 958-655-624-7.
423.2 UNIVERSO
El universo está constituido por los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica que tiene acceso a internet, elemento que puede servir como
herramienta para brindar soporte social de acuerdo a las necesidades que surgen
cuando asumen el rol de cuidador familiar.
3.3 POBLACION
La población está conformada por los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica que asisten a los talleres de cuidadores del programa cuidando
a cuidadores del grupo de cuidado al paciente crónico y su familia de la Facultad de
Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, personas que han asistido al
grupo por iniciativa propia, bajo la necesidad de encontrar algún tipo de soporte
social y que están siendo capacitadas en el dominio de herramientas informáticas y
online como futura estrategia para satisfacer este fin.
3.4 MUESTRA
La muestra estuvo constituida por seis cuidadores familiares de personas con alguna
enfermedad crónica que asisten al programa cuidando a cuidadores de la Facultad
de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia que cumplieron con los
criterios de inclusión del estudio. Esta muestra es teórica, se considera
representativa por saturación de la información. Es de anotar que en la investigación
cualitativa y en particular en la metodología de estudio de casos se busca hacer
análisis profundo de una situación, lo que implica que no es necesario tener una
muestra grande, sino que se analice adecuadamente la situación de una pequeña
muestra. Se tomaron seis cuidadores familiares considerando las situaciones
identificadas en el grupo. Por un lado los cuidadores que constituyeron la muestra
fueron representativos ya que eran personas que demostraron tener una alta
43habilidad de cuidado, asistiendo con regularidad a los encuentros del grupo y se
identificaron como cuidadores familiares que a pesar de tener muchas herramientas
para el cuidado de sus familiares, aún tenían la necesidad de un aprendizaje
continuo que les permitiera enriquecer y mejorar cada día la habilidad de cuidado.
Por otro lado esta muestra se hizo representativa, en la medida en que se incluyeron
personas de diferentes edades, estratos socioeconómicos y niveles de educación,
características que están presentes en la población. Además de esto, la elección de
los informantes se detuvo en el momento en que hubo saturación de la información
recolectada a través entrevista semi-estructurada, en donde las respuestas de los
cuidadores en torno a su percepción de la herramienta virtual empezaron a ser
repetitivas en los diferentes casos.
3.5 CRITERIOS DE INCLUSIÓN
Ser mayores de 18 años de edad.
Saber leer y escribir.
Tener un conocimiento básico en informática
Desarrollar el rol de cuidador familiar y tener una experiencia como mínimo de
3 meses, puesto que en este tiempo el cuidador familiar puede identificar
necesidades de cuidado
Ser cuidador que tengan la posibilidad de acceder a la herramienta virtual
interactiva blog, que se ha escogido como TIC para brindar soporte social
online a esta población.
443.6 IMPLICACIONES ETICAS
En esta parte se expresan las implicaciones éticas que tiene la investigación
basadas en la Resolución Nº 008430 de 1993, por la cual se establecen las normas
científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Se expresa la
protección de la privacidad del individuo, la prevalencia de los criterios del respeto y
la protección de los derechos, así como el propender por su bienestar.
De acuerdo a la resolución y en cumplimiento de esta, el consentimiento informado
doy claridad en los siguientes aspectos: justificación y objetivos de la investigación,
procedimientos a realizar, beneficios que puedan obtener, libertad de retirarse de la
investigación, la seguridad que no se identificará al participante y que se mantendrá
la confidencialidad de la información relacionada con su privacidad y el compromiso
de proporcionarle información actualizada obtenida durante y al final del estudio.
Se menciono a los cuidadores participantes que la investigación no tendría ninguna
clase de riesgo que afectara su integridad y que su participación solo contribuiría con
la obtención de información para uso en la academia, también se mencionaron los
beneficios obtenidos tras su participación los cuales serian el poder continuar
utilizando la TIC propuesta por el tiempo que ellos lo decidieran.
3.7 FASES
El desarrollo de esta investigación estuvo determinado por las siguientes fases.
3.7.1 FASE 0: Planeación de la investigación y presentación de anteproyecto
Esta fase consistió en el inicio de la investigación como propuesta de trabajo en el
semillero de investigación del Grupo de Cuidado al paciente crónico y su familia. Las
investigadoras fueron vinculas al semillero de investigación del Grupo y por ende el
desarrollo de esta investigación como sub-investigación del Proyecto macro del
Grupo; Uso de TIC (Tecnología, información y comunicación) para brindar soporte
social en enfermería, a personas, cuidadores familiares, profesionales y como
aprendizaje para fortalecer los procesos de formación superior en Enfermería del
45Grupo de Cuidado al Paciente Crónico de la Facultad de Enfermería de la
Universidad Nacional de Colombia.
Se realizo una búsqueda de bibliografía en las bases de datos y revistas electrónicas
de la Universidad Nacional de Colombia en idioma español, ingles y portugués con
una fecha de publicación entre el 2000 y el 2009, relacionada con:
Soporte social
Cuidador familiar
Enfermedad crónica
TIC ( Tecnologías de Información y la Comunicación)
También se indago sobre las proposiciones Teóricas de Rogers ―difusión de las
innovaciones‖.
3.7.2 FASE I: Diseño de la herramienta virtual interactiva blog
Esta fase consistió en el diseño de la TIC seleccionada como estrategia para brindar
soporte social. La TIC escogida fue la herramienta virtual interactiva blog, creada en
un portal de internet gratuito de libre acceso www.blogger.com, mediante los
siguientes pasos:
1. Creación de una cuenta de correo electrónico en una página web de
servicio gratuito a nombre del grupo de cuidado al paciente crónico y su
familia: paratucuidadoenlinea@gmail.com.
2. Diligenciamiento de la información que se requería para la creación del
espacio virtual.
3. Realización de modificaciones en el blog: Habilitación de la seguridad.
4. Establecimiento del nombre del blog: ―Para tu cuidado en línea‖,
465. Creación de las diferentes secciones: Foros de discusión semanal, Temas
de interés, Chat-cuidado, Foro de preguntas y sugerencias, Blogs de los
miembros del grupo y contador de visitas.
7. Comprobación del funcionamiento de la herramienta entre las
investigadoras.
3.7.3 FASE II: Selección de la muestra
La muestra es teórica y se seleccionó de acuerdo a los parámetros del estudio de
caso. Los cuidadores familiares que cumplieron con los criterios de inclusión fueron
los informantes de la investigación. Se realizo:
1. Divulgación de la investigación en el programa cuidado a cuidadores.
2. Entrevista con los cuidadores familiares interesados en participar.
3. Diligenciamiento del consentimiento informado por parte de los
participantes en la investigación.
3.7.4 FASE III: Capacitación en el manejo de la herramienta virtual interactiva
blog
En fase consistió en la capacitación de los cuidadores familiares participantes en la
investigación en el manejo de la herramienta virtual interactiva Blog. Se realizaron
dos capacitaciones que consistieron en:
1. Primera sesión de capacitación, intensidad horaria de 3 horas por cada
sesión. Sala de informática. Postgrados de Enfermería Universidad Nacional
de Colombia.
Un computador por persona con acceso a internet.
471.1 Creación de Blog personal: modificaciones de perfil según
preferencia.
1.2 Reconocimiento de las partes del Blog.
1.3 Ser miembro del Blog ―Para tu cuidado en línea‖.
2. Segunda sesión de capacitación. En el mismo lugar.
2.1 Exploración del Blog del grupo e identificación de sus secciones.
2.2 Participación de cuidadores familiares en el chat cuidado, foro de
bienvenida, habilitación del video musical de la semana, visita a Blog
de compañeros.
2.3 Interacción entre los participantes sin ayuda de las investigadoras.
2.4 Comprobación del manejo individual del Blog por parte de los
participantes.
3.7.5 FASE IV: Implementación y seguimiento de la herramienta virtual
interactiva blog como estrategia de soporte social
Esta fase consistió en la implementación y seguimiento de la herramienta virtual
interactiva Blog, donde los participantes usaron el blog independientemente y con la
intensidad que lo consideraron, para diferentes uso: visita, resolver los foros,
plantear inquietudes o sugerencias, utilizar el chat, dejar mensajes a sus
compañeros, entre otros.
1. Se estableció 1 foro semanal (duración en el Blog del Grupo de 8 días), a
cerca de temas sugeridos por los participantes o de libre disposición por las
investigadoras.
2. Se creó un foro continúo de preguntas o sugerencias.
483. Se establecieron los horarios de atención en el chat por parte de las
investigadoras: lunes a viernes de 7-9 pm, sábados y domingos de 10 am – 5
pm horario continuo.
4. Se realizó una revisión diaria del Blog para responder oportunamente a las
preguntas o sugerencias de los participantes.
5. Se realizó un seguimiento del uso del Blog: contador de visitas (registro
diario y mensual de visitas) y diario de campo.
3.7.6 FASE V: Recolección de información
En esta fase se hizo recolección de datos utilizando diferentes técnicas descritas a
continuación.
1. Formato de caracterización del cuidador elaborado por el grupo de cuidado al
paciente crónico y su familia (Ver Anexo A).
2. En las fases de Capacitación e implementación y seguimiento se obtuvo
información por medio del contador de visitas, dando indicadores de acceso y uso de
la herramienta virtual interactiva Blog.
N. de Visitas diarias generales
N. de visitas mensuales generales
N. de comentarios realizados por persona en foros y material puesto en el
Blog sobre los temas de inquietud.
3. Se aplicó una entrevista semi- estructurada, donde se preguntó acerca de la
experiencia individual de los participantes ante el uso de la TIC seleccionada. Las
preguntas fueron:
¿Qué le gusto y Qué no le gusto del blog?
¿Qué motivaciones tuvo para usar o no usar el blog?
49¿Para qué lo uso?
¿Identifico algún tipo de apoyo usando el Blog?
¿Cuáles fueron las dificultades o limitaciones que tuvo para usar el blog?
¿Cómo le pareció la información proporcionada a través de la herramienta
tecnológica?
¿Qué le dejo esta experiencia?
Estas entrevistas fueron grabadas y transcritas textualmente.
4. Al final se obtuvo una narrativa de caso que muestra la experiencia de cada
cuidador familiar ante el uso de la TIC online seleccionada para brindar soporte
social. La información para la realización de las narrativas se obtuvo a partir del los
diarios de campos y la entrevista semi-estructurada que fueron realizadas por las
investigadoras y revisadas por cada uno de los cuidadores participantes. En estas
narrativas se busco exponer si se brindo o no soporte social con la TIC online
seleccionada y las apreciaciones personales de cada cuidador.
3.7.7 FASE VI: Análisis de la información
En esta fase se realizó el análisis de la información recolectada por medio de las
entrevistas.
Se hizo un análisis por categorías que surgieron a partir de la información
recolectada por medio de las entrevistas a los participantes. Con esto se logró dar
respuesta a la percepción que tienen los cuidadores familiares, respecto al uso,
acceso y apropiación de una tecnología de la información y la comunicación en
salud (TIC´s) y como por medio de esta se brinda soporte social a cuidadores
familiares de personas con enfermedad crónica.
504. MARCO DE ANÀLISIS
El presente marco de análisis surge de la interpretación rigurosa de la información
obtenida en la investigación, luego de hacer una revisión de literatura, diseñar la
herramienta virtual interactiva, realizar la aplicación de la misma, llevar a cabo un
seguimiento y hacer las entrevistas semi-estructuradas que permitieron llegar a la
elaboración de la caracterización de los cuidadores y las categorías que se
presentaran a continuación.
Caracterización de cuidadores
En la siguiente tabla se describen las características sociodemográficas de las
personas que hicieron parte de la muestra, así como un análisis entorno a los
hallazgos encontrado en contraste con la literatura.
TABLA 1. CARACTERIZACIÓN SOCIODEMOGRAFICA CUIDADORES. Fuente: Datos de la
investigación. 2010
CARACTERIZACIÓN DE LOS CUIDADORES
CASO 1 CASO 2 CASO 3 CASO 4 CASO 5 CASO 6
56 Años 63 Años 55 Años 57 Años 52 Años 38 Años
EDAD
Universidad
ESCOLARIDAD Bachiller Técnico Bachiller Técnico Bachiller
Completa
Auxiliar de Ama de
Enfermería Casa
OCUPACIÓN Pensionada Pensionada Pensionada Pensionada
51ESTRATO SOCIO-
ECONÓMICO
3 4 3 2 3 2
PERSONA QUE
CUIDA
Mamá Hermana Mamá Mamá Mamá Mamá
EDAD DE LA
PERSONA QUE
CUIDA 86 Años 68 Años 89 Años 91 Años 82 Años 72 Años
ENFERMEDAD DE Diabetes, ESPOC, EPOC,
EPOC, HTA, Artrosis,
LA PERSONA QUE Artritis Asma, Artrosis HTA,
IRC HTA, EPOC, HTA
CUIDA Reumatoidea y Osteoporosis Artrosis
Diabetes
TIEMPO QUE
LLEVA 20 Años 5 Años 3 Años 7 Años 6 Años 7 Años
CUIDANDOLO
TIEMPO DIARIO 7-12 24 24 7-12
QUE DEDICA AL 13-23 Horas 7-12 Horas
CUIDADO Horas Horas Horas Horas
El total de participantes fueron 6 cuidadoras familiares de personas con enfermedad
crónica. Esta muestra está constituida en su totalidad por mujeres relacionando este
hallazgo con muchos de los estudios revisados, en los cuales se refiere que es el
género femenino el predominante en ejercer el rol de cuidado. Tabla 1
52Se ratifica que la mujer es la cuidadora por excelencia durante varias generaciones
dadas sus cualidades de entrega y las circunstancias tanto sociales como religiosas
que llevaron al género a que asumiera el desarrollo de esta labor. Esta información
coincide con los hallazgos de Giraldo y Franco63, donde mencionan el predominio
del género femenino en el desarrollo del rol de cuidador al igual que Barrera, Pinto y
Herrera64.
Para esta investigación la participación de mujeres ratifico la prevalencia de este
género en el ejercicio del cuidado, sin embargo se recomienda para otras
investigaciones incluir la participación de hombres para conocer como es su
percepción con miras a identificar resultados similares a los del géneros femenino o
encontrando diferencias significativas frente a la intervención.
Con relación a la edad de las cuidadoras participantes se encontró que 5 cuidadoras
eran mayores de 50 años y solo una era menor de esta edad. Lo referido por la
literatura muestra que en promedio son estas edades en la que se encuentran los
cuidadores familiares como lo reporta Bazo y Dominguez 65, al describir que en la
población mayor de 50 años se encuentra el mayor numero de cuidadores debido a
el parentesco del cuidador con su familiar enfermo, refiriendo que en su mayoría son
las hijas o esposas las que ejercen esta actividad y que el acompañamiento a su
familiar enfermo a sido desarrollado por varios años. Para la investigación el rango
de edad de las cuidadores significo encontrar una población con poco conocimiento
acerca del uso de la herramienta utilizada y de base el manejo de la Internet,
dificultando el uso de la TIC on line.
El nivel de escolaridad identificado en este grupo de cuidadoras permite relacionar
esta variable como un factor a tener en cuenta en el uso de la tecnología
63 FRANCO, Gloria y GIRALDO, Clara. Calidad de vida de los cuidadores familiares. En: Revista
Aquichan. Vol. 6, No. 1 (Oct., 2006); p. 38-53. ISSN 1657-5997.
64 BARRERA ORTÍZ, Lucy, PINTO AFANADOR, Natividad y SÁNCHEZ HERRERA, Beatriz.
Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica: comparación de
géneros. Actualizaciones en Enfermería. 2006; 9(2):9-13 ISSN: 0123-5583
65BAZO; María Teresa; DOMINGUEZ A, Carmen. Los cuidados familiares de salud en las personas
ancianas y las políticas sociales. Revista española de investigaciones sociológicas, ISSN 0210-5233,
Nº 73, 1996, pags. 43-56
53seleccionada. La mitad de las cuidadoras cursaron el bachillerato completo, u1 tiene
nivel técnico y otra desarrollo estudios universitarios completos, sin embargo se
esperaría que esta última no presentara dificultades para el uso de la TIC online,
pero debido a problemas en el aprendizaje, se encuentra con conocimientos muy
básicos del manejo del computador y la internet. Se concluye que las participantes
tienen un nivel medio- alto de escolaridad a comparación de otros estudios donde
reporta a esta población con una escolaridad muy baja referida a la primaria
completa e incompleta o al bachillerato completo e incompleto como lo refiere
Montalvo y Flórez66, al encontrar en su investigación la predominancia de este nivel
de escolaridad dentro de una muestra de 294 cuidadores de personas con
enfermedad crónica.
Con relación a la ocupación de las cuidadoras familiares participantes en la
investigación se encontró que 4 de ellas eran pensionadas y solo ejercían la
actividad del cuidado junto con las labores propias del hogar (limpieza, organización,
cocina, otros), así mismo se encontraba otra cuidadora que no era pensionada pero
que su ocupación era el cuidado total de su familiar y las actividades del hogar. Solo
una de las cuidadoras de la muestra trabajaba como auxiliar de enfermería en
conjunto con las labores del hogar y el cuidado intermitente de su familiar. De
acuerdo a esto Barrera, Blanco y otros67 describen a esta población con unas
características particulares al encontrarse en una brecha de edad denominada la
generación sándwich, en la cual se encuentran dificultades con relación a la
responsabilidad que recae sobre esta el desarrollo de actividades propias del hogar,
el cuidado de otros familiares y la actividad laborar. Las participantes de esta
investigación en su mayoría se encuentran en esta brecha, identificando dificultades
para el uso de la TIC on-line, relacionadas con el tiempo disponible para hacer uso
de esta por sus múltiples labores en el cuidado de su familiar y las labores del hogar.
66. MONTALVO PRIETO, Amparo; FLOREZ TORRES, Inna. Características de cuidadores de
personas en situación de cronicidad. Cartagena Colombia. Salud Uninorte . Barranquilla. Vol 24. N 2.
2008 ISSN; 0120-5552
67 BARRERA Lucy. et al. Habilidad de cuidadores de personas con enfermedad crónica: Mirada
internacional. Op cit. p. 29.
54Respecto al estrato socio económico de las cuidadoras, la mayoría de estas se
encontraba en estratos 2 y 3, solo una se ubicaba en estrato 4. De acuerdo a estos
hallazgos la población se encontraba en condiciones socio económicas
relativamente buenas en contraste con los datos en el panorama nacional que
ubican a esta población en estratos socioeconómicos bajos.
Los familiares receptores del cuidado en su mayoría fueron las madres y en uno de
los casos la hermana. Esta relación de cuidado se contrasta con lo referido en el
análisis de las edades de las cuidadoras, las cuales eran las hijas las que ejercían
más esta labor por tener un grado de parentesco más cercano que las motivaba a
ser las cuidadoras principales. De este modo, al ser madres y hermanas las
receptoras de cuidado, se ubica a esta población en una edad avanzada como se
observa en la Tabla 1 la cual deja ver a esta población como adultos mayores. Esto
se relaciona con la literatura, la cual refiere que son los adultos mayores los que más
presentan enfermedades crónicas y son las personas más carentes de un cuidador
familiar.
Dentro de las enfermedades crónicas predominantes dentro de las personas
receptoras de cuidado, se encuentran las enfermedades con más impacto en la
sociedad como lo son la Hipertensión arterial y la Diabetes Mellitus, según lo referido
en las estadísticas del DANE 2005. De igual forma enfermedades como Insuficiencia
renal crónica, EPOC, artritis, osteoporosis y demás son, de gran impacto para la
persona que las padece y de igual forma para la persona que brinda el cuidado.
Con relación al tiempo que el cuidador familiar lleva ejerciendo esta actividad se
encontró que en la mayoría de cuidadores, el tiempo fue mayor a 3 años (36 meses),
convirtiéndolos en cuidadores que están apropiados de su rol y que identifican un
compromiso con la persona que cuidan. Lo mismo reportan Barrera, Blanco y
otros68 al identificar que la mayoría de cuidadores ejercen esta labor desde hace
mucho tiempo, motivando a los investigadores a la creación de nuevas formas de
mejoras las habilidades en el cuidado de esta población. En relación a esto, en la
68 BARRERA Lucy. et al. Habilidad de cuidadores de personas con enfermedad crónica: Mirada
internacional. Op cit. p. 31
55presente investigación se identificaron necesidades que surgieron a partir de la
experiencia de las cuidadoras, donde la resolución de dudas fue importante para
mejorar su labor. Así mismo, se identifico que las cuidadoras invertían la mayoría de
su tiempo diario en la actividad del cuidado de su familiar en combinación con las
tareas del hogar y en unos casos del trabajo externo.
Acceso y uso de la herramienta tecnológica para brindar soporte social
Los 6 casos de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica fueron
analizados de forma separada. Los participantes tuvieron capacitación respecto al
uso de la herramienta virtual durante dos semanas, accedieron a la intervención con
el uso de TIC´s durante dos meses, tiempo en el que usaron la herramienta
espontáneamente, según la condición de acceso y las necesidades a demanda que
presentaron a lo largo de la intervención.
Se realizo un seguimiento que consistió en la implementación de un contador de
visitas con reportes diarios, semanales y mensuales de los ingresos a la herramienta
virtual, datos que arrojaron una estadística general de los ingresos, sin identificación
específica de las visitas de cada uno de los casos (Ver Anexo D). Por otra parte se
elaboraron diarios de campo de cada caso, que surgieron del registro de las
manifestaciones diarias (preguntas, comentarios en el foro, conversaciones en el
chat, mensajes de agradecimiento) que los informantes dejaban a su ingreso a la
herramienta virtual y la observación realizada en los encuentros presenciales.
Durante el seguimiento se encontró que el reporte de ingresos más alto se
registraba en los momentos en que se tenían los encuentros presenciales con los
cuidadores familiares, es decir que ellos no accedieron con frecuencia desde sus
casas u otros lugares a la herramienta virtual.
Todas las preguntas y comentarios realizadas en los foros de discusión y temas de
consulta, fueron dirigidas hacia las investigadoras, teniendo un dominio de
inquietudes entorno al desarrollo de patologías e intervenciones ―adecuadas‖ de
cuidado para el manejo de la persona con enfermedad crónica. Existieron
56comentarios de agradecimiento por la información suministrada, destacando la
oportunidad y claridad de las mismas, y los beneficios obtenidos luego de acceder e
interactuar en el blog.
Las conversaciones registradas en el chat se establecieron entre todos los miembros
de la herramienta virtual (investigadoras-cuidadoras; cuidadoras-cuidadoras),
teniendo como principal tema de conversación tópicos diferentes al rol de cuidador.
Se preguntaron cosas de la vida personal, se escribieron diferentes frases jocosas y
se coordinaron actividades y citas para el desplazamiento al terminar los encuentros
presenciales. En una sola ocasión la conversación estuvo direccionada por la
inquietud entorno a la situación de salud de las personas enfermas, la cual estuvo
basada en algunas generalidades del dolor e intervenciones para aliviar el mismo,
resaltando que el tema surgió a partir de las cuidadoras.
No existió ningún comentario respecto a los videos musicales que se montaron
semanalmente, sin embargo se registra en los diarios de campo el agrado de los
participantes al manifestar satisfacción por escucharlos y verlos cada vez que
accedían al blogg.
Percepción de soporte social con el uso de las tic´s
Se identificaron siete categorías relacionadas con la percepción que tienen los
cuidadores familiares sobre soporte social con el uso de TIC´s. Estas categorías se
contrastan con las dimensiones propuestas por Rogers en relaciona a la teoría de la
difusión de la innovaciones69 (La Innovación, Canales de Comunicación, Tiempo y El
Sistema Social) y con la literatura entorno al fenómeno estudiado.
4.1 CATEGORÍA: Las tics : Apoyo novedoso guiado por profesionales de
enfermería
De acuerdo al análisis de los casos las cuidadoras perciben el soporte social a
través de Internet como un espacio útil para obtener apoyo de diferentes formas,
brindado por sus pares, pero atribuyendo a los profesionales de enfermería ser los
69 BRENNAN, Patricia; MOORE, Shirley y SMYTH, Kathleen. Op. cit., p. 14-27.
57principales proveedores de información relacionada con el manejo de las situaciones
propias de la enfermedad y satisfacer las necesidades en cuanto al uso y acceso a
las tecnologías. Se describen a los profesionales como agentes-guías que
proporcionan elementos específicos en la resolución de problemas que ameritan
información veraz, además de ser los promotores de una herramienta nueva que
facilita la obtención de recursos para el manejo de las tecnologías y el mejoramiento
de la habilidad para el cuidado de su familiar con enfermedad crónica. Algunos
fragmentos relacionados fueron:
Caso 3: “El apoyo que mas que ella, nos enseñó a crearlo, a usarlo que eso
es lo más importante y lo más interesante"
Caso 5: "Los tutores son la base principal para nosotros, porque sin ellos no
podemos hacer nada, yo por ejemplo a mí edad, a estas alturas veía el
sistema como algo muy lejano como que me daba miedo, y ellos me quitaron,
los tutores me quitaron ese miedo de que ya pues uno puede por medio de
eso puede soltarse un poquito más y más en el campo que uno esta que es la
salud”
Para la existencia de una red social es necesario que todos sus miembros se sientan
entes activos con un alto grado de pertenencia a esta red propiciando la generación
de estrategias para el respaldo mutuo. Como lo mencionan Sit et al.70 la red social
puede estar presente en la medida en que el individuo pertenece a ella, crea
sentimientos de pertenencia y una posición de confianza dentro de un grupo formal o
informal. Sin embargo, lo observado en esta intervención es que los casos
independientemente de tener una interacción y sentirse pertenecientes a la red
social, solo identifican como red principal formal a las investigadoras,
describiéndolas como las personas que desde la capacitación han orientado y dado
solución a las diferentes dudas que surgieron y a pesar de haber compartido con sus
pares experiencias similares, no los identificaron como red propiamente.
Posiblemente esto es así, ya que los todos los casos no lograron interactuar
70 SIT, Janet. et al. Op. cit., p. 816-824.
58ampliamente para sentirse en confianza y lograr ver a los otros miembros como una
red de apoyo para ellos.
Se espera que para que se presente la percepción de la red social, los individuos no
solo estén dispuestos a recibir apoyo de los otros, sino que propongan nuevos
momentos para el logro de una interacción constante y la ampliación de la red con
otros pares, convirtiéndose en difusores de la tecnología tal como lo propone
Rogers71, al mencionar que una persona puede llevar a ser innovadora si ha logrado
adaptarla y trasmitirla a personas con necesidades similares, partiendo del hecho
que la experiencia con la tecnología fue positiva.
4.2 CATEGORÍA: Internet: espacio adecuado para la interacción social y el
esparcimiento
En esta categoría los casos percibieron la tecnología como un lugar propicio para
compartir experiencias con otros cuidadores e identificar un medio por el cual
establecer una comunicación basada en el intercambio de vivencias entorno al rol,
pero sobre todo en conversaciones dirigidas a salir de la monotonía desencadenada
por la labor de cuidado. Los comentarios realizados giraban entorno a identificar las
cuidadoras que hacían parte de la herramienta virtual, indagar el estado de ánimo,
pedir consejería en temas personales y fomentar un espacio de distracción basado
en expresiones jocosas. Se encuentra que el Internet es percibido como un
espacio atractivo para el intercambio de información y experiencias, sin dejar de lado
que se percibe que puede complementarse para que se convierta en un elemento
más atractivo para las cuidadoras. Algunos fragmentos relacionados fueron:
Caso 5: "El intercambio con las compañeras, la comunicación con las
compañeras, tiene uno también ese intercambio que uno pueda con ellas
hablar, todo en torno en relación del paciente, o también el estado de ánimo
de las personas con las que uno está dialogando por medio del sistema"
71 SILES, Ignacio. Op. cit., p. 73-82.
59Caso 1:“La interacción consistía en hacernos preguntas digamos, púes de,
respecto aaa bueno hay se preguntaba una cantidad de bobadas, si,
hablamos bobadas eee, por el chat, si, si , si, como que si va a salir por la 26,
como si va donde el señor de la droguería de de Veraguas que mantiene
borracho, bueno pues eso si realmente, pero pues si es interactuar con la
gente y reírse un rato de todas esas bobadas que hablábamos jajaajaja"
Caso 3: "Púes realmente aveces como para uno entretenerse o de pronto
charlar con la amiga, hacer preguntas de pronto indiscretas o para uno tener
un ratico de esparcimiento, se podía utilizar para varias cosas, no solamente
para uno manejar cuestiones de medicamentos sino para uno tener
relaciones interpersonales, hacer las relaciones públicas con las demás
compañeras y conocerse un poquito, saber quien es de pronto donde vive
que hace a que personas cuida, no púes me pareció interesante jajaajajajaj "
Caso 4: "Como una distracción, porque una vive muy inquieta, la situación de
uno con el enfermo es muy estresante por la enfermedad, por los remedios,
por muchas, entonces uno necesita un tiempo donde uno pueda relajarse,
pueda de pronto reír , oír un chiste, eso, eso lo relaja a uno y a veces uno no
tiene esa oportunidad, entonces una al principio esta seria, triste , entonces
esas cosas que la hace a una salir de ese ambiente que vive, es bueno para
uno y para la gente."
Caso 5: "Por el… chat, por el chat me gusto eso, porque uno estaba hablando
y todo eso, me gusto también, los temas que uno les mandaba y uno estaban
intercambiando también, entonces prum llegaba también esa información que
también era buena, si, con los compañeros y también con los tutores"
Caso 4: “Yo quisiera que esto también se pareciera como a otras redes, que
uno puede entrar e interactuar con otros eeee averiguar cosas, entrar a las
emisoras a mi me importa mucho, por ejemplo entrar a emisoras a cierto
programas de salud y todo, y estar averiguando e interactuar. Entrar al
60periódico, hay cierto columnistas que me gustan mucho y en dado caso a
escucharlos algunas veces, en la radio, entonces quisiera poder ingresar”
Las interacciones que establecieron las cuidadoras con sus pares se realizaron
básicamente en los momentos en que todas accedían desde los computadores de la
Universidad. Se hace referencia a como el blog es un ―espacio‖ adecuado para
compartir con sus compañeras, con el ánimo de establecer una comunicación virtual,
argumento que se relaciona con la investigación realizada Weinert, Cudney y
Winters72, en donde realizaron una intervención on-line a mujeres con
enfermedades crónicas, evidenciando como beneficioso y agradable tener un
espacio para compartir una comunicación virtual con sus pares, además de
considerarse una estrategia necesaria y útil para intercambiar experiencias con
personas que atraviesa situaciones similares. Por otro lado Lorraine73 en una
investigación realizada para brindar soporte social a nivel comunitario en red a 70
individuos, encontró como las palabras de ánimo, agradecimiento y una simple
oración son una oportunidad provista por el soporte social online a través de los
pares, que para el caso de la actual investigación, serían los mismos cuidadores
familiares. Y aunque en esa investigación los miembros del grupo no se conocían,
se considera una ventaja que no solo exista la oportunidad de establecer una
comunicación virtual, sino que también se tengan un contacto personal, pues esto
permite que se logre una mayor confianza a la hora de compartir información,
situación que se evidenciada en los casos estudiados. Algunos fragmentos
relacionados fueron:
El chat permitió el compartir de experiencias entre las cuidadoras. La comunicación
dada a través de este elemento de la herramienta virtual fue basada en temas muy
diferentes a la situación de cuidado de su familiar. Ellas perciben este espacio como
un momento diferente en el cual pueden compartir chistes, ―chismes‖ e incluso
pueden indagar sobre cosas que harán juntas en el futuro, y aunque estas temáticas
se desvían un poco del punto central del Blog, ellas lo perciben como un momento
72 CUDNEY, Shirley; WEINERT, Clarann y WINTERS, Charlene. Op. cit., p. 7-15.
73 BUIS, Lorraine, PhD. Op. cit., p. 358-367.
61ideal para crear relaciones, para salir de la rutina e incluso para olvidarse de toda la
carga que de algún modo genera el ser cuidador de una persona con enfermedad
crónica, caso diferente a lo encontrado en las salas de chat de personas con Cáncer
de Páncreas y sus familiar estudiados por Coleman, Olsen, Sauter y otros74 en
donde el uso de chat es netamente para el intercambio de información entorno a las
condiciones específicas de la patología y como afecta el entorno de todos las
personas que están alrededor de la misma. Las charlas se basaron en síntomas,
reacciones adversas a los tratamientos y medidas para contrarrestarlos, resaltando
que los miembros de estas salas de chat son personas que no han tenido un
contacto cara a cara y por tal se les dificulta llegar a una confianza que les permita
bromear, compartir cosas de su vida privada o hablar de temas diferentes a las de
la enfermedad y la acciones de cuidado. En el caso de la presente investigación el
chat permitió un espacio para la diversión, siendo favorecido por el hecho de que las
cuidadoras tuvieron no solo un contacto virtual, sino que por medio de los
encuentros presenciales de los talleres del grupo, también lograron establecer un
contacto cara a cara que les facilito la comunicación por el chat, hallazgo que
basándose en la teoría de Roger75 permite identificar el chat como un canal de
comunicación visto como adecuado para los cuidadoras familiares de personas con
enfermedad crónica, al ser una fuente que facilita comunicación con otras personas
de manera inmediata y que es percibida como clara. El chat no solo se describe
como novedoso, sino que algo rápido y útil para obtener información en el momento
que se necesite, haciendo necesario un receptor permanente que este dispuesto a
establecer algún tipo de contacto con los cuidadores, cuando ellos así lo necesiten
tal como se realizó en un estudio realizado por Pierce, Steiner y Govoni76 en donde
una enfermera especialista estaba conectada las 24 horas del día, siendo este un
mecanismo que dio oportunidad para que los cuidadores resolvieran sus dudas y
necesidades en el instante y sintieran un soporte oportuno.
74 COLEMAN, JoAnn. The Effect of a Frequently Asked Questions Module on a Pancreatic Cancer
Web Site Patient/Family Chat Room. En; Cancer Nursing, Vol. 28, No, 6 (Nov-Dic., 2005); p. 460-468.
ISSN 0162-220X.
75 SILES, Ignacio. Op. cit., p. 73-82
76 PIERCE, Linda; STEINER ,VIctoria y GOVONI, Amy. Op. cit., p. 157-164.
624.3 CATEGORÍA: Las TIC´s: fuente que educa y guía el cuidado
Para esta categoría se tuvo en cuenta las percepciones de las cuidadoras basadas
en describir las TIC´s como un soporte que guía y direcciona la información a la que
se quiere acceder, partiendo del hecho de que son vistas como una oportunidad de
aprendizaje y desarrollo de destrezas que benefician la planeación del cuidado de la
personas con enfermedad crónica, permitiendo conseguir respuestas satisfactorias
según sus necesidades. La percepción de confianza y el uso de la TIC aumentan
cuando son los profesionales de la salud quienes controlan la información. Algunas
preguntas y comentarios relacionados fueron:
Caso 6: “Hay personas que aunque se les de medicamentos siguen con el
dolor ¿por qué?”
Caso 5: “Quiero saber todo lo relacionado con los cuidados: úlceras, escaras
y cráteres en la piel de paciente en cama, procedimientos que el cuidador
debe tener y medicamentos. Yo se que el cambio de posiciones es importante
pero cuando ya no hay remedio es por esto que quiero conocimientos más
profundos: gracias”
Caso 2: ―Una de las recomendaciones para el control de la enfermedad de
diabetes es la actividad física, pero en el caso de Artritis Reumatoidea es
complicado, en el caso de mi hermana debo cuidarle como una porcelana por
estar tan avanzada la enfermedad. ¿Cómo hacerle en este caso? muchas
gracias. Hasta pronto!”
Caso 4: "De lo poco que conozco es conversar con las compañeras con
ustedes, hacer preguntas de cosas sobre la droga, eee sobre acciones con
los enfermos de información que uno no encuentra a quien preguntarle y muy
fácil y la privacidad que es preguntarle a las compañera"
Caso 3: "Y además también encontré digamos eeeeeeeeee artículos
relacionados con las enfermedades podrían ser sobre la Hipertensión Arterial
63sobre la diabetes, sobre muchas enfermedades y uno podía hacer las
consultas".
Caso 1: "Por ejemplo mi mamá es diabética e hipertensa entonces me toca
estar muy enterada no solo por mi madre sino por mi porque yo soy
hipertensa mas no diabética, y la idea es no llegar tampoco a ser diabética
entonces con esos artículos que uno lee le clarifican a uno la enfermedad y le
ayudan a uno para adaptarse a eso términos, y cómo manejarla"
Los cuidadores familiares que participaron en la investigación al ser miembros
activos de los talleres ―Cuidado a los Cuidadores‖, habían recibido con anterioridad
capacitación en el manejo de herramientas informáticas, sin embargo manifiestan
como soporte instrumental el hecho de recibir capacitaciones para la creación y el
manejo del blog, ya que esto les permitió no solo reafirmar los conocimientos
adquiridos con anterioridad, sino que también les permitió establecer nuevas
estrategias para afrontar el uso del computador y el internet como mecanismo de
ayuda en sus labores de cuidado, resultados similares encontraron Cudney,
Weinert, y Winters77 en su estudio, donde las participantes describieron como
principal soporte instrumental, la instrucción dada por los profesionales de la salud,
entorno al manejo de los computadores y la internet, viéndolo como algo novedoso y
útil, que no dominaban y que podían utilizar como una herramienta aliada para
aumentar el afrontamiento de sus conocimientos.
Al ser el blog una herramienta virtual, el soporte instrumental se convierte en la
información que los cuidadores pudieron encontrar, leer y cuestionar. Ellos describen
como tangible los temas que se publicaron en la página con diferentes tópicos
relacionados con las patologías y los cuidados relacionados con la enfermedad
crónica. Estos fueron catalogados como artículos interesantes para el desarrollo de
su labor como cuidadores y además, a partir de estos se establecieron preguntas
que dieron por hecho nuevos temas que iban logrando complementar las
necesidades de conocimiento de los cuidadores, resultados similares a lo
77 CUDNEY, Shirley; WEINERT, Clarann y WINTERS, Charlene. Op. Cit. p.7-15.
64encontrado por Pierce, Steiner y Govoni78, en su trabajo con 5 cuidadores familiares
de personas sobrevivientes a un Evento Cerebro Vascular que tuvieron acceso a
soporte on-line, y que referían como útil toda la información que las enfermeras
publicaban, púes les permitían crear nuevas estrategias para el cuidado de su
familiar y proporcionaban apoyo cuando ellos presentaran una situación ante la cual
no tenían el conocimiento apropiado para actuar. Esto mismo se relaciona con los
hallazgos de Klemm y Wheeler79 en donde evaluaron las emociones que
presentaban los cuidadores familiares de personas con cáncer que tuvieron acceso
a un grupo de soporte on-line, encontrando que la mayoría de las intervenciones que
se presentaban entre los miembros de estos grupos eran direccionadas
principalmente a los líderes (que generalmente son profesionales de la salud), ya
que los pacientes o cuidadores, buscaban que fuesen resueltas muchas de las
inquietudes que surgen a partir de la situación de enfermedad.
En los hallazgos de Klemm, Hurst, Dearholt y otros80, se analizaron los mensajes
dejados en los grupos de soporte de personas con cáncer, teniendo la cifra más alta
(28.8%) en la categoría de información y preguntas, en donde los cuidadores
familiares dejaban sus inquietudes entorno al tratamiento, progreso de la patología,
alternativas de cuidado entre otras, con el fin de ser contestadas en el menor tiempo
y de la manera más precisa posible.
Lo anterior permite identificar que a pesar de que algunos cuidadores familiares
cuentan con algún tipo de soporte y han adquirido un empoderamiento del rol,
requieren de un constante acompañamiento que les permita adquirir más seguridad
en sus labores y además les facilite la compresión de muchas de las preguntas que
tienen desde hace mucho tiempo, facilitando de algún modo con este mecanismo el
desarrollo de sus actividades como cuidador.
78 PIERCE, Linda; STEINER ,VIctoria y GOVONI, Amy. Op. cit., p. 157-164.
79 KLEMM, Paula y WHEELER, Erlinda. Op. cit., p. 38-45.Pág. 38-45.
80 KLEMM, Paula. et al .Cyber Solace: Gender Differences on Internet Cancer Support Groups. En:
Computers in Nursing. Vol. 17, No. 2. (Mar-Abr., 1999); p. 65-72. ISSN 1538-2931.
654.4 CATEGORÍA: El tiempo determinante en la adopción de las TIC´s
Esta categoría surge del análisis de una de las dimensiones propuestas en la teoría
de la difusión de las innovaciones, en la cual se describe el tiempo como aquel que
se requiere para que la gente reconozca, adopte y utilice la innovación, este proceso
depende de las características de la persona que reciba la innovación y para esto
Rogers describe cinco categorías de adopción de la innovación. En primer lugar se
encuentran los innovadores, son los primeros miembros de un grupo que adopta
una nueva innovación. En segundo lugar se encuentran los que adoptan
tempranamente la innovación. En tercer lugar están la mayoría que inicia, quienes
probablemente adoptan una innovación justo antes a la persona que lo hace en la
mitad. En cuarto lugar está la mayoría que inicia después. Y por último, el
rezagado81.
Para el análisis de esta categoría se determino que el tiempo estaría influenciado
por las limitaciones que se tuviesen para la apropiación de la TIC on-line de acuerdo
a cada caso. Se observo que para algunos de los casos el tiempo era muy
importante para hacer uso constante de la herramienta, así mismo que el tiempo en
la capacitación para el manejo de la TIC fue corto en algunos casos y que esto
puede influenciar la adopción de la TIC on-line. Los mismos casos percibieron que
era la práctica el único medio para lograr usar adecuadamente la TIC on-line, pero
así mismo, para realizar esta práctica, necesitan invertir tiempo que en ocasiones no
tienen y que depende de cada caso. Se identificó en varios casos, que el aprender a
manejar la TIC on-line fue fácil, mientras que para otros les costó trabajo por falta de
tiempo y otros agregados. En un caso en particular, las dificultades en el
aprendizaje donde necesitarían otras formas de entrenamiento para suplir las
barreras en el manejo de la TIC. Algunos fragmentos de análisis son:
Caso 1: "Creo que todo es muy fácil muy claro, además que todo en la vida
es experiencia, es practica porque si uno no practica se olvidan las cosas,
pero al principio cuando uno está conociendo todo le parece difícil pero
81 BRENNAN, Patricia; MOORE, Shirley y SMYTH, Kathleen. Op. cit., p. 14-27..
66cuando uno ya practica uno se vuelve ducho en la materia, y ya por ejemplo
ya no tengo ningún inconveniente para ingresar al blog, ya ahorita yo me
puede defender así como se mete uno a Hotmail, ya con el blog no tengo
ningún problema para ingresar"
Caso 4: “Púes para otras personas puede ser suficiente, pero para mí que
tengo dificultades para aprender, entonces a mi si se me hace más necesario
aprender. Jajajaja”
Caso 5: "Siempre se me dificultaba, porque eso es algo muy raro para uno,
eso si para que yo le digo, si siempre se me dificultaba porque muchas veces
por el tiempo, no, no tenia para poderlo hacer en la casa, o en ese momento
no tenia sistemas, para yo venir y practicar y ser ya más hábil si me
entiende?, porque eso es lo que uno necesita”
A partir de la teoría de Roggers82 en su dimensión de tiempo en comparación con lo
expresado por los casos de la presente investigación, se encuentran algunas
similitudes como lo son la clasificación de los innovadores dependiendo de las
características en cada caso como se menciono en el anterior análisis. Se pueden
clasificar los casos en las siguientes categorías; se identifico que la mayoría de
casos son los innovadores que adoptan tempranamente la tecnología ya que por
cuestiones de facilidades en el aprendizaje y dedicación lograron tener una pronta
adopción, pero refieren que aun no domina a la perfección la TIC debido al atributo
del tiempo, ya varias veces mencionado como gran limitante para poder apropiar la
TIC on-line y reconocerla como proveedora de soporte social. También se
encuentran otros casos, los cuales son innovadores que adoptan la TIC a largo
plazo por dificultades en el aprendizaje de esta tecnología, esto se vio en un caso
particular donde las habilidades para recordar lo aprendido eran muy limitadas y se
debía recurrir a otras formas de presentar la información, como dejar material de
apoyo en el computador para poder ingresar al Blog, sin embargo estos casos se
encuentran muy motivados en seguir usando la TIC on-line y poderla adoptar con
82 SILES, Ignacio. Op. cit., p. 73-82
67propiedad. Finalmente uno de los casos, se puede ubicar en la última categoría de
Roggers, el cual se denomina el rezagado, describiéndolo como aquel que desconfía
de la innovación y le toma más tiempo para adoptar la innovación, esto se observo
en un caso donde este desde el comienzo se encontraba predispuesto a no utilizar
la TIC, colocando sus datos falsos para mantener una clandestinidad que este caso
refería como necesaria porque desconfiaba del internet.
4.5 CATEGORIA: Las TIC’s: Proveedores de confianza e intimidad.
Los casos percibieron el soporte social al identificar la innovación como la
proveedora de múltiples beneficios como lo fueron: la resolución de dudas para
mejorar su habilidad en el cuidado, la recepción de ánimo por parte de sus pares en
situaciones que consideraban estresantes y la creación de un ambiente de confianza
que motivara a la expresión de sentimientos y de dudas.
Algunos fragmentos relacionados con este análisis son:
Caso 1: "Chévere, fue una cosa muy bonita, fue algo que de verdad uno
aprende en la vida, además que ustedes le colocan a uno temas muy
importantes"
Caso 2: ―Yo también lo use para hablar con ustedes y con otras compañeras
que aunque no las conocía muy bien hablábamos de muchas cosas de
distintos temas e intentábamos darnos todo el ánimo posible, las
conversaciones eran de temas diferentes”
Caso 5: "Porque las tutoras siempre estaban con esa energía, como con esa
convicción de que uno aprendiera si?, estaban siempre en el interés de que
uno aprendiera y no aprendiera por el momento sino que le quedara para uno,
para seguir, no para detenerse sino para seguir"
Caso 2: “Sin embargo era muy enriquecedor ver cómo podíamos
comunicarnos con todas las demás compañeras dar una palabra e incluso
llegar a hablar de la situaciones de nuestros pacientes”
68La disponibilidad que brindan los miembros del blog para poder crear espacios de
confianza e intimidad permitió dar esa voz de aliento en los momentos de necesidad
y también poder conocer a otros que viven la misma situación. Vallego83 expresa
que el soporte social se percibe cuando los individuos logran crear esos lazos de
confianza y se sientes miembros de esa red, esto fue lo reportado por los casos al
poder interactuar de esta manera y obtener ayuda en momentos claves de su vida
personal y labor. Esto mismo se observo en la investigación de Pierce, Steiner y
otros84 a cerca de brindar soporte social a cuidadores de personas que tuvieron un
accidente cerebro vascular y a los mismos pacientes a través del uso de una Web
denominada Caring~Web site con el objetivo de evaluar el impacto de la Web,
basado en un sistema de apoyo para los cuidadores a través de la ―enfermera en
línea‖; y la exploración de los factores que afectan la atención de las personas con
accidente cerebrovascular, dando como conclusiones que la participación en esta
Web y en los foros en línea, son un medio para compartir experiencias,
pensamientos y sentimientos personales con otros. Como se puede observar, los
sitios virtuales pueden llegar a propiciar esos espacios para compartir con otros en
las mismas condiciones y como lo expresan las autoras en este estudio, esta
experiencia de cada cuidador en poder reunirse y sentirse conectado contribuyen a
hacer posible la supervivencia al tratamiento y a las situaciones estresantes del
cuidado, esto mismo fue referido en la presente investigación. Igualmente la
literatura cita que el soporte social o el apoyo social deben proporcionar un apoyo
emocional, una asistencia tangible o información real para facilitar el afrontamiento
de la vida cotidiana.
4.6 CATEGORIA: Innovación y oportunidad para la interacción
Los casos perciben a las TIC’s como herramientas novedosas a comparación de
otras tecnologías (teléfono) que pueden adaptarse a sus necesidades particulares,
encontrando beneficios en la interacción con otros, la resolución de dudas a partir de
83 VALLEJO Julio. Op, Cit. p.44
84 PIERCE, Linda. et al. Caregivers Pull Together and Feel Connected in Caring for Persons with
Stroke. En: Journal of Neuroscience Nursing. Vol. 36, No. 1 (Feb., 2004); p. 32-39. ISSN 0888-0395.
69la situación de cuidado y ventajas como la ganancia de tiempo al no requerir un
desplazamiento. También se identifica que para el manejo de una herramienta
novedosa existen condiciones que pueden dificultar la aprehensión de esta, como lo
son la capacitación en su uso, el entrenamiento constante y las limitaciones en
tiempo de inversión para estas actividades.
Algunos fragmentos de análisis fueron:
Caso: 1: "Es algo nuevo para mí, es novedoso y bueno porque púes ya no
tiene uno el medio del teléfono o de hablar personalmente y es difícil.
Entonces púes si uno tiene este medio para comunicarse por el blog, púes es
una cosa positiva y buena”
Caso 3: "En principio para mí fue una novedad porque la verdad que yo
nunca había, a pesar de que he manejado durante muchos años
mientras trabaje el computador nunca había tenido la oportunidad de crear
un blog"
Caso 4: “A mí me parece muy interesante, cuando yo estoy enferma, a veces
estoy mal y no puedo caminar fácil, eee, la persona que me suple con mi
mamita no está , tampoco puedo ir en ocasiones y cuando yo esté más
vieja, entonces me pareció un descubrimiento muy grande, donde a
través de internet y del blog pueda comunicarme con las compañeras,
pueda hacer preguntas,. Me parece muy interesantisimo, lo que pasa
es… aprender.”
Roger85, en su teoría de la difusión de las innovaciones, refiere a la Innovación
como una idea, práctica u objeto que es nueva para el individuo y los miembros de
su red social. Describiendo de esta: los aspectos positivos (ventajas relativas) que
tiene con respecto a otras innovaciones, si se adapta (compatibilidad) a la
necesidades y características de la población, cuales son las necesidades de
85 SILES, Ignacio. Op. cit., p. 73-82.
70educación o entrenamiento que se necesitan para adoptarla (complejidad), se puede
confiar en los aportes y uso de esta innovación (fiabilidad) y se facilita evaluar los
resultados obtenidos con la implementación de la innovación (observabilidad).86
Para determinar esta categoría se tomaron aspectos en cuanto a si la TIC on line era
novedosa en comparación con otras experiencias previas, además se tuvo en
cuenta todas las implicaciones que se requerían para que esta innovación fuese
usada o no, tales como los beneficios obtenidos con esta innovación, los recursos
necesarios para hacer uso de ella como computador e internet, el tiempo requerido
para usarla apropiadamente y la seguridad para hacer uso de ella en las
necesidades de cada caso.
Es evidente que la TIC on line fue identificada como algo novedoso, donde a partir
de cada caso se encontraban beneficios en su uso como lo son la interacción con el
otro y la resolución de sus dudas a partir de su situación como cuidadores. Como lo
menciona Rogers dentro de los componentes de la innovación se encuentra
determinado uno de sus aspectos como lo es tiempo, este tiempo relacionado con la
complejidad que tiene el aprender a manejar la TIC de la mejor forma, esto es muy
importante como se puede observar para que el sujeto haga uso adecuado de la TIC
y le encuentre un significado a este, convirtiéndolo en la apropiación de la TIC on
line y su posterior difusión.
Los mismos casos expresan que el tiempo es una limitante para lograr manejar
adecuadamente la TIC e interactuar constantemente con sus pares por este medio.
Esto mismo se relaciona con la investigación de Pierce, Steiner y Govoni.87 Donde
las investigadoras querían determinar si los cuidadores estaban dispuestos y eran
capaces de usar Caring~Web©, una intervención en Internet para el apoyo, desde
su casa con la conexión de Internet durante 3 meses, este estudio esta relaciona
con el anteriormente citado de estas autoras. Dentro de sus hallazgos hay aportes
muy importantes que sustenta la presente investigación en aspectos como lo son el
86 Ibid.
87 PIERCE, Linda; STEINER ,VIctoria y GOVONI, Amy. Op. cit., p. 157-164.
71entrenamiento para el manejo de a TIC ya que en esta investigación el tiempo de
capacitación fue corto en comparación a la investigación de Pierce, Steiner y
Govoni, así mismo como la forma de brindar este entrenamiento donde las
investigadoras determinaron que la instrucción en el hogar sobre el uso de la web y
guía al usuario por escrito eran fundamentales para el éxito de esta intervención,
cosa que no fue similar a esta investigación ya que no se realizo un documento que
sirviese como guía y recordatorio luego de las capacitaciones. También es de
rescatar que en el estudio de Pierce, Steiner y Govoni88, relacionándolo con el
aspecto de la compatibilidad que menciona Rogers en la presente investigación, se
noto que aspectos como los recursos eran un factor importante para la adopción de
la innovación, en todos los casos no es evidente pero si es una limitante.
En otro aspecto la TIC on-line es compatible con las necesidades expresadas por los
casos, ya que se menciona que esta herramienta brinda la opción de ganar en cierta
forma tiempo, el cual es un factor muy importante para desarrollar las actividades
propias del cuidado, percibiendo a esta TIC on line como una fuente fácil para no
tener que desplazarse de su hogar e invertir el tiempo en consultar o practicar más
tiempo el manejo de la herramienta. Esto mismo ocurrió en el estudio de Pierce,
Steiner y Govoni89, donde concluyen que las intervenciones basadas en la Web
pueden ser especialmente útiles para proporcionar apoyo adicional e información a
los cuidadores que tienen dificultades como lo son la falta de tiempo, la ubicación
geográfica o el transporte combinándolo con dificultades en la falta de un cuidador
sustituto.
4.7 CATEGORIA: Los aspectos socio-culturales influyen en la apropiación de
las Tic’s y la obtención de soporte social.
Los casos perciben que para el logro de un apropiado uso de las TIC’s y la
obtención de soporte social por este medio, es necesario reducir las necesidades y
limitaciones que tienen los cuidadores familiares para poder acceder y hacer uso de
88 PIERCE, Linda; STEINER ,VIctoria y GOVONI, Amy. Op. cit., p. 157-164.
89 ibid
72las tecnologías. Estas necesidades están relacionadas con la ausencia de recursos
disponibles (computador e internet), las creencias culturales en torno al uso del
internet y las dificultades propias en el aprendizaje. Los casos identificaron como
aspecto importante para el logro de dicha apropiación y obtención de soporte social,
la continuidad en el uso de las TIC’s y la generación de más conocimientos con
relación al manejo de las herramientas novedosas. Algunos fragmentos relacionados
fueron:
Sub-Categoría: Recursos económicos disponibles:
Caso 3: "Desafortunadamente no se ha podido establecer digamos como un
contacto directamente con las compañeras que estamos asistiendo al taller
porque pues no todas tenemos computador y pues es imposible uno lograr
tener una interacción por este problema por la falta de los computadores”
Caso 1: "No la verdad que yo eso a mi esos internet no me gustan, ese
pedazo no, a mí me da pereza, y pereza, es pereza, voy a mirar cuando me
llegue mi plata voy a ver si me compro el computador porque eso hace mucha
falta, eso ya no es un lujo sino una necesidad, porque aunque no he
intentado no me gusta ir a los cafés allá a durar horas no poder entrar y
estresarme de ver como todos esos muchachitos manejan esos
computadores a las mil maravillas"
Caso 3: “Hay otras situación que es la situación económica, ayuda
muchisisismo, porque para unas personas el dinero no es suficiente uno
tiene que ser muy consciente de eso, que no todo el mundo tiene el suficiente
dinero para ir a sentarse en un café y pagar un número determinado de
horas”
Sub-Categoría: Influencias Culturales
73Caso 3: “Es como más o menos un familiar o algo del, del digamos del
facebook aun cuando a mí… yo no lo sé manejar porque pues no me gusta
por muchas cosas asesinatos y cosas por intermedio del facebook entonces
yo no lo tengo”
Caso 4: “En cambio con el blog de la universidad somos nosotras, son las
profesoras y las compañeras y los profesores, es más privado, eso es muy
bueno…a no, por el blog de la Universidad es muy diferente que por el
facebook, si me da miedo, en cambio con el blog es mas privado es entre
nosotros eso si me gusta que no va a tener acceso cualquier persona "
Sub-Categoría: Dificultades para el Aprendizaje
Caso 5: “Me demoro en entender, a mi me cuesta trabajo, aunque con las
indicaciones que tú me dejaste en el correo eso está muy bien, porque uno
puede ir resolviendo paso a paso cada cosa, las indicaciones decían como
prender el computador mmm lo de la página de crónicos, luego como se va al
blog y mi instructora de la casa, ella me dejo en el tablero el blog, para
cuando yo fuera a abrir solo fuera darle click al blog y ya"
Sub-Categoría: Motivación para recibir soporte social por medio de TIC’s on-
line.
Caso 1: "Eso fue un aprendizaje bien bonito, entonces ojala que esto
continúe, porque sirve, pues a mí personalmente a mí me gusto y me motivo.
Púes seguramente ahora que me consiga mi computador ya pues andará uno
metido en el rollo, si claro”
De acuerdo a la información obtenida de los casos de lograron identificar varias sub
categorías que surgen a partir de esas necesidades y limitaciones que identificaron
74las cuidadoras como factores que afectan en gran medida el uso de la TIC y la
obtención de soporte social.
Sub-Categoría: Recursos económicos disponibles.
En esta categoría se resaltar que más de la mitad de las cuidadoras contaban con
computador y acceso a internet, sin embargo el ingreso al blog fue muy limitado por
parte de estas. En cambio para otras cuidadoras, el asistir a un café internet para
ingresar a la herramienta no solo implicaba tiempo y miedo al no poder ingresar, sino
el hecho de invertir dinero era una pieza fundamental que limitaba de manera
significativa la interacción con la innovación. En el estudio de Pierce, Steiner y
Govoni90, se contaba con los recursos necesarios para brindar su intervención
como lo son el computador y el internet, aspectos muy ligados a la sociedad donde
se desarrollo dicha investigación, ya que expresan que algunos cuidadores
necesitan apoyo y servicios de educación pero no tienen las habilidades o los
recursos para beneficiarse de las intervenciones basadas en la Web. Pero esto está
cambiando ya que el acceso a Internet se hace más fácil, situación que en nuestro
país no es similar dadas por circunstancias económicas de la población y la
presencia de necesidades en poblaciones más vulnerables y de escasos recursos,
esto es muy similar a lo encontrado en un meta análisis construido por Klemm,
Paula, Bunnell y otros 91, a cerca de una revisión literaria investigativa sobre grupos
de apoyo en línea en Cáncer, donde obtuvieron 10 artículos en relación a este tema
y dentro de sus conclusiones, en una de las variables denominada ―barreras‖,
determinaron que las limitaciones para la participación de los pacientes en grupos de
apoyo en línea incluyen la posesión de un ordenador, módem, software de
comunicación y el acceso a una cuenta de Internet, esto no solo para los paciente
sino para los cuidadores.
90 PIERCE, Linda; STEINER ,VIctoria y GOVONI, Amy. Op. cit., p. 157-164.
91 KLEMM, Paula, BUNNELL Dyane, CULLEN Maureen. et al. Online Cancer Support Groups: A
Review of the Research Literature. En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol. 21, No. 3 (My-
Jun., 2003); p. 136-142. ISSN 1538-2931..
75Dentro de los casos se hace referencia como el acceso para un joven puede durar
entre 5 y 15 minutos, pero para ellas esos 15 minutos pueden convertirse en horas,
facilitando que el tiempo pase y de su mano la cuenta aumente, no todas las
cuidadoras tienen los suficientes recursos económicos para pagar las horas de
acceso que demanda y mucho menos cuentan con dinero para comprar un
computador y pagar la conexión a internet. De este modo se puede decir que los
recursos juegan un papel importante para lograr brindar el soporte deseado con el
uso de las TIC on-line como es en este caso y fue una de las razones con mayor
peso para que las cuidadoras no usaran con frecuencia la herramienta virtual,
influyendo esto en la adopción de la tecnología como lo refiere Rogger,92 ya que
dentro del sistema social, los recursos económicas son un factor cultural que
interviene en la adopción o rechazo de la innovación.
 Sub-Categoría: Influencias Culturales
En esta categoría se hace énfasis en como las experiencias con otras redes
virtuales pueden convertirse en limitantes o barreras para la creación y el acceso al
blog. El hecho de tener contacto con noticias, comentarios y exponer alguna
información considerada como privada, genera angustia, limita la interacción, e
incluso puede llegarse a convertir en una negación rotunda de acceso a la
herramienta virtual, tanto así que una de las cuidadoras que participó, cambio su
nombre y algunos de sus datos para mantenerse en clandestinidad durante la
intervención. Esta situación es similar a los resultados encontrados por
Gundwardena, Lewis y Saadawi93 en donde los cuidadores familiares de niños con
cáncer que usan internet como medio de soporte, refirieron una disipación para su
uso, pero sentían algún tipo de temor debido a que existen algunas precauciones
propias de seguridad en relación a las interacciones virtuales, y además temían de
cómo la información suministrada fuera la adecuada y no utilizada para medios
diferentes en los cuales ellos no estaban interesados, tales como robos, publicidad o
92 SILES, Ignacio. Op. cit., p. 73-82
93 GUNDWARDENA, Sriya; LEWIS, Deborah y SAADAWI, Gilan. Caring Connection. Developing an
Internet Resource for Family Caregivers of Children With Cancer. En: CIN: Computers, Informatics,
Nursing. Vol. 23, No. 5 (Sep-Oct., 2005); p. 265-274. ISSN 1538-2931.
76engaños con relación a tratamientos y nuevas alternativas de ―curación‖ de la
enfermedad. Sin embargo, las condiciones de seguridad y privacidad de la
información manejada en el blog, permitieron quitar muchos de los miedos e
inseguridades de las cuidadoras y facilitaron la interacción en el mismo, sin
desconocer que algunas siguen pensando que por ese medio virtual no es prudente
ni apropiado exponer información que no todos deben saber, incluso sus
compañeras y tutoras.
 Sub-Categoría: Dificultades para el Aprendizaje

Dadas las circunstancias particulares de los casos presentes en la investigación con
relación al aprendizaje, se hace necesario resaltar en esta categoría algunas
situaciones que dificultaron la instrucción en el manejo de la TIC on-line.
En todos los casos se evidencia la dificultad en el aprendizaje para el dominio del
internet y el blog a pesar de contar con un conocimiento previo en uso de
herramientas informáticas. Se habla como principal dificultad la falta de atención en
las capacitaciones, así como una deficiencia en la aplicación de los conocimientos
para dar uso a lo aprendido, impidiendo el olvido de la información, olvido que es
muy frecuente en las cuidadoras a razón de la edad y la falta de la estimulación de la
memoria con una mayor frecuencia, esta información es semejante a la hallada por
Cudney, Weinert y Winters94, quienes aseguran que la información que se publica
en lugares online debe desglosarse y adaptarse a las necesidades de cada uno de
los miembros de la website, púes las condiciones de aprendizaje y compresión no
son similares en todas las situaciones .
Específicamente, en uno de los casos existió una dificultad mayor a la referida por el
resto de los cuidadores, tratándose de una cuidadora sobreviviente a un Evento
Cerebro Vascular que le dejo como consecuencia una pérdida en la habilidad de
memorizar cosas y dificultad en el aprendizaje, factores que limitaron la captación de
94 CUDNEY, Shirley; WEINERT, Clarann y WINTERS, Charlene. Op. cit., p. 7-15.
77la información suministrada para el manejo del blog y el acceso de la cuidadora a la
herramienta virtual, obligando a la generación de estrategias especiales que
permitieran que la información fuera presentada de una manera que ella la pudiese
comprender y conservar para los momentos en que las investigadoras no la
acompañaran.
 Sub categoría: Motivación para recibir soporte social por medio de TIC’s
on-line.
La presencia de expresiones de los casos con relación al continuar con el uso de la
TIC on line se podría relación con el logro de la apropiación de la tecnología, sin
embargo se sabe que varios casos no hay logrado identificar a esta herramienta
como proveedora de ese soporte social debido a la falta de tiempo y otros factores
culturales y sociales. A pesar de ello, ha llenado en cierto grado sus expectativas
para seguir consultándola y adecuándola como una nueva herramienta para la
resolución de sus necesidades.
Los casos perciben que este espacio no se debe dejar, ya que se encuentran
motivados puesto que han logrado beneficios personales a través de esta
tecnología, la interacción con sus pares por otro medio diferente a lo presencial y el
descubrir nuevas formas de obtener información clara y ajustada a sus necesidades.
Esto se relaciona con lo encontrado en una investigación realizada por Monnier,
Laken y Carter95, a cerca del uso de un sitio web para personas con cáncer y sus
cuidadores. Donde estos se encantaban dispuesto y motivados a hacer uso de este
forma de obtener información, ya que dentro de los resultados se encontró que este
sitio web fue muy consultado para recibir información sobre temas relacionados con
95 MONNIER, Jeannine, Ph; LAKEN, DMarilyn, PhD, RN y CARTER, Cindy L. PhD. Patient and
Caregiver Interest in Internet-Based Cancer Services. En: Cancer Practice. Vol. 10, No. 6 (Nov-Dic.,
2002); p. 305-310. ISSN 1523-5394.
78el cáncer, como por ejemplo, el tratamiento y la posibilidad de interactuar con los
profesionales de la salud para la resolución de dudas, contribuyendo a la
disminución de visitas al hospital por motivos que podrían ser resueltos por este
medio. Así mismo, las autoras concluyen que los participantes se encuentran muy
motivados a seguir usando esta forma de comunicación para encontrar múltiples
beneficios.
795. CONCLUSIONES
La percepción de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica
respecto al uso de tics para obtener soporte social es satisfactoria, al identificar a
estas como un medio novedoso por medio del cual la interacción con otros es la
mayor fuente de soporte en búsqueda de información necesaria para el cuidado y
compartir con otros sobre temas diversos. A través de estas tecnologías los
cuidadores ven a los profesionales de la salud como los principales entes de
información veraz y útil que promueven la confianza para lograr la resolución de
dudas y el proponer nuevos interrogantes. Las limitaciones en tiempo y en recursos
son las predominantes al momento de hacer uso de las TIC’s, ya que los cuidadores
requieren invertir tiempo para aprender a usar la tecnología, pero también la
identifican como un medio que acorta las distancias en comunicación con otros
espacios. De igual forma el soporte social a través de este medio está limitado por
los recursos económicos al no poder contar con los elementos básicos para llegar a
la tecnología (computador e internet), dificultando el acceso y el uso.
Una manera efectiva de brindar soporte social a los cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica es por medio de las TIC’s en el caso particular
las TIC’s on-line las cuales permiten otras formas de comunicación diferentes a las
convencionales, la interacción de todos los miembros y la posibilidad de obtener
respuestas oportunas a las necesidades que se presentan.
La Interacción por medio de las TIC’s on-line es identificada por los cuidadores
familiares de personas con enfermedad crónica como una experiencia novedosa,
oportuna y útil para establecer comunicación con otros y adquirir conocimientos que
mejores sus acciones de cuidado.
Los cuidadores familiares ven a la TIC on-line como un instrumento ideal para
plasmar y encontrar respuesta a las inquietudes propias del cuidado como lo son:
información entorno a patologías, administración de medicamentos y alternativas de
cuidado. Además el chat permite la interacción social entre sus miembros y genera
un ambiente de confianza para la expresión de sentimientos y emociones en torno a
80la carga que resulta del cuidado de la persona enferma, identificándose como una
fuente para encontrar soporte por medio de la recepción de palabras de aliento e
información precisa de acuerdo a sus necesidades.
Es indispensable contar con todas los recursos (computador e internet) para lograr
tener un adecuado acceso y uso a las TICs on-line. Siendo una limitante para los
cuidadores colombianos, puesto que las condiciones socio-económicas actuales
aun no permiten la fácil adquisición de estos recursos.
Las múltiples actividades que conlleva ser un cuidador familiar y las actividades
propias del hogar, son una limitante importan en lo relacionado a investir el tiempo
necesario para poder apropiarse de la herramienta. Así mismo la capacitación para
el manejo de esta, debe ser amplia para lograr que todos los cuidadores sean
capaces de usarla adecuado de manera independiente.
La Teoría de Rogers facilita la comprensión de la manera como los individuos
adoptan las innovaciones que para este caso son las TIC’s on-line, pues permite
analizar desde sus categorías los diferentes fenómenos que giran alrededor de la
adopción de elementos que son nuevos para un individuo o un grupo y que les deja
beneficios significativos.
816. RECOMENDACIONES
Se hace indispensable que las entidades prestadoras de servicios de la salud
incluyan dentro de las intervenciones propuestas para la atención de las personas
con enfermedad crónica a la familia, principalmente al cuidador principal,
brindándoles apoyo y educación para mejorar su habilidad de cuidado, siendo las
TIC´s una estrategia novedosa que podrían tener resultados positivos en los
cuidadores.
Es importante que desde la academia se incluya la identificación de los cuidadores
familiares de personas con enfermedad crónica, como seres que requieren de
educación y acompañamiento continuo. Además se hace necesario que dentro los
planes académicos se cuente con una orientación en el uso de las TIC´s, facilitando
futuras intervenciones de salud que estén a la vanguardia, pero que sobre todo se
adapten a las necesidades de los cuidadores.
Se recomienda seguir realizando investigaciones de este tipo, teniendo en cuenta
que la metodología de estudios de casos se vuelve un referente importante para
identificar cada una de las situaciones que existen en las personas que acceden a
las TIC´s online como medio de soporte social, teniendo en cuenta que en el país
son muchas las variables que limitan el acceso. Además la ausencia de
investigaciones Latinoamericanas basadas en esta temática invita a que se explore
mucho más a fondo este tema.
Es importante que las futuras investigaciones incluyan un grupo más grande en
donde la población elegida sea más representativa, incluyendo la participación de
cuidadores del género masculino.
Por otro lado se hace necesario que los períodos de capacitaciones de los nuevos
usuarios del blog tenga un período más extenso, a fin de que exista un mayor
dominio en el manejo de la herramienta virtual, además de contar con un material
82físico (cartillas, documentos virtuales u otros) que refuercen los procesos aprendidos
durante los encuentro presenciales sobre el ingreso y uso del blog.
Se recomienda clasificar la información seleccionada de fuentes confiables y
adaptarla a las características de los cuidadores, con el fin de que se mantenga el
interés que se ha generado hasta el momento.
Se sugiere asesoría de un experto en recursos informáticos que proporcione
asesoramiento para la consecución de un sistema operativo con características
similares al blog, que permita llevar un registro más estricto de las interacciones
realizadas por cada uno de los miembros que acceden a la herramienta virtual.
Es importante que el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su familia siga
incentivado desde el pregrado a los estudiantes a ser miembros activos de los
semilleros de investigación, para que ellos sean pioneros de investigaciones que
puedan contribuir en gran medida a la exploración de las nuevas formas de
intervenir a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica bajo el
uso de nuevas tecnologías que están a la mano y que aun no han sido usadas en el
contexto colombiano.
Se recomienda que dentro del Programa Cuidado a los cuidadores se integre esta
TIC on-line para que todos los cuidadores familiares que asisten a los talleres hagan
parte de esta comunidad on-line y reciban los benéficos como la interacción con sus
pares por otro medio como se observo en la presente investigación, generando así
nuevas formas de proporcionar soporte social.
83ANEXOS
ANEXO A
FORMATO DE CARACTERIZACION DEL CUIDADOR FAMILIAR- Grupo de
Cuidado al Paciente Crónico y su Familia.
84ANEXO B
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Enfermería
Grupo de Cuidado al paciente crónico y su familia
CONSENTIMIENTO INFORMADO DE LA PARTICIPACION EN LA
INVESTIGACION
Yo _______________________________________ acepto participar en
la investigación “Percepción de Soporte social de cuidadores
familiares de personas con enfermedad crónica que usan
Tecnologías de la Información y la Comunicación en salud (TIC´s), I
semestre 2010”, que están realizando las estudiantes del semillero de
investigación del Grupo de cuidado al paciente crónico y su familias de la
Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia.
Me han explicado que el estudio permitirá identificar si el uso de la TIC
propuesta brinda soporte social para nosotros los cuidadores familiares.
De igual forma, sé que esto contribuirá a la formación profesional de los
estudiantes de enfermería y a la construcción futura por parte del Grupo
de cuidado la paciente crónico de una TIC por medio de la web que
brinde soporte social con el uso de tecnología de punta.
Me han informado también, que esta investigación consiste en el manejo
de una página virtual (Blog) por medio de la cual se podrá crear una red
de apoyo entre los cuidadores, estudiantes del semillero y docente del
Grupo de cuidado al paciente crónico y su familia. Para lo cual primero se
hará una capacitación en el manejo de dicha pagina y luego el uso
constante de esta.
Finalmente, se que la información será utilizada de manera confidencial y
solo para fines académicos de esta investigación y que el mayor beneficio
para nosotros será la satisfacción de haber participado en la contribución
al desarrollo de la investigación en enfermería y poder seguir contando
con esta red de apoyo por el medio virtual.
___________________________________c.c_________________
Firma y Documento del participante en la investigación
85ANEXO C
CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
Investigación Percepción de Soporte social de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que
usan Tecnologías de la Información y la Comunicación en salud (TIC´s),
TIEMPO (Semanas)
FASES OBJETIVO ACTIVIDAD A DESARROLLAR RECURSOS
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24
Identificar y analizar el estado del arte
1, Búsqueda de literatura tanto en idioma español,
FASE 0: c o n r e l a c i ó n a l o s t e m a s r e l a c i o n a d o s Bases de datos y revistas
como en ingles y portugués con una fecha de
PLANEACION DE LA con la investigación: soporte social, electrónicas de la
publicación mayor al año 2000. 2. Recoleccion de
INVESTIGACION Y TIC, cuidador familiar, persona con Universidad Nacional de
artículos que cumplan con estos criterios y
PRESENTACION DE enfermedad crónica y la teoría de Colombia.
posterior análisis de la información para redactar
ANTEPROYECTO Difusión de las innovaciones de Investigadoras
el marco teórico de la investigación.
Rogers.
Seleccionar a los cuidadores * Consentimiento
familiares participantes en la 1. Divulgación de la investigación en el programa informado impreso para
FASE 1: i n v e s t i g a c i ó n p o r m e d i o d e l c u i d a do a cuidadores. 2. Entrevista con los su diligenciamiento
SELECCIÓN DE LA cumplimiento de los criterios de cuidadores familiares interesados en participar. 3. * Investigadoras
MUESTRA inclusión, siendo estos participantes Explicación de la investigación y conocimiento del *aula de informática para
representativos dentro del Programa consentimiento informado por parte de los el encuentro con los
cuidado a cuidadores. participantes en la investigación.. cuidadores interesados.
861. selección de una TIC novedosa para brindar
soporte social online. 2 creación de la TIC
seleccionada. 2.1 Creando de una cuenta de
correo electrónico en una página web de servicio
gratuito a nombre del grupo de cuidado al
paciente crónico y su familia:
paratucuidadoenlinea@gmail.com.
FASE 2: DISEÑO DE
selección y creación de la TIC 2.2 Creación del blog en el portal de internet * Investigadoras.
LA HERRAMIENTA
seleccionada para brindar soporte Blogger. * Computadores con
VIRTUAL
social 2.3 Diligenciamiento de la información que se acceso a internet.
INTERACTIVA BLOG
requiere para la creación del espacio virtual.
2.4 Modificaciones en el blog: Habilitación de la
seguridad.
2.5 Nombre del blog “Para tu cuidado en línea”.
2.6 Creación de diferentes secciones: Foros de
discusión semanal, Temas de interés, Chat-
cuidado, Foro de preguntas y sugerencias, Blogs de
los miembros del grupo y contador de visitas.
1. Primera sesión de capacitación, intensidad
horaria de 3 horas por cada sesión.
1.1 Creación de Blog personal: modificaciones de
perfil según preferencia.
FASE 3: 1.2 Reconocimiento de las partes del Blog. * Aula de informática.
CAPACITACIÓN EN capacitar a los participantes en la 1.3 Ser miembro del Blog “Para tu cuidado en Postgrados de Enfermería.
EL MANEJO DE LA investigación en el manejo de la TIC línea”. * Computadores en buen
HERRAMIENTA seleccionada para brindar soporte 2. Segunda sesión de capacitación. estado con acceso a
VIRTUAL social 2.1 Exploración del Blog del grupo e identificación internet.
INTERACTIVA BLOG de sus secciones. * investigadoras
2.2 Participación de cuidadores familiares en el
chat cuidado, foro de bienvenida, habilitación del
video musical de la semana, visita a Blog de
compañeros.
2.3 Interacción entre los participantes sin ayuda
de las investigadoras.
872.4 Comprobación del manejo individual del Blog
por parte de los participantes.
1. Establecimiento de 1 foro semanal (duración en
el Blog del Grupo de 8 días), a cerca de temas
FASE 4: sugeridos por los participantes o de libre
IMPLEMENTACION disposición por las investigadoras.
Y SEGUIMIENTO DE 2. Foro continúo de preguntas o sugerencias.
Implementar y seguir la TIC
LA HERRAMIENTA 3. Horarios de atención en el chat por parte de las *computador con acceso
seleccionada en los cuidadores
VIRTUAL investigadoras: lunes a viernes de 7-9 pm, sábados a internet
familiares participantes en la
INTERACTIVA y domingos de 10 am – 5 pm horario continuo. * Investigadoras.
investigación.
BLOG COMO 4. Revisión diaria del Blog para responder
ESTRATEGIA DE oportunamente a las preguntas o sugerencias de
SOPORTE SOCIAL los participantes.
5. Seguimiento del uso del Blog: contador de
visitas (registro diario y mensual de visitas) y diario
de campo.
1. caracterizar a los cuidadores participantes por
medio del Formato de caracterización del cuidador
elaborado por el grupo de cuidado al paciente
Recolección de la información de crónico y su familia. 2. determinar por medio del
cada caso por medio de una contador de visitas.• N. de Visitas diarias *Investigadoras.
FASE 5:
entrevista semiestructura, el generales• N. de visitas mensuales generales• N. *Cuidadoras participantes
RECOLECCIÓN DE
contador de visitas , el formato de de comentarios realizados por persona en foros y *grabadora para
INFORMACIÓN
caracterización del cuidador y los material puesto en el Blog sobre los temas de entrevistas
diarios de campo inquietud.3. Aplicación de una entrevista semi-
estructurada, donde se preguntara a cerca de la
experiencia individual de los participantes ante el
uso de la TIC seleccionada. Estas entrevistas serán
grabadas y transcritas textualmente.
881. realizar una matriz de análisis donde se
expresen las categorías a analizar y la información
de cada entrevista. 2. • A partir de esto se
dará respuesta a las hipótesis que guían la
investigación a cerca de ¿Por que las personas
*Información recolectada
analizar la información encontrada a reconocen el soporte social por medio de las
FASE 6: (grabaciones).
partir de la entrevista de cada caso, TIC`s?, ¿Como las personas logran obtener soporte
ANALISIS DE LA *Investigadoras.
para dar respuesta a los interrogantes social por medio de las TIC`s.? y como por medio
INFORMACIÓN *Tutor de la Investigación.
iniciales de la investigación del uso, el acceso y la apropiación de una
*Computador
tecnología de la información y la comunicación en
salud (TIC´s) se brinda soporte social a cuidadores
familiares de personas con enfermedad crónica. 3.
plantear recomendaciones a partir de el análisis y
discusión para próximas investigaciones en esta
área poco explorada
89BIBLIOGRAFÍA
1. BAELO ÁLVAREZ, Roberto y CANTÓN MAYO, Isabel. Tecnologías
de la Información y la Comunicación en la Educación superior: Estudio
descriptivo y de revisión. En: Revista Iberoamericana de Educación.
No. 50 (Nov., 2009); p. 7 – 10. ISSN 1022-6508.
2. BARRERA, Lucy. et al. Cuidado a los cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica. Ed.Universidad Nacional de
Colombia. Facultad de Enfermería. 1ra Edición. 2010. ISBN: 978-958-
714-391-6.
3. BARRERA ORTÍZ, Lucy, PINTO AFANADOR, Natividad y SÁNCHEZ
HERRERA, Beatriz. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica: comparación de géneros.
Actualizaciones en Enfermería. 2006; 9(2):9-13 ISSN: 0123-5583.
4. BARRERA Lucy. et al. Habilidad de cuidadores de personas con
enfermedad crónica: Mirada internacional. En: Revista Aquichan. Vol.
6, No. 1 (Oct., 2006); p. 22-33. ISSN 1657-5997.
5. BARRERA, Lucy. et al. La habilidad de cuidado de los cuidadores
familiares de personas con enfermedad crónica: un estudio
comparativo de tres unidades académicas de enfermería. En: Revista
Investigación y Educación en enfermería. Vol. 24, No. 1 (Mar., 2006);
p. 36-46. ISSN 0120-5307.
6. BARRERA, Lucy; PINTO, Natividad y SÁNCHEZ, Beatriz. Reflexiones
sobre el cuidado a partir del programa ―cuidando a cuidadores‖. En:
Revista Aquichan. Nº 1 (5) (Oct., 2005); p. 128-137. ISSN 1657-5997.
7. BAZO; María Teresa; DOMINGUEZ A, Carmen. Los cuidados
familiares de salud en las personas ancianas y las políticas sociales.
Revista española de investigaciones sociológicas, ISSN 0210-5233,
Nº 73, 1996, pags. 43-56
908. BEITZ, Janice y GOLDBERG, Earl. The Lived Experience of Having A
Chronic Wound: A Phenomenologic Study. En: MEDSURG Nursing.
Vol. 14, No. 1(Feb., 2005); p. 51-62. ISSN 1092-0811.
9. BRENNAN, Patricia; MOORE, Shirley y SMYTH, Kathleen. Computer
Link: Electronic support for the home caregiver. En: Advances in
Nursing Science. Vol. 13, No. 4 (Jun., 1991); p. 14-27. ISSN 0161-
9268.
10. BUIS, Lorraine, PhD. Emotional and Informational Support Messages
in an Online Hospice Support Community. En: CIN: Computers,
Informatics. Vol. 26, No. 6 (Nov-Dic., 2008); p. 358-367. ISSN 1538-
2931.
11. CÁRDENAS C, Diana; MELENGE D, Brigitte y PINILLA, Johanna.
Estado del arte de soporte social para cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica con uso de tecnologías de la
información y la comunicación (TIC`s) En América 1996-2009. Trabajo
de grado. Bogotá. 2009. Universidad Nacional de Colombia. Facultad
de Enfermería.
12. CHEE, Wonshik. et al. Evaluation criteria for Internet Cancer Support
Groups. En En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol. 28, No 3 ();
p. 183-188. ISSN 1538-2931.
13. CLEMENTE, Alejandra; FLORENCIA, María; STEFANI, Dorina.
Apoyo social, bienestar psicológico y salud percibida en
personas de edad. En: Perspectivas en Psicología:
Revista de Psicología y Ciencias Afines. Vol. 5, No. 2. (2008); p. 47-
53. ISSN 1668-7175.
14. COLEMAN, JoAnn. The Effect of a Frequently Asked Questions
Module on a Pancreatic Cancer Web Site Patient/Family Chat Room.
En; Cancer Nursing, Vol. 28, No, 6 (Nov-Dic., 2005); p. 460-468.ISSN
0162-220X.
15. CUDNEY, Shirley; WEINERT, Clarann y WINTERS, Charlene. Social
support in cyberspace. En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol.
23, No. 1 (Ene-Feb., 2005); p. 7-15. ISSN 1538-2931.
9116. DEPARTAMENTO ADMINISTRATIVO NACIONAL DE ESTADÍSTICA
-DANE. Boletín Censo General 2005: Discapacidad Colombia.
Actualización. Resumen Nacional. [en línea].
<http://www.dane.gov.co/censo/files/boletines/discapacidad.pdf>.
[Citado el 18 de Enero de 2010].
17. DE LA CUESTA, Carmen. El cuidado del otro: desafíos y
posibilidades. En: Revista Investigación y Educación en enfermería.
Vol. 25, No. 1 (Mar., 2007); p. 106-112. ISSN 0120-5307.
18. DÍAZ, Luz. Relación entre el Soporte Social percibido y la Habilidad de
Cuidar de los cuidadores principales de niños que viven en situación
de enfermedad crónica. Trabajo de grado de Maestría. Bogotá. 2003.
Universidad Nacional de Colombia. Facultad de Enfermería. p. 104-
116.
19. EASTIN, Matthew y LAROSE, Robert. Alt. Support: modeling social
support online. En: Computer in Human Behavior. Vol 21, No 6 (Nov,
2005); p. 977-992. ISSN 0747-5632.
20. FANCUNDO DIAZ, Ángel H. Tecnologías de Información y
Comunicación y educación superior virtual en Latinoamérica y el
Caribe: evolución, características T perspectivas. Editorial Universidad
Los Libertadores y UNESCO, Bogotá. 2005. ISBN 958-33-7993-X.
21. FRANCO, Gloria y GIRALDO, Clara. Calidad de vida de los
cuidadores familiares. En: Revista Aquichan. Vol. 6, No. 1 (Oct.,
2006); p. 38-53. ISSN 1657-5997.
22. FRIEDRICHSEN, Maria y LINDERHOLM, Märit. A desire to be seen:
Family Caregivers’ Experiences of Their Caring Role in Palliative
Home Care. En: Cancer Nursing. Vol. 33, No. 1 (Ene-Feb 2010); p.
28-36. ISSN 0162-220X.
23. GUNDWARDENA, Sriya; LEWIS, Deborah y SAADAWI, Gilan. Caring
Connection. Developing an Internet Resource for Family Caregivers of
Children With Cancer. En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol.
23, No. 5 (Sep-Oct., 2005); p. 265-274. ISSN 1538-2931.
9224. HILBERT, G. Social SUpport in chronic illness. En: Measurement of
nursing incomes. Vol. 4. Measuring client self- care and coping skills.
Springer Publishing Company. 1990. Pag 79-96.
25. KLEMM, Paula. et al .Cyber Solace: Gender Differences on Internet
Cancer Support Groups. En: Computers in Nursing. Vol. 17, No. 2.
(Mar-Abr., 1999); p. 65-72. ISSN 1538-2931.
26. KLEMM, Paula, BUNNELL Dyane, CULLEN Maureen. et al. Online
Cancer Support Groups: A Review of the Research Literature. En:
CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol. 21, No. 3 (My-Jun., 2003);
p. 136-142. ISSN 1538-2931.
27. KLEMM, Paula y WHEELER, Erlinda. Cancer caregivers online: Hope,
emotional roller-coaster, and physical/emotional/psychological
responses. En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol. 23, No. 1
(Ene-Feb., 2005); p. 38-45. ISSN 1538-2931.
28. MARTINS, Luciana; FRANçA, Ana y KIMURA, Miako. Qualidade de
vida de pessoas com doença crônica. En: Rev. Latino-Am.
Enfermagem. Vol. 4, No. 3 (Dic., 1996); p. 5-18. ISSN 0104-1169.
29. MCCORMACK, Abby. Individuals with Eating Disordes and the Use
Online Support Groups as a Form of Social Support. En: CIN:
Computers, Informatics, Nursing. Vol. 28, No 1 (Ene-Feb., 2010); p.
12-19. ISSN 1538-2931.
30. MONNIER, Jeannine, Ph; LAKEN, DMarilyn, PhD, RN y CARTER,
Cindy L. PhD. Patient and Caregiver Interest in Internet-Based Cancer
Services. En: Cancer Practice. Vol. 10, No. 6 (Nov-Dic., 2002); p. 305-
310. ISSN 1523-5394.
31. MONTALVO PRIETO, Amparo; FLOREZ TORRES, Inna.
Características de cuidadores de personas en situación de cronicidad.
Cartagena Colombia. Salud Uninorte . Barranquilla. Vol 24. N 2. 2008
ISSN; 0120-5552
9332. MUÑOZ, Luz Angélica. et al. Significados simbólicos de los pacientes
con enfermedades crónicas. En: Revista da Escola de Enfermagem -
USP. Vol. 37, No. 4 (Dic., 2003); p. 77-84. ISSN 0080-6234.
33. NOVEL, Gloria; LLUCH, María Teresa y LÓPEZ, Dolores Miguel.
Enfermería psicosocial y salud mental. Barcelona: Elsevier-Masson,
2000. p. 241. ISBN 844-58-1511-3.
34. ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD- OMS. Enfermedades
Crónicas. [en línea]. <http://www.who.int/topics/chronic_diseases/es/>.
[Citado el 15 de Febrero de 2010].
35. PIERCE, Linda. et al. Caregivers Pull Together and Feel Connected in
Caring for Persons with Stroke. En: Journal of Neuroscience Nursing.
Vol. 36, No. 1 (Feb., 2004); p. 32-39. ISSN 0888-0395.
36. PIERCE, Linda, PhD; STEINER, Victoria PhD y GOVONI, Amy, MSN.
In-home Online Support for Caregivers of Survivors of Stroke: A
Feasibility Study. En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol. 20,
No. 4 (Jul., 2002); p.157-164. ISSN 1538-2931.
37. REPUBLICA DE COLOMBIA. MINISTERIO DE SALUD.
RESOLUCION Nº 008430 DE 1993: Por la cual se establecen las
normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en
salud. 4 de octubre de 1993. [en línea].
<www.unal.edu.co/dib/promocion/etica_res_8430_1993.pdf>.[citado el
8 de mayo de 2010].
38. RINGDAL, GI. et al. Does social support from family and friends work
as a buffer against reactions to stressful life events such as terminal
cancer?. Citado por: BUIS, Lorraine, PhD. Emotional and
Informational Support Messages in an Online Hospice Support
Community. En: CIN: Computers, Informatics, Nursing. Vol. 26, No. 6
(Nov-Dic., 2008); p. 358-367. ISSN 1538-2931.
39. ROGERS, Everett y SCOTT, Karyn. The diffusion of Innovations
Model and Outreach from the national network of libraries of medicine
to native communities. Departament of Communication and
Journalism. University of New Mexico.1997.p. 1-12.
9440. SALFI, Jenn; PLOEG, Jenny y BLACK, Margaret E. Seeking to
understand telephone support for dementia caregivers. En: Western
Journal Of Nursing Research. Vol. 27, No. 6 (Oct., 2005); p. 701-721.
ISSN 1552-8456.
41. SÁNCHEZ, Beatriz. La experiencia de ser cuidadora de una persona
en situación de enfermedad crónica. En: Investigación y Educación en
Enfermería. Vol. 19 (2) (Sep., 2001); p. 36-49. ISSN 0120-5307.
42. SCHWARTZMANN, Laura. Calidad de vida relacionada con la salud:
Aspectos conceptuales. En: Ciencia y Enfermería. Uruguay. Vol. 9,
No. 2 (Dic., 2003); p. 9-21. ISSN 0717-9553.
43. SILES, Ignacio. Sobre el uso de las tecnologías en la sociedad tres
perspectivas teóricas para el estudio de las tecnologías de la
comunicación. En: Revista reflexiones. Vol. 83, No. 2 (2004); p. 73-82.
ISSN 1021-1209.
44. SIT, Janet. et al. Stroke care in the home: the impact of social support
on the general health of family caregivers. En: Journal of Clinical
Nursing. Vol. 13, No. 7 (Oct., 2004); p. 816-824. ISSN 0962-1067.
45. STRAUSS, Anselm y CORBIN, Juliet. Bases de la investigación
cualitativa: Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría
fundamentada. Colombia: ed. Universidad de Antioquia, 2002. p. 11.
ISBN 958-655-624-7.
46. SUAREZ y ALONSO, Ramón.. Tecnologías de la información y la
Comunicación: Introducción a los sistemas de información y de
telecomunicación. España: Editorial SL, 2007. p. 2-16. ISBN 978-84-
9839-091-9.
47. SHAWARZE y LEEPI. La psicología social y sus aplicaciones a
diversos contextos. Citado por: SMITH, Eliot y Mackie, Diane.
Psicología Social. Nueva York. 1997. p. 476. ISBN 978-84-7903-337-
8.
9548. VALLEJO, Julio. Introducción a la psicopatología y la Psiquiatría. 6 ed.
España: Elsevier, 2006. p.44. ISBN 844-58-1659-4.
49. VEGA ANGARITA, OM y GONZÁLEZ ESCOBAR, DS. Apoyo Social:
Elemento clave en el afrontamiento de la enfermedad crónica. En:
Revista electrónica cuatrimestral de Enfermería. No. 16 (Jun., 2009);
p. 1-11. ISSN 1695-6141.
50. VERA VÉLEZ, Lamberto. La Investigación Cualitativa. [en línea].
<http://ponce.inter.edu/cai/reserva/lvera/INVESTIGACION_CUALITAT
IVA.pdf>[citado el 17 de abril de 2010]
51. YUEN, Alice; FAITH, Chung-Fong y SZETO, Yan. The difficulties
faced by informal caregivers of patients with terminal cancer in Hong
Kong and the available support. En: Cancer Nursing. Vol. 26, No. 4
(Abr., 2003); p. 276-283. ISSN 0162-220X.
52. ZAVALA, María del Refugio y WHETSELL, Martha. La fortaleza de
los pacientes con enfermedad crónica. En: Revista Aquichan. Vol. 7,
No. 2 (Oct., 2007); p. 174-188. ISSN 1657-5997.
96