Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de la comunidad
Autor: Rojas Ruiz, Andres Alonso
Asesor: Villamil Osorio, Nidia Milena (Thesis advisor)
Fecha: 2019-01-31
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Anestesiología y Reanimación
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Introducción: La movilidad en la comunidad se afecta en los adolescentes con parálisis cerebral (PC). (GMFM-66 y GMFCS, FMS 5-50-500 metros, MACS y la CFCS) determinan la funcionalidad en PC. Estas pruebas no reflejan el desempeño de la movilidad de adolescentes con PC en la comunidad. Se correlacionarán con la información sus cuidadores para conocer la movilidad en la comunidad.  Objetivos: Describir la movilidad de los adolescentes con parálisis cerebral en la comunidad y su relación con el GMFM-66.   Materiales y métodos: Estudio descriptivo y retrospectivo de 279 adolescentes con PC. Se midieron los pacientes con medianas e intercuartiles. Se utilizaron pruebas paramétricas y no paramétricas según la distribución de las variables, la correlación entre las pruebas funcionales y los registros de la movilidad de los adolescentes en la comunidad.     Resultados: De 116 niños que no asistían a ningún colegio o institución, 2 (1,7%) fueron nivel I del GMFCS, 6 (5,2%) nivel II, 7 (6,0%) nivel III, 31(26,7%) nivel IV y 70(60,3%) nivel V. El GMFM-66 se correlacionó con la casa, el colegio y la calle con una (p=0,004). La independencia y dependencia en movilidad entre los tres escenarios fue de (p=0,001)    Conclusiones: Existe buena relación entre el GMFM-66 y el desempeño de la movilidad en la casa, colegio y calle. La independencia disminuye al comparar los tres contextos. El gateo es mayor en la casa. Los equipos para la marcha son poco utilizados. Con un GMFM-66 menos del 50%, se limita la independencia para el colegio y la calle.    Palabras clave: GMFM-66, FMS 5-50-500, MACS, CFCS, Movilidad, Adolescentes, Comunidad.

Movilidad de adolescentes con
parálisis cerebral en diferentes
espacios de la comunidad
ANDRES ALONSO ROJAS RUIZ
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Salud
Departamento de Medicina Física y Rehabilitación
Bogotá, Colombia
2109Movilidad de adolescentes con
parálisis cerebral en diferentes
espacios de la comunidad
Andrés Alonso Rojas Ruiz
Trabajo de investigación presentado como requisito parcial para optar al título de:
Especialista en Medicina Física y Rehabilitación
Director:
MD. Fernando Ortiz Corredor
(Especialista en Medicina Física y Rehabilitación)
Línea de Investigación:
Parálisis cerebral
Grupo de investigación:
Centro de investigación en Fisiatría y Electrodiagnóstico CIFEL
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina
Departamento de Medicina Física y Rehabilitación
Bogotá, Colombia
2019A la divina providencia junto con todas
aquellas personas que aportaron al logro de
este objetivo después de cuatro años de
paciencia. Al sensei Ortiz quien merece todo el
respeto y admiración. Y a mis amigos de
residencia con quienes se pasaron momentos
únicos.Agradecimientos
.
A la Universidad Nacional de Colombia y al Instituto Roosevelt donde logré desarrollar este
hermoso trabajo.Resumen y Abstract IX
Resumen
Introducción: La movilidad en la comunidad se afecta en los adolescentes con parálisis
cerebral (PC). (GMFM-66 y GMFCS, FMS 5-50-500 metros, MACS y la CFCS) determinan
la funcionalidad en PC. Estas pruebas no reflejan el desempeño de la movilidad de
adolescentes con PC en la comunidad. Se correlacionarán con la información sus
cuidadores para conocer la movilidad en la comunidad.
Objetivos: Describir la movilidad de los adolescentes con parálisis cerebral en la
comunidad y su relación con el GMFM-66.
Materiales y métodos: Estudio descriptivo y retrospectivo de 279 adolescentes con PC.
Se midieron los pacientes con medianas e intercuartiles. Se utilizaron pruebas
paramétricas y no paramétricas según la distribución de las variables, la correlación entre
las pruebas funcionales y los registros de la movilidad de los adolescentes en la
comunidad.
Resultados: De 116 niños que no asistían a ningún colegio o institución, 2 (1,7%) fueron
nivel I del GMFCS, 6 (5,2%) nivel II, 7 (6,0%) nivel III, 31(26,7%) nivel IV y 70(60,3%) nivel
V. El GMFM-66 se correlacionó con la casa, el colegio y la calle con una (p=0,004). La
independencia y dependencia en movilidad entre los tres escenarios fue de (p=0,001)
Conclusiones: Existe buena relación entre el GMFM-66 y el desempeño de la movilidad
en la casa, colegio y calle. La independencia disminuye al comparar los tres contextos. El
gateo es mayor en la casa. Los equipos para la marcha son poco utilizados. Con un
GMFM-66 menos del 50%, se limita la independencia para el colegio y la calle.
Palabras clave: GMFM-66, FMS 5-50-500, MACS, CFCS, Movilidad, Adolescentes,
Comunidad.X Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de la
comunidad
Abstract
Introduction: Mobility in the community is affected in adolescents with cerebral palsy (CP).
(GMFM-66 and GMFCS, FMS 5-50-500 meters, MACS and CFCS) determine the
functionality in PC. These tests do not reflect the mobility performance of adolescents with
PC in the community. They will be correlated with the information of their caregivers to
know the mobility in the community.
Objectives: To describe the mobility of adolescents with cerebral palsy in the community
and its relation with GMFM-66.
Materials and methods: A descriptive and retrospective study of 279 adolescents with
CP. Patients were measured with median and interquartile. Parametric and non-parametric
tests were used according to the distribution of the variables, the correlation between the
functional tests and the adolescent mobility records in community.
Results: From 116 children who did not attend any school or institution, 2 (1.7%) were
GMFCS level I, 6 (5.2%) level II, 7 (6.0%) level III, 31 (26.7 %) level IV and 70 (60.3%)
level V. GMFM-66 was correlated with home, school and street with a (p = 0.004).
Independence and dependence mobility in those three contexts had a statistical
significance (p = 0.001)
Conclusions: There is a good correlation between GMFM-66 and the mobility
performance at home, school and street. Independence decreases when the three contexts
are compared. Crawling is greater in the house. March equipment are little used.
Independence in the school and street is limited with a GMFM-66 less than 50%.
Keywords: GMFM-66, FMS 5-50-500, MACS, CFCS, Mobility, Adolescents, Comunnity.Contenido, lista de figuras, tablas, símbolos y abreviaturas XI
Contenido
Pág.
Resumen ...............................................................................Error! Bookmark not defined.
Lista de figuras ............................................................................................................. XII
Lista de tablas ........................................................................................................... XIIIII
Lista de Símbolos y abreviaturas ........................................Error! Bookmark not defined.
Introducción .................................................................................................................... 1
1. Metodología .............................................................................................................. 5
1.1 La movilidad en parálisis cerebral .................................................................... 6
1.2 La calidad de vida en los adolescentes con parálisis cerebral ....................... 12
1.3 Valoración funcional en parálisis cerebra ....................................................... 13
2. Planteamiento del problema .................................................................................. 19
3. Justificación .......................................................................................................... 21
4. Objetivos ................................................................................................................. 23
5. Metodología ............................................................................................................ 25
5.1 Criterios de inclusión ..................................................................................... 26
5.2 Criterios de exclusión..................................................................................... 26
5.3 Variables a evaluar ........................................................................................ 27
5.4 Análisis estadístico ........................................................................................ 29
6. Resultados ............................................................................................................. 31
7. Discusión ................................................................................................................ 37
8. Conclusiones .......................................................................................................... 41
8. Consideraciones éticas ......................................................................................... 42
Bibliografía .................................................................................................................... 43XII Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de la
comunidad
Lista de figuras
Pág.
Figura 1.1.1 relación de la CIF con la movilidad . ......................................................... 6
Figura 1.1.2 La interacción del ambiente con los adolescentes discapacitados por
el compromiso estructural y funcional . ...................................................................... 10Contenido XIII
Lista de tablas
Pág.
Tabla 1-3: Pruebas funcionales en parálisis cerebral. ................................................ 13
Tabla 1-3-1: Escala de la comunicación parálisis cerebral. ........................................... 16
Tabla 5-3: Variables del estudio. ................................................................................... 27
Tabla 6-1: Características generales de los pacientes. .............................................. 31
Tabla 6-2: Correlación de la escala GMFCS con la escala MACS. ............................ 32
Tabla 6-3: Correlación de la escala GMFCS con la escala CFCS. ............................. 32
Tabla 6-4: Correlación GMFM-66 con el FMS. ........................................................... 33
Tabla 6-5: Correlación GMFM-66 los espacios en la comunidad y dispositivos
de ayuda para la movilización ....................................................................................... 34Contenido, lista de figuras, tablas, símbolos y abreviaturas XIV
Lista de símbolos y abreviaturas
Símbolo Término
% porcentaje
= Igual
N muestra
r relación
Abreviaturas
Abreviaturas Término
PC Parálisis cerebral
GMFM-66 Gross motor function measure- 66
GMFCS Gross motor functional classificaction system
MACS Manual abilitiy classification system
CFCS Communication function classification system
FMS Functional mobility scale
CIF Funcionamiento de la discapacidad y la saludContenido XV
OMS Organización mundial de la saludIntroducción
La parálisis cerebral es la enfermedad que genera mayor discapacidad en la edad
pediátrica a nivel mundial y afecta aproximadamente 5 niños por 2000 nacidos
vivos(Chong, MacKey, Broadbent, & Stott, 2011). La lesión del sistema nervioso central
genera discapacidad motora afectando la movilidad; así como alteraciones en el desarrollo
cognitivo, el lenguaje, el componente afectivo y la funcionalidad a nivel social en el
individuo con parálisis cerebral. Dentro de estos aspectos, la movilidad en parálisis cerebral
es uno de los temas de mayor interés en el ámbito clínico y la investigación. En general,
ésta ha sido estudiada en términos de capability (lo que un niño puede hacer) en un
ambiente controlado; en lugar del performance (lo que un niño hace) en los escenarios de
la vida diaria(Tieman, Palisano, Gracely, & Rosenbaum, 2004). Lo anterior ha tomado
importancia en los nuevos enfoques de la rehabilitación que se basan principalmente en la
funcionalidad del individuo en un contexto determinado en la comunidad, como la casa y
el colegio, pues se ha evidenciado que la capacidad demostrada por un individuo con
parálisis cerebral en un ambiente controlado no concuerda con el desempeño que éste
realiza en las actividades diarias. Investigaciones previas demuestran diferencias entre la
capacidad motora gruesa y los reportes de los padres sobre el desempeño de métodos de
movilidad utilizados por niños con parálisis cerebral; incluso se reporta que hay variabilidad
en el desempeño en diferentes contextos de niños con PC con capacidad motora gruesa
similar. Así, la capacidad para la movilidad no es la misma que el de desempeño de la
movilidad en las actividades diarias(Tieman et al., 2004).
El GROSS MOTOR FUNCTIONAL CLASSIFICACTION SYSTEM (GMFCS) es un Sistema
de clasificación utilizado para describir la severidad de las limitaciones funcionales y
comorbilidades de niños con parálisis cerebral según el repertorio de la función motora
gruesa y el uso de dispositivos para la movilidad(De Brito Brando et al., 2012). Este sistema
abarca cinco niveles de clasificación y en la versión extendida y revisada se tienen en2 Introducción
cuenta edades desde menos de 2 años hasta los 18 años. Esta clasificación junto con la
GROSS MOTOR FUNCTION MEASURE- 66 (GMFM-66), la cual permite una medición
clínica más detallada para evaluar cambios en la función motora gruesa de niños con
parálisis cerebral, brindan valiosa información acerca de la función motora y denotar la
movilidad del individuo en contextos de la comunidad. También la FUNCTION MOBILITY
SCALE (FMS) permite una valoración de la movilidad de los niños con PC en diferentes
espacios de la comunidad junto con las diferentes ayudas que estos puedan tener para el
desplazamiento. Otros sistemas de clasificación como el COMMUNICATION FUNCTION
CLASSIFICATION SYSTEM (CFCS) y el MANUAL ABILITY CLASSIFICATION SYSTEM
(MACS) son confiables para clasificar la efectividad de la comunicación en las situaciones
diarias y medir la severidad de la disfunción motora fina de la extremidad superior
respectivamente(Jo et al., 2012) y (Phipps & Roberts, 2012).
La edad es un factor importante y no modificable que juega un papel fundamental en la
movilidad del paciente con parálisis cerebral. Una de las etapas más difíciles para cualquier
persona es la adolescencia donde hay cambios significativos desde el punto de vista físico
y mental; y esto es más evidente en pacientes con parálisis cerebral. Estos cambios, junto
con la necesidad de aceptación y participación en actividades de la comunidad, generan
una meseta y decremento de la funcionalidad motora dentro de este grupo de personas.
Lo anterior compromete la funcionalidad motora gruesa y fina, y el desempeño
comunicativo en la comunidad entendiéndose como un retroceso de la movilidad y la
participación en la comunidad obtenidas en edades más tempranas. Algunos reportes
sobre las actividades y la participación de niños con parálisis cerebral, se han enfocado en
los grupos de edades que comprenden al prepuber y adolescente. En este último periodo,
en particular, se originan muchos cambios en el crecimiento, la pubertad misma, el
comportamiento, y para la mayoría de niños, la transición de la primaria a la secundaria
influye en la funcionalidad de estos niños(Voorman et al., 2006).
En Colombia la información de la relación entre movilidad en la comunidad de adolescentes
con parálisis cerebral y las pruebas funcionales es escasa. En el contexto internacional, se
han desarrollado estudios que aportan importante información acerca de la movilidad de
las pruebas funcionales. Un ejemplo de ello es el Gross motor capability and performanceIntroducción 3
of mobility in children with cerebral palsy: a comparison across home, school, and
outdoors/community setting, en el cual se comparó la capacidad motora gruesa y el
desempeño en escenarios de la comunidad de niños con parálisis cerebral.
Este trabajo buscara correlacionar la movilidad de los pacientes en la comunidad y las
pruebas funcionales GMFCS, GMFM-66, CFCS, MACS Y FMS utilizadas en la práctica y
de esta forma obtener información que permita direccionar mejor las intervenciones de la
rehabilitación según las necesidades subjetivas de los adolescentes con parálisis cerebral
en cuanto a la movilidad funcional.1.Marco teórico
En la actualidad la parálisis cerebral es considera como una enfermedad que afecta de
diferentes maneras al individuo en todas las esferas funcionales. La variabilidad en la
expresión de los diferentes compromisos como el motor, el cognitivo, el comunicativo, el
sensorial, el social y/o el concomitante con epilepsia ha sido tradicionalmente atribuida al
grupo neuronal comprometido en las diferentes zonas donde la noxa se desarrolla desde
el nacimiento hasta los primeros años de vida. Esta patología tiene una frecuencia de 2 a
3 por cada 1000 nacidos vivos y se define como un grupo de desórdenes permanentes del
desarrollo del movimiento y postura causante de limitaciones en las actividades que se
atribuyen a trastornos no progresivos que ocurrieron en el cerebro del feto o del infante.
Pese a que los mecanismos fisiopatológicos que conducen a la parálisis cerebral no son
progresivos, las manifestaciones clínicas varían en el tiempo(Bartlett, Hanna, Avery,
Stevenson, & Galuppi, 2010). Frente a todas estas características, la parálisis cerebral se
clasifica en diferentes tipos según la expresión topográfica y su extensión en cuadriplejía,
diplejía, hemiplejía; según la función motora en espástica, hipotónica, discinética, atáxica
o mixta. Así se integran diferentes manifestaciones clínicas las cuales son definidas
dependiendo de lo evidente en los pacientes con parálisis cerebral. La tetraplejía espástica
es la más grave y el daño cerebral es evidente desde los primeros meses de vida, se
presenta en malformaciones cerebrales, infecciones intrauterinas y leucomalacia
multiquística. La diplejía espástica en la más frecuente afectando principalmente los
miembros inferiores, se relaciona con la prematuridad y la casusa más frecuente es la
malacia periventricular. La hemiplejía espástica compromete con mayor prevalencia los
miembros superiores, las lesiones más frecuentes son las corticosubcorticales, displasia
cortical y lesiones periventriculares unilaterales. La parálisis cerebral discinética se
caracteriza por movimientos involuntarios y reflejos arcaicos persistentes, las lesiones se
localizan mayormente en los ganglios de la base. La parálisis cerebral atáxica se
caracteriza por a hipotonía junto con un síndrome cerebeloso que se comienza a evidenciar6 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de
la comunidad
a partir del primer año de vida. La noxa se localiza en el vermis, los hemisferios
cerebelosos, asi como a nivel pontocerebeloso. La parálisis cerebral hipotónica presenta
hipotonía muscular con hiperreflexia osteotendinosa que persiste más allá de los 3 años.
Finalmente la parálisis cerebral mixta se encuentra con expresiones clínicas de distonía y
ataxia o distonía con espasticidad(Argüelles, 2008).
1.1 La movilidad en parálisis cerebral
La movilidad envuelve todo lo relacionado con moverse de un lado a otro(R. J. Palisano et
al., 2009). El movimiento generado se lleva a cabo de diferentes maneras, independiente,
con ayuda de terceros, y/o con la utilización de dispositivos para la movilidad. También se
realiza en diferentes contextos como la clínica, el hogar, el colegio y la comunidad. Así,
cualquier individuo logra desplazarse de forma eficiente o con grandes limitaciones
dependiendo de los factores personales atribuibles a la enfermedad o externos que van
desde lo ambiental hasta lo social. En este punto es preponderante aclarar dos conceptos
que sustentan y relacionan la movilidad con la función y estructura motora, la participación,
los factores personales y los ambientales. El primero es la capability (lo que una persona
puede hacer en condiciones ambientales controladas). El segundo es la performance (lo
que una persona hace en la vida diaria), lo cual se refiere a la interacción persona ambiente
natural(R. J. Palisano et al., 2009). En la figura 1,1.1 se contempla cómo la CIF
(international classification of functioning, disability, and health relaciona la movilidad con
los diferentes factores que influyen sobre esta.
Figura 1.1.1 (R. J. Palisano et al., 2009)Marco teórico 7
La movilidad de los adolescentes con parálisis cerebral se ve afectada considerablemente
por el tipo, los trastornos asociados, las complicaciones y otros factores que se presentan
a través del desarrollo de estos pacientes. Se ha reportado que los adolescentes con
parálisis cerebral, son menos activos físicamente y caminan menos que sus pares sin la
patología(R. J. Palisano et al., 2009). Dentro del tipo de parálisis cerebral, la que genera
mayor discapacidad y por ende una importante disminución de la movilidad en la
comunidad es la cuadriplejía espástica. Debido a la lesión de base que denota este tipo
de parálisis cerebral, la funcionalidad del individuo se ve diezmada de forma considerable;
y sumado a que se trata de pacientes adolescentes en cuyo ciclo vital se evidencian
retrocesos en las funciones motoras y desempeño contextual, se genera una meseta y un
factor negativo de la movilidad en la comunidad. Estudios importantes que evalúan el tipo
de parálisis cerebral junto con la clasificación funcional del individuo evidencian que los
pacientes con cuadriplejía son muy limitados en la funcionalidad y desempeño en
diferentes escenarios. Los niños con cuadriplejía y niveles IV y V en GMFCS, mostraron
menos comportamientos sociales positivos que aquellos con diplejía o hemiplejía. Además
los primeros pueden mostrar limitaciones en actividades de los dominios funcionales de
las habilidades de socialización, comunicación y actividades diarias (Majnemer, Shevell,
Hall, Poulin, & Law, 2010). De esta forma, mientras mayor sea el compromiso motor y
funcional junto con una clasificación alta en la MGFCS, menor será la movilidad de los
pacientes con parálisis cerebral.
El colegio, la casa y la comunidad en general, ofrecen diferentes escenarios que se
convierten en retos en las actividades diarias para los adolescentes con parálisis cerebral.
La movilidad en estos lugares se desarrolla de distintas maneras, pues cada uno está
diseñado para la realización de actividades de diferentes características. El colegio, por
ejemplo, es un espacio con múltiples obstáculos como escaleras, andenes de gran tamaño,
desniveles, salones con puertas angostas, canchas deportivas; todos estos con el
potencial de ser precursores de disminución de la movilidad en los pacientes con parálisis
cerebral. En el entorno colombiano la situación estructural no es ajena a lo comentado. La
falta de desarrollo estructural y planeación urbana adecuada de las ciudades colombianas
y la escasa infraestructura rural, convierten cualquier incursión en la comunidad del
paciente con parálisis cerebral y su cuidador en un verdadero esfuerzo físico y mental.
Aunque en países con mayor poder económico, el implemento de una infraestructura
integral permite la movilidad de gente del común y discapacitados con la menor cantidad8 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de
la comunidad
de obstáculos; en latinoamérica y especialmente en Colombia, el atraso en este tema es
evidente. De esta forma, las instituciones donde convergen los agentes implicados
(colegios, alcaldías y universidades, las casas y la comunidad en general precipitan
diferentes perfiles en el desempeño de la funcionalidad y el movimiento de los
adolescentes con parálisis cerebral. Para los niños o adolescentes con parálisis cerebral,
las características contextuales (físicas, temporales y sociales) del colegio, la casa y la
comunidad, probablemente tienen un importante impacto en el desempeño de la movilidad.
En el colegio y los exteriores de la comunidad, las características de los escenarios
cambian (superficies del terreno, distancias, el tiempo limitado y las expectativas sociales)
y pueden contribuir a que los pacientes con parálisis cerebral utilicen dispositivos para
movilizarse(Tieman et al., 2004). Por lo anterior, los diferentes contextos en los que los
adolescentes con parálisis cerebral se movilizan junto con las ayudas propias o externas
varían el desempeño y la movilidad en este grupo de personas. El individuo considera las
diferencias y la aceptación social, tanto que en la casa no utiliza la silla de ruedas para
movilizarse, pero en los exteriores si; pues necesita moverse más rápido y lograr integrarse
a los requerimiento que la situación exija. Es claro que éste comportamiento conlleva a
que se necesite más esfuerzo físico y la demanda contextual en la comunidad se vuelve
mayor transformando la movilidad(Tieman et al., 2004).
La participación en las actividades de la vida diaria de los pacientes con parálisis cerebral
tiene muchos matices. El compromiso estructural y funcional de estos pacientes hace que
se conviertan en agentes pasivos, introspectivos y aislados al momento de participar en
las actividades de la vida diaria. El adolescente con parálisis cerebral prefiere actividades
físicas menos intensas y estructuradas(Orlin et al., 2010) como aquellas de participación
social. Por otro lado, los niños se inclinan más por las actividades de tipo recreacional.
Las implicaciones del decremento de la participación no sólo se da por la edad, se ha
encontrado una relación significativa entre la función motora gruesa, las habilidades
funcionales de cada individuo, sea niño o adolescente, y las participación activa en
actividades de la vida diaria(Orlin et al., 2010). La participación se complementa con los
hábitos de la vida diaria basados en la movilidad. Estos hábitos que se desarrollan según
el desempeño motor del individuo y los contextos en los cuales participa el adolescente
con parálisis cerebral, se ven afectados por el deterioro en la función motora, marcha,
comunicación, habilidad intelectual y el dolor(Bjornson, Zhou, Stevenson, & Christakis,
2014). De esta manera, la movilidad se afecta considerablemente y la participación en lasMarco teórico 9
actividades de la vida diaria se ve limitada en los pacientes con parálisis cerebral
incrementado al aislamiento en el cual se ven inmersos este tipo de personas.
Como se ha mencionado con anterioridad, la adolescencia es un periodo que implica
cambios importantes para los pacientes con parálisis cerebral. Estos cambios se dan en
diferentes aspectos tanto propios como dependientes del ambiente. Los cambios físicos
propios de esta etapa de la vida que se pueden generar en pacientes con parálisis cerebral
son diversos, van desde el incremento de tejido adiposo, lo cual ubica a este tipo de
personas en alto riesgo de desarrollar obesidad, hasta el dolor por el compromiso musculo
esquelético. Otros cambios son más de características ambientales, emocionales y
sociales. Todos estos componentes contribuyen a que se afecte la funcionalidad de los
adolescentes con parálisis cerebral y con ello la movilidad. Se piensa que la fatiga física,
el incremento en el índice de masa corporal, el dolor y el deterioro musculo esquelético
secundario, contribuyen a cambios en la función motora en los adolescentes y adultos con
parálisis cerebral que pueden incluir una disminución en la marcha(R. J. Palisano, Hanna,
Rosenbaum, & Tieman, 2010). Por otra parte, la movilidad lograda por estos adolescentes,
difiere según los requerimientos ambientales, contextuales y sociales. En el colegio y la
comunidad los adolescentes, que usualmente utilizan formas de movilidad que no es la
marcha, probablemente se valen de dispositivos de ruedas o movilidad asistida para
poderse movilizar(R. J. Palisano et al., 2010). De esta manera se establecen significativas
limitaciones en las actividades de la vida diaria, y como en esta etapa existen muchos
pacientes escolarizados, la participación en el ámbito escolar se afecta(Fomby & Cherlin,
2011). Finalmente, las restricciones en la movilidad de todos estos factores, determinan
limitaciones y restricciones en la participación de los adolescentes con parálisis cerebral
generando una gran ansiedad y aislamiento social(Voorman, Dallmeijer, Van Eck,
Schuengel, & BEcher, 2010).
Los factores ambientales se han convertido en uno de los más estudiados en los nuevos
enfoques de los programas de rehabilitación en paciente con parálisis cerebral. Como se
ha discutido previamente, el componente ambiental sobresale en el proceso que enfrenta
el adolescente con parálisis cerebral y la influencia sobre la movilidad en los diferentes
contextos en los cuales se ve inmerso el individuo. Anteriormente, sólo se tenían en cuenta
las pruebas que se realizaban en el consultorio para valorar la funcionalidad del paciente
con parálisis cerebral; sin embargo se comprendió que en la vida real, la respuesta
funcional de los mismos individuos evaluados era diferente, y con esto la movilidad. Las10 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de
la comunidad
pruebas estandarizadas se aplican en escenarios controlados sin distractores ambientales
(ruido, personas, obstáculos físicos). Al minimizar los factores ambientales, la medición de
estas pruebas miden la capacidad de los niños con parálisis cerebral, pero no refleja el real
desempeño de estos en situaciones del día a día(Tieman et al., 2004).
La interacción del ambiente con los adolescentes discapacitados por el compromiso
estructural y funcional, arroja distintos matices en el desempeño de la movilidad de estas
personas. La figura 1.1.2 muestra este concepto.
Figura 1.1.2(Tieman et al., 2004)
Las demandas contextuales del ambiente en la comunidad hacen que el equipo
rehabilitador reúna herramientas que conllevan a una mejor adaptación del adolescente
con parálisis cerebral al entorno, pues estos son cambiantes y se deben abordar según las
verdaderas necesidades para alcanzar una movilidad eficiente e incluyente. Estos tipos de
escenarios influyen sobre la movilidad de pacientes con parálisis cerebral. Al comparar el
colegio, los exteriores en la comunidad y la casa, se encuentra que en esta última, los
pacientes entre los 4 y 12 años de edad tienen menos dependencia de asistencia por
terceros o por dispositivos (R. J. Palisano et al., 2009). De esta forma, la movilidad de los
adolescentes con parálisis cerebral evoca necesidades de métodos que aporten al
desplazamiento de los agentes involucrados en este. En algunas oportunidades, los
adolescentes prefieren mostrarse entusiasmados y activos a la hora de caminar; pese a
esto, en algunos ambientes el discapacitado prefiere movilizarse de una manera más
eficiente y rápida así sea capaz de lograr la marcha. Así, los deseos de los adolescentesMarco teórico 11
por movilizarse marchando se reemplaza por las necesidades reales del contexto en el
cual participa(Wilson, Mackey, & Stott, 2014).
El adolescente con parálisis cerebral se vale de dispositivos de movilidad que los
rehabilitadores, el contexto y las necesidades ofrecen y demandan para lograr movilizarse
cada día. No es igual la movilidad del adolescente discapacitado en la casa, el colegio y
los exteriores de la comunidad, pues lo que ellos buscan es lograr una interacción eficiente
en cuanto a la funcionalidad y por ende la movilidad. El púber que tiene la capacidad de
caminar en recintos cerrados que contienen pocos obstáculos, lugar donde lo hace con
poca dificultad, en otras ocasiones se inclina por utilizar un dispositivo para desplazarse
de una forma más eficiente y funcional en los exteriores de la comunidad como es el caso
de una silla de ruedas. Los pacientes que eligen silla de ruedas para movilizarse pueden
tener mayor discapacidad, sin embargo en muchas ocasiones son más funcionales e
independientes al desplazarse largas distancias que aquellos que eligen sólo la
marcha(O’Connell, Barnhart, & Parks, 1992). Las características estructurales de los
diferentes contextos (la casa, el colegio, los exteriores, la comunidad en general),
contribuye a la forma como los adolescentes prefieren movilizarse, con silla de ruedas
propulsadas por ellos mismos o por un tercero. En la casa, la movilidad en el suelo puede
ser más rápido que con la marcha asistida. En los exteriores o la comunidad, el método de
movilidad utilizando una silla de ruedas puede ser más eficiente y rápido que la propia
marcha(Tieman et al., 2004).
El conocimiento de todos estos parámetros, permite recopilar información de los
adolescentes con parálisis cerebral en cuanto a la funcionalidad y la movilidad. De esta
manera, se identifican los puntos principales que se deben mejorar en los métodos de
movilidad(Tieman et al., 2004); y de esta forma, se logra enfocar en la participación de los
adolescentes con parálisis cerebral, en la cual la movilidad es de vital importancia. Estudios
recientes han reportado grandes restricciones en la participación de adolescentes con
parálisis cerebral más severa. Esto hace que los adolescentes con parálisis cerebral se
inclinen principalmente por actividades físicas menos estructuradas que sus pares sin
discapacidad(Orlin et al., 2010).12 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de
la comunidad
1.2 La calidad de vida en los adolescentes con parálisis cerebral
Se afecta por cualquiera de los factores que han sido mencionados en este trabajo. La
estructura, la función, lo emocional, el ambiente y la comunicación son prácticamente los
ítems con mayor relevancia cuando se habla de calidad de vida dentro del grupo en
cuestión. La funcionalidad y la salud son dos temas que se correlacionan indiscutiblemente
en los pacientes discapacitados, pues uno puede afectar al otro dando como resultado un
deterioro o una mejoría en la calidad de vida. En el grupo de jóvenes con parálisis cerebral
la calidad de vida se expresa desde diferentes puntos de vista, por ejemplo uno de estos
jóvenes con un GMFCS de I dice que no basta con ser funcional, sino que tener una mano
que no trabaja es algo que no le gusta, que prefiere tener las dos, pero así nació y de esta
forma fue que le tocó(Davis et al., 2009). Otra opinión surge de los padres o cuidadores
quienes participan en la calidad de vida de estos adolescentes. Los padres se preocupan
constantemente acerca del tipo de colegio, la infraestructura de este, de la casa, la forma
como se movilizara su hijo en cada escenario, lo cual incrementa las preocupaciones que
cada día experimentan. Además la situación económica es un punto crítico en Colombia
que afecta la familia, y esto tampoco contribuye a la calidad de vida de los adolescentes.
Los padres refieren la importancia de recursos económicos para cubrir gastos de
terapeutas intervenciones médicas, y equipamiento. Ellos indican que la estabilidad
económica juega un papel fundamental en la calidad de vida de los adolescentes con
parálisis cerebral(Davis et al., 2009).
El comportamiento es un tema que poco se tiene en cuenta en el grupo de jóvenes con
parálisis cerebral. Los adolescentes sin discapacidades presentan una verdadera marea
de comportamientos tratando de encontrar su identidad y socializar de manera que ellos
encuentren aceptación. Este panorama no es diferente en los adolescentes con parálisis
cerebral quienes por las diferentes limitaciones funcionales y de la movilidad junto con las
restricciones en la participación, presentan dificultades en el comportamiento, aún más
significativas, que alteran la dinámica de interacción de estos pacientes con el medio.
Síntomas emocionales, la hiperactividad y problemas con los semejantes, se asocian con
menos deleite de actividades de esparcimiento, bienestar psicosocial y deterioro de la
salud y calidad de vida en los niños y adolescentes con parálisis cerebral(Majnemer et al.,
2010).Marco teórico 13
1.3 Valoración funcional en parálisis cerebral
Los pacientes con parálisis cerebral son valorados continuamente por un grupo
interdisciplinario que necesita conocer la clasificación de posibles patrones funcionales.
Esta clasificación contribuye al reconocimiento del estado actual de los pacientes con
parálisis cerebral. Dentro de las herramientas para clasificarlos se encuentran el (GMFCS)
GROSS MOTOR FUNCTION CLASIFICATION SYSTEM, la (CFCS) COMMUNICATION
FUNCTION CLASSIFICATION SYSTEM , el (MACS) MANUAL ABILITY
CLASSIFICATION SYSTEM y el (FMS) FUNCTIONAL MOBILITY SCALE. La siguiente
tabla muestra los diferentes niveles que los tres primeros de estos sistemas de clasificación
ofrece:
Tabla 1.3 (Hidecker et al., 2012)
Cada nivel de los sistemas de clasificación mencionados caracteriza un grupo de pacientes
de tal forma que se referencia un acercamiento similar en el desempeño funcional del
paciente con parálisis cerebral. Por otro lado las herramientas de evaluación funcional
validan la información en la cual se clasifica al individuo en cuestión. Tal es el caso del
(GMFM-66) GROSS MOTOR FUNCTION CLASSIFICATION SYSTEM que se desarrolla
como una prueba de medición clínica para evaluar cambios en la función motora gruesa
de los niños con parálisis cerebral(Manual, n.d.). Con esta herramienta se puede relacionar
la clasificación de las escalas con el desempeño funcional del paciente desde el punto
motor. Por ejemplo, en un estudio se encontró a la sección E del GMFM-66 (marcha,
carrera y salto) como un buen predictor de clasificación en la GMFCS(Oeffinger et al.,
2004).14 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de
la comunidad
El (GMFCS) GROSS MOTOR FUNCTION CLASSSIFICATION SYSTEM, es una escala
de clasificación que busca establecer el nivel de la funcionalidad motora gruesa según
algunas características que presentan los pacientes con parálisis cerebral desde los 2
hasta los 18 años de edad. El énfasis de esta clasificación se basa en el desempeño
habitual que tiene un niño/joven en el hogar, la escuela, y lugares en la comunidad(R.
Palisano et al., 1997). La clasificación generalizada de este sistema comienza en I y
termina en V. I (camina sin restricciones), II (camina con limitaciones), III (camina
utilizando un dispositivo manual auxiliar de la marcha), IV (auto-movilidad limitada, es
posible que utilice movilidad motorizada, y V (transportado en silla de ruedas) (R. Palisano
et al., 1997).
El (GMFM-66) GROSS MOTOR FUNCTION MEASURE, es una herramienta que
propende medir la función motora gruesa de los individuos con parálisis cerebral.
Contiene cinco dimensiones que se dividen en las siguientes secciones: (sección A) lying
and rolling, (sección B) sitting, (sección C) crawling and kneeling, (sección D) standing y
(sección E) jumping. Cada ítem tiene un puntaje en escala ordinal de 0 a 3 que denota
estos valores: 0= no inicia la tarea, 1= inicia la tarea, 2= completa parcialmente la tarea,
3= completa la tarea. NT= no es evaluable(Oeffinger et al., 2004),(Manual, n.d.).
Esta herramienta de amplia utilización en los pacientes con parálisis cerebral, presenta
variaciones en sus secciones que dependen de los factores propios del individuo, o
variables externas como las ambientales. Dentro de los factores propios del individuo
sobresalen la fuerza y la espasticidad, los cuales a través de las diferentes investigaciones
se relacionan considerablemente con las variaciones del GMFM-66. La alteración de la
fuerza muscular podría ser un componente que a simple vista modifica y determina los
resultados cuando se aplica el instrumento de medición de la función motora gruesa en
cualquiera de sus secciones al paciente con parálisis cerebral; sin embargo se ha
encontrado una mayor relación en la alteración de la fuerza muscular y la variación de la
dimensión walking, running & jumping hasta en un 69%. De la misma forma la espasticidad
contribuye a que el previo apartado genere importantes modificaciones en la función
motora gruesa; aunque en un porcentaje menor del 8%(Ross & Engsberg, 2007).
Cuando los adolescentes se clasifican en los diferentes niveles del GMFCS, se logra
establecer de forma general la función motora gruesa de estos, infiriendo las probables
limitaciones de la movilidad en los diferentes escenarios de la comunidad. Además alMarco teórico 15
conocer el nivel funcional de los jóvenes, se obtiene valiosa información de la capacidad
motora, lo cual permite correlacionar en el tiempo el declive que presenta el niño al
alcanzar la pubertad. Este descenso de la capacidad motora que se ve reflejada en la
modificación de la clasificación funcional y se observa principalmente en los niveles III, IV
y V. Frecuentemente, los adolescentes clasificados en estos niveles presentan múltiples
limitaciones en los rangos de movilidad debido a la desalineación espinal, las
características antropométricas e incluso, el dolor somático (Bartlett et al., 2010). Del
mismo modo, las actividades en los diferentes contextos de la comunidad requieren que
los adolescentes con parálisis cerebral se movilicen de una manera eficiente y segura.
Por ejemplo, los niveles IV y V son los que se ven abocados a utilizar dispositivos para
lograr la eficiencia y seguridad en la movilización valiéndose de terceros o en algunos
casos dispositivos motorizados. Por otro lado, los adolescentes con parálisis cerebral
clasificados en los niveles I, II y III tienden a movilizarse por su cuenta de una manera más
eficiente y segura involucrándose de una forma más activa en la comunidad. Lo anterior
muestra una importante relación de la clasificación de la función motora gruesa con la
movilidad en la comunidad y la participación de las actividades dentro de esta, pues deja
claro que la capacidad y función motora gruesa es un factor determinante para la movilidad
de los adolescentes con parálisis cerebral(Voorman et al., 2006).
La comunicación es un proceso complejo con características biológicas, cognitivas,
sociales y contextuales que permiten la interacción entre cualquiera de las especies que
la utilicen para expresar y comprender cualquier cometido. En los humanos, la
comunicación ha permitido un desarrollo más allá de la simple realidad en la que se ve
inmerso en cada día de la vida. La organización mundial de la salud (OMS) valiéndose de
la clasificación de la función, la discapacidad y la salud (CIF), se refiere a la comunicación
como un proceso en el que se involucran mensajes orales y/o escritos entre un emisor y
un receptor con sus similares, esto valiéndose de un método hablado, escrito, pictórico y
mecanismos que generen un discurso(Himmelmann, Lindh, & Hidecker, 2013).
En los adolescentes con parálisis cerebral, la comunicación se ve comprometida por
cualquier alteración estructural, disminución de la función motora, déficit cognitivo yo
capacidad para relacionarse con sus semejantes en cualquier contexto. De forma general,
la comunicación de los pacientes con parálisis cerebral se clasifica valiéndose de una
escala que nació para que acompañara el (GMFCS). Esta escala se conoce como (CFCS)
COMMUNICATION FUNCTION CLASSSIFICATION SYSTEM, y propende por la16 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de
la comunidad
comunicación efectiva en cada situación de la vida diaria teniendo en cuenta las
habilidades del individuo para participar como emisor y receptor de la información sin
considerar el método utilizado(Hustad, Oakes, Mcfadd, & Allison, 2015). La tabla número
2 muestra los 5 niveles de la escala que clasifican a cada paciente según la efectividad y
capacidad de estos para expresar y comprender el mensaje con personas que hagan parte
de su círculo cercano o sean desconocidos, independientemente de la forma que lo haga.
Tabla 1.3.1 (Himmelmann et al., 2013).
El compromiso en la comunicación de los jóvenes con parálisis cerebral genera
restricciones importantes en la participación de la vida diaria. Esta disminución en la
participación y la interacción social, se relaciona directa o indirectamente con el descenso
en la movilidad de los pubers, lo cual convierte a la comunicación en un parámetro de
interés a considerar en cualquier ámbito social en el cual los adolescentes con la
enfermedad tengan que desenvolverse. La relación entre la deficiencia en la comunicación
y el nivel de la función motora ha sido investigada en las últimas décadas. Se ha
encontrado que a mayor compromiso de la función motora, y por ende un nivel mayor en
la clasificación de la función motora gruesa, mayor será las restricciones en la
comunicación. Esto es probable que se deba al menor desarrollo motor y cognitivo,
limitando a este grupo de pacientes en la interacción y necesidades de comunicarse. Las
restricciones en la comunicación se incrementan más en niños o adolescentes
categorizados como nivel V en el (GMFCS) que en aquellos con niveles inferiores(Voorman
et al., 2010). Así, el acto de comunicarse, siendo un proceso que depende de múltiplesMarco teórico 17
variables, desempeña un importante papel en el modo como los adolescentes con parálisis
cerebral se movilizan en cada espacio de la comunidad.
Dentro de la funcionalidad afectada en los adolescentes con parálisis cerebral se encuentra
la relacionada con la habilidad manual para manipular objetos. Dicha habilidad es
condicionada por la función motora, el déficit cognitivo y el ambiente en que se encuentra
inmerso el joven. Además, la motivación para interactuar en las actividades de la vida
diaria, conlleva a que estas personas utilicen sus manos para poderse mover
eficientemente, y de esta manera ser aceptado dentro de los contextos de la comunidad.
Una de las herramientas más implementadas en este grupo de edades es el (MACS)
MANUAL ABILITIY CLASSIFICATION SYSTEM. Esta clasificación, describe cómo los
niños y adolescentes con parálisis cerebral manipulan los objetos en la vida diaria teniendo
en cuenta las diferencias de edades. Se enfoca principalmente en las cosas que
normalmente haría la persona en su cotidianidad. Se interesa por clasificar la actual
habilidad manual en lugar de la máxima capacidad que debería tener el adolescente. Así
el (MACS) está diseñado para lo que los adolescentes realizan normalmente, no su mejor
rendimiento llevado a cabo en una evaluación específica(Eliasson et al., 2006). Se
clasifica en 5 niveles los cuales son: I. manipula objetos fácil y exitosamente, II manipula
la mayoría de los objetos pero con un poco de reducción de la calidad y/o velocidad del
logro, III manipula los objetos con dificultad; necesita ayuda para preparar y/o modificar
actividades, IV manipula una limitada selección de objetos manipulables en situaciones
adaptadas, V no manipula objetos y tiene habilidad severamente limitada para ejecutar aún
acciones sencillas(Phipps & Roberts, 2012).
Cuando el (MACS) se relaciona con otro tipo de instrumentos como el (GMFCS), se
convierte en un referente de información relevante al momento de establecer la realidad
de la funcionalidad del adolescente con parálisis cerebral. La motricidad fina que tanto se
compromete en el paciente con parálisis cerebral, y aún más cuando está clasificado en
los niveles IV y V de la función motora gruesa, contribuye a un real acercamiento de la
funcionalidad y la movilidad de los pacientes con parálisis cerebral en la comunidad. En
consecuencia los servicios de rehabilitación tendrán la oportunidad de conocer a priori, las
necesidades y falencias de los pacientes para establecer metas a corto mediano y largo
plazo con el fin de mejorar la movilidad en la comunidad.18 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de
la comunidad
La FUNCTIONAL MOBILITY SCALE (FMS) sirve para hacer una medición de la movilidad
en pacientes con parálisis cerebral. Ésta valora los tres contextos donde más se
desenvuelven los adolescentes con PC. Las distancias son 5m la casa, 50 m el colegio y
500 m la comunidad. Cada distancia se califica de 1 a 6 según lo que el paciente realiza,
el desplazamiento en silla de ruedas [1], si lo hace con ayuda de caminador [2], con muletas
[3], con bastones (uno o dos) [4], sin ayudas externas pero en terreno plano [5] y, si camina
sin ayudas en cualquier terreno [6]. Se evalúa como C si realiza el desplazamiento
gateando o N si no logra realizarlo. El cuestionario se aplica al cuidador o al niño (Harvey,
Morris, Graham, Wolfe, & Baker, 2010).
El paradigma actual de la clasificación de los pacientes con parálisis cerebral dista de aquel
que se enfocaban sólo en el diagnostico etiológico y topográfico. En la actualidad, se busca
lograr integrar las características propias de la enfermedad con el paciente y su entorno.
Este enfoque se interesa en un individuo valorado en su capacidad, ejecución y movilidad
de los diferentes contextos de la vida diaria con la intención de agruparlo desde un punto
de vista funcional; y de esta manera conocer las necesidades reales del paciente
brindándole nuevas posibilidades de procesos de rehabilitación que mantengan o
potencialicen lo que se ha establecido desde la funcionalidad de este tipo de personas.
Este nuevo carácter se conoce como perfil funcional. El perfil funcional son todas aquellas
características funcionales de desempeño que posee un paciente con parálisis cerebral y
sirve para mejorar la interacción entre profesionales y cuidadores. Esta información es de
suma importancia en la clínica, pues permite direccionar un programa de rehabilitación
individualizado, único y representativo; no sólo para el paciente con parálisis cerebral, sino
para los rehabilitadores y los cuidadores(Hidecker et al., 2012)
Para lograr generar un perfil funcional, es necesario clasificar el estado actual del paciente.
La clasificación se logra utilizando instrumentos que evalúan la funcionalidad, y esto se
obtiene caracterizando los enfermos según los elementos encontrados al momento de
valorarlos. Esto los agrupa y permite conocer de antemano las posibilidades funcionales
de las personas, sus capacidades y necesidades. De esta manera, se definen los puntos
que se deben mejorar; además se documenta el progreso que se da en cada intervención
de forma objetiva y cercana a la realidad de los pacientes con parálisis cerebral(De Brito
Brando et al., 2012).2.Planteamiento del problema
La movilidad en los adolescentes con parálisis cerebral se ve afectada por múltiples
factores dentro de los cuales se encuentran el déficit motor, cognitivo, comunicativo, las
variaciones emocionales y el compromiso estructural a nivel musculo esquelético como
discapacidad secundaria a las diferentes áreas afectadas del sistema nervioso central.
Otros factores que comprometen el desempeño de la movilidad en la comunidad son los
ambientales, los sociales, los socioeconómicos, las barreras arquitectónicas y la utilización
de dispositivos de movilidad que desfavorecen la inmersión del adolescente en los
diferentes escenarios compartidos con personas de desarrollo normal. La evaluación de la
movilidad de los adolescentes con parálisis cerebral en estas situaciones es difícil de
realizar pues sólo se cuenta con información de los padres o cuidadores encargados
quienes brindan su punto de vista de cómo es el desempeño y la movilidad de estos
pacientes en la comunidad. Por esto, es importante correlacionar herramientas objetivas
utilizadas en las valoraciones clínicas con la información suministrada por las personas a
cargo de estos pacientes; y esta manera lograr un acercamiento real de la movilidad de
los adolescentes con parálisis cerebral de esta manera surge la siguiente pregunta:
¿Cómo es la movilidad de los adolescentes con parálisis cerebral en distintos espacios de
la comunidad, la casa, la calle y el colegio?3.Justificación
La adolescencia es una etapa de gran importancia en el paciente con parálisis cerebral.
En ésta se puede presentar un retroceso importante de los logros funcionales alcanzados
en etapas previas, lo cual afecta la movilidad en la comunidad de dichos pacientes. Niños
y adolescentes con parálisis cerebral están en riesgo de experimentar restricciones en las
actividades y la participación, particularmente durante la adolescencia. Estudios han
demostrado que las restricciones que afectan la participación y el riesgo de aislamiento
social son mayores en los adolescentes (Voorman et al., 2010). Existen factores
contextuales documentados que disminuyen la participación diaria y por ende la movilidad
en los niños o adolescentes que utilizan mecanismos de movilidad asistidos. Factores
ambientales como escenarios rurales/urbanos, presencia de aceras, parques, la geografía
de los vecindarios y el tipo de casa deben ser revisados. Factores sociales como la familia,
el nivel de actividad física de la familia, la situación socio económica, el colegio y las
actitudes tomadas de los demás hacia el paciente con parálisis cerebral puede influir de
forma importante en las relaciones interpersonales y con ello la movilidad en la comunidad
de los pacientes en cuestión(Bjornson et al., 2014). En Colombia, los estudios de pruebas
funcionales y movilidad en la comunidad son escasos; y a nivel internacional la correlación
de estas dos variables para evaluar la condición actual de la movilidad en comunidad y
parálisis cerebral es diversa. Por lo anterior se realiza el presente trabajo, con el fin de
tener un acercamiento real de lo que se valora en el día a día con las pruebas funcionales
clasificación funcional y cómo estas pueden reflejar la actual movilidad en la comunidad de
pacientes con parálisis cerebral. De igual forma, la información obtenida podría aclarar
más sobre las necesidades contextuales reales de la movilidad en la comunidad de los
adolescentes con parálisis cerebral, y de esta forma generar intervenciones pertinentes y
manejos anticipatorios en los pacientes mencionados.4.Objetivos
4.1 General
Describir la movilidad de los adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios
de la comunidad y su relación con la GMFM-66.
4.2 Específicos
Establecer la correlación de los equipos de ayuda para la movilidad en la casa, el colegio
y la calle con el GMFM-66.
Determinar la correlación entre el GMFM-66 y la movilidad en los diferentes espacios en
la comunidad.
Correlacionar la escala MACS y CFCS con la GMFCS
Establecer la relación del FMS 5-50-500 metros con el GMFM-665.Metodología
Se llevó a cabo un estudio descriptivo de tipo retrospectivo. Se utilizó la base de datos del
registro de niños y adolescentes con PC atendidos en el Instituto Roosevelt. Dentro del
programa de rehabilitación todos los pacientes son clasificados y evaluados de manera
sistemática utilizando escalas y pruebas funcionales estandarizadas tales como el sistema
de clasificación de la función motora (R. Palisano, Rosenbaum, Bartlett, & Livingston, 2007)
,la escala de función motora (FMS), la escala de funcionalidad del miembro superior
(Manual Ability Classification System–MACS) (Eliasson et al., 2006) y la escala de
clasificación de la comunicación(Communication Function Classification System–CFCS)
(Jo et al., 2012)
La escala FMS califica el desempeño del niño en las distancias 5 metros (FMS5), 50
metros(FMS50) y 500 metros (500) (Harvey et al., 2010). En cada una de estas distancias
se selecciona uno de los 6 niveles posibles 4 : 6=camina en todo tipo de terreno 5=camina
sin ayuda en superficies planas, 4= requiere ayuda de uno o dos bastones (o se apoya en
paredes o muebles), 3= requiere ayuda de 2 bastones canadienses, 2= requiere ayuda de
un caminador, 1=utiliza silla de ruedas o necesita el apoyo de otra persona para
desplazarse.
Adicionalmente y como parte de la evaluación, una terapeuta entrenada aplica la medida
de la función motora gruesa (GMFM-66). El registro incluye información sobre el tipo de
PC (espástica, disquinética, atáxica, hipotónica, mixta), su distribución (unilateral o
bilateral) y una descripción complementaria sobre la movilidad que explora el método
utilizado por el niño en la casa, el colegio y la calle para los desplazamientos(Tieman et
al., 2004). En este cuestionario los padres o cuidadores deben seleccionar uno de los
siguientes métodos de desplazamiento más utilizado por el niño en la casa, el colegio y la
calle: camina sin ningun tipo de ayuda, se apoya en paredes o muebles, camina con equipo
de ayuda(caminador, bastones, muletas), gateo o arrastre, autopropulsa una silla de26 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de la
comunidad
ruedas, utiliza una silla motorizada, es transportado en silla o coche, se apoya en otra
persona, es cargado por un adulto. Toda la información se registra en un sistema
electrónico de captura de datos (File-Maker pro 11.0).
Para la escolaridad se clasificaron 3 tipos de instituciones: escolaridad normal, educación
especial e institución de apoyo. Esta última se refiere a instituciones que reciben a los
niños en jornadas similares a las de un colegio regular pero el niño recibe cuidados
generales y algunas terapias pero no se desarrolla ninguna actividad académica.
5.1 Criterios de inclusión
Pacientes adolescentes entre 12 años de edad cumplidos y 17 años con parálisis cerebral
que hayan realizado evaluación funcional en el periodo de enero de 2012 hasta Diciembre
de 2017 y que tengan los registros completos en el programa File Maker pro 11.0
5.2 Criterios de exclusión
Pacientes adolescentes con parálisis cerebral y otras enfermedades, (degenerativas,
genéticas).
Pacientes que no tengan los registros completos en la base de datosMetodología 27
5.3 Variables a evaluar
Tabla 5.3.
NOMBRE DE CLASE DEFINICIÓN DEFINICIÓN OBJETIVO
LA VARIABLE CONCEPTUAL OPERACIONAL
EDAD Independiente Años de una persona Cuantitativa de Determinar las
razón características
de la población
en estudio
SEXO Independiente Si es femenino o Cualitativa nominal Determinar
masculino características
de población
en estudio
GMFM-66 Independiente Cambios en función Cuantitativa Determinar la
motora gruesa en continua funcionalidad
parálisis cerebral motora gruesa
en parálisis
cerebral
GMFCS Independiente Cambios en la función Cualitativa ordinal Evaluar
motora gruesa de cambios en la
pacientes con parálisis función motora
cerebral. gruesa
CFCS Independiente Cualitativa ordinal Clasificar el
desempeño de la desempeño
comunicación cotidiana comunicativo
de en la
un individuo con cotidianidad de
parálisis cerebral. una persona
con parálisis
cerebral28 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de la
comunidad
MACS Independiente cómo los niños con Cualitativa ordinal Describir el
parálisis uso de las
cerebral (PC) usan sus manos en
manos para manipular pacientes con
objetos en las parálisis
actividades diarias cerebral para
manipular
objetos en las
actividades
diarias
ESPASTICIDAD Independiente Resistencia que Cuantitativa Determinar el
depende de la discreta tono muscular
velocidad al del individuo
estiramiento de un
músculo(Sanger,
Delgado, Gaebler-
Spira, Hallett, & Mink,
2003)
ARCOS Independiente La cantidad de Cuantitativa Evaluar el
DEMOVILIDAD movimiento expresada continua movimiento de
en grados que presenta una
una articulación en articulación en
cada uno de los tres los planos del
planos del espacio.
espacio.(Taboadela,
2007)
CUESTIONARIO Dependiente Movimiento de un lugar Cualitativa nominal Determinar el
A PADRES O a otro movimiento de
CUIDADORES una persona
de un lugar a
otroMetodología 29
FMS Independiente Funcionalidad de la Cuantitativa ordinal Determinar la
movilidad en la PC en movilidad en
diferentes distancias 5- pacientes con
50-500 metros. pc en
diferentes
distancias, 5-
50-500 metros.
5.4 Análisis estadístico
Todos los datos se evaluaron para determinar su normalidad y posteriormente se usaron
las pruebas paramétricas o no paramétricas apropiadas. Las características de los
pacientes se describieron con medianas y rangos intercuartiles (variables con datos sin
distribución normal) y con frecuencias con porcentajes para las variables dicotómicas o
categóricas. Para comparar los resultados de la prueba GMFM-66 entre cada unos de los
niveles FMS se realizó una prueba de Kruskall-Wallis. Además, se utilizó la prueba de
Mann Whitney para la correlación de de la prueba GMFM-66 con los diferentes niveles de
FMS.6. Resultados
Se evaluaron 279 adolescentes.
Características generales de los pacientes tabla 6.1
Edad mediana (mínimo-máximo,RIQ) 14 (12-17, 13-15)
Sexo masculino frecuencia (%) 155(55,6)
Procedencia de Bogotá 145(52,0)
Estrato socioeconómico (mínimo-máximo,RIQ) 2(1-6, 2-3)
Institución educativa
Colegio normal 99(35,5)
Colegio especial 26(9,3)
Institución de apoyo 38(13,6)
No tiene 116(41,6)
Tipo de PC
Espástica 201(72)
Disquinética 52(18,6)
Mixta 23(8,2)
Atáxica 2(0,7)
Hipotónica 1(0,4)
Distribución
Unilateral 17(6,1)
Bilateral 262(93,9)
GMFCS
I 21(7,5)
II 28(10)
III 54(19,4)
IV 82(29,4)
V 94(33,7)
GMFM66 (mínimo-máximo,RIQ) 40,9(4,1-86,5, 24-51,8)
MACS
I 29 (10,4)
II 60 (21,5)
III 85 (30,5)32 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de la
comunidad
IV 54 (19,4)
V 51 (18,3)
CFCS
I 91 (32,6)
II 45 (16,1)
III 34 (12,2)
IV 54 (19,4)
V 55 (19,7)
Tabla 6.1. Características generales de los pacientes.
De los 116 niños que no asistían a ningún colegio o institución 2 (1,7%) se clasificaron en
el nivel I del GMFCS, 6(5,2%) en el nivel II, 7 ((6,0%) en el nivel III, 31(26,7%) en el nivel
IV y 70(60,3%) en el nivel V. 13 (11,2%) se clasificaron en el nivel I del CFCS, 13 (11,2%)
en el nivel II, 12(10,3%) en el nivel III, 28(24,1%) en el nivel IV, y 50 (43,1% en el nivel V).
MACS Total
1 2 3 4 5
GMFC 1 11 6 4 0 0 21
S 2 8 14 6 0 0 28
3 9 26 17 2 0 54
4 1 14 48 19 0 82
5 0 0 10 33 51 94
Total 29 60 85 54 51 279
Tabla 6.2. Correlación de la escala GMFCS con la escala MACS. (r= 0.821 p=0.000)
CFCS Total
1 2 3 4 5
GMFC 1 19 1 0 1 0 21
S 2 16 5 2 5 0 28
3 36 7 6 5 0 54
4 18 25 18 15 6 82
5 2 7 8 28 49 94
Total 91 45 34 54 55 279
Tabla 6.3. Correlación de la escala GMFCS con la escala CFCS. (r=0.707 p=0.000)Resultados 33
Tabla 6.4 Correlación GMFM-66 con el FMS
GMFM-66
Min- Rango
Número Mediana
Max IC
FMS5
6 22 72,3a 57,8- 67,5-
86,5 80,0
5 29 61,2b 51,0- 56,1-
72,6 64,9
4 25 52,0c 47,9- 50,0-
58,0 56,8
3 2 49,7 44,9- 44,9-
54,6 49,7
2 17 47,2d 43,0- 45,1-
53,8 49,9
1 131 22,6e 4,1- 19,7-
55,6 33,3
G 53 41,1 24,0- 35,8-
50,9 45,7
FMS
50
6 10 76,3f 67,0- 70,0-
86,5 85,5
5 27 64,9g 52,8- 61,4-
84,0 70,8
4 7 52,3h 50,0- 50,5-
60,0 56,3
3 5 54,6i 44,9- 48,4-
63,6 60,6
2 17 48,5j 41,1- 46,3-
58,3 51,9
1 97 32,3 4,1- 21,2-
58,8 43,0
FMS
500
6 1 82,9 82,9 82,9
5 22 70,8k 52,8- 62,1-
70,8 76,2
4 2 61,4 56,8- 56,8
65,9
3 1 64,9 64,9 64,9
2 5 47,2 44,5- 45,6-
54,6 52,3
1 248 36,9 4,1- 22,6-
79,11 47,934 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de la
comunidad
Los puntajes GMFM-66 fueron diferentes de acuerdo al nivel del FMS5, FMS 50 y FMS
500 (p=0,000). Con significancia estadística en todos los niveles.
En el nivel FMS50 se excluyen los 116 niños que no asistían a ningún colegio o
institución.
La tabla 6.5 complementa la información sobre los puntajes obtenidos en el GMFM-66 de
acuerdo a los equipos de ayuda utilizados para la asistencia para la marcha.
N Mediana Minimo-Máximo Rango intercuartil
Autopropulsa silla
Casa 19 40,20 24,01-55,62 31,10-43,26
Colegio 18 43,26 27,31-50,32 40,90-45,79
Calle 8 48,85 44,03-54,62 45,04-50,99
Propulsado en silla
Casa 28 22,30 4,12-36,50 20,54-31,95
Colegio 65 33,37 18,01-55,15 26,02-43,01
Calle 203 33,37 4,12-63,60 21,25-44,38
Silla motorizada
Casa - - - -
Colegio 2 50,76 45,91-55,62 -
Calle 1 31,10 31,10 31,10
Caminador
Casa 17 47,2 43-53,8 45,1-49,9
Colegio 17 48,5 41,1-58,3 46,3-51,9
Calle 5 47,2 44,5-54,6 45,6-52,3
Bastones/Muletas
Casa 2 49,7 44,9-54,6 44,9-49,7
Colegio 5 54,6i 44,9-63,6 48,4-60,6
Calle 1 64,9 64,9 64,9
Camina apoyado
Casa 4 46,76 29,90-53,86 33,62-52,57
Colegio 10 54,00 43,26-58,80 50,81-58,62
Calle 29 60,09 46,91-79,11 54,88-67,22
En la tabla 6.5 se muestra que la frecuencia de autopropulsión de la silla de ruedas es
similar en la casa y el colego y es menos frecuente en la calle. Sin embargo, algunos
pacientes que autopropulsan la silla en la calle, no lo hacen en la casa o el colegio. Por
esta razón, además de la información que se presenta en esta tabla, se analizó el resultado
del GMFM-66 para 3 grupos independientes: niños que autopropulsaban silla de ruedas
en cualquier espacio incluyendo la calle (mediana 48,8 rango intercuartil=45,0-50,9), niñosResultados 35
que autopropulsaban la silla en el colegio y la casa (mediana=41,1 rango intercuartil=40,2-
44,5) y un último grupo de niños que solo autopropulsaban la silla de ruedas en la casa
(mediana=38,3 rango intercuartil=31,6-44,1). Las diferencias del puntaje GMFM-66 fueron
estadísticamente significativas entre estos 3 grupos (p=0,004). Con el ajuste Bonferroni,
no se alcanzó la significancia estadística: entre la casa y el colegio p=0,2. Entre la casa y
la calle p=0,004 y entre el colegio y la calle p=0,002.
La frecuencia de niños con desplazamientos independientes (teniendo en cuenta solo los
que asistían a colegio o institución) pasó de 126 (77,3%) en la casa a 87 (53,3%) en el
colegio y 37(22,6%) en la calle (Q de Cochran 132,6% p=0,000. ). El cambio de
independiente a dependiente entre la casa y el colegio, entre la casa y el colegio y entre el
colegio y la calle fue estadísticamente significativo en todos los casos (prueba de McNemar
p= 0,000).7. Discusión
El objetivo de esta investigación era describir la movilidad de un grupo de adolescentes
con PC en la casa, el colegio y la calle y su relación con la medida de la función motora
gruesa (GMFM-66) y los niveles de comunicación (CFCS) y funcion manual(MACS). Los
resultados del estudio indican que si bien existe una estrecha correlación entre la función
motora gruesa y el desempeño para la movilidad en la casa, el colegio y la calle, diferentes
factores contextuales deben influir en el método de desplazamiento seleccionado por el
adolescente con PC. La proporción de adolescentes con independencia para la movilidad
disminuye progresivamente si se compara la casa con el colegio y con la calle.
Una alta proporción de los niños evaluados no asistían a ningún colegio o institución y por
eso solo se interrogó por la movilidad en la casa y la calle. Llama la atención que el 41,6%
de los niños de nuestro estudio permanecían en casa. Incluso 26 niños con niveles de
comunicación CFCS I y II no estaban recibiendo ningún tipo de apoyo académico formal o
no asistían a ninguna institución.
Las correlaciones observadas entre la clasificación motora GMFCS y las escalas MACS y
CFCS son fuertes y estadísticamente significativas. Se presentan casos excepcionales
de niños con estado funcional GMFCS V y niveles de comunicación CFCS I o II. Estos
niños serían candidatos para desplazamientos en silla con sistema motorizado. Por el
contrario, no se encuentran niños en estado funcional GMFCS V que estén clasificados en
los niveles I o II del MACS.
El gateo dentro de la casa fue el método de desplazamiento preferido para muchos niños
con puntajes del GMFM-66 por debajo de 50%, mucho más que el uso de equipos de
ayuda. En general, los equipos de ayuda para la marcha se utilizan con poca frecuencia
dentro de la casa y menos en la calle o el colegio. El uso de bastones canadienses fue un
método de desplazamiento muy poco utilizado tanto en la casa como en el colegio y la
calle. Lo mismo se puede afirmar de los caminadores.38 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de la
comunidad
En general, se pueden observar diferencias significativas de los puntajes GMFM-66 entre
cada uno de los niveles de la escala FMS 5, FMS50 y FMS500. La mayor variación de los
resultados de la escala GMFM66 se observa en el nivel 1 del FMS. La razón es que en
este nivel se incluyen niños que utilizan silla de ruedas (propulada por otra persona o
autopropulsada), así como niños que caminan con asistencia externa.
Los resultados de nuestra investigación son similares a los encontrados en otros estudios.
La correlación del GMFCS con las escalas MACS y CFCS ha sido ampliamente
demostrada (Jo et al., 2013). También ha sido mostrado en otras investigaciones que la
independencia para los desplazamientos disminuye progresivamente si se compara el la
casa con el colegio y el colegio con la calle(R. J. Palisano et al., 2009). De acuerdo a los
hallazgos de nuestro estudio, los niños con puntajes por debajo de 50% en el GMFM-66
van a estar muy limitados para alcanzar una movilidad independiente en el colegio y la
calle. En su mayoría, estos niños serán dependientes y solo con excepciones lograrán
desplazarse con ayudas externas para la marcha. Los niños con un puntaje por debajo del
50% en el GMFM-66 utilizarán un caminador, muy pocos serán capaces de autopropulsar
una silla de ruedas.
De acuerdo a los resultados de nuestro estudio, la autopropulsión en silla de ruedas
depende de la capacidad física. Sin embargo, las diferencias estadísticas del GMFM-66
entre los niños que son capaces de autopropulsar la silla de ruedas en cada uno de los
espacios, no son tan grandes como se esperaría. Estos hallazgos sugieren que además
de la capacidad física medida con el GMFM-66 el desempeño final del niño con la silla de
autopropulsión también depende de muchos otros factores. Las preferencias del niños y la
familia, la motivación, las facilidades para transportar la silla al colegio y las barreras
arquitectónicas en cada uno de los espacios pueden ser determinantes.
Las preferencias por un tipo de método de desplazamiento no depende siempre de la
capacidad física. La motivación, y los espacios físicos pueden ser determinantes en la
selección del tipo de ayuda para la movilidad (Cruickshank, 1945). La silla motorizada
facilita la participación del niño con PC en su medio académico y social, incluso antes de
la adolescencia (Bottos, Boleati, Sciuto, Ruggeri, & Feliciangeli, 2001). Este método de
desplazamiento es más frecuente en otros países (Rodby-Bousquet & Hägglund, 2010).Discusión 39
Por las características funcionales observadas en varios niños con niveles GMFCS III, IV
y V, la silla motorizada sería una buena opción para mejorar la independencia en movilidad.
En muchos casos se trata de niños con niveles de comunicación adecuados (I o II de la
escala CFCS) y posiblemente serían capaces de utilizar un sistema motorizado. Sin
embargo, pese a que la silla motorizada es un método de desplazamiento recomendado
para niños en diferentes niveles funcionales, en nuestro estudio solo encontramos 2 niños
que la utilizan. El escaso número de sillas motorizadas encontradas en la investigación
puede tener varias causas: limitaciones económicas, dificultades en trámites con entidades
aseguradoras, falta de prescripción médica, entre otras. Por otro lado, el traslado de sillas
motorizadas es difícil y en algunos colegios no existen espacios adecuados para su
desplazamiento.
Una de las limitaciones más importantes del estudio es la falta de validación directa del
desempeño del niño para su movilidad en cada uno de los espacios. Eso explica que la
inconsistencia de algunos datos. Por ejemplo, algunos padres reportaron que el niño
gateaba dentro de la casa, pese a que el puntaje GMFM-66 se encontró por debajo de
30%.8. Conclusiones
El presente estudio demostró una estrecha relación entre los puntajes del GMFM-66 y el
desempeño en la casa, el colegio y la calle. Además, que la independencia en la movilidad
de los adolescentes con PC disminuye al comparar estos tres contextos.
Por otro lado, se encontró que el GMFC se relaciona de forma importante con e MACS y
el CFCS. El gateo es la manera más utilizada de movilización en la casa en los
adolescentes con PC con un GMFM-66 menor de 50%.
Otros hallazgos importantes de este estudio demuestran que los adolescentes con PC y
un GMFM-66 menor de 50%, se limitaban en su independencia para movilizarse en el
colegio y la calle. Finalmente, se encontró que los dispositivos de ayuda para la marcha
son poco utilizados, lo cual deja abierta la discusión sobre si son realmente necesarios
para la movilidad de los adolescentes con PC en los diferentes espacios de la comunidad.42 Movilidad de adolescentes con parálisis cerebral en diferentes espacios de la
comunidad
9. Consideraciones éticas
En el presente trabajo no se presenta conflicto de intereses. Es catalogado como
investigación sin riesgo para el paciente, según la resolución 8430 de 1993. La
confidencialidad del paciente fue mantenida durante el transcurso de todo el estudio.
Los investigadores no expresan ningún conflicto de intereses en la realización de este
trabajo
Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la
Universidad Nacional de Colombia mediante el acta 001-009-18 del 31 de enero de 2018Bibliografía 43
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