Propuesta de plan de egreso para  pacientes con enfermedad crónica y sus cuidadores tratados en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt / Exit plan proposed for chronic disease patients and their caregivers in treated Infantile Orthopedic Institute of Roosevelt
Autor: López Vanegas, María Angélica
Asesor: Messa Botero, Oscar (Thesis advisor)
Fecha: 2009
Programa: Bogotá - Medicina -Fisioterapia
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: El grupo de investigación, cuidado de enfermería al paciente crónico y su cuidador de la Universidad Nacional de Colombia, está encargado de la formación de enfermeros y enfermeras capacitadas en el área de atención al paciente y su cuidador en situación de cronicidad. Dado el interés del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt (IOIR) en la consolidación de planes de egreso hospitalarios para sus pacientes quienes, por la complejidad de sus patologías, requieren manejo permanente y asistencia por parte del personal de salud, durante el proceso de la enfermedad, y en la búsqueda de un mayor impacto en personas con enfermedad crónica y sus cuidadores,  creó el convenio docente asistencial, con el fin de  desarrollar estrategias de intervención desde grupos académicos de enfermería para el cuidado de estos pacientes. / Abstract: The research team, nursing care to the chronic patient and caregiver, National University of Colombia, is responsible for the training of nurses trained in the area of patient care and caregiver in situations of chronic. Given the interest of the Roosevelt Children's Orthopedic Institute (IOIR) in the consolidation of hospital discharge plans for patients who, because of the complexity of their conditions, require ongoing management and assistance by health personnel during the disease process and in seeking a greater impact on people with chronic illness and their carers, teaching care created the convention in order to develop intervention strategies from academic groups nursing for care of these patients.

PROPUESTA DE PLAN DE EGRESO PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD
CRÓNICA Y SUS CUIDADORES TRATADOS EN EL INSTITUTO DE ORTOPEDIA
INFANTIL ROOSEVELT
MÓNICA CAICEDO ROA
DIANA MARITZA GUALTEROS CHÁVEZ
MARÍA ANGÉLICA LÓPEZ VANEGAS
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
TRABAJO DE GRADO
BOGOTÁ
2009
1PROPUESTA DE PLAN DE EGRESO PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD
CRÓNICA Y SUS CUIDADORES TRATADOS EN EL INSTITUTO DE ORTOPEDIA
INFANTIL ROOSEVELT
MÓNICA CAICEDO ROA
DIANA MARITZA GUALTEROS CHÁVEZ
MARÍA ANGÉLICA LÓPEZ VANEGAS
Dirigido por:
NATIVIDAD PINTO AFANADOR
Decana
Trabajo de grado presentado para optar el Título de Enfermeras
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
TRABAJO DE GRADO
BOGOTÁ
2009
2Nota de aceptación
__________________________________
__________________________________
__________________________________
__________________________________
__________________________________
__________________________________
___________________________________
Firma del presidente de jurado
___________________________________
Firma del jurado
___________________________________
Firma del jurado
Bogotá D.C.
3DEDICATORIA
Este trabajo lo dedicamos:
En primer lugar a Dios, por iluminar nuestro
proceso de formación profesional y académico;
a nuestros padres, hermanos, novios, y amigos por
apoyarnos incondicionalmente en nuestras vidas
y haber contribuido a nuestro crecimiento personal
para que lográramos nuestros propósitos académicos
y profesionales.
A cada uno de nuestros docentes que a lo
largo de nuestra vida estudiantil por contribuir con
sus conocimientos y dedicación, para que
seamos unas enfermeras integrales,
con sentimiento de compromiso hacia la
sociedad y la profesión.
4AGRADECIMIENTOS
A la Universidad Nacional de Colombia y a la Facultad de Enfermería, por brindarnos
la oportunidad de crecer como profesionales, y ser parte de su comunidad. A cada
uno de los docentes que a lo largo de estos años, trasmitieron los conocimientos
necesarios para lograr el desempeño adecuado como Enfermeras profesional y que
permitieron desarrollar este trabajo de grado.
A la Decana y Docente Natividad Pinto Afanador, quien asesoró este trabajo y nos
guió para la culminación y el logro de los objetivos propuestos.
Al grupo de cuidado de enfermería en situaciones crónicas de salud quienes lideran
el programa cuidando a cuidadores de la Universidad Nacional.
A la Doctora Adriana Lizbeth Ortiz coordinadora del área de Educación e
Investigación del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt, quién abrió las puertas a la
Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y a las estudiantes
de pasantía, para que se pudiera desarrollar este trabajo de grado que tiene impacto
tanto para el Instituto como para la Facultad de Enfermería de la Universidad
Nacional.
A los participantes en este trabajo de grado (niños con enfermedad crónica y sus
cuidadores y los miembros del equipo de Enfermería del Instituto) quiénes
participaron en las encuestas y permitieron obtener los resultados logrados para que
de acuerdo a esto pudiéramos contribuir al mejoramiento de su calidad de vida.
Y finalmente a nuestras familias por su apoyo incondicional para el desarrollo de
este trabajo.
5TABLA DE CONTENIDO
Pág.
1 MARCO DE REFERENCIA ------------------------------------------------------------------------- 14
1.1 TEMA ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- 14
1.2 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA ----------------------------------------------------------------------- 14
1.3 JUSTIFICACIÓN --------------------------------------------------------------------------------------------- 14
1.4 OBJETIVOS --------------------------------------------------------------------------------------------------- 15
1.4.1 Objetivo General. ----------------------------------------------------------------------------------------- 15
1.4.2 Objetivos Específicos. ------------------------------------------------------------------------------------ 15
2 MARCO INSTITUCIONAL ------------------------------------------------------------------------- 16
2.1 RESEÑA HISTÓRICA INSTITUTO DE ORTOPEDIA INFANTIL ROOSEVELT --------------------- 16
2.2 MISIÓN ------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17
2.3 VISIÓN -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17
2.4 POLÍTICAS DE CALIDAD----------------------------------------------------------------------------------- 17
2.5 VALORES INSTITUCIONALES ---------------------------------------------------------------------------- 17
2.6 SERVICIOS ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 17
2.6.1 Ortopedia. -------------------------------------------------------------------------------------------------- 17
2.6.2 Pediatría. ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 17
2.6.3 Salud mental.----------------------------------------------------------------------------------------------- 17
2.6.4 Neurología. ------------------------------------------------------------------------------------------------- 18
2.6.5 Rehabilitación. ------------------------------------------------------------------------------------------------ 18
2.7 ORGANIGRAMA INSTITUCIONAL ---------------------------------------------------------------------- 18
2.8 MAPA DE PROCESOS -------------------------------------------------------------------------------------- 19
2.9 PROGRAMA INSTITUCIONAL DE CUIDADORES DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE
DISCAPACIDAD --------------------------------------------------------------------------------------------------- 19
3 MARCO LEGAL -------------------------------------------------------------------------------------- 22
3.1 DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS ------------------------------------- 22
3.2 CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE COLOMBIA DE 1991 ------------------------------------------------ 22
3.2.1 Artículo 44. ------------------------------------------------------------------------------------------------- 22
3.2.2 Artículo 49. ------------------------------------------------------------------------------------------------- 23
3.3 LEY 266 DE 1996 -------------------------------------------------------------------------------------------- 23
3.4 PROYECTO LEY 163 DE 2008 SENADO ---------------------------------------------------------------- 23
3.5 RESOLUCIÓN No. 5261 DE 1994 DEL MINISTERIO DE SALUD ---------------------------------- 24
3.6 LEY COLOMBIANA EN ATENCIÓN DOMICILIARIA ------------------------------------------------- 24
64 MARCO CONCEPTUAL ---------------------------------------------------------------------------- 26
4.1 TEORÍA DE ENFERMERÍA DE JEAN WATSON: TEORÍA DEL CUIDADO HUMANO ---------- 26
4.1.1 Conceptos del metaparadigma de enfermería ---------------------------------------------------- 28
4.1.2 Conceptos de la teoría. ---------------------------------------------------------------------------------- 29
4.1.3 El cuidado humano aplicado a la práctica. ----------------------------------------------------------- 33
5 MARCO TEÓRICO ---------------------------------------------------------------------------------- 35
5.1 PLAN DE EGRESO HOSPITALARIO --------------------------------------------------------------------- 35
5.2 CONSULTA DE ENFERMERÍA ---------------------------------------------------------------------------- 36
5.2.1 Observación. ----------------------------------------------------------------------------------------------- 36
5.2.2 Comunicación. --------------------------------------------------------------------------------------------- 37
5.2.3 Acogida. ----------------------------------------------------------------------------------------------------- 37
5.2.4 Dialogo. ------------------------------------------------------------------------------------------------------ 38
5.2.5 Escucha. ----------------------------------------------------------------------------------------------------- 38
5.2.6 Actitud. ------------------------------------------------------------------------------------------------------ 38
5.2.7 Valoración. -------------------------------------------------------------------------------------------------- 39
5.3 FLUJOGRAMA DEL PLAN DE EGRESO HOSPITALARIO -------------------------------------------- 41
5.4 ENFERMEDAD CRÓNICA --------------------------------------------------------------------------------- 41
5.5 LA PERSONA CON ENFERMEDAD CRÓNICA -------------------------------------------------------- 43
5.5.1 Diferencias entre la enfermedad aguda y crónica ------------------------------------------------- 45
5.5.2 Atributos primarios y segundarios de la cronicidad ----------------------------------------------- 46
5.5.3 Factores que influencian la cronicidad --------------------------------------------------------------- 48
5.6 ENFOQUE PEDIÁTRICO DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA ----------------------------------------- 48
5.6.1 La enfermedad crónica y las etapas de desarrollo. ------------------------------------------------ 49
5.6.2 Necesidades hospitalarias en pacientes pediátricos con enfermedad crónica. ------------- 50
5.6.3 Cuidado del niño con enfermedad crónica. --------------------------------------------------------- 51
5.6.4 Enfoque de cuidado al paciente pediátrico con enfermedad crónica. ------------------------ 51
5.6.5 Enfoque de cuidado a la familia del paciente pediátrico con enfermedad crónica. ------- 52
5.7 CANSANCIO DEL ROL DE CUIDADOR ----------------------------------------------------------------- 53
5.8 CUIDADOR INFORMAL O FAMILIAR ------------------------------------------------------------------ 54
5.9 NECESIDADES DEL CUIDADOR-------------------------------------------------------------------------- 58
5.10 LA ORGANIZACIÓN DEL CUIDADO -------------------------------------------------------------------- 60
6 MARCO METODOLÓGICO ----------------------------------------------------------------------- 62
6.1 TIPO DE ESTUDIO ------------------------------------------------------------------------------------------ 62
6.2 ETAPAS DEL PROCESO INVESTIGATIVO -------------------------------------------------------------- 62
6.3 POBLACIÓN -------------------------------------------------------------------------------------------------- 63
6.4 MUESTRA ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 63
6.5 INSTRUMENTOS -------------------------------------------------------------------------------------------- 64
6.5.1 Instrumentos para el paciente pediátrico.----------------------------------------------------------- 65
6.5.2 Instrumentos para el cuidador del paciente pediátrico ------------------------------------------ 68
6.6 TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS --------------------------------------------------------------- 72
6.6.1 Realización del diagnostico situacional. -------------------------------------------------------------- 72
6.6.2 Caracterización e identificación de necesidades de la población objeto de estudio. ------ 73
76.7 TÉCNICA DE ANÁLISIS DE DATOS ---------------------------------------------------------------------- 73
6.8 ASPECTOS ÉTICOS Y AMBIENTALES ------------------------------------------------------------------- 74
6.8.1 Resolución 8430 de 1993. ------------------------------------------------------------------------------- 75
6.8.2 Consentimiento informado. ---------------------------------------------------------------------------- 76
6.9 DECLARACIÓN DE HELSINKI DE OCTUBRE DE 2008 ----------------------------------------------- 77
6.9.1 NORMAS INTERNACIONALES CIOMS ----------------------------------------------------------------- 78
7 RESULTADOS ---------------------------------------------------------------------------------------- 79
7.1 DIAGNOSTICO SITUACIONAL --------------------------------------------------------------------------- 79
7.2 RESULTADOS DE LAS ENCUESTAS A CUIDADORES FORMALES DEL INSTITUTO
ROOSEVELT -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 87
7.3 CARACTERIZACIÓN DEL PACIENTE PEDIÁTRICO CON ENFERMEDAD CRÓNICA ----------- 96
7.4 CARACTERIZACIÓN DE LOS CUIDADORES --------------------------------------------------------- 103
7.5 INSTRUMENTO HABILIDAD DE CUIDADO CAI ---------------------------------------------------- 107
7.5.1 Valoración de la habilidad de cuidado del cuidador --------------------------------------------- 108
7.5.2 Valoración de la preparación para el cuidado en la casa por parte del cuidador --------- 112
8 PROPUESTA DE PLAN DE EGRESO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON
PATOLOGÍA CRÓNICA Y SUS CUIDADORES EN EL INSTITUTO DE ORTOPEDIA
INFANTIL ROOSEVELT -------------------------------------------------------------------------------- 126
8.1 JUSTIFICACIÓN ------------------------------------------------------------------------------------------- 126
8.2 OBJETIVOS ------------------------------------------------------------------------------------------------- 126
8.2.1 Objetivo general ----------------------------------------------------------------------------------------- 126
8.2.2 Objetivos específicos ----------------------------------------------------------------------------------- 126
8.3 FLUJOGRAMA PLAN DE EGRESO HOSPITALARIO------------------------------------------------ 127
8.4 FORMATO DE EGRESO HOSPITALARIO PARA EL PACIENTE PEDIÁTRICO Y SU CUIDADOR.------ 128
8.5 PROGRAMA “CUIDANDO CUIDADORES” EN EL INSTITUTO DE ORTOPEDIA INFANTIL
ROOSEVELT. ----------------------------------------------------------------------------------------------------- 130
9 CONCLUSIONES ---------------------------------------------------------------------------------- 133
10 RECOMENDACIONES ------------------------------------------------------------------------ 136
BIBLIOGRAFÍA ------------------------------------------------------------------------------------------ 137
ANEXOS -------------------------------------------------------------------------------------------------- 143
8LISTA DE TABLAS
Pág.
Tabla 1. Contenidos temáticos del programa institucional de cuidadores…………...23
Tabla 2. Diferencias entre la enfermedad aguda y crónica……………………………45
Tabla 3. Factores que influencian la cronicidad………………………………………..48
Tabla 4. Compendio pacientes hospitalizados 2007 – 2009…………………….........79
Tabla 5. Compendio de pacientes crónicos hospitalizados 2008 – 2009……………80
Tabla 6. Compendio de egresos 2007 – 2009………………………………………….81
Tabla 7. Compendio de ingresos, egresos y reingresos 2007 – 2009……………….82
Tabla 8. Morbilidad en el servicio de hospitalización 2007 – 2009…………………...84
Tabla 9. Compendio de la morbilidad según las cinco enfermedades más prevalentes
2007 – 2009………………………………………………………………..........................85
Tabla 10. Número de pacientes y estancia hospitalaria en días por patología 2007 –
2009………………………………………………………………………………………......86
Tabla 11. Lista de cuidadores formales encuestados en el IOIR………………..........88
Tabla 12. Lista de conceptos comunes en la definición de PEH dados por las
enfermeras (os) del IOIR…………………………………………………………………...89
Tabla 13. Lista de razones de no elaboración de PEH dados por las enfermeras (os)
del IOIR………………………………………………………………………………………90
Tabla 14. Lista de conceptos de importancia de elaborar el PEH dados por las
enfermeras del IOIR………………………………………………………………………...91
Tabla 15. Lista de beneficios de PEH dados por las enfermeras del
IOIR…………………………………………………………………………………………...92
Tabla 16. Lista de actividades incluidas en el PEH dados por las enfermeras (os) del
IOIR…………………………………………………………………………………………...93
Tabla 17. Lista de actividades para cuidadores incluidas en el PEH por los
enfermeros (as) del IOIR…………………………………………………………………...94
Tabla 18. Lista de observaciones dadas por las enfermeras (os) del IOIR al
establecimiento de un programa de PEH………………………………………………...95
Tabla 19. Valores para evaluarla habilidad de cuidado según los rangos bajo, medio
y alto de acuerdo a los tres componentes del CAI…………………………………….108
9LISTA DE GRAFICOS
Pág.
Gráfico 1. Promedio mensual de pacientes hospitalizados……………………………79
Gráfico 2. Promedio mensual de pacientes crónicos hospitalizados………………….80
Gráfico 3. Promedio mensual de egresos 2007 – 2009………………………………..81
Gráfico 4. Compendio de ingresos, egresos y reingresos 2007 – 2009……..............82
Gráfico 5. Morbilidad crónica hospitalaria 2007 – 2009………………………………...86
Gráfico 6. Número de pacientes y estancia hospitalaria en días por patología 2007 -
2009…………………………………………………………………………………….........87
Gráfico 7. Distribución de cuidadores formales por turnos……………………………..88
Gráfico 8. Conceptos comunes en la definición de PEH……………………………….89
Gráfico 9. Motivos de no elaboración de PEH…………………………………………...91
Gráfico 10. Importancia de elaborar PEH……………………………………….............92
Gráfico 11. Beneficios del PEH……………………………………………………………93
Gráfico 12. Actividades incluidas en el PEH…………………………………………….94
Gráfico 13. Actividades para cuidadores incluidas en el PEH…………………………95
Gráfico 14. Observaciones de consecución…………………………………….............95
Gráfico 15. Número de pacientes según EPS de afiliación………………………….…96
Gráfico 16. Pacientes según servicios evaluados……………………………………….97
Gráfico 17. Pacientes según rango de edad……………………………………………..98
Gráfico 18. Pacientes según las etapas de desarrollo………………………………….98
Gráfico 19. Pacientes según grado de escolaridad…………………………….............99
Gráfico 20. Pacientes según estrato socioeconómico……………………………...….99
Gráfico 21. Pacientes v/s tiempo que conllevan con el diagnostico de la enfermedad
crónica………………………………………………………………………………………100
Gráfico 22. Pacientes vs número de horas que requieren del cuidado al
día.............................................................................................................................101
Gráfico 23. Pacientes según el grado de dependencia de acuerdo al índice de
Barthel………………………………………………………………………………………101
Gráfico 24. Pacientes según las enfermedades diagnosticadas en los pacientes del
estudio………………………………………………………………………………………102
Gráfico 25. Cuidadores vs tiempo que llevan como cuidadores…………………….104
10Gráfico 26. Cuidadores vs número de horas que diariamente dedican al
cuidado……………………………………………………………………………………...104
Gráfico 27. Cuidadores vs grado de escolaridad………………………………………105
Gráfico 28. Cuidadores según el estado civil…………………………………………..105
Gráfico 29. Cuidadores según la ocupación……………………………………………106
Gráfico 30. Cuidadores según la distribución socioeconómica………………………107
Gráfico 31. Comparación entre las 3 variables del CAI según el valor máximo que se
puede obtener y el obtenido por el total de los cuidadores…………………………...108
Gráfico 32. Clasificación general del CAI……………………………………………….109
Gráfico 33. Clasificación del conocimiento de los cuidadores………………………..110
Gráfico 34. Clasificación del valor de los cuidadores. ……………………………….111
Gráfico 35. Clasificación de la paciencia de los cuidadores………………………….111
Gráfico 36. Voluntad para asumir el rol de cuidador………………………………….113
Gráfico 37. Conocimiento sobre el rol de cuidador…………………………………….114
Gráfico 38. Aprobación del cuidador por parte del paciente………………………….114
Gráfico 39. Participación en la toma de decisiones en casa…………………………115
Gráfico 40. Conocimiento sobre el proceso de la enfermedad………………………116
Gráfico 41. Conocimiento sobre el régimen de tratamiento………………………….117
Gráfico 42. Conocimiento de los procedimientos para aplicar el tratamiento...........117
Gráfico 43. Conocimiento de la actividad prescrita…………………………………...118
Gráfico 44. Conocimiento del seguimiento en el cuidado……………………............118
Gráfico 45. Conocimiento sobre situaciones de emergencia………………………..119
Gráfico 46. Conocimiento sobre los recursos financieros disponibles………...……120
Gráfico 47. Capacidad económica………………………………………………………120
Gráfico 48. Conocimiento sobre el soporte social……………………………………..121
Gráfico 49. Confianza para el cuidado en casa………………………………………..122
Gráfico 50. Bienestar del cuidador……………………………………………...............122
Gráfico 51. Inclusión del receptor de cuidado………………………………………….123
Gráfico 52. Estrategias de respaldo como cuidador…………………………………..124
Gráfico 53. Conocimiento en el manejo de los equipos……………………………….124
11LISTA DE ANEXOS
Pág.
Encuesta para cuidadores formales del Instituto De Ortopedia Infantil
Roosevelt…………………………………………………………………………………...143
Formato de consentimiento informado para pacientes y sus cuidadores…………...145
Formulario de consentimiento……………………………………………………………151
Folleto: cuidados de la piel………………………………………………………............152
Folleto de estimulación……………………………………………………………………154
Folleto síndromes convulsivos…………………………………………………………...162
Folleto: la importancia de la nutrición……………………………………………………165
Artículo………………………………………………………………………………..........167
12INTRODUCCIÓN
El Plan de Egreso se define como el conjunto de actividades de cuidado que tiene
por objetivo el mantenimiento del paciente en las mejores condiciones en su domicilio
e inicia desde el momento del ingreso hospitalario, se basa en la identificación de
necesidades de los pacientes y sus cuidadores a partir de la valoración física,
psicológica y social, llevada a cabo en la consulta de enfermería, donde mediante la
observación, comunicación, acogida, dialogo, escucha, y aplicación de instrumentos
de caracterización así como de escalas, se determinan en el paciente pediátrico con
enfermedad crónica, su dependencia del cuidador, la habilidad con la que éste
cuenta para proporcionar cuidado en casa y las necesidades del niño.
Todo los hallazgos de la consulta de enfermería son integrados en el proceso de
enfermería, que parte de los diagnósticos primordiales según los dominios o patrones
funcionales y establece las actividades principales para el cumplimento de metas a
corto, mediano y largo plazo.
El Plan de Egreso además cuenta con un componente de remisión donde se hace el
control, la retroalimentación y el ajuste de las actividades con el fin de responder
eficientemente a las necesidades de la diada establecida entre paciente y cuidador.
El Plan de Egreso es un proceso interdisciplinario, donde enfermería tiene una
participación central en la identificación de necesidades, planeación de estrategias
de intervención y control sobre la efectividad de estas. Como punto de interés se
establecen las intervenciones al cuidador principal, con el objetivo de potencializar
las habilidades y crear un medio para que asuma su rol con eficiencia y este
protegido ante la aparición de condiciones indeseables secundarias a su actividad
tales como el cansancio del rol de cuidador.
131 MARCO DE REFERENCIA
1.1 TEMA
Formulación del Plan de Egreso Hospitalario para los pacientes con enfermedad
crónica en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt de las patologías institucionales
prevalentes, mediante la identificación de las principales necesidades de cuidado.
1.2 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
En el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt se requiere el diseño e implementación
de un Plan de Egreso que favorezca dar continuidad al tratamiento, rehabilitación y
adaptación a la situación de cronicidad desde el enfoque de cuidado al paciente, su
cuidador principal y su familia, partiendo del cuidado hospitalario que brinda
enfermería para ser implementado en el hogar, en colaboración con profesionales
de otras áreas que conforman el equipo interdisciplinario.
1.3 JUSTIFICACIÓN
La enfermedad crónica en la infancia es una situación de salud que implica grandes
transformaciones tanto individuales como familiares y sociales. Actualmente la
incidencia y prevalencia de este tipo de patologías se ha convertido en un desafío
para las instituciones prestadoras de servicios de salud, por la alta complejidad del
manejo clínico, los costos económicos, sociales, productivos y familiares que
conlleva.
En la trayectoria de la enfermedad crónica se evidencia un deterioro progresivo y el
incremento de la dependencia a agentes externos que suplan las carencias de
autocuidado.
Dado que la cronicidad es una experiencia de vida que se perpetua por largos
periodos o incluso hasta la muerte es necesario que se diseñen estrategias que
respondan de manera efectiva al cuidado y mantenimiento de la calidad de vida de
14los pacientes y sus cuidadores, manteniendo la patología estable, propiciando la
reincorporación y adaptación al contexto normal, en este orden de ideas, el Plan de
Egreso Hospitalario es un mecanismo de intervención desde los servicios de salud
para facilitar la convivencia con la enfermedad, evitando los reingresos por causas
prevenibles, reforzando desde la educación la capacidad para vivir con la
enfermedad con la satisfacción de necesidades primordiales de los sujetos
implicados.
1.4 OBJETIVOS
1.4.1 Objetivo General.
Formular una propuesta de Plan de Egreso para el paciente pediátrico con
enfermedad crónica con enfoque al cuidador principal y su familia, para ser
implementada en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt.
1.4.2 Objetivos Específicos.
Realizar un diagnostico situacional del perfil epidemiológico del Instituto de
Ortopedia Infantil Roosevelt detectando las patologías prevalentes que requieren
intervención para el egreso hospitalario.
Determinar el estado del arte en cuanto a la elaboración de planes de egreso en
el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt dando continuidad desde el trabajo
académico de enfermería del grupo de investigación de cuidado al paciente
crónico de la Universidad Nacional de Colombia.
Identificar la población pacientes pediátricos con enfermedad crónica y su
cuidador principal que reciben atención en el Instituto de Ortopedia Infantil
Roosevelt mediante la aplicación de formatos de caracterización.
Determinar la habilidad de cuidado de los cuidadores principales y el grado de
dependencia del paciente pediátrico con enfermedad crónica que son atendidos
en el Instituto Roosevelt.
Elaborar material educativo y un formato para la elaboración del plan de egreso
hospitalario en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt
152 MARCO INSTITUCIONAL
2.1 RESEÑA HISTÓRICA INSTITUTO DE ORTOPEDIA INFANTIL
ROOSEVELT1
El Instituto De Ortopedia Infantil Roosevelt fue creado en 1947 con los aportes de
Alfredo Saldarriaga, Elvira Concha de Saldarriaga, Juan Ruiz, Álvaro Zea y Gustavo
Páez, en sus inicios como una institución para la erradicación de la poliomielitis,
pero luego cambió su propósito y se encaminó a la atención de menores con
enfermedades neurológicas y del sistema músculo-esquelético.
Sus primeras instalaciones fueron el restaurante “El venado de oro”, localizado sobre
la avenida circunvalar de Santafé de Bogotá.
Hasta el año 2002 la institución practicó más de cien mil cirugías, y sólo en 1998
atendió 31.154 consultas, realizó 1.876 hospitalizaciones, 41.928 exámenes
paraclínicos y prestó 50.881 servicios de rehabilitación. A la vez el Instituto
Roosevelt se mantiene a la vanguardia en tecnología, diagnostico, tratamiento y
rehabilitación, la cual se considera dentro del enfoque integral de atención. La
institución se ha destacado, también, como formadora de profesionales, ha
revolucionado ciertas técnicas quirúrgicas y es considerada una de las primeras en el
mundo en injertos óseos en niños y en la práctica de cirugías múltiples en parálisis
cerebral.
Los logros que ha obtenido el Roosevelt se deben a la generosidad y entrega de sus
empleados y al manejo pulcro y austero de los recursos, la cual se evidencia en los
salones de rehabilitación, la piscina, ludoteca, cocina, en las salas de cirugía que
conjuntamente con un equipo humano de calidad han permitido ofrecer a los niños,
sin distinción, un tratamiento digno y adecuado con la oportunidad de superarse.
1 SALAMANCA U. Juanita. Biblioteca Luis Ángel Arango, Blaa digital. Instituto Roosevelt. [documento
consecutivo en línea].Edición original 23 de Junio de 2005. Bogotá (Colombia). Biblioteca Virtual del
banco de la república. 2005-06-23. Fecha de publicación Octubre de 1999. [citado en: 20 de Agosto de
2009]. Disponible en: http://www.lablaa.org/blaavirtual/revistas/credencial/octubre1999/118instituto.htm.
162.2 MISIÓN
Somos una organización privada sin ánimo de lucro que presta servicios de salud,
educación e investigación a nivel nacional, con énfasis en pediatría especializada,
ortopedia y rehabilitación. Brindamos a nuestros clientes óptimos estándares de
calidad centrándonos en su satisfacción.
2.3 VISIÓN
Ser reconocidos por nuestros clientes como una institución con vocación de servicio,
que mejora permanentemente sus estándares de calidad.
2.4 POLÍTICAS DE CALIDAD
Brindar a nuestros clientes una atención en salud con el mínimo riesgo, y máximo
bienestar posible, mediante recurso humano y tecnológico óptimo.
2.5 VALORES INSTITUCIONALES
Respeto
Compromiso
Perseverancia
Responsabilidad
Honestidad
Lealtad
2.6 SERVICIOS
2.6.1 Ortopedia.
Cirugía especializada, artroscópica, laboratorio de análisis de movimiento,
cirugía en parálisis cerebral, cirugías múltiples.
Apoyo diagnostico.
Análisis de marcha
2.6.2 Pediatría.
Odontología, cardiología clínica, nutrición, neumología, urología, oftalmología, unidad
de cuidado intermedio.
2.6.3 Salud mental.
Psiquiatría y psicología, neuropsicología, trabajo social.
172.6.4 Neurología.
Enfermedades de origen neuromuscular, medular y cerebral.
2.6.5 Rehabilitación. Fisiatría, fisioterapia, ortesis, prótesis, recreación,
fonoaudiología, audiología, terapia ocupacional, terapia grupal e individual y plan
casero.2
2.7 ORGANIGRAMA INSTITUCIONAL3
JUNTA DIRECTIVA
Dirección de desarrollo Dirección de
institucional DIRECCIÓN GENERAL calidad
Gestión clínica
Dirección de servicios Dirección administrativa Dirección de
de salud y financiera educación e
investigación
Servicios ambulatorios Apoyo administrativo
y de apoyo Educación
Finanzas Investigación
Servicios quirúrgicos
Servicios hospitalarios
Áreas funcionales Unidades funcionales
2 INSTITUTO DE ORTOPEDIA INFANTIL ROOSEVELT. [Página oficial en línea].Bogotá D.C.
(Colombia). [citado el: 22 de agosto de 2009]. Disponible en: http://www.institutoroosevelt.org.co.
3 Ibíd., p. Enlace organigrama.
182.8 MAPA DE PROCESOS4
2.9 PROGRAMA INSTITUCIONAL DE CUIDADORES DE PERSONAS EN
CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD
El programa de cuidadores de personas en condición de discapacidad es un
proyecto que se encuentra en fase piloto en la institución, se creó con e fin de brindar
educación a los cuidadores en aspectos básicos que contribuyan a mejorar el
desempeño de su rol.
Es una iniciativa del grupo interdisciplinario conformado por la coordinación médica,
la coordinación de terapias, psicología, nutrición y lúdica en convenio con el Hospital
Centro Oriente. Lo que pretende el proyecto es desarrollar la competencia de los
cuidadores para que brinden calidad de vida a los individuos discapacitados que
están a su cargo, con el fin último de lograr la implementación del Programa
Institucional de Apoyo al Cuidador del Discapacitado.
Uno de los aspectos más relevantes del proyecto es que sitúan al cuidador como una
persona con necesidades propias a quien denominan cuidador lego, éste tiene riesgo
de presentar desequilibrios en la salud, por el desgaste físico, emocional y social
derivado de su trabajo, por tanto, una de las premisas que maneja este programa es:
la familia también debe ser considerada como una unidad a ser cuidada.
4 Ibíd. INSTITUTO DE ORTOPEDIA INFANTIL ROOSEVELT. Mapa de procesos. [documento
consecutivo en línea]. Bogotá D.C. (Colombia). [citado en: 1 de septiembre de 2009]. Disponible en
Intranet Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt.
19Entre los referentes teóricos se resaltan: la situación de discapacidad, según la
definición de la OMS emitida en 2001 en el documento titulado “Clasificación
Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la salud”. Contemplan los
diferentes grados de discapacidad (severo, moderado y leve) y la capacidad para la
ejecución de actividades así como la posibilidad de participación en la realización de
actividades en cada uno de estos grados.
Además clasifican las alteraciones según niveles entre los que se encuentran:
alteraciones a nivel mental, cognitivo, sensorial, motor y alteraciones múltiples.
El programa se encuentra en un estadio de prueba dirigido a cuidadores de niños y
jóvenes en situación de discapacidad severa que asisten a terapia al Instituto de
Ortopedia Infantil Roosevelt para aportar a su bienestar integral y mejora de su
calidad de vida, para lo cual desarrollan la metodología de talleres con contenidos
temáticos variados discriminados de la siguiente manera.
Tabla 1. Contenidos temáticos del programa institucional de cuidadores
Mes Temas
Manejo de las emociones
Febrero
Redes locales de apoyo
Regulación de la fecundidad
Marzo
Manejo de la sexualidad
Estiramiento y acondicionamiento físico
Abril
Nutrición
Manejo del tiempo libre
Mayo Calidad de vida
Seguridad en el hogar
Política publica en discapacidad
Junio
Lúdica
Derechos sexuales y reproductivos
Julio
Nutrición
Seguridad clínica
Agosto
Manejo de cargas
Historia de vida (taller)
Septiembre
Manejo de emociones II
Octubre Historia de vida (taller)
Noviembre Historia de vida (taller)
Diciembre Análisis de resultados
20Se continuará con la construcción de indicadores de cobertura, eficacia, eficiencia,
calidad y economía, de manera que la divulgación de estos resultados sea punto de
partida para la ejecución del programa en el año 2010.
213 MARCO LEGAL
Para la elaboración del presente documento fue tenida en cuenta la siguiente
normatividad.
3.1 DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS
La Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó y proclamó la Declaración
Universal de Derechos Humanos El 10 de diciembre de 1948, donde se consideró
que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de
la dignidad y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la
sociedad, que promueven el progreso social y la elevación del nivel de vida dentro de
un concepto de libertad, por tanto son garantía de equidad.
3.2 CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE COLOMBIA DE 19915
La constitución política de Colombia como norma de normas que rige el territorio
colombiano que en el titulo II de los derechos, las garantías y los deberes en su
capitulo II de los derechos sociales, económicos y culturales describe:
3.2.1 Artículo 44.
Son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la
seguridad social, la alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una
familia y no ser separados de ella, el cuidado y el amor, la educación y la cultura, la
recreación y la libre expresión de su opinión, serán protegidos contra toda forma de
abandono, violencia física y moral, secuestro, venta, abuso sexual, explotación
laboral o económica y trabajos riesgosos. Gozaran también de los demás derechos
consagrados en la constitución, en las leyes y tratados internacionales ratificados por
Colombia.
La familia, la sociedad y el estado tienen la obligación de asistir y proteger al niño
para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos.
Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás.
5 CONGRESO DE LA REPUBLICA DE COLOMBIA. Constitución Política de Colombia. Título II. Bogotá
D.C. Editorial panamericana, 1991. P. 66 y 68.
223.2.2 Artículo 49.
La atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del
estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción,
protección y recuperación de la salud.
3.3 LEY 266 DE 1996
Por la cual se reglamenta la profesión de enfermería en Colombia y decretan en los
principios de la práctica profesional: Integralidad, individualidad, dialogicidad, calidad
y continuidad, complementado con el principio de oportunidad que asegura que los
cuidados de enfermería se proporcionen cuando las personas, la familia y las
comunidades lo solicitan, o cuando lo necesitan, para mantener la salud, prevenir las
enfermedades o complicaciones.
Teniendo en cuenta que la enfermería es una profesión liberal y una disciplina de
carácter social, cuyos sujetos de atención son la persona, la familia y la comunidad,
con sus características socioculturales, sus necesidades y derechos, así como el
ambiente físico y social que influye en la salud y en el bienestar, tiene como
propósito general promover la salud, prevenir la enfermedad, intervenir en el
tratamiento, rehabilitación y recuperación de la salud, aliviar el dolor, proporcionar
medidas de bienestar y contribuir a una vida digna de la persona.6
3.4 PROYECTO LEY 163 DE 2008 SENADO
Por el cual se reconoce al cuidador familiar en casa para personas en estado de
dependencia, se modifica parcialmente la Ley 100 de 1993 que tiene por objeto
reconocer y garantizar los derechos que tienen las personas que por su situación
física, mental, intelectual o sensorial dependen de otra para realizar las actividades
esenciales de la vida diaria, reconociendo y garantizando igualmente los derechos de
las personas que las asisten en dichas actividades.
6 CONGRESO DE LA REPUBLICA Y MINISTERIO DE SALUD. Ley 266 de 1996. [documento en línea].
Diario Oficial Año CXXXI. N. 42710.5, EDICIÓN Febrero de 1996. Santafé de Bogotá, D. C., Asociación
Nacional de Enfermeras de Colombia. Febrero de 1996. [citado en: 11 de septiembre de 2009].
Documento PDF. Disponible en: http://www.anec.org.co/docs/ley266.pdf.
23En este se define la condición de dependiente permanente total como aquella en la
que se encuentra una persona quien por su situación de salud esta limitada en su
autonomía o independencia de manera permanente determinado por la escala de
Barthel y que debido a su condición requiere un cuidador familiar, que se refiere a la
persona que siendo cónyuge, compañero o compañera de la persona dependiente o
teniendo un parentesco hasta el quinto grado de consanguinidad, tercero de afinidad
o primero civil, demuestre que le presta ayuda para las actividades de la vida diaria,
sin recibir una contraprestación económica por su asistencia.
3.5 RESOLUCIÓN No. 5261 DE 1994 DEL MINISTERIO DE SALUD
Por la cual se establece el Manual de Actividades, Intervenciones y Procedimientos
del Plan Obligatorio de Salud en el Sistema General de Seguridad Social en Salud,
que en el capitulo I, Articulo 8º establece la asistencia domiciliaria, como aquella que
se brinda en la residencia del paciente con el apoyo de personal médico o
paramédico y la participación de su familia, l que se realiza de acuerdo a las guías de
atención integral establecidas para tal fin.
3.6 LEY COLOMBIANA EN ATENCIÓN DOMICILIARIA
Mediante la cual se dictan los parámetros de habilitación e Implementación del
componente de auditoria para el mejoramiento de la calidad a través de la resolución
1043 de 2006 del Ministerio de Protección Social de Colombia y se establecen los
criterios que rigen programa de atención domiciliaria7.
1. Recurso humano: En atención domiciliaria se contará con médico u otros
profesionales de salud en las disciplinas ofrecidas. En este último caso debe
mediar una remisión prescrita por el médico.
2. Hospitalización domiciliaria: La vivienda deberá estar ubicada en el
perímetro urbano, la familia dispondrá de elementos básicos para la higiene y
7 MINISTERIO DE PROTECCIÓN SOCIAL. REPÚBLICA DE COLOMBIA. Resolución número 1043 de
2006 y Anexos Técnicos 2006. [Documento en línea]. Bogotá D.C. (Colombia). 3 de abril de 2006.
[Citado en: 26 de Agosto de 2009]. Documento en PDF. Disponible en:
http://www.minproteccionsocial.gov.co/vbecontent/library/documents/DocNewsNo14997DocumentNo167
9.PDF.
24alimentación del paciente, el domicilio cuenta con una línea telefónica que
permita la fácil comunicación de la familia y el paciente con el personal del
programa.
Contará con un nivel socioeconómico mínimo (agua potable, luz eléctrica,
higiene, nevera) y dispondrá de un compañero permanente que actué como
cuidador.
3. Instalaciones físicas: Dentro de los procesos prioritarios se encuentran:
Procedimientos para el manejo de los medicamentos.
La institución deberá establecer los criterios de inclusión al programa o
servicio.
Se hayan protocolos de manejo de pacientes en casa, plan de
atención individual y criterios de inclusión que definan la periodicidad
de valoración.
4. Interdependencia de servicios
Atención Domiciliaria: debe contarse con un sistema de
telecomunicaciones de doble vía y de asignación exclusiva para cada
ambulancia.
La hospitalización domiciliaria: Se garantiza el diagnóstico y el apoyo
terapéutico.
5. Referencia y contrarreferencia: Se tienen formalmente definidos los flujos
de remisión y las urgencias de los pacientes.
6. Seguimiento a riesgos: Se realizan procesos de evaluación y seguimiento a
los riesgos inherentes al tipo de servicio que se preste mediante el diseño y
operacionalización de indicadores.
254 MARCO CONCEPTUAL
4.1 TEORÍA DE ENFERMERÍA DE JEAN WATSON: TEORÍA DEL CUIDADO
HUMANO
Desde el siglo XIX, la profesión de enfermería comienza a tener una interrelación con
la práctica médica; desde este punto de la historia, el cuerpo del ser humano pasó a
ser objeto del médico y el ambiente del ser humano a la práctica de enfermería.
A partir de allí se desarrollaron los conceptos dominantes de la disciplina: persona,
entorno, salud y la disciplina de la enfermería. Es cuando entonces, las teóricas en
enfermería proponen el concepto de cuidado como aquella relación existente entre el
cuidador como la persona que entrega cuidado y la persona cuidada, componentes
claves de esta interacción.
La doctora Jean Watson, autora de la “Teoría del Cuidado Humano”, sostiene que
“ante el riesgo de deshumanización en el cuidado del paciente, a causa de la gran
reestructuración administrativa de la mayoría de los sistemas de cuidado de salud en
el mundo, se hace necesario el rescate del aspecto humano, espiritual y
transpersonal, en la práctica clínica, administrativa, educativa y de investigación por
parte de los profesionales de enfermería”.
El cuidado entendido por algunas autoras es la acción encaminada a hacer algo por
alguien, rasgo humano, imperativo moral, afecto, interacción personal e intervención
terapéutica, forma de amor, de expresión de sentimientos volcados en un hacer, el
cuidado ayuda al otro a crecer, a realizarse y a enfrentar dificultades propias de la
vida”, es decir, el cuidado es un proceso recíproco, interactivo e interpersonal que
involucra el bienestar tanto del que recibe como del que otorga el cuidado, pues
permite la preservación de la especie en la historia y espacio.
Watson ha estudiado el cuidado de enfermería con enfoques filosóficos (existencial –
fenomenológico) y con base espiritual, y ve el cuidado como un ideal moral y ético de
la enfermería, en otras palabras, el cuidado humano como relación terapéutica
básica entre los seres humanos; es relacional, transpersonal e intersubjetivo. Lo
26anterior le permitió a Watson la articulación de sus premisas teóricas, conjuntamente
con las premisas básicas de la ciencia de la enfermería, según la cita Walker:
“El cuidado (y la enfermería) han existido en todas las sociedades. La actitud
de asistencia se ha transmitido a través de la cultura de la profesión como
una forma única de hacer frente al entorno. La oportunidad que han tenido
enfermeras(os) de obtener una formación superior y de analizar, a un nivel
superior, los problemas y los asuntos de su profesión, han permitido a la
enfermería combinar su orientación humanística con los aspectos científicos
correspondientes8.
“La claridad de la expresión de ayuda y de los sentimientos, es el mejor
camino para experimentar la unión y asegurar que algún nivel de
comprensión sea logrado entre la enfermera - persona y paciente - persona”.
El grado de comprensión es definido por la profundidad de la unión
transpersonal lograda, donde la enfermera y el paciente mantienen su calidad
de persona conjuntamente con su rol9.
“El grado de genuinidad y sinceridad de la expresión de la enfermera, se
relaciona con la grandeza y eficacia del cuidado”. La enfermera que desea
ser genuina debe combinar la sinceridad y la honestidad dentro del contexto
del acto de cuidado10.
Las premisas básicas expuestas son un reflejo de los aspectos interpersonales,
transpersonales, espirituales de su obra, reflejando la integración de sus creencias y
valores sobre la vida humana y, proporcionan el fundamento para el desarrollo
ulterior de su teoría11:
Las emociones y la mente de una persona son las ventanas de su alma.
El cuerpo de una persona está limitado en el tiempo y el espacio, pero la
mente y el alma no se limitan al universo físico.
8 MARRINER T. Ann., Modelos y teorías de Enfermería. Edición 6ª., Madrid (España). Editorial Mosby/
Doyma Libros., 2007., p. 99.
9 Ibíd., p. 99.
10 Ibíd. p. 99
11 Ibid. p. 99
27El acceso al cuerpo, a la mente y al alma de una persona es posible siempre
que la persona sea percibida como una totalidad.
El espíritu, lo más profundo de cada ser, o el alma (geist) de una persona
existe en él y para él.
Las personas necesitan la ayuda y el amor de los demás.
Para hallar soluciones es necesario encontrar significados.
La totalidad de la experiencia en un momento dado constituye un campo
fenomenológico.
Watson describe que los seres humanos no pueden ser tratados como objetos y no
pueden ser separados de su personalidad, de los otros, de la naturaleza y del
universo más extenso.
4.1.1 Conceptos del metaparadigma de enfermería
Persona. Desde la mirada existencialista, Watson considera la persona
como “un ser en el mundo”, como una unidad de mente, cuerpo y espíritu,
que experimenta y percibe conceptualmente el gestalt, es el locus de la
existencia humana y el sujeto de cuidado de enfermería.
Medio ambiente. Es la realidad objetiva y externa además del marco de
referencia subjetivo del individuo. El campo fenomenológico, o realidad
subjetiva, incluye la percepción de sí mismo, creencias, expectativas e
historicidad (pasado, presente y futuro imaginado).
Salud. De acuerdo con Watson, la salud tiene que ver con la “unidad y
armonía entre mente, cuerpo y alma (espíritu)”. Está asociada con el grado de
coherencia entre el yo percibido y el yo experimentado”12.
Enfermería. La enfermería está centrada en relaciones de cuidado
transpersonales. “Para Watson la enfermería es un arte cuando la enfermera
experimenta y comprende los sentimientos del otro, es capaz de detectar y
sentir estos sentimientos, y a su vez, es capaz de expresarlos, de forma
semejante a la que otra persona los experimenta”13.
12Ibid., p. 99.
13 Ibid. p.98 – 99.
28Watson define la enfermería como ciencia humana y arte que estudia la experiencia
salud – enfermedad mediante una relación profesional, personal, científica, estética y
ética. Las metas de la enfermería están asociadas con el crecimiento espiritual de las
personas, el cual surge de la interacción, la búsqueda del significado de las
experiencias de cada uno, el descubrimiento del poder interno, la trascendencia y la
autocuración14.
4.1.2 Conceptos de la teoría.
Los conceptos de la teoría de Jean Watson: Interacción enfermera- paciente, campo
fenomenológico, relación transpersonal de cuidado y momento de cuidado están
emergiendo, aún estos conceptos necesitan ser definidos más claramente, esto es
quizás por la naturaleza abstracta de los conceptos que ha hecho este modelo difícil
para evaluar.
Interacción enfermera- paciente. El ideal moral de enfermería es la protección,
mejora y preservación de la dignidad humana. El cuidado humano involucra
valores, voluntad y un compromiso para cuidar, conocimiento, acciones de
cuidado y consecuencias. Al ser considerado el cuidado como intersubjetivo,
responde a procesos de salud – enfermedad, interacción persona – medio
ambiente, conocimientos de los procesos de cuidado de enfermería,
autoconocimiento, conocimiento del poder de sí mismo y limitaciones en la
relación de cuidado. Ella conceptualiza el cuidado como un pro-ceso
interpersonal, entre dos personas, con dimensión transpersonal (enfermera-
paciente).
Campo fenomenológico. El cuidado inicia cuando la enfermera entra en el
campo fenomenológico del paciente (marco de referencia de la persona, realidad
subjetiva compuesta en su totalidad por la experiencia humana) y responde a la
condición del ser del paciente (espíritu, alma) de la misma manera que el
paciente expone sus sentimientos subjetivos.
Relación de cuidado transpersonal. El cuidado transpersonal es una unión
espiritual entre dos personas que trascienden “persona, tiempo, espacio e
14 Ibid. p.99.
29historia de vida de cada uno”. Esta trascendencia permite a ambos, el paciente y
la enfermera entrar en el campo fenomenológico del otro.
Para Watson (1999), la relación de cuidado transpersonal se caracteriza por:
El compromiso moral de la enfermera de proteger y realzar la dignidad
humana así como el más pro-fundo/más alto Yo.
El conocimiento del cuidado de la enfermera transmitido para conservar y
honrar el espíritu incorporado, por lo tanto, no reducir a la persona al estado
moral de un objeto.
Esta relación describe cómo la enfermera va más allá de una evaluación objetiva,
mostrando preocupación (interés) hacia el significado subjetivo y más profundo de la
persona en cuanto a su propia situación de salud. Este acercamiento destaca la
unicidad tanto de la persona como de la enfermera, y también la mutualidad entre los
dos individuos, que es fundamental a la relación. Como tal, la preocupación del que
cuida y del cuidado, se conectan en una búsqueda mutua de significado (sentido) e
integridad, y quizás para la trascendencia espiritual de sufrimiento.
El término “transpersonal” quiere decir ir más allá del propio ego y del aquí y ahora,
pues permite alcanzar conexiones espirituales más profundas en la promoción de la
comodidad y la curación del paciente. Finalmente, el objetivo de una relación
transpersonal de cuidado corresponde a proteger, realzar, y conservar la dignidad de
la persona, la humanidad, la integridad y la armonía interior.
La teoría de Watson proyecta una reverencia por las maravillas y misterios de la
vida, un reconocimiento de la dimensión de la vida espiritual, y una fundamental
creencia en el poder interno de los procesos de cuidado humano para producir
crecimiento y cambio. Watson destaca el acto de ayuda de las personas para
conseguir más autoconocimiento, autocontrol y disposición para la autocuración
independientemente de la condición externa de salud.
30Para la formación de la estructura de su teoría, se apoya en siete supuestos
básicos15:
1. El cuidado sólo se puede manifestar de manera eficaz y sólo se puede
practicar de manera interpersonal.
2. El cuidado comprende factores de cuidados que resultan de satisfacer ciertas
necesidades humanas.
3. El cuidado eficaz promueve la salud y el crecimiento personal o familiar.
4. Las respuestas derivadas del cuidado aceptan a la persona no sólo como es,
sino como la persona puede llegar a ser.
5. Un entorno de cuidado ofrece el desarrollo del potencial, a la vez que permite
elegir para la persona la mejor acción en un momento determinado.
6. El cuidado es más “salud-genético” que la curación. La práctica del cuidado
integra el conocimiento biofísico al conocimiento de la conducta humana para
generar o promover la salud y ofrecer cuidados a los enfermos. Así pues,
una ciencia del cuidado complementa perfectamente una ciencia de curación.
7. La práctica del cuidado es fundamental para la enfermería.
No obstante Watson en su segundo libro, Nursing: Human Scince and Human Care,
afirma que la formación en enfermería como el sistema de suministro de cuidado de
salud deben basarse en los valores humanos y deben preocuparse por el bienestar
de los demás. Para esto propone los siguientes 11 supuestos relacionados con los
valores de cuidado humano16:
1. El cuidado y el amor comprenden la energía física primaria e universal.
2. El cuidado y el amor, a menudo pasados por alto, son las piedras angulares
de lo humano, para nutrir estas necesidades se requiere de humanidad.
3. La necesidad de mantener el cuidado ideal y la ideología en la práctica
afectará el desarrollo de la civilización y determinará la contribución de la
enfermería a la sociedad.
4. El cuidado en uno mismo, es un prerrequisito para el cuidado de los demás.
5. Históricamente, la enfermería ha ofrecido un cuidado humano a la gente con
problemas de salud o con enfermedades.
15 Ibid. p., 97
16 Ibid. p.98.
316. El cuidado es el elemento central unificador de la práctica enfermera: la
escencia de la enfermería.
7. El cuidado, en el ámbito humano, ha ido perdiendo interés para el sistema
sanitario.
8. Los avances tecnológicos y las barreras institucionales han superado en
algunos casos el cuidado de enfermería.
9. Un problema importante para la enfermería de hoy en día y para la del futuro
es la conservación y el avance del cuidado humano.
10. Solo mediante relaciones interpersonales el cuidado humano se puede
demostrar y practicar de manera eficaz.
11. Las contribuciones sociales, orales y científicas de la enfermería a la
humanidad y a la sociedad se hallan en sus compromisos como los ideales
del cuidado humano en la teoría, la práctica y la investigación.
Además de estos supuestos, estructuró la ciencia del cuidado en 10 factores17:
1. Formación de un sistema humanístico-altruista de valores
2. Inculcación de la fe-esperanza
3. Cultivo de la sensibilidad para uno mismo y para los demás
4. Desarrollo de una relación de ayuda-confianza
5. Promoción y aceptación de la expresión de los sentimientos positivos y
negativos
6. Uso sistemático del método científico de solución de problemas para la toma
de decisiones
7. Promoción de la enseñanza-aprendizaje interpersonal
8. Provisión del entorno de apoyo, protección y correctivo mental, físico,
sociocultural y espiritual
9. Asistencia en la gratificación de las necesidades humanas
10. Permisión de fuerzas existenciales-fenomenológicas
Utilizando estos 10 factores de cuidado, la enfermera ofrece cuidado a diversos
pacientes, cada uno de ellos describe el proceso de cuidar, desde el momento en
que un paciente recupera o mantiene la salud, hasta una muerte pacífica.
17 MARRINER T. Ann., Modelos y teorías de Enfermería. Edición 3ª.. Madrid (España). Editorial Mosby/
Doyma Libros., 1994., p. 151 -152.
32Según Watson, el interés de la enfermería reside en comprender la salud, la
enfermedad y la experiencia humana. Dentro de la filosofía y la ciencia del cuidado,
intenta definir un resultado de actividad científica relacionado con los aspectos
humanísticos de la vida, establecer la enfermería como interrelación de la calidad de
vida, incluida la muerte y prolongación de la vida.
4.1.3 El cuidado humano aplicado a la práctica.
Cuando se es enfrentado al cuidado de un paciente no solo se reconoce un cuerpo
con necesidades y limitaciones, si no que a la vez se identifica a un ser humano que
está formado por mente, cuerpo y espíritu y que está rodeado de un entono
(ambiente que le otorga unas cualidades específicas). Tal como lo propone Watson,
el ser humano no se debe mirar como solo cuerpo, se debe tener en cuenta su
mente y su espíritu los cuales están inmersos en él y le dan características
especiales.
Los seres humanos que pasan por una situación de cronicidad, no solo se ven
afectados en su parte física al ser completamente dependientes de otras personas,
sus cuidadores, si no a la vez se afecta su mente al sentir que ya no son útiles para
lograr sus metas y al caer en estados de depresión que agravan su cuadro clínico, y
su espíritu al perder la confianza, la fé y la esperanza en que algún día podrán
curarse y hacer las actividades que deben desarrollar según su edad.
Por otro lado el personal de la salud esta acostumbrado a ver a los pacientes como
enfermedades, procedimientos y equipos, pero no como seres humanos compuestos
por diversas dimensiones, que sienten, piensan, desean y requieren la satisfacción
de ciertas necesidades que no pueden cumplir.
Es cierto que el cambio en el sistema de salud no solo colombiano si no del mundo
entero, ha hecho que los profesionales de enfermería pierdan el carácter humano y
se dediquen a cumplir las exigencias de las instituciones de salud, las cuales se ven
reflejadas en el rechazo que últimamente se ha dado por parte de la gente a la
medicina occidental, al relatar que son tratados como objetos y no como seres
humanos que son. Por lo anterior es necesario tomar conciencia de la manera como
son abordados los pacientes, la relación que se establece con ellos y como se logra
33identificar las necesidades de estas personas, si solamente son de la enfermedad
que padecen o se generan en su esfera psicológica, social, espiritual y demás que
llevaría a los profesionales de enfermería a brindar un cuidado humanizado,
enmarcado por una relación cuidador-sujeto de cuidado-entorno, basada en la
humanización, confianza y honestidad, la cual será determinante para satisfacer las
necesidades del sujeto de cuidado y de los seres que lo rodean y van a interferir en
la calidad de vida que logre llevar el sujeto enfermo.
No obstante el cuidado no debe ser enfocado solamente a la persona enferma, si no
debe ser establecido también para su cuidador principal, ya que el también hacer
parte de la relación de cuidado ya establecida y a la vez posee necesidades que
deben ser satisfechas para que este pueda desempeñar su labor a cabalidad.
345 MARCO TEÓRICO
5.1 PLAN DE EGRESO HOSPITALARIO
Según el grupo de investigación del cuidado al paciente crónico un Plan de Egreso
se define como un conjunto de actividades especificas e individualizadas realizado
por el profesional de enfermería, tendientes a satisfacer las necesidades
identificadas en una persona para resolver problemas prioritarios reales o potenciales
que surgen a partir de la situación de salud o proceso de enfermedad por el que se
cursa.
El grupo referencia a Virginia Vivader quién señala que el plan de egreso hospitalario
o de salida es parte el plan de cuidado general para el paciente y se inicia desde el
mismo momento en que se hace la admisión. Según Vivader el plan de egreso debe
incluir:
Valoración o identificación de la cotidianidad y una anticipada valoración
psicosocial de las necesidades del paciente.
Planeación del cuidado, incluyendo necesidades que se presentarán en la
terminación del servicio hospitalario.
Remisión del cuidador; a otras organizaciones de servicios de cuidado o
preparación para el autocuidado.
Del Sol Arroyo y Otros18, describieron que la calidad asistencial en la prestación de
los servicios sanitarios requiere la continuidad del cuidado, para lo cual propone la
utilización del informe de alta de enfermería como un instrumento que incluiría de
manera clara, estructurada y resumida los planes de cuidados instaurados,
intervenciones y actividades técnicas realizadas, problemas resueltos, situaciones
pendientes de resolver y recomendaciones para seguir extra-hospitalariamente.
18 COLLINETTI. Fernando, GALÁN. Marcia. Use of a patient classification instrument as a guide to plan
nursing discharge. Revista Acta Paul Enferm. [Base de datos scielo], Edición 21 de marzo de 2008.
[citado en septiembre 12 de 2009], p. 393 - 397. Documento en PDF. Disponible en:
http://www.scielo.br/pdf/ape/v21n3/02.pdf.
35Collinetti Pagliarini y Galán Perroca19 describieron el término planeación efectiva del
alta como la construcción e implementación de un programa planeado para la
continuidad del cuidado, el cual satisfacen las necesidades de los pacientes después
del alta hospitalaria, incorporando aspectos psicológicos, económicos y sociales.
Las autoras consideran que la planeación del alta debe iniciarse después de la
admisión a la institución hospitalaria y está orientada en cuatro aspectos: evaluación
de las necesidades de los pacientes, desarrollo de la planeación del alta, educación
al paciente y la familia, movilización de los recursos, servicios y acompañamiento.
Señalan además que la planeación efectiva del alta debe ser una actividad
multidisciplinaria en donde enfermería desempeña un rol fundamental al identificar
las necesidades del paciente, brindando educación a este y su familia.
El Plan de Egreso incluye la valoración continua de enfermería con el propósito de
llegar a acuerdos con el paciente y sus cuidadores proporcionando un espacio para
la retroalimentación y realización de ajustes necesarios, junto con un proceso de
seguimiento, control y evaluación determinando así el impacto de dicho plan.
5.2 CONSULTA DE ENFERMERÍA
La consulta de enfermería es definida como el mecanismo mediante el cual se
valora e identifican las necesidades del paciente, para esto es necesario adoptar un
sistema de valoración integral y multidimensional que permita la caracterización de
las personas con enfermedad crónica y sus cuidadores20.
La consulta de enfermería posee nueve elementos básicos los cuales se describen a
continuación son:
5.2.1 Observación.
Como la capacidad que tiene la enfermera de analizar las características físicas y
emocionales del paciente y las de sus cuidadores con el fin de identificar aspectos
que no son referidos verbalmente y hacer de estos hallazgos elementos útiles para la
planeación del cuidado.
19 Ibíd. p.
20 GRUPO DE CUIDADO AL PACIENTE CRÓNICO. Op. cit., p. 3.
365.2.2 Comunicación.
Pinto la define como el elemento fundamental del cuidado, donde en el proceso de
comunicación la enfermera es capaz de ratificar o descartar aspectos identificados
en la observación evitando los juicios, además posee tres determinantes (la
personalidad, la situación que vive y el ambiente físico y social en el que se
encuentra) que favorecen la compresión del comportamiento humano.
El proceso de comunicación es posible solamente en un clima de libertad, confianza
y apertura donde se propicie la expresión de sentimientos y necesidades, para ello
se precisan los siguientes elementos indispensables:
La autenticidad de los interlocutores.
El respeto a la originalidad ajena.
El deseo de compartir.
La preocupación de hacerse comprender.
La actitud de escucha y de atención permanente.
5.2.3 Acogida.
Definida como el preludio de la escucha, la introducción a la comunicación que tiene
tres elementos fundamentales.
Reconocer al otro: Como un ser viviente con vida propia, con capacidad de
pensamiento personal, consciente de las propias necesidades y de las
aspiraciones.
Intercambio de confianza: Apertura, disponibilidad, disposición del
cuidador y el sujeto de cuidado, sin resistencias de una parte u otra, con
expresión sincera de sentimientos y pensamientos que permitan el
reconocimiento de si y del otro.
La importancia de la mirada: El contacto visual es un mecanismo mediante
el cual se facilita la comunicación verdadera, ya que permite integrar las
37palabras con la expresión facial y el lenguaje corporal del interlocutor, esta
debe ser coherente para transmitir seguridad en el discurso.21
5.2.4 Dialogo.
Pinto22 describe este atributo como la forma más efectiva para solucionar
problemas, sin embargo este precisa unos requisitos que constituyen su verdadero
valor:
Convencimiento de la capacidad de aporte del interlocutor.
Disposición para la escucha.
El dialogo es bilateral no unilateral, por tanto deben ser escuchados y
valorados los argumentos de ambas partes.
Quien dialoga está dispuesto a escuchar para mantener su posición, si no le
convencen los argumentos del interlocutor, o para modificar su punto de vista
si tales argumentos le convencen.
Preocupación por encontrar una solución apropiada, no significa lograr un
acuerdo total si no descubrir lo que se tiene en común.
La decisión final, no debe atender a intereses individuales o grupales sino
universales, es decir, a la de todos los afectados.
5.2.5 Escucha.
Es proporcionar tiempo al interlocutor para exponer en la medida y en el modo que
considere oportuno su pensamiento y estado de ánimo, no interrumpirlo y dejarlo
concretar sus ideas.23
5.2.6 Actitud.
Un cuidador debe reunir ciertas condiciones para brindar su cuidado24:
Asumir una actitud de querer dar y recibir para facilitar el encuentro,
maniéndose expectante y neutral desprovisto de comportamientos
autoritarios.
21 Ibid., p. 9
22 Ibid.
23 Ibid.
24 Ibid.
38Tener disposición de escucha y capacidad de resolución de las inquietudes
que surjan, evitando obviar cualquier información por muy lógica que parezca.
Reiterar su nombre brinda mayor confianza y es reflejo de la disposición y el
interés en el problema tratado.
Evaluar la información proporcionada pidiéndole al interlocutor que la
describa con sus propias palabras.
Conocer la condición del paciente comunicando tanto al cuidador como al
enfermo su verdadera situación, en qué condiciones está, hacia donde se
dirige su tratamiento y cuáles son los objetivos y metas de su cuidado.
5.2.7 Valoración.
Debe ser sistemática y premeditada, con esta se obtiene una importante cantidad de
datos relevantes de los pacientes pediátricos con enfermedad crónica y sus
cuidadores, tales como físicos, psíquicos, sociales y del entorno de una manera
ordenada que facilita el análisis de los mismos y se basa en los dominios o patrones
funcionales descritos por la NANDA25.
Dominio 1: Promoción de la salud
Dominio 2: Nutrición
Dominio 3: Eliminación e intercambio
Dominio 4: Actividad/reposo
Dominio 5: Percepción/ cognición
Dominio 6: Autopercepción
Dominio 7: Rol y relaciones
Dominio 8: Sexualidad
Dominio 9: Afrontamiento/tolerancia al estrés
Dominio 10: Principios vitales
Dominio 11: Seguridad/protección
Dominio 12: Confort
Dominio 13: Crecimiento/desarrollo
25 North American Nursing Diagnosis Association NANDA. Diagnósticos Enfermeros: Definiciones y
Clasificación. Edición 2005 -2006. Madrid España. Editorial: Elservier, 2004.
39Para la valoración debe ser empleado un instrumento de registro que contenga los
datos generales de identificación del paciente, su diagnostico principal, la fecha de
ingreso y egreso hospitalario así como los aspectos relevantes de los dominios antes
descritos, con el fin de determinar el perfil funcional del paciente con enfermedad
crónica y los dominios que están alterados o en riesgo de alteración.
Un componente fundamental de la valoración es la identificación de las necesidades
de los cuidadores, así como la habilidad de cuidado con la que estos cuentan, la cual
se determina mediante la aplicación de la escala de inventario de habilidad de cuidad
CAI propuesto por Nkongho en 1990 y el instrumento de preparación para cuidado
en casa por parte del cuidador NOC, para determinar las intervenciones prioritarias
con este grupo.
Planeación. Este componente se estructura a partir de la construcción de un
proceso de enfermería según los hallazgos de la valoración, se elabora junto
con el cuidador determinando los diagnósticos prioritarios, las metas a largo y
corto plazo y las actividades que satisfagan las necesidades del paciente y
optimicen sus potencialidades.
El proceso de enfermería se convierte en una herramienta práctica donde se
conocen a fondo las condiciones del paciente pediátrico con enfermedad
crónica y sus cuidadores con el objeto de una adecuada planeación,
ejecución y evaluación del plan de egreso para un cuidado en casa con
calidad.
Remisión. La remisión de los cuidadores y pacientes se debe hacer
mensualmente con la intención de hacer seguimiento y proporcionar
continuidad al cuidado permitiendo la retroalimentación de la experiencia de
cuidado y la aclaración de dudas e inquietudes que surjan, permite ajusten en
el plan de cuidado de acuerdo a la evolución de la enfermedad crónica y los
alcances en habilidad de cuidado.
405.3 FLUJOGRAMA DEL PLAN DE EGRESO HOSPITALARIO
ALTA HOSPITALARIA
CONSULTA DE E NFERMERÍA
Atributos presentes en el proceso
OBSERVACIÓN COMUNICACIÓN ACOGIDA DIALOGO ESCUCHA ACTITUD
Instrumento de Instrumento de
Caracterización Caracterización
PACIENTE VALORACIÓN CUIDADOR
Índice Barthel
CAI
Dominios o patrones funcionales
NOC
Determinación de necesidades
PLANEACIÓN Proceso de enfermería
REMISIÓN
Control, retroalimentación y ajuste
5.4 ENFERMEDAD CRÓNICA
El grupo de cuidado al paciente en situación de cronicidad de la Universidad
Nacional de Colombia define la condición de cronicidad como “una experiencia de
41vida que involucra permanencia y algo fuera de lo normal, provocado por patologías
que traen pérdidas y disfunción permanente con alteración de lo cotidiano”.
Según Peggy Chinn (1996)26 “las enfermedades crónicas son una faceta de la vida
en la que se encuentran muchas personas, pero irónicamente el personal de salud
permanece mal preparado en la dirección de la experiencia”. Es así que durante
años, científicos se han dedicado al estudio de sus causas, fisiopatología,
diagnostico y tratamiento pero no se han enfocado en lo que está implica para la
persona, la familia y sus seres queridos más allegados.
Pinto27 describe que aquellas personas que tiene una enfermedad crónica poseen
características como son la incertidumbre, el desgaste físico, la dependencia, los
cambios de roles y sentimientos de pérdida de la energía para vivir, pero a la vez
ellas conservan capacidades para pensar, crear, razonar, gozar de experiencias,
aprender y apreciar el arte y música. Es aquí entonces donde se ve que aunque haya
un compromiso físico, la persona con enfermedad crónica esta conserva sus
capacidades y habilidades, convirtiéndose en el enfoque de cuidado que el personal
de salud debe potencializar, mantener y desarrollar.
Tras una revisión de las definiciones que muchos autores han dado acerca de la
enfermedad crónica G. Novel (1991)28 las definió como trastornos orgánicos y
funcionales que obligan a una modificación del modo de vida del paciente y que han
persistido o es probable que persistan por largo tiempo, Lubkin en 199429 sugiere
que esta es la presencia, acumulación o latencia, irreversible de estados de
enfermedad o impedimentos que incluyen todo el ambiente humano en busca de
26 PEGGY Chin. 1996. “Conviviendo con enfermedades crónicas”. En avances en la Ciencia de
Enfermería. Vol. 18 No. 3 Marzo, Citado por PINTO A. Natividad “Comprender la situación de
Cronicidad que viven nuestros pacientes”. Grupo de cuidado facultad de enfermería- Universidad
Nacional de Colombia Unibiblos. En La investigación y el cuidado en América latina. Bogotá D.C.
Colombia. 2005 p. 307.
27 PINTO A. Natividad. “Comprender la situación de cronicidad que viven nuestros pacientes”. En Grupo
de cuidado facultad de enfermería Universidad Nacional de Colombia. La investigación y el cuidado en
América latina. Bogotá D.C. Colombia. Unilibros. 2005 p. 303.
28 NOVEL G. “Aspectos psicosociales del enfermo crónico”. En enfermería psicosocial, Vol. II,
Barcelona: Salvat. 1991. Pág. 239 – 241, Citado por PINTO A. Natividad “Comprender la situación de
Cronicidad que viven nuestros pacientes”. En Grupo de cuidado facultad de enfermería- Universidad
Nacional de Colombia. La investigación y el cuidado en América latina. Bogotá D.C. Colombia.
Unibiblos. 2005 p.308.
29 LUBKIN I. Chronic illness: Impact and interventions. 3ª edition. 1995. Boston: Jones and Bartlerd.
Citado por PINTO A. Natividad “Comprender la situación de Cronicidad que viven nuestros pacientes”.
En Grupo de cuidado facultad de enfermería- Universidad Nacional de Colombia. La investigación y el
cuidado en América latina. Bogotá D.C. Colombia. Unibiblos. 2005 p.308.
42cuidado de apoyo y autocuidado, un mantenimiento de la función y la prevención de
una mayor capacidad. Estas dos definiciones evidencian la enfermedad crónica
como resultado de alteraciones orgánicas, de la interacción con el medio ambiente
pero a la vez los autores tienen en cuenta que está afecta al individuo, no solo en su
capacidad física si no que también tiene repercusiones a nivel de estilos de vida, en
el aumento de las necesidades de cuidado y al caracterizarse por llevar a cabo
largos períodos de tiempo que pueden resultar en una mayor discapacidad.
Reif en 197530 identificó tres rasgos generales de la enfermedad crónica: 1) Los
síntomas de la enfermedad interfieren con muchas actividades y rutinas normales 2)
el régimen esta limitado en su efectividad y 3) el tratamiento aunque está
intencionado para mitigar los síntomas y los efectos a largo plazo de la enfermedad,
contribuye sustancialmente a la interrupción de los patrones de vida. Esto muestra
las implicaciones de la enfermedad crónica y hace evidente algunas de las
necesidades hacia donde el cuidado de enfermería se debe orientar para evitar el
mayor compromiso en los patrones de vida de la persona.
Es sin duda entonces que las enfermedades crónicas abarcan una categoría
extremadamente grande, con muchos elementos que están interrelacionados entre sí
y que se caracterizan por ser persistentes, requerir un alto nivel de cuidado, ser
causantes de grandes demandas económicas y sociales por su incidencia y
prevalencia convirtiéndose en un gran reto para los sistemas de salud de los países
del mundo31.
5.5 LA PERSONA CON ENFERMEDAD CRÓNICA
La persona con enfermedad crónica es considerada un ser humano que pasa por un
estado que perdura por un periodo indeterminado, con alteración de su capacidad
para la elaboración de las actividades de la vida diaria, quien pasa gran parte de su
vida en una institución o en el hogar y busca unas metas inalcanzables de curación.
En la trayectoria de su enfermedad atiende diferentes complicaciones y
30 REIF L. 1975 Cardiacs and normals: The social constructions of a disability, abstracts UCSE. Citado
por PINTO A. Natividad “Comprender la situación de Cronicidad que viven nuestros pacientes”. Grupo
de cuidado facultad de enfermería- Universidad Nacional de Colombia. En La investigación y el cuidado
en América latina. Bogotá D.C. Colombia. Unilibros. 2005 p.308.
31 PINTO A. Natividad, Op. cit., p. 308 - 309.
43exacerbaciones y requiere apoyo de su grupo familiar o de otros que puedan
ofrecerle cuidado32.
Según Linda Corson33 la persona con enfermedad crónica aprende a manejar su
régimen de tratamiento que es completamente complejo, multidimensional y extenso.
Esto implica que las enfermedades crónicas abarcan gran cantidad de tiempo y que
debe haber un proceso de adaptación al mismo no solo por parte de la persona
enferma si no también por parte de la familia nuclear y parientes cercanos. Por otro
lado la enfermedad crónica al ser tan compleja implica un gran número de facetas,
exacerbaciones y remisiones que hacen ingresar al paciente a las instituciones de
salud con frecuencia.
Jennigs, Bruce y et al34 describieron como la característica mas relevante de la
persona con enfermedad crónica la transformación que causa en la textura de su
vida personal y social. Es sin duda que la persona con enfermedad crónica se
encuentra ante un mundo diferente luego de su diagnostico, se enfrenta ante un
familia que lo puede comprender o no, que lo apoya o lo ignora y que lo cuida o lo
deja al cuidado de otros, su mundo, sus amigos, su trabajo, jefe y demás lo pueden
ayudar a convivir con su enfermedad o lo olvidan, es por supuesto que estas
situaciones afectan cada dimensión que conforma a esta persona, no obstante se ve
enfrentado a tratamientos complejos que implican efectos adversos que agudizan su
estado de salud, pero que son tendientes a eliminar aquellos factores que pueden
conllevar a una muerte temprana, se enfrenta ante decisiones importantes que
determinan la mitigación de los síntomas y una mejoría transitoria, ante la tristeza de
su familia y ante sistemas de salud que buscan su sostenimiento económico antes
que el bienestar de sus usuarios.
32 PINTO A. Natividad. “Un modelo de cuidado en el hogar para pacientes que viven enfermedad
crónica”. En cuidado y práctica de enfermería. Bogotá: Unibiblos, 2000. UNAL. Citado por PINTO A.
Natividad “Comprender la situación de Cronicidad que viven nuestros pacientes”. Grupo de cuidado
facultad de enfermería- Universidad Nacional de Colombia. En La investigación y el cuidado en América
latina. Bogotá D.C. Unibiblos. 2005 p. 309.
33 CORSON J. Linda.. Midiendo cuidado: proceso para el manejo del autocuidado usado para individuos
con enfermedad crónica. Vol. 4. New Cork: Springer Publishing Company, 1990. p. 58-73. Citado por
PINTO A. Natividad “Comprender la situación de Cronicidad que viven nuestros pacientes”. Grupo de
cuidado facultad de enfermería- Universidad Nacional de Colombia. En La investigación y el cuidado en
América latina. Bogotá D.C. Unilibros. 2005 p. 309.
34 JENNIGS Bruce, CALLAHAN Daniel y CAPLAN Arthur. 1988. Los retos éticos de la enfermedad
crónica. Reporte de Hastings center. Citado por: PINTO A. Natividad. En Grupo de cuidado facultad de
enfermería- Universidad Nacional de Colombia. La investigación y el cuidado en América latina. Bogotá
D.C. Unilibros. 2005 p. 309.
44Por otra parte la persona con enfermedad crónica se enfrenta constantemente a su
muerte y en la convivencia con su enfermedad contempla múltiples temores, entre
los que se encuentran el dolor físico, el sufrimiento, la mutilación, la invalidez, la
pérdida el control de sí mismo, miedo a ser un estorbo ante los demás, a la soledad,
a inspirar compasión, a perder autonomía, a lo desconocido y a morir privado de su
dignidad35.
No obstante, es cierto que en la mayoría de las personas con enfermedad crónica
hay limitación física y en algunos cognitiva, por eso es necesario determinar el grado
de autonomía y la intervención de la familia ya que la benevolencia y el paternalismo
en algunos pacientes pueden crear sistemáticamente pacientes y familias
intolerables, tal como lo referencia Pinto en su artículo “comprender la situación de
cronicidad que viven nuestros pacientes”. Sin embargo es necesario el soporte
social, la estabilidad psicológica, el conocimiento, la autoestima, la energía y la
esperanza las cuales se deben propender por desarrollarse y sostenerse,
fomentando la autonomía, orientando en la toma de decisiones y creando
competencias en el manejo personal de las determinaciones, todo esto llevado a
cabo por el grupo de profesionales de la salud que cuidan a esta persona y su
familia.
5.5.1 Diferencias entre la enfermedad aguda y crónica36
Tabla 2. Diferencias entre la enfermedad aguda y crónica
ENFERMEDAD CRÓNICA
CARACTERÍSTICAS ENFERMEDAD AGUDA
Tiempo
Limitado Permanente
Pronóstico
Bueno/malo Incierto
No hay modificaciones/
Estilo de vida Permanente modificación
varias modificaciones a
35 PINTO A. Natividad. “Comprender la situación de cronicidad que viven nuestros pacientes”. Grupo de
cuidado facultad de enfermería- Universidad Nacional de Colombia. En La investigación y el cuidado en
América latina.. Bogotá D.C. Unibiblos. 2005 p. 310.
36 CARRILLO Gloria Mabel. “Presentación temática sobre la contextualización de la enfermedad
crónica”. Grupo de Cuidado al Paciente Crónico. Facultad de Enfermería - Universidad Nacional de
Colombia. [documento consecutivo en línea]. [citado en: 5 de septiembre de 2009]. Presentación en
PDF. Diapositivas 9 – 10. Disponible en http://www.virtual.unal.edu.co/unvPortal/index.do.
45la vez
Gastos
Limitados Continuos
Independiente/ un grado
Necesidad de
de dependencia Incierto tendiente a incrementar
cuidador familiar
situacional
Cuidado
profesional Fase inicial Tiende a incrementar
Uso de recursos
tecnológicos Fase inicial Tiende a incrementar
Dolor
Fase inicial Continuo
Aislamiento social Fase inicial tiende a
Tiende a aumentar
disminuir
Tiende al aislamiento, la
Impacto
Fase inicial depresión y tristeza por
psicológico
continuas perdidas
Varia según las Tiende a redimensionar su ser y
Aspecto espiritual
personas su experiencia
Sin alteración / una Continua alteración y tendencia
Funciones sociales
alteración inicial al mayor compromiso
Estrategias de
afrontamiento Fase inicial Continuas y variables
Continuamente afectados cada
Actividad cotidiana Interrupción/ corte
vez mas comprometidas
5.5.2 Atributos primarios y segundarios de la cronicidad37
Se entiende por atributos primarios de la cronicidad aquellos que son propios de las
enfermedades crónicas y por tanto son inherentes a esta condición, se destacan
entonces:
Tiene una condición o naturaleza de largo plazo
Provocan incapacidad residual y falta de habilidad
Tienen mayor necesidad de mayor esfuerzo paliativo
Favorece la aparición de múltiples patologías concomitantes
Requiere de manejo continuo y monitorización por el equipo de salud
Requiere apoyo permanente de los servicios de salud
37 FREITAS. Cecilia, RINO MÉNDEZ. Manuel. “Condiciones crónicas de salud e o cuidado de
enfernagem, En: Revista Latinoamericana de enfermagen. Dic. 1999 pág. 127-137. Traducción por
SÁNCHEZ Beatriz. Facultad de enfermería-Universidad Nacional de Colombia.
46En una revisión documental sobre la condición de cronicidad en los adultos, que
tenia por objeto la unificación de criterios, se definió la cronicidad según la frecuencia
con la que los autores la describían, los atributos encontrados fueron: carácter
permanente, incapacidad residual, larga duración, incurabilidad, degenerativa,
irreversible, dependencia constante de medicamentos y carácter recurrente. En
orden de aparición.38
Los atributos segundarios de la cronicidad son aquellos que aunque están asociados
a la enfermedad crónica, no necesariamente favorecen su aparición. Entre estos
están:
La edad avanzada
Las limitaciones
La falta de habilidad
Desviación de lo normal
Enfermedad o discapacidad mayor a tres meses
Trayectoria de la enfermedad lenta y progresiva
Transformación de relaciones
Generación de deformidad o deficiencia funcional grave
Entre las consecuencias mas importantes de la condición de cronicidad se destaca:
el estigma social, los problemas en relación a las prácticas sexuales, la disminución
de la auto-estima, las necesidades de monitoreo de la salud diaria con la
consecuente adaptación al uso de medicamentos y las modificaciones profesionales
y sociales para el individuo y su grupo familiar.
Sin embargo el impacto de la enfermedad crónica varia según la estructura
psicológica y de personalidad del enfermo, las redes de apoyo tanto a nivel familiar
como social de las que disponga, la historia de vida en cuanto al acercamiento a
otras patologías crónicas personales o del grupo familiar o social y por ultimo el tipo
de enfermedad con las condiciones relacionadas al tratamiento y la convalecencia. 39
38 FREITAS. Célia, MENDES Manuela. Condición crónica de salud del adulto: Análisis de concepto.
Rev. Latinoamericana Enfermagem julio-agosto 2007. Vol. 15. p. 71 – 78. [Base de datos scielo].
Edición 2007. [citado en: Septiembre 5 de 2009]. Disponible en http://www.scielo.br/pdf/rlae/v15n4/
es_v15n4a11.pdf.
39 Ibíd., p. 77.
475.5.3 Factores que influencian la cronicidad40
Tabla 3. Factores que influencian la cronicidad
INFLUENCIA DEL
BIOLÓGICOS CONDUCTUALES AMBIENTALES ENTORNO
INTERNACIONAL
MODIFICABLES: Consumo tabaco Condiciones sociales Globalización
Exceso de peso Alimentación y económicas Urbanización
Niveles de colesterol Sedentarismo Condiciones de vida y Tecnología
elevados Consumo de de trabajo Migraciones
Hiperglucemia alcohol Infraestructura física
Hipertensión Ambiente
Educación
NO MODIFICABLES: Acceso a los servicios
Edad de salud y los
Sexo medicamentos
Genética esenciales
Raza
5.6 ENFOQUE PEDIÁTRICO DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA
La enfermedad crónica en la infancia se define como cualquier enfermedad que
tenga una duración mayor de tres meses, que altere las actividades normales del
niño, produciendo deficiencia, incapacidad o minusvalía. También se incluyen
aquellas condiciones que requiera hospitalización continua por treinta o más días.41
Entre los tipos más frecuentes de enfermedad crónica en la infancia se destacan: el
asma, la fibrosis quística, diabetes de tipo I y II, la obesidad y sobrepeso así como la
desnutrición, las discapacidades de desarrollo (trastornos de déficit de atención,
hiperactividad y autismo), consecuencias de bajo peso al nacer y prematurez
(enfermedad pulmonar crónica, retinopatía, enfermedades mentales) y las
neoplasias.
En una encuesta realizada en los Estados Unidos se ha identificado que entre el 15%
y el 18% de los niños estadunidenses tiene una enfermedad crónica. Estas
enfermedades son consecuencia de factores genéticos, ambientales o combinación
de ambos. Entre las enfermedades crónicas más comunes en niños se encuentran:
asma, fibrosis quística, diabetes, obesidad y sobrepeso, malnutrición, trastornos en el
40 CARRILLO Gloria M. Op. cit. Diapositivas 18.
41 CARRILLO Gloria M. Op. cit. Diapositivas 4.
48desarrollo mental y social y parálisis cerebral, la cual aumento desde 1971 a 1994,
presentando un pico de 131 casos por 1000 nacidos vivos entre 1992-1994 y
descendió a 19 casos por 1000 nacidos vivos entre el 2001 y 2003. 42
En Latinoamérica en un estudio realizado en Chile en el hospital San Juan de Dios
de Santiago se encontró que en los 6 meses del estudio hubo 469 egresos de 416
niños, de los cuales 137 pacientes fueron diagnosticados como crónicos y los cuales
originaron 165 egresos. La proporción de niños con enfermedad crónica fue de
35.2% entre los egresos. La proporción de egresos con enfermedades crónicas
aumento gradualmente con la edad de los niños. El sexo femenino representó el
48.9% de los niños con enfermedad crónica. Entre las enfermedades más frecuentes
se encontraron las afecciones respiratorias, seguida de las anomalías congénitas y
los problemas del tracto genitourinario43.
En Colombia en un estudio realizado por la Universidad del Rosario evaluó durante el
año 2004 y 2005 un total de 3,608 niños con edades comprendidas entre los 4 y los
13 años (promedio de 8,2 años), sospechosos de tener problemas neurológicos. De
estos niños, el 53,4% correspondió al sexo masculino y la mayoría pertenecía a
familias de estratos 1 y 2 con ingresos promedio de 447.000 pesos. Los resultados
mostraron que 15,7% de los niños presentaba alteraciones del aprendizaje 57,8%,
trastornos de atención 23,3%, trastornos del neurodesarrollo y 54,7% alteraciones
visomotrices. Al realizar el análisis de las variables, los investigadores encontraron
una asociación significativa entre los trastornos de aprendizaje y la evaluación de la
integración visomotora, la cual es más clara en las niñas y en los estratos más
bajos44.
5.6.1 La enfermedad crónica y las etapas de desarrollo45.
42 SALUDLANDIA. Niños: Enfermedades crónicas. [documento en línea]. Actualizado 29 de agosto de
2009. [citado en: 29 de agosto de 2009]. Link de Salud. Disponible en:
http://www.saludlandia.com/ninos-enfermedades-cronicas-12349.html.
43 VARGAS C. Nelson, et al., Enfermedades crónicas en pacientes pediátricos hospitalizados:
Frecuencia y tipo de enfermedad. En Revista Chilena de pediatría., 1994. Pág. 264-267.
44GRUPO NEUROS. Enfermedades neuropediátricas. Fascículo. Facultad de medicina de la
Universidad del Rosario.[documento consecutivo en línea].[citado en: 19 de agosto de 2009]. p. 2 – 3.
Documento en PDF. Disponible en http:
http://www.urosario.edu.co/investigacion/tomo4/fasciculo3/enfermedades1.htm.
45 Ibíd., p. 2
49Es resaltable que la niñez es una de las etapas mas importantes de formación de los
seres humanos, por lo cual requiere de intervenciones especiales y complejas
tendientes a garantizar las mejores condiciones de vida de los pacientes pediátricos,
evitando las secuelas que afecten su desarrollo personal, familiar, social y en otras
esferas importantes de su desarrollo.
La enfermedad crónica en los lactantes en quienes las experiencias sensomotrices
son básicas con frecuencia genera una discapacidad psicomotriz, confinándolos a
una cuna, reduce el contacto con el ambiente y genera ausencia de sensaciones
agradables que pueden hacer que el niño se torne irritable e infeliz, lo cual se traduce
en la alteración de la confianza básica.
Los niños que empiezan a caminar y hablar pueden verse afectados en el desarrollo
de las habilidades motoras gruesas, y si seguido a ello los padres adoptan conductas
de sobreprotección pueden impedir o retrasar la adquisición de destrezas básicas en
las actividades de la vida diaria así como la independencia y auto cuidado.
En los preescolares donde se presenta el desarrollo de la iniciativa el impacto se
manifiesta a nivel social con aparición de sentimientos de culpa debidos a la
diferencia y presencia de la enfermedad. El niño puede sentir que no será tan bueno
como sus compañeros y crear baja autoestima crónica.
Los escolares tienen la necesidad de conseguir sensaciones de triunfo, si conviven
con situaciones discapacitantes, pueden ver alterado su desarrollo para las
actividades deportivas y cognitivas, en consecuencia se presentaran las deserciones
o inasistencia escolar, por dificultad en la adaptación.
5.6.2 Necesidades hospitalarias en pacientes pediátricos con enfermedad
crónica.
La Revista Chilena de Pediatría reporta en un artículo titulado “enfermedades
crónicas en pacientes pediátricos hospitalizados: frecuencia y tipo de enfermedad” el
aumento de las enfermedades crónicas en el ambiente intrahospitalario, hacen sentir
nuevas necesidades en aspectos como: apoyo y educación a los padres, generación
de normas especiales de manejo intrahospitalario y tecnología adecuada para
diagnosticar, tratar y rehabilitar a los afectados.
50En lo que respecta al manejo intrahospitalario se destaca la necesidad de evaluar
periódicamente el estado nutricional, el desarrollo psicomotor, el cumplimiento de los
programas de inmunización y estimulación en los pacientes pediátricos.46
Estos son criterios fundamentales para iniciar el cuidado en el hospital y continuarlo
en el hogar.
5.6.3 Cuidado del niño con enfermedad crónica.
La enfermedad crónica en los niños es un gran problema de impacto mundial,
regional y comunitario, identificado como un problema de salud prevalente. Es
preocupante la incidencia de las enfermedades crónicas en los niños, mas las que
son dependientes de las conductas de factores de riesgo de los padres, es así como
se presentan muchos trastornos congénitos que en su mayoría son prevenibles con
la modificación de las conductas de vida de sus progenitores. La enfermedad crónica
en la niñez y su impacto varia dependiendo la etapa específica en la que se presente
compromete diferentes estadios de desarrollo y habilidades que se van adquiriendo
durante cada etapa.
Entre las principales enfermedades que afectan a la población pediátrica se
nombran, las de origen congénito (leucemias y masas tumorales malignas) o las
relacionadas con alteraciones durante el embarazo y el nacimiento así como las
segundarias a traumas que generan retrasos en el desarrollo y en algunos casos la
muerte prematura.47
5.6.4 Enfoque de cuidado al paciente pediátrico con enfermedad crónica.
El enfoque de cuidado es un de las preocupaciones frecuentes de las enfermeras y
enfermeros que afrontan el cuidado de los pacientes pediátricos, se enfrentan a
diferentes desafíos que confrontan las habilidades y son un reto para el futuro. Las
intervenciones del equipo interdisciplinario de salud están orientadas entonces a:
afrontar los sentimientos que con mayor frecuencia se presentan en las familias y los
niños tales como la ansiedad, temor, culpa, depresión, miedo a la muerte y
mutilación, pasividad o intolerancia de manera que sean encaminados de manera
positiva y se transformen en esperanza y adherencia al tratamiento. Otro enfoque
46 VARGAS. Nelson et al. Op. cit., p. 264 – 267.
47 BARRERA ORTIZ, Lucy. La cronicidad y el cuidado familiar, un problema durante la niñez. En:
Revista Avances de Enfermería. Vol. XXII No. 1 (En – Jun. 2004). p. 47.
51importante del equipo es la adaptación de la familia y el niño a su condición y
fomentar la autonomía, según las capacidades del infante, favorecer la continuidad
del proceso de formación académica incluso en el hospital o en la casa y brindar
calidad de vida, mediante el manejo de los síntomas y las necesidades particulares
según la patología.
El personal de enfermería principalmente debe enfocar su valoración e intervención a
aspectos relacionados con: el estado físico y emocional del paciente y sus
cuidadores principales, el impacto de la enfermedad en la vida del niño y la familia y
las estrategias de afrontamiento con las que se lleva la enfermedad. Las
intervenciones siempre serán tendientes a mejorar y mantener la mejor calidad de
vida.
5.6.5 Enfoque de cuidado a la familia del paciente pediátrico con
enfermedad crónica.
Las familias que conviven con un niño que tiene una enfermedad crónica en su
mayoría en condiciones de discapacidad son uno de los puntos fuertes de
intervención ya que la familia a menudo experimenta sentimientos de culpa y
frustración.
Enfrentar una enfermedad crónica es un reto; entre las dificultades que más se
presentan son la incapacidad económica para asumir los costos de la enfermedad,
de los medicamentos, especialistas, dispositivos médicos y costos indirectos de
transporte, papeleo entre otros. Ellos confrontan a diario los síntomas y alteraciones
consecutivas y requieren la realización de modificaciones en la dinámica social y
familiar, además los sentimientos de estrés, desesperación, soledad y angustia son
muy frecuentes.
Bajo esta panorámica de necesidades el equipo interdisciplinario debe tener en
cuenta la familia y su dinámica, debe enfocarse a las necesidades particulares,
entender la calidad de sus relaciones, satisfacer las necesidades primordiales y
contribuir a generar estrategias que permitan afrontar la enfermedad permitiendo un
calidad de vida aceptable para todos.
52Es común entre los cuidadores de pacientes que se de un abandono de si mismo, el
síndrome del cuidador es uno de los riesgos principales del cuidado, donde el
individuo deja de ser responsable de si mismo y se olvida de si, por la entrega total a
su rol.
5.7 CANSANCIO DEL ROL DE CUIDADOR48
Se define como la dificultad para desempeñar el papel del cuidador de familia, las
características definitorias son la dificultad para llevar a cabo o completar las tereas
requeridas, la preocupación por los cuidados habituales, la inquietud ante el futuro
respecto a la salud de la persona cuidada y la habilidad del cuidador para entenderla.
Se suele manifestar con trastornos físicos o emocionales tales como: los trastornos
gastrointestinales, erupciones, hipertensión, enfermedades cardiovasculares, fatiga
crónica y cefalea principalmente.
A nivel emocional se caracteriza por los sentimientos de depresión, trastornos del
sueño, cólera, estrés, ira, nerviosismo frecuente, frustración y falta de tiempo para las
necesidades personales.
En el ámbito socioeconómico se presenta la disminución de los contactos sociales,
cambios en las actividades y empleo del tiempo libre así como baja productividad
laboral.
Los cuidadores familiares son en su mayoría mujeres, quienes tienen dedicación
exclusiva al cuidado de los hijos, se olvidan de si mismas y a menudo renuncian a
sus objetivos personales por estar recargados de responsabilidades.49
Es importante fomentar el cuidado de pacientes y cuidadores como diadas,
reconociendo y aceptando sus sentimientos y necesidades así como educar en
signos y síntomas de alarma, tratamiento, medicamentos y otros aspectos de la
terapia de mantenimiento, así como fomentar la participación en grupos de apoyo
social de cuidadores de otros pacientes en situaciones similares.
48 NORTH AMERICAN NURSING DIAGNOSIS ASSOCIATIONG. Op. cit. p.188.
49 PINTO A. Natividad. Op. Cit. Pág. 51
535.8 CUIDADOR INFORMAL O FAMILIAR
La presencia de un enfermo crónico en el hogar provoca en la familia una
reasignación de roles y tareas entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o
compensar sus funciones, en especial si el paciente es uno de los cónyuges, muy
pronto se hace necesaria la figura del cuidador y la familia o allegados deberán
reunirse para decidir si se le va a poder atender en casa y la asistencia que va a
precisar. Es así importante reconocer las necesidades del enfermo, la disponibilidad
de tiempo de los diferentes miembros, su experiencia en el cuidado, su voluntad de
participar y de aprender a hacerlo y la situación económica de la familia para valorar
si va a ser posible contratar ayuda externa o no.
Un cuidador es definido como aquella persona que por diferentes motivos (tales
como la necesidad de cuidar a un ser querido, como respuesta espontanea al amor
incondicional y cuando no hay otra persona que supla ese rol), dedica gran parte de
su tiempo y esfuerzo para brindar primordialmente cuidados básicos y continuados
en lo cotidiano de la vida y asume las principales decisiones sobre el cuidado de las
personas que viven en situación de enfermedad crónica, quienes por sus actividades
no reciben ningún tipo de remuneración económica50.
En un estudio realizado por M. Rodríguez y Colaboradores en la escuela de
Andaluza de salud pública se reporta que cuando un miembro de la familia tiene una
enfermedad crónica, este proceso afecta a todo el núcleo, por tanto se enfrenta ante
una serie de cambios a nivel interno y externo, pero a la vez esto depende del rol del
miembro de la familia que se ve afectado.
Uno de los cambios más sobresalientes en el proceso de adaptación es el cambio de
rol ya que se requiere del aporte de todos los miembros de la familia, situación que
frecuentemente genera sentimientos de enojo. La familia requiere un soporte y apoyo
continuo según el nivel de disfunción en el que se encuentra evitando la
manifestación de sentimientos de aislamiento y preocupación por el impacto que la
situación genera, por tanto es necesario que la familia y el cuidado principal cuenten
con la habilidad de cuidado cuando carecen de el respaldo institucional y requieren
50BARRERA O. Lucy, et al. Programa de plan de egreso hospitalario dirigido a cuidadores familiares de
personas que viven situación de enfermedad crónica. En: Revista Gerencia del Cuidado o Enfermería
Hoy. Vol. 6. p.10 – 14.
54abordar tecnologías complejas y desconocidas, haciendo que constantemente se
enfrenten a amenazas de su integridad, temor a la pérdida y a la muerte inminente51.
Por otra parte la persona con enfermedad crónica presenta una importante demanda
de cuidados de atención en salud, los cuales en gran parte son cubiertos por un
integrante de la familia, sobre el que recae toda la carga del cuidado, esto lleva a
afectar en forma directa su salud, así como otras áreas de su vida y en especial, la
posibilidad de tener relaciones sociales y de usar tiempo para sí mismos o para otras
actividades diferentes al cuidado. El cuidador informal o la familia en si, pueden
sufrir de estrés, alteraciones del sueño y descanso, depresión y tristeza entre otros52
debido principalmente a causas como dificultades económicas, carga de trabajo,
carga de la enfermedad, necesidades no satisfechas, falta de una voz eficaz en las
decisiones, falta de medicamentos, aislamiento, inseguridad, temor al futuro y
dificultades para comunicarse con otros, son los principales inconvenientes que
presentan53. Esto es constatado por el articulo Cuidadores Informales necesidades y
ayudas elaborado por Escudero R. y et al54 en donde identificaron las principales
necesidades y problemas de los cuidadores y concluyen que estos se relacionan con
el nerviosismo, falta de ocio y descanso, problemas para dormir, dificultades para
relacionarse, dolores físicos y necesidades de vacaciones, a esto se suma que no
cuentan con ayudas de su red familiar o social para el cuidado lo que los coloca en
una situación de mayor vulnerabilidad para sufrir el síndrome del cuidador.
Pinto55 refiere que entre la diada establecida entre el cuidador y el sujeto de cuidado
pueden surgir algunas situaciones problemáticas como son:
El cuidador principal y el paciente desarrollan una relación muy estrecha
excluyendo al resto de los miembros de la familia.
Abandono a las propias necesidades del cuidador, esto aumenta el cansancio
y torna la situación estresante, cuanto menos olvide el cuidador las
51 PINTO A. Natividad, La cronicidad y el cuidado familiar, un problema de todas las edades: Los
cuidadores de adultos. En: Avances de enfermería Vol. 22 No. 1 (En –Jun. 2004). p. 55-56.
52 Ibíd. Pág. 55
53 PINTO A. Comprender la situación de cronicidad que viven nuestros pacientes. Op. cit. pág. 312.
54 ESCUREDO R. Bibiana, et al. Cuidadores informales necesidades y ayudas. En: Revista ROL de
Enfermería. Vol. 4. 2001. p. 23-29.
55 PINTO A. Natividad, “El cuidado familiar del paciente con enfermedad crónica”. En: Grupo de cuidado
Facultad de enfermería-Universidad Nacional de Colombia. El arte y la ciencia del cuidado. Bogotá D.C.
Colombia, Unibiblos. 2002. p. 249.
55necesidades de descanso, alimentación, diversión, relajación, más capacidad
tendrá de ayudar a su familiar.
Sobreprotección del enfermo, tratándolo como un minusválido físico o mental.
La familia ha de asumir además del trabajo la función que hasta ahora
desempeñaba el enfermo y el cuidador como proveedores de ingresos
económicos.
Aislamiento social, por lo general estas familias y sus cuidadores tienen
menos tiempo para establecer relaciones sociales, los amigos no saben cómo
actuar y las relaciones pueden resultar incomodas, por lo que los contactos
son muy limitados o inexistentes, alterando la dinámica familiar.
Díaz O.C. establece que la prevalencia de las enfermedades en el cuidador
principal aumenta siendo los principales trastornos, la hipertensión arterial,
depresión y problemas cardiacos comparados con controles, lo que sugiere
que el hecho de ser cuidador aumenta del riesgo de desarrollar
enfermedades.
En la enfermedad crónica con la implicación que tiene en los procesos de
socialización, es sin duda la estigmatización otro de los factores que afectan la
estabilidad familiar y por supuesto la del cuidador, ya que estas enfermedades
ocasionan incapacidad y discapacidad por lo que el paciente frecuentemente se
siente señalado y tiende al retraimiento56. Collen Taylor y Marion Yoder 57 afirman
que el estigma es causado por una discrepancia entre la expectativa definida
socialmente y la actual (cuando vive la enfermedad) que le es atribuida. Cuando la
persona es aislada y menos valorada, se permite que trasciende el estigma,
haciendo que se genere una mayor señalización y una mayor estigmatización.
Por todo lo anterior enfermería prefiere servir como analizador, determinando las
necesidades de la familia, orientándolos a compartir las tareas domesticas, a asumir
la responsabilidad del cuidado y la redistribución de tareas y funciones en la
dinámica familiar. No obstante es necesario que enfermería entienda el cuidado de
una forma más amplia y humana, podrá fortalecer el cuidado del cuidador mediante
56 PINTO A. Natividad. Op. cit. p. 312-313.
57 SAYLOR Collen, YODER marion.. Stigma. Chronic illness. Impactand Interventions. Citado por PINTO
A. Natividad. “Comprender la situación de cronicidad que viven nuestros pacientes”. En Grupo de
cuidado facultad de enfermería- Universidad Nacional de Colombia. La investigación y el cuidado en
América Latina. Bogotá D.C. Colombia. Unibiblos. 1998. p. 312.
56la capacitación y habilitar a otras personas para que enfrenten y resuelvan más
fácilmente situaciones desconocidas y transiciones de la vida58.
Es de utilidad seguir los comportamientos de cuidado propuestos por Jean Watson59,
la sensibilidad con otros y consigo mismo, la fe y esperanza, la relación de cuidado
humano, la expresión de sentimientos positivos y negativos, los procesos de cuidado
creativos para resolver problemas, la enseñanza y el aprendizaje transpersonal, en
un ambiente de apoyo protector a nivel mental, físico, social y espiritual.
Dando aplicabilidad a los comportamientos de cuidado propuestos por Jean Watson
el apoyo a los cuidadores debe estar orientado a60:
Entendimiento de la enfermedad y del proceso de cronicidad.
Orientación de la actuación del cuidador en las distintas situaciones:
movilización y traslados, administración de medicamentos, importancia de la
continuidad del tratamiento medico, precauciones principales a tener en
cuenta y el seguimiento de los controles médicos establecidos.
Sugerencias para la utilización de apoyos domésticos.
Orientación al cuidador para fomentar el auto cuidado, con conductas
saludables como el descanso, la aceptación y búsqueda de soporte social y
como debe involucrar a otros en el cuidado del paciente.
Utilizar apoyos y otras redes que fortalezcan y oriente aspectos espirituales,
sociales y emocionales.
Los cuidadores familiares, aunque asumen la responsabilidad de cuidar a sus seres
queridos se ven enfrentados a sentimientos de incertidumbre pues no tienen los
conocimientos suficientes para satisfacer sus necesidades, como lo refiere un
estudio realizado en el Hospital Roosevelt referenciado por Morales Padilla, donde
encontraron que el nivel de la habilidad de cuidado general y por categoría no era el
óptimo para ejercer de una manera adecuada el rol recomendado.
58 PINTO A. Natividad. El cuidador familiar del paciente con enfermedad crónica. Óp. Cit. Pág. 24
59 Ibíd., p. 25
60 Ibíd., p. 24
57Para entender que es habilidad de cuidado Morales Padilla la define como el arte, la
pericia, la maestría y la experiencia de dar cuidado de manera tal que satisfaga los
requerimientos de la persona a quien se cuida, está habilidad se determina por tres
dimensiones: Conocimiento, que es entender a quien se cuida; Valor, es ser sensible
a las necesidades de los demás y Paciencia, que es el tiempo y el espacio para la
expresión y la tolerancia.
Para aumentar el nivel de habilidad de cuidado de los cuidadores se vienen
implementando varios programas con el fin de mejorarla y para que el cuidador de
igual manera, se identifique como una persona importante sujeta de cuidado.
5.9 NECESIDADES DEL CUIDADOR
Los cuidadores como individuos son también sujetos importantes que deben ser
tenidos en cuenta en la planeación del cuidado, ellos se manifiestan con necesidades
particulares que deben ser resueltas y debe garantizarse calidad de vida, ya que de
esta dependen los cuidados proporcionados y en consecuencia el futuro del niño o
adulto que convive con la condición de cronicidad.
Gracias a la transición demográfica, los frecuentes e innumerables adelantos
científicos, el fortalecimiento de la práctica medica y las diferentes alternativas de
curación y tratamiento, las personas aumentaron sus expectativa de vida, sin
embargo, gracias a las influencias del entorno y los factores modificables y no
modificables, las enfermedades crónicas han aumentado su incidencia y prevalencia,
convirtiéndose en un problemática para la que los sistemas de salud no están
preparados.
Ante esto se están creando diferentes estrategias que buscan mantener condiciones
de vida favorables para la mayor cantidad de individuos mediante el uso adecuado y
racional de los recursos. Entre las mas destacadas están: los centros día u
hospitales día, el cuidado domiciliario, la cirugía ambulatoria entre otras modalidades
que pretenden la reducción de la estancia hospitalaria.
En un estudio realizado en Barcelona con 161 cuidadores informales llevado a cabo
de enero a marzo de 2000 con una muestra de 32 pacientes que mayores de edad,
58con dedicación importante del tiempo al cuidado de un persona con enfermedad de
más de seis meses de evolución que por su actuación no recibía ningún tipo de
retribución económica determino que:
Los diagnósticos médicos mas frecuentes son accidente cerebro vascular,
cáncer, demencia senil. Todos ellos con índices variables de dependencia
La edad de los cuidadores es en promedio 57 años de los cuales el 75% son
mujeres, de las cuales el 59.4% son amas de casa.
Cuidan durante todo el día 78.1% y las principales razones que manifiestan
son: por cariño un 62.5%, por deber 37.5% y por obligación 15.6%.
El estudio determino que la mayoría de los cuidadores son fundamentalmente
mujeres como consecuencia de la mayor longevidad de las mujeres, aunque con un
pequeño grupo de cuidadores masculinos como consecuencia de la igualdad de
género. Que en su mayoría cuidan por cariño y deber. Quienes reportan entre sus
necesidades y problemas principales: el nerviosismo (84.40%), falta de ocio y
descanso (68.80%) problemas del sueño (65.60%) problemas sociales (59.40%) y
falta de tiempo vacacional (53.10%). 61
Entre otras necesidades que reporta la literatura de los cuidadores informales se
reportan.
Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible
evolución.
Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis
que puede tener la enfermedad.
Saber organizarse.
Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas,
la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen
otros miembros de la familia.
Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado,
servicios de bienestar social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de
cuidadores por horas).
Mantener, si es posible, sus actividades habituales.
Cuidarse.
61ESCUREDO R. Bibiana, et al. Op cit. p. 23-29
59Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el
fallecimiento de su ser querido.
El grupo de cuidado de la Universidad Nacional ha descrito cuatro necesidades
principales: conocimiento, apoyo financiero, reconocimiento y soporte social.62
5.10 LA ORGANIZACIÓN DEL CUIDADO
Un cuidador, para ser eficiente en la atención del enfermo, debe saber organizarse y
conservar bien la información relevante sobre todos los asuntos que afectan al
paciente, siendo recomendable disponer para esa finalidad de una carpeta con
separadores o un archivador y notas adhesivas. Esta llevará su nombre y procurará
contener los siguientes compartimentos:
Información personal
Familia y amigos
Seguridad social y otros seguros
Información de salud/ profesionales sanitarios
Listado de necesidades
Valoración de accesibilidad y riesgos de la casa
Fuentes de ayudas locales
Ayudas para la orientación de la realidad
Asuntos legales
Arreglos finales
El cuidado de enfermería se enmarca dentro de los procesos de promoción de la
salud, prevención de la enfermedad, intervención en el tratamiento, alivio del dolor,
rehabilitación y recuperación de la persona enferma o en una situación
discapacitante, todo esto teniendo en cuenta cada una de las dimensiones de la
persona, que ante situaciones de alteración patológica se ven afectadas. Este
cuidado no solo se brinda a los individuos, sino también a las familias, comunidades
y al entorno, buscando potencializar al máximo las habilidades y capacidades.
62SÁNCHEZ Beatriz, et al. Presentación temática sobre la cuidadores de personas con enfermedad
crónica. Grupo de Cuidado al Paciente Crónico. Facultad de Enfermería - Universidad Nacional de
Colombia. [Documento consecutivo en línea]. [Citado en: 5 de septiembre de 2009]. Presentación en
PDF. Diapositiva 10. Disponible en: http://www.virtual.unal.edu.co/unvPortal/index.do.
60Por lo general se cree que solamente cuida la enfermera, pero la historia permite
identificar que la definición de cuidador viene desde que en las casas las madres,
mujeres, hermanas e hijas eran encargadas de cuidar a sus seres queridos que se
encontraban enfermos o en una condición discapacitante, situación que en la
actualidad se sigue presentando y ante el cambio del sistema de salud del país y la
priorización de la efectividad en las instituciones hospitalarias de salud, sobre la
situación de enfermedad de los pacientes, hubo una reducción en el tiempo de
estancia de las personas, por lo cual los familiares más cercanos se convierten en
sus cuidadores en escenarios como el hogar.
616 MARCO METODOLÓGICO
6.1 TIPO DE ESTUDIO
Estudio de tipo descriptivo, cuantitativo, transversal el cual pretende la identificación
y descripción de necesidades prioritarias de cuidado bajo el panorama de la
enfermedad crónica pediátrica a los pacientes tratados en el Instituto de Ortopedia
Infantil Roosevelt y sus cuidadores informales principales durante el periodo de
agosto a noviembre de 2009, dando respuesta mediante la elaboración de una
propuesta de plan de egreso hospitalario enfocado en las patologías prevalentes,
además de un proceso de recolección de información donde se incluyen entrevistas
semiestructuradas a cuidadores formales e informales para la identificación de
necesidades que permitan la fundamentación de la propuesta.
6.2 ETAPAS DEL PROCESO INVESTIGATIVO
Primera etapa. Búsqueda bibliografía, selección y análisis de la información sobre
planes de egreso y el enfoque pediátrico de la enfermedad crónica, cuidadores,
aspectos legales, generalidades de la institución y su estado sobre la elaboración de
planes de egreso hospitalario, ente otros insumos necesarios.
Segunda etapa. Proceso de aprobación de la propuesta de investigación por parte
del comité de ética del Instituto Roosevelt, elaboración del consentimiento informado.
Tercera etapa. Realización del diagnostico situacional del Instituto de Ortopedia
Infantil Roosevelt en cuanto a enfermedad crónica.
Cuarta etapa. Elaboración de encuestas a cuidadores formales sobre la elaboración
de planes de egreso y el manejo de la enfermedad a la alta hospitalaria, para
determinar la manera como se maneja en el instituto el Plan de Egreso Hospitalario
para pacientes pediátricos con enfermedad crónica y sus cuidadores.
Quinta etapa. Aplicación de los instrumentos descritos a pacientes pediátricos con
enfermedad crónica y sus cuidadores.
62Sexta etapa. Análisis de los instrumentos e identificación de las necesidades
principales de los pacientes pediátricos y sus cuidadores.
Séptima etapa. Elaboración de la propuesta del plan de egreso hospitalario como
herramienta de apoyo para el cuidado del niño en casa.
Octava etapa. Proceso de validación por parte del personal del Instituto de
Ortopedia Infantil Roosevelt.
Novena etapa. Adaptación y modificación.
Décima etapa. Divulgación de los resultados de la investigación, de manera que
contribuyan al conocimiento de la institución y sean insumo para investigaciones y
trabajos posteriores, para lo cual se desarrollaran la estructuración de un artículo
resumen en donde se registraran los resultados teniendo presente la responsabilidad
ética con la institución y la investigación.
Onceava etapa. Elaboración de conclusiones y recomendaciones del estudio.
6.3 POBLACIÓN
Pacientes pediátricos que son tratados en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt
que cursan con un proceso patológico crónico prevalente en la institución, sus
cuidadores informales y familiares principales
Cuidadores formales que tengan a su cargo la elaboración de planes de egreso
hospitalario de niños con las enfermedades crónicas de interés.
6.4 MUESTRA
Pacientes pediátricos con enfermedad crónica de las patologías prevalentes en la
institución (parálisis cerebral, epilepsia, asma, problemas de cadera, escoliosis) y su
cuidador principal de los servicios de hospitalización del primero, segundo y tercer
piso que son tratados en el instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt durante el
periodo comprendido del 5 al 24 de octubre de 2009.
636.5 INSTRUMENTOS
Para el desarrollo de la propuesta de Plan de Egreso Hospitalario se emplearan
instrumentos de caracterización y valoración tanto al paciente pediátrico con
enfermedad crónica como a su cuidador principal, y una encuesta al personal de
enfermería de la institución. A continuación se describe cada uno de ellos.
646.5.1 Instrumentos para el paciente pediátrico.
INSTRUMENTO DE CARACTERIZACIÓN DEL PACIENTE PEDIÁTRICO CON
ENFERMEDAD CRÓNICA63
FECHA DE VALORACIÓN:(dd/mm/aaaa) H.C:______________________________________
AFILIACIÓN: ________________ CAMA: _________ SERVICIO:______________________
APELLIDOS:_______________________NOMBRES:________________________________
F. DE NACIMIENTO:(dd/mm/aaaa) F. DE INGRESO:(dd/mm/aaaa) F. DE ALTA: d/mm/aaaa)
NOMBRE DEL CUIDADOR: ____________________________________________________
DIRECCIÓN: ________________________ TELÉFONO: ____________________________
1. GÉNERO 8. No. DE HORAS DE AYUDA QUE
REQUIERE DIARIAMENTE DE CUIDADO
 Masculino  Femenino  Menos de 6 horas
 7 a 12 horas
2. EDAD: ________________  13 a 23 horas
 24 horas
3. ETAPA DE DESARROLLO
 Recién nacido 9. TIENE UN ÚNICO CUIDADOR
 Lactante menor  Sí  No
 Lactante mayor
 Preescolar 10. APOYOS CON QUE CUENTA:
 Escolar ____________________________________
 Adolescente ____________________________________
______________________________
4. SABE LEER Y ESCRIBIR
 Sí  No 11. RELACIÓN CON LA PERSONA QUE
LO CUIDA
5. GRADO DE ESCOLARIDAD  Madre
 Jardín  Padre
 Primaria incompleta  Hermano(a)
 Primaria completa  Abuelo (a)
 Bachillerato incompleto  Amigo (a)
 Bachillerato completo  Otro _____________________________
 Ninguno
12. ÍNDICE DE BARTHEL
6. ESTRATO DE SU VIVIENDA  0-20 dependencia total
 1  2  3  4  5  6  21-60 dependencia severa
 61-90 dependencia moderada
7. TIEMPO QUE LLEVA CON  91-99 dependencia escasa
DIAGNOSTICO DE ENFERMEDAD  100 independencia
CRÓNICA
13. DIAGNÓSTICOS DEL PACIENTE:
 0 a 6 meses ____________________________________
 7 a 18 meses ________________________________
 19 a 36 meses __________________________________
 Más de 37 meses
63 GRUPO DE CUIDADO EN ENFERMERÍA EN SITUACIONES CRÓNICAS DE SALUD. Facultad de
enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Formato de caracterización de niño con enfermedad
crónica.
65ÍNDICE DE BARTHEL64
Nombre:_________________________________________Edad:____________________
Aplicado por:____________________ Fecha :_________________________________
Comer Desplazarse
0 = incapaz 0 = inmóvil
5 = necesita ayuda para cortar, extender 5 = independiente en silla de ruedas en 50
mantequilla, usar condimentos, etc. m.
10 = independiente ( la comida esta al alcance 10 = anda con pequeña ayuda de una
de la mano ) persona ( física o verbal )
15 = independiente al menos 50m, con
Trasladarse entre la silla y la cama cualquier tipo de muleta, excepto andador
0 = incapaz, no se mantiene sentado
5 = necesita ayuda importante ( una persona Subir y bajar escaleras
entrenada o dos personas ), puede estar 0 = incapaz
sentado 5 = necesita ayuda física o verbal, puede
10 = necesita algo de ayuda ( una pequeña llevar cualquier tipo de muleta
ayuda física o ayuda verbal ) 10 = independiente para subir y bajar
15 = independiente
Vestirse y desvestirse
Aseo personal 0 = dependiente
0 = necesita ayuda con el aseo personal 5 = necesita ayuda, pero puede hacer la
5 = independiente para lavarse la cara, las mitad aproximadamente, sin ayuda.
manos y los dientes, peinarse y afeitarse. 10 = independiente, incluyendo botones,
cremalleras, cordones, etc.
Uso del sanitario
0 = dependiente Control de heces
5 = necesita ayuda, pero puede hacer algo sólo 0 = incontinente ( o necesita que le
10 = independiente ( entrar y salir, limpiarse y suministren enema )
vestirse ) 5 = accidente excepcional ( uno/ semana )
10 = Continente
Bañarse/ Ducharse
0 = dependiente Control de orina
5 = independiente para bañarse o ducharse 0 = incontinente, o sondando incapaz de
cambiarse la bolsa.
5 = accidente excepcional ( máximo uno /
24 horas )
10 = continente, durante al menos 7 días.
Total = 0-100 puntos (0-90 si usan sillas de ruedas)
Interpretación
0-20 Dependencia total
21-60 Dependencia severa
61-90 Dependencia moderada
91-99 Dependencia escasa
100 Independencia
64 MAHONEY FI, Barthel D. Functional evaluation: The Barthel Index. Maryland State Medical Journal.
1965;14:56-61. En Formato de caracterización de niño con enfermedad crónica. Asignatura cuidado de
enfermería en situaciones crónicas de salud. Facultad de enfermería. Universidad Nacional de Colombia
66El índice de Barthel (IB) es un instrumento ampliamente utilizado para la valoración
de la función física, también conocido como Índice de Discapacidad de Maryland. El
IB es una medida genérica que valora el nivel de independencia del paciente con
respecto a la realización de algunas actividades básicas de la vida diaria, mediante la
cual se asignan diferentes puntuaciones y ponderaciones según la capacidad del
sujeto examinado para llevar a cabo estas actividades65.
Las actividades de la vida diaria (AVD) incluidas en el índice son diez: comer,
trasladarse entre la silla y la cama, aseo personal: uso del sanitario,
bañarse/ducharse, desplazarse (andar en superficie lisa o en silla de ruedas),
subir/bajar escaleras, vestirse/ desvestirse, control de heces y control de orinal.66
Las actividades se valoran de forma diferente, pudiéndose asignar 0, 5, 10 o 15
puntos. El rango global puede variar entre 0 (completamente dependiente) y 100
puntos (completamente independiente), la interpretación se basa en rangos de 0 – 20
como dependencia total, 21 – 60 dependencia severa, 61 – 90 dependencia
moderada, 91 – 99 dependencia escasa y 100 independencia.
65 MAHONEY FI, BARTHEL DW. Functional evaluation: The Barthel Index. Citado por: CID-RUZAFA
Javier, MORENO Damián. Valoración de la discapacidad física: el Índice de Barthel. [Base de datos
Scielo]. [Citado en: 29 de agosto de 2009]. Revista española de Salud Publica. N. 2 (Mar-Abril 1997).
Documento en PDF. Disponible en http://scielo.isciii.es/pdf/resp/v71n2/barthel.pdf. ISSN 1135-5727.
66 Ibíd., P. 12.
676.5.2 Instrumentos para el cuidador del paciente pediátrico
INSTRUMENTO DE CARACTERIZACIÓN DEL CUIDADOR FAMILIAR DEL
PACIENTE CON ENFERMEDAD CRÓNICA67
NOMBRE DEL CUIDADOR: ______________________ EDAD: _____________________
SEGURIDAD SOCIAL: CONTRIBUTIVO ___ SUBSIDIADO ___ OTRO __ NINGUNO ____
DIRECCIÓN DE RESIDENCIA: ___________________ TELÉFONO __________________
1. GÉNERO 8. ESTRATO DE SU VIVIENDA
 Masculino  Femenino  Estrato 1
 Estrato 2
2. EDAD DEL CUIDADOR  Estrato 3
 Menor de 17  Estrato 4
 De 18 a 35  Estrato 5
 De 36 a 59  Estrato 6
 Mayor de 60
9. CUIDA A LA PERSONA A SU CARGO DESDE EL
3. TENIENDO EN CUENTA LOS GRUPOS MOMENTO DE SU DIAGNÓSTICO
DE EDAD ANTERIORES, LA EDAD DEL  Sí  No
RECEPTOR DE CUIDADO ES:
 Mayor que el rango de edad del cuidador. 10. TIEMPO QUE LLEVA COMO CUIDADOR
 Del mismo rango de edad del cuidador.  0 a 6 meses
 Menor que el rango de edad del cuidador.  7 a 18 meses
 19 a 36 meses
4. SABE LEER Y ESCRIBIR  Más de 37 meses
 Sí  No
11. No. DE HORAS QUE USTED CREE QUE DEDICA
5. GRADO DE ESCOLARIDAD DIARIAMENTE AL CUIDADO
 Ninguno  Menos de 6 horas
 Primaria incompleta  7 a 12 horas
 Primaria completa  13 a 23 horas
 Bachillerato incompleto  24 horas
 Bachillerato completo
 Técnico 12. ÚNICO CUIDADOR
 Universidad incompleta  Sí  No
 Universidad completa
13. APOYOS CON QUE CUENTA:
6. ESTADO CIVIL _____________________________________________
 Soltero (a) _____________________________________
 Casado(a)
 Separado(a) 14. RELACIÓN CON LA PERSONA CUIDADA
 Viudo(a)  Esposo (a)
 Unión libre  Madre/ padre
 Hijo (a)
7. OCUPACIÓN  Abuelo (a)
 Hogar  Amigo (a)
 Empleado (a)  Otro __________________________________
 Trabajo independiente
 Estudiante 15. DIAGNÓSTICOS DEL PACIENTE:
 Otros_______________________ _____________________________________________
___________________________________________
67 GRUPO DE CUIDADO EN ENFERMERÍA EN SITUACIONES CRÓNICAS DE SALUD. Facultad de
enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Instrumento de caracterización del cuidador familiar del
paciente con enfermedad crónica.
68VALORACIÓN DE HABILIDAD DE CUIDADO DEL CUIDADOR
INVENTARIO DE HABILIDAD DE CUIDADO68
Instructivo: Lea cada una de las siguientes afirmaciones y marque la opción que
mejor refleje sus pensamientos al respecto. Utilizando para expresar su nivel de
acuerdo o desacuerdo la escala de 1 a 7 al lado de cada afirmación. Señale con
una X, el número correspondiente a su opinión. No hay respuestas correctas o
erradas. Por favor responda todas las preguntas.
1 2 3 4 5 6 7
En absoluto desacuerdo Totalmente de acuerdo
No AFIRMACIONES CALIFICACIÓN
1 Creo que aprender toma tiempo. 1 2 3 4 5 6 7
2 El hoy está lleno de oportunidades. 1 2 3 4 5 6 7
3 Usualmente digo lo que quiero decir a otros. 1 2 3 4 5 6 7
Hay muy poco que pueda hacer por una persona que se
4 1 2 3 4 5 6 7
siente impotente.
5 Veo la necesidad de cambio en mí mismo. 1 2 3 4 5 6 7
Tengo la capacidad de que me gusten las personas así
6 1 2 3 4 5 6 7
yo no les guste a ellas.
7 Entiendo a las personas fácilmente. 1 2 3 4 5 6 7
He visto suficiente en este mundo para lo que creo que
8 1 2 3 4 5 6 7
hay que ver.
9 Me toma tiempo llegar a conocer a otras personas. 1 2 3 4 5 6 7
Algunas veces me gusta estar incluido y algunas veces
10 1 2 3 4 5 6 7
no me gusta estar incluido.
11 No hay nada que pueda hacer para hacer la vida mejor. 1 2 3 4 5 6 7
Me siento intranquilo sabiendo que otra persona
12 1 2 3 4 5 6 7
depende de mí.
No me gusta desviarme de mis cosas para ayudar a
13 1 2 3 4 5 6 7
otros.
Al tratar a las personas, es muy difícil mostrar mis
14 1 2 3 4 5 6 7
sentimientos.
15 No importa lo que diga mientras haga lo correcto. 1 2 3 4 5 6 7
Es difícil entender cómo se sienten las personas si no he
16 1 2 3 4 5 6 7
tenido experiencias similares.
Admiro a las personas que son calmadas, compuestas y
17 1 2 3 4 5 6 7
pacientes.
68 NKONGHO, Ngozi. The Caring Ability Inventory. En: Strickland OL and Waltz CF. Measurement of
Nursing Outcomes: Self Care and Coping. Vol. 4. 1990. Edition. New-York: Springer Publishing
Company; p. 3-16.
69Creo que es importante aceptar y respetar las actitudes y
18 1 2 3 4 5 6 7
sentimientos de otros.
La gente puede contar conmigo para hacer lo que dije
19 1 2 3 4 5 6 7
que haría.
20 Creo que hay espacio para mejorar. 1 2 3 4 5 6 7
21 Los buenos amigos velan por los otros. 1 2 3 4 5 6 7
22 Encuentro significado en cada situación. 1 2 3 4 5 6 7
Temo “dejar ir” a aquellos a quienes cuido por temor por
23 1 2 3 4 5 6 7
lo que pueda sucederles.
24 Me gusta alentar a las personas. 1 2 3 4 5 6 7
25 No me gusta hacer compromisos más allá del presente. 1 2 3 4 5 6 7
26 De verdad me gusta como soy. 1 2 3 4 5 6 7
27 Veo fortalezas y debilidades en cada individuo. 1 2 3 4 5 6 7
Las nuevas experiencias son usualmente miedosas para
28 1 2 3 4 5 6 7
mí.
Tengo miedo de abrirme y dejar que otros vean quién
29 1 2 3 4 5 6 7
soy.
30 Acepto a las personas tal como son. 1 2 3 4 5 6 7
Cuando cuido a alguien no tengo que esconder mis
31 1 2 3 4 5 6 7
sentimientos.
32 No me gusta que me pidan ayuda. 1 2 3 4 5 6 7
Puedo expresar mis sentimientos a las personas de una
33 1 2 3 4 5 6 7
forma cálida y cuidadosa.
34 Me gusta hablar con las personas. 1 2 3 4 5 6 7
Me veo como una persona sincera en mis relaciones con
35 1 2 3 4 5 6 7
otros.
Las personas necesitan espacio (lugar, privacidad) para
36 1 2 3 4 5 6 7
pensar y sentir.
Puedo ser abordado por las personas en cualquier
37 1 2 3 4 5 6 7
momento.
Evaluación:
Valor
Componentes
Rango obtenido
de la habilidad Ítems de evaluación
de valor por el
de cuidado
cuidador
Conocimiento 2,3,6,7,9,19,22,26,30,31,33,34,35,36. 14-98
Valor 4,8,11,12,13,14,15,16,23,25,28,29,32. 13-91
Paciencia 1,5,10,17,18,20,21,24,27,37. 10-70
Este instrumento fue propuesto por Ngozi O. Nkongho en 1999 denominado
inventario de habilidad de cuidado CAI (Care Ability Index), que permite cuantificar el
grado de habilidad del cuidado que una persona puede tener con otra. Esta formado
por 37 ítems graduado en escala Lickert de 7 puntos, distribuidos en tres sub escalas
70así: 14 preguntas para la dimensión conocimiento, 13 para la dimensión valor y 10
para la dimensión paciencia, tiene una confiabilidad de 0.84 y una validez de 0.80
probada a través del alfa de Cronbach.69
VALORACIÓN DE PREPARACIÓN PARA EL CUIDADO EN LA CASA POR
PARTE DEL CUIDADOR
El siguiente formato tiene por objeto la determinar la preparación del cuidador para
asumir el cuidado en el hogar, por favor indique con una x en el número que indique
la mejor opción en su caso.
No Moderado
ÍTEMS ninguno Limitado Ni bueno ni Importante Extenso
Poco Suficiente Muy
(a) malo
bueno
Voluntad para asumir el rol de cuidador. 1 2 3 4 5
Conocimiento sobre el rol de cuidador 1 2 3 4 5
Demostración de una mirada positiva por
1 2 3 4 5
parte de la persona a quien cuida
Participación en las decisiones del
cuidado en casa de la persona a quien 1 2 3 4 5
cuida
Conocimiento sobre el proceso de
1 2 3 4 5
enfermedad de la persona a quien cuida
Conocimiento sobre el régimen y
tratamiento ordenados a la persona a 1 2 3 4 5
quien cuida
Conocimiento sobre los procedimientos
para aplicar/ administrar el tratamiento a 1 2 3 4 5
la persona a quien cuida
Conocimiento sobre la actividad
1 2 3 4 5
prescrita a la persona a quien cuida
Conocimiento sobre el seguimiento
necesario para el cuidado de la persona 1 2 3 4 5
a quien cuida
Conocimiento sobre las situaciones de
1 2 3 4 5
emergencia en el cuidado
Conocimiento sobre los recursos
1 2 3 4 5
financieros disponibles para el cuidado.
Cuenta con recursos financieros
1 2 3 4 5
adecuados
Conocimiento sobre cuándo contactar a
1 2 3 4 5
los profesionales de salud.
69 DÍAZ A. Juan. Habilidad de cuidado de los cuidadores de personasen situación de enfermedad
crónica vinculados al hospital San Rafael de Girardot. En: Revista avances de enfermería. Vol. 25, (En –
Jun. 2007). p 71.
71Conocimiento sobre el soporte social
1 2 3 4 5
disponible
Confianza en la habilidad de manejar el
1 2 3 4 5
cuidado en la casa
Bienestar del cuidador 1 2 3 4 5
Inclusión de la persona a quien cuida en
1 2 3 4 5
la planeación de su cuidado.
Tiene planes y estrategias para
1 2 3 4 5
respaldarse como cuidador
Conocimiento sobre dónde obtener el
equipo necesario para atender a la 1 2 3 4 5
persona a quien cuida.
Conocimiento sobre el manejo de los
1 2 3 4 5
equipos.
OTRO(ESPECIFIQUE): 1 2 3 4 5
Esta escala de valoración está compuesta por 20 ítems que indican el conocimiento
del cuidador sobre las actividades que asume, incluye el desempeño del cuidado
directo: suministro del soporte social, la asistencia con las actividades de la vida
diaria (AVD), el conocimiento del proceso de la enfermedad, el plan de tratamiento, el
monitoreo del estado de salud de la persona enferma, la anticipación de las
necesidades de cuidado, la demostración de ser positivo al momento del cuidado con
indicadores como la toma de decisiones70.
6.6 TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS
La recolección de datos se realizara en dos momentos especiales, la realización del
diagnostico situacional y la caracterización e identificación de las necesidades de la
población de interés.
6.6.1 Realización del diagnostico situacional.
Se iniciará con una revisión institucional de los programas, proyectos y trabajos
investigativos sobre Plan de Egreso Hospitalario que se hayan o se lleven acabo en
la institución, está se complementará con una encuesta semiestructurada que se le
aplicará a una muestra significativa del personal de enfermería de la institución con el
fin de identificar el manejo del plan de egreso por parte de este.
70 BARRERA O. Lucy, Op. cit. p., 12.
726.6.2 Caracterización e identificación de necesidades de la población
objeto de estudio.
Tanto al paciente pediátrico como a su cuidador, les serán aplicados instrumentos de
caracterización y de identificación de necesidades a través de la consulta de
enfermería donde se tendrán en cuenta los atributos descritos en el marco teórico.
Estos son:
Instrumentos para el paciente pediátrico con enfermedad crónica:
Instrumento de caracterización del paciente pediátrico con enfermedad
crónica.
Índice de Barthel.
Instrumentos para el cuidador de paciente pediátrico con
enfermedad crónica:
Caracterización del cuidador familiar del paciente con enfermedad
crónica
Inventario de habilidad de cuidado.
Valoración de preparación para el cuidado en la casa por parte del
cuidador.
6.7 TÉCNICA DE ANÁLISIS DE DATOS
La información obtenida se someterá a un proceso de análisis para determinar los
elementos principales que serán el fundamento de la propuesta de Plan de Egreso,
ya que estos son cercanos a la realidad del Instituto Roosevelt y responden a la
situación de los pacientes y los cuidadores que reciben atención en esta.
Se emplearan cuadros de tabulación, graficas, diagramas y otras herramientas
estadísticas que permitan la cualificación y cuantificación de la información, de
manera que se constituya en un insumo para la institución y faciliten el análisis y
procesos investigativos posteriores.
736.8 ASPECTOS ÉTICOS Y AMBIENTALES
La investigación será realizada por un grupo de estudiantes de enfermería de VII y
VIII semestre de la Universidad Nacional de Colombia, asesoradas por la docente
Natividad Pinto y la supervisión de la doctora Adriana Lizbeth Ortiz coordinadora de
educación médica de la institución.
Para la realización de esta propuesta se tendrán en cuenta algunos aspectos
relacionados como la investigación, el trabajo con seres humanos y con la salud
desde la mirada de la experiencia de enfermería en el cuidado.
Responsabilidad investigativa en cuanto al manejo de la información, tanto de
los elementos suministrados por el instituto para su elaboración, material
oficial propiedad institucional y resultados de la investigación y la propuesta.
Uso de estrategias que respondan a las necesidades institucionales en la
recolección, análisis y aplicación de la información para lograr abarcar una
muestra adecuada de pacientes y cuidadores que permitan el desarrollo de la
propuesta.
Presentar junto con los resultados los posibles errores o sesgos que se
presenten para que sean punto de mejora.
Presentar los datos de manera fidedigna, sin alterar la información por ningún
motivo.
Presentar la metodología por la cual se realizo la obtención de la información
para guardar la validez del estudio y de la propuesta.
Guardar la confidencialidad de la información y solo presentarla a las
personas encargadas de la dirección del proyecto.
Limitar las intervenciones en las instalaciones y unidades de la institución de
manera que no perturben el trabajo rutinario.
74Acogerse a las normas de cada uno de los servicios de la institución.
Respetar al personal y a los pacientes mediante la información del estudio y
la obtención de su asentimiento para participar de él.
Además en el componente ético, serán tenidas en cuenta las siguientes
consideraciones según la normatividad vigente establecida para la investigación
biomédica.
6.8.1 Resolución 8430 de 1993.
Tiene por objeto establecer los requisitos para el desarrollo de la actividad
investigativa en salud, donde se contemplan como pilares el respeto a la dignidad,
la protección de los derechos y el bienestar de los sujetos de investigación.
Según esta resolución que en su artículo 11 define la clasificación de las categorías
de riesgo de la investigación, considera que una investigación sin riesgo es aquella
en la que se emplean técnicas y métodos de investigación documental
retrospectivos y aquellos en los que no se realiza ninguna intervención o
modificación intencionada de las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o
sociales de los individuos que participan en el estudio, entre los que se consideran:
revisión de historias clínicas, entrevistas, cuestionarios y otros en los que no se le
identifique ni se traten aspectos sensitivos de su conducta.
Por lo tanto la propuesta Plan de Egreso Hospitalario es una investigación sin riesgo,
ya que pretende aplicar instrumentos de caracterización donde se describen los
aspectos socio-demográficos de los pacientes pediátricos con enfermedad crónica y
su grado de dependencia; de los cuidadores se determinara la habilidad de cuidado y
su preparación para asumir este rol en el hogar.
La recolección de la información se realizara mediante la observación directa y
entrevistas de los pacientes y sus cuidadores, en ningún momento se dará lugar a
ningún procedimiento o contacto que pueda poner en riesgo la integridad de ninguno
de los sujetos de intervención ni de las estudiantes.
756.8.2 Consentimiento informado.
El articulo 14 de la resolución 8430 lo define como. “El acuerdo por escrito, mediante
el cual el sujeto de investigación o en su caso, su representante legal, autoriza su
participación en la investigación, con pleno conocimiento de la naturaleza de los
procedimientos, beneficios y riesgos a que se someterá, con la capacidad de libre
elección y sin coacción alguna”.
La información que el consentimiento informado contemplara para el estudio de plan
de egreso hospitalario será:
La justificación y los objetivos de la investigación.
Las molestias o los riesgos esperados.
Los beneficios que puedan obtenerse.
La garantía de recibir respuesta a cualquier pregunta y aclaración a cualquier
duda acerca de los procedimientos, riesgos, beneficios y otros asuntos
relacionados con la investigación.
La libertad de retirar su consentimiento en cualquier momento y dejar de
participar en el estudio sin que por ello se creen perjuicios para continuar su
cuidado y tratamiento.
La seguridad que no se identificará al sujeto y se mantendrá la
confidencialidad de la información relacionada con su privacidad.
Para la elaboración del consentimiento informado se tendrá en cuenta:
Será elaborado por el investigador principal, con la información señalada
anteriormente.
Será revisado por el Comité de Ética en Investigación de la institución donde
se realizará la investigación.
Se elaborará un duplicado quedando un ejemplar en poder del sujeto de
investigación o su representante legal.
Debido a que el proceso investigativo será llevado a acabo con menores de edad se
tendrán además de las anteriores consideraciones, las contempladas en el capitulo
III (de las investigaciones en menores de edad o discapacitados), que en su articulo
25 determina que para la realización de investigaciones en menores o en
discapacitados físicos y mentales deberá, en todo caso, obtenerse, además del
76consentimiento informado de quienes ejerzan la patria potestad o la representación
legal del menor o del discapacitado de que se trate, certificación de un neurólogo,
psiquiatra o psicólogo, sobre la capacidad de entendimiento, razonamiento y lógica
del sujeto, de igual manera si el estado del menor lo permite se le explicara el
objetivo de la investigación.
El consentimiento informado será elaborado según los requisitos internos de la
institución y para ello se usara el formato que la institución tiene establecido.
6.9 DECLARACIÓN DE HELSINKI DE OCTUBRE DE 2008
Además de la resolución 8430 de 1993 se tendrán en cuenta algunos aspectos de la
declaración de Helsinki de octubre de 2008 que contempla que en la investigación se
protegerá la vida, la salud, la dignidad, la integridad, el derecho a la
autodeterminación, la intimidad y la confidencialidad de la información personal de
los sujetos que participan en la investigación.
La información obtenida será resguardada para proteger la intimidad de la persona,
se guardará total confidencialidad y se buscará que esta no tenga repercusiones.
Cada uno de los participantes en la investigación recibirá información acerca de los
objetivos, métodos, posibles conflictos de intereses, afiliaciones institucionales del
investigador, beneficios calculados, riesgos previsibles e incomodidades derivadas
del experimento y todo otro aspecto pertinente a la investigación. La persona
potencial debe ser informada del derecho de participar o no en la investigación y de
retirar su consentimiento en cualquier momento, sin exponerse a represarías, con lo
cual gracias al supervisión de un medico o enfermera el consentimiento informado
será diligenciado.
Como otro aspecto fundamental se contempla el método de divulgación de los
resultados de la investigación, de manera que contribuyan al conocimiento de la
institución y sean insumo para investigaciones y trabajos posteriores, para lo cual se
desarrollaran diferentes estrategias como la estructuración de un articulo resumen en
donde se registraran los resultados teniendo presente la responsabilidad ética con la
institución y la investigación.
776.9.1 NORMAS INTERNACIONALES CIOMS
Este documento abarca aspectos esenciales del consentimiento informado,
contemplados anteriormente e incluye: que no se deberá intimidar, engañar o excluir
información que interfiera para que el participante del consentimiento informado, éste
deberá se renovado si las condiciones de la investigación cambian.
Cuando se trata de una investigación en niños se debe tener en cuenta que está se
realiza porque no se puede realizar con adultos ya que su propósito es obtener
información pertinente a las necesidades de estos, aunque el consentimiento
informado lo da el padre la negativa del niño a su participación deberá respetarse.
En caso de que la investigación sea llevada a cabo con personas con trastornos
mentales se debe asegurar que está no se puede realizar con personas con sus
plenas facultades, se busca con la investigación obtener conocimientos pertinentes
a las necesidades de este grupo poblacional, se obtener el consentimiento informado
del tutor legal, cuando haya algún impedimento.
Con respecto a la confidencialidad de la información el investigador debe establecer
medidas para protegerla, debe informar a los participantes sus limitaciones para
protegerla, y las posibles consecuencias en caso que se falte a esa confidencialidad,
esta confidencialidad solo podrá revelarse cuando alguien tenga derecho legal a
usarla y no podrá ser revelada a otro investigador sin antes haber pedido el
consentimiento del participante.
787 RESULTADOS
7.1 DIAGNOSTICO SITUACIONAL
Con la revisión sistemática, el análisis y la clasificación de la información estadística
que es consignada en la base de datos de la institución se definieron como
prioritarias las siguientes estadísticas, que permiten generar un panorama global de
los ingresos, egresos y las patologías predominantes de característica crónica
durante los años 2007 a 2009 en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt.
Tabla 4. Compendio pacientes hospitalizados 2007 -2009
COMPENDIO PACIENTES HOSPITALIZADOS 2007-2009
PERIODO ENE FEB MAR ABR MAY JUN JUL AGO SEP OCT NOV DIC TOTAL PROMEDIO
2007 306 395 604 648 664 674 542 567 440 400 385 328 5.953 496
2008 349 451 519 483 498 477 495 472 406 441 446 427 5.464 455,3
2009 435 499 538 506 543 554 575 575 0 0 0 0 4.225 528,1
TOTAL 15.642 493,1
Grafico 1. Promedio mensual de pacientes hospitalizados
Promedio mensual de pacientes
hospitalizados 2007 -2009
528,1
540
520 496 493,1
500 PROMEDIO
480 455,3
460
440
420
400
2007 2008 2009 TOTAL
La gráfica ilustra el promedio mensual de los pacientes hospitalizados durante el
periodo 2007 - 2009, téngase en cuenta que el año 2009 solo registra datos de enero
a agosto, debido la fecha de elaboración de este compendio. Durante el año 2007
79fueron hospitalizados 5953 pacientes, es decir, 496 pacientes por mes en promedio,
durante el, 5464 pacientes en promedio 455.3 y para el 2009 4225 en promedio
528.1; para un total de 15.642 pacientes en los tres años con un promedio mensual
de 493.1 solamente en el servicio de hospitalización.
Estos datos son relevantes para el estudio en la medida en que permiten tener un
conocimiento de la población promedio que ingresa al servicio de hospitalización,
que es nuestra área de interés.
Tabla 5. Compendio de pacientes crónicos hospitalizados 2008-2009
COMPENDIO PACIENTES CRÓNICOS HOSPITALIZADOS 2008-2009
PERIODO ENE FEB MAR ABR MAY JUN JUL AGO SEP OCT NOV DIC TOTAL PROMEDIO
2008 10 9 9 13 9 9 13 9 11 14 15 10 131 10,9
2009 10 10 9 12 8 8 5 5 0 0 0 0 67 8,3
TOTAL 198 9,6
Grafico 2. Promedio mensual de pacientes crónicos hospitalizados
Promedio mensual de pacientes crónicos
hospitalizados 2008 - 2009
10,9
12 9,6
8,3
10
PROMEDIO
8
6
4
2
0
2008 2009 TOTAL
La grafica muestra el número promedio de pacientes con patología crónica que
recibió atención en los servicios de hospitalización, dado que la patología crónica fue
instaurada como un criterio adicional a partir del año 2008 no se encontraron datos
para el 2007 sin embargo, es posible establecer que mensualmente en el Instituto de
Ortopedia Infantil Roosevelt se atienden en promedio 9.6 niños con patología
crónica, para un total de los dos años de 198 pacientes.
80Tabla 6. Compendio de egresos 2007 - 2009
COMPENDIO DE EGRESOS 2007-2009
PERIODO ENE FEB MAR ABR MAY JUN JUL AGO SEP OCT NOV DIC TOTAL PROMEDIO
2007 0 0 0 0 0 0 0 0 371 344 322 301 1338 334,5
2008 320 429 495 492 509 48 492 500 405 431 439 462 5.022 418,5
2009 361 416 448 427 469 474 505 469 0 0 0 0 3.569 446,1
TOTAL 9929 399,7
Grafica 3. Promedio mensual de egresos 2007-2009
Promedio mensual de egresos 2007 - 2009
446,1
500 418,5
399,7
400 334,5
PROMEDIO
300
200
100
0
2007 2008 2009 TOTAL
La grafica ilustra el promedio mensual de pacientes que egresan en el Instituto de
Ortopedia Infantil Roosevelt, que muestra un total para el periodo 2007-2009 de 9929
discriminado en años de la siguiente manera: 2007, 1338 egresos; 2008, 5022 y
2009, 3569 con un promedio total mensual de 399.7 egresos mensuales.
Este indicador es de gran importancia, ya que permite determinar la carga mensual
de egresos de los que el equipo interdisciplinario es responsable para la
elaboración de planes de egreso hospitalario y particularmente para enfermería, ya
que es la disciplina que llevara el liderazgo de este proyecto.
81Tabla 6. Compendio de ingresos, egresos y reingresos 2007 -2009
COMPENDIO DE INGRESOS, EGRESOS Y REINGRESOS 2007-
2009
AÑO PERIODO INGRESOS EGRESOS REINGRESOS
2007 Ene-Dic. 4.646 4.642 18
2008 Ene-Dic. 5.464 5.454 19
2009 Ene-Ago. 3.635 3.569 18
PROMEDIO 4.582 4.555 18,3
Grafico 4. Compendio de ingresos, egresos y reingresos 2007 - 2009
Compendio de ingresos, egresos y reingresos
2007 - 2009
6.000
5.000
4.000 INGRESOS
3.000
EGRESOS
2.000
REINGRESOS
1.000
0
2007 2008 2009 PROMEDIO
En la gráfica se ilustra el compendio de ingresos, egresos y reingresos de pacientes
que son tratados en el Instituto Roosevelt durante los años de 2007 a 2009, el
promedio de ingresos de este periodo es de 4582, de egresos de 4555 y el promedio
de reingresos es de 18.3 pacientes.
La siguiente tabla muestra el compendio de las patologías crónicas que son mas
prevalentes durante los años 2007 a 2009, se han clasificado según los códigos
diagnósticos que son manejados en el instituto para facilitar su organización, además
se han tomado todas las variables de la patología, esto con el fin de determinar las
cinco patologías mas prevalentes que serán objeto de nuestro interés y las que
ayudaran a definir la muestra de pacientes y sus cuidadores para la aplicación de los
instrumentos correspondientes.
Estas son, en su orden jerárquico por incidencia:
82Luxaciones de cadera y demás trastornos afines
Parálisis cerebral
Asma
Epilepsia
Escoliosis
83Tabla 7. Morbilidad en el servicio de hospitalización 2007 – 2009.
MORBILIDAD EN EL SERVICIO DE HOSPITALIZACIÓN 2007-2009
Total
Total
de días
de
de
2007 2008 2009 pacientes
estancia
por
hospital
patología
aria
COD.
PATOLOGÍA CRÓNICA Pct. Est Pct Est Pct. Est
Dx.
LUXACIÓN CONGÉNITA DE LA
Q650 84 160 52 119 44 80 180 359
CADERA, UNILATERAL
LUXACIÓN CONGÉNITA DE LA
CADERA, Q651 22 37 21 46 11 22 54 105
BILATERAL
LUXACIÓN CONGÉNITA DE LA
CADERA, Q652 0 0 9 14 7 14 16 28
NO ESPECIFICADA
SUBLUXACIÓN CONGÉNITA DE
LA CADERA, Q655 6 13 3 4 2 2 11 19
NO ESPECIFICADA
OTRAS DEFORMIDADES
CONGÉNITAS Q658 84 196 80 209 50 109 214 514
DE LA CADERA
DEFORMIDAD CONGÉNITA DE
LA CADERA, Q659 3 5 4 10 14 30 21 45
NO ESPECIFICADA
Total 199 411 169 402 128 257 496 1.070
PARÁLISIS CEREBRAL
G800 36 126 40 222 40 129 116 477
ESPÁSTICA
DIPLEJÍA ESPÁSTICA G801 77 208 90 241 42 89 209 538
HEMIPLEJIA INFANTIL G802 13 34 17 37 0 0 30 71
PARÁLISIS CEREBRAL
G803 5 11 3 19 1 1 9 31
DISCINETICA
OTROS TIPOS DE PARÁLISIS
G808 24 80 19 78 11 33 54 191
CEREBRAL INFANTIL
PARÁLISIS CEREBRAL
INFANTIL, SIN OTRA G809 6 16 7 21 2 5 15 42
ESPECIFICACIÓN
Total 161 475 176 618 96 257 433 1.350
ASMA PREDOMINANTEMENTE
J450 71 186 27 87 7 18 105 291
ALÉRGICA
ASMA NO ALÉRGICA J451 8 20 4 9 4 11 16 40
ASMA MIXTA J458 5 11 1 3 0 0 6 14
ASMA, NO ESPECIFICADA 76 206 55 175 61 161 192 542
J459
ESTADO ASMÁTICO J46X 1 6 14 34 19 48 34 88
Total 161 429 101 308 91 238 353 975
EPILEPSIA Y SÍNDROMES
EPILÉPTICOS G400 6 72 2 25 4 11 12 108
IDIOPÁTICOS RELACIONADOS
EPILEPSIA Y SÍNDROMES
EPILÉPTICOS
G401 11 77 4 15 12 70 27 162
SINTOMÁTICOS
RELACIONADOS
EPILEPSIA Y SÍNDROMES
G403 4 8 5 35 11 71 20 114
EPILÉPTICOS
84IDIOPÁTICOS GENERALIZADOS
OTRAS EPILEPSIAS Y
SÍNDROMES EPILÉPTICOS G404 0 0 10 48 7 16 17 64
GENERALIZADOS
SÍNDROMES EPILÉPTICOS
G405 0 0 1 10 1 15 2 25
ESPECIALES
OTRAS EPILEPSIAS G408 6 18 9 59 9 43 24 120
EPILEPSIA, TIPO NO
G409 8 114 20 147 28 142 56 403
ESPECIFICADO
OTROS ESTADOS EPILÉPTICOS G418 1 9 0 0 0 0 1 9
Total 36 298 51 339 72 368 159 1.005
ESCOLIOSIS IDIOPÁTICA
M410 9 71 4 16 7 39 20 126
INFANTIL
ESCOLIOSIS IDIOPÁTICA
M411 13 131 32 354 5 21 50 506
JUVENIL
OTRAS ESCOLIOSIS
M412 15 252 9 55 5 45 29 352
IDIOPÁTICAS
ESCOLIOSIS TORACOGENICA M413 9 93 2 9 0 0 11 102
ESCOLIOSIS NEUROMUSCULAR M414 5 73 5 44 6 63 16 180
OTRAS ESCOLIOSIS
M415 0 0 0 0 1 8 1 8
SECUNDARIAS
ESCOLIOSIS, NO
M419 0 0 0 0 3 25 3 25
ESPECIFICADA
Total 51 620 52 478 27 201 130 1.299
Tabla 8. Compendio de la morbilidad según las cinco enfermedades más
prevalentes 2007 -2009
Total de Total de
pacientes días de
PATOLOGÍA CRÓNICA 2007 2008 2009
por estancia
patología hospitalaria
Pacientes Estancia Pacientes Estancia Pacientes Estancia
LUXACIONES Y DEFORMIDADES 199 411 169 402 128 257 496 1.070
DE LA CADERA
PARÁLISIS CEREBRAL 161 475 176 418 96 257 433 1350
ASMA 161 429 101 308 91 238 353 975
EPILEPSIA 36 298 51 339 72 368 159 1005
ESCOLIOSIS 51 620 52 478 27 201 130 1299
El total de patologías por pacientes son ilustradas en la tabla, donde es posible
apreciar que este tipo de enfermedades tiene una alta demanda de los servicios
hospitalarios y por tanto se convierten en puntos de interés investigativo para la
institución y el grupo académico, así es posible ver que en algunas enfermedades los
días de estancia hospitalaria duplican y triplican el numero de pacientes con dichas
patologías, por lo que se convierten en puntos de partida para la elaboración de
planes de egreso hospitalario, ya que estos pacientes y sus cuidadores por la
condición de cronicidad, serán usuarios permanentes de los servicios de salud, y lo
85que el plan de egreso busca es favorecer las mejores condiciones para que los
niños sean cuidados con calidad por las personas mas cercanas de su grupo familiar
y estos mismos se cuiden como sujetos individuales.
Grafico 5. Morbilidad crónica hospitalaria 2007 - 2009
La grafica muestra el compendio de las patologías crónicas institucionales
prevalentes, así en 2007 predominó la luxación de cadera seguida por parálisis
cerebral y asma, con menor proporción la escoliosis y por último epilepsia, para 2008
y 2009 los casos de luxación de cadera se redujeron considerablemente así como el
asma, sin embargo hay un patrón de incremento de los casos de epilepsia y un
patrón intermitente de parálisis cerebral, con decrementos e incrementos en estos
periodos.
Tabla 9 Número de pacientes y estancia hospitalaria en días por patología 2007
– 2009
PATOLOGÍA CRÓNICA PACIENTES ESTANCIA
LUXACIONES Y DEFORMIDADES DE LA CADERA 496 1.070
PARÁLISIS CEREBRAL 433 1350
ASMA 353 975
EPILEPSIA 159 1005
ESCOLIOSIS 130 1299
86Gráfico 6. Número de pacientes y estancia hospitalaria en días por patología
2007 – 2009
Nº de pacientes y estancia hospitalaria en días por
patología 2007 -2009
1400 Nº de pacientes
1200
1000
800
600 Dìas de estancia
400 hospitalaria
200
0
La gráfica muestra un análisis comparativo de los días de estancia hospitalaria vs
patología durante el periodo de 2007 a 2009, para las luxaciones se aprecia que el
total de casos es de 496 con 1070 días de estancia hospitalaria, PC 433 con 1350
días de hospitalización, asma 353 con 975 días, epilepsia 159 con 1005 días, nótese
que, aunque los pacientes son pocos los días de estancia hospitalaria son
representativos de igual manera sucede con la escoliosis 130 casos y 1299 días,
comparado con las otras patologías.
7.2 RESULTADOS DE LAS ENCUESTAS A CUIDADORES FORMALES DEL
INSTITUTO ROOSEVELT
Las siguientes graficas corresponden al compendio de los resultados y el análisis de
las encuestas que se aplicaron a los enfermeros y enfermeras profesionales que
actualmente laboran en el Instituto Roosevelt, se tomo una muestra de 16 cuidadores
formales, los cuales entre sus actividades cotidianas realizan cuidado directo a
pacientes crónicos y sus cuidadores y se vinculan mediante actividades de
educación con el egreso hospitalario, la muestra corresponde al 80% del personal
de enfermería de la institución de los turnos mañana, tarde y noche.
87Tabla 11. Lista de cuidadores formales encuestados en el IOIR.
Cuidadores formales encuestados
Nombre Servicio Turno
Paula Andrea
Hospitalización 1p TM
Valencia
Mónica Londoño Hospitalización 2p TM
Yaqueline Vásquez Hospitalización 3p TM
Margarita Díaz UCI pediátrica TM
Pamela Rivas UCI neonatal TM
Julio Buitrago Cirugía TM
Jimena Gómez Cirugía TT
Claudia Medina Hospitalización 1p TT
Diana Corredor
Hospitalización 2p TT
Jaime
Alcira Martínez Hospitalización 3p TT
Sandra Arenas UCI pediátrica TT
Milena Arismendi UCI neonatal TT
Yesid Velilla Hospitalización 1p TN
Juan Lozano Hospitalización 2p TN
Mónica Rivera Hospitalización 3p TN
Miriam Sotelo UCI pediátrica TN
Grafico 7. Distribución de cuidadores formales por turnos
Distribución de cuidadores formales por
turnos
25%
37% Turno de la mañana
Turno de la tarde
38%
Turno de la noche
La grafica ilustra la distribución porcentual de los turnos de enfermería que fueron
seleccionados para la muestra, donde el 25% corresponde al de la noche, un total de
cuatro enfermeras, el turno de la tarde y de la noche cuenta con un 37.5% de la
muestra, seis profesionales para cada uno.
88En adelante no se tendrán en cuenta la distribución de los profesionales por turno ni
por área, ya que el objetivo de la encuesta es principalmente la exploración de los
conocimientos, percepciones y conductas hacia los pacientes crónicos y sus
cuidadores en la elaboración de Planes de Egreso Hospitalario (PEH).
Tabla 12. Lista de conceptos comunes en la definición de PEH dados por las
enfermeras (os) del IOIR.
Como define PEH
Educación al paciente o familia 7
Entrega de documentos 1
Entrega de formulas 1
Epicrisis 1
Signos de alarma 1
Medicamentos 3
Controles 2
Dudas 2
Continuidad tratamiento 2
Cuidado en casa 11
Evitar complicaciones 2
Formato 1
Evitar reingresos 2
No responde 1
Gráfico 8. Conceptos comunes en la definición de PEH
Conceptos comunes en la definición de PEH
12
10
8
6
4
2
0
La grafica anterior ilustra los conceptos mas frecuentes referidos por los
profesionales sobre el significado que para ellos tiene el Plan de Egreso Hospitalario,
89para su interpretación, téngase en cuenta que en las definiciones fueron citados uno,
dos o mas de los conceptos aquí clasificados.
El criterio mas frecuente fue el cuidado en casa (11 profesionales) seguido por la
educación al paciente y su cuidador o familiar (7 personas) continuando con las
actividades relacionadas con medicamentos en cuanto a su uso, educación sobre
tomas, dosis, frecuencia y precauciones de su administración, otros criterios menos
citados fueron, los controles, la resolución de dudas, la continuidad del tratamiento y
la evitación de complicaciones y reingresos.
En otro delos puntos evaluados a la pregunta ¿Elabora usted actualmente Planes de
Egreso Hospitalario dentro de la institución?, la respuesta fue No en un 100%,
teniendo en cuenta que aunque los profesionales proporcionan educación al familiar
en cuidados sobre el manejo en el hogar, estas se realizan de manera verbal, donde
no existe un soporte especializado que constate la actividad y en la institución no
esta protocolizada esta función para enfermería, por tanto en algunos casos como
cirugía se usan formatos estandarizados médicos donde hay algunas
especificaciones de manejo en casa y precauciones al egreso.
Tabla 13. Lista de razones de no elaboración de PEH dadas por las enfermeras
(os) de IOIR.
Razones de no elaboración de PEH
Se hace verbalmente 5
No responde (NR) 5
Lo hacen otros servicios o profesiones 4
En la institución no esta protocolizado 3
Se entrega un folleto con recomendaciones 2
Las auxiliares educan 1
Ya están hechos en la institución 1
Existen formatos ya elaborados 1
90Gráfico 9. Motivos de no elaboración de PEH
Motivos de no elaboración de PEH
5 5
4
5
3
4
2
3
1 1 1
2
1
0
Entre las principales razones que los enfermeros formularon para la no elaboración
de los Planes de Egreso como una de sus prácticas cotidianas se encuentran: que se
realizan verbalmente, que están delegados a otros servicios o profesionales (5),
principalmente el área médica o trabajo social (4), y la facilitación de soportes como
formatos correspondientes a otras especialidades (2).
Tabla 14. Lista de conceptos de importancia de elaborar el PEH dados por las
enfermeras (os) del IOIR.
Importancia de elaborar el PEH
Permite educación 8
Evita complicaciones 4
Continuidad al tratamiento 2
No responde (NR) 2
Registro de las actividades de 1
enfermería
Resolución de dudas 1
Contribuye a la calidad de vida 1
Proporciona tranquilidad al usuario 1
Disminuye costos 1
91Gráfico 10. Importancia de elaborar PEH
Importancia de elaborar PEH
8
8
7
6 4
5
4 2 2
3 1 1 1 1 1
2
1
0
Sin embargo el 100% de los profesionales considera necesario la elaboración de
Planes de Egreso Hospitalario, ya que en su mayoría (8) permite la educación, la
minimización o abolición de las complicaciones (4) y posibilidad de dar continuidad al
tratamiento en el hogar, es de resaltar que solo un profesional refirió aspectos como
la resolución de dudas, la contribución a la calidad de vida del usuario y la
tranquilidad de sus cuidadores así como el registro de este como una de las
actividades de enfermería. Por ser considerados conceptos relevantes, fueron
expresados gráficamente.
Tabla 15. Lista de beneficios de PEH dados por las enfermeras (os) del IOIR
Beneficios del PEH
Educación 10
Evita reingresos 6
Cuidado en casa 5
Brinda seguridad 3
Seguimiento 2
Disminuye costos 1
92Gráfico 11. Beneficios de PEH
Beneficios del PEH
10
10
6
8 5
6 3
2
4 1
2
0
Entre los principales beneficios que los profesionales consideran relevantes de la
elaboración de PEH son resaltados: la educación (10) la disminución de los
reingresos por la misma causa o diagnostico principal o por complicaciones de
manejo inadecuado en el hogar, y la orientación para el cuidado en casa (5), otras
respuestas apuntaron al incremento de la seguridad del paciente, su seguimiento
después del alta hospitalaria y la disminución de costos monetarios para la
institución.
Tabla 16. Lista de actividades incluidas en el PEH dados por las enfermeras
(os) del IOIR.
Actividades incluidas en el PEH
Medicación 7
Traslados 4
Alimentación 4
No responde (NR) 3
Signos de alarma 3
Dolor y heridas 3
Uso de dispositivos 2
médicos
Sensibilización 2
Controles 2
Higiene 1
Complicaciones 1
93Gráfico 12. Actividades incluidas en el PEH
Actividades incluidas en el PEH
7
7
6 4 4
5 3 3 3
4 2 2 2
3 1 1
2
1
0
Entre las actividades que mas fueron contempladas para ser incluidas en el plan de
egreso por los cuidadores profesionales son de destacar: la enseñanza en el uso de
medicamentos (7) los traslados y la alimentación (4) la educación a los cuidadores
familiares en signos de alarma y manejo de dolor y heridas, el uso de dispositivos
médicos, así como la asignación de citas de control.
Tabla 17. Lista de actividades para cuidadores incluidas en el PEH por los
enfermeras (os) del IOIR.
Actividades para cuidadores del PEH
Educación sobre cuidado 5
No responde (NR) 4
Descanso 3
Apoyo en el proceso de 2
enfermedad
Bioseguridad 2
Relajación 2
Trabajo social 2
94Gráfico 13. Actividades para cuidadores incluidas en el PEH
Actividades para cuidadores incluidas en el
PEH
5
4
5
3
4
2 2 2 2
3
2
1
0
Específicamente para los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica fueron
resaltadas como valiosas la inclusión en la elaboración de Planes de Egresos la
educación sobre el cuidado del paciente, el descanso, las normas de bioseguridad,
relajación y búsqueda de apoyo por trabajo social.
Tabla 18. Lista de observaciones dadas por las enfermeras (os) del IOIR al
establecimiento de un programa de PEH.
Observaciones
Profesional especifico 5
Formato 5
Seguimiento 3
Gráfico 14. Observaciones de consecusión
Observaciones de consecusión
23%
39%
Profesional especifico
Formato
38%
Seguimiento
En las observaciones como complemento a la percepción de la importancia que el
personal de enfermería otorga a la elaboración de Planes de Egresos es resaltable
95que el 38% refiere la necesidad de crear formatos donde se pueda constatar las
indicaciones del personal de enfermería al cuidador o cuidadores principales,
además que sirve como un soporte para enfermería donde se muestra su labor
educativa.
El 39% refirieron la necesidad de que el Plan de Egreso sea elaborado por un
profesional de enfermería que este dedicado exclusivamente a esta labor, donde se
permita la atención personalizada y se definan los criterios que se deben ser tenidos
en cuenta para cada tipo de patología crónica, así mismo se resaltó la necesidad del
seguimiento del paciente y su cuidador, con el fin de realizar retroalimentación y
evaluación del proceso y su impacto.
7.3 CARACTERIZACIÓN DEL PACIENTE PEDIÁTRICO CON ENFERMEDAD
CRÓNICA
Las siguientes graficas son el resultado de la aplicación de los instrumentos de
recolección de información a pacientes pediátricos con patología crónica y sus
cuidadores principales en el Instituto de ortopedia infantil Roosevelt, se conto con
una muestra de 30 diadas, con previo consentimiento de la participación en la
investigación y resolución de duras a medida que se aplicaban los diferentes
instrumentos.
La información aquí contenida es la base para la formulación de la propuesta Plan de
Egreso Hospitalario en el Instituto Roosevelt.
Gráfico 15. Número de pacientes según EPS de Afiliación.
Numero de pacientes según EPS de Afliaciòn.
10
10
8
6 4 4 3
4 2 2 1 1 2 1
2 Numero de
0
pacientes
d a a s r r S r la p
u la s e f a C v e m o C c n a lb z u r C o s p o c E a n a s im a F iv iv a n a m u P E a v e u N a lu c it r a P t o t d u la S o o c d u la S
H
96La gráfica muestra un compendio de las EPS a las cuales se encuentran afiliados los
30 pacientes con los que se realizó la investigación y se les aplicó los instrumentos
seleccionados. Se puede evidenciar que la EPS que presentó mayor número de
afiliaciones es salud total con 10 pacientes, seguido de cafesalud y cruz blanca cada
uno con 4 pacientes, saludcoop con 3 pacientes, ecopsos y nueva EPS cada uno con
2 pacientes y por último encontramos famisanar, humana Vivir y particular con 1
paciente cada uno. Es importante resaltar que la mayoría de los pacientes se
encuentran afiliados al régimen contributivo.
Gráfico 16. Pacientes según servicios evaluados.
Pacientes según servicios evaluados
30%
43%
Hospitalizacion 1 piso
Hospitalizacion 2 piso
27%
Hospitalizacion 3 piso
La gráfica muestra los servicios del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt en los
cuales se realizó la investigación, en donde se aplicaron los instrumentos
seleccionados de acuerdo a los criterios de inclusión y a los diagnósticos de
enfermedades crónicas determinados según las bases epidemiológicas de la misma.
Se puede evidenciar que el mayor número de pacientes encuestados estaba ubicado
en hospitalización 1 piso con un 43%, seguido de hospitalización 2 piso con un 30%
y hospitalización 3 piso con un 27%.
97Gráfico 17. Pacientes según rango de edad.
Pacientes según rango de edad
17% 0-1 año
46% 1-3 años
13%
13-18 años
7%
4-6 años
17%
7-12 años
El total de los pacientes evaluados son 30, los cuales se abordaron para la aplicación
de los instrumentos, con los datos recogidos se puede establecer que en un 67% de
los pacientes son de género femenino y un 33% de género masculino. Estos datos
se constatan con la anterior gráfica donde se hace una distribución por rangos de
edad de los pacientes intervenidos, evidenciándose que una alta prevalencia de los
pacientes con edades entre los 7 a 12 años con un 46% correspondiente del total de
la muestra, seguido de los pacientes en edades entre 0 a 1 año y en edades entre
los 4 a 6 años con igual porcentaje cada uno del 17% y por ultimo los pacientes con
edades entre los 13 a 18 años, esto se ratifica con la gráfica siguiente la cual nos
muestra un porcentaje significativo de pacientes en edad escolar.
Gráfico 18. Pacientes según las etapas de desarrollo.
Pacientes según las etapas de desarrollo
3%
10% Adolescente
10%
13% Escolar
64% Lactante mayor
Lactante menor
Preescolar
En la gráfica se hace evidente la prevalencia de pacientes pediátricos en edad
escolar con un 64% del total de la muestra, lo cual permite ver que la enfermedad
98crónica interfiere en otras actividades igualmente importantes para su desarrollo
normal pues son pacientes que requieren de un cuidado permanente y de
hospitalizaciones constantes debido a su patología, en un 13% encontramos los
lactantes mayores, seguido del lactante menor y la edad preescolar cada uno con un
10% y por ultimo los adolescentes con un 3%.
Gráfico 19. Pacientes según grado de escolaridad.
Pacientes según grado de escolaridad
10% Jardin
47%
33%
Primaria incompleta
10% Bachillerato incompleto
Ninguno
La gráfica muestra el nivel de escolaridad que tienen los pacientes intervenidos, un
47% corresponde a ninguno, esto debido a su patología la cual hace que ellos
necesiten de un cuidado permanente y realmente no son autónomos ni
independientes, seguido de un 33% con primaria incompleta esto también acorde
con su edad, y por ultimo encontramos pacientes con jardín y bachillerato incompleto
en un 10% cada uno.
Gráfico 20. Pacientes según estrato socioeconómico.
Estrato socioeconomico
7% 17% Estrato 1
23%
Estrato 2
Estrato 3
53%
Estrato 4
99La gráfica muestra un compendio del estrato de la vivienda en donde habitan los
pacientes junto a sus familiares, en donde el 53% de ellos pertenecen a estrato 2, el
23% pertenecen a estrato 3, el 17% pertenecen a estrato 1 y por ultimo el 7%
pertenece a estrato 4. Dentro del análisis de esta gráfica cabe anotar que la mayoría
de los pacientes vienen de otras ciudades, municipios, pues son pacientes que
requieren de una atención especial, procedimientos específicos o un seguimiento ya
determinado por el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt y que no se puede
brindar en su lugar de origen por lo cual se hace necesario su desplazamiento para
asegurar la continuidad en el tratamiento del menor.
Gráfico 21. Pacientes v/s tiempo que conllevan con el diagnostico de la
enfermedad crónica.
Pacientes vs Tiempo que conlleva con el
diagnostico de la enfermedad crónica
20%
0-6 meses
50% 7%
19-36 meses
23% 7-18 meses
Mas de 37 meses
La gráfica ilustra el tiempo que lleva el paciente con la enfermedad crónica en la cual
se puede observar que la mayoria llevan mas de 37 meses con ella, esto debido a
que las 5 patologias mas prevlanetes en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevlet y
que hacen parte de nuestra investigacion son en su mayoría congenitas, seguido del
23% con pacientes de 7 a 18 meses, de 0 a 6 meses en un 20% y de 19 a 36 meses
en un 7%.
100Gráfico 22. Pacientes vs número de horas que requieren del cuidado al día.
Pacientes vs número de horas que
requiere de cuidado al día
20% 7% 13-23 horas
13% 24 horas
60%
7-12 horas
Menos de 6 horas
La grafica muestra el número de horas que los pacientes requieren de cuidado de
acuerdo a su patología en donde el 60% de los pacientes intervenidos requiere
cuidado las 24 horas del día, seguido de un 20% que requiere menos de 6 horas
diarias, el 13% requiere de 7 a 12 horas diarias y un 7% requiere de 12 a 23 horas, lo
cual se puede complementar con la gráfica siguiente en la cual se evalúa el Índice de
Barthel de cada paciente y que determina el grado de dependencia del paciente
pediátrico con enfermedad crónica y por tanto va a determinar el número de horas
que este requiere de cuidado.
Gráfico 23. Pacientes según el grado de dependencia de acuerdo al índice de
Barthel.
Grado de dependencia según el índice
Barthel
0-20 Dependencia
27% total
43%
21-60 Dependencia
severa
17% 61-90 Dependencia
moderada
13%
100 Independencia
101Ante el impacto que los problemas de salud tienen sobre la calidad de vida de las
personas, es de suma importancia evaluar el estado funcional de cada paciente ante
el riesgo de discapacidad. El índice de Barthel (IB) es un instrumento que mide la
capacidad de una persona para realizar diez actividades de la vida diaria,
consideradas como básicas, obteniéndose una estimación cuantitativa de su grado
de independencia. En la grafica podemos observar que el 43% de los pacientes
intervenidos obtuvo un IB de 0 a 20 el cual indica dependencia total, el 27% un IB de
100 evidenciando independencia, el 17% un IB de 61 a 90 con dependencia
moderada y el 13% un IB de 21 a 60 dependencia severa.
En esta gráfica también se requiere tener en cuenta la edad y la etapa del desarrollo
en la que se encuentra el paciente, además de la enfermedad crónica que padece y
el compromiso y severidad que está presenta.
Gráfico 24. Pacientes según las enfermedades diagnosticadas en los pacientes
del estudio.
Enfermedades diagnosticadas en los
pacientes del estudio
Asma
7% 13%
17%
Epilepsia
23% 40% Escoliosis
Paralisis Cerebral
Problemas de cadera
Con anterioridad se definieron 5 patologias las cuales son las mas prevalentes dentro
del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt y que son de interes por su caracteristica
de cronicidad, estas fueron definidas tras el añalisis de las estadisticas institucionales
de 2007-2009 en el proceso de la elaboracion del diagnostico situacional.
Dentro de la intervencion se encontro un mayor número de pacientes con epilepsia
en un 40% seguido de pacientes con escoliosis en un 23%, pacientes con paralisis
cerbral en un 17%, pacientes con asma en un 13%, pacientes con problemas de
cadera con un 7%.
1027.4 CARACTERIZACIÓN DE LOS CUIDADORES
Los cuidadores de los niños con enfermedad crónica del Instituto de Ortopedia
Infantil Roosevelt en un 53% correspondientes a 16 de ellos se encuentran entre las
edades de 18 a los 35 años, frente a un 47% que se encuentran entre los 36 y los 59
años de edad, así mismo los cuidadores en un 97%, ¡ corresponden al sexo
femenino, comparado con un 3%, que es de sexo masculino, y a la vez estos datos
se complementan con la relación del receptor del cuidado con respecto a la persona
que cuida que en este caso es el de hijo en un 93% con un total de 28 pacientes,
nieto 4% y 3 % a usuario con un total de 1 paciente en cada caso. Los cuidadores en
un 63% no son los unicos cuidadores comparados con un 37% que se consideran los
únicos cuidadores, también un 90% de estos cuidan al sujeto de cuidado desde el
diagnostico de su enfermedad, mientras que un 10% de no lo cuidan desde un inicio.
Los anteriores datos son importantes ya que muestran que el grupo de los
cuidadores son madres jovenes las cuales tiene mas condiciones para asumir el rol
de cuidador de una persona y podrian tener un mejor control o manejo de la
situacion, frente a otros componentes que podrian estar en contra como lo son la
falta de experiencia en donde juega un papel muy importante la identificacion de
redes de apoyo, a la vez el hecho de que sea la madre o el padre del cuidador
pincipal es un factor determinante para saber la calidad de cuidado ofrecido a los
niños, pues no es lo mismo a que un padre o madre de familia cuide a sus hijos a
que lo haga otro familiar o un desconocido. De igual manera esto sugiere el gran
compromiso que tiene el cuidador con el sujeto de cuidado, al asumir su rol de
cuidador desde el diagnostico de la enfermedad ya que al ser su padre o madre de
familia el compromiso es mayor y el tiempo que le dedica a este también, sumado al
hecho de que un gran porcentaje de estos son únicos cuidadores y estos dos
factores pueden influir en la aparición de alguna enfermedad antes no diagnosticada,
por la sobrecarga de cuidados y la alta demanda de cuidado que tiene que ofrecer.
103Gráfico 25. Cuidadores vs tiempo que llevan como cuidadores.
Cuidadores vs tiempo que llevan como
cuidadores
20%
36% 0 a 6 meses
7 a 18 meses
27%
17% 19 a 36 meses
Más de 37 meses
La enfermedad crónica se describe como aquella que perdura por un periodo mayor
de 6 meses y que demanda por parte del sujeto que la padece un cumplimiento de
las actividades básicas de la vida diaria por parte de otra persona, púes la mayoría
de las veces este no las puede realizar por sí mismo. La mayoría de los cuidadores
llevan gran tiempo cuidando a su familiar, según los resultados encontrados tras la
aplicación de los instrumentos antes establecidos se encuentra que un 36% llevan
más de 37 meses cuidando a su familiar, mientras que un 20% solo llevan cuidando
a su familiar hace 6 meses. Razones como el tiempo de diagnostico de la
enfermedad, quién sea el cuidador familiar (madre, padre, abuelo (a), tío, o
enfermera), el tiempo que lleva conviviendo con la enfermedad definen el tiempo que
llevan los cuidadores familiares cuidando a su ser querido.
Gráfico 26. Cuidadores vs número de horas que diariamente dedican al
cuidado.
Cuidadores vs número de horas que
diariamente dedican al cuidado.
Menos de 6 horas
27%
50%
7 a 12 horas
17%
13 a 24 horas
6%
24 horas
Según los datos recolectados, se evidencia que el 50% de los cuidadores dedican las
24 horas al cuidado, como factor influyente para determinar el tiempo que es
104dedicado al cuidado se tuvo en cuenta la etapa de desarrollo en la que se encuentre
el niño afectado ya que las capacidades y las implicaciones de la enfermedad varían.
Según los resultados se evidencia que un 27 % de ellos dedican menos de 6 horas al
cuidado de su familiar en donde la ocupación es uno de los factores determinantes,
pues un 43% son empleados, un 13% son trabajadores independientes, el 17% y 6%
dedican de 7 a 12 horas y de 13 a 24 horas respectivamente.
Gráfico 27. Cuidadores vs grado de escolaridad.
Cuidadores vs grado de escolaridad
10
10
7
8
5 Número de …
6 4
4 2
1 1
2
0
La grafica muestra los cuidadores según el grado de escolaridad máximo alcanzado,
17 de estos tiene un nivel inferior al bachillerato, 5 son técnicos y solo el 8 tiene nivel
educativo superior, lo que se convierte en un indicativo de la capacidad para dar
cuidado en el hogar, así serán, grupos de mayor intervención los familiares de los
pacientes pediátricos crónicos con menores niveles educativos, ya que para ellos se
dificultará más el proceso de cuidado a lo largo de la enfermedad.
Gráfico 28. Cuidadores según el estado civil.
Estado civil
10%
Soltero (a)
43%
Casado (a)
40%
Separado (a)
7%
Unión libre
105En cuanto al estado civil: el 43% de los cuidadores mantiene la unión libre, seguido
por el 40% casado, solo el 7% es separado y el 10% es soltero. La unión del núcleo
familiar es un aspecto relevante en cuanto a la posibilidad de brindar cuidado,
entiéndase entonces que cuando existe un núcleo que se apoya e intercambia las
tereas de cuidado la salud emocional y física se encuentra respaldad y hay menos
presión social, sin embargo hay un porcentaje reconocible de mujeres solteras y
separadas que asumen como cuidadoras únicas la carga de la patología crónica, es
importante mantenerlas como población especial y reforzar en estas personas las
conductas positivas para el bienestar de si mismas y de los pacientes a su cargo.
Gráfico 29. Cuidadores según la ocupación.
Cuidadores según la ocupación
13%
Hogar
47%
Empleado
40%
Trabajo
independiente
En cuanto al ítem de la razón laboral es destacable que los cuidadores de los
pacientes crónicos quienes en su mayoría son mujeres tienen en como dedicación
exclusiva el hogar en el 47%, solo el 13% tiene un trabajo independiente y el 40%
esta vinculado laboralmente como empleado. Para el estudio, es importante hacer un
reconocimiento de este ítem en la medida en que se permite la deducción del ingreso
monetario mensual y en segunda medida la cantidad de tiempo disponible para la
prestación de cuidado directo.
106Gráfico 30. Cuidadores según la distribución socioeconómica.
Distribucion socioeconomica
7% 17% Estrato 1
23%
Estrato 2
Estrato 3
53%
Estrato 4
Como complemento de la grafica anterior se destaca la clasificación por estratos
socioeconómicos, donde se evidencia que la mayor parte de los cuidadores
pertenecen al estrato 2 (53%), el estrato 1 manifestado en un 17% y estratos
mayores 3 y 4 en un 30%, permite el reconocimiento de la población que maneja el
Instituto Roosevelt, dados estos datos es posible deducir que la población tiene
escasos recursos económicos, por tanto es importante la identificación de
necesidades en todos los aspectos, como educativas, económicas y la influencia
cultural y social de su entorno, ya que los pacientes crónicos necesitan de una serie
de garantías en el hogar para el cuidado adecuado, el personal de enfermería debe
ser el encargado de la educación en el uso de los dispositivos y la administración de
las actividades de cuidado, así como de identificar la población que no cuanta con los
recursos para el cuidado de manera que se inicie el proceso correspondiente son
trabajo social.
7.5 INSTRUMENTO HABILIDAD DE CUIDADO CAI
El instrumento de la habilidad del cuidado CAI esta compuesto de 37 ítems que
evalúa tres variables conocimiento, valor y paciencia, habilidades que todo cuidador
debe poseer para poder brindar cuidado. Cada variable tiene un número
indeterminado de preguntas y por tanto los puntajes que se deben obtener en total
en cada variable son diferentes. El instrumento de habilidad de cuidado y el CAI se
pueden evaluar en tres rangos, rango alto, medio y bajo, según las siguientes tabla.
107Tabla 19. Valores para evaluar la habilidad de cuidado según los rangos bajo,
medio y alto de acuerdo a los tres componentes.
Subescala Baja Media Alta
Conocimiento Por debajo de 76.4 76.4 – 84.0 Por encima de
84.0
Valor Por debajo de 62.5 62.5 – 74.0 Por encima de
74.0
Paciencia Por debajo de 61.0 61.0 – 65.2 Por encima de
65.2
Total CAI Por debajo de 203.1 203.1 – 220.3 Por encima de
220.3
7.5.1 Valoración de la habilidad de cuidado del cuidador
Inventario de habilidad de cuidado CAI.
Gráfico 31. Comparación entre las 3 variables del CAI según el valor máximo
que se puede obtener y el obtenido por el total de los cuidadores.
Comparación entre las tres variables del CAI
según el valor máximo que se puede obtener y
el obtenido por el total de los cuidadores.
2940
2730
3000 2305
2100
2500
2000 1549 1668
1500
1000
Valor máximo
500
0 Total Obtenido
Tras el proceso de recolección de la información, se puede concluir que los
cuidadores de los pacientes pediátricos con enfermedad crónica no alcanzan el
máximo valor en ninguna de las tres variables, por el contrario existe un rango
significativo entre el valor máximo que se puede obtener y el obtenido por los
cuidadores, evidenciándose la falta de habilidad de los cuidadores en cada uno de
los componentes: conocimiento, valor y paciencia. Es de resaltar que la diferencia
más significativa se encuentra en el ítem de valor, donde el puntaje máximo es 2730
108y el total de los cuidadores alcanzaron solamente 1549 puntos. El rango en el
componente de paciencia cuyo valor máximo es 2100 puntos, el puntaje obtenido por
el total de los cuidadores es de 1668. Lo anterior hace constar que existe un nivel
bajo en la habilidad de cuidado y que por lo tanto se deben establecer medidas que
permitan mejorar estos componentes de la habilidad de cuidado.
Gráfico 32. Clasificación general del CAI
Clasificación general del CAI
0%
13%
Alto
Medio
Bajo
87%
Para el instrumento Habilidad de cuidado CAI se ha establecido una clasificación en
tres niveles: alto, medio y bajo. Teniendo en cuenta está clasificación los datos
recolectados se obtuvo que el 87% del total de los cuidadores tienen un nivel de
habilidad de cuidado bajo y el 13% restante un nivel de cuidado medio, ninguno de
los participantes obtuvo un nivel de habilidad de cuidado alto. De lo anterior se puede
inferir que factores propios de la enfermedad crónica como el tiempo que requiere la
persona sujeta de cuidado diariamente y el largo periodo de tiempo que lo va a
requerir, son determinantes para que los tres componentes se alteren por lo cual es
necesario trabajar con los cuidadores mejorando la calidad de cuidado brindado.
109Gráfico 33. Clasificación del conocimiento de los cuidadores.
Clasificación del conocimiento de los
cuidadores
40% 33% Alto
Medio
27% Bajo
Para brindar un buen cuidado los cuidadores deben poseer conocimiento que se
define como el entendimiento del propio ser y el de otros, para esto deben ser
capaces de establecer buenas relaciones interpersonales y expresar los sentimientos
de una manera cuidadosa y gentil. Estos son los aspectos fundamentales que mide
el instrumento habilidad de cuidado CAI en la subescala de conocimiento y que
permiten proporcionar de una manera adecuada el cuidado a su ser querido.
Según los datos presentados por la gráfica anterior el mayor porcentaje de los
cuidadores 40% poseen un conocimiento en un nivel bajo, seguido por el 33% que se
ubican en el nivel alto y el 27% en el nivel bajo. Lo anterior sugiere que cuidadores
del paciente pediátrico con enfermedad crónica no poseen capacidades lo
suficientemente desarrolladas para establecer relaciones interpersonales con los
demás, comprender a otros y ser capaces de expresar sus sentimientos, situaciones
que los podrían conllevar a un ensimismamiento en su labor, y proporcionar de una
manera inadecuada el cuidado a su ser querido con un mayor riesgo de padecer
cansancio del rol de cuidador u otra enfermedad derivada de su rol, por lo que se
hace necesario establecer medidas que ayuden a mejorar este componente.
110Gráfico 34. Clasificación del valor de los cuidadores.
Clasificación del valor de los cuidadores
0%
20%
Alto
Medio
80%
Bajo
El componente de valor mide la habilidad de enfrentar lo desconocido a través de la
capacidad del cuidador de enfrentar nuevas situaciones que se presentan en el
cuidado de su ser querido.
La anterior gráfica muestra que el 80% de los cuidadores tienen un nivel de valor
bajo y que solamente el 20% de tienen un nivel medio de valor. Las situaciones a las
que mas temen son: la incertidumbre sobre el futuro, miedo a nuevas situaciones que
se pueden convertir en obstáculos para que la salud de su ser querido sea la
adecuada y a la vez nos plantea el reto de buscar medidas que ayuden a mejorar
este componente en los cuidadores de los pacientes pediátricos con enfermedad
crónica.
Gráfico 35. Clasificación de la paciencia de los cuidadores.
Clasificación de la paciencia de los
cuidadores
14%
Alto
13%
Medio
73%
Bajo
111La paciencia es definida como la tolerancia y la persistencia ante las situaciones que
se afrontan y mide la capacidad de los cuidadores para sobrellevar la enfermedad del
ser querido en un tiempo determinado, para tener la capacidad de dedicar tiempo a
las actividades que realiza con este, ayudar al otro, ofrecer tranquilidad. Esta
capacidad se convierte en una herramienta para sobrellevar los desafíos que implica
cuidar. Según la gráfica anterior, un 73% de los cuidadores tienen un nivel de
paciencia bajo, seguido por un 14% de los cuidadores que tienen un nivel de
paciencia alto y un 13% en un nivel medio, lo que permite deducir que los cuidadores
entrevistados no poseen las cualidades antes descritas y que por lo tanto la calidad
de cuidado que estos brindan no es la adecuada, surgiendo la necesidad de crear
metodologías que permitan aumentar el nivel de paciencia de buscando de está
manera mejorar el cuidado que se le ofrece.
En conclusión se puede decir que el nivel de habilidad de cuidado en sus tres
componentes se encuentra en un nivel bajo y que por consiguiente se hace
necesario establecer metodologías que permitan aumentar cada uno de estos
componentes, para lograr que los cuidadores ofrezcan el cuidado de la mejor manera
posible.
7.5.2 Valoración de la preparación para el cuidado en la casa por parte del
cuidador
Fue aplicado el instrumento de “valoración de la preparación para el cuidador en
casa por parte del cuidador” extraído del NOC, este instrumento consta de 20 ítems
que fueron graficados con cada una de las variables de respuesta, para efectos de
facilitación de la comprensión y análisis de la información, se graficaron los ítems
mas relevantes, de manera que presten utilidad real para los fines de la
investigación.
112Gráfico 36. Voluntad para asumir el rol de cuidador.
Voluntad para asumir el rol de cuidador.
0%
3%
7%
No ninguno(a)
27%
Limitado
63% Moderado
Importante
Extenso
En el ítem numero 1: voluntad para asumir el rol del cuidador es posible apreciar que
el 63% de los participantes tienen voluntad extensa para asumir el cuidado de los
pacientes pediátricos, solo un 27% tiene un rango de voluntad importante y solo un
7% limitada voluntad. Para el trabajo de investigación es importante conocer la
disposición de los cuidadores para asumir el cuidado ya que este es el primer
indicativo de aprobación del proyecto, de esta manera es mas fácil para el quipo
interdisciplinario guiar las intervenciones y conformar un equipo de trabajo solido en
función de responder a las necesidades de los pacientes pediátricos del Instituto
Roosevelt.
Es importante resaltar que el 7% tiene una voluntad limitada, estos cuidadores,
requieren intervenciones mas especializadas que les ayuden a comprender la
importancia de su rol activo para el mantenimiento de la calidad de vida de los niños,
es necesario que en el plan de egreso se detecten estas dificultades, con el fin de
realizar intervenciones oportunas como la vinculación a grupos de apoyo o terapia
psicológica.
113Gráfico 37. Conocimiento sobre el rol de cuidador.
Conocimiento sobre el rol de cuidador
0%
7%
36% No ninguno(a)
27%
Limitado
Moderado
Importante
30%
Extenso
En el ítem sobre conocimiento del rol del cuidador, se destaca que el conocimiento
sobre el significado y las implicaciones que tiene el rol del cuidador para el paciente
son extensas e importantes en un 36 y 30% lo que es bastante significativo, una
pequeña parte de la población (6%) no tiene conocimiento alguno sobre lo que es un
cuidador y las funciones que desempeña y la parte restante (27%) tiene limitado
conocimiento, es importante entonces que se realicen intervenciones con los
cuidadores de manera que se permita la identificación y apropiación del rol y se
confronte la utilidad de las tareas que ellos realizan en su cotidianidad, de manera
que se sientan reconocidos como cuidadores y se brinde la oportunidad de
mejoramiento a partir del reconocimiento de debilidades y fortalezas en el
desempeño de su rol, este es uno de los campos que puede cubrir el taller de
cuidadores del Instituto Roosevelt.
Gráfico 38. Aprobación del cuidador por parte del paciente.
Aprobación del cuidador por el paciente
0% 3%
7%
No ninguno(a)
27% Limitado
Moderado
63%
Importante
Extenso
114En el ítem numero tres: demostración de una mirada positiva por parte de la persona
a quien cuida se tiene que la mayoría de los pacientes aprueban a sus cuidadores el
90% de los pacientes tiene un mirada positiva, solamente el 10% no hace una
aprobación directa de los cuidadores, entiéndase que este parámetro se valoro
según la percepción que tenían los cuidadores sobre la comodidad que tenían los
pacientes y lo receptivos que eran a las actividades de cuidado que ellos realizaban,
ya que muchos de los niños no tenían la capacidad cognitiva para comprender y
responder la pregunta así como un gran porcentaje que por su etapa de desarrollo no
estaba en condiciones de responder, por estos motivos la respuesta fue obtenida de
manera indirecta a través de la percepción de los cuidadores.
Gráfico 39. Participación en la toma de decisiones en casa.
Participación en la toma de decisiones en casa
0% 0%
7%
No ninguno(a)
36% Limitado
57%
Moderado
Importante
Extenso
En el ítem sobre la participación en las decisiones de cuidado en casa de la persona
a quien cuida, el 57% de los cuidadores respondió que ellos tomaban las decisiones
sobre el paciente en las actividades de cuidado en casa, el 36% tiene una
participación importante, sin embargo debe contar con la aprobación de otros
familiares o el conyugue y solo el 7% de los cuidadores tienen una participación
moderada. Para este ítem es importante que el plan de egreso reconozca a las
personas que son encargadas del cuidado y la toma de decisiones en la familia, de
manera que la intervención no se limite a los cuidadores presenciales, sino que se
amplié al entorno y a los factores que influyen en la realización o restricción de las
actividades de cuidado.
115Gráfico 40. Conocimiento sobre el proceso de la enfermedad.
Conocimiento sobre el proceso de la
enfermedad
3%
7%
No ninguno(a)
33%
23% Limitado
Moderado
Importante
34%
Extenso
El ítem sobre el conocimiento del proceso de la enfermedad de la persona a quien
cuida los datos reflejan que el 10% tiene limitado o ningún conocimiento sobre la
enfardad y el proceso de esta en su sujeto de cuidado, solo un 33% tiene un
conocimiento extenso y el 23% tiene conocimiento moderado, es de resaltar que en
las patologías crónicas que fueron seleccionadas el periodo de tiempo que abarca y
el pronostico que se hace según la condición del paciente exige un periodo de
cuidado por los menos de seis meses de los cuales la mayor parte de los cuidadores
ha hecho acompañamiento desde el diagnostico, por tanto es muy notable que
muchos de los cuidadores (34%) tenga un conocimiento deficiente, es importante
entonces que el personal de enfermería y el personal medico se dedique a la
explicación del diagnostico, las implicaciones de este, el pronostico y que guie el
tratamiento, de manera que el cuidador sienta la importancia de su participación y se
fije metas de cuidado, ya que de manera contraria solo se limitara a la realización de
tareas asistenciales y le restara sentido a las recomendaciones de tratamiento, ya
que no comprende la significancia en el proceso.
116Gráfico 41. Conocimiento sobre el régimen de tratamiento.
Conocimiento sobre el régimen de tratamiento
7%
30% 13% No ninguno(a)
Limitado
20% Moderado
Importante
30%
Extenso
El ítem sobre conocimiento sobre el régimen y tratamiento ordenado a la persona a
quien cuida es resaltable que el 60% lo conoce y el 40% restante tiene conocimiento
limitado o ninguno sobre este, convirtiéndose en la población de intervención, ya que
es necesario que el cuidador se convierta en la extensión de la intervención del
equipo de salud en el hogar, si los cuidadores no responden de manera eficaz el
estado de los pacientes se vera comprometido y sus necesidades insatisfechas,
entonces se ratifica la necesidad de la inclusión del cuidador en el plan medico y de
enfermería.
Gráfico 42. Conocimiento de los procedimientos para aplicar el tratamiento
Conocimiento de los procedimientos para aplicar
el tratamiento
3%
7%
37% No
23% ninguno(a)
Limitado
Moderado
30%
Sobre el conocimiento sobre los procedimientos para aplicar/administrar el
tratamiento a la persona a quien cuida, el 67% tiene conocimiento adecuado, el 23%
moderado y el 10% deficiente, aunque la aplicación de tratamiento es una de las
tareas cotidianas es importante que el plan de egreso tenga un componente de
117reforzamiento, solución de inquietudes y supervisión de los procedimientos para
aplicar el cuidado en casa, de manera que se brinde confianza y se permita el
desarrollo de la habilidad para la administración de componentes del tratamiento
óptimamente.
Gráfico 43. Conocimiento de la actividad prescrita
Conocimiento de la actividad prescrita
10%
7%
36% No ninguno(a)
17% Limitado
Moderado
Importante
30% Extenso
El conocimiento sobre la actividad prescrita a la persona a quien cuida es un reflejo
de la comunicación entre el personal de salud y los cuidadores para la continuación
de los cuidados en casa según el plan de tratamiento prescrito para el paciente, en
este orden de ideas el 66% de los cuidadores lo conoce, el 34% de los cuidadores
tienen conocimiento deficiente, es entonces importante continuar con el
fortalecimiento de la comunicación con los cuidadores con el fin de consolidar el
equipo de trabajo.
Gráfico 44. Conocimiento del seguimiento en el cuidado.
Conocimiento del seguimiento en el cuidado
0%
10%
No ninguno(a)
40%
27% Limitado
Moderado
Importante
23% Extenso
118Acerca del conocimiento sobre el seguimiento necesario para el cuidado de la
persona a quien cuida, entendiéndose como los controles o citas de seguimiento
sobre el proceso de enfermedad el 40 y 23% tienen conocimientos extensos e
importantes respectivamente, mientras que el 27% moderado y el 10% de los
cuidadores no tiene conocimiento alguno sobre los controles, es de reconocer que
durante el espacio de la hospitalización los controles no se han definido claramente,
sin embardo es necesario informar a los cuidadores sobre este proceso, ya que
debido a la complejidad de las patologías crónicas los controles son un mecanismo
de evaluación y mejoramiento del cuidado en el hogar, en conclusión, uno de los
puntos importantes del plan de egreso es la orientación sobre los tramites y las
fechas de los controles con las diferentes especialidades.
Gráfico 45. Conocimiento sobre situaciones de emergencia.
Conocimiento sobre situaciones de emergencia
20% 7% No ninguno(a)
17%
Limitado
10%
Moderado
46% Importante
Extenso
Acerca del conocimiento sobre las situaciones de emergencia en el cuidado el 66%
de los cuidadores tiene un conocimiento adecuado, en contraposición al 34% de los
cuidadores restantes cuyos conocimientos son deficientes, entiéndase que la
identificación de las situaciones de emergencia en el cuidado es uno de los aspectos
mas delicados, ya que de la actuación oportuna en situación de emergencia por parte
del cuidador, dependen en muchas ocasiones la vida del paciente, que el 34% de los
cuidadores no identifiquen la situación de emergencia y planeen estrategias para
estas situaciones es un punto de intervención fundamental, por tanto se considera la
importancia de diseñar estrategias educativas que le faciliten al cuidador el
reconocimiento de una situación de emergencia y le brinden pautas para evitar el
compromiso de la vida de los niños y en los otros cuidadores que se refuerce estos
conocimiento y las posibles intervenciones prioritarias.
119Gráfico 46. Conocimiento sobre los recursos financieros disponibles
Conocimiento sobre los recursos financieros
disponibles
27% 20% No ninguno(a)
10% Limitado
Moderado
13%
30%
Importante
Extenso
El ítem responde al conocimiento sobre los recursos financieros disponibles para el
cuidado, básicamente sobre las ayudas y los gastos de tratamiento, rehabilitación,
controles, medicación, dispositivos médicos, entre otros, que debe asumir el cuidador
y los que debe asumir su entidad prestadora de servicios. Ante este el 20% de los
cuidadores no tiene conocimiento alguno, el 10% lo considera limitado y el 13%
moderado, el restante es adecuado. Para el plan de egreso es necesario que el
paciente tenga los dispositivos que son necesarios para su cuidado en casa, ya que
de ellos depende la evitación o disminución de complicaciones y la garantía de la
continuidad de tratamiento en el hogar, ya que el en instituto la mayoría de los
pacientes tiene recursos económicos limitados, es relevante que conozcan la forma
de adquirir los insumos básicos, teniendo claridad en los que asume la entidad y los
que deben ellos costear.
Gráfico 47. Capacidad económica.
Capacidad económica
17% 17%
No ninguno(a)
13%
Limitado
23%
Moderado
Importante
30%
Extenso
120Sobre la capacidad económica de los cuidadores se cuestiono sobre la disposición
económica para el sostenimiento de los gastos tanto los directos como los indirectos
dependientes del proceso de la enfermedad. A esta pregunta solo el 40% de los
cuidadores consideran su capacidad económica suficiente y el restante 60% los
considera insuficientes, teniendo en cuenta el costo de la atención medica es
necesario que se diseñen estrategias de ayuda y se oriente a los cuidadores sobre
las diferentes alternativas para cumplir los planes de tratamiento sin que el recurso
económico sea un limitante, incluyendo en esta la especialidad de trabajo social.
Gráfico 48. Conocimiento sobre el soporte social
Conocimiento sobre el soporte social
17%
No ninguno(a)
47%
13% Limitado
Moderado
13%
Importante
10%
Extenso
A la pregunta sobre el soporte social disponible el 47% de los cuidadores no tiene
conocimiento alguno, el 10% limitado y solo el 30% tiene alguna idea sobre el
soporte social, dado que en la actualidad existen diferentes grupos de ayuda y apoyo
a cuidadores de pacientes con patología crónica e incluso en el Instituto funciona un
programa de cuidadores a los largo del año, es importante generar estrategias de
vinculación desde enfermería, para que los cuidadores accedan a este recurso y
fortalezcan los aspectos tanto emocionales como instrumentales y que se conviertan
en una experiencia de apertura y socialización de las experiencias.
121Gráfico 49. Confianza para el cuidado en casa
Confianza para el cuidado en casa
0%
6%
27% No ninguno(a)
Limitado
40%
Moderado
27% Importante
Extenso
Otro aspecto que se pretendía evaluar es la confianza con la que los cuidadores se
perciben para manejar el cuidado en casa, en este ítem 54% de los cuidadores se
sienten hábiles y el 46% no están tan confiados de su habilidad para el
mantenimiento del paciente en la casa, este es un punto fuerte de intervención para
la enfermera que lleva a cabo el programa de plan de egreso, ya que ella es la
encargada del fortalecimiento de las habilidades, el reconocimiento de las
situaciones de emergencia, los procedimientos para aplicar el tratamiento y otros
aspectos que identifique, son el fin de garantizar un cuidador entrenado para
responder a las necesidades del paciente en casa, es necesario entender que este
es un proceso complicado y que parte de la voluntad del cuidador para desarrollar un
rol activo.
Gráfico 50. Bienestar del cuidador
Bienestar del cuidador
3%
10%
No ninguno(a)
34%
Limitado
23%
Moderado
Importante
30% Extenso
122La mayor parte de los cuidadores (64%) del Instituto Roosevelt se encuentran bien
en términos de salud física y emocional, sin embargo como uno de los riegos
reconocidos del cuidado de pacientes con patología crónica es el cansancio del rol
de cuidador, es importante conocer el estado actual del cuidador, con el fin de hacer
intervención oportuna para evitar las consecuencias sobre el paciente y ellos
mismos, el 10% de los cuidadores consideran su bienestar comprometido y el 23%
moderado o regular, convirtiéndose en sujetos de cuidado para el personal de
enfermería, es necesario realizar una valoración mas exhaustiva, con el fin de
determinar la influencia del cuidado en el estado deteriorado de estas personas,
entendiendo que un cuidador enfermo no puede realizar sus actividades con calidad
y eso repercute directamente en la salud del paciente.
Gráfico 51. Inclusión del receptor de cuidado
Inclusión del receptor de cuidado.
10% No ninguno(a)
13%
47%
Limitado
7%
Moderado
23%
Importante
Extenso
En el ítem sobre la inclusión de la persona cuidada en la planeación del cuidado, la
mayoría de los cuidadores 70% tiene este criterio en cuenta para la planeación del
cuidado, mientras que el 10% o hace ninguna inclusión, el 13% limitada y el 7%
moderada, entiéndase que muchos de los pacientes crónicos son niños cuyas
capacidades cognitivas no permiten la participación, sin embargo es de resaltar que
su participación es importante, por tanto la identificación de necesidades reales para
ser suplidas esta ajustada a la realidad de los pacientes, para el plan de egreso es
importante contar en la medida de lo posible con la participación del infante para la
realización de las actividades de cuidado contando con su colaboración.
123Gráfico 52. Estrategias de respaldo como cuidador
Estrategias de respaldo como cuidador
23% 20%
No ninguno(a)
Limitado
17% 23% Moderado
17% Importante
Extenso
Este ítem permite evaluar la existencia de planes o estrategias por parte de los
cuidadores para respaldarse en el cumplimiento de su rol, es de notar que el 20% de
los cuidadores encuestados no cuenta con ninguna, el 23% limitadas, el 17%
moderadas y solo el 40% tiene planeada alguna estrategia de respaldo, es
importante para el personal de salud el fortalecimiento de las redes de apoyo y la
formulación de estrategias que favorezcan la continuidad del rol del cuidador ante las
diferentes problemáticas que puedan aparecer.
Gráfico 53. Conocimiento en el manejo de los equipos
Conocimiento en el manejo de los equipos.
17% 13%
No ninguno(a)
17%
Limitado
Moderado
36%
17% Importante
Extenso
Acerca del conocimiento sobre le manejo de los dispositivos o equipos médicos que
los pacientes requieren constantemente el 36% de los cuidadores conocen el
funcionamiento y manejo de estos de manera importante, el 13% no tiene
conocimiento suficiente, a pesar del uso continuo y el 17% conocimiento limitado,
dado que en el medio hospitalario el personal de enfermería realiza la manipulación
124la necesidad de aprendizaje del cuidador se ve limitada, sin embargo, al egreso
hospitalario muchos pacientes requerirán la utilización de estos, el personal que se
encargue del plan de egreso hospitalario debe hacer una capacitación para
garantizar el uso adecuado y racional de los dispositivos.
1258 PROPUESTA DE PLAN DE EGRESO HOSPITALARIO PARA PACIENTES
CON PATOLOGÍA CRÓNICA Y SUS CUIDADORES EN EL INSTITUTO DE
ORTOPEDIA INFANTIL ROOSEVELT
8.1 JUSTIFICACIÓN
Tras la aplicación de los instrumentos seleccionados (Instrumento de caracterización
del paciente pediátrico con enfermedad crónica, índice de Barthel, ccaracterización
del cuidador familiar del paciente pediátrico con enfermedad crónica, inventario de
habilidad de cuidado, y valoración de preparación para el cuidado en la casa por
parte del cuidador) en una muestra de 30 diadas, se identificó que los cuidadores del
instituto tienen baja habilidad de cuidado en tres componentes: conocimiento, valor y
paciencia, donde el conocimiento que poseen para brindar el cuidado en casa es
deficiente y por tanto se requieren estrategias desde enfermería que favorezcan el
mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes y el desempeño de un buen rol
por parte de los cuidadores.
8.2 OBJETIVOS
8.2.1 Objetivo general
Implementar un programa de Plan de Egreso Hospitalario liderado por enfermería
para pacientes pediátricos con enfermedad crónica y sus cuidadores en el Instituto
de Ortopedia Infantil Roosevelt.
8.2.2 Objetivos específicos
Proponer un formato de egreso para el paciente y su cuidador que permita la
formulación de recomendaciones de egreso por parte del equipo
interdisciplinario de salud.
Individualizar las necesidades de las díadas, para ofrecer una atención
personalizada y vincular los cuidadores al programa de cuidadores de la
institución.
126Fortalecer la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de los
pacientes pediátricos con enfermedad crónica mediante la articulación del
programa cuidado a cuidadores de pacientes con enfermedad crónica” de la
facultad de Enfermería de la Universidad nacional de Colombia y el programa
de cuidadores del Instituto que se encuentra en prueba piloto.
Establecer como actividad de enfermería la educación de los cuidadores
sobre los aspectos relevantes de la patología y su manejo en casa; mediante
la utilización de material educativo elaborado por los estudiantes del grupo de
práctica de enfermería en situaciones crónicas de salud.
8.3 FLUJOGRAMA PLAN DE EGRESO HOSPITALARIO
INGRESO DE L PACIENTE
VALORACIÓN INICIAL
(Medicina general)
Interconsulta
ESPECIALIDADES
ORTOPED IA NUTRICIÓN PEDIATRÍA NEUROLOGÍA UROLOGÍA FISIOTERAPIA
TRABAJO SOCIAL TERAPIAS REHABILITACIÓN PSICOLOGÍA OTRAS
Remisión
Fortalecimiento de la
ENFERMERÍA Preparación para el
habilidad de cuidado
cuidado en casa
Programa de cuidadores EGRESO HOSPITALARIO
Citas de control y
seguimiento
1278.4 FORMATO DE EGRESO HOSPITALARIO PARA EL PACIENTE
PEDIÁTRICO Y SU CUIDADOR.
FORMATO DE EGRESO PARA EL PACIENTE Y SU CUIDADOR –
INSTITUTO DE ORTOPEDIA INFANTIL ROOSEVELT
DATOS DE IDENTIFICACIÓN DEL USUARIO:
NOMBRE:_________________________________ EDAD:____________ H.C:______________________________
DIAGNOSTICO PRIORITARIO:_____________________________________________________________________
NOMBRE DEL CUIDADOR: _____________________________ FECHA DE INGRESO: / / FECHA EGRESO / /
TELÉFONO DE CONTACTO: _______________________
DIRECCIÓN_______________________________________
VALORACIÓN DE ENFERMERÍA: DATOS DEL CUIDADOR:
GRADO DE DEPENDENCIA DEL PACIENTE: Parentesco:__________________
Dependencia total: □ Edad: ________ Escolaridad:_________
Dependencia severa: □ Ocupación: ______________________
Dependencia moderada: □ Cuidador único: si: □ no: □
Independiente: □
Numero de horas de cuidado requeridas al día ______
NECESIDADES DE CUIDADO IDENTIFICADAS:
Marque de las opciones siguientes cuales fueron las necesidades fundamentales que requieren refuerzo para el programa de
cuidadores.
Conocimiento sobre la enfermedad: □ Conocimiento sobre soporte social: □
Conocimiento sobre manejo de medicamentos: □ Conocimiento sobre las situaciones de emergencia: □
Conocimiento sobre el tratamiento: □ Manejo de equipos o dispositivos: □
Habilidad de cuidado en casa: □ Bienestar del cuidador: □
RECOMENDACIONES DE EGRESO POR EL EQUIPO INTERDISCIPLINARIO:
ESPECIALIDAD:___________ ESPECIALIDAD:__________________ ESPECIALIDAD:_________________
ESPECIALISTA:____________ ESPECIALISTA:___________________ ESPECIALISTA:_________________
Recomendaciones de egreso: Recomendaciones de egreso: Recomendaciones de egreso:
________________________ ______________________________ _____________________________
________________________ ______________________________ _____________________________
________________________ ______________________________ _____________________________
________________________ ______________________________ _____________________________
________________________ ______________________________ _____________________________
Firma:________________ Firma: _________________________ Firma: ______________________
INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA EL EGRESO HOSPITALARIO:
Marque de las siguientes opciones cuales fueron los ítems en los cuales brindó educación, según la condición del paciente.
Cuidado de la piel: □ Medidas de bioseguridad: □
Traslados: □ Alimentación y dieta: □
Higiene: □ Manejo del dolor: □
Cuidado de lesiones o heridas: □ Signos de alarma: □
Estrategias de estimulación: □ Administración de medicamentos: □
Cuidados ante convulsiones: □ Manejo de equipos y dispositivos □
DATOS COMPLEMENTARIOS:
REMISIÓN AL PROGRAMA DE CUIDADORES: SI □ NO □ FECHA: / /
SE ENTREGARON FOLLETOS DE CUIDADO EN CASA: SI: □ NO: □
CUALES:______________________________________________________________________________
Escriba en este espacio las actividades adicionales al egreso como las orientaciones sobre exámenes, diligencias de
laboratorios, autorizaciones y otros que considere pertinentes.
OTRAS RECOMENDACIONES DE EGRESO:
_____________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
Firma del cuidador: ___________________ firma del profesional de enfermería: _______________________
128FORMATO DE EGRESO PARA EL PACIENTE Y SU CUIDADOR –
INSTITUTO DE ORTOPEDIA INFANTIL ROOSEVELT (copia para el cuidador)
DATOS DE IDENTIFICACIÓN DEL USUARIO:
NOMBRE:_________________________________ EDAD:____________ H.C:______________________________
DIAGNOSTICO PRIORITARIO:_____________________________________________________________________
NOMBRE DEL CUIDADOR: _____________________________ FECHA DE INGRESO: / / FECHA EGRESO / /
TELÉFONO DE CONTACTO: _______________________
DIRECCIÓN_______________________________________
VALORACIÓN DE ENFERMERÍA: DATOS DEL CUIDADOR:
GRADO DE DEPENDENCIA DEL PACIENTE: Parentesco:__________________
Dependencia total: □ Edad: ________ Escolaridad:_________
Dependencia severa: □ Ocupación: ______________________
Dependencia moderada: □ Cuidador único: si: □ no: □
Independiente: □
Numero de horas de cuidado requeridas al día ______
NECESIDADES DE CUIDADO IDENTIFICADAS:
Marque de las opciones siguientes cuales fueron las necesidades fundamentales que requieren refuerzo para el programa de
cuidadores.
Conocimiento sobre la enfermedad: □ Conocimiento sobre soporte social: □
Conocimiento sobre manejo de medicamentos: □ Conocimiento sobre las situaciones de emergencia: □
Conocimiento sobre el tratamiento: □ Manejo de equipos o dispositivos: □
Habilidad de cuidado en casa: □ Bienestar del cuidador: □
RECOMENDACIONES DE EGRESO POR EL EQUIPO INTERDISCIPLINARIO:
ESPECIALIDAD:___________ ESPECIALIDAD:__________________ ESPECIALIDAD:_________________
ESPECIALISTA:____________ ESPECIALISTA:___________________ ESPECIALISTA:_________________
Recomendaciones de egreso: Recomendaciones de egreso: Recomendaciones de egreso:
________________________ ______________________________ _____________________________
________________________ ______________________________ _____________________________
________________________ ______________________________ _____________________________
________________________ ______________________________ _____________________________
________________________ ______________________________ _____________________________
Firma:________________ Firma: _________________________ Firma: ______________________
INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA PARA EL EGRESO HOSPITALARIO:
Marque de las siguientes opciones cuales fueron los ítems en los cuales brindó educación, según la condición del paciente.
Cuidado de la piel: □ Medidas de bioseguridad: □
Traslados: □ Alimentación y dieta: □
Higiene: □ Manejo del dolor: □
Cuidado de lesiones o heridas: □ Signos de alarma: □
Estrategias de estimulación: □ Administración de medicamentos: □
Cuidados ante convulsiones: □ Manejo de equipos y dispositivos □
DATOS COMPLEMENTARIOS:
REMISIÓN AL PROGRAMA DE CUIDADORES: SI □ NO □ FECHA: / /
SE ENTREGARON FOLLETOS DE CUIDADO EN CASA: SI: □ NO: □
CUALES:______________________________________________________________________________
Escriba en este espacio las actividades adicionales al egreso como las orientaciones sobre exámenes, diligencias de
laboratorios, autorizaciones y otros que considere pertinentes.
OTRAS RECOMENDACIONES DE EGRESO:
_____________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________
Firma del cuidador: ___________________ firma del profesional de enfermería: _______________________
1298.5 PROGRAMA “CUIDANDO CUIDADORES” EN EL INSTITUTO DE
ORTOPEDIA INFANTIL ROOSEVELT.
Según los datos obtenidos tras la aplicación del instrumento de habilidad de
cuidado de Nokongo se encontró que los cuidadores del Instituto de Ortopedia
Infantil Roosevelt poseen un nivel bajo de habilidad para asumir el rol de cuidador
en sus tres componentes: concomiendo, valor y paciencia, por lo cual se hace
necesario la articulación entre el programa de “Cuidado a cuidadores de pacientes
con enfermedad crónica” desarrollado por el grupo de Enfermería en situaciones
crónicas de salud de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de
Colombia, usando la metodología de taller y el programa de cuidadores del Instituto
de Ortopedia Infantil Roosevelt, el cual se encuentra en etapa, prueba piloto.
Se busca desarrollar la temática de los talleres del programa “Cuidando a
cuidadores” del grupo de Enfermería en situaciones crónicas de salud de la
Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, por los integrantes
del mismo una vez por semana,
TEMÁTICAS A DESARROLLAR
MODULO UNO
1. El papel del cuidador.
2. La forma e importancia de cuidar al cuidador.
3. Reconocimiento de las fortalezas y limitaciones para el cuidado.
4. Toma de decisiones
5. Búsqueda de ayuda
6. La relación de cuidado
7. El significado de cuidar
MODULO DOS
1. Manejo del estrés y/o situaciones difíciles
2. Atender emergencias en el hogar
3. Manejo del duelo
4. Derechos y deberes de los cuidadores
5. Como establecer limites en el cuidado
6. Administración de medicamentos: en el hogar
1307. Redes de soporte Social
MODULO TRES
Etapa 1:
Apoyo emocional y espiritual
Soporte instrumental
Estrategias de esparcimiento
Recursos disponibles
Etapa 2:
Conocimiento y búsqueda de necesidades
Acompañamiento orientación y apoyo
Uso de otras estrategias de apoyo
Fortalecimiento del apoyo emocional y espiritual
Compartir y dar soporte instrumental
Generar espacios de esparcimiento
8.6 FORTALECIMIENTO EN LA PREPARACIÓN PARA EL CUIDADO EN CASA.
Con la aplicación del instrumento “valoración de la preparación para el cuidado en
casa por parte del cuidador”, se obtuvieron datos que demuestran que los
conocimientos del cuidador familiar para afrontar el cuidado del ser querido son
insuficientes, en relación con el conocimiento sobre la enfermedad, régimen de
tratamiento su aplicación y seguimiento, situaciones de emergencia, soporte social,
bienestar del cuidador y la confianza de este para ejercer este rol, por lo que se
requiere el fortalecimiento de estos, mediante la utilización de los folletos como
material educativo, elaborados por los estudiantes de la practica de enfermería en
situaciones crónicas de salud. Estos folletos recogen los principales cuidados
requeridos en distintas situaciones de cronicidad; algunos de estos son:
Cuidado de la piel
Medidas de seguridad y protección
Traslados
Alimentación y dieta
131Higiene
Manejo del dolor
Cuidado de lesiones o heridas
Signos de alarma
Estrategias de estimulación
Administración de medicamentos
Cuidados ante convulsiones
1329 CONCLUSIONES
La enfermedad crónica por su complejidad, dado que es permanente, incapacitarte,
de larga duración, irreversible, degenerativa y de difícil manejo, requiere altos niveles
de cuidado, por las demandas sociales, económicas, culturales y psicológicas y por
tanto requieren estrategias de intervención efectivas por parte de las instituciones
hospitalarias para mantener estables las condiciones de los pacientes pediátricos
que las padecen y facilitar el proceso de adaptación de la familia y el paciente
mismo.
Determinados lo atributos primarios de la cronicidad y por el impacto emocional de
las personas que deciden asumir el cuidado de un ser querido, se concluye que los
cuidadores de pacientes con patologías crónicas se encuentran el alto riesgo del
padecimiento del síndrome del cansancio del cuidador, por tanto, deben ser vistos
como unos segundos sujetos de intervención con necesidades propias.
Se concluye que el Plan de Egreso Hospitalario, definido como el conjunto de
intervenciones realizadas desde el momento del ingreso a una institución de salud
tendientes a mejorar o mantener el estado de salud del usuario, cuyo principal como
objetivo es el fortalecimiento de las habilidades del paciente y su cuidador para
asumir la enfermedad en el hogar, garantizando una atención adecuada, que permita
proporcionar calidad de vida al receptor de cuidado. Es una herramienta fundamental
para disminuir las complicaciones en el hogar por causas prevenibles, disminuir los
reingresos hospitalarios y proporcionar una mejor calidad de vida para la diada
establecida entre el paciente y su cuidador.
El Plan de Egreso Hospitalario debe abarcar cuatro aspectos principales de
intervención con los cuidadores: el soporte social, la estabilidad psicológica, el
potenciamiento del conocimiento de la enfermedad y sus implicaciones y el fomento
de la autonomía en la toma de decisiones.
El Plan de Egreso Hospitalario debe abarcar cuatro aspectos principales de
intervención con los pacientes pediátricos: el estado físico y emocional, el impacto de
la enfermedad en la vida del niño en sus diferentes esferas de desarrollo, las
estrategias de afrontamiento y la calidad de vida.
133Fue posible la identificación, mediante la elaboración del diagnostico situacional, de
los pacientes y sus cuidadores en los servicios de hospitalización del primer,
segundo y tercer piso, permitiendo establecer las necesidades de intervención
prioritaria con el fin de generar intervenciones efectivas desde enfermería como
manera de responder a los requerimientos investigativos de la institución.
Según el diagnostico situacional acerca del estado del arte en la elaboración de
planes de egreso por parte de enfermería, se concluye que en la institución no existe
un protocolo de unificación que brinde los lineamientos para su aplicación, las
recomendaciones de egreso se realizan de manera no estructurada de manera
verbal o son brindadas por otras especialidades, sin embargo los profesionales de
enfermería conocen su utilidad en la medida en que permite: la disminución de las
complicaciones, la educación al cuidador, la continuidad del tratamiento, el registro
de la actividad como una función de enfermería, la disminución de costos y el
fortalecimiento de la confianza del cuidador en casa.
A partir de la aplicación de los instrumentos de caracterización de la población fue
posible la identificación de aspectos como: la mayoría de los usuarios del instituto
corresponden al estrato socioeconómico dos, cuyos diagnósticos de enfermedad
crónica fueron establecidos por un periodo de mas de 37 meses y el 43% de los
pacientes se encuentran en grados de dependencia total según el índice Barthel, por
lo que requieren cuidado las 24 horas del día, el resto corresponde al 17% con
dependencia moderada y 13% dependencia severa.
El instrumento de habilidad de cuidado mostro, que el 87% de los cuidadores de una
muestra de 30 tiene niveles bajos en los aspectos de conocimiento, valor y paciencia,
el 13% restante corresponde al nivel medio y ninguno de los cuidadores logro la
puntuación para el nivel alto, lo que resalta la necesidad de intervención y trabajo
continuo con esta población.
En la discriminación de cada uno de los componentes, para conocimiento se
obtuvieron puntuaciones de alto 33% y 40% bajo; en el ítem de valor, el 80%
correspondía a bajo y el 20% restante a medio, y para la categoría de paciencia el
73% es bajo, el 13% medio y solo 14% alto.
134La aplicación del instrumento para la determinación de la preparación de los
cuidadores para el cuidado en el hogar revelo que el 63% de los cuidadores cuentan
con un grado de voluntad extenso para asumir su rol, el 64% tiene la percepción de
una mirada positiva por parte de la persona a quien cuida y la participación en la
toma de decisiones sobre el cuidado es del 57%, por otro lado, solo el 33% conoce
adecuadamente el proceso de la enfermedad, el 30% el régimen de tratamiento, el
20% tiene conocimiento de las situaciones de emergencia, el 17% tiene la capacidad
económica para asumir el cuidado, así como el conocimiento para el manejo de los
equipos médicos y el conocimiento del soporte social y solo el 27% tiene confianza
para manejar el cuidado en casa. Dadas las necesidades de los cuidadores, se
requiere la intervención con ellos de manera que se logre una asunción real del rol
con un óptimo desempeño.
La elaboración de planes de egreso hospitalario permite garantizar la calidad del
cuidado en casa, la prevención de las complicaciones en el hogar y la disminución
del índice de reingresos hospitalarios, lo que contribuye al establecimiento de
medidas de calidad en la institución.
La elaboración de material educativo, con énfasis en el cuidado en el hogar es una
herramienta de gran ayuda e impacto para el fortalecimiento de las habilidades del
cuidador en el hogar y como insumo para los profesionales de enfermería que tienen
a su cargo las actividades educativas y de intervención directa con cuidadores y
familiares.
13510 RECOMENDACIONES
Se recomienda como una de las actividades mas importantes que el Instituto de
Ortopedia Infantil Roosevelt continúe desarrollando el trabajo con las diadas,
pacientes y cuidadores, fomentando desde el medio hospitalario el cuidado
adecuado en casa a partir de la elaboración de Planes de Egreso interdisciplinarios
con liderazgo de enfermería desde su función educativa.
Desarrollar estrategias de capacitación y socialización con el personal de enfermería
respecto a Planes de Egreso y cuidado en el hogar, con el fin de conocer las
actualizaciones en esta materia y brindar mejor calidad asistencial en el instituto.
Vincular a los cuidadores de pacientes con enfermedad crónica a grupos de apoyo
social como los desarrollados en la institución (programa institucional de cuidadores
de personas en condición de discapacidad) o el programa de cuidado a cuidadores
de la Universidad Nacional, ya que estos permiten el desarrollo de las capacidades y
habilidades de los cuidadores, generando un medio propicio para el bienestar de las
diadas ante un proceso crónico de enfermedad.
Implementar el material educativo y el formato de Egreso Hospitalario desarrollado
en la presente investigación, de manera que se tengan material basado en las
necesidades individualizadas del instituto y de la población que el es atendido,
además como estrategia de continuidad en el proceso de instauración del programa
de Plan de Egreso en la Institución.
Dar continuidad a la investigación y vinculación de grupos académicos para el
fortalecimiento de las habilidades de intervención de la institución en aspectos de
Egreso Hospitalario y el trabajo con cuidadores de pacientes con las patologías más
incidentes y prevalentes en la institución.
Desarrollar estrategias de seguimiento a pacientes y cuidadores, con el fin de valorar
la pertinencia de las intervenciones y realizar las modificaciones necesarias según
las características de las diadas, se recomienda el seguimiento telefónico, visitas
domiciliarias y los controles mediante consultas de enfermería.
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142ANEXOS
ENCUESTA PARA CUIDADORES FORMALES DEL INSTITUTO DE ORTOPEDIA
INFANTIL ROOSEVELT71
Objetivo: Con la aplicación de la siguiente encuesta se pretende determinar el manejo en el
Instituto de Ortopedia Roosevelt del plan de egreso hospitalario para pacientes con
enfermedad crónica y sus cuidadores familiares.
Asentimiento: El personal de enfermería que realiza las actividades de cuidado directo en el
medio intrahospitalario conoce la finalidad de esta encuesta y brinda su consentimiento para
su participación en el estudio.
FECHA: ______________________ SERVICIO: __________________________________________
NOMBRE DE LA ENFERMERA (RO):_____________________________________________________
A continuación encontrará una serie de preguntas que debe responder de acuerdo a las acciones de
cuidado principales que realice actualmente con los pacientes crónicos al alta hospitalaria.
1. Como define plan de egreso hospitalario:
___________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
2. Actualmente utiliza y elabora planes de egreso hospitalario para el paciente pediátrico con
enfermedad crónica: Si No
Si su respuesta es afirmativa responda las preguntas de la 3 a la 12, si su repuesta es negativa
responda las preguntas de la 13 a la 17.
3. Incluye dentro de los planes de egreso que elabora al cuidador como un sujeto de cuidado, con
necesidades propias: Si No
¿Porqué?___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
4. Estos planes están descritos o estandarizados en un documento o herramienta que facilite la
adaptación de estos a las condiciones individuales del paciente y el cuidador informal. Si No
¿Cual? ___________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
5. Quien es la persona o grupo de personas encargadas de la elaboración de planes de egreso
hospitalario en el instituto:
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
6. ¿Se realiza algún tipo de seguimiento o evaluación de la utilidad de estos planes de egreso? Si
No ¿Mediante que mecanismo?
___________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
¿Cuales considera usted que son los principales beneficios derivados de la elaboración de planes de
egreso?_____________________________________________________________________________
71 Modificado de: BERNAL Katherine, CARRILLO Mabel, GÓMEZ Olga, DÍAZ Paola. 1999. Guía
practica para la elaboración de planes de egreso hospitalario dirigido a profesionales de enfermería
para el cuidado del paciente con infarto agudo de miocardio dado de alta. Santa fé de Bogotá D.C. Pág.
120 – 123.
143___________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
8. En la elaboración de los planes de egreso ¿Cuáles de los siguientes aspectos tiene en cuenta?
Prescripciones médicas.
Teorías de enfermería. ¿Cuales?_______________________________________________________
Necesidades identificadas del paciente. ¿Cuales considera prevalentes?________________________
Necesidades identificadas en el cuidador. ¿Cuales considera prevalentes?______________________
Necesidades identificadas en el entorno familiar.
Intervenciones para prevenir las complicaciones del paciente propias de su estado del paciente
crónico.
Mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
Fomento de la autonomía y desarrollo de potencialidades.
Conocer la habilidad de cuidado del cuidador familiar.
9. Considera usted que los planes de egreso que actualmente se realizan responden a las necesidades
de cuidado del paciente y la familia.
Si No Porqué?__________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
_
10. ¿Involucra al paciente, cuidador principal y familia en la elaboración de los planes de egreso?
Si No ¿Por qué y de que manera?______________________________________________________
___________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
11. ¿Que actividades e intervenciones principales incluye en la elaboración de plan de egreso
hospitalario para pacientes pediátricos con enfermedad crónica?
___________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
12. ¿Que actividades e intervenciones principales incluye en la elaboración de plan de egreso
hospitalario para los cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedad crónica?
___________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
13. ¿Por que?________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
14. ¿Considera necesario elaborar planes de egreso hospitalarios para pacientes pediátricos con
enfermedad crónica y sus cuidadores.
Si No ¿Por que?___________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
15. ¿Cree que la ejecución y la utilización de planes de egreso beneficia al paciente y su familia?
Si No ¿Por qué?___________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
16. ¿Que actividades e intervenciones principales incluiría en la elaboración de plan de egreso
hospitalario para pacientes pediátricos con enfermedad crónica?.
___________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
17. ¿Que actividades e intervenciones principales incluiría en la elaboración de plan de egreso
hospitalario para los cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedad crónica?
___________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
Observaciones:______________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________
GRACIAS POR SU COLABORACIÓN.
144FORMATO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PACIENTES Y SUS
CUIDADORES
R NLRO ETTO S PTE DV DIE AEL
TI S T ODI EEU T O IDND FE
DO A NTIL
Para uso exclusivo del Comité de Ética del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt
INFO-0014-v0- CONSENTIMIENTO INFORMADO
1. TITULO DE LA INVESTIGACIÓN: Propuesta de plan de egreso
hospitalario para pacientes pediátricos con enfermedad crónica tratados en
el instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt.
2. INVESTIGADORES:
Nombre: MÓNICA CAICEDO ROA Cargo: Estudiante investigador
Nombre: DIANA M. GUALTEROS C. Cargo: Estudiante investigador
Nombre: MARÍA A. LÓPEZ V.ANEGAS Cargo: Estudiante investigador
3. UBICACIÓN: servicio de hospitalización de septiembre a noviembre de
2009.
4. INTRODUCCIÓN: El plan de egreso se define como el conjunto de
actividades de cuidado que inician en el momento del ingreso hospitalario,
se basa en la identificación de necesidades de los pacientes y sus
cuidadores a partir de la aplicación de instrumentos de caracterización y
diferentes escalas donde se determinan: En el paciente pediátrico con
enfermedad crónica; su dependencia del cuidador, y de este último la
habilidad con la que cuenta para proporcionar el cuidado y suplir las
necesidades del niño.
Todo los hallazgos de la consulta de enfermería son integrados en el proceso
de enfermería, que parte de los diagnósticos primordiales según los dominios
funcionales y establece las actividades principales para el cumplimento de
metas a corto y largo plazo. El plan de egreso además cuenta con un
componente de remisión donde se hace el control, la retroalimentación y el
145ajuste de las actividades con el fin de que respondan eficientemente a las
necesidades de la diada establecida entre paciente y cuidador.
Como punto de interés se establecen las intervenciones al cuidador principal,
con el objetivo de potencializar las habilidades y crear un medio para que
asuma su rol con eficiencia y este protegido ante la aparición de condiciones
indeseables secundarias a su actividad.
Establece el propósito del estudio, plantea el problema, analiza la situación
actual y los antecedentes científicos pertinentes y destaca la importancia del
estudio en el avance del campo respectivo
5. JUSTIFICACIÓN: En la trayectoria de la enfermedad crónica se evidencia un
deterioro progresivo y un incremento de la dependencia a agentes externos
que suplan las carencias o deficiencias de autocuidado, dado que la
cronicidad es una experiencia de vida y se perpetua por largos periodos o
incluso hasta la muerte es necesario que se diseñen diferentes estrategias
que respondan de manera efectiva al cuidado y mantenimiento de la calidad
de vida de los pacientes y sus cuidadores, conservando la patología estable y
propiciando la reincorporación y adaptación al contexto normal, en este orden
de ideas, el Plan de Egreso Hospitalario es un mecanismo de intervención
desde los servicios de salud para facilitar la convivencia con la enfermedad,
evitando los reingresos por causas prevenibles y reforzando desde la
educación la capacidad para vivir con la enfermedad crónica y la satisfacción
de necesidades primordiales de los sujetos implicados.
6. PROPÓSITO: realizar la formulación del Plan de Egreso Hospitalario para
los pacientes con enfermedad crónica en el Instituto de Ortopedia Infantil
Roosevelt de las patologías institucionales prevalentes, mediante la
identificación de las principales necesidades de cuidado.
7. OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL: Formular una propuesta de Plan de Egreso para el
paciente pediátrico con enfermedad crónica con enfoque al cuidador principal
146y su familia, para ser implementada en el Instituto de Ortopedia Infantil
Roosevelt.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
Realizar un diagnostico situacional del perfil epidemiológico del Instituto de
Ortopedia Infantil Roosevelt detectando las patologías prevalentes que
requieren intervención para el egreso hospitalario.
Determinar el estado del arte en cuanto a la elaboración de planes de
egreso en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt dando continuidad
desde el trabajo académico de enfermería de la Universidad Nacional de
Colombia.
Identificar la población pacientes pediátricos con enfermedad crónica y su
cuidador principal que reciben atención en el Instituto de Ortopedia Infantil
Roosevelt mediante la aplicación de formatos de caracterización.
Determinar la habilidad de cuidado de los cuidadores principales y el grado
de dependencia del paciente pediátrico con enfermedad crónica que son
atendidos en el Instituto Roosevelt.
8. SUJETOS DE INVESTIGACIÓN: Pacientes pediátricos que son tratados en
el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt que cursan con un proceso
patológico crónico prevalente en la institución, sus cuidadores informales y
familiares principales.
Cuidadores formales que tengan a su cargo la elaboración de planes de
egreso hospitalario de niños con las enfermedades crónicas de interés.
9. DISEÑO METODOLÓGICO: Esta propuesta es un Estudio de tipo
descriptivo, cuali-cuantitativo, transversal el cual pretende la identificación y
descripción de necesidades prioritarias de cuidado bajo el panorama de la
enfermedad crónica pediátrica a los pacientes tratados en el Instituto de
Ortopedia Infantil Roosevelt y sus cuidadores informales principales
durante el periodo de agosto a noviembre de 2009, dando respuesta
147mediante la elaboración de una propuesta de plan de egreso hospitalario
enfocado en las patologías prevalentes, además de un proceso de
recolección de información donde se incluyen entrevistas
semiestructuradas a cuidadores formales e informales para la identificación
de necesidades que permitan la fundamentación de la propuesta.
Que se desarrollara en las siguientes etapas 1) Búsqueda bibliografía,
selección y análisis de la información sobre planes de egreso y el enfoque
pediátrico de la enfermedad crónica, cuidadores, aspectos legales,
generalidades de la institución y su estado sobre la elaboración de planes de
egreso hospitalario, ente otros insumos necesarios. 2) Proceso de aprobación
de la propuesta de investigación por parte del comité de ética del Instituto
Roosevelt, elaboración del consentimiento informado. 3) Realización del
diagnostico situacional del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt en cuanto
a enfermedad crónica.4) Elaboración de encuestas a cuidadores formales
sobre la elaboración de planes de egreso y el manejo de la enfermedad a la
alta hospitalaria, para determinar la manera como se maneja en el instituto el
plan de egreso hospitalario para pacientes pediátricos con enfermedad
crónica y sus cuidadores. 5) Aplicación de los instrumentos descritos a
pacientes pediátricos con enfermedad crónica y sus cuidadores. 6) Análisis
de los instrumentos e identificación de las necesidades principales de los
pacientes pediátricos y sus cuidadores. 7) Elaboración de la propuesta del
plan de egreso hospitalario como herramienta de apoyo para el cuidado del
niño en casa. 8) Proceso de validación por parte del personal del Instituto de
Ortopedia Infantil Roosevelt. 9) Adaptación y modificación. 10) Divulgación de
los resultados de la investigación, de manera que contribuyan al conocimiento
de la institución y sean insumo para investigaciones y trabajos posteriores,
para lo cual se desarrollaran la estructuración de un articulo resumen en
donde se registraran los resultados teniendo presente la responsabilidad ética
con la institución y la investigación. 11) Elaboración de conclusiones y
recomendaciones del estudio.
Se aplicaran los instrumentos:
Instrumento de caracterización del paciente pediátrico con enfermedad
crónica
Índice de Barthel
148Caracterización del cuidador familiar del adulto con enfermedad
crónica
Inventario de habilidad de cuidado
Valoración de preparación para el cuidado en la casa por parte del
cuidador
10. DURACIÓN: El tiempo estimado para la caracterización y aplicación de los
instrumentos de valoración para cuidadores y pacientes es de 40 minutos.
11. RIESGO Y MOLESTIAS DE LA INVESTIGACIÓN: Según esta resolución
8430 que en su artículo 11 define la clasificación de las categorías de
riesgo de la investigación, considera que una investigación sin riesgo es
aquella en la que se emplean técnicas y métodos de investigación
documental retrospectivos y aquellos en los que no se realiza ninguna
intervención o modificación intencionada de las variables biológicas,
fisiológicas, sicológicas o sociales de los individuos que participan en el
estudio, entre los que se consideran: revisión de historias clínicas,
entrevistas, cuestionarios y otros en los que no se le identifique ni se traten
aspectos sensitivos de su conducta. Por lo tanto la propuesta Plan de
Egreso Hospitalario es una investigación sin riesgo, ya que pretende
aplicar instrumentos de caracterización donde se describen los aspectos
socio-demográficos de los pacientes pediátricos con enfermedad crónica y
su grado de dependencia; de los cuidadores se determinara la habilidad de
cuidado y su preparación para asumir este rol en el hogar.
12. BENEFICIOS E INCENTIVOS:
Para población objeto de investigación: los beneficios serán el
incremento de los conocimientos sobre las necesidades propias en cuanto
al cuidado en el hogar.
Para la institución: la caracterización de la población usuaria, de manera
que se puedan elaborar planes y propuesta basados en hechos reales y
estadísticas institucionales, además de la propuesta para la elaboración de
planes de egreso hospitalario.
149Para la profesión de enfermería: la contribución al desarrollo y generación
de nuevo conocimiento desde la practica articulado con la academia.
13. PRIVACIDAD Y CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS: la información
obtenida durante la etapa de recolección de datos, solamente será de uso
institucional, con la cual se elaboraran estadísticas que en ningún momento
rebelaran la identidad de los sujetos de investigación.
14. DERECHO A NEGARSE A PARTICIPAR Y A RETIRARSE: Según la
constitución de los aspectos éticos de la propuesta de Plan de egreso
Hospitalario, que acoge la resolución del ministerio de salud 8430 mediante
la cual se establecen los para metros para la investigación en salud, el
individuo en cualquier momento podrá retirarse de la investigación si así lo
considera, sin que esto tenga ningún tipo de repercusión.
150FORMULARIO DE CONSENTIMIENTO
He leído la información proporcionada, o me ha sido leída. He tenido la oportunidad
de preguntar dudas sobre ello y se me ha respondido satisfactoriamente. Consiento
voluntariamente participar en este estudio y entiendo que tengo el derecho de
retirarme en cualquier momento sin que se afecte de ninguna forma mi atención
médica ni la persona a mi cargo si es el caso.
Nombre del Participante:
Nombre del Padre/Madre o Apoderado:
Firma del Padre/Madre o Apoderado:
Fecha: Día/mes/año:
Si es analfabeto
He sido testigo de la lectura exacta del documento de consentimiento al potencial
participante, y el individuo ha tenido la oportunidad de hacer preguntas. Confirmo que
el individuo ha dado consentimiento libremente.
Nombre del testigo e impreso de la huella dactilar del sujeto
Firma del testigo:
Fecha: Día/mes/año
He leído con exactitud o he sido testigo de la lectura exacta del documento de
consentimiento al padre/madre o apoderado del participante potencial, y el individuo
ha tenido la oportunidad de hacer preguntas. Confirmo que el individuo ha dado
consentimiento libremente.
Nombre del Investigador:
Firma del Investigador:
Fecha: Día/mes/año
Se ha proporcionado una copia de este documento de Consentimiento Informado al
sujeto en estudio o apoderado del participante
Inicial del investigador/asistente:
151FOLLETO: CUIDADOS DE LA PIEL
152153FOLLETO DE ESTIMULACIÓN
154155156157158159160161FOLLETO SINDROMES CONVULSIVOS
162163164FOLLETO: LA IMPORTANCIA DE LA NUTRICIÓN
165166PROPUESTA DE PLAN DE EGRESO PARA PACIENTES CON
ENFERMEDAD CRÓNICA Y SUS CUIDADORES TRATADOS EN EL
INSTITUTO DE ORTOPEDI A INFANTIL ROOSEVELT
MÓNICA CAICEDO ROA, DIANA MARITZA GUALTEROS CHÁVEZ, MARÍA ANGÉLICA LÓPEZ VANEGAS *
RESUMEN
INTRODUCCIÓN
El grupo de cuidado de enfermería en
El Plan de Egreso se define como el
situaciones crónicas de salud de la
conjunto de actividades de cuidado que
Universidad Nacional de Colombia,
tiene por objetivo el mantenimiento del
está encargado de la formación de
paciente en las mejores condiciones en
enfermeros y enfermeras capacitadas
su domicilio. Inicia desde el momento
en el área de atención al paciente y su
del ingreso hospitalario y se construye
cuidador que padecen una enfermedad
a partir de las necesidades
crónica. Dado el interés del Instituto de
individuales de los pacientes y sus
Ortopedia Infantil Roosevelt (IOIR) en
cuidadores identificadas en la
la consolidación de planes de egreso
valoración física, psicológica y social,
hospitalarios para sus pacientes
llevada a cabo en la consulta de
quienes, por la complejidad de sus
enfermería, donde, mediante la
patologías, requieren manejo
observación, comunicación, acogida,
permanente y asistencia por parte del
dialogo, escucha y aplicación de
personal de salud, durante el proceso
instrumentos de caracterización así
de la enfermedad, creó el convenio
como de escalas que determinan la
docente asistencial, con el fin de
habilidad de cuidado, se determinan las
desarrollar estrategias de intervención
características socio demográficas del
desde grupos académicos de
paciente pediátrico con enfermedad
enfermería para el cuidado de estos
crónica, su dependencia del cuidador,
pacientes.
la habilidad con la que éste cuenta para
proporcionar cuidado en casa y las
El presente artículo tiene como objetivo
necesidades principales de
la divulgación de la información
intervención del niño.
obtenida mediante el trabajo de
pasantía realizado en el periodo de
El Plan de Egreso además cuenta con
agosto a noviembre de 2009, para la
un componente de remisión donde se
implementación del plan de egreso
hace el control, la retroalimentación y el
hospitalario. Para esto se realizó la
ajuste de las actividades con el fin de
revisión bibliográfica sobre la
responder eficientemente a las
enfermedad crónica en la niñez, el
necesidades de la diada establecida
impacto en los cuidadores y la
entre paciente y cuidador. Es de
determinación de sus necesidades
tenerse en cuenta que es un proceso
principales de intervención; además se
interdisciplinario, donde enfermería
realizó trabajo de campo logrando la
tiene una participación central en la
particularización de las intervenciones
identificación de necesidades,
a las necesidades específicas de la
planeación de estrategias de
institución, el personal de enfermería y
intervención y control sobre la
la población usuaria.
efectividad de éstas.
PALABRAS CLAVE
Particularmente para el Instituto de
Enfermedad crónica, diadas, plan de
Ortopedia Infantil Roosevelt fueron
egreso hospitalario (PEH), cuidado de
diseñados formatos de caracterización
enfermería.
para el paciente y el cuidador; además
* Estudiantes de VII y VIII semestre de la Facultad de se aplicó el índice Barthel identificando
Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, la dependencia de los pacientes, y para
trabajo realizado para optar por el titulo de enfermeras.
167los cuidadores el instrumento de FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
habilidad de cuidado CAI de Ngozi
Nkongo, así como una escala de En el Instituto de Ortopedia Infantil
determinación de la habilidad para el Roosevelt se requiere el diseño e
cuidado en el hogar. De esta manera implementación de Planes de Egreso
se realizó la recolección estructurada que favorezcan dar continuidad al
de las características de la población tratamiento, rehabilitación y adaptación
de interés. a la situación de cronicidad desde el
enfoque de cuidado al paciente, su
JUSTIFICACIÓN cuidador principal y su familia,
generando intervenciones con
La enfermedad crónica en la infancia liderazgo de enfermería.
es una situación de salud que implica
grandes transformaciones tanto FUNDAMENTO TEÓRICO
individuales como familiares y sociales.
Actualmente la incidencia y prevalencia Fueron tenidos en cuenta para la
de este tipo de patologías se ha elaboración del marco teórico aspectos
convertido en un desafío para las relacionados con: plan de egreso
instituciones prestadoras de servicios hospitalario, sus características,
de salud, por la alta complejidad del componentes, la normativa legal
manejo clínico, los costos económicos, vigente, los atributos de la consulta de
sociales, productivos y familiares que enfermería, la enfermedad crónica
conlleva. desde el contexto pediátrico, las
necesidades en el medio hospitalario y
En la trayectoria de la enfermedad en el hogar así como las necesidades y
crónica se evidencia un deterioro características de los cuidadores
progresivo y el incremento de la informales.
dependencia de agentes externos que
suplan las carencias de autocuidado. METODOLOGÍA
Dado que la cronicidad es una
experiencia de vida que se perpetúa El estudio de tipo descriptivo,
por largos periodos o incluso hasta la cuantitativo, transversal, pretendía la
muerte es necesario que se diseñen identificación y descripción de
estrategias que respondan de manera necesidades prioritarias de cuidado
efectiva al cuidado y mantenimiento de bajo el panorama de la enfermedad
la calidad de vida de los pacientes y crónica pediátrica, para esto se realizó
sus cuidadores, manteniendo la además de un proceso de recolección
patología estable, propiciando la de información donde se incluyen
reincorporación y adaptación al entrevistas semiestructuradas a
contexto normal. En este orden de cuidadores informales para la
ideas, el Plan de Egreso Hospitalario identificación de necesidades que
es un mecanismo de intervención permitan la fundamentación de la
desde los servicios de salud para propuesta, trabajo con el personal
facilitar la convivencia con la profesional de enfermería de la
enfermedad, evitando los reingresos institución, mediante la elaboración de
por causas prevenibles desde la encuestas que pretendían la
educación y la satisfacción de determinación del estado del arte en el
necesidades primordiales de los Instituto sobre la elaboración y
sujetos implicados. conocimientos de planes de egreso
hospitalario.
Para esto se realizó el proceso
investigativo en etapas definidas: la
168primera correspondiente a la búsqueda otros profesionales desarrollan esta
bibliografía, selección y análisis de la función (4 enfermeros), sin embargo el
información sobre planes de egreso y 100% considera que es importante su
el enfoque pediátrico de la enfermedad elaboración ya que permite la
crónica, cuidadores, aspectos legales, educación, disminuye las
generalidades de la institución; la complicaciones en el hogar y favorece
segunda etapa correspondiente al la adherencia al tratamiento.
proceso de aprobación de la propuesta
de investigación por parte del comité de La muestra de pacientes fue
ética del Instituto Roosevelt y seleccionada mediante la recolección
elaboración del consentimiento de la información en los servicios de
informado, como un requisito para la hospitalización del primero, segundo y
intervención con la población usuaria; tercer piso del IOIR, donde se
tercera etapa, realización del seleccionaron 30 diadas que padecían
diagnostico situacional del Instituto en una de las enfermedades más
cuanto a enfermedad crónica; cuarta incidentes en la institución
etapa, elaboración de encuestas a (determinadas mediante el análisis
cuidadores formales sobre la epidemiológico de las bases de datos
elaboración de planes de egreso y el del año 2007 a 2009) correspondientes
manejo de la enfermedad a la alta a: asma, epilepsia, parálisis cerebral,
hospitalaria, quinta etapa, aplicación de trastornos de la cadera y escoliosis.
los instrumentos descritos a pacientes
pediátricos con enfermedad crónica y El 64% de los pacientes se encuentran
sus cuidadores, sexta etapa, análisis el la etapa de desarrollo escolar, el
de los instrumentos e identificación de 56% pertenece al estrato numero 2,
las necesidades principales; séptima 23% estrato 3 y 17% al estrato 1,
etapa, elaboración de la propuesta del además conviven con la enfermedad
plan de egreso hospitalario como crónica desde hace mas de 37 mese el
herramienta de apoyo para el cuidado 50%, el 23% de 7-18 meses y solo un
del niño en casa; octava etapa, proceso 20% menos de 6 meses.
de validación por parte del IOIR y
decima divulgación de los resultados Según el índice de dependencia
de la investigación, de manera que Barthel que mide la capacidad para la
contribuyan al conocimiento de la ejecución de las actividades de la vida
institución y sean insumo para diaria, el 43% de los pacientes se
investigaciones y trabajos posteriores. encuentran en dependencia severa y
un 60% de ellos requieren asistencia
RESULTADOS las 24 horas del día.
En la encuesta realizada al personal de Acerca de los cuidadores el 67%
enfermería de la institución, se pertenecen al sexo femenino, el 47%
pretendía determinar los conceptos tiene como dedicación exclusiva el
que manejaban sobre PEH, la muestra hogar y el 40% es trabajador
correspondió a 16 cuidadores de los empleado. Según el inventario de
turnos mañana, tarde y noche donde se habilidad de cuidado CAI, que califica
indagó sobre la definición de PEH las los componentes de conocimiento,
criterios mas repetitivos fueron: la valor y paciencia el 87% se encuentran
educación al paciente (11 personas) y en rangos bajos y 13% medio, ninguno
el cuidado en casa (7 personas), de alcanza el puntaje para alto.
ellos el 100% no elabora planes
estructurados principalmente porque
las recomendaciones se dan de
manera verbal (5 enfermeros) o porque
169participación en la toma de decisiones
Clasificación general del CAI
sobre el cuidado es del 57%, por otro
13% lado, solo el 33% conoce
Alto
adecuadamente el proceso de la
87% Medio enfermedad, el 30% el régimen de
tratamiento, el 20% tiene conocimiento
Bajo de las situaciones de emergencia, el
17% tiene la capacidad económica
En las variables discriminadas, el 40% para asumir el cuidado, así como el
tiene conocimiento bajo, medio 27% y conocimiento para el manejo de los
alto 33%, para el componente de valor, equipos médicos y el conocimiento del
el 80% se encuentra en nivel bajo y el soporte social y solo el 27% tiene
20% restante es medio, y acerca de la confianza para manejar el cuidado en
paciencia, el 73% corresponde al nivel casa. Dadas las necesidades de los
bajo y el 13% a alto. cuidadores, se requiere la intervención
con ellos de manera que se logre una
asunción real del rol con un óptimo
Clasificación del conocimiento desempeño.
de los cuidadores
PROPUESTA DE PLAN DE EGRESO
40% 33% Alto
HOSPITALARIO
Medio
27%
OBJETIVO
Bajo
Implementar un programa de Plan de
Egreso Hospitalario liderado por
enfermería para pacientes pediátricos
Clasificación del valor de los con enfermedad crónica y sus
cuidadores cuidadores en el IOIR.
20% Alto
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Medio
80%
Proponer un formato de egreso para el
Bajo
paciente y su cuidador que permita la
formulación de recomendaciones de
egreso por parte del equipo
interdisciplinario de salud.
Clasificación de la paciencia de
14% los cuidadores
Individualizar las necesidades de las
Alto díadas, para ofrecer una atención
13%
personalizada y vincular los cuidadores
73% Medio
al programa de cuidadores de la
Bajo institución.
Fortalecer la habilidad de cuidado de
El instrumento para la determinación de los cuidadores familiares de los
la preparación de los cuidadores para pacientes pediátricos con enfermedad
asumir el cuidado en el hogar revelo crónica mediante la articulación del
que el 63% de los cuidadores cuentan programa cuidado a cuidadores de
con un grado de voluntad extenso para pacientes con enfermedad crónica” de
asumir su rol, el 64% tiene la la facultad de Enfermería de la
percepción de una mirada positiva por Universidad nacional de Colombia y el
parte de la persona a quien cuida y la
170programa de cuidadores del Instituto Higiene
que se encuentra en prueba piloto. Manejo del dolor
Cuidado de lesiones o heridas
Establecer como actividad de Signos de alarma
enfermería la educación de los Estrategias de estimulación
cuidadores sobre los aspectos Administración de medicamentos
relevantes de la patología y su manejo Cuidados ante convulsiones
en casa; mediante la utilización de
material educativo elaborado por los De manera que sean herramientas de
estudiantes del grupo de práctica de trabajo para los enfermeros de la
enfermería en situaciones crónicas de institución en su labor educativa y
salud. brinden orientaciones a los cuidadores
Para la estructuración de la propuesta sobre el manejo adecuado en casa.
se genero un flujograma que permite la
orientación de la diada en el proceso,
desde el ingreso hasta la salida, e CONCLUSIONES
incluye el componente de remisión con
controles de enfermería para realizar El Plan de Egreso Hospitalario, Es una
seguimiento. herramienta fundamental para disminuir
las complicaciones en el hogar por
Como herramienta de trabajo para el causas prevenibles, disminuir los
IOIR se diseño un formato que engloba reingresos hospitalarios y proporcionar
los aspectos mas relevantes de la una mejor calidad de vida para las
investigación, en el se contemplan los diadas.
datos de caracterización del paciente y
el cuidador, las necesidades El PEH debe abarcar cuatro aspectos
principales, las recomendaciones principales de intervención con los
según las diferentes especialidades, las cuidadores: el soporte social, la
intervenciones de enfermería y un estabilidad psicológica, el
espacio para la firma por parte del potenciamiento del conocimiento de la
profesional educador y el cuidador, se enfermedad y sus implicaciones y el
pretende el diligenciamiento de un fomento de la autonomía en la toma de
original y una copia para la historia decisiones. Además cuatro aspectos
clínica. principales de intervención con los
pacientes pediátricos: el estado físico y
Como una de las estrategias para el emocional, el impacto de la
fortalecimiento de la habilidad de enfermedad en la vida del niño en sus
cuidado de estipuló la consolidación de diferentes esferas de desarrollo, las
un grupo de cuidadores, a partir de la estrategias de afrontamiento y la
unión entre el programa institucional de calidad de vida.
cuidadores de personas en condición
de discapacidad, del IOIR y el grupo de La elaboración de material educativo,
cuidando cuidadores de la Universidad con énfasis en el cuidado en el hogar
Nacional, y por ultimo para el es una herramienta de gran ayuda e
fortalecimiento de la habilidad de impacto para el fortalecimiento de las
cuidado en el hogar, se sugirió la habilidades del cuidador en el hogar y
elaboración de material educativo en como insumo para los profesionales de
las temáticas de: enfermería que tienen a su cargo las
actividades educativas y de
Cuidado de la piel intervención directa con cuidadores y
Medidas de seguridad y protección familiares.
Traslados
Alimentación y dieta
171RECOMENDACIONES con las patologías más incidentes y
prevalentes en la institución.
Como una de las actividades mas Desarrollar estrategias de seguimiento
importantes que el IOIR es que a pacientes y cuidadores, con el fin de
continúe desarrollando el trabajo con valorar la pertinencia de las
las diadas, fomentando desde el medio intervenciones y realizar las
hospitalario el cuidado adecuado en modificaciones necesarias según las
casa a partir de la elaboración de características de las diadas, se
Planes de Egreso interdisciplinarios recomienda el seguimiento telefónico,
con liderazgo de enfermería desde su visitas domiciliarias y los controles
función educativa. mediante consultas de enfermería.
Desarrollar estrategias de capacitación BIBLIOGRAFÍA
y socialización con el personal de
enfermería respecto a Planes de
Egreso y cuidado en el hogar, con el fin ASTUDILLO A, Wilson, MENDINUETA A
Carmen. Guía de recursos sanitarios y sociales
de conocer las actualizaciones en esta
en la fase final de la vida. Necesidades de los
materia y brindar mejor calidad
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asistencial en el instituto. los cuidadores. 7ª Sección. p. 235-250.
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