Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
Autor: Bedoya Morales, Ana Maritza
Asesor: Uscategui Daccarett, Angélica María
Fecha: 2021
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Neuropediatría
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Introducción: La epilepsia es una patología importante con consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, entre un 10-20% de los pacientes serán refractarios a manejo farmacológico, el pobre control de crisis epilépticas tiene un impacto negativo para el individuo y su familia, generando un compromiso en la calidad de vida. Dentro de las opciones de tratamiento se encuentra la cirugía de epilepsia, que busca impactar de forma integral en los pacientes. Objetivo: Determinar el impacto en calidad de vida de los niños y adolescentes con epilepsia refractaria que han sido tratados con cirugía de epilepsia, usando como herramienta de medición la escala ECANIVAE-LICCE. Metodología: Estudio observacional, se revisaron las historias clínicas de los pacientes pediátricos ingresados al programa de cirugía de epilepsia entre enero de 2017 y diciembre de 2019, se evaluó la escala ECANIVAE-LICCE pre y postquirúrgica. Resultados: Se analizaron 24 pacientes, 91,7% con un síndrome epiléptico focal, 100% con alteraciones en neuroimagenes, en promedio requirieron el uso de 3 medicamentos de forma simultánea, el 37,5% recibieron intervenciones no farmacológicas, la mediana de edad al momento de la cirugía fue de 10.5 años, 54,2% de los pacientes quedaron libres de crisis posterior a cirugía. Continuaban con igual puntuación en la escala de calidad de vida el 54,2%, estaban en peor condición el 25% y con una mejor condición que previo a la intervención el 20,8%. Conclusiones: Los pacientes evaluados lograron disminución en la frecuencia de crisis posterior a la intervención quirúrgica, sin embargo esto no influyó en la modificación de la escala de calidad vida. (Texto tomado de la fuente).

Caracterización de pacientes
pediátricos antes y después de la
realización de cirugía de epilepsia:
un enfoque en calidad de vida
Ana Maritza Bedoya Morales
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de medicina, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2021Caracterización de pacientes
pediátricos antes y después de la
realización de cirugía de epilepsia:
un enfoque en calidad de vida
Ana Maritza Bedoya Morales
Tesis o trabajo de investigación presentada(o) como requisito parcial para optar al título
de:
Especialista en Neuropediatría
Directora:
Angélica María Uscátegui Daccarett, MD, MSc
Línea de Investigación:
Línea de investigación en epilepsia
Grupo de Investigación:
Grupo de investigación Neuroped UNAL
Universidad Nacional de Colombia
Facultad, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2021A mi madre, mujer admirable, fuerte, valiente,
fortalecida en la fe, quien siempre estuvo a mi
lado a lo largo de este proceso, es mi gran
ejemplo de vida y ahora junto a mi otro angelito
me acompaña desde el cielo.
A mi hermana y sobrina por estar siempre
presentes y ser mi soporte.
A mi padre por su compañía.
A Dios por guiarme y acompañarme siempre.Agradecimientos
Agradezco a UNIEPILEPSIAS por permitirme el desarrollo de este trabajo. A la doctora
Angélica Uscátegui Daccarett por su acompañamiento durante este proceso. También a
mis docentes y compañeras de residencia, quienes me han apoyado a lo largo de la
residencia. A mi familia que ha sido mi soporte y me han alentado a continuar.Resumen y Abstract IX
Resumen
Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
Introducción: La epilepsia es una patología importante con consecuencias
neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, entre un 10-20% de los pacientes
serán refractarios a manejo farmacológico, el pobre control de crisis epilépticas tiene un
impacto negativo para el individuo y su familia, generando un compromiso en la calidad de
vida. Dentro de las opciones de tratamiento se encuentra la cirugía de epilepsia, que busca
impactar de forma integral en los pacientes.
Objetivo: Determinar el impacto en calidad de vida de los niños y adolescentes con
epilepsia refractaria que han sido tratados con cirugía de epilepsia, usando como
herramienta de medición la escala ECANIVAE-LICCE.
Metodología: Estudio observacional, se revisaron las historias clínicas de los pacientes
pediátricos ingresados al programa de cirugía de epilepsia entre enero de 2017 y diciembre
de 2019, se evaluó la escala ECANIVAE-LICCE pre y postquirúrgica.
Resultados: Se analizaron 24 pacientes, 91,7% con un síndrome epiléptico focal, 100%
con alteraciones en neuroimagenes, en promedio requirieron el uso de 3 medicamentos
de forma simultánea, el 37,5% recibieron intervenciones no farmacológicas, la mediana de
edad al momento de la cirugía fue de 10.5 años, 54,2% de los pacientes quedaron libres
de crisis posterior a cirugía. Continuaban con igual puntuación en la escala de calidad de
vida el 54,2%, estaban en peor condición el 25% y con una mejor condición que previo a
la intervención el 20,8%.X Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
Conclusiones: Los pacientes evaluados lograron disminución en la frecuencia de crisis
posterior a la intervención quirúrgica, sin embargo esto no influyó en la modificación de la
escala de calidad vida.
Palabras clave: Epilepsia; pediatría, cirugía de epilepsia; calidad de vida.Contenido XI
Abstract
Characterization of pediatric patients before and after epilepsy surgery: a focus on
quality of life
Introduction: Epilepsy is an important pathology with neurobiological, cognitive,
psychological and social consequences, between 10-20% of patients will be refractory to
pharmacological management, poor control of epileptic seizures has a negative impact on
the individual and their family, generating a commitment to quality of life. Among the
treatment options is epilepsy surgery, which seeks to have a comprehensive impact on
patients.
Objective: To determine the impact on the quality of life of children and adolescents with
refractory epilepsy who have been treated with epilepsy surgery, using the ECANIVAE-
LICCE scale as a measurement tool.
Methodology: Observational study, the medical records of pediatric patients admitted to
the epilepsy surgery program between January 2017 and December 2019 were reviewed,
the pre and post-surgical ECANIVAE-LICCE scale was evaluated.
Results: 24 patients were analyzed, 91.7% with a focal epileptic syndrome, 100% with
neuroimaging alterations, on average they required the use of 3 drugs simultaneously,
37.5% received non-pharmacological interventions, the median age at the time of surgery,
it was 10.5 years, 54.2% of the patients were seizure-free after surgery. 54.2% continued
with the same score on the quality of life scale, 25% were in a worse condition and 20.8%
were in a better condition than before the intervention.
Conclusions: The evaluated patients achieved a decrease in the frequency of seizures
after the surgical intervention, however it did not influence the modification of the quality of
life scale.
Keywords: Epilepsy; pediatrics, epilepsy surgery; quality of life.Contenido XIII
Contenido
Pág.
Resumen ........................................................................................................................... IX
Lista de figuras .............................................................................................................. XV
Lista de tablas ............................................................................................................... XVI
Lista de Símbolos y abreviaturas ............................................................................... XVII
Introducción ...................................................................................................................... 1
1. Capítulo 1: Justificación ........................................................................................... 3
2. Capítulo 2: Marco Teórico ......................................................................................... 5
2.1 Definición de epilepsia ...................................................................................... 5
2.2 Definición de epilepsia médicamente refracteria o intratable y sus
consecuencias clínicas ................................................................................................ 5
2.3 Manejo de la epilepsia refractaria ..................................................................... 6
2.4 Cirugía de epilepsia .......................................................................................... 7
2.5 Epilepsia y calidad de vida .............................................................................. 10
2.6 Cirugía de epilepsia y calidad de vida ............................................................ 11
2.7 Escalas de valoración de calidad de vida relacionada con la salud en
población pediátrica con epilepsia ............................................................................. 13
3. Capítulo 3: Objetivos ............................................................................................... 16
3.1 Objetivo general .............................................................................................. 16
3.2 Objetivos específicos ...................................................................................... 16
4. Capítulo 4: Metodología .......................................................................................... 17
4.1 Tipo de estudio ............................................................................................... 17
4.2 Población de estudio ....................................................................................... 17
4.3 Criterios de inclusión ....................................................................................... 17
4.4 Criterios de exclusión ...................................................................................... 17
4.5 Diseño muestral .............................................................................................. 18
4.6 Instrumento utilizado para evaluación de calidad de vida .............................. 18
4.7 Instrumento de recolección de la información ................................................ 18
4.8 Aspectos operativos ........................................................................................ 18
4.9 Variables del estudio ....................................................................................... 18
4.10 Programa a utilizar para análisis de datos ...................................................... 18
4.11 Plan de análisis de la información .................................................................. 19
4.12 Recursos ......................................................................................................... 19
4.12.1 Recurso humano .................................................................................. 19
4.12.2 Recursos físicos ................................................................................... 19
4.12.3 Costos .................................................................................................. 20
4.13 Cronograma .................................................................................................... 20
5. Capítulo 5: Consideraciones éticas ....................................................................... 21
6. Capítulo 6: Resultados ............................................................................................ 23XIV Título de la tesis o trabajo de investigación
7. Capítulo 7: Discusión .............................................................................................. 28
7.1 Limitaciones .................................................................................................... 31
7.2 Perspectivas ................................................................................................... 31
8. Capítulo 8: Conclusiones ....................................................................................... 32
A. Anexo: Formato de recolección de la información .............................................. 35
B. Anexo: Consentimiento informado verbal ............................................................ 39
C. Anexo: Cuadro operacional de variables .............................................................. 41
D. Anexo: Escala calidad de vida ECANIVAE-LICCE. ............................................... 44
Bibliografía ...................................................................................................................... 55Contenido XV
Lista de figuras
Pág.
Figura 6-1: Diagrama circular de las intervenciones no farmacológicas
prequirúrgicas ................................................................................................................. 24
Figura 6-2: Diagrama de barras de la frecuencia de crisis epilépticas pre y post-
quirúrgica (datos en porcentaje) ................................................................................... 26Contenido XVI
Lista de tablas
Tabla 4-1: Costos de la investigación ....................................................................... 20
Tabla 4-2: Cronograma de actividades ..................................................................... 20
Tabla 6-1: Presentación de comorbilidades ............................................................. 24
Tabla 6-2: Tipo de intervenciones quirúrgicas realizadas ...................................... 25
Tabla 6-3: Hallazgo histopatológico en biopsia de tejido ....................................... 25
Tabla 6-4: Puntajes de escala de calidad de vida ECANIVAE-LICCE pre y post-
qurúrgico 27Contenido XVII
Lista de abreviaturas
Abreviaturas
Abreviatura Término
ACTH Hormona adenocorticotrópica
CAVE Escala de calidad de vida del niño con epilepsia
EEG Electroencefalograma
ECANIVAE Escala de calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia
ECAVIPEP Escala de calidad de vida del paciente epiléptico pediátrico
FDG-PET Tomografía por emisión de positrones-Fluorodesoxiglucosa
GABA Ácido gamma aminobutírico
GLUT1 Transportador de glucosa tipo 1
IC Intervalos de confianza
LICCE Fundación Liga Central Contra la Epilepsia
OMS Organización Mundial de la Salud
OR Odds ratio
QOLCE Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire
QOLIE Quality of Life in Epilepsy
TDAH Trastorno por deficit de atención e hiperactividad
SPECT Tomografía computarizada por emisión de fotón único
VNS Estimulación del nervio vagoIntroducción
La epilepsia es definida por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) como un
trastorno cerebral caracterizado por la predisposición permanente a generar crisis
epilépticas y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales del
mismo (1), que presenta una alta prevalencia a nivel mundial; para Colombia en 2006 se
encontró una prevalencia de 10.3 por cada 1000 habitantes, de los cuales el 71%
presentaron la enfermedad antes de los 18 años y el 28% antes de los 6 años (2).
El manejo inicial de los pacientes con epilepsia será farmacológico. La selección del
medicamento dependerá de las características del paciente (tipo de crisis o síndrome
epiléptico, comorbilidades, uso de otros medicamentos), buscando lograr un control total o
una reducción significativa de las crisis. Sin embargo, de los niños con epilepsia,
aproximadamente entre el 30-40% serán refractarios al manejo farmacológico (3,4),
definido como el fracaso de 2 medicamentos antiepilépticos, apropiados para el tipo de
epilepsia, en dosis adecuadas y tolerados (ya sea en monoterapia o combinación) para
lograr estar libre de crisis (5). En niños con encefalopatías epilépticas y otras epilepsias
generalizadas o epilepsias focales con alta frecuencia ictal al inicio de su enfermedad,
pueden tener una mayor prevalencia de farmacorresistencia.
El pobre control de crisis en el cerebro en desarrollo tiene un impacto devastador tanto
para el individuo como para su familia, alteraciones progresivas en el funcionamiento
cognitivo, neurodesarrollo, diferentes aspectos del funcionamiento social, realización de
actividades básicas de la vida diaria, complicaciones psiquiátricas (ansiedad, depresión),
incluso incremento en la mortalidad (6). Esto genera un compromiso en la calidad de vida,
tanto del paciente como de su familia.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define calidad de vida como la percepción que
un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de
valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, susIntroducción
inquietudes. Este concepto integra la salud física del paciente, su estado psicológico, su
nivel de independencia, sus relaciones sociales y con el entorno (7).
Dentro de las opciones de manejo en pacientes con epilepsia refractaria, la ILAE
recomienda que niños con crisis no controladas con manejo médico (falla de 2 o 3 fármacos
apropiados) o incapacitantes (incluyendo efectos adversos de los medicamentos), deben
ser evaluados en un centro de epilepsia para definir si son candidatos para la realización
de manejo quirúrgico, la meta de la cirugía en niños es lograr control de crisis con el
potencial de un beneficio adicional: mejoría en el neurodesarrollo (8).
La cirugía de epilepsia busca tener un impacto significativo en calidad de vida, prevenir las
consecuencias deletéreas que tienen sobre el cerebro las crisis epilépticas repetidas y
permitir el uso de dosis menores de medicamentos antiepilépticos o su discontinuación,
así como mejorar cognición y comportamiento, tener un efecto positivo en rehabilitación
(9). Para poder estimar este impacto, es necesario la aplicación de escalas que valoren la
calidad de vida relacionada con la salud en niños, las cuales deben tener la capacidad de
variar a través del tiempo, ser multidimensionales, tener calificación de aspectos
subjetivos, estar en español y validada en la población a estudio, permitiendo que la
información obtenida sea confiable. En Colombia contamos con la escala ECANIVAE-
LICCE que permite realizar una evaluación integral de la calidad de vida en niños con
epilepsia incluyendo la esfera biológica, psicológica, social y escolar/laboral (10).
El presente estudio busca evaluar la calidad de vida de los niños que ingresan a un
programa de cirugía de epilepsia, antes y después de la realización de una intervención
quirúrgica, para determinar el impacto de esta, ya que se tiene poca información sobre los
resultados postquirúrgicos en la población pediátrica colombiana.1. Capítulo 1: Justificación
Los niños con epilepsia intratable medicamente han mostrado tener más problemas con la
asistencia escolar, el funcionamiento adaptativo, lo que puede reducir el nivel académico,
dificultades en relaciones sociales y llevar a estrés familiar, lo que en general reduce la
calidad de vida (11).
La cirugía de epilepsia tiene el potencial de tener un impacto significativo en calidad de
vida, reduciendo la frecuencia de crisis o logrando pacientes libres de ellas. Se ha
demostrado que las intervenciones quirúrgicas tempranas mejoran significativamente el
control de las crisis y tienen un efecto positivo hasta del 90,6% de mejoría en la calidad de
vida (a nivel cognitivo, comportamental y en funcionamiento social) (3,12).
Dentro de los predictores de buenos resultados postquirúrgicos, se encuentran crisis de
corta duración, nivel de control de crisis previo a la intervención y para peor pronóstico,
mayor edad al momento de la intervención y mayor duración de la epilepsia (13).
Estar libre de crisis epilépticas o lograr una reducción sustancial en la frecuencia crisis ha
mostrado ser un factor determinante más importante en calidad de vida luego de cirugía
de epilepsia; pacientes sometidos a intervenciones quirúrgicas tienen mayores puntajes en
escalas de calidad de vida que los que no reciben intervención (3,6,8,12,14).
La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud refleja aspectos subjetivos de
la vida después de la cirugía y complementa de forma integral, no solo los cambios que
ocurren a nivel de aspectos biológicos específicos como el control de crisis. Existen
reportes de mejoría en lenguaje, atención y memoria, que no dependen del control
completo de crisis luego de la cirugía de epilepsia; los efectos adversos de la cirugía o lasCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
expectativas insatisfechas después de la intervención pueden contribuir a bajos puntajes
en escalas de calidad de vida incluso en pacientes con adecuado control de crisis (12). La
interpretación de los cambios en los puntajes de escalas de calidad de vida antes y
después de la intervención quirúrgica debe evaluar los aspectos multidimensionales del
paciente, como por ejemplo la posibilidad de participar en actividades sociales que antes
no eran posibles, adaptarse a una vida sin crisis epilépticas, disminuir o eliminar el uso de
medicamentos, lo que permite a los niños y adolescentes percibirse ellos mismos más
normales (11,14).
Múltiples escalas han sido diseñadas para evaluar la calidad de vida relacionada con la
salud, como marcador fundamental de la efectividad de las diferentes intervenciones que
se tienen sobre las patologías a estudio. Cada escala debe ser específica para la población
a evaluar, tanto en patología, edad, idioma, influencia cultural y estar validada para
asegurar su confiabilidad. Si no se hace una valoración integral del paciente no se puede
determinar el impacto multidimensional que tienen las intervenciones realizadas (7,9–
13,15).
La escala ECANIVAE-LICCE permite evaluar todos los aspectos que forman parte integral
en la calidad de vida de los niños y adolescentes con epilepsia. Esta escala ha sido
validada para niños entre 0 años y 17 años 11 meses, con una consistencia interna con un
α de Cronbach >0.7, una correlación de Pearson que supera el límite aceptado como
bueno > 0.7 y un coeficiente de Spearman excelente >0.9 (10).
Con la información que se busca obtener en este estudio se podrá conocer el impacto que
tiene las intervenciones quirúrgicas en epilepsia sobre la calidad de vida de los pacientes
que ingresan al programa de cirugía de epilepsia y las posibles variables que influyen en
estos puntajes.Capítulo 2
2. Capítulo 2: Marco Teórico
2.1 Definición de epilepsia
La epilepsia es una enfermedad frecuente, definida por la ILAE como un trastorno cerebral,
caracterizado por la aparición de crisis epilépticas en las que se presenta una sincronía
anormal y excesiva de la actividad neuronal, con un inicio y terminación clara, con múltiples
manifestaciones clínicas; asociado con alteraciones neurobiológicas, psicológicas,
cognitivas y sociales (1). Se consideraron como condiciones para definir la epilepsia que
las personas presentaran al menos 2 crisis no provocadas (o reflejas) separadas por más
de 24 horas, una crisis no provocada (o refleja) y tener una probabilidad de por lo menos
el 60% de recurrencia de crisis o el diagnóstico de un síndrome epiléptico (16). Desde el
2001, la ILAE realizó una clasificación de la epilepsia en cinco ejes, con una modificación
en el 2017 donde la se organizó en múltiples niveles: I. tipo de crisis epiléptica, II. Tipo de
epilepsia, III. Síndrome epiléptico, IV. Etiología y V. comorbilidades, como lo son
discapacidad intelectual, enfermedades psiquiátricas como trastorno del espectro autista,
depresión, trastornos de conducta, parálisis cerebral, trastorno del movimiento y del sueño,
entre otros (17,18). El tener una clasificación adecuada de la epilepsia del paciente permite
una mejor elección del manejo farmacológico mejorando el pronóstico (5).
2.2 Definición de epilepsia médicamente refracteria o
intratable y sus consecuencias clínicas
La epilepsia médicamente refractaria puede definirse como el fracaso de dos
medicamentos antiepilépticos adecuados para el tipo de epilepsia, en dosis apropiada, en
monoterapia o en combinación para lograr estar libre de crisis epilépticas(5). Encontrando
una prevalencia de epilepsia intratable entre el 30 al 40% de los pacientes con diagnóstico
de epilepsia (4). En la población pediátrica con epilepsia generalizada de etiología
secundaria o encefalopatías epilépticas, y en epilepsias focales una alta frecuencia ictal,
se encuentra una mayor tendencia a desarrollar refractariedad farmacológica en etapas
tempranas de la enfermedad (3,6).
No lograr control de las crisis epilépticas en el cerebro en desarrollo puede generar
alteraciones en la funcionalidad normal e incrementa el riesgo de déficit cognitivo, sobre
todo si se trata de una encefalopatía epiléptica (6,8). En 2007 Cormack encontró enCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
pacientes pediátricos con epilepsia intratable del lóbulo temporal que el 82% de los
pacientes con inicio de crisis antes del año de edad presentaron discapacidad cognitiva
(Coeficiente intelectual <70) comparado con 12% en niños con inicio de crisis a los 5 años
o más, lo que indica que a menor de edad inicio de la epilepsia existe mayor riesgo de
desarrollar discapacidad cognitiva (19). Lo que estará en relación con alteraciones en la
cognición y el funcionamiento en general de la población con epilepsia, en el 40-50% de
los niños con epilepsia refractaria se han descrito dificultades retraso del neurodesarrollo,
dificultades de aprendizaje, comorbilidades psiquiátricas como depresión, ansiedad,
trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), teniendo un impacto negativo en
el paciente con epilepsia y su familia. Los pacientes con epilepsia refractaria requieren
manejo con múltiples fármacos antiepilépticos, incrementando el riesgo de efectos
adversos, en muchos casos sin lograr control de crisis, requiriendo de forma frecuente
consultas medicas e ingresos al servicio de urgencias; impactando también en la economía
familiar, no solo por los costos del manejo medico, sino que también necesitan
disponibilidad permanente de un cuidador, en muchos casos uno de los padres debe
abandonar el trabajo lo que esta en relación con el compromiso en la calidad de vida de
esta población y su familia; a pesar de los manejo actuales la mortalidad, la mortalidad es
mayor en personas con epilepsia por causas como la muerte súbita inesperada en la
epilepsia (SUDEP), accidentes, neumonía, enfermedad vascular, entre otros (6,8,20,21).
2.3 Manejo de la epilepsia refractaria
Dentro de las metas en el manejo de los pacientes pediátricos con epilepsia refractaria se
incluye lograr control de crisis con los mínimos efectos adversos del manejo farmacológico
logrando mejoraría en la calidad de vida. Dentro de las estrategias terapéuticas se incluye
manejo farmacológico, cirugía de epilepsia, terapias alternativas (dieta cetogénica,
corticoides, entre otros)(3).
La selección del manejo farmacológico debe estar basado en las características del
paciente (edad, genero, comorbilidades, uso de otros medicamentos), tipo de crisis
epilépticas o síndrome epiléptico, medicamentos previamente usados (teniendo en cuenta
respuesta clínica y efectos adversos), evitando usar un número excesivo de medicamentos
que puede alterar la relación riesgo/beneficio, ya que menos del 5-10% de niños conCapítulo 2
epilepsia refractaria lograra control de crisis con el uso posterior de medicamentos
antiepilépticos (3,22).
Las terapias alimentarias incluyendo la dieta cetogénica que tiene un aporte alto en grasas,
bajo en carbohidratos y con restricción de proteína, se considera un manejo no
farmacológico para la epilepsia refractaria en niños, como el síndrome de West, el
síndrome de Ohtahara y se considera el manejo de elección para enfermedades
metabólicas como el síndrome de deficiencia del transportador de glucosa tipo 1 (GLUT1)
y la deficiencia de la piruvato deshidrogenasa; contraindicada en defectos de la beta
oxidación, deficiencia de carnitinas y porfiria (3,23,24). Con este manejo se ha descrito
reducción hasta del 50% de la frecuencia de crisis epilépticas en el 38% de pacientes con
epilepsia refractaria con edades entre 2 y 16 años (24). Dentro de los efectos adversos se
incluyen gastrointestinales (constipación, diarrea, dolor abdominal, emesis, pancreatitis),
astenia, acidosis, hiperuricemia, cálculos renales, prolongación del intervalo QT, retraso
del crecimiento, deficiencias nutricionales (déficit de vitamina D, deficiencia de selenio,
hipomagnesemia, hipocalcemia) (3,23,24). Dado que los aportes de micronutrientes son
insuficientes se recomienda el uso de suplementos (23). La dieta modificada de Atkins, la
dieta de bajo índice glucémico y la dieta cetogénica incluyendo triglicérido de cadena media
también se han usado para el manejo de epilepsia refractaria (3).
El uso de esteroides como la hormona adrenocorticotrópica (ACTH), la metilprednisolona
y la prednisolona, se ha reservado para el manejo de tipos específicos de epilepsia, como
en el síndrome de West, síndrome de Landau-Kleffner, síndrome de Lennox-Gastaut,
síndrome de Doose; su mecanismo de acción aún se desconoce, se considera que puede
estar en relación con neurotransmisores como el ácido gamma aminobutírico (GABA) y la
serotonina. Estudios han mostrado mejoría en el control de crisis epilépticas hasta en el
59% de los pacientes, se ha descrito mayor control en pacientes con varios tipos de crisis
que con un solo tipo. Entre los efectos adversos se incluyen incremento en el riesgo de
infecciones, supresión del eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal, alteración electrolítica,
hipertensión arterial, aumento de peso, psicosis, atrofia cerebral (25,26).
2.4 Cirugía de epilepsia
La ILAE recomienda que los pacientes pediátricos que han usado 2 o 3 medicamentos
antiepilépticos y continúan sin control de crisis epilépticas o con crisis incapacitantesCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
(incluidos los efectos secundarios de los medicamentos), pacientes cuya epilepsia no
pueda ser clasificada como un síndrome electro-clínico claro, pacientes con crisis
lateralizadas o focales o en quienes la resonancia magnética revela una lesión susceptible
de resección quirúrgica, sean evaluados en un programa de cirugía de epilepsia (3,6,8).
La principal meta de la cirugía de epilepsia es proporcionar libertad de crisis epilépticas a
largo plazo. Otros resultados incluyen la mejora del potencial de desarrollo o la capacidad
cognitiva, el manejo de las dificultades conductuales y psicosociales y la mejoría en la
calidad de vida tanto en el paciente como en su familia (13,14,20,27).
Durante la evaluación prequirúrgica, se requiere de la realización de un
electroencefalograma (EEG) interictal y un video-electroencefalograma registrando los
eventos ictales. El uso de electrodos invasivos se considerara solo cuando otros métodos
no sean conclusivos para localizar la zona epileptogénica, dados sus potenciales efectos
adversos (8,28). Se requiere de una resonancia magnética nuclear con un protocolo
específico de epilepsia con el que se pueda adquirir volúmenes óptimos para la evaluación
visual y datos de entrada ideales para poder realizar el procesamiento posterior, teniendo
en cuenta que en el periodo crítico entre los 6 meses y 2 años la mielinización aun es
incompleta y puede presentar dificultades para localizar posibles lesiones como displasias
corticales focales. La recomendación actual es el uso de neuroimagen armonizada de
secuencias estructurales de epilepsia (HARNESS-MRI de su sigla en Inglés), que permita
la identificación de una lesión epileptogénica y realizar la planeación pre-quirúrgica de la
posible intervención (8,28–30). Las neuroimágenes funcionales como la resonancia
funcional, SPECT ictal y FDG-PET interictal, pueden ser útiles para determinar la
lateralización y localización del foco epileptógeno (8,28). Los pacientes pediátricos en
evaluación por el programa de cirugía de epilepsia, requieren una valoración
neuropsicológica y de desarrollo adecuada para su edad, realizada por personal entrenado
para trabajar con niños, pre y post-quirúrgica, aunque a diferencia de los adultos en niños
pequeños, esta valoración puede no contribuir con la localización o lateralización de las
crisis, es muy importante para detectar déficit previos y comorbilidades psiquiátricas
(Trastorno del espectro autista, TDAH), informar del riesgo de déficit post-quirúrgicos,
evaluar los resultados a largo plazo de las intervenciones, dar educación e incluso planear
programas de habilitación-rehabilitación (8,28,31,32).Capítulo 2
La epilepsia en la que con más frecuencia se realiza manejo cirugía resectiva es la
epilepsia del lóbulo temporal asociada con esclerosis del hipocampo en los adultos, en
niños las displasias corticales y las lesiones ocupantes de espacio (13,20). Uno de los
criterios para evaluar el éxito de la cirugía ha sido estar libre de crisis por lo menos 1 año
al último seguimiento independientemente del esquema farmacológico de antiepilépticos,
en adultos revisiones sugieren que hasta el 66-70% de los pacientes posterior a resección
del lóbulo temporal quedan libres de crisis durante un periodo de seguimiento menor a 5
años y un 41-79% luego de más de 5 años; en niños los resultados difieren debido a las
diferentes formas de epilepsia que incluyen síndromes mucho más heterogéneos, en la
población pediátrica la epilepsia del lóbulo temporal corresponde aproximadamente del 8
al 29% de todos los procedimientos quirúrgicos se ha descrito libertad de crisis en el 58-
78% de los pacientes y del 54 al 66% en resecciones extra-temporales, siendo menor el
control de crisis en pacientes con resecciones multilobares. Posterior a la realización de
hemisferectomía en niños hasta el 43-79% logran control de crisis. La callosotomía es un
procedimiento de desconexión usado con fines paliativos, logrando reducción del 80% de
crisis epilépticas tipo atonías, crisis tónicas generalizadas y tónico-clónicas generalizadas
y hasta 50% de las mioclonías, ausencias y crisis focales (12,20). Se han asociado factores
como la resección temporal unilobar, localización de una única lesión en las
neuroimagenes, resección completa de la lesión y de la región con actividad epileptogénica
registrada en el EEG, con un buen resultado post-quirúrgico y la presencia de crisis
secundariamente generalizadas, distonía postictal y una mayor duración de la epilepsia
previo a la intervención quirúrgica como factores predictores de resultados no
satisfactorios, por lo que se sugiere que el manejo quirúrgico se realice los más temprano
posible (13,20).
Entre el 6 y 21% de los pacientes pediátricos en los que se realiza manejo quirúrgico de la
epilepsia requerirán una segunda intervención, siendo más común por una resección
incompleta de la lesión epileptogénica. Hasta un 10% de los pacientes pediátricos
presentaran secuelas posteriores a una resección focal, cuyo déficit corresponderá a la
función del área resecada, dentro de las que se incluyen hemiplejia, disfasia, cuadrantopsia
y hemianopsias. La mortalidad relacionada con la intervención quirúrgica es mayor en la
población pediátrica que en adultos, llegando hasta un 2% (20).Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
Dentro del manejo quirúrgico no resectivo se encuentra la terapia de estimulación del
nervio vago (VNS) estimula el nervio vago izquierdo, transmitiendo el impulso eléctrico de
forma ascendente hasta el núcleo del tracto solitario, con diseminación a regiones límbicas,
autonómicas y reticulares y núcleos del tronco encefálico, que pueden generar cambios en
diferentes sistemas de neurotransmisores. Su uso se recomienda como terapia adyuvante
en pacientes con epilepsia refractaria no candidatos a manejo con cirugía resectiva, dentro
de sus efectos adversos se incluyen infecciones, tos, disfagia, disfonía, aumento en la
salivación (3). Estudios en pacientes con epilepsia refractaria en población pediátrica han
mostrado disminución de la frecuencia ictal con el uso de VNS en más de un 50%, con
descripciones hasta en el 79% de los pacientes con mejoria en la calidad de vida (33,34).
También se ha descrito mejoría en el estado de alerta, estado postictal más corto,
comunicación verbal, cambios de humor y logros escolares (35).
2.5 Epilepsia y calidad de vida
La calidad de vida relacionada con la salud incluye múltiples dominios (físico, psicológico,
social, vocacional y económico), siendo más complejo que los conceptos tradicionales de
salud y estado funcional (7,20). Las comorbilidades en neurodesarrollo, trastornos
psiquiátricos y psicosociales, están influenciadas por la interacción de múltiples factores
relacionados con la epilepsia, como los efectos en el cerebro en desarrollo de las crisis
epilépticas repetitivas, el tiempo de duración de la epilepsia, de los medicamentos
antiepilépticos, el estigma social, cuyo efecto en el funcionamiento psicosocial continuara
durante la vida adulta (11,20,36).
En un estudio cualitativo en niños y adolescentes con epilepsia medicamente intratable se
encontró un impacto negativo en la calidad de vida, en el aspecto físico la fatiga excesiva
se consideró uno barrera para las actividades tanto académicas como sociales; en el
aspecto emocional la preocupación por la imprevisibilidad de las crisis epilépticas generó
angustia, en el ámbito social la percepción de aislamiento social, a nivel cognitivo el
aprendizaje discontinuo como factor interferente en el rendimiento académico, los jóvenes
percibieron las crisis epilépticas como la principal barrera para sentirse “normal”, por lo que
el desarrollo de estrategias de manejo multidisciplinario deben buscar mejorar estas
experiencias negativas (36).Capítulo 2
2.6 Cirugía de epilepsia y calidad de vida
Una reducción más temprana de la carga de la epilepsia crónica debería conferir un
beneficio psicosocial y mejorar la calidad de vida de los niños, además, se esperaría que
la intervención quirúrgica a una edad más temprana tenga un papel más importante en la
prevención de la regresión cognitiva que en pacientes de edad avanzada (8,9,20). Se ha
mostrado mejoría en neurodesarrollo hasta en 57% de los pacientes en los que se realiza
hemisferectomía, aunque en un porcentaje importante se ha encontrado ausencia de
deterioro de este. Estudios que comparan pacientes después de la cirugía de epilepsia con
aquellos manejados médicamente muestran mejoría en la calidad de vida, satisfacción,
bienestar psicosocial general, mejoría en los puntajes de ansiedad, depresión y del estado
funcional con la cirugía, teniendo relación con el tiempo libre de crisis epilépticas
(9,12,20,37–43). Por lo que se interpreta que los pacientes que logran libertad de crisis
epilépticas muestran mayor mejoría en las evaluaciones de calidad de vida que aquellos
que no logran control de crisis (44).
En un estudio realizado en Suecia con datos del Registro nacional sueco de cirugía de
epilepsia, en pacientes mayores de 16 años, se encontró que los pacientes libres de crisis
posterior a la intervención quirúrgica en seguimiento a 2 años, presentaron disminución en
los niveles de ansiedad, sin embargo solo la mitad tuvieron mejoría significativa en las
escalas de calidad de vida, por lo que el estar libre de crisis no es garantía de mejoría en
la percepción de bienestar (37), otro estudio realizado con pacientes en Canadá encontró
que el estar libre de crisis tuvo disminución en las puntuaciones de depresión y ansiedad
y esto fue lo que se relacionó con mejoría en la calidad de vida relacionada con la salud,
por lo que consideraron que el control de crisis puede jugar un papel secundario (45).
Spencer y colaboradores realizaron un estudio prospectivo multicéntrico incluyendo 396
pacientes a los que se les realizo cirugía de epilepsia resectiva, describieron que los
cambios en la escala de calidad de vida se estabilizan después de 2 años y no están
relacionados con la duración de la epilepsia, la duración de la epilepsia medicamente
intratable o el uso continuo de medicamentos (27). En pacientes pediátricos entre los 8 y
16 años a los que se les realizaron cirugías resectivas y paliativas, se encontró mejoría la
calidad de vida relacionada con la salud, sobre todo en la realización de actividades
sociales y físicas, siendo mayor en pacientes que lograron mejor control de crisis, aunque
no se presentó mejoría en el funcionamiento psicológico ni intelectual, sugiriendo que en
la población pediátrica se puede experimentar mejoras significativas en la calidad de vidaCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
después de la cirugía de epilepsia, incluso cuando no se producen cambios en el
funcionamiento neuropsicológico (11), siendo este un hallazgo similar encontrado en una
revisión sistemática de pacientes adultos llevados a cirugía de epilepsia donde se encontró
que los dominios psicosocial y físico mejoraron con mayor frecuencia (entre el 91-95%),
mientras que la limitación en los roles y la cognición mejoraron con menos frecuencia (63
y 78% respectivamente), dentro de los determinantes postoperatorios relacionados con
mejoría en la calidad de vida se describieron el control de crisis epilépticas, la disminución
de los efectos adversos de los medicamentos antiepilépticos y mejoría de la función
psicológica (46), en un estudio realizado en Corea del sur se encontraron datos similares
de impacto en la calidad de vida, sin embargo con diferencia en el tiempo de presentación
desde el momento de la realización de la intervención quirúrgica, a los 6 meses
postquirúrgico fue importante para los pacientes el estar libre de crisis y en el seguimiento
a 2 años se encontró que el determinante en la mejoría en calidad de vida fue el número
de medicamentos antiepilépticos usados para ese momento (47).
En un estudio con seguimiento a 14 años de pacientes a los que se les realizó cirugía de
epilepsia y pacientes no operados, se encontraban libre de crisis epilépticas el 75% de los
pacientes operados versus 33% en los no operados, todos los pacientes operados
presentaron disminución en la frecuencia o severidad de las crisis; a los 2 años de
seguimiento los pacientes no operados presentaron ansiedad posible o probable en un
37.5% vs un 11% en los operados, depresión se encontro en el 4% de los operados y en
el 25% de los no operados, en el seguimiento a los 14 años presentaron ansiedad 29% de
los no operados vs 18% de los operados y los puntajes de depresión fueron del 8% en
ambos grupos. El 98% de los pacientes operados libres de crisis y el 88% de los operados
no libres de crisis consideraron la cirugía en general beneficiosa (14). Hussan y
colaboradores, realizaron el seguimiento de 361 pacientes posterior a cirugía de epilepsia
a 26 años encontrando que el 48% de los pacientes se encontraban en la clase I de la
escala de Engel (libres de crisis incapacitantes), al preguntarles por la diferencia de la
calidad de vida post-quirúrgica y prequirúrgica el 72% refirió que fue mucho mejor posterior
a la cirugía, una mejor clase en la escala de Engel se asocio con un mejor puntaje en la
escala de calidad de vida, por lo que se consideró que los efectos de la cirugía de epilepsia
se mantienen durante décadas y se correlacionan con una mejor calidad de vida (48).Capítulo 2
Un estudio multicéntrico en pacientes adultos tratados quirúrgicamente para manejo de
epilepsia del lóbulo temporal medicamente intratable, buscaba evidenciar empeoramiento
de la calidad de vida posterior a la intervención quirúrgica, realizando seguimiento a 2 y 5
años, encontrando que luego de la intervención quirúrgica la calidad de vida relacionada
con la salud mejoró o permaneció estable en los pacientes libres de crisis incluso con
pérdida de la memoria posterior a la intervención, pero la calidad de vida empeoro cuando
los pacientes presentaron pérdida de memoria y persistencia de crisis (49).
Los padres de niños con enfermedades crónicas, incluyendo la epilepsia, presentan
disminución en los dominios de calidad de vida, mayores niveles de estrés, ansiedad y
depresión al ser comparados con padres de controles sanos (50,51), al evaluar los cambios
en calidad de vida relacionada con la salud posterior a la realización de cirugía de epilepsia
de sus hijos entre 1 y 20 años se encontró una disminución en el componente físico cuando
se logró una reducción en los fármacos antiepilépticos de los niños y una disminución de
los puntajes de depresión cuando se logró control de crisis epilépticas, al igual que mejoría
en las tasas de empleo a tiempo completo (15), la mejoría de la relación con los padres
puede estar en relación con cambios de comportamiento hacia los hijos ya se tiene un
comportamiento sobreprotector y de observación excesiva en los niños con epilepsia y
cuando se logra libertad de crisis epilépticas luego de la intervención quirúrgica mejora la
relación familiar la comunicación y se logra disminución de los conflictos, por lo que el éxito
de la cirugía de epilepsia tiene un impacto positivo en la calidad de vida no solo del paciente
sino también de su familia (52,53).
2.7 Escalas de valoración de calidad de vida relacionada
con la salud en población pediátrica con epilepsia
En los últimos años ha surgido la necesidad de evaluar la calidad de vida relacionada con
la salud como una medida del resultado de una intervención médica. Desde 1992 la ILAE
concluyó que la población con epilepsia requería una medida específica de calidad de vida,
por lo que desarrollaron la escala Quality-of-Life in Epilepsy (QOLIE), dando información
importante no solo en medidas de control de crisis y mejoría en la cognición. Dada esta
creciente necesidad se iniciaron los procesos de validación para poblaciones específicas
asegurando su confiabilidad, como primer paso tener la escala en idioma Español, por lo
que se realizó la validación de la QOLIE-31 a este idioma (54), sin embargo solo es válida
para adultos se requiere que los parámetros a evaluar sean acordes a la edad de losCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
pacientes, por lo que valorar específicamente la calidad de vida relacionada con la salud
en población pediátrica con epilepsia permite obtener información con mayor confiabilidad
y sensibilidad, incluyendo dominios como función física, cognición, comportamiento,
función social, actitudes y percepciones de salud (55).
Se desarrolló una escala específica para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud
en niños con epilepsia entre los 4 y 18 años, denominada Quality of Life in Childhood
Epilepsy Questionnaire (QOLCE) incluyendo cinco dominios de la función de la vida:
función física, función social, cognición, bienestar emocional y conductual; demostrando
que este instrumento es una medida confiable, sensible y válida de las diferencias en la
epilepsia y puede ser una medida viable del resultado médico o quirúrgico para niños con
epilepsia, adaptada para Estados Unidos y Australia (55–57).
En español y para ser aplicada en niños con epilepsia se diseñó en España la Escala de
calidad de vida del niño con epilepsia (CAVE) evaluando los ítems conducta, asistencia
escolar, aprendizaje, autonomía, relación social, frecuencia de crisis, intensidad de las
crisis, y opinión de los padres (58); de forma posterior en México se comparó la validez y
consistencia de la escala CAVE con una nueva escala de calidad de vida de los pacientes
pediátricos de 4 a 10 años con epilepsia denominada Escala de calidad de vida del
paciente epiléptico pediátrico (ECAVIPEP) que evalúa los dominios relacionados con el
desempeño en la vida diaria, valorando la asistencia escolar, aprendizaje, conducta,
relación social, autonomía, intensidad de las crisis, frecuencia de crisis y opinión de los
padres, encontrando una consistencia interna con un un valor del alfa de Cronbach de
0,673, por lo que se consideró que esta es una escala valida y consistente para la
evaluación en niños con epilepsia (59).
En Colombia se diseñó y valido una escala para valorar la calidad de vida en niños y
adolescentes con epilepsia, denominada ECANIVAE-LICCE que evalúa 4 dominios: esfera
biológica, esfera psicológica, esfera social y esfera escolar/laboral, dividida en 3 grupos
etarios de 0 a 3 años, de 4 a 10 años y de 11 a 17 años; obteniendo una validez de
constructo con una medida de la adecuación de la muestra de Kaiser-Meyer-Olkin superior
a 0.5 en los tres grupos de edad y una prueba de esfericidad de Bartlett en los tres grupos
de edad con una p<0.001, también se realizó su comparación con la escala CAVE,
encontrando una buena correlación entre las dos escalas para los tres grupos de edad. LaCapítulo 2
escala tiene una consistente que oscila entre buena (entre 0.7 y 0.8) y excelente (entre 0.8
y 0.9), con un tiempo de diligenciamiento que es inferior a 7 minutos. Por lo que se
considera que la escala ECAVINAE LICCE, permite evaluar parámetros básicos de la
calidad de vida relacionada con la salud, en pacientes pediátricos con epilepsia, ya que es
una escala validada en población colombiana, fiable y de fácil aplicación (10).Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
3. Capítulo 3: Objetivos
3.1 Objetivo general
Determinar el impacto en calidad de vida de los niños y adolescentes con epilepsia
refractaria que han sido tratados con cirugía de epilepsia, usando como herramienta de
medición la escala ECANIVAE-LICCE, en una institución de referencia, durante el periodo
comprendido entre enero de 2017 a diciembre de 2019.
3.2 Objetivos específicos
• Establecer las características sociodemográficas y clínicas de los niños y
adolescentes ingresados al programa de cirugía de epilepsia.
• Comparar el cambio en la puntuación de la escala ECANIVAE-LICCE antes y
después de la intervención quirúrgica.
• Relacionar las comorbilidades presentadas por el paciente con la modificación de
la calidad de vida en el paciente manejado con cirugía de epilepsia.4. Capítulo 4: Metodología
4.1 Tipo de estudio
Estudio observacional con componente descriptivo y analítico de tipo corte transversal.
4.2 Población de estudio
Niños y adolescentes con epilepsia refractaria que fueron valorados en el programa de
cirugía de epilepsia de UNIEPILEPSIAS, durante el periodo de enero de 2017 a diciembre
de 2019.
4.3 Criterios de inclusión
• Edad entre 0 y 17 años y 11 meses.
• Diagnóstico de epilepsia refractaria.
• Ingresados en el programa de cirugía de epilepsia durante el periodo de enero de
2017 a diciembre de 2019.
• Que hayan sido tratados con cualquier tipo de procedimiento quirúrgico para el
tratamiento de la epilepsia.
• Que hayan diligenciado la escala de calidad de vida ECAVINAE-LICCE al ingreso y
a los 6 meses de la intervención.
4.4 Criterios de exclusión
• Niños y adolescentes que no hayan diligenciado la escala ECANIVAE-LICCE.
• Que no sean candidatos a ningún tipo de manejo quirúrgico para la epilepsia.Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
4.5 Diseño muestral
Muestra por conveniencia de niños y adolescentes que cumplieron con los criterios de
inclusión y exclusión.
4.6 Instrumento utilizado para evaluación de calidad de
vida
Escala ECANIVAE-LICCE según grupo de edad correspondiente:
- 0 a 3 años.
- 4 a 10 años.
- 11 a 17 años y 11 meses.
4.7 Instrumento de recolección de la información
Diseño de instrumento de recolección de datos (Anexo A).
4.8 Aspectos operativos
- Identificación de pacientes: Se buscará pacientes con diagnóstico de epilepsia refractaria
ingresados al programa de cirugía de epilepsia del centro UNIEPILEPSIAS, basados en
los registros de la institución y las historias clínicas de los pacientes
- Los datos sociodemográficos, clínicos, y los resultados de la aplicación de la escala
ECAVINAE-LICCE (Anexo D) serán obtenidos a partir de la historia clínica institucional.
- Los datos que no puedan recolectarse de la historia clínica, serán diligenciados a través
de llamada telefónica al paciente y/o acudiente del paciente
4.9 Variables del estudio
Ver tabla de descripción de variables en el Anexo C.
4.10 Programa a utilizar para análisis de datos
Se digitarán los datos en una hoja de cálculo de Microsoft Excel, cuya tabulación
corresponderá a lo establecido en la definición para cada variable estudiada definido en elCapítulo 4
instrumento de recolección de datos, de forma posterior se realizará un análisis estadístico
con el programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS).
4.11 Plan de análisis de la información
Se realizará un análisis univariado de las variables cualitativas en términos de frecuencias
absolutas y relativas, Se determinará la distribución de estas variables como normal o no
normal con el uso de la prueba estadística de normalidad de Shapiro-Wilks, con lo cual se
podrá definir para las variables de distribución no normal la mediana y los percentiles, y
para las variables de distribución normal se definirá la media y sus desviaciones estándar.
Para el análisis bivariado de las variables cuantitativas se buscará su asociación tomando
como significativa un valor de p <0.05%, la medida de asociación será el Odds ratio (OR),
sobre el que se estimarán sus respectivos intervalos de confianza (IC) a 95%. Para estimar
las asociaciones con variables cuantitativas se utilizará la prueba de Mann-Whitney U.
4.12 Recursos
4.12.1 Recurso humano
Para la investigación se requirió:
• Estudiante investigador
• Tutor
• Epidemiólogo
4.12.2 Recursos físicos
Para la realización del estudio se usaron los siguientes componentes físicos:
• Computador con acceso a internet
• Papelería (hojas y lapiceros)
• Acceso al archivo de historias clínicas en físicoCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
4.12.3 Costos
Tabla 4-1: Costos de la investigación
Investigador principal 2.000.000
Recursos humanos Tutor 2.000.000
Epidemiólogo 2.000.000
Transporte 400.000
Recursos físicos Papelería 200.000
Difusión de la información 1.000.0000
Total 7.600.000
4.13 Cronograma
Tabla 4-2: Cronograma de actividades
Mes Mes Mes Mes Mes Mes Mes
1-3 4-7 8-12 13-15 15-20 20-24 25-28
Selección de la idea de investigación
Escritura del protocolo
Revisión y ajuste del protocolo
Sometimiento y aprobación al comité
de ética
Recolección de la información
Análisis de la base de datos
Escritura del producto
Cierre del estudio5. Capítulo 5: Consideraciones éticas
Este estudio fue presentado y aprobado por el Comité de Ética de investigación de la
Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia, mediante el acta de
evaluación: Nº. 018-203 del 12 de noviembre de 2020.
Este estudio se acoge a los acuerdos internacionales de investigación en humanos como
la declaración de Helsinki y el código de Nüremberg, y la normativa nacional del artículo
11 de la resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia y se identificó como
investigación de riesgo mínimo, ya que se tomarán datos del paciente sin realizar una
intervención directa sobre los mismos y no se pondrán en riesgo los derechos
fundamentales de los pacientes.
Para asegurar la confidencialidad de los datos las variables de identificación de cada
paciente se codificarán, nadie ajeno al grupo de investigación tendrá acceso a la base de
datos, o cualquier otro documento que incluya información al respecto, no se publicará
ningún dato que permita la identificación de los participantes.
Se realizó el manejo de datos personales siguiendo las disposiciones de la Ley Estatutaria
1581 de 2012, mediante la cual se lleva a cabo el cumplimiento del derecho constitucional
que tienen todas las personas de conocer, actualizar y rectificar las informaciones que se
hayan recogido sobre ellas en bases de datos o archivos
Solo cuando se necesito información no registrada en la historia clínica se ralizó un
consentimiento informado verbal (Anexo B), mediante contacto teléfonico, en el cual el
representante legal del paciente (por ser población pediátrica) declararó de forma explicita
que al contestar el cuestionario aceptará participar en el estudio, siendo su decisión de
carácter voluntario, se especifíca que la participación de los pacientes no implica ningun
incentivo ni retribución económica, una vez culminado el proceso del estudio se realizó un
informe personal de retroalimentación. En el consentimiento informado verbal se brindo elCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
nombre de la investigadora principal, información general sobre el proyecto y el tema de
investigación, explicación de los procedimientos para la toma de datos, declaración de
confidencialidad, voluntariedad en la participación y retiro, ausencia de retribución o
incentivo material tanto para los participantes como para los investigadores.6. Capítulo 6: Resultados
Entre enero de 2017 y diciembre de 2019 fueron evaluados en el programa de cirugía de
epilepsia de UNIEPILEPSIAS 55 niños y adolescentes. De estos 31 presentaron criterios
de exclusión: uno de ellos no fue candidato a intervención quirúrgica, nueve por diferentes
razones no habían sido sometidos a la cirugía propuesta y 21 no tenían una o las dos
escalas de calidad de vida diligenciadas completamente. Todos los pacientes con la
información completa lograron mínimo un seguimiento de un año, algunos diligenciaron la
escala post-quirúrgica hasta 18 meses después.
Un total de 24 pacientes fueron el objeto de este análisis, de los cuales 12 eran mujeres,
todos procedentes de zona urbana, pertenecientes al regimén contributivo el 100% y la
mayoría de los pacientes se encontraban escolarizados (70,8%), fuera en educación
regular o en educación especial.
El 54,2% de los pacientes presentaron diagnóstico de déficit cognitivo. Se identificaron
otras comorbilidades registradas en la historia clínica en el 100% de los pacientes, las
cuales se describen en la Tabla 6-1, el 58,3% de los niños evaluados presentaron más de
una comorbilidad.
En cuanto a las características clínicas de la epilepsia el 91,7% de los pacientes
correspondían a un síndrome epiléptico focal, el 66,7% de los pacientes presentaban
múltiples tipos de crisis; el 100% tuvieron anormalidades documentadas en las
neuroimágenes, dentro de las que se incluyeron zonas de displasia, áreas de gliosis,
hiperintensidades en resonancia cerebral e hipometabolismo en imágenes funcionales,
entre otras. La etiología de la epilepsia fue estructural en el 91,7% de los pacientes y de
causa desconocida en el 8,3%. La edad de inicio de la epilepsia tuvo una mediana de 2
años, con un rango entre 1 día de vida y los 12 años.Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
Tabla 6-1: Presentación de comorbilidades
Comorbilidad n %
Déficit cognitivo 13 54,2
Ansiedad 1 4,2
Trastorno afectivo orgánico 5 20,8
Trastorno de adaptación 3 12,5
Trastorno de conducta 3 12,5
Trastorno neurocognitivo 2 8,3
Trastorno orgánico de la personalidad 1 4,2
Trastorno del espectro autista 3 12,5
Hiperactividad 2 8,3
Depresión 1 4,2
Retraso del lenguaje 3 12,5
Retraso psicomotor 1 4,2
Involución motora 1 4,2
Afasia 1 4,2
Déficit motor 3 12,5
Déficit visual 2 8,3
Otro déficit sensorial 1 4,2
El 75% de los pacientes habían usado más de 4 medicamentos anticonvulsivantes desde
su diagnóstico de epilepsia y previo a su intervención quirúrgica recibían entre 2 y 4
medicamentos anticonvulsivantes, con una moda de 3 medicamentos de forma simultánea.
Los pacientes que recibieron intervenciones no farmacológicas prequirúrgicas fueron
37,5%, en la Figura 6-1 se muestran los tipos de intervenciones no farmacológicas
usadas.
Figura 6-1: Diagrama circular de las intervenciones no farmacológicas
prequirúrgicas
8
Dieta cetogénica
Corticoides
Intervención quirúrgica previa
14
Ninguna
1
1La edad de los pacientes al momento de la cirugía tuvo una mediana de 10.5 años, con un
rango entre 4 y 16 años. La cirugía más comúnmente realizada fue la resección focal en
13 pacientes (54,2%). En la Tabla 6-2 se resumen los tipos de cirugías realizadas.
Tabla 6-2: Tipo de intervenciones quirúrgicas realizadas
Intervención quirúrgica n %
Callosotomía 1 4,2
Desconexión de cuadrante posterior 1 4,2
Estimulador del nervio vago 2 8,3
Hemisferectomía estándar 1 4,2
Hemisferectomía funcional 2 8,3
Resectiva unilobar 13 54,2
Resectiva bilobar 1 4,2
Resectiva multilobar 1 4,2
Termocoagulación 2 8,3
Se presentaron complicaciones post-quirúrgicas en el 16,6% de los pacientes, de los
cuales un paciente presento neuroinfección, dos déficit motor y uno déficit cognitivo.
De los pacientes a los que se les realizó cirugía de tipo resectivo, se obtuvo tejido para
estudio histopatológico en 17 (70,8%), entre los cuales el hallazgo más común fue la
esclerosis mesial temporal y la gliosis astrocitaria reactiva con 3 casos cada uno, el resto
de hallazgos descritos en las biopsias se describe en la Tabla 6-3.
Tabla 6-3: Hallazgo histopatológico en biopsia de tejido
Hallazgo n %
Angiomatosis meningea 1 5,9
Displasia cortical no subclasificable 1 5,9
Displasia cortical tipo IA 2 11,8
Displasia cortical tipo IB 2 11,8
Displasia cortical tipo IC 1 5,9
Displasia cortical tipo IIB 1 5,9
Displasia cortical tipo IIIB 1 5,9
Resectiva multilobar 1 5,9
Esclerosis mesial temporal 3 17,6
Gliosis astrocitaria reactiva 3 17,6
Normal 2 11,8Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
En la Figura 6-2 se muestran la comparación de la frecuencia de crisis epiléptica de los
pacientes tanto de forma pre como post-quirúrgica, evidenciando al finalizar el seguimiento
posquirúrgico una disminución en la frecuencia de crisis, con un total de 13 pacientes
(54.2%) libres de crisis y solo 5 (20.8%) persistían con crisis diarias.
Figura 6-2: Diagrama de barras de la frecuencia de crisis epilépticas pre y
posquirúrgica (datos en porcentaje)
70
62,5
60
54,2
50
40
Pre-quirúrgica
30 Post-quirúrgica
20,8 20,8
20 16,7
12,5
8,3
10
4,2
0 0
0
Ninguna Única Diaria Semanal Mensual
Con respecto a la intensidad de las crisis epilépticas en el seguimiento post-quirúrgico,
70,8% de los pacientes (17 niños) se encontraban mejor, uno (4,2%) empeoró y 6 niños
(25%) permanecieron igual.
La moda en cuanto al número de medicamentos utilizados post-quirúrgico era de 3 con un
rango entre uno y cuatro medicamentos en politerapia, dos (8,3%) pacientes continuaron
con tratamiento no farmacológico post-quirúrgico usando dieta cetogénica.
La escala de calidad de vida ECANIVAE-LICCE pre-quirúrgica fue diligenciada por el
paciente en el 37,5% de los casos y en el 62,5% por los padres. En cuanto a la escala
post-quirúrgica la diligencio el paciente con ayuda del cuidador en el 12,5% y en el 87,5%
restante por los padres.Para el análisis de la escala de calidad de vida ECANIVAE LICCE, se debe tomar en cuenta
que los puntajes son diferentes de acuerdo con el grupo etario al que corresponde los
pacientes y que un paciente diligencio la escala pre-quirúrgica cuando tenía 3 años y la
post-quirúrgica luego de cumplir los 4 años, los resultados se describen en la Tabla 6-4.
Tabla 6-4: Puntajes de escala de calidad de vida ECANIVAE-LICCE pre y post-
qurúrgico
Grupo etario Pre-quirúrgico Post-quirúrgico
0-3 años Buena 1 (4,2%) 0
Mala 2 (8,3%) 1 (4,2%)
Regular 7 (29,2%) 3 (12,4%)
4-10 años
Buena 2 (8,3%) 5 (20,8%)
Excelente 2 (8,3%) 1 (4,2%)
Pésima 0 1 (4,2%)
Mala 1 (4,2%) 1 (4,2%)
11-17 años Regular 2 (8,3%) 7 (29,2%)
Buena 6 (25%) 4 (16,7%)
Excelente 1 (4,2%) 1 (4,2%)
Evaluando las categorías en las que se clasificaban los pacientes previo y posterior a la
intervención quirúrgica se encontró que: 13 niños (54,2%) continuaban con igual
puntuación en la escala de calidad de vida, 6 (25%) estaban en peor condición y 5 (20,8%)
con una mejor condición que previo a la intervención.
Por medio de análisis bivariado se exploraron asociaciones sobre mejoría de la calidad de
vida con cambios en la frecuencia de crisis epilépticas, con el número de
anticonvulsivantes usados y con cambios en el neurodesarrollo, sin encontrar resultados
con significancia estadística.Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
7. Capítulo 7: Discusión
En este estudio se pudo realizar un seguimiento completo a las escalas de calidad de vida
en el 43% de los pacientes pediátricos que ingresaron al programa de cirugía de epilepsia,
dato similar a lo encontrado en la literatura donde se describen seguimientos del 32.4% de
los pacientes (48).
Se presentaron complicaciones postquirúrgicas en el 16,6% de los pacientes incluidos en
el análisis, siendo más frecuente el déficit motor, que se describen en los estudios como
déficit neurológicos esperados para el tipo de intervención quirúrgica hasta en el 22% de
los pacientes (48).
Existen muchos factores que influyen en la calidad de vida de los pacientes pediátricos con
epilepsia: la frecuencia y severidad de las crisis epilépticas, las comorbilidades, la falta de
independencia, el compromiso en su desempeño social y escolar, la carga que ejercen en
sus cuidadores, entre otras(45,52,53). En esta pequeña cohorte de pacientes pediátricos
con epilepsia refractaria que recibieron tratamiento con cirugía de epilepsia, se evidencio
mediante una evaluación global que no hubo cambios significativos en la puntuación de la
calidad de vida ECANIVAE LICCE posterior a la intervención quirúrgica.
Sin embargo, evaluada por grupo de edad, los niños en rango entre 4 y 10 años mostraron
mejoría global de su calidad de vida, pasando de 4 pacientes clasificados en puntuación
buena y excelente, a 6 en estas mismas categorías, mientras que los que adolescentes
entre 11 y 17 años permanecieron igual o disminuyeron su puntuación en la escala calidad
de vida hasta en el 25% de los casos. En general los estudios han mostrado que la calidad
de vida en pacientes con epilepsia es baja(48,57), en el estudio de Hussan donde seincluyeron 117 pacientes en el análisis se describe que posterior a la intervención
quirúrgica el 72% de los pacientes presentaron mejoría, sin cambios en el 9% y
empeoramiento en el 11% (48), reflejandose tambíen en el grado de satisfacción a largo
plazo luego de la intervención quirúrgica, en un estudio que evaluo 73 pacientes se
encontro que el 79,5% estuvieron satisfechos, 14% satisfechos pero de forma inferior a las
expectativas, 4.1% insatisfecho y 2,7% insatisfecho con arrepentimiento por la realización
de la intervención (60).
En los pacientes previo a la intervención quirúrgica la frecuencia de crisis epilépticas fue
mucho mayor, presentando el 62,5% crisis epilépticas de forma diaria, con una disminución
posterior a la intervención donde el 54,2% no presentaron ninguna crisis epiléptica durante
el seguimiento, siendo este dato llamativo respecto a la puntuación total obtenida en la
escala donde no se mostro mejoría significativa, ya que si se evidencia una mejoría en
cuanto a control de crisis epilépticas, que usualmente es el parámetro que más impacta en
calidad de vida, según diferentes estudios (14,34,35,39,42,43,45–49,60,61).
Sin embargo, deben considerarse otros factores como la condición previa de los pacientes,
pues en nuestra serie, la mayoría de los pacientes tiene déficit cognitivo (54,2%) y
comorbilidades psiquiátricas, que tienen un claro impacto negativo en la calidad de vida de
los pacientes (41,46,47,49,57,61,63) y no siempre el control de crisis epilépticas, está
relacionado con una mejoría en este aspecto ya que se han relacionado con otras
situaciones cognitivas complejas como mejoría en la autopercepción, el estado de animo,
la satisfacción con la vida, entre otros (37,43,64).
Cuando se realiza seguimiento en edad adulta a los pacientes con epilepsia que son
intervenidos quirúrgicamente en edad pediátrica se encuentra mejores puntuaciones en
condiciones como la ansiedad/depresión lo que se asocia a mejoría en las escalas en
calidad de vida (45), sin embargo en nuestro estudio solo el 8,3% de los pacientes
presentaron esta comorbilidad en específico.
Considerando estas condiciones asociadas en los los pacientes, debe tenerse además
presente que son los padres en la mayoría de los casos quienes responden la encuesta y
las vivencias de los cuidadores son diferentes a las que perciben de forma individual cada
paciente (43,50,51).Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
El estudio de Leal y colaboradores (61) muestra que la mejoría en la calidad de vida no se
correlacionó con mejoría en la sobrecarga de cuidadores, aún asociada a una clara
reducción de las crisis epilépticas con la intervención quirúrgica. En otros estudios se ha
visto que el control de crisis epilépticas no es determinante en la calidad de vida de padres
y cuidadores (51,65), aunque si se han descrito disminución en el tiempo de cuidado hasta
en el 50% de los familiares (53), mientras que aspectos como la dinámica familiar
(ingresos, tener otros hijos al cuidado), la calidad de sueño del paciente, la capacidad de
inclusión social y la posibilidad de resocializar por parte de los cuidadores, si tienen un
impacto significativo en la calidad de vida de quienes deben hacerse cargo de estos
pequeños (53,65,66), la mayoría de los cuales no pueden ser modificados por este tipo de
intervenciones, además que no fueron tenidos en cuenta en esta evaluación.
Otros factores que pueden influenciar en la calidad de vida luego de una cirugía de
epilepsia son la disminución de los medicamentos anticonvulsivantes se ha descrito que
se relacionan con presentación de efectos adversos, cambios en el dinámica social del
paciente y su familia, por lo que lograr control de crisis epilépticas usando un menor número
de medicamentos influye de forma positiva en las escalas de calidad de vida (45–47,52,62),
en nuestra cohorte no se modifico el promedio de uso de medicamentos permaneciendo
en el uso 3 en forma simultánea tanto pre como post-quirúrgico, ya que en este programa
se prefiere no modificar rápidamente el esquema anticonvulsivante, lo que explica por qué
en el seguimiento no se ve reducción en el número de medicamentos, así que este factor
no pudo ser evidenciado en el tiempo de seguimiento y por tanto no generar un real impacto
en calidad de vida.
Además el tiempo de seguimiento también influye, pues las percepciones de calidad de
vida son diferentes dependiendo del tiempo que haya pasado desde la intervención
quirúrgica. En cuanto al tiempo de diligenciamiento de la escala posquirúrgica, si bien no
fue uniforme, la mayoría la diligenciaron a un año de la intervención, lo que puede ser un
tiempo corto para percibir algunos de los beneficios de esta, en promedio la evaluación se
realiza a los 6 y 12 meses, se han realizado seguimientos desde la intervención pediátrica
a la edad adulta y hasta 26 años continuos de evaluación (45,48,52,60,61).7.1 Limitaciones
Las limitaciones de este estudio incluyen el tipo de estudio siendo descriptivo, con
dificultades en obtener algunos datos faltantes lo que influyo en tener que excluir pacientes
del análisis, por lo que el número de pacientes estudiados que cumplieron con los criterios
de inclusión fue bajo lo que limito el poder para determinar significancia estadística.
El tiempo de seguimiento posterior a la intervención quirúrgica fue de mínimo un año, sin
embargo el poder realizar un seguimiento más prolongado permitiriá una evaluación más
precisa de los cambios en los diferentes dominios de la calidad de vida en los pacientes
con epilepsia que son llevados a cirugía de epilepsia a largo plazo.
Solo se realizó una evaluación de la escala de calidad de vida ECANIVAE LICCE post-
quirúrgica, diferentes estudios han mostrado que se deben hacer estas evaluaciones de
forma periodica.
7.2 Perspectivas
A partir de este estudio, se plantea la importancia de que se implementen de forma rutinaria
la evaluación de la calidad de vida de los pacientes que ingresan a los programas de cirugía
de epilepsia, con instrumentos validados para el país.
Gracias al uso actual de nuevas tecnologías una de las formas prácticas para recolectar la
información de forma sistemática, evitando respuestas incompletas o pérdida de los
elementos físicos (hojas de papel), es mediante el uso de encuestas virtuales, que
permitiran crear bases de datos con esta información para estudios futuros.
Este estudio servirá de base para continuar con la recolección de información, obteniendo
una muestra mayor de pacientes permitiendo mejores análisis estadísticos. Logrando
fortalecer el conocimiento sobre nuestra población.Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización de
cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
8. Capítulo 8: Conclusiones
• Los pacientes pediátricos evaluados en el programa de cirugía de epilepsia de
UNIEPILEPSIAS entre enero de 2017 y diciembre de 2019 tuvieron una distribución
equitativa por sexo, todos con lesiones evidentes en las neuroimágenes y más de
la mitad con déficit cognitivo asociado.
• El síndrome epiléptico predominante fue el focal, aunque podían presentar
diferentes tipos de crisis epilépticas, los pacientes recibían entre 2 y 4
medicamentos anticonvulsivantes de forma simultánea, además de otras terapias
no farmacológicas como dieta cetogénica.
• La cirugía más frecuente fue la resección focal unilobar, las complicaciones
posquirúrgicas se encontraron en el rango esperado para el tipo de intervención
descrito en la literatura.
• Los pacientes lograron disminución en la frecuencia de crisis epilépticas, quedando
libres de crisis o con mejoría con respecto a su situación previa a la intervención
quirúrgica.
• La mayoría de los pacientes previo a la cirugía reportaban una calidad de vida de
buena a excelente. Si bien hubo una mejoría significativa en el control de crisis,
esto no influyó en la modificación de la calidad de vida.
• Otros factores no mostraron asociación significativa con esto, considerando que es
posible que la cirugía de epilepsia no modifique otros factores que sonpreponderantes para los cuidadores de los pacientes y que hacen que no se
evidencie un cambio significativo en la calidad de vida de estos pacientes.
• El hecho de que la escala de calidad de vida fuera diligenciada en su gran mayoría
por los padres, puede modificar la percepción real que tiene el paciente de su
vivencia con la patología.A. Anexo: Instrumento de
recolección de la información
CARACTERIZACIÓN DE PACIENTES PEDIÁTRICOS ANTES Y DESPUÉS DE LA
REALIZACIÓN DE CIRUGÍA DE EPILEPSIA: UN ENFOQUE EN CALIDAD DE VIDA
INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE DATOS
Iniciales del paciente: Identificación:
Género: Edad:
Fecha de nacimiento: Escolaridad: Si: No:
Lugar de procedencia: Afiliación al SGSSS:
Estrato socioeconómico: Edad del cuidador:
Acción de tutela: Si: No: Nivel educativo del cuidador:
Edad de inicio de la epilepsia:
Síndrome epileptico: Focal: Generalizado:
Diagnóstico escrito:
Tipo de crisis: Única: Múltiple:
Focal motora: Clónica: Atónica:
Semiología de crisis: Focal no motora: Mioclónica: Ausencia:
Tónico-Clónica: Mioclónica-tónico- Espasmo epiléptico:
clónica:
Tónica: Mioclónica-Atónica: Sin clasificar:
Frecuencia de crisis Número de Diarias: Semanales: Mensuales:
prequirúrgico: crisis
Frecuencia de hospitalizaciones
prequirúrgicas: en los últimos 6 meses
Resultados de Normal: Anormal:
neuroimágenes
Reporte de videotelemetria: -
-
Medicamentos de uso Ninguno: Dos: Más de 4:
pre-quirúrgico Uno: Tres:
Tipo de Carbamazepina: Lacosamida: Oxcarbazepina:
Medicamentos de uso Clobazam: Levetiracetam: Fenobarbital:
pre-quirúrgico Etosuximida: Lamotrigina Fenitoina:
Topiramato: Vigabatrin: Ácido valproico:
Ninguno: Corticoides: Otros:Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización
de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
Medidas no Dieta cetogénica: VNS: - Cual:
farmacológicas de
uso pre-quirúrgico
Déficit cognitivo Si: No:
Si la anterior tuvo respuesta Diligencia resultado de CI total:
positiva: Diligenciar resultado de coeficiente de desarrollo:
Déficit sensorial: Enf. Neurocutanea: Depresión:
Déficito motor: Enf. Autoinmune: Ansiedad:
Comorbiilidades: Páralisis cerebral: TDAH: Trastorno del
espectro autista:
Trastorno de
conducta:
Fecha del procedimiento quirúrgico:
Edad al momento de la intervención quirúrgica:
Hemisferectomía Resección lóbulo Callosotomía:
estandar: frontal:
Tipo de cirugía: Hemisferectomía Resección lóbulo Otro:
funcional: parietal:
Resección lóbulo Resección temporal- -Cual:
temporal: parietal-occipital:
Complicaciones Si: No:
postquirúrgicas Cual:
Displasia cortical: Esclerosis mesial Encefalitis de
Resultado de la temporal: Rasmussen:
patología: Tumor: Esclerosis tuberosa: Síndrome de Sturge
Weber:
Lesión vascular: Encefalomalacia: Sin reporte:
Otros: - Cual:
Seguimiento postquirúrgico (en meses):
Frecuencia de crisis Número de Diarias: Semanales: Mensuales:
post-quirúrgico: crisis
Medicamentos de uso Ninguno: Dos: Más de 4:
post-quirúrgico Uno: Tres:
Medidas no Ninguno: Corticoides: Otro:
farmacológicas de Dieta cetogénica: VNS: Cual:
uso post-quirúrgico
Fecha de diligenciamiento de la escala ECANIVAE-LICCE:
Tipo de valoración: Prequirúrgico: Postquirúrgico:
Quien diligencia el Cuidador: Paciente con ayuda Paciente:
cuestionario del cuidador:
Grupo etario de 0-3 años: 4-10 años: 11-17 años
valoración:
Puntuación aspectos Pésimo: Malo: Regular:
Biológicos Bueno: Excelente:
Puntuación aspectos Pésimo: Malo: Regular:
Psicológicos Bueno: Excelente:
Pésimo: Malo: Regular:Anexo A. Nombrar el anexo A de acuerdo con su contenido 37
Puntuación aspectos Bueno: Excelente:
sociales
Puntuación aspectos Pésimo: Malo: Regular:
escolares/laborales Bueno: Excelente:
Puntuación Total Pésimo: Malo: Regular:
escala ECANIVAE- Bueno: Excelente:
LICCEB. Anexo: Consentimiento
informado verbal
CARACTERIZACIÓN DE PACIENTES PEDIÁTRICOS ANTES Y DESPUÉS DE LA
REALIZACIÓN DE CIRUGÍA DE EPILEPSIA: UN ENFOQUE EN CALIDAD DE VIDA
CONSENTIMIENTO INFORMADO VERBAL
Nombre del paciente:
Documento de identidad del paciente:
Nombre del tutor legal:
Documento de identidad del tutor:
Fecha de ingreso al estudio:
Al responder este cuestionario teléfonico, usted esta aceptando como representante legal
del paciente sy participación en el estudio de investigación: “Caracterización de pacientes
pediátricos antes y después de la realización de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad
de vida” realizado en conjunto entre la Universidad Nacional de Colombia y el programa
de cirugía de epilepsia de UNIEPILEPSIAS, cuya investigadora principal es la Dra. Ana
Maritza Bedoya Morales.
Le epilepsia es una enfermedad frecuente en la población pediátrica, un porcentaje
cercano al 40% de los pacientes pueden tener una epilepsia que no responda al manejo
con medicamentos, la cirugía de epilepsia es una opción de tratamiento que busca reducir
la frecuencia de las convulsiones y mejorar la calidad de vida, conocer la información sobre
la respuesta de los pacientes a la intervención podrá ayudar a determinar el impacto que
tienen las intervenciones quirúrgicas en epilepsia sobre la calidad de vida de los pacientes
que ingresan al programa de cirugía de epilepsia.
Usted fue contacto a partir de la información de la base de datos del programa de cirugía
de epilepsia de UNIEPILEPSIAS para solicitar información sobre el seguimiento clínico que
se ha realizado.Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización
de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
Se aclara que la participación en el estudio es voluntaria y puede rechazar su inclusión en
el estudio. Tanto su participación como la de los investigadores no obtendrá ningún
incentivo ni beneficio económico o material. Sus datos serán manejados de forma
confidencial, siguiendo la normatividad colombiana e internacional para el manejo de
estos.41
C. Anexo: Cuadro operacional de
variables
DESCRIPCIÓN CLASIFICACIÓN ESCALA OPCIONES
VARIABLES SOCIO-DEMOGRÁFICAS
Género del paciente Cualitativa Nominal 0= Femenino, 1= Masculino
Fecha de nacimiento Cuantitativa Razón Numérica DD/MM/AAAA
Edad del paciente Cuantitativa Razón Numérica en años cumplidos
Escolaridad del Cualitativa Nominal 0= Si , 1= No
paciente
Lugar de procedencia Cualitativa Nominal 0= Rural, 1= Urbana
Afiliación al sistema Cualitativa Nominal 0= Vinculado, 1= Régimen
general de seguridad contributivo, 2= Régimen
social en salud subsidiado, 3= Régimen
especial
VARIABLES CLÍNICAS PRE-QUIRÚRGICAS
Edad de inicio de la Cuantitativa Razón Edad en años cumplidos
epilepsia
Tipo de síndrome Cualitativa Nominal 0= Focal, 1= Generalizado
epiléptico
Tipo de crisis Cualitativa Nominal 0=Única, 1= Múltiple
Frecuencia de crisis Cuantitativa Discreta A. Número de crisis/diaria
prequirúrgico B. Número de crisis/semanal
C. Número de crisis/mensual
Resultados de Cualitativa Nominal 0= Normal, 1= Alterada
neuroimágenes
Medicamentos de uso Cuantitativa Discreta 0=0, 1= 1, 2=2, 3=3, 4= >4
pre-quirúrgico
Medidas no Cualitativa Nominal 0= Ninguno, 1=Dieta
farmacológicas de cetogénica, 3=Corticoides, 4=
uso pre-quirúrgico VNS, 5= Otros
Déficit cognitivo Cualitativa Nominal 0. Si
1. No
Comorbilidades Cualitativa Nominal 0= Déficit sensorial, 1= Deficit
motor, 2= Parálisis cerebral,
3= Enfermedades
Neurocutáneas, 4=
Enfermedades autoinmunes,
5= TDAH, 6= Ansiedad, 7=Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización
de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
Depresión, 8= Trastorno de
conducta, 9= Trastorno del
espectro autista 10=Otros
VARIABLES DE LA INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA
Fecha de Cuantitativa Razón AAAA/MM/DD
procedimiento
quirúrgico
Edad del paciente al Cuantitativa Razón Numérica en años cumplidos
momento de la
intervención
Tipo de cirugía Cualitativa Nominal 0= Hemisferectomía Estandar,
1= Hemisferectomía funcional,
2= Reseccion lóbulo temporal,
3= Resección lóbulo frontal, 4=
Resección lóbulo parietal, 5=
Resección temporal-parietal-
occipital, 6= Callosotomía, 7=
Otros
Complicaciones Cualitativa Nominal 0=Si, 1= No
postquirúrgicas
Resultado de Cualitativa Nominal 0=Displasia cortical, 1=
patología Tumor, 2= Lesión vascular, 3=
Esclerosis mesial temporal, 4=
Esclerosis tuberosa, 5=
Encefalitis de Rasmussen, 6=
Síndrome de Sturge-Weber,
7= Encefalomalacia, 8= Otros,
9= Sin reporte
VARIABLES CLÍNICAS POST-QUIRÚRGICAS
Seguimiento Cuantitativa Razón Registro en meses
postquirúrgico
Frecuencia de crisis Cuantitativa Discreta A. Número de crisis/diaria
post-quirúrgico B. Número de crisis/semanal
C. Número de crisis/mensual
Medicamentos de uso Cuantitativa Discreta 0=0, 1= 1, 2=2, 3=3, 4= >4
post-quirúrgico
Medidas no Cualitativa Nominal 0= Ninguno, 1=Dieta
farmacológicas de cetogénica,, 3=Corticoides, 4=
uso post-quirúrgico VNS, 5= Otros
VARIABLES EN CALIDAD DE VIDA (USO DE LA ESCALA ECANIVAE-LICCE)
Se realizara valoración de estas variables en la valoración pre y postquirúrgica
Fecha de Cuantitativa Razón AAAA/MM/DD
diligenciamiento de la
escala
Tipo de valoración Cualitativa Nominal 0= prequirúrgico,
1=postquirúrgico
Quien diligencia el Cualitativa Nominal 0= Cuidador, 1=paciente con
cuestionario ayuda del cuidador,
2=Paciente
Grupo etario de Cualitativa Nominal 0= 0 a 3 años, 1= 4 a 10 años,
valoración 2= 11 a 17 años
Puntuación aspectos Cualitativa Nominal 0= pésimo, 1=Malo,
Biológicos 2=Regular, 3=Bueno,
4=Excelente43
Puntuación aspectos Cualitativa Nominal 0= pésimo, 1=Malo,
Psicológicos 2=Regular, 3=Bueno,
4=Excelente
Puntuación aspectos Cualitativa Nominal 0= pésimo, 1=Malo,
sociales 2=Regular, 3=Bueno,
4=Excelente
Puntuación aspectos Cualitativa Nominal 0= pésimo, 1=Malo,
escolares/laborales 2=Regular, 3=Bueno,
4=Excelente
Puntuación Total Cualitativa Nominal 0= pésimo, 1=Malo,
escala ECANIVAE- 2=Regular, 3=Bueno,
LICCE 4=ExcelenteCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización
de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
D. Anexo: Escala calidad de vida
ECANIVAE-LICCE.
Fuente: Ramirez R SM. Diseño de una escala para evaluar Calidad de Vida en niños y
Adolescentes con epilepsia ECANIVAE-LICCE. 2015;5–27.
Escala de Calidad de Vida en niños y adolescentes con epilepsia ECANIVAE-
LICCE. Niños hasta los 10 años.
Cuestionario para padres
Instrucciones:
Este cuestionario será respondido por padres o cuidadores permanentes del niño; si el
niño tiene la capacidad podrá ayudar a responder algunas preguntas en conjunto con el
cuidador. El puntaje es de 1 a 5 de acuerdo a lo que usted considere más cercano a lo que
sucede en la realidad, conteste marcando con una X en el campo correspondiente. Se
deben responder todas las preguntas.
Puntaje
Aspectos
1 2 3 4 5
biológicos
Semanal Mensual
(una o más (una o Entre una y
Desde hace
¿Cuántas por más al varias veces
Diaria (una o meses no
convulsiones semana, mes, pero en el último
más diarias) tiene
tiene el niño? pero no no todas año, no todos
convulsiones
todos los las los meses
días) semanas)
1
medicamento
que lo tiene
¿Cuántos
1 pero aún no bien
medicamentos
controla controlado o
toma el niño 4 o más 3 2
completament no toma
para la
e la epilepsia medicamento
epilepsia?
s porque ya
no los
necesita45
¿Qué edad
tenía el niño
Menos de 1 mes De 1 mes a De 1 año De 5 años a 9 Después de
cuando le
de vida 1 año a 5 años años los 9 años
empezó la
epilepsia?
Lo
Ya estudiaron
Lo estudiaron Se hicieron
Ya encontraron encontraro mucho, no
¿Se ha y no han estudios y se
la causa, es n la causa, han
encontrado la encontrado la encontró la
muy mala y no es muy encontrad
causa de su causa, pero causa es
tiene mala pero o la causa,
epilepsia? parece ser buena
tratamiento tiene pero
buena (Benigna)
tratamiento parece ser
mala
¿Qué tan
grave le ha
dicho el Extremadament
Muy grave Regular Poco grave No es grave
médico que es e grave
la epilepsia del
niño?
¿El paciente
ha tenido
dificultades
para dormir por
la noche Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
debido a la el tiempo veces
epilepsia o a
los
medicamentos
?
Las siguientes preguntas se deben marcar según lo ocurrido en las últimas 4 semanas,
marque con una X
Puntaje
Aspectos
1 2 3 4 5
psicológicos
¿Cómo ha sido
la aceptación
de la familia a Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
la epilepsia del
paciente?
¿Cómo ha sido
el
comportamiento
(Irritabilidad, Muy malo Malo Regular Bueno Muy bueno
mal genio,
agresividad) del
niño?
¿El niño ha Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
estado más el tiempo vecesCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización
de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
preocupado o
alterado?
¿El niño ha Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
estado triste? el tiempo veces
¿La familia ha
estado más
preocupada Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
que antes por el tiempo veces
la epilepsia del
paciente?
¿Los
medicamentos
han causado
Casi todo Muchas
molestias que Todo el tiempo Algunas veces Nunca
el tiempo veces
afecten el
estado de
ánimo del niño?
¿Los
medicamentos
han causado
molestias que Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
afecten el el tiempo veces
estado de
ánimo de la
familia?
Puntaje
Aspectos
1 2 3 4 5
sociales
¿La epilepsia
ha cambiado el Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
funcionamiento el tiempo veces
de la familia?
¿La epilepsia
del niño
ocasiona Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
gastos el tiempo veces
adicionales
para la familia?
¿Al niño le
cuesta llevarse
Casi todo Muchas
bien con otros Todo el tiempo Algunas veces Nunca
el tiempo veces
niños de su
edad?
¿Ha disminuido
la participación
y desempeño Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
en actividades el tiempo veces
recreativas por
ejemplo47
deportes, artes
y otras?
¿Cómo ha sido
la respuesta del
sistema de
salud para el Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
manejo de la
epilepsia del
niño?
Si el niño tiene menos de 4 años NO conteste las siguientes preguntas
Puntaje
Aspectos
1 2 3 4 5
escolares
Ha asistido Ha asistido
menos de la más de la Asiste
Nunca ha
mitad del mitad del regularmente y
La asistencia asistido a la Asiste
año o está año y está está en el curso
al colegio es: escuela o ocasionalmente
en un curso en el curso correspondiente
ya no asiste
que no le que le para su edad
corresponde corresponde
¿Los
profesores
Nunca o no
han facilitado Muchas Casi todo el
está Algunas veces Todo el tiempo
el proceso de veces tiempo
estudiando
aprendizaje
del niño?
¿Los
compañeros
de clase han Nunca o no
Muchas Casi todo el
facilitado la está Algunas veces Todo el tiempo
veces tiempo
estancia del estudiando
niño en el
colegio?
¿Los
profesores
Nunca o no
conocen y Muchas Casi todo el
está Algunas veces Todo el tiempo
comprenden veces tiempo
estudiando
la condición
del niño?
¿Cómo ha
sido la
capacidad
Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
para
concentrarse
del niño?
¿El niño se
acuerda Nunca o no
Muchas Casi todo el
fácilmente de está Algunas veces Todo el tiempo
veces tiempo
lo aprendido estudiando
en las tareasCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización
de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
y
evaluaciones?
¿Los
compañeros Todo el
de clase se tiempo o no Casi todo el Muchas Algunas
Nunca
han burlado o está tiempo veces veces
han tratado estudiando
mal al niño?
Calificación de ECANIVAE LICCE de 0 a 10 años
Todos los puntos de la escala serán calificados así:
- Pésimo: 1 punto
- Malo: 2 puntos
- Regular: 3 puntos
- Bueno: 4 puntos
- Excelente: 5 puntos
Calificación de la escala 0 a 3 años
Pésimo 18-24 puntos
Malo 25-44 puntos
Regular 45-62 puntos
Bueno 63-80 puntos
Excelente 81-90 puntos
Calificación de la escala 4 a 10 años
Pésimo 25-45 puntos
Malo 46-65 puntos
Regular 66-85 puntos
Bueno 86-105 puntos
Excelente 106-125 puntos49
Escala de Calidad de Vida en niños y adolescentes con epilepsia ECANIVAE-
LICCE.
Cuestionario para pacientes de 11 a 17 años
Instrucciones:
Este cuestionario será respondido por los pacientes quienes podrán tener ayuda de sus
padres o cuidadores si lo consideran necesario. El puntaje es de 1 a 5 de acuerdo a lo que
usted considere más cercano a la realidad, conteste marcando con una X en el campo
correspondiente. Se deben responder todas las preguntas.
Puntaje
Aspectos
1 2 3 4 5
biológicos
Semanal Mensual
(una o más (una o Entre una y
Desde hace
¿Cuántas por más al varias veces
Diaria (una o meses no
convulsiones semana, mes, pero en el último
más diarias) tiene
tiene? pero no no todas año, no todos
convulsiones
todos los las los meses
días) semanas)
1
medicamento
que lo tiene
¿Cuántos 1 pero aún no bien
medicamentos controla controlado o
4 o más 3 2
toma para la completament no toma
epilepsia? e la epilepsia medicamento
s porque ya
no los
necesita
¿Qué edad
tenía cuando le Menos de 1 mes De 1 mes a De 1 año De 5 años a 9 Después de
empezó la de vida 1 año a 5 años años los 9 años
epilepsia?
Lo
Ya estudiaron
Lo estudiaron Se hicieron
Ya encontraron encontraro mucho, no
¿Se ha y no han estudios y se
la causa, es n la causa, han
encontrado la encontrado la encontró la
muy mala y no es muy encontrad
causa de su causa, pero causa es
tiene mala pero o la causa,
epilepsia? parece ser buena
tratamiento tiene pero
buena (Benigna)
tratamiento parece ser
mala
¿Qué tan
grave le ha
Extremadament
dicho el Muy grave Regular Poco grave No es grave
e grave
médico que es
su epilepsia?Caracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización
de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
¿Ha tenido
dificultades
para dormir por
la noche
Casi todo Muchas
debido a la Todo el tiempo Algunas veces Nunca
el tiempo veces
epilepsia o a
los
medicamentos
?
Las siguientes preguntas se deben marcar según lo ocurrido en las últimas 4 semanas,
marque con una X
Puntaje
Aspectos
1 2 3 4 5
psicológicos
¿Cómo cree
que es la
aceptación de Muy mala Mala Regular Bien Muy bien
la familia con su
epilepsia?
¿Cómo cree
que ha sido su
comportamiento
Muy malo Malo Regular Bueno Muy bueno
(Irritabilidad,
mal genio,
agresividad)?
¿Usted ha
estado más Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
preocupado o el tiempo veces
alterado?
¿Usted ha Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
estado triste? el tiempo veces
¿Su familia ha
estado más
Casi todo Muchas
preocupada Todo el tiempo Algunas veces Nunca
el tiempo veces
que antes por
su epilepsia?
¿Los
medicamentos
le han causado
Casi todo Muchas
molestias que Todo el tiempo Algunas veces Nunca
el tiempo veces
afecten su
estado de
ánimo?
¿Los
medicamentos
le han causado Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
molestias que el tiempo veces
afecten el
estado de51
ánimo de sus
familiares?
Puntaje
Aspectos
1 2 3 4 5
sociales
¿La epilepsia
ha cambiado el Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
funcionamiento el tiempo veces
de su familia?
¿Su epilepsia
ocasiona
Casi todo Muchas
gastos Todo el tiempo Algunas veces Nunca
el tiempo veces
adicionales
para la familia?
¿Le cuesta
llevarse bien
Casi todo Muchas
con otras Todo el tiempo Algunas veces Nunca
el tiempo veces
personas de su
edad?
¿Ha disminuido
la participación
y desempeño
en actividades Casi todo Muchas
Todo el tiempo Algunas veces Nunca
recreativas por el tiempo veces
ejemplo
deportes, artes
y otras?
¿Cómo ha sido
la respuesta del
sistema de
Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
salud para el
manejo de su
epilepsia?
Puntaje
Aspectos
escolares/ 1 2 3 4 5
laborales
Ha asistido Ha asistido
menos de la más de la Asiste
Nunca ha
mitad del mitad del regularmente y
La asistencia asistido a la Asiste
año o está año y está está en el curso
al colegio es: escuela o ocasionalmente
en un curso en el curso correspondiente
ya no asiste
que no le que le para su edad
corresponde corresponde
¿Los
profesores Nunca o no
han facilitado está
Muchas Casi todo el
su proceso de estudiando Algunas veces Todo el tiempo
veces tiempo
aprendizaje si ni
estudia, o su trabajando
empleador haCaracterización de pacientes pediátricos antes y después de la realización
de cirugía de epilepsia: un enfoque en calidad de vida
facilitado su
labor si trabaj
¿Los
compañeros Nunca o no
de clase han está
Muchas Casi todo el
facilitado su estudiando Algunas veces Todo el tiempo
veces tiempo
estancia en el ni
colegio o trabajando
trabajo?
¿Los
Nunca o no
profesores o
está
empleadores Muchas Casi todo el
estudiando Algunas veces Todo el tiempo
conocen y veces tiempo
ni
comprenden
trabajando
su condición?
¿Cómo ha
sido su
capacidad Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
para
concentrarse?
¿Se acuerda
fácilmente de
Nunca o no
lo aprendido Muchas Casi todo el
está Algunas veces Todo el tiempo
en las tareas veces tiempo
estudiando
y/0
evaluaciones?
¿Sus
Todo el
compañeros
tiempo o no
de clase se
está Casi todo el Muchas Algunas
han burlado Nunca
estudiando tiempo veces veces
de usted o lo
ni
han tratado
trabajando
mal?
¿Usted
considera que
la epilepsia
puede evitar
Todo el Casi todo el Muchas Algunas
que consiga Nunca
tiempo tiempo veces veces
un trabajo o
cupo
universitario
en el futuro?
Calificación de ECANIVAE LICCE de 11 a 17años
Todos los puntos de la escala serán calificados así:
- Pésimo: 1 punto
- Malo: 2 puntos
- Regular: 3 puntos53
- Bueno: 4 puntos
- Excelente: 5 puntos
Calificación de la escala 11 a 17 años
Pésimo 26-38 puntos
Malo 39-64 puntos
Regular 65-90 puntos
Bueno 91-116 puntos
Excelente 117-130 puntosBibliografía
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