Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia ECANIVAE-LICCE
Autor: Ramírez Rodríguez, Sandra Milena
Asesor: Medina Malo, Carlos (Thesis advisor)
Fecha: 2015
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Anestesiología y Reanimación
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Introducción: Para el diagnóstico y manejo adecuado de la epilepsia, se debe evaluar la calidad de vida. Existen muy pocas escalas en español para evaluar este criterio en niños.  Objetivo: Diseñar y validar una escala para valorar la calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.  Materiales y métodos: Estudio de evaluación y validación de escalas, multicéntrico, trietápico. Revisión de la literatura, construcción del instrumento, validación y fiabilidad. Se aplicó la escala a los pacientes que asistieron a la consulta de la Liga Central contra la epilepsia (LICCE) y Hospital de la Misericordia (HOMI) en 2014-2015. Cálculo de muestra por norma de Norman y Steinner, con 9 pacientes por cada ítem. Correlación intraclase de 0.8 y error tipo I de 0.05, calculada 137 en grupo de 0 a 10 años y 137 en grupo de 11 a 17 años. El cuestionario tiene 4 dominios, en 3 grupos de edad: 0-3 años, 4-10 años, 11-17 años, tiene 18-26 ítems. Calificación tipo Likert de 1 a 5.  Resultados: Se determinaron las características demográficas y clínicas, se determinó la calidad de vida por medio de las frecuencias. Validez de contenido: Evaluación por grupo de expertos. Validez de constructo: Análisis factorial y comunalidades, se eliminaron 3 ítems no relevantes, Kaiser-Meyer-Olkin  0.5, esfericidad de Barlett p0.001. Validez de criterio: Comparación con CAVE y QOLIE AD 48, coeficiente correlación Pearson 0.713, 0.837, 0.823, coeficiente de correlación intraclase 0.664, 0.833, 0.817. Fiabilidad: Consistencia interna α Cronbach 0.791, 0.809, 0.793. Reproducibilidad, test-retest coeficiente de Spearman 0.99, 1.00, 1.00. Tiempo diligenciamiento: 3.5- 6.8 minutos.  Conclusiones: Se diseñó y validó una escala de calidad de vida para niños y adolescentes con epilepsia en español, con excelentes parámetros de fiabilidad, validez y diligenciamiento rápido y fácil. Se evaluó la calidad de vida en la población estudiada con esta nueva escala.

Diseño de una escala para evaluar Calidad de Vida
en niños y Adolescentes con epilepsia
ECANIVAE-LICCE
Sandra Milena Ramírez Rodríguez
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Neuropediatría
Bogotá, Colombia
2015Diseño de una escala para evaluar Calidad de Vida
en niños y Adolescentes con epilepsia
ECANIVAE-LICCE
Sandra Milena Ramírez Rodríguez
Tesis presentada como requisito parcial para optar al título de:
Especialista en Neuropediatría
Directora:
Angélica María Uscátegui Daccarett. M.D.
Especialista en Neuropediatría Universidad Nacional de Colombia
Especialista en Epileptología Universidad de Campiñas
Magister en Educación Universidad Nacional de Colombia
Docente Universidad Nacional de Colombia
Codirector:
Carlos Medina Malo. M.D.
Especialista en Neurología Universidad del Rosario
Especialista en Neuropediatría Cornell Medical Center
Epidemiólogo:
Luis Alfonso Díaz Martínez. M.D.
Profesor Titular Escuela de Medicina UIS
Médico Pediatra Magister en epidemiología
Grupo de Investigación:
Neuropediatría Universidad Nacional de Colombia
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Neuropediatría
Bogotá, Colombia
2015A mi esposo que me ha acompañado en la
realización de mis sueños, a mi hijo que ha
soportado mi ausencia y que da alegría a mi
vida para seguir adelante. A mis padres y a mis
hermanos que me han acompañado en este
camino tan difícil.
A mis profesores y principalmente al Dr. Álvaro
Izquierdo y a la Dra. Angélica Uscátegui, que
me orientaron y se llenaron de paciencia para
tolerar mis equivocaciones.
A la Universidad Nacional por haberme
acogido en su claustro y brindado la
posibilidad de ser neuropediatra.
A las instituciones que me abrieron sus puertas
para aprender de sus profesionales y sus
pacientes, al Hospital de la Misericordia y a la
Liga Central contra la Epilepsia, que además de
ayudarme a aprender me brindó su ayuda para
que mi residencia fuera más fácil. Y finalmente
a Dios que me iluminó y me dio sabiduría para
culminar este maravilloso reto.Agradecimientos
Grupo de expertos:
Orlando Carreño Neuropediatra
Álvaro Hernando Izquierdo Neuropediatra
Olga Lucía Uscátegui Psicóloga
Julieta de Castaño Trabajadora Social
Gloria Muñoz Educadora especial
Colaboradores diligenciamiento instrumento:
Elizabeth León Estudiante de psicología
Beatriz Cardoso
Yenny Zuñiga Neuropediatra
Juan David Guevara Neuropediatra
Mauricio Espitia Neuropediatra
Diana Benitez Neuropediatra
Nathalia Pardo Neuropediatra
Yuly Viviana Jimenez Enfermera
Oscar Franco Técnico de electroencefalografía
Laura Guío Neuropediatra
Andrés Naranjo Neuropediatra
Juan Pablo Polanía Residente de Neuropediatría
Carlos Mario Echeverría Residente de Neuropediatría
Martha Janeth Ramírez Secretaria LICCE
Epidemiólogo:
Milciades Ibañez
Instituciones:
Liga Central contra la Epilepsia LICCE
Hospital de la Misericordia HOMIResumen IX
Resumen
Introducción: Para el diagnóstico y manejo adecuado de la epilepsia, se debe evaluar la calidad de
vida. Existen muy pocas escalas en español para evaluar este criterio en niños.
Objetivo: Diseñar y validar una escala para valorar la calidad de vida en niños y adolescentes con
epilepsia.
Materiales y métodos: Estudio de evaluación y validación de escalas, multicéntrico, trietápico.
Revisión de la literatura, construcción del instrumento, validación y fiabilidad. Se aplicó la escala a
los pacientes que asistieron a la consulta de la Liga Central contra la epilepsia (LICCE) y Hospital
de la Misericordia (HOMI) en 2014-2015. Cálculo de muestra por norma de Norman y Steinner,
con 9 pacientes por cada ítem. Correlación intraclase de 0.8 y error tipo I de 0.05, calculada 137
en grupo de 0 a 10 años y 137 en grupo de 11 a 17 años. El cuestionario tiene 4 dominios, en 3
grupos de edad: 0-3 años, 4-10 años, 11-17 años, tiene 18-26 ítems. Calificación tipo Likert de 1 a
5.
Resultados: Se determinaron las características demográficas y clínicas, se determinó la calidad de
vida por medio de las frecuencias. Validez de contenido: Evaluación por grupo de expertos.
Validez de constructo: Análisis factorial y comunalidades, se eliminaron 3 ítems no relevantes,
Kaiser-Meyer-Olkin > 0.5, esfericidad de Barlett p<0.001. Validez de criterio: Comparación con
CAVE y QOLIE AD 48, coeficiente correlación Pearson 0.713, 0.837, 0.823, coeficiente de
correlación intraclase 0.664, 0.833, 0.817. Fiabilidad: Consistencia interna α Cronbach 0.791,
0.809, 0.793. Reproducibilidad, test-retest coeficiente de Spearman 0.99, 1.00, 1.00. Tiempo
diligenciamiento: 3.5- 6.8 minutos.
Conclusiones: Se diseñó y validó una escala de calidad de vida para niños y adolescentes con
epilepsia en español, con excelentes parámetros de fiabilidad, validez y diligenciamiento rápido y
fácil. Se evaluó la calidad de vida en la población estudiada con esta nueva escala.
Palabras clave: Calidad de vida, pediatría, epilepsia, cuestionarios, estudios de validación.Abstract XI
Design of a scale to evaluate Quality of Life in
children and teens with epilepsy ECAVINAE-LICCE
Abstract
Introduction: For proper diagnosis and management of epilepsy, should assess the quality of life.
There are very few scales in Spanish for evaluating this criterion in children.
Objective: To design and validate a scale to assess the quality of life in children and adolescents
with epilepsy.
Materials and methods: Evaluation and validation of scales, multicenter, three-stage. Literature
review, construction of the instrument, validation and reliability. Scale patients who attended the
consultation of the Liga Central contra la Epilepsia (LICCE) and Hospital de la Misericordia (HOMI)
in 2014-2015 was applied. Sample Calculation for Norman and Steinner’s rule, with 9 patients for
each item. intraclass correlation 0.8 and type I error of 0.05, calculated 137 in group 0 to 10 years
and 137 in group of 11-17 years. The questionnaire has 4 domains in three age groups: 0-3 years,
4-10 years, 11-17 years, has 18 to 26 items. Likert score 1-5.
Results: Demographic and clinical characteristics were determined, the quality of life through the
frequencies were determined. Content validity: Evaluation by the expert group. Construct
validity: factor analysis and commonalities, 3 irrelevant items, Kaiser-Meyer-Olkin> 0.5, Barlett
sphericity p <0.001 were eliminated. Criterion validity: Comparison with CAVE and QOLIE AD 48,
Pearson correlation coefficient 0.713, 0.837, 0.823, intraclass correlation coefficient 0.664, 0.833,
0.817. Reliability: Internal consistency Cronbach α 0.791, 0.809, 0.793. Reproducibility, test-
retest, Spearman coefficient 0.99, 1.00, 1.00. Application time: 3.5- 6.8 minutes.
Conclusions: It was designed and validated a scale of quality of life for children and adolescents
with epilepsy in Spanish, with excellent parameters of reliability, validity and application quick
and easy. The quality of life in the studied population with the new scale was evaluated.
Key words: Life quality, pediatrics, epilepsy, scales, validation studies.Contenido XIII
Contenido
Contenido .............................................................................................................................. 13
Lista de figuras ....................................................................................................................... 15
Lista de tablas ........................................................................................................................ 17
Abreviaturas .......................................................................................................................... 19
Introducción ............................................................................................................................ 1
Justificación ............................................................................................................................. 3
1. Fundamento teórico ......................................................................................................... 5
1.2 Concepto de Calidad de Vida relacionada con la salud .................................................. 7
1.3 Calidad de Vida relacionada con la salud en niños, adolescentes y aplicación de
cuestionarios ............................................................................................................................. 10
1.4 Calidad de Vida relacionada con la salud en niños y adolescentes con epilepsia ........ 15
1.5 Esfera biológica en Calidad de Vida en niños y adolescentes con epilepsia ................. 19
1.6 Esfera psicológica en Calidad de Vida en niños y adolescentes con epilepsia .............. 21
1.7 Esfera social en Calidad de Vida en niños y adolescentes con epilepsia ...................... 23
1.8 Esfera educativa en calidad de Vida en niños y adolescentes con epilepsia ................ 26
2. Objetivos de la investigación ........................................................................................... 29
2.1 Objetivo general ............................................................................................................ 29
2.2 Objetivos específicos ..................................................................................................... 29
3. Metodología ................................................................................................................... 31
3.1 Tipo y diseño general del estudio ................................................................................. 31
3.2 Definiciones operacionales ........................................................................................... 31
3.5 Procedimientos para la recolección de información .................................................... 35
3.6 Procedimientos para garantizar aspectos éticos .......................................................... 35
3.7 Plan de análisis de resultados ....................................................................................... 36
3.7.1 Métodos y modelos de análisis de los datos según tipo de variables .............. 36
3.7.2 Programas a utilizar para análisis de datos ....................................................... 36
3.8 Presupuesto y financiación ........................................................................................... 37
4. Resultados ..................................................................................................................... 39
4.1 Descripción de la muestra ............................................................................................. 39
4.2 Frecuencia de respuesta de los ítems del ECAVINAE-LICCE .......................................... 42
4.3 Validez interna de ECAVINAE-LICCE .............................................................................. 47
4.3.1 Validez de contenido ......................................................................................... 47
4.3.2 Validez de constructo ........................................................................................ 48Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
XIV
ECAVINAE-LICCE
4.4.1 Consistencia interna .......................................................................................... 55
5. Discusión ........................................................................................................................ 61
6. Conclusiones y recomendaciones .................................................................................... 63
Anexo A ................................................................................................................................. 65
Anexo B ................................................................................................................................. 69
Anexo C ................................................................................................................................. 71
Anexo D ................................................................................................................................. 75
Anexo E ................................................................................................................................. 85
Anexo F ................................................................................................................................. 87
Anexo G ................................................................................................................................. 89
Anexo H ................................................................................................................................. 91
Anexo I .................................................................................................................................. 95
Anexo J ................................................................................................................................ 133
Anexo K ............................................................................................................................... 137
Referencias bibliográficas ..................................................................................................... 141Contenido XV
Lista de figuras
Figura 1-1: Escala de medición de Likert ......................................................................................... 12
Figura 1-2: Esferas de calidad de vida en niños con epilepsia. Propuesta por Medina Malo ......... 18
Figura 1-3: Factores objetivos que inciden en la calidad de vida del paciente con epilepsia.
Propuesta por Medina Malo ............................................................................................................ 18
Figura 4-1: Distribución de la muestra de pacientes ....................................................................... 39
Figura 4-2: Comparación de los puntajes ECAVINAE-LICCE estandarizado a 100 con la escala CAVE
estandarizada a 100 en pacientes de 0 a 3 años y de 4 a 10 años, y con escala QOLIE AD-48
estandarizada a 100 en pacientes de 11 a 17 años ......................................................................... 53
Figura 4-3: Análisis de los límites de acuerdo de Bland y Altman para la comparación de los
puntajes ECAVINAE-LICCE estandarizado a 100 con la escala CAVE estandarizada a 100 en
pacientes de 0 a 3 años (A) y de 4 a 10 años (B), y con escala QOLIE AD-48 estandarizada a 100 en
pacientes de 11 a 17 años (C) .......................................................................................................... 54Contenido XVII
Lista de tablas
Pág.
Tabla 1-1: Definiciones de calidad de vida según diferentes autores ............................................... 7
Tabla 1-2: Definiciones de Calidad de Vida Relacionada con la Salud por diferentes autores. ........ 9
Tabla 1-3: Escalas genéricas de CVRS en niños ................................................................................ 13
Tabla 1-4: Escalas específicas de CVRS en niños .............................................................................. 14
Tabla 1-5: Escala de calidad de vida en el niños con epilepsia (CAVE) ........................................... 17
Tabla 1-6: Síndromes electroclínicos y otras epilepsias (Clasificación ILAE 2010) .......................... 20
Tabla 3-1: Presupuesto y financiación ............................................................................................. 37
Tabla 4-1: Frecuencias de las características demográficas y clínicas de los pacientes. ................. 40
Tabla 4-2: Distribución de frecuencias por ítems biológicos de la ECAVINAE-LICCE ....................... 42
Tabla 4-3: Distribución de frecuencias de los ítems psicológicos del ECAVINAE-LICCE .................. 43
Tabla 4-4: Distribución de frecuencias de los ítems sociales del ECAVINAE-LICCE. ........................ 45
Tabla 4-5: Distribución de frecuencias por ítems escolares/laborales de la ECAVINAE-LICCE. ....... 46
Tabla 4-6: Puntaje (mediana y RIQ) de la escala ECAVINAE-LICCE y por dominios según grupos de
edad (calculado con los ítems definitivos luego de la validación). .................................................. 47
Tabla 4-7: Solución factorial (Varimax) de la escala ECAVINAE-LICCE en niños de 0 a 3 años de
edad. ................................................................................................................................................ 48
Tabla 4-8: Solución factorial (Varimax) de la escala ECAVINAE-LICCE en niños de 4 a 10 años de
edad. ................................................................................................................................................ 49
Tabla 4-9: Solución factorial (quartimax) de la escala ECAVINAE-LICCE en niños de 11 a 17 años de
edad. ................................................................................................................................................ 50
Tabla 4-10: Ítems pertenecientes a factores según grupos de edad. .............................................. 51
Tabla 4-11: Indicadores de la comparación de los puntajes ECAVINAE-LICCE estandarizado a 100
con la escala CAVE estandarizada en pacientes de 0 a 10 años y con escala QOLIE AD-48
estandarizada a 100 en pacientes de 11 a 17 años. ........................................................................ 52
Tabla 4-12: Consistencia interna según el alfa de Cronbach de la ECAVINAE-LICCE según los
grupos de edad evaluados ............................................................................................................... 55
Tabla 4-13: Análisis de sensibilidad de comportamiento de ECANINAE- LICCE en los grupos de
edad 0-3 y 4-10 años. ....................................................................................................................... 57
Tabla 4-14: Análisis de sensibilidad de comportamiento de ECANINAE- LICCE en los pacientes de
11 a 17 años. .................................................................................................................................... 58
Tabla 4-15: Indicadores de la reproducibilidad del ECAVINAE-LICCE según grupos de edad. ........ 59Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
XVIII
ECAVINAE-LICCE
Tabla 4-16: Tiempo de aplicación del ECAVINAE según grupos de edad. ....................................... 59Contenido XIX
Abreviaturas
Abreviatura Término
CAQA Cuestionario de calidad de vida en pacientes con asma
CAVE Escala de calidad de vida en niños con epilepsia (Española)
CHIP Child Health and Illness Profile
CQR Cuestionario de calidad de vida en niños con asma
CV Calidad de vida
CVEIA Calidad de vida en epilepsia infantil y del adolescente
CVRS Calidad de vida Relacionada con Salud
Dr. Doctor
Dra. Doctora
ECAVIPEP Escala de calidad de vida para pacientes epilépticos pediátricos
EEG Electroencefalograma
FDA Food and Drug Administration
GMFCS Gross Motor Function Classification System
H Lo que aporta la Familia
HOMI Hospital de la Misericordia (Bogotá)
HRQL Health-related quality of life
ILAE International League Against Epilepsy
IPES Impact of Pediatric Epilepsy Scale
LICCE Liga Centra contra la Epilepsia (Bogotá)
NE Lo que trae el individuo
OCDE Organización de Cooperación y Desarrollo Económico
OIT Organización Internacional del Trabajo
OMS Organización Mundial de la Salud
PRQLQ Cuestionario pediátrico de calidad de vida en pacientes con rinitis
QOLCE Quality of life in Childhood epilepsy questionnaire
QOLIE-AD Quality of Life in Epilepsy in Adolescent
QVCE-50 Quality of Pediatric Epilepsy Scale
RMN Resonancia Magnética Nuclear
S Lo aportado por la sociedad
Sx SíndromeDiseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
XX
ECAVINAE-LICCE
Abreviatura Término
TAC Tomografía Axial Computarizada
UNESCO Organización de las Naciones Unidas para la Educación la ciencia y la cultura
VNS Vagus Nerve Stimulator
WHOQOL World Health Organization Quality of lifeIntroducción 1
Introducción
La calidad de vida es un aspecto de la salud que está siendo más estudiado actualmente debido a
la mayor sobrevida mundial, que está determinada en gran medida por el aumento del número
de enfermedades crónicas y discapacitantes1.
Desde hace ya varios años se considera la salud no solo como la ausencia de enfermedad, sino
también como el “completo estado de bienestar físico, mental y social”2.
Por ello se hace necesaria la utilización de herramientas con las que se pueda objetivar este
aspecto en los pacientes. Se han diseñado cuestionarios y otras herramientas útiles en la
valoración de la calidad de vida en numerosas patologías a nivel mundial, algunas de las cuales
están validadas en español3,4,5.
Sin embargo aún no existen escalas de calidad de vida para niños y adolescentes (en conjunto)
con epilepsia validadas en español. Existen una realizada en España, y una en México que evalúan
pacientes entre 4 y 10 años, y una traducida para adolescentes de 11 a 17 años, no validadas en
Colombia1.
Debido a la gran necesidad de evaluar objetivamente la calidad de vida en pacientes con epilepsia
y fruto de su gran experiencia en el tema, Carlos Medina Malo, ha sugerido una serie de “esferas
donde confluyen los factores subjetivos y objetivos que inciden en la calidad de vida del paciente
con epilepsia” 6; las cuales son: esferas biológica, psicológica, social y laboral/educativa6.
Cada una de estas áreas afecta de manera definitiva la calidad de vida de los pacientes con
enfermedades crónicas, en nuestro caso en los niños y adolescentes con epilepsia. Ya que
actualmente no solo deben evaluarse los pacientes de acuerdo a su patología y el control inicial
de la misma, pues aspectos como la calidad de vida entre otros tienen gran importancia para el
éxito de la terapia antiepiléptica, la evaluación objetiva y estandarizada de esta en niños con
epilepsia es fundamental para evaluar el impacto de la epilepsia en este grupo de pacientes, así
como para poder evaluar el efecto en ellos de las diferentes intervenciones terapéuticas, e
incluso para predecir el pronóstico de algunos de estos pacientes.
Por esta razón se requiere del diseño y validación de una escala que evalúe la calidad de vida en
niños y adolescentes, que se ajuste a las necesidades de los pacientes que son manejados por
epilepsia en las diferentes instituciones del país.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
2
ECAVINAE-LICCE
Se realizó una escala de calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia, “ECAVINAE LICCE”,
para pacientes de 0 a 17 años, en idioma español y validada en Colombia.
El estudio fue aprobado por 3 comités de ética: Universidad Nacional de Colombia, Hospital de la
Misericordia, Liga Central Contra la Epilepsia.
Se realizó una búsqueda exhaustiva de la literatura, con lo cual se realizaron las preguntas del
cuestionario de acuerdo a los dominios establecidos previamente de acuerdo a la teoría de
Medina M.C; posteriormente se sometió el cuestionario a evaluación de grupos focales de tutores
y pacientes y por grupo de expertos. Se reformó el cuestionario, añadiendo, excluyendo y
modificando algunas preguntas según lo evaluado; se decidió dividir el cuestionario inicial en 2
escalas, para aplicar adecuadamente los parámetros a los grupos de edad y realizar una
correlación adecuada con otras escalas ya realizadas.
Finalmente se realizaron 2 cuestionarios, uno de 0 a 10 años, que a su vez está subdividido en 2
grupos de 0 a 3 años con exclusión del dominio escolar y de 4 a 10 años y otro grupo de 11 a 17
años; se determinaron los ítems adecuados que contiene la escala y los dominios para cada ítem,
con 4 dominios finales: Biológico, psicológico, social, escolar/laboral y un total de 21 a 29 ítems
según el grupo de edad.
El análisis se realizó inicialmente en una base de datos en Excel y posteriormente en SPSS v 22.
Se realizó validación de contenido, constructo, criterio, análisis de fiabilidad y tiempo de
diligenciamiento del cuestionario, logrando parámetros buenos y excelentes.
Esta escala permitirá evaluar adecuadamente la calidad de vida en población infantil con epilepsia
y su intervención en diagnóstico y tratamiento; se podrán realizar estudios en el país que incluyan
estos parámetros.Justificación 3
Justificación
Desde hace muchos años se está poniendo gran atención al término Calidad de Vida (CV) y aún
con mayor importancia, Calidad de Vida relacionada con Salud (CVRS).
En la actualidad aparecen referencias a dicho concepto en más de 2000 publicaciones anuales7.
Ya se tiene claro que Calidad de vida no solo se refiere a la esperanza de vida, sino también a la
manera en que se viven esos años, sanos, en un ambiente adecuado, con personas amadas a su
alrededor, con motivaciones, con todas las necesidades satisfechas; en fin, con todos los aspectos
que logran que haya salud y no solamente la ausencia de enfermedad7.
No solo la enfermedad afecta la calidad de vida en todos sus ámbitos, sino que también aspectos
relacionados con la calidad de vida pueden llegar a comprometer la salud y generar enfermedad,
así por ejemplo factores como el estrés pueden generar patologías que conlleven incluso a
cronicidad en los pacientes7.
Existe dificultad para que los niños expresen que tan a gusto están con su calidad de vida. Debido
a su corta edad no manifiestan sus inconformidades ni las afecciones que se observan cuando
ciertas patologías influyen directa o indirectamente en todos los aspectos de su vida diaria. Por
ello en numerosos estudios, la realización y aplicación de cuestionarios se hace a los niños, con
algunas preguntas que ellos pueden responder por sí mismos y otras con ayuda de sus
cuidadores8.
Existen cuestionarios genéricos para evaluación de calidad de vida; están realizados en varios
idiomas y hay algunos validados en español, algunos se aplican en general a niños de cualquier
edad y otros tienen divisiones por grupos de edad. Estos cuestionarios evalúan el impacto que
tiene el diagnóstico y tratamiento de cada enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y
principalmente si se habla de patologías crónicas como asma, artritis, lupus, epilepsia, etc8.
La epilepsia es una enfermedad que afecta en una alta frecuencia a la población, siendo 1,13% en
Colombia, de este porcentaje el 71% inicia en menores de 18 años9.
Teniendo en cuenta estas cifras, el impacto de la calidad de vida en los niños con epilepsia es una
carga significativa dentro de los aspectos relacionados con el manejo del bienestar y la salud de
los niños Colombianos9.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
4
ECAVINAE-LICCE
En español hay pocos instrumentos para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con
epilepsia, lo que limita realizar una valoración adecuada de estos pacientes. Y de los existentes,
ninguno está estandarizado en el país. Empeora la situación el hecho de tener muchos aspectos a
evaluar, en un grupo donde, como ya se explicó, lograr una adecuada medición puede ser muy
difícil; esto hace de la valoración de la calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia un
verdadero reto10.
Por todas estas razones, se requiere del diseño de un instrumento que permita de la forma más
sencilla y objetiva, medir todos los aspectos relacionados con la calidad de vida en los niños y
adolescentes con epilepsia en nuestro medio.Fundamento teórico 5
1. Fundamento teórico
1.1 Concepto de Calidad de Vida
Calidad de vida es un concepto difícil de establecer, que es diferente según el ámbito y el campo
en que se defina. Ya desde Aristóteles se estaba hablando del tema, sin embargo la utilización en
el campo de la salud tuvo su auge en los años 907.
De este tema se están realizando revisiones desde el final de la Segunda Guerra Mundial; se han
hecho múltiples investigaciones acerca de la percepción subjetiva de las personas sobre cómo se
sentían en relación a su vida. Estas investigaciones se han hecho en diferentes campos y con
diversas patologías.
En sus inicios se incluyeron pocos ítems como estado socioeconómico, tipo de vivienda o nivel
educacional, siendo la información muy escasa para evaluar adecuadamente el concepto;
entonces algunos psicólogos incluyeron otros indicadores como satisfacción y felicidad, lo que
aumentaba la varianza (Campbell & Rodgers, 1976; Haas, 1999).
Otros autores relacionan la calidad de vida directamente con el concepto de salud (Smith, Avis&
Assman, 1999).
En una revisión sistemática se encontró que de los autores que utilizaban calidad de vida en sus
estudios, sólo 35% tenían desarrollado un buen concepto del tema, 25% no lo definían y más del
50% no diferenciaban entre calidad de vida y sus factores asociados (Gill & Fenstein, 1994).
En la actualidad el término de calidad de vida se evalúa en 3 campos: Medicina, Ciencias Sociales
y Economía (Cummins, 2004)11.
El término calidad de vida ha cambiado de significado a lo largo de los años y según las
necesidades de la población y de las diferentes disciplinas que necesitan su uso para caracterizar
a los grupos; sin embargo la mayoría de concepciones han sido reduccionistas y pobres, sólo en la
actualidad se ha aumentado el interés en mejorar el concepto y en mejorarlo de tal manera que
se pueda objetivizar para realizar estudios acerca del tema.
Zuñiga en el 2000 encontró 2 estudios donde se ejemplifica esta aseveración; en 1961 la OMS
(Organización Mundial de la Salud), OIT (Organización Internacional del Trabajo) y UNESCO
(Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura), realizaron unDiseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
6
ECAVINAE-LICCE
estudio donde incluyeron 9 ítems para valorar la calidad de vida: Alimentación, nutrición,
vivienda, educación, salud, esparcimiento y recreación, vestido, empleo, seguridad social y
libertades humanas, allí conceptualizaron calidad de vida como “las condiciones de una persona o
comunidad desde el punto de vista material incluyendo la clase social, para disfrutar la vida”12.
Luego en la década de los 70´s la OCDE (Organización de Cooperación y Desarrollo Económico)
creó 33 indicadores de 7 ítems, no se llegó a un concepto verdadero, además se observó que se
estaba brindando una alta importancia al aspecto económico por encima de los demás12.
Se debe tener en cuenta además que el término calidad de vida es diferente según la región,
época y ambiente en el que se esté evaluando.
Desde 1995 a 2004, Felci y Perri, Garduño, Mayers, Van Hooff y Balwin, han considerado que la
calidad de vida tiene varias dimensiones; teniendo en cuenta lo objetivo, lo subjetivo, su
combinación y la jerarquización de la misma13.
Otro gran aporte al concepto de calidad de vida fue el realizado por Greg Borge, al realizar un
análisis profundo de diferentes puntos de vista principalmente filosóficos de varios autores sobre
la posición objetiva y la subjetiva con respecto a la evaluación del mismo; encontrando grandes
dificultades al respecto al observar lo difícil que es medir los parámetros subjetivos, pero lo
importantes que son para definirlo. Observó que el factor económico es imprescindible al medir
la calidad de vida, pero que éste no necesariamente muestra la sensación subjetiva de bienestar
del individuo; la cual también debe ser tenida en cuenta, pero tratar de objetivarla de alguna
manera para poder medirla. Además proporcionar alto valor a las mediciones de otros aspectos
sociales13,14,15. A continuación en la Tabla 1-1, las definiciones de calidad de vida según diferentes
autores11.Fundamento teórico 7
Tabla 1-1: Definiciones de calidad de vida según diferentes autores
Referencia Definición Propuesta
Incluye aspectos objetivos y cuantitativos. ( ); donde NE
Shaw (1977) es lo que trae el individuo, H lo que aporta su familia y S lo aportado por la
sociedad.
Satisfacción de necesidades en los aspectos psicológico, físico, material,
Hornquist (1982)
estructural, social y de actividades.
Calman (1987) Alegría y esperanza, satisfacción de metas cumplidas.
Opong et
Cómo vive en el momento y cómo ha sido su experiencia de vivir.
al.,(1987)
Bienestar personal determinado por la satisfacción o insatisfacción con áreas
Ferrans (1990b)
que son importantes para el individuo mismo.
Bigelow et Ecuación entre concepto objetivo por satisfacción de necesidades y
al.,(1991) subjetivo.
Martin & Stockler
Valorar las metas realizadas en base a las metas propuestas.
(1998)
Haas (1999) Valoración multidimensional en los aspectos culturales y de valores.
Multidimensional, de acuerdo a aspectos ambientales, personales,
Lawton (2001)
normativos y sociales.
Tomado y modificado de terapia psicológica 2012, Vol. 30, Nº1, 61-71.
1.2 Concepto de Calidad de Vida relacionada con la salud
Si el concepto de calidad de vida ha cobrado importancia con el transcurrir de los años y ha sido
muy debatido debido a sus múltiples puntos de vista; el concepto de calidad de vida relacionada
con salud (CVRS), o en inglés: Health-related quality of life (HRQL), ha sido ampliamente
estudiado y aplicado en las diferentes poblaciones, adquiriendo múltiples definiciones a medida
que ha pasado el tiempo, en las diferentes regiones y culturas y en las diferentes patologías con
las que se encuentra relacionado7.
Para establecer el significado de este concepto, se deben analizar por separado dos
componentes: calidad de vida, de la cual ya hemos hablado previamente y salud; para luego
combinarlos y llegar a crear una interacción entre ambos.
En gran parte estas definiciones vienen de los conceptos otorgados por la OMS, quien desde
1948, definió la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social y no sólo
como la ausencia de enfermedad” (OMS, 1948). Después describió la calidad de vida en 1994 así:
“Percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de
valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y
preocupaciones” (OMS, 1994)16.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
8
ECAVINAE-LICCE
Ambos conceptos se conjugan para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de un
individuo, y todos sus puntos deben ir asociados a éste.
Debido a la importancia de la evaluación de la calidad de vida en los pacientes que sufren de
alguna patología para analizar el impacto de su enfermedad y de los tratamientos realizados, la
OMS decidió crear un grupo para mejorar la medida de los parámetros y poder estandarizar
mejor el concepto; el grupo World Health Organization Quality of Life (WHOQOL), este consideró
que las medidas para dicha medición deben tener unas condiciones indispensables: Poder variar a
través del tiempo, ser multidimensionales, tener calificación de aspectos subjetivos e incluir
sentimientos tanto negativos como positivos17.
Desde la atención primaria es importante medir la CVRS, pues ayuda a elegir los procedimientos
más adecuados en muchos pacientes y ayuda a evaluar la calidad de vida de muchas poblaciones.
Dentro de lo evaluado con respecto a la elección de los procedimientos, se debe tener en cuenta:
 Elección de un tratamiento al tener varias opciones, pues aunque la eficacia sea igual,
puede ser diferente la implicación en la CVRS18.
 Comprobar que no se disminuye la CVRS al usar manejos profilácticos, e incluso que se
mejora19.
 En tratamientos que controlan patologías crónicas, al comprobar que no disminuyen o
que mejoran la CVRS.
 Al evaluar procedimientos o tratamientos que pueden alterar en gran medida de forma
negativa la CVRS, para decidir si vale la pena correr el riesgo según Beneficio Vs Efectos
adversos.
 Y por último, en enfermedades que no tienen marcadores o paraclínicos que nos
muestren a ciencia cierta el grado de compromiso del paciente o el beneficio de alguna
terapéutica que se utilice en dicha patología; por ejemplo: Epilepsia, ansiedad, migraña,
etc20.
De la misma manera que la calidad de vida tiene múltiples definiciones según cada autor y cada
estudio, el término CVRS, también tiene numerosas descripciones, nombramos algunas en la
Tabla 1-221.Fundamento teórico 9
Tabla 1-2: Definiciones de Calidad de Vida Relacionada con la Salud por diferentes autores21.
Autor Definición
En sintomatología psicótica, cómo el sujeto observa su desarrollo
Awad psicosocial en relación con el compromiso sintomático y efectos adversos
de la terapéutica utilizada
Evaluación de autoestima, bienestar subjetivo y satisfacción dependiendo
Bowling de cómo influyan los factores mentales, sociales y físicos de una
patología en el diario vivir.
En relación con el tiempo observación de elementos subjetivos en la vida
Burke
del paciente
Echteld, Van Presencia de respuestas positivas y ausencia de negativas en aspectos
Elderen, Van der afectivos y cognitivos con respecto a enfermedades y otros elementos
Kawmp como factores estresantes.
Involucra las metas y perspectivas del paciente acerca de su futuro; qué
O´Boyle
expectativas y esperanzas tiene y cómo cuantificarlas
Incluye la esperanza de vida, influenciada por enfermedad, tratamientos,
Patrick & Erickson
estado funcional, limitaciones, discapacidades y aspectos sociales
Schipper Cómo afecta a la funcionalidad de un paciente su patología y terapéutica
Schipper, Clinch & Cómo afecta a la funcionalidad de un paciente su patología y terapéutica,
Powell pero desde la propia percepción del paciente
Shumaker & Tener una funcionalidad que conlleve a un bienestar de acuerdo a sus
Naughton metas, influenciado por el estado de salud del paciente
Wu Lo que expresan los pacientes de sus vivencias en salud
Tomado y modificado de Rev Med Chile 2010, 138: 358- 365.
Otros autores Smith, Avis y Assman, hicieron una recopilación de artículos, para definir el
concepto de CVRS, donde el componente mental tenía más influencia en la percepción de
bienestar en el individuo que el componente físico; por lo cual se considera que es de gran
importancia el aspecto psicológico para la evaluación y la realización de escalas que puntúen la
CVRS22.
En el pasado la manera de medir la salud de una población se basaba en índices de mortalidad,
morbilidad y expectativa de vida; posteriormente se entendió que esas únicas medidas, no
permitían evaluar adecuadamente la salud en un individuo; pues, terminaban siendo más
medidas de cantidad que de calidad de vida. Esta fue una de las motivaciones para estudiar más a
fondo el tema de CVRS, hacer más estudios y adecuar varios cuestionarios en todo el mundo para
lograr una medida más objetiva de este aspecto5
.
Para evaluar CVRS, existen dos tipos grandes de escalas: Las genéricas y las específicas. Las
genéricas son escalas que miden ampliamente el concepto de CVRS, se usan para tener un
concepto amplio de la misma en un individuo, para comparar poblaciones, pero tienen baja
sensibilidad y no discriminan adecuadamente entre los individuos. Las específicas, como suDiseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
10
ECAVINAE-LICCE
nombre lo indica se utilizan para patologías específicas, sirven mucho más para evaluar la CVRS
en un individuo determinado para tomar decisiones con respecto a su terapéutica23.
Además se debe tener en cuenta no confundir el término CVRS, con otros que implican sólo
funcionalidad o ausencia de enfermedad24.
Debido a las dificultades para evaluar CVRS, a que el concepto no ha sido del todo claro y a la
falta de objetividad al momento de la evaluación de los diferentes aspectos relacionados con ella;
los instrumentos para evaluarla cada vez se han hecho más rigurosos y con más exigencias;
teniendo ya no solo en cuenta el concepto, si son genéricos o específicos, sino también otros
aspectos como:
 Debe cubrir todos los comportamientos que contribuyen a la calidad de vida como
funcionamiento físico, social, psicológico, etc.
 Facilidad para la utilización del instrumento, teniendo en cuenta el idioma, el tiempo
requerido, el nivel de lectura, etc.
 Confiabilidad y validez de los grupos de pacientes a utilizar.
 Precisión en las medidas para distinguir salud y enfermedad.
 Aceptabilidad y consentimiento por parte de los pacientes para completar todas las
medidas.
 Viabilidad en tiempo y costo de las medidas25,26,8,9.
1.3 Calidad de Vida relacionada con la salud en niños,
adolescentes y aplicación de cuestionarios
Actualmente existe un interés inmenso en medir CRVS en niños y adolescentes9. Existen varias
revisiones sistemáticas que muestran la utilización de instrumentos de CVRS utilizados en niños
(aproximadamente 100); la mayoría se encuentran en inglés, sin embargo se han encontrado
aproximadamente 15 en español, entre genéricos y específicos29,30.
Al igual que en los adultos, los niños tienen consecuencias psicológicas y en su bienestar como
resultado de la presencia de una enfermedad, su tratamiento y los efectos adversos del mismo;
por lo cual, es de vital importancia evaluar la CVRS en esta población para definir la terapéutica a
instaurar en cada enfermedad y principalmente en las patologías crónicas.
Existen varias regulaciones de la Food and Drug Administration (FDA) en cuanto a estudios
clínicos para evaluación de medicamentos en la población pediátrica, debido a cuestiones éticas
irrefutables9 . Es en este punto donde evaluar la CVRS, se convierte en fundamental paraFundamento teórico 11
determinar el impacto de una enfermedad en la vida de un niño, sus síntomas, su influencia en la
vida diaria y cómo la terapéutica administrada interviene él.
Debemos tener en cuenta que en los niños la medición de la CVRS cambia con respecto a los
adultos, pues para los niños, los valores dados a los aspectos de la vida son completamente
diferentes a los otorgados por los adultos. Para los niños tienen gran importancia las relaciones
con sus compañeros, el colegio, los juegos, la participación en actividades deportivas, la familia,
los vecinos y otros puntos que difieren absolutamente de los estudiados en adultos31. Además
según cada grupo etáreo los intereses y las percepciones acerca de la vida cambian
completamente; así por ejemplo, es diferente la percepción que pueda tener un niño de 2 años
acerca de la vida a la que puede tener un niño de 7 años; a pesar de que ambos son niños, los
aspectos objetivos y subjetivos en su vida difieren en cada uno. Sin embargo es poco práctico
realizar instrumentos para cada año de vida, pues sería muy dispendioso, costoso y gastaría
mucho tiempo y no modifica de mayor forma la información sobre el tema; por lo que lo ideal
sería realizar instrumentos que puedan englobar la mayor cantidad de características comunes en
niños de todas las edades, que puedan ayudarnos a enfocar un tratamiento en el caso de los
instrumentos específicos o a evaluar poblaciones en el caso de los genéricos.
También debemos tener en cuenta que el contexto de calidad de vida en los niños es poco
modificable por parte de ellos; los niños viven y dependen de sus padres o tutores y de una serie
de factores socioeconómicos que por su corta edad no pueden cambiar, diferente a los adultos
quienes en determinado momento pueden decidir cambiar de empleo, vivienda, amigos, etc.
Además las percepciones negativas en la infancia influyen en la futura personalidad y en
actuaciones cuando sean adultos, por lo que podrían convertirse en personas no aptas para la
sociedad, incluso en delincuentes. Por tanto no se deben adaptar instrumentos de adultos a la
población pediátrica, sino que se deben realizar instrumentos y escalas que sean acordes para los
niños y adolescentes32,33,34. Los instrumentos no sólo se deben realizar para evaluar diferentes
patologías, sino que actualmente además, se está haciendo un esfuerzo multidisciplinario para
realizar escalas que evalúen en general la salud del niño; además la utilización de los resultados
de estos estudios para la realización de guías de tratamiento, políticas gubernamentales para la
infancia y tratamientos individualizados para los niños35,36,37.
Los instrumentos que tienen preguntas donde los niños deban evaluar su CVRS por ellos mismos,
requieren una edad mínima de 4 años. Cuestionarios como el que califica la CVRS de niños con
asma (CAQA), evalúa niños entre 4 y 7 años, el cuestionario pediátrico de CVRS en pacientes con
rinitis (PRQLQ) evalúa niños entre 6 y 12 años. Si queremos evaluar conceptos concretos de la
percepción de salud por parte del niño ya se podría realizar desde los 4 años de edad; pero si lo
que queremos es evaluar conceptos más abstractos y términos más complicados, se requiere que
el niño sea mayor, en lo posible que tenga más de 8 años de edad. 38,39,40.
La realización de cuestionarios en niños requiere pruebas pilotos que evalúen el tiempo de
realización de los mismos, que las preguntas sean adecuadas para dicha población y la edad
mínima en la cual se puedan aplicar estos instrumentos9.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
12
ECAVINAE-LICCE
Otra cuestión importante a considerar es la persona a la cual realizar los cuestionarios; algunos
estudios optan por aplicarlos a los niños propiamente, otros optan por realizarlos a sus padres o
tutores, otros incluyen al personal médico a cargo del paciente y otros combinan a los
entrevistados 41,42. Sin embargo aún no existe un acuerdo como tal a este respecto y sólo se han
evaluado por separado las poblaciones y los expertos se han puesto de acuerdo acerca de cuál es
la mejor opción según cada estudio. En lo que sí existe consenso es que tan pronto como el niño
pueda opinar acerca de su CVRS, se debe tomar en cuenta su percepción y que si hay preguntas
demasiado complicadas o abstractas requiere del apoyo de un cuidador para responder a éstas10.
Por otro lado, los instrumentos pueden ser adaptados a la edad del niño a entrevistar e incluso se
pueden usar gráficas o dibujos para orientar sus respuestas (Figura 1-1), o se pueden crear
respuestas en ítems diferentes para cada edad como por ejemplo se hizo en el cuestionario de
CVRS en niños con asma (CQR); según la edad del niño también se debe tener en cuenta qué
tanto tiempo atrás tiene recuerdos, en niños pequeños lo ideal es preguntar eventos que hayan
ocurrido una semana atrás. También se debe tener en cuenta el tiempo de realización del
cuestionario si éste se va a aplicar a los niños, pues entre más pequeños tiene menos tiempo de
atención continua; además, es importante la evaluación adecuada del cuestionario (por ejemplo
por parte de un grupo de expertos) antes de la realización del estudio piloto, para optimizarlo lo
mejor posible10,28,35,38,43,44,45,46,47.
Figura 1-1: Escala de medición de Likert39
Nunca Algunas veces Muchas veces Siempre
Tomado y modificado de Response options with anchoring illustrations from the Child Health and
Illness Profile (CHIP)
Existen algunos niños que pueden dar respuestas repetitivas debido a su corta edad o a la poca
atención en el momento de aplicar el cuestionario; para evitar este sesgo se pueden utilizar
gráficos de dispersión y tablas de frecuencia que detectan los datos inválidos y se podrían ser
excluidos del estudio49,50.
Existen numerosas escalas algunas genéricas y otras específicas para medir CVRS en niños; Tabla
1-3 se muestran las más utilizadas según cada caso.Fundamento teórico 13
Tabla 1-3: Escalas genéricas de CVRS en niños9
Escala Referencia Edad N° Ítems Subescalas
Perfil de salud y
enfermedad en
Para responder el Satisfacción, logros, trastornos, riesgos,
niños y Starfield et al 153
niño: 11-17 molestias, resistencia
adolescentes
(CHIP-AE)
Funcionamiento físico, Rol/emocional social,
Rol/comportamiento social, Rol/físico social,
Para responder el
dolor corporal, comportamiento general, salud
Cuestionario de niño: 10-19 87
mental, autoestima, percepciones generales de
Salud del niño Landgraf et al Para responder los Múltiples
salud, cambios en la salud, impacto emocional
(CHQ) padres: versiones: 28,50,98
en los padres, impacto del tiempo en los
4-19
padres, actividades familiares, cohesión
familiar
Movilización y uso de las manos, actividades
Cuestionario de Para responder el escolares, amigos, relaciones familiares,
Calidad de vida en Graham et al. niño y los padres: 15 molestias debido a síntomas corporales,
niños (CQOL) 9-15 preocupaciones, depresión, visión,
comunicación, apariencia, alimentación, sueño
Estado funcional II- Para responder los Múltiples Comunicación, movilidad, humor, energía,
Stein y Jessop
R (FSIIR) padres: 0-16 versiones: 14 y 43 sueño, alimentación, ir al baño, jugar
Instrumento
Ravens- Mental, físico, vida social, psicológico,
genérico de calidad Para responder el
Sieberer y 40 relaciones sociales, funcionamiento físico,
de vida para niños niño: 8-16
Bullinger actividades de la vida diaria
alemán (KINDL)
15 ítems con 3 Funcionamiento físico, funcionamiento
Para responder
escalas centrales. psicológico, funcionamiento social, dolor,
Cuestionario de niños: 8-12
30 ítems náusea, ansiedad, tratamiento de ansiedad,
calidad de vida Varni et al. Adolescentes:
adicionales que preocupación, problemas cognitivos,
pediátrico (PedsQL) 13-18
comprenden 8 percepción de la apariencia física,
Padres: 8-18
módulos comunicación médico/enfermera
Cuestionario de Verrips et al. Quejas físicas, funcionamiento motor,
Para responder el
calidad de vida en Vogels et al. funcionamiento autónomo, funcionamiento
niño: 8-15 56
niños TNO-AZL Theunissen et social, funcionamiento cognitivo, buen y mal
Padres: 5-15
(TACQOL) al humor
Funcionamiento físico (sueño, apetito,
problemas pulmonares, problemas
Cuestionario de estomacales, problemas en la piel,
calidad de vida en Para responder los funcionamiento motor), funcionamiento social
Fekkes et al. 43
niños preescolares padres: 1-5 (problemas de comportamiento,
TNO-AZL (TAPQOL) funcionamiento social), funcionamiento
cognitivo(comunicación), funcionamiento
emocional(buen humor, ansiedad, entusiasmo)
Tomado y modificado de Value in health.2004; 7(1).Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
14
ECAVINAE-LICCE
Tabla 1-4: Escalas específicas de CVRS en niños9
Escala Referencia Edad N° Ítems Subescalas
Cuestionario de calidad de
Para responder el Limitación de actividades, síntomas,
vida en asma pediátrica Juniper et al. 23
niño: 7-17 función
(PAQLQ)
Para responder el CAQ-A: Angustia
niño: CAQ-A: 14 CAQ-B: Calidad de vida activa y
Cuestionario de asma Christie et al.
CAQ-A: 4-7 CAQ-B: 22 pasiva
infantil (CAQ) French et al.
CAQ-B: 8-11 CAQ-C:31 CAQ-C: Calidad de vida activa, en
CAQ-C: 12-16 adolescentes, severidad, reactividad
Cuestionario de calidad de Síntomas nasales, síntomas
Para responder el
vida de rinoconjuntivitis Juniper et al. 23 oculares, problemas prácticos, otros
niño: 6-12
pediátrica (PRQLQ) síntomas, limitación de actividades
Cuestionario de calidad de Problemas prácticos, síntomas no
Para responder el
vida en adolescentes con asociados a fiebre, síntomas nasales,
Juniper et al. adolescente: 12- 25
rinoconjuntivitis síntomas oculares, actividades
17
(AdolRQLQ) específicas del paciente, emociones
Escala de calidad de vida en Funcionamiento físico, trastorno
Goodwin et Para responder
oncología pediátrica 21 emocional, externalización del
al. los padres: 0-18
(POQOLS) comportamiento
Síntomas relacionados con
enfermedad y tratamiento,
Inventario de calidad de Para responder
funcionamiento físico,
vida en cáncer pediátrico Varni et al. niños y padres: 32
funcionamiento psicológico,
(PCQL) 8.18
funcionamiento social,
funcionamiento cognitivo
Auto concepto, vida en el hogar,
Calidad de vida en epilepsia Wildrick et Para responder el
25 vida en la escuela, actividades
(adaptado de QOLIE 89) al. niño: 8-18
sociales, medicinas
Impacto de la enfermedad.
Instrumento de calidad de Ingersoll y Para responder el
53 Preocupaciones de la enfermedad,
vida en Diabetes (DQOL) Marrero niño: 11-18
satisfacción con la vida
Para responder el Función motora gruesa, función
Cuestionario de calidad de
Duffy et al. niño: 9-12 74 motora fina, función psicosocial,
vida en artritis juvenil
Padres: 2-18 síntomas generales
Enfermedad y su tratamiento,
Calidad de vida en niños Para responder el
Rabbet et al. 88 aspectos sociales, emocionales,
con enfermedad de Crohn niño: 8-17
familiares, de educación y del futuro
Social, emocional, intelectual,
Para responder el
Cuestionario de calidad de financiero, médico, independencia,
Parkin et al. niño: 13-20 47, 44
vida en espina bífida medio ambiente, físico, recreacional
Padres: 5-12
y vocacional
Tomado y modificado de Value in health 2004; 7(1).Fundamento teórico 15
A lo largo de los años; como mencionamos previamente, se ha aumentado el interés en realizar
estudios de CVRS en niños, sin embargo el habla hispana ha sido un poco olvidada, y los
cuestionarios existentes en esta lengua son mucho más escasos que los que hay en inglés12,31. Y si
hablamos del mismo tema con las escalas específicas para epilepsia, el tema se complica aún más,
pues el déficit es mayor.
1.4 Calidad de Vida relacionada con la salud en niños y
adolescentes con epilepsia
Como en las demás enfermedades crónicas; en la epilepsia, es fundamental investigar la CVRS y
principalmente si estamos hablando de la población pediátrica y adolescente, pues es una
patología incapacitante, que genera gran compromiso desde el punto de vista físico, funcional,
laboral, educativo, psicológico, etc. Sin embargo la utilización de instrumentos que evalúen CVRS
en epilepsia son mucho más recientes que en las otras enfermedades crónicas52.
La epilepsia es la patología neurológica grave más importante en la infancia53; la cual está
influenciada por numerosas características adicionales a la afectación física o número de
convulsiones solamente; también influyen en la vida del niño factores como: la estigmatización, la
inseguridad por el pensamiento continuo de presentar una posible convulsión, las limitaciones
para la vida diaria, sobreprotección de los padres y familiares, y un sin número de factores que
están relacionados más con el entorno que con la patología propiamente dicha54.
Las implicaciones en la CVRS en niños con epilepsia se ha observado que son mayores a las
encontradas en otras patologías crónicas como por ejemplo asma o diabetes55,56, además se han
observado diferencias entre la percepción de los padres y la de los niños57.
En un estudio realizado en Escocia en el año 200958, se utilizó un método de enfoque por grupos,
dividiendo las edades en tres grupos. Se utilizaron variables según los factores biológicos que
afectan al niño y adolescente con epilepsia, pero también otros factores más subjetivos, en los
que se realizaron preguntas abiertas que luego fueron cerradas para su análisis. Cada individuo
entrevistado firmó un consentimiento informado, y dentro de las variables utilizadas estuvieron:
Edad, género, tipo de convulsión, edad al momento del diagnóstico (que además se utilizó para
saber el tiempo de evolución de la enfermedad), frecuencia de crisis, medicación administrada,
sentimientos acerca del futuro, sentimiento acerca de su vida actual, qué dice y qué piensa la
gente acerca de su enfermedad, percepciones de los profesores, cómo realiza las tareas, que
piensa la familia, cosas buenas y malas de su enfermedad, cómo se siente tomando
medicamento, si recuerda tomar la medicación, cómo se siente en el momento y después de
tener una convulsión, que reacción toma para afrontar las convulsiones, cómo se siente en su
hogar y en la escuela, cómo se siente cuando va a una visita médica y qué le han realizado en
ellas. Cada uno de estos temas tiene un subtema para analizar más a profundidad en cada punto;
debido a que este es un análisis más cualitativo, en este estudio decidieron realizar grupos para
aumentar la validez y confiabilidad.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
16
ECAVINAE-LICCE
Como se puede ver, es extremadamente difícil evaluar la CVRS en epilepsia en un individuo, más
cuando corresponde a un niño; pues las percepciones son diferentes. En diferentes estudios se ha
encontrado que la edad ideal para realizar cuestionarios por el mismo paciente, es en mayores de
7 años; donde ya tienen un pensamiento más abstracto para analizar mejor las preguntas, en
niños menores se debe contar con un acompañante que lo ayude. En este estudio se dividieron
las edades por grupos de 7-8 años, 9-10 años y 11-12 años, y se realizaron las preguntas de
acuerdo a cada grupo etáreo, sin embargo es una tarea demasiado dispendiosa, que no es fácil de
realizar si estamos hablando de una escala o cuestionario único y las limitaciones son muchas de
acuerdo a la población escasa que podría responder el cuestionario por si misma.
Existen varias escalas de evaluación de Calidad de Vida en Epilepsia Infantil y del Adolescente
(CVEIA); la mayoría creadas y validadas en inglés y pocas con parámetros psicométricos
adecuados para su uso, entre ellas: Impact of Pediatric Epilepsy Scale (IPES), evalúa el impacto
familiar sobre el niño, teniendo varios campos: Actividades sociales, lo que quieren los padres en
el futuro para el niño, participación en actividades, salud, académico, autoestima, relaciones con
los compañeros y familiares, autoestima. Tiene buenas propiedades psicométricas (α
Cronbach=0.92, correlación para test-retest=0.81) 59 . Se realizó la validación de la Hague
Restrictions in Epilepsy Scale, aplicándola a pacientes con epilepsia fármaco-resistente60 . Se
realizó la validación brasileña del Quality of Life of Children with Epilepsy (QVCE-50), aplicado a
padres, que interroga campos familiar, social/psicológico y físico; con consistencia interna
satisfactoria (α de Cronbach=0.70, 0.86, 0.68 respectivamente) 61 . Además: Quality of life in
chilhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE), que está validado y tiene buena consistencia interna en
Estado Unidos y Australia (α de Cronbach entre 0.76 y 0.97), que es aplicado a padres de
pacientes con epilepsia entre 4 y 18 años, evalúa: Cognición, comportamiento, bienestar,
actividades físicas, actividades sociales62,63,64.
En idioma español solo existen 3 escalas para aplicación en CVEIA; la escala Quality of Life in
Epilepsy in adolescent (QOLIE-AD 48), que es la versión de la escala QOLIE para la población
adolescente, validada al castellano y con una confiabilidad y validez similar a la original, pero no
aplicada a niños; este cuestionario consta de 48 ítems agrupados en 8 subescalas así:
Funcionamiento físico (5), estigma (6), impacto de la epilepsia (12), comportamiento en la escuela
(4), concentración y memoria (10), actitudes alrededor de la epilepsia (4), apoyo social (4),
percepción de la salud (3), (α de Cronbach entre 0.73 y 0.94) 65 . La otra escala existente es la
escala de calidad de vida en el niño con epilepsia (CAVE); realizada por españoles, aún no cuenta
con un estudio con la población suficiente en Colombia para ser validada; (ver Tabla 1-5).Fundamento teórico 17
Tabla 1-5: Escala de calidad de vida en el niños con epilepsia (CAVE) 67
Tipo Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
Aprendizaje 1 2 3 4 5
Relación social 1 2 3 4 5
Opinión de los padres 1 2 3 4 5
Asistencia escolar 1 2 3 4 5
Conducta 1 2 3 4 5
Relación social 1 2 3 4 5
Intensidad de las crisis 1 2 3 4 5
Frecuencia de crisis 1 2 3 4 5
Tomado y modificado de Rev Neurology 1997; 25: 415-421.
Recientemente se realizó una nueva escala de calidad de vida en niños con epilepsia entre 4 y 10
años en México; “ECAVIPEP”, que consta de 22 ítems y un α de Cronbach de 0.6768.
En Colombia es muy importante el estudio de CVRS en epilepsia; pues tenemos una elevada
prevalencia según el estudio de Vélez y Eslava en el 2006, basado en el estudio EPINEURO, se
reporta una prevalencia general de 11,3 por 1000 para todas las epilepsias y 10,1 por 1000 para la
epilepsia activa; cifras que son menores comparadas con otras regiones del mundo,
probablemente porque existe un subregistro y subdiagnóstico de esta patología en el país. Se
encontraron cifras muy parecidas en las diferentes regiones del país, no hubo diferencias
significativas por género, la mayoría de la población tuvo la edad de inicio de su epilepsia
principalmente en la infancia, iniciando 71% en menores de 18 años y 28% en menores de 6 años;
pero la población con epilepsia principalmente fue adulta, siendo 72% mayor a 19 años67. En
Colombia no existe una escala de calidad de vida creada ni validada para nuestro país; se utilizan
ocasionalmente las escalas existentes en español de las que se han realizado estudios en otros
países, como el QOLIE-AD 48 y el CAVE; sin embargo debido a la falta de instrumentos para
evaluar CVEIA, se realiza poca valoración en un tema tan importante para definir diagnóstico,
tratamiento y pronóstico en estos niños.
Como ya se había mencionado previamente, se realizará una escala basada en las 4 esferas
propuestas por Medina Malo: esfera biológica, psicológica, social y laboral/educativa6; en el caso
de la escala de calidad de vida en epilepsia en niños, se evaluará la esfera educativa más no la
laboral y este aspecto se evaluará en algunos casos aislados.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
18
ECAVINAE-LICCE
Figura 1-2: Esferas de calidad de vida en niños con epilepsia. Propuesta por Medina Malo6
Esfera Biológica Esfera Psicológica
Esfera Social Esfera Educativa
Para la evaluación de dichas esferas, Medina Malo también ha propuesto una manera de evaluar
por cada esfera y calificar los ítems como indica la figura 1-3.
Figura 1-3: Factores objetivos que inciden en la calidad de vida del paciente con epilepsia.
Propuesta por Medina Malo6
0 1 2 3 4 5 4 3 2 1 0Fundamento teórico 19
1.5 Esfera biológica en Calidad de Vida en niños y adolescentes
con epilepsia
Para evaluar la esfera biológica de la CVEIA, es indispensable tener claros los conceptos
relacionados con epilepsia, y conocer la clasificación actual de las epilepsias para enmarcar al
paciente de manera adecuada; aunque la clasificación anterior donde se dividen en focales y
generalizadas aún se continúa utilizando.
La International League Against Epilepsy (ILAE), ha realizado a través de los años varias
clasificaciones y definiciones de epilepsia; de Kyoto (1981), Hamburgo (1985), Nueva Delhi (1989)
y la última revisión (2010), donde básicamente se enfatiza en una nueva clasificación de las
epilepsias6,72.
Se deben citar algunos conceptos claros ya definidos y estandarizados a nivel mundial:
“Las crisis epilépticas son manifestaciones clínicas de descargas hipersincrónicas de un grupo de
neuronas en el cortex cerebral”71.
“La epilepsia corresponde a 2 o más crisis recurrentes no provocadas” y se definió como “Un
desorden cerebral crónico caracterizado por una predisposición a desarrollar crisis epilépticas,
con una serie de consecuencias neurobiológicas cognitivas, psicológicas y sociales”72.
“Síndrome epiléptico corresponde a un conjunto de signos y síntomas que definen una condición
epiléptica única”73.
En la clasificación de la ILAE de 1989, los dos factores fundamentales en que se clasificaban las
epilepsias eran: Etiológico y topográfico. Topográficamente se dividía en generalizadas, focales y
de localización indeterminada; a su vez cada una se dividía en idiopática, criptogénica y
sintomática. En 2010 se eliminó la clasificación de las epilepsias en focales y generalizadas y
cambia la clasificación etiológica por: Epilepsias estructurales/metabólicas, genéticas y de causa
desconocida. Aquí se definió el término síndromes electroclínicos como “un complejo de
síntomas, signos y características clínicas que en conjunto definen un síndrome distintivo”74
(Tabla 3-9).Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
20
ECAVINAE-LICCE
Tabla 1-6: Síndromes electroclínicos y otras epilepsias (Clasificación ILAE 2010) 72
Síndromes electroclínicos y otras epilepsias
Síndromes electroclínicos (Según la edad de comienzo)
-Neonatal: Epilepsia neonatal familiar benigna.
-Lactancia: Sx de Dravet, Sx de West
-Infancia: Sx de Lennox Gastaut, ausencias infantiles, epilepsia benigna con puntas centro
temporales, crisis febriles plus, epilepsia frontal nocturna autosómica dominante, Síndrome de
Panayioutopoulos.
-Adolescente/adulto: Epilepsia mioclónica progresiva, epilepsia de ausencias juvenil, epilepsia
mioclónica juvenil.
-Menos relacionadas con la edad: Epilepsias reflejas
Epilepsias por causas metabólicas/estructurales
Sxs neurocutáneos, trastornos del desarrollo cortical.
Constelaciones distintivas
Hamartoma hipotalámico con crisis gelásticas, esclerosis del hipocampo con epilepsia temporal,
Sx de Rasmussen
Epilepsias con causa desconocida
Sx de Panayiotopoulos, epilepsia rolándica benigna
Entidades con crisis no epilepsia
Crisis febriles
Tomado y modificado de Rev Neurology (52), 541- 547.
De acuerdo a esto se toman unas características para caracterizar la epilepsia en los pacientes; se
debe tener en cuenta: Anomalías en el examen neurológico, factores que precipitan las crisis,
relación con el sueño, alteraciones cognitivas o del desarrollo, características del
electroencefalograma y la edad de comienzo de la epilepsia72.
Uno de los más importantes factores que afectan la calidad de vida en los niños y adolescentes
con epilepsia es el tipo de crisis que presentan; la edad es importante porque además de la
percepción diferente en cada grupo etario, también existen tipos diferentes de síndromes según
el grupo de edad; encontrando mayor prevalencia de epilepsias generalizadas en niños menores y
a medida que van creciendo aumento de las crisis focales. Además es muy importante la
implicación que tiene la respuesta a los tratamientos en esta patología, también es muy
importante evaluar las comorbilidades asociadas. La frecuencia y características de las crisis se
determinan de manera diferente según la capacidad de los padres de recordarlas de acuerdo al
mayor o menor número de las mismas y a la manera de responder a las mismas, encontrando
incluso cifras de 77,22% de madres que no saben cómo reaccionar ante una crisis de sus hijos67.
Existen otros factores que influencian la CVEIA como la medicación anticonvulsivante recibida, el
número de medicamentos, los efectos adversos asociados, el tiempo que lleva padeciendo de
epilepsia, si han recibido algún tratamiento adicional para la epilepsia como dieta cetogénica,
estimulador de nervio vago (VNS), cirugía de epilepsia, entre otros69.Fundamento teórico 21
Aspectos físicos como restricción para los movimientos, incapacidad para la realización de las
actividades de la vida diaria, dificultad para la realización de esfuerzo físico, implicaciones en
aspectos relacionados como lenguaje, audición, visión, sueño, etc70.
La Liga Central contra la Epilepsia de Bogotá (LICCE), ha propuesto una clasificación de la epilepsia
en base a las propuestas de la ILAE. La primera división es en epilepsias primarias, que
corresponden a epilepsias en pacientes sin factores de riesgo perinatales, sin síndromes
epilépticos definidos y con neuroimagenes normales; y secundarias en las cuales se presentan
antecedentes relacionados con las patologías y/o alteraciones a nivel de paraclínicos. Las
epilepsias primarias se dividen en dos grupos, uno que corresponde a etarias y otro a no etarias y
las epilepsias secundarias se dividen en secuelares y en enfermedades que cursan con epilepsia. A
su vez cada grupo se divide en leves, moderado, grave o catastrófico6. Ya que esta escala está
basada en la propuesta del Dr. Medina Malo, acogeremos en el estudio la clasificación de
epilepsia propuesta por la LICCE.
1.6 Esfera psicológica en Calidad de Vida en niños y adolescentes
con epilepsia
La epilepsia siempre ha sido una enfermedad estigmatizada; tanto que anteriormente se
consideraba una enfermedad mental; desde la realización del CIE-9 (Clasificación Internacional de
enfermedades) en 1978, se empezó a considerar como una enfermedad neurológica75.
Existen áreas del cerebro que están relacionadas con las emociones, sentimientos, pensamientos,
etc. Y que se relacionan por su función con numerosos factores psicológicos en el ser humano; el
paciente con epilepsia no es la excepción. Se ha encontrado cómo el sistema límbico interviene
en la regulación de todas estas situaciones, incluyendo miedo, angustia, aprendizaje,
etc76,77,78,79,80.
Además existen epilepsias que producen síntomas psicológicos- psiquiátricos de acuerdo a la
zona epileptogénica comprometida, que se producen como crisis, auras, o incluso como
fenómenos interictales, que también influyen en la CVEIA; esto se puede observar por ejemplo
cuando se afecta hipocampo, región temporal, frontal, entre otras81,82.
Existe amplia asociación de la epilepsia con trastornos tales como la depresión, la hipomanía,
alteraciones psicóticas, violencia, miedo, etc83,84,85.
También existen trastornos de la personalidad y alteraciones comportamentales que están
relacionados a la epilepsia86.
Existen pocos estudios de CVRS en epilepsia, y menos aún si es población infantil y adolescente.
Dentro de lo poco que se puede referenciar, se encuentra que no solo la epilepsia como tal
influye en la esfera psicológica del paciente, sino también los fármacos utilizados y todo el medio
ambiente que rodea a estos individuos; que altera de forma negativa o positiva según sea el caso,Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
22
ECAVINAE-LICCE
la conducta del paciente, el comportamiento motor, el lenguaje y otras funciones que se ven
directamente relacionadas con la autoestima, interacciones sociales y la vida de comunicación del
ser humano87,88.
Los pacientes sienten el estigma de la enfermedad, el rechazo, la discriminación de la sociedad; lo
que lleva a aislamiento y dependencia por parte del paciente y sobreprotección por parte de los
cuidadores y personas que lo rodean. Y no solamente hablamos de los efectos negativos de la
enfermedad, sino también de los cambios en la vida diaria que pueden aparecer por ejemplo
luego de una cirugía de epilepsia exitosa; donde nadie le enseña ni orienta al paciente acerca de
cómo afrontar la vida sin todas las limitaciones que le ponía la epilepsia y que ahora no las
tiene89.
La otra que está directa o indirectamente afectada con esta patología es la familia del paciente
con epilepsia, y aún más si estamos hablando de un niño o adolescente; donde la calidad de vida
de todo el conjunto de personas que rodea al paciente se encuentran incluidas en la vivencia de
la patología. Situaciones como el temor de que algo malo le pase al paciente, observar cómo el
niño no se puede vincular normalmente a la sociedad, cómo en algunos casos ni siquiera puede
realizar las actividades de la vida diaria, la inversión alta de tiempo en su acompañamiento, el
retraso del desarrollo, la falta de una pareja, las discusiones entre familiares, el sentimiento de
envidia por la atención por parte de los hermanos, etc89.
Otro aspecto que influye demasiado en la dinámica diaria del conjunto familia-paciente, es el
económico, pues a pesar que el paciente cuente con un sistema de salud apropiado para hacer
llevadera su patología, se realizan muchos gastos en torno a su patología. Se debe gastar en
transporte, desplazamiento a otros sitios donde realicen los controles o tratamientos,
alimentación diferente, utensilios de aseo en mayor cantidad o diferentes a los usuales, incluso
en algunas ocasiones alguien de la familia debe abandonar su vida laboral para estar al cuidado
del enfermo; todo esto afecta de uno u otro modo la situación afectiva de nuestro grupo
familiar90.
Además los fármacos anticonvulsivantes también pueden ocasionar cambios en la conducta y la
cognición. Varios estudios muestran cómo pueden estar afectados por las medicaciones,
ocasionando en mayor o menor grado alteraciones en: Hiperactividad, efecto psicotrópico,
confusión, somnolencia, conductas delirantes, cognición, depresión, sedación, irritabilidad y
trastornos de la conducta. Dentro de los fármacos nombrados se encuentran: Fenitoína,
fenobarbital, primidona, carbamazepina, etosuximida, ácido valproíco, benzodiacepinas,
vigabatrin, lamotrigina, gabapentina, topiramato, tiagabina, oxcarbazepina y levetiracetam90.
También se debe tener en cuenta la gran importancia que tienen las baterías neuropsicológicas
para estudio de niños con epilepsia, las cuales con su resultado impactan de una gran manera al
grupo familiar; causando alteraciones del efecto en todo el grupo en el caso de resultados por
debajo del límite normal; además de su importancia en temas fundamentales como la cirugía de
epilepsia90.Fundamento teórico 23
1.7 Esfera social en Calidad de Vida en niños y adolescentes con
epilepsia
Las patologías crónicas ejercen una modificación de la vida de quienes las presentan y de las
personas que están a su alrededor, no solo por su curso permanente sino por la terapéutica
utilizada. En el caso de la epilepsia pediátrica, hay dos aspectos muy importantes a tener en
cuenta; En primer lugar, la edad de los pacientes los hace los vulnerables emocional y
socialmente y dificulta su adaptación a la situación; además, el desconocimiento de la
enfermedad hace que los niños sean objeto de burlas y rechazo por sus pares.
La epilepsia es una enfermedad que ha sido mal entendida desde los inicios mismos de la historia
de la humanidad, ha sido tan poca su compresión que ha llevado a quienes la padecen a ser
estigmatizados y separados del resto. En la antigüedad los griegos la consideraron “la
enfermedad sagrada” pues tenía una afectación sobre el espíritu. A lo largo de la historia ha
pasado por diversos conceptos desde maleficios que entran al cuerpo por la vía aérea (concepto
de los indígenas bolivianos), por la rivalidad entre el instinto animal y espíritu del bien y el mal (de
los Mayas), hasta la cristiandad que trató de endemoniados a los pacientes con epilepsia,
definición que acentuó el protestante Martín Lutero al llamarla “Morbus daemoniacus”
enfermedad demoniaca. Incluso en épocas de la edad moderna se sigue considerando que
padecer epilepsia puede ser un criterio para prohibir o anular un matrimonio en países como
China e India. Pero al ser la epilepsia una enfermedad universal, que afecta a todas las clases
sociales, religión, sexo, razas, edad, sus padecimientos no se encuentran limitados a las minorías
como tradicionalmente ha ocurrido con otras marginaciones y estigmas91.
Socialmente la epilepsia es considerada una entidad devastadora, que limitará y hará sentir
frustrado a quien la sufre, puesto que este individuo no es visto competente para desarrollar un
rol dentro de la sociedad en el que cumpla con las normas y reglas de la trama social ya
elaborada. Por lo tanto la definición social para epilepsia es “Un fenómeno biológico que
interrumpe el normal desarrollo de actos sociales de una persona involucrando el entorno de
desempeño en forma sutil o importante” es en esta última parte donde el juzgamiento social de
la enfermedad hace su mayor interferencia para el desarrollo de sujeto en esferas como la
escolar, importantes para la relacionarse y consolidar los pactos sociales92.
Al evaluar la calidad de vida de los niños con epilepsia hay que tener en cuenta diversos factores
determinantes, los clínicos que incluyen características de las crisis, los medicamentos requeridos
para el tratamiento de las mismas con sus potenciales efectos adversos y seguimiento clínico
periódico; los factores psicológicos comprenden las repercusiones que representa la epilepsia en
la conducta, proceso de aprendizaje y capacidad cognitiva; Finalmente los aspectos sociales que
hacen referencia a las conductas negativas o positivas tanto a nivel familiar como escolar que
afectan la percepción del niño de su condición así como su rol y capacidad de interacción social.
Son precisamente los aspectos sociales la clave para una adecuada adaptación y desarrollo del
niño.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
24
ECAVINAE-LICCE
Tener epilepsia no es una enfermedad que se limita únicamente a la biología y fisiología del
paciente pediátrico. No implica ver al paciente como un ser más allá de lo tangible, ver su
integración en la primera escuela para la vida que es la familia, cómo afecta a ella el diagnóstico,
puesto que son los primeros impactados, son quienes primero vivirán el choque emocional de
una enfermedad tan mal entendida por la sociedad. Es normal que en el ambiente familiar se
generen ideas de incertidumbre, debido a que se ignora el cómo afrontar esta nueva situación.
Hay un nuevo cambio en las dinámicas familiares, se ponen a prueba la integridad familiar,
cambia la mirada de la familia hacia el niño, puesto que se generan nuevos conceptos de
vulnerabilidad y entran a participar otros factores como el económico debido a que la epilepsia es
una enfermedad que demanda costos. Es entonces cuando la familia adopta actitudes como la
sobreprotección que será marcada en cuanto más pequeño sea el niño, y es justificada en los
riesgos a que está sometido el paciente para ocasionarse un daño físico, ésta lo acompañará
aunque las crisis hayan sido controladas. Los niños sufren de limitación para explorar y tener su
normal desarrollo puesto que es la forma en que sus padres encuentran tranquilidad, pero esta
traerá con el tiempo sentimientos de incapacidad, inseguridad, frustración y aislamiento que será
fundamental para el desarrollo de la vida adulta. La interacción y las actividades familiares
también se ven afectadas debido a que se deben manejar situaciones estresantes para el menor,
y la demanda de horarios para controles, medicamentos y situaciones que demanda la epilepsia,
esto genera conflictos principalmente con los jóvenes por las actitudes propias de la edad. El
impacto que genera la epilepsia, cuando las crisis son poco controladas, más la presión social y
recursos económicos, son otros factores que ejercen presión sobre el grupo familiar y el paciente
puesto que generan las ya comentadas actitudes de rechazo, temor, y aislamiento que vienen
desde la familia extendida y el resto de la sociedad, favoreciendo mitos y llevando a la familia a
agotar todo tipo de recursos para encontrar una solución total a la epilepsia92.
El acto social, definido como el conjunto de situaciones y comportamientos requeridos para la
relación de un individuo con otro, no excluye a los niños pues ellos son el bien más preciado de
una sociedad. Sus relaciones tanto en la escuela como en los otros ambientes donde se
desenvuelven estarán limitadas por el temor que experimentan al pensar que pueden presentar
una crisis en cualquier momento y temen especialmente a la reacción de sus semejantes al
evento, se consideran presa de burlas y rechazos y esto afectará su comportamiento e
integración92.
El afrontamiento de la enfermedad alterará no solo la percepción social sino la percepción
individual del niño quien podrá adoptar diferentes reacciones desde enojo y frustración hasta
culpa y depresión, la familia como principal fuente de apoyo será la responsable de apoyar y
asumir esta situación en un proceso de acompañamiento permanente al niño. El impacto del
diagnóstico afectará diferente al núcleo familiar pasando desde la negación del diagnóstico la cual
aumenta el temor y dificulta la resolución de las dudas, hasta una posición más flexible que
representará un mejor pronóstico para el manejo de la Epilepsia puesto que la familia estará
abierta a los procesos encaminados a mejorar la calidad de vida del niño. En cuanto a la
comunicación del diagnóstico, se ha visto con mucha frecuencia que los padres pretenden asumirFundamento teórico 25
una actitud protectora ocultándolo a los niños, lo que por supuesto, pese a que los niños notarán
que les sucede “algo” no podrán disipar sus dudas y aumentará en ellos el sentimiento de
soledad93.
La escuela es otro escenario que aportará herramientas fundamentales para el desarrollo de la
personalidad del niño. El cómo el niño con epilepsia afronte esta nueva etapa y los obstáculos
que ésta trae, dependerá de las bases obtenidas desde la familia, las fortalezas desarrolladas, el
manejo de las debilidades, las actitudes propias del niño y el apoyo y confianza que le genere su
grupo familiar.
El rol del maestro es una parte importante para el niño debido que él determinará la conducta
que tomen los compañeros pues puede llevar a sobreproteger al niño, a su aislamiento y/o a las
conductas de rechazo por parte de sus iguales.
El mismo maestro puede tener estas conductas de rechazo debido al desconocimiento de la
enfermedad y el temor que causa el que pueda tener una crisis en el aula de clases y las
responsabilidades que esta pueda conducir. En definitiva el aula de clases y la relación con los
compañeros es vital para el niño con epilepsia, y los aspectos sociales y calidad de vida que este
tendrá92.
La actividad física y el juego como parte de la misma constituyen un aspecto de vital importancia,
pues hace parte de las herramientas de aprendizaje y desarrollo integral del niño y en el paciente
pediátrico con epilepsia merece consideraciones especiales.
Actividades de gran esfuerzo que propicien la hiperventilación (un conocido desencadenante de
las crisis); podrían limitarse, aunque si las crisis se encuentran controladas no sería necesario.
Deportes de alto riesgo como boxear, esquiar y escalar no están recomendados y otros como
nadar requieren vigilancia permanente para evitar riesgos.
El desconocimiento de padres, profesores y el mismo paciente puede llevar a una exagerada
protección o prohibición de la práctica de algún deporte pero la conducta adecuada es evaluar los
riesgos y opciones individualizando cada caso92.
La forma como el niño y la familia se adaptarán y afrontarán a la epilepsia depende en gran
medida de la edad del primero93,94, así:
 Infancia: Los lactantes y niños pequeños dependen por completo de sus padres quienes de
cierta forma moldean su personalidad. No hay una elaboración estructurada de su
enfermedad ni de las emociones que sus padres transmiten con respecto a la situación,
como un castigo por su mal comportamiento y puede presentarse apático a colaborar con un
tratamiento e incluso manifestar enojo con sus padres porque no pueden aliviar su
malestar93,94.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
26
ECAVINAE-LICCE
 Pre-escolares: Quizás considerada la etapa más vulnerable para los niños que requiere una
estrecha supervisión por parte de los padres. Tienen dificultad para percibir adecuadamente
la enfermedad, dadas las restricciones, hospitalizaciones y suministro de medicamentos que
se le relacionan, pueden presentar conductas de oposición y depresión, incluso regresión en
algunos hitos del desarrollo93,94.
 Escolares: A partir de esta etapa empieza a tomar relevancia la interacción con el mundo
fuera de la familia y las implicaciones que pueda tener la enfermedad en el mismo; los niños
se sienten diferentes a los demás lo que altera sus relaciones con sus pares y su autoestima.
La actitud más común de los padres es la sobreprotección que en lugar de representar un
beneficio representa una limitante en el desarrollo del niño, incluso, algunas veces los padres
podrían promover el ausentismo escolar. No hay que olvidar que por lo general, los niños
con epilepsia pueden asistir a un centro de educación regular93,94.
 Adolescencia: Es en esta etapa de la vida cuando es imperativa la necesidad de
independencia e identidad. La meta debe ser promover en el adolescente la actitud de
conciencia de su enfermedad y asumir responsablemente su tratamiento lo que resulta un
gran reto dado el ritmo de vida que se maneja en esta etapa, donde la necesidad de querer
ser reconocido por un grupo puede conducir a un descuido de la medicación, alteración de
los horarios de sueño e incluso consumo de licor, sustancias psicoactivas, que pueden ser
posibles desencadenantes de una crisis. Aunque es necesario tener ciertas restricciones,
también se deben promover actividades lúdicas que permitan el desarrollo de la
personalidad del paciente93,94.
1.8 Esfera educativa en calidad de Vida en niños y
adolescentes con epilepsia
Otro campo muy importante en la CVEIA, es el educativo. Los niños y adolescentes tienen otra
vida en la escuela, donde adquieren conocimiento, pero además sus compañeros y profesores se
convierten en otro tipo de familia, que influye en la CVEIA. En algunas ocasiones tanto los padres
como los pacientes ocultan a los compañeros y profesores que padecen epilepsia95,96.
Existe un impacto negativo comprobado en la asistencia escolar en alteraciones médicas como
trastornos de comunicación, disfunciones auditiva y visual, parálisis cerebral y por supuesto
epilepsia96,97. También existen otras actividades escolares diferentes a las clases diarias, donde se
debe evaluar si el niño está participando activamente de ellas. Trastornos asociados a la epilepsia
como déficit de atención, hiperactividad, depresión, ansiedad, alteran directamente el
aprendizaje y el comportamiento del niño en la escuela.
La inasistencia escolar principalmente está causada por frecuencia de las crisis, severidad de las
crisis, asistencia a citas médicas y tratamientos asociados como terapias, realización deFundamento teórico 27
paraclínicos como imágenes diagnósticas (RMN, TAC, etc.), electroencefalogramas, pruebas
sanguíneas y otros.
Se ha encontrado en varios estudios que entre menos nivel de escolaridad en los pacientes y en
los padres, se generan más días de ausentismo escolar98,99 . También se ha encontrado que el
sexo femenino comunica más su condición de epilepsia que el sexo masculino y además las niñas
tienen mayor apoyo de sus amigos que los niños100.
En un estudio de Austin, et. al se revisaron pacientes con varias patologías crónicas y se analizó la
CVRS, encontrando mayor afectación en los niños con epilepsia que con las demás patologías101.
Los niños con epilepsia generalmente tienen un rendimiento académico menor y logros
académicos más tardíos; principalmente relacionados con el tipo de epilepsia, déficits
atencionales y problemas de comportamiento observados en estos pacientes102,103,104 .
La escolaridad en estos pacientes puede ser en escuela regular o en institución especial según
como se encuentre el paciente desde el punto de vista de su patología y la disponibilidad que
haya de instituciones para escolarizarse105,106,107 .Objetivos de la investigación 29
2. Objetivos de la investigación
2.1 Objetivo general
Diseñar una escala que permita valorar la calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia,
en el contexto de los pacientes que asisten a la Liga Central contra la epilepsia (LICCE) y al
Hospital de la Misericordia (HOMI) en los años 2014-2015.
2.2 Objetivos específicos
 Determinar qué factores dentro de los aspectos biológicos, psicológicos, sociales y
escolares modifican la calidad de vida de los niños con epilepsia.
 Validar la escala en la población de niños con epilepsia que asisten a LICCE y HOMI en los
años 2014-2015.
 Evaluar la fiabilidad de la escala en dicha población.Metodología 31
3. Metodología
3.1 Tipo y diseño general del estudio
Estudio de evaluación y validación de escalas.
Este estudio fue multicéntrico, trietápico, con validación interna de escala.
3.2 Definiciones operacionales
El estudio se realizó en 3 etapas:
 Primera etapa:
La primera etapa correspondió a la generación de la escala. Se realizó una revisión exhaustiva de
la literatura disponible en idiomas inglés y español, a través de términos MeSH y DeCS, términos
MeSH: Life quality, pediatrics, epilepsy, seizures, scales, biological factors, psychological factors,
schools, sociological factors, socioenomic factors, culture, child, adolescent. DeCs: Quality of life,
pediatrics, epilepsy, seizures, questionnaires, biological factors, models, psychological impact,
educational status, culture, validation studies, calidad de vida, pediatría, epilepsia, convulsiones,
cuestionarios, factores biológicos, modelos psicológicos, escolaridad, impacto psicosocial, cultura,
estudios de validación; palabras clave aisladas y combinación de dichas palabras mediante
conectores, se ejecutó a través de las diferentes bases de datos de PUBMED, EMBASE, MEDLINE,
Scielo y LILACs.
Se recopilaron los textos completos de los artículos que según el abstract eran más completos
para ser citados.
 Segunda etapa:
Se seleccionaron los dominios e ítems más relevantes según la revisión de la literatura realizada
en la etapa anterior. Con ellos se realizó un esquema inicial de escala que fue evaluado porDiseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
32
ECAVINAE-LICCE
algunos cuidadores y/o pacientes para dar su opinión acerca de la facilidad de aplicación del
instrumento, con dichas observaciones se realizaron las correcciones respectivas (Anexo A).
Se seleccionaron como sitios de realización del estudio la Liga Central contra la Epilepsia LICCE y
el Hospital de la Misericordia HOMI, debido a que son instituciones en las que se atiende
población infantil y que tiene gran afluencia de pacientes con epilepsia.
Mediante la técnica de grupos focales y la utilización de casos índices, se seleccionó un grupo de
cuidadores y/o pacientes, mediante un muestreo por conveniencia, quienes realizaron una
prueba piloto, correspondiente a un total de 10 encuestados. Ellos calificaron el cuestionario a
través de la escala análoga previamente mencionada, la importancia de cada ítem, el tiempo
requerido en la realización del instrumento, la comprensión de las preguntas y la facilidad en su
realización. Este muestreo se realizó una parte en LICCE y una parte en HOMI, lo que corresponde
a 2 grupos focales independientes que permitieron una evaluación adecuada del instrumento.
 Tercera etapa:
En la tercera etapa, se realizó la aplicación de la escala a la muestra de población seleccionada, se
determinó el cálculo de fiabilidad y la validación interna del instrumento.
La fiabilidad consiste en medir una variable de manera constante en diferentes situaciones y la
validez consiste en medir lo que se quiere medir al aplicar el instrumento108,109,110.
Además se analizaron los datos demográficos y generales de los pacientes, se realizó inicialmente
análisis de estadística descriptiva con cálculo de medidas de tendencia central en el caso de
variables cuantitativas y cálculo de proporciones en el caso de las cualitativas.
Se realizaron los siguientes análisis a la escala:
 La validez interna del instrumento se realizó mediante: Validez de contenido, validez de
constructo, validez de criterio.
 La validez de contenido evalúa si el cuestionario cuenta con todas las dimensiones que se
quieren medir, se evaluó mediante la validez de apariencia, que asegura que los ítems sean
adecuados en la escala mediante una evaluación de expertos, por lo que se realizó una
evaluación de la escala por un grupo de 5 expertos, mediante un cuestionario que les fue
entregado junto con la escala y que constó de las siguientes calificaciones:
a) 0 totalmente en desacuerdo
b) 1 en desacuerdo
c) 2 Indiferente
d) 3 De acuerdo
e) 4 Totalmente de acuerdoMetodología 33
Esta evaluación fue ejecutada por un grupo que constó de: 2 neuropediatras, 1 trabajadora
social, 1 educadora especial y 1 psicóloga, (todos los profesionales con amplia experiencia en
calidad de vida en niños con epilepsia) (Anexo B).
La validez de constructo indica la estructura interna de los componentes del instrumento,
relaciona los elementos teóricos con los ítems evaluados en la escala; se realizó mediante análisis
factorial, que es un análisis multivariado que toma un grupo de variables interrelacionadas y las
reduce a un grupo de variables comunes llamadas factores y distingue las dimensiones
subyacentes que relacionan los ítems; en este caso se realizó un análisis confirmatorio pues los
factores estaban definidos previamente. Para establecer si hay correlación entre los factores se
realizó el test de Bartlett que se considera adecuado con un valor <0.05 de significancia
estadística y con el índice de Kaiser Meyer Olkim que considera interrelación entre las variables
valores >0.5, con mejor correlación cuando es >0.7. También se establecieron las comunalidades
que son la parte de cada variable que es común a todas las variables en conjunto y se expresa
como varianza108,109,110.
 La validez de criterio es la correlación entre el instrumento y otro que sirva de referencia, si
existe un gold standar la comparación se realiza con éste, si no se hace con otro instrumento
similar que pueda servir de comparativo. Esta escala fue comparada con la escala española
CAVE (Anexo C) Y QOLIE AD 48 (Anexo D), sin embargo ninguna de estas está validada en
Colombia; no existen otras escalas validadas en Colombia para evaluar calidad de vida en
niños y adolescentes con epilepsia. Esta validez fue concomitante (en la misma población, al
mismo tiempo con ambas escalas), realizándose en el grupo de 0 a 10 años con la escala
CAVE y en el grupo de 11 a 17 años con la QOLIE AD 48; se analizó mediante coeficiente de
correlación de Pearson, coeficiente de correlación intraclase, coeficiente de Lin, límites de
Bland y Altman, los puntajes de estos coeficiente son deficientes al acercarse a 0 y mejores a
medida que se aproximan a 1, con índices aceptables >0.6108,109,110.
 Fiabilidad: Indica correlación, que se califica por medio de la consistencia interna (mide
relación entre los ítems del instrumento, verificando que valoren las mismas características)
evaluando el valor del α de Cronbach, desde 0 que significa ausencia de correlación a 1 que
significa excelente correlación; los valores <0.5 son no aceptables, entre 0.5 y 0.6 pobres,
entre 0.6 y 0.7 aceptable débil, 0.7 a 0.8 aceptable fuerte, 0.8 a 0.9 bueno, >0.9
excelente108,109,110. También se valoró fiabilidad mediante estabilidad, (que significa que se
puede evaluar un instrumento a través del tiempo), realizando test-retest a un grupo de
entrevistados, por lo que se repitió la encuesta de manera personal a 60 pacientes en total, a
las 2 a 4 semanas de haber realizado la prueba inicial. Para la evaluación de la estabilidad se
utilizaron el coeficiente de Spearman, coeficiente de Brown, coeficiente de Guttman,
coeficiente de Pearson; todos estos coeficientes muestran ausencia de estabilidad al
acercarse a 0 y una mejor estabilidad a medida que se aproximan a 1, con índices aceptables
>0.7108,109,110.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
34
ECAVINAE-LICCE
3.3 Procedimientos
1. Se evaluaron los criterios de inclusión y exclusión de los pacientes potenciales para el estudio.
Si era candidato, se explicó a los cuidadores el objetivo del mismo y se procedió a la firma del
consentimiento informado y el asentimiento informado si el paciente era mayor de 10 años de
edad.
2. Se aplicó el instrumento al cuidador y/o al paciente según el grupo de edad y las capacidades
del entrevistado. Se verificó información en la historia clínica.
3. Se ingresaron los datos a una tabla maestra diseñada para el análisis en Excel, los cuales
fueron analizados posteriormente a través del software SPSS v.22.
3.4 Universo del estudio
3.4.1 Selección y tamaño de la muestra
Se aplicó a niños y adolescentes con epilepsia que fueron atendidos en LICCE y HOMI en el
período 2014-2015, entre los 0 y 17 años. Fue aplicada por personal previamente entrenado para
la realización de la misma y contestada por el paciente, tutor o padres según correspondiera.
El cálculo de la muestra se determinó por el número requerido para correlación intraclase de 0,8
y un error tipo I de 0,05; la cual fue calculada como 137 para el grupo de pacientes menores de
10 años y 137 para el grupo de pacientes de 11 a 17 años. Además se aplicó la norma de Norman
y Steinner que considera mínimo 5 pacientes por cada ítem; considerando que el cuestionario
contiene un máximo de 28 ítems, correspondió a 9 pacientes por ítem, lo que también nos da un
cálculo apropiado de muestra.
3.4.2 Criterios de inclusión
 Niños entre 0 y 17 años con diagnóstico confirmado de epilepsia que asistieron a consulta
externa de LICCE y HOMI en el período de 2014 a 2015.
 Niños que se encontraban con un adulto responsable y conocedor de la situación global del
niño, en el momento de la consulta.
 Los padres o acudientes de los niños debían saber leer y escribir.
3.4.3 Criterios de exclusión
 Pacientes con otras patologías asociadas como parálisis cerebral con nivel funcional mayor a
3 por Gross Motor Function Classification System (GMFCS), déficit cognitivo moderado aMetodología 35
severo de acuerdo a lo consignado en la historia clínica, enfermedad neurodegenerativa,
autismo, alteración sensorial grave.
 Pacientes que fueron sometidos a cirugía para el tratamiento de su epilepsia.
 Pacientes a quienes sus padres no dieron un consentimiento informado para la realización
del cuestionario o los niños mayores de 10 años que no dieron su asentimiento informado.
3.5 Procedimientos para la recolección de información
Se recolectó la información con un cuestionario que contó con 4 dominios, cada uno de los cuales
tenía varios ítems. Cada ítem estaba calificado de 1 a 5; siendo 1. Pésimo, 2. Malo, 3. Regular, 4.
Bueno y 5. Excelente. De acuerdo a la evaluación inicial de cuidadores y/o pacientes se definió si
se calificaba mediante estos puntajes, o si alguno de ellos podría ser excluido en caso de que no
fuera calificable.
3.6 Procedimientos para garantizar aspectos éticos
El proyecto fue evaluado y aprobado por los comités de ética de LICCE, HOMI y la Universidad
Nacional de Colombia (Anexos E, F, G).
Se firmó un consentimiento informado por cada padre, acudiente o quien tenía la custodia legal
del menor, para la autorización de la realización de la aplicación del cuestionario (Anexo H). La
firma del consentimiento informado fue realizada previa explicación sobre los objetivos del
estudio, del tipo de información, manejo de la misma y manejo de la privacidad de los datos del
paciente; esta explicación fue realizada de forma privada e individual con cada padre. A los niños
mayores de 10 años les fue solicitado su asentimiento para la realización del estudio, con la
misma metodología que se realizó con los padres y acudientes.
Este es un estudio con bajo riesgo, según la resolución 8340 de 1993 min salud y la evaluación por
los comités de ética.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
36
ECAVINAE-LICCE
3.7 Plan de análisis de resultados
3.7.1 Métodos y modelos de análisis de los datos según tipo de variables
Se evaluaron inicialmente los datos generales y demográficos; y sus medidas de tendencia
central, mediante el programa SPSS.v.22, así:
 Edad del paciente en años cumplidos. Variable cuantitativa, escala de razón.
 Género del paciente. Femenino/masculino. Variable cualitativa, escala nominal.
 Estrato socioeconómico. Variable cualitativa, escala nominal.
 Persona que responde el cuestionario. Variable cualitativa, escala nominal.
 Edad del cuidador. Variable cuantitativa, escala de razón.
 Procedencia del paciente. Variable cualitativa, escala nominal.
 Tipo de epilepsia del paciente. Variable cualitativa, escala nominal.
 Tipo de crisis del paciente. Variable cualitativa, escala nominal.
Se evaluaron 4 dominios de la escala:
 Esfera Biológica
 Esfera psicológica
 Esfera Social
 Esfera Escolar/laboral
Cada dominio tuvo varios ítems de acuerdo a la realización del cuestionario.
3.7.2 Programas a utilizar para análisis de datos
Se realizó base de datos en Excel y luego análisis en el programa SPSS.v.22
.Metodología 37
3.8 Presupuesto y financiación
El siguiente presupuesto fue presentado a la Dirección de Investigaciones Nacional de Bogotá DIB:
Tabla 3-1: Presupuesto y financiación
Recursos humanos:
Encuestadores $ 1,000,000
Asesoría académica $ 2,000,000
Epidemiólogo $ 3,000,000
Recursos físicos:
Papelería $ 1,000,000
Gastos de computador $ 1,500,000
Internet $ 1,500,000
TOTAL $ 10,000,000
Esta financiación fue aprobada por la Universidad Nacional de Colombia, sistema HERMES, código
22274.Resultados 39
4. Resultados
4.1 Descripción de la muestra
Se estudiaron 301 pacientes, de los cuales se excluyeron 27, de tal manera que se incluyeron los
274 pacientes propuestos: 137 de cada grupo (0 a 10 años y 11 a 17 años). El grupo de 0 a 10
años se dividió en dos subgrupos, de 0 a 3 años (37 pacientes) y de 4 a 10 años (100 pacientes;
figura 4-1).
Figura 4-1: Distribución de la muestra de pacientes
Total pacientes
N= 301
Excluidos
N=27
Total Incluidos
N=274
LICCE HOMI
N=137 N=137
0 a 10 años 11 a 17 años 0 a 10 años 11 a 17 años
N=67 N=70 N=70 N=67
0 a 3 años 4 a 10 años 0 a 3 años 4 a 10 años
N=14 N=53 N=23 N=47Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
40
ECAVINAE-LICCE
Las razones de exclusión de los 27 pacientes eliminados fueron: 13 por falta de datos en las
encuestas (5 de 0 a 3 años, 3 de 4 a 10 años y 5 de 11 a 17 años), dos no suministraron
consentimiento para la realización de la prueba (ambos de 0 a 3 años), cuatro por GMFCS
mayor a 3 (uno de 4 a 11 años y tres de 11 a 17 años), dos por presentar autismo (uno de 4 a
10 años y otro de 11 a 17 años), dos por presentar retraso mental moderado (ambos de 11 a
17 años), uno por tener lipofuscinosis ceroidea, del grupo de 4 a 10 años, y 3 por cursar con
alteraciones sensoriales moderadas a graves (uno del grupo de 4 a 10 años y dos del grupo de
11 a 17 años).
La tabla 4-1, presenta la frecuencia de las características demográficas y clínicas de los
pacientes estudiados. No se encontraron pacientes en los estratos 5 o 6.
Tabla 4-1: Frecuencias de las características demográficas y clínicas de los pacientes.
Grupo de 11 a 17 años
Características Grupo de 0 a 10 años (N=137)
(N=137)
Sexo masculino 64 (46.7%) 61 (44.5%)
Edad (mediana, RIQ) 7.0 (3.0 - 9.0) 13 (12.0 - 15.0)
Estrato
0 1 (0.7%) 0
1 24 (17.5%) 22 (16%)
2 51 (37.3%) 50 (36.5%)
3 55 (40.1%) 63 (46%)
4 6 (4.4%) 2 (1.5%)
Procedencia del paciente
Urbana 121 (88.3%) 122 (89.1%)
Rural 16 (11.7%) 15 (10.9%)
Quien responde el cuestionario
Padres 128 (93.4%) 0
Paciente con ayuda del tutor 9 (6.6%) 5 (3.6%)
Paciente 0 132 (96.4%)
Edad del cuidador (mediana, RIQ) 31.0 (27.5 - 39.0) 41.0 (26.0 - 64.0)
Tipo de epilepsia del paciente
Primaria 92 (67.2%) 94 (68.6%)
Secundaria 45 (32.8%) 43 (31.4%)
Tipo de crisis
Única 114 (83.2%) 116 (84.7%)
Múltiples 23 (16.8%) 21 (15.3%)
Pacientes con múltiples crisis 23 (16.8) 21 (15.3%)
2 tipos de crisis 15 (65.2%) 17 (81.0%)
3 tipos de crisis 4 (17.4%) 2 (9.5%)
4 tipos de crisis 4 (17.4%) 0
5 tipos de crisis 0 2 (9.5%)
Tipo de crisis (% crisis únicas) [% pacientes con
estas crisis, incluso combinadas]
Ausencias típicas 19 (11.0%) [13.9%] 36 (21.7%) [26.3%]Resultados 41
Tabla 4-1: (Continuación)
Grupo de 11 a 17 años
Características Grupo de 0 a 10 años (N=137)
(N=137)
Ausencias atípicas 2 (1.2%) [1.5%] 4 (2.4%) [2.9%]
Tónico-clónicas 12 (6.9%) [8.8%] 16 (9.6%) [11.7%]
Mioclónicas 5 (2.9%) [3.6%] 22 (13.3%) [16.0%]
Tónicas generalizadas 12 (6.9%) [8.8%] 8 (4.8%) [5.8%]
Atónicas 8 (4.6%) [3.4%] 8 (4.8%) [5.8%]
Focales motoras 100 (57.8%) [73.0%] 62 (37.3%) [45.3%]
Focales sensoriales 8 (4.6%) [3.4%] 10 (6.0%) [7.3%]
Espasmos epilépticos 6 (3.5%) [4.4%] 0
Astáticas 1 (0.6%) [0.7%] 0Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
42
ECAVINAE-LICCE
4.2 Frecuencia de respuesta de los ítems del ECAVINAE-LICCE
Las tablas 4-2 a 4-5 muestran la calificación que los pacientes dieron a los diferentes ítems de la
tabla expresada en proporciones, la tabla 6-6 resume los puntajes obtenidos en cada uno de ellos
y totaliza el puntaje de la escala.
Tabla 4-2: Distribución de frecuencias por ítems biológicos de la ECAVINAE-LICCE
Aspectos biológicos (d1) 0-3 años 4-10 años 11-17 años
¿Cuántas crisis tiene el niño? (It1)
Una o más diarias 7 (18.9%) 9 (9%) 2 (1.5%)
Una o más por semana, pero no todos los días 8 (21.6%) 9 (9%) 24 (17.5)
Una o más al mes, pero no todas las semanas 4 (10.8%) 12 (12%) 20 (14.6%)
Entre una y varias en el último año, no todos los meses 5 (13.5%) 19 (19%) 17 (12.4%)
Desde hace meses sin crisis 13 (35.2%) 51 (51%) 74 (54%)
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? (It2)
4 o más 5 (13.5%) 11 (11%) 13 (9.5%)
3 7 (18.9%) 11 (11%) 15 (10.9%)
2 6 (16.2%) 22 (22%) 44 (32.1%)
1, pero aún no controla completamente la epilepsia 6 (16.2%) 21 (21%) 27 (19.7%)
1, bien controlado o no toma porque no los necesita 13 (35.2%) 35 (35%) 38 (27.8%)
Edad del niño al inicio de la epilepsia (It3)
Menos de 1 mes 4 (10.8%) 6 (6%) 1 (0.7%)
De 1 mes a 1 año 23 (62.2%) 14 (14%) 6 (4.4%)
De 1 a 5 años 10 (27%) 56 (56%) 25 (18.2%)
De 5 a 9 años 0 22 (22%) 32 (23.4%)
Después de los 9 años 0 2 (2%) 73 (53.3%)
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? (It4)
La encontraron, es muy mala y no tiene tratamiento 2 (5.4%) 3 (3%) 3 (2.2%)
La encontraron, es muy mala pero tiene tratamiento 10 (27%) 13 (13%) 13 (9.5%)
No la encontraron, pero parece mala 6 (16.2%) 22 (22%) 15 (10.9%)
No la encontraron, pero parece buena 14 (37.9%) 45 (45%) 66 (48.2%)
Se encontró, es buena; o apenas inician estudios 5 (13.5%) 17 (17%) 40 (29.2%)
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es su epilepsia? (It5)
Extremadamente grave 2 (5.4%) 3 (3%) 3 (2.2%)
Muy grave 9 (24.3%) 12 (12%) 8 (5.8%)
Regular 9 (24.3%) 38 (38%) 41 (29.9%)
Poco grave 7 (19%) 29 (29%) 47 (34.4%)
No es grave 10 (27%) 18 (18%) 38 (27.7%)
*¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplo:
Estimulador de nervio vago, dieta cetogénica, cirugía, ACTH, etc) (It6) *
Ya ha utilizado otros tratamiento y no han funcionado 1 (2.7%) 7 (7%) 9 (6.6%)
Utiliza 2 o más tratamientos diferentes 1 (2.7%) 1 (1%) 4 (2.9%)
Utiliza un tratamiento diferente 3 (8.1%) 3 (3%) 12 (8.8%)
Utilizó algún tratamiento y luego no lo necesitó por mejoría 1 (2.7%) 3 (3%) (4.4%)
Nunca 31 (83.8%) 86 (86%) 106 (77.3%)
¿Ha tenido dificultades para dormir por los medicamentos o la epilepsia? (It7)
Todo el tiempo 1 (2.7%) 2 (2%) 1 (0.7%)
Casi todo el tiempo 0 3 (3%) 11 (8%)
Muchas veces 1 (2.7%) 7 (7%) 11 (8%)
Algunas veces 8 (21.6%) 31 (31%) 35 (25.5%)
Nunca 27 (73%) 57 (57%) 79 (57.8%)Resultados 43
Tabla 4-3: Distribución de frecuencias de los ítems psicológicos del ECAVINAE-LICCE
4-10 11-17
Aspectos psicológicos (d2) 0-3 años
años años
*¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? (It8)*
Muy mala 0 2 (2%) 0
Mala 0 4 (4%) 2 (1.5%)
Regular 8 (21.6%) 18 (18%) 40 (29.2%)
Buena 15 (40.6%) 48 (48%) 63 (46 %)
Muy buena 14 (37.8%) 28 (28%) 32 (23.4%)
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del
paciente? (It9) 1 (2.7%) 2 (2%) 2 (1.5%)
Muy mala 2 (5.4%) 3 (3%) 1 (0.7%)
Mala 6 (16.2%) 12 (12%) 23 (16.8%)
Regular 8 (21.6%) 42 (42%) 52 (38%)
Buena 20 (54.1%) 41 (41%) 59 (43%)
Muy buena
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? (It10)
Todo el tiempo 0 2 (2%) 13 (9.5%)
Casi todo el tiempo 0 4 (4%) 24 (17.5%)
Muchas veces 1 (2.8%) 12 (12%) 21 (15.3
Algunas veces 18 (48.6%) 48 (48%) %)
Nunca 18 (48.6%) 34 (34%) 57 (41.6%)
22 (16.1%)
¿El niño ha estado triste? (It11)
Todo el tiempo 0 2 (2%) 11 (8%)
Casi todo el tiempo 0 3 (3%) 21 (15.3%)
Muchas veces 1 (2.7%) 9 (9%) 24 (17.5%)
Algunas veces 15 (40.5%) 55 (55%) 62 (45.3%)
Nunca 21 (56.(%) 31 (31%) 19 (13.9%)
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epil…? (It12)
Todo el tiempo 12 (32.4%) 38 (38%) 40 (29.2%)
Casi todo el tiempo 2 (5.4%) 9 (9%) 22 (16.1%)
Muchas veces 5 (13.5%) 20 (20%) 29 (21.2%)
Algunas veces 11 (29.8%) 26 (26%) 39 (28.5%)
Nunca 7 (18.9%) 7 (7%) 7 (5.1%)
¿Cómo ha sido el comportamiento del niño? (It13)
Muy malo 0 7 (7%) 5 (3.6%)
Malo 0 8 (8%) 18 (13.1%)
Regular 12 (32.4%) 41 (41%) 58 (42.3%)
Bueno 17 (45.9%) 30 (30%) 48 (35%)
Muy bueno 8 (21.6%) 14 (14%) 8 (5.8%)
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado
de ánimo del niño? (It14)
Todo el tiempo 0 5 (5%) 5 (3.6%)
Casi todo el tiempo 0 2 (2%) 4 (2.9%)
Muchas veces 1 (2.7%) 12 (12%) 16 (11.7%)
Algunas veces 15 (40.5%) 49 (49%) 65 (47.4%)Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
44
ECAVINAE-LICCE
Tabla 4-3: (Continuación)
4-10 11-17
Aspectos psicológicos (d2) 0-3 años
años años
Nunca 21 (56.8%) 32 (32%) 47 (34.3%)
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado
de ánimo de la familia? (It15)
Todo el tiempo 2 (5.4%) 3 (3%) 0
Casi todo el tiempo 1 (2.7%) 5 (5%) 1 (0.7%)
Muchas veces 5 (13.5%) 9 (9%) 16 (11.7%)
Algunas veces 8 (21.6%) 40 (40%) 48 (35%)
Nunca 21 (56.8%) 43 (43%) 72 (52.6%)Resultados 45
Tabla 4-4: Distribución de frecuencias de los ítems sociales del ECAVINAE-LICCE.
Aspectos sociales (d3) 0-3 años 4-10 años 11-17 años
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia?
(It16)
Todo el tiempo 6 (16.2%) 10 (10%) 5 (3.6%)
Casi todo el tiempo 1 (2.7%) 5 (5%) 7 (5.1%)
Muchas veces 5 (13.6%) 14 (14%) 21 (15.3%)
Algunas veces 10 (27%) 27 (27%) 30 (21.9%)
Nunca 15 (40.5%) 44 (44%) 74 (54%)
*El soporte emocional brindado por otros familiares es: (It17)*
Muy pobre 0 4 (4%) 1 (0.7%)
Pobre 2 (5.4%) 2 (2%) 0
Regular 3 (8.1%) 14 (14%) 16 (11.7%)
Bueno 10 (27%) 34 (34%) 42 (30.7%)
Muy bueno 22 (59.5%) 46 (46%) 78 (56.9%)
¿La epilepsia del niño ocasiona gastos adicionales para la
familia? (It18)
Todo el tiempo 7 (18.9%) 20 (20%) 23 (16.8%)
Casi todo el tiempo 6 (16.2%) 11 (11%) 10 (7.3%)
Muchas veces 6 (16.2%) 23 (23%) 21 (15.3%)
Algunas veces 12 (32.5%) 24 (24%) 59 (43.1%)
Nunca 6 (16.2%) 22 (22%) 24 (17.5%)
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad?
(It19)
Todo el tiempo 2 (5.4%) 8 (8%) 7 (5.1%)
Casi todo el tiempo 2 (5.4%) 3 (3%) 3 (2.2%)
Muchas veces 4 (10.8%) 13 (13%) 14 (10.2%)
Algunas veces 8 (21.6%) 31 (31%) 52 (38%)
Nunca 21 (56.8%) 45 (45%) 61 (44.5%)
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades
recreativas por ejemplo deportes, artes y otras? (It20)
Todo el tiempo 1 (2.7%) 11 9 (6.6%)
Casi todo el tiempo 1 (2.7%) 4 9 (6.6%)
Muchas veces 6 (16.2%) 4 12 (8.8%)
Algunas veces 6 (16.4%) 38 60 (43.8%)
Nunca 23 (62%) 43 47 (34.3%)
¿Cómo ha sido la respuesta del sistema de salud para el
manejo de la epilepsia del niño? (It21)
Muy mala 2 6 6 (4.4%)
Mala 3 5 6 (4.4%)
Regular 10 20 37 (27%)
Buena 12 40 55 (40.1%)
Muy buena 10 29 33 (24.1%)Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
46
ECAVINAE-LICCE
Tabla 4-5: Distribución de frecuencias por ítems escolares/laborales de la ECAVINAE-LICCE.
ASPECTOS ESCOLARES/LABORALES (D4) 4-10 años 11-17 años
La asistencia a la escuela o al trabajo es: (It22)
Nunca ha asistido o ya no lo hace 12 (12%) 2 (1.5%)
Asiste ocasionalmente 2 (2%) 10 (7.3%)
Menos de la mitad del año o en el curso que no le corresponde 14 (14%) 18 (13.1%)
Más de la mitad del año y en el curso que le corresponde 15 (15%) 24 (17.5%)
Asiste regularmente al curso que le corresponde 57 (57%) 83 (60.6%)
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje si estudia, o su empleador ha facilitado
su labor si trabaja? (It23)
Nunca o no está estudiando 12 (12%) 8 (5.8%)
Algunas veces 14 (14%) 24 (17.5%)
Muchas veces 7 (7%) 22 (16.1%)
Casi todo el tiempo 17 (17%) 29 (21.2%)
Todo el tiempo 50 (50%) 54 (39.4%)
¿Los compañeros de clase o de trabajo han facilitado la estancia en la…? (It24)
Nunca o no está estudiando 13 (13%) 14 (10.2%)
Algunas veces 16 (16%) 32 (23.4%)
Muchas veces 6 (6%) 14 (10.2%)
Casi todo el tiempo 20 (20%) 29 (21.2%)
Todo el tiempo 45 (45%) 48 (35%)
¿Los profesores o empleadores conocen y comprenden la condición del.? (It25)
Nunca o no está estudiando 13 (13%) 11 (8.0%)
Algunas veces 10 (10%) 22 (16.1%)
Muchas veces 3 (3%) 9 (6.6%)
Casi todo el tiempo 16 (16%) 25 (18.2%)
Todo el tiempo 58 (58%) 70 (51.1%)
¿Cómo ha sido su capacidad para concentrarse? (It26)
Muy mala 8 (8%9 0
Mala 13 (13%) 15 (10.9%)
Regular 34 (34%) 73 (53.3%)
Buena 29 (29%) 39 (28.5%)
Muy buena 16 (16%) 10 (7.3%)
¿Se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y/o evaluaciones? (It27)
Nunca o no está estudiando 16 (16%) 6 (4.4%)
Algunas veces 27 (27%) 65 (47.4%)
Muchas veces 9 (9%) 16 (11.7%)
Casi todo el tiempo 24 (24%) 42 (30.7%)
Todo el tiempo 24 (24%) 8 (5.8%)
¿Los compañeros de clase o de trabajo se han burlado o lo han trat…? (It28)
Todo el tiempo o no está estudiando 11 (11%) 8 (5.8%)
Casi todo el tiempo 2 (2%) 6 (4.4%)
Muchas veces 5 (5%) 13 (9.5%)
Algunas veces 20 (20%) 26 (19%)
Nunca 62 (62%) 84 (61.3%)
¿Usted considera que la epilepsia puede evitar que consiga un trabajo o cupo universitario en el
futuro? (It29)
Todo el tiempo No aplica 14 (10.2%)
Casi todo el tiempo 0
Muchas veces 25 (18.2%)
Algunas veces 34 (24.8%)
Nunca 64 (46.7%)
*Ítems eliminados luego de la validación de ECAVINAE LICCE.Resultados 47
Tabla 4-6: Puntaje (mediana y RIQ) de la escala ECAVINAE-LICCE y por dominios según grupos de
edad (calculado con los ítems definitivos luego de la validación).
Dominio 0 a 3 años 4 a 10 años 11 a 17 años
Aspectos biológicos 20.5 (11-30) 20.5 (10-31) 23 (14-32)
Aspectos psicológicos 29 (21-37) 22 (7-37) 26.5 (17-36)
Aspectos sociales 18.5 (10-27) 20.5 (7-34) 17.5 (8-27)
Aspectos escolares/laborales No aplica 25.9 (7-35) 29.7 (9-37)
Total escala ECAVINAE-LICCE 70 (48-92) 85(41-129) 94(60-128)
4.3 Validez interna de ECAVINAE-LICCE
4.3.1 Validez de contenido
La escala inicial contaba con 21 ítems, el puntaje de cada ítem y de la escala general se distribuyó
así: Nulo, pésimo, malo, regular, bueno y excelente; luego de analizar estos puntajes por el grupo
de expertos, se llegó a la conclusión de eliminar la puntuación nulo que no generaba relevancia
en la calificación. Se revisaron los ítems, se cambió la redacción de todas las preguntas, se
eliminaron otras y se añadieron otras, teniendo en cuenta la evaluación de los expertos y de las
personas que respondieron la encuesta en la prueba piloto. Se dividió la escala en 3 grupos de
pacientes: De 0 a 3 años, donde se excluye el dominio escolar, de 4 a 10 años para responder
padres o tutores y de 11 a 17 años para responder el mismo paciente con o sin ayuda de sus
padres o tutor.
En los aspectos biológicos se excluyó la pregunta: “Cómo se siente el paciente con su diagnóstico”
y se añadió un ítem para evaluar cambios en el sueño.
En los aspectos psicológicos la pregunta: “Cómo se siente la familia y el paciente con los efectos
adversos de los medicamentos”, se realizaron 2 preguntas para definir como se sentían por
separado.
En los aspectos sociales se añadió la pregunta: “¿Ha disminuido la participación y desempeño en
actividades recreativas por ejemplo deportes, artes y otras?”.
En los aspectos escolares, se añadieron los ítems: “¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse
del niño?, ¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones?, ¿Los
compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño?” Y se eliminó: “La información
que tienen sus compañeros acerca de su epilepsia es”; en el grupo de 11 a 17 años con el cambio,
se puede cambiar el dominio escolar por laboral según sea el caso, se añadió el ítem: “¿Usted
considera que la epilepsia puede evitar que consiga un trabajo o cupo universitario en el futuro?”.
Al final de este análisis la ECAVINAE-LICCE, queda dividida en 3 grupos, donde la escala de 0 a 3
años cuenta con 3 dominios y 21 ítems, la escala de 4 a 10 años cuenta con 4 dominios y 28 ítems
y la escala de 11 a 17 años cuenta con 4 dominios y 29 ítems (Anexos J y K).48 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
4.3.2 Validez de constructo
Las tablas 4-7 a 4-9 muestran la solución factorial de la escala en cada grupo de edad, incluyendo la comunalidad de cada ítem, resaltándose en rojo
aquellos que tienen un valor de extracción para cada componente >0.600 (Anexo I). Así, en los niños de 0 a 3 años se dan cuatro componentes que
explican el 58.7% de la varianza, en los de 4 a 10 años cuatro componentes que explican el 55.6% de la varianza, y en los de 11 a 17 años, dos
componentes con el 36.2% de la varianza.
Tabla 4-7: Solución factorial (Varimax) de la escala ECAVINAE-LICCE en niños de 0 a 3 años de edad.
Componente
Ítem Com*
1 2 3 4
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? .688 .132 .097 -.017 .835
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .812 .325 .104 .162 .809
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? -.030 -.092 -.373 .672 .654
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .856 .025 .142 .044 .838
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .881 .041 .130 .194 .880
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica, cirugía, ACTH, etc.) .400 -.138 .427 .307 .502
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .232 .117 .444 .675 .788
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .268 .304 .049 .413 .789
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? .087 .469 .137 -.401 .790
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .172 .126 .634 -.054 .845
¿El niño ha estado triste? .102 .159 .854 .026 .820
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .323 .343 -.122 .035 .672
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .046 .128 .116 .059 .818
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .143 .243 .807 .047 .787
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .126 .746 .219 -.181 .670
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? -.014 .829 .069 .130 .810
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .083 -.102 .164 .166 .908
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .314 .648 .136 .150 .745
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .275 .099 .156 .708 .657
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes y otras? .119 .664 .145 .535 .866
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .043 .079 .234 .182 .784
Valor propio 6.47 2.27 1.80 1.76Resultados 49
Tabla 4-8: Solución factorial (Varimax) de la escala ECAVINAE-LICCE en niños de 4 a 10 años de edad.
Componente
Ítem Com*
1 2 3 4
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? .267 .343 -.016 .413 .544
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .387 .166 -.060 .496 .546
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? .165 .034 .134 .164 .657
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .060 .028 -.015 .799 .734
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .121 .148 .130 .843 .769
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica, cirugía, ACTH, etc..) .256 -.130 .224 .282 .636
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .347 .360 .245 .247 .616
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .543 .330 .329 .231 .656
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? -.012 .067 .680 -.139 .576
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .215 .719 .368 .062 .779
¿El niño ha estado triste? .199 .398 .632 .084 .743
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .143 .647 .042 .098 .590
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .164 .853 .170 .173 .813
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .085 .254 .728 .080 .641
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .218 .077 .761 .133 .686
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? .143 .161 .351 .094 .777
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .080 .118 .046 -.044 .677
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .213 .240 .228 .119 .645
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .401 .642 .137 -.003 .644
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes y otras? .584 .358 .202 -.028 .636
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .309 -.116 .372 .426 .740
La asistencia al colegio es: .758 .192 .042 .290 .766
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? .898 .118 .069 .015 .832
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? .823 .265 .129 .223 .824
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? .814 -.069 .210 .089 .733
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? .546 .466 .156 .047 .689
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? .778 .335 .073 -.066 .800
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? .732 .148 -.024 .231 .684
Valor propio 9.53 2.41 1.91 1.73
Varianza explicada (%) 34.0 8.6 6.8 6.2
*Comunalidad50 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Tabla 4-9: Solución factorial (quartimax) de la escala ECAVINAE-LICCE en niños de 11 a 17 años de edad.
Componente
Ítem Com*
1 2 3 4
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? .705 -.195 -.018 .163 .699
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .699 .151 .251 -.051 .632
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? -.146 -.007 .254 -.405 .731
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .672 .004 .141 -.218 .598
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .481 .212 .210 .054 .630
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica, cirugía, ACTH, etc..) .543 -.041 .199 .044 .743
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .335 .117 .120 .145 .726
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .492 .205 .024 .204 .709
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? .334 .217 -.038 -.040 .712
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .767 .227 -.036 .164 .678
¿El niño ha estado triste? .817 .103 -.014 .115 .788
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .212 .082 -.017 .340 .670
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .118 .673 -.080 .464 .705
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .362 .163 .568 .334 .788
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .280 .022 .338 .236 .777
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? .063 .062 .105 .768 .746
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .206 -.028 .081 .041 .747
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .133 .181 .075 .777 .703
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .123 .201 .851 .006 .811
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes y otras? .381 .423 .588 .044 .690
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .038 .630 .106 .233 .571
La asistencia al colegio es: .328 .231 .050 .031 .804
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? .406 .189 -.058 -.035 .755
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? .389 .195 .341 -.030 .851
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? -.113 .026 -.015 -.096 .788
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? .212 .655 .192 .078 .700
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? .198 .602 .160 -.094 .510
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? .221 .494 .403 -.318 .612
¿Usted considera que la epilepsia puede evitar que consiga un trabajo o cupo universitario en el futuro? .274 -.078 .532 .414 .735
Valor propio 7.66 2.85 2.12 1.67
Varianza explicada (%) 26.4 9.8 7.3 5.8
*ComunalidadResultados 51
En resumen, la tabla 4-10 contiene por grupos de edad, a que factor pertenece cada ítem. Tres de
ellos: “¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos?”, “¿Cómo piensa que ha
sido la calidad de vida del niño?” y “El soporte emocional brindado por los otros familiares es?”,
no forman parte de algún dominio en ninguno de los tres grupos de edad, por lo que fueron
excluidos de la escala; mientras que solo uno: “El niño ha estado triste?”, está incluido en
dominio de aspectos psicológicos en los tres grupos de edad, por lo que sugiere una alta
influencia en la medición de calidad de vida en estos pacientes.
Tabla 4-10: Ítems pertenecientes a factores según grupos de edad.
Grupo de edad (años)
Ítem
0-3 4-10 11-17
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? 1º - 1º
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? 1º - 1º
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? 4º - -
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? - 4º 1º
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? 1º 4º -
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador
- - -
del nervio vago, dieta cetogénica, cirugía, ACTH, etc..)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los
4º - -
medicamentos?
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? - - -
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? - 3º -
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? - 2º 1º
¿El niño ha estado triste? 3º 3º 1º
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? - 2º -
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? - 2º 2º
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? 3º 3º -
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? 2º 3º -
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? 2º - -
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? - - -
¿La epilepsia del niño ocasiona gastos adicionales para la familia? 2º - -
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? 4º 2º -
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo
2º - -
deportes, artes y otras?
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? - - 2º
La asistencia al colegio es: N/A 1º -
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? N/A 1º -
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? N/A 1º -
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? N/A 1º -
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? N/A 1º 2º
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? N/A 1º 2º
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? N/A 1º -
¿Usted considera que la epilepsia puede evitar que consiga un trabajo o cupo
N/A N/A -
universitario en el futuro?
La escala ECAVINAE-LICCE tiene una medida de la adecuación de la muestra de Kaiser-Meyer-
Olkin superior a 0.5 en los tres grupos de edad: 0.510 para los niños de 0 a 3 años, 0.840 para los
de 4 a 10 años, y 0.690 para los de 11 a 17 años. La prueba de esfericidad de Bartlett en los tres
grupos de edad tiene una p<0.001.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
52
ECAVINAE-LICCE
4.3.3 Validez de criterio
La comparación de la escala ECAVINAE-LICCE en los dos grupos de pacientes entre 0 a 10 años
con la escala CAVE puede verse en la figura 4-2, así como la comparación con los resultados en la
escala QOLIE AD-48 entre los adolescentes de 11 a 17 años. La tabla 4-11 muestra los diferentes
los diferentes indicadores de correlación estimados en los tres grupos. Finalmente, la figura 4-3
muestra el análisis de los límites de acuerdo de Bland y Altman de las tres comparaciones.
En los tres grupos de edad se encuentra una buena correlación entre las dos escalas, más allá del
azar, siendo mucho más adecuada en los dos grupos de mayor edad, pero sin que en el grupo de
0 a 3 años fuese deficiente.
Tabla 4-11: Indicadores de la comparación de los puntajes ECAVINAE-LICCE estandarizado a 100
con la escala CAVE estandarizada en pacientes de 0 a 10 años y con escala QOLIE AD-48
estandarizada a 100 en pacientes de 11 a 17 años.
Grupo de edad (años)
Indicador
0-3 4-10 11-17
Observaciones 29 82 137
Coeficiente de correlación de
0.713 0.837 0.823
Pearson
Coeficiente de correlación
0.664 0.833 0.817
intraclase
0.541 0.712 0.922
β (IC95%)
(0.377-0.704) (0.612-0.812) (0.825-1.019)
0.672 0.826 0.817
Coeficiente de Lin (IC95%)
(0.482-8.61) (0.759-0.893) (0.762-0.872Resultados 53
Figura 4-2: Comparación de los puntajes ECAVINAE-LICCE estandarizado a 100 con la escala CAVE
estandarizada a 100 en pacientes de 0 a 3 años y de 4 a 10 años, y con escala QOLIE AD-48
estandarizada a 100 en pacientes de 11 a 17 años
a)
0 a 3 años
100
90
80
0 0 70
1
60
X
E 50
V
A 40
C
30
20
10
0
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
ECAVINAE-LICCE x 100
b)
4 a 10 años
100
90
80
70
0
0 60
1
X 50
E
V 40
A
C 30
20
10
0
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
ECAVINAE-LICCE X 100
c)
11-17 años
100
90
0 80
0
1 70
x
8 60
4
D- 50
A
40
E
IL 30
O
Q 20
10
0
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
ECAVINAE-LICCE x 100Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
54
ECAVINAE-LICCE
Figura 4-3: Análisis de los límites de acuerdo de Bland y Altman para la comparación de los
puntajes ECAVINAE-LICCE estandarizado a 100 con la escala CAVE estandarizada a 100 en
pacientes de 0 a 3 años (A) y de 4 a 10 años (B), y con escala QOLIE AD-48 estandarizada a 100 en
pacientes de 11 a 17 años (C)
a)
0
3
0
2
0
E 1
V
A
C
-
A N 0
IV
A
C
E 0
1
-
0
2
-
40 60 80 100
Promedio ECAVINAE y CAVE
b)
0
4
E 0
V 2
A
C
-
E
A
N
IV
A
C E 0
0
2
-
20 40 60 80 100
Promedio ECAVINAE y CAVE
c)
0
2
0
8 1
4
-D
A
E
IL
O Q 0
-
E
A
N
IV
A C E 0 1 -
0
2
-
50 60 70 80 90
Promedio entre ECAVINAE y QOLIE AD-48Resultados 55
4.4 Fiabilidad
4.4.1 Consistencia interna
La tabla 4-12 presenta el análisis de la consistencia interna de la escala según el alfa de Cronbach.
Se puede apreciar que, en general, la escala tiene una consistente que oscila entre buena (entre
0.7 y 0.8) y excelente (entre 0.8 y 0.9).
Tabla 4-12: Consistencia interna según el alfa de Cronbach de la ECAVINAE-LICCE según los
grupos de edad evaluados
Dominio 0-3 años 4-10 años 11-17 años
Biológico 0.820 0.702 0.702
Psicológico 0.726 0.824 0.716
Social 0.688 0.739 0.759
Escolar/laboral NA 0.920 0.739
Total 0.791 0.809 0.793
Las tablas 4-13 y 4-14 presentan el análisis de sensibilidad de comportamiento de la escala en
cuanto al puntaje y el alfa de Cronbach a la supresión de cada ítem por cada grupo de edad. Se
retira un ítem de la escala para determinar si continúa presentando un el alfa de Cronbach muy
elevado sin dicho ítem (>10% del alfa de Cronbach del dominio), indica que el elemento es menos
necesario para la consistencia interna de la escala y si es bajo (<10% del alfa de Cronbach del
dominio) es indispensable.
Se observa para el grupo de 0-3 años; en el dominio biológico, la mayoría de los ítems según el
cambio en la mediana al retirar el ítem son indispensables, excepto el ítem 3 que no es
indispensable, pero tampoco distorsiona el dominio. Según el alfa de Cronbach, ninguno de los
ítems es indispensable ni distorsiona el dominio.
En el dominio psicológico, la mayoría de los ítems según el cambio en la mediana al retirar el ítem
son indispensables, excepto el ítem 12 que no es indispensable, pero tampoco distorsiona el
dominio. Según el alfa de Cronbach, ninguno de los ítems es indispensable ni distorsiona el
dominio.
En el dominio social, todos los ítems según el cambio en la mediana al retirar el ítem son
indispensables. Según el alfa de Cronbach los ítems 18 y 20 son indispensables, los demás ítems
no distorsionan el dominio.
Para el grupo de 4 a 10 años; en el dominio biológico, todos los ítems según el cambio en la
mediana al retirar el ítem son indispensables. Según el alfa de Cronbach el ítem 5 es
indispensable, los demás no distorsionan el dominio.
En el dominio psicológico, la mayoría de los ítems según el cambio en la mediana al retirar el ítem
son indispensables, excepto el ítem 12 que no es indispensable, pero tampoco distorsiona elDiseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
56
ECAVINAE-LICCE
dominio. Según el alfa de Cronbach, ninguno de los ítems es indispensable ni distorsiona el
dominio.
En el dominio social, todos los ítems según el cambio en la mediana al retirar el ítem son
indispensables. Según el alfa de Cronbach el ítem 16 es indispensable, los demás no distorsionan
el dominio.
En el dominio escolar, todos los ítems según el cambio en la mediana al retirar el ítem son
indispensables. Según el alfa de Cronbach, ninguno de los ítems es indispensable ni distorsiona el
dominio.
Para el grupo de 11 a 17 años; en el dominio biológico, todos los ítems según el cambio en la
mediana al retirar el ítem son indispensables. Según el alfa de Cronbach los ítems 4 y 5 son
indispensables, los demás no distorsionan el dominio.
En el dominio psicológico, la mayoría de los ítems según el cambio en la mediana al retirar el ítem
son indispensables, excepto el ítem 12 que no distorsiona el dominio. Según el alfa de Cronbach,
ninguno de los ítems es indispensable ni distorsiona el dominio.
En el dominio social, todos los ítems según el cambio en la mediana al retirar el ítem son
indispensables. Según el alfa de Cronbach todos los ítems son indispensables.
En el dominio escolar/laboral, la mayoría de los ítems según el cambio en la mediana al retirar el
ítem son indispensables, excepto el ítem 27 que no distorsiona el dominio. Según el alfa de
Cronbach, el ítem 24 es indispensable y los demás no distorsionan el dominio.Resultados 57
Tabla 4-13: Análisis de sensibilidad de comportamiento de ECANINAE- LICCE en los grupos de
edad 0-3 y 4-10 años.
Mediana Correlación total Alfa de Cronbach
Varianza resultante
Elemento resultante corregida resultante
suprimido 0-3 4-10 4-10 4-10
0-3 años 0-3 años 0-3 años 4-10 años
años años años años
Dominio biológico
It1 21.51 22.63 20.646 15.044 0.656 0.413 0.782 0.672
It2 21.35 22.99 20.623 13.990 0.730 0.526 0.763 0.635
It3 22.54 23.57 31.477 19.884 0.093 0.082 0.847 0.733
It4 21.49 22.97 23.590 16.292 0.675 0.470 0.776 0.655
It5 21.38 23.10 21.353 15.061 0.818 0.642 0.746 0.611
It6 20.14 21.97 27.120 16.858 0.464 0.344 0.811 0.686
It7 20.14 22.19 28.065 17.186 0.468 0.429 0.812 0.668
Dominio psicológico
It8 28.81 26.42 16.047 23.418 0.410 0.599 0.702 0.801
It9 28.78 26.21 14.008 24.976 0.493 0.376 0.682 0.824
It10 28.51 26.30 16.590 22.152 0.493 0.737 0.698 0.780
It11 28.43 26.28 16.974 23.396 0.403 0.628 0.709 0.796
It12 30.00 27.83 12.444 21.112 0.381 0.472 0.745 0.826
It13 29.08 27.02 15.688 22.121 0.498 0.602 0.688 0.795
It14 28.43 26.37 16.308 23.084 0.560 0.537 0.690 0.805
It15 28.76 26.23 13.745 22.886 0.489 0.561 0.684 0.802
Dominio social
It16 19.70 19.14 12.881 15.556 0.476 0.608 0.629 0.662
It17 19.03 18.88 18.249 19.137 0.125 0.374 0.720 0.728
It18 20.32 19.87 12.281 15.892 0.586 0.490 0.582 0.700
It19 19.24 19.02 14.689 17.192 0.428 0.488 0.645 0.699
It20 19.11 19.06 14.599 16.239 0.542 0.543 0.614 0.682
It21 19.76 19.23 15.467 18.886 0.356 0.354 0.667 0.734
Dominio escolar/laboral
It22 22.02 47.353 0.784 0.905
It23 22.26 45.225 0.838 0.899
It24 22.37 44.943 0.843 0.898
It25 22.09 47.194 0.720 0.912
It26 22.73 53.027 0.593 0.923
It27 22.92 46.640 0.775 0.906
It28 21.85 49.240 0.712 0.912Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
58
ECAVINAE-LICCE
Tabla 4-14: Análisis de sensibilidad de comportamiento de ECANINAE- LICCE en los pacientes de
11 a 17 años.
Elemento Correlación total Alfa de Cronbach
Media resultante Varianza resultante
suprimido corregida resultante
Dominio biológico
It1 24.16 14.827 0.480 0.649
It2 24.71 14.414 0.511 0.639
It3 23.92 19.516 0.061 0.743
It4 24.23 15.136 0.625 0.617
It5 24.36 15.366 0.594 0.625
It6 23.73 16.419 0.326 0.693
It7 23.85 17.307 0.329 0.688
Dominio psicológico
It8 25.35 20.568 0.494 0.744
It9 25.06 20.247 0.470 0.745
It10 25.89 16.760 0.633 0.711
It11 25.85 17.866 0.554 0.728
It12 26.62 19.575 0.285 0.787
It13 26.00 20.662 0.382 0.758
It14 25.20 19.061 0.552 0.730
It15 24.87 20.674 0.514 0.743
Dominio social
It16 19.63 10.000 0.413 0.535
It17 19.37 12.691 0.150 0.624
It18 20.43 9.776 0.308 0.589
It19 19.66 10.315 0.400 0.542
It20 19.88 9.727 0.431 0.526
It21 20.05 10.696 0.355 0.561
Dominio escolar/laboral
It22 25.48 26.884 0.418 0.716
It23 26.06 23.688 0.558 0.685
It24 26.29 21.002 0.720 0.642
It25 25.88 25.869 0.330 0.736
It26 26.45 29.528 0.285 0.736
It27 26.91 26.998 0.382 0.721
It28 25.51 25.913 0.441 0.711
It29 25.79 26.536 0.338 0.731Resultados 59
4.4.2 Reproducibilidad
La confiabilidad prueba-reprueba se realizó en 60 pacientes, 33 en el grupo de 0 a 10 años y 27 en
el grupo de 11 a 17 años; el tiempo trascurrido entre una y otra prueba osciló entre 2 y 4
semanas de haber realizado la primera. Las diferencias entre una y otra aplicación fueron
mínimas, tal como se aprecia en la tabla 4-15.
Tabla 4-15: Indicadores de la reproducibilidad del ECAVINAE-LICCE según grupos de edad.
Grupo de edad (años)
Indicador
0-3 4-10 11-17
Observaciones 11 22 27
Coeficiente de Spearman 0.999 1.000 1.000
Coeficiente de Brown 0.999 1.000 1.000
Coeficiente de Guttman 0.999 1.000 1.000
Coeficiente de Pearson 1.000 1.000 1.000
4.4.3 Tiempo de diligenciamiento del cuestionario
El tiempo invertido para diligenciar el ECAVINAE-LICCE osciló entre 3.7 y 6.8 minutos. El tiempo
utilizado para realizar el cuestionario en adolescentes fue mayor a los otros dos grupos (tabla 4-
16).
Tabla 4-16: Tiempo de aplicación del ECAVINAE según grupos de edad.
Grupo de edad (años)
Indicador (minutos)
0-3 4-10 11-17
Observaciones 11 22 27
Mínimo – máximo 3.7 – 5.0 3.5 – 5.0 4.0 – 6.8
Media (DE) 4.0 (0.5) 4.3 (0.4) 5.2 (0.6)Discusión 61
5. Discusión
La epilepsia es una condición que ha sido estigmatizada a lo largo de la historia de la humanidad;
desde ideas de posesión demoníaca hasta negación de seguros de vida, discriminación en
sectores escolares, laborales e incluso familiares; existe una gran influencia cultural y un rechazo
por la sociedad que llevan a un detrimento de la calidad de vida del paciente asociado a la
afectación previa causada por la misma enfermedad111. Si a esto se suma el hecho de que ese
paciente se encuentra en una edad susceptible como el caso de los niños y adolescentes, es
indudable que evaluar la calidad de vida es esencial para asegurar un tratamiento adecuado y
satisfactorio de esta patología.
No es fácil evaluar la calidad de vida, pues es un parámetro altamente subjetivo, por lo que se
necesitan instrumentos que logren objetivar al máximo su valoración; para ello se han realizado
escalas alrededor del mundo. Se requiere que estas escalas estén validadas en el idioma utilizado
en cada país y de acuerdo a los términos culturales y costumbres según cada región. No existe
hasta el momento ninguna escala publicada, validada para evaluar calidad de vida en niños y
adolescentes con epilepsia en Colombia y otras en idioma español son muy escasas. Esta nueva
escala ECAVINAE LICCE, permite evaluar parámetros básicos de la calidad de vida de estos
pacientes en la población colombiana; tiene excelentes puntajes de validación, fiabilidad,
estabilidad y facilidad de aplicación del instrumento.
En inglés y francés existen aproximadamente 35 escalas genéricas que miden calidad de vida en
niños y/o adolescentes, con parámetros de validez aceptables, algunas validadas en español; sin
embargo se prefiere evaluar cada patología con cuestionarios específicos que permitan analizar
de mejor forma como cambian los aspectos de la vida según la enfermedad del paciente, existen
aproximadamente 65 cuestionarios específicos para diversas patologías en inglés, francés y
español, algunos validados en español.
Para niños o adolescentes con epilepsia hasta el momento existen publicadas 3 escalas que
evalúan calidad de vida en español: CAVE, que evalúa niños de 4 a 10 años de edad, consta de 8
ítems sin dominios específicos, ha sido ampliamente usada, es fácil de aplicar, pero cuenta con
preguntas muy generales, que podrían ser insuficientes cuando se debe evaluar a profundidad un
paciente. QOLIE-AD 48, que evalúa adolescentes de 11 a 17 años, consta de 48 ítems con 8
dominios, evalúa más ampliamente la calidad de vida, pero es muy dispendioso y requiere
demasiado tiempo para su diligenciamiento de 15 a 20 minutos, con una consistencia interna con
un α de Cronbach >0.70. Y por último una escala validada recientemente en México ECAVIPEP,
que evalúa niños de 4 a 10 años de edad, consta de 22 ítems con 5 dominios, de fácilDiseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
62
ECAVINAE-LICCE
diligenciamiento en menos de 10 minutos, más amplia que el CAVE, pero solo evalúa niños en un
rango de edad determinado, tiene una consistencia interna con un α de Cronbach 0.673 y una
correlación de Spearman de 0.67068,112. ECAVINAE LICCE es una escala que evalúa pacientes desde
los 0 días de vida hasta los 17 años de edad, que se dividió en grupos de edad para lograr un
adecuado diligenciamiento y para que la validez y fiabilidad fueran adecuadas, cuenta con una
consistencia interna que supera el límite aceptado como bueno con un α de Cronbach >0.7, una
correlación de Pearson que supera el límite aceptado como bueno > 0.7 y un coeficiente de
Spearman excelente >0.9 en los 3 grupos, lo que muestra una excelente validez y fiabilidad
comparada con escalas previas; además el tiempo de diligenciamiento fue entre 3.5 y 6.2
minutos, que es igualmente excelente para el diligenciamiento de cuestionarios, de acuerdo al
grupo es respondida por los padres, tutores y/o el mismo paciente.
ECAVINAE LICCE evalúa 3 grupos de edad así: La escala de 0-3 años consta de 18 ítems, en 3
dominios, excluye el dominio escolar, debido a que la escolarización se encuentra reglamentada
para iniciar a partir de los 4 años según el ministerio de educación de Colombia, por tanto este es
un factor que no debe alterar la calidad de vida en este rango de edad. La escala de 4 a 10 años,
consta de 25 ítems, en 4 dominios y la escala de 11 a 17 años, consta de 26 ítems, en 4 dominios,
donde el dominio escolar puede ser reemplazado por el laboral de acuerdo a las condiciones del
individuo.
Se realiza un análisis de los datos demográficos que muestra las características de la población
estudiada y cómo estos datos pueden influir directa o indirectamente en la calidad de vida de
esta población y se clasifica la población estudiada según las características de su epilepsia.
Si bien la calidad de vida en los pacientes según la escala ECAVINAE-LICCE puntúa como buena o
excelente, existen algunos ítems que de forma individual muestran menor puntaje; la escolaridad
y los aspectos económicos y de funcionamiento de la familia se encuentran afectados en los niños
y adolescentes con epilepsia. El dominio con menor puntuación a pesar de estar dentro de rangos
normales fue el social, indicando que este aspecto, sobre otros a los que el médico da más
importancia como el biológico, puede ser más representativo para los pacientes y sus familias.
Existen estudios como el de Rosiñol y Molina113, que muestran que la calidad de vida en
pacientes, incluyendo niños y adultos con epilepsia, es en general buena o excelente, similar al
presente estudio; sin embargo las alteraciones cognitivas de estos pacientes y la afectación de la
escolaridad también fueron el principal motivo de afectación.
Otros aspectos encontrados en diferentes estudios, que afectan la calidad de vida pueden ser
diferentes de los encontrados en la población evaluada en este estudio; en ellos describen
compromiso mayor en ítems como el los efectos secundarios del tratamiento, el estado
emocional del paciente, la frecuencia y tipo de crisis. Mientras que en este grupo de pacientes se
observa mayor afectación en el funcionamiento familiar y escolar114,115. Si bien no se profundizó
en las razones que se relacionaban con estos hallazgos, es de esperar que una patología crónica
como la epilepsia genere estrés y por ende roces, dentro del grupo familiar y afectación en la
asistencia a la escuela.Conclusiones y recomendaciones 63
6. Conclusiones y recomendaciones
Se ha diseñado y validado una nueva escala de calidad de vida en niños y adolescentes con
epilepsia, única en el idioma español que incluye edades desde los 0 a los 17 años y además única
validada en Colombia.
Está constituida por 4 dominios: Biológico, psicológico, social y escolar/laboral, los cuales se
evaluaron en esta población, siendo de estos dominios los aspectos sociales y escolares los que
más impactan en la calidad de vida de estos pacientes.
La escala tiene excelentes parámetros de validez y fiabilidad, que aseguran que es un muy buen
instrumento para evaluar la calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
Este nuevo instrumento también está en la capacidad de evaluar la respuesta a las diferentes
intervenciones que se realicen con el fin de mejorar los aspectos afectados, midiendo las
variaciones en la calidad de vida de estos pacientes, ya que su fiabilidad es buena, según los
resultados del presente estudio.
El tiempo de diligenciamiento del cuestionario fue corto, lo que muestra que es una escala de
diligenciamiento rápido y fácil.
Todos estos parámetros muestran los excelentes resultados de la validación de esta nueva escala,
que garantiza una muy buena herramienta de trabajo para evaluar de manera adecuada la
calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con epilepsia en el contexto Colombiano,
además de ser útil para medir los cambios de esta en el tiempo y de acuerdo a las diferentes
intervenciones que se requieran hacer.Anexos 65
Anexo A
ECANIVAE: Escala de Calidad de Vida en niños y adolescentes con epilepsia
Escala para pacientes entre 2 y 18 años de edad, con epilepsia
ESCALA PARA LA CALIFICACION VISUAL EN NIÑOS MAYORES DE 4 AÑOS:
(Para los que puedan responder)
1 2 3 4 5
Puntaje
Aspectos biológicos 1 2 3 4 5
¿Cómo se siente el paciente con su
Muy mal Mal Regular Bien Muy bien
epilepsia?
Semanal Mensual (1
(una o más o más Entre una y
Diaria (una o más x semana, mensual, varias en el
La frecuencia de crisis del paciente es: Libre de crisis
diarias) pero no pero no último año , no
todos los todas las todos los meses
días semanas.
¿Número de medicamentos que toma el
4 o más 3 2 1 Ninguno
paciente para su epilepsia
Desde el Desde 1 Desde los 5
En el primer mes de Mayor de 10
La edad en que inició la epilepsia fue: mes hasta años hasta años hasta los
vida años de edad
el año los 5 años 10 años
Se hicieron
Se hicieron
estudio y se Se hicieron
estudios y
encontró estudios y Se hicieron
Se hicieron estudios aunque no se
que la aún no se estudios y se
¿Se ha encontrado la causa de su y se encontró que encontró la
causa es ha definido encontró que la
epilepsia? es una epilepsia de causa se
una lesión la causa y la epilepsia es
muy mal pronóstico considera una
delicada gravedad de benigna
epilepsia de
pero su epilepsia
curso benigno
tratable
Extremadamente Regular de
¿Qué tan grave considera su epilepsia? Muy grave Poco grave Nada grave
grave grave
Ha requerido otras terapias diferentes a Ya ha utilizado Utiliza 2 o
Utiliza una Poco tiempo y
medicamentos? (ejemplo: Estimulador terapias adicionales más
terapia luego no la Nunca
de nervio vago, dieta cetogénica, cirugía, y no le han terapias
adicional requirió
etc) funcionado adicionalesDiseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
66
ECAVINAE-LICCE
Puntaje
Aspectos psicológicos 1 2 3 4 5
¿El paciente ha estado
Casi todo el
angustiado por su epilepsia en el Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
tiempo
último mes?
¿Los familiares se han sentido
Casi todo el
angustiados por su epilepsia en Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
tiempo
el último mes?
¿Cómo ha sido el
comportamiento (irritabilidad,
Muy malo Malo Regular Bueno Excelente
mal genio, agresividad) del
paciente en el último mes?
¿Cómo se siente la familia con la
Muy mal Mal Regular Bien Excelente
epilepsia del paciente?
¿Cómo se siente el paciente con
los efectos adversos de los Muy mal Mal Regular Bien Excelente
medicamentos?
Cómo se siente la familia con los
efectos adversos de los Muy mal Mal Regular Bien Excelente
medicamentos
Puntaje
Aspectos escolares 1 2 3 4 5
Pésimo o no
El apoyo brindado por
está Malo Regular Bueno Excelente
parte de los profesores es:
escolarizado
Pésimo o no
El apoyo brindado por sus
está Malo Regular Bueno Excelente
compañeros de clase es:
escolarizado
Ha asistido Ha asistido
Asiste
menos de la más de la
Nunca ha regularmente y
La asistencia a la escuela Asiste mitad del año mitad del año y
asistido a la está en el curso
es: ocasionalmente o está en un está en el
escuela correspondiente a
curso que no le curso que le
su edad
corresponde corresponde
La información que tienen Pésimo o no
los profesores acerca de la está Malo Regular Bueno Excelente
epilepsia del paciente es: escolarizado
La información que tienen Pésimo o no
los compañeros acerca de está Malo Regular Bueno Excelente
su epilepsia es: escolarizadoAnexos 67
Todos los puntos de la escala serán calificados así:
Pésimo: 1 punto
Malo: 2 puntos
Regular: 3 puntos
Bueno: 4 puntos
Excelente: 5 puntos
Calificación de la escala:
Pésimo: 0 a 22 puntos
Malo: 23 – 44 puntos
Regular: 45 – 66 puntos
Bueno: 67 – 88 puntos
Excelente: 89 - 110 puntosAnexos 69
Anexo B
Cuestionario para evaluación de la escala para evaluar calidad de vida en niños y
adolescentes con epilepsia (ECAVINAE)
 Nombre del experto:
 Profesión:
 A continuación encontrará un cuadro con cada una de las preguntas a realizar en el
cuestionario ECAVINAE. Por favor responder según esté de acuerdo o en desacuerdo con
la pregunta.
 totalmente en desacuerdo, 1. en desacuerdo, 2. Indiferente, 3. De acuerdo, 4. Totalmente
de acuerdo
 Al final encontrará un espacio para colocar las observaciones que tenga a cada pregunta.
Aspectos biológicos
¿Cómo se siente con su epilepsia? 0 1 2 3 4
La frecuencia de crisis del paciente es: 0 1 2 3 4
¿Número de medicamentos que toma el paciente para su epilepsia? 0 1 2 3 4
La edad en que inició la epilepsia fue: 0 1 2 3 4
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? 0 1 2 3 4
¿Qué tan grave considera su epilepsia? 0 1 2 3 4
Ha requerido otras terapias diferentes a medicamentos? (ejemplo: Estimulador de nervio
0 1 2 3 4
vago, dieta cetogénica, etc)
Aspectos psicológicos
¿El paciente ha estado angustiado por su epilepsia en el último mes? 0 1 2 3 4
¿Los familiares se han sentido angustiados por su epilepsia en el último mes? 0 1 2 3 4
¿Cómo ha sido el comportamiento del paciente en el último mes? 0 1 2 3 4
Cómo se siente la familia con la epilepsia del paciente? 0 1 2 3 4
¿Cómo se siente el paciente con los efectos adversos de los medicamentos? 0 1 2 3 4
Cómo se siente la familia con los efectos adversos de los medicamentos 0 1 2 3 4
Aspectos sociales
El apoyo brindado por la familia en el último mes es: 0 1 2 3 4
La socialización del paciente con personas de su edad en el último mes es: 0 1 2 3 4
La capacidad económica para manejar la epilepsia del paciente ha sido 0 1 2 3 4
La respuesta de la EPS para el manejo de su epilepsia ha sido: 0 1 2 3 4
Aspectos escolares
El apoyo brindado por parte de los profesores es: 0 1 2 3 4
El apoyo brindado por sus compañeros de clase es: 0 1 2 3 4
La asistencia a la escuela es: 0 1 2 3 4
La información que tienen los profesores acerca de la epilepsia del paciente es: 0 1 2 3 4
La información que tienen los compañeros acerca de su epilepsia es: 0 1 2 3 4Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
70
ECAVINAE-LICCE
Observaciones para cada pregunta:
Aspectos biológicos:
1-
2-
3-
4-
5-
6-
7-
Aspectos psicológicos:
1-
2-
3-
4-
5-
6-
Aspectos sociales:
1-
2-
3-
4-
Aspectos escolares:
1-
2-
3-
4-
5-Anexos 71
Anexo C
Escala CAVE
Escala de calidad de vida del niño con epilepsia (CAVE). Niños hasta 10 años
Escala para padres
Marque con una X:
1 2 3 4 5
Conducta Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
Asistencia
Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
escolar
Aprendizaje Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
Autonomía Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
Relación
Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
social
Frecuencia de
Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
crisis
Intensidad de
Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
las crisis
Opinión de
Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
los padres
TOTAL
Conducta
1. Muy mala: trastornos graves de la conducta, entendiendo como tales los que repercuten
de manera importante en la dinámica familiar, y no pueden modificarse de ningún modo.
2. Mala: trastornos importantes del comportamiento que interrumpen la dinámica familiar,
pero que pueden ser mejorados parcialmente, e incluso anulados temporalmente, con
técnicas de modificación de conducta.
3. Regular: alteraciones moderadas de la conducta, que responden bien a normas
educacionales.
4. Buena: sin comentarios.
5. Muy buena: corresponde a la del “niño modelo”.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
72
ECAVINAE-LICCE
Asistencia escolar
1. Muy mala: absentismo prácticamente total, no asiste ningún día o casi ningún día al
colegio o a la guardería.
2. Mala: no asiste al colegio o a la guardería la tercera parte de los días.
3. Regular: no asiste al colegio o a la guardería una semana, o más, por trimestre, pero sin
llegar a estar ausente la tercera parte de los días.
4. Buena: absentismo escolar inferior a 7 días por trimestre.
5. Muy buena: ninguna falta de asistencia durante el período de tiempo analizado.
Aprendizaje
1. Muy malo: aprendizaje nulo, incluso con impresión de pérdida de lo adquirido, si ello es
posible.
2. Malo: aprendizaje escaso, casi imperceptible, pero sin matices regresivos.
3. Regular: aprendizaje discreto, pero evidente y mantenido, aunque con lentitud en las
adquisiciones.
4. Bueno: sin comentarios.
5. Muy bueno: aprendizaje excelente, superior al medio de su clase, o al de su grupo de
edad cronológica o de edad mental.
Autonomía
1. Muy mala: autonomía nula, dependencia total de los adultos para todo.
2. Mala: dependencia parcial, o sólo para algunas cosas.
3. Regular: dependencia escasa, e incluso “ficticia”, no debida a limitaciones reales, sino a
sobreprotección familiar.
4. Buena: sin comentarios.
5. Muy buena: independencia en las actividades propias de la edad, pero con una habilidad
excelente.
Relación social
1. Muy mala: nula relación social, aislamiento total.
2. Mala: tendencia frecuente al aislamiento, pero con relación ocasional dentro del medio
familiar.
3. Regular: aislamiento ocasional, tanto dentro como fuera del entorno familiar.
4. Buena: sin comentarios.
5. Muy buena: con excelente relación social e intensa extroversión.
Frecuencia de crisis
1. Muy mala: más de 10 días con crisis durante el período de tiempo analizado.
2. Mala: con 6 a 10 días con crisis durante el período analizado.
3. Regular: con 2 a 5 días con crisis durante ese período.Anexos 73
4. Buena: con 1 día con crisis durante ese período de tiempo.
5. Muy buena: sin crisis durante ese período de tiempo.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
74
ECAVINAE-LICCE
Intensidad de las crisis
1. Muy mala: padecimiento de crisis convulsivas de larga duración, o de frecuentes crisis
acinéticas, o de estatus no convulsivos.
2. Mala: crisis convulsivas de corta duración, o crisis acinéticas poco frecuentes, o crisis
parciales complejas de larga duración, con o sin generalización secundaria.
3. Regular: crisis parciales complejas de breve duración, crisis elementales, crisis
mioclónicas aisladas.
4. Buena: crisis únicas, o crisis no convulsivas muy poco frecuentes.
5. Muy buena: sin crisis.
Opinión de los padres
En este ítem se pretende recoger la impresión subjetiva de los padres respecto a la calidad de
vida de su hijo con epilepsia
Calificación CAVE:
Con asistencia escolar: Sin asistencia escolar:
1-8: Pésimo 1-7: Pésimo
9-16: Malo 8-14: Malo
17-24: Regular 15-21: Regular
25-32: Bueno 22-28: Bueno
33-40: Excelente 29-35: ExcelenteAnexos 75
Anexo D
QOLIE AD 48
Calidad de vida en adolescentes con epilepsia
QOLIE-AD-48 (Versión 1.0)
CÓMO AFECTA LA EPILEPSIA A MI VIDA
Un cuestionario para jóvenes con epilepsia
Instrucciones
Este cuestionario consta de dos partes. La primera parte trata sobre tu salud general. La segunda
parte trata sobre los efectos de la epilepsia y los medicamentos antiepilépticos. Responde a
todas las preguntas marcando con un círculo el número apropiado (1, 2, 3, 4, 5). Si no estás
seguro de cómo responder a una pregunta, da la mejor respuesta que puedas. Puedes escribir
notas al margen para explicar tus sentimientos. Incluso si algunas preguntas te resultan similares,
responde a todas. Pide ayuda si tienes problemas para leer, comprender o responder el
formulario.
Parte 1: Estado de salud general
1. En general, dirías que tu estado de salud es: Muy
Bueno Regular Malo
(Marca sólo un número) Excelente bueno
5 4 3 2 1
2. En comparación con el año pasado, ¿Cómo Algo Más o Algo
Mucho
describirías tu estado de salud general ahora? mejor menos peor
peor ahora
Mucho mejor ahora ahora igual ahora
5 4 3 2 1Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
76
ECAVINAE-LICCE
Las preguntas siguientes tratan sobre las actividades que podrías hacer UN DÍA CUALQUIERA.
Queremos saber cuánto te limita tu salud a la hora de realizar estas actividades.
(Marca sólo un número en cada línea) En
Muy a A A No muy a
las últimas 4 semanas, con qué frecuencia Nunca
menudo menudo veces menudo
tu salud te ha limitado en:
3. ¿Actividades intensas, como correr,
practicar deportes muy activos (como 1 2 3 4 5
gimnasia, andar en patines, esquiar)?
4. Actividades moderadas (como ir
1 2 3 4 5
andando a la escuela, ir en bicicleta)?
5. ¿Actividades ligeras (como cargar
paquetes o la mochila del colegio llena 1 2 3 4 5
de libros)?
6. Otras actividades diarias (como
bañarte/ducharte solo, ir y regresar 1 2 3 4 5
solo de la escuela)?Anexos 77
Las preguntas siguientes tratan sobre tus actividades diarias habituales, como las tareas
domésticas, cuidar de algún niño, ir al colegio, estar con los amigos y la familia, hacer los deberes,
o participar en actividades y clases extraescolares. Queremos saber si has tenido algunas de las
siguientes dificultades con tus actividades habituales como resultado de cualquier problema físico
(como una enfermedad) o problema emocional (como sentirse triste o nervioso).
(Marca sólo un número en cada línea) En
las últimas 4 semanas, con qué frecuencia Muy a A A No muy a
Nunca
tus problemas físicos o emocionales han menudo menudo veces menudo
causado que:
7. ¿Hagas menos cosas de las que te
1 2 3 4 5
habría gustado hacer?
8. Limites el tipo de deberes, tareas,
deportes u otras actividades que 1 2 3 4 5
hicieras?
9. Tengas dificultades al hacer los
deberes, tareas, deportes u otras
1 2 3 4 5
actividades que hicieras (por ejemplo,
necesitas un esfuerzo adicional)?
En las últimas 4 semanas, con qué Muy a A A No muy a
Nunca
frecuencia: menudo menudo veces menudo
10. ¿Has faltado a clase sin motivo? 1 2 3 4 5
11. ¿Has tenido problemas en la escuela
(con los profesores u otros 1 2 3 4 5
empleados)?
12. ¿Has tenido problemas fuera de la
escuela (con la policía, guardias de
1 2 3 4 5
seguridad, el conductor del autobús,
etc.)?
Estas preguntas tratan sobre cómo te SIENTES y cómo te han ido las cosas durante las últimas 4
semanas. Para cada pregunta, indica la respuesta que más se aproxime a cómo te has sentido.
(Marca sólo un número en cada Todo el La mayor Parte del Poco Nada de
línea) En las últimas 4 semanas, tiempo parte del tiempo tiempo tiempo
con qué frecuencia: tiempo
13. ¿Has tenido problemas al
concentrarte en una 1 2 3 4 5
actividad?
14. ¿Has tenido problemas al
1 2 3 4 5
concentrarte en la lectura?Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
78
ECAVINAE-LICCE
Las siguientes preguntas tratan sobre las actividades mentales y los problemas de lenguaje que
podrían interferir con tus deberes de clase o tus actividades diarias.
(Marca sólo un número en cada línea) La mayor Parte
Todo el Poco Nada de
En las últimas 4 semanas, con qué parte del del
tiempo tiempo tiempo
frecuencia: tiempo tiempo
15. ¿Has tenido dificultades para
1 2 3 4 5
pensar?
16. ¿Has tenido dificultades para
entender y resolver problemas
1 2 3 4 5
(como hacer planes, tomar
decisiones, aprender cosas nuevas)?
17. ¿Has tenido problemas con
proyectos complicados que
requieran una organización o
1 2 3 4 5
planificación (como juegos de
ordenador o deberes del colegio
difíciles)?
18. ¿Has tenido problemas para
recordar cosas que has leído horas o 1 2 3 4 5
días antes?
19. ¿Has tenido problemas para
1 2 3 4 5
encontrar la palabra correcta?
20. ¿Has tenido problemas para
1 2 3 4 5
comprender a tus profesores?
21. ¿Has tenido problemas para
1 2 3 4 5
comprender lo que lees?
Las preguntas siguientes tratan sobre el apoyo que recibes de los demás (incluyendo familiares y
amigos).
(Marca sólo un número en cada línea) En las Muy a A A No muy a Nunca
últimas 4 semanas, con qué frecuencia: menudo menudo veces menudo
22. ¿Has tenido a alguien disponible para
5 4 3 2 1
ayudarte si necesitaras y quisieras ayuda?
23. ¿Has tenido a alguien en quien confiar o con
quien poder hablar de cosas que te 5 4 3 2 1
preocuparan?
24. ¿Has tenido a alguien con quien poder
hablar cuando estuvieras confuso y 5 4 3 2 1
necesitaras solucionar algo?
25. ¿Has tenido a alguien que te aceptara tal y
5 4 3 2 1
como eres, con lo bueno y con lo malo?Anexos 79
PARTE 2: Efectos de la epilepsia y de los medicamentos antiepilépticos
Las preguntas siguientes tratan sobre cómo la epilepsia o los medicamentos (fármacos
antiepilépticos) han afectado a tu vida durante las últimas 4 semanas.
(Marca sólo un número en cada línea) En las Muy a A No muy a
A veces Nunca
últimas 4 semanas, con qué frecuencia: menudo menudo menudo
26. ¿Sientes que la epilepsia o los
medicamentos ha limitado tus actividades
sociales (como pasar el tiempo con los 1 2 3 4 5
amigos, hacer actividades extraescolares)
en comparación con las actividades
sociales de otra gente de tu edad?
27. ¿Te sientes solo y aislado de los demás
1 2 3 4 5
como consecuencia de tu epilepsia o
ataques epilépticos?
28. ¿Faltas a clase como consecuencia de los 1 2 3 4 5
ataques epilépticos o del medicamento?
29. ¿Usas la epilepsia o los efectos
secundarios del medicamento como 1 2 3 4 5
excusa para no hacer algo que realmente
no querías hacer?
30. ¿Te sientes avergonzado o “diferente” 1 2 3 4 5
por tener que tomar medicamentos?
31. ¿Sientes que la epilepsia o los
1 2 3 4 5
medicamentos han limitado tu
rendimiento escolar?
32. ¿Sientes que has tenido limitaciones
1 2 3 4 5
como consecuencia de tus ataques
epilépticos?
33. ¿Sientes que la epilepsia o los
1 2 3 4 5
medicamentos han limitado tu
independencia?
34. ¿Sientes que la epilepsia o los
1 2 3 4 5
medicamentos te han limitado en tu vida
social o para salir con chicos/as?
35. ¿Sientes que la epilepsia o los
medicamentos han limitado tu 1 2 3 4 5
participación en deportes o actividades
físicas?
Las preguntas siguientes tratan sobre los
posibles efectos secundarios de los fármacos Muy
Muy mal Mal Regular Bien
antiepilépticos. En las últimas 4 semanas, con bien
qué frecuencia te has sentido:
36. ¿Con tu aspecto (efectos secundarios 1 2 3 4 5
como aumento de peso, acné/espinillas,Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
80
ECAVINAE-LICCE
cambios en el pelo, etc.)?
No Nada en
37. En las últimas 4 semanas, cuánto te ha(n) Mucho Algo Un poco
mucho absoluto
molestado:
38. ¿Los límites impuestos por tus padres o
1 2 3 4 5
familiares como consecuencia de tu
epilepsia o medicamentos?
A continuación hay algunas frases que la gente
con epilepsia dice a veces sobre sí misma. Para
cada frase, marca con un círculo la respuesta que Muy de De En Muy en
más se aproxime a cómo te has sentido acerca de acuerdo acuerdo desacuerdo desacuerdo
tu persona durante las últimas 4 semanas. Muy
de acuerdo.
39. Me considero inferior que los demás porque
1 2 3 4
padezco epilepsia.
40. Si solicitase un empleo, y otra persona que
no padeciese epilepsia también lo hiciera, 1 2 3 4
deberían contratar al otro.
41. Puedo entender las razones por las que
alguien pudiera no querer salir conmigo por 1 2 3 4
tener epilepsia.
42. No culpo a la gente por tenerme miedo
1 2 3 4
cuando saben que tengo epilepsia.
43. No culpo a la gente por tomar mis opiniones
con menor seriedad que si no padeciese 1 2 3 4
epilepsia.
44. Considero que mi epilepsia me causa
1 2 3 4
inestabilidad mental.Anexos 81
Las preguntas siguientes tratan sobre tus
actitudes frente a la epilepsia. Marca con
Muy Un poco No estoy Un poco Muy
un círculo la frecuencia con la que hayas
malo malo seguro bueno bueno
tenido estas actitudes durante las últimas
4 semanas.
45. ¿Qué tan bueno o malo consideras
que ha sido el hecho de tener 1 2 3 4 5
epilepsia?
Muy Un poco No estoy Un poco Muy
injusto
injusto injusto seguro justo justo
46. ¿Qué tan justo consideras el hecho de
1 2 3 4 5
tener epilepsia?
Muy Un poco No estoy Un poco Muy
Muy triste
triste triste seguro feliz feliz
47. 4¿Qué tan contento o triste te sientes
1 2 3 4 5
con el hecho de tener epilepsia?
Muy Un poco No estoy Un poco Muy
Muy malo
malo malo seguro bueno bueno
48. ¿Qué tan malo o bueno sientes que es
1 2 3 4 5
tener epilepsia?
Muy a A No muy a
menudo A veces Nunca
menudo menudo menudo
49. ¿Con qué frecuencia sientes que la
epilepsia te priva de empezar a hacer 1 2 3 4 5
cosas nuevas?
QOLIE-48-AD-48 © 1999, QOLIE Development Group. All rights reserved. (Cramer et al., Epilepsia,
1999; 40: 1114-1121). Página 6 QOLIE-AD-48 (USA-Spanish) 31AUG2010 FINAL.Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
82
ECAVINAE-LICCE
Quality of Life in Epilepsy for Adolescents:
QOLIE-AD-48 (Version 1.0)
HOW EPILEPSY AFFECTS MY LIFE
A Questionnaire For Young People Who Have Epilepsy
SCORING MANUAL
Copyright 1998, QOLIE Development Group. All rights reserved.
The QOLIE-AD-48 is available at no charge for non-commercial use. To request permission for use
or for additional information about use in sponsored research (e.g., clinical trials), contact: Joyce
Cramer.
Email: Joyce.Cramer@Yale.Edu
QOLIE-AD-48: Item Placement Sub-Scale Item Numbers
Epilepsy Impact (12 items) 7, 26, 27, 28, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 37, 48
Memory/Concentration (10 items) 9, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21
Physical Functioning (5 items) 3, 4, 5, 6, 8
Stigma (6 items) 38, 39, 40, 41, 42, 43
Social Support (4 items) 22, 23,24, 25
School Behavior (4 items) 10, 11, 12, 29
Attitudes Toward Epilepsy (4 items) 44, 45, 46, 47
Health Perceptions (3 items) 1, 2, 36Anexos 83
QOLIE-AD-48 Subscale Scoring Form
Subscale Score
Response code scale
1 2 3 4 5 Subtotal 0-100 Point
item numbers
Scale
Epilepsy Impact 0 25 50 75 100 Subtotal 12=
7
26
27
28
30
31
32
33
34
35
37
48
Memory/Concentration 0 25 50 75 100 Subtotal 10=
9
13
14
15
16
17
18
19
20
21
Physical Functioning 0 25 50 75 100 Subtotal 5=
3
4
5
6
8
Stigma 0 33.3 66.7 100 Subtotal 6=
38
39
40
41
42
43Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
84
ECAVINAE-LICCE
Subscale Score
Response code scale
1 2 3 4 5 Subtotal 0-100 Point
item numbers
Scale
Social Support 0 25 50 75 100 Subtotal 4=
22
23
24
25
School Behavior 0 25 50 75 100 Subtotal 4=
10
11
12
29
Attitudes 0 25 50 75 100 Subtotal 4=
44
45
46
47
Health Perceptions 0 25 50 75 100 Subtotal 3=
1
2
36
Note: The total number of items in each subscale is listed as the divisor for each subtotal.
However, if items are not answered, reduce the divisor to reflect the actual number of items
included in the subtotal.
Formula for Calculating
QOLIE-AD-48 Total
Final Subscale Score Weight Subtotal
(Summary) Score
QOLIE-AD-48 Subscale
Epilepsy Impact X 0.31=
Memory/Concentration X 0.17=
Physical Functioning X 0.09=
Stigma X 0.13=
Social Support X 0.02=
School Behavior X 0.06=
Attitudes Toward Epilepsy X 0.09=
Health Perceptions X 0.12=
TOTAL (SUMMARY) SCORE (Sum of 8 subtotals)=
QOLIE-AD-48 © 1999, QOLIE Development Group. All rights reserved. (Cramer et al., Epilepsia,
1999; 40: 1114-1121).Anexos 85
Anexo E
Evaluación Comité de Ética Universidad Nacional de ColombiaAnexos 87
Anexo F
Evaluación Comité de Ética HOMIAnexos 89
Anexo G
Evaluación Comité de Ética LICCEAnexos 91
Anexo H
Consentimiento Informado
DISEÑO DE UNA ESCALA PARA EVALUAR CALIDAD DE VIDA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON
EPILEPSIA. ECAVINAE LICCE
ESPECIALIDAD NEUROPEDIATRIA
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
Le estamos invitando a participar en el estudio: “Diseño de una escala para evaluar calidad
de vida en niños y adolescentes con epilepsia”, ECAVINAE.
OBJETIVO DEL ESTUDIO
Diseñar una escala que permita valorar la calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
JUSTIFICACIÓN
Es difícil que los niños expresen que tan a gusto están con su calidad de vida y definir cómo se
sienten ellos y su familia con su epilepsia, por eso es importante hacer cuestionarios que nos
ayuden a valorar esto.
PROCEDIMIENTO
Se realizarán encuestas donde el cuidador y el niño responderán preguntas.
RIESGOS
Es un estudio con riesgo mínimo según la resolución 8430 de 1993.
BENEFICIOS
Creación de una escala que ayudará a todos los pacientes.
No recibiremos remuneración o pago alguno por participar en el estudio.
MANEJO DE LA INFORMACIÓN
Se mantiene la privacidad.Anexos 93
Declaración de Consentimiento Informado
Leí (o me fue leído), y he entendido la información sobre el estudio: “DISEÑO DE UNA
ESCALA PARA EVALUAR CALIDAD DE VIDA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON EPILEPSIA-
LICCE” y tuve la oportunidad de hacer preguntas y de recibir respuestas satisfactorias para
todas ellas.
Mi participación y la participación de mi hijo (o menor a mi cuidado) es totalmente voluntaria en
este estudio y podemos abandonarlo en cualquier momento y por cualquier razón, sin que esta
decisión afecte la atención médica futura en esta institución, por tanto:
DOY MI CONSENTIMIENTO VOLUNTARIO PARA QUE MI HIJO (O MENOR A CARGO) SEA PARTE DE
ESTE ESTUDIO CLINICO
Firma adulto Responsable:
C.c.:
Asentimiento Informado para el Niño:
Quiero contestar estas preguntas que me hacen para ver cómo me siento con la epilepsia, es para
un estudio que no me pone en peligro.
Firma del menor hasta los 9 R.C. o
años 11 meses: T.I.
Firma del menor desde los 10
T.I.:
años:
Menor que no sabe
firmar:
Si
No
Edad en
RC o T.I.:
años:
Firma del testigo I: Firma Testigo II:
Firma del Investigador
Sandra Milena Ramírez Rodríguez
Bogotá, DC, día_____, del mes de ________________, del año__________.
En caso de cualquier inquietud sugerencia o deseo de salir del estudio usted se puede comunicar
directamente con:
Sandra Milena Ramírez Rodríguez. Residente de neuropediatría UNAL. A la Liga Contra la Epilepsia
teléfono 2455717 o al Hospital de la Misericordia teléfono 2892607.Anexos 95
Anexo I
Análisis factorial, comunalidades, matrices de correlaciones, soluciones quartimax, varimax y gráficos de
correlaciones de elementos de la escala ECAVINAE-LICCE en los 3 grupos estudiados
Análisis factorial ECAVINAE LICCE 0 a 3 años. Matriz de correlaciones.
Cor It1 It2 It3 It4 It5 It6 It7 It8 It9 It10 It11 It12 It13 It14 It15 It16 It17 It18 It19 It20 It21
It1 1.000 .630 .053 .472 .652 .338 .383 .356 .232 .498 .161 .325 .331 .287 .279 .308 -.114 .365 .094 .052 .153
It2 .630 1.000 -.035 .624 .725 .387 .394 .382 .177 .239 .232 .327 .169 .266 .244 .325 .020 .518 .354 .404 .180
It3 .053 -.035 1.000 .065 .096 .131 .210 .308 -.250 -.272 -.246 .058 -.008 -.098 -.099 .119 .180 -.055 .263 .137 .168
It4 .472 .624 .065 1.000 .785 .393 .233 .384 .201 .188 .238 .246 .099 .323 .206 -.005 .300 .272 .305 .202 .152
It5 .652 .725 .096 .785 1.000 .372 .419 .419 .149 .295 .290 .448 .163 .290 .153 .132 .209 .352 .488 .200 .260
It6 .338 .387 .131 .393 .372 1.000 .356 .163 -.037 .336 .291 .215 .177 .396 .129 .025 .259 .220 .314 .214 .269
It7 .383 .394 .210 .233 .419 .356 1.000 .379 -.044 .341 .412 .192 .165 .475 .001 .295 .027 .365 .585 .426 .292
It8 .356 .382 .308 .384 .419 .163 .379 1.000 .232 .277 .310 .212 .476 .245 .215 .393 .444 .192 .336 .532 .191
It9 .232 .177 -.250 .201 .149 -.037 -.044 .232 1.000 .222 .242 .364 .307 .334 .375 .480 .333 .320 -.029 .119 .348
It10 .498 .239 -.272 .188 .295 .336 .341 .277 .222 1.000 .519 .110 .530 .519 .366 .227 -.051 .293 .160 .169 .243
It11 .161 .232 -.246 .238 .290 .291 .412 .310 .242 .519 1.000 .049 .146 .732 .249 .290 .339 .173 .179 .219 .198
It12 .325 .327 .058 .246 .448 .215 .192 .212 .364 .110 .049 1.000 .333 .176 .315 .424 .131 .523 .274 .109 .370
It13 .331 .169 -.008 .099 .163 .177 .165 .476 .307 .530 .146 .333 1.000 .281 .195 .206 .245 .174 .185 .231 .123
It14 .287 .266 -.098 .323 .290 .396 .475 .245 .334 .519 .732 .176 .281 1.000 .469 .290 .224 .317 .179 .267 .330
It15 .279 .244 -.099 .206 .153 .129 .001 .215 .375 .366 .249 .315 .195 .469 1.000 .613 -.064 .425 .031 .391 .099
It16 .308 .325 .119 -.005 .132 .025 .295 .393 .480 .227 .290 .424 .206 .290 .613 1.000 -.043 .554 .145 .453 .301
It17 -.114 .020 .180 .300 .209 .259 .027 .444 .333 -.051 .339 .131 .245 .224 -.064 -.043 1.000 -.061 .333 .160 .110
It18 .365 .518 -.055 .272 .352 .220 .365 .192 .320 .293 .173 .523 .174 .317 .425 .554 -.061 1.000 .259 .499 .429
It19 .094 .354 .263 .305 .488 .314 .585 .336 -.029 .160 .179 .274 .185 .179 .031 .145 .333 .259 1.000 .499 .235
It20 .052 .404 .137 .202 .200 .214 .426 .532 .119 .169 .219 .109 .231 .267 .391 .453 .160 .499 .499 1.000 -.00396 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Análisis factorial ECAVINAE LICCE 0 a 3 años. Matriz de correlaciones. (Continuación)
It2 1 .153 .180 .168 .152 .260 .269 .292 .191 .348 .243 .198 .370 .123 .330 .099 .301 .110 .429 .235 -.003 1.000
It1 .000 .377 .002 .000 .020 .010 .015 .083 .001 .170 .025 .023 .043 .048 .032 .250 .013 .290 .379 .183
It2 .000 .419 .000 .000 .009 .008 .010 .147 .077 .084 .024 .159 .056 .073 .025 .453 .001 .016 .007 .143
It3 .377 .419 .351 .286 .219 .107 .032 .068 .051 .071 .366 .482 .282 .279 .242 .144 .372 .058 .210 .160
It4 .002 .000 .351 .000 .008 .083 .009 .117 .133 .078 .071 .280 .025 .111 .489 .035 .052 .033 .115 .185
It5 .000 .000 .286 .000 .012 .005 .005 .190 .038 .041 .003 .168 .041 .183 .218 .107 .016 .001 .118 .060
It6 .020 .009 .219 .008 .012 .015 .168 .415 .021 .040 .100 .147 .008 .223 .443 .061 .095 .029 .102 .053
It7 .010 .008 .107 .083 .005 .015 .010 .398 .019 .006 .128 .164 .001 .498 .038 .436 .013 .000 .004 .040
It8 .015 .010 .032 .009 .005 .168 .010 .084 .049 .031 .104 .001 .072 .101 .008 .003 .127 .021 .000 .129
It9 .083 .147 .068 .117 .190 .415 .398 .084 .094 .075 .013 .032 .022 .011 .001 .022 .027 .432 .242 .017
It10 .001 .077 .051 .133 .038 .021 .019 .049 .094 .000 .259 .000 .000 .013 .088 .381 .039 .171 .159 .074
It11 .170 .084 .071 .078 .041 .040 .006 .031 .075 .000 .387 .194 .000 .068 .041 .020 .152 .145 .097 .121
It12 .025 .024 .366 .071 .003 .100 .128 .104 .013 .259 .387 .022 .149 .029 .004 .220 .000 .051 .261 .012
It13 .023 .159 .482 .280 .168 .147 .164 .001 .032 .000 .194 .022 .046 .124 .110 .072 .151 .137 .085 .234
It14 .043 .056 .282 .025 .041 .008 .001 .072 .022 .000 .000 .149 .046 .002 .041 .091 .028 .145 .055 .023
It15 .048 .073 .279 .111 .183 .223 .498 .101 .011 .013 .068 .029 .124 .002 .000 .354 .004 .428 .008 .279
It16 .032 .025 .242 .489 .218 .443 .038 .008 .001 .088 .041 .004 .110 .041 .000 .400 .000 .195 .002 .035
It17 .250 .453 .144 .035 .107 .061 .436 .003 .022 .381 .020 .220 .072 .091 .354 .400 .361 .022 .172 .259
It18 .013 .001 .372 .052 .016 .095 .013 .127 .027 .039 .152 .000 .151 .028 .004 .000 .361 .061 .001 .004
It19 .290 .016 .058 .033 .001 .029 .000 .021 .432 .171 .145 .051 .137 .145 .428 .195 .022 .061 .001 .080
It20 .379 .007 .210 .115 .118 .102 .004 .000 .242 .159 .097 .261 .085 .055 .008 .002 .172 .001 .001 .494
It21 .183 .143 .160 .185 .060 .053 .040 .129 .017 .074 .121 .012 .234 .023 .279 .035 .259 .004 .080 .494
Matriz de Correlaciones. A. Determinante= 7.704E-8 Pacientes de 0 a 3 añosAnexos 97
El análisis de factores principales mostró que existen 7 dominios con valores propios mayores
de 1 (figura #.1).
Figura N.1. Gráfico de sedimentación. Escala 0 a 3 añosDiseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
98
ECAVINAE-LICCE
Con el análisis de componentes principales se encontró que 7 dominios explican el 77.47 % de la
varianza (tabla R11).
Varianza total explicada Pacientes de 0 a 3 años
Autovalores iniciales Sumas de extracción de cargas al cuadrado
Componente
Total % de varianza % acumulado Total % de varianza % acumulado
1 6.471 30.814 30.814 6.471 30.814 30.814
2 2.279 10.850 41.664 2.279 10.850 41.664
3 1.808 8.608 50.272 1.808 8.608 50.272
4 1.768 8.418 58.690 1.768 8.418 58.690
5 1.497 7.129 65.819 1.497 7.129 65.819
6 1.272 6.056 71.875 1.272 6.056 71.875
7 1.175 5.595 77.470 1.175 5.595 77.470
8 .895 4.264 81.734
9 .814 3.877 85.610
10 .591 2.813 88.424
11 .517 2.461 90.885
12 .411 1.957 92.842
13 .402 1.913 94.755
14 .289 1.379 96.134
15 .250 1.189 97.323
16 .175 .833 98.156
17 .141 .669 98.825
18 .093 .440 99.265
19 .066 .315 99.580
20 .055 .260 99.841
21 .033 .159 100.000
Se aplicó rotación ortogonal Varimax para mejorar la interpretación de la estructura de la escala.
Los ítems seleccionados en cada factor se identificaron con una carga >0.300.Anexos 99
Pacientes de 0 a 3 años. Matriz de componente rotado a
Componente
1 2 3 4 5 6 7
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? .688 .132 .097 -.017 .477 .153 -.291
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .812 .325 .104 .162 .037 .021 -.080
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? -.030 -.092 -.373 .672 .093 .172 .125
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .856 .025 .142 .044 -.021 .012 .286
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .881 .041 .130 .194 .094 .171 .098
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio
.400 -.138 .427 .307 .065 .204 .015
vago, dieta cetogénica, cirugía, ACTH, etc.)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los
.232 .117 .444 .675 .100 .134 -.198
medicamentos?
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .268 .304 .049 .413 .517 -.085 .421
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? .087 .469 .137 -.401 .200 .392 .436
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .172 .126 .634 -.054 .580 .057 -.233
¿El niño ha estado triste? .102 .159 .854 .026 .044 -.014 .228
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .323 .343 -.122 .035 .168 .631 .089
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .046 .128 .116 .059 .865 .097 .161
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .143 .243 .807 .047 .113 .165 .116
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .126 .746 .219 -.181 .130 .018 -.016
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? -.014 .829 .069 .130 .172 .266 -.032
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .083 -.102 .164 .166 .085 .075 .907
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .314 .648 .136 .150 -.044 .389 -.181
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .275 .099 .156 .708 -.019 .099 .190
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes,
.119 .664 .145 .535 .037 -.284 .146
artes,y otras?
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .043 .079 .234 .182 .015 .828 .040
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Varimax con normalización Kaiser.
La rotación ha convergido en 8 iteraciones.100 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Pacientes de 0 a 3 años. Matriz de componentea
Componente
1 2 3 4 5 6 7
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? .641 .013 -.003 -.536 .045 -.174 .324
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .712 .201 .123 -.417 -.030 -.189 -.190
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? .072 .549 .412 .307 -.003 .111 .265
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .608 .364 -.148 -.328 .305 -.152 -.301
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .723 .393 -.037 -.391 .193 -.039 -.096
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador
.517 .293 -.283 -.087 -.084 .230 .038
del nervio vago, dieta cetogénica, cirugía, ACTH, etc.)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los
.619 .298 -.050 .101 -.496 .199 .132
medicamentos?
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .629 .202 .075 .381 .155 -.382 .180
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? .434 -.527 .053 .135 .531 .052 -.133
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .577 -.327 -.441 -.102 -.208 -.072 .390
¿El niño ha estado triste? .545 -.195 -.587 .234 -.156 .090 -.230
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .539 -.109 .398 -.116 .339 .270 .100
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .468 -.165 -.107 .220 .226 -.272 .622
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .650 -.256 -.450 .153 -.157 .186 -.122
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la
.501 -.547 .177 .009 -.079 -.213 -.194
familia?
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? .566 -.451 .477 .200 -.131 -.016 -.027
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .286 .288 -.265 .571 .557 -.001 -.192
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .652 -.238 .405 -.142 -.160 .181 -.148
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .526 .504 .107 .268 -.173 .106 -.055
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo
.548 .069 .281 .397 -.371 -.357 -.240
deportes, artes, y otras?
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .454 -.076 .116 .064 .140 .718 .140
Método de extracción: análisis de componentes principales.
7 componentes extraídos.Anexos 101
Correlaciones reproducidas. Pacientes de 0 a 3 años. Método de extracción análisis de componentes principales
Comunalidades reproducidas
Los residuos se calculan entre las correlaciones observadas y reproducidas. Existen 74 (35%) residuos no redundantes con valores absolutos mayores
que 0,05
a It1 It2 It3 It4 It5 It6 It7 It8 It9 It10 It11 It12 It13 It14 It15 It16 It17 It18 It19 It20 It21
It1 .835a .652 -.046 .514 .663 .351 .332 .333 .170 .550 .126 .406 .439 .253 .279 .236 -.155 .403 .156 .106 .182
It2 .652 .809a .013 .702 .772 .380 .405 .372 .153 .279 .211 .379 .122 .285 .345 .301 .011 .524 .373 .398 .129
It3 -.046 .013 .654a -.015 .103 .091 .278 .309 -.226 -.255 -.289 .163 .101 -.243 -.263 .043 .192 .021 .439 .213 .175
It4 .514 .702 -.015 .838a .810 .419 .238 .371 .213 .160 .278 .299 .091 .278 .143 .015 .358 .264 .347 .200 .101
It5 .663 .772 .103 .810 .880a .504 .411 .410 .165 .270 .237 .422 .186 .300 .149 .114 .232 .394 .437 .224 .254
It6 .351 .380 .091 .419 .504 .502a .505 .236 .005 .352 .396 .181 .147 .426 -.002 .014 .203 .214 .402 .129 .333
It7 .332 .405 .278 .238 .411 .505 .788a .355 -.148 .412 .397 .168 .184 .462 .111 .271 .032 .394 .597 .468 .351
It8 .333 .372 .309 .371 .410 .236 .355 .789a .260 .290 .248 .269 .588 .264 .255 .358 .488 .217 .465 .567 .076
It9 .170 .153 -.226 .213 .165 .005 -.148 .260 .790a .219 .292 .478 .337 .356 .489 .469 .357 .354 -.075 .086 .345
It10 .550 .279 -.255 .160 .270 .352 .412 .290 .219 .845a .549 .132 .564 .612 .344 .261 -.061 .252 .071 .138 .203
It11 .126 .211 -.289 .278 .237 .396 .397 .248 .292 .549 .820a .003 .198 .773 .316 .189 .346 .206 .237 .294 .220
It12 .406 .379 .163 .299 .422 .181 .168 .269 .478 .132 .003 .672a .267 .166 .295 .469 .120 .534 .204 .107 .547
It13 .439 .122 .101 .091 .186 .147 .184 .588 .337 .564 .198 .267 .818a .266 .227 .290 .247 .092 .108 .166 .150
It14 .253 .285 -.243 .278 .300 .426 .462 .264 .356 .612 .773 .166 .266 .787a .384 .320 .255 .357 .259 .294 .366
It15 .279 .345 -.263 .143 .149 -.002 .111 .255 .489 .344 .316 .295 .227 .384 .670a .636 -.062 .530 .011 .442 .099
It16 .236 .301 .043 .015 .114 .014 .271 .358 .469 .261 .189 .469 .290 .320 .636 .810a -.048 .663 .198 .554 .326
It17 -.155 .011 .192 .358 .232 .203 .032 .488 .357 -.061 .346 .120 .247 .255 -.062 -.048 .908a -.132 .334 .169 .164
It18 .403 .524 .021 .264 .394 .214 .394 .217 .354 .252 .206 .534 .092 .357 .530 .663 -.132 .745a .283 .428 .438
It19 .156 .373 .439 .347 .437 .402 .597 .465 -.075 .071 .237 .204 .108 .259 .011 .198 .334 .283 .657a .499 .274
It20 .106 .398 .213 .200 .224 .129 .468 .567 .086 .138 .294 .107 .166 .294 .442 .554 .169 .428 .499 .866a -.040
It21 .182 .129 .175 .101 .254 .333 .351 .076 .345 .203 .220 .547 .150 .366 .099 .326 .164 .438 .274 -.040 .784a
It1b -.022 .099 -.042 -.011 -.013 .051 .023 .062 -.053 .035 -.080 -.107 .034 .000 .071 .041 -.038 -.062 -.054 -.028
It2b -.022 -.048 -.077 -.048 .008 -.011 .010 .024 -.040 .021 -.052 .047 -.019 -.100 .024 .009 -.006 -.019 .006 .051
It3b .099 -.048 .080 -.006 .041 -.068 -.001 -.024 -.018 .042 -.104 -.108 .145 .163 .076 -.013 -.076 -.176 -.077 -.007102 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Correlaciones reproducidas (Continuación)
a It1 It2 It3 It4 It5 It6 It7 It8 It9 It10 It11 It12 It13 It14 It15 It16 It17 It18 It19 It20 It21
It4b -.042 -.077 .080 -.026 -.026 -.005 .014 -.012 .027 -.040 -.053 .008 .045 .063 -.019 -.057 .008 -.042 .002 .051
It5b -.011 -.048 -.006 -.026 -.132 .008 .009 -.016 .025 .053 .026 -.023 -.010 .004 .018 -.023 -.042 .051 -.024 .006
It6b -.013 .008 .041 -.026 -.132 -.148 -.073 -.042 -.015 -.105 .034 .031 -.030 .131 .010 .056 .006 -.088 .085 -.064
It7b .051 -.011 -.068 -.005 .008 -.148 .023 .104 -.071 .015 .024 -.019 .012 -.110 .024 -.004 -.029 -.012 -.041 -.059
It8b .023 .010 -.001 .014 .009 -.073 .023 -.028 -.014 .062 -.058 -.112 -.019 -.040 .035 -.043 -.025 -.129 -.035 .115
It9b .062 .024 -.024 -.012 -.016 -.042 .104 -.028 .002 -.051 -.113 -.031 -.022 -.114 .011 -.024 -.034 .046 .032 .004
It10 -.053 -.040 -.018 .027 .025 -.015 -.071 -.014 .002 -.030 -.022 -.034 -.093 .022 -.034 .010 .040 .090 .031 .040
It11 .035 .021 .042 -.040 .053 -.105 .015 .062 -.051 -.030 .046 -.052 -.042 -.066 .101 -.007 -.033 -.058 -.076 -.022
It12 -.080 -.052 -.104 -.053 .026 .034 .024 -.058 -.113 -.022 .046 .066 .010 .020 -.045 .011 -.012 .069 .002 -.177
It13 -.107 .047 -.108 .008 -.023 .031 -.019 -.112 -.031 -.034 -.052 .066 .015 -.032 -.084 -.002 .082 .076 .064 -.026
It14 .034 -.019 .145 .045 -.010 -.030 .012 -.019 -.022 -.093 -.042 .010 .015 .086 -.031 -.030 -.040 -.080 -.027 -.037
It15 .000 -.100 .163 .063 .004 .131 -.110 -.040 -.114 .022 -.066 .020 -.032 .086 -.023 -.001 -.105 .020 -.051 .000
It16 .071 .024 .076 -.019 .018 .010 .024 .035 .011 -.034 .101 -.045 -.084 -.031 -.023 .004 -.110 -.052 -.101 -.024
It17 .041 .009 -.013 -.057 -.023 .056 -.004 -.043 -.024 .010 -.007 .011 -.002 -.030 -.001 .004 .071 -.001 -.009 -.054
It18 -.038 -.006 -.076 .008 -.042 .006 -.029 -.025 -.034 .040 -.033 -.012 .082 -.040 -.105 -.110 .071 -.023 .071 -.009
It19 -.062 -.019 -.176 -.042 .051 -.088 -.012 -.129 .046 .090 -.058 .069 .076 -.080 .020 -.052 -.001 -.023 .000 -.039
It20 -.054 .006 -.077 .002 -.024 .085 -.041 -.035 .032 .031 -.076 .002 .064 -.027 -.051 -.101 -.009 .071 .000 .038
It21 -.028 .051 -.007 .051 .006 -.064 -.059 .115 .004 .040 -.022 -.177 -.026 -.037 .000 -.024 -.054 -.009 -.039 .038Anexos 103
Matriz de coeficiente de puntuación de componente. Pacientes de 0 a 3 años
Componente
1 2 3 4 5 6 7
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? .099 .006 -.002 -.303 .030 -.137 .275
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .110 .088 .068 -.236 -.020 -.149 -.162
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? .011 .241 .228 .174 -.002 .087 .225
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .094 .160 -.082 -.186 .203 -.120 -.256
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .112 .173 -.021 -.221 .129 -.031 -.082
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica,
.080 .128 -.157 -.049 -.056 .181 .032
cirugía, ACTH, etc..)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .096 .131 -.027 .057 -.332 .156 .113
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .097 .089 .041 .215 .103 -.300 .154
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? .067 -.231 .029 .077 .355 .041 -.113
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .089 -.143 -.244 -.058 -.139 -.056 .332
¿El niño ha estado triste? .084 -.086 -.325 .132 -.104 .071 -.196
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .083 -.048 .220 -.066 .226 .213 .085
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .072 -.073 -.059 .125 .151 -.214 .529
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .100 -.112 -.249 .087 -.105 .146 -.104
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .077 -.240 .098 .005 -.053 -.167 -.165
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? .088 -.198 .264 .113 -.088 -.013 -.023
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .044 .126 -.146 .323 .372 -.001 -.164
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .101 -.104 .224 -.080 -.107 .142 -.126
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .081 .221 .059 .151 -.116 .083 -.046
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y otras? .085 .030 .155 .225 -.248 -.281 -.205
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .070 -.033 .064 .036 .093 .565 .119
Método de extracción: análisis de componentes principales.104 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Matriz de covarianzas de puntuación de componente. Pacientes de 0 a 3 años
Componente 1 2 3 4 5 6 7
1 1.000 .000 .000 .000 .000 .000 .000
2 .000 1.000 .000 .000 .000 .000 .000
3 .000 .000 1.000 .000 .000 .000 .000
4 .000 .000 .000 1.000 .000 .000 .000
5 .000 .000 .000 .000 1.000 .000 .000
6 .000 .000 .000 .000 .000 1.000 .000
7 .000 .000 .000 .000 .000 .000 1.000
Método de extracción: análisis de componentes principales.Anexos 105
Matriz de coeficiente de puntuación de componente. ECAVINAE LICCE 0 a 3 años.
Componente
1 2 3 4 5 6 7
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? .228 -.066 -.082 -.081 .280 .004 -.222
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .301 .088 -.060 -.024 -.095 -.113 -.068
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? -.081 -.060 -.209 .339 .108 .134 .029
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .355 -.047 -.023 -.110 -.134 -.091 .173
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .321 -.081 -.047 -.025 -.046 .016 .031
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago,
.077 -.169 .170 .098 -.035 .104 -.041
dieta cetogénica, cirugía, ACTH, etc.)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? -.056 -.044 .173 .315 -.011 .038 -.203
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .004 .068 -.109 .131 .294 -.169 .203
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? -.009 .145 -.025 -.265 .022 .182 .282
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? -.046 -.084 .231 -.047 .341 -.034 -.206
¿El niño ha estado triste? -.055 -.006 .396 -.034 -.114 -.075 .111
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .052 .052 -.166 -.043 .032 .359 .032
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? -.094 -.070 -.071 .001 .599 -.004 .034
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? -.064 .002 .351 -.023 -.072 .037 .031
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .000 .318 .021 -.129 -.031 -.110 -.007
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? -.119 .333 -.065 .045 .009 .067 -.044
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? -.011 -.084 .037 .002 -.017 .023 .547
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .034 .229 -.020 .029 -.165 .159 -.133
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .002 -.009 .026 .302 -.092 .015 .059
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y
-.043 .321 -.005 .227 -.081 -.315 .057
otras?
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? -.115 -.102 .078 .072 -.075 .559 -.020
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Varimax con normalización Kaiser.106 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Comunalidades Pacientes de 0 a 3 años
Inicial Extracción
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? 1.000 .835
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? 1.000 .809
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? 1.000 .654
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? 1.000 .838
¿Que tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? 1.000 .880
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica,
1.000 .502
cirugía, ACTH, etc..)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? 1.000 .788
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? 1.000 .789
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? 1.000 .790
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? 1.000 .845
¿El niño ha estado triste? 1.000 .820
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? 1.000 .672
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? 1.000 .818
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? 1.000 .787
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? 1.000 .670
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? 1.000 .810
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? 1.000 .908
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? 1.000 .745
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? 1.000 .657
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y otras? 1.000 .866
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? 1.000 .784
Método de extracción: análisis de componentes principales.Anexos 107
Matriz de transformación de componente. ECAVINAE LICCE 0 a 3 años.
Componente 1 2 3 4 5 6 7
1 .570 .463 .428 .297 .310 .276 .132
2 .387 -.534 -.235 .658 -.162 -.144 .171
3 -.034 .534 -.740 .255 -.119 .254 -.152
4 -.630 .176 .136 .419 .111 -.068 .601
5 .217 -.176 -.346 -.449 .189 .335 .673
6 -.201 -.249 .234 .114 -.378 .822 -.106
7 -.201 -.301 -.146 .155 .820 .216 -.324
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Varimax con normalización Kaiser.108 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
ANÁLISIS FACTORIAL ECAVINAE LICCE. PACIENTES DE 4 A 10 AÑOS
Matriz de correlacionesa
It1 It2 It3 It4 It5 It6 It7 It8 It9 It10 It11 It12 It13 It14 It15 It16 It17 It18 It19 It20 It21 It22 It23 It24 It25 It26 It27 It28
It1 1 0.35 -0.04 0.12 0.46 0.16 0.45 0.43 -0.09 0.41 0.31 0.31 0.34 0.12 0.14 0.3 0.1 0.3 0.29 0.43 0.22 0.41 0.28 0.39 0.24 0.23 0.23
It2 0.35 1 0.04 0.38 0.47 0.26 0.36 0.43 0.12 0.22 0.18 0.29 0.24 0.1 0.15 0.29 0.08 0.25 0.4 0.39 0.18 0.46 0.36 0.48 0.34 0.25 0.27
It3 -0.04 0.04 1 0.22 0.11 0.07 -0.04 0.01 0.11 -0.05 0 0.06 0.12 0.16 0.16 -0.03 -0.05 0.22 0.12 0.11 0.26 0.24 0.21 0.17 0.19 0.17 0.24
It4 0.12 0.38 0.22 1 0.55 0.3 0.18 0.14 -0.09 0.05 0.02 0.11 0.16 0.13 0.16 0.03 -0.06 0.15 0.07 -0.01 0.22 0.32 0.08 0.21 0.15 0.14 0.06
It5 0.46 0.47 0.11 0.55 1 0.3 0.31 0.35 0.09 0.21 0.23 0.19 0.3 0.16 0.19 0.22 0.01 0.2 0.16 0.17 0.37 0.34 0.16 0.36 0.19 0.24 0.15
It6 0.16 0.26 0.07 0.3 0.3 1 0.21 0.19 0.03 0.07 0.22 0.01 0.05 0.21 0.26 0.11 -0.16 0.2 0.14 0.27 -0.02 0.3 0.25 0.23 0.3 0.06 0.11
It7 0.45 0.36 -0.04 0.18 0.31 0.21 1 0.43 0.09 0.52 0.5 0.3 0.45 0.31 0.3 0.39 0.04 0.39 0.38 0.5 0.19 0.41 0.36 0.52 0.33 0.21 0.28
It8 0.43 0.43 0.01 0.14 0.35 0.19 0.43 1 0.22 0.54 0.44 0.37 0.41 0.27 0.49 0.41 0.16 0.28 0.52 0.55 0.39 0.53 0.52 0.63 0.38 0.46 0.54
It9 -0.09 0.12 0.11 -0.09 0.09 0.03 0.09 0.22 1 0.25 0.37 0.17 0.14 0.4 0.39 0.4 0.2 0.2 0.17 0.27 0.18 0.05 0.04 0.1 0.09 0.19 0.19
It10 0.41 0.22 -0.05 0.05 0.21 0.07 0.52 0.54 0.25 1 0.61 0.5 0.74 0.41 0.37 0.44 0.2 0.37 0.53 0.46 0.17 0.37 0.33 0.45 0.26 0.4 0.34
It11 0.31 0.18 0 0.02 0.23 0.22 0.5 0.44 0.37 0.61 1 0.28 0.45 0.44 0.47 0.26 0.01 0.19 0.37 0.33 0.15 0.25 0.26 0.38 0.3 0.28 0.2
It12 0.31 0.29 0.06 0.11 0.19 0.01 0.3 0.37 0.17 0.5 0.28 1 0.5 0.22 0.27 0.34 0.29 0.34 0.47 0.39 0.13 0.38 0.26 0.35 0.17 0.35 0.3
It13 0.34 0.24 0.12 0.16 0.3 0.05 0.45 0.41 0.14 0.74 0.45 0.5 1 0.37 0.23 0.22 0.17 0.29 0.59 0.42 0.14 0.35 0.27 0.43 0.16 0.45 0.39
It14 0.12 0.1 0.16 0.13 0.16 0.21 0.31 0.27 0.4 0.41 0.44 0.22 0.37 1 0.56 0.28 0.06 0.29 0.33 0.22 0.23 0.2 0.18 0.27 0.27 0.26 0.2
It15 0.14 0.15 0.16 0.16 0.19 0.26 0.3 0.49 0.39 0.37 0.47 0.27 0.23 0.56 1 0.4 0.15 0.36 0.3 0.37 0.39 0.31 0.25 0.3 0.32 0.3 0.24
It16 0.3 0.29 -0.03 0.03 0.22 0.11 0.39 0.41 0.4 0.44 0.26 0.34 0.22 0.28 0.4 1 0.45 0.49 0.35 0.39 0.31 0.33 0.19 0.3 0.13 0.22 0.21
It17 0.1 0.08 -0.05 -0.06 0.01 -0.16 0.04 0.16 0.2 0.2 0.01 0.29 0.17 0.06 0.15 0.45 1 0.17 0.18 0.2 0.31 0.15 0.09 0.16 0.09 0.24 0.13
It18 0.3 0.25 0.22 0.15 0.2 0.2 0.39 0.28 0.2 0.37 0.19 0.34 0.29 0.29 0.36 0.49 0.17 1 0.34 0.37 0.25 0.42 0.34 0.28 0.32 0.25 0.32
It19 0.29 0.4 0.12 0.07 0.16 0.14 0.38 0.52 0.17 0.53 0.37 0.47 0.59 0.33 0.3 0.35 0.18 0.34 1 0.59 0.14 0.43 0.43 0.5 0.32 0.52 0.45
It20 0.43 0.39 0.11 -0.01 0.17 0.27 0.5 0.55 0.27 0.46 0.33 0.39 0.42 0.22 0.37 0.39 0.2 0.37 0.59 1 0.24 0.57 0.55 0.58 0.46 0.45 0.54
It21 0.22 0.18 0.26 0.22 0.37 -0.02 0.19 0.39 0.18 0.17 0.15 0.13 0.14 0.23 0.39 0.31 0.31 0.25 0.14 0.24 1 0.37 0.31 0.35 0.35 0.29 0.21
It22 0.41 0.46 0.24 0.32 0.34 0.3 0.41 0.53 0.05 0.37 0.25 0.38 0.35 0.2 0.31 0.33 0.15 0.42 0.43 0.57 0.37 1 0.7 0.73 0.62 0.47 0.64
It23 0.28 0.36 0.21 0.08 0.16 0.25 0.36 0.52 0.04 0.33 0.26 0.26 0.27 0.18 0.25 0.19 0.09 0.34 0.43 0.55 0.31 0.7 1 0.76 0.74 0.53 0.72
It24 0.39 0.48 0.17 0.21 0.36 0.23 0.52 0.63 0.1 0.45 0.38 0.35 0.43 0.27 0.3 0.3 0.16 0.28 0.5 0.58 0.35 0.73 0.76 1 0.67 0.52 0.7
It25 0.24 0.34 0.19 0.15 0.19 0.3 0.33 0.38 0.09 0.26 0.3 0.17 0.16 0.27 0.32 0.13 0.09 0.32 0.32 0.46 0.35 0.62 0.74 0.67 1 0.38 0.53
It26 0.23 0.25 0.17 0.14 0.24 0.06 0.21 0.46 0.19 0.4 0.28 0.35 0.45 0.26 0.3 0.22 0.24 0.25 0.52 0.45 0.29 0.47 0.53 0.52 0.38 1 0.77Anexos 109
Matriz de correlacionesa (Continuación)
It1 It2 It3 It4 It5 It6 It7 It8 It9 It10 It11 It12 It13 It14 It15 It16 It17 It18 It19 It20 It21 It22 It23 It24 It25 It26 It27 It28
It27 0.23 0.27 0.24 0.06 0.15 0.11 0.28 0.54 0.19 0.34 0.2 0.3 0.39 0.2 0.24 0.21 0.13 0.32 0.45 0.54 0.21 0.64 0.72 0.7 0.53 0.77 1
It28 0.3 0.51 0.08 0.29 0.24 0.24 0.52 0.47 -0.01 0.35 0.26 0.29 0.33 0.15 0.24 0.36 0.18 0.22 0.46 0.43 0.22 0.7 0.63 0.73 0.62 0.34 0.5
It1 0 0.36 0.13 0 0.06 0 0 0.18 0 0 0 0 0.11 0.08 0 0.15 0 0 0 0.01 0 0 0 0.01 0.01 0.01
It2 0 0.36 0 0 0.01 0 0 0.12 0.01 0.04 0 0.01 0.16 0.08 0 0.22 0.01 0 0 0.03 0 0 0 0 0.01 0
It3 0.36 0.36 0.02 0.14 0.26 0.34 0.45 0.14 0.3 0.5 0.27 0.13 0.06 0.06 0.39 0.32 0.01 0.11 0.15 0.01 0.01 0.02 0.04 0.03 0.04 0.01
It4 0.13 0 0.02 0 0 0.04 0.09 0.19 0.32 0.41 0.13 0.06 0.11 0.06 0.38 0.29 0.07 0.26 0.48 0.01 0 0.21 0.02 0.07 0.09 0.28
It5 0 0 0.14 0 0 0 0 0.19 0.02 0.01 0.03 0 0.06 0.03 0.01 0.44 0.02 0.06 0.05 0 0 0.05 0 0.03 0.01 0.06
It6 0.06 0.01 0.26 0 0 0.02 0.03 0.39 0.23 0.01 0.45 0.32 0.02 0.01 0.15 0.06 0.02 0.08 0 0.42 0 0.01 0.01 0 0.28 0.15
It7 0 0 0.34 0.04 0 0.02 0 0.18 0 0 0 0 0 0 0 0.33 0 0 0 0.03 0 0 0 0 0.02 0
It8 0 0 0.45 0.09 0 0.03 0 0.01 0 0 0 0 0 0 0 0.05 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
It9 0.18 0.12 0.14 0.19 0.19 0.39 0.18 0.01 0.01 0 0.05 0.09 0 0 0 0.02 0.02 0.05 0 0.04 0.32 0.36 0.16 0.19 0.03 0.03
It10 0 0.01 0.3 0.32 0.02 0.23 0 0 0.01 0 0 0 0 0 0 0.02 0 0 0 0.05 0 0 0 0.01 0 0
It11 0 0.04 0.5 0.41 0.01 0.01 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0.48 0.03 0 0 0.06 0.01 0 0 0 0 0.02
It12 0 0 0.27 0.13 0.03 0.45 0 0 0.05 0 0 0 0.01 0 0 0 0 0 0 0.1 0 0.01 0 0.05 0 0
It13 0 0.01 0.13 0.06 0 0.32 0 0 0.09 0 0 0 0 0.01 0.01 0.04 0 0 0 0.08 0 0 0 0.05 0 0
It14 0.11 0.16 0.06 0.11 0.06 0.02 0 0 0 0 0 0.01 0 0 0 0.28 0 0 0.01 0.01 0.02 0.04 0 0 0 0.03
It15 0.08 0.08 0.06 0.06 0.03 0.01 0 0 0 0 0 0 0.01 0 0 0.07 0 0 0 0 0 0.01 0 0 0 0.01
It16 0 0 0.39 0.38 0.01 0.15 0 0 0 0 0 0 0.01 0 0 0 0 0 0 0 0 0.03 0 0.09 0.01 0.02
It17 0.15 0.22 0.32 0.29 0.44 0.06 0.33 0.05 0.02 0.02 0.48 0 0.04 0.28 0.07 0 0.05 0.04 0.02 0 0.07 0.2 0.05 0.2 0.01 0.1
It18 0 0.01 0.01 0.07 0.02 0.02 0 0 0.02 0 0.03 0 0 0 0 0 0.05 0 0 0.01 0 0 0 0 0.01 0
It19 0 0 0.11 0.26 0.06 0.08 0 0 0.05 0 0 0 0 0 0 0 0.04 0 0 0.08 0 0 0 0 0 0
It20 0 0 0.15 0.48 0.05 0 0 0 0 0 0 0 0 0.01 0 0 0.02 0 0 0.01 0 0 0 0 0 0
It21 0.01 0.03 0.01 0.01 0 0.42 0.03 0 0.04 0.05 0.06 0.1 0.08 0.01 0 0 0 0.01 0.08 0.01 0 0 0 0 0 0.02
It22 0 0 0.01 0 0 0 0 0 0.32 0 0.01 0 0 0.02 0 0 0.07 0 0 0 0 0 0 0 0 0
It23 0 0 0.02 0.21 0.05 0.01 0 0 0.36 0 0 0.01 0 0.04 0.01 0.03 0.2 0 0 0 0 0 0 0 0 0
)la It24 0 0 0.04 0.02 0 0.01 0 0 0.16 0 0 0 0 0 0 0 0.05 0 0 0 0 0 0 0 0 0
re
ta It25 0.01 0 0.03 0.07 0.03 0 0 0 0.19 0.01 0 0.05 0.05 0 0 0.09 0.2 0 0 0 0 0 0 0 0 0
lin
u It26 0.01 0.01 0.04 0.09 0.01 0.28 0.02 0 0.03 0 0 0 0 0 0 0.01 0.01 0.01 0 0 0 0 0 0 0 0
(
.g
iS It27 0.01 0 0.01 0.28 0.06 0.15 0 0 0.03 0 0.02 0 0 0.03 0.01 0.02 0.1 0 0 0 0.02 0 0 0 0 0110 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Matriz de correlacionesa (Continuación)
It1 It2 It3 It4 It5 It6 It7 It8 It9 It10 It11 It12 It13 It14 It15 It16 It17 It18 It19 It20 It21 It22 It23 It24 It25 It26 It27 It28
It28 0 0 0.2 0 0.01 0.01 0 0 0.46 0 0.01 0 0 0.07 0.01 0 0.04 0.01 0 0 0.02 0 0 0 0 0 0
Prueba de KMO y Bartlett. Prueba de esfericidad de Bartlett con un resultado de X2= 1592.774 y un valor de tiene una p<0.001
a. Determinante = 1.634E-8. La escala para pacientes de 4 a 10 años tiene una KMO de 0.840 (mayor a 0.5)111 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Comunalidades. ECAVINAE LICCE. 4 a 10 años.
Inicial Extracción
¿Cuántas convulsiones tiene el niño? 1.000 .544
¿Cuántos medicamentos toma el niño para la epilepsia? 1.000 .546
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? 1.000 .657
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? 1.000 .734
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? 1.000 .769
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica, cirugía, ACTH,
1.000 .636
etc.)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? 1.000 .616
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? 1.000 .656
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? 1.000 .576
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? 1.000 .779
¿El niño ha estado triste? 1.000 .743
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? 1.000 .590
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? 1.000 .813
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? 1.000 .641
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? 1.000 .686
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? 1.000 .777
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? 1.000 .677
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? 1.000 .645
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? 1.000 .644
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes, y otras? 1.000 .636
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? 1.000 .740
La asistencia al colegio es: 1.000 .766
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? 1.000 .832
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? 1.000 .824
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? 1.000 .733
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? 1.000 .689
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? 1.000 .800
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? 1.000 .684
Método de extracción: análisis de componentes principales.Anexos 112
Varianza total explicada. ECAVINAE LICCE. 4 a 10 años.
Autovalores iniciales Sumas de extracción de cargas al cuadrado Sumas de rotación de cargas al cuadrado
Componente
Total % de varianza % acumulado Total % de varianza % acumulado Total % de varianza % acumulado
1 9.530 34.037 34.037 9.530 34.037 34.037 5.764 20.584 20.584
2 2.413 8.619 42.656 2.413 8.619 42.656 3.448 12.316 32.900
3 1.905 6.802 49.458 1.905 6.802 49.458 2.867 10.240 43.140
4 1.729 6.175 55.633 1.729 6.175 55.633 2.488 8.887 52.028
5 1.516 5.413 61.046 1.516 5.413 61.046 1.690 6.036 58.064
6 1.299 4.638 65.684 1.299 4.638 65.684 1.650 5.894 63.957
7 1.043 3.726 69.410 1.043 3.726 69.410 1.527 5.453 69.410
8 .952 3.401 72.811
9 .850 3.036 75.847
10 .725 2.591 78.438
11 .648 2.316 80.753
12 .598 2.137 82.891
13 .572 2.043 84.933
14 .534 1.906 86.839
15 .460 1.643 88.482
16 .449 1.602 90.084
17 .411 1.466 91.550
18 .352 1.256 92.806Anexos 113
Varianza total explicada. ECAVINAE LICCE. 4 a 10 años. (Continuación)
19 .322 1.152 93.958
20 .284 1.013 94.971
21 .270 .965 95.936
22 .247 .880 96.816
23 .215 .768 97.584
24 .178 .635 98.219
25 .166 .594 98.813
26 .132 .473 99.285
27 .111 .395 99.681
28 .089 .319 100.000
Método de extracción: análisis de componentes principales.Anexos 114
ECAVINAE LICCE 4 a 10 años. Matriz de componentea
Componente
1 2 3 4 5 6 7
¿Cuantas convulsiones tiene el niño? .527 -.017 .256 -.396 .159 -.076 -.108
¿Cuantos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .558 -.252 .303 -.166 .187 -.073 .108
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? .197 -.201 -.011 .540 -.020 .464 .265
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .273 -.336 .629 .125 .148 .331 .049
¿Que tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .452 -.151 .634 -.018 .220 .203 -.223
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta
.314 -.235 .429 .112 -.374 -.242 .293
cetogénica, cirugía, ACTH, etc..)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .642 .102 .227 -.285 -.140 -.201 .011
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .756 .057 -.010 -.060 .024 -.083 -.266
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? .286 .528 -.040 .445 -.045 -.117 -.006
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .680 .445 -.012 -.292 -.123 .117 -.066
¿El niño ha estado triste? .553 .392 .159 -.061 -.428 -.054 -.261
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .546 .268 -.067 -.225 .204 .246 .252
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .623 .301 -.006 -.318 -.089 .475 .008
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .459 .404 .167 .348 -.331 .089 -.021
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .543 .340 .164 .452 -.153 -.124 -.075
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? .533 .401 .074 .076 .392 -.363 .188
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .261 .291 -.258 .077 .660 -.123 -.021
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .538 .145 .092 .167 .141 -.063 .524
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .688 .148 -.178 -.190 -.070 .187 .203
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y otras? .735 .030 -.183 -.086 -.051 -.167 .155
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .445 -.015 .114 .446 .407 .004 -.406
La asistencia al colegio es: .783 -.365 -.048 .042 .076 -.038 .092
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? .725 -.413 -.318 .076 -.122 -.114 -.031
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? .828 -.300 -.134 -.043 -.043 -.047 -.157
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? .649 -.394 -.147 .220 -.175 -.227 -.063
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? .646 -.042 -.339 .091 .035 .356 -.137
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? .700 -.249 -.455 .094 -.060 .164 -.027
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? .703 -.360 -.043 -.132 .032 -.199 .019
Método de extracción: análisis de componentes principales.
a. 7 componentes extraídos.115 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Correlaciones reproducidas. ECAVINAE LICCE 4 a 10 años.
It1 It2 It3 It4 It5 It6 It7 It8 It9 It10 It11 It12 It13 It14 It15 It16 It17 It18 It19 It20 It21 It22 It23 It24 It25
It1 .544a 0.466 -0.177 0.255 0.454 0.162 0.5 0.458 -0.042 0.443 0.314 0.342 0.397 0.083 0.137 0.332 0.153 0.209 0.343 0.362 0.196 0.395 0.27 0.438
It2 0.466 .546a 0.058 0.416 0.487 0.326 0.439 0.396 -0.06 0.273 0.164 0.301 0.272 0.076 0.164 0.326 0.112 0.351 0.319 0.38 0.244 0.534 0.381 0.482
It3 -0.177 0.058 .657a 0.346 0.134 0.138 -0.138 -0.005 0.136 -0.074 -0.091 0.109 0.115 0.238 0.206 -0.062 -0.039 0.273 0.147 0.059 0.217 0.256 0.212 0.139
It4 0.255 0.416 0.346 .734a 0.66 0.328 0.162 0.137 -0.114 0.01 0.018 0.112 0.17 0.118 0.127 0.014 -0.123 0.203 0.064 0.01 0.296 0.315 0.089 0.208
It5 0.454 0.487 0.134 0.66 .769a 0.251 0.35 0.375 -0.016 0.249 0.246 0.206 0.313 0.196 0.248 0.196 0.034 0.178 0.156 0.133 0.448 0.366 0.143 0.351
It6 0.162 0.326 0.138 0.328 0.251 .636a 0.348 0.146 0.042 0.07 0.24 -0.008 0.007 0.256 0.277 0.109 -0.312 0.309 0.124 0.241 -0.03 0.324 0.261 0.25
It7 0.5 0.439 -0.138 0.162 0.35 0.348 .616a 0.517 0.132 0.556 0.517 0.352 0.437 0.303 0.338 0.398 0.05 0.332 0.445 0.5 0.12 0.441 0.369 0.497
It8 0.458 0.396 -0.005 0.137 0.375 0.146 0.517 .656a 0.23 0.562 0.506 0.359 0.464 0.338 0.428 0.409 0.243 0.272 0.47 0.535 0.425 0.549 0.537 0.657
It9 -0.042 -0.06 0.136 -0.114 -0.016 0.042 0.132 0.23 .576a 0.292 0.359 0.161 0.145 0.498 0.551 0.419 0.258 0.299 0.178 0.216 0.297 0.053 0.055 0.073
It10 0.443 0.273 -0.074 0.01 0.249 0.07 0.556 0.562 0.292 .779a 0.63 0.544 0.717 0.441 0.396 0.414 0.193 0.321 0.608 0.517 0.141 0.338 0.294 0.454
It11 0.314 0.164 -0.091 0.018 0.246 0.24 0.517 0.506 0.359 0.63 .743a 0.244 0.491 0.56 0.524 0.262 -0.057 0.165 0.388 0.385 0.163 0.225 0.25 0.383
a d It12 0.342 0.301 0.109 0.112 0.206 -0.008 0.352 0.359 0.161 0.544 0.244 .590a 0.593 0.218 0.194 0.414 0.319 0.434 0.553 0.428 0.112 0.352 0.228 0.33
ic
u d It13 0.397 0.272 0.115 0.17 0.313 0.007 0.437 0.464 0.145 0.717 0.491 0.593 .813a 0.368 0.25 0.222 0.11 0.287 0.631 0.422 0.093 0.341 0.261 0.42
o
rp e It14 0.083 0.076 0.238 0.118 0.196 0.256 0.303 0.338 0.498 0.441 0.56 0.218 0.368 .641a 0.613 0.279 -0.008 0.316 0.315 0.288 0.247 0.189 0.17 0.235
r
n ó It15 0.137 0.164 0.206 0.127 0.248 0.277 0.338 0.428 0.551 0.396 0.524 0.194 0.25 0.613 .686a 0.443 0.149 0.379 0.281 0.358 0.424 0.299 0.271 0.331
ic
a le It16 0.332 0.326 -0.062 0.014 0.196 0.109 0.398 0.409 0.419 0.414 0.262 0.414 0.222 0.279 0.443 .777a 0.543 0.541 0.341 0.453 0.355 0.331 0.19 0.278
rro It17 0.153 0.112 -0.039 -0.123 0.034 -0.312 0.05 0.243 0.258 0.193 -0.057 0.319 0.11 -0.008 0.149 0.543 .677a 0.262 0.181 0.225 0.394 0.167 0.091 0.141
C
It18 0.209 0.351 0.273 0.203 0.178 0.309 0.332 0.272 0.299 0.321 0.165 0.434 0.287 0.316 0.379 0.541 0.262 .645a 0.428 0.453 0.166 0.432 0.287 0.297
It19 0.343 0.319 0.147 0.064 0.156 0.124 0.445 0.47 0.178 0.608 0.388 0.553 0.631 0.315 0.281 0.341 0.181 0.428 .644a 0.563 0.088 0.491 0.46 0.519
It20 0.362 0.38 0.059 0.01 0.133 0.241 0.5 0.535 0.216 0.517 0.385 0.428 0.422 0.288 0.358 0.453 0.225 0.453 0.563 .636a 0.183 0.586 0.592 0.613
It21 0.196 0.244 0.217 0.296 0.448 -0.03 0.12 0.425 0.297 0.141 0.163 0.112 0.093 0.247 0.424 0.355 0.394 0.166 0.088 0.183 .740a 0.361 0.289 0.384
It22 0.395 0.534 0.256 0.315 0.366 0.324 0.441 0.549 0.053 0.338 0.225 0.352 0.341 0.189 0.299 0.331 0.167 0.432 0.491 0.586 0.361 .766a 0.729 0.747
It23 0.27 0.381 0.212 0.089 0.143 0.261 0.369 0.537 0.055 0.294 0.25 0.228 0.261 0.17 0.271 0.19 0.091 0.287 0.46 0.592 0.289 0.729 .832a 0.779
It24 0.438 0.482 0.139 0.208 0.351 0.25 0.497 0.657 0.073 0.454 0.383 0.33 0.42 0.235 0.331 0.278 0.141 0.297 0.519 0.613 0.384 0.747 0.779 .824a
It25 0.22 0.357 0.209 0.141 0.184 0.36 0.349 0.488 0.116 0.202 0.271 0.101 0.124 0.23 0.354 0.195 0.024 0.271 0.329 0.51 0.329 0.658 0.746 0.694
It26 0.212 0.219 0.316 0.105 0.192 -0.061 0.23 0.491 0.174 0.445 0.283 0.403 0.528 0.278 0.283 0.168 0.233 0.236 0.518 0.446 0.361 0.518 0.56 0.592
It27 0.201 0.273 0.314 0.045 0.09 0.069 0.269 0.506 0.113 0.372 0.235 0.346 0.418 0.213 0.255 0.158 0.176 0.281 0.538 0.554 0.293 0.652 0.752 0.711
It28
0.436 0.514 0.052 0.209 0.309 0.314 0.478 0.532 -0.024 0.328 0.241 0.282 0.275 0.096 0.211 0.305 0.125 0.327 0.428 0.56 0.259 0.69 0.68 0.707
It1 -0.115 0.14 -0.139 0 -0.002 -0.054 -0.026 -0.049 -0.037 -0.003 -0.03 -0.06 0.039 0.007 -0.035 -0.05 0.092 -0.054 0.065 0.029 0.01 0.013 -0.046
D
IS EO U It2 -0.115 -0.023 -0.033 -0.022 -0.067 -0.082 0.03 0.177 -0.054 0.017 -0.009 -0.03 0.025 -0.019 -0.041 -0.033 -0.104 0.084 0.011 -0.061 -0.073 -0.019 -0.002
R It3 0.14 -0.023 -0.13 -0.026 -0.071 0.097 0.018 -0.028 0.019 0.091 -0.048 0.001 -0.078 -0.046 0.034 -0.01 -0.05 -0.025 0.046 0.039 -0.016 -0.005 0.033116 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Correlaciones reproducidas. ECAVINAE LICCE 4 a 10 años. (Conitnuación)
It4 -0.139 -0.033 -0.13 -0.116 -0.03 0.018 0.001 0.023 0.037 0.006 0.001 -0.015 0.006 0.034 0.017 0.068 -0.05 0.001 -0.016 -0.075 0.003 -0.007 0.004
It5 0 -0.022 -0.026 -0.116 0.044 -0.039 -0.023 0.104 -0.036 -0.017 -0.021 -0.01 -0.041 -0.058 0.023 -0.02 0.024 0.002 0.037 -0.079 -0.026 0.02 0.005
It6 -0.002 -0.067 -0.071 -0.03 0.044 -0.141 0.042 -0.014 0.004 -0.02 0.021 0.04 -0.049 -0.017 -0.003 0.152 -0.111 0.02 0.033 0.009 -0.024 -0.011 -0.024
It7 -0.054 -0.082 0.097 0.018 -0.039 -0.141 -0.083 -0.037 -0.041 -0.015 -0.054 0.017 0.011 -0.038 -0.01 -0.006 0.06 -0.067 0 0.066 -0.036 -0.007 0.021
It8 -0.026 0.03 0.018 0.001 -0.023 0.042 -0.083 -0.009 -0.018 -0.07 0.011 -0.052 -0.065 0.057 0.003 -0.081 0.01 0.047 0.018 -0.033 -0.015 -0.018 -0.026
It9 -0.049 0.177 -0.028 0.023 0.104 -0.014 -0.037 -0.009 -0.046 0.008 0.005 -0.007 -0.103 -0.16 -0.015 -0.055 -0.101 -0.012 0.05 -0.12 -0.006 -0.019 0.029
It10 -0.037 -0.054 0.019 0.037 -0.036 0.004 -0.041 -0.018 -0.046 -0.019 -0.049 0.026 -0.032 -0.022 0.027 0.004 0.049 -0.082 -0.057 0.028 0.031 0.033 -0.002
It11 -0.003 0.017 0.091 0.006 -0.017 -0.02 -0.015 -0.07 0.008 -0.019 0.037 -0.037 -0.122 -0.053 -0.001 0.062 0.025 -0.016 -0.052 -0.009 0.029 0.015 -0.008
It12 -0.03 -0.009 -0.048 0.001 -0.021 0.021 -0.054 0.011 0.005 -0.049 0.037 -0.091 0.003 0.074 -0.078 -0.026 -0.091 -0.084 -0.039 0.016 0.031 0.027 0.018
It13 -0.06 -0.03 0.001 -0.015 -0.01 0.04 0.017 -0.052 -0.007 0.026 -0.037 -0.091 -0.002 -0.02 -0.003 0.063 0.004 -0.042 -0.002 0.046 0.012 0.006 0.011
It14 0.039 0.025 -0.078 0.006 -0.041 -0.049 0.011 -0.065 -0.103 -0.032 -0.122 0.003 -0.002 -0.057 -0.003 0.066 -0.03 0.017 -0.065 -0.013 0.012 0.005 0.034
It15 0.007 -0.019 -0.046 0.034 -0.058 -0.017 -0.038 0.057 -0.16 -0.022 -0.053 0.074 -0.02 -0.057 -0.046 -0.002 -0.016 0.015 0.012 -0.035 0.012 -0.019 -0.03
It16 -0.035 -0.041 0.034 0.017 0.023 -0.003 -0.01 0.003 -0.015 0.027 -0.001 -0.078 -0.003 -0.003 -0.046 -0.092 -0.056 0.005 -0.065 -0.043 -0.006 0.004 0.018
It17 -0.05 -0.033 -0.01 0.068 -0.02 0.152 -0.006 -0.081 -0.055 0.004 0.062 -0.026 0.063 0.066 -0.002 -0.092 -0.091 0 -0.028 -0.085 -0.016 -0.007 0.021
It18 0.092 -0.104 -0.05 -0.05 0.024 -0.111 0.06 0.01 -0.101 0.049 0.025 -0.091 0.004 -0.03 -0.016 -0.056 -0.091 -0.086 -0.084 0.081 -0.008 0.05 -0.022
It19 -0.054 0.084 -0.025 0.001 0.002 0.02 -0.067 0.047 -0.012 -0.082 -0.016 -0.084 -0.042 0.017 0.015 0.005 0 -0.086 0.024 0.053 -0.061 -0.029 -0.024
It20 0.065 0.011 0.046 -0.016 0.037 0.033 0 0.018 0.05 -0.057 -0.052 -0.039 -0.002 -0.065 0.012 -0.065 -0.028 -0.084 0.024 0.051 -0.016 -0.043 -0.029
It21 0.029 -0.061 0.039 -0.075 -0.079 0.009 0.066 -0.033 -0.12 0.028 -0.009 0.016 0.046 -0.013 -0.035 -0.043 -0.085 0.081 0.053 0.051 0.004 0.022 -0.034
It22 0.01 -0.073 -0.016 0.003 -0.026 -0.024 -0.036 -0.015 -0.006 0.031 0.029 0.031 0.012 0.012 0.012 -0.006 -0.016 -0.008 -0.061 -0.016 0.004 -0.027 -0.022
It23 0.013 -0.019 -0.005 -0.007 0.02 -0.011 -0.007 -0.018 -0.019 0.033 0.015 0.027 0.006 0.005 -0.019 0.004 -0.007 0.05 -0.029 -0.043 0.022 -0.027 -0.022
It24 -0.046 -0.002 0.033 0.004 0.005 -0.024 0.021 -0.026 0.029 -0.002 -0.008 0.018 0.011 0.034 -0.03 0.018 0.021 -0.022 -0.024 -0.029 -0.034 -0.022 -0.022
It25 0.017 -0.02 -0.019 0.007 0.005 -0.056 -0.015 -0.109 -0.027 0.052 0.028 0.068 0.038 0.039 -0.038 -0.061 0.063 0.05 -0.009 -0.052 0.019 -0.035 -0.01 -0.024
It26 0.014 0.033 -0.143 0.031 0.05 0.122 -0.018 -0.029 0.013 -0.048 -0.004 -0.058 -0.076 -0.018 0.02 0.054 0.007 0.015 0.002 0.001 -0.076 -0.051 -0.031 -0.073
It27 0.026 -0.005 -0.077 0.016 0.064 0.038 0.015 0.035 0.074 -0.028 -0.036 -0.045 -0.027 -0.016 -0.013 0.053 -0.044 0.044 -0.084 -0.017 -0.081 -0.015 -0.032 -0.007
It28 -0.137 -0.002 0.032 0.077 -0.066 -0.071 0.037 -0.061 0.013 0.021 0.019 0.007 0.05 0.051 0.024 0.051 0.05 -0.105 0.028 -0.135 -0.044 0.006 -0.051 0.02
Método de extracción: análisis de componentes principales.
a. Comunalidades reproducidas.
b. Los residuos se calculan entre las correlaciones observadas y reproducidas. Existen 108 (28.0%) residuos no redundantes con valores absolutos
mayores que 0,05.117 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
ECAVINAE LICCE 4 a 10 años. Matriz de componente rotadoa
Componente
1 2 3 4 5 6 7
¿Cuantas convulsiones tiene el niño? .267 .343 -.016 .413 .137 .063 .403
¿Cuantos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .387 .166 -.060 .496 .313 -.015 .143
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? .165 .034 .134 .164 .075 -.041 -.759
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .060 .028 -.015 .799 .080 -.137 -.256
¿Que tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .121 .148 .130 .843 -.008 .049 .059
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta
.256 -.130 .224 .282 .347 -.549 .033
cetogénica, cirugía, ACTH, etc..)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .347 .360 .245 .247 .245 -.151 .403
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .543 .330 .329 .231 .013 .183 .239
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? -.012 .067 .680 -.139 .185 .219 -.082
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .215 .719 .368 .062 .081 .051 .260
¿El niño ha estado triste? .199 .398 .632 .084 -.098 -.181 .311
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .143 .647 .042 .098 .318 .193 -.034
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .164 .853 .170 .173 -.022 .004 -.012
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .085 .254 .728 .080 .068 -.115 -.124
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .218 .077 .761 .133 .172 .063 -.044
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? .143 .161 .351 .094 .606 .418 .239
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .080 .118 .046 -.044 .282 .754 .059
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .213 .240 .228 .119 .667 .044 -.173
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .401 .642 .137 -.003 .228 .005 -.032
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y otras? .584 .358 .202 -.028 .330 .033 .126
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .309 -.116 .372 .426 -.072 .545 -.102
La asistencia al colegio es: .758 .192 .042 .290 .249 .037 -.071
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? .898 .118 .069 .015 .061 -.014 -.056
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? .823 .265 .129 .223 .019 .050 .078
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? .814 -.069 .210 .089 .081 -.079 -.033
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? .546 .466 .156 .047 -.135 .242 -.266
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? .778 .335 .073 -.066 -.031 .120 -.240
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? .732 .148 -.024 .231 .213 -.012 .164
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Varimax con normalización Kaiser.
a. La rotación ha convergido en 10 iteraciones.Anexos 118
Matriz de transformación de componente. ECAVINAE LICCE 4 a 10 años
Componente 1 2 3 4 5 6 7
1 .701 .474 .354 .290 .248 .096 .059
2 -.546 .407 .570 -.288 .137 .261 .203
3 -.371 -.130 .193 .808 .159 -.319 .170
4 .069 -.508 .563 .005 .046 .172 -.623
5 -.111 -.071 -.347 .299 .279 .833 -.016
6 -.207 .559 -.151 .238 -.387 -.011 -.644
7 -.113 .131 -.226 -.187 .815 -.311 -.350
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Varimax con normalización Kaiser.119 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Matriz de coeficiente de puntuación de componente. ECAVINAE LICCE. 4 A 10 AÑOS.
Componente
1 2 3 4 5 6 7
¿Cuantas convulsiones tiene el niño? -.011 .069 -.092 .163 -.009 .042 .240
¿Cuantos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .018 -.013 -.120 .179 .162 -.018 .067
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? -.018 .052 .028 .061 .072 -.058 -.530
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? -.090 .019 -.047 .397 .011 -.063 -.198
¿Que tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? -.081 .008 .014 .421 -.139 .066 .025
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica,
.031 -.136 .087 .049 .266 -.374 .006
cirugía, ACTH, etc..)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .010 .039 .031 .036 .077 -.127 .233
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .083 -.005 .083 .049 -.159 .103 .161
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? -.050 -.073 .302 -.099 .068 .088 -.058
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? -.062 .244 .063 -.029 -.075 -.021 .111
¿El niño ha estado triste? -.013 .065 .271 -.010 -.218 -.142 .192
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? -.098 .271 -.126 -.005 .179 .058 -.108
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? -.104 .385 -.046 .048 -.127 -.047 -.094
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? -.064 .029 .313 -.007 -.046 -.122 -.107
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? -.011 -.115 .330 .007 .009 -.001 -.028
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? -.054 -.084 .058 -.023 .372 .207 .129
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? -.020 -.030 -.055 -.025 .146 .455 .037
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? -.062 .028 -.020 -.039 .489 -.056 -.183
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? -.003 .236 -.069 -.089 .097 -.067 -.091
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y otras? .093 .029 -.014 -.128 .164 -.040 .053
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .046 -.187 .164 .219 -.211 .373 -.019
La asistencia al colegio es: .142 -.040 -.081 .039 .093 -.005 -.058
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? .242 -.082 -.030 -.103 -.042 -.033 -.018
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? .181 -.026 -.019 .015 -.124 .018 .060
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? .230 -.187 .068 -.060 -.026 -.065 .014
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? .082 .156 -.010 -.022 -.218 .125 -.193
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? .181 .067 -.048 -.118 -.113 .039 -.163
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? .164 -.069 -.095 .012 .071 -.024 .110
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Varimax con normalización Kaiser.Anexos 120
Matriz de covarianzas de puntuación de componente. ECAVINAE LICCE 4 a 10 años.
Componente 1 2 3 4 5 6 7
1 1.000 .000 .000 .000 .000 .000 .000
2 .000 1.000 .000 .000 .000 .000 .000
3 .000 .000 1.000 .000 .000 .000 .000
4 .000 .000 .000 1.000 .000 .000 .000
5 .000 .000 .000 .000 1.000 .000 .000
6 .000 .000 .000 .000 .000 1.000 .000
7 .000 .000 .000 .000 .000 .000 1.000
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Varimax con normalización Kaiser.121 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
ANÁLISIS FACTORIAL ECAVINAE LICCE 11 A 17 AÑOS.
ECAVINAE LICCE 11 a 17 años. Matriz de correlacionesa
It1 1 0.31 -0.03 0.46 0.4 0.29 0.31 0.37 0.26 0.48 0.44 0.25 0.06 0.26 0.26 0.17 0.1 0.13 0.15 0.21 0.02 0.31 0.22 0.21 -0.05 0.16 0.02 0.06
It2 0.31 1 -0.05 0.54 0.45 0.37 0.2 0.41 0.31 0.43 0.52 0.2 0.17 0.44 0.34 0.06 0.15 0.24 0.26 0.45 0.1 0.31 0.32 0.38 -0.03 0.25 0.31 0.28
It3 -0.03 -0.05 1 0.14 0.17 -0.09 0.17 -0.02 0.02 -0.15 -0.15 -0.34 -0.11 -0.13 -0.01 -0.15 -0.05 -0.34 0.24 0.02 -0.14 0.14 -0.04 0.07 0.08 0.17 0.08 0.16
It4 0.46 0.54 0.14 1 0.5 0.3 0.21 0.38 0.36 0.42 0.4 0.03 0.1 0.22 0.3 -0.1 0.22 0 0.25 0.25 0.14 0.23 0.31 0.37 0.08 0.17 0.19 0.27
It5 0.4 0.45 0.17 0.5 1 0.25 0.32 0.47 0.4 0.35 0.3 0.11 0.26 0.39 0.37 0.18 0.24 0.12 0.35 0.39 0.25 0.54 0.37 0.45 0.11 0.36 0.37 0.21
It6 0.29 0.37 -0.09 0.3 0.25 1 0.05 0.39 0.1 0.36 0.39 -0.09 0.07 0.17 0.34 0.1 0.21 0.01 0.19 0.27 0.01 0.29 0.32 0.28 -0.15 0.1 0.14 0.14
It7 0.31 0.2 0.17 0.21 0.32 0.05 1 0.2 0.12 0.27 0.29 0.01 0.22 0.24 0.1 0.21 0.17 0.08 0.19 0.31 0.04 0.09 0.21 0.25 0.12 0.29 0.16 0.18
It8 0.37 0.41 -0.02 0.38 0.47 0.39 0.2 1 0.46 0.37 0.46 0.02 0.34 0.28 0.39 0.22 0.5 0.23 0.19 0.25 0.11 0.37 0.48 0.37 0.12 0.36 0.34 0.18
It9 0.26 0.31 0.02 0.36 0.4 0.1 0.12 0.46 1 0.43 0.31 0.06 0.24 0.26 0.48 0.25 0.37 -0.06 0.16 0.28 0.15 0.5 0.24 0.13 0.14 0.28 0.22 0.19
It10 0.48 0.43 -0.15 0.42 0.35 0.36 0.27 0.37 0.43 1 0.72 0.18 0.31 0.41 0.31 0.25 0.19 0.18 0.14 0.41 0.22 0.38 0.3 0.28 -0.06 0.29 0.22 0.24
It11 0.44 0.52 -0.15 0.4 0.3 0.39 0.29 0.46 0.31 0.72 1 0.2 0.14 0.35 0.18 0.18 0.3 0.2 0.1 0.35 0.09 0.17 0.24 0.28 -0.13 0.25 0.22 0.15
It12 0.25 0.2 -0.34 0.03 0.11 -0.09 0.01 0.02 0.06 0.18 0.2 1 0.25 0.34 0.28 0.29 -0.03 0.36 0.06 0.09 0.09 0.05 -0.22 -0.18 -0.12 0.17 0.09 -0.02
n It13 0.06 0.17 -0.11 0.1 0.26 0.07 0.22 0.34 0.24 0.31 0.14 0.25 1 0.29 0.19 0.37 0.05 0.43 0.11 0.34 0.45 0.22 0.13 0.14 -0.01 0.4 0.33 0.15
ó
ic It14 0.26 0.44 -0.13 0.22 0.39 0.17 0.24 0.28 0.26 0.41 0.35 0.34 0.29 1 0.53 0.39 0.07 0.37 0.46 0.66 0.18 0.13 0.09 0.27 0 0.32 0.34 0.12
a
le
rro It15 0.26 0.34 -0.01 0.3 0.37 0.34 0.1 0.39 0.48 0.31 0.18 0.28 0.19 0.53 1 0.37 0.27 0.26 0.26 0.4 0.09 0.44 0.04 0.07 -0.05 0.29 0.23 0.04
C It16 0.17 0.06 -0.15 -0.1 0.18 0.1 0.21 0.22 0.25 0.25 0.18 0.29 0.37 0.39 0.37 1 0.17 0.49 0.11 0.26 0.13 0.12 -0.01 -0.07 -0.14 0.27 0.01 -0.19
It17 0.1 0.15 -0.05 0.22 0.24 0.21 0.17 0.5 0.37 0.19 0.3 -0.03 0.05 0.07 0.27 0.17 1 -0.01 0.22 0.09 0.05 0.08 0.25 0.2 0.06 0.04 0.09 0.08
It18 0.13 0.24 -0.34 0 0.12 0.01 0.08 0.23 -0.06 0.18 0.2 0.36 0.43 0.37 0.26 0.49 -0.01 1 0.07 0.09 0.26 0.02 -0.05 0.08 -0.12 0.22 0.11 -0.05
It19 0.15 0.26 0.24 0.25 0.35 0.19 0.19 0.19 0.16 0.14 0.1 0.06 0.11 0.46 0.26 0.11 0.22 0.07 1 0.55 0.29 0.22 0.08 0.37 0.02 0.38 0.22 0.51
It20 0.21 0.45 0.02 0.25 0.39 0.27 0.31 0.25 0.28 0.41 0.35 0.09 0.34 0.66 0.4 0.26 0.09 0.09 0.55 1 0.3 0.25 0.25 0.41 -0.03 0.46 0.33 0.41
It21 0.02 0.1 -0.14 0.14 0.25 0.01 0.04 0.11 0.15 0.22 0.09 0.09 0.45 0.18 0.09 0.13 0.05 0.26 0.29 0.3 1 0.2 0.21 0.25 0.13 0.26 0.28 0.31
It22 0.31 0.31 0.14 0.23 0.54 0.29 0.09 0.37 0.5 0.38 0.17 0.05 0.22 0.13 0.44 0.12 0.08 0.02 0.22 0.25 0.2 1 0.34 0.25 0.12 0.33 0.23 0.3
It23 0.22 0.32 -0.04 0.31 0.37 0.32 0.21 0.48 0.24 0.3 0.24 -0.22 0.13 0.09 0.04 -0.01 0.25 -0.05 0.08 0.25 0.21 0.34 1 0.71 0.41 0.12 0.21 0.23
It24 0.21 0.38 0.07 0.37 0.45 0.28 0.25 0.37 0.13 0.28 0.28 -0.18 0.14 0.27 0.07 -0.07 0.2 0.08 0.37 0.41 0.25 0.25 0.71 1 0.46 0.12 0.35 0.41
It25 -0.05 -0.03 0.08 0.08 0.11 -0.15 0.12 0.12 0.14 -0.06 -0.13 -0.12 -0.01 0 -0.05 -0.14 0.06 -0.12 0.02 -0.03 0.13 0.12 0.41 0.46 1 -0.1 0.12 0.15
It26 0.16 0.25 0.17 0.17 0.36 0.1 0.29 0.36 0.28 0.29 0.25 0.17 0.4 0.32 0.29 0.27 0.04 0.22 0.38 0.46 0.26 0.33 0.12 0.12 -0.1 1 0.41 0.35
It27 0.02 0.31 0.08 0.19 0.37 0.14 0.16 0.34 0.22 0.22 0.22 0.09 0.33 0.34 0.23 0.01 0.09 0.11 0.22 0.33 0.28 0.23 0.21 0.35 0.12 0.41 1 0.27
It28 0.06 0.28 0.16 0.27 0.21 0.14 0.18 0.18 0.19 0.24 0.15 -0.02 0.15 0.12 0.04 -0.19 0.08 -0.05 0.51 0.41 0.31 0.3 0.23 0.41 0.15 0.35 0.27 1
It29 0.27 0.23 0.13 0.27 0.31 0.21 0.35 0.38 0.18 0.29 0.32 -0.01 0.16 0.36 0.23 0.32 0.19 0.29 0.55 0.27 0.16 0.29 0.15 0.41 0.1 0.14 0.14 0.22
It1 0 0.39 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0.24 0 0 0.02 0.12 0.07 0.04 0.01 0.42 0 0 0.01 0.28 0.04 0.4 0.24
iS)la
.g re I It t2 0.0 0.29 0.0 0.0 0.0 0 0. .0 01 00 0.0 0.0 0.0 0. 00 1 0 0.0 .13 0.0 0.0 0 0. .2 03 0 0. .0 24 0 0 0.0 0 0. .1 02 0.0 0.0 00 0 0. .3 15 0.0 0.0 0.0
ta
3 3 9 0.2 9 0 6 0 2 1 4 2 .4 4 1 0 4 0 4 0 7 4 5 4 7 0 0 4 3 6 0 5 3 3 .2 7 0 3 1 9 0 3
lin
u It4 0 0 0.06 0 0 0.01 0 0 0 0 0.39 0.13 0.01 0 0.13 0.01 0.48 0 0 0.05 0 0 0 0.16 0.03 0.01 0
(122 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
ECAVINAE LICCE 11 a 17 años. Matriz de correlacionesa (Continuación)
It5 0 0 0.02 0 0 0 0 0 0 0 0.09 0 0 0 0.02 0 0.08 0 0 0 0 0 0 0.1 0 0 0.01
It6 0 0 0.14 0 0 0.29 0 0.14 0 0 0.15 0.22 0.03 0 0.12 0.01 0.46 0.01 0 0.45 0 0 0 0.04 0.13 0.05 0.05
It7 0 0.01 0.02 0.01 0 0.29 0.01 0.09 0 0 0.46 0.01 0 0.14 0.01 0.02 0.18 0.01 0 0.31 0.16 0.01 0 0.07 0 0.03 0.02
It8 0 0 0.4 0 0 0 0.01 0 0 0 0.41 0 0 0 0.01 0 0 0.01 0 0.11 0 0 0 0.09 0 0 0.02
It9 0 0 0.41 0 0 0.14 0.09 0 0 0 0.24 0 0 0 0 0 0.26 0.03 0 0.05 0 0 0.06 0.05 0 0.01 0.01
It10 0 0 0.04 0 0 0 0 0 0 0 0.02 0 0 0 0 0.01 0.02 0.06 0 0.01 0 0 0 0.26 0 0.01 0
It11 0 0 0.04 0 0 0 0 0 0 0 0.01 0.05 0 0.02 0.02 0 0.01 0.12 0 0.15 0.02 0 0 0.07 0 0 0.04
It12 0 0.01 0 0.39 0.09 0.15 0.46 0.41 0.24 0.02 0.01 0 0 0 0 0.37 0 0.26 0.14 0.14 0.29 0.01 0.02 0.07 0.03 0.15 0.4
It13 0.24 0.03 0.1 0.13 0 0.22 0.01 0 0 0 0.05 0 0 0.01 0 0.29 0 0.1 0 0 0.01 0.07 0.05 0.45 0 0 0.04
It14 0 0 0.07 0.01 0 0.03 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0.22 0 0 0 0.02 0.06 0.15 0 0.5 0 0 0.08
It15 0 0 0.45 0 0 0 0.14 0 0 0 0.02 0 0.01 0 0 0 0 0 0 0.16 0 0.33 0.2 0.29 0 0 0.33
It16 0.02 0.23 0.04 0.13 0.02 0.12 0.01 0.01 0 0 0.02 0 0 0 0 0.03 0 0.1 0 0.07 0.09 0.48 0.2 0.05 0 0.43 0.01
It17 0.12 0.04 0.27 0.01 0 0.01 0.02 0 0 0.01 0 0.37 0.29 0.22 0 0.03 0.43 0.01 0.15 0.3 0.19 0 0.01 0.26 0.33 0.14 0.19
It18 0.07 0 0 0.48 0.08 0.46 0.18 0 0.26 0.02 0.01 0 0 0 0 0 0.43 0.22 0.14 0 0.39 0.29 0.17 0.08 0.01 0.11 0.29
It19 0.04 0 0 0 0 0.01 0.01 0.01 0.03 0.06 0.12 0.26 0.1 0 0 0.1 0.01 0.22 0 0 0.01 0.19 0 0.42 0 0.01 0
It20 0.01 0 0.43 0 0 0 0 0 0 0 0 0.14 0 0 0 0 0.15 0.14 0 0 0 0 0 0.35 0 0 0
It21 0.42 0.12 0.06 0.05 0 0.45 0.31 0.11 0.05 0.01 0.15 0.14 0 0.02 0.16 0.07 0.3 0 0 0 0.01 0.01 0 0.07 0 0 0
It22 0 0 0.05 0 0 0 0.16 0 0 0 0.02 0.29 0.01 0.06 0 0.09 0.19 0.39 0.01 0 0.01 0 0 0.08 0 0 0
It23 0 0 0.33 0 0 0 0.01 0 0 0 0 0.01 0.07 0.15 0.33 0.48 0 0.29 0.19 0 0.01 0 0 0 0.09 0.01 0
It24 0.01 0 0.2 0 0 0 0 0 0.06 0 0 0.02 0.05 0 0.2 0.2 0.01 0.17 0 0 0 0 0 0 0.08 0 0
It25 0.28 0.35 0.17 0.16 0.1 0.04 0.07 0.09 0.05 0.26 0.07 0.07 0.45 0.5 0.29 0.05 0.26 0.08 0.42 0.35 0.07 0.08 0 0 0.12 0.08 0.04
It26 0.04 0 0.03 0.03 0 0.13 0 0 0 0 0 0.03 0 0 0 0 0.33 0.01 0 0 0 0 0.09 0.08 0.12 0 0
It27 0.4 0 0.19 0.01 0 0.05 0.03 0 0.01 0.01 0 0.15 0 0 0 0.43 0.14 0.11 0.01 0 0 0 0.01 0 0.08 0 0
It28 0.24 0 0.03 0 0.01 0.05 0.02 0.02 0.01 0 0.04 0.4 0.04 0.08 0.33 0.01 0.19 0.29 0 0 0 0 0 0 0.04 0 0
It29 0 0 0.07 0 0 0.01 0 0 0.02 0 0 0.46 0.03 0 0 0 0.01 0 0 0 0.03 0 0.04 0 0.11 0.06 0.05 0.01
Prueba de KMO y Bartlett. ECAVINAE LICCE 11 a 17 años.
La medida de KMO para el grupo de 11 a 17 años fue 0.690 (>0.5)
Prueba de esfericidad de Bartlett con un X2= 2066.134 y un valor de p<0.001123 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Comunalidades ECAVINAE LICCE 11 a 17 años
Inicial Extracción
¿Cuantas convulsiones tiene el niño? 1.000 .699
¿Cuantos medicamentos toma el niño para la epilepsia? 1.000 .632
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? 1.000 .731
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? 1.000 .598
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? 1.000 .630
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica, cirugía, ACTH, etc..) 1.000 .743
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? 1.000 .726
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? 1.000 .709
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? 1.000 .712
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? 1.000 .678
¿El niño ha estado triste? 1.000 .788
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? 1.000 .670
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? 1.000 .705
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? 1.000 .788
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? 1.000 .777
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? 1.000 .746
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? 1.000 .747
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? 1.000 .703
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? 1.000 .811
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y otras? 1.000 .690
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? 1.000 .571
La asistencia al colegio es: 1.000 .804
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? 1.000 .755
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? 1.000 .851
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? 1.000 .788
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? 1.000 .700
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? 1.000 .510
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? 1.000 .612
¿Usted considera que la epilepsia puede evitar que consiga un trabajo o cupo universitario en el futuro? 1.000 .735
Método de extracción: análisis de componentes principales.Anexos 124
Varianza total explicada. ECAVINAE LICCE 11 a 17 años
Autovalores iniciales Sumas de extracción de cargas al cuadrado
Componente
Total % de varianza % acumulado Total % de varianza % acumulado
1 7.659 26.409 26.409 7.659 26.409 26.409
2 2.850 9.828 36.237 2.850 9.828 36.237
3 2.124 7.325 43.562 2.124 7.325 43.562
4 1.672 5.767 49.329 1.672 5.767 49.329
5 1.517 5.231 54.560 1.517 5.231 54.560
6 1.423 4.908 59.468 1.423 4.908 59.468
7 1.199 4.134 63.602 1.199 4.134 63.602
8 1.147 3.954 67.555 1.147 3.954 67.555
9 1.019 3.515 71.070 1.019 3.515 71.070
10 .991 3.419 74.489
11 .921 3.177 77.666
12 .723 2.494 80.160
13 .708 2.443 82.603
14 .623 2.149 84.752
15 .555 1.915 86.667
16 .527 1.817 88.484
17 .454 1.566 90.050
18 .432 1.490 91.540
19 .375 1.293 92.832
20 .344 1.187 94.019
21 .331 1.140 95.160
22 .288 .991 96.151
23 .252 .867 97.018
24 .225 .777 97.796
25 .210 .724 98.520
26 .135 .467 98.987
27 .116 .401 99.388
28 .095 .329 99.717
29 .082 .283 100.000
Método de extracción: análisis de componentes principales.125 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Matriz de componentea
Componente
1 2 3 4 5 6 7 8 9
¿Cuantas convulsiones tiene el niño? .515 -.067 -.411 -.153 -.135 .050 .389 .171 -.191
¿Cuantos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .660 .010 -.183 -.051 -.262 -.242 -.048 .139 .103
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? .010 .464 .252 -.557 .198 .169 .243 -.107 -.061
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .582 .267 -.272 -.148 -.125 -.147 .156 .166 .056
¿Que tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .709 .143 .003 -.083 .186 -.007 .173 .176 -.073
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta
.457 .093 -.384 -.072 -.178 -.088 -.418 -.191 -.351
cetogénica, cirugía, ACTH, etc..)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .423 .067 .083 -.081 -.135 .398 .506 -.226 .214
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .685 .076 -.261 .167 .256 .125 -.117 -.203 .037
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? .560 .033 -.183 -.085 .547 -.119 .008 .053 .202
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .679 -.134 -.293 .043 -.152 -.176 .181 -.151 -.034
¿El niño ha estado triste? .619 -.121 -.419 .029 -.323 -.072 .110 -.263 .150
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .202 -.633 .007 .023 -.055 -.197 .173 .351 .180
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .457 -.339 .338 .339 .198 -.104 .154 -.267 -.087
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .634 -.362 .191 -.093 -.198 .105 -.147 .296 .226
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .566 -.300 -.099 -.258 .348 .005 -.281 .300 .022
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? .351 -.607 .033 .059 .220 .424 -.010 -.093 -.115
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .363 .115 -.310 .065 .259 .311 -.342 -.251 .397
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .311 -.612 .140 .344 -.120 .187 .011 .051 -.207
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .528 .130 .457 -.370 -.191 .210 -.286 .081 -.023
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y otras? .673 -.056 .318 -.167 -.223 -.086 -.172 -.012 .135
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .370 -.050 .459 .377 .022 -.210 -.027 -.053 -.175
La asistencia al colegio es: .557 .154 -.033 -.112 .434 -.204 .061 .146 -.448
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? .488 .507 -.151 .478 .018 .023 -.015 -.011 -.084
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? .580 .523 .117 .347 -.245 .143 -.071 .141 -.035
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? .100 .499 .163 .450 .185 .200 .147 .414 .182
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? .543 -.151 .379 -.193 .169 -.190 .154 -.336 .023
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? .487 .076 .306 .118 .094 -.269 -.033 -.105 .257
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? .432 .372 .394 -.105 -.187 -.266 -.059 -.102 -.009
¿Usted considera que la epilepsia puede evitar que consiga un trabajo o cupo universitario en el futuro? .543 .034 .110 -.088 -.156 .574 -.031 .041 -.249
Método de extracción: análisis de componentes principales.
a. 9 componentes extraídos.Anexos 126
Correlaciones reproducidas. ECAVINAE LICCE 11 a 17 años.
It1 It2 It3 It4 It5 It6 It7 It8 It9 It10 It11 It12 It13 It14 It15 It16 It17 It18 It19 It20 It21 It22 It23 It24 It25 It26 It27 It28 It29 It30
It1 .6a 0.43 0.03 0.5 0.45 0.29 0.35 0.31 0.27 0.54 0.5 0.23 0.07 0.27 0.28 0.19 0.03 0.17 0.08 0.18 -0.05 0.37 0.21 0.21 -0.04 0.13 0 0.03 0.34
It2 0.43 .6a -0.13 0.53 0.44 0.4 0.17 0.38 0.32 0.55 0.56 0.25 0.14 0.48 0.37 0.03 0.17 0.13 0.31 0.49 0.16 0.29 0.31 0.4 -0.01 0.25 0.32 0.32 0.23
It3 0.03 -0.13 .7a 0.11 0.18 -0.12 0.28 -0.05 0.09 -0.15 -0.2 -0.35 -0.16 -0.17 -0.05 -0.17 -0.03 -0.42 0.31 0.05 -0.14 0.21 -0.05 0.03 0.07 0.21 0.01 0.25 0.17
It4 0.5 0.53 0.11 .5a 0.49 0.33 0.27 0.37 0.37 0.48 0.47 0.07 0 0.28 0.28 -0.09 0.17 -0.09 0.23 0.33 0.03 0.38 0.38 0.41 0.13 0.18 0.22 0.3 0.23
It5 0.45 0.44 0.18 0.49 .6a 0.23 0.32 0.47 0.51 0.44 0.32 0.12 0.27 0.38 0.45 0.19 0.18 0.11 0.35 0.4 0.23 0.58 0.38 0.43 0.22 0.38 0.32 0.31 0.39
It6 0.29 0.4 -0.12 0.33 0.23 .7a -0.08 0.43 0.16 0.42 0.45 -0.15 0.02 0.14 0.28 0.07 0.27 0.07 0.23 0.27 0.06 0.33 0.33 0.29 -0.26 0.08 0.06 0.19 0.29
It7 0.35 0.17 0.28 0.27 0.32 -0.08 .7a 0.27 0.14 0.32 0.38 0.02 0.22 0.24 -0.02 0.24 0.19 0.12 0.24 0.26 0.04 0.01 0.17 0.28 0.13 0.33 0.17 0.16 0.42
It8 0.31 0.38 -0.05 0.37 0.47 0.43 0.27 .7a 0.54 0.49 0.48 -0.03 0.33 0.27 0.41 0.32 0.56 0.16 0.18 0.31 0.18 0.42 0.5 0.4 0.12 0.3 0.3 0.15 0.35
It9 0.27 0.32 0.09 0.37 0.51 0.16 0.14 0.54 .7a 0.35 0.27 0.14 0.24 0.26 0.56 0.21 0.43 -0.03 0.12 0.24 0.09 0.51 0.27 0.14 0.14 0.35 0.34 0.11 0.09
It10 0.54 0.55 -0.15 0.48 0.44 0.42 0.32 0.49 0.35 .6a 0.68 0.24 0.33 0.35 0.29 0.22 0.19 0.25 0.12 0.38 0.18 0.34 0.32 0.28 -0.13 0.36 0.27 0.2 0.25
It11 0.5 0.56 -0.2 0.47 0.32 0.45 0.38 0.48 0.27 0.68 .7a 0.18 0.21 0.35 0.2 0.18 0.33 0.2 0.1 0.37 0.05 0.11 0.3 0.28 -0.19 0.26 0.22 0.15 0.24
a
d ic It12 0.23 0.25 -0.35 0.07 0.12 -0.15 0.02 -0.03 0.14 0.24 0.18 .6a 0.24 0.47 0.34 0.31 -0.15 0.41 -0.04 0.19 0.1 0.01 -0.24 -0.19 -0.13 0.14 0.11 -0.13 -0.05
u d It13 0.07 0.14 -0.16 0 0.27 0.02 0.22 0.33 0.24 0.33 0.21 0.24 .7a 0.27 0.18 0.43 0.04 0.48 0.1 0.31 0.52 0.27 0.17 0.14 0 0.53 0.39 0.18 0.16
o
rp It14 0.27 0.48 -0.17 0.28 0.38 0.14 0.24 0.27 0.26 0.35 0.35 0.47 0.27 .7a 0.54 0.39 0.17 0.42 0.53 0.61 0.23 0.13 0.03 0.28 0 0.32 0.31 0.21 0.41
e
r It15 0.28 0.37 -0.05 0.28 0.45 0.28 -0.02 0.41 0.56 0.29 0.2 0.34 0.18 0.54 .7a 0.41 0.31 0.22 0.35 0.38 0.08 0.47 0.02 0.05 -0.07 0.28 0.21 0.04 0.27
n
ó It16 0.19 0.03 -0.17 -0.09 0.19 0.07 0.24 0.32 0.21 0.22 0.18 0.31 0.43 0.39 0.41 .7a 0.22 0.58 0.15 0.17 0.14 0.14 -0.09 -0.09 -0.17 0.27 0.03 -0.21 0.4
ic
a le It17 0.03 0.17 -0.03 0.17 0.18 0.27 0.19 0.56 0.43 0.19 0.33 -0.15 0.04 0.17 0.31 0.22 .7a -0.05 0.13 0.16 -0.1 0.04 0.3 0.21 0.1 0.08 0.18 -0.02 0.2
rro It18 0.17 0.13 -0.42 -0.09 0.11 0.07 0.12 0.16 -0.03 0.25 0.2 0.41 0.48 0.42 0.22 0.58 -0.05 .7a 0.09 0.21 0.33 0.05 0 0.07 -0.1 0.17 0.07 -0.11 0.31
C It19 0.08 0.31 0.31 0.23 0.35 0.23 0.24 0.18 0.12 0.12 0.1 -0.04 0.1 0.53 0.35 0.15 0.13 0.09 .8a 0.63 0.22 0.22 0.08 0.41 0.02 0.37 0.28 0.49 0.54
It20 0.18 0.49 0.05 0.33 0.4 0.27 0.26 0.31 0.24 0.38 0.37 0.19 0.31 0.61 0.38 0.17 0.16 0.21 0.63 .6a 0.33 0.22 0.16 0.39 -0.05 0.49 0.45 0.49 0.37
It21 -0.05 0.16 -0.14 0.03 0.23 0.06 0.04 0.18 0.09 0.18 0.05 0.1 0.52 0.23 0.08 0.14 -0.1 0.33 0.22 0.33 .5a 0.26 0.28 0.34 0.16 0.36 0.38 0.34 0.14
It22 0.37 0.29 0.21 0.38 0.58 0.33 0.01 0.42 0.51 0.34 0.11 0.01 0.27 0.13 0.47 0.14 0.04 0.05 0.22 0.22 0.26 .8a 0.34 0.26 0.11 0.35 0.22 0.26 0.25
It23 0.21 0.31 -0.05 0.38 0.38 0.33 0.17 0.5 0.27 0.32 0.3 -0.24 0.17 0.03 0.02 -0.09 0.3 0 0.08 0.16 0.28 0.34 .7a 0.7 0.48 0.04 0.26 0.28 0.26
It24 0.21 0.4 0.03 0.41 0.43 0.29 0.28 0.4 0.14 0.28 0.28 -0.19 0.14 0.28 0.05 -0.09 0.21 0.07 0.41 0.39 0.34 0.26 0.7 .8a 0.52 0.09 0.32 0.45 0.45
It25 -0.04 -0.01 0.07 0.13 0.22 -0.26 0.13 0.12 0.14 -0.13 -0.19 -0.13 0 0 -0.07 -0.17 0.1 -0.1 0.02 -0.05 0.16 0.11 0.48 0.52 .7a -0.17 0.15 0.11 0.1
It26 0.13 0.25 0.21 0.18 0.38 0.08 0.33 0.3 0.35 0.36 0.26 0.14 0.53 0.32 0.28 0.27 0.08 0.17 0.37 0.49 0.36 0.35 0.04 0.09 -0.17 .7a 0.45 0.39 0.19
It27 0 0.32 0.01 0.22 0.32 0.06 0.17 0.3 0.34 0.27 0.22 0.11 0.39 0.31 0.21 0.03 0.18 0.07 0.28 0.45 0.38 0.22 0.26 0.32 0.15 0.45 .5a 0.41 0.05
It28 0.03 0.32 0.25 0.3 0.31 0.19 0.16 0.15 0.11 0.2 0.15 -0.13 0.18 0.21 0.04 -0.21 -0.02 -0.11 0.49 0.49 0.34 0.26 0.28 0.45 0.11 0.39 0.41 .6a 0.18
It29 0.34 0.23 0.17 0.23 0.39 0.29 0.42 0.35 0.09 0.25 0.24 -0.05 0.16 0.41 0.27 0.4 0.2 0.31 0.54 0.37 0.14 0.25 0.26 0.45 0.1 0.19 0.05 0.18 .7a
It1 -0.13 -0.05 -0.05 -0.05 0 -0.04 0.05 -0.01 -0.06 -0.07 0.02 -0.01 -0.01 -0.02 -0.02 0.08 -0.04 0.08 0.03 0.07 -0.06 0.01 0 -0.01 0.03 0.03 0.04 -0.07
It2 -0.13 0.08 0.01 0.01 -0.03 0.03 0.03 -0.01 -0.12 -0.04 -0.05 0.03 -0.05 -0.03 0.03 -0.03 0.11 -0.05 -0.05 -0.06 0.02 0.01 -0.02 -0.02 0 -0.01 -0.04 0.01
It3 -0.05 0.08 0.03 -0.01 0.03 -0.1 0.03 -0.07 0 0.05 0.02 0.05 0.04 0.04 0.02 -0.02 0.09 -0.07 -0.03 0 -0.07 0.02 0.04 0.01 -0.05 0.06 -0.09 -0.04
It4 -0.05 0.01 0.03 0.01 -0.03 -0.06 0.02 -0.01 -0.06 -0.08 -0.05 0.1 -0.07 0.02 -0.01 0.05 0.09 0.02 -0.08 0.12 -0.14 -0.07 -0.04 -0.05 -0.01 -0.03 -0.02 0.04
bo It5 -0.05 0.01 -0.01 0.0 1 0.02 0 -0.01 -0.11 -0.09 -0.02 -0.01 -0.01 0.01 -0.07 0 0.06 0.01 0 -0.01 0.02 -0.04 -0.01 0.02 -0.11 -0.02 0.04 -0.1 -0.07
u
d It6 0 -0.03 0.03 -0.03 0.02 0.13 -0.03 -0.07 -0.05 -0.05 0.06 0.05 0.03 0.06 0.03 -0.06 -0.06 -0.04 0 -0.05 -0.04 -0.01 -0.01 0.11 0.02 0.09 -0.05 -0.08
is
e It7 -0.04 0.03 -0.1 -0.06 0 0.13 -0.07 -0.03 -0.05 -0.09 -0.01 -0.01 0 0.11 -0.03 -0.01 -0.04 -0.05 0.05 0.01 0.07 0.03 -0.03 0 -0.04 -0.01 0.02 -0.07
R
It8 0.05 0.03 0.03 0.02 -0.01 -0.03 -0.07 -0.08 -0.12 -0.02 0.05 0.01 0.01 -0.03 -0.1 -0.06 0.07 0.01 -0.06 -0.08 -0.05 -0.03 -0.03 0 0.06 0.04 0.03 0.03
It9 -0.01 -0.01 -0.07 -0.01 -0.11 -0.07 -0.03 -0.08 0.08 0.05 -0.08 -0.01 0 -0.08 0.04 -0.06 -0.03 0.04 0.03 0.06 -0.01 -0.03 -0.01 0 -0.07 -0.12 0.08 0.09
It10 -0.06 -0.12 0 -0.06 -0.09 -0.05 -0.05 -0.12 0.08 0.04 -0.06 -0.02 0.05 0.02 0.03 0 -0.07 0.02 0.03 0.04 0.04 -0.03 -0.01 0.08 -0.07 -0.05 0.04 0.05
It11 -0.07 -0.04 0.05 -0.08 -0.02 -0.05 -0.09 -0.02 0.05 0.04 0.01 -0.07 0 -0.02 0 -0.02 0 0 -0.02 0.04 0.06 -0.06 0.01 0.06 -0.01 0 0 0.08Anexos 127
Correlaciones reproducidas. ECAVINAE LICCE 11 a 17 años. (Continuación)
It12 0.02 -0.05 0.02 -0.05 -0.01 0.06 -0.01 0.05 -0.08 -0.06 0.01 0 -0.13 -0.05 -0.02 0.12 -0.06 0.09 -0.1 -0.01 0.04 0.02 0.01 0.01 0.02 -0.02 0.11 0.04
It13 -0.01 0.03 0.05 0.1 -0.01 0.05 -0.01 0.01 -0.01 -0.02 -0.07 0 0.02 0.01 -0.07 0.01 -0.04 0.01 0.03 -0.07 -0.05 -0.04 0.01 -0.01 -0.12 -0.05 -0.03 0
It14 -0.01 -0.05 0.04 -0.07 0.01 0.03 0 0.01 0 0.05 0 -0.13 0.02 -0.01 0 -0.1 -0.05 -0.07 0.05 -0.05 0 0.06 -0.01 0 0 0.02 -0.09 -0.05
It15 -0.02 -0.03 0.04 0.02 -0.07 0.06 0.11 -0.03 -0.08 0.02 -0.02 -0.05 0.01 -0.01 -0.05 -0.04 0.04 -0.09 0.02 0.01 -0.03 0.02 0.03 0.02 0.01 0.02 0 -0.05
It16 -0.02 0.03 0.02 -0.01 0 0.03 -0.03 -0.1 0.04 0.03 0 -0.02 -0.07 0 -0.05 -0.06 -0.09 -0.03 0.09 -0.01 -0.02 0.08 0.02 0.03 0.01 -0.02 0.02 -0.08
It17 0.08 -0.03 -0.02 0.05 0.06 -0.06 -0.01 -0.06 -0.06 0 -0.02 0.12 0.01 -0.1 -0.04 -0.06 0.04 0.09 -0.07 0.14 0.04 -0.05 -0.02 -0.05 -0.04 -0.09 0.09 -0.01
It18 -0.04 0.11 0.09 0.09 0.01 -0.06 -0.04 0.07 -0.03 -0.07 0 -0.06 -0.04 -0.05 0.04 -0.09 0.04 -0.02 -0.12 -0.07 -0.02 -0.05 0.02 -0.02 0.05 0.04 0.06 -0.02
It19 0.08 -0.05 -0.07 0.02 0 -0.04 -0.05 0.01 0.04 0.02 0 0.09 0.01 -0.07 -0.09 -0.03 0.09 -0.02 -0.08 0.07 0 -0.01 -0.04 0 0.02 -0.06 0.03 0.01
It20 0.03 -0.05 -0.03 -0.08 -0.01 0 0.05 -0.06 0.03 0.03 -0.02 -0.1 0.03 0.05 0.02 0.09 -0.07 -0.12 -0.08 -0.03 0.03 0.09 0.02 0.01 -0.03 -0.12 -0.08 -0.1
It21 0.07 -0.06 0 0.12 0.02 -0.05 0.01 -0.08 0.06 0.04 0.04 -0.01 -0.07 -0.05 0.01 -0.01 0.14 -0.07 0.07 -0.03 -0.06 -0.07 -0.08 -0.04 -0.1 -0.11 -0.03 0.02
It22 -0.06 0.02 -0.07 -0.14 -0.04 -0.04 0.07 -0.05 -0.01 0.04 0.06 0.04 -0.05 0 -0.03 -0.02 0.04 -0.02 0 0.03 -0.06 0 -0.01 0.02 -0.02 0.01 0.04 0.04
It23 0.01 0.01 0.02 -0.07 -0.01 -0.01 0.03 -0.03 -0.03 -0.03 -0.06 0.02 -0.04 0.06 0.02 0.08 -0.05 -0.05 -0.01 0.09 -0.07 0 0.01 -0.07 0.08 -0.05 -0.05 -0.11
It24 0 -0.02 0.04 -0.04 0.02 -0.01 -0.03 -0.03 -0.01 -0.01 0.01 0.01 0.01 -0.01 0.03 0.02 -0.02 0.02 -0.04 0.02 -0.08 -0.01 0.01 -0.06 0.04 0.03 -0.05 -0.04
It25 -0.01 -0.02 0.01 -0.05 -0.11 0.11 0 0 0 0.08 0.06 0.01 -0.01 0 0.02 0.03 -0.05 -0.02 0 0.01 -0.04 0.02 -0.07 -0.06 0.06 -0.03 0.05 0
It26 0.03 0 -0.05 -0.01 -0.02 0.02 -0.04 0.06 -0.07 -0.07 -0.01 0.02 -0.12 0 0.01 0.01 -0.04 0.05 0.02 -0.03 -0.1 -0.02 0.08 0.04 0.06 -0.04 -0.04 -0.05
It27 0.03 -0.01 0.06 -0.03 0.04 0.09 -0.01 0.04 -0.12 -0.05 0 -0.02 -0.05 0.02 0.02 -0.02 -0.09 0.04 -0.06 -0.12 -0.11 0.01 -0.05 0.03 -0.03 -0.04 -0.15 0.09
It28 0.04 -0.04 -0.09 -0.02 -0.1 -0.05 0.02 0.03 0.08 0.04 0 0.11 -0.03 -0.09 0 0.02 0.09 0.06 0.03 -0.08 -0.03 0.04 -0.05 -0.05 0.05 -0.04 -0.15 0.04
It29 -0.07 0.01 -0.04 0.04 -0.07 -0.08 -0.07 0.03 0.09 0.05 0.08 0.04 0 -0.05 -0.05 -0.08 -0.01 -0.02 0.01 -0.1 0.02 0.04 -0.11 -0.04 0 -0.05 0.09 0.04
No se realiza Varimax para ECAVINAE LICCE 11 a 17 años, debido a:
Matriz de componente rotadoa
(a)La rotación no ha podido converger en 25 iteraciones. (Convergencia=.068).
Por lo que se realiza para este grupo componente rotado con Quartimax.128 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
ECAVINAE LICCE 11 a 17 años. Matriz de componente rotadoa
Componente
1 2 3 4 5 6 7 8 9
¿Cuantas convulsiones tiene el niño? .705 -.195 -.018 .163 .017 .244 -.164 .056 .217
¿Cuantos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .699 .151 .251 -.051 .065 .038 .035 .157 -.152
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? -.146 -.007 .254 -.405 -.053 .322 -.053 -.215 .571
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .672 .004 .141 -.218 .175 .196 .013 .063 .079
¿Que tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .481 .212 .210 .054 .237 .461 .052 .056 .180
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica,
.543 -.041 .199 .044 -.120 .101 .135 -.480 -.364
cirugía, ACTH, etc..)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .335 .117 .120 .145 .119 -.136 .093 .021 .723
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .492 .205 .024 .204 .179 .242 .505 -.190 .022
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? .334 .217 -.038 -.040 .061 .547 .459 .187 .052
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .767 .227 -.036 .164 -.058 .053 .051 -.002 .035
¿El niño ha estado triste? .817 .103 -.014 .115 -.105 -.203 .200 -.015 .061
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .212 .082 -.017 .340 -.170 .039 -.144 .661 -.118
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? .118 .673 -.080 .464 .014 .095 .028 .024 .075
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .362 .163 .568 .334 .020 .015 .102 .429 -.045
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? .280 .022 .338 .236 -.126 .554 .310 .275 -.185
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? .063 .062 .105 .768 -.173 .170 .230 .063 .145
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? .206 -.028 .081 .041 .101 .007 .821 -.102 .029
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? .133 .181 .075 .777 .002 -.077 -.116 .121 -.103
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? .123 .201 .851 .006 .030 .106 .026 -.074 .116
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y otras? .381 .423 .588 .044 -.026 -.004 .070 .113 .001
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? .038 .630 .106 .233 .237 .050 -.158 -.053 -.143
La asistencia al colegio es: .328 .231 .050 .031 .109 .767 -.077 -.175 -.043
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? .406 .189 -.058 -.035 .645 .066 .161 -.315 -.068
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? .389 .195 .341 -.030 .701 -.059 .023 -.223 -.003
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? -.113 .026 -.015 -.096 .848 .104 .065 .132 .114
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? .212 .655 .192 .078 -.244 .214 .059 .019 .272
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? .198 .602 .160 -.094 .137 .049 .179 .145 -.004
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? .221 .494 .403 -.318 .135 .014 -.121 -.146 .034
¿Usted considera que la epilepsia puede evitar que consiga un trabajo o cupo universitario en el futuro? .274 -.078 .532 .414 .203 .107 .033 -.255 .285
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Quartimax con normalización Kaiser.
a. La rotación ha convergido en 14 iteraciones.Anexos 129
Matriz de transformación de componente. ECAVINAE LICCE 11 a 17 años
Componente 1 2 3 4 5 6 7 8 9
1 .719 .385 .368 .218 .172 .273 .203 .011 .081
2 .016 -.044 .080 -.692 .550 .065 .034 -.428 .147
3 -.530 .608 .463 .049 .104 -.043 -.280 .093 .184
4 -.043 .263 -.443 .376 .634 -.306 .053 -.050 -.303
5 -.349 .156 -.323 .040 .023 .743 .432 .049 .073
6 -.198 -.466 .295 .481 .241 -.103 .289 -.200 .483
7 .197 .054 -.450 .011 .087 .045 -.428 .229 .715
8 -.024 -.400 .232 .002 .431 .330 -.312 .571 -.260
9 -.013 .079 .017 -.312 .059 -.390 .571 .620 .174
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Quartimax con normalización Kaiser.130 Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia. ECAVINAE-LICCE
Matriz de coeficiente de puntuación de componente. ECAVINAE LICCE 11 a 17 años.
Componente
1 2 3 4 5 6 7 8 9
¿Cuantas convulsiones tiene el niño? .241 -.202 -.102 .063 .008 .121 -.258 .029 .165
¿Cuantos medicamentos toma el niño para la epilepsia? .191 -.018 .059 -.120 -.002 -.076 -.047 .142 -.136
¿Qué edad tenía el niño cuando tenía el niño cuando le empezó la epilepsia? -.071 -.014 .095 -.148 -.103 .194 -.046 -.104 .372
¿Se ha encontrado la causa de su epilepsia? .198 -.087 -.012 -.156 .046 .041 -.085 .116 .032
¿Qué tan grave le ha dicho el médico que es la epilepsia del niño? .053 -.016 -.011 -.006 .088 .220 -.081 .065 .088
¿Ha requerido otros tratamientos diferentes a medicamentos? (ejemplos: estimulador del nervio vago, dieta cetogénica, cirugía,
.134 -.068 .092 .034 -.158 .022 -.003 -.409 -.315
ACTH, etc..)
¿El paciente ha tenido dificultades para dormir por la noche debido a la epilepsia o a los medicamentos? .082 .005 -.059 .050 .025 -.193 .041 .050 .547
¿Cómo piensa que ha sido la calidad de vida del niño? .034 .038 -.091 .069 .023 .040 .275 -.137 -.005
¿Cómo ha sido la aceptación de la familia a la epilepsia del paciente? -.011 .055 -.120 -.103 -.002 .255 .264 .175 .020
¿El niño ha estado más preocupado o alterado? .228 .059 -.150 .003 -.087 -.066 -.065 -.034 .036
¿El niño ha estado triste? .267 .016 -.111 -.034 -.118 -.260 .081 -.019 .070
¿La familia ha estado más preocupada que antes por la epilepsia del paciente? .072 -.016 -.033 .044 .012 .014 -.115 .438 -.049
¿Cómo ha sido el comportamiento (irritabilidad, mal genio, agresividad) del niño? -.051 .326 -.180 .177 -.019 .006 -.021 -.079 .067
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo del niño? .010 -.070 .269 .050 .047 -.084 .048 .302 -.069
¿Los medicamentos han causado molestias que afecten el estado de ánimo de la familia? -.051 -.117 .159 .031 -.048 .300 .148 .169 -.184
¿La epilepsia ha cambiado el funcionamiento de la familia? -.088 -.047 .015 .355 -.052 .081 .113 -.079 .114
¿El soporte emocional brindado por los otros familiares es? -.049 -.034 .029 -.023 .000 -.123 .604 -.016 .010
¿La epilepsia del niño ocasiona gestos adicionales para la familia? -.013 .013 .004 .361 .064 -.047 -.137 -.041 -.061
¿Al niño le cuesta llevarse bien con otros niños de su edad? -.088 -.034 .434 -.019 -.040 -.007 -.001 -.052 -.012
¿Ha disminuido la participación y desempeño en actividades recreativas por ejemplo deportes, artes,y otras? .021 .112 .238 -.075 -.070 -.118 .029 .076 -.055
¿Cómo ha sido la repuesta del sistema de salud para el manejo de la epilepsia del niño? -.067 .285 -.035 .101 .097 .010 -.150 -.091 -.132
La asistencia al colegio es: .005 .028 -.082 .033 .004 .488 -.213 -.165 -.090
¿Los profesores han facilitado el proceso de aprendizaje del niño? .065 .040 -.119 .028 .277 -.020 .025 -.158 -.080
¿Los compañeros de clase han facilitado la estancia del niño en el colegio? .042 -.018 .112 .022 .317 -.112 -.056 -.076 -.063
¿Los profesores conocen y comprenden la condición del niño? -.097 -.055 -.031 .006 .491 .060 .032 .242 .061
¿Cómo ha sido la capacidad para concentrarse del niño? -.020 .314 -.045 -.048 -.215 .041 .016 -.046 .181
¿El niño se acuerda fácilmente de lo aprendido en las tareas y evaluaciones? -.024 .282 -.019 -.139 .014 -.073 .134 .138 -.025
¿Los compañeros de clase se han burlado o han tratado mal al niño? .020 .212 .131 -.186 -.030 -.065 -.103 -.071 -.036
¿Usted considera que la epilepsia puede evitar que consiga un trabajo o cupo universitario en el futuro? -.021 -.195 .242 .256 .084 .022 -.070 -.220 .150
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Quartimax con normalización Kaiser.Anexos 131
Matriz de covarianzas de puntuación de componente. ECAVINAE LICCE 11 a 17 años.
Componente 1 2 3 4 5 6 7 8 9
1 1.000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000
2 .000 1.000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000
3 .000 .000 1.000 .000 .000 .000 .000 .000 .000
4 .000 .000 .000 1.000 .000 .000 .000 .000 .000
5 .000 .000 .000 .000 1.000 .000 .000 .000 .000
6 .000 .000 .000 .000 .000 1.000 .000 .000 .000
7 .000 .000 .000 .000 .000 .000 1.000 .000 .000
8 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 1.000 .000
9 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 1.000
Método de rotación: Quartimax con normalización Kaiser.
Método de extracción: análisis de componentes principales.Anexos 133
Anexo J
Calidad de Vida en niños y adolescentes con epilepsia ECANIVAE-LICCE.
Niños hasta los 10 años.
Cuestionario para padres
Instrucciones:
Este cuestionario será respondido por padres o cuidadores permanentes del niño; si el niño tiene
la capacidad podrá ayudar a responder algunas preguntas en conjunto con el cuidador. El puntaje
es de 1 a 5 de acuerdo a lo que usted considere más cercano a lo que sucede en la realidad,
conteste marcando con una X en el campo correspondiente. Se deben responder todas las
preguntas.
Puntaje
Aspectos biológicos 1 2 3 4 5
Semanal (una
Mensual (1 o Entre una y
¿Cuántas o más por Desde hace meses
Diaria (una o más más al mes, varias en el
convulsiones tiene el semana, pero no tiene
diarias) pero no todas último año , no
niño? no todos los convulsiones
las semanas. todos los meses
días
1 medicamento que
¿Cuántos 1 pero aún no lo tiene bien
medicamentos toma controla controlado o no
4 o más 3 2
el niño para la completamente toma medicamentos
epilepsia la epilepsia porque ya no los
necesita
¿Qué edad tenía el
Menos de 1 mes De 1 mes a 1 De 1 año a 5 Después de los 9
niño cuando le De 5 a 9 años
de vida año años años
empezó la epilepsia?
Lo estudiaron
Ya
mucho, pero Lo estudiaron y
Ya encontraron la encontraron Se hicieron estudios
no han no han
¿Se ha encontrado la causa, que es muy la causa, es y se encontró que la
encontrado la encontrado la
causa de su epilepsia? mala y no tiene muy mala causa en buena
causa, pero causa, pero
tratamiento pero tiene (benigna)
parece ser parece ser buena
tratamiento
mala
¿Qué tan grave le ha
dicho el médico que Extremadamente
Muy grave Regular Poco grave No es grave
es la epilepsia del grave
niño?
¿El paciente ha tenido
dificultades para
Casi todo el
dormir por la noche Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
tiempo
debido a la epilepsia o
a los medicamentos?Anexos 134
Las siguientes preguntas se deben marcar según lo ocurrido en las últimas 4 semanas Marque con
una X
Puntaje
Aspectos psicológicos 1 2 3 4 5
¿Cómo ha sido la
aceptación de la familia a Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
la epilepsia del paciente?
¿Cómo ha sido el
comportamiento
Muy malo Malo Regular Bueno Muy bueno
(irritabilidad, mal genio,
agresividad) del niño?
¿El niño ha estado más Casi todo el
Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
preocupado o alterado? tiempo
Casi todo el
¿El niño ha estado triste? Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
tiempo
¿La familia ha estado más
preocupada que antes Casi todo el
Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
por la epilepsia del tiempo
paciente?
¿Los medicamentos han
causado molestias que Casi todo el
Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
afecten el estado de tiempo
ánimo del niño?
¿Los medicamentos han
causado molestias que Casi todo el
Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
afecten el estado de tiempo
ánimo de la familia?
Puntaje
Aspectos sociales 1 2 3 4 5
¿La epilepsia ha
cambiado el Casi todo el
Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
funcionamiento de la tiempo
familia?
¿La epilepsia del niño
ocasiona gastos Casi todo el
Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
adicionales para la tiempo
familia?
¿Al niño le cuesta
Casi todo el
llevarse bien con otros Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
tiempo
niños de su edad?
¿Ha disminuido la
participación y
desempeño en Casi todo el
Todo el tiempo Muchas veces Algunas veces Nunca
actividades recreativas tiempo
por ejemplo deportes,
artes y otras?
¿Cómo ha sido la
respuesta del sistema de
Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
salud para el manejo de
la epilepsia del niño?Anexos 135
Si el niño tiene MENOS de 4 años NO conteste las siguientes preguntas
Puntaje
Aspectos escolares 1 2 3 4 5
Ha asistido Ha asistido
Asiste
Nunca ha menos de la más de la
regularmente y
La asistencia al colegio asistido a la Asiste mitad del año o mitad del año
está en el curso
es: escuela o ya ocasionalmente está en un y está en el
correspondiente
no asiste curso que no le curso que le
a su edad
corresponde corresponde
¿Los profesores han
Nunca o no
facilitado el proceso Casi todo el
está Algunas veces Muchas veces Todo el tiempo
de aprendizaje del tiempo
estudiando
niño?
¿Los compañeros de
Nunca o no
clase han facilitado la Casi todo el
está Algunas veces Muchas veces Todo el tiempo
estancia del niño en el tiempo
estudiando
colegio?
¿Los profesores
Nunca o no
conocen y Casi todo el
está Algunas veces Muchas veces Todo el tiempo
comprenden la tiempo
estudiando
condición del niño?
¿Cómo ha sido la
capacidad para Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
concentrarse del niño?
¿El niño se acuerda
Nunca o no
fácilmente de lo Casi todo el
está Algunas veces Muchas veces Todo el tiempo
aprendido en las tiempo
estudiando
tareas y evaluaciones?
¿Los compañeros de Todo el
clase se han burlado o tiempo o no Casi todo el
Muchas veces Algunas veces Nunca
han tratado mal al está tiempo
niño? estudiandoAnexos 136
Manual de calificación ECAVINAE LICCE de 0 a 10 años
Todos los puntos de la escala serán calificados así:
Pésimo: 1 punto
Malo: 2 puntos
Regular: 3 puntos
Bueno: 4 puntos
Excelente: 5 puntos
Calificación de la escala 4 a 10 años:
Pésimo: 25-36 puntos
Malo: 37-61 puntos
Regular: 62-86 puntos
Bueno: 100-111 puntos
Excelente: 112-125 puntos
Calificación de la escala 0 a 3 años:
Pésimo: 18-26 puntos
Malo: 25-44 puntos
Regular: 45-62 puntos
Bueno: 63-80 puntos
Excelente: 81-90 puntosAnexos 137
Anexo K
Calidad de Vida en niños y adolescentes con epilepsia ECANIVAE-LICCE.
Cuestionario para pacientes de 11 a 17 años.
Instrucciones:
Este cuestionario será respondido por los pacientes quienes podrán tener ayuda de sus padres o
cuidadores si lo consideran necesario. El puntaje es de 1 a 5 de acuerdo a lo que usted considere
más cercano a la realidad, conteste marcando con una X en el campo correspondiente. Se deben
responder todas las preguntas.
Puntaje
Aspectos biológicos 1 2 3 4 5
¿Cuántas Diaria (una o más Semanal (una Mensual (1 o Entre una y Desde hace meses
convulsiones tiene? diarias) o más por más al mes, varias en el no tiene
semana, pero pero no todas último año , no convulsiones
no todos los las semanas. todos los meses
días
¿Cuántos 4 o más 3 2 1 pero aún no 1 medicamento que
medicamentos toma controla lo tiene bien
para la epilepsia? completamente controlado o no
la epilepsia toma medicamentos
porque ya no los
necesita
¿Qué edad tenía Menos de 1 mes De 1 mes a 1 De 1 año a 5 De 5 a 9 años Después de los 9
cuando le empezó la de vida año años años
epilepsia?
¿Se ha encontrado la Ya encontraron la Ya Lo estudiaron Lo estudiaron y Se hicieron estudios
causa de su epilepsia? causa, que es muy encontraron mucho, pero no han y se encontró que la
mala y no tiene la causa, es no han encontrado la causa en buena
tratamiento muy mala encontrado la causa, pero (benigna)
pero tiene causa, pero parece ser buena
tratamiento parece ser
mala
¿Qué tan grave le ha Extremadamente Muy grave Regular Poco grave No es grave
dicho el médico que grave
es su epilepsia?
¿Ha tenido Todo el tiempo Casi todo el Muchas veces Algunas veces Nunca
dificultades para tiempo
dormir por la noche
debido a la epilepsia o
a los medicamentos?Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
138
ECAVINAE-LICCE
Las siguientes preguntas se deben marcar según lo ocurrido en las últimas 4 semanas Marque con
una X
Puntaje
Aspectos sociales 1 2 3 4 5
¿La epilepsia ha cambiado el Todo el Casi todo el Muchas Algunas
Nunca
funcionamiento de su familia? tiempo tiempo veces veces
¿Su epilepsia ocasiona gastos Todo el Casi todo el Muchas Algunas
Nunca
adicionales para la familia? tiempo tiempo veces veces
¿Le cuesta llevarse bien con otras Todo el Casi todo el Muchas Algunas
Nunca
personas de su edad? tiempo tiempo veces veces
¿Ha disminuido la participación y
desempeño en actividades Todo el Casi todo el Muchas Algunas
Nunca
recreativas por ejemplo deportes, tiempo tiempo veces veces
artes y otras?
¿Cómo ha sido la respuesta del
Muy
sistema de salud para el manejo Muy mala Mala Regular Buena
buena
de su epilepsia?
Puntaje
Aspectos psicológicos 1 2 3 4 5
¿Cómo cree que es la aceptación
Muy mala Mala Regular Bien Muy bien
dela familia con su epilepsia?
¿Usted ha estado más Todo el Casi todo el Muchas Algunas
Nunca
preocupado o alterado? tiempo tiempo veces veces
Todo el Casi todo el Muchas Algunas
¿Usted ha estado triste? Nunca
tiempo tiempo veces veces
¿Su familia ha estado más
Todo el Casi todo el Muchas Algunas
preocupada que antes por su Nunca
tiempo tiempo veces veces
epilepsia?
¿Cómo cree que ha sido su
Muy
comportamiento (irritabilidad, Muy malo Malo Regular Bueno
bueno
mal genio, agresividad) del niño?
¿Los medicamentos le han
Todo el Casi todo el Muchas Algunas
causado molestias que afecten su Nunca
tiempo tiempo veces veces
estado de ánimo?
¿Los medicamentos le han
causado molestias que afecten el Todo el Casi todo el Muchas Algunas
Nunca
estado de ánimo de sus tiempo tiempo veces veces
familiares?Anexos 139
Puntaje
Aspectos
1 2 3 4 5
escolares/laborales
Ha asistido Ha asistido
Asiste
Nunca ha menos de la más de la
normalmente y
asistido a la mitad del año mitad del año
La asistencia al colegio o Asiste si estudia está
escuela o o si estudia y si estudia
al trabajo es: ocasionalmente en el curso
trabajo o ya está en un está en el
correspondiente
no asiste curso que no curso que le
a su edad
le corresponde corresponde
¿Los profesores han
Nunca o no
facilitado su proceso de
está
aprendizaje si estudia, o Casi todo el
estudiando Algunas veces Muchas veces Todo el tiempo
su empleador ha tiempo
ni
facilitado su labor si
trabajando
trabaja?
Nunca o no
¿Los compañeros de
está
clase o de trabajo han Casi todo el
estudiando Algunas veces Muchas veces Todo el tiempo
facilitado su estancia en tiempo
ni
el colegio o trabajo?
trabajando
Nunca o no
¿Los profesores o
está
empleadores conocen y Casi todo el
estudiando Algunas veces Muchas veces Todo el tiempo
comprenden su tiempo
ni
condición?
trabajando
¿Cómo ha sido su
capacidad para Muy mala Mala Regular Buena Muy buena
concentrarse?
¿Se acuerda fácilmente Nunca o no
Casi todo el
de lo aprendido en las está Algunas veces Muchas veces Todo el tiempo
tiempo
tareas y/o evaluaciones? estudiando
Todo el
¿Sus compañeros de tiempo o no
clase o de trabajo se han está Casi todo el
Muchas veces Algunas veces Nunca
burlado de usted o lo estudiando tiempo
han tratado mal? ni
trabajando
¿Usted considera que la
epilepsia puede evitar
Todo el Casi todo el
que consiga un trabajo o Muchas veces Algunas veces Nunca
tiempo tiempo
cupo universitario en el
futuro?Diseño de una escala para evaluar calidad de vida en niños y adolescentes con epilepsia.
140
ECAVINAE-LICCE
Manual de calificación ECAVINAE LICCE de 11 a 17 años
Todos los puntos de la escala serán calificados así:
Pésimo: 1 punto
Malo: 2 puntos
Regular: 3 puntos
Bueno: 4 puntos
Excelente: 5 puntos
Calificación de la escala 11 a 17 años:
Pésimo: 26-38 puntos
Malo: 39-64 puntos
Regular: 65-90 puntos
Bueno: 91-116 puntos
Excelente: 115-130 puntosAnexos 141
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