Correlación entre la percepción de Calidad de vida del niño o adolescente con cáncer y su cuidador
Autor: Solarte Gómez, Monica Johanna
Asesor: Ángel Muller, Edith (Thesis advisor)
Fecha: 2018-01-27
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Anestesiología y Reanimación
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Introducción: El cáncer en niños y adolescentes es una causa importante de morbilidad  y mortalidad en Colombia; el cáncer afecta la calidad de vida del paciente y su familia de  manera importante. Por lo tanto, es necesario evaluar la calidad de vida relacionada con  la salud de estos pacientes de la manera más confiable posible; una de ellos es conocer  la percepción del niño y al mismo tiempo de su cuidador a través del instrumento PedsQL  3.0. Para este propósito, se evaluó el nivel de acuerdo entre los informes obtenidos de una  muestra de niños y adolescentes sometidos a tratamiento del cáncer y sus cuidadores en  el Instituto Colombiano de cancerología  Materiales y métodos: Se realizó un muestreo no probabilístico y se usaron técnicas  estadísticas descriptivas para resumir las variables de estudio. Con el fin de evaluar el  grado de acuerdo entre cuidadores y niños en el puntaje total de la escala y las diferentes  dimensiones; se usó el coeficiente de correlación intraclase (ICC).  Resultados: En total, se evaluaron 239 pacientes y sus cuidadores, la mayoría de los  puntajes totales y sus dominios indicaron una buena calidad de vida en ambos informes.  El grado de acuerdo entre los niños y los cuidadores mostró valores de correlación  aceptables y una mayor correlación se encontró en los dominios físicos que en las áreas  emocionales.  Conclusión: Al conocer la percepción que el paciente y el cuidador tienen sobre la calidad  de vida relacionada con la salud, se pueden crear nuevas intervenciones o herramientas  para ayudar a optimizarla.

Correlación entre la percepción de Calidad de
vida del niño o adolescente con cáncer y su
cuidador
Mónica Johanna Solarte Gómez
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Psiquiatría
Bogotá, Colombia
2018Correlación entre la percepción de Calidad de
vida del niño o adolescente con cáncer y su
cuidador
Mónica Johanna Solarte Gómez
Trabajo de investigación presentado como requisito parcial para optar al título de:
Especialista en Psiquiatría
Director:
Doctor José Manuel Calvo Gómez
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Psiquiatría
Bogotá, Colombia
2018Resumen y Abstract III
Resumen
Introducción: El cáncer en niños y adolescentes es una causa importante de morbilidad
y mortalidad en Colombia; el cáncer afecta la calidad de vida del paciente y su familia de
manera importante. Por lo tanto, es necesario evaluar la calidad de vida relacionada con
la salud de estos pacientes de la manera más confiable posible; una de ellos es conocer
la percepción del niño y al mismo tiempo de su cuidador a través del instrumento PedsQL
3.0. Para este propósito, se evaluó el nivel de acuerdo entre los informes obtenidos de una
muestra de niños y adolescentes sometidos a tratamiento del cáncer y sus cuidadores en
el Instituto Colombiano de cancerología
Materiales y métodos: Se realizó un muestreo no probabilístico y se usaron técnicas
estadísticas descriptivas para resumir las variables de estudio. Con el fin de evaluar el
grado de acuerdo entre cuidadores y niños en el puntaje total de la escala y las diferentes
dimensiones; se usó el coeficiente de correlación intraclase (ICC).
Resultados: En total, se evaluaron 239 pacientes y sus cuidadores, la mayoría de los
puntajes totales y sus dominios indicaron una buena calidad de vida en ambos informes.
El grado de acuerdo entre los niños y los cuidadores mostró valores de correlación
aceptables y una mayor correlación se encontró en los dominios físicos que en las áreas
emocionales.
Conclusión: Al conocer la percepción que el paciente y el cuidador tienen sobre la calidad
de vida relacionada con la salud, se pueden crear nuevas intervenciones o herramientas
para ayudar a optimizarla.
Palabras clave: Calidad de vida; PedsQL 3.0; Cáncer; niños; adolescentes.Abstract
Introduction: Cancer in children and adolescents is a significant cause of morbidity and
mortality in Colombia; cancer affects the quality of life of the patient and his family
importantly. Therefore is necessary to assess the quality of life-related to the health of these
patients in the most reliable approach possible; one of them is knowing the children
perception and at the same time of his caregiver throughout the PedsQL 3.0 instrument.
For this purpose, the quality of life evaluated the level of agreement between reports
obtained from a sample of children and adolescents undergoing cancer treatment and their
caregivers at the Colombian Cancer Institute.
Materials and methods: A non-probabilistic sampling carried out, and descriptive
statistical techniques were used to summarize the study variables. In order to evaluate the
degree of agreement between caregivers and children in the total scale score and different
dimensions; the intraclass correlation coefficient (ICC) was used.
Results: In total 239 patients and their caregivers were evaluated, the majority of total
scores and their domains indicated a good quality of life in both reports. The degree of
agreement between children and caregivers throughout of the ICC showed acceptable
correlation values and a higher correlation was found in the physical domains than in the
emotional areas.
Conclusion: Knowing the perception that the patient and the caregiver have in the quality
of life-related to health, new interventions or tools can be created to help optimize it.
.
Keywords: Quality of life; Cancer; PedsQL 3.0; Children; Adolescents.Contenido V
Contenido
1. Planteamiento del problema .................................................................................... 5
1.1 Objetivos ............................................................................................................ 5
1.1.1 Objetivo general............................................................................................... 5
1.1.2 Objetivos específicos ....................................................................................... 6
2. Materiales y Métodos ............................................................................................... 6
2.1 Población de estudio .......................................................................................... 7
2.1.1 Tamaño de la muestra ..................................................................................... 7
2.1.2 Criterios de inclusión ....................................................................................... 7
2.1.3 Criterios de exclusión....................................................................................... 7
2.2 Instrumento ........................................................................................................ 8
2.2.1 Aplicación del instrumento ............................................................................... 9
2.3 Variables ............................................................................................................ 9
2.3.1 Variable sociodemográficas ............................................................................. 9
2.3.2 Variables clínicas ........................................................................................... 10
2.3.3 Variables de calidad de vida .......................................................................... 10
2.4 Análisis estadístico ........................................................................................... 10
3. Resultados .............................................................................................................. 11
4. Discusión ................................................................................................................ 15
5. Conclusión .............................................................................................................. 17
6. Bibliografía ............................................................................................................. 18VI Correlación entre la percepción de Calidad de vida del niño o adolescente con cáncer y
su cuidador
Lista de tablas
Tabla 3-1 Caracterización Sociodemográfica del Paciente ........................................ 12
Tabla 3-2 Caracterización Sociodemográfica del Cuidador ....................................... 13
Tabla 3-3 Promedio de edad del paciente, cuidador y escolaridad del cuidador ..... 14
Tabla 3-4 Coeficiente de correlación intraclase, acuerdo, total y por grupos de
edad. .............................................................................................................................. 14
Tabla 3-5 Coeficiente de correlación intraclase, acuerdo, por dimensiones ............ 141 Introducción
Introducción
El cáncer es la segunda causa más común de muerte entre los niños de 1 a 14 años en
los Estados Unidos. En América Latina y el Caribe se diagnostican 17.500 nuevos casos
cada año, y se registran más de 8.000 muertes a causa de esta enfermedad (1).En
Colombia los casos de cáncer en niños hasta los 15 años de edad, están en aumento, se
registran al año aproximadamente 1.200 casos, siendo el tipo más común la leucemia, y
según el instituto nacional de salud, el cáncer es la segunda casa de muerte infantil en
nuestro país (1).
El cáncer infantil es una patología que además de generar gran mortalidad provoca un
gran impacto tanto en el paciente como en su familia, teniendo efectos que pueden ser
consecuencia directa tanto de la enfermedad, como de su tratamiento, ya que además de
comprometer la salud del paciente, puede tener consecuencias en la esfera emocional o
psicológica (ej. cambios en la percepción del futuro, en la apariencia física como los
sufridos tras una amputación), afectar los sistemas familiares y sociales (ej. la relación con
sus pares, el rendimiento escolar) , todos ellos factores que impactan en la calidad de vida
del paciente y su familia.(2,3).
Los avances médicos y el desarrollo de nuevos protocolos de tratamiento antineoplásico
han dado como resultado mejora en las tasas de pronóstico y de supervivencia de los niños
y adolescentes con cáncer. Esto ha traído como consecuencia que el manejo de pacientes
con afecciones crónicas ocupe un lugar cada vez más importante en el ámbito de la salud
(4). Se han creado entonces nuevos programas de atención centrados en brindar una
atención accesible y continuada al paciente y su familia favoreciendo a la vez la mejoría
en la calidad de vida de estos, siendo el proceso de evaluación de los resultados un
elemento esencial en el desarrollo de estos programas. Para llevar a cabo tal proceso de2 Introducción
evaluación se han usado indicadores como la tasa de mortalidad o de sobrevida, el
porcentaje de discapacidad o tasas de re hospitalización, sin embargo estos elementos
resultan insuficientes para establecer y medir la efectividad de la atención brindada, aportar
conocimiento para futuras propuestas o estrategias y evaluar nuevas intervenciones
destinadas a estos pacientes (4). Ante esta necesidad creciente en los últimos años, ha
sido desarrollado el indicador Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Dicho
indicador es una medida de cómo impacta en la calidad de vida de un sujeto su estado de
salud y los tratamientos que recibe para mantenerla o restablecerla, toma en cuenta entre
otras variables el valor asignado a la vida de acuerdo con la modificación que se genera
por la discapacidad, invalidez, los síntomas y las oportunidades sociales que se ven
afectadas por el padecimiento de una enfermedad. (5,6). Lo que caracteriza a este
indicador y lo diferencia de otros es que tiene en consideración la perspectiva del individuo,
dando cuenta de una subjetividad no evaluada por la mayoría del resto de los indicadores
utilizados en salud (7).
El indicador Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), ha sido usado con fines de
investigación tanto epidemiológica como en ensayos clínicos, y en la evaluación de los
resultados de programas de atención. Los estudios epidemiológicos además de contribuir
al conocimiento de las dimensiones más afectadas por distintas enfermedades crónicas
entre ellas el cáncer, evaluando también el impacto que algunas condiciones
socioeconómicas adversas tienen en la población (4), han proporcionado herramientas,
tanto al sistema de salud como al paciente y su familia, que facilitan el enfrentamiento a
situaciones difíciles en relación con la toma de decisiones y las alternativas de tratamiento
(8).
Los padres o cuidadores del paciente cumplen varias funciones en relación con la salud
de este, tales como ser los encargados de identificar sus necesidades de salud, poner en
práctica los tratamientos médicos prescritos, levarlos periódicamente a los
servicios de salud y monitorizar la efectividad de las intervenciones terapéuticas (9). La
perspectiva de los padres sobre la salud del niño y adolescente era el único reporte tenido
en cuenta sobre la calidad de vida del niño y adolescente hasta hace poco, haciéndoseIntroducción 3
escaso reconocimiento de la percepción del niño o adolescente como dueño de su propio
cuerpo y consciente de sus necesidades (9).
En el campo de la pediatría se han diseñado y publicado varios instrumentos que buscan
recoger todas las dimensiones de esta apreciación; algunos de ellos son genéricos y otros
son específicos, es decir dirigidos a pacientes con determinados problemas crónicos de
salud. (10) Estos instrumentos intentan medir la calidad de vida desde la perspectiva del
niño y no únicamente la de sus cuidadores, pues se sabe que la percepción sobre la calidad
de vida es individual y no acepta la influencia de otros. (11)
Los instrumentos que miden la calidad de vida relacionada con la salud en niños
generalmente son multidimensionales y evalúan dimensiones como: la
autopercepción, la actividad física y el estado de salud, el estado psicológico o emocional,
la autoestima, la familia, la relación con pares y la escolaridad. Son en su mayoría
cuestionarios con una cantidad variable de preguntas o ítems que recogen información
sobre las dimensiones a evaluar (12) y la mayoría están diseñados para ser auto
administrados, es decir que pueden ser contestados por los niños y/o cuidadores sin
asistencia de un tercero, excepto para algunos grupos especiales de pacientes como los
que están muy enfermos, o tiene discapacidad cognitiva (11).
Entre los instrumentos para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños
tenemos el KIDSCREEN el cual incluye 52 ítems y evalúa 10 dimensiones bienestar físico,
bienestar psicológico, estado de ánimo, autopercepción, autonomía, vida
familiar, recursos económicos, amigos y apoyo social (entorno escolar y aceptación social)
(11), el PEDSQL que consta de 23 ítems, evaluando 4 dimensiones, la física, emocional,
social y escolar, que se contestan utilizando una escala tipo Likert, y tiene versiones
adaptadas de acuerdo con la edad (13). Con este último se realizó un estudio publicado
en el 2007 que comparo la Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en diez grupos
de enfermedades crónicas, con la finalidad de evaluar la perspectivas de los pacientes y
sus cuidadores. Los resultados de este estudio permitieron profundizar en el conocimiento
del impacto generado por cada una de las patologías sobre la Calidad de vida relacionada4 Introducción
con la salud (CVRS) y en cómo varía de acuerdo con otros factores como la edad, o el
género, igualmente permitió visualizar como difiere el resultado de la evaluación entre
cuidadores y pacientes. (14)
En 2001 se publicó una revisión sistemática de 14 estudios en la que se señalaba el nivel
de acuerdo entre cuidadores e hijos y el dominio evaluado. La revisión demostró que en
los estudios hubo generalmente un acuerdo significativo entre padres y niños en los
dominios que reflejan la actividad física, el funcionamiento y la intensidad de los síntomas,
y que fue bajo y poco significativo en los dominios que reflejan los aspectos sociales y
emocionales (10). Desde la publicación de esta revisión, ha habido reportes en la literatura
que muestran inconsistencias entre los informes del cuidador y los de los niños con cáncer.
El propósito de estos estudios fue determinar si la información de los cuidadores puede
utilizarse para evaluar la calidad de vida de los niños, sobre todo cuando puede ser la única
fuente disponible o se trata de niños muy pequeños o enfermos. (15,18)
Muchos estudios sugieren que los padres y los niños están de acuerdo sobre los
fenómenos más visibles tales como, el nivel de actividad física, el funcionamiento y los
síntomas. Sin embargo, hay poco acuerdo en los aspectos más subjetivos como los
dominios sociales y emocionales. En un estudio mexicano publicado en el 2015 que
comparo los resultados en la percepción de calidad de vida relacionada con la salud entre
niños y cuidadores se encontró buena concordancia en todos los dominios del
instrumento. (19). A pesar de que existe cierta concordancia entre los informes de los
cuidadores y los niños con cáncer sobre la CVRS, no puede asumirse que los informes de
CVRS de los cuidadores son un reflejo exacto de los puntos de vista de los niños. (16).
En Colombia no se ha realizado un estudio que evalué la calidad de vida relacionada con
la salud (CVRS) en niños con cáncer y menos aún que tenga en cuenta las mediciones
simultaneas de la percepción de calidad de vida del paciente y de su cuidador para evaluar
su relación.5 Introducción
1. Planteamiento del problema
El cáncer infantil se ha posicionado como la segunda causa de muerte entre los niños de
nuestro país y es una enfermedad que afecta en forma importante la calidad de vida del
paciente y su familia, tanto por las diversas manifestaciones propias del padecimiento
como por las consecuencias del tratamiento. Se hace necesario valorar la calidad de vida
relacionada con la salud de estos pacientes de la forma más confiable posible, una de ellas
es tomando el informe del niño y a la vez el de su cuidador para evaluar su relación y
determinar si los informes de los cuidadores son válidos y pueden ser utilizados para
evaluar la calidad de vida en niños, especialmente cuando no es posible obtener sus datos
del auto informe.
Para tal fin se examinó el nivel de acuerdo entre los informes de la CVRS obtenidos de
una muestra de niños que se encuentran en tratamiento de cáncer en el Instituto Nacional
de Cancerología y de sus cuidadores, a través del instrumento PedsQL 3.0.
1.1 Objetivos
1.1.1 Objetivo general
Correlacionar las mediciones de calidad de vida relacionada con la salud del niño o
adolescente con cáncer efectuada simultáneamente con la de su cuidador en una muestra
de niños y adolescentes que acuden al Instituto Nacional de Cancerología mediante el
instrumento PedsQL 3.0.1.1.2 Objetivos específicos
 Caracterizar desde el punto de vista sociodemográfico y clínico los pacientes de la
muestra.
 Describir las dimensiones de la calidad de vida que están más afectadas en los
niños con diagnóstico de cáncer.
 Cuantificar el grado de correlación existente entre el informe del paciente y del
cuidador según las diferentes dimensiones que evalúa el instrumento PedsQL 3.0
2. Materiales y Métodos
Se realizó un estudio observacional, descriptivo de corte transversal. Los sujetos de
estudio fueron extraídos de una base de datos correspondiente al estudio: Validación de
la escala pedsQL 3.0 para evaluar la calidad de vida en pacientes pediátricos con cáncer
en Colombia llevado a cabo de forma simultánea en el instituto nacional de cancerología,
cuyos pacientes fueron escogidos a través de un muestreo no probabilístico, por
conveniencia, secuencial, conforme asistieron junto a sus cuidadores a consulta u
hospitalización en el instituto nacional de cancerología entre julio de 2015 hasta enero de
2018, se les invito a participar y se obtuvo su consentimiento. Se incluyeron los pacientes
entre los 5 y 18 años de edad diagnosticados con cualquier tipo de cáncer. Inicialmente
se tomaron datos sociodemográficos y se procedió a la aplicación del instrumento.2.1 Población de estudio
Pacientes entre los 5 y 18 años de edad diagnosticados con cualquier tipo de cáncer y que
asistieron a consulta o tratamiento junto con su cuidadores en el instituto nacional de
cancerología entre julio del 2015 y enero del 2018.
2.1.1 Tamaño de la muestra
Para calcular el tamaño de muestra se tuvieron en cuenta los reportes de coeficiente de
relación encontrados en la bibliografía (7) y se efectuó a través del programa PASS.
Un tamaño de muestra de 210 pacientes alcanza el 80% de potencia para detectar una
diferencia de -0,15 entre la hipótesis nula de correlación de 0,4 y la hipótesis de correlación
en la hipótesis alterna de 0,55 con un nivel de confianza de 0,05.
2.1.2 Criterios de inclusión
 Del paciente: Tener entre 5 y 18 años de edad y la confirmación histopatológica
de algún tipo de cáncer.
 Del Cuidador: Se mayor de 18 años, convivir con el paciente, aceptar la
participación en el estudio.
Estos criterios fueron verificados sobre la base de datos
2.1.3 Criterios de exclusión
 Del paciente: Condición médica general que no permita diligenciar la escala,
deficiencias cognitivas. Del Cuidador: Deficiencias cognitivas.
Estos criterios fueron verificados sobre la base de datos
2.2 Instrumento
El instrumento utilizado es el PedsQL Cancer Module versión 3.0, el cual es una
herramienta diseñada por el Dr. James W. Varni, para la medición de la calidad de vida
relacionada con salud en niños y adolescentes. Incluye 23 ítems diseñados para medir las
dimensiones fundamentales de la salud según lo establecido por la organización mundial
de la salud. Consta de 4 dimensiones que incluyen el estado físico (8 ítems), el estado
emocional (5 ítems), el funcionamiento social (5 ítems) y el funcionamiento escolar (5
ítems) y se resume en 3 escalas de puntuación, la total, el estado físico y el estado
psicosocial del paciente.
El cuestionario está dirigido a niños y adolescentes entre los 2 y los 18 años de edad, de
acuerdo a la edad tiene diferentes versiones que facilitan su aplicación, las preguntas están
dirigidas a investigar acerca de síntomas ocurridos en el paciente durante el último mes. A
cada pregunta se le asigna un puntaje con 5 opciones que van desde 0-(nunca ha sido un
problema), hasta 5-(casi siempre ha sido un problema), las respuestas se trasladan a una
escala lineal inversa de 0-100, siendo 100 la calificación más alta y representando la mejor
calidad de vida.
Para el uso de este instrumento se contactó con el autor, quien autorizo la utilización del
cuestionario en la versión traducida al español. Recientemente se realizó la adaptación
transcultural del pedsQL 3.0 para su uso en Colombia (26).2.2.1 Aplicación del instrumento
Dentro del estudio Validación de la escala de PesdsQL para evaluar la calidad de vida en
pacientes pediátricos con cáncer en Colombia, que generó la base de datos a utilizar, los
procesos para la aplicación del instrumento fueron los siguientes: después de la ubicación
de los pacientes y sus cuidadores en los servicios de consulta externa y de hospitalización
del Instituto Nacional de Cancerología, se les invito a participar del estudio y posterior a
obtener su consentimiento, se procedió inicialmente a tomar sus datos demográficos
(Edad, genero, procedencia, nivel socioeconómico y escolaridad tanto del paciente como
del cuidador), se tomó además el diagnostico oncológico del paciente. Posteriormente se
aplicó de manera simultánea el instrumento pedsQL 3.0 al paciente según su grupo de
edad y a su respectivo cuidador. La aplicación del instrumento se realizó a manera de auto
reporte o en formato de entrevista por parte de un investigador previamente capacitado
para efectuar dicha medición. En los casos en los que se observó algún paciente con riesgo
clínico o psicosocial se informó inmediatamente al equipo tratante encargado.
2.3 Variables
2.3.1 Variable sociodemográficas
 Del paciente: Edad, escolaridad, estrato, lugar de procedencia.
 Del cuidador: Edad, escolaridad, estrato, lugar de procedencia, ocupación,
parentesco con el paciente, horas diarias dedicadas al cuidado del menor.2.3.2 Variables clínicas
 Del paciente: Tipo y estadio de cáncer que presenta el paciente, tratamiento
recibido (quimioterapia, radioterapia, cirugía).
2.3.3 Variables de calidad de vida
Del paciente y su cuidador: Las correspondientes a las dimensiones del instrumento
pedsQL 3.0.
 Dolor y molestia
 Nauseas
 Ansiedad a los procedimientos
 Ansiedad al tratamiento
 Preocupaciones
 Problemas cognitivos
 Apariencia física percibida
 Comunicación
2.4 Análisis estadístico
Se utilizaron técnicas de estadística descriptiva para resumir las variables del estudio:
medias y medianas junto con sus medidas de dispersión para variables continuas y
porcentajes para variables categóricas. La selección de medias o medianas obedeció a la
presencia de simetría en la distribución de la variable. Para evaluar el grado de acuerdo
entre cuidadores y niños tanto en el puntaje total de la escala como por las diferentes
dimensiones se utilizó el coeficiente de correlación intraclase (ICC); la correlación se
consideró como baja (<0.30), aceptable (0.31-0.50), moderada (0.51-0.70), buena (0.71-
0.90) y excelente (0.91-1.00).El análisis de los datos se realizó con los programas Stata 13® y R versión 3.4.1. Para las
pruebas de hipótesis se utilizó un nivel de significación del 5%.
3. Resultados
La muestra total de pacientes para el presente estudio fue de 239 pacientes (niños y
adolescentes) y sus respectivos cuidadores; Entre lo encontrado, la mayoría de los
pacientes pertenecen al sexo masculino 58.16% (N=139), y el diagnostico oncológico más
abundante fueron las Leucemias con el 43.1% (N=103). Entre los pacientes la media de
edad fue de 11.63 años (DE=9.46) (tabla 3-1). Respecto a los cuidadores la mayoría
fueron mujeres con el 83,69% (N=200), el parentesco más frecuente entre estas era ser
la madre del paciente 76,15% (N=182), además el 51,04% (N=122) de los cuidadores se
dedican al hogar y el 72,81% (N=174) provienen del área urbana (tabla 3-2). La mediana
de edad para los cuidadores fue de 39.16 años (DE=9.46), y la mediana de años de
escolaridad que estos tenían fue de 9 años (RIC=6) (tabla 3-3).
En la tabla 3-4, se describen los puntajes totales de la PedsQL Cancer Module versión 3.0
y por dominios (Dolor y molestia, Náusea, Ansiedad a los procedimientos, Ansiedad al
tratamiento, Preocupaciones, Problemas cognitivos, Apariencia física percibida y
comunicación) tanto para niños como para sus cuidadores. Se encontró que los puntajes
totales de la escala así como los puntajes obtenidos por dominios en su mayoría son altos,
lo que indicando una percepción buena de la calidad de vida, tanto en el reporte de los
niños como en el de sus cuidadores, así mismo a simple vista estos puntajes entre un
grupo y otro no difieren mucho, sin embargo, se resalta que la dispersión de los datos es
alta.El grado de acuerdo entre los pacientes (niños o adolescentes) y sus cuidadores mediante
el coeficiente de correlación intraclase (ICC) mostró valores de correlación aceptables para
el puntaje total de la escala con un 0.39; y el mejor coeficiente de correlación se dio para
los pacientes correspondientes al grupo de edad de 13-18 años y sus cuidadores con un
coeficiente de correlación intraclase (ICC) de 0.51, evidenciado en la tabla 3-5. Las
correlaciones para los puntajes totales por dominios solo son moderadas para el domino
Dolor y molestia, para los dominios Náusea, Ansiedad a los procedimientos y Problemas
cognitivos la correlación fue aceptable, mientras que para Ansiedad al tratamiento,
Preocupaciones, Apariencia física percibida y Comunicación fue baja (tabla 3-5).
Tabla 3-1 Caracterización Sociodemográfica del Paciente
Tabla 3-1:Caracterizacion Sociodemográfica del Paciente
PACIENTES
Sexo n %
Masculino 139 58,16
Femenino 100 41,84
Edad n %
5-7años 50 20,92
8-12años 96 40,17
13-18años 93 38,91
Diagnostico n %
Leucemias 103 43,1
Tumores sólidos 77 32,22
Linfomas 35 14,64
Tumores SNC 24 10,04Tabla 3-2 Caracterización Sociodemográfica del Cuidador
Tabla 3-2:Caracterizacion Sociodemográfica del Cuidador
CUIDADOR
Sexo n %
Femenino 200 83,69
Masculino 39 16,31
Parentesco n %
Madre 182 76,15
Padre 36 15,07
Tíos 7 2,92
Otros 7 2,92
Hermanos 5 2,11
Abuelos 2 0,83
Ocupación n %
Hogar 122 51,04
Empleado(a) 45 18,82
Independiente 43 18,01
Cesante 26 10,88
Estudiante 3 1,25
Procedencia n %
Urbana 174 72,81
Rural 65 27,19Tabla 3-3 Promedio de edad del paciente, cuidador y escolaridad
del cuidador
Media DS MEDIANA RIC
Edad Cuidador 39,16 9,46 38,54 13,8
Edad Paciente 11,63 3,81 11,6 6,66
Escolaridad del
8,88 4,07 9 6
cuidador (años)
Tabla 3-4 Coeficiente de correlación intraclase, acuerdo, total y
por grupos de edad.
Tabla 3-4 Coeficiente de correlación intraclase, acuerdo, total y por grupos de edad
Total paciente Niños 5-7 Niños 8-12 Niños 13-18
Total cuidador 0,39
cuidador 5-7 0,35
cuidador 8-12 0,24
cuidador 13-18 0,51
Tabla 3-5 Coeficiente de correlación intraclase, acuerdo, por
dimensiones
Tabla 3-5: Coeficiente de Correlación Intraclase, acuerdo, por dimensiones
Dimensión Paciente y Cuidador
Dolor 0.68
Náusea 0.44
Ansiedad ante procedimientos 0.41
Ansiedad por el tratamiento 0.16
Preocupaciones 0.3
Problemas cognitivos 0.35
Apariencia física percibida 0.28
Comunicación 0.254. Discusión
La población estudiada tiene características similares a las descritas en la literatura, el
predominio de sexo masculino entre los pacientes se ha reportado en otros estudios (20,
22), El principal diagnostico encontrado fueron las leucemias lo que coincide con la
estadística mundial como el tipo de cáncer más frecuente en niños y adolescentes e
igualmente reportado en otros estudios similares como el de mayor presentación (20, 21,
22).
Respecto al cuidador principal la mayoría eran mujeres, más frecuentemente la madre, lo
que coincide con lo encontrado en la literatura (21) y que socioculturalmente es quien se
considera como la persona idónea para asumir el rol de cuidador (26), la mayoría de estas
mujeres se dedicaban al hogar lo que puede relacionarse a la necesidad de abandonar
otras condiciones laborales cuando existe una enfermedad crónica en un hijo para
dedicarse a su cuidado (26).
La mayoría de reportes indicaron una percepción buena de la calidad de vida, tanto los
efectuados por los pacientes como por el cuidador, esto puede corresponder a los avances
en los tratamientos como también por mayores opciones farmacológicas ante el dolor y
las náuseas, el apoyo psicosocial que se brinda actualmente a esta patología, y porque
al ser efectuado en un centro especializado en cáncer, los pacientes y su cuidador se
encuentran en un entorno hospitalario con pacientes que tienen características similares,
lo que puede disminuir el impacto de los cambios en apariencia física y puede facilitar la
comunicación de experiencias afines (24).
El grado de acuerdo entre pacientes y cuidadores mostró valores de correlación aceptables
para el puntaje total de la escala similar a lo encontrado en otros estudios (18, 19), el mejor
coeficiente de correlación se dio para el grupo de edad de 13-18 años esto puede deberse
a la mayor capacidad de expresión y comunicación verbal en este grupo de edad (19).En cuanto a la correlación entre lo percibido por el cuidador y el paciente, se ha descrito
que los desacuerdos pueden relacionarse a los diferentes proceso de razonamiento e
interpretaciones de los ítems que pueden existir entre el paciente y su cuidador (17). En
este estudio se encontraron menores discrepancias entre los dominios físicos, esto puede
corresponder a que son aspectos más observables y cuantificables, mientras que en los
dominios emocionales como la ansiedad al tratamiento y las preocupaciones hubo menor
correlación, esto puede deberse a que estos aspectos son más subjetivos y tienen mayor
individualidad en la percepción del paciente. (11, 19). Estos hallazgos concuerdan con lo
encontrado en la literatura (19, 20, 23), y sugieren una mayor atención al reporte del
paciente o la creación de nuevas herramientas que permitan disminuir la discrepancia en
estos dominios.
Limitantes
Entre las limitaciones de este estudio es importante destacar que no se tuvieron en cuenta
algunas variables como el tiempo desde el diagnóstico y la etapa de la enfermedad, lo cual
se ha relacionado con cambios en la percepción de calidad de vida (24). Además se trata
de un trabajo realizado en un solo centro de atención de alta complejidad, de carácter
público. Estos hallazgos no pueden ser generalizables a otras instituciones, pero
proporcionan información sobre la caracterización de la población con cáncer en Colombia,
sus cuidadores y como perciben la calidad de vida relacionada con la salud.
Responsabilidad ética
Este trabajo tuvo aprobación del comité de ética médica del Instituto Nacional de
Cancerologia y del comité de ética médica de la facultad de medicina de la Universidad
Nacional de Colombia, acta 021-269-16. Se mantuvo la confidencialidad de los pacientes
y sus cuidadores.5. Conclusión
Este estudio se basó en conocer las dimensiones más afectadas en la calidad de vida
del niño o adolescente con cáncer, y a la vez evaluar la correlación con la percepción que
tiene su cuidador a través del instrumento pedsQL 3.0., encontrándose buena correlación
en el puntaje total que se da a la calidad de vida lo que podría indicar que para conocer
de forma general la calidad de vida del paciente puede ser eficiente tomar la evaluación
de su cuidador, pero cuando se evalúan las distintas dimensiones, se encuentra
discrepancia entre el cuidador y el paciente en las dimensiones emocionales o más
subjetivas lo que indica que para profundizar en los aspectos emocionales de la calidad
de vida del paciente es importante conocer su apreciación. Aunque este estudio se realizó
en una sola institución de salud en Colombia los resultados obtenidos son similares a los
encontrados en la literatura mundial, lo que sugiere que debe tenerse en cuenta el criterio
del paciente sobre su calidad de vida para evitar equivocaciones y poder crear
intervenciones adecuadas para su mejora.6. Bibliografía
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