Morbilidad en niños con Síndrome de Down atendidos en un hospital pediátrico de referencia
Autor: Imbachí Yunda, Luisa Fernanda
Asesor: Otero Regino, Willlam Alberto (Thesis advisor)
Fecha: 2018-01-26
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Anestesiología y Reanimación
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: Introducción: El síndrome de Down (SD) es la anomalía cromosómica más frecuente en  los recién nacidos con una variedad de fenotipos que condicionan un riesgo aumentado  de desarrollar condiciones médicas severas. Se describe la morbilidad en niños con SD  atendidos en un hospital pediátrico de referencia.  Métodos: Estudio descriptivo, corte transversal con muestreo no probabilístico  secuencial por conveniencia. Se incluyeron pacientes hospitalizados en una institución  de referencia entre 2014 y 2016 con diagnóstico CIE-10 de SD, con ingresos antes de  los 3 años de edad y estancia hospitalaria mayor a un día. Se realizó un análisis  descriptivo.  Resultados: Se registraron 577 historias clínicas con diagnóstico CIE-10 de SD. 111  cumplieron los criterios de inclusión. 70 (63.1%) son masculinos. 76.6% (85) tenía algún  antecedente patológico al momento de la primera hospitalización: cardiopatía congénita  79,3% (88), siendo más frecuentes los defectos únicos, hipertensión pulmonar 43.2%  (48), hipotiroidismo 31.5% (35), displasia broncopulmonar 27.9% (31) y trastorno de  deglución 15.3% (17). El 64.9% de las hospitalizaciones ocurrió antes de 1 año de edad.  Las causas más frecuentes de hospitalización fueron las respiratorias. El promedio de  estancia hospitalaria fue de 38 días (DS 54.5), 32.4% (36) de los niños tuvieron ingreso a  la unidad de cuidados intensivos (UCI) con una estancia promedio de 25 días (DS 28.8).  Conclusión: Los niños con SD tienen una alta carga de morbilidad por problemas de  salud que se presentan etapas tempranas de la niñez, con ingresos hospitalarios  tempranos y frecuentes y complicaciones que se traducen en estancias hospitalarias  prolongadas y admisiones a la unidad de cuidado intensivo.

Morbilidad en niños con Síndrome de
Down atendidos en un hospital
pediátrico de referencia
Luisa Fernanda Imbachí Yunda
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2018Morbilidad en niños con Síndrome de
Down atendidos en un hospital
pediátrico de referencia
Luisa Fernanda Imbachí Yunda
Tesis o trabajo de investigación presentada(o) como requisito parcial para optar al título
de:
Especialista en Pediatría
Director (a):
Dr. Carlos Rodríguez
Codirector (a):
Dra. Clara Arteaga
Universidad Nacional de Colombia
Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría
Bogotá, Colombia
2018Agradecimientos
A mi familia, que han sido el apoyo incondicional durante toda mi vida.
A mis compañeros y profesores por enseñarme y acompañarme a ser mejor en este
camino que recorrimos.Resumen y Abstract VII
Resumen
Introducción: El síndrome de Down (SD) es la anomalía cromosómica más frecuente en
los recién nacidos con una variedad de fenotipos que condicionan un riesgo aumentado
de desarrollar condiciones médicas severas. Se describe la morbilidad en niños con SD
atendidos en un hospital pediátrico de referencia.
Métodos: Estudio descriptivo, corte transversal con muestreo no probabilístico
secuencial por conveniencia. Se incluyeron pacientes hospitalizados en una institución
de referencia entre 2014 y 2016 con diagnóstico CIE-10 de SD, con ingresos antes de
los 3 años de edad y estancia hospitalaria mayor a un día. Se realizó un análisis
descriptivo.
Resultados: Se registraron 577 historias clínicas con diagnóstico CIE-10 de SD. 111
cumplieron los criterios de inclusión. 70 (63.1%) son masculinos. 76.6% (85) tenía algún
antecedente patológico al momento de la primera hospitalización: cardiopatía congénita
79,3% (88), siendo más frecuentes los defectos únicos, hipertensión pulmonar 43.2%
(48), hipotiroidismo 31.5% (35), displasia broncopulmonar 27.9% (31) y trastorno de
deglución 15.3% (17). El 64.9% de las hospitalizaciones ocurrió antes de 1 año de edad.
Las causas más frecuentes de hospitalización fueron las respiratorias. El promedio de
estancia hospitalaria fue de 38 días (DS 54.5), 32.4% (36) de los niños tuvieron ingreso a
la unidad de cuidados intensivos (UCI) con una estancia promedio de 25 días (DS 28.8).
Conclusión: Los niños con SD tienen una alta carga de morbilidad por problemas de
salud que se presentan etapas tempranas de la niñez, con ingresos hospitalarios
tempranos y frecuentes y complicaciones que se traducen en estancias hospitalarias
prolongadas y admisiones a la unidad de cuidado intensivo.
Palabras clave: Síndrome de Down, Niño, Morbilidad, Cardiopatías,
Hospitalización.VIII Morbilidad en niños con Síndrome de Down atendidos en un hospital pediátrico de
referencia
Abstract
Introduction: Down syndrome (DS) is the most frequent chromosomal anomaly in
newborns with a variety of phenotypes that condition an increased risk of developing
severe medical conditions. Morbidity is described in children with DS seen in a pediatric
referral hospital.
Methods: Descriptive study, cross section with non-probabilistic sequential sampling for
convenience. We included patients hospitalized in a referral institution between 2014 and
2016 with an ICD-10 diagnosis of SD, with admissions before 3 years of age and a
hospital stay of more than one day. A descriptive analysis was made.
Results: A total of 577 medical records were recorded with an ICD-10 diagnosis of SD.
111 met the inclusion criteria. 70 (63.1%) are male. 76.6% (85) had some pathological
history at the time of the first hospitalization: congenital heart disease 79.3% (88), single
defects being more frequent, pulmonary hypertension 43.2% (48), hypothyroidism 31.5%
(35), bronchopulmonary dysplasia 27.9% (31) and deglutition disorder 15.3% (17). 64.9%
of hospitalizations occurred before 1 year of age. The most frequent causes of
hospitalization were respiratory. The average hospital stay was 38 days (SD 54.5), 32.4%
(36) of the children had admission to the intensive care unit (ICU) with an average stay of
25 days (DS 28.8).
Conclusion: Children with DS have a high burden of morbidity due to health problems
that occur early in childhood, with early and frequent hospital admissions and
complications that result in prolonged hospital stays and admissions to the intensive care
unit.
Keywords: Down Syndrome, Child, Morbidity, Heart Diseases, Hospitalization.Contenido IX
Contenido
Pág.
Resumen ........................................................................................................................ VII
Lista de tablas ................................................................................................................. X
Introducción .................................................................................................................... 1
1. Métodos .................................................................................................................... 3
2. Resultados ................................................................................................................ 5
3. Discusión .................................................................................................................. 9
4. Conclusiones .......................................................................................................... 13
Bibliografía .................................................................................................................... 15Contenido X
Lista de tablas
Pág.
Tabla 2-1. Características generales de la población………………………………………..5
Tabla 2-2. Condiciones patológicas asociadas……………………………………………….6
Tabla 2-3. Tipos de cardiopatía congénita…………………………………………………….6
Tabla 2-4. Descripción y frecuencia de diagnóstico de primera hospitalización…………...7
Tabla 2-5. Características de las hospitalizaciones…………………………………………...8
Tabla 2-6. Hospitalizaciones de acuerdo a presencia de cardiopatía………………………8Introducción
El síndrome de Down (SD) es la manifestación clínica de la trisomía del cromosoma 21 y
es la anomalía cromosómica más frecuente en los recién nacidos, considerándose
además como la causa genética más común de discapacidad intelectual
1. La copia adicional del cromosoma 21 resulta en una expresión aumentada de los
genes codificados, lo que deriva en una variedad de fenotipos que condicionan un riesgo
aumentado de desarrollar condiciones médicas severas incluyendo cardiopatías
congénitas (40-50%), problemas gastrointestinales (17%), alteraciones auditivas (75%),
enfermedad tiroidea (4-18%), problemas hematológicos (24%) y desórdenes del sueño
(50-75%)2.
Se ha reconocido que la prevalencia global de SD es de 10 por cada 10.000 nacidos
vivos (NV)3, y que hay factores modificadores de la misma de tipo geográfico, sistema
sanitario, edad materna y etnicidad. En Latinoamérica4, la prevalencia es mayor con
respecto a otras regiones del mundo, teniendo cifras que oscilan entre 17,2 y 24,7 por
10.000 NV. En Colombia, las anomalías congénitas son la primera causa de mortalidad
en menores de un año y en el grupo en 1 a 4 años5 y generan más del 30% de la
discapacidad en la población general6. Entre las que más impacto tienen en la
morbimortalidad se encuentra el SD (17.8/10.000 NV).
El impacto sobre la morbilidad de pacientes con SD se relaciona con la cronicidad,
ausencia de tratamiento efectivo o tratamiento crónico, comorbilidades asociadas,
congénitas o adquiridas y discapacidad, requiriendo equipos de manejo
multidisciplinario7,8. Los niños con SD tienen mayor morbilidad y mortalidad que otros sin
esta condición, documentándose tasas de hospitalización 5 veces mayores que la
población general9, con cursos clínicos diferentes en condiciones críticas10,11, siendo
además el grupo de pacientes con mayor número de admisiones hospitalarias entre los
niños con defectos congénitos mayores.2 Introducción
Algunos estudios reportan un mayor riesgo de infecciones respiratorias en niños con SD
(RR IC95% 2.75 (1.28–5.88) en menores de 4 años, que aumentan los ingresos
hospitalarios. Entre las causas globales más frecuentes de admisión hospitalaria en niños
con SD está la otitis media, infección respiratoria baja, infección respiratoria superior,
defectos cardiacos y tonsilitis. La mayoría se presentan tempranamente, con más del
80% antes de los 2 años de vida y más del 90% a los 8 años7,12.
Lo anterior se refleja en la salud infantil, ya que muchos niños con esta condición mueren
de forma temprana o viven con una potencial discapacidad directa o indirecta13. No
obstante, la mejoría en el cuidado de los pacientes con SD ha contribuido a disminuir la
mortalidad y morbilidad relacionadas14, 15, con reportes de mejoría de la sobrevida a más
del 90% en el primer año de vida en algunos países.
Es importante la relación entre la salud temprana de los niños y los resultados a largo
plazo así como su relación con medidas de cuidado familiar y hospitalario, por lo que se
hace necesario conocer la carga de los problemas de salud que afectan a los niños con
SD en la niñez temprana16, información escasa en nuestro medio. Conocer este contexto
ayudará a plantear cuidados especiales en niños con SD. Por lo anterior, el objetivo del
estudio es describir la morbilidad en niños con Síndrome de Down atendidos en un
hospital pediátrico de referencia, en el periodo de 2014 a 2016.1. Métodos
Tipo de estudio: Descriptivo de corte transversal.
Definición de sujetos de estudio: Muestreo no probabilístico secuencial por conveniencia.
Criterios de inclusión.
-Pacientes atendidos en la Fundación Hospital de la Misericordia entre 2014 y 2016 con
diagnóstico CIE-10 de Síndrome de Down.
-Pacientes con hospitalización temprana definida como hospitalizaciones antes de los 3
años de edad.
-Tiempo de estancia hospitalaria mayor a un día.
Previa autorización por parte del comité de Ética de la Fundación Hospital La
Misericordia, se realizó una revisión de las historias clínicas electrónicas de los pacientes
que cumplían los criterios de inclusión para hacer un registro de cada uno de ellos en una
hoja de datos del programa Microsoft Office Excel 2007 con las variables propuestas.
Recolección de variables. Se registró en la base de datos la información de pacientes
hospitalizados más de un día entre enero de 2014 y diciembre de 2016. Se tuvo en
cuenta toda la información disponible relacionada con características sociodemográficas
y clínicas de las hospitalizaciones. Una hospitalización se contabilizó una vez para
cualquier hospitalización y se consideró ingreso a unidad de cuidado intensivo el ingreso
a la unidad al menos en una de las hospitalizaciones.
Cada registro de ingreso hospitalario tenía un diagnóstico principal y otros secundarios y
se agruparon en categorías clínicamente relevantes teniendo en cuenta categorías
diagnosticas generales así: respiratorio (incluye tracto respiratorio superior e inferior),4 Título de la tesis o trabajo de investigación
hematológicas (citopenias, mielopoyesis anormal transitoria, leucemia), gastrointestinal,
procedimientos quirúrgicos (corrección de malformaciones congénitas renales,
gastrointestinales), infecciosas. La descripción de la cardiopatía se obtuvo de los
registros de los ecocardiogramas en caso de tenerlos en la historia o de las anotaciones
escritas en la historia clínica.
Análisis estadístico. Las variables continuas se presentan como promedios y desviación
estándar o mediana y rango intercuartil según corresponda. Las variables categóricas se
presentan como números y porcentajes.
Consideraciones éticas. Este proyecto se rige bajo las políticas de investigación pública
que constituye los estándares para la investigación y se ajusta a la normatividad
internacional (Declaración de Helsinki ) y a las pautas éticas para la investigación
biomédica preparadas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias
Médicas “CIOMS” y la resolución 8430 de 1993 del ministerio de salud. De acuerdo a la
resolución 8430, el presente estudio constituye una investigación sin riesgo para el
paciente o sus familias al no realizarse ningún tipo de intervención o modificación de las
variables biológicas de sus participantes. La confidencialidad de los datos de los
pacientes se garantizará con la utilización de códigos y el enlace entre estos y los datos
del paciente solo serán conocidos por el investigador principal.2. Resultados
Características de la cohorte. Para el período de estudio (2014 - 2016) se registraron 577
historias clínicas con diagnóstico CIE-10 de síndrome de Down. 111 cumplieron los
criterios de inclusión. 70 (63.1%) son masculinos y 41 (36.9%) femeninos. 60,4% (67)
pertenecen al régimen contributivo, 36,9% (41) al subsidiado. Tabla 2-1.
Tabla 2-1. Características generales
Variable Número (%)
Sexo
Masculino 70 (63.1)
Femenino 41 (36.9)
Afiliación
Contributivo 67 (60.4)
Subsidiado 41 (36.9)
No afiliado 3 (2.7)
Número de hospitalizaciones
1 58 (52.3)
2 22 (19.8)
3 10 (9)
4 9 (8.1)
5 6 (5.4)
>5 6 (5.4)
Edad primera hospitalización (meses)
0-11 72 (64.9)
12-23 23 (20.7)
24-35 16 (14.4)
En relación a las condiciones patológicas asociadas, el 76.6% (85) tenía algún tipo de
antecedente patológico al momento de la primera hospitalización (Tabla 2-2). Las
malformaciones del tracto gastrointestinal que se registraron fueron: ano imperforado,
atresia intestinal, hernia diafragmática, atresia de vía biliar.6 Morbilidad en niños con Síndrome de Down atendidos en un hospital pediátrico de
referencia
Entre los antecedentes, 32.4% (36) tiene antecedente de prematuridad. 32.4% (36)
recibía al menos un medicamento relacionado con sus antecedentes patológicos y el
36.9% (41) eran usuarios de oxigeno suplementario en casa. Al momento de la primera
hospitalización registrada en esta institución, el 81.1% (90) había tenido alguna
hospitalización previa en otra institución. 41.5% (46) tuvo hospitalización neonatal.
Tabla 2-2. Condiciones patológicas asociadas
Condición Número (%)
Hipertensión pulmonar 48 (43.2)
Hipotiroidismo 35 (31.5)
DBP 31 (27.9)
Trastorno de deglución 17 (15.3)
Malformación TGI* 12 (10.8)
SAHOS** 11 (9.9)
Hipoacusia 6 (5.4)
neurosensorial
Malformación urinaria 6 (5.4)
*TGI: Tracto gastrointestinal **SAHOS: síndrome de apnea hipopnea obstructiva del sueño.
88 niños (79,3%) tenían el antecedente algún tipo de defecto cardiaco congénito. 14.8%
(13) se les había realizado manejo quirúrgico previamente. Se clasificaron como defectos
aislados y múltiples como se describe en la Tabla 2-3. Los más frecuentes fueron los
defectos aislados, en orden de frecuencia el ductus arterioso persistente, el foramen oval
permeable y la comunicación interauricular.
Tabla 2-3. Tipos de cardiopatía congénita
Cardiopatía Número (%)
Defecto único 51 (58)
DAP 19 (21.6)
FOP 13 (14.8)
CIA 12 (13.6)
CIV 7 (8)
Defectos múltiples 37 (42)
DAP + FOP 8 (9.1)
DAP + CIV 5 (5.7)
CIA + CIV 5 (5.7)
DAP + CIA 5 (5.7)
DAP + CIA + CIV 5 (5.7)Discusión apítulo 3 7
DAP + FOP + CIV 2 (2.3)
FOP + CIA + CIV 2 (2.3)
Otras 5 (5.6)
*DAP: ductus arterioso persistente, FOP: foramen oval permeable, CIA: comunicación
interauricular, CIV: comunicación interventricular.
Admisiones hospitalarias. Como grupo, los 111 casos incluidos tuvieron 234 ingresos
hospitalarios. La mayoría (89.7%) por causas respiratorias. Siguen en orden de
frecuencia las relacionadas con patologías hematológicas, infecciosas y
gastrointestinales. El 72,1% (80) tuvo 2 o menos hospitalizaciones, el porcentaje restante
(27,9%) tuvo 3 o más.
Características de la primera hospitalización. El 64.9% ocurrió antes del primer año de
edad. En esta hospitalización, de acuerdo a los grupos diagnósticos, el 63.1% (70) fueron
respiratorios, 13.5% (15) hematológicas, 14.4% (16) gastrointestinales, 3.6% (4) por
procedimientos quirúrgicos (Tabla 2-4). El promedio de edad de la primera
hospitalización fue de 10 meses (DS 9.3). Más de la mitad de los niños no tenía registro
de talla en la historia clínica por lo que no es posible evaluar el estado nutricional en
dicha hospitalización.
Tabla 2-4. Descripción y frecuencia de diagnóstico de primera hospitalización.
Diagnósticos de ingreso Número (%)
Respiratorio 70 (63.1)
Crup 1 (1.4)
SBO 54 (77.1)
Apnea 1 (1.4)
Neumonía 8 (11.4)
SBO y neumonía 6 (8.6)
Hematológicas 15 (13.5)
TAM 8 (53.3)
LMA 1 (6.7)
LLA 1 (6.7)
Citopenias 5 (33.3)
Gastrointestinales 16 (14.4)
Gastroenteritis 7 (43.7)
Constipación 2 (12.5)
Estenosis esofágica 1 (6.2)8 Morbilidad en niños con Síndrome de Down atendidos en un hospital pediátrico de
referencia
Ictericia 3 (18.7)
Trastorno deglución 1 (6.1)
Malformación anorectal 2 (12.5)
Procedimientos quirúrigicos 4 (3.6)
Labio y paladar hendido 1 (25)
Amidalectomia 2 (50)
Disfunción de gastrostomía 1 (25)
*SBO: sidrome broncoobstructivo, TAM: mielopoyesis anormal transitoria, LMA: leucemia mieloide
aguda, LLA: leucemia linfoblastica aguda.
El promedio de estancia hospitalaria fue de 38 días (DS 54.5), con un máximo de 378
días. El 60% de las admisiones fueron de 20 días o menos. 32.4% (36) de los niños tuvo
ingreso a la unidad de cuidados intensivos (UCI) con una estancia promedio de 25 (DS
28.8), con un máximo de 150 días. Fueron en total 46 eventos de ingreso a la UCI. Las
causas más frecuentes de ingreso a UCI fueron: soporte ventilatorio invasivo 60.8% (28),
posterior a intervenciones quirúrgicas 54.3% (25) en relación a patología gastrointestinal
y patologías hematológicas 8.7% (4).
Los niños con cardiopatías congénitas se tuvieron más ingresos hospitalarios
comparados con aquellos sin cardiopatía (Tabla 2-6).
Tabla 2-5. Características de las hospitalizaciones
Variable Número Promedio DS Min-max
Primera hospitalización
Edad al ingreso (meses) 111 10.8 9.3 1 - 34
Peso (Kg) 102 6.2 2.7 2.1 - 13
Talla (cm) 53 66 16.8 48 - 148
Total hospitalizaciones
Estancia hospitalaria 111 38.7 54.5 3 – 378
Estancia UCI 111 28.8 25.1 1 - 150
Tabla 2-6. Hospitalizaciones de acuerdo a presencia de cardiopatía
Número de hospitalizaciones
1 vez 2 – 4 veces >5 veces
Con cardiopatía 44 (50%) 33 (37.5%) 11 (12.5%)
Sin cardiopatía 12 (57.1%) 8 (38.1%) 1 (4.8%)Discusión apítulo 3 9
3. Discusión
El SD tiene una tasa de 17,8 por 10.000 en el paísxvii. La información epidemiológica de
pacientes con anomalías congénitas se ha establecido en Colombia a través de
programas de vigilancia epidemiológica en términos de tasas, pronóstico y mortalidad.
Pocos estudios evidencian la carga de enfermedad relacionada.
Los niños con SD tienen mayor morbilidad y mortalidad que otros sin esta condición y
entre los niños con defectos congénitos mayores, aquellos con SD tienen el mayor
número de admisiones hospitalarias, información escasa en la literatura nacional. El
presente estudio constituye una aproximación a las condiciones de salud de niños con
SD en el ambiente intrahospitalario a partir de registros de historias clínicas de una
institución de salud pediátrica de referencia nacional.
La frecuencia de condiciones patológicas asociadas en este grupo es variable en
comparación con otros estudios. La frecuencia de hipotiroidismo es alta comparado con
otros estudiosxviii,xix. Los datos registrados corresponden a información tomada de la
historia clínica y en pocos casos se confirmó el diagnóstico con los estudios de
laboratorio correspondientes durante la hospitalización. La frecuencia de malformaciones
del TGI se encuentra dentro de lo descrito para niños con SD (10 – 18%)xx. Aunque el
compromiso auditivo en niños con SD es de etiología variable22, con pérdida auditiva
hasta de un 50%, alrededor del 4% se debe a hipoacusia neurosensorial, documentado
en una frecuencia similar en presente estudio. La frecuencia de SAHOS es baja
comparado con lo descrito en la literatura20,xxi. Aunque la mayoría de historias clínicas se10 Morbilidad en niños con Síndrome de Down atendidos en un hospital pediátrico de
referencia
encontraba mención de retraso del neurodesarrollo, no se registró este dato por no tener
información objetiva y especifica de la condición de discapacidad mental.
Las manifestaciones más frecuentes de trastornos hematopoyéticos en SD son TAM,
LMA y LLA. El SD se asocia con un riesgo relativo de 20 a 40 para el desarrollo de
leucemiaxxii. Se reportan prevalencias de 5 a 10% de TAM en niños con SD, de ellos
hasta el 30% pueden progresar a LMAxxiii. En nuestra serie, el 13.5% tenía alguna
alteración hematológica. El TAM se presentó en 7.2%, de acuerdo a lo reportado en la
literatura. El diagnóstico de LMA se presentó en 2.7% (3), 2 de ellos tenían otros
diagnósticos hematológicos en la primera hospitalización y presentaron progresión a LMA
en el tiempo.
Se debe tener en cuenta que la institución donde se obtuvieron los datos para nuestro
estudio es una institución pediátrica de referencia a nivel nacional en cáncer infantil y
concentra una mayor cantidad de dichas patologías.
Se ha descrito que los niños con SD pueden tener malformaciones congénitas cardiacas
entre el 40 y 60% de los casos, siendo la más frecuente el canal auricuoventricular
(AV)20,xxiv. En el estudio se documentó una frecuencia mucho mayor de cardiopatías
(88%), siendo los defectos únicos los más frecuentes.
En un estudio realizado por Ruz-Montes M., el alxxv, en Medellín en niños con SD y
cardiopatía congénita, los defectos más frecuentes fueron en frecuencia la CIV
perimembranosa (61.62%), CIA (46.46%) y ductus arterioso (38.38%). Encontrando
como factor asociado más prevalente la HTP en 69.7% de los niños con cardiopatía. En
nuestro estudio, el 51.1% tenía HTP asociada a la cardiopatía. No tenemos registro de
canal AV en nuestra serie. El estudio con ecocardiograma no se había realizado en todos
los casos en la institución y es frecuente no tener acceso al reporte de cardiología de
otras instituciones cuando el paciente ingresa.
En relación a las hospitalizaciones, Frid et al.13 identificaron que los primeros 3 años de
vida en pacientes con SD es el principal periodo de hospitalización. Más de la mitad de
pacientes de la serie tuvo su primera hospitalización antes del primer año de vida. Otros
autores han reportado ingresos tempranos, con más del 80% antes de los 2 años de
vida9.Discusión apítulo 3 11
Los resultados de estudios en una cohorte de Australia evidencian una elevada
morbilidad para niños con SD con tasas de hospitalización 5 veces mayores que la
población general9,19. Otros autores reportan que los pacientes con SD pasan más días
en el hospital, especialmente antes de los 20 años de edad, comparados con la
población general14. En el estudio actual, las causas más frecuentes de admisiones
hospitalarias son las respiratorias. Similar a lo reportado en otros estudios,
principalmente patologías respiratorias bajas como síndromes bronco-obstructivos y
neumonías19, xxvi. Esta también fue la causa más frecuente de ingreso a la UCI. Los niños
con SD tienen mayor riesgo de tener enfermedades respiratorias severas de tipo
multifactorialxxvii.
Algunos estudios documentan los defectos cardíacos congénitos como la causa más
frecuente de hospitalización en niños con SD, situación no documentada en el estudio
actual. Sin bien una gran proporción de pacientes tenía cardiopatía, los motivos de
hospitalización registradas no eran en relación con este diagnóstico pero si se encontró
una tendencia entre los niños con cardiopatía a tener un mayor número de
hospitalizaciones y una duración mayor en la estancia hospitalaria, significado clínico de
relevancia dada la carga de enfermedad que representa.
En el estudio realizado en Denmark, la leucemia se documentó en una proporción
pequeña de pacientes (4%) pero correspondía a una proporción alta del número total de
admisiones (7.4%), algunas relacionadas con la quimioterapia. En nuestra serie solo 2
pacientes ingresaron de forma repetida para quimioterapia y eventos relacionados con
efectos secundarios como neutropenia febril.
La estancia hospitalaria tiene un rango muy amplio, hubo un caso de una hospitalización
de 378 días en una paciente con una leucemia asociada. Sin embargo, el 60% de las
hospitalizaciones tuvieron una duración de 0 a 20 días, la mayoría de ellas duraron entre
10 y 14 días. Otros estudios reportan un 70% de hospitalizaciones cortas, menores 2
días9 y promedios de estancia de 6 díasxxviii. Los ingresos a UCI ocurrieron en un tercio
de los casos. En el estudio realizado en Chile más de la mitad ingresaron a UCI, sin
embargo es ese estudio la mayoría ingresaron para cirugía cardiaca.12 Morbilidad en niños con Síndrome de Down atendidos en un hospital pediátrico de
referencia
Limitaciones del estudio. La información se obtuvo a partir de registros de historia
clínica como fuente secundaria de información lo que limita la recolección de la
información por falta de datos en las historias clínicas. Los datos no son extrapolables al
ser una única institución de salud con algunas características de la atención como ser
referencia en oncología y neurología pediátricas y no tener atención de cirugía cardiaca
ni atención de nacimientos aunque si cuenta con unidad neonatal.4. Conclusiones
Este estudio provee información clínica y epidemiológica de niños con síndrome de Down
en el contexto hospitalario. Los niños con SD tienen una alta carga de morbilidad
relacionada con la discapacidad a largo plazo y por problemas de salud que se presentan
en esta etapa de la niñez con ingresos hospitalarios tempranos y frecuentes y
complicaciones que se traducen en estancias hospitalarias prolongadas y admisiones a
la unidad de cuidado intensivo. Conocer esta información nos permitirá trabajar en
intervenciones de salud y cuidado de los niños con SD en la niñez temprana con medidas
de manejo con enfoque multidisciplinario y disminuir la carga de enfermedad relacionada.Bibliografía
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