Desenlaces funcionales en niños con paralisis cerebral deambulantes intervenidos con rizotomia dorsal selectiva
Autor: Caro Moreno, Julian Enrique
Asesor: Mendoza Pulido, Juan Camilo
Fecha: 2023
Programa: Bogotá - Medicina - Especialidad en Medicina Física y Rehabilitación
Facultad: Facultad de Medicina

Resumen: La Parálisis Cerebral (PC) es una condición discapacitante, crónica, no progresiva y permanente, secundaria a una lesión del cerebro fetal inmaduro, que condiciona a limitaciones de predominio motor (alteraciones en el movimiento y la postura);  clínicamente la manifestación primaria más frecuente es la espasticidad, y es el signo característico de la alteración motora en la población con PC. 

Describir las diferencias entre los resultados de las pruebas funcionales aplicadas antes y después de intervención neuroquirúrgica con Rizotomía Dorsal Selectiva (RDS), en pacientes ambulantes con PC espástica operados entre 2014 al 2022 en el Instituto Roosevelt (IR), además describir las diferencias en el grupo de niños con características clínicas y funcionales similares no operados.

Se trata de un estudio observacional, retrospectivo y descriptivo. Se revisaron las bases de datos disponibles del IR para la selección de niños con PC espástica ambulantes operados de RDS y de los grupos de niños con características similares dentro del periodo mencionado. Tomando como medidas de desenlace las pruebas funcionales como: GMFM-66, 6MWT, PEDI, escala de Ashworth y FMS, con clasificación de GFMCS para los niños operados como para el grupo de emparejamiento.

En el presente estudio se encontró que los niveles iniciales y de seguimiento de GMFCS permanecieron sin cambios como los reportados en la literatura. Además, se puede inferir que el cambio en GMFM-66 en el seguimiento fue significativo comparando con uno de los grupos conformados (grupo número 1), pero no ocurre de igual forma con el grupo número 2 dadas las múltiples limitaciones metodológicas existentes.

El uso de pruebas funcionales como medida de desenlace es una buena estrategia para evaluar la efectividad de la RSD, aunque se deben realizar más estudios y contar con muestra de pacientes más grandes para sacar indicaciones precisas para su aplicación, pero este es un primer paso para que en un futuro su uso sea parte de un protocolo de intervención. (Texto tomado de la fuente)

DESENLACES FUNCIONALES EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL
DEAMBULANTES INTERVENIDOS CON RIZOTOMÍA DORSAL SELECTIVA
Julian Enrique Caro Moreno
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
Facultad de Medicina
Departamento de Medicina Física y Rehabilitación
Bogotá D.C.
2023DESENLACES FUNCIONALES EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL
DEAMBULANTES INTERVENIDOS CON RIZOTOMÍA DORSAL SELECTIVA
Julian Enrique Caro Moreno
Tesis o trabajo de investigación presentado como requisito parcial para optar al título de:
Especialista en Medicina Física y Rehabilitación
Director: Juan Camilo Mendoza Pulido
MD Especialista Medicina Física y Rehabilitación
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
Facultad de Medicina
Departamento de Medicina Física y Rehabilitación
Bogotá D.C.
2023Agradecimientos
A los Doctores EDICSON RUIZ OSPINA, Médico Fisiatra, Instituto Roosevelt.
Profesor Asociado de la Especialidad en Medicina Física y Rehabilitación de la Universidad
Nacional de Colombia y JAVIER RUBIO DELGADO MARTÍNEZ, Médico Fisiatra,
Universidad Nacional de Colombia, con quienes en un espacio académico de práctica
clínica se formula la pregunta de interés, con la que surge la oportunidad de realizar un
diseño de trabajo como proyecto de grado.Resumen
Desenlaces funcionales en niños con parálisis cerebral deambulantes intervenidos
con rizotomía dorsal selectiva
La Parálisis Cerebral (PC) es una condición discapacitante, crónica, no progresiva y
permanente, secundaria a una lesión del cerebro fetal inmaduro, que condiciona a
limitaciones de predominio motor (alteraciones en el movimiento y la postura); clínicamente
la manifestación primaria más frecuente es la espasticidad, y es el signo característico de la
alteración motora en la población con PC.
Describir las diferencias entre los resultados de las pruebas funcionales aplicadas
antes y después de intervención neuroquirúrgica con Rizotomía Dorsal Selectiva (RDS), en
pacientes ambulantes con PC espástica operados entre 2014 al 2022 en el Instituto
Roosevelt (IR), además describir las diferencias en el grupo de niños con características
clínicas y funcionales similares no operados.
Se trata de un estudio observacional, retrospectivo y descriptivo. Se revisaron las
bases de datos disponibles del IR para la selección de niños con PC espástica ambulantes
operados de RDS y de los grupos de niños con características similares dentro del periodo
mencionado. Tomando como medidas de desenlace las pruebas funcionales como: GMFM-
66, 6MWT, PEDI, escala de Ashworth y FMS, con clasificación de GFMCS para los niños
operados como para el grupo de emparejamiento.
En el presente estudio se encontró que los niveles iniciales y de seguimiento de
GMFCS permanecieron sin cambios como los reportados en la literatura. Además, se puede
inferir que el cambio en GMFM-66 en el seguimiento fue significativo comparando con unode los grupos conformados (grupo número 1), pero no ocurre de igual forma con el grupo
número 2 dadas las múltiples limitaciones metodológicas existentes.
El uso de pruebas funcionales como medida de desenlace es una buena estrategia
para evaluar la efectividad de la RSD, aunque se deben realizar más estudios y contar con
muestra de pacientes más grandes para sacar indicaciones precisas para su aplicación,
pero este es un primer paso para que en un futuro su uso sea parte de un protocolo de
intervención
Palabras clave: Parálisis Cerebral, Rizotomía Dorsal Selectiva, EspasticidadAbstract
Functional outcomes in ambulatory children with cerebral palsy operated with
selective dorsal rhizotomy
Cerebral Palsy (CP) is a disabling, chronic, non-progressive and permanent
condition, secondary to an immature fetal brain lesion, which conditions predominantly motor
limitations (alterations in movement and posture); Clinically, the most common primary
manifestation is spasticity, and it is the characteristic sign of motor impairment in the CP
population.
To describe the differences between the results of the functional tests applied before
and after neurosurgical intervention with Selective Dorsal Rhizotomy (RDS), in ambulatory
patients with spastic CP operated between 2014 and 2022 at the Roosevelt Institute (IR), in
addition to describing the differences in the group of children with similar clinical and
functional characteristics who did not undergo surgery.
This is an observational, retrospective and descriptive study. The available IR
databases were reviewed for the selection of ambulatory children with spastic CP who
underwent RDS surgery and groups of children with similar characteristics within the
aforementioned period. Taking as outcome measures the functional tests such as: GMFM-
66, 6MWT, PEDI, Ashworth scale and FMS, with GFMCS classification for the operated
children as well as for the matching group.
In the present study it was found that the initial and follow-up levels of GMFCS
remained unchanged from those reported in the literature. In addition, it can be inferred that
the change in GMFM-66 at follow-up was significant compared to one of the groups formed
(group number 1), but it does not occur in the same way with group number 2 given the
multiple existing methodological limitations.
The use of functional tests as an outcome measure is a good strategy to evaluate the
effectiveness of the RSD, although more studies must be carried out and have a larger
patient sample to obtain precise indications for its application, but this is a first step for that in
the future its use be part of an intervention protocol
Keywords: Cerebral Palsy, Selective Dorsal Rhizotomy, SpasticityContenido Pág.
1. Introducción……………...……………………………………………………………….....10-11
2. Justificación…………………….……………………………………………………………12-13
3. Problema y pregunta de investigación………..………………………………………………14
4. Marco teórico………………………………………………………………………………..15-20
5. Objetivos………………………………………...……………………………………………….21
5.1. General….………………………………………………………………………………21
5.2. Específicos……………………………………………….……………………………..21
6. Metodología……………………………………………...……………………………………...22
7. Diseño de la investigación……………………………………………………………………..23
8. Población muestral………………..………………………………………...………………….23
8.1. Marco muestral accesible……………………………………………………………..23
8.2. Muestreo...………………………………………………………………………………23
8.3. Tamaño de la muestra…………………………………………………………………23
9. Criterios de selección de la muestra………………………………………………………….24
9.1. Criterio de inclusión…………………………………………………...…………….…24
9.2. Criterios de exclusión………………………………………………………………….24
10. Instrumentos, recolección de la información…………………………………………………24
11. Variables…………………………………………………………………………………………25
12. Calidad del dato, control de sesgos y error………………………………………………….25
13. Limitaciones del estudio………………………………………………………………………..26
14. Plan de análisis de la información………………………………………………………...26-27
15. Resultados …………..………………………………………………………………………27-29
16. Discusión……….….....……………………………………………………………………...30-32
17. Conclusiones…….…..………………………………………………………………………….32
18. Consideraciones éticas……………...………………………………………………………....33
19. Referencias bibliográficas………………………………………………………………….34-3920. Anexos: lista de tablas………………………………………………..………………........40-48Lista de tablas
Tabla 1: Clasificaciones de parálisis cerebral según el tipo de tono y la distribución de las
deficiencias………………………………………………………………………………………40-41
Tabla 2: Sistema de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS)…………………...41
Tabla 3: Clasificaciones funcionales para la parálisis cerebral (PC)……………………...41-43
Tabla 4: Descripción de variables, de acuerdo a su sigla, tipo de variable, unidad de medida
y definición………………………………………………………………..……………………...43-44
Tabla 5: Características iniciales del grupo de pacientes con SDR y el p-valor de las
comparaciones definidas para la construcción de los grupos.……………………………..44-45
Tabla 6: Descriptores de variables FMS y 6WMT del grupo de intervención...……………...45
Tabla 7: Descriptores de evaluación PEDI de todos los niños pertenecientes al grupo de
intervención……………..........................................................................................................46
Tabla 8: Descriptores de variables del grupo de comparación 1.....................................46-47
Tabla 9: Descriptores de variables del grupo de comparación 2..........................................47
Tabla 10: Descriptores de evaluación PEDI de todos los niños pertenecientes al grupo de
comparación 1…...…….....................................................................................................47-48
Tabla 11: Descriptores de evaluación PEDI de todos los niños pertenecientes al grupo de
comparación 2…...…….....................................................................................................48-49
Tabla 12: Promedio de los músculos evaluados con Ashworth de todos los niños
pertenecientes al grupo de comparación 1............................................................................49
Tabla 13: Promedio de los músculos evaluados con Ashworth de todos los niños
pertenecientes al grupo de comparación 2............................................................................501. Introducción
La parálisis cerebral (PC) es un término cronológicamente controversial. Desde las
diferentes perspectivas históricas, se usa para describir una variedad de síndromes no
progresivos caracterizados por alteración de la postura y la capacidad motora. Esta
condición resulta de una o varias lesiones estáticas permanentes en diferentes áreas
susceptibles de daño en el cerebro inmaduro en la etapa de desarrollo. Esto explicaría, en
parte, el amplio espectro de hallazgos clínicos dependientes de la magnitud, extensión,
localización y severidad de la lesión, con una lenta adaptación o reorganización neuronal
durante el desarrollo del niño (Koman, Smith and Shilt, 2004; Graham et al., 2016; Patel et
al., 2020)
En concordancia con esta heterogeneidad clínica, existe evidencia de la relación
etiológica de la PC con los sistemas de clasificación usados para describirla; por ejemplo se
ha encontrado que aproximadamente 50% de las PC de tipo diplejía espástica se relacionan
con lesiones fetales de tipo hipóxico-isquémica, probablemente asociada a un fenómeno de
vulnerabilidad selectiva de la sustancia blanca periventricular entre las 26 y 34 semanas de
gestación. De manera similar, la lesión originada en los núcleos basales del feto entre las 38
a 40 semanas de gestación puede provocar distonía o trastornos en el movimiento (Back,
2014; Lee, 2017)
Cabe señalar que, desde el año de 1980, se ha buscado modificar la espasticidad en
la PC mediante varias estrategias terapéuticas no quirúrgicas (medicamentos vía oral e
intratecal, bloqueo neuromuscular, agentes de quimiodenervación), técnicas de terapias de
rehabilitación (física y ocupacional), así como de dispositivos ortésicos. Por otro lado,
también se cuenta con medidas terapéuticas neuroquirúrgicas (neurectomia y rizotomía).
Algunos autores reportan el uso de medidas complementarias y terapias alternativas deeficacia desconocida. (Koman, Smith and Shilt, 2004).
Además del manejo de la espasticidad, actualmente se cuenta con múltiples
procedimientos ortopédicos dentro de los que se describen liberaciones musculares,
tenotomías, transferencias tendinosas, osteotomías y artrodesis, estas con el fin de
disminuir el impacto de las deformidades esqueléticas secundarias a la espasticidad (Berker
and Yalçin, 2008; Mu et al., 2020) La decisión de utilizar cualquiera de estas intervenciones
terapéuticas en particular, está guiada por el objetivo del tratamiento y por su cuidadosa
consideración al generar un impacto funcional motor.
La opción de rizotomía dorsal selectiva (RDS), que es un procedimiento
neuroquirúrgico aceptado dentro de las opciones terapéuticas para disminuir la espasticidad
de extremidades inferiores, cobra relevancia cuando se busca mejorar el desempeño
funcional de los niños con PC deambulantes (Munger et al., 2017; V A Fasano, G Broggi,
1978). Los criterios de selección para el procedimiento son variables entre publicaciones, en
ausencia de un consenso internacional (Grunt et al., 2014)
Por esta razón el objetivo de este estudio, es describir las diferencias entre los
resultados de las pruebas funcionales aplicadas antes y después de intervención
neuroquirúrgica con Rizotomía Dorsal Selectiva (RDS), a un grupo de niños con diagnóstico
de PC espástica con capacidad de deambulación en el IR entre 2014 y 2022, , además
describir las diferencias en el grupo de niños con características clínicas y funcionales
similares no operados.2. Justificación
La espasticidad es uno de los múltiples trastornos primarios asociados a síndrome
de motoneurona superior, que afectan directamente el control motor selectivo en los
pacientes con diagnóstico de PC. El control de la espasticidad es considerado como pilar
terapéutico para lograr un cambio en la historia natural de la PC (Sanger et al., 2003).
Por esta razón, en pacientes que conservan capacidad de deambulación con algún
grado de espasticidad, es recomendado brindar alternativas para controlar la espasticidad y
evitar el deterioro de su función motora gruesa. Sin duda alguna, los avances tecnológicos
amplían las modalidades terapéuticas para el manejo, control o modificación de la
espasticidad. La RDS es una de las estrategias neuroquirúrgicas empleadas con este
propósito, y exige un alto nivel de participación multidisciplinaria para realizar la correcta
selección de los candidatos a la cirugía. (María Mónica, Susana Lillo and Alejandro Cubillos,
2014; Koman, Smith and Shilt, 2004). Cabe destacar que los candidatos para la RDS son
seleccionados con rigurosidad, de acuerdo a los criterios de cada institución para así
disminuir los riesgos inherentes de una intervención que es invasiva, ablativa e irreversible.
A pesar de los riesgos inherentes a un procedimiento quirúrgico definitivo en el
espacio subaracnoideo, aun así la RDS constituye una alternativa terapéutica con
resultados favorables para manejo de la espasticidad en pacientes con PC espástica
deambulantes (Rick Abbott, 1982; V A Fasano, G Broggi, 1978). Hay que resaltar que en el
IR se realiza la evaluación y la aplicación de pruebas estandarizadas, y protocolos para
discriminar minuciosamente los candidatos para la RDS.
Como soporte de lo anterior, se da mención al estudio prospectivo observacional
realizado en Inglaterra, que incluyó a 137 pacientes con diagnóstico de PC clasificados conel GMFCS niveles II y III, que demostró que los pacientes sometidos a RDS tuvieron
mejoras anuales en la puntuación media del GMFM-66 y los 7 dominios del CP-QoL por lo
que desde el 2018 teniendo en cuenta estos resultados se adoptó la política nacional de
financiación de la RDS (Pennington et al., 2020).
Por lo mencionado, se presume un cambio y ganancia en las habilidades motoras
del individuo con PC después de cirugía de RDS, sin embargo, diseños aleatorizados que
generen alta evidencia no han sido publicados (Kristina Tedroff, Gunnar Hagglund, 2019) .
Las mejoras funcionales pueden representar para las familias un enorme impacto al poder
desarrollar autonomía en habilidades motoras, mejoría en participación e integración social,
así como también podría implicar la disminución de recursos económicos aportados por el
sistema de salud.3. Problema y Pregunta de Investigación
Se plantea la siguiente pregunta de investigación: ¿Existen cambios en las pruebas
funcionales de niños con PC espástica deambulantes, luego de ser intervenidos con RDS
entre 2014 y 2022 en una institución especializada en el manejo de PC, y en un grupo de
niños de similares características sin RDS?
Al mismo tiempo, un estudio retrospectivo realizado en Canadá con 190 pacientes
con PC espástica evaluó los cambios de acuerdo a la clasificación del GMFCS del I al IV,
con mejor evidencia sobre el nivel III en lo resultados comparados con la historia natural de
esta condición clínica, donde se encontró que pacientes sometidos a SDR tuvieron mejoría
significativa de la función motora (Iorio-Morin et al., 2020).
Otro estudio llevado a cabo en USA, midió los cambios mediante análisis
computarizado de la marcha de 10 pacientes con edad media de 6 años, con diagnóstico de
PC diplejica encontrando un aumento en el rango de movimiento articular pasivo con
disminución de la rigidez del tobillo y de la rodilla, así como reducción en la plantiflexión y
dorsiflexión durante la marcha en equino, teniendo como resultado un aumento del intervalo
de tiempo en el ciclo de la marcha, con mejor control motor y estabilidad articular después
de la RDS (Ates, Brandenburg and Kaufman, 2020).4. Marco Teórico
La PC es una condición discapacitante, crónica, no progresiva y permanente,
secundaria a una noxa durante el neurodesarrollo y generadora de limitaciones de
predominio motor con una frecuencia relativamente estable en la población pediátrica. Esta
condición motiva a los cuidadores a consultar al médico fisiatra y a su equipo de
rehabilitación, con el objetivo de compensar las alteraciones secundarias (Sadowska,
Sarecka-Hujar and Kopyta, 2020)
De acuerdo con las primeras observaciones en los casos pediátricos descritos por el
cirujano ortopedista inglés William John Little en el año de 1862, se identificó la
heterogeneidad de los factores de riesgo que podrían generar una lesión no progresiva de
un cerebro inmaduro durante los periodos perinatal hasta el neonatal (Brandenburg, Fogarty
and Sieck, 2019; Sadowska, Sarecka-Hujar and Kopyta, 2020). La consecuencia es la
aparición de alteraciones neuromotoras que limitan inicialmente el desarrollo del
movimiento, el tono muscular y la postura normal (Koman, Smith and Shilt, 2004; Patel et
al., 2020).
Posteriormente el término fue mencionado en las obras de Sigmund Freud en el año
de 1897 y acuñado por médico William Osler en su obra literaria "The Cerebral Palsy of
Children" (Fernando Ortiz, Mónica Rincón, 2016; Rachman, 2018; Patel et al., 2020); donde
se describen los signos característicos de esta condición clínica como el predominio de
espasticidad, debilidad muscular, ataxia y rigidez; que condicionan el desarrollo de
alteraciones secundarias a nivel de la sensopercepción, cognición, comunicación,
comportamiento y problemas musculoesqueléticos de forma progresiva (Cifu and Johns, no
date). Las alteraciones anteriormente mencionadas son las principales causas que llevan a
limitar la funcionalidad en las actividades de la vida diaria (AVD) de los pacientes con PC
(Michael-Asalu et al., 2019).Existen múltiples estudios epidemiológicos en Latinoamérica que reportan una
prevalencia de PC en relación a la condición económica y localización geográfica. En el
caso de la región de Antioquia la tasa de prevalencia reportada es de 1,19 por cada 1.000
recién nacidos vivos (Ángel, González and Guzmán, 2001). En otro estudio realizado por
Martínez Tobar Niño & Delgado-Noguera, en Popayán (Cauca) describen una prevalencia
del 16,2%. Asimismo, la incidencia mundial estimada en publicaciones desde el 2014 al
2020 oscila entre los 2 a 2,5 por cada 1.000 recién nacidos vivos con escasa variación entre
reportes en el mundo occidental (Martinez et al, 2013)
Se considera entonces a esta condición como un trastorno de amplio espectro
clínico en lugar de una condición clínica unitaria (Shevell, 2019). Paralelo se presenta la
definición propuesta por la OMS como "la dificultad que un individuo puede tener para
ejecutar una tarea o acción asociado al retraso del logro de los hitos motores” (Te Velde et
al., 2019).
El patrón locomotor de los niños con PC se verá afectado de forma variable. En
algunos casos, inicialmente presentarán un patrón de marcha en puntas (tobillo en equino),
luego desarrollará una marcha agazapada (flexión de cadera, de rodilla y de tobillo), y
posteriormente una marcha en saltos (flexión de cadera y de rodilla, con pie equino varo).
También pueden presentar una postura en tijeras en miembros inferiores (aducción de
cadera) y oblicuidad pélvica (aducción fija en la cadera asociada a una contractura en
abducción contralateral) (Koman, Smith and Shilt, 2004).
Por otra parte, la propuesta más frecuentemente aplicada para clasificar la PC de
acuerdo a la variabilidad clínica del síndrome neurológico, es la de Ingram y Hagberg (L Balf
and -s Ingram Mb, 1955; HAGBERG, HAGBERG and OLOW, 1976) que incluyen: la tipo
espástica (85%), la discinética (7%) con el subgrupo distonía, coreoatetosis y la atáxica(4%). Algunos autores reconocen la tipo hipotónica (3%) con un desacuerdo internacional
(Rethlefsen, Ryan and Kay, 2010; Sadowska, Sarecka-Hujar and Kopyta, 2020)
De igual forma se puede clasificar de acuerdo a la anormalidad en su tono muscular
en espástica, discinética, atáxica o mixta, así como por su distribución topográfica en
hemiplejía (40-60%), diplejía (10-36%), cuadri o tetraplejía (24-31%). También por su
lateralidad en uni o bilateral (Patel et al., 2020). En la tabla 1 se detalla la forma de
clasificación de la PC.
Con relación a lo anterior y atendiendo a las recomendaciones de la Surveillance of
Cerebral Palsy in Europe (SCPE) en la clasificación de PC tipo espástica; se debe apoyar
del resultado en las escalas funcionales validadas para PC (McCarthy et al., 2002). Estas
permiten obtener información de la severidad del trastorno motor: el GMFCS está basado
en el concepto de discapacidad de la OMS (1980) y la limitación funcional (National
Institutes of Health 1993); para ayudar a describir la función motora gruesa en términos de
movimientos ordenados en 5 niveles donde el nivel I indica pocas limitaciones y el nivel V
deficiencias graves (Palisano et al., 2008). Esta escala se detalla en la tabla 2 (Wood and
Rosenbaum, 2000; Rosenbaum et al., 2003; Morris, Galuppi and Rosenbaum, 2004)
Dentro de las herramientas para evaluar la función en niños con PC, existen otras
escalas como el Manual Ability Classification System (MACS), útil para evaluar
extremidades superiores de los 4 a los 18 años (Eliasson et al., 2006). También el
Communication Function Classification System (CFCS) (Hidecker et al., 2011) para evaluar
la comunicación eficiente y el Eating and Drinkind Ability Classification System (EDACS)
que evalúa la seguridad y eficiencia para comer en mayores de 3 años (Sellers et al., 2014).
Finalmente, el Functional Mobility Scale (FMS) es una medida de rendimiento en
deambulación en niños con PC (Rethlefsen, Ryan and Kay, 2010). La descripción de las
diferentes escalas se puede detallar en la tabla 3.Entre otras pruebas se destaca la versión de la escala GMFM-66 (Avery et al., 2003)
de la versión original GMFM-88 (Russell et al., 1989), utilizada para evaluar la función
motora gruesa en población pediátrica con PC a través de 5 dominios motores. Cabe
resaltar que esta escala es útil como herramienta de medida de los desenlaces posteriores
a una intervención (Russell et al., 2000; Wang and Yang, 2006).
La cirugía de RDS es un procedimiento utilizado para disminuir la espasticidad en
niños con PC (Abbott, Forem and Johann, 1989; Fernando Ortiz, Mónica Rincón, 2016).
Actualmente, se trata de un procedimiento es selectivo, se utiliza la estimulación eléctrica
intraoperatoria como guía en la evaluación de la respuesta a estímulos repetitivos de
circuitos espinales cerrados anormales (V A Fasano, G Broggi, 1978; Peacock WJ, 1982;
Abbott, Forem and Johann, 1989; Lynn, Turner and Chambers, 2009)
Para niños ambulantes, se han identificado como los mejores candidatos para la
RDS, los pacientes sin alteración cognitiva, sin contracturas fijas, con buena fuerza y
estabilidad postural. Se reconoce que las indicaciones exactas son difíciles de definir a
partir de la evidencia existente (Koman, Smith and Shilt, 2004).
De igual forma Kim et al. Entre 1987 al 2002 en el hospital de Niños de Columbia
Británica, llevó a cabo un estudio retrospectivo en busca de los predictores de desenlace
desfavorable de la RDS a largo plazo definida por cuidadores; evidenciando la variedad de
resultados en los diferentes tipos de PC. (Sun et al., 2020)
Un estudio realizado por Eva Nordmark y col. para comparar resultados de las
evaluaciones funcionales GMFM y PEDI a lo largo del tiempo en niños con PC sometidos a
RDS concluye que ambos instrumentos son sensibles al cambio en la capacidad funcional
de diferente manera. Los cambios van de la mano con la severidad de la discapacidad;donde el PEDI demostró su detección más temprana versus el GMFM (Nordmark, Jarnlo
and Hägglund, 2000).
También vale la pena mencionar el estudio de Diarmaid F. et al., donde investiga la
capacidad ambulatoria de pacientes con PC sometidos a RDS usando el 6MWT. Concluye
que es una herramienta predictora útil para el seguimiento a largo plazo de la capacidad
funcional para caminar (Fitzgerald et al., 2016).
De igual forma, Graham et al. incorpora una herramienta que mide la calidad del
desempeño de la actividad dependiente de la movilidad funcional; la Functional Mobility
Scale (FMS) escala útil para medir resultados después de intervenciones como RDS, la
bomba de baclofeno intratecal (ITB) y la cirugía multinivel de evento único (SEMLS).
(Langerak et al., 2011).
Uno de los componentes más importantes con todo lo mencionado anteriormente,
son los criterios utilizados para la selección de candidatos con PC espástica para
intervención de SDR teniendo en cuenta una adecuada caracterización de la condición
clínica y exclusión de limitantes existentes. Varios autores coinciden en el grupo de edad
entre 2 y 10 años como ideal para la cirugía, dado el periodo crítico de neuroplasticidad que
puede presentar el infante en el proceso de rehabilitar sus patrones motores logrando una
ganancia funcional. Algunos puntos claves en la evaluación deben incluir (Fernando Ortiz,
Mónica Rincón, 2016; Nicolini-Panisson et al., 2018):
1. Edad gestacional menor de 36 semanas (parto prematuro) con documentación por
neuroimágenes de lesión tipo leucomalacia periventricular, descartando otros tipos de
trastorno de la migración neuronal.
2. Adecuado fuerza muscular subyacente versus el uso de la espasticidad con
compensación al soporte ineficaz de los músculos antigravitatorios.3. Adecuado control troncular en sedente de forma independiente.
4. Adecuado control selectivo motor voluntario.
5. Balance estático: la capacidad de mantenerse de rodillas con la cadera extendida (High
Kneeling) por lo menos 5 segundos.
6. Aumento en el consumo de oxígeno (al medir la eficiencia de la marcha); valores
mayores a 2 veces el de los controles, son sugestivos de espasticidad.
Las contraindicaciones son variadas e igualmente no existe un acuerdo universal:
1. Otros fenotipos de PC (distónico, atetosis, ataxia) y/o rigidez asociada.
2. Déficit cognitivo.
3. Hemiplejia espástica con compromiso leve en su habilidad motora sin clara etiología.
4. Deformidad articular fija que limite la ganancia potencial en habilidades motoras.
5. Operaciones ortopédicas por enmascaramiento relativo en la evaluación clínica.
6. Encefalopatía progresiva como diagnósticos diferenciales.
7. Limitación visual.
8. Dificultad en el acceso a fisioterapia postoperatoria.
9. Falta de motivación de los niños y padres.
Para el año 1995 el estudio de Renshaw y col. afirmó que “la rizotomía no está
indicada en presencia de atetosis, ataxia, rigidez, distonía, debilidad muscular, tendones
demasiado largos o contractura articular fija severa” (Koman, Smith and Shilt, 2004)5. Objetivos
5.1. General
Describir los resultados de las pruebas funcionales de los niños ambulantes con PC
espástica pre y post intervención con RDS entre 2014 al 2022 en IR, y en un grupo de niños
con características clínicas y funcionales similares no operados.
5.2. Específicos
Establecer mediante pruebas funcionales aplicadas GMFM-66, 6MWT, PEDI y FMS los
cambios funcionales durante el tiempo de seguimiento en un grupo de niños operados y un
grupo de niños no operados con características clínicas y funcionales similares.
Describir los cambios en las pruebas específicas GMFM-66, 6MWT, PEDI, FMS y
escala Ashworth de los niños operados con cirugía de RDS en IR entre 2014 – 2022
durante el tiempo de seguimiento
Describir los cambios en las pruebas específicas GMFM-66, 6MWT, PEDI, FMS y
escala Ashworth de los niños no operados en IR entre 2014 – 20226. Metodología
Se trata de un estudio observacional, retrospectivo y descriptivo. Se revisarán las
bases de datos disponibles del IR (sistema de registro de información FileMaker e historias
clínicas), para la selección de niños con PC espástica ambulantes que hayan sido operados
de RDS entre el 2014 al 2022 y los grupos de niños con características similares. Se
tomarán las medidas de desenlace y se registrarán los resultados finales de las pruebas
mencionadas a continuación: GMFCS, 6MWT, PEDI, escala de Ashworth y FMS para los
niños operados como para el grupo de emparejamiento.
Para formar los grupos de características similares, se tendrá en cuenta el
emparejamiento por: GMFCS, puntaje GMFM-66 (percentil), edad en el momento de la
cirugía y tiempo de seguimiento por medio de los instrumentos de medición funcional. No se
tendrá en cuenta el género, ni manejo de rehabilitación para el emparejamiento. Tampoco
se tendrá en cuenta la capacidad cognitiva evaluada por medio de pruebas de coeficiente
intelectual, pero sí se tendrá en cuenta los puntajes del dominio de función social del PEDI
como una aproximación a la capacidad cognitiva de los niños. No se tendrá en cuenta los
manejos de rehabilitación como criterio de emparejamiento. El autor de este manuscrito
entiende que los desenlaces pueden estar condicionados por la intervención en
rehabilitación, sin embargo complicaría la formación de los grupos, ya que la variabilidad de
las intervenciones se espera que sea importante. No se espera una diferencia en los
cambios funcionales asociada al sexo por lo cual no se tendrá en cuenta. La relación de
niños operados y no operados será de 1:27. Diseño y Alcance de la Investigación
Se trata de un estudio observacional, retrospectivo y descriptivo, donde se espera
describir la asociación que existe entre cirugía de RDS en niños con PC deambulantes y los
cambios funcionales medidos por medio de instrumentos de desempeño.
8. Población y muestra
8.1. Marco muestral accesible
Niños ambulantes con PC operados de RDS entre 2014 a 2022 en IR. Grupo de
niños con PC espástica deambulantes no operados de RDS que se encuentran registrados
en bases de datos del IR, se proponen 2 grupos independientes de niños con
características similares.
8.2. Muestreo
No probabilístico, propositivo. Se revisarán los registros de datos de niños con PC
espástica del IR.
8.3 Tamaño muestral
No se estimó un tamaño muestral porque se trata de un muestreo propositivo de tipo
descriptivo.9. Criterios de Selección
9.1. Criterios de inclusión
● Pacientes con PC espástica deambulantes que sean candidatos a cirugía de RDS
según los criterios del IR y que hayan sido operados entre 2014 y 2022. El protocolo
de manejo de RDS de IR incluye las mediciones funcionales con los instrumentos de
desenlace mencionados.
● Pacientes con PC espástica deambulantes con características similares a los niños
operados en términos de puntaje GMFM-66, PEDI (dominio función social) edad y
tiempo de seguimiento, en los cuales se pueda hacer un emparejamiento al tener
medidas de desenlace primario y secundario.
9.2. Criterios de Exclusión
● En el grupo de niños no operados con RDS se excluirán los que no tengan las
mediciones completas del desenlaces primario.
● Pacientes con variantes PC clínica distónica
10. Instrumentos, Recolección de la Información
Se recopilará la información de las historias clínicas y del sistema de registro de
pruebas funcionales del Instituto (FileMaker). La información será transferida al software
RedCap para manejo de datos en investigación médica.11. Variables
Se valorarán las siguientes variables: Sexo, Edad, GMFCS, GMFM-66, 6MWT,
PEDI, Ashworth, tiempo de seguimiento desde la cirugía, y edades de evaluación en los
momentos de las evaluaciones funcionales (to y t1); descritas en la Tabla 4.
12. Calidad del Dato, Control de Sesgos y Error
- Calidad del dato: los datos se obtendrán de las escalas de medición funcional
mencionadas, y del diligenciamiento de historias clínicas y el sistema de recolección de
información. Como se trata de un estudio retrospectivo no es posible controlar errores al
ingresar la información.
- Se espera una muestra pequeña debido a la baja frecuencia de cirugías de RDS.
SESGO CONTROL
De selección Los datos están sesgados porque se trata de un muestreo propositivo
Posiblemente se haya minimizado ya que los instrumentos de
De Información recolección se aplican de forma sistemática y estandarizada en el
Instituto.
De muestreo Los datos están sesgados porque se trata de un muestreo propositivo.
ERROR CONTROL
No se esperan errores sistemáticos de GMFM-66, 6MWT, PEDI, FMS
y Ashworth dado el tipo de instrumentos. Puede existir error
sistemático por el evaluador en la toma de espasticidad dado el
Del Instrumento
componente subjetivo del evaluador. Puede existir error en el
diligenciamiento de las escalas funcionales si no se siguen las
recomendaciones, se espera que esto no ocurra en el sistema derecolección del Instituto
13. Limitaciones
Las limitaciones del estudio son inherentes al diseño. No es posible controlar el
efecto de otras variables, por ejemplo la rehabilitación postoperatoria en este estudio. Se
aclara que la única forma de controlarla sería en un diseño aleatorizado, existen otras
variables que pueden condicionar el desenlace funcional que no se están controlando en
este trabajo como por ejemplo capacidad intelectual.
Un diseño retrospectivo también presenta limitación frente un diseño prospectivo, sin
embargo, dada la frecuencia de cirugías de RDS en el Instituto, el tiempo de recolección de
un muestra prospectiva sería inviable para este trabajo.
14. Plan de análisis de la información
Con el fin de realizar un análisis descriptivo, se tomarán los valores de las variables
ordinales y continuas de las pruebas funcionales de los diferentes grupos y se describirán
en términos de medidas de tendencia central y de dispersión (media y mediana, así como
desviación estándar y rango intercuartílico), según corresponda al tipo de variable.
Dada la baja ocurrencia de cirugía de RDS en el IR no se espera que las variables
tengan una distribución normal.FASE 1 FASE 2 FASE 3
Exploración de los datos:
Análisis estadístico Ejecutar el programa análisis descriptivo de
descriptivo (EpiInfo) desde RedCap datos de las variables
FASE 4 FASE 5
FASE 6
Evaluar la confiabilidad Verificar supuesto de
normalidad Realizar análisis de
y validez logradas por
Test de hipótesis para diferencias y
el instrumento de
verificar diferencia de adicionales
medición muestras independientes
FASE 7
Tabulación de
resultados para
presentar
15. Resultados
Entre noviembre de 2014 y octubre de 2022 se han operado en el Instituto Roosevelt
a 17 niños ambulantes con PC. Para el análisis se excluyeron tres niños operados en 2022
ya que se considera que el tiempo de seguimiento es muy corto, también se excluyó un niño
que nunca asistió a controles después de la cirugía. Así, se construyó un grupo de RDS y
dos grupos control cada uno formado por 13 niños. Para que los grupos fueran
comparables, se tuvo en cuenta la edad, el puntaje GMFM-66 y el tiempo de seguimiento.
En la Tabla 5 se presentan las características de los grupos así como el p-valor de las
comparaciones definidas para la construcción de los mismos.
Descripción de los resultados de las pruebas funcionales del grupo de intervención y
grupos de comparación.
El puntaje GMFM-66 después de seguimiento para los tres grupos fue de 65.66
(7.09), 59.50 (4.54) y 61.51 (8.46). La diferencia promedio fue 8.30 (3.98), 3.23 (5.11) y 5.61(4.71), respectivamente. Al comprar la diferencia de los puntajes GMFM-66 al momento del
inicio y al final del seguimiento con la prueba de Kruskal Wallis se encontró H=6.405, p-valor
0.041. El análisis post hoc indica un p-valor ajustado=0.048 entre el grupo de RDS y el
control 1, y un p-valor ajustado=0.128 entre el grupo de RDS y el control 2. El p-valor
ajustado entre ambos grupos fue 0.489.
Cambios funcionales durante el tiempo de seguimiento en las pruebas funcionales
aplicadas especificas 6MWT, PEDI, FMS y escala de Ashworth en el grupo de
intervención y grupos de comparación.
Con el objetivo de comparar los resultados de las pruebas funcionales aplicadas a
los tres grupos conformados (RDS y no RDS) usando como criterios de apareamiento
mencionados y de otras variables secundarias (como la 6MWT, la PEDI, la FMS y la Escala
de espasticidad); se evidencia en la extracción de datos que la información sistematizada de
los diferentes test de los pacientes evaluados era insuficiente o ausente para establecer una
comparación.
Teniendo en cuenta lo anterior en el grupo de intervención, al analizar la variable
secundaria FMS se encuentra un valora previo a RDS de 10.46 (± 4,9) y posterior a la RDS
de 12.84 (± 4,33).
Para la variable 6MWT se contó inicialmente con una n=10 y posterior a la cirugía un
tamaño completo de n=13; esto puede ser a causa de la ausencia de pruebas realizadas
antes de RDS, dada las diferencias encontradas entre las variables en el tiempo de
seguimiento establecer comparaciones arrojaría datos no confiables. Lo mismo ocurre para
la variable PEDI donde se pierden 3 niños para la evaluación después de RDS. (en la Tabla
6 y la Tabla 7 se encuentran los resultados de las variables de la evaluación FMS, 6MWT y
PEDI de todos los niños pertenecientes al grupo de intervención).Para los grupos de comparación la información se encuentra incompleta y los
tiempos de seguimiento son muy diferentes para realizar comparaciones, en las Tabla 8 y 9
se presentan las variables secundarias encontradas para los dichos grupos. Teniendo en
cuenta que el tamaño de muestra es muy diferente entre grupos y los turnos de seguimiento
no cuestionan a los definidos en el apareamiento, se decidió no hacer ninguna prueba
estadistica.
De las variables secundarias y teniendo en cuenta las diferencias percibidas
encontramos por ejemplo en la FMS, para los grupo de comparación conformados un total
de n = 13 con una desviación estándar entre 4.48 y 5.34 respectivamente, indicando una
variabilidad alrededor del promedio muy similar entre los grupos, caso distinto fueron los
resultados obtenidos las pruebas de 6MWT inicial (6MWT_0) y de control (6MW2d) donde
se evidencia una diferencia marcadas que podría explicarse por el número de pruebas
realizadas al total de integrantes y, tiempos de seguimiento por lo que se decide no realizar
comparaciones. De forma similar por el n total los cambios son similares en el grupo de
comparación 2.
En la prueba instrumental del PEDI donde se tomó en cuenta el dominio de funcion
social (resaltado en negrilla en la primera columna de la Tabla 10 y Tabla 11); para los
grupos de comparación número 1 y 2, se obtuvieron marcadas diferencias entre los
integrantes iniciales y al final, como en los tiempos de seguimiento razón por la que no se
realiza ninguna comparación.
Al igual que las anteriores variables para la escala de espasticidad, se encontraron
valores extremos entre el numero inicial de integrantes y el número final de los grupos pares
de comparación, por lo que se prefirió no hacer un estadístico de comparación. Tabla 12 y
13: describe las características de los músculos evaluados con la escala de espasticidad.En resumen podríamos decir que entre todos los datos muestrales en el grupo de
intervención, los hallazgos fueron significativos estadísticamente con él grupo de
comparación 1 y no significativos con el grupo de comparación 2, pudieron corresponder a
la variabilidad dada por la diferencia entre el número de casos en cada evaluación, tanto
inicial como final, extendido también con la diferencia en el tiempo de seguimiento de cada
variable secundaria, por lo que se decide no realizar una comparación de resultados.
16. Discusión
Este estudio se basó en un tipo de diseño de investigación observacional descriptivo
de múltiples variables en relación a las pruebas funcionales aplicadas, y fue elaborado para
responder a la pregunta ¿Existen cambios en las pruebas funcionales de niños con PC
espástica deambulantes, luego de ser intervenidos con RDS entre 2014 y 2022 en una
institución especializada en el manejo de PC, y en un grupo de niños de similares
características sin RDS?; donde se encontraron fortalezas y limitaciones en los datos que
se podían analizar.
Luego de realizar una revisión de la literatura disponible encontramos pocos
estudios que utilizan las escalas funcionales como medidas predictoras de cambios
funcionales después de realización de RDS en los niños ambulantes con PC espástica, la
mayoría solo están basados en la variable del GMFM-66. Dichos estudios tienen un bajo
nivel de evidencia y un moderado a alto riesgo de sesgo por su gran disparidad al intentar
clasificar las diferencias y utilizar herramientas metodológicas heterogéneas42,44.
Como se describe en la mayoría de los estudios, la espasticidad es la indicación
más impotente a la hora de considerar la realización de RDS en al menos el 94% de las
publicaciones17,42,50 así como es una característica motora coexistente con otrasafecciones51. Y realizar evaluaciones de los cambios en las pruebas funcionales podrían
ayudar a atribuirle un beneficio a la realización de la RDS como procedimiento para el
manejo de la espasticidad45
Con respecto a lo expuesto anteriormente, en este estudio se describen los
resultados de diferentes pruebas funcionales aplicadas a 3 grupos de niños clasificados
según su funcion motora con el GMFCS en niveles 3 niveles, independientemente de las
intervenciones de tratamiento recibidas. También se describen otras pruebas funcionales
utilizadas por algunos estudios en el contexto actual de la investigación como el GMFM-
6647, la 6MWT54, la Escala de espasticidad47, 53, el PEDI55 y el FIM56.
En el presente estudio se encontró que los niveles iniciales y de seguimiento de
GMFCS permanecieron sin cambios33,43,46 y no existen estudios similares. Además, se
puede inferir que el cambio en GMFM-66 en el seguimiento fue significativo comparando
con uno de los grupos conformados (grupo número 1), pero no ocurre de igual forma con el
grupo número 2 dadas las múltiples limitaciones metodológicas existentes.
Como autores del estudio, reconocemos las limitaciones y ventajas atribuidas al tipo
de diseño que podrían explicar la dificultad de establecer los cambios42, siendo uno de los
factores más frecuentes en nuestro estudio la falta de datos o encontrarse incompletos, así
como la baja incidencia de niños sometidos a RDS asociada en esta investigación donde
podría afectar descriptores estadísticos. De acuerdo a lo anterior no se puede hacer
ninguna conclusión estadística soportada con los datos clínicos extraídos.
Dentro de las fortalezas encontradas esta la realización de grupos de comparación
directa con datos de características similares y coincidentes al grupo de intervención; no se
pudieron realizar evaluaciones de estadistica descriptiva con las variables secundarias.Con este estudio se pretende a largo plazo establecer la bases descriptivas para
futuras investigaciones contando con una cantidad suficiente de pacientes para realizar
estudios analíticos que sirvan como evidencia científica48,49,52 y ayuden a determinar los
beneficios del control de la espasticidad con la RDS y su posible mejoría funcional a largo
plazo45
17. Conclusión
El uso de pruebas funcionales como medida de desenlace es una buena estrategia
para evaluar la efectividad de la RSD, aunque se deben realizar más estudios y contar con
muestra de pacientes más grandes para sacar indicaciones precisas para su aplicación,
pero este es un primer paso para que en un futuro su uso sea parte de un protocolo de
intervención.18. Consideraciones Éticas
El presente proyecto de Investigación acata los principios del reporte Belmont, la
declaración de Helsinki y las leyes y regulaciones del país en especial la Resolución 8430
de 1993 para estudios que trabajan con seres humanos.
La Resolución 8430 establece que la investigación sin riesgo corresponde a estudios
que emplean técnicas y métodos de investigación documental que no realizan ninguna
intervención o modificación intencionada de las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas
o sociales de los individuos que participan en el estudio. Esta investigación se ajusta a estas
características por cuanto la metodología se centra en la recolección de información de las
fuentes de base de datos e historia clínica con base en el Instrumento de Recolección de
Datos, sin que haya intervención o modificaciones de ninguna de las variables.
Los datos recolectados serán utilizados con fines científicos. En la recolección,
análisis y presentación de la información se tendrá en cuenta la confidencialidad y la
veracidad en la publicación de los resultados. Y frente al derecho a la privacidad con
respecto al registro específico en la historia clínica, se garantizará el manejo reservado de la
información teniendo en cuenta las consideraciones éticas de las bases de datos en salud y
del manejo responsable y veraz de las mismas.19. Referencias Bibliográficas
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spasticity. Neuropediatrics 2018; 49: 44–50
52. Bolster EA, van Schie PE, Becher JG, van Ouwerkerk WJ, Strijers RL, Vermeulen RJ.
Long-term effect of selective dorsal rhizotomy on gross motor function in ambulant
children with spastic bilateral cerebral palsy, compared with reference centiles. Dev Med
Child Neurol 2013; 55: 610–6
53. Warwick j. Peacock, and lori, et al. Functional outcomes following selective posterior
rhizotomy in children with cerebral palsy. J neurosurg 74:380-385, 1991
54. Mariusz Pawłowski, Jakub S. Gąsior, Marcin Bonikowski. Long-term benefits from
selective dorsal rhizotomy in a young patient with cerebral palsy. Volume 24, Issue
2, August 2017, Pages 256-260
55. Petra E M van Schie, R Jeroen Vermeulen, Willem J R van Ouwerkerk, et al. Selective
dorsal rhizotomy in cerebral palsy to improve functional abilities: evaluation of criteria for
Selection. Childs Nerv Syst. 2005 Jun;21(6):451-7.
56. Health Quality Ontario. Lumbosacral Dorsal Rhizotomy for Spastic Cerebral Palsy: A
Health Technology Assessment. Ont Health Technol Assess Ser. 2017; 17(10): 1–186.20. Anexo: Lista de tablas
Tabla 1: Clasificaciones de PC según el tipo de tono y la distribución de las deficiencias
Clasificaciones de PC según el tipo de tono y la distribución de las deficiencias.
Tipo de enfoque de tono
Descrito con un patrón anormal de postura o movimiento, un tono aumentado
Espástico (no necesariamente constante), reflejos patológicos (hiperreflexia o signos
piramidales)
Patrón anormal de postura y / o movimiento con pérdida de la coordinación
Atáxica muscular, por lo que los movimientos se realizan con fuerza, ritmo y precisión
anormales.
Patrón anormal de postura o movimiento, con movimientos involuntarios,
Discinética
incontrolados, recurrentes y ocasionalmente estereotipados
Hipocinesia (actividad reducida, movimiento rígido)
Distónico
Hipertonía (el tono suele aumentar)
Hipercinesia (aumento de actividad, movimiento tormentoso)
Coreoatetósica
Hipotonía (el tono suele disminuir)
Enfoque topográfico
Monoplejía Compromiso de una de las cuatro extremidades
Hemiplejia Deterioro unilateral (predominantemente) del brazo y la pierna ipsilateral
Deterioro motor principalmente de las piernas (generalmente con una
Diplejía
participación relativamente limitada de los brazos)
Compromiso de tres miembros, de forma variable en extremidades superiores e
Triplejia
inferiores
Compromiso de las cuatro extremidades, de hecho, todo el cuerpo, están
Tetraplejia
funcionalmente comprometidas
Enfoque simétrico
La (s) extremidad (es) de un lado del cuerpo están afectadas.
Unilateral
Bilateral Las extremidades de ambos lados del cuerpo están afectadas.
Abreviatura: PC, parálisis cerebral.Tabla 2.: Sistema de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS)
Sistema de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS)
Marcha sin restricciones; suben las escaleras sin apoyo, con habilidades motoras
Nivel I
gruesas con velocidad, equilibrio y coordinación limitados
Marcha sin restricciones; subes escaleras con apoyo, con habilidades motoras
Nivel II gruesas con algo de dificultad, usan dispositivos de asistencia física o movilidad
para largas distancias
Marcha con dispositivos de movilidad; sube escaleras con ayuda y bajo
Nivel III supervisión, usan dispositivos de asistencia móvil para trayectos largos con
habilidad de autopropulsión
Movilidad propia con limitaciones; marcha corta con ayuda y supervisión, usan
Nivel IV
dispositivos de asistencia móvil para la escuela, comunidad y al aire libre
Movilidad en todos los entornos con dispositivos de asistencia, con dificultad para
Nivel V
posicionamiento adecuado, sin control del patrón de movimiento motor
Tabla 3: Clasificaciones funcionales para la PC
Clasificaciones funcionales para la PC
Nivel I Nivel II Nivel III Nivel IV Nivel V
Capacidad
para caminar
severamente
Camina con limitada Transportad
Puede
Caminar con dispositivo de incluso con o en silla de
GMFCS caminar sin
limitaciones movilidad dispositivos ruedas
limitaciones.
asistida de manual
asistencia. Us
o de silla de
ruedaseléctrica.
No maneja
Maneja la
objetos y
mayoría de Maneja objetos Maneja una
tiene una
Maneja los objetos, con selección
capacidad
objetos fácil pero con dificultad; necesit limitada de
severament
MACS y una calidad a ayuda para objetos fáciles
e limitada
exitosament y / o preparar y / o de manejar en
para realizar
e velocidad de modificar situaciones
incluso
logro algo actividades adaptadas
acciones
reducidas
simples
Remitente y
Raramente
Remitente y / o receptor En ocasiones,
emisor y
receptor efectivo pero Remitente y remitente y
receptor
efectivo con de ritmo más receptor efectivo receptor
CFCS efectivo
socios lento con con socios efectivo con
incluso con
desconocido socios conocidos socios
socios
s y familiares desconocido conocidos
familiares
s y familiares
Come y Come y bebe con Incapaz de
Come y bebe
Come y bebe de algunas comer o
con
bebe de forma limitaciones de beber de
limitaciones
EDACS manera segura, pero seguridad; puede manera
importantes
segura y con algunas haber segura: se
para la
eficiente limitaciones limitaciones a la puede
seguridad
de eficiencia eficiencia considerarque la
alimentación
por sonda
proporciona
nutrición
Nota: Copyright © 2014. Elsevier Ltd. Adaptado de Compagnone E, Maniglio J, Camposeo
S, et al. Clasificaciones funcionales para la parálisis cerebral: correlaciones entre el
GMFCS, el MACS y el sistema de clasificación de función de comunicación (CFCS). Res
Dev Disabil. 2014; 35 (11): 2651–65719. Abreviaturas: CFCS: Sistema de clasificación de
funciones de comunicación; EDACS: Sistema de clasificación de la capacidad de comer y
beber; GMFCS: Sistema de clasificación de la función motora gruesa: ampliado y
revisado; MACS: Sistema de clasificación de habilidades manuales.
Tabla 4. Descripción de variables, de acuerdo a su sigla, tipo de variable**, unidad de
medida y definición
UNIDAD No DE
NIVEL DE CLASE DE CODIFICA CATEGORIZA
VARIABLE DEFINICIÓN DE CARACTE
MEDICIÓN VARIABLE CIÓN CIÓN
MEDIDA RES
Condición orgánica, masculi
Sexo Cualitativa Ordinal NA M/F Uno M1/F2
na o femenina
Tiempo que ha vivido una p Años de
Edad* Cuantitativa Discreta Age Uno 0 en adelante
ersona edad
El Sistema de Clasificación
de la Función Motora
Gruesa (GMFCS) estratifica
Gross Motor
a las personas con PC en
Functional
cinco categorías que no se Cualitativa Ordinal NA GMFCS Dos Nivel 1 al 5
Clasification
superponen, que van desde
System
las más capaces (nivel I)
hasta las menos capaces
(nivel V).
El GMFM -66 es una
versión validada para
Gross Motor
cuantificar el cambio en la
Function
función motora gruesa en el Cuantitativa Continua Percentil GMFM-66 Siete 0 en adelante
Measure-
desarrollo del niño con
66
relación a su edad
cronológica.
La prueba de caminata de 6 Distancia
Cuantitativa Continua 6MWT Tres 0 en adelante
minutos (PC6M) evalúa de (m)
forma integrada la
6 Minute
respuesta de los diferentes
Walk Test*
sistemas corporales al Cuantitativa Continua Velocidad 6MWT Cuatro 0 en adelante
estrés impuesto por el
ejercicio.
El Inventario de Evaluación
Pediatric de Discapacidad Pediátrica
Evaluation (PEDI) es un instrumento Función Dominios 1 al
Cualitativa Ordinal PEDI Nueve
of Disability para evaluar la función en social 6
Inventory niños con discapacidades
de 6 meses a 7.5 años
Functional La Escala de Movilidad Indicador 1 al
Cualitativa Ordinal NA FMS Tres
Mobility Funcional (FMS) en niños 4Scale con PC después de la
cirugía ortopédica e
inyecciones de toxina
botulínica, mide la
capacidad de respuesta al
cambio
Es la herramienta clínica
más aceptada
Ashworth universalmente que se Cualitativa Ordinal NA Ashworth Veinte Nivel 1 al 5
utiliza para medir el
aumento del tono muscular
Cualitativa: ordinal o categórica
*Cuantitativa: discreta o continua
** Pre y post.
Tabla 5: Se describen las características iniciales del grupo de pacientes con SDR y el p-
valor de las comparaciones definidas para la construcción de los grupos.
Grupos p =
RDS Comparación 1 Comparación 2 valor
n 13 13 13 -
4.55 (1.42) 4.62 (1.36) 4.66 (1.42)
Edad inicial 0.910
[3.15 - 8.15] [3.13 – 7.76] [3.03 – 7.61]
58.34 (5.31) 57.49 (5.89) 55.99 (6.07)
GMFM-66 inicial 0.591
[52.1 - 67.0] [50.9 – 69.2] [45.6 – 67.0]
Tiempo de 2.19 (1.06) 1.70 (0.81) 1.82 (1.10)
0.409
seguimiento (años) [0.56 – 3.78] [0.77 – 3.69] [0.46 – 4.12]
M: 9 M: 7 M: 7
Genero -
F: 4 F: 6 F: 6
I = 3 I = 3 (23.08%) I = 3 (23.08%)
(23.08%) II = 7 (53.85%) II = 7 (53.85%)
II = 7 III = 3 (23.08%) III = 3 (23.08%)
GMFCS -
(53.85%)
III = 3
(23.08%)
Grupo de intervención: pacientes con diagnóstico de PC espástica diplejica con SDR,
Grupo de comparación-1: pacientes con PC espástica diplejica sin SDR, Grupo de
comparación-2: pacientes con PC espástica diplejica sin SDR.Tabla 6: descriptores de variables FMS y 6WMT del grupo de intervención
Desv.
n Rango Mínimo Máximo Media estándar Varianza
FMS 13 15 3 18 10,46 4,994 24,936
FMSpos 13 13,00 5,00 18,00 12,8462 4,33678 18,808
6MWT1d 10 240,00 140,00 380,00 246,9000 74,81897 5597,878
Vel1 10 ,67 ,39 1,06 ,6850 ,20845 ,043
6MWT2d 13 286,00 144,00 400,00 266,6154 67,40492 4543,423
Vel2 13 ,79 ,32 1,11 ,7408 ,18639 ,035
FMS: Functional Mobility Scale before surgery, FMS: Functional Mobility Scale after surgery,
6MWT_0: first distance covered in the evaluation of the before surgery 6 Minute Walk Test,
Vel1: speed of the first evaluation of 6 Minute Walk Test, 6MWT2d: second distance
covered in the evaluation after surgery of 6-minute walk test, Vel2: speed of the second
evaluation of the 6-minute walk test.
Tabla 7: descriptores de evaluación PEDI de todos los niños pertenecientes al grupo de
intervención
INICIAL
Desv.
Dominios n Rango Mínimo Máximo Media estándar Varianza
PEDIa1 13 22,10 49,60 71,70 60,1615 7,14662 51,074
PEDIf1 13 38,40 41,40 79,80 61,8615 11,72665 137,514
PEDIm1 13 20,60 45,60 66,20 57,7846 5,57881 31,123
FINAL
PEDIa2 10 72,20 27,80 100,00 72,3600 21,19115 449,065
PEDIm2 10 90,00 10,00 100,00 67,5800 24,65030 607,637
PEDIf2 10 57,10 39,20 96,30 65,6500 14,54703 211,616
PEDIa1: first assessment of the daily activity domain of the Pediatric Assessment of
Disability Inventory, PEDIf1: first assessment of the social function domain of the Pediatric
Assessment of Disability Inventory, PEDIm1: first assessment of the mobility domain of the
Pediatric Assessment of Disability Inventory, PEDIa2: second assessment of the daily
activity domain of the Pediatric Assessment of Disability Inventory, PEDIf1: second
assessment of the social function domain of the Pediatric Assessment of Disability Inventory,
PEDIm1: second assessment of the mobility domain of the Pediatric Assessment of
Disability Inventory.Tabla 8: descriptores de variables del grupo de comparación 1
Desv.
n Rango Mínimo Máximo Media Estándar Varianza
FMS 13 12,00 5,00 17,00 10,1538 4,48788 20,141
6MWT_0 9 316,00 104,00 420,00 297,2222 112,63412 12686,444
Vel1 9 2,15 ,29 2,44 1,0511 ,58733 ,345
6MWT2d 6 285,00 155,00 440,00 265,3333 97,06012 9420,667
Vel2 6 1,30 ,43 1,73 1,0483 ,49134 ,241
Meses_post_6MWT 8 51,80 6,80 58,60 29,1788 19,35257 374,522
FMS: Functional Mobility Scale, 6MWT_0: first evaluation of 6 Minute Walk Test, Vel1:
speed of the first evaluation of 6 Minute Walk Test, 6MWT2d: second assessment of the 6-
minute walk test, Vel2: speed of the second evaluation of the 6-minute walk test,
Meses_post_6MWT: Follow-up time between the first and second evaluation of the 6-
minute walk test.
Tabla 9: descriptores de variables del grupo de comparación 2
Desv.
n Rango Mínimo Máximo Media estándar Varianza
FMS 13 14,00 2,00 16,00 9,5385 5,34814 28,603
6MWT_0 6 174,00 120,00 294,00 202,5000 72,77293 5295,900
Vel1 6 1,67 ,33 2,00 ,8567 ,59062 ,349
6MWT2d 5 202,00 160,00 362,00 235,6000 89,36890 7986,800
Vel2 5 ,57 ,44 1,01 ,6540 ,25235 ,064
Meses_post_6MWT 6 75,47 ,00 75,47 38,1450 26,64715 710,071
FMS: Functional Mobility Scale, 6MWT_0: first evaluation of 6 Minute Walk Test, Vel1:
speed of the first evaluation of 6 Minute Walk Test, 6MWT2d: second assessment of the 6-
minute walk test, Vel2: speed of the second evaluation of the 6-minute walk test,
Meses_post_6MWT: Follow-up time between the first and second evaluation of the 6-
minute walk test.
Tabla 10: descriptores de evaluación PEDI de todos los niños pertenecientes al grupo de
comparación 1
INICIAL
Dominios n Rango Mínimo Máximo Media Desv. Varianzaestándar
PEDIa1 10 28,70 50,30 79,00 63,4100 7,63522 58,297
PEDIf1 10 26,60 46,80 73,40 60,8300 8,27621 68,496
PEDIm1 10 31,90 47,90 79,80 67,7100 9,08655 82,565
FINAL
PEDIa2 2 12 62 74 67,70 8,344 69,620
PEDIm2 2 5 75 80 77,50 3,253 10,580
PEDIf2 2 18 50 67 58,55 12,516 156,645
Meses_post_PEDI
4 19 0 19 8,75 10,178 103,583
PEDIa1: first assessment of the daily activity domain of the Pediatric Assessment of
Disability Inventory, PEDIf1: first assessment of the social function domain of the Pediatric
Assessment of Disability Inventory, PEDIm1: first assessment of the mobility domain of the
Pediatric Assessment of Disability Inventory, PEDIa2: second assessment of the daily
activity domain of the Pediatric Assessment of Disability Inventory, PEDIf1: second
assessment of the social function domain of the Pediatric Assessment of Disability Inventory,
PEDIm1: second assessment of the mobility domain of the Pediatric Assessment of
Disability Inventory, Meses_post_PEDI: Follow-up time between the first and second
evaluation of Pediatric Assessment of Disability Inventory.
Tabla 11: descriptores de evaluación PEDI de todos los niños pertenecientes al grupo de
comparación 2
INICIAL
Desv.
Dominios n Rango Mínimo Máximo Media estándar Varianza
PEDIa1 11 35,70 36,00 71,70 55,9727 12,89318 166,234
PEDIf1 11 33,80 35,10 68,90 54,9545 10,97938 120,547
PEDIm1 11 37,00 38,20 75,20 59,3364 11,55762 133,579
FINAL
PEDIa2 4 32 44 76 66,20 15,164 229,953
PEDIm2 4 11 72 83 79,10 5,159 26,620
PEDIf2 4 47 42 89 64,45 19,475 379,257
Meses_post_PEDI
7 25 0 25 9,71 11,146 124,238
PEDIa1: first assessment of the daily activity domain of the Pediatric Assessment of
Disability Inventory, PEDIf1: first assessment of the social function domain of the Pediatric
Assessment of Disability Inventory, PEDIm1: first assessment of the mobility domain of thePediatric Assessment of Disability Inventory, PEDIa2: second assessment of the daily
activity domain of the Pediatric Assessment of Disability Inventory, PEDIf1: second
assessment of the social function domain of the Pediatric Assessment of Disability Inventory,
PEDIm1: second assessment of the mobility domain of the Pediatric Assessment of
Disability Inventory, Meses_post_PEDI: Follow-up time between the first and second
evaluation of Pediatric Assessment of Disability Inventory.
Tabla 12: promedio de los músculos evaluados con Ashworth de todos los niños
pertenecientes al grupo de comparación 1
Inicial Final
Gastr Isq Cuadr Ps Gastr Isq Cuadr Ps
n = 11 n = 7
o o
R 0,84 0,5 R 1,07 0,69 0,76 0,3
2,38 0,92
3 8
L 0,84 0,3 L 1,15 0,69 0,76 0,3
2,15 0,92
8 0
Ashworth Scale: clinical tool for universal use to measure levels of increased muscle tone.
R: Right, L: Left. Muscles: gastr: gastrocnemius, Isq: hamstrings, Cuadr: quadriceps, Pso:
psoas muscles on the right and left side, respectively.
Tabla 13: promedio de los músculos evaluados con Ashworth de todos los niños
pertenecientes al grupo de comparación 2
Inicial Final
n = 9 n = 5
Gastr Isq Cuadr Pso Gastr Isq Cuadr Pso
R 2 1 0,84 0,92 R 1,30 0,69 0,53 0,69
L 2 1,23 1,15 0,92 L 1,38 0,69 0,61 0,69
Ashworth Scale: clinical tool for universal use to measure levels of increased muscle tone.
R: Right, L: Left. Muscles: gastr: gastrocnemius, Isq: hamstrings, Cuadr: quadriceps, Pso:
psoas muscles on the right and left side, respectively.