¿Cuál es el riesgo de que se generen telangiectasias en el cerebro o en algún otro órgano que entrañe un peligro mortal?
Las telangiectasias cerebrales no son muy frecuentes. Se calcula que se presentan en un 5% de los casos de HHT y fundamentalmente en HHT1, o sea en pacientes que tienen mutaciones en endoglina. No se generan a lo largo de la vida, lo que puede suceder es que aumenten de tamaño, especialmente con los cambios de tamaño corporal en el paso de la infancia a adulto, y durante el embarazo. Normalmente lo ideal es hacer un screening por resonancia magnética nuclear después de ser diagnosticado de HHT, para excluir su presencia. En caso de que se detecten, son los neurólogos los que determinarán si son peligrosas o simplemente se les hace un seguimiento por resonancias cada cierto tiempo, especialmente en niños al pasar la pubertad y en la edad adulta. Si se sigue la pauta de diagnóstico por RMN en un paciente diagnosticado de HHT y seguimiento, no hay un peligro serio.
Esto pasa también con otras malformaciones como las pulmonares. Se debe hacer un diagnóstico por ecocardiograma con burbujas y en su caso, seguir con un TAC torácico, en cualquier paciente diagnosticado de HHT. Si hay malformaciones arteriovenosas en pulmón, se valora el tamaño, si son mayores de 3 cm hay que embolizar. Normalmente al igual que en el caso de las malformaciones cerebrales, pueden crecer a lo largo de la vida del paciente, sobre todo en el paso de infancia a adulto, y en el embarazo. En pulmón se recomienda embolizar siempre que tengan más de 3 cm. Si se sigue esta pauta, de diagnóstico primario y embolización de las malformaciones mayores de 3 cm, con controles de seguimiento, el paciente puede estar tranquilo.
En hígado se hace una primera exploración por Eco-Doppler, o TAC abdominal, cuando el paciente es diagnosticado, y también se evalúa la función hepática por analítica.  A diferencia de pulmón y cerebro, aquí no se embolizan las fístulas, se hace seguimiento por imagen y si no dan síntomas de mal funcionamiento hepático no hay que preocuparse. Normalmente en un 95% de los casos, no hay problemas de función hepática. Si hubiera alteraciones de la función, entonces se valora poner tratamiento para mejorar la función hepática, y en casos muy graves, se pensaría en un trasplante hepático.