「しつけが悪い」で追い込まないで 発達障害のある子を早期支援へつなぐ課題とは
中学生を拘束して監禁したなどとして理事長らが逮捕された、障害児福祉施設が入る建物。理事長は容疑を認めているという 　今年7月、福岡で発達障害のある中学生を殴るなどして、施設の理事長らが逮捕された。背景には、養育ストレスを抱えた親への支援の脆弱さがある。誰もが生きやすい社会にするにはどうすればいいのか。AERA 2022年10月3日号の記事を紹介する。 ＊　　＊　　＊ 　発達障害の子を持つ親は追い込まれていると話すのは、千葉県松戸市にある社会福祉法人「まつど育成会」統括施設長の早坂裕実子さんだ。 「発達障害の子どもを持つ親御さんは、わらをもすがる思いで来られます」 　同施設は、子どもから大人までの障害者支援を行う。中でも、幼少期から思春期にかけての発達障害の子どもを持つ親からの相談は深刻だという。 　子どもが家の中で全裸のままトイレをどこにでもしたり、家の壁を壊したり。途方に暮れ、子の首を絞めて一緒に死のうと考えるという親もいる。 　そこまで親を追い詰めるものは何か。 「親御さんはいろいろな施設に相談に行かれます。しかし、その子に合った『見立て』の中で適切に支援をしてくれるところが少ないと思います」（早坂さん） 　例えば、落ち着きがない「注意欠陥・多動性障害」（ASD）と言っても、一人一人様相が異なる。対応が難しい子ほど適切な療育や支援をしてくれる施設は多くない。そうした中で子どもが行動の問題を起こすと「うちの施設では対応が難しい」と言われ、親はまた別の施設を探すことになる。こうして行き場をなくした親は追い込まれていく。早坂さんは自戒の念を込め、「現場の力が足りない」と話す。 「職員は学校で福祉を学んでいても、相対的な学習であって、すぐに一人一人の子どもに合ったアプローチはできません。子どもの困りごとと向き合い、子にも親にも適切な支援を届けられるような、職員の専門性を高めることが重要になっていくと思います」 　福岡の事件では、逮捕理由に関連し、理事長による強度行動障害のある人への虐待とも取れる行為の問題も指摘されている。鳥取大学大学院の井上雅彦教授（応用行動分析学）はこう話す。 「強度行動障害の支援現場では、専門知識を持った人材が不足しています。職員は研修を受ける余裕がなかったり、精神的にも高いストレスを抱えたりしている現場が多いのです。さらに、子どもが感情的になった時にはクールダウンする部屋やスペースも必要ですが、資金面で難しいということもあり、行動面での問題を持つ子どもの受け入れ環境は十分と言えません。預かりや利用を拒否されるケースもあります」 　問題行動が生じてからの身体的な抑制行為に対しては、押さえつけや抑制など侵襲性の高い方法は、本人や他者への危険が切迫した状況の中で他の方法がない場合にやむを得ず一時的に許される場合はある。しかし、と井上教授は言う。 「『治療』として行うことは倫理的な問題だけでなく、対象者にとって身体的・精神的に取り返しのつかない大きなダメージを残すリスクがあります」 ■子どもに合わせた対応と早期支援がカギになる 　こうした課題をクリアする上で重要とされるのが「早期支援」だ。05年に施行された発達障害者支援法では、早期の発達支援が重要と条文にうたわれた。 　発達障害のある子どもと親への支援を行う特定非営利活動法人「ADDS」共同代表の熊仁美さんは、早期支援の重要性についてこう語る。 「早期支援をしたからといって、必ずしも就学後に行動の問題が起こらないということはありません。しかし、例えば、欲しいものがあれば『ちょうだい』、嫌なことがあったら『いや』と自分の意思を表示する手段を教え、それがしっかり周囲の人に伝わったという経験を早いうちから積み重ねることはとても重要です。また、早期からさまざまな遊びを通じて、子どもが落ち着いて楽しく過ごすための活動や手段を見つけ、その幅を広げていくことも早期支援の重要な目的です」 　逆に、支援が遅くなればなるほど、子どもも親も苦しむことになる。ASDは早期支援が、後の発達や予後によい影響を及ぼすことがさまざまな研究で報告されている。 　熊さんたちが実践しているのが、「ABA」と呼ばれる心理学の理論に基づいた療育プログラムだ。Applied Behavior Analysisの頭文字をとった略称で、「応用行動分析学」と称される。具体的な目標を立て、スモールステップに分解し、成功体験を積み重ねる。子ども一人一人の学び方に徹底的に向き合うエビデンスに基づいた方法だ。 「大切なのは、障害を持ったお子さんを変えようとアプローチするのではなく、お子さんの周りにいる親御さん、そして支援者がともに学びながら伴走していくことです」（熊さん） 　例えば、幼稚園で運動会の練習が始まり、普段のルーティンが崩れて子どもの癇癪が増えた場合。癇癪（かんしゃく）を抑え込んだり我慢させようと考えるのではなく、園の先生と協力してスケジュールの予告をしたり、家で遊戯のビデオを見てみたり、運動会の部分的な参加を検討したり、本人に合わせた対応を柔軟に考えていくことが必要となる。 「こうした日常の変化に合わせた細かい判断を、親御さんが一人で考えるのは本当に大変です。そこで支援者が、次の見通しを立てながら一緒に考えていくことが重要となります。一口に発達障害といっても千差万別。お子さんやご家庭に合った個別の支援を、早期からしっかり行う体制をつくっていくことが大切だと感じます」（同） ■「保護者頼み」から地域で支えあう仕組みへ 　親の苦悩や悩みを受け止め、施設での子どもの虐待をなくすにはどうすればいいか。熊さんは、地域で支えあう仕組みづくりが重要だと話す。 「今の制度は保護者頼みになっていて、保護者の負担が大きすぎると感じます。また、私たちは早期支援を中心に行っていますが、年齢があがるにつれどこに相談したらよいか分からない、という声を頂くことも多い。問題が重篤化する前に、予防的な支援が行える場が少ないのです。エビデンスに基づく支援が早期に受けられる仕組みや、障害を抱えたお子さんと保護者を地域全体で長期的に見守っていく仕組みが必要ですし、私達もその一端を担わなければという思いです」 　福岡で起きた事件は、決して許されるものではない。しかし、特異な事件と片づけるのではなく、事件の背景にある子どもや保護者の苦しみ、そして支援者の現状に目を向け、よりよい仕組みづくりへと活かしていくことが必要だという。 　逮捕された理事長らが、苦悩する保護者を前に、自分たちにしか解決できないという誤った使命感を抱え、孤立し、行き過ぎた行為になっていった側面もあるのではないか。そしてそこに救いを求めるしかなかった保護者がいることにも目を向けなければならない。 「地域で困っている親御さんには、行政が密に連携を取り、ライフステージで切れ目がないよう関わっていくことが必要です。対応が難しいケースほど、当事者だけでなく支援者をしっかり支え、抱え込んだり孤立したりしないようにする。地域みんなでつながり、長期的にお子さんや親御さんを支える仕組みが求められると思います」 　井上教授は、まず「家族への支援を進める必要がある」と話す。 「行動面で問題のある子どもを持つ親は追いつめられ、誰かに相談したくても『しつけが悪い』などと言われると思い、相談機関に行けない人が多くいます。そのハードルを下げ、家族を孤立させない仕組みづくりが求められます」 　そのために重要というのが、「ペアレントトレーニング」と「ペアレントメンター」の二つ。前者は、子どもの困った行動に対する適切なかかわり方を親が学び子どもの望ましい行動を促すもので1960年代に米国で開発された。後者は、発達障害の子どもを育てた経験のある人が「先輩の親」として、就学後の不安や学校での心配事などを抱えた「後輩の親」の相談者になるという当事者同士の支えあいの仕組みだ。2005年に日本自閉症協会が養成を始め、いま全国で1800人近いペアレントメンターが養成されている。これらの普及に向けては、実施に必要な人材の育成などが課題とされている。 　井上教授はこう話した。 「地域での発達障害支援は法律や仕組みは示されていますが、自治体による差も大きく、まだ道半ばと言えます。強度行動障害などによって地域での支援から切り離され、孤立してしまいがちな子どもやご家族は少なくありません。子どもから成人までの切れ目のない支援と機関の連携、家族も含めた支援を整えていくことで、みんなが生きやすい社会になっていきます」 （編集部・野村昌二） ※AERA　2022年10月3日号より抜粋
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