FR 3072277 A1 20190419 FR 1771093 A 20171018 Réhabilitation Ambulatoire Modélisée - RAM Modélisation de la réhabilitation de la personne Alzheimer vivant à domicile Descriptif pour dépôt de brevet AIRPM Franck PITTERI Anne GRISEZ Maude CLAUZADE VORON Septembre 2017 1 Les maladies d'Alzheimer et apparentées sont caractérisées par une altération progressive touchant mémoire et idéation, suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie quotidienne (AVQ) et sociales. L'altération touche les fonctions cognitives, le contrôle émotionnel, les comportements sociaux et la motivation. Cela génère une perte d'indépendance et d'autonomie. Les traitements médicamenteux visent à réduire les symptômes de la maladie. Les recherches concernant les traitements curatifs montrent des problèmes d'efficacité et de tolérance. Les thérapies non médicamenteuses font l'objet d'un intérêt croissant. Parmi elles, la réhabilitation cognitive associe rééducation fonctionnelle, apport de stratégies de compensation, adaptation de l'environnement et des approches visant la régulation des conséquences émotionnelles des incapacités et des autres difficultés sociales (1). Un nouveau paradigme de prise en charge vise une qualité de vie fondée sur la préservation de l'indépendance et de l'autonomie aussi longtemps que possible. Il concerne la dyade formée par le patient et son aidant proche (2). Sur ce modèle, un programme de réhabilitation cognitive a montré l'amélioration des compétences du patient dans les AVQ et la réduction du fardeau des aidants (3). Pourtant cette étude n'a pu être reproduite (4). Plus récemment, l'étude ETNA3 comparant trois thérapies cognitives à l'intention de la dyade, a montré l'intérêt d'une prise en charge individualisée adaptée au profil du patient. Elle montre une diminution significative de l'incapacité fonctionnelle et un retard de 6 mois à l'entrée en institution (5). Une méta-analyse avait déjà montré l'effet positif des interventions non médicamenteuses pour retarder l'institutionnalisation. Ces résultats prometteurs montrent cependant la nécessité de modéliser l'intervention et de cibler le public. Nous avons conçu une Réhabilitation Ambulatoire Modélisé(RAM) qui concerne la dyade formée par la personne malade et son aidant proche. L'intervention est réalisée à domicile par un psychomotricien ou un ergothérapeute travaillant dans une Equipe Spécialisée Alzheimer. L'intervention porte sur l'indépendance et l'autonomie. 1. Clare L. Cognitive rehabilitation and people with dementia. In: International Encyclopedia of Rehabilitation [Internet]. 2010. p. 2-11. Available from: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/129/ 2. Lavallart B AI. Les thérapies ambulatoires non médicamenteuses dans la maladie d ' Alzheimer : définition , intérêt et place dans la stratégie thérapeutique . Les stratégies d ' Alzheimer. thérapeutiques actuelles dans la maladie Les thérapies non médicamenteuses : Rev Prat. 2011;61(7):945-9. 3. Graff MIL, Vernooij-Dassen MJM, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL, Rikkert MGMO. Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial. BMJ [Internet]. 2006;333(7580):1196. Available from: http ://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender. fcgi?artid=1693594&tool=pmcentrezℜ ndertype=abstract 4. Voigt-Radloff S, Graff M, Leonhart R, Schornstein K, Vernooij-Dassen M, Olde-Rikkert M, et al. WHEDA study: effectiveness of occupational therapy at home for older people with dementia and their caregivers--the design of a pragmatic randomised controlled trial evaluating a Dutch programme in seven German centres. BMC Geriatr [Internet]. 2009;9:44. Available from: http ://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19799779%5Cnhttp ://www.pubmedcentral.nih.go v/articlerender.fcgi?artid=PMC2761388 5. Amieva H, Dartigues JF. ETNA3, a clinical randomized study assessing three cognitive- oriented therapies in dementia: Rationale and general design. Rev Neurol (Paris) [Internet]. 2013;169(10):752-6. Available from: http://dx.dotorg/10.1016/j.neuro1.2013.07.011 2 FONE ATS Dr - ANEMENT Le raisonnement qui sous-tend la RAM s'appuie sur plusieurs principes : Principe 1 : Les fonctions humaines mises en jeu dans la psychomotricité du sujet et retenues dans le cadre de la RAM sont : - Schéma corporel - Contrôle moteur : tonus, coordinations dissociation, contrôle postural - Mémoire - Attention - Praxies - Gnosies - Langage - Calcul - Raisonnement - Flexibilité mentale - Inhibition - Espace - Temps - Régulation émotionnelle - Représentation de soi Pour chaque fonction sélectionnée, un outil spécifique d'évaluation est conçu. Un ordre spécifique est défini pour l'enchainement des fonctions au cours de l'évaluation. Principe 2 : Les fonctions humaines sont multi modales : chaque fonction est impliquée, à des niveaux divers, dans la structuration et l'activité des autres fonctions. Il existe donc des synergies entre les différentes fonctions. Un tableau des synergies fonctionnelles décrit le niveau des interactions fonctionnelles entre toutes les fonctions citées. Le niveau des synergies est noté de 0 à 3, 0 correspondant à l'absence de synergie, 1 à une synergie faible, 2 à une synergie moyenne, 3 à une synergie forte. Perception corporelle Connaissance du corps Structuration du Tonus Marche et équilibre Mobilité articulaire Motricité fine des Mémoire immédiate Mémoire différée Attention Praxies idéatoires Praxies idéomotrices Praxies constructives Praxies graphiques Gnosies visuelles Compréhension schéma corporel membres supérieurs orale et/ou écrite Perception corporelle 1 1 1 0 0 1 1 Connaissance du corps 0 1 0 0 1 0 Structuration du schéma corporel 0 0 0 0 1 1 0 Tonus I 0 0 1 1 1 0 0 0 Marche et équilibre 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Mobilité articulaire 0 0 0 0 0 0 1 0 0 Motricité fine des membres supérieurs 0 0 0 0 1 1 1 Mémoire immédiate 1 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 1 Mémoire différée 1 1 0 0 0 0 0 1 0 0 1 1 Attention 0 0 1 0 0 1 1 0 1 Praxies idéatoires 1 1 0 0 0 0 1 1 1 1 Praxies idéomotrices 1 1 1 0 0 0 1 1 0 0 0 1 Praxies constructives 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 0 1 1 Praxies graphiques 0 1 1 0 1 0 1 1 0 0 Gnosies visuelles 1 1 0 0 0 1 1 1 1 0 1 Compréhension orale et/ou écrite 1 0 0 0 0 0 1 1 1 Expression orale et/ou écrite 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 Calcul 0 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 Raisonnement 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 Inhibition 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 0 0 1 0 Flexibilité mentale 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 0 Espace 0 0 I 0 II 1 0 1 1 Temps 0 0 0 1 0 0 0 1 1 1 0 0 1 0 1 Régulation émotionnelle 1 0 1 1 Représentations affectives du corps 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 0 bicot I : Tubi lontwiles Principe 3 : Les fonctions sont organisées entre elles en synergies fonctionnelles. La sollicitation d'une des fonctions permet de mettre en jeu les autres fonctions dans lesquelles elle est impliquée. Principe 4: Les synergies peuvent avoir des effets structurants et de régulation. Principe 5: Des aides techniques peuvent être utilisées pour suppléer aux déficiences (agenda, plan, etc.). Principe 6: L'intervention prend en compte la dyade formée par l'aidant et la personne malade. Les modalités de participation de l'aidant dans l'activité réalisée sont un des critères pris en compte dans la conception du programme d'intervention. Principe 7 : une évaluation fonctionnelle de la personne malade est réalisée pour établir un profil fonctionnel. Chaque fonction est notée de 0 à 3, 0 correspondant à une très faible préservation, 1 à une préservation faible, 2 à une préservation moyenne, 3 à une bonne préservation Les fonctions suffisamment préservées sont celles notées 2 et 3. Principe 8: une base de données d'activités de la vie quotidienne ou d'activités instrumentales de la vie quotidienne est constituée. Pour chaque activité, les fonctions sélectionnées pour réaliser l'analyse fonctionnelle de la personne malade sont analysées pour pourvoir noter leur niveau d'implication dans cette activité. Le niveau d'implication de chaque fonction est noté de 0 à 3. 0 correspond à l'absence d'implication, 1 à une implication faible, 2 à une implication moyenne, 3 à une implication forte. Les fonctions absolument nécessaires à la réalisation de l'activité sont celles notées 2 et 3. Principe 9: le niveau de préservation de chaque fonction évaluée pour la personne malade est comparé à son niveau d'implication dans l'activité choisie par la personne malade parmi les activités de la banque de données d'activités. L'indice « delta fonctionnel » est calculé : Delta fonctionnel = note de la préservation de la fonction chez la personne malade - note de l'utilité de la fonction dans l'activité Principe 10: Les fonctions absolument nécessaires à la réalisation de l'activité sont notées 2 et 3: les fonctions ayant un delta fonctionnel = 0 ou >0 sont directement sollicitables. les fonctions ayant un delta fonctionnel négatif devront être sollicitées directement et stimulées par la mise en jeu de synergies fonctionnelles. Principe 11 : pour les fonctions nécessaires à l'activité et ayant une delta fonctionnel négatif, le tableau des synergies fonctionnelles permet d'identifier les fonctions en synergie préservées. Principe 12 : Deux stratégies sont mobilisables pour compenser un déficit fonctionnel - Solliciter les synergies fonctionnelles directement. Chaque fois que cela est possible les fonctions en synergies du champ moteur seront sollicitées. - Concevoir une activité de soutien à cette fonction déficitaire qui mobilisera principalement des fonctions préservées. Ces stratégies peuvent être mises en oeuvre simultanément si nécessaire. Principe 13 : Une activité est envisageable si : - Aucune fonction essentielle n'a un delta fonctionnel = -3; - Il n'y a pas plus d'une fonction essentielle avec delta fonctionnel = -2. - Quand une fonction a un delta fonctionnel négatif, au moins deux fonctions en synergies et préservées chez le patient sont mobilisables, - Pour choisir une activité de soutien à une fonction déficitaire, il faut identifier les fonctions essentielles pour réaliser cette activité de soutien, et vérifier qu'au moins 75% des fonctions essentielles sont préservées chez le patient. Principe 14: la sollicitation des fonctions en synergies au cours des activités se fait par des inductions ciblées sur ces fonctions préservées. Principe 15 : Identifier les atteintes fonctionnelles de la personne malade dont les conséquences pourraient être majorées par la configuration spatiale ou les propriétés physiques des objets ou de l'aménagement. Principe 16: Identifier les atteintes des fonctions motrices ou cognitives de la personne malade qui pourraient faire l'objet d'outils substitutifs, ou de prothèses, y compris mentales'. Principe 17: Identifier les adaptations nécessaires au niveau de l'environnement matériel pour la réalisation de l'objectif. Principe 18: Observer les interactions naturelles entre l'aidant et la personne malade dans la réalisation de l'activité en général et de l'objectif choisi en particulier. Identifier les compétences relationnelles2 à renforcer chez l'aidant en lien avec la réalisation de l'objectif. Principe 19: Identifier les savoir-faire3 à renforcer chez l'aidant pour qu'il puisse solliciter chez la personne malade les compétences nécessaires à la réalisation de l'objectif. Principe 20: Identifier les savoirs complémentaires à apporter à l'aidant (sur la maladie, sur la relation d'aide, sur la condition de l'aidant...) pour qu'il puisse solliciter chez la personne malade les compétences nécessaires à la réalisation de l'objectif. Principe 21: Concevoir des temps d'intervention à l'intention de l'aidant centrés sur les savoirs, les savoir-être et/ou les savoir-faire en présence de la personne malade et en face à face si nécessaire. 3 Or Les rééducateurs disposent d'un outil informatique qui analyse les données en temps réel et propose une aide à la décision. Il s'agit d'un programme sous Excel comprenant les onglets et fonctions suivants Onglets d'inclusion: o Premier entretien téléphonique o Identité patient et ESA 'Exemple de prothèses mentales : agenda, carnet, procédure écrite, plan, routine... Exemples de compétences relationnelles : penser l'autre, écouter, tenir compte d'un point de vue différent, apaiser, encourager, influencer, réguler ses émotions, s'adapter au rythme, verbaliser à partir des communications non-verbales... 3 Exemples de savoir-faire : solliciter une fonction motrice, la mémoire, l'attention, le repérage dans le temps, le repérage dans l'espace, l'organisation des tâches... o Critères d'inclusion Onglets d'évaluation fonctionnelle o MMSE o Observations transversales o palette de couleurs (non coté) o ADL S1 o I-ADL S1 o Perception corporelle o Praxies idéatoires o Connaissance du corps o Praxies idéomotrices o Structuration du schéma corporel o Mémoire immédiate proprioceptive et kinesthésique o Praxies constructives o Attention (partie 2) o Mémoire différée proprioceptive et kinesthésique o Tonus o Marche et équilibre o Gnosies o Mémoire immédiate visuelle) o Praxies graphiques o Calcul (report MMSE) o Mémoire différée visuelle o Mobilité articulaire o Motricité fine des membres supérieurs o Langage (compréhension et expression) o Raisonnement o Inhibition o Flexibilité mentale o Espace o Temps o Tableau de synthèse de l'évaluation fonctionnelle du patient Onglets d'analyse des activités types o Liste des 17 activités types o Correspondre par écrit avec quelqu'un (lettre) o Recevoir de la famille, des amis o Appeler la famille ou des amis par téléphone o Utiliser un ordinateur pour correspondre avec quelqu'un o Activités de loisirs (randonnée, sport, chorale, loto, groupe du troisième âge) o Se promener dehors o Prendre des transports en commun o Activités manuelles fines o Prendre son traitement o Gestion administrative (et gestion du budget) o Faire des courses o Faire sa toilette, se faire beau, se faire belle (hygiène, maquillage, vêtement...) o Faire à manger, cuisiner o Jardiner o Bricoler, Peindre, dessiner, Coudre, tricoter o Faire le ménage, faire la lessive o Faire du rangement o Faire des jeux de société (cartes, scrabble, échec.....) o Tableau des synergies fonctionnelles 'COL_ _NERAL Le but de l'évaluation initiale est de définir des objectifs ciblés pour une activité donnée et de définir un projet d'intervention permettant de les atteindre. Cone:: I. te ru e tAM vers le p ent Conception de l'intervention RAM vers le patient '5)14es 'Cu REVENDICATIONS1. Réaliser les étapes opérationnelles préalables. Entretien téléphonique initial avec l'aidant. Récupérer les informations issues de l'entretien initial téléphonique. Savoir si le diagnostic a été posé et annoncé devant la personne malade. Réaliser les entretiens ciblés de la personne malade et de l'aidant. Réaliser l'évaluation de l'autonomie, l'évaluation fonctionnelle de la personne malade en utilisant l'application informatique (saisie informatique des données). Consulter la grille de synthèse de l'évaluation de la personne malade. Identifier les fonctions préservées et les fonctions déficitaires chez la personne malade. Les fonctions préservées sont notées 3 ou 2 dans la « Synthèse de l'évaluation fonctionnelle de la personne malade ». Les fonctions altérées sont notées 1 ou O. ) Identifier une ou plusieurs activités potentiellement intéressantes pour la personne malade à partir des entretiens avec celle-ci et l'aidant. 4) Proposer ces activités potentiellement intéressantes à la personne malade et à l'aidant. 5) Discuter avec la personne malade et l'aidant pour déterminer le ou les objectifs pour chaque activité choisie. Analyser les fonctions nécessaires pour l'atteinte de chaque objectif : Consulter l'onglet de l'activité type. Le profil du patient y est reporté Pour chaque fonction, est calculé un delta entre le score du patient et le niveau jugé nécessaire pour la réalisation de l'activité. Les scores des fonctions pour la réalisation de l'activité font ressortir des fonctions absolument nécessaires à la réalisation de cette activité. 7) Un premier tri (Ti) automatique permet de ne retenir que les fonctions jugées essentielles pour la réalisation de l'activité. Pour ces fonctions essentielles : - les fonctions ayant un delta = 0 ou >0 sont directement sollicitables. - les fonctions ayant un delta négatif devront etre sollicitées directement et stimulées par la mise en jeu de synergies. Un deuxième tri (T2) automatique porte sur le delta entre les compétences du patient et les compétences attendues pour réaliser l'activité. Ne sont retenus que les deltas négatifs c'est-à-dire ceux pour lesquels il faudra rechercher un moyen de compenser le déficit fonctionnel. 10) Sur chaque ligne : - Les fonctions en vert sont sollicitables pour les synergies. - Les fonctions en gris ne le sont pas. 11) Deux stratégies pour compenser un déficit fonctionnel (elles peuvent se cumuler): - solliciter les synergies fonctionnelles directement. Chaque fois que cela est possible les fonctions en synergies du champ moteur seront sollicitées. - concevoir une activité de soutien à cette fonction déficitaire qui mobilisera principalement des fonctions préservées. 12) Règles de faisabilité d'une activité : cette activité est envisageable si : - pour l'ensemble des fonctions essentielles à cette activité: o aucune fonction essentielle avec un delta -3; o pas plus d'une fonction essentielle avec A =- -2. Pour solliciter directement des synergies pour compenser un déficit fonctionnel: Au moins deux fonctions en synergies et préservées chez le patient sont mobilisables, pour une activité de soutien à une fonction déficitaire : identifier les fonctions essentielles pour réaliser cette activité de soutien, vérifier qu'au moins 75% des fonctions essentielles sont préservées chez le patient. 13) Conclure sur la faisabilité de chaque activité. 14) Proposer ces activités à la personne malade et à l'aidant et déterminer avec eux la plus adéquate. 15) Confirmer l'objectif auprès de la personne malade et l'aidant et recueillir leur adhésion au programme. 6) Concevoir la progression de l'intervention et les Inductions ciblées, les adapter en fonction de leur efficacité. 17) Mettre en oeuvre les séances d'intervention. Conc ervenCon RAINA l'en - Conception de l'intervention RAM sur l'environnement matériel Etapes du raisonnement Etapes opérationnelles 18) Au cours de la première séance suivant l'évaluation, mettre en oeuvre l'activité choisie avec le concours de l'aidant. 19) Identifier les atteintes fonctionnelles (cf. « Tableau synthèse patient ») dont les conséquences pourraient être majorées par la configuration spatiale ou les propriétés physiques des objets ou de l'aménagement. 20) Identifier les atteintes des fonctions motrices ou cognitives (cf « Tableau synthèse patient ») qui pourraient faire l'objet d'outils substitutifs, ou de prothèses, y compris mentales4. 21) Identifier les adaptations nécessaires au niveau de l'environnement matériel pour la réalisation de l'objectif. Eventuellement concevoir des outils substitutifs ou de prothèses pour compenser les fonctions altérées. 22) Eventuellement réaliser des outils substitutifs ou de prothèses pour compenser les fonctions altérées. 23) Former et accompagner l'aidé et l'aidant a l'utilisation de ces outils substitutifs ou prothèses. D) Observer les interactions naturelles entre l'aidant et la personne malade dans la réalisation de l'activité en général et de l'objectif choisi en particulier. 4Exemple de prothèses mentales : agenda, carnet, procédure écrite, plan, routine... 4.3 Concept pqm s Conception de l'intervention RAM vers l'aidant Etapes du raisonnement Etapes opérationnelles 124) Au cours de la première séance suivant l'évaluation, mettre en oeuvre l'activité choisie avec le concours de l'aidant. 26) Identifier les compétences relationnelless renforcer chez l'aidant en lien avec la réalisation de l'objectif. 27) Identifier les savoir-faire6 à renforcer chez l'aidant pour qu'il puisse solliciter chez la personne malade les compétences nécessaires à la réalisation de l'objectif 28) Identifier les savoirs complémentaires à apporter à 12 l'aidant (sur la maladie, sur la relation d'aide, sur la condition de l'aidant...). 9) Concevoir des temps d'intervention à l'intention de l'aidant centrés sur les savoirs, les savoir-être et/ou les savoir-faire en présence de la personne malade et en face à face si nécessaire. 30) Mettre en oeuvre ces temps d'intervention ciblés avec l'aidant. Exemples de compétences relationnelles : penser l'autre, écouter, tenir compte d'un point de vue différent, apaiser, encourager, influencer, réguler ses émotions, s'adapter au rythme, verbaliser à partir des communications non-verbales... Exemples de savoir-faire : solliciter une fonction motrice, la mémoire, l'attention, le repérage dans le temps, le repérage dans l'espace, l'organisation des tâches... 6 Ce dépôt de brevet revendique la propriété intellectuelle sur les éléments suivants : - La dénomination « Réhabilitation Ambulatoire Modélisée - RAM » - Les outils d'évaluation clinique conçus pour la RAM - Le modèle de raisonnement utilisé pour la RAM et décrit en 21 principes, en particulier : o Le principe du tableau des synergies fonctionnelles et d'une notation des niveaux de synergies entre les fonctions. o Le principe d'une banque de données d'activités et d'un profil fonctionnel défini pour chaque activité. Ce profil est constitué par les notations de niveaux d'importance des fonctions pour chaque activité. - Toute actualisation des notations dans le tableau des synergies ou dans les profils fonctionnels des activités en fonction des données scientifiques. - La description du protocole permettant de concevoir l'intervention RAM. - Le fichier Excel qui regroupe l'ensemble du modèle et des outils. - Toutes les adaptations de la RAM pour d'autres pathologies que la maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées, ou pour d'autres lieux d'utilisation que le domicile. - Toutes les applications informatiques, sous toutes formes connues ou à venir (par exemple : sites internet, applications mobiles) qui utiliseraient le modèle de la RAM ou ses dérivés. R DE.. :RAM AIRPM : 1/3 Franck PITTERI : 1/3 Anne GRISEZ: 1/6 Maude CLAUZADE VORON : 1/6