En enfermedades con tan poca frecuencia, resulta fundamental la creación de registros que permitan analizar los riesgos de determinadas poblaciones, las tendencias, valorar posibles hipótesis causales así como promover la investigación.
Horren maiztasun txikiko gaixotasunetan, funtsezkoa da erregistroak sortzea, herritar talde jakin batzuen arriskuak, joerak eta kausen gaineko hipotesiak aztertzeko eta ikerketa sustatzeko aukera ematen dutelako.