En 2015, de cara a la puesta en marcha de este registro, se llevó a cabo una búsqueda "retrospectiva" y se localizaron 3.000 posibles casos de enfermedades raras.
2015ean, erregistroa martxan jarri zenean, "atzera begirako" bilaketa egin zuten eta 3.000 balizko kasu topatu zituzten.