הוועדה המיוחדת לענייני הצעירים, כנסת 25, פרוטוקול מספר 31, 2023-07-17 00:00

נעמה לזימי: שלום חברות, סוף סוף הדיון הזה שחיכינו לו הרבה זמן מתקיים

נעמה לזימי:  לפני שאני אפתח את דבריי אני אספר שכבר בכנסת הקודמת אני פניתי לוועדת הבריאות בבקשה לקיים דיון ייעודי על אנדומטריוזיס כדי שנדבר על התופעה הזו שפוגעת בנשים רבות בגלל היעדר אבחון, היעדר הכרה וחוסר השקעה במשאבים במחלה שהיא פוגעת בכ-10% מהאוכלוסייה של הנשים בישראל, שזה לא נתפס שזה משהו שהוא כל כך שכיח ועדיין כל כך מורחק

נעמה לזימי:  גם בכנסת הזו פניתי ליו"ר ועדת הבריאות וביקשתי לעשות על זה דיון מיוחד, ומשלא נענינו החלטנו לקיים דיון כאן בוועדת הצעירים על השפעות על נשים צעירות שחוות אנדו ועל היעדר האבחון והטיפול

נעמה לזימי:  אני מאוד מקווה שגם הוועדה המפקחת תיקח בסופו של דבר ברצינות את הנושא הזה

נעמה לזימי:  זה נשמע כמו איזה משהו ככה קטן, פעוט של נשים, כאבי מחזור, אבל זה לא

נעמה לזימי:      לפני דברי הפתיחה שלי אני חייבת להקריא בתחילת הישיבה את נוהל ההשתתפות של קטינים וקטינות

נעמה לזימי:  כידוע ישיבת הוועדה מוקלטת ומשודרת והפרוטוקול וגם שידור הישיבה יפורסמו באתר האינטרנט של הכנסת

נעמה לזימי:  לאור העובדה שעלולים להעלות בישיבה נושאים הנוגעים לצנעת הפרט של קטינים, אנו מבקשים את כלל הגורמים כולל ההורים להקפיד על שמירת פרטיותם ולהימנע מלחשוף מעבר לנדרש

נעמה לזימי:  כמו כן אם יעלה דבר הנוגע לקטינות וקטינים ומקשר אותם לבדיקה, טיפול או אשפוז פסיכיאטרי לטיפול והשגחה של עובד סוציאלי לפי חוק, לחלילה התאבדות או ניסיון התאבדות או להליך פלילי המתנהל בבית משפט, חל איסור פרסום על פרטים מזהים שלהם ולכן הם לא יצולמו או יוקלטו ולא יכללו פרטים מזהים שלהם בפרוטוקול הדיון

נעמה לזימי:  כמו כן לאור האמור אני קובעת כי בהתאם לסעיף 120 לתקנות הכנסת, ככל שתהיה בקשה מטעם חבר כנסת, שר או נציגו, או אם יעלה צורך לשם הגנה על קטין או חסר ישע, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברות ודוברים או קטינים/קטינות לבקשתם או לבקשת משתתף אחר, אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עלולה לגרום להם נזק

נעמה לזימי:  תודה רבה

נעמה לזימי:  רק חובתנו להקריא את זה

נעמה לזימי:      אני רוצה לפתוח גם בתודה לאיה ולעמותה

נעמה לזימי:  אתן עושות עבודה מדהימה ואני חושבת שבמעט שנות קיום העמותה עשיתן דברים די מדהימים

נעמה לזימי:  אני אספר לכן שאני הגעתי לנושא הזה בגלל ששתי חברות שלי גילו באיחור מאוד משמעותי את האנדו, אחת מהן גם מתנדבת בעמותה וגם יצרה איתי קשר וזה מדהים, ופתאום נחשפתי לדבר הזה ואז התחלתי לגלות ממש עולם שלם של נשים מעל גיל 30 שגילו באיחור של יותר מעשור מה מפריע להן לאורך חייהן כל כך הרבה זמן, משבש את חייהן עד לכדי ניתוח בעת הגילוי בגלל היעדר הגילוי, וסיפור יותר מזה שהשבוע הייתי במוצ"ש בצעדה בחיפה וחברה הצטרפה אליי ואז היא אומרת לי, היא מעל גיל 40, אל תשאלי, גילו לי השבוע אנדומטריוזיס

נעמה לזימי:  אמרתי לה, תקשיבי, אנחנו עושים על זה דיון שבוע, אז זה מדהים שאת אומרת את זה

נעמה לזימי:  אמרתי לה, זה מדהים בעיניי שעד עכשיו פשוט לא ידעת

נעמה לזימי:  היא אמרה לי, כן, פשוט זה סידר לי כל כך הרבה דברים

נעמה לזימי:  אני רק רוצה לומר עד כמה אבחון בזמן והיכרות עם התופעות והתסמינים של המחלה יכולים פשוט לעזור לכל כך הרבה נשים ולמנוע מהן סבל גדול כולל אובדן פוריות ואובדן כושר עבודה ועוד תופעות שהן יכולות להיות בשלב שיותר קשה

נעמה לזימי:       אני באמת נותנת לך, איה ורטהיימר, מייסדת ומנכ"לית עמותת אנדומטריוזיס ישראל לפתוח את הדיון

נעמה לזימי:  בסוף ראית, שנתיים ניסינו לקיים דיון

נעמה לזימי:  הצלחנו בסוף, זה כבר טוב

זאב ורטהיימר: טוב, אז תודה רבה, כייף להיות כאן

זאב ורטהיימר:  קודם כל באמת תודה מיוחדת גם לחברת הכנסת נעמה לזימי וגם לאורי נחמני שעובדת איתך, שעבדה מאחורי הקלעים המון בשביל היום הזה ובאמת תודה

זאב ורטהיימר:  הגיעו נציגים מכל מקום בערך וזה אכן משמח

נעמה לזימי: אני רוצה להגיד לך איזה אנקדוטה

נעמה לזימי:  אורי היום אומרת לי, את יודעת שהן כולן מתנדבות? איזה מדהימות! אז באמת כל הכבוד לכן, כי לקחת משהו כמו שליחות וזה כל כך משמעותי וחשוב

נעמה לזימי:  עשיתן ממש שינוי תפיסה בתחום ואנחנו צריכות להפוך את זה למדיניות

זאב ורטהיימר: בשביל זה אנחנו פה

נעמה לזימי: נכון

זאב ורטהיימר: אז באמת אני אגיד למקרה שאם זה מצולם ואולי לא כולם מכירות או מכירים

זאב ורטהיימר:  אנדומטריוזיס, מחלה גניקולוגית כרונית, פרוגרסיבית, רב-מערכתית

זאב ורטהיימר:  היא פוגעת באחת מעשר נשים כמו שבאמת לזימי אמרה קודם לכן, והאיחור הממוצע באבחון עומד על 11 שנים בישראל, שזה נראה לי הופך את המחלה להיות אולי המחלה הנשית השכיחה ביותר, אבל עם המודעות אולי הנמוכה ביותר והאיחור באבחון הכי משמעותי

זאב ורטהיימר:  אולי הדוגמה הכי טובה בעיניי לקשיים ולאפליה של מערכת הבריאות כלפי בריאות של נשים

זאב ורטהיימר:  אני חושבת שכל מי שתדבר היום תוכל לבטא את הדברים האלה גם הרבה יותר טוב ממני

זאב ורטהיימר:       אמרנו מחלה גניקולוגית אבל יש לה תסמינית רב-מערכתיים

זאב ורטהיימר:  התסמינים הכי מוכרים שלה באמת זה כאבים מאוד קשים, כאבי בטן תחתונה, כאבי אגן, כאבי גב מחמירים בזמן הביוץ והווסת, בעיות בעיכול, בעיות בדרכי השתן, כאבים ביחסים, בעיות פוריות, תשישות, נפיחות בטנית, בעצם כל אותם דברים שאנחנו הנשים לא כל כך אוהבות לדבר עליהם או שהרגילו אותנו לאורך שנים לא לדבר עליהם

זאב ורטהיימר:  כל הדבר הזה, זכינו בו, יש לנו אותו והוא בעצם מה שמלווה אותנו ומתאר את המחלה

זאב ורטהיימר:       אמנם יהיו כאן בעצם מי שיספרו את הסיפור שלהן אבל גם אני, יש לי אנדומטריוזיס

זאב ורטהיימר:  אובחנתי באיחור של בערך 15 שנה

זאב ורטהיימר:  אני אתחיל דווקא מלהגיד כמה מילים על זה

זאב ורטהיימר:  הייתי ילדה מאוד פעילה, מוקפת תמיד בחברות, מאלה שהולכות כל יום לחוג, לפחות אחד, פעילה בתנועת נוער, הכול מאוד פעילה, ואז היו את הימים האלה בחודש של הווסת שפשוט הייתי ילדה אחרת, ואני בכלל, יש לציין לא זוכרת את זה

זאב ורטהיימר:  זה הכול דברים שמספרים לי גם מזמן היותי ילדה, גם מזמן היותי חיילת, גם מזמן היותי צעירה באוניברסיטה ואחרי

זאב ורטהיימר:  אני רק זוכרת שהייתי שמה תחבושות בזמן הווסת, תחבושות בעצם לדימום ואיכשהו לא משנה איזה גודל של תחבושת שמתי ובאמת הייתי ילדה לא מאוד גדולה פיזית

זאב ורטהיימר:  זה תחבושת שהייתה אמורה באמת להספיג

זאב ורטהיימר:  לא משנה מה קרה, תמיד הכתמתי, תמיד היו דימומים שבעצם עברו את התחבושת, אם זה לבגדים, אם זה כשאני ישנה בלילה

זאב ורטהיימר:  זה היו ימים יחידים שלא רציתי ללכת לבית ספר, שזה משהו שממש לא מאפיין אותי

זאב ורטהיימר:  זה היו ימים שביקשתי לקחת כדור, שההורים שלי יתנו לי כדור

זאב ורטהיימר:  לא ידעתי לבלוע כדורים

זאב ורטהיימר:  גם היום אני עוד לא מצטיינת בזה

זאב ורטהיימר:  זה חריג שביקשתי לקחת כדור וככה בעצם חייתי

זאב ורטהיימר:  אני ממש זוכרת שדווקא בבית הספר לא אמרתי על זה מילה

זאב ורטהיימר:  זה אני באמת זוכרת

זאב ורטהיימר:  מעולם לא התלוננתי באופן כללי

זאב ורטהיימר:  אני לא האישה שמשתפת הכי הרבה על הדברים האישיים שלה

זאב ורטהיימר:  לא הייתי כזאת גם בתור ילדה, בכל זאת אשכנזייה, ולא סיפרתי ולא דיברתי ואף אחד מעולם גם לא שאל

זאב ורטהיימר:  ככה אני זוכרת את זה

זאב ורטהיימר:       הייתי צריכה להתגייס בעצם לצבא ואני ממש זוכרת שפחדתי ממה יהיה בזמן וסת

זאב ורטהיימר:  פשוט פחדתי מזה

זאב ורטהיימר:  פחדתי מהמחזור והבנתי כאן שמשהו חריג, שלא הגיוני שאני מפחדת לקבל מחזור למרות שמאוד רציתי גם להתגייס

זאב ורטהיימר:  פחדתי איך אני אשרוד את הדבר הזה ואז באמת בפעם הראשונה הלכתי ולקחתי גלולות

זאב ורטהיימר:  משם לקחתי אותן ברצף ומצבי היה הרבה יותר טוב, ועדיין

זאב ורטהיימר:       יהיו כאן מי שעוד יתארו פה את הסיפורים בצורה הרבה יותר אישית ומפורטת

זאב ורטהיימר:  אני אומרת את זה רק כסוג של הקדמה בגלל שהסיפור שלי הוא ממש לא אישי

זאב ורטהיימר:  אני לא מיוחדת במה שקורה כאן, אפילו לא קצת

זאב ורטהיימר:  זה הסיפור של כל אחת מכל עשר נשים ונערות בישראל ומחוץ לישראל כמובן

זאב ורטהיימר:  אנחנו ראינו וגילינו שבעצם הגיל הממוצע שהתסמינים של המחלה מתחילים הוא 17, אפילו קצת לפני 17, ועדיין הגיל הממוצע לקבלת אבחון הוא 28, 11 שנים אחרי כן

זאב ורטהיימר:  אני חושבת שאחת מהבעיות הגדולות בעיניי זה שנציגי משרד החינוך לא נמצאים כאן למרות שהתסמינים מתחילים בעיקר דווקא בגילאים שאנחנו עדיין במערכת החינוך

זאב ורטהיימר:  עדיין זאת המערכת שיכולה לזהות הכי טוב את הדברים

זאב ורטהיימר:  אנחנו פחות רצות ומתרוצצות בין רופאים וזה מאוד חבל, ואני מודה שגם מכעיס שהם לא נמצאים כאן

זאב ורטהיימר:       42% מהמקרים בכלל נשים שמקבלות את האבחנה שמעו פעם ראשונה על המחלה

זאב ורטהיימר:  החשד למחלה עלה על ידי איזשהו גורם רפואי, אם זה רפואת נשים, אם זה רפואת משפחה, אם זה רפואת ילדים זה בכלל לא משנה

זאב ורטהיימר:  פחות מחצי מהמקרים

זאב ורטהיימר:  ככה אנחנו מבינות שהמצב של המודעות כל כך קשה וכל כך קיצוני

נעמה לזימי: אגב, מפה אנחנו גם נוציא פרוטוקול דיון עם בקשות למשרדים ואולי גם נגזור מזה שאילתות שנשלח מטעמנו, ואז גם יהיה המשך, רצף של הדבר הזה שלא ייעצר רק כאן

זאב ורטהיימר: אגב שאילתות, אנחנו בשנה שעברה שלחנו שאילתות לקופות החולים

נעמה לזימי: שלא ענו לנו עליה

נעמה לזימי:  שלחנו ביחד

זאב ורטהיימר: עד היום אני לא יודעת דרך קופות החולים כמה מאובחנות אנדומטריוזיס יש, שזאת בעיה בפני עצמה

נעמה לזימי: נעשה שחזור שאילתא

זאב ורטהיימר: נעשה את זה לגמרי

זאב ורטהיימר:  הרבה פעמים אנחנו שומעות שאחד מהקשיים של האבחון זה שהתסמינים מאוד שונים אחת מהשנייה

זאב ורטהיימר:  באמת יש מגוון מאוד רחב של תסמינים, ונמצאות כאן ד"ר באומן וד"ר שץ שהן יספרו יותר מתוך הניסיון שלהן במרפאות אנדומטריוזיס על התסמינים ועל המטופלות שמגיעות אליהן עם אנדומטריוזיס, אבל כן רגע גם צריך להגיד, יש תסמינים שאנחנו כבר מצאנו שהם מאפיינים 80% או 90% מהחולות

זאב ורטהיימר:  יש כבר דברים שאפשר לבוא ולהגיד, אם יש לך את זה, בטח אם הסייקל של המחזור הוא מה שמחמיר את זה

זאב ורטהיימר:       אם אנחנו רואים שיש איזשהו קשר בין המחזור החודשי כולו, לא רק הווסת, לבין הופעה של תסמינים, אז מאוד צריכה להידלק הנורה האדומה שזה זה

זאב ורטהיימר:  אולי אלה הדברים הכי משמעותיים בשביל לקצר את משך האיחור באבחון

זאב ורטהיימר:  אני חושבת שאחד מהדברים שחשובים זה שיהיו בסופו של דבר הנחיות לרופאות ולרופאים בהתמחויות השונות

זאב ורטהיימר:  רופאות ורופאי ילדים לצערי לא מכירים מספיק את המחלה

זאב ורטהיימר:  אנחנו לאחרונה התחלנו לעשות הכשרות לרופאי ילדים, כמובן גם בשיתוף עם רופאים שמומחים למחלה, ואנחנו פשוט מגלות שהם פשוט באמת לא הכירו את זה

זאב ורטהיימר:  הם לא הכירו כל כך את התסמינים, גם הרבה פעמים בקרב רפואת נשים

נעמה לזימי: אני רוצה להוסיף על זה שאלה שנשאל אחר כך, בכלל בפקולטות לרפואה בגינקולוגיה אם אפשר לייחד לזה התייחסות ספציפית כי יש פה גם איזשהו פער

נעמה לזימי:  אני יודעת שזה כן נכנס בצורה מאוד מזערית אבל לא כזו שמאפשרת - - -      

זאב ורטהיימר: פעם ראיתי את השאלה שהייתה, אמנם זה היה ברפואת משפחה אבל שאלה באיזה מבחן גמר שלהם שאני לא זוכרת מה זה היה, והתשובות עצמן שהם היו צריכים לבחור מהן היו לא נכונות

זאב ורטהיימר:  זה גם הרמה שכן נלמדת, אולי היא לא מספקת

נעמה לזימי: אז זה באמת שאלה כן למל"ג

נעמה לזימי:  אנחנו נוסיף את זה גם לשאלות

זאב ורטהיימר: אני מניחה, זה רק איזשהו ספתח לכל הנושאים שעוד נשמע עליהם היום יותר בהרחבה, אבל אנחנו גם שומעות המון מנערות שמגיעות אלינו בעיקר דרך הרשתות, ויש כאן את מי שנמצאת ומנהלת את האינסטגרם ותוכל להעיד גם היא, שהן מגיעות בסופו של דבר לרופאות נשים למרות שהן בעצם עדיין קטינות, ונאמר להן שזאת מחלה שלא יכולה להיות בגילאים כאלה, שזה מתחיל רק בגיל ה-20 או ה-30 למרות שב-60% מהמקרים זה מתחיל לפני גיל 20, לפעמים כבר מהווסת הראשונה

זאב ורטהיימר:  תחשבו מה זה בשביל נערה שהיום חלק מהנערות מקבלות מחזור באיזה גיל 9

זאב ורטהיימר:  בזמן הזה להתמודד עם כאבים שנחשבים ככאבים של צירי לידה ואין לה עם מי לדבר, אז אני חושבת שבאמת כאן יש איזושהי משמעות גם של העלאת המודעות, גם של הנחיות קליניות וגם כמובן אל מול הנערות בתוך מערכת החינוך

זאב ורטהיימר:  אנחנו יודעים שהמודעות מאוד נמוכה

זאב ורטהיימר:  אנחנו רואות שיש איזשהו חשש גם מקווי הטיפול הראשונים שמוצעים למחלה

זאב ורטהיימר:  זה דברים שצריכים לעורר עליהם יותר שיח ובשביל זה אנחנו כאן

זאב ורטהיימר:  נשמע עוד את כולם, כל אחת ואחת עם ההמלצות שלהן

זאב ורטהיימר:  שוב, ממש תודה

נעמה לזימי: תודה לך, איה

נעמה לזימי:  רק לומר שחברת הכנסת טטיאנה מזרסקי הצטרפה אלינו

נעמה לזימי:  היא תדבר גם בהמשך

נעמה לזימי:       אני עוברת לד"ר ורד אייזנברג, ראש אגף רישוי מוסדרות ומכשירים רפואיים במשרד הבריאות

נעמה לזימי:  אני רק אכווין רגע בשאלות

נעמה לזימי:  אילו נתונים יש למשרד הבריאות על נערות וצעירות הסובלות מאנדו, והפעולות שהמשרד עושה היום כדי להעלות מודעות בקרב רופאים בקהילה? האם יש שיתוף פעולה עם משרד החינוך? תודה שהגעת לכאן

ורד אייזנברג: קודם כל אני שמחה מאוד להיות פה, וכשהזמנתם אותי שמחתי כפליים

ורד אייזנברג:  הייתי באמצע המרפאה

ורד אייזנברג:  אני פשוט קפצתי מרוב שמחה

ורד אייזנברג:  אני נושאת פה שני כובעים, אחד בתור תפקידי הרשמי במשרד הבריאות ובמסגרת זו אני אענה על השאלות

ורד אייזנברג:  בתפקידי השני אני רופאת נשים שמטפלת באנדומטריוזיס כבר 12 שנה

ורד אייזנברג:       בעצם הנתונים שקיימים והתפרסמו בארץ הם נתונים שאני פרסמתי על נתוני מכבי, 2015

ורד אייזנברג:  מכבי מייצגת רבע מהאוכלוסייה במדינת ישראל, והפערים של מה שמצאנו ברשומה הרפואית לעומת מה שאנחנו יודעים שקיים בשטח הם פערים מאוד גדולים, וזה מלמד אותנו שבעצם שיעור האבחון כמו שנאמר פה קודם הוא מאוד לקוי ויש יותר לא מאובחנות מאשר מאובחנות

ורד אייזנברג:  משרד הבריאות כבר החליט להקדיש את שנת 2024 כדי לעשות מיפוי ארצי, והקופות יקבלו את הבקשה הזאת

ורד אייזנברג:  זה בעצם הייתה פנייה של העמותה שרצו לעשות רשם

נעמה לזימי: זאת אומרת זה נכנס ל-2024, כבר אנחנו יודעות שהולך להיות את התסקיר הזה

ורד אייזנברג: יהיה בתוכניות העבודה שלנו של 2024

ורד אייזנברג:  זה ההחלטה הראשונה שקיבלנו

ורד אייזנברג:  בעצם הבקשה הייתה להקים רשם

ורד אייזנברג:  כדי להקים רשם צריך שיהיה אבחנה

ורד אייזנברג:  היות ואין אבחנה, זה לא כמו נגיד סוכרת שכולם מאובחנים או אי ספיקת כליות שכולם מאובחנים, לכן לא רשם אבל כן אפשר לעשות מחקר חתך, בעצם לחזור על המחקר שעשיתי בזמנו במכבי על כל הקופות ולראות מה נקבל

ורד אייזנברג:  אני מאוד מאמינה שאנחנו נגיע למספר הזה כי כנראה שאלה המספרים האמיתיים

ורד אייזנברג:       מה אנחנו יודעים בינתיים? אני רוצה להתמקד בקרב צעירות

ורד אייזנברג:  שיעור האבחון בנתונים של מכבי דאז אצל נערות בגילאים 15 עד 24 היה 1

ורד אייזנברג: 5 ל-1,000

ורד אייזנברג:  שתבינו, זה הרי כלום

נעמה לזימי: נכון

ורד אייזנברג: אני חושבת שפה אנחנו צריכים להכיר את הפערים, והפער הראשון כשהנערה באה להתלונן זה שהסביבה הקרובה שלה שזה האימא והאחות והסבתא אומרים לה, אבל זה נורמלי

ורד אייזנברג:  עושים בעצם נורמליזציה של הסבל

ורד אייזנברג:  אני חושבת שהצעד הראשון שלנו כדי להיאבק בזה זה לטפל בנורמליזציה של הסבל, וזה עוד הרבה לפני משרד הבריאות

ורד אייזנברג:  אולי לעשות אפילו איזשהו קמפיין שאתם עושים אותו, איזושהי פעולה תקשורתית שזה עוד לפני שזה מגיע אלינו למשרד הבריאות

ורד אייזנברג:  הצעד הבא, יכול להיות שאותה נערה תפנה למשרד החינוך או תבקש לא להשתתף בפעילות גופנית באותו יום ואז יגידו לה, למה את מתפנקת? אז צריך שמשרד החינוך יהיה ער לתופעה הזו ויידע שזה גיל שהוא בהחלט סביר, שמספיק שיהיה הווסתות הראשונות

ורד אייזנברג:  הרי זה מתחיל כבר עם הווסתות הראשונות

ורד אייזנברג:  לא צריך לחכות לגיל 35 שזה הגיל החציוני לאבחון במדינת ישראל, לכן הפערים כמו שאיה אמרה הם מאוד גדולים

ורד אייזנברג:      כשזה מגיע לרופא היא בדרך כלל כבר סבלה הרבה מאוד שנים

ורד אייזנברג:  אנחנו כאיגוד, ועוד מעט דבורה תספר על מה האיגוד עושה, פועלים הרבה שנים גם במסגרת כנסים וגם במסגרת הרצאות והוראה, לאיגוד ולרופאים שפועלים בתחום כדי שכשכבר מטופלת תגיע עד אליהם, הם לא יגידו לה זה שום דבר, אין לך כלום

ורד אייזנברג:  מה גילינו באותו מחקר? שאותן נערות שכבר מגיעות לרופא או אפילו נשים בוגרות יותר ואומרים לה, אין לך כלום, אחרי עשר שנים של אין לך כלום, חוץ מתרופות לשיכוך כאבים הן גם לוקחות נוגדי דיכאון כי אמרו להן שהן משוגעות, וזה פער מאוד רציני

נעמה לזימי: אני גם רוצה להגיד שגם מגיע לא פעם להליך כירורגי, שזה מה שאני מכירה מהחברות

ורד אייזנברג: לגבי האבחון, היום יש לנו כלים אבחנתיים לא כירורגים וגם כל האיגודים הבין-לאומיים כבר הגיעו סוף סוף למסקנה שלא צריך לנתח על מנת לעשות אבחנה

נעמה לזימי: לא לאבחנה

נעמה לזימי:  אני מתכוונת שכבר המצב מחייב ניתוח

ורד אייזנברג: זה נכון, אבל היום בעצם היכולת שלנו כרופאים לעשות את האבחנה ללא כירורגיה היא קודם כל להקשיב למה שנשים מספרות, והמרכיב של תלונות של מערכת העיכול הוא מרכיב מאוד משמעותי ובדרך כלל זה הולך בקורלציה עם הממצאים

ורד אייזנברג:  זה השלב הראשון

ורד אייזנברג:  השלב השני זה לעשות איזשהו תהליך של אימות, שזה יכול להיות או אולטרסאונד או MRI וזה מספיק בשביל האבחנה, לא צריך ניתוח

ורד אייזנברג:  באמת רוב הנשים לא מגיעות לניתוחים

ורד אייזנברג:  זה היה הפער בעבר כי היו אומרים, אין לך כלום כי לא הוכיחו את זה בניתוח כי הרוב לא עברו ניתוחים, אבל באמת אין סיבה ברוב המקרים לנתח את הנשים ואפשר לטפל

ורד אייזנברג:       הטיפולים המאוד חזקים ומקובלים היום, אנחנו לא הולכים רק לעולמות הגלולות אלא משלבים עם זה תזונה, ויש הנחיות תזונתיות ברורות ודיאטניות שכבר עברו הכשרה איך לעשות את ההנחיות התזונתיות האלה

ורד אייזנברג:  פעילות גופנית שזה כלי שחובה לעשות אותו, עם דגש על פעילות אירובית לפחות 150 דקות בשבוע, שזה אומר הליכה מהירה, ריצה, שחייה וכו'

ורד אייזנברג:  משרד הבריאות מקדם את הדברים האלה באופן רוחבי לגבי כל המחלות, כי אלה דברים שהם רלוונטיים לגבי כל המחלות

ורד אייזנברג:       דיברנו על הפעילות במסגרת המחקר הזה שאנחנו מתכננים

ורד אייזנברג:  אני בהחלט מאמינה שהמחקר, אחרי שנקבל את כל המידע, יאפשר לנו למקד את המקומות שבהם אנחנו כמשרד צריכים לייצר פעולות התערבות

ורד אייזנברג:  היום קשה לי למקד את הדברים הספציפיים אלא אני אצטרך להוכיח את זה מספרית, כי כפי שאתם יודעים, כשמתכננים משהו בתוכנית עבודה צריך לבוא עם הוכחות ולהראות, ובסיס הראיות שלי שיש מ-2015 זה ממש לא מספיק, זאת אומרת אני צריכה לבוא ולהראות מספרים ועובדות על מנת לעשות תוכנית

ורד אייזנברג:  אני יכולה להגיד לכם שכל הגורמים במשרד, ואני פה נציגה של חלק, אבל שלחו אותי לפה כי אני יודעת לדבר על אנדומטריוזיס, אבל כל הגורמים במשרד שותפים ומאוד רוצים שזה יקרה, וחסר לנו שמשרד החינוך לא פה כדי שנוכל באמת לייצר את השותפות הזו יחד איתם ושכולנו נדבר באותה שפה ואז אפשר יהיה ביחד לבוא ולייצר קווים מנחים

נעמה לזימי: האם הייתה פנייה למשרד החינוך עד כה?     

ורד אייזנברג: לא שידוע לי

ורד אייזנברג:  אפשר יהיה לייצר יחד קווים מנחים, שמשרד החינוך יידעו שאם נערה באה עם התלונות האלה והאלה, צריך להגיד לה בבקשה לפנות לטיפול רפואי ולא לזלזל ולומר, אין לך כלום, או לחשוב שהיא מתחמנת או משהו

ורד אייזנברג:  אפילו הצבא כבר מצא לזה פתרונות, אז אם הצבא יודע למצוא לזה פתרונות, אז למה שמשרד החינוך לא יהיה מסוגל למצוא לזה פתרונות?      

אביבית זהבי בינשטוק: זה בזכותנו בצבא

ורד אייזנברג: ברור

נעמה לזימי: כשאני קראתי כל מיני עדויות אני יודעת שהצבא זה תקופת טריגר לגוף שהיא הרבה פעמים לא פשוטה

נעמה לזימי:  טוב לדעת שמשהו נעשה

נעמה לזימי:       אני כן רוצה רק להגיד לפרוטוקול, אנחנו נבקש פנייה יזומה של משרד הבריאות למשרד החינוך כדי לייצר איזשהו שיתוף פעולה והסברה בבתי הספר, וכן אני רוצה לדעת מה נעשה בקרב רופאים בקהילה

ורד אייזנברג: בעצם מה שנעשה עד כה בקרב רופאים בקהילה זה דברים שאנחנו עשינו כאיגוד, עוד לא במסגרת משרד הבריאות

ורד אייזנברג:  אני חושבת שאלמלא הקורונה משרד הבריאות היה מגיע לטפל בזה עוד מזמן, אבל אנחנו עכשיו כן מתפנים לזה

ורד אייזנברג:  זה חלק מהדברים שמתוכננים כחלק מהתוכנית

ורד אייזנברג:  זה הולך להיות משהו שצריך יהיה עוד לשבת ולגבש אותו במסגרת תוכניות עבודה של 2024

נעמה לזימי: בסדר גמור

נעמה לזימי:  בעצם יש לנו פה דברים שאנחנו רוצים להוציא גם בזה, גם שמשרד הבריאות יידע להוציא הנחיות לרופאים בקהילה על האנדו גם בקרב נערות ולא לחכות לגילאים מבוגרים יותר

ורד אייזנברג: אני רוצה רגע להגיד, שכחתי משהו

נעמה לזימי: בטח, בוודאי

ורד אייזנברג: האיגוד הקים לאחרונה special interest groups בנושא של אנדומטריוזיס

ורד אייזנברג:  אתם בטח כבר שמעתם

ורד אייזנברג:  כבר היו לנו שתי פגישות

ורד אייזנברג:  אני נמצאת שם גם כן

ורד אייזנברג:  אנחנו כעת בשלב של כתיבת הנחיות

ורד אייזנברג:  ההנחיות יגיעו מהאיגוד, זאת אומרת משרד הבריאות לא מוציא הנחיות בשום נושא

ורד אייזנברג:  זה תמיד מגיע עם האיגודים ואז האיגודים מגישים את זה לאישור של חברי האיגוד וזה פתוח באינטרנט וכל אחד יכול להעיר

ורד אייזנברג:  אחרי זה זה הולך למועצות הלאומיות שמעירות, ואחרי זה זה מגיע למשרד הבריאות ואז משרד הבריאות אומר בעצם שהוא מסכים להנחיות של האיגוד, אז זה צריך להיות הסדר

ורד אייזנברג:  כעת אנחנו בתהליכים של כתיבת ניירות עמדה גם בנושאים של האבחנה, ההנחיות לגבי דימות והנחיות לגבי ניתוחים

ורד אייזנברג:  יש שם משהו כמו חמש קבוצות עבודה

ורד אייזנברג:  זה גם כן משהו שלדעתי יבשיל במהלך השנה הקרובה

נעמה לזימי: תודה רבה

זאב ורטהיימר: אני יכולה להוסיף רגע משהו קטן?     

נעמה לזימי: כן

נעמה לזימי:  אני רק רוצה להוסיף משהו

נעמה לזימי:  אני כן רוצה שנבקש מהמל"ג להוציא לזה איזושהי הנחייה כי יש בעצם פער לימודי שיוצאים איתו

נעמה לזימי:       כן, שלום

עפר דוידי: שלום, שמי דוידי, אני מהמאוחדת

עפר דוידי:  הפקולטה לרפואה לפחות בתל אביב בהחלט מקדישה לזה סשן

נעמה לזימי: משמח

נעמה לזימי:  סשן שמאפשר?     

עפר דוידי: אני לא יודע להגיד כמה זמן אבל זה חלק מתוכנית הלימודים

זאב ורטהיימר: באוניברסיטת תל אביב בפקולטה לרפואה אנחנו באמת שותפות

נעמה לזימי: אולי כדאי שיאמצו מה שקורה בתל אביב ויחילו את זה רוחבית, כי בסוף יוצאים גניקולוגים שאין להם את התפיסה הייחודית של האופציה הזו

נעמה לזימי:  היום גם אומרים שהאחוזים אפילו כבר לא רק 10% אלא 12%, נכון?     

זאב ורטהיימר: בעולם מדברים אפילו עכשיו כבר על אחת מתשע

זאב ורטהיימר:  אנחנו פה עדיין מדברות על אחת מעשר, אבל כן

זאב ורטהיימר:       קודם ד"ר אייזנברג דיברה באמת על זה שלנערות ולנשים אומרים שהן משוגעות

זאב ורטהיימר:  שנה שעברה אנחנו הוצאנו איזשהו סקר מאוד גדול שהוא בעצם מהווה את מאגר הידע הכי גדול שיש בישראל כרגע על אנדומטריוזיס, ושם ממש מצאנו שספציפית בקרב נערות וצעירות קורה הרבה יותר המצב הזה שבו רופאות ורופאים משייכים את התסמינים לתסמינים רגשיים

זאב ורטהיימר:       התסמינים של נערות הרבה פעמים זה באמת כאבים מאוד קשים, תסמינים של העיכול

זאב ורטהיימר:  אני באמת לא מצליחה להבין איך עדיין בשנה שאנחנו נמצאים בה עדיין משייכים תסמינים של כאב לקשיים רגשיים של נערה, ילדה בת עשר או 12 שסובלת וכאובה ולא מצליחה לתפקד

זאב ורטהיימר:  זה משהו שקורה בעיקר בקרב צעירות

זאב ורטהיימר:  גם כמובן אחרי זה אבל בעיקר בקרב צעירות

זאב ורטהיימר:       אני חושבת שבאמת כמו שאת אומרת, המשמעות היא לא רק להעלות את המודעות, בטח גם לא רק בשביל שנעשה את המודעות בשביל שנגיע בסופו של דבר לגורם רפואי, אלא גם את ההנחיות האלה

זאב ורטהיימר:  את ההנחיות הטיפוליות לא רק, אגב, לרפואת נשים שזה באמת מה שהאיגוד המקצועי יכול לעשות, אבל גם ברפואת משפחה, גם ברפואת ילדים

זאב ורטהיימר:  אלה דברים משמעותיים לכל הגורמים הרפואיים שאני יכולה להגיע אליהם שיידעו איך לטפל בי

זאב ורטהיימר:  אגב, לא בכל מצב צריך להעביר למרכז מומחים

זאב ורטהיימר:  יש דברים שאפשר לטפל בהם בקהילה וראוי

זאב ורטהיימר:  משך ההמתנה פה הוא שנה בממוצע, אז צריך להגיד את זה

נעמה לזימי: גם יש לומר שזה בסוף רפואה מונעת שמונעת גם ביקורים יותר תכופים וגם הליכים נוספים, ועדיף לדעת לאבחן את זה בזמן

נעמה לזימי:  זה גם חוסך בסוף למערכת

נעמה לזימי:       חברת הכנסת טטיאנה מזרסקי, תודה שאת פה קודם כל, והנושא של בריאות ובריאות נשים קרוב אליך מאוד

טטיאנה (טניה) מזרסקי: כן, תודה רבה נעמה יקרה, חברת הכנסת מאוד פעילה ויוזמת

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  שומעים אותך ורואים אותך

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  רואים את האכפתיות שלך

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  תודה רבה על הדיון

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אני יושבת פה כרבע שעה ומתלבטת אם לשתף או לא

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  החלטתי שכן

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אני סבלתי מאנדומטריוזיס מגיל 12 מהמחזור הראשון ועברתי ניתוח ראשון בגיל 12 והשני כעבור שבוע

נעמה לזימי: איתרו לך את זה בזמן

טטיאנה (טניה) מזרסקי: לא איתרו ולא אבחנו כי לא ידעו מה זה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זה היה בשנת 1988 ועוד לא הייתה קיימת אבחנה כזו

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  הייתי בברית המועצות כי עברתי ניתוח בבית חולים לילדים ולא ידעו מה לעשות עם זה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  חשבו שזה תוספתן וכשפתחו את הבטן ראו שזה לא תוספתן, שיש דימום פנימי שהגיע כבר לפריטוניטיס ולא ידעו איך לאכול את הדבר הזה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       מגיל 12 סבלתי כל חודש בחודשו גם מהתנפחות של הבטן, מכאבי תופת שעברתי, שהזעיקו לי אמבולנס כדי להזריק זריקה שתפחית כאבים כי זה משהו בלתי סביר למרות שידעתי לבלוע כדורים

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  הכדורים לא עזרו לי

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  הגעתי עד מצב של התעלפות והקאות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זה היה תסמינים הכי קשים שליוו אותי בעצם עד גיל מאוד מבוגר, עד שילדתי

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אחרי הלידה זה לא פחת, עד שבגיל 45 וחצי, כמעט 46 עברתי כריתת רחם ואז החיים שלי השתנו לגמרי

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       הבעיה עם הרישום של האבחנה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  גם האבחנה עצמה ורישום האבחנה, גם במעבר בין קופות חולי לא כל האבחנות עוברות איתנו, אז יש רישום שנשאר בקופת חולים וכשמטופלת עוברת לקופת חולים אחרת, זה צריך או אבחנה מחדש

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  יש בעיה עם זה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  עד עכשיו אני אומרת כבר שנתיים בכנסת שצריכים להגיע לתיק רפואי אחוד, שכל אזרח ישראלי יהיה בעל תיק רפואי שלו ושלא קופת חולים תהיה בעלת המידע הרפואי של האזרח, אבל זה נושא אחר

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       איכות החיים עם אנדומטריוזיס היא ירודה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  יכול להיות שניזום מה שחלמתי עוד לפני כמה שנים, שצריכים להוסיף ימי מחלה לנשים מאובחנות אנדומטריוזיס, כי באמת בימים של מחזור אישה לא מתפקדת

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אי אפשר לתפקד כמו שצריך

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זה לא כאבי מחזור רגילים

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זה באמת כמו צירי לידה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  כשילדתי והבנתי שזה לא כאב חדש, ידעתי מה זה כי זה בדיוק אותם הכאבים

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  צריכים להקל על הנשים, גם נשים צעירות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זה לא רק קשור לפוריות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זה גם איכות החיים לאורך כל שנות הפוריות של האישה עד שיש לנו את הווסת

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  צריך לחשוב על חקיקה בנושא, ממש להוסיף ימי מחלה לנשים מאובחנות

נעמה לזימי: אפילו לתת להן לנצל את הימים של המחלה לשם הדבר הזה, כי מאוד קשה בטח להגיד על מה

טטיאנה (טניה) מזרסקי: ממש להוסיף

נעמה לזימי: ודמי המחלה מהיום הראשון

נעמה לזימי:  זה סיפור שהוא מורכב

טטיאנה (טניה) מזרסקי: ממש לשנות, כי היום הראשון זה היום הכי קשה במחזור לנשים שחולות אנדומטריוזיס

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       מאוד אהבתי מה שד"ר ורד אמרה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אפשר לחיות עם זה ולנהל אכילה נכונה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אכילה נכונה מאוד עוזרת

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זה פחות סיבים קשים מימי הביוץ עד המחזור

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אפשר להתאים עם דיאטניות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אף אחד לא לימד אותי, אף אחד לא הדריך אותי

נעמה לזימי: החיים עצמם

טטיאנה (טניה) מזרסקי: ניסויים שעשיתי על עצמי לימדו אותי איך להתנהג, איך לחיות עם זה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  הרבה פעילות גופנית כי להיאבק עם הידבקויות ניתן רק באמצעות פעילות גופנית ואכילה נכונה ודיאטה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:      אני רוצה לעודד נשים שסובלות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אני יודעת שיש פה כמה וגם צופות בנו וייצפו בהקלטה של הדיון

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אפשר לחיות עם זה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  תבואו לרופאים, תשתפו

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אני מקווה שמשרד הבריאות גם יגביר העלאת מודעות בקרב רופאי ורופאות ילדים ורופאי משפחה לדעת לאבחן ולכוון אישה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  לא תמיד צריכים פעולה פולשנית כדי לאבחן וכדי לטפל באנדומטריוזיס

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  לפעמים ניתוח גורם להידבקויות נוספות וגורם סבל נוסף וצריך להתרחק מפעולות פולשניות שאפשר לטפל באנדומטריוזיס בדרך אחרת לא פולשנית

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  פשוט צריכים להגביר מודעות בקרב הרופאים שיידעו לטפל ולכוון את הנשים

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  תודה רבה

נעמה לזימי: מעולה

נעמה לזימי:  תשמעי, הבאת פה גם את הסיפור האישי, שבסוף אנחנו רואים שממעט חברות הכנסת שיש בכנסת ישראל הפעם עדיין אפשר למצוא את מי שצריכה - - -      

טטיאנה (טניה) מזרסקי: רופאת נשים אמרה, איך בכלל נכנסת להיריון? אני חברה בוועדת הבריאות, מתחייבת לקיים דיון בוועדת הבריאות בנושא הפוריות לנשים מאובחנות באנדומטריוזיס, אז בעתיד

נעמה לזימי: ממש תודה, טטיאנה

נעמה לזימי:      אני רוצה לעבור לד"ר דבורה באומן, גניקולוגית מומחית, מנהלת מרכז בת עמי, הדסה עין כרם, משתתפת מטעם האיגוד הישראלי למיילדות וגניקולוגיה

נעמה לזימי:  שלום, תודה שהגעת

דבורה ביטון: תודה רבה, בוקר טוב לכולם

דבורה ביטון:  אני באמת מאוד שמחה להיות פה

דבורה ביטון:  אני גם נציגה של העמותה לאנדומטריוזיס ישראל, אז כך שיש לי הרבה כובעים, לא רק כובע כחול אחד

דבורה ביטון:  קודם כל הדברים שנאמרו פה מאוד חשובים כי המחלה היא ברובה מחלה של מתבגרות

דבורה ביטון:  אם לפני כן חשבנו שזה כמו שחברת הכנסת המכובדת אמרה, של פוריות, לא, המחלה היא מחלה של מתגברות

דבורה ביטון:  עבודות מראות שנשים שאובחנו עם אנדומטריוזיס אחרי ניתוחים, ב-60% מהנשים האלו אמרו שאת אותן התחושות הן חשו מגיל מאוד צעיר, מגיל הנעורים, כלומר אנחנו צריכים לאבחן את זה בגיל ההתגברות

דבורה ביטון:       אני חייבת להודות, כמו הרבה דברים ברפואה, שאנחנו לא ממש ספציים לכל דבר ואין לנו תשובות לכל דבר ולכן אין לנו תשובה חד משמעית שטיפול בגיל צעיר אכן מונע את כל הסיבוכים, אבל כן יש לנו תשובות שהטיפול בגיל צעיר גורם לחיים יותר טובים, לאיכות חיים יותר טובה, ויש גם הרבה עבודות, דרך אגב, מהתחום של הדימות שטיפול מוקדם כנראה מקטין את הנגעים וכנראה שהוא כן מועיל ומוריד את התחלואה הקשה של אחר כך

נעמה לזימי: זה גם מאפשר לדעת שאת לא הוזה

דבורה ביטון: זה חד משמעית

דבורה ביטון:  מי שעוסק בנוער ובמתבגרות צריך להבין עם כל סערת הרגשות שיש להן, צריך להוציא כמו מוץ מהתבן את הדברים האמיתיים

דבורה ביטון:  לא להגיד, כי היא קופצת לי או נשכבת לי פה על הרצפה, אז היא פסיכית

דבורה ביטון:  לא, ממש לא

דבורה ביטון:  יש לה עוד דברים, היא רק מציגה אותם קצת תיאטרלית, אבל זה היופי של המתבגרים שהם תיאטרליים

דבורה ביטון:       אנחנו עשינו עבודה בצבא בקרב חיילות קרביות וגם בקרב בנות תצפיתניות וראינו שכאבי וסת קשים משפיעים על התפקוד שלהן

דבורה ביטון:  יש עבודה שמצוטטת מחיל האוויר האמריקאי, שבנות בזמן הכאבים, אילו שדירגו את כאבי הווסת שלהן ככאבים קשים לא נרשמו למשל לפעילות של טיסות ודברים כאלו

דבורה ביטון:  אנחנו מדברים פה על נערות או מתבגרות או חיילות שלמעשה מוותרות על התפקוד שלהן

דבורה ביטון:  יותר מזה, בבתי ספר זאת סיבה מספר אחת להיעדרות מבית ספר

דבורה ביטון:  זה כאבי וסת קשים שבדרך כלל גם מלווים בדימום קשה

דבורה ביטון:  זאת סיבה מספר אחת של היעדרות

דבורה ביטון:  חבל מאוד שאין לנו פה את מערכת החינוך, אבל שהם יידעו שאם יש להם ילדות שלא מגיעות לבית ספר, זאת סיבה מספר אחת

דבורה ביטון:       דבר נוסף, אנחנו יודעים מעבודת מחקר מאוד מעניינת שהראתה שבנות עם רמות ברזל נמוכות, ההישגים יותר נמוכים באופן כללי ובמיוחד במקצועות מתמטיים, והבנות של אנדומטריוזיס, בגלל שאנדומטריוזיס מלווה גם בדימום רב, הרבה מהן סובלות מברזל נמוך בדם והרבה מהן אולי לא מגיעות להישגים הרבה יותר טובים שהם יכלו להגיע, רק בגלל שלא אבחנו אותן, רק בגלל שגם לא טיפלו בהן

נעמה לזימי: זאת אומרת, בעצם זה גם מפריע לספיגת הברזל

דבורה ביטון: הן פשוט מאבדות את הברזל

דבורה ביטון:  הנקודה החשובה זה חסר ברזל

דבורה ביטון:  זה לא תסמין של המחלה, זה מלווה למחלה

דבורה ביטון:  מעבר לזה שהן לא מגיעות לבית ספר, פרופילים יותר נמוכים

דבורה ביטון:  בדקנו שבנות שסובלות מכאבי וסת, מלכתחילה יש להן פרופילים יותר נמוכים כי הן מתלוננות על יותר דברים כי הן סובלות יותר ויש להן גם ברזל יותר נמוך

דבורה ביטון:  בכל אופן זאת נקודה מאוד חשובה

דבורה ביטון:       במרפאת האנדומטריוזיס מתבגרות שיש לנו בהדסה, למעשה אני חושבת שזה עבודה מצוינת של העמותה, שכבר חלק מהבנות או אימהות או יחד שהן מגיעות, הן אומרות, אני חושבת שיש לי אנדומטריוזיס

דבורה ביטון:  זה באמת איזושהי מודעות שהולכת ועולה שאנשים כבר מתחילים לדבר עליה

דבורה ביטון:       אחד הדברים שאני מנסה להעביר את המסר, אנחנו בכל ביקור חייבים לכתוב אבחנה לפי קודקס של ICD-9 או ICD-10, לא משנה איך קוראים לקודקס, ויש בקודקס הזה אנדומטריוזיס

דבורה ביטון:  אני שומעת מהמון רופאים ואני אומרת, היא באה אליך עם כאבי וסת, למה לא כתבת גם אנדומטריוזיס, חשד? יש חשד, אתה לא מתחייב

דבורה ביטון:  כולם אומרים לי, מה פתאום אנדומטריוזיס? זה לא נראה לי

דבורה ביטון:  לא, אז זה גם חלק מהחינוך הרפואי

דבורה ביטון:  לתת אבחנה, אתה לא חייב להתחייב

דבורה ביטון:  אתה יכול לכתוב suspected, rollout או משהו כזה, אבל אם אתה חושב על זה, אז כל העולם חושב על זה, ואם העולם חושב על זה, אז הוא מתחיל טיפול והטיפול כמו שנאמר פה, הוא בדרך כלל טיפול סופרסיבי מדכא של המחלה, מקווים שבאופן משמעותי

דבורה ביטון:  כנראה שבאופן די טוב הוא מדכא את המחלה

דבורה ביטון:  זה טיפול הורמונלי וזה טיפול בברזל שיכולים לשנות מקצה לקצה ולא צריך להגיע לכריתת רחם

דבורה ביטון:       מבחינת משרד הבריאות, אני כתבתי לי נקודות

דבורה ביטון:  זה נורא חבל לי שאין לי שיח איתם כי היום בעולם הדיגיטליזציה כל כך פשוט לעשות איזשהו סקר, קודם כל נאמן בריאות בתוך בתי ספר שהוא יסקור כמובן לא רק על אנדומטריוזיוס אלא לתזונה, להתמכרות, למה שאתם רוצים, אבל סקר סופר פשוט שכל אחת למשל תסמן שהיא כבר בפעם הרביעית מבקשת חופש מספורט בימי וסת וזה קורה לה כל חודש

דבורה ביטון:  זה יעשה איזשהו דיגול ויגיד, יש פה ילדה שכבר ארבעה חודשים כל חודש מבקשת חופש משיעורי התעלמות

דבורה ביטון:  הופ, זה צריך לדגל וזה צריך להבהיר

דבורה ביטון:       אני יכולה להגיד לכם שאחת המטופלות שלי, בחורה בוגרת באוניברסיטה העברית במשפטים, מצטיינת דיקן לא יכלה למצוא עבודה, אתם יודעים למה? כי כל מקום שהיא הגיעה היא אמרה, אני מוכנה לעבוד כל יום עד 22:00, אבל שלושה ימים בחודש אני לא מגיעה לעבודה, אז כל אחד אומר לה, בסדר, אבל אם זה ייפול בדיוק על איזה משהו שאת חייבת להכין תיק? לא, אני לא מגיעה לעבודה, ואז בפעם השלישית שהיא נפלה בראיונות היא הגיעה סוף סוף לדבר הזה

דבורה ביטון:  זה לא צריך לקרות

דבורה ביטון:  כשהיא הייתה מתבגרת היה צריך לתת לה גלולות או כל דבר אחר

דבורה ביטון:  היום אנחנו מדברים על התקן הורמונלי שכנראה עוד יותר יעיל, וזהו, והיא הייתה הולכת למשרד הכי מצטיין ועובדת כעובדת מצטיינת

דבורה ביטון:  זה מה שאני חושבת שמשרד החינוך

דבורה ביטון:  תודה רבה

נעמה לזימי: תודה רבה

נעמה לזימי:  אני רוצה לעבור לד"ר מאיה שץ

נעמה לזימי:  שלום מאיה, תודה שהגעת, מתמחה בגניקולוגיה שנותנת מענה לנערות במרכז האנדומטריוזיס בשיבא

נעמה לזימי:  תודה לך

מאיה שץ: תודה רבה על ההזמנה ותודה לעמותה שיזמו את הדיון שהוא באמת בעיניי בחשיבות עליונה

מאיה שץ:  אני נמצאת במרפאה של אנדומטריוזיס נערות קצת יותר משנה, ואני רק רוצה לחלוק קצת גם מהספרות, גם מהחוויה שלי במרפאה על המאפיינים של האוכלוסייה הזאת ומה עולה מתוך הבנות שאני רואה

מאיה שץ:  קודם כל צריך להגיד, אנדומטריוזיס בנערות זה משהו שהוא לא מובן מאליו לאנשי הרפואה לצערי הרב

מאיה שץ:  קיים

מאיה שץ:  קודם כל צריך להגיד, זה תופעה שקיימת

מאיה שץ:  אין דבר כזה את צעירה מידי, זה עוד לא קיים, נפגוש אותך בגיל 25 ואז נדבר

מאיה שץ:  תופעה שבהחלט קיימת ומבחינת שכיחות - - -      

נעמה לזימי: מאיה, סליחה שאני קוטעת אותך

נעמה לזימי:  איך הגעת לזה כמתמחה בגניקולוגיה?     

מאיה שץ: מהיכרות של סביבה אישית שלי יש לי היכרות עם אנדומטריוזיס

נעמה לזימי: לא מהאקדמיה

מאיה שץ: משלב די צעיר בעולם הגניקולוגי נחשפתי לאבחנה הזו

מאיה שץ:  יש לנו גם בשיבא מרכז מאוד גדול

מאיה שץ:  זה לא קורה בכל בתי החולים

נעמה לזימי: נכון, צריך להגיד לזכות

מאיה שץ: אז החשיפה שלי כן הייתה גבוהה והתפתח עניין גם מהמקום האישי וגם מהמקום המקצועי

נעמה לזימי: זאת אומרת, גם כי פשוט ראיתי את החוויה של הרבה חברות, מכרות, ופשוט זה גם נתן לך איזשהו - - -      

מאיה שץ: כן, הבנתי שזה תחום שצריך לחקור, להיות בו

נעמה לזימי: מהמם

מאיה שץ: לגבי השכיחות, באמת כמו שד"ר באומן וד"ר אייזנברג כבר אמרו, אם אנחנו מדברות על אחת מעשר נשים בגיל הפריון, הנשים שחולות מדווחות שבעצם הכאבים התחילו כבר מהווסת הראשונה שזה אזור גיל בין 10 ל-12 יכול להיות

מאיה שץ:  אם אנחנו מדברים על תסמינים, שני שליש מדברות על תסמינים שהתחילו לפני גיל 20

מאיה שץ:  שליש מהמאובחנות מדברות על תסמינים לפני גיל 15, כלומר זה בהחלט קיים וכמו שכבר אמרו לפניי, זה מחלה של גיל ההתגברות שמתחילה להיות תסמינית

מאיה שץ:  אפילו יש מחקרים שאומרים, ממש טיפה לפני

מאיה שץ:      אם אני מדברת על מה מאפיין טיפה יותר את אוכלוסיית הנערות לעומת אוכלוסייה של חולות יותר מבוגרות, אז באמת אנחנו רואים כאבים שיכולים להיות גם לא ציקלין, כלומר לא רק בווסת

מאיה שץ:  גם מישהי שתבוא ותספר, יש לי כאבי אגן כרוניים, צריך לשאול גם פה את השאלה, והספרות מדברת על זה והגיידליינס הכי עדכניים גם אומרים את זה

נעמה לזימי: בתקופת ההיריון זה כאבים שהם מחמירים או שתקופת ההיריון היא בעצם בגלל שאין את הביוץ, פחות?     

מאיה שץ: זה לא חד משמעי

מאיה שץ:  פעם אמרנו שתמיד בהריון זה כמו תרופה למחלה מבחינת התסמינים

מאיה שץ:  היום אנחנו יודעים שזה לא חד משמעי ולא כולן - - -      

נעמה לזימי: הבנתי

מאיה שץ: תסמיני גסטרו זה דבר מאוד בולט ובמיוחד בנערות, מערכת עיכול לא סדירה

מאיה שץ:  זה מאפיין מאוד חזק

מאיה שץ:  נערות שמגיעות אליי למרפאה שלישונית אחרי שהן עברו בירור 10,000 ביועצי גסטרו וגסטרוסקופיה וקולונוסקופיה ו-MRI וקפסולה

מאיה שץ:  זה בנות צעירות, זה בנות מתבגרות

מאיה שץ:  רוב הבנות לא מגיעות למקום כזה, ובסופו של דבר אומרים להן, אין לך כלום

מאיה שץ:  ברות המזל, אז רופא הגסטרו מכיר את ה-NTT הזה של האנדומטריוזיס ומפנה אלינו

מאיה שץ:  חלקן, אומרים להן, יש לך מעי רגיז ובהצלחה, וחבל

מאיה שץ:  גם בירור מאוד יקר למערכת וגם קושי כמובן מאוד גדול למטופלות

מאיה שץ:       האבחנה עצמה, בסופו של דבר מה שאנחנו עושים עם נערות היא ברובה קלינית

מאיה שץ:  הבדיקה שאני עושה לרוב הבנות שמגיעות אליי למרפאה היא בדיקת בטן שגם רופאי ילדים יכולים לעשות וגם גניקולוגים שהם לא מומחים לאנדומטריוזיס יכולים לעשות

מאיה שץ:  רובן לא עוברות בדיקה גניקולוגית מלאה

מאיה שץ:  האבחנה היא לשמוע את המטופלת, להקשיב לגורמי הסיכון, להקשיב לתסמינים, להקשיב לרמת חוסר התפקוד, להחסרת ימי לימודים

מאיה שץ:  זה דבר שמאוד מאפיין ומאוד מחזק לנו את זה שכן, אם זה עומס תסמינים כל כך משמעותי זה כנראה זה

מאיה שץ:       האבחנה יכולה גם לרדת מהמרכז השלישוני שלנו דרך איזושהי העלאת מודעות וקצת חינוך לרפואה ראשונית, ואפשר יהיה להוריד את האבחנה מצוואר הבקבוק שמגיע אלינו למרפאה השלישונית שממתינים לפחות חצי שנה לתור, גם לרפואה של מרפאה ראשונית

מאיה שץ:  גם רופאי ילדים שיכולים להעלות מודעות ולהעלות את השאלה ולהפנות לגורמים הנכונים, וכמובן שרופאי נשים שיכולים לתת מענה משמעותי

מאיה שץ:       אמרו פה לפניי, הוולידציה של הכאבים נורא חשובה

מאיה שץ:  הן תמיד מגיעות בליווי של מבוגר, אימא, אבא

מאיה שץ:  הוולידציה של המקום הזה שכן יש לך מחלה ואפשר לקרוא לה בשם

מאיה שץ:  קודם כל בתוך הבית זה כבר קושי שהן חוות ואחר כך זה גם באמת מול המערכת של בית הספר, של הצבא והאוניברסיטה

מאיה שץ:  יש קושי מאוד גדול

מאיה שץ:  העלאת המודעות מתחילה כבר בביקור ביחד עם המלווה שלהן, כי גם שם הבנות חוות קושי מאוד משמעותי ותמיד זה, את רק לא רוצה ללכת לבית ספר וזה רק תירוצים וזה רק כי יש לך מבחן וזה רק כי יש איזשהו אירוע משמעותי שמכניס סטרס, וזה באמת לא שם

מאיה שץ:       עוד נקודה חשובה שאני פוגשת הרבה זה באמת ההכנה לקראת הצבא

מאיה שץ:  בנות באזור גיל 16–17 מתחילות להגיע לצו ראשון, לתהליך של קביעת פרופיל ושיבוצים לצבא

מאיה שץ:  אני חושבת שיש חשיבות עליונה כמו שאמרה ד"ר באומן, לתת שם לדבר הזה ולתת את האבחנה

מאיה שץ:  זה לא עולה לנו כסף

מאיה שץ:  זה באמת להיפך

מאיה שץ:  זה משפר מאוד מאוד את ההיענות שלהן ואת השיבוץ שהוא יהיה יותר מתאים למה שהמטופלת הספציפית הזו יכולה לעשות

מאיה שץ:  זה דבר נורא חשוב ואני חושבת שהתהליך שנעשה לפני הגיוס ובאמת להתגייס עם האבחנה הנכונה ועם ההתייחסות הנכונה זה דבר נורא חשוב

מאיה שץ:  במקום שאני אפגוש אחר כך מטופלות בתוך המערכת, ששם באמת חוסר ההבנה והתחושה שמישהי רק מתרצת ורק מנסה לברוח מאחריות היא מאוד משמעותית, ואם היינו יכולים למנוע את זה, אני חושבת שחלק מאוד גדול מהפתולוגיה של המחלה הזאת, היינו יכולים לצמצם אותה

נעמה לזימי: תודה רבה לך

נעמה לזימי:       אני רק רוצה להעלות איזושהי תהיה ואני לא יודעת אם זה מתכתב עם מה משהו שאפשר לעשות אותו בגלל גם חיסיון

נעמה לזימי:  אני מעלה את זה, אני לא בטוחה שזה נכון משפטית לכן אני מעלה את זה עם סימן שאלה גדול

נעמה לזימי:  האם אפשר לבקש מקופות החולים שאם יש פנייה חוזרת, בדרך כלל לאותו גניקולוג או לרופא עם אותו תסמין, אפשר לדרוש בדיקת אנדו? אני תוהה איך זה לא מפר חיסיון ואיך זה גם לא חושף תיק רפואי בצורה כזו, אלא איך בודקים את זה? זה יכול להיות פשוט איזה נוהל מחייב ממצב מסוים

נעמה לזימי:  זה גם נוהל מונע, כי אז רופא יודע שאם חוזרים אליו הוא חייב לבדוק גם את זה

זאב ורטהיימר: עלו כמה הצעות כאלה ולחלוטין זה משהו ששווה לבדוק יותר לעומק

זאב ורטהיימר:  זה גם מתחבר כמובן להנחיות כלליות וגם לכל מיני דרכים שהן יותר טכנולוגיות בשביל לסייע בעצם לרופאות ולרופאים, שיקפוץ להם מעין התראה שכזו

זאב ורטהיימר:  הדברים האלה כבר לפי מה שאני מכירה, ויושבות ויושבים כאן מספיק אנשי מקצוע שהם יוכלו להעיד, אבל זה כבר קיים לדעתי לגבי כל מיני מצבים רפואיים ואבחנות מסוימות שבהן המערכת בעצם מקפיצה, יש כאן חשד ל - - - 

זאב ורטהיימר:  שוב, תגידו אתם, אבל אני חושבת שזה משהו שהוא אפשרי

נעמה לזימי: שווה באמת לשאול אם אפשר לעשות איתו איזשהו מעשה

נעמה לזימי:       אני רוצה לעבור לד"ר שירלי סער, רופאת ילדים, שניידר

נעמה לזימי:  שלום שירלי, תודה שהגעת

שירלי סער: שלום, תודה רבה על הדיון החשוב הזה ותודה רבה על ההזמנה להגיע לכאן ועל הדברים הממש חשובים שנאמרים

שירלי סער:  אני רופאת ילדים וגם מתמודדת עם אנדומטריוזיס בעצמי, אז מכירה את הנושא משני הכיוונים

שירלי סער:  רופאי ילדים זה עם אופטימי אז אני רוצה להגיד על המספר שבע שנים

שירלי סער:  שבע שנים איחור באבחנה

שירלי סער:  אני רואה בזה הזדמנות אדירה

שירלי סער:  יש כאן בעצם המון מקום לשיפור

נעמה לזימי: באיזה גיל פנית לראשונה?     

שירלי סער: לבירור אנדומטריוזיס?     

נעמה לזימי: עם תסמינים

שירלי סער: אני זוכרת את הכאבים מגיל 12

שירלי סער:  אנחנו בוועדה לענייני צעירים ואנחנו מדברים על זה שמשרד החינוך לא כאן

נעמה לזימי: היה ויכוח סוער על זה, שתדעי

נעמה לזימי:  לא נחה דעתנו על זה שהם לא פה

שירלי סער: אבל רופאי הילדים כאן

שירלי סער:  אני חושבת שבהקשר הזה הייתה מהפכה בעשורים האחרונים, מאוד משמעותית מבחינת המודעות בעולם של הגניקולוגיה לאנדומטריוזיס, ויש היום מודעות מאוד גדולה ומענה מאוד גדול

שירלי סער:  אני חושבת שהמהפכה הבאה שצריכה לקרות זה בעולם של רופאי הילדים, ואפשר לקרוא לדבר בשמו

שירלי סער:  זו מחלה שהיא גם מחלת ילדים

שירלי סער:  אם רופאי הילדים מטפלים בילדות מגיל אפס עד 18, אז אנחנו נמצאים כאן במצב שצריך להעלות את המודעות ולהכניס דרך המל"ג לתוכניות הלימודים וכו', גם לרופאי הילדים

נעמה לזימי: נקודה ממש חשובה, במיוחד שהנטייה לחשוב שלא עוברים את זה בגיל הנעורים

שירלי סער: כמו בגינקולוגיה, גם ברפואת ילדים יש היום הרבה יתר מודעות לנושא

שירלי סער:  רופאי ילדים מכירים את ה-NTT

שירלי סער:  לפחות אלה שאני מדברת איתם ומציעה להם להצטרף למחקרים בנושא מביעים גם הרבה חוסר ידע ולא מרגישים שהם יכולים להיות הקייס מנג'ר של אנדומטריוזיס

נעמה לזימי: אני שואלת שאלה שהיא שאלה שאותי מתריסה אבל אני כן רוצה להבין רגע את התופעה הנגדית

נעמה לזימי:  באיסוף החומרים אחת העדויות שאנחנו יודעים עליהם זה שרופא מכחיש את המחלה

נעמה לזימי:  האם אתן חוות גם את תופעת הנגד של 'אין דבר כזה'?      

שירלי סער: בסביבתי אני לא מכירה רופאים שאומרים אין דבר כזה

שירלי סער:  בסביבתי אני מכירה רופאים שמכירים את ה-NTT אבל בוודאי לא בעל בוריו ולא את הניואנסים הקטנים שצריכים להכיר כדי לאבחן נערה, בטח שנערה מאוד צעירה שזה עדיין לא במודעות לא שלה, לא של ההורים שלה ולא של הסביבה

שירלי סער:  צריך גם להגיד כאן עוד דבר מאוד חשוב

שירלי סער:  היכולת שלנו כרופאי ילדים לתת מענה בגיל ההתבגרות יורד משמעותית כשם שיורדת התדירות של הביקורים של הילדות האלה אצלנו

נעמה לזימי: שזה מן הסתם פחות בגיל הנעורים

שירלי סער: תינוקות אנחנו רואים לפעמים כל יום

שירלי סער:  איפשהו קצת לפני קבלת הווסת הן קצת לפעמים נעלמות ממעקב וחוזרות לקראת הצו הראשון או לקבל אישור לעבודה בקיץ בתיכון, וגם הנושא הזה תרבותית במערכת הרפואית שנערות צריכות להגיע לרופאות ורופאי הילדים שלהן בגילאים האלה לספר על הווסת הראשונה, לשמוע אם יש תסמינים חריגים, זה משהו תרבותית שצריך להשתנות כדי שיהיה לנו את הדאטה על הנערות האלה, שיהיה לנו את היכולת ברמה האישית לתת להן מענה נכון וכדי שכמו שנאמר כאן, נוריד את היכולת לאבחן לרפואה הראשונית, והמקרים החריגים, המקרים שזקוקים באמת או הביקורת התקופתית שתקרה במרכזים המומחים ברפואה השלישונית

שירלי סער:       מאוד חשוב שגם הרופאה הראשונית שמכירה את הילדה הזאת כנראה מאז שהיא בת יומיים, מכירה את המשפחה, המשפחה סומכת עליה, תדע לזהות באמת את הסימפטומים, לחשוד בזמן ולתת את המענה הראשוני שכמו שדובר כאן הוא מאוד הוליסטי, הוא לא רק טיפול תרופתי

שירלי סער:  הוא בטח לא רק טיפול ניתוחי

שירלי סער:  יש המון דברים בדרך שגם אם אין אבחנה ודאית, גם אם יש רק חשד וכבר מהתחלה נתחיל בתזונה נכונה, בפעילות גופנית, במתן ולידציה לכאבים, ונדע להכניס אותה לתוך המעקב ולתוך המערכת, אנחנו יכולים לעשות גם מהפכה אמיתית להפוך את המספר שבע, שבע שנות עיכוב באבחנה, ולהקטין אותו כמה שיותר למטה

נעמה לזימי: לגמרי

נעמה לזימי:  ממש חשוב

נעמה לזימי:  זו נקודה משמעותית שצריכה להיות לא רק בגניקולוגיה אלא גם ברפואת ילדים

נעמה לזימי:  בהחלט

נעמה לזימי:       ד"ר רויטל דרעי, מנהלת רפואת נשים, מחוז ירושלים בכללית

נעמה לזימי:  שלום רויטל, תודה שהגעת

רויטל דרעי: שלום ותודה רבה שהזמנתם

רויטל דרעי:  אני באמת מתרגשת להיות בוועדה הזו

רויטל דרעי:  אני מכירה כבר את איה ואת הצוות שלכן

רויטל דרעי:  עשינו ביחד ערב משותף שהיה מאוד מוצלח, כנס משותף

רויטל דרעי:  אני בעצם רכזת של תחום רפואת נשים במחוז ירושלים של כללית, ומנהלת של מרכז בריאות האישה של כללית בתוך שערי צדק

רויטל דרעי:  באמת עשינו מפגש שהיה מאוד מוצלח

רויטל דרעי:       אמרו פה הרבה לפניי, אבל אני אגיד עוד פעם את זה שאנדומטריוזיס היא מחלה שקופה

רויטל דרעי:  בין כל כלל הנשים פה, מי שלא סיפרה על עצמה, אז אי אפשר לדעת מי סובלת כאן מאנדומטריוזיס ומי לא

רויטל דרעי:  גם קשה להפריד בין מצב נורמלי ושכיח למחלה ממש, לכן באמת כמו שאמרתן, יש סבל רב ומודעות נמוכה

רויטל דרעי:       אני מרגישה שיש התעוררות כמו שאמרתן, שיש ממש מהפך ברפואת הנשים

רויטל דרעי:  כמובן שיש עוד הרבה עבודה

רויטל דרעי:  אני לוקחת כאן ממה שאמרה ד"ר באומן, את הנושא הזה של האבחנות

רויטל דרעי:  רופאי הנשים של הקהילה לא מספיק מציינים אבחנות

רויטל דרעי:  אני רואה את זה אצל העמיתים שלי וגם אצלי, שמשהו שאפשר לשפר, לרשום את האבחנה, להיות במודעות שיש חשיבות גם לרישום וגם באמת לא לחשוש מלרשום suspected, חשש לאבחנה של אנדומטריוזיס, וזה גם יכול אני מאמינה, לשפר ולשנות

רויטל דרעי:  גם נושא של המחקר ושל מגוון הטיפולים הולך וגדל ואני מקווה שימשיך לגדול

רויטל דרעי:       מבחינת התרומה של קהילה אני מאמינה שגם כל רופא נשים צריך לטפל באנדומטריוזיס וגם כל רופא נשים צריך לטפל בנערות

רויטל דרעי:  אני נתקלת במצב שרופאי נשים לפעמים חוששים לטפל בנערות

רויטל דרעי:  אנחנו גם עושים כדי לשנות ובעצם להוריד את החשש ולהסביר שבעצם כולנו יכולים לעשות טיפול והערכה ראשונית ולהפנות למי שנדרש ומי שצריך, כי באמת התורים הם ארוכים

רויטל דרעי:  גם אחרי שאישה מגיעה או נערה מגיעה למרכז אנדומטריוזיס היא צריכה לחזור לרופא הנשים שלה שימשיך ללוות אותה, שיהיה יותר נגיש לה ויותר זמין לה, וזה דבר שהוא מאוד חשוב

רויטל דרעי:      מבחינת איך אפשר לקדם את בריאותן של נערות, אז הרבה דברים אמרתן כאן

רויטל דרעי:  מה שאני כתבתי לעצמי – מודעות ציבורית שאתן עושות בצורה מופלאה, עמותת אנדומטריוזיוס, דרך מדיה, ועדות בכנסת, מערכת בריאות, מערכת חינוך

נעמה לזימי: איך הקופה יכולה לעודד למודעות?     

רויטל דרעי: אני חושבת שהכנסים שאנחנו עושים גם כאיגודים וגם כנסים יותר אינטימיים ויותר אישיים שעשינו והזמנו גם את האחיות, גם את טכנאיות האולטרסאונד, גם כמובן את הרופאים

רויטל דרעי:  אני חושבת שזה דבר שחשוב

רויטל דרעי:  המודעות, שכל אחד מאיתנו, מרופאי הנשים יהיה מוכן ורוצה לטפל בנשים

נעמה לזימי: יש לי שאלה

נעמה לזימי:  אני חושבת תוך כדי הרעיונות

נעמה לזימי:  נגיד אם לכל רופא או רופאת משפחה או גניקולוג יהיה פלייר של העמותה, שבמידה ועולים תסמינים של כאבי מחזור, נותן למטופלת לקרוא ולחשוב, האם זה מדבר אליי? גם אם היא תלך הביתה ותחשוב על זה, שיהיה לה את האינפורמציה להבין מה עובר עליה

נעמה לזימי:  האם יש מצב כזה? זה לא מחייב עכשיו איזה שיח בין הרופא למטופלת, שיכול להיות שהוא בלחץ על תור כל עשר דקות ואני יודעת גם מה קורה בעומסים, אלא כמו משהו אוטומטי, קחי את זה, תחשבי על זה

נעמה לזימי:  אם זה נוגע אליך באיזושהי צורה, את יכולה לחזור לכאן להיבדק

רויטל דרעי: אני אתן לד"ר באומן לענות כי אני רואה שאת רוצה

דבורה ביטון: קודם כל תודה רבה

דבורה ביטון:  רק מה שרציתי להגיד, אני 12 שנה הייתי היושבת-ראש של החברה הישראלית לגניקולוגיה של ילדות ומתבגרות ומאוד ניסינו לקדם את הנושא

דבורה ביטון:  זה לא רק רעיון שלנו, זה של האיגודים האמריקאים, ביקור גניקולוגי ראשון בריא שהוא יכול להית גם ביקור פדיאטרי בין גילאים 13 ל-15, אבל לפחות בביקור הזה מעין סקירה של הבריאות הגניקולוגית

דבורה ביטון:  בשורש של הבריאות הגניקולוגית זה מחזור וסת, סדירות, כאבים, דימומים וכו'

נעמה לזימי: מעין צ'ק ליסט כזה

דבורה ביטון: מעין צ'ק ליסט בריא

דבורה ביטון:  אנחנו בעולם של קידום בריאות, לא של טיפול

דבורה ביטון:  זה אולי דבר מאוד חשוב

דבורה ביטון:  במסגרת הזאת אם אנחנו מדברים על אוכלוסייה, לא על חינוך של רופאים, זה הדבר שצריך לקדם, ביקור ראשון בריא בגילאי 13 עד 15 אצל רופא נשים או רופא ילדים

נעמה לזימי: אני אפילו רואה בזה רפואה מונעת לכל דבר ועניין

זאב ורטהיימר: אני רוצה להתחבר לזה ולהגיד, אני חושבת שגם כולנו כאן מאוד מדברות את הכוונות הטובות ואת הרצונות ואת העשייה שנעשתה, ונעשתה המון, ובאמת יש פה כוונות טובות לכל מי שנוכחת ונוכח סביב השולחן

זאב ורטהיימר:  אם כבר, הביקורת שלי היא למי שלא הגיע ולא נוכח סביב השולחן, ועדיין אני גם רוצה רגע שנהיה כנות עם עצמנו ונגיד, יש לנו עוד הרבה לאן להשתפר

זאב ורטהיימר:  אנחנו כולנו עושות, הקופות עושות

זאב ורטהיימר:  יש ניסיון ועדיין זה לא מספיק

זאב ורטהיימר:  העובדה היא שאנחנו נמצאות כאן

זאב ורטהיימר:  העובדה היא שהדיון הזה מתקיים, זה בגלל שעדיין ישנם פערים

זאב ורטהיימר:  עדיין ישנן נערות שסובלות מבלי לדעת למה

זאב ורטהיימר:  עדיין ישנן נערות שגדלות ולומדות להכיר את מערכת הבריאות דרך זה שאומרים להן שהן מדמיינות

זאב ורטהיימר:  הן יגיעו לגיל 30, הן לא יסמכו על הרופא או הרופאה שלהן כבר

זאב ורטהיימר:  זהו, האמון נהרס

זאב ורטהיימר:  אנחנו לא רוצות להגיע למצב כזה

זאב ורטהיימר:      יחד עם רויטל הרמנו איזשהו כינוס קצר לרופאות ולרופאים בקהילה שהיה מצוין וזה קורה באמת גם עם עוד קופות מפעם לפעם, אבל אני חושבת שאת הדבר הזה רגע צריך למנף

זאב ורטהיימר:  את הדבר הזה רגע צריך להפוך למשהו שהוא חלק מנדטורי בעבודה השגרתית, הוא חלק מתוך היום-יום של רופאות ושל רופאים, משהו שאולי הקופות יכולות לבוא ולהגיד - - -     

נעמה לזימי: אגב, זה צריך גם להיות בתוך בתי הספר

זאב ורטהיימר: בהחלט

נעמה לזימי: נגיד אחת ל - - -

נעמה לזימי:  לא הייתי אומרת גיל 12 בגלל שמחזור, לפעמים הן מקבלות אותו יותר מאוחר

זאב ורטהיימר: הגיל הממוצע לקבלת וסת, 12

נעמה לזימי: כן, נכון, אבל בגלל שאנחנו רוצות שזה יגיע לכולן, אז נגיד אני אומרת בכיתה ט' מפגש ייעודי לנערות והסברה על כל מיני תופעות, שאגב, בגלל שאלה מחלות שקופות, באמת שווה אולי לתת עליהן הסברה ומפה נצא גם לעוד דברים, ואז נותן רגע את הפרספקטיבה האם אני חווה משהו כזה? האם אני שותקת? כמו שאמרת שאת שתקת ולא בכלל חשבת להתלונן על זה בגיל שיכול להיות פתרון

זאב ורטהיימר: תיכף תעלה פה גם אחת מהדוברות

זאב ורטהיימר:  היא בטח גם תדבר על זה, מנהלת פרויקט של הדרכות שלנו בבתי ספר, אבל אני גם חושבת שגם בקופות החולים אנחנו צריכות לעשות את זה יותר

זאב ורטהיימר:  נמצאת כאן שרון שמנהלת אצלנו באמת פרויקט של ממש הדרכות לרופאות ולרופאים בקהילה ממקצועות שונים

זאב ורטהיימר:  שוב, הכול נעשה כמובן בשיתוף עם רופאים המומחים למחלה

זאב ורטהיימר:  אנחנו באמת מאמינות שאת הדבר הזה רגע צריך לקדם

זאב ורטהיימר:  אני שמחה על הכוונות הטובות של כולנו, שלא יהיו טעויות, וגם הכוונות הטובות שלי

זאב ורטהיימר:  אני מרגישה שכולנו סביב השולחן כאן שותפות

זאב ורטהיימר:  אין כאן איזה שהם צדדים ומישהי נגד מישהי אחרת אבל אנחנו צריכות להוביל את זה רגע לרמה הבאה

נעמה לזימי: גם כדי לעודד בריאות נשים אנחנו צריכות לעודד נשים להגיע לבדיקות בכלל

נעמה לזימי:  אני יכולה להגיד שאני בפעם הראשונה כשהייתי אצל גניקולוג זה היה באיזה גיל 16 וזה בגלל אנמיה שרצו לבדוק האם יש לי תופעות שקשורות למחזור

נעמה לזימי:  לא חשבתי בכלל ללכת

נעמה לזימי:  לא הייתה כל כך מודעות

נעמה לזימי:  זה גם חלק מהעניין של ההבנה שהנגישות לרפואה היא צריכה להיראות לנו טבעית, וזה דבר נכון גם להיבדק וגם לדעת לפנות ולא להסתיר

נעמה לזימי:  אני חושבת שבגיל הנעורים באמת יש ירידה שהיא מטבע הדברים היעדר רצון לממשק עם מערכת הבריאות, אבל לפעמים זה ממש יכול לסייע

נעמה לזימי:       רויטל, את סיימת את דבריך?     

רויטל דרעי: כן

נעמה לזימי: אני רוצה לעשות קצת פינג-פונג ואז ניתן גם ליתר הדוברים, כי אני גם כן רוצה עדות

נעמה לזימי:  אני רוצה להתחיל עם תלמידת התיכון ולכן אני אומרת רגע לא לצלם

נעמה לזימי:  שלום לך ותודה שאת כאן

י"י: שלום, מוזר לא להשתמש בשם שלי

י"י:  בגלל הפרוטוקולים אני אציג את עצמי כ-י'

נעמה לזימי: שלום לך, י'

נעמה לזימי:  רק שתדעו ש-י' באה בצהוב

י"י: נכון

י"י:  אני י' בת 16, מתמודדת עם אנדומטריוזיס, מתנדבת בעמותה של אנדומטריוזיס ואני סובלת מאנדו כבר שבע שנים, מוזר להגיד את זה, החל מכיתה ד' עוד לפני קבלת הווסת

נעמה לזימי: שזה גם תופעה שקיימת לא פעם?     

י"י: כן

י"י:  ההתקף הראשון שלי באמת היה לפני שקיבלתי בכלל

י"י:  ביקשתי ללכת לאשפוז עוד לפני שקיבלתי וסת בגלל בעיות כאלה ואחרות, כאבים באמת לכיתה ד', נוראיים, וכיתה ה' כבר התחילו החיסורים

י"י:  התחלתי לא להגיע לבית ספר המון

י"י:  כיתה ה', למזלי אימא שלי שיושבת מולי מתחילה להעלות את השם אנדומטריוזיס שזה באמת הנס של הסיפור שלי

י"י:  זה לא משהו שקורה בכלל לנערות בגיל הזה לשמוע כל כך מוקדם את השם בכלל, שיש מצב שזה משהו והיא לא סתם מתלוננת, וזה לזכותה ממש

י"י:       התחלנו ללכת לרופאים, המון רופאים

י"י:  עשינו להם קצת את העבודה קלה

י"י:  באנו, אמרנו להם, אנחנו רוצים לבדוק אנדומטריוזיס

י"י:  אני חושבת שיש לי אנדומטריוזיס, והם מסתכלים עליי והם אומרים לי, אין לך אנדומטריוזיס, את בכיתה ה', את בכיתה ו'

י"י:  אין לך אנדומטריוזיס

י"י:  למה שבכלל תכניסי את זה לראש? אנחנו אומרים לך, אין לך

י"י:  סתם אתן מקוות לרע מכל

י"י:  תירגעו, אין לך אנדומטריוזיס

י"י:  קחי את זה, קחי את הכדור פה, הכול בסדר

י"י:       כשזה מילה של ילדה בכיתה ד' מול מילה של הרופא שלה, אין לי ממש סיי בעניין

י"י:  עברנו רופא ורופא

י"י:  בין הרופאים אני עובדת על לגרום להם להאמין לי, ויושבת לי בחדר המתנה ואומרת לעצמי, תסמכי עליהם, תיקחי את האומץ

י"י:  בסוף ילדה קטנה עומדת מול רופא וצריכה להגיד לו, תקשיב, אני מרגישה ככה, אני מרגישה ככה

י"י:  באיזשהו שלב האומץ נגמר

י"י:  אני עושה את החזרות מול הרופאים, אני מקבלת את הלא ולא ולא ואני מתחילה להבין שטוב, אז אני מדמיינת, אין לי אנדומטריוזיס

י"י:  הם אומרים לי שאין לי אנדומטריוזיס

י"י:  זה בראש שלי, כואב לכולן ועוד משפטים כאלה ואחרים שמכניסים לי לראש, ואני עוברת עוד שנה ועוד שנה, מוותרת על הגיל המהמם הזה

י"י:  במקום ללכת לשחק בהפסקות, לשבת על המדרגות, מתקפלת מכאבים עד שהחלטנו שדי, שאין מצב שזה סתם ככה ורגיל וזה כמו כולם וככה זה להיות אישה

י"י:  לא הסכמנו לקבל את זה והחלטנו לעבור מהרפואה הציבורית בעצם לד"ר ורד אייזנברג

נעמה לזימי: באיזה גיל זה היה?     

י"י: בכיתה ח'

י"י:  מ-ד' עד ח' אני בעצם הייתי נוכחת בבית ספר משהו כמו יומיים בשבוע ובכל זאת מנסה להשלים פערים

י"י:  הקורונה עזרה לי מאוד במובן הזה

י"י:  ללמוד מהמיטה זה עזר מאוד אבל שנים בעצם שבין השנים האלה, סבל באמת נוראי, מתקפלת על המיטה, לא מסוגלת לעמוד

נעמה לזימי: זה גם משפיע על חיי חברה, יש לומר, לא רק על לימודים

י"י: המון

נעמה לזימי: זה גם מאוד נפשי ורגשי לחיים שלך כנערה, כילדה

י"י: נכון

י"י:  זה לצאת עם חברות רגע לקולנוע ופתאום, בום, התקף באמצע הסרט, וזה חושך אז אף אחד לא יכול לראות עלייך ואת לא יכולה לדבר, את לא יכולה לזוז, ומה עושים? זה לצאת עם חברים נגיד ליום מחוץ לבית

י"י:  שבוע שעבר ממש החלטתי שאני הולכת לחנוך בקייטנה שרציתי המון זמן לחנוך בה, שאנחנו מארגנים ביישוב שלי, ואני סוף סוף אמרתי, טוב, אני מרגישה מספיק טוב טפו טפו לעשות את זה, ובלילה הראשון אחרי שהחניכות בהשכבות לישון, מגיע התקף ובום, וזה נהרס כל הדברים שאני רוצה לעשות, אם זה הדרכה בתנועת נוער ואם זה סתם לצאת עם חברות לפה או לשם

י"י:  זה דברים שאני נאלצת לשקול אותם בצורה אחרת, התמודדויות בכלל שהן אחרות מחבר'ה בגילי

י"י:  אם זה בנות שמתמודדות עם דברים של בנות 16, אז אני פתאום באה ויושבת פה בכנסת, שזה לא משהו שהוא רגיל

י"י:       אני אחזור לאבחנה

י"י:  קיבלתי את האבחנה, הקלה מטורפת מבחינתי

י"י:  אני יודעת שמשרד החינוך לא פה אבל אני רוצה להגיד שההתמודדות מול בית הספר עד לקבלת אבחנה הייתה נוראית

י"י:  באמת אין לי מילים להסביר את זה

י"י:  זה לא רק להסביר למורים למה את לא מגיעה, זה גם למה כשאת כן מגיעה, את צריכה שיבואו לאסוף אותך, ולמה כשאת באה שיעור, אז את לא מסוגלת להקשיב בכלל מרוב כאב, וזה ישר מגיע ל'אתם לא שמים לה מספיק גבולות

י"י:  תכריחו אותה ללכת לבית ספר

י"י:  מה זה הוויתור הזה של אם את לא יכולה ללכת לבית ספר, את לא הולכת? שתגיע לבית ספר

י"י:  אתם מוותרים לה, את מוותרת לעצמך'

י"י:       ברגע שקיבלתי אבחנה זה עשה לכל המורים פתאום - - - 

י"י:  פתאום יכולתי בוא ולהגיד, אני לא סתם, זה לא בראש שלי

י"י:  עברתי לתיכון עם שם, שזה הדבר הכי גדול שיכולתי לקבל, השם הזה

י"י:  כרגע בלימודים שלי בתיכון אני לא מגיעה

י"י:  אני עושה לימודים מהבית

י"י:  מגיעה מידי פעם אבל עצם זה שכל הצוות יודע ושהם סלחניים כלפיי, גורם לי גם להיות סלחנית כלפי עצמי

י"י:  אני לא צריכה להתאים את עצמי למערכת סוף סוף

י"י:  הם מתאימים את עצמם אליי

י"י:  בית הספר שלי באמת מיוחד בזה

י"י:  אני שומעת המון חברות מתמודדות שאצלן זה לא ככה

י"י:  זה המון בזכות האבחנה, האבחנה בגיל צעיר שהמון בזכותה, וזה לא דבר שהוא רגיל

י"י:  זה משפיע כל כך הרבה לא רק בטיפול שכל כך עוזר להתחיל מוקדם

י"י:  בהקלה, בזה שילדה בכיתה ח' לא צריכה לחשוב שהיא מדמיינת, ושיש לה שם ושהיא יכולה לצאת לחיים ולהגיד, אני לא משוגעת

י"י:  אני יכולה שיתאימו אליי דברים

י"י:  אני יכולה לדרוש מה שאני צריכה

י"י:  המון מהרופאים גרמו לי תחושה של אשמה על זה שאני באה ומתלוננת

י"י:  את באה ואת אומרת שכואב לך, כאילו מה את רוצה ממני? להרגיש שאני לא אשמה על זה שאני באה ואומרת, אני לא מסוגלת לעשות א', ב', ג'

י"י:  כואב לי עכשיו, אני לא יכולה לבוא לזה

י"י:  זה עולם ענק

י"י:       אני גם רוצה להגיד תודה לחברת הכנסת נעמה לזימי, לעמותה שעושה את זה

י"י:  כל כך מרגש אותי להיות פה, כל כך משמעותי בעיניי

נעמה לזימי: תודה שהגעת

נעמה לזימי:  זה משמעותי שאת פה

נעמה לזימי:  זה גם מחבר לסיפור של רפואת ילדים

י"י: ממש

י"י:  עשיתי גם עם העמותה פה הכשרות לרופאי ילדים, ולראות אותם בהלם שמישהי כמוני יכלה לעמוד באותה מידה כמה שנים לפני, לידם

י"י:  הגניקולוגים שהייתי אצלם באמת היו פשוט מסתכלים עליי, מודדים לי משקל, גובה ושולחים אותי, הכול בסדר

י"י:  לבוא פתאום להגיד להם, לא, תאמינו לילדה הקטנה הזאת שיושבת מולכם ואומרת לכם, כואב לי

י"י:  היא ילדה קטנה אמנם אבל היא מכירה את עצמה הכי טוב

י"י:       את לפני כן אמרת, זה לא עולה לנו כסף

י"י:  לתת לי את האבחנה הזאת זה עולם ומלואו

י"י:  לבוא ולהגיד לי, בסדר, הנה, קחי, תבדקי

י"י:  זה יכול לעשות לי שינוי רק להסתכל בעיניים

י"י:  להאמין רגע לילדה שיושבת זה עולם ומלואו

י"י:  זה עושה שינוי כל כך גדול

י"י:  לצאת כל פעם מרופא שאומר לך שאת מדמיינת לוקח מחיר ענקי מהתמודדות

י"י:  זה גם ככה מספיק קשה

י"י:  באמת התמיכה של הרפואה פה של הילדים שהיא יכולה לתת היא ענקית בעיניי

נעמה לזימי: וואו, תודה

נעמה לזימי:  תיראי, את מספרת פה את אחד הסיפורים היותר קשים

נעמה לזימי:  מכיתה ד'

נעמה לזימי:  אני לא רוצה לחשוב על כמה גזלייטינג נעשה לך בדרך של מה עובר עליך, אבל טוב ששיתפת כי זה גם באמת מחבר שאנחנו לא יודעים הכול על האנדו וצריך שהרפואה תבוא פתוחה לנסות להבין ולחקור וללמוד ולא להיות מקובעת

נעמה לזימי:  אני חושבת שדבורה אמרה את זה הכי נכון, פשוט להקשיב למה שנשים מרגישות, או נערות או ילדות

נעמה לזימי:  פשוט להקשיב

נעמה לזימי:  טוב שפגשת גם את ורד

נעמה לזימי:       גם אימא שלך פה

נעמה לזימי:  את תירצי להיות מצולמת או לא?     

א"י: לא

נעמה לזימי: בסדר, זה עובר אלינו

נעמה לזימי:  תודה לך אימא של י' שאת כאן

א"י: זאת גאווה בשבילי לשבת כאן

נעמה לזימי: תיראי, היא דיברה כל כך רהוט ויפה

א"י: משהו

נעמה לזימי: כבר ממלא בגאווה ומרגש

א"י: לגמרי

א"י:  בא לי קודם לשים במרכז כאן את זה שאנחנו מדברים כאן על כאב, על זה שפלח ענק מהאוכלוסייה סובל

א"י:  גם אחרי שיש אבחנה, גם אם האבחנה מאוחרת ועושים ניתוח ומטופלים עם משככי כאבים, עדיין סובלים, כלומר זה לא פותר את העניין ויש צורך להשקיע בעיניי משאבים כבירים ברמה העולמית בטיפול, בתזונה ופעילות גופנית ומתן ולידציה עם השם, גלולות, ניתוח, משככי כאבים

א"י:  כל זה טוב ויפה אבל זה לא מעלים את זה, זה לא פותר את זה

א"י:  המחלה היא כאמור מחלה פרוגרסיבית ובתור אימא לביאה שכמותי אני לא מוכנה להשלים עם המילה הזאת פרוגרסיבית, no way

א"י:  העקשנות האימהית הזאת שלי, זאת שהביאה לאבחנה המוקדמת הזאת

נעמה לזימי: איך הבנת שמשהו כאן לא - - - ?     

א"י: תיכף אני אגיד, אבל בא לי כמו לדפוק על השולחן ולהגיד, בואו נמצא לזה טיפול

א"י:  כשהתחלנו עם הרופא שמטפל ב-י' אמרתי לו, מה עם טיפול ביולוגי? הוא אמר, זה נבדק אבל - - - 

א"י:  אני במשפחה שיש בה הרבה מחלות אוטואימוניות ואני יודעת שהמדרג עד שמגיעים לטיפול ביולוגי זה מסע כומתה כזה עד שיש את האישור ומנסים

א"י:  יש שם המון כספים ואני כמו רוצה לבקש ולהתחנן שאל תתקמצנו על המחקר פה

א"י:  תשפכו כאן כספים כי הפתרונות שיש כאן היום, נכון שיש טיפול סופרסיבי ולדכא זה כביכול עוזר כי מדכאים את כל המערכת ההורמונלית, אבל מי רוצה טיפול סופרסיבי ומדכא לא רק את המערכת ההורמונלית? אנשים שהם מדוכאים, מדוכאים גם בעוד הרבה מערכות ולא רק במערכת ההורמונלית

נעמה לזימי: גם יש לומר שעם כל הצער, יש מחלות שקופות שיש בהן מיעוט בחברה

נעמה לזימי:  כל חיים הם חיים וכולם צריכים לחיות חיים הגונים

נעמה לזימי:  פה אנחנו גם יודעות שזה פשוט שכיח וזה לא נתפס שאין מספיק כמו שאת אומרת, שלא שופכים מספיק על המחקר

א"י: כן

א"י:  יש לי תהייה פילוסופית אנתרופולוגית שאני תוהה, לפני 300 שנה בהתפתחות של האבולוציה האנושית אם גם המספרים היו אותו הדבר? ואני משוכנעת שהתשובה היא לא ושיש כאן קשר חד משמעי בין הצריכה התזונתית שלנו כחברה

א"י:  לפני יומיים הבאתי אוכל לשכנה שהבת שלה סובלת מסרטן, והכנתי אוכל טבעוני ובלי סוכר ובריא, ועשיתי צלחת קטנה של בראוניס

א"י:  צילמתי לה לפני זה

א"י:  היא אמרה, לא, את הבראוניס את לא מביאה

א"י:  לא מכניסים לבית פה סוכר, ומה זה הייתי גאה בשכנה שלי שאמרה לא להביא את הבראוניס, ובא לי כמדינה שנגיד, לכאן לא מכניסים בראוניס

א"י:  אנחנו שומרים על הילדים שלנו, ורואים את זה שיש פה קשר היסטורי אנתרופולוגי רחב

א"י:       יש כאן עוד כמה נקודות שאני אשמח להעלות

א"י:  שאלו אותי מה נדרש ממני כהורה שמלווה את הבת שלי בטיפול וההתמודדות שלה עם אנדומטריוזיס, והחוויה היא מנהלת מחלקה

א"י:  יש לי ידיד שהבת שלו סובלת מהפרעות אכילה והוא סיפר שיש לו ידיד שהבת שלו גם סובלת מהפרעות אכילה, שגר בחו"ל, והם עברו לארץ - - -      

נעמה לזימי: גם על זה היה צריך להיות לנו דיון שנדחה בגלל סיטואציה קיימת במדינה

א"י: הילדים שלו עלו לארץ כי ידעו שהמחלקות פה בארץ לטיפול בהפרעות אכילה מדהימות, וישר הם קיבלו מעטפת מדהימה ומעמיקה וכוללת

א"י:  ישבתי איתו בקנאה ואמרתי לו, לי אין את זה ואין את זה

א"י:  הוא אמר שיש לו טיפול משפחתי וזה, וישר אשפוז יום וכל מיני דברים

א"י:  איזה כייף

נעמה לזימי: אני רק רוצה להגיד לך שכנראה כי המצב באנדו הרבה יותר גרוע, כי אנחנו רוצים לקיים את הדיון בגלל שיש מעט מידי מיטות אשפוז ובגלל דווקא המחסור המטורף, אז זה רק אומר שכשאת מתקנאה בתוך מערכת שהיא גם ככה בעצמה מיובשת ולא מספיקה אל מול התופעה - - -     

א"י: אני לא אומרת שבהכרח צריך להביא משהו זהה, אלא להבין שזה גובה מחיר מההורים, מהאוכלוסייה ששכבת גילה עובדת במדינה, של-10% של הסובלות יש את ההורים שלהן שהם פחות עובדים, שהם פחות פנויים

נעמה לזימי: אני דווקא אגיד לך על זה משהו

נעמה לזימי:  אם זה היה עם ילד וזה היה דורש ממך לקחת ימי עבודה, אז כנראה היו מתייחסים לזה הרבה יותר ברצינות

נעמה לזימי:  בגלל שבגיל הנעורים אפשר עוד להשאיר בבית, רואים את זה עם השביתה של ארגון המורים, ממש זה

נעמה לזימי:  הסיפור פה זה משק

נעמה לזימי:  יש שביתה שצריך לקחת ימי חופשה, הסתדרות המורים, כל המדינה על הרגליים

נעמה לזימי:  מגיע לארגון המורים שזה חטיבה-תיכון, שנה שלמה בשביתה, לכן דווקא יש פחות יחס בגלל הידיעה שבגיל 14, בסדר, אז הילדה נשארת בבית

נעמה לזימי:  את עדיין נמצאת במשק

נעמה לזימי:  זה תפיסה מעוותת של מדינה, כי זה לא שהראש שלך לא טרוד וזה לא שלפעמים את לא צריכה כן ללכת אליה

נעמה לזימי:  בוודאי שזה תפיסה שהיא מעוותת אבל זה מלמד אותנו עד כמה החשיבה היא לא חשיבה של איכות חיים, חשיבה בת קיימא

י"י: אני אוסיף שאני לא יכולה שהיא תלך מהבית

י"י:  אם אני לא מרגישה טוב ולרוב זה הרבה, אז אני אצטרך שמישהו יישאר בבית

י"י:  זה או שאחת האחיות שלי - - -     

נעמה לזימי: ברור, אבל המערכת רואה את זה ככה

י"י: נכון

נעמה לזימי: זה תפיסה מעוותת של מערכת

א"י: אנחנו לא הגשנו עדיין טפסים לביטוח לאומי להכרה, אבל עשיתי קצת גישושים בין חברות והבנתי שלכתוב אנדומטריוזיס לא באמת עוזר, וגם חברות שמתמודדות עם פיברומיאלגיה זה לא באמת עוזר

א"י:  צריך כאילו לנגן על המיתרים איפה שאוקיי, זה כן, זה כן, ולמה אי אפשר פשוט להגיד כן, מזה סובלים, זה העיקר, זה המסה העיקרי ובואו תכירו ונדבר על זה

נעמה לזימי: היום בהכרה של הביטוח לאומי את מציפה את זה שהאנדו עדיין לא כמחלה מוכרת למרות שיכול להיות לה את התסמינים שעל הרצף שיכולים ממש לשבש את אורח החיים, אז אין הכרה של ביטוח לאומי היום כאנדו בפני עצמו

א"י: כש-י' היקרה תגיע למשל לגיל הזה ותרצה לקיים את עצמה ולהעמיד משפחה, אז מה? עכשיו אוקיי, אז יש בית, זה על חשבון בית ספר ומורים באים לקראתה, אבל יש פה עתיד שגם צריך לדאוג לו לרשת ביטחון

נעמה לזימי: אנחנו בהחלט נציף את זה כשאלה

זאב ורטהיימר: אני אתערב ואגיד, שוב, זה לדיון ארוך בפני עצמו שצריך לעשות אותו, אבל באמת אנדומטריוזיס לא מוכר בספר הליקויים של הביטוח הלאומי

נעמה לזימי: זאת אומרת שגם ברף הכי קשה שמקשה אין הכרה בזה?      

זאב ורטהיימר: אין הכרה פורמלית רשמית

זאב ורטהיימר:  יש בספר הליקויים או הופעה של מחלות ואז אנדומטריוזיס לא מוכרת או תסמינים מסוימים

זאב ורטהיימר:  ביטוח לאומי קוראים לזה ליקויים

זאב ורטהיימר:  אני מאוד לא אוהבת את המינוח הזה, אבל כך בעצם ביטוח לאומי מתייחס לזה ואז אנחנו יכולות להישען על כל מיני סעיפים שהם לא יושבים בול, הם לא מתאימים

זאב ורטהיימר:  האחוזים המקסימליים שאנחנו יכולות לקבל לא מספיקים

זאב ורטהיימר:  הרי בביטוח לאומי יש שלבים

נעמה לזימי: נכון

זאב ורטהיימר: יש עם זה באמת מורכבויות

זאב ורטהיימר:  זה דיון שלם בפני עצמו

נעמה לזימי: זאת סוגיה ממש חשובה

זאב ורטהיימר: אני אבוא גם ואגיד שיש בביטוח לאומי גם את כל הנושא של קצבאות

זאב ורטהיימר:  שוב, אני לא אוהבת את המינוחים של ביטוח לאומי אבל אני אגיד אותם בשמם – קצבה להורה לילד נכה

זאב ורטהיימר:  גם כאן אם יש הורה שיכולת ההשתכרות שלו נפגמת בגלל שהוא מטפל בנערה עם מצב רפואי מאוד מאוד מורכב על רקע אנדומטריוזיס, לא בעצם יכול לקבל את ההתאמות הנדרשות

זאב ורטהיימר:  סיפור בפני עצמו

נעמה לזימי: חשוב

נעמה לזימי:  אנחנו נשאל על זה

נעמה לזימי:  זה נושא להעמיק בו בפני עצמו

נעמה לזימי:  אני מסכימה שזה עולם שלם אבל זה בהחלט שווה שננסה להעלות על זה כמה שאלות

א"י: אפשר להעלות עוד נקודה?      

נעמה לזימי: כן

א"י: פנייה למשרד החינוך, אפרופו שזה לא עולה דבר או לא כואב לרופאים לכתוב חשד ל - - - , אז גם במערכת החינוך ביסודי הייתי רוצה שמי שיצפה בהקלטה מטעם מערכת החינוך - מה כואב לכם לחשוד שבזה מדובר? גם עם השיפור הענק שאנחנו מייחלים לו, שיהיו אבחנות מוקדמות ונערות כבר בגילאי חטיבת ביניים יזכו לאבחון, עדיין בכיתות ה' ו-ו' לא תהיה אבחנה גם כשאנחנו נהיה במצב אוטופי, וחשוב שגם אז הצוות החינוכי, היועצות, המחנכים יידעו להבין שהנערה ככל הנראה סובלת מ - - - ולא יתנכלו אליה, היא לא תהיה ברגשות אשמה שהיא מפונקת ודרמטית ומריצה לעצמה סרטים בראש, אלא שכבר שם יהיה את הנרמול, את ההכלה, כמו ילד שמתמודד עם הפרעות קשב ולפני אבחנה ישר המורים יודעים להגיד, אה, אנחנו יודעים איך זה נראה, טק-טק-טק, אוקיי ובהתאם אנחנו - - -      

נעמה לזימי: נכון, שזה משהו שגם עבר איזשהו נרמול בשנים האחרונות

נעמה לזימי:       אני כן אגיד שזה מתחבר גם הרבה לסטריאוטיפים שצריך גם למגר במערכת החינוך, תפיסות על ילדות ונשים ונערות בפרט, תפיסות של אולי מקום בכייני, היסטרי, מגזים, רגשי מידי

נעמה לזימי:  זה גם חלק ממה שמונע את היכולת להסתכל על זה

א"י: אולי קול אחרון רק אם זה בסדר

א"י:  אנחנו אמנם באגף הזה של השולחן כאן כולן נשים, אבל גברים גם סובלים מזה כי זה גובה מחיר בהרבה מעגלים

אביבית זהבי בינשטוק: הנה, יש לנו אבא של רוני

א"י: נכון, אז אמנם הרוב פה בחדר הוא נשי אבל יש פה גם תמיכה וליווי וקול זכרי שזועק את ה-חייבים לטפל בדבר הזה

נעמה לזימי: אני חושבת שכן חשוב שהשולחן הזה מלא יחסית בנשים, בגלל שמערכת הבריאות הדירה אותנו מהמחקר, מהתקצוב, מהמודעות הרבה מאוד שנים ודווקא פה זה קול שטוב שיישמע באיזושהי עוצמה

נעמה לזימי:  אני מסכימה איתך בכל מילה

א"י: תודה רבה

נעמה לזימי: תודה לך

נעמה לזימי:      אני רוצה לעבור לרוני מזעקי, צעירה בת 19 עם אנדומטריוזיס

נעמה לזימי:  תודה רבה לך שאת כאן ותודה לאביך

נעמה לזימי:  ממש לא מובן מאליו

רוני מזעקי: שלום, אני מאוד מתרגשת להיות פה, אז באמת תודה על ההזדמנות

רוני מזעקי:  אני אספר את הסיפור שלי

רוני מזעקי:  בעצם אני סובלת מגיל מאוד מאוד צעיר, אפילו קצת לפני הווסת

רוני מזעקי:  בסביבות גיל 10–11 התחילו להיות לי כאבים מאוד מאוד חזקים וזה התבטא בכאבי בטן

רוני מזעקי:  בזמן הווסת עצמה דימומים חריגים כמו שאיה אמרה בהתחלה, דימומים של נהרות ובאמת כל מיני תסמינים של בעיות במערכת העיכול

רוני מזעקי:  בעצם כל חודש מחדש הרגשתי שאני פשוט לא מסוגלת

רוני מזעקי:  הייתי באמת משותקת למיטה ובאמת עדיין הייתי עוד ילדה ביסודי כמו שאת אמרת

נעמה לזימי: זאת אומרת גם אצלך התחלת להרגיש את זה מהיסודי

רוני מזעקי: כן, גיל 10 בערך

רוני מזעקי:  התחלתי להתאשפז במגוון בתי חולים

רוני מזעקי:  התחלתי בבית חולים ליד הבית שלי, אחר כך הרחבתי לשאר הארץ

רוני מזעקי:  הרופאים מאוד היו בטוחים שזה קשור לגסטרו בגלל הבעיות במערכת העיכול שיש לי, ובאמת עשיתי את כל הבדיקות המקיפות שקשורות לגסטרו, אפילו כמה פעמים, והלכנו לרופאים פרטיים ועברתי בתי חולים

רוני מזעקי:  כל הבדיקות של הגסטרו יצאו תקינות והגיעו למסקנה שיש לי מעי רגיז

רוני מזעקי:  אחרי שכל הבירור של הגסטרו נגמר, הרבה רופאים שהגעתי אליהם אמרו לי, תקשיבי, אין לך שום דבר, זה באמת פסיכוסומטי, והתחילו להשליך את זה על שאר החיים שלי

רוני מזעקי:  בעצם הייתי מגיעה למיון ילדים ואפילו לא חשבו לשלוח אותי למיון נשים

רוני מזעקי:  זה בכלל לא היה דבר שחשבו עליו

רוני מזעקי:  כל הזמן הייתי מאושפזת במחלקות ילדים ואף רופא לא חשב אפילו שאולי זה גניקולוגי

רוני מזעקי:       אחרי הבירור של הגסטרו המשכתי להגיע לבתי החולים ובאמת לא האמינו לי, לא האמינו לכאב שלי

רוני מזעקי:  הגעתי למרפאות מתבגרים שאמורות להתמחות בטיפול בנערות ושלחו אותי לאבחון פסיכיאטרי בטענה, אולי זה הפרעות אכילה, אולי את פשוט לא רוצה לבית ספר

רוני מזעקי:  כל הזמן הזה אני לא מגיעה לבית ספר בגלל הכאב

רוני מזעקי:  כל הזמן הזה, בערך בין ארבע לחמש שנים אני בבית, אני באשפוזים

רוני מזעקי:  עברתי יותר מ-20 אשפוזים, יותר מחמישה בתי חולים שונים בארץ שאף רופא לא מעלה את התחום של הגניקולוגיה, לא מאמין לכאב שלי

רוני מזעקי:      הפסדתי לימודים של יותר מחמש שנים, שזה היה מאוד קשה גם מבחינה חברתית וגם מבחינה לימודית

רוני מזעקי:  באחד האשפוזים הגעתי באמת עם התקף כאבים נורא קשה למיון ילדים

רוני מזעקי:  גם כמו הסיפור שלך, אימא שלי שמעה על אנדומטריוזיס ממש באיזה פוסט בפייסבוק, יצרה גם קשר עם העמותה והתעקשה

רוני מזעקי:  היא אמרה להם, תקשיבו, זה אנדו

רוני מזעקי:  אני קוראת את התסמינים, זה אנדומטריוזיס

רוני מזעקי:  שללתם הכול, תבדקו לה אנדומטריוזיס, והתעקשו ואמרו לה שלא - - -     

נעמה לזימי: לפני כמה זמן זה היה?     

רוני מזעקי: זה היה כשהייתי בת 15, לפני ארבע שנים בערך

נעמה לזימי: חמש שנים לקח לך עד ש - - -      

רוני מזעקי: כן

רוני מזעקי:  נורא התעקשו ואימא שלי אמרה, אנחנו לא יוצאים מפה עד שלא בודקים את זה

רוני מזעקי:  עברתי ניתוח אבחנתי שהיום באמת לא חייבים לעבור ניתוח, אבל כל כך לא הסכימו אפילו לשאול אותי או לבדוק את זה, שעברתי ניתוח אבחנתי ובאמת מצאו לי אנדומטריוזיס

נעמה לזימי: כל הכבוד לאימא ולעמותה והפרסום

רוני מזעקי: לגמרי

רוני מזעקי:  באמת עברתי ניתוח, שגם השם שיש לי משהו מאוד הקל עליי וגם כמובן התמיכה מההורים ומהחברים, והכול מאוד עזר לי פתאום להבין שיש שם למחלה שלי ולכאב שלי אחרי כל כך הרבה שנים שאין לי שום דבר

רוני מזעקי:  בעצם התחלתי גם לקבל טיפול תרופתי הורמונלי שבאמת התחיל מאוד מאוד לעזור אחרי כל כך הרבה שנים שאני סובלת ושום דבר לא עוזר

רוני מזעקי:  קיבלתי עוד ועוד טיפולים הורמונליים שלאט לאט איזנו אותי מילדה שלא הולכת לבית ספר חמש שנים

רוני מזעקי:  עברתי עוד ניתוח

רוני מזעקי:  הייתי צריכה עוד איזשהו ניתוח אבל גם הטיפולים ההורמונליים וגם הטיפול הנפשי, באמת ברגע שידעתי שיש לי את המחלה הזאת הצלחתי לחזור לחיות

רוני מזעקי:  היום אני גם במקום מאוד אחר

רוני מזעקי:       אם באמת מדברים על בית ספר, אם בבתי ספר הייתה יותר מודעות אז אולי היו רואים שיש תלמידה שלא מגיעה חמש שנים לבית ספר ושזה לא לגיטימי

רוני מזעקי:  גם בקופות חולים אין דבר כזה

רוני מזעקי:  לא היה שום מענה

רוני מזעקי:  אפילו כשהייתי מגיעה למיון של ילדים לא ידעו בכלל מה לעשות איתי

רוני מזעקי:  גם אחרי האבחון לא נהיה הרבה יותר קל

רוני מזעקי:  באמת הכאבים של היו נורא חזקים ועדיין לא הלכתי לבית ספר

רוני מזעקי:  לא ידעו מה לעשות איתי והתחלתי לקבל מורפיום

רוני מזעקי:  באמת שם גם התפתחה התמכרות מאוד גדולה ביחס לילדה בת 15, שזה גם משהו שהיה מאוד מורכב, שזה גם משהו שאני פונה לרופאים

רוני מזעקי:  נראה לי צריך להבין מה עושים עם נערה בת 15 שסובלת מכאבים

נעמה לזימי: סך הכול הגיוני להביא מורפיום, אבל לא הגיוני לעשות לך בדיקה של אנדו

רוני מזעקי: זה כן

רוני מזעקי:  באמת עברתי גמילה בזכות ההורים שלי שראו שזה כבר לא אפשרי, ועברתי לקנאביס רפואי

נעמה לזימי: וזה אושר לך במקום?     

רוני מזעקי: לא, זה גם לקח המון זמן, תהליכים של המון מכתבים

רוני מזעקי:  גם הייתי מתחת לגיל 18 שזה בכלל הרבה יותר מורכב

נעמה לזימי: והקנאביס רפואי כן עוזר?     

רוני מזעקי: הקנאביס רפואי מאוד עוזר לי אבל אני יודעת שאצל כל בן אדם זה אחרת, אז אני לא יכולה להמליץ

רוני מזעקי:  קנאביס רפואי ביחס למורפיום בגיל 16 בהחלט עדיף גם מבחינת כל תופעות הלוואי

רוני מזעקי:  אי אפשר אפילו לתאר את ההבדל בין גמילה ממורפיום לשימוש בקנאביס

רוני מזעקי:  זה שונה לגמרי לפחות אצלי

נעמה לזימי: זה סיפור מטורף

רוני מזעקי: באמת אני גם רוצה להגיד בקשר להעלאת מודעות

רוני מזעקי:  היום באמת אמרתי שאני במקום הרבה יותר טוב ואני עושה שנת שירות בנוער העובד והלומד

רוני מזעקי:  גם במהלך השנים האלה השתדלתי לשמור על איזשהו - - - 

רוני מזעקי:  ניסיתי באמת לשמור על איזושהי פעילות קצת חברתית, אז עכשיו אני בשנת שירות אחרי שהמצב שלי התייצב וחזרתי לחיות כמו שצריך

רוני מזעקי:  עשיתי השנה כנס ל-200 נערות בגיל 12–13 ושם גם סיפרתי את הסיפור שלי כמובן יותר מתון

רוני מזעקי:  גם עשיתי סקר

רוני מזעקי:  אמרתי להן, מישהי, פעם כאבה לה הבטן ולא האמינו לה? כל הידיים למעלה

רוני מזעקי:  המון בנות פנו אליי אחר כך

רוני מזעקי:  זה רק מראה איך בתנועת נוער אחת בעיר אחת - - -      

נעמה לזימי: איזה עיר, רק שנדע?     

רוני מזעקי: זה היה בכפר סבא

נעמה לזימי: אבא שלי היה מדריך בקן כפר סבא של הנוער העובד אבל זה היה לפני המון שנים

רוני מזעקי: אני בכפר סבא

רוני מזעקי:  כנס אחד, 200 נערות ובאמת המון בנות פנו אליי אחר כך באינסטגרם, בטלפון, והפניתי באמת הרבה נערות למגוון מרפאות

רוני מזעקי:  גם בתור מדריכה אני פוגשת את זה כל הזמן

רוני מזעקי:  אני כל הזמן רואה חניכות מהגיל הצעיר, באמת מגיל 10 עד חניכות שבאמת מסיימות י"ב שסובלות מכאבי מחזור ואין להן למי לפנות, לא לקופת חולים, לא למיון כי הן ילדות, ומיון ילדים, אין להם מה לעשות עם זה

רוני מזעקי:      באמת אני חושבת שיש לזה ממש חשיבות גם ברשתות החברתיות וגם במיון ובקופות חולים, להעלות לזה מודעות שהרופאים יהיו יותר מודעים לזה וגם במשרד החינוך

רוני מזעקי:  זהו, תודה רבה

נעמה לזימי: תודה רבה לך על השיתוף

נעמה לזימי:  תודה שהגעת

נעמה לזימי:       אני עוברת לעדות האחרונה ואז נמשיך עם כולם, כי בהחלט אני רוצה לשמוע את כל מי שהגיעו לכאן

נעמה לזימי:  אני רוצה לעבור לאנדי, צעיר שסובל מאנדו, בן 18 וחצי

נעמה לזימי:  תודה רבה שאתה פה

אנדי שחם: תודה רבה דבר ראשון לעמותה ולנעמה לזימי על הוועדה הזאת

אנדי שחם:  זה ממש מדהים

אנדי שחם:  אני אנדי, אני טרנסג'נדר בן 18 וחצי, סובל מאדומטריוזיס

אנדי שחם:  בעיקר לי מה שיש להגיד זה על החוויה שלי עם אנדו בתיכון וביסודי

נעמה לזימי: מתי גילית?     

אנדי שחם: אובחנתי עם אנדומטריוזיס על ידי ד"ר ורד רוזנברג בכיתה י'

נעמה לזימי: ורד, את המושיעה

אנדי שחם: כן, ממש

אנדי שחם:  אני זוכר שאני סובל מכאבים מהיום הראשון של כיתה ז', מהמחזור הראשון-שני

אנדי שחם:  מאוד מסובך להסביר, 'זה בראש שלך, לכולם יש כאבי מחזור, להתגבר, לקחת אדוויל'

אנדי שחם:  באמת משהו שאני מאוד חוויתי במערכת זה תחושה של זלזול

אנדי שחם:  מורה שאמרה לי במשך ארבע שנים, אנחנו יודעים שאצלך זה פסיכוסומטי

אנדי שחם:  היה שיעור ספורט אחד שלא יכולתי לקום מהכיתה אל אולם הספורט והיא אמרה לי, אם אישה בהריון יכולה לרוץ, אין סיבה שאתה לא יכול לרוץ

אנדי שחם:  גם תהליך של להוציא פטור משיעורי ספורט בשביל לעשות עבודה בכתב

אנדי שחם:  היה מסובך להסביר למורה לספורט מה זה אנדומטריוזיס

אנדי שחם:  אוקיי, להביא אישור מרופאת המשפחה

נעמה לזימי: זה אחרי האבחון

אנדי שחם: אחרי האבחון, כן, אחרי שבכלל ידעתי לתת לזה שם

אנדי שחם:  באמת זה היה מאוד מסובך ובכלל בתור נער טרנסג'נדר להסביר את זה זה היה עוד יותר מסובך

אנדי שחם:  גם בשיעורים רגילים זה מאוד קשה להתרכז כשיש כאבים מטורפים

אנדי שחם:  כל מי שיש לה את זה יכולה להזדהות עם זה

אנדי שחם:  אם הייתי צריך לצאת משיעור, אז לשקר שאני צריך ללכת לשירותים ואז תוהים למה אני מתעכב

אנדי שחם:  במבחנים אי אפשר לצאת

אנדי שחם:  זה משהו שהוא נורא מובן

נעמה לזימי: בעקבות האישור והאבחון אין איזה שהן הקלות למשל במבחנים או איזה שהן התאמות?     

אנדי שחם: לא

נעמה לזימי: אוקיי, זה שאלה למשרד החינוך למה לא לייצר ברגע שיש אבחון, התאמות למבחנים?      

אנדי שחם: אתמול דיברתי עם עוד חברה שיש לה אנדומטריוזיס וסיפרתי לה שאני הולך לדבר פה

אנדי שחם:  שאלתי אותה מה נתנו לה בתיכון ומה היא חושבת שיכול לעזור לנערות עם אנדומטריוזיס בתיכון, והיא ממש אמרה שהיא הצליחה לקבל הארכת זמן

אנדי שחם:  אם אני באמצע בגרות אפילו ופתאום יש התקף, אי אפשר לחשוב, אי אפשר להמשיך להתמקד בבגרות, וזה משהו שגם לוקח מהזמן של המבחנים

אנדי שחם:  אפילו לקום לקפל רגליים, לקפל ברכיים, שנייה לשבת ולנשום ולשתות מים זה משהו שנורא קשה לעשות בלחץ של בגרות באמצע

אנדי שחם:  זה משהו שלדעתי באופן אישי ממש יכול לעזור לנערות שמתמודדות עם אנדומטריוזיס, ובאופן כללי להעביר יותר מודעות במשרד החינוך מול מורים

אנדי שחם:  אף מורה שדיברתי איתה לא ידעה מה זה אנדומטריוזיס

אנדי שחם:  חלקן לא האמינו שזה הדבר

אנדי שחם:  חלקן לא האמינו שלי יש את זה

נעמה לזימי: למרות האבחון

אנדי שחם: למרות האבחון, ומי שכן האמינה, לא היה לה מה לעשות, גם היא הייתה חייבת לרשום לי חיסורים

אנדי שחם:  עכשיו סיימתי י"ב וסיימתי עם בסביבות ה-100 חיסורים בשנה, שזה המון וזה משהו שגם יכול לפגוע בתעודה

אנדי שחם:  סיימתי עם הצטיינות חברתית אבל עם 100 חיסורים, אז זה משהו שמאוד משפיע

אנדי שחם:       מאוד קשה להילחם על משהו שלדעתי מגיע לי אבל לא מוגדר במערכת ואין לי שום תמיכה וצריך לבוא למורה ובאמת להגיד לה, תקשיבי, אני לא יכול להגיע היום

אנדי שחם:  אני רוצה להגיע

אנדי שחם:  חסר לי

אנדי שחם:  באמת כמו ש-י' אמרה, הקורונה מאוד עזרה בנושא הזה

אנדי שחם:  זה היה הרבה יותר נוח לשבת עם הברכיים מקופלות, עם כרית חימום בבית, במיטה ולהשתתף בכיתה, כי רציתי ובאמת זה היה מאוד קשה להרגיש ככה

אנדי שחם:  גם ביסודי היו ימים שלא הסכימו לי לקרוא להורים שלי, ואני זוכר שהייתה פעם אחת שהגנבתי את הטלפון בסוף כיתה ז' לכתוב לאבא שלי שיבוא לאסוף אותי כי לא הרגשתי טוב ולא יכולתי להישאר בבית הספר

אנדי שחם:  כשירדתי למטה למזכירות לחכות שיאספו אותי, אז קיבלתי צעקות מאחת המורות כי השתמשתי בטלפון בבית ספר

אנדי שחם:  לא משנה שאני לא מרגיש טוב, לא משנה שזה משהו שאני כבר תקופה לא מרגיש טוב, אז באמת זה משהו שהוא נורא קשה

אנדי שחם:  מאוד קשה שדווקא אנחנו אלה שיותר רואות את זה מאשר אנשים שבאמת צריכים לראות את זה

אנדי שחם:  חמש חברות שסיפרו לי על תסמינים של אנדומטריוזיס

אנדי שחם:  אמרתי להן, תקשיבו, זה תסמינים של אנדו, לכו להיבדק

אנדי שחם:  חמש חברות מאובחנות עכשיו עם אנדומטריוזיס

נעמה לזימי: וואו

אנדי שחם: כי אמרתי להן, תקשיבו, זה נשמע לי ככה, ובאתר של העמותה יש טופס, תמלאו, ואז עושים "וי" על כל אחד מהתסמינים שהם גם נורא מפוזרים ונורא קשה לאחד את זה למשהו אחד

אנדי שחם:       אני פשוט חושב שמה שממש חשוב זה להעלות מודעות לזה ולאפשר לנו, כי אנחנו באמת רוצים לעשות תעודת בגרות מלאה ולצלוח שנת לימודים

אנדי שחם:  גם אני עכשיו הולך להתחיל שנת שירות בנוער העובד והלומד

אנדי שחם:  זה גם משהו שכבר הייתי צריך לדבר עם מדריכת נגרעין שלי לפני

אנדי שחם:  טיולים-לא, מחנות-אולי, מה שנוכל, כשנהיה שם נראה, וזה באמת צריך שיהיה יותר מובנה סביבנו בשביל לעזור לנו, כי זה קשה להילחם על מה שמגיע לנו כשאנחנו בכאבים כל הזמן

נעמה לזימי: ממש

נעמה לזימי:  תודה לך, אנדי שחם

אנדי שחם: תודה רבה

אנדי שחם:  תודה לשלושתכם, ל-י', לאנדי, לרוני על האומץ לשתף ולבוא ולדברף, כי זה באמת מה שגם מחזק וגם מעלה פה המון נקודות שהוספנו לדיון: חיסורים, ביטוח לאומי, התאמת בגרויות

אנדי שחם:  אלה דברים שחשוב מאוד שייכנסו גם למערכת ולחשוב עליהם

אנדי שחם:  ממש תודה

אנדי שחם:      כן, איה

זאב ורטהיימר: אני כן אגיד שיש כאן באמת סיפורים באמת קורעי לב ומאוד משמעותיים, אבל גם באמת של המון כוח, זאת אומרת כל אחת ואחד מכם עם המון כוח, שהצליחו בסוף לקדם את עצמכם וזה מצוין

זאב ורטהיימר:  הכנס הנפלא באמת שאת תרמת, רוני, ועדיין אני באה ואומרת, בסוף מדהים וכל הכבוד אבל הדבר הזה צריך להגיע מצד המערכת, לא מצד רק ההורים, לא מצד הכוחות הפנימיים שלכן ושלך אלא מצד המערכת, אם זה המודעות, אם זה הכנס בשיתוף כמובן עם חינוך בלתי פורמלי

זאב ורטהיימר:  אגב, תנועת הנוער שסיפרתי גם, הנוער העובד, אז היא מאוד חזקה פה

זאב ורטהיימר:  זה נראה לי הדבר המשמעותי

זאב ורטהיימר:  אנחנו לא יכולות רק להישען על זה שאתן פשוט ממש חזקות או שאנחנו כאן, כל מי שהצליחה מקדמת ועושה, אלא שהמערכת תצליח לעשות בעצמה יותר ולקדם את המודעות

נעמה לזימי: אני צריכה לסכם את הדיון ואז אני רוצה שבעשר דקות האלו כן ידברו כל מי שלא דיברו, אז אני רוצה לעבור לד"ר אינה בלייכר בזום, גניקולוגית מומחית, בית חולים בני ציון

נעמה לזימי:  שלום אינה, תודה שאת איתנו

אינה בלייכר: אני מבני ציון ואני רופאת נשים במכבי

אינה בלייכר:  ממש תודה על ההזמנה

אינה בלייכר:  קודם כל מאוד נהניתי מכל מה שנאמר עד עכשיו וזה די חסך לי את כל הדברים, וכתבתי מלא דברים תוך כדי

אינה בלייכר:  אני ממש אקצר ואני אגיד את הדברים הבאים

אינה בלייכר:  זה לא מפתיע שהאבחון מאוחר מכמה סיבות, קודם כל חוסר מודעות, בין אם זה בבית ספר, בין אם זה בשיעורי חינוך מיני, בין אם זה אצל המורות, בין אם זה אצל האימהות, כי ככה לימדו אותנו שצריך ומחזור זה כואב, וגם לי היה ככה וגם לדודה היה ככה גם לאחות שלך היה ככה וכן הלאה, ואז הילדה סובלת וממשיכה לסבול כי ככה אמרו לה שצריך וזה בסדר

אינה בלייכר:      אם היא כבר מגיעה לרופא או רופאת ילדים, אז נותנים לה משהו שהוא משכך כאבים שזה בסדר כטיפול ראשוני, אבל אז היא כבר מתביישת להגיע עוד פעם כי היא אומרת, רגע, אבל נתנו לי טיפול אז אולי זה ככה, וזה עם הטיפול של האדוויל אז אולי זה יהיה יותר גרוע, אז אני אחכה ואני אסבול ואני לא אגיע, או שהיא במקרה אחר כך הולכת לרופא או רופאת ילדים אחרים כי שלה לא זמינים, ולכן ההמשכיות של הטיפול נעלמת כי היא עכשיו הגיעה לרופא או רופאת ילדים חדשים שלא מכירים אותה וזאת הפעם הראשונה שהיא אצלם, ושוב כואב לה אז יתנו לה משכך כאבים, וכן הלאה

אינה בלייכר:       כך היא עוברת מרופא ורופאת ילדים מאחד לשני ורק לאחר מכן היא מגיעה אולי לרופאת נשים או לרופא נשים בהמשך החיים שלה, וגם שם לא תמיד יש תורים זמינים, והיא עוברת מרופא אחד לרופאה אחרת, ואת רואה את הסדר של הביקורים שלה, של שמות

אינה בלייכר:  אין שום שחוזר על עצמו יותר מפעם אחת, אז הדברים האלה נעלמים ואף אחד לא יכול לחבר את כל הנקודות לקו אחד

אינה בלייכר:       אם היא מגיעה רק כי מגרד לה, והתורים, צריך שכל אחד ואחד מכם יבדוק כמה זמן נותנים ברפואה הציבורית לתור לרופאת נשים או לרופא נשים

אינה בלייכר:  זה נע בין חמש לשמונה דקות

אינה בלייכר:  יש רופאים ורופאות שמתעקשים לקצת יותר

אינה בלייכר:  לפעמים זה מצליח להם ולפעמים זה לא, ואז גם זמני המתנה הם ארוכים אבל אופס, במקרה התפנה תור פנוי אצל איזושהי רופאה, אבל באתי רק כי מגרד לי, אז היא לה נתנה טיפול למגרד לי כי יש לה עשר נשים שיושבות ומחכות לה מחוץ לחדר, ולכן הדברים האלה מתפספסים, אז אף אחד לא יכול להיכנס ולשאול את אותה נערה, תגידי, כואב לך במחזור? כן

אינה בלייכר:  את מפספסת ימי לימודים? כן

אינה בלייכר:  את לא הולכת לאירועים חברתיים? ואלה, כן, וזה קורה לי הרבה פעמים

אינה בלייכר:  פנית עם זה לאיזושהי רופא או רופאה? כן, בעבר ונתנו לי אדוויל, וכן הלאה וכן הלאה

אינה בלייכר:       זה סיפורים שאני שומעת כל יום במרפאה ואין יום שלא מגיעה אליי נערה כזאת, אז כל הדברים האלה, כשאנחנו מחברים אותם ביחד, נוצר גם חוסר האמון במערכת ואז כל אותם סיפורים שכרגע שמעתי, שהם באמת מזעזעים ואני יושבת פה ובאמת מורטת לעצמי את השערות, כי כאילו איפה היית עד היום? אבל אני יודעת בדיוק איפה היא הייתה עד היום או איפה הוא היה עד היום, כי הם באו ואמרו להם שאין להם כלום, אז אין לי כלום, אז זה שום דבר, אז אני צריכה להתמודד עם זה, אז הכול בסדר

אינה בלייכר:  לא, אבל זה לא הכול בסדר, ואז זה מגיע למצבים שהם מאוד חמורים ובאמת מאוד קשה לטפל בהם

אינה בלייכר:  זה מבחינת הבעיות ולכן זה לא מפתיע שהאבחון הוא מאוחר, וחבל, אבל אפשר בהחלט לתקן את זה

אינה בלייכר:       מבחינת הלימודים אנחנו עוברים הכשרה

אינה בלייכר:  אנחנו כן מתייחסים לזה בכמה היבטים, גם מההיבט של הפריון

אינה בלייכר:  כשאנחנו בעצם מתמחים ומתמחות בגניקולוגיה, אז יש לנו גם את זה מההיבט של הפריון כי רופאת נשים היא רופאת מיילדות, גניקולוגיה ופריון

אינה בלייכר:  זה בעצם התמחות שהיא כירורגית, היא מיילדותית והיא מההיבט של הפריון ואז כל אחד ואחת מאיתנו לאחר מכן בוחרים את המשך הדרך שלהם באיזה כובע, אמנם לא כחול כמו של ד"ר באומן אבל כל אחד בסופו של דבר בוחר איזה כובע הוא רוצה

אינה בלייכר:  אני רופאה מומחית ברפואת אם ועובר, מה שנקרא הריון בסיכון שגם שם יש איזשהו ממשק, כן/לא בסימן שאלה עם אנדומטריוזיס, אבל זה לא העניין

נעמה לזימי: רק צריך משפט אחרון, אינה, שנוכל לעבור לשאר

אינה בלייכר: יש לי פתרונות

אינה בלייכר:  קודם כל ביקור גניקולוגי כמו שד"ר באומן אמרה

אינה בלייכר:  ילדה שמתחילה לקבל וסתות, אם הווסתות האלה כואבות אז היא צריכה להגיע לרופא או רופאת ילדים או נשים במחזורים הראשונים או תוך שלוש שנים מקבלת המחזור

אינה בלייכר:  אני חושבת שצריכה להיות כחלק מתוכנית ההכשרה למורים ומורות גם היבטים רפואיים באוכלוסייה שהם מחנכים, ואז לדעת להיות קשובים לדברים האלה

אינה בלייכר:  הם לא צריכים לאבחן אנדומטריוזיס אבל הם צריכים להבין שכנראה יש איזושהי בעיה רפואית ולעודד פנייה לגורם הרלוונטי הרפואי

אינה בלייכר:  כנסים ייעודים לצוותים הרפואיים שנוגעים בדבר זה, בין אם זה רופא או רופאת ילדים נשים, מתבגרים/ות

אינה בלייכר:  את הכלים הפרקטיים, כי כולנו יודעים לתת גלולות, התקנים ואת הטיפולים הרגילים, אבל כן מתי יותר, מתי להפנות לתזונאית כזאת או אחרת, ובאמת את המרפאות הייעודיות ואז אולי העומס במרפאות הייעודיות קצת יירד כי בקהילה יהיה יותר כלים וזה בעצם יהיה רפואה מונעת

נעמה לזימי: תודה רבה לך, בהחלט עוד נהיה בקשר

נעמה לזימי:      אני רוצה לעבור לד"ר עפר דוידי, מנהל תחום בריאות האישה במאוחדת

נעמה לזימי:  שלום עפר, תודה שאתה פה

עפר דוידי: תודה לכם על ההזמנה

עפר דוידי:  סך הכול אני חושב שדיברנו פה על הרבה נושאים ומאוד חשובים, בעיקר הסיפורים המרגשים שלכם

עפר דוידי:  באמת כל הכבוד על החשיפה

עפר דוידי:  עיקר הבעיה שאני רואה זה קודם כל המודעות

עפר דוידי:  אם נצליח רק לטפל בדבר הזה, לפי דעתי נפתור את כל הבעיות או לפחות את רובן, וזה התפקיד שלנו כאן להיות השליחים

עפר דוידי:  לדעתי זה הנושא שצריך לתת עליו את כל הדגש

נעמה לזימי: איך אתם יכולים להיכנס לזה במאוחדת?     

עפר דוידי: קודם כל מבחינת רופא נשים אני חושב שהמצב השתפר

עפר דוידי:  אני בדיוק חשבתי על זה שמאז הקורונה, וזה במקרה, זה לא קשור לקורונה אבל מאז הקורונה פחות או יותר חלה התעוררות אדירה בנושא של המודעות של רופאי הנשים

עפר דוידי:  לצערי אני פחות יודע מה קורה בתחומים אחרים, אבל אנחנו במאוחדת רוצים לעשות איזושהי קבוצה, לערב גם קבוצה מולטידיסציפלינרית שכוללת את האנשים שדובר פה בהם, ובעיקר להקים מרכזי בריאות מיועדים לנושא הזה

עפר דוידי:  אני חייב להודות שזה בעייתי מאוד מכיוון שחסר מלא כוח אדם, אבל זה נושא שכבר התחלנו להתעסק איתו ונתקלנו בבעיה קשה

אביבית זהבי בינשטוק: אני אשמח לעזור

עפר דוידי: בכייף

נעמה לזימי: קודם כל תודה

נעמה לזימי:  אני אשמח גם אם אפשר לשים איזה נקודה, שאני חושבת שכן כדאי להעביר בכל זאת למרפאות בקהילה גם לרפואת ילדים נוכח מה שנאמר כאן

נעמה לזימי:  זה יכול להיות משמעותי לתת איזה פריסה יותר רחבה ושתהיה איזה סינרגיה להבנת התופעה

נעמה לזימי:  תודה לך, עפר

נעמה לזימי:      אני רוצה לעבור לד"ר אבישי מלכיאל, ראש תחום רפואת נשים בקופת חולים לאומית

נעמה לזימי:  תודה לך, אבישי, שהגעת

אבישי מלכיאל: תודה רבה לכם על ההזמנה

אבישי מלכיאל:  אני חושב שהמפגש הזה היה מפגש חשוב

אבישי מלכיאל:  זה מוביל אותנו הלאה לצורך באמת לשלב ידיים מתחומים שונים, ממערכות שונות, כי אני חושב שרק בשילוב של רפואה מדיסציפלינות שונות, מערכת החינוך, אולי גם דברים בשלטון המקומי נוכל באמת להעלות את המודעות ולהמשיך ולקחת את זה הלאה

אבישי מלכיאל:  היו פה עדויות באמת מרגשות

אבישי מלכיאל:  למדתי מהן הרבה ותודה רבה לכן ולכם

אבישי מלכיאל:       אני חושב שעוד דבר שצריך לקחת מפה זה באמת הצורך להקשיב למה שאומרת המטופלת שיושבת מולנו

אבישי מלכיאל:  לתת אמון במה שהיא אומרת ולהתייחס ברצינות לכאב שלה

אבישי מלכיאל:  את הדבר הזה אפשר לעשות כאקסטרפולציה לעוד תחומים בחיים שלנו וללכת איתו הלאה

אבישי מלכיאל:  זה נראה לי משמעותי מאוד, אז תודה רבה

נעמה לזימי: תודה רבה לך

נעמה לזימי:  תוכל להגיד לי מה הצעדים שאתה רואה שיכולים לקרות או שנעשים?     

אבישי מלכיאל: קודם כל אני חושב שבאמת צריך לחזק את הקהילה

אבישי מלכיאל:  ככל שהקהילה תהיה יותר חזקה בהיבט של שירותי בריאות, נוכל לתת יותר שירותים

אבישי מלכיאל:  אני חושב שאצל הגניקולוגים יש עלייה של המודעות לתחום הזה

אבישי מלכיאל:  אנחנו מחזקים גם מרפאות של ילדות ומתבגרות ושם הדבר הזה נוכח

אבישי מלכיאל:  אני אשתדל לקחת את הסיפור הזה הלאה ולהעביר אותו לאנשים שעוסקים אצלנו גם ברפואת משפחה וילדים כדי שיחזקו את העניין הזה ואת המודעות הזאת גם בדיסציפלינות האלה

נעמה לזימי: תודה רבה לך

נעמה לזימי:       אני רוצה לעבור לאור גולני, מנהלת פרויקט מודעות בבתי ספר של העמותה

נעמה לזימי:  היא בזום אני מבינה

אור גולני: נכון

אור גולני:  אני בניגוד לכל מי שדיבר עכשיו אדבר בכובע של אשת חינוך

אור גולני:  אני אגיד שהשעה אצלי 04:30 לפנות בוקר

אור גולני:  אני בקנדה

אור גולני:  היה לי סופר חשוב לעלות לדיון בטח לאור העבודה ששום נציג ממערכת החינוך, לא ממשרד החינוך, לא הגיע לדיון הזה

אור גולני:       אני בעצמי מאובחנת עם אנדומטריוזיס

אור גולני:  אובחנתי אחרי גיל 30 ואני רגע אתחיל מהסוף כי שמעתם את הסיפורים של שלושת המופלאים והמופלאות שלנו

אור גולני:  אין עוד שום דבר להוסיף למה שהם אמרו

אור גולני:  כמו שאת אמרת וכמו שד"ר אייזנברג אמרה וכמו שד"ר באומן אמרה קיים מערך הסברה במערכת החינוך

אור גולני:  אנחנו מגיעות לבתי הספר

אור גולני:  אנחנו מסבירות לא רק לבני ובנות נוער

אור גולני:  אנחנו מסבירות לצוותים חינוכיים, לצוותים הטיפוליים

אור גולני:  אנחנו עובדות בשיתוף עם עמותות שעושות פרויקטים עם בני ובנות נוער, אבל אני חושבת שבסוף מודעות נמצאת גם אצל ההורים באסיפות ההורים שאנחנו מגיעות, ונמצאת גם בחדרי המורים, כי כשיש מורה או מורה שיודעים לא לזלזל בבת הנוער, בנערה שמגיעה ואומרת כואב לי, ויודעים לתת לה תמיכה ויודעים לעטוף אותה ויודעים ללוות אותה יד ביד, אם זה בטיול ואם זה בכיתה ואם זה במתכונת

אור גולני:  ממש לא מזמן הייתה לנו נערה שלא יכלה לגשת למתכונת שלה כי כאב לה, והתשובה שהיא קיבלה ממנהלת בית הספר שלה היה, אין מה לעשות, בעיה שלך, תיגשי בשנה הבאה למתכונת החדשה

אור גולני:       אנחנו צריכים אתכם

אור גולני:  אני צריכה אותך

אור גולני:  אנחנו צריכות אותך שבתי הספר יפתחו את השערים שלהם, שיתנו לנו להיכנס ויתנו להן לדבר

אור גולני:  בכל כיתה יושבות לפחות שתי נערות שסובלות מאנדומטריוזיס ואין להן מושג ואין להורים שלהן מושג ואין לצוות החינוכי שלהן מושג מה לעשות איתן

נעמה לזימי: ממש

נעמה לזימי:  תודה על כל מילה

נעמה לזימי:       אני אעבור לסיכום

נעמה לזימי:  היו לי פה עוד שאלות אבל בכל זאת כבר נעבור לסיכום בגלל לוח הזמנים

נעמה לזימי:  אני כן אגיד שאני חושבת שהיה דיון מאוד מאוד חשוב וזה גם מראה על כמה חשוב לפעמים לייחד דיון, כי לא פעם נוגעים בכמה מחלות יחד או בבריאות נשים כשם קוד כולל או משהו כזה, ויש חשיבות בלייחד דיון לסוגיה מאוד מסוימת, בטח שהיא נוגעת לכל כך הרבה נשים

נעמה לזימי:      אני מקווה שבמושב הבא אנחנו נקיים סוף סוף כינוס של השדולה לבריאות נשים שאני הקמתי בכנסת הזו

נעמה לזימי:  מאוד קשה לעשות פה שדולות עם כל מה שקורה, לפעמים לילות לבנים, ודוחים

נעמה לזימי:  כדאי מאוד שנעשה את זה ואז בוודאי שגם תהיו חלק

נעמה לזימי:       אני מקריאה את הסיכום

נעמה לזימי:  אנחנו נעשה מעקב ואנחנו באמת נראה אם צריך לעשות דיון המשך

נעמה לזימי:  אנחנו נבין לפי התשובות שיהיו לנו עם המערכות ונחשוב על זה יחד, האם כדאי לקיים דיון במושב הבא

נעמה לזימי:  אני מאמינה שנוכח הכוונות הטובות לפחות ממערכת הבריאות וקופות החולים, כבר תהליכים יקרו וקורים, ואם תהיה סינרגיה עם משרד החינוך אז עשינו את עבודתנו כגוף מפקח בכנסת, אבל אם לא, תמיד אפשר להתכנס שוב

נעמה לזימי:  תודה רבה לכם ולכן

נעמה לזימי:      סיכום והחלטות מישיבה בנושא קידום מודעות למחלת אנדומטריוזיס במערכת החינוך והקהילה:     הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות ומקופות החולים להעביר לרשות הוועדה נתוני מעקב בדבר כמה מאובחנות במחלה מידי שנה בשנה, ממוצע איחור בשנות אבחון בקרבן ועוד

נעמה לזימי:      הוועדה פונה להסתדרות הרפואית ולמל"ג לפעול מול הפקולטות לרפואה להגברת המודעות למחלה ולהתמקצעות בה של צוותי רפואה, משפחה, ילדים, נשים ועוד

נעמה לזימי:      הוועדה פונה למשרד הבריאות לפעול הן מול משרד החינוך והן מול קופות החולים להעלאת המודעות למחלה, הצורך להיבדק על מנת להגביר את שיעורי האבחנה, עריכת סקרים ומתן הקלות במערכת החינוך, כל זאת באמצעות קמפיין תקשורתי וחינוכי למחלה שיש לומר שלא צריך להגיע רק מהעמותה, אלא זה נכון מאוד שהמערכות יעשו את הקמפיין הזה

נעמה לזימי:  יש אמון ציבורי עדיין, ברוך השם, במערכת הבריאות וכדאי מאוד שזה יבוא באמת מתוכה

נעמה לזימי:      הוועדה רואה חשיבות בגיבוש קווים מנחים משותפים למשרד הבריאות ולמשרד החינוך באשר להתמודדות נערות עם המחלה, וקביעת סט הקלות להן ובאופן הקוטע נרמול כאבן וסבלן ומאפשר להן תפקוד ראוי

נעמה לזימי:  כנ"ל, הוועדה מצפה לפעילות קופות החולים להגברת המודעות בקרב צוותי רפואה בקהילה תוך גיבוש הנחיות מעודכנות בדבר המחלה

נעמה לזימי:  הוועדה מוצאת צורך ביצירת מנגנון המאפשר תיק רפואי אחוד בעת מעבר מטופלים בין קופות החולים

נעמה לזימי:  הוועדה פונה להסתדרות הרפואית, למשרד הבריאות ולקופות החולים לבחון צורך זה במשותף ולמצוא מנגנון כאמור מוסכם על כלל הצדדים

נעמה לזימי:      הוועדה שמעה עצות מומחים ומומחיות וכן של מטופלות על הפנייה הגוברת של חולות אנדומטריוזיס בטעות לבדיקת גסטרו, וזאת בהיעדר מודעות לאנדומטריוזיס

נעמה לזימי:  מכאן שהגברת המודעות למחלה בקרב רופאי ילדים ומשפחה אף תחסוך תקציבים לקופות החולים ותפחית עומסים ותורים לבדיקות גסטרו

נעמה לזימי:      הוועדה פונה למוסד לביטוח לאומי לפעול להכרה באנדומטריוזיס כלקות הפוגעת ביכולת התפקוד של חולות בהן עד כדי פגיעה ביכולת ההשתכרות, וכן הכרה בהורה שיכולת ההשתכרות נפגעת עקב מחלת ילדתו במחלה זו באופן קשה

נעמה לזימי:      הוועדה פונה למשרד הבריאות להשקיע משאבים לחקר המחלה ולצרכי טיפול נוספים לה, שכן הטיפול הקיים מדכא לא רק את מערכת הבריאות ההורמונלית, אלא מדכא מערכות נוספות בגוף ובנפש

נעמה לזימי:      הוועדה שוב מדגישה את הצורך בקביעה משותפת של משרד הבריאות ומשרד החינוך לסט של הקלות והתאמות לתלמידים חולות, ובפרט זה הקלות במבחנים, הארכות זמנים, פטור משיעורי התעמלות או הבנה לסיטואציה בשיעורי ההתעמלות, התאמת בגרויות, ימי מחלה אוטומטית ועוד, ובאמת לבחון אילו מקומות בנקודות העיוורון שלנו אנחנו לא הכרנו בהם עד עכשיו כתוצאה מאי מודעות למחלת האנדו, ויש להחיל על המערכת דבר שדווקא יעודד יציאה תקינה לשוק העבודה עם התאמות נכונות, במקום אי אפשרות לייצר יכולת עבודה סדירה

נעמה לזימי:      אני ממש מודה לכן, לכם

נעמה לזימי:  זה היה דיון ממש חשוב

נעמה לזימי:  היה שווה להמתין ונראה אם באמת נצטרך לעשות נוסף

נעמה לזימי:  בכל מקרה אנחנו מעבירים את זה

נעמה לזימי:  נהיה במעקב ואולי אני גם אשאל כמה שאילתות דרכי כחברת כנסת, ואנחנו נהיה מעודכנות על זה

נעמה לזימי:       תודה רבה לכם