ועדת הבריאות, כנסת 25, פרוטוקול מספר 88, 2023-07-18 00:00

אושר שקלים: צהריים טובים לכולם, אנחנו ממשיכים בסדר יומה של הוועדה, אני מתכבד לפתוח את ישיבת וועדת הבריאות, על סדר היום דיון מהיר בנושא העדפת ועדת סל התרופות לממן טיפול בחולי סרטן הנמצאים בשלבים הראשונים של המחלה על פני חולים קשים

אושר שקלים:      דבר ראשון, אני מודה לחברת הכנסת שלי טל מירון שיזמה את הדיון ואליה הצטרפו יונתן מישרקי, מתן כהנא, אחמד טיבי וחבר הכנסת משה רוט, אני מדגיש שמאוד יפה שיש פה התייצבות גם של קואליציה וגם אופוזיציה, בעניינים האלו כולנו ביחד

אושר שקלים:      אנחנו עוסקים היום בסוגיה כואבת שעלתה לאחרונה בשיח התקשורתי והרפואי בעניין העדפה לכאורה במתן תרופות לחולים אונקולוגיים קלים, על פני חולים גרורתיים קשים, אנו נדון היום בנושא ונשמע את אנשי המקצוע, את נציגי משרדי הממשלה שנמצאים בדיון ואת חברי הכנסת שמכבדים אותנו בנוכחותם, אני מודה במיוחד ליו"ר וועדת הסל דינה בן יהודה שנמצאת איתנו בשיחת זום

אושר שקלים:      בפתח הדיון אני מבקש להדגיש כי מטרת הדיון היא היכרות עם וועדת סל התרופות כולל תהליך העבודה, אופן קבלת ההחלטות לגבי התרופות שיכללו או לא יכללו בסל השנתי, השיקולים השונים בהם דרגת המחלה ושאלת הכללת תרופות מצילות חיים לעומת תרופות מאריכות חיים

אושר שקלים:      למעשה זה הדיון השני שהוועדה מקדמת בנושא וועדת סל התרופות בקדנציה זו, כידוע לוועדת סל התרופות יש תפקיד חשוב ביותר ומרכזי, למערכת הבריאות יש תפקיד חשוב לדאוג לכך שהיא תפעל באופן עצמאי ושקול עם כלל קבוצת החולים, לרבות בדרגות המתקדמות של המחלות, יש לזכור כי וועדה זו פועלת לתעדף את התרופות ובהתאם לתקציב שנתי נתון, זו משימה שלא ניתן להקל בה ראש

אושר שקלים:      במקביל לכך עלינו כחברי כנסת וכחברי וועדת הבריאות האמונה על הפיקוח של מערכת הבריאות, אנחנו מחויבים לפעול על מנת להבטיח את איכות התהליך, לפקח על תקינותו ולדאוג שכל השיקולים הרלוונטיים יילקחו בחשבון על ידי הרכב הוועדה בשלב קבלת ההחלטות

אושר שקלים:      לפני שנתחיל סבב התייחסויות אני מבקש לשתף ברמה האישית, אני לאחרונה קיבלתי מספר פניות של כמה אזרחים מודאגים, אפילו מיואשים מהיעדר מענה למצוקותיהם ובעיותיהם, מבעיות הבריאות הקשות של יקיריהם, אחד המקרים שנגעו לליבי מאוד הוא שמטופל כבן 80 שנמצא בשלבי מחלה מתקדמים ואינו מקבל את הטיפול הרפואי מכיוון שהתרופה אינה נכללת בשירותי הסל, וועדת החריגים של קופת החולים אינה מאשרת את התרופה, נמצאת איתנו כאן הבת שלו ואנחנו נבקש ממנה לשאת דברים בהמשך

אושר שקלים:      דבר נוסף, גילוי נאות, אני מציין שגם אמא שלי מוגדרת כחולה אונקולוגית וכל מה שיתנהל כאן וההחלטות שיתקבלו, אני מראש אומר שאין לזה שום קשר למקרה שלי

אושר שקלים:      אני מתכבד קודם כל לתת את רשות הדיבור חברת הכנסת שלי טל מירון שיזמה את הדיון, בבקשה

שלי טל מירון:  תודה רבה, קודם כל צהריים טובים, תודה רבה אדוני היו"ר, בראשית דברי אני רוצה להגיד תודה על כך שאנחנו מקיימים את הדיון החשוב הזה, אמנם ביום קצת קשה לקיום הדיון הזה, אני כמובן אחרי לילה לבן בוועדת חוקה ואחרי שני מוקדים של הפגנה הבוקר, אבל היה לי חשוב מאוד להגיע רגע לדיון הזה שהוא ממש ברמת מציל חיים, וכמובן אולי אחד הדיונים היותר מוסריים שיצא לי להשתתף בהם בכנסת ישראל

שלי טל מירון:      אני גם רוצה להתנצל מראש בפני כל הנוכחים, האורחים הנכבדים והמומחים שלצערי אני לא אוכל להישאר עד סוף הדיון כי זה יום מאוד מורכב במדינת ישראל וכמובן להגיד רגע בפתיח משפט אחד שבלי דמוקרטיה אין גם בריאות, זה חשוב להילחם בכל החזיתות

שלי טל מירון:      אני רוצה להקריא קודם כל את דברי ההסבר לדיון שביקשתי, לציין כמה עובדות וכמובן אחר כך ניתן לחברי הכנסת ולאנשי המקצוע לדבר, אני רוצה להגיד תודה גם ליו"ר הוועדה שלא נמצא כאן, חבר הכנסת אוריאל בוסו ולחברי הוועדה, אני לא חברת וועדה אבל זה דיון מאוד חשוב בעיניי

שלי טל מירון:      נדבר רגע על דברי ההסבר, למה ביקשתי בעצם את הדיון הזה, על פי המחקר שפורסם בתקשורת וניתח את וועדת סל התרופות עולה ממצא מדאיג ומקומם לפיו וועדת הסל מוותרת על חולים קשים עם סרטן גרורתי ומתעדפת חולים בעלי פוטנציאל לריפוי, מחקר זה שנערך על ידי אנשי קופות מכבי וכללית מצא כי 88% מהטיפולים שהוכללו בסל היו לשלב מחלה מוקדם, המשמעות היא כי מדינת ישראל מפקירה ביודעין את החולים הקשים, מוותרת עליהם ומבדילה בין חולה לחולה בשל שיקולים כלכליים, זאת כאשר אותם טיפולים עם סרטן גרורתי יכולים לסייע בעצירת התקדמות המחלה, ולתת להם עוד שנים רבות לצד בני משפחותיהם, כעת סיכוי זה נגזר מהם ונגזר דינם כחולים סוג ב', אודה לאישור מהיר בוועדת הבריאות של הכנסת, אז הנה אנחנו פה ואני שמחה מאוד על קיום הדיון

שלי טל מירון:      אז לפי חוק בריאות ממלכתי משנת 1994 נאמר בחוק כי הוא יהיה מושתת על עקרונות של צדק, שוויון ועזרה הדדית, לפי החוק כל אזרח זכאי לעזרה מהמדינה שאחראית למעשה למימון סל שירותי הבריאות, גם חוק זכויות החולה בין היתר קובע את זכאותו של האדם לקבל טיפול רפואי נאות תוך איסור אפליה, לאחרונה פורסם מחקר בנושא החלטות וועדת סל הבריאות והטכנולוגיות שממצאיו לא פחות ממטלטלים אשר מפרים את העקרונות שמניתי לחוק שוויון הזכויות וחוק זכויות החולה לשוויון ואי אפליה

שלי טל מירון:      אז מה ראו בעצם במחקר שפרסמה אותו הכתבת מיטל יסעור, עולה מהמחקר שמניתוח החלטות שערכו אנשי קופות החולים כללית ומכבי, אני מבינה שיש פה נציגות ובטח ידברו על זה, ראו שמהסל של שנת 2023 ניתנה עדיפות מובהקת לטיפולים בעלי פוטנציאל ריפוי לחולים בשלב מוקדם של המחלה וזאת על פני טיפולים המיועדים לחולים קשים וגרורתיים

שלי טל מירון:      זאת אומרת בשנה החולפת כ-88% מהתרופות בעלות פוטנציאל לריפוי נכנסות לסל לעומת 20% בלבד למחלות גרורתיות, בין השאר לא נכנסו לסל הבריאות התרופות, תסלחו לי, אני מקווה שאני הוגה את זה נכון, טרודלווי, לחולות סרטן השד, טריפלנגטיב ואופדיבורד, תרופה לסרטן הוושט או הקיבה

שלי טל מירון:      בנוסף, יש תרופות שלא נכנסו של טיפולי הארכת חיים חדשניים לנשים עם סרטן שד גרורתי שרובן נשים צעירות שניתן לאפשר להן שגרת חיים כלשהי שהן יכולות לנהל במקביל למחלה

שלי טל מירון:      חבריי לדיון, כמובן שאני מצטרפת להמלצת משרד הבריאות שלא מיושמת עדיין, להגדיל את תקציב הסל, כך שיעמוד על 1

שלי טל מירון: 65% מתקציב קופות החולים, כלומר על כ-800 מיליון שקלים לשנה

שלי טל מירון:      לפחות בינתיים, אני מבקשת להבטיח לחולים הקשים ביותר שגם הם יהיו זכאים לטיפול, טיפול במימון ציבורי שבשבילו הם עבדו ושילמו מיסים כל חייהם, אם לא נאפשר לחולים הללו טיפול אנחנו רק נחזק את אי השוויון בבריאות מכיוון שאלו שיכולים להרשות לעצמם לקנות טיפול פרטי כן יוכלו להיות מטופלים ואלו שלא ייגזר גזר דינם, שזה מצב בלתי נתפס

שלי טל מירון:      זה לא מצב שאנחנו יכולים להשלים איתו ואני רוצה לפנות גם לנציגי משרד הבריאות, וועדת הסל, כמובן לך כממלא מקום יו"ר הוועדה, ליו"ר הוועדה ולכל הנציגים שם שיצרו תמהיל כזה שנותן מענה לכלל החולים במסגרת המשאבים המוגבלים שאנחנו יודעים שיש, אסור לוותר על החולים הגרורתיים כגישה רשמית, יש פה באמת עניין מוסרי בסיסי של חיי אדם והתפקיד שלנו הוא להגן על האנשים האלו, תודה רבה

אושר שקלים: תודה רבה חברת הכנסת שלי

אושר שקלים:      חבר הכנסת אחמד טיבי בבקשה

אחמד טיבי: תודה רבה מכובדי היו"ר, גם אני הצטרפתי לדיון הזה בעקבות הפרסום שהיה לגבי וועדת הסל שבו נאמר שמעדיפים לתקצב חולים בשלב מוקדם של מחלת הסרטן בהשוואה לחולים קשים עם סרטן גרורתי, מתעדפים חולים עם פוטנציאל לריפוי

אחמד טיבי:      דבר ראשון, כולנו רוצים לעזור לחולים, עם פוטנציאל לריפוי וגם סרטן גרורתי קשה כי כאשר מטפלים בסרטן הגרורתי קודם כל אתה מקל על החולים האלו, נותן להם יותר אפשרויות להישאר עם המשפחות שלהם ומאריך את חייהם במספר שנים, זו מטרה בפני עצמה של כל רופא וגם של מערכת הבריאות, אני בהחלט תומך בהמלצה של משרד הבריאות לעלות את התקציב של סל הבריאות ואני אשמח לשמוע את תשובת הנוגעים בדבר, תודה רבה

שלי טל מירון: אני רק שכחתי משפט אחד חשוב מאוד, אני רוצה לאחל בריאות שלמה לאמך, שתחלים במהרה ולכל החולים

אושר שקלים: תודה רבה, ברוך השם היא בסדר אבל היא במעקב

אושר שקלים:      חברת הכנסת טטיאנה מזרסקי, בבקשה

טטיאנה (טניה) מזרסקי: תודה, אני אתייחס בהמשך, ארצה לשאול שאלות את הגורמים המקצועיים

אושר שקלים: בסדר גמור, אין בעיה

אושר שקלים:      אנחנו נפנה עכשיו לגברת טל מורגנשטיין, מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות ממשרד הבריאות, בבקשה

אסנת לוקסנבורג:  ברשותך, שמי ד"ר אסנת לוקסנבורג ואני מנהלת חטיבת הטכנולוגיות של משרד הבריאות ומרכזת את וועדת הסל עוד מאז הקמתה, אנחנו הכנו מצגת ספציפית על התחום האונקולוגי, אבל היות ובתחילת דבריך רצית שנפרט קצת לגבי התהליך אז ברשותכם אני אפתח ואתן קצת רקע לתהליך, מי אנחנו ואיך אנחנו מבצעים את זה ואחר כך טל מורגנשטיין שהיא מנהלת האגף לטכנולוגיות בסל שירותי הבריאות תציג את הקטע האונקולוגי

אסנת לוקסנבורג:      האמת היא שהשנה אנחנו מציינים כ-25 לתהליך הרחבת הסל של מדינת ישראל, תהליך שהתחיל כמה שנים אחרי הכניסה של חוק בריאות ממלכתי לתוקף, החוק נכנס בתאריך 1 בינואר 1995, החוק קבע סל שירותים לפי המועד הקובע ב-1 לינואר 1994 לפי מה שהיה נהוג בקופת חולים כללית, בשנים הראשונות לא היה עדכון לסל ולא נוספו דברים לסל, בשנת 1998, לאחר שלוש שנים שעברו ואירוע שהקפיץ את הדברים לכותרות של ביקור ילדים חולי סרטן בבית הנשיא, ובמקביל לאמירה לגבי אי צמצום טיפולים מצד אחד מקופות החולים, התקשורת העלתה את זה והוחלט בפעם הראשונה שנותנים תקציב לטובת הרחבת הסל, מאותו רגע משרד הבריאות בנה תהליך שהלך והתפתח לאורך השנים האלו, הוא תהליך שמבוסס קודם כל על עדויות מדעיות, על התייעצות עם השטח וכדומה

אסנת לוקסנבורג:      אני אסביר מה אנחנו עושים, כל שנה אנחנו מוציאים קול קורא לכל מי שרוצה להציע הצעות לתרופות או טכנולוגיות שהוא חושב שצריכות להיות בסל, זה יכול להיות אזרח, זה יכול להיות קופת חולים, זה יכול להיות רופאים מהשטח, יכול להיות חברות מסחריות וזה יכול להיות המשרד עצמו, המטרה היא לפתוח את זה כמה שיותר לשקיפות רחבה וכמה שיותר אנשים שיגישו בקשה

אסנת לוקסנבורג:      מהרגע שהטכנולוגיה או הבקשה מגיעה למשרד הבריאות, משרד הבריאות מתחיל להכין את הטכנולוגיה והטכנולוגיה מעבדת את הזהות של מי שהגיש אותה, זאת אומרת מעבר לאנשים שמכינים את זה, אני למשל לא יודעת מי הגיש את זה מתוך כוונה שלא תהיה הטעייה בגלל שגורם מסוים שהגיש זה יותר חשוב מאדם אחר, אני יכולה להגיד לכם שיש טכנולוגיות שנכנסו לסל בשנים האחרונות שהן פרי בקשה של אזרח שבא ואמר זה חשוב, זה צריך להיות, זה לא יגיע ממקומות אחרים וכשבחנו את זה מבחינה מקצועית ובתוך וועדת הסל שתכף אני אתאר, בעקבות זה הדברים נכנסו לתוך סל שירותי הבריאות

אסנת לוקסנבורג:      מהרגע שזה מגיע אלינו אנחנו מתחילים לבצע עבודה שיטתית ובודקים מה הם כל המאמרים שפורסמו בתחום, מה אנחנו יודעים על הטכנולוגיה מבחינה רגולטורית, מהן החלופות שקיימות היום בסל, מה נותנים היום לחולים אם לא את התרופות האלו, מה אנחנו יודעים מהניסיון שקיים גם בארץ וגם בעולם, מה קורה במדינות אחרות וכדומה

אסנת לוקסנבורג:      כל טכנולוגיה עוברת עיבוד מאוד מאוד משמעותי, גם פה אנחנו לא חושבים שכל החוכמה אצלנו, אנחנו מתייעצים בסדר גודל של בין 70-80 גופים מקצועיים נוספים, אם זה איגודים מקצועיים, יעיד פה יו"ר האיגוד שהם כל שנה הם חלק מהתהליך הזה, אם אלו גורמים אחרים שיכולים לתת עוד נקודות מבט לתוך התהליך הזה

אסנת לוקסנבורג:      העבודה מתבצעת בסדר גודל של תשעה חודשים כאשר בישורת האחרונה נכנסת לתמונה וועדת הסל, וועדת הסל ממונה על ידי שרי הבריאות ומשרד האוצר, היא מורכבת מארבעה נציגים מכל תחום, ארבעה רופאים בכירים במערכת הבריאות, ארבעה כלכלכנים שמורכבים משני כלכלנים ממשרד הבריאות ושני נציגים של משרד האוצר, ארבעה נציגי ציבור, ביניהם חייב להיות רב ואיש אתיקה וארבעה נציגים של קופות החולים שאלו המנהלים הרפואיים או סמנכ"לי הרפואה של קופות החולים כך שיש את ההיררכיה המקצועית הבכירה ביותר של הקופות בישיבה

אסנת לוקסנבורג:      בנוסף, אני שמרכזת את הישיבה ויו"ר שמתמנה על ידי השרים, בשנה שעברה זו הייתה פרופ' דינה בן יהודה שנמצאת אצלנו, מאותו רגע שמתמנת הוועדה, הוועדה מקבלת לידיה ספרים של אלפי עמודים, למעלה מ-9,000 עמודים של חומר מקצועי מעובד, הוועדה עוברת בקשה בקשה, שהוגשה לסל ואומרת אוקי, קודם כל, עוד לפני שמסתכלים על כסף ועל דברים אחרים, מהי התועלת הרפואית שהתרופה או הטכנולוגיה נותנת לאותם מטופלים? האם יש בה תועלת רפואית משמעותית ביחס למה שקיים היום בסל, כי תמיד לכל תחום כמעט יש פתרונות בסל ומה היתרון הרפואי הנוסף שקיים בתוך הדבר הזה

אסנת לוקסנבורג:      על בסיס כל הדברים האלו, הוועדה נותנת דירוג שנע בין 1-10 מבחינת רמת החשיבות של הטכנולוגיה שתמשיך הלאה בתעדוף, הסתכלות ראשונה מסוימת, למה ההסתכלות הראשונה הזו קיימת? כי ברור כשיש לנו כ-1,000 טכנולוגיות שהעלות הכוללת היא בין 3-4 מיליארד שקלים ואנחנו צריכים להצטמצם ל-650 מיליון שקלים, ברור שיש הרבה מאוד דברים חשובים פה, הרבה מאוד דברים שיכולים לעזור מאוד לחולים, אם אנחנו נתחיל וניתן את ההחלטות שלנו כבר בהתחלה לפני שאנחנו מתחילים את הסיבוב הראשון כשאנחנו רואים את כל התמונה, הכסף יגמר כבר בשתי הישיבות הראשונות, אנחנו רוצים לתת צ'אנס לכולם, לכן אנחנו מתחילים קודם כל במיפוי ומסתכלים על כל הטכנולוגיות, כל התרופות ולראות מה התועלת הרפואית שניתנת ביחס למה שקיים היום בסל

אסנת לוקסנבורג:      בחלק מהדברים אנחנו רואים שהטכנולוגיה דומה, בחלק מהדברים אנחנו רואים שהטכנולוגיה הזו היא פריצת דרך, חלק מהדברים הם אומרים זה בעצם נחמד שיש אבל לא חייבים

אושר שקלים: כן אבל פה לא מדובר על הנושא של התועלת הרפואית, מדובר על החלוקה עצמה

אסנת לוקסנבורג: תכף נגיע לזה, יש לנו פה שקפים אז אתם תראו את כל החלוקה, אני קודם כל מתארת את התהליך

אסנת לוקסנבורג:      בשלב הבא נכנסים אלמנטים נוספים, ההיבט הכלכלי, ההיבט האפידמיולוגי, הרבה למעט, מעט להרבה, איך אנחנו מתנהלים, איך בונים סל בריאות מסוים שמצד אחד נותן פתרונות למי שזקוק לתרופות עכשיו, ומצד שני משקיע בעתיד הבריאותי של מדינת ישראל

אסנת לוקסנבורג:      גם לטפל בסכרת שנראה את התוצאות שלה בעוד כ-10 שנים חשוב לעשות את זה, וגם לתת מניעה חשוב לעשות את זה, הוועדה יושבת ימים שלמים ודנה מהו בעצם אותו סל, אותו מקבץ של תרופות וטכנולוגיות שמומלץ על ידיה

אסנת לוקסנבורג:      אני אציין שאנחנו מעלים את החלטותיה והמלצותיה של הוועדה לאתר האינטרנט אחרי כל ישיבה, הוועדה מאפשרת לקבל ערעורים ובעצם מקבלת ומקיימת דיון בכל הערעורים שהיא קיבלה לגבי דירוג זה או אחר, היות והיא מפרסמת את הדירוגים אז היא מאפשרת גם לערער על הדירוגים שלה, אני גם אציין שכל אחד שרוצה לפנות לוועדה יכול לפנות לוועדה ואנחנו מציגים ומעבירים לחברי הוועדה את כל הפניות, אם אלו פניות של גורמים מסחריים, מטופלים, רופאים ועוד

אסנת לוקסנבורג:      עוד מרכיב חשוב הוא מרכיב החולים, אנחנו מעלים את הרשימה בתחילת תהליך העבודה שלנו, עוד לפני שזה מגיע לוועדת הסל, אנחנו את הרשימה ומעלים אפשרות וזה פרויקט שמובילה ויזמה אותו טל מורגנשטיין, כל חולה שהתנסה בטיפול ורוצה לבוא ולהגיד מהניסיון שלו מה זה עשה לו, לא רק בהיבטים הרפואיים, איך זה השפיע על חייו, איך זה השפיע על איכות החיים שלו ומה זה עשה, אנחנו מקבלים את כל העדויות האלו או ההתייחסויות האלו של החולים, אנחנו מעבירים אותן וחברי הוועדה לומדים את זה כאשר הם דנים באותה תרופה או באותו דבר שמובא בפניהם

אסנת לוקסנבורג:      וועדת הסל מסיימת את עבודתה, מעבירה את זה לאישור מועצת הבריאות, שר הבריאות וכמובן ממשלת ישראל ומאותו רגע שזה עובר תוך פרק זמן קצר של שבועיים בערך זה כבר מתחיל להינתן על ידי קופות החולים כל התהליך המעגלי לוקח בערך כשנה, התהליך הוא ייחודי, התהליך קיבל תשבחות מטעם ה-OCED, מטעם כל מיני גופים וגם עיתונים מובילים כמו lancet שהוא אחד העיתונים המובילים ברפואה וכדומה, גם לגבי התהליך עצמו וגם לגבי הקליטה אפשר לומר שאנחנו היום נמצאים עם סל שירותי בריאות שברור שהוא לא מכיל את הכל, ואני בתור רופאה הלוואי ויכולתי להכיל את הכל

אסנת לוקסנבורג:      כשאנחנו מסתכלים בהשוואה אל מול מקומות אחרים ומדינות אחרות אנחנו רואים שיש לנו סל שירותי בריאות במימון ציבורי מאוד רחב שמאפשר את הטיפולים החדשניים ביותר שנמצא פה ונותן מענה להרבה מאוד תחומים והרבה מאוד דברים, זה רק כפתיח כדי שנקבל את התמונה המלאה מה מתבצע כדי להגיע לוועדת הסל

אסנת לוקסנבורג:      עכשיו נעבור לתחום האונקולוגי ובשביל זה יש לנו את המצגת, טל מורגנשטיין היא מנהלת את האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, היא מובילה את כל העבודה המקצועית שמתבצעת במשרד כהכנה לדיוני וועדת הסל

טל מורגנשטיין: צהריים טובים, אני מאוד מעריכה ומודה על ההזדמנות להציג את הנתונים שאני אציג פה כרגע, אני אנסה לדבר בזמן קצר, אני לא רוצה להאריך יותר מידי, אבל בעיקר אני רוצה לשים פה תשתית עובדתית על הנתונים שהוצגו וקצת על ההתייחסות שלנו מהניסיון שיש לנו בשנים האחרונות, כמו שאסנת אמרה, התהליך עצמו כתהליך מובנה זו השנה ה-26 שלו, זאת אומרת שאנחנו כבר כ-25 שנים בתוך התהליך, אסנת ואני גם היינו שם מההתחלה, המספרים שאני אראה פה זה ניתוח על המספרים בעשור האחרון וקצת יותר

טל מורגנשטיין:      דבר ראשון שרציתי להגיד, קודם כל כשאנחנו מדברים על אונקולוגיה צריך להבין שהמונח פה צריך לכלול לא רק את מה שבדרך כלל מדברים עליו, הטיפולים הייעודיים כלומר הטיפול למחלה הספציפית, אלא בעצם אנחנו דנים פה להסתכלות שהיא הוליסטית על החולה האונקולוגי, זאת אומרת לא רק אותם טיפולים ייעודים אלא גם טיפולים מניעתיים כמו חיסונים, בדיקות סקר, טיפולים תומכים כמו מזון ייעודי, טיפולים לשיניים, תרופות נגד הקאות, בדיקות אבחנתיות, בדיקות גנטיות להתאמת טיפול וכמו שכבר אמרתי טיפולים ייעודיים

טל מורגנשטיין:      במושג של טיפולים ייעודיים אנחנו מדברים פה על טווח מאוד מאוד רחב כי בטיפול ייעודי אנחנו יכולים לדבר על ניתוח, אנחנו יכולים לדבר על הקרנות וגם בתוך הטיפולים התרופתיים אנחנו מדברים גם על כימותרפיה וגם על טיפולים מותאמים אישית, גם על אימונותרפיה, השתלות תאי גזע וכן הלאה, זה מגוון מאוד רחב, אני מרחיבה את מה שאסנת אמרה לפני רגע, הסל הישראלי בתחום האונקולוגי נחשב סל מאוד רחב, מאוד מאוזן, ברור לחלוטין שיש עוד המון דברים שצריכים להיכנס, עוד רגע אני אגע גם למה, אנחנו כמובן היינו שמחים ליותר תקציב וזה מתחבר לשקף הבא

טל מורגנשטיין:      פה אתם רואים את התוספות לסל משנת 1995, השנה הראשונה שהחל חוק ביטוח בריאות ממלכתי ועבור עד העדכון האחרון שהיה כ-650 מיליון שקלים, אנחנו רוצים שוב לציין שאנחנו מאוד מברכים על התוספת שניתנה ממש בסוף העדכון האחרון, היינו על כ-550 מיליון שקלים ואז נוספו עוד כ-100 מיליון שקלים, זה מאוד מבורך, ועם זאת העלות של הסל כיום עומדת על כ-65 מיליארד שקלים, זה אומר שהתוספת שיש לנו היום מגרדת את ה-1% שבפועל כל הנותנים שאנחנו יודעים אנחנו צריכים תוספת קבועה של בין 1

טל מורגנשטיין: 5%-2%, לכן אם אנחנו רוצים באמת להצליח לעשות עבודה טובה שעונה על הצרכים הרפואיים בארץ, אין לנו ברירה אלא ללכת ולדבר על סכומים כמו 900 מיליון שקלים, ואפילו לכיוון של 1

טל מורגנשטיין: 2 מיליארד שקלים באופן קבוע, זה גם יאפשר לנו לעשות תוכניות ארוכות טווח ולעשות את העבודה יותר נכונה

אסנת לוקסנבורג: רק נחדד שאין תוספת קבועה לסל, זה ניתן כל שנה בהתאם להחלטות הממשלה

טל מורגנשטיין: פה ניתחנו בעשור האחרון את האחוז התקציבי לטובת נושא האונקולוגיה, כמו שאמרתי אונקולוגיה אצלנו זה גם הטיפול התומך, גם טיפול בגידולים סולידיים וגם בהמטואונקולוגיה, זאת אומרת גידולים של מערכת הדם, ממאירויות יותר נכון, אפשר לראות פה עלייה ברורה וקו המגמה מופיע אצלכם בתוך השקופית עצמה, הנתח התקציבי שהולך לכיוון האונקולוגיה עולה כמעט מידי שנה, יש קפיצות שבעיקר תלויות בתקציב, אבל בסך הכל אנחנו יכולים לראות עלייה קבועה וגם אפשר לראות שהשנה הייתה התוספת התקציבית הגבוהה ביותר וגם הנתח התקציבי הכי גבוה, כך שבפועל בשנת 2023 ההכללה של תרופות אונקולוגיות הייתה בשיא של כל הזמנים, למעלה מ-50%

טל מורגנשטיין:       ניסינו לנתח גם מה נכנס בפועל לשלבים מוקדמים לעומת שלבים מאוחרים כי נאמר שיש פה אפליה ולנו אישית קצת קשה עם ההגייה הזו, הנתונים שפורסמו על ידי מכבי וכללית זו אנליזה של החלטות של וועדת הסל, כשעשיתי את האנליזה הזו בעצמי המספרים דיי דומים אבל טיפה שונים, עניין של הגדרה מה נחשב לשלב מוקדם ומה לא, אכן שבעה דברים נכנסו לסל לשלב מוקדם, היו 10 כאלו וכשבעה מתוכם נכנסו, אלו 70% ולא 90%, אבל אני לא אהיה קטנונית, היו עוד כ-59 נושאים לשלבים גרורתיים שהוצגו בפני הוועדה, מתוכם נכללו כ-13, שהם מונים כ-32%, אבסולוטית אם אנחנו מדברים נכנסו הרבה יותר דברים לשלבים הגרורתיים המתקדמים מאשר השלב המוקדם, אבל אם מסתכלים לפי אחוזים זה מייצר הטעייה שיותר דברים נכנסים לשלבים המוקדמים

אושר שקלים: כמה זה יוצא באחוזים?     

טל מורגנשטיין: באחוזים זה כ-22% מתוך מה שהוגש, אבל זה עדיין אבסולוטית יותר, אלו 13 דברים בפועל ולא 11 דברים בפועל, כמעט פי שניים

אסנת לוקסנבורג: 13 תרופות בשלבים המתקדמים הגרורתיים לעומת 7 תרופות למצבי סרטן מוקדמים

אושר שקלים: זאת אומרת שהייתה שם עלייה מסוימת?     

אסנת לוקסנבורג: אלו סטטיסטיקות מבחינת הדברים וזה גם מייצג משהו נורא נקודתי לאותה שנה לכן עשינו את זה בראייה יותר רחבה

טל מורגנשטיין: זו השביעייה שנכנסה לשלבים הלא גרורתיים, ככה הגדרתי אותם, בארבעת השקפים הבאים זה רק להראות לכם את עניין הנפח, כל הדברים שנכנסו כן לשלבים מתקדמים או גרורתיים, פה אתם רואים את העמוד הראשון בגידולים סולידיים, זאת אומרת גידולים שמתחילים מאיבר ספציפי, זה עובר החל ממלנומה, עובר בשד וגידולי עור אחרים, יש לנו פה צוואר רחם, גידולים של דרכי שתן יש לנו גם את הגידולים של וולירקס שזו מחלה שגורמת לגידולים ו- - - שספרנו אותה כמשהו אחד, אבל אלו תשע התוויות שונות שנכנסו כתכשירים שניתנים בשילוב באופן ספציפי, זה היה לנושא הגידולים הסולידיים

טל מורגנשטיין:      מעבר לזה יש לנו את המטואונקולוגיה, כמו שאמרנו ממאירויות של מערכת הדם, שם אתם יכולים לראות ששמו תקציבי עתק, שנה שעברה וועדת הסל, קשה להגיד שלא הופנו תקציבים לטובת מחלות מתקדמות, אם זו הדוגמה הכי גבוהה שזה הדרזלקס, לטיפול בקו ראשון עם מלנומה נפוצה שזה כ-85 מיליוני שקלים וסך כל הסכום עמד על 185 מיליון שקלים רק בנושא של המטואונקולוגיה

טל מורגנשטיין:      נעבור לשקופית הבאה, אז אם מסתכלים על שנת 2023 במספרים, היו סך הכל למעלה מ-950 בקשות, העלות הכוללת המוערכת אצלנו הייתה למעלה מ-3 מיליארדי שקלים, מתוכם נכנסו כ-130 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של כ-650 מיליון שקלים, ואם מסתכלים ספציפית על נושא האונקולוגיה אנחנו רואים כ-50 תרופות וטכנולוגיות ייעודיות למחלה, עוד כ-16 תרופות שנכנסו לטיפול תומך ונלווה, כמו שאמרתי אלו גם בדיקות וגם בדיקות של הגידולים, המאפיינים שלהם, גם בדיקות להתאמת טיפול וכן הלאה

אושר שקלים: רגע מה זאת אומרת העלות הכוללת של 348 מיליון שקלים?     

טל מורגנשטיין: בתוך העלות הכוללת של ה-650 מיליוני שקלים, זה מה שהוקדש לסל

אושר שקלים: זה יותר מ-50%

אסנת לוקסנבורג: ומתוכם לשלבים המוקדמים ניתן כ-77 מילוני שקלים

טל מורגנשטיין: שוב, צריך להסתכל מתוך ה-650 מיליוני שקלים, כ-77 מיליוני שקלים זה באזור האחוז - - -     

טטיאנה (טניה) מזרסקי: מה היחס של האחוזים?     

טל מורגנשטיין: בחישוב גס אנחנו מדברים על כ-20% מתוך התקציב של כל האונקולוגיה שהלך לטובת טיפולים בשלב מוקדם

טל מורגנשטיין:      אני רוצה לציין משהו, הוא מאוד חשוב, טיפולים בשלב מוקדם, הפוטנציאל שלהם הוא להביא חולות שנמצאות בשלב מוקדם או חולים בשלב מוקדם, שהם לא חולים קלים, פשוט יש פה פוטנציאל לריפוי, אני אתן למומחים הבכירים ממני פה לדבר על הסוגיה הזו

אושר שקלים: אבל גם החולים הגרורתיים הם בפוטנציאל ריפוי

טל מורגנשטיין: שוב, אני לא אומרת שלא, התעדוף שבא גם מתייחס, אני אתן לפרופ' מרסלה לדבר על איך עבדה עבודת התעדוף של המומחים בסוגיה הזו, אבל זה בגדול, כן אפשר להסתכל אם מסתכלים בתוך העדכון עצמו לאימונותרפיה היו כ-33 מיליוני שקלים ולטיפולים המותאמים אישית כ-34 מיליוני שקלים, טיפה הפוך ממה שראינו שנה שעברה, בשביל ההשוואה עשיתי גם שקופית על מה שהיה בשנה שעברה כדי לראות שהסדר גודל בערך אותו דבר, גם מבחינת המספרים, יותר תרופות וטכנולוגיות נכנסו השנה לקטגוריה של טיפול תומך ונלווה

טל מורגנשטיין:      אתם רואים בהחלט שהסכום עלה באופן משמעותי, השנה הוא היה כ-348 מיליוני שקלים, שנה שעברה קצת מתחת ל-270 מיליוני שקלים ובטיפולים לשלבי מחלה מוקדמים אתם רואים ממש כמעט את אותם המספרים, 71 מילוני שקלים, השנה התקציב היה כ-77 מילוני שקלים כמעט כ-78, אנחנו מדברים על פער בערך של כ-5 מיליוני שקלים, הפער ברובו מכריע איך דווקא באמת לשלבים היותר מאוחרים, מתקדמים

טל מורגנשטיין:      רק כדי להסביר לקראת העדכון של שנת 2024 - - -      

אסנת לוקסנבורג: על תהליך שאנחנו נמצאים עכשיו בוועדת הסל הקרובה, אלו התמונות של הדברים שאמורים לעלות

טל מורגנשטיין: כן, בסך הכל מבחינת ההגשות השנה אנחנו נכון לספירה שלי עד היום על כ-1,022 בקשות, אז כתבתי למעלה מ-1,000 כדי לא להטריח ובסוף אני אגיד מספרים מדויקים, כ-149 היו לטיפולים באונקולוגיה, בטיפולים סולידיים בהמטואונקולוגיה, את הרשימות עצמן העלנו לאתר האינטרנט, שלחנו את הרשימות למומחים בתחילת החודש לתעדוף, זה הפיצול שבו אתם יכולים לראות באילו תחומים הבקשות הגיעו, יש לנו את המטואונקולוגיה בצד אחד ואת הגידולים הסולידיים בצד השני, רוב הבקשות מגיעות לגידולים במערכת העיכול וגידולים בדרכי שתן שזה מהכליה ומטה

טל מורגנשטיין:      יש לנו לא מעט עבודה בידינו, גם לשנה זו, ספרתי, מתוך כל הבקשות האלו יש לנו כשבע בקשות לדברים שהם לשלבים מוקדמים של המחלה, ולכן שוב יש פה הטעיה סטטיסטית כי שכשאתה מחשב משהו מתוך שבע תמיד המספרים הם יותר גדולים מאשר שאתה מחשב משהו מתוך 142 שזו ההשלמה

טל מורגנשטיין:      אחרון חביב, אסנת אמרה את זה גם, זה הבייבי שלי אז אני אוהבת לדבר עליו תמיד בסוף דבריי, זו השנה החמישית שאנחנו מערבים את החולים בצורה אקטיבית בתוך התהליך מעבר לעובדה שכולם כמובן יכולים להגיש בקשות, אנחנו רוצים לשמוע את הניסיון של החולים, אני חושבת שזו במה ראויה להציג את הסוגיה הזו ולבקש מכל חולה מטופל שהתנסה בטיפולים שמוצעים השנה לסל, לפרט מהניסיון האישי שלו, יש פורמט מובנה שרץ כבר כמה שנים, נבנה בסיוע ובהתייעצות עם עמותות חולים שונות וזה גם מאפשר לכולם לראות מה מוגש לסל ואיך, המועד האחרון הוא בסוף אוקטובר, אנחנו כמובן נשמח קודם, כאן תמו דבריי

אושר שקלים: תודה רבה, פרופ' גיל בר-סלע, מנהל מחלקת אונקולוגיה, שירותי בריאות כללית

גיל בר-סלע: שלום לכולם, אני אדבר גם בשם שירותי בריאות כללית כי אני מנהל את האונקולוגיה בעמק אבל גם כיו"ר האיגוד אונקולוגי

גיל בר-סלע:      דבר ראשון, אני חושב שכרופא ההסתכלות שלנו היא כשיש לפנינו חולה, האם אנחנו יכולים לרפא אותו, האם אנחנו יכולים להאריך את חייו והאם אנחנו יכולים לשפר את איכות חייו, אלו שלוש השאלות המרכזיות שפוגשים בפעם הראשונה חולה, השאלות האלו מהמפגש האישי הן בעצם הולכות גם להחלטות גדולות כאלו כמו אילו תרופות נכנסות לסל הבריאות כי בסוף זה החלטה של תעדוף כמו שהוסבר

גיל בר-סלע:      מה התהליך של וועדת המשנה של האונקולוגיה כשאנחנו מקבלים את הרשימה ממשרד הבריאות? בתוך האיגוד האונקולוגי פועלים חוגים מקצועיים, זאת אומרת קבוצת רופאים שמתעסקים בסוגי מחלות, רוב עבודתם בסוגי מחלות כאלו ואחרות, הם נפגשים במסגרת החוגים ומתעדפים את קבוצת התרופות ששייכת למחלות שבהם הם עוסקים, האיגוד ממנה כל שנה, עם צורה מאוד קבועה בתוך תקנון האיגוד למניעת ניגודי אינטרסים וכל מיני דברים שיכולים לצוץ, חמישה חברים שאחראים לייצר מכל הרשימות האלו וכל התעדופים רק תיעדוף אחד שאיתו אנחנו מגיעים לוועדת המשנה לנושא אונקולוגי

גיל בר-סלע:      התעדוף הוא מהעבודה של החוגים עד העבודה של הוועדה הכללית שצריכה להתייחס לתרופות שניתנות למחלות שונות, למשל, יכולה להיות מחלה שתקופת החיים הממוצעת בה היא שנה ותקופה אחת שהממוצע הוא כחמש שנים ותוספת של מספר חודשים עם מישהו שהוא עם ממוצע חיים של שנה אלו לא אותם כמה חודשים כמו להרבה שנים, אי אפשר לחבר מחלה למחלה ולהתייחס רק למספרים ולכן אנחנו נשענים גם על התעדוף של החוגים, אבל גם על כללים מאוד ברורים שנקבעו באיגודים האונקולוגיים האמריקאי והאירופאי לאיך אפשר להשוות השוואה סטטיסטית או כוח סטטיסטי של תרופה בין תרופות של מחלות שונות וגם כאשר מטרות הטיפול הן שונות, כי אלו דרוגים אחרים, האם המטרה היא ריפוי או המטרה היא להאריך חיים או להקל על איכות החיים

גיל בר-סלע:      מכאן אנחנו מגיעים לשאלה שעומדת פה בדיון הזה, צריך להבדיל בין מחלות המטואונקולוגיות שעוסקים במקצוע אונקולוגיה לבין גידולים סולידיים, במחלה המטואונקולוגית הטיפול הוא טיפול תרופתי מלכתחילה והחולה יכול להחלים מהמחלה שלו או שהטיפול לא יעזור ומחלתו תחמיר

גיל בר-סלע:      באונקולוגיה נכנס הנושא של הניתוח כנקודת מפתח מסוימת שיכולה לתת פוטנציאל של ריפוי, כאשר מדברים על תרופות לשלבים מוקדמים מדברים בעצם על תרופות שניתנות או לפני הניתוח או אחרי הניתוח ומטרתם לצמצם את הקבוצה שהמחלה תחזור ואם המחלה לא תחזור אז כמובן החולה יהיה בריא, הקבוצות האלו הן בדרך כלל גדולות יותר במספר לשמחתנו, והפוטנציאל כמו שנאמר הוא פוטנציאל של ריפוי ואז נוצר הבדל בין החולים עם מחלה שלא ניתן לנתח אותם בגלל סוג מחלתם או התפשטותה בגוף ואז נשאר רק הטיפול התרופתי

גיל בר-סלע:       אם הטיפול התרופתי יכול להציל חיים הוא יקבל תעדוף מאוד גבוהה, היו שנים, בערך לפני שנתיים שתרופות לסרטן הראיה למחלה גרורתית תועדפו במקומות הראשונים של האיגוד האונקולוגי, למרות שזו מחלה גרורתית, זה היה טיפול שהכניס אנשים לריפוי למרות שהם באו עם מחלה גרורתית, שלא נדבר על תרופות למלנומה ששינו בכלל את כל התפיסה הטיפולית ועכשיו הולכים ומצמצמים את הניתוחים הגדולים שעשו בעבר

גיל בר-סלע:      השאלה היא האם הטיפול מציל חיים? אם הטיפול הוא מציל חיים כאיגוד אונקולוגי, כרשימה של וועדת המשנה הוא מקבל תעדוף בדירוג וזה לא משנה אם זה למחלה גרורתית או למחלה ראשונית שעברה ניתוח, אחר כך התרופות האחרות הן ממוספרות או מקבלות את הדירוג שלהן לפי הכוח שלהם להאריך את החיים ולשפר את איכות החיים, זה נכון שיש מחלות שלא קורה בהן הרבה בשנים האחרונות ואותה תרופה יכולה לחזור ולהיות מוגשת מספר שנים כי אין לה מספיק חוזק ויש קבוצות חולים שנפגעות מזה, אני לא יודע מי העלה את הנושא לדיון אבל כן יש קבוצות חולים שהטיפול בהן בעולם לא השתפר בצורה מספיק טובה ולכן הן מדורגות מאחור

גיל בר-סלע:      אני אגיד לסיכום, אנחנו מנסים לעשות התייחסות מקצועית, אנחנו נמצאים ביום יום מול החולים, אנחנו אלו שפוגשים אותם ואלו שצריכים להגיד להם אם יש תרופות בסל הבריאות או שאין תרופות בסל הבריאות וזה לפעמים עבור אנשים באמת יכול להיות סוף פסוק מסוים וזה מאוד עצוב

אושר שקלים: אני רוצה רגע לשאול אותך בכובע של שירותי בריאות כללית, מה פחות או יותר ידוע לך על היקף הפניות שמסורבות לקבל טיפול?     

גיל בר-סלע: בעצם לכל הקופות החולים וכללית ביניהן יש את המערכת של וועדות חריגים, וועדות חריגים באופן כללי הן לא מאשרות בצורה גורפת תרופה שלא אושרה בסל, אלא הן בוחנות מקרה פרטני, לפעמים יש מקרים - - -     

אושר שקלים: אין בעיה, פחות או יותר מה ההיקף של הפניות?     

גיל בר-סלע: אני לא יודע את אחוז הפניות וכמות הפניות לוועדת חריגים

אושר שקלים: הרי כל פנייה היא עולם ומלואו, אני לא רוצה להיות פופוליסט מין הסתם, אבל בסופו של דבר כל פנייה מדובר בחיים, בבית, במשפחה, מקורבים וכדומה, אני מבקש לדעת פחות או יותר מה ההיקף של אותם אנשים שהם מסורבים לקבל טיפול מסוים שהוא לא נכלל בסל?     בסופו של דבר זה עניין של כסף, איך שלא נסתכל על זה

גיל בר-סלע: נכון, אין לי את הנתון המספרי של כמה אנשים הגישו פניות לוועדות חריגים בנושאים אונקולוגיים וכמה קיבלו סירוב או אישור, אני אומר שבאופן כללי פניות שהן על פניו פניות שגרתיות של תרופה שלא כלולה בסל בלי היבט ייחודי וסיבתי למה אותו אדם ספציפי צריך לקבל את התרופה למרות שהיא לא כלולה בסל, הן יענו בסירוב מהבחינה הזו, ככה וועדות החריגים עובדות

אושר שקלים: אוקי, תודה

אושר שקלים:      נעבור לדניאל לנדסברגר, הוא נמצא בזום, רופא ראשי חטיבת הבריאות של שירותי בריאות מכבי, איתנו?     

דניאל לנדסברגר: כן תודה, אני גם מחבר מאמר שעליו מדובר וגם חבר וועדת הסל כך שאני חושב כשאני רואה את התמונה הכוללת

דניאל לנדסברגר:       קודם כל, אני רוצה לציין שלא היה במאמר שלנו ניסיון לבקר את עבודת הסל של וועדת הסל וגם לא את עבודת משרד הבריאות שעושים עבודה מצוינת לקראת וועדת הסל, פשוט תיארנו מגמה קיימת שלדעתי היא מגמה מבורכת בעידן של תקציב מוגבל, בסופו של דבר וועדת הסל צריכה לקבל החלטה מה לתעדף כי אי אפשר לתת הכל אז מנסים לתת כמה שיותר לכמה שיותר חולים, אבל אי אפשר לתת הכל כי התקציב הוא מוגבל וגם אני מסכים ותומך - - - לעלות את התקציב של וועדת הסל

דניאל לנדסברגר:      אנחנו צריכים להבין את המשמעות של לתת טיפול בשלב מוקדם לעומת טיפול בשלב מתקדם, חולה במחלה מתקדמת, אנחנו לפעמים מדברים על חולים שיש להם לצערנו חודשים ספורים לחיות, לעומת מטופל שאתה יכול לתת לו טיפול מקדים, לרפא אותו מהמחלה שלעולם לא תחזור ואתה תיתן לו עולם ומלואו, בין 40-50 שנות חיים נוספות וכן זה מאוד קשה, זו החלטה אתית מאוד מאוד קשה, אני רואה שגם כאן יושבים חולים ואנחנו רוצים לתת מענה וריפוי לכולם, אבל לפעמים צריכים לקבל החלטות קשות

דניאל לנדסברגר:      ציינו שהשנה לדעתי החלטה מבורכת שוועדת הסל הכניסו כמה תרופות מהפכניות וחדשניות שיכולות לתת לחולים רבים תקווה מאוד גדולה שמחלתם מסכנת חיים, יש דרך לרפא אותה, לצערי לפעמים זה בא על חשבון החלטות לתמוך בתרופה אחרת שגם היא טובה אבל נותנת קצת פחות, או לפעמים הרבה פחות לאותם מטופלים, אבל אני חושב שמה שטל מורגנשטיין ציינה זה נכון, ההחלטות סך הכל הן מאוזנות ואנחנו משתדלים כן לתת לאנשים כמה שיותר, גם נתנו המון תרופות לחולים עם מחלות קשות בשלבים מתקדמים, מספרית עדיין כפי שציינו נתנו יותר לחולים עם מחלה בשלבים מתקדמים, אבל כשמסתכלים על המגה, התחלנו לאשר יותר ויותר בשלבים מוקדמים של המחלה

דניאל לנדסברגר:      אני חושב שזו מגמה נכונה כמו לתת יותר תקציבים למניעת מחלות, זו גם מגמה חשובה וטובה ועדיף לשמור אנשים מלהגיע למצב שבכלל חולים, אבל שוב המטרה כאן של המאמר היה להצביע על מגמה ולא ביקורת וכן כל העולם מסתכלים על מדינת ישראל ועל המגמות אצלנו, אני חושב שאנחנו לא המדינה היחידה שמתחילה לאמץ גישה כזו ושוב הלוואי ויהיו לנו מספיק תקציבים לתת לכולם, תודה

אושר שקלים: תודה רבה

אושר שקלים:      אנחנו נפנה עכשיו ליפית אלפרסון אלמליח, מנכ"לית עמותה גמאני

יפית אלפרסון אלמליח: קודם כל אני רוצה להודות - - -      

אושר שקלים: רק רגע ברשותך, אני מבקש יחסית לקצר כדי שנוכל לשמוע את כולם, בבקשה שלוש דקות ברשותך

יפית אלפרסון אלמליח: אוקי, אז אני מודה לכם שאתם מעלים את הנושא החשוב הזה, שמי יפית אלפרסון אלמליח, בשנת 2014 גיליתי שאני נושאת את הגן BRCA וחצי שנה לאחר מכן חליתי בסרטן השד מהסוג האגרסיבי ביותר, עברתי טיפולים כימותרפיים וניתוחים משמרים, מרגע הגילוי נכנסתי לקהילת גמאני, שהיא קהילת תמיכה סגורה ופעילה בפייסבוק במשך כ-14 שנים, שבה מצאתי אלפי נשים מתמודדות ומחלימות מסרטן השד, אין חכמה כבעלת ניסיון וזר לא יבין זאת, זה פועל הלכה למעשה תמיד בתוך הקהילה שלנו

יפית אלפרסון אלמליח:       עם השנים הבנו אני יחד עם השותפה שלי שרית צאיג שיש צורך להקים עמותה שתיתן מענה ותיתן גג לסרטנים נשיים, לפני כשנתיים הפכנו לעמותה, הקמנו קהילות נוספות של שחלה, של רחם ושל צוואר הרחם, יש לנו שיתופי פעולה ומיזמים כמו מאגר פאות בהשאלה, קבוצות ריצה בפריסה ארצית, מיזם של הרצאות ואנחנו פועלות גם לקידום מדיניות ציבורית

יפית אלפרסון אלמליח:      כ-5,500 נשים מאובחנות כל שנה בסרטן שד, זו המחלה האונקולוגית השכיחה ביותר בישראל, כ-1,000 מהן מאובחנות בשלבים המתקדמים של המחלה, אנחנו פה היום באמת כדי לייצג את הנשים שהמחקר עסק בהן אבל לא רק, לדעתי את כלל חולות הסרטן

אושר שקלים: שלבים מתקדמים, תגדירי בבקשה

יפית אלפרסון אלמליח: שלבים מתקדמים הכוונה לנשים שמתמודדות עם גרורות

אושר שקלים: שלבים שלוש וארבע?     

יפית אלפרסון אלמליח: כן, יש לנו קהילה מאוד גדולה של נשים שמתמודדות עם גרורות, בסרטן השד יש לנו מעל ל-9,000 נשים שמתמודדות ומחלימות, יש לנו קהילה של סרטן השחלה שיש שם כ-700 נשים, סרטן השחלה מתגלה בשלבים מאוחרים ולצערי אמא שלי, היום היא בת 87, אובחנה עם סרטן שחלה והיא מתחילה מחר עם טיפולים כימותרפיים, אני מקווה שיעזרו לה ושלא נצטרך להיעזר בתרופות שלא בסל

יפית אלפרסון אלמליח:      המחקר שסקר לפני שבועיים את תוצאות הסל הוא סקר כמה הגשות נכנסו לסל מתוך כלל ההגשות של הטיפולים הגרורתיים, אל מול כמה הגשות מתוך כלל הטיפולים הלא גרורתיים ולפי התוצאות הסקר הראה שכ-88% מהטיפולים הם לשלב מחלה מוקדם לעומת 20% שהם לשלב מתקדם או גרורתי, התוצאות האלו מבחינתנו מראים שטיפולים נחוצים ויעילים לחולות גרורתיות לא נכנסו לסל של שנת 2023 למרות הצורך הרפואי הגדול, אני מתכוונת לנשים שאין להן אף טיפול אחר חוץ מכימותרפיה, אלו טיפולים שקיבלו המלצות מהאיגוד האונקולוגי בישראל וגם כלולות בהמלצות הבין לאומית ולכן נשים במדינות רבות כן זוכות לקבל את הזכות לקבל את הטיפולים האלו, צר לי טל אבל לפי המחקר אי השוויון והאפליה הם כן זועקים מהמחקר הזה

אושר שקלים: סליחה, אז מה שאת אומרת שכן יש טיפול אלטרנטיבי אבל מראש לא הוצע להן?     

יפית אלפרסון אלמליח: כי הוא לא בסל, ואני שומעת את הקולות של הנשים האלו בתוך הקהילות שלנו, שמי שאין לה ביטוח פרטי לא יכולה לממן את הטיפול הזה או מי שלא מקבלת טיפול חמלה לא יכולה, יש לנו בנות שעשו גיוס חברתי בשביל לגייס כסף לקבל תרופות שלא נכללות בסל, אני באמת לא נכנסת לשיקולי וועדת הסל הנכבדת והעבודה שלכם היא מאוד משמעותית וכמו שתיארת היא עבודה קשה מאוד, אבל לנשים עם מחלת סרטן גרורתית יש מספיק אתגרים בחיים שלהן, וכאשר הן נמצאות בתקופה הקשה ביותר בחיים שלהן, הן לא צריכות להרגיש סוג ב' וזה מה שהן מרגישות, הן צריכות לקבל את מה שמתאים להן ולא להיות מופלות בבסיס ההחלטה רק כי המחלה התגלתה בשלב הלא נכון

יפית אלפרסון אלמליח:      כל יום קובע, כל חודש, כל שנה, הארכת החיים בזכות הטיפולים החדשניים לנשים עם סרטן שד או סרטן נשי אחר שרובן הן נשים צעירות, תאפשר לאותן נשים להשתתף בטקס סיום של בית ספר יסודי עם הבת שלהן, בבר מצווה של הבן שלהן, ללוות את הילדים שלהן לגיוס או אפילו לחתונה ובעיקר לקבל זמן כדי להגיע לפריצת הדרך המדעית הבאה שעשויה להביא לריפוי שלהן, מי אנחנו שנמנע מהן עוד שנה, עוד שנתיים, עוד שלוש ואפילו הרבה יותר שנים, האם לשם כך אנחנו לא משלמים את מס הבריאות כל חיינו?     מבחינתנו זו הצלה של משפחות שלמות, אנחנו רואות ושומעות את זעקתן יום יום, שעה שעה, ואנחנו באמת מודים לכם שאפשרתם לנו להשמיע את הקול שלהן ולעלות את הנושא לדיון ציבורי, תודה לכם

אושר שקלים: שרית את רוצה להשלים משהו?     

שרית צאיג: אני רוצה רק להגיד ממש בקצרה, לשמוע ולראות אמא עם ילדה קטנה או שתי ילדות קטנות שיש לנו אפילו בקבוצה שהיא חד הורית ואומרת לי שרית אני לא יודעת אם שנה הבאה אני מעלה את הילדה לכיתה א', אין להן כסף לשלם ביטוח בריאות פרטי, מי שאין לה ביטוח פרטי מראש יודעת שהמוות הוא ממש כאן, זה הכל

אושר שקלים: אוקי, תודה

אושר שקלים:      רויטל רוזין, מנכ"לית עמותת אחת מתשע

מיכל רוזין: נעים מאוד, טלי רוזין, רק כדי להגיד, אחת מתשע היא העמותה היחידה בארץ שעוסקת אך ורק בסרטן שד, אנחנו אחראיות גם לעלות את המודעות לחשיבות הגילוי המוקדם, אנחנו גם תומכות ומלוות את המתמודדות במחלה, אני רוצה קודם כל להגיד שאנחנו גאות בסל התרופות שלנו, אנחנו גאות לעובדה שהוא סל מוביל, אנחנו מודעות לעובדה שאנחנו במדינת ישראל נחשבים - - - , אנחנו תומכות ומלוות חולות סרטן שד באשר הן, אלו שגילו את המחלה שלהן מוקדם מספיק ויש להן סיכויי החלמה גבוהים וגם אלו שגילו את המחלה או שהמחלה חזרה והן נלחמות בגרורות ונאלצות לחיות לצד המחלה

מיכל רוזין:      כמו רופאות שלנו וכמו חוג השד באיגוד האונקולוגי, אנחנו מאמינות שלחולות סרטן שד גרורתי יש את הזכות לקבל את הטיפול האופטימלי האפשרי, ברור שהחיים שלהן אינם שווים פחות, אבל המסקנה המתבקשת היא לא לשסות את החולים אלו באלו, זו בזו, אלא להגדיל את התקציב

מיכל רוזין:      היות וכסף הוא משהו שכולם מבינים, נסו לדמיין את זה רגע בשטרות, רציתי להראות לוועדה סרטון שאנחנו מעלות כרגע בערוצים החברתיים שלנו אבל לצערי זה לא התאפשר בגלל הזמן אז אני אנסה רק לבקש מכם לדמיין שבמקום הפנים של לאה גולדברג או טשרניחובסקי או עגנון על השטרות יש את הפנים של חולות שאתם מכירים והערך הנקוב של כל שטר הוא השנים שהנשים האלו חיות עם המחלה, אפשר היום לחיות עם המחלה, אז כך נראה הסרטון שקיוויתי להראות לכם וחשוב שתדעו שהמטבע הזה, מטבע הסרטן הוא מטבע שכדאי וחשוב להשתמש בו, כולם

אושר שקלים: אוקי, תודה

אושר שקלים:      נגה קלינגר, חאלסרטן, נמצאת בזום

נגה קלינגר-אתיאל: כולם דיברו על הן והן, אז נעים מאוד, זו אני, שמי נעה קלינגר, אני חולת סרטן גרורתית כרונית, אני חברת קהילת חאלסרטן וחליתי בגיל 39, ללא היסטוריה משפחתית, ללא גנטיקה ידועה, אני כבר שש שנים עוברת ועברתי כמות בלתי נתפסת של טיפולים, בדיקות, דקירות, עירויים, זריקות, היום שלי מורכב מבדיקות, לתוצאות, לבירוקרטיה, למרדף אחרי החזרים מקופת חולים וליווי רגשי לילדים שלי שחיים את המציאות הזו ומיכל החמצן שהצטרף לא מזמן

נגה קלינגר-אתיאל:      להיות חולה כרונית זה מתיש, זה מתיש פיזית, זה מתיש נפשית ולהבדיל מדברים אחרים, המחלה הזו לא תעבור, הטיפולים הם כאן, הם תמיד והדרך עוד ארוכה ונמשכת

נגה קלינגר-אתיאל:      אנחנו בחלאסרטן אומרים שכ-10 צעירים וצעירות מאובחנים בסרטנים שונים כל יום, לרוב לא מדובר בגילוי מוקדם ובשלבים ראשוניים ואני אסביר למה כי בדיקות סקר שדיברתם עליהן שהן מאוד נפלאות וחשובות אבל הן עדיין זמינות רק למבוגרים מגיל מסוים, כי בשנות ה-20, שנות ה-30 ושנות ה-40 פחות הולכים לרופאים, אנשים עסוקים בלחיות את החיים עצמם ויסכימו איתי האונקולוגיים, וכי התאים שמתרבים בגוף הם גם צעירים ולכן הם אלימים יותר, הם מתרבים בקצב מהיר יותר והם עקשנים יותר

נגה קלינגר-אתיאל:      זו הסיבה גם שחולים צעירים מגיעים הרבה יותר מהר לשלב ארבע, דיברתם על שלב שלוש וארבע, שלב ארבע הוא שלב גרורתי ולצעירות וצעירים לרוב אין מספיק וותק בעבודה ואין ביטוח בריאות פרטי, אז כשמדברים על סל בריאות שיכול להציל חיים במקרה של צעירות וצעירים זה ממש קריטי, אני יכולה להשוות את זה לאירוע רב נפגעים בשטח, כשיש אירוע רב נפגעים אז עושים טריאז בודקים מי במצב הכי אקוטי ומתחילים את הטיפול בו, במערכת בריאות מסודרת עובדים הפוך, מתחילים מלשחרר את מי שבמצב פחות מורכב ואותנו, אלו שחיים במחלה כמו שאמרו פה חברותיי, משאירים אותנו בעצם למות ואנחנו עדיין רוצים לחיות

נגה קלינגר-אתיאל:       הרבה חברים וחברות שלנו כבר לא כאן ואנחנו לא רוצים להצטרף אליהם, כמו שאמרה חברתי יפית, רוצים להגיע למסיבת סיום יסודי, והלאה לגיוס, חתונה, אני אפילו לא חולמת על לראות את החתונה של הילדים שלי

אושר שקלים: כמה ילדים יש לך נגה?     

נגה קלינגר-אתיאל: שניים, דרך אגב אני לא דמיינתי שאראה את הבן שלי עולה לכיתה א' והנה הוא עולה לכיתה ד'

אושר שקלים: את תראי אותו עוד הרבה מעבר לזה בעזרת השם

נגה קלינגר-אתיאל: אנחנו כאן, אנחנו רוצים להיות כאן עוד הרבה זמן, אתם יכולים לתת לנו את הזמן הזה, זה הכל

אושר שקלים: את תהיי, את תהיי, תודה

אושר שקלים:      נגה תודה רבה, אני עם דמעות בעיניים אז אני מתנצל

אושר שקלים:      פרופ' דינה בן יהודה, בבקשה, יו"ר וועדת הסל, היא נמצאת בזום

דינה בן יהודה: תראו, אני אדבר לרגע בתור רופאה שמטפלת כבר המון המון שנים בחולים עם מחלות מאוד מאוד קשות, להגיד לחולה שאין לי יותר מה לעשות בשביל לרפא אותו זה דבר קשה מנשוא, אני עוד אף פעם לא הרגשתי שאני מחוסנת או שהתרגלתי לזה, אבל להגיד לחולה יש לי מה לתת לך אבל זה לא בסל התרופות זה משהו שאי אפשר לחיות איתו

דינה בן יהודה:      אני חושבת שיש פה ערבוב של דברים וכמי שישבה עכשיו בתור יו"ר וועדת הסל אני רק יכולה לומר שאני מזדהה עם כל חולה, לא רק חולה אונקולוגי, יש חולים אורולוגיים שהמחלה שלהם לא פחות קשה ולא פחות גורמת סבל מחולה אונקולוגי ולא פחות מאיימת על החיים שלהם, אבל בסוף צריך לעשות איזשהו תעדוף ואני לא חושבת שמישהו הוא אזרח סוג ב', אני חושבת שבסוף אנחנו מסתמכים על עובדות שהרבה פעמים קשה לנו מאוד, אבל זה הדבר היחיד שיש בידינו בשביל להחליט מה לעשות אחרי שצריך לצמצם את התקציב בהתאם למה שיש לנו ואני מקווה שחברי הכנסת שיושבים פה עכשיו יבינו שזה לא העניין של וועדת הסל, זה עניין של מה שהמדינה מוכנה לתת בשביל להגדיל את התקציב, כך שכל אחד יוכל לקבל

דינה בן יהודה:      התעדוף הוא לא תעדוף שקשור לסוג א' או לסוג ב', זה לא מה שעומד לנגד עינינו ולכן אם מתבססים על העובדות אנחנו בסופו של דבר צריכים לחתוך בבשר החי, אני יכולה להגיד לכם שבדיון האחרון בלילה האחרון של וועדת הסל, לא הייתה עין יבשה מסביב לשולחן וכל אחד בגלל המחלה שהוא הרגיש שהוא השאיר מאחור חולים שממש ממש צריכים את זה, זהו

אושר שקלים: תודה רבה פרופ'

אושר שקלים:      אני מבקש מאביבית חן, תספרי את הסיפור שלך בבקשה

אביבית חן: שלום לכולם, אני רוצה להודות קודם כל על המעמד ועל ההקשבה

אביבית חן:      אני בת לחולה סרטן, אבא בן 80, על פי אונקולוגית שמטפלת בו היא החליטה מלכתחילה שהוא לא יעמוד בטיפולי הכימותרפיה ולכן תרופה בשם קיטרודה מתאימה לו ולמרות הכל לא יכולנו להשאיר את אבא ללא טיפול, הגשנו כמובן בקשה לוועדת חריגים של קופת חולים כללית עם כל המסמכים הנדרשים, בכל זאת ההחלטה של וועדת החריגים הייתה שאבא לא עומד בתקן

אביבית חן:      אבא חלה בסרטן הריאות דרגה שלוש LLB שזה לא רחוק מהתקנון היבש של הקופה והחלטנו לתת לו טיפול כימותרפי ראשון ואפילו הוא קיבל גם את השני, אבא היום באופן מוחלט האונקולוגית שלו החליטה שלא לטפל ולתת לו את הטיפול השלישי בכימותרפיה, כי אנחנו לא יודעים פשוט מה יהרוג אותו קודם, הסרטן או הכימותרפיה, אבא נמצא כרגע בבית והכימותרפיה הורגת אותו לאט לאט ואני שואלת כאן את הפרופ' הנציג של קופת חולים כללית, שתי וועדות חריגים שלכם דחו את הבקשה של אבא שלי כשאבא שלי היום מבוטח שלכם, נותר ללא טיפול, פשוט גזר דין מוות

אביבית חן:      	אני שואלת את מנכ"ל כללית למה מתכנסת וועדת חריגים אם לא לאשר תרופות במקרים חריגים כאלו, שאבא לא רחוק מהקריטריון שלכם

אושר שקלים: רק אם לדייק הם מצאו שהוא לא בדרגה מסוימת כדי להיות זכאי לתרופה?     

אביבית חן: הוא בדרגת שלוש LLB, אצל אבא יש גוש שיושב על הלב, לא ניתן לדגום אותו, גוש מאוד מאוד מרוכז, סביר להניח שזה כבר מתקדם אצלו אבל כל מה שהוא רוצה זה לחיות, אני חושבת שכאן השיקול של וועדת החריגים במקום לזרוק על אוטומט מקרים כאלו שגם הגיל כאן בכל זאת משחק תפקיד שאנחנו מבינים למה הוא לא יכול לקבל כימותרפיה, בן אדם בן 80 לא יכול לחכות לדרגה ארבע ובטח ובטח לא לקבל טיפול כימותרפי כי זה פשוט הורג אותו, הוא גם לא יכול לקבל את המינון המתאים לו על מנת להרוג את המחלה מה שנקרא

אביבית חן:      זה בן אדם צלול, אבא שלו חי עד גיל 120, השאלה היא האם יש כאן איזשהו שיקול למתן טיפול רפואי בגיל השלישי, האם זה השיקול?     

גיל בר-סלע: אני אולי אענה לך אישית אחר כך שזה יהיה יותר רלוונטי

אביבית חן: אוקי, כי הוא נותר כרגע ללא טיפול

גיל בר-סלע: בסדר, נדבר רגע בסוף הישיבה

אביבית חן: אוקי, תודה רבה

אושר שקלים: תודה רבה

אושר שקלים:      זהבה קוגן, בבקשה, נמצאת בזום

זהבה קוגן: צהריים טובים לכולם, אני זהבה קוגן, אני בת 46, אובחנתי בדיוק לפני שלוש שנים בסרטן שד גרורתי עם גרורות לכבד ובזמנו גם לחוליות, אובחנתי מה שנקרא בתקופה הכי טובה בחיים שלי, רגע אחרי שהתחלתי תפקיד חדש מאוד בכיר, סיימתי חופשת לידה של הבת השנייה שלי שהייתה בדיוק בת חצי שנה כשאובחנתי, הבכור היה בן שלוש וחצי, ב-25 השנים האחרונות אני עוסקת בספורט פעיל אינטנסיבי, בין 5-7 פעמים בשבוע, אוכלת בריא ללא גורמי סיכון או גנטיקה, ללא שום דבר שיכול היה להסביר מאיפה הגיע היש מאין הזה

זהבה קוגן:      אני רוצה בלי לחלוק חלילה על כל הרופאים שהם מלומדים, למדו, התמחו ועשו סטאז', לפעמים אנחנו יודעים וקוראים, ועברתם על כ-9,000 דפים מקוצרים, אני חושבת בהתייחס לסרטן שלי שהוא לגמרי שלילי, קראתי כמעט כל מאמר מדעי או רפואי, איפשהו בעולם אני חברה בפורומים וקבוצות בארצות הברית ואירופה לראות מה קורה ומה החידושים בתחום, ואני גם מבינה את הקשיים של מערכת הבריאות בהקשר של לכל רופא אונקולוג כזה יש הרבה מטופלות שהוא לא יכול להיות מעודכן בכל דבר והוא צריך לנהל גם את המחלה מבחוץ

זהבה קוגן:      אני כן אתחיל ואומר שמלבד האשפוז הראשוני שהגעתי לבית החולים על אי ספיקת כבד, בדיעבד ככה גיליתי לאחר 48 שעות שאני מתמודדת עם סרטן שד גרורתי ואני מדגישה מתמודדת ולא חולה, אני לא חולה, יש לי מחלה, אני לא חולה, לא עצרתי יום אחד בעבודה, את הימים שלי שאני מעבירה באשפוז יום ומקבלת כימותרפיה, שלוש שנים של כימותרפיה אני עובדת עם הלפטופ ואני שמה אוזניות, מתנתקת, עובדת ומנסה לנהל שגרת חיים נורמלית בתוך כל הלא נורמליות הזו

זהבה קוגן:      אני גם אציין שמתאמים סטטיסטיים שהרפואה עובדת על פיהם וזה הגיוני שרופאים מסתמכים על סמך היסטוריה, מסתכלים על עקומות והתפלגויות, בכל נורמל יש גם הרבה אנומליה, יש את האנשים שהגיעו לאפס מאוד מהר והם אינם איתנו ויש גם את הזנב הזה בסטטיסטיקה בכל קו ובכל טיפול שאף אחד לא יודע להסביר, אז לדבר על אנשים שמתמודדים עם סרטן גרורתי, כאנשים שגורלם נחרץ ואין להם שום סיכוי לשרוד יותר מחודשים, שנה או קצת שנים, לא בטוח, גם לדבר על אנשים שמגלים סרטן ולא משנה איזה סוג של סרטן בשלבים מוקדמים ולהגיד אנחנו מבטיחים להם ריפוי, הרפואה לא מבטיחה להם ריפוי

זהבה קוגן:      בהרבה סרטנים הסבירות הסטטיסטית לחזרה של המחלה בצורה אגרסיבית וגרורתית היא מעל ל25%-30%, גם שם הרפואה עוד לא יודעת הכל ואני טוענת בעולם של אי וודאות הכל אפשרי וככה אני מנהלת את ההתמודדות שלי עם המחלה, זאת אומרת אם אני מנהלת את ההתמודדות שלי עם הסרטן בעובדה שאני שלוש שנים ברצף נוטלת כימותרפיה ואני גם מבינה את אותו בן ה-80 שלא יכול לקבל את הכימותרפיה, זה לא קל, זה גיהינום עלי אדמות ועדיין מצליחה לקיים שגרה, לגדל ילדים, לקיים זוגיות ולטייל עם כלבה כשאין לי בכלל תחושות בכפות ידיים וכפות הרגליים שלי ולנהל חיים כאילו נורמליים, העובדה היא שיבואו ויגידו תשמעי, יש מה לתת אך זה לא בסל התרופות היא בלתי סבירה

זהבה קוגן:      בשביל הגילוי הנאות אני אגיד שיש לי ביטוח פרטי, יש לי ביטוח פרטי מהסוג הבסיסי ביותר, עשיתי אותו כשהייתי מאוד צעירה ורצתי חצאי מרתון והייתי בשיא הבריאות בשנת 2015, אגב לא הפסקתי לעשות את זה עד שהילדה הקטנה נולדה, כלומר אני לא ידעתי שמשהו בגוף שלי לא בסדר, אני גיליתי את הסרטן אחרי שחזרתי להתאמן לאחר הסגר הראשון של הקורונה, אני חזרתי להתאמן, חזרתי לשחות וחזרתי לפעילות הרגילה שלי לאורך עשרות שנים ובתאריך ה-2 ביוני 2020 ועד ה-10 ביוני 2020 אושפזתי, בשבוע הגעתי ממצב של 100% למצב של אפס, בדיעבד אולי היו סימנים מקדימים, אפשר לדבר על מה שהיה בדיעבד אבל זה לא רלוונטי

זהבה קוגן:      אני התמודדתי עם סרטן שד גרורתי ואילולא ביטוח הבריאות הפרטי שלי שתכף הכסף שלי בו נגמר כי כבר שלושה קווי טיפול מחוץ לסל משכתי מטובת הביטוח הפרטי, יכול להיות שהקו הבא יהיה קו שאני אוכל לקבל אבל אף אחד לא יאשר והכסף ייגמר

זהבה קוגן:      מעבר לכל ההסברה שעושים ואני כן חושבת ואני כן רואה מקום מסוים לעשות הסברה לגיל הצעיר כמו שנגה אמרה את זה, בגיל הצעיר כשאנשים צעירים ובריאים הם לא חושבים על ביטוח, הם לא יודעים מה זה ביטוח, אף אחד לא מסביר להם מה זה ביטוח, גם לי לא הסבירו בדיוק על מה זה ביטוח ואני מודה יום יום, אילולא ביטוח הבריאות הבסיסי לא היינו מדברים ומהצד השני אין לי תוכניות לעוד שנה, חמש שנים או עשר שנים, אני מסתכלת על זה שאני רוצה למשוך את הראש מעל המים כי ברור לי שפריצת הדרך תהיה בערך בטווח של 5-10 שנים הקרובות ואם אנחנו מסתכלים אחורה על אותם מתאמים סטטיסטים אנשים כמוני או כמו נגה בכלל לא היו בחיים היום ולראייה אנחנו כאן

זהבה קוגן:       אז אפשר להגיד שהשלב הגרורתי שזו מחלה שחיים לצידה זה בסדר, אבל הרבה דברים ברפואה היום היא לא מחלה שחיים לצידה ואנשים שמתו פעם מאיידס לא מתים היום מאיידס וככה יהיה גם עם הסרטן בסופו של יום ולפסול מכל אותם אלו שאין להם ביטוח פרטי, או לחלופין כאלו שלא עומדים בקריטריונים כי הסרטן שלהם יכול להיות טריקי ויכול להיות מסוג מסוים עם איזושהי רגישות אחרת טיפה מבחינת הקולטנים על פני התא ואז התרופה היא לא תתאים על פי ההתוויה שהיא רק מותאמת לסוג X ואינה מותאמת לסוג Y, ובכל זאת ישנם מחקרים וישנן קבוצות וישנן הוכחות שזה יכול לעבוד גם כשזה לא שחור או לבן וכל אונקולוג יסכים וכל אונקולוג מקצועי ידע לומר בשיחה גלויה שהוא לא באמת יודע, אנחנו במקום של ניסוי וטעייה

זהבה קוגן:      הסמכות המחקרית שמונעת מאנשים כמונו שהיום הילד שלי עולה לכיתה ב' והבת שלי עולה סוף סוף לגן עירייה ואני מסתכלת ולא מדברת על כיתות, בר מצווה וצבא, אני מסתכלת לטווח ארוך אני בחורה צעירה, אין לי שום כוונה להגיד אוקי גורלי נגזר ולהתחיל לכתוב מכתבי פרידה לכולם, זה ממש לא המקום, זה נכון שהסל שלכם הוא טוב ואנחנו בחצי הנכון של הכדור שמאפשר טיפולים טובים, יחד עם זאת אני חושבת שאפשר יותר ופה המקום לעשות את זה, תודה רבה

אושר שקלים: קשה, תודה רבה

אושר שקלים:      ד"ר יונתן כהן, בבקשה, רק מה שכן אני מבקש יחסית לקצר כי אני רוצה שעוד יספיקו מספיק אנשים לדבר

יונתן כהן: מאה אחוז תודה רבה, בקצרה, הייתי יו"ר הוועד של האיגוד בשנה החולפת שתעדף תרופות לסל האונקולוגי ושלחתי כחומרי רקע לוועדה את המכתב המפורט, הוא מונח לפניכם, אני אונקולוג בהדסה, בירושלים האוכלוסייה ענייה ורוב החולים שלנו מסתמכים על סל הבריאות והתסכול הזה שלעמוד מול חולים שלא יכולים לקנות טיפול שאני ממליץ עליו באופן חד משמעי הוא קשה לי ולמטופלים, כשעמדנו מול ההמלצות של הוועדה כשני שלישים מהאינדיקציות שהוגשו לסל אנחנו חשבנו שמוצדק להכליל אותן, לא כולן, מתוכן רק כשליש נכנסו וזה סל טוב שהכניס הרבה טיפולים באונקולוגיה ועדיין כשני שליש מהטיפולים פחות או יותר שהמלצנו להכניס לא נכללו

יונתן כהן:      העבודה שלנו בוועדה היא עבודה קשה כי אנחנו צריכים לקחת עכשיו כמעט כ-50 תרופות טובות ובכל זאת להגיד איזו תרופה לדעתנו יותר חשובה ופה במסמך יש את כל הנתונים לפי מה החלטנו וברור שטיפולים שיכולים לקנות ריפוי ולמנוע את המחלה הגרורתית הקשה הם מקבלים עדיפות על טיפולים שהתרומה שלהם קטנה יחסית וזה לא בא להגיד שאין חשיבות מכרעת ואני רואה את המטופלים ושמענו את המטופלים וכל חודש, חודשיים ושנה הם קריטיים אבל אם צריך לקנות בכסף את הדברים ומה שקונה ריפוי ל-30 שנים אז בסופו של דבר אנחנו מתעדפים את זה והדרך היחידה היא להגדיל את סל התרופות

יונתן כהן:      חולי הסרטן לא מתפקדים למפלגות כגוף ואין להם כוח פוליטי ולכן אפשר לקוות שאתם חברי הכנסת תיקחו אחריות על האוכלוסייה המוחלשת הזו שאין להם כוח פוליטי, תפעלו להגדיל את הסל, כי כסף יש, זו בחירה איפה לשים אותו, תודה

אושר שקלים: אוקי, תודה רבה

אושר שקלים:      בר לוי מהבית של בר, בבקשה

בר לוי: היי שלום, בר לוי מעמותת הבית של בר, אנחנו עוסקות בסרטנים גניקולוגיים

אושר שקלים: לרשותך כשתי דקות, בבקשה

בר לוי: אני אקצר, באנו במיוחד מהמרכז ביום קשה כזה אז אנחנו ממש נקצר ותודה על זכות הדיבור

בר לוי:      יותר מ-4 מיליארדי שקלים נוספו לסל התרופות בעשור האחרון, מתוכם מעט יותר מ-60 מיליון שקלים הושקעו בחמשת מחלות הסרטן הגניקולוגי, מתוכן רק 12

בר לוי: 38% שהם קצת יותר מ-7 מיליוני שקלים הושקעו במחלה גרורתית, היתר בטיפול משלים או משמר, כסף קטן לא ?     אני אתן עוד דוגמה, 2

בר לוי: 1 מיליוני שקלים - - -     

אושר שקלים: הטיעונים שלך מאיפה?     

בר לוי: אנליזה של הסל שביצענו בעמותה

בר לוי:      כמובן מה שזמין לציבור, לא הכל זמין אז מה שזמין אנחנו מנתחים

בר לוי:      2

בר לוי: 1 מיליוני שקלים זו ההשקעה הישראלית בעשור לתרופות לסרטן הגניקולוגי הנפוץ ביותר, סרטן רירית הרחם, אגב 2

בר לוי: 1 מיליוני שקלים אלו כספים שהושקעו בשלב מתקדם, זה סרטן שהאיגודים הבין לאומיים הכריזו עליו כמגפה הבאה במחלת הסרטן, ושהתחלואה בו רק תעלה וגם התמותה כבר עולה, אם משווים את ההשקעה בכל הסרטנים בעשור האחרון למספר המאובחנים בשנה מגלים אמת מרה, אלו חולות שהכי לא מתוקצבות על ידי סל הבריאות

בר לוי:      אמרו פה לפניי שחוק הבריאות הממלכתי קבע שהחוק יהיה מושתת על עקרונות של צדק, שוויון ועזרה הדדית, זה השיעור הראשון שלומדים במנהל מערכות בריאות וזה חוק רפואי שהוא המתקדם ביותר בעולם שמסב לנו הרבה גאווה ישראלית, אבל לצערי הרב מה שלא התקדם זו הפרדיגמה שלנו כמדינה שמדברת על חולות קשות, אלו חולות גרורתיות שיכולות לחיות שנים ארוכות וטובות, באיכות טובה על אף הסטטיסטיקה וכל המטופלות הן שוות בפני החוק גם אם גילו את מחלתן בשלב מוקדם וגם אם גילו את מחלתן בשלב מאוחר

בר לוי:      אני רוצה לשאול שאלה אחת, כמנכ"לית של עמותה שמשרתת כ-3,500 נשים שמאובחנות בסרטן גניקולוגי בכל שנה, איפה שוויון לחולה הגרורתית? למה לא מתקצבים אותה?     אני אתן עוד דוגמה קצרה, כ-850 נשים בשנה חולות בסרטן רירית הרחם, כ-15% מתוכן גרורותיות ועל פי הערכות כ-63 נשים נזקקות לטיפול מתקדם שכבר כשלוש שנים לא נכנס לסל, שלוש שנים, כ-63 נשים שגוזרים עליהן גזר דין מוות, בחישוב מהיר אלו 189 נשים שנפטרו בשנים האחרונות כי הן טופלו בכימותרפיה מיושנת בת 20 שנה

אושר שקלים: דוגמה לטיפול המתקדם שאת מתכוונת?     

בר לוי: אני לא אזכיר שמות של תרופות אבל אנשי המקצוע פה יודעים את העבודה אפילו יותר טוב ממני, גם לגבי הכימותרפיה המיושנת גם כולנו יודעים ואני כמובן לא מבקרת את ההחלטות שוועדת הסל נדרשת לעשות, אלו החלטות שאני מעולם לא הייתי רוצה להחליט אותן בעצמי, הטריאז שנעשה על ידי וועדת הסל הוא מובן מאליו בגלל שהשמיכה קצרה, אבל התשובה לכל שאלה ולכל סוגיה שעלתה כאן היום היא להגדיל את תקציב הסל, להכניס את התרופות הנדרשות גם לחולות הגרורותיות

בר לוי:      אני קוראת ליו"ר הוועדה אם תוכלו בקואליציה לעבוד על תוספת תקציבית קבועה לסל הבריאות, זה יקל על החיים של כולנו, במיוחד של המטופלות, תודה רבה על ההקשבה

אושר שקלים: תודה רבה

יעל ביגון חן: לי קוראים יעל ביגון חן, אני בת 55, אני נשואה כ-30 שנים לאהבת חיי, אני אמא ליואב בן ה-26 שעומד להתחתן השנה, אני אמא לנועה חן, חיילת מצטיינת בחיל אוויר שמתחילה את חייה

יעל ביגון חן:      אובחנתי בגיל 49, לפני כ-6 שנים עם סרטן שחלות דרגה שלוש שזה אומר שלב מתקדם עם גרורות בכבד ועם גרורות בסרעפת, אני המקרה שאתם מוותרים עליו, לפני שלוש שנים יצאתי מהפרוטוקולים הסטנדרטיים ומאז אני על תרופות מחוץ לסל, אני מוצאת פתרונות אלוהים יודע מאיפה, אני מאוד יצירתית בפתרונות שאני מוצאת, אני המקרה שאתם מוותרים עליו, למרות המחלה אני מקיימת חיים מלאים וטובים, מלאי משמעות, לפני כשנתיים התחלתי לעבוד באיכילוב, אני מנהלת את קשרי הקהילה במערך האונקולוגי ואני קמה כל בוקר והייתי שותפה בהקמת הבית של בר, עמותה לחולות עם סרטנים גניקולוגיים, אני קמה כל בוקר לנסות לעזור לחולים עם סרטן

יעל ביגון חן:      לא מזמן הגשמתי חלום, חזרתי מחגיגות 30 שנים עם בעלי בטיול שחלמנו עליו שנים, אני רוצה להיות בחתונה של הבן שלי, אני רוצה בעזרת השם להיות סבתא, אני רוצה לראות את הבת שלי עולה על מסלול חייה, אני רוצה להיות לצד בעלי שמסיים עכשיו סטאז' במשפטים בגיל 56, אני לא רוצה להיות נס רפואי, אני רוצה להיות המקרה השכיח שאתם מתקצבים בתוך הסל, אז אני המקרה שאתם מוכנים לוותר עליו, אני מבקשת שלא, תודה רבה

אושר שקלים: תודה

אושר שקלים:      ספיר בוזגלו נמצאת? אני מתנצל אבל בבקשה לקצר כי אמור להתקיים פה תכף דיון נוסף

ספיר כדורי: טוב אז אני אוסיף על כל העניין של החולות שהן באמת לא חולות אבל אמרו כמעט את הכל, גם אני חולה גרורתית בגיסט, מי שלא יודע זו מחלה שהיא בדרכי העיכול, כימותרפיה וכל הטיפולים והפרוטוקולים לא עובדים עליה, אלו רק טיפולים של כדורים ביולוגיים, אצלי עובדים לפי פרוטוקולים, אני עברתי כבר את כל קווי הטיפול, חשוב לי להגיד שגילו לי את המחלה בגיל 25, אני מתמודדת איתה כבר כחמש שנים, הייתי כדורגלנית, בריאה, עם אורח חיים בריא, גילו לי את המחלה במצב גרורתי, לא כי הזנחתי משהו פשוט כי לא היו אף תסמינים ועלינו עליה ממש במקרה

ספיר כדורי:      כיום אני מקבלת טיפול שהוא לא בסל, אין לי ביטוח בריאות, אני יכולה להגיד שקיבלתי את הטיפול כרגע בחמלה, אם הייתי צריכה להיות תלויה בסל הבריאות אז כנראה שאני לא יודעת איפה הייתי היום, אני חייבת להגיד שגם עברתי בדיקות גנטיות בחו"ל שהן לא בסל ובאמת נמצא שהמוטציות שלי כן מגיבות לטיפול שאני לוקחת היום של הקילנוק, שנה שלמה הייתה שנה גיהינום ואני בן אדם חזק ועברתי את זה אבל אם הייתי מקבלת את התרופה שאני מקבל היום שהיא קילנוק, תוך שלושה ימים רואים שיפור מטורף, כמו שאתם רואים אותי היום הייתי כ-10 קילו פחות, לא יכולה להרים את הראש מהמיטה

אושר שקלים: מה העלות של טיפול כזה בערך?     

ספיר כדורי: העלות של הטיפול באופן פרטי היא כ-73,000 שקלים בחודש

אושר שקלים: למשך כמה זמן?     

ספיר כדורי: אין לזה זמן, הטיפול שלי הוא לכל החיים, אתה יודע שגם אם הייתי מגייסת כסף לא הייתי יכולה להישאר איתו לכל החיים כי יש מגבלה מסוימת שאני לא יכולה להגיע אליו, לי יש מזל שבאמת המשפחה שלי עוטפת ומדהימה, התחילו לאסוף כספים מהלחץ

ספיר כדורי:      אני יכולה להגיד לך שיצאתי מהרופא שהביא לי מכתב שאני צריכה תרופה שהיא לא בסל והוא אומר לי דרך צלחה, צריך לנסות לארגן אותה ולדבר עם עמותות כאלו ואחרות ואני אומרת לך בתור חולה גרורתית אני לא ידעתי מה לעשות, יש לי מספיק עם מה להתמודד ואני לא צריכה להתמודד עם בירוקרטיות כאלו ואחרות על תרופה שבאמת יכולה להציל לי את החיים, היום קלינית אני נראית מצוין, חזרתי לשגרה מסוימת, חזרתי להתאמן טיפה, הליכות של חצי שעה ומעלה, לפני שנה לא יכולתי ללכת חמישה צעדים בלי להתעלף, אני מבקשת שתשמעו אותנו ולא תוותרו עלינו ושלא נרגיש כמו סוג ב', באמת תודה שאתם שומעים אותנו ואני מקווה שכולם יהיו בריאים והכל יהיה מאחורינו

אושר שקלים: רפואה שלמה

אושר שקלים:      אני רוצה את מיטל יסעור שבאמת העלתה את הנושא בעיתון ישראל היום

מיטל יסעור בית-אור: תודה על ההזמנה ותודה על זכות הדיבור, האמת שאין לי כרגע הרבה לומר על מה שפרסמתי כי כבר ניתחתם ודיברתם על הנתונים, אני רק אגיד מהפרספקטיבה שלי כמי שמסקרת את וועדת הסל ואת העבודה שלה כבר המון המון שנים, וועדת הסל עושה עבודת קודש כבר המון שנים, לרוב היא מוכיחה שהיא מצליחה לאזן בין כלל החולים, בין עם אלו שעם מחלות נדירות ובין עם אלו שחולים במחלות מאוד נפוצות, בין עם אלו בטיפולים של שלבים מאוד מוקדמים ובין עם טיפולים של רפואה מונעת, וכך גם התרשמתי שהוועדה יודעת גם לעשות לגבי חולי הסרטן אבל השנה עלה נושא הטיפול המוקדם שהציף דילמה אמיתית, אני חושבת שיש שנים שבהן מחליטים להקדיש סכום כסף למחלה מסוימת, כך היה עם הפטיטיס C, כאשר יש תרופה חדשה ובדרך כלל בשנים שלאחר מכן זה מתאזן

מיטל יסעור בית-אור:      אני חושבת שבסוגיה הזו של הטיפולים המוקדמים לסרטן יש שתי שאלות שעולות, אחת היא לגביי החוזק המחקרי של אותם שלבים מוקדמים מכיוון שלא תמיד המעקב הוא מאוד ארוך, ואני חושבת שבין התרופות שמצאו את עצמן בחוץ יש גם תרופות שאין מחלוקת לגבי המחקרים לגביהן והן מדורגות גם בדירוג גבוהה של איגוד הסרטן האירופאי ושאלה נוספת האם זה צירוף חד פעמי וחריג שהיו המון טיפולים לשלבים המוקדמים שבאו בהכרח על חשבון התרופות למחלה הגרורתית ואולי בשנה הבאה המצב יהיה שונה?     אני חושבת שצריך לתת את הדעת מה יקרה אם המגמה הזו תימשך, מה יהיה אם ידחקו תמיד לסוף התור הטיפולים לחולים הגרורתיים ואני חושבת שהשאלות האלו הן בעיקר במרחב של וועדת הסל אבל במרחב שלכם, חברי הכנסת, אני חושבת שהפתרון באמת יהיה כמו שאמרו גם לפניי בהגדלה של תקציב סל התרופות זו תהיה דרך המלך לכל החולים

אושר שקלים: מאה אחוז, תודה רבה

אושר שקלים:      פרופ' אלעד שיף, נמצא בזום?     נעבור לגברת גאיה עפר ממשרד האוצר, בבקשה

גאיה עפר: שלום לכולם, צהריים טובים, אני קודם כל רוצה להגיד שמדובר בדיון מאוד קשה, מאוד חשוב, אני מאחלת החלמה שלמה לכל הנשים והחולות שדיברו, צריך להגיד שסוגיית הסל היא סוגיה שנידונה כאן, היא סוגיה של תעדוף, הנושא הקליני דובר בהרחבה על ידי מיטב המומחים פה בישראל בתחום האונקולוגיה ובכלל ולכן שם אני לא ארחיב וכמו שהסל ומה שקורה בתוכו זו סוגיה של תעדוף, כך גם תקציב המדינה נקבע בסדרי עדיפויות של הממשלה, תקציב הסל כמו שראינו בגרף גדל מידי שנה וגם בשנה הזו גדל במיוחד, גם התוספת לאונקולוגיה וגם התוספת בכלל בסל

גאיה עפר:      אני חושבת שהתחושה שזה לא מספיק היא תחושה שהיא מלווה את כל מי שנמצא במסגרת הדיונים והיא מלווה גם בתחומים אחרים במערכת הבריאות, היא תחושה שאני חוששת שגם תוספות מאוד מאוד משמעותיות וגם בסגנון המספרים שנאמרו כאן באוויר זה לא ימנע את התחושה שאין מספיק, דיברנו וראינו פה כ-3 מיליארד שקלים שאלו סך ההגשות שהיו מועמדות השנה לסל, המספרים האלו הולכים וגדלים מידי שנה ככל ולשמחתנו ההתקדמות הטכנולוגית ממשיכה, פיתוח של תרופות יותר ויותר מתקדמות, יותר ויותר יקרות

גאיה עפר:      צריך להגיד שמעבר לכך, עצם המגבלה התקציבית היא מאפשרת לנו כמדינת ישראל לקבל מחירים, לקבל הנחות ולהצליח באותה מסגרת משאבים לעשות עבודה טובה יותר, להנגיש יותר ויותר טכנולוגיות במחירים נמוכים בהרבה ממה שנהוג בעולם על אותה הטכנולוגיה

גאיה עפר:      מעבר לזה, אנחנו עושים כל מה שניתן גם בהסכמי חלוקת סיכון עם החברות ולמעשה מגדילים את העוגה עוד יותר כך שחוץ מ-650 מיליוני השקלים שכל שנה מתווספים לטכנולוגיה, למעשה כמות והיקף הטכנולוגיות שהחולים זכאים ומקבלים גדול כמעט פי שתיים וגם שם אנחנו ממשיכים ומגדילים

גאיה עפר:      אכן יש תקווה שנמשיך לעשות את העבודה כמה שיותר טוב במסגרת המגבלות

אושר שקלים: תודה

אושר שקלים:      לפני שנעבור לסיכום של חברי הכנסת, משרד הבריאות, יש משהו שאתם רוצים לסכם או להוסיף?     

אסנת לוקסנבורג: אני לא חושבת שיש משהו להוסיף מעבר למה שנאמר

אושר שקלים: אוקי, טטיאנה בבקשה

טטיאנה (טניה) מזרסקי: ממש בשתי מילים, זו בעיקר החלטה כלכלית שבעצם ההחלטה המוסרית תלויה בתנאים כלכליים אז האופציה היא רק לפנות לממשלה ולבקש להגדיל את התקציבים לסל הבריאות, שלא יהיה צורך לבחור כמו שאמא בתקופת השואה הייתה צריכה לבחור מי מהילדים שלה יעלה איתה למשאית ומי הולך למות, שלא נעמוד מול הבחירות האלו והרבה יותר פשוט לפתור את הבעיה הזו באמצעות תוספת לתקציבים, תודה

אושר שקלים: אוקי, תודה רבה

אושר שקלים:      חבר הכנסת אחמד טיבי אתה רוצה לסכם?     

אחמד טיבי: לא, תודה מספיקה ההקדמה שלי

אושר שקלים: בסדר גמור, אני רוצה לסכם, כשאני התמודדתי בפריימריז לפני פחות משנה אחד הדברים שאני לקחתי על עצמי עוד לפני כן זה היה לפעול למען הגדלה משמעותית של סל התרופות, אני שמח שהסל באמת גדל, אבל יחד עם זאת אנחנו רואים ושומעים את הקולות ומבינים שזה עדיין לא מספיק והוועדה קוראת מכאן להגדיל שוב בנוסף משמעותית את הסל

אושר שקלים:      אנחנו צריכים להמשיך לבחון את כל הנושא של תרופות וטכנולוגיה על בסיס נתונים קליניים וכל תרופה על פי תרומתה הרפואית כפי שהיא עושה תוך כדי שימת לב, ולתת מענה לחולים השונים בהם חולים גרורתיים בשלבים מתקדמים של מחלת הסרטן

אושר שקלים:      תודה רבה, מין הסתם המשך יבוא ובגדול, הישיבה נעולה