ועדת הבריאות, כנסת 25, פרוטוקול מספר 85, 2023-07-17 00:00

אוריאל בוסו: בוקר טוב, היום יום שני, כ"ב בתמוז תשפ"ג, 17 ביולי 2023

אוריאל בוסו:  אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת הבריאות בנושא שכיחות המיגרנה והטיפול בה, כמובן לבקשתו של חבר הכנסת משה רוט, ואני מודה לו על כך

אוריאל בוסו:  מיגרנה, כידוע, היא הפרעה של כאבי ראש ראשוניים, כלומר שאינם מתלווים למחלות או למצבים רפואיים אחרים, בחומרה בינונית או חמורה, ופוגעים בתפקודו של החולה ובאיכות חייו במגוון תחומים

אוריאל בוסו:  קשה לאמוד על השכיחות של המחלה באוכלוסייה

אוריאל בוסו:  עם זאת, אומדנים העריכו כי מדובר בכ-14% מכלל האוכלוסייה בעול, שהם 1

אוריאל בוסו: 13 מיליארד אנשים

אוריאל בוסו:  וכך לפי מחקר נטל המחלות הגלובלי בשנת 2019, מיגרנה היא המחלה השישית בשכיחותה בעולם

אוריאל בוסו:  באשר לשכיחות המחלה בישראל, מסקרי הבריאות הלאומיים שנערכו בישראל במהלך השנים עולה כי שיעור החולים בני 21 ומעלה באוכלוסייה נע בין 6

אוריאל בוסו: 8% ל-9

אוריאל בוסו: 9%

אוריאל בוסו:  כלומר בין כ-400,000 ל-כ-581,100 אנשים

אוריאל בוסו:  זה נכון לשנת 2021

אוריאל בוסו:  כך שאנו מבינים שמדובר בשיעור משמעותי ורחב מאוד של מתמודדים עם המחלה הזאת

אוריאל בוסו:      בדיון היום נבקש ללמוד על המחלה, תופעותיה והשלכותיה, וכן האמצעים והדרכים לאבחון וטיפול בה

אוריאל בוסו:  עוד נבקש לשמוע ממשרד הבריאות על יישום המלצות וועדת פרופ' לוי, שבחנה את מצב הטיפול בתחום הנוירולוגיה בישראל, שהגישה את המלצותיה כבר במאי 2022, והיו בה בין השאר המלצות להגדלת מספר הנוירולוגים, הן הכללים והן המתמקצעים בחום כאבי הראש

אוריאל בוסו:  מרכז המחקר והמידע של הכנסת ערך דו"ח מיוחד לנושא הזה

אוריאל בוסו:  תודה רבה על כך, אני מבקש לשמוע את עיקריו

אוריאל בוסו:  בבקשה

נעם גרינברג: בוקר טוב, תודה אדוני יושב הראש

נעם גרינברג:  בוקר טוב לכולם, שמי נעם גרינברג ואני חוקר במרכז והמידע של הכנסת

נעם גרינברג:  במצגת שאני אציג היום אני אתן רקע קצר על מיגרנה, קצת על מה שיושב הראש אמר, והטיפול בה

נעם גרינברג:  ונעלה כמה שאלות שיכולות להיות מצע לדיון

נעם גרינברג:  כפי שיושב הראש אמר, מיגרנה יהא כאב ראש ראשוני, זאת אומרת זאת המחלה עצמה, היא לא נובעת ממחלה אחרת

נעם גרינברג:  זה מצב כרוני של כאבי ראש בחומרה בינונית עד חמורה

נעם גרינברג:  כאבי ראש מתאפיינים בכך שהם נמשים 4 עד 72 שעות, חד-צדדים פועמים

נעם גרינברג:  במהלכם יש רגישות לאור ו/או לרעש

נעם גרינברג:  נכון להיום אנחנו לא יודעים מה בדיוק סיבת המחלה

נעם גרינברג:  ככל הנראה יש איזושהי נטייה גנטית, אבל יש גם מרכיב סביבתי שגורם להתקפים, וגם יכול להיות קשר, ככל הנראה שיש קשר בין ההורמונים הנשיים לבין מיגרנה

נעם גרינברג:       באשר לשכיחות של מיגרנה בעולם, לפי סקר שהתפרסם ב-2019, כפי שיושב הראש אמר, כ-14% מאוכלוסיית העולם, כלומר 1 מיליארד אנשים בכל הגילאים

נעם גרינברג:  לפי זה מדובר במחלה השישית בשכיחותה בעולם והשנייה מבחינת שנות חיים שנפגעות מנכות – מדד שנקרא "years lost to disability"

נעם גרינברג:  נציין שכ-75% מחולים הם נשים, ובהקשר הזה נציין שהשכיחות של מיגרנה עולה אחרי גיל ההתבגרות עם שיא שכיחות בגיל בערך 30 עד 40

נעם גרינברג:       בישראל לא בוצעו סקרים אפידמיולוגיים לגבי מיגרנה, אבל שאלות במסגרת סקרי הבריאות הלאומיים כן נכנסו לסקרים שנעשו בשני העשורים האחרונים, ומכאן עולה, כפי שיושב הראש הזכיר, שמדובר בכ-7 עד 10 אחוז מהאוכלוסייה, שזה בערך לפי הנתונים של 2021 400,000 עד 580,000 ישראלים בני 21 ומעלה

נעם גרינברג:  פנינו לקופות החולים לשאול כמה מהמבוטחים שלהם חולים במיגרנה

נעם גרינברג:  נציג כאן את הנתונים של כל קופות החולים ביחד למרות העובדה שקופות החולים, יש לנו בקופות החולים הגדרה של חולי מיגרנה

נעם גרינברג:  בכל קופות החולים יש כ-380,000 חולי מיגרנה, שהם כ-4% מכלל המבוטחים

נעם גרינברג:  מתוכם יש לנו מידע מפולח לפי גיל ומין לגבי כ-370,000 מהם

נעם גרינברג:  נתסכל על המאובחנים לפי גיל – כ-5% הם ילדים עד גיל 18 וכ-95% הם מבוגרים בני 18 ומעלה

נעם גרינברג:  לפי מין – הזכרים מהווים 22% מהחולים לעומת נקבות שהן כ-78%

נעם גרינברג:  אם נסתכל על פילוח לפי גיל ומין אז נראה שבקרב ילדים עד גיל 18 מדובר בערך במספר שווה של בנים ובנות, ואילו בקרב מבוגרים אנחנו רואים שנשים מהוות כ-80% מהחולים לעומת גברים שהם כ-20% מהחולים

נעם גרינברג:      ביקשנו גם נתונים מהקופות על חולים חדשים בחמש השנים האחרונות, מ-2018 עד 2022

נעם גרינברג:  ממוצע שנתי של כ-85,000 מאובחנים חדשים

נעם גרינברג:  בפילוח לפי גיל אז מדובר בכ-12% ילדים בממוצע עד גיל 18, ושוב ממוצע של כ-88% מבוגרים של בני 18 ומעלה

נעם גרינברג:  שוב, בפילוח לפי מין מדובר ב-27% זכרים ו-33% נקבות

נעם גרינברג:  שוב, בממוצע

נעם גרינברג:  אז מכאן עולה השאלה כמה חולי מיגרנה יש בישראל

נעם גרינברג:  אנחנו הצגנו עכשיו את הנתונים שלקופות החולים, לפיהם 4% מהאוכלוסייה חולה במיגרנה, 380,000 בכל הגילאים

נעם גרינברג:  עם זאת, כפי שהצגנו, נתוני הסקרים הלאומיים מדברים על 7% עד 10% שהם לכל הפחות 400,000 חולים, ומדובר רק בבני 21 ומעלה

נעם גרינברג:  אם נשליך מהנתונים של הסקר העולמי מדובר, שנאמר לנו שזה גם רלוונטי למצב פה בישראל, אז מדובר ב-14% מהאוכלוסייה, שזה משהו כמו 1

נעם גרינברג: 3 מיליון ישראלים בכל הגילאים

נעם גרינברג:  מכאן עולה השאלה עד כמה באמת נתוני הקופות, הנתונים שיש בידנו, משקפים את היקף התחלואה בישראל במיגרנה ברפואה

נעם גרינברג:      נעבור עכשיו לדבר על האבחון והטיפול של מיגרנה

נעם גרינברג:  אין כיום בדיקת מעבדה שיכולה להצביע על מיגרנה ולכן האבחון מתבסס על דיווח של החולה לגבי התסמינים שלו מול הרופא

נעם גרינברג:  בעיקרון כל רופא יכול לאבחן מיגרנה, אבל הגורמים המאבחנים העיקריים הם רופאי משפחה, רופאי ילדים ונוירולוגים

נעם גרינברג:  ועולה השאלה האם לכולם יש את הכלים והניסיון הדרושים לאבחון המחלה

נעם גרינברג:  השאלה הזאת מתחדדת במיוחד כי בישראל אין התמחות על או השתלמות עמיתים בכאב ראש

נעם גרינברג:  נאמר לנו שחמישה רופאים בלבד יצאו להשתלמות עמיתים בחו"ל, וכולם עובדים באזור תל אביב או בירושלים

אוריאל בוסו: זו הנקודה העיקרית, החשובה

נעם גרינברג: וההערכה היא שיש כ-30 רופאים בישראל שעיסוקם העיקרי הוא כאב ראש, ועולה השאלה האם המספר הזה מספק את הצרכים של החולה

נעם גרינברג:  כפי שיושב הראש הזכיר וכפי שנאמר כאן בוועדה בשבוע שעבר, יש מחסור בנוירולוגים במדינת ישראל

נעם גרינברג:  מה שעשוי להשליך על הטיפול במיגרנה

נעם גרינברג:  בנוסף, יש מרפאות לכאב ראש בבתי חולים לטיפול במצבים מורכבים יותר

נעם גרינברג:  מהדיווחים שקיבלנו הבנו שיש המתנה של חצי שנה עד שנה לתור, אבל לא קיבלנו נתונים כדי לבסס את הטענה הזאת

נעם גרינברג:  בנוסף, שאלנו טענות בנוגע לנגישות של השירותים הרפואיים לתושבי הפריפריה, אבל גם על זה אין לנו נתונים כדי לבסס את הטענה

אוריאל בוסו: כשרשום 3

אוריאל בוסו: 9 ל-100,000 נפש, כמה מקובל במדינות ה-OECD?     

נעם גרינברג: ב-OECD מדובר על 8

נעם גרינברג: 3 לפי הנתונים של 2020

אוריאל בוסו: הבנתי, אוקיי

נעם גרינברג: אוקיי

נעם גרינברג:  לגבי הטיפול התרופתי במיגרנה, אין כיום תרופה שיכולה לרפא מיגרנה אבל יש תרופות שונות שיכולות לעזור עם כאבי ראש, להתמודד איתם או למנוע אותם

נעם גרינברג:  בסל הבריאות יש תרופות ייעודיות שניתן לטיפול אקוטי ויש בנוסף תרופות ייעודיות חדשות שנכנסו בשב"ן, שפותחו בשנים האחרונות

נעם גרינברג:  כאמור, הן מוצעות בשב"ן אבל לא בסל הבריאות

נעם גרינברג:  ממצאים שלא כל המאובחנים נוטלים תרופות ייעודיות למיגרנה

נעם גרינברג:  מהנתונים של 2022 הבנו ש-18% מהמאובחנים נטלו תרופות ייעודיות למיגרנה בסל הבריאות, לעומת אחוז אחד בלבד מהמאובחנים שנטלו תרופות ייעודיות שמוצעות בשב"ן

נעם גרינברג:  עם זאת, כפי שניתן לראות בתרשים, ב-2022 שיעור ההוצאה של כל אחת מקופות החולים על תרופות ייעודיות למיגרנה שהן בשב"ן, מתוך כלל ההוצאה על תרופות ייעודיות למיגרנה הוא מעל חצי

נעם גרינברג:  אז לסיכום, המידע שהעליתי כאן מעלה כמה שאלות לדיון

נעם גרינברג:  ראשית כל, אנחנו לא יודעים מה ההיקף האמיתי של מיגרנה, לכן אנחנו לא יודעים אם האומדנים שהצגנו הם הערכות יתר או חסר של המחלה

נעם גרינברג:  בנוסף, עולות שאלות באשר לנגישות של חולים, במיוחד אלה שבפריפריה לטיפולי מיגרנה

נעם גרינברג:  אך כאמור, אין לנו נתונים בנושא זה

נעם גרינברג:       כפי שציינתי גם עולות שאלות בנוגע לנגישות של חולים לתרופות החדשות שהן זמינות רק לחברי שב"ן

נעם גרינברג:  נמצאים שכ-77% מהישראלים הם מבוטחים בשב"ן, וגם אז יש השתתפות עצמית גבוהה, כפי שפירטנו ביתר הרחבה במסמך שלנו

נעם גרינברג:  לבסוף, אנחנו לא יודעים מה ההשפעה המלאה של מיגרנה על מדינת ישראל

נעם גרינברג:  נטען שיש למיגרנה השפעה על המשק כולו

נעם גרינברג:  ביקשנו נתונים למשל על ימי מחלה וקצבות של הביטוח הלאומי שקשורות למיגרנה, אך לא הייתה אפשרות להשיג נתונים בנושא

נעם גרינברג:  ולכן, אין כיום הערכה של כל ההשפעה של מיגרנה

נעם גרינברג:  נציין שפרופ' גבי בן נון בזמנו אמד את הנטל מאובדן ימי עבודה על כ-200 מיליון שקל בשנה, אבל כאמור אין לנו נתונים להאריך כד עמה האומדן הזה משקף את הנטל האמיתי של המחלה

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  לפחות לפי הנתונים אנחנו רואים שאנחנו במקום לא הכי טוב מכמה פרמטרים

אוריאל בוסו:  כמו שאמרת

אוריאל בוסו:  אבל אנחנו ננסה לשמוע את ההתייחסויות בהמשך

אוריאל בוסו:  למרות שהוא הגיע אחרון אני רוצה לשמוע את יוזם הדיון, חבר הכנסת משה רוט, ברשותך

אוריאל בוסו:  קצת איחרת, אבל בבקשה

משה רוט: תודה רבה

משה רוט:  קודם כל, אני באמת מתנצל מאוד-מאוד על האיחור, שלא יחשבו שהנושא לא חשוב לי

משה רוט:  חשוב לי, אני יכול להגיד אפילו שיש לי נגיעה אישית

משה רוט:  ברוך השם, לא הייתה לי מיגרנה אבל ראיתי מקרוב את הסבל שזה גורם לאנשים קרובים אליי

משה רוט:  אז לכן, אבל לא רק זה, לאורך השנים אני קיבלתי הרבה מאוד פניות בנושא זה

משה רוט:  אני חושב, קודם כל אני מודה מאוד למחלקה ולמר גרינברג על העבודה הנפלאה שהם עשו במחקר

משה רוט:  אני רק רוצה לציין משהו – היות שחלק גדול, לא רוצה להתייחס עכשיו לאחוזים המדויקים, מהסובלות הן נשים

משה רוט:  ונשים, אני אומר את זה בהכנעה ובצניעות גדולה מאוד, מחביאות מאוד את הכאבים שלהן

אוריאל בוסו: כוח סבל יותר

משה רוט: כוח סבל זה יכול להיות, אני חשבתי שזה הרבה יותר מזה

משה רוט:  אני חושב שזה הרבה יותר מזה

משה רוט:  והן ממשיכות לנסות לנהל אתה חיים, את הבית, לפעמים זה הילדים או מקום העבודה או מה שזה לא יהיה, והן לא נכנעות

משה רוט:  והאחוזים, לכן אני חושב שהאחוזים הם הרבה יותר גבוהים בדבר הזה, כי זה אפילו לא מדווח, כי הן לא מספרות על כאב הראש

משה רוט:  מה שנקרא, זה לא נורא כל-כך כי בפעם הקודמת זה היה הרבה יותר קשה אז הפעם הזאת זה כבר לא נורא, וכולי, וכל מיני כאלה דברים

משה רוט:  ולכן אני חושב שהאחוזים הם הרבה יותר גבוהים ממה שאנחנו יודעים בגלל מה שמדווח

משה רוט:  זו נקודה אחת

משה רוט:       נקודה שנייה, ואני רוצה לפנות ליושב הראש, חבר הכנסת בוסו, אני רק רוצה להגיד משפט שהוא חשוב מאוד – למזלנו, הייתי אומר, או למזלם של כל אלה שיש להם את הבעיה הזאת, אז חבר הכנסת בוסו הוא יושב ראש וועדת הבריאות

משה רוט:  למה אני אומר את זה? כי הוא קשוב לסבל ולכאב של האחר, אבל עוד יותר יש לו ראייה רוחבית

משה רוט:  ופה צריך ראייה רוחבית

משה רוט:  דיברתי עם מומחים ודיברתי עם רופאים, זה לא רק הנושא של כואב או לא כואב

משה רוט:  יש השלכות גדולות מאוד על המשק, לדבר הזה, וגם בעיקר על תשתית הבריאות הציבורית, שלא קיים בישראל, לא קיים מספיק רופאים ומספיק מודעות בעולם הרפואה אצלנו, לא קיים הדבר הזה

משה רוט:  ואני אשמח את זה מהמומחים, והם בעצם יסבירו מה חסר, וחלק מהדברים אפילו לא קשורים כל-כך לנושאים תקציביים, חלק כמובן זה גם תקציבים, אבל חלק בכלל לא קשור לתקציבים אלא יותר לחלוקת המשאבים

משה רוט:      ודבר אחרון שאני רוצה להגיד, שגם הנושא שכן קשור לתקציב, הנזק לעומת התועלת שיש בדבר הזה, הנזק הכספי אני מדבר, על הנזק למשק, הרבה יותר גדול כשלא מטפלים בדבר הזה ממה שכן מטפלים

משה רוט:  ונכון לרגע זה, ותמיד יש לנו תקווה שהדברים ישתנו לטובה, אבל נכון לרגע זה הדברים רק מחמירים – יותר אנשים, יותר נזקים

משה רוט:  ולכן זה טוב, כבוד יושב הראש, שאנחנו נהיה חדשניים בדבר הזה ונפתח פתח לא רק להפסיק את הסבל אלא לשנות בכלל את הכיוון של הדבר הזה בתוך המערכת

משה רוט:  תודה רבה

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  חברי הכנסת, אתם מעוניינים? בבקשה, חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין

אימאן ח'טיב יאסין: בוקר טוב לכולם

אימאן ח'טיב יאסין:  אכן דיון חשוב, ובאמת הגעתי גם בעיקר, התופעה כולה מדאיגה, והמחסור ברופאים הוא עוד יותר מדאיג, אבל שווה וחשוב מאוד לבדוק גם את הסוגייה של למה באמת האחוזים של נשים כל-כך גבוהים שהן סובלות ממיגרנה

אימאן ח'טיב יאסין:  כדי באמת לתת טיפול הולם

אימאן ח'טיב יאסין:  אני רואה ומכירה נשים מקרוב שממש החיים שלהן מושבתים כשהן נמצאות בתוך ההתקף של המיגרנה, ולפעמים זה נמשך יומיים ושלושה ימים, וזה לא דבר קל

אימאן ח'טיב יאסין:  ואכן יש לזה את ההשלכות ואת ההשפעות על המעגל הראשון – גם על המשפחה, גם קודם כל על הבן-אדם עצמו, אבל גם על המשפחה ועל מקום העבודה

אימאן ח'טיב יאסין:  ואני תוהה מה באמת אפשר לעשות בסוגייה הזאת גם מבחינת חקיקה

אימאן ח'טיב יאסין:  יש כל מיני מחלקות שהן מוגדרות ומוכרות ויש להן התייחסות ספציפית

אימאן ח'טיב יאסין:  בואו נתאר לעצמנו בן אדם, לא משנה אם זה גבר או אישה, ובמקרה שלנו זה רוב נשים וגם ככה בעולם, שכל חודש יש להן לפחות שלושה ימים שהן נמצאות בסיטואציה הזאת

אימאן ח'טיב יאסין:  אז מה, איך הן יתפקדו ואיך ההתייחסות לנושא, ואיך זה ישפיע גם על מקום העבודה אבל גם על מקור הפרנסה של אותם אנשים

אוריאל בוסו: בהחלט, זה לא חלק מהשאלות

אימאן ח'טיב יאסין: אז אני מבקשת שיהיו התייחסות לסוגייה הזאת

אוריאל בוסו: הנושא הכלכלי

אימאן ח'טיב יאסין: ומה באמת אפשר לעשות כדי לעזור לאום אנשים להתקיים ולחיות חיים כמה שאפשר נורמטיביים

אימאן ח'טיב יאסין:  זה כאבי תופת

אימאן ח'טיב יאסין:  אני מכירה אנשים מקרוב, זה משהו שהוא באמת לא נסבל, עם הקאות וכל מיני תופעות נלוות

אימאן ח'טיב יאסין:  לא משהו שקשור לסף סיבולת, ואסור לנו ללכת למקום הזה

אוריאל בוסו: לא, לא

אוריאל בוסו:  שום דבר לא - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו יכולות לסבול את הכאב של הלידה ויודעות שזה שעות ספורות והוא חולף ואנחנו נקבל דברים נפלאים

אוריאל בוסו: בהחלט

אוריאל בוסו:  תודה רבה

אוריאל בוסו:  חברת הכנסת לימור סון הר מלך, מבקשת להתייחס

לימור סון הר-מלך: אז קודם כל אני רוצה להודות לחבר הכנסת משה רוט על העלאת המודעות והדיון לנושא הזה של מיגרנות

לימור סון הר-מלך:  אני מגיעה מעולם של בריאות טבעית, וראיתי מאות נשים, אני התעסקתי בנשים, ובאמת לצערנו הרב התופעה של מיגרנות היא יותר נפוצה באופן מובהק אצל נשים

לימור סון הר-מלך:  יש לזה סיבות שגם ברמת הלחץ של החיים וגם ברמת המחויבות שהיום נשים באמת הן, יש להן באמת שלל תחומים שהן מתעסקות איתן והן עסוקות והן מוסרות את עצמן לטובתן

לימור סון הר-מלך:  אם זה בעבודה ואם זה בגידול ילדים וגם זה ללדת

לימור סון הר-מלך:  אנחנו תמיד מגיעים ללידה אבל יש גם היריון, וזה אירוע בפני עצמו

לימור סון הר-מלך:  דרך אגב, הרבה פעמים בתקופות של היריון מיגרנות פתאום מתפרצות

לימור סון הר-מלך:  אבל אני באמת ראיתי את הנתונים, מומחה אחד ל-100,000 סובלים, זה באמת נתונים הזויים

לימור סון הר-מלך:  אבל אני חושבת, אני רוצה להגיד, יש פה תופעה שיש אפשרות לטפל בה בצורה טבעית

לימור סון הר-מלך:  אני שמה את זה, אני תמיד מביאה לוועדה הזאת את הבריאות הטבעית, לא בגלל, אני חושבת שיש מקום חושב ומשמעותי לרפואה הקונבנציונלית, אבל כשיש מחלות כמו קרוהן, קוליטיס וגם מיגרנות ועוד מחלות אחרות שבאמת אפשר בדרך הבריאות הטבעית פשוט, לא להקל עליהן אלא פשוט להבריא מהן

לימור סון הר-מלך:  להפסיק לסבול מזה

לימור סון הר-מלך:      עכשיו, במיגרנות, דרך אגב, גם בבריאות הטבעית במיגרנות, אז בגלל שהכאבים מביאים, באמת זה כאבים איומים שמביאים גם, לא מאפשרים תפקוד, ועוד פעם, יש פה גם טווחים

לימור סון הר-מלך:  יש סקלה של מגוון

לימור סון הר-מלך:  זאת אומרת זה, בסוף זו מחלה שכששואלים מה יש לך אז כל אחד יתאר אותה קצת אחרת, גם בעוצמת הכאב וגם בתופעות הלוואי של הדבר הזה

לימור סון הר-מלך:  אבל יש אפשרות

לימור סון הר-מלך:  יש אפשרות, ואני רוצה שזה ייאמר פה בוועדת בריאות

לימור סון הר-מלך:  יש אפשרות, זה ממש בתהליך של חודש-חודשיים במקסימום פשוט להבריא מהדבר הזה

לימור סון הר-מלך:  מה? אני מדברת מניסיון, אני לא הייתי אומרת את זה, אני מדברת מניסיון של מאות נשים

לימור סון הר-מלך:  מאות

מאשה לובלסקי: אני מדברת מניסיון בתור חולה

מאשה לובלסקי:  18 שנה אני בתוך זה

מאשה לובלסקי:  וניסיתי הכל

לימור סון הר-מלך: איזה? באיזה תהליך? אוקיי, אני לא אכנס איתך לתוך הזה, אבל אני אומרת לך שחזיתי בפלא הזה

לימור סון הר-מלך:  אם לא הייתי חוזה בו במאות נשים שסבלו מהמיגרנות, יש הרי במיגרנות יש גם את המיגרנה שהיא הכי קשה, יש בזה דרגות

מאשה לובלסקי: את תשמעי אותי

לימור סון הר-מלך: אז אני אשמע

לימור סון הר-מלך:  אבל אני אומרת, יש דרך

לימור סון הר-מלך:  יש דרך

אוריאל בוסו: לפי מרכז המחקר לא ניתן כיום לרפא מיגרנה לחלוטין

אוריאל בוסו:  זה ברפואה הקונבנציונלית, כמו שאת אומרת

לימור סון הר-מלך: אז אני אומרת לך, טוב, אתה יודע מה?      

אוריאל בוסו: לא, לא, אני מסכים איתך

לימור סון הר-מלך: מרכז המחקר - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: לא ניתן לרפא, השאלה מה אפשר לעשות

אוריאל בוסו: לא, כתוב להקל מהכאבים

אוריאל בוסו:  אני שואל, תמיד אנחנו, אני רוצה גם תמיד לשנות את התפיסה כאן בוועדה לרפואה מונעת או טיפולים

אוריאל בוסו:  זה דבר שהיה מעניין לשמוע

לימור סון הר-מלך: לא רק להקל, אני אומרת, אנחנו, יש דרכים, אני אומרת לכם שיש דרכים להירפא ממיגרנה

לימור סון הר-מלך:  אני אומרת לכם את זה לא מזה

אוריאל בוסו: אני מאמין שכן

אוריאל בוסו:  אין משהו שאי אפשר לרפא

אימאן ח'טיב יאסין: יש שני צדדים שצריך להתעסק איתם

אימאן ח'טיב יאסין:  זה הצד באמת של הכאב והצד השני הוא איך אפשר לעזור לבן-אדם לחיות ולהתפרנס

אוריאל בוסו: כן, כן, ברור

לימור סון הר-מלך: אני לא, זה לא סותר את כל הדברים החשובים שנאמרו לפני כן

אוריאל בוסו: ברור, ברור

אוריאל בוסו:  תודה

לימור סון הר-מלך: אני רק אומרת שאני רוצה להביא פה עוד קול שהוא אפשרות, ואני חושבת שהוא גם בשורה להרבה מאוד נשים שסובלות מהדבר הזה שיכולות פשוט לא לסבול

אוריאל בוסו: תודה

אוריאל בוסו:  תודה רבה, חברת הכנסת לימור סון הר מלך

לימור סון הר-מלך: זה מונע הרבה סבל

אוריאל בוסו: ד"ר ענבר צוקר, סגנית ראש חטיבת רפואה, משרד הבריאות

ענבר צוקר: כן, אז שלום ותודה על הדיון החשוב

ענבר צוקר:  הוא המשך לדיון שהיה לפני שבוע על מצוקת מקצוע הנוירולוגיה בכלל

ענבר צוקר:  אז אין ספק שיש, המחלות הנוירולוגיות לא מספיק מקבלות מודעות ויש לנו חסר בטיפולים, ובאמת כמו שצוין, מנכ"ל משרד הבריאות לשעבר, פרופ' חזי לוי, מינה וועדה שאמורה הייתה לגבש, שאני ריכזתי אותה, ואמורה הייתה לגבש המלצות לשיפור הטיפול בתחלואה נוירולוגית במדינת ישראל בכל המסגרות, ובאמת הוצפה שם המצוקה הקיימת בכוח האדם הרפואי ובזה שהמחלות הנוירולוגיות עברו התפתחות מאוד גדולה

ענבר צוקר:  זה הפך ממקצוע שהיה אבחוני בעיקרו למקצוע שיש בו יותר ויותר אפשרויות טיפוליות ויותר-ויותר התמקצעות, והשירותים לא התפתחו באותו קצב

ענבר צוקר:  ואנחנו, הדו"ח פורסם רק לפני כשנה

ענבר צוקר:  אנחנו התחלנו בצעדים ראשונים של יישום שלו, שזה כמובן יצריך משאבים לא קנים

ענבר צוקר:  ואנחנו עובדים כרגע גם על לגבש תוכנית יותר מפורטת לצעדי היישום

ענבר צוקר:  החלק, הנדבך המרכזי זה באמת תוספת של כוח אדם רפואי

ענבר צוקר:  תוספת של נוירולוגים, שזה בא על רקע, בכלל המחסור הכללי שיש ברופאים במדינת ישראל

ענבר צוקר:  אנחנו לא נמצאים במקום טוב לא רק במספר הנוירולוגים לנפש אלא בכלל במספר הרופאים לנפש

ענבר צוקר:       ולזה יש וועדה ברשות המנכ"ל שעובדת כיום על גיבוש המלצות ועל הקמה של גוף תכנון לאומי שיתכנן את הרופאים בהתאם לצרכים

ענבר צוקר:  אלה דברים שיהיו לטווח הארוך

ענבר צוקר:  בטווח הקצר, כבר אנחנו, נוספו בשנתיים האחרונות כשישים מיטות נוירולוגיות

ענבר צוקר:  וכשאומרים שנוספו מיטות למערכת זה אומר שנוספו תקנים של רופאים למערכת

ענבר צוקר:  ויש לנו תוכנית, בתוכנית המיטות הבאה שכיום אנחנו מגבשים אותה, לשש השנים הקרובות לתת תיעדוף גם לנושא הנוירולוגיה

ענבר צוקר:  אז זה כבר יוסיף נוירולוגים למערכת

ענבר צוקר:  כן באמת דיונים והעלאה של המודעות יתרמו לזה שיהיה צורך גם של קופות לפתח יותר שירותים בתחום הנוירולוגי, אבל - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: במה יתבטא התיעדוף?         

ענבר צוקר: תראו, אני אומרת, מבין הבקשות שהעלו בתי החולים אנחנו ניתן תיעדוף לנושא הנוירולוגי בהתבסס על ההמלצות של הדו"ח

ענבר צוקר:  ושוב, צריך לזכור שלא רק מיטות נוירולוגיות חסרות במערכת, חסר גם מיטות טיפול נמרץ ופנימי

אימאן ח'טיב יאסין: חסרים רופאים

ענבר צוקר: נכון, נכון

ענבר צוקר:  ואנחנו, המשרד - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: זה מה שאני שואלת, התיעדוף הזה, במה יתבטא? אתם תתנו תמריצים לרופאים שילכו להתמחות הזאת? מה?     

ענבר צוקר: אז אני אומרת, יכול להיות שחלק מהעניין יהיה לתת תמריצים

ענבר צוקר:  זאת אומרת, עכשיו יש, גם יש תוכנית למשל של כוכבים לרפואה, שזה תוכניות למומחים צעירים שבשנה הבאה ייכנסו גם מלגות בתחום הנוירולוגיה

ענבר צוקר:  ובתקווה, כשאתה מפתח מומחים צערים בפריפריה אז הם ימשכו אליהם גם מתמחים בתחום

אימאן ח'טיב יאסין: אז אפשר להגיד נקודתית, מספרית בעצם, מה - - -     

ענבר צוקר: תראי, שוב, אני אומרת, מאחר ואני מדברת, מדובר על גוף תכנון - - -     

אוריאל בוסו: אנחנו, קודם כל, אנחנו יודעים באמת מבחינתכם את היקף התחלואה או?     

ענבר צוקר: תראה, הדו"ח של הממ"כ, אין לי נתונים

אוריאל בוסו: אין לכם נתונים

ענבר צוקר: אנחנו גם תרמנו למידע ממה שיש לנו, וזה מידע של הקופות

ענבר צוקר:  עכשיו יש נתונים שבסופו של דבר בשביל לאסוף אותם כמו שצריך, היה צריך לעשות סקר אוכלוסייה מדוקדק, באמת של לתשאל אנשים על תסמינים כרוניים

אוריאל בוסו: זה קצת מדאיג ומחיץ שאתם אומרים שאין לכם, הנתונים הם של מרכז המידע והמחקר ואתם גם תרמתם לזה, כי אני הרי מצפה שמשרד הבריאות עושה עבודה בנושא והוא בעצמו מקבץ נתונים, ויש לו נתונים עדכניים דו-שנתיים או משהו כזה, ולפי זה הוא מכין תוכנית עבודה

אוריאל בוסו:  א' לגייס נוירולוגים, לעשות תא הפעולות הנכונות, מרפאות כאב וכולי

אוריאל בוסו:  אבל אז מסתבר שלצד הדו"ח שאמרתם, ד"ר חזי לוי, ואנחנו רואים - - -     

ענבר צוקר: לא, אבל אני אומרת, שוב אני אומרת שגם הנתונים שלנו מתבססים על הנתונים של הקופות

אוריאל בוסו: אבל זה צריך להיות משהו שעומד בתוכנית עבודה, ואז אתם בעצמכם צריכים, הוא היה צריך לבוא ולפנות למשרד הבריאות ומשרד הבריאות יגיד על פי נתונים שיש לנו א', ב', ג' ו-ד', לא הוא לפנות לקופות

אוריאל בוסו:  אבל לפי זה אני יודע, לפי זה אחר כך אני יודע את הפערים בפריפריה

ענבר צוקר: אבל, זאת אומרת, בסופו של דבר נתוני התחלואה, הצריכה של השירותים הקיימים בקופות, זאת אומרת גם המשרד וסביב הוועדה אנחנו הוספנו את הנתונים

ענבר צוקר:  אבל המקור לנתונים הוא מתוך האבחנות שבאמת מהמקומות שבהם עושים את האבחנות, שזה הקופות

ענבר צוקר:  עכשיו, שוב, יש את המגבלה, שזה הנתונים, לפי רישומי האבחנות בקופות אז יש כ-8%, 6

ענבר צוקר: 8% זה יצא שנרשמה להם אבחנה או צרכו תרופות

לימור סון הר-מלך: מתוך כמה תלונות בעצם?     

אימאן ח'טיב יאסין: כשאין רופאים אין תלונות, למי הגיעו האנשים? אני שאלתי בבקשה ואני רוצה לקבל תשובה

אימאן ח'טיב יאסין:  את אומרת בשנה הבאה תהיה תוכנית כוכבים צעירים של רופאים שהולכים להתמחויות מסוימות

אימאן ח'טיב יאסין:  השאלה אם משרד הבריאות עשה הקצאה, יש תוכנית ברורה, תקצב אותה, מהי? איפה היא תהיה? מה המספר?     

ענבר צוקר: תראי, קודם כל, אני אומרת שתכנון כוח אדם רפואי לפי מקצועי זה דבר שלא היה

ענבר צוקר:  ועכשיו, בימים אלה, לפני חודש כונסה וועדה ברשות מנכ"ל משרד הבריאות לעשות את התכנון של כוח אדם רפואי, גם מבחינת התוכניות של הגדלת מספר הרופאים, שבתחום הזה נעשו כבר צעדים לאורך השנים, הגדילו את מספר הסטודנטים לרפואה – מ-400 לפני עשרים שנה לכיום זה 1,200, והתכונית להגדיל את זה לאלפיים

ענבר צוקר:  יש תוכנית שתהיה לתת מלגות לסטודנטים שלומדים בחו"ל

ענבר צוקר:  אבל חלק מהוועדה, מהעבודה של הוועדה זאת זה גם יהיה הקמה של גוף תכנון לאומי שכן אמור לגבש תוכניות לצרכים של מספר המומחים לפי תחום

אוריאל בוסו: לחלק את הרופאים לפי התמחויות

ענבר צוקר: זה דבר שלא נעשה עד עכשיו

אוריאל בוסו: אוקיי

אוריאל בוסו:  תודה רבה

אוריאל בוסו:  שנייה, תכף כולם, אנחנו נעשה סבב קטן

אוריאל בוסו:  תכף גם כן נציג, אולי עכשיו כי זה חלק מהשאלות – המוסד לביטוח לאומי, חנה הירש נמצאת כאן? מוזמנת לשבת

אוריאל בוסו:  כפי שראית, מהדו"ח שעולה כאן אנחנו יודעים שהנטל הכלכלי על המשק ממחלת המיגרנה הוא לפי ההערכות ככה, שהן לא לדעתי מדויקות, 200 מיליון שקלים על השפעה של אובדן ימי עבודה

אוריאל בוסו:  יש לכם נתונים? אתם יודעים בביטוח לאומי אייפה הדברים עומדים?     

חנה הירש: אין לי נתונים, ולצערי גם הרופא לא יכל להגיע לכאן

חנה הירש:  מה שאני יכולה להגיד זה שיצא חוזר מיוחד וייעודי של הלשכה הרפואית על מיגרנות, שבחוזר באמת הכניסו סעיפים ייעודיים למקרים האלה, כדי באמת לזכות אנשים עם קצבת נכות במקרים שצריך

אוריאל בוסו: אז הכרתם, אתם מכירים את זה?     

חנה הירש: במקרים הקשים, שיש טיפול ייעודי במיגרנות והכל, מכירים את זה כנכות ואפשר באמת לתת את הקצבה של נכות

אוריאל בוסו: אוקיי, אנחנו נשמח לקבל מכם, כרגע את לא יכולה לשלוף את זה, אבל לקבל באמת האם, הערכה בכמה מדובר בימי אובדן עבודה, לפי מה שיש לנו כאן במרכז המחקר

אוריאל בוסו:  שנדע את ההשפעה

חנה הירש: בסדר גמור

אוריאל בוסו: נעם גרינברג

נעם גרינברג: סליחה, רק רציתי לשאול

נעם גרינברג:  אנחנו הבנו מהביטוח הלאומי שראשית כל זה לא משהו חש ממה שהיה מקודם, זה פשוט סיווג מחדש, ובנוסף לא הייתה אפשרות להוציא לנו נתונים על מיגרנות באופן ספציפי, בגלל שזה מדובר בפגיעה בעצב החמישי במוח, ככה שלא ניתן להוציא, לסווג את זה באופן מדויק עם מיגרנה

נעם גרינברג:  האם תהיה אפשרות לקבל נתונים על מיגרנה עכשיו מבחינת המוסד לביטוח לאומי?     

לימור סון הר-מלך: צריך להבין שברוב המקרים של מיגרנות אין באמת תסמינים שאפשר להגיד, שאפשר להצביע

לימור סון הר-מלך:  ברוב המקרים

לימור סון הר-מלך:  בן אדם בא ואומר "כואב לי הראש" אבל אין לזה, הם עושים בדיקה ואין כלום, הם אומרים לו "לך הביתה"

אוריאל בוסו: אוקיי

אוריאל בוסו:  אנחנו נשמע קצת התייחסויות

אוריאל בוסו:  ד"ר עובד דניאל, יושב ראש החברה הישראלית לכאב ויו"ר איגוד הנוירולוגים בישראל

עובד דניאל: בוקר טוב, אני לא יו"ר האיגוד, אני יו"ר החברה לכאב ראש של האיגוד הנוירולוגי בישראל

עובד דניאל:  תודה שהזמנתם אותי, אני שמח להיות פה

עובד דניאל:  ראשית כל, אני הייתי שותף או אפילו היוזם של החיבור של החוזר של המוסד לביטוח לאומי לקביעת נוהל אחיד לנכות לכאב ראש

עובד דניאל:  למעשה עד מאי 2021 אנשים שסבלו ממיגרנה כרונית וממגבלה תפקודית קשה, אני מדבר על אנשים שלא יכלו לקום מהמיטה, פנו למוסד לביטוח לאומי לוועדות, והעוסקים שישבו בוועדה, הנוירולוגים, פתרו את החולים האלה במסקנה, בפרוטוקול, שמדובר בתלונה סובייקטיבית שלא מקנה אחוזי נכות, או בדיקת סי-טי ראש תקינה ולכן אין נכות

עובד דניאל:  ואנחנו לא יכולנו להישאר אדישים לדבר הזה

עובד דניאל:  אנחנו יודעים שמיגרנה היא אחת המחלות הקשות ביותר

עובד דניאל:  היא מוגדרת על ידי ארגון הבריאות העולמי במקום השני ברשימת המחלות המגבילות ביותר מבין כל המחלות, ובמקום הראשון מבין כל המחלות הנוירולוגיות

עובד דניאל:  אנחנו מדברים על פרקינסון ואלצהיימר, וטרשת נפוצה, ויש לובי גדול לטרשת נפוצה

עובד דניאל:  אבל אף אחד לא מודע לכך שנוירולוגיה, במקום הראשון מבין כל המחלות הנוירולוגיות במגבלה תפקודית ובאיכות חיים מאוד-מאוד ירודה

עובד דניאל:  נכון, זה תוקף בעיקר נשים, פי 3 בנשים

עובד דניאל:  בתקופה, בעשור השלישית והרביעית, בתקופה שבה הן מפתחות את הקריירה ומגדלות ילדים, והאנשים האלה, כשהם סובלים ממיגרנה כרונית עם מעל 15 ימים של מיגרנה שמנטרלים אותם מכל תפקוד, הם לא מסוגלים ללכת לעבודה והן לא מסוגלות לטפל בילדים שלהן

עובד דניאל:  הן שוכבות כל היום במיטה והן לא מסוגלות לתפקד בכלל

עובד דניאל:       יש בערך באוכלוסייה אחוז וחצי סך הכל, מדובר בעשרות אלפים, אולי מאות אלפים, של אנשים כאלה, זה לא אנשים בודדים

עובד דניאל:  ולצערי הרב יש פער גדול במודעות

עובד דניאל:  ואנחנו חברה לכאב ראש, אגב, חברה שהוקמה ב-2018

עובד דניאל:  אני למעשה יושב הראש המייסד של החברה הזאת

עובד דניאל:  זו חברה שהיא שייכת לאיגוד הנוירולוגי והיא הוקמה כחלק מהר"י והאיגוד הנוירולוגי

עובד דניאל:  פעלנו בשנים האחרונות המון להעלות את המודעות של המיגרנה באוכלוסייה על ידי קיום של בתי ספר לכאב ראש לנוירולוגים, בתי ספר לכאב רופא לרופאי משפחה

עובד דניאל:  לפני שבוע היה לנו בית ספר כאב ראש בשיתוף עם איגוד רופאי המשפחה

עובד דניאל:  על מנת להעלות את המודעות ולהעלות גם לתת כלים לרופאים - גם לנוירולוגים וגם רופאי משפחה - לאבחן טוב יותר מיגרנה ולטפל טוב יותר במיגרנה

עובד דניאל:       עכשיו, מר גרינברג הראה לנו במצגת שהאחוז של המאובחנים במיגרנה בקופות הוא בערך ארבעה אחוז

עובד דניאל:  ארבעה אחוז

עובד דניאל:  זה אחוז המאובחנים

עובד דניאל:  עכשיו, איך אנחנו מסבירים את הנתון הזה לעומת 15% באוכלוסייה הכללית בעולם? ועל פי הסקרים שנעשו בישראל, כן? זה בערך 8%-10%

עובד דניאל:  איך אנחנו מסבירים את הפער הגדול הזה בין אחוז המאובחנים בקופה לבין אחוז המאובחנים בעולם – 15%

עובד דניאל:  אז אני אסביר לכם

עובד דניאל:  זה מוסבר על ידי כך שיש תת-אבחון ותת-טיפול משוועים של מיגרנה בכלל במערכת הבריאות

עובד דניאל:  אנחנו כנוירולוגים וכמומחי כאבי ראש, אגב אין התמחות פורמלית לכאבי ראש בארץ לצערי הרב

עובד דניאל:  ניסינו לעשות את זה כחברה לכאבי ראש אבל היו כל מיני חסמים, בעיקר בהר"י וועדת ההתמחות, שלא ניכנס אליהם כרגע

עובד דניאל:  אבל אנחנו, ואנחנו מגדירים מומחה לכאב ראש הוא בעצם נוירולוג שרוב תחום עיסוקו הוא באבחון וטיפול בכאב ראש

עובד דניאל:  אז אנחנו, הנוירולוגים, מקבלים סיכומי ביקור מרופאי קופת חולים, שאנחנו לפעמים מורטים את השיער כשאנחנו רואים אותם

עובד דניאל:  למשל, חולי מיגרנה שבכלל לא מאבחנים אותם כחולי מיגרנה ונותנים להם טיפולים, תרופות להרגעה, כמו ווליום, אסיוול, להרגיע אותם

עובד דניאל:  מדובר במחלה קשה מאוד

עובד דניאל:      ואנחנו נמצאים עכשיו בדור חדש לגמרי

עובד דניאל:  יש לנו טיפולים חדשים שפותחו למניעה של מיגרנה, טיפולים ייעודיים למניעה

עובד דניאל:  יש לנו תרופות ביולוגיות נהדרות משנת 2018, שגם אגב ניסינו להכליל אותן בתוך סל הבריאות - - -     

אוריאל בוסו: זה מניעה או לטיפול לאחר שמאובחן?     

עובד דניאל: יש לנו גם טיפולים למניעה של מיגרנה, תרופות ביולוגיות, נהדרות

עובד דניאל:  כמעט וללא תופעות לוואי

עובד דניאל:  תרופות מאוד יעילות

עובד דניאל:  אז נכון, הן יקרות, וניסינו להכליל אותן בתוך סל הבריאות

עובד דניאל:  אנחנו מנסים כבר כמה שנים

עובד דניאל:  אנחנו אפילו דירגנו את התרופות האלה במקום הראשון בדירוג של האיגוד הנוירולוגי מבין כל התרופות בתחום של הנוירולוגיה, ולמרות זאת, שנה אחר שנה אנחנו לא מצליחים להכליל את התרופות האלה בסל הבריאות

עובד דניאל:  אני לא יודע אם הסיבה היא העלות של התרופות האלה או הסביה היא, כמו שאמרנו קודם - - -     

אוריאל בוסו: לא, כי יכול להיות שאם תכניס תרופה אחת יתייתרו מספר תרופות אחרות

עובד דניאל: נכון, אבל יחד עם זאת אני חייב לומר שאני מודע מאוד לפער של המודעות שנמצא, שהוא בא לידי ביטוי, אגב לא רק בקרב הרופאים שלא מבינים מה זה מיגרנה כרונית וחושבים שמדובר בסתם כאב ראש ואפשר לקחת משכך כאבים ולפתור את זה, אלא גם פוסקים בוועדות של ביטוח לאומי שלא מבינים מה זה מיגרנה כרונית

עובד דניאל:  וגם רופאים חברי וועדת סל הבריאות שכנראה, אני לא יודע למה, אבל אנחנו מנסים כבר כל כך הרבה שנים ולא מצליחים להכליל את התרופות האלה

עובד דניאל:  למעשה 30 שנה לא הצלחנו להכניס תרופה אחת לחולים סובלי מיגרנה

עובד דניאל:  30 שנה אנחנו לא מצליחים להכניס שום תרופה

עובד דניאל:  יש לנו תרופות נהדרות היום, כמו שאמרתי

עובד דניאל:  גם תרופות ביולוגיות למניעה וגם תרפות להפסקת התקף

אוריאל בוסו: אוקיי

עובד דניאל: נהדרות

עובד דניאל:  גם שהן ללא תופעות לוואי

עובד דניאל:  וחבל

אוריאל בוסו: תודה על הדברים החשובים

אוריאל בוסו:  אולי נשמע את גברת טל מורגנשטיין, מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות

טל מורגנשטיין: בוקר טוב, אני מאוד-מאוד שמחה על הדיון הזה, אני חושבת שהוא מאוד ראוי

טל מורגנשטיין:  אני רוצה להגיד כמה דברים אם יורשה לי

טל מורגנשטיין:  סל שירותי הבריאות, הדבר הראשון שאני פונה אליכם, חברי הכנסת, כי אתם פועלים רבות בסוגייה, הדבר הראשון והכי חשוב פה זה הנושא התקציבי

טל מורגנשטיין:  ככל שיהיה לנו תוספת תקציבית א' קבועה ו-ב' בשיעור שהוא באמת מתאים לצרכים, אנחנו נוכל לעשות גם מהלכים בסגנון הזה

טל מורגנשטיין:  אני רוצה טיפה לסייג

טל מורגנשטיין:  תרופות למיגרנה לא נכנסנו לסל ב-25-26 שנים האחרונות, זה לא לגמרי נכון

טל מורגנשטיין:  בסל המקורי היה רק את הסומטריפטן, ואחרי זה נכנסו הטריפטנים החדשים והיותר טובים, אז הם כן נכנסו לסל

עובד דניאל: לא, למניעה

עובד דניאל:  אני מדבר על תרופות מניעה

טל מורגנשטיין: למניעה, נכון

טל מורגנשטיין:  עכשיו, רגע, זה היה הטיפול

עובד דניאל: זה נכון

טל מורגנשטיין: למניעה פשוט לא היו תרופות, לא נרשמו

טל מורגנשטיין:  אז אפשר לקבול על הסוגייה הזאת אבל זה לא שוועדת הסל לא הכניסה אותן כי היא התנגדה אליהן, הן פשוט לא הופיעו עד לפני בערך חמש שנים

טל מורגנשטיין:  עכשיו, התרופות החדשות שהגיעו הן תרופות טובות

טל מורגנשטיין:  אני חושבת שכולנו יכולים להסכים סביב השולחן שאין תרופה שאין לה תופעות לוואי, זה היה מאוד משמח אם כן

טל מורגנשטיין:  יכול להיות ששיעור, פרופיל תועפות הלוואי שלהן יהיה - - -     

אוריאל בוסו: אנחנו נצטרך לצמצם בזמנים כי יש לנו כאן סבב ואנחנו עוד עשרים דקות צריכים לסיים את הדיון

טל מורגנשטיין: וועדת הסל נדרשה לנושא הזה מספר פעמים בכל השנים שזה עלה

טל מורגנשטיין:  זה דורג גם גבוה על ידי הוועדה

טל מורגנשטיין:  בסופו של דבר הוועדה מגיעה לסבב הדיונים האחרון שלה עם דברים שהם נחוצים ונדרשים

אוריאל בוסו: לא, את לא תכניסי אותנו עכשיו לכל הדיון בסל התרופות, זה לא רלוונטי

טל מורגנשטיין: לא, אז אני מנסה להסביר

טל מורגנשטיין:  אנחנו מדברים פה על - - -     

אוריאל בוסו: קודם כל, הם שאלו פה נקודה, ואני זה בכלל תפיסה שאני מנסה להפוך במשרד הבריאות – תקציב משרד הבריאות הוא עתק מבחינת מיליארדים

אוריאל בוסו:  לא מספיק נגיד, וודאי שצריך עוד סכום לא מבוטל בשביל לעמוד בתקצוב בריאות של אדם

אוריאל בוסו:  אבל אני חושב שאם היינו מקצים חלק מהכסף, מנתבים אותו למניעת מחלות והסברה אחרת וטיפול מניעתי, היינו במקום קצת יותר טוב

אוריאל בוסו:  אנחנו היום פחות או יותר בהרבה תחומים בונים גשר מתחת לבית חולים

אוריאל בוסו:  בונים בית חולים יותר נכון מתחת לגשר, במקום לסדר את הגשר

קריאה: היינו חוסכים כסף

אוריאל בוסו: והיינו חוסכים הרבה כסף בכמה דברים שאם היינו עושים בהסברה, במניעה ובטיפול לפני כן

אוריאל בוסו:  לכן אני אומר, אפרופו סל התרופות, יושב ראש ש"ס הביא לסל 100 מיליון שקלים לאחר שכבר הוועדה סיימה את העבודה שלה, ואז הוא נתן "בק" וזה אמור לגדול

אוריאל בוסו:  אבל אני כרגע בעבודה מול משרד הבריאות לדעת גם כן את השימוש, גם את העודפים וגם כן את באמת מה שנדרש

אוריאל בוסו:  אבל לא ניכנס לשם

אוריאל בוסו:  נשאלה כאן בגדול שאלה לדעת מה היחס של וועדת הסל בנושא הזה, לנושא המיגרנה

אוריאל בוסו:  זה נושא חשוב

אוריאל בוסו:  אנחנו מקבלים פה את המספרים, זה מספרים קטסטרופליים ביחס הן לפגיעה, ואם אנחנו אומרים שיש פגיעה למשק 200 מיליון, אז נצטרך להקצות 30 מיליון שקלים בסל התרופות, אולי נמנע נזק הרבה יותר גדול

אוריאל בוסו:  אז בסוף זה גם כן בהסתכלות האוצרית, אם אנחנו מסתכלים על סכום אפס ההשקעה כן כדאית

אוריאל בוסו:  בסדר גמור

אוריאל בוסו:  אנחנו נמשיך לעקוב אחרי זה

אוריאל בוסו:  תודה רבה

אוריאל בוסו:  ד"ר אבי אשכנזי, מנהל מרפאת כאב ראש בשערי צדק

אבי אשכנזי: כן, שלום, תודה רבה שהזמנתם

אוריאל בוסו: כל אחד בשתי דקות

אוריאל בוסו:  תתנו לנו "בריף" ואת מה שיש לכם בתחום, שנספיק ושכולם ידברו

אבי אשכנזי: כן

אבי אשכנזי:  אז אני רק אציג את עצמי, אני מנהל יחידת כאבי ראש בשערי צדק

אבי אשכנזי:  יש לנו במרכז הרפואי שערי צדק יחידה עם ארבעה רופאים בכירים שעיקר עיסוקם הוא טיפול בחולים וחולות עם כאבי ראש ומיגרנה, שזה דבר נדיר בישראל, ממש נדיר, ואני מאוד גאה בזה

אבי אשכנזי:  עם זאת, עדיין התורים למרפאות שלנו הם מאוד-מאוד ארוכים

אבי אשכנזי:  התורים אליי למרפאה הם מגיעים לשישה חודשים, והמצב לא הרבה יותר טוב אצל העמיתים שלי ביחידה לכאבי ראש

אבי אשכנזי:  כך שהמצב הוא באמת קשה ואין לנו עדיין אפשרות לתת מענה הולם לכל אלפי החולים שמתאבקים על שערנו ועל המרפאה שלנו וסובלים, וסובלים מכאבי ראש

אבי אשכנזי:  אני רוצה רק להוסיף כמה דברים

אבי אשכנזי:  הרבה דברים כבר נאמרו ואני לא אחזור עליהם

אבי אשכנזי:  אבל קודם כל אני רוצה להגיד שצריך להסתכל על המיגרנה בהקשר של הנושא של רפואת כאבי ראש בכלל, שזה תחום שהתפתח בצורה דרמטית בעולם, בארצות הברית

אבי אשכנזי:  מאז שאני עשיתי את ההשתלמות שלי בכאבי ראש בארצות לפני שנים רבות, אז היה מספר מאוד קטן של מרכזים שעסקו בתחום הזה

אבי אשכנזי:  היום יש עשרות מרכזים בארצות הברית שתחום העיסוק שלהם הוא כאבי ראש

אבי אשכנזי:  ובארץ לצערי עדיין אנחנו בחסר גדול

אבי אשכנזי:       זאת אומרת, ההתחלה של הטיפול בכאב ראש בכלל במטופל הוא באבחנה נכונה

אבי אשכנזי:  ומיגרנה, כמובן, חלק גדול מאוד וחלק חשוב מהחולים שלנו, אבל לא הסיבה היחידה לכאבי ראש

אבי אשכנזי:  ואני חושב שלצורך זה אנחנו זקוקים לאנשים שתחום עיסוקם העיקרי הוא כאב ראש

אבי אשכנזי:  שאלה בעצם נוירולוגים

אבי אשכנזי:  וזה קשור לרעיון שמיגרנה היא מחלת מוח

אבי אשכנזי:  היא מחלת מוח והתחום של כאבי ראש הוא תת-תחום של נוירולוגיה

אבי אשכנזי:  הייתה התקדמות עצומה בהבנה של הביולוגיה של המחלה הזאת, וגם, כמו שד'"ר עובד דניאל אמר, גם בטיפול

אבי אשכנזי:  חלה מהפכה, ממש מהפכה בתחום הטיפולי במיגרנה

אבי אשכנזי:  התרופות קיימות, הן צריכות להיות פשוט מונגשות, אני לא ידוע אם זה פשוט, אבל הן צריכות להיות מונגשות למטופלים

אבי אשכנזי:       ועוד נקודה אחת, אני חושב שזה מתחיל גם בחינוך והסברה לאוכלוסייה, כי יש המון-המון אנשים שסובלים עם מיגרנה שבכלל לא מודעים לכך שהם סובלים ממיגרנה

אבי אשכנזי:  הם לוקחים אקמול, אדוויל, מארון התרופות באמבטיה ובעצם לא מנהלים נכון את המיגרנה שלהם, מה שמוביל בסופו של דבר למצב של מיגרנה כרונית שהוא הרבה יותר קשה לטיפול

אבי אשכנזי:  לכן מה שחשוב בעצם זה הסברה וחינוך באוכלוסייה, הסברה וחינוך גם לרופאי משפחה ולנוירולוגים כללים שידעו לטפל טוב יותר במיגרנה

אבי אשכנזי:  עידוד רופאים צעירים להתמחות בנוירולוגיה, ובאופן ספציפי לתחום של כאבי ראש

אבי אשכנזי:  ולנו יש מתמחה צעיר שלשמחתי, הוא עכשיו מומחה צעיר, ובחר בתחום הזה, אבל זה כמובן זה טיפה בים וצריך לעודד את זה

אוריאל בוסו: אוקיי

אבי אשכנזי: ולפתוח מרפואת נוספות לטיפול בחולים עם כאבי ראש ולהנגיש את התרופות החדשות למיגרנה למטופלים החדשים

אבי אשכנזי:  כל זה דורש כמובן תוספת של תקציב

אוריאל בוסו: הסברה גם לצוותים

אבי אשכנזי: במערכת הבריאות

אוריאל בוסו: הסברה גם לצוותים וידע

אוריאל בוסו:  ד"ר שי בריל, גריאטר ראשי, שירותי בריאות כללית

אוריאל בוסו:  שלום וברכה

שי בריל: כן, בוקר טוב לכולם

שי בריל:  אני שוב מברך באמת כמו עמיתי על הנושא

שי בריל:  הנושא הוא בהחלט חשוב, הוא גורם להרבה סבל, ומכלי ראשון כאחד שיש לו כלה כזאת, אז אני באמת מכיר את הבעיה באמת מקרוב

שי בריל:  צריך אולי להגיד שלושה דברים מאוד בקיצור

שי בריל:  האחד זה שמכיוון שהמחלה כל כך נפוצה אז בכל זאת צריך להיזהר, מניסיון, להגיד שכל אחד עם כאבי ראש ומיגרנה חייב להיות מטופל על ידי מומחה – לא נעמוד בזה

שי בריל:  אני חושב שכמו שיש יתר לחץ דם וסוכרת שמטופלים על ידי רופא המשפחה, גם זה צריך להיות בקו הראשון

שי בריל:  ויכול להיות באמת שיש תת-אבחון במובן הזה של הפער בין 4% ל-8% לבין 15% בעולם, אבל אני חושב שהרוב הגדול של המיגרנות היותר קלות מטופלות על ידי רופא משפחה

שי בריל:       דבר שני, אני חושב שהנושא של תכנון מומחים הוא קריטי ואני רוצה לעודד את משרד הבריאות סוף כל סוף לשבור את המונופול של ההסתדרות הרפואית בניהו להתמחויות בישראל

שי בריל:  זו חרפה שאנחנו לא יודעים מה אנחנו צריכים

שי בריל:  כמו שאנחנו לא יודעים בנוירולוגים אנחנו גם לא יודעים בהרבה דברים אחרים

שי בריל:  ואני חושב שבין אם זה פתולוגים ובין אם זה פסיכיאטריים ובין אם זה דברים, אנחנו למעשה לא מתכננים את מספר המומחים

שי בריל:  במקומות כמו בהולנד, ישנו גוף שמתקצב את ההתמחות

שי בריל:  לא בית החולים קובע כמה מתמחים הוא צריך לפי תורנויות וכל זה, אלא הוא קובע, זה נקבע - - -     

אוריאל בוסו: בהחלט

אוריאל בוסו:  בהחלט, לשם אנחנו שואפים

אוריאל בוסו:  זה הדבר הכי טריוויאלי שיש

ענבר צוקר: תראה, אז כבר צעד ראשון בכיוון הזה נעשה בלשבור את המונופול של הר"י, זה קודם כל שמלפני כמה חודשים יש רישום של התמחויות במשרד הבריאות

ענבר צוקר:  זאת אומרת, כל מי שמתחיל התמחות, לא רק מקבל רישיונות, כל מי שמתחיל התמחות צריך להירשם במשרד הבריאות בשביל שיהיו לנו את הנתונים על ההתחלות, שזה הצעד הראשוני שיהיה לנו את המידע לתכנון

אוריאל בוסו: אוקיי, תודה

שי בריל: בתור רגולטור גם יש לכם את הסמכות לזה

שי בריל:  אני אגיד עוד מילה קטנה אחת לגבי תקציב

שי בריל:  אנחנו, עם כל הכבוד, עדיין 7

שי בריל: 5% מהתל"ג הולכים לבריאות

שי בריל:  לא רוצה 9% כמו הממוצע ב-OECD, אבל תנו לנו 8

שי בריל: 5

שי בריל:  כלומר, מה שלא נעשה, בסוף זו שמיכה קצרה

אוריאל בוסו: בהחלט, אמרתי את זה

שי בריל: אם לא ניתן לזה, ילך למקום אחר

שי בריל:  אני יכול להגיד שהנושא של מיגרנה נכנס להשתלמויות רופאי המשפחה בכללי

שי בריל:  יש תוכנית קבועה להתעדכנות, והדבר הזה כולל חידושים בתחום שייכנסו

שי בריל:  אני מקווה שזה יעלה את המודעות וגם את ההפניות

שי בריל:  תודה

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  בהחלט, אני מכיר את ד"ר בריל כמי שניהל את בית החולים בבית רבקה הרבה שנים, ואנחנו סומכים עליכם

אוריאל בוסו:  גברת פייגא מרקס, מייסדת ויושבת ראש עמותת "הראש הכרוני שלי"

פייגא מרקס: שלום, תסלחו לי אם אני מתרגשת

פייגא מרקס:  דבר ראשון - - -     

משה רוט: סליחה גבירתי, היא זאת שיזמה את הדיון, לא אני

משה רוט:  אני רק אחד הזרועות שלה

משה רוט:  הזכות שלי להיות פה

פייגא מרקס: דבר ראשון אני רוצה להודות לבורא עולם ולחבר הכנסת רוט על ההזדמנות לשבת פה, וכמו כן לחבר הכנסת בוסו

פייגא מרקס:  אני סובלת ממיגרנה יותר מ-15 שנה, ברמה שזה הרס לי את החיים

פייגא מרקס:  אני כיום בת 32 ואני לא יכולה לעבוד

פייגא מרקס:  המסע שלי בהקמת העמותה הזאת התחיל בעקבות זה שרופא זלזל בי והעיף אותי מהמשרד שלו בעקבות טיפול שביקשתי למיגרנה, אפילו שזה לא היה בסל

פייגא מרקס:  טיפול שאני חקרתי עליו שנתיים וחיכיתי לתור לנוירולוג בין ארבעה לשישה חודשים

פייגא מרקס:  אני ניסיתי רפואה אלטרנטיבית, אני ניסיתי כמעט כל דבר אפשרי, אפילו דיאטות

פייגא מרקס:  הראש שלי כואב

פייגא מרקס:  אני יכולה לחוות התקף 126 יום

פייגא מרקס:  אני מגיעה למיון לפחות פעם, אם לא יותר, בשנה

פייגא מרקס:  ואני חיפשתי מענה, שיהיו לי זכויות, שאני אדע לאיזה רופאים לפנות

פייגא מרקס:  לקח לי שנתיים למצוא רופאה שמתמחה בכאבי ראש שהם מיגרנה שעובדת דרך הקופה כך שאני לא צריכה להוציא 1,800 שקל או יותר כדי לראות מתמחה כאב ראש או מיגרנה, כי זו האופציה היחידה שיש לנו החולים בגלל שהם לא עובדים בקהילה, אוקיי? ולא היו מרפאות כאב ראש

פייגא מרקס:      ברוך השם, הצלחתי להקים עמותה

פייגא מרקס:  אני עובדת עם הרופאים כמו ד"ר אבי אשכנזי, דניאל עובד ורופאים אחרים שהשקיעו את החיים שלהם בלהקים את העמותה

פייגא מרקס:  השנה האחרונה בחודש מאי, עם העמותה "קרן בריאה" קידמתי סקר על נשים במיגרנה

פייגא מרקס:  אתם יכולים להעלות את המצגת אם אתם מעוניינים

פייגא מרקס:  והמצב לא נראה מאוד יפה

פייגא מרקס:  אני רואה את הפערים בין ה-ממ"מ שהשקעתם בו כל-כך הרבה זמן וכוח

פייגא מרקס:  אני אגע בכמה נקודות שעוד תראו במצגת

פייגא מרקס:  כפי ששמעתם, מיגרנה זה דבר מאוד-מאוד נפוץ

פייגא מרקס:  52% מהעולם סובל מכאבי ראש

פייגא מרקס:  מה לעשות

פייגא מרקס:  83% מהחולות במדינת ישראל משתמשות במשככי כאבים

פייגא מרקס:  אני ישבתי פה לפני כמה שבועות בדיון של חבר הכנסת בוסו, שבו דיברו על הסיכונים של אנשים שמתמכרים לאופיאטים

פייגא מרקס:  אתם לא מדברים על אנשים כמוני שיכולים להתמכר לאקמול או לאופטלגין או לאדוויל, בגלל שכואב לנו הראש ואנחנו עם תופעות לוואי של רגישות לאור או לריח, ולכל מיני תסמינים אחרים

פייגא מרקס:  אוקיי? אני לא צריכה מרשם מהרופא כדי להתמכר למשהו מסוכן ולגרום למחלה שלי להיות הרבה יותר חמורה

פייגא מרקס:  זה רק עולה לי 40 שקל, בקבוק של כמה כדורים

פייגא מרקס:       חולים נאלצים לפנות למתמחה כאב ראש בדרך פרטית, כי התורים בקופות החולים לנוירולוגים שבכלל יודעים מה זה כאב ראש, זה הזיה שאין לתאר, אוקיי? זה מינימום שנה לאבחון

פייגא מרקס:  אנשים חולים מתייאשים, אוקיי? אתה נכנס לרופא משפחה – "שלום, כואב לי" - "אה, קח רוקסט", "קח אקמול" או "קבע לפסיכיאטר או לפסיכולוג, זה הבן-אדם היחיד שיכול לעזור לך"

פייגא מרקס:  חולים מוציאים, אני אקדם את העניין הזה שאנחנו מוציאים סכומים אדירים של כסף בגלל שאין תרופות בסל

פייגא מרקס:  אם אנחנו, אלה שיש לנו שב"ן זכאים לקבל את התרופות שבסל, זה מינימום רק נגיד 2-3 תרופות, 1,500 שקל, וזה עוד לפני תרופות וטיפולים אחרים שאנחנו מנסים ונותנים לעצמנו כדי לנסות להתקיים

פייגא מרקס:  שוב פעם, כבר ציינתי את העניין של יחס מזלזל

פייגא מרקס:  אבל, בעקבות העניין של היחס המזלזל יש בעיה של תת-אבחון, ולא רק תת-אבחון – חולים שמגיעים למקרים חריגים וקשים לא יכולים לקבל טיפול במיון

פייגא מרקס:  אני לא יכולה להגיד לכם ולהסביר לכם כמה פעמים אני נלחמתי עם רופא בטרם או במיון של בית חולים כדי לקבל משהו יותר מאקמול או אופטלגין או זריקת וולטרן לווריד, כי "אני יודע יותר טוב ואני עובד בנוירולוגיה חמש שנים או עשר או 25 שנה"

פייגא מרקס:       אני מבקשת מהוועדה את הדברים הבאים: דבר ראשון להוציא משאבים על חינוך ומודעות, לא רק בקרב הרופאים, אוקיי? בקרב הקהילה, חברי הכנסת – אנשים, אוקיי? אנשים צריכים להבין שזו מחלה נוירולוגית לכל דבר, כמו שאתם מתייחסים לשבץ מוחי ואלצהיימר ופרקינסון; אני מבקשת מהוועדה לדרוש ממשרד הבריאות פרוטוקולים לחדרי מיון, שאני לא אצטרך להילחם עם הרופא שלי בטרם ולנסות להגיע לבית חולים שיש לו מרפאת כאב, שיש לו אולי רופא תורן שמבין בכאב ראש, כדי לנסות לקבל את הטיפול הראוי שלי כשאני נמצאת במצב חירום; אני דורשת גם כן שתמצאו את הדרך, לא משנה איך, אם זה תקציב, להוסיף איזשהו טיפול לחולי כאב ראש ומיגרנה

פייגא מרקס:  ד"ר עובד ציין פה שעשרים-שלושים שנה לא היה כלום – נכון, לא היו אז תרופות חדשות

פייגא מרקס:  היום יש לנו טיפים שיכולים לתת לאנשים כמוני לנהל איזושהי רמה של חיים, אוקיי? או לאנשים שעל הסף של להגיע למצב של אי-תפקוד, אוקיי? להגיע לרמה שהם יוכלו לעבוד, אוקיי? אתם תראו, במצגת לפני האחרונה אנחנו מאבדים 3 מיליון ימי עבודה, וזה רק מהסקר שאני עשיתי עם "קרן בריאה"

פייגא מרקס:  החישוב שלי

פייגא מרקס:  אוקיי? אתם, ביטוח לאומי לא יכולתם לענות על השאלה הזאת, 11 ימים

אוריאל בוסו: תודה, גברת מרקס

אוריאל בוסו:  תודה רבה לך על הדברים שהצפת אותם

אוריאל בוסו:  אנחנו חייבים על סבב קטן

אוריאל בוסו:  יש כאן כמה נשים שהן גם כן סובלות ורוצות אולי להביע את כאבן, אז אנחנו ננסה ככה ב"בריף", במהירות

אוריאל בוסו:  מי שבזום אני אוותר כי מי שהגיע – הגיע

אוריאל בוסו:  מושית גינדי, חולה מאובחנת על ידי עמותת "הראש הכרוני שלי"

אוריאל בוסו:  ממש בדקה תספרי לנו ככה

מושית גינדי: אז אני בת 26, מאובחנת, 7 שנים סובלת ממיגרנה ומאובחנת רק בשלוש השנים האחרונות

מושית גינדי:  בשנה האחרונה קיבלתי אבחנה של מיגרנה המיפלגית, שזה מיגרנה שיתוקית

מושית גינדי:  אני משתתקת בפני ההתקפים שלי

מושית גינדי:  מיותר לציין את ההשפעה של זה – ימי העבודה שהורדתי ולימודים שהפסקתי באמצע

מושית גינדי:  התרופות, הון התועפות של כסף שהוצאתי על תרופות, רק כדי באמת, ברמת הלנשום

מושית גינדי:  באמת האבחנה של ההמיפלגיה הגיעה גם באיחור, עד שמצאתי את הרופא שהאמין וידע לתת את האבחנה הזו

מושית גינדי:  בנוסף אני גם ממש מחלימה טרייה מאשפוז של לקיחת יתר של תרופות – הייתי צריכה לעבור גמילה ממשככי כאבים

מושית גינדי:  וזה לא מאופיאטים, זה באמת מהמשככים, כמו שפייגא אמרה, אקמול ו-NSAID, שזה לא, שזה משהו שהוא מאוד-מאוד נגיש

מושית גינדי:  אני מתעקשת נורא להיות נורא-נורא תפקודית, אז בגלל זה באמת הגעתי לרמה של בין 8 ל-9 גרם של אקמול ביום, שזה 18 כדורים

מושית גינדי:  ובאמת הגיע אשפוז מאוד אקוטי בעיקר בגלל נזק לכבדים ונזקים שהם ממש מתמשכים

מושית גינדי:  אני ממש שמחה על הדיון פה היום כי זה גם מראה שאכפת באמת למישהו שאתה מרגיש נורא תלוש בתוך המחלה הזו ונורא-נורא לבד

מושית גינדי:  אז תודה על זה

מושית גינדי:  ואני מקווה שבאמת יהיו פתרונות וקידום דברים חשובים

מושית גינדי:  תודה רבה

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  יקיר מסילתי, חולה מאובחן

יקיר מסילתי: שלום לכולם

יקיר מסילתי:  אני שמח על הזכות להשתתף בדיון החשוב הזה בפורום הזה, ובאמת לייצג, להיות קול לאחיי ואחיותיי שסובלים ממחלה שקופה למיניהם, שפוגעת קשות בתפקוד ובאיכות החיים, כמו שנאמר כאן קודם

יקיר מסילתי:  אני בן 29, סטודנט למערכות מידע שנה ב'

יקיר מסילתי:  בשירות הצבאי התפרצה לי מחלה שנקראת כאב ראש מקבצי

יקיר מסילתי:  זה מיד עם סיום ההכשרה שלי ביחידה

יקיר מסילתי:  ובמשך שלוש השנים שלאחר מכן אובחנתי במספר אבחנות שגויות של מיגרנות למיניהן ולא באמת ידעו לשים את האצבע על מה

יקיר מסילתי:  כל התרופות אדישות למחלה הזו, ויש לציין שכמו שנאמר כן קודם – זה לוקח חלק מאוד מהותי מהתפקוד היום-יומי

אוריאל בוסו: בהחלט

יקיר מסילתי: פוגע בלימודים

יקיר מסילתי:  אני חוזר כבר שנה שלישית – אחת של הקפאה, אחת שנה שנייה של ב' – על הלימודים

יקיר מסילתי:  אני מתפקד ועובד, נחוש לנצח את זה

יקיר מסילתי:  אני עשיתי הרבה דברים בחיים ככה של להרגיע את עצמי ולנצח דווקא את הכאב ולצאת מהאזורים האלה

יקיר מסילתי:  אם זה מרתון או ללכת לתואר ולנסות לעלות על דרך, דרך נכונה

יקיר מסילתי:  עברתי הרבה קרבות בחיים שלי ותמיד ניצחתי – זה הקרב הכי קשה שהיה לי בחיים, והוא עדיין מתקיים

יקיר מסילתי:  אנחנו העלנו את כל מה שהעלנו ואנחנו צריכים את העזרה של המדינה בדבר הזה

אוריאל בוסו: בהחלט, בהחלט

יקיר מסילתי: זה מחלקות שקופות, בלי לדעת מתי ההתקף הבא יגיע

אוריאל בוסו: אנחנו נעקוב על זה

אוריאל בוסו:  אנה קובלסקי

מאשה לובלסקי: בוקר טוב לכולם, אני רק לפני שאני מתחילה, אני רק רוצה להגיד לכם, להראות לכם את ארוחת הבוקר שלי – יש פה שלושה סוגי תרופות

אוריאל בוסו: כל יום? ככה מתחיל היום?     

מאשה לובלסקי: כל יום, שלוש פעמים ביום

אוריאל בוסו: רק בשביל המיגרנה?     

מאשה לובלסקי: כן

מאשה לובלסקי:  אני קודם כתבתי משהו ואחר כך אני גם אגיד את מה שיש לי

אוריאל בוסו: אבל ממש מתומצת כי אנחנו כבר חרגנו מהזמן ואנחנו רוצים לכבד את מי שהגיע

מאשה לובלסקי: ממש בקצרה

מאשה לובלסקי:  אז שמי אנה, אני בת 43, נושאה ואמא לשניים

מאשה לובלסקי:  את המיגרנה הראשונה שלי קיבלתי בגיל בערך 14 או 15, כשהגעתי לתיכון

מאשה לובלסקי:  בכיתה י', ושלשוה ימים לא יצאתי מהמיטה

מאשה לובלסקי:  לא הצלחתי לצאת מהמיטה

מאשה לובלסקי:  באותו זמן ההורים שלי לא כל כך האמינו לי

מאשה לובלסקי:  לא התייחסו לזה

מאשה לובלסקי:  אמרו לי "זה לא נורא, זה יעבור, כאב ראש, קצר, גם לסבתא היה"

מאשה לובלסקי:  הם גם, כל הקטע הסובייטי הזה – "את סתם לא רוצה ללמוד", וקצת כעסו עליי אפילו על זה שאני אומרת שכואב לי הראש

מאשה לובלסקי:  סיימתי את התיכון, סיימתי את הצבא

מאשה לובלסקי:  אחרי שחרור מהצבא התחלתי לחטוף כאבי ראש אחרים

מאשה לובלסקי:  משהו, לא מיגרנה, לא מיגרנה רגילה

מאשה לובלסקי:  זה היה משהו חזק יותר

מאשה לובלסקי:  זה היה מעיר אותי מתוך שינה

מאשה לובלסקי:  משבית לזמן ההתקף וגם משבית אחרי זה

מאשה לובלסקי:  ושוב ההורים שלי לא האמינו לי, לעוצמת הכאב, לסבל שאני עוברת, לא האמינו לבכי ולזעקות כאב

מאשה לובלסקי:  תמיד האשימו את הבילויים, העבודה, הלימודים, החברים שגוזלים ממני זמן עבודה ונכות

מאשה לובלסקי:  אבל המצב לא השתפר והחמיר עד שיום אחד הבהילו אותי לבית חולים "מאיר", ששם אובחנתי עם התקף, שם בעצם הצוות לא ידע מה לעשות איתי

מאשה לובלסקי:  פעם אחת הציעו לי ווליום, פעם אחת הציעו לי מורפיום

מאשה לובלסקי:  עד שד"ר רחל הרינג אבחנה לי כאב מקבצי שהוא קלסטר

מאשה לובלסקי:       מאז, כל השנים האלה אני עברתי דרך ארוכה שכוללת אשפוזים, מיונים, סטרואידים, זריקות, דקירות מורפיום בזמן התקף, תרופות הזויות שפגעו ופוגעות לי בבריאות, יחס מזלזל מהרופאים, גלגולי עניין, חוסרי עניין, חוסר אמונה וחוסר הבנה שאני באמת-באמת-באמת סובלת ואני באמת במצוקה

מאשה לובלסקי:  עם המעבר לחדרה, אני מחדרה אגב, מהמרכז, אני גם נתקלתי בחוסר של צוות רפואי

מאשה לובלסקי:  צוות רפואי מקצועי שיכול להבין אותי, כל הקלסטר וכאבי ראש

מאשה לובלסקי:  אין רופאים מקצועיים, תורים במרחק שנות אור

מאשה לובלסקי:  לוקח לי לפחות חצי שנה, אפילו שנה לקבל תור

מאשה לובלסקי:  רופאים מזלזלים

מאשה לובלסקי:  רופאים שלא מאמינים ולא מוכנים לעשות כלום

מאשה לובלסקי:  וכבר עברו שנים ועוד שנים ורק יש רופאה אחת שקצת זורמת איתי, אבל היא לא יוזמת כלום היא רק נותנת מה שאני מבקשת ממנה

מאשה לובלסקי:  רק משהו קטן

מאשה לובלסקי:  עברו 17 שנה, ורק אחרי 17 שנה אני הופניתי למרפאת כאבי ראש

מאשה לובלסקי:  וגם פה המרחקים הורגים אותי

מאשה לובלסקי:  אני מפספסת שעות עבודה, אף אחד לא מממן לי את זה

מאשה לובלסקי:  אני עובדת במשרה מלאה, אני מנהלת שני ילדים, אבל אף אחד לא מממן את השעות שאני מחסירה

מאשה לובלסקי:      אני צריכה להתאושש אחרי התקף לילה שמעיר אותי בארבע לפנות בוקר, ואני מגיע ב-10 או 11 בבוקר רק כדי לא לפספס עוד יום עבודה אחד כי אין לי ימי מחלה כבר

מאשה לובלסקי:  המצב התדרדר מאז

מאשה לובלסקי:  היום אני סובלת משלושה כאבי ראש

מאשה לובלסקי:  שניים או שלושה כאבי ראש – אחד זה קלסטר, השני זה מיגרנה קונטינואה או SUNCT

מאשה לובלסקי:  אנחנו בעצמנו עדיין לא יודעים

מאשה לובלסקי:  עברתי מלא בדיקות, סי-טי, דקירות, ושום דבר

מאשה לובלסקי:  אין לי זכויות

מאשה לובלסקי:  אין לי זכויות בביטוח לאומי, אין לי זכויות רפואיות

מאשה לובלסקי:  אני צריכה לריב עם קופת חולים מכבי שיתנו לי איזו הפנייה מסוימת, תרופה מסוימת – שוללים הכל, לא מתייחסים

מאשה לובלסקי:  אני עוברת, אני לוקחת פה תרופות שפוגעות לי בכבד, פגעו לי בראייה

מאשה לובלסקי:  אני עם כפל ראייה עכשיו ואף אחד לא מתייחס לזה, ולזה אין פתרון בכלל

אוריאל בוסו: מבחינת ביטוח לאומי מה?     

מאשה לובלסקי: כלום

מאשה לובלסקי:  שום דבר

מאשה לובלסקי:  שום דבר

מאשה לובלסקי:  אני עומדת בתור בסופר, אני חוטפת התקף

מאשה לובלסקי:  אני עכשיו פה יושבת מולכם, לא יודעת אם שמתם לב

מאשה לובלסקי:  אף אחד לא שם לב

עובד דניאל: אני יכול להגיד משהו? ממש בקצרה

אוריאל בוסו: כן

עובד דניאל: הסיבה שעדיין זה לא מוכר כל כך בביטוח לאומי היא בגלל שמוסד הביטוח הלאומי הכניס את זה כסעיפים בתוך חוזר המנהל הרפואי ולא בתוך קובץ התקנות של המוסד לביטוח לאומי, ויש הבדל מאוד-מאוד גדול

אוריאל בוסו: נכון

עובד דניאל: כי זה לא מחייב את הפוסקים

אוריאל בוסו: אוקיי, תודה

עובד דניאל: והביטוח הלאומי חייב להטמיע את התקנות האלה בתוך קובץ התקנות של המוסד לביטוח לאומי

עובד דניאל:  והדבר השני, כדי להגדיל את התקנים אנחנו רוצים שמקצוע הנוירולוגיה יוכר כמקצוע במצוקה, בהמשך לדיון שהתקיים שבוע שעבר, כי זה מה שיעלה את מספר התקנים ואת מספר הרופאים ואת המומחים לכאב ראש

אוריאל בוסו: תודה

מאשה לובלסקי: יש לי עוד משהו

אוריאל בוסו: אני חייב עוד שניים שאמורים לדבר ולסכם את הדיון

אוריאל בוסו:  אני כבר חרגתי ואני נכנס כבר לדיון נוסף

אוריאל בוסו:  תודה לך ששיתפת אותי בדברים החשובים

אוריאל בוסו:  נטע נתיבי

נטע נתיבי: בוקר טוב לכולם, תודה על ההזדמנות להיות פה

נטע נתיבי:  עד לא מזמן הייתי מתקשה לשבת איתכם בחדר הזה עם התאורה הזאת, עם הרעשים, ובטח לא לעמוד ביום כזה עם כזה סטרס

נטע נתיבי:  אני נטע נתיבי, אני בת 35, אני מגבעתיים, אני רווקה, ואין לי כאב ראש

נטע נתיבי:  אני סובלת ממיגרנה

נטע נתיבי:  מגיל עשר כל הסביבה של, כולל גורמים רפואיים, לא הבינו למה לילדה הקטנה והחמודה כל הזמן כואב הראש

נטע נתיבי:  נמנעתי לצאת לטיולים שנתיים, לא השתתפתי במפגשם חברתיים, ונקודת התפנית הייתה בצבא

נטע נתיבי:  השירות הצבאי הוא הרגע שבו לומדים להיות עצמאיים ובעצם יוצאים מהדאגה והעיטוף של אמא והמשפחה והאנשים הקרובים, ומאותו רגע הבנתי שאני צריכה להסביר בכל מסגרת שאני מגיעה אליה למה בגלל כאבי ראש אני צריכה לשבת בחושך, למה אני צריכה להחסיר ימי עבודה, למה אני תמיד צריכה שיהיו לידי מים, למה אני צריכה לישון בזמן, לא לקום מאוחר, לא לקום מוקדם – בעצם לחיות באיזשהו פחד יום-יומי

נטע נתיבי:  במשך שנים ניסיתי הכל – כדור אחרי כדור, משככי כאבים, טיפולים מניעתיים מכל מיני משפחות, שום טיפול ייעודי למיגרנה

נטע נתיבי:  ניסיתי דיקור סיני, פרחי באך, כל דבר של רפואה משלימה

נטע נתיבי:  ספורט, כל דבר שיכולתי שיהיה טבעי

נטע נתיבי:  כל טיפול שהציעו לי ניסיתי

נטע נתיבי:      התקדמתי אמנם בקריירה שלי, נלחמתי, האופטימיות שלי שביום מן הימים אני אצליח להילחם גם במיגרנה

נטע נתיבי:  מבחינת זוגיות, לא הצלחתי עד היום למצוא זוגיות

נטע נתיבי:  אני לא אתפלא אם זה בגלל חוסר הביטחון שאתה חי עם מחלה שקופה כל הזמן

נטע נתיבי:  עם הטיפולים החדשים של המיגרנות שדיבר עליו ד"ר עובד, גייסתי את מיטב כספי

נטע נתיבי:  ניסיתי גם זריקות בוטוקס – 30 זריקות בוטוקס בבית חולים שלא עזרו לי, רק הוסיפו לכאב שלי

נטע נתיבי:  התנסיתי בין הראשונות בזריקות CGRP שבאמת הפחיתו התקפים מארבע פעמים בשבוע לפעם בחודש

נטע נתיבי:  אני היום קיבלתי את החיים שלי בחזרה בגלל התרופות הביולוגיות, אבל אני משלמת הרבה-הרבה מאוד כסף על זה בכל חודש

נטע נתיבי:  אני אמנם חווה באמת - - -     

אוריאל בוסו: אז אני שמח שקודם כל שיתפת אותנו, כי כל אחד סיפר פחות או יותר את הקושי ואת נתת לנו כיוון שיש משהו אופטימי

נטע נתיבי: נכון, התרופות הביולוגיות

אוריאל בוסו: שמשרד הבריאות הקשיב לדברים

אוריאל בוסו:  ואנחנו נבקש כחלק מהסיכום

נטע נתיבי: חשוב לי רק לסיים ולהגיד שאני פה כדי להעלות גם את המודעות למחלה, כדי שידעו שזה לא סתם תלונה, זאת באמת מחלה

נטע נתיבי:  שהתרופות הייעודיות למיגרנה יינתנו כקו ראשון ולא כקו אחרי שעברנו את כל התרופות שלא ייעודיות למיגרנה

אוריאל בוסו: רק מסתבר שהרופאים לא תמיד מודעים שהמטופל מגיע וזה לא כאב ראש ועושים את כל סדרת הבדיקות וכולי, ושוללים דברים מפחידים, אבל בסוף לא נוגעים בנקודה

אוריאל בוסו:  תודה לך ששיתפת אותנו

אוריאל בוסו:  עמית שטרית, אחרונה ככה שתסכם לנו

מאיר שטרית: תודה רבה, חבר הכנסת אוריאל בוסו

מאיר שטרית:  אני עובדת כאן

מאיר שטרית:  אני סובלת ממיגרנות מגיל 6 ואני בת 26

מאיר שטרית:  אם אני קצת אבכה אז אני מתנצלת, זה באמת כי זה בנימי נפשי, ואני מקווה שלא, כי זה רק מלחיץ ומגביר את המיגרנות יותר, לבכות

מאיר שטרית:  בגדול הכל נאמר

מאיר שטרית:  אמרו פה הכל

מאיר שטרית:  אני גם סובלת מכאב ראש קלסטר, גם אני נמצאת אצל ד"ר רחל הרינג

מאיר שטרית:  אין טיפול שמצליח לעזור לי בדרך כזו או אחרת, והטיפולים שאני חשה שיכולים לעזור לי עלולים, הם עולים המון-המון כסף, שלי אין יכולת להשיג

מאיר שטרית:  ובאמת חשוב לי רק, לא באתי לדבר על כמה שאני לא מרגישה טוב, על דברים שחזרו ואמרו פה, שאני קמה עם זה, ישנה עם זה, חוזרת עם זה

מאיר שטרית:  יש לי לפעמי התקפים שהם מעבר ל-72 שעות

מאיר שטרית:  כל זה נאמר, אני רק רוצה לשים את הדגש באמת על זה שאנחנו לא מקבלים מודעות מספיק גדולה ואין טיפול ראוי לפחות בסכומים שמאפשרים לנו לחוות אותו, וזהו, ותודה רבה

אוריאל בוסו: תודה לך ששיתפת אותנו עמית, ואני מודה לכולכן אגב, שבאתן ושיתפתן

אוריאל בוסו:  תמשיכו להילחם, אתן תצליחו, בסוף תגיעו למשהו

אוריאל בוסו:  ואנחנו נמשיך לעקוב

אוריאל בוסו:  ואני שמח על הדיון שקיימתי

אוריאל בוסו:  דקה רק, מבקש לומר משהו חבר הכנסת רוט, ביקשת לסיכום

משה רוט: תודה, יושב הראש הנכבד, אתה הצלחת לשים זרקור השנה הזאת על הרבה מאוד דברים והצלחת לשנות דברים שכבר חיכו הרבה שנים

משה רוט:  אני חושב שהנקודה הזאת, הנושא של המיגרנה, יירשם לזכותך כאחד הדברים הגדולים שעשית

משה רוט:  בגדול אני שמעתי ממשרד הבריאות, הם דיברו על כך שיש וועדה בהתאם לצרכים

משה רוט:  אבל אני מרגיש שאנחנו כל כך בבראשית

משה רוט:  אין מסד נתונים, לא עשו סקר

משה רוט:  יש מחסור בנוירולוגים

משה רוט:  הנוירולוגים שקיימים לא עברו את ההכשרה

משה רוט:  אין אבחון

משה רוט:  ביטוח לאומי בכלל לא מסונכרן עם האבחון

משה רוט:  יש תורים ארוכים וחסר בתרופות

משה רוט:  אנחנו כאילו, אני מסתכל על זה כמו שהסתכלו על אלצהיימר לפני חמישים שנה, שגם לא הייתה התייחסות אמיתית לדבר הזה

משה רוט:  אנחנו, סליחה שאני אגיד, אבל לבושתנו ולחרפתנו

משה רוט:  אני מסתכל על אנשים, יש לי, אני לא עשיתי סקר אבל יש לי תחושה שמיגרנה תוקף את האנשים הכי מוכשרים, הכי אמיצים והכי טובים

משה רוט:  אני בהתרגשות אומר, אני ממש רוצה לחבק כל אחד ואחת שסובל כל כך בשקט ובזלזול כזה, והייתי אומר, לעמוד לבד נגד כל המערכת

משה רוט:  אני רוצה להגיד שאתם יותר לא לבד

משה רוט:  ואני אבקש מחבר הכנסת בוסו לקחת את זה

משה רוט:  תודה רבה

אוריאל בוסו:  תודה, חבר הכנסת רוט, שבאמת הערת אותנו לקיים את הדיון ומי שהביא לכך שיהיה דיון

אוריאל בוסו:  אני מסכם את הדיון

אוריאל בוסו:  הוועדה מודה לכל המשתתפים בדיון החשוב וליוזם הדיון חבר הכנסת רוט

אוריאל בוסו:  שתיים, הוועדה עסקה כיום במחסור בנוירולוגים בישראל ובצורך הדחוף בהוספת כוח אדם בתחום

אוריאל בוסו:  הוועדה קוראת למשרד הבריאות לפעול להקמת תוכנית השתלמות עמיתים בכאבי ראש ומיגרנה בישראל על מנת להרחיב את מספר הרופאים בעלי הכשרה בתחום, כולל הכשרה ברפואה בקהילה

אוריאל בוסו:  הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות מיפוי של מרפאת כאב הראש בבתי החולים, לרבות זמני ההמתנה במרפאות האלה כדי שנדע באמת עם מה אנחנו מתמודדים

אוריאל בוסו:  הוועדה מדגישה כי אינה שבעת רצון מכך שהתרופות החדשות שכלולות בשב"ן של קופות החולים אינן נגישות לכלל המבוטחים בישראל, וכן מכך שדמי ההשתתפות העצמית הנגבית עבורן גבוה מדמי ההשתתפות העצמית הנגבית בסל

אוריאל בוסו:  ולכן הוועדה קוראת לפעול להנגשת התרופות לכלל הגופים הנזקקים, כולל התרופות הביולוגיות שכרגע נשמעו שיכולות להקל מעל אנשים, ולא לכולם היד משגת

אוריאל בוסו:       כמובן הוועדה מבקשת לשמוע מהביטוח הלאומי מדוע, היא מבקשת יותר נכון להכניס את הסעיפים הללו לתקנות ולא להשאיר את זה רק בחוזרי מנכ"ל כאלה ואחרים, ועל כך מבקש לשמוע דיווח בתוך שישים יום

אוריאל בוסו:  כמובן שהוועדה תמשיך לעקוב אחר פעילות משרד הבריאות בנושא הזה

אוריאל בוסו:  תודה רבה, ישיבה זו נעולה לדיון זה