הוועדה המיוחדת לענייני הצעירים, כנסת 25, פרוטוקול מספר 25, 2023-06-21 00:00

נעמה לזימי: שלום ובוקר טוב לכל הנוכחים והנוכחות בדיון החשוב הזה, על מרפאות למחלימים צעירים בקהילה ועל הרצף הטיפולי לחולי סרטן

נעמה לזימי:  אני אפתח בברכה לעמותת ׳חלאסרטן׳, שיזמה את הדיון הזה בוועדת הצעירים ביחד איתי

נעמה לזימי:  אני גם אספר שאת החוק הראשון שלי, שהעברתי בכנסת ישראל, העברתי ביחד עם העמותה

נעמה לזימי:  החוק הזה מאפשר דמי מחלה מלאים מהיום הראשון, לחולי סרטן במחלות כליה

נעמה לזימי:  אני חושבת שזו בדיוק המהות של שיתופי הפעולה בין החברה האזרחית והכנסת בשביל התיקון

נעמה לזימי:       אני גם אספר שהגיעו אליי אחר כך הרבה קבוצות אחרות של חולים ושמחתי שלפחות ״הכנסו רגל בדלת״ והמטרה היא באמת סולידריות עם כולם והרחבה של החוק

נעמה לזימי:  אבל ברגע שהכרנו, הכרה בסיסית, בזה שחולה מחלים או שחולה זכאי לימי המחלה האלה, כדי לחזור אל השגרה ולעבודה מבלי שיהיו לו טרדות נוספות, אז זו הכרה שתוכל להתרחב כבר בבסיסה

נעמה לזימי:  אני גיליתי את העמותה המדהימה הזאת ואת הסוגייה של חולי סרטן צעירים

נעמה לזימי:       אני חושבת שחשוב שנדבר על זה שזו סוגייה שלצערנו מתרחבת, כי יש יותר ויותר חולים צעירים וגם, היא מגלמת בתוכה סוגיות שהן תלויות באותו מרווח גילאים, סוגיות של בדידות, של פגיעות בפוריות, של בקושי בחזרה לשוק העבודה ובסוגיות נוספות ומורכבות שצריך לעמוד עליהן ושאפשר לתקן ולשפר אותן

נעמה לזימי:  אני אפתח גם בברכה לד״ר נעמה ורבין, שהיא רופאה מחוזית במחוז מרכז של מרפאות ׳מכבי׳, שהרימה את הכפפה וקלחה את הפיילוט הראשון של מרפאות מחלימים בקהילה

נעמה לזימי:       זה בדיוק העניין של ההכרה ושל השיח, על איך יוצרים לזה מענים טובים ונכונים

נעמה לזימי:  זה גם טוב לדעת שדברים כאלה קורים בשטח ושלא תמיד צריך את הכנסת והממשלה

נעמה לזימי:  אז אנחנו נמצאים כאן בדיון שבא לחזק את זה עוד יותר, כדי שאפשר יהיה להפוך מענה טוב, שנכון היה שיהיה, לעוד מקומות ולעוד מרחבים

נעמה לזימי:  יש פה גם עוד שותפות ושותפים שאני אשמח שיאמרו את עמדתם, אז אני שמחה לפתוח את הדיון הזה

נעמה לזימי:       בגלל שכבר התחילו להעיר לי שאני לא סוגרת דיונים בזמן והדיון הזה הוא רק שעה וחצי, אז הפעם אני באמת אבקש שכל דובר ידבר שתי דקות, כדי שכולם ידברו ושנוכל לסיים בזמן כמו שצריך, שנקריא את הפרוטוקול ונצא משם לפעולות ההמשך שלנו ושכולנו נהיה מרוצים

נעמה לזימי:  אז אני אפתח עם זוהר יעקובסון, נשיאת ארגון ׳חלאסרטן׳, אני אשמח אם תחלקי בינך לבין שירה את הדברים, תודה שאתן פה

זוהר יעקובסון: תודה לך חברת הכנסת לזימי

זוהר יעקובסון:  אני מאוד מאוד מעריכה את זה שלקחת את היזומה וגם לכל מי שנמצא פה, זה מרשים

זוהר יעקובסון:  אני אמא של טל, שנפטרה מסרטן בגיל 26, לפני 13 שנה

זוהר יעקובסון:  הסרטן שלה התגלה כשהייתה בת 25, זה לא לקח יותר מעשרה חודשים

זוהר יעקובסון:  היינו בארבעה בתי חולים שונים, כי בכל אחד מהם היה חסר לנו משהו

זוהר יעקובסון:  אמרנו שזה לא יכול להיות שככה מטפלים בצעירים

זוהר יעקובסון:  אני לא צריכה להגיד את זה, כי מאז הדברים מאוד מאוד השתנו

זוהר יעקובסון:       הדבר הראשון שהיה חסר לנו בבתי החולים, זו רפואה אינטגרטיבית

זוהר יעקובסון:  אני מתעקשת על רפואה אינטגרטיבית ולא רפואה משלימה, כי חשוב שבתוך מערכות הבריאות, יהיה מענה לחולים, פשוט לתת להם גם את המעטפת שלה הם זקוקים

זוהר יעקובסון:  הרופאים יכולים לתת את הרפואה, המדע מתקדם וזה נפלא ומדהים, אבל אנחנו רוצים לעזור להם לטפל יותר טוב בחולים

זוהר יעקובסון:  אם זה באמצעות טיפולי מגע, מיינדפולנס, יוגה שיקומית, דיקור, צמחים, רפואה סינית וכל מה שאפשר, להכניס, כדי לעזור להם להתמודד עם תופעות הלוואי ועם כל מה שיש

זוהר יעקובסון:       יש לנו ב-׳שיבא׳ את מרכז טל, שנותן כעשרת אלפים טיפולים מסובסדים לחולי סרטן ובעוד חודש אנחנו מקימים את מרכז טל ב-׳רמב״ם׳, לתושבי הצפון

זוהר יעקובסון:  אחד הדברים שמאוד מאוד טלטלו אותנו עם טל – שעל שמה נקרא המרכז – היה שהיא הייתה צעירה

זוהר יעקובסון:  גם היא וגם אנחנו חשבנו שהיא הצעירה היחידה בעולם שחולה בסרטן

זוהר יעקובסון:  פשוט לא מצאנו איזה שהוא מענה לצרכים שלה, שכולל את כל מה שאתם יודעים: פוריות, קהילה, צרכים, עבודה, זכויות וכל מה שאתם יכולים לחשוב עליו, שבן אדם צריך כשהוא בפיק של חיי, כשאדם בן 25 ורוצה ״לעוף על החיים״, להתאהב ולהיות נאהב, להתנשק, לבנות קריירה, לטייל בעולם ופשוט להיות איפה שצעירים נמצאים

זוהר יעקובסון:  זה לא היה

זוהר יעקובסון:       הקמנו את ׳חלאסרטן׳, שירה היא השותפה שלי להקמת ׳חלאסרטן׳ ואני אתן לה את רשות הדיבור, כדי שהיא תסביר את הפרטים היותר טכניים ובכלל, על הקהילה המטורפת הזאת, שיש בה 30 אלף איש

זוהר יעקובסון:  אני חושבת שמאוד מאוד חשוב להבין, שהאנשים האלה, שנמצאים בשיא החיים שלהם, הם מנוע הצמיחה של המשק מבחינה כלכלית, הם ההורים של הילדים הבאים שצריכים להיוולד, הם המשפחות שיוקמו והם הגאונים שימציאו פרויקטים חדשים בהייטק

זוהר יעקובסון:  אז צריכים לתת לאנשים האלה את כל הכלים, כדי שהם יחזרו לחיות כאזרחים, שלא יכבידו על המדינה, שיוכלו להמשיך לחיות ושיהיה להם טוב

זוהר יעקובסון:  שירה

שירה קופרמן: תודה רבה

שירה קופרמן:  שירה קופרמן, מנכ״לית ׳חלאסרטן׳ ושותפה

שירה קופרמן:  תודה לך נעמה, על השותפות, על הליווי ועל קיום הדיון החשוב הזה

שירה קופרמן:  אני אגיד שמאז שיצאנו לדרך, גילינו שבכל יום, עשרה צעירים בגילאי 18-44, מאובחנים בסרטן

שירה קופרמן:  כמו שזוהר אמרה, כל צעיר שחלה בעבר, חשב שהוא הצעיר היחיד בישראל שחולה בסרטן

שירה קופרמן:  אז הקמנו להם קהילה, נתנו את יריית הפתיחה, אבל מאז הפכנו לפלטפורמה עבורם ואנחנו מאפשרים להם להראות לנו את הדרך

שירה קופרמן:       התנועה הבין לאומית, מדברת על ״Nothing About Us Whithout Us״, זה בעצם יסוד שהוא מאוד קדוש בפעילות שלנו

שירה קופרמן:  בישראל הם קוראים לזה ״חבר מבריא חבר

שירה קופרמן: ״ אנחנו קהילה של 30 אלף צעירים, חולים ומחלימים מסרטן

שירה קופרמן:  הפלטפורמה שיצרנו, מאפשרת להם מהמקום בו הם היו, מהכאב ומהחוסרים שהם חוו, לומר מה חסר ואיך צריך להיראות הפתרון

שירה קופרמן:  אחרי זה אנחנו גם אומרים להם בהצלחה, כי הם אלה שצריכים להוביל

שירה קופרמן:       הפלטפורמה שלנו נותנת את כל אנשי המקצוע, אבל הם המובילים

שירה קופרמן:  אז מצאנו, שהפתרונות שהם מובילים הם כל כך מצוינים, שהם מוטמעים בתוך מערכות הממשלה

שירה קופרמן:  אני אתן דוגמה: תוכנית של חברה לעבודה, שיזמה רוני, רצה כפיילוט במשך שנה ולאחר מכן היא נטמעה בתוך סל השיקום המקצועי של המוסד לביטוח לאומי

שירה קופרמן:       זאת אומרת, זה באמת אקזיט חברתי, כמו שרוני קראה לזה

שירה קופרמן:  זה משהו שנולד מהקהילה ונטמע בתוך מערכת ממשלתית

שירה קופרמן:  לצד זה, יצרנו פרויקט סופר משמעותי

שירה קופרמן:  כמובן שהבירוקרטיה היא כאב לא פחות גדול מהמחלה עצמה, אז הפרויקט של ׳גל הירוק׳, לראשונה הפגיש את כל משרדי הממשלה, כדי לחבר ולממשק מערכות דיגיטליות, קורם עור וגידים והוא ממש יבשיל ב- - -     

נעמה לזימי: מי יודע, אולי תפחיתו בסוף בירוקרטיה לכולנו

שירה קופרמן: כן כן

שירה קופרמן:  זה ממש שם, זה בשלב מאוד מתקדם, בשיתוף עם ׳ישראל דיגיטלית׳ ועם המוסד לביטוח לאומי

שירה קופרמן:  מדובר בפרויקט רחב מאוד

שירה קופרמן:  אנחנו כאן היום, כי רוב חברי הקהילה הם מחלימים ומחלימות, כואבים גם מבחינה פיזית וגם מבחינה נפשית

שירה קופרמן:  אני לא צריכה להכביר במילים על נושא הבדידות, שזה הכאב הגדול ביותר

שירה קופרמן:  אז נכון ש-׳חלאסרטן׳ מפיגה בדידות, אבל לצד זה יש עוד הרבה מאוד מה לעשות וכמו ב-׳חלאסרטן׳, שככה נפגשו הדרכים של ענת ושלי, שזה סיפור אהבה ישן, אבל בעצם היא הרימה את הכפפה של נושא המחלימים וביחד יצרנו מודל היברידי למרפאת מחלימים שנמצאת בקהילה

שירה קופרמן:       אני לא מדברת על בתי החולים, הם עושים עבודה מושלמת במכונים האונקולוגיים, גם בתקופת המחה וגם במרפאות המחלימים

שירה קופרמן:  אבל כמו שתנועה שמתרחשת שבמערכת הבריאות, שמוציאים שירותים לקהילה, דבר שיש בו הרבה הגיון, כך גם אנחנו חושבים שזה שירות שהוא נכון יותר בקהילה

שירה קופרמן:  גם חברת הכנסת קארין אלהרר ליוותה אותנו בכמה צמתים מאוד חשובים

שירה קופרמן:  אני אעביר את רשות הדיבור לענת שפירא, שהיא חברת קהילה, מחלימה, שמובילה אצלנו הרבה מאוד פעילויות

נעמה לזימי: ענת היא הדוברת הבאה, מחלימה מסרטן, יוזמת מרפאת המחלימים בקהילה

נעמה לזימי:  אני גם אשמח להגיד ולשאול: איך חשבת על הפרויקט הזה ומה היא המטרה של המרפאה? מיד אחר כך גם הח״כים יוכלו לדבר

ענת שפירא: שלום לכולם ולכולן, אני ענת שפירא, ב-06 באוגוסט 2018, קיבלתי את הטלפון ששינה את חיי

ענת שפירא:  ישבתי במשרד החדש ששכרתי, לקחו לי 12 שנים של עצמאות עד שהרשיתי לעצמי לעשות את הצעד הזה

ענת שפירא:  בשעה 09:30 בבוקר, התקשרה אליי הרופאה ואמרה לי בקול שקט: ״חזרו התוצאות של הביופסיה, זה ממאיר, יש לך סרטן השד

ענת שפירא: ״ ביקשתי ממנה לחזור פעמיים על הכול, כי פשוט לא הצלחתי להבין איך הסרטן הזה קשור אליי ולחיים שלי

ענת שפירא:       הייתי כל כך עסוקה בג׳ינגול הזה, שכל האימהות בנות ה-30 כבר מכירות

ענת שפירא:  זוג, אמא לשני ילדים קטנים, היה לי עסק, הייתי באמצע תואר שני ועכשיו לכל זה נוסף עוד כדור של עשרה טונים, שנקרא: חולה אונקולוגית

ענת שפירא:  בכל יום מגיעות עוד חדשות: ״תצטרכי כימותרפיה, תצטרכי כריתה, תצטרכי הקרנות וטיפולים ביולוגיים במשך שנה

ענת שפירא: ״ זה פשוט לא הפסיק ואני רק מנסה איך להבין, איך אפשר להמשיך להיות גם ענת וגם חולת סרטן

ענת שפירא:  לפני שהבנתי מה קורה, יצאתי לדרך

ענת שפירא:       אני זוכרת שהתקשרתי לראש המסלול שלי ב- ׳בצלאל׳, כדי להודיע לו שאצטרך להפסיק קצת, הוא אמר: ״תחשבי מה תרצי לעשות אחר כך עם הסרטן הזה״, אבל אני רציתי רק לשרוד, להגיע לרגע שבו אני מתעוררת מהסיוט הזה, שהחיים יחזרו לעצמם ושאני אחזור אליהם

ענת שפירא:  אבל לא ידעתי שאין דבר כזה

ענת שפירא:  באמת שניסיתי בכל הכוח

ענת שפירא:  המשכתי לעבוד כדי לא לסגור את העסק, המשכתי לקחת את הילדים לגן ולהכין ארוחות ערב

ענת שפירא:  עם עוד שנה של טיפולים לפני, חזרתי ללימודים

ענת שפירא:       אבל הבדידות הזאת, של לשבת באשפוז יום, מוקפת בנשים מבוגרות שלא חוות בכלל חוויה דומה לשלי, הניעה אצלי את הצורך להכיר עוד חולי סרטן צעירים, אותם מצאתי בקהילה המדהימה שלנו, של ׳חלאסרטן׳

ענת שפירא:  אנשים שמתמודדים עם החוויה הכי מורכבת של חייהם, בדיוק בשלב בו הם הורים צעירים, באמצע הקריירה, מחפשים זוגיות, מגדירים את עצמם ואז בבום, סרטן

ענת שפירא:      כשהגיע השלב לבחור את נושא המחקר שלי, נזכרתי במה שאמר לי ראש המסלול ובחרתי להתעסק בחוויית החולי

ענת שפירא:  בעצת המרצה שליוותה אותי, הלכתי על הדבר הכי אופטימי שיכולתי לדמיין אז באותו הזמן והלכתי לחקור תהליכי החלמה בקרב צעירים חולי סרטן

ענת שפירא:  כמה מעט ידעתי

ענת שפירא:  חשבתי שאשמע על ריצות מרתון ועל תחושות ניצחון, אבל המחקר הראה בדיוק ההפך

ענת שפירא:  הנקודה הזאת, שכולם חושבים אותה ובטח גם אתם פה בוועדה, כאיזו נקודת ניצחון מטורפת, היא בדיוק ההפך, זו בעצם נקודת שבר מאוד משמעותית בחייו של חולי סרטן

ענת שפירא:      הרגע שבו סיימנו טיפולים, הוא הרגע בו כולם מצפים שנחזור לחיים, לעבודה, לדייטים, לתפקוד ולמה לא, אבל זה הרגע בו אנחנו רק מתחילים להבין מה עברנו

ענת שפירא:  לא רק זה, אנחנו גם סובלים משיא של תופעות לוואי, כי רק עכשיו סיימנו טיפולים ואנחנו חיים בגוף שאנחנו בקושי מזהות, בחרדות ואנחנו גם לרוב נפרדים בשלב הזה מהמכון האונקולוגי , כי הוא פשוט עובר לטפל בחולים יותר אקוטיים וגם כי אנחנו לא כל כך רוצים לראות אותו יותר, למען האמת

ענת שפירא:  אנחנו גם בעיקר מנסים להבין איך לחזור לחיים, כאן ועכשיו

ענת שפירא:  אבל אנחנו לא מבינים שהסרטן לא באמת נגמר כשאנחנו מחלימים

ענת שפירא:       המחלימים, הם לא בריאים ולא חולים, הם קטגוריה חדשה והם נמצאים בסיכון מוגבר, לא רק לסרטן חוזר או אחר אלא גם למחלות אחרות

ענת שפירא:  המספר שלנו באוכלוסייה רק יעלה וככל שיש יותר חולי סרטן, אנחנו גם יודעים לטפל בו יותר טוב

ענת שפירא:  רשת הביטחון הטיפולית הזאת, שעטפה אותנו כל כך חזק בזמן הטיפולים, הרבה פעמים מתפוגגת

ענת שפירא:  ואז האחריות של להבין על איך להחלים וכמה, נופלת על המחלימים עצמם, בהיעדר מענה מערכתי רחב

ענת שפירא:  אז ברור שמחלימים זקוקים למערכת שתעטוף ותכיל אותם גם אחרי הטיפולים

ענת שפירא:       מכאן הגיע הרעיון לבנות מודל היברידי להקמה של מרפאת מחלימים בקהילה

ענת שפירא:  כזאת שתמשיך את הרצף הטיפולי ותנצל משאבים קיימים, אבל עדיין, תייצר פרוטוקול לשלב ההחלמה כמו שיש לשלב הטיפולים

ענת שפירא:  הצגתי את הפרוטוקול ב- ׳בצלאל׳ והתחלתי לשמוע קולות כמו: ״איך זה עוד לא קיים בקנה מידה רחב ואיך אפשר לעשות את זה

ענת שפירא: ״ אבל בשביל זה צריך פרטנרים טובים

ענת שפירא:  אז חברתי ל- ׳חלאסרטן׳ וביחד נבחרנו להשתתף, מתוך מאות מיזמי Impact, בתוכנית ההצעה הרביעית של הכוונת, שהיא מבית הג׳וינט ומהביטוח הלאומי

ענת שפירא:       קיבלנו שם ליווי, גם של - - - young ושל עוד המון, ששכללו את המודל שלנו כדי שהוא יהיה כלכלי וישים

ענת שפירא:  עם התמיכה שלהם הגענו ל- ׳מכבי׳, שם התקבלנו בידיים פתוחות על ידי ד״ר ורבין וצוות המחוז

ענת שפירא:  עבדנו, שכללנו ודייקנו את הפרויקט וגם ההיענות אליו מצד הקהילה שלנו, שחלקם נמצאים פה, הייתה מדהימה

ענת שפירא:  ביום שני האחרון התחלנו, בעזרת הצוות הזה, לטפל במחלימים ראשונים

ענת שפירא:  אני לא יכולה לתאר לכם כמה זה מרגש עבור כולם וגם עבורי

ענת שפירא:  עכשיו, החלום הבא, הוא להרחיב את השירות הזה, כדי שאף חבר קהילה שלנו, שאף מחלים מסרטן, לא יישאר ללא הליווי הזה ובשביל זה אנחנו צריכות את כל מי שנמצא כאן

ענת שפירא:  תודה

נעמה לזימי: תודה

נעמה לזימי:  ממש תודה לך, על שהבאת את האור הזה, אנחנו גם מקווים שנצליח גם להביא קצת בשורות בהקשר הזה

נעמה לזימי:  אני אעבור לחברת הכנסת קארין אלהרר, בבקשה

קארין אלהרר: תודה רבה גברתי יושבת הראש, על קיומו של הדיון הסופר חשוב הזה

קארין אלהרר:  אני רוצה להצדיע לעמותה, ל- ׳חלאסרטן׳, שבאו עם רעיון, כבר לפני לא מעט זמן, שבהתחלה נתקל בסירובים די משמעותיים, אבל הם לא ויתרו וגייסו את כל מי שצריך כדי לחצוב בסלע הזה

קארין אלהרר:  תראו, זה לא סוד, שכשמחלימים מסרטן, גם כשיש בידך כבר את הטופס הזה שאומר שאתה ברמיסיה, עדיין יש לזה השלכות מאוד מאוד משמעותיות

קארין אלהרר:  ומצופה מהם אז, לחזור לעבודה ולחזור לתפקוד כאילו שכלום לא קרה

קארין אלהרר:       אז ההכרה הזאת מאפשרת לאנשים להשתלב חזרה במרקם החיים ואסור להקל בזה ראש, כי אחרת אנחנו נמצא אנשים שהם פשוט מדוכאים, אנשים שהם בחוסר תפקוד, כי מצפים מהם למשהו שהם לא מסוגלים לתת

קארין אלהרר:  תמיד אומרים שהמדינה הרבה פעמים מסתכל על החור שבגוש, כשהיא לא רוצה לתת את השירות של לפני, היא משלמת הרבה יותר וביוקר אחרי

קארין אלהרר:  אז אני קודם כל רוצה לברך על המהלך, את כל העוסקות בדבר

קארין אלהרר:       זה מדהים שהרוב הן עוסקות

קארין אלהרר:  גם את קופת החולים ׳מכבי׳, שפתחה את הצוהר למשרד הבריאות, שאני יודעת שייקח את זה כמה צעדים קדימה, כי אני מכירה את הנפשות הפועלות שם

קארין אלהרר:  אני רוצה גם לומר שאנחנו נסייע להם בכל מה שצריך, כי זה ראוי, זה נכון וזה בעיקר צודק

נעמה לזימי: גם יש לומר, שהעלויות התקציביות לא מצדיקות את ההתעלמות מהצורך הזה

נעמה לזימי:  מדובר בחצי מיליון שקלים להקמת מרפאה

נעמה לזימי:  אם אנחנו רוצים להקים חמש מרפאות אז מדובר ב-2 וחצי מיליון שקלים, שכפי שראינו בתקציב, מדובר בסכום שהוא גרושים, בארבע וחצי דקות

נעמה לזימי:  אז אפשר וצריך לעשות את זה ואנחנו ננסה לקדם את זה

נעמה לזימי:  אני עושה פינג-פונג בין הרשויות, לחברה האזרחית ולכולם

נעמה לזימי:  אני עוברת לד״ר נעמה ורבין, רופאה מחוזית של מחוז מרכז במרפאות ׳מכבי׳, היא מנהלת את מרפאת המחלימים הראשונה והיא זו שהרימה את הכפפה

נעמה לזימי:  אז אני גם מריעה לך פה

נעמה ורבין: תודה רבה

נעמה ורבין:  קודם כל אני רוצה להודות על הדיון הזה בנושא החשוב ובעיקר מודה לחברה של ׳חלאסרטן׳, שהגיעו אליי, כי זו לחלוטין יוזמה שלהם

נעמה ורבין:  אני חושבת שענת תיארה כאן בצורה מאוד מרגשת ומדויקת את הצורך בקהילה

נעמה ורבין:  אני רופאה תעסוקתית במקצועי ואני רואה נשים כמו ענת וגם גברים, כי זה לא רק נשים כמובן, שמגיעים אליי אחרי שהם מחלימים

נעמה ורבין:       ההחלמה מהמחלה וסיום הטיפולים הם יום חג שכולם מחכים לו, אבל זה לא נגמר שם ואת זה הסביבה פחות יודעת ופחות מרגישה

נעמה ורבין:  פתאום מעטפת הצמר שקיימת תוך כדי המחלה, כבר לא נמצאת, אלא יש ציפייה לחזור לחיים והחזרה לחיים היא קשה, גם רפואית, גם רגשית, גם תעסוקתית, גם זוגית, בכל היבטי החיים

נעמה ורבין:  אז זו בעצם המטרה שלנו בפרויקט הזה, במרפאת הפיילוט הזו, שאני גם חייבת לציין את הצוות שלה, זהבית וורד, עובדת סוציאלית ואחות אונקולוגית, שהן בעצם אלה שמקיימות את המרפאה

נעמה ורבין:       אנחנו מנסים לקבל ולמפות את הצרכים האמיתיים של אותם מחלימים צעירים אצלנו ולתת להם מענה

נעמה ורבין:  אצלנו בקהילה יש מענה כמעט לכל ההיבטים האלה שעולים

נעמה ורבין:  בעצם יצרנו מרפאה היברידית, עם צוות עשיר של רופאים ושל מטפלים ממקצועות הבריאות ומכל מקצועות הרפואה, כדי להצליח לתת להם מענה לכל הצרכים שעולים אחרי הפגישה עם זהבית ועם ורד

נעמה ורבין:  התחלנו את זה, כאמור, ממש השבוע, ביום שני האחרון היו השלושה מטופלים הראשונים

נעמה ורבין:  אנחנו מאוד מקוות שהפיילוט הזה יצליח ושנוכל להקים מרפאות כאלה בכל המחוזות, אצלנו ב- ׳מכבי׳ ובשמחה שגם ייקחו את זה לקופות האחרות, כי זה מה שהם צריכים, הם לא רוצים לחזור לבתי החולים

נעמה לזימי: מבחינתך הפיילוט מצליח ואתם אפילו רואים איך להרחיב אותו

נעמה ורבין: ב- Vision שלנו, אנחנו לחלוטין רואים איך להרחיב אותו

נעמה ורבין:  אנחנו בתחילתו, אני מאוד מקווה שאותו Vision יהיה גם בסוף השנה של הפיילוט ושנוכל להרחיב אותו

נעמה ורבין:  כמובן שתקציבים ומה שאת אמרת על זה, זה חלק מהעניין

נעמה ורבין:  צריך לדעת לשים על זה את התקציבים

נעמה ורבין:  בסוף, זה להחזיר את כל החברה הצעירים האלה לחיים נורמליים, לשוק העבודה ולעזור להם לשכוח מהתקופה הקשה ומהמחלה, תוך כדי מענה לכל מה שהם צריכים מסביב

נעמה לזימי: ממש ככה

נעמה לזימי:  תודה

נעמה לזימי:  אני עוברת לד״ר אריק ליטווין

נעמה לזימי:  שלום, תודה שאתה פה

אריק ליטווין: שלום, קוראים לי ליטווין אריק, אני בן 48, ואני רופא מנתח פלסטי בבית החולים ׳בילינסון׳

אריק ליטווין:  השבוע לפני חמש שנים אובחנתי כחולה במחלת הסרטן והחיים שלי ושל המשפחה שלי ממש התהפכו

אריק ליטווין:  ברור לי ואני לא צריך לספר לכם, שיש את החיים לפני ואחרי

אריק ליטווין:  בעצם התקופה מתחלקת לשניים

אריק ליטווין:  התקופה הראשונה היא תקופה מאוד חריפה, זו התקופה האקוטית

אריק ליטווין:       בתקופה הזו יש לך פרוטוקול טיפול מאוד מסודר, אתה יודע מה הלו״ז שלך ולקראת מה אתה הולך

אריק ליטווין:  יש לך ביקורים מאוד תדירים בבית החולים, אתה פוגש את האונקולוג שלך ועושה בדיקות הדמיה ואת כל הדברים

אריק ליטווין:  אתה ממש מוקף

אריק ליטווין:  זה בדרך כלל ככה בשנה הראשונה, זה גם מאוד מתאים עם השנה הראשונה שבה אתה מקבל את ה-100% אוטומטית מהביטוח לאומי

אריק ליטווין:  אחר כך נגמרת התקופה הזאת ואתה נכנס לתקופה של הפוגה

אריק ליטווין:  אתה נכנס לוואקום מסוים

אריק ליטווין:  זו תקופה שהיא יחסית רגועה, גם מבחינת הטיפולים, שגם העוצמה שלהם ירדה וגם התדירות שלהם

אריק ליטווין:  זו תקופה עם הרבה מאוד בדידות

אריק ליטווין:       אני מדבר פה בשני כובעים

אריק ליטווין:  כשאתה חולה, אז מבחינת הסביבה הקרובה, כשסיימת טיפולים, הכול אמור לחזור לקדמותו, אבל זה לא כל כך קורה

אריק ליטווין:  אחת הדוגמאות, היא למשל בביטוח הלאומי, אחרי שנה בה מסתיימים לך ה-100%, אתה מגיע לוועדה הרפואית, מסתכלים עליך ואומרים לך: ״רגע, עברה שנה, אז אתה בריא, לא?״ אבל זו בדיוק רק ההתחלה

אריק ליטווין:  אז כמו שאמרנו, אנחנו נכנסים לתקופת ההפוגה ובתקופה הזאת, כמו שיש פרוטוקול מסודר, מאוד חשוב שגם יהיה פרוטוקול של החלמה

אריק ליטווין:       כאן הרעיון הזה של המרפאה בקהילה מאוד נכנס ותקף

אריק ליטווין:  בתור רופא, שמטפל בחולה סרטן, אז בתקופת ההפוגה של המטופלים שלי שבאים אליי, אני רואה אותם אחד לחודש, חודשיים או שלושה, בעשר דקות שיש לי איתם אני צריך להשלים פער, לפעמים של שלושה חודשים

אריק ליטווין:  אז לצערי, פחות יש לי זמן להתעסק באיך מרגיש המטופל ויותר יש לי זמן להתעסק בהאם הוא עשה הדמיה, באיך נראות בדיקות המעבדה שלו ובמה עושים הלאה ואז אני עוזב אותו

אריק ליטווין:  כחולה, אחרי שהיית כל כך מוקף בתקופת הטיפולים, עם פרוטוקול ועם הכול, אתה מגיע ל - - -      

נעמה לזימי: רק אם אפשר, בבקשה תנסה לקצר

אריק ליטווין: בסדר

אריק ליטווין:  יש לי שני כובעים, של רופא ושל חולה, לצערי, המערכת הציבורית לא בנויה לטפל ברופאים בשלב ההחלמה

אריק ליטווין:  אין זמן מפאת הזמן ומפאת גם זה שהם לא מכוונים לזה, מערכת הרפואה הציבורית מכוונת לטיפולים

אריק ליטווין:  בגלל זה אני חושב שמרפאת המחלימים זה דבר מצוין, כי הם שומרים על רצף אחרי הטיפולים אצל האונקולוג, יש לך שם מערכת תומכת ואתה יודע לקראת מה אתה הולך, יש שם עובדת סוציאלית ורופאה תעסוקתית שמחפה מעל, אז אני חושב שזה מאוד חשוב ושמדובר ברעיון מבורך

נעמה לזימי: תודה רבה אריק

נעמה לזימי:  אני רוצה לתת רגע, ברשותכם, את רשות הדיבור לעוד מהגופים שפה

נעמה לזימי:  אני רוצה לשמוע את דנה ברנע, רופאה, מנהלת תחום החלמה מסרטן ב- ׳איכילוב׳ ונציגה מהמועצה הלאומית לסרטן

נעמה לזימי:  דנה, תודה שאת פה

דנה ברנע: תודה לכם

דנה ברנע:  קודם כל תודה לך, חברת הכנסת לזימי

דנה ברנע:  אני חושבת שזה תחום שהוא כל כך חשוב וזה כל כך כיף שאנחנו יושבים כאן בתוך הכנסת ודנים בנושא המאוד חשוב הזה

דנה ברנע:  תודה גם לענת ול- ׳חלאסרטן׳, שהצליחו להחדיר את זה לתוך סדר היום הציבורי

דנה ברנע:  אני נמצאת כאן בעצם בשני כובעים

דנה ברנע:  אני רופאה פנימאית, עם תת התמחות רשמית בתחום של מחלימים מסרטן

דנה ברנע:  הייתי כמה שנים ב - - -, שם עברתי התמחות רשמית בזה, גם מחקרית וגם קלינית

דנה ברנע:       כשהגעתי לכאן ב-2017, הקמתי מרפאת מחלימים ב- ׳איכלוב׳, שדרך אגב, היא לא מרפאת המחלימים הראשונה, הייתה גם קודם לכן מרפאת מחלימים ב- ׳בילינסון׳, שהוקמה בעזרת האגודה למלחמה בסרטן וגם אנחנו קיבלנו עזרה מהאגודה למלחמה בסרטן, כדי להקים את המרפאות האלה

דנה ברנע:  בעצם אני כבר כעשור, עוסקת רק בתחום הזה של רפואת מחלימים, זה מה שאני עושה כל היום, מהבוקר עד הערב

דנה ברנע:  אצלי, אני משתדלת אגב לראות כמה שיותר מחלימים, לא רק צעירים

דנה ברנע:       כשמגיע אליי מטופל, הוא עובר הערכה של שעה וחצי, מקיפה, רפואית, קוגניטיבית, נפשית, סוציאלית, שנוגעת בכל התחומים

דנה ברנע:  כי באמת, כמו שנאמר כאן קודם, הרגע הזה של סיום הטיפול, הוא בדרך כלל משבר ותהום, שזה הפוך ממה שרוב האנשים חושבים שהוא

דנה ברנע:  קודם כל, זה כבר קיים ויש לנו עשייה מאוד ענפה בתחום הזה

דנה ברנע:  אז כמה נקודות שחשוב לי להדגיש בהקשר של מה שכבר קורה בארץ: הדבר הראשון הוא שכבר יש הרבה עשייה בארץ בתחום של רפואת מחלימים

דנה ברנע:  היו כבר שתי ועדות של המועצה הארצית לסרטן בשיתוף עם משרד הבריאות, אחת מהן עסקה בהגשה של תוכנית שיקום - - -      

נעמה לזימי: מתי התקיימו הוועדות?      

דנה ברנע: הוועדה לשיקום מחלימים מסרטן, שתכף אני אספר עליה, הייתה לפני שנתיים והוגשה לסל תוכנית לשיקום מחלימים

דנה ברנע:  בדיוק כמו שיש לחולי לב

דנה ברנע:  כל מי שמקבל התקף לב בישראל, זכאי לשלושה חודשי שיקום אז זה לא יאומן שמישהו שחלה בסרטן ועבר כימותרפיה, שזה קצת יותר מהתקף לב, לא זכאי

דנה ברנע:  אז הגשנו תוכנית והיום אנחנו והיום אנחנו ממשיכים לעבוד מול משרד הבריאות, כדי לראות - - -     

נעמה לזימי: שהיום בעצם, בעקבות ההמלצה, זה כבר מיושם?     

דנה ברנע: לא, אין עדיין המלצה

דנה ברנע:  אבל ב- ׳איכילוב׳ למשל, כבר הקמנו תוכנית שיקום

דנה ברנע:  יש עוד מקומות נוספים שעוסקים בשיקום, כמו שיילה גולדברג, שבטח תכף תדבר

דנה ברנע:  יש עוד מרכזים שעוסקים בשיקום מסרטן, למחלימים מכל הגילאים ומכל הסוגים

דנה ברנע:  אז יש ועדה ששווה לעבור על ההמלצות שלה

דנה ברנע:  בנוסף לזה, שנה לאחר מכן, הייתי יושבת ראש של ועדת אסטרטגיה 2032, מטעם משרד הבריאות

דנה ברנע:       יצאנו, צוות רב ומקצועי, בהמלצות לרפואת מחלימים בכל ההיבטים שלה ומכל המקצועות הפרא-רפואיים, לעשר השנים הקרובות במדינת ישראל

דנה ברנע:  כך שיש כבר עשייה נרחבת

דנה ברנע:  אני גם יושבת ראש של חוג לרפואת מחלימים באיגוד ההמטולוגי, שהוא חוג משותף של רופאי ילדים מחלימים

דנה ברנע:  דרך אגב, יש גם מרפאות לילדים מחלימים, כמעט בכל בתי החולים בארץ, שזו בעיה נפרדת, כי לילדים מחלימים, אין אחר כך מענה כשהם גדלים

נעמה לזימי: שזה גם מחבר אותנו אל סוגיית הרצף

דנה ברנע: נכון מאוד וזה תחום מאוד מאוד משמעותי

דנה ברנע:  אז אנחנו עובדים ביחד, רופאי מבוגרים ורופאי ילדים מחלימים, כדי לנסות לקדם את התחום הזה בארץ

דנה ברנע:  אז באמת שיש הרבה מאוד עשייה ושווה שכל העשייה הזאת תחבור ביחד, כדי שיהיה לנו כמה שיותר כוח

דנה ברנע:  אני רוצה גם לומר, שאולי זה לא רלוונטי אליכם ׳חלאסרטן׳, אבל מחלימים זה לא רק צעירים

דנה ברנע:  אנחנו צריכים להתייחס לכל הגילאים

דנה ברנע:  יש 30 אלף מחלימים - - -      

נעמה לזימי: בוודאי, רק להגיד שאנחנו פה בוועדת הצעירים, ולכן הדיון הזה הוא - - -      

דנה ברנע: אני יודעת

דנה ברנע:  אבל אנחנו צריכים קצת לזכור שאיזה מענה שאנחנו לא ניתן, צריך להינתן לכולם

נעמה לזימי: נכון

דנה ברנע: כל אחד מ-30 אלף המחלימים בישראל בשנה צריך לקבל מענה, זה צריך להיות בראש סדר העדיפויות

דנה ברנע:  הדבר הנוסף, הוא שמאוד מאוד חשוב שתהיה התמקצעות בתחום הזה, גם היה לי דיון על זה עם משרד הבריאות בעבר

דנה ברנע:  מרפאת מחלימים בקהילה היא לא מרפאת מחלימים רגילה, זו לא קבוצת תמיכה וזה לא משהו שאפשר ללמוד בשתי דקות

דנה ברנע:       נצרכים הרבה מאוד הכשרה וידע והרבה מאוד עבודה ביחד עם ההמטולוגים והאונקולוגים, כדי להבין מה הן ההשלכות ארוכות הטווח של הטיפול

דנה ברנע:  גם המטופלים עצמם, כשהם מגיעים אליי לטיפול ראשון, הם לא תמיד יודעים

דנה ברנע:  כלומר, גם אם זה יבוא מהם, זה לא 100%

דנה ברנע:  דרך אגב, הרבה מהביקורים הראשונים אצלי יזומים על ידי, כי הם לא תמיד יודעים למה הם בסיכון וגם לא מה הם חשים כרגע

דנה ברנע:  צריך להגדיר להם את זה ולעשות ולידציה של מה שהם מרגישים, בין היתר, זה דורש ידע וניסיון

דנה ברנע:       אני חושבת שזה מאוד חשוב שנקדם התמקצעות בתחום הזה

דנה ברנע:  כמו שיש רופאים פליאטיבים ורופאי כאב, צריכים להיות כמוני, גם עוד רופאי מחלימים

דנה ברנע:  אין לי שום כוונה לראות את כל המטופלים בארץ

נעמה לזימי: אז אני רק רוצה להגיד שאשמח, כשנגיע למשרד הבריאות, לשמוע את ההתייחסות שלהם בנוגע להתמקצעות של רופאי מחלימים

נעמה לזימי:  אנחנו גם נשלח את זה בפרוטוקול ונבקש נתונים כי זו סוגייה חשובה

נעמה לזימי:  אני מסכימה שזו דיסציפלינה בפני עצמה

דנה ברנע: לגמרי

דנה ברנע:  עוד שתי נקודות חשובות בהקשר הזה

דנה ברנע:  א' זה תחום שהוא מאוד מאוד מחקרי ובמדינת ישראל יש לנו רשת מדהימה של איסוף נתונים, שאם נשתף פעולה, קופות החולים, שם יש את הידע של ה- Outcomes, של התוצרים, יחד עם בתי החולים, שם יש את הידע האונקולוגי ואת הטיפולים, אנחנו יכולים להצליח מאוד

דנה ברנע:  עכשיו חזרתי מחמישה ימים של הכנס אירופאי אמריקאי השנתי, בתחום של מחלימים

דנה ברנע:  אנחנו יכולים להיות מובילי דרך אם נשתף פעולה

דנה ברנע:       כלומר, תחום המחלימים, במיוחד עם כל הטיפולים האונקולוגיים החדשים, אם לא נתחיל לעקוב אחרי הדברים בצורה מסודרת ונראה מה הטיפולים החדשים עושים למחלימים, זה חבל, כי אנחנו נשאר מאחור ומדינת ישראל יכולה להיות מובילה בתחום הזה

דנה ברנע:  אני רואה את מה שעושים ההולנדים, שמצליחים לשלב כוחות בי כל המערכות שלהם וחושבת שאנחנו מסוגלים לעשות אותו הדבר

דנה ברנע:      ב' הרצף הטיפולי ושיתופי הפעולה בין הגורמים בישראל: אנחנו צריכים להניח בצד את כל הפוליטיקות ואת כל המי משלם על מה, ובאמת להשתמש בפורום מהסוג הזה, כדי שיהיה רצף

דנה ברנע:  אני חושבת שבסופו של דבר, אי אפשר להקים את הקהילה בלי בתי החולים ואי אפשר להקים את בתי החולים בלי הקהילה ואני חושבת שמרפאת מחלימים היא אחת מהדוגמאות לכך

דנה ברנע:       אני מדברת רגע בתור בתי החולים, אנחנו רואים את המטופלים בשנייה שהם מסיימים טיפול

דנה ברנע:  אנחנו חייבים לעשות להם Screening ולתפוס אותם שם

דנה ברנע:  זו נקודה שאנחנו צריכים בה עזרה

דנה ברנע:  אנחנו צריכים יותר כוח אדם ויותר התמקצעות בתחום הזה

דנה ברנע:  אנחנו יכולים להיות ה- Screening הראשוני, אנחנו גם נתנו להם את הטיפול ולכן אנחנו צריכים להיות מעורבים שם

דנה ברנע:  כלומר, אני חושבת שהאיניציאציה של המרפאה צריכה להתחיל משם ואז בוודאי לעבור לקהילה

דנה ברנע:       לקהילה יש כוח עצום אלינו, אין ספק

דנה ברנע:  אבל אנחנו צריכים שיתוף פעולה, ואני חושבת שזו הזדמנות מצוינת לייצר שיתוף פעולה, שיהיו בכל בתי החולים ובכל הקהילה מרפאות מחלימים, כדי שנוכל לתת את המענה האולטימטיבי למחלימים שאכן, בסיום דרכם היום,

דנה ברנע:  כי ברוב בתי החולים היום אין מרפאות מחלימים, נותרים ללא מענה באחת מהתקופות הקשות בחייהם לדעתי

דנה ברנע:  תודה רבה

נעמה לזימי: כל מילה

נעמה לזימי:  חבר הכנסת נאור שירי, תודה שאתה פה

נאור שירי: יש לנו ביטולים של ועדות אז זה יצא לנו טוב

נעמה לזימי: נכון

נעמה לזימי:  גילוי נאות, אני עיכבתי את הוועדה בחצי שעה, כי רציתי ללכת לוועדת חוקה על עילת הסבירות, אבל בנסיבות באמת קשות ורעות, זה לא קרה

נאור שירי: ממה שאני חווה, הבניין הזה מאופיין בהמון ציניות, לפחות בשבעה או שמונה חודשים האחרונים, אז אנחנו תמיד נעים בין כעס, מלחמה וציניות בוועדות ודווקא דיונים כאלה, הם חלק מהסיבה שבגללה יוצא לי לומר נגיד תודה, על זה שאנחנו חברי כנסת, כי אני חושב שבמהלך החיים שלי אני לא בטוח שהייתי נפגש עם זה, אלא אם חס וחלילה היה לי סרטן

נאור שירי:  אני חושב שאנחנו פשוט לא מכירים את המציאות הזו, אני לא אגיד שזו בורות, אבל זה חוסר הכרות, הבנתי את זה כשקראתי על כל פעילות העמותה

נאור שירי:       אמרת על מרפאה לאחרי שאתה מחלים, אז אוקסימורון שגורם לך לשאול, למה אני צריך מרפאה אחרי שהחלמתי? הרי החלמתי, אז אתה רוצה לומר תודה ולהתכנס לחיים

נאור שירי:  מי שזה לא פוגש אותו ברמה האישית, אין לו שום סיכוי להכיר את התחום ולהבין את המורכבות

נאור שירי:  אז אני פה ואני קודם כל אומר לכם ולכן, שלא מפתיע אותי שרוב המובילות של הדבר הזה הן נשים

נאור שירי:  אני רוצה גם לומר לכן תודה, על הזכות להכיר אתכן ואת העבודה שאתן עושות

נאור שירי:  אני כאן בשבילכן לכל מה שצריך בכל רמה שמתאפשר לי לעזור בה בהתאם לכוח שיש לי

נאור שירי:  אני מעריך ומוקיר את פועלכן, כל הכבוד, באמת

נאור שירי:  תודה

נעמה לזימי: תודה רבה נאור

נעמה לזימי:  אני לגמרי מתחברת לדברים שלך

נעמה לזימי:  כשהפגישו אותי עם ׳חלאסרטן׳, אז מי שהפגישה אותי אתכן אמרה לי: ״את עוסקת בזכויות עובדים, אז בואי תיפגשי עם ׳חלאסרטן׳״

נעמה לזימי:  לא הבנתי את הקשר עד שהתבהר לי ההקשר לעולם העבודה, לדמי מחלה

נעמה לזימי:  שמעתי עדויות של אנשים שהולכים לבדיקות ב-02:00 לפנות בוקר, כדי לא להפסיד יום עבודה, זה הטריף אותי

נעמה לזימי:  אז בסוף, כל העולמות מתחברים והתפקיד שלנו זה גם ללמוד ולהכיר על נקודות החיבור האלה

נעמה לזימי:  אני רוצה לעבור לליאור לוי, ראש תחום צעירים בעמותת ׳גדולים מהחיים׳

נעמה לזימי:  ליאור, תודה שאתה פה

ליאור לוי: שלום, בוקר טוב לכולם

ליאור לוי:  אני רוצה להתייחס לדברים שאמרת, המקום הזה אולי מאוד מאוד ציני, אבל אנחנו תמיד אומרים שבסופו של דבר, סרטן יביא שלום, כי במחלקה האונקולוגית יש הכול, חרדים, ערבים, פלסטינים ודתיים

ליאור לוי:  אני עובד בעמותת ׳גדולים מהחיים׳ מזה 12 שנים ולפני שנה וחצי החלטנו להקים את ׳מרימים׳ לבוגרים צעירים, כי שמנו לב

ליאור לוי:  שיש הרבה בוגרים צעירים שנמצאים במחלקות הילדים

ליאור לוי:       בחור בן 20 שחולה בסרקומה, מטופל בחדר עם ילד בן ארבע ולהבדיל, גם שמנו לב שיש הרבה בוגרים צעירים, בני 20 פלוס, שמטופלים במחלקות המבוגרים וחולקים את החדר עם אנשים מבוגרים

ליאור לוי:  משם החלטנו להיכנס לנושא של בוגרים צעירים ובעצם להגיד להם במסר מאוד מאוד ברור: ״אתם לא לבד

ליאור לוי:  יש עוד הרבה אנשים כמוכם, שרוצים להכיר אתכם ולתמוך בכם

ליאור לוי: ״ כמו הקלישאה הזאת שרק יהודי יכול לצחוק על יהודי, כך גם רק חולה סרטן יכול להבין חולה סרטן ולדעת בדיוק מה עובר עליו או עליה

ליאור לוי:       אני רוצה להגיד תודה לנעמה ולכל מי שנמצא כאן, במיוחד לעמותת ׳חלאסרטן׳, שאנחנו שומעים עליכם כל הזמן דברים טובים

ליאור לוי:  מה שאנחנו מציעים לבוגרים צעירים זה שתי זרועות

ליאור לוי:  זרוע אחת היא לכל מה שקשור בסיוע: זה יכול להיות סיוע במימון התרופות שלא בסל הבריאות, סיוע כלכלי, שנעשה כמובן בליווי של עובדים סוציאליים, סיוע פסיכולוגי, שנותנת להם חבילה של טיפולים פסיכולוגיים, עבורם ועבור בן או בת הזוג ובעצם קהילה, שאנחנו עכשיו מעניקים להם שמחברת אותם לכל הנושאים שאנחנו רוצים לתת להם

ליאור לוי:        אם זה מיצוי זכויות, אם זה ידע על איך לתכנן טיול בעולם בזמן טיפולים, איזה ביטוח נכון לעשות ואיך אורזים תרופות

ליאור לוי:  לתת להם את כל הסל הזה על מנת שהם ירגישו שהם לא לבד ושהם תומכים זה בזו

ליאור לוי:  ביום חמישי האחרון, בשעה 22:00 בלילה, קיבלתי שיחת טלפון מבחורה טרנסג׳נדרית מדרום הארץ, שמטופלת באחד מבתי החולים בדרום הארץ

ליאור לוי:  היא פשוט קיבלה את הטלפון שלי מהעובדת הסוציאלית שלה ופשוט ראינו שהיא קורסת

ליאור לוי:  היא גילתה שהיא חולה אונקולוגית, שיש לה GBM, מי שיודע מה זה, יודע בדיוק על מה אנחנו מדברים והיא פשוט לבד בעולם

ליאור לוי:       אנחנו רתמנו את כל מנגנוני הסיוע שאנחנו מכירים

ליאור לוי:  אנחנו עמותה שעובדת בלי אגו, אז המלצנו גם על האגודה למלחמה בסרטן, גם על ׳חלאסרטן׳ וכמובן שהפנינו אותה לכל מה שצריך

ליאור לוי:  המטרה שלנו היא להגיע לכמה שיותר מטופלים ברחבי הארץ, לתת להם את המעטפת ולחבר אותם לכל הגורמים

ליאור לוי:  אנחנו מאוד מאוד שמחים להיות פה ומברכים על כל מהלך שייעשה בנושא הזה

ליאור לוי:  תודה רבה

נעמה לזימי: תודה רבה

נעמה לזימי:  אני עוברת לאורית שפירא, מנהלת מחלקת שיקום ותמיכה באגודה למלחמה בסרטן

נעמה לזימי:  שלום אורית, תודה שאת פה

אורית שפירא: אני מצטרפת לכל מה שנאמר פה

אורית שפירא:  בשמחה רבה וברצון למשוך הלאה ולמעלה את כל הנושא הזה

אורית שפירא:  כאשר בעצם, האגודה למלחמה בסרטן דיברה ומדברת כבר 20 וכמה שנים, על הנושא הזה של אוכלוסיות צעירות

אורית שפירא:  יש לנו פרויקטים רבים בנושא הזה

אורית שפירא:  הנקודה היא, שבאמת עכשיו, אני קוראת לזה- ״נפתחו שערי שמים״ וכל הארגונים, גם הקהילתיים וגם העמותות, מדברים בשפה אחת ואפשר לאחד כוחות ולהמשיך עם זה הלאה

אורית שפירא:       אני לא רוצה להתחיל לספר פה על פעילויות האגודה, כי זה לא הנושא, כולם יודעים לאן הבאנו את הדברים, על כל מרכזי התמיכה שלנו, על הפעילויות שיש לצעירים, על הדרכה בנושא של זכויות ועל שיקום אונקולוגי

אורית שפירא:  אבל הנקודה היא, שאני מצטרפת לד״ר ברנע, שהמרפאות האלה מחייבות את המדינה לתת יד בתוך הדבר הזה, כי בלי זה, זה נשאר בגדר של עמותות וזה הולך ומתמסמס

נעמה לזימי: ואסור שזה יהיה כך, את צודקת לגמרי

אורית שפירא: לא סתם אני אומרת לכם ש-20 שנה, האגודה מובילה את הנושא הזה

אורית שפירא:  אבל היום, אחרי 20 שנה, אנחנו יכולים לדבר על זה שאנחנו צריכים פה את המדינה

אורית שפירא:  בלי זה, לא יוכלו לקום מרפאות שכאלה

אורית שפירא:  יהיה מספר בודד של מרפאות כאלה, בתמיכה של האגודה, גם ל- ׳מכבי׳, גם לבית החולים ׳איכילוב׳ וגם לבתי החולים האחרים, אבל בתרומות האלה אפשר תמיד להשיג איזה שהוא פסיק, לכן הדיון על הקמת המרפאות האלה הוא כל כך חשוב

נעמה לזימי: ועדיין, אני רוצה להוסיף ולומר, שתמיכת המדינה היא לא בעלויות שהן בלתי נתפסות או שקשה לה לתת

אורית שפירא: זה כבר תפקיד שלך

נעמה לזימי: המדינה בהחלט יכולה לעשות את זה בעלויות האלו ואנחנו, מי שעוסקים בהעברות תקציב כל היום, יודעים שלא פעם לוקחים כספים לדברים פיקטיביים, מיותרים לחלוטין, אל מול הצרכים של החיים עצמם, שלפעמים אני לא מבינה את זה, כי מדובר בגרושים

נעמה לזימי:  לכן חשוב לי להגיד את זה

נעמה לזימי:  לא מדובר באיזה צעד מטורף מצד המדינה וזה ממש מתבקש שהיא תיכנס לזה, לעמותות זה סכום שהוא באמת משמעותי, אין ספק, אבל למדינה זה כבר סיפור אחר

אורית שפירא: אני לא הדוברת של משרד הבריאות, של הסתדרות הרופאים או של המועצה הלאומית לאונקולוגיה, אבל הבעיה היא גם מחסור בתקנים וחוסר ברופאים אונקולוגיים, מזה אנחנו בעצם מתחילים

אורית שפירא:  אז זה גם התפקיד של המדינה ושל המשרדים הממשלתיים, להגדיל תקנים, כי רק דרך זה יצמחו המרפאות

נעמה לזימי: שזה אגב גם תופעה שהיא רווחת ובעייתית

אורית שפירא: נכון, אבל חייבים לציין את זה וחייבים שזה יהיה כתוב בפרוטוקול

נעמה לזימי: נכון

נעמה לזימי:  אז תודה רבה, גם על המסגור הברור

נעמה לזימי:  אני עוברת לד״ר ירון סחר, ראש אגף שיקום במשרד הבריאות

נעמה לזימי:  שלום ירון, תודה שאתה פה

ירון סחר: שלום, תודה על הדיון

ירון סחר:  אני מצטרף לתודות של כל קודמיי, אני חושב שהנושא הזה הוא מאוד חשוב

ירון סחר:  אני רוצה להגיד מילה קודם כל בכובע הראשון שלי, כרופא שיקום

ירון סחר:  בתפקיד הקודם שלי, כמנהל מחלקת שיקום בבית החולים ׳לוינשטיין׳, היה לי את הכבוד להקים, ביחד עם ד״ר גולדברג שליידי, את המסגרת האשפוזית הראשונה לשיקום של חולי סרטן

ירון סחר:       הייתי רוצה באיזה שהוא מקום להרחיב טיפה את הדיון ולומר שלדעתי מה שנדרש, זה שורה של מענים לחולים האונקולוגיים, החל משיקום בתקופה החריפה, דרך מרפאות מחלימים, שיעשו מעקב ארוך טווח וכלה אולי בדלתות נוספות חזרה למסגרות שיקום, אם יידרשו כאלו בהמשך

ירון סחר:  במובן הזה, אני חושב שההסתכלות התפקודית, האינטגרטיבית, כמו שקראתם לה קודם היא חיונית לאורך כל הדרך ומרפאות מחלימים הן גורם חשוב בתהליך הזה, בגלל שהן מאפשרות גם לקיים מעקב ארוך טווח והן גם מייצרות את אותה דלת כניסה, לטיפולים שהם יותר ממוקדים, אם עולה כזה צורך בשלבים מאוחרים

נעמה לזימי: ירון, רק משהו אחד

נעמה לזימי:  אני מתחברת רגע למשפט שאמרה שירה בפתח דבריה: ״שום דבר אינו עלינו בלעדינו

נעמה לזימי: ״ מה האפשרות שתשלבו בתפיסה על המענים ועל שורת הצעדים, גם חולים ומחלימים? כמובן שגם את כל הארגונים שעשו כברת דרך בתחום ויש להם הרבה מה להציע לתוך המקום הזה, אבל אני כן חושבת שהקול הזה הוא משמעותי

ירון סחר: אני מסכים לחלוטין, אין ספק בכלל

ירון סחר:  לגבי תוכנית השיקום שדנה התייחסה אליה קודם

ירון סחר:  יש עכשיו דיון משותף בין המועצה הלאומית לשיקום למועצה הלאומית לאונקולוגיה, שעוסק בדיוק בשאלה של צורת ההבניה של התהליך הזה

נעמה לזימי: בשיתוף חולים ומחלימים?      

ירון סחר: יש גם

קריאה: יש נציג אחד שהוא מחלים

ירון סחר: בהחלט אפשר יהיה להרחיב את הנציגות הזאת

נעמה לזימי: אני חושבת שכדאי לבדוק איך אפשר להרחיב את זה

קריאה: יש מכל תחום נציג אחד, אבל בשמחה אפשר לצרף יותר

ירון סחר: לגבי השאלה שעלתה בנוגע להתמקצעות בתחום

ירון סחר:  אז כאן זו שאלה שמופנית גם להסתדרות הרפואית

ירון סחר:  מישהו צריך להרים את הכפפה, להקים איגוד מדעי או חברה מדעית ולקדם את הנושא הזה

נעמה לזימי: אז מיד גם נפנה להסתדרות הרפואית

נעמה לזימי:  ד״ר אילית טורג׳מן, איגוד לאונקולוגיה קלינית ורדיותרפיה, ההסתדרות הרפואית בישראל

נעמה לזימי:  תודה שאת פה

אילית טורג'מן:  בוקר טוב ותודה על ההזמנה לוועדה המכובדת הזאת

אילית טורג'מן:  שמי אילית טורג׳מן, אני אונקולוגית מומחית במרכז הרפואי ׳העמק׳, אני אחראית על תחום גידולי ריאה ובית חזה ומנהלת את מרפאת הצעירים

אילית טורג'מן:  אז כמו שאמרו לפניי, אנחנו עדים בשנים האחרונות לתופעה מדאיגה בארץ ובעולם, של יותר ויותר צעירים המאובחנים עם סרטן

אילית טורג'מן:  אנחנו האונקולוגים, כבר מגדירים את זה בתור אפידמיה

אילית טורג'מן:  אנחנו רחוקים מלהבין מדוע זה קורה, אבל אנחנו כן יודעים שצעירים משקפים בצורה מדויקת יותר, כל מיני שינויים סביבתיים, קרצינוגנים שונים ואני מדברת גם על מה שאולי פחות מדובר, שזה שינויי אקלים, זיהום אוויר וגם פקטורים שקשורים לאורח חיים, בעיקר בילדות

אילית טורג'מן:       הארעיות של סרטן בצעירים עולה מדור לדור והיא לא קשורה באופן ישיר עם סקטור מסוים, עם רמה סוציו אקונומית, עם קבוצה אתנית, עם מדינות מפותחות או מתפתחות והיא גם לא מוגבלת לסוג סרטן

אילית טורג'מן:  לצעירים שחולים בסרטן יש צרכים ייחודיים, לכן, במרכזים מובילים בארץ ובעולם, נפתחו תוכניות ייעודיות לאוכלוסייה הזאת

אילית טורג'מן:  אצלנו ב- ׳עמק׳ למשל, השגנו לפני שנה שירות הוליסטי, שכולל רפואה מתקדמת ומותאמת אישית, ביחד עם טיפול פסיכוסוציאלי, עם טיפול פרא-רפואי וגם עם רפואה אינטגרטיבית

נעמה לזימי: את יכולה להרחיב על השירות? על מה זה אומר?     

אילית טורג'מן: אנחנו הקמנו שירות שהוא בעצם לכל המטופלים הצעירים, שאותם אנחנו הגדרנו עד גיל 50 אבל יש כל מיני הגדרות, לפי סוג הסרטן

אילית טורג'מן:  כל מטופל נכנס לשירות הזה במקביל לטיפול הרפואי, יש צוות נרחב של מטפלים, בכל הדיסציפלינות, גם הרפואיות, גם הפרא-רפואיות וגם ברפואה משלימה ואנחנו עובדים בשיתוף פעולה תמידי, הכול תחת קורת גג אחת

אילית טורג'מן:  עבור צעירים שמחלימים, המעטפת הזו מתפוגגת בסיום הטיפולים ואנחנו האונקולוגים, ממשיכים לעקוב אחריהם פעם במספר חודשים במקרה הטוב ובתקווה שהם מספיקים לעשות את כל בדיקות המעקב

אילית טורג'מן:       מה שקורה בין המעקבים, הוא נעלם מבחינתנו והמשמעות של הדבר הזה עבור המטופלים, היא שבזמן הזה אין הדרכה ואין מענה

אילית טורג'מן:  הצעירים שמחלימים, מתמודדים ביום-יום, בשגרה, עם תופעות לוואי, עם פגיעה עצבית, עם שינויים בתפקוד הלבבי וגם עם שינויים קוגניטיביים ושינויים בזיכרון

אילית טורג'מן:  לא פחות חשוב מזה, הם גם מצופים לחזור לשגרת חיים רגילה

אילית טורג'מן:  אז כיום, הכתובת של המטופלים המחלימים, הן בעצם קופות החולים, המרפאות האזוריות ואנחנו יודעים שבמרפאות האלה, הצוותים לא מוכשרים כדי לטפל בצרכים הייחודיים של האוכלוסייה הזו ובפועל אין מענה

אילית טורג'מן:       מרפאות מחלימים יכולות בעצם לשנות המון עבור המטופלים

אילית טורג'מן:  גם לאפשר מעקב רפואי אדוק יותר, גם להוות מקום לליווי ותמיכה עבור כל הטיפולים הפרא-רפואיים וגם פריסה רחבה ארצית של השירות האונקולוגי הזה במרפאות האזוריות, תאפשר זמינות ונגישות עבור כל המטופלים שלנו בכל הארץ

אילית טורג'מן:  אז בעיניי זה באמת יכול להוות איזה שהוא שינוי פרדיגמה וגם מודל למדינות אחרות בעולם

אילית טורג'מן:  אז תודה רבה

נעמה לזימי: תודה רבה לך על דברייך החשובים

נעמה לזימי:  טטיאנה הצטרפה אלינו, שלום לך ותודה שאת פה

טטיאנה (טניה) מזרסקי: שלום גברתי

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זו פעם ראשונה שאני נמצאת בדיון בוועדה שלך

נעמה לזימי: זה מובן, מרוב שיש הרבה עניינים לא יוצא להגיע לכל הוועדות

טטיאנה (טניה) מזרסקי: הצעירים הם הדבר הכי חשוב, הם העתיד של המדינה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אני חוזרת מדיון מאוד חשוב בוועדת הבריאות, על שימוש יתר באופיואידים ויש גם הרבה צעירים שעתידים להיות מכורים לזה וכשאנחנו מדברים על חולי סרטן, אז זה מאוד אקטואלי גם אליהם

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אני מאוד שמחה שבשנים האחרונות מתפתח התחום ונפתחות מרפאות לצעירים מחלימים בקהילה, לצעירים שמחלימים מסרטן

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  קשה מאוד להתמודד עם המחלה הזאת והצרכים של האוכלוסייה הצעירה הם שונים משל האוכלוסייה הבוגרת

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       חולים מבוגרים עוברים תהליך שונה, הם כבר עברו סוג של התפתחות, הם לא עסוקים כבר בבניית קריירה ובבנייה של העתיד, אז הם מתמודדים עם זה כשאין להם באופק איזו שאיפה להתקדם

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  לעומת זאת צעירים, שרוצים להמשיך את החיים האלה, להמשיך להגשים את התוכניות שלהם ולהגשים את עצמם, זקוקים למענה מתאים כאשר הם מחלימים מסרטן והמדינה לא נותנת להם מענה הוליסטי ברגע ההחלמה, כי חסר כוח אדם, גם חסרים עובדים סוציאליים וגם חסרים אנשי מקצוע שילוו

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       אז בגלל שיש כזה צורך, המענה קם מתוך הקהילה, מתוך העמותות שמלוות את החולים

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אבל העמותות לא מטפלות, הן יכולות לכוון ולהפנות למקומות בהם כן אפשר לקבל טיפול, לכן המדינה צריכה לתמוך גם בעמותות האלה ולהגדיל את המודעות לזה, כי אני לא חושבת שיש מספיק מודעות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  ב- ׳כללית׳ למשל, אני יודעת שזה עובד ושמפנים אליכם, לבית החולים ׳העמק׳, אבל זה לא כך בכל הקופות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  ב- ׳מכבי׳ למשל, יש מרפאת מחלימים צעירים, אבל ב- ׳לאומית׳ וב- ׳מאוחדת׳ אני לא שמעתי שזה קורה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אם יש פה נציגות אז אני אשמח לשמוע

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       אז משרד הבריאות צריך לקחת על זה אחריות, לפתח ולעודד את קופות החולים, לתת ליווי ותמיכה לצעירים מחלימים ולעבוד עם הצוותים בסניפים של הרשויות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  המחלה באמת הפכה לצעירה יותר ואם לא נטפל בזה, זה אסון לעתיד שלנו

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אז תודה רבה על קיום הדיון הזה ויישר כוח לכל העוסקים במלאכה, תבורכו

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אני מתנצלת שאני חייבת לצאת, אצטרף אחר כך לסיכום

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  תודה רבה

נעמה לזימי: תודה רבה

נעמה לזימי:  אני רוצה לעבור לד״ר איילת נבט, מנהלת מחלקת רפואת ילדים בקופת חולים ׳כללית׳

נעמה לזימי:  איילת, תודה שאת פה

איילת נבט: תודה רבה

איילת נבט:  אני לא ארחיב בדברים כי באתי בעיקר כדי לשמוע ולהבין

איילת נבט:  אני רוצה לדבר קצת באופן כללי על פתיחת שירותים חדשים ברפואה ובבריאות, שהם מאוד מאוד נדרשים, אבל הקופות, בעתות גרעוניות מאוד קשות ומתקשות לפתח את השירותים אלה כשאין להם תקציבי ייעודי, כשצריך לקחת מהאין כשאין ולייצר משהו חדש

איילת נבט:       לכן התמיכה של מוסדות המדינה, של משרד הבריאות ושל מוסדות אחרים, היא חיונית להקמת שירות חדש

איילת נבט:  דיברו פה על הנושאים של התמקצעות והכשרות ושל הקצאת תקנים, אז כל הדברים האלה חייבים להיות כחבילה שלמה שניתנת למערכי הבריאות על מנת לפתח שירות כזה, שהוא באמת נדרש וחשוב

איילת נבט:  תודה רבה לכם על הדיון

נעמה לזימי: תודה רבה לך איילת

נעמה לזימי:  מיד אני אגיע לבריאות ולאוצר

נעמה לזימי:  אני רוצה לשמוע את דניאל מילבצקי, צעיר מחלים, עמותת ׳חליל האור׳

דניאל מילבצקי: בוקר טוב

דניאל מילבצקי:  אני אתחיל בגילוי נאות, בחיי המקצועיים אני שדלן, לכן גם השרוך הכתוב

דניאל מילבצקי:  שמי דניאל, אני נציג מטעם ׳חליל האור׳ ולמעשה ייתכן שאני הצעיר היחיד שחולה כאן בחדר

דניאל מילבצקי:  חליתי לפני שנתיים וחצי ב- CML

דניאל מילבצקי:  מאז חוויתי ופעלתי עם כל הגופים שיושבים כאן בחדר, ׳חלאסרטן׳, האגודה למלחמה בסרטן ועם קופות החולים

דניאל מילבצקי:  אני רוצה להתחיל בתודה לכולם ולומר לכם שהעשייה שלכם היא מדהימה, שבזכותם אני יושב כאן ויש לי חיים מקצועיים, בהם אני יכול לעבוד, לפתח את עצמי ולפתח את הפוטנציאל שלי, למרות מה שחוויתי לפני שנתיים

דניאל מילבצקי:       על אף כל התודות האלה, למדינה יש עוד המון מה לעשות

דניאל מילבצקי:  אני אתחיל עם קופות החולים ואומר שאנחנו צריכים אתכם פרא-אקטיביים

דניאל מילבצקי:  צעיר שחולה בסרטן מתקשה מאוד לנהל את סדר יומו ומתקשה מאוד לעשות פעולה אקטיבית, אפילו ברמה של לעשות בדיקת דם בבוקר

דניאל מילבצקי:  בוודאי אם הוא עובד או לומד במהלך היום

דניאל מילבצקי:  לכן אנחנו צריכים אתכם, שתדאגו לנו לטיפול רפואי, לליווי תזונתי ומעל לכול, לטיפול נפשי, פרא-אקטיבי ומיידי

דניאל מילבצקי:  לפני דחייה ולפני שאנחנו מגיעים לגורמים פרטיים

דניאל מילבצקי:       הצעירים בישראל הם אחת מהאוכלוסיות הכלכליות החלשות ביותר במדינה

דניאל מילבצקי:  לחלקם הגדול אין תמיכה, חוץ מהמדינה, אבל הביטוח הלאומי מפסיק את התמיכה אחרי שנה

דניאל מילבצקי:  במקרה שלי, חזרתי אחרי שנה לעבוד, למרות תופעות הלוואי מהטיפול הביולוגי שקיבלתי

דניאל מילבצקי:  אף אחד לא ראה ולא יכול היה לחשוב שאני חולה

דניאל מילבצקי:  הקריירה המקצועית שלי בוודאי נפגעה מזה, הביטוח הלאומי לא היה שם והמדינה לא הייתה שם

דניאל מילבצקי:  אין תקנות שתומכות בעבודה גמישה ובאיחורים

דניאל מילבצקי:       במידה רבה אנחנו נטל על שוק העבודה, מאוד קשה להעסיק אותנו, אנחנו עובדים קשים, מאוד קשה לנהל אותנו אבל אסור לפטר אותנו

דניאל מילבצקי:  זו סיטואציה בלתי אפשרית, גם למעסיק וגם למועסק, לכן חייבים לדאוג לאיזו שהיא גמישות ולפתח את מערך השיקום במדינה, אי אפשר להשאיר אותו בצורה הנוכחית

דניאל מילבצקי:  יש המון צעירים שמוצאים את עצמם חזרה בבית של ההורים, בגיל 25 או 26, עזבו לימודים לתואר או שעזבו עבודות רציניות וטובות והם צריכים ליווי ותמיכה

דניאל מילבצקי:       נכון שחלקם לא יכולים להתקדם מסיבות רפואיות, אבל חלקם יכולים לממש את הפוטנציאל שלהם, עם התמיכה הנכונה, כמו זו שאני קיבלתי, שבזכותה אני נמצא כאן

דניאל מילבצקי:  לכן זה מחייב הרחבה של השיקום והביטוח הלאומי, זה מחייב חקיקה שתעגן עבודה גמישה ומעל לכל זה מחייב ליווי פרא-אקטיבי שלכן, של קופות החולים

דניאל מילבצקי:  זהו, תודה רבה

נעמה לזימי: תודה רבה, אלה דברים חשובים

נעמה לזימי:  מכאן אני עוברת לגאיה עופר, רפרנטית בריאות באגף תקציבים של משרד האוצר

נעמה לזימי:  שלום גאיה, תודה שאת פה

גאיה עופר: שלום ותודה

גאיה עופר:  אני אגיד שמדובר בנושא חשוב ומאוד ראוי ושאני מודה לכם על הדיון ועל השיתוף

גאיה עופר:  זו יוזמה מאוד מרשימה, שקופות החולים של ׳מכבי׳ לקחו על עצמן בשיתוף עם העמותה

גאיה עופר:  אין לי גם ספק שברגע שהפיילוט הזה יתחיל לרוץ וברגע שיהיו לו ממצאים ודיווחים שאפשר להראות כדי לעגן את תועלת המרפאה הזו, אז יהיה קל הרבה יותר קל להריץ את זה קדימה, גם בקרב מקבלי ההחלטות במשרד הבריאות, גם בוועדת הסל ובעצם בכל הגורמים שאמונים היום על הכללת שירותים

גאיה עופר:       זה לא סוד שלמערכת הבריאות יש הרבה מאוד צרכים

גאיה עופר:  אנחנו נמצאים כאן בדיונים בכנסת בכל יום, מהבוקר עד הלילה וזה בהחלט אחד מהחשובים שבהם

גאיה עופר:  אבל צריך לומר שבסופו של דבר התקצוב נקבע בהתאם לסדרי העדיפויות של הממשלה ולאחר מכן הוא מאושר בכנסת

גאיה עופר:  הדבר הזה צריך לבוא לידי ביטוי ולבוא לתודעת מקבלי ההחלטות במשרד הבריאות, השר והמנכ״ל

גאיה עופר:  אני חושבת שככל שיישבו איתם והם ילמדו את הנושא ויראו את התועלות, אז הם גם יראו לנכון לתקצב את זה

גאיה עופר:       צריך לומר שבתקציב בעולם הבריאות יש עוד אפיק, שהוא ועדת הסל

גאיה עופר:  הוועדה הזו משקיעה בצורה מאוד משמעותית בטכנולוגיות המתקדמות ביותר בעולם בתחום האונקולוגיה

גאיה עופר:  בשנה אחרונה, כמעט 50% מתקציב הוועדה הופנה לטכנולוגיות מאוד מתקדמות ולתרופות הכי מתקדמות בתחום האונקולוגיה, אבל באמת נושא השירותים למעטפת, לעיתים נופל שם בין הכיסאות

גאיה עופר:  לכן אני חושבת שזה מאוד חשוב שהאיגודים המקצועיים, שהם בעלי השפעה על ההחלטות האלה - - -     

נעמה לזימי: גאיה, אני אשמח למקד ולשאול, איזה סעיפים תקציביים יש עבור חדשנות? עבור פיילוטים בתחום הסרטן?     

גאיה עופר: אז אני אומרת, ועדת הסל מקצה מידי שנה תקציבים, גם עבור פיילוטים

גאיה עופר:  לרוב אלה פיילוטים של טכנולוגיות, אבל גם של שירותים, אין הגבלה

נעמה לזימי: זאת אומרת שמרפאת מחלימים, כפיילוט, יכולה להיכלל בוועדת הסל?      

גאיה עופר: בהחלט

נעמה לזימי: אוקיי, שגם על זה יהיה בפרוטוקול

נעמה לזימי:  באשר לשניים וחצי מיליון שקלים, איך אפשר מבחינתכם, אפילו עכשיו בהעברות התקציב, לייצר את אותו סכום כסף תוספתי עבור השירות הזה?      

גאיה עופר: ככל שמשרד הבריאות באמת מעוניין להקצות לנושא הזה משאבים, הוא צריך להצביע בעצם על איזה שהוא מקור, מבין תוספות התקציב שקיבלו בתקציב הנוכחי, של קרוב ל-2 מיליארד שקלים

גאיה עופר:  ומבחינתנו אין מניעה

נעמה לזימי: טוב, אז אנחנו נפנה בסיכום למשרד הבריאות על מנת לבקש את התוספת של 2 וחצי מיליון שקלים לטובת מרפאות מחלימים בקהילה

נעמה לזימי:  באשר לוועדת הסל, את אומרת שזה יכול לעמוד גם כפיילוט מהסוג הזה, אם תהיה דרישה כזאת משר הבריאות

גאיה עופר: כן

גאיה עופר:  אני גם אגיד שבשנים האחרונות, ועדת הסל הוסיפה חלק בתהליך, בו קיימת אפשרות של שיתוף מצד מטופלים ומצד ציבור שיכול לפנות ולהגיב

גאיה עופר:  אז זה גם עוד משהו שהוא חשוב ושיעזור להציף בפני חברי הוועדה את הנושאים האלה, שאולי מקבלים פחות פוקוס לעומת טכנולוגיות חדשניות ומתקדמות

נעמה לזימי: מי אחראי על ועדת הסל במשרד הבריאות?     

גאיה עופר: ד״ר אסנת לוקסמבורג, היא ראש חטיבת טכנולוגיות

נעמה לזימי: בסדר גמור

נעמה לזימי:  תודה רבה לך גאיה

נעמה לזימי:  אני רוצה לעבור לאיילת צייט, מעמותת ׳גדולים מהחיים׳

נעמה לזימי:  תודה איילת

איילת צייט הצופה: נעים מאוד ובוקר טוב

איילת צייט הצופה:  תודה על כל הדברים החשובים שנעשים ועל הפעילות המדהימה שלכם

איילת צייט הצופה:  מרפאת מחלימים היא חלום, גם לילדים ונוער והלוואי וזה יתגשם גם בשבילם

קריאה: יש להם, כמעט בכל בתי החולים הגדולים בארץ

איילת צייט הצופה: מתוך ההכרות שלנו עם התמודדות המשפחות זה לא קיים, אבל זה לא לדיון פה כי אנחנו בדיון על צעירים

איילת צייט הצופה:  אני רציתי להתחבר לדברים שאמר קודם דניאל, לנושא אחוזי הנכות שנקבעים לבוגרים לעומת ילדים

איילת צייט הצופה:  לילדים יש היום אחוזי נכות של 235%, שזו קצבה שמקבלים ההורים שלהם

איילת צייט הצופה:  ברגע שילד מגיע לגיל 18 הקצבה הזו נגמרת והופכת ל-100% נכות

איילת צייט הצופה:  מה שמוריד באחוזים ניכרים גם את התקבולים שהמשפחה מקבלת

איילת צייט הצופה:       נער בן 18 או 19, אין לו איך לפרנס את עצמו, ההורים שלו צריכים להפסיק לעבוד כדי לטפל בו, בדיוק כפי שמטפלים בילד בן שמונה או בילד בן חמש

איילת צייט הצופה:  אז אני חושבת שצריך להיעשות פה תיקון של הביטוח הלאומי, באחוזי הנכות שמקבלים הצעירים

איילת צייט הצופה:  צריך להעלות את זה בגיל 18 מעל ל-100%, כי זה לא ייתכן

איילת צייט הצופה:  גם באשר לאחוזי הנכות שמקבלים מחלימים, שנפסקים לחלוטין אחרי שנה, צריך להיעשות תיקון

איילת צייט הצופה:  צעיר שהחלים לא נהיה בריא אחרי שנה ולא יכול לחזור לפעילות

איילת צייט הצופה:  שמענו פה - - -      

קריאה: גם לא אחרי שנתיים ושלוש

איילת צייט הצופה: בדיוק

איילת צייט הצופה:  אז להוריד באופן שרירותי אחרי שנה את אחוזי הנכות, מ-100% לאפס, זה משאיר אותם ללא יכולת השתכרות ועם קושי מאוד גדול ושוב, זה נטל שהרבה מאוד פעמים נופל על ההורים

איילת צייט הצופה:  אני מדברת על צעירים יותר, בני 18 או 25, אבל הבעיה היא הרבה יותר גדולה כשמדובר בצעיר שגם צריך לפרנס משפחה, שאז אין לו מאיפה ואין לו איך

איילת צייט הצופה:  אז אני חושבת שצריך להיעשות פה תיקון של הביטוח הלאומי, כי היום הם לא רואים את המצב הזה

איילת צייט הצופה:  זהו

איילת צייט הצופה:  אני אשמח להצטרף לכל פעילות ולכל יוזמה שקשורה בעניין

איילת צייט הצופה:  כמו שליאור אמר, אנחנו תמיד פתוחים לשיתופי פעולה

איילת צייט הצופה:  אז תודה על קיום הדיון הזה

נעמה לזימי: תודה רבה לך על הדברים איילת

קריאה: אני יכולה להגיב רגע על הנושא של הביטוח הלאומי? כי יש איזו שהיא התקדמות בעניין הזה

נעמה לזימי: רגע, לא

נעמה לזימי:  זה פחות הדיון

נעמה לזימי:  אני כן רוצה כרגע לחזור למשרד הבריאות

נעמה לזימי:  אני רוצה לשאול על ההליך מול ועדת הסל

נעמה לזימי:  להבין מה הוא ההליך ואיך אפשר לקדם את זה? כדי שנהיה גם קונקרטיים ונבין איך אנחנו מייצרים את זה

ירון סחר: אז אני חושב שיש כאן כמה ערוצים

ירון סחר:  קודם כל, למיטב ידיעתי, תוכניות מסוימות הוגשו לוועדת הסל והאמירה שהייתה אז, היא ש - - -      

נעמה לזימי: מתי הדיון הבא על ועדת הסל?     

קריאה: ההגשה הסתיימה לשנה הזו

ירון סחר: יש כאן שאלה בסיסית, האם השירותים הנדרשים כעת, הם במסגרת הזכאויות הקיימות

ירון סחר:  זה אחד מהדיונים שייעשו, כי אז אולי זו שאלה של איגום משאבים, שללא ספק הוא דבר נחוץ במקרים האלה

ירון סחר:  כי אני חושב שחלק גדול מהבעיה כאן, שאני גם חושב שזה דבר שנאמר כאן על ידי יותר מדובר אחד, זה בעיה של פרצלציה

ירון סחר:  לכן אנחנו צריכים לייצר איזה שהוא מבנה אינטגרטיבי, כי הרבה מהמשאבים הם כן קיימים איך שהוא, אבל הם לא מובנים אל תוך מערכת שיודעת לדבר בצורה יעילה בין החלקים שלה

ירון סחר:       אז כאן אולי לא נדרשת תוספת משמעותית וצריך יהיה לבחון את זה

ירון סחר:  ככל שיעלו שירותים נוספים שיידרשו בתוך המעטפת הזאת, צריך יהיה לתמחר אותם ולראות האם ניתן להגיש אותם או לוועדת הסל או לאיזה שהוא ערוץ תקציבי אחר שנצטרך למצוא עבורם

ירון סחר:  אבל אני באמת חושב שאחד הנושאים העיקריים והחשובים כאן, זו באמת השאלה של האיגום, של הקשר בתוך המערכת ושל יצירת המבנים הארגוניים המתאימים, שיתמכו בסופו של דבר בטיפול באותם צעירים

ירון סחר:  לא רק צעירים, כמו שדנה אמרה, אלא במחלימים לכל אורך הדרך

נעמה לזימי: תודה רבה

נעמה לזימי:  אני רוצה קודם כל לשאול, האם יש פה מישהו שלא דיבר ורוצה לדבר? בבקשה, תציגי את עצמך לפרוטוקול

נעמה לזימי:  את משום מה לא רשומה לי בדף

שיילה גולדברג: אני שיילה גולדברג

שיילה גולדברג:  אני נמצאת פה בשני כובעים

שיילה גולדברג:  אני רופאת שיקום בבסיסי, בהתמחותי הראשונה ואני רופאת כאב בתת ההתמחות שלי

שיילה גולדברג:  את תת ההתמחות עשיתי ב- ׳שיבא׳, שם יש מרפאת כאב אונקולוגיות מכובדת, מרשימה וחדשנית בתחומה

שיילה גולדברג:  אחרי תת ההתמחות חזרתי אל ביתי הראשון, ׳בית לווינשטיין׳ והמשכתי את מה שעשינו במשך חמש השנים קודם לכן, כשהקמנו את המחלקה לשיקום אונקולוגי

שיילה גולדברג:  אני לא יודעת כמה מכם מכירים את המחלקה הזו, יש לנו קשר עם הרבה חלקים, האגודה למלחמה בסרטן הייתה שותפה להקמה והיא חלק מהדבר הזה, כמו גם עוד רבים אחרים

שיילה גולדברג:       אנחנו בעצם נותנים מענה שיקומי

שיילה גולדברג:  המודל של שיקום אונקולוגי מדבר על מתן מענה, מיום האבחון של אדם ועד יום מותו, יש שיאמרו גם אחרי מותו, כמענה למשפחה, אבל אנחנו לא נמצאים שם היום

שיילה גולדברג:  כן חשוב לי לדבר על מענה שיקומי, כי אני חושבת שכולם פה דיברו היום באותה שפה, אבל אף אחד לא אמר את המילה שיקום

שיילה גולדברג:  אז אני אשת שיקום, תפקודיסטית גאה ואני חושבת שמה שמשותף לכל האמירות כאן, זה שאנחנו מכוונים לתפקוד מיטיבי

שיילה גולדברג:  יש

שיילה גולדברג:  מדינות בעולם, שם ביום האבחון יוצאים מחדר האונקולוג, נכנסים לחדר של רופא השיקום ושם ניתנת תוכנית שיקום

שיילה גולדברג:       אני הייתי במשך חודשיים במרכז כזה, שיודע לחשוב על שיקום מההתחלה, לתת שיקום מההתחלה ולחשוב על תפקוד מההתחלה

שיילה גולדברג:  אני חושבת שבחלומותיי הגדולים, אחרי שזה ייושם ונגדל גם שם, החלום הבא הוא לתת מענה שיקומי לכל השלבים, לכל המסע האונקולוגי

שיילה גולדברג:  אני מתחברת מאוד לדבריה של ד״ר דנה ברנע, יש לנו גם עבודה משותפת

שיילה גולדברג:  ישבנו בפורמטים אחרים ומסוימים כדי לפעול ביחד ואני חושבת שהמפתח להכול הוא שיתוף פעולה

שיילה גולדברג:  זה אחרי שהובן במשרד הבריאות, שיש צורך במענה שיקומי ואחרי שניתנו תקנים

שיילה גולדברג:       זאת אומרת, שיש הבנה, גם ברמות הגבוהות של משרד הבריאות וגם ברמה ארצית מבחינתי, לכך שצריך לתת מענה לכל השלבים ולכל המסע

שיילה גולדברג:  פה אני מתחברת למה שנאמר בנוגע להכשרה של אנשים

שיילה גולדברג:  כאשת שיקום, אני חושבת שמה שחסר זו הערכה שיקומית נרחבת, כמו שאיש שיקום יודע למפות צרכים ולתפור את חליפת השיקום הנכונה, לכל מטופל באשר הוא

שיילה גולדברג:  הדבר הגדול שמבחינתי יוצא מכאן, זו גם היכרות נוספת עם כל הארגונים, על מנת להמשיך את העשייה ואת הגדילה

שיילה גולדברג:       בנוסף, צריך להיות מודל שיש לו כמה שלבים, כמה דרגות

שיילה גולדברג:  אם זה מרפאות מחלימים, שאני באופן אישי מכירה את המודל מ- ׳שיבא׳, כי משם הגעתי ואני מכירה גם את דנה

שיילה גולדברג:  לצערי, אלו פונקציות שיושבות בבתי החולים הגדולים בדרך כלל ולא בקטנים

שיילה גולדברג:  אני יודעת את זה כי עכשיו, בתור ה- Entity היחיד, או בתור המחלקה השיקומית הראשונה והיחידה בארץ לשיקום אונקולוגי, מתנקזים אלינו למחלקה הרבה אנשים מכל המקומות ורק מובן מה הוא הצורך

שיילה גולדברג:  אז שיתוף הפעולה הצמוד, שיש לנו מול האונקולוגים, הוא המפתח לדבר הזה

שיילה גולדברג:       הקריאה שלי היא לשבת כצוות גדול

שיילה גולדברג:  זה לא יעזור, אני עדיין לא אשת כספים, אבל אין לי ספק שצריך לשם כך כסף ותקציבים ולתת את המענה מהכיוון שלכם ויחד עם זאת, לבנות מודל, כי גם אם יוקמו עוד ועוד מרפאות מחלימים, עדיין יהיו מטופלים שהמענה הזה של מרפאות מחלימים, לא יהיה מספק עבורם

שיילה גולדברג:  יש לי כרגע מטופלת, שהיא מאוד מורכבת ועל אף שהיא הייתה במרפאת מחלימים מסוימת, היא נפלה בין הכיסאות במשך שנה ואבדה למשפחה שלה בכמה פעמים, כל זה עד לרגע בו הגיע גוף שיקומי שלקח לידיו את המושכות ונתן לה את המענה השיקומי הנרחב

שיילה גולדברג:       כאשת שיקום, אני מודעת למגבלות של איגוד השיקום, כמה רופאי שיקום כאלה יש, כמה אונקולוגים יש ואותך, שאת אחת ויחידה בדורך, לפחות בארץ

שיילה גולדברג:  אבל אני כן חושבת שצריכה להיות גם חשיבה משותפת וגם בניית מודל, שמעבר למרפאות המחלימים, גם תיתן מענה שיקומי לשלב הבא

שיילה גולדברג:  כי כאשת תפקוד, כמו שאת אומרת, אני יודעת שהמטרה שלי היא להחזיר את האדם למעגל החיים המיטבי ביותר ואפשר לעשות את זה, תוך מתן מענה לזכויות שמגיעות לו, כי הרבה אנשים מפחדים שיילקחו מהם זכויות וכל מיני דברים כאלה

שיילה גולדברג:       לכן, אפשר לבנות חליפה מתאימה לכל מטופל

שיילה גולדברג:  אני אשת חלומות, אני נודניקית גדולה וזו אחת מהסיבות שיש - - -, ד״ר רון סחר יעיד

שיילה גולדברג:  אבל אני חושבת שמחלומות גדולים גדלים דברים ואתם העדות לזה

שיילה גולדברג:  המטרה שלי היא שמעבר לחלום של מרפאות מחלימים - - -      

נעמה לזימי: אני מתחברת לזה, צריך לחלום בגדול ולהגיע כמה שיותר קרוב

שיילה גולדברג: לחשוב ולהקים רשת שתיתן מענה לכל מיני דברים, כמו סולם

שיילה גולדברג:  וזה גם ה- Say שלי כאיגוד השיקום

שיילה גולדברג:  אנחנו בשמחה נהיה שותפים לכל דבר משותף

דנה ברנע: אני אשמח להוסיף מילה למה ששינה אמרה

דנה ברנע:  דבר נוסף שלא ציינו, הוא שכאשר מחלימים, גם אחרי שנה, שנתיים, שלוש, ארבע וחמש, לא מסיימים

דנה ברנע:  יש תחלואה ארוכת טווח מאוד משמעותית, בעיקר במחלימים צעירים

דנה ברנע:  המענה במרפאות מחלימים הוא לנצח, הוא לא נגמר

דנה ברנע:  כי לרוב, רופאי המשפחה, רופאי הקהילה, לא יודעים - - -      

נעמה לזימי: זו נקודה חשובה

נעמה לזימי:  מחלים זו הגדרה שהיא ארוכת טווח

דנה ברנע: זה ארוך טווח כיוון שגם אחר כך הם נמצאים בסיכון מאוד מוגבר לתחלואה שהורגת אותם

דנה ברנע:  זו תמותה מוגברת שצריך לדעת למנוע אותה

נעמה לזימי: תודה

נעמה לזימי:  ניתן לחברת הכנסת שלי מירון לשאת דברים, תודה שאת פה

שלי טל מירון: תודה רבה גברתי יושבת הראש

שלי טל מירון:  קודם כל, כל הכבוד על הוועדה החשובה הזו ועל קיום הדיון החשוב הזה

שלי טל מירון:  זה תמיד תענוג לבקר אצל נעמה בוועדה, כי היא מקיימת דיונים מאוד חשובים במגוון נושאים

שלי טל מירון:  אז תודה רבה לך ולכל האורחים והשותפים לדיון הזה

שלי טל מירון:  אני חייבת להגיד, שבהרבה מהדיונים שאני נמצאת בהם, נמצאים גם נציגי עמותות וחברה אזרחית ואני כל כך מכבדת ומעריכה את העשייה שלהם

שלי טל מירון:  רבים מהם תלויים גם בהתנדבות, אז זה מעורר השראה, לראות איך הם מצליחים לעשות את זה

שלי טל מירון:       מנגד, זה גם גורם לנו לתהות למה הרבה פעמים החברה האזרחית מצליחה לעשות את מה שהמדינה לא מצליחה

שלי טל מירון:  הם נותנים לנו נקודות רבות בהן אנחנו צריכים ללמוד מהם ולהשתפר

שלי טל מירון:  אז אחד מהתפקידים שלנו, בבית הזה, הוא באמת לדאוג לתמיכה מהמדינה

שלי טל מירון:  לכן מאוד התרגשתי לשמוע את הבחור הצעיר פה ואני בטוחה שיש כמוהו עוד רבים אחרים

קריאה: 10 חדשים ביום

שלי טל מירון: שזה נתון שאנחנו חייבים לתת עליו את הדעת

שלי טל מירון:  בנוסף, תוחלת החיים עולה ואנחנו מקווים שהחברה הצעירים האלה, עוד יחיו חיים ארוכים, טובים ובריאים

שלי טל מירון:  לכן צריך לדאוג לעתיד שלהם, התעסוקתי, המשפחתי והכלכלי

שלי טל מירון:  אז למעשה הם למעשה נאלצים לגרור איתם לאחר המחלה את תופעות הלוואי לשנים רבות קדימה ולכן אנחנו חייבים להיות אלה שמסייעים להם לחזור חזרה למעגל החיים

שלי טל מירון:       יש לי עוד הרבה מה ללמוד בנושא הזה, אבל ממה שקראתי עד כה, המודל הזה שמקימים במחוז מרכז ביחד עם ׳מכבי׳ נשמע לי כמו התחלה טובה ממש, אבל הייתי שמחה אם היינו מיישמים את זה עם כל קופות החולים, אין סיבה שזה יקרה רק בקופת חולים אחת, זה צריך לקרות בכולן

שלי טל מירון:  אז אנחנו כמדינה, צריכים להכניס את היד לכיס ולעשות מה שצריך כדי שהתוכנית הזאת תצא לפועל

נעמה לזימי: זה אפילו לא דורש להכניס את היד עמוק מידי

שלי טל מירון: זה אפשרי לחלוטין

שלי טל מירון:  תודה

נעמה לזימי: בבקשה, תציג את עצמך

מנדי גולד: אהלן

מנדי גולד:  שמי מנדי גולד, אני בן 26 ומחלים מלוקמיה

מנדי גולד:  בין השאר, אני גם מנהל קהילת הצעירים ב- ׳חלאסרטן׳

מנדי גולד:  אותי המחלה תפסה לפני שלוש שנים, כשהייתי קצין בשירות קבע בצה״ל

מנדי גולד:  לאחר האבחון, תוך כדי הטיפולים המשכתי לשרת, עד לשלב בו הבנתי שההיעדרויות הממושכות לטיפולים לעיתים דחופות פוגעות בסביבה שלי

מנדי גולד:  אז החלטתי לסיים את השירות ולטפל בעצמי

מנדי גולד:  היום אני עובד בהייטק ובין השאר אני גם מתנדב ב- ׳חלאסרטן׳ כמנהל קהילת הצעירים

מנדי גולד:  אני מתחבר לכל מה שנאמר פה ורוצה לומר שהעולם הזה של החלמה פוגש אותי בשני כובעים, גם בממד האישי כמחלים וגם בממד החברתי, בפעילות שלנו

מנדי גולד:       אני חושב שכאשר אני מסתכל על זה, יש רצון לחזור לשגרה כמה שיותר מהר ומניסיון אישי שלי, בבוא מחלים למרפאות בקהילה, הם לא יודעים איך ״לאכול״ אותנו

מנדי גולד:  לא ידעו איך ״לאכול״ אותי

מנדי גולד:  היו שאלות בסיסיות על דילמות מהחיים הפשוטים שלא ידעתי אם מותר או אסור לי ורופא לא ידע לתת לזה מענה

מנדי גולד:  וגם בקבוצות שאנחנו מנהלים, אנחנו רואים הרבה מאוד דילמות כאלה שאנחנו לא באמת איזה גורם מוסמך שיכול לענות עליהן, אז אנחנו מפנים לרופא בקהילה, אבל אנחנו יודעים שגם הם לא תמיד יודעים

מנדי גולד:  אז אנחנו חושבים שהיוזמה הזאת מאוד מאוד חשובה ואני מודה לכם על קיום הדיון הזה, על הקשב ואני מקווה שייצא מזה משהו פורה

מנדי גולד:  תודה

נעמה לזימי: תודה רבה

נעמה לזימי:  עידן רול, בבקשה

עידן רול: ראשית, אני רוצה להתנצל, אני בדרך כלל לא מבליח לזמן קצר בדיונים, אבל היו דיונים שאני יזמתי, אז אני מתנצל שהגעתי לקראת הסוף

עידן רול:  באתי בעיקר כדי לכבד את קיום הדיון החשוב הזה, להודות ליושבת ראש הוועדה על קיומו ולהודות לכם, שתדעו שזה נושא מאוד, שצריך להיות מאוד חשוב בכנסת וצריכה להיות פה נוכחות

עידן רול:  אנחנו צריכים לתת לצעירים שלנו תקווה וכלים ליום שאחרי, כדי לעזור להם להשתלב בחזרה, כי הם חזקים והם מחלימים והם צריכים לקבל כל רשת ביטחון שתאפשר להם לבנות את החיים שלהם מחדש

עידן רול:  יש פה ראש ועדה שהיא בולדוזר, שיודעת לקדם דברים

עידן רול:  אז אני רוצה להודות לכם על שהגעתם

עידן רול:  תודה

נעמה לזימי: תודה רבה לך עידן, ממש ריגשת אותי

נעמה לזימי:  אני אעבור לנעמה אלבז מעמותת ׳גדולים מהחיים׳

נעמה לזימי:  בבקשה

נעמה אלבז: כן, אני גם מ- ׳גדולים מהחיים׳

נעמה אלבז:  אני לא התכוונתי לדבר, אבל אני שומעת את הדברים שנאמרים פה ואני אגיד שנפתח לי הלב

נעמה אלבז:  אתם מדברים פה על הצעירים, שהם דור העתיד, שהם בתחילת חייהם ושזה תופס אותם בתקופה בה הם אמורים לפרוץ, אבל כשילדים חולים בסרטן, הם חוטפים את המחלה ואת הטיפולים בתקופה שהיא מכריעה להתפתחות שלהם

נעמה אלבז:  הם סוחבים את זה לכל החיים, כאשר בדרך הם סוחבים איתם את כל המשפחה לאורך שנים של התמודדות עם המחלה

נעמה אלבז:       אני יודעת שזה דיון שמתקיים בוועדת הצעירים ולא נעים לי, אני מרגישה כאורחת בבית של מישהו אחר וכל מה שנאמר פה הוא מבורך

נעמה אלבז:  אבל אנחנו בעצמנו, מנסים להגיע עם הילדים למקום המדהים שאליו הגעתם עם הצעירים, בדיוק בנושא הזה, של השיקום

נעמה אלבז:  כיוון שכל נושא השיקום לילדים, ויש שיקום, גם מהטיפולים וגם מהמחלה זה נושא שאין תכלול שלו, אין הבנה שלו והמשפחות פשוט נאלצות להתמודד, לסחוב את הדבר הזה לבד ולממן את זה לבד

נעמה לזימי: כיוון שהוועדה הזו אמונה על משפחות צעירות, אז במובן מסוים, הילדים הם גם נדברך של הוועדה, אמנם לא כסמכות ישירה, אבל אני כן יכולה להתחבר למה שאת אומרת

נעמה אלבז: כאשר אני אומרת ׳ילדים׳ אני לא מתכוונת רק לתינוקות ולפעוטות אלא גם לבני נוער, יכולים גם להיות ילדים שמאובחנים בגיל 10 או 12 וסוחבים את כל הסיפור הזה גם אל תוך שנות הצעירות שלהם

נעמה אלבז:  שלא לדבר על זה, שכפי שכולכם יודעים, ברגע שאדם מאובחן כחולה אונקולוגי אז כל מהלך החיים שלו משתנה

נעמה אלבז:  הוא לא מגויס לצבא ולפעמים הוא גם לא יכול לעשות שירות לאומי

נעמה אלבז:  וזה גם משפיע הלאה

נעמה אלבז:  אנחנו אחר כך נתקלים בצעירים שלנו שמגיעים לאקדמיה ורוצים לקבל מלגות, אבל הם לא זכאים כי הם לא עשו שירות לאומי

נעמה אלבז:       לדבר הזה יש השפעה על כל החיים שלהם וכל נושא השיקום, הוא דבר מדהים וחשוב ואני מברכת על כך שהוא עלה לסדר היום ואני מרשה לעצמי להביע איזו משאלה קטנה, שההישגים שיושגו פה, יתרחבו גם לילדים ולמשפחות

נעמה אלבז:  כי מדובר בכל כך הרבה אנשים טובים שאנחנו פוגשים בעבודה היום יומית שלנו ומלווים אותם אחר כך שנים רבות קדימה

נעמה אלבז:  כל הכבוד על היוזמה ועל הביצוע

ירון סחר: אני רק אומר שאני אשמח להיות בקשר

נעמה אלבז: בשמחה רבה

נעמה לזימי: חברים, אני אסכם את הוועדה

נעמה לזימי:  יש לנו 10 דקות לסיכום ואני מבטיחה שזה יהיה פחות

נעמה לזימי:  נקרא את זה שיהיה לפרוטוקול – סיכום והחלטות הוועדה, מישיבה בנושא מרפאות המחלימים לצעירים בקהילה, והרצף הטיפולי לחולי סרטן:     1

נעמה לזימי:  הוועדה התרשמה מהצורך במרפאות בקהילה למחלימים צעירים ממחלת הסרטן

נעמה לזימי:  מרפאות שיאפשרו מעטפת הוליסטית לטיפול בקהילה בפריסה ארצית, תוך חלוקה בין קופות החולים

נעמה לזימי:       2

נעמה לזימי:  הוועדה קוראת למשרד האוצר, למשרד הבריאות ולקופות החולים, למצוא את המימון הנדרש לטובת הקמה של לפחות חמש מרפאות כאלה, בעלות כוללת של חצי מיליון שקלים עבור מרפאה, סך הכול 2

נעמה לזימי: 5 מיליון שקלים, לטובת פיילוט חשוב ומשמעותי זה

נעמה לזימי:      3

נעמה לזימי:  הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות לגבש פרוטוקול פוסט החלמה, לטובת רצף טיפולי למחלימים, תוך שיתוף מומחים מהתחום וארגונים מהשטח

נעמה לזימי:  כמו כל מי שכן כמובן

נעמה לזימי:       4

נעמה לזימי:  הוועדה מבקשת שהרצף הטיפולי יהיה עבור כלל 30 אלף המחלימים שיש בישראל, מגיל ילדות ועד זקנה, טיפול ארוך טווח

נעמה לזימי:       5

נעמה לזימי:  הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות ומההסתדרות הרפואית, לפעול מול בתי החולים, קופות החולים והאוניברסיטאות, לטובת פיתוח התמקצעות והתמחות של רופאים, רופאות, אחיות ויתר הצוות הרפואי, בנושא מחלימים ממחלת הסרטן

זהבית קרסו: אני מרימה את הכפפה של הסיעוד

זהבית קרסו:  אני מרכזת קורס על בסיסי באונקולוגיה בארץ

דנה ברנע: אני אשמח לעזור עם היוזמה הזאת, זו נקודה מאוד חשובה

נעמה לזימי: אני ממש מתחברת

נעמה לזימי:  זה חבל שלא שמענו גם אותך, אבל טוב שהכנסת את זה

זהבית קרסו: הייתי חייבת כי לא ציינת את האחיות

נעמה לזימי: את צודקת

דנה ברנע: כל הצוותים הפרא-רפואיים צריכים להתמחות בשיקום אונקולוגי

דנה ברנע:  כולל תרפיסטים, כולל פסיכולוגים, שצריכים להיות מומחים או בפסיכולוגיה שיקומית או ב - - -      

נעמה לזימי: רק מה שמך?     

זהבית קרסו: שמי זהבית קרסו ואני אחות אונקולוגית כבר מעל ל-20 שנה

נעמה לזימי: אז אני מודה לך על התוספת הזו ומתחברת למה שאמרה ד״ר ברנע בנוגע לכל הצוות הפרא-רפואי האמון על מרפאת המחלימים

נעמה לזימי:  כי זה לא רק רופאים

קריאה: גם חייבים שיהיו מרפאות מחלימים בבתי החולים כדי לייצר את הקשר הזה

נעמה לזימי: כן

נעמה לזימי:  אנחנו מיד נגיע גם לזה

נעמה לזימי:       6

נעמה לזימי:  הוועדה מבקשת מהוועדה הלאומית לסרטן, לשתף בשיח ובגיבוש המלצות של ועדות האסטרטגיה למחלימים ולמחלימות ולאפשר להם, כמקור ראשון, לעלות את הצרכים שלהם ואת המענה הנדרש

נעמה לזימי:       7

נעמה לזימי:  הוועדה שמעה על המחסור בתקנים לאונקולוגים ולרופאי שיקום והחלמה, לכן פונה למשרד הבריאות ולמשרד האוצר, על מנת לפעול להגדלת כמות התקנים ותקצובם

נעמה לזימי:       8

נעמה לזימי:  הוועדה פונה לקופות החולים, על מנת לפעול בצורה אקטיבית ויזומה לטיפול במחלימים בתחומי הרפואה הקונבנציונלית, הפרא-רפואית והנפשית

נעמה לזימי:  על מנת למנוע את התדרדרות מצבם הנפשי ואת הפנייה שלהם למענה בטיפול פסיכולוגי פרטי ויקר וכן על מנת להקל עליהם לפחות בחזית זו, בשלבי חזרתם לשגרה

נעמה לזימי:       9

נעמה לזימי:  הוועדה מבקשת מוועדת הסל, להקצות מקור תקציבי לפיילוט למרפאות מחלימים, כאמור

נעמה לזימי:       10

נעמה לזימי:  הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות ומוועדת הסל, התייחסות לתמחור המעטפת הנדרשת ולפעול בהתאם להקצאת התקציבים הנדרשים, גם תוך איגום משאבים מכמה גופים

נעמה לזימי:      אני רוצה להגיד שאנחנו נעמוד לצידכם ולרשותכם

נעמה לזימי:  ואני יודעת שבסופו של דבר, שלמרות סיפור ״השמיכה הקצרה״, עלינו גם להגדיל את השמיכה וגם לראות כיצד אנחנו משקיעים את המשאבים במקום הנכון

נעמה לזימי:  אז שיהיה לכולנו בהצלחה ותודה רבה