ועדת הבריאות, כנסת 25, פרוטוקול מספר 56, 2023-06-06 00:00

אוריאל בוסו: שלום, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת הבריאות בנושא טיפול במחלת הקרוהן והקוליטיס בפריפריה

אוריאל בוסו:  הדיון מתקיים במסגרת חודש המודעות העולמי למחלות אלו, חודש מאי – למרות שנכנסנו כבר לחודש יוני – ולבקשת חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין

אוריאל בוסו:      מחלות מעי דלקתיות הינן מחלות כרוניות אוטואימוניות של דרכי העיכול המאופיינות בדלקת כרונית ממושכת, הכוללת תקופות של התלקחות ורגיעה לסירוגין וגורמות להצטברות של נזקים כרוניים למערכת העיכול

אוריאל בוסו:  שני הסוגים המרכזיים של מחלות אלה הן מחלת קרוהן, שהינה השכיחה ביותר וכ-60% מהאנשים שאובחנה אצלם מחלת מעי דלקתית סובלים ממנה, ומחלת קוליטיס כיבית, שהיא מחלת המעי השנייה בשכיחותה וכ-40% מהאנשים שאובחנה אצלם מחלת מעי דלקתית סובלים ממנה

אוריאל בוסו:      למחלות ישנן סימפטומים רבים הן בתוך מערכת העיכול והן מחוצה לו

אוריאל בוסו:  התסמינים משתנים מאדם לאדם בהתאם לאזור במערכת העיכול שנפגע מהמחלה, הם תלויים בחומרת המחלה ויש צורך לוודא שאינם נובעים מבעיות רפואיות אחרות

אוריאל בוסו:  הגורם למחלות אלו אינו לגמרי ברור אך ההנחה המקובלת כיום היא שהמחלה נובעת משילוב של גורמים אימוניים, גנטיים וסביבתיים

אוריאל בוסו:      על-פי מחקר שפורסם בשנת 2017 היו ברחבי העולם 6

אוריאל בוסו: 8 מיליון חולים במחלות מעי דלקתיות

אוריאל בוסו:  מחלות מעי דלקתיות נפוצות יותר בקרב קבוצות אתניות מסוימות, אך אנחנו מדווחים כי בשנים האחרונות ישנה עליה בשכיחות המחלה בקרב כל האוכלוסיות בישראל, לרבות בחברה הערבית ובייחוד בקרב צעירים

אוריאל בוסו:  נכון להיום מחלות אלה אינן ברות ריפוי, אולם ישנם טיפולים תרופתיים וכירורגיים המאפשרים להקל את התסמינים, להשרות הפוגה ולמנוע התלקחות לתקופות שונות – בהן תרופות ביולוגיות – ולחיות חיים מלאים ואקטיביים

אוריאל בוסו:      מנתונים שאסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים עולה כי בשנת 2022 היו בישראל 68,299 מאובחנים עם קרוהן ו/או קוליטיס המהווים 0

אוריאל בוסו: 71% מאוכלוסיית ישראל בשנת 2022, שהם כ-707 מאובחנים ל-100,000 נפש

אוריאל בוסו:  מדובר בשיעור המאובחנים אך על-פי ההערכות היקף החולים בפועל גבוה יותר שכן ישנם חולים שאינם מאובחנים

אוריאל בוסו:  מנתונים שהגיעו לוועדת הבריאות עולה כי קיימים כיום פערים משמעותיים בין המרכז לפריפריה בטיפול הרפואי הניתן לחולי קרוהן וקוליטיס ובעיקר נדבר על המודעות לנושא

אוריאל בוסו:       אנו מדווחים על חולים רבים שלא מצליחים להשיג תורים למרפאות ורבים שקיבלו טיפול לקוי בגלל חוסר ברופאים וחוסר בתשתיות בריאות בפריפריה

אוריאל בוסו:  חולים מהפריפריה מתלוננים שהטיפול לקוי ושישנם וזמני המתנה ארוכים לטיפולים לצד חוסר מודעות לנושא

אוריאל בוסו:  אנחנו נבקש לשמוע את תמונת המצב המלאה על החולים במחלה ועל המענים הקיימים כיום בישראל בכלל ובאזורי הפריפריה בפרט, ולהבין את הפערים והצרכים הייחודים למענה רפואי למחלות המעי הדלקתיות בפריפריה

אוריאל בוסו:       כפי שאנו חוזרים ואומרים, ופועלים הלכה למעשה, לכולם מגיעה מערכת בריאות מקצועית, מקיפה, מתקדמת, זמינה, והכי חשוב שוויונית

אוריאל בוסו:  גם לחולי הקרוהן והקוליטיס מגיע מענה רפואי מקצועי, גם אם הם גרים בגליל או בנגב ולא בתל אביב, ולכך נפעל היום

אוריאל בוסו:  בפתח הדיון נבקש להציג את דוח מרכז המחקר והמידע שהוכן במיוחד לדיון זה, ועל כך תודתנו

אוריאל בוסו:  אני מוכרח לומר שלראשונה נאספו נתונים מכול הקופות וזו הייתה עבודת מחקר מעמיקה

אוריאל בוסו:  תודה רבה

רננה גוטרייך: שלום לכולם, שמי רננה גוטרייך, אני חוקרת במרכז המחקר והמידע של הכנסת ואני אציג בפניכם את המסמך שכתבנו בנושא "שכיחותן של מחלות מעי דלקתיות בישראל", שנכתב לבקשת חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין ולבקשת ועדת הבריאות

רננה גוטרייך:       כרקע קצר למסמך נציין שמחלות מעי דלקתיות הן מחלות אוטואימוניות של דרכי העיכול שמאופיינות בדלקת כרונית ממושכת שכוללת תקופות של התלקחות ורגיעה לסירוגין ותסמיניהן מופיעות בעיקר במערכת העיכול

רננה גוטרייך:  כפי שציין יושב-הראש, שני סוגים המרכזיים של מחלות מעי דלקתיות הן קרוהן, בה חולים כ-60% מהחולים במחלות האלה, והסוג השני הוא קוליטיס כיבית, בו חולים 40% מהחולים

רננה גוטרייך:       הגורמים למחלה לא לגמרי ברורים אבל כן ניתן להצביע על שלושה גורמים מרכזיים: אחד, גורמים אימוניים, כשל חיסוני; שניים, גורמים גנטיים, כשבני משפחה חולים הסיכון לחלות גבוה יותר, וזה מסביר גם את העובדה שהמחלה הזו נפוצה בקרב קבוצות מסוימות, כגון יהודים אשכנזים; שלוש, גורמים סביבתיים, למשל אחד הגורמים האפשריים הוא תזונה, תזונה תעשייתית

רננה גוטרייך:      נציין שהמחלה אינה ברת מרפא אבל כן יש טיפולים תרופתיים וכירורגיים שמאפשרים להקל על התסמינים, להשרות הפוגה ולמנוע התלקחות

רננה גוטרייך:  בשנים האחרונות נוסף טיפול ביולוגי שנחשב לטיפולי יעיל יותר ובמקרה של אי התאמה של טיפול תרופתי יש אפשרות לניתוח ואף לכריתות

רננה גוטרייך:  יש הערכות שונות לגבי היקף המחלה

רננה גוטרייך:  לפי אחד המחקרים, בשנת 2017 היו ברחבי העולם כמעט 7 מיליון חולים במחלות מעי דלקתיות, שהם כ-0

רננה גוטרייך: 09% מאוכלוסיית העולם באותה שנה

רננה גוטרייך:  על כל פנים, כל המחקרים מדברים על עליה בשכיחות של מחלות אלו, גם במדינות מפותחות וגם במדינות מתפתחות

רננה גוטרייך:       אנחנו, במרכז המחקר והמידע, פנינו לארבע קופות החולים בבקשה לקבל נתונים אודות המאובחנים וגם החולים החדשים במחלות אלו

רננה גוטרייך:  מהמידע שהתקבל עולה כי ישנם 68,299 מאובחנים במחלות מעי דלקתיות

רננה גוטרייך:  נציין שמדובר במספר מאובחנים אבל יש גם חולים שאינם מאובחנים

רננה גוטרייך:  חולים אלה מהווים כ-0

רננה גוטרייך: 71% מאוכלוסיית ישראל בשנת 2022 וכ-700 מאובחנים ל-100,000 נפש

רננה גוטרייך:  ניתן גם לראות את התפלגות המאובחנים לפי קופות

רננה גוטרייך:  אפשר לראות שבלאומית ומכבי למשל שיעור המאובחנים דומה בסה"כ לשיעור המבוטחים שלהם בקופה מכלל המבוטחים בישראל

רננה גוטרייך:  לעומת זאת בכללית, שמבטחת כ-52% מהאוכלוסייה, שיעור המאובחנים נמוך משיעור המבוטחים – רק 43% מאובחנים – ובמאוחדת שיעור המאובחנים גבוה משיעור המבוטחים בקופה

אוריאל בוסו: מה זה אומר שאין הלימה בין מספר המבוטחים למספר החולים?     

שלי לוי: זה יכול להיות קשור למאפיינים שונים של המבוטחים

אוריאל בוסו: כי המבוטחים שלהם מהאוכלוסייה המבוגרת, מהפריפריה, מה שאומר שאדרבה, זה צריך להיות

אימאן ח'טיב יאסין: גם יכול להיות שאין את האנשים הרלוונטיים בקופות במקומות שאנשים מגיעים אליהם, כך שלא ניתן מענה

שלי לוי: המשמעות המרכזית היא שלקופה יש צורך לטפל בקבוצה יותר גדולה של חולים יחסית לגודל

אוריאל בוסו: תכף נשמע, זו רק הייתה הערת ביניים

רננה גוטרייך: נתייחס גם לכל אחת מהמחלות האלה בנפרד

רננה גוטרייך:  כמו שאתם רואים, מבוטחי הקרוהן הם 43,087 וקוליטיס הם 28,155

רננה גוטרייך:  אם מצרפים את שני המספרים האלה, הסך יוצא יותר מהמספר שהזכרתי קודם, 68,000, והסיבה לכך היא שיש מאובחנים שחולים בשתי המחלות ולכן הם עשויים להיספר פעמיים

רננה גוטרייך:  לכן תיתכן כפילות וגם במסמך הראינו את שתי המחלות בנפרד וגם ביחד

רננה גוטרייך:  זו דוגמה לאחת הטבלאות שהובאה במסמך

רננה גוטרייך:  במסמך תוכלו לראות התייחסות לכל אחת מהמחלות בכל אחת מקופות החולים

רננה גוטרייך:      לגבי גיל ומגדר, מהנתונים עולה כי רק כ-9% ממאובחני הקרוהן ורק כ-3% ממאובחני הקוליטיס הם ילדים

רננה גוטרייך:  נציין שהגיל האופייני להופעת המחלה הינו העשור השני והשלישי לחיים אבל המחלה עשויה להופיע בכל גיל

רננה גוטרייך:  עם זאת, יש עדויות לכך שהתחלואה עולה גם בקרב ילדים

רננה גוטרייך:  מבחינת מגדר אתם יכולים לראות שפחות או יותר החלוקה שוויונית, בקוליטיס יש שיעור מעט גבוה יותר לנשים וילדות, 52%

רננה גוטרייך:      בבקשת המידע ביקשנו כאמור גם את מספר החולים החדשים בכל שנה בכל אחת מהקופות

רננה גוטרייך:  בין 2018-2021 עלה כי בקרוהן בכל שנה היו כ-3,000 חולים חדשים ובקוליטיס כ-1,600 חולים חדשים

רננה גוטרייך:  נציין שקיבלנו גם את נתוני 2022, שהיו מעט נמוכים יותר, לא קיבלנו הסבר לכך ולכן הצגנו רק עד 2021

רננה גוטרייך:       ניסינו לבחון גם פריסה גאוגרפית של המאובחנים

רננה גוטרייך:  אני אציין שבפריסה הגאוגרפית יש מגבלה, שכן הפריסה של המחוזות בכל אחת מהקופות היא שונה ולכן אי אפשר להשוות בין הקופות השונות ולכן במסמך הצגנו ממצאים בנוגע לכל אחת מהקופות בנפרד

רננה גוטרייך:  כאן אני אביא כמה נתונים מעניינים נבחרים

רננה גוטרייך:  למשל, מכללית עלה שכ-70% מהילדים עד גיל 18 שאובחנו עם קרוהן הם ממחוז צפון של הקופה

רננה גוטרייך:  לדברי הקופה, במחוז צפון בולט שיעור תחלואה ניכר יותר באוכלוסייה הערבית ובייחוד עד גיל 18

רננה גוטרייך:  מסרו לנו שהסיבות לכך נמצאות בבדיקה

רננה גוטרייך:  במכבי וגם במאוחדת אפשר היה לראות שהשיעור הגבוה של חולי קרוהן וקוליטיס חדשים היה דווקא במחוז ירושלים

רננה גוטרייך:  כשאני אומרת "מחוז" הכוונה על-פי הגדרות הקופה

רננה גוטרייך:  בלאומית ראינו דווקא ששיעור גבוה של חולי קוליטיס חדשים היה במחוז הדרום

רננה גוטרייך:       בנוסף לכל הנתונים שאתם יכולים לראות מולכם במסמך בחנו 3 סוגיות מרכזיות נוספות: האחת קשורה באבחון המחלה – ראינו שתהליך האבחון הוא ארוך, עומד על בין חצי שנה לשנתיים, כאשר חציון העיכוב באבחנה עומד על כ-7 חודשים

רננה גוטרייך:  הסיבות לעיכוב מגוונות, חלקן נובעות מחוסר מודעות של החולה, גם כשהוא כבר מודע לעתים הוא חושש מפניה לטיפול, וגם מי שכבר פונה לטיפול לעתים נתקל במחסור של גסטרואנטרולוגים שהם אלה שמאבחנים את המחלה

רננה גוטרייך:  נציין שבישראל יש 425 בעלי תעודת רופא מומחה בגסטרואנטרולוגיה וכ-22% מעל לגיל הפרישה

רננה גוטרייך:  סיבה נוספת לעיכוב היא חוסר מיומנויות של רופא המשפחה בזיהוי המחלה

רננה גוטרייך:  לעתים נתקלים בקושי כזה

רננה גוטרייך:       הסוגיה השנייה שאותה בחנו היא הטיפול התרופתי

רננה גוטרייך:  כמו שציינתי, הטיפול הביולוגי הוא הטיפול היותר חדשני ובמסגרת הכללת הטיפולים הביולוגיים בסל הבריאות יש דרישה למיצוי טיפול קונבנציונלי כקו טיפול ראשון והעלו בפנינו שזה מעלה קושי

רננה גוטרייך:  נושא נוסף שהועלה בפנינו זה נושא ההשתתפות העצמית

רננה גוטרייך:  יש השתתפות עצמית ברכישת הטיפול הביולוגי שלעתים היא מרתיעה את החולים מלקיחת אותן תרופות

רננה גוטרייך:       הסוגיה השלישית שאותה בחנו היא מסגרות הטיפול ופריסתן

רננה גוטרייך:  הועלה בפנינו שקיים צורך במסגרות טיפול ייעודיות שמורכבות מצוות רב-תחומי שכיום לא קיים במידה מספקת

רננה גוטרייך:  למשל, צוין בפנינו מחסור בבעלי תפקידים כמו אחות מתאמת, תזונאיות, אנשי מקצוע בתחום הפסיכולוגיה ובריאות הנפש

רננה גוטרייך:  כמו כן, הועלה בפנינו שקיימים פערים בין המרכז לפריפריה בנוגע לאיכות ולזמינות הטיפול אבל נאמר שאין נתונים מספריים מדויקים ונדרש מיפוי מערכתי של הפערים

רננה גוטרייך:       מקופות החולים נמסר כי ישנו צורך לשפר את הנגישות לשירות

רננה גוטרייך:  ממשרד הבריאות לעומת זאת נמסר שלא ידעו על שאלות ספציפיות שנוגעות לפער בשירותים ואין בידי המשרד נתונים על פערי שימוש בסוגי טיפול למחלה מסוימת

אוריאל בוסו: גם צוין בפניכם שהמצב חמור בקרב האוכלוסייה הערבית

רננה גוטרייך: נכון מאוד

רננה גוטרייך:  זאת הייתה סקירה קצרה

רננה גוטרייך:  אני מניחה שחלק מהסוגיות האלה ידונו בהמשך הדיון כאן, וכאמור, להרחבה ועיון בנתונים המלאים אתם מוזמנים לעיין במסמך שלנו שיעלה לאתר מרכז המחקר והמידע של הכנסת (ממ"מ)

רננה גוטרייך:  תודה רבה לכולכם על ההקשבה

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין, בבקשה

אימאן ח'טיב יאסין: צהריים טובים לכולם

אימאן ח'טיב יאסין:  תודה רבה, כבוד היושב-בראש, על ההזדמנות

אימאן ח'טיב יאסין:  הדיון היום מתקיים בזכותך ובזכות הנכונות של חברי הוועדה לקיים דיון חשוב זה, וכמובן תודה גדולה לרננה על המסמך המקיף

אימאן ח'טיב יאסין:  בנסיבות הקיימות אין ספק שצריך לעשות מהלך נוסף שממקד את הדברים

אימאן ח'טיב יאסין:  אני רוצה גם להגיד תודה לד"ר ערן, לעמותת ניסאן ולכל השותפים

אימאן ח'טיב יאסין:  מזה שנתיים אנחנו עובדים על הנושא

אימאן ח'טיב יאסין:  אני מעריכה מאוד כל אחד ואחת שהגיעו לכאן

אימאן ח'טיב יאסין:  תודה רבה, טטיאנה, שאת מתגייסת גם לזה

אימאן ח'טיב יאסין:       האמת היא שמעולם לא שמעתי, עד שפגשתי את ד"ר ערן, על הבעיה הזאת, וכשפגשתי את החולים הזדעזעתי

אימאן ח'טיב יאסין:  הזדעזעתי גם בגלל המראה וגם בגלל המחסור הגדול בשירותים הקיימים שניתנים, במיוחד כשיש למחלה הזאת גם גורמים שהם רגשיים, חברתיים, נפשיים, בנוסף לפן הפיזי, שהוא בהחלט קשה מאוד

אימאן ח'טיב יאסין:       שמענו את הסקירה, אני לא אתייחס לכל האספקטים, יש כאן אנשים שמכירים את התופעה ביום-יום, המטופלים, ומבינים בזה יותר ממני, אבל כשאנחנו שומעים שאחוז גדול מהחולים הם צעירים, שהמחלה מתחילה בגילאי 20 ו-30 לרוב, זה אומר דרשני

אימאן ח'טיב יאסין:  זה אומר אנשים שנמצאים בתחילת החיים המקצועיים והמשפחתיים שלהם – אם בכלל זה יתאפשר להם, כי ממה שאני ראיתי, לרבים אין אפילו סיכוי לבנות חיי משפחה, אין סיכוי להתקבל לעבודה סדירה או להיות במסגרת לימודית אקדמאית כמו שצריך – זה לא גורל שאי אפשר לצאת ממנו או לטפל בו, זה אפשרי אם נותנים את המעטפת הטיפולית הפיזית והרגשית כמו שצריך

אימאן ח'טיב יאסין:      לכן, כבוד היושב-בראש, אני מצפה שהדיון הזה הוא דיון ראשון שממנו יצאו דברים מעשיים, ויש עוד הרבה על מה לדבר ומה לעשות

אימאן ח'טיב יאסין:  בנוסף למחסור הזועק – כמו בכל הדברים אבל גם בזה – בין הפריפריה למרכז, ישנם גם דברים כלליים מבחינת התקנות, כל הסיפור מול הביטוח לאומי, יש כבר הצעה שמונחת לגבי הנחות מסוימות שצריך לתת בגלל הצרכים המיוחדים, היום-יומיים, של אנשים ונשים, צעירים וצעירות שמתמודדים עם המחלה הזאת

אימאן ח'טיב יאסין:       אני לא רוצה להאריך בדבריי, כולי ציפייה שבאמת נוכל לצאת מהישיבה הזאת לדרך ולעזור לאותם אנשים שרבים מהם נמצאים בסביבתנו גם

אימאן ח'טיב יאסין:  האמת שלא ידעתי, יש אנשים שנמצאים בסביבתי ולא ידעתי שיש להם את המחלה הזו עד שפגשתי את אנשי המקצוע וראיתי במו עיניי את התופעות

אימאן ח'טיב יאסין:  זה גם מסביר למה אין מספיק מאובחנים, המודעות ויכולת הרשויות הרלוונטיות לעשות את הטיפול והאבחון הראוי

אימאן ח'טיב יאסין:  עם כל הכבוד לאופי של המחלה אובייקטיבית, זה לא מתקבל על הדעת שאבחון של מחלה ייקח שנתיים

אימאן ח'טיב יאסין:  איפה אנחנו חיים? איפה אנחנו חיים? דווקא בנושא הזה אנחנו נמצאים במקום שיש בו את כל האופציות והאפשריות, גם הטכנולוגיות, לאבחן דברים

אימאן ח'טיב יאסין:      ונקודה נוספת, כבודו, שקשורה גם לסוגיה שאנחנו דנים בה כבר שנתיים וזו הסוגיה של המתמחים

אימאן ח'טיב יאסין:  אנחנו שמענו כאן מהמסמך של הממ"מ, א', על המחסור שקיים כבר כיום ברופאים גסטרואנטרולוגים

אימאן ח'טיב יאסין:   בנוסף שמענו גם על פרישה של 22% מהרופאים המומחים היום

אימאן ח'טיב יאסין:  זה גם אומר דרשני וצריך גם לשים את זה על שולחן משרד הבריאות

אימאן ח'טיב יאסין:  תודה רבה

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  חברת הכנסת טטיאנה מזרסקי, בבקשה

טטיאנה (טניה) מזרסקי: תודה רבה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אדוני היושב-ראש, ברכות על שהסכמת וקידמת את הדיון היום

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  תודה לחברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין שהזמנת את המחקר מהממ"מ

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  תודה, רננה, שלי, עשיתם עבודה מאוד טובה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  עברתי על כל הדוח, כולל המסקנות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  אני מכירה את המחלה מהתקופה בה עבדתי במערכת הבריאות וליוויתי עשרות חולים גם בקוליטיס וגם בקרוהן

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זו לא מחלה רק של בן-אדם אחד, ההשפעות של המחלה הן על אורח החיים של משפחות שלמות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  בן-אדם שחולה בקוליטיס או בקרוהן מוגבל בתפקוד היומיומי שלו

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  לפעמים הוא לא יכול לצאת לטיולים, הוא אמור להיות קרוב לשירותים, זה גם כאב, גם הגבלה בתפקוד וזה נורא

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       התקופה עד שניתנת אבחנה נכונה, עד שרופא משפחה מפנה למומחה גסטרואנטרולוג, עד שבן-אדם מגיע לביקור אצל הרופא, נמשכת המון זמן, ואחר כך גם האבחון עצמו, הבירור שמבצע גסטרואנטרולוג גם לוקח זמן, עד שעושים בדיקות כאלה ואחרות, הכול לוקח זמן

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  זה לוקח עד שנתיים ולפעמים יותר, מכיוון שהאבחנה הראשונית והפניה של רופאי משפחה לגסטרואנטרולוג גם בעייתית

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  יש אבחנות אחרות, כמו מעי רגיז וכל מיני הפרעות במערכת העיכול, ולכן לוקח זמן עד שנעשה בירור מדויק והתאמת טיפול

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       גם התאמת הטיפול היא אינדיבידואלית לכל חולה ואני אשמח לשמוע את הרופאים, איך אתם מתקדמים ומה השיפור שהיה בשנים האחרונות

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  יש צורך לעודד מחקרים, גם מחקרים גנטיים, ואפשר לשלב אולי גם טיפול ומחקר גנטי עם התרופות הביולוגית שפותחו לאחרונה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  המדינה צריכה לעודד את המחקרים האלה, לא לשים את זה על הכתפיים של בתי החולים או של רופאים יחידים

טטיאנה (טניה) מזרסקי:       יש מחסור, כמו שאימאן ציינה, חריף במומחים בעיקר בפריפריה, ולא כולם יכולים להרשות לעצמם לנסוע לבית חולים במרכז, למשל שיבא או איכילוב, מהצפון כדי לקבל טיפול והפניה גם לבדיקות, גם לטיפול וגם לניתוח

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  כמעט ולא עושים את הניתוחים האלה בצפון אז המדינה צריכה לעשות משהו עם זה

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  צריכה להיות התערבות של משרד הבריאות כרגולטור ולהיות עם יד על הדופק

טטיאנה (טניה) מזרסקי:  תודה

אוריאל בוסו: האמת היא שאני, בגילוי נאות, לא הכרתי את מחלת הקרוהן הרבה שנים

אוריאל בוסו:  המחותן שלי נפטר בגיל 48 ממחלת הקרוהן, כך התוודעתי למחלה הזו והבנתי שזה יכול להתדרדר בשלושה חודשים

אוריאל בוסו:  הוא היה רב ידוע בקריית הרצוג

אוריאל בוסו:       ד"ר ענבר צוקר, סגנית ראש חטיבת רפואה, משרד הבריאות

ענבר צוקר: צהריים טובים

ענבר צוקר:  קודם כל אני מודה לכם על הדיון, על כך שהעליתם נושא חשוב לפתחנו ועל עבודת המחקר המקיפה שנחשפנו אליה

אימאן ח'טיב יאסין: צריך להשלים את המיפוי דרך משרד הבריאות

ענבר צוקר: אנחנו נתנו נתונים, אנחנו נמשיך את המיפוי

ענבר צוקר:  לצערי אין לנו הרבה נתונים, הנתונים הם בקופות אבל אנחנו נפעל בשביל להמשיך את המיפוי

ענבר צוקר:  בכל מקרה, המטרות שיו"ר הועדה ציין בתחילת הדיון זה אכן המטרות שמשרד הבריאות מנסה להוביל במערכת

ענבר צוקר:  אחת המטרות החשובות שאנחנו מנסים לקדם זה באמת השוויוניות והעיקרון שכל אזרח במדינה זכאי לטיפול שוויוני ואיכותי, לא משנה מאיזה מוצא הוא, מאיזה רקע, איפה הוא גר, וזו בהחלט המטרה שאנחנו מנסים לקדם

ענבר צוקר:       לצערי, כמו שאתם יודעים, יש פערים וזה לא משהו שאפשר לפתור ביום אחד

ענבר צוקר:  אנחנו בהחלט משקיעים מאמצים, גם במתן יותר תמיכה לתשתיות, גם בניסיון לתת תמריצים לאנשי מקצוע שיעבדו בפריפריה, וכמו שאתם יודעים, יש מצוקה של אנשי מקצוע בכלל, לצערנו, בהרבה תחומים, והמצוקה יותר גדולה בפריפריה

ענבר צוקר:  אבל אנחנו נלמד את הממצאים של הדוח, נעבוד בשביל לראות מה אפשר וצריך להשלים במיפוי

ענבר צוקר:       כחלק מההכנה לוועדה כבר היינו בקשר עם המועצה הלאומית

ענבר צוקר:  אנחנו חושבים שאחד הדברים שיעזרו – ואני מבינה שהם כבר התחילו לעבוד בכיוון – זה לקבוע איזשהו סטנדרט טיפולי למחלות המעי הדלקתיות שיהווה בסיס לנוהל שאנחנו נוציא, שיהיה איזשהו סטנדרט ואז אפשר יהיה לפעול ביחד עם המערכת לקדם את הסטנדרט הזה בכלל הגופים

ענבר צוקר:  תודה

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בקרוהן וקוליטיס

אייל צור: שלום רב, אני מצטרף לתודות מקרב לב ליושב-ראש הוועדה שאפשר את הדיון הזה וענה לבקשתנו לקיים אותו, נכון, לרגל חודש המודעות הבין-לאומי, אבל הבעיה שלנו של המודעות, כמו שאתם מבינים בעצמכם, היא לא רק בחודש מאי

אייל צור:  אחד הערכים המוספים העיקריים של הדיון הזה הוא בעצם קיומו והחשיפה, ולכן תודה רבה לך על כך שפינית את הזמן כדי לדון בעניין הזה

אוריאל בוסו: רציתי לדון לפני כן אבל אני מוכרח לומר שמרכז המחקר והמידע עשה עבודה, לא היו מספיק נתונים, הם ליקטו מהקופות ולא הצלחנו לקיים את הדיון כי החומר בנושא לא היה מוכן

אייל צור: אבל תראה איזה יופי, הגענו למקום שלא היינו בו

אוריאל בוסו: כן, בהחלט, זה כבר צעד קדימה

אייל צור: אני חולה במחלה הזו 35 שנה, הנתונים האלה שונים מהנתונים שאנחנו מכירים בהרבה מובנים והם עשו סדר, אז כבר השגנו השג חשוב מאוד

אייל צור:  אני חולה קרוהן בעצמי למעלה מ-30 שנה

אייל צור:  אני יושב-ראש העמותה הארצית לקרוהן וקוליטיס

אייל צור:  אני לא רוצה להאריך בדברים, אני רוצה לעשות את זה הכי קצר כדי שגם יהיה דיון, אבל המשמעות של להיות חולה קרוהן וקוליטיס, כמו שאמרה חברת הכנסת מזרסקי, היא הרבה מעבר ל-70,000

אייל צור:       אני רוצה שתבינו שההשפעה של קרוהן וקוליטיס היא על מאות-אלפי אנשים

אייל צור:  זה לא 70,000, זה הרבה יותר מ-70,000

אייל צור:  בן-אדם שחולה בקרוהן או בקוליטיס בתוך תא משפחתי – כל המשפחה מרגישה את זה

אייל צור:  זו לא מחלה שאתה שומר לעצמך

אייל צור:  אז אנחנו מדברים פה באמת על אוכלוסייה של 70,000 חולים, אם נוסיף Caregivers, המשפחה וכו' מסביב, נגיע למאות-אלפי אנשים שמושפעים ישירות מהדבר הזה, אם זה ילד, או אם זה בן זוג, אם זה הורה או כל אחד אחר

אייל צור:       אני רוצה ללכת ישירות לנושא הפערים שעליהם אנחנו מדברים

אייל צור:  אנחנו קיבלנו, ועדיין מקבלים, תלונות רבות מחולים שמספרים שאין להם כתובת זמינה, או שהם לא מקבלים טיפול בזמן כי הם לא מצאו רופא שמתמחה במחלה הזאת, שמתמקצע, כי אגב, אין התמחות כזו ברפואה באופן פורמלי אבל יש התמקצעות

אייל צור:  אני חושב שכל מי שנמצא פה בחדר, אם הילד שלו חלילה חולה בקרוהן או בקוליטיס, הוא ירצה שהבן שלו ילך ויראה רופא שמטפל בקרוהן וקוליטיס, וכל חולה באופן אינטואיטיבי, בין אם זה החולה עצמו או הוריו, מחפש את הרופא הזה

אייל צור:  אין אותם בדרום ובצפון כמו שיש עוד פעם במרכז

אייל צור:  זאת בעיה אחת

אייל צור:      ואם כבר יש אותם, לא סביר בעיניי שאדם יחכה חצי שנה לתור

אייל צור:  לא סביר

אייל צור:  ואז מה קורה? החולים האלה נודדים

אייל צור:  הוא גר בעפולה, הוא נוסע לחיפה

אייל צור:  זאת מחלה – יגידו לכם הרופאים, אני לא רופא אבל אני מרשה לעצמי להגיד לכם את זה כחולה – שדורשת מעקב

אייל צור:  זה לא שגר ושכח

אייל צור:  זאת מחלה קשה, שלשולים, כאבי בטן, ניתוחים

אייל צור:  אני עצמי עברתי ניתוח, לכן אני גם נראה בסדר ואני יכול לדבר אתכם כך, תכף תשמעו חולים אחרים שלא היה להם את הלוקסוס הזה

אייל צור:       אתם צריכים רופא לידכם

אייל צור:  החולים צריכים את הרופא לידם ואין להם את הדבר הזה

אייל צור:  ואם כבר יש אותו אז התור הוא חצי שנה קדימה

אייל צור:  זאת תקלה שחייבים לתקן אותה, במיוחד שאם אני – לא אני באופן אישי אבל חולה במרכז שזקוק לטיפול כזה – הרבה פעמים, לא בכל המקרים, הוא יקבל תור יותר קרוב

אייל צור:  עצם העובדה שיש נדידה של חולים למרכזים במרכז בגלל שאין להם רפואה מתאימה לידם, מייצרת גם עומס על המרכז, אז אנחנו צריכים לצאת מהלופ הזה ואנחנו חייבים לייצר שוויון

אייל צור:  חייבים לעשות את זה

אייל צור:       אני רוצה בסיום דבריי לבקש מאדוני יושב-הראש בקשה אחת חשובה ואני מאוד מקווה שאפשר יהיה להיענות לה

אייל צור:  דיברה כאן החברה ממשרד הבריאות על תהליכים

אייל צור:  אנחנו שומעים תהליכים כבר הרבה מאוד שנים

אייל צור:  אנחנו מבקשים תוספת

אייל צור:  אני אדבר בצורה מאוד ברורה וישירה ברשותך: מיליון שקל למרכז בצפון ובדרום כפיילוט עכשיו משנה את התמונה באופן דרמטי

אייל צור:  דרמטי

אייל צור:  מיליון שקל

אייל צור:  אני עושה את זה הכי ישיר והכי גס ואני שם את זה על השולחן

אייל צור:       לעשות את עבודת המטה הזאת ייקח זמן

אייל צור:  יש פה חברים מהקופות, אנשים שבאמת קשובים, כולם עם רצון טוב

אייל צור:  אני אומר את זה כי אנחנו מלווים את זה שנים – אל תשלחו אותנו לעבודות מטה של שנים

אייל צור:  הכול בסדר, צריך את זה, אנחנו מבינים את הצורך בעבודת מטה מסודרת, אנחנו מבינים ומבקשים שיהיה תקן שיגיד כמה חולים אל מול רופא

אייל צור:  400? 300? 500? אין כזה דבר, אדוני

אייל צור:  אז אנא מכם, לצד עבודת מטה נרחבת, תעשו מהלך מהיר מידי

אייל צור:  תתקצבו מחר בבוקר את המרכזים האלה

אייל צור:  זאת קריאת השכמה

אייל צור:  אנשים סובלים וצריך לטפל בסבל הזה מחר

אייל צור:  ואת עבודת המטה נעשה – ייקח חצי שנה? כמה שייקח נעשה, אבל לא לחכות עם הדבר הזה

אימאן ח'טיב יאסין: תרשה לי, ברשותך, כבוד היושב-ראש, באמת להגיד לאייל תודה ענקית

אימאן ח'טיב יאסין:  הוא היה בין הראשונים, גם ד"ר זיתן, שפגשתי

אימאן ח'טיב יאסין:  המון תודות

אוריאל בוסו: חברת הכנסת לימור סון הר מלך, בבקשה

לימור סון הר-מלך: אני דווקא את קרוהן וקוליטיס כן מכירה, אלה מחלות דלקות מעיים, המעי הדק והמעי הגס

לימור סון הר-מלך:  זו מחלה שמוגדרת היום ברפואה כמחלה אוטואימונית, מחלה שהגוף תוקף את עצמו, והיא מחלה חשוכת מרפא

לימור סון הר-מלך:  אבל אני רוצה להביא אולי קצת קול אחר, קול שאולי לא נשמע בדרך כלל

לימור סון הר-מלך:  זו מחלה שאפשר לרפא אותה, אני רוצה שזה יהיה מונח

לימור סון הר-מלך:  היום יש מי שיש לו מגמה לשמר את התחלואה – לא נעים לי להגיד אבל זו המציאות – אבל במו עיניי חזיתי בפלא של חולים בקרוהן וקוליטיס, במיוחד ילדים, נערות, שהיו חולים במחלות האלה והם פשוט החלימו

לימור סון הר-מלך:  לא רק תקופה שקטה שאין את כל התופעות אלא ממש החלמה

לימור סון הר-מלך:  זאת אומרת, מעיים ורודות, חוזרות לתקינות

לימור סון הר-מלך:       כבר היום יש מחקרים שמעידים על קשר בין תזונה לבין המחלה הזאת

לימור סון הר-מלך:  זה שאנחנו רואים את התופעה הזאת גדלה בממדים הזויים, תמיד צריך לשאול למה, למה אנחנו רואים תופעה שגדלה, כנראה שיש שם משהו

לימור סון הר-מלך:  יש לזה הסברים נפשיים גם, אבל אחד ההסברים הוא גם תזונה לקויה, מזון לא איכותי של אנשים שאוכלים רק את מה שטעים, מה שנראה נוצץ, מה שנראה נחמד ולא את מה שבאמת הגוף זקוק לו

לימור סון הר-מלך:  גם אנשים שחלו במחלה יכולים להחלים, זו לא גזירת גורל

לימור סון הר-מלך:  אפשר לטפל בזה, אפשר לטפל בזה ואפשר לרפא את זה

לימור סון הר-מלך:  ואני אומרת את זה לא משמיעה, אלא ראיתי במו עיניי אנשים שהגיעו לאחר שהיה זיהוי, גילוי של המחלה, עברו תהליך, החליטו לקחת אחריות על מה שהם מכניסים לפה שלהם ויש לזה משמעות

לימור סון הר-מלך:       אני יודעת שהרבה פעמים זה מאוד מאוד קשה ודורש, כן, לפעמים אנשים מרגישים שלשנות תזונה זה לוותר על הרבה מאוד דברים שמאוד-מאוד קשה לוותר עליהם, אבל אני זוכרת שכשהיו מגיעות אלי נשים והייתי אומרת להן: תחשבו עכשיו לתקופה קצרה על שינוי נכון, שהוא שינוי מאוד מאוד מהותי, או לחיות עכשיו לאורך כל חייכן עם המחלה הזאת

לימור סון הר-מלך:  אז יש אפשרות

לימור סון הר-מלך:  אני נכנסתי לפה כי ראיתי שהנושא הוא קרוהן וקוליטיס ואמרתי: אני יודעת שזו לא גזירת גורל, לא חייבים להגיע לטיפולים, לחיתוכים, חיתוכים, חיתוכים, עד שבסוף זה מגיע למצב שהוא כבר הופך להיות סרטני, וכמו שסיפר היושב-ראש – אני גם מכירה לצערי הרב אירועים כאלה – אנשים שממש נפטרו מהמחלה הזאת

לימור סון הר-מלך:  זה קול שרציתי להשמיע פה וחשוב שהוא יושמע

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  מיכל שטרית, בבקשה

מאיר שטרית: שלום לכולם, אני מיכל, בת 37, נשואה לאוהד, יש לי שני ילדים קטנים ולאחרונה עברתי להתגורר בבית הלל בצפון, ליד קריית-שמונה, במקור אנחנו מהמרכז

מאיר שטרית:  בהכשרתי אני אפידמיולוגית ווירולוגית ולאחרונה סיימתי את תפקידי בבית חולים זיו בצפת בתור מנהלת איכות

מאיר שטרית:  אני מתמודדת עם מחלת קרוהן 18 שנה שבמהלכן עברתי 17 ניתוחים, שני אירועים מוחיים ועוד המון המון אירועים אחרים מסכני חיים

מאיר שטרית:       אני אספר לכם בקצרה על מה שאני עברתי במרכז

מאיר שטרית:  טופלתי במיטב המרכזים הרפואיים – באיכילוב, בשיבא, בשערי צדק, במחלקות ייעודיות לקרוהן ולקוליטיס

מאיר שטרית:  באיכילוב עברתי 14 ניתוחים בשנה אחת סביב אירוע של פיסטולה רקטו-וגינלית עקשנית מאוד שבמהלכה בגיל 21 איבדתי את השליטה על הסוגרים בפי הטבעת

מאיר שטרית:  לאחר מכן עברתי שם אירוע קשה מאוד של חסימה שהסתבכה בניתוח

מאיר שטרית:  לאחר מכן פניתי למרכז הרפואי בשיבא ויחסית התקבלתי בקלות לניסוי קליני על תרופה שהייתה אז חדשה, אבל לצערי גם זה לא הצליח

מאיר שטרית:       המחלה שלי מאוד הידרדרה בשנים האלה והתייאשתי מאוד מלחפש לעצמי פתרון

מאיר שטרית:  עם הלידה של הבן הבכור שלי עברתי שני אירועים מוחיים בעקבות רמות דלקת מאוד-מאוד גבוהות בגוף שלא היו מטופלות

מאיר שטרית:  איבדתי את הראייה שלי והייתי צריכה לעבור שיקום ארוך

מאיר שטרית:  אחרי הלידה של הבת השנייה שלי, שגם שם התדרדרתי מאוד, התייאשתי מאוד מרופאים וממחלקות IBD והפסקתי לטפל בעצמי

מאיר שטרית:  עם המעבר לצפון הבנתי שאין לי ברירה

מאיר שטרית:  מצבי הרפואי לא טוב ואני צריכה למצוא לעצמי מרכז שיטפל בי

מאיר שטרית:       פניתי למרכז הרפואי זיו בצפת ולהפתעתי הרבה אין שם מחלקת IBD

מאיר שטרית:  הפנו אותי לרופאי גסטרו, שלא הייתה להם שום הכשרה, שום ידע ושום ניסיון בשביל לטפל בחולה במצבי, אז עברתי הלאה, למרכז הרפואי בעפולה, בית חולים העמק, ששם כן הייתה מחלקת IBD אבל כזו שהייתה כל כך עמוסה שלא הסכימו לקבל אותי במשך מספר חודשים, למרות תחנונים רבים

מאיר שטרית:  אחרי מאמצים רבים המסמכים שלי הגיעו לד"ר ערן זיתן, מנהל היחידה ורופא בחסד עליון, שראה את המצוקה שלי דרך המסמכים וזימן אותי אליו במידי

מאיר שטרית:  ד"ר זיתן הבהיר לי באותה שיחה שנותרה לי חצי שנה לחיות, אחרת המעי שלי יתפוצץ, אלא אם כן הוא יתחיל איתי בהליך מציל חיים שכלל שלושה חודשי צום מוחלט עם הזנה לווריד, כהכנה לניתוח מציל חיים שבו יורידו חצי מהמעי הדק שלי, וכך היה

מאיר שטרית:  אחרי 78 ימים של צום, שבהם ד"ר זיתן וכל הצוות המופלא מהיחידה שלו - - -     

לימור סון הר-מלך: הוא מדהים, האיש הזה, מדהים

מאיר שטרית: ממש

מאיר שטרית:  בזכותו אני פה היום ובזכות רבים אחרים, אבל בזכותו קודם כל

מאיר שטרית:  אחרי 3 חודשים של העינוי הזה נותחתי בבית חולים בילינסון, כי בצפון אי אפשר היה, ניתוח מאוד מאוד קשה ואגרסיבי שהותיר אותי מאוד מאוד נכה ופגועה אבל לפחות בחיים

מאיר שטרית:  היום אני שנה אחרי התהליך הזה, עברתי תהליך שיקום מאוד מאוד ארוך, וברוך-השם, היום אני אוכלת, שותה, רצה כל בוקר, חזרתי למעגל העבודה ואני אימא מתפקדת ואישה נוכחת

לימור סון הר-מלך: מדהימה

מאיר שטרית: כמוני יש עוד אלפים שלא זוכים בכלל להגיע ולהתקבל למחלקות האלה בפריפריה ואני כאן כדי לזעוק את זעקתם של החולים שלא מצליחים להתקבל למחלקות האלה

לימור סון הר-מלך: היושב-ראש, אתה יודע למה צריך צום? כדי לתת למעיים פשוט להירפא

לימור סון הר-מלך:  כל אוכל, כל מזון שנכנס ועובר דרך המעי, מייצר גירוי שמגביר את הדלקת, שמחמיר אותה, שמחריף אותה

אימאן ח'טיב יאסין: זה כתוב בקוראן, אצלנו אומרים: תצומו – תבריאו

לימור סון הר-מלך: גם הרמב"ם אומר את זה

אוריאל בוסו: מיכל, הסיפור שלך באמת מעורר השראה, מעורר תקווה, צריך גם להגיד תודה למי שעומד לימינך כאן, שעבר אתך את כל המסכת הזאת לאורך שנים

מאיר שטרית: נכון, אם ד"ר זיתן לא היה ערני אני לא הייתי פה היום, אבל לצערי אני מכירה עוד אלפי חולים

אוריאל בוסו: דיברתי על בעלך אבל גם לד"ר ערן מגיע

מאיר שטרית: גם בזכות בעלי, שיהיה בריא

אוריאל בוסו: תודה רבה, היה חשוב מאוד לשמוע את הסיפור שלך

אוריאל בוסו:  שרון חזן, בבקשה

רון נחמן: קוראים לי שרון חזן, אני עם קרוהן מגיל 16, מקריית מלאכי

רון נחמן:  הייתי צריך מגיל 16 להיות בנסיעות מקריית מלאכי לשניידר מכיוון שאין מחלקת IBD לילדים באזור שלי, מה שגרם לי להפסיד המון לימודים, פעילויות של בית הספר ולהיות כל היום בתחבורה ציבורית כדי להגיע לטיפולים

רון נחמן:  זה גרם לכך שהייתי נאלץ לוותר על להגיע לרופא מכיוון שזה מאוד הקשה עלי

רון נחמן:  עם הזמן המצב לא נהיה טוב, וזה בלשון המעטה, בגיל 19 נאלצתי לעבור ניתוח של הסרת 80 ס"מ מהמעי הגס עקב חסימה

רון נחמן:  הדלקת הצרה את המעי

רון נחמן:  והיום גם זה בערך אותו סיפור, לבדיקת דם אני צריך לנסוע לבלינסון, שזה רק דקה, לקחת מבחנה אחת וזהו, וזה גם להפסיד יום עבודה ונסיעות

רון נחמן:  המצב הזה נורא מקשה

אייל צור: אדוני, אם יורשה לי רק להתערב – זאת בדיוק הסוגיה

אייל צור:  קריית מלאכי, עפולה, לעשות בדיקת דם לבדיקת נוגדנים לתרופה ביולוגית, בן-אדם נוסע מקריית מלאכי לבלינסון, לפתח תקווה, בשביל בדיקה שלוקחת 5 דקות

אייל צור:  זאת אנומליה שאסור להסכים אתה

אייל צור:  אנחנו מדברים, ואתם מדברים כאן, וכולנו מסכימים, שצריך לעשות שוויון – תעשו שוויון

אייל צור:  זה מה שאנחנו מבקשים

אייל צור:  לא יכול להיות שבן-אדם שצריך לעשות בדיקת דם בקריית מלאכי צריך לנסוע לפתח תקווה

אייל צור:  לא הגיוני

דן קרת: זו בעיה מקומית, אייל

אייל צור: היא לא מקומית, דני

אייל צור:  אתה רואה שהיא לא מקומית

אייל צור:  יכול להיות ששם, את אותה בדיקת דם, אולי היה אפשר להביא אותו למקום אחר, אבל - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: יש הרבה מקומות שאין בהם אפשרות אפילו לבדיקות דם כלליות בחברה הערבית – אני יודעת לפחות על עשרות – או שיש יום אחד בשבוע בשעות ספציפיות

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  פרופ' אורי קופילוב, ראש יחידת IBD, בית החולים שיבא

אורי מקלב: תודה רבה, קודם כל, על ההזמנה ותודה רבה על יזום הדיון המאוד חשוב הזה, לכל הדוברים שהזכירו דברים מאוד נכונים ומשמעותיים, וכמובן שני המטופלים עם סיפור מאוד מייצג, מאוד משמעותי, שמדגיש בדיוק את המצוקות שאנחנו רוצים לדבר עליהן

אורי מקלב:  אני חושב שאין עוררין על העובדה שאדם שיש לו מחלה כרונית שגר בגליל ובנגב, זכותו לקבל טיפול איכותי וזמין ליד הבית

אורי מקלב:  עם כל כמה שחשובים לנו מרכזי מצוינות גדולים בבתי חולים גדולים, אף אחד מאתנו לא היה רוצה לנסוע שעתיים ושלוש כדי לפגוש את הרופא שלו, לעשות בדיקה פשוטה כזאת או אחרת

אורי מקלב:      ברצוני לעבור על כמה נקודות משמעותיות חשובות בכל הנוגע למחלות מעי דלקתיות בכלל ובארץ

אורי מקלב:  ושוב אני חייב גם להודות לרננה על התחקיר המאוד מאוד מקיף ומצוין שפורסם בזמן

אורי מקלב:  חשוב מאוד להזכיר שאנחנו נמצאים פה ביחד עם ד"ר הנית ינאי, שמנהלת את היחידה למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין

אורי מקלב:  ד"ר ינאי היא יו"ר החוג למחלות מעי דלקתיות באיגוד לגסטרואנטרולוגיה ואני מזכיר ועד החוג

אורי מקלב:      דובר פה רבות על מהן מחלות מעי דלקתיות, נתמצת את זה מאד

אורי מקלב:  מחלות כרוניות של דרכי העיכול, פוגעות בדרך כלל במטופלים בגיל צעיר יחסית, עשור שני-שלישי לחיים, תהליך אבחון ארוך יחסית בדרך כלל שיכול לקחת עד שנתיים, לא תמיד באשמת כשלי מערכת כאלה או אחרים אלא חלק מהזמן באמת עקב העובדה שמדובר במחלה מתעתעת, עם תסמינים שהם לא תמיד לגמרי ברורים, לפעמים צורך בארבע, חמש ושש בדיקות שונות עד שמגיעים לאבחנה הסופית

אורי מקלב:  לא הכול פה רק עניין של זמינות אבל הזמינות ללא ספק משפיעה ופוגעת

אורי מקלב:      בישראל יש כ-52,000 חולים, לפי הנתונים שלנו – יש פה פער מסוים בין הנתונים בתחקיר של מרכז המחקר של הכנסת וזה נובע כנראה מאיזושהי שיטת דיגום אחרת

אורי מקלב:  הנתונים שלנו מסתמכים על עבודה מאוד חשובה ומשמעותית שעשתה קבוצה אפידמיולוגית בשם epi-IIRN, בראשותו של פרופ' דן טרנר משערי צדק, וחלק מהנתונים בהחלט מגיעים לשם

אורי מקלב:  בכל אופן, בין אם זה 52,000 או בין אם זה 70,000, מדובר בהמון חולים, עם שכיחות מחצי אחוז עד 0

אורי מקלב: 8 מכלל האוכלוסייה, כלומר בין 1 מכל 200 איש לבין 1 מכל 120

אורי מקלב:  מספרים מרשימים מאוד

אוריאל בוסו: וזה רק המאובחנים

אורי מקלב: זה רק המאובחנים כמובן

אורי מקלב:  ובדיוק כמו שאייל צור – וזה המקום כמובן גם להזכיר את אנשי העמותה, אייל וסילבי שבאמת עושים עבודת בחודש בלייצג את אוכלוסיית המטופלים בארץ כבר שנים – זה מעגל גדול

אורי מקלב:  לכל מטופל כזה יש משפחה, לפעמים גדולה, לפעמים קטנה, יש אנשים שעובדים אתו, יש אנשים שעוזרים לו, בהחלט מדובר במעגל ענק של מאות-אלפי אנשים שגדל בקצב של כ-4,000 חולים בשנה

אורי מקלב:  תיקחו בחשבון פי ארבעה של הסובבים אז עוד 15,000-20,000 איש מצטרפים למעגל הזה בכל שנה ושנה

אורי מקלב:      לגבי ריפוי, אלה מחלות לצערי כרוניות, הן לא ניתנות לריפוי

אורי מקלב:  ניתן להביא את המטופלים למצב של הפוגה, שהם מרגישים מצוין, חוזרים לתפקוד תקין ומרגישים נהדר, אבל זאת מחלה שכל החיים דורשת מעקב והשגחה, ומתאפיינת בתקופות של התלקחויות ותקופות של רגיעה, ודורשת לכל הפחות מעקב, לא תמיד טיפול

אורי מקלב:  הסיבות מאוד מאוד מורכבות, לא ניתן להאשים בזה גורם אחד, זה לא רק תזונה, זה לא רק גנטיקה, זה לא רק סטרס, סיבות רבות ומגוונות שמשתלבות ביחד באופן שאנחנו עדיין לא מבינים אותו במלואו

אורי מקלב:      חשוב גם לציין שישראל היא אחת המדינות עם השכיחות הגבוהה ביותר בעולם, לצד צפון אירופה וצפון אמריקה, שוב ממגוון סיבות שאנחנו גם לא מבינים אותן עד הסוף

אורי מקלב:  כמובן שכמו שכבר סיפורי המטופלים שמובאים פה מדגישים מצוין, אלה מחלות של הכול חוץ מרק מחלה של הגוף

אורי מקלב:  זה משפיע על כמעט כל פן בחיים של המטופל, מיכולת השתכרות ועד יכולת לבנות משפחה וקשרים חברתיים, פגיעה כמובן במצב הנפשי והזוגי

אורי מקלב:  אתם יכולים לדמיין לעצמכם מהסיפורים שתוארו כאן והנתונים שכולנו מציגים שהפגיעה היא באמת בכל תחומי החיים

אורי מקלב:       מכאן גם נובע הטיפול

אורי מקלב:  אלה מחלות שלא מטפל בהן רק רופא

אורי מקלב:  אגב, חשוב להזכיר בנושא של דיון על מספר הגסטרואנטרולוגים, הדיון הזה הוא חשוב אבל הוא לחלוטין לא מקיף את כל הנקודה

אורי מקלב:  אלה מחלות שבהן באמת אין התמחות פורמלית בישראל

אורי מקלב:  יש מומחים שמסיימים התמחות ברפואה פנימית ובהמשך בגסטרואנטרולוגיה אבל הרבה מאתנו עוברים התמקצעות במחלות מעי דלקתיות, מה שנקרא fellowship במרכזים בחו"ל או בארץ

אורי מקלב:  למשל אני, למשל ד"ר ינאי, למשל ד"ר ערן זיתן, שנמצא כאן, כולנו עברנו תהליך כזה

אורי מקלב:  זה לא אומר שזה הכרחי לטיפול במחלות מעי דלקתיות אבל ללא ספק אלה מחלות מורכבות מאוד שדורשות מיומנות והרבה מאוד ניסיון

אורי מקלב:      לצד הרופאים קיים צוות רב מרכזי שחשיבותו לא פחותה, אם לא גדולה, מחשיבות הרופא, בין אם זה אחות שמרכזת טיפול במחלות מעי דלקתיות – אני חושב שזו הפיבוט של הטיפול במחלות מעי קלתיות, אחות מנוסה כזו שיודעת מה היא עושה ויודעת לתקשר היטב עם המטופלים, חשיבותה לא תסולא בפז

אורי מקלב:  היא יודעת לנהל את הטיפול, יודעת לנתב, יודעת להפנות, לייעל, ולא פחות חשוב מזה, לתת למטופל את תחושת הביטחון שיש לו תמיד למי לפנות ויש מי שינתב אותו הלאה

אורי מקלב:  זה מוסד שהוא יחסית חדש בארץ ועדיין לא מספיק מנותב, אבל כשיש לנו כאלה אחיות הן עוזרות בצורה שקשה בכלל לתאר

אורי מקלב:      כמובן אנשי תזונה, וגם כאן, כפי שהוזכר, תזונה במחלות מעי דלקתיות זה תחום שמתפתח במהרה, כשישראל זה אחד המקומות שמובילים את המחקר בתחום הזה

אורי מקלב:  זה דורש התמקצעות משמעותית

אורי מקלב:  לא כל מומחה בתזונה שעוסק בנושא מבין בזה מספיק טוב וזה דורש התמקצעות מיוחדת

אורי מקלב:  פסיכולוגיה, פסיכולוגיה רפואית בעיקר, זה תחום מתפתח שיש בו עדיין עשרות מומחים בודדים בארץ, עוזר מאוד למטופלים להתמודד עם המצוקות שלהם, לחזור למעגל העבודה והתעסוקה ולשפר את איכות החיים

אורי מקלב:      העבודה הסוציאלית, רופאים מומחים, יועצים בתחומים אחרים, כמו כירורגיה, כמו רדיולוגיה, כמו פתולוגיה, כולנו חלק ממרכז רב-תחומי ורב-מקצועי שכזה, שלצערנו עדיין אין מספיק כאלה

אימאן ח'טיב יאסין: שצריך בכל מקום

אורי מקלב: שצריך בכל מקום, לא רק בבילינסון, בשיבא ובאיכילוב, חד-חד משמעית

אורי מקלב:  צריך כזה בכל מקום

אורי מקלב:  אגב, לא רק בבתי חולים, גם בקהילה יש אפשרות לבנות מרכזים כאלה

אימאן ח'טיב יאסין: נכון, יש מרפאות קהילה גדולות שיכולות לתת את השירות הזה, רק לאפשר את המשאבים

אורי מקלב: חד משמעית

אורי מקלב:  משמעויות כלכליות – מארצות הברית כי יש קצת פחות נתונים מהארץ – מטופל עם מחלת מעי דלקתית עולה בממוצע פי שלושה מבין גילו שאין לו מחלת מעי דלקתית, עם עלויות לאורך מהלך החיים שמצטברות למאות מיליוני דולרים, במיוחד בהתחשב בזה שיש כ-10 מיליון מטופלים כאלה ברחבי העולם

אורי מקלב:       למה אנחנו שואפים בטיפול? אנחנו לא שואפים רק שהמטופל ירגיש באותו רגע טוב, אנחנו שואפים גם לזה שנמנע ממנו את סיבוכי המחלה, קרי צורך באשפוזים חוזרים, צורך בניתוחים, צריכה כמה שיותר מופחתת של תרופות רעילות שיש להן הרבה תופעות לוואי, כמו סטרואידים

אורי מקלב:  אולי המילה "רעילות" היא קצת חזקה מדי אבל אנחנו מאוד משתדלים להימנע מטיפול עודף בסטרואידים שכרוך בהמון תופעות לוואי ובסופו של דבר לא משיג את המטרה

אורי מקלב:  בסוף השאיפה האולטימטיבית שלנו היא להחזיר את איכות החיים, להחזיר חיים פרודוקטיביים, שאדם שיש לו מחלת קרוהן או קוליטיס יחיה כמו אדם אחר בגילו ויגשים את כל מטרותיו ושאיפותיו בחיים ללא קשר למחלה

אורי מקלב:      שכיחות בישראל, כמו שאמרנו, הולכת ועולה עם השנים

אורי מקלב:  השכיחות בקרב המגזר הערבי נמוכה יותר אבל העלייה היא בהתאם, העלייה במגזר הערבי בדיוק באותו קצב כמו ביהודי ומספר המטופלים בו בהחלט מכובד וגדול, גם במגזר הערבי

אימאן ח'טיב יאסין: אבל איך זה שבקופת חולים כללית מדובר על יותר מ-50%? 70%, נכון?     

אוריאל בוסו: בילדים

אורי מקלב: בילדים

אורי מקלב:  אני לא בטוח שאני יודע להסביר את כל סוגי הנתונים הסטטיסטיים אבל השכיחות הולכת ועולה בצורה מאוד משמעותית

אורי מקלב:  ויותר מזה, בכל העולם אנחנו רואים שאוכלוסיות שבהן באופן מסורתי המחלות האלה היו פחות שכיחות, בשנים האחרונות הן עולות מאוד משמעותית

אורי מקלב:  גם במדינות שבהן היה פחות קרוהן וקוליטיס בשנים האחרונות יש יותר ויותר

אורי מקלב:  אותה תופעה אנחנו צופים גם במגזר הערבי בארץ, בהתאמה מאוד מאוד דומה

אורי מקלב:      איפה חיים חולים במחלות מעי דלקתיות? נתונים מאוד חשובים שהוצגו ע"י מכון המחקר

אורי מקלב:  למעשה בכל מקום, לא פחות בנגב ובצפון מאשר במרכז, כשכמובן שקשה לנו מאוד להשוות את הזמינות של השירותים באזורים האלה מחוץ למרכז אל אלו שבמרכז, וזו בעיה שמשותפת לכל מערכת הבריאות בישראל

אורי מקלב:  איך אנחנו יכולים למדוד? אני לא אכנס פה לדיון של מספר גסטרואנטרולוגים פר מטופל באזור כי אין לנו את הנתונים המספריים, אבל יש לנו נתונים מאוד חשובים ומאוד משמעותיים בזכות הקבוצה epi-IIRN של פרופ' דן טרנר, שמראים לנו שתוצאות הטיפול בפריפריה משמעותית הרבה פחות טובות מאשר במרכז

אורי מקלב:  בסופו של דבר אנחנו נמדדים - - -     

אוריאל בוסו: אבל גם מעבר לכך, בשקפים הקודמים ציינתם למשל כחלק מהדברים שמשפיעים גם את הנושא הכלכלי

אורי מקלב: חד משמעית, אני כבר מגיע לזה

אימאן ח'טיב יאסין: הוא אומר שחולה עולה לחיים שלו פי שלושה מאדם שאין לו את המחלה

אורי מקלב: אני מדבר על עלות ישירה

אורי מקלב:  כשאנחנו מדברים על עליות, אנחנו מדברים לא רק על עלות טיפול ישירה, יש גם עלות טיפול בלתי ישירה של פגיעה ביכולת השתכרות, אובדן ימי עבודה, הוצאות - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: מים, חשמל, שזה מצרך שכל הזמן - - -     

אורי מקלב: נכון, שלפעמים קשה מאוד למדוד

אורי מקלב:  את העלות הישירה קל לנו למדוד, את העלות הבלתי ישירה, שאנחנו משערים שהיא הרבה יותר גבוהה, הרבה יותר קשה למדוד

אורי מקלב:  בסופו של דבר אנחנו לא נמדדים בזמינויות, אנחנו נמדדים בתוצאות טיפול

אורי מקלב:  אז העובדה הפשוטה והברורה שעולה מהנתונים האלה היא שחולים בפריפריה, חולים שמשתייכים למעמד סוציו-אקונומי הנמוך, וחולים מהמגזר הערבי, מסתבכים יותר, מתאשפזים יותר, צורכים סטרואידים יותר, מגיעים לניתוחים לעתים קרובות יותר

אימאן ח'טיב יאסין: יש הבחנה למה זה קורה?     

אורי מקלב: כבר נגיע

אורי מקלב:  מאוד חשוב לציין, לצערי הרב, יש הרבה חפיפה בין מגורים בפריפריה, למעמד סוציו-אקונומי, להשתייכות למגזר יהודי או ערבי, כל אחד מהפקטורים האלה הוא גורם סיכון בלתי תלוי

אורי מקלב:  כלומר, גם אם אתה גר בפריפריה, גם אם אתה במעמד סוציו-אקונומי נמוך וגם אם אתה משתייך למגזר הערבי, כל אחד מאלה הוא גורם סיכון נפרד ובלתי תלוי ואנחנו רואים את זה בצורה מאוד מאוד ברורה בהזדקקות לניתוחים, באשפוזים, בצריכת סטרואידים

אורי מקלב:  לכן אנחנו בפירוש יכולים להגיד, עם כל הוויכוח - - -     

שלי לוי: הסיבה שהם מסתבכים יותר היא כי הם מגיעים בשלב מאוחר יותר לאבחון או כי יש להם זמינות נמוכה יותר לשירותים?     

אורי מקלב:   זמינות נמוכה יותר, המתנה לתורים ארוכה יותר, זמינות נמוכה יותר של שירותי רפואה

אורי מקלב:  זו הסיבה העיקרית ובוודאי העיקרית שאנחנו יכולים להתייחס אליה ולנסות לשפר אותה

אורי מקלב:  כלומר, אם אנחנו שואלים את עצמנו האם מטופלים בפריפריה מקבלים את אותה איכות טיפול – חד משמעית לא

אורי מקלב:  פשוט וברור

אורי מקלב:      כמה דברים שאנחנו מציעים כדי לשפר את המצב

אורי מקלב:  קודם כל, הכרה ביחידות כאלה לטיפול במחלות מעי דלקתיות, ותתפלאו, אין הכרה מלאה, גם לא בבתי החולים הגדולים, כשכל מבנה יחידה כזה צריך לכלול לא רק רופא מומחה מנוסה בתחומו - - -     

אוריאל בוסו: אין מיטות?     

אורי מקלב: אין מיטות, אין אשפוזים במחלקות גסטרו

אורי מקלב:  אנחנו מרפאות חוץ, לא מחלקות אשפוז

אוריאל בוסו: כשטופלת זה לא היה אשפוז?     

מאיר שטרית: בוודאי שזה היה באשפוז אבל בכל מיני מחלקות פנימיות שלא מתאימות

אורי מקלב: כירורגיה או פנימית, אין אשפוז בגסטרו

אורי מקלב:  כל יחידה כזאת צריכה לכלול לא רק רופאים אלא שירותי מזכירות, אחיות, שירותי תזונה, פסיכולוגיה, עבודה סוציאלית, במפתח ברור של מספר מטופלים, לא אזור חיוג ולא אזור מגורים אלא מספר מטופלים

אורי מקלב:  הצענו פה מפתח כזה, לא ניכנס לפרטים שלו

אורי מקלב:  אנחנו מציעים גם הקמה של מרכזי מחלות מעי דלקתיות בקהילה, לא רק מחוץ לבתי חולים, ולהעצים ולהכיר בתפקיד של אחות מתאמת מחלות מעי דלקתיות בהתאם למה שנעשה בתחומים אחרים ברפואה, כמו אונקולוגיה או כמו השתלות

אימאן ח'טיב יאסין: מניסיונך, כמה מטופלים במפתח?     

אורי מקלב: זה המפתח שאנחנו הצענו, שמופיע בשקופית

אורי מקלב:  רופא לכל 400 חולים, אחות לכל 400 חולים, דיאטנית ל-500, פסיכולוג רפואי ל-1,000 מטופלים, עובדת סוציאלית ל-1,000 מטופלים

אורי מקלב:  זה המצב שהיינו רוצים לראות

אורי מקלב:  אני חושב שגם זה דרישות ובקשות מאוד מאוד מינימליות, ושוב, ללא קשר לאזור מגורים או אזור חיוג, קשר למספר המטופלים

אוריאל בוסו: הסיכום הוא בשיתוף מנהלי המרכזים?      

הנית ינאי: אנחנו עשינו את זה ביחד עם החוג למחלות מעי דלקתיות

הנית ינאי:  שמי ד"ר הנית ינאי, יושבת-ראש החוג למחלות מעי דלקתיות בישראל ואני מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות ברבין ובילינסון

הנית ינאי:  כל מה שאורי הציג זה משהו שאמון עלינו כחוג למחלות מעי דלקתיות ונציגי הרופאים בישראל

הנית ינאי:  הנקודה העיקרית היא תקנון

הנית ינאי:  צריך להכיר במחלות האלה, הן דורשות תקנון

הנית ינאי:  ולשאלתך, שלי, וכל שאר הדוברים, הזמינות לטיפול חייבת להיות ע"י הצוותים הרב-תחומים עם אנשים מקצועיים, אחיות מקצועיות, שכבר קיימות כאלה אבל צריכות לקבל מעמד ותקנון בכל המקומות הרלוונטיים בכל הארץ, בקהילה, בפריפריה וגם במרכז

הנית ינאי:  זה אחד

הנית ינאי:      שניים, חשוב לי מאוד להדגיש שאנחנו מדברים על דיאטניות קליניות שמתעסקות במחלות מעי דלקתיות ועל פסיכולוגים רפואיים שמתעסקים במחלות מעי דלקתיות ולא כל אדם שאומר שהוא פסיכותרפיסט או תזונאי

הנית ינאי:  זו גם, כבוד יושב-הראש, טעות מאוד גדולה

הנית ינאי:  מטופלים בפריפריה הרבה פעמים מגיעים לאנשי מקצוע שהם לא באמת אנשי מקצוע מומחים והם לפעמים מזיקים באצטלה שהם קוראים לעצמם מטפלים רגשיים או תזונאים

הנית ינאי:  זו סכנה מאוד גדולה

הנית ינאי:  צריך שתהיינה הקצאות ותקנון לאנשי מקצוע ייעודיים שמרוכזים ביחידות מתוקננות ואנחנו ניתן את כל המפתחות לדברים האלה, אבל הדברים ניתנים להיעשות בלי עלויות רבות מאוד

אוריאל בוסו: תודה

אוריאל בוסו:  אתם הגשתם את נייר העמדה הזה למשרד הבריאות? יש לכם סנכרון?     

אורי מקלב: בוודאי

אורי מקלב:  זה נמצא אצל רננה וזה חלק מהמקורות למסמך גם

אוריאל בוסו: לא רננה, משרד הבריאות

קריאה: עוד לא

אורי מקלב: היום, בזכותך זה עובר היום למשרד הבריאות

אוריאל בוסו: אוקיי, אני אמשיך גם מול אנשי המקצוע

אוריאל בוסו:  ד"ר ערן זיתן, מנהל יחידת IBD בבית חולים העמק בעפולה, בבקשה

ערן זיתן: שלום לכולם, אני מרגיש כבוד להיות פה נוכח ואני רוצה להודות תחילה לעמותת חולי הקרוהן והקוליטיס, לאייל, לסילבי, לדני קרת מהכללית, שעושה עבודת מטה חשובה מאוד מאוד

ערן זיתן:  אני רוצה להתחיל בדבריי ולומר שיש תקווה מאוד מאוד גדולה, יש אפשרות לעשות שינוי משמעותי בפריפריה, ואני מדבר מכאב רב בפריפריה

ערן זיתן:  אני אמנם תושב עמק יזרעאל אבל כשהתבקשתי לחזור מטורונטו, קנדה, מ-Mount Sinai, הציעו לי הצעות מאוד מפתות לחזור למרכז וחזרנו לפריפריה

ערן זיתן:  גם בפריפריה לא היו תקציבים להקמת החלום והמיזם שרציתי להקים, מבנה ייעודי נפרד מבית החולים, מהמחלקות הפנימיות, מבנה שקט ויפה

ערן זיתן:       חברת הכנסת ח'טיב, דרך אגב, הייתה אתנו ביחידה, היא הייתה עם כנס מטופלים של המגזר הערבי והודות לה אנחנו היום פה, אגב, כל הכבוד

ערן זיתן:  אני רוצה לומר שלא היה כסף להקים את הדבר הזה שראיתי בקנדה, או בצפון אמריקה, או באירופה, אז אמרו לי: תלך לחפש תרומות

ערן זיתן:  אז הלכנו לחפש תרומות ומצאנו תרומות, יש תקווה ויש אנשים פילנתרופים, תודה רבה, יופי

ערן זיתן:      רבותיי, אני קורא למנהל בית החולים העמק, המון המון תודה על התמיכה שלו, בכלל על כך שאנחנו קיימים, אבל מה זה אומר שאנחנו קיימים? אנחנו בכלל לא מזוהים, אנחנו שקופים

ערן זיתן:  אין תקינה של משרד הבריאות, אין מיסוד מרפאת IBD, וזה אני כן רוצה שיקרה, כי אני מותש, אני צריך לשלם משכורת למזכירה מכספי מחקר, מזכירה שתענה לטלפונים של אותה גברת ששמעת

ערן זיתן:       לגבי הכשרה

ערן זיתן:  רבותיי, הנקודה הזאת כאובה

ערן זיתן:  אני אומר את זה בשמי כי אני לא יושב-ראש של אף דבר ואני לא פוליטיקאי, אני אגיד את דעתי האישית

ערן זיתן:  לא יכול להיות שבארצות הברית, בקנדה ובאירופה יש תעודה, תעודת הכשרה שנקראת Advanced IBD Fellowship, עם סילבוס, ואני רכשתי אותה מאוניברסיטת טורונטו, גם שני המכובדים שנמצאים פה רכשו אותה

ערן זיתן:  ואני חייב להגיד לכם משפט שאולי חלקכם תהיו המומים ממנו – ואני מדבר רק על הכללית כרגע – שימו לב למספרים מטבלה במחקר של הממ"מ: 11,000 חולים בכללית במרכז דן תל-אביב יפו על 15 מומחי IBD עם תעודות certificated שנמצאים באיכילוב, בלינסון ושיבא

ערן זיתן:  בצפון – 15,000 חולים, שזה אומר צפון, מחוז חיפה, שרון שומרון – הרבה חולים מאום אל-פחם מגיעים אלי, מכל המקומות האלו, גם אנחנו זוכים להם, והם מורכבים מאוד וקשים מאוד – 15,000 חולים, 3 מומחים

ערן זיתן:  3 מומחים

ערן זיתן:       אני אגיד לכם מה קורה

ערן זיתן:  הרי כולם באים ואומרים: למה צריך הכשרה? לא צריך הכשרה, כל גסטרואנטרולוג יכול

ערן זיתן:  אני מסכים עם העובדה, ואני מדגיש עכשיו את הנקודה, שמרבית חולי הקרוהן וקוליטיס לא צריכים מומחה IBD פר-אקסלנס בשלב הראשוני, האבחוני, אבל אנשים כמו שטרית מיכל לא יכולים לקבל מישהו שהוא לא מומחה IBD, שלא עבר ב-High-volume centers ב- Mount Sinaiאו בכל מקום אחר, שראה איך מתמודדים ואיך ניגשים להחלטות

ערן זיתן:  זה אחד

ערן זיתן:  אז חשוב לתקנן ולהגדיר קצת הגדרות שלפחות, לפחות שבראש מרכז IBD יעמוד מישהו עם certificate שיכשיר גסטרואנטרולוגים כלליים איך לחשוב, איך ללמוד, איך לעבוד, יכשיר דיאטניות, יכשיר גם אחיות, ישלח אותם לקורסים ייעודים, ואחרי שנה-שנתיים של הכשרה רק הם יצאו

ערן זיתן:       אני יצאתי לשנתיים הכשרה בקנדה וזה לא הספיק לי

ערן זיתן:  נסעתי פעם בחודש לפרופ' איריס דותן ופרופ' טולצ'ינסקי ללמוד באיכילוב איך הם עובדים

ערן זיתן:  אז למה הם לא עושים את זה? אני אגיד לכם, פשוט מאוד

ערן זיתן:  צריך פשוט להגדיר ולדרוש מהם קצת להגיע למצוינות

ערן זיתן:  ואני רוצה לחזור רגע לחברת הכנסת לימור סון הר מלך, את אמרת דבר מדהים, מדהים

ערן זיתן:  היתרון במרכז IBD כמו שלנו הוא בלזהות מי לא צריך תרופות בכלל, ואני חוזר ואומר, הם באים אלי עם תרופות ואני מוציא את חלקם מתרופות, וזה חיסכון אדיר למערכת, לתופעות לוואי לחולים, למי שצריך רק תזונה, וזאת נקודה חשובה

ערן זיתן:  יש ספקטרום של חולי קרוהן

ערן זיתן:  יש קבוצה מסוימת של חולי קרוהן שמספיקה להם רק תזונה, slow progressive, ויש קבוצה אחרת שלא מספיק להם אפילו 3 תרופות ביולוגיות כי הם צריכים רק איזשהו ניתוחון קטן ע"י כירורג מיומן

ערן זיתן:      אבל אני אגיד לך עוד דבר

ערן זיתן:  אני שולח את הכירורגים הקשים ביותר למישהו ייעודי שהוא גם כירורג שעשה advanced surgery IBD, כלומר הוא גם עשה הכשרה ב-IBD

ערן זיתן:  כמה יש בצפון כאלו? אפס

ערן זיתן:  אני חוזר, אני שולח לד"ר איאן וייט, אני שולח לטולצ'ינסקי, אני שולח לשערי צדק, לחולים מורכבים כמו מיכל, כי אני לא אשלח את הבת שלי למישהו שהוא לא מומחה ב-IBD, שהוא מיומן בניתוחים גדולים מז'וריים שלא ישאירו אותם עם סטומה, ואני מבקש להקשיב לדבר הזה

ערן זיתן:  לבנות ידע דורש זמן, כסף

ערן זיתן:  אני יצאתי לשנתיים לגלות וחזרתי, זה לא מספיק

ערן זיתן:  פה צריך לבנות פרופסיה, לשפר את הפרופסיה, את המצוינות

ערן זיתן:      אני רוצה להגיד משהו לדוברי הערבית

ערן זיתן:  יש היום קבוצה צעירה של אוכלוסייה ערבית שלא מדברת עברית, בגיל 18

ערן זיתן:  אני מנסה לדבר איתם בשפת הסימנים

ערן זיתן:  אני לא יודע מה קרה, הם לא מדברים עברית

ערן זיתן:  על האוכלוסייה הזאת אני בכלל לא רוצה לדבר

ערן זיתן:  אם האוכלוסייה דוברת העברית שווה שישית בפריפריה, שישית בפריפריה – והמספרים מדברים – אני לא רוצה לדבר על 1 ל-12 באוכלוסייה הערבית, אולי

ערן זיתן:  אין עובדים סוציאליים דוברי ערבית, אין דיאטניות דוברות ערבית שמומחות בתחום, קל וחומר לא רופאים מומחי IBD דוברי ערבית

ערן זיתן:  רבותיי, הנושא הזה הוא בדמנו ואני קורא לכולכם קריאת השכמה

ערן זיתן:  אם כל שנה מצטרפים 3,000 איש, רבותיי, אני עוזב את המקצוע, אני כבר באפיסת כוחות

ערן זיתן:  אני רוצה שתתעוררו, אין לי כבר כוחות, אני לבד על 1,300 או 1,400 חולים, סגרתי את המרפאה לחדשים

ערן זיתן:  תתעוררו ומהר

ערן זיתן:      אני רוצה לסיים, אני חייב לומר משהו לגבי הביטוח הלאומי

ערן זיתן:  החולים שלי נאנקים מנכויות קשות, נכויות קשות, הם רצים, כל היום מטרטרים אותם, מתישים אותם

ערן זיתן:  אני מבקש, הם לא יכולים לשלם בפריפריה את 350 השקלים השתתפות עצמית אז לכן הם עוזבים את התרופות

ערן זיתן:  אני מבקש עזרה גם בתחום הזה

ערן זיתן:  תודה רבה לכולם

אוריאל בוסו: אני מאוד מודה לך על הדברים החשובים

שלי לוי: רק רציתי לשאול אם ההכשרה שאתה מדבר עליה בחו"ל היא התמחות-על או השתלמות עמיתים?     

ערן זיתן: היא התמחות-על עם סילבוס ותעודה מהאוניברסיטאות כי יש תוכניות מסודרות

ערן זיתן:  בארץ זה לא קיים

שלי לוי: ואתם חושבים שכן יש מקום בארץ ליצור התמחות – ?     

ערן זיתן: אני אומר את דעתי, אני בדעת מיעוט

ערן זיתן:  דעתי היא שחובה לעשות את זה

הנית ינאי: יש בישראל אפשרות לעשות את זה, יש לפחות 3-4 מרכזי מצוינות שיכולים לעמוד בקריטריונים שהם במרכז כרגע, אבל בהחלט יכולים ללמד את הרופאים

שלי לוי: וזה נדון עם משרד הבריאות?      

ענבר צוקר: זה לא משרד הבריאות, זו המועצה המדעית

שלי לוי: זה מול המועצה המדעית אבל השאלה היא העמדה של משרד הבריאות גם בנושא הזה

אוריאל בוסו: משרד הבריאות רגולטור שצריך לתכלל מול כולם

אוריאל בוסו:  הרב חיים שפירא, נשיא ויועץ רפואי עמותת רפאנו וניוושע – ייעוץ רפואי, בבקשה

חיים משה שפירא: אדוני היושב-ראש, תודה רבה על הזכות שנפלה בחלקי שהוזמנתי היום לדיון החשוב מאוד הזה, בבעיה כאובה מאוד

חיים משה שפירא:  אני קודם כל רוצה להצטרף לדעתם של הרופאים ועורך הדין שדיבר

חיים משה שפירא:  כיועץ רפואי קודם כל נסביר לציבור במילה אחת מה תפקידנו

חיים משה שפירא:  לצערנו הרב, התפקיד שלנו הוא תפקיד כאוב, באים אלינו אנשים מכל תחומי הפריפריה, ולא רק, ומבקשים שני דברים: א', לקבל ייעוץ מי הרופא המתאים שיכול לטפל בבעיה שלהם, את זה ניתן למצוא, אם כי, כמו שדיברנו מקודם, במרכז יותר מאשר בפריפריה

חיים משה שפירא:      הבעיה השנייה, מגיעים אנשים עניים, דלי יכולת, מעוטי יכולת, אומרים: אין לי את הכסף ללכת עכשיו לרופא פרטי, ללכת פרטי אני אחכה שבוע-שבועיים עד חודש-חודשיים, ואם באופן ציבורי זה 6-8 חודשים

חיים משה שפירא:  מכאן נובעת קודם כל הבעיה האקוטית שאי אפשר באמת לאבחן את המחלה באופן מוקדם כי עד שהחולה הזה מגיע לרופא בקופת חולים, פה מתחילה הבעיה, בדיקות הדמיה, מי כמוכם יודעים כמה זמן לוקח לקבל תור ל-CT או ל-MRI

חיים משה שפירא:  הדבר הזה לוקח זמן והזמן הזה הוא גורם מעכב אקוטי לאבחון נכון, לאבחון מהיר ולטיפול מהיר

חיים משה שפירא:       אז אנחנו, דבר ראשון, צריכים להנגיש יותר אמצעי הדמיה, עוד לפני שאנחנו רוצים לרפא, עוד לפני שאנחנו בכלל רוצים לדבר עם רופאים ועל רופאים מומחים

חיים משה שפירא:  קודם כל אנחנו צריכים להנגיש אמצעי הדמיה יותר מהירים, יותר נוחים ובעיקר יותר זול באופן הציבורי

חיים משה שפירא:      דבר שני, כמו שהרופא המכובד הזכיר קודם אני אולי ארחיב ואחדד את זה

חיים משה שפירא:  בואו נגיד שאנחנו אומרים שרק כשליש מהחולים בסופו של דבר יגיעו לכירורג

חיים משה שפירא:  כולם שומעים כירורגיה, מעי דק, סטומה, דבר ראשון אני רץ למרכז

חיים משה שפירא:  א', כי בפריפריה אין, לא שאין, אין במודעות לגשת לאיזה רופאים וזה תפקידנו להנגיש לאנשים את אותם רופאים

חיים משה שפירא:  אבל כשיש כבר רופא ולאן לגשת, ברור שזה פרטי וזה מחדל חמור

חיים משה שפירא:  אדם לא יכול לקבל טיפול כירורגי, הוא חייב לנדוד למרכז ושם ליצור עומס על המערכת, כמו שאמרת מקודם, הוא לא יכול לקבל טיפול כי הוא מפחד ללכת לפריפריה, לאותו כירורג אין את השם כמו לאותו כירורג מכובד במרכז, לא משנה איפה

חיים משה שפירא:  עם כל הכבוד, ישנם רופאים טובים מאוד במרכז, אני מצדיע לכולם, אך אני אספר לכם סוד, גם בפריפריה ישנם רופאים, אין את ההנגשה, אין את אמצעי הפרסום, אין את היכולות להגיע בבית חולים ציבורי לאותם רופאים בפריפריה שרוצים ויכולים לנתח

חיים משה שפירא:      ואם כבר כן מדברים על חולים ורופאים, פה אני חייב להצטרף לרופא המכובד, ד"ר זיתן, הוא אומר: נכון, אין רופאים IBD שעשו את ההכשרה הספציפית, אז, א', צריכים לשלוח אותם להכשרה ספציפית, אבל גם אם היא תהיה, אין תורים והזמינות קשה

חיים משה שפירא:  תארו לכם חולה – יש פה שתי חולות שיכולות להעיד – מגיעים לבית חולים, נופלים בין הכיסאות, מזכירה אחת לא יודעת מהמזכירה השנייה

חיים משה שפירא:  הרי זה לא התמקצעות ספציפית, כבר דיברנו על זה, זה משהו נפרד

חיים משה שפירא:  אז מזכירה בפנימית, מזכירה בגסטרואונטרולוגית, עובדת חצי משרה, נמצאת חצי יום, היא בחופשת לידה, בטיול בחוץ לארץ, מה אני עושה? לאיפה אני פונה? חכה שיחזרו

חיים משה שפירא:  רבותיי, זה קורה מדי יום ביומו

חיים משה שפירא:       אנחנו, בעבודה שלנו, עבודת קודש, צריכים דבר ראשון להנגיש לחולה להיכן לגשת בכלל, צריכים לדבר עם מזכירה מהמחלקה המרכזית, לצורך העניין פנימית, שיקבלו את החולה, להנגיש לה רופא, לעשות את הבדיקות – אני כבר לא מדבר על בדיקת התאמה לביולוגיה, זו כבר סוגיה שדיברנו עליה קודם

חיים משה שפירא:  ההנגשה לרופאים היום בישראל ובעיקר בפריפריה זו ממש בעיה אקוטית שאנחנו מתמודדים אתה יום-יום

חיים משה שפירא:  באים אלי: כבוד הרב, לאיפה אנחנו הולכים? מה נקסט? זיהו כבר את המחלה

חיים משה שפירא:  וכמו שאמרנו קודם, המחלה אינה פשוטה, יכולים להיות עשרה תסמינים שמאוד דומים לזה, אחד יגיד לו שזה שום דבר, זו תסמונת מעי רגיז, אחד יגיד לו אכלת שומנים, זה משהו ויראלי

חיים משה שפירא:  רבותיי, אני יכול להגיד לכם 10 סיבות חוץ מקרוהן מה זה יכול להיות שרופאים מספרים

חיים משה שפירא:  הרופאים האלו הם לא האנשים שיתמחו, כמו שהוא דיבר מקודם, במקצוע הזה

חיים משה שפירא:  ולכן גם הזמינות, כשיש כבר זמינות, להגיע לאבחון

חיים משה שפירא:      רבותיי, נושא אחרון

חיים משה שפירא:  אני רוצה להצטרף לדעת אורי שדיבר קודם

חיים משה שפירא:  אני חולק ברשותכם, לעניות דעתי, על כל המספרים שנאמרו פה, לא 52,000, לא 68,000, זה הרבה יותר, לא רק באספקט המשפחתי

חיים משה שפירא:  הרבה אנשים שלא זוהו נכון והם חיים עד היום בלי טיפולים ביולוגיים מצילי חיים, למה? כי האבחון לא היה נכון וזו בעיה אקוטית

חיים משה שפירא:  אנחנו רואים את זה

חיים משה שפירא:  באים אלי אנשים אחרי ארבע שנות סבל, אומרים לי: כבוד הרב, הינה המסמכים, אני אומר לו: דיברו אתך על קוליטיס? על קרוהן? לא, לא דיברו איתי

חיים משה שפירא:  אנשים אובדי עצות

חיים משה שפירא:  הולכים לבדיקה שגרתית טובה ומעמיקה, הם מוצאים את הבעיה

חיים משה שפירא:  כשאתה מתחיל את הטיפול, ומי כמו הרופאים יכולים להעיד, ככל שטיפול מתחיל יותר באיחור האפקט יותר גרוע

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  רינא זועבי, מנכ"לית עמותת ניסאן, בבקשה

רינא זועבי: שלום לכולם, צהריים טובים ותודה רבה, אדוני יושב-הראש, ולכולם

רינא זועבי:  אני מטעם עמותת ניסאן, אני וודאד פה, אחות במקצוע

רינא זועבי:  אני רוצה להתייחס רק לחברה הערבית

רינא זועבי:  כשמדובר בחברה הערבית מדובר בפריפריה, רוב רובה של החברה הערבית בפריפריה

רינא זועבי:  אני מצטרפת לכל מה שנאמר פה לגבי הפערים הקיימים בין פריפריה למרכז ורוצה להוסיף כמה נקודות

רינא זועבי:  בחברה הערבית מדובר במספר מאובחנים בגיל צעיר וזה במגמת עלייה, מדובר בילדים צעירים, אנשים שהם בתחילת חייהם, עשור ה-20, פלוס מינוס, אנשים שרוצים לצאת לחייהם ועכשיו נתקעים עם המחלה הזו

רינא זועבי:      מדובר במחלה מורכבת מאוד, הטיפול בה גם כן מורכב

רינא זועבי:  מדובר בהעדר מודעות הן לאבחון מוקדם והן מודעות לתרופה, לתזונה ולזכויות

רינא זועבי:  אנחנו נתקלים בהרבה אנשים שבאים אלינו לעמותה שהם מקבלים תרופות ביולוגיות ואף אחד לא יידע אותם שיש דיאטה מתאימה או תזונה שהם צריכים ללכת לפיה

רינא זועבי:  זה משהו שהוא באמת כואב, שאנשים כאלה עם תרופה ביולוגית ולא מודעים לכל עניין התזונה, זה בכלל לא טוב

רינא זועבי:      בנוסף לזה, כואב לנו, ד"ר ערן זיתן, שיש הרבה אנשים בגילאי ה-20 שלא יודעים או לא מבינים עברית כפי שצריך

רינא זועבי:  אם ניקח למשל את נצרת, האנגלית שם היא כמו שפת אם אצל רוב הילדים אבל עם עברית יש להם בעיה

רינא זועבי:  כולם משאירים את זה עד אחרי כיתה י"ב, כשהם הולכים לאוניברסיטאות או לעבודה או כל מיני דברים, ולאנשים כאלה, שבגיל כזה אובחנו עם קרוהן או קוליטיס, זאת בעיה כפולה

רינא זועבי:  זה גורם לכך שגם אם יש אבחון – בדרך כלל יש בעיית אבחון מוקדם או שהוא מאובחן ויש בעיות כלכליות, שגם גורמות לכך–  הוא לא יעמוד בכל ההמלצות וההנחיות הרפואיות

רינא זועבי:  נוסיף את כל המחסור המשמעותי במערך ה-IBD ואנשי צוות דוברי ערבית, שיהיה להם מקום כל כך חשוב בטיפול

רינא זועבי:  בעיית השפה זו בעיה משמעותית

רינא זועבי:       אנחנו מציעים: הגדרת מערך IBD רב-תחומי, כפי שהרוב הציע פה, את כל עניין זמינות ושיפור השירות

רינא זועבי:  את העשייה של העמותות אנחנו רואים בשטח, איך זה משפיע בכל מיני מחלות, אז אנחנו מציעים עידוד פרויקטים קהילתיים שמתעסקים בהעלאת המודעות

רינא זועבי:  כל המחקרים מראים שפרויקטים להסברה והעלאת מודעות עולים למדינה הרבה פחות מאשר לטפל בחולה, ואם זה חולה שלא אובחן מוקדם זה יעלה גם כן הרבה יותר למדינה

רינא זועבי:       בקרב הגורמים הממנים מחקר ופרויקטים קהילתיים צריך לעודד את כל ההדגשים האלה וצריך לקחת בחשבון את ההחלטות של הגורם המממן, העניין שסוחב המטופל, שנתקע בין האישורים במערכת וכו', לא רק את העניין הכלכלי בזמן שהחולה מחכה לאישורים

רינא זועבי:  זה בגדול

אוריאל בוסו: תודה רבה

אוריאל בוסו:  הרב שמאי שזירי, מנכ"ל חברה למימוש זכויות, בבקשה

שמאי שזירי: שלום לכבוד יושב-הראש, רופאים, כל חברי הוועדה

שמאי שזירי:  קצת על עצמי: בעברי בין היתר הייתי מנהל אדמיניסטרטיבי של בית חולים לניאדו ובית חולים ביקור חולים בירושלים אז אני כבר מכיר הרבה שרי בריאות, הייתי בהרבה דיונים מהסוג הזה, מכיר טוב ולעומק, אבל אני רוצה להתמקד בשני נושאים שהרופא המכובד וחברת הכנסת העלו בנושא של הביטוח לאומי

שמאי שזירי:  למה אני מתכוון? אם נדבר על קרוהן וקוליטיס, ממה שאנחנו יודעים היום, בבירוקרטיה מול הביטוח הלאומי – קודם כל ילדים, ילדים שנמצאים במצב של התעלפויות, במצב קשה, כאבי בטן, לא הולכים לבית הספר, מגיעים לאותן ועדות, ביטוח לאומי יושב ובעצם בודק אותם, מה החומרה של המחלה, כן יש השגחה, אין, מתחילים לדון סביב העניין הזה כשאנחנו יודעים באיזשהו מקום שמדובר במחלה כרונית, מחלה של התפרצויות, אתה יכול לראות כרגע מצב טיפה טוב ומחר הכול משתנה

שמאי שזירי:      אני חושב שכמו שהצלחנו להעביר בנושא של ילדים בחולי סכרת למשל, שיש סעיף מיוחד שכשיש ילד חולה סכרת הוא מקבל קצבה באופן ודאי, אותו דבר גם כאן

שמאי שזירי:  מחלת הקרוהן היא מחלה מאוד קשה, גם לילדים, גם למבוגרים, כמו שכולכם הצגתם פה, ואין ספק שמה שהציגו פה זה לא מספיק אפילו

שמאי שזירי:  אני כבר 18 שנה מלווה הרבה מאוד חולים

שמאי שזירי:  גם לגבי הנושא של מבוגרים צריך קצת לרכך את אחוזי הנכות שאתה נותן כי אדם שעובד והתפתחה אצלו מחלת קרוהן או קוליטיס, אין ספק שהוא מפסיק לתפקד

שמאי שזירי:  פה הביטוח הלאומי מתחיל לשחק עם אחוזי הנכות, הוא צריך להגיע ל-40% נכות רפואית ובאיזשהו מקום הם נותנים לו שם 30% נכות רפואית ואז בעצם אין אובדן כושר עבודה ומתחיל כל המשחק

שמאי שזירי:  אני חושב שצריך ללחוץ על הביטוח הלאומי לרכך קצת את כל הנושא של הביטוחים, אני לא מדבר רק על הביטוחים, אני מדבר על נושא הוועדות הרפואיות, שייתנו יותר אחוזי נכות לאותם - - -     

אוריאל בוסו: אתה אומר שהזכויות שמקבלים היום אינן מספקות וגם מה שמגיע מגיע בתלאות?     

שמאי שזירי: הם לא מגיעים, הרבה מאוד לא מקבלים

שמאי שזירי:  אני לא מדבר על אלו שמקבלים טיפולים ביולוגיים במצב של התפרצות קשה וכל בדיקות הדם שלהם מראות על התפרצות קשה, הם יכולים לקבל, אלא על אלו שנמצאים במצב יותר קל טיפה אבל עדיין לא יכולים לתפקד

שמאי שזירי:       מעבר לזה, אני כבר לא מדבר על מה שדיברו כאן מבחינת הפריפריה, שקשה מאוד לאבחן אותם, שקודם כל מגיע אדם שעדיין לא מאובחן, לוקח כמה חודשים עד שמצליחים לאבחן אותו, מה קורה אז? הוא לא מתפקד, הוא הפסיק לעבוד, מה קורה עם אותם אנשים? פה אני יכול לומר שהחברה המרכזית למימוש זכויות בראשותי – וכל אחד יכול להתקשר, אנשים מתקשרים אלי: תעשה לי קיצור תורים אצל רופאים, ואני יודע, מכיר את הבירוקרטיה בבתי חולים ומול הרופאים

שמאי שזירי:  אני גם יודע לדבר בשפה הזאת

שמאי שזירי:  אני כבר לא מדבר כשכבר יש לך אבחון ואתה צריך לעשות את הטיפול ואת הבדיקות, ובדיקות הדמיה, ולאחר מכן אין מי שיאבחן את זה כי אין מספיק מאבחנים

שמאי שזירי:  זה לא נגמר בזה

שמאי שזירי:  אנחנו מכירים את זה כבר הרבה מאוד שנים, עם זה אנחנו מתמודדים

שמאי שזירי:       לכן פה, באותו רגע שאנשים מתחילים כבר להתמודד, מהרגע שיש להם את הבעיה הזאת – ואני משקיע הרבה מאוד כסף גם בנושא המודעות והשירות, שני הדברים האלו ביחד – אני חושב שעצם העובדה שהם יכולים לקבל, ואנחנו מסייעים להם בכך, את החלק שלהם בביטוח לאומי, אז לא תהיה בעיה לשלם לרופא 350 שקל, או לפעמים, אם הוא רוצה להגיע לרופא פרטי, אם רוצים לקצר את התורים, אתה משלם באופן פרטי ואתה מתקבל למחרת, ואילו שאין להם כסף - - -     

קריאה: אני לא מסכים אתך

קריאה:  לא כולם ואני מבקש - - -     

שמאי שזירי: לא כולם, אתה יודע מה? בוא נגיד חלק קטן

שמאי שזירי:  אבל אני יכול לומר לך שכשאני מתקשר - - -     

אוריאל בוסו: אתה מדבר פה על רופאים שנותנים שירות בציבורי ולא בפרטי ואדרבה

אוריאל בוסו:  זה שיש חוסר אחד זה משהו אחר

אוריאל בוסו:  אני חושב שדווקא מדברים פה בתחום שלא תמיד, מבחינת פרקי הזמן והמקצועיות של האנשים, יכולה להיות שונות בין הרפואה

שמאי שזירי: אבל אחד שרוצה לקצר את התור, אין מה לעשות, הוא רוצה להגיע לרופא ואני לא מכיר מישהו שלא רוצה לקבל את השירות הכי טוב ואת הרופא המנתח הכי טוב והכי מקצועי

שמאי שזירי:  כל אחד רוצה להגיע לשם והיום מאוד קשה

שמאי שזירי:  עצם העובדה שאתה לא מאבחן בזמן אז כל העצות שהציעו כאן, שזה מאוד חשוב, אין ספק שבאבחון היותר מהיר הם יכולים ממש לסייע להם, לעזור להם לאורך כל הדרך

אוריאל בוסו: ד"ר דן קרת, יועץ תחום גסטרו, הנהלת שירותי בריאות כללית

דן קרת: שלום לכולם

דן קרת:  אני לא אחזור על הברכות, אני רוצה לתת קצת נקודת אור אחרי שעה וחצי של דיכאון

דן קרת:  אני מייצג פה שני גופים, גם את הכללית וגם את המועצה הלאומית לתזונה, גסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד

דן קרת:  לשני הגופים האלה, גם למועצה, בשם משרד הבריאות, יש תוכנית אסטרטגית בסוגיה הזאת, וגם לכללית, ואני רוצה לתאר גם את החזון בקצרה אבל גם את העשייה, דברים שאנחנו עושים עכשיו יום-יום, לא בעוד שנה-שנתיים אלא עכשיו

דן קרת:      בכללית מבוטחים 30,000 חולים בערך, מחציתם מתרכזים במרכז הארץ, מה שקוראים בין חדרה לגדרה, ובאזורים האלה, כמו שנאמר פה, יש שירותים

דן קרת:  בולט מחוז צפון, ואם אנחנו מחברים את מחוז צפון למחוז חיפה של הקופה, שזה מחיפה צפונה ומזרחה, אנחנו מגיעים ל-10,000 מטופלים, שליש ממבוטחי הקופה, שמתוכם 4,000 הם מהמגזר הערבי, ומתוך ה-4,000 של המגזר הערבי כמעט מחציתם עד גיל 18

דן קרת:  זו בעיה ייחודית לצפון

דן קרת:      מה יש לכללית? לכללית יש מבנה מרפאתי קהילתי של מרפאות שפרוסות בתחום הגסטרו, 15 מרכזיים, מטבריה ועד באר-שבע בדרום, יש גם בתי חולים

דן קרת:  למבנה של רפואת קהילה מרפאתית יש יתרון לעומת רפואה, למשל, מבוססת על רופאים עצמאיים ואפשר לרכז צוות רב-תחומי

דן קרת:  אנחנו מוציאים מרפאות לוויין לקריית שמונה, יוקנעם – ערן זיתן יוצא לאום אל-פחם – קריית גת, אופקים ורהט, והמחלות האלה הן מחלות של רפואה אמבולטורית

דן קרת:       עיקר הטיפול, כמו שנאמר פה ואני רוצה להדגיש, צריך להיות במתאר קהילתי

דן קרת:  יותר קל להנגיש שירותים מתקדמים מהקהילה לפריפריה

דן קרת:  יש רצף טיפול, ושוב אני רוצה להדגיש את מה שנאמר פה, חיבור לרפואת המשפחה כשותפה

דן קרת:  החיבור הזה מאפשר לנו לזהות חולים מוקדם יותר, לזהות משבר מוקדם יותר, להקטין את הצורך לפנייה לחדרי מיון ואשפוז

דן קרת:  אנחנו גם בנינו תהליך גם עם עזרים דיגיטליים ובינה מלאכותית לליווי מה שאנחנו קוראים מסע מטופל

דן קרת:      מה צריך לשפר? א', אזור הצפון הוא אזור שמחייב תשומת לב

דן קרת:  לכללית יש מרכזים קהילתיים בטבריה, זבולון ועפולה, וניתן לבנות מרחב טיפולי יחד עם העמק ואפשר לרתום גם מרכזים בבתי חולים, כמו צפת ונהריה

דן קרת:  יש מרכזים קהילתיים בכרמל, בבית חולים, אבל גם בקהילה, לין וזבולון, וצריך לתמרץ רופאים מהמרכז שייתנו לפחות חלקיות משרה בפריפריה

דן קרת:  במרכז מצטופפים כל האיבידולוגים המכובדים האלה ולא יוצאים החוצה

דן קרת:  צריך לתמרץ אותם לעזוב את מרכז הנוחות שלהם במרכז הארץ וללכת לתת רבע משרה, חצי משרה, בפריפריה

דן קרת:      מילה אחת על תרופות

דן קרת:  אני לא אחזור על כל מיני דברים שנכתבו בנייר המחקר מפאת קוצר הזמן אבל, אדוני היושב-ראש, אני פניתי אליך בדיון שהיה פה לפני כמה חודשים בסוגיית ההשתתפות העצמית מאחר שהמחוקק קבע את הסוגיה הזאת של השתתפות עצמית, כמו שמקובל במדינות אחרות בעולם

דן קרת:  המחוקק צריך להידרש לזה ולתת הקלות ופטורים למי שיעמוד בקריטריונים מסוימים

דן קרת:      עכשיו אני רוצה להציג מודל של מרכז גסטרו קהילתי שעובד היום

דן קרת:  אני הקמתי בירושלים מרכז גסטרו קהילתי שפועל כבר קרוב ל-20 שנה

דן קרת:  הדבר הכי חשוב זה לא רופא ולא אחות ולא שום דבר אלא פרטי קשר לעת צרה

דן קרת:  המטופל, כשהוא נזקק למשהו, צריך שיהיה לו טלפון סלולרי או מייל לפנות למישהו שיענה לו, וזה יותר חשוב מכל בעלי התפקידים

דן קרת:  לגבי אחיות אני רוצה להזכיר שאנחנו התחלנו בתהליך של קורס על בסיסי לאחיות גסטרו ב-2015, זה תהליך שאני יזמתי ועכשיו התנעתי תהליך של אחות מומחית בגסטרואנטרולוגיה, שזה יאפשר שתהיינה אחיות מומחיות בתחום מחלות המעי הדלקתיות ותהיינה עם סמכויות לטפל בחולים

דן קרת:       צריך ממשק לבעלי מקצוע נוספים, אני לא אחזור על זה

דן קרת:  ועוד דבר, שאני לא מדבר עליו בלשון עתידית אלא בלשון הווה, אנחנו בירושלים בנינו מודל שאני קורא לוfamily  IBD, שנותן מענה לסוגיות שעלו פה של שילוב רופא המשפחה

דן קרת:  אנחנו עשינו תוכנית הכשרה לרופאי משפחה עם מרפאות עם high-volume של חולי IBD כדי לזהות את הבעיות הפסיכוסוציאליות ולטפל בחולה ומשפחתו

דן קרת:  ביחידה הזאת אנחנו עושים גם מחקר ואולטרסאונד של מעי דק, שמאפשר חיסכון בהדמיה חיצונית כמו CT ו-MRI, ואנחנו עושים את זה לצד הביקור

דן קרת:  החולה בא לביקור, עושה הדמיה ברגע האמת

דן קרת:      אני רוצה לסכם

דן קרת:  הכללית קשובה וערה לצרכים

דן קרת:  יש לנו שיח עם העמותה

דן קרת:  התוכנית כבר יצאה לדרך

דן קרת:  עוד טרם הדיון הזה כבר בנינו את התוכנית - - -     

אוריאל בוסו: אנחנו מברכים את כללית שהם לוקחים יוזמה, אנחנו מחכים שמשרד הבריאות ייקח רגולציה כללית בתחום, ילווה את זה ויציף את זה כתוכנית על

אוריאל בוסו:  תודה

אוריאל בוסו:  פרופ' רויטל קריב, מומחית גסטרולוגיה, מכבי שירותי בריאות

רויטל קריב: תודה

רויטל קריב:  אני גם מברכת על הדיון החשוב הזה

רויטל קריב:  ליבנו עם המטופלים הקשים, המורכבים והצעירים האלה

רויטל קריב:  במכבי יש 18,000 חולים במחלות מעי דלקתיות וגם אנחנו נתקלים בקשיים מאוד מאוד מהותיים בתקנון, בהקצאת משאבים, גם מבחינת כוח אדם וגם לפרויקטים שונים שאני אפרט עכשיו שאנחנו עסוקים בעשייה שלהם

רויטל קריב:  יש כמה פרויקטים ייחודיים במכבי שבהחלט יכולים להיות רלוונטיים גם לשאר הארץ

רויטל קריב:  מכבי הקימה רשם של חולים במחלות מעי דלקתיות

רויטל קריב:  הרשם משמש אותנו לניהול האוכלוסייה הזאת, למתן התראות למטופלים וגם לרופאי המשפחה

רויטל קריב:  המטופלים צריכים חיסונים, צריכים לעשות בדיקות תקופתיות של צפיפות עצם ועוד ועוד

רויטל קריב:       פרויקט נוסף ייחודי הוא הקמת פלטפורמה דיגיטלית שבעצם יכולה לסגור פערים בין המרכז לפריפריה בגלל חוסר משאבים בפריפריה והקושי שלנו להקים מרכזים רב-תחומיים בגלל בעיות תקנון והקצאת משאבים

רויטל קריב:  מכבי הקימה פלטפורמה דיגיטלית שנקראת PROMs

רויטל קריב:  PROMs זה קיצור של Patient-reported outcome measures

רויטל קריב:  אלה שאלונים דיגיטליים שנשלחים לניידים של המטופלים ובשאלונים האלה יש שאלות מאוד נרחבות, לא רק על נושאים רפואיים אלא בכלל על ה-wellbeing שלהם, על המצב הנפשי והתזונתי

רויטל קריב:  בעצם הקמנו מערכת שבמרכז שלה יושבת אחות IBD, במכבי יושבת אחות ששמה עולא חאג'

רויטל קריב:  עולא היא מהמגזר הערבי וגם אחות בתל השומר, אחות IBD שעברה הכשרה ייעודית בנושא ועולא - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו רוצים כמוה הרבה וגם בצפון

אימאן ח'טיב יאסין:  אני מכירה אותה באופן אישי, פגשתי אותה

רויטל קריב: נכון

רויטל קריב:  בהתאם לדגל האדום שמונף על ידי השאלון עולא מכוונת את בעלי המקצוע המתאימים

רויטל קריב:  אם עולה מצוקה מנטלית היא מפעילה את המערך של העובדות הסוציאליות, שהעברנו להן הכשרה בנושא הזה, אם זה משהו תזונתי דיאטניות, אם צריך היא מדברת עם הרופאים וכו'

רויטל קריב:  זאת בהחלט פלטפורמה שיכולה לייצר שוויוניות בין הפריפריה למרכז

רויטל קריב:  יש גם מסע אוטומציה

רויטל קריב:  זאת אומרת כל מטופל שעונה על שאלון, יש לו מין מאגר מידע שנותן לו הרבה מאוד ידע בתחומים שונים של מחלות מעי דלקתיות

רויטל קריב:      אנחנו גם בונים אלגוריתם שמטרתו לחזות מי בסיכון לפתח מחלת מעי דלקתית, שעתיד לסייע לרופאים הראשונים – לרופא משפחה ורופא ילדים – כדי שהם יפנו כמה שיותר מוקדם את המטופלים לרופא גסטרו, לרופאים שיכולים לעשות את ההבחנה של המחלות האלה

רויטל קריב:  הוזכר פה הנושא של אולטרסאונד

רויטל קריב:  כן, אנחנו מנסים לייצר מרפאות ייעודיות עם אולטרסאונד מקומי – זה מאוד רלוונטי לילדים – כדי לעשות הבחנה כמה שיותר מהירה ולהימנע מבדיקות יותר מורכבות

רויטל קריב:      מבחינת התגמול, אחת הבעיות המאוד משמעותיות, כפי שהבנתם, זו זמינות

רויטל קריב:  רופאי הגסטרו אינם זמינים, יש זמני ההמתנה מאוד מאוד ארוכים, וחולים במחלות מעי דלקתיות הם חולים מורכבים

רויטל קריב:  הרבה פעמים הם מופנים ע"י הרופאים לבתי החולים ושם הם צריכים עוד פעם להמתין ולחכות ובאמת יש בעיה קשה בזמינות

רויטל קריב:  אחד הדברים שצריך לייצר זה לתקנן ביקור למחלות מעי דלקתיות, ביקור שיהיה הרבה יותר מתוגמל ויאפשר לרופאים לשבת ולהקדיש זמן למטופלים האלה

רויטל קריב:  זה שוב דורש תקציב, תקציב תקציב תקציב

רויטל קריב:      יש הרבה בדיקות ייחודיות לחולים האלה, כמו למשל בדיקת קלפרוטקטין, שזו בדיקת צואה

רויטל קריב:  היא בדיקה שמשמשת אותנו לניטור מחלה, היא בדיקה לא זולה

רויטל קריב:  אנחנו יצרנו ערוץ רגולציה במכבי ואנחנו מאפשרים למטופלים במחלות מעי דלקתיות לקבל את הבדיקות האלה בתדירות גבוהה יותר

רויטל קריב:  יש לנו יועץ ייעודי לתחום שמאשר את הטיפולים התרופתיים והמטרה היא לאפשר כמה שיותר מתן טיפול מהיר

אוריאל בוסו: אנחנו תמיד שואלים – גם כללית, אני אומר את זה לכל הקופות – גם לגבי הטיפול המניעתי וההסברתי המוקדם ומשתדלים להתעסק גם בו

אוריאל בוסו:  כרגע אתם מתארים פחות או יותר דברים שאתם מתכללים, אבל לפעמים הסברה מוקדמת ופעולות יזומות מקדמיות של הקופות ושל רופאים – אם יידעו להפנות לבדיקות מסוימות ולזהות את זה טרום התפתחות –  יכולות להקל

אוריאל בוסו:  חשוב שתציגו תוכניות שאתם עושים

רויטל קריב: בהחלט, ולכן אמרתי אנחנו כן בונים אלגוריתם שיאפשר

אוריאל בוסו: כן, האלגוריתם, אני יודע שעושים את זה גם בעוד קופה ויוזמים כך פנייה לאדם

אוריאל בוסו:  תודה רבה

אייל צור: אדוני, משפט אחד לגבי מה שנאמר פה ע"י ד"ר קרת וד"ר קריב, אני אומר את זה לא בציניות, בהערכה רבה – אכן נעשית עבודה, אנחנו גם עובדים עם ד"ר קרת על העניין, אבל לא לשכוח, קודם כל לא ליפול פה לאיזה סיפור של אופוריה כאילו אין בעיה

אייל צור:  יש בעיה, לכן יש את הדיון הזה

אייל צור:  אז פעם אחת הפערים קיימים, ולראייה הקופות גם מתייחסות לזה, מבינות

אייל צור:  צריך לשים לב גם ללשון ולמילים, לא רק למשפטים

אוריאל בוסו: הן כקופות מציגות קודם כל את מה שהן נותנות בארגז הכלים שלהן

אייל צור: אני אומר את זה בהערכה רבה, לא בציניות

אייל צור:  אבל אני רוצה לומר, שים לב, מדובר בפתרון אסטרטגי

אייל צור:  אסטרטגי, אני לא צריך לספר לך, זה עניין שהוא ארוך טווח

אייל צור:  החולים מדממים היום

אייל צור:  אנחנו צריכים תקנון ותקצוב

אייל צור:  יש לך פה איגוד מקצועי, יושבים ליד השולחן, מוכנים לתקנן, להירתם לעניין הזה, לעשות סדר

אייל צור:  כל התוכניות האלה שמדברים עליהן, תודה רבה, באמת שהן חסד גדול וכל הכבוד - - -     

קריאה: הן לא מתוקננות ולא מתוכננות - - -     

אייל צור: הן לא מתוקננות, הן לא

אייל צור:  והמרכז שד"ר קרת עומד בראשו הוא שמורת טבע, אין הרבה כאלה, אני הייתי אצלו

אייל צור:  מה שהוא עושה באמת מרהיב, אבל תשאל את ד"ר קרת כמה כאלה, כמו שלו, יש, בכללית או בארץ בכלל, ותראה מה תשובתו

הנית ינאי: בבלינסון יש לנו מרכז מצוינות גדול, הכול טוב ויפה, אבל אחות אחת מטפלת ב-3,000 אנשים על חשבון תקציבי מחקר, לא על חשבון תקנון של בית החולים

אוריאל בוסו: שירה כלפון, סמנכ"לית "חברים לרפואה", נחשפתי לדוח שלכם, עוזרים למי שאמור לקבל את התרופה אפילו בהשתתפות וגם את זה אין לו

אוריאל בוסו:  ספרי לנו קצת מה חלקכם ב"חברים לרפואה" לחולי הקרוהן

אברהם כלפון: עמותת "חברים לרפואה" מסייעת לכמעט 7,000 איש מדי חודש לקבל תרופות שמתקשים לרכוש

אברהם כלפון:  אני אחראית על מחלקה שנותנת סיוע משפטי לחולים בכל מה שקשור לתרופות מול קופות החולים ובעצם עיקר התפקיד שלי זה גיוס התקציבים למימון ההשתתפות העצמית לאלה שלא יכולים לרכוש אותם

אברהם כלפון:  בשנה האחרונה הענקנו כמעט 1,650 תמיכות כספיות

אברהם כלפון:  יש לנו המון דרכים לעזור, אנחנו אוספים תרופות מכל רחבי הארץ - - -     

אוריאל בוסו: גם פורסמה שבוע שעבר כתבה ב"ישראל היום" שלעמותת "חברים לרפואה" יש שתי זרועות עם מחזור כספי של 100 מיליון ש"ח, חלק זה מתן תרופות – הם עובדים גם מול חברות הפארם וגופים נוספים, לפני פקיעת תוקף של תרופות, ותמיכות כספיות

אוריאל בוסו:  הסתבר – ואני הולך לעשות פעולה מול סל התרופות – שההשתתפות העצמית שיש לחולים אחרי מימון של 70%, במחלות כרוניות, מגיעה לאלפים, ל-1,200, 1300, בחודש

אוריאל בוסו:  לאדם שמקבל הבטחת הכנסה אין אפשרות לשלם

אוריאל בוסו:  הם נותנים מיליונים בשנה

אוריאל בוסו:  אז קודם אנחנו מודים לכם על הפעולה הפילנתרופית שהמדינה צריכה לעשות

אברהם כלפון: תודה רבה

אברהם כלפון:  לפני חודשיים התקשרה אלי רופאה מבילינסון ואמרה שיש לה מטופל עם קוליטיס מאוד קשה שמאושפז כבר כמה ימים והיא לא יכולה לשחרר אותו כי אין לו את היכולת לממן השתתפות עצמית

אברהם כלפון:  היה לנו דיון מאוד קשה אצלנו כי הסתבר שיש עוד 10 חולים במצבו שלא מאושפזים אבל יש להם קושי לממן את ההשתתפות העצמית, ובסופו של דבר התקשרתי לסילבי מעמותת הקרוהן ואמרתי לה: אולי את יכולה לעזור? והיא מצאה לו פתרון

אברהם כלפון:      אני חושבת שבחלק גדול מהחולים אנחנו כן מצליחים למצוא איזשהו פתרון אבל החולים שזקוקים לתרופות ביולוגיות – גם זה תרופות שצריכות קירור, גם חלקן ניתנות בתהליך של אשפוז יום, גם רובן יקרות – אנחנו לא יכולים לתת מענה

אברהם כלפון:  לרוב מדובר בחולים לא רק עם קרוהן וקוליטיס אלא שסובלים ממחלות אוטואימוניות וזקוקים לטיפולים ביולוגיים, ולהם הפתרון היחיד זה באמת לנסות לעזור במימון ההשתתפות העצמית

אברהם כלפון:  לפעמים מדובר בכמה אנשים במשפחה

אוריאל בוסו: נחשפתי לפניות של גופים, של רשויות רשמית

אוריאל בוסו:  פונים אליהם מהרווחה, מבתי חולים

אוריאל בוסו:  אנחנו מודים לכם

אברהם כלפון: למשל, אני יודעת שטרשת נפוצה לא מוגדרת כאחת מהמחלות הקשות, אבל כן קופות חולים לא לוקחות על זה השתתפות עצמית

אברהם כלפון:  כלומר, זה נכון שגם הקופה יכולה למשל להגדיר

אברהם כלפון:  היה יומירה, היום יש ביוסימילר, כבר הקופה חוסכת כסף

אברהם כלפון:  יש לקופה עובדים סוציאליים, העובדים הסוציאליים של הקופות מפנים ל"חברים לרפואה", אז שיעשו קופה קטנה

אברהם כלפון:  רוב התרופות האלה הפכו להיות היום ביוסימילר, הקופה נשארת עם המון תקציבים

אברהם כלפון:  גם הקופות יכולות לדחוף, לא רק העמותות, שמשרד הבריאות ימצא לזה פתרון

אברהם כלפון:  אבל בינתיים, אם אתה מזהה שיש מצוקה עצומה כי אם יש 1,500 חולים על רופא אחד והוא רושם להם טיפול אבל בסופו של דבר הם לא יכולים לרכוש את הטיפול, אני לא יכולה להיות הכתובת, אבל קופת החולים חוסכת

אברהם כלפון:  חולה כזה, שלא רוכש תרופה - - -     

אוריאל בוסו: אני מוכרח לומר שהסיבה שקראתי לה היא כי נחשפתי לדוח, יש להם פילוח של התמיכות שהם נותנים על כל מחלה ובמחלה הנוכחית זה המספר הגבוה ביותר

אוריאל בוסו:  זאת אומרת שיש בעיה

אוריאל בוסו:  לכן אני קורא, מלבד למשרד הבריאות, שכרגע הגשתי פניה בנושא סל התרופות, לבדוק אופציה מסוימת, אני קורא גם כן לקופות לעשות את הבדיקה הפנימית שלהן, להגיד את זה בסטטוס, להבין את הבעיה, כי מה שתשלמו עכשיו יעלה לכם פחות בהמשך, כי זה בסוף נטל על הקופה

אוריאל בוסו:  הטיפול והליווי שאנחנו צריכים לתת לאותם אנשים, כל שקל הוא תמורת שלושה שקלים שיחזרו

אוריאל בוסו:  זו ההסתכלות שצריכה להיות

אוריאל בוסו:  אנחנו מודים לך על הדברים החשובים

שמאי שזירי: אני נעזר הרבה ב"חברים לרפואה" ואני יכול לומר לכם שעשרות-אלפי מטופלים של הביטוח הלאומי שאין להם את היכולת לקנות את התרופות היומיומיות, "חברים לרפואה" מאפשרים להם לקבל את התרופות האלה ללא תשלום, אז מילת תודה

אוריאל בוסו: תודה

אוריאל בוסו:  נירה טטרו, מנהלת IBD בבית החולים אסותא, אשדוד

נירה טטרו: שלום, נעים מאוד, אני שמחה להיות אתכם, באמת יום חשוב ויום הכרחי

נירה טטרו:  אני נירה, אחות מזה 30 שנה

נירה טטרו:  עבדתי במיון המון שנים ואחות כללית והשנה פתחנו שירות חדש בבית חולים אסותא אשדוד והוא נקרא יחידת IBD

נירה טטרו:  בפחות משנה – 11 חודשים –כבר יש לי 800 מטופלים

נירה טטרו:  אני אחות לבד, התחילה איתי רופאה, עכשיו כבר הוספנו עוד שני רופאים ועוד רופא שאנחנו מנסים להכניס כרגע לעניינים

נירה טטרו:  אני מוצאת את עצמי עוסקת במטופלים, נותנת להם מענה 24 שעות ביממה

נירה טטרו:  כך אני מרגישה את זה, מהבוקר עד הלילה

נירה טטרו:  הרופאים שלי לא זמינים, זו מרפאה עד 16:00-17:00, לאחר מכן הם הולכים למרפאות הפרטיות שלהם, אני נותנת להם מענה, אם זה בטיפולים, אם זה בהפניות למיון, כל מה שצריך

נירה טטרו:  לא מרגיש טוב, מה אני עושה, איזה טיפול תרופתי, בעיות עם טיפולים ביולוגיים, כספים שאין להם לרכוש תרופות, סוגיות מאוד רבות ומגוונות

נירה טטרו:       אני חייה את הנושאים שהעליתם כל יום וכל היום

נירה טטרו:  יש סוגיה אחת נוספת שאני רוצה להוסיף שלא דנו בה היום והיא המטופלים החרדים

נירה טטרו:  כפי שאמרתי, אני מאשדוד, באשדוד יש 227,000 תושבים, מתוכם האוכלוסייה החרדית היא 12

נירה טטרו: 4, ואני רוצה לציין שמתוך כל ה-800 מטופלים שיש לי, והמספרים עולים כל יום, יש לי בסך הכל 15 מטופלים חרדים

נירה טטרו:  לפני כחודש ערכתי כנס למטופלים שלי כי מאוד חשוב לי לתת להם את המענה האישי ובנוסף יש כל מיני סוגיות ותכנים שרציתי להעביר בצורה מרוכזת

נירה טטרו:       העניין הזה של הקהילה החרדית מאוד מאוד צרם לי כי אני יודעת שיש המון מטופלים שלא באים לקבל טיפול, ולא רק שאינם באים לקבל טיפול, הם גם מסתבכים

נירה טטרו:  היה לי לפני כשבועיים מטופל בן 22 שהוא יודע שהוא סבל מקרוהן ולא בא לקבל טיפול, שהתגרש לא מזמן כי הוא לא סיפר – סליחה שאני נוגעת בנקודות כאובות – שהוא חולה קרוהן, התגרש ובנוסף לא בא לקבל טיפול והגיע למיון במצב שהוא בשוק ספטי, עם פרפורציה קשה של בטן, עם לחץ דם של 80, עם טכיקרדיה של 150 ולויקוציטוריה של 49,000

נירה טטרו:  המטופל הזה עבר ניתוח חירום באמצע הלילה ואושפז בטיפול נמרץ

נירה טטרו:  אני יכולה להגיד שעכשיו הוא יצא מסכנה, כמובן שהוא עם סטומה וכל מה שצריך

נירה טטרו:       אני חושבת שחייבים להעלות את הסוגיה הזאת של האוכלוסייה החרדית בנוסף לאוכלוסייה הערבית

נירה טטרו:  עשיתי סיעור מוחות עם הרופאה והמטופלים שלי, ריכזנו נקודות מה הסיבות לחוסר היענות לטיפול

נירה טטרו:  הסיבה המרכזית ביותר היא חוסר המודעות לסיבוכים של המחלה

נירה טטרו:  הם לא מאמינים שאפשר למות מקרוהן וקוליטיס

נירה טטרו:  הרבה אומרים שהקדוש ברוך-הוא יעזור להם

נירה טטרו:  זאת אומרת, יש לנו כאן חסמים תרבותיים

נירה טטרו:  נכון, כולנו מאמינים, אבל אנחנו צריכים לקבל טיפול

אוריאל בוסו: אני לא חושב שכשלא מקבלים טיפול זו הנקודה כי בלי הקדוש ברוך-הוא גם אנשים סטנדרטים לא מבינים את הסכנה

אוריאל בוסו:  זו הסיבה שאנחנו מקיימים פה את הדיון

אוריאל בוסו:  מודעות לבריאות יש לכלל המגזרים ואף אחד לא סומך על הנס

נירה טטרו: נכון

נירה טטרו:  הרופאה שאני עובדת אתה, שהיא אחראית היחידה שלי, גם עובדת פרטי

נירה טטרו:  מבקשים ממנה מכתבים, כי כפי שדיברנו, הבעיה היא גם גנטית, זו מחלה תורשתית והם לא רוצים שזה יפגע להם בשידוך

נירה טטרו:  הם לא רוצים שיהיה כתוב שהם חולים

נירה טטרו:  וכמובן, יש את הפערים הכלכליים, יש את המרחק הגאוגרפי, שאין לנו את כל השירותים שנלווים ונגישות

נירה טטרו:  לרבים אין רכבים, אין איך להגיע לקבל את הטיפול

נירה טטרו:  יש גם מטופלים שצריכים לקבל טיפול ביולוגי ואין להם איך לשלם את ההשתתפות העצמית, איך לקנות את התרופות

נירה טטרו:  שמנו לנו כיעד השנה להרחיב את כמות המטופלים מהקהילה החרדית

נירה טטרו:  כמובן שאני אמשיך לעשות עוד כנסים ואשתמש בתקשורת

נירה טטרו:  לצדי נמצא כבוד הרב קיהן, שהוא איתי בתהליך

אוריאל בוסו: יוזמה מבורכת וחשובה מאוד

אוריאל בוסו:  הרב קיהן, תרצה להוסיף משהו? בית החולים אסותא אשדוד

יעקב חנוך קיהן: מה שחשוב זה נושא המודעות בציבור החרדי

יעקב חנוך קיהן:  צריך לדעת איך לדברר את זה בציבור החרדי, בעיתונות החרדית

יעקב חנוך קיהן:  הציבור החרדי לא נחשף לאינטרנט ולכל הדברים האלה ולכן צריך לדעת איך אנחנו מדבררים את זה בעיתונות החרדית

יעקב חנוך קיהן:  זה חשוב מאוד

יעקב חנוך קיהן:      אני אספר לכם סיפור קצרצר שהיה לי עם חבר יקר שאני מלווה אותו כמה שנים

יעקב חנוך קיהן:  הוא נחשף בגיל 19 לכך שהוא חולה קרוהן, הוא הסתיר את זה, התחתן, נולדו לו שני ילדים, כשנודע לאשתו שהוא חולה קרוהן היא רצתה להתגרש ממנו והם התגרשו

יעקב חנוך קיהן:  לאחר מכן הוא ניסה להתחתן בשנית עם חולת קרוהן

יעקב חנוך קיהן:  שניהם חולי קרוהן

יעקב חנוך קיהן:  ההורים שלו פנו אלי שאשכנע אותו, אחרי שהוא נפגש אתה, שלא יתחתן אתה כי כאשר שני חולי קרוהן מתחתנים אחד עם השני, מירב הסיכויים שהילדים שלהם כולם יהיו חולי קרוהן

יעקב חנוך קיהן:  ההורים של שני הצדדים ביקשו ממני שאנסה לשכנע אותם להיפרד ולא להתחתן, אבל הקליק כבר נוצר ואי אפשר היה להיפרד

יעקב חנוך קיהן:  הם התחתנו ועכשיו יש לך עבודה, עוד כמה ילדים חולי קרוהן

יעקב חנוך קיהן:  פשוט חוסר מודעות

אוריאל בוסו: אגב הסברה, משרד הבריאות, כשדיברנו על חולים אונקולוגים והמעי הגס, ראינו שההסברה במגזר החרדי, כמו במגזר הערבי, היא לחלוטין לא פרופורציונלית מבחינת אחוזי התקציב הפרסומי שמשקיעים במגזר הכללי לעומת חלקם באוכלוסייה

אוריאל בוסו:  קיים פער העצום, ללא ספק, במדיות הנכונות

אוריאל בוסו:  אנחנו לא מדברים על התקציב שמושקע בטלוויזיה, שהוא תקציב עתק בגלל הערך הכלכלי שלו

אוריאל בוסו:  יש לנו מספיק דרכים להגיע לציבור הזה

אוריאל בוסו:  אנחנו לא מדברים רק על המחלה הזאת אגב, זו גם הסברה בריאותית כשדיברו על קורונה וזה ממשיך הלאה

אוריאל בוסו:  ואפרופו פערים – שי נממי, שר"פ אילת

שי נממי: שלום לכולם, אני שי מחברת שר"פ אילת

שי נממי:  אמנם קראתי לחברה שהקמתי בשנת 2008 שר"פ, שירותי רפואה פרטית – אני מתקן טעות נפוצה – אבל אני ממש לא מתעסק בשירותי רפואה פרטית, אני נותן שירותי רפואה ציבורית

שי נממי:  אני עובד עם כלל הקופות דרך טפסי 17 ובאתי לפה לדבר על אילת

שי נממי:  הזכרתם את הפריפריה, גם מכובדי פה דיבר על זה, הגיע עד רהט ונעצר ברהט, אז, חברים, מדינת ישראל נגמרת באילת

שי נממי:  בשבוע שעבר התקיים פה דיון בנושא הפגייה והפגים - - -     

אוריאל בוסו: העבודה אמורה להגיע לאילת בתקופה הקרובה

שי נממי: נכון, מאוד שמחתי לשמוע על-כך

שי נממי:  אני רוצה להגיד לך שאני פרמדיק במקצועי, ירדתי לאילת כדי לפתוח ניידת טיפול נמרץ מטעם מגן-דוד אדום בשנת 2000

שי נממי:  עזבתי את מד"א והקמתי את העסק שלי בשנת 2008

שי נממי:  עד אז התמחיתי בתחום הרפואה הדחופה, הכרתי את חדר המיון, מהרגע שהקמתי את העסק הכרתי את רפואת הקהילה ואת הבעיות הגדולות שקיימות בעיר אילת

שי נממי:  אם אדוני דיבר על שקופים אז אני יכול להגיד לכם שאנחנו נמצאים במדינת עולם שלישי באילת

שי נממי:  הבעיה ברפואה באילת היא מאוד רוחבית

שי נממי:  אנחנו מדברים פה על מומחי IBD, זה חלום שנראה לי לא יגיע בעשור הקרוב לאילת

שי נממי:  אבל אני כן יכול לומר לכם שאני הקמתי את העסק כדי לשבור תקרות זכוכית ולשמחתי אני כן מצליח

שי נממי:       אחד הדברים שכן הצלחתי זה לאחד את כלל הקופות לקבל שירות במקום אחד

שי נממי:  אחד הדברים שאנחנו סובלים ממנו בפריפריה, מעבר להבאת כוח אדם רפואי, הוא נפח עבודה

שי נממי:  לקופה קטנה, כמו לאומית או מכבי באילת, קשה להביא רופא מומחה כדי לקבל "איקס" חולים מבוטחי מכבי

שי נממי:  אני באתי, יחד עם ראש העיר, להציע פתרון באילת, להקים מקום ניטרלי שכמו אצלי, יש לו את כל המערכות של כל הקופות, הוא פשוט בלחיצת כפתור עובר ממחשב למחשב ואני מגדיל לו את נפח העבודה

שי נממי:  זה מעבר לתגמול שאני חושב שמגיע לכל רופא שמגיע לפריפריה, תגמול משמעותי שצריך להינתן

שי נממי:      אני רוצה להגיד לכם שלאחרונה יצא לי לשמחתי לפגוש את פרופ' שומרון מתל השומר ואנחנו יחד מנסים ליצור איזה מיזם של הקמת שיתוף פעולה באילת, כולל הקמת מכון גסטרו

שי נממי:  אני גם מציע פה, מעבר לסיפור על עצמי ועל אילת ובעיותיה, פתרונות

שי נממי:  הפתרונות שאני מציע זה קודם כל קיצור בירוקרטיות

שי נממי:  דובר פה על דימות, על מכון CT ודברים כאלה, אני רוצה להגיד לך, כבודו, שאני הגשתי בקשה למשרד הבריאות להקים מכון CT נוסף באילת על חשבוני, עם כל העלויות שמשתמעות מכך - - -     

אוריאל בוסו: אתה רוצה לפתוח פה את כל הבעיות של אילת? אני לא חושב שנספיק ונוכל

אוריאל בוסו:  אנחנו מתמקדים עכשיו בנקודה הזו

שי נממי: לא, אני רק נותן דוגמה אחת

שי נממי:  וקיבלתי תשובה לקונית שבגלל שהם - - -     

אוריאל בוסו: קודם כל, עשית דבר מבורך, זה שהצלחת לסנכרן בין הקופות אפילו בדבר אחד

אוריאל בוסו:  היית צריך להיות לפני כן בדיון על הקנביס כאן, אנחנו מנסים לסנכרן ביניהן

שי נממי: זו בדיוק הנקודה פה, שקופות החולים צריכות להבין שבפריפריה חייבים לשתף פעולה

אוריאל בוסו: בפרט בפריפריה

אוריאל בוסו:  אגב, היה לי אותו דבר גם בקצרין, שיש שם קופה אחת, יש מבוטחים לקופה "איקס" שלא יכולים לקבל שירות, כי אתה לא יכול להביא למשל רופא נשים ל"איקס" מטופלות

אוריאל בוסו:  צריך שיהיה שם מרכז רפואי אחד שייתן מענה

אוריאל בוסו:  הסנכרון בין הקופות לפעמים הוא הכרחי

שי נממי: כבודו, אני במקרה במקור מקצרין, אז אני רק אגיד לגבי מה שהחולים פה תיארו, הסבל שהם עוברים, שרק דמיינו מה קורה לאותו חולה אילתי שצריך לעלות על מטוס הלוך וחזור - - -     

אוריאל בוסו: אם נתחיל עם הבעיות של אילת – אין ספק, אחת הנקודות הכואבות שלנו כמדינת ישראל

אימאן ח'טיב יאסין: לפחות באילת יש לו אפשרות לעלות על מטוס, במקומות אחרים אין להם אפשרות להגיע אפילו לאוטובוס

אוריאל בוסו: תודה רבה, שי

אוריאל בוסו:  אני רוצה לסכם את הדיון

אוריאל בוסו:       ועדת הבריאות מודה ליוזמי הדיון ולכל המשתתפים אשר תרמו להעלאת הנושא החשוב לסדר-יומה של הוועדה ולסדר-היום הציבורי

אוריאל בוסו:  שניים, הוועדה שמעה את הקולות שהועלו בדיון היום ואת זעקת המטופלים ואנחנו מבקשים להדגיש שהזכות לשירותי רפואה מתקדמים זמינים ומקצועיים זו זכות שווה לכולם, ללא קשר למקום מגורים

אוריאל בוסו:  כולם זכאים לכך, גם תושבי הפריפריה, תושבי הצפון, הדרום, ובכללם אילת

אוריאל בוסו:  שלוש, הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות וקופות החולים לפעול להקמתן ופתיחתן של מסגרות טיפוליות רב-תחומיות חדשות,  ,IBDבאזורי הפריפריה, הן בבתי חולים והן בקהילה, ובקרב אוכלוסיות ייעודיות, המגזר הערבי והחרדי, לאבחון וטיפול מחלות המעי הדלקתיות

אוריאל בוסו:       ארבע, הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות וקופות החולים לפעול להסדרת תקנים לצוות מקצועי רפואי רב-תחומי ובעל הכשרה מיוחדת

אוריאל בוסו:  הוועדה קוראת למשרד לבחון את ההצעה לתקינה שהוצגה בפני הוועדה כאן

אוריאל בוסו:  הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות החולים בתור שלב ראשוני ומידי לסייע במתן שירותי קהילה ומרכזים רפואיים בפריפריה על יד כוח אדם רפואי ממרכז הארץ, לנייד עד כמה שניתן

אוריאל בוסו:  זה כבר בידכם, הקופות, לתמרץ

אוריאל בוסו:  תנסו לעשות פעולה פנימית

אוריאל בוסו:       הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות, ממשרד המדע והטכנולוגיה לפעול לעידוד מימון מחקרים העוסקים במחלקות המעי הדלקתיות

אוריאל בוסו:  הוועדה קוראת למשרד הבריאות לבחון יחד עם המועצה המדעית של הר"י את הצורך במיסוד התמחות של מחלות מעי דלקתיות בישראל, כפי שצוין כאן

אוריאל בוסו:  הוועדה מבקשת מהמוסד לביטוח לאומי לבחון אפשרות לסיוע בסבסוד נוסף לחולים במחלות מעי דלקתיות לאור תקופות הטיפול הממושכות

אוריאל בוסו:  הוועדה תמשיך לעקוב ולפקח על הנושא החשוב

אוריאל בוסו:  תתקיים ישיבת מעקב בעוד חצי שנה בנושא הזה

אוריאל בוסו:  תודה רבה, ישיבה זו נעולה