הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 25, פרוטוקול מספר 5, 2023-02-21 00:00

אליהו דלל: צוהריים טובים

אליהו דלל:  הוועדה היום תעסוק, לפי בקשתה של אימאן, חברת הכנסת, במדיניות מיטיבה עם הורים לילדים חולי סרטן

אליהו דלל:  היום זה יום הסרטן

אליהו דלל:       לפני זה אני רוצה להקריא

אליהו דלל:  כידוע, ישיבת הוועדה מוקלטת ומשודרת, והפרוטוקול וגם שידור הישיבה יפורסמו באתר האינטרנט של הכנסת

אליהו דלל:  ככל שיעלו עניינים הנוגעים לקטינות וקטינים שיש חשש שעברו הטרדה מינית או פגיעה מינית, עבירת אלימות או עבירה של התעללות, שיעלה דבר שיש בו לייחס להם עבירה, או מקשר אותם לבדיקה, טיפול או אשפוז פסיכיאטרי, לטיפול והשגחה של עובד סוציאלי, התאבדות, או הליך פלילי המתנהל בבית המשפט – חל איסור על פרטים מזהים שלהם, ולכן הם לא יצולמו או יוקלטו, ולא ייכללו פרטים מזהים שלהם בפרוטוקול הדיון

אליהו דלל:       כמו כן, בגלל רגישות הנושאים הצפויים לעלות בישיבה זו, אני קובע כי בהתאם לסעיף 120 לתקנות הכנסת, ככל שתהיה בקשה מטעם חבר כנסת, שר או נציגו, או אם יעלה צורך, והכול לשם הגנה על קטין או חסר ישע, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברות ושל קטינות, דוברים או קטינים

אליהו דלל:  כמו כן, ככל שהדבר יידרש לבקשת משתתף אחר בישיבה, אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום נזק לו או לזולתו

אליהו דלל:      אני נותן את רשות הדיבור לאימאן, שהיא ביקשה את הדיון הזה, בבקשה

אימאן ח'טיב יאסין: צוהריים טובים לכולם

אימאן ח'טיב יאסין:  קודם כול, תודה, כבוד היושב בראש, על המוכנות וההירתמות לקיום דיון זה

אימאן ח'טיב יאסין:  דיון זה הוא חלק מיום שאני מקדישה מאז שנכנסתי לכנסת, לאתגרים הרבים שמתמודדים איתם משפחות של חולי סרטן

אימאן ח'טיב יאסין:  והדיון הספציפי היום בוועדה הוא לגבי ילדים

אימאן ח'טיב יאסין:      אני רוצה לציין שבמדינת ישראל ישנם קרוב ל-100,000 חולי סרטן

אימאן ח'טיב יאסין:  בשנת 2020 נפטרו קרוב ל-11,000 אנשים מסרטן מכל הסוגים

אימאן ח'טיב יאסין:  סרטן הוא הגורם העיקרי הראשון לתמותה במדינת ישראל

אימאן ח'טיב יאסין:  מדי שנה נוספים 30,000 חולי סרטן

אימאן ח'טיב יאסין:  מתוכם קרוב ל-500 ילדים

אימאן ח'טיב יאסין:       המחלה הכי שכיחה בקרב ילדים היא לוקמיה, והגיל הממוצע הוא בין 4 ל-6

אימאן ח'טיב יאסין:  חשוב לי לציין שהמחלה הארורה הזאת היא מאוד קשה, מאוד מתישה, והיא לוקחת את כל האנרגיות של המשפחה

אימאן ח'טיב יאסין:  ואם נסתכל על האתגרים שעומדים ספציפית בפני הילדים וההורים, הם בעיקר נמצאים בשני מקומות

אימאן ח'טיב יאסין:  המקום הראשון הוא משרד הרווחה, והמקום השני הוא משרד החינוך

אימאן ח'טיב יאסין:  ושם בעצם מתנהלים האתגרים

אימאן ח'טיב יאסין:  וכמובן שגם משרד הבריאות

אימאן ח'טיב יאסין:  ותכף נדבר על כל הסוגיות של נגישות הטיפולים ונזכור שישנם ילדים שבנוסף למחלה שלהם, הם עומדים בפני עוד אתגרים של נגישות ושל בירוקרטיה, במיוחד אם נדבר על הפריפריה החברתית-גיאוגרפית של מדינת ישראל

אימאן ח'טיב יאסין:  כמובן, יושב על ידי אחי ואליד, מהנגב, ששם המצב של שירותי הבריאות בכלל על הפנים

אימאן ח'טיב יאסין:       חשוב לי מאוד בדיון הזה לשים את הדברים על השולחן, לשמוע את ההורים, לשמוע את המוסדות, אני יודעת שישנם דברים שקיימים בתוך המשרדים

אימאן ח'טיב יאסין:  פעמים רבות, מה שקיים אפילו לא מתקיים, בגלל בירוקרטיה, בגלל חוסר מודעות, בגלל חוסר מעקב אחרי הדברים

אימאן ח'טיב יאסין:  חשוב שנזכור, אני אציין מספר נקודות, אציף אותן כאן, ואני בטוחה שיעלו עוד נקודות אחרות

אימאן ח'טיב יאסין:      הנקודה הראשונה היא שכשילד חולה, אנחנו מדברים על ילדים, זה אומר שהוא חייב ליווי צמוד של אחד ההורים

אימאן ח'טיב יאסין:  ליווי צמוד זה אומר שהאבא או האימא ישבו בבית וילוו את הילד יום ולילה

אימאן ח'טיב יאסין:  זה אומר שהיא צריכה או הוא צריך לוותר על העבודה שלו בזמן הזה, וזה אומר מה עומד לרשותו מבחינת ימי מחלה, ומה עומד לרשותו מבחינת קצבה

אימאן ח'טיב יאסין:  אני מודעת לזה שהורה לילד מקבל קצבה של 7,000 ומשהו שקל, כשיש 100% נכות, אבל זה לא מספיק, כי יכול להיות שההורה עובד ומקבל גם שכר יותר מזה, וגם יש צרכים מיוחדים ושירותים שצריך לקנות לילד ולבני המשפחה

אליהו דלל: תראו, יש לנו פה ישיבה חשובה מאוד, אבל לצערי היא תהיה קצרה, כי אנחנו בשעה 13:00 מצטרפים לישיבה נוספת יחד עם ועדת חינוך בנושא אובדנות של ילדים

אליהו דלל:  ולכן אני רוצה באמת לשמוע ככל שניתן, אבל ממש בקצרה ובאופן תכליתי

אימאן ח'טיב יאסין: רק משפט אחד, ברשותך

אימאן ח'טיב יאסין:  הציפייה שלי היא לצאת מהישיבה הזאת עם המלצות שאפשר לקחת אותן ולעשות איתן דברים, בתוך שלושת המשרדים שדיברנו עליהם: רווחה, חינוך ובריאות

אימאן ח'טיב יאסין:  תודה

אליהו דלל: מאה אחוז

אליהו דלל:  ויש לך את ההמלצות? בסדר, אנחנו נסכם אותן

אליהו דלל:  בסדר גמור, אני רואה איתנו גם ילד נחמד, אז אולי נתחיל איתך

אליהו דלל:  איך קוראים לך?     

ליבי אולינובר: ליבי

אליהו דלל: ליבי

אליהו דלל:  בן כמה אתה?     

ליבי אולינובר: 13

אליהו דלל: ולמה הגעת לפה?     

ליבי אולינובר: כי חליתי בסרטן, ואני עדיין

אליהו דלל: 	אז בוא תספר לנו

אליהו דלל:      מי מלווה אותך כרגע?     

ליבי אולינובר: אימא

ליבי אולינובר:       אובחנתי בשנת 2021, בינואר, ביום ההולדת שלי

ליבי אולינובר:  ומאז החלמתי

ליבי אולינובר:  אני עכשיו ב"אחזקה"

ליבי אולינובר:  את הטיפולים האקטיביים סיימתי בשנת - - -     

אליהו דלל: אתה יודע מה? בוא, תשב פה ותספר, בוא לידי, בוא, חמוד

ליבי אולינובר: אז אני אסביר קודם את שלושת החלקים

ליבי אולינובר:  אני מהוד השרון, אבל אני קודם אסביר באמת על החלקים של הטיפולים

ליבי אולינובר:      יש טיפול אקטיבי, שהוא ברובו נעשה בבית החולים

ליבי אולינובר:  הוא יותר משמעותי וחזק, זה טיפול שמעורב, אולי לפעמים השתלות ודברים כאלה, זה הטיפול הראשון, הטיפול האקטיבי

ליבי אולינובר:  אחר כך יש "אחזקה", שזה לרוב עם כדורים חלשים יותר, כימותרפיה חלשה יותר

אליהו דלל: וזה בבית?     

ליבי אולינובר: כן, זה יכול להיות בבית, אבל כן, זו כימותרפיה הרבה יותר חלשה

ליבי אולינובר:  אני עכשיו באחזקה, ואני יכול להתנהל טיפה יותר רגיל

ליבי אולינובר:  אני אומנם עדיין צריך, המערכת החיסונית שלי והדברים האלה חלשים יותר

ליבי אולינובר:  אני בן-אדם שהוא נורמלי מבחינה רפואית, אבל האחזקה היא יותר מתונה

אליהו דלל: באילו קשיים אתה נתקל? או נתקלת?     

ליבי אולינובר: נתקלתי, ואני עדיין נתקל בקשיים הלימודיים

ליבי אולינובר:  במהלך המחלה אני הפסדתי שנתיים מבית הספר, והיו לי פערים, עדיין יש לי

אליהו דלל: ואיך אתה משלים אותם?     

ליבי אולינובר: עם מורים, פרטיים אומנם, אבל כן, מורים פרטיים שאנחנו צריכים לממן בעצמנו

סימון מושיאשוילי: למה, משרד החינוך לא נותן לך?     

ליבי אולינובר: נתן

ליבי אולינובר:  עכשיו כבר לא נותן

מילי אולינובר: רגע, ליבי, אם יורשה לי, אתה כן מקבל גם שעות תמיכה בבית הספר, ממורים של משרד החינוך

נעמה אלבז: ובנוסף הוא מתוחזק גם פרטי

אליהו דלל: כי מה שבית הספר נותן בעצם לא מספיק?     

מילי אולינובר: בית הספר נותן שעות שילוב, כשבע שעות שילוב, שמתפרסות על פני כמה מקצועות, אבל יש פערים של שנתיים שצריך לגשר עליהם

ליבי אולינובר: אני בכיתת הצטיינות, אז אני צריך לרדוף עוד יותר אחרי הקצב של הכיתה

ליבי אולינובר:  אני הצלחתי להתקבל לשם אחרי מאבק קשה, במהלך הסרטן, למבחנים

ליבי אולינובר:  היינו צריכים לבקש מועד ב', כי במבחן הראשון אני הייתי אחרי טיפולים, אז לא יכולתי להגיע

ליבי אולינובר:  אני פשוט הייתי בטיפולים קשים, אבל באתי לשם בכל זאת, אבל הייתי גמור, אני לא הצלחתי לתפקד, אז לא באמת עשיתי את המבחן

ליבי אולינובר:  אז אימא הייתה צריכה לבקש - - -     

אליהו דלל: מה היית מצפה מהוועדה?     

ליבי אולינובר: מהוועדה כאן? מהעניין החינוכי הייתי מצפה, לפחות, ממה שעשו לי ולאימא, ולמשפחה בכלל, עם כל העניין של בית הספר, ושל הפערים, ושהיה צריך לסגור את הדברים האלה

ליבי אולינובר:  הייתי מצפה ממשרד החינוך שיעזור לי, וישלים, ולא יחכה זמן, שישר יביא לי את המענה

אליהו דלל: זאת אומרת, לא לחכות יותר מדי, אלא לקבל ככל שניתן יותר שעות, יותר עזרה

ליבי אולינובר: בדיוק, שאני לא אפספס בכלל בית ספר

ליבי אולינובר:  כי מה שקרה לי, שפספסתי שנתיים

ליבי אולינובר:  אני הייתי צריך להשלים את כל הפערים האלה, ואני עדיין צריך

ליבי אולינובר:  יש איזו ציפייה ממני בכיתה, אני גם בכיתת מצטיינים, שאני אצליח לעמוד בחומר

דבורה ביטון: במהלך הטיפולים יש לך רגעים או שעות שאתה כן יכול ללמוד במסגרת הרפואית בבית החולים? זאת אומרת, אם היו שולחים מורה, נניח, אני יודעת שיש טיפול שמרגישים רע, האם יש שעות או ימים במהלך הזה, שאפשר לשלוח מישהו שטיפה יצמצם קצת את הפערים, האם זה משהו שבכלל עולה?     

ליבי אולינובר: זה תלוי מאוד, כי אם זה טיפול אקטיבי, כמו שאמרתי, במבחן שהיה לי, אתה גמור, אתה לא יכול לתפקד בצורה הזאת

דבורה ביטון: אני שואלת אם קורה בתקופות האלה, שאתה חושב שאתה שנתיים, יכול להיות שבמהלך השנתיים יש ימים קשים, אני מודעת, אני הייתי אחות בבית חולים

דבורה ביטון:  אבל האם יש ימים שהם יותר רגועים, שאתה חושב שבימים האלה משרד החינוך היה יכול לתגבר והיה מצמצם את הפערים?     

ליבי אולינובר: כן

ליבי אולינובר:  כן

ליבי אולינובר:  אני רק אומר, זה תלוי בילד, אם הוא בכלל כשיר ויצליח לעמוד בשעות הלימודים

ליבי אולינובר:  כי אחרי הכול, הוא בטיפולים, זה טיפולים קשים

אליהו דלל: אתה ילד מקסים

אליהו דלל:  באמת, מדהים

אליהו דלל:  שמח שאתה פה איתנו, ושבאמת תהיה לך רק בריאות, ואנחנו פה כדי לעזור לילדים כמוך, וזה שאתה פה, אתה עוזר לילדים אחרים

אליהו דלל:  כי הביטחון שאתה נותן, והתפיסה שלך והמסקנות מפה - זה יעזור לכל מי שבעצם חלה או יחלה, חס וחלילה, בהמשך, ואנחנו בעצם פה כדי למצוא לזה פתרון ועזרה ותמיכה

אליהו דלל:  אתה באמת חמוד

אימאן ח'טיב יאסין: חבר כנסת לעתיד

אליהו דלל: אימא של ליבי

אליהו דלל:  כן, בבקשה

מילי אולינובר: אני כן אשמח גם בכל זאת לשים את העמדה ההורית של הסיפור הזה

מילי אולינובר:  שמי ד"ר מילי אולינובר, פסיכולוגית חינוכית ותעסוקתית, מומחית מדריכה

מילי אולינובר:  עובדת כ-25 שנים במערכות ציבוריות, ב-14 השנים האחרונות, עד לאבחון המחלה, עבדתי גם כפסיכולוגית חינוכית במועצה אזורית דרום השרון, בשירות הפסיכולוגי החינוכי

מילי אולינובר:       עם היוודע המחלה נתקלתי ביחס שלא ציפיתי לו

מילי אולינובר:  בסופו של דבר צומצמו תחומי האחריות שלי, למרות שלא רציתי בזה

מילי אולינובר:  השיא היה שנדרשתי, ציפו ממני, לבטל טיפול כדי להיות נוכחת בוועדה, אני פסיכולוגית בכירה שם, מלווה גם ועדות - - - מטפלת בילדים, בהורים, פסיכולוגית מוערכת, ובכל זאת שום דבר לא נזקף לזכותי

מילי אולינובר:  נאלצתי למצוא את עצמי בסופו של דבר, קודם כול, משקיעה הרבה מאוד מאמצים כדי לשמור על כבודי, כדי לנסות לשמר מקום עבודה

מילי אולינובר:      אני חייבת לומר שברגע שילד מאובחן כילד חולה, הזהות שלך כהורה הופכת להיות מלאה, אתה הופך להיות הורה לילד חולה סרטן

מילי אולינובר:  אין לך אופציה אחרת

מילי אולינובר:  אני ניסיתי בכל כוחי לשמר שגרה, ניסיתי להחזיק במקום העבודה, לא רק בגלל העניינים הכספיים, אלא, בעיקר מבחינתי, כחלק מהזהות שלי, כחלק מהחוויה שיש לי איזה שהוא ערך חוץ מהתפקיד החשוב שנפל עליי, בוודאי לא מתוך בחירה

מילי אולינובר:       בסופו של דבר נאלצתי להתפטר, בלית ברירה, עם הרבה מאוד תסכול וכעס

מילי אולינובר:  אני חושבת שאם הייתי מוגנת יותר, אני חושבת, אם לא הייתי תלויה בגחמות כאלה ואחרות של מעסיק, אני חושבת שאם היה גורם בתוך השירות שבו עבדתי, גורם סוציאלי, שהיה גם דואג לזכויותיי, גם משמר אותן, גם מתווך, דרך אגב, ביני לבין מנהלת שהתקשתה מאוד, ככל הנראה, להבין את המשמעות של הדברים, הייתי נמצאת במקום יותר טוב

מילי אולינובר:  אני בוודאי לא מדברת רק בשמי, יש הרבה מאוד הורים שפגשתי לאורך הדרך, שדיברו דברים דומים

אליהו דלל: תודה לך

אליהו דלל:  אני חושבת שהצגת את זה בצורה נאותה

אליהו דלל:  אין ספק שהתפקיד שלנו פה, לפחות בסוף הדיון, לנסות לראות איך ניתן להגן ולתת תמיכה הרבה יותר גדולה

אליהו דלל:  כי כשאנחנו מסתכלים על המספרים, מדובר ב-350 ילדים בשנה שמתגלים כחולי סרטן

אליהו דלל:       וכשילד כזה חולה, אז בעצם הפגיעה היא בכל המשפחה, ולא תמיד למשפחה יש העוגן

אליהו דלל:  ולכן המדינה צריכה לתת גם את התמיכה, גם את העוגן, לתת יותר זכויות, לשמור את הזכויות של ההורים

אליהו דלל:  כי, כמו שאמרה גם אימאן, ברגע שילד חולה, מישהו צריך לטפל בו, מישהו צריך ללוות אותו, מישהו צריך להיות לידו

אליהו דלל:  וזה נופל על ההורים

אליהו דלל:  וזה לא משנה כרגע אם הוא יקבל עוד תמיכה ממשרד החינוך, עוד איזה שהוא משהו

אליהו דלל:  אבל הליווי חייב להיות ליווי של ההורים, ואת זה המדינה צריכה באמת לשמור ולתת

איילה שטגמן: סליחה, מה תפקיד הרווחה?     

אליהו דלל: אין לנו מספיק זמן, וגם אני מבקש, אני אתן כמעט לכולם לדבר

אליהו דלל:  כל אחד בסביבות שתי דקות, בצורה מאוד מתומצתת, פעם חבר כנסת, פעם אורחים

אליהו דלל:  נכון לעכשיו, מי ממשרד הבריאות נמצא פה? בבקשה, שם תפקיד והצגה של הנושא

אליהו דלל:  ובקצרה

עדינה אנגלרד: עדינה אנגלרד, מ"מ מנהלת השירות הארצי לעבודה סוציאלית במשרד הבריאות

עדינה אנגלרד:       אני מאוד מסכימה עם מה שאימאן אמרה

עדינה אנגלרד:  ברגע שיש ילד מאובחן זה שבר גדול למשפחה, לכל הסובבים, והליווי בתוך מערכת הבריאות, היא חייבת להיות

עדינה אנגלרד:  הן מרגע הודעת הבשורה הקשה, והן מרגע תהליך כל הליווי

עדינה אנגלרד:  אם זה הליווי בתוך בית החולים ומחוצה לו

אליהו דלל: מה התפקיד שלכם? מה אתם עושים?     

עדינה אנגלרד: אני מדברת גם בשם העבודה הסוציאלית

עדינה אנגלרד:  לצידי גם יושבת מנהלת השירות הסוציאלי בבית חולים שיבא, שאני חושבת שהיא באה גם כדי לתאר באופן מעשי את הנושא הזה של הליווי של המשפחה, התמיכה של המשפחה, מיצוי הזכויות, שניתנים למשפחה הן מרגע הבשורה ועד מהלך כל האשפוז והשחרור

עדינה אנגלרד:  בתוך בית החולים יש גם מתאמי טיפול, שהם בעצם הגוף המתאם, המקשר

עדינה אנגלרד:  הן בתוך בית החולים והן מחוצה לו, להמשך הטיפול בקופות החולים

עדינה אנגלרד:  ואני אתן גם למנהלת השירות, וונדי, אם יש משהו שהיא הייתה שמחה להוסיף

ד"ר וונדי חן: האתגר הגדול כשעובדים עם ילדים חולים הוא לא רק לטפל במחלה שלהם כדי שהם יהיו בריאים, כמובן, אלא הוא גם לשמר את ההתפתחות שלהם, כדי שימשיכו להתפתח בצורה הבריאה ביותר, ושההתפתחות לא תיפגע בעקבות האילוצים של המחלה והטיפול

ד"ר וונדי חן:      ולכן כשנכנסים היום לבתי חולים לילדים, רואים שהסביבה לחלוטין מכוונת למטרה הזאת

ד"ר וונדי חן:  אנחנו רוצים לשמר אותם כילדים עם מחלה, ולא כילדים חולים

ד"ר וונדי חן:  באופן אופרטיבי, זה אומר שאנחנו עובדים באופן צמוד מאוד עם משרד החינוך, שיש להם כיתות בבית החולים

ד"ר וונדי חן:       שוב, ליבי אמר את זה בצורה מאוד מדויקת, זה תלוי מאוד בילד, במצב שלו, בכמה הוא יכול באמת להירתם למאמץ הזה

ד"ר וונדי חן:  העובדים הסוציאליים

אליהו דלל: אתם מצליחים להגיע לכל הילדים? זאת אומרת, יש בעצם - - -     

ד"ר וונדי חן: מגיעים לכל ילד

ד"ר וונדי חן:  השירות הסוציאלי מגיע לכל ילד

ד"ר וונדי חן:  יש לנו כיסוי של מאה אחוז

ד"ר וונדי חן:  מצב כוח האדם כמובן קובע עד כמה לעומק אנחנו יכולים להיכנס

ד"ר וונדי חן:  אבל העבודה היא באמת ברמה של הליווי הרגשי, העזרה בהתארגנות, העזרה האינסטרומנטלית, החיבור עם כל הגורמים האחרים, כאשר הילד הזה ימשיך להתפתח, וכל מגוון הצרכים שלו יקבלו מענה

אליהו דלל: אוקיי, תודה

אליהו דלל:  דבי, בבקשה, דבי ביטון, חברת הכנסת

דבורה ביטון: כבוד היושב ראש, תודה באמת לחברתי חברת הכנסת אימאן על ועדה מאוד מאוד חשובה

דבורה ביטון:  תודה, ליבי, על המילים הבאמת מחממות והלא ברורות מאליהן, לשמוע את זה מילד

דבורה ביטון:  כמובן, גם לאימא

דבורה ביטון:      אדוני, אני חושבת, הוועדה והמוטיבים שלה ומה שהיא צריכה לעשות הם מאוד מאוד ברורים

דבורה ביטון:  ברגע שמתגלה איזושהי אבחנה, ובטח האבחנה הזו, יש צורך במעטפת כוללת לכלל המשפחה, וגם לילד עצמו

דבורה ביטון:  אנחנו שומעים כאן דברים כדוגמת לעזוב עבודה, איך מתייחסים אליך בעבודה, ואני חושבת שאחד מהדברים שיהיה עלינו להוביל כאן זה כמובן את איסור הפיטורין והוספה של ימי מחלה בצורה מאוד מאוד משמעותית, שיהיו מסובסדים

דבורה ביטון:  זאת אומרת שהגוף, האם, המשפחה, בני המשפחה עובדים שם, בין אם זה אבא ואימא, זה לא חייב להיות לבן משפחה אחד, כי לרוב זה מתחלק בין בני המשפחה, יש צורך להגביר את ימי המחלה שיוכרו, ובטח ובטח לא להגיע למצב שמביא לפיטורין

דבורה ביטון:      דבר נוסף, יש לבחון באמת בהתאם לדבריה ומה שנאמר כאן, את הנושא החינוכי

דבורה ביטון:  בעברי הייתי 12 שנים אחות, אדוני, אני נתקלתי ופגשתי גם ילדים בסיטואציות האלה, ויש ימים קשים ויש ימים פחות קשים, וגם הילד לפעמים, חברתית, רוצה גם בשביל הנפש שלו

דבורה ביטון:  צריך לבדוק באמת עושים את השילוב

דבורה ביטון:  כמובן שזה אינדיבידואלי לכל ילד, אבל בהחלט שיהיה במקום איזשהו מחנך, מישהו שיגרום להם להרגיש שהם שייכים

דבורה ביטון:  אנחנו גם יודעים שלרוב ההגנה הגופנית שלהם היא נמוכה, אבל גם הקטע החברתי, איך שומרים את זה

דבורה ביטון:  איך שומרים את התעצומות האלה, שבסוף, כשהוא חוזר לשגרה שלו, הוא חוזר בעצם, "הייתי קצת בחופש, טיפלתי בעצמי ואני שם"

דבורה ביטון:       אין ספק, אדוני שאני כן רוצה לבדוק באיזה שלב משרד הבריאות נכנס, מה עושה הרווחה, מה קורה עם גורמי הרווחה

דבורה ביטון:  אז חשוב לי באמת לדעת מאיזה רגע הם נכנסים, ועד כמה

דבורה ביטון:  ובטח ובטח, אדוני, אחרי שהם מחלימים, ועל זה אנחנו הכי מאושרים ומודים, אין ספק שפה צריכה להיות מעטפת הרבה יותר גדולה

דבורה ביטון:  כי כשאתה בכאוס, אתה כל היום שם, ברגע שזה נרגע, פתאום מתחילה הנפילה, הרגשית, המשפחתית והכלכלית

דבורה ביטון:  ולכן אנחנו צריכים לתת מענה לזה

דבורה ביטון:  תודה

אליהו דלל: כן, בבקשה, חמוד

אליהו דלל:  אתה יכול להתפרץ, כמו חבר כנסת

אליהו דלל:  אתה יכול לדבר חופשי

ליבי אולינובר: אני רוצה להגיד, בהקשר לעניין הפיטורין, אני ראיתי כל הזמן את אימא

ליבי אולינובר:  המנהלת שלה עשתה לה טיפה בעיות

ליבי אולינובר:  אני כל הזמן ראיתי את אימא מתרוצצת, בטלפון, ולשמור על כל כך הרבה דברים

ליבי אולינובר:  אז אני רוצה לחזק את הדברים

אליהו דלל: מילי, יש לך סניגור

אליהו דלל:  איזה חמוד אתה

אליהו דלל:  תודה, מתוק

אליהו דלל:  אני מרגיש כמו הנכד שלי

אליהו דלל:  מתוק

אליהו דלל:       עוד מעט ניתן לנציגי הרווחה וביטוח לאומי

אליהו דלל:  אבל קודם דובי גלר, בבקשה

דובי גלר: צוהריים טובים, אני אבא של רעיה

דובי גלר:  אנחנו גרים ברמת הגולן, האמת שאני ממש מתרגש

דובי גלר:  לנו יש שבעה ילדים

דובי גלר:  זה אומר שחוץ מרעיה, יש לרעיה עוד שישה אחים ואחיות שאנחנו צריכים לטפל בהם

דובי גלר:      רעיה חולה כבר שנה

דובי גלר:  בתחילת הדרך אתה חושב שאתה מטפל בחולה, ותוך כדי התהליך הטיפולי אתה בעצם מבין שאתה מטפל בכל המשפחה, ומי שמנהל את האירוע הזה זה רק אתה

דובי גלר:  אם יש לך את הכוחות, אתה יכול לעשות את זה, ואם אין לך את הכוחות, אתה מתרסק לתוך עצמך

דובי גלר:      אחד הנושאים שאני לא שמעתי שדיברו עליהם הוא דווקא הנושא של חזרה לעולם העבודה

דובי גלר:  אני שנה כבר לא עובד

דובי גלר:  בעוד חודש, לכאורה, רעיה כבר לא מקבלת טיפולים כימותרפיים, והקבצה שהיא מקבלת תרד לפחות מ-50%

דובי גלר:       אף מעסיק לא מחכה עכשיו להעסיק את דובי גלר

דובי גלר:  אני חושב שאחד הרעיונות היצירתיים בעניין הזה הוא שהמדינה תתגייס בעניין הזה ותשפה מעסיקים, אם זה מעסיקים פרטיים ואם זה מעסיקים - - -     

דבורה ביטון: שתשפה את ההורים

דובי גלר: לא את העובד

דובי גלר:  שהמעסיק, יהיה לו אינטרס להעסיק אותי, כאבא למחלימה, או איך שלא קוראים לזה בשפה המקצועית, וככה אני אוכל לחזור לעולם העבודה

דובי גלר:       הנושא של ההורים בסיפור הזה הוא מאוד מאוד מורכב

דובי גלר:  אני היום, כאבא, צריך להתמודד עם שלושה בתי ספר

דובי גלר:  בית הספר של רעיה ועוד שתי בנות, שבהיבט הרגשי הן מפורקות

דובי גלר:  כמו שאמרתי קודם, מי שמנהל בעצם את כל האירוע הזה הם אני ואשתי

דובי גלר:  אין אף גורם מתכלל בשום משרד שאומר לך את זה

דובי גלר:  אולי יש, אבל אנחנו לא חווינו את החוויה הזאת שמישהו בא וישב איתי ואמר לי

דובי גלר:  אתה, כבעל משפחה, אתה צריך לנהל את כל האירוע הזה

דובי גלר:  זה משרד החינוך, זה משרד הרווחה, זה ביטוח לאומי

דובי גלר:       רעיה גם עברה ניתוח ברגל שלה, החליפו לה את הברך ואת עצם השוק, והיינו צריכים להנגיש את הבית

דובי גלר:  מכיוון ש"הרווחתי" בעבודתי הקודמת "הרבה כסף", לא היינו זכאים למה שהמדינה יודעת לתת, אלא רק להלוואה

דובי גלר:  כשדיברנו את הנציגה של משרד השיכון, היא אמרה לי, תחכה שתסתיים קצבת האבטלה שלך, ואז תגיש שוב

דובי גלר:  אמרתי לה, אבל הניתוח היה ב-13 ביוני, רעיה לא מחכה

דובי גלר:  גם הרופא לא מנתח, ולצערנו גם הסרטן לא מחכה

אליהו דלל: דובי, מה היית מצפה בעצם מהוועדה? זאת אומרת, אם אני רוצה בקצרה, שמה? שיהיה משרד שמתכלל את הדברים? לקבל יותר זכויות? להכיר בזכויות מסוימות?     

דובי גלר: א', צריך להאריך אותן, הם לא יכולות להסתיים בסיום הטיפולים הכימותרפיים, כי אנחנו עוד ממשיכים

דובי גלר:  לא משפחת גלר, כל ההורים שיושבים פה ממשיכים לנסוע לבתי החולים, לפגוש רופאים, לטפל בילדים

דובי גלר:  אם זה בהיבטים שיקומיים, ואם זה שיקום חינוכי ואם זה שיקום רגשי

דובי גלר:  וכמו שאמרה, מי שאמרה שלפעמים זה נמשך גם כל החיים

דובי גלר:      אני חושב שכמו שבזמנו היה סל קליטה והיה איזה "טיקט" לעולה, צריך לעשות סל למשפחות, וכמו שדיברו על בן הזוג השני, אז אשתי לכאורה עובדת בעסק הפרטי שלה, אבל היא לא באמת יכולה לעבוד, כי גם היא מנוטרלת רגשית, וצריך לתכלל את כל המענים הקיימים, לשפר ולשכלל אותם, שבסופו של דבר האיתנות הרגשית והאיתנות הכלכלית של משפחה לא תתרסק

אליהו דלל: זה משפט נכון על האיתנות

דובי גלר: הדבר האחרון שאני רוצה לחדד הוא שאנחנו גרים בפריפריה, ואני לא רוצה להתייחס למענה הרפואה שיש בפריפריה

דובי גלר:  תחשבו על שבכל פעם שרעיה מאושפזת, משפחת גלר מתפלצת לשניים

דובי גלר:  יש משפחה אחת שנמצאת בתל השומר עם רעיה, בדרך כלל זה או אימא או אבא ואחד מהאחים הגדולים שלה, ויש עוד משפחה בבית

דובי גלר:  היו לנו התקלות שיש לכל חולה אונקולוגי, אז זה אומר שאו אימא ואבא מצטרפים להורה אחד, הורה שני, שכבר נמצאים בבית החולים, זה אומר שמישהו צריך לדאוג לילדים שנמצאים בבית

דובי גלר:  תודה רבה

אליהו דלל: דובי, תודה

אליהו דלל:  ואליד אלהואשלה, חבר הכנסת

אליהו דלל:  בבקשה

וליד אל-הואשלה: קודם כול, תודה לכם על הדיון, תודה לידידתי אימאן, אחותי אימאן, יעטיכ אלעאפייה (מערבית: שאלוהים ייתן לך בריאות) על הדיון החשוב הזה

וליד אל-הואשלה:  אין ספק שזה נושא מטריד, נושא חשוב מאוד, ואני רוצה להתייחס לנושא הזה מההיבט של החברה שלנו

וליד אל-הואשלה:  אני בא מהחברה הבדואית בנגב, ואני רוצה להתייחס למחסור בקופות חולים בכפרים הבדואיים בנגב

וליד אל-הואשלה:       יש מקומות שאין בהם אפילו תחנת טיפת חלב, אין מרפאה

וליד אל-הואשלה:  אני מדבר על יישוב אל-פורעה, למשל

וליד אל-הואשלה:  ביישוב אל-פורעה יש מעל 10,000 תושבים, אין שם אפילו סניף אחד

וליד אל-הואשלה:  לא לכללית, ולא למאוחדת ולא ללאומית

וליד אל-הואשלה:  משרד הבריאות ניסה לעשות משהו שם ולא הצליח

וליד אל-הואשלה:       הגיע הזמן לטפל בכל הנושאים הבריאותיים, ובנושא הזה במיוחד

וליד אל-הואשלה:  הגיע הזמן שהמדינה כן תתייחס לנושא הזה בשיא הרצינות

וליד אל-הואשלה:  משרד הבריאות כאן? אני מדבר על היישוב אל-פורעה בנגב

וליד אל-הואשלה:  יש שם יישוב לא מוכר

וליד אל-הואשלה:  ברוב היישובים בנגב יש סניפים של קופות חולים, יש מרפאות

וליד אל-הואשלה:  ביישוב אל-פורעה לא קיים שום סניף של קופת חולים

וליד אל-הואשלה:  המדינה ניסתה לעשות שם מרפאה, ולא התקדמה עם זה

וליד אל-הואשלה:  יש שם תושבים שגרים בכל הסביבה, מעל 10,000 תושבים

אליהו דלל: אני חושב שכדאי להעלות את זה בוועדת הבריאות

אליהו דלל:  זה נכון שזה קשור לילדים בכל מקרה, אבל כשיש דבר כזה, אני חושב שלוועדת הבריאות יש הסמכות

וליד אל-הואשלה: אני מסכים איתך, אני העליתי את זה שם, ואני רוצה לחבר את זה בדיוק לנושא של גילוי מחלת הסרטן

וליד אל-הואשלה:  ברגע שאין לך שום מרפאה, אי אפשר לעלות על הדברים האלה בהקדם

וליד אל-הואשלה:  אנחנו צריכים גם למזער כמה שיותר את האחוז הזה, להוריד אותו ולגלות את המחלה הזאת מוקדם

וליד אל-הואשלה:       ואני רוצה שכן משרד הבריאות יתייחס לזה וכן ייתן לנו את הנתונים ואת הראייה שלו לטווח הארוך גם בנושא של היישובים

אליהו דלל: אז אני אחזור על מה שאמר ואליד

אליהו דלל:  אני מבקש, תפנו, אתם, כנציגי משרד הבריאות, למנכ"ל המשרד, תפנו לקופות החולים, לבדוק למה אין נקודת טיפול ביישובים הבדואיים בנגב

אליהו דלל:  אוקיי, תודה

אליהו דלל:       משרד העבודה, דפנה מאור

דפנה מאור: צוהריים טובים

דפנה מאור:  האמת היא שאני מקשיבה פה לדיון, גם אמרתי את זה כשהוזמנתי

דפנה מאור:  אני מנהלת האגף לעידוד תעסוקת הורים, שעוסק בעצם, כעת, במעונות היום והמשפחתונים בגיל הרך ממש

דפנה מאור:  המענה שאנחנו נותנים הוא באמת יותר בסיוע בסבסוד במימון המעון או המשפחתון, וגם צהרונים, ככל שנדרשים

תמי ברנע: גם לאחים?     

דפנה מאור: כן, ברגע שיש ילד, גם בוגר, דרך אגב, ברגע שיש חולה במחלה קשה במשפחה, יש זכאות באמצעות ועדת חריגים

אליהו דלל: מי מהביטוח הלאומי? אסתר? בבקשה

אלי אלאלוף: נעים מאוד, אני אתי, אני מנהלת תחום ילד נכה בביטוח הלאומי

אלי אלאלוף:  כפי שציינו פה, ביטוח לאומי מעניק גמלה לתקופת הטיפולים באחוז של 235

אלי אלאלוף:  בעקבות חוק ההסדרים האחרון עלתה הקצבה לכדי 7,800 ש"ח

אלי אלאלוף:  לתקופת הטיפולים אנחנו נותנים 235%, ועוד חודש לאחר מכן הקצבה יורדת ל-100%

אלי אלאלוף:  וכמובן שאם יש איזשהו ליקוי, כל זה אני מדברת, באופן אוטומטי

סימון דוידסון: רגע, רגע, לא הבנתי

סימון דוידסון:  עוד פעם, תתחילי מההתחלה

אלי אלאלוף: בזמן הטיפול 235%, זו הרמה המקסימלית של קצבת ילד נכה, שזה 7,800 ש"ח

אלי אלאלוף:  חודש אחרי הטיפול גם 235%, ואז למשך חמישה חודשים נוספים, אנחנו קוראים לזה הסתגלות, נותנים עוד את ה-100%

אליהו דלל: מה הסכום של ה-100%?     

קריאה: 3,000

קריאה:  אבל זה לא הסתגלות

אליהו דלל: אתם בעצם מבדילים בין התקופה של המחלה, לבין התקופה שנקראת תקופת האחזקה

אליהו דלל:  נכון? עכשיו, בתקופת האחזקה, אנחנו שמענו פה משתי משפחות שהם עדיין מקבלים טיפולים, עדיין נמצאים בבעיה ועדיין יש קושי, ואנשים איבדו את מקומות העבודה שלהם

אימאן ח'טיב יאסין: לא רק זה

אימאן ח'טיב יאסין:  כבודו, אני רוצה להגיד לך, אפילו שנה אחרי הטיפולים, אף פעם לא חוזרים למצב הקודם

אליהו דלל: סליחה, חברים, אין לנו הרבה זמן, אבל אני רוצה לשמוע את כולם, בבקשה

אלי אלאלוף: אני חייבת לציין שאנחנו נותנים את ה-235% האלה, מעצם האבחנה והטיפולים באופן אוטומטי, ואז אנחנו מורידים

אלי אלאלוף:  במידה והילד זקוק לעזרת הזולת או שיש לו ליקויים נוספים כתוצאה, הוא יכול להגיע לוועדה, לבקש, להגיע לוועדה של ביטוח לאומי וייתנו לו

אימאן ח'טיב יאסין: בירוקרטיה שלא מתממשת הרבה פעמים

אליהו דלל: בסדר, אנחנו קודם כול שומעים את מה שיש

דבורה ביטון: אדוני, לצערי בביטוח הלאומי, זה גם משהו שצריך לקחת בחשבון, יש מין טבלת מחירון כזאת, שלפעמים אין פה שיקול של מעבר

דבורה ביטון:  ומבחינתי, ילד שעבר מחלה וממשיך לקבל טיפולים, הוא עדיין צריך להישאר בקטגוריה של מטופל, אולי לא ברמה הזאת, אבל בטח לא להוריד לו ל-100%

אליהו דלל: מישהו רצה לדבר מהאורחים? בבקשה, שם?     

עומר יוסף: עומר יוסף

עומר יוסף:  אני אעשה את זה מאוד קצר כי גם צריך לעבור לוועדה הבאה וגם כי אני לא רוצה לגזול פה מאף אחד זמנים

אליהו דלל: בן כמה אתה ומאיפה?     

עומר יוסף: אני בן 16 מרחובות

עומר יוסף:  הדבר הראשון שאני רוצה להתייחס אליו הוא הדבר האחרון שנאמר פה על ביטוח לאומי

עומר יוסף:  אני חליתי, אני אובחנתי באוגוסט 2021 בלוקמיה, ומאז אני עברתי המון דברים קשים יותר וקשים פחות, המשפחה שלי עברה את זה ביחד איתי

עומר יוסף:  כל דבר שאני הייתי צריך לעשות ולעבור, הם היו צריכים ללוות אותי בזה

עומר יוסף:      אני רוצה להתייחס לדבר האחרון שנאמר על ביטוח לאומי

עומר יוסף:  אני עדיין נכה, ואם אף אחד לא רואה את זה, אז אני לא הבראתי

עומר יוסף:  זה שאין לי סרטן יותר, זה לא אומר שהבראתי

עומר יוסף:  אני פעמיים בשבוע בבית חולים בבדיקות, אורתופדיות ואונקולוגיות ודם

עומר יוסף:  ההורים שלי לא חזרו 100% לעבודה כי הם צריכים לבוא איתי לבית החולים

עומר יוסף:  אז אם למישהו פה יש השגה בעניין אם אני נכה או לא, הוא מוזמן לדבר איתי אחר כך

עומר יוסף:      הדבר השני שאני צריך לדבר עליו הוא ימי מחלה

עומר יוסף:  לפני שאני נכנסתי להשלת מח עצם מאחי, שהייתי צריך לבצע, הגיע הרופא שלנו ואמר לנו, אימא שלי היא דוקטור למדעי המוח והיא מרצה

עומר יוסף:  והיא הייתה אמורה להתחיל סמסטר, ואמרו לה, את לא יכולה, הרופא שלי אמר לה, אם את רוצה להיות עם עומר בהשתלה באשפוז, את לא יכולה להיות באודיטוריום עם 300 סטודנטים, את לא יכולה, זה יסכן אותו

עומר יוסף:  זה אובדן כושר עבודה

עומר יוסף:  זה אובדן כושר עבודה, אם היא צריכה להיות איתי, כי אני קטין, היא לא יכולה לעבוד

אימאן ח'טיב יאסין: ואחר כך נותנים 7,000, ואחר כך 6,000, ותסתדרו

עומר יוסף: אין מעטפת משפחתית

עומר יוסף:  לכל אחד, לכל ילד יש זכות למשפחה ולהורים, ואין מספיק מעטפות משפחתיות בשביל זה

עומר יוסף:  זה פשוט מתמסמס

עומר יוסף:  לא ברור למה

אימאן ח'טיב יאסין: לא לדבר על ההורה, שצריך גם הוא בעצמו טיפול רגשי

עומר יוסף: נכון

עומר יוסף:  האחים שלי, כשאנחנו ביקשנו סיוע כלכלי בטיפולים רגשיים לאחים שלי, אמרו להם, מה אתם קשורים? אתם לא חולים בסרטן

עומר יוסף:  אז גם כל המשפחה חולה

עומר יוסף:  אני עובר את זה, המשפחה שלי עוברת את זה נפשית, לא פחות ממני

עומר יוסף:      העובדים הסוציאליים אצלנו דיברו איתנו בתחילת התקופה, אמרו לנו מה הזכויות שלנו, הגישו את הטפסים שהם צריכים, ונעלמו

עומר יוסף:       אני הגעתי לפה היום והפסדתי מבחן בבית הספר, דרך אגב, כדי שאני אוכל להשמיע את הקול ולהגיד לכולם שאנחנו מנסים לקדם פה דברים מאוד חשובים, ואנחנו צריכים לשים על זה את המחויבות שלנו

עומר יוסף:  תודה רבה

אליהו דלל: אנחנו גאים בך, באמת

אליהו דלל:  הצגת את הדברים בצורה בלתי רגילה, באמת

אליהו דלל:  ונתת פה פירגון גם לאימא

עומר יוסף: המלכה שלי

אימאן ח'טיב יאסין: זאת הבשלות של המחלה, האתגרים

אליהו דלל: יש פה עוד חברי כנסת שרוצים לדבר?     

דבורה ביטון: אדוני, רק משפט אחד

דבורה ביטון:  זה בדיוק מה שחייב לשבור את ה"טמטמת" הזאת, אני לא יודעת אפילו איך לקרוא לזה

דבורה ביטון:  הרי ילד חולה, משפחה שיש לה ילד כזה, יש פה גם את המצב הרגשי והנפשי של אותה משפחה

דבורה ביטון:  זה לא עובר עם ההחלמה

דבורה ביטון:  החשש, חלילה, שיקרה, אובדן, או לא יודעת מה

דבורה ביטון:  ולכן כל מה שנאמר פה הוא מאוד מאוד ברור, וחייב לתחום את זה באזורים גם של שנה וגם של שנתיים

אליהו דלל: תני לעוד חברי כנסת לדבר, בבקשה, חבר הכנסת סימון

אליהו דלל:  אתה שקט היום, לצערי

סימון דוידסון: תודה רבה, אדוני היושב ראש

סימון דוידסון:  אני, לצערי, ליוויתי חבר טוב, משפחה שעברה את הסיוט הזה עם הילדה שלהם

סימון דוידסון:  זה הסתיים לא טוב, לצערי, אבל שנים של סיוט אחד גדול

סימון דוידסון:      צריך להבין שלושה דברים, אדוני היושב ראש

סימון דוידסון:  1

סימון דוידסון:  הבירוקרטיה במקרים האלה צריכה להיות אפס

סימון דוידסון:  מיד, איך שמתגלה הדבר הנורא הזה, ביטוח לאומי צריך מיד לעזור ולטפל

סימון דוידסון:  לא חודש ולא חודשיים אחרי, כי יש אנשים שלא יכולים לשרוד כלכלית את החודשיים האלה

סימון דוידסון:       2

סימון דוידסון:  צריך להבהיר שהנכות, או הקושי של המחלה, הוא בעיקר בעיקר בעיקר בסוף של ההורים

סימון דוידסון:  הילד עובר את המחלה, הילד נמצא בטיפולים, אבל הקושי הכי גדול הוא של ההורים

סימון דוידסון:  זה קושי כלכלי, זה שובר משפחות

סימון דוידסון:  כשדיברת קודם על הנושא של העסקה, צריך להבין מה קורה לעצמאים

סימון דוידסון:  עצמאים מתרסקים לחלוטין

סימון דוידסון:  החבר שלי היה עצמאי, תוך חודשיים כבר לא היה עסק

סימון דוידסון:  עסק לא יכול לשרוד חודשיים כשלא מנהלים אותו

סימון דוידסון:       אז אני הייתי מבקש שלושה דברים מהוועדה היום, בפרוטוקול, שיהיה רשום: 1

סימון דוידסון:  אנחנו צריכים להגן על ההורים ממקום העבודה שלהם בצורה מקסימלית

סימון דוידסון:  לא ייתכן שיפגעו בהורים בכל התהליך של הטיפול

סימון דוידסון:  2

סימון דוידסון:  להגן על העצמאים

סימון דוידסון:  חד-משמעי להגן על העצמאים מפני קריסה של העסק

סימון דוידסון:  3

סימון דוידסון:  להעלות בחוק ההסדרים את הנושא של העזרה מביטוח לאומי

סימון דוידסון:  אומנם זה עבר בחוק ההסדרים הקודם, זה עלה, אבל עדיין אנחנו רואים את המספרים, זה לא מספיק

סימון דוידסון:  7,800 ש"ח לתקופת הטיפול זה לא מספיק

סימון דוידסון:  50% מזה, פחות מ-50% לתקופה של החצי שנה אחרי, א'

סימון דוידסון:  לא מספיק חצי שנה, ו-ב', הסכום הוא לא מספיק

סימון דוידסון:       אז זאת צריכה להיות דרישה שלך, אדוני היושב ראש, מהוועדה הזאת בחוק ההסדרים לטפל בנושא הזה, זה דרך שר הרווחה, נכון?      

אליהו דלל: תודה

אליהו דלל:  בבקשה, איילה

איילה שטגמן: שמי איילה שטגמן, אני נציגת ציבור בוועדת קידום מעמד הילד

אליהו דלל: ויקירת העיר רמת גן

איילה שטגמן: תודה

איילה שטגמן:  אני אומרת שמשרד הרווחה צריך לתפוס פה מקום מאוד מאוד חשוב, בכל רשות, ואני יודעת מזה, יש להן יכולות, מתוך הקהילה, הרווחה חייבת להיות מעורבת בכל העזרה לאותו נושא

איילה שטגמן:  זה מה שיש לי לומר, וזה מאוד חשוב, ואני יודעת שיש אפשרות

אליהו דלל: תודה רבה

אליהו דלל:  תומא סלימאן, חברת הכנסת, בבקשה

עאידה תומא סלימאן: תודה רבה

עאידה תומא סלימאן:  קודם כול אני מברכת את חברת הכנסת אימאן ח'טיב שיזמה את היום המיוחד, זאת לא פעם ראשונה

עאידה תומא סלימאן:  כל הכבוד, אימאן, מי שנכווה מהמחלה הזאת, אם זה קרובי משפחה או הוא בעצמו, יודע שאולי מבריאים פיזית מהמחלה, אבל הפחד הזה שמלווה כל הזמן, הטראומה של הטיפולים עצמם, וגם הפחד שאולי חס וחלילה זה יחזור, אני מכירה את זה טוב מאוד

עאידה תומא סלימאן:  אני מכירה את זה באופן אישי, ואני מכירה את זה גם לצערי הרב כי ליווי את בן הזוג שלי, וזה לא נגמר טוב אז

עאידה תומא סלימאן:      אני יודעת דבר אחד, אצלנו בערבית אומרים (אומרת את הפתגם בערבית ומתרגמת לעברית): "מי שליד החולה – חולה"

עאידה תומא סלימאן:  וזאת אמירה מאוד חזקה

עאידה תומא סלימאן:  כאשר יש מישהו במשפחה שהוא חולה, במיוחד בסרטן, כל המשפחה מרגישה את החולה הזה

עאידה תומא סלימאן:  מרגישה את הפחד, מרגישה את זה רגשית, פיזית גם כן

עאידה תומא סלימאן:       אני זוכרת את זה, אני זוכרת על הבנות שלי, ואני רוצה להגיד לכם

עאידה תומא סלימאן:  בן הזוג שלי נפטר לפני 12 שנה, הבנות שלי עדיין מקבלות טיפול רגשי, באופן פרטי

עאידה תומא סלימאן:  ואני יודעת דבר אחד, שלצערי הרב, הנגשת השירותים לא קיימת באמת למי שמלווה את החולה

עאידה תומא סלימאן:  הרבה משפחות לא יודעות מה מגיע להן, והרבה משפחות לא יודעות איך להתמודד עם המחלה, ואין שום מעטפת אמיתית מסביב להן

עאידה תומא סלימאן:       ועם כל הכבוד, אסור לנו להפוך את העובדים והעובדות הסוציאליות לפקידים שממלאים טפסים

עאידה תומא סלימאן:  זה בעיקר מה שהם צריכים לעשות, כי הנטל הוא גדול בבתי החולים, והם לא מספיקים

עאידה תומא סלימאן:  העובדים הסוציאליים ממלאים ורצים לחולה האונקולוגי הבא

עאידה תומא סלימאן:  ככה זה

עאידה תומא סלימאן:       אז אני חושבת, קודם כול, התמיכה במשפחה צריכה להתחזק

עאידה תומא סלימאן:  אם זה על ידי צוותים שיטפלו גם רגשית במשפחה כולה, לא רק בהורים ולא רק בחולה או החולה, אלא גם במי שליד, אם זה אחים או אחיות

עאידה תומא סלימאן:      דבר שני, התמיכה הכלכלית

עאידה תומא סלימאן:  אני אתמול במקרה נתבקשתי להגיש הצעת חוק שתעלה בשבוע הבא

עאידה תומא סלימאן:  הצעת החוק שלי הייתה הכרה בהתפטרות הורה לילד חולה למען ליווי הילד כפיטורין

עאידה תומא סלימאן:  כלומר, שמקבלים את כל החבילה כאילו פוטרו מהעבודה, כי בעצם זה נכפה עליהם, להגיש התפטרות, הרבה פעמים

עאידה תומא סלימאן:       צריך באמת שננהל מאבק לקראת חוק ההסדרים, שיעלו את חבילת הסיוע שניתנת למשפחה, ואני סומכת על יושב ראש הוועדה באמת שיוביל אותנו במאבק הזה

אליהו דלל: תודה

אליהו דלל:  עוד מישהו מטעם חברי הכנסת? אם לא, אז אני רוצה את משרד החינוך

אליהו דלל:  מירי, נמצאת בזום

אימאן ח'טיב יאסין: אני חייבת לצאת לבריאות, אז אנחנו נדבר על ההמלצות ואיך אפשר באמת לקדם את הדברים

אליהו דלל: אנחנו נסכם, נעביר המלצות, נבקש מהמשרדים הרלוונטיים, כל אחד בתחומו

אליהו דלל:  בבקשה, מירי, שלום לך

מירי נבון: שלום, צוהריים טובים, מירי נבון, סגנית מנהלת המנהל הפדגוגי, ואחראית על התחום של תלמידים חולים בביתם

מירי נבון:  ורגע לפני אני רוצה להגיד לשני הנערים הללו, המקסימים, בריאות טובה, שתוכלו באמת להשתלב ולהיות חלק שוטף בלמידה, ובכלל בחברת החברים שלכם

מירי נבון:  אתם פשוט גאווה לכל תלמיד, לשמוע אתכם זה תענוג

מירי נבון:       להגיד כמה מילים לגבי תלמידים חולים בביתם

מירי נבון:  משרד החינוך לפני בערך שנה וחצי לקח על עצמו את האחריות לנושא תלמידים חולים בביתם, והיום אני משמשת כמי שמובילה את התוכנית

מירי נבון:  עד לפני שנה וחצי היה גוף חיצוני שהוביל את התוכנית, ומתוך אמונה שהאחריות היא שלנו, שאנחנו צריכים לתת לתלמידים הללו את המענה הטוב ביותר, האחריות עברה אלינו

מירי נבון:      תלמידים ששוהים בביתם מעל 21 ימים או שנמצאים לסירוגין, חלק מהזמן בבית וחלק מהזמן בבתי חולים, זכאים לתוספת של שעות לימוד

מירי נבון:  המורה או הגננת מגיעים אליהם לביתם

מירי נבון:  ככל שהתלמידים הללו זכאים לשירותי חינוך מיוחדים, אם במקרה הם לומדים במסגרות - - -     

אליהו דלל: האם נעשתה בדיקה שמה שאתם נותנים זה מספיק? כי אני פשוט אמור לסיים את הדיון ממש בעוד דקה, ומה שבעצם מסתמן פה, שהילדים זה לא חודש ולא חודשיים, יכולים להיעדר גם קרוב לחצי שנה, ושנה, ושנתיים

אליהו דלל:  ואנחנו מדברים על תלמידים טובים, שרוצים ללמוד

אליהו דלל:  השאלה אם יש לך מענים גם לתקופות כאלה, ובאיזו צורה? ממש בקצרה

מירי נבון: אז אני רק אסבר את האוזן, תלמיד ששוהה בביתו והוא תלמיד שלומד במערכת החינוך הרגילה זכאי לשבע שעות הוראה, ואם הוא תלמיד שזכאי לשירותי חינוך מיוחדים, הוא מקבל שבע שעות הוראה ועוד שעות סיוע חינוכי ועוד שעות טיפול, 20 שעות סיוע חינוכי ושעות טיפול נוספות, וככל שעולים בגיל מקבלים סל שעות גדול יותר

מירי נבון:      ככל שיש הורים שפונים אלינו באופן אישי, אם יש עניין של - - -     

אליהו דלל: אבל זאת בדיוק הנקודה

אליהו דלל:  את אומרת, ההורים יפנו אלינו באופן אישי

אליהו דלל:  לא תמיד ההורים יודעים לפנות, ולא תמיד יודעים מה הזכויות שלהם

אליהו דלל:  ולעיתים הם מקבלים את מה שיש מבלי אפילו, מה שנקרא "להתבכיין" על זה, או שיש גם הורים שלא מבקשים כי לא נעים לבקש

ליבי אולינובר: יש כאלה שלא יודעים לפעמים שיש

אליהו דלל: הינה, את שומעת, יש כאלה שגם לא יודעים

אליהו דלל:  אז מה שאני מבקש בעצם, כל מטרת הדיון פה היא להנגיש יותר, לעטוף יותר את המשפחות האלה

אליהו דלל:  לא בטפסים ולא בניירת

אליהו דלל:  לעטוף אותם רגשית

אליהו דלל:  זה מה שהרגשנו פה

אליהו דלל:  אני מודה לך מאוד

אליהו דלל:       אני חייב לסיים

אליהו דלל:  פשוט, יש לנו את החדר הזה עד לפני השעה 13:00, אבל אני גזלתי גם את הדקה הזאת

אליהו דלל:  אנחנו נמשיך בדיון המשותף יחד עם ועדת החינוך

אליהו דלל:      מה שאני רוצה לסכם פה, קודם כול, תודה רבה ליבי, נגעת ללב שלי, אני חושב ללב של כולנו, אתה ילד מקסים, באמת, כזה מקסים

אליהו דלל:  ויש את הילד עומר, שעזב אותנו

אליהו דלל:  והייתה פה גם רעיה

אליהו דלל:       תראו, כל ילד פה הוא עולם ומלואו, ופשוט כואב הלב

אליהו דלל:  וכל דבר כזה שקורה, כשאנחנו מסתכלים על זה, זה שבר, זה משבר, זו קריסה של המשפחה, ולא משנה אם למשפחה הזאת יש אמצעים, אין אמצעים, הנושא הזה כל כך רגשי

אליהו דלל:  אנחנו שמענו פה את ההורים, שמענו את הילדים

אליהו דלל:  פשוט המשפחה נקרעת, וזה דבר שאנחנו כמדינה צריכים לתת את הפלטפורמה, את המעטפת, אני בכוונה אומר מעטפת, את החיבוק

אליהו דלל:  ואמרתי את זה גם קודם, אני חוזר על זה, לא את הנושא של מעטפת בניירת, אלא מעטפת רגשית, עם אהבה, לזה הם זקוקים

אליהו דלל:  זקוקים לדעת מה הזכויות שלהם

אליהו דלל:  חלק ינצל, חלק לא

אליהו דלל:  אבל המדינה צריכה להנגיש את זה בצורה הכי נכונה

אליהו דלל:      מה שאנחנו נעשה, אנחנו נעשה סיכום, נפנה למשרדים הרלוונטיים בנושאים האלה, ואם צריך לעשות תיקון לחוקים הקיימים, או לתת חוקים אחרים או לעשות הצעות חוק, אנחנו נעלה את זה בצורה כזאת או אחרת

אליהו דלל:  אני מודה לכולכם

אליהו דלל:  תודה רבה