ועדת העבודה והרווחה, כנסת 25, פרוטוקול מספר 14, 2023-02-21 00:00

ישראל אייכלר: שלום לכל הנוכחים

ישראל אייכלר:  אנחנו פותחים היום את הדיון במסגרת ציון היום המיוחד בכנסת בנושא האתגרים העומדים בפני חולי סרטן

ישראל אייכלר:  היום, בוועדה הזאת אנחנו מתמקדים בזכויות סוציאליות ותעסוקתיות של חולי סרטן

ישראל אייכלר:  היום הזה ביוזמתה של חברת הכנסת ח'טיב יאסין, אז אני רוצה שתפתחי את הדיון

אימאן ח'טיב יאסין: צהריים טובים לכולם

אימאן ח'טיב יאסין:  תודה רבה לכבוד היו"ר, צוות הוועדה, נציגי החברה האזרחית, הורים, ילדים

אימאן ח'טיב יאסין:  אין ספק שדיון בנושאים כאלה הוא מכביד

אימאן ח'טיב יאסין:  אני מרגישה חנוקה מהבוקר, כי אפילו 13 שנים אחרי המחלה אי אפשר לצאת מהכל

אימאן ח'טיב יאסין:  אני עדיין מרגישה מחויבת לשים את הנושא על שולחנה על הכנסת, שאמונה על לדאוג לאזרחים שלה, ובמיוחד למוחלשים ולחלשים שבתוכה

אימאן ח'טיב יאסין:  ואין ספק שמחלת הסרטן, ולא משנה מאיזה סוג, היא מחלה מאוד קשה

אימאן ח'טיב יאסין:  אפילו בהתחלה, בשלבים ארוכי ימים, היא משתקת לפעמים

אימאן ח'טיב יאסין:  משתקת גם את החולה וגם את המשפחה שלו

אימאן ח'טיב יאסין:  אני מכירה מקרוב את החסמים שעומדים בפני הורים לילדים

אימאן ח'טיב יאסין:  אפילו בפני מבוגרים, לא צריך להיות ילד כדי לעבור את הגהנום הזה ואת החסמים, בין אם במקומות העבודה ובין אם בבירוקרטיה, במוסדות וברשויות המדינה, החל מהביטוח הלאומי, מקום התעסוקה, משרד הבריאות וכל המשרדים הקשורים

אימאן ח'טיב יאסין:      זו השנה השלישית שאני מרימה את היום הזה, והציפייה שלי היא קודם כל שזה יהיה יום קבוע בכנסת, לא משנה אם אני חברת כנסת או לא, כדי להעלות את המודעות למחלה הזאת

אימאן ח'טיב יאסין:  כי אנחנו מדברים על מחלה שהיא גורם התמותה מספר אחת בישראל

אימאן ח'טיב יאסין:  בישראל נמצאים קרוב ל-100 אלף חולים, כל שנה מתווספים כ-30 אלף חולים, ואני חושבת שמן הראוי שנפתח קצת את העיניים ואת הלב, ואני בטוחה שיש אפשרויות, כדי להקל על אותם הורים שמתמודדים עם המחלה – בין אם בעצמם ובין אם ילדיהם

אימאן ח'טיב יאסין:      בוועדה הזאת אנחנו מכוונים בעיקר למקום של תעסוקה ושל תנאים סוציאליים

אימאן ח'טיב יאסין:  אני דיברתי על זה בעבר, וגם יש לי הצעות חוק לגבי זה, במיוחד לגבי ימי מחלה

אימאן ח'טיב יאסין:  להורה שמלווה חולה סרטן אין ברירה אלא ללוות אותו

אימאן ח'טיב יאסין:  חולה סרטן, לא משנה אם ילד או מבוגר, לא יכול ללכת לטיפולים לבד ולחזור לבד

אימאן ח'טיב יאסין:  והוא גם צריך להיות לידו לפחות שלושה-ארבעה ימים, כי החולה לא יכול לקום, להריח ריחות של אוכל או לעשות דברים מאוד בסיסיים, שלכאורה נראים קטנים

אימאן ח'טיב יאסין:  לכן, צריך לדאוג גם לאותו הורה מבחינת ימי מחלה, וגם צריך לדאוג לו לקצבה

אימאן ח'טיב יאסין:  היינו עכשיו בוועדה של זכויות הילד, וגם שם דובר על הקצבה, שבמקסימום שלה בתקופת המחלה מגיעה ל-7000 ומשהו שקל - - -     

ישראל אייכלר: לכל התקופה?     

אימאן ח'טיב יאסין: לחודש

אימאן ח'טיב יאסין:  אבל 7000 שקל להורה? זה אמור להיות שכר מינימום, זה לא מספיק

אימאן ח'טיב יאסין:  שלא לדבר על כך שזו תקופה שיש בה הרבה הוצאות מעבר, כי ההורים לא פנויים לעשות גם את הדברים שבתוך הבית

אימאן ח'טיב יאסין:  שלא לדבר על טיפול רגשי, לא רק לחולה עצמו, גם ההורה בעצמו צריך את הטיפול הזה, שעולה הרבה כסף

אימאן ח'טיב יאסין:  אני לא רוצה להאריך בדברים, אני בטוחה שהאנשים שיושבים כאן ומתמודדים או התמודדו מקרוב, ונאחל לכולם בריאות, יודעים לדבר ולספר את הדברים יותר טוב ממני

אימאן ח'טיב יאסין:  כבוד היו"ר, שגם נמצא בקואליציה, אני מאוד מקווה שבתקופה הזאת תוכל להרים דברים ולשפר את מצבם של ההורים ושל החולים

ישראל אייכלר: תודה רבה

ישראל אייכלר:  רציתי שאת תפתחי את הנושא בגלל שזה נושא מאוד כאוב ואני לא יודע איך לפתוח אותו

ישראל אייכלר:  אז טוב שפתחת אותו

ישראל אייכלר:  אבל אני רוצה להכניס איזושהי נימה של אופטימיות בנושא הקשה הזה של חולי סרטן

ישראל אייכלר:  יש הרבה סיפורים קשים וכואבים וכאלה שהסתיימו לא טוב

ישראל אייכלר:  אני רוצה לספר סיפור שהיה קשה מאוד, וכבר קרה לפני יותר מ-20 שנה, כי אני כבר רואה את התוצאות: ילדה בת 12 שהייתה חולה קשה מאוד במחלה הזאת, עד כדי כך שהמומחים אמרו שלא כדאי לנסות פה ושם, כי - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: אין מה לעשות

ישראל אייכלר: אין מה לעשות, צריך לאפשר לה את מה שנשאר לה

ישראל אייכלר:  היא הייתה מאושפזת במחלקת ילדים חולי סרטן בהדסה, וביקרתי שם

ישראל אייכלר:  היא הייתה במצב של בידוד, אני לא רוצה לתאר יותר מדי, אבל ממש בתוך שקית, בתוך הילה כזאת, ונראתה כמו שק עצמות

ישראל אייכלר:  חשבתי שאולי אלה שאמרו שאין מה לעשות צדקו

ישראל אייכלר:  הסיפור הוא שהיה שם רופא, אני חושב שהוא עלה מקנדה, והוא היה אז מנהל המחלקה, וטיפל בה ובאחרים

ישראל אייכלר:  סוף הסיפור הוא שהילדה יצאה, גדלה והתחתנה, והמנהל, הרופא, הגיע לחתונה

אימאן ח'טיב יאסין: יש אחד גדול שם בשמיים

ישראל אייכלר: שאלתי אותו: איך אתה מסביר את מה שקורה פה? והוא אמר את מה שאמרת עכשיו: "נניח שיש שני ילדים עם אותה מחלה, אותו רקע, גנטי והכל, עם אותן תרופות, אותו טיפול – אחת יוצאת בחיים ואצל אחרים קורה שלא

ישראל אייכלר:  אין לי הסבר לזה"

ישראל אייכלר:  הוא היה מומחה למצוא את המינון של תרופה חדשה שהייתה הסיפור אז, לפני 25 שנה

ישראל אייכלר:  "לכן באתי לחתונה, כדי לראות בפלא הזה

ישראל אייכלר:  אבל לא אני עשיתי את זה – עשה את זה אלוקים"

ישראל אייכלר:  אמרתי לו: "אבל אתה היית השליח הטוב

ישראל אייכלר:  שליחות כזאת גדולה שזכית לה - - - אתה המחותן הראשי פה"

ישראל אייכלר:  אני יכול להמשיך ולהגיד שלאותה גברת יש היום גן ילדים באחת מערי הארץ, ויש שם כמה עשרות ילדים

ישראל אייכלר:  היא גננת מצליחה, עם משפחה, יש לה בעצמה שבעה ילדים

ישראל אייכלר:  כך שיש תקווה

ישראל אייכלר:  ויש עוד מקרה של איזה ילד שבאתי לבקר, שזה היה הרבה יותר שמח, כי הוא יצא מזה ממש תוך שנה-שנה וחצי

ישראל אייכלר:  אז זה הצד האופטימי, כי אנחנו בכל זאת בדיון פה

ישראל אייכלר:      אבל בואו נדבר על הפתרונות והבעיות המעשיות שהתכנסנו כאן לדבר עליהן

ישראל אייכלר:  חבר הכנסת מתן כהנא, תוכל לקבל את רשות הדיבור בכל שלב שתרצה

ישראל אייכלר:  אגב, מי שרוצה לדבר, שיירשם אצל המנהלת וניתן לכולם לדבר

ישראל אייכלר:  רק תעשו את זה בקצרה כדי שכולם יספיקו

ישראל אייכלר:  נתחיל עם משרד הבריאות, מנהלת השירות הסוציאלי במרכז הרפואי שיבא, ד"ר וונדי חן

ישראל אייכלר:  אולי תספרי לנו מה השירות הסוציאלי עושים בעניין הזה?     

וונדי חן: אנחנו משתדלים מאוד לתת מענה למגוון הצרכים הרחב מאוד שעולה במצב כזה, הרבה מעבר לצרכים הגופניים הרפואיים, כי המחלה הזאת משפיעה על כל תחומי החיים, על כל אחד מהמשפחה

וונדי חן:  אנחנו משתדלים מאוד, ולא תמיד מצליחים, מכיוון שאנחנו לא מספיק אנשים, מבחינת עובדים סוציאליים, להתחיל את הקשר שלנו ממש בזמן האבחון, להנגיש את הזכויות בצורה המהירה והיעילה ביותר, דרך תוכנית שקוראים לה "מחלקה ראשונה" של ביטוח לאומי

וונדי חן:  לא ארחיב, אבל זו תוכנית מהפכנית מבחינת הנגשת זכויות

וונדי חן:  ולהיות זמינים לכל הצרכים שמתעוררים בדרך, כאשר המטרה היא שבסופו של דבר אותו חולה יחזור לחיים נורמטיביים, לקהילה, להיות אדם מתפקד, אדם פעיל, ושהמשפחה לא תתפרק בדרך, ותחזור לתפקד

וונדי חן:  אם מדובר בילד – שיחזור למעגלי ההתפתחות הרגילים והנורמטיביים

וונדי חן:  הרצון קיים, המודעות קיימת, הכלים קיימים, אבל בגלל משאבים אנחנו לא תמיד מצליחים לעשות כמה שהיינו רוצים לעשות

וונדי חן:  זה מאוד מתסכל, כי אנחנו יודעים ומכירים, ויש הרבה מאוד ידע, הרבה מאוד מחקר, על מה קורה לאנשים במשפחות במצב הזה

ישראל אייכלר: אולי תיכנסי לכמה פרטים, לא הרבה, לגבי מה אתם עושים בפועל

ישראל אייכלר:  זו התאוריה, למעשה

ישראל אייכלר:  מה אתם עושים?     

וונדי חן: דבר ראשון: אנחנו פוגשים את המשפחה כמה שיותר קרוב לזמן האבחון

וונדי חן:  המשפחות בדרך כלל מתפרקות באותו רגע ולא מבינות איך לעשות את הצעד הבא, אז אנחנו עוזרים להם להתארגן כדי שיוכלו לקום למחרת בבוקר עם תחושה שהם קצת יותר מאורגנים ויודעים מה עליהם לעשות

וונדי חן:  זה גם רגשית וגם ארגונית

וונדי חן:  אנחנו מעבירים להם מיד מידע על הזכויות שלהם ומגישים עבורם את הבקשות לביטוח לאומי, דרך תוכנית "מחלקה ראשונה" - - -     

ישראל אייכלר: את הטפסים ואת הבירוקרטיה, זה הכי חשוב

וונדי חן: אני אגיד כמה מילים על זה

וונדי חן:  התוכנית הזאת קיימת בבתי חולים כבר כמה שנים

וונדי חן:  בתי החולים הופכים להיות מעין שלוחות של ביטוח לאומי

וונדי חן:  ממלאים טופס מקוצר מאוד, כולל ויתור סודיות, כדי שהנציגים ייכנסו לתיקים הרפואיים של המטופלים ויעבירו את המסמכים הרלוונטיים למטה ביטוח לאומי

וונדי חן:  זה חוסך מהמטופלים או מהמשפחות את כל הבירוקרטיה שהייתה קודם, הם כבר לא צריכים לרוץ מרופא לרופא לקבל אישורים, זה מצמצם באופן משמעותי את הצורך להופיע בפני ועדות רפואיות

וונדי חן:  אנחנו יודעים בדיוק אילו מסמכים צריך להעביר, כלומר, הם מקבלים מסמכים מאוד איכותיים שנותנים בדיוק את התשובה והמידע שביטוח לאומי מחפש

וונדי חן:  ואז התהליך הרבה יותר מהיר וחוסך מהם את הריצה, הבירוקרטיה והחסמים, ואז ביטוח לאומי כבר נמצא בקשר ישיר עם המטופל או המשפחה, הם יכולים לעקוב בהודעות כתובות אחרי הטיפול בתביעה שלהם

ישראל אייכלר: הפונקציה הזאת קיימת בכל בתי החולים?     

וונדי חן: בכל בתי החולים כיום

וונדי חן:  זה התחיל בשיבא כפיילוט לפני עשר שנים

וונדי חן:  כמובן שזה היה פיילוט בהתחלה והתחיל באופן מצומצם, היום השאיפה שלנו בשיבא היא שלא יהיה אדם שמגיע לשיבא (ומגיעים עשרות אלפי אנשים כל יום, גם חולי סרטן, אבל לא רק) ואנחנו חושבים שמתאים לקריטריונים (אנחנו לא יכולים לקבוע, אנחנו לא ביטוח לאומי) שיגיש את הבקשה באופן עצמאי ולא דרכנו

וונדי חן:  כי זה באמת משהו מדהים

ישראל אייכלר: תודה רבה

ישראל אייכלר:  אנחנו עוברים מיד לביטוח הלאומי, כי זה קשור

ישראל אייכלר:  נמצאת פה הסתר פאס, רכזת שיקום ארצית

הסתר פאס: אני מאגף השיקום, אני לא מאגף נכות

הסתר פאס:  יש פה גם נציגים מאגף נכות, נכון?     

ישראל אייכלר: יש נציגים מאגף נכות? סימן טוב רחמים נמצא?     

אסתר אללוף: נעים מאוד, אני אתי, אני מנהלת תחום ילד נכה בביטוח לאומי

אסתר אללוף:  בהמשך למה שוונדי ציינה, הפרויקט הזה פרוש כמעט בכל בתי החולים

אסתר אללוף:  לא רק לילדים, גם בנכות וגם בסיעוד

אסתר אללוף:  המטרה שלנו כביטוח לאומי היא לצמצם בירוקרטיה כמה שיותר, וזה חלק מהתהליכים שאנחנו עוברים

אסתר אללוף:  חשוב לי לציין שכשהתביעה מגיעה מבית החולים זה עובר במסלול ירוק, שאומר שאנחנו קובעים החלטות ללא נוכחות, בלי לזמן, בתקופת זמן מאוד קצרה

אסתר אללוף:  אנחנו בדרך כלל נותנים אוטומטית ולאחר תקופת הטיפולים נותנים עוד תקופה מסוימת, שבמידה ויש צורך המשפחות כן ניגשות אלינו ואנחנו בוחנים אותן

ישראל אייכלר: תודה רבה

ישראל אייכלר:  רציתי לשמוע יותר פרטים - - - נדבר עם האחרים

ישראל אייכלר:  מה הם הדברים שאתם נותנים בפועל? דיברת על הדרך להגיע, וזה בסדר

אסתר אללוף: אנחנו נותנים היום קצבה מקסימלית לתקופת הטיפולים, לתקופת הטיפולים מקבלים זכאות מקסימלית ב-235% אחוז, שזה בערך 7000 שקל

אסתר אללוף:  עם סיום הטיפולים נותנים עוד חודש, ולאחר מכן 100% עוד חמישה חודשים, שזה בערך 3700 שקלים

אסתר אללוף:  חשוב לי לציין שלאורך כל הזמן הזה, אם יש החמרה והילד צריך יותר – מוזמנים תמיד לבוא אלינו

אסתר אללוף:  אנחנו תמיד מציינים: תבואו, תגישו החמרה ואנחנו נבחן לזכאות - - -     

ישראל אייכלר: והם לא צריכים ועדות רפואיות וכל הדברים האלה

אסתר אללוף: הם צריכים בהתחלה - - - בתקופת הטיפולים הם מקבלים את זה ללא נוכחות, באופן אוטומטי, הם לא צריכים להגיע לוועדה

ישראל אייכלר: זה מה שאני מתכוון, הם לא צריכים לבוא לוועדות רפואיות

אסתר אללוף: במידה והם אחרי הטיפולים ועדיין יש קושי והילד עדיין מטופל – זה לשיקול דעתו של רופא, האם להזמין אותם לוועדה אחר כך או לא

אימאן ח'טיב יאסין: שאלה לביטוח לאומי, לגבי הבקשה שמגישים: האם הבקשה ממולאת בטופס ידני או רק בדיגיטל?     

ישראל אייכלר: העובדים הסוציאליים עושים את זה

אימאן ח'טיב יאסין: לא כולם עושים את זה

אסתר אללוף: קודם כל, יש את "מחלקה ראשונה" – הפרויקט נולד כדי לבוא ולהגיע לילדים האלה בזמן הנכון, שהשירות הסוציאלי יסייע להם

אסתר אללוף:  כמובן שאפשר להגיש את זה גם דרך אתר האינטרנט, יש לנו אפשרות מקוונת, ואפשר גם ידנית

אסתר אללוף:  השאיפה שלנו היא כמובן לכסות את רוב המקרים במסגרת "מחלקה ראשונה"

אימאן ח'טיב יאסין: מי שלא מגיש בבית החולים, איך הוא יכול להגיש - - -     

אסתר אללוף: הוא יכול או ידנית, להגיע לסניף, או דרך אתר האינטרנט של ביטוח לאומי, תביעה לילד נכה

אימאן ח'טיב יאסין: ברצוני לשאול את השירות הסוציאלי: כמה עובדות סוציאליות ערביות נמצאות שם? מבחינת הנגשת שפה וכל זה

וונדי חן: לא מספיק - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: כשאת אומרת "לא מספיק" אני יכולה לשער שזה כמעט - - -     

וונדי חן: בודדות

רותם שירה לוי: רותם שירה לוי, מנהלת תחום מיצוי זכויות באגף השירות במשרד הבריאות

רותם שירה לוי:  חשוב רק להגיד שמשרד הבריאות מעמיד מוקד תרגום שנותן מענה לקופות החולים, לבתי החולים, ובעצם - - - איזשהו צורך לגשר על הפער, לא לדבר מעל הראש של המטופל, אלא שפה מקצועית

רותם שירה לוי:  אז יש את מוקד התרגום של משרד הבריאות

רותם שירה לוי:  אם אפשר, ברשותכם, עוד מילה, כהשלמה למה שוונדי אמרה

רותם שירה לוי:  משרד הבריאות מפעיל חמישה מרכזי זכויות כהשלמה לשירות הסוציאלי, לצערי זה נעצר בחמישה בגלל בעיות תקציביות, ואנחנו בכתיבת מכרז למרכז דיגיטלי שיתן מענה ארצי

רותם שירה לוי:  העבודה של מרכזי הזכויות היא לבוא ולהשלים את השירות הסוציאלי: למפות את הזכויות שעומדות לכלל החולים, 20 אחוז מהפונים אלינו הם חולים אונקולוגיים, ולסייע להם בהגשה, בבירוקרטיה

רותם שירה לוי:  גם אם הם משתחררים מבית החולים

ישראל אייכלר: אתם מאתרים אותם או שהם צריכים לחפש אתכם?     

רותם שירה לוי: יש שיתוף פעולה עם השירות הסוציאלי בבתי החולים הקיימים

רותם שירה לוי:  בנוסף, אנחנו שולחים הודעות כתובות במרפאות החוץ

רותם שירה לוי:  אבל בגלל שזה נעצר בחמישה מרכזים אנחנו פועלים עכשיו עם שי"ל – שירות ייעוץ לאזרח, של משרד הרווחה – כדי להעביר - - -     

ישראל אייכלר: אבל אם תעשו את זה דיגיטלי יהיה אפשר להגיע אליכם מכל הארץ - - -         

אימאן ח'טיב יאסין: אבל גם לא לכולם יש גישה לדיגיטלי

ישראל אייכלר: את צודקת

רותם שירה לוי: היום, אם תעשו גוגל – אפשר למלא טופס מקוון, לגשת אלינו, תוך יומיים הצוות כבר חוזר, בשאיפה להקל כמה שיותר

רותם שירה לוי:  למי שעושה את זה מרחוק כן צריכה להיות איזושהי אוריינות דיגיטלית כדי לחתום לנו על ויתור סודיות רפואית ולתת לנו את ייפוי הכוח לפנות אל המוסדות האלה

רותם שירה לוי:  אבל בסופו של דבר, אני מודה שחמישה מרכזים מכל הארץ זה לא מספיק, ואנחנו - - -     

ישראל אייכלר: אבל למה שלא תהיו בקשר עם המחלקות האלה בכל הארץ? עם מנהלי המחלקות, ולהגיד להם שהם, או האחות, או הרופא, צריכים להגיד לחולה: אלה הזכויות שלך, קח את מספר הטלפון הזה או את המייל הזה ותקבל את רשימת כל הזכויות שלך

ישראל אייכלר:  זה נורא פשוט

רותם שירה לוי: ברגע שיהיה את המרכז הדיגיטלי - - - זאת כמות של אנשים שיכולה להכיל את זה

רותם שירה לוי:  אנחנו כן עובדים אזורית, כלומר: ברמב"ם – האזור של רמב"ם, בזיו – כל האזור של זיו

רותם שירה לוי:  כן רואים יותר הענות מרחוק דווקא באזור של איכילוב משיתוף הפעולה עם הרווחה בעיריות

רותם שירה לוי:  היד עוד נטויה, אלה מרכזים שהם יחסית חדשים - - -     

ישראל אייכלר: אז אולי תקבלו את ההצעה שבכל מחלקה אונקולוגית אחד העובדים, והוא לא צריך לעבוד רק בזה, יהיה ממונה על הקשר של המשפחה החדשה שמגיעה, שמתחילה את התהליך

ישראל אייכלר:  שיהיו לו כל מספרי טלפון או האנשים שקיימים, שיגידו להם את כל - - - ויש גם דבר שנקרא מייל, פקס, ועוד דברים

ישראל אייכלר:  להעביר להם דף עם כל הזכויות ולעזור להם

ישראל אייכלר:  מה שעושים בשיבא על ידי עובדת סוציאלית – כל אחות או כל רופא יכולים לעשות את זה

רותם שירה לוי: בגלל בתי החולים, אתה מתכוון

ישראל אייכלר: בכל בתי החולים

רותם שירה לוי: זה באמת היעד שלנו

ישראל אייכלר: ואז את לא צריכה חמישה מרכזים אי שם

ישראל אייכלר:  איפה שהם יושבים – שם יקבלו את כל החומר

מתן כהנא: תודה, אדוני יו"ר הוועדה

מתן כהנא:  אני רוצה להגיד לכל האורחים כאן שאתם צריכים לשמוח מאוד שישראל אייכלר הוא יו"ר הוועדה הזו, כי מי שלא מכיר אותו – עזרה לזולת זה השם השני שלו

מתן כהנא:  תודה לך על זה שאתה מוביל את הוועדה החשובה הזאת

ישראל אייכלר: קצת נבוך, אבל - - -     

מתן כהנא: אני אומר רק מקצת שבחו של אדם בפניו

מתן כהנא:  נמצאת פה אורחת שלי, קוראים לה רעיה גלר

מתן כהנא:  כמו שאתם יכולים לראות, רעיה נמצאת בתהליכי החלמה מהמחלה, ברוך השם

מתן כהנא:  היא גרה ברמת הגולן, ההורים שלה חברים

מתן כהנא:  התוודעתי לאחרונה למעטפת - - - אני לא מדבר בכלל על הטיפול הרפואי, זה לא העניין פה, התוודעתי למעטפת שעוטפת משפחה בסיטואציה הזאת, מהרגע של קבלת הבשורה הלא נעימה ועד הרגע שהתהליך נגמר - - - יש סט של דברים מאוד מוגדרים ומובחנים שהמדינה יכולה לעשות, לא בתקציבי עתק ולא ברמת סיבוכיות גבוהה

מתן כהנא:  למשל, הדבר הכי פשוט שיש: מסתבר שיש תאריך שבו הילד פתאום מחלים, ברוך השם, ומהרגע הזה הוא מפסיק להיות מלווה

מתן כהנא:  מספיק שהמדינה תלווה משפחה כזאת עוד שלושה חודשים, איזה gap כדי להחזיר אותם למסלול של חיים – זה פער אדיר מבחינת משפחות שנמצאות בתוך האירוע הזה שנה-שנתיים

מתן כהנא:  ישראל, אני מבקש שאחר כך תתנו לדובי, ואולי גם לרעיה, לדבר

מתן כהנא:  תודה על - - -     

ישראל אייכלר: נדמה לי שהם אמרו שהם נותנים עוד כמה חודשים, לא? חודש? עד כמה שאני מכיר את השיקום של המחלה הזאת – זה לוקח חודשים, אולי שנים

ישראל אייכלר:  אז מה שאמרת נכון מאוד

מתן כהנא: אני בטוח שכשיגיע תורו של דובי הוא ידבר על כך

מתן כהנא:  ואני מתנצל, אני חייב ללכת

ישראל אייכלר: בסדר, תודה רבה שבאת

חגית יגודה: כבוד היושב ראש, שמי חגית יגודה ואני מעלה ירוק, גם אני רשומה

חגית יגודה:  רק רציתי להעיר הערה על ה"בריא": אני חולת סרטן, הסרטן שלי חזר שלוש פעמים

חגית יגודה:  מתי נחשבתי בריאה? הוא דיבר על הסמנטיקה, שיום בהיר אחד אנשים קמים והם בריאים

חגית יגודה:  הוא התכוון ליום שבו מפסיקים לתת טיפולים כימותרפיים וביטוח לאומי מפסיק לשלם, זה היום הבריא

חגית יגודה:  הסרטן שלי חזר שלוש פעמים, אני מחפשת את היום הבריא שלי, ועוד לא מצאתי

ישראל אייכלר: רגע, הפסיקו לך באמצע את הזכויות?     

חגית יגודה: כן

חגית יגודה:  אני רוצה להסביר שגם גברת ביטוח לאומי לא נתנה פה מידע שלם, הם אוהבים לתת חצאי מידע פה בדיונים

חגית יגודה:  המידע השלם הוא כזה: ברגע שהטיפולים הכימותרפיים נגמרים, לא משנה מה מצבו של המטופל – ביטוח לאומי מודיע כאן ועכשיו, בבוקר - - - יש לי שלושה מטופלים שהלכו לטיפול בבוקר האחרון, ובאותו בוקר ביטוח לאומי הודיע להם שהם בריאים ותודה רבה להם

חגית יגודה:  והם היו צריכים ללכת לטיפול, ובמקביל לשבת על הטלפון ולהילחם על חייהם, כי הקצבה נגמרה להם באותו בוקר שביטוח לאומי החליטו שהם בריאים

חגית יגודה:  אני ואמא שלי נלחמות עם האגודה למלחמה לסרטן וכל מיני אגודות יפות שנותנות הרבה מידע

חגית יגודה:  עזרה – אין

חגית יגודה:  וגם ביטוח לאומי – אין

חגית יגודה:  זה מאוד יפה, 7000 וכל זה, אבל אל תשכחי שאנחנו צריכים להוכיח מוות קליני מול הרופא על מנת שמישהו יתייחס אלינו

חגית יגודה:  וונדי, עם כל הכבוד וכל היופי שבדבר, במחלקה אונקולוגית יש מספיק אנשים שיכולים לעזור

חגית יגודה:  אתם לא מתים על לעזור, מצטערת

חגית יגודה:  אני חולת סרטן מ-1987 ואנחנו ב-2022, שום דבר לא השתנה

ישראל אייכלר: תודה רבה

ישראל אייכלר:  ביטוח לאומי, מי רוצה להגיב?     

אסתר אללוף: קודם כל, כשדיברתי התייחסתי לילדים, נשים את זה על השולחן

אסתר אללוף:  לעניין הבוגרים: יש לנו נכות כללית, שזה אובדן כושר עבודה - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: איפה הנציג של ביטוח לאומי, של הנכות?     

אסתר אללוף: יש פה את מנהלת האגף - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: אז שתתקדם ותסביר

אימאן ח'טיב יאסין:  בבקשה

לודמילה אליאסיאן: נציגת ביטוח לאומי שדיברה היא מנהלת תחום באגף נכות, כך שהיא נתנה את המענה העקיף והמלא

לודמילה אליאסיאן:  אני לודה אליאסיאן, אני מנהלת אגף גמלאות נכות בביטוח לאומי, שזה בעצם גמלאות נכות כללית, שירותים מיוחדים, ילדים נכים וניידות

ישראל אייכלר: האם האנשים שהיו חולים ויצאו מהטיפולים הכימותרפיים עוברים אלייך?     

לודמילה אליאסיאן: הם נמצאים כל הזמן אצלנו - - -     

ישראל אייכלר: ואם אחר כך הם שוב חוזרים לקבל טיפולים, כמו שמספרת הגברת חגית, הם חוזרים למחלקה אחרת? למה זה צריך להיות ככה?     

לודמילה אליאסיאן: ברשותכם, אני אגיד ממש כמה מילים

לודמילה אליאסיאן:  ראשית, אנחנו, בביטוח לאומי, נעשה הכל כדי שהטיפול באנשים אונקולוגיים, ובכל האנשים החולים ככלל, יהיה כמה שיותר נגיש, שקוף וידידותי בשבילם

לודמילה אליאסיאן:  דובר פה על "מחלקה ראשונה", שזה מיזם מאוד חשוב, שבין היתר נותן מענה לאנשים עם מוגבלות, וכמובן לאנשים אונקולוגיים - - - מאתרים אנשים עם מחלות אונקולוגיות עוד בהיותם בבית חולים ומעבירים מידע לביטוח לאומי כדי שבביטוח לאומי יעשו את המקסימום כדי למצות את הזכויות שלהם

לודמילה אליאסיאן:  אנחנו עושים ועדות ללא נוכחות

לודמילה אליאסיאן:  האנשים האלה בעצם מקבלים - - - אני לא רוצה להגיד שהכל ורוד בביטוח לאומי וכל התהליכים הם מצוינים

לודמילה אליאסיאן:  אבל יחד עם זאת - - -     

חגית יגודה: לא הגיע הזמן לשינוי?     

לודמילה אליאסיאן: אנחנו נמצאים כל הזמן בשינוי מתמיד, וכמו שאמרתי, "מחלקה ראשונה" זה אחד המיזמים הראשיים, כל הרעיון שלו הוא למנוע מאדם הגשת תביעה ואת כל הטיפול בבירוקרטיה

לודמילה אליאסיאן:  מאתרים את האדם עוד בהיותו בבית החולים, כשהוא מקבל את התוכנית הטיפולית שלו, ומעבירים את המידע ישירות מבית החולים לביטוח לאומי

לודמילה אליאסיאן:  בן אדם לא צריך להגיש תביעה - - -     

ישראל אייכלר: את זה שמענו כבר

ישראל אייכלר:  השאלה היחידה, אם תוכלי לענות לי עליה, או שביטוח לאומי יענה לנו עליה אחר כך, במכתב: למה יש את ההפסקה הזאת שבין טיפול לטיפול אצל אנשים? או, לחילופין: למה לא מאריכים את התקופה של החולה עד שהוא מחלים, במקום חודש אחד? כי אם אחרי שלושה חודשים הוא חוזר למחלקה, זה שוב - - - מה שנקרא: לסירוגין

ישראל אייכלר:  המנהלת אומרת שגם אם הוא לא חוזר, ובעזרת השם שלא יחזור, אז חודש זו תקופה ממש קצרה

ישראל אייכלר:  אולי שלושה חודשים או ארבעה חודשים

לודמילה אליאסיאן: יש בעצם שני דברים: מי שמעריך את הזכאות ונותן זכאות לתקופה כלשהי זה רופא בביטוח לאומי

לודמילה אליאסיאן:  הוא מקבל את המסמכים הרפואיים, מסתכל ומעריך את התקופה שהאדם הזה צריך לקבל את השירותים המיוחדים

לודמילה אליאסיאן:  זה בדרך כלל לתקופה של חצי שנה ויותר

לודמילה אליאסיאן:  לקראת תום התקופה, חודשיים לפני שמסתיימת התקופה, אנחנו פונים לבן אדם ומבקשים ממנו לעדכן אותנו על המשך הטיפול, אם יש איזשהו תהליך המשך או שהבן אדם סיים את הטיפולים

לודמילה אליאסיאן:  בשפה שלנו אנחנו קוראים לזה "מסמכים רפואיים עדכניים"

לודמילה אליאסיאן:  ברגע שהבן אדם מביא את המסמכים אנחנו מביאים את זה לרופא, והרופא מעריך

לודמילה אליאסיאן:  יכול להיות שיש המשך זכאות בסיטואציות שבהן בן אדם ממשיך את הטיפולים - - - אחרי טיפולי כימותרפיה, הרבה פעמים בן אדם ממשיך - - -     

ישראל אייכלר: לא להרגיש טוב, פשוט מאוד

לודמילה אליאסיאן: לא מרגיש טוב, או צריך זמן החלמה, ממשיך להקרנות או לטיפולים ביולוגיים

לודמילה אליאסיאן:  בהתאם לזה הרופא קובע המשך זכאות

אימאן ח'טיב יאסין: רק שאלה, בבקשה: כמה זמן לוקח הטיפול? אני יודעת שבחוק, בנהלים, כתוב שלוקח חודש לטפל בבקשה

אימאן ח'טיב יאסין:  בפועל, אנחנו יודעים שזה לפחות ארבעה חודשים

אימאן ח'טיב יאסין:  בינתיים הבן אדם לא עובד, לא מקבל, אין לו הכנסה, אין לו קצבה – מה עושים?     

ישראל אייכלר: אחרי המחלה?     

אימאן ח'טיב יאסין: אחרי המחלה

אימאן ח'טיב יאסין:  הבן אדם מגיש בקשה, הטיפול בבקשה אמור להיות תוך חודש

אימאן ח'טיב יאסין:  ממה שקורה בפועל זה לפחות ארבעה חודשים

ישראל אייכלר: ב"מחלקה ראשונה" זה לוקח ארבעה חודשים?     

לודמילה אליאסיאן: 80 אחוז מהתביעות מטופלות עד חודש ימים

לודמילה אליאסיאן:  אני מדברת על החולים האונקולוגיים

אימאן ח'טיב יאסין: את יודעת, אני באמת קונה את מה שאת אומרת, 80 אחוז

אימאן ח'טיב יאסין:  אני רוצה לקבל את זה

אימאן ח'טיב יאסין:  מה עם ה-20% אחוז? הם לא ראויים? לא שווים? הם לא בני אדם? אין להם צרכים?     

לודמילה אליאסיאן: חס ושלום - - -     

חגית יגודה: ביטוח לאומי, כבודו, מתייחס רק לטיפולים כימותרפיים והקרנות

חגית יגודה:  זאת אומרת, אם בן אדם לא יכול לקבל טיפולים כאלה על ידי הרופא, ביטוח לאומי לא מכיר בו

חגית יגודה:  ואם בן אדם חולה סרטן עם גושים בכל הגוף והוא עובר ניתוחים אבל לא עובר כימו והקרנות – הוא אינו מקבל ביטוח לאומי! את לא מדייקת בעובדות! זה מרגיז שאתם מגיעים בלי לדייק בעובדות! זה פשוט מרגיז! מי שלא מקבל את - - - המוות שלכם לא יכול לקבל שום מזור! ואני מכירה מלא מטופלים שנמצאים באחוזון, שלא יכולים לקבל טיפולים כימותרפיים! הרופא רושם את זה! יש מחלות עלומות, אתם יודעים מה זה להילחם עם ביטוח לאומי על מחלות עלומות כשיש חמישה אנשים שחולים ככה?! הם משכנעים אותך שאתה לא חולה במחלה הזאת בכלל! הם אף פעם לא מביאים לדיוני הכנסת דברים מדויקים

לודמילה אליאסיאן: לכן צריך לעשות שינוי בתקנות ולהכניס

חגית יגודה: זה מרגיז, וסליחה, אני מתנצלת

ישראל אייכלר: לא, לא, זה מובן מאוד

חגית יגודה: אמא שלי כל היום רק רצה אחרי ביטוח לאומי, רופא כזה, רופא כזה! כל היום!     

ישראל אייכלר: הזעקה שנשמעה פה חזקה מאוד, ואני רוצה לשאול את זה בצורה הכי קרה: האם רק כימותרפיה והקרנות, ולא טיפולים אחרים, מזכים את האדם בסיוע?     

לודמילה אליאסיאן: קודם כל, אני מאוד מתנצלת ומאוד כואבת בתחושה שקורית פה

לודמילה אליאסיאן:  אני חייבת להגיד שיש פה נציגים מביטוח לאומי ומהשירות הציבורי שעובדים יום ולילה כדי לתת מענה לאנשים בצורה הכי טובה שיש

לודמילה אליאסיאן:  באמת מאוד כואב לי לשמוע את הזעקה, ומאוד כואב לי שהתחושה היא כזאת

לודמילה אליאסיאן:  ואם אנחנו חוזרים - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: שתביני שזה לא אישי כלפייך, אני אישית מאוד מעריכה את מה שאתם עושים, ואני יודעת שיש צורך בעוד דברים - - -     

ישראל אייכלר: מה שחגית אמרה זה לא על אנשים מסוימים שמתרשלים בעבודתם

ישראל אייכלר:  היא דיברה על המציאות שבה המדינה מכירה רק בטיפולים כימותרפיים והקרנות, ולא בכל הטיפולים של חולי סרטן, כולל ניתוחים ודברים כאלה, שזה לוקח המון זמן, ואנשים לא יכולים לעבוד

ישראל אייכלר:  שאלה מאוד טכנית

לודמילה אליאסיאן: עוד משפט אישי אחד ואני עוברת למקצועי: אני והרבה עובדים שעומדים מאחוריי כן לוקחים את זה ברמה אישית, וברמת מסירות מאוד גבוהה, כדי להביא לאנשים את הזכויות בצורה הכי טובה

לודמילה אליאסיאן:  אני לוקחת את זה ברמה מאוד אישית, כי זה מאוד חשוב לנו

לודמילה אליאסיאן:  אם אני הולכת עכשיו לנושא של - - - יש כמה זכאויות בביטוח לאומי לאנשים בוגרים: יש את קצבת הנכות הכללית, שניתנת על אובדן כושר עבודה

לודמילה אליאסיאן:  רוב האנשים האונקולוגיים מקבלים את קצבת הנכות הכללית עם האבחנה, כמעט באופן אוטומטי, לתקופה - - -     

ישראל אייכלר: שזה פחות מ-4000 שקל, לא?     

לודמילה אליאסיאן: זה 4063 שקלים ליחיד, ועם תוספות עבור ילדים ובן זוג - - -     

ישראל אייכלר: חשבתי שזה 3980

ישראל אייכלר:  תבדקי את זה

לודמילה אליאסיאן: 4063 שקלים, היה עדכון לקצבאות עכשיו, מינואר 2023

ישראל אייכלר: היה עדכון

ישראל אייכלר:  לא הודיעו על העדכון הזה

ישראל אייכלר:  50 שקל

אימאן ח'טיב יאסין: נתאר לעצמנו שמי שהיה עובד ומקבל משכורת של 12 אלף שקל, או עשרת אלפים שקל - - -     

ישראל אייכלר: לא, היא מדברת על קצבת נכות, שזה נושא אחר

ישראל אייכלר:  זה לא לפי - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: אני יודעת

אימאן ח'טיב יאסין:  אותו אדם היה חי ברמה מסוימת - - -     

ישראל אייכלר: היא מדברת על מה שכולם מקבלים

ישראל אייכלר:  לא לפי שכרו של העובד, אלא מה שמקבלים בכללי

לודמילה אליאסיאן: הקצבה היא אוניברסלית - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: אני מנסה להבין, שאלה

אימאן ח'טיב יאסין:  מישהו שהיה - - -     

ישראל אייכלר: בואו לא ניכנס לפרטים

אימאן ח'טיב יאסין: זאת שאלה עקרונית

ישראל אייכלר: מה השאלה העקרונית?     

אימאן ח'טיב יאסין: לא משנה כמה שכר מישהו היה מקבל, בסוף הוא יקבל 4000 שקל

אימאן ח'טיב יאסין:  הוא לא יקבל בהתאם למה שהוא משתכר - -     

ישראל אייכלר: לא, אני רוצה שזה יהיה אוניברסלי

אימאן ח'טיב יאסין: - - ואז זו פגיעה ישירה וחמורה ביכולת - - -     

ישראל אייכלר: את לא רוצה לפגוע באנשים שאין להם, נכון? אז למה את רוצה שהדבר האוניברסלי הזה, שנקרא קצבת נכות שווה לכולם - - - את רוצה לעשות דיפרנציאלי, אם הוא עשיר הוא יקבל יותר ואם הוא עני הוא יקבל פחות?     

אימאן ח'טיב יאסין: לא, אני רוצה שרמת החיים של מי שעובד לא תיפגע, במיוחד בתקופה שיש לו עוד הרבה הוצאות בגלל המחלה

ישראל אייכלר: אני מניח שיש ביטוחים נוספים בעניין הזה של השכר, נכון?     

לודמילה אליאסיאן: זה לא ביטוחים של ביטוח לאומי, זה ביטוחים פרטיים שבן אדם מבטח את עצמו

ישראל אייכלר: בדיוק, לזה אני מתכוון

ישראל אייכלר:  אני חדש פה, אבל לפי תפיסתי, הקצבה של ביטוח לאומי חייבת להיות אוניברסלית לכולם

ישראל אייכלר:  גם לעניים וגם לעשירים, בלי אפליה

ישראל אייכלר:  מקובל עלייך?     

אימאן ח'טיב יאסין: אני לא רוצה אפליה, אבל לפחות שיהיה משהו מכבד, משהו הוגן, ו-4000 - - -     

ישראל אייכלר: בסדר, אז את יכולה להעלות את זה לכולם

ישראל אייכלר:  במקום 4000 - - -     

אימאן ח'טיב יאסין: אין לי בעיה, יאללה

אימאן ח'טיב יאסין:  נכון, אין לנו בעיה

ישראל אייכלר: בסדר

ישראל אייכלר:  אבל לא באנו לעשות פה דיון בינינו

ישראל אייכלר:  אני רוצה לאפשר לאנשים עצמם

לודמילה אליאסיאן: דיברנו על קצבת הנכות, כל הקצבאות בעולם הנכות הן אוניברסליות, הן לא תלויות בשכר הקודם של הבן אדם, וזה המצב הנוכחי

לודמילה אליאסיאן:  אגב, ביטוח לאומי היה מאוד שמח לעדכן את הקצבאות, בשנה שעברה הייתה עלייה משמעותית בקצבאות הנכות

לודמילה אליאסיאן:  אנחנו מאוד מברכים על זה שזה קרה, וכמובן שנשמח שזה יקרה עוד בעתיד

לודמילה אליאסיאן:  אם ניכנס לענייננו, יש את קצבת הנכות, שניתנת על אובדן כושר עבודה

לודמילה אליאסיאן:  אם בן אדם מתקשה לחזור לעבודה, או כל סיטואציה אחרת - כל עוד הוא מתמודד עם מחלה פעילה, ולפעמים גם תקופה ממושכת אחרי, הוא מקבל קצבת נכות

ישראל אייכלר: גם אם לא הכימותרפיה - - -     

לודמילה אליאסיאן: גם אם אין טיפולים כימותרפיים והקרנות

לודמילה אליאסיאן:  קצבת שירותים מיוחדים זו קצבה שהיא כמו סיעוד בגיל העבודה, והיא ניתנת לאנשים שעוברים טיפולים כימותרפיים או שתלויים בעזרת הזולת בביצוע פעולות יומיומיות

ישראל אייכלר: הדברים הובנו, תודה רבה

ישראל אייכלר:  אני רוצה לעבור עכשיו לדובי גלר, ואחר כך לד"ר פוזננסקי ולעומר יוסף

ישראל אייכלר:  אלה האנשים שרשום פה - - - אם יש עוד מי שרוצים לדבר, יכולים להירשם אצל המנהלת

ישראל אייכלר:  דובי גלר בבקשה

דובי גלר: תודה רבה לחה"כ יאסין, תודה רבה לשניכם על הדיון הזה היום

דובי גלר:  אני רוצה לדבר על הנושא של מיצוי זכויות

דובי גלר:  אנחנו נתקלנו בזה לפני כמעט שנה, אבל מה שהוצג פה בנושא הזה הוא חלקי, כיוון שאני, כהורה, צריך גם נציג של משרד החינוך, וכתוצאה מהניתוח שרעיה עברה, ודיברנו פה על הנושא של ניתוחים, היא זכאית גם לקצבה ניידות, מצד אחד

דובי גלר:  מצד שני, זה עוד גורם שאנחנו צריכים לעבוד מולו – משרד השיכון, והנושא של ההנגשה של הבית

דובי גלר:  למעשה, גם מי שעבד מולנו אמר לנו: "אנחנו מתעסקים רק בנכות ובכל המשמעויות שלה, מול חברת החשמל, הרשות המקומית, מיסים, ארנונה וכדומה

דובי גלר:  קצבת הניידות – את זה תעשה לבד, אין לנו מושג איך מתמודדים עם זה"

דובי גלר:  אז זה עוד גורם שצריך להתמודד איתו, שזה סל של גורמים, כי צריך מרפאה בעיסוק שתגיע מהקופה, ואחרי זה דין ודברים מול משרד השיכון, כי בעוונותיי הרווחתי קצת יותר מדי, ומכיוון שקיבלתי קצבת אבטלה גבוהה מדי היינו זכאים רק להלוואה לטובת ההנגשה

דובי גלר:  אבל אף הורה אונקולוגי לא מעוניין לקבל הלוואה, גם אם הוא לכאורה הרוויח סכומים נכבדים, כי את כל ההלוואות האלה צריך להחזיר מתישהו

דובי גלר:  מניסיוננו, מעבר למרחק ושאר הילדים בבית, בנושא של מיצוי הזכויות אני חושב שצריך לתכלל יותר משרדים לתוך המענה הזה

דובי גלר:  זה לא רק ביטוח לאומי וגרורותיו, סליחה שאני משאיל את המושג – זה צריך להיות עוד משרדי ממשלה, ומבחינתי, כהורה, זה צריך לכסות את כל האתגרים

שושה אונימה: סליחה שאני מפריעה לך, אני רוצה לחזק את הדברים שלך

שושה אונימה:  שמי שושה אונימה, אני יושבת ראש עלה ירוק וחולת סרטן זה 12 שנים

שושה אונימה:  דובי פה דיבר על הניידות שהם הגישו, חשוב לי לציין שהרבה פעמים זה בא על חשבון הקצבה של השירותים המיוחדים

שושה אונימה:  צריך לבחור: או עזרה בבית, או עזרה בניידות

ישראל אייכלר: ככה זה בתקנות?     

שושה אונימה: ככה זה בתקנות של ביטוח לאומי

שושה אונימה:  אתה לא יכול גם וגם

שושה אונימה:  או שאתה נעזר בחוץ או שעוזרים לך בבית

לודמילה אליאסיאן: כבר תקופה ארוכה שאנחנו מבקשים לעשות רפורמה בכל מה שקשור בהסכם הניידות

לודמילה אליאסיאן:  הסכם הניידות הוא מיושן, כמעט לא עבר שינויים משנת 1977 - - - הסכם הניידות שביטוח לאומי מבצע, אבל זה הסכם של אוצר המדינה, שאנחנו בעצם מממנים את הרכבים

ישראל אייכלר: רשמנו את זה

ישראל אייכלר:  אתה רוצה להמשיך?     

דובי גלר: חווינו רעידות אדמה, גם כמשפחה וגם כל המזרח התיכון

דובי גלר:  עומר עוד מעט ירחיב בעניין הזה

דובי גלר:  אבל כמו שאמרה הגברת הנכבדה, אנחנו נסיים עוד מעט את הטיפולים הכימותרפיים, אבל יש לנו רעידות משנה

דובי גלר:  יהיו לנו כנראה עוד ניתוחים אורתופדיים, יהיה לנו שיקום אורתופדי, אנחנו צריכים לעשות לרעיה שיקום חינוכי - רעיה מפסידה שנתיים, גם את כיתה ט' וגם את כיתה י', שיקום רגשי – לא רק לרעיה, אלא גם לכל המשפחה ולשאר בני הבית

דובי גלר:  בנושא של הקריטריונים: יש לקופות ויש לביטוח לאומי - - - דבר ראשון, צריך שיהיה שם קריטריון אחד, של חריגים

דובי גלר:  כי יש במחלה הזאת המון חריגות, והבת שלי אולי לא צריכה עזרה בלהתקלח, אבל אני צריך עזרה בלהיות איתה, כי כמו שאמרתי היום בוועדה אחרת: בסופו של דבר, כשרעיה נמצאת בבית חולים, משפחת גלר מרמת הגולן מתפצלת לשניים

דובי גלר:  יש אבא עם רעיה או אמא עם רעיה, ויש עוד ילדים קטנים בבית, לרעיה יש גם אחיות קטנות

דובי גלר:  מישהו צריך להיות בבית עם האחים, ואף אחד לא נותן על זה מענה

דובי גלר:  אף אחד לא נותן מענה על הפקקים

דובי גלר:  אף אחד לא נותן מענה על זה שבצפון אין מענה אונקולוגי מיטבי לילדים ונוער

ישראל אייכלר: איפה אתם מטפלים - - -     

דובי גלר: בהמלצת רופאים, חברים, רבנים, אנחנו מטפלים בשיבא

דובי גלר:  אני חייב להגיד שמבחינתנו זה בית חולים מצוין, הוא רק טיפה רחוק

ישראל אייכלר: העיקר שבעזרת השם רעיה תהיה בריאה ושלמה, ושבחתונה שלך, בעזרת השם, המנהל הרפואי יוכל להשתתף

ישראל אייכלר:  אם תזמינו אותנו גם אני אבוא, בעזרת השם

דובי גלר: רק צריך חתן, זה הכל

ישראל אייכלר: הכל צריך להגיע בזמן

ישראל אייכלר:  תודה, דובי גלר

ישראל אייכלר:  עומר יוסף, מאיפה אתה?     

עומר יוסף: נעים מאוד, אני מייצג פה את עמותת "גדולים מהחיים"

עומר יוסף:  תודה רבה, אדוני היו"ר, ישראל אייכלר, שנתן לי את זכות הדיבור

עומר יוסף:  תודה רבה לחברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין, שיזמה את הוועדה

עומר יוסף:  אני אגע בכמה נקודות, הנקודה הראשונה: אני רוצה לשאול את אסתר, דווקא אותך – את הצגת את עצמך בתור מנהלת תחום ילד נכה

עומר יוסף:  אני עברתי השתלת מח עצם מאחי לפני פחות משנה

עומר יוסף:  אני בבית חולים פעמיים בשבוע, אני במעקבים במכון ריאות, לב, עיניים, אנדוקרינולוגיה, אונקולוגיה, אורתופדיה, ואני לא נכה

עומר יוסף:  למה? שאלה טובה

עומר יוסף:  כי סיימתי לקבל טיפולים כימותרפיים

עומר יוסף:  אני מתמודד מפה ועד הודעה חדשה עם ים של קשיים

עומר יוסף:  אחרי טיפולים אקטיביים, כימותרפיים, לווריד, יש טיפולים אחזקתיים, של כימו בכדורים

עומר יוסף:  אותם חומרים בדיוק, שמוגדרים ככימותרפיה: ציטוטוקסין בהמלצת הרופא והפרוטוקול שבו הילד עובר

עומר יוסף:  ילדים אחרים שנמצאים בטיפול אחזקתי לא מקבלים קצבאות נכות

עומר יוסף:  אלה אותם חומרים

עומר יוסף:  ועדות רפואיות – אני הייתי צריך ללכת לוועדה רפואית של ביטוח לאומי כדי שישב שם רופא ויגיד לי "אתה אוכל לבד? אתה מתקלח לבד?"

עומר יוסף:  כן, אני אוכל לבד ומתקלח לבד, אבל אני צריך את העזרה של ההורים שלי, שיהיו איתי בבית ויפסידו עבודה כדי שיוכלו לעזור לי ולטפל בי

עומר יוסף:  אובדן כושר עבודה, לדוגמה: אמא שלי היא דוקטור למדעי המוח שמרצה באודיטוריומים עם 300 סטודנטים

עומר יוסף:  כשנכנסתי לאשפוז של ההשתלה, הרופא שלי בא ואמר לה "אם את רוצה להיות עם עומר בתהליך הזה של ההשתלה את לא יכולה ללמד 300 סטודנטים"

עומר יוסף:  זה אובדן כושר עבודה

עומר יוסף:  האם את קיבלת על זה אובדן כושר עבודה? לא

עומר יוסף:  אני לא נכה, אני לא סוחב איתי טראומות, המשפחה פה לא סוחבת כלום, אני בריא לחלוטין

עומר יוסף:  אתם לא רואים? יש לי שיער

עומר יוסף:      לגבי "מחלקה ראשונה", ביטוי ששמעתי פה כמה וכמה פעמים מהעובדות הסוציאליות, שהן נורא חמודות, וגם מהנציגות של ביטוח לאומי, שדיברו מאוד יפה והציגו את העניין בצורה יפה ולבנה ככל שאפשר: אני לא שמעתי על הדבר הזה

עומר יוסף:  מאוגוסט 2021 אני נמצא בבית החולים כמעט כל שבוע, ואפילו יותר מפעם בשבוע, ומדבר עם העובדות הסוציאליות כמה שאפשר להשיג אותן, כי אי אפשר

עומר יוסף:  לא שמעתי על הדבר הזה

עומר יוסף:  כשאמא שלי קמה בשש וחצי בבוקר היא מכינה לעצמה קפה ויושבת עם מסמכים של ביטוח לאומי, שהעובדות הסוציאליות צריכות למלא ולשלוח – למה? יש תפקידים שנועדו לזה, וזה מה שהם צריכים לעשות

עומר יוסף:      אני לא מבין איך איזשהו גורם מביטוח לאומי יכול לחשוב שהחלמתי ואני בסדר בגלל שחזרתי ללימודים ואני לא מקבל כימותרפיות

עומר יוסף:  אני מתמודד עם ים של דברים, המשפחה שלי מתמודדת עם ים של דברים, ואי אפשר לבטל את זה

עומר יוסף:  אי אפשר לא לשים על זה את הדגש

עומר יוסף:  רק בחצי שנה האחרונה שברתי את הרגליים פעמיים – כל פעם רגל אחרת וכל פעם במקום אחר

עומר יוסף:  וזה מהטיפולים

עומר יוסף:  וזאת נכות שתמשיך איתי עד סוף הזמן, כל החיים

עומר יוסף:  בגלל הטיפולים

עומר יוסף:  אז אם למישהו פה יש ספק אם אני נכה או לא נכה – הוא מוזמן לדבר איתי אחר כך

עומר יוסף:  תודה רבה

ישראל אייכלר: תודה

ישראל אייכלר:  אני מקווה שבעזרת השם תהיה בריא כמו בסיפור שסיפרתי בהתחלה ושתשכח מכל התקופה - - - זו תקופה קשה אבל זה עובר

ישראל אייכלר:  אמרת "לכל החיים" – אלה המילים היחידות שאני רוצה שתוציא מהלקסיקון, זה לא לכל החיים

ישראל אייכלר:  אתה תהיה בריא, חזק ותספר את זה בשמחות

עומר יוסף: תודה רבה שנתתם לי את זכות הדיבור

עומר יוסף:  אני הגעתי לכאן היום מרחובות, תלמיד כיתה י', הפסדתי מבחן כדי להגיע, להשמיע את קולי ולנסות להשפיע

עומר יוסף:  תודה רבה

ישראל אייכלר: תודה רבה לך

ישראל אייכלר:  ד"ר פוזננסקי, רוצה להוסיף משהו?     

יעל פוזננסקי: אני יכולה לומר דבר אחד: "מחלקה ראשונה" זה רעיון נפלא

יעל פוזננסקי:  אתם רק צריכים לזכור שכשאתם מגיעים אלינו, ובחלק מהמקומות זה עובד יותר ובחלק פחות, אתם מגיעים במכה הראשונה

יעל פוזננסקי:  אבל הליווי אחרי זה לא קיים

יעל פוזננסקי:  יש לי בטלפון וואטסאפים עם המון אמפתיה מהעובדת הסוציאלית, אבל אפס עזרה

יעל פוזננסקי:  כלום

יעל פוזננסקי:  היא מאוד מבינה ומאוד מכילה את התסכול, אבל אנחנו צריכים להגיע לוועדה בביטוח לאומי אחרי שעומר הוכרז כבריא ואפס אחוזי נכות והופסקה לו הקצבה, כדי שהרופא ישאל אותו, כמו שעומר סיפר, אם הוא מתקלח לבד ואוכל לבד, וישאל אותי אם הוא תקין קוגניטיבית

יעל פוזננסקי:  הנה, בבקשה, אתה בריא

יעל פוזננסקי:  פניתי לעובדת הסוציאלית ושאלתי אותה מה אני עושה עכשיו, היא ענתה "אני מבינה אותך, זה נורא מתסכל"

יעל פוזננסקי:  אין יותר מעצבן מהתגובה הזאת, עדיף שתגידי שאין לך מושג מה לעשות

יעל פוזננסקי:      יש לי הצעה קטנה בהקשר של ביטוח לאומי

יעל פוזננסקי:  אתם עובדים עם לוחות שנה, אבל כמו שדובי אמר, לכל מטופל יש לוחות זמנים משל עצמו, וגם זה נתון כל הזמן לשינויים

יעל פוזננסקי:  יש פרוטוקול ללוקמיה, למשל: שנה של טיפולים אקטיביים, עוד חודש על ה-230, עוד חמישה חודשים אחזקה, למרות שאני לא מכירה אף ילד עם חמישה חודשי אחזקה, זה בדרך כלל שנה פלוס, ואם עוברים השתלה אז בכלל אין אחזקה וזה תהליך אחר

יעל פוזננסקי:  מהרגע ש"מחלקה ראשונה" מצליחה להביא לעניין הזה של הזכויות בביטוח לאומי – הסיפור ממשיך עד שמגיעה הודעה נוספת מהעובדים הסוציאליים, מהמחלקה הזו, שאומרת שהגענו למקום הנכון, אנחנו בטוב, הכל טוב ואפשר להפסיק

יעל פוזננסקי:  אחרת זה טרטור אינסופי

יעל פוזננסקי:  ושוב, כל אחד זה סיפור אחר

ישראל אייכלר: תודה רבה

ישראל אייכלר:  מיכל בר-דורון או שירה סגל, אחת משתיכן

מיכל בר-דורון: אני מיכל, הסמנכ"לית של חלאסרטן

מיכל בר-דורון:  אני רוצה להמשיך ישירות את מה שדיברתם כל כך יפה, האם ובנה

מיכל בר-דורון:  זה לא נגמר, בטח לא כל כך מהר כמו שאנשים חושבים

מיכל בר-דורון:  יש לנו חבר קהילה שאומר שזה קצת כמו לרוץ מרתון: אתה רץ, כולם מעודדים אותך, נותנים לך מים בדרך ומוחאים לך כפיים, ואז הגעת לקו הסיום ואתה מסתכל אחורה – ואף אחד כבר לא שם, כי המרתון כבר נגמר

מיכל בר-דורון:  הם חזרו, אתה לבד שם

מיכל בר-דורון:  אתה מסתכל אחורה ואומר: "מה? את כל הדבר הזה רצתי עכשיו?", ואז האסימונים מתחילים ליפול

מיכל בר-דורון:  ואז הסיפור מתחיל – הוא ממש לא נגמר, הוא רק מתחיל שם

מיכל בר-דורון:  אנחנו הבנו את זה ואני חושבת שהמערכת עדיין לא מבינה את זה מספיק, וצריך לתת לזה פתרונות

מיכל בר-דורון:      במקרה יושב לשמאלי נציג של מכבי שירותי בריאות, והקמנו עכשיו פיילוט ראשון של מרפאת מחלימים צעירים

מיכל בר-דורון:  בקהילה, כי המחלימים יבואו ויגידו "רק אל תחזירו אותנו למכון כדי להחלים, אנחנו לא רוצים להחלים במכון, אנחנו רוצים להחלים בקהילה, בבית שלנו"

מיכל בר-דורון:  שם תחכה לצעיר אחות מתאמת שתנהל לו את תהליך ההחלמה, ומבינה שהחלמה היא תהליך, היא דרך, ואם לא מנהלים אותה כמו שצריך – גם בזכויות וגם בהיבטים הרפואיים – תופעות הלוואי של הסרטן הן לעיתים גרועות מהסרטן עצמו, וצריך לטפל בהן נכון, בצורה מתכללת, עם ההבנה של ההשלכות של זה

מיכל בר-דורון:  אז זה מהלך של מרפאת מחלימים שאנחנו יוצאים אליו עם מכבי עכשיו, זה תוכניות שיקום - - - עם אגף השיקום של הביטוח הלאומי, ותודה על זה - - - שאת שותפה שלנו בתוכנית הזאת

מיכל בר-דורון:  הקמנו ויצרנו תוכנית ייחודית להם, כי אם החבר'ה הצעירים האלה לא יחזרו למשק אנחנו מאבדים פעמיים, המשק מאבד פעמיים: פעם אחת – הם ימשיכו לחיות על קצבאות, זה כסף שמשלמים להם

מיכל בר-דורון:  פעם שנייה – אני רק מזכירה לכם מי מנוע הצמיחה של המשק: אנשים שהתחילו את חייהם בעבודה ויש להם עכשיו שנות עבודה מאוד ארוכות

מיכל בר-דורון:  יש למשק אינטרס להחזיר אותם, ואני שמה בצד דיון מאוד חשוב על כמה שזה מבריא אותם לחזור לעבוד, לחזור לחיים

מיכל בר-דורון:  אבל זה תהליך, וצריך לתת לו את המקום שלו ואת הדעת שלו

מיכל בר-דורון:  זה לא נגמר, זה רק מתחיל

ישראל אייכלר: תודה רבה

ישראל אייכלר:  ממכבי שירותי בריאות ביקשו לדבר

ליזה כנעני: שלום לכולם, ד"ר ליזה כנעני, אני מנהלת את המחלקה לעבודה סוציאלית

ליזה כנעני:  קודם כל אני מברכת על הדיון החשוב, וגם הקשה והכאוב הזה

ליזה כנעני:  אני רוצה לספר על כמה דברים שאנחנו עושים במכבי כדי לתת מעטפת לחולים אונקולוגיים, וגם לדבר קצת על פערים, כי אני חושבת שמצביעים פה על הרבה פערים וחשוב לראות איך מתארגנים כדי לתת להם מענה

ליזה כנעני:  קודם כל, מבחינת הדברים שאנחנו עושים בנוגע לכל הנושא של זכויות: עם קבלת האבחנה, לכל חולה אונקולוגי מוצמדת מה שאנחנו קוראים לו מתאמת אישית

ליזה כנעני:  אנחנו יודעים שבתחילת הדרך יש כאוס מאוד גדול, בלבול מאוד גדול, והמתאמת האישית מסייעת לארגן בתוכנית הטיפול במשך מספר חודשים, בין אם זה תורים, בין אם זה חיבור, בכל המרכזים הרפואיים שלנו יש צוותים רב-מקצועיים לטיפול בחולים אונקולוגיים

ליזה כנעני:  הם כוללים אחות אונקולוגית, עובדת סוציאלית, דיאטנית, וצוות נוסף שאפשר לחבר במידת הצורך

ליזה כנעני:  אנחנו יודעים שיש קושי מאוד גדול, פעם אחת בלקבל מידע ופעם שנייה בלממש את המידע

ליזה כנעני:  לדעת ולממש את הזכויות זה לא תמיד אותו דבר

ליזה כנעני:  באתר מכבי יש לנו הרבה מאוד מידע שניתן בצורה מאורגנת, חוברת שאנחנו מנגישים גם באופן דיגיטלי וגם כחוברת עם hard copy

ליזה כנעני:  החוברת הזאת מתורגמת גם לערבית ולרוסית כדי להנגיש אותה מבחינה שפתית

ליזה כנעני:  כשהצוותים שלנו מלווים את המטופלים, בדרך כלל יש שלב שבו אנשים מקבלים את רוב הטיפולים שלהם בבית החולים, אני יכולה לומר - - -     

ישראל אייכלר: קופת החולים גם עוזרת לפעמים עם הטפסים להשגת הזכאות בביטוח לאומי?     

ליזה כנעני: כן, יש הרבה מאוד פעילות שנעשית על מנת לתווך את מיצוי הזכויות בביטוח לאומי ובשירותים נוספים בקהילה

ליזה כנעני:  כל חולה אונקולוגי מקבל קוד מחלה קשה, שבעצם נותן לו סל של הטבות - - -     

דובי גלר: שאין מה לעשות איתו

דובי גלר:  קוד מחלות קשות הוא רק לביקורי רופא

דובי גלר:  ל-MRI, בדיקת לב או כל בדיקה מקצועית אחרת צריך ללכת ולהמציא טופס

דובי גלר:  אני שואל שאלה פשוטה: אם אצל הבת שלי, או עומר היקר, או כל חולה אחר, כבר מוכר וידוע שהוא חולה אונקולוגי - למה כל פעם מחדש צריך ללכת ולהמציא מסמך מהקופה? דבר שני: אנחנו מטופלים בתל השומר, וכשהבת שלי מקבלת טיפול ביולוגי - - - אז יש מכות בין בית החולים לקופה, סליחה שאני משתמש בשפה לא מקצועית, לגבי מי משלם

דובי גלר:  אחרי שבועיים אשפוז הבת שלי צריכה עוד יום ביציאה, כי אי אפשר שהיא תקבל את הטיפול הביולוגי ביום של אשפוז, כי אז זה בא על חשבון בית החולים

דובי גלר:  אז משפחה שגרה ברמת הגולן צריכה להישאר עוד לילה – אם היו"ר מכיר את עמותת "רחשי לב", או אצל יעל בבית אם היא מוכנה לארח אותנו, ואני לא ציניקן בעניין הזה - עם כל מה שמשפחת גלר הייתה צריכה להתמודד איתו בשבועיים האחרונים, כדי שהקופה ובית החולים יחליטו מי משלם על הטיפול

דובי גלר:  אני יודע שזה טיפול יקר, כמה עשרות אלפי שקלים, אבל לי זה עולה יותר

דובי גלר:  סליחה על ההתפרצות

ישראל אייכלר: אני חושב שצריך לקיים דיון, אולי בוועדת הבריאות, על המאבקים בין קופות החולים לבתי החולים לגבי מי ישלם

ישראל אייכלר:  רק השבוע שמעתי בנושא אחר לגמרי על מחלקת שיקום של איזה בית חולים, שהקופה אמרה שצריך תרופה מסוימת ובית החולים אמר שלא צריך

ישראל אייכלר:  למה לא צריך? כי הוא לא רצה לתת את זה, שהקופה תביא את זה, לך תביא את זה מהקופה

ישראל אייכלר:  החולה הלך להביא את זה מהקופה, והקופה אמרה "מה פתאום, לא צריך"

ישראל אייכלר:  זה נושא נפרד

ישראל אייכלר:      כבר יש לנו דיון נוסף לקיים עכשיו, אז אני רוצה לסכם את הדיון הזה בדברים הבאים: קודם כל, הוועדה וחבריה מאחלים לכולם, ובעיקר לילדים החולים, ולכולם - גם המבוגרים - רפואה שלמה ובריאות איתנה לאורך כל החיים

ישראל אייכלר:      אנחנו מודים לחברת הכנסת יאסין על היוזמה של היום הזה והדיון הזה

ישראל אייכלר:  אנחנו נבדוק אילו תיקוני חקיקה יוכלו להבטיח שהזכויות יינתנו בהתחשב במצב הכללי של המשפחה, של החולה, ובהמשך מעקב, וגם בתקופת המשך המעקב ולא רק בשלב הטיפול הפעיל, בוודאי לא רק למטופלים בטיפולים כימותרפיים או הקרנות, אלא בכל הטיפולים הנוגעים לחולה האונקולוגי

ישראל אייכלר:  אנחנו רוצים – אם זה יהיה אפשרי, אנחנו נבדוק את זה, אני לא מתחייב שזה ייקבע – להאריך את תקופת התשלום בכמה חודשים לאחר סיום הטיפול, כדי שהחולה יוכל לבוא ולהגיד שהוא מרגיש טוב

ישראל אייכלר:  יכול להיות שרופא יגיד שהוא כבר מרגיש טוב ויכול ללכת לעבודה ולחזור לחיים, והוא כבר יוכל להסתפק בקצבה הרגילה

ישראל אייכלר:      אנחנו גם נבחן רפורמה בהסכם הניידות, שלודמילה דיברה עליו, כי נושא הניידות הוא זוועת עולם, בכל התחומים, לא רק באונקולוגיה

ישראל אייכלר:  אני לא רוצה להביא דוגמאות, אתם יודעים את זה

ישראל אייכלר:  אין שום כללים

אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה להוסיף עוד המלצה לסיכום, לגבי כל הנושא של כריתת איברים בעקבות מחלות: לבדוק את התקנות

אימאן ח'טיב יאסין:  לא יכול להיות שכריתת איברים תהיה תלויה בגיל

ישראל אייכלר: זה שייך לוועדת הבריאות

אימאן ח'טיב יאסין: זה נמצא בביטוח לאומי ובמשרד הרווחה

אימאן ח'טיב יאסין:  אני אעלה את זה גם בבריאות

ישראל אייכלר: התשלום על זה - - - אה, את מדברת על אחוזי הנכות? חשבתי שאת מדברת על כריתת איברים, כבר נבהלתי

אימאן ח'טיב יאסין: כן, על כריתת איברים

אימאן ח'טיב יאסין:  יש אחוזי נכות שהם תלויי גיל: אם זה עד גיל 30 אז ככה, אם זה בגיל 45 אז ככה, אם זה אחרי 45 - - -     

ישראל אייכלר: על אחוזי נכות שבעקבות כריתת איברים

ישראל אייכלר:  עכשיו הבנו

ישראל אייכלר:  את לא מדברת על הכריתה עצמה אלא על אחוז הנכות שמגיע בעקבותיה, וזה כן שייך פה

ישראל אייכלר:  בסדר

ישראל אייכלר:  מה שמך, גברת?     

איילת צ'ייט הצופה: שמי איילת צ'ייט הצופה, מעמותת גדולים מהחיים

איילת צ'ייט הצופה:  אני רציתי להוסיף בעניין של שיקום: ילדים שהחלימו מסרטן או מחלימים מסרטן וצריכים לעבור שיקום – השיקום מורכב היום מהרבה מאוד תחומים, זה גם שיקום פיזי, גם שיקום רגשי, גם שיקום בתחום הלימודים

איילת צ'ייט הצופה:  אנחנו מאוד מבקשים שיקימו ועדות הוליסטיות, שיכללו תחתן את כל הנושא של השיקום, שילד מגיע לוועדה מסוימת שבה יש מי שמתכללת את הכל ושולחת אותו לעשות את השיקום הפיזי שהוא צריך, השיקום הרגשי שהוא צריך, כולל קידום תורים, שהיום לא קיים

איילת צ'ייט הצופה:  נשמח מאוד שזה ייכנס - - - תודה

ישראל אייכלר: אני לא יכול להחליט החלטות בשביל הביטוח הלאומי ככה, אנחנו מבקשים שישקלו הקמת ועדות הוליסטיות שיתכללו את כל הטיפולים בילדים שצריכים שיקום, על כל המרכיבים של השיקום

ישראל אייכלר:      אני רוצה להודות לכולכם שבאתם ולאחל רפואה שלמה לכל החולים

ישראל אייכלר:  תודה רבה