ועדת הבריאות, כנסת 24, פרוטוקול מספר 163, 2022-06-28 10:22

עידית סילמן: בוקר טוב.

עידית סילמן: היום ה-28 ביוני 2022 למניינם, כ"ט בסיון התשפ"ב.

עידית סילמן: הנושא הוא הצעות החוק של ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון – מחלה נדירה) התשפ"ב-2021 של חברי הכנסת סמי אבו שחאדה, שירלי פינטו, אימאן ח'טיב יאסין, יעקב אשר, משה אבוטבול ועוד קבוצת חברי כנסת, בהכנה לקריאה ראשונה; והצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון – מחלה נדירה), התשפ"ב-2021 של חברת הכנסת אבתיסאם מראענה, בהכנה לקריאה ראשונה גם כן.

עידית סילמן: אנחנו נמזג את שתי הצעות החוק האלה, יש לנו הסכמה של חברת הכנסת, נכון?

עידית סילמן: אז מי בעד?

עידית סילמן: מי נגד?

עידית סילמן: מי נמנע?

עידית סילמן: אושר

עידית סילמן: מוזגו הצעות החוק.

עידית סילמן: אז הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (מחלה נדירה)(תיקון).

עידית סילמן: בואו נקרא את זה.

עידית סילמן: מבחינתנו החקיקה כרגע היא כדי להחיל דין רציפות על החוק הזה, מקריאה טרומית להעביר אותו קריאה ראשונה.

עידית סילמן: אחר כך בהכנה לקריאה שנייה ושלישית, באמת אם יהיה צורך, והיועצת המשפטית, אתם תסמנו אותו כחוק כזה שצריך קצת יותר טיפול ויחס מבחינתכם אחר כך.

סמי אבו שחאדה: גם כשהצגנו את החוק, הכל היה בהסכמות.

עידית סילמן: נכון, היה מראש בהסכמות.

עידית סילמן: נכון.

סמי אבו שחאדה: כן, והכיוון שלנו הוא גם להישאר ככה.

עידית סילמן: נכון.

עידית סילמן: אוקי.

נעה בן שבת: אז אני אגיד כמה מילים על הצעת החוק, ואולי נוכל לשמוע גם את משרד הבריאות.

נעה בן שבת: כיום סעיף 19 מאפשר לשר הבריאות לקבוע רשימה של מחלות קשות, ובהסכמת שר האוצר, לקבוע גם עלות לכל אחת מהמחלות הקשות – עלות למתן השירותים הרפואיים למבוטח ממוצע, כביכול, שחולה במחלה הזאת.

נעה בן שבת: את אותם סכומים, העלות המצטברת לכל המבוטחים, מנכים מהסכום של דמי ביטוח בריאות שהמוסד לביטוח לאומי גובה, מעבירים את זה למשרד הבריאות, ומשרד הבריאות מעביר את זה לקופות לפי מספר המבוטחים החולים באותן מחלות.

נעה בן שבת: למעשה בכך, ניתן ביטוי כספי לעלות הגבוהה שנושאת בה קופת החולים בקשר לאותה מחלה קשה.

נעה בן שבת: מה שמציעה הצעת החוק כאן, הוא להוסיף למחלות הקשות גם מחלות נדירות, כשההגדרה המוצעת היא שזו מחלה לרבות מחלת נפש ששיעור החולים בה הוא פחות מ-1 ל-10,000 תושבים, ושהעלות גבוהה מסכום שיקבע השר בתקנות.

נעה בן שבת: יש לזה עלות מינימום של עלות ממוצעת למטופל, שתהיה גבוהה מהסכום שהשר יקבע בתקנות.

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: בסדר.

עידית סילמן: אני רק תוהה לגבי מחלות נדירות – כשאנחנו מדברים על מחלות נדירות, אנחנו מכלילים כאן את עולם הפסיכיאטריה?

נעה בן שבת: כן.

נעה בן שבת: כתוב במפורש שזה לרבות מחלת נפש.

סמי אבו שחאדה: גם בריאות הנפש, שזה חשוב מאוד.

עידית סילמן: זהו, אז איך אנחנו מגדירים את זה כאן?

עידית סילמן: אשר שיעור החולים בה קטן מאדם אחד לכל 10,000 תושבים במדינת ישראל.

עידית סילמן: אוקי, בסדר.

סמי אבו שחאדה: היינו רוצים יותר, ולהיות בתקן קצת יותר קרוב לאירופי, אבל כחלק מהפשרות אנחנו שם.

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: שצריך לומר שזה מאוד-מאוד חשוב.

עידית סילמן: אנחנו בעצם מכלילים כאן את הנושא הזה.

נעה בן שבת: כן.

נעה בן שבת: יש לנו גם מעט אנשים, ויכול להיות שלכן גם התרופות יותר יקרות, הטיפול יותר יקר, אבל גם דרישה של עלות טיפול גבוהה מעבר למה שיקבע השר בתקנות.

עידית סילמן: כן.

עידית סילמן: אנחנו יודעים שבמחלות נפש, בעיקר הכרוניות, שהופכות להיות – ולא מזמן עשינו כאן באמת, גם עם מירב שנמצאת פה מאחורה, על הקוצב הווגאלי ועל האיסקטמין, באמת על התרופות שמטפלות בבריאות הנפש שהן כבר הפכו להיות מחלות כרוניות קשות.

עידית סילמן: אז באמת, אנחנו יודעים שגם העלות המצטברת למשק במחלה כזו, שצריך לטפל בה באמת כל הזמן, היא מאוד גדולה.

עידית סילמן: בסדר גמור, מעולה.

עידית סילמן: ותחילתו של חוק זה – שישה חודשים מיום פרסומו.

עידית סילמן: אוקי, בואו נראה אם באמת יש התייחסות של משרד הבריאות לתוך הדבר הזה.

עידית סילמן: מי איתנו?

עידית סילמן: ליאור ברק?

עידית סילמן: טל אמיתי נשרי?

ליאור ברק: בוקר טוב.

ליאור ברק: אז אני אגיד שנייה כאילו, ואולי ברמה המשפטית – כבר היום ההגדרה של מחלות קשות כוללת בתוכה מחלות נדירות.

ליאור ברק: זאת אומרת, מחלה קשה היא גם בוודאי מחלה נדירה.

ליאור ברק: לראיה, שתיים מהמחלות הנדירות שעונות בדיוק על הקריטריונים האלה, כמו גושה, תלסמיה והמופיליה – שלוש מחלות מתוך החמש אפילו, הן בעצם מחלות נדירות.

ליאור ברק: השר באמת קובע את הרשימה של המחלות בהתאם, אנחנו יושבים, ויש ועדה שיושבת, אגב, כבר היום, ויש לה טיוטת המלצות שגם פורסמה כבר פעמיים, זה פשוט יחכה לחקיקה לכנסת הבאה.

ליאור ברק: יש כבר טיוטת המלצות שקובעת גם סכומים, ורשימה רחבה יותר של מחלות.

ליאור ברק: לכן, קצת, ברשותכם, כדי שיהיה קל יותר להתייחס, להבין מה השוני המהותי בהצעת החוק לעומת המצב כיום.

סמי אבו שחאדה: בוקר טוב.

סמי אבו שחאדה: נכון, קודם כל בכלל, חלק גדול מהמחלות הנדירות הן מחלות קשות, אבל היתרון פה של החוק הוא מבחינתנו זה שהוא מגדיר, מה שלא היה לפני כן, שמחלה נדירה היא מחלה שנפוצה בפחות מ-1 ל-10,000 תושבים – זה דבר אחד.

סמי אבו שחאדה: לאחר מכן, היא תסדיר את העניין הזה של העבודה של הקופות עם המחלות האלה, כי יש כל מיני אתגרים על הדרך.

סמי אבו שחאדה: דרך אגב, אני חושב שיש בדיון על החוק הזה איזשהו חוסר הבנה או חוסר הסכמה לגבי התפיסה של הדברים.

סמי אבו שחאדה: אני לא חושב שבחוק הזה יש השלכות כלכליות רציניות.

סמי אבו שחאדה: העניין פה הוא לא התקציב.

סמי אבו שחאדה: העוגה נמצאת, קיימת, אבל החוק יסדיר את החלוקה מחדש של העוגה, כך שלא רק קופת חולים מכבי תעבוד עם האנשים עם המחלות הנדירות, או שמי שרוצה לקבל טיפול צריך להיות שם.

סמי אבו שחאדה: זה יעשה חלוקה שונה בין הקופות.

סמי אבו שחאדה: מבחינה תקציבית, זה לא העניין פה.

סמי אבו שחאדה: מה שמאוד חשוב בחוק, זו קודם כל ההגדרה – שאנחנו מקבלים לעצמנו איזשהו קריטריון שמגדיר: מחלה נדירה במדינת ישראל זו מחלה שנפוצה ב-X, כפי שהיא מוגדרת בחוק, ואז על בסיס זה יבואו כל מיני דברים.

סמי אבו שחאדה: אבל אני כמה פעמים שמעתי את הדעה של המשרד על ההשלכות התקציביות.

סמי אבו שחאדה: אני לא חושב שזה היה מדויק.

סמי אבו שחאדה: תודה.

טל אמיתי נשרי: אני מבקשת להתייחס.

טל אמיתי נשרי: קודם כל, לפחות כאן בדיון וגם בהתייחסות בוועדת השרים, לא הייתה כל כך התייחסות של משרד הבריאות להשלכות התקציביות, אלא באמת יותר שאלה על המהות של התיקון ולמה הוא נצרך.

טל אמיתי נשרי: צריך רק לזכור שההגדרה של מחלה נדירה, שלא מתבססת על עבודה מקצועית כרגע של גורמי מקצוע במטה משרד הבריאות, ואולי של גורמים נוספים שצריכים להיות מעורבים בדיון הזה – ההגדרה הזאת עלולה גם לצמצם.

טל אמיתי נשרי: זאת אומרת, היום מרווח שיקול הדעת של השר לקבוע מהי מחלה קשה הוא רחב יותר, והצמצום של זה דווקא ל-1 ל-10,000 – לא בטוח שהוא רק מיטיב.

טל אמיתי נשרי: אולי כדאי לזכור גם את זה.

סמי אבו שחאדה: נכון, מאה אחוז, אבל אין פה שום סתירה.

סמי אבו שחאדה: יכולה להיות גם מחלה קשה ולא נדירה, ויש הגדרה.

סמי אבו שחאדה: אני מסכים.

סמי אבו שחאדה: אבל כדאי, אם כבר אנחנו מדברים ברמה המקצועית, לראות שחלק גדול ממי שבנה את החוק הם אנשי מקצוע.

סמי אבו שחאדה: הרבה אנשים היו מעורבים בכתיבה וניסוח החוק, ובהסתמך גם על מחקרים בין-לאומיים ולמידת הניסיון במדינות שונות בעולם.

סמי אבו שחאדה: יש גם איזשהו היבט מקצועי.

סמי אבו שחאדה: אבל ללא קשר לכל מה שאני אומר, אני מההתחלה, כמו שהבטחנו אני ועידית למשרד, שאנחנו מעבירים את כל הדבר הזה בכל הקריאות בהסכמות עם המשרד.

סמי אבו שחאדה: אנחנו רוצים שזה יהיה מוסכם ומובן עם המשרד מההתחלה ועד הסוף.

סמי אבו שחאדה: לכן, גם בקריאה השנייה והשלישית, אם יש איזושהי הערה מקצועית, הארה, הוספה, תיקון, חיסור – אנחנו פתוחים לגמרי להערות של אנשי המקצוע במשרד, כמובן.

נעה בן שבת: ורציתי לשאול: אנחנו בעצם משאירים את ההגדרה כשיש לה צד פתוח.

נעה בן שבת: הצד הפתוח הוא העלות המינימלית, או העלות הממוצעת לטיפול בחולה.

נעה בן שבת: זה צד שנשאר פתוח והוא ייקבע על ידי השר בתקנות.

נעה בן שבת: האם לאור מה שאומר עכשיו משרד הבריאות, גם השיעור לנפש יכול להיקבע בתקנות, או שאתם רוצים להגיד 10,000 תושבים?

סמי אבו שחאדה: לא, ההגדרה זה המספר.

סמי אבו שחאדה: זה בא אחרי דיון ממושך עם הרבה אנשים שעוסקים בתחום ומכירים גם את התופעה הזאת גם אצלנו בארץ.

סמי אבו שחאדה: אני חושב שהמספר צריך להיות קבוע כבר פה בחוק.

סמי אבו שחאדה: זה עיקר השינוי, ההגדרה עצמה.

סמי אבו שחאדה: זה העניין.

סמי אבו שחאדה: הרי יש לנו כמה אתגרים בעניין הזה של מחלות נדירות.

סמי אבו שחאדה: אתגר אחד הוא שאין הגדרה, ואז האנשים האלה הופכים להיות שקופים.

סמי אבו שחאדה: עכשיו, המספרים כבר ידועים בכל מיני מקומות בעולם, כפי שכתבנו בהכנה לחוק, בדברי ההסבר לחוק.

סמי אבו שחאדה: במדינת ישראל יש כמעט חצי מיליון אנשים שסובלים ממחלות נדירות.

סמי אבו שחאדה: לא כולן קשות, כמובן, אבל יש כחצי מיליון אזרחים שסובלים ממחלות נדירות.

סמי אבו שחאדה: בגלל שאין הגדרה ברורה בחוק, אלה הופכים להיות שקופים, ואז זה מייצר כמה בעיות.

סמי אבו שחאדה: בעיה אחת היא הבעיה של האבחון.

סמי אבו שחאדה: לצערנו, חלק מהאנשים האלה מגיע לשמונה רופאים בכלל כדי להגיע לאבחנה נכונה כדי להתחיל טיפול.

סמי אבו שחאדה: זה פוגע בכל תהליך הטיפול.

סמי אבו שחאדה: יש אתגרים אחרים בנושא הזה.

סמי אבו שחאדה: ההגדרה תשים אותנו במקום אחר, שהם הופכים להיות פחות שקופים, ואז המערכת תראה אותם בצורה שונה, ולאט-לאט אנחנו גם נתקדם, יש הרבה דברים אחרים שיעשו.

סמי אבו שחאדה: אבל זה קודם כל מגדיר, והופך את האנשים משקופים ללא שקופים, ומחלק את העוגה בצורה שונה כך שכל חברי הקופות יקבלו את השירות שהם צריכים.

סמי אבו שחאדה: לא רק מה שקרה במקרה עם קופת חולים מכבי, שבסוף, דרך אגב, ראיתם, לפני כמה חודשים הם גם רצו לוותר על הדבר הזה והלכו לבית המשפט.

סמי אבו שחאדה: במזל בית המשפט עצר אותם ממה שהם רצו לעשות בנושא הזה.

סמי אבו שחאדה: אז הנושא הזה פשוט עוזר למשרד, לנו ולכל מי שעוסק בתחום, לסדר ולארגן מחדש, ולהפוך את חצי מיליון האזרחים האלה לאנשים לא שקופים, כדי שיקבלו את הטיפול הרפואי שמגיע להם.

סמי אבו שחאדה: זה הכל.

נעה בן שבת: אבל אומרת טל אמיתי נשרי ממשרד הבריאות – אנחנו מדברים תמיד על מחלה נדירה שהיא גם קשה.

סמי אבו שחאדה: לא.

נעה בן שבת: לא?

סמי אבו שחאדה: יש מחלות נדירות שהן לא קשות.

נעה בן שבת: יכול להיות שהיא מחלה נדירה, שעוברת את העלות, והיא לא מחלה קשה ובכל זאת יתנו לה את ההתייחסות המיוחדת?

נעה בן שבת: למרות שהיא לא מחלה קשה והיא לא משפיעה מאוד על ההתנהלות בחיי היום-יום של אותו אדם.

סמי אבו שחאדה: לא.

סמי אבו שחאדה: בכלל, לחלק גדול מהמחלות יש אבחון ואין טיפול.

סמי אבו שחאדה: המחלות האלה – היום בעולם יש כמעט 8,000 מחלות שמוגדרות ככאלה.

סמי אבו שחאדה: לא לכולן יש טיפול, לא עם כולן יש מה לעשות, לא כולן קשות.

סמי אבו שחאדה: מה שזה עושה פה – שהמחלות הקשות מהן יהיו בתוך החוק.

נעה בן שבת: אה, הקשות שבהן יהיו.

נעה בן שבת: אז הכוונה שלך היא למחלות קשות.

נעה בן שבת: אז יכול להיות שאנחנו בעצם צריכים להגיד שבתוך ההגדרה הקיימת שלנו היום – היום אין הגדרה למחלות קשות.

נעה בן שבת: אנחנו אומרים – הרשימה היא של מחלות קשות.

נעה בן שבת: אולי צריך להגיד – לרבות מחלות שהן נדירות, שעומדות בתנאים שלנו עכשיו, של פחות מ-1 ל-10,000 תושבים, ושהעלות שלהן מעל עלות מסוימת.

סמי אבו שחאדה: תשמעי, נמצאים איתנו בזום שני אנשים מאוד חשובים לדיון הזה: גם אורלי מהקואליציה למחלות נדירות, וגם ד"ר שמוליק מהעמותה לזכויות החולה.

סמי אבו שחאדה: אני אשמח מאוד אם נוכל לשמוע גם את שמוליק.

עידית סילמן: כן.

עידית סילמן: שמוליק, בבקשה.

שמוליק בן יעקב: ראשית, תודה רבה שהעליתם את הנושא החשוב הזה לסדר היום.

שמוליק בן יעקב: בכל הנושא של התייחסות למחלות נדירות יש שתי בעיות.

שמוליק בן יעקב: בעיה אחת היא בכלל שאין מספיק מודעות לנושא הזה.

שמוליק בן יעקב: עצם ההכרזה שיש הגדרה של מחלה נדירה – היא מאוד משמעותית.

שמוליק בן יעקב: הקים משרד הבריאות והכיר בארבעה מרכזים ארציים למחלות נדירות, אישר להקים רשם למחלות נדירות, והמשרד יושב להגדיר – אין עוד הגדרה מה ייכלל בהם.

שמוליק בן יעקב: לכן, חייבים איזושהי הגדרה; חייבים שיהיה איזה רפרנס.

שמוליק בן יעקב: מי ייכנס לקבל טיפול במרכזים למחלות נדירות, אם אין הגדרה של מרכזים למחלות נדירות?

שמוליק בן יעקב: לכן, חייבים שתהיה הגדרה, וכמו שאמר חבר הכנסת אבו שחאדה, זו איזושהי פשרה.

שמוליק בן יעקב: באירופה מדברים על 1 ל-2,500 או 1 ל-3,000, אבל זו הפשרה, והחיים כרגיל הם פשרה.

שמוליק בן יעקב: זו נקודה אחת שהיא מאוד משמעותית.

שמוליק בן יעקב: חייבים להתחיל בזה.

שמוליק בן יעקב: נקודה שנייה היא הנושא של התקצוב.

שמוליק בן יעקב: נכון שהשר רשאי – אבל לא זכור לי מתי עודכנה הרשימה לאחרונה.

שמוליק בן יעקב: בשנים האחרונות נכנסו מחלות נדירות, תרופות יקרות למחלות נדירות, והרשימה של מחלות קשות לצורך תקצוב הקופות לא עודכנה.

שמוליק בן יעקב: ההצעה הזאת מחייבת שיהיה מנגנון קבוע.

שמוליק בן יעקב: יחליט השר שעלות תרופה של – סתם אני זורק – 200 אלף שקל לשנה.

שמוליק בן יעקב: באופן קבוע, ברגע שתיכנס איזושהי תרופה לסל ועלותה תהיה מעל 200 – היא באופן אוטומטי נכנסת לרשימה הזאת.

שמוליק בן יעקב: לכן, יש לזה משמעות מאוד חשובה: שיהיה תהליך שבאופן אוטומטי דברים נכנסים, ולא כמו היום, שאני לפחות לא זוכר מתי עודכנה הרשימה הזאת, ואני אומר לכם שיש הרבה תרופות יקרות שכלולות בקטגוריה הזאת.

שמוליק בן יעקב: מדברים על זה המון, וליאור יכול להגיד – אני דיברתי איתו כבר לפני שנתיים ושלוש על הנושא הזה.

שמוליק בן יעקב: יש, אני לא נכנס לזה.

שמוליק בן יעקב: אני חושב שהמנגנון הקבוע הוא מאוד חשוב לכל התהליך.

שמוליק בן יעקב: גם אם יש לשר סמכויות לשנות את המחלות הקשות, והוא ימשיך לשנות.

שמוליק בן יעקב: עובדה: יש איידס ודיאליזה, ושם זה מוגדר ונכנס, והקופות מתוגמלות.

שמוליק בן יעקב: וזה בסדר – לא רק המחלות הנדירות או So called יתומות.

שמוליק בן יעקב: לכן אני חושב ששתי הנקודות האלה הן מאוד חשובות.

שמוליק בן יעקב: למה זה חשוב לנו?

שמוליק בן יעקב: חשוב לנו כי כשמגיעה תרופה לדיון בוועדת הסל, אז הקופות יבואו עם ראש נקי.

שמוליק בן יעקב: החלוקה בין הקופות ומספר החולים היא שונה, אז אם תהיה לנו קופה שרוב החולים במחלה נדירה שעלות התרופה שלה מאוד יקרה נמצאים בה – באופן אוטומטי, תת הכרתי, היא תתנגד לזה כי היא תפסיד מההכנסה הזאת, כי היא תצטרך לשאת בכל העלות של התרופה והיא תקבל את מחיר הקפיטציה שהוא כמה אלפים בשנה.

שמוליק בן יעקב: לכן זה משמעותי להכניס את זה לרשימת המחלות הקשות – כדי שכל קופה תקבל את התגמול המגיע לה, ולא יהיו שום שיקולים זרים בדיוני ועדת הסל בעת ההחלטה להכניס את התרופה לסל.

שמוליק בן יעקב: אני חושב שזה מאוד חשוב.

שמוליק בן יעקב: אני מאוד מעריך ומודה לכל מי שלקח חלק, גם ליושבת ראש הוועדה כמובן, וגם לחבר הכנסת סמי אבו שחאדה, יושב ראש השדולה למחלות נדירות.

שמוליק בן יעקב: אנחנו מורידים את הכובע ומודים לו ולכם על כל הפעילות בנושא הזה.

סמי אבו שחאדה: תודה רבה, שמוליק.

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: תודה.

עידית סילמן: סמי, באמת עבודה טובה.

עידית סילמן: כל הכבוד.

עידית סילמן: גם בשדולה.

סמי אבו שחאדה: תודה רבה.

עידית סילמן: הוא חבר כנסת מאוד חברתי בהיבטים, יש לו באמת היבטים של דברים - - -

סמי אבו שחאדה: הנושא הזה הוא, דרך אגב, ברמה האישית, עידית, אני גיליתי שהמחלה שלי היא גם מחלה נדירה.

עידית סילמן: באמת?

סמי אבו שחאדה: כן, באמת, במהלך הדיונים עם החברים בשדולה.

סמי אבו שחאדה: אני לא ידעתי, באמת, עד לאחרונה.

עידית סילמן: וואלה.

עידית סילמן: לא, יש הרבה דברים שאני שמה לב שסמי נכנס בהם ולא עוזב, לא מרפה עד הסוף.

סמי אבו שחאדה: אחת המומחיות שאלה אותי שם מה שם המחלה.

סמי אבו שחאדה: אמרתי לה, והיא בדקה ואמרה לי – כן, אתה נמנה גם עם האנשים.

סמי אבו שחאדה: לא ידעתי.

סמי אבו שחאדה: דווקא המקרה שלי מוכיח כמה זה חשוב להגדיר, ואז אתה יודע, ואז יש כתובת, כמו ששמוליק אמר.

עידית סילמן: פרופ' אניק רוטשילד, בבקשה.

אניק רז רוטשילד: קודם כל, תודה רבה על האפשרות לדבר איתכם.

אניק רז רוטשילד: אני רוצה לברך, כי מבחינתי זה יום היסטורי שמעלים את הסיפור הזה לדיון בכנסת.

אניק רז רוטשילד: אני רוצה לתת כמה נקודות שקשורות לעולם.

אניק רז רוטשילד: אני אציג את עצמי: אני רופאת ילדים, גנטיקאית.

אניק רז רוטשילד: אני מנהלת את המכון למחלות נדירות בשיבא, זה המכון הראשון שקם בישראל.

אניק רז רוטשילד: אני שותפה פעילה בעמותה בין-לאומית של מחלות נדירות.

אניק רז רוטשילד: הייתי בז'נבה לפני שבועיים למפגש בנושא הזה.

אניק רז רוטשילד: אני רוצה לקחת את הדיון לרמה העולמית.

אניק רז רוטשילד: החוק הזה שם את מדינת ישראל כמדינה שיש לה התבוננות באוכלוסייה הזאת, שהיא אוכלוסייה שהייתה שקופה עד לא מזמן.

אניק רז רוטשילד: רק בסוגריים קטנים, בדצמבר 2021 באומות המאוחדות יצאה הצהרה שמצביעה על כך שיש 400 מיליון בני אדם עם מחלות נדירות בעולם, והגיע הזמן לטפל באנשים האלה.

אניק רז רוטשילד: מדינת ישראל, כשאני יושבת בדיונים בין-לאומיים, היא אחת המדינות המתוחכמות, סטארט-אפ ניישן, ואין לנו חוק למחלות נדירות, כשבעצם החוק הזה הוא חתימה חברתית על כך שלאנשים האלה יש מקום.

אניק רז רוטשילד: זה נכון שיש דיונים של כסף, וקשה ולא קשה, וכן עושה ולא עושה, וכולי – אבל התפקיד של הפוליטיקאים, לפי דעתי, למרות שזה לא המקצוע שלי, הוא לפתוח את הדלת הזאת ולתת את המקום לכל האוכלוסייה הזו.

אניק רז רוטשילד: אנחנו מדברים על שישה אחוז מהאוכלוסייה.

אניק רז רוטשילד: כמו שאמר חבר הכנסת אבו שחאדה, בישראל אלה כמעט חצי מיליון בני אדם.

נעה בן שבת: והם חולים במחלות נדירות?

אניק רז רוטשילד: החוק למחלות נדירות יסדיר את הקיום של האנשים.

אניק רז רוטשילד: אני אתן כמה דוגמאות.

אניק רז רוטשילד: אני זוכרת אבא שהיה צריך להגיע בכל שבוע לבית חולים - - -

סמי אבו שחאדה: פרופ' רוטשילד, בוקר טוב.

סמי אבו שחאדה: אני מודה לך על כל העבודה והעשייה.

סמי אבו שחאדה: היא בכלל הייתה זאת שחשפה אותי לנושא.

סמי אבו שחאדה: עכשיו, השאלה הייתה – כשאת ציינת את המספר, פרופ' רוטשילד, שאלו פה בוועדה: יש חצי מיליון אזרחים שהם חולים במחלות נדירות במדינה?

אניק רז רוטשילד: התשובה היא כן.

אניק רז רוטשילד: הרשם למחלות נדירות נשאר תקוע מזה חמש שנים, כי בכל פעם שאנחנו מצליחים לקדם את העניינים הממשלה נופלת, וזה קרה חמש פעמים.

סמי אבו שחאדה: זה יהיה הצעד הבא שלנו אחרי החוק.

עידית סילמן: אני פשוט רוצה - - -

אניק רז רוטשילד: רגע, שנייה, תני לי רק להגיד בבקשה.

אניק רז רוטשילד: זה נראה לי מאוד-מאוד חשוב שתבינו שזה לא רק עניין כלכלי, זה לא רק עניין של להכניס את האנשים לריבוע שכבר קיים, אלא להיות כמו מדינות אחרות בעולם.

אניק רז רוטשילד: לא להיות מדינה שהיא מאחורה.

אניק רז רוטשילד: חברה שנותנת מקום לאנשים האלה היא חברה שהיא ראויה.

אניק רז רוטשילד: חברה שלא נותנת מקום לאנשים האלה – זו בעיה.

אניק רז רוטשילד: עכשיו, מישהו שאל על מחלות קשות – יש מחלות שאתה יכול להגיד שזה לא קשה, בסך הכל האדם אולי לא רואה כמו שצריך; אבל זה קשה עבורו, וזה דורש התייחסות שהיא לא פחות מאשר להתייחס לילדים אוטיסטים, ולאנשים עם מוגבלויות.

אניק רז רוטשילד: יש גם אנשים עם מחלה נדירה שהם לא מוגבלים – הם פשוט שונים.

אניק רז רוטשילד: אם החוק הזה יעבור, זה אומר שמדינת ישראל יודעת לתת מקום גם לאנשים שונים, עם צרכים שהם שונים ממה שאנחנו רגילים.

נעה בן שבת: השאלה היא כזאת: אנחנו בעצם עושים פה משהו שמסיט תקציבים מסך כל סל שירותי הבריאות, משום שלמעשה חלק מהסכומים מועברים לקופות לצורך הטיפול בחולים האלה.

נעה בן שבת: עכשיו, את אמרת שיש חצי מיליון חולים במחלות נדירות, אבל המחלות שיעברו את עלות הטיפול שמדובר בה – אני מניחה שהיא תהיה עלות טיפול משמעותית, בשביל להסיט את הסכומים – כנראה יהיו הרבה פחות מחצי מיליון.

נעה בן שבת: האם יש הערכה למספר הזה?

אניק רז רוטשילד: אני רוצה לענות למה שאת אומרת.

אניק רז רוטשילד: בתוך השיח שאת מנהלת, את מדברת כרגע לגבי העלויות – על עלויות הקשורות לטיפול תרופתי, שזה נושא אחד.

אניק רז רוטשילד: יש הרבה מאוד אנשים שכרגע כן עולים כסף למערכת, כי הם נמצאים בתוך המערכת בתור אנשים עם בעיות סומטיות, עם איחור התפתחותי, עם כל מיני דברים.

אניק רז רוטשילד: זאת אומרת, זה לא שאת לוקחת סכום גדול של כסף ומעבירה אותו – זה כבר קיים בצורה מדוללת.

אניק רז רוטשילד: לחולה, למשפחה – הם באים לביטוח לאומי, אנחנו כותבים מכתבים שזה עניין סומטי, זה עומס טיפולי, כל מיני מילים כאלה שמאפשרות לאנשים האלה למצוא את מקומם בתוך החברה הישראלית.

אניק רז רוטשילד: ברגע שתהיה הגדרה ברורה, כל הסיפור הזה ייגמר, וזו לא הסטה של X כסף למקום אחר.

אניק רז רוטשילד: זה יהיה סידור אחר.

אניק רז רוטשילד: עכשיו, בתוך מה שאת אומרת, יש אנשים שצריכים תרופות ולתרופות האלה יש עלויות גבוהות.

אניק רז רוטשילד: זה דיון שהוא שונה ממה שאני מדברת כרגע: הוא שייך, אבל הוא לא הדבר העיקרי.

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: אז שנייה בבקשה.

עידית סילמן: אנחנו רוצים הערכת עלות תקציבית.

עידית סילמן: גאיה עפר ממשרד האוצר, בבקשה.

גאיה עפר: שלום רב.

גאיה עפר: מבחינת עלות תקציבית: זו הצעת חוק שיש קושי מאוד משמעותי להעריך את העלות התקציבית שלה, בגלל שבעצם ההתפלגות של החולים במחלות הנדירות בין קופות החולים היא לא ידועה.

גאיה עפר: בהינתן הנתונים, אנחנו העברנו הערכת עלות שמבוססת בעצם על הערכות, בהינתן נתונים של חצי מיליון חולים במחלות נדירות ושונות של עשרה אחוזים בין קופה לקופה, בהתפלגות שהיא לא ההתפלגות הקפיטציונית הרגילה.

גאיה עפר: אנחנו מעריכים שתהיה פה הסטת תקציבים של מאות מיליונים בין קופה לקופה, שבעצם עלולה, ביום שלאחר מעבר החוק, להשאיר קופה אחת שבה היו פחות חולים במחלות נדירות בעצם בחסר תקציבי של עשרות מיליוני שקלים בהשוואה למה שהיא מתוקצבת היום.

גאיה עפר: זה קורה כאמור ביום אחד, לא בצורה מדורגת, והדבר הזה פשוט יכניס את קופת החולים לגירעון מיידי.

גאיה עפר: אנחנו צופים שזו תהיה העלות התקציבית של החוק, כשלמעשה גם היום הנושא הזה נידון בוועדת קפיטציה בין-משרדית שדנה בהקצאה של מחלות קשות, דנה במחלות שעלות הטיפול שלהן היא יקרה ביותר.

גאיה עפר: היא עושה את זה בצורה מקצועית, תוך היוועצות עם קופות החולים.

גאיה עפר: העמדה המקצועית שלנו היא שהתהליך המקצועי צריך להמשיך בוועדת הקפיטציה, הוועדה הבין-משרדית המקצועית, ולא בתהליך חקיקה שכזה, שכאמור לא מתייחס לסוגיות האלה, לסוגיות של ההשלכה התקציבית על קופות החולים.

גאיה עפר: הוא לא מתייחס לשאלה מה עלות הטיפול בכל מחלה ומחלה אלא קובע את כל הבאנדל של המחלות.

גאיה עפר: בעצם מלבד התהליך ההצהרתי יכולות להיות פה השלכות מאוד-מאוד בעייתיות על המערכת.

גאיה עפר: אנחנו מבקשים, כמשרדים, להמשיך את התהליך המקצועי ולהגיע לוועדה עם תקנות מסוכמות לאחר שהשלמנו את התהליך.

סמי אבו שחאדה: גברתי יושבת הראש, אני רוצה להגיד על זה כמה דברים.

עידית סילמן: כן, בבקשה.

עידית סילמן: גאיה, אני רק אומר שזה משהו שירד אתמול בהסכמים בין הקואליציה לאופוזיציה, אז אני מציעה לך, לכם ולחברים במשרד האוצר, בוועדת השרים ווואטאבר, לחזור לשם לאנשים הרלוונטיים ולדבר מולם.

עידית סילמן: אנחנו כרגע מתעסקים במה שירד פה בוועדות הסכמות בין קואליציה ואופוזיציה ומעבירים בהתאמה את זה.

עידית סילמן: אז לדעתי פשוט תחזרי למי שאמון עליכם בתוך ועדת הסכמות וכדומה, ותתאמו מולם.

סמי אבו שחאדה: אני רוצה לחזור על מה שהיא אמרה בהתחלה – על הקושי שהיא דיברה עליו לגבי ההערכה התקציבית.

סמי אבו שחאדה: אני חושב שהם לא מדייקים.

סמי אבו שחאדה: אמנם אנחנו מסכימים – יש פה הסטה של תקציבים: מתוך העוגה יעבור מפה לשם.

סמי אבו שחאדה: תוספת תקציבית – אני חושב שההערכה פה היא מאוד לא מדויקת.

סמי אבו שחאדה: זה אחרי דיון רב עם כל הגורמים המומחים בתחום.

סמי אבו שחאדה: גם עם האגודה לזכויות הרופא, גם עם הקואליציה למחלות נדירות, גם עם פרופ' רוטשילד ועם אנשים רבים אחרים, כך שאני חושב שההערכה פה של האוצר היא מאוד-מאוד רחוקה מהמציאות של הדבר הזה.

סמי אבו שחאדה: אני חוזר על מה שעידית אמרה: אנחנו מקדמים פה דבר שהוא בחלק מההסכמות בין הקואליציה לאופוזיציה.

סמי אבו שחאדה: עם זאת, את הקריאות השנייה והשלישית אנחנו גם עושים עם משרד הבריאות – את כל הדבר הזה אנחנו דוחפים עם המשרד.

סמי אבו שחאדה: לא יהיו דברים שהם בלי הסכמות כי זה ההסכם: זה מה שהוסכם כשהעברנו את הדבר הזה בקריאה הטרומית.

סמי אבו שחאדה: ודבר אחרון: כמו שקראנו בהתחלה, עידית, החוק הזה ייכנס לתוקפו אחרי שישה חודשים לאחר שאנחנו מעבירים אותו.

עידית סילמן: ממה שאני מבינה, גם הסכום הוא אותו סכום.

סמי אבו שחאדה: כן.

עידית סילמן: ופשוט - - - החולה והעלות שלו היא - - -

סמי אבו שחאדה: יש הסטת תקציבים, אבל אין תוספת.

עידית סילמן: בסדר.

עידית סילמן: כן, עלי, אתה יכול להחליף אותי לדקה?

עידית סילמן: אני פשוט רואה שמתקשרים אלי לגבי זה.

עידית סילמן: חבר ועדה מן המניין יחליף אותי.

עידית סילמן: יש כאן עוד שתי התייחסויות.

עידית סילמן: (היו"ר עלי סלאלחה)

עלי סלאלחה: בוקר טוב לכולם.

עלי סלאלחה: כן, ד"ר שמוליק בן יעקב.

שמוליק בן יעקב: תודה.

שמוליק בן יעקב: גאיה, אני חושב שכנראה לא קראת את הצעת החוק, בגלל שנתנו לך אותה בדקה ה-90.

שמוליק בן יעקב: אנחנו מדברים על תרופות שנכנסו לסל אחרי שהקופות קיבלו תוספת תקציב, כמו כל תוספת תקציב לסל.

שמוליק בן יעקב: הקופות קיבלו תוספת תקציב לסל - - -

נעה בן שבת: לא, זה לא כתוב בהצעת החוק.

נעה בן שבת: מה שאתה כותב לא כתוב בהצעת החוק.

שמוליק בן יעקב: זה ברור.

שמוליק בן יעקב: כשמדווחים - - -

נעה בן שבת: זה לא כתוב בהצעת החוק.

נעה בן שבת: אמרת שזה משהו שהיא לא קראה בהצעת החוק; זה לא כתוב בה.

שמוליק בן יעקב: כי מחלות קשות מתייחסות רק לתרופות שבסל.

שמוליק בן יעקב: הן לא מתייחסות לתרופות שקיימות במדינת ישראל.

שמוליק בן יעקב: הרי כל המחלות הקשות מתייחסות רק לשירותים שבסל.

שמוליק בן יעקב: אם יש שירותים מחוץ לסל, זה לא רלוונטי.

שמוליק בן יעקב: לכן אין שום תוספת תקציב על המערכת.

שמוליק בן יעקב: כמו שאמר חבר הכנסת אבו שחאדה, יש חלוקה הרבה יותר נכונה.

שמוליק בן יעקב: המצב הנוכחי יגרום לקופה שיש לה הרבה חולים במחלות נדירות – ברגע שתיכנס תרופה, כל ההוצאה עליה והקופה הזאת תיכנס לגירעון.

שמוליק בן יעקב: אז ההפך: מה שקורה פה זה צדק חלוקתי בין הקופות, וזה הרבה יותר נכון לעשות מאשר המצב הנוכחי שקופות שיש להן הרבה חולים במחלות נדירות ישלמו הרבה יותר כסף על תרופות שנכנסות לסל.

שמוליק בן יעקב: אין, אפס תוספת תקציב.

שמוליק בן יעקב: מדובר רק על תרופות אחרי שהן נכנסות לסל, על שיטת חלוקת התקציב בין הקופות.

עלי סלאלחה: טוב, תודה רבה.

נעה בן שבת: מה שאני הבנתי, שהטענה היא לא בעיה של הוספת תקציבים אלא הסטה של תקציבים.

נעה בן שבת: זאת אומרת שבמקום שהסל ישמש את כל הציבור באופן רגיל, יש פה הסטה של כספים אל הקופות, לפי הקפיטציה וכולי – יש פה כרגע הסטה של כספים לחולים מסוימים לפי עלויות מסוימות.

נעה בן שבת: מהבחינה הזאת יש הסטה, באמת שינוי של העוגה.

נעה בן שבת: השאלה אם נכון לעשות את הדבר הזה גם על מחלות נדירות שהן לא קשות אבל יש להן עלות.

נעה בן שבת: זו בעצם השאלה.

שמוליק בן יעקב: אני רק אוסיף עוד להערה שלך: זה חל רק על התרופות היקרות, וההסטה היא הנכונה.

שמוליק בן יעקב: הרי, מה האלטרנטיבה?

שמוליק בן יעקב: האלטרנטיבה שנכנסת עכשיו תרופה לסל שעולה מיליון שקל לשנה, יש לה 20 חולים שכולם בקופה אחת, יש על הקופה 20 מיליון שקל וזה מכניס אותה לגירעון, בעוד שהקפיטציה שהיא מקבלת על 20 החולים האלה היא רק סדר גודל של 100 אלף שקל.

שמוליק בן יעקב: אז מה האלטרנטיבה?

שמוליק בן יעקב: לבוא ולהגיד שקופה אחת תשלם את כל ההוצאות?

שמוליק בן יעקב: זה יותר טוב מאשר לחלק את זה בצורה הוגנת בין הקופות?

שמוליק בן יעקב: אין תוספת תקציב.

שמוליק בן יעקב: מדובר רק על תרופות יקרות.

שמוליק בן יעקב: אלה מחלות בודדות.

שמוליק בן יעקב: אני לא חושב שהיום נכנסות בשנה יותר משתי תרופות כאלה לסל.

שמוליק בן יעקב: אין פה הצפה של תרופות לסל.

שמוליק בן יעקב: ברגע שתהיה הצפה של תרופות חדשות – ועדת הסל לא תאשר להכניס אותן לסל.

שמוליק בן יעקב: הרי ועדת הסל, על התקציב שלה של 600-500, כמה שיתנו לה – רק אז היא מכניסה אותה.

שמוליק בן יעקב: לכן אין פה שום הסטה ומדובר על מקרים בודדים.

סמי אבו שחאדה: תודה.

סמי אבו שחאדה: אני רק מוסיף למה שאמרת, שהדיון פה הוא לא דיון תיאורטי.

סמי אבו שחאדה: זה בדיוק מה שקרה לנו עם קופת חולים מכבי, שבסוף הלכה לבית המשפט לגבי הנושא הזה, בגלל העומס התקציבי.

סמי אבו שחאדה: זה קרה בגלל שיש לה, מבחינתם, אחוז גדול מהחולים האלה.

סמי אבו שחאדה: זה הכביד על התקציב שלהם ואם בית המשפט היה פוסק אחרת, חלק גדול מהאנשים האלה כבר לא היו מקבלים טיפול עכשיו.

עלי סלאלחה: עמיתי אבו שחאדה, אולי ניתן גם למשרד הבריאות להתייחס.

עלי סלאלחה: בסדר?

עלי סלאלחה: טל אמיתי נשרי ממשרד הבריאות, בבקשה.

טל אמיתי נשרי: תודה רבה.

טל אמיתי נשרי: אני חושבת שדווקא הדיון עכשיו ממחיש פה את זה שבאמת לא ברור לחלוטין מה מטרת ההצעה.

טל אמיתי נשרי: מצד אחד מדברים על הכרה, ודווקא בהכרה אני חושבת שהחקיקה שלנו, בטח החקיקה התקציבית, ובטח חוק ביטוח בריאות ממלכתי – יש להרבה מדינות מה ללמוד ממדינת ישראל בהקשר הזה.

טל אמיתי נשרי: גם סעיף מחלות קשות, שבתקנות היום יש בסך הכל חמש מחלות ומתוכן שלוש נדירות.

טל אמיתי נשרי: זאת אומרת, המחוקק הישראלי ומשרד הבריאות מאוד ערים לנושא הזה ומאוד נותנים לו מקום.

טל אמיתי נשרי: זה ברמת ההכרה.

טל אמיתי נשרי: וגם אם רוצים לייצר הכרה, יכול להיות שיש מקומות יותר מתאימים לעשות את זה מאשר בסעיף חלוקה תקציבית.

טל אמיתי נשרי: לגבי הדיון השני – לגבי שאלת החלוקה התקציבית: זו אכן שאלה, והיא מעלה פה כל מיני נושאים שצריך לחשוב עליהם קצת יותר לעומק, גם על המשמעות שלהם.

טל אמיתי נשרי: ככל שהמטרה היא להיטיב עם קופה אחת על פני אחרות, שאולי מרגישה שהיא קצת יותר נפגעת – טענה שנבחנה לגופה בבתי המשפט ונדחתה – אז גם על זה יש לנו מה להגיד.

טל אמיתי נשרי: הדיון הזה הוא לא דיון שמתאים להצעה כזו.

טל אמיתי נשרי: אני רוצה להגיד שבסופו של יום אפשר לבדוק היטב אילו קופות חולים מוציאות כמה כסף על תרופות, גם על מחלות נדירות וגם על מחלות יתום.

טל אמיתי נשרי: אנחנו מכירים את הסוגייה הזו היטב, ואפשר לבדוק ולהציג את כל הנתונים, ולראות אם אכן יש פה איזה משהו בלתי מתקבל על הדעת שמצריך חקיקה.

נעה בן שבת: יש לכם מחקר כזה?

נעה בן שבת: יש לכם בדיקה כזאת?

טל אמיתי נשרי: כל הנושא הזה נדון לא מזמן בבג"צ.

טל אמיתי נשרי: כל הנתונים הוצגו לבג"צ, יש לנו את כל הנתונים להציג ולהראות אם יש צורך.

טל אמיתי נשרי: אלה טענות שנטענו על ידי קופת חולים בעתירה לבג"צ לגבי שאלת הכללת מחלות היתום בשב"ן של אחת מקופות החולים, ודווקא הראינו שההוצאות של אותה קופה בפרק התרופות הן הנמוכות ביותר משל כל קופות החולים.

טל אמיתי נשרי: אז הטיעונים האלה – שוב, אפשר לראות אותם מכל מיני זוויות, ואפשר לקיים עליהם דיון קצת יותר מעמיק.

טל אמיתי נשרי: רק צריך להזכיר שבסופו של יום, החלוקה בחוק ביטוח בריאות ממלכתי נסמכת על מנגנון הקפיטציה, והחריג לזה הוא ניכוי עלות מחלות קשות.

טל אמיתי נשרי: נעשית עבודת מטה מקצועית מאוד מעמיקה גם בין משרד הבריאות לעוד גורמים נוספים – גם משרד האוצר, אבל גם גורמי מקצוע נוספים.

טל אמיתי נשרי: כמו שליאור ברק הציג קודם, יש כבר טיוטה שאמורה להתקדם בנושא הזה.

טל אמיתי נשרי: ככל שהכוונה היא באמת לבחון את סוגיית החלוקה התקציבית, אני מזכירה, וזה גם היה הסיכום בין המשרדים – הסעיף הזה לא מחייב כרגע את שר הבריאות לעשות שום דבר אחר ממה שהוא היה רשאי לעשות קודם לתיקון.

טל אמיתי נשרי: הוא רק מאפשר משהו שלמעשה כבר היה אפשר לעשות קודם ואכן נעשה קודם – כי עובדה שמתוך חמש מחלות קשות שנכללו בתקנות, שלוש כבר נדירות.

טל אמיתי נשרי: ככל שהמטרה היא כן לחייב איזושהי עקיפה של מחלות נדירות את מנגנון הקפיטציה – יש לזה משמעות והשלכות מאוד-מאוד רחבים.

טל אמיתי נשרי: זה לא מה שהוצג לנו, זה לא הסיכום מול המשרדים, ואני מבקשת שהנקודה הזאת תחודד ושיוסבר לנו בדיוק מה המטרה של החוק הזה.

טל אמיתי נשרי: זה לא נראה שזה בדיוק מה שדובר איתנו.

סמי אבו שחאדה: בוקר טוב.

סמי אבו שחאדה: אני רק רוצה שלא יהיה רושם בדיון שיש כאן הפתעות.

סמי אבו שחאדה: החוק הזה – אנחנו קודם כל מנסים לקדם אותו כבר כמה שנים טובות, הרבה לפני שאני נכנסתי לכנסת.

סמי אבו שחאדה: עבדו עליו הרבה חברי כנסת.

סמי אבו שחאדה: מאז שאני מנסה לקדם אותו, אני ניסיתי לקבוע גם עם משרד האוצר בנושא הזה, כדי לקבל – אם מבחינתם יש לו עלות תקציבית, לשמוע מהם.

סמי אבו שחאדה: יש לנו טיעון אחר, ואנחנו נתקענו עם זה כמה חודשים בלי ישיבה.

סמי אבו שחאדה: אני פניתי למשרד הבריאות בנושא הזה כדי לקבוע ישיבה בין הגורמים המקצועיים שאני מנסה בעזרתם לקדם את החוק, כדי לקדם דיון כמו שאנחנו עושים עכשיו.

סמי אבו שחאדה: זה לא קרה, ואנחנו נמצאים עכשיו במקום אחר.

סמי אבו שחאדה: עכשיו, אנחנו נמצאים במקום שהיה דיון בין הקואליציה לאופוזיציה באשר לחוק הזה.

סמי אבו שחאדה: יש חוק שכל הסיעות בכנסת, אולי חוץ מסיעה אחת, מקבלות אותו.

סמי אבו שחאדה: ויש הסכמה בין הקואליציה לאופוזיציה, כחלק מהסיכומים לפני הפיזור, לקדם בקריאה ראשונה את החוק הזה.

סמי אבו שחאדה: אני גם מכבד את ההסכמה שהייתה עם השר: כשפנה אלי שר הבריאות, הבטחנו שכל הקריאות יתקדמו בתיאום עם המשרד.

סמי אבו שחאדה: אם יש למשרד הערות קונקרטיות, משפט ברור שהם רוצים לשנות בסעיף זה או אחר – בכל זה אנחנו נתחשב, אוקי?

סמי אבו שחאדה: אין פה רצון להעביר את הדבר בלי המשרד או בניגוד לעמדת המשרד – לא.

סמי אבו שחאדה: אני רוצה שהדברים כולם יהיו מובנים מההתחלה, כך שהחוק כן סוף-סוף יעבור, אחרי שנים של עבודה.

סמי אבו שחאדה: אחרי שמעבירים את החוק, יהיו גם שישה חודשים גם לקופות להתכונן בהתאם וכולי, ושהמשרד גם יהיה מוכן.

סמי אבו שחאדה: אם יש דברים שצריך להלבין אותם – נלבין אותם; ואם יש דברים שצריך לכתוב אותם בצורה ובניסוחים שונים – נקבל את הניסוחים השונים.

סמי אבו שחאדה: רק שמה שעכשיו אפשר לעשות זה לפי ההסכמות – להעביר את זה בקריאה ראשונה.

סמי אבו שחאדה: אם יש דקויות שונות למיניהן, ניקח את כולן בחשבון.

סמי אבו שחאדה: אני מבין את ההערות, אבל זה לא כאילו הדברים באו עכשיו בהפתעה מאתמול בלילה להיום.

סמי אבו שחאדה: זה לא מה שהיה.

עלי סלאלחה: אם זה בבג"צ, ללא ספק זה לא בהפתעה, אבל כל דבר בחיים – יש לו הוצאות.

עלי סלאלחה: אבל ההוצאות לא צריכות להיות על חשבון האנשים שסובלים.

עלי סלאלחה: באמת, אני גם טיפלתי בילדים שסבלו מאיזושהי מחלה נדירה, וכולם סובלים: גם ההורים וגם הילדים.

עלי סלאלחה: אנחנו חייבים כחברה, במידת האפשר, כן להתייחס לנושא הזה בכובד ראש ולמצוא את הפתרונות.

נעה בן שבת: אדוני, אני רק רוצה להבהיר שאנחנו מדברים על הטיפול הרפואי: על העלות של הטיפול הרפואי לקופות – איך אנחנו מייחסים את העלויות בין הקופות.

נעה בן שבת: בעצם, כפי שהסבירה עו"ד נשרי, זו חלוקה נוספת לקפיטציה.

נעה בן שבת: זה בעצם עוד רכיב שנכנס לקפיטציה.

נעה בן שבת: הוא מורכב על הקפיטציה.

נעה בן שבת: הרכיב הזה הוא בעצם בשיקול דעת המשרד, כי הכל ייקבע בתקנות – גם הרשימה של המחלות, שכפי שאמרתי יש גם סמכות לדבר הזה היום, ותהיה גם עלות שתיקבע בתקנות על ידי שר הבריאות בהסכמת שר האוצר.

נעה בן שבת: זאת אומרת, עלות מינימלית של טיפול ממוצע בחולים.

נעה בן שבת: זאת אומרת, יש פה עדיין שיקול דעת לממשלה לקבוע מה כן נכנס ומה לא נכנס.

סמי אבו שחאדה: כמובן.

סמי אבו שחאדה: ברור.

עלי סלאלחה: טוב.

עלי סלאלחה: פרופ' רוטשילד, את רוצה להתייחס?

עלי סלאלחה: בבקשה.

אניק רז רוטשילד: מאוד.

אניק רז רוטשילד: השיח הזה – בתור רופאה, זה עושה לי לא נעים באוזניים.

אניק רז רוטשילד: קודם כל, אולי כדאי לציין שיש 8,000 מחלות נדירות.

אניק רז רוטשילד: חלקן קשות וחלקן לא קשות.

אניק רז רוטשילד: אז בהקשר לחמש המחלות הקשות – זה נראה קצת מוזר.

אניק רז רוטשילד: אנחנו מדברים הרבה מאוד על העלויות, ואנחנו מדברים הרבה מאוד על תרופות, ואני תוהה עם עצמי – אני רואה משפחות שמגיעות לפה, וכל כך שמחים שבתוך רשימת התסמינים שלהם כתוב אוטיסט, כי כשפונים במדינת ישראל בשל אוטיזם, המנגנון בולע את זה בלי בעיה גדולה.

אניק רז רוטשילד: אני לא רואה מדוע את כל התהליך הזה של הכרה בילדים עם אוטיזם, שזה מאוד חשוב ושם את מדינת ישראל בחוד החנית בנושא הזה – למה זה עבר ככה בשלום, ופה אנחנו מנסים להסביר שהבעייתיות של ההתמודדות של המשפחות היא כל כך מורכבת.

אניק רז רוטשילד: היא לא רק תרופות, זו כל המעטפת.

אניק רז רוטשילד: אנחנו אוהבים לראות שמדינת ישראל היא מדינה מתוחכמת.

אניק רז רוטשילד: סלחו לי, כשאני יושבת בוועדות בין-לאומיות אני מרגישה לא נוח.

אניק רז רוטשילד: עכשיו, מה שאני מרגישה זה באמת לא מעניין, אבל יש מדינות אחרות שכבר הבינו את הדבר הזה.

אניק רז רוטשילד: אנחנו לא שונים מאירופה, אנחנו לא שונים מאמריקה.

אניק רז רוטשילד: צריך לתת את המקום לדברים האלה.

אניק רז רוטשילד: זה בסדר לדבר על כסף – אני לא מתכחשת לזה; אבל סל התרופות זה תרופות – זה עדיין לא הדבר העיקרי.

אניק רז רוטשילד: וזה לא שאתם הולכים לעשות עוגה חדשה – אתם הולכים לסדר את העוגה בצורה אחרת.

אניק רז רוטשילד: חלק גדול מהילדים שמקבלים כסף דרך המנגנון של האוטיסטים, הם בעצם ילדים עם מחלות נדירות.

אניק רז רוטשילד: אנחנו חייבים להיות מתוחכמים בדרך שאנחנו מציגים את זה למערכות, כדי לעזור למשפחות המסכנות האלה.

אניק רז רוטשילד: זה עולה כסף.

אניק רז רוטשילד: ואני אגיד עוד נקודה אחת: יש לי נכדה שחולה במחלה נדירה, ואם להורים שלה לא היה כסף, הם לא היו יכולים לטפל בה ולתת לה סיכוי בעולם כמו שהם נותנים לה.

אניק רז רוטשילד: זה משהו שלא מתאים למדינה מתוחכמת.

נעה בן שבת: אפשר לשאול בבקשה, לפי הידוע לך, כמה אנשים יש שחולים במחלות הקשות שהן מחלות נדירות?

נעה בן שבת: מבחינת מספר האנשים שחולים.

אניק רז רוטשילד: תחזרי על השאלה, כי דיברנו על שלוש מחלות.

נעה בן שבת: באותן שלוש מחלות נדירות, שהן גם מוכרות היום כמחלות קשות, את יודעת?

נעה בן שבת: יש לך הערכה למספר החולים שחולים בהן?

אניק רז רוטשילד: אני לא יודעת מהן המחלות.

אניק רז רוטשילד: אחת זה גושה, שבישראל זו מחלה לא כל כך נדירה, והשתיים האחרות – אני לא יודעת על מה את מדברת.

אניק רז רוטשילד: תגידי ואני אגיד לך.

נעה בן שבת: אוקי, הם אמרו, תלסמיה ועוד אחת.

אניק רז רוטשילד: תלסמיה זו לא מחלה נדירה בישראל.

עלי סלאלחה: טוב, תודה רבה.

עלי סלאלחה: אנחנו ניתן את זכות הדיבור לשי סומך ממשרד המשפטים.

עלי סלאלחה: בבקשה.

שי סומך: שלום.

שי סומך: אני רוצה לומר איך אני רואה את הצעת החוק הזו.

שי סומך: לדעתי הצעת החוק נותנת סמכות רשות לשר הבריאות – סמכות שדרך אגב, כבר קיימת היום.

שי סומך: בשיקול הדעת של שר הבריאות, כשהוא מחליט איזו מחלה להוסיף, גם בחוק הקיים וגם בהצעת החוק אם היא תהפוך לתיקון חקיקה, שיקול הדעת הוא רחב.

שי סומך: במסגרת שיקול הדעת הרחב הזה, שר הבריאות יכול לראות את התמונה המלאה, לא רק את התמונה של המחלות הקשות.

שי סומך: כך למשל, אם כתוצאה מהוספת מחלה נדירה או מחלה קשה יועבר תקציב מקופות חולים חלשות, קופות חולים שנמצאות בגירעון תקציבי, לקופות חולים שנמצאות במצב כלכלי טוב, אז זה בהחלט יהיה שיקול רלוונטי.

שי סומך: כך אני רואה את הצעת החוק שנמצאת כרגע לפנינו.

עלי סלאלחה: טוב.

עלי סלאלחה: תודה רבה.

עלי סלאלחה: עכשיו ניתן לרועי קאהן, ראש אגף תקציבים בכללית.

רועי קאהן: בוקר טוב, שלום וברכה ותודה על זכות הדיבור.

רועי קאהן: אני רוצה דווקא להתייחס לשתי סוגיות אחרות שלא עלו.

רועי קאהן: אני אגיד לכם בכנות: כמו שאמרו פה כולם, אני לא יודע – ההצעה מעבירה מקופה לקופה.

רועי קאהן: לצערי לא הספקתי לעשות את הבדיקה הבוקר מהרגע להרגע, ואני לא יודע לבוא ולתת תשובה אם אני ככללית, לצורך העניין – חלקי באוכלוסייה בחולים האלה הוא גבוה יותר או נמוך יותר; אבל אני חושב שיש שתי סוגיות אחרות בהצעת החוק שצפויות להשית עלינו עלות תקציבית שלא הייתה אליהן התייחסות.

רועי קאהן: אני אשמח גם לשמוע את עמדת משרד הבריאות והייעוץ המשפטי.

רועי קאהן: אחת מהן – להבנתי, היום אנחנו נותנים פטור מהשתתפות עצמית על מחלות קשות.

רועי קאהן: לכן, הרחבה של הרשימה – יכול להיות שזה דבר ראוי ונכון, וצריך להרחיב גם את הפטור – אבל אנחנו נצטרך לקבל כמובן מימון מהמדינה לדבר הזה.

רועי קאהן: הקושי השני הוא קצת קושי ברמת הפרוצדורה והדיווח.

רועי קאהן: זאת אומרת, היום יש לנו הרבה מאוד הנחיות של כל מיני דיווחים שאנחנו מחויבים על אותן חמש מחלות קשות.

רועי קאהן: אם משרד הבריאות יצפה וידרוש מאיתנו להרחיב את אותם דיווחים ומעקבים לכל המחלות הנוספות, אז כמובן שגם הדבר הזה ייצר לנו עלות מסוימת שאנחנו נצטרך עליה שיפוי מהממשלה.

עלי סלאלחה: טוב.

עלי סלאלחה: תודה.

עלי סלאלחה: אוקי.

עלי סלאלחה: גאיה עפר מהאוצר, בבקשה.

גאיה עפר: שלום.

גאיה עפר: אני מצטרפת באמת לדברים שאמר רועי קאהן בהקשרי עלות תקציבית.

גאיה עפר: אני רוצה גם לחדד ולומר שעלתה טענה שהצעת החוק תוביל לשינוי השיקולים של נציגי ועדת הסל במהלך השיקולים לגבי הכללה לסל.

גאיה עפר: קופות החולים נמצאות בזום ויוכלו להגיב, אבל גם היום השיקולים בוועדת הסל נעשים בצורה מקצועית, ואין שיקולי תועלת.

גאיה עפר: יתרה מכך: כאשר נכנסת תרופה - - -

נעה בן שבת: סליחה, יש לך אפשרות לעצור בצד?

נעה בן שבת: זה קצת מלחיץ לראות אותך נוהגת ומדברת.

עלי סלאלחה: לשלומך וגם לטובת השיח שלנו פה.

אורית ארז: ניתן לשמוליק, ונעלה אותה כשהיא תעצור בצד בצורה מסודרת.

עלי סלאלחה: טוב.

עלי סלאלחה: בינתיים עד שתסתדרי ניתן לשמוליק בן יעקב.

עלי סלאלחה: בבקשה.

שמוליק בן יעקב: תראו, אני שומע ולא נעים להגיד – האוזניים שלי – תראו, אנחנו מדברים על השתתפות עצמית של 350 שקל לחודש.

שמוליק בן יעקב: מדובר על עשרה חולים במחלה נדירה שמקבלים את התרופה.

שמוליק בן יעקב: כלומר, ייכנסו עשר תרופות, יהיו 100 חולים כאלה.

שמוליק בן יעקב: אנחנו מדברים על 350 שקל לחודש – 3,000 שקל.

שמוליק בן יעקב: חבר'ה, זה סכום שמביא את הקופה לגירעון?

שמוליק בן יעקב: נו, באמת.

שמוליק בן יעקב: דיווחים – עשו את זה בתהליך הכי פשוט.

שמוליק בן יעקב: אמרו – תרופות שעלותן סכום מסוים.

שמוליק בן יעקב: אתה כקופה, יש לך בעיה לאתר כמה אנשים מקבלים את התרופה הזאת?

שמוליק בן יעקב: הרי בלחיצת כפתור אתה עושה את זה.

שמוליק בן יעקב: אני מרגיש לא נוח כשמעלים טיעונים שבעיניי, רועי, אני לא רוצה להגיד כלום, אבל נו, באמת.

שמוליק בן יעקב: באמת.

שמוליק בן יעקב: אני חושב שצדק בין הקופות הוא הרבה יותר נכון.

שמוליק בן יעקב: זה יותר חשוב.

שמוליק בן יעקב: אתה לא רוצה, רועי, שאם לך יש חולים במחלה נדירה, שאתה תקבל פיצוי יותר גדול על הכנסת התרופות האלה לסל?

שמוליק בן יעקב: כל תרופה עולה 200 אלף שקל.

שמוליק בן יעקב: רק הדבר הזה עושה הרבה יותר צדק מכל ההשתתפויות העצמיות שאתה חושש מהפטור להן.

שמוליק בן יעקב: נו, באמת.

שמוליק בן יעקב: חבר'ה, אני רק מבקש - - -

סמי אבו שחאדה: שמוליק, אני חושב שאנחנו צריכים להיות קצת יותר פיירים עם כולם.

סמי אבו שחאדה: אני חושב שככל הנראה, חלק מהמשתתפים בדיון לא עברו על החוק.

סמי אבו שחאדה: לא היה להם מספיק זמן לעכל את כל הנושא וכולי.

סמי אבו שחאדה: אני באמת רוצה להרגיע את כולם: חברים, אין לנו שום עניין לקדם דברים בלי המשרד.

סמי אבו שחאדה: כל מה שאנחנו עושים זה בהסכמות עם המשרד.

סמי אבו שחאדה: מה שאנחנו עושים היום זו פשוט העברת החוק בקריאה ראשונה.

סמי אבו שחאדה: כל ההערות, ההארות, הניסוחים השונים, אם יש דיוק פה ושם – נגיד, משרד המשפטים ירצה להוסיף פה משפט, או משרד האוצר, משרד הבריאות – כל מי שנוגע לדבר.

סמי אבו שחאדה: נשב, נעשה שתיים-שלוש או כמה שצריך ישיבות מקצועיות, כדי לקדם את הדבר הזה, ונתקדם ביחד.

סמי אבו שחאדה: יש עכשיו הסכמות בין הקואליציה לאופוזיציה להעביר את זה בקריאה ראשונה כדי שיהיה לזה איזשהו דין רציפות ולא נתחיל בכל פעם.

סמי אבו שחאדה: חברים, הדבר הזה נמצא על השולחן משנת 2005, וזה כבר יותר מדי זמן.

סמי אבו שחאדה: זה באמת כבר יותר מדי זמן.

סמי אבו שחאדה: בסך הכל היום מעבירים את זה בקריאה ראשונה, שיהיה דין רציפות, כדי שלא נמציא את הגלגל מחדש בעוד כמה חודשים.

סמי אבו שחאדה: זה כל העניין.

סמי אבו שחאדה: אין בזה יותר מדי.

סמי אבו שחאדה: נעביר את זה בקריאה לפי ההסכמות, ונתקדם צעד-צעד.

סמי אבו שחאדה: אז נקיים ישיבה, במקום לעשות את זה עכשיו ככה בזום בין הגורמים השונים.

סמי אבו שחאדה: נביא את כולם לישיבה בשולחן עגול, וכל מי שיש לו הערות והארות – הקופות, המשרד, משרד האוצר, משרד המשפטים, העמותות שעוסקות בתחום, מומחים שעוסקים בתחום – ונקדם את הדברים ביחד.

סמי אבו שחאדה: זה כל העניין.

סמי אבו שחאדה: אין פה מה לחשוש ומה לדאוג.

עלי סלאלחה: זה בסדר, חבר הכנסת, עמיתי, אבו שחאדה.

נעה בן שבת: רק אם אפשר לברר – דובר פה על עלות מאוד גבוהה, מעבר לעלות שנחשבת עלות תקציבית.

עלי סלאלחה: עכשיו נדבר עם גאיה, אם היא עצרה בצד הכביש, והכל בסדר.

עלי סלאלחה: גאיה, את איתנו?

גאיה עפר: אני כאן, שלום, אני מתנצלת.

גאיה עפר: אני איתכם.

גאיה עפר: אני אשלים את המשפט הקודם לגבי הערות שהוערו בהקשרי ועדת הסל: גם היום, כשמוכללת תרופה, לוועדת הסל יש את הכלים לתקצב את הקופות בהתאם לחלוקת החולים בפועל במקרים שבהם החלוקה הזאת אינה קפיטציונית.

גאיה עפר: יש הסכמים, והדבר הזה אינו מהווה בעיה, אינו מהווה שיקול דעת בהכללת טכנולוגיות בסל.

גאיה עפר: לכן, הצעת החוק הזו לא תפתור את הבעיה, מכיוון שהיא אינה קיימת בהקשר הזה.

גאיה עפר: אני רוצה לבקש, בהקשרי הצעות לתיקוני נוסח, שמאחר שאנחנו צופים שלתיקון התקנות על ידי שר הבריאות שמכניס מחלות נוספות למנגנון החלוקה התקציב, תהיה עלות תקציבית נוספת, ובוודאי שיש פה שיקולים תקציביים, שכמו שהזכיר גם שי סומך ממשרד המשפטים יש פה הרבה שיקולים תקציביים רלוונטיים – אני מבקשת שקידום התקנות יהיה בהסכמת שר האוצר ולהוסיף זאת לנוסח שיוצבע היום.

עלי סלאלחה: טוב, תודה רבה.

נעה בן שבת: חבר הכנסת אבו שחאדה, מה עמדתך לגבי זה?

סמי אבו שחאדה: אני חושב שזה סביר.

סמי אבו שחאדה: אין בעיה.

סמי אבו שחאדה: אני מבין את החששות, הדאגות האלה.

סמי אבו שחאדה: אני מציע שנעשה את זה בקריאה השנייה והשלישית.

סמי אבו שחאדה: כי היום יש לנו כבר נוסח שהוא מוסכם בין הקואליציה לאופוזיציה.

סמי אבו שחאדה: אני אומר שאם יש כל מיני הערות, בקריאה השנייה והשלישית ניקח את כל ההערות של כולם, את התיקונים ובטח יהיו גם ניסוחים מדויקים, אחרים וכאלה.

סמי אבו שחאדה: נשים את הכל ביחד בקריאה השנייה והשלישית.

סמי אבו שחאדה: אני חושב שהיום דווקא בראשונה – כי על זה יש הסכמה, פשוט.

סמי אבו שחאדה: על זה ההסכמות, זה מה שהועבר.

סמי אבו שחאדה: אז נקדם את זה כמו שזה, ובקריאות הבאות ניקח – בטח יהיו גם עוד הרבה הערות אחרות, אני מניח.

נעה בן שבת: אני רק רוצה להגיד: אנחנו הרי נכנסים בסעיף קיים.

נעה בן שבת: כבר היום הסעיף אומר שמצד אחד את רשימת המחלות קובע השר, אבל את העלות המיוחסת – עלות מתן השירותים לחולה שמיוחסת לכל מחלה – זה נקבע בתקנות של שר הבריאות בהסכמת שר האוצר.

נעה בן שבת: זה קיים כבר היום.

נעה בן שבת: בהצעה הנוכחית יש את ההגדרה של מחלה קשה, שעלות הטיפול שגם לגביה צריך, מעבר לקביעת המחלה עצמה והעלות כאמור בהסכמת שר האוצר – יש פה התייחסות לסכום מינימלי שיקבע השר, לעלות ממוצעת לחולה.

נעה בן שבת: אני הבנתי שהם רצו רק בעניין הזה, בעלות הממוצעת הזאת, להכניס גם את שר האוצר.

נעה בן שבת: שזאת הייתה בקשתם.

סמי אבו שחאדה: תשמעי, יש לי תחושה לא טובה.

סמי אבו שחאדה: אני מרגיש שאנחנו מקיימים דיון לא מספיק מעמיק.

סמי אבו שחאדה: האנשים שהצטרפו אלינו לדיון – לא היה להם מספיק זמן אולי, מבחינתם.

סמי אבו שחאדה: אוקי?

סמי אבו שחאדה: וכל הניחושים האלה שעכשיו אנחנו שומעים, שזה יכול לעלות – זה לא ברמה של מחקר רציני.

סמי אבו שחאדה: אני אומר: נעביר את זה כמו שזה עכשיו, אוקי?

סמי אבו שחאדה: ואת כל הערות וההארות, אחרי שנשב לדיונים יותר רציניים ויותר מעמיקים, בשיתוף כולם: גם הקופות, גם הקואליציה למחלות נדירות, גם המחלקות למחלות נדירות בבתי החולים השונים, המשרד וכולם – נשב על כל הניסוחים.

סמי אבו שחאדה: אם באמת יהיה צורך בעוד תיקון – נוסיף עוד תיקון.

סמי אבו שחאדה: אני חושב שמה שקורה עכשיו הוא לא פייר מבחינת הנושא.

סמי אבו שחאדה: על זה יש לנו עכשיו הסכמות.

סמי אבו שחאדה: אני לא מציע לעשות איזשהם שינויים, כדי שלא יהיו הפתעות, לא בקואליציה ולא באופוזיציה.

נעה בן שבת: זאת אומרת, ההצעה הזאת היא גם בהסכמת הממשלה.

נעה בן שבת: זאת אומרת שגם אם מדובר על עלות תקציבית של מעל 6 מיליון, אז אתה אומר שיש לנו פה את הסכמת הממשלה.

סמי אבו שחאדה: כן, כן.

סמי אבו שחאדה: אנחנו בקואליציה ואופוזיציה בהסכמות.

נעה בן שבת: בסדר.

עלי סלאלחה: אתה מדבר לעניין, אבו שחאדה.

עלי סלאלחה: זה בסדר.

עלי סלאלחה: אתה מדבר מהלב.

סמי אבו שחאדה: זה נושא חשוב.

סמי אבו שחאדה: (היו"ר עידית סילמן)

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: טוב.

עידית סילמן: רגע, שנייה.

עידית סילמן: ליאור ברק וטל אמיתי נשרי ממשרד הבריאות, בואו נשמע אתכם שוב.

טל אמיתי נשרי: אני אגיד ממש בקצרה: אני חושבת שכבר דיברתם על זה, אבל גם אנחנו היינו שמחים שהמשך קידום התקנות יהיה בכפוף להסכמת שר הבריאות.

סמי אבו שחאדה: כן, זה בהסכמה.

נעה בן שבת: שמה יהיה כפוף להסכמת שר הבריאות?

טל אמיתי נשרי: המשך קידום התקנות.

טל אמיתי נשרי: זו גם הייתה ההסכמה.

נעה בן שבת: כן, אבל זה כתוב.

נעה בן שבת: זה ברור.

עידית סילמן: אבל זה כתוב.

נעה בן שבת: אלה תקנות של שר הבריאות.

טל אמיתי נשרי: לא, סליחה, תיקון החקיקה.

סמי אבו שחאדה: אנחנו מההתחלה, כשהעברנו את זה בטרומית, הייתה הסכמה שכל מה שמתקדם, מתקדם עם המשרד.

נעה בן שבת: אני אסביר מה ההתלבטות שלנו:

נעה בן שבת: אם יש הצעה שהעלות שלה היא מעל הסכום שנחשב עלות תקציבית, אז אם הממשלה מתנגדת זו נחשבת גם הצעת חוק תקציבית ודרושים 50 חברי כנסת כדי להעביר אותה.

נעה בן שבת: כרגע אנחנו מבינים שהממשלה כן תומכת מדבריך.

סמי אבו שחאדה: איך העברנו בטרומית?

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: טל, מה את רוצה להוסיף לנו פה?

טל אמיתי נשרי: לא, זה בסדר.

טל אמיתי נשרי: דיברתם על זה כבר.

טל אמיתי נשרי: ליאור רצה להתייחס.

עידית סילמן: ליאור ברק, בבקשה.

ליאור ברק: אני אומר שבסופו של דבר כל נושא הקפיטציה, ושימו לב שבסוף חלק גדול מהתקנות של הקפיטציה הן תקנות כלכליות – בסוף, בתור הנציג פה של ועדת הקפיטציה הקיימת, שקובעת היום או שהמליצה בוודאי על מנגנון של מחלות קשות, שבתוכן כמובן נדירות כמו שקיים היום – יש הרבה נתונים שלא נלקחים פה בחשבון בהצעת החוק.

ליאור ברק: לכן החשיבות של הסמכות ושיקול הדעת של השר חשובים מאוד.

ליאור ברק: לדוגמה: יש מחלות שהטיפול בהן אורך לאורך כל השנה; יש מחלות שהטיפול התרופתי בהן, שהוא בוודאי הטיפול שיש לו את העלות העיקרית, אלה דברים שבאים והולכים בהתאם לאופי המחלה.

ליאור ברק: לכן, אנחנו חושבים שהדבר הזה, כמו ככלל כל נושא חלוקת הכספים בין הקופות, שיושבת ועדה מקצועית וממליצה לוועדה, ואחר כך ועדת הבריאות מחליטה איך לקבל ולא לקבל את ההמלצות האלה – אבל בסוף זה חייב לבוא מהמלצות של ועדות מקצועיות, ולא בחקיקה.

ליאור ברק: הכללים שאתם קבעתם פה, ככל שהם לא בוצעו בהתאם להמלצות של גורמי המקצוע במשרד, אני כבר נותן לכם כמה דוגמאות שחלקן פשוט או לא ישימות, או שהן יעשו עיוות גדול יותר ממה שקיים היום.

סמי אבו שחאדה: אבל אין דבר כזה בחוק.

סמי אבו שחאדה: אין דבר כזה ש- - - את גורמי המקצוע של המשרד.

סמי אבו שחאדה: אין.

נעה בן שבת: לא.

נעה בן שבת: אם אני מבינה נכון, הטענה היא שהחוק הזה מסמיך לקבוע בתקנות, והתקנות הן של שר הבריאות, ושר הבריאות ישקול את כל השיקולים ויבחן עם כל היועצים שלו, והוא יחליט איזו מחלה כן להכניס, כפי שגם הסביר קודם שי סומך ממשרד המשפטים.

נעה בן שבת: הוא ישקול עם כל היועצים, עם כל המומחים, ויחליט אילו מחלות צריך להכניס לכאן ואילו לא.

עידית סילמן: כן.

עידית סילמן: טוב.

עידית סילמן: תמר יוסף מהלשכה המשפטית של האוצר.

תמר יוסף: לגבי הנושא של הסכמת הממשלה: אני רק רוצה להבהיר שהחלטת ועדת השרים הייתה להסכים לקדם את ההצעה בקריאה טרומית בלבד, ואין החלטת ממשלה שמאפשרת להעביר את ההצעה בקריאה ראשונה.

סמי אבו שחאדה: אתמול כחלק מההסכמות בין הקואליציה והאופוזיציה - - -

עידית סילמן: אתמול כחלק מההסכמות, היו הסכמות ככל הנראה אתמול.

עידית סילמן: אתם לא בתוך האירוע הזה.

תמר יוסף: לא, אני מבינה, אבל לא מדובר כאן על החלטת ממשלה.

תמר יוסף: זאת החלטה של ועדת ההסכמות ולא החלטת ממשלה.

עידית סילמן: כן, אבל החלטת ממשלה לא רלוונטית לכנסת ישראל.

תמר יוסף: לא, היא כן, היא רלוונטית - - -

עידית סילמן: כאילו, איך היא רלוונטית אם כאן הגיעו להסכמות של קואליציה ואופוזיציה?

תמר יוסף: לא, לא, היא רלוונטית לפי חוק יסוד: משק המדינה.

נעה בן שבת: היא רלוונטית לגבי מספר חברי הכנסת.

עידית סילמן: היא רלוונטית לגבי מספר חברי הכנסת שיצטרכו להעביר את החקיקה הזאת במליאה.

תמר יוסף: נכון, נכון.

תמר יוסף: לא, שוב: לפי חוק יסוד: משק המדינה נדרש רוב מיוחד כשמדובר בהצעת - - -

עידית סילמן: רוב מיוחד זה כמה?

נעה בן שבת: רגע, מה העלות שאתם מייחסים להצעת החוק?

נעה בן שבת: למרות שגם זה נקרא.

תמר יוסף: אז באמת, כמו שגאיה אמרה קודם, אנחנו עוד לא יכולים לתת הערכה מדויקת של הדבר הזה, אבל לעמדתנו ככל הנראה יש פה הצעת חוק תקציבית.

נעה בן שבת: זאת אומרת, אתם משערים שמה?

נעה בן שבת: ככל הנראה, כמה זה?

נעה בן שבת: מה ההערכה שלכם?

תמר יוסף: אנחנו לא יכולים לתת כרגע מספר, אבל ההערכה שלנו היא שיהיה מדובר בהצעת חוק תקציבית.

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: אז לא יודעים גם.

עידית סילמן: אוקי.

נעה בן שבת: למרות שבעצם הכל תלוי בתקנות שיקבע שר הבריאות?

נעה בן שבת: בעצם הצעת החוק עצמה לא מחייבת מיד תקציב, אלא התקציב ייקבע רק אם ייקבעו תקנות כאלה על ידי שר הבריאות.

תמר יוסף: יש כמובן שאלה.

תמר יוסף: בסופו של דבר, הצעת החוק כן מתווה כאן איזשהו שיקול דעת של שר הבריאות.

תמר יוסף: אנחנו נצטרך לשקלל את כל הדברים האלה.

תמר יוסף: אנחנו בוודאי לא יכולים להתייחס לזה בלוח הזמנים הזה שנכפה עלינו.

תמר יוסף: אנחנו ננסה להתחיל עבודה ולבדוק את זה.

סמי אבו שחאדה: עידית, אני חושב שיש משהו לא פייר בדיון, באמת.

עידית סילמן: כן.

עידית סילמן: לא, בסופו של דבר, תקשיבי – הגיעו פה להסכמות אתמול בערב.

עידית סילמן: ההסכמות הן הסכמות של קואליציה ואופוזיציה.

עידית סילמן: אנחנו הולכים על פי ההסכמות האלה, וגם על פי ההסכמות האלה נדרשנו לקיים את דיון הוועדה היום.

עידית סילמן: אז אנחנו מקדמים את זה ככה.

עידית סילמן: תמשיכו לפי ההסכמות, תקדמו את זה לפי מה שזה נראה לכם.

עידית סילמן: מי שיהיה השר שלכם – השר ההוא, השר הזה, וואטאבר, איזו כנסת שלא תהיה כאן.

עידית סילמן: אנחנו הולכים לפי ההסכמות הנוכחיות, הפוליטיות, כרגע, שמכתיב הקואליציה-אופוזיציה כדי להתקדם פה לכיוון מליאה.

עידית סילמן: ייתכן שבכלל תקיעה של כל חוק כרגע היא לא על פי ההסכמות בכלל, אז אני לא – ואת גם אומרת שהכל זה על פי תקנות, אחר כך של השר.

נעה בן שבת: הכל על פי תקנות.

נעה בן שבת: לכן השאלה אם יש עלות תקציבית.

עידית סילמן: כן.

נעה בן שבת: בעצם זה משהו שהוועדה צריכה לקבוע: האם באמת יש להצעת החוק הזאת, כפי שהוא מוצעת, עלות תקציבית, ואם יש לה עלות תקציבית, אז כמו שאמרנו: אם תהיה התנגדות של הממשלה, אז המשמעות תהיה שנדרשים 50 חברי כנסת להעביר את זה.

תמר יוסף: כן.

תמר יוסף: נכון, שוב - - -

עידית סילמן: אז השאלה אם יש עלות תקציבית או אין?

תמר יוסף: בהתברר על הערכת משרד האוצר, ואנחנו, שוב, באמת בגלל שאלה הסכמות שנכפו – שהוחלט עליהן אתמול בערב, אז אנחנו כרגע לא מוכנים.

תמר יוסף: אין לנו כרגע את האפשרות - - -

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: אז להערכתכם, יש עלות תקציבית, כן או לא?

עידית סילמן: הערכה.

עידית סילמן: כדי שנדע.

תמר יוסף: ההערכה היא שיש עלות תקציבית.

עידית סילמן: אוקי, בסדר.

עידית סילמן: אנחנו רושמים את זה לפרוטוקול.

עידית סילמן: אתם תעשו גם את העבודה שלכם לקראת השנייה ושלישית וכדומה.

עידית סילמן: טוב, אנחנו עוברים - - -

תמר יוסף: לא, העבודה צריכה להיעשות – אני רק רוצה להבהיר שהעבודה צריכה להיעשות גם לקראת הקריאה הראשונה.

עידית סילמן: אין בעיה.

עידית סילמן: תעשו את העבודה, בשמחה.

עידית סילמן: וואטאבר.

עידית סילמן: לא תלוי בנו ולא קשור אלינו כרגע ברמה הזו.

תמר יוסף: לא, זה מאוד חשוב לי להבהיר שזה כן - - -

עידית סילמן: הכל בסדר.

עידית סילמן: הבהרת, תודה רבה.

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: נעה, אנחנו יכולים לעבור להצבעה על זה?

עידית סילמן: לקרוא ולהעביר להצבעה?

עידית סילמן: אוקי.

עידית סילמן: מי בעד?

עידית סילמן: מי נגד?

עידית סילמן: מי נמנע?

עידית סילמן: אושר

עידית סילמן: עבר פה אחד של קואליציה ואופוזיציה בתוך הוועדה לקריאה ראשונה.

עידית סילמן: תודה לחבר הכנסת סמי אבו שחאדה, יישר כוח.

עידית סילמן: ברכות מכולנו.

עידית סילמן: הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון – מחלה נדירה), התשפ"ב-2021.

סמי אבו שחאדה: תודה רבה.

עידית סילמן: תודה ובריאות לכולם.

עידית סילמן: הישיבה נעולה.