הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 24, פרוטוקול מספר 48, 2022-05-24 10:00

אימאן ח'טיב יאסין: בוקר טוב לכולן ולכולם.

אימאן ח'טיב יאסין: היום ה-24 במאי 2022.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו שמחים לפתוח את ישיבת הוועדה לזכויות ילד לדיון בנושא מיצוי זכויות של ילדים עם מחלות לב, לציון יום המודעות לבריאות הלב.

אימאן ח'טיב יאסין: תרשו לי להקריא תחילה דברים כיוון שבדיון זה אנחנו עוסקים בנושאים שקשורים לילדים מתחת לגיל.

אימאן ח'טיב יאסין: כידוע, ישיבת הוועדה מוקלטת ומשודרת, והפרוטוקולים וגם שידור הישיבה יפורסמו באתר האינטרנט של הכנסת.

אימאן ח'טיב יאסין: ככל שיעלו עניינים הנוגעים לקטינות וקטינים, שיש חשש שעברו הטרדה מינית או פגיעה מינית, עבירת אלימות או עבירה של התעללות, שיעלה דבר שיש בו לייחס להם עבירה או המקשר אותם לבדיקה, טיפול או אשפוז פסיכיאטריים, או הליך פלילי המתנהל בבית משפט, חל איסור על פרטים מזהים שלהם, ולכן הם לא יצולמו או יוקלטו ולא ייכללו פרטים מזהים שלהם בפרוטוקול הדיון.

אימאן ח'טיב יאסין: כמו כן, בגלל רגישות הנושאים הצפויים לעלות בישיבה זו, אני קובעת כי בהתאם לסעיף 120 לתקנון הכנסת, ככל שתהיה בקשה או יעלה צורך, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברות ושל קטינות, דוברים או קטינים, או ככל שזה יידרש לבקשת משתתף אחר בישיבה, אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום נזק למי שביקש זאת או לזולתו.

אימאן ח'טיב יאסין: לאחר הדברים הפורמליים, אנחנו מתחילות ומתחילים את הישיבה היום.

אימאן ח'טיב יאסין: ראשית, אני רוצה להודות ליושבת-ראש הוועדה על הזכות לנהל את הדיון הזה, וגם לצוות הוועדה על ההכנות וההירתמות לקיום דיון מקצועי, וכמובן לכן ולכם, על שהגעתם לפה כדי להשמיע קול חשוב ונחוץ בסוגיה הנדונה.

אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה להתחיל בשתי נקודות עיקריות: הנקודה הראשונה באמת זועקת לשמיים והיא מחייבת פתרון מהיר עד כמה שאפשר.

אימאן ח'טיב יאסין: הנקודה הזו קשורה לביטוח הלאומי ולהיעדר רופא מומחה בסוגיה שיושב בוועדות היכול להביא את הדברים בצורה ברורה, מקצועית ומוחלטת.

אימאן ח'טיב יאסין: הופתעתי לשמוע את זה.

אימאן ח'טיב יאסין: כי אם אנחנו רוצים לעשות דיון מקצועי, אנחנו צריכים שיהיו לנו אנשים בעלי מקצוע המומחים לדבר שיוכלו לקבוע את הקביעה שצריך כדי לקבוע איזה נכות ומה מצבו של אותו ילד בהתייחס לקצבה כתוצאה ישירה ממצבו הבריאותי.

אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיה השנייה קשורה למשרד החינוך, במיוחד לאור העובדה שמהשנה יש כבר החלטה שילדים שנמצאים במסגרות חינוך מגילאי לידה עד שלוש עברו לפיקוח משרד החינוך.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו צריכות וצריכים לדעת מה עושה משרד החינוך בסוגיה זו.

אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיה שנלווית כמובן לכך היא האמירה והרצון של המשרד ושל כל המשרדים הרלוונטיים הקשורים לנושא, ושל המוסדות בתוך הקהילה, להביא בכלל את הילדים בעלי צרכים מיוחדים או עם מוגבלויות ואתגרים מסוימים להיות חלק בחברה הכללית בצורה נורמטיבית ורגילה.

אימאן ח'טיב יאסין: לעיתים נקבע כי ילד במצב מיוחד יהיה בכיתה משולבת ולא בחינוך מיוחד, וזאת לטובת הילד.

אימאן ח'טיב יאסין: אבל אם הוא לא נמצא בחינוך מיוחד, הילד הזה מאבד את הזכות שלו לקצבה אוטומטית.

אימאן ח'טיב יאסין: לא יכול להיות שאנחנו כאילו נקבע את גורלו של ילד, שנמצא בתחילת דרכו ושאין לו גם יכולת להביע את עצמו כמו שצריך, על סמך המוסד והמבנה בו הוא נמצא, ולא על סמך המציאות והעובדות הבריאותיות והגופניות שלו.

אימאן ח'טיב יאסין: אלו שתי הנקודות שרציתי להביא בתחילת הדיון הזה.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מקווה שבסוף הדיון נהיה יותר מודעים ושנצליח באמת להעביר את ההמלצות והצרכים ולשים אותן, לא רק על השולחן הוועדה, אלא גם להעביר אותן משולחן הוועדה למוסדות ולמשרדים הרלוונטיים, במיוחד למשרד הרווחה, הביטוח הלאומי ומשרד החינוך.

אימאן ח'טיב יאסין: ד"ר דינה רחל צימרמן, משרד הבריאות, בבקשה.

דינה רחל צימרמן: אני אתייחס לשאלה שהופנתה אלינו ספציפית בקשר למעונות, ואז וונדי תדבר על הדברים שהעלית עכשיו מבחינת זכויות הילד בביטוח לאומי.

דינה רחל צימרמן: ב-2018 התקיימה ועדה בין-משרדית עם משרד הרווחה על שילוב ילדים עם צרכים רפואיים במעונות.

דינה רחל צימרמן: נכתבו הנחיות והמלצות שיצאו מהוועדה, והעניין נתקע כשכל אחד הבין שיש כאן צורך במשאבים של כוח אדם ושל תקציב.

אימאן ח'טיב יאסין: האם אפשר לקבל את הדוח הזה של ההמלצות?

דינה רחל צימרמן: כן.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת לשלוח לוועדה את הדוח הזה עם ההמלצות, בבקשה.

דינה רחל צימרמן: בסדר גמור.

דינה רחל צימרמן: מאז היו כמה ניסיונות להתניע את זה.

דינה רחל צימרמן: היתה פגישה בספטמבר 2020 עם אגף המעונות, והיתה עוד פגישה באוגוסט 2021, מול משרד הרווחה.

דינה רחל צימרמן: כולנו אמרנו אז שזה עובר לחינוך, וכעת משרד החינוך יכול להתייחס לגבי המצב הנוכחי.

אימאן ח'טיב יאסין: עד שנקבל את הדוח במלואו, האם את יכולה לומר לנו מהן ההמלצות העיקריות שעלו בדוח הזה?

דינה רחל צימרמן: כן.

דינה רחל צימרמן: דיברנו על כל מיני מושגים של ילדים עם צרכים רפואיים.

דינה רחל צימרמן: אגב, זה תהליך שקורה מול החינוך.

דינה רחל צימרמן: יש הגדרות לילדים האלו בחינוך.

דינה רחל צימרמן: נעשתה עבודה דומה עם הילדים ברווחה.

דינה רחל צימרמן: אציין שבגלל שזה נכתב ב-2018, ואנחנו עכשיו ב-2022, זה משהו שדורש שוב התייחסות, במיוחד לאור המציאות של היום, על מנת שנראה שדברים לא השתנו.

דינה רחל צימרמן: אבל לפחות בתור בסיס של עבודה.

דינה רחל צימרמן: לדוגמה, זה מדבר מה ילדים עם סוכרת צריכים על מנת להגיע למעון.

אימאן ח'טיב יאסין: את אומרת שלא נעשה כלום עם ההמלצות האלה.

אימאן ח'טיב יאסין: מה, לדעתך, הדבר העיקרי שהשתנה מ-2018 ועד עכשיו שצריך להוסיף אותו?

דינה רחל צימרמן: צריך להסתכל האם יש התקדמות בכל מחלה בשש השנים האחרונות.

דינה רחל צימרמן: לדוגמא, ב-2018 נכתב שלילדים עם סוכרת לא היו משאבות והיה צורך לראות איזה כוח עזר נוסף צריך בכל שעות היום.

דינה רחל צימרמן: אני חושבת שהיום יש מקום להסתכל על זה ולראות שאולי אפשר לצמצם את השעות לילדים שיש להם משאבות, לדוגמא.

דינה רחל צימרמן: אבל עצם זה שיש צורך בעבודה רצינית כדי לדעת איך לשלב ילדים עם צרכים רפואיים בתוך מסגרות יום, וזה חשוב, אבל זה צריך להיות יחד עם משאבים על מנת לדאוג שזה יוצא אל הפועל.

אימאן ח'טיב יאסין: נחזור אחר כך לסוגיית המשאבים.

אימאן ח'טיב יאסין: חשוב לי לציין פה נתון.

אימאן ח'טיב יאסין: הבנתי שמתוך כל 1,000 לידות במדינת ישראל יש בין 8 – 12 לידות שהן עם בעיות ומומים מולדים בלב.

אימאן ח'טיב יאסין: לצערי הרב, דווקא בחברה הערבית המספר עולה.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מדברים על 15 מתוך 1,000.

אימאן ח'טיב יאסין: אשמח אם יש מידע שזה קיים גם בתוך החברה החרדית.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מעלה כאן סוגיה שנובעת מהמחסור בטיפול.

אימאן ח'טיב יאסין: מלכתחילה אנחנו מוותרים על 15 משפחות ועל 15 ילדים ואנחנו זורקים אותם להתמודד לבד בכל הסוגיה הזו.

עמי נחום ברבר: זה לא לבד, המדינה הולכת נגד.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו בהתחלה מנסים ללכת עם כוונות טובות.

אימאן ח'טיב יאסין: בסוף הדיון נהיה יותר חכמים ונצליח לשים את העובדות על הנייר ואז הדרישות שלנו יהיו בהתאם.

אימאן ח'טיב יאסין: נציגת המוסד לביטוח לאומי, בבקשה.

נטלי גבאי לוי: בוקר טוב לכולם.

נטלי גבאי לוי: בגדול, אנחנו לא מכירים תלונות בנושא של זכאויות לילדים עם מומי לב.

נטלי גבאי לוי: זה לא משהו שמגיע לפתחנו.

נטלי גבאי לוי: יש מקרים כאלה ואחרים שמגיעים, ואנחנו גם נותנים פתרונות.

נטלי גבאי לוי: חשוב לי שאם יש, אז כמובן תציפו, בלי שמות ותעודות זהות, עכשיו במהלך הדיון.

נטלי גבאי לוי: אחרי הדיון אני אשאיר כאן מייל וטלפון ותעבירו לנו כדי שנבדוק.

נטלי גבאי לוי: חשוב לנו לוודא שאף ילד לא מקבל פחות ממה שמגיע לו או לא מקבל את הזכויות שלו.

נטלי גבאי לוי: יש לנו חוזר מוסדר עם מגוון של זכאויות, מ-50% ועד 235%, בהתאם לטיפול שהילד מקבל והמצב הרפואי.

נטלי גבאי לוי: אני חייב לומר שזה נכון שלא יושב בכל ועדה רופא מומחה בהתאם לליקוי.

אימאן ח'טיב יאסין: לא יושב בכלל רופא מומחה.

אימאן ח'טיב יאסין: לא בכל ועדה, בכלל.

אימאן ח'טיב יאסין: צריך להדגיש את זה.

אימאן ח'טיב יאסין: העניין הוא לא שנעביר שמות של ילדים, יש דברים בסיסיים.

אימאן ח'טיב יאסין: ניתן לך לסיים את הדברים, אבל אני שמה את הדברים על השולחן כדי לקבל תשובות.

אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה שתיתני לנו תשובה לגבי הסוגיה של ילדים שנמצאים בכיתת שילוב.

אימאן ח'טיב יאסין: למה הילדים האלה מאבדים את הזכות שלהם בקצבת נכות?

אימאן ח'טיב יאסין: המצב הבריאותי מחייב שהם יקבלו קצבת נכות, אבל בגלל שהם נמצאים בכיתת שילוב הם מאבדים את הזכות הזו.

נטלי גבאי לוי: כיתת שילוב, כיתת תקשורת, לא משנה באיזה מסגרת חינוכית הילד שוהה, לא מהווה השפעה או שינוי בהחלטה של הביטוח הלאומי.

עמי נחום ברבר: לא נכון.

עמי נחום ברבר: השאלה הראשונה בוועדה היא האם הילד לומד במוסד חינוכי התואם את בני גילו.

אימאן ח'טיב יאסין: עדיף לשמוע את ההורים לפני שאנחנו שומעים את הביטוח הלאומי כדי שתוכלי לראות את העובדות בשטח.

אימאן ח'טיב יאסין: אבל אנחנו נצטרך לשמוע קודם את ד"ר נזיה.

אימאן ח'טיב יאסין: אדוני, בבקשה.

נזיה עאסלה: אני קרדיולוג ילדים.

נזיה עאסלה: אני מנהל היחידה לקרדיולוגיה ילדים בבית החולים הצרפתי, ואני קרדיולוג ילדים של המרכז הרפואי לגליל.

נזיה עאסלה: אני קרוב ל-18 שנים בתחום.

אימאן ח'טיב יאסין: מה אתה אומר בסוגיה שעל הפרק?

נזיה עאסלה: לגבי ילדים שנולדים עם מומי לב מולדים – זה נכון שחלק מאותם ילדים עוברים ניתוח לאחר הלידה והמום מתוקן.

נזיה עאסלה: אבל חלק מאותם ילדים שעוברים את הניתוח הם ילדים שנזקקים למעקב, וחלקם לצמיתות, והם גם נזקקים לניתוחים וצנתורים נוספים, כך שהבעיה הקרדיאלית לא נגמרת בניתוח שנעשה להם.

אימאן ח'טיב יאסין: על איזה אחוז אנחנו מדברים מאותם ילדים?

נזיה עאסלה: מומי לב מולדים בילדים הם בין 8 עד 12 ילדים לכל 1,000 לידות.

נזיה עאסלה: באוכלוסיות שיש בהן נישואי קרובים, האחוז עולה לכמעט 14 לכל 1,000 לידות, כאשר שליש מאותם ילדים נזקקים להתערבות כירורגית או לצנתור טיפולי בשנה הראשונה לחיים.

אימאן ח'טיב יאסין: אתה אמרת שחלק מהילדים אחרי הטיפול הראשון, הצנתור והניתוח הראשון, צריכים עוד טיפולים כי זה כאילו נזק בלתי הפוך.

אימאן ח'טיב יאסין: מהו האחוז מאותם ילדים?

נזיה עאסלה: לגבי אותם ילדים שעוברים ניתוחים - כמעט 20% מהילדים האלה צריכים מעקב לאחר התיקון והניתוח שהם עברו.

נזיה עאסלה: זה תלוי במום.

נזיה עאסלה: למשל, מומים שיש בהם היפופלזיה של אחד החדרים, בין אם זה חדר שמאל או חדר ימין, הם ילדים שנזקקים למספר ניתוחים וצנתורים.

נזיה עאסלה: לא רק ניתוח אחד, לפחות שלושה-ארבעה ניתוחים, לפחות שלושה-ארבעה צנתורים.

אימאן ח'טיב יאסין: מה איכות החיים של אותם ילדים?

אימאן ח'טיב יאסין: מה המצב שלהם?

אימאן ח'טיב יאסין: מה הם יכולים לעשות?

אימאן ח'טיב יאסין: לאן הם יכולים להגיע ולהתקדם?

אימאן ח'טיב יאסין: איך זה משפיע בפועל על איכות החיים שלהם ושל המשפחות שלהם?

אימאן ח'טיב יאסין: הם לא חיים בנפרד, הם חלק מהמשפחה.

אימאן ח'טיב יאסין: המשפחה גם משלמת מחירים בסיפור הזה.

נזיה עאסלה: זה תלוי במום.

נזיה עאסלה: אם אנחנו לוקחים את המומים שיש בהם היפופלזיה של אחד החדרים או היפופלזיה של אחד המסתמים בין החדרים והעליות, או היצרות באחד העורקים קשה, אלה ילדים שנזקקים להרבה ביקורים בקרדיולוגיה ילדים, בין אם זה במכון, ולהרבה התעסקות גם מבחינת עזרה.

נזיה עאסלה: חלק מהילדים זקוקים גם לחמצן ביתי ולטיפול תרופתי.

נזיה עאסלה: אלו ילדים שזקוקים לעזרה רבה של ההורים.

נזיה עאסלה: אותן המשפחות צריכות ללוות את הילדים בתדירות גבוהה לביקורים בקרדיולוגיה, וזה גם פוגע.

נזיה עאסלה: אנחנו גם ראינו משפחות שהעסקים שלהן נפגעו כתוצאה מהביקורים החוזרים שלהם עם הילדים.

אימאן ח'טיב יאסין: מה הסיכויים לגלות מומים לפני הלידה, ומה האפשרויות להתגבר על אותן בעיות לפני?

אימאן ח'טיב יאסין: וכן, מה האתגרים העומדים בפניכם גם כצוותים רפואיים בכל מה שקשור מבחינת תשתיות, משאבים, נגישות השירותים לאזרחים ולאימהות?

נזיה עאסלה: אפשר לגלות היום מומי לב מולדים בבדיקות לב עובר.

נזיה עאסלה: קרדיולוג ילדים מומחה בתחום מגלה כמעט 90% מהמומים בעובר.

נזיה עאסלה: הוא יכול לפספס ולא לאבחן 10% מהמקרים מסיבות רבות: סיבות הקשורות לאישה עצמה, איכות ההדמיה, המום עצמו.

נזיה עאסלה: למשל, ניקוז אנומלי של ורידי ריאה או שוורידי ריאה חוזרים למקום הלא נכון או היצרות קשה באבי העורקים, קשה לו לאבחן.

נזיה עאסלה: אלו בעיות שקשה לפעמים לאבחן בגלל השוני מבחינת הזרימות ולחצים בעובר, לעומת לאחר הלידה.

אימאן ח'טיב יאסין: עד כמה האבחון המוקדם הזה יכול לחסוך אחר כך בעיות ואתגרים לילדים ולמשפחה?

נזיה עאסלה: האבחון המוקדם יכול לתת אפשרות יותר טובה לתכנן את הלידה בתנאים שהנזק שייגרם לילד לאחר הלידה יהיו פחותים מבחינת ההיערכות.

נזיה עאסלה: אתה נערך טוב יותר לטפל ביילוד כאשר אתה יודע מה המורכבות של המום ואיפה היא צריכה ללדת.

נזיה עאסלה: למשל, היא יכולה ללדת בבית חולים שאין בו כירורגיית ילדים או שהיא כן צריכה ללדת במקום שיש בו כירורג ילדים או צוות שיכול להתערב מיד לאחר הלידה.

נזיה עאסלה: האבחון המוקדם יכול לתת לך אפשרות לתכנן את הלידה בצורה יותר טובה.

נזיה עאסלה: כאשר הלידה מתוכננת בצורה יותר טובה אפשר לשפר את הסיכוי לטפל בתחלואה הנלווית למום ולהוריד אותה.

אימאן ח'טיב יאסין: מה ההמלצות שלך לוועדה, לאנשים שיושבים כאן, כדי לקדם באמת את הנושא ולמצוא פתרונות הולמים לסוגיה?

נזיה עאסלה: כאיש מקצוע במשך שנים אני רואה שהבעיה העיקרית היא במיצוי זכויות של אותם ילדים.

נזיה עאסלה: אני רואה שהם מקופחים, וזאת מסיבה פשוטה.

נזיה עאסלה: מי שיושב בוועדות הם לא אנשי מקצוע אלא רופאי ילדים.

נזיה עאסלה: לרופאי ילדים אין יכולת לשפוט בצורה מסודרת ומקצועית מהם מוגבלויות המום ואיך המום מגביל את הילד, בין אם זה בהשתלבותו בבית הספר, בחברה, בחיים ובבית.

נזיה עאסלה: בנוסף, גם הקושי של המשפחות בהתמודדות עם אותן בעיות.

נזיה עאסלה: זה חיסרון משמעותי ביותר מבחינתי.

נזיה עאסלה: אנשים שלא בקיאים בתחום שופטים את אותם ילדים לגבי דרגת המוגבלות ולגבי העזרה שצריכה להיות מוצעת להם.

נזיה עאסלה: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: ד"ר נזיה, תודה רבה על הזמן שלך וגם על המוכנות שלך בהתראה קצרה להתגייס לנושא הזה.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה ויום טוב.

אימאן ח'טיב יאסין: יש בפניי רשימת דוברים.

אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה שכולנו נשמע את הורי הילדים.

אימאן ח'טיב יאסין: אשתדל שיהיה מקום וזמן לכל אחד ואחד שהגיע לכאן להשמיע את קולו.

אימאן ח'טיב יאסין: הגברת ורד שיראזי, בבקשה.

ורד שיראזי: בוקר טוב.

ורד שיראזי: אני מתחילה כילדה חולת לב.

ורד שיראזי: נולדתי ועברתי אירוע לבבי שיצר קרדיומיופתיה, לא היפרטרופית, שזה חולשה של שריר הלב.

ורד שיראזי: אתחיל מהשילוב שלי בבית הספר כי אני חושבת שהוא משמעותי מאוד לדיון הזה.

ורד שיראזי: מכיתה ו' לא יכולתי לצאת לאף טיול כי אין אף פעם ביטוח על חולה לב.

ורד שיראזי: מעל עשרה מורים קראו לי מוגבלת.

ורד שיראזי: מעולם לא השתתפתי בשיעור ספורט, על אף שיש לי ציון בבגרות כי הגשתי ארבע עבודות.

ורד שיראזי: אבל על אף אחת מהן לא קיבלתי 100 כי אני לא יכולה ממש להתעמל.

ורד שיראזי: לא כי אני לא מעוניינת אלא כי אסור לי.

ורד שיראזי: אבל מראש הזכויות שלי נשללות ממני.

ורד שיראזי: אי אפשר היה להשאיר אותי לבד כשהייתי קטנה.

ורד שיראזי: הייתי אצל מטפלת עד גיל 13.

ורד שיראזי: אימא שלי שילמה מכספה עבור המטפלת הזו, כי אחרת היא היתה צריכה להיות בבית.

ורד שיראזי: מעולם ההורים שלי לא באו לבקש, אפילו שקל, עד שהייתי בת 18 כי כל הזמן אמרו להם שלא מגיע להם שום דבר.

ורד שיראזי: אי אפשר אותי לבד.

ורד שיראזי: הייתי בביקורות בבתי חולים אחת לחצי שנה.

ורד שיראזי: אני מושתלת לב.

ורד שיראזי: עברתי עד היום מעל 30 צנתורים, והמחלה שלי נחשבת יותר קלה לעומת מה דבריו של הרופא פה.

ורד שיראזי: בסופו של דבר, אני צריכה לעבור השתלת לב, וזה אומר לכם טוב מאוד עד כמה המחלה הזו מתקדמת כי אי ספיקת לב היא מחלה שמתקדמת עם הזמן.

ורד שיראזי: תנסו לשער בנפשכם מה זה אומר להיות בחורה בת 16 בלי יכולת לצאת לאף מקום לבד, בלי יכולת לשתות בחוץ.

ורד שיראזי: זו בחורה שצריכה לשמור על עצמה כל הזמן מכל דבר כי אף פעם לא יודעים מה יקרה לה.

ורד שיראזי: וכן, תחשבו על מה זה אומר למצוא בעל, להביא ילדים.

ורד שיראזי: יש לי שני ילדים.

ורד שיראזי: מה זה אומר להביא שני ילדים כשאת יודעת שבסופו של דבר זה מה שיהרוג אותך - ממש כך.

ורד שיראזי: אחרי שילדתי את הבת שלי, נכנסתי לאי ספיקת לב מדרגה 3.

ורד שיראזי: למי שלא יודע, אי ספיקת לב מדרגה 3 זה לגסוס.

ורד שיראזי: אי אפשר לנשום בכלל.

ורד שיראזי: עם כל הכבוד, לא יכולתי לעבוד לפני כדי לחסוך כסף כדי לקחת פונדקאית שתלד עבורי את הילדים.

ורד שיראזי: וגם אם יכולתי לעשות את זה, אף אחד לא יכול לתת טיפול הורמונלי לנשים חולות לב.

ורד שיראזי: אף אחד לא חושב על כל האספקטים האלה.

ורד שיראזי: גם לא בגיל 16, כשאי אפשר לקחת גלולות ואי אפשר להגן עליי בשום דרך כי זה המצב שלי כל החיים.

ורד שיראזי: זה מאוד מהותי לשלב את הילדים האלה באופן שלא יגרום להם להרגיש חריגים כל הילדות שלהם.

ורד שיראזי: וזאת מבלי שיגידו להם מוגבלים כל פעם כשהם מגיעים לבית הספר, מבלי שההורים שלהם יצטרכו לבזבז ימי עבודה בכפולות, גם אימא שלי וגם אבא שלי, על בדיקות ואשפוזים.

ורד שיראזי: המון אשפוזים כי אני כל הזמן חולה.

ורד שיראזי: כל ילד חולה לב כל הזמן חולה.

ורד שיראזי: הוא תופס כל הזמן מחלות.

ורד שיראזי: הוא חולה בלי סוף.

ורד שיראזי: אין כמעט חודשיים שאני עוברת מבלי להיום חולה היום, ולפני ההשתלה.

ורד שיראזי: אני על בסיס אנטיביוטיקה כל הזמן.

ורד שיראזי: זה אומר לכם בדיוק מה מצבם של ילדים חולי לב.

ורד שיראזי: הם מפסידים ימי בית ספר על ימין ועל שמאל, ואף אחד לא משלים להם את זה.

ורד שיראזי: בתיכון הייתי מגיעה יומיים לבית הספר ואחר כך חולה כל הזמן.

ורד שיראזי: אף אחד לא השלים לי את זה.

ורד שיראזי: אף אחד לא טרח להתקשר להורים שלי ולשאול מה שלומי.

ורד שיראזי: אני לא מדברת איתכם בכלל על השלמה.

חיה אריאלי: איך יצאת נורמלית?

חיה אריאלי: כנראה שיש לך הורים מדהימים, אחרת זה לא היה קורה.

ורד שיראזי: מסתבר שזה נפש חזקה.

ורד שיראזי: נכון, יש לי הורים מדהימים.

ורד שיראזי: יש לי הורים שנלחמו על מה שהיה צריך.

ורד שיראזי: יש לי הורים שדרבנו אותי כל הזמן.

ורד שיראזי: זה לא פשוט, כי גם הילדים שלי מתחילים מנקודה יותר נמוכה כי אימא שלהם לא יכולה לעבוד, ואימא שלהם לא עבדה קודם כדי לחסוך כסף, ואימא שלהם גם היום לא מסוגלת לעשות איתם את הדברים הבסיסיים כמו לרדת לגינה או לקחת משכנתא.

ורד שיראזי: לי לא מגיע בית.

ורד שיראזי: רק אם בעלי עובד, מגיע לי בית.

ורד שיראזי: רק אם בעלי עובד, אפשר לבטח אותו כי אותי אף אחד לא מוכן לבטח, לא בביטוח חיים ולא בביטוח בריאות שהוא לא קולקטיב של מקום גדול.

ורד שיראזי: כשאני עברתי את ההשתלה שלי, בעלי עבד בחברה מכובדת מאוד אבל לא מספיק גדולה כדי שאוכל להיכנס לביטוח בריאות קולקטיבי.

ורד שיראזי: אלו החיים שלי.

ורד שיראזי: כשנכנסתי להיריון עם הבן שלי וקנינו בית, הבנק רצה לבטל את המשכנתא שלי בדיעבד כיוון שחברת הביטוח של הבנק לא הסכימה לבטח אותי.

ורד שיראזי: מהרגע שנולדתי, נולדתי עם סיכוי יותר קטן בעבודה, בלימודים, בבריאות, ובכל דבר.

אימאן ח'טיב יאסין: ורד, זה מרגש וכואב לשמוע את הסיפור שלך.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה על השיתוף בדברים האישיים והרגישים שאת מעלה כאן.

אימאן ח'טיב יאסין: אין ספק שהם נוגעים להרבה משפחות.

אימאן ח'טיב יאסין: הייתי רוצה לשמוע ממך, על סמך הניסיון האישי שלך, מה ההמלצות שלך לוועדה לגבי הילדים האלו, ומה הדרישה הכי חשובה עבורך, על מנת שנהיה ממוקדים בעשייה שלנו ושנחסוך את הכאב שאת עברת בחייך.

ורד שיראזי: ראשית, יש להקים איזשהו צוות מומחים שייתן המלצות איך לשלב את הילדים האלה בצורה מיטבית במערכות החינוך כי זה ממש משמעותי.

ורד שיראזי: כמו כן, להתייעץ עם אנשים שעברו את זה.

ורד שיראזי: גם עם הורים וגם עם כאלה שהיו חולים כילדים ויש להם מה להמליץ בנושא.

ורד שיראזי: שנית, באמת לדאוג שרופא כמו שצריך יישב בביטוח הלאומי ויבדוק את הילדים האלה במצב הרפואי הנתון שלהם וייתן להם אפשרות לקבל את הזכויות המגיעות להם על פי המצב הכולל שלהם, בהתחשב במשפחה ובכל הדברים האחרים.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: עמי נחום ברבר, מנכ"ל עמותת סידור הלב, בבקשה.

עמי נחום ברבר: הגשתי תביעה מינהלתית נגד הביטוח הלאומי ונגד משרד הבריאות על בסיס חופש המידע.

עמי נחום ברבר: עורך הדין ששלחתי שאל את הביטוח הלאומי: בכמה ועדות לילדים עם מומי לב בשנתיים האחרונות נכח קרדיולוג ילדים?

עמי נחום ברבר: תשובת הביטוח הלאומי היתה: אין מחויבות לשלוח קרדיולוג ילדים לוועדות של ביטוח לאומי במומי לב מולדים היות וקרדיולוג ילדים לא נדרש לטפל באותו ילד.

עמי נחום ברבר: אני יכול להעביר לכבודה את התשובה הזו.

עמי נחום ברבר: אצל מבוגרים יש חיוב לרופא רלוונטי לאופי התביעה.

עמי נחום ברבר: יגיד שבתאי כמה פעמים הוא צונתר תוך כדי ועדה בביטוח לאומי היות והרופא הרלוונטי מטפל בתובע.

עמי נחום ברבר: חברת הכנסת, לדבר מקצועית עם ביטוח לאומי בנושא מומי לב מולדים, זו שיחת סרק מיותרת.

עמי נחום ברבר: יש מזכר רפואי.

עמי נחום ברבר: הגברת פה ניסתה לייצר פה איזושהי אוטופיה.

עמי נחום ברבר: יש מזכר רופאי שברובו עונה על התשובות.

עמי נחום ברבר: אין מי שיקרא אותו, אין מי שיבין מונחים.

אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיה כבר ברורה.

אימאן ח'טיב יאסין: כלומר, קרדיולוג ילדים מומחה לנושא צריך לשבת בוועדה.

עמי נחום ברבר: קרדיולוג ילדים, לא קרדיולוג מבוגרים.

עמי נחום ברבר: אם היה קשר בין קרדיולוג ילדים לקרדיולוג מבוגרים אז לא צריך שתי מחלקות בבית חולים, אפשר לצמצם את זה למחלקה אחת.

אימאן ח'טיב יאסין: צודק.

עמי נחום ברבר: שנית, הונאת המאה של משרד החינוך כי הם קוראים לזה שילוב כביכול לטובת הילד: בואו ננרמל את הילד.

עמי נחום ברבר: למה שהוא ירגיש אותו דפוק?

עמי נחום ברבר: בואו נשים אותו בשילוב וניתן לו פידבקים וקדם אותו.

עמי נחום ברבר: שילוב זה עוגמת נפש למשפחה ולילד במתכונת של היום.

עמי נחום ברבר: זו עוגמת נפש לתלמידים הבריאים במתכונת של היום וגם למורה.

עמי נחום ברבר: השאלה הראשונה שנשאל הורה לילד בן 6 בכיתה א' בביטוח הלאומי היא איפה הילד לומד.

עמי נחום ברבר: האם הוא לומד במוסד התואם לבני גילו?

עמי נחום ברבר: ההורה עונה שהוא לומד בכיתה רגילה אבל שילוב.

עמי נחום ברבר: אבל הביטוח הלאומי הוא עילג, הוא לא מבין מה זה שילוב.

עמי נחום ברבר: לא רשום לו שילוב באיזה מקום.

עמי נחום ברבר: אם הילד לומד בשילוב, הילד לומד במוסד רגיל.

עמי נחום ברבר: ואם הילד לומד במוסד רגיל אז: לך מפה מה אתה רוצה מאיתנו?

אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיה ברורה.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה.

אימאן ח'טיב יאסין: עו"ד ולרי זילכה, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות, בבקשה.

ולרי זילכה: כבוד יושבת-הראש, תודה רבה על הדיון החשוב הזה ועל ההזדמנות להביא את הנושא הזה כמתייחס לכלל הפעוטות עם הצרכים הרפואיים.

ולרי זילכה: הכובע שלנו בפורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות עוסק בעיקר בגיל הרך.

ולרי זילכה: כבר שש-שבע שנים אנחנו עוסקים בנושא הזה של שילוב פעוטות עם צרכים רפואיים במעונות היום הכלליים.

ולרי זילכה: אנחנו לא מדברים על פעוטות עם עיכוב התפתחותי, אנחנו מדברים עם כאלה שהתמזל מזלם או איתרע מזלם ויש להם רק צורך רפואי.

ולרי זילכה: משרדי הממשלה לא נותנים מענה לילדים האלה, הם נשארים בבית ללא מענה.

ולרי זילכה: כפי שאמרה ד"ר צימרמן ממשרד הבריאות, ב-2018, בעקבות העבודה שלנו, הוקמה ועדה בין משרדית שנתנה המלצות מאוד מאוד ברורות: כמה ילדים יש, פילוח הילדים, סוג המענים שהם צריכים, כדי להשתלב במעונות היום הכלליים.

ולרי זילכה: לא קרה כלום עם הדוח הזה כי אף אחד לא נתן לזה תקציב וכי יש מאבק בין משרדי הממשלה מי אחראי על הפעוטות האלה.

ולרי זילכה: כי משרד הרווחה אומר: זה לא ילדים עם מוגבלות, זה לא האחריות שלי.

ולרי זילכה: משרד החינוך רק הרגע קיבל את האגף למעונות יום.

אימאן ח'טיב יאסין: מה הקריטריונים לילד עם מוגבלות?

אימאן ח'טיב יאסין: אני שואלת כדי להבין.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מדברים פה על ילדים שיש להם בעיה רפואית.

ולרי זילכה: לשיטתי, וגם כתבתי זאת למשרד הרווחה, ילדים עם מוגבלות הם לפי סעיף 5 לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, וזה כל אדם שיש לו משהו שמשליך באופן מהותי על התפקוד היום יומי שלו, ולכן זה אדם עם מוגבלות.

ולרי זילכה: אבל משרד הרווחה סובר אחרת.

אימאן ח'טיב יאסין: רציתי שזה יהיה ברור לכולנו ושזה יהיה גם בשידור כעת.

ולרי זילכה: התמיכות האלה הן תמיכות שהמשרדים יודעים לתת אותן.

ולרי זילכה: אם לילד, שיש לו עיכוב התפתחותי, הזכאי למעון יום שיקומי, יש קושי רפואי והוא לא יכול ללכת למעון, הוא זכאי לחלופה ביתית.

ולרי זילכה: היינו, שמונה שעות יומיות, חמישה ימים בשבוע, שתבוא אליו סייעת ותסייע בבית.

אימאן ח'טיב יאסין: וזה לא קורה.

ולרי זילכה: << אורח >> רק פעוט עם עיכוב התפתחותי, שיש לו גם בעיה רפואית, זכאי למעון יום שיקומי.

ולרי זילכה: לילד שהתמזל מזלו או איתרע מזלו ויש לו רק בעיה רפואית, אף אחד לא נותן זאת.

ולרי זילכה: שנית, גם אם הפעוטות האלה יכולים ללכת למעון, וצריכים תמיכות לשילוב, היינו, השגחה לאורך היום או מישהו שנותן מענה פולשני, ואנחנו לא מדברים על ניתוח לב פתוח אלא על ילד עם סוכרת שצריך דקירה או ילד עם קנולה או ילד גסטרוסטום, דברים שסייעת יודעת לעשות.

ולרי זילכה: במערכת החינוך מגיל שלוש יודעים לתת את הדברים האלה.

ולרי זילכה: מתחת לגיל שלוש אף אחד לא נותן את זה.

ולרי זילכה: הילדים האלה לא מקבלים שום מענה ואין לזה שום הצדקה.

ולרי זילכה: כי כשמדובר בילדים עם עיכוב התפתחותי והם צריכים את השילוב, יש מענה, וכשמדובר בילדים עם אלרגיות אז ישבה הוועדה הזו ובנתה מתווה שלם עם משרדי הממשלה וידעו לתת להם מענה.

ולרי זילכה: אולי הוא לא מיטבי ולא מושלם, אבל יש מענה.

ולרי זילכה: לפעוטות עם הצרכים הרפואיים אין בכלל מענה.

ולרי זילכה: הילדים האלה נופלים בין הכיסאות.

ולרי זילכה: פעם הילדים הללו לא חיו והם לא היו שייכים לאף אחד.

ולרי זילכה: היום, ברוך השם, יש טכנולוגיה, רפואה, ויש אפשרות לתת להם לחיות.

ולרי זילכה: תפקיד המדינה הוא לאפשר להם להיות כמו ככל הילדים מהרגע הכי מוקדם שיש.

ולרי זילכה: העובדה שזה לא קורה זה בשל מאבק בין משרדי הממשלה על האחריות של הדבר הזה.

ולרי זילכה: ההמלצה שלי.

ולרי זילכה: קדום כול, יש את הדוח של ד"ר ליזה רובין, של משרד הבריאות, יחד עם משרד הרווחה, שנותן אומדן מי הם הילדים, כמה ילדים, מה הם צריכים ומה צריך לתת.

ולרי זילכה: זו לא גחמה של ההורים אלא יש כאן עמדה של המלצה מקצועית של משרדי ממשלה.

ולרי זילכה: אני חושבת שמי שצריך לתקצב את זה כעת, בשלב ראשון, זה מי שמתקצב עד עכשיו את כל מערך הסייעות, וזה משרד הרווחה בתקופה הקרובה של שנה-שנתיים-שלוש, כי המעבר של האגף של מעונות היום למשרד החינוך קרה רק הרגע.

ולרי זילכה: הם צריכים התארגנו, יש להם המון דברים על סדר היום.

ולרי זילכה: צריכה להיות פה איזושהי תוכנית מטה בין משרדי הממשלה שמשרד הרווחה ייתן את זה עכשיו ויהיה מעבר תוך שנה-שנתיים-שלוש, מה שהם יסכימו ביניהם.

ולרי זילכה: לא יכול להיות שהילדים האלה ימשיכו לא לקבל כלום, כי הם לא שייכים לאף אחד והם לא מקבלי כלום.

ולרי זילכה: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: ולרי, תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: חיה אריאלי, בבקשה.

חיה אריאלי: שלום וברכה.

חיה אריאלי: אני מנהלת את עמותת מיל"י כאימא לבחור בן 23, שנולד עם מום לבבי לא פשוט, - - -.

חיה אריאלי: נמצאת איתי בלהה שטרן מרכסים, שהבן שלה היפופלסטי בחדר השמאלי של הלב, בן 4.5, כבר אחרי פונטאן.

חיה אריאלי: באנו לפה כאימהות כדי להביע את הקושי הגדול שלנו בחיים עם הילדים האלה.

חיה אריאלי: התייחסו לדברים קצת ממוקדים.

חיה אריאלי: הוא התייחס לביטוח לאומי, למשרד החינוך, אבל אנחנו רוצים להעביר פה את ההרגשה של ההורים בגידול הילד הלבבי הזה.

חיה אריאלי: זה לא רק בחלק של המעון או לא מעון.

חיה אריאלי: היתה אמורה להגיע לפה אימא נוספת, שאיבדה לפני חודש ילדה שהיתה חולה אונקולוגית, ויש לה ילד בן 7 היפופלסטי.

חיה אריאלי: היא אומרת שאי אפשר לתאר את ההבדל ואת הזעקה בין שני התחומים האלה.

חיה אריאלי: עם הילד האונקולוגי שלה, בתוך רגע כל הזכויות היו מסודרות, והיא קיבלה את כל מה שרק היה אפשר.

חיה אריאלי: אבל עם הילד הלבבי היא נאבקת כבר שבע שנים.

חיה אריאלי: אנחנו רוצים טיפול כוללני בכל התחומים וגם טיפול גלובלי.

חיה אריאלי: לא רק בשאלה של המעון, האם הוא לומד או לא לומד.

חיה אריאלי: בלהה תרחיב בנושא כאימא לילד יותר צעיר.

חיה אריאלי: צריך להבין שילד עם בעיות בלב הוא ילד נכה לכל דבר מבחינת ביטוח הלאומי, תו נכה.

חיה אריאלי: למה צריך כל שנה לבוא מחדש ולאשר את גובה הקצבה של ביטוח לאומי בשעה שהלב השמאלי שלו בשנה זו לא התפתח לעומת השנה שעברה?

חיה אריאלי: הוא נשאר עם חצי לב, הוא לא נהיה בריא.

חיה אריאלי: למה כל שנה צריך לחדש את זה מחדש?

חיה אריאלי: למה לטרטר את ההורים כול כך בתחום התרופות ובכל תחום?

בלהה שטרן: שלום וברכה.

בלהה שטרן: הבן שלי א' הוא בן 4.5.

בלהה שטרן: אנחנו כל היום עסוקים בו.

בלהה שטרן: ברוך השם, איתרע מזלו, ואנחנו מתמודדים עם רק עם המצב הפיזי.

בלהה שטרן: אבל אין לו שום זכויות כי הוא לא אוטיסט והוא לא עיכוב התפתחותי וברווחה לא מכירים.

בלהה שטרן: באנו שוב ושוב, אבל כלום.

בלהה שטרן: הניתוח עבר שני ניתוחים כשאחד מהניתוחים הוא עם סיכויים קטנים להמשיך ולחיות.

בלהה שטרן: הוא אחרי צנתור, אחרי ניתוח לב.

בלהה שטרן: הגענו לביטוח לאומי והפרופסור שישב שם אמר למזכירה: כן, את המום הזה עושים בצנתור אחד, וזהו.

בלהה שטרן: איזה צנתור אחד וזהו?

בלהה שטרן: כתוב לו שהילד עבר שני ניתוחים ועבר צנתור, הוא מטופל תרופתית והולך לעבור פונטאן, שזה ניתוח מאוד קשה ומסובך.

בלהה שטרן: אני כרגע עצמאית, אבל הורים סוגרים עסקים, עוזבים עבודה, מתמסרים לילדים האלה.

בלהה שטרן: הורים לילדים עם מומי לב הם הורים לוחמניים מאוד.

בלהה שטרן: אם המדינה לא נותנת אז הם משקיעים את כל כספם ומרצם ועושים הכול כדי שהילד הזה יתפתח ויהיה הכי חכם והם דואגים לו לחברה.

בלהה שטרן: בשנה הראשונה לא הכנסתי חברים של הילדים שלי רק כדי לשמור עליו זיהומית.

בלהה שטרן: בפתח הבית היה ספטול.

בלהה שטרן: אנחנו עוטפים אותו ושומרים עליו.

בלהה שטרן: לא מגיעים למסיבות ולחתונות.

בלהה שטרן: אנחנו חושבים על כל דבר ועל כל יציאה הכי קטנה מהבית.

בלהה שטרן: בגיל 3.5 קניתי לו טיולון למרות שהוא מפותח והולך רגיל כי באיזשהו שלב לא יהיה לו כוח ובגלל שאני לא רוצה שהוא יגמור את הכוח שלו על הליכה ושהוא יוכל לשחק בגינה.

בלהה שטרן: זה בכל דבר.

בלהה שטרן: משרד הבריאות וקופות החולים מערימים עלינו עם התרופות.

בלהה שטרן: הילד הזה צריך לקבל תרופות והכנה רוקחית.

בלהה שטרן: צריך לנסוע לרופא כדי שייתן מרשם פיזי ושיחתום, כמו לפני חמישים שנה.

בלהה שטרן: אני צריכה לנסוע לסופר פארם בעיר אחרת ולהזמין כי אין בעירי סופר פארם.

בלהה שטרן: אני צריכה לחכות לטלפון ואז או שהוא מגיע או שלא.

בלהה שטרן: והתרופה במקרר אוזלת.

בלהה שטרן: אני צריכה גם ללכת להביא את התרופה כשמתקשרים.

בלהה שטרן: תוקף התרופות הללו הוא קצר.

בלהה שטרן: הוא של חודש-חודש וחצי.

בלהה שטרן: ויש כמה תרופות.

בלהה שטרן: תבינו, אימא יכולה להיות שלוש-ארבע-חמש פעמים בסופר פארם רק בשביל התרופות האלה.

בלהה שטרן: אבל יש עוד תרופות ובדיקות דם ובדיקות אחרות, ולהתקשר לזה ולזה, ולריב ולבקש.

בלהה שטרן: וגם זכויות שמגיעות לנו כחוק.

בלהה שטרן: באנו לפה לבקש את הזכויות שמגיעות לנו.

בלהה שטרן: לא כי אנחנו מסכנים, לא כי הילדים אומללים, אלא כי מגיע להם.

בלהה שטרן: מגיע להם שיכירו בהם כנכים, ומגיע להם להשתלב בחברה.

בלהה שטרן: הם ילדים חכמים, מיוחדים, ויש להם פוטנציאל גדול, אם רק ייתנו להם אפשרות.

בלהה שטרן: היינו מאושפזים הרבה ואני מסתובבת במחלקות.

בלהה שטרן: יש לי קשר עם הרבה אימהות.

בלהה שטרן: הילדים האלה נולדו יפים וחכמים.

בלהה שטרן: לא רואים עליהם את זה.

בלהה שטרן: בגינה לא יודעים שהילד הזה יכול עוד רגע למות.

בלהה שטרן: אני שולחת את הילד שלי היום, וזאת אחרי שרבתי על סייעת רפואית.

בלהה שטרן: לא קיבלנו אישור לסייעת רפואית, בפעם האחרונה שהוא קיבל, אחרי פונטאן, עם קומדין, שהוא מדלל דם מסוכן.

בלהה שטרן: שלחתי בקשה לסייעת רפואית והיא לא אושרה בגלל שהוא לא צריך חמצן.

בלהה שטרן: אבל הילד הזה גם עם סטורציה 60 לא צריך חמצן.

בלהה שטרן: הוא צריך השגחה.

בלהה שטרן: למה אתם לא מבינים את זה?

בלהה שטרן: רבתי עם המועצה, והם נתנו סייעת שלהם.

בלהה שטרן: אמרתי השבוע לסייעת שהוא נשאר קצת יותר מאוחר בגן כי הבאתי אותו יותר מאוחר.

בלהה שטרן: היא אמרה לי: טוב, אבל כשהוא לא עייף.

בלהה שטרן: כשהוא עייף, אני פוחדת.

בלהה שטרן: רק שהוא ילך הביתה, כי זה מפחיד.

בלהה שטרן: גננת אחרת אומרת לי: לפעמים אני רוצה לנשום בשבילו.

בלהה שטרן: האם הילד הזה לא נכה?

בלהה שטרן: האם לא מגיעות לו זכויות?

בלהה שטרן: האם לא מגיע להורים שלו קצת יותר תקציב כדי שהם יוכלו לפרנס את המשפחה בכבוד?

בלהה שטרן: האחים לא מקבלים נופש.

בלהה שטרן: אנחנו מקבלים ביטוח לאומי שאנחנו זכאים לנופש.

בלהה שטרן: אני שואלת ברווחה: איפה הנופש?

בלהה שטרן: אבל כלום, כלום, כלום.

בלהה שטרן: שנה וחצי הייתי עם הילדים בבית בגלל הקורנה.

בלהה שטרן: טלפון אחד לא קיבלתי ממשרד הרווחה שמתעניין במצבנו.

בלהה שטרן: אנחנו מוכרים ברווחה ובביטוח לאומי, אבל אין שום עזרה.

בלהה שטרן: אנחנו נלחמים לבד.

בלהה שטרן: המשפחה לא סובלת הרבה כי היא מקבלת זאת באהבה ובשמחה ויש לנו זכות לגדל את הילד הזה.

בלהה שטרן: אנחנו מאמינים בו וביכולת שלנו.

בלהה שטרן: עם זאת, כאימא אני לא מצליחה לעשות ולטפל בהרבה דברים אחרים שהייתי רוצה לעשות.

בלהה שטרן: אני חיה את זה כל היום.

בלהה שטרן: שלוש פעמים ביום תרופות.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה על הדברים המרגשים והכואבים.

אימאן ח'טיב יאסין: את באמת מדברת מדם ליבך.

אימאן ח'טיב יאסין: אני בטוחה שאת מייצגת את קולן של הרבה אימהות שנמצאות בתוך המעגל הקשה הזה.

אימאן ח'טיב יאסין: כולי תקווה שבאמת נוכל, ולו במקצת, בסוגיה.

אימאן ח'טיב יאסין: אכן, עולה כאן הסוגיה של מיצוי זכויות למשפחות, ושהן יקבלו לפחות את הדברים שאין עליהם מחלוקת בחוק ובתקנות.

בלהה שטרן: ילד שנולד עם חצי לב, לא יגדל יותר.

בלהה שטרן: למה צריך כל שנה להגיד שהוא כך?

בלהה שטרן: זהו, אין לו לב.

בלהה שטרן: הוא נכה.

אימאן ח'טיב יאסין: את צודקת.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

חיה אריאלי: המטרה שלנו היא להקל על המשפחות בתרופות ובכל התחומים, וזאת כדי שלא נעבור את הסיוטים האלה יום יום.

אימאן ח'טיב יאסין: הנקודה ברורה.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה, חיה.

אימאן ח'טיב יאסין: נמצא איתנו חבר הוועדה חבר הכנסת מופיד מרעי.

אימאן ח'טיב יאסין: כל חברי הכנסת מתרוצצים בין ועדה לוועדה.

אימאן ח'טיב יאסין: ננסה להיות יעילים גם בזמן.

אימאן ח'טיב יאסין: בבקשה.

מופיד מרעי: תודה, גברתי היושבת-ראש.

מופיד מרעי: אני חושב שהדיון מאוד מאוד חשוב כי חשוב גם להשמיע את הכאב.

מופיד מרעי: אתם תשמיעו את הכאב ותפקיד הוועדה וחברי הוועדה הוא לשמוע את הכאב ולהפוך את הכאב שלכם למעשים.

מופיד מרעי: בסופו של דבר, כשיש ילד מוגבל, חולה או חולה לב, ולא ניכנס לפרטי המוגבלות, צריך להתייחס לכל הילדים המוגבלים באותה מידה.

מופיד מרעי: הבעיה הקריטית שלכם כהורים, ושל כל מי שמלווה, ואני אומר זאת גם מניסיון בתחום הבריאות, היא לתת להם את התחושה שהם שווים מול שאר הילדים בבית הספר ובמעון.

מופיד מרעי: אבל למעשה הם לא, כי הם צריכים לטפל בעצמם והם צריכים לדאוג לבדיקות דם וסוכר שלהם, או אם הם עשו צנתור כזה או אחר.

מופיד מרעי: הם צריכים להיות עם החבילה שלהם ולהיראות גם שווים.

מופיד מרעי: גברתי היושבת-ראש, טוב שהוועדה תקבל פה החלטה לגבי הקמת צוות שיקבע סל סיוע למשפחות.

אימאן ח'טיב יאסין: כן, זה מה שכתבתי.

מופיד מרעי: צוות בין משרדי, כולל משרד החינוך.

מופיד מרעי: זה נכון שמעונות היום עוברים ממשרד הרווחה למשרד החינוך.

מופיד מרעי: על מנת שהם לא ייפלו בין הכיסאות, צריך לבנות חבילה תומכת למשפחה ולילד המוגבל ולהשלים את מה שצריך.

מופיד מרעי: למשל, כפי שעושה היום המערכת הצבאית עם נכי צה"ל, צריך לתת להם שבוע נופש טיפולי.

מופיד מרעי: צריך לקחת מודלים קיימים שעובדים, מודלים שהוכיחו עצמם כיעילים, ולאמץ אותם.

מופיד מרעי: אשמח להיות בצוות הזה כדי לייעץ.

מופיד מרעי: שוב, תודה לכם על כך שבאתם לפה, ותודה על קיום הדיון, יושבת-ראש הוועדה והוועדה בכלל.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה, חבר הכנסת מרעי.

אימאן ח'טיב יאסין: שמענו את המשפחות.

אימאן ח'טיב יאסין: ישנו מעגל נוסף המהווה עזר ותמיכה למשפחה ולילד.

אימאן ח'טיב יאסין: לפעמים נבצרת מההורים האפשרות להיות עם אותו ילד או ילדה שצריכים ליווי או השגחה.

אימאן ח'טיב יאסין: נמצא איתנו מר אברהם עיני, שהוא סבא, לילד שכזה.

אימאן ח'טיב יאסין: אדוני, בבקשה.

אימאן ח'טיב יאסין: כסבא אני בטוחה שיש לך להגיד דברים רבים.

אימאן ח'טיב יאסין: נשמח לשמוע ממך על האתגרים ועל הציפיות שלך מהישיבה הזו.

אברהם עיני: קצת הפתעתם אותי, לא ידעתי שאני אמור לדבר.

אברהם עיני: כסבא אני נכנס לתפקיד הנהג שלוקח ומביא כי המציאות מחייבת זאת.

אברהם עיני: אני צריך לנסוע לשניידר ולבאר שבע ולשערי צדק.

אברהם עיני: אני לא מאמין שאני צריך לעשות את הדברים האלה כל שני וחמישי.

אברהם עיני: כשאני שואל מה עם האבא של הילדים, היא אומרת לי שהוא צריך להישאר בבית עם שאר הילדים וכל מיני דברים כאלה.

אברהם עיני: האבסורד הוא שאחרי גיל שלוש הוא בכלל לא יהיה זכאי לכלום, ואני לא מבין למה.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מאוד מבינה את מה שאתה מספר.

אימאן ח'טיב יאסין: אין להרבה ילדים סבא כמוך שיכול לתמוך כפי שאתה עושה.

אימאן ח'טיב יאסין: נשמע עכשיו אימא נוספת.

רבקה בן נעים: קוראים לי רבקה בן נעים.

רבקה בן נעים: אני אימא לש' בן השנתיים.

רבקה בן נעים: לפני כשנה התגלתה אצל ש' מחלת לב נדירה קרדיומיופתיה היפרטרופית.

רבקה בן נעים: הרופא המטפל קבע כי הילד לא יכול להיות בגן עם הרבה ילדים כדי לא להיחשף לזיהומים, וחייב השגחה צמודה של מבוגר במשך כל שעות היממה היודע להפעיל מכשיר דפיברילטור, מכשיר החייאה.

רבקה בן נעים: מעבר למחלת לב שהתגלתה אצל ש', הוא מתפתח רגיל לחלוטין, ואין לו עיכוב התפתחותי, ברוך השם.

רבקה בן נעים: אולם, בשל סכנת החיים התמידית בה הוא נמצא הוא קיבל 100% נכות בביטוח הלאומי.

רבקה בן נעים: בפעם היחידה ששלחנו אותו לגן הוא חזר עם חום, שלשולים והקאות, ובערב הוא אושפז בבית החולים.

רבקה בן נעים: הבנו שאין לנו אפשרות להשאירו בגן רגיל ועלינו למצוא לו חלופה אחרת.

רבקה בן נעים: מאז התחלנו לחפש אחר מסגרת מתאימה לש', אך בבל מקום אליו הגענו דחו אותו על הסף.

רבקה בן נעים: אני יכולה לפרט לכם את התהליך שעשינו עם הרווחה, אם אתם רוצים לשמוע.

רבקה בן נעים: פנינו לקופת החולים שלנו, קופת חולים מאוחדת, והעו"סית בקופת החולים אמרה לנו שעלינו לפנות ללשכת הרווחה לשם השמה במעון.

רבקה בן נעים: התקיימה פגישת אינטייק בלשכה יחד עם ש' ודיברנו על המצוקה התמידית שלנו כהורים ושל ש' כפעוט בן שנתיים הזקוק לחברה וללמידה.

רבקה בן נעים: התקיים ביקור בית.

רבקה בן נעים: דיברנו שוב על הבעיה והדגשנו את דאגתנו מכך שאין לו מסגרת מתאימה.

רבקה בן נעים: אנחנו גם דואגים לעתידו, ואיפה הוא יוכל ללמוד ולהשתלב בחברה ומי ייקח את האחריות על מסגרת מתאימה עבורו.

רבקה בן נעים: האם נגזרה עליו בדידות מלבד ההתמודדות עם המחלה הפיזית שבה הוא נתקף?

רבקה בן נעים: הסטודנטית המטפלת בתיק שלנו מטעם הרווחה עשתה בירור בגני החינוך המיוחד השונים: מש"י, גני הרמוני, סולם, פתחיה ואלי"ן.

רבקה בן נעים: כולם אמרו שהם לא הכתובת בשבילו, מלבד אלי"ן.

רבקה בן נעים: באלי"ן יש בכל כיתה גננת ושלוש סייעות רפואיות, בנוסף לאחות שנכנסת כל כמה דקות, ובכל כיתה יש שמונה עד תשעה ילדים.

רבקה בן נעים: מנהלת המקום אמרה שיש למקום יתרון נוסף והוא שיש לילדים סדר יום רגיל: מפגש, יצירה וחצר, שיכול להתאים לש' המתפתח כמו ילד רגיל.

רבקה בן נעים: הוגשה פנייה לתחנת שיקום על מנת שתקבל את ש' לאלי"ן.

רבקה בן נעים: לאחר תהליך בירוקרטי ארוך, מפקחת תחנת השיקום הודיעה שעל פי חוק הילד לא שייך למעונות עבור בעלי צרכים מיוחדים היות ואין לו עיכוב התפתחותי כלשהו.

רבקה בן נעים: גם כאשר הסטודנטית המטפלת בתיק פנתה לראש ועדת ערר, היא הודיעה שמקרה זה שייך למשרד הבריאות.

רבקה בן נעים: אולם, משרד הבריאות לא מתעסק עם פעוטות מתחת לגיל שלוש.

רבקה בן נעים: בכל מקום אליו אנחנו פונים דוחים אותנו על הסף ומפנים לנו עורף.

רבקה בן נעים: אנחנו ללא תמיכה וללא גב.

רבקה בן נעים: מאז אותו אשפוז, עברנו יחד עם הבן שלנו מסכת של טלטולים וייסורים, ועדיין לא הגענו לקצה חוט של מוצא.

רבקה בן נעים: אנחנו צמודים אליו ואנחנו לא יכולים לעזוב אותו, אף לרגע אחד.

רבקה בן נעים: עקב הסיכון התמידי לחייו, אנחנו לוקחים אותו איתנו לכל מקום.

רבקה בן נעים: בנסיעות ארוכות אנחנו נסחבים איתו בעגלה, תוך שמירה שהוא לא ייגע בדברים שונים וייחשף לחיידקים כלשהם בחוץ ושלא יחמיר את מצבו, חס ושלום.

רבקה בן נעים: איננו יוצאים יחד לאירועים משפחתיים כיוון שאחד מאיתנו תמיד צריך להישאר לשמור עליו בבית.

רבקה בן נעים: ההתמודדות היא יום יומית ובלי מנוחה להתאווררות.

רבקה בן נעים: אני לא יכולה לצאת לעבוד, ואין מי שיביא כסף הביתה.

רבקה בן נעים: אנחנו חיים מקצבת נכות של הביטוח לאומי.

רבקה בן נעים: מעבר לאתגר עם ש', לכל אחד מהילדים האחרים יש בעיות וקשיים נוספים המצריכים עזרה וגיוס שלנו כהורים, וחלק מהילדים מתמודדים גם עם קשיים שונים.

רבקה בן נעים: יש לנו ילד עם אוטיזם וילד עם פוסט טראומה, ועוד כל מיני דברים, אך אין די פניות לטפל בצורכי הילדים האחרים, וזה מחמיר את מצבם.

רבקה בן נעים: אני מתאמצת בכל כוחי כדי להמשיך בשגרה כלשהי, אך אנחנו מרגישים שאנחנו לפני קריסה.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: מה שעברת הוא בוודאי מספיק.

אימאן ח'טיב יאסין: הוא משקף מאוד את הבירוקרטיה שמערימה עוד קשיים על המעט שקיים, וחבל שלא יכולים לקבל את הדברים שאפשר לקבל.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מקווה שיהיה לכם יותר קל בהמשך.

אימאן ח'טיב יאסין: נעבור לשמוע את נציגת בית החולים שיבא, בבקשה.

וונדי חן: אני מנהלת השירות הסוציאלי בשיבא.

וונדי חן: אני מייצגת כיום את משרד הבריאות, את השירות הארצי לעבודה סוציאלית.

וונדי חן: אנחנו מכירים כי עבדתי עם ילדים המון המון שנים, כולל עם ילדים עם מומי לב וילדים שעוברים ניתוחי לב.

וונדי חן: אני מאוד מאוד מברכת על הוועדה הזו ועל זה שניתנה הזדמנות לאנשים שחווים זאת להביע את מה שהם עוברים כי פשוט לא יודעים.

וונדי חן: שומעים על אבחנה רפואית ולא מבינים מה יש מאחורי זה.

וונדי חן: בנוסף, הרבה פעמים, בשונה ממחלות אחרות, ילדים עם מומי לב ועם מחלות לב נראים כלפי חוץ לחלוטין רגילים ואף אחד לא יכול לנחש מה מסתתר מאחורי זה ומה הם עוברים יום יום.

וונדי חן: אני לא רוצה כמובן לחזור על הדברים שנאמרו, אני לא יכולה לבטא אותם טוב יותר מהמשפחות.

וונדי חן: אני רוצה להיות פרקטית.

וונדי חן: גם לא אתאר את המאמצים שאנחנו עושים בבית החולים למצות את הזכויות.

וונדי חן: אנחנו עושים הרבה מאמצים ומיידעים אנשים בדבר זכויותיהם, אבל היישום וההשגה והמימוש הם כבר מחוץ לידיים שלנו.

וונדי חן: הם אצל גורמים אחרים.

וונדי חן: אני כן רוצה לציין שתמיד מבחינת מידע שעובר לביטוח לאומי, גם אם יושב שם רופא מומחה בוועדה, וגם אם לא, המידע הוא בעיקר מידע רפואי.

וונדי חן: חסר שם תרגום של האבחנה הזו להשלכות היום יומיות התפקודיות והרגשיות.

וונדי חן: אנחנו כעובדים סוציאליים, ככל שמצב כוח האדם שלנו מאפשר, אם אנחנו יכולים לשבת עם רופא אז לא רק שהוא יכתוב אישור רפואי ואבחנה רפואית, אנחנו הרבה פעמים מנסים להדריך אותו איך לתאר את ההשלכות היום יומיות על ההתפתחות והתפקוד של הילד, והתפקוד המשפחתי, ומה זה אומר מבחינת אורח חיים.

וונדי חן: זה מידע מאוד מאוד חשוב שצריך להגיע לביטוח לאומי כי הם לא יודעים.

עמי נחום ברבר: אם היה קרדיולוג ילדים בביטוח לאומי, את לא צריכה להעביר מידע.

וונדי חן: אני לא בטוחה.

בלהה שטרן: אני ביקשתי מהרופא וסיפרתי לו.

בלהה שטרן: הוא אמר:

בלהה שטרן: אני לא יכול לכתוב את זה במכתב סיכום.

בלהה שטרן: הידיים שלו כבולות.

בלהה שטרן: מבקשים את המכתב שלו, אבל אסור לו לכתוב שהילד צריך סייעת.

בלהה שטרן: אז מי יכתוב?

בלהה שטרן: אני אומרת לך דברים שחוויתי עם הילד שלי.

בלהה שטרן: דיברתי עם רופאים בשניידר.

בלהה שטרן: סיפרתי להם מה אני עוברת ושהביטוח הלאומי לא מכיר.

בלהה שטרן: אמרתי לרופא: תפרט כמה שאתה יכול, והוא אמר לי: אני לא יכול לכתוב, אני כותב מה שאני יכול לכתוב.

בלהה שטרן: בסיכום הוא כותב רק את הרפואי.

אימאן ח'טיב יאסין: הנקודה כבר ברורה.

אימאן ח'טיב יאסין: אין ספק שיש בעיה רצינית בכל העבודה ובכל הממשקים בין המשרדים, וגם בכל הסוגיה של אנשי מקצוע מומחים לדבר.

וונדי חן: לסיום, אני רוצה להציע הצעה מאוד מאוד פרקטית.

וונדי חן: כמובן שצריך לחזק את כוח האדם של העובדים הסוציאליים בבתי החולים, שנפגשים עם המשפחות ומבינים ומכירים את הצד הזה, ושאנחנו נוסיף דוח סוציאלי משלנו לדוח הרפואי, ונתרגם את האבחנה להשלכות היום יומיות.

אימאן ח'טיב יאסין: זה לא קיים היום?

וונדי חן: לא, לא קיים.

אימאן ח'טיב יאסין: מה התפקיד של עובדת סוציאלית המלווה בבית החולים?

וונדי חן: אנחנו לא נדרשים.

וונדי חן: אני מציעה את הדבר הזה, אבל אני פוחדת שלא נוכל לעמוד בזה.

אימאן ח'טיב יאסין: למעשה, את מדברת על הצד התפקודי של המשפחה ושל הילד.

אימאן ח'טיב יאסין: אני עובדת סוציאלית בהכשרתי ואני מבינה על מה היא מדברת.

עמי נחום ברבר: היא תצרף דוח לביטוח הלאומי.

עמי נחום ברבר: צריך לראות שיש עובד סוציאלי בביטוח לאומי.

וונדי חן: אני מציעה משהו, אבל אני לא יודעת אם נוכל לעמוד בו.

וונדי חן: אני לא צריכה להגיד לך, את עובדת סוציאלית.

אימאן ח'טיב יאסין: כן, הבעיה של מחסור כוח אדם במקצוע ותנאי העבודה.

אימאן ח'טיב יאסין: אמרתי לך שאני באה מהתחום.

וונדי חן: או שאין תקנים או שיש תקנים שאי אפשר לאייש.

וונדי חן: אני מהססת מלהעלות את ההצעה, שאני חושבת שהיא יכולה מאוד מאוד לעזור.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: גברתי, בבקשה.

טניה קרדש: אני רופאה מחוזית של מחוז ירושלים-שפלה במכבי, ואני גם רופאת משפחה.

טניה קרדש: אני אומרת את הדברים מניסיוני כרופאת משפחה, וזה אותו דבר עם רופא ילדים, וזה מאוד מאוד חשוב, ואף אחד לא אומר לנו לא לעשות את זה, וזה לכתוב ולפרט באופן מדויק את תפקוד הילד.

טניה קרדש: זאת אומרת, מותר לכתוב שהילד צריך השגחה 24/7, הילד לא יכול ללכת יותר מעשרות מטרים.

טניה קרדש: אני שומעת את כל הדיון פה.

טניה קרדש: אנחנו מדברים האם האבחנה היא אונקולוגית, אבחנה של בעיה לבבית, והכול.

טניה קרדש: כדי לעשות אחידות ולוודא שאנשים מקבלים את הזכויות הנכונות, הכול בעיניי צריך להיות מבוסס על תפקודים ועל המצב התפקודי, כמו שאנחנו עושים במבוגרים.

טניה קרדש: אני מכירה את זה היטב.

טניה קרדש: למשל, באבחנה של אירוע מוחי, יכול להיות שאדם יחזור לנהוג בעוד חודש.

עמי נחום ברבר: זה נוגד את המזכר בביטוח הלאומי.

טניה קרדש: אני לא מומחית, אני מדברת פה מסיפורים אישיים.

טניה קרדש: אני מנסה להוסיף את הפרספקטיבה שלי.

טניה קרדש: אני לא מומחית בביטוח לאומי ובזכויות.

טניה קרדש: אני ניסיתי להוסיף את מה שאני יכולה.

טניה קרדש: בכל מקרה, אם היתה הערכה תפקודית, עם שאלות כמו שצריך להיות: האם הילד יכול להיות בלי השגחה, האם הילד צריך מישהו איתו כל הזמן, היינו יכולים לעשות דברים אולי עם יותר אחידות לכל הצרכים הרפואיים.

טניה קרדש: ואם זה נוגד לביטוח הלאומי - לא התכוונתי לפגוע במישהו.

טניה קרדש: אני פשוט מדברת מהניסיון שלי .

חיה אריאלי: זה לא רק תפקודי אלא זה גם הסיכון שהילד נמצא בו.

חיה אריאלי: את רואה ילד שמתפקד מקסים אבל הוא בסכנה.

חיה אריאלי: הנה, הילד שלה מתפקד נפלא.

אימאן ח'טיב יאסין: הדברים ברורים.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו צריכים להתכוונן גם לסיכום מסוים כדי לראות איך אנחנו ממשיכים מנקודה זו.

אימאן ח'טיב יאסין: אדוני, בבקשה.

אליהו שבתאי: אני מנכ"ל עמותת אומץ לב.

אליהו שבתאי: אני מושתל לב-כליה מזה שמונה שנים.

אליהו שבתאי: אנחנו עושים את יום הלב הזה בכנסת כדי להעלות את המודעות למחלות לב.

אליהו שבתאי: אני מציע כאן, יחד איתך, שיתוף פעולה עם משרד הרווחה, משרד הבריאות, נציגים שלהם, יחד עם חברת הכנסת או נציג של הוועדה, שיישב ביחד, ונתחיל לעבוד על סיכום ואיך ממשיכים הלאה.

אליהו שבתאי: זה שאנחנו מדברים כאן שעה, לא נותן לנו קדימה

אימאן ח'טיב יאסין: זה מאפשר לוועדה לדעת איפה הדברים עומדים כדי להמשיך מהמקום הזה.

אליהו שבתאי: נכון.

אליהו שבתאי: אני מציע לקבוע שיתוף פעולה של הוועדה עם עמותות לחולי ילדים ועמותת מיל"י ועובדים סוציאליים, משרד החינוך, משרד הבריאות, וגם משרד האוצר, כי צריך לדבר איתם על כסף שיופנה בסופו של דבר.

אליהו שבתאי: צריך לדבר איתם איך אנחנו מגייסים כסף לכל מה שאנחנו צריכים.

אליהו שבתאי: כי זה לא מגיע משום מקום, זה מגיע ממשרד האוצר.

אליהו שבתאי: צריך לשבת עם רפרנט של משרד האוצר, רפרנט משרד הבריאות, רווחה, ביטוח לאומי, וכל העוסקים, ולעשות תקנות חדשות בביטוח לאומי.

אליהו שבתאי: לא חוק הנכים אלא לשנות את התקנות ולשנות את הדברים פנימה.

אליהו שבתאי: רק כך נתקדם קדימה.

אליהו שבתאי: זה הזמן לשינוי, זה הזמן לעבוד יחד עם העמותות של החולים, יחד עם משרד הבריאות, כדי שלא יהיה נתק.

אליהו שבתאי: יש לשבת עם כל המשרדים הנוגעים בדבר ולגבש תוכנית פעולה ולהתחיל לרוץ.

אליהו שבתאי: אין ברירה אחרת.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: נציגת משרד החינוך, בבקשה.

שרית חאיק שפיגלשטיין: אני סגנית בכירה של היועצת המשפטית במשרד החינוך.

שרית חאיק שפיגלשטיין: נמצאת איתי גם נועה צור שהיא הפרויקטורית של תחום ההעברה של מעונות היום מזרוע העבודה במשרד הכלכלה למשרד החינוך.

שרית חאיק שפיגלשטיין: תחום מעונות היום עבר בינואר האחרון, בהחלטת ממשלה שאושרה בכנסת, מזרוע העבודה במשרד הכלכלה למשרד החינוך.

שרית חאיק שפיגלשטיין: החלטת הממשלה מפרטת את התחומים שעברו אל משרד החינוך, והיא במפורש מתייחסת גם לזה שתחומי הטיפול בפעוטות הזקוקים למענים שניתנים על ידי משרד הרווחה והביטחון החברתי ימשיכו לקבל את השירותים האלה במשרד הרווחה.

שרית חאיק שפיגלשטיין: במובן זה לא חל שינוי מהרגע שתחום מעונות היום עבר מזרוע העבודה למשרד החינוך.

שרית חאיק שפיגלשטיין: יחד עם זאת, ככל שיש תחומים, שיש ספק לגביהם איפה הם חונים, אם זה במשרד החינוך או במשרד הרווחה או במשרד הבריאות, העניין הזה צריך להיות נדון על ידי משרדי המשלה הרלוונטיים.

שרית חאיק שפיגלשטיין: צריך לבוא בפני משרדי הממשלה ולקבל החלטה.

אימאן ח'טיב יאסין: את מדברת עכשיו על התוכנית של הגיל הרך מלידה עד שלוש, ובכל זאת הילדים ממשיכים להיות גם במסגרת החינוך שנמצאת מאז ומתמיד בפיקוח, ולפחות שלוש עד חמש, כבר הרבה שנים.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו יודעים שהשנה הראשונה היא שנה של התארגנות, ולכן אנחנו צריכים לשים דגש על העבודה הבין משרדית שתבחן את הסוגיה הזו.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו נדרוש זאת.

אימאן ח'טיב יאסין: אני רוצה לשמוע ממך האם יש תוכניות מיוחדות במשרד לאותם ילדים וילדות שיש להם בעיות בתוך מסגרת החינוך, אם זה בחינוך מיוחד ואם זה בכיתות המשלבות.

שרית חאיק שפיגלשטיין: משרד החינוך התבקש היום להגיע ולדבר על מה שקורה בהתייחס לגילאי לידה על שלוש.

אימאן ח'טיב יאסין: נכון, אבל את אחראית על כל התחום ואת יכולה להגיד לנו עוד דברים.

שרית חאיק שפיגלשטיין: מי שנמצא כאן היום יכול להסביר לך בפירוש מה קורה בתחום של לידה עד שלוש, ועל כך התבקשנו.

אימאן ח'טיב יאסין: לא קורה כלום.

אימאן ח'טיב יאסין: זה נמצא בוועדת הרווחה.

שרית חאיק שפיגלשטיין: מה זה "לא קורה כלום"?

שרית חאיק שפיגלשטיין: משרד החינוך פועל לילות כימים כדי להעביר את התחום הזה ולטייב אותו.

אימאן ח'טיב יאסין: הנקודה הזו כבר ברורה.

אימאן ח'טיב יאסין: אני שואלת מה קורה אחרי גיל שלוש.

אימאן ח'טיב יאסין: כי את אחראית על כל התחום.

אימאן ח'טיב יאסין: כך הצגת את עצמך.

אימאן ח'טיב יאסין: לא רק עד גיל שלוש.

אימאן ח'טיב יאסין: היא מהלשכה המשפטית והיא יודעת איזה דברים נמצאים.

אימאן ח'טיב יאסין: אם אין לך עכשיו תשובה, תוכלי לפנות לגורמים בתוך המשרד ולהגיד שתוך שבוע או עשרה ימים תשלחו את מה שקים כדי לבחון את הסוגיות.

שרית חאיק שפיגלשטיין: אשמח אם גברתי תוכל לחדד את השאלה שלה.

שרית חאיק שפיגלשטיין: האם היא שואלת מה קורה לגבי ילדים שיש להם בעיות לב החל מגיל שלוש עד - - -?

אימאן ח'טיב יאסין: כן.

שרית חאיק שפיגלשטיין: בסדר.

שרית חאיק שפיגלשטיין: להבנתי, זה לא שאלה שהתבקשנו לדבר עליה היום כאן בוועדה אבל אנחנו בהחלט.

שרית חאיק שפיגלשטיין: להבנתי, יש חוזר מנכ"ל בהקשר הזה של משרד החינוך ויש שיח עם משרד הבריאות.

שרית חאיק שפיגלשטיין: אולי חברתי ממשרד הבריאות תוכל להרחיב לגבי הטיפול בהקשר של ילדים מעל גיל שלוש.

אימאן ח'טיב יאסין: היא יכולה לדבר מהצד של משרד הבריאות.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו צריכים להפריד בין הדברים.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מדברים על ההתמודדות של הילדים ושל המשפחות שלהם גם בתוך משרד החינוך, ומה שהם פוגשים שם גם מבחינת מיצוי זכויות וגם מבחינת האפשרויות של אותם ילדים לקבל כמה שאפשר חינוך במובן הרחב שלו.

אימאן ח'טיב יאסין: כלומר, גם חינוך מבחינת תיאוריה ולימודים בפועל, וגם מבחינת המגוון הרחב שמשרד החינוך אמור לתת לכלל הילדים בישראל, ובתוך זה, מה יש לאותם ילדים עם אתגרים מיוחדים, שלא יכולים לקבל את השירותים במסגרת הכללית.

אימאן ח'טיב יאסין: זו השאלה שלי.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מקווה שאני ברורה.

שרית חאיק שפיגלשטיין: היא ברורה.

שרית חאיק שפיגלשטיין: ככל שחברתי ממשרד הבריאות יכולה להשלים לך את המידע, אז היא נמצאת כאן והיא יכולה להשלים.

שרית חאיק שפיגלשטיין: ככל שתרצי מידע נוסף, כמובן שנוכל להעביר לוועדה את המידע הנוסף בהמשך.

חיה אריאלי: זה בכלל לא רלוונטי כי חלופת מעון וכל הנושא של חינוך עד גיל שלוש זה משרד הרווחה.

אימאן ח'טיב יאסין: אני לא מדברת רק עד גיל שלוש, אני שואלת מה קורה אחרי גיל שלוש.

אימאן ח'טיב יאסין: כי אותם עדיין ממשיכים במסגרות הקיימות, וחלק גדול מהם נמצאים תחת הפיקוח והאחריות שלך משרד החינוך.

אימאן ח'טיב יאסין: זו השאלה שלי.

בלהה שטרן: יש לי חברה עם ילדה 70 סטורציה שמועמדת להשתלת לב.

בלהה שטרן: היא לא קיבלה אישור להסעה.

בלהה שטרן: האבא צריך להסיע אותה, ואם הוא לא יכול אז הילדה נשארת בבית.

בלהה שטרן: כי כשהיא הולכת לבית הספר עם ילקוט, הסטורציות יורדות ל-60.

בלהה שטרן: האימא הולכת להפוך שולחנות, אבל כלום כי היא לא נכה פיזית.

בלהה שטרן: הרגליים שלה הולכות, אבל הלב שלה לא עובד היטב.

בלהה שטרן: האם אתם רוצים שהיא תמות בדרך?

בלהה שטרן: מה קורה?

בלהה שטרן: זה סיפור שאני מכירה, אני יכולה לתת לך את הטלפון של האימא.

בלהה שטרן: זה עוד שנה ועוד שנה.

בלהה שטרן: הילדה מתמודדת גם חברתית בגלל פעילויות שהיא יכולה והיא לא עושה.

בלהה שטרן: היא סיפרה זאת.

בלהה שטרן: זה חי, דופק ונושם היום.

בלהה שטרן: יש אנשים שאין להם כוח אפילו להגיע לפה ולספר את הסיפורים, הם ויתרו על זה.

בלהה שטרן: הם מתמודדים לבד, וזהו.

בלהה שטרן: הם עושים מה שיכולים.

בלהה שטרן: הילדים נשארים בבית, וזהו.

רבקה בן נעים: המשפחות מתמודדות לבד.

אימאן ח'טיב יאסין: נציגת משרד הרווחה, בבקשה.

דינה בן-לביא: אני עובדת סוציאלית במקצועי ואחראית על תחום גיל הרך במינהל מוגבלויות במשרד הרווחה.

דינה בן-לביא: אנחנו נותנים במשרד שלנו גם שירות לילדים עם צרכים רפואיים בשילוב במעונות יום רגילים, באמצעות מימון סייעת.

דינה בן-לביא: במשרד שלי אנחנו נותנים שירות לפעוטות גם עם צרכים רפואיים במסגרת של שילוב במעונות רגילים באמצעות סייעת שאנחנו מממנים.

דינה בן-לביא: עד ארבע שעות ליום לפעוט, בהתאם לצורך.

אימאן ח'טיב יאסין: עד ארבע שעות.

אימאן ח'טיב יאסין: גם לא ארבע שעות.

אימאן ח'טיב יאסין: מה עם עוד 20 שעות?

אימאן ח'טיב יאסין: יש שמונה שעות שינה, ויש הורים שצריכים להשגיח ולדאוג גם כשהילדים שלהם ישנים.

אימאן ח'טיב יאסין: מה עם שאר שעות היום?

דינה בן-לביא: אנחנו לא נותנים לשאר שעות היום.

דינה בן-לביא: אני אומרת מה אנחנו כן נותנים.

דינה בן-לביא: אנחנו נותנים במסגרת המעונית עד ארבע שעות לפעוט, וזה בהתאם לצורך הרפואי שלו.

אימאן ח'טיב יאסין: ילד צריך להיות במסגרת כלשהי במשך שמונה שעות והוא צריך מלווה בשמונה שעות האלה.

אימאן ח'טיב יאסין: מה עם ארבע השעות הנוספות?

אימאן ח'טיב יאסין: זה במקרה שהוא קיבל את ארבע השעות הראשונות כי את אומרת עד, אבל זה יכול להיות שעה, שעתיים, חצי שעה.

דינה בן-לביא: במקרים מאוד חריגים כן אושרו שמונה שעות, אבל אלו היו באמת מקרים בודדים וחריגים שאושרו שמונה שעות לפעוט שהיה זקוק לליווי צמוד.

ולרי זילכה: דינה, מקרה פרטני כשהשר התערב.

ולרי זילכה: זה לא משהו בשיקול דעת המשרד.

בלהה שטרן: ההורים צריכים להילחם פה.

אימאן ח'טיב יאסין: אני שואלת שאלות שעולות בראש של כולנו כאן.

אימאן ח'טיב יאסין: אפילו לילד רגיל בגיל צעיר שכזה אין יכולת לעשות דברים בעצמו, ועל אחת כמה וכמה כשמדובר בילד שיש לו מוגבלות שמערימים עליו עוד ועוד קשיים.

אימאן ח'טיב יאסין: האם תוכלי להגיד לנו, בבקשה, מה מספר הילדים שמקבלים את אותן שעות ושירותים עליהן את מדברת?

אימאן ח'טיב יאסין: האם את יכולה לשלוח לנו אחר כך גם באחוזים?

אימאן ח'טיב יאסין: כמה אחוז מקבל שעה, שעתיים, שלוש, ארבע?

דינה בן-לביא: ברגע זה אין לי את הנתונים, אנחנו ננסה לתת.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מבקשים שהדוח והסיכום הזה יגיע לשולחן הוועדה תוך שבועיים, בבקשה.

דינה בן-לביא: בסדר גמור.

עמי נחום ברבר: רציתי להוריד לקרקע את היעדרות קרדיולוג ילדים בביטוח הלאומי.

עמי נחום ברבר: שתי ילדות בנות אותו גיל עם אותו מום לבבי, עברו את אותם ניתוחים שהבת של הגברת עברה.

עמי נחום ברבר: הן ניגשו לאותו סניף בדני מס 9 בלוד.

עמי נחום ברבר: ילדה אחת נראתה מיליון דולר, והילדה השנייה חצי שעה לפני הוועדה נפלה במגרש כדורסל ליד הבית ופתחה שפה.

עמי נחום ברבר: זו שפתחה את השפה קיבלה 100%, וזו שלא פתחה את השפה נדחתה.

אימאן ח'טיב יאסין: היא היתה צריכה פשוט ליפול במגרש או במקום אחר.

עמי נחום ברבר: אמרתי לאימא: תפתחי לה את השפה בצורה אחרת.

עמי נחום ברבר: היא לא חייבת ליפול.

ולרי זילכה: אם אפשר, אני מבקשת להכניס שלוש נקודות לקראת הסיכום של גברתי: ראשית, נושא שילוב פעוטות עם צרכים מיוחדים.

ולרי זילכה: כיוון שיש כבר דוח ועדה בין משרדית, והמשרדים כולם מכירים היטב את הנושא כי המשפחות מידפקות על הדלתות.

ולרי זילכה: בסוף צריך פה החלטה של מנכ"לי המשרדים.

ולרי זילכה: זה לא יכול להיות ברמה של המשך דיבורים.

ולרי זילכה: הם צריכים לשבת ביניהם עם משרד האוצר ולקבל החלטה מי לוקח ומי מתקצב.

ולרי זילכה: על הדלתות.

ולרי זילכה: אם גברתי תוכל לקבוע שהוועדה תמשיך לעקוב אחרי הדבר הזה באופן תדיר, אז זה מאוד יעזור.

ולרי זילכה: זה בדיוק מה שקרה עם האלרגיים, כך זה הוסדר עם הפעוטות האלרגיות, וזה צריך להיות גם עם הדבר הזה.

ולרי זילכה: שנית, מעבר לעניין השילוב, ישנו נושא החלופה הביתית.

ולרי זילכה: בעיניי, משרד הרווחה צריך לתת את זה כמו שנותנים לפעוטות של מעון יום שיקומי.

ולרי זילכה: אני מבקשת שכבודה תכניס גם את זה לסיכום.

ולרי זילכה: שלישית, לאור דבריה של האימא פה, אני כן רוצה להגיד שבשנים האחרונות משרד הרווחה כן מתקצב מעונות של פעוטות וילדים בגיל הרך שיש להם סרטן, של עמותת "גדולים מהחיים".

ולרי זילכה: למעונות האלה יש אוורור מיוחד וכך מתמודדים עם החסר החיסוני.

ולרי זילכה: יכול להיות שצריך לחשוב על הרחבת הקונספט הזה לילדים נוספים שיש להם חסר חיסוני, כי הקונספט הוא אותו קונספט.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

חיה אריאלי: יש תחום שלא דובר עליו מספיק שכדאי שיהיה בהמלצות והוא נושא קופות חולים ואישורי תרופות, טיפולים ומכשור רפואי.

חיה אריאלי: בלהה היתה צריכה לעבור מקופה אחת למכבי כדי לקבל INR וסטיקים ללא תשלום.

חיה אריאלי: זה לגמרי מגיע לה, כמו שלי מגיע אקמול.

אימאן ח'טיב יאסין: הרופא דיבר על זה.

אימאן ח'טיב יאסין: רשמתי כבר את נושא המכשור והבדיקות ברזולוציה מאוד גבוהה.

חיה אריאלי: אם כן, כל נושא האישורים והתרופות והכנות הרוקחיות.

חיה אריאלי: כל הסרבול של המרשמים והתרפות צריך להיות בהמלצות.

חיה אריאלי: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: בבקשה, גברתי.

וונדי חן: אני לא עובדת משרד הרווחה אבל אני בטוחה שהסיבה שיש רק ארבע שעות היא בגלל תקציב.

וונדי חן: זה לא מכיוון שאותה עובדת סוציאלית לא רוצה.

וונדי חן: חשוב להגיד זאת.

אימאן ח'טיב יאסין: לא יצאתי מנקודת הנחה שהעובדת הסוציאלית לא רוצה.

אימאן ח'טיב יאסין: אני יוצאת מנקודת הנחה שהתקנות לא מאפשרות ושכן צריך לפתוח אותן ולהביא הצעת חוק שתיתן תשובות לכל מה שעולה כאן.

ליאור שיראזי: אני בעלה של ורד, מושתלת הלב.

ליאור שיראזי: אני רוצה להעלות נושא, שאני חווה ושומע גם במסגרת העמותה שלנו, וזה כל הנושא של אישור תו נכה מול משרד התחבורה.

ליאור שיראזי: זה משהו הזוי.

ליאור שיראזי: כל שנה צריך לבוא ולחדש את התו כאילו המצב השתנה.

ליאור שיראזי: אבל המצב לא משתנה, המצב רק הולך ומחמיר.

ליאור שיראזי: מקבלים תו נכה ממשרד התחבורה, לא מביטוח לאומי.

ליאור שיראזי: אבל עצם העובדה שאין לך בעיית גפיים, הכול בסדר.

אימאן ח'טיב יאסין: בסדר.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: נטלי, מה יש לך להגיד לנו אחרי כל מה ששמעת?

אימאן ח'טיב יאסין: יש לך עבודה קשה במיוחד.

נטלי גבאי לוי: קודם כול, ליבי איתכם.

נטלי גבאי לוי: אני שומעת את דבריכם, לא הייתי מתחלפת איתכם.

נטלי גבאי לוי: אני מבינה שאתם מספרים את החוויות שלכם, ואני מקווה שאתם לא מייצגים את רוב האנשים.

קריאות: את רוב האנשים.

קריאות: יש כאלה שאפילו לא פונים.

נטלי גבאי לוי: אשמח להגיב.

נטלי גבאי לוי: לגבי מיצוי זכויות בבתי החולים – בכל בתי החולים בארץ יש לביטוח לאומי שירות שנקרא "מחלקה ראשונה", של הגשת תביעות באופן אוטומטי, שמגיעות לשולחן הפקיד באופן ממוחשב.

נטלי גבאי לוי: זה גם בשניידר, גם במכונים להתפתחות הילד בקופות החולים, ובהרבה מקומות, על מנת שעובדות סוציאליות יזהו מצבים של מום לבבי וכל הליקויים הרפואיים, וזה מגיע אלינו באופן אוטומטי, כדי לחסוך למשפחות בכלל את כל ההתעסקות הזו בהגשת תביעה לביטוח הלאומי.

נטלי גבאי לוי: נושא המסגרת החינוכית בוועדות הרפואיות בביטוח הרפואי עלה כאן רבות.

נטלי גבאי לוי: אני רוצה, קודם כול, לסבר את האוזן ש-80% מההחלטות שמתקבלות בביטוח הלאומי, מתקבלות ללא נוכחות.

נטלי גבאי לוי: אנחנו לא מזמנים את רוב הילדים אלינו.

נטלי גבאי לוי: אנחנו לא רוצים ילדים בוועדות הרפואיות.

נטלי גבאי לוי: כשילד כבר מגיע, הוא נבחן במצב תפקודי.

נטלי גבאי לוי: בסופו של יום, במסגרת גמלת ילד נכה אנחנו משלמים על המצב התפקודי ועל העומס הטיפולי, הטיפול הרפואי שהילד מקבל, ואשפוזים, אם נעשו.

נטלי גבאי לוי: ככלל, אנחנו מנחים את כל ההורים, ואם צריך נחדד את זה אפילו יותר, להביא דוח תפקודי האם יש צורך בהשגחה.

נטלי גבאי לוי: לא נתקלתי ברופאים שהתקשו לכתוב זאת.

נטלי גבאי לוי: אבל אם יש בעיה ספציפית, תעבירו.

נטלי גבאי לוי: אנחנו נבחן ונבדוק זאת.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מדברים על משהו עקרוני, ועל עצם העובדה שאין קרדיולוג מומחה לילדים שיושב בוועדה.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו לא צריכים ללכת מסביב.

נטלי גבאי לוי: התקנות לא מחייבות אותנו היום לכך שיהיה רופא קרדיולוג.

אימאן ח'טיב יאסין: אז אולי צריך לשנות את התקנות.

אימאן ח'טיב יאסין: אני לוקחת את זה על עצמי.

נטלי גבאי לוי: הביטוח הלאומי בגמלת ילד נכה משלם על עוד המון ליקויים.

נטלי גבאי לוי: אם נצטרך לשים רופא מומחה בכל ליקוי שאנחנו בוחנים, אני סבורה שיהיה פה צוואר בקבוק מאוד מאוד גדול והשירות למבוטחים יידחה משמעותית.

אימאן ח'טיב יאסין: אבל בינתיים השירות לא ניתן לתושבים.

נטלי גבאי לוי: בסופו של יום צריך לבחון.

נטלי גבאי לוי: רוב הילדים האלה זכאים לקצבאות בביטוח הלאומי, הם לא נדחים.

נטלי גבאי לוי: הם מקבלים קצבה.

עמי נחום ברבר: אם רוב הילדים זכאים, למה הם לא מקבלים?

עמי נחום ברבר: הבן שלי בן 13 ו - - -

אימאן ח'טיב יאסין: סליחה, אני יודעת שהנושא מאוד כואב ושההורים ממש טעונים, ובצדק.

אימאן ח'טיב יאסין: הם חיים את היום יום.

אימאן ח'טיב יאסין: בתחילת דרכך אמרת שאת לא מאחלת לעצמך ולאחרים להיות במקום הזה.

אימאן ח'טיב יאסין: יש כאן עובדות ודברים מסועפים.

אימאן ח'טיב יאסין: אני לא מוכנה לקבל את הטענה הזו שאם נצטרך להביא לכל תחום רופא מומחה לקבוע יהיה כך וכך.

אימאן ח'טיב יאסין: לא נכון להגיד את הטענה הזו.

אימאן ח'טיב יאסין: כי אם אנחנו רוצים באמת לתת שירות נכון, אמין, ומקצועי, כדי שמי שצריך כן יקבל, אני חושבת שכן צריך שיהיה רופא מקצועי.

אימאן ח'טיב יאסין: אצל המבוגרים יש רופא מקצועי.

אימאן ח'טיב יאסין: שנית, הסוגיה הזו היא בהחלטת הביטוח הלאומי.

אימאן ח'טיב יאסין: אם ילד נמצא בכיתה משולבת, אז במיידי הוא כאילו מאבד את זכותו.

נטלי גבאי לוי: זה לא נכון.

עמי נחום ברבר: זה נכון מאוד.

אימאן ח'טיב יאסין: אני אבקש נתונים גם מהביטוח הלאומי.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת גם מהעמותות הנמצאות כאן להעביר מיידית נתונים לוועדה לגבי מספרים וילדים שהסיטואציה הזו היא המציאות עבורם ולא משהו אחר.

נטלי גבאי לוי: אני חייבת לחדד את נושא מסגרת החינוך.

נטלי גבאי לוי: יש היום מעל ל-90,000 מקבלי גמלת ילד נכה.

נטלי גבאי לוי: אני יכולה להגיד בזהירות ש-60%, 70%, ואפילו 80%, נמצאים בחינוך הרגיל ולא בחינוך מיוחד ולא בחינוך מיוחד.

נטלי גבאי לוי: אם הטענה היתה בבסיסה שילד שנמצא במסגרת חינוכית רגילה, לא היה זכאי לגמלה, אני מניחה שכמות המקבלים היתה מאוד מאוד פחותה.

עמי נחום ברבר: אבל דוחים אותנו.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו נבחן.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת נתונים גם מהביטוח הלאומי וגם מהעמותות.

נטלי גבאי לוי: אין לנו את הנתון הזה, זה בדיוק העניין.

נטלי גבאי לוי: אפילו לביטוח הלאומי אין נתון על מסגרות החינוך כי אני לא משתמשת בנתון הזה.

אימאן ח'טיב יאסין: אז על סמך מה את מקבלת החלטה?

נטלי גבאי לוי: הגמלה בסוף משולמת על התפקוד.

נטלי גבאי לוי: הרי בסוף כשילד נמצא בחינוך מיוחד ולא בחינוך רגיל, יש שם עומס טיפולי גדול יותר.

נטלי גבאי לוי: זה לצורך זה בלבד.

נטלי גבאי לוי: זה לא נותן יותר גמלה או לא מוריד את הגמלה.

נטלי גבאי לוי: זה נשאל בוועדות הרפואיות, אבל אין לזה הסתברות לגבי ההחלטה.

אימאן ח'טיב יאסין: חובת ההוכחה היא על מי שהביא את הטענה.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת מהעמותות להעביר לנו נתונים.

חיה אריאלי: למה אחוזי הנכות נקבעים לפי התפקוד?

חיה אריאלי: - - - נקבע לפי כמה אימא שלו רצה לרופא, למרשמים, לקופות חולים ולביקורות ולכל הדברים האלה, שזה גם אחוזי נכות.

נטלי גבאי לוי: אני מסכימה איתך.

נטלי גבאי לוי: צריכה להיעשות רפורמה בסוגיה הזו בכלל.

נטלי גבאי לוי: כיום, במתכונת החוק, כפי שהחוק היום מנוסח, אנחנו משלמים בצורה הזו.

נטלי גבאי לוי: אני מסכימה איתך שצריך לבוא ולומר שזה היה צריך להיות ברמה הזו על עומס טיפולי, לבחון את כמות הפניות ואת מה שציינת.

נטלי גבאי לוי: אבל צריכה להיעשות רפורמה מאוד מאוד גדולה ושינוי מאוד מאוד גדול.

נטלי גבאי לוי: אני גם יכולה לומר לך שבדיונים אחרים בהם העלינו את זה היו מתנגדים.

נטלי גבאי לוי: בסופו של יום, אני מסכימה שהיה נכון לשלם את הגמלה בביטוח הלאומי בדיוק לפי הקריטריונים האלה.

נטלי גבאי לוי: אבל בלשון החוק היום לא.

אימאן ח'טיב יאסין: איזה רפורמה את מציעה?

נטלי גבאי לוי: אני אומרת לקחת את המצב התפקודי ואת העומס הטיפולי, וכמה הם נדרשים להגיע לרופאים וטפסי 17, וקופות חולים, וכמה הם נעדרים מהמסגרת החינוכית, וכמה רופאים מומחים הם פוגשים ואיזה תרופות הם מקבלים.

נטלי גבאי לוי: בחלק מהתקנות כיום יש מענה וביטוי לדבר הזה, אבל זה לא נבחן בכל הליקויים, וזה לא ככלל על כל הביטוח הלאומי.

עמי נחום ברבר: אבל קיים מזכר רפואי שנוגע למומי לב מולדים, שאני ייסדתי כאן בשולחן הזה לפני חמש שנים, והביטוח הלאומי לא מסוגל לעמוד בו.

עמי נחום ברבר: אז למה היא מחרטטת כל מיני דברים על דברים עתידיים על עשיית כל מיני רפורמות.

עמי נחום ברבר: תעמדו במה שכבר קיים.

עמי נחום ברבר: כבר קיים מזכר רפואי.

עמי נחום ברבר: הם לא מצליחים לעמוד בו.

עמי נחום ברבר: קיים מזכר רפואי שאומר שהם צריכים להתחשב במה שהקרדיולוג המטפל של הילד ממליץ.

עמי נחום ברבר: הם מתנגדים לו, הם עושים בדיוק ההיפך מהקרדיולוג המטפל.

עמי נחום ברבר: אם קרדיולוג מטפל כותב שמום מסוים הוא כחלוני ורופא אף, אוזן, גרון של הוועדה כותב שהמום הזה הוא לא כחלוני, אז צריך לפתור פה את הבעיה הזו.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: לסיכום: ראשית, תודה לכל מי שטרחה וטרח להגיע לכאן.

אימאן ח'טיב יאסין: אין ספק שנשמעים כאן דברים מאוד קשים.

אימאן ח'טיב יאסין: ליבי עם הילדים והילדות, וגם עם ההורים והמשפחות, לאור מה שהם מתמודדות ומתמודדים יום יום.

אימאן ח'טיב יאסין: כולי תקווה שדווקא מהישיבה הזו ייצאו דברים מעשיים ופרקטיים והליכה לכיוון של ניסיון להוריד עד כמה שאפשר את האתגרים העומדים בפני הילדים והמשפחות.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מבטיחה שזה לא יהיה הדיון האחרון.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו נמשיך לעקוב אחרי הדברים.

אימאן ח'טיב יאסין: הדבר הראשון שאני הולכת באמת לעשות הוא לקיים דיון מעקב מקצועי בין שלושת המשרדים הרלוונטיים: רווחה, בריאות וחינוך.

ולרי זילכה: וגם האוצר.

אימאן ח'טיב יאסין: נגיע לאוצר לאחר שנשב בישיבה הראשונה.

אימאן ח'טיב יאסין: קודם כול אנחנו צריכים לדעת בוודאות איפה הדברים עומדים בתוך המשרדים ומהם הצרכים, אחר כך נגיע לאוצר.

אימאן ח'טיב יאסין: כל שינוי שצריך להחיל, מחייב התארגנות ומשאבים.

אימאן ח'טיב יאסין: אין ספק שהאוצר הוא חוליה מרכזית, אבל קודם כול צריך לסגור את הדברים.

אימאן ח'טיב יאסין: זה המהלך הראשון שאני הולכת לעשות.

אימאן ח'טיב יאסין: הדבר השני חשוב באותה מידה.

אימאן ח'טיב יאסין: משרד הבריאות, אני מבקשת.

אימאן ח'טיב יאסין: הדוח כבר קיים וההמלצות כבר קיימות.

אימאן ח'טיב יאסין: גברתי, לפני שאת יוצאת, ניתן מייל או אפילו ווטסאפ שנקבל את הדוח.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו ננתח את הדוח וננסה להסיק ממנו גם מסקנות רלוונטיות כדי להתקדם.

ולרי זילכה: גברתי, אם אפשר רק להבהיר שהסוגיה הזו, שעליה גברתי מדברת כרגע, באמת מתייחסת לכלל הפעוטות עם הצרכים הרפואיים, כשמומי הלב הם אחד מהם.

אימאן ח'טיב יאסין: אוקיי, בסדר.

אימאן ח'טיב יאסין: הדיון שלנו היום הוא על מומי לב.

אימאן ח'טיב יאסין: כמובן שננסה להיות יעילים ולראות איך אפשר להשליך ולהחיל את זה על שאר המוגבלות כדי שלא יהיה צורך בעוד ועוד עבודה בתחומים אחרים.

ולרי זילכה: זו העבודה של הדוח, וזה הדיון שהתנהל פה בין המשרדים.

אימאן ח'טיב יאסין: רשמתי בפניי כמה דברים: קודם כול, דובר על המכשור הקיים ועד כמה הוא באמת יכול לתת אבחון מוקדם, ויכול אחר כך להקל בהתמודדות ברמת האבחון ובהפחתת הסבל של אותם ילדים ושל המשפחות שלהם.

אימאן ח'טיב יאסין: זה נושא מאוד עקרוני בעיניי.

אימאן ח'טיב יאסין: חשוב לקחת אותו, ואני באופן אישי מתחייבת לקחת אותו ולבחון מבחינה חוקתית את כל נושא ביטוח בטיולים.

אימאן ח'טיב יאסין: כי לא יכול להיות שאנחנו גוזרים על אדם עם בעיה מסוימת בעבר או בהווה את זה שלא תהיה לו שום אפשרות לכיסוי ביטוחי.

אימאן ח'טיב יאסין: צריך לבחון את הסוגיה הזו לעומק.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מבטיחה לקחת אותה וללכת איתה עד הסוף.

אימאן ח'טיב יאסין: לגבי קרדיולוג ילדים מומחה שיושב בוועדה – זו דרישה מאוד מאוד ריאלית ומקצועית.

אימאן ח'טיב יאסין: היא יכולה להטיב גם עם הביטוח הלאומי וגם עם המשפחות.

אימאן ח'טיב יאסין: לכן, אני רואה חשיבות עליונה בהמלצה הזו, ואנחנו רוצים לבחון אותה מול הביטוח הלאומי ולראות איך אנחנו מקדמים אותה.

אימאן ח'טיב יאסין: במיוחד לאור העובדה שבוועדות אחרות של מבוגרים יושב רופא מומחה.

אימאן ח'טיב יאסין: נרצה לדעת מה פשר הדברים כאן.

אימאן ח'טיב יאסין: דיברנו על סוגיית השילוב.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מבקשים מהעמותות ומביטוח לאומי לתת לנו נתונים שקיימים, ולראות איך זה קורה בפועל במציאות ואיך זה משפיע באמת על הקצבה.

אימאן ח'טיב יאסין: את אומרת שלא, אבל יש טענות, ושמענו הרבה טענות כאן.

נטלי גבאי לוי: אני לא אומרת לא לגבי הטענות, אמרתי שאין לי את הנתון של מסגרות החינוך.

אימאן ח'טיב יאסין: אולי הגיע הזמן לעשות גם עבודה בנושא הזה.

אימאן ח'טיב יאסין: "אין לנו נתונים" היא לא תשובה.

נטלי גבאי לוי: זה לא נתון שמשמש אותנו לצורכי זכאות.

נטלי גבאי לוי: זה לא חלק מההחלטה באיזה מסגרת חינוכית שוהה הילד.

אימאן ח'טיב יאסין: למה?

אימאן ח'טיב יאסין: הנה, יש לנו הורים שאומרים בוודאות שבגלל שהילדים נמצאים במסגרת שילוב הם לא זכאים.

נטלי גבאי לוי: בואו נבחן את המקרים ונוודא שהם אכן נדחו בגלל השילוב במסגרת הזו.

אימאן ח'טיב יאסין: לכן, ביקשתי מהעמותות ומההורים שיש להם נתונים.

אימאן ח'טיב יאסין: למרות שזה חשוב לפתור סוגיה אישית ופרטית של מישהו או מישהי, המטרה שלנו היא לפתור את הסוגיה בצורה כללית וכוללת ולא בצורה נקודתית.

אימאן ח'טיב יאסין: לגבי משרד החינוך – איך אפשר להקים צוות מקצועי בתוך משרד החינוך שייבחן את סוגיית השילוב של אותם ילדים.

אימאן ח'טיב יאסין: מה ההתמודדויות והאתגרים שעומדים בפני אותן משפחות ואותם ילדים בתוך המסגרת, איך באמת ניתן להקל על חיי היום יום של אותם ילדים בתוך מסגרות החינוך, ואיך הם מנגישים להם את השירותים ויכולים להתאים להם גם את מה ששאר הילדים מקבלים.

אימאן ח'טיב יאסין: נדבר במיוחד על שתי סוגיות: ראשית, כל מה שקשור למאמץ ולפעילויות שצריכות ומחייבות מאמץ.

אימאן ח'טיב יאסין: למשל, בטיול, בהליכה, בשיעורי ספורט, ועוד.

אימאן ח'טיב יאסין: וכן, בסוגיה של החומר הלימודי.

אימאן ח'טיב יאסין: אני יודעת, את תגידי לי שיש תוכנית שעוקבת עם הילדים.

אימאן ח'טיב יאסין: אבל הוא צריך להיות נעדר מבית הספר במשך תקופה מסוימת באופן רצוף כדי שהוא יוכל לקבל את השירות הזה.

אימאן ח'טיב יאסין: יש ילדים שנמצאים בבדיקות ובטיפולים בצורה לא רציפה.

אימאן ח'טיב יאסין: בכל חודש הם צריכים להיות לפחות שלוש-ארבע פעמים בטיפולים ולהיעדר מהמסגרת שלושה-ארבעה ימים, ואז הם מפסידים והם לא עונים על הקריטריונים של הרציפות.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו מדברים כאן על בעיות כרוניות, והשאלה היא איך משרד החינוך מתמודד בסוגיה זו.

אימאן ח'טיב יאסין: אני לא רוצה תשובה עכשיו, אני רוצה דברים כתובים.

שרית חאיק שפיגלשטיין: רק חידוד.

שרית חאיק שפיגלשטיין: גברתי מתייחסת לגילאי שלוש ומעלה.

אימאן ח'טיב יאסין: לא, לכולם.

שרית חאיק שפיגלשטיין: גברתי שואלת איך גן פרטי ש - - -?

אימאן ח'טיב יאסין: לא.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מדברת גם על גן שנמצא באחריות משרד החינוך.

תמי ברנע: גם לא גן, גם ילד בכיתה ד'.

אימאן ח'טיב יאסין: כן.

שרית חאיק שפיגלשטיין: שוב, גברתי מתכוונת למערכת החינוך החל מגילאי שלוש.

שרית חאיק שפיגלשטיין: לא מגיל לידה עד שלוש.

אימאן ח'טיב יאסין: למה לא?

שרית חאיק שפיגלשטיין: גברתי מתייחסת לגן פרטי שנמצא ב - - -?

אימאן ח'טיב יאסין: למה לא?

אימאן ח'טיב יאסין: גם גנים פרטיים נמצאים היום בפיקוח של משרד החינוך לפי הרפורמה החדשה.

אימאן ח'טיב יאסין: השאלה היא מה משרד החינוך עושה באותו גן או מעון יום ונותן תוכניות נוספות.

אימאן ח'טיב יאסין: לא תוכניות שהן לכלל הילדים בגן, אלא כדי לעזור לאותו ילד עם צרכים מיוחדים בתוך הגן או המעון

שרית חאיק שפיגלשטיין: גברתי דיברה על טיולים ועל כל מיני דברים.

אימאן ח'טיב יאסין: גם.

שרית חאיק שפיגלשטיין: לא טיולים של גן פרטי.

אימאן ח'טיב יאסין: סליחה, סליחה.

קריאה: ומה עם הסעות?

אימאן ח'טיב יאסין: סליחה, קל מאוד להיכנס לנקודות פרטיות וקטנות וגדולות ככל שיהיו.

אימאן ח'טיב יאסין: הבקשה שלי היא כללית.

אימאן ח'טיב יאסין: אבהיר אותה בשני משפטים.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת להעביר לוועדה מהן התוכניות שיש למשרד החינוך לגבי ילדים עם צרכים מיוחדים בכל הגילאים, בכל התחומים: בתחום הפיזי, בתחום הלמידה, התיאוריה והליבה, ומה שניתן לילדים.

שרית חאיק שפיגלשטיין: גברתי, כיוון שהתחום הזה, כפי שציינתי, מצוי היום בסמכותו ובאחריותו של משרד ממשלתי אחר, אולי תרחיבי את ההתייחסות שלך לא רק למשרד החינוך.

אימאן ח'טיב יאסין: הצד הכלכלי נמצא בצד השני של משרד הכלכלה ולא במשרד החינוך.

שרית חאיק שפיגלשטיין: לא הצד הכלכלי.

שרית חאיק שפיגלשטיין: מי שמחליט לכמה שעות של סייעת יהיה זכאי ילד, זה משרד הרווחה כיום.

שרית חאיק שפיגלשטיין: לא משרד החינוך.

אימאן ח'טיב יאסין: סליחה, אני לא מבינה למה את מתעקשת על הדברים.

אימאן ח'טיב יאסין: אני מבקשת מה שיש למשרד החינוך.

שרית חאיק שפיגלשטיין: בסדר, מה שיש למשרד החינוך.

אימאן ח'טיב יאסין: זה מה שאני מבקשת.

אימאן ח'טיב יאסין: אחר כך אנחנו נראה מה חסר, איפה הוא נמצא, למה חסר.

אימאן ח'טיב יאסין: זה מה שאנחנו מבקשים בוועדה.

אימאן ח'טיב יאסין: בסדר?

אימאן ח'טיב יאסין: מסכימות?

שרית חאיק שפיגלשטיין: בסדר, מסכימות.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.

אימאן ח'טיב יאסין: הדבר הבא הוא הסוגיה של העיכוב ההתפתחותי והנושא הרפואי והשילוב של שניהם.

ולרי זילכה: חלופה ביתית.

אימאן ח'טיב יאסין: כן.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו צריכות לשים דגש גם בסוגיה הזו ולבחון איך אנחנו יכולות באמת לתת מענה.

אימאן ח'טיב יאסין: דובר על כל נושא השעות: על ארבע שעות, שמונה שעות, בבית.

אימאן ח'טיב יאסין: מה עושים בנושא הזה?

אימאן ח'טיב יאסין: וכן, כל הסוגיה של תו נכה והטרטור הזה שכל שנה צריכים לחדש.

אימאן ח'טיב יאסין: זה יחסוך לכולנו, גם להורים, גם למערכת, משאבים וזמן.

אימאן ח'טיב יאסין: למה ילד, שידוע בוודאות שיש לו 100% נכות, צריך לחדש כל שנה?

ורד שיראזי: כי העניין הוא שהיחס הוא פר נכות גפיים, ולב לא נחשב גפיים.

ורד שיראזי: השינוי צריך להיות בתוך התקנה.

אימאן ח'טיב יאסין: בסדר.

אימאן ח'טיב יאסין: אנחנו נבחן את הסוגיה ונראה איפה אפשר באמת לשפר.

אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיה הבאה היא סוגיית העובדים הסוציאליים וליווי דוח סוציאלי לדוח הרפואי.

אימאן ח'טיב יאסין: אני חושבת שזה דבר חשוב, אחרת אין טעם לכל התפקיד של עובדים סוציאליים במערכת הבריאות.

אימאן ח'טיב יאסין: בשביל מה הם נמצאים שם?

אימאן ח'טיב יאסין: נכון שהטיפול השיחתי הוא חשוב, וגם המפגש עם ההורים ועם הילדים, כדי להקל עליהם רגשית, אבל בסופו של יום אנחנו גם רוצים להקל במעשים על ההתמודדות הממושכת היום יומית של אותם מטופלים ומטופלות.

אימאן ח'טיב יאסין: לכן, אני חושבת שאנחנו מבקשים שתהיה המלצה להכניס, וכן לחייב, דוח סוציאלי בנוסף לדוח התפקודי.

אימאן ח'טיב יאסין: הסוגיות האחרות שקשורות להסעות ולכל הדברים נמצאות בשאר הדברים שנאמרו.

אימאן ח'טיב יאסין: האם יש מישהו שרוצה להעלות נושא שלא הוזכר ושלא נכלל בסיכום?

חיה אריאלי: כן.

חיה אריאלי: לא הוזכר עניין התרופות וקופות חולים.

אימאן ח'טיב יאסין: דיברנו על כל הסוגיה של מיצוי זכויות ושל נגישות.

חיה אריאלי: זה לא קשור לביטוח לאומי אלא לקופות החולים.

חיה אריאלי: מדובר בבירוקרטיה של המרשמים והתרופות.

אימאן ח'טיב יאסין: כן, דיברנו על הבירוקרטיה.

חיה אריאלי: אני מבקשת.

חיה אריאלי: הגיע לפה אסתי, שהיא אימא שאיבדה ילדה אונקולוגית לפני חודש.

חיה אריאלי: יש לה ילד בן שבע היפופלסטי של חדר שמאל של הלב.

חיה אריאלי: היא רוצה קצת לחדד כמה דברים.

חיה אריאלי: היא היתה שעתיים וחצי בדרכים והיא עשתה מאמץ עליון.

חיה אריאלי: אני בטוחה שהיא תחזק כולם בדברי סיכום.

חיה אריאלי: תנו לה לדבר.

אימאן ח'טיב יאסין: בבקשה, משפט כדי שהיא תוכל להביע את עצמה.

אימאן ח'טיב יאסין: הזכרנו את הדברים החשובים, ואנחנו ממש צריכות לסגור את הדיון.

אסתר רותן: שלום לכולם.

אסתר רותן: יש לי ילד בן 7 עם מום לב מורכב מאוד, ועם הרבה סיבוכים של ניתוחים.

אסתר רותן: הוא ילד מדהים.

אסתר רותן: לפני חודש הילדה שלי נפטרה כתוצאה ממחלת הסרטן.

אסתר רותן: במשך שבע שנים אני נאבקת, נאבקת, נאבקת ונאבקת בבירוקרטיה, וחשבתי שזה כורח המציאות כי עם ילד חולה ומורכב אתה חייב להיאבק במשרד הבריאות, במשרד החינוך ובמשרד הרווחה.

אסתר רותן: כל היום מלחמות.

אסתר רותן: והנה, הילדה שלי חלתה.

אסתר רותן: לא עשיתי אפצ'י, והיא קיבלה גמלה, היא קיבלה חינוך בבית חולים ובבית, תרופות.

אסתר רותן: היא קיבלה הכול, לא היה צריך לעשות שום דבר.

אסתר רותן: המערכת יכולה, יש לה את הכלים והנתונים.

אסתר רותן: רק צריך שיהיה רצון.

אסתר רותן: יש את כל היכולות לעשות את זה.

אסתר רותן: ילדים אונקולוגים לא צריכים לעשות שום דבר כדי לקבל את כל המגיע להם, אבל במחלת לב זה כאילו לא קיים.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה שבאתם.

אימאן ח'טיב יאסין: נקווה באמת שנוכל לקדם את הדברים, ושיהיה לנו בהצלחה.

אימאן ח'טיב יאסין: הרבה בריאות לכולנו.

אימאן ח'טיב יאסין: תודה רבה.