ועדת המשנה לבניית תוכנית אב לטיפול באוטיזם במגזר הערבי, כנסת 20, פרוטוקול מספר 1, 2018-11-19 11:32

ג'מעה אזברגה: אני מתכבד לפתוח את הישיבה על נושא האוטיזם במגזר הערבי ובניית תכנית עבודה.

ג'מעה אזברגה: זה חתירה שלנו להגיע למצב שאנחנו בונים תכנית עבודה, אולי לטווח ארוך, לשנים.

ג'מעה אזברגה: אבל אני רוצה בהתחלה להודות לממ"מ על העבודה היפה שעשו והנתונים שאספו מכל מיני מוסדות.

ג'מעה אזברגה: ודבר שני אני רוצה להודות ליושב ראש ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שנתן לנו הזדמנות בעקבות הישיבה שהייתה ברהט על עמותת אלראזי.

ג'מעה אזברגה: ואני מתכבד בהתחלה לתת את רשות הדיבור למחלקת המחקר על מנת להציג את הנתונים ואנחנו נמשיך את הדיון בהמשך.

ג'מעה אזברגה: בבקשה.

מתן שחק: לבקשת חבר הכנסת ג'מעה אזברגה כתבנו מסמך - - - בנושא אנשים עם אוטיזם בישראל בכלל ובחברה הערבית בפרט.

מתן שחק: המטרה הייתה, כמובן, להשיג נתונים לפילוח שתי קבוצות אוכלוסיה, דבר שלא היה פשוט מאחר ולא כל הנתונים מוצגים בצורה כזאת.

מתן שחק: וכמו שאני אציג בהמשך קיבלנו בסוף נתונים שמאפשרים איזושהי אינדיקציה לפילוחים כאלה גם מהמוסד לביטוח לאומי על ילדים עד גיל 18 שמקבלים קצבת ילד נכה עם אוטיזם לפי ישוב מגורים שזה נותן איזושהי אינדיקציה.

מתן שחק: המקום השני היה נתוני משרד הרווחה על הרשומים בלשכות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות, נזקקויות שקשורות לאוטיזם ואני אחרי זה אפרט בדיוק מה ההבדלים.

מתן שחק: לפני זה אני רוצה רק להציג בקצרה את העניין של האבחון.

מתן שחק: אבחון באוטיזם הוא משמעותי לקבלת שירותים וזכויות נוספות ממגוון גורמים, כמובן מהמוסד לביטוח הלאומי, משרד החינוך, משרד הרווחה ומגורמים נוספים.

מתן שחק: תהליך האבחון נקבע בנהלי משרד הבריאות ולפי ועידה של בדיקה גופנית, נוירולוגית ורפואית התפתחותית שיערכו על ידי פסיכיאטר של ילדים ונוער, רופא ילדים או נוירולוג ילדים.

מתן שחק: ובנוסף לכך על הילד לעבור אבחון פסיכולוגי קליני או התפתחותי.

מתן שחק: האבחון נערך במכונים להתפתחות הילד בקופות החולים והוא כלול בסל שירותי בריאות שבאחריות קופות החולים לילדים עד גיל 18.

מתן שחק: האבחון כמובן נדרש כדי לקבל את שאר הזכויות שמגיעות ממוסדות אחרים, למשל זכאות לקצבת ילד נכה עם אוטיזם מהמוסד לביטוח לאומי, זה אישור של 100% אם הוא עונה על תנאי הזכאות הבסיסיים.

מתן שחק: משרד הרווחה מפעיל שירותים למען ילדים ומבוגרים עם אוטיזם - - - מרכזי ייעוץ ותמיכה, מסגרות טיפוליות, מסגרות חינוך ופנימיות, נופשונים וקייטנות ומסגרות תעסוקתיות יומיות.

מתן שחק: נציין שכדי לקבל את השירותים שמשרד הרווחה מציע הוא דורש הכרה באבחונים שנערכו כבר לילדים.

מתן שחק: כלומר, הוא דורש לאשרר את האבחונים באמצעות גורמי המשרד.

מתן שחק: שירותי בריאות נוספים בקופת החולים שניתנים לילדים כאלה – כל מיני טיפולים פארא רפואיים כמו פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת וריפוי בעיסוק.

מתן שחק: באשר לנתונים על אנשים עם אוטיזם בחברה הערבית – שוב, יש לנו שני מקורות נתונים: המקור הראשון, נתוני המוסד לביטוח לאומי על ילדים עד גיל 18 שמקבלים גמלת ילד נכה עם אוטיזם, שהם כמובן כולם עברו אבחון באוטיזם.

מתן שחק: מהנתונים עולה שנכון לחודש מאי 2018 היו כ-17,300 מקבלי גמלת ילד נכה עם אוטיזם, כ-6% מהם גרים ביישובים המוגדרים לפי הלמ"ס יישובים ערבים או שבט בדואי.

מתן שחק: כ-17% מהם גרים ביישובים שמוגדרים כמעורבים וכ-74% גרים ביישובים המוגדרים יהודים.

מתן שחק: כמובן שקשה לפלח את זה בדיוק לפי קבוצות האוכלוסייה מאחר וחלק גדול מהציבור הערבי גר בערים מעורבות ולגבי זה אין לנו פילוח - -

דן סיידה: אי אפשר לפי לאום?

מתן שחק: זה לא קיבלנו.

מתן שחק: זה מה שקיבלנו.

מתן שחק: צודק שבאופן עקרוני אם היו מצליבים את זה עם מרשם האוכלוסין אז היו יכולים לקבל את הנתונים האלה, אבל זה מה שקיבלנו.

מתן שחק: מקור הנתונים השני הוא בעיבוד מיוחד שנערך במשרד הרווחה לאנשים שרשומים במחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות, שלהם רשומות נזקקויות שקשורות לאוטיזם.

מתן שחק: כלומר, לאו דווקא מאובחנים או כאלה שהאבחון שלהם קיבל הכרה אלא גם אנשים שהם בתהליך של אבחון או נרשמו עם בעיות שקשורות לאוטיזם.

מתן שחק: לפי נתוני משרד הרווחה בשנת 2017 היו רשומים כמעט 16,000 אנשים עם נזקקויות שקשורות לאוטיזם - -

חנין זועבי: ערבים?

מתן שחק: לא, באופן כללי.

מתן שחק: זה פחות מאשר אלה שזכאים לקצבת ילד נכה - - - שוב, כמעט 16,000 רשומים במשרד הרווחה בכל הגילאים, לא רק עד גיל 18.

מתן שחק: כ-9% מהם ערבים והיתר יהודים ואחרים.

מתן שחק: זאת כמובן בעוד ששיעור הערבים באוכלוסייה הוא כ-21% - -

חנין זועבי: אני לא מבינה.

חנין זועבי: פחות מ-10% שמאובחנים כאוטיסטים ערבים - -

מתן שחק: לא מאובחנים, אלא רשומים במחלקות כאנשים עם נזקקויות לאוטיזם.

חנין זועבי: ולמה רק פחות מ-10% מהם נרשמים במשרד הרווחה?

מתן שחק: עוד מעט נגיע באמת להבדלים בין הביטוח הלאומי למשרד הרווחה.

מתן שחק: - - - ל-10,000 נפש בכל אחד מהמדגמים שיעור הרשומים עם אוטיזם ב- - - היהודים גבוה פי 3 משיעור הערבים הרשומים עם אוטיזם, שזה כ-21% לעומת כ-7%.

מתן שחק: משרד הרווחה מייחס את ההבדלים האלה להבדלים במודעות לתופעה, לאבחון ולדיווח חסר באוכלוסייה הערבית בהשוואה לאוכלוסייה היהודית.

מתן שחק: מהשוואה בין נתוני משרד הרווחה לנתוני הביטוח הלאומי עולה שמספר הילדים עד גיל 18 בלבד שקיבלו גמלת ילד נכה עם אוטיזם מהמוסד לביטוח לאומי נכון למאי 2018 גדול ב-10% מאשר מספר הרשומים במחלקות לשירותים חברתיים נזקקות עם אוטיזם בכל הגילאים.

מתן שחק: לכן, כנראה, יתכן שנתוני משרד הרווחה לאנשים עם אוטיזם הרשומים במשרד מציגים הערכת חסר מאחר והן נמוכות באופן משמעותי ביחס למספר האוטיסטים המאובחנים.

מתן שחק: לאורך זמן ניכרת מגמה של עלייה במספר המאובחנים ובשיעור המאובחנים ל-10,000 נפש.

מתן שחק: כשבשנים 2007 עד 2017 מספר הרשומים גדל פי 4 ושיעורם ל-10,000 נפש גדל פי 3 בכלל האוכלוסייה.

מתן שחק: כאשר לשיעור הרשומים עם אוטיזם בחברה הערבית ניכרת גם מגמת עליה כזאת ואפילו עליה יותר משמעותית בשנים האחרונות.

מתן שחק: כי בשנת 2010 שיעור הערבים מכלל הרשומים עם אוטיזם היה כ-3%, ב-2013 השיעור הזה עלה ל-5.5% וכיום נכון ל-2017 שיעורם הוא כ-9%.

ג'מעה אזברגה: המודעות עלתה.

מתן שחק: מספר הרשומים עם אוטיזם במשרד הרווחה משתנה לפי - -

איימן עודה: סליחה, השוואה לקבוצות אחרות בבקשה.

מתן שחק: קבוצות אחרות למשל?

מתן שחק: מה הכוונה?

איימן עודה: אם זה בקרב האוכלוסייה הערבית אז איך זה בקרב האוכלוסייה היהודית.

מתן שחק: לא, זה שיעור מכלל המאובחנים.

מתן שחק: 9% מכלל הרשומים במשרד הרווחה עם אוטיזם הם מהחברה הערבית.

מתן שחק: כל השאר הם - -

דן סיידה: נקודה אחת שלא ברורה לי – אתה לא ענית לי למה שלא ידווחו במגזר הערבי.

דן סיידה: למה אתה חושב שלא מדווחים.

דן סיידה: בכל המקומות ודברים אחרים שקשורים לנכויות שונות הם מדווחים בצורה שגרתית, זה מופיע בכל הוועדות שישבנו, למה שבנושא הזה הם ידווחו בחוסר?

מתן שחק: יש כל מיני סיבות - -

ג'מעה אזברגה: בגלל שיש פחות מודעות אצל הערבים לעניין הזה.

ג'מעה אזברגה: יש הרבה סיבות, אני מאמין - - - זה נתון יבש, אנחנו צריכים להתייחס אליו כנתון יבש אבל יש הרבה סיבות למה לא מדווחים או לא מאבחנים.

ג'מעה אזברגה: אחת הבעיות שלנו למשל באבחון, ואם זה רשום בביטוח לאומי שהוא מקבל קצבה עבור נכות שנקראת אוטיזם, יש לזה הגדרה - - -

דן סיידה: בכל אופן זה נושא - - -

מתן שחק: בכל אופן, מה שכן רואים - - - יש יותר מקבלי קצבת ילד נכה עם אוטיזם מאפשר כל הרשומים בכל הגילאים ממשרד הרווחה.

מתן שחק: כנראה שיש הבדלים שקשורים גם למודעות, גם לנגישות לשירותים, מאחר וקצבת ילד נכה עם אוטיזם אתה לא צריך לקבל ממקום כלשהו, מספיק שאתה עומד בקריטריונים ואתה מקבל את זה - - - במקום המגורים.

מתן שחק: שירותים אחרים שקשורים למשרד הרווחה קשורים לפריסה הגיאוגרפית שלהם, לזמינות שלהם, לנגישות התרבותית והלשונית.

מתן שחק: אז לאורך זמן יש גידול בשיעור הערבים מתוך כלל הרשומים במחלקות לשירותים חברתיים עם אוטיזם.

מתן שחק: שני דברים נוספים שעשויים לתת איזושהי פרופורציה לעניין של אבחון או רישום במחלקות לשירותים חברתיים עם אוטיזם זה עניין העשירונים והמיקום הגיאוגרפי.

מתן שחק: באזור תל אביב והמרכז נמצאים כמחצית מהרשומים במשרד הרווחה עם אוטיזם.

מתן שחק: וביתר הארץ כל השאר.

מתן שחק: כלומר שבפריפריה הרישום בלשכות החברתיות הוא נמוך יותר, מסיבות כאלה ואחרות שאולי יפרטו הגורים המקצועיים של המשרד.

מתן שחק: הבדל נוסף זה, כמובן, לפי עשירונים – ככל שהעשירונים יותר גבוהים מספר הרשומים בלשכות החברתיות עם אוטיזם הוא יותר גבוה.

מתן שחק: למשל, בעשירון הראשון השיעור ל-10,000 נפש של 11.2 לעומת כ-29 ל-10,000 נפש בעשירון התשיעי.

מתן שחק: כלומר, שיש עניין, ככל הנראה שקשור גם למודעות, גם להכרה איזה זכויות ניתן לקבל לאור התופעה הזאת וגם ביכולת למצות את הזכויות האלה בהתאם לפריסה של אנשי מקצוע, פריסה של מוסדות רפואיים ומוסדות רווחה.

מתן שחק: אני מניח ששאר המשרדים יכולים להתייחס לזה בצורה יותר - -

ג'מעה אזברגה: אני מבקש - - - גם למשרדים אחרים להתייחס ואנחנו נקבל תמונה יותר רחבה וברורה.

ג'מעה אזברגה: אז יש לנו נציג ממשרד הרווחה?

ג'מעה אזברגה: אז בבקשה.

שרית אילוביץ' לוי: אני מנהלת שירות הערכה והכרה במנהל מוגבלויות במשרד הרווחה.

שרית אילוביץ' לוי: אני רק אתן הקדמה קצרה – בעבר האוטיזם היה אצלנו שירות נפרד במשרד הרווחה, היום יש מבנה ארגוני של מנהל מוגבלויות ואנחנו אחראים גם על מוגבלות שכלית התפתחותית, גם על אוטיזם, גם על מוגבלויות פיזיות וגם על מוגבלויות חושיות.

שרית אילוביץ' לוי: כי הדוח מתייחס לתקופה שהשירות היה בנפרד, זה לא כל כך רלוונטי אבל חשוב שתדעו את הרקע.

שרית אילוביץ' לוי: קודם כל, על מנת להיות זכאי לשירותים שהמשרד מעניק המשפחות שיש להן ילד עם אוטיזם אמורות להגיע למחלקה לשירותים חברתיים באזור מגוריהם ולפתוח תיק.

שרית אילוביץ' לוי: זאת אומרת, זה דבר בסיסי, אנחנו לא יכולים להעניק את מגוון השירותים שיש לנו בלי שיש להם תיק במחלקה.

שרית אילוביץ' לוי: אני חייבת להגיד שיש לנו מגוון של שירותים.

שרית אילוביץ' לוי: זאת אומרת, יש לנו בארץ כ-60 מעונות יום שיקומיים לגיל הרך, לכל המגזרים.

שרית אילוביץ' לוי: אני יודעת שנעשו ניסיונות לייחד את השירות הזה למגזר אבל הביקוש היה יחסית קטן.

שרית אילוביץ' לוי: אנחנו נראה את זה גם במסגרות החוץ ביתיות שלנו.

שרית אילוביץ' לוי: במסגרות הדיור יש לנו שילוב של 1500 אנשים עם אוטיזם בכ-70 מסגרות לכלל האוכלוסייה.

שרית אילוביץ' לוי: מתוכם יש לנו שתי מסגרות שמיועדות למגזר הערבי בצפון.

שרית אילוביץ' לוי: רצינו לפתוח בצפון מסגרת שלישית שהיא ייעודית לאנשים עם אוטיזם מהמגזר אבל לא היה ביקוש והמסגרת לא נפתחה.

שרית אילוביץ' לוי: חשוב להגיד שאנחנו מפתחים שירותים ומענים בהתאם לעניין של ביקוש.

שרית אילוביץ' לוי: זאת אומרת, ברגע שאנחנו רואים ביקוש וצורך אנחנו מפתחים את המענה.

שרית אילוביץ' לוי: למרות שאנחנו רואים עלייה במודעות עם השנים, עדיין קיים פער אל מול אשכולות חברתיים כלכליים שנחשבים לגבוהים.

שרית אילוביץ' לוי: ראינו את זה גם בסקר שערך ברוקדייל בשנת 2015 שעסק באי צריכת שירותים במחוז חיפה והצפון לגבי אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית שזו אוכלוסייה משיקה ודומה כי כ-50% מהאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית הם גם עם אוטיזם.

שרית אילוביץ' לוי: הסקר הזה העלה שיש ייצוג יתר למוסלמים שאינם צורכים שירותים בצפון ובדומה להם ראינו את זה גם בקרב אוכלוסייה יהודית מקרב ילידי אפריקה, אתיופיה, ברית המועצות וכדומה.

שרית אילוביץ' לוי: זאת אומרת, יש פה עניין באמת של חוסר מודעות וחוסר צריכת שירותים במגזרים מסוימים, כולל המגזר המוסלמי.

שרית אילוביץ' לוי: זה משהו שאנחנו מודעים אליו וככל שאנשים יגיעו אלינו עם אבחונים בגל צעיר יותר שזה אבחונים שבעצם אחראי עליהם משרד הבריאות והם יקבלו אצלנו הכרה אנחנו נוכל לתת להם שירותים לפי הזכאויות שלהם.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך.

ג'מעה אזברגה: אנחנו עכשיו גם רוצים התייחסות של משרד הבריאות.

ג'מעה אזברגה: בבקשה.

בלה בן גרשון: אני מנהלת את המחלקה לאוטיזם במשרד הבריאות.

בלה בן גרשון: משרד הבריאות אחראי על שני דברים: הוא אחראי על מתן טיפול לילדים אוטיסטים בתוך מסגרות של מעונות יום שיקומיים שזה רווחה ובגני תקשורת שזה ממשק שלנו למשרד החינוך.

בלה בן גרשון: הטיפול שהילדים מקבלים במסגרות האלה הוא טיפול של 14 שעות טיפול לכל ילד במהלך השבוע שזה כולל את כל מקצועות הבריאות, פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, פסיכולוג וגם מעקב רפואי.

בלה בן גרשון: מבחינת המגזר הערבי בגני תקשורת ובמעונות יום שיקומיים נמצאים היום, בפריסה ארצית, כ-500 ילדים.

בלה בן גרשון: כשבסך הכל יש בגני תקשורת משהו כמו 3000 ילדים אוטיסטים.

בלה בן גרשון: אז זה פחות או יותר הפרופורציה, 500 ו-3000.

בלה בן גרשון: אנחנו כן גדלנו מאוד מבחינת הפריסה, ועדיין ללא ספק, מה שנאמר פה, יש לנו בעיות שהן העלאת המודעות שאנחנו עובדים על זה לא מעט, ועוד מעט אולי גם ד"ר - - - קצת ירחיבו על הנושא הזה, וגם יש לנו קושי מאוד מאוד גדול לגייס כוח אדם שהוא דובר ערבית.

בלה בן גרשון: יש כל מיני ניסיונות, היה כנס 2018 ברהט שעוד מעט ידברו עליו, וראינו שם שנעשים הרבה מאוד מאמצים להכשיר כוח אדם דובר ערבית.

בלה בן גרשון: זה לא פשוט, לא תמיד מחזיקים מעמד גם בלימודים וצריך לחשוב מה עוד ניתן לעשות גם במערכת האוניברסיטאית בעניין הזה.

בלה בן גרשון: יש לנו מעט אנשים שמגיעים עם הכשרה מירדן או מאוניברסיטאות שנמצאות – אוניברסיטת אל קודס וכו' שלא תמיד הדרישות הן זהות ואחר כך לא קל להם להשתלב בשוק העבודה.

בלה בן גרשון: והיום גם יש חשיבה מה יש לעשות, איזה הכשרה אפשר להוסיף כדי שהאנשים האלו כן יוכלו להשתלב.

בלה בן גרשון: עכשיו אנחנו עומדים כאן, אלה השירותים שניתנים.

בלה בן גרשון: בנוסף, משרד הבריאות עושה רגולציה גם על עבודה בקופות החולים ששם ניתנים שירותים גם לאוכלוסייה הערבית וגם לאוכלוסייה היהודית ביחד, שזה שלוש שעות בשבוע שהילדים זכאים.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך.

ג'מעה אזברגה: אני רק רציתי לדעת האם יש לכם פריסה ארצית מבחינת כוח אדם – נגיד איפה יש לנו מחסור במקצוע הזה או אחר, נגיד קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק – כי ברור שאחת הבעיות שלנו באבחון של האוטיזם זה1 שיש הרבה מקצועות שצריכים לאבחן.

ג'מעה אזברגה: יש לכם מיפוי כזה מבחינת כוח אדם, במחסורים.

בלה בן גרשון: יש מיפוי לא מדויק, אבל כולנו יודעים, בכל המקצועות בכל המקצועות, גם במגזר היהודי, יש לנו מחסור חמור באזורים בפריפריה, במיוחד בדרום.

בלה בן גרשון: הסיבות לכך ש-א' אנשים לא כל כך ששים להישאר ולחיות שם והרבה מאוד מהם באמת עוברים למרכז, אבל הבעיה העיקרית היא שהמגזר הפרטי היום מושך את האנשים האלו כמעט ישר אחרי סיום הלימודים.

בלה בן גרשון: כי הפערים היום במשכורות, וזה לא סוד, כולם יודעים את זה, יש שקיפות בעניין הזה, בסקטור הפרטי אין מה להשוות למה שיש לנו בסקטור הציבורי ואנשים בורחים לתוך הסקטור הפרטי מהר מאוד.

בלה בן גרשון: אני יכולה להגיד מה אנחנו מנסים לעשות למשל, אחרי שהקמנו שולחן עגול בנושא הזה שכולם יושבים שם ונפגשנו ודנו, הדבר היחידי שכרגע אנחנו מצאנו, אנחנו מקווים שהוא יהיה יעיל ואנחנו מנסים אותו עכשיו, זה לתת לשנה הבאה מלגות לסטודנטים תמורת התחייבות שהם יישארו בדרום, למשל.

בלה בן גרשון: זה מה שאנחנו הולכים לעשות בשנה הבאה.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה.

ג'מעה אזברגה: טוב, אנחנו יכולים לראות בזה כהמלצה?

בלה בן גרשון: בהחלט.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך.

ג'מעה אזברגה: אחת העמותות שפועלת יפה, לפחות בדרום, היא עמותת אלראזי, ואני רוצה התייחסות.

ג'מעה אזברגה: יש נציג מאלראזי?

נידאא אבו אחמד: אני קלינאית תקשורת במקצועי ומנהלת במעון יום שיקומי אלראזי לטיפול בילדים אוטיסטים – המעון הראשון והיחיד באזור הדרום הנותן מענה לאוכלוסייה הבדואית בנגב.

נידאא אבו אחמד: מדיי שנה אנחנו קולטים מספר פעוטות שמאובחנים על הספקטרום האוטיסטי עד גיל שלוש שנים.

נידאא אבו אחמד: המעון הנו מפוקח על ידי משרד הרווחה ומשרד הבריאות והוא שייך לארגון אלראזי שפועל בכל רחבי הארץ.

נידאא אבו אחמד: המעון התחיל להתהוות לפני ארבע שנים והוא מעניק שירותים רב תחומיים לפעוטות.

נידאא אבו אחמד: שירותים אלה מובאים על ידי צוות רב מקצועי שמשתייך למקצועות הבריאות הפארא רפואיים.

נידאא אבו אחמד: הכנס שנעשה לפני חצי שנה, כנס אוטיזם - - - בחברה הערבית בנגב, התייחס לנקודות שלהלן: חוסר מודעות בקרב האוכלוסייה הערבית בנגב לנושא האוטיזם, המחסור הגורף במאבחנים ובאנשי מקצוע במקצועות הבריאות דוברי ערבית בתחום התפתחות הילד, מיעוט ליווי ותמיכה להורים ומשפחותיהם על ידי אנשי מקצוע מוסמכים כמו פסיכולוגים ועובדים סוציאליים, ובסוף, מכשול לעיכוב ואיחור באיתור ובאבחנה בקרב הפעוטות הצעירים.

נידאא אבו אחמד: בכנס התקיים פנל לחברי כנסת מקבלי החלטות ולמייצגי הציבור הרחב כדי לדון בנקודות הללו בתקווה להוביל לשינוי מעשי במדיניות שנוגעת לתחום התפתחות הילד.

נידאא אבו אחמד: החזון שלנו כמעון שנותן מענה לילדים אוטיסטים הוא שיפור וייעול בדרכי האיתור המוקדם של פעוטות על הספקטרום האוטיסטי, גיוס כוח אדם, רופאים מאבחנים, פסיכולוגים וקלינאי תקשורת דוברי השפה הערבית, לשקול את האפשרות להארכת שהות הפעוט במעון לתקופה של שנתיים במקום שנה.

נידאא אבו אחמד: כלומר, ארבע שנים לימודיות במקום שלוש.

נידאא אבו אחמד: ראוי לציין שאנו רואים בסעיף זה כחשוב ביותר היות והארכת שהות הפעוט במעון יכולה לשפר את ה-well being הנפשי של הפעוט משלוש סיבות מרכזיות.

נידאא אבו אחמד: הסיבה הראשונה: כפי שידוע לנו ממחקרים פעוטות שמאובחנים על הספקטרום האוטיסטי מגלים קושי ניכר מול שינויים למיניהם.

נידאא אבו אחמד: שינוי במסגרת הלימודית נחשב לשינוי דראסטי ועל כן עלול להוביל לתוצאות שליליות כגון מפגע התפתחותי, עצירה בהתקדמות הרגשית והאינטלקטואלית ועוד הרבה קשיים.

נידאא אבו אחמד: אי לכך, מתן אפשרות להמשכיות באותה מסגרת מוכרת וידועה יכולה לחסוך בהחלט לפעוטות נזקים נפשיים ורגשיים.

נידאא אבו אחמד: הסיבה השנייה מתייחסת לתקופה ארוכה לאחר קליטת הפעוט בה מתחיל תהליך של הסתגלות למסגרת, יישום הערכות, בניית תכניות התערבות עד לתחילת טיפולים ממשיים.

נידאא אבו אחמד: כאשר כמות הטיפולים עצמם תלויה בזמן בו נכנסים הפעוטות למעון, שכן מרביתם נקלטים באמצע השנה, דבר שמשאיר זמן קצר לתקופת מתן הטיפולים בפועל, כאשר הם זכאים לשהות במעון רק עד סוף שנת הפעילות, כלומר חודש אוגוסט.

נידאא אבו אחמד: הסיבה השלישית שמה דגש על בניית התכניות הטיפוליות שנעשית על ידי הצוות הרב מקצועי מתחילת קליטת הפעוט.

נידאא אבו אחמד: ידוע לנו כי פעוטות שממשיכים באותה מסגרת חינוכית עם אותם אנשי צוות עשויים להרוויח מהעקביות והיציבות של אנשי הטיפול אשר תורם לשכלול המטרות הטיפוליות היות ונחסך זמן רב של למידה אודות הצרכים, נקודות החוזק ונקודות החולשה של הפעוטות.

נידאא אבו אחמד: גם חשוב לנו לציין שפעוטות שנקלטים למעון או בכלל לאיזושהי מסגרת מגיעים אלינו לאחר תהליך ארוך ומייגע בין מכוני התפתחות הילד ומוסדות הרווחה במועצות השונות שנמשך לפחות שנה ואפילו יותר.

נידאא אבו אחמד: בתקופה זו מאז קבלת האבחנה עד קליטת הפעוט ומיצוי זכויותיו בקהילה עובר זמן רב שהיה ניתן לנצל לטובת טיפול הילדים על ידי טיפולים ממושכים ואינטנסיביים במסגרת שתואמת לצרכיהם.

נידאא אבו אחמד: שכן ככל שהטיפולים יינתנו בגיל מוקדם יותר ככה תהיה יעילות הטיפולים והסיכויים להתקדמות במימדים התקשורתיים טובים יותר.

נידאא אבו אחמד: וזה הוכח מדעית לפי המון מחקרים, אחד מהם, המחקר של רוג'רס – מחקר זה העריך את יעילות ההתערבות המוקדם לפי - - - אשר מצאה שהתערבות התנהגותית התפתחותית מקיפה עבור ילדים מתחת לגיל שנתיים וחצי הובילה לשינויים משמעותיים ברמת האיי קיו, השפה, ההתנהגות האדפטיבית וכן לשבוע האבחנה של ה- SD.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה.

ג'מעה אזברגה: ביטוח לאומי קודם, אחר כך ניתן לחברי הכנסת להתייחס כמה דקות על מנת למצות את הדיון.

ג'מעה אזברגה: ביטוח לאומי, בבקשה.

מאירה שוורץ: אנחנו רואים שבארבע שנים האחרונות יש עלייה של 1% לשנה בכל הילדים הנכים שהם מקבלי קצבת נכות.

מאירה שוורץ: היום אנחנו עומדים על כ-61,000 ילדים מקבלים גמלת קצבת ילד נכה שמהם 30% הם ילדים אוטיסטים, שזה הרבה.

מאירה שוורץ: אין לנו חלוקה בין ילדים יהודים לילדים ערבים כך שאני לא יודעת כמה ילדים ערבים מקבלים - -

חנין זועבי: אבל למה אין חלוקה כזאת?

חנין זועבי: זה קריטי בשביל להתחיל לטפל בעניין.

חנין זועבי: בלי נתונים אתם לא מטפלים.

חנין זועבי: ואת יכולה לדמיין בעצמך שאחוז של האוטיסטים הערבים שמקבלים - - - הוא אחוז נמוך בהשוואה לאוטיסטים בחברה היהודית.

חנין זועבי: אז כבר זה סימן לכמה אתם מייחסים חשיבות לנושא הזה כאשר את אומרת שאין - -

מאירה שוורץ: כי אנחנו לוקחים כילד באשר הוא ילד.

מאירה שוורץ: אני לא לוקחת ילד ערבי, ילד יהודי.

מאירה שוורץ: הוא ילד, בשבילי הוא ילד - -

חנין זועבי: אולי את לא יודעת - -

מאירה שוורץ: - - שזכאי לקצבה בזכות - - - אני לא רוצה להיכנס לתחום הזה.

חנין זועבי: אבל איך לאתר אותם, צריך לאתר אותם.

מאירה שוורץ: אני יודעת שיש לנו בצפון כל מיני פעילויות עם אלו"ט שחבל שאין שם נציג ערבי.

קריאה: יש.

מאירה שוורץ: לא, בצפון.

קריאה: מחכה לתור שלי, יש, יש.

מאירה שוורץ: אה, יש שם?

מאירה שוורץ: אתה מכיר את תמי קשת מביטוח לאומי?

מאירה שוורץ: היא שם נציגה שלנו לכל הפעילויות שעושים עם אלו"ט והדיווחים שם מאוד יפים על מה שעושים עם הילדים, עם המשפחות, עם האחים, עם כל המשפחה.

מאירה שוורץ: ואני היום דיברתי איתה ואני מבינה שאין נציג ערבי וזה מאוד חבל.

מאירה שוורץ: יש עוד פורום רב מגזרי בתחום המשפחות לילדים עם מוגבלות בחברה הערבית שמארגן קשר ובו משתתפים גם נציגים שלנו מהצפון.

מאירה שוורץ: הנושאים שהם עוסקים זה בניית שותפות בין כל הגורמים לאנשים עם מוגבלות בחברה הערבית.

מאירה שוורץ: הנושא של האוטיזם גם לא כל כך עלה שם לפי מה ששמעתי, אני לא נמצאת בפורום אבל לפי מה ששמעתי הוא לא כל כך עלה שם וצריך להגביר יותר את הנושא של האוטיזם.

מאירה שוורץ: אבל מה שאני רוצה להגיד שלמעשה הילדים האוטיסטים שמאובחנים על ידי משרד הבריאות הם נבדקים אצלנו ללא נוכחות, אנחנו בכלל לא רואים אותם.

מאירה שוורץ: עצם העובדה שהם מביאים את כל האבחונים לפי משרד הבריאות אנחנו מאשרים קצבה.

מאירה שוורץ: וכמובן מגיל שבע הם מקבלים קצבה עד גיל 18 בלי לראות אותם.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך.

ג'מעה אזברגה: אני אתן לחברי הכנסת להתייחס.

ג'מעה אזברגה: חנין בבקשה ואחר כך חבר הכנסת - -

מוחמד מוסא סעיד: אני רק יכול בתור פסיכיאטר שהוא גם חשוב לתחום- -

ג'מעה אזברגה: אתה הכי חשוב.

חנין זועבי: אני אקשיב - -

ג'מעה אזברגה: אוקיי.

ג'מעה אזברגה: אז בקצרה.

מוחמד מוסא סעיד: אני פסיכיאטר בכיר, סגן מנהל מחלקה סגורה בבית חולים כפר שאול, אני פסיכיאטר של המבוגרים ואני גם מנהל מרפאה במזרח העיר, בירושלים.

מוחמד מוסא סעיד: הייתה התייחסות כאן לצפון, לדרום, אבל לא שמעתי שום התייחסות לירושלים בכלל.

מוחמד מוסא סעיד: מה קורה – אז מספר הרשומים כילדים אוטיסטים או בכלל אנשים שסובלים מאוטיזם, מהספקטרום של אוטיזם בירושלים בכלל לא שמעתי, אבל הרבה פניות לא למטרת אבחון אלא למטרת טיפול מגיעות אליי למרפאה הזאת.

מוחמד מוסא סעיד: בעצם אני הפסיכיאטר היחידי למרות שאני לא פסיכיאטר של הילד והנוער אבל הפסיכיאטר היחידי שמטפל בילדים עם הפרעות התנהגות.

מוחמד מוסא סעיד: ואנחנו כולנו יודעים שילדים כאלה סובלים מהפרעות התנהגות קשות וצריכים טיפול לפעמים.

מוחמד מוסא סעיד: אז אפשר לדבר גם על הבעיה של אבחון ומודעות שקשורה לכל מיני סיבות, אבל אני חושב שהבעיה קשורה גם לאבחון, גם למודעות וצריך להגביר את המודעות לעניין של אוטיזם בחברה הערבית - -

ג'מעה אזברגה: כמה שאתה יודע, יש פסיכיאטר ילדים - -

מוחמד מוסא סעיד: בירושלים הייתה פסיכיאטרית אחת שהיא מהצפון במקור והיא עברה לפני שבע שנים לשם.

מוחמד מוסא סעיד: ורק פסיכיאטר לילדים.

חנין זועבי: לילדים שבעה ערבים בכל הארץ.

מוחמד מוסא סעיד: בירושלים מינו פסיכיאטר בכיר אחד מומחה שמטפל בכל החולים הפסיכיאטריים כולל חולים עם פיגור וחולים עם אוטיזם בירושלים.

ג'מעה אזברגה: הבנתי.

ג'מעה אזברגה: נקודה מעניינת.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה ד"ר.

חנין זועבי: לפני שאני אדבר רק תענו לי בבקשה בקיצור למה הפער הזה בין אלה שמאובחנים במשרד הרווחה לבין אלה שמקבלים קצבת נכות במוסד לביטוח לאומי.

ראפת עיאשי: אני יכול?

ראפת עיאשי: אני מאלו"ט.

ג'מעה אזברגה: אתה רוצה להגיב לשאלה של חנין?

ראפת עיאשי: כן, וגם אולי אני אציג כמה נקודות ממש בקצרה.

ראפת עיאשי: אני רכז של החברה הערבית ברמה ארצית במרכז אלו"ט למשפחה.

ראפת עיאשי: קודם כל לגבי השאלה שלך – השאלה שלי לגבי הפער בנתונים בין הביטוח הלאומי לבין ההכרה ברווחה אני חושב שהצורך הטבעי עולה לפעמים אצל ההורים.

ראפת עיאשי: אוטיזם, אם הילד מאובחן בגיל קטן, לפני גיל שלוש, והוא צריך מעון יום שיקומי אז חובה על ההורים גם להכיר בילד בביטוח לאומי וגם להכיר בילד במשרד הרווחה בשביל לקבל את הזכות להיכנס למעון יום שיקומי.

ראפת עיאשי: ולכן אני מעריך שרוב הילדים שלא יוכרו ברווחה הם יהיו מעל גיל שלוש כי אז ההורה לא חייב להכיר בילד ברווחה.

ראפת עיאשי: לעומת זה, אפשר להניח שביטוח לאומי, בגלל שההורה יקבל קצבה, משהו באמת חומרי שיוכל להשתמש בו, על אף שגם במשרד הרווחה יש כמובן שירותים - -

חנין זועבי: אבל האחוז במוסד לביטוח לאומי נמוך מאשר - -

ראפת עיאשי: לא, יותר גבוה ממשרד הרווחה.

חנין זועבי: 17,000 מול 1,600.

מתן שחק: ה-17,300 אלה מאובחנים - - - לעומת כ-16,000 שהיו רשומים ב- - - חברתיים של משרד הרווחה, סך הכל.

חנין זועבי: לא, לא, לא, זה מטעה.

חנין זועבי: זה 16,000 סך הכל אבל 17,000 רק ערבים.

מתן שחק: לא, סך הכל.

חנין זועבי: שניהם סך הכל?

ראפת עיאשי: אז עם ההזדמנות הזו אני יכול לציין כך כמה נקודות שאנחנו כן נערכנו להציג כאן מהשטח.

ראפת עיאשי: אני חושב שבכלל בחברה הערבית ברמה ארצית, וזה באמת גם תלוי אזור לפעמים, אני לא ארחיב על זה, יש תת אבחון.

ראפת עיאשי: אני אקרא לזה תת אבחון מוקדם.

ראפת עיאשי: אני אמקד את זה כי תמיד אנחנו מדברים על תת איתור מוקדם.

ראפת עיאשי: אז אני אגיד למה אני מתכוון בתת אבחון.

ראפת עיאשי: קודם כל יש לנו חוסר, כמובן, במאבחנים, זה מצב שהוא קיים, אבל אני חושב שלפעמים גם אם המשפחה פונה לקופת חולים בשביל לקבל אבחון היא תחכה לתורים ממש לא סבירים.

ראפת עיאשי: ובתורים האלה כאשר אנחנו אומרים תת איתור מוקדם או תת אבחון מוקדם אני חושב שאנחנו מדברים על גילאים שהם מתחת לגיל שלוש שזה הגיל הקריטי לילד בשביל להיכנס למסגרת מתאימה לו שהיא מעון בדרך כלל, וכאן יש פספוס.

ראפת עיאשי: כאשר אנחנו עד היום מקבלים ילדים בגיל שבע ובגיל שמונה, ואני לא רוצה להגזים, ורק- - - קיבלו את האבחון אני חושב שזה מצב לא טוב.

ראפת עיאשי: ברמה ההשוואתית – ברמה ארצית בחברה הערבית יש כ-60 גני תקשורת בערך ויש רק ששה מעונות יום שיקומיים.

ראפת עיאשי: וזה בדיוק מצביע על הפער הזה בגיל הקטן, שהיה אפשר לאבחן את הילד בגיל הקטן מבחינת קופות חולים ומבחינת המערכת.

ראפת עיאשי: זה צד אחד.

ראפת עיאשי: צד שני אני חושב שהוועדה שאמורה גם להתעסק בו - - - כיתות התקשורת והשילוב היחידני של ילדים עם אוטיזם בחברה הערבית.

ראפת עיאשי: אנחנו מדברים על נתון של 251 תלמידים עם אוטיזם בחברה הערבית בשילוב יחידני, לעומתם 5291 ילדים מהחברה היהודית.

ראפת עיאשי: זה פער אדיר וכאן אני חושב הנקודה הראשונה, אנחנו מדברים על חוסר המודעות בתחום הזה של שילוב בחברה הערבית.

ראפת עיאשי: הדבר השלישי ורביעי – אני חושב שמשרד הרווחה צריך להיערך תוך כמה שנים טובות למצב שיהיו בו פניות של בוגרים עם אוטיזם שאין להם מענה מבחינת התאמה תעסוקתית.

ראפת עיאשי: אני לא אומר מרכזי תעסוקה, אני אומר התאמה תעסוקתית.

ראפת עיאשי: וגם אותו דבר בתחום האקדמי.

ראפת עיאשי: אנחנו שמענו כאן נציגה ממשרד הרווחה שבעניין היערכות המשרד מבחינת פתיחת הוסטלים אין פניות עכשיו.

ראפת עיאשי: אני יכול להבין את זה, כי גם משפחה מהחברה הערבית אולי לפעמים באמת בתרבות שלה לא תעדיף סידור חוץ ביתי.

ראפת עיאשי: אבל ברמה הכללית אני מדבר שכיום אין הצפה של פניות בוגרים מהחברה הערבית.

ראפת עיאשי: אבל בעוד כמה שנים, אני ממש התחלתי לעשות הערכה קטנה מבחינת פנייה לבתי ספר – בתוך חמש שנים כמה אמורים לסיים בית ספר בכל בתי הספר בחברה הערבית – אני פשוט התחלתי את זה חדש, אין לי עדיין נתונים.

ראפת עיאשי: לכן אני חושב שתוך חמש שנים תהיה הצפה מבחינת פניות בוגרים למענה לצרכים שלהם והמשרד יצטרך להיערך לזה מבחינת התאמה תעסוקתית.

ראפת עיאשי: ודבר אחרון, גם התאמה מבחינת תכניות אקדמיות במכללות ובאוניברסיטאות מותאמות תרבות, שפה, גם לאלה שבתפקוד גבוה.

ראפת עיאשי: כי לא כל מי שסובל מאוטיזם, כולנו יודעים, ולבוגר שיש לו אוטיזם בתפקוד נמוך, שכאן אני חושב שהמשרד נערך, יש מרכזי תעסוקה, אבל מה אנחנו עושים עם אלה בתפקודים הגבוהים, איפה אפשר באמת לנצל את הפוטנציאל שלהם בהמשך.

ראפת עיאשי: זה מחסור אדיר.

ראפת עיאשי: גם במסגרות פנאי כיום יש מחסור אדיר לבוגרים.

ראפת עיאשי: בכלל בחברה הערבית יש רק מועדונית אחת שנפתחה לפני שנה לבוגרים עם אוטיזם ונמצאת בצפון.

ראפת עיאשי: אז צריך באמת להכיר את המענים האלה ואני חושב שבאמת אני מברך מאוד על הכינוס של הוועדה ומקווה שבאמת - -

ג'מעה אזברגה: תודה רבה, באמת תודה רבה לך על - - - אנחנו עכשיו נשמע התייחסות של משרד החינוך ואחר כך ד"ר גל מאירי.

ג'מעה אזברגה: בבקשה, משרד החינוך.

רחלי אברמזון: אני מנהלת האגף לחינוך מיוחד.

רחלי אברמזון: אנחנו נציג נתונים ואת רצף השירותים שניתנים לתלמידים בכלל במערכת החינוך המיוחד בגילאי 21-3 כשאנחנו מדברים השנה על 19,138 תלמידים עם אוטיזם בכלל האוכלוסייה והם מחולקים באופן הזה: 13,213 תלמידים יושבים במסגרות, זה אומר גני ילדים ובתי ספר לחינוך מיוחד ו-5925 תלמידים משולבים במערכת הרגילה.

רחלי אברמזון: אני אצלול עכשיו לנתונים באוכלוסייה הערבית על פי הנתונים שאנחנו מדברים בהם עכשיו.

רחלי אברמזון: אנחנו רואים היום כ-1337 תלמידים בתוך מסגרות שהם גנים וכיתות חינוך מיוחד או בתי ספר לחינוך מיוחד שמהווים מבחינתנו לפי מה שאנחנו רואים, הם מהווים כ-10% רק מהאוכלוסייה של התלמידים המאובחנים עם אוטיזם במערכת.

רחלי אברמזון: והנתון שאני חושבת שהוא האתגר שלנו זה בדיוק כמו שאתה קודם ציינתי, הנושא של שילוב תלמידים בתוך מערכת החינוך הרגילה.

רחלי אברמזון: אנחנו רואים כאן פער מאוד גדול אם בכלל מערכת החינוך אנחנו רואים כ-5900 תלמידים שמשולבים בתוך המסגרות הרגילות אנחנו באוכלוסייה הערבית עדים לכך שרק 338 תלמידים, שזה בערך 5%.

רחלי אברמזון: ואם אני מסתכלת על אתגר אז זה צריך להיות האתגר שלנו, בעיקר כשאנחנו מדברים היום על הסתכלות לא על המוגבלות אלא על רמות התפקוד.

רחלי אברמזון: ואם יש תלמידים באוכלוסייה הערבית שמתפקדים גם עם אוטיזם ברמות תפקוד מאוד גבוהות הם יכולים להשתלב באופן חד משמעי בתוך המסגרות הרגילות ולהימצא שם.

רחלי אברמזון: אז זה אתגר שאנחנו גם שמנו לעצמנו כדי לכוון.

קריאה: זה נכון לשנת הלימודים הזו?

רחלי אברמזון: כן אני מדברת על שנת הלימודים הזאת.

רחלי אברמזון: אני מדברת מתוך כלל המסגרות, אנחנו מדברים על כ-1702 כיתות לתלמידים עם אוטיזם על כל הרצף מגני ילדים ועד בתי הספר.

רחלי אברמזון: בכל המסגרות, גם חינוך רגיל וגם חינוך מיוחד.

רחלי אברמזון: מתוכם אני מסתכלת ואני אומרת 241 מסגרות הן רק באוכלוסייה הערבית: 74 גני ילדים וכ-167 כיתות שמחולקות גם לבתי ספר.

רחלי אברמזון: נתון אחד כן אני רוצה לומר, ואנחנו דווקא כן התייחסנו לפילוח לפי מחוזות ובאמת זיהינו שבירושלים יש לנו מספר תלמידים יותר גדול, אנחנו מזהים את זה במחוז דרום, חיפה, ירושלים צבוע מאוד גדול וצפון.

רחלי אברמזון: בירושלים יש לנו כ-334 תלמידים ובצפון אנחנו מדברים על 443 תלמידים.

רחלי אברמזון: אני רק אגיד דבר אחד – שאני כן מסכימה שהיום אנחנו כן מזהים מודעות יותר גבוהה של הורים גם באוכלוסייה.

רחלי אברמזון: אנחנו בשנה שעברה פתחנו עוד בית ספר נוסף ברהט.

רחלי אברמזון: בדרום יש לנו בית ספר נפלא בחורה שעובד מכיתה א' ועד גיל 21 וברהט פתחנו בשנה שעברה בית ספר שהוא בעצם בית ספר צומח.

רחלי אברמזון: אז אלה הנתונים.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך.

ג'מעה אזברגה: אני אפילו, למען האמת, למרות שהייתי הרבה שנים במערכת הבריאות הופתעתי מהנתון ש-90% מהילדים הנכים או בעלי מוגבלויות הם ללא מסגרת.

ג'מעה אזברגה: זה מפתיע אותי מאוד.

ג'מעה אזברגה: אבל אנחנו נמשיך בסדר שלנו, עכשיו אנחנו נשמע את ד"ר גל מאירי.

ג'מעה אזברגה: בבקשה.

גל מאירי: מטעמים טכניים לא הצלחתי להעלות את המצגת, אני מתנצל, אני אנסה - - - אני בעצם קיבלתי את המנדט, דרך אגב, בעזרת אלי אלאלוף לפני 15 שנה בתפקידו הקודם, להקים יחידה פסיכיאטרית לגיל הרך בסורוקה.

גל מאירי: ואחרי מספר שנים מועטות הבנתי שלא מופנים אלינו בכלל ילדים מהמגזר הבדואי בחשד לאוטיזם.

גל מאירי: וניסיתי לברר את המספרים כמה ילדים בכלל יש בדרום, דרך רווחה, דרך חינוך, דרך ביטוח לאומי.

גל מאירי: ולפני 15 שנה היה אפשר למנות את זה על כף יד אחת, ממש היו איזה חמשה-ששה ילדים על אוכלוסייה של - -

ג'מעה אזברגה: זה לא אומר שאין.

גל מאירי: היה לי ברור שהם שם ושצריך פשוט לחפש אותם.

גל מאירי: ואז באמת עם שיתוף פעולה של משרד הבריאות ועם חברי סולימאן אבו האני שהוא אח ממשרד הבריאות, עשינו פרויקט לאיתור ילדים והגברת מודעות עם הרצאות שאנחנו נתנו ביחד.

גל מאירי: סולימאן עצמו עבר הכשרה – גם הכשרה מקצועית אצלי, גם הכשרה אקדמית מתאימה, וביחד התחלנו לעשות ריצ'ינג אאוט, לרדת לשטח, הדרכות בטיפות חלב לרופאים, לאחיות וכו'.

גל מאירי: והפלא ופלא, בדיוק כמו שאמרת, הילדים התחילו להגיע לאבחונים במספרים שהלכו ועלו.

גל מאירי: יש לי פה את כל הגרפים.

גל מאירי: בית הספר אל וואפה שהוא באמת בית ספר מדהים נפתח אחרי כמה שנות פעילות כאלה, אחרי שהיו כבר כמה עשרות ילדים שאובחנו.

גל מאירי: ולאט לאט אנחנו גם ראינו שהגיל של האבחון הולך ויורד.

גל מאירי: רק מילה קלינית על הנושא של הגיל – זה באמת גם בעולם הגדול לא את כל הילדים אפשר לאבחן בגיל שנה או שנתיים.

גל מאירי: אצל חלק מהילדים ההפרעה יותר בולטת מבחינה קלינית רק כשהם גדלים יותר.

גל מאירי: לכן גם הפער הזה בין כמות הילדים שמגיעים למעונות יום השיקומיים בגיל שלוש ומטה גם במקומות שיש מודעות, לבין הילדים שמאובחנים ומטופלים בגילאים מבוגרים יותר דרך מערכת החינוך.

גל מאירי: אנחנו רואים שיש עלייה במודעות.

גל מאירי: אני מצטרף לכל מה שהקודמים אמרו וגם מתחבר אל זה כי אנחנו עשינו גם מחקר וגם איסוף נתונים על הדברים האלה.

גל מאירי: סורוקה זה סוג של מעבדה כי זה בית החולים היחידי בדרום וכל הלידות שם, הכי הרבה לידות בארץ, היום 17,000 לידות בשנה שמתחלקות פחות או יותר חצי-חצי בין לידות של ילדים מהמגזר היהודי לחברה הבדואית.

גל מאירי: היינו מצפים עם הגברת המודעות ואם באמת יש אבחון טוב שנראה פחות או יותר חצי-חצי ילדים מאובחנים או מופנים בחשד לאוטיזם משתי החברות.

גל מאירי: בפועל היום יש עלייה מאוד גדולה במודעות.

גל מאירי: כיום אנחנו בערך רואים שרבע מהילדים המופנים הם מהחברה הבדואית ושלושת רבעי מהחברה היהודית.

גל מאירי: זאת אומרת, יש שיפור אבל עדיין יש עוד עבודה בשביל להגיע לכל הילדים.

גל מאירי: עוד נתון שמתחבר אל מה שאמרו פה קודמיי, שאנחנו ראינו שעם העלייה במודעות אנחנו מקבלים יותר אבחונים של הילדים במצבים הקשים יותר – הילדים שיש אצלם אוטיזם ביחד עם מוגבלות שכלית ביחד עם עוד מגבלות רפואיות.

גל מאירי: ולכן גם יחסית מעט ילדים שיכולים להגיע למצב של שילוב.

גל מאירי: העניין של שילוב הוא על פי המלצת גורמי המקצוע, גם החינוך וגם הגורמים האחרים.

גל מאירי: יש ילדים שהמצב שלהם קשה והם חייבים את המסגרות המיוחדות ואנחנו רואים, גם כן, אם משווים בין המגזר היהודי למגזר הבדואי שבמגזר הבדואי אנחנו מקבלים יותר הפניות של ילדים במצבים הקשים, פחות הפניות של ילדים במצבים הבינוניים והקלים שהיו יכולים לקבל הרבה עזרה מתכניות שילוב טובות.

גל מאירי: עוד שתי נקודות שרציתי להעלות – העניין של הכשרת אנשי המקצוע בפיזור גיאוגרפי.

גל מאירי: החוסר הוא אדיר, במיוחד בדרום, זה עלה גם בדוח מבקר המדינה.

גל מאירי: ניסינו לשכנע גם את אוניברסיטת בן גוריון שתפתח מסלולים להכשרה לאנשי מקצוע פארא רפואיים.

גל מאירי: זה לא צלח, לפחות לא בשנים האחרונות.

גל מאירי: וכרגע בדרום, לפחות בנגב, אין מגמה לריפוי בעיסוק, אין מגמה לקלינאות תקשורת - -

ג'מעה אזברגה: לקלינאית תקשורת - -

גל מאירי: אין.

ג'מעה אזברגה: פתחו במכללת אחווה אבל התנאים הם כמו להיכנס לרפואה.

גל מאירי: בדיוק.

גל מאירי: פסיכומטרי 700 ומעלה ומי שילך לאחווה ומגיע מהמרכז גם כנראה יחזור למרכז ולא יגיע אחר כך לעבוד ברהט או בלקיה או בשדרות.

ג'מעה אזברגה: אמת.

גל מאירי: אז זו בעיה.

גל מאירי: זה בסדר, אחווה זה יותר טוב מתל אביב אבל זה עדיין לא בהכרח עוזר לאוכלוסיית הדרום.

גל מאירי: דבר שני שאני מבין שחלק פה מכיר את העובדה הזאת אבל אולי לא כולם – חלק גדול מהפעילות של משרדי הממשלה נעשית על ידי עמותות.

גל מאירי: העמותות פועלות על פי הצרכים בשטח ועל פי המשאבים שיש גם מבחינת כוח אדם.

גל מאירי: אז אני יכול להגיד אפילו על באר שבע, שאני גם מלווה פרויקטים בתוך העיר, בבאר שבע יש היום 18 גני תקשורת של ילדים עם אוטיזם של משרד החינוך ורק בתוך ששה מאוד יש את מה שבלה בן גרשון סיפרה, הטיפול הבריאותי המקדם.

גל מאירי: בעצם אותם גני תקשורת בכל הארץ של משרד החינוך כולם זכאים לקבל את התקציבים האלה של משרד הבריאות.

גל מאירי: אבל התקציבים לא מגיעים בצורה שווה לכל הארץ ובפריפריה ובמגזרים שפחות מקבלים משאבים זה פחות מגיע.

גל מאירי: אותו משלם מיסים, אותו הורה, יכול לשלם מיסים כדי שילד ברעננה יקבל את כל המענה המלא וילד בבאר שבע או ילד ברהט יקבל פחות באותו גן תקשורת ששייך למדינה למשרד החינוך.

גל מאירי: ופה זה לדעתי גם יותר התפקיד של הרגולציה לוודא שהמשאבים יגיעו לכל מקום ואם צריך דברים כמו מלגות או דברים אחרים לעודד אנשי מקצוע להגיע לדרום כדי לעשות איזשהו משהו מתקן למצב הזה שנוצר של משאבים שלא מגיעים בצורה שווה לכל הילדים בארץ.

ג'מעה אזברגה: השכלנו, ד"ר, תודה.

ג'מעה אזברגה: חברת הכנסת ניבין אבו רחמון.

ניבין אבו רחמון: שלום לכולם, אני רוצה להודות לג'מעה על נושא הדיון המאוד חשוב.

ניבין אבו רחמון: אני באתי היום לשמוע נתונים מאנשי מקצוע במיוחד כי אני רוצה לדעת מה כן קורה בשטח ואלה הם הנתונים המאוד חשובים בשבילי.

ניבין אבו רחמון: אני יודעת שילד אוטיסט סובל גם מלחץ חברתי יחד עם ההורים שלו כי זה עניין של מודעות, עניין של קבלת החברה וזה עניין של איך לחפש ולמצוא מסגרת מתאימה לילד הזה.

ניבין אבו רחמון: המצב הזה חייב להשתנות.

ניבין אבו רחמון: אני באתי מכפר בועיינה נוג'ידאת, אצלנו בכפר יש לנו גן ילדים של אוטיסטים.

ניבין אבו רחמון: זה משמח קצת אבל מכעיס כי יש הרבה ילדים שבאים מחוץ לכפר לגן הזה, זה אומר שיש מחסור בכל האזור שם.

ניבין אבו רחמון: אבל אני יודעת שאם אנחנו רוצים לשנות את המצב הזה אנחנו צריכים תקציבים, הכשרה וגם אהבה של חברה.

ניבין אבו רחמון: ונראה לי שהכשרה מתחילה גם מטיפת חלב.

ניבין אבו רחמון: אם אנחנו כן מתחילים להתייחס לתינוק אוטיסט בטיפת חלב, שיהיה לו קשר, יחס מיוחד וטיפול מיוחד זה גם מתחיל להיות טוב מאוד ונותן לו ולהורים שלו יחס מאוד טוב.

ניבין אבו רחמון: אני יודעת שוועדה זו היא מאוד חשובה ואני יחד עם ג'מעה ועם כל החבר'ה פה, אנשי המקצוע, נתחיל לשנות את המצב הזה.

ניבין אבו רחמון: אם אנחנו נהיה עקביים ורציניים ונעשה שינוי ממש רציני ואמיתי גם במגזר, שזה מן הסתם אנחנו עושים את הדיון החשוב הזה, אבל גם בכל הארץ.

ניבין אבו רחמון: תודה.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה ניבין.

ג'מעה אזברגה: אנחנו ניתן לאהובה ליטווק להתייחס, נציבות שיוויון לאנשים עם מוגבלות, בבקשה.

אהובה ליטווק: שלום.

אהובה ליטווק: אני רק רוצה להוסיף – אמרו קודמיי, ואני רוצה לחזק, שאנחנו מאמינים בזיהוי מוקדם.

אהובה ליטווק: הזיהוי המוקדם ייתן בהמשך מענים נכונים ולאחר מכן שילוב בחינוך שיוביל בסופו של דבר לבוגר עצמאי בקהילה.

אהובה ליטווק: הזיהוי באבחון חשוב בכדי לפתח כלים לשילוב בקהילה.

אהובה ליטווק: הדגש צריך להיות על הגברת המודעות של אנשי המקצוע, פיתוח תכניות לאנשי מקצוע להגיע לזיהוי המוקדם, הוזכרה פה טיפת חלב, רופאים, בכל המגזר ופיתוח שירותים תומכים בקהילה למשפחות ולאנשי המקצוע.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה.

ג'מעה אזברגה: שלום לכולם, אני ע.ק., אני אישה שחיה עם אוטיזם.

ג'מעה אזברגה: אני לא ערבייה אבל כרגע בארגון שבו אני מתנדבת אין פעילים ערבים.

ג'מעה אזברגה: בנוסף לזה גדלתי בנגב.

ג'מעה אזברגה: אולי אילו הייתי גדלה באזור מרכזי יותר הייתי מאובחנת בגילאי עשרה, לא בעת לימודיי לתואר הראשון, אז אני יכולה קצת להזדהות.

ג'מעה אזברגה: אני כן רוצה לפני שאני אגיד מה חסר לי ומה אני רואה שחסר בחברה הערבית ומה הייתי רוצה שאולי ישפרו נבקש כמה שיותר להשתדל להימנע מהניסוח של סובלים מאוטיזם – אני לא סובלת מאוטיזם, אני חיה איתו.

ג'מעה אזברגה: אני סובלת מבורות, אני סובלת מחוסר מודעות של החברה לצרכי הנגישות הייחודיים שלנו וכתוצאה מכך לחוסר בהנגשה.

ג'מעה אזברגה: זה לא אומר שאנחנו באס"י לא תומכים בטיפולים כמו ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורות, אנחנו בפירוש תומכים.

ג'מעה אזברגה: עברתי טיפול של קלינאית תקשורת בילדות, אני מאוד שמחה על כך.

ג'מעה אזברגה: פשוט הניסוח הזה, בעיניי הוא פוגעני.

ג'מעה אזברגה: יש משהו שלא ברור לי, אני לא יודעת אפילו של מי החוק, אם זה של משרד הרווחה, משרד הבריאות, הביטוח הלאומי – ההתעקשות על פסיכיאטרים בתהליך האבחון.

ג'מעה אזברגה: אוטיזם נובע משונות נוירולוגית, יש חיווט שונה של נוירונים במוח.

ג'מעה אזברגה: זאת אומרת, זאת שונות שהיא במקור לא פסיכיאטרית ולא פסיכולוגית.

ג'מעה אזברגה: למשל יש את המחקר של דון היילן, היל ולירי, אני צריכה עוד לברר את השנה – הרבה אנשים עם אוטיזם מתמודדים גם עם חרדה ודיכאון שזה כן דברים פסיכיאטרים.

ג'מעה אזברגה: זה לא ברור אם זה בגלל חיווט שונה של המוח או בגלל אורח החיים שלנו.

ג'מעה אזברגה: הוא בודד יותר אז אולי יש יותר דיכאון, הוא מוצף יותר בגירויים מכאיבים, רק החדר הזה ככה אני שומעת פה הכל.

ג'מעה אזברגה: אז בגלל זה יש יותר חרדה.

ג'מעה אזברגה: אולי יש גנטיקה משותפת.

ג'מעה אזברגה: עדיין המקור של האוטיזם זה משהו נוירולוגי קשבי אז לא ברור לי למה בשביל לקבל שירותים בנאדם צריך אבחון כפול גם של פסיכיאטר או נוירולוג וגם של פסיכולוג.

ג'מעה אזברגה: זאת אומרת, המקור הוא לא פסיכולוגי, לא ברור לי ההתעקשות על אבחון פסיכיאטרי.

ג'מעה אזברגה: אלה דברים שגם לוקח המון זמן להשיג תור למומחים האלה, זה גם עלות כלכלית מאוד גבוהה.

ג'מעה אזברגה: זה חסם בשביל האנשים, ואני מניחה שבחברה הערבית זה אפילו יותר בולט מאשר בחברה היהודית.

ג'מעה אזברגה: אני רוצה להביע תמיכה במי שדיבר על שירותים לבוגרים, שאין מספיק שירותים לבוגרים.

ג'מעה אזברגה: אני חווה את זה כבחורה במגזר היהודי.

ג'מעה אזברגה: אין מספיק תיווך במקומות העבודה, אין תיווך באקדמיה, במיוחד בתארים המתקדמים.

ג'מעה אזברגה: אני חווה את זה על בשרי ואני בטוחה שאילו הייתי ערביה זה היה הרבה יותר חמור.

ג'מעה אזברגה: תודה.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך.

ג'מעה אזברגה: אנחנו נצטרך לסכם.

ג'מעה אזברגה: קודם כל אני מודה מאוד לכל מי שהגיע לוועדה.

ג'מעה אזברגה: השכלנו הרבה, למדנו הרבה ואני חושב שיש לנו דרך ארוכה ללמוד עוד דברים.

ג'מעה אזברגה: אנחנו בהתחלתו - - - הדרך אמורה להיות ארוכה, אני לא מצפה שבלחיצת כפתור מהיום למחר תהיה לנו תכנית עבודה.

ג'מעה אזברגה: אבל אני שמח מאוד שהצלחנו להציב את הנושא היום בכנסת ובוועדה.

ג'מעה אזברגה: ואני חושב שבעתיד אנחנו נצליח, ואני מצפה להגיע למצב של מיפוי, לפחות מיפוי כוח אדם בעתיד, כוח אדם מקצועי בכל האזורים ובמיוחד בפריפריה במקומות שחסר – אם זה קלינאית תקשורת, אם זה ריפוי בעיסוק, אם זה פסיכיאטר ילדים ונוירולוג ילדים.

ג'מעה אזברגה: בכל הנושאים האלה אני יודע שהכי קשה בעניין של האוטיזם זה האבחון.

ג'מעה אזברגה: אחר כך ההמשך שאתה צריך לתת את השירותים האלה לאנשים שאובחנו כבר קודם.

ג'מעה אזברגה: אולי, ד"ר, המדע עדיין לא הגיע לרמה כזאת שיאבחן לנו נגיד בעבר בתוך הרחם של האם שלו כמו ה- - - סינדרום, היום מאבחנים - -

גל מאירי: עובדים על זה מה שנקרא.

ג'מעה אזברגה: אני לא יודע, אולי בעתיד כן יהיה דבר כזה.

ג'מעה אזברגה: אבל אני רוצה מאוד להודות לכם על זה שהגעתם ואנחנו, כמובן, בהמלצות נרשום את כל הדברים ונסיים בהמלצות - - - נמשיך כמובן בתקשורת עם אותם אנשים ועם גופים על מנת לנסות להוציא לאור את כל מה שאנחנו חותרים להגיע אליו.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה, הישיבה נעולה.