ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 802, 2018-06-26 14:00

ג'מעה אזברגה: חברים, לרגל ציון יום הפרקינסון הבינלאומי, שכמובן כולם יודעים מה זה פרקינסון, אולי רובכם, אני מתכבד ביום הזה לפתוח את הדיון בנושא זה, שהוא נושא מאד חשוב.

ג'מעה אזברגה: אנחנו כמובן יודעים שמדובר בערך ב-35,000 אנשים במדינת ישראל שלקו במחלה הזאת, בפרקינסון.

ג'מעה אזברגה: כמובן אנחנו נדבר על זה.

ג'מעה אזברגה: לפני כשעה, שעה וחצי דיברנו על זה גם במליאה, בוועדה הציבורית לתלונות הציבור.

ג'מעה אזברגה: אנחנו נמשיך גם במליאה בעוד שעה.

ג'מעה אזברגה: ברוך בואך חברת הכנסת יעל גרמן.

ג'מעה אזברגה: ביום הזה אנחנו נקדיש כמה שאפשר, זאת אומרת להציף את הבעיה של מחלת הפרקינסון גם לציבור ולדעת הקהל בכלל, וכמובן אנחנו נדבר על הקשיים והחסמים שיש לנו, במיוחד בפריפריה, שהטיפול שמקבלים במרכז הוא לא אותו טיפול שמקבלים בפריפריה.

ג'מעה אזברגה: באחד מהסעיפים החשובים של חוק בריאות ממלכתי, הוא חייב לתת את השירות הרפואי בכלל בזמן סביר ובמרחק סביר, עד כמה שזכור לי.

ג'מעה אזברגה: אנחנו נתחיל וראשון הדוברים שניתן לו את הזכות לפתוח זה נציג של משרד האוצר, או שנתחיל עם משרד הבריאות?

ג'מעה אזברגה: יותר חשוב לדעתי.

ג'מעה אזברגה: נציג של משרד הבריאות, ד"ר שירלי רחל אליאס, בבקשה, את יכולה להתחיל.

ג'מעה אזברגה: בהמשך לדיון הקודם, תתני לנו קצת רקע.

שירלי רחל אליאס: אז בדיון הקודם התחלנו לדבר על זה שבעצם בפרקינסון יש מה שנקרא השתלמות עמיתים.

שירלי רחל אליאס: לא מדובר בהתמחות שהיא תת התמחות עם רישיון בסופה ולכן זה מסלול שמשרד הבריאות פחות מעורב בו.

שירלי רחל אליאס: כרגע הר"י והמועצה המדעית מצויים בשלבים סופיים של אישור השתלמות כדי שתוכל להיות השתלמות גם בארץ.

שירלי רחל אליאס: נכון להיום ההשתלמות הזו כרגע מבוצעת בחו"ל.

ג'מעה אזברגה: סיימת?

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך.

ג'מעה אזברגה: אנחנו ניתן גם לחברה מהעמותה.

ג'מעה אזברגה: כמובן יש כאן נציגים מעמותת הפרקינסון.

ג'מעה אזברגה: מי רוצה לדבר מהעמותה?

ג'מעה אזברגה: חשוב לשמוע את הלקוח, מה שנקרא.

עמיר כרמין: ברשותך.

ג'מעה אזברגה: עמיר, בבקשה.

עמיר כרמין: שלום לכולם.

עמיר כרמין: אני שמח לפתוח את הסשן השני היום בנושא הפרקינסון.

עמיר כרמין: שמי עמי כרמין, אני יושב ראש העמותה של חולי הפרקינסון בישראל ואני שמח לפתוח את הסשן השני להיום בנושא פרקינסון ושמח שוועדת הבריאות מצאה לנכון לקחת את זה כחלק מהדיונים.

עמיר כרמין: דיברנו הרבה על הנושא של הפריפריה הצפונית, פריפריה דרומית, קצת דגש על הפערים בפריפריה הצפונית.

עמיר כרמין: בפריפריה הדרומית, בלחץ של העמותה בשנים האחרונות, שלוש השנים האחרונות, נפתחו מרפאות בבית החולים סורוקה ובבית החולים ברזילי באשקלון.

עמיר כרמין: אז באופן חלקי מאד הנושא הזה ממוצה באיזו שהיא צורה, - - - רופא בודד בכל מרפאה כזאת.

עמיר כרמין: הייתי רוצה לתת איזו שהיא רשימת מכולת של שני הנושאים העיקריים שאותם אנחנו רוצים לקדם באמצעות הישיבות האלה והלחץ של הדיונים בכנסת.

עמיר כרמין: אנחנו חושבים שנכון וחשוב וחיוני לפתוח מרפאת פרקינסון במרכז הרפואי זיו בצפת, זאת המלצתנו, שירכז את כל הנושא של טיפולי הפרקינסון בגליל-גולן.

עמיר כרמין: אנחנו רוצים שיהיה תקנון ומימון של משרה חלקית של נוירולוג מומחה לפרקינסון שיאייש את המרפאה הזאת, יקים אותה לתחייה ויביא אותה לחיים, לביצוע ולמצב מבצעי.

עמיר כרמין: צריך לדאוג לזה שיהיה תמריץ לנוירולוג מומחה, שיוכל לעבור לצפון באופן קבוע או אפילו באופן חלקי, לא מהמרכז שמגיע לתגבורים בצפון, בזיו, בצפת, ויחד איתו אחות פרקינסון שתעשה את העבודה ותפתח לא רק שירותים של רופא, אלא גם שירותים של מקצוע פרא-רפואי ראשון.

עמיר כרמין: אנחנו חושבים שצריך לשנות עוד מעמד של מרפאה נוספת, בנוסף לזאת של איכילוב, תל השומר ורמב"ם, למרפאה או מכון שיוכל לעשות הכשרה של רופאים בפלו-שיפ, או בצורה אחרת, כדי לקיים השתלמות זהה, התמחות בפרקינסון לנוירולוגים.

עמיר כרמין: ולא פחות חשוב אולי, זה דבר שלא נאמר כל כך בדיון הקודם, אבל הוא בתוך דיאלוג עם משרד הבריאות ועם קופות החולים כדי להגדיל את סטנדרט הטיפול הרב מקצועי בכל הפרקינסון.

עמיר כרמין: מה הוא התקן לצוות כזה, למה זה חולה, מה הן המדרגות בתקנון, כלומר מה הוא המינימום ההכרחי.

עמיר כרמין: מה הוא צוות בסיסי ומה הוא צוות אופטימאלי לטיפול רב מקצועי ותכנית ליישום מגובה בתקציב ובלוח זמנים.

ג'מעה אזברגה: אתה סיימת או עוד לא?

עמיר כרמין: כן, אני מסכם.

עמיר כרמין: אם אני מסכם אז המטרה קצרת הטווח היא פתיחת מרפאה במרכז רפואי זיו, והמטרה האסטרטגית ארוכת הטווח היא בעצם יצירת תשתית עם תקצוב ולוחות זמנים, כדי שאפשר יהיה לממש את הטיפול הרב מקצועי בחולי פרקינסון בארץ.

ג'מעה אזברגה: תודה עמיר.

ג'מעה אזברגה: אם אנחנו מדברים על פרקינסון, חברי, אנחנו מדברים נגיד על מחוז כמו מחוז הצפון, שיש לו 3 נוירולוגים שהם מומחים לפרקינסון.

ג'מעה אזברגה: אני אמרתי את זה גם בישיבה הקודמת ואני חושב שזה צורך כל כך חשוב, שמחייב אותנו להעלות את העניין הזה לסדר היום הציבורי.

יעל גרמן: אדוני יושב הראש, אני יכולה?

ג'מעה אזברגה: את רוצה?

ג'מעה אזברגה: כן, בבקשה, חברת הכנסת יעל גרמן.

יעל גרמן: כן.

יעל גרמן: אז קודם כל תודה רבה לך ואני הגעתי לכאן מפני שאני חושבת שמחלת הפרקינסון היא אולי לא היחידה, אבל היא אחת המחלות שבאמת לא מדברים עליה.

יעל גרמן: זה מסוג המחלות שאנשים מתביישים בהן וזו מחלה, ככל מחלה אחרת.

יעל גרמן: וככל שאנחנו נשים אותה על השולחן ונדבר וככל שאנחנו נבהיר שישנם כל כך הרבה אנשים שסובלים ממנה, אני חושבת שזה יעזור פעמיים.

יעל גרמן: א' לכך שבאמת אנחנו נבין מה צריך לעשות כדי לעזור ושנית להשתחרר מהבושה.

יעל גרמן: נכון שרעד בידיים זה לא יותר גרוע מאשר כאב בטן מאיזו שהיא סיבה כזו או אחרת או מיגרנות, ובאמת כשמדברים במחלות מהסוג הזה אני חושבת שאחת המטרות היא להשתחרר מהסטיגמה.

יעל גרמן: אבל מה שהפריע לי זה שקראתי את המחקר של מרכז המחקר והמידע של הכנסת, שכמובן יש להם מחקרים נפלאים ואני מברכת אותם, ומתברר ש-.

יעל גרמן: אני חושבת שצריך לברך את רוני שערך את זה ומסתבר שרוני והממ"מ, שזה מרכז המחקר והמידע של הכנסת, הם לא יכלו לקבל מידע על מספר חולי הפרקינסון, מפני שלמשרד הבריאות לא היה.

יעל גרמן: איזה מין דבר זה?

יעל גרמן: איך זה יכול להיות.

יעל גרמן: זה רק מראה על איזה שהוא זלזול ועל איזה שהוא יחס לא נאות למחלה הזאת.

יעל גרמן: יתרה מכך, כשהמרכז ביקש לדעת כמה רופאים פר 1,000 נפש צריך, גם את זה משרד הבריאות לא ידע.

יעל גרמן: איזו מין תשובה זאת לא ידע?

יעל גרמן: אז אני מברכת על הדיון הזה ומבקשת ממך, אדוני יושב הראש, לדרוש ממשרד הבריאות.

יעל גרמן: זה לא יכול להיות שרוני היה צריך לעבור לקופות השונות ובקופה אחת ראינו עלייה - - -

רוני בלנק: לא כולן.

יעל גרמן: ובקופה שנייה ראינו ירידה.

יעל גרמן: אז זה לא הגיוני.

יעל גרמן: משרד הבריאות הוא זה שצריך לאסוף את הנתונים והוא צריך להעביר לנו, לוועדה, לחברי הכנסת, נתונים ברורים ומדויקים מה מספר החולים, כמה רופאים פר 1,000 נפש צריך, האם 330 או 340 הרופאים שקיימים מספיקים.

ג'מעה אזברגה: זה בכלל במדינה, 304.

יעל גרמן: כן, בכל המדינה, הנוירולוגים שמתמחים.

ג'מעה אזברגה: במזרח התיכון, הנה, עד גיל 65.

ג'מעה אזברגה: רופאים מעל גיל 65 יש רק בין 330, מה שאת אמרת.

יעל גרמן: יכול להיות.

ג'מעה אזברגה: אבל את יודעת, יש כאלה שיצאו לפנסיה ועדיין ממשיכים פה ושם.

יעל גרמן: יבורכו, למה לא?

ג'מעה אזברגה: כן.

יעל גרמן: אז זה מה שיש לי לתרום.

יעל גרמן: אחד, לנסות ולראות איך אנחנו פשוט מביאים לכך שלא תהיה סטיגמה ושחולי פרקינסון לא יתביישו במחלה שלהם ויטפלו בה כמובן, ככל המוקדם.

יעל גרמן: שנית, בואו נקבל נתונים.

יעל גרמן: איך אפשר בכלל לטפל במשהו שאין לגביו נתונים?

ג'מעה אזברגה: כן, אני מסכים איתך לחלוטין.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה יעל.

ג'מעה אזברגה: אני חושב לגבי הנתונים שלא כן הקופות שיתפו פעולה עם מרכז המחקר והמידע של הכנסת.

יעל גרמן: נכון.

יעל גרמן: לאומית לא מסרה בכלל.

ג'מעה אזברגה: דבר שני, יש כאלה שהוציאו את הדו"חות לפי אבחנה ויש כאלה לפי תרופה, לפי צריכת התרופות.

ג'מעה אזברגה: אגב, יש תרופות שצורכים אותן גם חולים אחרים, חוץ מפרקינסון.

יעל גרמן: נכון.

ג'מעה אזברגה: אותה תרופה.

יעל גרמן: כן, כן, זה נוירולוגי, כן.

ג'מעה אזברגה: את מכירה את זה.

ג'מעה אזברגה: אני חושב שזה צריך להיות פונקציה של שני התחומים ביחד, גם וגם.

ג'מעה אזברגה: גם לפי אבחנה וגם לפי תרופות.

יעל גרמן: שמשרד הבריאות יחליט מה ויביא לנו על זה נתון מהימן.

ג'מעה אזברגה: דבר שני אני חושב שמשרד הבריאות חייב, הוא יכול על פי חוק וסמכותו לחייב את הקופות לשתף פעולה ולתת שירות, את השירות הזה, את המידע לגבי חשוב גם לפציינט וללקוח ולאנשים בכלל, לאוכלוסייה.

יעל גרמן: נכון מאד.

ג'מעה אזברגה: תודה יעל בכל אופן.

ג'מעה אזברגה: בבקשה, חבר הכנסת דב חנין.

דב חנין: תודה לך אדוני יושב הראש, גם על רשות הדיבור, גם על הדיון הזה, אבל במיוחד על זה שאתה לקחת על עצמך להוביל ולדחוף את הנושא הזה בכנסת.

דב חנין: אתה הגעת לכנסת ממערכת הבריאות, עם הרבה ידע והרבה ניסיון מעשי וזה מאד מאד חשוב שאתה לוקח את הניסיון והידע הזה לנושאים, שכמו שאמרה קודם חברת הכנסת גרמן, הם נושאים שלא מספיק עוסקים בהם.

דב חנין: לא מספיק מדברים בהם ולא מספיק מתמודדים איתם.

דב חנין: ואני מאד מאד מברך על המעורבות שלך.

דב חנין: זה יום חשוב שאנחנו עושים אותו בכנסת ואני מקווה שהיום הזה והדיונים שאנחנו עושים בכנסת יעזרו לשיפור ההתמודדות המאד מאד לוקה בחסר שלנו כחברה וכמדינה, עם מחלת הפרקינסון בישראל.

דב חנין: אני רוצה להעיר הערה על מה הם צריכים להיות כיווני המאמץ שלנו.

דב חנין: כיוון המאמץ הראשון - והוא דווקא לא נמצא בנייר החשוב שמרכז המחקר והמידע של הכנסת הביא בפנינו - זה התחום של המחקר.

דב חנין: מדינת ישראל היא מעצמת מחקר רפואית, אבל איפה עומד המחקר בתחום הפרקינסון?

דב חנין: מי חוקר את זה, איפה נמצא המחקר, האם יש עידוד מטעם המדינה למחקר?

דב חנין: אלה שאלות מאד מאד חשובות.

דב חנין: יש לנו הרבה מאד ידע, שהוא גם ידע רפואי וגם ידע טכנולוגי והחיבור ביניהם יכול לקבל את הידע שלנו, שהוא מאד מאד חסר לגבי מחלת הפרקינסון היום.

דב חנין: הידע שלנו מאד מאד חסר.

דב חנין: אנחנו מבינים מה קרה שם, אבל אנחנו לא מבינים לא את המנגנון שיצר את זה וגם לא מה עושים עם המנגנון הזה בכדי לשפר.

דב חנין: זה המישור הראשון, המישור של המחקר.

דב חנין: המישור השני והוא מישור שהנייר שלכם עוסק בו ומראה באמת את החוסרים הגדולים, זה המישור של הטיפול הרפואי.

דב חנין: אנחנו מבינים שחסרים רופאים, מומחיות העל לא לגמרי מוסדרת, אז אנחנו מדברים בעצם על נוירולוגים ונוירולוגים שמומחים ומתמצים בפרקינסון זה בכל זאת תחום ידע ספציפי.

דב חנין: אני גם מבין שתהליך האבחון הוא תהליך מאד ממושך, וכשעושים אותו נוירולוגים שאין להם היכרות ספציפית עם פרקינסון, אני פשוט שמעתי לפני כמה שנים על מקרה כזה, של אדם שסבל מבעיה.

דב חנין: אגב, במקרה שלו חשבו שזה פרקינסון ובסוף התברר שזה משהו אחר.

דב חנין: אבל יש לא מעט תופעות שיכולות להיראות כמו פרקינסון, אבל הן בעצם בעיות אחרות.

דב חנין: וכשאין לנו מספיק אנשים מומחים בתוך המערכת, שיודעים לטפל ויודעים גם לאבחן וגם לתת את הטיפול הרפואי המתאים, התוצאה היא שאנשים מקבלים טיפולים שלא מתאימים להם.

דב חנין: נקודה שלישית ואחרונה היא הסוגיה של הליווי.

דב חנין: כל עוד אנחנו לא יודעים לרפא עד הסוף את המחלה הזו, יש המון המון נושאים שהם נושאים של איכות חיים של בן אדם שחי עם המחלה וצריך לחשוב – וגם פה צריכה להיות חשיבה מערכתית איך מסייעים לו.

דב חנין: איך מסייעים לו בחיי היום יום.

דב חנין: זה תחום נפרד, זה תחום אחד.

דב חנין: יש כל מיני פעולות שהן יחסית פשוטות עבורנו, כאנשים בריאים, שבן אדם שחולה בפרקינסון מאד יתקשה לבצע אותן.

דב חנין: אז האם אנחנו מייצרים פתרונות למצבים הפשוטים האלה בפתרונות פשוטים או יותר מסובכים.

דב חנין: והדבר השני בתחום הליווי זה כל מיני ליווים שהם נדרשים כדי לשפר את איכות החיים באופן כללי.

דב חנין: אני למשל קראתי, שוב, אני לא מומחה בתחום הזה, גם ההיכרות שלי בוודאי הרבה יותר מצומצמת מההיכרות של האנשים שיושבים כאן, אבל אני למשל קראתי שריפוי במים, זאת אומרת שחייה - - -

יעל גרמן: הידרותרפיה.

דב חנין: הידרותרפיה, תודה לך.

ג'מעה אזברגה: היום זה נמצא בסל, אגב.

דב חנין: אז אני קראתי שהדבר הזה מסייע.

דב חנין: שוב, אתם המומחים.

דב חנין: אז פה מתעוררת מיד שאלה האם לכל האנשים במדינת ישראל, שצריכים את זה, יש את זה.

דב חנין: בסדר, בגוש דן יש.

דב חנין: האם יש בכל מיני מקומות בפריפריה?

דב חנין: שאלה מאד רצינית, שאלת הליווי.

דב חנין: לכן אדוני יושב הראש, אני יודע שיום כזה הוא יום שמציף הרבה מאד בעיות, אבל זו גם פנייה דרכך ליושב הראש הקבוע של הוועדה, אני מציע שאנחנו ניקח כמה בעיות מתוך כל שלל הבעיות האלה וננסה להתמקד בהן אחת אחת ולנסות לקדם פתרונות.

דב חנין: כי אתם רואים, אם אנחנו בכנסת לא נעשה את זה, אז אני לא בטוח שזה יקרה.

דב חנין: תודה רבה לך שוב, על הדיון.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך חבר הכנסת חנין.

ג'מעה אזברגה: פרופסור אורן כהן נמצא?

ג'מעה אזברגה: בבקשה, רשות הדיבור שלך.

אורן כהן: צהריים טובים.

אורן כהן: אני לא כל כך יודע על מה אתם רוצים שאני אדבר.

תמי ברנע: ביקשת את רשות הדיבור.

אורן כהן: אני?

אורן כהן: אולי מישהו ביקש עבורי.

ג'מעה אזברגה: מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים אסף הרופא.

אורן כהן: לא המחלקה הנוירולוגית, שירות של הפרעות תנועה.

ג'מעה אזברגה: אוקיי, עוד יותר טוב.

אורן כהן: אני רואה כרגע את הנקודות הבעייתיות, כשאחת כפי שהציג פה עמיר, באמת במחסור בנוירולוגים מומחים בתחום של פרקינסון בפריפריה.

אורן כהן: בישיבה הקודמת שהייתה פה בוועדת הבריאות נדמה לי, דיברו על זה שאנשים צריכים לנסוע מספר רב של שעות ביום כדי להגיע לנוירולוג מומחה, כדי להגיע לטיפולים מומחים.

ג'מעה אזברגה: נכון.

אורן כהן: הדבר השני זה כל הנושא של הכללה של טיפולים משלימים בסל הבריאות ובייחוד פיזיותרפיה והידרותרפיה, שהיום אנשים מקבלים 12 טיפולים.

אורן כהן: יש במשרד הבריאות אישור ל-12 טיפולים בשנה, שזה טיפול בחודש, שזה ממש לעג לרש ואנחנו יודעים את זה.

דב חנין: זה מה שיש היום בסל, 12 טיפולים?

אורן כהן: כן.

ג'מעה אזברגה: 12 טיפולים, זה פיזיותרפיה.

קריאה: פיזיותרפיסטים מומחים לנושא הזה.

קריאה: פיזיותרפיסטים שעוסקים רק בפרקינסון אין.

דב חנין: מאיפה נקבע המספר הזה, 12 טיפולים?

דב חנין: מישהו חושב ש-12 טיפולים יכולים לשפר את המצב?

קריאה: פעם בחודש, מספיק, מה?

דב חנין: או שזה סתם קביעה כזו מכלל אצבע.

קריאה: זה מה שנותנים.

ג'מעה אזברגה: זה בסל הבריאות.

קריאה: 12 טיפולים בשנה.

דב חנין: אבל זה קביעה שנסמכת?

דב חנין: אדוני איש מקצוע, אני לא מבין בזה כלום.

דב חנין: זו קביעה, 12 הטיפולים האלה זה נסמך על איזו שהיא הערכה מקצועית?

קריאה: ממש לא.

ג'מעה אזברגה: זה בסל.

דב חנין: בסדר, אבל למה 12?

ג'מעה אזברגה: אולי מישהו שאולי נשבר לו היד, 12 טיפולים יעזרו, אבל בן אדם עם פרקינסון, שהוא חי עם המחלה הזאת כל החיים, זה לא יעזור לו.

ג'מעה אזברגה: זה לא ישפר את איכות החיים שלו.

אורן כהן: לא, אבל מאד מאד חשוב להדגיש את הנושא הזה, כי אנחנו יודעים שיש היום מחקרים שמראים שפעילות גופנית סדירה לא רק שמשפרת את המצב התפקודי של החולה, אלא גם יכולה להאט את התקדמות המחלה.

אורן כהן: ולכן אנחנו מאד מאד ממליצים לחולים שלנו לעשות את הפעילות הגופנית הסדירה הזאת.

אורן כהן: צריך לדעת שלא כל אחד יכול.

אורן כהן: ברגע שהוא נמצא במסגרת של פיזיותרפיה או של איזו שהיא מסגרת של פעילות גופנית, אין ספק שזה גם משפר את איכות החיים שלו, גם משפר את תחושת הוול-בינג שלו וגם מאט את התקדמות המחלה.

אורן כהן: לכן אני רואה בזה נושא מאד מאד חשוב, בנושא הזה של הרחבה או הגדלה של הזכאות לטיפולים, בייחוד בפיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה, כל הדברים האלה.

קריאה: קלינאי תקשורת.

ג'מעה אזברגה: זאת אומרת שאתה ממליץ להגדיל את מספר הטיפולים בבירור?

אורן כהן: כן.

ג'מעה אזברגה: תרשמי את זה גם.

ג'מעה אזברגה: בבקשה אדוני, אתה חבר בעמותת הפרקינסון?

בועז ליפשיץ: אני אחד מהעמותה.

בועז ליפשיץ: אני רוצה קודם להגיד עוד פעם תודה רבה על האפשרות - - -

ג'מעה אזברגה: מה שמך לפרוטוקול?

בועז ליפשיץ: שמי בועז ליפשיץ, שש שנים נמצא בתוך המחלה.

בועז ליפשיץ: אני רוצה להגיד עוד הפעם תודה רבה על זה שהעליתם את המודעות הזאת ושנתתם לו את האכסניה לדבר.

בועז ליפשיץ: אני רוצה להתחיל מהסוף, מהנושא של הבריכה ההידרותרפית.

בועז ליפשיץ: הנושא של הבריכה ההידרותרפית, אותי לא מעניין המצוקות, אני באמת שם בצד את המצוקות של קופות החולים, זה בכלל לא מעניין אותי.

בועז ליפשיץ: אני חבר בקופת חולים לאומית.

בועז ליפשיץ: כל בדיקה שאני צריך לעשות, כל בדיקה שהרופא ממליץ שאני אעשה, עולה לי בדם כדי לקבל טופס 17.

בועז ליפשיץ: אני לא מדבר על זה שיש לי ביטוח משלים זהב.

בועז ליפשיץ: השנה לא קיבלתי את האפשרות ללכת לבריכה ההידרותרפית ומי שקובע את הבריכה ההידרותרפית, דרך אגב, זה לא הנוירולוג, אלא צריכים ללכת לאורטופד והאורטופד צריך להגיד שזה מתאים לך, הטיפולים ההידרותרפיים ורק אז אתה יכול לקבל בקופת חולים לאומית 6 ואחרי זה עוד 6 ובזה זה נגמר, פעם בשנה 6 ועוד 6.

בועז ליפשיץ: השנה, 2018, לא אישרו לי לעשות את הבריכה.

בועז ליפשיץ: אני בעצמי הולך באופן פרטי.

בועז ליפשיץ: למזלי הגדול אני גר ברחובות ויש שם בריכה הידרותרפית, שגם שם יש קבוצות של חולי פרקינסון.

בועז ליפשיץ: אי אפשר לאדם נוסף להיכנס לתוך הקבוצות האלה, כי יש שתי קבוצות כאלה ובכל קבוצה יש 10 אנשים.

בועז ליפשיץ: אי אפשר לצרף אנשים, כי הקבוצות לא גדלות.

בועז ליפשיץ: אנשים לא עוזבים, אנשים נשארים, מבינים את המשמעות.

בועז ליפשיץ: ההוצאה הכספית היא למעלה מ-1,000 שקלים בחודש.

בועז ליפשיץ: אני הולך פעמיים בשבוע.

בועז ליפשיץ: זה לא כולל תרופות ואת כל הדברים שקשורים מסביב.

ג'מעה אזברגה: אתה מקבל החזר על ה-1,000 שקלים?

בועז ליפשיץ: לא מחזירים שום דבר.

בועז ליפשיץ: הפרקינסון זה רק מחלה אחת מתוך שרשרת המחלות שיש לי.

בועז ליפשיץ: לא מאפשרים לי לעשות MRI מוח או CT מוח.

בועז ליפשיץ: לא מאפשרים את זה.

בועז ליפשיץ: הייתי צריך לשם כסף מכיסי כדי לעשות בדיקה כזאת וזה פשוט הזוי.

בועז ליפשיץ: ואני גר באזור המרכז, אני גר באזור רחובות ואני מטופל בתל השומר אצל ד"ר חסין.

בועז ליפשיץ: כמו שאמרתי בדיון הקודם, בין בדיקה לבדיקה צריך לחכות בערך חצי שנה ואם במקרה קורה איזה משהו ואני לא יכול ללכת, כמו שקורה לפעמים, שאני לא יכול או לא מסוגל ללכת, אנשים לא מבינים מה זה המחלה הזאת.

בועז ליפשיץ: שאתה נראה ככה בסדר ואתה קם בבוקר ואתה לא מסוגל לקום מהמיטה.

בועז ליפשיץ: הרגליים לא עובדות.

בועז ליפשיץ: שום דבר בגוף שלך לא עובד.

בועז ליפשיץ: אתה מתייבש במיטה ולא מסוגל להרים את עצמך מהכיסא.

בועז ליפשיץ: אתה יושב לאכול, אתה לא מסוגל להקים את עצמך.

בועז ליפשיץ: אחרי שגמרת לאכול, כולם קמים מהשולחן, משהו במוח תוקע אותך ואתה לא יכול לקום.

בועז ליפשיץ: הם צריכים הכל.

בועז ליפשיץ: זה מהבית שהם צריכים לעשות בית שיהיה נגיש ובבית אין שטיח ואין שום דבר.

בועז ליפשיץ: אין בכלל חשיבה והתחשבות באנשים שחולים במחלת הפרקינסון.

בועז ליפשיץ: אין את הדבר הזה.

בועז ליפשיץ: ואם אתה לא רועד, אז לא רואים בכלל שאתה חולה.

בועז ליפשיץ: רואים שאתה בקושי הולך, אבל לא מבינים בכלל.

בועז ליפשיץ: הסימנים זה הרעידה וכולם חושבים שהרעידה זה המחלה.

בועז ליפשיץ: הרעידה זה לא המחלה.

בועז ליפשיץ: המחלה היא הרבה יותר חמורה.

בועז ליפשיץ: זה בעיות כמו שדיברו בדיון הקודם, של בליעה, שאי אפשר לבלוע את האוכל.

בועז ליפשיץ: בעיות מאד קשות.

בועז ליפשיץ: לדברים האלה אין תשובה ואין טיפול וקופות החולים – וזה מה שהכי כואב לי – שקופות החולים מתנערות מאחריות ומנפנפות אותך לבית החולים.

בועז ליפשיץ: בבית החולים נוצר עומס והכדור הולך ומתגלגל.

בועז ליפשיץ: ועוד פעם, תודה רבה.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך, תודה.

ג'מעה אזברגה: גם את חברת ועדה וגם את חולת פרקינסון.

ג'מעה אזברגה: אנחנו נשמע עכשיו את לב ארן, מרכז הפורום האזרחי לקידום הבריאות בגליל.

לב ארן: נכון.

ג'מעה אזברגה: הגליל מככב היום.

לב ארן: מככב.

לב ארן: לב ארן גם משתיל.

לב ארן: כמה דברים קצרים.

לב ארן: גם ברכות לעמותה וברכות ליום הזה ולכל חברי הכנסת שמשתתפים.

לב ארן: רק להוסיף דברים שלא נאמרו.

לב ארן: מחוז הצפון הוא מחוז גדול.

לב ארן: לפעמים יושב לנו בראש שבסדר, אי אפשר להביא טיפול רפואי לכל אחד, כי זה לא כלכלי, אבל מחוז הצפון הוא לא מחוז קטן, הוא מחוז של 1,400,000 איש והוא יותר גדול ממחוז חיפה נגיד, לצורך העניין.

לב ארן: אין שום היגיון שאנשים כמו אצלך, ציון, שזכיתי להיות שלשום אצלך בעמותה בטבריה, אין שום סיבה שאנשים שיושבים אצל ציון בטבריה נוסעים לאיכילוב ולמקומות אחרים במרכז הארץ.

לב ארן: כי זה לא איזה מקום שהוא בקנדה, 4 שעות טיסה ואנחנו אומרים בסדר, אז אין ייתכנות כלכלית, אבל מה לעשות, אי אפשר שמשלם המיסים רק יוציא כסף על אנשים שתקועים איפה שהוא.

לב ארן: זה מחוז שהוא מחוז גדול במדינת ישראל וכל טיפול שנמצא במרכז הארץ צריך להיות לפחות באחד משלושת בתי החולים הממשלתיים של הצפון.

לב ארן: אם משרד האוצר ומשרד הבריאות מגיעים למסקנה שאין ייתכנות כלכלית, הם אלה שצריכים להסביר את זה ולא הפוך.

לב ארן: כי כן יש מאסה מאד גדולה של אנשים.

לב ארן: דבר שני, צריך כל הזמן להזכיר לעצמנו שמדובר במחלה כרונית.

לב ארן: אז יש לפעמים באמת משיקולים כלכליים מוצדקים, שאתה אומר אני מחזיק איזה שהוא שירות במרכז הארץ, כי אתה בא לאיזה ניתוח קטן.

לב ארן: אני רוצה שיהיה שם רופא הכי שפיץ ועכשיו אני לא אתחיל להזיז אותו לבית החולים זיו.

לב ארן: אני רוצה שהוא יהיה באיכילוב ושכולם יגיעו לאיכילוב, העיקר שיהיו יותר בריאים.

לב ארן: כי יש פה איזה משהו נקודתי, אתה מגיע לתל אביב, אתה חוזר מתל אביב.

לב ארן: פה אנחנו לא מדברים על מצב כזה.

לב ארן: פה אנחנו מדברים על אנשים שכן לפעמים פעם בשבועיים או פעם בשבוע ואפילו בצורה יותר תכופה, צריכים לקבל שירות.

לב ארן: לכן אם השירות הזה הוא לא נגיש להם מבחינת זמן, מרחק ואיכות – אני משתמש בשפה של חוק הבריאות הממלכתי – אז האנשים האלה סובלים מאד וגם סובלים לאורך שנים.

לב ארן: הנושא האחרון, שגם את התייחסת אליו, זה שבעיני הסיפור של פרקינסון הוא חלק מסיפור יותר רחב של איך נראה הנושא של תכנון התמחויות במדינת ישראל.

לב ארן: וזה שאנחנו קוראים בדו"ח הזה שמכיוון שאין לנו את ההתמחות הרשמית אז אין לנו את המספרים והכל, אני חושב שזאת תשובה שהיא תשובה בעייתית, גם אם עוד לא הצלחנו לקבוע בדיוק איך תיראה ההתמחות ובעזרת השם אני מקווה שתוך כמה חודשים זה ייפתר, עדיין למדינת ישראל צריכים להיות כל המספרים כדי שנוכל לראות משנה לשנה אם אנחנו משתפרים או מתדרדרים.

לב ארן: תודה.

ג'מעה אזברגה: אני מסכים איתך לחלוטין, תודה רבה.

ג'מעה אזברגה: העניין של ההתמחויות, כמו שאמרת, עד עכשיו זה לא מוסדר, עד עכשיו ההתמחות היא או בחו"ל, עד כמה שאני הבנתי או עם עוד רופא מלווה.

ג'מעה אזברגה: וכמה רופאים - - -

לב ארן: אז אני אגיד רק עוד משפט אחד.

ג'מעה אזברגה: בעניין של הפרקינסון צריך להיות רופא נוירולוג שהוא מומחה לעניין של הפרקינסון.

לב ארן: אני גם אגיד במשפט קצר שמכיוון שזו מחלה שפוגעת בלא מעט אוכלוסייה מבוססת ומצד שני יש גם מחסור במומחים ולא ברור מי המומחים, יש במחלה הזאת עוד יותר הסללה ללכת לרופאים פרטיים מאד מאד יקרים מאשר במחלות אחרות.

ג'מעה אזברגה: כן, תודה על ההערה.

בועז ליפשיץ: אפשר מילה אחת על משרד הבריאות?

בועז ליפשיץ: מילה

ג'מעה אזברגה: בבקשה.

בועז ליפשיץ: קודם דובר על זה שמשרד הבריאות לא יודע את מספר החולים שישנם בנושא הפרינסון.

בועז ליפשיץ: אני טוען שמשרד הבריאות יודע בצורה מדויקת את מספר החולים של הפרקינסון.

בועז ליפשיץ: הוא יודע כי ברגע שמדווחים, חולה פרקינסון פונה לביטוח הלאומי מבקש אחוזי נכות.

בועז ליפשיץ: ברגע שהוא פונה לביטוח הלאומי לקבל אחוזי נכות, זמן קצר לאחר מכן מתקשרים אליו אנשים מהמכון הרפואי לבטיחות בדרכים לעשות לו בדיקת כושר נהיגה.

בועז ליפשיץ: ולכן משרד הבריאות יודע בדיוק על חולי הפרקינסון, כי רוב חולי הפרקינסון ביקשו אחוזי נכות על הפרקינסון ובטוח שמי שנוהג ניסו לשלול לו את רישיון הנהיגה.

ג'מעה אזברגה: סיימת?

ג'מעה אזברגה: תודה לך.

ג'מעה אזברגה: בבקשה גברת.

ציפורה שייש: אני ציפי שייש, אני חברת עמותת הפרקינסון בישראל.

ציפורה שייש: אני רציתי לציין כאן כמה דברים.

ציפורה שייש: אני מאובחנת כבר 13 שנה כחולת פרקינסון ולהיות חולה פרקינסון בישראל ובכלל, זה עסק יקר.

ציפורה שייש: זה עסק יקר כי היום מבינים שהמחלה היא מולטי דיסציפלינארית.

ציפורה שייש: זה אומר שחולה פרקינסון צריך לא רק את הנוירולוג, הוא צריך פיזיותרפיה, הוא צריך ייעוץ תזונתי, הוא צריך קלינאות תקשורת, הוא צריך עוד כמה וכמה מקצועות.

ג'מעה אזברגה: ריפוי בעיסוק.

ציפורה שייש: ריפוי בעיסוק.

ציפורה שייש: פעם רופאים דיברו רק על תרופות.

ציפורה שייש: היום גם הרפואה מבינה שיש את המקצועות הפרא-רפואיים וזה הולך ומתרחב ומדברים היום על הוול-בינג בכלל, שהוא לא קשור לתרופות אלא הוא קשור לאיכות חיים, זאת אומרת קיום חיי יום יום רגילים ודברים שעוזרים להאט את המחלה או לפחות ליצור איזו שהיא תחושת רווחה רגשית.

ציפורה שייש: שזה אומר אומנות, מחול וכל דבר אחר וחוגים כאלה ופעילויות כאלה צצות.

ג'מעה אזברגה: זה כרוך בעלויות.

ציפורה שייש: וזה כרוך בעלויות בלתי רגילות.

ציפורה שייש: עמותת הפרקינסון, שחשוב להגיד שהיא עמותה שמושתת על מתנדבים בלבד, היא עושה עבודת קודש ומגייסת מתנדבים שהם לא מרובים.

ציפורה שייש: היא משתדלת להגיע לכמה שיותר קהלים.

ציפורה שייש: יש היום 17 סניפים.

ציפורה שייש: המטרה היא ליצור בית חם לאנשים ועדיין לא מספיק אנשים מצטרפים לעמותה.

ציפורה שייש: אנחנו מנסים להנגיש את המידעים, את הטכנולוגיות, את המחקרים, ליצור קהילה, ליצור איזה שהוא מקום שבו אנשים ירגישו שהוול-בינג שלהם הוא במיטבו.

ציפורה שייש: אני זכאית ל-12 טיפולים בשנה, כמו שכבר אמרנו.

ציפורה שייש: אז יש לי מאמן אישי שאני משלמת 280 שקלים לחודש ועוד פעמיים פילאטיס ואני מוותרת על דברים אחרים ושימו לב, המחלה היא לא רק מחלה שלי.

ציפורה שייש: זה פוגע, זה כלל מערכתי וכלל משפחתי, כי כל המשפחה צריכה להתגייס.

ציפורה שייש: כי אם אני קמה בבוקר ואני צריכה ללכת לאן שהוא ואני דבוקה לרצפה, כי אני לא יכולה לזוז, למרות שאולי לא רואים עלי כרגע, כי אני כרגע מאוזנת עם התרופה, אבל בעוד שעתיים אני יכולה לא לקום מהכיסא.

ציפורה שייש: אז מישהו צריך לקחת אותו והילדים צריכים יום חופש והבעל שלי צריך להיות צמוד אלי.

ציפורה שייש: יש אנשים שהם בגילאים יותר מתקדמים, גם בני זוג, ואז יש להם מחלות נלוות.

ציפורה שייש: בני הזוג עוצרים לגמרי את החיים שלהם.

ציפורה שייש: כל הדברים האלה אין בציבור אין במערכת הבריאות מודעות לזה בכלל.

ג'מעה אזברגה: אין תשובות.

ציפורה שייש: אין תשובות ואין מודעות.

ציפורה שייש: זה לא עניין של להביא מונית לכאן או מונית לשם.

ציפורה שייש: זאת אומרת זה מערך חיים שלם שמשתנה בתוך כל המשפחה המצומצמת והמורחבת, שצריך לתתל עליו את הדעת.

ציפורה שייש: בעמותה אנחנו מנסים לעשות איזה שהן קבוצות תמיכה גם לבני הזוג, גם לילדים.

ציפורה שייש: לתת איזה שהוא מענה רגשי ואחר ואיזה שהם פתרונות של תמיכה לחולים, לבני הזוג, לכל מי שמתמודד, כי אנחנו כבר מזמן הבנו שההתמודדות היא רב מערכתית.

ציפורה שייש: אז חשוב היה לי להגיד את הדברים האלה ולצערי הרב מי שלא יכול לעמוד, קודם כל צריך להבין שיש את הדברים האלה.

ציפורה שייש: יש דברים שיכולים לתת וול-בינג, אבל זה לא מספיק לדעת.

ציפורה שייש: צריך להיות מסודרים או לתת תקצוב כלכלי ומי שלא יכול לתת את התקצוב הזה, לא יכול להגיע לוול-בינג הזה.

ציפורה שייש: תודה.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך.

ג'מעה אזברגה: מי עוד?

טלי בארי מאיר: אני אשמח.

ג'מעה אזברגה: בבקשה.

טלי בארי מאיר: שמי טלי, אני בת לחולת פרקינסון במצב מתקדם מאד.

טלי בארי מאיר: לצערי היא לא כאן בגלל הסיבה הזו.

טלי בארי מאיר: אני רוצה להעלות כמה בעיות.

טלי בארי מאיר: בעיה אחת זה כל הבעיה של אפילו אמצעי עזר שדרשנו לקבל אותם לפני 5 חודשים, כדי שהיא תוכל להיכנס לשירותים ולמקלחת בצורה ראויה.

טלי בארי מאיר: אני ממתינה לאותם אמצעים חמישה חודשים בדיוק, משהו שאני חושבת שלא אמור להיעשות בשום דרך וצורה.

ג'מעה אזברגה: מה זה אמצעי עזר?

טלי בארי מאיר: אני מדברת על כיסא שהיא תוכל להיכנס איתו לשירותים ולמקלחת.

ג'מעה אזברגה: כיסא גלגלים?

טלי בארי מאיר: על כיסא גלגלים.

טלי בארי מאיר: אמצעי עזר שהיא תוכל להתקיים באמצעותם, במסגרת הבית, ולהמשיך ולתפקד כמו שצריך ביום יום.

טלי בארי מאיר: זו אישה שיש לה מטפלת סיעודית ואנחנו נתקלים בבעיות בירוקרטיות מאד מאד קשות.

טלי בארי מאיר: אני בת יחידה.

טלי בארי מאיר: אני מטפלת בכל הנושאים הללו לבד, מתמודדת מול כל העולם לבד.

טלי בארי מאיר: אני מדברת אתכם על שני ביטוחים סיעודיים שיש לאישה הזו, שאנחנו לא מצליחים למצות אותם ואני נמצאת במאבקים משפטיים כדי שהיא תקבל את הזכויות שלה.

טלי בארי מאיר: אני מדברת על בעיות שאנחנו עומדים בהן, אפילו בבירוקרטיה אל מול ביטוח לאומי, של לקבל אחוזי נכות שאותם כבר קיבלנו והביטוחים הסיעודיים לא מסכימים להכיר בזה.

ג'מעה אזברגה: כמה אחוזים נתנו לה הביטוח הלאומי?

טלי בארי מאיר: 150 אחוזי נכות.

טלי בארי מאיר: היא קיבלה 19 שעות.

ג'מעה אזברגה: היא מרותקת?

טלי בארי מאיר: נכון, היא מרותקת.

טלי בארי מאיר: היא קיבלה 19 שעות, הפחיתו לה 3 שעות אחרי שהבאתי לה מטפלת סיעודית.

טלי בארי מאיר: לא הצלחנו להחזיר את זה ל-19 שעות בחזרה.

טלי בארי מאיר: כל התהליך הזה מהנקודה שאנחנו מאבחנים את החולה כחולה, שהוא מקבל את כל ההמלצות שהוא צריך לקבל ושהוא צריך להתחיל מהנקודה הזו להמשיך בשגרת החיים שלו ולהמשיך ולהתנהל בצורה מכובדת, אם זה במסגרת הבית או אם זה במסגרת חיצונית, מאד מאד קשה להשיג את הדבר השורשי הזה, הטבעי הזה, שאותו חולה צריך להיאבק על מנת לקבל אותו.

טלי בארי מאיר: ברגע שיש אנשים חזקים, שנלחמים, אנחנו נלחם ונקבל, אבל אני כאן באמת בשביל הציבור כולו, שלא מסוגל להילחם ולא יודע להגיד את דברו ולהגן על הזכויות שלו בכדי להתקיים בכבוד.

טלי בארי מאיר: ובאמת, אני חושבת שכל בני האדם זקוקים לאיזו שהיא הגנה, איזו שהיא חסות מהמדינה, כדי שהם יוכלו להתקדם מהמקום הזה ולהמשיך ולחיות ברווחה מאותו יום שהם גילו את המחלה ועד היום האחרון.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך על הזווית השונה, שהראית לנו זווית של אדם שמלווה את החולה ולפעמים הוא גם, עם הזמן הופך להיות חולה או משועבד לחולה.

טלי בארי מאיר: החומות הן בצורות ואני חושבת שמתפקידנו - - -

ג'מעה אזברגה: זו ראייה נכונה.

טלי בארי מאיר: תפקדינו ההומניטארי הוא פשוט להגן עליהם מול החומות הבצורות הללו, מכיוון שאף אחד לא ראוי לעמוד במצבים שכאלה.

ג'מעה אזברגה: אמת.

ג'מעה אזברגה: אני מסכים איתך לחלוטין.

ג'מעה אזברגה: חבר הכנסת ואאל יונס, בבקשה.

ואאל יונס: אדוני יושב הראש, תודה רבה על קיום הדיון החשוב הזה.

ואאל יונס: חבל שסגן שר הבריאות או מנכ"ל משרד הבריאות לא יושב פה על ידך ושומע את כל הסיפורים האלה.

ואאל יונס: זה פשוט מחלה איומה שאנחנו כחברי כנסת נתמוך בכל תקנה, בכל נוהל, בכל חוק שיעלה בכנסת פה, כי זה פשוט אחת המחלות שגם אני מכיר אותה מקרוב אצל קרובי משפחה וזו מחלה מאד איומה.

ואאל יונס: סל הבריאות צריך שנעבוד על זה שייכנסו לפחות תרופות פיזיותרפיה.

ואאל יונס: פעם בחודש לחולי פרקינסון לעשות פיזיותרפיה או ללכת לבריכה פעם בחודש, זה פשוט מגוחך.

ואאל יונס: כולנו יודעים שבן אדם שמתקדם בגיל, בדרך כלל אם לא מטופל כמו שצריך, המחלה מחמירה והמחלה הזאת היא מאד איומה.

ואאל יונס: זה כמו כל מחלה איומה שאנחנו נלחמים בה, סיסטיק פיברוזיס או כל מחלה כרונית כזאת.

ואאל יונס: בעניין פיסיותרפיסטים אנחנו דנו בוועדת הבריאות על תקנים של פיזיותרפיה.

ואאל יונס: יש לנו מחסור אדיר בפיזיות

ואאל יונס: רפיסטים בגלל שאנחנו לא משלמים להם מספיק עבור שעה כסף והם פשוט גומרים את האוניברסיטה עם תואר שני ולא רוצים לעבוד בפיזיותרפיה.

ואאל יונס: הם פשוט לא רוצים לעבוד כפיזיותרפיסטים בגלל שהם לא מקבלים את השכר ההגון המגיע להם.

ואאל יונס: ואז גם זה צד שאנחנו צריכים להילחם בו, כי כאשר יש יותר פיזיותרפיסטים, אז יש יותר שעות לחולי הפרקינסון.

ואאל יונס: באמת צריך להעלות את הנושא החשוב הזה גם לתקשורת, אני רואה פה.

ואאל יונס: צריך לדבר על זה כל יום, עד שנמצה את הדברים ונגיע למה שאנחנו צריכים להגיע אליו.

ואאל יונס: תודה.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לך אדוני.

ג'מעה אזברגה: בבקשה.

יוחנן שוורץ: שוורץ יוחנן.

יוחנן שוורץ: אני בן זוג של חולת פרקינסון.

יוחנן שוורץ: פרשתי כעובד מדינה ב-1 בינואר 2018 ואני כבר שישה חודשים צמוד לאשתי, חולת פרקינסון.

יוחנן שוורץ: זה דבר שלא יאמן, בלי להרגיש, אני לא יכול לעזוב אותה.

יוחנן שוורץ: רגע אני לא יכול לעזוב אותה.

יוחנן שוורץ: אני שישה חודשים בפנסיה, אני מודיע לכם, כשאני יוצא מהבית אני חושב איך לצאת ואיך לחזור.

יוחנן שוורץ: אז רק שתדעו, אני ממשיך את הדברים שלה.

יוחנן שוורץ: היא בת יחידה, אני בעל.

ג'מעה אזברגה: אתה גם בעל יחיד.

יוחנן שוורץ: זאת מחלה קשה.

ג'מעה אזברגה: אני מבין.

יוחנן שוורץ: וגם בעניין הזה של הביטוח הלאומי, אני חושב שמי שאובחן כחולה פרקינסון, לא צריך לעבור את ההשפלות האלה בביטוח הלאומי.

יוחנן שוורץ: אלה דברים נורא חשובים.

יוחנן שוורץ: המחלה הזאת היא מחלה כזאת שהיה צריך לקבוע מלכתחילה שאדם שאובחן כחולה פרקינסון, הוא 100% חולה.

יוחנן שוורץ: אין פה סיפורים.

יוחנן שוורץ: הם בעצמם, כשהם יושבים בוועדה עם אשתי, הם לא יודעים איך לבדוק אותה, הרופאים.

יוחנן שוורץ: יושבים שלושה רופאים שעמדו בוועדת ערר.

יוחנן שוורץ: הסתכלתי עליהם, אף אחד לא מבין בכלל במחלה.

יוחנן שוורץ: ככה שתדעו לכם שהוועדות בביטוח הלאומי זה פשוט נושא של השפלה לחולי פרקינסון.

יוחנן שוורץ: זה נושא של השפלה.

קריאה: גם משרד הבריאות לא מכיר בזה.

יוחנן שוורץ: ולכן אני חושב שצריך לשבת ולדון על העניין הזה.

יוחנן שוורץ: כשמאובחן חולה פרקינסון, צריך לתת לו את ה-100% נכות ולא להעביר אותו את כל ההליכים האלה, שהם עוברים.

יוחנן שוורץ: כי זה גם מחלה וגם השפלה.

ג'מעה אזברגה: גם השפלה, אמת.

ג'מעה אזברגה: קודם סיפרה לי מישהי, אני חושב שזו את, נתנו לה 85.

ג'מעה אזברגה: 3% על מנת שלא תגיע ל-90%.

ג'מעה אזברגה: אני אומר לך, הוועדות בביטוח הלאומי הן באמת השפלה ואני אומר לך מהניסיון הקודם שלי, שהייתי במערכת הבריאות הרבה שנים, היינו שולחים אנשים על ארבע והם חוזרים לא עם 100% נכות.

ג'מעה אזברגה: וזה באמת משפיל, אתה צודק.

ג'מעה אזברגה: הנקודה הזאת מאד חשובה.

ג'מעה אזברגה: לדעתי צריך - - -

יוחנן שוורץ: אז עכשיו אני כבר אגיד שפרשתי מביטוח לאומי ב-1 בינואר כעובד מדינה והיה חשמלאי שהתחשמל ונקטעו לו שתי הרגליים.

יוחנן שוורץ: אני מכיר אותו אישית.

יוחנן שוורץ: כל שנה קראו לו לוועדה רפואית חוזרת.

יוחנן שוורץ: אז הוא אמר לי יוחנן תגיד לי, הרגליים שלי יגדלו פעם?

ג'מעה אזברגה: אני בטוח שהוא יוותר על הנכות שלהם.

ג'מעה אזברגה: מזעזע.

ואאל יונס: אבל צריך - - - לא רק שיוצאים לפנסיה.

יוחנן שוורץ: אני את שלי עשיתי.

יוחנן שוורץ: תאמין לי שעשיתי את שלי.

ג'מעה אזברגה: עוד מישהו רוצה לדבר, עד שיתכוננו להשיג את סרטון עמותת הפרקינסון?

טלי בארי מאיר: אני חושבת שגם הנקודה שאל מול משרד התחבורה, היא נקודה שראויה לציון, מכיוון שגם שם הבירוקרטיה - - -

ג'מעה אזברגה: את מדברת על התאמה, זאת אומרת לחולי הפרקינסון בתחבורה הציבורית?

טלי בארי מאיר: לא, לא, אני מדברת על ניידות.

טלי בארי מאיר: גם שם הבירוקרטיה היא לא פשוטה וראויה לטיפול.

טלי בארי מאיר: תודה.

ג'מעה אזברגה: אוקיי, גם זה מאד חשוב.

ג'מעה אזברגה: בבקשה, תציג את עצמך לפרוטוקול.

אבי הורוביץ: אבי הורוביץ.

טלי בארי מאיר: קצבת ניידות למי זכאי עד גיל 67, תג נכה.

ג'מעה אזברגה: מדהים.

טלי בארי מאיר: קצבת ניידות מוגבלת עד גיל 67.

ג'מעה אזברגה: תודה לך.

ג'מעה אזברגה: בבקשה אדוני.

אבי הורוביץ: אני אבי הורוביץ, חבר עמותה.

אבי הורוביץ: ואני רוצה להמשיך את מה שדיברו שני אלה שלפני.

אבי הורוביץ: זה לא 100% נכות, זה 150% נכות, כי זה 100% לי, 50% לאשתי.

אבי הורוביץ: אצלי בבית, אני מדבר על עצמי כי אני לא יכול לדבר על אחרים, אבל כל המשפחה חולה בפרקינסון.

אבי הורוביץ: אני לא יכול ללכת אל הילדים, אני לא נייד.

אבי הורוביץ: אני לא מתנייד.

אבי הורוביץ: הם באים אלי, אבא, מה עם סבא?

אבי הורוביץ: מה, הוא לא יכול ללכת?

אבי הורוביץ: זה גורם לנו אי נעימות גדולה מאד וקושי.

אבי הורוביץ: הרופאים לא מכירים במחלה הזאת.

אבי הורוביץ: יש רופאים - - -

ג'מעה אזברגה: רופאים, אתה מתכוון רופאים של הביטוח הלאומי?

ג'מעה אזברגה: לוועדות?

אבי הורוביץ: הביטוח הלאומי, בשביל להכיר בי הם בודקים את ההכנסות שלי בבנקים, בודקים ומפשיטים אותי לגמרי ואחרי זה נותנים לי שקל ולוקחים לי ארבעה שקלים.

אבי הורוביץ: זה מין צחוק כזה מעבודה.

אבי הורוביץ: אבל גם קופת חולים.

אבי הורוביץ: בקופת חולים אני בא לרופא של הגיל המבוגר, אני לא יודע איך אומרים.

קריאה: גריאטר.

אבי הורוביץ: אני בא אל הרופא, אני אומר לו ממה אני סובל, הוא אומר אז תלך הפוך, אל תלך ככה.

אבי הורוביץ: אני אומר אני לא יכול, הרגליים לא עובדות.

אבי הורוביץ: וזה לא נעים.

אבי הורוביץ: אני הייתי איש ציבור 50 שנה בפוליטיקה, בכל מיני אירועים.

אבי הורוביץ: היום אני לא יכול לזוז מצד אחד וללכת לשם והביטוח הלאומי לא מכיר בזה.

אבי הורוביץ: נכה צה"ל, האגף לשיקום אומר זה לא פה, זה לא פה ואין עם מי לדבר.

אבי הורוביץ: אין עם מי לדבר.

אבי הורוביץ: והרופאים?

אבי הורוביץ: יש רופא נהדר אחד, טוב, בבאר שבע, בסורוקה, על הכיפאק.

אבי הורוביץ: אבל מה?

אבי הורוביץ: אני אסע מירושלים כל הזמן לסורוקה?

אבי הורוביץ: אני עושה את זה, אין לי ברירה, אבל זה הוצאות עצומות ואין לזה פתרון.

ג'מעה אזברגה: תודה.

ג'מעה אזברגה: סיימת, אדוני?

אבי הורוביץ: כן.

ג'מעה אזברגה: תודה לך.

ג'מעה אזברגה: אנחנו נציג סרטון.

ג'מעה אזברגה: כן, את אחות בלאומית לשעבר, חולת פרקינסון.

ג'מעה אזברגה: היום את לא אחות.

ג'מעה אזברגה: היום את מחפשת אחות שתטפל בך.

ברוריה שרמן: נכון.

ג'מעה אזברגה: אז אנחנו רק נציג איזה סרטון קטן מעמותת הפרקינסון ונמשיך, בסדר?

ג'מעה אזברגה: תרשי לנו.

ברוריה שרמן: בסדר.

קריאה: לא נורא, תן לה לדבר.

ג'מעה אזברגה: את רוצה לדבר עד אז?

ג'מעה אזברגה: בבקשה.

ברוריה שרמן: אני רוצה לחדד עוד שני דברים.

ברוריה שרמן: שמי ברוריה שרמן.

ג'מעה אזברגה: ברוריה שרמן, אחות ראשית של לאומית שירותי בריאות.

ג'מעה אזברגה: חולת פרקינסון מזה - - -

ברוריה שרמן: אני רוצה לחדד את מה שאמר עמיר לגבי הנושא של הגדרת סטנדרט הטיפול בחולי פרקינסון בקופות החולים.

ברוריה שרמן: משרד הבריאות מוציא מעת לעת כל מיני הנחיות לקופות, הנחיות רפואיות וחיובים - מה הקופה מחויבת לתת לכל מטופל לפי המחלה שלו ופרקינסון זה לא קיים המחלה הזאת, כאילו היא לא קיימת בכלל.

ברוריה שרמן: יש לה איזו שהיא אבחנה, אבל באמת מדברים בעיקר על תרופות.

ברוריה שרמן: היום כל הנושאים המשלימים הם הרבה יותר חשובים.

ברוריה שרמן: הם לא במקום התרופות, אבל הם הרבה יותר חשובים מהתרופות, כי בן אדם שמתגלה אצלו המחלה, בדרך כלל זה לא מתגלה בבת אחת שהוא מרותק למיטה, אבל ככל שיתנו לו יותר טיפולים משלימים לפני כן, יידחה הזמן שהוא יהיה מרותק ויצטרך לקבל את התרופות הכי הכי יקרות.

ברוריה שרמן: והיום אתה מגיע לרופא שלך, אפילו אם אתה מגיע לנוירולוג, אז הוא ישר רושם לך תרופות והוא אומר לך כדאי לך לעשות ספורט, כדאי לך לעשות זה.

ברוריה שרמן: אתה הולך נגיד לפקידה, אז היא אומרת לא, זה לא מגיע לך, לא זה לא מגיע לך, לא זה לא מגיע לך.

ברוריה שרמן: כי באמת אין הגדרה של מה.

ברוריה שרמן: זה מאד מאד חשוב להגדיר את זה ולחייב את הקופות לתת את זה.

ברוריה שרמן: הדבר הנוסף זה הנושא של הביטוחים.

ברוריה שרמן: לאנשים יש כל מיני ביטוחים, עוד לפני הסיעודי.

ברוריה שרמן: כל מיני ביטוחים – ביטוח חיים, ביטוח מחלות קשות, ביטוח בנוסף לכל זה.

ברוריה שרמן: בהרבה ביטוחים הפרקינסון בכלל לא נחשב למחלה קשה.

ברוריה שרמן: כאילו, אם מתגלה לך סרטן ואתה תקבל הקרנות ותקבל זה, בעוד שנה תהיה בריא ותחיה עד 120, תקבל בוכטה.

ברוריה שרמן: אני פניתי עכשיו לביטוח, הוא אמר לי מה פתאום?

ברוריה שרמן: פרקינסון זה בכלל לא נחשב למחלה קשה.

ברוריה שרמן: לא משנה שאני משלמת כבר 32 שנה, כשהייתי בריאה לגמרי כשהתחלתי את זה.

ברוריה שרמן: פניתי לאיזה יועצת, היא אמרה לי נכון, בהרבה מאד מקומות פרקינסון בכלל לא נכנסת לזה.

ברוריה שרמן: זה מאד מתסכל.

ברוריה שרמן: זה מאד מאד מתסכל.

ג'מעה אזברגה: עיוות.

ג'מעה אזברגה: סיימת גברתי?

ברוריה שרמן: כן.

ג'מעה אזברגה: תודה לך.

ג'מעה אזברגה: אז אנחנו נעבור לראות את הסרטון, ברשותכם ואז נמשיך.

ג'מעה אזברגה: מוצג סרטון

ג'מעה אזברגה: תודה רבה.

אבי הורוביץ: אני רוצה לספר מקרה שקרה לי בירושלים עם הרכבת הקלה.

אבי הורוביץ: הגיע תורי לעלות לרכבת וזה לא הולך, הרגליים לא הולכות.

אבי הורוביץ: נהג הקטר עצר באנד-ברקס, ירד מהרכבת, העלה אותי לרכבת ונסענו.

אבי הורוביץ: כשהייתי צריך לרדת הוא עצר והוריד אותי מהרכבת.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה אדוני.

ג'מעה אזברגה: שתרגיש טוב ותהיה בריא.

ג'מעה אזברגה: אנחנו חייבים לסיים את הישיבה.

ג'מעה אזברגה: אנחנו נרצה לברך את עמותת הפרקינסון, באמת תודה רבה על עבודת קודש שאתם עושים, באמת עבודה יפה.

ג'מעה אזברגה: אני מחזיק לכם אצבעות.

ג'מעה אזברגה: אנחנו נמשיך להיות אתכם ביחד.

ג'מעה אזברגה: אנחנו נסכם.

ג'מעה אזברגה: אנחנו פונים למשרד הבריאות שיגדיר מה זה חולה פרקינסון באופן ברור ביותר.

ג'מעה אזברגה: אנחנו ממליצים למשרד הבריאות לפתור את הבעיה של המומחים - בנוירולוגיה בכלל במדינה יש בעיה רצינית ובמיוחד במומחים לפרקינסון - לפתור את הבעיה בצורה דרסטית.

ג'מעה אזברגה: אני הבנתי שהנושא בדרך לפיתרון.

ג'מעה אזברגה: אני מאמין שזה ייפתר תוך כמה חודשים.

ג'מעה אזברגה: לפתוח את המרפאות במיוחד בפריפריה – בצפון ובדרום – כי לא הוגן לנסוע 200 קילומטרים למכרז הארץ כדי להגיע ואחרי ארבעה חודשים.

ג'מעה אזברגה: זה גם גורם לצפיפות גם במרפאות הפרקינסון במרכז ואני חושב שזה הפתרון, לפתוח לפחות עוד שתי מרפאות בדרום ובצפון.

ג'מעה אזברגה: אנחנו חושבים גם שאחת ההמלצות תהיה לפתור את הבעיה של המקצועות המלווים, הפרא-רפואיים האחרים, אם זה קלינאות תקשורת וכדומה, המקצועות המלווים והמשלימים.

ג'מעה אזברגה: אם זה קלינאי תקשורת ואם זה ריפוי בעיסוק ואם זה פיזיותרפיה וכל המקצועות האחרים.

ג'מעה אזברגה: אני מודה מאד למרכז המחקר והמידע של הכנסת, לרוני בלנק ולצוות שלכם שעשה עבודה.

ג'מעה אזברגה: אמנם רק התחלה, אבל אנחנו בהמשך כמובן נמשיך לעקוב על מנת לקדם את הנושא הזה, להציף אותו לציבור בכלל ולהתרכז בעניין של התקציבים והמקצועות.

ג'מעה אזברגה: תודה רבה לכם.

ג'מעה אזברגה: הישיבה נעולה.