הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 20, פרוטוקול מספר 208, 2018-03-07 09:37

יפעת שאשא ביטון: בוקר טוב לכולם.

יפעת שאשא ביטון: אני מבקשת לפתוח את דיון הוועדה בנושא מענים לפעוטות חולי סוכרת בגילאי לידה עד 3.

יפעת שאשא ביטון: הנושא עולה לדיון בעקבות שיחה ובקשה של איילת אלי, זה לא הדיון הראשון אנחנו עוסקים במענים לילדים, אם אלרגיים או זקוקי השגחה בכלל במסגרת הוועדה ואני מודה שגם היו לא מעט פניות לקראת הדיון הזה של ילדים עם מחלות נוספות ועם צרכים נוספים וכבר למדנו בדיוני הוועדות שתפסת מרובה לא תפסת, ואם לא ננסה לפצח כל דבר באופן ייחודי לפי המענים הייחודים שלו אז אנחנו כנראה לא נצליח להשיג כלום.

יפעת שאשא ביטון: עם האלרגיים אנחנו מתקדמים די יפה ואני מקווה שאת כל הדברים הטובים שהעלינו כאן

יפעת שאשא ביטון: אנחנו באמת נביא לידי ביטוי בשנה הקרובה, אנחנו כמובן עוקבים כוועדה.

יפעת שאשא ביטון: הדיון הזה יוקדש אך ורק לנושא של ילדים סוכרתיים בגילאי לידה עד שלוש שנמצאים בתוך המסגרות.

יפעת שאשא ביטון: חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין בבקשה.

איילת נחמיאס ורבין: קודם כל תודה רבה לך חברתי, גם על המאמץ להגיע הבוקר בזמן כי חששתי שאני אאחר ואם יש דבר ששנוא עלי, כולם יודעים פה בכנסת, זה לאחר, בטח לדיונים כאלה חשובים.

איילת נחמיאס ורבין: בכלל על זה שהסכמת תוך כדי הלחץ הגדול שיש לנו כאן בוועדה, לעשות את הדיון הזה שבעיני הוא מאוד מאוד חשוב.

איילת נחמיאס ורבין: יש שתי מסקנות שהגעתי אליהן.

איילת נחמיאס ורבין: אחת מהן את מכירה מקרוב לדעתי, והיא העובדה שמערכת החינוך במדינת ישראל מתחילה מגיל 3.

איילת נחמיאס ורבין: עד לפני כמה שנים זה היה מגיל 4.

איילת נחמיאס ורבין: עד גיל 3, יש לך ילד, מה הקשר למערכת החינוך?

איילת נחמיאס ורבין: שום קשר למערכת החינוך.

איילת נחמיאס ורבין: שתיים – אני בתחושה מאוד קשה שלא מבינים מה זה ילדים סוכרתיים.

איילת נחמיאס ורבין: ממש כשנכנסתי לכנסת, אחד הדברים הראשונים שעסקתי בו היה נושא גילאי הילדים שזכאים לסייעות בבית הספר.

איילת נחמיאס ורבין: אחד הדברים המדהימים, יפעת, זה שילדים בני 9 במדינת ישראל הם כנראה בעלי השכלה רפואית כי הם היו בגיל 9 צריכים לכוון לעצמם את המשאבה.

איילת נחמיאס ורבין: תודה לאל אגב שיש את הפתרונות האלה של המשאבות – ואגב זה גם עניין מאוד מורכב שיום אחד נצטרך להידרש לו – אבל פשוט לא מבינים מה זה ילד עם סוכר.

איילת נחמיאס ורבין: ליונה הבן שלי יש חבר מהמם, שיש לו סוכרת ואת צריכה לראות, אני נהנית לראות איך הילדים בצופים יש להם מודעות ואיך הם עוזרים לו לטפל בעצמו כשיש לו היפו, או היפר, כל הדברים האלה.

איילת נחמיאס ורבין: או כשהוא בא אלינו הביתה והוא פתאום אוכל, אוכל, אוכל, ואני אומרת "לאט לאט עוד רבע שעה גם יהיה פה אוכל".

איילת נחמיאס ורבין: זה בסך הכל עניין של מודעות אבל הילדים זקוקים לעזרה.

איילת נחמיאס ורבין: כשפנה אלי א.פ.

איילת נחמיאס ורבין: בעניין של הילדים עד גיל 3, אמרתי שוב אנחנו נתקלות באותה בעיה כשנתקלנו את ואני כשהתחלנו לטפל בנושא הילדים האלרגיים.

איילת נחמיאס ורבין: אחד הדברים יפעת, וזה משהו שאולי יום אחד יהיה לנו מספיק זמן לדון פה בכנסת, כמות המחלות והתופעות שילדים היום סובלים מהם, התסמונות, ילדים למשל עם סוכרת אבל לא רק עם סוכרת אלא סוכרת וצליאק.

איילת נחמיאס ורבין: זה שילוב שהוא איזה סוג של מגיפה בישראל.

איילת נחמיאס ורבין: ילדים עם אלרגיות מסכנות חיים.

איילת נחמיאס ורבין: יפעת, לא היו דברים כאלה.

איילת נחמיאס ורבין: את ואני גדלנו במדינת ישראל, למדנו בשנות ה-70 וה-80, הייתה ילדה אחת שאני זוכרת אותה שהייתה חולה בצליאק, אני לא זוכרת אף ילד שסבל מאלרגיה מסכנת חיים, רק כשהייתי בת 20 וסיפרתי פעם שהצלתי חברה שלי משוק אנפילקטי.

איילת נחמיאס ורבין: קורה פה משהו שהמערכת הממשלתית חייבת להידרש לו משום שאנחנו עכשיו רואים פה את הילדים האלה שהם עד גיל 3, בעצם אין להם פתרון, אין מי שמסייע להם, אין כמובן מה לדבר על צהרונים.

איילת נחמיאס ורבין: ההורים נקראים לחלוטין - - - אני שמה את זה שניה אחת הורים יקרים, תסלחו לי רגע שאת זה אני שמה לשנייה בצד, זה פשוט לא הוגן שילדים בגילאים האלה לא יכולים לקבל חינוך כמו ילדים אחרים.

איילת נחמיאס ורבין: אני רוצה לסכם ולומר שאני יודעת שהיום כנראה שאת ואני לא נצליח לצאת עם פתרון סופי, פתרון מושלם לעניין הזה.

איילת נחמיאס ורבין: אבל מבחינתנו היה חשוב לקיים את הדיון הזה כדי להתניע תהליך.

איילת נחמיאס ורבין: אני רוצה לשתף אותך במשהו שאמרתי להורים ואני אומרת את זה בגילוי לב.

איילת נחמיאס ורבין: לא יהיה פתרון בלי שההורים האלה ילכו לבג"צ וזה הדבר הכי עצוב בעיני.

איילת נחמיאס ורבין: כי בנושא הילדים האלרגיים יפעת, המערכת הממשלתית נדרכה רק כשלחצו על הלחצן של הבג"צ.

יפעת שאשא ביטון: ישבנו פה עוד לפני כן.

איילת נחמיאס ורבין: ישבנו עוד לפני כן, את צודקת ב-1000%, תמי יכולה יום אחד לעשות לנו מלאי של כמות הוועדות שאנחנו עסקנו בנושאים האלה.

איילת נחמיאס ורבין: אבל אני אומרת לך שפתרון, המערכת הממשלתית נדרשה לו רק כשהיה בג"צ.

איילת נחמיאס ורבין: בעיני זה מאוד מאוד עצוב.

איילת נחמיאס ורבין: אבל אני רוצה שאתם תדעו ואני אומרת לכם, פה זה הבית שלכם ואנחנו נעשה כל מה שאנחנו יכולים לעשות כדי לעזור.

איילת נחמיאס ורבין: תודה.

יפעת שאשא ביטון: תודה חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין.

יפעת שאשא ביטון: רק ארחיב ואומר, חשוב לי לציין את זה, כל דיון שיהיה אפשר אני אומר שבכלל את כל ההסדרה של לידה עד 3 במדינה אנחנו חייבים להידרש לה, היא לבדה כבר תפתור הרבה מאוד מהסוגיות שאנחנו נדרשים להם פה מפעם לפעם ואני מקווה שנצליח להעביר את חוק הפיקוח על המעונות למרות כל העניינים הפוליטיים שיש שם על הפרק, אבל אני מקווה שאנחנו - - -

איילת נחמיאס ורבין: שהוא חוק שאמור להידון פה בוועדה.

יפעת שאשא ביטון: נכון.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נתחיל עם משרד העבודה והרווחה כי המעונות נמצאים בעצם במגרש שלכם.

יפעת שאשא ביטון: מתוקף זה אני רוצה לדעת מה ההתייחסות שלכם, איזה מענים ניתנים היום אם בכלל ואיך אנחנו יכולים להתארגן כדי לתת מענים לילדים סוכרתיים בגילאים האלה.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה דליה לב שדה.

דליה לב-שדה: אנחנו נמצאים פה גם עם אגף מעונות יום.

יפעת שאשא ביטון: כן.

יפעת שאשא ביטון: עם חגי היקר שנמצא איתנו כל דיון.

דליה לב-שדה: - - - למעונות היום.

דליה לב-שדה: אני רוצה לומר שאנחנו בהחלט מודעים לקושי ולבעיה של ההורים ולזכותם של הילדים להיות חלק מתוך החינוך האוניברסלי.

דליה לב-שדה: מה שקורה, אנחנו כשירות ילד ונוער שאחראים על ילדים בסיכון, בעצם על פי הנהלים שלנו אנחנו החלטנו כבר לפני הרבה מאוד שנים לתת סיוע לילדים שיש להם עיכובים התפתחותיים ובעיות רגשיות.

דליה לב-שדה: ככה התע"ס מוגדר וזה המנדט שלנו ולכן עם זה התכווננו וזה מה שאנחנו עושים.

דליה לב-שדה: לכן לילדים האלה אנחנו נותנים סייעת.

יפעת שאשא ביטון: לילדים הסוכרתיים?

דליה לב-שדה: לא.

דליה לב-שדה: ילדים עם עיכובים התפתחותיים וקלים, דרך אגב, כי אחרת זה עובר לאגף השיקום ולמעונות השיקום, ולילדים עם חסכים רגשיים שצריכים סיוע וליווי.

דליה לב-שדה: אז התחיל איזה שהוא תהליך של הטבע, של הצורך שהתעורר בקרב משפחות שפנו לשירותי הרווחה וביקשו סיוע גם לבעיות של אלרגיה ולבעיות של לפעמים מחלות יותר מורכבות.

דליה לב-שדה: אני חייבת להגיד, ללא מדיניות שלנו, מתוך איזה שהוא טוב לב של העובדים הסוציאליים, שאחר כך גם שולה מנחם שהיא יו"ר ארגון המנהלים תוכל להתייחס לכך, פה ושם התחילו לאשר מקרים פרטניים ולתת סיוע גם להורים שנזקקו לעזרה לילדים עם אלרגיות וילדים עם מחלות לא מורכבות ושלא נדרשה שום התערבות פולשנית.

דליה לב-שדה: כפי שאתם יודעים וחברת הכנסת איילת ורבין פתחה ואמרה שזה הפך להיות שטפון ואז מצאנו את עצמנו עם מאות מקרים, ללא שום הכשרה, ללא שום התמחות, ללא מנדט, ללא תקציב, בעצם מנסים לתת מענה להורים שזקוקים לזה כי אחרת הם לא יכולים לצאת לעבודה ולילדים שזקוקים לזה כי הם צריכים להיות בתוך מסגרת.

דליה לב-שדה: פה אנחנו נמצאים.

דליה לב-שדה: אני רוצה לומר, היום אנחנו עדיין ממשיכים עם הארבע שעות של ליווי והשגחה שזה המנדט שלנו, ללא התערבות רפואית, אנחנו בקשר עם משרד הבריאות בנושא הזה, והם מנחים אותנו באמת מה נדרש התערבות רפואית ומה לא, והסייעות שלנו, אנחנו פשוט לא יכולים לקחת על זה אחריות.

יפעת שאשא ביטון: כשאת אומרת "אנחנו ממשיכים עם ארבע שעות ליווי" שוב, זה רק לילדים עם ההתפתחות?

יפעת שאשא ביטון: לא.

יפעת שאשא ביטון: זה בכלל.

דליה לב-שדה: לא, נוצרה מציאות מסוימת, אנחנו לא יכולים כרגע לחזור בנו מתוך המציאות אז לגבי אלרגיות אתם יודעים - - -

יפעת שאשא ביטון: אוקיי שיש מערך שנבנה והכל.

יפעת שאשא ביטון: אבל לגבי ילדים סוכרתיים?

דליה לב-שדה: לגבי סוכרתיים ולגבי מחלות מורכבות גם כן יש היום ועדה שאני מניחה שד"ר ליזה רובין ממשרד הבריאות תיכף תדבר.

דליה לב-שדה: לאן זה וילך ולאן להתקדם אנחנו עוד לא יודעים אבל פה אנחנו נמצאים כשאנחנו יודעים שיש בעיות שצריכים למצוא להן פתרונות והפתרון שהיום קיים הוא לא הפתרון המתאים, בוודאי לא כרגע.

איילת נחמיאס ורבין: הפתרון האמיתי אנחנו יודעים אגב שהמסגרות צריכות להיות מסגרות של חינוך.

איילת נחמיאס ורבין: בסופו של דבר ילדים מיום לידתם צריכים להיות באיזו שהיא צורה מווסתים לפי מחלקות וגילאים דרך משרד החינוך, זאת האמת.

דליה לב-שדה: נמצאים במעונות יום.

איילת נחמיאס ורבין: בסדר.

איילת נחמיאס ורבין: בעיני שתינו מעונות היום צריכים להיות מזמן במשרד החינוך.

יפעת שאשא ביטון: אני דווקא לא רוצה להיכנס לסוגיה הזאת מהסיבה הפשוטה שאף אחד פה לא יגיד "טוב אז בואו נחכה עד שזה יהיה במסגרת חינוך ונפתור את זה".

איילת נחמיאס ורבין: ברור אבל מישהו צריך להציע תכנית אב.

איילת נחמיאס ורבין: כמו שעושים תכנית אב לקשישים, עכשיו מקימים את המועצה לגיל הרך אבל אני אומרת שזה משהו שצריך להיות בתפיסת העולם כמדיניות, זה חייב להשתנות.

יפעת שאשא ביטון: מהסיבה הזאת אני רוצה רגע לפנות אליך דליה וגם חגי יכול להצטרף.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו הרי הזמנו את משרד האוצר כי חשבנו שאולי יהיה עניין שמשרד האוצר יהיה כאן ומשרד האוצר אומר "מעולם לא הייתה אלינו פניה של הסטה תקציבית כזאת או אחרת לגבי הסוגיה הזאת".

יפעת שאשא ביטון: Once זה חונה אצלכם במגרש של משרד העבודה והרווחה היום, אתם מכירים את הצורך וגם את אומרת, זה הפך להיות משהו שהולך ומתרחב ומתרחב.

יפעת שאשא ביטון: לא עלה בדעתכם רגע לעשות איזו שהיא בחינה כדי לתת מענה לדברים האלה?

דליה לב-שדה: עשינו.

דליה לב-שדה: אנחנו כבר שנתיים דנים בנושא הזה.

יפעת שאשא ביטון: ואז?

דליה לב-שדה: ומנסים למצוא פתרונות מסודרים והייתה גם פניה למשרד האוצר אבל לא לתקציב ייעודי כי אנחנו עדיין לא קיבלנו אחריות ומנדט לטפל בילדים האלה.

יפעת שאשא ביטון: מה זאת אומרת לא קיבלתם אחריות ומנדט?

דליה לב-שדה: אנחנו - - - עם ילדים עם עיכובים התפתחותיים וחסכים רגשיים.

דליה לב-שדה: זה המנדט שקיבלנו.

יפעת שאשא ביטון: אבל מעונות היום של נעמת ויצ"ו, אמונה, חירות - - -

דליה לב-שדה: - - -

יפעת שאשא ביטון: אני יודעת אבל מבחינתי זה משרד אחד.

יפעת שאשא ביטון: השר והמנכ"ל צריכים לתת מענה כמשרד אחד, בבקשה חגי.

חגי ראובן פורגס: בעצם עכשיו אני משלים את התמונה, כשהחלק הקטן של התמונה אפשר להגיד, בהיקפים, זה באמת בשירות לילד ונוער כי מטפלים באוכלוסיות האלה שהן לא הרוב.

חגי ראובן פורגס: הרוב הוא באמת נמצא באחריות האגף, כל הילדים שנמצאים במעונות נמצאים באחריות האגף שלנו, אבל בהיבט של מתן מעטפת של מענים, זה באמת בשירות לילד ונוער, שאר הילדים הם אצלנו.

חגי ראובן פורגס: גם אצלנו, אני אגיד שוב, אני חוזר על כל מה שנאמר פה גם על ידי חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין וגם על ידי דליה, אלה דברים שלא שגורים בעבודה השוטפת שלנו, דברים חדשים, רק עכשיו סיימנו לעשות את הטיפול באלרגיה שאמנם נגענו בו לאורך השנים אבל לא היה איזה שהוא טיפול מערכתי, רק עכשיו סיימנו את הטפול ה זה שהיה מורכב.

חגי ראובן פורגס: אנחנו עכשיו נתחיל בוועדה בראשות משרד הבריאות שהיינו שותפים לה, שהיא טיפלה באלרגיות והמנדט שלה הוא לטפל גם בסוגיות האלה ואנחנו נצלול פנימה לתוך הנושא הסבוך והמורכב הזה שיש לו הרבה השלכות, השלכות תקציביות גם.

קרן קופילוב הייניש: אפשר להגיב?

יפעת שאשא ביטון: מי גבירתי שקשה לה להתאפק?

קרן קופילוב הייניש: באמת קשה לי להתאפק כי יש שתי נקודות שממש אני רוצה - - -

יפעת שאשא ביטון: אבל רק תגידי לי מי גבירתי עוד לפני שאת מדברת כי אני רוצה לסגור את הבירור שלי איתם ואחר כך אתם תוכלו להתייחס, אם אנחנו עוד לא מקבלים תשובות לכל מה שאני רוצה לדרוש.

קרן קופילוב הייניש: מה שאני רוצה להגיד זה רלבנטי ואולי זה יעזור לו - - -

יפעת שאשא ביטון: מי גבירתי?

קרן קופילוב הייניש: קרן קופילוב הייניש, אני אמא לילדה סוכרתית מגיל שנתיים.

יפעת שאשא ביטון: רגע, אז את בכלל צריכה לחכות כי אני צריכה להקריא משהו לפרוטוקול בגלל החיסיון של הפרטים.

יפעת שאשא ביטון: כמה דקות תנשמי, אני מבינה את הקושי, אבל גם אני נושמת פה הרבה.

יפעת שאשא ביטון: חגי, אתה אומר אנחנו נצלול פנימה בעצם לתוך הסיפור הזה למרות שהוא לא נולד היום, אנחנו כבר סוחבים אותו הרבה ואתם עברתם עם משרד הכלכלה.

יפעת שאשא ביטון: אתם כאגף מטפלים בזה כבר הרבה מאוד זמן, זה לא שפתאום עכשיו אתם לומדים את הסוגיות האלה.

חגי ראובן פורגס: מה זאת אומרת מטפלים?

חגי ראובן פורגס: המטפלים הוא לא משהו שבעצם, את אומרת אנחנו לא מקבלים תשובות כי באמת אין לנו תשובות כי הטיפול עד עכשיו, כמו שהטיפול באלרגיה עד עכשיו לא היה טיפול מערכתי שבאמת מסדיר את כל הסיפור הזה וזה השאלות הקשות ששאלנו - - -

יפעת שאשא ביטון: אז מה המשמעות של "נצלול".

יפעת שאשא ביטון: זה אומר שאתם יושבים בימים אלה ומגבשים תכנית שנוכל "ליהנות" ממנה כבר בשנה הקרובה?

איילת נחמיאס ורבין: ועוד שאלה חגי.

איילת נחמיאס ורבין: אני רוצה לדעת, כמו שבנושא למשל של הילדים האלרגיים, תמיד התקשינו לקבל מספרים.

איילת נחמיאס ורבין: אני רוצה לדעת כמה ילדים עד גיל 3 סובלים מסוכרת, תמיד סוכרת בעצם בגילאים האלה מחייבת השגחה.

קריאה: 150 ילדים.

קריאה: - - - אני מהאגודה לסוכרת.

קריאה: הנתונים - - -

איילת נחמיאס ורבין: אני מצטערת להגיד לך אבל התפקיד של הממשלה הוא לענות לי על השאלה הזאת.

הניה מרמורשטיין: אבל הם לא במערכת.

איילת נחמיאס ורבין: סליחה, תנו רגע לחגי לענות.

איילת נחמיאס ורבין: אם הם לא יודעים, זה חלק מהבעיה.

הניה מרמורשטיין: הם לא במערכת כי הם צריכים מלווה רפואי אישי ואין.

איילת נחמיאס ורבין: אני מבינה את זה.

איילת נחמיאס ורבין: אוקיי.

איילת נחמיאס ורבין: אני באה מהמגזר העסקי.

איילת נחמיאס ורבין: מדידה זה החלק הכי קריטי כדי להגיע לפתרון.

יפעת שאשא ביטון: מי שצריכה לענות על זה זה ליזה, לא הוא.

יפעת שאשא ביטון: כי אם הילדים לא מגיעים לפתחם הם לא באמת יכולים לדעת.

יפעת שאשא ביטון: או קיי.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה חגי.

איילת נחמיאס ורבין: נכון, את צודקת.

איילת נחמיאס ורבין: זה ליזה.

חגי ראובן פורגס: אני אתייחס גם לנתונים שבאמת התשובה שלי פה היא גם לגבי לו"ז וגם לגבי המהות של השאלה, של המטפלים בזה או לא.

חגי ראובן פורגס: כמו שעם האלרגיות.

חגי ראובן פורגס: הייתה איזו שהיא צורת טפול אצלנו ובעקבות גם צורך שלנו לבדוק וגם השאלות הקשות שהוועדה הפנתה אלינו ובשיתוף פעולה עם משרד הבריאות והרווחה עשינו איזו שהיא הסדרה.

חגי ראובן פורגס: אפשר להסתכל על זה באותו משקל גם למחלות הסוכרת ולשאר המחלות שעוד סליחה על הביטוי, יתרגשו עלינו.

יפעת שאשא ביטון: מה עושים מפה חגי?

יפעת שאשא ביטון: היום אנחנו מדברים, אנחנו נמצאים בחודש מרץ.

יפעת שאשא ביטון: בספטמבר הבא נפתחת שנת לימודים בעזרת השם, מה קורה שם.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו יכולים להיערך מעכשיו עד לפתיחת שנת הלימודים כדי לתת מענים לילדים האלה?

חגי ראובן פורגס: אנחנו עוד לא יודעים מה המענים שהם צריכים.

חגי ראובן פורגס: אני שוב משווה לאלרגיות כי זה באמת מטריה דומה.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי אז אנחנו תיכף נשמע מה הצרכים ונראה אם זה משהו שהוא - - -

חגי ראובן פורגס: בתחילת הטיפול הרגולטורי שלנו, הוא מענה דומה.

חגי ראובן פורגס: אנחנו נראה מה הצרכים ואילו כלים אנחנו יכולים - - -

איילת נחמיאס ורבין: כמה זמן תהליך כזה?

יפעת שאשא ביטון: רגע, בואי נשמע.

יפעת שאשא ביטון: יכול להיות שהדברים הם לא בשמיים בכלל.

יפעת שאשא ביטון: תיכף נשמע את האנשים.

חגי ראובן פורגס: אנחנו נבין א.

חגי ראובן פורגס: מה הצרכים.

חגי ראובן פורגס: שוב, בוועדה עם אנשי המקצוע, מה הצרכים, אילו מענים אנחנו יכולים לתת שהם מענים אמתיים ולא לזרוק שעתיים סייעת ביום שכולנו יודעים - - -

יפעת שאשא ביטון: שזה לא רלבנטי.

חגי ראובן פורגס: כן.

חגי ראובן פורגס: ואילו מענים, כמו שבאלרגיה יצאנו לפרויקט לדעתי מאוד מרשים של הדרכות שנותנות מענה לא רק לאיך מזריקים אפיפן אלא ליצירת סביבה בטוחה ומותאמת, אנחנו נבדוק באותה מידה, באותו שום שכל ובאותו הגיון לגבי מחלת הסוכרת ושאר המחלות שקיימות בהיבטים האלה ואז גם נדע לו"ז ונדע איך אנחנו נערכים לשנה הבאה.

חגי ראובן פורגס: כרגע אין לי את התשובות האלה כי זה לא משהו שאנחנו שוחים בו מדי יום יום בפרטים.

יפעת שאשא ביטון: אז אנחנו נעשה עכשיו את הבירור גם עם משרד הבריאות, גם עם אנשי המקצוע והורים שהגיעו.

יפעת שאשא ביטון: אבל לפני כן אני צריכה להקריא לפרוטוקול.

יפעת שאשא ביטון: "אני קובעת כי לפי סעיף 120 לתקנון ככל שתהיה בקשה או שיעלה הצורך יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים, או ככל שהדבר נדרש לבקשת מי שישתתף בישיבה עם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עשויה לגרום לו נזק או לזולתו.

יפעת שאשא ביטון: " בנוסף לכך אני רוצה לומר לכל ההורים שנמצאים כאן, אנחנו נמצאים גם בשידור זאת אומרת שיש דברים שאולי נסיר מהפרוטוקול אבל אתם צריכים לקחת בחשבון שזה משודר ושזה על דעתכם ובנוסף לזה יכול להיות שיש מי מהמשתתפים שיחליטו שהם מצלמים, משדרים, אנחנו יודיעם שהכל מאוד מאוד פתוח, חשוב שאתם תדעו את זה, על זה אין לנו שליטה.

יפעת שאשא ביטון: אבל על הפרוטוקול כן.

יפעת שאשא ביטון: ליזה, אנחנו נרצה לשמוע ממך פרטים לגבי מספר הילדים הסוכרתיים שנמצאים בגילאי לידה עד 3.

יפעת שאשא ביטון: אם יש לכם את הנתון הזה כדי שנדע על איזה היקפים אנחנו מדברים ולמה אנחנו נדרשים ואחר כך נשמע את קרן.

ליזה רובין: הנתונים שיש לי הם ילדים שאובחנו כחולי סוכרת ב-2014, לעומת 1997, ילדים עד גיל שנה, אם היה 1 ב-1997, אז 15 שנה אחרי זה, ב-2014 היו 11.

ליזה רובין: מגיל שנה עד שנתיים, שישה, עוד 12 עד גיל 3.

ליזה רובין: זאת אומרת 29 וזאת עליה מהמספר של 11, יותר מפי שניים שהיו ב-1997.

ליזה רובין: אלה המספרים שיש לי.

יפעת שאשא ביטון: וזה על 2014.

יפעת שאשא ביטון: יש היום נתון עדכני?

יפעת שאשא ביטון: אנחנו ב-2018, ארבע שנים אחרי.

ליזה רובין: אין לי נתון יותר עדכני כרגע שאני מוצאת.

ליזה רובין: אבל זה - - -

יפעת שאשא ביטון: הולך וגדל.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו רואים שהמגמה בעצם הולכת ומתרחבת.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

רחל ברנע: לפי הנתונים של האגודה לסוכרת זה 150.

רחל ברנע: בתוך ארבע שנים זה עלה פי חמש.

יפעת שאשא ביטון: על סמך מה אתם קובעים את הנתונים של 150?

לארי אידלסון: יש רשם סכרת - - - אצל הילדים מתחת לגיל 18 ויש לנו גם דיווחים של - - - רק בחדר הזה יש שישה.

לארי אידלסון: אז הנתון הזה שמשרד הבריאות אמר - - -

יפעת שאשא ביטון: טוב, כי אנחנו מקיימים דיון נקודתי אז ברור שיגיע מי שרלבנטי.

יפעת שאשא ביטון: זה לא עושה את הרושם של המספר.

יפעת שאשא ביטון: מאיפה ה-150?

לארי אידלסון: נתונים שיש לנו באגודה.

יפעת שאשא ביטון: של ילדים בגילאי לידה עד 3.

לארי אידלסון: כן ומרשם הסוכרת.

לארי אידלסון: כל המידע שאספנו במשך השנים.

לארי אידלסון: זה המקסימום.

לארי אידלסון: גם זה לא הולך ומתרחב בצורה - - -

יפעת שאשא ביטון: אם זה היה 11 ואחר כך 27, ואחר כך - - - זה הולך וגדל.

לארי אידלסון: אבל המספר אבסולוטי מאוד נמוך, וב.

לארי אידלסון: אין איזו מגיפה, להבדיל מסוכרת סוג 2 של מבוגרים שאנחנו רואים שזה בגלל אוכל ואורח חיים, פה אין איזה משהו שידוע שזה הולך וגדל, המספרים די יציבים, זה אחוזים בודדים כמו האוכלוסייה - - -

יפעת שאשא ביטון: אז בואו ניתן לקרן להביא את עצמה לידי ביטוי.

קרן קופילוב הייניש: רציתי להגיד שתי נקודות.

קרן קופילוב הייניש: א.

קרן קופילוב הייניש: באמת המספר היחסית מועט, יחסית למחלות אחרות או אלרגיות ודברים כאלה ומאוד חשוב לעשות את ההבחנה, נעשתה עבודה בכנסת עם מחלקת המחקר והם הגיעו למסקנה שהתקציב השנתי הוא פחות מעשרה מיליון שקל.

קרן קופילוב הייניש: הוא משהו כמו תשעה מיליון שקל לילדים האלה שזה תקציב מאוד מאוד זניח.

חגי ראובן פורגס: תקציב למה?

קרן קופילוב הייניש: לסייעות.

קרן קופילוב הייניש: לילדי 0-3 בלבד עבור סייעות.

חגי ראובן פורגס: לכמה שעות ביום?

קרן קופילוב הייניש: ליום שלם.

יפעת שאשא ביטון: זה ליום שלם כי לאלרגיים זה היה סביב העשרה מיליון לשעתיים ושם דיברנו על כ-350 פעוטות שקיבלו.

קרן קופילוב הייניש: דבר שני, יש הבחנה מאוד מאוד ברורה כי ילד סוכרתי דורש טיפול, לא רק השגחה.

קרן קופילוב הייניש: טיפול פולשני כל הזמן, כל שעות היום, להזריק אינסולין, למדוד סוכר ולספור פחמימות.

קרן קופילוב הייניש: זה לא משהו שאת יכולה לתת לצוות הגן אחריות עליו.

קרן קופילוב הייניש: ילד סוכרתי בגילאים האלה יש לו תנודות סוכר מאוד מאוד חדות.

קרן קופילוב הייניש: הוא צריך להיות גם בהשגחה למניעת סכנת חיים וגם כל הזמן טיפול, טיפול פיזי ממש.

יפעת שאשא ביטון: תארי לי רגע סדר יום.

יפעת שאשא ביטון: את נמצאת עכשיו עם הילדה בבית לצורך העניין, מה קורה מהבוקר.

יפעת שאשא ביטון: מה התהליכים שאת נדרשת להם?

קרן קופילוב הייניש: ככה, קודם כל יש ניטור על הבוקר, חייבים למדוד סוכר וגם במשך הלילה.

קרן קופילוב הייניש: הורים לילד סוכרתי לא ישנים לילה שלם אף פעם.

טל מקובר: כל שעתיים מודדים סוכר בלילה.

קרן קופילוב הייניש: תמיד מודדים סוכר.

איילת נחמיאס ורבין: רק שאני אבין, אתם מתעוררים באופן יזום כל שעתיים?

קרן קופילוב הייניש: כן.

יפעת שאשא ביטון: הם לא יכולים לעשות את זה מתוך שינה.

איילת נחמיאס ורבין: לא, אני אגיד לך למה שאלתי.

לארי אידלסון: הדאגה היא בלילה שזה - - -

איילת נחמיאס ורבין: את היית ערה לזה שמתעוררים כל שעתיים בלילה?

יפעת שאשא ביטון: אבל בשביל זה אני שואלת מה נדרש במהלך היום.

הורה: - - -

איילת נחמיאס ורבין: הוא ביקש ממני את הדיון.

יפעת שאשא ביטון: מאה אחוז, אני אתן גם לאבי.

יפעת שאשא ביטון: בכבוד.

יפעת שאשא ביטון: אבל רק קרן גם חיכתה בסבלנות וגם לא נתנו לה.

יפעת שאשא ביטון: קרן, שמונה בבוקר - - -

קרן קופילוב הייניש: שש בבוקר.

קרן קופילוב הייניש: ארבע בבוקר.

יפעת שאשא ביטון: שש בבוקר אבל הוא לא במעון.

יפעת שאשא ביטון: מה קורה כשהוא מגיע למעון, מהשעות של שמונה בבוקר עד הצהריים, מה נדרש שם?

קרן קופילוב הייניש: כל שעתיים מדידת סוכר.

יפעת שאשא ביטון: גם במהלך היום?

קרן קופילוב הייניש: בוודאי.

קרן קופילוב הייניש: כל הזמן, כל שעתיים.

קרן קופילוב הייניש: לפני כל ארוחה צריך גם כן להזריק אינסולין.

יפעת שאשא ביטון: לפני כל ארוחה מזריקים בלי קשר ל- - -

קרן קופילוב הייניש: עם קשר.

קרן קופילוב הייניש: צריך לספור את הפחמימות שהילד אוכל, זו עבודה מן הסתם שאף צוות מהגן לא יכול לשבת על הילד - - -

יפעת שאשא ביטון: בואי לא נפרש, רק נגיד מה צריך.

קרן קופילוב הייניש: לספור את הפחמימות ולהזין אינסולין לפי רמת הסוכר של הילד באותו רגע, ומספר הפחמימות שהוא אוכל.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת ההזרקה של האינסולין מתבקשת בכל ארוחה וצריך לחשב אותה לפי הפחמימות ולפי רמת הסוכר של הילד.

קרן קופילוב הייניש: נכון.

קרן קופילוב הייניש: וגם ארוחת ביניים, כלומר גם תפוח לצורך העניין, כל דבר שהילדים האלה מכניסים לפה נספר.

יפעת שאשא ביטון: את באה להגיד לי שבכל דבר שהם מכניסים לפה אתם דוקרים אותם?

איילת נחמיאס ורבין: לא.

איילת נחמיאס ורבין: לא על כל דבר.

קרן קופילוב הייניש: גם דקירה, גם הזרקת אינסולין יש דקירה למדידת סוכר.

קרן קופילוב הייניש: היא מתבצעת גם על ידי זה וגם יש סנסורים, שהכל זה דקירות.

טל מקובר: התשובה היא כן.

טל מקובר: על הזרקת אינסולין מודדים סוכר בדקירה.

טל מקובר: לא מזריקים על סמך סנסור.

טל מקובר: סנסור משרת אותנו כל היום לראות, כל - - -

יפעת שאשא ביטון: אני גם מכירה את המכשירים, אמא שלי אחות סוכרת.

יפעת שאשא ביטון: את באה להגיד לי שאת הדקירה הזאת לפני כל ארוחה.

קרן קופילוב הייניש: כן.

קרן קופילוב הייניש: יש פה ילדים שהראו לי בבוקר את החורים שיש להם באצבעות.

טל מקובר: 12 פעמים ביום.

קריאה: אני רוצה להוסיף.

יפעת שאשא ביטון: שניה.

יפעת שאשא ביטון: כולם רוצים.

קרן קופילוב הייניש: הזרקת אינסולין שזה פעולה נוספת בכל ארוחה.

יפעת שאשא ביטון: למשך כל היום.

יפעת שאשא ביטון: אם יש חלילה התקף של היפר-היפו, מה?

קרן קופילוב הייניש: היפר צריך לקבל יותר אינסולין והיפו זה סכנת חיים מידית, צריך לשים לב מיד ולתת לילד לשתות או לאכול, ובמקרה חמור מזה להזריק גלוקוגן שזה משחרר סוכר מהכבד.

יפעת שאשא ביטון: הבנתי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו בעצם מדברים, אין פה עניין של מניעה שאם ננקה עכשיו גן או משהו, אלא יש פה התעסקות שהיא אינטנסיבית, טיפול שוטף.

הורה: אפשר להוסיף משהו קטן?

הורה: אני אמא לילד בן שנתיים.

הורה: מה שקורה בגיל הזה גם שאין להם תמיד תיאבון, הם רוצים משהו ואז הם אומרים שלא.

הורה: אנחנו צריכים להזריק 20 דקות לפני שהוא אוכל.

הורה: אחרי 20 דקות הוא יכול להגיד "אני לא רוצה לאכול את זה" והוא רוצה לאכול משהו אחר.

הורה: אז הוא בעצם קיבל כמות של אינסולין על מה שהוא לא מתכוון לאכול ואז הוא ייכנס אוטומטית להיפו גליקמיה.

הורה: זה כל הזמן קורה.

טל מקובר: זה קורה כל הזמן.

יפעת שאשא ביטון: ואז איך מתמודדים?

טל מקובר: צריך לדחוף משהו מתוק ואז למלא את הגוף שלו בסוכר.

קרן קופילוב הייניש: גם בלילה לכי תעירי ילד שהוא בהיפו בלילה "בוא תאכל עכשיו".

קרן קופילוב הייניש: זה נורא.

קרן קופילוב הייניש: זה התעסקות.

קרן קופילוב הייניש: על בסיס קבוע.

קריאה: על בסיס קבוע.

יפעת שאשא ביטון: אין פרוטוקול כשאתם מדברים כולכם ביחד.

יפעת שאשא ביטון: מילא זה, אני לא שומעת.

יפעת שאשא ביטון: חבל.

קריאה: מעירים בלילה וגם בצהריים.

טל מקובר: אני אשמח להוסיף.

טל מקובר: גם אני אימא של סכרתי בן שנתיים, הוא אובחן בגיל שנה.

טל מקובר: אני יכולה להגיד שאפילו עם כל ילד שמים ככה את האוכל בארוחת הבוקר ובצהריים, לילד הזה אי אפשר לשים, הוא הרבה פעמים בוכה על זה, כי צריך לספור בכפות או בכוסות חד פעמיות.

טל מקובר: זאת כוס גדולה מדי, אנחנו הכל שוקלים, יש לנו משקל בגן והילד אוכל הכל מדוד כדי שלא נזריק מדי ונוריד אותו להיפו.

טל מקובר: בגלל שהנחיית הרופאים היא להזריק קודם, אם הוא לא רוצה - - - עוד דבר שמאוד חשוב להגיד, עד גיל 3 רוב הילדים, זה הרוב הגדול ברמה הרפואית, לא מרגישים היפר והיפו.

טל מקובר: מה שהגדולים כבר יכולים להגיד שמרגישים רעד והרגשה מאוד לא טובה, כך שהם גם לא יכולים להגיד לגורם מבוגר אחראי שהם לא מרגישים טוב, הם דורשים טיפול.

טל מקובר: זה אומר שאנחנו חייבים כל שעתיים למדוד להם, אנחנו חייבים להסתכל על הסנסור, אנחנו חייבים להשתדל להזריק בדיוק את הכמות כי הם לא ידעו לדווח לנו שהם עומדים להתעלף.

טל מקובר: זאת אומרת הטיפול הוא חרדתי גם ומאוד דרוך לטפל בהם.

איילת נחמיאס ורבין: כמה ילדים מתאשפזים?

איילת נחמיאס ורבין: זו לא באמת שאלה, זו שאלה של דאגה.

קריאה: ברמת העדכון, כולם מתאשפזים.

קריאה: רק לענות על השאלה.

קריאה: כולם בשלב האבחון מתאשפזים.

קריאה: אחר כך זה לפי - - - בדרך כלל מצליחים לטפל בבית.

יפעת שאשא ביטון: אבי בבקשה.

א.פ.: הערה, אצלנו בבית מתעוררים כל שעתיים כי אשתי מתעוררת כל שעה ואני מתעורר כל שעה.

א.פ.: כלומר זה משמרות.

א.פ.: המון המון זמן לא יצא לנו לישון לילה שלם.

א.פ.: לגבי השאלה, הסייעת צריכה להיות צמודה לילד ולא רק צמודה, גם לא יותר מ-5 מטר רחוק ממנו כי זה מה שהסנסור קולט.

טל מקובר: והמשאבה קולטת מטר.

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שאת זה הבנו מהתיאור כאן.

יפעת שאשא ביטון: את הפרשנות והצרכים אנחנו נתרגם אחר כך.

יפעת שאשא ביטון: אבל אני חושבת שהתיאור כאן היה בהחלט מספק.

איילת נחמיאס ורבין: לא פשוט.

יפעת שאשא ביטון: לא פשוט אבל בהחלט מספק.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

אפרת טיש: אני מקדמת מדיניות ציבורית באגודה לסוכרת נעורים.

אפרת טיש: הייתי שותפה פה גם בדיונים על האלרגיה ואני באמת מודה לך על ההפרדה ועם זה התחלת את הדיון כי באמת צריכה להיות הפרדה.

אפרת טיש: זה שמשהו נהיה כללי, אני אפילו קצת נדהמתי לשמוע את ההיסטוריה שקיימת וכמה שנים אנחנו רודפים אחרי אי אילו משרדים פה, כדי לקדם את הנושא של הסייעות בגילאי לידה עד שלוש, אז רק עכשיו מתארגנים ורק עכשיו לומדים את הנושא, אני באמת נדהמת.

אפרת טיש: גם בדיונים על האלרגיים העלינו את הצרכים המיוחדים.

יפעת שאשא ביטון: כן אבל גם שם אני זיקקתי.

אפרת טיש: לגמרי.

אפרת טיש: אז אני אומרת, רק להתחיל ללמוד כשכבר כל כך הרבה שנים אנחנו סביב הורים שיצאו מהעבודה.

אפרת טיש: תראו, האבחנה לא נעשית בתחילת שנה.

אפרת טיש: אבחון סוכרת נעשה בחודש מרץ, בחודש אפריל, בחודש מאי.

אפרת טיש: ילד כבר היה בגן.

אפרת טיש: אז לא רק המשבר סביב הטיפול שמתחילים, אנחנו גם מוציאים אותו מהגן בהיעדר סייעות, או גם באמת מעבר לזה, התחנונים של ההורים, כל המעמד הזה שהורים מתחילים עם האישורים המיוחדים מול הרווחה, עירייה אחת נותנת, עירייה אחת לא.

אפרת טיש: המדינה השכילה, תחת משרד אחר, משרד החינוך.

אפרת טיש: אנחנו משנים משרד אז כל החוקים משתנים.

אפרת טיש: תחת משרד החינוך מגיל שלוש הנושא נלמד, הוסדר בצורה הגיונית, ניתן מענה.

יפעת שאשא ביטון: מה קורה שם אגב, הם מקבלים יום שלם, סייעת רפואית עד גיל תשע?

אפרת טיש: מקבלים תחת כל השעות שכלולות תחת משרד החינוך.

אפרת טיש: זאת אומרת אם יש יום לימודים ארוך זה של משרד החינוך בהתאם, ואם זה צהרונים - - -

טל מקובר: צהרונים לא.

יפעת שאשא ביטון: עד איזה גיל?

טל מקובר: עד גיל תשע.

אפרת טיש: לא, אני רוצה להגיב על זה.

אפרת טיש: זה עד סביב בערך גיל תשע-עשר, ועל פי בקשות מיוחדות.

אפרת טיש: במידה ויש ילדים - - - גם פה השכילו, שזה לא גורף, כל הילדים אותו דבר מטפלים ועצמאיים בטיפול, ושוב יש פה בני נוער שבאמת עצמאיים וזו המטרה של כולם.

אפרת טיש: הם עצמאיים, הם הולכים, חברת הכנסת תיארה.

אפרת טיש: צופים, הם פעילים בכל דבר.

אפרת טיש: אבל הדרך לשם זה הביטחון הזה.

אפרת טיש: זה הטיפול.

אפרת טיש: גיל שנתיים בכל דבר הם תלויים בהורים, על אחת כמה וכמה בטיפול רפואי.

אפרת טיש: הנושא הזה יכול להילמד מהר מאוד ונכון, הפתרון ברור שהוא גם כספי וגם הכל, אבל לא יכול להיות שנתחיל שוב - - -

יפעת שאשא ביטון: הפתרון פה הוא אפילו הרבה יותר "פשוט" מבחינת ההבנה שלו מאשר דברים אחרים שיכולנו להתארגן מערכתית או בצורות קצת אחרות.

יפעת שאשא ביטון: אני אתייחס לזה.

אפרת טיש: אנחנו מדברים על גיל שנתיים ו-11 חודשים זה לא קיים, ובגיל שלוש כבר יש.

יפעת שאשא ביטון: אפשר ללמוד מזה.

אפרת טיש: בדיוק.

חגי ראובן פורגס: רק הערה.

חגי ראובן פורגס: אני איתך לגמרי, צריך להבין שאלה אחת שהיא קטנה אבל מאוד חשובה.

חגי ראובן פורגס: מה קורה במשרד החינוך לילד שאין לו סייעת, הוא רשאי לקבל מימון לסייעת אבל הוא לא מביא סייעת.

חגי ראובן פורגס: האם הוא רשאי להשתתף בפעילות הגן או לא?

חגי ראובן פורגס: זאת שאלה אחת הכבדות - - -

יפעת שאשא ביטון: אין דבר כזה.

קריאה: ילד לא יכול לטפל בעצמו.

קריאה: אין דבר כזה.

חגי ראובן פורגס: לא קבעתי קביעות.

חגי ראובן פורגס: שאלתי שאלה - - -

יפעת שאשא ביטון: אתן עושות חזרות בבית לדבר ביחד כולכן?

חגי ראובן פורגס: אמרתי שזו שאלה שצריך לחשוב עליה.

אפרת טיש: רק אני אחדד, אני חושבת שבאמת היה בלבול בעבר, זה שכל סוגי המחלות נכללו בדיונים בלי הפרדות והאלרגיים, באמת היו דיונים לאחרונה, זה מאוד טרי אצל כולם, באמת ההבדל הוא השגחה.

אפרת טיש: כאן מדובר בטיפול רפואי.

אפרת טיש: לצורך העניין.

חגי ראובן פורגס: אני איתך לגמרי, אני רק ציינתי שזה נושא שהוא לא פשוט.

אפרת טיש: זה נושא לא פשוט - - -

יפעת שאשא ביטון: את הפרשנויות תשאירו לי לסוף.

אפרת טיש: במערכת החינוך ילד בגן בטרום חובה, גן חובה, אין דבר כזה שהוא נמצא ללא סייעת.

אפרת טיש: הוא גם לא יכול לתת לעצמו את המענה.

אפרת טיש: הרבה פעמים הסייעת חולה או יש איזו שהיא בעיה כזו, ההורה מגיע כמובן לתת את המענה הטיפולי.

אפרת טיש: אין שעות ביום שאומרים "אוקיי, אין סייעת היום אז לא נטפל בשעות הגן".

יפעת שאשא ביטון: זה הסיפור, חגי.

יפעת שאשא ביטון: זה לא דומה לנושא של ילדים אלרגיים, שנכון, יש כאלה שמוותרים על הסייעת והילד לומד להתמודד, הוא יודע מה מותר ומה אסור.

יפעת שאשא ביטון: פה הסיפור קצת אחר, כשאנחנו מדברים על התערבויות רפואיות.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

ולרי זילכה: תודה על הדיון החשוב הזה.

ולרי זילכה: אני רוצה להמשיך את הדברים של אפרת ברמת השיח של המדיניות.

ולרי זילכה: בעצם התחילה נציגת משרד הרווחה ואמרה "מה שאנחנו יודעים לתת, אנחנו יודעים לתת על פי חוזר מנכ"ל סייעות לצרכי השגחה לכל היותר" ואז הם נתנו את ההשגחה לאלרגיות, למרות שהם לא יכלו לעשות שום דבר, ונכון להיום הם גם נותנים השגחה לילדים עם צרכים רפואיים מורכבים, כשהסייעת רק משגיחה.

ולרי זילכה: ככל שצריך טיפול רפואי או פולשני, אין היום במערכת מתחת לגיל שלוש שום מנגנון כזה, ומשרד הרווחה בא ואומר "אני גם לא יודע לתת את זה משרד הבריאו תצריך לתת לי את ההנחיות האלה".

קריאה: במעונות יום שיקומיים יש.

ולרי זילכה: נכון.

ולרי זילכה: אני מדברת על מעונות היום הכלליים כי במעונות יום שיקומיים יש אחיות לילדים האלה.

ולרי זילכה: אומרת אפרת נכון, לגבי ילדים מעל גיל שלוש יש חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות שמסדיר את המלווה הרפואי האישי שמדבר על מי יעסיק אותה, מה ההכשרה שלה, איזה ילדים נכנסים לקטגוריה הזאת וכולי, ואז יש לה גם את הסמכות, האחריות לבצע את הפעולה הפולשנית, מה שהיום אין לאף אחד מתחת לגיל שלוש.

ולרי זילכה: היום זה הסוכרת אבל יש את העוד כמה ילדים הבודדים, לכן בעצם הרעיון הוא לקחת ולהסדיר את הסייעת, של המלווה הרפואי האישי מתחת לגיל שלוש.

ולרי זילכה: בעניין הזה בעצם חגי - - -

יפעת שאשא ביטון: זו הסיבה שאנחנו כאן, ולרי.

יפעת שאשא ביטון: את יודעת.

יפעת שאשא ביטון: אם זה היה לא היינו יושבים כאן הבוקר.

ולרי זילכה: אני יודעת.

ולרי זילכה: רק בשונה באמת מהעניין הזה שכמו שאמרת, עשית את ההבחנה עם ההשגחה והמלווה רפואי אישי, זה בעצם יצירת מודל חדש שלא קיים היום במערכת הרווחה.

יפעת שאשא ביטון: אבל גם לא צריך להמציא אותו מחדש כי יש לנו מודל אחר.

יפעת שאשא ביטון: בסדר, הבנו את זה.

ולרי זילכה: נכון.

ולרי זילכה: הדיון ביניהם, הבריאות והרווחה, מי לוקח על זה אחריות.

יפעת שאשא ביטון: למה את זורקת עזים לחלל החדר.

יפעת שאשא ביטון: בלי שאנחנו בכלל ציינו את זה, אמר משרד הרווחה "אנחנו יושבים צוללים פנימה" אז נתת לו עכשיו רעיונות להעביר את זה לבריאות, ולרי.

יפעת שאשא ביטון: למה?

חגי ראובן פורגס: זה מה שיקרה בסוף אבל.

יפעת שאשא ביטון: את רואה, הוא כבר אימץ.

יפעת שאשא ביטון: האדים עוד לא התפוגגו בחדר הוא כבר אמר "זה מה שיקרה בסוף".

יפעת שאשא ביטון: זה נמצא במגרש של משרד הרווחה, בואי נראה איך הם יתמודדו עם זה בקרוב מאוד.

חגי ראובן פורגס: אנחנו לא בורחים מאחריות לטפל בזה.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה השלטון המקומי.

שולה מנחם: אני מנהלת את השירותים החברתיים בעירית כרמיאל.

שולה מנחם: אני פה בשם השלטון המקומי, אני יו"ר של ארגון מנהלי שירותי הרווחה ברשויות המקומיות.

שולה מנחם: קצת קשה לי לדבר אחרי החוויות והסיפורים הלא פשוטים של ההורים, אני מתנצלת מראש על הדברים היותר נוהליים.

שולה מנחם: מאוד חשוב לי לחדד ולחזק את הדברים שדליה לב שדה אמרה.

יפעת שאשא ביטון: את ממחלקת הרווחה בשלטון המקומי?

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: לא השלטון המקומי בכלל.

יפעת שאשא ביטון: חשוב.

שולה מנחם: כן.

שולה מנחם: בשירותי רווחה בכל עיר שיש שירותי רווחה, העניין שלנו בנושא של מעונות יום זה תחת חוק פעוטות בסיכון.

שולה מנחם: עד כמה שאני יודעת, סוכרת לא בוחרת את הילד.

שולה מנחם: היא לא הולכת למשפחות בסיכון ועד כמה שאני מתרשמת יש פה משפחות נורמטיביות.

שולה מנחם: זה בכלל לא אוכלוסיית היעד.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי הסבירה את זה דליה וחגי השלים.

שולה מנחם: זה דבר אחד.

שולה מנחם: הדבר השני שאני רוצה לתרום לדיון, באמת זה צריך להתקבל ברמה של מדיניות.

שולה מנחם: כי זה מה שקרה עם הילדים האלרגניים.

שולה מנחם: היה ילד, שניים, לחצו פה לחצו שם, עד שפתאום התחיל להיות בכמויות.

שולה מנחם: אני באופן אישי השתתפתי בוועדה הזאת שהייתה של משרד הבריאות, משרד הכלכלה דאז ומשרד הרווחה.

שולה מנחם: אנחנו עובדים סוציאליים, אנחנו לא אנשי בריאות, אנחנו לא רוצים לקחת אחריות שלא שלנו וככל שאני שומעת פה את הדברים, באמת זה צריך להיות תחת חוזר שהוא מאוד מפורט, אנשים שמכשירים אותם, אנשים שהם מיומנים.

שולה מנחם: אני לא רוצה להכניס עיזים אבל זה חייב להיות משהו של העבודה של אגף המעונות עם הבריאות, בעיני זה לא קשור לשירותי הרווחה לחלוטין.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה על הדברים.

יפעת שאשא ביטון: ד"ר מנחם, אני רק רוצה הערה לסדר.

יפעת שאשא ביטון: הדברים כפי שהם הוצגו אפילו על ידי משרד העבודה והרווחה בשילוב של דליה וחגי וההורים והכל, היו מאוד פשוטים.

יפעת שאשא ביטון: בואו לא נסבך אותם.

יפעת שאשא ביטון: בואו לא נגיד איפה לא, איפה כן.

יפעת שאשא ביטון: הדברים פשוטים, אנחנו צריכים פה מענה כל היום, מענה שהוא אינטנסיבי, התערבותי.

יפעת שאשא ביטון: אין פה עניין של מניעה במובן של אנחנו יכולים להכשיר מסגרת שתהיה מונעת אלא מניעה היא בבדיקות האינטנסיביות.

יפעת שאשא ביטון: גם המניעה דורשת את ההתערבות השוטפת והבנו שאפילו יש פה כוונה לצלול פנימה ולהבין את המשמעויות ולראות איך מטפלים.

יפעת שאשא ביטון: אז אני מציעה שבמקום הזה אנחנו נישאר, שהוא הרבה יותר אופטימי ונכון מכל מה שהיה בדיונים אחרים.

איילת נחמיאס ורבין: אני רוצה להגיד לך משהו.

איילת נחמיאס ורבין: באופן הזוי הילדים האלרגיים וההורים שלהם זרעו זרעים בעיני לכל ההורים והילדים האחרים שיידרשו לטיפול, למרות אגב, שההיגיון מחייב שילדים עם סוכרת מתחת לגיל שלוש היו צריכים להיות מטופלים קודם, לא כי מי יותר סובל.

איילת נחמיאס ורבין: לא במדרג של מי סובל יותר - - -

יפעת שאשא ביטון: בסדר, נעזוב להם את התחרות עכשיו ונראה איך נותנים מענה.

איילת נחמיאס ורבין: לא יפעת, סליחה.

איילת נחמיאס ורבין: ברור שגם אלרגיה מסכנת חיים זו מחלה, אבל פה יש מחלה מובהקת, ברורה, כולם יודעים על דרכי הטיפול, בניגוד לאלרגיה שהיא הרבה יותר מורכבת לטיפול, פה יודעים מה הדברים.

איילת נחמיאס ורבין: כולנו נעמוד על הכתפיים של הילדים האלרגיים.

איילת נחמיאס ורבין: אין מה לעשות כנראה.

יפעת שאשא ביטון: העיקר שיהיה מענה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נמצאים בנקודת זמן שאנחנו יכולים בינינו לדבר על מה היה ומה היה צריך להיות, אבל השורה התחתונה- - -

איילת נחמיאס ורבין: זה מרגיז.

איילת נחמיאס ורבין: את יודעת שאני אוהבת להתרגז גם בדיעבד.

איילת נחמיאס ורבין: למה את מפריעה לי.

יפעת שאשא ביטון: - - - אנחנו באים עכשיו, אנחנו נצטרך להילחם כדי שזה יקרה.

יפעת שאשא ביטון: משום מה זה הולך חלק ואיילת עכשיו מנסה לחזור אחורה.

יפעת שאשא ביטון: היא צריכה לפרוק את האגרסיות שהיא באה איתן.

איילת נחמיאס ורבין: יש בזה משהו.

יפעת שאשא ביטון: המועצה לשלום הילד ואחר כך פרופסור יהב בבקשה.

רחלי הכהן: קודם כל אני רוצה להצטרף למה שנאמר כאן בשני מישורים.

רחלי הכהן: קודם כל במישור שאין ספק שזאת בעיה אחת מני רבות שמצביעה עוד פעם, שוב ושוב אנחנו רואים את זה, על הבעיה הכוללת של היעדר - - - כמו שצריך לגילאי לידה עד שלוש.

רחלי הכהן: במישור הספציפי הזה, כמו שאנחנו רואים הפתרון הוא בהחלט פשוט.

רחלי הכהן: המערכת, וכשאני אומרת המערכת, אני אומרת בהובלת משרד הרווחה אבל מכלול המשרדים הרלבנטיים, גם משרד האוצר וגם משרד הבריאות.

רחלי הכהן: אם היו לוקחים על זה אחריות כמו שצריך היו רואים את הבעיה, אין ספק שזה היה נפתר כי יש לנו פה גם מספר ילדים זעום, אבל מעבר לזה גם פתרון שכמו שאנחנו רואים אין פתרון אחר.

רחלי הכהן: זה סייעות צמודות לכל אורך היום, עם יכולת באמת לבצע בדיקות פולשניות וזה הפתרון היחיד שאנחנו רואים לנכון.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה למועצה לשלום הילד.

יפעת שאשא ביטון: אני מתנצלת אבל תוך כדי עניינתי את הילדים לבוא ולשבת.

איילת נחמיאס ורבין: יואב יושב על השולחן ומחכה בצורה מנומסת ומרשימה הרבה יותר מאשר המבוגרים, אני מוכרחה לציין את זה, וגם - - - רוצה לדבר.

יפעת שאשא ביטון: אז בבקשה פרופסור יהב ואחר כך נשמע את יואב.

יעקב יהב: רציתי רק לומר שביטוח לאומי נותן לכל ילד בכל גיל שהוא ברגע שמתגלה הסוכרת, לפחות לקבוצת הגיל הזו 100% גימלה, מרגע שמתגלה המחלה.

יעקב יהב: שזה תוספת לא קטנה, 2,500 שקל לחודש לכל משפחה.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה על הנתון.

יפעת שאשא ביטון: הוא חשוב.

איילת נחמיאס ורבין: לגמרי.

איילת נחמיאס ורבין: יש לי משהו להגיד, אבל אין לי טענות לפרופסור יהב, כי לא הוא מחליט.

יעקב יהב: זה גובה הגימלה.

יעקב יהב: תחליטו ש-100% - - -

קריאה: 2,561.

קריאה: הרבה כסף ה-61.

יעקב יהב: זו גימלה בגלל מחלה של ילד.

יעקב יהב: זה לא גימלה לדברים אחרים.

יפעת שאשא ביטון: היא אמורה לסייע.

קריאה: - - - מגיעה עובדת זרה שתשב איתם בלילה לפחות ותיתן להורים לישון שיוכלו לתפקד במשך היום.

קריאה: זה מה שבכלל רחוק - - -

קריאה: אנחנו צריכים לממן אותה בצורה עצמאית.

קריאה: לכן אני אומרת - - -

יפעת שאשא ביטון: יואב בבקשה.

יואב זיו: שלום.

יואב זיו: אני מהרצליה.

יואב זיו: אני בן 15 ויש לי שלוש וחצי שנים סוכרת ואני הרבה פעמים נעזר בהורים שלי ושואל אותם שאלות לגבי הטיפול שצריך לעשות.

יואב זיו: אם ילד סוכרתי בוגר צריך עזרה בקשר לטיפול שלו, אתם באמת מצפים מילד בן שלוש לעשות הכל לבד ללא עזרה של סייעת שמבינה בנושא?

יואב זיו: אתאר בקצרה את ההתמודדות שלי ביום יום.

יואב זיו: נתחיל ממדידת סוכר.

יואב זיו: עוד לפני שאני קם בבוקר, אבא כבר מודד לי סוכר כדי לבדוק שאני מאוזן.

יואב זיו: לאחר מכן במהלך היום אני מודד סוכר לפני אוכל, אחרי אוכל, לפני פעילות גופנית, באמצע הפעילות ואחריה.

יואב זיו: נמשיך באוכל.

יואב זיו: כמעט על כל דבר שאוכלים צריך לחשב כמה פחמימות יש בסוג האוכל הזה ואיך להזריק בהתאם.

יואב זיו: זה יחסית קל על מנות שגרתיות, אך כל העניין הזה מסתבך באירועים מיוחדים לדוגמה יציאה למסעדה, ימי הולדת של ילדים בגן שמביאים עוגה וכיבוד, אפילו סתם בילוי עם חברים שהולכים לאכול.

יואב זיו: בסופו של דבר צריך להישאר עם רמת סוכר מאוזנת ובשביל זה צריך לחשב את מינון האינסולין המתאים לפי רמת הסוכר.

יואב זיו: האוכל שהולכים לאכול, הפעילות הגופנית שעושים ואפילו לפי השעה ביום.

יואב זיו: כל זה קורה כל יום וכל הלילה.

יואב זיו: ושוב אני שואל, אתם עכשיו באמת חושבים שילד בן שלוש יכול לעשות את זה לבד ללא עזרה?

יפעת שאשא ביטון: התשובה היא לא רבתי.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה יואב.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה נציגת נעמ"ת.

ריקי רוזמרין: אני נציגת נעמ"ת.

ריקי רוזמרין: אני כמובן מצטרפת לכל מה שנאמר כאן, ובעיקר לצורך בסייעת רפואית ולא סייעת שרק להשגחה, כפי שדיברנו בעבר אצל ילדים אלרגיים.

ריקי רוזמרין: אני יכולה לומר שאצלנו יש כבר כמה שנים ילדים סוכרתיים בנעמ"ת.

ריקי רוזמרין: לא הרבה, בין אחד לשניים בשנה.

ריקי רוזמרין: כנראה שההורים בוחרים לא להכניס למסגרות מסיבות מובנות.

ריקי רוזמרין: לילדים האלה יש סייעת רפואית צמודה, האחריות היא עליה, הבדיקה היא עליה, הזיהוי, כל מה שתיארתם כאן שהוא באמת לא פשוט.

ריקי רוזמרין: הילדים נשארים באמת בשעות שבהן יש סייעת.

ריקי רוזמרין: כרגע יש לנו ילד אחד אם אני לא טועה בירוחם, שקיבל 100 שעות בחודש לסייעת צמודה.

ריקי רוזמרין: אני יודעת שיש מקרים שבהם באמת גם הרשות המקומית משלימה את שעות הסייעת.

ריקי רוזמרין: במידה ולא, יש הורים שמשלימים ובמידה ולא באמת הילד הצעיר לא יכול להישאר ללא ליווי כמובן ואני חושבת שפה זה ברור לחלוטין.

ריקי רוזמרין: אבל אנחנו כן מתמודדים עם הדבר הזה, כמובן בליווי של סייעת רפואית.

יפעת שאשא ביטון: 100 שעות בחישוב מהיר זה ארבע שעות ליום למשך חמישה ימים.

איילת נחמיאס ורבין: 20 שעות בשבוע.

יפעת שאשא ביטון: תלוי באיזה חודש, כמה ימי שישי יש.

מרינה רויזר סלע: 24 שעות שבועיות.

מרינה רויזר סלע: זה לא ארבע שעות ליום, זה 24 שעות שבועיות.

מרינה רויזר סלע: כל אחד מחלק את זה איך שהוא רוצה.

איילת נחמיאס ורבין: זאת אומרת הילד למשל שיש לכם - - - שאושר לו 100 שעות, בצהריים כשהסייעת מסיימת, ההורים מוציאים אותו.

ריקי רוזמרין: או שההורים מוציאים אותו או שוב, אני מתייחסת למקרים הבודדים שהיו לנו בשנים האחרונות, יש מקרים שבהם הרשות המקומית משלימה את השעות.

ריקי רוזמרין: או ההורים משלימים את השעות.

קרן קופילוב הייניש: זה ממש לפי טוב ליבה של כל רשות המקומית.

יפעת שאשא ביטון: טוב ליבה ויכולתה.

איילת נחמיאס ורבין: האמת היא שאני מוכרחה להגיד שלאו דווקא רשות מוחלשת לא- - - רשות שנתפסת כמוחלשת את הרבה פעמים מוצאת שהיא עוזרת מאוד יפה.

לילך בר: תחת אחריות של מי נמצאת הסייעת?

יפעת שאשא ביטון: מי שאלה את השאלה החשובה הזאת?

יפעת שאשא ביטון: נשאלה פה שאלה תחת אחריות של מי נמצאת הסייעת כי מדובר על התערבות רפואית ולא משהו שקשור לרווחה.

לילך בר: שמי לילך בר.

קריאה: את צודקת, תהיה לי תשובה ואני אעדכן.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

רות מדר: אני אענה על זה.

רות מדר: בחוזר של משרד החינוך התפיסה שלהם היא שהסייעת היא זרוע ארוכה של ההורה.

רות מדר: לכן אם יש פה בעיית אחריות - - -

איילת נחמיאס ורבין: ההורה הוא המעסיק?

רות מדר: לא הוא המעסיק, אבל הוא האחראי.

רות מדר: יש איזו שהיא בעיה זה - - -

חגי ראובן פורגס: המועצה המקומית מעסיקה וההוראות מתקבלות מההורים.

יפעת שאשא ביטון: טוב, זה הנחיות מן הסתם, אתם אומרים, ההורים נלחמים בשביל להנחות.

רות מדר: יש חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות שמנחה בדיוק מה צריך לעשות.

רות מדר: היא צריכה לעבור הכשרה על ידי הקופה.

איילת נחמיאס ורבין: רגע, רות, היא סיימה את ההכשרה, מי המנחה המקצועי שלה?

ולרי זילכה: ההורה.

ולרי זילכה: אני ליוויתי בן משפחה כזה והייתי אחראי מטעם ההורים.

איילת נחמיאס ורבין: מי גבירתי?

ולרי זילכה: אני מארגון על"ה, ארגון של חינוך מיוחד, אבל ליוויתי בן משפחה כזה, אחותי הייתה אחראית, היא הייתה צריכה להיות קייס מנג'ר של זה.

טיב שמר: אני בת 14 ויש לי סוכרת כבר עשר שנים.

טיב שמר: עד שלא הייתה לי סייעת לא יכולתי לממש את הזכות בגן להיות כמו כולם.

טיב שמר: לקחו לי את הזכות שישמרו לי על הבריאות בצורה הכי נכונה.

טיב שמר: - - - לעניין של הסייעות מהצד שלי.

טיב שמר: קיבלתי את הסוכרת בגיל 3.5 ולא קיבלתי סייעת.

טיב שמר: ההתמודדות הכי קשה שלא הייתה לי סייעת זה שלא הבינו אותי.

טיב שמר: כתוצאה מזה אפילו התעלפתי.

טיב שמר: ילדים בגיל הזה לא יודעים מה הגוף שלהם אומר להם, הם לא יודעים לתת תיאור נכון.

טיב שמר: הייתי אומרת שכואבות לי הרגליים, שיורד לי הסוכר ואנשים לא הבינו אותי.

טיב שמר: גננת לא יכולה להיות על 30 ילדים אחרים וגם על זה שילד בן השלוש יבדוק את עצמו, יטפל בעצמו וכל השאר.

טיב שמר: למה ילד בן שלוש ופחות צריך לבדוק לעצמו את הסוכר?

טיב שמר: הסייעת עוזרת לילד לחיות חיים נורמליים בגיל הזה כמו כל ילד אחר.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה טיב.

יפעת שאשא ביטון: מישהו רוצה להתייחס לפני שאנחנו מסכמים את הדיון?

יפעת שאשא ביטון: בבקשה טל.

טל מקובר: אני רוצה רק לשתף.

טל מקובר: כשדור אובחן בגיל שנה לא רק שהייתי בהלם בכלל מהסיטואציה, אתה בעצמך לא יודע מה זה סוכרת וזה לא משהו תורשתי, זה אוטואימוני וצריך להתמודד גם רגשית, גם זה משפיע על כל המשפחה וגם רפואית.

טל מקובר: אז אתה מיד מבין שקודם כל אתה צריך להתעשת ולטפל בנושא הזכויות כי הילד שלך בגן או צריך להיכנס לגן.

טל מקובר: אני גרה בתל אביב, זו עוד רשות יחסית עשירה שמסבירה לך שאולי תקבל את ה-24 שעות שבועיות, אולי, זה ועדה, וזה לקח כמה חודשים שבזמן הזה הוא היה בבית עד שקיבלנו את האישור ואז הגיע מכתב שאנחנו רשאים

טל מקובר: ל-24 שעות אבל הסייעות המטפלות אינן סייעות רפואיות ואינן מורשות לבצע כל פעולה פולשנית לרבות החדרת מחט ובדיקות דם אלא רק לשם השגחה בלבד.

טל מקובר: בתור אמא שעוד לא נמצאת בדיון של כל המכובדים פה ובטח לא יודעת שכולם יודעים את מה שאני לא יודעת, אני בהלם, מה אני אעשה, מה זה המכתב?

טל מקובר: ואני מתחילה לצלצל לכל מי שאני מכירה וכל בנאדם שרק מוכן לשמוע אותי והוא אומר "אין ביטוח" ואני אומרת "אבל מה אני אעשה" ואין אף אחד שיכול לעזור לי, אבל איך אני אשלח אותו לגן?

יפעת שאשא ביטון: כן.

יפעת שאשא ביטון: הכסת"ח של המערכת סליחה על הביטוי, לפעמים בלתי נתפס.

יפעת שאשא ביטון: יודעים מה צריך לתת, גם נותנים את זה אבל כותבים שלא יהיה.

יפעת שאשא ביטון: למי נאמין?

טל מקובר: ולא רק שאני לא מבינה מה אני אעשה, גם מסבירה לי העובדת הסוציאלית ואומרת לי "תשמעי, אסור לי להגיד לך את זה אבל אם את רוצה שהוא יהיה שמונה שעות תשלימי על חשבונך את שאר השעות" ואז אני אומרת "ומי מבטח בארבע השעות הנוספות" כי כרגע זה המצב אצל כולם פה, כל מי שהילד שלו בגן, ורד אולי תדבר כי הילד שלה לא בגן והיא גם לא עובדת והיא תספר לבד.

טל מקובר: מה אני אמורה לעשות?

טל מקובר: אז היא אמרה "בארבע שעות שלך תבטחי והיא תוכל להזריק כי זה ארבע שעות שאת המעסיק ובארבע שעות של המערכת לא".

טל מקובר: אז איזה מן דבר זה?

טל מקובר: מה אני אמורה להגיד לסייעת?

טל מקובר: איזה הסכם עבודה יש לנו מולה?

טל מקובר: בארבע השעות האלה את לא מטפלת, את משגיחה, בארבע השעות האלה כן כי אני המעסיקה, ואני מבטחת אותך, אז גם הסייעות לא יודעות מה לעשות.

טל מקובר: ברור לכם שזה לא הגיוני וכל הורה עושה מה שנראה לו באופן אישי מול הסייעת היום כי זה פרטץ', ואי אפשר לעשות כזה דבר.

טל מקובר: המערכת לא יכולה להיות חסרת אונים ולהגיד "אני לא יודעת מה לעשות עם זה".

טל מקובר: מספיק זמן יושבים פה ההורים ואנחנו צועקים, אי אפשר לעשות עם זה כלום.

טל מקובר: אני גם לא יודעת מה לעשות עם הסייעת.

יפעת שאשא ביטון: הנושא ברור.

יפעת שאשא ביטון: ליזה רצית להתייחס?

ליזה רובין: רק לבקש, בסוגיה של המענים לילדים עם צרכים מיוחדים, חלקם הם פרטניים לגבי כל מחלה ומחלה, בחלקם אפשר לעשות הערכה של מה עומסי הטיפול ומה הצרכים המיוחדים.

ליזה רובין: אנחנו יושבים על המדוכה, התחלנו, יש אנשים מהחדר הזה שישבו איתי וכבר בתוך המשרד ישבנו.

ליזה רובין: אנחנו מתכננים להוציא משהו בעתיד הקרוב ביותר.

ליזה רובין: אנחנו מודעים לצרכים של הילדים עם סוכרת.

ליזה רובין: זה ברור לנו לחלוטין, אבל אני רוצה להדגיש שהמענה של סייעת לבדו אינו מספיק, אני חושבת שכמו שעם ילדים אלרגיים צריך הדרכה של כלל הצוות, צריכים להיות מענים מערכתיים ולא רק של אדם יחיד שמסוגל להיות שם במעון ולתת את המענה.

ליזה רובין: צריכים להיערך לכך, זה לא מספיק.

ליזה רובין: אני חושבת שצריכים מעבר לזה, להיערך לכך.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה ליזה אבל אני מוכרחה לומר משהו.

יפעת שאשא ביטון: זה בסדר, אני תמיד בעד שגם תהיה מעטפת מערכתית, כל רשת בטחון מבחינתי היא דבר מבורך, אבל שלא כמו, למרות שגם בילדים האלרגיים שקיבלו בסך הכל פלסטר של שעתיים, פה ברור לנו שצריכה להיות סייעת למשך כל שעות היום.

יפעת שאשא ביטון: גם עד שנכשיר את המערכת, חשוב שתהיה סייעת.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת אסור לנו רגע לכרוך פתרון אחד בפתרון האחר.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו יכולים להתחיל עם סייעת למשך כל היום כי למעשה היא אמורה לעשות את כל מה שנדרש בשביל שהילד - - -

איילת נחמיאס ורבין: כולל צהרון.

יפעת שאשא ביטון: אני רגע לא נכנסת לצהרון, אנחנו מדברים על ילדים בגילאי לידה עד 3.

איילת נחמיאס ורבין: בסדר, הילדים האלה גם - - - הילדים שלי היו עד 16:30.

יפעת שאשא ביטון: אני מסורה למה שהתחייבתי לך, אנחנו ממוסגרים בגילאי לידה עד 3.

איילת נחמיאס ורבין: נכון אבל גם הילדים האלה נמצאים עד - - -

יפעת שאשא ביטון: ברור אז אני אומרת, למשך כל שעות היום.

יפעת שאשא ביטון: יום עבודה במעון זה עד 16:00, 16:30, אז אנחנו מדברים בעצם על יום מלא.

יפעת שאשא ביטון: אני ממש לא רוצה שייצא מהדיון הזה של "אוקיי, אנחנו רציניים", אני יודעת שאתם רציניים, ואנחנו הולכים לדבר על מענה לכל הילדים זקוקי ההשגחה שגם זה חשוב, ועד שאנחנו נמצא את המענה לכולם, אז אנחנו ניתן את הפתרון לסוכרתיים.

יפעת שאשא ביטון: אני בכוונה אומרת את זה ואני בכוונה מזקקת את זה.

יפעת שאשא ביטון: בניגוד לכל הדיונים האחרים שהיו לנו שהתלבטנו וחשבנו והתווכחנו והיו כאלה שחשבו כך, היו כאלה שחשבו אחרת, פה הסיפור מאוד מאוד פשוט מבחינת הפתרון שלו.

יפעת שאשא ביטון: הפתרון עצמו הוא מורכב והוא דורש הרבה, אבל אנחנו יודעים מה אנחנו צריכים.

יפעת שאשא ביטון: יש מישהו שרוצה לדבר לפני שאני מסכמת?

יפעת שאשא ביטון: כי אני מסכמת עכשיו.

יפעת שאשא ביטון: רק בלהוסיף.

הניה מרמורשטיין: בלהוסיף אני רוצה להגיד בהתייחס להערכת עלות.

הניה מרמורשטיין: הגיעו אלינו מקרים של ילדים שלא הצליחו לקבל מענה במסגרת הכללית ואחרי לחץ וכולי, בסוף הכניסו את הילדה למעון יום שיקומי שהעלות שם הרבה יותר גבוהה רק בגלל שיש שם אחות.

הורה: אני רוצה להוסיף על הנושא, זה היה על הדרך, אבל לצורך העניין מה שטל אמרה עם העניין הזה שהיא לא קיבלה אישור, ולצורך העניין אני קיבלתי את הארבע שעות ביום אבל לא יכולתי להשתמש בהן.

הורה: כי אני עובדת במרחק מה מה- - -

יפעת שאשא ביטון: זה היה ברור.

יפעת שאשא ביטון: ארבע שעות לבדן לא יספיקו.

יפעת שאשא ביטון: הסוגיה ברורה.

הורה: אני פשוט נאלצתי לעזוב את העבודה שלי.

יפעת שאשא ביטון: כן אני הבנתי.

יפעת שאשא ביטון: גם טל אמרה את זה.

יפעת שאשא ביטון: תנו קרדיט פה לאנשים.

איילת נחמיאס ורבין: אבל לא שמענו את זה ממנה, זו עובדה משמעותית.

איילת נחמיאס ורבין: אני חושבת שמדובר פה בבעיה שצריכה להיפתר עד שנת הלימודים הבאה, אני חושבת שזה מה שאנחנו צריכים להגדיר למשרדי הממשלה.

איילת נחמיאס ורבין: זה נשמע שאפתני, לדעתי זה לא שאפתני בכלל.

איילת נחמיאס ורבין: אני חושבת שילדים בגילאים האלה צריכים מה-1 בספטמבר בדיוק כמו כל הילדים האחרים במדינת ישראל להתחיל את המערכת בידיעה, ההורים חייבים להתחיל את זה גם בידיעה שיש מי שדואג להם.

איילת נחמיאס ורבין: אני חושבת שזה באמת עניין לא מסובך, ובעניין הזה באמת יש פה הבדל מאוד גדול בין מקרים אחרים ואירועים אחרים שטיפלנו בהם לבין האירוע הזה.

איילת נחמיאס ורבין: אני מודה לך על זה שקיימנו את הדיון היום, אני חושבת שזה היה חיוני.

איילת נחמיאס ורבין: אני מקווה שמאוד מהר אנחנו נדע מה מסגרות הפתרון כולל מה המסגרת התקציבית.

הורה: אני יכולה להוסיף רק משהו קטן?

הורה: מדובר ב- - -

יפעת שאשא ביטון: אנחנו צריכים לסכם כבר את הדיון.

הורה: מדובר ב-150 מקרים בכל הארץ.

יפעת שאשא ביטון: אמרו גם את זה.

יפעת שאשא ביטון: סמכו עלינו.

איילת נחמיאס ורבין: היא חייבת לסיים כי היא צריכה לפנות את החדר.

יפעת שאשא ביטון: תיכף יהיה הצלצול שיסמן לכולנו שאנחנו צריכים לפנות.

יפעת שאשא ביטון: אפרת, משהו להוסיף?

יפעת שאשא ביטון: כי הכל פה זה כבר דברים שנאמרו.

אפרת טיש: לא להוסיף, רק לחדד את העניין של החלטה, מתי כבר יהיה מעקב - - -

יפעת שאשא ביטון: בסדר, אני מרגישה כאילו אתם לא סומכים עלינו.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה לחברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין גם על העלאת הנושא וגם על ההשתתפות שלך פה לאורך כל הדרך.

יפעת שאשא ביטון: אני חוזרת לדברים שהתחלתי לומר.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מבקשים שיינתן פתרון ייחודי לילדים סוכרתיים כבר לקראת שנת הלימודים הקרובה.

יפעת שאשא ביטון: בתחילת המושב הבא, שזה עוד חודש וחצי בערך, אחרי יום העצמאות נתכנס כאן כדי לשמוע ממשרד העבודה והרווחה לגבי פתרונות והערכות לקראת השנה הבאה.

יפעת שאשא ביטון: אני מבקשת שבתוך הפתרונות תהיה גם סוגיית הביטוח.

יפעת שאשא ביטון: עלה כאן הנושא של אם הם מבוטחים בארבע השעות שנותן המשרד לצורך העניין, מה קורה בארבע השעות האחרות.

יפעת שאשא ביטון: לדעתי כל ילד שנמצא במערכת צריך להיות מבוטח לאורך כל שעות היום במערכת בלי קשר עכשיו אם הוא סוכרתי או לא סוכרתי.

יפעת שאשא ביטון: זו גם סוגיה שעלתה בנושא של ביטוח תאונות אישיות בבתי הספר.

יפעת שאשא ביטון: זה משהו שהמערכות מכירות אז צריך לתת על זה את הדעת, וחידוד הגדרת התפקיד.

יפעת שאשא ביטון: כולנו יודעים שכל הסיפור הגדול זה העניין של הבדיקה דרך דקירה והזרקה של האינסולין.

יפעת שאשא ביטון: ברור לנו מה צריך להיות כאן, אז שלא נביא את הפתרון אבל על הכתוב יהיה שזה רק השגחה ואין דקירות ואין הזרקות ואין שום טיפול פולשני וכולי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו חייבים להיות מסונכרנים גם בכתוב וגם במעשה כי אחרת לשכנע כל הורה, שאנחנו לא באמת מתכוונים למה שכתוב שם זה לא יהיה רציני.

יפעת שאשא ביטון: אלה שתי הסוגיות שחשוב יהיה לתת עליהן את הדעת.

יפעת שאשא ביטון: יש חודש וחצי, באמצע פסח, וניפגש כאן לפתרון.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה לכולם.