ועדת החינוך, התרבות והספורט, כנסת 20, פרוטוקול מספר 630, 2018-05-30 08:50

נורית קורן: חברות וחברים, אנחנו תיכף נתחיל.

נורית קורן: עד שהמצגת תעלה, שני דברים לי אליכם שמאוד חשובים.

נורית קורן: מכיוון שהכנסת שקופה וכולם מצולמים, רק שתדעו שגם הילדים מצולמים, אז אם יש עם בעיה - - -

קריאה: מראש הגיעו לפה ילדים שיש להם אישור.

יהודית גידלי: אבל בכל מקרה אל תגידו את שמותיהם בבקשה, שלא ירשם בפרוטוקול.

נורית קורן: תוכלו להגיד רק שם פרטי.

יהודית גידלי: יש עניין חוקי של חסיון שמות.

יהודית גידלי: אני מבקשת לא להגיד שמות.

נורית קורן: אני רוצה להודות לכולכם שהגעתם היום.

נורית קורן: אמנם זו ועדת חינוך ובדרך כלל אנחנו מביאים רק ילדים יותר גדולים, אבל היום יש לנו נוכחות גדולה גם של ילדים קטנים.

נורית קורן: הנושא היום זה בעצם תסמונת ויליאמס.

נורית קורן: ראשית, אני אפתח את הישיבה בתאריך.

נורית קורן: היום 30.5.2018, ט"ז בסיון התשע"ח.

נורית קורן: השעה 8:52.

נורית קורן: הנושא שלנו היום הוא העלאת המודעות במוסדות החינוך לתסמונת ויליאמס.

נורית קורן: אני ביקשתי שהדיון הזה יהיה בחודש מאי, ואני רוצה להודות למנהלת הוועדה וגם ליושב ראש הוועדה שממש הצלחנו בלו"ז כל כך עמוס של הוועדה להכניס את זה היום בסיום של החודש הזה, כשבעצם העמותות הן שקבעו שיום המודעות יהיה במאי.

נורית קורן: אני חושבת שגם אני ויש עוד אנשים רבים, לא בדיוק יודעים מה זאת התסמונת הזאת, ולכן אני חושבת שיום המודעות זה יום חשוב כדי שכולם ידעו מה התסמונת הזאת ואיך לסייע גם לילד וגם למשפחה, כי זה החלק שתומך בילד וזה הדבר החשוב ביותר.

נורית קורן: אני אתן לכם להציג את המצגת שלכם, כי אני חושבת שהמצגת אומרת הכול ומסבירה בדיוק על התסמונת.

נורית קורן: מי יציג אותה?

דגנית אטיאס דקל: אני דגנית, יש לי ילד בן חמש וחצי שלוקה בתסמונת.

דגנית אטיאס דקל: הבן שלי אובחן באיחור.

דגנית אטיאס דקל: הוא אובחן בגיל שלוש וחצי אחרי שהיו לו את כל הסימנים לאורך השנים המוקדמות שלו לזה שיש לו את התסמונת ויליאמס, כולל מבנה פנים מאוד בולט.

דגנית אטיאס דקל: בשל האבחון המאוחר של הבן שלי לקחתי על עצמי את נושא העלאת המודעות.

דגנית אטיאס דקל: אין לנו עמותה, אין לנו אף גוף כלכלי שמגבה אותנו.

דגנית אטיאס דקל: אנחנו שתי אימהות גיבורות שעושות את זה, ובמשך שנה וקצת הצלחנו להעלות את המודעות ולהביא אלינו לקבוצה של ההורים משהו כמו עוד 30 לוקים בתסמונת, בוגרים, ביניהם הבוגר ביותר בארץ, בן 68, וללמוד עוד קצת על התסמונת.

דגנית אטיאס דקל: בעצם החודש הזה זה חודש שהוא חודש עולמי, שהוא חודש המודעות לתסמונת ויליאמס.

דגנית אטיאס דקל: חשוב לנו שגם אנשי המקצוע, אנשי החינוך ידעו מה זו התסמונת.

דגנית אטיאס דקל: מי שאבחנה את הבן שלי זאת הייתה הגננת שלו בגן חינוך מיוחד.

דגנית אטיאס דקל: היא זאת שעלתה על זה שזו כנראה תסמונת ויליאמס, ולנצח אני אזכור לה את זה.

דגנית אטיאס דקל: אני אשמח להציג לכם מצגת שהצגתי לכל אנשי החינוך בהרצליה בנושא תסמונת ויליאמס.

דגנית אטיאס דקל: בדיוק בימים אלו לפני שנתיים נפגשתי לראשונה עם האבחנה של תסמונת ויליאמס אחרי ביקור במכון להתפתחות הילד, שהרופאה שלחה אותנו לבדיקה גנטית עם חשד לתסמונת ויליאמס בשל מבנה פה ועיניים.

דגנית אטיאס דקל: שנה לפני כן היינו אצל אותה רופאה בהתפתחות הילד והיא לא ראתה את מבנה הפה והעיניים.

דגנית אטיאס דקל: בעצם עברנו חודשיים של אבחונים וקיבלתי ילד במתנה, את ד'.

נורית קורן: זה ממש נכון, כי לפעמים אתה לא יודע ממה, וברגע שאתה יודע, אתה שם לך מסמר ואומר, אוקי, עכשיו אני צריך להתייחס לכל הדברים.

נורית קורן: זה מאוד מסייע.

נורית קורן: מאוד חשוב להגיד ולהדגיש, דגנית, תשתדלי לומר בכמה משפטים, כי המצגת היא די ארוכה.

דגנית אטיאס דקל: לא, היא לא ארוכה.

דגנית אטיאס דקל: זה לא מה שכתוב.

נורית קורן: קחי את הדברים החשובים ביותר כדי שאנחנו נדע בדיוק.

דגנית אטיאס דקל: אני אעלה את זה מהאינטרנט.

נורית קורן: בינתיים אני אומר לכם שבמשך החודש הזה, גם אתמול היה יום המודעות לאפילפסיה במערכת החינוך, ואנחנו כל הזמן רואים שדווקא מי שמרים את הכפפה ולוקח כל מיני בעיות רפואיות שמתגלות בילדים וכל מיני דברים כאלה, זה בדרך כלל עמותות ומשפחות שעברו את החוויה והם רואים שאין מי שיתמוך ואין מי שיגלה.

נורית קורן: בעצם מי שמרים את הכפפה זה המשפחות שאז הן מביאות את המודעות למערכת החינוך וגם לנו כחברה.

נורית קורן: לצערי אנחנו נתקלים היום באמת בהרבה מאוד סוגים של מוגבלויות, הרבה רגישויות או כל דבר אחר שבסך הכול הן משפיעות על התפקוד של הילד ועל התפקוד שלו בתוך מערכת החינוך ולא תמיד אנחנו יודעים להגיד בדיוק מה הבעיה, וזה מאוד קשה לאבחן וזה גם מאוד קשה אחר כך לצוות הטיפולי, אם זה בבית הספר, לתת את הטיפול המתאים, אם זה כל הסביבה התומכת, אם זה ביטוח לאומי, אם זה הרווחה, בעצם כל הדברים האלה, ולפעמים זה באמת חשוב להרים את הנושא ואת המודעות לאותה בעיה שמפריעה בתפקוד כדי שנדע איך לטפל בזה, ולכן אני רואה חשיבות, וגם כאן צריך להגיד, גם היושב ראש רואה חשיבות גדולה בנושא הזה וזה מה שהוא עושה.

דגנית אטיאס דקל: מה שהמצגת הזאת באה להסביר זה בעצם מה הצרכים של הילדים שלנו ממערכת החינוך, מה כל אחד מאיתנו כהורה רוצה.

דגנית אטיאס דקל: אנחנו בעד שלכל אחד מהילדים שלנו יתאימו את מה שמתאים לו ולא יקטלגו אותם "תסמונת ויליאמס", אז הוא צריך להיות בגן כזה או גן כזה או בית ספר כזה או בית ספר כזה.

דגנית אטיאס דקל: שינסו לבנות איזושהי מעטפת שכן תתאים לילד.

דגנית אטיאס דקל: (הקרנת סרטון)

נורית קורן: דגנית, בוא ספרי על הקשיים.

נורית קורן: בעצם מונחת לפנינו כל התסמונת.

דגנית אטיאס דקל: המונח שמוביל אותנו בעצם זה הכלה, מושג בתחום הפסיכולוגיה שמתאר יכולת לקבל רגשות וקשיים של הפרט או של האחר כפי שהם, מבלי להדוף או להכחיש אותם או להכפיף אותם על האחר בצורה לא מותאמת.

דגנית אטיאס דקל: הכלה קשורה ביכולת לתת לרגשות ולמצבים הקשים פרשנות או הסתכלות המאפשרת את קבלתם והטעמתם.

דגנית אטיאס דקל: בחינוך, ההכלה נקשרת לשילוב, לנורמליזציה, לאינטגרציה, לסביבה מאפשרת ומטפחת ומשמעותה היישומית.

דגנית אטיאס דקל: היא מתייחסת לשילוב הלומדים וקידומם בחינוך הרגיל, תוך הרחבת יכולת הכלתם ומתן מענים מגוונים תוך התחשבות בצרכים המיוחדים שלהם ויצירת התנאים שייסעו להם לממש את יכולתם בתחומים השונים.

דגנית אטיאס דקל: לילדים שלנו יש גם חוזקות והציפייה שלנו מהמערכת היא בעצם שתיקח את החוזקות האלה ותיתן להם להתבטא יחד עם קבוצה גדולה של ילדים ולא לשים אותם בגן עם שמונה ילדים, לצורך העניין, כי כשהם יגיעו לגיל בוגר, היכולת שלהם להיות עצמאיים נבנית על זה שבמגיל צעיר בעצם כשהמוח שלהם עדיין יכול לעבוד על הדברים האלה, הוא ניבנה.

דגנית אטיאס דקל: ד' שלוש שנים בגן למעוכבי התפתחות ואחרי ממש קרבות, זה קרבות באנשים שאני מאוד אוהבת ומעריכה, אבל שהם הלכו איתי בסוף עם האמונה שלי.

דגנית אטיאס דקל: הם סמכו עלי, כי הם ראו שבאתי בביטחון, אבל לא כל ההורים הם כמוני.

דגנית אטיאס דקל: ד' שנה הבאה ישולב בגן רגיל עם סייעת, לעוד שנה.

דגנית אטיאס דקל: הוא יהיה בעצם בן 6 רק באוקטובר.

דגנית אטיאס דקל: הציפייה שלי בעצם היא שלא יעבדו איתו על הכנה לכיתה א', אותיות, מספרים, אלא יעבדו איתו נטו על הכישורים החברתיים שלו.

דגנית אטיאס דקל: במסגרת הפייסבוק הזה הגיעה אלינו לפני שבועיים, אני מדברת על זה ואני כולי מצטמררת, בחורה בת 35.

דגנית אטיאס דקל: היא גם הייתה אמורה להגיע היום אבל לא שחררו אותה מהעבודה, שאימא שלה העבירה אותה בגיל 6 גם לחינוך הרגיל , והיום, אני לא אומרת, ברור לי שכל ילד הוא ברמה התפתחותית אחרת.

דגנית אטיאס דקל: גם לנו בקבוצה יש ילדים שהם ברמות אחרות, אבל היום היא גרה בדיור לבד עם בן זוג, בחור שהוא עם תסמונת אספרגר.

דגנית אטיאס דקל: היא לבד שכרה את הדירה, היא עובדת בשתי עבודות.

דגנית אטיאס דקל: כמובן היא לא עובדת כמו שאני עובדת, עבודה מטורפת, אבל היכולת שלה להתמודד מול הרבה אנשים ובחברה הגדולה, היא נבנתה בגלל שהיא הייתה עם 30 ילדים ולא עם שמונה, לצורך העניין, שאני מבינה את הצורך של קבוצת השווים ולהרגיש שווה, אבל אני חושבת שצריך דווקא להקשות על הילדים שלנו וזה ייתן להם יותר.

נורית קורן: זה בעצם מה שאנחנו מנסים להוביל היום, שהילדים יכנסו לחינוך הרגיל ויקבלו לפי התפקוד שלהם.

דגנית אטיאס דקל: אני מאמינה שאת הלקות של הילדים שלנו לא נוכל לשנות.

דגנית אטיאס דקל: אנחנו יכולים לשנות את הסביבה שתוכל להתאים להם.

דגנית אטיאס דקל: יש מחקרים היום שבין גילאי אפס ל-40 יש משהו כמו 15% בעלי צרכים, אני קוראת לזה צרכים נוספים, באוכלוסייה.

דגנית אטיאס דקל: מגיל 40 ומעלה זה כבר הופך להיות 48%, שזה אומר שאנשים עוברים אירועים מוחיים ותאונות דרכים.

דגנית אטיאס דקל: כל בן אדם שני כמעט באוכלוסייה הופך להיות בן אדם שיש לו צרכים נוספים, ואם אנחנו נחנך גם את הילדים הרגילים שלנו לקבל את האחר מגיל אפס, החברה שלנו תהיה חברה חזקה וטובה יותר.

דגנית אטיאס דקל: לסיום, אני רוצה להראות לכם סרט על משהו מאוד מרגש שקורה בעיר שלי, בהרצליה.

דגנית אטיאס דקל: (הקרנת סרטון)

דגנית אטיאס דקל: בעצם לשלב ילדים עם צרכים מיוחדים בקבוצת כדורגל אחת לשבועיים.

דגנית אטיאס דקל: שבעה ילדים מחינוך מיוחד מגיעים לאימון של קבוצת הכדורגל עם 30 ילדים בכיתה ה' ובעצם הילדים האלה מאמנים אותם.

דגנית אטיאס דקל: הם מרגישים שהם כמו כולם, בין כולם, הם קיבלו מדים, ומסתיים שבוע האימון האחרון.

דגנית אטיאס דקל: זה פרויקט מאוד מרגש.

דגנית אטיאס דקל: נמצאים פה איתנו בעצם הורים לילדים בגילאים שונים שמשולבים בחינוך בשונות.

דגנית אטיאס דקל: אני אשמח שכל אחד מההורים ידבר.

דגנית אטיאס דקל: במקביל, נמצאת פה רוני שהיא מהמרפאה של פרופ' גואטה, הפרופ' שמרכז את כל הטיפול בלוקים בתסמונת ויליאמס, ונמצאת פה שרית סייה שהיא מטפלת פרטית בשיטה נוירו-פסיכולוגית, שהיא מטפלת בבן שלי, שהיא גישה שלצורך העניין לא מוכרת במשרד הבריאות או בכל הטיפולים שקופות חולים מאשרים לנו לקבל.

דגנית אטיאס דקל: אני לוקחת את הטיפול הזה באופן פרטי ומקבלת סיוע מוראייטי.

דגנית אטיאס דקל: זה טיפולים שעולים המון כסף והטיפול הזה בשנה האחרונה קידם את ד' מאוד.

נורית קורן: טוב, אז אני אפנה ישר למקצועי ואחר כך אני אתן להורים, כדי שאנחנו נספיק.

נורית קורן: משרד החינוך, שמחה הלוי, ספרי לנו מה אתם עושים, איך באמת אתם מזהים את הצורך של הילדים האלה כן להשתלב בחינוך הרגיל ולאו דווקא לשים אותם בכיתות אחרות, וזה ברור לי שזה לפי התפקוד, אני רוצה להניח.

שמחה הלוי: אני שמחה הלוי, מפקחת ארצית באגף לחינוך מיוחד.

שמחה הלוי: אני חושבת, נורית, שאת יותר מכולם פה בחדר מודעת למהלכים שהמשרד עושה לגבי כל הנושא של הרפורמה והיישום וההשמה של תלמידים.

נורית קורן: של החוק שאנחנו דנים בו עכשיו.

שמחה הלוי: בהחלט.

שמחה הלוי: הצטערתי לשמוע שאת במלחמות, דגנית.

דגנית אטיאס דקל: לא, זה לא מלחמות, זה לבוא נגד עמדה של גננת.

שמחה הלוי: הנושא של לקיחה בחשבון של רצון ההורים בשיבוץ התלמידים הוא אחד מאבני היסוד של המהלכים שאנחנו כרגע מובילים במשרד החינוך, באמת כל ילד עם הצרכים שלו וכל הורה עם הגישה שלו והדרך שהוא רואה לגבי המקום שבו הוא רוצה לראות את הילד שלו במהלך החינוכי.

שמחה הלוי: לשם אנחנו הולכים.

שמחה הלוי: זה כבר התחיל, זה נמצא בשטח.

שמחה הלוי: זה עדיין לא נמצא בכל המקומות, זה נכון, אבל זה הכיוון.

שמחה הלוי: באופן ספציפי לנושא שאת מעלה, תלמידים במסגרת של חינוך מיוחד או במסגרת של חינוך רגיל עם תמיכות מכל הסוגים, אם זו תמיכה מסוג סייעת, אם זו תמיכה מסוג של מקצועות הבריאות, אם זו תמיכה של הוראה, כל הדברים האלה ניתנים.

דגנית אטיאס דקל: בקרב של הורה מול משרד החינוך.

שמחה הלוי: אני מצטערת לשמוע שזה קרב.

נורית קורן: בשביל זה אנחנו כאן.

נורית קורן: אני רוצה לדעת אם אתם מתייחסים במשרד החינוך לתסמונת ממש, ויש למורים ולצוות של בית הספר את הכלים להתמודד?

נורית קורן: בחינוך המיוחד, בטוח.

נורית קורן: בחינוך הרגיל, אם יש ילד עם תפקוד גבוה שכן יכול להיות במערכת הרגילה, יש התייחסות לזה?

נורית קורן: התסמונת מוכרת?

שמחה הלוי: התסמונת מוכרת בהחלט.

שמחה הלוי: יש לנו צוות באגף חינוך מיוחד, שרונית היא אחת מהצוות, אחת המדריכות, ואם יהיה משהו להוסיף, אז היא בטח תוסיף, ובאמת במקצועיות שנדרשת בתחום הזה.

שמחה הלוי: במניפה הזאת מובלת כל המקצועיות דרך המתי"אות, שנותנת את ההדרכה למסגרות הרגילות, גם לגנים וגם לבתי ספר רגילים שבתוכם משולבים תלמידים שיש להם או את התסמונת או תפקוד דומה, לאו דווקא תסמונת ויליאמס.

נורית קורן: כלומר, הילדים האלה נמצאים בכיתות, נגיד בחינוך המיוחד, אני דווקא הולכת עכשיו לחינוך המיוחד.

נורית קורן: בדרך כלל שמים בכלל את הילדים לפי בעיה, כיתת תקשורת או כיתה כזאת, כל דבר.

נורית קורן: יש כמעט בכל עיר, הילדים משולבים בעיר או שהם צריכים לנסוע?

שמחה הלוי: תראי, אנחנו מדברים על רצף שירותים של חינוך מיוחד.

שמחה הלוי: אנחנו מדברים על ילדים שמשולבים בכיתות רגילות.

שמחה הלוי: אנחנו מדברים על כיתות קטנות בבתי ספר רגילים ואנחנו מדברים על מסגרות של חינוך מיוחד.

שמחה הלוי: בכל עיר או בכל קבוצת ערים או בכל אזור יש את הרצף של שלושת האפשרויות האלה של המענה של החינוך המיוחד.

שמחה הלוי: כמובן שהוא ניתן כמה שיותר בהתאמה לצרכים של כל ילד וילד, בתקווה שזה גם נותן מענה לבקשה של ההורים, כשאני אומרת עוד פעם, היום יותר ויותר, ה'סיי' של ההורים נלקח בחשבון והוא חלק מהדיאלוג.

שמחה הלוי: אף אחד לא רוצה להיכנס לעימות, אלא אם כן יש טיעונים מקצועיים כאלה ואחרים שאני לא רוצה כרגע להזכיר, כי זה משהו מאוד כללי.

שמחה הלוי: בדרך כלל אין שום סיבה להיכנס לעימותים.

שמחה הלוי: יכול להיות שאין הסכמה בין ההורים לכמות, למידה, למינון של סוג התמיכה שהזכרתי אותו, אבל שם אני בעד כניסה לדיאלוג, לשיח, לא לקרב.

דגנית אטיאס דקל: ילד עם תסמונת ויליאמס לא זכאי אוטומטית לסייעת ברגע שההורים מחליטים על חינוך רגיל.

שמחה הלוי: זה תלוי ברמת התפקוד שלו.

שמחה הלוי: פה אני כן יכולה להגיד שאנחנו הולכים לקראת שינוי, שזה יכנס.

נורית קורן: יופי, אז הנה כבר בשורה.

שמחה הלוי: בהחלט כן.

נורית קורן: רונית, את רוצה להוסיף משהו?

רונית סבן: אני יכולה לדבר קצת על השילוב.

רונית סבן: קודם כול, במערכת החינוך, אני מתפרצת לדלת פתוחה, אנחנו באמת מסתכלים על הילדים, כל ילד לפי הצרכים והתפקוד שלו, וכמו שאמרת, לא לפי הכותרת, כי אנחנו עובדים עם הילדים, אנחנו לא עובדים עם כותרות.

רונית סבן: אנחנו באמת משתדלים לתת מענה מתאים לילד.

רונית סבן: בכל הנושא של שילוב יחידני במסגרות רגילות, זה נכון שיש פחות ילדים שמשולבים במסגרות רגילות.

רונית סבן: אנחנו מבחינת המדיניות של האגף ודווקא כל ילד בהתאם לצרכים שלו, כן לפתוח את הדלת.

רונית סבן: ילד שיכול והמשפחה רוצה, אז כן לשלב אותם, כן לתת מענה.

רונית סבן: בשנים האחרונות האגף באמת עובד על לבנות מערכת של תמיכה והדרכה ביישובים כדי שבאמת ילדים יוכלו להשתלב.

רונית סבן: אם זה לא מגיע אליכם, אם זה לא קורה, אז אנחנו נשמח שתיצרו קשר עם האגף לחינוך מיוחד.

רונית סבן: יש לנו צוות של מוגבלות שכלית-התפתחותית ואנחנו נשמח.

נורית קורן: אז הנה, דגנית, כבר עוד דלת נפתחה לך, ובאמת לכל ההורים, זה חשוב.

נורית קורן: אתן יודעות מה הדבר הכי גרוע?

נורית קורן: שלפעמים ההורים לא יודעים איפה לפנות, מה מגיע להם, לבוא ולדבר, ואני ממש בעד דגנית.

נורית קורן: אני הייתי סייעת של תלמיד עם קשיים, בבית הספר, אבל לא קשיים כאלה, קשיים אחרים, ואני רוצה לומר לכם שבאמת הדבר הכי חשוב, לקחת את החוזקות של הילד ולחזק אותו עוד יותר איפה שהוא חזק, אז זה מעלה את הביטחון שלו.

נורית קורן: אני למדתי קצת חינוך מיוחד, אבל לא התעמקתי יותר מדי וזה מה שעשיתי בכיתה ואחרי חצי שנה הילד פשוט פרח למקומות אחרים.

נורית קורן: אני חושבת שההנחיה הזאת חשובה.

נורית קורן: עוד דבר במשרד החינוך שמאוד חשוב לי, איך אתם יודעים שהצוות החינוכי שבא במגע בבתי הספר ובגנים עם הילד, איך הוא יודע באמת לטפל בו, כי בכל זאת זו תסמונת קצת יותר נדירה.

נורית קורן: אם דגנית לא הייתה מספרת לי, אז לא הייתי יודעת שזה קיים, כי לפעמים אתה לוקח את זה לאוטיזם או לילדים עם בעיות אחרות.

נורית קורן: איך אתם מוודאים שהמחנכות יודעות בדיוק איך להתייחס?

נורית קורן: כי גם קראתי פה שבעצם הילדים האלה, יש להם גם יכולת קוגניטיבית גבוהה, כאילו הם מראים שהם גבוהה אבל בעצם היא לא.

רונית סבן: יכולת שפתית ויכולת חברתית שהיא - - -

נורית קורן: נכון.

רונית סבן: אנחנו לא יכולים לדעת מה כל איש מקצוע יודע.

רונית סבן: אנחנו כן יכולים לדעת שמורים לחינוך מיוחד בהכשרה שלהם אמורים ללמוד.

נורית קורן: אני מדברת דווקא על השילוב.

נורית קורן: חינוך מיוחד, בוודאות יודעת שהם מקבלים.

רונית סבן: בכל בית ספר לחינוך רגיל יש רכזת של חינוך מיוחד, יש יועצת.

נורית קורן: הן מעבירות את זה אישי?

רונית סבן: זה תחום שנמצא בהכשרה שלהן, בתחום הידע שלהן.

נורית קורן: יהודית, את יודעת אם בעצם בחוק החדש שהולך להיות, ילמדו המורים בחינוך הרגיל קצת תכנים של חינוך מיוחד?

נורית קורן: כי זה מאוד חשוב.

יהודית גידלי: זה חלק - - -

נורית קורן: מעולה.

נורית קורן: משרד הבריאות, את בעצם מנהלת המכון ההתפתחותי.

נורית קורן: תרצי להוסיף לנו עוד איזה שתיים-שלוש מילים שחשובות, שההורים פה יוכלו לשמוע ואם יש להם בעיה, לאן לפנות?

הדר ירדני: אני ד"ר הדר ירדני, מנהלת את המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות.

הדר ירדני: אני בהחלט מתחברת לכל מה שנאמר כאן.

הדר ירדני: אני חושבת שבאמת מרבית הילדים יכולים לזכות בשילוב עם העזרה שנדרשת.

הדר ירדני: בגדול, אני יכולה להגיד מתחום התפתחות הילד, שהטיפולים ניתנים על פי תפקודו של הילד מכיוון שבאמת המגוון הוא מאוד רחב, אז אני מצפה ומאמינה שכל ילד בהתאם לתפקודו יקבל את העזרה הנדרשת לו מקופת חולים בהתאם לסל.

הדר ירדני: אולי גם ד"ר דורית שמואלי מהכללית תוסיף מילה על זה.

נורית קורן: הם יכולים לפנות אליכם דרך משרד הבריאות?

נורית קורן: יש איזה קישור באינטרנט?

דגנית אטיאס דקל: מה לגבי טיפולים שהם לא מוגדרים כריפוי בעיסוק או קלינאי תקשורת?

נורית קורן: זה עניין של מה החוק מכיר.

הדר ירדני: שוב אני אומרת, תלוי בתפקוד של הילד.

הדר ירדני: דורית בטח תוסיף על זה מילה, אבל בגדול ישנו סל שנקבע במדינת ישראל על פי חוק.

הדר ירדני: זה נכון לכל הילדים בלי קשר לתיוג של שם של תסמונת זאת או אחרת או בעיה זאת או אחרת.

נורית קורן: אז ברגע שהוא מאובחן הוא מקבל את הסל?

הדר ירדני: לא.

הדר ירדני: שוב אני אומרת, הכול קשור לתפקוד.

הדר ירדני: ילד על פי תפקודו זכאי לסל.

הדר ירדני: יש מקסימום גם של סל שנותן החוק.

הדר ירדני: יש ילד שצריך באמת את מלוא מיצוי הסל, יש ילד שאולי לא צריך את מלוא מיצוי הסל.

נורית קורן: הסל הזה ניתן כבר מגיל מאוד קטן על ידי משרד הבריאות.

הדר ירדני: נכון, מהלידה.

נורית קורן: ואחר כך בעצם כשהוא נכנס למסגרות חינוך, אז זה צריך להיות שם.

הדר ירדני: נכון מאוד.

נורית קורן: אוקי.

נורית קורן: דגנית, תראי, יש דברים שצריך פשוט לכתוב מכתב לשר הבריאות ולראות אם אפשר להרחיב, אבל די קשה כי החוק קובע בדיוק את הכול.

נורית קורן: מהכללית, מה שמך?

דורית שמואלי: שמי ד"ר דורית שמואלי, אני נוירולוגית ילדים.

דורית שמואלי: אני מנהלת את מערך התפתחות הילד של הכללית פה בירושלים ואני נציגת הקופה כרגע בדיון.

דורית שמואלי: סך הכול אני מסכימה עם כל מה שד"ר ירדני אמרה.

דורית שמואלי: לילדים האלה יש סל, הם מקבלים אותו לפי תפקוד.

דורית שמואלי: ילד שצריך, מקבל.

דורית שמואלי: ילד שיש לו תפקוד גבוה יחסית, אז הוא גם צריך פחות.

דורית שמואלי: זה חלק מהעניין, ואנחנו עובדים לפי הסל.

דגנית אטיאס דקל: וילד שיש לו תפקוד גבוה, הוא צריך את הטיפולים האלה כדי להישאר בתפקוד הגבוה ולהתקדם.

נורית קורן: דגנית, לצערי במדינה שלנו לא תמיד נותנים את כל הטיפולים, ולפעמים חשוב שיהיה רק לפחות את הבסיס.

דורית שמואלי: וגם לגבי טיפולים שלא מוגדרים בתוך הסל, אז אין לדבר הזה סוף, זאת אומרת כל הורה בא עם המטפל שלו ועם השיטה שהוא דבק בה והוא רוצה שהשיטה הזאת תוגדר כשיטה, אבל יש משרד בריאות, הוא קובע איזה טיפולים הם מקובלים, איזה טיפולים הם מקצועיים, איזה טיפולים נכנסים בתוך הסל.

דורית שמואלי: אנחנו עובדים לפי המערכת הזאת, אז מהבחינה הזאת זה לא שאם מישהו יבוא ויגיד, זה טיפול שאני מאמין בו, אז הוא יקבל את האישורים.

דורית שמואלי: זה לא בידיים של הקופות, זה חוק, ועד שלא ישונה החוק, אנחנו מחויבים לחוק.

נורית קורן: דגנית, יש בעיה של כל מיני טיפולים שונים שמשרד הבריאות לא מקבל אותם על פי חוק.

נורית קורן: יכול להיות שאת יכולה להציע.

נורית קורן: תעבירי למשרד הבריאות מכתב מסודר.

נורית קורן: יכול להיות שהוא יקבל את זה, אבל לפעמים זה מאוד קשה כי הגבולות הם מאוד תחומיים, ונכון, ההורים מוציאים הרבה כסף ללא ספק, כי כל אחד רוצה להגיע לכמה שיותר.

נורית קורן: אני אתן עוד לשני הורים לדבר, אבל ממש שתי דקות.

דגנית אטיאס דקל: יש לנו את אנשי המקצוע שלנו שגם היינו רוצים שידברו.

נורית קורן: בבקשה.

רוני ויינברגר: אני פשוט מעדיפה שקודם יהיה זמן להורים.

נורית קורן: בסדר, אני אתן שתי דקות לכל אחד.

רוני ויינברגר: שלום, אני רוני ויינברגר, עובדת במחלקה לגנטיקה התנהגותית בבית חולים תל השומר, שמרכזת טיפול בילדים ומבוגרים עם תסמונת ויליאמס.

רוני ויינברגר: מה שרק רציתי להעיר לגבי משרד החינוך, אני חושבת שהקושי הוא שבאמת אין איזושהי הדרכה מאוד ברורה.

נורית קורן: למי?

רוני ויינברגר: להורים.

רוני ויינברגר: אם תהיה איזושהי הגדרה של נגיד מדריך או מדריכה ארציים שמומחים לתחום תסמונת ויליאמס, כי תסמונת ויליאמס זה לא יכול לשבת באותו סל כמו תסמונת דאון, כמו תסמונת טרנר.

רוני ויינברגר: הפרופיל הוא באמת שונה לחלוטין לפעמים ב-180 מעלות, ואם באמת מחפשים את ההדרכה, אי אפשר לקבל אותה כשההדרכה היא מאוד כללית.

רוני ויינברגר: אי אפשר יהיה לקדם ילד שהחוזקות שלו הן אחרות מילד שהוא לגמרי עם פרופיל אחר, ומה שאני הייתי מציעה, שבאמת יהיה מישהו שאחראי ויכול לתת הדרכה.

רוני ויינברגר: בסך הכול מדובר סדר גודל של 200 ילדים בארץ, אפילו אולי פחות.

נורית קורן: את מדברת על 200 ילדים בגיל בית ספר?

רוני ויינברגר: אני מדברת על איזושהי הערכה.

רוני ויינברגר: זה 1:20000.

רוני ויינברגר: אני לא יודעת מה הטווח של ילדים.

רוני ויינברגר: אני לא חושבת שמישהו יודע.

נורית קורן: אבל אני מאמינה שהם מקבלים לפחות בגיל הרך הדרכה, ההורים, כמו שצריך, אז היא יותר בעייתית בבית ספר?

רוני ויינברגר: אבל השאלה מי מכיר פרופר את התסמונת.

רוני ויינברגר: הדרכה של חינוך מיוחד זה טוב וזה חשוב, אבל צריך גם להכיר ספציפית את המקרה.

נורית קורן: אוקי, בסדר.

נורית קורן: כן, בבקשה.

נורית קורן: יש כאן עוד מישהו שרוצה לדבר?

ל': קוראים לי ל'.

ל': אני רוצה לספר בעצם על הדרך שאני עברתי, על הדרך שבה הגעתי עד היום.

נורית קורן: בת כמה את?

ל': 15.

ל': טוב, אז הדרך התחילה בבית ספר, בכיתה קטנה בבית ספר אשכולות בבנימינה, שזה היה כיתה גם בנים וגם בנות, אבל הלימודים שם לא התאימו בכלל.

שירלי נתן: כיתה קטנה בבית ספר רגיל.

שירלי נתן: ככה התחלנו.

ל': כן, ואז עברנו לבית ספר חינוכי דתי רגיל, אנתרופוסופי.

שירלי נתן: עברנו לחינוך רגיל כי הכיתה הקטנה לא תאמה.

נורית קורן: את היכולות שלה.

שירלי נתן: כן, זה לא התאים לה.

שירלי נתן: זה היה רק תסכול והחלטנו לעבור לבית ספר רגיל.

נורית קורן: והיום את גם בבית ספר רגיל?

ל': לא, אני בחינוך מיוחד.

נורית קורן: אוקי, ואת נהנית עכשיו?

ל': כן, רגוע.

נורית קורן: יפה מאוד.

ל': הכול בסדר.

דגנית אטיאס דקל: מה הדבר שאת הכי אוהבת בבית הספר?

ל': יש מלא, למשל רכבתי על סוסים כשהייתי קטנה.

נורית קורן: את אוהבת רכיבה על סוסים?

ל': כן.

ל': בעצם הרכיבה הזאת גם משלבת גם טיפול בסוסים, ללמד איך בעצם להרכיב להם את האוכף, איך לסרק אותם, להבריש אותם, לצאת איתם לטיול.

נורית קורן: עבודה נפלאה עם הסוסים.

ל': כן.

ל': אני לומדת ויטראז'.

ל': המורה שלנו בעצם מלמד אותנו כל מיני דברים.

ל': גם מפרקים דברים, גם מציירים על מראות, כל מיני.

נורית קורן: את מוכשרת מאוד.

ל': כן.

נורית קורן: סליחה שאני מפסיקה אותך.

נורית קורן: את נהדרת.

נורית קורן: מה את רוצה להיות כשתהיי גדולה?

ל': פה.

נורית קורן: בכנסת?

ל': ברור.

נורית קורן: יפה מאוד, כל הכבוד.

נורית קורן: למה לא? השמיים הם הגבול.

נורית קורן: תמשיכי.

שירלי נתן: אני רק רוצה להוסיף שהצורך שהיה לנו חסר במשך השנים האלה, היום היא מסיימת כיתה ט', זה בעצם הדרכה התנהגותית-חברתית, דבר שלא היה בבית ספר.

ל': גם לשמור על קשר עם חברים.

שירלי נתן: היו לנו טיפולים של מתי"א, ריפוי בעיסוק.

שירלי נתן: דברים כאלה, זה כן יש, אבל הדרכה חברתית לילדים האלה, שזה יכול להגיע בגיל הזה שלה לסיכון חברתי, צריך להיות על זה קצת יותר דגש.

נורית קורן: בסדר גמור.

נורית קורן: כן, בבקשה.

גליה בינדר: קוראים לי גליה.

גליה בינדר: זה בעלי, אלי.

גליה בינדר: אנחנו הורים לשתי בנות, כשהבת הקטנה שלנו היא בת ארבע וחצי ויש לה תסמונת ויליאמס.

גליה בינדר: לבת שלנו יש פיגור בינוני עד קשה.

גליה בינדר: היא בת ארבע וחצי והיא מתנהגת כמו ילדה בת שנה וחצי, נמצאת בחינוך מיוחד.

גליה בינדר: אנחנו כרגע לא רואים איך היא יכולה להשתלב בחינוך הרגיל.

גליה בינדר: אולי בהמשך.

גליה בינדר: השאלה אם יש איזה שהן תוכניות בכל זאת להנגיש את הסביבה של החינוך הרגיל גם לילדים שהם נמצאים בחינוך המיוחד ולאו דווקא שילוב עם סייעת, כי זה כנראה לא משהו שהוא יהיה רלוונטי עבורנו, ועוד משהו חשוב, זה אולי בכל זאת להנגיש את החינוך המיוחד לילדים הרגילים, ילדים שלומדים בחינוך רגיל, שיחשפו יותר.

נורית קורן: נכון, צודקת, הכול מונח בוועדה הזאת וזה מה שאנחנו עושים ולכן אנחנו נותנים ביטוי לכל הדברים.

נורית קורן: תודה רבה.

נורית קורן: בבקשה.

לירז נזרי: הילדה שלי, קוראים לה נ', היא ארבע וחצי.

לירז נזרי: היא כרגע נמצאת בגן תקשורת והיא קודם כול מאובחנת על הויליאמס.

לירז נזרי: שני דברים שאני רוצה לציין פה, זה שאני חושבת, היא נמצאת כרגע במערכת החינוך המיוחדת.

לירז נזרי: אין מספיק היכרות לתסמונת, אין מספיק ידע למטפלים וזה עלה באיזשהו פורום שדגנית עשתה.

לירז נזרי: מטפלים בעצם שואלים איך עובדים איתם?

לירז נזרי: מה הכלים?

נורית קורן: יש לי גם פתרון לזה.

לירז נזרי: עוד משהו שכן הייתי רוצה להעלות, זה באמת הצורך בלהרחיב את הטיפולים, מאיפה שאני באה, לנ', ואת העניין של השילוב.

לירז נזרי: כל הנושא שהם ילדים מאוד חברתיים וזה הצורך הראשון והעילאי, ומה שנקרא הדרייב שלהם בעצם ללימוד.

נורית קורן: תודה רבה.

ורדית רביבו: אני ורדית, אימא של א'.

יהודית גידלי: ביקשנו בלי שמות, 200 פעם.

ורדית רביבו: אוקי, בסדר.

ורדית רביבו: אני רק רוצה לומר משהו אחד.

ורדית רביבו: הדבר היחידי שאנחנו מבקשים אותו, זה שרק יתנו לנו בבקשה להיות הורים ולא מטפלים.

נורית קורן: בסדר.

נורית קורן: תודה.

נורית קורן: אני מתנצלת שזה היה קצר.

נורית קורן: אנחנו נסכם את הדיון בצורה הזאת:

נורית קורן: אני מבקשת ממשרד החינוך להיפגש עם צוות מצומצם של ההורים פה.

נורית קורן: אתם תעלו על הכתב את הדברים שאתם חושבים שיש צורך שהמשרד ידע, משרד החינוך.

נורית קורן: כדאי לעשות שולחן עגול ולהיפגש איתם, לראות באמת מה הצרכים, ובאמת בגלל שהם נמצאים עם הילדים, לראות איך אפשר לסייע כמה שיותר לילדים האלה ולהגדיל את המודעות בקרב הצוות החינוכי וגם החברה שלנו, כי בסוף אנחנו רוצים חברה ערכית ושוויונית, אז אני מבקשת אם אפשר לעשות באמת שולחן עגול עם משרד הבריאות, עם כל גורם אפשרי שיכול לטפל בילד.

נורית קורן: אם תפנו אלינו מכתב, הבנתי שגם יש בעיה עם ביטוח לאומי שלא כל כך מכיר ועושה בעיה, אז אם תפנו מכתב לוועדה ואנחנו נוציא מכתב מהוועדה לביטוח לאומי, לנסות ולהכיר בזה.

נורית קורן: אני מודה לכם ותודה רבה שבאתם מוקדם, ואם הצלחנו להעלות את המודעות, זה גם משהו.

נורית קורן: תודה רבה.