ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 647, 2017-12-04 13:00

טלי פלוסקוב: צהריים טובים, היום 4 בדצמבר 2017, כ"ז בטבת התשע"ח, השעה 13:05.

טלי פלוסקוב: אני פותחת את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, אנחנו נדון בהצעה לסדר של קבוצת חברי הכנסת: איציק שמולי, קארין אלהרר, יוסף עטאונה, אורי מקלב ואנוכי אני הצטרפתי כמובן לקבוצת חברי הכנסת, בנושא: ילדים חולי סרטן איבדו את תוספת הקצבה – רק משום שהם מקבלים טיפול שונה.

טלי פלוסקוב: אני אבקש מחבר הכנסת איציק שמולי לתת לנו תמונת מצב, וכמובן, אני אתן גם לחברי הכנסת, גם אם מישהו מהמשפחות ירצה, ואני אתן גם למשרדי הממשלה להתייחס.

טלי פלוסקוב: חבר הכנסת איציק שמולי, בבקשה.

איציק שמולי: תודה רבה, גברתי היושבת-ראש.

איציק שמולי: אני מודה גם להנהלת הוועדה על הדיון שנקבע באופן בהול ודחוף.

איציק שמולי: לפני כשנה, אחרי מאמץ גדול מאוד, גם מצד חברי הכנסת, גם מצד שר הרווחה, גם מצד נציגי הביטוח הלאומי, עשינו דבר גדול.

איציק שמולי: אחרי תלונות חוזרות ונשנות ומוצדקות של הורים לילדים חולי סרטן שאמרו לנו, אנחנו לא מסוגלים להחזיק מבחינה כלכלית את הראש מעל למים כי אנחנו נמצאים מן הסתם זמן ממושך לצד המיטה של הילדים.

איציק שמולי: עשינו דבר גדול והגדלנו את הקצבה מ-100% ל-188%, אני חושב, זה כמעט פי שניים.

איציק שמולי: זה דבר מבורך, זה דבר חשוב, יש 400 או 500 ילדים חולי סרטן בישראל, וזה עזר להורים בשנה האחרונה להתמודד בצורה טובה יותר.

איציק שמולי: זה לא הפך אותם לעשירים מופלגים, מן הסתם, אבל זה איפשר להם להיות בלי חרדה כלכלית ליד המיטה של הפעוטות והילדים.

איציק שמולי: בשבועות ובחודשים האחרונים, בעיקר מנציגים של מחאת הקרחת, אבל לא רק, מצד הרבה מאוד משפחות, מקבלים תלונות על גבי תלונות על גבי תלונות, לגבי שני דברים.

איציק שמולי: הדבר הראשון, בין טיפול לטיפול ביטוח לאומי לפעמים עוצר את הקצבה המוגדלת.

איציק שמולי: מי שמכיר קצת טיפולים מהסוג הזה, ואני לא מאחל כמובן לאף אחד להכיר את הדבר הזה, אבל יש לפעמים מסיבות רפואיות פרקי זמן שבהם יש הפוגה מטיפול כימותרפי אחד למשנהו, וזו החלטה רפואית.

איציק שמולי: בתווך הזה בא ביטוח לאומי ואומר, סליחה, אתה לא מקבל טיפול רפואי לכאורה, ולכן נפסיק לך את הקצבה.

איציק שמולי: זה לא מוצדק, זה לא מוסרי, ואת יודעת מה, זה לא ישפר את מצבו הפיננסי של ביטוח לאומי, בלשון המעטה.

איציק שמולי: אנחנו מדברים על 12–13 מיליון שקל.

איציק שמולי: ודבר נוסף, הטיפול הכימותרפי ניתן באחד משני הסוגים: או בדרך הקונבנציונלית והמוכרת, דרך הווריד, עירוי, ודרך נוספת היא דרך כדור כימותרפי.

איציק שמולי: תופעות הלוואי הן אותן תופעות לוואי.

איציק שמולי: זה טיפול כימותרפי לכל דבר ועניין.

איציק שמולי: זה לא אני אומר, את זה רופאים ששלחו לנו מכתבים אומרים.

טלי פלוסקוב: אגב, זה לא רק אצל ילדים, זה גם אצל מבוגרים.

טלי פלוסקוב: אותה תופעה.

איציק שמולי: משום מה, כאשר ילדים מקבלים את הטיפול דרך כדורים, הקצבה שלהם מופחתת.

איציק שמולי: פגשתי כמה נציגים של ביטוח לאומי במסדרונות פה, ואמרו לי, זה לא נכון, זה לא המצב.

איציק שמולי: זה כן המצב, כי כשאתה מחבר עוד מקרה ועוד מקרה ועוד מקרה ועוד מקרה ועוד מקרה, אתה מבין שזה כן המצב.

איציק שמולי: כי הילדים האלה עומדים בכל התנאים שקבע המחוקק, ובכל זאת, לא מקבלים את הקצבה.

איציק שמולי: אז לסיכום, גברתי היושבת-ראש, אני חושב שטוב תעשה הוועדה אם תבהיר ותדגיש למוסד לביטוח לאומי שני דברים.

איציק שמולי: אל"ף, איתנותו הפיננסית לא תקום ותיפול גבם של ילדים חולי סרטן.

איציק שמולי: והדבר השני, מה היתה כוונתו המקורית של המחוקק, ובמקרה כוונת המחוקק יכולה להיות מאוד מאוד ברורה פה, כי המחוקק יושב פה במקרה, חברי הכנסת שהיו שותפים לחקיקה הזאת.

איציק שמולי: כוונתנו היתה מאוד מאוד ברורה: ילדים שנמצאים בטיפול כימותרפי, גם בין תקופות, וגם אם הם מקבלים את זה בצורה של כדור, צריכים לקבל קצבה מוגדלת.

איציק שמולי: זה הכול.

טלי פלוסקוב: חד משמעית.

טלי פלוסקוב: חברת הכנסת קארין אלהרר, בבקשה.

קארין אלהרר: תודה רבה, גברתי היושבת-ראש.

קארין אלהרר: אני חושבת שקיומו של הדיון חשוב מאוד בנסיבות האמורות.

קארין אלהרר: כפי שאמר חברי חבר הכנסת שמולי, במאי 2016 בעקבות פניות רבות שהגיעו אל לשכות של חברי הכנסת, יצאנו למסע והצבענו בסופו של דבר על הכרה בקבוצה נוספת של ילדים שיקבלו 188% גמלת ילד נכה.

קארין אלהרר: מדובר בקבוצת ילדים שההורים שלהם לא יכולים לצאת לעבודה כי הם צריכים לטפל בהם.

קארין אלהרר: חשוב מאוד להדגיש שילדים חולי סרטן עומדים בדיוק בקריטריונים שקבועים ל-188% נכות:

קארין אלהרר: תלות באחר, ימי אשפוז ויכולת הגעה למסגרות הלימודים.

קארין אלהרר: זה שילד מקבל כדורים זה לא אומר שפתאום הוא מצמיח יכולות, שהוא הבריא לחלוטין.

קארין אלהרר: הלוואי שזה היה המצב, היינו מברכים על כך.

קארין אלהרר: ואני יכולה להבטיח לך, גברתי, ההורים היו מוותרים בשמחה על הגימלה, על ההון הזה שנפל עליהם משום מקום.

קארין אלהרר: זה פשוט מביש שאנחנו מדברים על זה.

קארין אלהרר: אני רוצה לומר עוד משהו.

קארין אלהרר: קרה כבר בעבר בביטוח לאומי שהיתה תקלה בפרשנות.

קארין אלהרר: אני אזכיר למוסד לביטוח לאומי את בג"ץ אלו"ט.

קארין אלהרר: אני אזכיר לכם שגם אז החליטו בביטוח לאומי שהם לא רואים בילדי ה-PDD ילדים עם אוטיזם.

קארין אלהרר: היינו צריכים ללכת לבג"ץ ובג"ץ הבהיר להם מה הפרשנות המקובלת.

קארין אלהרר: ואני מציעה לביטוח לאומי שלא ינסו את כוחם של ההורים האלה, שלא יביאו אותם לעוד משהו לעשות, יש להם מספיק משימות.

קארין אלהרר: אל תביאו אותנו למצב שצריך להביא לפרשנות.

קארין אלהרר: אין פה עניין של פרשנות.

קארין אלהרר: אין פה עניין של פרשנות.

קארין אלהרר: הילדים האלה עומדים בקריטריונים.

קארין אלהרר: זה פשוט לא ייאמן שזה מה שצריכים לעשות הורים לילדים עם סרטן.

קארין אלהרר: יש עמותת קשב שהוציאה דוח, ומהדוח עולה שב-43% מהמשפחות בהן יש ילד חולה במחלה קשה, אחד ההורים עוזב את מקום העבודה שלו כי הוא לא יכול לעבוד בצורה סדירה, או שמעזיבים אותו או שהוא עוזב לבד.

קארין אלהרר: 55% מהמשפחות מעידות שהן נמצאות במצוקה כלכלית.

קארין אלהרר: מה אתם מחכים שיקרה?

קארין אלהרר: אין פה עניין של חסד.

קארין אלהרר: יש פה זכות שנחקקה עם כל התהליך הדמוקרטי בכנסת.

קארין אלהרר: המינימום זה לכבד את התהליך.

קארין אלהרר: אני באמת מקווה שאחרי הדיון, שבעיניי היה מיותר מלכתחילה, לא היה צריך כתבה בערוץ 10 כדי להבין שהדבר הזה לא סביר.

קארין אלהרר: אז אני קוראת למוסד לביטוח לאומי לחזור לפרשנות הראויה והנכונה והצודקת, ולתת לילדים האלה את מה שמגיע להם.

קארין אלהרר: תודה רבה.

טלי פלוסקוב: תודה, קרין.

טלי פלוסקוב: לימור, אני מכירה אותך ואני יודעת עד כמה הלב שלך אתנו ועם המשפחות, ואני אפילו מתארת שאת כבר רוצה לתת לנו תשובות, ואני מקווה מאוד שתשובות כאלה שכולנו מצפים לקבל.

קארין אלהרר: אני חושבת שאת צריכה למנות את לימור למנכ"לית ביטוח לאומי.

טלי פלוסקוב: נכון.

טלי פלוסקוב: למרות שהמנכ"ל החדש רק עכשיו נכנס, אנחנו עוד לא יכולים להגיד שום דבר.

טלי פלוסקוב: אל תסבכו אותה.

טלי פלוסקוב: חבר הכנסת יוסף עטאונה, בבקשה.

יוסף עטאונה: תודה רבה, גברתי היושבת-ראש.

יוסף עטאונה: בתחילת דבריי אני רוצה להודות לחבריי שלפני שנה חבר הכנסת איציק שמולי וכל החברים שהיו, הקבוצה שהובילו את הצעת החוק להגדלת הקצבה לחולי סרטן ל-500 ילדים בערך, אני חושב שזה צעד גדול וחשוב שנוגע בסוגיה שהיא מאוד מאוד מוצדקת, היא גם מוסרית לעזור למשפחות האלה, ואני חושב שלא סתם המשפחות באות ומבקשות את הסכום הזה כי אני חושב שהן יכולות לוותר על הסכום הזה במצב אחר, ולא רוצות אותו.

יוסף עטאונה: אבל בכל זאת, - - - שמעידות בתקופה האחרונה שילדים שמקבלים את התרופה דרך כדורים מופלים לרעה ומורידים להם את סכום הכסף, אני חושב שזה לא צודק ופוגע באוכלוסיה, שבאמת זקוקה לסיוע הזה.

יוסף עטאונה: ילדים שחולים בסרטן תלויים במשפחה, בהורים ובאימא, וכפי שאמרו חבריי, חלק מההורים עוזבים את מקום העבודה.

יוסף עטאונה: ולכן הסכום שקיים, ולכך התכוונו המחוקקים, תכלית החוק היא לעזור לכל ילד שהוא חולה סרטן, ולא משנה איך הוא מקבל את הטיפול, הוא עדיין חולה, אם זה בבית החולים או בבית, הוא עדיין מבקר גם בבתי החולים.

יוסף עטאונה: ההורים שלו צריכים ללוות אותו, ולכן אני מצטרף לפנייה של חבריי שעל המוסד לביטוח לאומי לשמר את הקצבה לכל הילדים.

יוסף עטאונה: זה לא סכום גדול, ולכך התכוון המחוקק וככה צריך להיות, וככה צריך לפעול המוסד לביטוח לאומי.

יוסף עטאונה: תודה.

טלי פלוסקוב: תודה לחבר הכנסת עטאונה.

טלי פלוסקוב: אני אגיד כמה מילים כיוזמת.

טלי פלוסקוב: אני ליוויתי משפחה שהילד שלה חלה בסרטן, ואני ראיתי מה המשפחה הזאת עברה.

טלי פלוסקוב: רבותי, זה קשה לתאר, קשה לתאר.

טלי פלוסקוב: אני כבר לא מדברת על מקום עבודה.

טלי פלוסקוב: זה איזשהו נטל כל כך כבד על המשפחה, גם פסיכולוגית, כשהמשפחה עוברת מחלת סרטן לילד, ומי יודע מה יהיה, וגם כל מה שהמשפחה עוברת מבחינת התמיכה של המדינה, לא הכול כזה מאה אחוז ולא הכול מושלם.

טלי פלוסקוב: ולכן ההחלטה שהיתה לפני כשנה וחצי כאן בוועדה, אז כל כך שמחנו וכל כך התגאינו בכך שהלחנו להביא בשורה למשפחות האלה, ואני זוכרת כאן את האבא עם הילד שלו וכל הסיפורים קורעי הלב, וקשה מאוד לשכוח את הדברים האלה.

טלי פלוסקוב: והם שואלים אותנו, חברי הכנסת, האם אתם מאושרים במה שאתם עושים?

טלי פלוסקוב: אז אלה הרגעים שעושים אותנו מאושרים, מההצלחות שלנו כשאנחנו עושים לטובת החברה בכלל ולטובת המוחלשים בפרט, זה במיוחד.

טלי פלוסקוב: לכן אני בטוחה שסביב השולחן אין אדם שאדיש לנושא.

טלי פלוסקוב: אני בטוחה שכולם רוצים לעזור, כולל משרדי הממשלה וכולל ביטוח לאומי.

טלי פלוסקוב: אנחנו צריכים למצוא איפה נפל הפגם, מה קרה בתקלה – ככה אני קוראת לזה, כי זאת לא היתה הכוונה – מה קרה, איזו תקלה היתה בדרך ומה אנחנו צריכים לעשות אם בכלל כדי לתקן אותה.

טלי פלוסקוב: וזה מה שאני מצפה לשמוע מביטוח לאומי.

טלי פלוסקוב: אני רוצה לשאול, לימור, את מעדיפה להשיב או שאת מעדיפה גם להקשיב למשפחות?

לימור לוריא: אני מעדיפה להקשיב למשפחות, אם אפשר ברשותכם.

טלי פלוסקוב: עוד פעם, זה - - - על הלב שלה, של האישה שיושבת כאן.

טלי פלוסקוב: חבר הכנסת אילן גילאון, בבקשה.

אילן גילאון: אני - - - כולל על דעת לימור.

אילן גילאון: אני לא יודע מה היא תגיד, אבל אני מכיר אותה ואני יודע על מה מדובר.

אילן גילאון: הגיע בדיוק הזמן לפנות קצת מן הזמן על המאבק הזה שאנחנו נאבקים, לא כל הזמן להילחם על דברים שהם מובנים מאליהם.

אילן גילאון: התחושה הכי קשה פה בכנסת, גברתי, וכשאנחנו לא מאושרים זה כשאנחנו מנסים לתקן דברים שהם מובנים מאליהם, שלא היו צריכים להיות מקולקלים.

אילן גילאון: דעתי בעניין הזה ידועה.

אילן גילאון: אני סלט הבית של הדבר הזה, של הילדים האלה.

אילן גילאון: כל ילד כזה הוא נכד של כל אחד מאתנו.

אילן גילאון: אני אומר את זה כי אני כבר בגיל שלא סופרים את הילדים - - -

טלי פלוסקוב: אנחנו סופרים כבר את הנכדים.

אילן גילאון: איך אומרים, בני בניי פעמיים בניי, וכל אדם שיגיע להיות סבא וסבתא יבין את הדברים האלה רק אז ולא כרגע.

אילן גילאון: אבל בכל אופן, זה מאבק מיותר ואנשים לא שואלים את השאלה המרכזית, מדוע, למה צריך את זה בכלל.

אילן גילאון: אני בא עכשיו מוועדת הכספים אז את מבינה באיזו פרופורציה אני נמצא, העברות התקציבים והכספים, ומה כאן.

אילן גילאון: אבל התוכנית היא תוכנית ארוכת טווח כי מדינת ישראל צריכה להיות קצת פחות בלתי הוגנת וקצת יותר הוגנת, זה נורא פשוט.

אילן גילאון: תמיד הכול בעיה של חלוקה.

אילן גילאון: כל הפוליטיקה עוסקת במי מקבל כמה ומי משלם כמה.

אילן גילאון: אני לטובת הילדים החולים, זה ברור מאליו כי אני בא ממקום כל כך עלוב שאני מחויב למקום הזה.

אילן גילאון: ולכן אין לי דברים שונים ממה שאת אמרת, ואני מניח שגם הקודמים אמרו.

אילן גילאון: יש פה אנשים יקרים שאני מכיר אותם באופן אישי היטב, ואני מחבק אותם בלבי כל הזמן, כל חיי, ואני מבקש שיימצא פתרון.

אילן גילאון: אני אומר את זה גם על דעת לימור, לפני שהיא דיברה.

אילן גילאון: אני מכיר אותה, אני יודע מה מקור נביעת הדמעות של לימור.

טלי פלוסקוב: תודה, חבר הכנסת גילאון.

טלי פלוסקוב: אני אבקש מההורים לתת לנו תמונת מצב.

טלי פלוסקוב: אבידן כלפה, בבקשה, אדוני.

טלי פלוסקוב: אני הבנתי שאתה גם יוזם מחאה.

אבידן כלפה: אני יזמתי את מחאת הקרחת, ואני גם האבא עם הילד שהזכרת רק שהילד כבר איננו לצערי, הבן שלי נפטר לפני בדיוק עשרה וחצי חודשים ממחלת הסרטן.

אבידן כלפה: יזמתי את מחאת הקרחת אף על פי שכבר אין לי שום אינטרס כזה או אחר, ולימור רואה את המיילים שאני שולח לה מכל מיני הורים.

אבידן כלפה: אין לי שום אינטרס אבל לקחתי על עצמי ללכת עם המאבק הזה עד הסוף, לעזור בנושא של ילדים חולי סרטן ואני הולך להמשיך להיאבק, לא רק בביטוח לאומי, גם בנושאים אחרים.

אבידן כלפה: קודם כל, קצת מדהים אותי שזה הדיון השני שמתקיים פה בוועדה, ושוב אנחנו לא רואים פה את שר הרווחה, שזה קצת כואב לי וקצת צורם לי כי עם כל הכבוד שר הרווחה הוא בסך הכול שר שהתפקיד שלו הוא רווחה, ואם בדיון כזה הוא לא נמצא, אז אני לא יודע מה התפקיד שלו כשר הרווחה.

אבידן כלפה: אבל את זה אמרתי כדרך אגב.

אבידן כלפה: יש פה משהו במדיניות שחייב להשתנות כי הביורוקרטיה הזאת לא תיפסק, וההתעמרות – אני קורא לזה בכוונה התעמרות, ואל תיקחו אותי באופן אישי, אבל אין לי מילים יותר עדינות לאס.

אבידן כלפה: אם.

אבידן כלפה: אסים שאני מקבל מההורים, ואני פתוח עם שלוש קבוצות ווטסאפ של הורים של מחאת הקרחת, זה קרוב ל-600 הורים.

אבידן כלפה: אז תבינו מה התנקז אצלי בשבועות האחרונים ובחודשים האחרונים, ואת ראית את זה במיילים ששלחתי לך כל הזמן.

אבידן כלפה: ההתנפלות הזאת שחורגת לאו דווקא בהורדה של הקצבה.

אבידן כלפה: אנחנו רואים את זה גם אצל ניצולי שעה, בחולי SMA, בחולי CP, וממשיכים את זה עם חולי סרטן, אבל לא רק בזה.

אבידן כלפה: ולא רק בזה שמורידים את הקצבה בגלל שהילד קיבל כדורים.

אבידן כלפה: רק כדי לסבר את האוזן, ילד שחולה בסרטן, בין אם הוא מקבל כדור ובין אם הוא מקבל את זה דרך הווריד, זה בדיוק אותן תופעות לוואי, התקרחות, פצעים בוושט, פצעים בפי הטבעת, שזה דבר נורא ואיום, זה בחילות, הקאות, תרופות כאלה ואחרות וספירות שמגיעות לרמות של אפס כי הכימו הורג את כל התאים, והילד נמצא במצב קשה מאוד.

אבידן כלפה: אם הוא מקבל את זה דרך הווריד או דרך הפה, הטיפול עצמו זה בדיוק אותו טיפול.

אבידן כלפה: זה שזה מגיע בצורה אחרת זה לא משנה שום דבר.

אבידן כלפה: אני מזמין אתכם לבוא לראות ילדים.

אבידן כלפה: הבאתי לפה תמונה קטנה, שתבינו, זה הבן שלי חודש לפני שנפטר וקיבל כדורים דרך הפה.

אבידן כלפה: זה ילד שקיבל כדורים דרך הפה כי כבר לא היה וריד מאיפה לתת לו.

אבידן כלפה: את הנוזלים היו מכניסים לו דרך הרגליים כי כבר לא מצאו ורידים, הפורט שלו כבר לא תפקד כמו שצריך כי הוא היה מזוהם.

אבידן כלפה: אז הוציאו לו את הפורט ולא היה איפה להכניס את הפורט.

אבידן כלפה: רק שתבינו איך זה עובד.

אבידן כלפה: ואנחנו כהורים, וזה מקומם אותי, צריכים כל פעם לבוא לפה ולחייך ולבזבז ימי עבודה, ולבזבז זמנים.

אבידן כלפה: לצערי הרב, היו צריכים להגיע לפה עוד חמישה הורים, יריב יכול להעיד על זה, שהילדים שלהם מקבלים כדורים דרך הפה, אבל לצערי הרב כל ההורים נמצאים בבתי חולים, שניים באיכילוב, אחת נמצא בשניידר, ואני לא זוכר באיזה עוד בית חולים נמצאים ההורים האחרים.

אבידן כלפה: אנחנו לא אמורים להתחנן לדבר הזה.

אבידן כלפה: יתירה מזאת, אתם פתחתם פה פתח חדש, כי גילינו שלא רק אנחנו זכאים לקצבה של 188%, ולא שזה מגיע לנו כי אנחנו מחפשים צדקה.

אבידן כלפה: זה צדק.

אבידן כלפה: זה מה שמגיע לנו כי אנחנו נמצאים עם הילדים.

אבידן כלפה: רוב ההורים מוותרים על מקומות העבודה שלנו כי אי אפשר לטפל בילד חולה סרטן וגם לעבוד.

אבידן כלפה: למזלי הטוב, המעסיק שלי היה טוב איתי, נתן לי את האפשרות לא לעבוד שנה וחצי וטיפלתי בבן שלי.

אבידן כלפה: אבל יש כאלה הורים שלא מקבלים את המשכורת הזאת ואין להם את הפריבילגיה הזאת.

אבידן כלפה: יש דבר שנקרא: קצבה להורה מלווה.

אבידן כלפה: למה הורים של חולי סרטן לא מקבלים את הקצבה הזאת?

אבידן כלפה: הרי אני משלם ביטוח לאומי כל החיים שלי.

אבידן כלפה: אם עכשיו ברגע הנתון הזה לא נקבל את העזרה הזאת המינימלית – זה פרוטות, זה 2,500 שקל ועוד 4,800 שקל, זה אפילו לא השכר שמתגשם לאותה משפחה.

אבידן כלפה: המשפחות קורסות תחת הנטל.

אבידן כלפה: בנושא הוועדות הרפואיות כתבתי:

אבידן כלפה: הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי מתעלמות באופן חד וחלק מהסיכומים הרפואיים של הרופאים המטפלים בילדים האלה, שהרופאים האלה הם רופאים אונקולוגיים, ואני לא יודע מה הרופאים שיושבים בוועדה הרפואית של הביטוח הלאומי, את זה את תגידי לי אחר כך, שמשפיעים באופן מובהק על אחוזי הנכות של החולה, והוועדה בוחרת להתעלם מהסיכומים הרפואיים וממצבו של החולה.

אבידן כלפה: הבן שלי היה אמור להגיע לוועדה רפואית כשהוא היה כבר בהוספיס, ואני פשוט הזדע

אבידן כלפה: זעתי כשקיבלתי את המכתב הזה, ואם אתה זוכר, איציק, העברתי לך את המכתב הזה ואמרתי, איך אני אמור להביא את הבן שלי מההוספיס לוועדה רפואית.

אבידן כלפה: אבל ביטוח לאומי, ייאמר לזכותכם, ארבעה ימים אחרי שהבן שלי נפטר קיבלתי מכתב שמפסיקים לשלם למר צ' כלפה.

אבידן כלפה: לא שאני צריך את הכסף הזה.

אבידן כלפה: הוועדה הרפואית, ברגע שהיא כפופה לביטוח לאומי – ולמי הם כפופים?

אבידן כלפה: הם לא כפופים אליי, הם לא כפופים לכנסת, הם לא כפופים לגוף חיצוני, הם אוטומטית יעשו את רצון הבוס שלהם.

אבידן כלפה: אני חושב שצריך לקום פה קול קורא היום, ולקבוע החלטה חד משמעית, שוועדות רפואיות של ביטוח לאומי יהיו מנוטרלות מביטוח לאומי, שהן לא יהיו כפופות להן בכלל.

אבידן כלפה: קורה מצב שילדים באים צולעים, ילדים באים עם AVN, הרי יש השפעות לכימו, אל תחשבו שאחרי הכימו זה נגמר.

אבידן כלפה: במקרה של הבן שלי, הוא נפטר, ויש ילדים שלא נפטרים מהמחלה הזאת, אלא ממשיכים עם כל מיני מחלות כאלה ואחרות.

אבידן כלפה: צריך לסיים את הסיפור הזה פעם אחת ולתמיד, ולגרום לכל שקודם כל הוועדה הרפואית של ביטוח לאומי לא תהיה תחת ביטוח לאומי, שתהיה מטריה נפרדת לגמרי, לחלוטין.

קריאה: במקרים האלה לא צריך ועדה.

קריאה: צריך שביטוח לאומי יקבל את המסמכים מבית החולים.

קריאה: זה הכול.

טלי פלוסקוב: תודה, אבידן.

טלי פלוסקוב: אני חייבת להגיד לך שאתה איש חזק.

טלי פלוסקוב: קשה לי לתאר מה אתה עובר עכשיו כשאתה נמצא פה אתנו ושהילד שלך כבר לא אתנו.

טלי פלוסקוב: מאוד קשה.

טלי פלוסקוב: איתן רייטר, בבקשה.

איתן רייטר: שלום לכולם.

איתן רייטר: אני אבא של ע', כיום בת 14 וחצי, בגיל 13 היא חלתה בלימפומה מסוג T-cell, זה בכל בלוטות הלימפה בגוף, מחלה די אלימה.

איתן רייטר: סיימנו את הטיפול האקטיבי ועברנו לטיפול בכדורים.

איתן רייטר: אז קיבלנו מכתב מביטוח לאומי שעד תאריך 31.7.2017 היא מקבלת 188% גימלה, ומ-1.8.2017 עד 31.12.2017 אנחנו יורדים ל-100%, ומ-1.1.2018 עד 31.8.2018 אנחנו יורדים ל-50%.

איתן רייטר: הילדה הזאת מקבלת בערך 30 כדורי כימותרפיה בשבוע.

איתן רייטר: היא מטופלת בקנאביס רפואי, היא מטופלת באוקסיקוד, היא מטופלת בטרגין, ומהטיפול הקשה לצערי הבת שלי חטפה AVN.

איתן רייטר: מי שלא יודע, AVN זה נמק בעצמות, והילדה שלי מרותקת לכיסא גלגלים.

איתן רייטר: אם היא היתה 10 שעות בבית-ספר מתחילת השנה, זה טוב.

איתן רייטר: האמת היא שאין לי מילים.

איתן רייטר: אני לא יודע.

איתן רייטר: עד ספטמבר 2018 אנחנו אמורים לקבל כדורי כימותרפיה.

איתן רייטר: בכל בדיקה שאנחנו הולכים לבית חולים מורידים את המינון ומעלים את המינון, ואנחנו יודעים שזה לא הסוף.

איתן רייטר: אני חושב שאמרתי מספיק.

איתן רייטר: ללכת להסתובב עם ילדה עם כיסא גלגלים, לא רוצה ללכת לשום פעילות, לא רוצה בית ספר, היא לא רוצה כלום, כלום.

איתן רייטר: ילדה קבורה בבית, קבורה חיה בתוך הבית.

איתן רייטר: זו הבת שלי.

איתן רייטר: תודה לכולם.

טלי פלוסקוב: אני חושבת שזה אחד מהדיונים הקשים שהכנסת הזאת ראתה.

איציק שמולי: אנחנו יודעים למה עשינו את התיקון הזה.

טלי פלוסקוב: נכון.

ליאור שמואלי: שלום לכולם.

ליאור שמואלי: אני ליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים.

ליאור שמואלי: אנחנו ארגון הורים שמייצג ומטפל בכל הילדים חולי הסרטן בארץ, מכל המגזרים, בכל בתי החולים, איתי שלומית יעקובי חברת הוועד המנהל שלנו.

ליאור שמואלי: כל חברי הוועד המנהל שלנו, של גדולים מהחיים, הם הורים לילדים שחלו בסרטן, ולשמחתי גם החלימו לאורך השנים.

ליאור שמואלי: היינו מאוד פעילים יחד עם אבידן ועם איציק כדי להעלות את הקצבה ל-188%, ופתאום המציאות משתנה, למרות שאצל המשפחות היא אותו דבר.

ליאור שמואלי: אני לא רוצה לחזור פה על עניין העבודה ועל שעות העבודה כי הדברים האלה כבר נאמרו, אבל חשוב לתת פה כמה דברים.

ליאור שמואלי: חבר'ה, אין הרבה מחלות שהילד מאושפז מעל שנה ומעל שנתיים.

ליאור שמואלי: זה לא דלקת ריאות שתוך חודש מסיימים וחוזרים לבית-הספר.

ליאור שמואלי: יש פה נקודה מאוד מאוד משמעותית, ילד חולה סרטן לא יכול לחזור למסגרת שלו.

ליאור שמואלי: אפילו ילד עם אוטיזם יכול בשלב מסוים לחזור למסגרת, לגן הילדים של אלו"ט או למוסד שמתאים לו.

ליאור שמואלי: ילד חולה סרטן עם מערכת חיסונית פגועה נשאר בבית.

ליאור שמואלי: מה עושים הורים של אותם ילדים במשך כל התקופה גם אם הילד סיים כבר את תקופת האשפוז, הוא כבר לא מקבל את הכימותרפיה דרך עירוי, אבל הוא מקבל 30 כדורים בשבוע.

ליאור שמואלי: אז הילד נשאר בבית, ומי דואג לו?

ליאור שמואלי: ע', הבת של איתן היא בת 14.

ליאור שמואלי: מה אנחנו עושים עם ילדים בני ארבע?

ליאור שמואלי: האם פתאום יהיה שינוי כי ילד בן 4 עבר לטיפול בכדורים, אז פתאום ההורה יכול לחזור למעגל העבודה כשהילד במשך שנתיים-שלוש נמצא מחוץ למסגרת?

ליאור שמואלי: אנחנו הקמנו את גן החלומות שלנו, שזה גן ילדים סטרילי לילדים חולי סרטן כדי לאפשר להורים גם לאט לאט להתחיל לחזור לעבודה.

ליאור שמואלי: דרך אגב, הוא לא מקבל שום תמיכה ממשלתית, הכול במימון של גדולים מהחיים.

קארין אלהרר: גם זה משהו שצריך לשנות.

ליאור שמואלי: נגיע גם לזה.

ליאור שמואלי: אבל באותה נשימה, מה קורה עם הורה לילד בטיפול פליאטיבי?

ליאור שמואלי: זה טיפול שיודעים שהוא טיפול סופני שבא להקל על הכאבים של הילד, עצוב שאני אומר את זה, אבל לקראת הסוף.

ליאור שמואלי: האם באותו זמן ההורה פתאום פנוי לחזור למעגל העבודה?

ליאור שמואלי: האם באותו זמן שהילד שלו, חס וחלילה, כשיודעים שאין פתרון והולך לקראת אבל ושבעה, אז פתאום ההורה יכול לעזוב הכול ולחזור לפרנסת הילד החולה?

ליאור שמואלי: יכול להיות שפה צריך לפתוח את הדברים, כי אולי ההחלטה היא לא רק החלטה של איזה מרשם הרופא נותן.

ליאור שמואלי: בכל מחלקה אונקולוגית לילדים יש עובדים סוציאליים.

ליאור שמואלי: העובדים הסוציאליים יודעים גם את המצב הסוציו-אקונומי של כל משפחה ומשפחה, ויכול להיות שבנוסף למרשם הרפואי מאותו רופא, צריך להוסיף פה איזושהי חוות דעת כי נקודת ההסתכלות על ילד חולה במשפחה שיש בה אימא חד הורית או ילד חולה שהוא מתחת לגיל 10, היא שונה אולי מילד חולה שהוא בגיל 17.

ליאור שמואלי: ולכן העניין של המרשם הרפואי רק האם הכימותרפיה היא בעירוי או בכדורים, זה לא המדד האמיתי, זה לא באמת מה שמייצג את המצב של המשפחות.

ליאור שמואלי: יש פה עוד נקודה אחת, שהכול נופל על המשפחות בהפתעה.

ליאור שמואלי: ההורים לא יודעים באמת מה מגיע להם.

ליאור שמואלי: אבידן ואני באותן קבוצות ווטסאפ, ולקראת הדיון הרצנו שאלה בקבוצות, האם מישהו מההורים באמת יודע מתי מגיע לו 188%?

ליאור שמואלי: מתי מגיע לו 100%?

ליאור שמואלי: ומתי מגיע לו 50%?

ליאור שמואלי: בלבול טוטלי.

ליאור שמואלי: אף אחד לא יודע מה מגיע לו, על מה הוא צריך להילחם, מי זכאי למה, מתי משנים את ה-188% ל-50%?

ליאור שמואלי: הכול בא בדיעבד.

ליאור שמואלי: אתה רואה את הדברים בדרך כלל או במכתב שאת המקבל אחרי או במה שנכנס לך לבנק.

ליאור שמואלי: איך משפחה יכולה להתקיים ככה?

ליאור שמואלי: איך משפחה יכולה לתכנן ככה את העתיד שלה?

ליאור שמואלי: צריך להיות פה איזשהו תהליך.

ליאור שמואלי: אין מחלקה אונקולוגית לילדים שאין בה עובדים סוציאליים.

ליאור שמואלי: אותם עובדים סוציאליים הם עובדי ציבור, ולכן צריך להוריד פה את תהליכי קבלת ההחלטות יחד עם העובדים הסוציאליים ועם הצוות הרפואי לתוך בתי החולים.

ליאור שמואלי: רק לקבל מרשם מפרופסור זה וזה, זה לא המדד האמיתי.

טלי פלוסקוב: אנחנו חייבים לחסות את שמות הילדים בפרוטוקול, כי אסור לנו ששמות הילדים ייחשפו.

ליאור שמואלי: ברשותך, אני רוצה להוסיף עוד מילה אחת.

ליאור שמואלי: אנחנו עכשיו מסכמים את 2017.

ליאור שמואלי: אנחנו עמותת "גדולים מהחיים", הקטנה, השנה הענקנו סיוע עד חודש נובמבר של 2.5 מיליון שקל סיוע כלכלי למשפחות, ל-220 משפחות סיוע כלכלי לאורך השנה.

טלי פלוסקוב: יישר כוח.

ליאור שמואלי: אם הקצבה של ביטוח לאומי עם מאות המיליונים שלו היתה מספיקה, העובדים הסוציאליים לא היו פונים אלינו: תצילו, תצילו, כי יש פה משפחה שאין לה אוכל בבית ואין לה כסף לתרופות הבסיסיות.

אבידן כלפה: אין כסף לנסיעות באוטובוס.

קארין אלהרר: לא ייאמן.

קארין אלהרר: עמותה צריכה לעשות את מה שהמדינה אמורה לעשות?

ליאור שמואלי: חלק מהדיונים של הוועד המנהל שלנו זה כל משפחה ומשפחה, כמה צריך לתת להם, כמה צריך לתמוך בהם, וכל התקציב השנתי שאנחנו מצליחים לגייס בדם, יזע ודמעות הוא 20 מיליון שקלים, מתוך זה יותר מ-10% עובר לכסף ישיר, סיוע כלכלי למשפחות.

ליאור שמואלי: אבל זה לא התפקיד שלנו.

טלי פלוסקוב: אין לי ספק שעמותה לא צריכה לעשות את זה במקום המדינה.

ליאור שמואלי: מה זה ה-13 או 12 מיליון שקל האלה, שזה הפער לקבל את התקציב?

טלי פלוסקוב: משה בניטה, בבקשה.

משה בניטה: שמי משה בניטה, אני אבא של נ' שנפטר לפני שנתיים וחצי ממחלת הסרטן.

משה בניטה: במשך שנתיים נ' סבל ייסורי תופת.

משה בניטה: הוא טופל בזמנו בהדסה.

משה בניטה: אני לא אחזור על הדברים.

משה בניטה: אני מזדהה עם כל מה שאמר קודם אבידן, אני רוצה רק להוסיף פה כמה נקודות.

משה בניטה: קודם כל, הרפואה מתקדמת.

משה בניטה: יש הרבה דברים שמתחדשים ברפואה שכנראה שביטוח לאומי לא שמעו על זה.

משה בניטה: טיפול בכדורים זה אחד מהדברים.

משה בניטה: יש גם טיפולים ביולוגיים, שגם על זה ביטוח לאומי עושים בעיות, וגם על זה צריך לריב איתם אם להמשיך או לא להמשיך את הקצבה.

משה בניטה: יש לי פה בטלפון רשימה של הורים, כמו שליאור אמר, שהודיעו שהם לא מקבלים את ה-188%.

משה בניטה: יש פה ילד שנפטר השבוע, ההורים עדיין יושבים שבעה.

משה בניטה: הילד הזה היה חולה במשך שנתיים ורק לפני שבועיים הוא התחיל לקבל את ה-188%.

טלי פלוסקוב: למה?

טלי פלוסקוב: כי לא הגישו או מה?

משה בניטה: הגישו.

טלי פלוסקוב: אז למה?

משה בניטה: לא יודע להגיד לכם למה.

קארין אלהרר: בדיונים - - -

טלי פלוסקוב: אז היו צריכים לשלם להם רטרו.

טלי פלוסקוב: גם אם הדיונים היו אחר כך.

משה בניטה: ההורים מעידים שלוקח בממוצע ארבעה-חמישה חודשים עד שהם מתחילים לראות את הכסף הזה.

משה בניטה: למה זה צריך להיות ככה.

משה בניטה: בנושא הוועדות הרפואית שאבידן הזכיר – אני נתקלתי בזה כמה פעמים, והצלחתי להפעיל כל מיני קשרים שם והצלחתי לא להביא את הילד שלי לוועדה.

משה בניטה: אבל למה?

משה בניטה: למה צריך להתחיל לחפור ולבקש?

משה בניטה: - - -

טלי פלוסקוב: אם לא הבאת אותו לוועדה, אז איך פתרת את העניין?

משה בניטה: עם המסמכים.

משה בניטה: אבל זה צריך להיות אוטומטי.

טלי פלוסקוב: אבל היית צריך לריב ולהוכיח שהילד לא במצב - - -

משה בניטה: כולם יודעים שהוא חולה סרטן.

משה בניטה: אני ממציא את זה?

משה בניטה: אני רוצה את זה?

משה בניטה: אני מביא מסמכים של האונקולוג שמכיר אותו, למה צריך עוד רופא?

משה בניטה: - - -

טלי פלוסקוב: אז יש מקרים שזה יוצא מן הכלל?

לימור לוריא: זה לא יוצא מן הכלל.

לימור לוריא: אנחנו נתייחס לזה בצורה מסודרת.

לימור לוריא: 60% מהפניות המאושרות היום מתקבלות על סמך מסמכים ועל ידי הרופאים.

קריאה: אבל למה לא מאה אחוז?

לימור לוריא: אנחנו נתייחס בצורה מסודרת להכול - - -

טלי פלוסקוב: אני שואלת, מה קורה עם 40% האחרים ולמה ה-40% האלה הם בדרך אחרת?

משה בניטה: נקודה אחרונה שאני רוצה להעלות, זו נקודה שעלתה בסוף הדיון שבו אושר ה-188%.

משה בניטה: חבר הכנסת אלאלוף אמר אז שזה מאוחר מדי להעלות את זה אבל יתקן את זה בהמשך.

משה בניטה: אני מקווה שזה לא התשנה, לפחות, שילד שמבריא מסרטן, המשפחה אמורה לקבל את הקצבה כחצי שנה אחרי סיום הטיפולים.

לימור לוריא: זה לא השתנה.

משה בניטה: הנקודה צריכה להיות הפסקת הטיפולים, ולא משנה מצבו של הילד.

משה בניטה: גם כאשר הילד נפטר הופסקו הטיפולים.

משה בניטה: המצב הכלכלי של ההורים לא נהיה יותר טוב בגלל שהילד הזה נפטר.

משה בניטה: גם אז, כל הקצבאות, כולל קצבת ילדים, כולל קצבת ניידות, כל הקצבאות האלה, צריכות להמשיך חצי שנה.

משה בניטה: זה לא הוכנס אז לחוק הזה.

קארין אלהרר: לא הועבר משהו על מענק פטירה?

משה בניטה: מענק פטירה זה משהו אחר.

משה בניטה: אני מדבר על קצבת ילדים, קצבת נכות, קצבת ניידות, כל הקצבאות האלה שימשיכו כחצי שנה אחרי סיום הטיפולים ולא משנה מהי הסיבה לסיום הטיפולים.

משה בניטה: זה מה שאני רוצה להגיד.

משה בניטה: העליתי את זה מאוחר מדי בוועדה ההיא, וחבר הכנסת אלאלוף הבטיח אז שבדיון הבא זה יתוקן.

משה בניטה: אז כנראה שהדיון הבא זה רק היום, אבל בסדר, אפשר גם לתקן את זה היום.

טלי פלוסקוב: מר בניטה, אני רוצה להבהיר, באיזה מקרה כן ממשיכים לשלם עוד חצי שנה?

משה בניטה: רק כשהילד מבריא.

טלי פלוסקוב: ואם ילד נפטר, אז לא משלמים.

משה בניטה: תוך כמה ימים מקבלים מכתב: נגמרו הקצבאות.

אבידן כלפה: תוך ארבעה ימים.

אבידן כלפה: אני זוכר את זה במדויק.

טלי פלוסקוב: נציגת ביטוח לאומי, לימור לוריא, בבקשה.

לימור לוריא: לבי עם המשפחות כי היום ביקשתי מד"ר ישי אוסטפלד, המנהל הרפואי שגם אחראי על הוועדות הרפואיות, להתייחס לצד הרפואי.

לימור לוריא: אחר כך אני אתייחס לכל יתר הדברים וגם איך אני חושבת שאנחנו יכולים לתת פתרונות.

טלי פלוסקוב: ד"ר ישי אוסטפלד, בבקשה.

ישי אוסטפלד: קודם כל, צהריים טובים, שמי ד"ר ישי אוסטפלד, אני המנהל הרפואי של ביטוח לאומי והרופא הראשי.

ישי אוסטפלד: ראשית, לתקן טעות, אני לא אחראי בביטוח לאומי על הוועדות הרפואיות.

טלי פלוסקוב: אלא?

ישי אוסטפלד: אני מיד אסביר.

ישי אוסטפלד: העליתם פה את הסוגיה של הוועדות הרפואיות, זו סוגיה כבדה, היא ראויה לדיון.

ישי אוסטפלד: שר הרווחה הכריז לפני שבועות אחדים על רפורמה שהוא מתכוון לערוך בוועדות.

קארין אלהרר: - - - לרפורמה של מאיר כהן - - - לייצר עוד כותרת ועוד כותרת - - -

ישי אוסטפלד: שמנו מסמך מפורט על השולחן.

ישי אוסטפלד: אם הרפורמה תצא לפועל, הוועדות הרפואיות תיראנה שונה לגמרי בצורה מובהקת.

ישי אוסטפלד: אנחנו נצא החוצה מהסניפים, לא נעבוד בסניפים.

ישי אוסטפלד: יהיה מאוד דומה למה שאתם מתארים, אבל זה לא נושא הדיון של היום ולכן אני לא רוצה להתייחס.

ישי אוסטפלד: אם יהיה דיון אחר כזה, אני מקווה שנוכל להציג לכם תוכנית מפורטת.

ישי אוסטפלד: לגופו של הדיון עכשיו – ראשית, זה דיון נוגע ללב.

ישי אוסטפלד: ברור לגמרי.

ישי אוסטפלד: זה דיון נוגע ללב, דיון קשה, אבל מה שמייחד אותו, אני חושב, זה שאין פה אף אחד שחושב אחרת.

ישי אוסטפלד: מיד אגיד לכם איך אנחנו רואים את הסוגיה, אבל להערכתי כולנו רואים אותה באותו אופן.

ישי אוסטפלד: אני הרופא של ביטוח לאומי.

ישי אוסטפלד: אני רופא.

ישי אוסטפלד: אני רואה לנגד עיניי, ראשית, את טובת החולים והמשפחות.

ישי אוסטפלד: יותר מזה, אני מודיע לכם כאן בצורה הכי ברורה שאפשר, לעולם אינני לוקח שיקולים כספיים ולא מערב אותם בשיקולים המקצועיים.

ישי אוסטפלד: זאת אומרת, כל השיקולים, כל ההחלטות, כל החוזרים שאני מוציא, החוזרים המקצועיים, לעולם אינם מערבים שיקולים כספיים.

ישי אוסטפלד: גימלת ילד נכה היא גימלה שכמעט לעולם אין בה אזכור של מחלה.

ישי אוסטפלד: זו גימלה שדנה בתפקוד.

ישי אוסטפלד: היא כמעט ולא דנה במחלה ספציפית, אלא בצורה הכללית של התפקוד.

ישי אוסטפלד: התיקון האחרון, ברשותכם אני אקריא לכם, ותיכף תראו למה אנחנו מפרשים אותו כפי שאנחנו מפרשים, כתוב בו: ילד שבשל טיפול רפואי קבוע הניתן לו בבית חולים, אני מדגיש, בבית חולים, נבצר ממנו לפי הוראת רופא להגיע למסגרת חינוכית או טיפולית שמקובלת בקרב בני גילו שלושה ימים בשבוע, שלושה חודשים רצופים, וההורה או מי שמקבל גימלה נוטל חלק בטיפול בו.

ישי אוסטפלד: זאת אומרת, יש פה שלוש תנאים.

ישי אוסטפלד: הראשון שבהם הוא טיפול רפואי קבוע שניתן בבית חולים.

טלי פלוסקוב: ולא חשוב איזה?

ישי אוסטפלד: לא חשוב איזה.

ישי אוסטפלד: לא הוזכרה מחלה ולא הוזכר סוג הטיפול.

קארין אלהרר: מי נותן את הכדורים, לא בית החולים?

ישי אוסטפלד: מיד אני אגיע לשם.

ישי אוסטפלד: וכן, היעדרות ממסגרת חינוכית וההורה מטפל.

ישי אוסטפלד: אנחנו מפרשים את התקנה הזו פירוש מאוד רחב.

ישי אוסטפלד: בעקבות התקנה, היות ואין פה אזכור של מחלה, אני אומר לכם שנוספו עשרות ילדים שחולים במחלות שונות, לאו דווקא בסרטן.

ישי אוסטפלד: יש לנו עשרות ילדים עם מומי לב מולדים - - -

קארין אלהרר: ד"ר אוסטפלד, אז איך המצב הזה קורה?

ישי אוסטפלד: מיד אשלים.

ישי אוסטפלד: אני רוצה להגיד לכם איך אנחנו מפרשים את זה כדי שתבינו.

ישי אוסטפלד: קודם כל, אנחנו מפרשים את המשפט: טיפול רפואי בבית חולים בצורה הכי רחבה שאפשר, זה טיפול רפואי בבית חולים, באשפוז יום, זאת אומרת, כאשר הילד מטופל בבית חולים וחוזר בחזרה הביתה, זה טיפול בית, מה שמוגדר טיפול רפואי בבית, גם אותו אני מפרש כטיפול רפואי.

ישי אוסטפלד: אני לא מתייחס בכלל לסוג הטיפול.

ישי אוסטפלד: הסיפור של טיפול כימותרפי כזה או אחר לא מעניין.

ישי אוסטפלד: זה ממש לא משנה.

ישי אוסטפלד: לא כתוב פה.

ישי אוסטפלד: יותר מזה, דעו לכם, זה לא עולה כאן סביב השולחן אבל עשרות ילדים שמאושפזים בגלל מחלות קשות, מומי לב מולדים, Single Ventricle, חדר בודד זה אחת הדוגמאות.

ישי אוסטפלד: יש לנו ילדים שעוברים ניתוחים אנדוקריניים, עשרות ניתוחים, כולם בפנים.

ישי אוסטפלד: ולכן אני אומר לכם שככה אנחנו מפרשים את זה.

ישי אוסטפלד: מה אנחנו עושים על מנת שהתפיסה הזאת תרד לשטח?

ישי אוסטפלד: על מנת שהרופאים יעשו את מה שאנחנו אומרים.

ישי אוסטפלד: אז קודם כל, אני הוצאתי לפחות שלושה חוזרים בעת האחרונה, שכותבים שוב מה התנאים המפורשים שעל פיהם צריך לעבוד.

ישי אוסטפלד: דבר שני, לפני כעשרה ימים עשינו כנס של כל רופאי הילדים בביטוח לאומי, כולם.

ישי אוסטפלד: הראיתי להם את התוכנית בטלוויזיה, הקרנתי להם את התוכנית בטלוויזיה, הסברתי להם עוד פעם, הסברתי להם את שלושת הכללים - - -

טלי פלוסקוב: ד"ר, סליחה שאני עוצרת אותך, אבל אני רוצה להבין.

ישי אוסטפלד: אני מסיים בעוד שלושה משפטים, ברשותך.

טלי פלוסקוב: שנייה, אני רוצה להבין, אז מי שאשם בכל הבעיה הזו הם הרופאים שעושים בדיקות ולא עושים את זה לפי הכללים שלך?

ישי אוסטפלד: לא, חס וחלילה.

ישי אוסטפלד: לא, חס וחלילה.

ישי אוסטפלד: זה לא לפי הכללים שלי.

ישי אוסטפלד: זה לפי הכללים שלכם.

טלי פלוסקוב: אבל לפי מה שאתה מתאר לנו הכול מצוין.

קארין אלהרר: ד"ר אוסטפלד, האם המקרים שתוארו בכתבה בעיניך מוצדקים, כן או לא?

ישי אוסטפלד: מתוך שלושת המקרים בכתבה, התחלתי לברר את שלושתם, אחד מהם נמצא מוצדק וכבר אתמול נעשתה ועדה רפואית חדשה שתיקנה את המצב.

קארין אלהרר: אבל למה זה קרה?

אבידן כלפה: זה קרה בגלל שהאימא בדיוק דיברה עם FM103 וגם דיברו עם נציג של ביטוח לאומי ב-FM103.

אבידן כלפה: בגלל זה זה קרה.

טלי פלוסקוב: אתה אומר למה היא קיבלה, אבל אני רוצה לדעת למה הם לא קיבלו.

אבידן כלפה: שינו לה את אחוזי הנכות של הילד, בגלל שבאותו רגע שדיברו איתה ב-FM103 דיברו עם נציג של ביטוח לאומי.

טלי פלוסקוב: אני רוצה להבין שאלה הפוכה: למה הם הפסיקו לקבל את הקצבה?

טלי פלוסקוב: בוא נשמע.

ישי אוסטפלד: אני אסביר.

ישי אוסטפלד: ראשית, אנא תבינו שהכללים שאותם אנחנו מורים וכותבים, ואני אכתוב על זה חוזר נוסף, לא קשורים בכלל לטיפול.

ישי אוסטפלד: אין הבדל, לא צריך להיות הבדל.

טלי פלוסקוב: אדוני, אני רוצה להבין.

טלי פלוסקוב: אני כאן יושבת, המחוקקת, אני רוצה לדעת מה אני צריכה לעשות כדי שעוד מקרה אחד כזה לא יקום.

טלי פלוסקוב: זה מה שאני מצפה ממך.

טלי פלוסקוב: תגיד לי מה אני צריכה לעשות כמחוקקת כדי שהדבר הזה לא יחזור על עצמו - - -

קארין אלהרר: או לחלופין, מה אתה חושב לעשות?

טלי פלוסקוב: זה שאתה עושה, זה מצוין.

טלי פלוסקוב: אבל מה אנחנו צריכים לעשות כדי שזה לא יקרה?

טלי פלוסקוב: אם ההורים האלה לא פונים לתקשורת, אנחנו בכלל לא יודעים שדברים כאלה קורים.

אילן גילאון: ההגדרה שלא הולכים לפי שם המחלה היא נכונה.

אילן גילאון: מה נשתנה בנסיבות שמצריך?

אילן גילאון: - - -

ישי אוסטפלד: ילד שמאושפז בבית חולים או באשפוז יום או באשפוז בית, לא משנה בכלל איזה טיפול הוא מקבל.

טלי פלוסקוב: ד"ר, תענה בבקשה לשאלות שלנו.

ישי אוסטפלד: אני מכיר שלושה מקרים, וכל מקרה, להערכתי - - -

קארין אלהרר: סליחה שאני מפריעה לך.

קארין אלהרר: הבנו את הפרשנות המרחיבה שלך ואנחנו מברכים עליה.

קארין אלהרר: זו היתה הכוונה.

ישי אוסטפלד: לכלול לא רק חולי סרטן, נכון?

ישי אוסטפלד: אלא חולים רבים אחרים.

טלי פלוסקוב: כן.

ישי אוסטפלד: מצוין.

קארין אלהרר: עכשיו אני עוברת שלב קדימה ושואלת, איך קרה שמי מהרופאים בביטוח לאומי פירש את זה אחרת ממה שאתה מתכוון?

ישי אוסטפלד: אני מכיר שלושה מקרים.

ישי אוסטפלד: אני מניח שמדובר על טעות אנקדוטלית.

ישי אוסטפלד: אחת מהן כבר תוקנה.

קארין אלהרר: להם יש רשימות של עשרות מקרים.

טלי פלוסקוב: שלוש טעויות?

ישי אוסטפלד: יכול להיות.

ישי אוסטפלד: יש לנו 400,000 ועדות בשנה?

קארין אלהרר: אבל אין 400,000 ילדים כאלה.

ישי אוסטפלד: לא, אין 400,000 ילדים.

ישי אוסטפלד: אני חושב שהמקרים האלה הם טעות אנקדוטלית.

ישי אוסטפלד: בכל מקרה כזה שאנחנו מקבלים, אנחנו מטפלים.

ישי אוסטפלד: אנא, בבקשה, אם יש עשרות מקרים כאלה, אני אשמח לדעת.

טלי פלוסקוב: יש עוד מקרים כאלה?

קריאה: יש מאות מקרים.

טלי פלוסקוב: מאות מקרים כאלה?

אבידן כלפה: לימור יכולה להעיד על כמות המיילים שאני שולח לה, ואז שולח לי מישהו מביטוח לאומי מכתב עם החוזר שלך, שהוא מקבל את זה בכדורים אז אוטומטית יורדים לו אחוזי נכות.

טלי פלוסקוב: זאת הטעות, ד"ר.

טלי פלוסקוב: ההסבר שהם קיבלו, זאת הטעות.

טלי פלוסקוב: אתה אומר לנו משהו אחר לגמרי.

אבידן כלפה: אתה אומר משהו אחר לגמרי ממה שקורה בפועל.

טלי פלוסקוב: נכון.

ישי אוסטפלד: אם זו הטעות – היתה החלטת מנהלה אצלנו השבוע - - -

קריאות: - - -

ישי אוסטפלד: אני אוציא חוזר נוסף שיבהיר לכל מי שלא היה לו ברור, ובכל פעם שמישהו מכם מגלה בעיה, אנא בבקשה, נשמח לקבל אותה, לטפל בה, ואם נמצא משהו - - -

קארין אלהרר: לא, לא.

קארין אלהרר: זה לא עובד ככה.

אבידן כלפה: עם כל הכבוד, אני מאוד מעריך אותך, אבל זה קצת צקצוקי לשון.

אבידן כלפה: אין לי שום דבר נגדך, אני מעריך אותך כבן אדם.

אבידן כלפה: אבל לצערי, זו לא פעם ראשונה שאני יושב פה, ולצערי, כפי שאני רואה את זה היום, לצערי הרב, זו לא פעם אחרונה שאני אשב פה, ואני לא אהיה חבר כנסת, אין לי ציפיות כאלה, אלא כהורה שנלחים למען ילדים חולי סרטן.

אבידן כלפה: אתה סיפרת לנו פה את כל הסיפור, את כל החוזרים למיניהם, ציפית את הכול בריבה טובה של אילן, עם תותים, באמת נחמד וכיף היה לשמוע את הדברים האלה.

אבידן כלפה: אבל בפועל, שום דבר מזה לא קורה.

אבידן כלפה: ולגבי האימא שדיברת עליה אתמול, שבמקרה אני מכיר אותה, מכפר תבור, אותה משפחה שבמקרה ברגע שדאגנו להם לריאיון ב-FM103, ויכול להעיד פה יריב, ברגע שעלה הנציג של ביטוח לאומי, פתאום היא מסיימת את השיחה עם FM103, מסיימת את השיחה איתי, מסיימת את השיחה עם יריב, מקבלת מכתב:

אבידן כלפה: כל מה ששלחנו לכם בטל ומבוטל, פתאום ביטוח לאומי כל כך נחמדים ומהירים, אתן מוכרים עד סוף 2019.

אבידן כלפה: מה קרה?

אבידן כלפה: שומו שמיים, איך פתאום הכול השתנה?

טלי פלוסקוב: אני קוראת לזה: חוסר מקצועיות של מי שנתן את התשובה הראשונה.

ישי אוסטפלד: אנחנו מדברים על משפחות אחרות כנראה.

אבידן כלפה: לא, לא.

אבידן כלפה: אנחנו מדברים בדיוק על אותה משפחה.

ישי אוסטפלד: זו לא אותה משפחה.

ישי אוסטפלד: אלה משפחות אחרות.

טלי פלוסקוב: אני עוצרת את הוויכוח.

טלי פלוסקוב: אנחנו לא מתווכחים פה, בסדר?

אילן גילאון: גברתי היושבת-ראש, אני חושב שהד"ר מציע פתרון, להחזיר בחזרה לתוך קבוצת התשלום את כל אלה שהוצאתם.

אילן גילאון: זה הכול.

קריאה: אי אפשר.

קארין אלהרר: ד"ר אוסטפלד, בכל הכבוד, לא יעלה על הדעת שההורים יצטרכו לפנות לחברי הכנסת כדי שיבואו אליכם ותפתרו את הבעיה, או לחלופין, לפנות לתקשורת.

קארין אלהרר: יש להם עוד כמה דברים לעשות בחיים, חוץ מלטפל בענייני ביורוקרטיה.

קארין אלהרר: אני מציעה שבתום הדיון הזה אתה תחזור למשרד, ותעשה בדק בית, ותעברו על כל 500 התיקים של ילדים חולי סרטן.

קארין אלהרר: אין אלפים, 500 תיקים של ילדים, אתם תעברו עליהם ותבדקו מי לא מקבל, ואתם תעשו את שיעורי הבית, לא הפוך.

קארין אלהרר: זה לא יכול לעבוד ככה.

קארין אלהרר: ועוד דבר, זו לא פעם ראשונה, זה גם היה בטרום תקופתך כרופא המוסד לביטוח לאומי.

קארין אלהרר: יש לפעמים נטייה לביטוח לאומי, משיקוליו שלו, אני אפילו לא רוצה להצביע על מה הם השיקולים, לעשות כל מיני פרשנויות שונות ומשונות.

קארין אלהרר: ואני אומרת לכם, אנחנו לא ניתן לזה לקרות.

קארין אלהרר: ולכן, אני מציעה שאחרי הדיון הזה, אחרי הדיון התקשורתי שנעשה, ואני לא יודעת אם לבכות מזה או לשמוח מזה, כי פתאום אחרי דיון תקשורתי הם בודקים את התיקים בביטוח לאומי.

קארין אלהרר: למה?

קארין אלהרר: אי אפשר היה לעשות את זה דקה קודם?

קארין אלהרר: אי אפשר היה לתת טיפה רוגע להורים בנקודה הזו?

קארין אלהרר: תעשו בדיקה, תראו למי אתם נותנים ולמי לא, ושהדברים האלה יהיו על פי הפרשנות המרחיבה כמו שאת הבאת אותה כאן, ולא על פי הפרשנות המצמצמת.

ישי אוסטפלד: אני כמובן מקבל את זה מאוד.

ישי אוסטפלד: דעו לכם שאני מטפל במה שאני יודע.

ישי אוסטפלד: יש לנו בקרות קבועות.

ישי אוסטפלד: מה שמגיע לשולחני - - -

קארין אלהרר: זה בדיוק העניין.

קארין אלהרר: ד"ר אוסטפלד, אין לכם הרבה תיקים כאלה.

ישי אוסטפלד: אני מבין.

ישי אוסטפלד: אני מדבר על 400,000 ועדות בשנה.

ישי אוסטפלד: ויש לי בקרה קבועה.

ישי אוסטפלד: מה שאני מגלה, אני מטפל.

קארין אלהרר: אני לא מדברת על 400,000.

ישי אוסטפלד: מה שאני לא יודע, אני לא יכול לטפל.

ישי אוסטפלד: כשמגיעות אליי פניות, ומגיעות עשרות פניות, חלקן מחברי כנסת, חלקן מהתקשורת, רובן פניות אישיות, אנחנו מטפלים.

ישי אוסטפלד: יכול להיות שגילינו פה - - -

קארין אלהרר: אבל ד"ר אוסטפלד, אתה לא צריך לחכות לחברי כנסת.

טלי פלוסקוב: ד"ר, אנחנו לא תוקפים אותך אישית.

טלי פלוסקוב: אנחנו תוקפים את המערכת.

טלי פלוסקוב: איפה המערכת טועה ומה אנחנו צריכים לתקן?

ישי אוסטפלד: האם אתם מבקשים שנעשה רביזיה?

ישי אוסטפלד: - - -

משה בניטה: בניגוד למה שחברת הכנסת אלהרר אומרת, זה לא יכול להיות נתון לפרשנות של - - - כזה או אחר.

משה בניטה: כי מחר הרופא מתחלף, יפה רופא אחר, עם פרשנות אחרת.

טלי פלוסקוב: בדיוק.

קארין אלהרר: בדיוק.

משה בניטה: אלה דברים שצריכים להיות כתובים בתקנות, שחור על גבי לבן, שאף אחד לא יזוז מזה.

ישי אוסטפלד: האם אתם מעוניינים שנעשה רביזיה?

ישי אוסטפלד: אני חושב שהרעיון הזה מצוין.

ישי אוסטפלד: אני מוכן לחזור בחזרה למשרד, נוציא את התיקים האלו ונבדוק.

ישי אוסטפלד: אם טעינו, איפה שטעינו, נתקן, איפה שאנחנו יודעים, נתקן.

ישי אוסטפלד: זה ברור לגמרי.

טלי פלוסקוב: אני רוצה להבין דבר אחד.

טלי פלוסקוב: דיברת על שלושה מקרים - - -

ישי אוסטפלד: שאני מכיר מהשבועות האחרונים.

טלי פלוסקוב: והם מדברים על מאות.

טלי פלוסקוב: איך מאות כשמדובר בכלל על 500 תיקים?

לימור לוריא: לא מדובר על 500.

לימור לוריא: המספרים יותר גבוהים.

טלי פלוסקוב: את מתכוונת לתיקים?

לימור לוריא: לאנשים.

שלומית יעקבי: אני שלומית יעקבי, אני חברת הוועד המנהל בעמותת גדולים מהחיים, אני אימא של ג' שהחלים מסרטן לפני שבע שנים, שפר עליי גורלי והוא החלים.

שלומית יעקבי: אני לא רוצה לחזור על כל הדברים הקשים, כי תוארו פה בדיוק המצבים שאני הייתי בתוכם.

שלומית יעקבי: אני רוצה להדגיש שהמחלה הזו, ואנחנו באנו לדון במחלת הסרטן, ד"ר, ולא על כלל הילדים, למרות שמאוד שמחתי לשמוע את מה שאתה אומר.

שלומית יעקבי: מצד שני, זה too good to be true, איפה זה בפועל?

שלומית יעקבי: איפה זה בשטח?

ישי אוסטפלד: זה בשטח אצל מאות ילדים.

טלי פלוסקוב: ד"ר, אנחנו פה לא במצב שאתה צריך להשיב באותו רגע.

טלי פלוסקוב: בסדר?

שלומית יעקבי: אני רוצה לתקן את חברת הכנסת אלהרר, יש כאלף ילדים חולים פעילים כימותרפית בשנה.

קארין אלהרר: גם אלף תיקים הם יכולים לבדוק.

שלומית יעקבי: אני לא מתווכחת איתך בכלל.

שלומית יעקבי: נהפוך הוא.

שלומית יעקבי: אני רק מחזקת את העניין.

שלומית יעקבי: וכ-500 ילדים מצטרפים בכל שנה.

שלומית יעקבי: כאשר בני הצטרף לסטטיסטיקה חרב עליי עולמי, ויבינו פה השותפים.

שלומית יעקבי: הפחד הוא פחד מוות.

שלומית יעקבי: אין לך זמן לחשוב על הישרדות כלכלית וכל מה שקשור מסביב.

שלומית יעקבי: למזלי, אני חברת קיבוץ והיה צבא שלם מאחוריי, והיתה מזכירה רפואית למרפאה שעשתה בשבילי את כל הניירת מול הוועדות והביטוח הלאומי, והד"ר פה מבטיח רפורמות וועדות וכולי, זה לוקח שנים.

שלומית יעקבי: אנשים צריכים להיות עם הראש מעל המים עכשיו.

שלומית יעקבי: אני לא עבדתי מעל חצי שנה, ואם אני הייתי בכפר סבא עיר הולדתי, אני לא יודעת אם לא הייתי מגיעה לפת לחם בשלב הזה.

שלומית יעקבי: אני גם לא כל כך מבינה את התהליך.

שלומית יעקבי: מה שנעשה פה זה משהו חד צדדי שהראשון לדעת אותו הוא חשבון הבנק של הילדים החולים.

טלי פלוסקוב: בלי הודעה מוקדמת?

טלי פלוסקוב: בלי שום דבר?

שלומית יעקבי: בלי הודעה מוקדמת.

שלומית יעקבי: בלי שום דבר.

שלומית יעקבי: לא עושים את זה בינארי.

שלומית יעקבי: אם אתם רוצים ל עשות איזשהו תהליך, תעשו אותו לינארית.

שלומית יעקבי: זה ברמה הכי פשטנית.

שלומית יעקבי: זה שהילד בבית, לא מיטיב את מצבם הכלכלי ואני לא רוצה לחזור על מה שנאמר פה כי באמת הודגש רבות.

שלומית יעקבי: אני רק רוצה שתבינו – אני היום חברת עמותה וחברת הוועדה המנהל ואני בין מקבלי ההחלטות, ולא בכדי, כי אנחנו עושים בעמותה את עבודת הממשלה ואת עבודת החדר הזה ואת עבודת הוועדות שלך, ואני חושבת שהרופאים בביטוח לאומי לקחו תפקיד של אונקולוגים, אני חושבת שאין כבוד למסמכים האונקולוגיים.

שלומית יעקבי: הם אלו שצריכים לקבוע מה הילד ומשפחתו צריכים.

שלומית יעקבי: צריך להסתכל על זה כמכלול.

שלומית יעקבי: המשפחה מקבלת בגלל הילד החולה, אבל הם כולם צריכים לשרוד, ואי אפשר להוריד להם כמעט מאה אחוז מהתקציב השוטף בבום, בלי להודיע, ולקבל מכתב יבש שכזה.

טלי פלוסקוב: תודה, גברתי.

טלי פלוסקוב: אני רוצה לפתור את הבעיה.

טלי פלוסקוב: כל סיפור כאן קורע לב, לכן א ני רוצה להגיע שוב לביטוח לאומי, ללימור לוריא.

טלי פלוסקוב: אני רוצה לשמוע אותה ואחר כך נראה מה אנחנו צריכים לעשות כדי לפתור את הבעיה הזאת.

ליאור שמואלי: ברשותך, אני רוצה להעלות שאלה אחת:

ליאור שמואלי: מה מקום העובדים הסוציאליים במחלקות האונקולוגיות?

טלי פלוסקוב: לימור, בבקשה.

לימור לוריא: אני אתייחס גם לנתונים וגם - - - קודם כל, מאז מאי 2016 כ-1,500 משפחות נהנו מהתיקון ומקבלים את הקצבה של 188%.

טלי פלוסקוב: רק תרשי לי לתקן אותך, המילה 'נהנו' כאן מה זה לא מתאימה.

לימור לוריא: לא, חס וחלילה.

לימור לוריא: את צודקת.

לימור לוריא: אני מתכוונת שעד היום הם היו מקבלים 100%, זה בכל זאת 2,000 שקלים נוספים וזה משמעותי.

לימור לוריא: 1,500 משפחות – על פי הנתונים שיש בידי כ-903 ילדים חולי סרטן, ילדים אחרים, מדובר בדיאליזות, מחלות לב ובעיות נוספות, ואנחנו מברכים על התיקון שנותן מענה לא רק בגין מחלה אלא באמת על מצב תפקודי.

לימור לוריא: עוד שליפה שעשינו כדי להתחבר למה שהוצג כאן, נכון להיום בין הילדים שהם עם מחלת הסרטן, כ-12% מקבלים 188%.

לימור לוריא: על פי הנתונים שיש לנו מאז מאי 2016, 40%, תודה לאל, החלימו וכבר לא מקבלים קצבאות.

לימור לוריא: זאת אומרת שאם אנחנו נלך להצעה שהועלתה פה לשלוף את ה מקרים שכרגע נמצאים ב-100%, ומדובר בכ-40% נוספים שאנחנו צריכים לבדוק אותם, 40% מתוך ה-900 תיקים.

טלי פלוסקוב: 40% מה-900 תיקים נמצאים ב-100% ולא ב-188%?

לימור לוריא: נכון.

לימור לוריא: ו-40% ילדים, תודה לאל, החלימו.

שלומית יעקבי: לעניין התהליך וגם למה שקורה – איך קרה שהחלטתם חד צדדית להוריד את זה?

לימור לוריא: אני חושבת שצריך להבחין בין נוסח התקנה לבין ההוצאה לפועל, זאת אומרת, ליישום.

טלי פלוסקוב: קחו בחשבון שזה לא היה חוק.

טלי פלוסקוב: זאת היתה תקנה פנימית של המשרד.

טלי פלוסקוב: אני רוצה להבין טכנית איך אפשר לתקן את המצב הזה.

לימור לוריא: התקנה מהבחינה הזאת, כמו שד"ר אוסטפלד הסביר, זה שלושה תנאים מצטברים: אחד, שמקבלים טיפול רפואי קבוע בבית החולים, דבר שני, כשנבצר מהילד להגיע למסגרת החינוכית שלוש פעמים בשבוע לפחות למשך שלושה חודשים, ודבר שלישי, כשההורה נמצא איתו בטיפול.

לימור לוריא: אלה התנאים.

טלי פלוסקוב: ובראשון, הבנתי שגם אם הילד מקבל טיפול בבית.

טלי פלוסקוב: זאתא ומרת, הוא לא צריך להיות פיזית בבית חולים.

טלי פלוסקוב: זה מה שאמרת לנו?

ישי אוסטפלד: לא הבנתי את השאלה.

טלי פלוסקוב: אני רוצה להבין, בסעיף הראשון של התקנה מדובר על כך שהילד מקבל טיפול בבית חולים.

ישי אוסטפלד: ואנחנו מפרשים את זה פירוש רחב.

טלי פלוסקוב: בפרשנות שלך, מה זה בית חולים?

טלי פלוסקוב: אם הוא מקבל כדורים בבית, לצורך העניין, והוא עדיין בתהליך של טיפול רפואי, הוא כבר לא עומד בסעיף ראשון?

ישי אוסטפלד: בוודאי שכן.

ישי אוסטפלד: הוא עומד, בוודאי.

טלי פלוסקוב: אז זה בדיוק מה שאני רוצה להגיד.

איציק שמולי: טלי, גם עולה השאלה מהי משמעות טיפול קבוע.

איציק שמולי: ד"ר אוסטפלד, אתה יכול להתייחס גם לכך?

איציק שמולי: מה זה לפי פרשנותך, טיפול קבוע?

ישי אוסטפלד: אנחנו התעלמנו מהמשפט טיפול קבוע, והשתמשנו בנתוני זמן של היעדרות מהמסגרת החינוכית.

ישי אוסטפלד: וזה המקום היחידי שבו הופיע זמן, ולכן אני לא יודע להגיד מה זה קבוע.

ישי אוסטפלד: אני לא מחפש לדעת אם זה שבוע או שבועיים.

ישי אוסטפלד: הוא מקבל טיפול במחלה.

ישי אוסטפלד: מבחינתי די בכך.

ישי אוסטפלד: ובתנאי שהטיפול הוא טיפול בבית חולים והילד נעדר מהמסגרת החינוכית.

ישי אוסטפלד: הפרשנות שלנו היא מאוד רחבה.

טלי פלוסקוב: זאת אומרת, גם אם ילד מקבל טיפול בבית והוא לא נוכח במסגרת החינוכית שלו, הוא עדיין זכאי לקבל?

טלי פלוסקוב: - - -

ישי אוסטפלד: בוודאי.

ישי אוסטפלד: בוודאי.

קריאה: ד"ר, צריך להביא דוח נוכחות מבית הספר?

טלי פלוסקוב: אנחנו עוצרים עם השאלות.

טלי פלוסקוב: אני פשוט רציתי להבהיר את הדבר.

טלי פלוסקוב: בבקשה, לימור, תמשיכי.

לימור לוריא: אני מסכימה עם מה שנאמר פה על ידי העמותה, שאחד האתגרים הגדולים הוא שמשפחות הרבה פעמים לא יודעות בגין אילו קריטריונים מקבלים 188% ומתי 100%.

לימור לוריא: לעניות דעתי, בחלק מהמקרים שבהם פחתה הקצבה מ-188%, זה שהם לא ידעו שאם הם היו אומרים שאין סיכוי שהילד בבית הספר שלוש פעמים בשבוע בגלל המצב, או שהיו מלווים במסמך של הרופא המטפל, לא היינו מגיעים למצב.

לימור לוריא: זאת אומרת, האתגר שלנו, ואנחנו נשמח לשיתופי פעולה בעניין הזה, שיהיה איזשהו תיאום ציפיות, שגם המשפחות ידעו מה הדברים שמקנים 188%, כי לפעמים לא יודעים שאם רק היו מציינים את הנתון הזה, אנחנו היינו ממשיכים לשלם 188%.

לימור לוריא: עכשיו לתהליך – ככלל, עד חודש לאחר הטיפולים האקטיביים מקבלים את ה-188%, אחר כך 100%, וככלל מקבלים הודעה.

לימור לוריא: יחד עם זאת, אני חושבת שזה משהו שאנחנו צריכים לתקן, אם לקראת התקופה אנחנו רואים שמצבו של הילד עדיין לא מאפשר את חזרתו למסגרת החינוכית בגלל המשך הטיפולים, או חלילה, מחלה משנית נוספת, כל מה שצריך, ואני מבינה את המשפחות, ותיכף אני אתייחס לשיקול הנוסף, זה לקבל מסמך רפואי שמעיד על זה ואז מבלי לזמן את הילד ואת המשפחה לוועדה רפואית, תמשיך להשתלם הקצבה הגבוהה יותר לתקופה הנוספת.

טלי פלוסקוב: השלב הזה מובן?

טלי פלוסקוב: יש פה הרבה עניין של הסברה למשפחות.

קריאה: - - -

טלי פלוסקוב: לא, לא.

טלי פלוסקוב: אני רק שואלת אם זה ברור.

טלי פלוסקוב: רגע שלימוד תסיים, אני אתן לכם להתייחס.

טלי פלוסקוב: בבקשה, לימור.

לימור לוריא: לעניין העובדים הסוציאליים בבתי החולים, אני רוצה לספר לכולם, כבר היום נמצאים בכל בתי החולים של קופת חולים כללית וברמב"ם ובתל השומר פרויקט של מחלקה ראשונה.

לימור לוריא: מה זה אומר?

לימור לוריא: אנחנו, ביטוח לאומי, תקצב עובד סוציאלי שמגיע לכל משפחה עם ילד אונקולוגי וילדים נוספים, ואומר, שלום, אדוני, יכול להיות שמגיעות לך זכויות מביטוח לאומי.

לימור לוריא: אם ההורים מסכימים, הם חותמים, אנחנו מקבלים את הממסכים הרפואיים ישירות מבית החולים, יש לנו את החשבון בנק דרך קצבת הילדים, אין מבחני הכנסות, ואנחנו משלמים את הקצבה הזאת בלי שהמשפחה עשתה דבר.

לימור לוריא: כל מה שהיא היתה צריכה לעשות זה לחתום.

לימור לוריא: זה מתוך המקום שאנחנו יודעים את המשמעות של להיות בבית חולים כשקשה.

לימור לוריא: אנחנו יודעים כמה ההורים עמוסים בטיפול בילד, והרעיון שלנו היה שאנחנו לא רוצים להגיד למשפחה למה היא זכאית, אנחנו רוצים לתת לה בלי שהיא תצטרך לעשות דבר, אלא רק לחתום.

לימור לוריא: זה כבר עובד ב-17 בתי חולים מיולי 2017.

טלי פלוסקוב: זה משהו יחסית חדש ומאוד מאוד מאוד מבורך.

ליאור שמואלי: יש שבע מחלקות אונקולוגיות לילדים.

ליאור שמואלי: אני לא בטוח ששמעו על זה עדיין.

טלי פלוסקוב: אני מבקשת כרגע להמשיך להקשיב כי אני מבינה שאנחנו מתחילים לקבל תשובות, רבותי.

טלי פלוסקוב: בבקשה, לימור.

לימור לוריא: לגבי הודעה שמקבלים, אנחנו יודעים שיש הרבה פעמים בעיה עם הדואר שלפעמים מקבלים את המכתבים – אנחנו מוציאים מסרונים.

לימור לוריא: אם יש לנו טלפון נייד עדכני, כשמתקבלת החלטה, המשפחה בדרך כלל מקבלת מסרון: אושרה לך קצבה.

לימור לוריא: אבל בגלל שלפעמים לדואר לוקח שלושה שבועות, המשפחה מקבלת את סכום הכסף בבנק וגם רטרו בלי שהיא מבינה, אז לפחות שיהיה משהו.

לימור לוריא: אני מבינה שזה לא נעים לקבל את המסרון, אבל חשוב שהמשפחה תדע שההחלטה התקבלה בעניינה.

לימור לוריא: אני לא חושבת שכרגע הדבר הנכון הוא לשנות את הנוסח של התקנה, אני חושבת שאנחנו צריכים ללמוד מהתיקים שיש להם 100% ולראות כמה מהם היו יכולים להיות זכאים ל-188%.

לימור לוריא: האם טעינו בהחלטה?

לימור לוריא: האם יש בעיה אחרת?

לימור לוריא: ועוד דבר, ד"ר אוסטפלד ידע את זה הרבה יותר טוב ממני.

לימור לוריא: יש ילדים שמקבלים את אותם כדורים בגין מחלות אחרות, וכל מה שחשוב, זה אם בגלל הטיפול הזה הילד לא יכול וההורה צריך להיות איתו 24/7, זה מה שחשוב פה.

לימור לוריא: זה לא משנה אם הילד חולה סרטן או חלילה חולה במחלה אוטואימונית אחרת.

לימור לוריא: זה מאוד חשוב לנו שככל שיתוקן זה ייתן מענה לכל משפחה אם זה המצב שלה, ולא משנה מה המחלה.

איציק שמולי: את מבינה, לימור שההסבר שלך הוא מושלם.

איציק שמולי: אם זה מה שהיה קורה בפועל, לא היינו נמצאים פה.

לימור לוריא: הבחנתי בין מה שקורה בפועל לבין מה התקנה.

לימור לוריא: ולכן לגבי מה שקורה בפועל, אני מציעה לקבל את ההצעה של חברת הכנסת אלהרר.

לימור לוריא: 40% מתוך 903 הילדים, נלמד אותם, במיוחד את אלה שהם לקראת - - -

אילן גילאון: ואם הטעות היא שלכם, אתם - - - באופן רטרואקטיבי?

לימור לוריא: כן, מהשלב שבו 188% ירד ל-100%.

ליאור שמואלי: יש עובד סוציאלי אחד שמסתובב בין המחלקות האונקולוגיות לילדים?

לימור לוריא: כל בית חולים עובד אחרת.

לימור לוריא: בגדול, ביטוח לאומי תקצב משרה של עובדת סוציאלית.

ליאור שמואלי: בכל מחלקה אונקולוגית?

לימור לוריא: לא, בכל בית חולים.

לימור לוריא: בתל השומר יש את אורה.

לימור לוריא: במחלקות אונקולוגיות יש כיסוי מלא של העובדים הסוציאליים במחלקה, כמעט כל משפחה, 99% יראו את - - -

ליאור שמואלי: אנחנו מממנים ארבעה עובדים סוציאליים במחלקות האונקולוגיות ברחבי הארץ.

לימור לוריא: העובדת הסוציאלית שלנו אמרה לעובדת הסוציאלית במחלקה, כשאת מגיעה למשפחה, הנה, הטופס של ויתור סודיות, כי בית החולים צריך וס"ר למה הוא מסכים להעביר, והסכמה של ההורה להעביר אלינו את המסמכים הרפואיים - - -

ישי אוסטפלד: לימור, ברשותך, אני אקח את העובדים הסוציאליים שלהם, נדריך אותם ונגדיל את הכוח.

ישי אוסטפלד: אין שום בעיה.

טלי פלוסקוב: תגידו לי, בבקשה, חברי העמותה היקרים, שאני באמת מעריכה כל צד שלכם, עד קיום הישיבה הזאת, ישבתם פעם?

טלי פלוסקוב: דיברתם ככה עם ביטוח לאומי?

ליאור שמואלי: אנחנו נפגשים הרבה בישיבות כאן.

טלי פלוסקוב: ההצעה הראשונה שלי, תשבו ביחד.

טלי פלוסקוב: אני חושבת שאתם יכולים ללמוד אחד מהשני המון.

טלי פלוסקוב: מה שאני הבנתי, ובטח גם אתם הבנתם, יש פה נציגת ביטוח לאומי מאוד מסורה לנושא והיא הוכיחה את עצמה לא פעם אחת.

טלי פלוסקוב: היא לא נגד המשפחות, היא לא נגד אף אחד, היא מחפשת דרכים איך לתקן את המצב, וזה לא קורה בכל נושא.

טלי פלוסקוב: לכן יש לכם פה שותפה.

טלי פלוסקוב: תיקחו אותה, תשבו ביחד, תבדקו איך אפשר לעזור.

אילן גילאון: אני מקווה שאנחנו לא הורסים לה.

אילן גילאון: היא היתה צריכה להיות המנכ"לית האולטימטיבית של ביטוח לאומי.

טלי פלוסקוב: אילן לא יירגע.

אילן גילאון: לא, אני לא רוצה לקלקל מבחינה פוליטית.

איציק שמולי: לימור, אל תבני על זה.

איציק שמולי: ברגע שהשמאל ממליץ על משהו, זה לא יקרה.

טלי פלוסקוב: כן, זו הצעה של האופוזיציה.

טלי פלוסקוב: אל תיקחי את זה ברצינות.

אבידן כלפה: לגבי עובדים סוציאליים בבית חולים – אני לא רוצה לנקוב בשמות ובשמות של בתי חולים, אבל לא מעט מהעובדים הסוציאליים אין להם מושג מה הם הזכויות של ילדים חולי סרטן ומשפחותיהם.

אבידן כלפה: אני, ויכול להעיד על זה איתן, וחבל שלא נמצאים פה עוד הורים, אבל ליאור מכיר את זה מקרוב.

אבידן כלפה: הרבה הורים פנו אליי ואני הייתי יושב איתם, אם זה מהאוכלוסיה החרדית, מהאוכלוסיה הערבית, מכל מיני אוכלוסיות, והייתי מסביר להם מה הם צריכים לעשות, ואת רואה את זה גם בהתכתבות - - - כי כולם פונים אליי בסופו של דבר, והעובדים הסוציאליים לא יודעים כלום.

אבידן כלפה: הדבר היחיד שעובדים סוציאליים כן עושים בבית חולים, זה ברגע שילד סיים את הטיפול, יש לו איזשהו קשר כנראה עם ביטוח לאומי כמו שאני מבין עכשיו, ואז הוא מודיע ומעדכן, או שהילד נפטר או שהילד החלים.

אבידן כלפה: ככה אני רואה את זה כי אוטומטית נגמרת הקצבה.

אבידן כלפה: לא ראיתי שום דבר מביטוח לאומי.

אבידן כלפה: עוד דבר קטן, לגבי הוועדות, שאתם רוצים לעשות איזושהי רפורמה ולהוציא את הוועדות מתוך ביטוח לאומי, זה לא עוזר עדיין.

אבידן כלפה: צריך להוציא את הוועדות הרפואיות מתחת המטריה של ביטוח לאומי.

אבידן כלפה: הוועדות צריכות להיות ועדות ניטרליות, שהן לא כפופות לזה, כי ברגע שאני כפוף אליך ואני יושב בוועדה, אני פוחד על התפקיד שלי, אני יושב על הכיסא שלי, זה ניגוד עניינים.

טלי פלוסקוב: אז בשביל מה בכלל צריך ועדה אם יש רופא אונקולוג?

אילן גילאון: רק 20 שנה דיבר על זה - - -

אבידן כלפה: יפה, ולרופא אונקולוג אין אינטרס לכתוב שמצב המטופל שלו לא טוב, האינטרס שלו הוא שהמטופלים שלו כן יצליחו וכן יצאו מהמחלה הזאת.

אבידן כלפה: מספיק שרופא אונקולוג כותב את מצב הילד, לא צריך שום ועדה.

אבידן כלפה: בית החולים צריך לעדכן את ביטוח לאומי ולגמור את הסחבת הזאת.

אבידן כלפה: ריבונו של עולם, אתם צריכים להבין מה אנחנו כהורים עוברים.

אבידן כלפה: יש לי עוד חמישה ילדים בבית, ילד אחד שנמצא בקבר, ואני אומר לכם, זה היה פשוט גיהינום, זה היה גיהינום לעבור את השנה ורבע הזאת, זה פשוט יום יום, לילה לילה, שאתה לא ישן, אתה לא אוכל, אתה לא שמח, אתה לא עצוב, אתה כבר לא יודע מה אתה רוצה מעצמך, ומה שחסר לך על הראש עכשיו זה ועדה רפואית של ביטוח לאומי, זה לרוץ להביא מסמכים לפה, זה פתאום מסמך לשם.

אבידן כלפה: זה לא אמור להיות בצורה כזאת.

אבידן כלפה: אנחנו אמורים להיות מדינה מתוקנת, מדינת סוציאלית, אבל נראה לי שאנחנו ממש רחוקים מלהיות מדינה סוציאלית.

אבידן כלפה: אנחנו מתנהגים בצורה אחרת לגמרי.

אבידן כלפה: אין לי שום דבר נגדך, את בסדר גמור.

אבידן כלפה: גם בדיון הקודם, יכול להיות שהתפרצתי והייתי בסערת רגשות, וכמה חודשים אחרי זה, לצערי הרב, קברתי את הבן שלי.

אבידן כלפה: אבל אתם צריכים להבין דבר אחד, שאתם צריכים לבוא לקראת ולמצוא את הפתרון, ואני מוכן לשבת.

אבידן כלפה: יש לי כל כך הרבה רעיונות, יש כל כך הרבה הורים שיושבים איתי, כל כך הרבה דברים שאאפשר לפתור אותם בלי להתאמץ.

אבידן כלפה: זו תקנה קטנה שאפשר לשנות אותה, חוק קטן שאפשר לשנות אותו, ואנחנו מביאים את המצב למצב הרבה יותר בריא.

אבידן כלפה: למה ההורים האלה צריכים לסבול?

אבידן כלפה: למה אימא חד הורית פתאום מקבלת מכתב מביטוח לאומי, לא רק שלא נשלם לך, את גם חייבת לנו כסך כי לא עבדת.

אבידן כלפה: למה היא לא עבדה, מסכנה?

אבידן כלפה: היא לא עבדה כי הילד שלה היה בבית חולים.

אבידן כלפה: כן, אני אביא לך את השם של האימא.

אבידן כלפה: האימא לא עבדה כי הבן שלה היה מאושפז בבית חולים, היא אימא חד הורית, בעלה גם לא משלם לה מזונות בנוסף לכל זה, יש לה ילדה אוטיסטית בבית, כל המצב המבורך והחוויה ה"כיפית" הזאת שיש לה בבית, ביטוח לאומי עוד אומר לה, את חייבת לנו 6,000 שקל.

אבידן כלפה: איפה נשמע דבר כזה?

אבידן כלפה: 6,000 שקל, ריבונו של עולם?

אבידן כלפה: אתם מבינים באיזה מצב אנחנו נמצאים?

טלי פלוסקוב: אבידן, התכונה שלנו כבני אדם - - -

אבידן כלפה: סליחה שאני - - -

טלי פלוסקוב: לא, לא, זה בסדר גמור.

טלי פלוסקוב: תאמין לי, זה בסדר גמור.

טלי פלוסקוב: כשאתה פתאום מתמודד עם איזושהי סוגיה, אז אתה לא רץ לפנות לעובד סוציאלי, לצערי הרב, כי אתה לא בטוח שדווקא שם אתה תקבל מענה.

טלי פלוסקוב: אתה רץ לבן אדם שחווה את מה שאתה חווה, ולכן אני מבינה את האנשים ואני רואה עד כמה הנושא כל כך בוער בך.

טלי פלוסקוב: אנשים באים אליך כי הם יודעים שאתה עברת את זה ואתה יודע איך לפתור את הסוגיות האלה ועם מה התמודדת.

טלי פלוסקוב: ואני חושבת שככה זה יהיה גם אם העובדים הסוציאליים שלנו יהיו המצוינים ביותר.

טלי פלוסקוב: אנשים יבואו אליך כי אתה מדבר מהלב, והם נמצאים בעבודה.

טלי פלוסקוב: זה ההבדל.

טלי פלוסקוב: אבל יחד עם זאת, אני מקבלת את ההצעה שלך ופונה לביטוח לאומי – האדם הזה חווה הכול על בשרו, הוא מכיר לא מעט מקרים של תקלות שקורות בדרך.

טלי פלוסקוב: אין מקום שאפשר ללמוד ממנו יותר לתקן את המצב שהאנשים האלה חשים ומרגישים.

טלי פלוסקוב: לכן אני מבקשת, אתם חייבים לשבת ביחד.

טלי פלוסקוב: אני לא חושבת שהוועדה זה המקום שצריך להיות בשביל זה.

טלי פלוסקוב: אתם צריכים לשבת ביחד.

טלי פלוסקוב: אתה תביא את הסוגיות שאתה מכיר אותן.

טלי פלוסקוב: לדוגמה, המקרה שנתת עכשיו, אני רוצה להבין איך זה קרה, כל מקרה לבדוק אותו כדי לחסוך מקרים דומים בעתיד.

טלי פלוסקוב: את זה אתם חייבים לעשות.

טלי פלוסקוב: חבר הכנסת דב חנין הצטרף אלינו ולא היתה לו אפשרות להגיד כמה מילים, ואני גם מכירה את הלב הרחב שלו.

טלי פלוסקוב: בבקשה, דב.

דב חנין: תודה לך, גברתי היושבת-ראש.

דב חנין: אני רוצה קודם כל לומר לכם, ההורים שנמצאים כאן, שאנחנו בכנסת צריכים לבקש מכם סליחה כנציגים של המדינה שמביאה אתכם, בימים ובזמנים כל כך קשים בחיים שלכם, להתמודד עם דברים כאלה.

דב חנין: בתור חבר כנסת אני מרגיש בושה גדולה שאנחנו נמצאים בכלל בדיון הזה.

דב חנין: אני לגמרי מסכים עם הצעתה של חברת הכנסת אלהרר שהציעה קודם, שאתם בביטוח לאומי תעשו ביוזמת

דב חנין: כם בדיקה של כל התיקים, אם זה 1,000 תיקים, ותראו מה קורה, ותחזירו את הדברים לנורמה ההגיונית, האנושית, המוסרית, ולדעתי, גם החוקית המתחייבת.

דב חנין: אנחנו פה אומנם עוסקים בילדים חולים, אבל יש לי אליכם פנייה לביטוח לאומי, זה לא רק אצל ילדים חולים, לפעמים גם אצל מבוגרים חולים קושי בלתי אפשרי, ואנשים פונים אלינו ואנחנו שומעים סיפורים מאוד מאוד קשים.

דב חנין: ואנחנו מסתכלים על ביטוח לאומי בתור גוף שאמור לעזור לאנשים האלה.

דב חנין: וכל הגישה חייבת להיות גישה של לא להסתכל איך לא, אלא להסתכל איך כן, איך כן אפשר לעזור, איך כן אפשר לתמוך.

דב חנין: זו צריכה להיות הגישה וזו צריכה להיותה רוח.

דב חנין: אני אומר לך, אדוני, בצער גדול – ואני בטוח שכולכם אנשים שעושים את הכול כדי לעשות את עבודתכם בצורה טובה, אבל התחושה של המון אנשים שפונים אלינו היא שהמוסד לביטוח לאומי נמצא כל הזמן בראש של איך לא לאפשר, איך לתת את התשובה למה לא, ולא למה כן.

טלי פלוסקוב: אני מקווה שאתם יודעים את זה, לצערי הרב.

דב חנין: והפנייה שלנו אליכם היא לעשות עבודה מאוד עמוקה ורוחבית בתוך המוסד לביטוח לאומי, איך משנים את הראש הזה ואיך משנים את התחושה הזאת שקיימת היום בקרב ציבור כל כך רחב.

דב חנין: תודה רבה.

טלי פלוסקוב: תודה, אדוני.

טלי פלוסקוב: רק בגלל עובדים כמו לימור, אני חושבת שאנחנו חייבים לשנות את תדמיתו של ביטוח לאומי.

טלי פלוסקוב: יש פה שחקן מאוד משמעותי, בעיניי, שלא שמענו אותו ואני כן רוצה לשמוע.

טלי פלוסקוב: נציג משרד הבריאות, בבקשה.

ישי פאליק: צהריים טובים, אני חושב שזה היה אחד הדיונים הכי לא לעומתיים שהיו פה בכנסת, למרות שאולי טיפה הרמת את הקול, זה היה ברור שעשיתם את זה נכון.

אילן גילאון: תאמין לי, הוא דיבר בשקט.

ישי פאליק: אני אומר שמדם לבו.

ישי פאליק: באמת היה לעניין, באמת הצטערנו לראות את המצב ואת התמונות.

ישי פאליק: אני חושב שהיתה פה תמימות דעים סביב כל השולחן העגול הזה, שבאמת שימש כשולחן עגול, ובאמת כולם רוצים לפתור.

ישי פאליק: שמעתי שהבעיה היא יותר משמעותית ממה שאנחנו ידענו עליה.

ישי פאליק: אמרנו את המספרים – 40% מ-900 זה בערך 350–400.

ישי פאליק: זה בכל זאת מספרים גדולים.

ישי פאליק: אני אשמש פה לד"ר שפרה אש שהיא יו"ר האיגוד של המטו-אונקולוגיה ילדים.

ישי פאליק: דיברתי איתה.

ישי פאליק: ילדים חולי סרטן בישראל מאושפזים ומטופלים במחלקות המטו-אונקולוגיות.

ישי פאליק: מבחינתם, כפי שאמר ד"ר אוסטפלד, והיטיב לומר, מבחינת הראייה הרחבה של המקרה, זה באמת לא משנה אם זה טיפול IV או טיפול - - - זה לא משנה אם זה בפה או בווריד; הילדים עדיין חולים במחלה קבועה, רובם או לפחות חלקם הגדול מטופלים במחלות שגם כשהם נמצאים בבית הם צריכים את סיועם של ההורים, כפי שאמרתם.

ישי פאליק: ולכן מבחינת המחלה הזו, ממש לא משנה איזה טיפול, ומאוד מאוד שמחתי לשמוע את ד"ר אוסטפלד שאומר שזו הראייה של ביטוח לאומי.

ישי פאליק: זו הראייה של משרד הבריאות.

ישי פאליק: אני חושב שאנחנו נהיה שותפים למהלך מצוין, גם באמצעות המשפחות וגם באמצעות המוסד לביטוח לאומי, להעמיד את הדבר על תיקונו.

ישי פאליק: ואני מברך על הישיבה, יישר כוח.

טלי פלוסקוב: מצוין.

טלי פלוסקוב: תודה רבה.

טלי פלוסקוב: לסיכום, אני רוצה עוד משהו.

טלי פלוסקוב: אני רוצה לבקש מכם את כל ה-350 תיקים שנמצאים ב-100%, לעשות בדיקה.

טלי פלוסקוב: לא לחכות שההורים יגיעו אליכם.

טלי פלוסקוב: לעשות בדיקה, ואם צריך לתקן, לתקן במידי.

טלי פלוסקוב: אני רוצה דיווח לוועדה.

טלי פלוסקוב: לימור, כמה זמן אתם צריכים כדי לעשות בדיקה?

לימור לוריא: מ-350 המשפחות, נראה לי שנצטרך לבקש מסמכים עדכניים כי יכול להיות שבחצי השנה האחרונה חל שינוי במצבו של הילד לטובה או, חלילה, לרעה.

לימור לוריא: אם אפשר באמצעותכם גם, אם המשפחות מתבקשות על ידנו להביא מסמכים, שלא יילחצו, אנחנו ננסה להכין איזשהו מכתב מרגיע.

טלי פלוסקוב: אתם תפנו לכולם בבקשה לרענן מסמכים?

לימור לוריא: לכל ה-350, אם הוא יכול רק לתת מסמך עדכני, לראות מה המצב של הילד - - -

טלי פלוסקוב: אבל אני רוצה שהיוזמה תבוא מכם.

לימור לוריא: אנחנו נוציא מכתבים למשפחות כדי לקבל את האישור שלהם, כי גם אם קיבלתי בזמנו דרך בית החולים, הווס"ר נגמר.

לימור לוריא: אני חייבת שהמשפחה תסכים.

לימור לוריא: אנחנו נבקש מסמכים עדכניים, אנחנו נעביר את זה למינהל הרפואי.

לימור לוריא: יבדקו את זה, במקרים שצריך אנחנו נתקן, מהמועד שפחת ה-188%.

לימור לוריא: ובמקרים שתישאר החלטה על 100% אנחנו גם נסביר למה, ואנחנו ניתן הודעה לוועדה.

לימור לוריא: רק תנו לנו את הזמן לעשות שליפה של - - -

טלי פלוסקוב: כמה זמן?

לימור לוריא: אני מניחה שתוך שבועיים גם נשלוף וגם נוציא את המכתבים.

לימור לוריא: אני מניחה שעד שהמשפחות יחזירו לנו את המכתבים ייקח חודש-חודשיים - - -

ליאור שמואלי: סליחה, גברתי, יש פה המון רצון טוב מסביב לשולחן, אבל בדיוק פה זה נתקע ברמת הביורוקרטיה שעוברת למשפחה.

ליאור שמואלי: למה הבדיקה לא תיעשה מול בית החולים?

ליאור שמואלי: למה הבדיקה לא תיעשה למה מול העובד הסוציאלי בבית החולים?

לימור לוריא: בית החולים יגיד, אין לי בעיה, אבל בית החולים יגיד, אני רוצה וס"ר.

איציק שמולי: סליחה, מה הוא רוצה?

לימור לוריא: ויתור סודיות רפואית, שהמשפחה תסכים לתת - - -

אבידן כלפה: אין משפחה שלא תסכים לזה.

ליאור שמואלי: הבדיקה צריכה להיעשות מול בית החולים ומול העובדים הסוציאליים - - -

טלי פלוסקוב: רגע, רגע, בסדר, שמענו.

טלי פלוסקוב: ההצעה מקובלת?

לימור לוריא: קנינו.

לימור לוריא: אני לא כל כך יודעת באיזה בית חולים.

לימור לוריא: אנחנו נפנה לשמונת המחלקות - - -

טלי פלוסקוב: אז אתם צריכים לדבר עם המשפחות, שיחתמו על ויתור סודיות.

אבידן כלפה: אני אשלח לכולם תיכף הודעה בווטסאפ.

טלי פלוסקוב: בדיוק.

טלי פלוסקוב: בטח אתם מאוגדים איך שהוא.

טלי פלוסקוב: אז בבקשה, תשלחו להם שיחתמו על זה כך שבבית החולים יוכלו לשחרר מידע לביטוח לאומי.

ליאור שמואלי: בסדר.

ליאור שמואלי: רק לחסוך ביורוקרטיה מהמשפחות.

טלי פלוסקוב: הנה, רק צריך לרצות.

טלי פלוסקוב: לא צריך להתנפל.

טלי פלוסקוב: אני חוזרת ואומרת שהתהליך הזה יהיה הרבה יותר קצר.

טלי פלוסקוב: אני מקווה, בכל אופן, ואני חושבת שתוך שלושה שבועות כבר תוכלו להעביר לנו מידע לגבי המצב של אותם 350 ילדים.

ישי אוסטפלד: כולם מסמכים, המשימה היא שלי.

ישי אוסטפלד: בשביל לעבור על כל התיקים אנחנו נרכז מאמץ, אני ארכז קבוצת עבודה על הדבר הזה.

ישי אוסטפלד: אני לא רוצה להתחייב סביב השולחן הזה.

ישי אוסטפלד: אני מניח שתוך חודש אנחנו יכולים לעשות את זה.

טלי פלוסקוב: תוך חודש ימים אתם יכולים?

ישי אוסטפלד: אני מניח שכן.

ישי אוסטפלד: אני ארכז לצורך העניין קבוצה של רופאי ילדים שיעברו על התיקים.

ישי אוסטפלד: אז מהרגע שהתיקים יהיו בידינו – תבינו, אנחנו לא ממוחשבים.

ישי אוסטפלד: עד שהתיקים יגיעו אלינו, זה ייקח, לימור, לדעתי, לפחות חודש.

לימור לוריא: התיקים סרוקים.

לימור לוריא: יש לך את התיקים סרוקים במחשב.

ישי אוסטפלד: אני מניח שחודש מהרגע שהתיקים יגיעו אליי, נוכל לסיים את כל 350 התיקים.

ליאור שמואלי: יש הרבה רופאים שפעם עבדו בהדסה - -

ישי אוסטפלד: לא, זה לא קשור לרופאים בהדסה.

ליאור שמואלי: - - ועכשיו יש להם זמן לעבור על תיקים.

טלי פלוסקוב: אנחנו נותנים לכם חודש לבדיקת התיקים.

טלי פלוסקוב: בתוך החודש הזה, תנו לנו תמונת מצב, אם משפחות פונות, אם הן מקבלות מענה, אם משהו זז, אם מישהו התחיל לקבל.

טלי פלוסקוב: אני לא יודעת באיזה קצב ילך לנו עדכון מהמשפחות, אבל אני עדיין חושבת שיש מקום לישיבת מעקב אחרי הנושא כדי להבין שאף אחד לא נשכח כאן.

טלי פלוסקוב: זה המצב שאני רוצה להגיע אליו.

טלי פלוסקוב: אף אחד לא צריך להישאר במצב גם אם הוא לא יודע מה הם זכויותיו.

טלי פלוסקוב: אנחנו צריכים להביא את הזכות שלהם אליהם הביתה, שהם יקבלו את מה שמגיע להם מטעם המדינה.

טלי פלוסקוב: רבותי, לצערי הרב, אני צריכה לסכם את הדיון.

טלי פלוסקוב: ולכן, מה שיישאר לכם, אפשר לפנות בכתב לוועדה - - -

אילן גילאון: לא אמרת מתי הדיון הבא, גברתי.

טלי פלוסקוב: אמרתי, תוך חודש.

טלי פלוסקוב: אנחנו נקבל את הנתונים האלה וכמובן נדווח על קיום ישיבת המשך.

שלומית יעקבי: ברשותך, סליחה, החודש הזה יכול להיות מאוד מאוד אקוטי למשפחות קשות יום.

טלי פלוסקוב: נכון, נכון.

שלומית יעקבי: מה אנחנו עושים?

שלומית יעקבי: אפשר איזשהו מענק?

טלי פלוסקוב: מה שתוך חודש זה כבר תשובה סופית.

טלי פלוסקוב: מה שהבנו מביטוח לאומי, הם כבר עכשיו מתחילים לפנות - - -

לימור לוריא: אנחנו ננסה לעזור.

טלי פלוסקוב: בדיוק.

שלומית יעקבי: אנחנו נשמח לקבל שיתוף פעולה.

טלי פלוסקוב: ואתם תחתימו את האנשים כבר עכשיו, והם כבר עכשיו יפנו לבתי החולים כדי לקבל את התיקים.

טלי פלוסקוב: העבודה, מבחינתי, מתחילה תוך דקה, מהדקה שיוצאים מהדיון.

שלומית יעקבי: תודה רבה לך.

טלי פלוסקוב: אני רוצה לפני שאנחנו נפרדים, לחזק את אלה שמתמודדים עם הסוגיות האלה, בעיניי, הכי קשות שהורה יכול להתמודד, מכל חברי הכנסת שהיו פה איתי ואלה שלא נשארו עד הסוף כי יש ועדות אחרות, יש גם ישיבות סיעה, יום שני הוא יום קשה, גם בשם יושב-ראש הוועדה אלי אלאלוף שלא נמצא היום כאן וביקש ממני לקיים את הדיון בשמו, למסור לכם, כמו הגברת שאמרה על הילד שיצא מזה, הלוואי שכולם יצאו, אבל בדרך אנחנו לצדכם.

טלי פלוסקוב: קחו את זה בחשבון.

טלי פלוסקוב: שכולכם תהיו בריאים, כל טוב, תודה.

קריאות: תודה.

קריאות: רפואה שלמה.

טלי פלוסקוב: הישיבה נעולה.