ועדת החינוך, התרבות והספורט, כנסת 20, פרוטוקול מספר 626, 2018-05-29 10:30

יעקב מרגי: שלום לכולם, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט של הכנסת.

יעקב מרגי: היום 29 במאי 2018, ט"ו בסיוון תשע"ח, נושא הדיון: העלאת המודעות במערכת החינוך למחלת האפילפסיה, דיון ביוזמתה של חברת הכנסת יוליה מלינובסקי.

יעקב מרגי: אני אומַר מספר מלים וכדרכנו בקודש, אתן לחבר הכנסת היוזם, לאחר מכן ניתן לארגון "גן עדן בסגול", להציג את המצגת.

יעקב מרגי: אני חושב שזה דיון מני כמה, לא מני רבים, שאני לוקח את זה עוד מהקדנציה הקודמת בוועדת העבודה הרווחה והבריאות, ליוויתי וקידמנו וכאן, בוועדת החינוך, כל שנה ציינו את היום הזה.

יעקב מרגי: אין ספק שחלו התפתחות והתקדמות בשנים האחרונות בסוגיה הזו, עדיין יש הרבה מה לעשות.

יעקב מרגי: כולנו מכירים תופעות שבעשור הקודם האפילפסיה נחשבה בעיני רבים אפילו הפרעה נפשית או פחד, לא התקרבו לילדים כאלה, היום זה דבר שכמעט, כמעט אני אומר, כמעט ולא מורגש בחברה.

יעקב מרגי: דרכי הטיפול השתפרו, אני מקווה שיש לנו גם רופאים אורחים בוועדה, יש?

יעקב מרגי: למה לא סביב השולחן?

יעקב מרגי: ברוכה הבאה.

יעקב מרגי: נשמע את הדברים.

יעקב מרגי: פעם אמרתי באחד הדיונים, אם מדעי המוח היו בעבר, גם לרופאים, שחייה בתוך ענין סמיך כשמגששים באפילה בנבכי המוח, היום המוח אפשר לדבר עליו במושגים של מדע מדויק כמעט.

יעקב מרגי: פלאי הטכנולוגיה והרפואה והמדע שיפרו את איכות החיים של הרבה אנשים בנושא הזה, לא משנה, לא אקדים את המאוחר.

יעקב מרגי: יוליה, היוזמת, חברת הכנסת יוליה מלינובסקי.

יוליה מלינובסקי: אדוני היושב ראש, אתה אמרת שהמצב השתפר אז אני רוצה להגיד לך שלא.

יעקב מרגי: תמיד זה יחסית לְמה.

יוליה מלינובסקי: לא.

יוליה מלינובסקי: יחסית למאה ה-19, כן, יחסית למאה ה-19 המצב השתפר.

יעקב מרגי: אני לוקח את הדברים שלך ברצינות.

יעקב מרגי: עכשיו תסבירי לי למה.

יוליה מלינובסקי: לפני שנה וחצי אנחנו עשינו בכנסת יום מיוחד לנושא האפילפסיה, כל ועדות הכנסת דיברו על זה ודנו, ורופאים וגם מורים וגם ברווחה, וכולם הסכימו, אגב, שאנחנו נעשה תכנית לאומית לטיפול באפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: מה התברר, יש לנו בארץ כ-80,000 בני אדם שהם חולי אפילפסיה, גם ילדים, גם מבוגרים, בכל טווח הגילאים.

יוליה מלינובסקי: אף אחד לא יודע מאיפה זה בא, אף אחד לא יודע מהן הסיבות, אתה אמרת שאנחנו יודעים מה זה מוח – עוד לא, אנחנו עוד לא שם.

יוליה מלינובסקי: זה יכול להיות משהו שהוא גנטי, זה יכול להיות משהו - - - כי זה קורה לאנשים אחרי תאונת דרכים וזה לפעמים קורה סתם כך, אף אחד לא יודע למה.

יוליה מלינובסקי: כשהתחלתי את הריצות שלי בין הממשלה, כולל משרד החינוך, פניתי לכולם וביקשתי: בואו נקים צוות בינ-משרדי שידון בזה.

יוליה מלינובסקי: כשבאתי למשרד הבריאות, לדוגמה, וסיפרתי להם, אני, מספרת להם, שיש כ-80,000 חולים כאלה, הם לא ידעו, בסדר?

יעקב מרגי: אני לא מאמין.

יוליה מלינובסקי: לא, לא, יש שיחה מתועדת עם מנכ"ל משרד הבריאות.

יוליה מלינובסקי: כ- 80,000, 1% מהאוכלוסייה.

יוליה מלינובסקי: דווקא באוכלוסייה הבדואית-הערבית האחוז יותר גבוה.

יוליה מלינובסקי: האחוז יותר גבוה בדרום מאשר במרכז הארץ, יש כל מיני סטיות.

יעקב מרגי: ממשרד הבריאות נמצא כאן מישהו?

יוליה מלינובסקי: אני ישבתי בשיחה עם מנכ"ל משרד הבריאות שאמר לי: וואללה, לא ידענו.

יעקב מרגי: טוב, הוא איש כספים.

יוליה מלינובסקי: כן, יש לו שם רופאים.

יוליה מלינובסקי: משרד החינוך בכלל לא טרח לענות לי.

יוליה מלינובסקי: משרד החינוך, פניתי וביקשתי, מחר יקרה דבר כזה בכיתה עם ילדים ואנחנו מכירים מצבים שהמורות, כי הן לא מכירות את זה, פשוט מרוב הפחד, מתחילות לצעוק, לצרוח, כל הכיתה על הרגליים כי הן לא יודעות לעזור לילד, כי לא יודעות.

יוליה מלינובסקי: נו, מה יש, אי אפשר לצפות שכל אחד יידע וזה קורה, אגב, זה קורה.

יעקב מרגי: אבל היא צריכה לדעת דבר בסיסי.

יעקב מרגי: מורה, קורה לה דבר כזה, יש מוקד 101 ומבקשים הנחיות - - -

יוליה מלינובסקי: מרוב הפחד הן מתחילות לצעוק, קופצות על השולחן - - -

יעקב מרגי: אתה יודע מה, ברוך השם, אני לא נעזרתי, לא ב- 100, לא ב- 101, לא ב- 103 ואני לא צעיר.

קריאה: גם לא ב- 110, זה שירות לאזרחים.

יעקב מרגי: לא, אני לא צריך את העזרה שלהם.

יוסף ג'בארין: אם זה 80,000 בכלל האוכלוסייה, יש להניח שאלה 40,000 או 30,000 תלמידים?

יוליה מלינובסקי: אי אפשר לדעת.

יעקב מרגי: אי אפשר.

יעקב מרגי: תעשי את הפתיחה שלך ואני אתן, בבקשה.

יוליה מלינובסקי: ביקשתי ממשרד החינוך, אתם יודעים שיש בעיה שקיימת לחולי אפילפסיה והיא שיש את הפליקרים האלה.

יוליה מלינובסקי: עכשיו אנחנו במסיבות סיום ובשנה שעברה קיבלתי פנייה מילדה שלא יכלה להשתתף במסיבות סיום בגלל שוועד ההורים החליט שבתוך המסיבה יהיו הפליקרים האלה.

יעקב מרגי: אני לא אפילפטי והייתי בחתונה בשבוע שעבר, יצאתי מהאולם עד שזה נפסק.

יוליה מלינובסקי: אם זה חמש בשנייה זה מסוכן, בן אדם שהוא חולה אפילפסיה יקבל התקף.

יוליה מלינובסקי: אם זה פחות הוא יכול לסבול את זה.

יוליה מלינובסקי: מה ענו לאותה ילדה?

יוליה מלינובסקי: לא שינו שום דבר.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, מבחינת הכיתה, מבחינת משרד החינוך, הילדה יכולה לא להשתתף במסיבות סיום, רק שיהיו הפליקרים האלה.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, אף אחד לא מתחשב בשום דבר.

יוליה מלינובסקי: פניתי למשרד החינוך, פניתי לשר בנט, לפני כמה דקות ראיתי פה את עדן, כנראה שהנושא הבא יותר מעניין - - -

יעקב מרגי: מי שלא יודע, עדן הוא אחד העוזרים שלו.

יוליה מלינובסקי: אחד היועצים או אחד העוזרים.

יוליה מלינובסקי: משום מה, מפה הוא ברח כי זה פחות מעניין ופחות מדובר.

יוליה מלינובסקי: הנושא של תשלומי הורים - - -

איתן ברושי: הוא פשוט עסוק עכשיו בהלבנת מאחזים.

איתן ברושי: הוא לא עוסק בחינוך, אל תדאגי.

יוליה מלינובסקי: אני אומרת דבר פשוט, אדוני היושב ראש, קודם כל, תודה רבה לך על קיום הדיון הזה, זה נותן לנו במה לדבר על זה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו לפני שנה וחצי דיברנו שאנחנו נעשה במערכת החינוך, כי מה שאתה לא יודע אתה מפחד מזה, במיוחד ילדים.

יוליה מלינובסקי: ברגע שמסבירים להם, ההבנה וההנגשה והיכולת לעזור הן אחרות לחלוטין.

יוליה מלינובסקי: דיברנו שאנחנו נעשה במערכת החינוך מן שעה כזו שנתית, שתעלה את המודעות, מה קורה אם מחר זה קורה לחבר שלך, איך מגיבים, שזה לא כזה נורא ואפשר להתמודד ומהן הדרכים.

יוליה מלינובסקי: אגב, גם למורות זה לא יזיק.

יוליה מלינובסקי: אנחנו, אחרי שנה וחצי, לא קרה כלום כי למשרד החינוך כל פעם יש תירוץ אחר למה לא.

יוליה מלינובסקי: אז אני כועסת - - -

יעקב מרגי: בואו נשמע היום, אין דבר כזה.

יוליה מלינובסקי: אני מאד מאוד כועסת.

יעקב מרגי: יש לי את הסיכומים מהדיונים האחרונים, אנחנו נבדוק מה משרד החינוך עשה.

יוליה מלינובסקי: במיוחד שיש לנו פה עמותה שעושה הכול חינם, לא מבקשת כסף, לא מבקשת תקציבים, רק תתנו לנו לעשות.

יעקב מרגי: תודה.

יוליה מלינובסקי: אתה יודע, תירוצים שאין תקציב וכסף, הם לא פה, לא במצב הזה.

יוליה מלינובסקי: תודה.

יעקב מרגי: בבקשה, אתה רוצה להציג לנו מצגת?

יניב טבריה: כן.

יניב טבריה: אפשר לדבר קודם?

יעקב מרגי: בבקשה.

יעקב מרגי: קודם כל, הצג את עצמך.

יעקב מרגי: תדבר בשילוב עם המצגת.

יניב טבריה: קוראים לי יניב, אני יושב ראש עמותת "גן עדן בסגול".

יניב טבריה: אנחנו מקיימים פעילויות להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה, עם כל מיני גורמים.

יניב טבריה: לפני שנה וחצי היינו פה ביום האפילפסיה בוועדת חינוך וראינו במפורש שמשרד החינוך לא יודע על תלמידים שהם חולי אפילפסיה.

יניב טבריה: הממ"מ הציג מסמכים שהראו שיש במערכת החינוך קרוב ל-13,000 תלמידים, משרד החינוך - - -

יוסף ג'בארין: 17,000.

יניב טבריה: 13,000, 12,800 פלוס מינוס.

יוסף ג'בארין: לפי המסמך של הממ"מ זה 17,000.

יניב טבריה: משרד החינוך יודע על בין 200 ל- 300 תלמידים אז ההפרשים פה הם מאד מאוד גבוהים.

יניב טבריה: אנחנו, בשלש השנים האחרונות, נפגשנו גם עם משרד החינוך, גם עם מועצת התלמידים מספר פעמים, רצינו להבין מה הצורך ומהי היכולת להשפיע על תלמידים בשביל שהם יידעו מהי אפילפסיה.

יניב טבריה: ולאחר הדיון הקודם שלנו, שבאמת הייתה המלצה שנעשה "שעה סגולה" בכל בתי הספר בארץ.

יניב טבריה: פיתחנו מערך שיעור, ביחד עם גלית גרינברג ממרכז ההסברה ב"סורוקה", גייסנו את טל מוסרי שהוא כוכב ילדים והצגנו איזושהי מצגת שיכולה לעבוד בצורה מאד קלה ונוחה, ויכולה להגיע לכל מורה בארץ.

יעקב מרגי: צְלול, צלול למצגת.

יעקב מרגי: (הצגת המצגת)

יוסף ג'בארין: אין תרגום לערבית של הסרט?

גלית גרינברג: בעברית, כפיון זו מחלת הנפילה.

גלית גרינברג: מחלת הנפילה היא - - -

יעקב מרגי: אוקיי, מאה אחוז, תודה.

יוסף ג'בארין: נשמח אם תוסיפו תרגום.

יעקב מרגי: העמותה בסגול, קיבלתם אתגר.

יוסף ג'בארין: או דיבוב אולי.

יוליה מלינובסקי: חשבתי שמשרד החינוך ייקח את זה.

יוליה מלינובסקי: כמה זמן ההרצאה הזו?

יניב טבריה: זה מספיק ל- 45 דקות, יש בזה גם שאלות לדיון וגם מצגת והסבר.

יוליה מלינובסקי: ממש חבילה שלמה.

גלית גרינברג: שיעור מוכן שהמורה יכול להתמודד עם זה, בלי - - -

יעקב מרגי: ומי הדוברת?

גלית גרינברג: אני גלית, ממרכז החינוך לאפילפסיה ב"סורוקה", עושה את זה כבר שנים - - -

יעקב מרגי: ברוכה הבאה, אני זוכר אותך.

גלית גרינברג: תודה רבה.

גלית גרינברג: וכל מורה, גם אם הוא חושש מאפילפסיה, יכול להתנהל בידידות עם זה ולסיים שיעור כשלימדנו אותם.

יוליה מלינובסקי: הם הכינו כבר הכול, רק, את יודעת, תכניסו את זה לפה, מה שנקרא, חינם.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: מאחר ואין לנו הרבה נוכחים כאן, נתחיל עם חברי הכנסת ולאחר מכן, מימין לשמאל נקיף את כל השולחן.

יוסף ג'בארין: בקצרה.

יוסף ג'בארין: אני מברך על הדיון החשוב הזה.

יוסף ג'בארין: 1% הוא שיעור משמעותי בקרב התלמידים.

יוסף ג'בארין: חסר מאד ידע ומידע.

יוסף ג'בארין: תודה גם למרכז המחקר של הכנסת, על תחילת המידע החשוב שכבר סיפקו - - -

יוליה מלינובסקי: משרד החינוך לא דיבר אתי שנה וחצי, למרות כל הפניות שלי.

יעקב מרגי: את חושבת שלא שמעתי אותך?

יעקב מרגי: אנחנו נפנה אליהם בשאלה.

יוסף ג'בארין: אני מנצל את ההזדמנות כדי לפנות למשרד החינוך ולראות איך מכניסים ומשלבים את הנושא הזה בתוך המערכת.

יוסף ג'בארין: שיעור אחד בשנה זה לא כבד מדי וזה לא יותר מדי, בוודאי.

יוסף ג'בארין: ולעמותה, אני מקווה גם שתהיו רגישים יותר לעניין השפה.

יוסף ג'בארין: אני מניח שהרבה יעשו את זה גם בהתנדבות כדי לסייע.

יוסף ג'בארין: שיהיה בהצלחה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: עודד.

עודד פורר: תודה.

עודד פורר: ראשית, חברתי לסיעה, חברת הכנסת יוליה מלינובסקי, לקחה את הנושא הזה לפני שנה וחצי, שלא טופל כמעט בשום מקום בכנסת.

עודד פורר: מדובר על אחוז שהוא משמעותי באוכלוסייה, בסוף אלה לא מספרים קטנים.

עודד פורר: וגם כשאתה יורד מהסטטיסטיקות של האחוזים, כל אחד כזה הוא סיפור.

עודד פורר: כשנחשפנו לפני שנה וחצי, פה בכנסת, לסיפורים האישיים של תלמידים שקרה להם האירוע הזה, אי אפשר שלא להתפלא, איך מערכת החינוך לא מטפלת בנושא הזה בצורה מערכתית.

עודד פורר: אני מצטרף גם למה שאמר חבר הכנסת ג'בארין, חייבים להנגיש את זה בשפות, בטח בחברה כמו החברה הישראלית, שהיא חברה רב תרבותית, ודווקא הילדים הם אלה שצריכים את זה.

עודד פורר: אם עכשיו הגיע ילד, בוודאי בישובים ערביים אבל גם בתוך בתי הספר בישובים היהודים, יש לך דוברי שפות.

עודד פורר: יש עולה חדש שהגיע אתמול לבית הספר, שלשום לבית הספר, לפני שעה לבית הספר, אפשר להנגיש את זה בשפות, זו לא בעיה, בטח במבנה שהוצג כאן.

עודד פורר: אני כן חייב לומר, אדוני היושב ראש, הסיפור הזה של חוסר התגובה של משרד החינוך לחברי כנסת וזו לא פעם ראשונה.

עודד פורר: זו לא פעם ראשונה, זה לא הנושא הראשון אבל דווקא בנושא הזה הייתי מצפה להתנהלות אחרת.

עודד פורר: וההתנהלות הזו היא שערורייה, אגב, גם כלפי הוועדה.

עודד פורר: לא מעט דיונים שאני קיימתי, כיושב ראש ועדת משנה, בין אם זה בחופשות ובין אם זה כוועדת משנה לספורט, כשביקשנו את משרד החינוך לפה הוא לא הגיע.

עודד פורר: בנושא הספורט הוא שולח לנו הודעה לוועדה "אני לא קשור לנושא הזה".

עודד פורר: זאת אומרת, דברים שהם חינוך גופני אינם נמצאים בבתי הספר.

עודד פורר: ההתייחסות הזו לוועדת החינוך צריכה להיפסק.

יוליה מלינובסקי: נכון.

יעקב מרגי: בבקשה, חברת הכנסת נורית.

נורית קורן: תודה רבה אדוני היושב ראש, על הדיון החשוב.

נורית קורן: צריך לומר שפה, בוועדת החינוך, זה הבית של כל התופעות שיש בכלל, זה שייך לוועדת החינוך אבל אתה לוקח אותם כאן.

נורית קורן: ואני רוצה להצדיע לך.

נורית קורן: גם מחר אנחנו דנים בתסמונת ויליאמס ותודה רבה לך.

נורית קורן: אני רוצה לומר שאני, את הנושא של האפילפסיה פגשתי כי היה לנו במשפחה קרוב משפחה שסבל מזה והוא היה ממש מסכן.

נורית קורן: אני מדברת על לפני שלושים שנה, זה כמעט ולא טופל.

נורית קורן: הוא היה בבית, הוא לא עבד - - -

יעקב מרגי: זה מה שאמרתי בפתיח.

נורית קורן: הוא לא עבד וזה היה נורא.

נורית קורן: הגיע אלי יניב לפני שנתיים, אני חושבת, והוא דיבר אתי.

נורית קורן: אני רוצה לברך אותך.

נורית קורן: אתם, בעצם הרמתם והעליתם את הנושא הזה לסדר היום הציבורי ובמיוחד למערכת החינוך, כמה זה חשוב.

נורית קורן: אנשים כמוכם, שעושים כאלה דברים, צריך רק להצדיע לכם.

נורית קורן: אני מודה לכם, הארתם את עיניי, אני מניחה שגם יוליה בטח נפגשה אתכם וגם משרד החינוך.

נורית קורן: אני רק רוצה לומר שלא מזמן גיליתי שגם בת של חברה סובלת מזה.

נורית קורן: וזה מאד מאוד קשה, מאד קשה למשפחה.

נורית קורן: קודם כל, האבחון של זה מאד קשה.

נורית קורן: מאד קשה האבחון ואני רוצה לומר את החוויות שאני שמעתי מן המשפחה, שמוציאים אותה מן המקלחת מדי פעם, ומוציאים אותה מכל מקום אחר ולא יכולים לסייע להם, לה.

נורית קורן: החוסר אונים הזה, חוסר האונים הזה של המשפחה הוא הדבר הכי קשה.

נורית קורן: ואני חושבת שכאן אנחנו צריכים לתמוך.

נורית קורן: אם משרד החינוך לא הגיע - - -

יעקב מרגי: הגיע.

עודד פורר: כבר שנה וחצי שפונים אליהם והם לא מגיבים.

יעקב מרגי: לא, אני, בוא, אני חייב לאזן.

יעקב מרגי: מבחינת הוועדה יש לנו סיכום, יש לנו תשובות, יש לנו תשובה של השר.

יעקב מרגי: אנחנו נבדוק מה נעשָה.

יעקב מרגי: אני חושב שהסיכום שהיה לפני שנה יכול להיות רלבנטי גם היום לסיכום הדיון, השאלה אם נעשו דברים מאז.

יעקב מרגי: אנחנו נקבל הסבר, לא להתנפל, בואו נראה עד הסוף.

נורית קורן: אני רוצה שאנחנו, עם היד על הדופק כדי לסייע למשפחות.

יעקב מרגי: חייב לומר, רבותי, לא אמרתי בפתיחה דברים ערטילאיים ולא סתם.

יעקב מרגי: אי אפשר להחזיר אותנו שלושים שנה אחורה.

יעקב מרגי: הטיפול, הן במערכת הבריאות בחולי האפילפסיה התקדם רבות וגם בחברה הישראלית.

יעקב מרגי: אמנם, עדיין, ככל שהמודעות תגבּר ההכלה והשילוב וההצלחה של הילדים החולים באפילפסיה, כמעט אפשר יהיה לבוא למצב, יש כאלה שהם עם התקפים קשים, שעדיין זה מלווה אותם בכל עת ובכל שעה אבל יש רמות כאלו שזה כבר, כמו שאומרים, נבלע בתוך וזה נורמטיבי וכבר לא סוחבים את זה עליהם.

יעקב מרגי: הם משולבים בחברה, בקהילה ובצורה טובה ביותר.

יעקב מרגי: אני עדיין עומד מאחורי הדברים שלי שאנחנו התקדמנו רבות.

יעקב מרגי: במודעות – כן, אפשר להגביר את המודעות.

יעקב מרגי: נשמע גם את משרד החינוך, אני הייתי רוצה לתת לך, גבירתי מרמב"ם?

יעקב מרגי: בבקשה.

יעקב מרגי: את אמרת שאת רופאה?

יעקב מרגי: אני אתן לָך לדבר.

אביבה פלדמן בהגי: שמי אביבה פלדמן בהגי, אני מייצגת כאן את בית החולים רמב"ם, שפתח יחידה לחינוך לאפילפסיה לקהילה.

אביבה פלדמן בהגי: זה מגיע ממקום של משרד החינוך ופה אני רוצה לתת נקודת חיוב למשרד החינוך במחוז חיפה, לד"ר סער הראל - - -

יעקב מרגי: זה התחיל בתקופתו או עוד לפני כן?

אביבה פלדמן בהגי: זה התחיל לפני כן, עם רחל מתוקי ז"ל.

אביבה פלדמן בהגי: אני רוצה לשבח את חיפה, שלפני שנה וחצי בתוך בית ספר "יזרעאליה" בנווה שאנן שזכה בפרס חינוך ארצי, נתנה לי כאימא לילדה חולת אפילפסיה בת 12, לפני שנה וחצי, במה עם ספר שקיבלתי מהמרכז ב"סורוקה", "גברת אפילפסיה", לגבש מעגל שיח.

אביבה פלדמן בהגי: בית החולים רמב"ם, בניהולו של מנהל נוירו-כירורגיה מוני בניפלא ופרופ' שילר, הקמנו ביחד תכניות עבודה לחינוך.

אביבה פלדמן בהגי: כלומר, לקיים מעגל שיח של "האני הוא אחר".

אביבה פלדמן בהגי: לעשות תקשורת עם הילדים, מעבר למצגת ולידע שזה נהדר וזה נפלא, אבל התקשורת הבינאישית עם ילדים קטנים, מגיל חינוך קדם יסודי שזה מערכת גנים, לכיתות א', ב', עד ו' חינוך יסודי, תיכון חטיבה ובאוניברסיטאות.

אביבה פלדמן בהגי: הספר "גברת אפילפסיה" שמדבר על מכלול מחלות, יצרתי אותו עם בובה.

אביבה פלדמן בהגי: ואני יושבת ומספרת את הסיפור על האפילפסיה עם הבובה, עם הספר, מסיימת.

אביבה פלדמן בהגי: הילד שיש לו אפילפסיה, אם הוא רוצה לקחת חלק פעיל הוא מדבר, אם לא, ברמה הקוגניטיבית אני מסבירה לילדים ועושים דיון ושיחה.

אביבה פלדמן בהגי: כלומר, הם לא אמורים להיות רופאים, הם לא אמורים לטפל ולתת איזושהי עזרה ראשונה אבל הם הכוח המרגיע.

אביבה פלדמן בהגי: להיות מודע שווה כוח.

אביבה פלדמן בהגי: אם אני יודע אני לא מפחד ואם אני יודע אני יודע איך להתמודד והילדים משגרים את זה הלאה.

אביבה פלדמן בהגי: יש תכנית כזאת והיא קיימת כבר שמונה שנים בתוך מערכת החינוך בחיפה.

אביבה פלדמן בהגי: לא "שעה סגולה", יום שלם.

אביבה פלדמן בהגי: מפקחת בית הספר נותנת הוראה וכל שעה, לפי קוגניציה ולפי רמת גיל, הילדים מקבלים תכנים.

אביבה פלדמן בהגי: גם בצורת ההצגה, אם זה יילד בכיתה ו' הוא עורך את המצגת והוא מסביר, אם אלה אחיות וצוות נוירולוגים שמתנדבים לקהילה, לבתי הספר - - -

יוליה מלינובסקי: הכול בהתנדבות?

אביבה פלדמן בהגי: הכול בהתנדבות.

יעקב מרגי: רגע, נשמע.

אביבה פלדמן בהגי: חיפה יכולה להיות שגרירת מערכת החינוך, לתת לשר החינוך ולתת את הגושפנקא, הנה זה קיים, הנה, "האחר הוא שונה", הנה, הוא פה, בואו הלכה למעשה - - -

יעקב מרגי: אני טוען שאני הוא השונה.

יעקב מרגי: אם אנחנו נחשוב שאני הוא האחר אז נתייחס לזה אחרת.

אביבה פלדמן בהגי: יש ערך במערכת החינוך לשונוּת ושונוּת היא לקבל.

אביבה פלדמן בהגי: אם ילד הולך לערב כיתה, אם יש בסוף שנה טקס של בית הספר ומנהלת בית הספר יודעת להכיל ואומרת: בואו נשנה, בואו לא יהיו אורות מהבהבים, אפשר לעשות דיסקו בלי פליקרים, אפשר לעשות טקס סוף שנה בלי עוצמה של מוזיקה - - -

נורית קורן: הבעיה היא, שלא שמים לב לדברים האלה.

יעקב מרגי: אבל עם הפפיון והחליפות זה חייב להיות.

יעקב מרגי: תודה.

אביבה פלדמן בהגי: אני רוצה רק לתקן, שמה שנעשה בבית החולים רמב"ם נעשה גם בשפה הרוסית גם בשפה הערבית, כי בית החולים רמב"ם נותן את הפנים שלו לכל הצפון ויש הרבה - - - מהמגזר הערבי.

יעקב מרגי: תודה רבה ואני שוב מודה לך, כמו בפעם שעברה, על תרומתך וההתנדבות.

יעקב מרגי: הבטחתי לך, לרופאה.

יעקב מרגי: הציגי את עצמך.

דורית שמואלי: אני ד"ר דורית שמואלי, אני נוירולוגית ילדים, פה, במחוז ירושלים של "הכללית".

דורית שמואלי: אני מאד מסכימה עם כבוד היו"ר שילדים עם אפילפסיה, רובם הם לא שונים, הם בדיוק כמו כולנו.

דורית שמואלי: רובם, אחוז גבוה מאד, בין 70%-80% מהם גם מאוזנים תרופתית, יכולים לתפקד בכל הרמות, כמו כל אחד אחר.

דורית שמואלי: הבעיה היחידה היא הסטיגמה והפחד של החברה.

דורית שמואלי: ואין שאלה שמה שאמרו פה הוא נכון, שידע הוא כוח וחוסר ידע הוא אי ודאות ופחד וכל מה שקורה מסביב.

דורית שמואלי: מספיק פעם אחת שמורה תיכנס להיסטריה מסביב להתקף של ילד, שזה יכול להיות אפילו ההתקף הראשון שלו ואולי לא יהיה לו התקף אף פעם יותר בחיים ואז זו אפילו לא אפילפסיה אבל היה לו התקף, וזה כבר, מבחינת הילד, איזושהי טראומה נפשית לכל החיים, הוא כבר מסומן, הוא כבר ילד שהולך עם ה'גבנון' הזה כל החיים שלו ואלה דברים שאפשר לשבור אותם על ידי מערך הסברה פשוט.

דורית שמואלי: אין שאלה שכל מה שמערכת החינוך צריכה לעשות זה להושיט את היד ולקחת את כל הדברים היפים האלה שהראו פה, להכניס אותם פנימה.

דורית שמואלי: מקסים מה שאתם עושים ברמב"ם, אין שאלה שזה יפתור לרוב הילדים את הקשיים מסביב לזה.

דורית שמואלי: נכון שיש אחוז מסוים של אפילפסיות מאד קשות, קשות לאיזון, ילדים שיש להם בעיות יותר משמעותיות אבל זה גם - - -

יעקב מרגי: חוץ מפתרונות תרופתיים הבנתי שיש גם התפתחות טכנולוגית בנושא הזה.

דורית שמואלי: נכון, אבל עדיין, רוב המטופלים שלנו כן מאוזנים - - -

יעקב מרגי: מאוזנים תרופתית.

דורית שמואלי: כן, לגמרי.

יעקב מרגי: וזה והלך ומשתפר מבחינת רמת התרופות?

דורית שמואלי: כן, הולך ומשתפר, גם מבחינת טכנולוגיות אחרות ועוד פעם, הרוב הגדול של אוכלוסיית הילדים האפילפטיים יכולים לעשות הכול, לתפקד.

דורית שמואלי: באמת, לא צריכה להיות להם שום בעיה וגם הצבא, הרבה פעמים היום, גם אם הוא לא מגייס אז כן - - -

יוליה מלינובסקי: לא, ודאי, אפילפטיים לא מגייסים.

דורית שמואלי: אבל הם כן מתנדבים, הם יכולים לעשות הרבה מאד תפקידים מאד חשובים בצה"ל והם עושים את זה.

יעקב מרגי: אני מסכים אתך, תודה.

יעקב מרגי: בבקשה, גבירתי.

דפנה ויטנברג דובב: שלום, שמי דפנה ויטנברג דובב - - -

יעקב מרגי: והיית בדיון לפני שנה וחצי.

דפנה ויטנברג דובב: לא הייתי בדיון אבל עקבתי אחריכם, כנראה מצאתם את האנרגיות שלי כאן.

דפנה ויטנברג דובב: אני מנכ"ל עמותת אי"ל – אגודה ישראלית לאפילפסיה.

דפנה ויטנברג דובב: לפני כן עסקתי בתחום השיווק הרפואי באפילפסיה, אני מכירה את כל הטכנולוגיות החדשות, מה הולך להיכנס.

דפנה ויטנברג דובב: חשוב לי להדגיש שני דברים.

דפנה ויטנברג דובב: דבר ראשון, לצערנו הרב, המוח עדיין נמצא במצב של סימן שאלה גדול, זה כמו להסתכל בעינית של דלת-כניסה לתוך אצטדיון.

דפנה ויטנברג דובב: אנחנו עדיין לא מבינים את המוח, ביום שנבין אותו, מי שיבין את המוח - - -

יעקב מרגי: אבל השתפרנו, מידיעה.

דפנה ויטנברג דובב: אנחנו עדיין לא נמצאים במקום שאנחנו יכולים לומר "שברנו את אחוז הרפרקטורים - - -

יעקב מרגי: בהרבה תחומים, גם במח, ככל שכן.

דפנה ויטנברג דובב: לא, לא, מאד חשוב לי להדגיש את הנושא הזה.

דפנה ויטנברג דובב: כל התרופות החדשות וכל הטכנולוגיות החדשות עדיין לא הצליחו להוריד, אולי באחוז או שניים, את כמות הרפרקטורים בעולם.

דפנה ויטנברג דובב: זאת אומרת, הכמות של החולים שעמידים לטיפול תרופתי, עדיין אנחנו נמצאים במצב שיש 25%-30% מהחולים שלא מוצאים להם פתרון והם ימשיכו לחוות התקפים כאלה ואחרים, למרות הטיפולים שיש.

דפנה ויטנברג דובב: זאת אומרת, כולל ניתוחים, כולל - - -

יעקב מרגי: ברור, אמרה זאת הרופאה.

דפנה ויטנברג דובב: חשוב לי להדגיש כי היא אמרה שאנחנו מדברים על שזה הולך ומשתפר אז לצערי הרב, אני לא חושבת שזה הולך ומשתפר.

דפנה ויטנברג דובב: אולי אנחנו מדברים על פחות תופעות לוואי, אנחנו לא מדברים על יעילות יותר גבוהה.

דפנה ויטנברג דובב: ביום שנצליח להראות את זה, מי שימציא את התרופה הזאת יהיה מיליונר.

דפנה ויטנברג דובב: זה אחד.

יעקב מרגי: היום מיליונר זו לא שאיפה, פעם זו הייתה שאיפה.

דפנה ויטנברג דובב: מיליונר מאושר.

דפנה ויטנברג דובב: אצלי מיליונר זה להיות מאושר, לא דיברתי על כסף.

דפנה ויטנברג דובב: אתה יודע, כל אחד מדבר מנימי נפשו.

יעקב מרגי: אני יודע מונחים, אני יו"ר ועדה, אין לי - - -

דפנה ויטנברג דובב: אצלי מיליונר זה להיות מאושר.

יעקב מרגי: תגידי מאושר.

דפנה ויטנברג דובב: אני רוצה לומר עוד דבר חשוב, עמותת אי"ל מטפלת, נותנת מענה בקו פתוח וכו', ל-82,000 חולים בישראל, כולל 300,000 אנשים במעגל המשפחתי של החולים.

דפנה ויטנברג דובב: חשוב לי גם להדגיש את הנושא הזה.

דפנה ויטנברג דובב: גם אנחנו מטפלים במודעות.

יעקב מרגי: תודה.

יוליה מלינובסקי: אני רוצה לשמוע את משרד החינוך.

יוליה מלינובסקי: זה מה שמעניין אותי, למה שנה וחצי הם לא עשו כלום.

דפנה ויטנברג דובב: יש לי רעיון חשוב - - -

יעקב מרגי: רגע, ניתן לך, נחזור אלייך.

יעקב מרגי: יוליה, עם כל הכבוד, אני מנהל את הדיון ואני נוהג כאן שקודם כל משרד החינוך ישמע את כולם ויהיה לו מה להתייחס ולא נעשה את זה פינג פונג.

יעקב מרגי: נעשה דיון משמעותי, אפקטיבי, עם מסקנות אפקטיביות, לכן צריך להבין שאנחנו כאן.

יעקב מרגי: בבקשה, לסכם, גבירתי.

יעקב מרגי: אין לנו הרבה זמן, אני רוצה להקיף את השולחן.

דפנה ויטנברג דובב: אני אסכם.

דפנה ויטנברג דובב: יש לי איזושהי הצעת ביניים שחשבתי עליה גם בתור מורה למדעים.

דפנה ויטנברג דובב: אני חושבת שאפשר לחייב בתי ספר שיש בהם מקרי אפילפסיה, ששם כן תהיה שעת חינוך בנושא הזה, בלי לציין שיש לנו ילד חולה אפילפסיה, אבל כן אפשר אולי לחייב לפחות את בתי הספר שיש שם, שהמנהל יודע שיש שם מקרה של אפילפסיה.

דפנה ויטנברג דובב: זו הצעת ביניים אחת והדבר השני, אני חושבת שכדאי קודם כל לעסוק בחינוך של המורים.

דפנה ויטנברג דובב: זאת אומרת, לראות בתכניות לימוד ולחייב - - -

יעקב מרגי: אחרי מיליונר ומאושר, בואו נמשיך לתקן, אפשר להגביר את המודעות המורים, לחנך את המורים זה נשמע לא - - -

דפנה ויטנברג דובב: אפשר לחנך אותם, לדבר על השונה ואולי זה יכול להיות - - -

יעקב מרגי: להגביר את המודעות.

דפנה ויטנברג דובב: להגביר את המודעות, אוקיי אבל אפשר להגביר את המודעות.

יעקב מרגי: בתור מורה למדעים, חסתי על כבודך, תודה.

יעקב מרגי: בבקשה, אדוני.

רמי טבריה: אני רמי טבריה מעמותת "גן עדן בסגול", אבא של עדן, שלזכרה הקמנו את העמותה.

רמי טבריה: אני מורה בבית ספר וכמורה בבית ספר אני נתקל בבורות - - -

יעקב מרגי: איפה בארץ?

רמי טבריה: במודיעין.

רמי טבריה: אני מלמד בשני בתי ספר יסודיים ואני רואה את הבורות שיש לגבי האפילפסיה, שהורים לא מדווחים על הילדים חולי האפילפסיה.

רמי טבריה: בעקבות מותה של עדן, בגלל שחשפתי תלמידי בית ספר, כי שאלו אותי: מה קרה לעדן, ואז הסברתי גם על האפילפסיה אז תלמידים קיבלו את האומץ לספר לי שיש להם את מה שיש לעדן.

רמי טבריה: המקרה גם גרע פחד אצל חולי אפילפסיה.

רמי טבריה: אני לא אשכח שבארבע לפנות בוקר מצלצלת אליי אחת המורות - - - בבית הספר להגיד לי שבעלה ברגע זה יש לו התקף והיא לא יודעת מה לעשות.

יעקב מרגי: אני מודע לזה שהרבה הורים לא מספרים במעונות ובגנים שהילד הוא אפילפטי, מתוך חשש שמא לא יקבלו ולא ירצו לקבל.

יעקב מרגי: חלק בושה, שזה מכניס אותם לסכנה כי אחר כך הצוות חושב שזה נובע מדברים אחרים ועד שמגיבים נכון, אין ספק, שוב, לא לחינם היום הזה הוא יום להגברת המודעות.

יעקב מרגי: מגבירים מודעות, יורדות דעות קדומות, מתמודדים, הידע הוא מקור כוח, אתו אפשר להתנהל נכון, להציל חיים, צריך לומר את זה, להציל חיים ולשפר איכות חיים.

קריאה: חבל שאנחנו לא משודרים.

יעקב מרגי: הדיון משודר באינטרנט.

יעקב מרגי: מועצת התלמידים והנוער.

יובל חלביה: שלום, בוקר טוב.

יובל חלביה: אני רוצה להתייחס לכמה נקודות - - -

יעקב מרגי: תציג את עצמך.

יובל חלביה: סליחה, יובל חלביה, יושב ראש מועצת התלמידים והנוער הארצית.

יובל חלביה: אני חייב לציין שאני - - -

יעקב מרגי: אתה בי"ב, נכון?

יובל חלביה: כן.

יעקב מרגי: אז יכול להיות שזו הישיבה האחרונה שאתה מגיע אלינו?

יובל חלביה: לא, לא, יש לי עוד חודש אבל - - -

יעקב מרגי: נאחל לך הצלחה בכל מקרה.

יובל חלביה: תודה רבה.

יובל חלביה: אני רוצה לגעת בכמה נקודות.

יובל חלביה: דבר ראשון, תראו, היום, להיות שונה ואני מגדיר את זה כך, זה לא אמור להיות בתוך הלקסיקון שלנו, גם אנחנו כבני נוער וגם בכלל, בתור החברה שלנו.

יובל חלביה: ברגע שאנחנו מנסים להבדיל קבוצות מסוימות ולהגיד: אני אפילפטי, אני סוכרתי, אני כזה ואני כזה, זה יוצר באמת את השינוי, שכל אחד לוקח את עצמו לנישה שלו.

יובל חלביה: בעניין המודעות, היא דבר שהוא מאד מאוד קריטי ומאד חשוב, אני לא מדבר על היסודי ועל גני הילדים, אני רוצה לדבר על חטיבות ותיכונים, כי זה גם טווח הגילאים שאותו אני מייצג.

יובל חלביה: בסופו של יום, אני מסתכל כך, אומרים "שיעורי חינוך" ו"שיעורים כאלה", עובדתית בשטח, רוב המחנכים לא מעבירים שעות חינוך באופן כללי, עניין הערכים וגם זה, אני חושב שזה לא הרעיון - - -

יעקב מרגי: לא, אנחנו לא תולים תקוות בשעת חינוך או בשעת כישורי חיים.

יובל חלביה: כך אני מציע את זה כהצעה, אולי לצאת למשהו הרבה יותר גדול מבחינת הסברה כללית, כי היום רובו של הנוער וגם של הילדים, נמצאים ברשתות החברתיות, אז זו לדעתי הזירה שבה אנחנו צריכים להיכנס.

יובל חלביה: דבר השני, איך אני מגיב ברגע שקורה התקף כזה שאני נתקל בו.

יובל חלביה: מודה, אני היום בן נוער, לא מודע, לא יודע מה קורה ברגע שאני נתקל באחד מהחברים שלי עם התקף אפילפסיה, וגם אם אני נתקל בו באמצע הרחוב.

יובל חלביה: עוד הצעה שיש לי למשרד החינוך , אם אנחנו עוברים קורס עזרה ראשונה בכיתה י"א, שזה איזשהו תנאי לתעודת בגרות, אז אפשר להוריד אותו טיפה אחורה לחטיבות הביניים כדי שבאמת, לנו, כבני נוער, יהיה את הידע, בזמן שאנחנו גדלים, לראות איך אנחנו מתמודדים עם מצבים כאלה ואחרים.

יובל חלביה: הדבר השלישי והאחרון, אחת מהאחריות שיש לנו וכך אני רואה את כל הגופים כאן, שבעיניי, כל הפעילויות שאתם עושים כאן הן מבורכות, אבל יש לנו אחריות מאד מאוד גדולה וזו תקווה.

יובל חלביה: אנחנו צריכים לתת תקווה לבני הנוער, גם אם הם חולים.

יובל חלביה: תראו, אני חולה סוכרת, אני חליתי במחלה לפני ארבע שנים.

יובל חלביה: אחד הדברים שההורים שלי חינכו אותי הוא לא להתבייש בזה, להיפך, לקחת את זה כמשהו טוב.

יובל חלביה: והיום, מודֶה, היא חברה שלי לחיים.

יובל חלביה: זה באמת משהו כזה שהנה, הסתכלו עליי במרפאה של הסוכרת - - -

יעקב מרגי: אתה יודע שלא לכולם יש חברה מתוקה.

יובל חלביה: הסתכלו עלי במרפאה של הסוכרת וראו שהנה, פתאום אני מתפתח בתחומים כאלה ואחרים אז הם היו נורא בהלם.

יובל חלביה: אמרתי, אז מה, אז מה אם אני חולה סוכרת?

יובל חלביה: כמו שכשהגעתי למיונים בצבא אמרו לי: יש לך פטור.

יובל חלביה: אמרתי: אז מה אם יש לי פטור, אני רוצה להתגייס, אני חייב להתגייס.

יובל חלביה: זאת אומרת, זה באיזשהו מקום להפיח תקווה אצל כל בני הנוער שכך חולים במחלה הזאת ובכלל, בכל דבר שיש, לטעת את התקווה שאפשר, אפשר לעשות הכול, הכול תלוי ברצון שלנו.

יובל חלביה: בסופו של יום אנחנו רוצים להוביל שינויים אבל כדי להוביל שינויים - - -

יעקב מרגי: אני לא מזלזל במה שנאמר עכשיו מפי כל הנוכחים, גם מפי, לא מזלזל, אבל אני אומר, אמרת את הדבר שהוא הנכון והמתבקש.

יעקב מרגי: אנחנו, נכון שצריכים לבקש ממשרד החינוך, נכון שצריכים לבקש מהמערכות אבל לפעמים התחושה פה, יוליה, שאנחנו באים, זורקים הכול על מערכת החינוך.

יעקב מרגי: ואני לא פוטר אותה מכלום אבל זה קודם כל החברה, אנחנו כחברה.

יעקב מרגי: נכון שמערכת החינוך צריכה כמה שיותר כי בסוף בסוף זה משאב שאנחנו נעזרים בו כחברה, היא משאב שהילדים נמצאים בו רוב הזמן, כמות מסיבית וזה צומח ואם נשקיע פה אז זה יעיל יותר אבל אמרת דברים שבאמת, זה גם תלוי בנו, תלוי בילד, תלוי במשפחה, תלוי בחברה.

יעקב מרגי: ועדיין, עדיין עדיין, הגברת מודעות, אני אומר לך, אתה צודק, שעת כישורי חיים – אנחנו מעמיסים עליה.

יעקב מרגי: אני קורא לה שעת גב הגמל, את כל התסכולים שלנו זורקים לשם, לסל הזה, כמה אפשר כבר לשים בשעת כישורי חיים שב-90% מהזמן היא מתבטלת.

יובל חלביה: או שהיא בכלל לא מתקיימת.

יעקב מרגי: אמרתי.

יעקב מרגי: אני עדִין, אני אף פעם לא החלטי.

יעקב מרגי: יש חברי כנסת שהם החלטיים, או שחור או לבן, אני אף פעם לא החלטי, משאיר פתח, כי יכול להיות שהיא מתקיימת פה ושם.

יעקב מרגי: אני לא תולה בה תקוות.

יעקב מרגי: אני כן תולה בלצאת מחוץ לקופסה, מתוך מערכת החינוך ולקרוא למנהלי בתי הספר בחוזרי מנכ"ל, באמת הצעה חשובה, אני חושב שזה מחייב בצורה מערכתית, שמורה או מנהל בית ספר יהיה מודע לכך שבשטח בית הספר יש ילדים חולים, אם זה אפילפסיה או משהו אחר, או כל מחלה, לעשות במובלע יום של מודעות כזו, שמחר או מחרתיים פוגשים את זה במגרש או במרחב הפתוח או בתוך הכיתה, גם יודעים איך לטפל בזה ואיך להתייחס לזה.

יעקב מרגי: ילדים לא צריכים להיות מתויגים.

יעקב מרגי: היו תקופות שתלמידים ותלמידות קצת נדחקו הצידה בגלל זה.

יעקב מרגי: פתאום פחדו להתקרב אליהם מאז ההתקף.

יעקב מרגי: אני יודע שזה לא באותן עוצמות שזה היה פעם ואני עדיין אוחז ומאמין בזה כי אני יודע מה קורה, אבל ככל שהמודעות תגבר הילד לא יסחב, לא יסחב את הקיטבג הכבד הזה על הגב שלו, הוא לא ירגיש אותו.

יעקב מרגי: ואני אומר לכם, ילדים שמאוזנים ומטופלים רגשית בנושא הזה טוב, אני יכול להגיד לך בוודאות מידיעה גמורה, זה, איך אמרת, חברה שלך, הוא אפילו לא מרגיש שחברה שלו אתו, זה נבלע.

יעקב מרגי: יש את המקרים הקשים וצריך לדעת לטפל.

יעקב מרגי: איתן.

איתן ברושי: אדוני היושב ראש, אני צריך לצאת לוועדת כלכלה אבל אני רוצה להעיר הערה, הדיון הזה חשוב.

איתן ברושי: אני חושב שצריך לחלק אותו באחריות בין משרד הבריאות וגורמי הבריאות לבין מערכת החינוך.

איתן ברושי: אי אפשר לערבב את האחריות פה.

איתן ברושי: אני חושב שהיכולת שלנו לתרום פה בוועדה, היא לקחת את האחריות שמערכת החינוך מתמודדת, זה לא המקרה היחיד.

איתן ברושי: אנחנו מכירים מקרים של רגישות למזון וכל מיני שאלות של איך ילד עם רגישות מיוחדת יכול להיות במערכת החינוך הרגילה.

איתן ברושי: לפעמים זה סייעת מיוחדת, לפעמים זה שאסור לאכול מאכל מסוים בכיתה - - -

יעקב מרגי: ביום רביעי יש הצעת חוק של חבר הכנסת יעקב מרגי אם אתה מכיר אותו, על סביבה נקייה מאלרגנים במוסדות החינוך.

יעקב מרגי: יש כאלה מברכים אותי, יש כאלה מקללים אותי.

איתן ברושי: אמרתי, אמרתי שאני מכיר את הנושאים לפני שהגעתי לכאן ויש לנו ביומיום, כל אחד את ההיכרות שלו.

איתן ברושי: מה שנדרשת הקהילה ומה שנאמר פה קודם על מסיבת י"ב, שיש מציאות שכתוצאה ממנה מישהו לא יכול להשתתף - - - זו צריכה להיות העמדה של ועדת החינוך, שבית ספר מתאים את עצמו למקרים האלה, גם אם הוא מוותר על משהו מהפעולות שלו.

איתן ברושי: אם תהיה מסיבה בלי הפטנטים האלה לא יקרה שום דבר אבל כל הדיבורים, סלח לי, חניך בית הספר מן המועצה, כל הדיבורים על הכרת האחר וכל הדיבורים היפים, בטלים בששים אם מישהו לא יכול לבוא למסיבה בגלל פרוז'קטור.

איתן ברושי: כלומר, מה שצריך לעשות וזה התפקיד שלנו כאנשי ציבור בוועדת חינוך, אנחנו לא אחראים על הטיפול התרופתי ואנחנו לא מומחים בחלק מהדברים שאתם מומחים בהם אבל אנחנו צריכים להיות מומחים להשתלבות של כל אחד, עד הכי רחוק שאפשר במערכות הקיימות.

איתן ברושי: שלא יהיה מצב שילד לא יבוא לבית ספר כי מישהו אוכל גבינה והוא לא יכול להיות ליד גבינה.

איתן ברושי: שלא יהיה מצב שמישהו לא בא למסיבת י"ב לא כי אין לו כסף לשמלה או - - -

יעקב מרגי: גם לזה צריך להתייחס.

איתן ברושי: אבל זה לא הנושא כרגע, רגע - - -

נורית קורן: הוא לא יכול לבוא למסיבה כי עשו את זה בקומה שניה והוא לא יכול לעלות.

איתן ברושי: אז רגע, אני נאלץ ללכת לוועדה אחרת ואני אומר את זה, או הזכירו פה את הפטנט עם האורות, אני מציע שזו תהיה החלטה של ועדת החינוך ובית הספר זה באחריות בית הספר, לא צריך פה קורסים מיוחדים, מנהל בית הספר, בית ספר, ועדי ההורים, יקבעו - - -

יעקב מרגי: זה מה שאמרתי.

איתן ברושי: יקבעו חד משמעית, שהילדים בכל הגילאים, הם בתוך המערכת עד הכי רחוק שאפשר להגיע, גם במחיר של ויתור על משהו מתוך היכולות הכלליות האלו ולא ניכנס פה לכל הפרטים.

איתן ברושי: על זה צריך להתעקש.

איתן ברושי: אם את זה אנחנו לא מסוגלים אז כל הדיבורים הם קשקוש.

יעקב מרגי: מסכים, תודה.

איתן ברושי: זה המבחן האמיתי של הערבות ההדדית, שמוכנים לוותר על הפרוז'קטור במסיבת י"ב או שיאכלו מרגרינה או לחם או משהו אחר בְּמָקום אחר ולא בבית הספר.

יעקב מרגי: תודה.

איתן ברושי: על זה צריך להתעקש, תודה.

יעקב מרגי: גדי כהן.

גד שמואל כהן: ראשית, אני רוצה לברך על הדיון החשוב הזה.

גד שמואל כהן: אני רוצה גם להזכיר במאמר מוסגר, כי התחום שאני עוסק בו בפורום, פורום ועדי ההורים היישוביים, הוא בעיקר חינוך מיוחד, גם חינוך ממלכתי דתי, שהאפילפסיה מגיעה פעמים רבות ביחד עם אוטיזם, זה הולך בפעמים רבות כעיסקת חבילה - - -

יעקב מרגי: לעתים, לא תמיד.

גד שמואל כהן: אמרתי פעמים רבות, זה הולך כעיסקת חבילה.

גד שמואל כהן: אני רוצה להצטרף למה שאמר חבר הכנסת ברושי, גם זה שלידי לוחש לי באוזן, אנחנו כהורים מוכנים להוריד מסעיף תשלומי ההורים את סעיף המסיבות ולוותר על פרוז'קטורים, אין לנו שום בעיה עם העניין הזה - - -

יעקב מרגי: לא יודע מה קשור זה לזה אבל - - -

גד שמואל כהן: אנחנו מוכנים.

יעקב מרגי: אם כבר אתה ציני אז בוא אני אגיד לך, תהיה ציני עד הסוף.

יעקב מרגי: אנחנו כהורים הולכים לקרוא, עם כל הכבוד, אם אני יש לי את היכולת לצייד את הבן שלי בכל ערכות הלבוש האלו למסיבת סיום, שלפעמים גובלות באלפי שקלים, זה לא אומר שכל אחד יכול וכאן הייתי קורא קריאה ערכית, לא קשור לתשלומי הורים.

יעקב מרגי: זה עולה, אני אומר לכם, הצביעות גדולה אצלנו, למה, כי זה עולה עשרות מונים מכל תשלומי ההורים שמאושרים, שהוצגו היום, עשרות מונים.

זאב גולדבלט: כבוד היושב ראש, את זה כבר עשינו ביחד עם משרד החינוך וזה על הכיפאק.

זאב גולדבלט: השיחות שלי עם יובל הן בדיוק כדי להוציא קריאה משותפת.

יעקב מרגי: התייחסתי לגדי כהן, לא אליך.

גד שמואל כהן: ועכשיו בשיא הרצינות, אני חושב שכדאי לנצל את הפלטפורמה של תנועות הנוער כי כל קומונרית, רשג"ד, ראש קן או whatever, בכל תנועה אחרת - - -

יעקב מרגי: בארגוני הנוער.

גד שמואל כהן: בארגוני הנוער, מדריכים עוברים הכשרה, זו פלטפורמה מצויינת להגביר מודעות בקרב בני הנוער לנושא הזה.

יעקב מרגי: תודה, אין ספק.

יעקב מרגי: מד"א, רוצה להוסיף משהו לפני משרד החינוך?

יעקב מרגי: משרד החינוך, אני - - -

יוליה מלינובסקי: אתם מקבלים קריאות מבתי ספר, מגנים?

איתמר אברמוביץ': ודאי.

יוליה מלינובסקי: אתם מגיעים לשם, מה קורה שם?

איתמר אברמוביץ': לא יודע.

יעקב מרגי: בואי אני אומר לכם דוגמה מהחיים.

יעקב מרגי: בעבר, בעבר, אשתי הייתה מנהלת רשת של מעונות יום וההורים לא דיווחו.

יעקב מרגי: היא יוצאת מהמשרד, היא רואה התקהלות והיסטריה של צוות, עם ילדה בהתקפה אפילפטית.

יעקב מרגי: התקשרה למד"א עם הקור רוח שלה.

יעקב מרגי: היא כן, הצוות איבד, איבד את השלווה, נכנסו לאיזה שוק, לאיזה freeze וצרחות.

יעקב מרגי: אמרה לו: תקשיב, אני לא יודעת מה יש לילדה, אני אגיד לך מה היא עוברת, אל"ף, בי"ת, גימ"ל, דל"ת.

יעקב מרגי: אמרה לו: אתה לא מנתק את הקו, אתה צמוד אתי, כך, בקור רוח והצילו את הילדה הזו.

יעקב מרגי: אין ספק שיש פניות למד"א, אין ספק שמד"א מפנה - - -

יוליה מלינובסקי: מד"א יודע לעשות אבל כשזה קורה סביב שלושים ילדים קטנים וקורה דבר כזה וגננות ומטפלות נכנסות בעצמן זה מה שמפריע לי.

יעקב מרגי: הטראומה היא גדולה.

יעקב מרגי: משרד החינוך.

אתי דבש: שלום, שמי אתי דבש, אני רפרנטית בריאות וקיימות - - -

יעקב מרגי: את מכירה את הסיכום של הדיון בוועדה ממרץ 2017?

אתי דבש: קיבלתי את הסיכום שלכם וגם קיבלתי את התגובה של השר בנט.

אתי דבש: הסיכום הגיע ב-7 במרץ, השר בנט הגיב ב-17 במרץ.

יעקב מרגי: סליחה, אני אתקן.

יעקב מרגי: כשאמר עודד מה שאמר אמרתי: מבחינת הוועדה אין לנו, אני לא מתלונן על זה.

יעקב מרגי: תגובות משרד החינוך בזמן, ממצות, מפורטות, כשלא ממש מפורטות חוזרים עליהן עם תשובות.

יעקב מרגי: אני לא סובל מאי התייחסות של משרד החינוך, גם לא כדאי להם לא להתייחס אליי.

יוליה מלינובסקי: אנחנו סובלים.

יוליה מלינובסקי: אולי אתך - - -

יעקב מרגי: נכון, אני מעיר, אני חושב שמשרדי ממשלה, אני אומר וזה ייאמר גם בפרוטוקול, משרדי הממשלה ומשרד החינוך צריכים להתייחס בכובד ראש לפניות ולשאילתות של חברי הכנסת.

יעקב מרגי: הם נבחרי ציבור, הם באים בשם הציבור, לכן להעביר את המסר הזה הלאה.

יעקב מרגי: בבקשה.

אתי דבש: אין בעיה, אני אעביר.

אתי דבש: אני רוצה לומר שהדברים שנאמרו פה הם קצת תמוהים בעיניי, כי אני - - -

יעקב מרגי: בואי תספרי מה אתם עושים.

יוליה מלינובסקי: למה תמוה?

אתי דבש: למה אני המומה - - -

יעקב מרגי: ספרי מה אתם עושים.

אתי דבש: אני תיכף אתייחס.

אתי דבש: אני כממונה, למשל, מתקשרת אליי אימא ואומרת לי: הילדה שלי אלרגית, המנהלת הזו לא מוכנה להתחייב בפניי שהילדה שלי תהיה מוגנת בפני הדבר הזה.

אתי דבש: אנחנו מיד נכנסים לפעולה.

אתי דבש: ממנהל המחוז, כולל הדובר שלו, כולל כל העולם ואחותו, כדי שהילדה הזו תוכל לקבל את השירות שמגיע לה.

אתי דבש: יש דבר אחד שמאד חשוב להבין.

אתי דבש: הילדים הללו נמצאים במערכת החינוך הרגילה כי אנחנו רואים אותם כילדים רגילים לכל דבר.

יעקב מרגי: נכון וטוב שכך.

אתי דבש: ודאי.

אתי דבש: ברגע שאני יודע את המצב אולי יותר קל לי להתמודד ואגב, אני לא בטוחה.

אתי דבש: אני אדם שנוטה מדי פעם להתעלף, לא בגלל אפילפסיה, בגלל חולשות.

אתי דבש: בעלי, כל פעם שאני מתעלפת נכנס להיסטריה, למרות שהוא מודע לכך שאני תוך שניות חוזרת לעצמי.

יוליה מלינובסקי: אבל למה צריך להתקשר אלייך?

אתי דבש: מה שאני רוצה לומר, שהקטע הזה, זה שאני יודעת זה טוב, זה עדיין לא אומר שאני לא אכנס ללחץ - - - איך לטפל.

אתי דבש: לשמחתי הרבה – אני לא רופאה – אבל הבנתי שהטיפול קצת השתנה.

אתי דבש: אם פעם זה היה משהו שצריך להפשיט את הילד ולתת את החומר, היום ברוך השם אתה נותן את זה בפה ויותר קל.

יוליה מלינובסקי: לא, את מדברת על משהו אחר, לאפילפסיה אין שום טיפול.

דפנה ויטנברג דובב: להתקפים המסוכנים יש תרופות.

יעקב מרגי: יש, יש.

קריאה: אבל איך אתה יודע מתי זה מסוכן?

יעקב מרגי: כשהוא לא מאוזן.

דורית שמואלי: זה פרכוס וכל אחד יכול לעשות.

דורית שמואלי: מה שצריך לעשות, להשכיב בן אדם, לסלק חפצים חדים, להזיז את הראש הצידה וקודם כל לראות שהפרכוס נגמר לבד ואצל רוב הילדים זה כן ייגמר לבד.

דורית שמואלי: גם אם כן - - - להזמין מד"א או לא, זה טיפול פשוט.

דורית שמואלי: ברגע שיודעים מה צריך לעשות לא נכנסים להיסטריה - - -

נורית קורן: ברגע שאתה יודע שבכלל זו אפילפסיה.

אתי דבש: הדבר היחידי שאני רוצה שנשנה פה זה את המילה לחייב למילה להסביר.

אתי דבש: משרד החינוך בא מהגישה שאומרת, שברגע שאני יודעת שבית הספר הזה יש בו ילד אפילפטי, אני מתוך תפקידי כמפקחת - - -

יוליה מלינובסקי: אחוז אחד - - -

יעקב מרגי: רגע, יוליה, אני לא הבנתי.

יוליה מלינובסקי: אני יושבת פה - - -

יעקב מרגי: יוליה, אני מנסה לתפוס אותה במשהו ולא מצליח, את מפסיקה אותה באמצע.

יוליה מלינובסקי: הערה קטנה.

יוליה מלינובסקי: מה זה "בית ספר, יודעת".

יוליה מלינובסקי: אחוז אחד מהאוכלוסייה חולה אפילפסיה, היום זה קורה בפועל, לא צריך לדעת את זה.

יעקב מרגי: יוליה - - -

יוליה מלינובסקי: אדוני, אלה סיפורי סבתא.

יעקב מרגי: את רוצה שאני אעשה סיכום ביניים?

יעקב מרגי: אני חייב לסיים, אני בגלישה של עשר דקות.

יעקב מרגי: תקשיבי, תני לה לסיים כי אני לפי זה אגבש את הסיכום שלי.

יעקב מרגי: התחלת לומר, מרגע שיודעים.

אתי דבש: אנחנו מחייבים, אנחנו מכירים את החשיבות של מתן - - - והטיפול של בית הספר.

יעקב מרגי: אני רוצה לשאול שאלה.

יעקב מרגי: האם יש הנחיה ברורה בחוזר מנכ"ל למנהלי בתי הספר שמרגע שהתקבל לבית הספר ילד או ילדה עם מחלה כזו או אחרת, יש הגברת מודעות סביב אותה מחלה?

אתי דבש: כן.

יעקב מרגי: זה מופיע בחוזר מנכ"ל?

יעקב מרגי: את יכולה לשלוח לי את חוזר המנכ"ל הזה?

נורית קורן: ולא רק זה, האם - - -

יעקב מרגי: אני לא שומע אף אחד, סליחה, מה זה?

יעקב מרגי: אני רוצה לשמוע אותה, אני שאלתי אותה.

אתי דבש: השר בנט בתגובה כתב - - -

יעקב מרגי: עזבי את התגובה, ראיתי את התגובה, היא לפניי.

אתי דבש: הוא אמר שהוא מתכוון להעמיק את העניין, הוא יחדד אותו - - -

יעקב מרגי: רגע, שאלתי שאלה.

יעקב מרגי: מה שבנט כתב אני יודע, הצהרת כוונות.

יעקב מרגי: אני שואל האם נעשה?

יעקב מרגי: האם יש חוזר מנכ"ל שמופיעה בו הנחיה ברורה?

אתי דבש: אני לא בטוחה שהחוזר כבר יצא כי יש אחת ל- שיוצא החוזר, אבל ברגע שהוא מתחייב ואנחנו מתחייבים, לפי מה שעירית אומרת, אז הדבר הזה - - - כן לעשות אבחנה בין זה שמשהו נאמר בחוזר מנכ"ל - - -

יעקב מרגי: הוא כותב, סליחה, הוא כותב כך.

יעקב מרגי: "המשרד ירענן", ריענון, בעברית פשוטה, שלא למדתי אותה בבית הספר הממלכתי שלמדתי בו, זה לרענן דבר קיים, לא להמציא.

אתי דבש: ולחדד.

יעקב מרגי: רגע, כתוב "ירענן את חוזר המנכ"ל בנושא.

יעקב מרגי: בריענון החוזר נרחיב את הצורך בקיום ההסברה".

יעקב מרגי: זאת אומרת שקיים חוזר מנכ"ל.

יעקב מרגי: יש חוזר מנכ"ל שמָה אומר?

יעקב מרגי: מישהו יודע לומר לי מה אומר חוזר מנכ"ל?

אוריאנה אלמסי: הוא לא אומר את זה.

אוריאנה אלמסי: אני אוריאנה ממחלקת המחקר של הכנסת.

יעקב מרגי: בבקשה.

אוריאנה אלמסי: אני אצטט משהו אחד שכתוב בו.

אוריאנה אלמסי: חוזר מנכ"ל משרד החינוך שנקרא הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלת האפילפסיה, פורסם באוקטובר 2001, כלומר, לפני שש עשרה שנה, לא מצוין בו אם עודכן עם השנים, כלומר, יש חוזרי מנכ"ל שכן, בחוזר נכתב כי "הטיפול נוגד ההתקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז" שהייתה סוגיה אם - - -

יעקב מרגי: הוא מתייחס להגברת המודעות בבית הספר?

אוריאנה אלמסי: לא.

אוריאנה אלמסי: "ויש לפעול אם נדרשות הקלות" מן המשרד נתקבלה תשובה בדבר המענים הניתנים - - -

אתי דבש: אני אקח לתשומת לבי - - -

יעקב מרגי: אין "תשומת".

יעקב מרגי: אני מודה לך על תשומת הלב אבל אני אומר לך, תקשיבי, יצא סיכום ב-7 במרץ 2017 והתשובה של השר ב-15 למרץ.

יעקב מרגי: זאת אומרת, יש כאלה לארג'ים, אמרו שלפני שנה וחצי היה הדיון, אני זכרתי שזה פחות משנה וחצי, בסדר?

יעקב מרגי: היה זמן די והותר להוציא חוזר מנכ"ל.

יעקב מרגי: יש קשיים בירוקרטיים בהוצאת חוזר מנכ"ל, יכול להיות שזה אחד הגורמים שחייבים, מנגד, עומדת לשר הזכות והיכולת והרשות להוציא הנחיות לבתי הספר שלא במסגרת חוזר מנכ"ל.

יעקב מרגי: אני לא יכול לחכות לתשומת הלב שלך.

יעקב מרגי: תעבירי אותה עוד פעם למנכ"ל, מהמנכ"ל לשר, אנחנו ניפגש בשנה הבאה והגברת המודעות לא תיעשה.

יעקב מרגי: הדיון הזה הוא הגברת המודעות.

יעקב מרגי: אני לא באתי פה לאלץ מישהו לחקור את המחלה, להוציא תרופות, הגברת המודעות היא הדיון, אני מתמקד בו.

יעקב מרגי: אם הדיון עכשיו הוא שנה פלוס מהדיון הקודם שהיה סביב הגברת המודעות ואחת המסקנות, העיקרית − תודה רבה לכם.

יעקב מרגי: אתה ממשיך?

יעקב מרגי: אולי אתן לךָ בחוץ, יש מזגן יותר טוב מפה.

יעקב מרגי: לא, סליחה, אני מהבוקר מוציא כאן אנרגיות על דיונים בוועדות כדי להוציא משהו שהאזרח מן השורה שמגיע ממרחקים פה ואכפת לו, אבל אני הערתי לך פעם שנייה.

קריאה: מתנצל.

יעקב מרגי: אנחנו לא מלאכים, אנחנו בני אדם ואנחנו צריכים להיות מונחים באלפי פריטים.

יעקב מרגי: היה לנו חוק, יש לנו עכשיו דיון, אחרי זה עוד דיון ואישור תשלומים וצריך לתפוס ראש עם כולם, אבל זה לא מעניין אף פעם את אף אחד, כל אחד בא עם העניין שלו.

יעקב מרגי: הוצאנו סיכום דיון ברור, ברור, ואני מתפלא שזה לא נעשה.

יעקב מרגי: ואני אומר זאת בחומרה.

יעקב מרגי: חוזר מנכ"ל – זה בחומרה למנכ"ל שיהיה פה היום בדיון ואני אומר לו את זה – צריך לצאת.

יעקב מרגי: עכשיו אני לא אסבול שיגידו לי: יש נוהל של חוזר מנכ"ל וצריך אישור של הסתדרות המורים וארגון המורים וההורים ואחיות בית הספר ואולי גם האיחוד האירופי, אולי גם לשכה משפטית של איזה משרד קיקיוני שלא קשור וגם החליטו שהוא נדרש.

יעקב מרגי: אני רוצה הנחיות לבית הספר, שייצאו, ואני אכתוב את זה, אם זה בחוזר או במנשר או בהנחיות, תוך 30 יום מהיום.

יעקב מרגי: זה אחד הסיכומים שאני מוציא בוועדה, שתוך 30 יום משרד החינוך באמצעות מנכ"ל משרד החינוך, יוציא הנחיות לבתי הספר שיביאו לידי ביטוי את הגברת המודעות לפחות.

יעקב מרגי: אני מודע לזה שאי אפשר להפיל את כל התסכולים שלנו על מערכת החינוך, ליצור שעה לזה, שעה לזה, שעה לזה, כי אנחנו מציינים כמעט כל שבועיים יום לזה ויום לזה ויום לזה.

יעקב מרגי: צריך גם להיות הוגן עם מערכת החינוך אבל לפחות, בבית ספר, זה היה צריך להיות אוטומטי.

יעקב מרגי: קודם כל, אני מקווה שיש מורים, רגע, אל תעזרי לי, אני יכול להאמין, באיזונים, עם כל הלהט שלנו, יכול להיות שיש בתי ספר וגני ילדים שעושים זאת.

יעקב מרגי: יכול להיות שעושים זאת.

יעקב מרגי: אני לא יכול לסמוך על "יכול להיות" ו"רצונו וכתובו".

יעקב מרגי: צריכה לצאת הנחיה חד משמעית: בית ספר שקולט ילדים עם מחלה, מחלות כאלו ואחרות כשצריכים התייחסות והגברת מודעות בסביבה של הילד, אני חושב שצריך להוציא הנחיות שבית הספר לא יזיק לו כלום, עומדת לזכות ורשות מנהלי בתי ספר, לקיים עוד הרבה אירועים שהם מקיימים, שלא בהכרח בכלל ב'לופ' של משרד החינוך ועושים זאת.

יעקב מרגי: שלא ידקדקו אתנו "מתי" כי הם יודעים לעשות זאת.

יעקב מרגי: וחוץ מזה, מדברים על חינוך וערכים, זה אל"ף-בי"ת.

יעקב מרגי: וזה שמהדיון הקודם עד היום לא יצא עדכון לחוזר מנכ"ל, שמ-2001 יש חוזר מנכ"ל שלא מדבר בכלל, בכלל לא מזכיר את המילה מודעות – חמור מאד.

יעקב מרגי: תודה רבה.

נורית קורן: אדוני היושב ראש, צריך להוסיף לזה שבאותו בית ספר צריכה גם להיות השתלמות לטיפול, איך ייטפלו בילד הזה, כל מי שיש לו נגיעה עם הילד.

יעקב מרגי: נעשה השתלמות לסוכרת, השתלמות לאפילפסיה - - -

נורית קורן: אין ברירה.

יעקב מרגי: לא, המילה השתלמות - - -

נורית קורן: זו הצלת חיים.

יעקב מרגי: זו הגברת מודעות.

יוליה מלינובסקי: אני רוצה לשאול שאלה, שאלה פרקטית.

יוליה מלינובסקי: התכנית הזאת של "גן עדן בסגול" הוצגה למשרד החינוך, נכון?

אתי דבש: לא יודעת.

נורית קורן: איך את לא יודעת?

אתי דבש: אני לא יודעת.

יעקב מרגי: היא לא יודעת.

נורית קורן: היא לא אחראית על זה?

יעקב מרגי: סימן שזה לא הוצג למשרד החינוך.

יוליה מלינובסקי: אתה הצגתָּ את זה למשרד החינוך?

יניב טבריה: לא, עכשיו הבאנו את זה קודם כל לוועדה - - -

יוליה מלינובסקי: אני מבקשת בסיכום - - -

יעקב מרגי: אם רק היית מתאפקת היית שומעת את זה.

יעקב מרגי: הוועדה שוב מודה לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי, שלקחה את הנושא הזה לאחריותה וטיפולה בכנסת ושיזמה את היום הזה בכנסת, למשתתפי הדיון כולם בלי יוצא מן הכלל.

יעקב מרגי: "הוועדה רואה בתלמידים החולים הנמצאים", תקשיבו, אני קורא את הסיכום של השנה שעברה אבל מוסיף סעיף.

יעקב מרגי: לצערי הרב לא השתנה כלום, זה אקטואלי וזה נכון - - - הוועדה רואה בתלמידים החולים הנמצאים במערכת החינוך תלמידים שווים בני שווים, שיש לספק להם סביבת לימודים אוהבת, תומכת ומבינה.

יעקב מרגי: עד כאן לא ביקשתי דברים קשים.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד החינוך לעדכן לאלתר, המלה "לאלתר" אני מבקש אותה מודגשת.

יעקב מרגי: כנראה שבפעם שעברה לא הדגשת אותה אז הם לא שמו לב, את חוזר המנכ"ל בנושא הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלה האפילפסיה.

יעקב מרגי: הוועדה מבקשת מהמשרד לשתף בעדכון החוזר את כל גורמי המקצוע הרלבנטיים לרבות רופאים והורים, שהנושא הזה קרוב ללבם.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד החינוך לאמץ את התכניות והמודלים, גם זה כתוב בסיכום הקודם, של ההורים והעמותות לילדים חולי אפילפסיה ולאפשר להם להפיץ תכנית הסברה בכל המסגרות במערכת החינוך.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד החינוך לבדוק האם ניתן להכיר בתלמידים חולי אפילפסיה במערכת החינוך, בהצגת אישור של רופא מומחה בלבד ללא צורך באבחונים נוספים.

יעקב מרגי: אני אומר לכם ולמנהלת הוועדה זה באחריותך, הוועדה מבקשת כפי שאמרתי לך, שמשרד החינוך, אם אין באפשרותו מבחינה פרוצדורלית להוציא חוזר מנכ"ל תוך 30 יום, אני מבקש לקבל העתק מההנחיה וההסברה שיוצאת לכל בתי הספר תוך 30 יום.

יעקב מרגי: הוועדה תעקוב אחרי יישום הבקשה הזו.

יעקב מרגי: תודה רבה, הישיבה נעולה.