הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי, כנסת 20, פרוטוקול מספר 216, 2018-01-30 10:12

עאידה תומא סלימאן: אני פותחת את הישיבה של הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי.

עאידה תומא סלימאן: היום אנחנו בכנסת מציינים את יום המודעות לבריאות ביוזמתה של חברת הכנסת יעל גרמן.

עאידה תומא סלימאן: היו כמה הצעות לקיים דיונים שונים, אנחנו בכל שנה מקיימות את הדיון ביום הזה והוועדה כבר טיפלה בכמה היבטים בנושאים הבריאותיים של נשים כולל כל הנושא של בריאות בהיבט מגדרי.

עאידה תומא סלימאן: אבל אני חייבת להגיד שכשנחשפתי לנושא שהיום נדבר עליו והוא המחלות השקופות, מודעות, הכרה וזכויות, בעיקר כל המושג הזה של מחלות שקופות מאוד היה מוזר לי, הנושא היה מאוד חדש בשבילי ואני חושבת שזה קצת מייצג.

עאידה תומא סלימאן: אם אני מצאתי שהנושא הוא כל כך חדש ולא ידעתי על קיומו ולא שאני רופאה וחייבת לדעת על הדברים האלה, אבל כנראה זה משקף מה קיים בציבור לגבי המחלות האלה ולא במקרה קוראים להן מחלות שקופות שקיים בציבור הרחב חוסר מודעות לקיום המחלות האלה.

עאידה תומא סלימאן: ולצערי הרב, לאט לאט התחלתי להבין שהעניין הוא גם מורכב בכל מה שקשור לטיפול מערכות הבריאות במחלות האלה.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לתת לשרה טנקמן, מנכ"לית קרן בריאה שהיא זאת שהציגה את הנושא בפניי וגרמה לי להתעניין וכך החלטנו שהיום אנחנו נקדיש את הדיון הזה כדי להכיר יותר את הנושא, את המחלות, את הבעיות.

עאידה תומא סלימאן: ולאלה ששואלים למה בדיוק בוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי דווקא אנחנו בחרנו בנושא הזה - אחד הדברים המעניינים בשבילי היה שמעל ל-80% מהחולים במחלות האלה הן חולות, הן נשים.

עאידה תומא סלימאן: ואני חושבת שיש בזה, לא מהצד של למה ומה קורה לגוף כשאנחנו חולות במחלות כאלה, אבל עצם העובדה אני חושבת איך מערכות הבריאות מתייחסות למחלות האלה יש בזה הרבה מההיבט המגדרי, הרבה מההתעניינות באופן כללי בנושאים שקשורים לנשים, בזכויות נשים ובטיפול בבעיות שסובלות מהן נשים.

עאידה תומא סלימאן: שרה, אני מצטערת, הגיעה חברת הכנסת יעל גרמן, היוזמת של היום המיוחד הזה - - -

יעל גרמן: יחד עם דב חנין.

עאידה תומא סלימאן: אה - - -

יעל גרמן: בוודאי.

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, אני מצטערת, לא רשום לי.

דב חנין: הכל טוב.

דב חנין: קודם כל חברת הכנסת יעל גרמן היא גם שרת הבריאות לשעבר, ולכן היא היוזמת והמובילה והבכירה של היום הזה.

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, אני מתנצלת חבר הכנסת דב חנין על זה.

עאידה תומא סלימאן: הייתי צריכה לברך לפני ש- - - לא ידעתי.

עאידה תומא סלימאן: אתם רואים, זה גם קורה באותה סיעה שלפעמים חבר הכנסת דב חנין יוזם כל כך הרבה דברים שאי אפשר גם לי לעקוב אחרי כל היוזמות שלו.

עאידה תומא סלימאן: אז אני נותנת ליוזמים של היום הזה, גם חברת הכנסת יעל גרמן וגם דב לפתוח את הדיון.

עאידה תומא סלימאן: בבקשה גברתי.

יעל גרמן: תודה רבה.

יעל גרמן: קודם כל תודה רבה לך גברתי על כך שנרת

יעל גרמן: מת ביום הזה באמת לקיים דיון שהוא נוגע לנשים, נוגע למערכת הבריאות, נוגע באמת לאלו שאין להם קול, שהם לא נשמעים, אולי הם השקופים שלנו.

יעל גרמן: כמו שאת אמרת באמת אנחנו היום מקיימים את יום הבריאות זו השנה הרביעית שאנחנו מקיימים את יום הבריאות בשיתוף עם הר"י, הסתדרות הרופאים הישראלית.

יעל גרמן: אני מתארת לעצמי שיש לנו פה נציגים וחברי הכנסת של השדולה שזה דב חנין, חברת הכנסת שולי מועלם שלא יכולה להשתתף מפני שהיום זה יום האזכרה של - - - אז היא מתנצלת שהיא לא תוכל, חברי הכנסת אילן גילאון וחיליק בר.

יעל גרמן: נתתי באמת את הקרדיט לכולם.

יעל גרמן: אנחנו נדון היום בעיקר באמת בנושא התורים במערכת הבריאות, התורים גם בחדרי המיון אבל גם בעיקר לניתוחים.

יעל גרמן: נדבר על חיכוך מערכת הבריאות הציבורית.

יעל גרמן: אני עכשיו באה מדיון על האלימות במערכת הבריאות וכאן אנחנו נדבר באמת במחלות היתומות הנוגעות באמת לנשים ואני מברכת אותך על כך.

עאידה תומא סלימאן: תודה.

דב חנין: תודה גברתי היושבת ראש.

דב חנין: אני מצטרף לברכה של חברתי חברת הכנסת גרמן.

דב חנין: היום הזה הוא מבחינתנו יום שהמטרה שלו היא לקדם בכנסת את מערכת הבריאות.

דב חנין: אנחנו חושבים שיש לנו מערכת בריאות ציבורית טובה אבל מערכת בריאות ציבורית שנמצאת בעומסי יתר, נמצאת בתת תקצוב קיצוני, ולכן למרות שיש לנו רופאים טובים ויש לנו רופאות טובות ויש לנו אחיות טובות ויש לנו מטפלים מסורים המערכת הזו לא מצליחה לענות על כל הצרכים שלנו כחברה.

דב חנין: וכמו בהרבה מאוד נושאים אחרים אנחנו רואים את זה בצורה הכי חדה והכי ברורה כשזה מגיע לנשים.

דב חנין: אני מסתכל כאן על הניירות שהוצגו לקראת הדיון הזה, על הנייר שאתם הצגתם בקרן בריאה על המחלות השקופות ואני יכול לומר לכם מתוך היכרות עם אנשים ועם נשים שסובלים מהתופעות האלה או מהמחלות האלה איזו דרך של ייסורים הן עוברות עד שבכלל מתחיל איזשהו סוג של טיפול מבלי כרגע להתייחס לשאלה עד כמה הטיפול הזה מצליח לעזור להן או לא.

דב חנין: ולכן אני מאוד מאוד מברך על הדיון הזה שהמטרה שלו היא באמת להציף נושאים על סדר היום שלנו, לחדד את המודעות ובסופו של דבר לקדם שינוי.

דב חנין: אנחנו צריכים מערכת בריאות הרבה יותר חזקה, הרבה יותר מושקעת והרבה יותר בעלת יכולות להתייחס לכל המצבים שבהם אנשים ונשים מתמודדים לאורך החיים.

דב חנין: תודה רבה.

עאידה תומא סלימאן: תודה לשני חברי הכנסת ולחברי הכנסת שיזמו ויוזמים את היום הזה כל שנה.

עאידה תומא סלימאן: אני מאוד מודה שאתם ככה מאירים שוב ושוב את המצב במערכת הבריאות.

עאידה תומא סלימאן: את האמת בדיוק אני וחבר הכנסת דב חנין אתמול בערב דיברנו על הנושא הזה.

עאידה תומא סלימאן: אני בשלושת השבועות האחרונים הייתי צריכה להסתובב בבית חולים מסוים כי ליוויתי מישהו מהמשפחה ואני חייבת להגיד שהנטל שקיים על מערכת הבריאות ועל הרופאים והאחיות הוא בלתי נסבל.

עאידה תומא סלימאן: ואני חושבת שהגיע הזמן שהמדינה, שהממשלה תחליט שהיא לוקחת את הנושא הזה לידיים ותקדיש את המשאבים שקיימים, התקציבים, כלומר המשאבים קיימים, כסף יש.

עאידה תומא סלימאן: רק אתמול בלילה דנו עד שעה מאוחרת בעודפים שקיימים בתקציב המדינה, עודפים של מיליארדים אנחנו מדברים, שאם היו משקיעים אותם במערכת הבריאות, אם היו משקיעים אותם בבניית עוד בתי חולים, בהורדת הנטל מהאחיות ומהרופאים והרופאות, שאני חייבת להגיד, היחס היה מדהים, שלהם, היחס האנושי, הטיפול שהם העניקו.

עאידה תומא סלימאן: אבל מצד שני, הלחץ שמופעל עליהם וזה שמחלקה שאמורה לאכלס 35 חולים וחולות אכלסה באותו זמן 55 חולים וחולות.

עאידה תומא סלימאן: חדר האוכל הפך, כולכם מכירים את זה, הפך לחדר אשפוז, האחיות והאחים התרוצצו בין המיטות ולא הספיקו.

עאידה תומא סלימאן: ואני חושבת ששעות הלילה זה השעות הכי עמוסות בשבילם.

עאידה תומא סלימאן: אני חושבת, ואני פונה מפה ואני אפנה בכתב לשר הבריאות שחייבים לעשות משהו במצב הקיים.

עאידה תומא סלימאן: אי אפשר להמשיך את הזילות הזו שקיימת.

עאידה תומא סלימאן: לשבת בתוך מחלקה ולהסתכל על טלוויזיה שמשדרת כל הזמן סרטון שמדבר על רמת הזיהומים בבית חולים ומראים לך מול העיניים כמבקר וגם כחולה שסיבת המוות הכי גדולה זה הזיהומים שקולטים בתוך בתי חולים, אני חושבת שזה מביש, שזה לא אנושי ושאי אפשר לעבור על זה בשקט.

עאידה תומא סלימאן: אני כמישהי שמלווה חולה צריכה לשבת ולהסתכל ולראות קודם כל שיקירינו ששוכבים שם עלולים למות לא בגלל שהם חולים, אלא בגלל שקלטו זיהום בתוך בית החולים ושכל מי שנכנס איתם עלול לקלוט איזשהו זיהום מאוד מסוכן.

עאידה תומא סלימאן: אני חושבת שזה טירוף, זה טירוף.

עאידה תומא סלימאן: בתי חולים הפכו, במקרה הזה, לא למקום מרפא - - -

מירב בן ארי: אינקובטור של מחלות.

עאידה תומא סלימאן: אינקובטור של מחלות, מקום מסוכן.

עאידה תומא סלימאן: זה כבר מסוכן להכנס לבתי חולים.

מירב בן ארי: אני רציתי להביא את הבת שלי לקופת חולים, הרופאה אמרה לי אל תבואי, אם זה רק שיעול אל תבואי, חבל, כי אם תבואי עם הבת שלך שהיא תינוקת בת עשרה חודשים היא תחטוף כנראה יותר מחלה מהתור בקופת חולים מאשר - - - אז בואי נדבר דרך האינטרנט ותסבירי לי מה הבעיה ותשבי איתה בבית.

עאידה תומא סלימאן: זה גם לוותר על הבדיקה הקלאסית של רופא שבודק חולה.

עאידה תומא סלימאן: ואפרופו בדיקה וזיהוי אני חושבת שהגיע הזמן לדבר על הנושא שלנו, המחלות השקופות.

עאידה תומא סלימאן: שרה, בבקשה, מנכ"ל קרן בריאה, בבקשה.

<שרה טנקמן: אנחנו עוסקים במיפוי צרכים של נשים בהיבטי בריאות ועבודה עם מערכת הבריאות כדי לקדם אותם.

מירב בן ארי: מה זה, עמותה?

<שרה טנקמן: עמותה, כן.

<שרה טנקמן: אני רוצה להודות לחברת הכנסת תומא סלימאן שנעתרה במהירות גדולה לקיים את הדיון הזה.

<שרה טנקמן: הנושא שעומד פה, מחלות שקופות, הן שקופות רובן גם מבחינת האבחון שקשה מאוד לראות אותן בבדיקות או באבחון מהיר אבל השקיפות הנוספת והיא שעומדת במוקד הדיון פה היא השקיפות החברתית.

<שרה טנקמן: אנחנו פה רוצים להציף ולשאול איך יכול להיות שמחלות שכל כך הרבה נשים מתמודדות איתן, ובעיקר נשים, סובלות ממחסור בשירותים רפואיים, מחסור בזכויות.

<שרה טנקמן: והכל בסופו של דבר נובע מאותה נקודה של הכרה, מה זה בריאות, מה זה חולי.

<שרה טנקמן: ואני חושבת שלא סתם מדובר במחלות שנשים בעיקר סובלות מהן.

<שרה טנקמן: ראוי להעמיק בכל מחלה אבל אנחנו ישבנו ביחד והצפנו כמה פערים משותפים שרצינו לשים פה על השולחן.

<שרה טנקמן: הפער הראשון הוא מחסור בשירותים רפואיים, מחסור ברופאים מומחים, במרפאות ייעודיות ובנגישות לזכויות.

<שרה טנקמן: לגבי מרפאות - באנדומטריוזיס, מחלה שפוגעת בערך ב-1 מ-10 אין מרפאות ייעודיות בדרום או בירושלים.

<שרה טנקמן: יש מחסור במרפאות של פיברומיאלגיה.

<שרה טנקמן: תסמונת גמישות יתר יש מרפאה אחת בארץ שפועלת שלוש שעות בשבוע.

<שרה טנקמן: שלפוחית השתן הכאובה אין מרפאות ייעודיות.

<שרה טנקמן: אם אני עוברת לתרופות שנמצאות בסל אז ויזבל, התרופה הייעודית היחידה לטיפול באנדומטריוזיס לא נמצאת בסל.

<שרה טנקמן: שטיפות חומצה לטיפול בתסמונת השלפוחית הכאובה לא נמצאות בסל.

<שרה טנקמן: מכשירים לטיפול בוולודניה לא נמצאים בסל.

<שרה טנקמן: פער שני הוא כך שהמחלות האלה שקופות גם מבחינת רשימות של מערכת הבריאות, הן לא נמצאות ברשימות השונות שמזכות אותן בקבלת סיוע.

<שרה טנקמן: רשימות בביטוח לאומי לא מופיעות בספר הלקויים כסעיפים בפני עצמן ונשים יכולות לספר איזה מערכת ייסורים הן עוברות כדי להגיע ולקבל את הסיוע שהן זקוקות מביטוח לאומי.

<שרה טנקמן: המחלות לא נמצאות ברשימה של משרד הבריאות, רשימה של מחלות כרוניות שמזכות את החולים בתקרת השתתפות עצמית.

<שרה טנקמן: המחלות לא נמצאות ברשימה לקבלת קנאביס רפואי, למרות שבמקרים רבים מדובר במחלות שמתאפיינות בכאב כרוני ויש מחלות שבהן קנאביס רפואי הוא הדבר העיקרי שמקל על תסמינים.

<שרה טנקמן: ואני רוצה לסיים ולהודות לכל הנשים - - -

דב חנין: לעומת זאת אם מדברים למשל על פיברומיאלגיה בחלק מהמצבים נותנים תרופות פסיכיאטריות מאוד מאוד קיצוניות ולא נותנים קנאביס רפואי ונותנים תרופות - - -

עאידה תומא סלימאן: אני חושבת שאם כבר מדברים זו בדיוק הגישה ובגלל זה אמרתי שיש היבט מגדרי.

עאידה תומא סלימאן: כשנשים מתלוננות אז כנראה או שהן היסטריות או שהן מדמיינות ולא מאמינים ישר שבאמת יש כאבים ושזה לא מפסיק ושזה נמשך לתקופה ארוכה.

עאידה תומא סלימאן: אז בגלל שהאבחון הוא קשה אז הרופאים נוטים לחשוב שאו שיש לה בעיות נפשיות, זה יותר בראש אצלה מאשר בגוף.

יעל גרמן: למרות שהיום כבר הפיברומיאלגיה באמת הוכרה כמחלה רק שאין לה מקור פיזיולוגיה, זאת ההגדרה.

עאידה תומא סלימאן: בבקשה.

<שרה טנקמן: אז רציתי לסיים ולהודות לכל הנשים האמיצות שהגיעו מקרוב ומרחוק מאוד לספר בסיפור האישי שלהן ואני מעריצה אותן אחת אחת ולהפוך את הכאב והניסיון הכואב שלהן למנוף להשפעה.

<שרה טנקמן: ואני מקווה מאוד שהדיון הזה יהיה צעד בדרך להכרה ולהקלה על החיים של כל כך הרבה נשים.

עאידה תומא סלימאן: תודה רבה, תודה שרה.

עאידה תומא סלימאן: עדי פינק או יעל מאגם.

עאידה תומא סלימאן: בבקשה.

<הילה וייס: אני הילה, לא עדי, אני סובלת מתסמונת שקוראים לה אהלרס דנלוס סינדרום מסוג גמישות יתר והיא חלק ממה שנקרא ספקטרום גמישות היתר המפרקי וזה מחלה של רקמת חיבור שכרוכה באיזשהו פגם בקולגן שזה חלבון שיש לכולנו ברוב הגוף והמנגנון שלו לקוי.

<הילה וייס: התוצאה בחולים היא שזה גורם לחוסר יציבות של המפרקים ולכאבים כרוניים ולפציעות שלא מחלימות כמו שצריך ומביא לפגיעה מאוד קשה בתפקוד עד כדי נכות לפעמים.

<הילה וייס: הסיפור שלי, כמו של הנשים שיושבות כאן מאחורי, הוא ברוב המקרים כזה של כאב מפרקים שגם אצלי התחיל כאב מפרקים ביד אחת בהתחלה שאף רופא שהייתי אצלו, והייתי אצל נגיד עשרה, לא ידע מהו, לא רואים שום דבר בבדיקות, זה לא מטראומה, זה לא מ- - - זה פשוט איזשהו כאב.

<הילה וייס: הייתי אצל כמה וכמה רופאים מומחים ששללו פיברו מיאלגיה, שללו - - - רופאים באמת ממעמד מאוד גבוה שאף אחד מהם לא ידע להגיד לי מה יש לי במשך כשש שנים בערך.

<הילה וייס: כשבשש שנים האלה הכאבים שלי התפשטו לעוד מפרקים בגוף וגרמו לי ממש לחוסר תפקוד משמעותי ולאבחנה שלי שמדובר בתסמונת אהלרס דנלוס הגעתי כי עשיתי חיפוש בגוגל וככה הגעתי גם למרפאה של ד"ר גזית שיושבת כאן שהיא הרופאה היחידה בארץ שמטפלת בנו במשך שלוש שעות בשבוע בלבד.

<הילה וייס: באופן אירוני אני תמיד אומרת אין לדעת כמה אנשים אין להם גישה לאינטרנט כדי לדעת מה יש להם.

דב חנין: גברתי, ולאחר שאובחנה המחלה, אני פשוט לא מכיר, האם יש לה איזשהו טיפול שמשפר את המצב שלה?

<הילה וייס: למחלה אין תרופה, אין איזשהו משהו ש- - - כי זה פגם מבני ותורשתי.

<הילה וייס: יש עבודה שאמורים לעשות של חיזוק של הגוף, של חיזוק השרירים אבל בצורה מאוד מאוד עדינה וזה משהו שאם הייתי יודעת כשהייתי בת 20 ולא היום אחרי 12 שנה אז הייתי יכולה אולי מאוד למנוע את ההתדרדרות במצב הבריאותי.

<הילה וייס: והטיפול הזה גם אחרי אבחנה הוא מאוד מאוד קשה לממש בארץ כי אנחנו צריכות לרוב טיפול של שנים של פיזיותראפיה והידרותראפיה וריפוי בעיסוק על ידי אנשי מקצוע שמכירים את התסמונת ויעל, שיושבת כאן, היא הרופאה היחידה בארץ שמכירה את התסמונת.

<הילה וייס: כך שגם שהאבחנה - - -

עאידה תומא סלימאן: אפשר לשאול כמה זמן לקח לאבחן אותה?

<מיכאל דור: קצת להרגיע, יש עוד כמה רופאים ש- - -

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, אנחנו תיכף נשמע את התגובה של משרד הבריאות לכל הטענות שיועלו.

עאידה תומא סלימאן: אבל רציתי לשאול כמה זמן לקח לאבחן אותך?

<יעל גזית: בממוצע לפי המחקרים שנעשים בעולם 19 שנים וזה לא רק בישראל, זה לוקח 19 שנים בממוצע.

עאידה תומא סלימאן: 19 שנים?

<יעל גזית: עד שמגיעים לאבחנה.

<יעל גזית: הטיפול במחלה הזאת הוא טיפול פיזיקלי ולמעשה מה שהאנשים האלה צריכים זה שנתיים שהם מקבלים מביטוח לאומי כדי שהם יוכלו, מי שהגיע למצבים האלה, שנתיים מביטוח לאומי כיסוי כדי שהם יוכלו לעבור שלוש פעמים בשבוע פיזיותראפיה, פעמיים בשבוע הידרותראפיה, טיפולי ריפוי בעיסוק למי שיש בעיות גם בשורשי כפות ידיים וידיים.

<יעל גזית: וזה אנשים שאני מצליחה להביא אחר כך לתפקוד לחזור למעגל העבודה, לחזור ללכת מכסא גלגלים.

<יעל גזית: אבל הם לא יכולים לעשות את זה כי אין להם איך להשתכר והם לא מקבלים ממערכת הבריאות את הטיפולים בתדירות הזאת ובקצב הזה.

<יעל גזית: זאת אומרת, הם צריכים לעשות הרבה טיפולים ולעלות במדרג מאוד מאוד איטי.

<יעל גזית: היום אין לי במערכת הבריאות הציבורית איך לאפשר להם טיפול מיטבי וזה משהו שמאוד מאוד מתסכל.

<יעל גזית: כי יודעים, פיזיותראפיסטים יודעים, אני יודעת, וכמו שנאמר פה יש עוד רופאים שיודעים אולי לאבחן.

<יעל גזית: אבל את הטיפול שיודעים איך לתת ויש מרכזים בעולם שנותנים, בארץ היום, במערכת הציבורית אין אפשרות לתת.

<יעל גזית: ובנאדם להחזיק טיפול של חמשה ימים בשבוע שהוא מקבל טיפול כזה למשך שנה וחצי, שנתיים, באופן פרטי זה בלתי אפשרי.

עאידה תומא סלימאן: זה בלתי אפשרי מבחינה כלכלית אבל אני גם חשבתי כשספרת מה הם צריכים לעבור מבחינת טיפולים אמרתי מתי הם ילכו לעבוד.

<יעל גזית: זה בדיוק הסיבה ש- - - הם צריכים שנתיים של שיקום ואחר כך הם יכולים לחזור לעבוד.

<יעל גזית: הם לא צריכים להמשיך את זה אחר כך.

<יעל גזית: מי שהגיע לאבחון אחרי 12 שנה כמו הילה צריך את הטיפול השיקומי למשך שנה וחצי שנתיים ואחר כך הוא יכול לחזור לתפקד כאחד האדם.

<יעל גזית: ויש לי כמה דוגמאות כאלה שהצליחו לעשות את זה.

<יעל גזית: חלק עוזבים את הארץ, עוברים לאנגליה, שם יש מרפאה שעושה את זה למשך שנה שנתיים וחוזרים לארץ לעבודה.

עאידה תומא סלימאן: אפשר לשאול, דיברנו על המחלות ולא דיברנו עד כמה העניין נפוץ.

עאידה תומא סלימאן: במה מדובר, כמה חולות יש או חולים באופן כללי בכל מחלה בארץ?

<יעל גזית: אני יכולה להגיד ספציפית לגבי גמישות יתר.

<יעל גזית: אני מעריכה שיש בערך בין 5000 ל-10000 בארץ.

<יעל גזית: אנחנו לא יודעים בדיוק כי זה לא נבדק אבל - - -

עאידה תומא סלימאן: ואנחנו לא יודעים כי לוקח 19 שנה לאבחן.

<יעל גזית: אנחנו מניחים שיש פה איזה קצה קרחון, איזשהו אפקט של קצה קרחון.

<יעל גזית: אבל אני יכולה להגיד לך שאני יושבת במרפאת ילדים ומגיעים הרבה ילדים עם באמת, כמו שהיא אמרה, מפרק אחד או שניים, וכאן יש לי קושי עוד יותר גדול כי להכניס אותם לטיפול, אומרים לי בשביל מה הילד הזה צריך טיפול.

<יעל גזית: ודווקא הם צריכים הכי הרבה את הטיפול כדי ללמוד איך למנוע את ההתדרדרות במצב.

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, תודה רבה.

עליזה לביא: איזה רק הצעה פרודוקטיבית, מה, להכניס את זה נגיד לטיפות חלב, אני לא יודעת, אבל מה ההצעה הפרדוקטיבית לעשות, איפה להכניס את זה?

עליזה לביא: יש לי עכשיו שלוש נכדות, איפה אני בודקת אותן?

עליזה לביא: מה ההמלצה, מה הן מציעות?

עאידה תומא סלימאן: רק החל ואנחנו הצגנו כמה - - -

עליזה לביא: זו לא המחלה היחידה נכון?

עאידה תומא סלימאן: לא המחלה היחידה ובגלל זה ואנחנו נרצה אחר כך התייחסות של משרד הבריאות כדי לדעת מה.

עליזה לביא: יהיה להם עוד זמן לדבר?

עאידה תומא סלימאן: לכולם.

עאידה תומא סלימאן: חברת הכנסת מירב בן ארי, בבקשה.

מירב בן ארי: תודה גברתי היושבת ראש, תודה על הדיון הזה.

מירב בן ארי: אגב, גם מביטוח לאומי נשמע התייחסות שלהם על ה- - - בהכרה?

עאידה תומא סלימאן: ברור.

מירב בן ארי: כי אני נחשפתי לפיברומיאלגיה, אני מודה דרך - - -, אני מודה שדרך חברה שלי שגם במקרה ישבתי איתה בשבת בבוקר, אני עוקבת אחריה, אני באופן אישי מודה, לקחתי אותה גם לרב פרר כי כבר התייאשנו.

מירב בן ארי: התייאשנו מהמצב שלה.

מירב בן ארי: בחורה צעירה שאמרה לי שהחלום שלה זה לרדוף אחרי אוטובוס, זה מה שהיא רוצה - - -

<קריאה: גם החלום שלי, אני חולת פיברומיאלגיה - - -

מירב בן ארי: אין תחרות, תאמיני לי, כל אחד מדבר מדם ליבו בסיפור הזה.

מירב בן ארי: כי בסוף אלו מחלות שאנחנו לא מספיק מכירים ובגלל זה אמרתי גם חשוב לשמוע את ביטוח לאומי.

מירב בן ארי: אני, כמובן, אתעדכן כי במקביל יש לי עכשיו דיון בוועדת כספים שלי אבל זה חשוב לי לשמוע גם על ההכרה של ביטוח לאומי וגם ההכרה של משרד הבריאות.

מירב בן ארי: אני אגיד רק משהו אחד בקצרה כי באתי יותר לשמוע.

מירב בן ארי: אני חושבת שזה משהו שנהיה בעיקר בשנים האחרונות ושלא נחשפנו אליו בטח משהו שהלך ומתעצם והמודעות שלו רק הולכת עכשיו ומתפתחת.

מירב בן ארי: בגלל זה שאלתי אותך אם את מאיזה עמותה שנדע, כי גם המודעות ולעשות יום כזה, אני לא יודעת אם אי פעם, נראה לי שאף פעם זה לא היה, כי גם אנחנו כחברות כנסת לא מודעות בכלל למחלות האלה.

מירב בן ארי: אני לא יודעת להגיד לכם אם אתם באתם עם מסקנות או המלצות אבל נשמח לשמוע כי אני באמת חושבת שאנחנו גם לא מכירות את הנושא לעומק, לא יודעות.

מירב בן ארי: אני שוב, באה ממקום אישי כי אני באמת עוקבת אחריה ובמחלה שלה אבל יש כאן עוד הרבה מחלות שאנחנו נחשפות אליהן אז אני מודה לכן שבאתן ותאירו את עינינו, לצערנו בדברים פחות טובים, לפחות שנדע עליהם ונכיר אותם ואנחנו כאן לרשותכן.

עאידה תומא סלימאן: תודה חברת הכנסת מירב בן ארי.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לתת לשרון גור, יו"ר אסף.

<שרון גור: תודה רבה על הדיון הזה.

<שרון גור: עמותת אסף קיימת משנת 2000, מסייעת לחולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית.

<שרון גור: פיברומיאלגיה זו מחלת כאב, כאבי שרירים, כאבי פרקים, כאבים שנודדים.

<שרון גור: פיברומיאלגיה בדרך כלל - - -

רחל עזריה: זה אסור לומר את זה זה נורא מעליב.

<שרון גור: מה?

<מיכאל דור: היום - - - מה שקרה במקרה הזה שנים למחלת ה- - -

רחל עזריה: - - -

<מיכאל דור: - - - קוראים Fatigue syndrome, השמות השתנו אבל זו המהות - - -

<שרון גור: לכן כשאמרו - - - זה היה איזשהו שם גנאי וזה אחד הדברים שבגלל זה אנחנו פה.

<שרון גור: בדרך כלל פיברומיאלגיה לא עומדת לבד, מתווספים לה כל העמותות שפה או נציגויות, שלפוחית רגיזה, מעי רגיש, מיגרנות, סף הכאב הוא מאוד מאוד שברירי, מתווסף לזה עוד רגישויות, הכאב הוא מאוד עוצמתי.

<שרון גור: מה שאדם רגיל חווה בתור כאב רגיל שיעבור לסדר היום הכאב פה הוא ברמת עוצמה מטורפת שהוא לא יכול להתמודד ולא יכול לעבור לסדר היום.

<שרון גור: ותסמונת התשישות הכרונית שהיא מחלה אחות, שהיא מטופלת כמעט באותם כלים, מדובר בעייפות תהומית שאתה לא מתרענן לאחר שינה ארוכה, נגיד גם שמונה שעות או מעל, אתה לא מתעורר ו - - -

עאידה תומא סלימאן: איך מטפלים בזה?

<שרון גור: זאת בעיה כי לא כל כך מטפלים.

<שרון גור: המערכת לא בדיוק יודעת.

<שרון גור: אנחנו נתחיל מסיבת הדיון שלנו פה זה חוסר הנראות במחלה, כי כולם נראים בסדר, כולם נראים בריאים, לא רואים עלינו שאנחנו חולים וזאת הבעיה.

<שרון גור: מגיעים לרופא, את נראית בסדר גמור אז אולי - - -

עאידה תומא סלימאן: תפסיקי להתלונן.

עאידה תומא סלימאן: ..

<שרון גור: תפסיקי להתלונן, שוב, 90% מהחולים הן נשים, זאת אחת מהבעיות המשמעותיות.

<שרון גור: בעיה נוספת ומשמעותית היא העדר בדיקות מעבדה פשוטות שיכולות להוכיח שיש איזשהי מחלה, איזשהי בעיה ואז הדרך היחידה לאבחון היא על דרך התשאול.

<שרון גור: ולרופאים בימינו אין זמן, מוקצב במקסימום 7 דקות לחולה.

<שרון גור: לרופא אין זמן לשבת עם החולה ולשאול אותה על סדר היום שלה ומה היה לה ומה כואב לה, עוברים מהר מהר, כואב לך, בסדר, אז חולות נודדות מרופא לרופא.

<שרון גור: זמן האבחון הוא בערך, אומרים בסטטיסטיקה 3 שנים וזה 5 שנים.

<שרון גור: הטיפולים - אין טיפול ייעודי.

<שרון גור: ידועים טיפולים תרופתיים אבל אף אחד מהם הוא לא בסל.

<שרון גור: הם יקרים והחולים לא מקבלים אותם.

<שרון גור: היעילות שלהם היא קצרת מועד.

<שרון גור: המחקרים אומרים שהחולים לא מתמידים בטיפול מעבר לשנה, בטיפול התרופתי.

<שרון גור: הטיפול צריך להיות מאוד מערכתי ומאוד משולב ואין מקומות כאלה שנותנים את הטיפול המשולב.

<שרון גור: זה אמור להיות טיפול שנותן גם פעילות גופנית, גם טיפול תרופתי, גם תמיכה נפשית.

<שרון גור: צריך להיות כל המערך הזה ואין הרבה גופים שנותנים את זה, יש מעט מאוד מקומות שמכוונים לעניין.

<שרון גור: מעבר לזה, הבעיה היא בעצם בהכרה.

<שרון גור: אנחנו פועלים בשיתוף פעולה הדוק כבר הרבה זמן במטרה לקדם סעיף ליקוי לביטוח לאומי.

<שרון גור: יושב פה מכובדי, נציג הביטוח הלאומי, ובטח יוסיף בדברים בנושא סעיף הליקוי של ביטוח לאומי שאנחנו מקווים שבאמת בימים הקרובים ייצא לפועל.

<שרון גור: באמת עברנו כברת דרך ארוכה - - -

עאידה תומא סלימאן: איזה סעיף?

<שרון גור: סעיף ליקוי ספציפי לפיברומיאלגיה כי אין, אין סעיף כזה, זה משהו שהוא קריטי לחולים.

רחל עזריה: וזה לא דורש חקיקה?

<שרון גור: תקנה.

<שרון גור: כנ"ל לגבי קנאביס רפואי - מאחר והטיפול התרופתי הרגיל לחלק מהחולים לא מסייע, שוב, יש מגמה, יש סיוע שמכובדי מהכיוון הזה גם יגידו את דברם, יש נכונות, יש עוד הרבה כברת דרך ללכת.

<שרון גור: כמו שיש שיפור משמעותי במודעות והנכונות לטפל בחולי פיברומיאלגיה עדיין יש עוד דרך ארוכה לעשות בתחום של הפיברומיאלגיה.

<שרון גור: צריך ללכת עוד אקסטרה מייל בשביל לעזור לחולים, לא להשאיר אותנו מאחור, צריך להמשיך כי בשיתוף פעולה לקדם את האינטרסים ובאמת להגיע לישורת האחרונה ולסגור את הדברים האלה לטובת החולים.

עאידה תומא סלימאן: תודה רבה.

עאידה תומא סלימאן: ענת הורוביץ, אישה לאישה, בבקשה גברתי.

<ענת הורוביץ: שלום, אני רוצה לספר לכם על פרוייקט שנולד ממציאות חיים קשה וכואבת.

<ענת הורוביץ: יש לי אמא שחולה הרבה שנים במחלה שקופה, מילדותה, והיא אף פעם לא זכתה לקבל קצבת נכות על סמך הנכות הפיזיולוגית שלה.

<ענת הורוביץ: אנחנו, אני ואנה דסה מאישה לאישה הקמנו פרוייקט ב-2012 תחת אישה לאישה מרכז קמינסקי חיפה במטרה להעלות מודעות לקידום זכויותיהן של נשים שיש להן מחלות שקופות ככלל וכל הקטע המגדרי שמצטרף לזה.

<ענת הורוביץ: כיוון שלרוב המחלות השקופות לרוב החולים הן נשים או בלבד נשים או באחוזים ניכרים על פני גברים.

<ענת הורוביץ: מטרת המיזם זה להביא זכויות תקציביות ומוסדיות מטעם המוסד לביטוח לאומי למחלות האלה.

<ענת הורוביץ: הנשים סובלות במספר רמות: אחת, כמו שכאן אמרו ועוד ייאמר, באמת לוקח המון שנים לאבחן את המחלות האלה.

<ענת הורוביץ: הנשים האלה מגיעות, הן מתחילות מקופת חולים שהן הולכות או לרופא משפחה או לרופא מקצועי מסוים, מתחילות את הגישוש.

<ענת הורוביץ: לרוב בדרך כלל רופא אומר, אין לך כלום או משהו כזה וככה הן נודדות מרופא לרופא במשך שנים ארוכות.

<ענת הורוביץ: אני יכולה לספר על ניסיוני האישי שאמא שלי עוד בשנות ה-60 הגיעה למנהל מחלקה של תל השומר אז כי סבתא שלי גמרה את כל הרופאי אף אוזן וגרון בחיפה וזה כבר היה הכיוון, תל אביב, תל השומר, וזה גם נשאר לדעתי היום בסיפור הספציפי שלי.

<ענת הורוביץ: מעבר לזה, יש גם התפרצויות שלא ניתן לחיזוי.

<ענת הורוביץ: זאת אומרת, זה גלים של התקפות שחוזרות ונשנות ובדרך כלל כל התקפה כזאת גורמת להתדרדרות במצב הבריאותי.

<ענת הורוביץ: ומצד שני גם עוד אין אבחון.

<ענת הורוביץ: זאת אומרת שזה על שתי פלטפורמות, אחת שהמצב הבריאותי בהתדרדרות, כל אחת בהתדרדרות שלה, ומצד שני זה נשים שהן לא יכולות לעבוד והן גם לא מתפקדות מצד אחר ואין אפילו, ככל שלנו ידוע, הביטוח הלאומי לא נותן קצבה, ולו זמנית, לחיות בכבוד בתקופות של השנים האלה עד האבחון.

<ענת הורוביץ: ואני מדברת על מחלות פיזיות וכרוניות, אני לא מדברת על מחלות נפש, כל ההתמקדות שלנו זה פיזיות וכרוניות.

<ענת הורוביץ: אני חיה אמנם עם אמא שהיא הולכת על הרגליים שלה אבל היא לא יכולה לעלות על אוטובוס.

<ענת הורוביץ: ומצד שני היא תלויה בבית שלה כי לי אין כסף לשלם לה על מוניות להגיע לדברים הכי טרוויאלים לבנאדם: קניות, קניון, דברים כאלה.

<ענת הורוביץ: אני מוציאה אותה מהבית רק לרופא או רק לבדיקה רפואית כשכבר אין לי ברירה.

<ענת הורוביץ: וזה פשוט גם בא על חשבון אוכל לצערי הרב.

<ענת הורוביץ: אבל זו האפשרות היחידה.

<ענת הורוביץ: מכך שגם הנטל של קניות, סידורים, כל מה שבית דורש נופל עליי וגם באיזשהו מקום הקושי האישי והכלכלי והחברתי הוא מן הסתם גם עליי ולא רק על אמא שלי.

<ענת הורוביץ: הפרוייקט התחיל מול המוסד לביטוח לאומי וגופים שקשורים אליו, שהם קשורים אחד בשני.

<ענת הורוביץ: הן משרד הבריאות, הן קופות החולים, הן מערכת הרווחה, שירות התעסוקה ובתי דין לעבודה כיוון שעוד פעם, יש הרבה נשים שלא מקבלות נכות והאפשרות היחידה שיש להן זה לפנות להבטחת הכנסה.

<ענת הורוביץ: וכשהן מופנות להבטחת הכנסה יש להן גם שם את מסלול הייסורים שלהן כי אין הפרדה על זה והן נדרשות להתייצב במקרה הטוב או ללכת לעבוד בעבודה שלא מתאימה להן במקרה הרע.

<ענת הורוביץ: המגעים האלה עם כל המוסדות האלה במשך השנים חידדו שיש היבטים ייחודיים בחיי נשים שלא באים לידי ביטוי בהתייחסות של המוסדות האלה לנשים.

<ענת הורוביץ: ככל שלנו ידוע, אין מחקר קליני ואפידמיולוגי למחלות האלה כקבוצה של מחלות כאלה, אין פעילות של ארגונים.

<ענת הורוביץ: זאת אומרת, או ארגוני נשים או ארגוני מוגבלת.

<ענת הורוביץ: זאת אומרת, ממה שאני קצת הבנתי, כל מחלה יש לה את העמותה הספציפית שלה או מקסימום שתי מחלות.

<ענת הורוביץ: ויש חוסר מודעות מאוד מאוד גדול בממסד הרפואי והמשפטי והחברתי לאחוז גבוה של נשים שהן חולות במחלות האלה.

<ענת הורוביץ: עד היום אנחנו השתדלנו קצת לאסוף סיפורים ונתונים של נשים שחולות במחלות האלה ועל המאבק שלהן מול המוסדות השונים.

<ענת הורוביץ: אנחנו מנסות לגייס תקציבים וסיוע אישי ומשפטי כדי לגבש פנייה מסודרת למוסדות השונים ואנחנו גם מנסחות את הצרכים והחסמים שיש לנשים שהן חולות במחלות שקופות.

<ענת הורוביץ: אנחנו מבקשות ברשותך עוד מספר דקות - - -

עאידה תומא סלימאן: לא, מספר דקות בטוח שלא, אני נתתי מעל ומעבר.

עאידה תומא סלימאן: הדיונים בוועדות לא יכולים לשאת יותר מ-3-4 דקות בדרך כלל, ואני נתתי.

עאידה תומא סלימאן: אז בבקשה לסכם במשפט או שניים.

<ענת הורוביץ: אנחנו רוצות להוסיף עדשה מגדרית לאבחון של המחלות האלה כחלק מהוספה של הטמעה של פרספקטיבה מגדרית במוסדות כמו הביטוח הלאומי והמוסדות שציינתי שקשורים אליו, לקבל קצבת נכות למחלות האלה, להקים לובי שיקדם הסתכלות ביו חברתית ופחות ביו מדיקלית ולהכניס את המחלות האלה לספר הליקויים.

עאידה תומא סלימאן: תודה רבה, אני חושבת שחידדת את הצרכים, למרות שהקמת לובי זה עבודה של השטח זה לא עבודה של הכנסת.

עאידה תומא סלימאן: חברת הכנסת עליזה לביא.

עליזה לביא: תודה גברתי היושבת ראש- - -

עאידה תומא סלימאן: מצטערת, אני רק רוצה לברך את הצטרפות פרופ' אדלמן, יו"ר הר"י, שאני יודעת שאתם שותפים ליוזמה של היום המיוחד.

עליזה לביא: שלום אדוני, אנשי משרד הבריאות.

עליזה לביא: באמת הגיע הזמן שרפואה מגדרית תהיה נחלתנו.

עליזה לביא: אני נחשפתי לזה לפני כמה שנים כשהגעתי עם אירוע מוחי של אמא שלי ושאלו אותי אם היא חולת לב.

עליזה לביא: כי זה שנותנים את הזריקה שמצילת חיים, שגם עליה לא הרבה אנשים יודעים, אני ידעתי עליה רק תוך כדי אירוע, אמרתי וחתמתי שאמא שלי לא חולת לב כי לא ידעתי שאמא שלי חולת לב.

עליזה לביא: ורק אחרי כמה זמן כשישבתי פה בוועדה כיו"ר הוועדה למדתי על ד"ר צפת ועל העבודה המדהימה שהיא מובילה ועל המחלה הנוראית של נשים וכמה הסימנים והתסמינים הם שונים ואחרים וכמה מערכות לא מכירות וכמה צריך לשנות ולקדם, ואיך זה שסרטן השד קיבל כל כך הרבה פחות תשומת לב לאורך השנים ורק בעקבות עבודת שטח מדהימה הוא עלה קומה.

עליזה לביא: ואני רוצה לברך כל אחת ואחת מכן, אין ספק, צריך פה לשנות את המערכת.

עליזה לביא: המערכת התחילה על תפיסות גבריות ועל היכרות עם גוף האדם בהקשר הגברי ואנחנו מכירים את המחקרים הראשונים על לב שאפילו הכלים היו מותאמים לגודל אחר של עורקים וכל מיני איברים בגוף.

עליזה לביא: המקום משתנה, גם בעניין של המחלות, גם בבית הספר לרפואה, בתי לומדת רפואה, יש היום הבנת מגדרית, אני שומעת גם דרכה.

עליזה לביא: אבל בעיקר זה מובל על ידי נשים רופאות שמכניסות את זה ולומדות את זה ואין ספק שהרכבת חייבת הרבה מאוד סיוע ועזרה.

עליזה לביא: ומחלות, כן יש פה את ה- - - אני לא יודעת מי ידבר על זה עוד מעט, אבל בוודאי יש הרבה מאוד מחלות של נשים או תסמינים של נשים שאנחנו אפילו מתביישות לדבר עליהן.

עליזה לביא: מתביישות לדבר עליהן כי אנחנו לא מספיק מבינות שהאישי הוא הפוליטי בהקשרים הללו.

עליזה לביא: כי יותר מדיי שנים שתקנו ויותר מדיי שנים תשומת הלב לא ניתנה.

עליזה לביא: אז אני ממש רוצה לברך, ללמוד, ואנחנו פה לסייע, לסייע כי הבריאות היא של כולנו.

עליזה לביא: אז תודה רבה רבה ותודה על הדיון החשוב הזה.

עאידה תומא סלימאן: תודה חברת הכנסת עליזה לביא.

עאידה תומא סלימאן: חברת הכנסת רחל עזריה, בבקשה גברתי.

רחל עזריה: קודם כל כמובן אני רוצה לברך אותך יושבת ראש הוועדה על הדיון הזה.

רחל עזריה: זה דיון מאוד מאוד חשוב.

רחל עזריה: יש כמה פרטי מידע שככה חסרים לי.

רחל עזריה: נניח - - - תפקוד בלוטת התריס זה גם נחשב מחלה שקופה?

<קריאה: כן.

<מיכאל דור: תסבירי לי מה זה מחלה שקופה, אני רופא 40 שנה - - -

רחל עזריה: לא אל תשאל אותי - - -

<קריאה: מחלה שלא רואים אותה.

עאידה תומא סלימאן: חכו שנייה, אנחנו קראנו לדיון הזה מחלות שקופות ומחלות שקופות התכוונו למחלות שבדרך כלל רופאים רגילים לא ישר מאבחנים אותן, לוקח זמן לאבחן אותן והרבה מהרופאים - - -

<מיכאל דור: נקרא לזה מחלות קשות אבחון.

<קריאה: אני לא מבינה למה הביטוי מפריע.

עאידה תומא סלימאן: שנייה - - -

<ישי פאליק: היא שאלה משהו ענייני.

<ישי פאליק: בתת תפקוד בלוטת התריס ישנה בדיקת מעבדה יחסית פשוטה וישנם סימפטומים יחסית ברורים שמאפשרים לנו לאבחן אותה.

<ישי פאליק: באהלרס דנלוס לא.

רחל עזריה: אני שמחה על התשובה הזאת העניינית.

רחל עזריה: אני פשוט חושבת שתת תפקוד בלוטת התריס זו דוגמה לקצה של המחלות האלה כי לכאורה יש בדיקת מעבדה פשוטה רק שעד שאישה נשלחת לבדיקת מעבדה הרבה פעמים לוקח הרבה זמן וזה גם מצטרף מאוד לאמירות שלכם שכשמגיעה אישה ומתלוננת על כאבים או מתלוננת על חולשה אז הרבה פעמים אומרים לה, בסדר, זה יעבור.

רחל עזריה: וכיוון שתת תפקוד בלוטת התריס זה בעצם מתאפיין בדרך כלל בחולשה ובכאבי פרקים בשלבים מתקדמים אז תמיד - - - עוד שאלה שיש לי זה האם המחלות השקופות פורצות יותר לאחר לידה או שלא בהכרח.

<קריאה: לא בהכרח.

רחל עזריה: בסדר, כי נדמה לי שלאחר לידה זה עוד יותר ככה, מגיעים עם כאבים, מגיעים עם חולשה, אז אומרים, בסדר את אחרי לידה.

רחל עזריה: אבל בעצם זה אומר שהמחלות השקופות - - - נשים שחוות מחלות שקופות צריכות יכולות ורבליות מאוד מאוד טובות כדי לגרום לכך שהרופא או הרופאה יתייחסו למה שהם אומרים ואסרטיביות.

רחל עזריה: אני מכירה גם מקרה של תת תפקוד בלוטת התריס שהתפרץ אחרי לידה ולקח חודשים ארוכים אחרי שכמה פעמים אותה חולה באה ואמרה: אני אישה בריאה, תמיד הייתי בריאה, אני לא מבינה מה אתם רוצים ממני, למה אני צריכה לחזור לפה כל יומיים וכו' וכו' כשהיא אמרה, לא יכול להיות שאני חוזרת - - - ואז אמרו, אה בוא נשלח אותך לבדיקות דם ואז פתאום גילו את ה- - - כאילו זה דברים שחוזרים על עצמם בעצם החוויה של נשים במפגש עם מערכת הבריאות שהרבה פעמים הטענות נהדפות עד שבאמת הן מקבלות את הטיפול.

רחל עזריה: וגם העניין של הפיברומיאלגיה, יש לי חברה שיש לה את זה, וגם החוויה הזאת של הרבה מאוד זמן כולם אומרים, טוב היא סתם מתלוננת, היא סתם מקטרת, וגם החברה אומרת את זה הרבה פעמים מסביב.

רחל עזריה: אני חושבת שהמקום שאליו אנחנו צריכים לחתור מלבד המענה בביטוח לאומי שאני שמחה שאנחנו לקראתו זה יצירת מודעות בקרב רופאים.

רחל עזריה: רופאים צריכים להבין שכשאישה מגיעה, ואני חייבת לומר אפילו יותר מזה, בטח אישה עם ילדים זה מאמץ ענק להגיע למרפאה, מסוג הדברים האחרונים שאת תעשי, את תדחי הרבה מאוד זמן את ההגעה למרפאה כי אין לך זמן, כי יש לך דברים אחרים וכו' וכו', ולכן ההנחה שאם את מגיעה את סתם מתלוננת זה כל כך מנותק מהמציאות, זה בדיוק הפוך מהחיים המודרניים שלנו, אני לא יודעת גם מה היה בעבר, כאילו החיים שלנו הנורא מהירים ואני חושבת שאנחנו צריכים לחשוב איך אנחנו - - - אבל אני חושבת שבאמת לעשות את השינוי בתפיסה של הרופאים ולהבין שזה בדיוק הפוך.

רחל עזריה: זאת אומרת, חולה שמגיעה לרופא זה אחרי שהרבה זמן היא דחתה את הטיפול.

רחל עזריה: הדבר השני, אני כן הייתי רוצה להעלות את הנושא של מחקר שראיתי שכתוב פה.

רחל עזריה: אנחנו לא מדינה מאוד מאוד עשירה אבל יש לנו גופי מחקר מאוד טובים ויכול להיות שזה כן משהו שאפשר להגדיר במשרד הבריאות, לא יודעת, איזה מענק או יכול להיות ש- - - אני מנסה לחשוב, דרך המדען הראשי, אני לא יודעת מה, אבל יכול להיות שזה משהו שאנחנו כן יכולים לחשוב על כיוון כזה - - -

עאידה תומא סלימאן: מחקר בשביל מה?

רחל עזריה: פשוט ב- - - אומרים שזה מחלות שאין עליהן מידע - - -

<קריאה: זה לא נכון.

עאידה תומא סלימאן: אני הבנתי עד עכשיו שיש מידע מבוסס מבחינה מדעית אבל המודעות למידע הזה ולמחלות הוא הבעיה.

עאידה תומא סלימאן: ככה אני לפחות הבנתי.

רחל עזריה: אז אם לא אז לא.

רחל עזריה: אבל בעיניי, הדבר הראשון, וזה מה שכיו"ר הוועדה אני אשמח אם תובילי מהלך ואני אשמח גם לסייע, לעבוד מול הסתדרות הרופאים ומול משרד הבריאות לעשות הכשרות לרופאים ולהסביר להם את הפער בין האופן שבו תופסים נשים לבין החיים שלנו האמיתיים.

רחל עזריה: וזה בדיוק לוועדה למעמד האישה, כל כך קלאסי, ישר כוח.

עאידה תומא סלימאן: תודה.

יעל גרמן: אני רק רוצה להעיר את תשומת לבך שיושב כאן ד"ר מיקי דור, זה שהעירו לו פעמיים - - -

<מיכאל דור: והתנצל.

יעל גרמן: והתנצל כבר.

יעל גרמן: אבל הוא עמד בראש ועדה למחלות יתומות שזה שם אחר למחלות שקופות אבל זה בערך אותו דבר, נובע ממשהו אחר אז רק - - -

<מיכאל דור: הייתי בוועדה, לא הייתי היושב ראש.

יעל גרמן: נכון, נכון, אבל מבחינתי - - -

עאידה תומא סלימאן: אתה היית היושב ראש מבחינתה, מה לעשות.

יעל גרמן: לא היושב ראש, על הגדרה שלו.

יעל גרמן: על כל פנים הוא יושב פה מטעם הוועדה ויש לו הרבה ידע.

עאידה תומא סלימאן: יש לי עוד - - - אני חשבתי שמשרד הבריאות אמור לענות על כל הטענות שעולות בדיון, לכן דחיתי קצת את זכות הדיבור שלהם כדי שיקחו בחשבון את כל מה שעולה מבחינת הדרישות והבעייתיות הקיימת.

עאידה תומא סלימאן: אנחנו תיכף ניגש ונרצה באמת לשמוע גם מהם, גם מביטוח לאומי, גם נציגת האיגוד למיילדות וגניקולוגיה גם מה יש להם להגיד על הדברים שעלו.

עאידה תומא סלימאן: בינתיים אני רוצה לתת לניצן ברנשטיין.

<ניצן ברנשטיין: מיכל עמית ביחד איתי, נעים מאוד.

<ניצן ברנשטיין: אנחנו מובילות ארגון שעדיין לא מוכר כעמותה של אנדומיטריוזיס ישראל.

<ניצן ברנשטיין: נספר קצת על מה זה אנדומיטריוזיס כי סביר להניח שזה שם שרובכם לא שמעתם מעולם.

<ניצן ברנשטיין: זו מחלה גניקולוגית, מחלה שפוגעת אך ורק בנשים, מלבד כמה מקרים מאוד מאוד נדירים בספרות.

<ניצן ברנשטיין: ההערכה היא בין 10% - 15% מהנשים בגיל הפוריות.

<ניצן ברנשטיין: מה שאומר ש-10% - 15% מהנשים בגילאי 12 עד 60 עם כמה שנים לפה או לשם סובלו מהמחלה הזאת.

<ניצן ברנשטיין: זאת אומרת לפחות 1 מ-10 אם לא יותר, מגיל 10 -12 עד גיל 60, לא יודעת היום מתי בערך גיל המעבר.

<ניצן ברנשטיין: המחלה מתאפיינת בנגעים של רירית הרחם שמוצאים את דרכם להיות בחלל האגן ויוצרת דלקות, ציסטות הדבקויות מאוד מאוד קשות בחלל האגן שיוצרות סימפטומים מאוד קשים.

<ניצן ברנשטיין: הסימפטום הקלאסי זה כאבי וסת מאוד קשים שכמובן נאמר לכל הנשים, הנערות, שמגיעות לרופא נשים שהן צעירות, מחזור זה לא מחלה, תסבלי בשקט, הכל בסדר, כולנו עוברות את זה, את כנראה קצת מפונקת, מגזימה, וכל שאר האמירות ששמענו פה בהקשר למחלות אחרות.

<ניצן ברנשטיין: כשלא תופסים את המחלה מוקדם, מה שקורה לרוב, כי האיחור במחלה הממוצע בעולם ובארץ הוא כ-12 שנים ומסקר קטן שעשינו בקבוצת סינגור עצמי שפתחנו עכשיו זה מגיע ל-20 עד 25 שנים של איחור באבחון.

<ניצן ברנשטיין: כן יש פה גם כמה נשים שהיו בסכנת חיים מהמחלה.

עאידה תומא סלימאן: זה בדיוק מה שרציתי לשאול.

עאידה תומא סלימאן: מעבר לכאבים, מה בדיוק המחלה, לא שאני מזלזלת בכאבים.

<ניצן ברנשטיין: הסימפטום הכי חמור שלה זה כאבים כרוניים מאוד מאוד קשים, כאבים שפוגמים בתפקוד באופן מאוד מאוד חמור.

<ניצן ברנשטיין: גם אני, גם מיכל וגם נשים נוספות כאן הפסקנו לעבוד, יש תקופות שאי אפשר לצאת מהמיטה מרוב כאבים מאוד מאוד קשים - - -

<מיכל עמית: אני רוצה להסביר רגע מה בדיוק קורה כי הרבה פעמים בגלל שזה מחזור, וסת, אנחנו לא אוהבות לפרט.

<מיכל עמית: הדם של הוסת, מה שיוצא לנו בערך פעם בחודש, פשוט התאים האלה נודדים מחוץ לרחם, נדבקים לאיברים אחרים באזור האגן, זה יכול גם להגיע למערכת העיכול, זה יכול אפילו להגיע במקרים נדירים לריאות ולמוח ולעמוד השדרה.

<מיכל עמית: מה שקורה זה שכשאנחנו בוסת התאים האלה מדממים בתוך הגוף, אין להם לאן להתנקז, יוצרים דימום פנימים, דלקות, ציסטות, וכל הדברים האלה גורמים לכאב, לקשיי פוריות בגלל שזה פוגע גם במבנה של האגן וגם זה פוגע באיכות של הביציות.

<מיכל עמית: זה כאבי תופת, זה יכול להוביל להרבה סימפטומים קשים גם במערכת העיכול, לעייפות, למיגרנות, לשלל ברכות כאלה ואחרות ובגלל זה גם קשה תמיד לגעת בזה.

עאידה תומא סלימאן: ואיך מטפלים בזה?

<מיכל עמית: לפני איך מטפלים, איך מאבחנים.

<מיכל עמית: הרבה פעמים, לא תמיד, אבל הרבה פעמים אפשר לראות בבדיקת אולטרסאונד.

<מיכל עמית: אבל טכנאי אולטרסאונד וגניקולוגים, אלף לא ממהרים גניקולוגים לעשות בדיקת אולטרסאונד וגינלי לכל מי שבאה לרופא ומתלוננת וגם הם לא מוכשרים מספיק בשביל לבוא ולהסתכל על הבדיקת אולטרסאונד כמו שצריך, למרות שהרבה פעמים אפשר לראות את זה.

<מיכל עמית: אז זה מבחינת האבחון, לא תמיד אפשר גם לאבחן דרך אולטרסאונד.

<מיכל עמית: רופא נשים צריך להכיר את כל שלל הסימפטומים אז גם יש כאן בעיה בהיכרות של רופאי נשים עם המגוון של דרכי המחלה.

<מיכל עמית: לגבי טיפול, יש כל מיני דרכים, טיפול הורמונלי מסוים - - -

<ניצן ברנשטיין: אני רוצה רק להוסיף על האבחון שחלק מהבעיה העיקרית, מה שהופך את המחלה הזאת לשקופה זה מחוץ לזה שמאוד קשה לאבחן והאבחון הוודאי הוא אך ורק בניתוח לפרוסקופי מה שהוא לא הקו הטיפולי הראשון כמובן.

<ניצן ברנשטיין: זאת מחלה שקופה כי היא נוגעת לנשים ולכאבים של נשים באזורים הנשיים.

<ניצן ברנשטיין: מה שאומר שאת מגיעה לרופא, אנחנו מכתתות את רגלינו, אני אובחנתי באיחור של 14 שנה, אביבית אובחנה באיחור של לדעתי מעל 15 שנה עד שהיא הגיעה לסכנת חיים, לא מאמינים לך שיש בעיה.

<ניצן ברנשטיין: זאת אומרת, כל הזמן הסברה היא שיש פה איזשהו ממש נפשי, איזשהו ממד של הגזמה - - -

עאידה תומא סלימאן: אני מצטערת אבל אני חושבת שאנחנו הסברנו כבר בכל המחלות האלה וסליחה שאני ככה מנסה למקד אתכן כי אנחנו עוד מעט נצטרך לסיים את הישיבה הזאת אז אני רוצה להגיע לדברים שאנחנו יכולות לעזור.

עאידה תומא סלימאן: אנחנו סיכמנו שאת המחלות האלה אנחנו יודעים שקשה לאבחן כבר ואנחנו יודעות שזו אחת הבעיות העיקריות.

עאידה תומא סלימאן: אני מעוניינת לשמוע מכן לא רק לפרוס את הבעיה אלא גם גם מה אתן מבקשות מאיתנו, מה אנחנו יכולות לעשות.

<ניצן ברנשטיין: אני מבינה, מקבלת, יש לנו פה רשימה מאוד ארוכה של פתרונות אבל בשביל להבין למה הפתרונות האלה חשובים צריך להבין את עומק הבעיה.

<ניצן ברנשטיין: ובכל זאת אנחנו כחולות במחלה גניקולוגי חלק מאוד מאוד מהותי מהבעיה - - -

עאידה תומא סלימאן: יקירתי, אני לא אהפוך לרופאה כאשר אבקש - - -

<ניצן ברנשטיין: אין שום בעיה, יש פה רופאים.

עאידה תומא סלימאן: זה לא דיון רפואי, זה מה שאני מנסה להסביר.

עאידה תומא סלימאן: אנחנו נצטרך את המידע הבסיסי כדי שנוכל כן לטפל בנושא אבל אני לא אוכל עכשיו, לא נוכל לקיים דיון שכל מחלה נלמד אותה עד יסוד.

עאידה תומא סלימאן: אני מבקשת, יש לנו זמן מוגבל לצערי הרב, ואנחנו נצטרך, יש לי רשימה של דוברים ודוברות שאני רוצה לתת להם את הזכות, הם טרחו והגיעו, אז אני מבקשת.

<ניצן ברנשטיין: מקבלת, אני לא חלילה באה ללמד על המחלה אני רק אומרת שאחד הדברים המהותיים זה בדיוק לשם חתרתי, להכשיר רופאים מכל הסוגים באנדומיטריוזיס ולהבין את חשיבות המחלה, את השכיחות שלה, את דרכי האבחון שלה, טכנאי אולטרסאונד, רופאי משפחה, מתמחים, רופאים במחלות שקשורות, רופאי כאב, גסטרולוגים, אורולוגים, רופאי פוריות, ב-50% מהנשים המחלה פוגעת בפוריות.

<מיכל עמית: מעבר לזה יש תרופה ייעודית לאנדומיטריוזיס, ויזבל, זאת תרופה מאוד יקרה ואם היא תכנס לסל התרופות זה יקל על הרבה נשים.

<מיכל עמית: בנוסף לזה, שימור פוריות.

<מיכל עמית: היום אם אנחנו מגלות שהשחלות שלנו לא כל כך במצב טוב אנחנו צריכות לשלם על הקפאת ביציות - -

עאידה תומא סלימאן: שהקדשנו לזה דיון מיוחד, אנחנו מנסים לראות פתרונות.

<מיכל עמית: - - ובביטוח לאומי להכניס את המחלה לרשימת המחלות הכרוניות בגלל שלמחלה שלנו יש שלל סימפטומים וקנאביס רפואי שהוכח כעוזר מאוד להרבה נשים להתמודד עם הכאב והן נלחמות בשביל לקבל אותו.

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, תודה רבה.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה למען ייעול הישיבה, אני מאוד מודה לכן, יש רשימה של המחלות האלה ועד כמה שאני הצלחתי להבין כמעט הפתרונות שאתן דורשות, ובצדק, מתנקזים לאותו כיוון של סל תרופות, הכרה אצל המוסדות, הכשרה של רופאים וכו'.

עאידה תומא סלימאן: אז אני אבקש עכשיו כל מי שתדבר ותעזרו לי שנעשה את זה בצורה הכי יפה תעשה את זה תוך שתי דקות כי אני רוצה להשאיר זמן לקבל תשובות מהמוסדות הרלוונטיים וזה בעיקר להציג עוד מחלה שלא דיברנו עליה עכשיו.

עאידה תומא סלימאן: אבל בינתיים אני רוצה לתת לפרופ' ליאוניד אדלמן שהצטרף אלינו, יו"ר הר"י, בבקשה אדוני, לברך כאחד היוזמים גם.

<ליאוניד אדלמן: כבודה היושבת ראש, חברות כנסת.

<ליאוניד אדלמן: אני משוכנע שוועדה לקידום מעמד האישה צריכה להחליט לדון על בריאות האישה בכל ישיבה.

<ליאוניד אדלמן: אין דבר יותר חשוב מבריאות האישה כי בריאות האישה זה בריאות המשפחה.

<ליאוניד אדלמן: ואנחנו מכירים היטב שאישה זה משהו יותר מורכב מגבר מכל הבחינות, יותר מורכב מגבר.

<ליאוניד אדלמן: אני גם בתור רופא חוקר ומפרסם מחקרים בנושא של למשל אחרי לידה, מצבים של אישה אחרי לידה.

<ליאוניד אדלמן: אז מהבחינה הזו תודה רבה שאתם ביום הבריאות בכנסת דנים על הנושאים האלה.

<ליאוניד אדלמן: אני חושב שבישיבה אחת זה לא יספיק לדבר על כל המחלות, כל המצבים שאותם באמת פחות מכירים למרות שיותר ויותר יש רופאות היום ואנחנו יודעים שלטיפול על ידי רופאה יש מאפיינים שונים קצת מטיפול על ידי רופא ואני חושב שהוועדה יכולה לעשות הרבה דברים בנושא הזה ותודה רבה.

עאידה תומא סלימאן: תודה לך.

עאידה תומא סלימאן: למרות שאני חייבת להגיד שאנחנו או לפחות אני כיושבת ראש הוועדה הקדשתי כמה וכמה דיונים בנושא של בריאות האישה.

עאידה תומא סלימאן: אני הייתי רוצה לראות שמשרד הבריאות בכל ישיבה שלו או המועצה לבריאות שיקדישו כל דיון חלק נכבד לדיונים על בריאות האישה.

<ליאוניד אדלמן: אני בעד.

עאידה תומא סלימאן: אני הייתי רוצה לראות שהאקדמיה תלמד באופן סיסטמטי גם את האחיות, גם את כל הצוותים המטפלים והרופאים רפואה מגדרית או לפחות בחינה מגדרית של הבריאות.

<ישי פאליק: אנחנו נתייחס לזה.

עאידה תומא סלימאן: מצויין.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לתת לפרופ' טליה אלדר גבע, נציגת האיגוד למיילדות וגניקולוגיה.

<טליה אלדר גבע: אז אני גניקולוגית כפי שאתם מבינים ואני יותר מזה בעיקר עוסקת בפוריות, אני יושבת ראש האגודה הישראלית לחקר הפוריות.

<טליה אלדר גבע: אני רוצה קודם כל להצטרף לברכות כמובן וכדי לקצר אני לא ארחיב בעניין הזה, מובן מאליו.

<טליה אלדר גבע: אני רוצה עוד להגדיר את המחלות השקופות כלפעמים אפילו עוד יותר שקופות ממה שאתם חושבים.

<טליה אלדר גבע: דוגמה אנדומטריוזיס, מצויין, הרבה מאוד נשים כמו שאמרתם התלונה העיקרית היא כאבים בזמן מחזור וכאבים בזמן יחסים.

<טליה אלדר גבע: הרבה נשים אפילו לא מספרות על זה.

<טליה אלדר גבע: ולכן חלק מהתפקיד שלנו בשלב הראשון לאבחון זה בכלל לגרום לאישה להתלונן שבאמת יש לה כאבים.

<טליה אלדר גבע: ואנחנו מלמדים סטודנטים מה שאולי לא לימדו אותנו כשהיינו סטודנטים, כשמגיעה אישה לגניקולוג חלק מהשאלות שרשומות לך שאתה צריך ללמוד לשאול זה האם כואב לך בזמן הוסת, האם כואב לך בזמן קיום יחסים.

<טליה אלדר גבע: כי את פתח לו, היא אפילו לא התלוננה.

<טליה אלדר גבע: אז קודם כל באמת המודעות למחלה הזאת ספציפית הולכת ועולה, אנחנו מאוד מודעים לזה שאנחנו צריכים לחנך את הדור הבא של הרופאים, הגניקולוגים בעיקר בנושא הזה כדי המחלות האלה באמת יהיו פחות שקופות והתחלת האבחון היא לדעת מה כואב לה, איפה כואב לה, איך כואב לה וכו'.

<טליה אלדר גבע: אז זה הנקודה הראשונה ואנחנו באמת מאוד ערים למחלה הזאת שבאמת שכיחה בסביבות 10% מהנשים.

<טליה אלדר גבע: מאוד נדיר שהיא תתבטא בצורות הכל כך קשות אבל זאת מחלה באמת שכיחה - - -

<ניצן ברנשטיין: לא כל כך נדיר, אנחנו מייצגות פה 2000 חולות.

<טליה אלדר גבע: אם דיברנו על 10% מכלל הנשים אז בכל זאת יחסית זאת מחלה שהצורה המאוד קשה שלה למזלנו הטוב לא רואים אותה הרבה.

<טליה אלדר גבע: ועוד נקודה שנייה של העירנות שלנו לטיפול במחלה הזאת זה באמת, אולי אתן עדיין לא יודעות, אבל לסל הבריאות של 2018 נכנס שימור פוריות בין השאר לנשים עם אנדומטריוזיס אחרי שבאמת יזמנו ומאוד התאמצנו להכניס את זה לסל הבריאות מתוך העירנות שלנו לנזקים שהמחלה הזאת יכולה לגרום בטווח המיידי וגם בטווח של פגיעה טבעית בפוריות.

<טליה אלדר גבע: אז קודם כל שוב, רק להגיד, אנחנו מברכים על העלאת הנושא של מחלות שקופות, אנחנו משתדלים מאוד להגדיל את המודעות של הרופאים, לשאול את השאלות הנכונות, לאבחן את הדברים הנכונים כדי שנוכל לעזור.

<טליה אלדר גבע: נקודה אחרונה, נושא של מרפאות ייעודיות באמת כמו שאמרתן קודם באנדומטריוזיס.

<טליה אלדר גבע: קודם כל כיוון שהמחלה כל כך שכיחה כל גניקולוג צריך להכיר אותה ולהכיר אותה היטב.

<טליה אלדר גבע: אז ככה שלא רק מחלות ייעודיות אלא בכלל, לרוחב ולא רק לעומק.

<טליה אלדר גבע: דבר שני, בוודאי שלמקרים היותר קשים צריכות להיות מרפאות ייעודיות.

<טליה אלדר גבע: הייתה מרפאה ייעודית בהר הצופים והרופא נפטר ואין מישהו אחר ברמה שמסוגל למלא את המקום וצריך לעשות את זה, יש מעט מדי מרפאות ייעודיות, אני בהחלט מצטרפת לעניין הזה.

<טליה אלדר גבע: אבל תדעו שזה במודעות שלנו, זה חשוב בעינינו ואנחנו עובדים על זה ורוצים לעזור.

עאידה תומא סלימאן: תודה רבה.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לתת לד"ר ישי פאליק, מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, משרד הבריאות.

עאידה תומא סלימאן: בבקשה.

<ישי פאליק: קודם כל תודה ליושבת הראש על העלאת הנושא החשוב.

<ישי פאליק: זה באמת נושא שחשוב, אנחנו רואים פה את האנשים, במקרה הזה רובכן נשים, אבל אנחנו יודעים בין 80% - 100% תלוי במחלה הספציפית זה נשים.

<ישי פאליק: ואם מישהו סובל ומעלה את זה כנושא שהוא כואב לו סימן שזה קורה.

<ישי פאליק: אז לכן להגיד שזה שקוף זה ודאי לא שקוף השאלה היא רק האם ניתן לזהות וכיצד אפשר לשפר את הזיהוי כדי שהוא יהיה מוקדם ככל הניתן, וכמובן שהזכויות בהתאם למחלה ימוצו.

<ישי פאליק: אבל קודם כל אני שמחתי לשמוע שראית את הסרטון בבית החולים, זה סרטון שהוא מראה כיצד עלולים לרכוש זיהום בין כתלי בית החולים.

<ישי פאליק: זה עלול - - -

עאידה תומא סלימאן: זה סרטון אימה.

<ישי פאליק: אני הפקתי אותו אז אני יודע.

<ישי פאליק: זה סרטון אימה כי השכיחות של התופעה היא מאוד גבוהה, זה פי 10 מתאונות דרכים.

<ישי פאליק: מקרי המוות כ-4000 בשנה, אני חושב שאפשר להסכים שזה נורא ואיום.

<ישי פאליק: זה חלק מקמפיין להעלאת מודעות של ציבור המטופלים וצוות העובדים והמטפלים, זה לא סתם מוצג בבית החולים כי אנחנו רוצים להנחות את הצוות לשמור על סביבת טיפול הגיינית, זו המטרה.

עאידה תומא סלימאן: כן, רק הבעיה שלו שהוא רק בעברית.

<ישי פאליק: רגע, אגב, כל שנה אנחנו גם משפרים את זה, יש לנו עוד 1.7 מיליון לשנה הבאה ואנחנו נשנה את זה, נוסיף שפות נוספות כי המטרה היא - - -

עאידה תומא סלימאן: לא, אני רוצה הבטחה עכשיו שהשפה הראשונה שתהיה השפה הערבית.

עאידה תומא סלימאן: השפה הרשמית השנייה של המדינה.

<ישי פאליק: כמו שעשינו בשבץ מוחי כך נעשה גם פה, את מקבלת את המילה שלי על זה.

<ישי פאליק: אנחנו גם רוצים שהציבור יעמוד על זכותו לקבל סביבת טיפול שכזו.

<ישי פאליק: כלומר, כשרואה מטופל את הסרטון הוא מבין שכשהוא רואה את הצוות הוא צריך לעמוד על זכותו לקבל את זה.

<ישי פאליק: הקמפיין הזה הוא חלק מתכנית לאומית למניעת זיהומים שאנחנו מובילים אותה עם מנהל רפואה והתפוקות של הדבר הזה מועלים בוועדה לביקורת המדינה אחת למספר חודשים.

<ישי פאליק: ואני שמח לבשר שעכשיו אנחנו מסיימים את השנה השנייה והורדנו בשליש את מדד התפוקה.

<ישי פאליק: כלומר אם הזיהומים והצינטובקטר שזה הלך דם שגורם למוות היה בסביבות 600 מקרים עכשיו אנחנו בסביבות 400 מקרים.

<ישי פאליק: כלומר, אנחנו רואים שיש תוצאות מדהימות לזה, זה לגבי זה, סימן שמשרד הבריאות בכל זאת עובד.

<ישי פאליק: לגבי רפואה מגדרית - רפואה מגדרית בעולם זה תחום חדש והוא מתפתח.

<ישי פאליק: גם בשל העובדה שרוב המחקר לגבי פיזיולוגיה, פתופיזיולוגיה ופרמקולוגיה, מסיבות מובנות, הסביר את זה הפרופסור, שהוא מתבצע על גברים כי מאוד קשה לעשות את המחקר על נשים, יש להן שינוי הורמונלי וכו', ולכן דרוש שינוי פרדיגמה בתחום.

<ישי פאליק: לא רק בישראל, בעולם.

<ישי פאליק: החברה הישראלית לרפואה מודעת למין ומגדר, היא שינתה את שמה מרפואה מגדרית לרפואה מודעת למין ומגדר היא חלק מההסתדרות הרפואית, מזה תשע שנים היא פועלת בארץ.

<ישי פאליק: זכיתי שהשותף שלי לחדר בבית חולים רבין הוא היה יו"ר החברה הישראלית, פרופ' מרק גלזרמן שהוא גניקולוג שתמיד עבד במערכת הציבורית בלבד, איש יקר, והוא פועל לטובת הנושא הזה.

<ישי פאליק: אני מניח שרובכן כבר שמעתן את שמו ואם לא טוב שכולנו נשמע את שמו.

עאידה תומא סלימאן: הוא גם היה בוועדה אצלנו.

<ישי פאליק: לדעתי היה גם יו"ר האגודה העולמית לזה, הוא היה מהמקימים של זה.

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, בוא נתייחס לנושא שלנו.

<ישי פאליק: אנחנו מדברים על הנושא שלנו כמשרד בריאות וכרופאים.

<ישי פאליק: אז קודם כל אנחנו שמחים שאת מעלה את זה למודעות ואתן מעלות את זה למודעות כי צריך להעלות את זה למודעות.

<ישי פאליק: החברה הזו פועלת להעלות את המודעות בקרב הרופאים, בקרב המטפלים.

<ישי פאליק: יש קורס ללימודי המשך באוניברסיטת תל אביב, קורס בן שנה בקמפוס רבין לעובדי המרכז, קורסים ילמדו השנה כבר בפקולטה לרפואה בגליל ובפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב.

<ישי פאליק: ואנחנו מסתכלים על אנשים, על רופאים מצטיינים כמו ד"ר יעל גזית שהיא דוגמה לכך שהרפואה מתקדמת ורופאים צעירים בוחרים להתמחות ולתת מענה גם לתחומים שאנחנו קוראים להם פה שקופים אבל הרפואה מכירה אותם ומנסה לתת להם מענה.

<ישי פאליק: אלרדנוס זה אחד התחומים החשובים, אבל יש לכל תחום ותחום, צויין אנדרומטריוזיס - - -

עאידה תומא סלימאן: אפשר להתייחס לנושא.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה כנציג של משרד הבריאות, ואתה מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, ואם זה לא התחום שלך תגיד לי עם מי אני צריכה לדבר מהנציגות של המשרד.

עאידה תומא סלימאן: העלו את הנושא של התרופות וסל התרופות והעלויות של התרופות, העלו את הנושא - - -

<ישי פאליק: ד"ר טל מורגנשטיין היא תתייחס לנושא של הסל, לגבי זה שהוכנס ב-2018 שימור פוריות ואנדומטריוזיס אבל היא תתייחס ספציפית לדברים.

<ישי פאליק: לגבי נושא הטיפול בקנאביס יש לנו פה את ד"ר מיקי דור ואת יובל שמנהלת יק"ר והם יתייחסו לזה ספציפית.

<ישי פאליק: לגבינו כמנהל רפואה אנחנו מברכים על הנושא הזה ואנחנו רוצים ומשתדלים, אם יש משהו שלא עולה למודעות, אם אנחנו מרגישים שמשהו ספציפי לא נמצא כסדרו ניתן לפנות אלינו.

עאידה תומא סלימאן: איך אתה מסביר שזה לוקח כל כך הרבה זמן לאבחן את המחלות האלה?

<ישי פאליק: הרפואה של שנת 2018 היא עדיין רפואה של שנת 2018 ולא של שנת 2050.

<ישי פאליק: אנחנו לאט לאט במחלות מסויימות מפתחים סמנים, בדיקות עזר, בדיקות מעבדה.

<ישי פאליק: הקליניקה עצמה היא מאוד לא ספציפית.

<ישי פאליק: כשמישהו מגיע עם כאבי גב יכולות להיות 20 אבחנות מבדלות.

<ישי פאליק: קודם כל אנחנו מנסים לשלול ברפואה את האבחנות: האם אין פריצת דיסק, האם אין גידול האם אין - - - לאט לאט אנחנו הולכים ויורדים למקומות שבהם אין לנו נגישות לבדיקות שיכולות להוכיח שמחלה היא אחד ולא שתיים.

עאידה תומא סלימאן: אני יכולה לשאול שאלה אחת - במחלות הספציפיות שעלו אני מבינה שיש איזשהו ממוצע של דיאגנוזה של אבחון שקיים בעולם לכל מחלה.

עאידה תומא סלימאן: האם במדינת ישראל אם אנחנו משווים את הממוצע הזה אנחנו במצב שוויונים עם העולם בנושא הזה או לא.

<ישי פאליק: תגיד לנו ד"ר יעל גזית האם אנחנו שוויונים באהלרס דנלוס או טובים יותר.

<יעל גזית: בארץ לעומת העולם - המקום הכי טוב בעולם לדעתי היום ועדיין זה אנגליה וארצות הברית וישראל בצורה משמעותית פיגרו אחרי אנגליה.

<יעל גזית: אחת הסיבות היא שבארצות הברית וישראל ראו את זה כמחלה שהיא בעיקר גנטית והגנטיקאים יודעים לעשות לה אבחנה וכאן זה נגמר.

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, את השווית אותנו עכשיו עם אנגליה המקום הכי טוב במקרה זה של אבחון.

עאידה תומא סלימאן: זה לא ממש מיקם איפה נמצאת ישראל מהבחינה הזו.

עאידה תומא סלימאן: למה אני שואלת?

עאידה תומא סלימאן: כלומר מה הפער, מי יש עוד בין אנגליה לבינינו בקטע הזה.

עאידה תומא סלימאן: אני בינתיים רוצה לקבל את זה ממוסד ממשלתי.

<ישי פאליק: אנחנו לא יודעים על איחור באבחנה בכלל.

<ישי פאליק: ככלל אנחנו יודעים כשמגיעה אבחנה אז מגיעה אבחנה.

<ישי פאליק: השאלה היא כמה אחורה אתה רץ עם האנמנזה ואומר מתי בעצם התחילו הסימפטומים.

<ישי פאליק: כדי - - - בכלל המושג מחלה, צריך להבין אותו, הוא אוסף של סימפטומים וסימנים וכמובן אם יש סמנים ביולוגיים כאלה ואחרים ואנחנו הרופאים מנסים לאסוף את הדבר הזה לכדי קבוצה - -

עאידה תומא סלימאן: זה לא תשובה, לא, לא, לא - - -

<ישי פאליק: - - לכן אין לנו תשובה, אנחנו לא יודעים להגיד, לא יודעים - - -

עאידה תומא סלימאן: אני כן רוצה לדעת, זה לא תשובה.

עאידה תומא סלימאן: אני יודעת שהרופאים אוספים את כל התופעות וזה ושולחים לכל מיני בדיקות, הרי אני בעצמי עוברת את התהליך הזה, כן, אני בעצמי סבלתי חודשיים עד שהבינו שיש לי איזה דלקת באחת מה - - - אז אנחנו מבינים את זה.

עאידה תומא סלימאן: אני שואלת שאלה שמשרד הבריאות צריך לדעת אותה, סליחה.

עאידה תומא סלימאן: ממוצע לאבחון מחלות כאלה, איפה אנחנו עומדים לעומת העולם.

<ישי פאליק: אין תשובה לשאלה הזו בכלל בשום מקום זוהי הערכה.

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, זה מעיד בעיניי- - -

<ישי פאליק: בעולם.

<מיכאל דור: בעולם, לא רק פה.

<קריאה: זה יותר מדיי - - - קשה למדוד, אבל אולי - - -

עאידה תומא סלימאן: בסדר.

עאידה תומא סלימאן: בעיניי זה חלק מאי ההתמקדות במחלות האלה.

עאידה תומא סלימאן: זה בעיני חלק מזה שלא מקצים להן את המחקר ואת הידע שצריך לדעת על.

עאידה תומא סלימאן: זה לא יכול להיות שנשים צריכות לסבול 15 שנה עד שמאבחנים אותן, סליחה.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לקבל תשובות בעניין סל התרופות.

עאידה תומא סלימאן: ד"ר טל מורגנשטיין.

<טל מורגנשטיין: אני מנהלת את האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות.

<טל מורגנשטיין: אז קודם כל זו הזדמנות מאוד טובה, אני מאוד שמחה שהיא קיימת, גם להציף את העובדה שהדברים שהעליתם וגם לתת באמת מענה.

<טל מורגנשטיין: ספציפית קודם לנושא של השימור פוריות, העלתם את זה בסוגייה של אנדומטריוזיס אבל לא רק.

<טל מורגנשטיין: וכמו שציינה פרופ' אלדר גבע, השנה ממש לפני מספר שבועות ב-11 בינואר זה נכנס לתוקף, נכנס הנושא של שימור פוריות עבור נשים עם סיכון מוגבר לאל וסת מוקדם.

<טל מורגנשטיין: זה לא כולל רק אנדומטריוזיס אלא גם נשים עם פרמוטציה של איקס שביר ונשים עם תסמונות כרומוזמליות ואחריות כמו טריפל איקס, מוזאיקה של תסמונת טרנר וכן הלאה.

<טל מורגנשטיין: גם נשים שסובלות ממחלות אוטואימוניות, דיברתם על לוקוס לדוגמה או RL, קסרודלמה וכן הלאה.

<טל מורגנשטיין: ונשים שיש להן סממנים לרזרבה שחלתית היא עבודה שקשורה לניתוח של כריתת שחלות, ציסטות שחלתיות או גידולים שפירים באחת מהשחלות וכמובן כל הנושא של נשים עם מחלות ממאירות בעברן או בהווה.

<טל מורגנשטיין: העלתם פה מספר תרופות שנכנסות שעדיין לא נכללו בסל.

<טל מורגנשטיין: אנחנו עושים כמיטב יכולתנו, כמובן, להכליל כמה שיותר בתקציב הלצערנו לא מספק שאנחנו מקבלים.

<טל מורגנשטיין: ואנחנו עושים הרבה מאמצים כדי כן להכניס.

<טל מורגנשטיין: דבר ראשון היה מאוד משמח אותנו שיהיה לנו יותר מתקציב של תוספת של 460 מיליוני שקלים בשנה ואם זה היה אז כמובן שהיה אפשר להכניס יותר דברים.

<טל מורגנשטיין: ספציפית הועלתה פה הסוגייה של הציסטיסטאט, העמותה שפועלת בסוגייה הזאת מגישה מספר שנים כבר את הבקשה וזה המקום לציין שלא רק רופאים ולא רק בעלי רישום ולא רק חברות מסחריות יכולות להגיש בקשות, גם עמותות חולים וארגוני חולים וחולים בעצמם יכולים להגיש בקשות.

<טל מורגנשטיין: ועוד יותר ספציפית שבוע הבא ב-6 בפברואר האגודה לזכויות החולה ביחד איתנו עושה כנס לקראת העדכון של הסל הבא וכולם מוזמנים בשמחה לשמוע על התהליך עצמו ואיך אפשר להגיש בקשות לסל.

<טל מורגנשטיין: אנחנו גם מאוד אוהבים לשבת עם המגישים ולהסביר בדיוק איך להגיש ואיך אפשר להגיש ולא חייבים ליפול תחת הנוהל שהוא קצת ארוך, אלא באמת אפשר אפילו ברמה של מכתב.

<טל מורגנשטיין: אנחנו מאוד אוהבים גם לקבל מהשטח מיפוי של הצרכים, מה כן ומה לא כלול בסל, אז לכן זו הזדמנות טובה לציין גם את זה.

<טל מורגנשטיין: ספציפית לגבי ויזבל אכן תרופה ייעודית, לא היחידה, לאנדומטריוזיס, עלתה לדיון שנתיים ברציפות ב-2012 ו-13' ומאז לא הגישו אותה אז אתן מוזמנות בשמחה להגיש אותה שוב לסל ואנחנו נעלה את זה בשמחה הלאה.

עאידה תומא סלימאן: אפשר להבין מה השיקול היה לא לכלול אותה?

<טל מורגנשטיין: הוועדה עצמה עובדת עם מכלול שיקולים מאוד רחב שנע - - - והוא לא - - - הוא מאוד סובייקטיבי בסופו של דבר כי אין איזשהו אלגוריתם שמגישים אליו מספרים לגבי האם תרופה היא מצילת חיים, מאריכת חיים וכן הלאה.

<טל מורגנשטיין: ספציפית לגבי התרופה הזאת המחקרים שבחנו אותה מצאו שבהשוואה לטיפולים הקיימים היעילות היא דומה רק פרופיל תופעות הלוואי שלה הוא יותר נוח.

<טל מורגנשטיין: בדרך כלל כתוצאה מזה הדירוג של מקבל התרופה הוא פחות גבוה בהשוואה לתרופות שהן מצילות חיים או מהוות פריצת דרך - - - וגם האיגודים עצמם היה להם, הדירוגים שהאיגודים המקצועיים נתנו לתרופות האלה לא היה דירוג גבוה מאוד, ולכן בסדרי העדיפויות בסופו של דבר עם התקציב הזעום לצערנו זה לא נכנס.

<טל מורגנשטיין: זה לא אומר שהתרופה לא יעילה כי התרופה רשומה בארץ - - -

עאידה תומא סלימאן: כמה נשים נמצאות בוועדה של סל התרופות?

<טל מורגנשטיין: זה נורא תלוי בגורם הממנה.

עאידה תומא סלימאן: כן, אני יודעת כבר קיבלתי כמה תשובות כאלה על שאילתות ועל מכתבים ששלחתי.

עאידה תומא סלימאן: אני יודעת שהשר דאג, כמה שנאמר לי, להכניס אישה כי בקופות חולים בדרך כלל הנציגות שלהם היא גברית, אבל בכל זאת, כמה נשים נמצאות בסל התרופות?

<טל מורגנשטיין: הוועדה כיום מונה 20 חברים.

<טל מורגנשטיין: מי שמרכזת את הוועדה מיום הקמתה שזה כבר 20 שנה זו ד"ר אוסנת לוקסמבורג, מנהלת חטיבת טכנולוגיות במשרד הבריאות - - -

עאידה תומא סלימאן: המרכזת יש לה זכות החלטה?

<טל מורגנשטיין: כן, ודאי.

<טל מורגנשטיין: היושב ראש הוא עד היום אכן היה גבר.

<טל מורגנשטיין: מי שממנה את הוועדה הזאת זה שרי הבריאות והאוצר.

<טל מורגנשטיין: יש ארבעה רופאים, ארבעה כלכלנים, ארבעה נציגי קופות והשאר הם נציגי ציבור.

<טל מורגנשטיין: שוב, זה מאוד תלוי כל שנה, ההרכב הוא לא קבוע ברמה המגדרית - - -

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, הוועדה האחרונה - - -

<טל מורגנשטיין: השנה היו לפי דעתי סדר גודל של 7-8 נשים בהשוואה לסך הכל, מתוך 20 - - -

עאידה תומא סלימאן: 7-8 מתוך 20.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לקבל לידיים שלי את ההרכב של הוועדה, נא לשלוח לי את ההרכב של הוועדה הקיימת היום.

<מיכאל דור: של שנה שעברה.

עאידה תומא סלימאן: של שנה שעברה, בסדר.

עאידה תומא סלימאן: בנושא של הכרת המוסדות אני רוצה את הביטוח הלאומי, ד"ר יהודה ששון, רופא לשכה רפואית, בבקשה.

<ישי אוסטפלד: צהריים טובים.

<ישי אוסטפלד: ד"ר יהודה ששון יושב לצידי, אני ד"ר ישי אוסטפלד, אני המנהל הרפואי של הביטוח הלאומי.

<ישי אוסטפלד: אז ברשותכם אני אגיב.

<ישי אוסטפלד: ראשית, תודה על שזומנו לדיון ביום החשוב הזה, תודה רבה.

<ישי אוסטפלד: הביטוח הלאומי נמצא בעיצומה של מהפכה לבנה.

<ישי אוסטפלד: אנחנו הופכים את הרפואה אצלנו למקצועית מאוד ולכזו שרואה לנגד עיניה בראש ובראשונה את טובת החולים והחולות.

<ישי אוסטפלד: יותר מזה, חשוב שתבינו שספר הליקויים אין בו רשימת מחלות כרוניות, הביטוי הזה לא מוכר.

<ישי אוסטפלד: אין לנו רשימת מחלות כרוניות.

<ישי אוסטפלד: הספר בוחן סימנים ובעיקר תפקוד ואין בו בהכרח רשימת מחלות.

<ישי אוסטפלד: ולכן ההכרה בהתאם לספר לא מבוססת דווקא על רשימה ספציפית של מחלות.

<ישי אוסטפלד: יותר מזה, הספר נכתב ב-1957, אנחנו במהלך מאוד משמעותי של העדכון של הסעיפים השונים.

<ישי אוסטפלד: עד כה עדכנו כששה או שבעה פרקים.

<ישי אוסטפלד: לדוגמה בפרק של המטולוגיה הוספנו 17 מחלות חדשות שהתגלו או שזוהו במהלך השנים - - -

עאידה תומא סלימאן: אבל הבנתי שזה לא הולך לפי המחלות זה הולך לפי הסימפטומים.

<ישי אוסטפלד: זה הולך לפי הסימפטומים.

עאידה תומא סלימאן: אז למה הוספתם מחלות?

<ישי אוסטפלד: על מנת להקל על הרופאים ועל מנת להגל על החולים.

<ישי אוסטפלד: על מנת לכוון אותם בכדי שתהיה אחידות בהחלטה.

<ישי אוסטפלד: ולכן תקנת החוק דרך ספר הליקויים מנסה לעשות מדרג אחיד בכדי שכל הוועדות כולן תחלטנה באותו אופן.

<ישי אוסטפלד: אבל הבסיס שלו הוא בסיס תפקודי, הוא לא בסיס של מחלות.

<ישי אוסטפלד: לגבי פיברומיאלגיה - ראשית המצב הקיים.

<ישי אוסטפלד: נכון להיום בדאטה בייס של הביטוח הלאומי יש למעלה מ-3000 חולות שמוכרות כסובלות מפיברומיאלגיה.

<ישי אוסטפלד: זה בערך 2% מכלל הנכים שמוכרים בנכות כללית בביטוח לאומי.

<ישי אוסטפלד: קצת מספרים: 32% מהן מוכרות בנכות מעל 40% והממוצע זה 30%.

<ישי אוסטפלד: אנחנו לא חושבים שדי בכך.

<ישי אוסטפלד: והיות ואנחנו לא חושבים שדי בכך, על מנת להקל את ההחלטה ועל מנת להקל על הנשים, בעיקר נשים אבל לא רק נשים, גם גברים, שפונים אלינו אנחנו עושים בשיתוף פעולה מלא גם עם עמותת החולים, גם עם ההסתדרות הרפואית, עם איגוד ההמטולוגים וגם עם משרד הבריאות.

<ישי אוסטפלד: אנחנו פועלים לכתוב סעיף ליקוי ייעודי, כמעט סיימנו אותו.

<ישי אוסטפלד: למה סעיף ליקוי ייעודי - ראשית שיהיה יותר קל להכיר במחלה כמחלה אחת והיא מורכבת ממכלול של סימנים, ולכן הסעיף לאפשר להכיר במחלה כמכלול אחד.

<ישי אוסטפלד: אבל הסעיף יאפשר עוד דבר נוסף, הוא יאפשר למי שירצה לבחור לתבוע על פי הפיצול של המחלה, על פי הסימנים, על פי המרכיבים השונים שלה והתובע או התובעת יוכלו לבחור את המיטיב שבין השניים.

<ישי אוסטפלד: זאת אומרת, התהליך יכלול את האפשרות לקבל נכון בגין המכלול כולו או לפרק אותו למרכיבים, הטוב שבהם.

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, עכשיו תרגום לאנשים הרגילים.

<ישי אוסטפלד: תרגום לאנשים הרגילים, אנחנו - - -

עאידה תומא סלימאן: מה זה אומר מבחינת המחלות ומה שדיברנו עליו עד עכשיו?

<ישי אוסטפלד: זה אומר שאנחנו בישורת האחרונה בתיאום פעולה הדוק מאוד עם עמותת החולים, עם האיגוד המקצועי של ההמטולוגים ועם משרד הבריאות והתוצאה תהיה, אני מניח, תוך כמה שבועות, תקנת חוק כי הספר הוא תקנת חוק מתוקף חוק הביטוח הלאומי, תקנת חוק ספציפית בקשר לפיברומיאלגיה.

<ישי אוסטפלד: עוד משפט אחד ברשותכם.

<ישי אוסטפלד: אני מבקש להדגיש שהמחלות השקופות הן בכלל לא שקופות בעינינו.

<ישי אוסטפלד: אנחנו פועלים על מנת שכל מי שזכאי לקבל את הזכות יקבל אותה באופן מלא.

<ישי אוסטפלד: אנחנו עושים את זה - - -

עאידה תומא סלימאן: אתה התמקדת במחלה אחת.

עאידה תומא סלימאן: יש עוד מחלות שהוזכרו פה על השולחן.

עאידה תומא סלימאן: מה המצב שלהן מבחינת הביטוח הלאומי?

עאידה תומא סלימאן: ואמרת שהוספתם כמה מחלות כבר?

<ישי אוסטפלד: לא, לדוגמה, נתתי דוגמה - - -

עאידה תומא סלימאן: לא, לא, לא, כמה מחלות אמרת שהוספת?

<ישי אוסטפלד: עדכנו ששה או שבעה סעיפים שלמים.

<ישי אוסטפלד: בכל אחד מהם יש מחלות רבות.

<ישי אוסטפלד: לדוגמה בהמטולוגיה 17 מחלות נוספות נכנסו בצורה מפורשת.

עאידה תומא סלימאן: אפשר לשאול, מתוך המחלות שהוזכרו ומתוך הידע שלך שאנחנו מדברות על מחלות שבדרך כלל 90% מהחולים הן חולות איזה מהן נמצאות במחלות שהוספתם לסעיפים השונים?

<ישי אוסטפלד: מבחינה שמית, לדוגמה, תת פעילות בלוטת התריס מופיעה באופן ספציפי, יש סעיף ספציפי לתת פעילות בלוטת התריס.

<ישי אוסטפלד: לעומת זאת, מחלות אחרות זוכות להכרה, למשל המחלה של שלפוחית השתן וגם אנדומירטיוזיס יכולות לזכות להכרה וזוכות להכרה דרך התיאור של הסימפטומים שלהן.

עאידה תומא סלימאן: אבל הן לא נמצאות כמחלה?

<ישי אוסטפלד: לא .

<ישי אוסטפלד: אין לנו, אבל רק תביאו בחשבון שלמשל המחלה סרטן לא נזכרת היום בכלל בספר הליקויים.

<ישי אוסטפלד: זאת אומרת, יש הרבה מאוד מחלות שלא נזכרות תקופה בספר, אנחנו פועלים על מנת לעשות הסדרה בעניין הזה, תזכרו שהספר נכתב ב-57'.

<ישי אוסטפלד: אבל אני אומר לכן, וזה אחרי שביררנו, אין שום בעיה להכיר היום על סמך הסימנים במחלות האלה ומה שאנחנו עושים - - -

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, אז אני אבקש ככה: אני רוצה לקבל אלינו לוועדה קודם כל מרשימת המחלות שהוזכרו ממש באופן מפורט, איזה מהן כן מוזכרות באופן ספציפי ואיזה לא.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לדעת בתוך המחלות האלה מה אחוז הרשומים אצלכם, למשל עכשיו יכולת להגיד לי שיש לכם, כמה, 3000 שמוכרים בפיברומיאלגיה, מה עם שאר המחלות, כמה מוכרות ונתמכים או מקבלים את הסיוע של ביטוח לאומי במחלות האחרות.

<ישי אוסטפלד: בסדר גמור.

עאידה תומא סלימאן: ממש סטטיסטיקה כמה מהן נמצאות במעגל הזה.

<ישי אוסטפלד: תקבלי בשמחה.

<ישי אוסטפלד: אם רק תרשי לי, אני מעוניין לסיים בעוד משפט אחד.

<ישי אוסטפלד: אני רוצה לומר שאנחנו עם הפנים לחולים ולחולות.

<ישי אוסטפלד: בכל פעם שאנחנו מגלים שיש פער אנחנו פועלים בשביל לתקן אותו.

<ישי אוסטפלד: אנחנו עושים את זה בשיתוף פעולה עם החולים, עם הר"י ועם משרד הבריאות.

<ישי אוסטפלד: אנחנו רוצים לעשות טוב.

<ישי אוסטפלד: תודה.

עאידה תומא סלימאן: נזכר במקרה של אהלרס דנלוס, מבחינה - - -

<ישי אוסטפלד: אם הבנתי נכון מהגברת היא אומרת שהביטוח הלאומי מכיר בשנתיים של הטיפולים, זה מה שאמרת.

<יעל גזית: לא, אני אומרת - - -

עאידה תומא סלימאן: או, בגלל זה חזרתי לנקודה.

<יעל גזית: אני יכולה להדגיש בדיוק מה הנקודה.

<יעל גזית: למחלה הזאת כיום אין טיפול בארץ.

<יעל גזית: הטיפול במחלה הזאת הוא פיזיקלי בלבד.

<יעל גזית: אנשים שמגיעים למצב של הנשים שיושבות פה מאחורי יכולים לחזור לתפקוד, יכולים לחזור למעגל העבודה.

<יעל גזית: הסיבה היחידה שאני לא מצליחה להחזיר אותם זה כי כדי שהם יעברו את השיקום הזה הם צריכים איזשהי הכרה מביטוח לאומי לשנתיים של השיקום שהוא בעצם עבודה מלאה בשיקום שלהן.

<ישי אוסטפלד: אני לא רואה בעיה מיוחדת מדוע לא להכיר בנשים האלו על פי הסימפטומים שלהן ומדוע לא לאשר להן שיקום לשנתיים, זה הנוהל הרגיל.

<ישי אוסטפלד: אני מוכן לברר דברים ספציפיים.

עאידה תומא סלימאן: אני אשמח קודם כל לדעת כמה כאלה הוכרו כבר בביטוח הלאומי ומה בדיוק מוענק להם דרך הביטוח הלאומי וגם בשאר המחלות.

עאידה תומא סלימאן: ואם אתן אומרות שאין דרך אני רוצה לקחת את הנושא הזה ואחר כך לנסות לקדם את זה מולכן בביטוח הלאומי כמו שאר המחלות.

עאידה תומא סלימאן: תודה לך.

עאידה תומא סלימאן: מר יצחק מלבר, נשיא תורת המשפחה, קידום בריאות נשים וחבר מועצה לאומית לבריאות האישה, בבקשה אדוני.

<יצחק מלבר: קודם כל תודה רבה גברתי יושבת ראש הוועדה וכל המשתתפות.

<יצחק מלבר: ברשותכם כמה דברים.

<יצחק מלבר: למחלה שהוזכרה, אנדרומטריוזיס, קודם כל המועצה הלאומית לבריאות האישה בשנה האחרונה הוקדשו יותר משתי ישיבות שלמות בנושא.

<יצחק מלבר: אז גם שם הביטוח הלאומי השתתף והבטיח לקדם את הנושא אז אני מניח שזה בתהליכים של קידום מול משרד הבריאות.

<ניצן ברנשטיין: כבר שנה וחצי בתהליך.

<יצחק מלבר: אוקיי.

<יצחק מלבר: ואני יכול להגיד שביום חמישי האחרון, בישיבה האחרונה, זה הוזכר עוד פעם הנושא של אנדומטריוזיס, אנחנו עוקבים אחרי זה, על הקידום - - -

עאידה תומא סלימאן: מר יצחק אתה יודע שאזכור המחלה לא כל כך פותר את הבעיה - - -

<ישי פאליק: צריך לזכור שהמועצה הלאומית היא הגוף שמייעץ לנו בשאלות ספציפיות כמו - - - איך להתקדם - - -

עאידה תומא סלימאן: נכון, אבל זה ששנתיים מזכירים את המחלה זה לא ממש פותר - - -

<ישי פאליק: זאת מחלה שקיימת כבר הרבה שנים ושסובלים ממנה - - -

עאידה תומא סלימאן: אתה שומע את עצמך?

עאידה תומא סלימאן: זאת מחלה שכבר קיימת הרבה שנים ועוד כמה שנים - - - כאילו - - -

<ישי פאליק: ולכן - - - אמרה הפרופסור - - -

עאידה תומא סלימאן: סליחה, אני רוצה לתת לו להמשיך.

<יצחק מלבר: הדבר הכי קריטי בנושא זה לא רק הנושא של ביטוח לאומי אלא אפילו יותר העובדה שבמחוז ירושלים אין מרכז של חדשנות ספציפי בנושא הזה.

<יצחק מלבר: אני נפגשתי אישית עם מנהל לבריאות האישה בהדסה ובתכנית כרגע יש מישהי בחוץ לארץ להחליף את הרופא שלצערנו נפטר לפני שנתיים.

<יצחק מלבר: וגם מי שהיה המומחה עד לפני שנה כבר עזב את ירושלים.

<יצחק מלבר: כרגע בירושלים אין והקופות חולים עדיין לא מוכנות לממן למרכזים במרכז, רק דברים מינימליים, אז יש פה בעצם בעיה עקרונית - - -

רחל עזריה: יש 400,000 נשים בירושלים, אני רק מזכירה.

<יצחק מלבר: ואין כרגע למעשה מרכז- - -

עאידה תומא סלימאן: שיזהרו שלא יחלו במחלה.

<יצחק מלבר: אין שום בית חולים ושום קופת חולים שיש להם רופא שמתמחה בזה, כתובת לזה.

<יצחק מלבר: אז בוודאי שלא יעזור רק הנושא של מימון כי קודם כל אין אפשרות גם לנשים שכבר יודעות על עצמן אין להן דרך ואין להן כתובת לאן ללכת - - -

עאידה תומא סלימאן: אתה אמרת משפט שאין לקופות חולים, חלק מקופות החולים, אין להן רופאים שמומחים בנושא?

<יצחק מלבר: אין בכלל במחוז ירושלים, במרכז יש כמה, גם בתל השומר כמובן יש, בצפון יש אחד.

<יצחק מלבר: יש למעשה, לדעתי אם אני זוכר נכון, ארבע מרכזים ייעודיים בתחום בארץ - - -

<קריאה: ששה-שבעה כבר.

עאידה תומא סלימאן: אז אני - - -

<יצחק מלבר: עוד שתי נקודות ברשותך.

<יצחק מלבר: הקאות יתר זו מחלה גם שקופה שמשום מה - - - אני ישבתי בחודש האחרון עם כמה עמותות בתחום, לא הוזכר, אבל יש רופא אחד בירושלים, בהדסה, שזו לא ההתמחות שלו בכלל, הוא לא - - - , הוא לא רופא נשים בתחום הזה של הריון ובכל זאת הוא היחידי כרגע בירושלים שיודע לזהות, לאבחן.

<יצחק מלבר: ובכל היחידות האחרות כשאישה מגיעה מאושפזת ומאובחנת בדברים אחרים זה ממש כואב הלב בתחום.

<יצחק מלבר: הנושא של וולוודניה.

<יצחק מלבר: אנחנו בארץ את הרופא מספר אחד בעולם, בנהריה, ובכל זאת גם שוב - - - וולוודניה, אחת מהמחלות שכן הוזכרה ברשימה שלכם, אז וולוודניה בעצם גם אחינועם לב שגיא בהדסה הר הצופים שיש רופאה טובה מאוד לאבחון, אין מרכז בירושלים.

<יצחק מלבר: חוץ מזה שאין מימון לטיפולים אז נשים צריכות ללכת מירושלים לרעננה, לתל אביב, למקומות אחרים ואין כרגע בירושלים.

<יצחק מלבר: אותו דבר בטח גם בדרום וצפון.

<יצחק מלבר: אני אומר, אפילו בירושלים.

עאידה תומא סלימאן: אוקיי.

עאידה תומא סלימאן: תודה רבה.

עאידה תומא סלימאן: הבנתי שיש תגובה, מה בדיוק לא היה מדוייק?

<טליה אלדר גבע: אני רוצה באמת לגבי מרפאות מומחים.

<טליה אלדר גבע: קודם כל יש מחלות שהן מה שנקרא לרוחב.

<טליה אלדר גבע: הקאה בהריון זה דבר מאוד שכיח, כל גניקולוג חייב להכיר את זה וכל רופא משפחה, כל רופא צריך לדעת להכיר את זה.

<טליה אלדר גבע: אין פה מה הרבה להתעמק, כולם צריכים לדעת את כל התרופות הכי חדשות שיש בתחום.

<טליה אלדר גבע: כל רופא שנמצא, ככה שאין פה מה להקים מרפאות מומחים וכו'.

<טליה אלדר גבע: אותו כנ"ל לגבי אנדומטריוזיס, מה שניסיתי להגיד קודם על מחלות אחרות, יש הידיעה לרוחב, הדבר הראשון הוא שכולם ידעו לאבחן, שכולם יהיו ערים למחלות האלה ככה שחלק גדול מהשקעת המאמץ צריכה להיות בכלל הרופאים ולאו דווקא במרפאות ייעודיות.

<טליה אלדר גבע: בוודאי שצריך מרפאה ייעודיות לאנדומטריוזיס קשה באזור ירושלים, אכן הייתה ואכן צריך להמשיך לעשות מאמץ למצוא דרך לאייש אותה.

<טליה אלדר גבע: אבל להתמקד רק בנושא הזה זה לא דבר נכון.

<יצחק מלבר: איפה הקופות חולים בתחום?

עאידה תומא סלימאן: חברת הכנסת רחל עזריה אבל באמת קצר.

רחל עזריה: אני חושבת שהסיפור הוא שככל שאנחנו נתפוס יותר בשלבים הראשונים, המטרה היא שלא יצטרכו להגיע למרפאת המומחים אלא הרבה מהדברים כבר בשלבים הראשונים יבינו מה צריך לעשות ויתקדמו במסלול הנכון.

רחל עזריה: ולכן בעיני העניין של השתלמויות לרופאים זה בעיניי ה- go no go, זה מה שצריך להתמקד בו.

רחל עזריה: קודם כל שהרופאים פשוט יבינו, לא יגידו לנשים אתן סתם מתלוננות אלא זה התהליך הקריטי.

עאידה תומא סלימאן: תודה.

עאידה תומא סלימאן: גברת נטע קובלסקי, בבקשה גברתי.

<נטע קובלסקי: אני נטע קובלסקי ממנהלות גוונים של סגול לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה.

<נטע קובלסקי: אנחנו כבר חמש שנים בשטח, פועלות מתוך השטח והקמנו את העמותה לא מזמן לפני שנה אצל רשם העמותות.

<נטע קובלסקי: חשוב מאוד להדגיש כמה דברים שלא צוינו פה.

<נטע קובלסקי: פיברומיאלגיה, בשנת 2013 יצא ספר של איגוד הראומטולוגים שאמר שפיברומיאלגיה היא 5% מהאוכלוסייה ב-2013.

<נטע קובלסקי: היום אנחנו ב-2018, אנחנו יותר ממיליון מאובחנים בפיברומיאלגיה בישראל, זה מטורף, יותר ממיליון אנשים שסובלים מפיברומיאלגיה.

<נטע קובלסקי: בנוסף לזה, בנוגע לביטוח לאומי, הדבר הזה שאומרים לנו שעוד כמה שבועות, עוד קצת, זה קורה, זה קורה, אנחנו לצערנו הרב מאוד שומעים את זה כבר 15 שנה.

<נטע קובלסקי: אני מתנצלת אבל אני חייבת לומר לך את זה כדי להציף את זה ושתדעי כי להגיד עוד מעט זה קורה, עוד מעט זה קורה, אנחנו, שוב, אנחנו בשטח, אנחנו מודעות לזה ולצערנו זה עוד פעם אומרים זה כבר קורה.

<נטע קובלסקי: אני ממש הייתי רוצה לדעת, האדון מביטוח לאומי, מתי זה קורה.

<נטע קובלסקי: הפנייה הבאה שלי היא למשרד הבריאות.

<נטע קובלסקי: גם יובל וגם ד"ר מיכאל דור מכירים אותנו, גם כעמותה שעובדת ופועלת ועוזרת לחולי פיברומיאלגיה להוציא קנאביס רפואי כבר המון שנים.

<נטע קובלסקי: מה כרגע מונע מהפיברומיאלגיה כבר ב-4.5 שנים שאנחנו שולחות מכתבים ומדברות עם איגוד הראומטולוגים ואיתכם, מה כרגע מונה מהפיברומאלגיה להכנס להתוויות הקנאביס הרפואי.

<נטע קובלסקי: עם כל העדויות שיש ועם כל החולות יש יותר - - - אם תוכלו לומר לי כמה מספר אנשים שיש להם פיברומיאלגיה יש להם רישיון לקנאביס על הפיברומיאלגיה זה יהיה מעולה ואני בטוחה שהמספר הוא גדול.

<נטע קובלסקי: לנו אישית יש קבוצה של חולי פיברומיאלגיה שמקבלים קנאביס.

<נטע קובלסקי: הקנאביס עוזר להם לחיות, לחזור לתפקוד מלא.

עאידה תומא סלימאן: אבל אם הם מקבלים קנאביס רפואי אז מה - - -

<נטע קובלסקי: הבעיה היא שדבר ראשון חולי פיברומיאלגיה מחוייבים לעבור לפחות חמשה כדורים נרקוטיים.

<נטע קובלסקי: בספר שיצא ב-2013 רשום שחולי פיברומיאלגיה סובלים מאוד מאוד מתופעות הלוואי, ולכן לא יכולים להמשיך לקחת את הכדורים.

<נטע קובלסקי: ועדיין משרד הבריאות דורש מחולי פיברומיאלגיה לקחת חמשה כדורים נרקוטיים - - - השאלה היא למה.

עאידה תומא סלימאן: תודה.

עאידה תומא סלימאן: יש תשובה ממר יובל לנדשפט, מנהל יחידת קנאביס?

עאידה תומא סלימאן: אני מבינה שכן מאשרים להם רק הבעיה היא שיש דרישה לקבל קודם כל את הכדורים ואחר כך להכנס לזה.

<יובל לנדשפט: אני אסביר, ברשותך אפילו אני אסביר - - - לא רק פיברומיאלגיה אלא בכלל מה שקראתם כאן והתוויות השקופות - - - אנחנו ביחידה לקנאביס בפרט ובמשרד הבריאות בכלל עוסקים במשהו שמאוד מאוד חדשני והוא נבחן גם לפעמים בהרבה מאוד פרמטרים מעבר לכל מה שמונח על תשתית המידע הרפואי.

<יובל לנדשפט: כל מה שנוגע למתן אישורים בכלל לקנאביס רפואי אנחנו פועלים בדיוק בהתאם לעקרונות רפואיים.

<יובל לנדשפט: כמו שאנחנו לא חושבים שצריך לאשר תרופה ללא תשתית מדעית אז כך גם לגבי קנאביס.

<יובל לנדשפט: וכמו שאנחנו חושבים שלא רושמים למחלה מסוימת בלי שהוכח שהיא בטוחה ומסייעת אז גם לגבי קנאביס והקנאביס מאושר לגבי התוויות רפואיות.

<יובל לנדשפט: את הפיברומיאלגיה דנו בנושא כבר יותר מפעם אחת בוועדת ההתוויות אחרי כל הכבוד הראוי, איגוד הראומטולוגים ואנחנו מכירים את החומר הרפואי - - - בוועדת ההתוויות יושבים בכירי הרופאים והמטפלים, האיגודים המקצועיים, הן האיגוד הראומטולוגי בנייר עמדה שיש לי אותו גם פה של פרופ' אבו שאקר, ב-2013 תחת פרופ' אורי אלקיים, וגם שאז עשינו את הדיון וגם כעת, עמדתם היא לא לכלול את הפיברומיאלגיה בהתוויה.

<יובל לנדשפט: וגם איגוד רופאי הכאב ובנוסף לזה גם איגוד הנוירולוגים.

<יובל לנדשפט: זאת אומרת, שלושה איגודים מקצועיים רפואיים, ואנחנו לא יכולים לומר דבר רע על הידע המקצועי הרפואי במדינת ישראל שיש לרופאים הרי ישראל היא מהמובילה באיכות הרפואית הניתנת לאזרחיה בעולם שאלו רק את ה-OECD וכאלה.

<יובל לנדשפט: נכון, למרות כל החוסרים של תקציבים במשרד הבריאות, ולמרות זאת יש הרבה מאוד חולות פיברומיאלגיה שכן מקבלות.

<יובל לנדשפט: למה?

<יובל לנדשפט: כי אנחנו כאשר מדובר באבחנה שאינה התוויה מוכרת ניתן להגיש בקשה אבל במסלול מיוחד.

<יובל לנדשפט: אנחנו לא חסומים בפני אף התוויה.

<יובל לנדשפט: ובמסלול מיוחד הרופא הפונה נדרש לפרט, מפרטים בצורה משמעותית ואנחנו בוחנים כל דבר לגופו של עניין ולפיכך יש גם חולות פיברומיאלגיה, הנה יושבת פה אחת - - -

עאידה תומא סלימאן: אתם יודעים כמה כאלה שמקבלות דרך המסלול המיוחד הזה?

<מיכאל דור: אני מעריך את זה בקרוב ל-1000.

עאידה תומא סלימאן: הדיון האחרון שהתקיים בנושא הזה זה ב-2013 - - -

<יובל לנדשפט: לא, לא, ב- - - 17'.

עאידה תומא סלימאן: מה דיון על הכרה- - -

<יובל לנדשפט: דיון באיגוד הראומטולוגים, דצמבר 17'.

<מיכאל דור: לבקשתנו.

<יובל לנדשפט: לבקשתנו ואנחנו גם בעתיד הקרוב אנחנו כל הזמן - - - אלא מה, אנחנו מתכוננים להעלות את שוב פשוט כי לנו זה קל כיחידה כשזה בהתוויה.

<יובל לנדשפט: לנו יש הרבה יותר עבודה כשכל דבר הולך להיות במסלול מיוחד.

<יובל לנדשפט: ואם אפשר לומר עוד משהו, אנחנו ביחידה לקנאביס בכלל הרבה מאוד אנחנו בוחנים לפעמים גם התוויות שאין עליהן EBM - Evidence based medicine מלא וברור, אנחנו לפעמים גם מקבלים החלטות שהן החלטות מאוד מאוד אמיצות גם בדברים האלה כיוון שישראל היא מובילה והיא מובילה את התחום בעולם ובטח בלגליזציה שהולכת להכנס ממש לפועל בחודש הקרובים.

<יובל לנדשפט: לגבי קנאביס לגבי סל הבריאות אני יודע שהיו ניסיונות להביא את הקנאביס בפני ועדת הסל אבל בסוף הוא לא עלה לוועדה ככל שאני יודע, נכון?

<קריאה: לא.

<יובל לנדשפט: הוא לא עלה.

<יובל לנדשפט: לצערנו, אנחנו כפקידי מדינה אנחנו לא - - - לפני השר ואני פונה פה לאיגודים ולארגונים המקצועיים שאם חושבים שיש בידם את כל הכלים איך כן לעשות את זה אז כן להעלות ולהביא אותו בפני הסל.

<יובל לנדשפט: הוועדה עושה את עבודתה נאמנה, היא ועדה סופר משובחת, אני לא חבר בה לכן אני כן יכול לשבח את חבריה, אני חושב במסגרת התקציב.

<יובל לנדשפט: אבל עלתה פה נקודה אחת שהיא מאוד מאוד משמעותית ובואו נשים לב למה שאמרו פה.

<יובל לנדשפט: יש לנו מערכת בריאות מעולה במדינה, מצויינת, וכולנו מבינים שהיא חסרת אמצעים.

<יובל לנדשפט: אולי מפה תצא הקריאה גם להעלות את האמצעים שניתנים למערכת הבריאות.

עאידה תומא סלימאן: אני חושבת שהקריאה הזו כבר יצאה הרבה זמן, וזה אני אחראית עליו שאני אומרת את זה, כנראה לממשלה הזו יש סדר עדיפות שונה והכסף, לצערי הרב, אני פתחתי בזה ואמרתי, 19 מיליארד שנשארו בקופת המדינה שלא ידעו מה לעשות איתם היו יכולים לתת חלק מהם למשרד הבריאות, תאמין לי זה היה משפר את המערכת המעולה אבל שקורסת בינתיים תחת הנטל.

<מיכאל דור: המחלות האחרות בין אם אנדומטריוזיס, אהלרס דנלוס וכל הדברים האחרים כיוון שיש לנו את המסלול שיובל הזכיר של טיפול בכאב וזה לא מסלול מוגבל למחלה וכל המחלות האלה עולות לדיון לאחר שקיבלו את הטיפול התרופתי המקובל על ידי - - -

עאידה תומא סלימאן: אוקיי, תודה.

עאידה תומא סלימאן: יפית שובל, העמותה לקידום המודעות לתסמונת ומחלות שלפוחית השתן, בבקשה.

<יפית שובל: אני חולה בתסמונת השלפוחית הכאובה וגם בפיברומיאלגיה.

<יפית שובל: לצערי, הרבה מהתסמונות והמחלות הן משולבות.

<יפית שובל: אני רוצה כן להחמיא גם לביטוח לאומי וגם לוועדת יק"ר.

<יפית שובל: אנחנו אמנם שנה וחצי - שנתיים פונים - - -

עאידה תומא סלימאן: סוף סוף מישהו עושה את זה.

<יפית שובל: לא, אנחנו פונים, והובטח לי שגם יזומנו רופאי כאב שלנו וגם פרופ' קובי סטר מזכיר איגוד האורולוגי לוועדה כדי להכניס את תסמונת השלפוחית הכאובה לאישור לקנאביס רפואי.

<יפית שובל: לצערי, תחת כאב כרוני שזה מה שמלווה את המחלה לא מקבלות אישור מיידי.

<יפית שובל: התסמונת - - - זה אמור להיות כהתוויה בפני עצמה, בייחוד שלאור המחקרים שהעברנו לכם, העברתי אתמול במייל, נמצא בספרות, כרגע זה אמנם ניסוי על עכברים אבל יש רצפטורים קנבוניאידים ברירית השלפוחית וזה בהחלט עובד גם על הכאב.

<יפית שובל: וגם, מה שמאפיין את המחלה, לצערי כולם פה ישבו, אני כבר פעמיים רצתי לשירותים, זו איכות חיים ירודה כי כל תכנון יומי שלנו זה סביב שירותים, יש דחיפות נוראה ותקיפות.

<יפית שובל: כאשר המחלה עצמה בגלל חוסר של חלבון גליקואמין או גליקן ברירית השלפוחית באמצע החיים, אצלי זה התפרץ בגיל 42, פשוט נגרמת דלקת כרונית לא חיידקית וכאב נוירופטי שהוא כאב מאוד מאוד חמור.

<יפית שובל: אז זה בקשר לוועדת יק"ר באמת אישור לקנאביס רפואי כי המטופלות שלנו מטורטרות.

<יפית שובל: וגם ביטוח לאומי, אין עדיין סעיף שמכליל תסמונת השלפוחית הכאובה כהחכרה לנכות ויש באמת מאבקים והבנות פונות.

<יפית שובל: דבר נוסף, האבחון, אותי אבחנו אחרי 15 שנה והיום הממוצע עומד באמת על שבע שנים, אין מספיק אורולוגים או אורוגניקלוגים שמטפלים בבעיה.

<יפית שובל: המחלה היא ללא ריפוי אז זה בהחלט מאוד מתסכל.

<יפית שובל: יש לנו חמשה-ששה רופאים בכל הארץ שמוכנים לטפל בתסמונת השלפוחית הכאובה.

<יפית שובל: מעט מאוד בנות חברות בעמותה כי הבושה היא מאוד מאוד גדולה, השלפוחית מקרינה לאגן ולאברי המין, יש קושי בקיום יחסי מין, נשים לא מצליחות לקיים משפחה או יש גירושין כתוצאה מהתפרצות המחלה, הבושה היא מאוד מאוד גדולה.

<יפית שובל: יש לנו אולי 200 חברות, אני מעריכה בארץ 500 חולות, אולי מאובחנות.

<יפית שובל: לפי ספרות בעולם זה חצי אחוז מהאוכלוסיה.

<יפית שובל: דבר נוסף, הטיפולים שהם לא בסל, וזה כמו שדיברה ד"ר לוקסמבורג, השטיפות.

<יפית שובל: שטיפות חומצה אוילורונית זה אחד הטיפולים היחידים כרגע שמקלים על המחלה, אין עדיין ריפוי.

<יפית שובל: אז זה - - - כבר ארבע שנים אני כיושבת ראש העמותה מייצגת את החולים מגישה לסל הבריאות וזה לא נכנס לסל.

<יפית שובל: זה רוב הדברים שאנחנו.

עאידה תומא סלימאן: תודה.

עאידה תומא סלימאן: אם שמתם לב לפני כשעה אמרתי שכבר ידוע מה הדרישות בעיניי בכל מחלה כמעט.

עאידה תומא סלימאן: אני מבקשת רק אם יש משהו נוסף שלא הוזכר, שלא - - - יש לי רק אחת שרשומה ואני נותנת לה וזהו.

עאידה תומא סלימאן: אם זה אותה מחלה אני לא נותנת לשתיים.

עאידה תומא סלימאן: אני מאוד מצטערת אבל יש לי דיון בעוד חצי שעה שאני גם צריכה להתכונן אליו וצריכים לסכם.

עאידה תומא סלימאן: זה דיון שנמשך כבר שעתיים, תאמינו לי, זה לא קורה בשום ועדה אחרת בכנסת הזו.

עאידה תומא סלימאן: ליטל.

<ליטל קראדי: אני קודם כל אצטער ואני בטוחה שתוך כדי שאני אדבר עד גם תביני את הבהילות.

<ליטל קראדי: דיברו פה על מחלות שקופות ועלו כל מיני שמות.

<ליטל קראדי: אף אחד מהשמות שעלה הוא לא הידרדנטיס סופורטיבה.

<ליטל קראדי: אני בת 26, אני סובלת כבר 12 שנים מהידרדניטיס סופורטיבה.

<ליטל קראדי: בפועל מאובחנת ארבע שנים, בארבע שנים עברתי שש ניתוחים.

<ליטל קראדי: בסופו של דבר בשנה האחרונה כרתו לי את שני בתי השחי.

<ליטל קראדי: ליקה שיושבת פה לידי, בחורה בת 20 בשנה האחרונה, כרתו לה חלק גדול מהעכוז, חלק גדול מהירכיים, שתי ידיים, 15 ניתוחים.

<ליטל קראדי: אתם דיברתם פה על מחלות שלא רואים אותם, תסתכלו עליי, מישהו רואה שעברתי שש ניתוחים?

<ליטל קראדי: אף אחד לא מכיר את זה, מקומות העבודה שלנו מפטרים אותנו, אנחנו 1%-3% מכלל האוכלוסייה בארץ, מתוכנו פי 2 עד פי 5 יותר נשים סובלות מהמחלה הזאת.

<ליטל קראדי: כל הנשים, כולן, לא מצליחות לעבוד.

<ליטל קראדי: אנחנו לא מצליחות לשמור על מסגרת לימודים, אנחנו לא מצליחות לקבל הכרה משום גוף, בטח לא כאן.

<ליטל קראדי: אנחנו כבר ישבנו בוועדות, שנה שעברה אני ישבתי פה באותה וועדה, עם חבר הכנסת זחאלקה שהחליף אותך, אנחנו בכינו פה, התחננו, יושבות נשים מגיל 12 עד גיל 78 ובוכות על כאב שלא נגמר.

<ליטל קראדי: אני קמתי היום בלילה מהמיטה שלי והתעוררתי לראות שהפיג'מה שלי שוב מלאה בדם.

<ליטל קראדי: אנחנו סובלים מכאבים כל יום.

<ליטל קראדי: המחלה הזאת מנהלת אותי ברמת המה ללבוש, הבגדים שאני קונה מאוד יקרים.

<ליטל קראדי: ללכת לקנות בגדים סתם ככה מחנות זו לא אופציה מבחינתנו.

<ליטל קראדי: כשאני כן עושה את זה אז אני צריכה למלא את עצמי תחבושות מתחת כי הבגדים שלי לא שורדים מעמד בגלל מוגלה ודם שיוצאים ממני על בסיס יומי כל הזמן.

<ליטל קראדי: אנחנו לא מקבלות שום טיפול.

<ליטל קראדי: כרגע הטיפול היחיד בהידרדניטיס הוא הומירה וזה עולה 900 ₪ ברבעון.

<ליטל קראדי: יש לנו חולים ממעמד סוציואקונומי מאוד נמוך שלא יכולים להרשות לעצמם את הטיפולים במחלה הזאת, לא יכולים להרשות לעצמם את הניתוחים, לא יכולים להרשות לעצמם את הזמן של לחכות לרופא.

<ליטל קראדי: כיום התור למרפאת הידרדניטיס עומד על מינימום של חצי שנה.

<ליטל קראדי: חצי שנה שאנחנו לא יכולים לראות רופאים - - -

עאידה תומא סלימאן: מה זאת אומרת לא יכולים לראות?

<ליטל קראדי: אין רופאים שמכירים את המחלה.

<ליטל קראדי: אני מגיעה לרופא משפחה שלי ומסבירה לו על המחלה.

<ליטל קראדי: הרופאים היחידים שמודעים למחלה שמכירים, יש ארבע מרפאות הידרדניטיס היום, התורים אליהם נמשכים במינימום חצי שנה.

<ליטל קראדי: אין תור שאפשר להשיג בפחות מחצי שנה.

<ליטל קראדי: כל טיפול ניסויי שניסינו להשיג עולה בסביבות ה-4000-5000 שקל במקרה הטוב.

<ליטל קראדי: הומירה, בלי קשר, אם אתם לא מקבלים אישור מהקופת חולים עולה 12,000 ₪ בחודש.

<קריאה: בלי בסל מ-2017 בהתוויה - - -

<ליטל קראדי: נכון, אחרי ועדה שאני ישבתי פה עם ליצמן.

<ליטל קראדי: וגם ישבתי והתחננתי והתחננתי שיכירו בכאב שלי כי כואב לי - - -

עאידה תומא סלימאן: אז אני מבינה עכשיו שהכניסו את התרופה הזו המאוד יקרה לסל התרופות.

<ליטל קראדי: והיא עדיין עולה 900 ₪ ברבעון אני ממש רוצה ש- - -

<ליקה כהן: זו עדיין התרופה היחידה שיש לנו בהתוויה למחלה שלנו וזו תרופה ביולוגית.

<ליקה כהן: זאת אומרת שגם בשביל להיות מטופל בה צריך להגיע לאיזשהי חומרה מסוימת של המחלה.

<ליקה כהן: זאת אומרת שעד שהיא לא מגיעה לחומרה הזאת בעצם נותנים לנו להתדרדר.

<ליקה כהן: ומבחינת רופאי עור - - -

עאידה תומא סלימאן: אין שום תרופה אחרת?

<ליקה כהן: אין שום תרופה כי אין מחקרים.

<ליקה כהן: רופאי עור בקושי יודעים על המחלה הזאת.

<ליקה כהן: הזמן הממוצע לאבחון הוא 7-10 שנים ואין, אין לנו - - -

עאידה תומא סלימאן: אני חייבת להגיד רק דבר אחד, לכולנו קשה לשבת ולשמוע על הסבל שלכן.

עאידה תומא סלימאן: ואני מצטערת, אני לא ידעתי במה מדובר אבל הבטחתי שאתן תדברו לפני סיום הדיון ואני מבינה שאין חוץ מהתרופה הזו והתרופה כן נכנסה לסל השירותים בשנה שעברה, חלק גדול מזה בזכות המאבק שלכן.

עאידה תומא סלימאן: אני מאוד שמחה לשמוע שזה אכן נכנס לסל התרופות כי אני יודעת שהוועדה, לאחר הדיון שנעדרתי ממנו ומילא את מקומי חבר הכנסת ג'מאל זחאלקה, אנחנו לקחנו את זה באופן רציני וגם פנינו לוועדת סל התרופות וגם פנינו למשרד הבריאות.

עאידה תומא סלימאן: אבל אם אין תרופה אחרת אז אני לא יודעת מה בדיוק העניין מבחינת הטיפול אפשרי חוץ - - -

<ליטל קראדי: יש בעולם מתווה מאוד מסודר לטיפול בהידרדניטיס.

<ליטל קראדי: יש ניסויים בכל העולם בקנאביס למריחה, בשמן למריחה, בשימוש בקנאביס, יש מתווים לטיפולים, יש אופציות נוספות שלא ניתנו לנו בארץ.

<ליטל קראדי: רק משפט אחרון לסיום - את דיברת על שוליות ואני דווקא את זה מפנה אלייך אישית.

<ליטל קראדי: יש נשים מהמגזר הערבי והמגזר הדתי שלא מצליחים לאבחן אותן, לא מצליחים להגיע אליהן והן סובלות כל יום.

<ליטל קראדי: הן לא מגיעות לאבחון בגלל שהפצעים הם באזור המפשעות לפעמים וקשה להן מאוד להגיע לאבחון.

<ליטל קראדי: אני באמת פונה אלייך אישית כי אם דיברנו על העלאת מודעות אז אקסטרה העלאת מודעות בתוך המגזרים הסגורים.

עאידה תומא סלימאן: טוב, אני מודה לך על זה שהסבת את תשומת לבי, אני לא יודעת מה אני אעשה עם זה, כאילו איך אני אוכל להעלות את המודעות בנושא הזה, אבל אני אחשוב על דרך.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה להגיד דבר אחד ואני מסכמת את הדיון, אני מצטערת מאוד, אי אפשר לפתוח את זה עד אינסוף.

עאידה תומא סלימאן: אני קודם כל, שוב, מודה לך שפקחת את עיניי לנושא הזה שרה ואני אומרת שאני פונה קודם כל לכלל הארגונים ולכל הנשים שנמצאות.

עאידה תומא סלימאן: החולות שהגיעו או סיפרו סיפורים על חולות אחרות אני מודה לכן שהבאתן את זה בפני הוועדה.

עאידה תומא סלימאן: אני פונה אליכן בבקשה לעשות סיכום, כל ארגון שהופיע פה ויש לו דרישות ברורות, לעשות סיכום של הבקשות שלכם ולהגיש אותן לוועדה כמה שיותר מהר כי אני לא מרפה מהנושא הזה.

עאידה תומא סלימאן: וכל אלה שלא מזדמן להם לדבר, אני מבקשת מכם, תכתבו, אפילו כמה שורות.

עאידה תומא סלימאן: אני מצטערת, יש לי רשימה, הלכתי לפי הרשימה ונתתי לכולם לדבר - - - בכל זאת, אני מבקשת, מי שמגיע לוועדות יודע שזה בלתי אפשרי לתת עד אינסוף דיון.

עאידה תומא סלימאן: אני מבקשת מכם, תכתבו כמה שורות, תשלחו.

עאידה תומא סלימאן: מי שכבר בקשר עם הוועדה ואיתי יודע שאני לא מזניחה אף פנייה ואני כן ממשיכה לטפל.

עאידה תומא סלימאן: אז אני מבקשת מכם, תכתבו מה בדיוק הדרישות שלכם, גם מבחינת תרופות, גם מבחינת הטיפול של המוסד לביטוח לאומי, אנחנו נרכז את כל הנושא הזה ואני אומרת לכם, הנושא הזה יהיה על סדר יומנו ואנחנו נעקוב אחריו ואני כן אמשיך לטפל בנושא הזה.

עאידה תומא סלימאן: זה דבר ראשון.

עאידה תומא סלימאן: הדבר השני, אני מבינה שיש בחלק מהמחלות בעיה של נתונים ובעיה של להבין את הרוחב של התופעה כחלק גם, בעיניי, מחוסר המודעות לפעמים וההתעניינות בבעיות רפואיות שהן במיוחד של נשים.

עאידה תומא סלימאן: וכמו בכל הנושאים האחרים הייצוגיות שלנו בכל תחום היא עדיין נחותה והיא עדיין לא מגיעה למקום שאנחנו אמורות להיות בו ולצערי הרב, גם בנושא של בריאות אנחנו במצב הזה.

עאידה תומא סלימאן: אנחנו במצב שדווקא אי אפשר להגיד לי או להסביר לי איך יכול להיות מחלות עם כאב כל כך נוראי ועם תופעות כל כך ברורות וידועות שאין קשר לזה שלא מטופלות כמו שצריך והאבחון שלהן לוקח כל כך הרבה זמן, אין קשר לעובדה ש-90% מהחולים בהן הן נשים, אי אפשר לנתק את העובדה הזו.

עאידה תומא סלימאן: ואני חושבת שהגיע הזמן לכוון גם את המשאבים, גם את הידע וגם את המחקרים להבנה יותר מעמיקה למה שנקרא רפואה מגדרית ועם עין מגדרית וידע מגדרי.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לקבל את המידע שביקשתי גם מהמוסד לביטוח לאומי כדי לעבור עליו ולראות האם אנחנו באמת נותנים את כל האפשרות מבחינת הסיוע הנדרש לחולות.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לקבל מידע ממשרד הבריאות על ההכשרות המיוחדות, אם קיימות, לרופאים בקבוצת המחלות האלה.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה להבין מה קיים בקופות החולים או מבחינת הפריסה הגיאוגרפית של מומחים שיכולים כן לטפל במחלות האלה כי אני חושבת שזה חלק מההתחייבות והמחוייבות והחובה של משרד הבריאות כן לספק את השירות הנדרש.

עאידה תומא סלימאן: לא יכול להיות שמחכים חצי שנה בתור כדי להגיע לרופא.

עאידה תומא סלימאן: זה חלק מהחובה של משרד הבריאות אם הוא מוציא את האחריות הזו לקופות חולים האחריות של משרד הבריאות לפקח שאכן השירות הזה קיים בקופות החולים ואני ארצה לקבל גם כן את המידע הזה.

עאידה תומא סלימאן: אני רוצה לקבל מידע בכל הנושא של מחקרים שקיימים בנושא הזה, נפנה לרשויות המתאימות.

עאידה תומא סלימאן: ואני פונה אליכן, כארגוני שטח שעושים את העבודה, וכמישהי שבאה מהחברה האזרחית וכמי שפעלה שנים רבות בחברה האזרחית והייתי בין הנשים שהובילו ארגונים שהביאו את משרד הרווחה להכנס לתמונה בכל הנושא של מאבק באלימות נגד נשים, אני אומרת לכן, בלי המאבק שלנו כנשים, כארגוני נשים בשטח אי אפשר, כנראה, בהרבה מקרים להזיז דברים.

עאידה תומא סלימאן: אז אני פונה אליכן, תפנו לוועדה של סל התרופות, תבקשו ותעשו את התהליך בצורה מסודרת, הוזמנתן לעשות את זה.

עאידה תומא סלימאן: מבקשת לשלוח את הבקשות שלכן גם בהעתק לוועדה כדי שנוכל לעקוב אחר התהליך הזה.

עאידה תומא סלימאן: ואני גם כפי שדרשתי תוך כדי הישיבה אבקש לדעת את המידע הקשור לחלוקה המגדרית בתוך הרכב ועדת סל התרופות.

עאידה תומא סלימאן: אני שוב מתנצלת אם יש מישהו או מישהו שקופחו מבחינת הזכות דיבור, אני בדרך כלל דואגת שלא.

עאידה תומא סלימאן: אנחנו עכשיו מסיימות דיון של שעתיים ורבע.

עאידה תומא סלימאן: יהיו עוד הזדמנויות ואני מודה לכולם.