ועדת הכספים, כנסת 20, פרוטוקול מספר 845, 2017-11-07 10:00

משה גפני: בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת הכספים.

משה גפני: שר הבריאות הודיע לי שהוא נמצא בישיבת ממשלה, אבל ביקשתי שיבוא.

משה גפני: כמובן שאנחנו מתכבדים בעובדה שהמנכ"ל, משה בר סימן טוב, כאן.

משה גפני: אנחנו מעלים את הנושא של מימון תרופה למחלת ה-SMA.

משה גפני: זאת בקשה של חברי הוועדה שעלתה פה כמה פעמים.

משה גפני: חבר הכנסת שמולי, בבקשה.

איציק שמולי: תודה רבה, אדוני היושב-ראש.

משה גפני: אתה ביקשת לדבר על המחלה - - -

איציק שמולי: על שתי המחלות.

משה גפני: אבל ה-SMA זה הנושא.

איציק שמולי: תודה רבה, אדוני היושב-ראש, על זה שנעתרת באופן דחוף והבנת את הדחיפות של העניין, כמובן גם למנכ"ל שמכבד אותנו בנוכחותו.

איציק שמולי: גם יואב קיש, גם בצלאל סמוטריץ וגם אני, יחד עם חברים נוספים – קארין ואנשים נוספים – שהיו בשדולה בשבוע שעבר, בעצם הבנו את חומרת העניין ואת דחיפותו.

איציק שמולי: בואו נגיד כבר בראשית הדרך על מה אנחנו מדברים: אנחנו מדברים על 80 ילדים שחולים במחלת ה-SMA, מבחינתי גם 15 נוספים שחולים במחלת הדושן, שבשני המקרים, אדוני היושב-ראש, נמצאה לפני מספר חודשים תרופה שלא רק שהיא עוצרת את המחלה פרוגרסיבית.

איציק שמולי: בואו נגיד על מה אנחנו מדברים – זו מחלה שבה הילדים מאבדים באופן אכזרי ביותר את התפקודים בזה אחר זה, כולל התפקוד של הנשימה, עד שלמרבה הצער הם גם נקטלים ומתים.

איציק שמולי: לפני מספר חודשים נמצאה תרופה שלא רק שהיא יכולה לעצור את ההידרדרות הזאת, היא גם מחזירה תפקודים.

איציק שמולי: אז קודם כל בואו נגיד מה עומד פה על הפרק.

איציק שמולי: מה שעומד פה על הפרק זה הצלת חיים של עשרות ילדים במדינת ישראל.

איציק שמולי: נקודה.

איציק שמולי: כל מי שיושב פה ובוחר לטמון את הראש בחול או להוריד אותו מתחת לשולחן ולהתעלם מהעובדה הזאת, זו בושה גם שלו, אבל גם של כל המוסד הזה.

איציק שמולי: בשבועות הקרובים, אדוני היושב-ראש, הולכים לעוף פה מיליארדים מכיוון אחד לכיוון אחר.

איציק שמולי: אני באמת תקווה שהכנסת תתעלה על עצמה ותצליח באחת ההעברות התקציביות לשים רגל בדלת ותוכל בסך הכל לבצע את מה שעשו מדינות אחרות, כמו צרפת ויפן: למצוא מימון לתרופה למחלת ה-SMA והדושן.

איציק שמולי: בתוך הסל, מעל הסל, מעל השולחן, מתחת לשולחן, זה לא אכפת לי.

איציק שמולי: מה שאנחנו רוצים לעשות זה להציל את החיים של הילדים.

איציק שמולי: ונכון, זה עולה כסף.

איציק שמולי: זה עולה כסף, אבל בתקציב מדינה של 450 מיליארד שקל, שמישהו יסתכל על הילדים האלה בעיניים ויגיד שאין כסף בשבילם.

איציק שמולי: משפט אחרון, אדוני היושב-ראש, כרגע יש בקופה 16 מיליארד שקל עודפים.

איציק שמולי: 16 מיליארד שקל.

איציק שמולי: העלות, ככל שאנחנו מבינים אותה, היא 160 מיליון שקל.

איציק שמולי: אחוז אחד.

איציק שמולי: אחוז אחד, זה מה שאנחנו צריכים כדי להציל את החיים של הילדים.

איציק שמולי: על זה אנחנו נלחמים, ולא נשקוט ולא ננוח בבית הזה עד שיימצא הפתרון.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: יואב קיש.

יואב קיש: תודה, כבוד היושב-ראש.

יואב קיש: קשה לי לחשוב איך אני מתחיל את הדיון.

יואב קיש: מאבק משפחות ה-SMA נמשך לדעתי כחודשיים.

יואב קיש: בפגרה עשינו כינוס מיוחד של השדולה למחלות נדירות.

יואב קיש: זה מאבק שלא ניתן להתעלם ממנו, ולא מעניינים אותי התירוצים של כחלון, והמטרה פה זה כחלון.

יואב קיש: אנחנו צריכים להציל את החיים של הילדים האלה.

יואב קיש: אני עבדתי על זה – ויושב פה מנכ"ל משרד הבריאות – ובמשרד הבריאות יש נכונות והם מבינים את המשמעות.

יואב קיש: אבל משרד האוצר – "יש סל תרופות", "אני לא יודע אם יהיה תקציב".

יואב קיש: אני רוצה לצאת מהוועדה הזאת, כבוד היושב-ראש, עם תשובה מאוד ברורה: המתווה להשגת התקציב ואיך זה קורה.

יואב קיש: נקודה.

יואב קיש: שום דבר אחר לא.

יואב קיש: זו לא עוד ועדה כמו שעשינו את השדולות שבאו אנשים והציגו.

יואב קיש: אתה תשמע פה סיפורים שקורעים את הלב.

יואב קיש: אנחנו לא יכולים לעמוד מנגד.

יואב קיש: זה מאוד פשוט.

יואב קיש: אני לא רוצה לחשוב, חס וחלילה, עוד חצי שנה מהיום כשלא יהיה את התקציב הזה, ואנחנו נצטרך להיות בהלוויה של אחד הילדים.

יואב קיש: זה המצב למי שלא מבין את זה.

יואב קיש: ואני אגיד יותר מזה: כחלון, זה המצב וצריך פתרון.

יואב קיש: בעניין הזה אני לא אוותר ואנחנו נמשיך להילחם, וה-SMA זו משימה ראשונה וכן כל נושא המחלות הנדירות.

יואב קיש: הגשנו הצעת חוק שתגדיר סל תרופות ייעודי למחלות נדירות, בפתרון ארוך-טווח שלשם צריך ללכת.

יואב קיש: אי אפשר להכניס את זה לסל התרופות הרגיל.

יואב קיש: צריך להבין שזה כסף חברתי.

יואב קיש: למה הכוונה?

יואב קיש: אותן משפחות שעולם הרפואה המודרני מצא להן פתרון לא יכולות לממן את התרופה בלי שאנחנו, כחברה, נתגייס.

יואב קיש: יש פה משימה חברתית שלנו להציל את הילדים האלה.

יואב קיש: לא ניתן להתעלם מזה ולכן אנחנו צריכים לצאת מפה עם מתווה, שאני מקווה שיציג מנכ"ל משרד הבריאות, איך הדבר הזה קורה, מה המקורות שצריך.

יואב קיש: לעניין הזה, אני אומר לכולם: אנחנו נמשיך ללחוץ עד שזה יקרה.

יואב קיש: נ-קו-דה.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: חבר הכנסת יצחק הרצוג.

יצחק הרצוג: תודה רבה לך, אדוני היושב-ראש.

יצחק הרצוג: הדברים המרגשים שאמרו חבר הכנסת שמולי וחבר הכנסת קיש נגעו ללב.

יצחק הרצוג: הם אמרו דברים שכולנו תומכים בהם.

יצחק הרצוג: אני רוצה להוסיף עוד שתי נקודות: הדבר הראשון, גם בחשבון הלאומי – סליחה שאני יורד למשהו קר ומתחשבן – גם לשיטת האוצר שבודק את העלות למשק, הרי הטיפול בילדים החולים אלמלא המחלה, אורך שנים, ואז זה נופל על עולם הרווחה והבריאות בכל הצורות.

יצחק הרצוג: התרופה הזאת היא בשורה אדירה, פריצת דרך נדירה בעולם הרפואי, ולכן זו הזדמנות עצומה גם להציל חיים וגם המשק הלאומי לא ייפגע.

יצחק הרצוג: הדבר השני, שאני חושב שמוסכם על כולם, צריכה לצאת מפה דרישה, קריאה מובהקת עם הסדר שמציע קיש, אבל אני גם חושב שצריך לתבוע מהיבואנים וספקי התרופות להוריד את המחירים ככל שרק ניתן, למרות שזו תרופה חדשה ולכן בשלב הראשון היא יקרה יותר.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: קארין אלהרר.

קארין אלהרר: תודה רבה, אדוני היושב-ראש.

קארין אלהרר: אני חושבת שהדברים נאמרו בגדול.

קארין אלהרר: קרה לילדים האלה נס.

קארין אלהרר: אי אפשר לתת הגדרה אחרת, טובה יותר, לדבר הזה שקרה.

קארין אלהרר: קרה נס, יש הרבה מאוד מחלות שהלוואי ויימצא להן פתרון.

קארין אלהרר: למחלה הספציפית הזאת באמת נמצא.

קארין אלהרר: צריך להבין, זו לא רק תרופה שהיא מאריכת חיים.

קארין אלהרר: יש לא מעט תרופות כאלה, אבל זו תרופה שעושה את הדבר הבלתי אפשרי ומחזירה את המצב לתקין - מילדים שלא יכולים לבצע פעולות יום-יום והם תלויים בין חיים למוות, לילדים שיכולים לעשות את כל פעולות היום-יום של כל אדם אחר.

קארין אלהרר: תחשבו רגע, כל אחד, מה זה אומר.

קארין אלהרר: אני לא חושבת שבכנסת או בממשלה יש הזדמנות פז כזאת לקבל החלטה שהיא כל כך קרדינלית, שהיא הצלת חיים פלוס יכולת להתנהל בחיי היום-יום בצורה התקינה והנורמלית.

קארין אלהרר: אני אומרת לך, אדוני היושב-ראש, בהמשך לדיון שהתקיים פה אתמול, על הקיצוצים הרוחביים שרוצים לעשות, וכן הדיון שיבוא לכאן מייד כשנסיים את זה על מיליארדי השקלים שרוצים לקחת, אלה באמת תקציבים זעומים בעלות מול תועלת.

קארין אלהרר: אני מצטרפת לחבריי שדיברו קודם.

קארין אלהרר: לא נצא מכאן, בין אם בדיון הזה ובין אם בדיון מעקב, בלי שתתקבל החלטה עם לוח זמנים.

קארין אלהרר: אדוני היושב-ראש, אנחנו נמצאים בתחילתו של החורף.

קארין אלהרר: החורף הוא עונה קריטית עבור הילדים האלה.

קארין אלהרר: אם אנחנו לא נמצא את הפתרון עכשיו, ייתכן וזה יהיה על הראש של הממשלה הזאת שאנחנו ניפרד מילדים כי הם יכלו - - -

משה גפני: לא, לא ניפרד.

קארין אלהרר: לא, אדוני, צריך להבין את החומרה של הדברים.

קארין אלהרר: אני חושבת שזה לא צריך להגיע לסל הבריאות.

קארין אלהרר: אל תגידו סל הבריאות, כי ועדת סל הבריאות תפרסם את מסקנותיה רק בינואר.

קארין אלהרר: כולם מבינים שהתקציב של סל הבריאות לא יוכל להכיל את זה.

קארין אלהרר: זו תוכנית חירום לאומית.

קארין אלהרר: תודה.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: חיים ילין, ואחריו – מיקי לוי ואחמד טיבי.

חיים ילין: כבוד היושב-ראש, אני שואל את עצמי – וזאת שאלה ברמה הערכית – מה המשמעות של להיות חבר כנסת אם לא להילחם למען הילדים האלה.

חיים ילין: יש לנו מלחמות יום-יומיות, אבל לבוא ולנסות להילחם על תקציב שבעצם מציל את החיים של יותר מ-40 ילדים, זה דבר שאנחנו לא חווינו אותו בכנסת ישראל, לפחות לא במושב הזה.

חיים ילין: לא חווינו את זה.

חיים ילין: כבוד היושב-ראש, אני כבר לא יודע מה יותר עצוב בסיפור - אם לא היתה תרופה ואז יודעים מה הסוף או אם יודעים שיש תרופה, אבל אי אפשר לתת אותה בגלל שאין תקציב.

חיים ילין: אין לי מושג מה יותר נכון או לא נכון, אבל אני אגיד לכם שני דברים: כאשר כל ח"כ מהקואליציה, ואני לא בא נגד זה, אבל כדי להסביר את האבסורד, מקבל בין 10 ל-20 מיליון שקל לכל הממתקים שהוא רוצה לחלק, ומחלקים ככה מיליונים.

חיים ילין: הנה, אני קורא לארבעה ח"כים, שכל אחד מהם מקבל 20 מיליון שקל, לתרום אותם למען הילדים.

חיים ילין: אין פרופורציה בין הפוליטיקה לבין הצלת חיים.

חיים ילין: לא ייתכן – בפעם הראשונה אני אומר את זה פה בגלוי וחייבים לרתום את הפוליטיקה, שהיא לא תמיד נקייה ולא נחמדה ולא ישרה, למשהו שמציל חיים.

חיים ילין: באותו רגע זו תהיה המהות שלנו כחברי כנסת.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: אני מבקש לקצר, משום שהישיבה אינה ארוכה ואני רוצה את התשובות של משרד הבריאות ולצאת עם תוכנית.

משה גפני: מיקי לוי, ואחריו – אחמד טיבי.

מיקי לוי: אני מבקש, אדוני, אני עמלתי על זה, תיתן לי שתי דקות ואל תפריע לי.

משה גפני: אני אף פעם לא מפריע לך, אני רק מבקש שאנחנו נגיע להתכנסות.

מיקי לוי: 48 מיליון שקלים נוספו השנה לגרעינים תורניים שקשורים לשר אורי אריאל.

מיקי לוי: ככה, בשנייה; 180 מיליוני שקלים נוספו ב-13 ביולי לחטיבה להתיישבות; 42 מיליון שקלים הועברו ב-3 ביולי להגדלת תקציב משרד הדתות; 4 מיליארד שקלים עולים ההסכמים הקואליציוניים של הממשלה הזאת; 10 מיליוני שקלים ניתנו לחברת הכנסת נאוה בוקר בליל אישור התקציב; 40 מיליון למיקי זוהר; 24 מיליון לדוד ביטן; לדוד אמסלם 10 מיליוני שקלים; עלות מימון למשנים לסמנכ"לי משרדי ממשלה, לא מזמן – 35 מיליוני שקלים.

מיקי לוי: אוטו, מנכ"ל, מזכירה, יועץ, אחזקת לשכה ומה שאתם רוצים; הצעת חוק מימון פריימריז – 40 מיליון שקלים – של חבר הכנסת אמסלם; יישום החלטת ממשלה 2238, שעניינה מענה להוצאות מיוחדות ל-2016 – רשויות מקומיות – עוד 27 מיליוני שקלים.

מיקי לוי: 160 מיליון שקלים למימון תרופה מצילת חיים לילדים חולי SMA אין?

מיקי לוי: אין לממשלה הזאת?

קארין אלהרר: 200.

מיקי לוי: 200.

חיים ילין: זה לשנתיים.

מיקי לוי: כן, ברור.

מיקי לוי: אולי נביא את דוד שמרון, אדוני, לאור ההתפתחויות של הימים האחרונים, שייצג את המשפחות ואז אולי יימצא הכסף.

מיקי לוי: מה אנחנו מדברים?

מיקי לוי: 80 ילדים שנמצאים בסכנת חיים מיידית.

מיקי לוי: זה הכל.

מיקי לוי: לממשלה הזאת יש כסף, אדוני, אנחנו בוועדת הכספים יודעים, אנחנו מגלגלים מיליארדים.

מיקי לוי: אנחנו יודעים בדיוק מה עודפי התקציב, אז שלא יגלגלו את המשפחות האלה.

מיקי לוי: אנחנו יודעים כמה כסף יש פה.

מיקי לוי: אם לא היה כסף, הייתי אומר שאין כסף.

מיקי לוי: יש כסף להצלת הילדים, כולנו מתגייסים.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: אחמד טיבי, ואחריו – מיקי רוזנטל.

אחמד טיבי: תודה, אדוני היושב-ראש.

אחמד טיבי: מחלת ניוון השרירים היא סיבת המוות הנפוצה ביותר במחלות גנטיות בילדים.

אחמד טיבי: כפי שכולכם הזכרתם ושיננתם, לאחרונה מדובר בפריצת דרך במציאת תרופה – ספינרזה – שהשם המדעי שלה הוא Nusinersen .

אחמד טיבי: אין ספק שה-SMA, וכדאי גם להזכיר את הדושן, כמו שעשו חבריי – יש 12 ילדים חולי דושן – מאפשרת להציל אותם.

אחמד טיבי: הכנסת טיפלה בנושאים יותר קשים שעלו יותר כסף, והצליחה.

אחמד טיבי: כאן מדובר בנושא שמאחד את כל חלקי הבית, ימין ושמאל, יהודים וערבים, וכולם מסכימים.

אחמד טיבי: כולם מתרגשים, במיוחד כאשר אנחנו נמצאים, אדוני היושב-ראש, באותו חדר עם הילדים הנפלאים האלה והוריהם.

אחמד טיבי: אין מישהו שלא מכיר באופן אישי מקרה.

אחמד טיבי: אני מכיר את המקרה מכפר קרע, של יאזן למשל, שהמשפחה שלו, בניגוד למשפחות אחרות הצליחה כמעט לאסוף תרומות מיישובי המשולש, אבל זה לא פתרון.

אחמד טיבי: זה לא פתרון לאנשים האלה.

אחמד טיבי: יש ילדים מטירה, מקלנסואה, מכל הארץ, שפנו אלינו.

אחמד טיבי: זה לא יהודים וערבים, כל מקרה הוא מקרה אנושי בפני עצמו.

אחמד טיבי: אני חבר כנסת ותיק כמוך - - -

משה גפני: אבל אתה יותר טוב.

אחמד טיבי: לא, לא.

אחמד טיבי: אני חוויתי כאן מלחמות על דברים הרבה פחות רגישים, הרבה פחות כואבים.

אחמד טיבי: אנשים נשארו עד השעות הקטנות של הלילה כדי להשיג 200 ו-300 מיליון שקל לתאורה, לדברים שהם לא מצילי חיים באופן מיידי.

אחמד טיבי: לכן, אם אנחנו יוצאים היום בלי שנצליח לאלץ את הממשלה למצוא את הסעיף הזה שיעביר 160 מיליון שקל לשנתיים, אז אנחנו כשלנו ולא הבאנו בשורה לאנשים האלה.

אחמד טיבי: כולם אומרים: אנחנו רוצים למצוא פתרון, אבל אין פתרון.

אחמד טיבי: לכן, אדוני היושב-ראש – ידעתי שתוך כדי הדברים שלי שר הבריאות יתזמן את זה בכניסה מאוד דרמטית.

אחמד טיבי: כולנו דיברנו איתו וכל הזמן הוא אמר, ובצדק: החלטתי למצוא פתרון.

אחמד טיבי: היות שהשר נמצא פה וכן המנכ"ל – אני לא יודע אם נמצאים פה נציגי משרד האוצר או לשכת ראש הממשלה - - -

יואב קיש: הבעיה זה משרד האוצר.

אחמד טיבי: לא, הבעיה היא הממשלה.

אחמד טיבי: הבעיה היא הממשלה שיכולה למצוא.

אחמד טיבי: עוד מעט יהיה דיון כדי להעביר מיליארדים מקק"ל לאוצר המדינה ויש עודפי מס הכנסה של 19 מיליארד שקל - - -

יעקב ליצמן: 17.

אחמד טיבי: בסדר.

אחמד טיבי: את ההפרש ביני לבינך נעביר לסל התרופות.

יעקב ליצמן: אפשר להצביע על זה?

אחמד טיבי: גפני יעשה את זה.

אחמד טיבי: חייבים למצוא פתרון.

אחמד טיבי: זה אמור לבייש את כולנו שההורים והילדים האלה נאלצים לבוא לכנסת כדי להתחנן בפני חברי כנסת.

אחמד טיבי: תודה רבה.

קארין אלהרר: ממש.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: מיקי רוזנטל, ואחריו – חמד עמאר.

מיקי רוזנטל: תודה רבה, אדוני היושב-ראש, זה יהיה ממש קצר.

מיקי רוזנטל: אי אפשר שלא להסתכל לילדים האלה ולהוריהם בעיניים ולראות את התחינה שהם מבקשים מאתנו, לסייע להם להציל את חייהם ואת חיי ילדיהם.

מיקי רוזנטל: פשוט אי אפשר להבין בכלל למה אנחנו מקיימים את הדיון הזה.

מיקי רוזנטל: בכל אופן, יש נימוקים לכאורה, והנימוק המרכזי שבגינו – ואני מניח שגם שר הבריאות יגיד את זה – זה שיש גם חולים אחרים ויש גם מחלות אחרות, וכולם רוצים לחיות ולהיות בריאים.

מיקי רוזנטל: אבל יש נימוק אחד שגובר על זה ולכן אנחנו יושבים פה.

מיקי רוזנטל: ראשית, מדובר בילדים, ילדים שיש להם אופק חיים ארוך, ואנחנו צריכים לסייע להם.

מיקי רוזנטל: יש תרופה שיכולה לעזור להם.

מיקי רוזנטל: הדבר השני שבגינו אנחנו חייבים לסייע לקבוצה הזאת, זה שמדובר בקבוצה יחסית קטנה של חולים, בניגוד למחלות אחרות.

מיקי רוזנטל: התרופה מאוד יקרה, אדוני שר הבריאות, אבל היא מהפכנית באופן שגם אתה יודע, שהיא פשוט הופכת את כיוון המחלה.

מיקי רוזנטל: היא הופכת ילדים נכים לילדים בריאים.

מיקי רוזנטל: אנחנו חייבים, למרות שזה מייצר תקדים, ואני מבין את הלחצים שאתה נתון בהם גם מצד חולים וקבוצות חולים אחרות, אין מנוס ואנחנו חייבים להתייחס לקבוצה הזאת כשונה, בין היתר בגלל שהם ילדים ואנחנו חייבים להציל את חייהם.

מיקי רוזנטל: תודה.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: חמד עמאר, ואחריו – איתן ברושי.

משה גפני: ממש בקצרה, אני רוצה שהשר ידבר.

חמד עמאר: אני רוצה להודות לך על קיום הדיון.

חמד עמאר: הגשנו בקשה לדיון דחוף בנושא ובעצם קיום הדיון הזה ביטלנו את הדיון הדחוף.

חמד עמאר: אני חושב שברגע שנמצאה תרופה שמצילה חיים, כולם צריכים להתגייס.

חמד עמאר: אני אספר לכם רק סיפור אחד קטן של שכן שלי וחברי שלי.

חמד עמאר: נולדו לו שני ילדים ושניהם חולים במחלה.

חמד עמאר: אחד מהם נפטר לפני שנתיים והשני במצב מאוד קשה.

חמד עמאר: זה רק סיפור של משפחה אחת.

חמד עמאר: אנחנו מדברים על 80 משפחות, 80 ילדים, ויש עוד 12 ילדים, אדוני השר, שחולים במחלת דושן.

חמד עמאר: אנחנו צריכים לבדוק איך אנחנו עושים את זה.

חמד עמאר: דיברתי איתך בשבוע שעבר ואמרת לי שנמצא 156 מיליון שקל.

חמד עמאר: אני זוכר את הדברים.

חמד עמאר: אני מקווה שהיום נשמע בשורות טובות, כך גם המשפחות, ונצא כוועדת הכספים עם היד על העליונה בנושא הזה.

חמד עמאר: תודה רבה.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: איתן ברושי, ואחריו – פורר ומוזס.

איתן ברושי: אדוני השר, יושב-ראש הוועדה, חברי הכנסת, הורים וילדים, כמובן שאני תומך בבקשה, אבל אני רוצה להגיד לך, אדוני השר, שבממשלה השאלה אינה כמה, אלא מהו סדר העדיפויות.

איתן ברושי: כסף תמיד חסר, השאלה היא לאיזה יעדים מכוונים אותו.

איתן ברושי: אני חושב שצריך להבחין בין שתי נקודות, משום שההתלבטות של סל התרופות לא תיגמר בדיון הזה.

איתן ברושי: השאלה הראשונה תהיה הכרעה של מוסדות הבריאות ושל שר הבריאות – הבנתי שהשר נמצא פה וזה ביטוי לתמיכתו בבקשה.

איתן ברושי: אם משרד הבריאות וועדת סל התרופות, גם אם זה לא בתוך סל התרופות אומרים שהתרופה חיונית, מצילת חיים, אני לא חושב שיש כאן שאלה של מקור כספי.

איתן ברושי: אתה יודע שהמדינה עומדת בפני החלטה בגלל עודף של 20 מיליארד.

איתן ברושי: אני לא חושב שאפשר לצאת מפה בלי החלטה ברורה שבמידה ששר הבריאות והנהלת המשרד וצוות הוועדה המיוחדת והחשובה של סל התרופות נותנת הצדקה מקצועית לתרופה מצילת חיים, הוועדה מגבה את ההחלטה שיימצא לזה המקור שברור שהוא מעבר לתקציב משרד הבריאות.

יצחק וקנין: תודה רבה לחבר הכנסת ברושי.

יצחק וקנין: עודד פורר.

עודד פורר: תודה, אדוני.

עודד פורר: אני חושב שבמציאות שלנו יש רגעים שבהם המציאות משתנה ושבהם צריך לקבל החלטות שהן נכונות לאותו רגע.

עודד פורר: למשל, כשמתגלה איום ביטחוני מיוחד מכנסים את הוועדות ומוצאים את התקציבים כדי לתת לזה מענה.

עודד פורר: אני חושב שהרגע בו נמצאה תרופה לאותה מחלה, זה אחד הרגעים האלה.

עודד פורר: זה אחד הרגעים שאנחנו צריכים לבוא ולמצוא את הפתרון כי השתנתה המציאות והיא שונה ממה שהיא היתה לפני מציאת אותה תרופה.

עודד פורר: אני קצת מתבייש שהילדים צריכים לבוא לפה, לוועדה בכנסת, כאילו כדי לבקש את העניין הזה.

עודד פורר: אני חושב שאין בעניין הזה צורך, אני חושב שעצם הבקשה והנוכחות של כל חברי הכנסת מכל סיעות הבית פה מראה את החשיבות שכל אחד ואחת מאתנו רואים לעניין הזה.

עודד פורר: מאחורי כל ילד כזה, מעבר לעלויות ולטיפול בכל ילד, יש גם משפחה, ויש משפחה שגם המשאבים שלה נשאבים לתוך הנושא הזה.

עודד פורר: התרופה הזאת משנה חיים, בוודאי לילדים, אבל גם לכל הסביבה שלהם.

עודד פורר: לכן אני רוצה, אדוני, שאנחנו נקבל פה איזושהי החלטה לפיה ועדת הכספים נותנת גיבוי מלא לשר הבריאות בבקשה שלו וברצון שלו לגייס תקציב לטובת העניין הזה.

יואב קיש: מתווה, עודד.

יואב קיש: אנחנו מבקשים פה מתווה.

עודד פורר: אני אומר את זה לשר שיושב פה - לפעמים הוא בא לפה ואנחנו כועסים עליו או לפעמים אנחנו נכנסים למשרד הבריאות ומתערבים להם בתוך התקציב ורוצים שהתקציב יהיה כך או אחרת – יש פה גיבוי מלא לשר הבריאות לצאת למהלך ככל שהוא יחליט לטובת העניין הזה.

עודד פורר: הגיבוי הזה חוצה קואליציה-אופוזיציה בלי קשר ובלי סיסמאות פוליטיות שאולי נשמעו פה.

קארין אלהרר: אדוני היושב-ראש, נציג האוצר נמצא כאן?

משה גפני: אני לא יודע.

משה גפני: אני לא רוצה להתערב בדיון – חלק מדברים פוליטיקה וחלק - - -

קארין אלהרר: לא פוליטיקה.

משה גפני: לא אמרתי עלייך.

משה גפני: אני רוצה להגיד לך שבקדנציה הקודמת יושב-ראש ועדת הכספים לא היה מביא דיון כזה בלי שהיה מתאם את זה קודם עם שר האוצר.

משה גפני: אני תיאמתי את זה רק עם שר הבריאות.

משה גפני: אז בואו ניכנס לפרופורציות.

קארין אלהרר: אדוני, אני לא נכנסת למה היה.

קארין אלהרר: אני רק - - -

משה גפני: את יודעת שיש לנו כלים מול משרד האוצר.

משה גפני: זה מיותר.

משה גפני: מוסי רז, בבקשה.

מוסי רז: ראשית, אני רוצה להודות ליושב-ראש שנענה לבקשה לקיים את הדיון הזה.

מוסי רז: זה דיון מאוד חשוב.

מוסי רז: אני רואה שכל חברי הכנסת פה מסכימים על העניין הזה.

מוסי רז: אנחנו חייבים לא רק מתווה, ומבחינתי לפחות מי שבאופוזיציה פה צריך להגיד שאנחנו לא נענים לשום בקשה של הממשלה עד שהיא תפתור לנו את הבעיה הזאת.

מוסי רז: ראינו איזה דברים מביאים לנו, הם חשובים בהרבה פחות.

מוסי רז: אני רוצה לדבר פוליטיקה.

מוסי רז: פוליטיקה זה להציל את הילדים האלה, שראויים לחיים טובים ובריאים, ויש לנו את הכסף לעשות את זה.

מוסי רז: זו פוליטיקה ואת זה צריך לעשות.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: איציק וקנין.

יצחק וקנין: במספר פעמים בדיונים מעין אלה אמרתי שכשמדברים על ילדים עם מוגבלויות מסוימים צריך לדעת מה הנטל שיש על המשפחה במקרים הללו.

יצחק וקנין: אין לנו הבנה – ראיתי את זה במו עיני במספר בתים – עד כמה הנטל הזה הוא כבד, קל וחומר כשיש ילד שחולה במחלה שמשפיעה ואין ספק שכל הבית מושפע מהדבר הזה.

יצחק וקנין: לכן אני חושב שחייבים למצוא את המקורות הכספיים לדברים הללו.

יצחק וקנין: אנחנו מעבירים העברות תקציביות כאלה ואחרות, גדולות וחשובות ככל שיהיו, ואני לא חושב שהדבר הזה הוא לא חשוב יותר מכל מטרה אחרת בחברה הישראלית.

יצחק וקנין: לכן צריך לעשות כל מאמץ למצוא את הפתרון הכספי לדבר הזה.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: אורן חזן, אחרון הדוברים מבין הח"כים.

יעקב ליצמן: אתה שובת רעב?

אורן אסף חזן: כן, שובת רעב.

אורן אסף חזן: אתם לא רגילים לראות אותי כזה שקט.

אורן אסף חזן: אני אהיה פשוט, אין צורך להעמיס במילים או לחזור על פוליטיזציה.

אורן אסף חזן: אין עניין פוליטי בסיפור הזה, וזה גם לא עניין כלכלי.

אורן אסף חזן: לבוא אלינו, כחברי כנסת, כדי שאנחנו נצטרך לתמחר מה הערך של חיי אדם, שלא לומר של חיים נורמליים, זה לא מתפקידנו.

אורן אסף חזן: זה לא מקומנו.

אורן אסף חזן: בכל סכום שלא יהיה, אם יש פתרון, אנחנו צריכים להקיש את הפתרון הזה.

אורן אסף חזן: לכן אני אומר בצורה הכי פשוטה – מחר צריכה להגיע הצבעה על קק"ל, על מיליארד שקלים שהממשלה רוצה לקבל.

אורן אסף חזן: אני גם ככה שובת רעב בעניין תקציבי הביטחון, עוד 160 מיליון שקל לא יעשו הרבה הבדל.

אורן אסף חזן: תעזבו אותנו מסיפורים ומתווים וועדות, אלה ילדים שצריכים לחיות את החיים.

אורן אסף חזן: אני גדלתי בבתי-חולים, ראיתי איך ההורים האלה צריכים להתמודד עם החיים.

אורן אסף חזן: הרבה פעמים אצלנו בכנסת זה רחוק מהעין רחוק מהלב, במקרה זה זה צריך להיות מול העיניים ובתוך הלב.

אורן אסף חזן: הנה, אני מרחיב את שביתת הרעב שלי ועושה את זה בהכי פשוט, כיוון שזה לא פוליטי, מוסי, וכיוון שביקשת מהאופוזיציה ואני מהקואליציה עם קול אחד של ועדת כספים בשיתוף אתכם וכל עוד לא יימצא פתרון וכסף למשרד הבריאות כדי לתת לילדים האלה חיים בריאים, תקינים וכמה שיותר נורמליים, אני לא חוזר להצביע עם הקואליציה.

אורן אסף חזן: בזה זה מסתכם.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: אלעזר פאלק יכול לדבר?

משה גפני: בינתיים ידבר שר הבריאות יעקב ליצמן.

יעקב ליצמן: תודה, אדוני היושב-ראש.

יעקב ליצמן: חבריי חברי הכנסת, הרב גפני פנה אלי לקיים דיון על הנושא של ילדי SMA ואמרתי לו: אדרבה, אני אשמח מאוד.

יעקב ליצמן: קודם כל אני רוצה להעיר דבר אחד, ואני מבקש מכם, חברי הכנסת – יעידו כאן ההורים, הם ישבו איתי לא בפעם הראשונה, והם יודעים שאני רוצה לעזור להם, הם יודעים שאני הולך לעזור להם, אבל אתם צריכים להיזהר מאוד, וזו הבקשה שלי בעקבות הדיון כרגע: היום זה הם, מחר זה משהו אחר, מחרתיים זה יכול להיות דבר שלישי.

יעקב ליצמן: כבר יש לי כמה בקשות.

יעקב ליצמן: אל תיכנסו לזה, משתי סיבות.

יעקב ליצמן: עוד מעט אני אדבר על פתרונות, אני לא מתכוון לברוח מזה, אבל קודם כל זה.

יעקב ליצמן: בעוד יומיים יש בג"ץ על זה.

יעקב ליצמן: אז בסדר שרוצים להעביר את הפרוטוקול של הישיבה לבג"ץ - אני אשמח מאוד, כי זה לא נגדי – אבל עד היום סירבתי להתערב בדיוני הוועדה הציבורית של סל הבריאות.

יעקב ליצמן: מעולם לא אמרתי להם מה להחליט ומה לא להחליט.

יעקב ליצמן: לדעתי זה אסור, ואוי ואבוי אם ועדת הכספים – זה לא בסתירה לדיון – אבל אני לא רוצה שמחר יבואו עוד.

יעקב ליצמן: אתם בעצמכם דיברתם על דושן ועוד כמה, וכבר דיברו איתי.

אורן אסף חזן: אבל, אדוני השר, בגלל - - -

יעקב ליצמן: לא, לא, אתה מקלקל את הדיון.

יעקב ליצמן: תאמין לי, אורן, אתה מקלקל.

משה גפני: אורן, לא להפריע לשר.

יעקב ליצמן: זה לא עסק שיבואו כל פעם ויקיימו דיון בוועדת כספים, שזה הכי חשוב, או מחר בוועדת העבודה והרווחה או בוועדה אחרת.

יעקב ליצמן: זה לא עסק, זו לא דרך.

יעקב ליצמן: יש ועדה ציבורית, היא יושבת על זה וזה מה שצריך לעשות.

יעקב ליצמן: ראיתי בפעם הראשונה את הילדים האלה ואמרתי לעצמי שאי אפשר להסתכל לילדים האלה בעיניים בלי לחפש פתרון.

יעקב ליצמן: כשמיניתי את ועדת הסל, בישיבה הראשונה, בשונה ממה שהיה בכל פעם, הנחתי בפניהם את הנושא של ה-SMA.

יעקב ליצמן: אמרתי לא להיכנס כרגע, יש כמה דרכים לטפל בזה, ואני יודע שכרגע זה על השולחן שלהם והם דנים בזה ברצינות.

יעקב ליצמן: יש לי שאלה, ודיברתי על זה עם המנכ"ל, ונצטרך להבהיר אותה מבחינה משפטית: מה ההבדל של זה מדברים אחרים, כי כל יום שעובר זה הפסד.

יעקב ליצמן: הוכח שהתרופה הזאת היא עוזרת וכל יום שחלילה וחס הם לא מקבלים את התרופה, יש הרעה.

יעקב ליצמן: כל יום הוא חשוב.

יעקב ליצמן: לכן אני מתכוון לדבר ביחד עם המנכ"ל עם יושב-ראש ועדת הסל, פרופ' רוני גמזו, וכן עם המזכירה ד"ר אסנת לוקסנבורג.

יעקב ליצמן: אגב, ברחתי מישיבת ממשלה על קק"ל.

יעקב ליצמן: אני מתכוון שאם הם חושבים – כי יש דיונים ואני לא יודע איפה הם עומדים כרגע.

יעקב ליצמן: אגב, אני אחפש פתרון שלא שייך לדיון הזה.

יעקב ליצמן: יש עוד שני דברים שהמנכ"ל יודע עליהם ואני לא רוצה לפרט כרגע – לאשר את התרופה, האם יש דרך שהם יאשרו את זה עכשיו, או כמה, כי אפשר לא לאשר את הכל.

יעקב ליצמן: אני לא הולך להגיד להם כמה.

יעקב ליצמן: מה וכמה – אני לא אומר, אבל אם יש להם דרך לתת כסף מתוך ה-460 מיליון שקל עבור התרופה הזאת, אני מבקש שהם יודיעו לי עכשיו ולא בסוף דצמבר.

יעקב ליצמן: למה?

יעקב ליצמן: כי כל יום חשוב.

יעקב ליצמן: המנכ"ל ישאל את היועץ המשפטי אם זה אפשרי.

יעקב ליצמן: אני לא יודע, אני זהיר.

יואב קיש: מה עם האוצר?

יעקב ליצמן: רגע.

יעקב ליצמן: לא יהיה שום פתרון – ואת זה אני אומר לכם, וזה גם תפקידכם – כי 2 מיליון שקל לתרופה, זה טירוף.

יעקב ליצמן: שלא יספרו לי סיפורים, סיפורי סבתא, 2 מיליון שקל לילד זה טירוף.

יעקב ליצמן: אני יכול לגלות לכם שלפני כחצי שנה הייתי ב-OECD בדיון על יוקר התרופות.

יעקב ליצמן: הצעתי שם שכל מדינות ה-OECD יחרימו כל תרופה חדשה שהיא יקרה.

יעקב ליצמן: כולם.

יעקב ליצמן: לא מכניסים, אוסרים להכניס למדינה.

יעקב ליצמן: אז יבינו שאין דרך.

יעקב ליצמן: אגב, זה נכנס לדיון ויכול להיות שזה יעלה בדיון הבא של ה-OECD.

יעקב ליצמן: מדינה אחת לא יכולה לעשות את זה, יהרגו אותה, אבל אם כולם יחליטו שאם לא מורידים את המחיר – חייבים, ואני קורא לכם ללחוץ, להוריד את המחיר של התרופה.

יעקב ליצמן: 2 מיליון שקל לילד – אני לא רוצה להתבטא בחריפות.

יעקב ליצמן: אני אופטימי, אני מקווה שיהיה פתרון בעזרת השם.

יעקב ליצמן: הסברתי להורים שהיו אצלי.

יואב קיש: הרב ליצמן, מה עם האוצר?

יואב קיש: צריך עוד תוספת תקציבית מהאוצר לדבר הזה?

יואב קיש: אנחנו פה בדיוק בשביל ללחוץ.

יעקב ליצמן: אמרתי לך, כשנצטרך אני אבוא לכאן.

משה גפני: אני מודה לשר הבריאות.

משה גפני: אלעזר פאלק, בבקשה.

אלעזר פאלק: שלום, אני אלעזר.

אלעזר פאלק: מבחינה חיצונית אני נראה ילד שאין מה לעשות איתו, אבל בפנימיות זה בדיוק הפוך.

אלעזר פאלק: היום זה יום של גיל תשע שלי - - -

מרים פאלק: היום זה יום ההולדת שלו.

אלחנן פאלק: אבל ביטלתי את כל החגיגות בשביל להילחם על החיים שלי.

אלחנן פאלק: תודה רבה, אלעזר.

משה גפני: תודה רבה, תהיה בריא.

מנחם אליעזר מוזס: נזכה בחתונה שלך למחוא כפיים.

קריאות: אמן, אמן.

משה גפני: הודיה ניסנקורן, בבקשה.

הודיה ניסנקורן: אני הודיה, אימא של דריה, בת שנה וחמישה חודשים.

הודיה ניסנקורן: דריה היא התינוקת הראשונה בארץ שקיבלה את הספינרזה כטיפול חמלה שממומן על-ידי חברת התרופות בארצות הברית.

הודיה ניסנקורן: אני רוצה להתחבר לדברים שלך, חברת הכנסת אלהרר, יש שני אלמנטים בתרופה הזאת: האחד, אלמנט של הצלת חיים.

הודיה ניסנקורן: דריה כבר לא היתה אמורה להיות איתנו, אבל היא איתנו, וזה בזכות התרופה; האלמנט השני זה חזרה של תפקודים שלא היו לה, למשל הרמת ידיים.

הודיה ניסנקורן: מילדה שלא היתה מסוגלת להביא ידיים לפה כמו כל תינוקת רגילה שגדלות לה השיניים, אז עכשיו היא כל יום עם הידיים בפה.

הודיה ניסנקורן: ילדה שמשפשפת עיניים כשהיא עייפה, כאשר עד לפני חודש אני הייתי אמורה לשפשף לה את העיניים כשהיא היתה עייפה.

הודיה ניסנקורן: כל יום אנחנו רואים תפקוד קטן שחוזר.

הודיה ניסנקורן: אין דבר יותר מרגש מזה.

הודיה ניסנקורן: יש לכם פה את הזכות להציל חיים של 80 ילדים.

אורן כץ: אני אבא של דנה כץ ויש לי עוד בת שחולה ב-SMA.

אורן כץ: הודיה אמרה שבגלל שהילדה שלה מקבלת טיפול חמלה כל יום היא רואה דברים שחוזרים ורואים שיפור, אני בתור אבא רואה כל יום איבוד, הידרדרות של תפקודים של דנה.

אורן כץ: לפני שנה דנה יכלה לאכול לבד, יכלה לשתות לבד.

אורן כץ: היום אנחנו מאכילים אותה, עושים לה הכל.

אורן כץ: בכל יום שעובר - חייבים להבין את זה – אנחנו מרגישים שהילדים בורחים לנו מהידיים.

אורן כץ: זה יהיה כתם שחור אדיר למדינת ישראל אם אחד הילדים האלה ימות חס וחלילה.

אורן כץ: כל החיים, לפני שהגיעה התרופה, שומרים על שגרת חיים – בתי-ספר רגילים, נלחמים על החיים שלהם, הופכים עולמות בשביל הילדים האלה.

אורן כץ: אנחנו נמשיך להפוך את העולמות האלה ועד שלא תהיה תרופה אנחנו לא נעצור.

אורן כץ: אנחנו נעשה הכל כדי להציל את כל חולי ה-SMA.

אורן כץ: אנחנו לא נוותר לשנייה, אנחנו נהיה בכל מקום.

אורן כץ: העצוב פה זה שבהרבה מקומות בעולם הבינו את הנושא, את חשיבות התרופה, ולקחו החלטות מיידיות.

אורן כץ: החליטו שזה מצב חירום והחליטו להציל את הילדים מיד.

אורן כץ: למה זה לא קורה פה?

אורן כץ: אני לא מצליח להבין.

אורן כץ: הילדים שלנו הולכים למות, אתם צריכים להבין את זה.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: רבותי, אני מבקש לסכם את הדיון.

משה גפני: אני מודה לשר הבריאות שניאות מייד לבקשתי לבוא לדיון הזה, כמובן עם מנכ"ל משרד הבריאות ואנשי משרד הבריאות.

משה גפני: אני מציע שאנחנו נקבל את המתווה של שר הבריאות, נמתין כמה ימים - - -

קארין אלהרר: על כמה זמן מדובר?

משה גפני: הוא אמר שהוא ידבר עם פרופ' גמזו.

משה גפני: אני מבקש ממך, שר הבריאות, אם תוכל לעדכן את הוועדה.

משה גפני: אם בכל אופן יימצא פתרון באופן זמני – אני מבין את החשיבות של הטווח הארוך, שצריך להוריד את המחיר של התרופה הזאת, שעל פניו זה נראה גרוע, אבל אני מדבר על מצב הביניים.

משה גפני: היות שכל יום שעובר, כפי שאתה אמרת לי כשדיברנו על העניין הזה, עושה בעיה.

משה גפני: אם יצטרכו איזשהו דבר שאנחנו נצטרך להתערב מול משרד האוצר או שאתה תעשה את זה בעצמך, או שתרצה את הסיוע שלנו.

משה גפני: אנחנו לא נאפשר, אתה לא תאפשר, אלא אם כן הילדים האלה ממשיכים לחיות וממשיכים להיות בריאים.

משה גפני: זה לא מצב שמדינה כמו שלנו יכולה להרשות את זה.

משה גפני: זה ברור לחלוטין ואני שמח על התהליך שאתה מוביל עכשיו.

משה גפני: אם אכן הבעיה תיפתר באופן מיידי, אנחנו נודה לך ונברך אותך על כך.

משה גפני: אם יהיה צורך בסיוע של הוועדה, אתה מכיר את הוועדה הזאת, היית יושב-ראש שלה הרבה פעמים.

משה גפני: אם יהיה צורך, הוועדה יכולה לסייע.

יעקב ליצמן: הוועדה יכולה לעזור וללחוץ על החברה להוריד את המחיר.

איציק שמולי: וגם על האוצר להביא כסף.

קארין אלהרר: אדוני השר, בהתייחס להצעה שלך לעזור להוריד מחירים – זה כמובן מבורך, רק שחייבים לזכור שיש עוד הרבה מאוד מחלות יתומות שלא ימהרו לפתח להן תרופות אם המחיר לא יהיה מספק מבחינתם.

יעקב ליצמן: בדרך כלל, לפני שוועדת הסל מביאה את התרופות לדיונים ולאישורים, היא לוחצת.

יעקב ליצמן: כאן זה מעבר ללחץ שלהם.

יעקב ליצמן: הלחץ שלהם לא מספיק, צריך עוד יותר לחץ.

סימן טוב: אגב, שילוב כזה של עלות פר חולה לא היה בישראל.

סימן טוב: זה לא מחלת יתום שאנחנו מכירים כשיש ילד אחד או שניים.

קארין אלהרר: אדוני השר, אני מבקשת להציע הצעה אחרת.

קארין אלהרר: אני מבינה שביום-יומיים הקרובים תהיה תשובה מוועדת הסל.

קארין אלהרר: אני מציעה שאם ביומיים הקרובים לא תתקבל איזושהי החלטה מקדמת באמצעות ועדת סל התרופות, נעבוד הפוך – קודם כול נביא את האוצר לתת את הכסף ואחר כך ההתחשבנות עם משרד הבריאות.

קארין אלהרר: קודם כל צריך למצוא כסף לדבר הזה.

משה גפני: קארין, אני לא שולל את מה שאת אומרת, אבל אנחנו לא הולכים במתווה הזה.

יעקב ליצמן: אדוני היושב-ראש, אני מוכן ללכת לפי מה שהיא הציעה.

יעקב ליצמן: אם לא נסתדר בימים הקרובים, אני אשמח אם היושב-ראש יזמין אותי עוד פעם, ואני אבוא, בלי נדר.

אסנת אטלי בריאנד: אני אימא של אליה.

אסנת אטלי בריאנד: השר ליצמן מכיר אותנו היטב, נפגשנו איתו.

אסנת אטלי בריאנד: אני רק רוצה להודות לו על המאמצים שהוא עושה ושאנחנו גאים בשר הבריאות שלנו.

לכם ולילדים: תודה רבה, הישיבה נעולה.