ועדת החינוך, התרבות והספורט, כנסת 20, פרוטוקול מספר 383, 2017-03-07 13:10

יעקב מרגי: שלום לכולם.

יעקב מרגי: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט של הכנסת.

יעקב מרגי: ה-7 למרץ 2017, ט' באדר תשע"ז.

יעקב מרגי: הנושא על סדר היום – הגברת המודעות לתלמידים חולי אפילפסיה לציון יום האפילפסיה.

יעקב מרגי: כאן המקום להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי.

<קריאה: כן, הצלחת מצוין, כן.

יעקב מרגי: בדיוק.

יעקב מרגי: שמלווה את היום הזה, מובילה את היום הזה.

יעקב מרגי: אני זכיתי מאז שהותי בכנסת, מ-2003 אני כאן בכנסת, לציין כמה ימים כאלה, גם להוביל דיונים כאלה, ואני חושב שזה נכון.

יעקב מרגי: רק זה קצת מלחיץ אותי, ששנה עוברת מהר מדי, ואנחנו כבר נפגשים שוב, חלק מהפנים מוכרות.

יעקב מרגי: הנושא הוא חשוב ואין מקום יותר חשוב מוועדת החינוך להתייחס לסוגיה הזו של הילדים חולי האפילפסיה, באחד מהשמות שלה, במערכת החינוך.

יעקב מרגי: אנחנו יודעים שיש דברים שכבר בדיון הקודם התייחסנו אליהם וביקשנו ממשרד החינוך לפעול, לפחות בהגברת המודעות ובעוד כמה תחומים, אנחנו נעקוב אחרי זה בדיון.

יעקב מרגי: אני אתן לחברת הכנסת יוליה לפתוח, כמובילה, ולאחר מכן נשמע את נציגי מרכז המחקר והמידע של הכנסת, שהכינו מסמך סביב האפילפסיה ובהתייחסות ממוקדמת למערכת החינוך ולילדים.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: בבקשה, יוליה.

יוליה מלינובסקי: תודה, אדוני יושב הראש.

יוליה מלינובסקי: אני חייבת לציין שאנחנו בסבב הדיונים אתמול קיימנו דיון בוועדת הרווחה והעבודה של הכנסת.

יוליה מלינובסקי: עכשיו לפני כמה דקות סיימנו דיון בוועדת המדע והטכנולוגיה.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שאתה כיושב ראש הוועדה קיימת כמה דיונים בוועדה שלך, אבל זו פעם ראשונה בהיסטוריה של הכנסת שאנחנו מציינים יום מיוחד לאפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: אני לא אחדש פה משהו, כי האנשים כבר ישבו בדיונים הקודמים, אבל בכל זאת אני אחזור על זה – יש במדינת ישראל כאחוז אחד מהאוכלוסייה שחולה באפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, זה יותר מ-81 אלף בני אדם.

יוליה מלינובסקי: כמובן שיש ילדים רבים, שגם כאן, לצערי הרב, חולים במחלה, ויש פה ילדה נפלאה, שהיא גם ציירה לנו ציור, יש פה תערוכה בחוץ לכבוד יום האפילפסיה, והיא ציירה איך היא רואה את המחלה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו התמקדנו בהיבטים של ביטוח לאומי ושל משרד הבריאות ובנושא של המחקר, אבל מה שחשוב לא-פחות הוא איך הילדים שחולים באפילפסיה משתלבים במערכת החינוך, ואיך מערכת החינוך יכולה או לא יכולה, נותנת מענה או צריכה לתת מענה, לצרכים המיוחדים של אותם ילדים.

יוליה מלינובסקי: כי ביומיום ובתפקוד יומיומי הם ילדים לכל דבר ועניין, כל עוד לא מגיע התקף.

יוליה מלינובסקי: אז איך והאם בכלל מערכת החינוך יודעת מה קורה – אם קורה דבר כזה לילד תוך כדי, האם המורות במערכת החינוך יודעות להתמודד עם זה?

יוליה מלינובסקי: הבעיה עם המחלה הזאת זו התדמית שלה, זה הדימוי שלה, שזה כאילו משהו כזה שלא נעים, שזה משהו כזה שצריך להסתיר את זה.

יוליה מלינובסקי: זה לא מהיום, וזה לא מאתמול, זה שנים רבות אחורה.

יוליה מלינובסקי: הילדים הם עם אכזרי, אז אם קורה משהו עם ילד, האם ילדים אחרים יכולים להתמודד עם זה ולא להיות רעים ולהצביע על השוני הזה, ואיך המערכת נותנת מענה; ואם קורה לילד שהוא לא לומד, האם המערכת יודעת לעשות שעות תגבור – אז אלה השאלות שאנחנו נשאל פה היום.

יוליה מלינובסקי: ובוודאי שממ"מ יתייחסו לזה, אבל נתון המאוד מדאיג שראיתי במחקר, שמ-2001 לא עודכן חוזר מנכ"ל על נושא אפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, יותר מחמש-עשרה שנה.

יוליה מלינובסקי: מה, אם לא מדברים על זה, זה לא קיים?

יוליה מלינובסקי: אז ברור שכן.

יוליה מלינובסקי: יושבים פה היום מיטב המומחים בארץ לנושא אפילפסיה וגם באפילפסיה אצל ילדים.

יוליה מלינובסקי: הצלחנו פה לגייס ביום הזה, לדעתי, את כל הצמרת של הרפואה בישראל.

יוליה מלינובסקי: אז יש היענות.

יוליה מלינובסקי: גם מהסתדרות הרופאים אמרו שהם ינסו.

יוליה מלינובסקי: עכשיו דיברתי עם דוקטור אידלמן, יושב ראש הסתדרות הרופאים, והם ינסו לסייע ולעשות השתלמויות בנושא של אפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: אבל הבעיה היא מערכתית, ובסופו של דבר אני רוצה להגיע למצב, כבוד יושב הראש, שאנחנו נקים עם כל הגורמים הרלוונטיים – שזה משרד הבריאות, רופאים, ביטוח לאומי, משרד החינוך, עמותות – ונגיע למצב של תוכנית לאומית לטיפול במחלה הזאת.

יוליה מלינובסקי: כי אי אפשר לטפל במחלה הזאת רק בהיבט הרפואי.

יוליה מלינובסקי: יש גם את ההיבט הסוציאלי, והחינוכי, וזה גם כרוך בהוצאות מאוד גדולות, בילדים במיוחד, כי הילדים האלו צריכים השגחה 24/7, ואז ההורים לא עובדים – איך אנחנו מתמודדים עם כל שלל הבעיות.

יוליה מלינובסקי: תודה.

יעקב מרגי: תודה רבה לך.

יעקב מרגי: אנחנו נשמע, כפי שאמרתי, את אוריאנה אלמסי ממרכז המחקר והמידע של הכנסת, לאחר מכן נרצה קצת לשמוע מתחום הרפואה קצת רקע ונצלול לתוך הדיון.

יעקב מרגי: בבקשה.

<אוריאנה אלמסי: שלום.

<אוריאנה אלמסי: אנחנו במרכז המחקר והמידע של הכנסת כתבנו מסמך על אפילפסיה בישראל בכלל.

<אוריאנה אלמסי: את המסמך אפשר למצוא באתר של המחלקה שלנו.

<אוריאנה אלמסי: המצגת כרגע תתמקד בחולי אפילפסיה בישראל מתחת לגיל 18, כי אנחנו בוועדת החינוך.

<אוריאנה אלמסי: על פי ארגון הבריאות העולמי יש כ-50 מיליון איש בעולם חולים באפילפסיה, שהם כבין 4 ל-10 חולים ל-1,000 נפש, כשבכל שנה מאובחנים כ-2.4 מיליון חולים חדשים – בין 30 ל-50 חולים חדשים ל-1,000 נפש, ואנחנו מדברים על מדינות מפותחות.

<אוריאנה אלמסי: באשר למדינת ישראל – למשרד הבריאות אין נתונים על מספר החולים באפילפסיה, מכיוון שהאבחנות לאפילפסיה נעשות בקופות החולים, ואין רשם לאומי שיאסוף את הנתונים מהן.

<אוריאנה אלמסי: עם זאת, להערכתו, וכמו שכבר שמענו, אחוז אחד מהאוכלוסייה בישראל חולה באפילפסיה.

<אוריאנה אלמסי: יש נתון שאסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים – מספר המאובחנים בישראל נכון לפברואר 2017 עומד על 81,795 איש, שזה בין 9 ל-10 חולים ל-1,000 נפש.

<אוריאנה אלמסי: 52 אחוז מהחולים המאובחנים הם זכרים.

<אוריאנה אלמסי: עכשיו אני אתמקד במאובחנים באפילפסיה מתחת לגיל 18.

<אוריאנה אלמסי: חמישית מהמאובחנים באפילפסיה, כ-16,700 איש, הם מתחת לגיל 18.

<אוריאנה אלמסי: מאובחנים אלה מהווים 0.6 אחוז מאוכלוסיית ישראל בגילאים האלו.

<אוריאנה אלמסי: 55 אחוז מהמאובחנים עד גיל 18 הם זכרים, וזאת לעומת 51 אחוז של המאובחנים מעל גיל 18.

<אוריאנה אלמסי: באשר למספר המאובחנים החדשים באפילפסיה בישראל – בכל אחת מהשנים 2011 עד 2016 אובחנו בין כ-4,700 איש ל-5,500 איש חולי אפילפסיה חדשים בכל שנה.

<אוריאנה אלמסי: בשנת 2016 אובחנו כ-4,700 מאובחנים חדשים.

<אוריאנה אלמסי: שיעור המאובחנים החדשים בישראל לשנה מהווה 55 מאובחנים חדשים ל-100 אלף איש, כשאני אזכיר – במדינות מפותחות מספר המאובחנים החדשים לשנה ל-100 אלף איש נע בין 30 ל-50.

<אוריאנה אלמסי: אצלנו זה 55 מאובחנים חדשים.

<אוריאנה אלמסי: בין 33 ל-37 אחוז מהמאובחנים החדשים הם מתחת לגיל 18.

<אוריאנה אלמסי: בין 53 אחוז ל-57 אחוז מהמאובחנים החדשים מתחת לגיל 18 הם זכרים.

<אוריאנה אלמסי: באשר לביקורים של חולי האפילפסיה בבתי החולים – בשנים 2011-2016 היו בין כ-3,400 ל-3,800 ביקורים בחדרי המיון בגין האפילפסיה.

<אוריאנה אלמסי: כ-20 אחוז עד 23 אחוז מהביקורים בחדרי המיון בכל אחת מהשנים האלו היו של בני פחות מ-18.

<אוריאנה אלמסי: 5 עד 7 אחוז מהביקורים בחדרי המיון היו של בני 0 עד 4, גילאים מאוד נמוכים.

<אוריאנה אלמסי: בשנים 2010-2015 היו בין כ-3,500 ל-3,900 אשפוזים בגין האפילפסיה, אבל אין את המידע כמה מהם ילדים, כמה מהם מתחת לגיל 18, מהאשפוזים.

<אוריאנה אלמסי: באשר לקצבאות הביטוח הלאומי – קיבלנו מהמוסד לביטוח לאומי נתונים על מספר מקבלי קצבאות הביטוח הלאומי, נכות כללית ושר"מ של הבגירים, אבל אין למוסד לביטוח לאומי נתונים על מקבלי קצבת ילד נכה בגין אפילפסיה, מכיוון שאת "קצבת ילד נכה" לא מקבלים בשל המחלה אלא בשל הנטל והצרכים שהוא נזקק להם ובני משפחתו, אז אין את הנתון הזה, אבל אני רק אציין, כי בישראל מספר מקבלי גמלת ילד נכה, כל מקבלי גמלת ילד נכה, עומד על 49,600 ילדים.

<אוריאנה אלמסי: לגבי מערכת החינוך – בידי משרד החינוך אין נתונים על מספר התלמידים חולי אפילפסיה, לא במערכת החינוך המיוחד, ולא במערכת החינוך הרגיל, וזאת מכיוון שאפילפסיה לא מחייבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות, וגם אין קריטריון להשמה במסגרות החינוך השונות בשל האפילפסיה.

<אוריאנה אלמסי: יחד עם זאת, להערכת המשרד, במערכות החינוך המיוחד יש כעשרות תלמידים חולי אפילפסיה.

<אוריאנה אלמסי: לשאלתנו, גם אין למשרד החינוך מידע על מספר התלמידים שפונו מבית הספר, או מהמסגרת החינוכית, באמבולנס, בגין האפילפסיה.

<אוריאנה אלמסי: תלמידים במערכת החינוך הרגיל באפילפסיה לא-מאוזנת עשויים לקבל סייעת רפואית, וזה בכפוף להחלטת ועדה בינמשרדית, שהיא תחליט גם לגבי הזכאות וגם לגבי היקף השעות לה התלמיד זכאי.

<אוריאנה אלמסי: בשנות הלימודים תשע"ה-תשע"ז הוגשו 470 בקשות לסייעת רפואית בגין אפילפסיה.

<אוריאנה אלמסי: בתקופה זו אושרו 319 בקשות.

<אוריאנה אלמסי: חלק מהבקשות שאושרו אלה בקשות שאושרו שנים קודם לכן.

<אוריאנה אלמסי: בשנים האלה נדחו 221 בקשות, כאשר 80 אחוז מהדחיות היו בגלל שהטענה הייתה שהאפילפסיה מאוזנת, ו-20 אחוז מכל מיני סיבות מנהלתיות.

<אוריאנה אלמסי: כמו שציינה חברת הכנסת, חוזר מנכ"ל בנושא אפילפסיה יצא לפני חמש עשרה שנה, ולא מצוין שעודכן לאורך השנים.

<אוריאנה אלמסי: בחוזר נכתב, כי הטיפול נגד התקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז ולכן יש לבחון הקלות שונות בלימודים.

<אוריאנה אלמסי: שאלנו את משרד החינוך מהם המענים שניתנים לתלמידים עם אפילפסיה בנוגע לקשיים בלימודים, ולא קיבלנו לכך תשובה.

<אוריאנה אלמסי: לגבי שאלת העלאת המודעות והגברת המודעות בקרב הציבור ובקרב הצוותים והתלמידים למחלת האפילפסיה, משרד הבריאות טוען שהוא לא עושה שום דבר בנושא; ומשרד החינוך השיב שצוותי שירות לתלמיד בחינוך הרגיל ושל חברה שנותנת שירותי רפואה בחינוך המיוחד, ערוכים להסביר ולהדריך את צוותי החינוך בנושא זה.

יעקב מרגי: תודה, תודה על הסקירה, אני חושב שזה מכניס אותנו לדיון.

יעקב מרגי: נמצאים איתנו מהליגה למניעת אפילפסיה, דוקטור אילן לינדר נמצא?

<אילן לינדר: כן.

יעקב מרגי: בבקשה.

יעקב מרגי: תן לנו בקצרה, אין לנו הרבה זמן, על רגל אחת.

יעקב מרגי: סליחה שאני מכניס אותך לאתגר.

<אילן לינדר: צהריים טובים.

<אילן לינדר: תודה על ההזדמנות לדבר פה בפני הפורום המכובד.

<אילן לינדר: שמי אילן לינדר, אני נוירולוג ילדים, אני אחראי מרפאת אפילפסיה בבית חולים וולפסון בחולון.

<אילן לינדר: אני אמחיש את הקשיים, שהילדים שמגיעים אלינו, נתקלים בהם באמצעות דוגמה של ילד בן שבע שנים, שמגיע אליי למרפאה בהפניה של המורה ובתמיכת הוריו באבחנה של קשיי קשב וריכוז, ואולי חשד ללקויות למידה.

<אילן לינדר: צלילה לתוך ההיסטוריה הרפואית וקצת הסיפור, מעלה שבעצם הילד לא סובל מקשיי קשב וריכוז ולקויות למידה, אלא למעשה סובל מבהיות, מבהיות של ילדות – הוא למעשה נעצר בהתחלה מספר פעמים ביום, לאחר מכן עשרות פעמים ביום, מה שמוביל לירידה בלימודים ולהגדרתו, בעיני המערכת, כילד עם קשיי קשב וריכוז.

<אילן לינדר: אבחנה סופית של ילד כזה כמובן ניתנת על ידי בדיקות עזר, כגון EEG, שמאושש את האבחנה.

<אילן לינדר: ילדים כאלה למעשה מגיעים עם הכותרת הזאת של 'לקויות למידה', וגם כאשר אנחנו באים ויכולים לתת להם את המענה הרפואי ולאזן אותם מבחינה תרופתית, אלה ילדים שלמעשה נתקלים במלוא מגוון הקשיים שמקשים עליהם בשילוב מיטבי.

<אילן לינדר: אלה ילדים שאין להם הגדרה אבסולוטית של הפרעת קשב וריכוז, אבל יש להם קשיי קשב וריכוז; אלה ילדים שיש להם לקויות למידה נרחבות בתחום הקריאה, הכתיבה, החשבון.

יעקב מרגי: אני אשאל אותך – כשילד אפילפטי מופנה למכון לאבחון, או לפסיכולוג, או לנוירולוג לצורך בחינה בסוגיית הקשב והריכוז שלו בצורות כאלה או אחרות, הוא יקבל אבחון מדויק?

<אילן לינדר: יכולים להיות מקרים שבהם האבחון יהיה שגוי וילד כזה יוגדר עם הפרעת קשב וריכוז, והוא יקבל גם תרופה לטיפול בהפרעת קשב וריכוז.

יעקב מרגי: נוירולוג לא אמור לקחת את זה בחשבון?

<אילן לינדר: נוירולוג אמור לקחת בחשבון, השאלה היא - - -

יעקב מרגי: אני אגיד לך למה אני שואל, לא שאני עכשיו רוצה לחקור את זה, אני רוצה לבוא, לעמוד מול משרד החינוך ולהסדיר את הסוגיה הזאת, אני חייב את הכלים.

יעקב מרגי: אם משרד החינוך הולך איתנו ורוצה, אין לו אלא להישען על אבחנה מקצועית.

יעקב מרגי: אם יש קושי באבחון המקצועי – מה אתה מציע?

<אילן לינדר: הנקודה שאני מנסה לחדד היא, שגם ילד כזה שעבר אבחנה מקצועית, וגם מטופל, הוא עדיין נתקל במלוא מגוון הקשיים.

<אילן לינדר: ויתרה מזאת, ילד שמאוזן תרופתית עדיין הוא מאבד את זכויותיו – הוא ילד שמקבל טיפול תרופתי, הוא סובל מתופעות הלוואי של הטיפול התרופתי, לפעמים הוא שוכח לקחת את הטיפול בבוקר - - -

יעקב מרגי: בוא נעשה הפרדה מהקטע של הליווי.

יעקב מרגי: אתה מסכים איתי, שמהרגע שילד מאוזן תרופתית, טוב לילד וטוב למערכת שאין לו מלווה, שדחו לו את הבקשה למלווה.

יעקב מרגי: אני חושב ככה.

יעקב מרגי: כי הוא לא צריך את זה צמוד אליו.

<אילן לינדר: אמת.

יעקב מרגי: הוא מאוזן תרופתית, הוא ילד נורמטיבי, וטוב שהגענו לכך.

<אילן לינדר: אמת.

יעקב מרגי: לגבי הקשיים בלימודים, קשב וריכוז או הקלות שהוא נדרש לקבל – צריכה להיות הגדרה מקצועית.

<אילן לינדר: הגדרה מקצועית ניתנת לא רק על ידי הגורמים הרפואיים, אלא גם על ידי גורמים שמומחים על האבחון של מגוון הקשיים של הילד.

<אילן לינדר: למשל, נוירופסיכולוגים.

יעקב מרגי: יפה.

<אילן לינדר: נוירופסיכולוגים זה משאב שהוא בחסר קריטי במדינת ישראל.

יעקב מרגי: הוא לא היחיד.

<אילן לינדר: אין לנו את האנשים האלה, שיכולים לבוא ולמפות את הקשיים הלימודיים של הילדים האלה בהקשר הספציפי של האפילפסיה.

<אילן לינדר: נתתי דוגמה קטנה, שלאו דווקא נותנת את המענה לגבי מכלול הקשיים – בהיות ילדות, אלה לא ילדים שאנחנו נצטרך את האבחון הנוירופסיכולוגי, אבל יש לנו הרבה מאוד ילדים עם אפילפסיות מסוגים שונים, כי אפילפסיה זה לא מקשה אחת, שבהם למעשה אנחנו צריכים למפות את הקושי ולהתאים את הטיפול ואת ההתאמות הלימודיות ואת ההקלות הלימודיות בהתאם למגוון הקשיים של הילד הספציפי הזה.

<אילן לינדר: אין לנו היום את הכלים האלה לבוא ולסייע לילד, לבוא ולסייע למשפחה.

<אילן לינדר: למעשה, הילדים האלה נופלים בין הכיסאות.

<אילן לינדר: כאשר אנחנו באים ורוצים לתת להם את המענה, את ההמלצות מבחינה רפואית למערכת החינוך, מערכת החינוך אומרת – זה ילד מאוזן, זה ילד שלא זקוק לסיוע, זה ילד שלא עונה על ההגדרה של לקויות למידה.

יעקב מרגי: אני בכוונה מתעקש, וטוב שאנחנו מתעקשים על זה, כי להגברת מודעות נתעקש, ונשב, ונדרוש הסברים למה לא נעשה, אם נעשה, מה נעשה, ואם לא נעשה – נדרוש הסברים למה לא נעשה מהשנה שעברה, כי הוועדה ביקשה לעשות זאת.

יעקב מרגי: עכשיו, אם זה צורך שעולה היום, אני לא זוכר שזה עלה בדיון הקודם, וטוב שכך, אין בית מדרש בלי חידוש, באנו לשפר ולהועיל.

יעקב מרגי: לו אני משרד החינוך, זה שהילד מאוזן מבחינה תפקודית – טוב מאוד, אמרתי לך; זה שאתה אומר לי כאיש מקצוע, אני לוקח אותך כאיש מקצוע, יכול להיות שאתה לא מכיל את כל ההסתכלות המקצועית הזאת, צריכה לצאת אבחנה מקצועית, אם אתה יודע לומר כאיש מקצוע, אתה ומי שעוסק בתחום, יודע לומר שכשילד מאוזן תרופתית, רוב הסיכויים שהוא יסבול מקשיי קשב וריכוז, והוא צריך הקלות מסוימות בבסיס – זה חייב לצאת מקצועית, בעניין מקצועי.

<אילן לינדר: ילד כזה יסבול לא רק מקשיי קשב וריכוז, הוא יסבול מחרדות, הוא יסבול - - -

יעקב מרגי: אז למה יש קושי להוציא מסמך מקצועי למשרד?

יעקב מרגי: זה שאתה כותב לו – הילד מאוזן – אתה פתרת למשרד החינוך את הבעיה.

<מוני מנחם בניפלא: לא, לא - - -

<אילן לינדר: רגע.

<אילן לינדר: יהיו לו, זה ילד שיהיו לו - - -

יעקב מרגי: זו נקודה לדיון שתתרחב בהמשך.

יעקב מרגי: אני אתן לך לדבר.

יעקב מרגי: אם אתה רוצה לדבר, תירשם רק, שאני אדע איך לקרוא לך.

יעקב מרגי: אתה לא רשום.

<מוני מנחם בניפלא: דוקטור מוני בניפלא.

יעקב מרגי: אתה רשום להזמנה, לא לי.

<אילן לינדר: זה ילד שיהיו לו חרדות.

<אילן לינדר: זה ילד שיהיו לו קשיי התנהגות, זה ילד, שמן הסתם, יהיו לו גם בעיות בשינה, או שכמו שתיארנו בוועדה הקודמת, אלה ילדים שהרבה פעמים ההורים ישנים איתם, בגלל החרדה שהיא לא רק מנת חלקו של הילד, היא מנת חלקה של המשפחה.

<אילן לינדר: זאת אומרת, זאת משפחה שנמצאת במצב של מצוקה.

יעקב מרגי: הבנתי.

<אילן לינדר: מעבר לכך, אני הצגתי ילד בן שבע, זה ילד שעוד בשלב של המוח המתפתח, זה שלב קריטי מבחינת ההתערבות שלנו, כבוד יושב הראש, מבחינת ההתערבות שלנו בילד, מבחינת הוליסטית, גם מבחינה תרופתית וגם מבחינה לימודית, ואתה למעשה הצעדת אותי לעבר הכיוון השני, לנושא של המודעות, הממשק שלמעשה לא קיים היום, הממשק שהוא ממשק בחסר, בין המערכת החינוכית לבין המערכת הרפואית.

<אילן לינדר: אני כנוירולוג ילדים, כאשר למדתי את הנושא של אפילפסיה וכאשר למדתי את הנושא של כל מה שקשור לקשב וריכוז, הייתי למעשה במצב של חוסר מודעות מוחלט לגבי מה שקורה מבחינת מערכת החינוך.

<אילן לינדר: למדתי בשטח.

<אילן לינדר: אותו חסר קיים גם במערכת החינוך.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אני חושב שטעמנו, והקושי מובן, ונראה, נראה איך אנחנו מתמודדים עם זה בהמשך.

יעקב מרגי: אני רוצה לתת מתחום הרפואה, יש פה רופאים שמתעסקים באפילפסיה?

<קריאה: יש פה את כל מיטב הרופאים.

יעקב מרגי: אז בבקשה, תציג את עצמך.

<מוני מנחם בניפלא: שמי מוני בניפלא, אני נוירוכירורג ילדים ומנתח אפילפסיה בבית חולים רמב"ם.

<מוני מנחם בניפלא: אני רוצה לענות דווקא לשאלה שלך לגבי המסמך שאנחנו כרופאים מוציאים.

<מוני מנחם בניפלא: הנקודה היא זה שעובדתית משרד החינוך לא יודע איזה ילדים הם חולי אפילפסיה וכמה ילדים חולי אפילפסיה יש, זה גברת אוריאנה אלמסי עכשיו סיפרה לנו.

<מוני מנחם בניפלא: אני רוצה לברך אותך על הדו"ח הזה שהוצאת, שהוא מדהים.

<מוני מנחם בניפלא: מה שלא יודעים, 1.

<מוני מנחם בניפלא: נקודת המוצא צריכה להיות שילד עם אפילפסיה, גם אם הוא מאוזן, זקוק להקלות.

<מוני מנחם בניפלא: כי מה זה ילד מאוזן?

<מוני מנחם בניפלא: מה ההגדרה של ילד מאוזן?

<מוני מנחם בניפלא: זה ילד או חולה, זה חולה ששלושה חודשים לא היה לו התקף.

<מוני מנחם בניפלא: אבל אם היה לו אחרי שלושה חודשים ויום, אז הוא מאוזן או לא מאוזן?

<מוני מנחם בניפלא: אחד.

<מוני מנחם בניפלא: 2.

<מוני מנחם בניפלא: תופעות לוואי של התרופות – התרופות של האפילפסיה הן תרופות שחלקן יש להן תופעות לוואי מאוד-מאוד משמעותיות, שמשפיעות בהכרח על היכולת שלו להקשיב בשיעור.

יעקב מרגי: דוקטור מוני, אני רוצה להפסיק אותך כאן, כי זה הדיון, פה, הדיון העיקרי.

יעקב מרגי: כנראה לא חידדתי את השאלה, אני אסביר – ילד עם קשיי קשב וריכוז כשמזהים אותו בגיל הרך, ולוקח אותו ההורה שלו האחראי, לוקח אותו לנוירולוג כדי לעשות לו את מבחן, מה שהיה פעם "טובה", וכל הדברים האלה, נוירולוג יודע לומר למשרד החינוך – הוא א', ב', ג', ד', ה'.

יעקב מרגי: משרד החינוך, אני לא מאמין, שברגע שיהיה נייר מקצועי של מוסמך בתחום, שיבוא ויאמר – הילד הזה, למרות שהוא מאוזן מבחינה תרופתית, יהיו לו כך וכך, קשיים כאלה וכאלה – המערכת חייבת לתת מענה בנושא.

יעקב מרגי: זה שזה לא קיים, לא ברור לי למה.

<מוני מנחם בניפלא: אוקיי.

<מוני מנחם בניפלא: אז אני רוצה להגיד לך משהו, אענה לך משהו – סליחה, אוריאנה, כמה עובדים יש בכנסת?

<אוריאנה אלמסי: כמה עובדים?

יעקב מרגי: לא לעניין, בוא, דבר.

<מוני מנחם בניפלא: לא, אני אגיד לך למה.

<מוני מנחם בניפלא: אנחנו מדברים על אחוז אחד שסובלים מאפילפסיה.

<מוני מנחם בניפלא: כלומר, יש חבר כנסת לפחות אחד שסובל מאפילפסיה, ויש 4-5 ברחבי הכנסת.

<מוני מנחם בניפלא: אתה יודע מי הם?

<מוני מנחם בניפלא: אתה לא יודע מי הם.

<מוני מנחם בניפלא: אתה יודע מי חולי הסוכרת, אתה יודע מי חולי האסתמה, אבל אתה לא יודע מי הם חולי האפילפסיה.

<מוני מנחם בניפלא: הרבה פעמים הורים מתביישים או מפחדים לבוא ולהגיד – חבר'ה, יש לי ילד חולה אפילפסיה והוא צריך עזרה.

יעקב מרגי: מסכים איתך.

יעקב מרגי: אנחנו נדון.

<מוני מנחם בניפלא: אז זה הא בהא תליא.

<מוני מנחם בניפלא: אתה לא יכול להגיד – תשמע, הורה, תביא את הילד שלך, ותגיד הנה, הוא חולה אפילפסיה – כי ההורה עצמו מתבייש.

יעקב מרגי: אבל תסכים איתי, שאנחנו במגמת שיפור בקטע.

<מוני מנחם בניפלא: לא, לגמרי.

יעקב מרגי: אנחנו מכירים תופעות, אני מניסיון בסביבה שלי, שהורים, ואני לא דן אותם, בגלל אותו חשש מסטיגמה חברתית, שמו את הפעוט שלה במעון יום, ולא דיווחו.

יעקב מרגי: והוא יכול היה לקפח חיים באותו רגע של התקפה.

יעקב מרגי: אין ספק, אנחנו מודעים לזה.

יעקב מרגי: אבל אנחנו קודם כל, אלה שלא מצהירים עליהם, ולא יודעים עליהם, צריך לדבר על מודעות; אלה שכן, ואנחנו יודעים, ומטופלים, וההורים שלהם עם מודעות, ורוצים לתת לילד שלהם את המקסימום – אני חושב שזה צריך להיות מוסדר בקטע הזה של להכיר, קודם כל מקצועית, להכיר בקושי, לדווח עליו, שהמערכת תתמודד.

יעקב מרגי: אנחנו כאן בשביל לבדוק את זה.

<מוני מנחם בניפלא: אוקיי.

<מוני מנחם בניפלא: אז זה חלק אחד ממה שאנחנו מציעים.

<מוני מנחם בניפלא: הרי כל אחד ממלא את טופס הבריאות.

<מוני מנחם בניפלא: שואלים אותו פה – האם אתה חולה אפילפסיה?

<מוני מנחם בניפלא: אני חושב שמשרד החינוך, שכן מקבל את הטפסים האלה, יכול למפות בתוך בתי הספר את החולים האלה.

<מוני מנחם בניפלא: זה דבר אחד.

<מוני מנחם בניפלא: דבר שני, צריך לזכור שבמדינת ישראל אנחנו לא נחשבים מדינה מפותחת באספקט הזה, אם במדינות המפותחות שיעור ההיארעות של חולי אפילפסיה הוא בין 30 ל-50 לכל 100 אלף, שיעורי ההיארעות של חולי אפילפסיה במדינת ישראל הוא 55 ל-100 אלף.

<מוני מנחם בניפלא: זה יותר גבוה, כי חלק מהאוכלוסיות פה הן אוכלוסיות, שאנחנו יכולים להחשיב אותן כאוכלוסיות עולם שלישי, ששיעורי האפילפסיה שם יותר גבוהים.

יעקב מרגי: אתם יודעים להצביע למה זה גבוה בארץ?

<מוני מנחם בניפלא: יש אוכלוסיות בדרום למשל, שיש שם מחלות גנטיות, יש פה מומחית לגנטיקה, דוקטור ניסנקורן, מחלות גנטיות, מחלות זיהומיות, שמעלות את השכיחות של מחלת האפילפסיה.

<מוני מנחם בניפלא: הדבר הנוסף שאני רוצה להגיד פה, שהוא נתון שצריך להתייחס אליו, ש-30 אחוז מחולי האפילפסיה הם חולים לא מאוזנים.

<מוני מנחם בניפלא: זה אומר ש-80 אלף, וזה נתון שאולי לא אספתם, שמתוך 80 אלף יש במדינת ישראל 24 אלף חולים לא מאוזנים, ויחד עם זאת, רק 10,000 מקבלים קצבה.

<מוני מנחם בניפלא: כלומר, יש הרבה חולים וילדים שיושבים בבית, שלא מקבלים מענה, אני לא מדבר רק על מערכת החינוך.

יעקב מרגי: למה?

יעקב מרגי: אי אפשר לאזן אותם?

<מוני מנחם בניפלא: אי אפשר לאזן אותם.

<מוני מנחם בניפלא: 30 אחוז לא מאוזנים.

<מוני מנחם בניפלא: אתה תשמע פה סיפורים.

יעקב מרגי: דיברו בזמנו, אני לא יודע אם זה כבר נכנס, על קטע של התערבות - - -

<מוני מנחם בניפלא: כירורגית.

<מוני מנחם בניפלא: כן, זה התפקיד שלי.

יעקב מרגי: נו?

יעקב מרגי: ו-?

<מוני מנחם בניפלא: כן, רק רבע מה-30 אחוז האלה מגיעים גם לטיפול כירורגי, וגם רק חלק מהם מחלימים.

<מוני מנחם בניפלא: אבל אנחנו מדברים באופן עקרוני על משהו כמו 24 אלף חולים, ילדים ומבוגרים.

יעקב מרגי: ואז הבעתי חלום ומשאלה בדיון הקודם, כמו שעשו לפרקינסון, שיהיה גם איזה שתל או קוצב שיודע להתערב בזמן התקף.

<מוני מנחם בניפלא: כן, נכון.

<מוני מנחם בניפלא: בדיוק אנחנו דיברנו על זה.

יעקב מרגי: נו?

יעקב מרגי: יש את זה?

<מוני מנחם בניפלא: בדיוק דיברנו על זה בוועדה הקודמת.

<מוני מנחם בניפלא: כן, אנחנו בדרך לשם, בעזרת השם.

יעקב מרגי: הו, שיהיה בהצלחה.

יעקב מרגי: טוב, אוקיי.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: נגענו.

יעקב מרגי: אנחנו בסיכום, לא מדלגים על כלום, אני לא מפספס כלום בסיכום, אנחנו נתייחס בסיכום לכל.

יעקב מרגי: יודעים את החולשה שלי לילדים, החיובית, כמובן, אבל בסדר, הבנתי.

יעקב מרגי: נתחיל עם אלה שגב, וניתן ללורה אחר כך.

<אלה שגב: דבר ראשון, קוראים לי אלה, אני רוצה לשתף שני דברים, אחד על האפליות שאני חווה בבית הספר, ודבר שני על איך שאני רואה, בחיים שלי, איך אני מרגישה.

יעקב מרגי: איפה את גרה?

<אלה שגב: אני בת 16, יש לי אפילפסיה, ואני גרה באלון הגליל, זה בעמק יזרעאל, בצפון.

<אלה שגב: אני לומדת בבית ספר אנתרופוסופי, בו בכיתה י' נהוג לעשות זמן של הצגה.

<אלה שגב: אני וכל הכיתה שלי עשינו במשך חודש הצגה והתאמַנו.

<אלה שגב: לפני שחילקו אותנו לדמויות, משום-מה כל המורים שהיו אחראים לחלק והכירו אותי כבר, עשו, אפשר להגיד, חשיבה סטריאוטיפית – הם היו בטוחים שאני לא אצליח לעמוד בשעות המאוחרות, והיו בטוחים שאני אצטרך כל יום לחזור באותה שעה שבדרך כלל יוצאים, ואפשר להגיד שכמעט והם לא נתנו לי בכלל להשתתף.

<אלה שגב: אפשר להגיד שזה מאוד-מאוד כאב לי, והם בכלל, אפשר להגיד שהם גם לא הסבירו לי באמת, כששאלתי למה, הם חיפשו כל הזמן אילוצים אחרים.

<אלה שגב: אמרו – אילוצים, אילוצים – אז זה עוד יותר כאב לי.

<אלה שגב: ובנוסף, עוד סיפור שהיה – בשנה שעברה עברתי להקבצה אחרת במתמטיקה, ומשום-מה המורה סירבה להכניס אותי.

<אלה שגב: היא לא הסכימה שאני אלמד איתה.

<אלה שגב: פחדה.

<אלה שגב: ובהתחלה צוות החינוך, המנהלת, המורים, היו עם זה.

<אלה שגב: כאילו, לא נתנו.

<אלה שגב: בסוף אמרו לי שאני יכולה לעלות שתי הקבצות.

<אלה שגב: ורק השנה זה הסתדר.

<אלה שגב: זה גם, אני חושבת, שזה ממש לא נעים.

יעקב מרגי: אין ספק.

יעקב מרגי: מה זה?

יעקב מרגי: ודאי.

יעקב מרגי: ודאי שזה לא נעים, וגם לא צודק.

<קריאה: גם זה אסור לפי חוק.

יעקב מרגי: ולא חכם גם מבחינת המערכת.

<אילנית שמו שגב: זה אסור ולא חוקי, אבל זה קורה.

<אילנית שמו שגב: וכשזה קורה, אתה לא הולך לספר החוקים, אתה הולך ללב ולנשמה של ילד שצריך לסחוב את זה כל חייו.

יעקב מרגי: אני מתאר לעצמי.

<אלה שגב: הדבר השני שרציתי להגיד – איך שאני רואה אותי בחיים, אני ממש רואה אותי כמו נערה רגילה.

<אלה שגב: אני לא אומרת – אני אלה, פלוס אפילפסיה.

<אלה שגב: זה משהו שכבר בגוף שלי, ואני חיה רגיל.

<אלה שגב: זה שאני הולכת לבדיקות, או לוקחת כדורים, זה ממש לא מה שעושה לי.

<אלה שגב: ואני חושבת שזה כבר משהו שמאפיין אותי, שנכנס בי.

<אלה שגב: אני ארגיש אחרת גם אם לא יהיה לי.

<אלה שגב: כי נגיד עכשיו אני מעריכה שלפחות יש לי אפילפסיה, מאשר משהו יותר קשה.

יעקב מרגי: אלה, אני רוצה להודות לך.

יעקב מרגי: אני אסביר לך למה העדות שלך חשובה לנו – אנחנו קיימנו דיון בשנה שעברה, והקדשנו את רוב הסיכום להגברת מודעות במערכת החינוך.

יעקב מרגי: לא ייתכן, שאני מכיר מערכות אחרות בחיים בחברה, שכן, ואני אומר את זה בביטחון, לא כדי להרגיע אותך, כי אני מכיר מציאות חיים כזו, ואני אומר לך שאת ילדה רגילה לכל דבר ואת תצליחי בחיים.

<אלה שגב: בדיוק.

יעקב מרגי: זה פגם במערכת, שמערכת, מוסד חינוכי, צוות חינוכי, שהיה צריך להיות הרגיש מספר אחד בלהוביל את הרגישות ואת ההבנה, ואנחנו נשמע את התגובה של המשרד.

יעקב מרגי: בבקשה.

<אלה שגב: אבל רק שנייה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: בבקשה, לורה.

<אלה שגב: לא סיימתי אבל להגיד.

יעקב מרגי: את רוצה להוסיף עוד משהו?

יעקב מרגי: בבקשה.

יעקב מרגי: רק לסכם.

<אלה שגב: אני רק אגיד, שגם ציירתי בחוץ.

<אלה שגב: ואם ראיתם, יש ציור של גשר, שבאמת, מה שאני רואה בחיים זה שתמיד יש פיתרון.

<אלה שגב: זה לא אומר שבחוץ, זה כמו שביל החיים שלי עבורי.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: וזה ביטוי גם באמנות, וידעת לבטא את זה גם באמנות, וזה נכון – כשיש בעיה לא מרימים ידיים.

<אלה שגב: תודה רבה.

יעקב מרגי: בבקשה.

<לורה חיה בהג'י: שלום, שמי לורה בהג'י מכיתה ה/2 מבית ספר יזרעאליה חיפה.

<לורה חיה בהג'י: אני זוכרת כששמעתי את המילה אפילפסיה ולא הבנתי מה זה ומה יש לי.

<לורה חיה בהג'י: אני חושבת שהייתי בת חמש.

<לורה חיה בהג'י: הנה כמה עובדות על אפילפסיה – 1.

<לורה חיה בהג'י: לאפילפסיה קוראים גם מחלת הנפילה.

<לורה חיה בהג'י: 2.

<לורה חיה בהג'י: אחד מתוך מאה ילדים סובל מאפילפסיה.

<לורה חיה בהג'י: 3.

<לורה חיה בהג'י: אפילפסיה זאת בעצם מחלה לא מדבקת.

<לורה חיה בהג'י: 4.

<לורה חיה בהג'י: אפילפסיה היא מחלה שעלולה להופיע בכל גיל.

<לורה חיה בהג'י: אשמח לשתף אתכם בסיפור האישי שלי.

<לורה חיה בהג'י: כך זה התחיל – יום אחד, באמצע הלילה, אני לא יודעת בדיוק מה הייתה השעה, הייתי קטנה, התעוררתי ואחרי זמן קצר התעלפתי.

<לורה חיה בהג'י: אמא שלי החזיקה אותי ואבא שלי קרא מיד לאמבולנס.

<לורה חיה בהג'י: אחותי ישנה.

<לורה חיה בהג'י: אמי ואני נסענו באמבולנס לבית החולים רמב"ם.

<לורה חיה בהג'י: בבית החולים בדקו אותי וגילו שיש לי אפילפסיה.

<לורה חיה בהג'י: אחותי לא הבינה מה יש לי, וכשחזרתי הביתה היא פחדה מאוד.

<לורה חיה בהג'י: ההורים שלי הסבירו לה והרגיעו אותה.

<לורה חיה בהג'י: אמרו לה שזה ממש לא מדבק, ושיש לי קצר חשמלי בראש, ממש כמו מעגל חשמלי, שאנחנו הילדים לומדים עליו בשיעור מדעים.

<לורה חיה בהג'י: מאז שגיליתי על המחלה הבנתי כמה דברים חשובים מאוד – אפילפסיה לא יכולה להרוס חיים של אדם – אנחנו הילדים, כמו כולם, אוהבים מוסיקה, לרקוד, לראות סרטים, לפעמים אנחנו קצת חולמים, מתנתקים, לפעמים מתעלפים; אבל בסופו של דבר אנחנו ילדים כמו כולם.

<לורה חיה בהג'י: אז אני ממליצה לכם לקרוא בנושא ולהבין אותו.

<לורה חיה בהג'י: תהיו מודעים לאפילפסיה והפיצו את המודעות לאפילפסיה.

<לורה חיה בהג'י: כן, קהל יקר, זהו סוף הסיפור שלי, סיפור אמיתי, והוא שלי ושל הרבה ילדים.

<לורה חיה בהג'י: תודה רבה על ההקשבה.

יעקב מרגי: תודה.

<קריאה: כל הכבוד.

יעקב מרגי: לורה, אני אשאל אותך שאלה – ואיך אצלך בבית הספר מתייחסים?

<לורה חיה בהג'י: אני זוכרת שבכיתה א' התביישתי לספר ולא קיבלתי את העזרה שהייתי צריכה, כי לא סיפרתי.

<לורה חיה בהג'י: ואז הבנתי שזה רק יפגע בי וסיפרתי, ואמא שלי עזרה לי כשהייתי קטנה, וכל בית הספר עוזר לי, ואני לא לבד.

יעקב מרגי: את לא לבד.

יעקב מרגי: יפה.

יעקב מרגי: תודה.

יוליה מלינובסקי: אבל עכשיו, כבוד יושב הראש, שללו מהילדה קצבת ביטוח לאומי.

יוליה מלינובסקי: ביטוח לאומי משום מה החליט שלא מגיע לילדה.

<אביבה פלדמן בהג'י: אז אני אשמח לציין.

<אביבה פלדמן בהג'י: היא קיבלה קצבה, היא מאובחנת באפילפסיה מ-2010.

<אביבה פלדמן בהג'י: ב-2011 נודע לי שיש אפשרות לקבל, לפי מה שנתתם את הנתונים.

<אביבה פלדמן בהג'י: הנתונים היו לטובתה.

<אביבה פלדמן בהג'י: כלומר, היא לא מאוזנת, לצערי, והיא צריכה השגחה, כשהמימון מימן לי מטפלת כדי שתשגיח עליה.

<אביבה פלדמן בהג'י: ב-2016 משהו השתנה.

<אביבה פלדמן בהג'י: משהו בביטוח הלאומי כנראה עם ריבונו של עולם עשו עסקה, שכנראה לורה מאוזנת, אבל לא עדכנו אותי.

<אביבה פלדמן בהג'י: ערערנו לוועדת ערער של ביטוח לאומי וכשלנו.

<אביבה פלדמן בהג'י: ממאה פלוס עשרים אחוז אחוזי נכות, לורה עם אפס אחוזי נכות.

<אביבה פלדמן בהג'י: אין לה אפס.

<אביבה פלדמן בהג'י: היא ילדה מדהימה, ילדה עם יכולות, ילדה כמו שאמרת, שלושה חודשים מאוזנת, שלושה חודשים ויום היא לא מאוזנת.

<אביבה פלדמן בהג'י: בית הספר שבו לורה נמצאת הוא בית ספר מקסים, בית ספר יסודי רגיש, שזכה גם בפרס חינוך ארצי בשנה שעברה.

<אביבה פלדמן בהג'י: בית ספר יזרעאליה הכיל אותי כאמא ונתן במה ליום המודעות הבינלאומי בבית הספר.

<אביבה פלדמן בהג'י: ב-26 למרץ כל בית ספר לובש סגול.

<אביבה פלדמן בהג'י: אם ילדה בשם מייגן בקנדה החליטה שסגול מזדהה עם אפילפסיה, אז בית הספר סגול, אדוני יושב הראש, בלונים סגולים.

<אביבה פלדמן בהג'י: 400 תלמידי בית הספר, אם אחד מתוך מאה, חמישה ילדים עם אפילפסיה.

<אביבה פלדמן בהג'י: הורים שמתביישים, באים אליי, כי אני נותנת להם להבין שידע שווה כוח.

יעקב מרגי: נכון.

<אביבה פלדמן בהג'י: ועם בושה להיכנס לבריכה בקיץ זו סכנת טביעה.

<אביבה פלדמן בהג'י: אם יוצאים לטיול צריך לעדכן את ההורים שיאבדו את מקום העבודה כשהם לוקחים עוד יום חופש.

<אביבה פלדמן בהג'י: בית הספר נותן מקום לנוירולוגים שלכם מבית החולים רמב"ם ולאחיות נוירולוגית שמגיעות בהתנדבות להסביר בגובה העיניים.

<אביבה פלדמן בהג'י: סורוקה נתן לי ספר, ספר מדהים, "גברת אפילפסיה".

<אביבה פלדמן בהג'י: אני יושבת עם בובה, שהיא הגברת, ומספרת לילדים בכיתה א'-ב' בגובה העיניים שלהם, שנכון שיש סוכרת, נכון שיש צליאק, יש אפילפסיה.

יעקב מרגי: אני אשאל אותך שאלה – את יכולה לומר לי, המודעות הגבוהה והחיבוק שאת מקבלת מבית הספר, זה בגלל - - -

<אביבה פלדמן בהג'י: בגללי.

<אביבה פלדמן בהג'י: בגללי כאמא.

יעקב מרגי: זה לא ירד כ - - -

<אביבה פלדמן בהג'י: לא.

<אביבה פלדמן בהג'י: אני קיבלתי אישור של מנהלת מחוז חינוך חיפה בעיריית חיפה, אילנה טרוק, מפקחת משרד החינוך בצפון, קיבלתי אישור ובמה אדירה של גברת איריס כהן, מנהלת בית הספר, שמקנה לי יום פדגוגי.

<אביבה פלדמן בהג'י: אני עוברת שכבות גיל עם ספר של גלילה רון פדר.

יעקב מרגי: אוקיי.

יעקב מרגי: תודה.

<אביבה פלדמן בהג'י: לבד.

<אביבה פלדמן בהג'י: אין לי מימון, אין לי כלום.

יעקב מרגי: תודה, אין לנו הרבה זמן ואני רוצה להתקדם עוד עם הדוברים.

<אביבה פלדמן בהג'י: תודה רבה.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: מוני דיבר.

יעקב מרגי: דוקטור ניסנקורן.

יעקב מרגי: את יודעת, בימים האלה ניסנקורן.

יעקב מרגי: טוב, אוקיי.

יעקב מרגי: זה חיובי, זה לא שלילי.

יעקב מרגי: בבקשה.

<אנדראה ניסנקורן: אני נוירולוגית ילדים בבית חולים תל השומר, ואני רוצה לדבר - - -

יעקב מרגי: את יכולה לשבת מול מיקרופון?

יעקב מרגי: למרות שכתוב "חבר כנסת", אל תיבהלי, זה לא מידבק.

יעקב מרגי: זה בדיוק כמו האפילפסיה.

יעקב מרגי: הפוך, יש כאלה נוגדנים, דוחים פה חברי כנסת.

<אנדראה ניסנקורן: רציתי לדבר על הנושא הכאוב של הסייעות.

<אנדראה ניסנקורן: נכון שהשינוי הגדול בשנים האחרונות היה שאושרו סייעות בחינוך הרגיל לילדים עם אפילפסיה לא מאוזנת, ואני לא רוצה להיכנס לקריטריונים, אם הקריטריונים הם קשים מדי, ומה קורה עם ילד, שכמו שאמרו על זה, שהוא מאוזן שלושה חודשים, ואחרי שלושה חודשים ויום יש לו התקף; אבל יש נושא נוסף – מה קורה עם ההסעה של הילדים?

<אנדראה ניסנקורן: מה קורה בהסעה?

<אנדראה ניסנקורן: ההסעה לא שייכת למשרד החינוך, ואז משרד החינוך אומר – זה לא שייך אלינו, ואז העירייה, העירייה, או ש - - -

יעקב מרגי: בואי אני אגלה לך סוד – ההסעה ממומנת ברובה על ידי משרד החינוך, זו הסעה שמשרד החינוך מאשר באמצעות הרשות המקומית, כמו שבית הספר היסודי הוא באמצעותו, אבל זה משרד החינוך.

<אנדראה ניסנקורן: אבל הסייעת של ההסעה זה נושא אחר.

יעקב מרגי: גם מתוקצב על ידי המדינה.

<אנדראה ניסנקורן: והדבר השני זה מה קורה עם הסייעות בחינוך המיוחד.

<אנדראה ניסנקורן: הרי בחינוך המיוחד אחוז הילדים עם אפילפסיה הוא עוד יותר גבוה, ואחוז הילדים הלא מאוזנים עוד יותר גבוה.

<אנדראה ניסנקורן: ברור שילד בחינוך מיוחד, כשהוא בכיתה קטנה עם סייעות כיתתיות, הוא לא צריך סייעת אישית.

<אנדראה ניסנקורן: אבל עדיין צריך לשנות את המפתח של הסייעות לכיתה, כשבכיתה שבה יש ילדים עם אפילפסיה תהיינה יותר סייעות כיתתיות.

יעקב מרגי: דוקטור, אני אשאל אותך שאלה, אנחנו בדיוק בוועדת החינוך מקיימים שולחן עגול בהתלבטות כבדה מאוד בסוגיה הזו של הסייעות הרפואיות, המלוות.

יעקב מרגי: בתחום ההתמחות של ילדים אפילפטיים, השאלה באיזה גיל, אבל עם יד על הלב, תמיד אנחנו רוצים את המקסימום, עם יד על הלב, באיזו כיתה, באיזה גיל את חושבת שילד כבר מודע למחלה שלו, למרות שהוא לא מאוזן, והוא לא צריך ליווי – יש דבר כזה?

<אנדראה ניסנקורן: לא, אבל אני דיברתי על חינוך מיוחד.

<אנדראה ניסנקורן: בחינוך המיוחד זה לא רלוונטי.

יעקב מרגי: לא, אני מדברת כללית.

יעקב מרגי: כללי.

<אנדראה ניסנקורן: באופן כללי?

<אנדראה ניסנקורן: אנחנו שמענו פה - - -

יעקב מרגי: ילד לא מאוזן חייב ליווי, את חושבת?

<מוני מנחם בניפלא: ילד לא מאוזן חייב ליווי.

יעקב מרגי: עד איזה גיל?

<מוני מנחם בניפלא: זה לא תלוי בגיל.

<מוני מנחם בניפלא: תראה, מה זה לא מאוזן?

<מוני מנחם בניפלא: כשהוא מקבל התקף, יש אחוז מסוים מהחולים שמרגישים שההתקף בא, רובם לא מרגישים שההתקף בא, זה פתאום קורה, בבת אחת.

יעקב מרגי: ברור.

<מוני מנחם בניפלא: בבת אחת.

<מוני מנחם בניפלא: אז איך הוא יידע?

<מוני מנחם בניפלא: איך הוא יידע?

<מוני מנחם בניפלא: הוא הולך ברחוב, או כשהוא נמצא בכיתה, איך הוא יידע שזה בא?

יעקב מרגי: ענית לי.

<מוני מנחם בניפלא: גם בכיתה י"א וגם בכיתה י"ב.

יעקב מרגי: הפסקתי אותך באמצע.

<אנדראה ניסנקורן: כן.

<אנדראה ניסנקורן: זה תלוי עד כמה הוא לא מאוזן, אני חושבת.

<אנדראה ניסנקורן: כי אם למישהו יש כל שבוע התקף, או כל שבועיים התקף, ודאי שהוא צריך ליווי, והוא צריך ליווי בכל גיל.

<אנדראה ניסנקורן: אם יש לו התקף פעם בחצי שנה, אני בפירוש חושבת שילד שהוא בתפקוד תקין הוא לא צריך ליווי, והוא צריך לצאת ל"מסע ישראלי", והוא צריך לצאת לטיול לפולין, והוא צריך לצאת לטיול השנתי.

<אנדראה ניסנקורן: אבל מה שצריך, שלצוות החינוכי יהיו את הכלים להתמודד.

<אנדראה ניסנקורן: אז יהיה התקף, נניח שיהיה התקף, זה לא נעים, אבל אם יודעים לטפל בזה, זה אותו דבר שקורה גם אם יש סייעת ואותו דבר שקורה גם אם יש לו התקף בבית.

<אנדראה ניסנקורן: פשוט הצוות החינוכי צריך לעבור השתלמות לטיפול.

<אוריאנה אלמסי: אנחנו שאלנו את משרד החינוך אם הם מעבירים, הם לא מעבירים - - -

יעקב מרגי: אני אומר לך, זו סוגיה שאנחנו מתמודדים איתה לא רק בנושא הזה.

יעקב מרגי: אל תשכחו, משרד החינוך יכול לרצות הרבה דברים טובים, יש גם צלע נוספת, ובצדק, אני לא דן אותם, המורים בקטע הזה הם פקטור לא מבוטל שצריך להתייחס אליו, כי הוא מצד אחד אומר – זה לא תחום שלי, אתה רוצה?

יעקב מרגי: תן לי כיסוי ביטוחי, שמחר לא תתבע אותי על רשלנות או משהו; הוא רוצה תוספת על זה, כמו כל איגוד עובדים.

יעקב מרגי: לכן, לא הכל אפשר, יש קשיים, אנחנו מתמודדים בדיונים פה לא רק בהיבט הזה, גם בהיבטים נוספים, וגם בסוגיה הזאת, כל הסוגיות הרפואיות, והמורים, איפה הם?

יעקב מרגי: כי אין אחריות בית ספרית כבר.

יעקב מרגי: יש התלבטות על נאמני בריאות, אולי נבוא להסכמה עם ארגוני המורים והסתדרות המורים להכשיר מורים להכשרה ספציפית שתיתן מענה, לא מקסימאלי, אבל מה זה מצוקת חיים, מה הן הבעיות, סיוע לילדים במצבים כאלה ואחרים, להכשיר בבית הספר שלושה, ארבעה, חמישה כאלה, שגם אם אחד הולך יש את השני, ולתת תגמול, ולתת להם כיסוי ביטוחי גם כן.

יעקב מרגי: אני חושב שזה דבר שנצטרך להתקדם עם המשרד.

יעקב מרגי: אני חושב שהמשרד רוצה את זה.

יעקב מרגי: הסוגיה הזאת כבר עולה על השולחן, כי התופעה – אתם ציינתם את מגמת העלייה בסוגיה הזו של האפילפסיה – במקביל יש מגמה של ילדים אלרגיים, גם שם יש גידול, ואנחנו לא נסתובב פה חצי מדינה מלווים.

יעקב מרגי: לכן הגיע הזמן, זה נפל דווקא במשמרת שלי, אז אנחנו עושים שולחן עגול – זה מושך לכאן, השמיכה היא קצרה, היריעה היא קצרה, וכל אחד מושך, ואנחנו נצטרך להגיע לאיזה משהו רציונאלי, בריא, שייתן מענה יותר טוב, כמה שאפשר יותר טוב, וגם סדרי עדיפויות, מה לעשות, לא הכל אפשר.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אנחנו עושים טעימות.

יעקב מרגי: נמצא איתנו יניב טבריה, שמבחינתי זה לא המפגש הראשון שלי איתו, והוא עשה מעשה, אז בבקשה.

<יניב טבריה: אז ככה, קודם כל אני רוצה להגיד תודה אישית ליוליה מלינובסקי שלקחה עליה את היום הזה, ולך, חבר הכנסת יעקב מרגי, שנותן לנו כבר פעמיים באמת לבוא ולדבר, ולראות איך אנחנו יכולים לשפר במערכת החינוך את נושא האפילפסיה.

<יניב טבריה: בדיון הקודם בוועדת החינוך ראינו שיש המון חולי אפילפסיה ויש מעט מודעות.

<יניב טבריה: לקחנו בשנה הזאת, מי שנפגשנו, לקחנו על עצמנו לראות מה אנחנו יכולים לעשות, נפגשנו עם משרד החינוך, עם עירית לבנה שאחראית על הבריאות, וקידמנו ביחד איתה, נפגשנו עם גלית גרינברג ועם מועצת התלמידים הארצית ובנינו ממש שיעור לבתי ספר, שהבאנו חלק ממנו, עם סרטון הסברה, וממש תוכנית שיכולה לבוא ולעזור ולבנות בסיס ידע למחלה.

יעקב מרגי: מה אתה אומר על המודל שהציגה לנו הגברת אביבה מחיפה?

<יניב טבריה: אני יכול להגיד לך שהמודל של אביבה מדהים, וגם ההרצאות של גלית, שהיא עשתה כבר מעל 5,000 נקודות, אם אני לא טועה, מדהים.

יעקב מרגי: בוא נתחיל לשכפל את זה.

<יניב טבריה: מה שאנחנו הצענו – לקחת את כל הדבר הזה ולהביא אותו לרמה מערכתית, שאנחנו מאוד נשמח שתהיה שעה בשנה בכל בתי הספר, שידברו על אפילפסיה.

יעקב מרגי: שעה סגולה.

<יניב טבריה: כן.

<יניב טבריה: שבסופו של דבר, ברגע שנבוא ונתחיל עם זה במערכת החינוך ונעבור לצה"ל ואחרי זה לאוניברסיטאות ולמכללות, נוכל לבנות פה דור חדש של אנשים שיודעים מה זה אפילפסיה ולא מתביישים, ואוכלוסייה שיודעת איך להתמודד עם התקף אפילפסיה, וככה נוכל גם להציל חיים.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: שרונה נמר, בבקשה.

<שרונה נמר: שלום.

<שרונה נמר: אני נמצאת פה היום, אני מייצגת קודם כל את שני הילדים שלי, אחד מהם כאן, יש לי שני ילדים עם אפילפסיה.

<שרונה נמר: הגדולה שלי מאוזנת, מברי המזל האלה שלקחו את התרופה הראשונה ובזה נגמר הסיפור.

<שרונה נמר: מלבד תופעת לוואי של הפרעת קשב וריכוז, תפקדה, עשתה בגרויות, סיימה בהצטיינות, עשתה צבא שלוש שנים, היום היא עושה תואר באוניברסיטה, וכן, יש לה אפילפסיה.

<שרונה נמר: זאת אומרת, יש גם את האנשים ה-so called רגילים.

<שרונה נמר: זאת אומרת, יש הרי סטיגמה נוראה כזאת, שמי שיש לו אפילפסיה אז הוא מין חייזר.

יעקב מרגי: לא, יש ילדים שיש להם אפילפסיה, ואין להם דברים אחרים שיש לילדים אחרים.

יעקב מרגי: כל אחד יש לו משהו.

<שרונה נמר: ברור.

<שרונה נמר: ברור.

<שרונה נמר: אני מסכימה.

יעקב מרגי: אני לא מכיר אחד שאין לו משהו.

<שרונה נמר: אבל הסטיגמה על המחלה הזאת היא סטיגמה לא טובה, וכשהיא הסתובבה בבית הספר עם ציונים מאוד-מאוד גבוהים ומצטיינת מחזור, ההתלחשויות בצד היו – וואי, זאת עם האפילפסיה מה-זה מוצלחת, איזה פלא פלאים.

<שרונה נמר: אבל זה לא פלא פלאים, זאת ילדה רגילה, ילדה רגילה שמאוזנת, ובזה נגמר הסיפור.

<שרונה נמר: מצד השני, יש לי גם כאן ילד, ומתעקשים עם מערכת החינוך לעשות הכל רגיל כמו כולם, זה אומר שילוב בכיתה רגילה, יש לו סייעת צמודה.

<שרונה נמר: המערכת בשנים הקודמות לא נתנה סייעת צמודה למלוא השעות, הם אמרו לי – אז אל תביאי אותו ביום שישי לבית הספר.

<שרונה נמר: אז הייתה תקופה שפשוט לא באנו ביום שישי לבית הספר, כי אין לו סייעת, והוא לא יכול להיות בלי סייעת.

<שרונה נמר: יום אחד החלטתי שאני שוברת את המעגל הזה, ופשוט הבאתי אותו ביום שישי לבית הספר, דפקתי למנהלת בדלת, אמרתי לה – 'שלום גברת, הבן שלי פה, והוא עולה לכיתה כי זה חוק חינוך חובה'.

<שרונה נמר: והיא הסתכלה אליי ואמרה לי – 'אבל אם יהיה לו התקף?

<שרונה נמר: ' אמרתי – 'זאת לא בעיה שלי, זאת בעיה שלכם, מערכת החינוך צריכה לדאוג לכל ילד עם אפילפסיה, ואתם יודעים שהוא לא מאוזן, למה שהוא לא יהיה ביום שישי בבית הספר?

<שרונה נמר: במה הוא שונה מהאחרים?

<שרונה נמר: ' הכנסתי אותו, שעה אחרי כבר הייתה לו סייעת, הזעיקו מישהי מהעירייה להיות איתו, ושבוע אחרי כבר היו שעות.

<שרונה נמר: ואז הבנתי בעצם - - -

יעקב מרגי: את רוצה לספר להם מי זאת שרונה נמר?

יעקב מרגי: לא כל אמא יכולה.

<קריאה: נכון.

<קריאה: זה נכון.

<שרונה נמר: אני חברה בוועד המנהל של האגודה הישראלית לאפילפסיה, אני בקשר עם מאות משפחות שמגיעות עם הבשורה הזאת – יש לילד או לילדה שלי אפילפסיה – והם בלחץ נוראי, ואחד מהדברים הכי-הכי קשים להם זה ההתמודדות עם מערכת החינוך.

<שרונה נמר: ומה שהם באים לשאול זה – רגע, אז עכשיו מגיע להם התאמות?

<שרונה נמר: – מה זה 'מגיע התאמות', יש לכם מכתב רפואי?

<שרונה נמר: – כן, אבל המערכת מבקשת, וזה חשוב לי לציין כאן - - -

יעקב מרגי: אנחנו נתייחס לזה, אני רוצה לשמוע גם את משרד החינוך.

יעקב מרגי: אין לי זמן.

<שרונה נמר: לא, אבל זה חשוב נורא, כי זה משהו שההורים חוזרים עליו שוב ושוב, וגם אני נתקלתי בזה.

<שרונה נמר: המערכת מבקשת אבחון נוירופסיכולוגי.

<שרונה נמר: עכשיו, אבחון נוירופסיכולוגי עולה אלפי שקלים.

<שרונה נמר: זה מגיע ל-3,000-4,000 שקל.

<שרונה נמר: כמה משפחות במדינת ישראל יכולות לתת את הסכום הזה?

<שרונה נמר: בודדות.

<שרונה נמר: אני עד היום הבן שלי לא עשה אבחון נוירופסיכולוגי.

יעקב מרגי: אני יודע.

<שרונה נמר: כי אין לנו כסף.

<שרונה נמר: אין לתת כזה סכום בצורה כזאת.

<שרונה נמר: עכשיו, הבאנו - - -

יוליה מלינובסקי: איך מערכת יכולה לגבות משהו בכסף - - -

<שרונה נמר: רגע, אבל הבאנו מכתבים מנוירולוג.

<שרונה נמר: נוירולוגים שלנו כתבו שיש קושי כזה וכזה, ושהוא זקוק לשעות סיוע, אז הוא קיבל שעתיים בשבוע.

<שרונה נמר: בשאר הזמן הוא ישב בכיתה רגילה.

<שרונה נמר: מה ילד כזה יכול לעשות עם שש ושבע ושמונה תרופות שהוא לוקח ביום, עם התקפים על בסיס יומי?

יעקב מרגי: שרונה, תודה.

יעקב מרגי: המסר הובהר.

יעקב מרגי: הבנו.

<שרונה נמר: המסר, שישים שניות, אני מבטיחה, לא יותר מזה, משהו חשוב.

יעקב מרגי: את לא תעמדי בזה.

<שרונה נמר: אני אעמוד בזה.

יעקב מרגי: נו, נו.

<שרונה נמר: מעכשיו תמדדו.

<שרונה נמר: כשהיינו בחטיבה, וזה משהו חשוב, כי זאת נקודת ציון חשובה, מנהלת בית הספר קיבלה אותו, אמרה – אין בעיה.

<שרונה נמר: הייתה לו סייעת צמודה.

<שרונה נמר: אמרתי לה שצריך להסביר לכולם שיש לו אפילפסיה, כי יכול להיות התקף באמצע שיעור.

<שרונה נמר: היא אמרה לי – 'אין בעיה, אל תדאגי', נכנסנו לשיעור.

<שרונה נמר: יום אחרי היה לו התקף בכיתה, ובהפסקה הזעיקו אותי לבוא, ראיתי את המורה בוכה בצד.

<שרונה נמר: שאלתי אותה – 'מה קרה?

<שרונה נמר: ' היא אמרה לי – 'אף אחד לא אמר לי שיש לו אפילפסיה'.

<שרונה נמר: הלכתי למנהלת, שאלתי אותה – 'מה קרה?

<שרונה נמר: ' אז היא אמרה לי – 'למה שהמורים יידעו שיש לו אפילפסיה?

<שרונה נמר: יש לו סייעת, הסייעת צריכה לשבור את הראש, המורים לא צריכים לדעת'.

<שרונה נמר: זהו.

<שרונה נמר: זה חשוב לי שדבר כזה לא יקרה.

יעקב מרגי: כן.

יוליה מלינובסקי: אוי, אוי, אוי.

יעקב מרגי: מה אני אומר לכם?

יעקב מרגי: טוב.

יוליה מלינובסקי: לא, זה עצוב.

<אביבה פלדמן בהג'י: אני יכולה לציין מילה קטנה?

<אביבה פלדמן בהג'י: ממש דקה.

יעקב מרגי: אני רוצה לתת הזדמנות נוספת למי שלא דיבר, לפני שאני עובר למשרד החינוך.

<אביבה פלדמן בהג'י: משהו ממשרד החינוך.

יעקב מרגי: לא, אבל ניתן למישהו שלא דיבר.

<אביבה פלדמן בהג'י: אוקיי.

יעקב מרגי: סורוקה, מה, אין לכם מה לומר?

<קריאה: יש.

<קריאה: מבקשים מאוד.

יעקב מרגי: מחר אני לא אוכל לבוא הביתה, איך אני אכנס לבאר שבע ולסורוקה?

יוליה מלינובסקי: בבאר שבע בכלל, יש לנו ארבעה מרכזים לטיפול באפילפסיה, שניים במרכז, אחד בצפון - - -

יעקב מרגי: את יודעת, כשאומרים לי בחיפה זה חזק, בבאר שבע זה חזק – אני לא שמח.

יוליה מלינובסקי: לא, בבאר שבע אין.

יעקב מרגי: אהה, אין?

יוליה מלינובסקי: בבאר שבע אין.

יוליה מלינובסקי: מיליון איש בבאר שבע, אין להם.

יעקב מרגי: הלכתי ישר למאפיינים.

<גלית גרינברג: לי קוראים גלית גרינברג.

<גלית גרינברג: יש פה אמהות שרק דיברו איתי בטלפון ולא פגשו אותי אף פעם.

<גלית גרינברג: אני אמא של נטע, שעכשיו היא בכיתה י"ב, חלתה באפילפסיה בגיל צעיר והחלימה.

<גלית גרינברג: לקחתי את החסד הזה שקרה לי בחיים והקמתי מרכז חינוך לאפילפסיה.

<גלית גרינברג: אני נכונה ויש לי כוח אדם לבוא ולעשות הסברה על מחלת האפילפסיה בכל בית ספר שמבקש.

<גלית גרינברג: נלך ונתקדם עוד ב-2017, ונעשה - - -

יעקב מרגי: מה הבעיה?

יעקב מרגי: זה השדכנית?

<גלית גרינברג: לא, הבעיה שלא כל מנהל מכניס אותי.

<גלית גרינברג: אם הוא מכניס אותי, הרבה פעמים זה לא - - -

יעקב מרגי: רגע, רגע, רגע.

יעקב מרגי: מאז עומדי על דעתי אני בשירות המדינה, ואני מאלה שאומרים שיש משילות במדינת ישראל.

יעקב מרגי: עם כל הכבוד למנהל בית ספר, ועם כל הכבוד למפקחת אפילו מחוזית, ברגע שתהיה החלטה, נסכם, ומשרד החינוך רוצה, ואתם יכולים – צריך את השדכנית.

יעקב מרגי: מה מנהל בית ספר רוצה אחר כך, זה לא שואלים אותו בכלל.

<גלית גרינברג: שעה סגולה, נעשה הרצאה וירטואלית, לא נצטרך להתרוצץ עם הטויוטה בכל הארץ.

<גלית גרינברג: נבנה פה משהו יפה מהישיבה הזאת לרווחת החולים, זה יהיה מקסים, מהישיבה הזאת.

<גלית גרינברג: שעה סגולה.

<גלית גרינברג: זה אתה אמרת.

יוליה מלינובסקי: הבעיה שבמשרד החינוך היינו כבר - - -

יעקב מרגי: משרד החינוך, בואו נשמע, בואו נשמע.

<רוית גולדנר להב: שלום.

יעקב מרגי: קודם כל, תתייחסי לסיכום מהשנה שעברה לגבי הגברת המודעות ומה נעשה.

<רוית גולדנר להב: אז אני רוית גולדנר להב, אני מהאגף לחינוך מיוחד.

<רוית גולדנר להב: עירית לבנה מצטערת שהיא לא יכולה הייתה להגיע היום, אבל היא - - -

יעקב מרגי: היא הייתה אתמול בדיון אחר.

<רוית גולדנר להב: הייתה אתמול.

<רוית גולדנר להב: אז היא העבירה לי את המסרים.

<רוית גולדנר להב: בעצם השנה מקבלים, אני מדברת קודם כל על החינוך הרגיל, אני מגיעה מהחינוך המיוחד, אני אדבר על החינוך הרגיל, כרגע בתשע"ז ישנם 130 ילדים שמקבלים ליווי של מלווה רפואי, סייעת רפואית במערכת החינוך.

<רוית גולדנר להב: הילדים מקבלים ליווי מלא לכל היום, גם לצהרוני יוח"א וציל"ה, ומה שהם צריכים להביא זה אישור נוירולוגי ולהראות מה הצרכים.

<רוית גולדנר להב: זה לגבי מה שקורה בחינוך הרגיל.

<רוית גולדנר להב: לגבי חוזר מנכ"ל, אני עברתי עליו שוב אתמול, מה שעירית מסרה זה שאם יש מישהו שחושב שצריך לשנות את החוזר או לעדכן אותו, כי בחוזר עצמו אין משהו שלא כתוב, כל הדברים כתובים, כולל זה - - -

יעקב מרגי: לא, אני אומר לך, באמת קשה לי שעירית לא פה, לא שכשהיא פה קל לי, אבל בסדר, קשה לי, אבל אני אומר את זה, אני לא רוצה להעמיס עליך, כי באמת באת, וכל הכבוד שבאת, הדיון היה חסר אם לא, אני אסביר לך מה, אנחנו לא נפתור את כל הבעיות, צפו פה בדיון הזה קודם כל הגברת המודעות, זה כבר מעכב, לא מקובל עליי, א', חוזר מנכ"ל ספציפי ממוקד שמ-2001 לא נעשה בו שום שינוי, כשאנחנו יודעים שהיו תמורות והיו שינויים, ויש, אין דבר כזה, זה מראה שהנושא הזה כנראה נדחק או לא על השולחן של מישהו.

יעקב מרגי: צריך לקחת את החוזר הזה, לשבת, זה לא בושה, לשבת עם הליגה למניעת אפילפסיה, לשבת עם רופאים מומחים בנושא הזה, ולראות איך מנסחים, ואני קורא את זה בסיכום – לנסח חוזר מנכ"ל מותאם, חדש, ושיהיה בהתייעצות עם מי שמבין.

יעקב מרגי: החוכמה לא נמצאת במקום אחד.

יעקב מרגי: לכן גם עם אנשי הליגה, גם עם הרופאים שבמחלקות, אני מאמין שכולם ייתנו כתף, כי בסך הכל זה המשך טיפול של הרופאים, הם רוצים את זה.

יעקב מרגי: הוא יכול לטפל הכי טוב אצלו, ואחר כך הרפלקסים בחברה או בבית או בבית הספר הם נוגדים את הטיפול.

יעקב מרגי: לכן אני חושב שצריך, ואני קורא לזה בסיכום, ואני אעשה ישיבת מעקב הפעם, חשבתי שהגברת המודעות זה דבר שהוא לא כל כך גדול וכבד, אבל זה לא נעשה – לא מקובל עליי.

יעקב מרגי: יש פה את היוזמות האלה, שבהגברת המודעות אני קורא לכם לבחון אימוץ של שעה סגולה, הגדרנו אותה כבר, ויש מודלים כמו שגברת אביבה וגלית, אני חושב שתבחרו לכם את המודל, יש לכם כבר שת"פים עם יניב, הוא מגויס לזה, הוא מרגיש שהוא מחויב לזה, הוא מגויס לזה, תעשו את שיתופי הפעולה.

יעקב מרגי: אני חושב שזה תורם לא רק לילדים החולים, זה תורם למערכת החינוך, לתלמידים.

יוליה מלינובסקי: לסובלנות.

יעקב מרגי: אנחנו מדברים על "האחר הוא אני", "השונה הוא אני" – אלה סיסמאות, קלישאות.

יעקב מרגי: אם לא נעשה את זה, לא נהפוך את זה למעשים, איך אם באמת יש היום עוד בחברה הישראלית מי שרואה התקף אפילפסיה וחושב שזאת הפרעה נפשית, אז זה חור בהשכלה שלנו, זה מחדל של החברה הישראלית.

יעקב מרגי: אנחנו יודעים להגיע לירח, לשלוח לוויינים, להתגאות בזה, ובדברים פשוטים שבהישג יד לעשות אותם, זה איכות חיים, גם של הבריא וגם של הילד החולה.

יעקב מרגי: אנחנו נעצים אותם, ניתן להם כוחות, נהפוך את זה, אם זו מחלה נהפוך למשהו עם ערך מוסף, ערך סגולי נוסף, לתוך החברה הישראלית.

יעקב מרגי: ננצל את זה.

<רוית גולדנר להב: אני ברשותך רוצה לענות.

יעקב מרגי: אני אתן לך.

יעקב מרגי: זו נקודה שנייה.

יעקב מרגי: סוגיית האבחונים – בבקשה.

<רוית גולדנר להב: דבר ראשון, אנחנו לא משתמשים במילה 'הקלה', אלא במילה 'התאמה'.

<רוית גולדנר להב: זה לא מקל על התלמיד.

יעקב מרגי: התאמות.

יעקב מרגי: אין ספק.

<רוית גולדנר להב: זה מתאים את דרכי הלמידה וההיבחנות לצרכים.

<רוית גולדנר להב: זה לא מקל, זה פשוט מתאים.

<רוית גולדנר להב: באמת בדרך הפורמאלית אנחנו קודם כל מדברים על התלמיד ועל הצרכים שלו ועל הקשיים שלו, ואז בית הספר מנסה לתת מענה מתוך מה שהוא יכול.

<רוית גולדנר להב: במידה והוא צריך יותר, הוא יכול לעלות לוועדת שילוב.

<רוית גולדנר להב: בוועדת שילוב באמת לרוב מבקשים אבחון פסיכודידקטי, אבל יש לנו גם מקרים שהמסמך של הנוירולוג שאומר – יש פה בעיית קשב בעקבות אפילפסיה – הוא מספק.

<רוית גולדנר להב: אני אבדוק את זה יותר.

<רוית גולדנר להב: אני, ככה, התעניינתי על זה אתמול.

<רוית גולדנר להב: ואז אפשר לקבל - - -

יוליה מלינובסקי: סליחה, סליחה, סליחה, אני רוצה רק לשאול – איך את יכולה כמשרד לדרוש את האבחון הפסיכודידקטי, כשהוא עולה כל כך הרבה כסף?

<רוית גולדנר להב: האבחונים הפסיכודידקטיים הם בעיקר נעשים במעבר לכיתה ז', בחלק מהמקומות הם נעשים על ידי המשרד או בעזרת השירות הפסיכולוגי, ובחלק מהמקרים זה באמת אבחונים רפואיים.

<רוית גולדנר להב: כל התלמידים עם הלקויות, ובמיוחד עם הלקויות המורכבות, צריכים להביא אבחונים, שחלקם ניתנים במסגרות של משרד הבריאות, וחלקם - - -

יעקב מרגי: רוית, רוית, נכון?

<שרונה נמר: למה לא להסתפק במכתב של נוירולוג?

יעקב מרגי: סליחה, סליחה.

יעקב מרגי: תראי, במסמך, במצגת של המרכז למחקר ומידע של הכנסת חמישית מהמאובחנים, שזה 16,700 הם מתחת לגיל 18.

יעקב מרגי: את נתת לנו נתון מזערי, כמעט שואף לאפס, של מאה ומשהו - - -

<קריאה: 130.

<רוית גולדנר להב: שמקבלים סייעות, כן.

יעקב מרגי: בסדר, בסדר, ברור.

יעקב מרגי: נוסיף על זה כאלה שלא פנו, כאלה שמאוזנים, ברור לי שהמספר פה של התלמידים שנמצאים במערכת החינוך וזכאים למלווה לא מנצלים זאת, או לא מקבלים את ההתאמות הנדרשות.

יעקב מרגי: אין ספק שהתאמות הם לא מקבלים כמו שצריך.

יעקב מרגי: אני חושב.

יעקב מרגי: אני חושב.

יעקב מרגי: אני לא אומר לך, אני גם לא רוצה לקבוע.

יעקב מרגי: אנחנו נבקש מכם לבחון אם משרד החינוך יכול לקבל ולהסתמך על מסמך של הנוירולוג, זו ההגדרה המקצועית?

<אילן לינדר: אפילפטולוגיה.

יעקב מרגי: ליאוניד פה עכשיו רואה את השידור, הוא יבוא יגיד לי.

יעקב מרגי: על סמך רופא מומחה בכיר באפילפסיה.

יעקב מרגי: אם זה יספק אתכם, זו נקודה שאני אבקש מכם לבחון.

<רוית גולדנר להב: נבדוק את זה.

<רוית גולדנר להב: אני רק רוצה להוסיף, שבמשרד החינוך אנחנו תמיד מדברים על אבחון ועל תפקוד.

<רוית גולדנר להב: זאת אומרת, כשילד מגיע עם אבחון זה לא מספק.

<רוית גולדנר להב: זאת אומרת, בית הספר צריך לראות את התפקוד שלו, ואז - - -

יעקב מרגי: תדעי לך שלפעמים אני, הנה, אני אומר לך, מהחיים, מבית הספר של החיים, יש צוות חינוכי, אם הוא ערני והוא מלווה והא מכיר את התלמיד, הוא ייתן אבחנה יותר מקצועית, מבלי לפגוע לא בנוירולוג ולא בפסיכודידקט ולא בזה, והוא נותן אבחנה.

יעקב מרגי: יש יועצות חינוכיות שאפשר, ויש כאלה מנותקות.

יעקב מרגי: אבל אין ספק, מסכים איתך, צריך לבחון גם את התפקוד וגם את האבחון.

<אילנית שמו שגב: אני רוצה להוסיף רגע משפט אחד בעניין של ההקדמות.

<אילנית שמו שגב: צריך לתת את הדעת בסעיף נפרד לנושא של בחינות הבגרות.

<אילנית שמו שגב: מכיוון שכאן יש קשיים, באמת קשיים של שליפת מילים וקשיים בזיכרון, כתוצאה הרבה פעמים מהתרופות.

<אילנית שמו שגב: גם אם הילד

יעקב מרגי: בסדר.

יעקב מרגי: אני לא ארד - - -

<אילנית שמו שגב: לא, אבל לבחינות הבגרות - - -

יעקב מרגי: בואי תלמדי לומר כן, לא לומר לא.

<אילנית שמו שגב: לא ניתן היה לקבל מידע על - - -

יעקב מרגי: תהיי איתי.

יעקב מרגי: האמא היקרה, תהיי איתי.

יעקב מרגי: אנחנו כרגע פותחים את הדלת.

יעקב מרגי: את כבר נכנסת לי לסלון, לחדר שינה.

יעקב מרגי: תנו לנו לפתוח את הדלת.

<אילנית שמו שגב: זה הכתם הרשע שלי, הידפקויות בפתח.

<אילנית שמו שגב: אז כל מה שאתה אומר לי - - -

יעקב מרגי: תני לפתוח את הדלת, שקודם כל המשרד יכיר ויאפשר וייתן את זה.

יעקב מרגי: רבותיי, הדברים שאמרתי הם הסיכום, הם יעלו.

יעקב מרגי: את רוצה להוסיף?

<רוית גולדנר להב: יש עוד משהו, כן, חינוך מיוחד.

<רוית גולדנר להב: אני בכל זאת מהחינוך המיוחד, אז בואו נוסיף.

יעקב מרגי: כן, בבקשה, בבקשה, בבקשה.

<רוית גולדנר להב: אז אם מדובר פה שבחינוך הרגיל זה אחד למאה בערך באוכלוסייה הרגילה, בחינוך המיוחד זה הרבה יותר, כי יש קומורבידיות גבוהה של תלמידים עם מוגבלות פיזית, שיתוק מוחין, עם אפילפסיה, ילדים עם מוגבלות מוחית התפתחותית, ילדים עם אוטיזם, ורואים חיבורים, אנחנו רואים בחינוך המיוחד הרבה יותר ילדים עם אפילפסיה.

<רוית גולדנר להב: בחינוך המיוחד יש יותר הדרכה, כי באמת יש לנו בתי ספר שיש בהם לפעמים חמישה-שישה ילדים.

<רוית גולדנר להב: לחלק מהתלמידים, וזה קודם הרופאה אמרה, לחלק מהתלמידים יש צורך במסגרת המתבקשת מהפיקוח סייעת שמתגברת, כדי שתמיד יהיה מישהו שמלווה את הילד.

<רוית גולדנר להב: חלק מהילדים מקבלים עזרים כמו קסדות, או דברים אחרים שהם זקוקים.

<רוית גולדנר להב: במקרה של מתן תרופות, צוות בית הספר נותן.

<רוית גולדנר להב: במקרה שיש אחות בבית ספר לילד אחר, האחות נותנת תרופה.

יעקב מרגי: כשזאת כיתת חינוך מיוחד אין ספק שהפוקוס הוא שונה מהשילוב, אנחנו מודעים, וחלק מהנתון למלווה בחינוך המיוחד זה שונה, וודאי שצריך מה שאפשר לשפר, אין ספק.

<רוית גולדנר להב: ועוד נתון אחד – יש כעשרים ילדים עם אפילפסיה שמקבלים "קדימה מדע" בביתם, כי הם לא מאוזנים ולא יכולים להגיע.

יעקב מרגי: תספרי את זה לשרונה.

יעקב מרגי: הדלקת לי אותה עכשיו.

יעקב מרגי: עזבי.

<קריאה: יש מילים שלא כדאי להגיד.

<איל יזרעאל: בשורה קצרה.

יעקב מרגי: בבקשה.

יעקב מרגי: מי הדובר?

<איל יזרעאל: קוראים לי איל, אני האבא של רמון.

יעקב מרגי: אני זוכר אותך מהדיון הקודם.

<איל יזרעאל: מהדיון הקודם והייתי קודם בדיון, אז בסדר, אנחנו מתמידים.

<איל יזרעאל: במקרה של רמון, הסיפור של ההתאמות, היה לנו אבחון נוירופסיכולוגי והיה לה את כל הניירת ממשרד החינוך, והיא הגיעה לבית ספר שכל המערכת הבית ספרית, המנהלת והמורות, היו אטומות לחלוטין.

<איל יזרעאל: ולפני מספר חודשים היא פשוט קמה ועזבה את בית הספר, כשמורה השפילה אותה בפני כולם ולא נתנה לה את מה שהגיעה לה במבחן שהיא הייתה אמורה לעבור.

<איל יזרעאל: אז הילדה עברה, היא לא ויתרה על הבגרות, עושה היום בגרות אקסטרנית, אבל לא יכולה הייתה להמשיך בבית הספר.

יעקב מרגי: איזה מפליא.

<איל יזרעאל: זה מפליא ומקומם.

יעקב מרגי: כי אני מקבל תגובות, אתה יודע, אבל זה מפליא, כי אני, לא שאני מגן על המערכת, הפוך, אני מקבל תגובות שבקטע של התאמות, המורים מאוד-מאוד זורמים ואפילו - - -

<איל יזרעאל: אז אני רוצה לומר, שיש פה מקרה, שאני לא יודע איך לתאר אותו ואיך להסביר אותו, אבל משרד החינוך נרתם לתת את השעות, הילדה עם ציונים יוצאים מן הכלל, והמנהלת - - -

יעקב מרגי: היא הרשימה, אני זוכר, היא הרשימה אותנו עוד מהדיון הקודם.

<איל יזרעאל: והמנהלת והמורים שמו רגליים בכל מקום.

<איל יזרעאל: והילדה יום אחד הגיעה הביתה, אומרת – 'אבא, אני לא חוזרת לשם', והיא לא נמצאת שם יותר.

<איל יזרעאל: היא הלכה והיא עושה בגרות אקסטרנית היום, כי היא לא מוכנה לוותר על הבגרות, אבל היא לא יכולה להיות שם יותר, כי לשים רגליים על כל הקשיים שהיא מתמודדת.

<איל יזרעאל: אני רותח מכעס, הרבה יותר כועס מאשר בדיון הקודם, כי שם היינו בסוג של תקווה ופה אני בסוג של אכזבה מאוד קשה במקום שהוא פריפריה ואתה לא מצפה שכך הוא ינהג בילדים.

<איל יזרעאל: בשורה לגבי אבחונים נוירופסיכולוגיים – אנחנו הגשנו בקשה לגבי אבחון לקופת חולים מכבי, ויה דולורוזה שלמה.

<איל יזרעאל: קופת חולים מכבי היום מממנת אבחונים נוירופסיכולוגיים בעקבות הבקשה שלנו, אז זה נכנס לסל.

יעקב מרגי: הנה, אני בשידור אומר – שלוחה להם פה זר פרחים, שושנים, ובתקווה שכל הקופות יאמצו את המהלך הזה ומשרד הבריאות.

<חגי שמואלי: זה בסל הבריאות באופן חד משמעי, במטרה להתאים טיפול רפואי.

יעקב מרגי: אבחון פסיכודידקטי בסל?

<חגי שמואלי: לילדים חולי אפילפסיה במטרה להתאים טיפול.

יעקב מרגי: אתה אומר את זה מבוסס?

<חגי שמואלי: כן, כן.

<אילן לינדר: כבוד היושב ראש, אלה שני דברים שונים – אבחון פסיכודידקטי ונוירופסיכולוגי.

<אילן לינדר: צריך להפריד בין הדברים.

יוליה מלינובסקי: טוב, אתה כבר הצלחת לבלבל אותנו.

יעקב מרגי: אוקיי.

יעקב מרגי: לא, לא, בסדר, פסיכודידקטי, בסדר, שמעתי.

יעקב מרגי: משרד הבריאות, לפני הסיכום.

<ישי פאליק: קודם כל, שוב תודה רבה להעלאת הנושא למודעות.

<ישי פאליק: תודה לדוברות האמיצות, באמת כל הכבוד, ולמשפחות שהגיעו.

<ישי פאליק: מבחינתנו, יש לנו את המחלקה לאם וילד, שהיא עושה שיתוף פעולה עם הפיקוח על הבריאות במשרד החינוך, הם יצרו מצגת, והמצגת הזאת מגיעה לבתי החולים, היא אמורה להגיע להנהלות ולמורים, כולם אמורים לדעת את זה.

<ישי פאליק: כלומר, מבחינת המודעות, מבחינתנו במשרד - - -

יעקב מרגי: רוית, בשיתופי הפעולה, בשת"פים לחוזר מנכ"ל, עדכני גם את משרד הבריאות.

<ישי פאליק: אז יש שת"פ בין המחלקה לאם ולילד, יש מצגת, אפילו המצגת נמצאת אצלי פה על כמה דפים, מצגת שאמורה, שוב, אנחנו לא נהפוך את המורות והמורים לרופאים, אבל לפחות מבחינת המודעות – מי, מה, כמה והתמודדות בסיסית – דברים כאלה בוודאי שיש.

<ישי פאליק: מבחינת הילדים – כ-80 אחוז מהילדים הם ילדים שמתפקדים לכל דבר ועניין ונמצאים במערכת הרגילה.

<ישי פאליק: יש לנו מערכת שמנוהלת אצלנו על ידי המחלקה להתפתחות הילד, ושם נמצאים כ-20 אחוז מהילדים שנמצאים במצבים יותר קשים, גם כמו שאמר דוקטור בניפלא קודם, חלק מהילדים שיש להם תסמונות גנטיות ואחרות נמצאים ממילא במערכת של החינוך המיוחד, ויש שם באמת יותר פרכוסים, כפי שציינת.

<ישי פאליק: ולכן, שוב, שם באמת יש גם רופא שמפקח על המעונות האלה ויש שם גם אחיות.

<ישי פאליק: מבחינת אחיות במערכת, כפי שציינת קודם, לצערנו זה הולך ונעלם.

<ישי פאליק: האחיות נותנות מענה מסוים.

<ישי פאליק: ולכן חובה עלינו כמערכת לחזק את בתי הספר שנשארו בלי, ולהעלות את זה למודעות, ואני מקווה ששיתופי הפעולה האלה שיתאפשרו בזכות הימים האלו יתחזקו, ונביא לתועלת למשפחות במה שאנחנו באמת נוכל.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: הישיבה נעולה.

יעקב מרגי: הסיכומים, כפי שציינתי.

יעקב מרגי: אני אוסיף לסיכום שתהיה ישיבת מעקב על הסיכום הזה.

יוליה מלינובסקי: עוד חצי שנה בוא נעשה ישיבה.

יעקב מרגי: חצי שנה.

יעקב מרגי: שישה חודשים מהיום.

יוליה מלינובסקי: שישה חודשים.

יוליה מלינובסקי: ואנחנו בשאיפה לתוכנית לאומית לטיפול.

יעקב מרגי: ותודה שוב לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי ולמחויבות שלה.

יעקב מרגי: הישיבה נעולה.

יעקב מרגי: תודה.