ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 613, 2017-10-24 12:15

אלי אלאלוף: צהריים טובים, היום ה-24.10.2017, ד' בחשון תשע"ח, השעה 12:19.

אלי אלאלוף: הנושא ביוזמת שני החברים שיושבים איתנו, חברי הכנסת אייל בן ראובן ומאיר כהן.

מאיר כהן: אני הצטרפתי לאייל, הוא היוזם הראשון.

אלי אלאלוף: אמרתי את זה בסדר הנכון.

אלי אלאלוף: בינכם ובינינו אין התחשבנות כזאת.

אלי אלאלוף: העדר תמיכה ומימון מעונות יום לחולי אלצהיימר צעירים.

אלי אלאלוף: אני רוצה להודות לכם שהבאתם את זה לדיון, כי בשבילי זה חדש לגמרי.

אלי אלאלוף: לא ידעתי שאפשר להיות חולה באלצהיימר בגיל כל כך צעיר, בגיל 37, ושהנושא לא מטופל מספיק.

אלי אלאלוף: אני בטוח שנשמע דברים שנעשים ודאי על ידי המתנדבים והעמותות העצמאיות.

אלי אלאלוף: אני אשמח שתפתחו.

אלי אלאלוף: אייל, תפתח, ואחר כך נדון.

איל בן ראובן: כבוד היושב-ראש, תודה על הדיון החשוב הזה.

איל בן ראובן: תראו, על פי הנתונים - -

אלי אלאלוף: סליחה, היה צריך להיות איתנו חבר הכנסת והשר לשעבר זבולון אורלב שהוא היושב-ראש.

אלי אלאלוף: מסיבה בריאותית הוא לא הצליח להגיע.

אלי אלאלוף: נאחל לו רק בריאות טובה.

איל בן ראובן: אנחנו נמצאים היום בישראל עם כמות גדולה של חולי אלצהיימר, סדרי גודל של בערך 120,130 אלף חולים.

איל בן ראובן: אנחנו היום ממקדים את הדיון בכ-10%.

איל בן ראובן: כל המספרים שאני אומר הם במגמת עלייה.

איל בן ראובן: אין לנו עדיין היום את הפתרונות.

אלי אלאלוף: אצלנו מצאו שיש כ-200 אלף חולי אלצהיימר.

איל בן ראובן: זה לא כל כך חשוב כרגע.

איל בן ראובן: אני חושב שהמספרים הם כרגע לא לב העניין.

איל בן ראובן: ברור שהמספר עולה.

איל בן ראובן: אנחנו מדברים על סדרי גודל של כ-10% חבר'ה צעירים, אנשים בגילאים שבין 35 ל-50, 55, 60, משהו כזה.

איל בן ראובן: אני הגעתי לזה.

איל בן ראובן: לפני מספר חודשים הגעתי לביקור בעמותת מלב"ב.

איל בן ראובן: פגשתי שם את מוטי, המנהל, ואת אנשי הצוות.

אלי אלאלוף: את מלב"ב אני מכיר.

אלי אלאלוף: אתם עוד בנווה יעקב?

<מוטי זליקוביץ: בפסגת זאב.

איל בן ראובן: אני פגשתי שם את האנשים - אני קורא להם אנשים מופלאים שעושים שם עבודה מדהימה - ופגשתי את החולים, את האנשים הצעירים שנמצאים שם.

איל בן ראובן: אתה רואה אנשים באמצע החיים, בעלי משפחות, אבות ואימהות לילדים, שהיו במשרות כאלו ואחרות, כולל אנשים שהיו במשרות - מוטי לחש לי בסוד, כי זה מידע שלא צריך, רק שאני אבין על מה מדובר.

איל בן ראובן: אנשים שיום אחד נקטע קו חייהם הסביר, הרגיל, מה שנקרא.

איל בן ראובן: העסק הזה הוא טרגדיה, כי הוא הולך ומתדרדר.

איל בן ראובן: זאת אומרת, אתה אף פעם לא יודע באיזה קצב, אתה לא יודע לאן זה הולך.

איל בן ראובן: בקיצור, טרגדיה נוראית.

איל בן ראובן: כמו שאמרתי, אנחנו ממקדים את הדיון בצעירים, בחבורה היותר צעירה.

איל בן ראובן: מדוע?

איל בן ראובן: קודם, כל כי יש שוני בין המבוגרים לצעירים.

איל בן ראובן: צריך להבין שהצעירים, אותם חבר'ה בגיל הזה, זה אנשים שעדיין בשלבים של פיתוח משפחה למשל.

איל בן ראובן: פתאום נקטע, פתאום הם לא יכולים להמשיך לעבוד, פתאום נטל גידול הילדים עובר לאישה, לבעל, או למי שנשאר לבד.

איל בן ראובן: ברור שהאנשים האלה זקוקים לטיפול ייחודי בעניין הזה.

איל בן ראובן: עכשיו, מה שראינו בעמותת מלב"ב זה שהיא בעצם התחילה להפעיל בצורה, הייתי אומר, כמעט התנדבותית.

איל בן ראובן: מתוך הבנת הצורך הם הקימו מרכז יום שנותן לאנשים האלה להגיע אל המקום, להיות מטופלים בטיפולים מאוד ממוקדים ומאוד מקצועיים גם לגיל שלהם, גם למחלה שלהם, כי זאת מחלה שאפשר כן, אולי, להאיט את הקצב, לעשות כל מיני דברים, וגם להמשיך לאפשר לאנשים האלה להמשיך להיות בביתם, כלומר להמשיך את הטיפול במסגרת הקהילה.

איל בן ראובן: גם זה ברור שזה דבר נכון.

אלי אלאלוף: אני אזכיר לו שבדימונה יש מחלקה שלמה לאלצהיימר בבית האבות.

מיקי רוזנטל: זה אלצהיימר, או סיעודי כללי?

מיקי רוזנטל: זה מיוחד לאלצהיימר?

אלי אלאלוף: יש שם ריכוז כי יש טיפולים.

<קריאה: לא לאלצהיימר בגיל צעיר.

איל בן ראובן: אנחנו מתמקדים בגיל הצעיר, כי הגיל הצעיר היום הוא הבעיה, בעיה שלא מטופלת.

איל בן ראובן: הגיל המבוגר מטופל יחסית, אנחנו לא נדון בו.

איל בן ראובן: אנחנו נדון בגיל ששם הבעיה.

איל בן ראובן: איפה הבעיה מתמקדת כרגע?

איל בן ראובן: אחד, בזה שבאמת אין מרכזים כאלה.

איל בן ראובן: יש היום אחד בירושלים שמטפל בחבורה הצעירה הזאת.

אלי אלאלוף: יש רק מרכז יום אחד בארץ?

<מוטי זליקוביץ: יש אצלנו מרכז אחד שהקמנו לפני כשנה וחצי כפיילוט.

<מוטי זליקוביץ: יש בו סך הכל 10 מטופלים.

<מוטי זליקוביץ: כל ההוצאות עלינו ועל המשפחות, זו אחת הבעיות.

מאיר כהן: אין שום מרכז.

<מוטי זליקוביץ: אין שום מקום נוסף בארץ.

<קריאה: מיועד לאנשים צעירים.

<בתיה קראוס: יש שוני גדול בין מרכז יום לצעירים למרכז יום למבוגרים.

<בתיה קראוס: יש שוני ביכולת הפיזית, יש שוני בהבנת המחלה, יש שוני בצרכים הטיפוליים, יש שוני בצרכים של המשפחות, יש שוני באיכות הפעילות, זאת אומרת, לא דומה מרכז יום של צעירים למרכז יום של זקנים, ולכן האנשים הצעירים שמגיעים למרכזי היום של זקנים לא מצליחים להתברג למרכז היום לזקנים עד שהם כבר ממש ממש סיעודיים.

<בתיה קראוס: כשמגיע מצב שהם ממש סיעודיים, כבר לא משנה איפה אתה נמצא.

<בתיה קראוס: בכל התהליך, שיכול להיות תהליך של הרבה מאוד שנים עד אז, הם לא יכולים להיות במרכז יום של זקנים, כי אי אפשר להטמיע אותם שם.

<בתיה קראוס: אין להם מקומות אחרים להיות בהם.

<בתיה קראוס: מה שיוצא זה שאם אין מקומות שהם יכולים להיות בהם, בן הזוג, שאיבד כבר 50% או יותר מהפרנסה שלו, מאבד גם את ההכנסה שלו, כי הוא הופך להיות המטפל של בן הזוג שלו.

<בתיה קראוס: אני לא מדברת על זה שכשמדובר על אנשים בני 40 ו-50 יש בדרך כלל גם ילדים צעירים בבית.

אלי אלאלוף: ההשתייכות המיניסטריאלית היא למשרד הבריאות?

<בתיה קראוס: לא, ההשתייכות היא למשרד העבודה והרווחה.

<בתיה קראוס: אם היא הייתה מוכרת, היא הייתה למשרד העבודה והרווחה.

<מוטי זליקוביץ: אלצהיימר צעירים לא מוכר על ידי אף אחד כרגע.

איל בן ראובן: אני רק רוצה להמשיך, עוד טיפה למקד את הבעיה.

איל בן ראובן: תראו, המבוגרים - תתקנו אותי, אני מתבסס בעיקר על נתונים שקיבלתי – חולי האלצהיימר מקבלים היום גמלת סיעוד בצורה של שעות, בצורה של כך וכך שעות, נדמה לי 22 שעות.

מיקי רוזנטל: עד 24 שעות.

איל בן ראובן: שהולכות לטובת הטיפול, לטובת מרכז היום הזה, או לטובת הטיפול שאותו הם מקבלים.

איל בן ראובן: הצעירים מקבלים משהו אחר.

איל בן ראובן: הצעירים מקבלים קצבת נכות ושירותים מיוחדים, שבאה בתצורה של כסף.

איל בן ראובן: מה הבעיה?

איל בן ראובן: שהכסף שלהם, היות וזה משפחות, זה ילדים, הולך או למטפל הפיליפיני, למי שעוזר לסחוב את הכיסא בצורה כזאת, או שזה הולך לטיפול בילדים, באישה.

איל בן ראובן: יש גם משפחה שצריך לטפל בה.

איל בן ראובן: כמו שאומר מוטי, אין היום כסף ל"פעימה" באותו מרכז שהוא היום איזה שהוא מודל, פיילוט, מה שתקרא לו, שבעיני צריך לראות איך מרחיבים את האפשרויות האלו.

איל בן ראובן: הם עושים את זה כמעט בהתנדבות בעניין הזה.

איל בן ראובן: בשורה התחתונה, הסוגיה הזאת של הצעירים היא סוגיה שמחייבת הסתכלות אחרת של המשרדים, של איך מטפלים באנשים האלה.

איל בן ראובן: אני אמקד את זה בשני נושאים עיקריים.

איל בן ראובן: אחד, צריך עוד מרכזי יום כאלה, עוד מקומות שמקבלים טיפול לצעירים, את הטיפול הקונקרטי לחבורה הצעירה הזאת שאנחנו מבינים שהיא שונה.

איל בן ראובן: ויותר מזה, כמו שנאמר פה, שכשהיא מצטרפת לחבורה הזקנה, המבוגרת, זה כבר מאוחר.

איל בן ראובן: זה דבר אחד.

איל בן ראובן: הדבר השני, לבחון איך אפשר להביא תמיכה נוספת שתבוא לאנשים או למרכז, שבאמת אפשר יהיה לקיים את זה, כי היום אין תקצוב למרכז יום כזה, זאת בהנחה שהפיילוט הזה הוא פיילוט מוצלח, כלומר הוא דבר שנכון וצריך להרחיב אותו ולקדם אותו.

איל בן ראובן: אני חושב שמפה צריכה לצאת קריאה היום לאיזו שהיא עבודה שתתפתח ותתקדם, על מנת לתת פתרון לבעיית חולי האלצהיימר הצעירים האלה.

מאיר כהן: אדוני היושב-ראש, חבריי חברי הכנסת, אני רוצה לספר את הסיפור - לטובת העניין נקרא לה דינה – של תלמידתי הטובה.

מאיר כהן: היא היום בת 37.

מאיר כהן: היא לקתה באלצהיימר.

מאיר כהן: כשהיא הייתה תלמידה שלי בכיתה י', האימא שלה, שהייתה בערך באותו גיל, לקתה באלצהיימר ונפטרה.

מאיר כהן: כנראה שזה גנטי.

מאיר כהן: לפני כ-4 חודשים הסתבר שהיא חולת אלצהיימר.

מאיר כהן: הרחיקו את שני הילדים ואת בעלה.

מאיר כהן: בעלה לקח את שני הילדים, אחרי שתוך כדי מקלחת של אחד הילדים היא לא הבחינה שהמים הם חמים וגרמה לו לכוויה בדרגה מאוד מאוד חמורה.

מאיר כהן: מאז שפנה אלי האבא אני מטפל בבחורה הצעירה עם הסיפור הכל כך איום.

מאיר כהן: נחשפתי כשהייתי שר הרווחה לסיפור של החבר'ה הצעירים.

מאיר כהן: אני חייב להגיד שלפני כמה דקות שוחחתי עם מרכז אלצהיימר.

מאיר כהן: אני סיימתי את תפקידי עם הבטחה של יצחק סבתו מקרן הביטוח הלאומי שאכן במחלקה החדשה אצלם יושקע סכום של שני מיליון שקלים, כדי לאפשר מיטות לחבר'ה צעירים.

מאיר כהן: התפתחה שם מיומנות מסוימת לטפל בחבר'ה צעירים.

מאיר כהן: השבוע שר האוצר חתם.

מאיר כהן: זה לאחר שזה הגיע אליו.

מאיר כהן: אני חייב לציין שברגע שזה הגיע אליו הוא חתם.

מאיר כהן: זה נתקע באיזה מקום.

מאיר כהן: אנחנו מצפים משר הרווחה שיחתום על הדבר הזה.

מאיר כהן: זה גם מוקד למשפחות.

מאיר כהן: בכל אופן , אותה דינה , היות ואין שום מקום שהיא יכולה להיות - - בחורה צעירה בת 36,37, חזקה מבחינה פיזית, נמצאת און אוף.

מאיר כהן: אתמול היא הפעילה אלימות כנגד האחות הביולוגית שלה שניסתה לטפל בה.

מאיר כהן: אני מלווה את המשפחה.

מאיר כהן: לא מוצאים בשום מקום מזור לדבר הזה.

מאיר כהן: עכשיו, כשאני אומר מזור, אני מדבר על כך שהמשפחה יכולה להיות שקטה שהיא אכן נמצאת בידיים טובות, כי ברור למשפחה, כמו שברור לעולם הרפואי, שעם כל הניסיונות יכולים להקל, יכולים להאט.

מאיר כהן: זו מחלה איומה ונוראה, במיוחד כשהיא מופיעה אצל חבר'ה צעירים.

מאיר כהן: לקח 4 חודשים.

מאיר כהן: בשבוע שעבר קיבלנו את הקוד ממשרד הבריאות, אבל אין איפה לשים אותה, פשוט אין איפה לשים חבר'ה צעירים כאלה.

מאיר כהן: יש מאות כאלה.

מאיר כהן: עכשיו, גם עם הרצון הטוב של מלב"ב - - כשדיברתי עם מוטי הם אמרו לי שאחד הפתרונות הוא להכניס אותה למרכז יום בבית אבות, ואכן בדימונה, ב"שירלי", שאתה שותף להקמתו, הכנסנו את דינה.

מאיר כהן: הם גילו רצון טוב.

מאיר כהן: מנהלת המקום אמרה לי: "אין שום בעיה, אנחנו נקלוט אותה".

מאיר כהן: אחרי שבוע היא התקשרה אלי ואמרה לי: "מאירק'ה, זה הרבה יותר מורכב ממה שחשבתי".

מאיר כהן: היא אמרה לי: "אין לנו כמעט מיומנויות היום לטפל בחבר'ה צעירים, לא קיים, אולי אצלם".

מאיר כהן: אין הקצאת מקומות.

מאיר כהן: אין מחלקה שבה אם מישהו כזה נכנס או מישהי, אז הוא רואה חבר'ה בגילו.

מאיר כהן: בדרך כלל הם נכנסים למחלקות עם אנשים מאוד מאוד תשושים, בני 70 ו-80.

מאיר כהן: אחרי היום הראשון התקשרתי לדינה ושאלתי אותה איך בעבודה החדשה, אז היא אמרה לי: "יותר מידי זקנים".

מאיר כהן: אנחנו אמרנו לה שאנחנו מבקשים ממנה שהיא תבוא לעבוד שם, אז היא אמרה: "מה, לקחתם אותי למקום שיש בו רק זקנים, אני לא רוצה ללכת לשם".

מאיר כהן: אלו דילמות מאוד מאוד מורכבות.

מאיר כהן: תודה רבה על הדיון הזה, הוא לא ברור מאליו.

מאיר כהן: מיעוט הנוכחים מסביר שכנראה עדיין לא הבינו שיש מאות של חבר'ה כאלה שזה בוער להם בעצמות.

מאיר כהן: יש מאות משפחות שהיום יושבות עם חבר'ה צעירים ולא יודעות מה כל כך לעשות.

איל בן ראובן: והמספרים עולים.

מאיר כהן: והמספרים הולכים ועולים.

מאיר כהן: אני מאוד מבקש, אדוני, אם נוכל להזמין לכאן לישיבת המשך את המשפחות ואת שר הבריאות.

מאיר כהן: אני חייב לציין, אומרים לי החבר'ה ממרכז האלצהיימר ששר הבריאות עושה הכל בכדי להעביר את אותם שני מיליון שקלים שעליהם דיברת.

מאיר כהן: אז אחד, באמת להביא לכאן את שר הבריאות.

מאיר כהן: הדבר השני, יש מומחים שונים שטוענים שיש להם מיומנויות לטפל בחבר'ה האלה.

מאיר כהן: שזה לא יהיה נחלתה של העמותה הטובה הזאת, כי נדמה לי שחוץ מכם אין אף אחד שמטפל, אתם היחידים שהרמתם את הכפפה הזאת.

<גרי רוט: עמותת "עמדא" מפעילה מסגרות.

<גרי רוט: הן לא דומות לשלהם, אבל הן מאוד מאוד חשובות.

מאיר כהן: מהחשיפה שלי הקצרה יחסית אלה החבר'ה היחידים שנתנו לי מענה, כשאתה מבין שמאחורי המענה יש ניסיון.

מאיר כהן: מה שאני מציע, להפוך את זה באמת לאתגר שלנו, של חברי הכנסת.

מאיר כהן: אחד, לדאוג שכן יוקם מרכז.

מאיר כהן: אם לא מרכז שהוא נפרד בפני עצמו, לפחות במוסדות שמטפלים בקשישים שתהיה מחלקה נפרדת עם כמה מיטות שיכולה לתת מענה לחבר'ה האלה.

מאיר כהן: עכשיו, זה עניין של כסף.

מאיר כהן: הסיפור הוא כסף.

אלי אלאלוף: לצערי זה יותר.

אלי אלאלוף: קודם כל זה תכנון, זה להגדיר את האוכלוסייה הזאת כאוכלוסייה שזקוקה.

איל בן ראובן: בצורך.

מאיר כהן: אני חייב להגיד, אדוני, שלכל מקום שפניתי - ייאמר לזכותם של אותם מנהלי מוסדות - לא היה מקום אחד שאמרו לי, "מאיר, אנחנו לא מוכנים להתעסק עם זה.

מאיר כהן: תעזרו לנו.

מאיר כהן: אם אנחנו נקבל הצעה, אם אנחנו נקבל גב, אם אנחנו נקבל רוח גבית.

מאיר כהן: אנחנו מבינים את הצורך.

מאיר כהן: גם לנו קשה".

מאיר כהן: אומרת מנהלת שלי בדימונה: "מאיר, גם לי קשה כשמגיע בחור בן 40 או בחורה בת 40 ואני צריכה להכניס אותם עם חבר'ה בני 80.

מאיר כהן: אנחנו לא מצליחים".

מאיר כהן: המצב של המשפחות הוא קשה ביותר.

מאיר כהן: האבא של דינה לא הולך לעבודה, הוא מחזיק אותה בבית.

מאיר כהן: הוא הפסיק ללכת לעבודתו.

מאיר כהן: הוא לא עובד.

מאיר כהן: הוא מחזיק אותה בבית 24 שעות תחת השגחה.

מאיר כהן: לכל מקום שאנחנו פונים, להוציא את מרכז האלצהיימר ברמת גן שכן הסכים - - אני מאוד מקווה שבשבועיים הקרובים ניסע איתה לשם להסתכלות, לאיזו בדיקה.

מאיר כהן: חוץ מהמקום הזה אף אחד במדינת ישראל לא יכול היום לקלוט חבר'ה צעירים ל-24/7.

מיקי רוזנטל: גם אני, לצערי, נחשפתי ומכיר.

מיקי רוזנטל: אני רוצה ללכת דווקא לעניין של הפתרונות.

מיקי רוזנטל: הבעיה המרכזית, לטעמי, היא המודעות וההבנה.

מיקי רוזנטל: בגלל שמדובר במספרים קטנים - - בוא נאמר את זה ככה, הביטוח הלאומי לא מכיר באלצהיימר כנכות.

מיקי רוזנטל: מתי הביטוח הלאומי מתערב?

מיקי רוזנטל: כשהאדם נהפך לסיעודי, כשהוא עונה על שלושת קריטריונים מתוך 5 של אי תפקוד.

<בתיה קראוס: אתה מדבר על סיעוד.

מיקי רוזנטל: אני מדבר על הסיעוד.

מיקי רוזנטל: מתי הביטוח הלאומי כן מסייע?

מיקי רוזנטל: הוא מסייע בשעות של עובדי סיוע בבית.

מיקי רוזנטל: כמו שציינתי פה, כשהאדם לא מתפקד ב-3 מתוך 5, זאת אומרת, הוא לא יכול להתלבש לבד, הוא לא יכול לאכול לבד - מדובר ב-5 התפקודים הידועים - רק אז הביטוח לאומי מסייע לו בהתאם.

מיקי רוזנטל: מאחר ולביטוח הלאומי יש קושי אמיתי - - יש קושי לאבחן בין דמנציה רגילה לאלצהיימר בשלבים מסוימים של המחלה.

מיקי רוזנטל: כשמדובר באנשים צעירים זה בדרך כלל לא בעיה של דמנציה, זו רק בעיה של אלצהיימר.

מיקי רוזנטל: לכן, אדוני, אני מציע הצעה תכליתית.

מיקי רוזנטל: מאחר ומדובר רק בכמה מאות אנשים בשנה, לא יותר, אז גם ההיקף הכספי של הדבר הזה הוא לא דרמטי.

מיקי רוזנטל: אם נשנה את חוק הביטוח הלאומי כדלקמן:

מיקי רוזנטל: שאדם מתחת לגיל מסוים – אני לא רוצה עכשיו לקבוע את הגיל - שבטוח שהבעיה שלו היא לא דמנטית אלא בעיית אלצהיימר, יוכר כנכה ותהיה לו קצבה, אז אפשר יהיה לממן חלק מהדבר הזה.

מיקי רוזנטל: לא כשהוא מגיע לשלב הסיעודי.

מיקי רוזנטל: כשהוא מגיע לשלב הסיעודי, הוזכר – אני לא רוצה לחזור על שום דבר שנאמר - שלא כל כך משנה לו כבר איפה הוא ממוקם, איפה מטפלים בו.

מיקי רוזנטל: כשיש אלצהיימר נעורים, או אלצהיימר אצל אנשים צעירים, היכולת לעכב את ההתפתחות עד להגעה לשלב הסיעודי היא דרמטית, היא ממש דרמטית.

מיקי רוזנטל: זו פונקציה של מודעות וגם של כסף.

מיקי רוזנטל: אם אנחנו נשנה את החוק רק לגבי אנשים צעירים, אנחנו יכולים לסייע פה באופן דרמטי למשפחות שנופלת עליהן מטלה כספית שהיא כמעט בלתי אפשרית.

מיקי רוזנטל: הוזכר פה שמחצית מכוח העבודה במשק המשפחתי נופל, וגם הוא צריך לשלם כסף כדי להחזיר את הבן אדם.

מיקי רוזנטל: זו ממש מפולת כלכלית.

מיקי רוזנטל: אני מציע לאדוני ללכת לכיוון הזה, אני חושב שזה נכון.

<מוטי זליקוביץ: תודה על הדיון, כבוד היושב-ראש.

<מוטי זליקוביץ: תודה לחבר כנסת אייל שהיה אצלנו, ביקר ויזם, ולח"כים האחרים שהצטרפו.

<מוטי זליקוביץ: אני לא אכביר במילים, אני רק אתן שניים, שלושה נתונים.

<מוטי זליקוביץ: אני אתן לחברותיי שנמצאות כאן.

<מוטי זליקוביץ: יש פה שתי משפחות, גם מירי וגם סוזן, שהבעלים שלהם הם צעירים, סביב גילאי 50, עם אלצהיימר.

<מוטי זליקוביץ: הם אצלנו במרכז, במועדון שלנו.

<מוטי זליקוביץ: אני חושב שלשמוע ממקור ראשון זה הרבה יותר טוב מכל מה שנספר מסביב.

<מוטי זליקוביץ: אני רק אומר, לא מדובר על מאות – סליחה, חבר הכנסת מיקי רוזנטל - מדובר על אלפים היום.

מיקי רוזנטל: דיברתי על חדשים.

<מוטי זליקוביץ: זה נכון שמצטרפים כל שנה מאות.

מיקי רוזנטל: זה נכון.

<מוטי זליקוביץ: מדובר על אלפים שהולכים וגדלים.

<מוטי זליקוביץ: לפי דוח משרד הבריאות, כל 10 שנים כמות חולי האלצהיימר בישראל מכפילה את עצמה.

<מוטי זליקוביץ: הם מדברים על כך שבשנת 2035 אנחנו נהיה עם 500 אלף חולי אלצהיימר במדינת ישראל בכלל, לא רק צעירים.

<מוטי זליקוביץ: אם ניקח מתוך זה 8,7,5, לא משנה כמה אחוז, שהם צעירים, אנחנו מגיעים למספרים אדירים.

<מוטי זליקוביץ: המדינה לא מתחילה להתכונן לקראת הסיפור הזה.

<מוטי זליקוביץ: בעולם כולו, בארצות הברית ובשאר המקומות הנשיאים נפגשים, ראשי ממשלות נפגשים בוועידת G8 .

<מוטי זליקוביץ: כולם מדברים על המחלה הזאת, מחלת האלצהיימר, שהיא המחלה בעולם, יותר מכל דבר אחר.

<מוטי זליקוביץ: אצלנו, לצערי, משרד הבריאות לא מכיר.

<מוטי זליקוביץ: אני לא מדבר על ביטוח לאומי.

<מוטי זליקוביץ: נפגשתי עם כבוד השר ליצמן לפחות 4 פעמים.

<מוטי זליקוביץ: הם לא מכירים במחלת האלצהיימר כמחלה כל זמן שהאדם נמצא בקהילה ולא במוסד.

<מוטי זליקוביץ: ברגע שהוא הולך למוסד הוא מקבל קוד.

<מוטי זליקוביץ: הם לא מכירים בקשישים, בטח ובטח לא בצעירים.

אלי אלאלוף: מה זה "לא מחלה"?

אלי אלאלוף: זה כן מחלה.

מיקי רוזנטל: לא, אדוני, ניסיתי להסביר.

מיקי רוזנטל: אני לא רציתי להיכנס לזה לעומק.

מיקי רוזנטל: יש בעיה לאבחן את המחלה הזאת.

מיקי רוזנטל: יש מחלות עם תסמינים דומים.

מיקי רוזנטל: הזכרתי את העניין של הדמנציה.

מיקי רוזנטל: לא תמיד זה אלצהיימר.

<מוטי זליקוביץ: יש כמה סוגים.

מיקי רוזנטל: אני לא רוצה להיכנס לעניין המקצועי של זה.

מיקי רוזנטל: יש קושי לאבחן, בגילאים מבוגרים בוודאי.

מיקי רוזנטל: לגבי צעירים אפשר לאבחן, רק שמשרד הבריאות אומר שהוא לא רוצה.

מיקי רוזנטל: הם תיכף יסבירו את עמדתם.

<מוטי זליקוביץ: מבחינת משרד הבריאות ומשרד הרווחה אין צעירים, אין מחלה כזאת, לכן אין שום תמיכה.

<מוטי זליקוביץ: אנחנו הרמנו לפני שנה וחצי את הכפפה, הרמנו את המרכז.

<מוטי זליקוביץ: כמו שאמרתי, פיילוט ל-10 איש.

<מוטי זליקוביץ: הנשים פה תספרנה עוד רגע איך זה מתנהל.

<מוטי זליקוביץ: יש לנו צוות מקצועי.

<מוטי זליקוביץ: בין כל שאר ההצעות של חברי הכנסת הייתי גם מבקש שיחידת המחקר של הכנסת תבדוק לעומק מה המצב בארץ בתחום הזה, וגם לנסות, לפחות ברמה מסוימת, לסייע לנו להמשיך ולהחזיק את המקום, כי כיום מי שמשלם את כל הסיפור הזה הן המשפחות, כשאנחנו כעמותה מקבצים תרומות – יש כאלה שיגידו נדבות - כדי להחזיק את המקום.

מאיר כהן: אתם ניגשתם לקולות קוראים במשרד הרווחה?

<מוטי זליקוביץ: אנחנו נפגשים עם כולם.

מאיר כהן: ניגשתם לקול קורא של תמיכה בעמותות?

<מוטי זליקוביץ: כן, הגשנו קול קורא של משרד הרווחה, של ביטוח לאומי.

<מוטי זליקוביץ: נפגשתי עם קידר, סמנכ"ל כספים של משרד הבריאות.

<מוטי זליקוביץ: שינוי חקיקה זה מה שיפתור, זו התשובה שאני מקבל.

אלי אלאלוף: באיזה נושא אמרו לך שינוי חקיקה?

אלי אלאלוף: זה חוץ ממה שקשור לביטוח לאומי?

<מוטי זליקוביץ: בחוק הסיעוד של הביטוח הלאומי.

אלי אלאלוף: רק באמצעות החוק של הביטוח הלאומי.

<מוטי זליקוביץ: או חוק הסיעוד של הביטוח הלאומי, או חקיקה חדשה לגמרי.

<מוטי זליקוביץ: כמו שיש מוסדות לעיוורים, לאוטיסטים או לכל מיני מוגבלויות אחרות, שיהיה סעיף שמדבר על אלצהיימר צעירים.

<מירי פולק רוזנבאום: בעלי מיקי רוזנבאום אובחן.

<מירי פולק רוזנבאום: הוא היום בן 64.

<מירי פולק רוזנבאום: בגיל 58 הוא אובחן כחולה אלצהיימר.

<מירי פולק רוזנבאום: הוא היה אדריכל וקבלן.

<מירי פולק רוזנבאום: עד אז היו כל מיני החלטות לא רציונאליות שלא שייכנו אותן למחלה כלשהי, אלא להתנהלות לא תקינה.

<מירי פולק רוזנבאום: לפני מספר שנים הוא התנהל באופן לא תקין.

<מירי פולק רוזנבאום: אף אחד לא העלה בדעתו ללכת לכיוון הזה, עד שהגענו לרופאה מסוימת שהתחילה לכוון אותנו לכיוון הזה.

<מירי פולק רוזנבאום: בגיל 58 הוא קיבל אישור שהוא חולה אלצהיימר.

<מירי פולק רוזנבאום: בתחילת הדרך התמודדנו עם זה בתוך המשפחה.

<מירי פולק רוזנבאום: הוא עדיין תפקד ברמה מסוימת עצמאית, עד שהוא התחיל להיות מסוכן לעצמו ולסביבה.

<מירי פולק רוזנבאום: פנינו לביטוח לאומי.

<מירי פולק רוזנבאום: לאחר שתי פניות הם כן הכירו בו עם נכות, עם אובדן כושר עבודה מלא.

<מירי פולק רוזנבאום: זה התדרדר מהר מאוד.

<מירי פולק רוזנבאום: גם נתנו לו שר"ם מלא.

<מירי פולק רוזנבאום: בניגוד למה שחבר הכנסת רוזנטל אמר, ביטוח לאומי עדכן את המבחנים לטובת חולים כאלה שהם לאו סיעודיים פיזית.

<מירי פולק רוזנבאום: היכולות הפיזיות שלו שמורות יותר טוב משכל כולנו כאן ביחד, אבל היכולות הקוגניטיביות יורדות.

<מירי פולק רוזנבאום: הם עושים בדיקות שמתאימות לזה, בדיקה אם הוא לא מצליח לתפקד ברמה מסוימת ולהבין.

<מירי פולק רוזנבאום: הוא באמת קיבל שר"ם מלא.

מאיר כהן: הטיעון שלך הוא נכון, אבל בכל זאת אני חייב לציין מההיכרות שלי שקצת יותר קשה עם חולי אלצהיימר.

<מירי פולק רוזנבאום: קשה לשכנע כשאתה רואה בן אדם תמיר, 1.90 מטר הולך בעצמו, מגיע לוועדה.

<מירי פולק רוזנבאום: זה קשה.

מאיר כהן: רק כדי להשלים את הדברים שלך - הגיעה עובדת סוציאלית שהייתה צריכה למלא דוח לאותה דינה.

מאיר כהן: אחרי 5 דקות היא אמרה לי: "אני עדיין לא מבינה מה לא בסדר".

מאיר כהן: אחרי דקה היא הבינה.

מאיר כהן: ב-5 הדקות הראשונות היא אמרה לי: "מה אני עושה פה?".

מאיר כהן: היא דיברה איתה על תכנית טלוויזיה שהייתה אתמול, היא אמרה לה שיש זמר נהדר, היא שרה את השיר, היא אמרה לה שהיא עובדת.

מאיר כהן: היא אמרה לה: "חכי רק רגע, אני מפעילה מכונה ומפרידה בין הלבן לשאר".

מאיר כהן: דקה אחרי זה היא הייתה במקום אחר.

מאיר כהן: אני הייתי שם.

מאיר כהן: כלומר, יש איזה קושי.

מאיר כהן: זה כך כל מתעתע בהתחלה.

<מירי פולק רוזנבאום: מחלה מאוד מתעתעת.

מאיר כהן: נורא.

<מירי פולק רוזנבאום: יש שלב שזה לא מתעתע.

מאיר כהן: ודאי.

<מירי פולק רוזנבאום: בשלבים הראשונים זה מתעתע.

<מירי פולק רוזנבאום: גם אתה עצמך כקרוב לא מזהה.

<מירי פולק רוזנבאום: יש שלבים שהם כבר פחות מתעתעים, שכבר לא מתעתע בכלל.

<מירי פולק רוזנבאום: אין שום פתרון.

<מירי פולק רוזנבאום: כמו שאמרו קודם, זה לקחת אותו לפעילות שכבר ברור שאין לו אפשרות לעשות שום דבר אחר.

<מירי פולק רוזנבאום: עדיין יש לו יכולות פיזיות גבוהות מאוד.

<מירי פולק רוזנבאום: צריך להפעיל אותו, צריך ללכת איתו.

<מירי פולק רוזנבאום: הוא לא יכול ללכת לבד, צריך ללכת איתו.

<מירי פולק רוזנבאום: באיזה שהוא שלב קיבלנו אישור גם לעובד זר.

אלי אלאלוף: יש טיפול רפואי כלשהו?

<מירי פולק רוזנבאום: יש כל מיני תרופות שמנסים וחושבים שהם מאיטים את קצב הירידה, אבל זה לא העניין.

<מירי פולק רוזנבאום: עשיתי חישוב עם פרופסור מיינר שזה יורד 3 נקודות.

<מירי פולק רוזנבאום: יש מבחנים שהם עושים.

<מירי פולק רוזנבאום: מדובר על 3 נקודות בשנה.

<מירי פולק רוזנבאום: בשנה, הוא אמר, זה בדרך כלל מתדרדר.

<מירי פולק רוזנבאום: גם עם התרופה זה התדרדר 3 נקודות כל שנה במשך ה-5 שנים.

<מירי פולק רוזנבאום: מה שחשוב לי להדגיש זה לעניין הפעילות.

<מירי פולק רוזנבאום: ניסינו פעילויות שונות.

<מירי פולק רוזנבאום: עד שפגשתי את בתיה במסגרת ההתעניינות שלי ניסינו פעילות מול חולי אלצהיימר במרכזי יום לקשישים.

<מירי פולק רוזנבאום: זה לא מתאים.

<מירי פולק רוזנבאום: יש פעילות נדירה בקבוצת "פעימה" שנתנה לו איזו שהיא משמעות, בקבוצה ששווים לו.

<מירי פולק רוזנבאום: הם מנהלים את השיחות שלהם.

<מירי פולק רוזנבאום: אני לא יודעת אם כל אחד מבין את כל מה שהאחר אומר, אבל יש להם שיחה, יש להם תחושת שייכות, יש להם פעילות שנותנת להם איזו שהיא משמעות.

<מירי פולק רוזנבאום: בתקופה הזאת שהוא היה בפעילות, בימים האלה אתה ראית שיפור במצבו הרגשי.

<מירי פולק רוזנבאום: אין שיפור במצב הקוגניטיבי שלו בשום צורה שהיא, רק התדרדרות.

<מירי פולק רוזנבאום: זו הייתה קבוצה של 5,6 משתתפים, עכשיו זה גדל ל-10.

<מירי פולק רוזנבאום: מיקי יצא כבר מהקבוצה, כבר לא יכול להיות בבית.

<בתיה קראוס: הוא לא יכול היה להיות בבית, הוא כן היה יכול להיות בקבוצה.

<בתיה קראוס: אין מספיק תמיכה בקהילה בשביל שהוא ימשיך לחיות בבית.

<בתיה קראוס: בקבוצה הוא עדיין היה יכול להיות.

אלי אלאלוף: אם הוא כבר לא בבית, לאן הוא הלך?

<מירי פולק רוזנבאום: הדבר היחידי זה בית אבות.

<מוטי זליקוביץ: מחלקה סיעודית בבית אבות.

<מירי פולק רוזנבאום: מחלקה שאינה סיעודית, מחלקה לתשושי נפש.

<מירי פולק רוזנבאום: בחנתי מספר בתי אבות.

<מירי פולק רוזנבאום: בבית האבות שקרוב לאחד הילדים שלנו, מצאתי מחלקה שנדמה היה לי שמתאימה, גם כי יש לה פעילות במשך היום שהוא מסוגל עדיין לעשות.

<מירי פולק רוזנבאום: הוא נמצא חודש בניסיון.

<מירי פולק רוזנבאום: עכשיו החלטנו להשאיר אותו חודש ניסיון בבית האבות.

<מירי פולק רוזנבאום: הם לא יודעים, הם לא בנויים לטפל באנשים צעירים, אבל אף על פי כן הוא יישאר שם, כי מסוכן לו כבר להיות בבית.

<מירי פולק רוזנבאום: באמצע הפעילות הוא יכול להיעלם.

אלי אלאלוף: השהייה הזאת היא באיזו שהיא הבנה שלו, באיזו הסכמה שלו?

<מירי פולק רוזנבאום: אין לו שום הבנה.

<מירי פולק רוזנבאום: הדבר היחידי שיש לו עכשיו הבנה זה שהוא נמצא במקום.

<מירי פולק רוזנבאום: הוא יכול לבטא אותה, כי מבחינה רגשית הוא עדיין שלם.

<מירי פולק רוזנבאום: גם פיזית הוא שלם.

<מירי פולק רוזנבאום: הוא יכול לבטא שלא טוב לו.

<מירי פולק רוזנבאום: הם לא מבינים, הם לא יודעים איך לטפל בו.

<מירי פולק רוזנבאום: אין להם מיומנויות, כמו שנאמר כאן – אני לא זוכרת מי אמר את זה - לטפל באדם צעיר.

<מירי פולק רוזנבאום: יש להם מיומנויות לטפל באדם קשיש שכבר לא יכול לתפקד בעצמו.

<מירי פולק רוזנבאום: מטפלים בו במסירות אין קץ.

<מירי פולק רוזנבאום: אין לי שום תלונה על הצוות, על הכוונות שלהם, אבל אין להם את המיומנויות האלו, הם לא מסוגלים לדבר איתו.

<מירי פולק רוזנבאום: הם יכולים לקיים איתו שיחה רגילה, אבל אתה צריך איכשהו לתת לו את התחושה שאתה מבין אותו, שאתה מדבר איתו, שאתה חש אותו.

<מירי פולק רוזנבאום: אין להם את המיומנויות.

<סוזן לוין: אני אישתו של ג'ון שסובל מהמחלה.

<סוזן לוין: יכול להיות שאפשר להגיד שאנחנו סובלים יותר.

<סוזן לוין: עלינו לארץ ב-2006.

<סוזן לוין: הוא היה עורך דין למיסוי בינלאומי.

<סוזן לוין: הוא היה ממש ברמה גבוהה.

<סוזן לוין: כשהחברות בתל אביב שמעו שהוא בדרך, הן חיכו עם ויכוחים מי יקבל אותו.

<סוזן לוין: הוא עבד בהצלחה 4 שנים.

<סוזן לוין: פתאום באמצע השנה החמישית פיטרו אותו.

<סוזן לוין: לא ידענו למה.

<סוזן לוין: הוא בן אדם מבוגר.

<סוזן לוין: הוא היה בן 50 אז.

<סוזן לוין: הוא בא יום אחד עם מכתב שכתוב בו משפט יחיד.

<סוזן לוין: אחרי 30 שנה אני יודעת כאישה של עורך דין מה זה אומר.

<סוזן לוין: הם לא רצו להגיד כלום, המשפט היחיד שנכתב זה שהוא לא צריך להמשיך לעבוד שם.

<סוזן לוין: לקח לנו שנתיים וחצי לגלות מה הבעיה פה.

<סוזן לוין: במשך השנתיים האלו הרופאים חשבו שזה משהו פסיכיאטרי.

<סוזן לוין: כיוון שהלכנו לכיוון הזה, וזה ממש לא הכיוון הנכון, אף אחד לא שיפר את המצב שלו.

<סוזן לוין: סוף סוף הגענו לאבחון שזה משהו נוירולוגי, שאין שיפור, שאין תרופה, שאין טיפול, שאין כלום, זה סתם להמשיך לחיות כאילו.

<סוזן לוין: התחלתי כבר אז למצוא איך למלא את השעות שלו כל היממה.

<סוזן לוין: זה מאוד מאוד קשה.

<סוזן לוין: אנחנו התחלנו את הקשר עם מלב"ב, עם אחד ממועדוני היום שלהם למבוגרים, לזקנים.

<סוזן לוין: הוא בא כמה ימים, לשבוע.

<סוזן לוין: אז הוא עדיין היה יכול לחזור הביתה לבד.

<סוזן לוין: פשוט אין עבודה לבן אדם שלא יכול לעבוד.

<סוזן לוין: אני ניסיתי להמשיך לעבוד כדי לפרנס את המשפחה.

<סוזן לוין: הוא מימן את המשפחה אולי ב-80%,85% מכל המימון.

<סוזן לוין: פתאום אין לנו כלום.

<סוזן לוין: ניסיתי להמשיך לעבוד לפחות בחצי משרה.

<סוזן לוין: תוך כמה שנים הוא כבר לא היה יכול.

<סוזן לוין: היום יש לו מטפל 24 שעות.

<סוזן לוין: אנחנו כן מקבלים מהביטוח הלאומי, אבל מה שאנחנו מקבלים בכספים לא מממן את כל העלויות של המטפל.

מיקי רוזנטל: זה שעות סיעוד.

<בתיה קראוס: שר"ם.

<סוזן לוין: אנחנו לא קשורים לחוק סיעוד.

<סוזן לוין: הוא היום בן 57.

<סוזן לוין: הוא לא קשור.

מיקי רוזנטל: על זה בדיוק דיברתי.

מאיר כהן: הוא מקבל קצבת שר"ם.

מאיר כהן: זה לא מספיק להוצאות.

<סוזן לוין: ממש לא.

<סוזן לוין: יחד עם האנשים המקצועיים, עם המלווה, עבדתי לפתוח את הקבוצה למשהו יותר מתאים לו.

<סוזן לוין: איך נראה היום שלו?

<סוזן לוין: היום הוא באיזה שהוא מקום עם המטפל שלו.

<סוזן לוין: לקחתי אותם לעיר העתיקה להסתובב, מה שהוא אוהב.

<סוזן לוין: מבחינה פיזית הוא אדם בן 57.

<סוזן לוין: כשהוא רצה להגיע לכותל והיה צריך לעבור את הבדיקה אז היו כל מיני בעיות.

<סוזן לוין: היום המטפל שלו לא יוצא מהבית איתו בלי המכתב של הרופאה שלו שמראה שהוא חולה, אפילו שהוא דומה לבן אדם צעיר, בריא.

<סוזן לוין: הוא הולך.

<סוזן לוין: אין פה כיסא גלגלים בסיפור.

<סוזן לוין: כשהוא עומד מול המשטרה והם אומרים לו לעצור אז הוא לא מבין כלום מזה.

<סוזן לוין: כשמבקשים ממנו להוציא מה שיש לו בכיס, הוא עומד ומסתכל כאילו מדברים איתו בסינית.

<סוזן לוין: יש היום את המכתב שאומר: אפילו שמדובר בבן אדם שהוא צעיר יחסית, הוא כבר לא מבין.

<סוזן לוין: המטפל גם לא מדבר עברית.

<סוזן לוין: יש פתרונות כאלה.

<סוזן לוין: המצב המשפחתי, מה אני אגיד, עצוב.

מאיר כהן: כמה ילדים יש לכם?

<סוזן לוין: יש לנו 3, ברוך השם.

<סוזן לוין: אחת נשואה.

<סוזן לוין: יש לנו נכד אחד.

<סוזן לוין: אפשר להגיד שכשאחת הבנות ישבה ליד האבא בשולחן שבת לא מזמן ושאלה, "אבא, מה היחס בינינו, מה הקשר בינינו?

<סוזן לוין: " הוא הסתכל וזיהה אותה.

<סוזן לוין: לפעמים הוא יודע לקרוא לה בשם הנכון.

<סוזן לוין: כשהיא שאלה, "מה היחס בינינו, אבא, מי אתה?", הוא הסתכל, הוא לא הבין את השאלה, הוא פשוט לא הבין את השאלה.

מאיר כהן: סליחה שאני קוטע את התיאור המרגש שלך, אבל הילדים בבית?

מאיר כהן: יש בנות בבית?

מאיר כהן: אמרת שאחת נשואה.

<סוזן לוין: הם היו בהתחלה.

<סוזן לוין: הקטן התחיל ללמוד השנה.

<סוזן לוין: הם חוזרים מידי פעם.

<סוזן לוין: הם היו בבית בשנים הראשונות.

<סוזן לוין: למלא את השעות שלו זה עדיין קשה.

<סוזן לוין: לפעמים הוא כן יכול להגיד שהוא מכיר את המצב שלו, שהוא יודע שיש משהו מוזר, לא טוב, לא נכון.

<סוזן לוין: הוא אמר לי: "החיים שלי גרועים".

<סוזן לוין: היו שיחות שהוא אמר לי שאין שום סיבה שהוא ימשיך לחיות.

<סוזן לוין: זה לא אומר שהוא מוכן להתאבד.

<סוזן לוין: אני לא חושבת שיש לו את היכולות.

<סוזן לוין: היכולת להבין שהוא שונה מכולם מסביב לו זה דבר שבולט.

<סוזן לוין: זה היופי של הקבוצה של "פעימה", כיוון שהוא נכנס לחדר עם אנשים שדומים לו.

<סוזן לוין: הציפיות, גם מהצוות וגם מהחבר'ה - -

אלי אלאלוף: הוא הולך יום יום?

<סוזן לוין: 3 פעמים בשבוע.

אלי אלאלוף: הוא היה רוצה ללכת יום יום?

אלי אלאלוף: טיפולית זה טוב שהוא יבוא יום יום?

<סוזן לוין: טיפולית.

<סוזן לוין: הוא אדם מאוד מאוד חברותי.

<בתיה קראוס: הוא היה רוצה לבוא 5 ימים?

<סוזן לוין: אני חושבת שכן, אבל אני לא יכולה לעמוד בעלות.

<מוטי זליקוביץ: הבעיה היא העלויות.

אלי אלאלוף: העלות היא עליה.

מאיר כהן: כמה עולה דבר כזה ליום?

<סוזן לוין: זה לפי החודש.

<מוטי זליקוביץ: כל משפחה משלמת 3,000 שקל כל חודש עבור המועדון.

<סוזן לוין: קצת יותר.

<מוטי זליקוביץ: ועוד סכום כזה העמותה מוסיפה משלה.

מיקי רוזנטל: זאת אומרת, העלות היא כ-6,000 שקלים.

<מוטי זליקוביץ: זו תכנית מיוחדת.

<מוטי זליקוביץ: זה כולל טיולים, כולל מוזיאון ישראל, כולל ישיבה בבתי קפה כאנשים נורמאליים, רגילים.

<מוטי זליקוביץ: יש תכנית שלמה.

מאיר כהן: זה 3 פעמים בשבוע.

<סוזן לוין: זה בלי תחבורה.

מיקי רוזנטל: עם מזון?

<מוטי זליקוביץ: עם מזון, עם ארוחת צהריים, עם הכל.

<קריאה: אתם מביאים אותם?

<סוזן לוין: כן, אנחנו חייבים להביא אותם.

מיקי רוזנטל: אבל אין לכם אמצעי הסעה.

<סוזן לוין: אין הסעות.

<מוטי זליקוביץ: המשפחות מביאות בעצמן.

<סוזן לוין: זה גם כן משפיע על החיים של המשפחות.

אלי אלאלוף: תודה למשפחות, קודם כל לנציגים, לנשים של הבעלים.

מיקי רוזנטל: זה לא פשוט.

אלי אלאלוף: תודה על כך שמצאתם את הכוח לספר לנו את הסיפור הקשה.

אלי אלאלוף: אולי למשרד הרווחה יש תכנית.

אלי אלאלוף: חשבתם?

<הילה רכס מליק: אני מפקחת במשרד הרווחה.

אלי אלאלוף: מפקחת על מה?

<הילה רכס מליק: באגף של מוגבלות שכלית-התפתחותית.

<הילה רכס מליק: אני התבקשתי להגיע לדיון עם דברים שראש מינהל מוגבלויות, מר גדעון שלום, ביקש ממני להגיד בדיון.

<הילה רכס מליק: אני אגיד אותם, אחר כך אנחנו נראה איך אפשר להתקדם.

<הילה רכס מליק: כרגע האוכלוסייה הזאת לא מטופלת על ידי משרד הרווחה.

<הילה רכס מליק: אין לנו את הידע ואת המומחיות.

<הילה רכס מליק: היא לא מוכרת.

<הילה רכס מליק: אין לנו שירותים, לא ידע ולא מומחיות.

<הילה רכס מליק: על פי גדעון זה המנדט של משרד הבריאות, לא של משרד הרווחה.

<הילה רכס מליק: אני מניחה שהמנכ"לים וצוותים מקצועיים יצטרכו להיפגש ולראות מה עושים עם הסוגיה הזאת.

איל בן ראובן: רק בשביל לא להפתיע, אתמול הייתי במשרד הבריאות.

אלי אלאלוף: בוא נאפשר, בוא נלמד.

<הילה רכס מליק: אני משרד הרווחה.

איל בן ראובן: אני יודע.

איל בן ראובן: אתמול, כשהייתי במשרד הבריאות ושאלתי את אותה שאלה, אתם מבינים מה התשובה הייתה.

<קריאה: ברור, זה המנדט של משרד הרווחה.

<קריאה: גם לי אמרו את אותו דבר.

אלי אלאלוף: היתרון של פה זה שיש פרוטוקול.

אלי אלאלוף: אז נוכל לעשות מעקב, להראות למשרדים כמה אבסורד יש במדינה שלנו שאנחנו בלאו הכי אוהבים אותה.

אלי אלאלוף: זה מה שיש לך להגיד לנו?

<הילה רכס מליק: זה מה שהתבקשתי.

אלי אלאלוף: אין אף אחד היום - -?

אלי אלאלוף: יש לכם מחלקת תכנון.

אלי אלאלוף: מי שהוא כביכול חבר שלי לא עשה אף פעם עבודה על אלצהיימר?

<הילה רכס מליק: לא שידוע לנו.

אלי אלאלוף: אין לכם שום עבודה?

אלי אלאלוף: אני שואל שאלה מאוד רצינית וקשה.

אלי אלאלוף: מאיר, אתה כבר לא שם.

מאיר כהן: אני חייב להגיד, נפגשו המנכ"לים בתקופתי עם יעל גרמן.

מאיר כהן: ישבו המנכ"לים.

מאיר כהן: חבל שגדעון לא הגיע לכאן.

מאיר כהן: הבעיה הזאת הייתה על השולחן.

אלי אלאלוף: אף אחד לא עשה מחקר אצלכם על הנושא הזה?

<הילה רכס מליק: לא שידוע לי.

אלי אלאלוף: יש פה עוד נציגים של גופים?

<דועא שאמא: אני ממשרד הבריאות.

אלי אלאלוף: תודה שבאת, כי זה היה קשה לשכנע את המשרד שתהיה לו נציגות.

<דועא שאמא: אני עובדת סוציאלית מחוזית במחוז צפון.

<דועא שאמא: אלצהיימר זאת האחריות שלי.

אלי אלאלוף: למה מהצפון הביאו אותך?

<דועא שאמא: נציגות של משרד הבריאות.

אלי אלאלוף: מי זה הבוס שלך?

<דועא שאמא: עדינה אנגלר.

<דועא שאמא: היא אחראית גריאטריה מטעם האגף לגריאטריה.

<דועא שאמא: אני כפופה לאגף לגריאטריה במשרד הבריאות.

מיקי רוזנטל: עצם השם גריאטריה דוחה את - -

<דועא שאמא: בדיוק מה שאמרת.

<דועא שאמא: אנחנו בעצם אגף לגריאטריה.

<דועא שאמא: אנחנו עוסקים בנושא של אשפוז של כל האוכלוסייה שסובלת מדמנציה, כולל אנשים שסובלים מאלצהיימר.

<דועא שאמא: המוסדות הם מוסדות לזקנים בגיל זקנה, מה שהגדיר ביטוח לאומי.

<דועא שאמא: היום אנחנו נתקלים בתופעה הזאת של אשפוז צעירים בתוך מחלקות שהן מחלקות של תשושי נפש.

<דועא שאמא: כמו שציינתם, המחלקות האלו לא מתאימות, גם לא מבחינת הגיל, גם לא מבחינת המיומנויות של הצוותים.

<דועא שאמא: אנחנו כן מכינים תכניות במחלקת עבודה סוציאלית של הדרכה לצוותים.

<דועא שאמא: אני כן יודעת שהאגף שלנו פנה למנכ"ל משרד הבריאות, למשרד הרווחה.

<דועא שאמא: הוא ביקש שיתופי פעולה בנושא של דמנציה ומענים לחולים שסובלים מדמנציה.

<דועא שאמא: אנחנו בעד חלופות אשפוז בקהילה, בעד מרכזי יום עם מחלקות שהם מוגנות ותהיה לצידם גם מחלקה מוגנת לאנשים צעירים שסובלים מדמנציה.

<דועא שאמא: שם הם יקבלו את אנשי המקצוע.

מאיר כהן: השאלה אם אתם מוכנים.

מאיר כהן: זה מה שאני בודק עכשיו.

מאיר כהן: אני אציין לטובתו של משרד הבריאות שהם נותנים קוד בסוף.

מאיר כהן: קוד זה כסף.

אלי אלאלוף: קוד זה לא מספיק.

מיכל רוזין: אתם יודעים כמה קודים נותנים לעומת כמות חולי האלצהיימר שיש?

<דועא שאמא: אנחנו היום עוסקים בנושא של האשפוז.

<דועא שאמא: לגבי נושא של קהילה ומעונות יום, זה בפיקוח הרווחה.

<דועא שאמא: המחלקות של מרכזי היום הם בתוך הרווחה.

<דועא שאמא: אני יודעת שהייתה פה פנייה לשבת ולעשות שיתופי פעולה למציאת המענים והצרכים, כל אחד לפי מה שמתאים לו, כל משפחה לפי מה שמתאים לה.

<דועא שאמא: יש משפחה שכן יתאים לה אשפוז בבית אבות כי כבר אי אפשר להתמודד עם כל ההתנהגויות והקושי בתוך הבית, ואז אנחנו נלך לקראת וניתן את המענה האשפוזי שהוא היום לא ממש מענה אשפוזי לצעירים.

<דועא שאמא: אם יש משפחות שרוצות לטפל בבית, אין היום מענים.

<דועא שאמא: אנחנו כן בעד מציאת חלופות לאשפוז.

אלי אלאלוף: אני חייב להגיד שזו פעם ראשונה שאני נמצא במבוכה מוחלטת.

מיקי רוזנטל: כן, אבל זו דווקא קרקע פורייה, אדוני.

אלי אלאלוף: אולי מהכאוס הזה נוכל לעשות משהו?

מאיר כהן: משרד הבריאות הוא לא רק בקצה.

מאיר כהן: אנחנו צריכים להיות הוגנים.

מאיר כהן: גם במקרים של חבר'ה צעירים שהם בתחילת הדרך, שיש כבר אבחון, משרד הבריאות לא מקשה בקוד.

מיקי רוזנטל: אין אבחון, אדוני.

מאיר כהן: יש.

<בתיה קראוס: כשהם מגיעים לאשפוז יש כבר אבחון.

מאיר כהן: חבר'ה, בבחורה שאני מטפל, ואני מלווה את זה יום יום, יש אבחון לפני שהיא הגיעה לאשפוז.

מאיר כהן: יש אבחון בעקבות אירוע מסוים.

אלי אלאלוף: אבל אין לה מסגרת.

מאיר כהן: זה הסיפור.

אלי אלאלוף: אבל אף אחד לא הקים מסגרת.

מאיר כהן: תודה על ההערה.

מאיר כהן: הסיפור הוא לא האבחון, הסיפור הוא מהרגע - - כשאני אמרתי שאנחנו מבקשים כאן את שר הבריאות - - אני חייב להגיד, למרות שהייתי שר הרווחה, משרד הבריאות עושה יותר מאשר משרד הרווחה.

מאיר כהן: גם אז אנחנו נפגשנו עם שני המנכ"לים, ראינו את זה.

מאיר כהן: האם עם הקוד הזה אני יכול לפנות אליהם?

מאיר כהן: היום לא.

מאיר כהן: היום הקוד אומר לי: אם אתה הולך לאשפז אותו זה אני, אם אתה הולך לשים אותו במרכז יום - - מסתבר שאצל העמותה הטובה הזאת, שזאת עמותה שכבר פיתחה מיומנות, אני לא יכול להשתמש עם הקוד הזה אצלה.

מאיר כהן: אין תשובות לעמותה הזאת.

<דועא שאמא: קוד בתוך מוסד הוא 12,000 בחודש.

<דועא שאמא: העלויות פה הן חצי.

<סוזן לוין: אני צריכה הסעה, כי אחרת אני לא יכולה להגיע לעבודה באותו יום שהוא בא לתכנית.

<סוזן לוין: אני חייבת להביא אותו ב-09:30.

<סוזן לוין: הבוסית שלי לא מקבלת את זה שאני אפסיד יום עבודה.

אלי אלאלוף: אתם רוצים שנתמודד עם הרמה האישית.

אלי אלאלוף: בואו גם נתמודד עם הרמה הגלובאלית שמחייבת משם להגיע לפתרונות.

<גרי רוט: קודם כל, תודה על הדיון הזה.

<גרי רוט: אני מנכ"ל עמותת "עמדא".

<גרי רוט: זו עמותה ארצית שמפעילה שירותים שונים בקהילה ברחבי הארץ - מקרית שמונה בצפון ועד יוטבתה דרום.

<גרי רוט: מחלת האלצהיימר היא מחלה פרוגרסיבית, אין לה פתרון לאנשים צעירים.

<גרי רוט: זה שמלב"ב לקחו על עצמם את הפעילות הזאת, זו פעילות שהיא חשובה ומבורכת.

<גרי רוט: זה לא פתרון יחיד, זאת אומרת, במחלה הזאת, גם בגלל הסטיגמה והקושי באבחון בשלבים הראשונים של המחלה, יש צורך בכמה מסגרות.

<גרי רוט: יכול להיות שלא צריך שינוי בחקיקה.

<גרי רוט: אנחנו כולנו עדיין בחוק סיעוד של שנת 1988.

<קריאה: תקנות.

<גרי רוט: אני חוזר מכנס אירופאי בברלין, כנס ADI שנוגע לכל עמותות האלצהיימר בעולם.

<גרי רוט: כל session נפתח על ידי חולה צעיר.

<גרי רוט: כל העולם שם אותם ב-front, הם מתחילים משם.

<גרי רוט: אנחנו עוד לא שם.

<גרי רוט: אנחנו כל הזמן בחוק סיעוד.

<גרי רוט: כל האנשים הצעירים האלה נופלים בין הכיסאות.

<גרי רוט: יש פה יוזמות מקומיות שגם לזה אנחנו לא יודעים לתת פתרון.

<גרי רוט: אפשר בשלבים הראשונים, כאשר אנשים לא מזדהים בגלל הסטיגמות, וזה מאוד מאוד בולט בכל המגזרים ובכל המגדרים, ליצור קבוצות תמיכה, שזו מסגרת חברתית בתוך הקהילה.

<גרי רוט: אפשר לתת מועדוני פנאי, מה שאנחנו עשינו יחד עם ג'ון, עשינו מועדוני פנאי כפיילוט.

<גרי רוט: בשלבים יותר מאוחרים, בהמשך אין תחליף למה שעושה מלב"ב בתהליך שהוא עושה.

<גרי רוט: האג'נדה היא, בעיני, של משרד הבריאות יחד עם משרד הרווחה.

<גרי רוט: אני יודע שיש מפגשים עם מנכ"לים שהתחילו, אבל זה לא עולה לסדר היום, תמיד בורחים מהבעיה, ומאוד נוח לברוח מהבעיה.

<גרי רוט: אדוני היושב-ראש, אם אתה יכול לקדם את העניין הזה על-מנת שישבו אנשי מקצוע מתאימים ויתמודדו עם הבעיה.

אלי אלאלוף: אני חייב להגיד, תראו איזו נוכחות מכובדת של חברי כנסת בדיון הזה.

אלי אלאלוף: זה רק מוכיח כמה איכפת לנו.

<בתיה קראוס: אני רק רוצה לנסות ולעשות סדר, חשוב לי להגיד את זה פה.

<בתיה קראוס: אני עובדת סוציאלית במקצועי.

<בתיה קראוס: אני באה מהמקום של נכות, לא מהמקום של גריאטריה, לכן אני מכירה משהו שהעובדים הסוציאליים שעובדים איתי לא מכירים.

<בתיה קראוס: איך הכרתי את סוזן?

<בתיה קראוס: סוזן הגיעה בגלל שהיא נדחתה על ידי השר"ם.

<בתיה קראוס: קראה לי חיה ואמרה: "אני יודעת לייעץ בחוק סיעוד, אני לא יודעת לייעץ בשר"ם".

<בתיה קראוס: כל אלה ב"פעימה", כל החולים הצעירים הם נכים, הם לא זקנים.

<בתיה קראוס: הם לא שייכים לקצבת סיעוד בכלל, הם שייכים אך ורק לקצבת שירותים מיוחדים.

<בתיה קראוס: זו מחלה שדומה למחלה גריאטרית, אבל היא לא מחלה גריאטרית.

מיקי רוזנטל: האם ההצעה שלי, מה שדיברתי מקודם, נותן מענה מבחינתך?

<בתיה קראוס: לא.

<בתיה קראוס: השר"ם לא נותן מענה.

מיקי רוזנטל: ההצעה היא שאלצהיימר נעורים - נקרא לזה כך לצורך העניין - תוכר כנכות ייחודית בביטוח לאומי, לא בחוק הסיעוד.

<בתיה קראוס: הלוואי שתוכר בתור נכות ייחודית, אבל לפני כן - מבלי צורך לשנות את החוק - מה שאני צריכה זה שמשרד העבודה והרווחה יכיר בנו בתור נכות, על הרצף כמו שאמר גרי.

אלי אלאלוף: אל"ף, אני מודה במיוחד למשפחות שבאו, לנציגות של המשפחות.

אלי אלאלוף: תודה לארגון מלב"ב וחברי הכנסת שלקחו את העניין הזה ברצינות והביאו את זה לדיון.

אלי אלאלוף: אני חושב שיש לנו בעיה של הגדרות בסיסיות.

אלי אלאלוף: שתיים, יש לנו גם בעיה של תיאום מערכות.

אלי אלאלוף: זה לא חשוב, תגדירו אותו נכה, תגדירו אותו סיעודי.

אלי אלאלוף: אני מציע לחבר'ה שמתעסקים בתקציבים שלנו - - כיושב-ראש ועדה יש לי קצת יותר תקציב.

אלי אלאלוף: אם אני אסתדר לבד, אני אסתדר.

אלי אלאלוף: אני רוצה למנות מנהל פרויקט לתחום הזה, שייקח ויעשה את התכנית הבין משרדית, שיכין את המסמך, כולל הגדרות של חוקים מתוקנים או חוקים חדשים, כדי שנוכל לקבל דרך המ.מ.מ את העבודה הנדרשת.

אלי אלאלוף: זה גם עונה לבקשה שלך.

אלי אלאלוף: אנחנו ניקח מנהל פרויקט.

<ענת כהן שמואל: זה נקרא יועץ לוועדה.

אלי אלאלוף: יועץ לוועדה.

<ענת כהן שמואל: אין כזה דבר מנהל.

אלי אלאלוף: אני לא עשיתי את זה מזמן.

מיקי רוזנטל: תבקשו פטור ממכרז.

אלי אלאלוף: הבעיה שלנו זה המכרז.

אלי אלאלוף: אתה צודק, אתה מכיר.

מיקי רוזנטל: אני אומר כי אני עברתי את התהליך.

אלי אלאלוף: אני החזקתי להם כבר שני יועצים.

מיקי רוזנטל: אתה עזרת לי.

מיקי רוזנטל: זה לוקח זמן.

אלי אלאלוף: חבר'ה, בואו לא נשתף את הצרות שלנו עם אחרים.

אלי אלאלוף: אנחנו ניקח על עצמנו את הצרות שלנו.

אלי אלאלוף: אנחנו נמנה יועץ.

אלי אלאלוף: אנחנו נעשה את זה בקצב המהיר ביותר.

אלי אלאלוף: נשכנע, נבוא באמצעותו לדברים עם המשרדים השונים.

אלי אלאלוף: ברגע שאנחנו ניכנס למשרד אנחנו נוסיף את היכולות שלנו כדי לשכנע.

אלי אלאלוף: אנחנו בסוף נרצה להגיע עם הצעת חוק ברורה של הוועדה למליאה, כדי שהתחום הזה יוכר כמיוחד.

אלי אלאלוף: בינתיים, אם אנחנו יכולים לפתור בעיות טכניות עם הביטוח הלאומי - ואני מצטער שפה לא נמצא נציג.

אלי אלאלוף: יש לנו גם בעיה, אין מנכ"ל לביטוח לאומי אחרי 9 או 10 חודשים - נמצא עם מי אפשר לדבר כדי שנוכל לנסות ולהתמודד עם הבעיה הזאת.

אלי אלאלוף: אם יש לכם גם בעיות אישיות קשורות לנושא הזה, היועץ שלי, נועם, שנמצא פה, הוא הכתובת.

אלי אלאלוף: תיקחו ותעבירו לו.

אלי אלאלוף: ננסה לפתור בעיות נקודתיות עד השלב של הכנת המסמך הזה, שיהיו חתומים עליו כל חברי הכנסת.

מיקי רוזנטל: תודה רבה.

מיקי רוזנטל: תבורך.

מיקי רוזנטל: מצוין.

אלי אלאלוף: תודה לכם.