ועדת המדע והטכנולוגיה, כנסת 20, פרוטוקול מספר 105, 2017-03-07 11:00

אורי מקלב: בוקר טוב, צהריים טובים, כל אחד לפי מספר השעות שהוא ער.

אורי מקלב: אני מתנצל על האיחור הקט בפתיחת הישיבה.

אורי מקלב: אני מתכבד לפתוח ישיבה של ועדת המדע והטכנולוגיה לציון יום האפילפסיה.

אורי מקלב: היום יום שלישי, ט' באדר תשע"ז, ה-7.6.2017.

אורי מקלב: על סדר יומנו קידום המחקר והרפואה המותאמת אישית לחולי אפילפסיה.

אורי מקלב: בפתח דבריי אני מבקש להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי על היוזמה של היום הזה, יום האפילפסיה בכנסת, שהוא חדשני, שהוא לא היה עד היום הזה ואנחנו שותפים, זו זכות להיות שותפים בחלק ממגוון הדיונים שמבקשים ביום הזה גם להעלות את המודעות לחולי האפילפסיה וגם לקדם נושאים רבים שחולי האפילפסיה מתמודדים איתם, הם והמשפחה שלהם.

אורי מקלב: זה הרי דבר שברור, הצורך ביוזמה ליום, לייחד פעילות מיוחדת עבור חולי אפילפסיה, זה כמעט נשמע כמו "איפה היו עד היום" וכנראה שחיכו לכנסת ולחברת הכנסת מלינובסקי, שאת תגיעי, שגם הכנסת תדון ותקדם.

אורי מקלב: אולי זה משתלב בחלק הזה שיש איזו נטייה, אני רוצה להיות זהיר בהתבטאות שלי, אבל אין ספק שחולי האפילפסיה, יש משהו בכלל בחולי הזה, שאנחנו אולי מתעלמים ממנו או קשה לנו להתמודד איתו.

אורי מקלב: חולי אפילפסיה, לא רק שהם חולים אלא שלמחלה הזו יש סטיגמה שלילית.

אורי מקלב: אולי בגלל המבוכה, לא רק של החולה עצמו ובני המשפחה, אם אלה הורים, ילדים או מי שמתלווה לחולי האפילפסיה עצמם, אלא גם של הסביבה.

אורי מקלב: בחלק הזה צריך להציף את הנושא ולהעלות אותו.

אורי מקלב: חולי האפילפסיה מתמודדים בגבורה עם המחלה שלהם ולא תמיד בהצלחה מול המערכות הקשות והזכויות שלהם והמענים שהם מקבלים במשרדים הרלבנטיים, גם בנושאי הבריאות שלהם, אם יש מספיק מענה, אלה מגוון נושאים שאתם בוודאי תעלו אותם בוועדה הזו או בוועדה אחרת, אבל הסטיגמה הזו משליכה אולי על איזו רתיעה ופחד מסוים של הציבור מן המחלה הזו.

אורי מקלב: זה ודאי גורם לחולים עצמם הרגשה של תסכול ובוודאי שלילדים יש פגיעה נוספת, פגיעה חברתית ועוד קשיים שהם צריכים להתמודד איתם, כי המחלה הזו לא נסתרת.

אורי מקלב: היא שונה מהרבה מחלות שלא רואים אותן והחולה סובל אותן לבד, כי כאן היא נראית לעין והיא בולטת, זה חלק מהמחלה עצמה.

אורי מקלב: מעבר לכך שיש תופעות קשות גם התרופות לא תמיד, אולי לא מרפאות ולא תמיד עוזרות, וגם זה לא מקל.

אורי מקלב: אנחנו מבקשים בדיון הזה להתמקד בנושא של טכנולוגיה.

אורי מקלב: ישראל פורצת דרך בהרבה נושאים טכנולוגיים וידועה כמעצמה טכנולוגית.

אורי מקלב: מתייחסים אלינו כך, מעריכים אותנו על כך, מדינות הרבה יותר גדולות מאיתנו, מבוססות וגדולות, עם עוצמה כלכלית ודברים נוספים, מול העוצמה האנושית שיש פה והחידושים הטכנולוגיים שאנחנו יודעים בישראל לפתח, הן לא יודעות להתמודד איתנו ורוצות להיות חברות איתנו, אז מי כמונו צריכים לקחת את הטכנולוגיה החדשה, שהיא יכולה לעזור בכמה וכמה נושאים, כולל התמודדות פרטנית עם החולים, כמענה פרטני, מפני שכפי ידוע, במחלה הזו, מענה שמתאים לחולה אחד לא מתאים לחולה השני.

אורי מקלב: אם אנחנו ניצור פיתוח טכנולוגי שמותאם אישית, אם נמצא בנושאים מסוימים, אם זה בצורה גנטית ועוד דברים ונדע איך להתמודד עם המחלה מעבר למה שידוע היום, אנחנו גם נהיה פורצי דרך, אנחנו גם נוכל לעזור לקדם את הנושא הזה ולעזור לחולים באופן פרטני ובאופן אישי.

אורי מקלב: בשביל זה אנחנו צריכים משאבים, אנחנו צריכים לקחת את היכולות שיש לנו עם משאבים, אנחנו צריכים להשקיע במחקר ואחר כך להפוך את המחקר הזה לחלק יישומי.

אורי מקלב: אנחנו מתכנסים פה כדי לקדם באופן כללי, כפי שאמרתי, גם את המודעות, גם את הדימוי, גם לפעול ולעזור בנושאים של ביטוח לאומי והרחבת המרכזים שיש לחולים, גם בטיפול בילדים וגם למצוא מענים טכנולוגיים ופיתוחים טכנולוגיים, שיכולים לעזור לחולי האפילפסיה.

אורי מקלב: כפי שמופיע במחקרים וכפי שמופיע ביום הזה, לא מדובר במחלה שהיא מאוד מאוד זניחה באופן יחסי, מחלה שהיא 1% מהאוכלוסייה, מדברים על למעלה מ-80,000 חולים, זה ציבור מספיק מהותי ומספיק חשוב.

אורי מקלב: אמנם כל אחד הוא תמיד בפני עצמו, אבל גם בהתייחסות כוללת, ההתייחסות של מדינה והקצאת משאבים צריכה להיות בהתאם.

אורי מקלב: אני אבקש ברשות

אורי מקלב: כם מחברת הכנסת יוליה מלינובסקי, יוזמת היום הזה וגם יוזמת הדיון הזה, אנחנו רוצים לציין שאת לא רק מבקשת, את גם שותפה, מכינה דפים, רוצה לוודא שהכול בסדר, כדרכך, אז אני אומר, זו נקודת אור גם בפעילות הזאת למען חולי האפילפסיה.

אורי מקלב: בבקשה.

יוליה מלינובסקי: תודה, אדוני היושב ראש.

יוליה מלינובסקי: היום הזה, כפי שיודעים רבים שיושבים פה, אנחנו גלשנו איתו ליומיים.

יוליה מלינובסקי: זה בעצם יום מיוחד היום, אבל אתמול כבר קיימנו דיון מאוד מעניין ומקיף ומסודר בוועדת רווחה ועבודה, חלק מהאנשים שיושבים פה, לנו זו כבר פעם שנייה שאנחנו נפגשים ביממה.

יוליה מלינובסקי: כל הנוכחים היום באולם יודעים מהי אפילפסיה, לא צריך לחזור, אנחנו מבינים את הצורך, אנחנו מבינים את הבעיות, אנחנו מבינים שזה יותר מקיף.

יוליה מלינובסקי: אתמול נחשפנו למחקר של מרכז המידע של הכנסת עם דברים מדהימים, יותר מ-81,000 בני אדם בארץ סובלים מן המחלה הזאת ונכון, יש לה דימוי רע, דימוי של משהו לא תקין.

יוליה מלינובסקי: על מחלות אחרות יותר קל לדבר מאשר על אפילפסיה, שהיא משהו 'לא נעים' כזה, אבל זה קיים וזה ישנו, זה לא מהיום ולא מאתמול, זה תמיד היה.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שכל מה שאתם כרופאים יודעים על אפילפסיה, יכול להיות, כפי שציין פה יושב הראש, שהמקום הזה, הוועדה הזו, בעידן הטכנולוגיה, עם הפיתוחים החדשים שאנחנו רואים היסטוריה מתרחשת מול עינינו, יש מצב למחקר פורץ דרך, משהו שיכול לסייע לאנשים, כי הבעיה בהתקפי אפילפסיה היא שאף אחד לא יודע מתי זה יבוא.

יוליה מלינובסקי: כשזה בא, האדם הוא חסר אונים, הוא נופל ואין מה לעשות.

יוליה מלינובסקי: אז יכולה להיות יכולת התרעה, כי קורה משהו עם הגוף, יכולה להיות אולי איזושהי מערכת התראה או דברים אחרים.

יוליה מלינובסקי: אינני מומחית בזה, אבל סביר להניח שיש אמצעי.

יוליה מלינובסקי: אני חוזרת ואומרת מה שאמרתי אתמול.

יוליה מלינובסקי: לאור המצב שאליו נחשפנו בוועדת רווחה ועבודה, אני רואה שאין מנוס, משרד הבריאות, עמותות, רופאים, כל הגורמים הרלבנטיים, צריך לגבש תכנית לאומית לטיפול במחלה.

יוליה מלינובסקי: אפילו המשאבים שישנם הם לא מספיקים.

יוליה מלינובסקי: ברור, תמיד לא מספיק, אבל גם מה שיש אולי צריך לנהל אותם טיפה אחרת, אולי צריך גם מחשבה אחרת, כי נחשפנו אתמול לטיפול בבאר שבע, שבכל אזור הדרום כבוד היושב ראש, אין מרפאה שמטפלת באפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: מיליון איש ויש רופאה אחת שהיא מטפלת שם.

יוליה מלינובסקי: יש לה שם חולה שהיא מטפלת בה, היא באה לפה והיא חוזרת.

יוליה מלינובסקי: זו התנדבות.

יוליה מלינובסקי: תבינו, לא מדובר על הכסף, עם כל הכבוד, אדם עושה את זה וכולם יושבים פה ועושים את זה מתוך שליחות, אבל אנחנו צריכים לחשוב איך לחלק את המשאבים הקיימים.

יוליה מלינובסקי: איך לעשות חלוקה טיפה אחרת, איך לנסות, עם מה שיש לנו, לתת מענה לאוכלוסייה היותר רחבה.

יוליה מלינובסקי: יש שני מרכזים, בירושלים ובחיפה, אבל אתמול ישב מתמחה מצפת.

יוליה מלינובסקי: רואים שבבן אדם זה בוער, הוא בא מצפת אתמול והוא אומר שבכל צפת, בכל אזור הצפון, אין אפילו מרפאה שמטפלת.

יוליה מלינובסקי: הוא מתמחה יחיד, אבל אין לו מומחה.

יוליה מלינובסקי: לאן הגענו?

יוליה מלינובסקי: באזור הדרום יש אוכלוסייה ואין מרכז שמטפל בזה.

יוליה מלינובסקי: אז אני לשם אני רוצה להגיע.

יוליה מלינובסקי: חברים, תתכנסו ביחד, תנסו לגבש תכנית לאומית ואת מה שיש אולי לחלק טיפה אחרת.

יוליה מלינובסקי: אם יש צורך בתוספות או דברים כאלה ואחרים אנחנו יכולים בהחלט להתגייס, ואתה יודע, עם פטיש על הראש על הגורמים הרלבנטיים.

יוליה מלינובסקי: אני מתחייבת שבעוד חצי שנה בוועדה כזו או אחרת, נעשה מעקב ונשמע מה קורה, האם זה מתקדם.

יוליה מלינובסקי: צריך גם לדון על הזכויות של החולים, כי כפי שציינתי, אם אתה יודע כבוד היושב ראש, אם לאדם חולה אפילפסיה אין רישיון נהיגה, מה עושים?

יוליה מלינובסקי: אסור לו לנהוג אז אולי צריך לחשוב על החזר הוצאות של נסיעות.

יוליה מלינובסקי: אנשים נופלים, כשבן אדם נופל הוא לא שולט בגוף שלו אז יש מקרים של שבירת שיניים, זה לא קשור לוועדה שלך, אבל זה בהחלט קשור לזכויות של אותם חולים ואין החזר.

יוליה מלינובסקי: לחולי סרטן שיש להם פגיעה בשיניים יש החזר, אבל לחולי אפילפסיה לא.

יוליה מלינובסקי: כמובן, גם הנושא של דימום.

יוליה מלינובסקי: אנחנו במצב שלכל אחד מאתנו יש מכר או קרוב משפחה או מישהו שחולה במחלה.

יוליה מלינובסקי: מה קורה במערכת החינוך?

יוליה מלינובסקי: זה הדיון הבא שלנו, איך המערכות מתמודדות עם זה, אבל פה אנחנו נתמקד ונשמע מומחים בשאלה מה ניתן לעשות, אולי יש תרופות חדשות שצריך להכניס לסל, אולי יש פיתוחים חדשים שכדאי שייכנסו לשטח ולפעולה אצלכם במרפאות.

יוליה מלינובסקי: זה הכיוון כאן, בוועדת מדע וטכנולוגיה.

יוליה מלינובסקי: אולי המחלה הזו עדיין לא יודעים עליה מספיק, אנחנו לא יודעים על המחלה הזאת עד הסוף, עם כל הידע שיש לכם היום בידיים.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שצריך לעשות מחקר יותר מקיף, אז ברשותכם, תודה רבה.

אורי מקלב: תודה רבה, הדברים לא רק נאמרו במקצועיות ובהיקף כדי להכיר את הנושא, אבל גם ברגש רב.

אורי מקלב: אני אתייחס למלה אחת שאמרת לקראת הסוף, רישיון נהיגה.

אורי מקלב: זה נשמע רק מלה אחת, שהוא לא יכול לנהוג, אבל הרי לא צריך להפעיל הרבה את חוש הדמיון כדי להבין כמה הגבלה יש כשחולֶה או חולָה באפילפסיה לא יכולים לנהוג.

אורי מקלב: זה הופך אותם לנכים קשים היום.

אורי מקלב: אבנר נמצא פה, הוא מטפל במשפחות, מלווה משפחות, הטכנולוגיה של היום מאפשרת התניידות להרבה בעלי מוגבלויות שיכולים לנהוג היום על אף המוגבלות שלהם.

אורי מקלב: חולה אפילפסיה שיכול להיות ב-99% מהזמן שלו לא מוגבל, או כמעט לא מוגבל, הוא מנוע מרישיון נהיגה וכמו שאת אומרת, לא יכול לקבל רישיון נהיגה.

יוליה מלינובסקי: מיד כשהוא מאובחן כחולה אפילפסיה.

אורי מקלב: אני רק רוצה לספר לך מתוך ועדת המדע - - -

<קריאה: גם טיפולי שיניים.

אורי מקלב: אני התייחסתי, אני יכול להתייחס לכל הנושאים שהיא העלתה, על חוסר ברופאים, חוסר במרכזים, על לא יודע אם התנכרות של ביטוח לאומי, אבל חוסר ההכרה של ביטוח לאומי בכמה וכמה דברים שמעיקים על החולים, אבל אני רוצה להתייחס לזה כוועדת המדע והטכנולוגיה, לאן הטכנולוגיה של היום יכולה להגיע והאם היא פוסחת על נושא חשוב כזה כמו חולי אפילפסיה?

אורי מקלב: אנחנו, כוועדת מדע וטכנולוגיה, נחשפים, נפגשים עם חברות שמפתחות דברים מעניינים ומרתקים.

אורי מקלב: אחד הפיתוחים שנחשפנו אליו בדרך אגב הוא שהיום, חברה בישראל, מספר קילומטרים קרובה לכאן, מפתחת בתוך הפלאפון שלנו, הרגיל, אפליקציה, חיישן שיזהה שהאדם עומד להתעטש.

אורי מקלב: דהיינו, לפני שאנחנו עושים את תנועת האפצ'י בלעז, לפני שאנחנו מתעטשים, עוד לפני זה, החיישן יבחין בזה ואז יסגור את הדיבורית.

אורי מקלב: כשאני מדבר עם מישהו ואני עומד לפני התעטשות, החיישן הזה יזהה את זה בשלב מוקדם ויסגור את הדיבורית.

אורי מקלב: זה פיתוח שהוא כבר ישים.

אורי מקלב: אנחנו בגרסאות החדשות כבר נראה את זה.

אורי מקלב: מה זה אומר?

אורי מקלב: זה אומר שטכנולוגיה, כשצריכים אותה ויודעים שהיא מכניסה ויש בה כדאיות, אז יודעים לפתח אותה ויודעים למצוא מענה, גם לדבר שהוא אינו מגבלה ואינו הפרעה ואינו שום דבר אחר.

אורי מקלב: והנה, מול טכנולוגיה כזו יכולה להיות טכנולוגיה שתפתח זיהוי מוקדם או זיהוי מסוים שמספיק סיפק בעד אותו נהג, שיאפשר לו לדעת שהוא לפני התקף, שהוא יודע לעצור בצד מספיק זמן לפני כן וזה בעצם ימנע את המגבלה של החולים, שלא יכולים לקבל רישיון נהיגה בגלל הסיכון שאולי זה יקרה בתוך נהיגה.

אורי מקלב: הגזמתי במשהו?

אורי מקלב: אני קורא בשלב הזה לאותם מפתחים, אותם אנשים עם יכולות מאוד גבוהות במדינת ישראל, שרוצים לתרום לחברה ורוצים לעשות משהו לא רק כלכלית, וזה גם כלכלי, 80,000 איש ועוד בכל העולם, הנה, ועדת המדע דנה, מציפה נושא, עוקבים אחרינו, שומעים אותנו, הנה אתגר לפעולה עם פתרונות טכנולוגיים שיכולים לפתור ולתת לכם עזרה.

אורי מקלב: הכותרת שלנו מהדיון הזה היא ישראל פורצת דרך בנושא חדשנות בטיפול בחולי אפילפסיה, חדשנות טכנולוגית כמובן, זו המטרה שלנו.

אורי מקלב: לפני שאבקש מד"ר שרה אייל, חוקרת אפילפסיה באוניברסיטה העברית, אנחנו מבקשים שתציגי מצגת, אני אקדם בברכה גם את יושבת הראש לשעבר של ועדת המדע, שהשקיעה הרבה בוועדת המדע, חברת הכנסת לשעבר, מלי פולישוק, שבאה ומצטרפת אלינו, מחזקת אותנו.

אורי מקלב: אם את מגיעה אלינו סימן שזה מעניין.

אורי מקלב: כשותפה לנו יש לך חלק במינוף ובקידום של ועדת המדע, אז בהצלחה ותודה רבה.

אורי מקלב: נראה את המצגת ואנחנו מקדמים בברכה עוד חבר כנסת שבא להיות איתנו והוא גם רופא במקצועו.

אורי מקלב: דיברנו על כך שיש חוסר ברופאים לאפילפסיה.

אורי מקלב: אולי בחלק של הפרקטיקה הפרטית, פעם אמרת שלפעמים כשאין פרקטיקה פרטית אז יש גם מחסור ברופאים, שיש איזושהי הלימה, חוץ מרופאים מיוחדים שבאים במטרה לתרום לחברה, אבל במצב של היום זה לפעמים כך.

אורי מקלב: אמנם כשאומרים חבר כנסת לא תמיד יודעים, אבל חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף הוא גם דוקטור, תודה רבה.

עבדאללה אבו מערוף: תודה רבה לכם על הדיון.

עבדאללה אבו מערוף: זה מאוד חשוב.

עבדאללה אבו מערוף: כל היום הזה בכלל, תודה ליוליה על היוזמה שאני הצטרפתי אליה, זה מאוד טוב.

עבדאללה אבו מערוף: תמשיכו.

אורי מקלב: בבקשה, תודה.

<שרה אייל: בוקר טוב.

<שרה אייל: אני רוצה להודות ליושב הראש, חבר הכנסת אורי מקלב ולח"כ יוליה מלינובסקי בוודאי, על היוזמה.

<שרה אייל: אני רוצה להדגיש כמה מסרים שנאמרו גם אתמול בוועדת הבריאות ולהסביר כיצד ישראל מהווה מעצמה טכנולוגית שיכולה לפרוץ דרך בתחום המחקר באפילפסיה.

<שרה אייל: אתם תראו כמה דוגמאות שהן בעצם התחומים שהם היום מובילים בעולם וגם את הצרכים המיוחדים של ישראל מבחינת המחקר של אפילפסיה.

<שרה אייל: אפילפסיה היא מחלה שמאופיינת בנטייה של המוח לייצר פרכוסים על כל ההשלכות, הן הבריאותיות, הן הפסיכולוגיות והן החברתיות, של הנטייה הזו, שעל כך גם דיברו קודמיי.

<שרה אייל: היא גם בעלת עלויות אדירות.

<שרה אייל: בארצות הברית העלות היא 17.6 ביליון דולר לשנה, טיפול באפילפסיה.

<שרה אייל: באירופה 20 מיליון יורו.

<שרה אייל: בישראל, כפי שנמסר לנו אתמול בפרסום של הממ"מ, יש 81,795 חולי אפילפסיה.

<שרה אייל: המחלה יכולה להיות מאובחנת בכל גיל ולרוב היא גם מחלה כרונית שנמשכת כל החיים.

<שרה אייל: המחלה הזו אינה מחלה יחידה, היא קבוצה של תסמונות ושל מחלות ששונות זו מזו.

<שרה אייל: בעצם יש הרבה אפילפסיות וזה נתון חשוב שצריך להבהיר אותו, כי אנחנו עוד מעט נדבר על רפואה מותאמת אישית.

<שרה אייל: האפילפסיה נכון להיום מטופלת בעיקר, ברוב החולים, על ידי תרופות.

<שרה אייל: בעולם יש 29 תרופות אנטי אפילפטיות מתוכן 18 נמצאות בסל הבריאות ולמרות זאת אפס תרופות מרפאות אפילפסיה.

<שרה אייל: אין אף תרופה שמרפאה אפילפסיה ואף תרופה לא מונעת אפילפסיה.

<שרה אייל: למשל, אנשים לאחר חבלת ראש, אין לנו היום דרך למנוע אצלם אפילפסיה.

אורי מקלב: ניתוחים גם?

<שרה אייל: לגבי ניתוחים ידבר ד"ר מוני בניפלא מיד אחריי.

<שרה אייל: כ-30% מהחולים לא מגיבים לטיפול התרופתי, לאחד מכל שלושה חולים התרופות לא עוזרות ואז אנחנו מתחילים לחשוב על פתרונות אחרים.

<שרה אייל: החולים האלה, שעמידים בפני הטיפול התרופתי, מהווים 80% מהעלות של הטיפול באפילפסיה במדינות שבהן עשו מחקרים כאלה.

<שרה אייל: מה עושים כאשר החולה לא מגיב לטיפול תרופתי?

<שרה אייל: מתחילים תהליך בירור שעליו אולי ידבר קצת ד"ר בניפלא, עם אפשרות לניתוח.

<שרה אייל: מציעים לחולה, אם אפשר, ניתוח אפילפסיה.

<שרה אייל: מציעים קוצבים, על הקוצבים ידבר בהמשך פרופ' שילר.

<שרה אייל: יש גם טיפולים אחרים לא תרופתיים שאני לא אכנס אליהם היום.

<שרה אייל: כל הגישות האלו, נכון להיום, מפותחות בישראל.

<שרה אייל: קיימים רופאים, קיימים חוקרים ומהנדסים שמפתחים את הגישות האלו וידברו על זה אחר כך מומחים אחרים.

<שרה אייל: מה שאני רוצה לתת לכם לגביו קצת מבוא הוא המחקר הגנטי באפילפסיה, אני עוד מעט ארחיב על זה טיפה, אבל בעיקר תדבר על זה ד"ר אנדריאה ניסנקורן משיבא, האפשרות לפתח קוצבים חדשים, דורות חדשים של קוצבים, ניתוחים חדשניים ועוד נושא אחד הוא הטיפולים התרופתיים.

<שרה אייל: כפי שאמרתי, התרופות אינן מרפאות אפילפסיה.

<שרה אייל: בשנים האחרונות אנחנו מבינים שאנחנו כנראה לא במסלול הנכון.

<שרה אייל: עד היום כל התרופות שפותחו פותחו כדי לפעול על תאי עצב, כי תאי עצב הם אלה שיוצרים את ההתקפים החשמליים.

<שרה אייל: זה מה שכולנו יודעים כבר עשרות שונים, אתם רואים את זה כאן, אבל יש עוד תאים במוח ורק בשנים האחרונות אנחנו מתחילים להבין שגם הם תורמים לאפילפסיה.

<שרה אייל: תאי דלקת, תאים שנכנסים מחוץ למוח פנימה, כל מיני חומרים רעילים שנכנסים למוח וכל הדברים האלה הם אתרים לפיתוח תרופות וגם על זה קיים מחקר בארץ.

<שרה אייל: מבחינת הגנטיקה, אני רוצה להגיד שגנטיקה יש לה כמה אספקטים.

<שרה אייל: גנטיקה מאפשרת גם לזהות איזה סוג של אפילפסיה יש לחולה וזה חשוב, גם מבחינת הייעוץ לחולה ומשפחתו וגם כדי להתאים לו טיפול.

<שרה אייל: היום ניתן, באמצעות גנטיקה, בחלק מהמקרים, להתאים טיפול באופן אישי.

<שרה אייל: שוב, תדבר על זה בהמשך ד"ר ניסנקורן.

<שרה אייל: לא פחות חשוב הוא הנושא של מניעת תופעות לוואי.

<שרה אייל: תופעות לוואי של טיפול תרופתי באפילפסיה הן רבות ומגוונת, החל ממומים מולדים בגלל חלק מהתרופות, נשים שלוקחות את התרופות בהריון, אתמול דיברו גם על טיפולי שיניים, יש תרופות אנטי אפילפטיות שפוגעות בשיניים או בחניכיים ומצריכות התערבות של רופא שיניים.

<שרה אייל: עוד סיבה שאנחנו חושבים שהחולים האלה נמצאים באיזשהו סינון - - -

אורי מקלב: מעבר לנפילה עצמה.

<שרה אייל: מעבר לנפילה.

אורי מקלב: עצם התרופה היא הגורמת לתופעות.

<שרה אייל: בוודאי, בוודאי.

<שרה אייל: יש עוד הרבה תופעות שאני לא אכנס אליהן כרגע - - -

אורי מקלב: גם חולשת השיניים וגם הנפילה ביחד.

עבדאללה אבו מערוף: הנפילה עצמה עושה תופעות לוואי שהן משפיעות על השיניים.

<שרה אייל: החלשה של העצמות, סיכון מוגבר לשברים, אפשר לדבר על זה עשר דקות עכשיו ואני לא אעשה את זה, אבל גם כשתופעת הלוואי נראית קלה כמו פריחה, היא יכולה להיות מאוד משמעותית.

<שרה אייל: חלק מהפריחות שנגרמות על ידי תרופות לטיפול באפילפסיה עלולות להיות מסכנות חיים ובמצבים מסוימים עם 50% לתמותה.

<שרה אייל: היום יש בעולם את הכלים לדעת איזה חולה עלול להגיב לתרופות באופן לא רצוי עם חלק מתופעות הלוואי.

<שרה אייל: למשל, הפריחות מסכנות החיים האלו, היום אנחנו יודעים על גנים שחולים נושאים אותם והם מגבירים את הסיכון.

<שרה אייל: לא רק זה אלא שכאן נכנסת הנקודה של מה קורה במדינת ישראל.

<שרה אייל: האוכלוסייה בישראל היא לא אותה אוכלוסייה שעליה נעשים המחקרים באירופה ובארצות הברית.

<שרה אייל: אני רוצה להדגים לכם את זה במסך, צילום מסך מתוך אתר מרכזי של תרומת מח עצם.

<שרה אייל: האוכלוסיות בעולם נחלקות היום לכל מיני סוגים של אוכלוסייה.

<שרה אייל: האוכלוסיות באירופה ובארצות הברית, רובם אנשים שנקראים קווקזואידים.

<שרה אייל: בישראל הם לא קווקזואידים אלא יהודים ממוצאים אתניים שונים, ואני תיכף אזכיר את זה בקצרה, וזה ערבים.

<שרה אייל: זה משהו אחר, זה מטען גנטי שהוא לא זהה לזה של אותם האנשים שעליהם נעשו רוב המחקרים האלה.

<שרה אייל: לכן אנחנו צריכים שיהיה לנו מחקר גנטי ייחודי לאוכלוסייה הישראלית.

<שרה אייל: אני רוצה לתת לכם דוגמה ממשהו שהתגלה - - -

אורי מקלב: טיפה תרחיבי בנושא הזה, זה מאוד מעניין.

<שרה אייל: כן, כן.

<שרה אייל: בשנה האחרונה, למשל, עשינו מחקר על ידי מספר - - -

אורי מקלב: את נכנסת רק לנושא הגנטי.

<שרה אייל: כן, רק לנושא הגנטי ועל דברים אחרים ידברו מומחים אחרים.

אורי מקלב: צריך לציין את זה שהיום המחקר הגנטי בשאר המחלות הוא פורץ דרך, אם זה בסרטן ועוד דברים שזה היום היעד.

<שרה אייל: בהחלט, ובאפילפסיה, שוב, יש הרבה מה לומר על זה ותיטיב לדבר על זה ד"ר ניסנקורן אבל לי חשוב להראות איך אנחנו יכולים למנוע תופעות לוואי באמצעות גנטיקה ולמה חשוב לעשות את המחקר הזה בישראל.

אורי מקלב: מה השוני?

אורי מקלב: ממש במשפטים.

אורי מקלב: ד"ר ניסנקורן תדבר על הנושא של השוני?

<שרה אייל: היא תדבר על היעילות ואני מדברת על - - -

אורי מקלב: אבל ממש התייחסות קצרה לשוני הזה, שמחקרים בעולם שנעשים בנושא הגנטי והם לא דומים לאוכלוסייה בישראל שהיא יהודית וערבית ברובה.

אורי מקלב: מדוע?

אורי מקלב: איזו גנטיקה אחרת יש לנו?

<שרה אייל: הנה, אני אתן עכשיו דוגמה.

<שרה אייל: למשל, יש מחקרים שמראים מי עלול לפתח את הפריחה מסכנת החיים לאחר טיפול בתרופות אנטי אפילפטיות מסוימות.

<שרה אייל: אנחנו, מספר חוקרים ורופאים בליגה - - -

אורי מקלב: לא הסברת למה הפריחה מסוכנת, אבל הסברת שהיא יכולה - - -

<שרה איל: אני יכולה לדבר על זה.

אורי מקלב: בסדר, אנחנו לא יכולים ללמוד עכשיו רפואה.

<שרה איל: גילינו ששמינית מהקוצ'ינים במדינת ישראל, היהודים יוצאי קוצ'ין, נושאים גן שעלול לסכן אותם עם הפריחה הזו.

<שרה איל: אף אחד אחר, רק הקוצ'ינים, מאוד נדיר באוכלוסיות אחרות.

<שרה איל: בעקבות הגילוי הזה העברנו את האינפורמציה הזו למשרד הבריאות והוועדה המייעצת של משרד הבריאות אישרה שינוי בעלון התרופה והכניסו את הקוצ'ינים כאוכלוסיית סיכון לתופעה הזו.

<שרה איל: צריך לעשות להם בדיקה גנטית לפני שנותנים להם את התרופה.

<שרה איל: זו דוגמה לאיך יהודים בישראל, וערבים בישראל, לצורך העניין, לא במקרה הזה, אבל גם הם אוכלוסייה שונה, הם שונים ממה שיש בעולם.

<שרה איל: לא רק זה אלא שבקרב האוכלוסיות היהודיות השונות יש תת אוכלוסיות ואנחנו צריכים להיות מודעים לזה ולכוון את המחקר שלנו, לא רק לפי מה שאנחנו שומעים ממה שקורה בעולם אלא גם ספציפית לאוכלוסייה שלנו כי היא אוכלוסייה מיוחדת.

יוליה מלינובסקי: עם כל הצער שבעניין אנחנו מיוחדים גם בנושא הזה.

אורי מקלב: מבחינת הוועדה פה, אנחנו נציין את זה, כשבאות לכאן חברות תרופות לבצע מחקרים בישראל והן באות מהיבט אחר, כי זה מאפשר להן להקל על הבירוקרטיה, הן מדברות על זה שישראל היא יעד לחברות תרופות בינלאומיות, לערוך את המחקרים כאן בישראל כחלק מהדברים, לא רק בגלל שפה הרפואה מתקדמת והמרכזים הם מרכזים טובים, הרי יש עוד מקומות בעולם, אבל בגלל האוכלוסייה פה שיש בה, בגלל הגנטיקה ובגלל העובדה שהיא נותנת מענה שבמדינות רבות ששם מבחינת מחקרים רפואיים הוא מידע חלקי ואילו המגוון שיש פה מבחינה גנטית ועוד דברים, הוא הרבה יותר רחב וגם ייחודי.

אורי מקלב: לכן יש רצון, אנחנו נחשפים לדברים האלה, אבל בוודאי שזה עכשיו חידוש לשמוע כמה שמחקרים בעולם והתקדמות בעולם עלולים לא לתת מענה ייחודי לנו ולכן זה מחייב אותנו לעשות את המחקרים שלנו ולהיות עצמאים גם במחקרים, במיוחד בנושא הגנטיקה, כדי להתאים את המחקר, את תוצאות המחקר ואת יעילות המחקר לאזרחי מדינת ישראל.

<שרה אייל: רק להגיד עוד שתי מלים בנושא הזה.

<שרה אייל: כמו שאנחנו יודעים כבר משנות ה-50 וה-60, שיהודים ממוצא עירקי וממוצא כורדי רגישים לפול, אז יש את העניין הזה גם עם תרופות, גם ביעילות גם בבטיחות.

<שרה אייל: יש גם דברים שייחודיים לאוכלוסיות, ערבים, דרוזים וצ'רקסיים, חלק מהן זה אוכלוסיות יותר קטנות ועדיין אין לנו נתונים, אבל בפירוש אנחנו חייבים את המחקר הזה ספציפית בישראל ולא להסתמך על מה שקורה בחו"ל.

<שרה אייל: רק לסיכום אני רוצה להגיד, יש לנו כאן תשתית מחקרית שעוד מעט תוצג, אני רוצה לבקש שהממשיכים שלי יציגו תשתית מחקרית לפיתוח טכנולוגיות פורצות דרך לטיפול בחולי אפילפסיה, לקידום הטיפול בחולי אפילפסיה.

<שרה אייל: חלק מהטכנולוגיה יכולות לסייע בהבנת פעולתו של המוח האנושי מעבר לאפילפסיה.

<שרה אייל: האוכלוסייה הייחודית בישראל, כפי שצוין על ידי כבוד יושב הראש, מחייבת מחקר גנטי מקומי ובנוסף הקצאת משאבים לטיפול באפילפסיה עשויה לסייע לחולים, להפחית את עלויות הטיפול, גם עלויות לא ישירות, כפי ששמענו גם אתמול על הדברים שהם מסביב לטיפול הרפואי, ולהוות פתח לטיפול וריפוי של מחלות נוירולוגיות אחרות.

אורי מקלב: תודה על הדברים.

אורי מקלב: זה חשוב מאוד וכפי שאת הצעת, אנחנו נבקש מד"ר מוני בניפלא.

אורי מקלב: בבקשה.

<מוני בניפלא: קודם כל אני רוצה להודות לכם על ההזדמנות הזאת.

<מוני בניפלא: לפני 11 שנים חזרתי לארץ.

<מוני בניפלא: אני עוסק באפילפסיה ולמרות שניסינו הרבה זמן לדחוף אירועים דומים לא הצלחנו להגיע לזה, אז הרבה הרבה תודות לכל מי שנמצא פה.

<מוני בניפלא: לראות אולם מלא בהחלט מחמם את הלב.

<מוני בניפלא: אני מנתח אפילפסיה ואני רוצה להגיד כמה מלים על הניתוחים האלה.

<מוני בניפלא: אנחנו יודעים, כמו שד"ר אייל הציגה, ש-30% מחולי האפילפסיה לא מגיבים לטיפול תרופתי ומבין אלה שלא מגיבים לטיפול תרופתי, הרי מה זאת אומרת "לא מגיבים לטיפול תרופתי", הם מקבלים שתים או שלוש תרופות וממשיכם לפרכס, לפעמים על בסיס יומיומי.

<מוני בניפלא: חלקם, בערך רבע מאלה שלא מגיבים לטיפול תרופתי, יכולים להתאים לטיפול ניתוחי.

<מוני בניפלא: הטיפול הניתוחי הוא טיפול שכולל התערבות חודרנית פולשנית לתוך רקמת המוח, שבה אנחנו משתילים אלקטרודות על פני המוח, מנסים לאתר את האזור שיוצר את האפילפסיה, שאנחנו קוראים לו האזור האפילפטוגני, לבדוק את היחס שלו לאזורים פונקציונאליים, אזורים חיוניים ברקמת המוח ובסופו של דבר לנסות לנטרל את אותו אזור, על מנת שימנע את הפרכוסים בהמשך.

<מוני בניפלא: אנחנו יודעים שחולים שמתאימים ועוברים את הניתוח הזה, 70% מהם יירפאו מהאפילפסיה ומה שהכי חשוב לומר הוא שחולה שנרפא מאפילפסיה זה חולה שמרוויח את איכות החיים שלו חזרה.

<מוני בניפלא: חולים באפילפסיה בלתי נשלטת אלה חולים שאינם יכולים לרכוש רישיון נהיגה, יש להם קושי בהשגת בני זוג, יש להם קושי בהשגת עבודה ואנחנו יודעים שאחרי שהם עוברים את הניתוח ומחלימים, האנשים האלה חוזרים למסלול חיים שהוא תקין לחלוטין, בדומה לאותם חולים שכן מגיבים לטיפול תרופתי.

<מוני בניפלא: נמצא פה פרופ' פריד שבדיוק נכנס, שהוא אולי אחד המובילים בעולם ואולי המוביל בעולם בכל מה שקשור למחקר של רקמת המוח על ידי השתלת אלקטרודות מיוחדות לתאי עצב בודדים ואולי הוא גם ידבר על זה בכמה מלים אחר כך, אבל מה שאני רוצה לומר הוא שאנחנו רוצים להתקדם עם היכולות הכירורגיות שלנו, על מנת להקטין את מידת החדירה או מידת ה-invasion לתוך רקמת המוח, על ידי שימוש בטכנולוגיות חדישות, שבעזרתן נוכל לרפא את החולים האלה גם בלי לעשות התערבויות פולשניות.

<מוני בניפלא: חלק מהפיתוח של אמצעים כאלה שהם כבר פותחו בעולם, הוא צריבה של אותם אזורים על ידי לייזר חיצוני או על ידי מה שנקרא היום focused ultrasound, זה איזשהו אולטרה סאונד מיוחד שיכול לצרוב את האזורים האלה ואנחנו מתחילים להשתמש בטכנולוגיה הזו בבית החולים רמב"ם, כדי לעזור לחולי האפילפסיה.

<מוני בניפלא: ודרך אגב, החברה שפיתחה את המכשיר היא בישראל, חברת אינסייטק, אז אנחנו רוצים לנסות לפתח מכשירים וציוד נוסף, על מנת שנוכל לטפל בחולים האלה ללא פלישה אל רקמת המוח ולהשתמש ביכולות שלנו על מנת כן לחקור את הסיבה למחלת האפילפסיה, כי אצל רוב החולים, אצל 60% מהחולים, אנחנו לא יודעים מה גורם לאפילפסיה.

<מוני בניפלא: אנחנו יודעים שחולים עם גידולי מוח, חולים אחרי חבלות ראש, חולים עם מחלות זיהומיות, חולים עם מחלות ניווניות כמו אלצהיימר או פרקינסון, הם בשכיחות יותר גבוהה לחלות באפילפסיה, אבל אנחנו לא יודעים אצל רוב האוכלוסייה, אצל כ-60% מהאוכלוסייה, מה גורם לאפילפסיה וחלק משמעותי ביכולת שלנו לרפא או לעזור לאותם חולים, הוא לגלות את המקור ואת מה שקורה כשנוצרת הפריקה החשמלית הפתאומית הזו ברקמת המוח, כשהיא קורית, מה קורה ברמה המולקולרית וגם ברמה האנטומית, על מנת שנוכל לסייע לחולים האלה.

<מוני בניפלא: אני מציע שפרופ' פריד ידבר, כי הוא אחד המובילים בעולם ויוכל להציג את הנושא של ניתוחים מתקדמים.

אורי מקלב: אנחנו מתכבדים ומקדמים בברכה את פרופ' יצחק פריד, מנהל היחידה לנוירולוגיה – תפקודים וניתוחי אפילפסיה ב"איכילוב".

<יצחק פריד: תודה רבה על ההזדמנות - - -

אורי מקלב: רק רציתי לשאול בחלק הזה, המחקרים שנעשים זה בנפרד, זה לא קשור לאלה שעוברים ניתוח?

<מוני בניפלא: יש כמה דרגות של מחקרים.

<מוני בניפלא: יש מחקרים מולקולריים או מחקרים שנעשים על ידי אמצעים כמו MRI מיוחדים, יש מכשיר שנקרא MEG, כל מיני מכשירים שהם לא פולשניים שבאמצעותם אפשר לעשות את המחקרים האלה.

<מוני בניפלא: יש מחקרים בבעלי חיים, יש מחקרים בתרביות רקמה.

<מוני בניפלא: המחקרים שאנחנו מדברים עליהם אלה מחקרים שבהם אנחנו נעזרים בחולים שהם חייבים את הניתוח ובעצם העובדה שאנחנו הולכים לנתח אותם אנחנו יכולים להשתמש בזה שאנחנו נמצאים על המוח ורואים אותו, לא הבאנו לפה שקופיות כדי לא להבהיל אף אחד, אבל אנחנו נמצאים על המוח ובודקים אותו ומנסים לטפל בו, על ידי זה אפשר בגישה ישירה לחקור את האזורים שיוצרים את האפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: אצל בעלי חיים אין אפילפסיה, נכון?

<מוני בניפלא: יש, יש.

<יצחק פריד: בכלבים יש הרבה ואנחנו גם יוצרים אותה בכל מיני מכרסמים.

אורי מקלב: אותם חולים שהתרופות כן אפקטיביות כלפיהם, הם לא מוגבלים עם רישיון נהיגה?

<יצחק פריד: שנה, שנה בלי התקף.

עבדאללה אבו מערוף: אחרי שנה בלי התקף זה אפשרי.

אורי מקלב: אז רק שנה.

<יצחק פריד: המילה היא התליית הרישיון.

אורי מקלב: באלה אנחנו לא עורכים היום ניתוחים כדי לרפא לגמרי.

<קריאה: לא.

אורי מקלב: אלה שהתרופות אפקטיביות להם, התרופה היא מגבילה, יש לה תופעות לוואי, בכל אופן אין היום ניתוחים כדי לרפא?

<מוני בניפלא: לא, התנאי לניתוח, המטרה של ניתוח היא לרפא אבל התנאי לניתוח היא חולים שאינם מגיבים לטיפול תרופתי ורק מתוכם, מתוך ה-30% האלה, בסופו של דבר רק כרבע יהיו מתאימים לטיפול כירורגי.

אורי מקלב: אנחנו לאט לאט לומדים את הדברים.

אורי מקלב: מתנצל על חוסר הידע אבל זה כדי להיות בתוך העניין.

אורי מקלב: פרופ' יצחק פריד, בבקשה.

<יצחק פריד: תודה.

<יצחק פריד: תודה רבה על ההזדמנות לדבר בוועדה.

<יצחק פריד: אני חושב שמה שחשוב להבין שאפילפסיה - - -

אורי מקלב: זו פעם ראשונה, אתה לא היית בזמן דברי הפתיחה, זו פעם ראשונה שהכנסת מייחדת יום מיוחד לאפילפסיה.

אורי מקלב: זו יוזמה של חברת הכנסת יולי מלינובסקי.

אורי מקלב: אנחנו אפילו מסתכלים ושואלים איפה היינו עד עכשיו, אבל הנה, זה הגיע עכשיו.

עבדאללה אבו מערוף: תמיד יש פעם ראשונה.

אורי מקלב: אנחנו מעריכים את ההשתתפות הגדולה של כולם, נרתמתם, אלה שעומדים בראש המערכת הרפואית בעניין הזה וכל מי שפעיל בעניין הזה, אנחנו באמת מציינים אותך כבעל שם עולמי בעניין הזה ולכבוד הוא לנו.

<יצחק פריד: תודה רבה.

<יצחק פריד: חשוב להבין שאפילפסיה זה למעשה מחלה של רשתות עצבים ולכן המחלה הזו עומדת במידה מסוימת בחזית של המדע והטכנולוגיה.

<יצחק פריד: אני אתן לכם דוגמה של שני פיתוחים אחרונים שאולי ד"ר בניפלא הזכיר, אתן לכם דוגמאות של חולים.

<יצחק פריד: לפני עשרה ימים, רצתי במרתון בתל אביב, רק את ה-10 ק"מ כמובן, עם שני חולים שהושתלו עם קוצבים, מצד ימין היה חולה שהושתל עבור מחלת פרקינסון, שהיא לא במרכז העניינים היום, ובצד שמאל גבר בן 58, מורה לקבלה בירושלים, שפיתח פתאום, לפני כשלוש שנים, התקפים שהגיעו מאזור מסוים במוח.

<יצחק פריד: כתוצאה מההתקף הזה 20 פעמים ביום הוא נזרק לצד אחד, עקב רשת עצבית שנכנסת לפעולה בלי שום אזהרה.

<יצחק פריד: מכיוון שזה היה בתוך אזור ששולט באזור היעד, אי אפשר היה לכרות את זה, כי אז זה היה מסתיים בשיתוק, אנחנו השתלנו לו קוצב שהוא ממש בחזית הטכנולוגיה, קוצב שמאתר את תחילת ההתקף ולמעשה נותן גירוי למוח שמפסיק את ההתקף.

<יצחק פריד: אני חייב אומר לכם שהוא עשה את ה-10 ק"מ ב-55 דקות.

<יצחק פריד: זה מדגיש למעשה, שהאנשים האלה, הם אנשים שיכולים להיות חלק מהחברה, הם אנשים פעילים וההזדמנות הזאת להקנות להם את הטכנולוגיה המודרנית יכולה לשנות לגמרי את איכות החיים שלהם.

<יצחק פריד: דבר שני, דוגמה של נערה בת 16 שפיתחה התקפי אפילפסיה שנובעים מגידול עמוק, בעומק של 7 ס"מ במוח.

<יצחק פריד: הגידול הזה הוא גידול שפיר, כלומר, מבחינה אונקולוגית אין סיבה להיכנס פנימה, אבל היום יש לנו טכנולוגיה שפותחה דווקא בשטח האפילפסיה, שעוד לא נכנסה לארץ, ובה אנחנו עושים חור בגודל של מילימטר ומכניסים סיב של לייזר ותחת להדרכה של MRI, בתוך ה-MRI, עם הדמיה, אנחנו צורבים בזהירות את האזור הזה ומונעים צריבה של אזורים אחרים.

<יצחק פריד: זה פשוט לתת לכם השראה כללית אבל הפרטים הם בדיון בעצמו.

אורי מקלב: זה פיתוח ישראלי?

<יצחק פריד: הפיתוח עצמו הוא פיתוח של חברה לא ישראלית, אם כי טכנולוגיה של לייזר והאמצעים האלה קיימים פה.

<יצחק פריד: כל הנושא הזה של קיצוב, של התערבות במעמקי המוח, זה שטח שבו ישראל, אני חושב, יכולה להפוך למעצמה בכלל, מעצמת מוח.

<יצחק פריד: הנושא של מחקר מוח, ניתוחי אפילפסיה מאפשרים, בסיטואציה הקלינית, משהו נדיר מאוד, אפשרות להסתכל על פעילות חשמלית כשאנשים ערים למעשה.

<יצחק פריד: זה נובע מתוך צורך שלנו לנטר ולמצוא את מוקד האפילפסיה ולהשתיל כל מיני אלקטרודות ובכל מיני אמצעים לאתר את זה.

<יצחק פריד: הקשר הזה שבין מחקר ואפילפסיה בארצות הברית, לדוגמה, בעשר השנים האחרונות, עקב יוזמות חקר המוח שקמו בארצות הברית וגם באירופה, הביאו להשקעות של גרנטים בסכומים מאוד גדולים, מתוך הבנה שהסיטואציה הזאת מאפשרת למעשה להסתכל על המוח, גם על פונקציות שלא קשורות לאפילפסיה עצמה.

<יצחק פריד: לדוגמה, במחקרים שעשינו בתאים של עצב בתוך המוח מצאנו אזורים של זיכרון, שעל ידי גירוי חשמלי אפשר לעורר את הזיכרון ולשפר אותו.

<יצחק פריד: לדבר כזה יש השלכות, לדוגמה, על מחלות של דמנציה, של אלצהיימר, וכאן חשוב להבין שאנחנו עומדים בפני צונאמי של מחלות נוירולוגיות ולכן חשוב להקדיש את המשאבים הטכנולוגיים והמדעיים לשטח הזה.

<יצחק פריד: עוד דוגמה אחת, דוגמה חיובית, ממה שקרה בארץ בחמש השנים האחרונות, הקרן הלאומית למדע תמכה במרכזי מצוינות ולאחד המרכזים האלה היה גרנט לחמש שנים שניתן בשיתוף פעולה בין בית החולים איכילוב, בין אוניברסיטת בר אילן ובין מכון ויצמן, בדיוק סביב הנושאים הקוגניטיביים האלה וחלק גדול מזה היה למעשה בחולי אפילפסיה.

<יצחק פריד: המענקים האלה אפשרו גם להביא חוקרים שנמצאים בחו"ל וגויסו לאוניברסיטת תל אביב ולמכון ויצמן, שעוסקים בדיוק בתפר הזה.

<יצחק פריד: התפר הזה הוא מאוד חשוב - - -

יוליה מלינובסקי: אבל זה כבר נגמר.

יוליה מלינובסקי: חמש שנים כבר הסתיימו.

<יצחק פריד: כן, השנה הזאת הייתה השנה האחרונה.

יוליה מלינובסקי: משרד הבריאות, אתם חייבים להתגייס.

< יצחק פריד: חייבים להתגייס לעניין הזה.

<קריאה: זה משרד המדע.

עבדאללה אבו מערוף: שניכם ביחד.

<יצחק פריד: ודאי.

<יצחק פריד: נקודה מאוד חשובה זה גם להכשיר רופאים שיהיו מדענים טובים בשטח הזה ומדענים שתהיה להם הבנה של הרפואה.

<יצחק פריד: התפר הזה הוא תפר שצריך לחזק אותו ואפילפסיה זו דוגמה מאוד טובה לעניין זה.

אורי מקלב: האם האחוז של חולי האפילפסיה בישראל הוא אחוז נורמטיבי ביחס למה שקיים בכל העולם?

<יצחק פריד: כן.

אורי מקלב: נמצאת גם נציגת מרכז המחקר וזו הזדמנות לתת לך להציג את זה, אבל - - -

<מוני בניפלא: אני רק אסייג את זה.

<מוני בניפלא: לדעתי, בדרום הארץ, באוכלוסיות הבדואיות, השיעור הוא כמעט כפול, בדומה לאוכלוסיות עולם שלישי, בגלל מחלות גנטיות וזיהומיות שהן יותר שכיחות שם.

יוליה מלינובסקי: בדרום אין מרכז לטיפול באפילפסיה.

אורי מקלב: האם קיים איזה קשר בין אותן חברות הייטק או חברות תרופות, שישראל, כפי שאמרת, המוח האנושי נמצא פה וההון האנושי נמצא פה, שזה מעניין אותן?

אורי מקלב: לעניין אותן בצורך בפיתוחים, להגדיר דברים שיכול להיות שמחקר כזה או חידושים טכנולוגיים יכולים לעזור.

אורי מקלב: אני מציע, למשל, שמשרד כמו משרד המדע, שייזום מפגשים בין ראשי הרפואה ובין המרכזים הרפואיים או רופאים שעוסקים בדברים האלה ואתם מכירים את פריצות הדרך הטכנולוגיות, או את מה שיכול להוביל לפריצת דרך טכנולוגית, בתחום שאתה אמרת, אולי גם בתחום הגנטי ולעניין את אותן חברות הייטק לפתח את זה ולהכשיר, האם קיים שיח ביניכם לבין אותן חברות?

<יצחק פריד: התשובה היא בהחלט כן.

<יצחק פריד: למעשה, היום ואתמול יש כנס בתל אביב שלIsrael Brain Technologies.

<יצחק פריד: זה בדיוק הניסיון הזה, להביא כל מיני סטארט אפים ואפשרויות שונות - - -

אורי מקלב: מי יוזם את זה?

<יצחק פריד: יוזם את זה בחור בשם רפי גדרון.

אורי מקלב: יוזמה פרטית?

<יצחק פריד: כן, זו יוזמה פרטית, אבל למעשה הוא הקים את העמותה.

<יצחק פריד: זה היה לפני שלוש שנים, ה- Brain Prize, זה פרס שהנשיא פרס העניק אז כשהייתה תחרות עולמית וזה למעשה כדי לקדם את כל התפר הזה.

<יצחק פריד: אבל בינתיים זו הייתה יוזמה פרטית, כן.

אורי מקלב: הדברים שאמרת מרשימים, אבל אין ספק שעם נכונות ויכול להיות שגם עידוד, יכול להיות שגם המשרדים כאן יתנו, יש לנו את המדען הראשי, יכול להיות שאפשר לתת תמריצים בעניין הזה להגיע - - - ישראל יודעת לעשות את זה בהרבה נושאים, אין שום סיבה שלא יעשו את זה בנושא הזה.

אורי מקלב: תודה, תודה רבה על הדברים.

אורי מקלב: לפני שנעבור לפרופ' יצחק שילר אני אבקש מחבר הכנסת ד"ר עבדאללה אבו מערוף להתייחס לנושא.

עבדאללה אבו מערוף: תודה רבה, בוקר טוב, יום טוב לכולם.

עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שטוב שנבחר הנושא כאן בוועדה הזאת, ועדת המדע והטכנולוגיה.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא ארחיב.

עבדאללה אבו מערוף: לצערי הרב, אני מאוד מצטער שאני צריך לצאת בגלל אילוצים וזכיתי לשבת כאן עם האליטה של המומחים בתחום.

עבדאללה אבו מערוף: אני, כרופא אורולוג 20 שנה וגם כרופא משפחה, כמובן שיש לי מגע עם הרבה חולים שיש להם אפילפסיה ואני יודע את הסבל שלהם ואת המצב.

עבדאללה אבו מערוף: תודה רבה לך, חברת הכנסת יוליה, שהיא רוצה לא רק להעלות את המודעות עם היום הזה, אלא גם לראות מה אפשר לעשות ביחד, והבחירה בוועדת המדע והטכנולוגיה, לפי מה שאנחנו רואים כאן ולפי מה ששמענו, היא אכן הכתובת לפיתוח כדי למצוא לא רק את הטיפול אלא את הדבר הנכון איך להתייחס ואיך לטפל בחולי האפילפסיה.

עבדאללה אבו מערוף: אם אנחנו נפתח את המדע ואת כל המחקרים שדיברו עליהם כאן, גם הגנטיקה, גם העניין של הניתוחים, דיברנו כאן, משרד הבריאות ומשרד המדע, זה עניין של כסף, אבל אם נשקיע במדע ונשקיע במחקר ונשקיע בגנטיקה, סוף סוף זה יהיה win-win situation, זה יהיה יותר טוב.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא מדבר עכשיו על העניין החינוכי וכמה סובלים 90,000 חולי אפילפסיה וכמה התרופות עולות וגם ההורים סובלים, נכים, קצבאות, פה ושם, אז אם אנחנו, ואני אומר, טוב שהוועדה לקחה על עמה את הדיון הזה שהוא חשוב ביותר, גם בוועדת הרווחה והבריאות היה אתמול דיון קטן וקצר, אבל הדיון הזה הוא יותר חשוב והוא הנכון.

עבדאללה אבו מערוף: לכן אני מברך את הדיון, מברך את כל מי שישנו כאן ואני מקווה שיצא מהוועדה הזו לא רק מסר אלא גם מה שיקדם את הפיתוח המדעי ופיתוח הגנטיקה ואכן נגיע לפתרון שייתן מענה הולם ונכון לחולי האפילפסיה, שאולי עדיין יהיו חולים, אבל עם טיפול נכון תהיה להם איכות חיים בחברה כמו שצריך.

עבדאללה אבו מערוף: זה יקל עלינו גם מבחינה כלכלית.

עבדאללה אבו מערוף: תודה רבה.

אורי מקלב: תודה רבה חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף.

אורי מקלב: אחרי כן אבקש התייחסות ואנחנו נעדכן אותך, לחולי אפילפסיה, בין אחוזי ה-CF וה-CP, התייחסות ספציפית כלפי זה.

אורי מקלב: אתה העלית גם אפשרות של אפילפסיה אצל נכים.

אורי מקלב: זאת אומרת שחלק מזה גם, אני לא יודע אם באחוז יותר גבוה או לא באחוז יותר גבוה, אבל לגבי ילדים נכים או מבוגרים נכים, שיש להם גם אפילפסיה, נבקש התייחסות מיוחדת לעניין הזה.

אורי מקלב: תודה רבה.

אורי מקלב: פרופ' יצחק שילר, בבקשה.

<יצחק שילר: קודם כל אני בא מרמב"ם, אני רופא שעוסק באפילפסיה, אבל אני גם נושא עוד כובע, אני מדבר פה גם כאיש טכניון, אני, למשל ראש תכנית ה-Md Phd, אפרופו לייצר רופאים שמתמחים בפקולטה לרפואה.

<יצחק שילר: אני אתייחס ברוב הזמן שלי לנושא המדעי, אבל בכל זאת פטור בכל כלום אני לא יכול ואני רוצה להגיד, מתוך עיסוק ארוך שנים בתחום האפילפסיה, כמעט 20 שנה בישראל, שהאפילפסיה לא מקבלת את הנתח שמגיע לה, גם בעולם דל המשאבים הרפואי שיש בישראל, למה?

<יצחק שילר: אני חושב שזה במידה רבה בגלל הסטיגמה והעובדה שהחולים הרבה פעמים מתביישים לדרוש את המגיע להם.

<יצחק שילר: ולכן, מאוד מאוד חשוב - - -

אורי מקלב: הנתח הרפואי או התמיכה?

<יצחק שילר: הרפואי.

עבדאללה אבו מערוף: אפילו אין עדיין תת התמחות באפילפסיה.

<יצחק שילר: גם אתה, אמרת מרכז, מה זה מרכז?

<יצחק שילר: זה סתם סיסמה נטולת תוכן.

<יצחק שילר: קראו לזה מרכז וזהו, זה לא שנתנו לזה משאבים.

<יצחק שילר: אני חושב שהחולים, כיוון שקשה להם לשאת את דברם, מתוך הסטיגמה והבושה והפחד, צריכים שאנחנו, הרופאים ואנשי הציבור, נישא את דברם.

<יצחק שילר: דבר שני, אני רוצה לתת משהו חיובי שמדגיש למה כל כך חשוב להשקיע בתחום האפילפסיה.

<יצחק שילר: אפילפסיה היא אחת ההצלחות הרפואיות הגדולות.

<יצחק שילר: אז מדברים אמנם על 30% מהאנשים שאנחנו לא יודעים, אבל מתוך 100 פחות 30 נשאר 70% שאנחנו בעצם יודעים לתת להם מענה מעולה.

<יצחק שילר: אחד הדברים שהכי מצערים אותי הוא שנכנס אלי חולה והוא כבר 15 שנה או 20 שנה עם אפילפסיה ואני רואה אותו חצי שעה ופותר לו את הבעיה ומפסיק לו את ההתקפים.

<יצחק שילר: הרי זה משהו, אין לי ידי קסם, זה סתם עניין של ידע.

<יצחק שילר: וזה דבר שקורה לי בערך פעם בחודש חודשיים, זה דבר שלא ייאמן, אז אני מדגיש עוד פעם כמה חשוב לקחת אדם מאוד חולה שהוא נטל על המשפחה ועל החברה ועל עצמו ועל כל העולם, לתת לו את מה שאפשר ובעצם להבריא אותו פחות או יותר.

<יצחק שילר: יש לזה חשיבות עליונה, כלכלית חברתית וכל מיני דברים.

<יצחק שילר: עכשיו אני אכנס לעניין של המדע, ודווקא כאיש טכניון אני מאוד מקורב לתפר הזה בין המדע הרפואה והטכנולוגיה.

<יצחק שילר: בטכניון רוצים עכשיו להקים מרכז מוח גדול ואני מקווה שזה ייצא לפועל.

<יצחק שילר: אני חושב שישראל ממוקמת בעמדה מדהימה, עכשיו אני מדבר על המדע, לקחת ולהיות מובילה עולמית בתחום הזה.

<יצחק שילר: מצד אחד יש לנו, כמה שחסר את הפריסה באוכלוסייה, אבל יש לנו אנשים מובילים בתחום הרפואי.

<יצחק שילר: יש לנו חוקרי מוח, אני חושב שהאימפקט של חוקרי המוח בישראל הוא הרבה הרבה מעבר לאוכלוסייה שלה והכושר הטכנולוגיה שיש לנו, אין צורך להרחיב עליו.

<יצחק שילר: אני רוצה לדבר על תחום אחד שאני חושב שידגים את זה והוא תחום שאותי אישית מעניין מאוד, זה העולם הזה של הקוצבים ואתם קצת גנבתם לי את ההצגה.

<יצחק שילר: אז מי שאנחנו פותרים לו את הבעיה עם תרופות אז בסדר, מי שאפשר לנתח אותו גם כן בסדר, מה אנחנו עושים עם שאר ה-20%-25% מהחולים?

<יצחק שילר: הפנטזיה, לפחות שלי, היא שנמצא מאיפה זה מגיע, נשתיל קוצב, הוא יתריע, הוא לא יופעל כשמתחיל התהליך, הוא יתריע על ההתקף וייתן איזשהו משהו, גירוי חשמלי, אולי חומר כימי, שיעצור את ההתקף באיבו, עוד לפני שהוא פרץ.

<יצחק שילר: דרך אגב זו בעיה מדעית עצומה, בעיה טכנולוגית עצומה, עובדים על זה אנשים שהם מובילים עולמית כבר 20 שנה, אבל אנחנו מתקדמים לכיוון הזה.

<יצחק שילר: אני חושב שאנחנו, בתור ישראל ואנשים שאני עובד איתם באופן ספציפי בתור מובילים בתחום ה- big data והיכולת של האנליזה, יכולים מאוד לתרום.

<יצחק שילר: גם מצד אחד להתריע על התקף, לפתח שיטות של אנליזה ורישום שיתריעו על התקף, ומצד שני לפתח שיטות גירוי או שיטות אחרות כדי לעצור.

<יצחק שילר: כל הקוצבים, גם הכי מתקדמים, היום הם responsive, כלומר, הם רואים התראה ונותנים גירוי.

<יצחק שילר: הרעיון, בכל הקוצבים, לא רק באפילפסיה, הוא שיהיה close NUP stimulator, הוא ידגום וישנה את הגירוי או את מה שהוא עושה בהתאם למה שהוא מגרה.

<יצחק שילר: כל אלה הם דברים שאנחנו בישראל מאוד חזקים בהם.

<יצחק שילר: בתור איש טכניון אני גם חייב להגיד שהטכניון באופן ספציפי מאוד מאוד חזקים בזה ואני מקווה שנוכל לקדם את זה וגם בסוף זה גם מאוד ישתלם כלכלית, כלומר, בסוף, מעבר לתרומה המדעית יש פה בהחלט גם בסיס כלכלי כדי לעשות את זה.

יוליה מלינובסקי: אפשר לשאול שאלה?

יוליה מלינובסקי: יש מצב של התקף בלילה, כשבן אדם ישן?

<קריאה: כן, ברור, בטח.

<יצחק שילר: יש שם שאלה מאוד קשה, הנה, כשאתה אבא - - -

יוליה מלינובסקי: לא, לא, אני מדברת על ילדים.

<יצחק שילר: כן, שיש לו ילד עם אפילפסיה, הוא ישן בחדר השני והאנשים האלה חיים בחשש מתמיד שהילד מפרכס.

<יצחק שילר: אני יודע שמביאים ילדים שהם ישנים 10 שנים במיטה של ההורים מתוך חשש שיהיה התקף והם לא ישימו לב לזה.

אורי מקלב: הקוצבים שאתה מדבר עליהם יכולים לתת צלצול, זה גם גורם שיכול - - -

<יצחק שילר: זה יש כבר.

יוליה מלינובסקי: אולי סנסורים שיזהו שאפשר להרכיב בחדר?

יוליה מלינובסקי: יש דברים כאלה?

<קריאה: יש יוזמות כאלה, כן.

<יצחק שילר: יש הרבה עבודה על הדברים האלה.

<קריאה: יש דברים שכבר קיימים בשוק.

יוליה מלינובסקי: כבוד היושב ראש, אתמול גיליתי שעם כל הקושי שבעניין, המדינה לא מכירה בזה.

יוליה מלינובסקי: אתה יודע מה?

יוליה מלינובסקי: זה משגע אותי, לא ביטוח לאומי, לא משרד הרווחה, זה כאילו קיים ולא קיים כזה.

אורי מקלב: חלק מהמטרות שלך ושלנו בעניין הזה זה מודעות והמודעות היא לא רק ציבורית, מודעות היא גם של הממשלה, גם של הגופים.

אורי מקלב: הייתי יושב ראש הוועדה לפניות הציבור בזמנו, היו כמה דברים, ולא אלך רחוק, בביטוח לאומי ובמשרד הבריאות, שקידמנו דברים בגלל שהצפנו אותם.

אורי מקלב: אנחנו וממילא גם התקשורת.

אורי מקלב: כשהבאנו את המנכ"לית או המנכ"לים של ביטוח לאומי או של משרד הבריאות, הם ראו את הדברים ונעשו שינויים.

אורי מקלב: זה חלק מהעבודה, זה הרבה עבודה, זה לא, את לא הולכת לגמור ביום אחד.

יוליה מלינובסקי: לא, יהיה המשך, המשך יבוא.

<מלי פולישוק בלוך: כבוד היושב ראש, אני רוצה להזכיר לכם שאנחנו בבית המחוקקים ואפשר גם לחוקק חוק, סעיף תיקון בביטוח לאומי שמחייב מתן תמיכה לעניין הזה, לנושא של אפילפסיה.

אורי מקלב: כן, את צודקת אבל עברו ימים מאז שהיית כאן בכנסת והיום, כשאין מודעות - - -

<מלי פולישוק בלוך: זה מתחיל במודעות, אבל זה נגמר בחקיקה.

אורי מקלב: מה לעשות שהחקיקה מתחילה פה אבל עוברת במשרדים השונים ששם - - - קשה לנו להחזיר את זה היום לפעילות.

אורי מקלב: כשאני בא לעשות תיקון בחוק בביטוח לאומי ובכלל בביטוח הלאומי, אני יודע שצריך לעבור לא חומה אחת אלא כמה וכמה חומות.

<פרופ' יצחק שילר: יש אחוזים, הקשו את האפשרות לקבלת אחוזים.

אורי מקלב: תודה על הדברים, פרופ' שילר.

<דנה אקשטיין: אפשר רק לציין דבר אחד בנוגע - - -

אורי מקלב: שם ותפקיד.

<דנה אקשטיין: דנה אקשטיין, יושבת ראש הליגה למניעת אפילפסיה.

<דנה אקשטיין: רציתי לציין בנוגע לסנסורים שדיברתם עליהם, אם יש משהו שיכול להתריע על התקפים, כמו ששאלת אם יש התקפים בלילה אז אנחנו יודעים, כפי שד"ר אייל ציינה, שאפילפסיה זאת גם מחלה עם תמותה וההתקפים הליליים הם הכי מסוכנים מבחינת התמותה.

<דנה אקשטיין: לכן יש חשיבות לא רק כדי שיידעו שיש התקף, אלא שזה גם באמת מציל חיי אדם למעשה.

<דנה אקשטיין: הטכנולוגיות האלו הן מצילות חיי אדם.

אורי מקלב: תודה על ההערה המחכימה.

אורי מקלב: ד"ר ניסנקורן.

<אנדריאה ניסנקורן: שמי אנדריאה ניסנקורן, אני נוירולוגית ילדים בתל השומר ואני גם מנהלת את השירות למחלות נדירות.

<אנדריאה ניסנקורן: אני הולכת לדבר על גנטיקה ואפילפסיה, מהי המשמעות של האבחנה ומה האפשרויות הטכנולוגיות לעתיד.

<אנדריאה ניסנקורן: רק הקדמה קצרה.

<אנדריאה ניסנקורן: ב-DNA שלנו יש כ-26,000 גנים, מתוכם כמה מאות גנים ידועים עד עכשיו שהם קשורים לאפילפסיה וגורמים לאפילפסיה, קרוב לוודאי שהמספר נאמד אפילו באלפים.

<אנדריאה ניסנקורן: איך זה קורה?

<אנדריאה ניסנקורן: בתוך גן מסוים של אפילפסיה, ב- DNA, יש בו איזושהי תקלה, התקלה הזו מתורגמת אחר כך ל-RNA שהוא גם חומר גנטי וה-RNA בסופו של דבר מתורגם לחלבון.

<אנדריאה ניסנקורן: כל התאים בגוף שלנו, כולל תאי עצב, מורכבים מחלבון וכשהתקלה הזו נמצאת בחלבון, שלמשל קשור לאיזושהי תעלה בתוך תאי העצב זה יגרום לאפילפסיה.

<אנדריאה ניסנקורן: בילדים בכלל, אפילפסיות גנטיות, הן מאוד מאוד שכיחות ויש להן לפעמים משמעות הרסנית, גם לגבי הטיפול וגם לגבי ההתפתחות של הילד.

<אנדריאה ניסנקורן: אני אמחיש את זה בדוגמאות.

<אנדריאה ניסנקורן: ילד שנולד בריא לחלוטין, להורים בריאים לחלוטין, מתפתח יפה, רק מה?

<אנדריאה ניסנקורן: בגיל כמה חודשים מתחיל לסבול מפרכוסי חום.

<אנדריאה ניסנקורן: זה משהו מאוד שכיח אצל ילדים, אבל לילד הזה יש פרכוסים קשים יותר, כל פרכוס חום הוא בחום נמוך, אפילו אמבטיה חמה יכולה לגרום לו לפרכוס.

<אנדריאה ניסנקורן: הפרכוס נמשך שעה, נמשך שעתיים, יש לו שיתוק אחרי הפרכוס, אבל ההורים עדיין מרוצים כי הילד נראה בריא בין לבין והוא מתפתח יפה, רק מה?

<אנדריאה ניסנקורן: בגיל שנה הוא מתחיל לסבול מפרכוסים גם בלי חום.

<אנדריאה ניסנקורן: כל סוגי הפרכוסים.

<אנדריאה ניסנקורן: מתחיל לטפל טיפול, הטיפול לא עוזר, יש לו פרכוס פעם בשבוע, פעמיים בשבוע, התדירות הולכת ועולה.

<אנדריאה ניסנקורן: ההתפתחות שלו עדיין תקינה וזה מעודד את ההורים, אבל אחרי גיל שנתיים כבר מתחילה גם האטה התפתחותית.

<אנדריאה ניסנקורן: הוא כבר ניסה עשר תרופות אנטי אפילפטיות, שום דבר לא עוזר והאימא אפילו אומרת, "כל תרופה שהוא מקבל – להיפך, זה מחמיר לו את הפרכוסים".

<אנדריאה ניסנקורן: בסופו של דבר בגיל שלש-ארבע, לילד הזה יש פרכוס אחד, שניים, שלושה ביום, הוא עובר רגרסיה התפתחותית.

<אנדריאה ניסנקורן: מילד בריא ומבריק הוא מגיע לתפקוד בתחום הפיגור, פיגור קל בינוני, עובר רגרסיה אוטיסטית וזה סיפור אמיתי.

<אנדריאה ניסנקורן: אז פתאום מוצאים את הגן שגורם לאפילפסיה שלו, לגן הזה קוראים במקרה הזה SCN1A, זה גן שהוא קשור לתעלה של נתרן בתאי העצב ואז מבינים למה כל תרופה כמעט שהוא היה מקבל הייתה מחמירה לו את האפילפסיה, כי רוב התרופות פותחו כדי לחסום דווקא את התעלה הזו.

<אנדריאה ניסנקורן: הן יכולות לעזור באפילפסיה אחרת, אבל באפילפסיה של הילד הזה הן יחמירו את זה ואז צריך לחפש תרופות מסוג אחר.

<אנדריאה ניסנקורן: אבל מה עוד אפשר לעשות עם הילד הזה?

<אנדריאה ניסנקורן: היום אי אפשר, אבל בעתיד יהיה אפשר לתקן את הפגם הגנטי שלו ואיך נעשה את זה?

<אנדריאה ניסנקורן: לילד הזה, למשל, יש לו סוג מסוים של מוטציה שרצף הקריאה של ה-DNA נפסק.

<אנדריאה ניסנקורן: זה נקרא "קודון פסק", יש תרכובות כימיות שיכולות למתוח את הסליל של ה-RNA ביצירת החלבון ולקפוץ מעל הפגם הזה ואז יוצרים חלבון.

<אנדריאה ניסנקורן: החלבון הזה לא תקין לחלוטין, אבל הוא חלבון שלא נהרס והוא מתפקד.

<אנדריאה ניסנקורן: יש מחלות, למשל סיסטיק פיברוזיס, שהטיפולים האלה הם אפילו בסל עבורן והם עוזרים מאוד אבל במוח הרבה יותר קשה להכניס את החומר הזה.

<אנדריאה ניסנקורן: אף מחקר בינתיים, ונעשים מחקרים, כולל בארץ, לא מצליח להכניס את החומר הזה לאזורים הנדרשים במוח.

<אנדריאה ניסנקורן: מה עוד אפשר, איך אפשר לתקן פגם גנטי?

<אנדריאה ניסנקורן: למשל יש תרכובות שנקראות antisense nucleotides, אלה רצפים קצרים של RNA שיש להם אותו רצף של אזור פגום ב-DNA או ב-RNA, רק בכיוון ההפוך, ואז הם פשוט נדבקים אחד לשני כמו ריצ'רץ' ומשתקים את אותו אזור.

<אנדריאה ניסנקורן: הוא לא יעבור תרגום לחלבון.

<אנדריאה ניסנקורן: לפעמים עדיף שאזור פגום לא יעבור בכלל תרגום כדי שייווצר חלבון שהוא חלקית תפקודי.

<אנדריאה ניסנקורן: זה לא science fiction, כבר קיים טיפול למחלה נוירולוגית אחרת, קשה ביותר, בילדים, SMA, אני מקווה מאוד שיכניסו את זה אפילו לסל הבריאות, זה פיתוח של השנה-שנתיים האחרונות, לא בישראל, והטיפול הזה עוזר ומציל חיים של ילדים.

<אנדריאה ניסנקורן: אבל באפילפסיה יש את אותה בעיה, קשה להכניס את זה למוח וזה עדיין לא עובר.

<אנדריאה ניסנקורן: יש טכנולוגיה אחרת של השנתיים האחרונות, זה נקרא קריספ"ר וזו טכנולוגיה מהפכנית.

<אנדריאה ניסנקורן: קריספ"ר זה אזורים של DNA של חיידקים קדומים שעוזרים לחיידקים להילחם בווירוסים.

<אנדריאה ניסנקורן: מסתבר שאפשר להכניס לתוך ה-DNA של הבן אדם את ה-DNA הזה והוא יחתוך את האזור הפגום של ה- DNA ויכול אפילו להכניס אזור בריא, לתקן את הפגם הגנטי.

<אנדריאה ניסנקורן: בחיות זה עובד נהדר, עושים היום מודל של כל חיה, כולל מודל של אפילפסיה על ידי הטכנולוגיה הזאת.

<אנדריאה ניסנקורן: אפשר להזריק למוח ואפילו לאזור שאתה רוצה, שממנו יוצאים הפרכוסים, אפשר לעשות את זה.

<אנדריאה ניסנקורן: כמובן שאנחנו לא יכולים להזריק למוח של הילדים אז צריך למצוא איזשהו משהו שיכניס את הקריספ"ר לתוך התא.

<אנדריאה ניסנקורן: אז משתמשים למשל בווירוסים שעוברים מודיפיקציה כדי לא להיות אלימים ומכניסים את זה לתא.

<אנדריאה ניסנקורן: עוד פעם, הדברים האלה הם במחקר ובפיתוח, יש פיתוחים, המחקרים האלה מתקיימים גם בישראל, יש גם חברות ביו טכנולוגיות שעושות את זה וגם אוניברסיטאות, אבל ללא ספק צריך לתמוך בטכנולוגיות האלו, כדי שיהיה אפשרי לתקן ברפואה מותאמת אישית בעתיד מחלות גנטיות, זה לא רק אפילפסיה, כל מחלה גנטית.

<אנדריאה ניסנקורן: דוגמה אחרת, ילד אחר וזו דוגמה אמתית, זה ילד אמיתי.

<אנדריאה ניסנקורן: ילד שנולד גם כן אחרי הריון תקין, אבל בדיעבד האימא חשבה שהיא מרגישה יותר מדי תנועות עובר ובדיעבד הילד כבר פרכס בתוך הרחם, מן היממה הראשונה לחיים הוא מפרכס אפילו אלפי פעמים ביום.

<אנדריאה ניסנקורן: הילד הזה, כל פעם שאתה מסתכל עליו הוא מפרכס.

<אנדריאה ניסנקורן: כמובן שההתפתחות שלו נפגעת קשות, הוא לא מתפתח בכלל, מנסים המון המון סוגים של טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים לאפילפסיה ושום דבר לא עובד.

<אנדריאה ניסנקורן: אתה רוצה למצוא את המחלה הגנטית שלו, אבל איך תעשה את זה?

<אנדריאה ניסנקורן: הרי יש, אמרתי, מאות גנים שיכולים לגרום לאפילפסיה, אתה לא יכול לבדוק גן גן, אז יש טכנולוגיה חדשה שנקראת whole exon sequences, שבודקת בעצם את האזורים המקודדים לחלבון בכל הגנום ביחד, עוד פעם, אני מקווה מאוד שהטכנולוגיה הזו תיכנס לסל הבריאות - - -

יוליה מלינובסקי: היא כבר בשלב שהיא בשלה להיכנס לסל הבריאות?

<אנדריאה ניסנקורן: היא בשלה, היא בשלה, כן.

<ישי פאליק: היה על זה דיון השבוע אצל המנכ"ל.

יוליה מלינובסקי: יש סיכוי?

<ישי פאליק: אנחנו עובדים על זה.

יוליה מלינובסקי: אולי יהיו לנו בשורות.

<אנדריאה ניסנקורן: יש שיטות אחרות יותר מתקדמות כמו hologenom, שהן עדיין במחקר, שהן יכולות לגלות מחלות גנטיות ביעילות רבה.

<אנדריאה ניסנקורן: הילד הזה, הכנסנו אותו למחקר, על רקע מחקרי עשינו לו whole exon sequences וגילינו שיש לו גם - - - מסוים בתעלת אשלגן.

<אנדריאה ניסנקורן: הסתבר שיש תרופה שפיתחו אותה לאפילפסיה, לאו דווקא לאפילפסיה הזאת, שפותחת את תעלת האשלגן.

<אנדריאה ניסנקורן: הייתה לנו שאלה לגבי סוג הבנייה הגנטית, האם לילד הזה זה יעזור או לא יעזור וגם קופת החולים לא רצו לאשר לו את התרופה כי זה לא היה בסל ואז עשינו משהו אחר.

<אנדריאה ניסנקורן: הוכחנו את זה במעבדה, דימינו את המוטציה שלו ב- DNAוהכנסנו את זה לביצית של צפרדע.

<אנדריאה ניסנקורן: מדדנו את המתח החשמלי בביצית של הצפרדע וראינו שהמוטציה גורמת לפגיעה קשה בתפקוד התא, אבל אם אנחנו נותנים את התרופה שפותחת את התעלה זה משפר את התפקוד.

<אנדריאה ניסנקורן: כך שכנענו את קופת החולים לתת לילד את התרופה ומאלפי פרכוסים ליום הוא אמנם לא ללא פרכוסים, אבל יש לו עשרות פרכוסים ליום.

<אנדריאה ניסנקורן: לצערנו, להתפתחות זה כבר לא עזר, אבל אם היינו מטפלים בו מגיל אפס, אז אולי כן היינו יכולים להציל את הילד הזה.

<אנדריאה ניסנקורן: אלו דוגמאות איך גנטיקה ואיך טכנולוגיות יכולות לעזור, לטפל ברפואה מותאמת אישית ולהציל את החיים.

<אנדריאה ניסנקורן: תזכרו שבגיל הילדות יש גם אפילפסיות עוברות של גיל הילדות, למזלנו רובן כאלה, אבל אפילפסיות בלתי נשלטות, יש להן מחיר כבד ביותר התפתחותית.

<אנדריאה ניסנקורן: הילדים האלה, ההתפתחות שלהם נעצרת, הם עוברים רגרסיה התפתחותית, הם מילדים בריאים מגיעים לתפקוד ברמה של פיגור, ברמה של אוטיזם וזה עוד מחיר כבד שמשלמים כשיש אפילפסיה בלתי נשלטת.

אורי מקלב: אני קודם כל רוצה להודות לך על הדברים.

אורי מקלב: היינו מרותקים לשמוע את זה.

אורי מקלב: שתי תובנות מהדברים שלך, קודם כל, גם אנשים שהם לא רופאים ולא מתמצאים, יכלו להבין.

אורי מקלב: את הצלחת והשכלת להסביר את הדברים כך שגם אנשים שהם עמי הארצות ואין להם רקע רפואי הצליחו להבין, גם אם לא לעומק הדברים, אבל את העיקרון של הדברים.

אורי מקלב: מה שעוד את מאתגרת אותנו בו והצלחת גם להעביר בדברים שלך, הוא שיש מה לעשות.

אורי מקלב: זאת אומרת כבר יש משהו.

אורי מקלב: אנחנו לא מדברים על שצריך לעשות וחשוב לעשות, אלא שאנחנו מדברים על דברים שכבר ישנם.

אורי מקלב: אנחנו יודעים את העיקרון של הדברים.

אורי מקלב: צריך דחיפה, צריך תמרוץ, צריך השקעה, כדי לקדם את זה בצורה יישומית מלאה ולסגור את הדברים האלה.

אורי מקלב: ודאי יהיו לכם עוד דברים לפתח.

אורי מקלב: זה רק אומר שצריך לעשות ויש מה לעשות.

יוליה מלינובסקי: שאלה.

יוליה מלינובסקי: כשזה קורה עם אנשים, עד כמה אתם, כרופאים, עד כמה המדע, על כל הטכנולוגיות, על כל הפיתוחים האלה, עד כמה זה נגיש לחולים, במיוחד עם מה שקורה עם ילדים?

יוליה מלינובסקי: כשקורה משהו עם ילד ההורים חסרי אונים ופשוט לא יודעים לאן לרוץ.

יוליה מלינובסקי: אולי כדאי לחשוב על איזשהו כיוון, כי כל אחד מכם, גם הפרופסור, גם הפרופסור השני, גם את, כל אחד מומחה בתחום שלו, אבל יש כל כך הרבה טכנולוגיות ונחשפנו אליהן עכשיו ויש דברים כאלה ואחרים, איך אפשר להביא את הידע הזה לציבור?

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שמשרד הבריאות צריך להרים כפפה ואיכשהו לנסות לרכז את כל הידע המדהים הזה.

אורי מקלב: במקרה הזה, שהרופאים יידעו, זה כבר טוב אבל שיתנו להם את האפשרות.

אורי מקלב: נכון, כמו שאמר לנו קודם פרופ' שילר, שלא כולם מגיעים אלא רק אחרי הרבה שנים.

אורי מקלב: אולי גם בגלל הדימוי, שאנשים לא חושבים ולא יודעים ולא מתייעצים עם אחרים.

אורי מקלב: ברפואה אחרת, אדם שיש לו איזו בעיה עם ילד או מישהו, אין לו מגבלה להתייעץ עם רופא כזה או בן אדם כזה והוא מתעניין יותר, כאן הוא די מתחבא.

יוליה מלינובסקי: הגענו למסקנה שלקופות חולים יש חלק מאוד חשוב, שמאוד חשוב שבקופות חולים יהיה רופא אפליפטולוג במחוזות.

יוליה מלינובסקי: זה לא קורה.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שההורה בא עם הילד לרופא נוירולוג שהוא לא מומחה, ואתה יודע, זה כזה, טוב, נו ילד, תנו נורופן, משהו כזה.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שגם בסיכומים צריך התייחסות, כי פה יש הרגשה, באמת לא טובה, שמצד אחד יש רופאים מצוינים, יש טכנולוגיות שכבר מתפתחות ויש ציבור חולים שהוא מנותק מזה, או שכדי להגיע לזה אתה צריך לעשות כזה מאמץ על, שלא כל אחד יכול.

יוליה מלינובסקי: זו המסקנה האישית.

אורי מקלב: כן, אני כבר כתבתי את זה, נפנה למשרד הבריאות ודרכו נפנה לגופים הרפואיים כמו קופות החולים, גם כדי להעלות את המודעות וגם לפעול, יש חובה לפעול, ליידע.

יוליה מלינובסקי: לרכז את כל הידע הזה שכבר קיים.

אורי מקלב: תודה, תודה על הדברים.

אורי מקלב: אני רואה את השעון, אנחנו חשבנו שכבר נסגור, אבל עדיין יש דוברים.

אורי מקלב: אנחנו רוצים שיהיה סיפק בידינו לתת לעוד דוברים.

אורי מקלב: מר חגי שמואלי.

<חגי שמואלי: שלום, אני חגי שמואלי, מנכ"ל העמותה אי"ל, האגודה הישראלית לאפילפסיה.

<חגי שמואלי: רציתי רק להגיד שחיפשנו אתונות ומצאנו מלוכה.

<חגי שמואלי: באנו אתמול להגיד על הטיפול הבסיסי שחסר לנו במדינת ישראל לחולי האפילפסיה והיום קיימנו דיון כל כך מעמיק על הטכנולוגיות הכול כך מתקדמות.

<חגי שמואלי: המטרה שלנו ושל כל הארגונים שעוסקים בתחום היא להנגיש את המידע הזה לכמה שיותר חולים ולדאוג שהדברים האלה יקרו כדי לשפר את הטיפול הרפואי, אז תודה רבה על הדיון.

אורי מקלב: אנחנו ניקח את דבריך, גם להודעה שלנו שתהיה, שיידעו ההורים ושיידעו האנשים שיש, שלא הכול יודעים, הנה, לא הכול יודעים, יש מה ללמוד.

<דנה אהרון: דנה אהרון, יושבת ראש עמותת אי"ל וחולת אפילפסיה כבר 19 שנה, מגיל 16.

<דנה אהרון: במשך כמעט שלוש שנים הייתי מאוזנת תרופתית.

<דנה אהרון: בשלב מסוים התרופה הפסיקה להשפיע.

<דנה אהרון: עד אז עבדתי ותפקדתי כרגיל.

<דנה אהרון: העלאת המינון גרמה לתופעות לוואי בלתי נסבלות ומאז, כחמש שנים, אני חלק מהסטטיסטיקה של ה-30%, מה שאומר שהפסקתי לעבוד ובעלי הוא מפרנס יחיד, מחסיר ימי עבודה כשיש לי התקפים.

<דנה אהרון: הזיכרון שלי נפגע, אני סובלת מעייפות תמידית.

<דנה אהרון: אני סובלת בעצם משני סוגי התקפים, כאשר אחד מהם אלה התקפים קלוניים שמתבטאים בתנועות לא רצוניות של הגפיים והצוואר.

<דנה אהרון: זה בעצם כמו קצרים קטנים שבאים בתדירויות שונות.

<דנה אהרון: אצלי זה באופן יומיומי.

<דנה אהרון: כאשר מדובר בכמה ברצף זה אומר שאני לא מצליחה אפילו לחשוב באופן רציף.

<דנה אהרון: כמובן שיש את התקפי הטוני-קלוני שמעמידים אותי בסכנה ברורה וידועה.

<דנה אהרון: יש לי ילדה בת שמונה וילד בן שנתיים והיא מיומנת ויודעת כיצד לנהוג בזמן התקף.

<דנה אהרון: היא מכירה את הנוהל של להתקשר לאבא, להרחיק חפצים ולטפל באחיה הקטן בינתיים, עד שאני מתאוששת או שמישהו מגיע.

<דנה אהרון: כך שיש חשיבות מאוד מאוד גדולה למחקר ולשיפור של הטיפול, גם התרופתי וגם הטכנולוגי, כדי לשפר את איכות החיים של חולי אפילפסיה, גם ילדים וגם מבוגרים.

<דנה אהרון: תודה רבה.

אורי מקלב: תודה רבה לך.

אורי מקלב: הרבה תודה רבה לך על היכולת לפתיחות כזאת ולהציג את עצמך, ואת תורמת בעצם ובדברים שלך את מרגשת אותנו.

<דנה אהרון: אם אפשר נקודה אחת קטנה.

<דנה אהרון: כשהייתי בהריון עם הבכורה שלי בעצם יצאתי מאיזון, זו הייתה הפעם הראשונה שהאפילפסיה שלי הייתה מאוד מאוד נוכחת.

<דנה אהרון: אחד הדברים שקרו בזמן שהמתנתי לסקירה רפואית זה שהיה לי התקף טוני-קלוני והטכנאי ניסה לפתוח לי את הפה עם כף, כך שהשיניים הקדמיות העליונות שלי שבורות.

<דנה אהרון: זאת אומרת שדברים כאלה יכולים לקרות לאו דווקא מחבלות או מתרופות אלא גם מטיפול לקוי בזמן התקף.

אורי מקלב: מחוסר ידע, כן.

יוליה מלינובסקי: הם ניסו לעזור לך.

<דנה אהרון: כן, ועיצבו לי את החיוך מחדש.

אורי מקלב: את מחייבת אותנו והדברים שלך מחייבים אותנו.

אורי מקלב: אנשים שיש להם את כל היכולות ואת כל הכישורים להיות נורמטיביים ואף הרבה יותר מנורמטיביים וזו חובתנו, זה מחייב אותנו לפעול כדי לתת לכם את היכולת לתפקד רגיל, לחיות רגיל, לגדל את הילדים באופן רגיל.

אורי מקלב: הפתיחות שלך והיכולות שלך מקרינות גם על זה שילדים יכולים לתפקד ושהם חלק מהעניין.

אורי מקלב: אנחנו מאחלים לך ולעצמנו ולחולים האחרים שהטכנולוגיה החדישה וההתפתחות הרפואית יתנו מענה מהיר ויעיל ונכון גם לאנשים כמוך, לך ולאנשים כמוך.

אורי מקלב: תודה רבה על הדברים.

אורי מקלב: הוספת ממד מאוד רגשי אבל ערכי לדיון הזה.

אורי מקלב: תודה על הדברים.

אורי מקלב: אלעד טוירשטיין, בבקשה.

<אלעד טוירשטיין: תודה רבה, כבוד היושב ראש, על זכות הדיבור.

<אלעד טוירשטיין: שמי אלעד טוירשטיין, אני אבא ליונתן, שהוא חולה אפילפסיה והיום חוגג יום הולדת 9.

<אלעד טוירשטיין: הוא קם בבוקר, מאוד שמח, שמח כשהערתי אותו, איזה כיף, קיבל בלונים.

<אלעד טוירשטיין: יונתן חולה באפילפסיה מגיל שנתיים-שנתיים וחצי פחות או יותר, המחלה התפרצה אצלו ואצלו המחלה באה, זאת אומרת היא קיימת כל הזמן, אצלו ההתקפים בתקופת הטובות הם פעמיים שלוש בשבוע ובתקופות הפחות טובות מגיעים עד ל-50 התקפים ביום.

<אלעד טוירשטיין: ומדובר לא על יום אחד או יומיים אלא על תקופה שלפעמים היא חודשיים.

<אלעד טוירשטיין: בתקופה הזו הוא לא הולך לבית הספר, אשתי או אני נמצאים איתו בבית ומעבר לזה הוא מייצג קבוצה מאוד מאוד גדולה של חולי אפילפסיה באספקט הזה שהאפילפסיה שלו היא לא רק התקפים אלא היא מורכבת עם עוד מחלות אחרות.

<אלעד טוירשטיין: במקרה שלו יש לו גם הפרעת קשב עם היפראקטיביות, מה שנקרא ADHD והפרעות רגשיות.

<אלעד טוירשטיין: הרבה ילדים אחרים וגם מבוגרים, לא רק ילדים, אני נמצא בקשר עם עשרות הורים, כמעט 200 הורים לילדים חולי אפילפסיה ולכן אני מדבר על הילדים, אבל כשאני אומר ילדים הכוונה היא גם למבוגרים, החולים האלה, חלקם יש להם אוטיזם בדרגות שונות, נמצאים על הספקטרום האוטיסטי, עם פיגור, חלקם קשה, חלקם קל, לקויות למידה למיניהן, CP, מה שנקרא שיתוק מוחין ועוד כל מיני קשיים אחרים.

<אלעד טוירשטיין: נדרש בהרבה מקרים להבין שהטיפול באנשים האלה זה לא רק עצירת הפרכוסים, שזה הדבר הלכאורה יותר דרמטי, אלא בכלל הכול הוא חלק מאותו מכלול מורכב שמלווה את האנשים, אז הטיפול צריך להיות יותר הוליסטי, אולי באיזשהו מובן צריך לתת לזה יותר מחקר כדי להבין את הקשרים בין התופעות הנוירולוגיות השונות האלו, שלפעמים גם מתבטאים כאפילפסיה ולפעמים בכלל המקור הוא שונה.

<אלעד טוירשטיין: לפעמים גנטי, לפעמים דברים אחרים שיכולים להיות במוח.

<אלעד טוירשטיין: לכן הנושא הזה הוא חשוב.

<אלעד טוירשטיין: אני אדבר בוועדת החינוך אחר כך על קשיים מול משרד החינוך ומול הדברים האחרים, אבל אני רוצה לדבר על מה שהביא אותי לקשר עם הרוב הגדול של אותם הורים שעמם אני נמצא בקשר.

<אלעד טוירשטיין: זה לא רק אני, יש לנו ארגון שלם של הורים, ואגב, אני הצטרפתי לעמותת אי"ל, לוועד המנהל, כחלק מהפעילות הציבורית שלי בתחום הזה.

<אלעד טוירשטיין: הנושא שמביא אותנו יחד זה הקנביס הרפואי.

<אלעד טוירשטיין: מדברים על 200 ילדים פחות או יותר שמקבלים היום טיפול בקנביס רפואי לאפילפסיה עם תוצאות פנטסטיות.

<אלעד טוירשטיין: לפי ההנחיות של משרד הבריאות, כדי לקבל קנביס רפואי צריך לפחות חמש תרופות, הרוב הגדול של הילדים קיבלו לפחות עשר תרופות שונות ללא הצלחה.

<אלעד טוירשטיין: חלקם ניסו גם את הקוצב ללא הצלחה.

אורי מקלב: היום מכירים אחרי חמישה ניסיונות?

<אלעד טוירשטיין: זה אחד הקשיים, שאתה חייב להיכשל בחמש תרופות או קוצב לפני שאתה מקבל את הקנביס הרפואי.

<אלעד טוירשטיין: חלק מהבעית עם התרופות האלה זה תופעות הלוואי הקשות, לא רק על השיניים, כמו ששמענו, מדובר לפעמים גם על סיכון לפגיעה בכבד, מדובר על הרבה תופעות - - -

אורי מקלב: מה הקנביס עושה?

אורי מקלב: הקנביס מרגיע?

<אלעד טוירשטיין: קודם כל הקנביס עצמו זה צמח שיש לו עשרות או מאות זנים עם מאות חומרים פעילים, כאשר רק אחד מהם בודד בתור חומר הפסיכאקטיבי, שהוא זה שמשפיע על המוח ועושה את תופעת ה-high, אבל גם הוא החומר, ה-THC, וגם חומרים אחרים כמו CBD שבעיקר אותו רושמים לחולי האפילפסיה, יש להם הרבה יכולות רפואיות.

<אלעד טוירשטיין: ה-CBD, שהילדים שלנו מקבלים, הם מקבלים את זה בצורה של שמן, הם לא מעשנים, כן?

<אלעד טוירשטיין: למי שתהה.

<אלעד טוירשטיין: ה-CBD אינו ממסטל, לא גורם לתופעות כאלו ולהיפך, יש לו הרבה השפעות חיוביות על המוח והוא מפחית פרכוסים.

<אלעד טוירשטיין: לפני שלוש שנים בדיוק, במרץ לפני שלוש שנים, החל מחקר במספר בתי חולים, המובילים פה בארץ, על ידי מיטב האפילפטולוגים כאן.

<אלעד טוירשטיין: אנחנו באופן אישי מטופלים אצל פרופ' קרמר שהוא אחד מעושי המחקר - - -

אורי מקלב: אתם משתתפים בדיונים שיש כאן בכנסת בנושא קנביס?

<אלעד טוירשטיין: אני הייתי במפגש שבו השר ליצמן הכריז לראשונה על - - -

אורי מקלב: אני מציע - - -

<דנה אקשטיין: רק להבהיר, יש אינדיקציה של קנביס רפואי לאפילפסיה.

<דנה אקשטיין: יחד עם זאת, כמו בכל המחלות, המידע שידוע בספרות הרפואית על היעילות של קנביס הוא מידע מאוד מוגבל ולכן יש בעולם וגם בארץ מחקרים שנעשים בנושא הזה.

<דנה אקשטיין: מכיוון שמדובר בתרופה שלא עברה את כל התהליך שכל תרופה אמורה לעבור אז אנחנו הגבלנו את זה לקו שישי, זאת אומרת, אחרי שחמש תרופת שידועות נכשלו.

<דנה אקשטיין: אותם אנשים - - -

אורי מקלב: אני לא רוצה לפתוח עכשיו דיום בנושא הקנביס, אני רק מציע כך - - -

<דנה אקשטיין: אז אני רק אומרת, אני לא חושבת שיש בעיה בארץ לקבל קנביס למי שבאמת - - -

אורי מקלב: אבל הוא דיבר על כך שצריך להגיע לחמישה קווים - - -

<דנה אקשטיין: חמישה קווים זה לא הרבה.

<דנה אקשטיין: זה לא הרבה, זה קורה מהר מאוד.

אורי מקלב: יש תופעות לוואי - - -

<דנה אקשטיין: גם לקנביס יכולות להיות - - -

אורי מקלב: אני לא רוצה לפתח - - - אני רק רוצה להגיד, מכיוון שיש דיונים בכנסת על קנביס בנושאים שונים וברפואה, אני מציע לשלב גם את החלק הזה בתוך אחד הדיונים.

אורי מקלב: אנחנו הרי יודעים שיש בזה רפורמה, יש פתיחות גדולה מאוד של השר.

<אלעד טוירשטיין: אני לא מדבר על הרפואה, אני מדבר ספציפית - - -

אורי מקלב: לא, אבל יש שינוי תפיסתי, מנסים לעשות שינוי תפיסתי בעניין הזה של שימוש בקנביס רפואי, יש בכנסת תהליכים של כמה ועדות, יש גם התקדמות בעניין הזה.

אורי מקלב: אני מציע לשלב את הנושא הזה של קנביס רפואי לילדים או מבוגרים חולי אפילפסיה, להכניס אתכם לתוך המעגל והדיונים כדי שלא תפספסו את זה.

אורי מקלב: אם יש שינויים אז שגם יעשו כלפיהם.

<אלעד טוירשטיין: אז זאנחנו פועלים בעניין הזה, אבל ה שרציתי להגיד לגבי הקנביס באספקט של האפילפסיה, אל"ף שבאמת חסר מחקר, המחקר שנעשה בילדים שלנו היה באמת הראשון בעולם שנעשה בהיקף כזה ובעומק כזה על ידי מומחים שבאים ורואים ומסתכלים לראות איך זה משפיע על הילדים ואנחנו רואים שתוצאות המחקר, פרופ' קרמר סיפר לי על שלוש השנים שהוא כבר אוסף נתונים, מדובר על 50% מהילדים שיש להם הפחתה של 50% ומעלה במספר הפרכוסים שלהם, שזה מאוד מאוד משמעותי, ושוב, אלה ילדים שהוא אומר, והוא גם אמר את זה גם בכנס האפילפטולוגים שהיה לפני שנה בתל אביב, שהקנביס עזר לילדים והאלה ולאוכלוסייה הזו - - -

אורי מקלב: ברור, ברור, תודה.

<אלעד טוירשטיין: מה שרציתי להגיד זה שישראל, למי שלא יודע, היא מובילה עולמית בתחום של מחקר הקנביס ויש בהחלט מה להוסיף למחקר ספציפית גם לגבי האפילפסיה, כי אנחנו רואים את התוצאות, אבל כדי להבין איזה זנים עובדים, מתי ואיזה הרכב, באילו מינונים וכו' צריך לעשות - - -

אורי מקלב: תודה, תודה על הדברים

יוליה מלינובסקי: כמה זה מדהים, כבוד היושב ראש, מדברים על טכנולוגיה מתקדמת ומגיעים לקנביס, שזה עתיק שנים.

יוליה מלינובסקי: אז יכול להיות שלא צריך מחקר גנטי.

<אלעד טוירשטיין: גם וגם.

אורי מקלב: זה גם מחקר, אבל כדי להפיק ולהגיע לדברים שיכולים לעזור, זו גם טכנולוגיה וזה גם מחקר, כמובן.

אורי מקלב: אנחנו חייבים לסיים.

אורי מקלב: רצית להוסיף משהו?

<שרה אייל: רק חשוב לי להדגיש שהטכנולוגיות העיקריות שאנחנו רוצים לדבר עליהן הן הטכנולוגיות שהוצגו כאן על ידי פרופ' פריד, פרופ' שילר, ד"ר בניפלא, וד"ר ניסנקורן.

<שרה אייל: לגבי הקנביס, ישראל היא חלוצת דרך בתחום הקנביס, אבל זה נושא שמקומו בוועדה נפרדת.

<שרה אייל: אנחנו רוצים להדגיש כאן את האופציות הניתוחיות, הקוצבים, הגנטיקה - - -

אורי מקלב: אמנם לא סוטים מהנושא הזה.

אורי מקלב: אמנם סיימנו בעניין הזה, אבל זה לא מטיל רושם על כל הדיון.

אורי מקלב: משרד הבריאות, התייחסות.

<ישי פאליק: קודם כל אני רוצה לברך את כל הנוכחים, העליתם פה הרבה מאוד טכנולוגיות מאוד מרשימות, מאוד יפות, פורצות דרך לטיפול בחולים.

<ישי פאליק: תודה רבה גם על העלאת הנושא לסדר היום, חברת הכנסת מלינובסקי.

יוליה מלינובסקי: אנחנו ממשיכים את זה גם במליאה היום.

<ישי פאליק: כן, אנחנו נדון בוועדת ה - - -

אורי מקלב: כן, יש עוד ועדות.

<ד"ר ישי פאליק: עניינית, קודם כל העליתם פה את הקשיים שעומדים בפני הציבור, ציבור המטופלים בחלקו לא מכיר את הפתרונות, אבל ציבור הרופאים, מוטל עליו וכך הוא עושה, אני מעריך, מתעדכן בחידושים הטכנולוגיים.

<ד"ר ישי פאליק: רופאים יודעים להפנות לרופאים שהם בקיאים יותר בתחומים ספציפיים.

<ד"ר ישי פאליק: אולי לא מספיק, אבל - - -

<יצחק שילר: התור שלי עכשיו עומד על נובמבר 2017.

<ישי פאליק: סימן שיודעים לפנות אליך.

אורי מקלב: עם כל זה, זה לא צריך להיות, אם היו דברים שיכולים גם רופאים אחרים במרכזים - - -

<ישי פאליק: אנחנו מדברים על זה ואתמול העלינו את זה בכנסת, הגיע לפה פרופ' יורם שפירא ודיבר על הנושא של המועצה המדעית והקמת השתלמות עמיתים פה בארץ, כדי שיוכלו לבצע את ההשתלמות ואנחנו מצפים שבעוד כשלושה חודשים תהיה השתלמות כזו ורופאים נוירולוגים יוכלו כאן בארץ לעבור את ההתמחות.

<ישי פאליק: ככל שיהיה לנו קאדר גדול יותר של רופאים כך יוכלו מנהלי בתי החולים שלהם הסוברניות לפתוח מרכזים כאלה בתחומם, יהיה להם כוח אדם שכעת נמצא בהחלט במחסור ואנחנו מצפים שזה יקרה.

<ישי פאליק: מבחינת הטכנולוגיות, טכנולוגיות שעלו לסל עד כה התקבלו, גם כתרופות, גם כטכנולוגיות ניתוחיות.

<ישי פאליק: לגבי קוצבים, עכשיו נכנס ה-DBS, הדברים האלה כן עולים לסל, כמובן בהתוויות מסוימות ואנחנו מצפים מעמותות המטופלים ומארגוני החולים למיניהם, שרוצים לגרום לכך שתרופות בקו רביעי יעברו להיות בקו שלישי וקו שני, לפנות לסל.

<ישי פאליק: מחירי התרופות יורדים וכאן המקום לפעול למען זה.

<ישי פאליק: חלק מהתרופות כבר עברו מקו רביעי לקו שלישי ואז הן יהיו יותר נגישות למטופלים באינדיקציות המתאימות כמובן.

<ישי פאליק: יישר כוח.

אורי מקלב: לסוף דבריך, גם ועדת סל התרופות מורכבת מאנשי ציבור ואנשי ציבור מביאים את דרישות הציבור, מה שהציבור מרגיש שיש חסר, והדיונים האלה שיש היום בכנסת, הם בסך הכול משמשים כרקע.

אורי מקלב: כשבאים לאשר תרופה יש לפעמים לחצים, אז גם אנחנו נהיה בתוך העניין הזה.

אורי מקלב: זו לא פוליטיקה, אבל מהי העדיפות?

אורי מקלב: אנשים מחזיקים אנשי יחסי ציבור ולוביסטים בעניין הזה, לא בגלל שזה דבר שלא צריך, אלא אלה דברים שצריכים, אבל בתוך ה"צריך", כמו בשמיכה הקצרה, אז גם שאתם תהיו בתוך העניין כדי שנוכל לשים את כל השיקולים והתועלת.

אורי מקלב: יש לזה פרמטרים.

אורי מקלב: אני ממש במשפט הסיכום.

אורי מקלב: קודם כל, להודות לך שוב על היום הזה.

אורי מקלב: התברר, בדיון הזה בוודאי, שזה לא היה דיון לריק, היה דיון חשוב מאוד.

אורי מקלב: אני שמח שהייתה לנו את הזכות לתרום לחלק, גם בנושא המודעות והדימוי והנושא של הילדים וההתמודדויות שיש, שאנחנו גם נשפר את העניין הזה, אבל ההתייחסות, בעיקר זה ההתייחסות קודם כל של הגופים הציבוריים והממשלתיים.

אורי מקלב: רואים את המודעות במשרד הבריאות, אבל תמיד צריך לחזק גם את המחזקים והמחוזקים ובעניין הזה צריך לפעול עוד.

אורי מקלב: אני לא רוצה להיכנס לפרטים, אפשר לפעול מול קופות החולים, מול הרופאים, לדרבן, לתמרץ.

אורי מקלב: לרגולטורים ולמשרד הבריאות יש הרבה מה לעשות, אתם ודאי תעשו, אבל ייחדנו את הדיון הזה לנושא המחקר והפיתוחים, יש הרבה מה לעשות.

אורי מקלב: התברר פה שנעשה, יש עוד הרבה לעשות.

אורי מקלב: יש אופק ויש יכולות, לישראל, גם כמעצמה טכנולוגית, אבל גם כחברה אנושית, שיודעת לתרום, שיודעת לצאת מהחשיבה המקובעת.

אורי מקלב: יש מקום לעניין גם גופים אחרים וגופים מסחריים, אבל יחד עם זה גם אנחנו, כממשלה, כמדינה שרוצה לעודד ולתמרץ, גם להעמיק את המחקרים האלה וגם ליישם אותם, יש לנו דרך שאנחנו לקחנו לעצמנו ליישם ובאמת לפעול ולעזור, להיות שותפים בעזרה, במסגרת כל התחומים.

אורי מקלב: אתם הזכרתם את התחום הגנטי, יש לנו גם שאלות שרצינו לדעת אם יש אפשרות לזהות לפני זה, אבל לא רצינו לקיים דיון פרטני, רצינו - - -

יוליה מלינובסקי: להגיע למצב של תכנית לאומית.

יוליה מלינובסקי: איך הממשלה ומשרד הבריאות וגופים רלבנטיים, תכנית לאומית אומרת שגם מתייחסים לבעיות עכשוויות, מתייחסים למחקר, מתייחסים ליום הבא, רואים איך מחלקים משאבים.

יוליה מלינובסקי: למשל, סיפרתי על באר שבע שאותי זה מקומם, אני רוצה שתהיה מרפאה בבאר שבע.

יוליה מלינובסקי: אני מצפה שכל הגורמים האלה - - - כי ברגע שאנחנו מדברים על תכנית לאומית, כבוד היושב ראש, אנחנו מכניסים לשם את כל ההיבטים ואת כל השותפים, כולל השותפים העסקיים והמחקרים והרפואיים.

יוליה מלינובסקי: לדעתי, לשם אנחנו צריכים - - -

אורי מקלב: זה היעד, זו המטרה, אנחנו הצפנו, לקחנו חלק אחד, ואני רוצה להזכיר את הנושא של הקוצבים, שהם גם פיתוחים טכנולוגיים, עולם ומלואו.

אורי מקלב: זה אפיק שאפשר הרבה לפעול בו, יש מה לעשות בו, אנחנו כאן נעמוד לרשותכם.

אורי מקלב: שיהיה לכם יום טוב, תודה רבה.