הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 20, פרוטוקול מספר 151, 2017-05-29 12:00

יפעת שאשא ביטון: צהריים טובים לכולם.

יפעת שאשא ביטון: אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה לזכויות הילד.

יפעת שאשא ביטון: אני מתנצלת.

יפעת שאשא ביטון: אני מגיעה מדיון אחר חשוב.

יפעת שאשא ביטון: היו שם ילדים, והיה חשוב לי לשמוע אותם.

יפעת שאשא ביטון: אני פותחת את דיון המעקב בנושא התמודדות הורים לילדים עם מום לבבי מול המוסד לביטוח לאומי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו קיימנו סדרה של דיונים, ובין לבין התקיימו ישיבות מקצועיות.

יפעת שאשא ביטון: אני מוכרחה לומר בפתח דברי שלמן הרגע הראשון הייתה התגייסות אמתית של כל הגורמים השותפים כדי למצוא מענה נכון.

יפעת שאשא ביטון: בדרך היינו צריכים מדי פעם לדבר על הדברים כדי לראות שאנחנו הולכים לכיוון הנכון.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו, למעשה, נמצאים כאן היום כדי לוודא שמה שסיכמנו במהלך הדיונים, כולל החוזר שנכתב אכן מתקיימים בשטח.

יפעת שאשא ביטון: לכולם יש רצון טוב.

יפעת שאשא ביטון: אנשים השקיעו הרבה מאוד שעות, הרבה מאוד זמן כדי להביא לתוצאה הטובה ביותר.

יפעת שאשא ביטון: חשוב לי לוודא שבשטח כשהורים מגיעים לביטוח הלאומי הם באמת פוגשים את המציאות שאותה אנחנו ביקשנו.

יפעת שאשא ביטון: ברשותכם, נתחיל עם המוסד לביטוח לאומי, איתך, ד"ר אוסטפלד, כדי לשמוע קצת על מה שהיה.

יפעת שאשא ביטון: בשיח שלנו הבנתי שיש גם שינויים לטובה, ואני אשמח שתפרט על הכול.

יפעת שאשא ביטון: לפני כן אני רק אקרא משפטית כי אני קובעת, כי לפי סעיף 120 לתקנון, "ככל שתהיה בקשה או יעלה הצורך, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים".

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, ד"ר אוסטפלד.

<ישי אוסטפלד: צהריים טובים.

<ישי אוסטפלד: תודה רבה שהזמנתם אותנו.

<ישי אוסטפלד: אנחנו מאוד מעריכים את שיתוף הפעולה.

<ישי אוסטפלד: מה שאני אציג עכשיו נעשה, בעיני, בשיתוף פעולה גם עם העמותה, גם עם הורים לילדים חולים וגם עם הקרדיולוגים לילדים.

<ישי אוסטפלד: עשינו לא מעט דיונים.

<ישי אוסטפלד: יושב פה לידי ד"ר מתיתיהו, ועשינו לא מעט דיונים איתם.

<ישי אוסטפלד: צריך לדבר על שני שלבים: בשלב הראשון, לפני כשלושת רבעי שנה נכתב חוזר בתיאום עם הקרדיולוגים.

<ישי אוסטפלד: לדעתי, זה חוזר טוב מאוד שעשה הסדרה של הטיפול במומי לב מולדים מול הביטוח הלאומי, והתחלנו להפעיל אותו.

<ישי אוסטפלד: כמה חודשים מאוחר יותר נכנס תיקון חדש שלא קשור דווקא למומי לב מולדים.

<ישי אוסטפלד: נכנס תיקון חדש שמדבר על מחלות קשות, ואפשר להעניק להורים של ילדים שחולים במחלות קשות קצבה נוספת שמכונה 188%.

יפעת שאשא ביטון: ילדים מתחת ל-188% - גם בזה אני "אשמה" בעוונותי – במירכאות.

<ישי אוסטפלד: לא מתחת.

יפעת שאשא ביטון: מתחת לגיל שלוש.

יפעת שאשא ביטון: זה התיקון שעשינו.

יפעת שאשא ביטון: היו זכאים ילדים מעל גיל שלוש, ואנחנו תיקנו שגם ילדים מתחת לגיל שלוש יקבלו.

<ישי אוסטפלד: התיקון הזה נועד לאוכלוסיות אחרות.

<ישי אוסטפלד: לפי ההקדמה לחוק, הוא נועד לילדים אונקולוגיים, נועד לילדים בדיאליזה, נועד לילדים עם TPM.

<ישי אוסטפלד: אבל הוא נתן לנו פתח.

<ישי אוסטפלד: הייתה שם אפשרות להכניס גם מחלות קשות.

<ישי אוסטפלד: אמרנו, חלק ממומי הלב עשויים להתאים גם למחלות קשות.

<ישי אוסטפלד: הוצאנו תיקון לחוזר.

<ישי אוסטפלד: אפילו לא דיברנו איתכם.

<ישי אוסטפלד: עשינו את זה בעצמנו בלי שמישהו יצטרך להחיש בנו.

<ישי אוסטפלד: עדכנו את הרופאים שיש גם תיקון נוסף, וכתבנו מה הכללים, שלפיהם אפשר לדון ב-188%.

<ישי אוסטפלד: אלו כללי החוק.

<ישי אוסטפלד: כך אנחנו מתנהלים כבר כמה חודשים.

<ישי אוסטפלד: זה השלב השני.

<ישי אוסטפלד: השלב השלישי – בשבועות האחרונים קיבלנו תלונות שלפיהן בחלק מהסניפים ייתכן שלא נוהגים לפי החוזר.

<ישי אוסטפלד: ראשית עשינו בירור אצלנו.

<ישי אוסטפלד: אתם חייבים להבין שאנחנו עובדים ב-23 סניפים ועם עשרות רופאים.

<ישי אוסטפלד: יכול להיות שלוקח זמן עד שמפנימים דרך פעולה אף על פי שאנחנו מדריכים אותם, כותבים, מדברים.

<ישי אוסטפלד: יש לנו קרדיולוגים שמדריכים את הרופאים בסניפים.

<ישי אוסטפלד: קיבלנו טענות, ועשינו כמה דברים.

<ישי אוסטפלד: ראשית ביקשנו להזמין תיקים לבקרה כדי שנראה אם זה אירוע אנקדוטלי או שיש פה משהו סיסטמי.

<ישי אוסטפלד: שנית, פניתי לממלא מקום המנכ"ל, קיבלתי את הגיבוי שלו, ובגיבויו הוצאתי מכתב שאומר, שהחוזר תקף, ככה עובדים, ואין בלתו.

<ישי אוסטפלד: לא יודע אם מישהו עבד בלתו, אבל שיהיה ברור שלא עובדים בלתו.

<ישי אוסטפלד: ברגע המנכ"ל אישר לי את המכתב הזה, וכך הוצאנו מכתב שאומר שהחוזר תקף, ואין בלתו.

<ישי אוסטפלד: דבר שלישי שאנחנו שוקלים לעשות לאחר התייעצות בינינו – יכול להיות שנגייס רופא מומחה קרדיולוג, מומחה במומי לב, כדי לעזור לנו לעשות את הבקרה; לקבל את התיקים ולראות האם הקביעה בוועדות באמת תואמת את המצב של הילד.

יפעת שאשא ביטון: זה יהיה מדגמי?

<ישי אוסטפלד: אני מניח שכן.

<ישי אוסטפלד: בדרך כלל אנחנו עושים בדיקות מדגמיות.

<ישי אוסטפלד: אנחנו לא יכולים לבדוק את כולם.

<יעקב יהב: או אם יש בקשות לערעור.

<ישי אוסטפלד: כמובן.

<ישי אוסטפלד: ערעור זה לא הגדרה נכונה כי אני לא דרג ערר.

<ישי אוסטפלד: אבל אני דרג בקרה.

<ישי אוסטפלד: הדבר האחרון – בשיח יש בקשה לשנות כמה משפטים ולהבהיר משהו בקשר לפונטיין.

<ישי אוסטפלד: זה בסדר גמור.

<ישי אוסטפלד: אין עם זה בעיה.

<ישי אוסטפלד: אני מניח שהיום או מחר נוציא עוד הבהרה נוספת כי אומרים לי פה שהדברים של פונטיין שאין להם ליקוי משמעותי אולי לא ברור שצריכים לקבל 50%.

<ישי אוסטפלד: זאת לא בעיה.

<ישי אוסטפלד: נסדיר את זה.

<ישי אוסטפלד: בעיני, זה goes without saying, אבל נסדיר את זה.

<ישי אוסטפלד: שורה תחתונה – עשינו פה כברת דרך מאוד גדולה.

<ישי אוסטפלד: עשינו הסדרה שהיא בעיני הסדרה מאוד נכונה שנותנת מענה במסגרת החוק.

<ישי אוסטפלד: לא פרצנו את החוק.

<ישי אוסטפלד: חלק מהדברים עשינו בלי שהאיצו בנו, אלא בעצמנו.

<ישי אוסטפלד: ה שנשאר לנו לעשות זה לוודא את ההטמעה של החוזר.

<ישי אוסטפלד: נכון להיום אני לא מכיר תקלות סיסטמיות.

<ישי אוסטפלד: אני מכיר בעיות נקודתיות – נטפל בהן.

<ישי אוסטפלד: תודה רבה.

<ישי אוסטפלד: תודה גם על העזרה של עמי ברבר שעוזר לנו מאוד ומביא לנו מידע וגם כמובן לקרדיולוגים ילדים שעוזרים לנו.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, ד"ר אוסטפלד.

יפעת שאשא ביטון: זה נכון, אנחנו יצאנו לדרך במשותף, ואחר כך המשכתם ואימצתם את הרוח באופן עצמאי, ואני בהחלט מברכת על כך.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לשאול לגבי ההתנהלות של הוועדות.

יפעת שאשא ביטון: באחד הדיונים ניהלנו שיח על כך שילדים לא יהיו חייבים להגיע לוועדה.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת לא יעברו את כל המבחנים אם הם יכולים או לא יכולים.

יפעת שאשא ביטון: לא צריך להוריד להם חולצה כדי לראות שהגוף שלהם נחצה מתישהו – סליחה על התיאור.

יפעת שאשא ביטון: יצאנו עם זה לדרך.

יפעת שאשא ביטון: מבחינתנו רופאים או קרדיולוגים יכלו למלא טפסים, מסמך שאתם הכנתם ובזמנו גם שלחתם לוועדה, וכך זה היה אמור להתנהל.

יפעת שאשא ביטון: בפועל זה קורה?

יפעת שאשא ביטון: כי אני עדיין שומעת על ילדים שמוזמנים לוועדות עצמן.

<ישי אוסטפלד: צריך להבדיל בין שני דברים: לעולם תהיינה ועדות בנוכחות ילדים.

<ישי אוסטפלד: רפואה טובה עושים על ידי זה שלוקחים אנמנזה מחולה, בודקים אותו, שולחים אותו לבדיקות מעבדה, אם צריך, ומעריכים אותו.

<ישי אוסטפלד: לעולם אין רפואה אוטומטית.

<ישי אוסטפלד: לא תהיה אחת כזאת.

יפעת שאשא ביטון: ברור.

<ישי אוסטפלד: לכן אנחנו חושבים שיש מקום לוועדות לא נוכחות, אבל אנחנו מעריכים שהן לא תחלפנה את כל הוועדות.

<ישי אוסטפלד: יש מקרים שהם clear cut, ובהם אפשר לעשות אותם, ויש מקרים שהם לא clear cut.

<ישי אוסטפלד: אנחנו מעודדים ועדות ללא נוכחות, ולא רק שמעודדים אותם – פתחתי מסלול מהיר לוועדות ללא נוכחות שמתגמלת את הרופאים תגמול כספי נוסף אם הם עושים ועדה ללא נוכחות.

<ישי אוסטפלד: בשנה האחרונה עלינו ל-12 אלף ועדות ללא נוכחות לא רק של ילדים.

יפעת שאשא ביטון: במקרים שיש מובהקות רפואית, ורופא יכול להעיד, ובזה זה מסתיים.

<ישי אוסטפלד: לא, ועדה רפואית על סמך מסמכים.

<ישי אוסטפלד: במקרה שבו הרופא מסוגל להחליט על סמך מסמכים אנחנו אפילו מעודדים אותו בתגמול כספי.

<ישי אוסטפלד: אנחנו מעבירים את הנטל לכיוון אחר.

<ישי אוסטפלד: פתאום יש לנו שוורים דוהרים שצריך לרסן אותם.

<ישי אוסטפלד: זאת אומרת יש לנו מערכת בקרה שנועדה לבדוק שלא דחפנו את המרחק רחוק מדי.

<ישי אוסטפלד: אז אנחנו מעודדים אותם להחליט על סמך מסמכים, ואפילו נותנים להם בונוס.

<ישי אוסטפלד: עשינו 12 אלף ועדות כאלה.

<ישי אוסטפלד: אבל תזכרו שכדי לעשות את זה צריך לעשות שני דברים: א', לעולם נעשה את זה בהסכמתו של החולה שמעורב.

<ישי אוסטפלד: אף פעם לא נעשה פעולה בלי שההורה יסכים לכך.

<ישי אוסטפלד: זאת אומרת יש להורים אפשרות לבקש ועדה.

<ישי אוסטפלד: אם לא יבקשו, אני אוסר על הרופאים.

<ישי אוסטפלד: במקרה כזה אני אפילו מבקש מהרופא להתקשר להורה ולהגיד, החומר מול עיני, וייתכן שאני יכול להחליט בלי נוכחות – האם אתם מסכימים?

<ישי אוסטפלד: אחרת זאת עבירה אתית.

<ישי אוסטפלד: התנאי השני הוא שהרופא יעשה את זה בתנאי שיש מספיק מידע שעומד בפניו כדי להחליט החלטה מושכלת.

<ישי אוסטפלד: תזכרו, זה לפעמים ככה, ולפעמים ככה.

<ישי אוסטפלד: אם המידע לא מלא יכול להיות שהוא מקפח את הילד.

<ישי אוסטפלד: זאת אומרת בכל פעם שהרופא חושב שיש לפניו מידע מלא הוא יכול לעשות את זה.

<ישי אוסטפלד: לגבי השאלה שלך על בדיקה גופנית.

<ישי אוסטפלד: פה את מתייחסת לסעיף קונקרטי שמדבר על 188% בעקבות פגיעה ב- ADL.

<ישי אוסטפלד: כדי להעריך את הסעיף הזה אנחנו צריכים מידע על ADL שזה תפקודי היום-יום.

<ישי אוסטפלד: אני מניח שאנשים יודעים על מה מדובר.

<ישי אוסטפלד: אי אפשר לקבוע ADL כמעט לעולם על סמך מסמכים.

<ישי אוסטפלד: לכן כשאנחנו מדברים על מתן הוראה לילד שיתפשט או יתלבש, כמובן, צריך לעשות את זה בצורה הרבה יותר עדינה ואמפתית מאשר התיאור כאן.

<ישי אוסטפלד: אבל בסופו של דבר יכול להיות שנדע לקבוע 50% ו-100% ואולי אפילו 188% על מחלה קשה.

<ישי אוסטפלד: היכולת לקבוע 188% בגלל תפקודי ADL היא מאוד קשה לנו.

<ישי אוסטפלד: לכן יכול להיות שיזומנו ילדים וינסו לבדוק את ה-ADL שלהם.

<ישי אוסטפלד: צריך לעשות את זה, כמובן, בשום שכל, בעדינות וברגישות.

יפעת שאשא ביטון: שיקול דעת לגופו של מקרה.

יפעת שאשא ביטון: ברור לי שגם מקרים כאלה צריכים להיות.

<ישי אוסטפלד: מי שעושה את הבדיקות האלה זה רופאי ילדים.

<ישי אוסטפלד: זאת אומרת זה הרופאים שלכם שאתם רואים בבוקר בבית החולים ואחר הצהריים בקליניקה.

<ישי אוסטפלד: אנחנו דורשים מהם חמלה ורגישות כפי שאנחנו דורשים מהם גם בבוקר בבית החולים.

<ישי אוסטפלד: לכן הסיפור הזה של ADL יימשך, אני מניח.

<ישי אוסטפלד: תודה.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, ד"ר אוסטפלד.

יפעת שאשא ביטון: ד"ר מתתיהו, רצית לומר משהו?

<אברהם מתתיהו: אני מקווה שמה שד"ר אוסטפלד אומר זה בעיות של חבלי לידה.

<אברהם מתתיהו: אבל אני רק רציתי לתאר מה קורה מבחינתנו.

<אברהם מתתיהו: אני הרמתי טלפון לקרדיולוגים ילדים מ"סורוקה", "רמב"ם" ו"שניידר".

<אברהם מתתיהו: אני מ"קפלן" וגם מ"הדסה".

<אברהם מתתיהו: קיבלתי ידיעות שהדברים לא מתבצעים כמו שצריך.

יפעת שאשא ביטון: קרי?

<אברהם מתתיהו: קרי, דברים פשוטים וברורים, כמו למשל, ילד שהחליפו לו מסתם ומקבל "קומדין" ונוגדי קרישה, לא תמיד מקבל את אחוזי הנכות שמגיעים לו.

יפעת שאשא ביטון: מי קובע את זה בסופו של דבר?

יפעת שאשא ביטון: ביטוח לאומי על סמך מה שהרופא כותב?

<אברהם מתתיהו: יש לנו משהו כתוב במפורש, וזה לא מתבצע.

<אברהם מתתיהו: אני מדבר על מקרים ספציפיים עכשיו: ילד שיש לו הפרעה בתפקוד של הלב לא מתייחסים לזה; ילד אחר שמגיעים לו 100%, לפי זה, שולחים מישהו שיבדוק איך הוא מתפקד.

<אברהם מתתיהו: העסק לא מתבצע כמו שצריך.

<אברהם מתתיהו: יכול להיות שאלה חבלי לידה, יכול להיות שחלק מהוועדות לא מכירות מספיק את החוק; יכול להיות שיש שם אי הסכמות בתוך הביטוח הלאומי.

<אברהם מתתיהו: אני לא יודע.

<אברהם מתתיהו: אבל זה לא מתבצע כל כך טוב.

יפעת שאשא ביטון: יש לנו רשימה של מקרים.

<אברהם מתתיהו: אני יכול להעביר רשימה.

יפעת שאשא ביטון: זה חשוב כי גם ד"ר אוסטפלד אמר שהוא מוכן לטפל באופן אישי ולבדוק את המקרים שהם חושבים שיש בהם השגות.

יפעת שאשא ביטון: לדעתי, זה חלק מתהליך של ביסוס מהלכים חדשים.

יפעת שאשא ביטון: אז אם יש רשימות, ואם יש מקרים קונקרטיים – גם אני מוכנה לטפל בזה.

<אברהם מתתיהו: נכון.

<אברהם מתתיהו: אבל מה שמטריד אותי זה שיש סעיף שכתוב במפורש – לא משהו לא ברור – שילד כזה צריך לקבל מאה אחוז, והוא לא מקבל.

<אברהם מתתיהו: אני לא מבין את זה.

יפעת שאשא ביטון: ד"ר מתתיהו, אני רוצה לומר משהו בעניין הזה.

<אברהם מתתיהו: אני לא יודע כמה מקרים יש שקשורים למחלות לב בילדים.

<אברהם מתתיהו: אבל הצעתי שיהיה קרדיולוג ילדים שמועסק על-ידי הביטוח הלאומי, ויעבור על המקרים האלה.

<אברהם מתתיהו: אז הוא יאשר את הדברים, אם צריך, לפי הטפסים כי אולי הוא מבין טוב יותר את מה שכתוב פה, ובזה נפתרה הבעיה.

<ישי אוסטפלד: גם לזה כבר אמרנו, כן.

יפעת שאשא ביטון: אין קרדיולוג ילדים היום שעובר על הדברים?

<עמי נחום ברבר: אין קרדיולוג ילדים.

<ישי אוסטפלד: גם לזה אמרנו כן.

<ישי אוסטפלד: אי אפשר שקרדיולוג אחד יבדוק את כל המקרים בארץ, אבל אין לנו שום בעיה - -

<קריאות: כמה כאלה יש?

<ישי אוסטפלד: 800 בשנה.

<עמי נחום ברבר: כמה?

<עמי נחום ברבר: 188% יש 50 בשנה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מדברים בכלל.

יפעת שאשא ביטון: ד"ר מתתיהו מדבר פה על מקרה שילד צריך לקבל על-פי מה שכתוב בצורה ברורה, 100%.

יפעת שאשא ביטון: מישהו שם שוגה בהחלטה שלו, ולא נותן 100%.

יפעת שאשא ביטון: ד"ר אוסטפלד, אם אנחנו נחזיק את החבל קצר בשלבים הראשונים כשכל התהליך הזה נמצא בהתהוות, ומישהו שם יידע בסניפים שאנחנו עם היד על הדופק, ואנחנו בודקים כל מקרה, ובמקרים שלא נותנים מה שצריך אנחנו מחזירים חזרה ומתקנים, בסופו של דבר הם יתחילו להתנהל לפי מה שאנחנו דורשים מהם.

יפעת שאשא ביטון: אבל אם הדברים יעברו ככה אז אתה יודע – שיטת מצליח.

<ישי אוסטפלד: לכן אמרתי שמיד כשהגיעה אלינו שמועה הוצאתי מכתב, והמנכ"ל מאחורי גבי.

<ישי אוסטפלד: זאת אומרת אני מדבר עכשיו בשמו של המנכ"ל.

<ישי אוסטפלד: לא ניתן לאף אחד לעשות אחרת מאשר מה שכתוב בחוזר.

<ישי אוסטפלד: אני מעריך שיש תקלות אנקדוטליות.

<ישי אוסטפלד: אם נגלה שיש משהו סיסטמתי נפעל בכל הכוח.

<ישי אוסטפלד: הכוונה שלנו שהחוזר הזה יקוים.

<ישי אוסטפלד: אנחנו לא מדברים בשתי שפות.

<ישי אוסטפלד: אני לא מדבר וקורץ.

<ישי אוסטפלד: הכוונה שהחוזר יקוים.

<ישי אוסטפלד: מי שלא יקיים אותו – ננקוט את כל האמצעים שיש לנו.

יפעת שאשא ביטון: מתי ייכנס קרדיולוג ילדים, להערכתך?

<ישי אוסטפלד: אני מניח שבשבועות הקרובים, אבל זאת שאלה של בקרה.

<ישי אוסטפלד: מה שיותר חשוב זה להדריך את הרופאים שוב ולקבל את התיקים.

<ישי אוסטפלד: יש כ-800 מקרים בשנה, ואנחנו מכירים שניים-שלושה מקרים שעמי ומתי העבירו לנו.

<ישי אוסטפלד: אם יש מקרים בואו נבדוק אותם.

יפעת שאשא ביטון: תודה, גם ד"ר מתתיהו וגם ד"ר אוסטפלד.

יפעת שאשא ביטון: עמי, אתה רוצה להתייחס?

<עמי נחום ברבר: כן, בבקשה.

<עמי נחום ברבר: הוועדה הזאת כונסה בגלל שיבושים ותקלות בקיום המזכר על-ידי הביטוח הלאומי הנוגע לילדים הסובלים ממומי לב.

<עמי נחום ברבר: דוגמאות: שני ילדים בערך באותו גיל שסובלים מאותו מום לבבי וגרים באותה עיר, ולכן שייכים לאותו סניף של ביטוח לאומי.

<עמי נחום ברבר: שניהם הגישו תביעה בפני אותם רופאים כשהם מצוידים במכתבים זהים לחלוטין מהרופאים המטפלים בהם.

<עמי נחום ברבר: האחת קיבלה זכאות לנכות, השני נדחה.

יפעת שאשא ביטון: לא, היא קיבלה 188%, ואחד 100%.

יפעת שאשא ביטון: הוא לא נדחה לגמרי.

<עמי נחום ברבר: אבל אם הוא עומד בקריטריונים של 188 והוא קיבל 100, אז אפשר להיות לשכנע אותו להיות מרוצה מאותו 100 או להגיד לו לעמוד על הזכויות שלו.

יפעת שאשא ביטון: בסדר.

יפעת שאשא ביטון: אני רק רוצה שנהיה מדויקים שלא יהיה מישהו שיחשוב שהוא נדחה לגמרי.

<עמי נחום ברבר: דוגמה נוספת: ילד כבן 8 הסובל מהפרעת קצב לב מסכנת חיים עד כדי כך שארבעה מבני משפחתו של הילד נפטרו מאותה הפרעה בדיוק – הוועדה קיבלה אישור מרופא מטפל על הימצאות הפרעת הקצב הזאת אצל הילד.

<עמי נחום ברבר: תשובה והחלטה אין כבר כמה חודשים.

<עמי נחום ברבר: דוגמה נוספת: ילד הסובל ממום לבבי בשם "טרונקוס", ועצם המום מחייב השתלת השלמה לעורך חסר בשם "קונדוויט".

<עמי נחום ברבר: כמובן, מצורף מכתב המתאר בצורה מפורטת את מהלך הניתוח שעבר הילד, אבל הרופא בוועדה לא ידע להתייחס ל"קונדוויט" כעורק מושתל לפי הנחיות המזכר, והיה לו רק מאוד חשוב לדעת אם הילד מחייך או מחזיק בקבוק.

<עמי נחום ברבר: מזכר זה הנוגע למומי לב בילדים מתחיל בהסבר וירטואלי לחלוטין בשם "עומס טיפולי".

<עמי נחום ברבר: נאמר לי מפורשות על-ידי הרופא הראשי של הביטוח הלאומי ועוזרו כי לא רק שאין להם דרך למדוד עומס טיפולי, אלא הם הזכילו להקים ועדה שבעתיד תקבע להם כללים בקביעת עומס טיפולי.

<עמי נחום ברבר: לכן בזמן שילדים לא יכולים לצאת מביתם – ואחד ההורים חייב להישאר בבית – ילדים שנוטלים תרופות באופן קבוע וחייבים השגחה של אדם מיומן, הוריהם לא יצליחו להוכיח עומס טיפולי מול הביטוח הלאומי.

<עמי נחום ברבר: לדוגמה, ילד שיש לו חדר יחיד – לפי המלצת הקרדיולוגים, עד ניתוח ע"ש גלן שייערך בסביבות גיל 8 חודשים לא יוכל לצאת מביתו ולהיות עם ילדים אחרים.

<עמי נחום ברבר: הביטוח הלאומי לא יודע למדוד את המציאות הזאת כעומס טיפולי.

<עמי נחום ברבר: למרות בקשתה של יושבת-ראש הוועדה חברת הכנסת יפעת שאשא ביטון, במספר רב של ועדות שבהן הייתי ביקשה הוועדה לבדוק מסוגלות כמו: ניגוב טוסיק, שטיפת פנים, לבישת תחתונים, שליטה על סוגרים והחזקת בקבוק.

<עמי נחום ברבר: אני לא קורא את הסעיף הבא שכתבתי כי לפי דעתי הוא סתם ייצור אנגוניזם.

<עמי נחום ברבר: לסיכום, הילדים שלנו עומדים בפני כמה משוכות שעליהם לעבור: 1.

<עמי נחום ברבר: רופאים שלא יודעים לקרוא מכתב מרופא מטפל; 2.

<עמי נחום ברבר: עומס טיפולי שלא מתאפיין רק באשפוזים; 3.

<עמי נחום ברבר: בדיקת מסוגלות שאין לה שום קשר למחלה שממנה סובל הילד; 4.

<עמי נחום ברבר: ישנה המלצה לא מיושמת לקבוע נכות לצמיתות.

<עמי נחום ברבר: זה כתוב במזכר.

<עמי נחום ברבר: גם אני שותף מלא לתפילתו של הביטוח הלאומי כי משי, דוד, יוסף ואפרת יצמיחו מחדש את מחצית הלב החסרה להם ולא יזדקקו לנכות קבועה.

<עמי נחום ברבר: המלצות העמותה: 1.

<עמי נחום ברבר: ימונו קרדיולוגים ילדים כדי להחליט על אחוזי הנכות תוך התייחסות נכונה למכתב מרופא מטפל; 2.

<עמי נחום ברבר: תילקח בחשבון המעמסה הטיפולית מחוץ לכותלי בית החולים כך שהתקופה שתהיה בה הנחיה כי הילד לא רשאי לצאת מביתו למסגרת שבה נמצאים בני גילו, יחושבו ימים אלו כימי אשפוז; 3.

<עמי נחום ברבר: ביום סיום תקופתה של נכות זמנית תוארך תקופה בתגמול מנהלתי בשנה, ובזמן זה תישקל התביעה מחדש.

<עמי נחום ברבר: רציתי להוסיף משהו מעבר למה שכתבתי.

<עמי נחום ברבר: היו לי שתי פגישות: פגישה אחת טלפונית של 58 דקות עם גברת קלוזנר, ופגישה אחת בשש עיניים עם ד"ר ישי אוסטפלד ועם פרופ' יעקב יהב.

<ישי אוסטפלד: אתה מתכוון לאחרונה.

<ישי אוסטפלד: היו לנו הרבה פגישות קודם לכן.

יפעת שאשא ביטון: לא ניתן לספור אז הוא מתכנס לסוף.

<עמי נחום ברבר: אני אתן לחברת הכנסת דוגמה לאופי הפגישות.

<עמי נחום ברבר: לפי המזכר טיפול קשה בילד מותנה בשלושה ימי אשפוז בשבוע למשך שלושה חודשים ברצף.

<עמי נחום ברבר: בפגישה עם ד"ר אוסטפלד אמרתי שיש ילדים שנמצאים שישה חודשים בבית, ואסור להם להיות עם ילדים אחרים – איך מתרגמים את זה?

יפעת שאשא ביטון: כן, אני הבנתי את הנקודה הזאת.

יפעת שאשא ביטון: אני תכף אתייחס לזה.

<עמי נחום ברבר: אז ד"ר אוסטפלד אמר שזה חוק – שלושה ימי אשפוז בבית חולים למשך שלושה חודשים ברצף.

יפעת שאשא ביטון: זה נכון.

<עמי נחום ברבר: כשאני דיברתי עם איילת כהן קלוזנר בטלפון ואמרתי לה שיש מום לבבי בשם חדר יחיד או שמאל או ימין.

<עמי נחום ברבר: הילדים האלה עד גיל 8 חודשים בערך מקבלים איסור מהקרדיולוג המטפל שלהם להיות מעורבים עם ילדים בני גילם.

<עמי נחום ברבר: לא הספקתי להשלים את המשפט, גברת קלוזנר אומרת לי, זה ילד של 188%.

<עמי נחום ברבר: אז אני לא הולך לעשות שולם בתוך הביטוח הלאומי, אבל אני רוצה לדעת שהאוטופיה שצייר קודם ד"ר ישי אוסטפלד זה היה פשוט מדע בידיוני – שבאיזשהו מקום זה ייאכף, שזה באמת יקרה.

<עמי נחום ברבר: כשיישב קרדיולוג בנתניה ויקרא שילד עבר ניתוח להשתלת "קונדוויט" הוא יידע על מה מדובר.

<עמי נחום ברבר: אני הייתי בוועדה הזאת.

<עמי נחום ברבר: הרופא לא ידע על מה מדובר, לא היה לו מושג.

<עמי נחום ברבר: כדי להשלים את אי הנעימות הוא שאל את ההורים אם הילד אוחז את הבקבוק.

<עמי נחום ברבר: את מי זה מעניין אם הוא אוחז את הבקבוק?

<עמי נחום ברבר: יש לו מום לבבי.

<עמי נחום ברבר: הושתל לו חלק מעורק – מה אכפת לי שהוא אוחז את הבקבוק?

<עמי נחום ברבר: זה לא פוגם בצורת התסרוקת המום הלבבי שלו.

<עמי נחום ברבר: יש סעיף מיוחד שאומר שילד שהושתל לו עורק זכאי לכך וכך אחוזי נכות.

<עמי נחום ברבר: קונדוויט זה עורק.

<עמי נחום ברבר: אם הוא לא יודע שקונדוויט זה עורק הוא לא צריך להיות בוועדה שבודקת ילד עם מום בלב.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

יפעת שאשא ביטון: הבנתי את הסוגיה של 188%, וזה נכון.

יפעת שאשא ביטון: בהתייחסות בחוק – ואני מכירה אותו כי הייתי בסיפור הזה – אנחנו מדברים על לפחות שלושה ימי אשפוז או שלושה ימים שבהם ההורים נדרשים להגיע לטיפול.

יפעת שאשא ביטון: אבל באמת עולה פה סוגיה.

יפעת שאשא ביטון: הרי ממה נבע הצורך להוריד את הגיל ולאפשר גם לילד מתחת לגיל שלוש לקבל 188%?

יפעת שאשא ביטון: לא בגלל התפקוד שלהם כי הרי התפיסה ההיסטורית הייתה שילד עד גיל שלוש הוא תלותי גם אם הוא בריא.

יפעת שאשא ביטון: אבל הילדים האלה דורשים שאחד ההורים יישאר צמוד אליהם.

יפעת שאשא ביטון: זה גם מה שהיה בדיון בוועדה.

<ישי אוסטפלד: אנחנו איתכם.

<ישי אוסטפלד: בעיני, זה מה שצריך לעשות.

יפעת שאשא ביטון: אם צריך לעשות הבהרה אנחנו נעשה את זה מול מי שצריך.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו תיקנו את התקנות בוועדת העבודה והרווחה, ואם צריך נגיע לשם שוב.

יפעת שאשא ביטון: שיהיה ברור שאם הורה נדרש להישאר עם הילד שלו ולסעוד אותו שמונה חודשים כי הילד לא יכול לצאת החוצה – לא שלושה ימים בשבוע, אלא שבעה ימים בשבוע – שזה ייכנס גם כן תחת הגדרה של 188%.

יפעת שאשא ביטון: איילת, יש לך פתרון?

יפעת שאשא ביטון: אני מבינה אותך, עמי.

יפעת שאשא ביטון: חצי משפט, ואני יודעת להשלים אותך קדימה.

<עמי נחום ברבר: זה טוב.

<עמי נחום ברבר: משהו קטן.

<עמי נחום ברבר: ד"ר ישי אוסטפלד צייר כאן

<עמי נחום ברבר: כאילו יש משא ומתן בינינו לבין הביטוח הלאומי לנצח.

<עמי נחום ברבר: אנחנו יכולים להגיד לביטוח לאומי, טעית, בוא תבדוק.

<עמי נחום ברבר: זה לא עובד ככה.

יפעת שאשא ביטון: תמיד יש טעויות.

יפעת שאשא ביטון: להפך, אני שמחה שיש פה אוזן קשבת שעל כל טעות שתהיה יש לנו למי לפנות.

<עמי נחום ברבר: יש טעויות זה בסדר, והן יכולות להיות מתוקנות – זה גם בסדר.

<עמי נחום ברבר: לי יש תביעה.

<עמי נחום ברבר: אחרי התביעה יש לי ערעור, ואחרי הערעור אני מקבל מכתב מביטוח לאומי שהדיון הבא יהיה בבית הדין לעבודה.

<עמי נחום ברבר: אין אינטראקציה ביני לבין הביטוח הלאומי.

<עמי נחום ברבר: זה לא שזה נמשך חודש ימים של משא ומתן, ואומרים, אולי טעית, ואני רואה שטעיתי ואני אתקן.

<עמי נחום ברבר: זה לא עובד ככה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נטפל בזה.

יפעת שאשא ביטון: נתייחס גם לסוגיה הזאת.

יפעת שאשא ביטון: איילת, בבקשה, לגבי 188%.

<אילת כהן קלוזנר: קודם כול כמו שאמר ד"ר אוסטפלד – בכל נוהל חדש יש לפעמים קשיים ביישום, ובשביל זה אנחנו פה.

<אילת כהן קלוזנר: לפעמים מהמקרים הפרטניים אנחנו לומדים את הבעיה ואיזו הבהרה צריך.

<אילת כהן קלוזנר: יש 23 סניפים, ויש הרבה רופאים, ולא תמיד כולם נתקלים בזה הרבה.

<אילת כהן קלוזנר: לגבי מה שאמרתם, וזה מתחבר לעניין של 188%.

<אילת כהן קלוזנר: קודם כול מבחינת התקנות, 188% זכאית לקבל משפחה שהילד מקבל טיפול בבית חולים.

<אילת כהן קלוזנר: דיברתי גם עם עמי שיכול להיות שאנחנו צריכים לבדוק איך אנחנו סוגרים את הפינה הזאת כי במקרים אחרים אם רופא מטפל מעביר לרופא שלנו, והוא מקבל שהילד מנוע מלצאת מהבית ולהשתתף בחברת ילדים בתקופה מסוימת, לפחות של שלושה חודשים וברוב השבוע, ולא רק לדיאליזה - -

יפעת שאשא ביטון: זה חייב להיות בפנים.

<אילת כהן קלוזנר: - - הוא אמור להיות בפנים.

<אילת כהן קלוזנר: מה חסר לנו?

<אילת כהן קלוזנר: שני דברים: אני מבינה שלא כולם מקבלים טיפול רפואי קבוע בבית-חולים, וגם לזה יש לנו כבר יוצא דופן; ושנית, מה המסמכים.

<אילת כהן קלוזנר: המסמכים, לדעתי, הם נקודת המפתח פה.

<אילת כהן קלוזנר: כי כדי שדברים יעבדו טוב – וזה הכיוון שלנו בתהליך שעשינו עם חולי "בקר", "דושן" ומחלות ניווניות.

<אילת כהן קלוזנר: צריך להגדיר איזה מסמכים צריכים; מה יקרה אם הרופא שלנו יקבל את המסמכים האלה ויגיד, אכן, זה המצב.

<אילת כהן קלוזנר: אז אפשר לקבוע לפי המסמכים אם זה 50%, 100% או 188%; לזכור שיש שלוש רמות זכאות לקצבה, וחלק יהיו פה, חלק פה וחלק פה.

<אילת כהן קלוזנר: במקרים הלא ברורים, כנראה, יצטרכו להגיע לוועדה.

<אילת כהן קלוזנר: אבל היום בעניין של ילד נכה הדגל שלנו הוא שכמה שיותר לעשות אישורים על סמך מסמכים טובים.

<עמי נחום ברבר: אבל הם לא יודעים לקרוא את זה.

<אילת כהן קלוזנר: היום בלמעלה מ-60% מהאישורים אנחנו עושים את זה.

<אילת כהן קלוזנר: לעניין הלא נוכחות אני רק אגיד שאם המסמכים טובים קובעים את הזכאות, ואם המשפחה מבקשת בכל זאת להגיע אין בתקנות של ילד נכה משהו שמחייב הסכמת הורים בניגוד לנכות רפואית - -

<ישי אוסטפלד: אבל בכללים שלי יש כלל שרופא לעולם לא יעשה את זה ללא הסכמת הורה.

<אילת כהן קלוזנר: בסדר, אני אומרת לפי התקנות.

<ישי אוסטפלד: אלה כללים פנימיים שלנו שרופא לא יעשה את זה לעולם ללא הסכמת הורה.

<אילת כהן קלוזנר: אין בתקנות משהו שמחייב הסכמת הורים כל עוד אנחנו נותנים.

<אילת כהן קלוזנר: אם אנחנו לא נותנים בית הדין אסר עלינו לדחות על סמך מסמכים.

<אילת כהן קלוזנר: המשפחה יכולה לבקש להיבדק בוועדה.

<אילת כהן קלוזנר: לכן גם ל-188% וגם ל-50% שאתה אומר שהילדים לא קיבלו, צריך להגדיר מה המסמך הנדרש.

<אילת כהן קלוזנר: אנחנו יכולים גם לפרסם את זה באתר של הביטוח הלאומי.

<עמי נחום ברבר: אבל הרופא לא יודע לקרוא אותו.

<עמי נחום ברבר: אתם ביקשתם מכתב מקרדיולוג מטפל.

<עמי נחום ברבר: אתם קיבלתם מכתב מקרדיולוג מטפל - -

יפעת שאשא ביטון: עמי, רגע.

<אילת כהן קלוזנר: בעניינים הרפואיים קטונתי מלהסביר.

<אילת כהן קלוזנר: יסביר ד"ר אוסטפלד.

יפעת שאשא ביטון: תכף נשאל את השאלה הזאת בצורה רשמית לפרוטוקול.

<אילת כהן קלוזנר: - - ולוודא שהנוהל מיושם כמו שצריך, זה מה המסמך, מה הזכאות, ומי המקרים שיצטרכו בכל זאת להגיע לוועדה.

<אילת כהן קלוזנר: 188% זה מגיל 0 עד גיל 18.

<אילת כהן קלוזנר: מגיל שלוש היה לנו פעם רק ADL.

<אילת כהן קלוזנר: אני רוצה לומר משהו בהקשר הזה: גם מי שנדרש להגיע לוועדה כי הוא חושב שמגיע לו, ואולי יגיע לו, ואולי לא יגיע יותר, מכיוון שהיו לנו הרבה מאוד תלונות למה שואלים ילד חירש איך הוא מתלבש - -

יפעת שאשא ביטון: ברור שהעניין של 188% זה עניין תפקודי ובגלל שההורים לא עובדים.

<אילת כהן קלוזנר: התהליך הוא שההורים נשאלים אם הם רוצים או לא.

<אילת כהן קלוזנר: אם הם מוותרים וחותמים על זה הם לא אמורים להיבדק בדיקה תפקודית מעל גיל 3.

<עמי נחום ברבר: אבל יש ארבעה סעיפים ב-188%.

<עמי נחום ברבר: העומס הטיפולי הוא רק סעיף אחד.

<עמי נחום ברבר: זאת אומרת ביטוח לאומי יקפוץ אחרי זה ויגיד - -

יפעת שאשא ביטון: לא, הוא תנאי.

יפעת שאשא ביטון: ב-188% מתחת לגיל שלוש הורה שצריך ללוות ילד - -

<עמי נחום ברבר: אם הוא ארבעה חודשים בבית הוא צריך, לדעתך, לקבל 188%?

יפעת שאשא ביטון: מעל שלושה חודשים הוא צריך לקבל.

יפעת שאשא ביטון: כן.

<עמי נחום ברבר: אני יכול לקבל מסמך חתום שאומר שהוא לא צריך להיות - - - ולא פלסטיק ברונכיטיס - -

יפעת שאשא ביטון: אתה רוצה לנהל?

יפעת שאשא ביטון: תן לי, אני יודעת לנהל את זה.

יפעת שאשא ביטון: סמכת עלי עד היום.

יפעת שאשא ביטון: הכול יהיה בסדר.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נבקש את כל מה שצריך לפרוטוקול כהמלצה של דיון כדי שהדברים יהיו ברורים.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נשתדל להשאיר מינימום של שטחים אפורים.

יפעת שאשא ביטון: בסיכום תהיה אתי, ואם אתה מרגיש שאנחנו לא סגרנו עד הסוף נשלים את זה.

יפעת שאשא ביטון: איילת, את אומרת בעצם שההצעה היא להגדיר מפורשות מהם המסמכים, ומהי הזכאות לגבי כל דבר.

יפעת שאשא ביטון: ד"ר אוסטפלד, אתה אומר שהסיפור שקרדיולוג שלא יודע לקרוא מסמכים - -

<ישי אוסטפלד: אל תזלזלו ברופאי הילדים.

<ישי אוסטפלד: רופאי ילדים הם רופאי ילדים.

<ישי אוסטפלד: יש פה אירוע אנקדוטלי.

<ישי אוסטפלד: עמי, שיש לי הרבה מאוד שעות עבודה אתו, ואני מעריך אותו מאוד – הוא עושה מלאכת קודש – ואני לא יודעים אם ההורים מבינים פה איך הוא מייצג את העמדה שלהם.

<ישי אוסטפלד: מאוד נעים לי לעבוד אתו,אבל הוא לוקח מקרה אחד או שניים - -

<עמי נחום ברבר: שלושה או ארבעה, חמשה או שישה.

<ישי אוסטפלד: - - אגב שקראו בסניף אחד אצל רופא אחד, והוא עושה מהם אידיאולוגיה.

יפעת שאשא ביטון: אז נטפל בסניף האחד נקודתית.

<ישי אוסטפלד: לא עושים מאנקדוטה אידיאולוגיה.

<ישי אוסטפלד: תנו לנו תיקים, נראה על מה מדובר.

<אברהם מתתיהו: זה יותר מאנקדוטה.

<קריאות: - - -

<אברהם מתתיהו: אני מקווה שזה ישתנה, אבל כרגע יש בעיות בכל בתי החולים.

<ישי אוסטפלד: לידיעתי, הובאו ארבעה מקרים.

<ישי אוסטפלד: תביאו – נטפל בהם.

<עמי נחום ברבר: הרבה יותר מארבעה.

<עמי נחום ברבר: את הבן שלי בדק בביטוח לאומי לפני 6-5 שנים פסיכיאטר ילדים.

<עמי נחום ברבר: בסיכום הדוח שהוא רשם הוא כתב, הילד חמוד.

<עמי נחום ברבר: אז עכשיו תדבר כדי שיבחן רופאים - -

יפעת שאשא ביטון: אולי הוא באמת חמוד.

<עמי נחום ברבר: זה לא מעניין אותו.

<עמי נחום ברבר: אני נותן לו את הקומפלימנטים האלה.

<ישי אוסטפלד: זאת ועדת כנסת לזכויות הילד ולא ועדה להיסטוריה.

<ישי אוסטפלד: אתה מדבר איתי על היסטוריה.

יפעת שאשא ביטון: והילד חמוד, וזה בסדר.

<ישי אוסטפלד: מאז צעדנו כברת דרך.

<ישי אוסטפלד: אנחנו באמצע מהפכה, אנחנו עושים מהפכה בשירות הרפואי של ביטוח לאומי.

<ישי אוסטפלד: תעזרו לנו.

<עמי נחום ברבר: אני מקווה שבפעם הבאה הילד שלי יהיה פחות חמוד.

<ישי אוסטפלד: אני גם בטוח שהוא היה חמוד, ואני בטוח שהוא יישאר חמוד.

יפעת שאשא ביטון: עמי, תקבל את זה כמחמאה.

יפעת שאשא ביטון: ארינה, בבקשה.

יפעת שאשא ביטון: תשתדלי בלי שמות של ילדים.

<ארינה סילברינה ברבא: אני כאן עם הבת שלי ובשם הבת שלי שהיא בת 4.5 חודשים.

<ארינה סילברינה ברבא: מותר לי להגיד מה יש לה?

יפעת שאשא ביטון: אני לא בטוחה שכולנו נבין, אבל את יכולה לנסות.

<ארינה סילברינה ברבא: היא נולדה עם "טטרלוג'י הופלו" ועם "פולמונריה טרזיה".

<ארינה סילברינה ברבא: בשבילי זה עדיין סינית.

<ארינה סילברינה ברבא: אני הגשתי את כל המסמכים שיש ברשותי בזמנו לביטוח הלאומי.

<ארינה סילברינה ברבא: קיבלתי הארכה של 20 ימים לחופשת הלידה שלי.

<ארינה סילברינה ברבא: אני מרותקת לבית עם הילדה.

<ארינה סילברינה ברבא: אחד מאתנו חייב להיות איתה – או אבא שלה או אני – ולפעמים בן אדם אחד זה לא מספיק כי הילדה מקבלת תרופות מסביב לשעון.

<ארינה סילברינה ברבא: חוץ מהיותה תינוקת רגילה אני יוצאת איתה פעם בשבוע לפיזיותרפיה, פעם בשבוע לבדיקות ב"תל-השומר", פעם בשבוע לרופאת ילדים.

<ארינה סילברינה ברבא: זאת אומרת יוצא שכמעט כל השבוע אני איתה בטיול רפואי אחר למקום כזה או אחר.

<ארינה סילברינה ברבא: אנחנו גם מגיעים מיוקנעם.

<ארינה סילברינה ברבא: אבל זה לא משנה.

<ארינה סילברינה ברבא: פשוט עד ל"תל-השומר" זאת נסיעה לא פשוטה.

יפעת שאשא ביטון: כשאני נמצאת בחדר לא מדברים על מרחקים.

יפעת שאשא ביטון: הכול נכנס לפרופורציות.

<ארינה סילברינה ברבא: אני פשוט אומרת שעם תינוקת קטנה לא פשוט להיטלטל גם אם הייתה תינוקת בלי שום מום.

יפעת שאשא ביטון: נכון.

<ארינה סילברינה ברבא: אני מניחה שמבחינת העומס הטיפולי בביטוח הלאומי החליטו שלהאריך את חופשת הלידה בעשרים ימים זה מספיק אף על פי שקרדיולוג הילדים כתב שהיא זקוקה להשגחה צמודה ובכל מסמך רפואי כתוב את כל מה שהיא עוברת.

<ארינה סילברינה ברבא: אז עכשיו אני בין הכיסאות.

יפעת שאשא ביטון: מבחינה רפואית היא לא יכולה להשתלב בשום מסגרת, אלא נדרשת להשגחה של הורים.

<ארינה סילברינה ברבא: לא, כי פתאום היא מפילה סטורציה, וצריך לעזוב הכול ולרוץ איתה לבית חולים, וצריך לאשפז אותה.

<ארינה סילברינה ברבא: הניתוח הבא בתור שהוא עוד אחד מיני רבים שתצטרך לעבור בחיים שלה, הוא כרגע כמו עננה מעל הראש.

<ארינה סילברינה ברבא: גם קרדיולוג הילדים אומר שנחכה למעקב הבא ונראה מה יהיה.

<ארינה סילברינה ברבא: זאת אומרת זה יושב לנו פה.

<ארינה סילברינה ברבא: הוא צריך להיות מתישהו, אנחנו לא יודעים מתי.

<ארינה סילברינה ברבא: עד אז אני לא יודעת אם לחזור לעבודה או לא.

יפעת שאשא ביטון: לפי התגובות שלכם, אני מבינה שיש משהו שנדרש לבדיקה כאן.

<ישי אוסטפלד: המחלה מוכרת, היא מופיעה כאן.

<ישי אוסטפלד: הילדה עושה סְפֶּלים.

<ישי אוסטפלד: היא בוודאי נכנסת לתוך 100%, אין ספק בכלל.

<ישי אוסטפלד: אנחנו יודעים היטב מה המחלה שיש לה.

<עמית זאבי ברבר: בת כמה הילדה?

<ארינה סילברינה ברבא: 4.5 חודשים.

<יעקב יהב: מה הסטורציה שלה?

<ארינה סילברינה ברבא: נכון לעכשיו היא בתקן.

<ישי אוסטפלד: היא עושה ספלים.

<ישי אוסטפלד: היא מכחילה.

<ארינה סילברינה ברבא: היא קצת מעל 75%.

<יעקב יהב: אבל לפי זה מגיע לה 100%.

<ישי אוסטפלד: בוודאי.

<ארינה סילברינה ברבא: אז אני קיבלתי 20 ימים תוספת לחופשת הלידה.

יפעת שאשא ביטון: את לא מקבלת קצבת נכות?

<ארינה סילברינה ברבא: לא, שום דבר.

יפעת שאשא ביטון: יש פה גם הסיפור של קצבת הנכות.

יפעת שאשא ביטון: אבל מה עושים במקרה שקרדיולוג אומר שמישהו מכם צריך להישאר בבית כי הילדה לא יכולה להשתלב במסגרת?

<ישי אוסטפלד: קודם כול המחלה הזאת מוגדרת היטב במאה אחוז.

יפעת שאשא ביטון: בתוך ה-100%?

<ישי אוסטפלד: אין בעיה.

<ישי אוסטפלד: השאלה של 188% - את יודעת.

<ישי אוסטפלד: תגדירו את 188% אחרת – נשמח.

<ישי אוסטפלד: אין בעיה, זה הגדרה.

<ישי אוסטפלד: הכדור אצלכם.

יפעת שאשא ביטון: מה צריך להגדיר אחרת ב-188%?

<אילת כהן קלוזנר: אני רק רוצה לשאול, האם הגשת תביעה לילד נכה?

<אילת כהן קלוזנר: יש לי תחושה שיש בלבול, ואני אקח ממנה פרטים אחר כך.

<אילת כהן קלוזנר: 20 ימים הארכה של חופשת לידה זה בגלל אשפוז.

<אילת כהן קלוזנר: זה לא קשור למצב הרפואי של הילד.

<ארינה סילברינה ברבא: אני הגשתי הכול דרך האינטרנט.

<ארינה סילברינה ברבא: סרקתי הכול ושלחתי.

<עמי נחום ברבר: יש פה גברת שניסתה אין-ספור פעמים להגיש טפסים, והביטוח הלאומי איבד אותם.

יפעת שאשא ביטון: משום שאנחנו לא דנים במקרים פרטיים, אלא רק לוקחים אותם כדוגמה למשהו שאפשר ללמוד ממנו, אני רוצה לסכם שני דברים מהסיפור הזה: ראשית ברמה האישית תהיי בקשר עם איילת - -

<ישי אוסטפלד: א', להגיש תביעה.

<ישי אוסטפלד: זה לקח ראשון.

<אילת כהן קלוזנר: אנשים פונים לביטוח לאומי, וחושבים זה הכול.

<אילת כהן קלוזנר: זה אולי גם בעיה שאנחנו צריכים להפנות למקום הנכון, אבל זה נשמע לי על-פניו שלא נבדקה זכאות לילד נכה.

<אילת כהן קלוזנר: זה שני דברים שונים – החופשה זה 120 ימים שמגיעים לך, וזה לא קשור לקצבה.

יפעת שאשא ביטון: דבר נוסף זה 188%.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו צריכים להסדיר שגם ריתוק בבית דינו כדין טיפול; כי אנחנו יודעים שבתי חולים לא מחזיקים את כולם חודשים על גבי חודשים כשאפשר להחזיק את הילד בבית עד לניתוח, ואז בעצם צריך להקיש גם לזה.

<רחל דובינובסקי: אבל זה לא רק הריתוק לבית.

<רחל דובינובסקי: לי יש ילדה שנולדה עם חצי לב.

<קריאה: מה המום?

<רחל דובינובסקי: חדר שמאל היפופלסטי.

<רחל דובינובסקי: בסופו של דבר גם אם היא תהיה במעון לבוא לביקורת פעם בשבועיים – מי ייקח אותי לעבודה כשאני צריכה להיעדר 24 ימים בשנה על כלום?

יפעת שאשא ביטון: החוק של 188% אומר בצורה מפורשת: שלושה ימים של טיפולים בשבוע.

יפעת שאשא ביטון: זה החוק.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו יכולים להתווכח אתו, אבל זה החוק.

יפעת שאשא ביטון: פה יש מקרה קלסי של מישהי שצריכה כל יום להגיע למרפאה אחרת או לא יכולה בכלל לצאת כי אסור לה לשלב.

<עמי נחום ברבר: רחל קיבלה הנחיה מהרופאה שלה לא לשלב את הבת שלה עד הניתוח הבא עם בנות גילה.

יפעת שאשא ביטון: אז זה נכנס לאותו סיפור.

יפעת שאשא ביטון: אתה מציג פה עניין של ביקורת פעם בשבועיים, והיא אומרת שגם אם היא הייתה נכנסת למעון.

יפעת שאשא ביטון: פה אנחנו מדברים על מציאות אחרת, לפחות ממה שעולה, שהיא בכלל לא יכולה לשלב ילד.

יפעת שאשא ביטון: זה סיפור אחר.

<רחל דובינובסקי: כרגע אני צריכה להיות איתה בבית.

<ישי אוסטפלד: ראוי להגיד שעכשיו הכול מוסדר, והילד אמור לקבל 100%.

<ישי אוסטפלד: עשינו הסדרה בעניין הזה.

<ישי אוסטפלד: בחודשים האחרונים נוצרה גמלה חדשה.

<ישי אוסטפלד: פתאום תראו איזה יופי – 100% הפך להיות הבייס ליין שעליו כבר אין ויכוח.

<ישי אוסטפלד: עד לפני חצי שנה זה לא היה.

יפעת שאשא ביטון: הוא לא היה בכלל.

<ישי אוסטפלד: 100% הפך להיות goes without saying.

<רחל דובינובסקי: אבל צריך להבין שגם 100% לא מספיק, כי הילדים האלה הם נכים לכל דבר.

<רחל דובינובסקי: זה שהם לא בכיסא גלגלים זה לא אומר שהם לא נכים.

<עמי נחום ברבר: אני אבא של הילד החולה.

<עמי נחום ברבר: אני צריך לקבל את הדברים בזכות, לא בחסד.

יפעת שאשא ביטון: זה ברור.

יפעת שאשא ביטון: זה בזכות.

<עמי נחום ברבר: אם אני לא מסוגל לעבוד שנה - -

יפעת שאשא ביטון: אבל על זה אנחנו מדברים.

יפעת שאשא ביטון: תעשה רגע הפרדה.

<עמי נחום ברבר: אבל ד"ר אוסטפלד מושך ב-188% וב-100%, ואומר, תהיה מרוצה מה-100%, ותוותר על 188%.

יפעת שאשא ביטון: ממש לא.

יפעת שאשא ביטון: הוא לא אמר את זה.

יפעת שאשא ביטון: יצא לי לומר לך את זה גם בשיחת טלפון.

יפעת שאשא ביטון: עד לפני כמה חודשים בכלל לא היה שיח, הם לא היו חלק מכל הסיפור הזה.

יפעת שאשא ביטון: זה לא בגלל שמישהו צריך לקבל כפיים או להגיד תודה, אלא כעובדה הם לא היו, ונעשה פה תהליך של הרבה מאוד שותפים עם הרבה מאוד רצון טוב, והצלחנו להביא את זה לכדי כך שילדים עם מומי לב בהגדרות שהוגדרו והוסכמו על כולם יוכלו לקבל עד 100% קצבה.

יפעת שאשא ביטון: זה הישג, זה לא היה לפני כן.

<עמית זאבי ברבר: זה הישג אדיר.

יפעת שאשא ביטון: בחודשים האלה קרה משהו שאפשר לקבל קצבה של 188% גם לילדים מתחת לגיל שלוש.

יפעת שאשא ביטון: אבל בתנאים מאוד מסוימים, לא רק לגבי מומי לב, אלא לגבי כל מחלה בכלל.

יפעת שאשא ביטון: אפשר לקבל 188% בתנאים מסוימים.

יפעת שאשא ביטון: עכשיו פורטים את התנאים.

יפעת שאשא ביטון: אז אם מדברים אתי על עבודה סדירה ועל ביקורת פעם בשבועיים זה מעיק וקשה, וההתמודדות היומיומית מתישה – הכול אני מקבלת.

יפעת שאשא ביטון: אני לרגע לא נכנסת לנעליים האלה.

יפעת שאשא ביטון: אני מבינה את הקושי.

יפעת שאשא ביטון: אבל פעם בשבועיים כשהילדה נמצאת במסגרת סדירה החוק אומר שלא מגיע.

יפעת שאשא ביטון: אבל אם מדברים על השבתה של הורה כי הוא מחויב להיות ליד הילד או בבית חולים - -

<עמי נחום ברבר: שמונה חודשים היא לא יכולה לצאת לעבוד.

יפעת שאשא ביטון: - - או אם בית חולים אומר להם שהם יכולים לעשות אותו דבר בבית בהשגחה - -

<יעקב יהב: עדיף בבית.

יפעת שאשא ביטון: - - ועדיף בבית, אומר כאן ד"ר יעקב יהב – אז אנחנו צריכים לוודא שזה יימדד גם כן.

יפעת שאשא ביטון: עכשיו זאת משימה שלנו.

<אברהם מתתיהו: סך הכול זה מעט מאוד מקרים.

יפעת שאשא ביטון: נכון, אבל אנחנו צריכים להתייחס אליהם.

<אברהם מתתיהו: אני פה רוצה להילחם על הבייסיק.

<אברהם מתתיהו: - - - זה מה שמטריד אותי.

יפעת שאשא ביטון: על ה-100%.

יפעת שאשא ביטון: נכון, נילחם בשתי החזיתות.

יפעת שאשא ביטון: אורטל גליל, בבקשה.

<אורטל גליל: אני אימא לשלושה ילדים.

<אורטל גליל: הילד האמצעי שלי בן 9.5 הוא חולה לב.

<אורטל גליל: יש לו היפופלסטיק חדר שמאלי, ויש לו גם פלסטיק ברונכייטיס.

<אברהם מתתיהו: מגיע לו 188%.

<אורטל גליל: זה יפה מה שמגיע לו.

<עמי נחום ברבר: זה יפה, רק הוא לא קיבל.

<אורטל גליל: אני אגיד לכם מה קורה בפועל.

<אורטל גליל: בתחילת חודש מרס הייתה לנו ועדה רפואית.

<אורטל גליל: הגענו לוועדה הרפואית עם הילד, הגשנו את כל המסמכים כמו שצריך.

<אורטל גליל: קיבלנו תשובה שאנחנו זכאים ל-117% נכות.

<קריאה: זה לא בסדר.

<אורטל גליל: הגשנו בקשה.

<אורטל גליל: שלחנו את הבקשה בפקס, ושלחנו את הבקשה בדואר.

<אורטל גליל: קיבלנו אישור סמס שהמסמכים התקבלו.

<אורטל גליל: קיבלנו מכתב במייל שהמסמכים התקבלו, ומחכים לתשובה.

<אורטל גליל: אחרי חודש ראינו שאין תשובה, פנינו לביטוח לאומי – אין להם מושג על מה אנחנו מדברים.

<אברהם מתתיהו: זאת דוגמה שכתוב משהו במפורש, ולא מתקיים.

יפעת שאשא ביטון: יש פה שני דברים.

יפעת שאשא ביטון: יש פה הסיפור של מה שהיא זכאית לו, שאת זה צריך לבדוק.

יפעת שאשא ביטון: זה יהיה חלק מהתיקים שאנחנו נעביר, ד"ר אוסטפלד.

יפעת שאשא ביטון: אם אנחנו כבר עושים מדגם אנחנו נעביר כבר את כל התיקים שאנחנו יודעים שהם בעייתיים כדי שתוכלו לבדוק אותם בצורה יותר מדוקדקת; ויש פה סיפור של שירות שזה משהו אחר.

יפעת שאשא ביטון: כי היא יכלה גם להגיש תביעה על לידה, והטפסים היו נעלמים.

יפעת שאשא ביטון: צריך לבדוק מה קורה בביטוח לאומי שהטפסים נעלמים.

<אורטל גליל: העניין הוא שהגשנו עשר פעמים.

<אורטל גליל: יש לי אישורים.

יפעת שאשא ביטון: אז צריך לבדוק מה קורה שם.

<אורטל גליל: בעלי הגיע פיזית למשרדים בביטוח לאומי בכפר-סבא, והיא אמרה לו שבחיים הם לא קיבלו תביעה כזאת.

<אורטל גליל: אין להם מושג.

יפעת שאשא ביטון: זה לא הסיפור של מומי לב.

<עמי נחום ברבר: שזה לא יעמעם את העובדה שהיא זכאית ל-188% - -

יפעת שאשא ביטון: בסדר, זה אמרנו.

<עמי נחום ברבר: - - מגיל 0, והיא קיבלה 100%.

יפעת שאשא ביטון: אבל זה שני ערוצי טיפול שונים: יש סיפור המחלה שצריך להיבדק, ויש גם ההתנהלות של ביטוח לאומי, וצריך לראות למה דברים שם נופלים בין הכיסאות.

יפעת שאשא ביטון: אני מבקשת שגם המקרה הזה ייבדק.

יפעת שאשא ביטון: כדי שלא נטפל פה במקרים פרטיים כי זה לא לעניין, אני רוצה להציע משהו.

יפעת שאשא ביטון: יש כאן רופא או מומחה שרוצה להוסיף?

יפעת שאשא ביטון: מה שאני מציעה זה שכל התיקים שעמי מכיר ושאחרים מכירים, ד"ר מתתיהו או פניות שהגיעו אלינו, אנחנו נפנה לד"ר אוסטפלד לבדיקה מדוקדקת כדי שאפשר יהיה לראות אם הם קיבלו את מה שמגיע להם או לא קיבלו את מה שמגיע להם.

יפעת שאשא ביטון: אני מברכת על כך שיש אוזן קשבת עד שהדברים ילכו חלק.

יפעת שאשא ביטון: אני מקווה שבקרוב מאוד זה יתחיל להסתדר.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נהיה עם היד על הדופק לגבי כל מקרה.

יפעת שאשא ביטון: שנית, אני מבקשת שתצא הנחיה מסודרת חדשה לכל הסניפים לגבי החוזר, לגבי ההתנהלות.

יפעת שאשא ביטון: אפילו להציע לרופאים שבמקום שיש ספק שיתייעצו עם דרג בכיר או מישהו שיכול לתת את התשובה.

יפעת שאשא ביטון: עדיף לנו גם להתעכב בעוד שבוע מאשר לקבל החלטה לא נכונה.

יפעת שאשא ביטון: לגבי מה שאיילת הציעה – להגדיר בדיוק איזה מסמכים נדרשים לכל זכאות כדי שהדברים יהיו ברורים.

יפעת שאשא ביטון: במקביל אני אבקש בוועדה עבודה ורווחה לשנות את התקנות.

יפעת שאשא ביטון: אבל אני לא אוכל לשנות את זה בלי שיהיה לי גיבוי מכם; שילד שמצבו מאלץ הורה לשהות אתו שמונה חודשים או שמאלץ הורה לשהות איתו בבית, כמובן, בהנחיה של רופא ולא מכיוון שההורה חושש לקחת אותו לגן – אני מחדדת גם את זה - -

<עמי נחום ברבר: ודאי.

<עמי נחום ברבר: זה ברור.

יפעת שאשא ביטון: אם יש הנחיה של רופא שצריך להישאר צמוד לילד כי הילד לא יכול להשתלב בקבוצת השווים זה יהיה אותו דבר.

יפעת שאשא ביטון: לי לא משנה אם הוא נמצא בין כותלי בית החולים או בין כותלי ביתו.

<ישי אוסטפלד: אנחנו מוכנים לכתוב את ההתוויות במקרים שיש סכנה של זיהומים.

יפעת שאשא ביטון: אז נסכם שאני מחכה להתוויות מכם.

יפעת שאשא ביטון: ברגע שזה מוכן אני הולכת יחד איתכם לוועדת עבודה ורווחה?

<אילת כהן קלוזנר: מכיוון שהיינו לפני התיקון של התקנות, ומכיוון שאין הכוונה פה ש-3,000 הילדים שמקבלים נוכחות קבועה של הורים יקבלו 188% - במקום ללכת לתיקון תקנות שיאמרו אלה שהעניינים התקציביים מעניינים אותם שפתאום אנחנו פורצים ל-3,000, ואז נצא בלי כלום זה גם מה שעשינו בנוהל שלנו.

<אילת כהן קלוזנר: יש קבוצות שהגדרנו את המצבים שלמרות שהם לא טיפול רפואי בבית חולים - -

יפעת שאשא ביטון: הכי טוב.

יפעת שאשא ביטון: אם אתם יודעים לתקן את זה בלי שנעבור את הפרוצדורה זה הכי טוב.

<אילת כהן קלוזנר: - - תיקון תקנות יהיה, להערכתי, סאגה - -

יפעת שאשא ביטון: איילת, אם אתם יודעים לתקן את זה בפנים באותם מקרים בודדים בלי לעבור את הסאגה של תיקון תקנות מבחינתי הללויה.

<אילת כהן קלוזנר: אני יכולה לומר אישית שבזמנו דיברנו בתיקון החקיקה על ילדים עם כשל חיסוני חמור, ובאופן מפורש נאמר – וגם כתוב בחוזר שלנו של 188% - שאלה ילדים שאמנם לא מקבלים כי אין טיפול לתת להם בבית-חולים, ועדיין הם עונים מבחינתנו על התקנות.

יפעת שאשא ביטון: אז אפשר לעשות את זה פנימי?

<ישי אוסטפלד: אני לא יודע מה המשמעויות של זה.

<ישי אוסטפלד: את החלק הקליני אני יודע לעשות; אני יודע לכתוב מי נדרש להישאר בבית.

<עמי נחום ברבר: אתה - - - מכתב מקרדיולוג מטפל.

<עמי נחום ברבר: הוא יודע לכתוב.

<יעקב יהב: לא.

<יעקב יהב: הוא ימליץ על זה.

<ישי אוסטפלד: אני יודע לכתוב מה ההתוויות.

יפעת שאשא ביטון: תוך חודש אפשר יהיה להשלים תהליך כזה?

יפעת שאשא ביטון: בואו נסכם שתוך חודש אנחנו מקבלים השלמה של ההתוויות, ומשם נראה איך מתקדמים.

יפעת שאשא ביטון: אם אפשר לתקן את זה בתוך הביטוח הלאומי יופי; ואם אנחנו נדרשים לפרוצדורה חקיקתית אחרת אז תעדכנו אותי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נהיה בקשר כדי להשלים את התהליך הזה.

<ישי אוסטפלד: נכתוב התוויות ונראה מה המשמעות לגודל האוכלוסייה.

<אברהם מתתיהו: ואולי בסיכום בקרה של קרדיולוג ילדים.

יפעת שאשא ביטון: כן, רגע.

יפעת שאשא ביטון: עוד לא סיימתי.

<עמי נחום ברבר: בעניין מה שדיברת עד עכשיו יש לי שתי שאלות.

<עמי נחום ברבר: קודם כול, איילת, אם אני מפנה תיק בעייתי לד"ר אוסטפלד, התיק הזה מועבר ממך אליו?

<אילת כהן קלוזנר: התיק הזה מועבר מהסניף בדרך כלל למשרד הראשי לנכויות ואליהם.

<ישי אוסטפלד: שאלת שאלה לא טובה.

<ישי אוסטפלד: אם אתה מעביר אלי תיק תעביר אותו אלי.

<אילת כהן קלוזנר: אין לו התיק.

<אילת כהן קלוזנר: הוא לא יכול להעביר.

<עמי נחום ברבר: ממך אליו.

<עמי נחום ברבר: אין מעצור בדרך בינך לבין ד"ר אוסטפלד?

<אילת כהן קלוזנר: ממש לא.

<עמי נחום ברבר: מצוין.

<עמי נחום ברבר: בעניין תרופות – מדובר על ילד תרופתי שמערכת החיסון שלו פגומה.

<עמי נחום ברבר: האם התרופות יהיו כמו עד עכשיו, תרופות ששייכות לקרדיולוגיה כמו "פוסיד" ולא תרופות של תומכי לב מעבר ל"קומדין"?

<עמי נחום ברבר: יש כאן טריקיות כי במדד - -

יפעת שאשא ביטון: עמי, הכרנו כבר לפני שנה.

יפעת שאשא ביטון: אני אשת חינוך, לא רופאה.

יפעת שאשא ביטון: אין לי מושג מה אמרת.

<עמי נחום ברבר: במדד של ילד תרופתי תכתיבו את סוגי התרופות.

<עמי נחום ברבר: אם הוא לא מקבל כימותרפיה אז אין לו מום בלב?

<עמי נחום ברבר: זאת השאלה.

יפעת שאשא ביטון: זה לא הסיפור.

יפעת שאשא ביטון: הסיפור הוא לא התרופה.

יפעת שאשא ביטון: אתה פספסת פה.

<עמי נחום ברבר: הם עושים מזה סיפור.

יפעת שאשא ביטון: הסיפור של 188% זה לא הסיפור של התרופה - -

<עמי נחום ברבר: עומס טיפולי.

יפעת שאשא ביטון: כן.

יפעת שאשא ביטון: אם הוא משבית אחד מההורים - -

<עמי נחום ברבר: אבל אז אני אגיד שהבן שלי תרופתי, והקרדיולוגיה - -

יפעת שאשא ביטון: זה לא מה שאתה אומר.

יפעת שאשא ביטון: לא רלוונטי מה אתה אומר, אלא מה הרופא אומר.

<עמי נחום ברבר: לא אני.

<עמי נחום ברבר: הקרדיולוג שלי.

<עמי נחום ברבר: הקרדיולוג יגיד שהבן שלי תרופתי, ולכן לא יכול להיות בסביבת ילדים רגילה בני גילו.

יפעת שאשא ביטון: אבל בוא נשאיר את זה להתוויות של רופאים.

<עמי נחום ברבר: - - יבוא הביטוח הלאומי, ויגיד לי, תגיד "פוסיד" הוא מקבל?

<עמי נחום ברבר: אני אגיד להם, לא, רק "אפטופרין" הוא מקבל.

<עמי נחום ברבר: אז הביטוח הלאומי יגיד לי שזה לא נקרא שהוא מרותק לבית.

יפעת שאשא ביטון: עמי, בוא נשאיר קצת לאחר כך.

יפעת שאשא ביטון: בוא ניתן להם.

יפעת שאשא ביטון: הם יבנו את ההתוויות החדשות ל-188% שמותאמות לילדים עם מומי לב.

יפעת שאשא ביטון: נראה במה מדובר.

<עמית זאבי ברבר: אותה משפחה שקיבלה מכתב לגשת לבית דין לעבודה, והתשובה לגביה היא תשובה שגויה, מוטעית ולא נכונה – איך אני מחבר בין אותה משפחה לבין ביטוח לאומי ולא הולך, כמו שביטוח לאומי ביקש, לבית דין לעבודה.

<אילת כהן קלוזנר: אני אחזור שוב על התהליך.

<אילת כהן קלוזנר: אחרי ועדת עררים לא לי, לא לראש הממשלה, לא לד"ר אוסטפלד ולא לחברי כנסת יש אפשרות לשנות את ההחלטה שלה.

<עמי נחום ברבר: אבל הם היו שם.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו צריכים לוודא שבוועדת ערר לא יהיו טעויות.

<אילת כהן קלוזנר: גם ניסיתי להגיד לך בטלפון – צריך להיות בהתחלה, לא צריכים להגיע בסוף.

<אילת כהן קלוזנר: אנחנו לא רוצים שההורים יגיעו לוועדות עררים.

<אילת כהן קלוזנר: זאת לא המטרה שלנו.

יפעת שאשא ביטון: בסדר, עמי, לכן אנחנו מתקנים את זה.

<עמי נחום ברבר: יש לי משפחה שקיבלה מכתב שהתקשורת הבאה שלה עם ביטוח לאומי יהיה רק דרך בית דין לעבודה - -

יפעת שאשא ביטון: אם זאת משפחה שאנחנו מכירים אני אדבר איתך אחר כך כי לא בטוח שהם עומדים בסיפור הטיפולי שאנחנו מדברים עליו.

יפעת שאשא ביטון: אתה מדבר על 188%?

יפעת שאשא ביטון: על אחד משני הילדים?

<עמי נחום ברבר: פר-אקסלנס הם עומדים ב-188%.

<עמי נחום ברבר: שישה חודשים הם לא יכלו לצאת מהבית.

יפעת שאשא ביטון: העניין הוא למנוע עכשיו תקלות עתידיות כדי שלא נגיע בכלל לסיטואציה הזאת.

<עמי נחום ברבר: נכון.

<עמי נחום ברבר: זה תקלות שצריך לתקן אותם.

יפעת שאשא ביטון: אבל אנחנו עושים.

יפעת שאשא ביטון: אני לא יכולה לשנות את מה שהיה פעם.

יפעת שאשא ביטון: אני יכולה לנסות להשפיע על מה שיהיה בעתיד.

יפעת שאשא ביטון: מה לעשות, זה הכוח שאלוהים נתן לי.

<עמי נחום ברבר: אז משפחה שלא מדדו אותה נכון פעם – אז זהו – לא מדדו אותה נכון?

יפעת שאשא ביטון: לא.

יפעת שאשא ביטון: יכול להיות שיש תהליך שאפשר לעשות בבית הדין.

יפעת שאשא ביטון: אם לנו אין הסמכויות, ולהם אין הסמכויות אנחנו לא יכולים להתווכח על זה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו יכולים להצטער על זה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו עכשיו רק צריכים שלא יהיו לנו עוד סיפורים כאלה.

<עמי נחום ברבר: מתי אני יכול להגיד למשפחות שילכו שוב לביטוח לאומי?

יפעת שאשא ביטון: לפני ועדת ערר.

יפעת שאשא ביטון: אם יש כשל בתיק לפני שמגיעים לוועדת ערר נפנה את זה לאיילת ולד"ר אוסטפלד.

<אילת כהן קלוזנר: אם יוגדר מסמך כמו שאתה אומר – אתה בעצם אומר שיש מסמך שלהבנתך היה צריך לתת 50%, והילד הזה לא קיבל כלום.

<אילת כהן קלוזנר: אם זה מסמך ברור והזמינו את הילד לוועדה, אז יכול להיות שפה צריכה להידלק נורה אדומה ראשונה.

<אילת כהן קלוזנר: לא צריכים לחכות לעררים.

יפעת שאשא ביטון: זה מה שאמרתי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נטפל בזה במהלך הדרך, לא בסוף הדרך.

<אילת כהן קלוזנר: אבל גם סבלנות.

<אילת כהן קלוזנר: כמו שנאמר פה, יש תהליך הפנמה של נהלים חדשים, בוודאי כשזה אוכלוסיות קטנות יותר.

<אילת כהן קלוזנר: יש יתרונות, ויש חסרונות באוכלוסיות קטנות יותר.

<אילת כהן קלוזנר: זה לא עומד על השולחן של הרופאים והפקידים שלנו על בסיס יומי.

<אילת כהן קלוזנר: זה תהליך.

<עמי נחום ברבר: מי שכבר הגיע להודעה של בית דין לעבודה, מצד הביטוח הלאומי אין לו מה לפנות אליכם?

<אילת כהן קלוזנר: אפשר לחזור לדרג ראשון, אבל הרטרו שלו עלול להיפגע.

<אילת כהן קלוזנר: אפשר גם ללכת לבית הדין, ואפשר לנהל את התהליכים במקביל.

<אילת כהן קלוזנר: מבחינת התהליכים הוא יכול לבקש לבדוק מחדש, ואז הביטוח הלאומי מוגבל לשנה רטרואקטיבית, ולהגדיר עד שנה רטרואקטיבית.

<אילת כהן קלוזנר: אם המשפחה אומרת, שאת התביעה הם הגישו לפני שנה, והתהליך לוקח שנה, ולכן מגיע להם שנה מהתביעה ההיא – זה רק בבית הדין לעבודה.

<אילת כהן קלוזנר: זה העניין – הרטרואקטיביות.

<ישי אוסטפלד: אם תרשו לי להמליץ: ראשית אני מבקש, עמי שלא תמצא לכל פתרון בעיה.

<ישי אוסטפלד: אתה דיברת על תרופות.

<ישי אוסטפלד: התרופות מופיעות פה – גם - - - מופיעים בתוך הטופס; שנית, הרבה פעמים אנחנו נמצאים בקשר אתך או עם המשפחה.

<ישי אוסטפלד: הם ילכו לבית הדין, ואם בית הדין יראה שהוועדה פעלה שלא לפי החוזר, אני מקווה שהם יחזיר אותם חזרה לוועדת ערר.

<ישי אוסטפלד: ואז יש לי זמן לבוא לוועדת ערר, להניח להם על השולחן את החוזר, ולהגיד להם, חברים, ככה אתם צריכים לנהוג.

<ישי אוסטפלד: זאת אומרת הדרך במקרה הזה היא להודיע.

<ישי אוסטפלד: אתה הרי מכיר את הטלפון שלנו.

<ישי אוסטפלד: דברו אתנו.

<ישי אוסטפלד: אנחנו מחזיקים אישה שעוסקת בפניות הציבור.

<ישי אוסטפלד: אנחנו נדע לגרום לכך שכשבית הדין יחזיר את זה לוועדת העררים נשים על השולחן של ועדת העררים את החוזר.

<ישי אוסטפלד: היא תדון שוב לפי החוזר.

יפעת שאשא ביטון: את המקרה הפרטי תמשיכו לנהל אחר כך.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה שתי נקודות נוספות לסיכום: א', עניין קרדיולוג ילדים שדיברנו שיהיה משולב.

יפעת שאשא ביטון: אז אני מבקשת לקבל גם תוך חודש עדכון סטטוס אם הוא נקלט או לא נקלט; בקשה אחת שלא עלתה כאן, אבל אני מרגישה שחייבים לומר אותה – יושבת כאן גברת שהגישה את מה שקשור לחופשת הלידה שלה.

יפעת שאשא ביטון: לא היה לה מושג שיש משהו הרבה יותר רחב.

יפעת שאשא ביטון: אני מציעה שתהיה איזושהי הנחיה – ותגידו לי אם זה בסמכות שלכם או שנפנה למשרד הבריאות – שברגע שיש ילד שנולד עם מום לבבי שיידעו להפנות אותו לביטוח הלאומי לקבלת קצבה, לפי מה שמכירים.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת לא רק אם היא פתאום מגלה שהיא זכאית לדבר כזה או אחר אז היא תפנה.

יפעת שאשא ביטון: במקרה היא גילתה עכשיו שהיא זכאית לקצבה.

יפעת שאשא ביטון: היא אפילו לא הגישה.

יפעת שאשא ביטון: היא בכלל התעסקה עם חופשת הלידה שלה.

יפעת שאשא ביטון: אז אם צריך אנחנו נפנה למשרד הבריאות להעביר את המידע הזה להורים לילדים חולים.

<קריאה: מי שמכיר את עמי או את ד"ר מתתיהו הוא מסודר כי יש לו דרכי גישה.

<קריאה: אבל מה עם כל אלה שלא מכירים?

יפעת שאשא ביטון: אז עכשיו את רואה?

יפעת שאשא ביטון: בלי שביקשתם.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה שרופאים יידעו לעדכן את ההורים על הזכאויות שלהם בביטוח לאומי במקרים של מחלות קשות.

<ישי אוסטפלד: הפתרון זה הדרכה לקרדיולוגים לילדים.

<ישי אוסטפלד: אני באתי לכנס השנתי שלהם לפני כשנה, ונתתי להם הרצאה.

<ישי אוסטפלד: צריך שוב לדבר, כנראה, עם הקרדיולוגים לילדים.

<ישי אוסטפלד: הם נקודת הקשר.

<ישי אוסטפלד: קרדיולוג ילדים צריך לדעת, והוא שולח אותך אלינו.

<ישי אוסטפלד: נעשה את זה בשמחה.

יפעת שאשא ביטון: מצוין.

<אילת כהן קלוזנר: גם לעובדים סוציאליים.

<אילת כהן קלוזנר: אגב, באמת לא הוגשה תביעה.

<אילת כהן קלוזנר: מכיוון שהם ב"תל השומר" אז כדאי לדעת שב"תל השומר" יש לנו יש לנו פרויקט שירות ייחודי של ביטוח לאומי של מחלקה ראשונה.

<אילת כהן קלוזנר: אנחנו מממנים את העובד הסוציאלי שעוזר שם ופונה לאנשים שהם בעלי פוטנציאל.

<קריאה: צריך להפנות אותם אליו.

<אילת כהן קלוזנר: יכול להיות שבמחלקות הקרדיולוגיה מכיוון שאין הרבה ילדים, לא מגיעים אליהם.

<אילת כהן קלוזנר: אז גם מפה לקחתי שיעורים לרענן בכל בתי החולים.

יפעת שאשא ביטון: ד"ר אוסטפלד הציע משהו נכון - - -

<אילת כהן קלוזנר: עובדים סוציאליים בדרך כלל עוזרים להגיש תביעות.

<עמי נחום ברבר: נקודת ההתחלה שלה היא לא אצל הקרדיולוגים, אלא בפגייה.

<עמי נחום ברבר: כשנולד ילד עם מום בלב בכל בית חולים הנקודה הראשונה שהוא יפגוש זה הפגייה שהיא טיפול נמרץ לילודים.

יפעת שאשא ביטון: גם אם זאת תהיה הנקודה השנייה שהיא תפגוש, דיינו.

יפעת שאשא ביטון: רק תסתכל, היא יושבת כאן, ואין לה אפילו מושג.

יפעת שאשא ביטון: אם היא לא הייתה מגיעה לוועדה, היא בכלל לא הייתה יודעת שהיא זכאית.

יפעת שאשא ביטון: אז גם בזה נטפל.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לומר תודה לכל מי שיושב כאן ומלווה את התהליך.

יפעת שאשא ביטון: נכון, תמיד יש בעיות, ואנחנו כאן.

יפעת שאשא ביטון: אני מרגישה שיש כאן אוזן קשבת ולב פתוח כדי לטפל בכל מה שצריך בדרך.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה לכולם וגם לביטוח הלאומי.

יפעת שאשא ביטון: ממש לא מובן מאליו.

<קריאות: תודה לך.

יפעת שאשא ביטון: תודה.

יפעת שאשא ביטון: הישיבה נעולה.