הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 20, פרוטוקול מספר 125, 2017-01-23 11:30

יפעת שאשא ביטון: בוקר טוב לכולם.

יפעת שאשא ביטון: אני ברשות

יפעת שאשא ביטון: כם פותחת את דיון הוועדה בנושא מענים לילדים אלרגיים בגילאי לידה עד 3.

יפעת שאשא ביטון: הדיון הזה הוא למעשה דיון המשך לדיון שקיימנו במשותף עם ועדת החינוך לפני מספר שבועות, שבו עסקנו בכל הנושא של מענים לילדים אלרגיים בתוך מערכת החינוך בגילאי 3 ומעלה.

יפעת שאשא ביטון: נחשפנו לאתגרים השונים שאני מניחה שחלקם יעלו גם כאן, אלא שמסתבר שכשאנחנו צוללים פנימה ויורדים קצת בגיל לכל הנושא של גילאי לידה עד שלוש, אנחנו מגלים שהאתגרים הם אפילו גדולים יותר.

יפעת שאשא ביטון: פעם אחת בגלל מספר המערכות המצומצם שנמצא תחת פיקוח.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו יודעים שבסך הכל 23% מכלל הילדים ששוהים במסגרות ללידה עד שלוש נמצאים במקומות מפוקחים ואז מלכתחילה אנחנו נמצאים בסיטואציה שבה 77% מכלל הילדים לא מקבלים כלל מענה.

יפעת שאשא ביטון: דיברנו על הצורך בעצם במעבר הזכאות של הורים, גם אם הם הולכים למסגרות פרטיות, אבל אנחנו תיכף נפתח את זה כאן.

יפעת שאשא ביטון: הדבר הנוסף הוא בעצם מספר השעות המוגבל במסגרות האלה ובכלל אני מעלה גם כאן, כפי שהעליתי גם בדיון הקודם – האם באמת סייעת רפואית או מלווה אישית היא המענה האופטימאלי לכל המקרים.

יפעת שאשא ביטון: האם זה מה שאנחנו נדרשים לו במערכת או רק במקרי קצה ואנחנו יודעים שגם עם הליווי האישי, שעל פניו נראה באמת אופטימאלי, יש הרבה בעיות.

יפעת שאשא ביטון: כי מה קורה ביום שבו המלווה לא יכולה להגיע, או הסייעת לא יכולה להגיע.

יפעת שאשא ביטון: מה עושים אז עם הילדים?

יפעת שאשא ביטון: האם המערכת בכלל ערוכה לקלוט אותם, או שהילד צריך לשלם מחיר ולהישאר בבית.

יפעת שאשא ביטון: כל השאלות האלה – ואני מניחה שעוד שאלות רבות ונוספות – יהיו כאן על השולחן.

יפעת שאשא ביטון: אני רק אפתח ואומר – יש לי נציגות של המועצה לשלום הילד?

יפעת שאשא ביטון: היי רחלי.

יפעת שאשא ביטון: אני אפתח עם נתונים מתוך השנתון ילדים 2016 ואת אחר כך תציגי את הנתונים.

יפעת שאשא ביטון: אני אומר רק בגדול שאנחנו רואים שעם השנים יש עלייה באבחון של מספר הילדים שאלרגיים, בעיקר לנושא של מזון.

יפעת שאשא ביטון: באותה מידה גם יש עלייה במספר הילדים שמגיעים לטיפול רפואי, לבתי חולים, מתאשפזים בעקבות התקפים של אלרגיה, מה שאומר שאנחנו לא יכולים לברוח מהסיפור הזה, להיפך.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו צריכים לראות איך אנחנו נותנים מענה וכמה שיותר מוקדם, כי הזמן הוא לגמרי לא לטובתנו כאן.

יפעת שאשא ביטון: אז אנחנו נתחיל דווקא עם המועצה לשלום הילד.

יפעת שאשא ביטון: תציגי את הנתונים ואחר כך אנחנו נעבור למשרדים השונים.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

<רחלי הכהן: בסדר גמור.

<רחלי הכהן: רחלי הכהן מהמועצה לשלום הילד.

<רחלי הכהן: כמו שכולם יכולים לראות, הנתונים פרושים בפניכם.

<רחלי הכהן: חוץ ממה שיושבת ראש הוועדה כבר אמרה, אנחנו מדברים עכשיו על דיון שמתייחס לגילאי אפס עד שלוש.

<רחלי הכהן: מספר הילדים הכי גדול של ילדים שהגיעו למיון בעקבות תופעות אלרגיות נמצאים בגילאים האלה.

<רחלי הכהן: אם אנחנו מסתכלים על שנת 2015 בסך הכל הגיעו 2,060 ילדים לחדרי המיון בגין תגובות אלרגיות, כשמתוכם עד גיל שנה 550 ילדים.

<רחלי הכהן: זאת אומרת כמעט רבע מהילדים.

<רחלי הכהן: בין שנה לשנתיים – 513 ילדים ובגילאי 3 עד 4 – 181.

<רחלי הכהן: בסך הכל כמעט מחצית ויותר מהילדים שהגיעו היו בגילאי אפס עד שלוש.

<רחלי הכהן: אני רק רוצה להוסיף משהו ממש ממוצאי שבת האחרון, שעכשיו תקופת רישום לגנים.

<רחלי הכהן: רציתי לרשום את הבת שלי לגן.

<רחלי הכהן: בהודעה שקיבלתי, זאת אומרת ברגע שביקשתי קיבלתי מייל עם כל הפרטים של הגן, בבירור, שחור על גבי לבן.

<רחלי הכהן: אמנם זה גן פרטי, אבל היה כתוב – לא יתקבלו ילדים אלרגיים לגן.

<רחלי הכהן: זה משהו שברור שיש לתת את הדעת על כך.

יפעת שאשא ביטון: אוי ואבוי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נוכל לקבל העתק?

<רחלי הכהן: אני צילמתי את זה ואני אשלח לך.

יפעת שאשא ביטון: אני אשמח לקבל העתק.

יפעת שאשא ביטון: בזה עוד לא נפגשנו.

יפעת שאשא ביטון: אני לא נתקלתי בסיטואציה כזו.

<רחלי הכהן: לא נתקלנו.

<רחלי הכהן: אני באופן אישי לא אשלח את הבת שלי למקום כזה כעיקרון.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת ילדים אלרגיים במדינת ישראל הם ילדים חורגים לאלוהים בחלק מהמסגרות.

<רחלי הכהן: חד וחלק.

יפעת שאשא ביטון: אני לא אגיד במדינת ישראל, כי אני לא רוצה להכתים את כל המסגרות, אבל יש עוד מי שמעז לראות בילדים האלרגיים כילדים חורגים.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: הוועדה תשמח לקבל את המסמך כדי שאנחנו נוכל לפעול.

<רחלי הכהן: אני אעביר לך את זה בסוף הדיון.

יפעת שאשא ביטון: וכדי להרתיע.

<קריאה: יש עוד הרבה מסגרות כאלה, אבל לא רשמיות.

<רחלי הכהן: לא, אני רק אומרת שנתקלתי בזה במוצאי שבת האחרון במקרה, על הדרך, בחיפושים אחרי גן לבת שלי.

יפעת שאשא ביטון: תשמעו, אני רוצה לומר משהו לגבי הסיפור של מסגרות רשמיות או לא רשמיות, של מערכות מפוקחות או לא מפוקחות.

יפעת שאשא ביטון: אמרתי את זה לא פעם ואני אומר את זה עכשיו בצורה ברורה.

יפעת שאשא ביטון: מי שבוחר לעבוד עם ילדים, צריך לדעת שהוא מחויב.

יפעת שאשא ביטון: עזוב, לא רק מקצועית.

יפעת שאשא ביטון: מצפונית, ערכית, חברתית, לכל הנושא של חינוך ילדים והתייחסות ראויה.

יפעת שאשא ביטון: מי שלא מסוגל לעבוד בחינוך, שלא יטפל בילדים.

יפעת שאשא ביטון: חד משמעית.

יפעת שאשא ביטון: כל מי שלוקח ילדים – אם זה אל סף ביתו או אל סף גנו או מעונו או לא משנה מה, חייב לעמוד בסטנדרטים שמבטיחים את הבטיחות של הילדים, לעמוד בסטנדרטים מקצועיים שמבטיחים שהילדים יקבלו מענה חינוכי הולם, בלי שום קשר עכשיו אם יש עין מפקחת עליו – כן או לא.

יפעת שאשא ביטון: אם הוא שייך למשרד הכלכלה או למשרד החינוך – כן או לא.

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שזאת חובה מוסרית ראשונה במעלה, ומי שלא מסוגל לעשות את זה, שפשוט לא ייקח ילדים תחת חסותו.

יפעת שאשא ביטון: ככה שמבחינתי התירוץ של הם לא מסגרות מפוקחות לא עובד; וזה שהם גן פרטי, אני חושבת שעל אחת כמה וכמה הם צריכים להוכיח את עצמם, שהם באמת עומדים בסטנדרטים גם המקצועיים וגם הבטיחותיים ואני אשמח לראות את זה.

<רחלי הכהן: בשמחה.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

יפעת שאשא ביטון: משרד הרווחה, השירותים החברתיים, ורד כרמון.

יפעת שאשא ביטון: בעצם קיבלתם את חבילת המעונות.

יפעת שאשא ביטון: אתם בעצם הייתם במשרד הכלכלה, עברתם עם זה למשרד החדש.

<ורד כרמון: הפוך.

<ורד כרמון: אני נציגת משרד הרווחה.

יפעת שאשא ביטון: את הרווחה.

יפעת שאשא ביטון: אז אתם קיבלתם את החבילה.

<ורד כרמון: אנחנו בעצם יש לנו חברים חדשים במערכת, כן, בשלבי גיבוש הסידורים.

<ורד כרמון: בוא נגיד זה עוד לא מגובש לחלוטין.

<ורד כרמון: היה לנו גם חילופי מנכ"לים בנסיבות מצערות.

יפעת שאשא ביטון: איך אנחנו פותרים את הסוגיה הזו, לפני שמסיימים ואנחנו מכירים הרי את דינה של פוליטיקה.

יפעת שאשא ביטון: עד שמתגבשים במשרד החדש ואנחנו לא יודעים מה יקרה בעוד כמה חודשים ולאיזה משרד אחר זה יעבור.

יפעת שאשא ביטון: איך אנחנו מסוגלים, בכוחות שיש היום, לתת מענה לסוגיה הכל כך בוערת הזו, כשאני לוקחת בחשבון, אנחנו נמצאים – אני לא יודעת כמה מכם יודעים – אבל אנחנו נמצאים בערב רישום לשנה החדשה.

יפעת שאשא ביטון: בין אם זה בגני הילדים ובין אם זה במעונות ואני חושבת שזה תזמון מצוין כדי לראות איך אנחנו נותנים מענה.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, ורד.

<ורד כרמון: אז כבוד יושבת ראש הוועדה, אני יכולה לענות, אבל נראה לי שנכון יותר שיענו על זה לפני נציגי האגף למעונות היום, מפני שכמו שבמשרד החינוך, ילדים באים וגם ההורים רושמים אותם בשלב הראשון למעונות, ומרבית ההורים, כפי שלמדנו - - -

יפעת שאשא ביטון: אה, אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: כן, הם נמצאים פה תחת משרד הכלכלה.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, בסדר גמור.

<ורד כרמון: אני רק אתן טיפה נתונים, כיוון שאני מעל חמש שנים מרכזת את כל הנושא הזה באופן מאד אינטנסיבי.

<ורד כרמון: אז באמת ראינו בחמש שנים עלייה מילדים ספורים, ממש על שתי ידיים אולי, והיום אנחנו מסכמים מהלך של כ-350 ילדים שאנחנו היום נותנים להם מענה, שאנחנו גיבשנו אותו ביחד עם ועדה בין משרדית, עם נציגי הבריאות והאגף למעונות יום.

<ורד כרמון: נתנו מענה שהוא התבסס על מידת היכולת, אבל גילינו שמעל 90% מהילדים האלה זו אוכלוסייה רגילה של הורים רגילים והילדים האלה לא חולים.

<ורד כרמון: אז לכן אני אשמח לתת עוד נתונים, אבל נראה לי על הפלטפורמה של האגף למעונות היום.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: אבל לפני שאנחנו עוברות אליכן - אם כבר פתחת בדברייך – מי שבע

יפעת שאשא ביטון: צם מקיים את הוועדות שנותנות את הזכאות למספר השעות זה משרד הרווחה עוד לפני.

<ורד כרמון: היום, נכון.

<ורד כרמון: אנחנו היום מקיימים את הוועדות האלה ברמה מחוזית, על בסיס זה שכל הורה שיש לו ילד עם אלרגיה, צריך לפתוח תיק בלשכת הרווחה, במחלקה לשירותים חברתיים, להיות מוכר בנתוני היסוד בכל הפרוצדורה.

<ורד כרמון: המון המון שעות עבודה של עובד סוציאלי.

<ורד כרמון: ואז כל המסמכים, על פי הנחיות שיצרנו, מאד מאד מפורטות – איזה מסמכי רופא מומחה לאלרגיה, איזה אישורים וכל הדברים האלה.

<ורד כרמון: כל זה מגיע לוועדות מחוזיות שעובדות אצלנו על ילדים עם צרכים מיוחדים אחרים, שרלבנטיים.

<ורד כרמון: בעיות רגשיות, חסכים, הזנחה, עיכובים התפתחותיים.

<ורד כרמון: לזה נועדה הוועדה.

<ורד כרמון: על הפלטפורמה הקיימת עלו בעצם - בחוסר מענה אחר - כל הילדים האחרים עם האלרגיות.

<ורד כרמון: ובעצם אנחנו גם מממנים, גם דנים, גם מעסיקים עובדים סוציאליים, גם מדריכים הורים לפתוח תיק במחלקות לשירותים חברתיים כשזה ילד לא בסיכון על פי הגדרות.

<ורד כרמון: יש פה מנגנון שלם.

<ורד כרמון: אנחנו גם יצרנו בעקבות הוועדה הבין משרדית דו"ח שלם של המלצות.

יפעת שאשא ביטון: לילדים - - -

<ורד כרמון: בין המשרדיות, מה צריך לעשות, כולל הבוקר, הייתה לנו ישיבת המשך עם נציגי האגף.

יפעת שאשא ביטון: מספר השעות נותר בעינו, של עד 12 שעות.

<ורד כרמון: מספר השעות הוא שעתיים, אחיד.

יפעת שאשא ביטון: שעתיים בכל יום?

<ורד כרמון: שעתיים ביום אחיד, מתוך העיקרון שגם אותו גיבשנו - - -

יפעת שאשא ביטון: אז זה 10 שעות.

יפעת שאשא ביטון: זה אפילו לא 12.

<ורד כרמון: שעתיים ביום.

יפעת שאשא ביטון: כן, זה 12 שעות, אם אנחנו לוקחים את יום שישי.

<ורד כרמון: זה עד 50 שעות בחודש, כי ספרנו את כל הימים.

<ורד כרמון: זה אומר שבעצם ההצדקה לזה היא שעה ביום סביב ארוחה – קצת לפני, קצת אחרי.

<ורד כרמון: אני מודעת לזה שזו בעיה לעיתים אם יש ילד אחד, איך להשיג סייעת שעה והיא הולכת וחוזרת.

יפעת שאשא ביטון: בדיוק.

<ורד כרמון: אבל בעצם, אנחנו כמנגנון ארצי - - -

יפעת שאשא ביטון: ובדרך כלל הם מפוזרים.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת יש פה כמה בעיות.

יפעת שאשא ביטון: פעם אחת שלגייס עובדת לשעתיים, שהן גם לא רצופות.

יפעת שאשא ביטון: הרבה פעמים המערכת אומרת טוב, שעתיים ומתגמשים, כי העיקר שהיא תבוא, אז מפספסים את הארוחה של הבוקר או את הארוחה של הצהריים, אז אנחנו לא באמת נותנים מענה.

יפעת שאשא ביטון: פעם שנייה זה באמת הסיפור של אם היא בכלל נעדרת.

יפעת שאשא ביטון: ואגב, גם בשעות שבין הארוחות, אנחנו יודעים שמדובר בילדים רכים, שנוגעים בחפצים, מכניסים אותם לפה.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת יש פה עוד הרבה שעות אחרות שאנחנו צריכים להיות באיזה שהוא סוג של השגחה ואין שם.

<קריאה: או ילדים שהאלרגיה שלהם היא במגע.

<קריאה: אני חושבת שאת זה כדאי לשמוע מרופאה.

יפעת שאשא ביטון: רגע, וזאת השאלה, זה שם לנו בחזרה את השאלה האם זה המענה האופטימאלי היחיד שניתן בתוך המערכת, או שאנחנו כמערכת צריכים להתארגן למענים נוספים בבילד-אין שלה, באין-האוס, ולא להביא מבחוץ.

יפעת שאשא ביטון: אגב, נתתי לא פעם את הדוגמא בהקשר הזה גם למה שקורה בארצות הברית.

יפעת שאשא ביטון: בביקור שאני עשיתי, כל הטיפול הוא אין-האוס בתוך המערכת – בין אם זה בתי ספר, גנים, מעונות וכו'.

יפעת שאשא ביטון: יכול להיות שאנחנו צריכים לחשוב קצת מחוץ לקופסא, לראות איך אנחנו - - -

<ורד כרמון: אני מאד מסכימה וזה גם עלה בדיוני הוועדה.

<ורד כרמון: אני מסכימה שגם הסייעת היא באמת קצה הרצף של הטיפול רק למקרים מאד מאד חריגים על ידי חוות דעת של רופא מומחה, אלרגולוג.

<ורד כרמון: על ידי זה שיש רגישות למולטי אלרגיה, לכמה מוצרים ולא בהכרח למוצר אחד.

<ורד כרמון: רגישות לחלב בגיל הרך עם מגע, שזה משהו מאד מאד קריטי.

<ורד כרמון: מרבית העבודה, על פי הנחיות גם של ארגון הרופאים המומחים או עבודה מניעתית מאד מאד רחבה, הדרכתית, חינוכית, כמו שעלה גם בוועדת החינוך; ובוודאי שזה מאד מאד רלבנטי לנושא המעונות ואני יודעת שגם נעשתה עבודה, אבל אני אתן לנציגי האגף לספר בעניין.

<ורד כרמון: נראה לי שלגבי מרבית הילדים העבודה היא עבודה רחבה, מניעתית, משמעותית, עם הצוותים, עם ההורים, עם כל מי שבסביבה.

<ורד כרמון: אני זוכרת שעלו גם רעיונות בוועדה של החינוך והייתי גם באיזה כנס בנושא ביבנה ויש מקומות שפיתחו נאמני בריאות או דברים כאלה.

יפעת שאשא ביטון: נכון.

<ורד כרמון: זה גם משהו שבעצם יכול לתת איזה כיסוי מסגרתי יותר רחב, אבל כל מה שאני אומרת זה רק בגלל שריכזתי את הנושא.

<ורד כרמון: זה ממש לא תחום באחריות המקצועית של עובד סוציאלי ושל המשרד.

<ורד כרמון: אבל כרגע אנחנו ממשיכים עד סוף השנה הזו לתת את המענה האופטימאלי שיכולנו במסגרת הנתונים.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, תודה רבה ורד.

יפעת שאשא ביטון: מיכל או איטה, מי רוצה?

<מיכל כרמל: אני אתחיל.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה מיכל.

יפעת שאשא ביטון: רק תאמרי בבקשה לפרוטוקול שם מלא ותפקיד.

<מיכל כרמל: מיכל כרמל, ממונה הכשרה, האגף למעונות יום, משרד הכלכלה.

<קריאה: משרד הכלכלה?

<מיכל כרמל: סליחה, עבודה.

יפעת שאשא ביטון: זהו, משרד העבודה והרווחה.

<קריאה: והשירותים החברים.

יפעת שאשא ביטון: נסלח, נסלח בנסיבות העניין.

יפעת שאשא ביטון: הכל בסדר.

<מיכל כרמל: מה שחשוב עכשיו זה האלרגיה.

יפעת שאשא ביטון: כן.

<מיכל כרמל: אז ככה, בשבע השנים האחרונות, צריך להגיד שנעשו באמת מהלכים מאד מאד אמצים ומקצועיים, גם מבחינת הארגונים וגם מבחינת המשרד.

<מיכל כרמל: נתחיל מזה שאין דבר כזה שילד עם אלרגיה לא מתקבל למעון יום או שלא קיים דבר כזה שילד שאותר כאלרגי במהלך שנה, יוצא מהמעון.

<מיכל כרמל: אין חיה כזאת.

יפעת שאשא ביטון: יש חיות כאלה.

יפעת שאשא ביטון: הן חריגות ואנחנו מתמודדים איתן.

<מיכל כרמל: אני מדברת על האגף למעונות יום.

יפעת שאשא ביטון: בהנחיה אסור להוציא.

<מיכל כרמל: אסור, כן.

יפעת שאשא ביטון: המסגרות בסוף עושות דין לעצמן וכבר נתקלנו בכמה מקרים.

<מיכל כרמל: לגבי הנושא של מניעה, אז באמת תהליכי המניעה בתוך המעונות הם מגוונים.

<מיכל כרמל: קודם כל יש נושא של התאמת מזון.

<מיכל כרמל: יש התייחסות בכיתה, בין אם יש סייעת או בין אם אין סייעת, לצמצום או התאמת התפריט, ככה שבאמת ילד עם אלרגיה יוכל להשתלב.

<מיכל כרמל: פה אני רוצה לסייג ולהגיד – עם כל הרצון הטוב של הארגונים ובאמת יש רצון, אני ממש רוצה לציין לשבח, הן יושבות כאן לידי.

<מיכל כרמל: באמת, כל הכבוד על ההתגייסות.

<מיכל כרמל: עם כל זה צריך לסייג ולהגיד – יש מקרים שזה מאד מאד קשה לעשות את זה.

<מיכל כרמל: הדבר הראשון זה בכיתת תינוקות – אלרגיה לחלב.

<מיכל כרמל: אי אפשר למנוע ולהתאים כיתה לחלב.

<מיכל כרמל: הדבר השני זה נושא של מולטי אלרגיה.

<מיכל כרמל: אנחנו יודעים, במקרה האחרון שטיפלתי יחד עם ארגון נעמ"ת, ילד שפשוט אלרגי כנראה כבר לא למזונות אלא לתבלינים.

<מיכל כרמל: זאת אומר שכל יום יש התפרצות אלרגיה כנראה מתבלין אחר.

<מיכל כרמל: זאת בעיה מאד מאד קשה.

<מיכל כרמל: בגלל שעם כל הרצון הטוב וההתגייסות וההדרכה שאנחנו תמיד מקבלים מארגון יה"ל, ובאמת כל הכבוד גם לארגון הזה שמגיע למעונות, בין אם זה באילת או בקריית שמונה.

<מיכל כרמל: אם פשוט נוסעים ומגיעים בהתנדבות ונותנים את ההכשרה וההדרכה.

<מיכל כרמל: גם כשיש סייעת והרי הגדרנו את התרופות פניסטיל ואפיפן, יחד ובשיתוף פעולה עם משרד הבריאות – עדינה וליזה – כתרופות מצילות חיים, ובאמת העובדות – בין אם זה עובדות ובין אם זה סייעות – עושות את זה.

<הניה מרמורשטיין: סייעות לא עושות את זה.

<מיכל כרמל: אה, לא?

<הניה מרמורשטיין: לא.

<קריאה: זו הציפייה, שסייעות יעשו.

<מיכל כרמל: לא, דווקא זו לא הציפייה.

<מיכל כרמל: הציפייה דווקא ש - - -

יפעת שאשא ביטון: וגם אם כן, אני לא רואה פה שום פסול.

יפעת שאשא ביטון: אני בטוחה שגם אם נלך ברחוב ונראה בן אדם במצוקה אנחנו נעזור לו ולא נחשוב עכשיו אם אני סייעת או לא.

<קריאה: את צודקת, אבל הנוהל של הרווחה אוסר על המטפלות לעשות.

<קריאה: קודם כל אין סייעות.

<קריאה: אין דבר כזה.

<קריאה: אין חיה כזאת.

יפעת שאשא ביטון: זה נושא שצריך לטפל בו.

<מיכל כרמל: אני רוצה להדגיש באמת את הקושי, שעם כל הרצון הטוב והדרכה, הכשרה, מניעה והתאמה, יש מקרים שזה מאד קשה, עם כל ההתגייסות ואז גם שעתיים לא מספיק, וגם כשיש ארבע שעות, זה גם מאד מאד קשה.

יפעת שאשא ביטון: לפי מה שאת מתארת, זה גם אם יש יום שלם, כי אם הם אלרגיים לתבלינים לצורך העניין - - -

<מיכל כרמל: נכון.

<מיכל כרמל: בדיוק.

יפעת שאשא ביטון: או למשהו מאד מאד מוקצן, זה אומר שבכל סביבה שבה הם יהיו ויש את זה, זאת אומרת הטיפול בכלל אמור להיות טיפול רפואי.

יפעת שאשא ביטון: יש לי פה נציגות של איגוד רופאי האלרגיה, נכון?

<קריאה: כן.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אז תיכף אני אשאל מה עושים.

<מיכל כרמל: מה שאני רוצה בעצם להגיד, זה שבאמת האגף והארגונים עשו עבודה במהלך השנים, מאד מקצועית ואת יודעת, בתחום היכולת ובתחום המשאבים והכלים שעומדים לרשותנו.

<מיכל כרמל: אבל יש צורך פעמים בכלים נוספים ועל זה צריך לקיים בדיונים ולא ברמות שלנו, אלא ברמת מנכ"ל.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לומר משהו, מיכל.

יפעת שאשא ביטון: הדברים שאת מתארת, גם מבחינת העבודה והחשיבה, אין ספק שרואים שנעשו פה מהלכים, ובכל זאת.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נמצאים בנקודת זמן שבה אנחנו מקבלים לא מעט פניות ותלונות מצד הורים.

יפעת שאשא ביטון: אגב, אני שמה רגע בצד את האלרגיות המורכבות והקשות שאת העלית, כי הן באמת מעלות שאלה.

יפעת שאשא ביטון: ובלי קשר, הרי אנחנו לא יכולים לנקות את הגן לגמרי ממאכלים מסוימים.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו תיכף ננסה לשמוע את נציג או נציגת איגוד רופאי האלרגיה.

יפעת שאשא ביטון: גם מבחינת היקף השעות והיכולת למצוא סייעת, גם מהבחינה הזו שמעונות אומרים להורים – ואני מכירה מקרים שבהם הורים כבר אמרו אנחנו נתמודד.

יפעת שאשא ביטון: אפשר בצורה של מניעה כן לאפשר לילד להיות בגן וכו', והגן, המעון אמר לא, לא, לא, הילד אלרגי, אנחנו לא מקבלים אותו אם אתם לא מביאים מישהו שישגיח.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת גם מצד המערכת אנחנו רואים הרבה פעמים איזו שהיא פנייה שכזו להורים.

יפעת שאשא ביטון: אז אנחנו עדיין נמצאים במציאות שבה יש איזה שהוא מלכוד, עם אותם ילדים אלרגיים באלרגיות הרגילות, בואי נקרא להן כך.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת שאנחנו לא מוכנים מספיק.

<מיכל כרמל: רגע, אם האלרגולוג, הרופא המומחה לאלרגיה קבע שצריך סייעת אישית ושזאת אלרגיה מסכנת חיים, אז את יודעת, יש כאן שאלה גם מבחינת אחריות של הצוות החינוכי-טיפולי במעונות.

<מיכל כרמל: זאת בעיה מאד קשה וזה המקרה האחרון מיני רבים.

<מיכל כרמל: זאת אומרת תמיד המקרים האלה מגיעים לשולחן שלי או לשולחן של ורד ואנחנו מתייעצים עם עדינה וליזה.

<מיכל כרמל: זאת אומרת מבחינתנו אנחנו - - -

יפעת שאשא ביטון: מה זה המקרה האחרון?

<מיכל כרמל: המקרה האחרון זה אלרגיה לתבלינים.

<מיכל כרמל: מה שסיפרתי.

<טובה סיני: לא לתבלינים, לכל הקטניות ועכשיו יש חשד שזה גם לתבלינים.

<אילן דלאל: לאף אחד לא קרה שום אסון מתבלינים, בסדר?

<טובה סיני: כי הילד מעורר אלרגיה מדי יום כמעט והצוות נותן - - -

<אילן דלאל: יכול להיות שזה לא בגלל מזון, את יודעת.

<טובה סיני: אבל הוא עבר את כל הבדיקות.

<אילן דלאל: עבר, עבר, בסדר.

<טובה סיני: כלומר, נכון להיום, לפחות מה שאנחנו - - -

<אילן דלאל: ילדים שיש להם אטופיק דרמטיטיס יש להם פריחה מכל דבר.

<טובה סיני: לא, אין לו.

יפעת שאשא ביטון: רק תאמר בבקשה את השם לפרוטוקול, כי ההערות שלך הן חשובות, אבל - - -

<טובה סיני: פרופסור דלאל.

<טובה סיני: אין לו אטופיק דרמטיטיס.

<טובה סיני: אין לו.

<אילן דלאל: אז בואי נבדוק את המקרה לגופו.

<אילן דלאל: אני קצת מפקפק.

<אילן דלאל: אף אחד לא מת מאלרגיה לתבלינים, בסדר?

<אילן דלאל: בואו נשים את הדברים על השולחן.

<טובה סיני: אני לא מחפשת, שוב, תקשיב - - -

<מאיה ואזנה: זה בסדר, אתה רק מעיד כמה שהנושא יותר מורכב ויותר קשה להתמודדות.

<מאיה ואזנה: אז זה בדיוק זה, אנחנו שם.

<אילן דלאל: נכון, הוא מאד מורכב.

<אילן דלאל: מאד מורכב.

<מאיה ואזנה: אנחנו שם.

<טובה סיני: מה שלי שחשוב, הדיון מבחינתנו הוא אם לילדים יש סף כניסה למערכת, כי הם בתוך המערכת.

<אילן דלאל: בוודאי.

<טובה סיני: אנחנו לא הוצאנו אף לא אחד מהם בשבע השנים האחרונות.

יפעת שאשא ביטון: מאיזה ארגון את, תציגי את עצמך בבקשה.

יפעת שאשא ביטון: שם מלא.

<טובה סיני: נעמ"ת.

<טובה סיני: טובה סיני, אני מפקחת ארצית בנעמ"ת.

יפעת שאשא ביטון: דווקא בנעמ"ת טיפלתי בשני מקרים שלא הירשו במעונות שלהם לקבל ילד אלרגי.

<טובה סיני: אין מצב.

<טובה סיני: אין מצב.

יפעת שאשא ביטון: אני אומרת לך את זה באחריות.

יפעת שאשא ביטון: הגעתי עד הכי למעלה.

<טובה סיני: אוקיי.

<טובה סיני: אז גם אני אומרת באחריות.

<טובה סיני: יכול להיות שההורים עשו פרשנות, יכול להיות שאת קיבלת כבר מקרה שהוא מפורש.

<טובה סיני: אני יודעת ויש כאן עדים, שאנחנו נמצאים כאן בקשר וזו הזדמנות להודות לפרופסור דלאל ולד"ר עדינה יוסף ולד"ר ליזה רובין שלא נמצאת פה.

<טובה סיני: הזדמנות להודות, כי אנחנו באמת בבסיס של קשר כמעט יום יומי, כדי לקבל את החיזוקים ואת חוות הדעת הרפואיות לגבי מקרים שאנחנו מתמודדים איתם.

<טובה סיני: אנחנו לא במקום של לדחות או לקבל.

<טובה סיני: אנחנו במקום – לדעתי – לפחות זו הציפייה שלי מהדיון הזה, לדון במקרים שבהם אנחנו מגלים אוזלת יד וקשיים מהותיים להתמודד עם הסיטואציה.

יפעת שאשא ביטון: מה זה אוזלת יד? תני לנו דוגמא.

<טובה סיני: אוזלת יד זה ילד, באמת המקרה הזה של ילד שאנחנו יודעים, קיבלנו אותו עם אלרגיות וקיבלנו אותו עם X אלרגיות.

<טובה סיני: בתחילת שנה דיברו על שני סוגי קטנית ואנחנו עכשיו בינואר, בערך אחת לחודש הוא מגיע עם טופס חדש מאלרגולוג, שנוסף מרכיב נוסף, נוסף מוצר נוסף לאלרגיה.

<טובה סיני: שאלה.

<טובה סיני: קטניות אוכלים מדי יום במעון.

<טובה סיני: אנחנו היום לא מכניסים קטניות לכיתה שהילד הזה מתחנך בה.

<טובה סיני: כי הילד על בסיס יומי מעלה פריחה קשה.

<טובה סיני: אנחנו מזעיקים את האמא.

יפעת שאשא ביטון: האלרגיה שלו היא סביבתית, היא לא רק אם הוא אוכל?

<טובה סיני: אנחנו לא יודעים להגיד.

<טובה סיני: אנחנו לא רופאים.

<טובה סיני: הרופא שלו מצייד אותו כל פעם במסמך ואנחנו נוהגים על בסיס המסמך.

<טובה סיני: אני לא יודעת היום לומר מה גרם לזה.

<טובה סיני: אני יודעת שהיום, למרות שאנחנו לא מכניסים את סוגי הקטניות לכיתה, שזה לא בסדר.

<טובה סיני: כי אנחנו חוטאים לילדים האחרים.

יפעת שאשא ביטון: כיתה שלמה בעצם לא אוכלת את אחד מאבות המזון.

<טובה סיני: אני יודעת לומר עוד דבר.

<טובה סיני: שאנחנו אגמנו במקרה של הילד הספציפי הזה, את מקסימום המשאבים, כי התמזל מזלנו ויש לנו ילד נוסף עם אלרגיה בכיתה ואנחנו יצרנו מהשעתיים, שכל אחד מהם קיבל, ארבע שעות ויצרנו רצף.

<טובה סיני: יש לנו סייעת שמאכילה את שניהם, שתי ארוחות ואנחנו לכאורה רגועים, אבל אנחנו לא רגועים באמת.

<טובה סיני: אז צריך לקחת גם את ה - - -

יפעת שאשא ביטון: ואין אפשרות במקרים האלה, לצורך העניין ואני שואלת באמת שאלת תם – שכן הילדים האחרים יקבלו את מנת הקטניות שלהם והילדים האלה יאכלו מנות אחרות, שמיועדות להם, אולי בשולחן אחר או משהו.

<מאיה ואזנה: השאלה שלך בדיוק מעלה את זה שכל הזמן השגרה היומיומית שלנו היא ניסוי וטעייה.

<מאיה ואזנה: יש לנו אג'נדה, יש לנו אמירה חינוכית, יש לנו את טובת הילד, תפריטים שבנינו, בריאים, עם הכל ואנחנו פשוט בניסוי וטעייה.

<מאיה ואזנה: כל פעם מנסים משהו אחר.

יפעת שאשא ביטון: מה שמך ותפקידך?

<מאיה ואזנה: מאיה, אני מנהלת אגף הגיל הרך באמונה.

<מאיה ואזנה: המציאות מכתיבה לנו מין גמישות כזו, שבסופו של דבר יש לנו המון אמפטיה להורים, לילדים האלרגניים.

<מאיה ואזנה: חלקנו אימהות לילדים אלרגניים, אנחנו חיים את המציאות.

<מאיה ואזנה: אנחנו לא נגד.

<מאיה ואזנה: אנחנו בעד, אבל על הדרך אנחנו חוטאים גם לשאר הילדים, כי בכיתות שבהן באמת טרחנו ובנינו תפריט מאד מאד בריא ונכון, ואז אנחנו מתחילים – אסור זה ואסור זה ואסור זה.

<מאיה ואזנה: אז יש פגיעה כללית.

<מאיה ואזנה: אני רוצה להגיד עוד דבר.

<מאיה ואזנה: בכיתות האלה, שלפעמים יש יותר מילד אחד אלרגני, יש תגובה - - -

יפעת שאשא ביטון: אלרגי.

יפעת שאשא ביטון: אלרגן זה משהו - - -

<מאיה ואזנה: אלרגי.

<מאיה ואזנה: יש תגובה נורא קשה של הורים שאומרים, כשאנחנו עושים את איגום המשאבים הזה ובאמת מושיבים מטפלת עם שניים-שלושה ילדים בשולחן נפרד, ההורים לוקחים את זה נורא קשה.

<מאיה ואזנה: מה?

<מאיה ואזנה: אתם שמים את הילדים שלנו בצד, ואיך הם מרגישים?

<מאיה ואזנה: זאת אומרת מה שאנחנו לא עושים אנחנו לא יוצאים בסדר.

<מאיה ואזנה: תמיד יש מישהו שנפגע.

יפעת שאשא ביטון: כן, אבל בסוף גם ההורים – ובואו, צריך להגיד את זה, אי אפשר להיות כל הזמן פוליטיקלי קורקט.

יפעת שאשא ביטון: בסוף אנחנו צריכים לתת מענה שהוא אופטימאלי.

יפעת שאשא ביטון: אי אפשר ללכת עם ולהרגיש בלי.

יפעת שאשא ביטון: הילד הוא אלרגי, נקודה.

יפעת שאשא ביטון: עכשיו אנחנו רוצים לתת לו מענה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו פעם אחת רוצים שהוא יהיה בגן וזה לגיטימי וזה נכון וזה חשוב.

יפעת שאשא ביטון: פעם שנייה אנחנו רוצים שהוא לא יהיה בסכנה בשעות שהוא נמצא בגן.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו רוצים לאפשר לו לאכול את מה שנכון לו לאכול, בלי לפגוע במה שהילדים האחרים אוכלים.

יפעת שאשא ביטון: ואגב, בדיון עם הילדים הבוגרים יותר, ישבנו ילדים שהם כבר אפילו חלקם בגירים והם סיפרו שדווקא ההימנעות של החברים שלהם או זה שהמערכת מנעה מהחברים שלהם לאכול את מה שהם יכולים לאכול, רק בגלל שהיו שני ילדים שלא יכולים לאכול את זה, גרם להם להרגיש לא טוב.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת הם גדלו עם איזו שהיא תחושה שכולם נפגעים בגללם, איזו שהיא תחושת אשמה שהיא לא בצדק, אבל זה משהו שהוא סובייקטיבי כתוצאה מההתנהלות מסביבם.

יפעת שאשא ביטון: אז בסוף בסוף אי אפשר להחזיק את השור בכל קרניו.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו חייבים להחליט איפה אנחנו כן משלמים מחיר ואיפה המחיר הוא מינימאלי.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת איפה אנחנו הכי הכי ממזערים אותו.

יפעת שאשא ביטון: זה חלק מהשאלות שאני אעלה אחר כך.

יפעת שאשא ביטון: אני אקדים ואומר שאם אנחנו רוצים לצאת עם משהו אמיתי ואפקטיבי, אנחנו נהיה חייבים לקיים צוות מקצועי, שיישב ויחשוב יחד עם רופאים, שאני תיכף ארצה לשמוע, איזה סוג של מענים, איזה אופי של מענים צריך ומתי.

יפעת שאשא ביטון: איך אנחנו יכולים באמת לתקוף את הבעיה הזו, כשכל המערכת יודעת שאלה המענים שיש.

יפעת שאשא ביטון: כשאני אומרת מערכת זה כולל גם את ההורים.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מביאים ילד עם אלרגיה מסוימת או עם בעיה רפואית כזו או אחרת, מה המערכת בעצם יודעת לתת לנו ואיך הוא משתלב בפנים, כדי שאנחנו נוכל להתקדם הלאה.

יפעת שאשא ביטון: כי התחושה היא שיש הרבה רצון טוב בתוך המערכת ואני שומעת אתכן ואני יודעת שיש הרבה אמפטיה בתוך המערכת.

יפעת שאשא ביטון: אבל בסוף בסוף אנחנו לא מצליחים לתת את מה שבאמת צריך.

יפעת שאשא ביטון: איטה, את רוצה להוסיף כמה דברים?

<איטה אסתי עטיה: כן.

<איטה אסתי עטיה: מאחר שהנושא הזה צף ועולה לא רק במעונות דרך אגב, גם בצהרונים, ששם יש בעיה מסוג אחר, שהיא לא פשוטה, אז התקיים כבר דיון אחד אצל המנכ"ל, שלצערנו הלך לעולמו.

<איטה אסתי עטיה: התקיים דיון נוסף אצל המנכ"ל הנוכחי, כי זו סוגיה שאי אפשר לפתור אותה בזה.

<איטה אסתי עטיה: עכשיו קיבלנו איזה שהוא נייר ממשרד הרווחה.

<איטה אסתי עטיה: לשמחתי אנחנו אותו משרד.

<איטה אסתי עטיה: אנחנו נצטרך לאגם באיזו שהיא צורה גם את הנוהל וגם את הוועדות וגם את המענים וגם את התקצוב.

<איטה אסתי עטיה: אני קראתי את זה עכשיו, כי פשוט קיבלתי את זה עכשיו.

<איטה אסתי עטיה: יש פה הרבה דברים שבואו נאמר דורשים דיון מעמיק ופתרון הרבה יותר רחב ממה שהוצג.

יפעת שאשא ביטון: נכון.

<איטה אסתי עטיה: ואני מקווה מאד ואני מדברת כאן גם בשם מיכל צוק, שביקשה לומר שיהיה דיון רציני ומקיף אצל המנכ"ל החדש שלנו, אביגדור קפלן ואני בטוחה שיתקבלו פתרונות הרבה יותר רחבים, הרבה יותר נכונים והרבה יותר אינטגרטיביים ממה שהוצגו עד עכשיו, אני מקווה.

<איטה אסתי עטיה: בכל אופן, המשרד לוקח את הנושא הזה מאד מאד ברצינות והוא משקיע בזה הרבה מחשבה ואני מקווה גם שיהיו פתרונות נכונים.

<איטה אסתי עטיה: כי אני אומרת לך שבצהרונים, שבמקרה אני מופקדת על הנושא הזה, יש לנו - - -

יפעת שאשא ביטון: שם הסיפור בכלל עוד יותר מורכב, אם אנחנו מדברים על צהרונים.

יפעת שאשא ביטון: כי הם לא מחויבים להם.

<איטה אסתי עטיה: כן, יש מקרים שזה פשוט כמעט משפט שלמה, אבל אנחנו נצטרך למצוא גם לזה פתרון.

<איטה אסתי עטיה: זה לא פשוט.

<איטה אסתי עטיה: לא יהיה פתרון רק ל - - -

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת החשיבה שלכם היום היא גם לגבי צהרונים.

יפעת שאשא ביטון: אגב, רק צהרונים מפוקחים או בכלל?

<איטה אסתי עטיה: בואו נתחיל איתם.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, בסדר.

יפעת שאשא ביטון: אני רק שואלת כדי שאנחנו נדע לדייק את הדברים.

<איטה אסתי עטיה: כן, נתחיל איתם.

<איטה אסתי עטיה: בצהרונים הסיפור הוא הרבה יותר מסובך, כי שם יש מטפלת אחת ל-15 ילדים וזה באמת נושא לא פשוט.

<איטה אסתי עטיה: אז אני מקווה שגם זה יעלה על המדוכה.

<איטה אסתי עטיה: בכל מקרה, לא יהיה פתרון רק למעונות.

<איטה אסתי עטיה: הפתרון יהיה גם למעונות וגם לצהרונים ואני מקווה שזה יהיה בקרוב.

יפעת שאשא ביטון: כבר משמח.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, תודה רבה איטה.

יפעת שאשא ביטון: פרופסור אילן דלאל, אני אשמח לשמוע התייחסות גם לדברים שעלו כאן וגם לשאלה מה באמת עושים במקרים שבהם יש ילדים שהם מולטי אלרגיים, עם אלרגיות – הם דיברו כאן על תבלינים, על דברים שהם הולכים ומתרחבים ובסוף הם לא חיים בבועה.

יפעת שאשא ביטון: הם לא חיים בתוך איזה שהוא ואקום.

יפעת שאשא ביטון: הילדים האלה חיים בתוך סביבה חיה, נושמת.

יפעת שאשא ביטון: אם לא במעון אז בבית, ברחוב.

יפעת שאשא ביטון: מה הדרכים להתמודד עם דבר כזה.

<אילן דלאל: קודם כל אני באמת רוצה לציין שב-10 השנים האחרונות כל הנושא עבר מהפכה ממש מוחלטת בכל הנושא של ההתייחסות של הגורמים הרשמיים לצרכים ולסכנות ולכל הדברים האלה, וזו פעולה משותפת של המון המון גורמים, ובאמת להסיר את הכובע בפני משרד החינוך, משרד הבריאות, הוועדה לזכויות הילד, המון המון ארגוני הורים ומורים והורים כמובן, ואני חושב שבאמת כל הכבוד, כי זה באמת דברים שאנחנו ניסינו לקדם אותם באיגוד הרבה מאד שנים.

<אילן דלאל: לא הצלחנו בכוחות עצמנו ורק ברגע שהייתה התגייסות מסביב, זה תפס את התאוצה ואני חושב שזה נמצא במקום אחר לגמרי.

<אילן דלאל: אז זו הקדמה ותודה רבה.

<אילן דלאל: אני חושב שזה באמת עוד הוכחה, הדיון הזה, לכמה שהנושא הזה חשוב ומשמעותי.

<אילן דלאל: אני רוצה לתת כמה עובדות, כדי שניישר קו, שנדע על מה אנחנו מדברים.

<אילן דלאל: קודם כל חשוב לדעת שבערך בישראל כ-2% מהילדים עם ילדים עם אלרגיה למזון כלשהו, כאשר בתוך המקרים האלה, הכי שכיח זה כמובן חלב פרה, שחצי ממנו בכלל זה לא קשור למערכת האלרגיה הרגילה, אלא רק למערכת העיכול, אז נוציא אותם.

<אילן דלאל: אז אנחנו מגיעים בערך ל-1.5% או 1.7%.

<אילן דלאל: האלרגנים השכיחים הם חלב, ביצים, בוטנים, שומשום, אגוזים ודגים.

<אילן דלאל: אלה האלרגנים המשמעותיים.

<אילן דלאל: כל שאר הדברים יכולים לגרום לתגובות, לא תגובות משמעותיות ולא תגובות מסוכנות.

<אילן דלאל: עד גיל 5, בערך חצי מהילדים האלה לא יהיו אלרגיים לדברים האלה.

<אילן דלאל: זה אומר שרוב הילדים שיש להם אלרגיה לחלב, ביצים, חיטה, סויה ועוד דברים נוספים, זה נעלם להם.

<אילן דלאל: ולכן אנחנו נשארים בגיל 5 עם פחות מ-1% מהילדים שיש להם אלרגיות למזונות, כשהמזונות הם חלב, ביצים – הרבה פחות כמו שאמרתי, שומשום, אגוזים, בוטנים ודגים.

<אילן דלאל: זאת הרשימה.

<אילן דלאל: לשמחתנו, המערכת החיסונית של ילדים קטנים היא לא מאד מאד מפותחת ולא מאד מאד חזקה, ולכן כמעט אין בעולם מקרי דיווח של תמותה של ילדים קטנים כתוצאה מתגובות אלרגיות למזון.

<אילן דלאל: אין.

<אילן דלאל: רוב המקרים זה בעשור השני והשלישי לחיים.

<אילן דלאל: אלה העובדות.

<אילן דלאל: 95% מהמקרים הם בגילאים האלה, כך שזה מאוד חשוב שאנחנו נדבר על דברים שהם מבוססים על עובדות ולא על כל מיני מקרים ספציפיים פה ושם, וכל מיני תחושות בטן.

<אילן דלאל: כי זה לא מוביל אותנו לשום מקום.

<אילן דלאל: אנחנו צריכים להתבסס על עובדות.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת במרבית המקרים אנחנו לא מדברים בעצם בתגובה שהיא סכנת חיים - - -

<אילן דלאל: בילדים קטנים.

<אילן דלאל: נכון.

יפעת שאשא ביטון: בילדים קטנים.

יפעת שאשא ביטון: ואגב, אני אתן לך להמשיך, אני רק רוצה רגע לחדד משהו.

יפעת שאשא ביטון: יוצא שהמערכת מגיבה בעצם ביחס הפוך.

<אילן דלאל: חד משמעית.

יפעת שאשא ביטון: כי דווקא בגילאים הצעירים, שבהם צריך יותר השגחה ורוב הילדים האלרגיים דווקא בגילאים האלה, היא נותנת פחות מענה, מאשר לילדים מגיל 5 ומעלה.

<אילן דלאל: כן, אבל מצד שני, בגילאים האלה אין תגובות מסוכנות שמסכנות את החיים ולא מתים.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, הם יותר אלרגיים, אבל הם לא בסכנת חיים.

<מאיה ואזנה: רגע, שאלת הבהרה.

<מאיה ואזנה: כשאני מקבלת מרופא מסמך שכותב שיש סכנה - - -

<אילן דלאל: בוודאי.

<אילן דלאל: יש פוטנציאל - - -

<מאיה ואזנה: רגע, שנייה.

<מאיה ואזנה: שיש אלרגיה מסכנת חיים וחייב הילד להיות צמוד למזרק אפיפן במעון, זה לא נכון?

<אילן דלאל: בוודאי שזה נכון.

<איטה אסתי עטיה: נו, אז?

<אילן דלאל: בוודאי שזה נכון.

<אילן דלאל: לא כל תגובה - - -

<מאיה ואזנה: אבל אלה מרבית הילדים שאיתם הקשיים שלי.

<מאיה ואזנה: זאת אומרת - - -

<טובה סיני: אז בלי תחושת בטן, עובדתית איך להתייחס לזה?

<אילן דלאל: שנייה, אנחנו מדברים על תגובות מה שנקרא בעלות פוטנציאל מסכן חיים, שזה יכול להיות אפילו תגובה אנפילקטית, אבל בין זה לבין למות חס וחלילה, יש מרחק.

<אילן דלאל: שנדע על מה אנחנו מדברים במספרים.

<מאיה ואזנה: אבל אם הילד לא יקבל את הזריקה, כשהוא מקבל את התגובה הזו, הילד - - -

<אילן דלאל: הוא יכול - - -

<מאיה ואזנה: זאת שאלת הבהרה, הוא יכול למות או לא יכול למות?

<אילן דלאל: ברור שהוא עלול ל-.

<אילן דלאל: אבל המספרים בכל העולם מראים שבגילאים האלה זה לא קורה.

<מאיה ואזנה: זה לא קורה כי אנחנו מגיבים, כי הילד מקבל את הזריקה.

<אילן דלאל: לא.

<אילן דלאל: גם כאלה שלא קיבלו טיפול, אבל אני לא אגיד לך שהילדים האלה לא צריכים להסתובב עם אפיפן.

יעקב אשר: כי כנראה ילד יכול להגיע לאשפוז, או משהו מהסוג הזה?

<אילן דלאל: הוא יכול להגיע למיון, יכול להגיע ל- - -

יעקב אשר: אז איפה הסף שלנו, שמבחינתנו - - -

<קריאה: שחובה לתת את הזריקה?

יפעת שאשא ביטון: רגע, חברים, אחד-אחד.

יפעת שאשא ביטון: הדיון שמתרחש כאן חשוב ואני גם מוכנה לאפשר אותו, אבל רק אחד-אחד.

יעקב אשר: לא צריך בשביל ש - - -

<אילן דלאל: בוודאי שלא.

<אילן דלאל: תנו לי להתקדם ואז אנחנו ניישר קו.

<אילן דלאל: אני הייתי יושב הראש של האיגוד הרבה פעמים ואני זה שדאגתי להכניס סייעות רפואיות לילדים מעל גיל 5 וברגע שירד גיל חוק חינוך חובה לגיל 3, אז זה התחיל מגיל 3.

<אילן דלאל: לכן יש לנו ניסיון רב בשנים האחרונות האלה, אולי 8 שנים כבר, כמה שני?

<אילן דלאל: 7-8 שנים של הנושא של סייעות רפואיות בגילאים האלה, מ-3 ומעלה.

<אילן דלאל: אני יכול להגיד לכם בביטחון שמלכתחילה, כי הנושא הזה של סייעות רפואיות במצבים האלה, היה ברור לחלוטין שזה משהו זמני, שהוא ייתן פתרון זמני עד שהפתרון האמיתי והנכון שבו, כמו שאת אמרת – שזה צריך להיעשות במסגרת כותלי המוסד החינוכי – בית הספר, הגן, גן החובה או What ever, שם זה נעשה בכל העולם וזה צריך להיעשות גם פה.

יפעת שאשא ביטון: מה שכרגע לא קורה בכיוון של מדינת ישראל.

<אילן דלאל: את צודקת.

יפעת שאשא ביטון: מדינת ישראל הגדילה בעצם גם את מספר השעות של הסייעות, גם את התקציבים, כי מוכרחים לומר שמדינת ישראל מקצה הרבה יותר כספים לסיפור הזה, אבל במענה האמיתי, המערכתי – אנחנו לא שם.

<אילן דלאל: חד משמעית.

<אילן דלאל: וכמו שאמרתי, אנחנו גם מפסיקים את ההשגחה עד בערך גיל 8-9-10, כל אחד לפי הבשלות שלו.

יפעת שאשא ביטון: נכון, עד כיתה ג'.

<אילן דלאל: ורוב המקרים בעצם בגילאים היותר מתקדמים.

<אילן דלאל: אז לכן אני חושב שבפעם האחרונה שישבנו פה בוועדה, אני שכחתי את שם חבר הכנסת - - -

<קריאה: מרגי.

<אילן דלאל: חבר הכנסת מרגי.

יפעת שאשא ביטון: הוא בוועדת חינוך.

<אילן דלאל: בוועדת חינוך, כן, שבאמת אני חושב שחלחלה ההבנה שהפתרון הנכון הוא לא במסגרת הסייעות, אלא במסגרת בתי הספר, נאמני בריאות אנחנו קראנו לזה.

<אילן דלאל: כי כמו שאמרת, הסייעת חולה, היא הלכה לשירותים, כל מיני דברים כאלה, אי אפשר לסמוך על הדברים האלה.

<אילן דלאל: לכן בכל מוסד חינוכי חייב להיות איזה שהוא משהו שנקרא מערך של נאמני בריאות.

<אילן דלאל: כמה אנשים שילמדו את הנושא הזה, יתוגמלו על זה ויקבלו הגנה משפטית.

<אילן דלאל: בלי זה לא ילך שום דבר, כי אני חושב ואני מסכים לחלוטין עם כל מה שנאמר פה לגבי הנושא הזה של גננות, סייעות וכו' וכו'.

<אילן דלאל: אם לא תהיה להן את ההגנה המשפטית הנכונה, אז זה פשוט בדיחה.

<אילן דלאל: לכן כל העסק הזה חייב להיות מגובה בהגנה משפטית.

<אילן דלאל: ויש הבנה, אני חושב שבדיון האחרון זה מה שיצא, של הולכים לכיוון הזה.

<אילן דלאל: זה ייקח זמן.

<אילן דלאל: אף אחד לא יבטל בינתיים את הסייעות עד שלא ייכנס הנושא הזה למשהו באמת אמיתי.

<אילן דלאל: כמובן צריך לתת - - -

יפעת שאשא ביטון: וגם יכול להיות שיהיו מקרי קצה ממש חריגים ששם כן יוחלט להצמיד סייעת, אבל זה לא הפתרון וברירת המחדל.

<אילן דלאל: לא רק זה.

<אילן דלאל: תחשבו על כאלה שפתאום יש להם אלרגיה לדבורים או אלרגיה לאיזה שהוא משהו אחור, או שפתאום בן אדם - - -

יפעת שאשא ביטון: הם לא מוכרים במערכת, אגב.

<אילן דלאל: הם לא מוכרים בכלל.

<אילן דלאל: מי יטפל בהם?

<אילן דלאל: אם יהיו נאמני בריאות בבית ספר ולא אחד, לא שניים, ארבעה-חמישה שאם זה חולה וזה בבית הספר וזה בשירותים, אז יהיה גם הרביעי והחמישי שייתן את המענה המתאים.

<אילן דלאל: אז זה פחות או יותר מה שדיברנו ואנחנו באמת הגענו להבנה, ואני חושב שזה היה ברור מלכתחילה שהסייעות זה לא הפתרון.

<אילן דלאל: עכשיו אנחנו מגיעים לגילאים העוד יותר בעייתיים, גיל שנה עד שלוש, שהילדים כל הזמן מסתובבים עם מזון סביבם.

<אילן דלאל: אי אפשר לרכז אותם לארוחות, הם מסתובבים, מוצצים, בקבוקים.

<אילן דלאל: זה מאד מאד מאד בעייתי.

<אילן דלאל: מאד בעייתי.

<אילן דלאל: עכשיו אני אספר לך מנוקדת המבט שלי, איך נעשים האישורים שאנחנו נותנים ואני פרופסור ויש לי הרבה ניסיון ויש לי הרבה שערות לבנות.

<אילן דלאל: אולי לא כל כך הרבה, אבל בסדר.

<אילן דלאל: זה מתחיל הרבה פעמים בכאלה שיש להם באמת תגובות אלרגיות קשות.

<אילן דלאל: מכל הכלל של תגובות אלרגיות קשות, זה בערך 20%.

<אילן דלאל: אין מה לעשות.

<אילן דלאל: כמו כל מחלה, כל מחלה מחולקת לתגובות קלות או מחלה קלה 70%, מחלה בינונית 20% ו-10% הם הקצה של המחלה הקשה.

<אילן דלאל: יכולה לבוא גננת ולהגיד לאמא לילד שלך יש אלרגיה ואם את לא מביאה לי מסמך מהרופא, שהילד שלך אלרגי עם סכנת חיים, אני לא מכניסה אותו לגן.

<אילן דלאל: זה לא כתוב בשום מקום, זה הכל - - -

יעקב אשר: אתה מדבר עכשיו על גיל גן או על גיל מעונות?

<אילן דלאל: אנחנו מדברים עד גיל 3.

יפעת שאשא ביטון: לא, מעונות.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו עכשיו במעונות.

<אילן דלאל: מעבר לגיל 3 אני חושב שסיימתי את הנושא.

<אילן דלאל: רציתי לתת רקע כדי שיהיה ברור שגם שם הפתרון הוא לא סייעות ואני חושב שעל אחת כמה וכמה, בטח עד גיל 3, הפתרון הוא לא סייעות.

<אילן דלאל: היא אומרת לאמא תביאי אישור, אז כמובן האימא תלך לרופא ותגיד לו – תכתוב את זה.

<אילן דלאל: באופן תיאורטי, כמובן שכל תגובה אלרגית היא בעלת פוטנציאל מסכן חיים.

<אילן דלאל: יכול להיות.

<אילן דלאל: פוטנציאל.

<אילן דלאל: זה יכול להיות.

<אילן דלאל: זה שזה לא קורה בסוף, זה לא משנה שזה יכול להוביל לפוטנציאל וכו'.

<אילן דלאל: ולכן היא באה עם האישורים וזה בסדר.

<אילן דלאל: אני לא אומר.

<אילן דלאל: המערכת גורמת לכך בסופו של דבר שכולם נאלצים ליישר קו כדי לקבל איזה שהוא פתרון, אבל לדעתי הפתרון הוא לא בסייעות, עד גיל 3.

<אילן דלאל: אני חושב שצריך להגדיר מראש.

<אילן דלאל: עכשיו אני מנסה להגיע לאיזה שהם דברים אופרטיביים.

<אילן דלאל: אני חושב שצריך להגדיר מראש קודם כל למה הילד אלרגי.

<אילן דלאל: כמו שאמרנו, אם הוא אלרגי לחלב, זו קבוצה נפרדת, אני אשים אותה בצד, כי אי אפשר - - -

יפעת שאשא ביטון: בסמכות של מי להגדיר?

יפעת שאשא ביטון: של הרופא בעצם.

<אילן דלאל: בוודאי.

<אילן דלאל: כי אם הילד אלרגי לחלב, זו בעיה כי אי אפשר לעשות מה שנקרא גן מילק פרי.

<אילן דלאל: אי אפשר באופן מעשי.

<אילן דלאל: יש גם לזה פתרונות.

<אילן דלאל: אבל אם לילד יש אלרגיה לשומשום, בוטנים, אגוזים, דגים – בהחלט אפשר לעשות גן שהוא ללא המוצרים האלה ונפתרה הבעיה.

<אילן דלאל: לא צריך כל הזמן להתחיל לרדוף – כן הביאו, לא הביאו.

<אילן דלאל: כן יש תגובה, אין תגובה.

<אילן דלאל: אחרת לא נגמר הסיפור הזה.

<טובה סיני: אבל בגיל הזה הרוב זה חלב, לא?

<אילן דלאל: רגע, לא.

<אילן דלאל: אמרתי שחלב זה חלק מהם ואני שמתי בכוונה את החלב בצד.

<טובה סיני: אני צריכה לגיטימציה לדבר כזה.

יפעת שאשא ביטון: אתה בעצם אומר, כמו שיש גנים בחינוך מיוחד על פי אפיונים מסוימים - - -

<אילן דלאל: חד משמעית.

יפעת שאשא ביטון: אז גם לנושא של אלרגיות, לקחת גן שהאפיון שלו לצורך העניין הוא אלרגיה למוצרים האלה ואז אנחנו אומרים שלשם זה לא נכנס.

<אילן דלאל: לא כולל חלב, כי חלב זה משהו נפרד.

יפעת שאשא ביטון: כן, הבנתי שחלב זה סיפור אחר.

<אילן דלאל: וגם לזה יש פתרון אלגנטי, שאני שם אותו על השולחן.

<אילן דלאל: אני לא אומר שהוא ישים בכל מקום, אבל הוא פתרון מצוין.

<אילן דלאל: יש במקומות מסוימים בארץ גנים שהם היום גנים טבעונים.

<אילן דלאל: גן ללא חלב, ללא ביצים, ללא שום דבר מן החי, נפתרה הביעה.

<אילן דלאל: זה לא פשוט.

<אילן דלאל: אני לא אומר שזה פשוט, אבל אם יהיה עיר גדולה של המקומות המסודרים גנים מהסוג הזה, תאמינו לי שכולם ישנו בשקט יותר טוב.

<אילן דלאל: גם הגננת, גם ההורים - - -

<נעה נצר: המקומות מוגבלים לכל המקומות האלה.

<קריאה: - - מעונות - - - 70% ילדים רגילים.

<אילן דלאל: בוודאי, את צודקת, אבל ברגע שתהיה מודעות לנושא הזה אולי גם יהיה סבסוד, כי הגנים האלה יותר יקרים.

<אילן דלאל: אני יודע את זה.

<אילן דלאל: אני לא אמרתי שזה פתרון שהוא מצוין ואין לו מחיר.

<אילן דלאל: יש לו מחיר, אבל המחיר הרבה הרבה יותר זול והרבה יותר נכון לכולם.

<אילן דלאל: דבר נוסף, ילדים מעבר לגיל שנה, שיש להם תגובות אלרגיות קשות, מקבלים היום ביטוח לאומי.

<אילן דלאל: אז יש איזה שהוא כסף מסוים שכל משפחה מקבלת עבור הסוג הזה שנקרא לזה, אני לא רוצה אפילו להגיד את המילה, נכות, אבל זו הקצבה ולכן יש איזה שהוא כסף מסוים שעומד לרשות המשפחה לכל הנושא הזה.

<אילן דלאל: סכומים די עלובים לדעתי, אבל לא משנה, יש הכרה בכל הנושא הזה.

<אילן דלאל: אז אין שום סיבה שלא תהיה הכרה אקסטרה, כדי לתת את המענה לגבי הילד שיש לו אלרגיה לחלב או ביצים, ואז יהיה לו באמת הפתרון הכי נכון.

<אילן דלאל: כי אי אפשר, אני אומר לכם את זה – אני מקצין את זה ומגחיך את זה באמת בצורה כזאת שאני אומר לכם שהילד שהגיע אלי לבית החולים בחצי שנה האחרונה, עם התגובה האלרגית הכי קשה, שהיה צריך לקבל שלוש פעמים אדרנלין וטיפול נמרץ, הוא אלרגי לחלב.

<אילן דלאל: מי שמרח לו את הסנדביץ עם הגבינה הלבנה זאת הייתה הסייעת שלו.

<אילן דלאל: אני בכוונה אומר את זה.

<אילן דלאל: אני מגחיך את זה לגמרי.

<אילן דלאל: זה אמת.

יפעת שאשא ביטון: כן, זה קורה, חברים.

<אילן דלאל: זה אמת.

<אילן דלאל: והיא כמובן, ברגע האמת, לא נתנה לו אדרנלין, למה?

<אילן דלאל: כי היא פחדה.

<נעה נצר: כי אסור לה גם.

<קריאה: מותר לה.

<אילן דלאל: יש לה אישור.

<קריאה: לא.

יפעת שאשא ביטון: לסייעת רפואית?

יפעת שאשא ביטון: אם היא הסייעת שמוצמדת אליו?

יפעת שאשא ביטון: אז מה היא צריכה להיות לידו?

<קריאה: עד גיל 3.

<קריאה: אבל זה הנוהל של הרווחה.

<טובה סיני: מדברים כאן במונחים, צריך להבהיר את הנקודות האלה – למי אתה קורא סייעת.

<טובה סיני: היא המטפלת.

<אילן דלאל: את צודקת, הן לא סייעות.

<אילן דלאל: אנחנו מדברים על - - -

יפעת שאשא ביטון: היא נמצאת איתו עד שקורה לו משהו ואז שיהיה שם?

יפעת שאשא ביטון: אני לא מצליחה להבין את זה בתפיסה.

<אילן דלאל: סייעת לפי ההגדרה שאנחנו מדברים עליה, זה - - -

<קריאה: יש כאן בלבול מושגים, חברת הכנסת שאשא.

<אילן דלאל: יש בלבול, כי כל הנושא של חוק חינוך חובה הוא מגיל 3 וזה מעוגן בחוק, שכל ילד - - -

<קריאה: זה לא אנחנו.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לשמוע את ורד ממשרד הרווחה.

<ורד כרמון: אני אעשה סדר.

<ורד כרמון: תראו, במערכת החינוך זה היה נקרא פעם סייעת רפואית לפי דעתי, בחוזר המנכ"ל היום זה נקרא מלווה אישית, וזו הכוונה לסייעת רפואית.

יפעת שאשא ביטון: נכון.

<אילן דלאל: בוודאי.

<ורד כרמון: במשרד הרווחה יש סייעות שילוב.

<ורד כרמון: זאת לא סייעת רפואית, זה סייעת שתפקידה על פי הגדרת תע"ס לסייע לשילובו של פעוט במסגרת, עם דגש מאד מרכזי שהיא לא נותנת את המענה הרפואי.

<ורד כרמון: כשנתנו לילדים עם האלרגיה, שהם לא בקטגוריית אוכלוסיית היעד שלנו את המענה, זה התבסס על זה שבאגף למעונות יום נאמר לנו שיש בעצם הכשרה ובמסגרת העזרה הראשונה, הצוות הרפואי - - -

<קריאה: הצוות הטיפולי.

<קריאה: הצוות החינוכי.

<ורד כרמון: שנייה, רגע, רגע, מותר לי לבלבל איזו מילה.

<ורד כרמון: רגע, התבלבלתי.

<ורד כרמון: לצוות המטפל במעון היום ישנה הכשרה לעזרה ראשונה ובמסגרת ההכשרה לעזרה ראשונה, גם יש את מזריקי האפיפן.

<ורד כרמון: אנחנו נותנים אותם בעצם לסייעות באמצעות חברת כוח אדם.

<ורד כרמון: אנחנו לא מכשירים אותן, אין לנו את כל המנגנון הזה.

<ורד כרמון: ובעצם השילוב הוא בין סייעת משגיחה לבין צוות של המסגרת - - -

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת שהצוות של הגן כן צריך לתת את המענה.

<ורד כרמון: הצוות של הגן כן נותן.

<מאיה ואזנה: רק הוא יכול לתת.

<ורד כרמון: זה - - - מנציגי האגף.

<מיכל כרמל: אמרתי קודם, לתרופות שהוגדרו כמצילות חיים.

יפעת שאשא ביטון: רגע, ומה שאתה בעצם מציג שהילד בכלל לא קיבל.

יפעת שאשא ביטון: הוא היה בתוך מסגרת של גן.

יפעת שאשא ביטון: גם אם לא מהסייעת או המלווה - - -

<אילן דלאל: לא, הוא היה בתוך מסגרת גן של חוק חינוך חובה, שהייתה לו מלווה אישית, מה שאת אומרת, שהייתה אמורה לטפל בו.

יפעת שאשא ביטון: ששם זה כבר סיפור אחר, המלווה.

יפעת שאשא ביטון: המלווה צריכה לטפל, נכון.

<אילן דלאל: אם באפיפן באותו זמן, אז כמו שאמרתי, גם היא זאת ואני לא אומר שום דבר לגביה.

<אילן דלאל: אני בכוונה מקצין את זה, כדי להראות כמה לדעתי זה לא נותן פתרון.

יפעת שאשא ביטון: זה לא הפתרון.

<אילן דלאל: זה לא נותן פתרון רוחבי לרוב הילדים ולדעתי זה לא יעזור.

<טובה סיני: אני רוצה רגע להגיד משהו לגבי המקומות הקשים שלנו.

<אילן דלאל: יש מקרים יוצאי דופן שכל כל מיני מקרים כמו שמציינים פה, של מולטי אלרגנים וכל מיני דברים כאלה, שזה צריך כל מקרה לגופו.

<אילן דלאל: אני חושב שאם היו מסגרות שמלכתחילה מוגדרות כ-Environmental free למשהו א', ב', ג', ד', אפשר יהיה לפתור את רוב הבעיות האלה במסגרות האלה.

<אילן דלאל: כמובן שצריך יהיה לסייע להורים האלה, כי זה לא הגיוני שילד שיש לו אלרגיה למזון כלשהו והוא לא יכול להיות בסביבה שנמצאת שם, המסגרת המתאימה, או שהגן הטבעוני שאמור לתת לו את הפתרון עולה פי שניים בכסף יחסית לגן רגיל, אז בוודאי שהוא צריך לקבל סיוע מסוים.

<אילן דלאל: חלק מזה הוא מקבל על ידי זה שהוא מקבל קצבת נכות.

<אילן דלאל: אולי צריך להשלים.

<אילן דלאל: הפתרון הזה גם יהיה לדעתי הרבה יותר זול לכל המערכת וייתן פתרון הרבה יותר נכון לכולם.

<אילן דלאל: להעסיק סייעת לשעה פה, לשעה שם בגנים עד גיל 3, הרי כל הזמן – הם 8 שעות נמצאים בגנים, כל ה-8 שעות האלה זה סביב אוכל.

<ולרי זילכה: סליחה, אבל אתה מתייחס גם לחלב?

<ולרי זילכה: כי הדרת קודם את החלב.

<ולרי זילכה: אמרת שאחוז - - -

<אילן דלאל: אמרתי.

<אילן דלאל: אמרתי לגבי חלב שאני חושב שהפתרון הנכון הוא גם לעשות גן מילק פרי.

<אילן דלאל: גן שהוא מבוסס על מה שנקרא - - -

<ולרי זילכה: אבל אתה אומר שהאחוז הגדול הוא - - -

<טובה סיני: תינוקות שלושה חודשים עד שנה וחצי, אני לא מכירה מילק-פרי.

<אילן דלאל: זה בוודאי שלא.

<אילן דלאל: אבל אף אחד לא מדבר על גיל כזה.

<טובה סיני: אבל אנחנו מדברים עליהם.

<טובה סיני: אני מאד מכבד את הגישה האסטרטגית שלך, אבל טקטיקה מיידית - - -

<אילן דלאל: תראי, זה הכי פשוט.

<אילן דלאל: בגילאים הקטנים האלה זה הכי פשוט.

<אילן דלאל: זה מאד פשוט, כי הם לא מסתובבים, הם לא נוגעים בשום דבר.

<טובה סיני: לא, לא, לא, זה טעות.

<אילן דלאל: בגיל חצי שנה?

<אילן דלאל: די.

<אילן דלאל: אוקיי.

<קריאה: ילד זוחל ומסתובב.

<טובה סיני: כשמדובר ב-15 ו-18 תינוקות בגילאי שלושה חודשים עד שנה ורבע בספטמבר, חלקם מסתובבים.

<טובה סיני: גם הקטנים שבהם, במהלך שנה מתחילים לנוע.

<אילן דלאל: בוודאי שהם מסתובבים, אבל הם לא יכולים לגשת לבקבוק.

<טובה סיני: יותר מזה, פרופסור דלאל.

<טובה סיני: אנחנו מעודדים את התפתחות התנועה שלהם.

<קריאה: הם יכולים להכניס מוצץ לפה.

<אילן דלאל: בוודאי.

<אילן דלאל: חד משמעית.

<טובה סיני: בסיכומו של דבר אין לנו מענים, כי הילדים האלה פולטים בדרך ויש ילדים שאלרגיים לחלב והם פולטים בדרך.

<טובה סיני: במקומות האלה אנחנו צריכים סייעת צמודה לילדים האלה, כי רק היא יכולה, מעבר למניעה, גם לפעול למצבים הנקודתיים האלה.

<אילן דלאל: מה היא תמנע, את הפליטה?

<קריאה: לא, היא תיקח את הילד - - -

<טובה סיני: כי אלה המצבים שמבחינתנו הם מסכנים.

<טובה סיני: אנחנו מקבלים עובדתית - - -

<אילן דלאל: תגובה ממגע לא קורית מתגובה אלרגית מסכנת.

<טובה סיני: ברור, אבל תינוק שנמצא בשנה האוראלית שלו, אחרי המגע מכניס את היד לפה.

<אילן דלאל: אלא אם הוא מכניס לפה.

<טובה סיני: וזו רמת הסיכון שאנחנו מתמודדים איתה.

<טובה סיני: תינוקות זה הקבוצה הקריטית מבחינתנו.

<טובה סיני: אנחנו יודעים להתמודד עם הדגים ועם - - -

<אילן דלאל: הדיון היה על גיל - - -

<טובה סיני: ואני חייבת לומר עוד משפט אחד.

<טובה סיני: אני צריכה לגיטימציה שאני לא עומדת בהסכם שאני חתומה עליו עם הורים.

<טובה סיני: כי בהסכם אני מתחייבת ל-70% מתזונת הילד.

<טובה סיני: אני מתחייבת לתפריט חתום על ידי תזונאית.

יפעת שאשא ביטון: כן, אנחנו הבנו את המורכבות של התזונה.

<טובה סיני: אוקיי?

<טובה סיני: אז אני צריכה לגיטימציה לזה.

<טובה סיני: אני לא יכולה לבוא להורים ולומר אני לא מקיימת את התפריט כי יש לנו ילדים אלרגיים בגן.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, תודה רבה.

<אילן דלאל: אני לא אומר שמה שאני מציע - - -

יפעת שאשא ביטון: חבר הכנסת, אתה רוצה לצאת?

<אילן דלאל: עוד פעם, אני רוצה לשים שורה תחתונה.

<אילן דלאל: אני לא אומר שהפתרון שאני מציע הוא פתרון שייתן מענה ב-100% מהמקרים.

יפעת שאשא ביטון: צריך לחשוב על המניפה.

יפעת שאשא ביטון: זה מה שאמרנו.

יפעת שאשא ביטון: צריך מניפה של מענים.

<אילן דלאל: אני חושב שזה נותן מענה מצוין ל-90% - 95% מהמקרים, ולבודדים שיישארו, צריך באמת לתת מענה פרטני, אישי לגבי כל אחד- - -

יפעת שאשא ביטון: זה מה שאמרנו גם קודם.

<ולרי זילכה: אבל אתה יכול לתת הערכה מספרית?

<אילן דלאל: כי זה ייתן פתרון הרבה יותר נכון.

<ולרי זילכה: פרופסור, אם רק אפשר לתת הערכה מספרית.

יפעת שאשא ביטון: מה שמך?

<ולרי זילכה: עורכת דין ולרי זילכה, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אני אתן לכם לדבר ואז תוכלו לשאול את השאלות.

יפעת שאשא ביטון: אין לי בעיה שאתם תפנו בשיח שלכם גם שאלות לאנשי המקצוע, כדי שאנחנו נעמיק, אבל לפני כן חבר הכנסת יעקב אשר, בבקשה.

יפעת שאשא ביטון: רצית לומר דברים ואחר כך אני אתן לארגון ההורים.

יעקב אשר: כן, גברתי יושבת הראש.

יעקב אשר: אני חושב שזה מעניין מאד לשמוע את כל התיאוריות והדברים, אבל ברור דבר אחד, שכל עוד לא קיים כיסוי על כל גיל וגיל בשדרה הזאת של מאפס עד שלוש ומשלוש עד גיל חובה והלאה, כמובן תמיד יש יוצאים מן הכלל וכו', אבל כל עוד אין לנו את הכיסוי הזה, ולמיטב ידיעתי בנושא הזה של מעונות הכיסוי פשוט לא קיים והרבה מאד אנשים עושים דין לעצמם ואחר כך בסופו של יום עוד מישהו עלול לשלם על זה גם את המחיר.

יעקב אשר: אני חושב שהפתרונות שאתה אומר הם פתרונות שיכולים להקל, כשאתה לוקח בכל עיר או בכל אזור מסוים, יש אפשרות להגדיר גנים מסוימים שהם טבעונים או כאלה או אחרים, בלי שתהיה עלות נוספת על ההורים כמובן, כי אגב, לא כל ההורים גם מקבלים מהביטוח הלאומי - - -

<אילן דלאל: ברור שלא.

יעקב אשר: לא כולם.

יפעת שאשא ביטון: כך או כך זה לא צריך להיות מושת על ההורים, אני לגמרי מסכימה איתך.

יפעת שאשא ביטון: זה חלק ממענה מערכתי.

יעקב אשר: בדיוק, לכן צריך.

יעקב אשר: אני חושב שהחובה של משרדי הממשלה להביא תכנית שבה אנחנו רואים כיסוי מלא על העניין הזה.

יעקב אשר: יכול להיות שחלק מהעניין הוא גם באמת ליצור גנים כאלה ואחרים, שזאת אפשרות.

יעקב אשר: אבל בסופו של יום – סייעת – ואתה שאלת כמה פעמים ואמרת ומה תעשה סייעת אם היא צריכה לשירותים או משהו.

יעקב אשר: בסדר, ומה יעשה כבאי אם הוא כרגע עסוק בעוד שריפה, אז בשביל זה לא יהיו כבאים?

יפעת שאשא ביטון: אז יש עוד כבאים, יש מערך שלם ובמערך הסייעות אין לך מערך.

<אילן דלאל: אין כבאי אחד.

יעקב אשר: אין שום ספק שברגע שיש סייעת שהיא אחראית על ילד, הילד הזה ב-98%, בוא, לפחות כלפי מה שאתה יכול לעשות.

יעקב אשר: אז לכן אני מפחד - - -

<אילן דלאל: הם מקבלים כיסוי לשעתיים ביום בגן עד גיל 3.

יעקב אשר: יפה, יפה, והשעתיים ביום - - -

<קריאה: אבל זה לא רלבנטי.

יעקב אשר: ולכן בדיוק זה הדיון, שאין כיסוי לילדים האלה.

יעקב אשר: זה בדיוק העניין.

יפעת שאשא ביטון: נכון.

יעקב אשר: עכשיו, אם אנחנו נשתעשע בכל מיני אשליות, בוודאי שזה לא שווה כלום.

יעקב אשר: אין תחליף.

יעקב אשר: אבל אתה מסכים איתי שבשעתיים האלה שהיא נמצאת, אז ההגנה היא פחות או יותר מקסימאלית.

יעקב אשר: הכל יכול לקרות.

יפעת שאשא ביטון: מה קורה שש שעות אחר כך?

יפעת שאשא ביטון: שש שעות אחר כך אין לנו מענה בתוך המערכת.

יעקב אשר: השאלה שלי, גברתי יושבת הראש, איך אנחנו גורמים לכך שהכיסוי הרוחבי – ומשרדי ממשלה צריכים לתת לנו תשובות ברורות.

יעקב אשר: צריך לראות את עמדת משרד החינוך ועמדת משרד הרווחה, ובדברים האלה כל אחד בזה שלו.

יעקב אשר: היום הדבר הזה הוא מופקר.

יעקב אשר: אני אומר לכם את זה מידיעה.

יעקב אשר: אני עוד זוכר, כשהייתי ראש רשות לפני שנים, כשהתחיל עניין הסייעות הרפואיות.

יעקב אשר: אז מה שעברנו בגיל חינוך, אנחנו עוברים היום בגיל הזה.

יעקב אשר: עוד לא התחלנו לעבור את זה.

יעקב אשר: אז זה נכון שהגיעו לאיזה שהם הישגים קצת יותר ממה שהיה בעבר, אבל זה עדיין לא מספיק.

יעקב אשר: גברתי, אני חושב שחייבת להיות פה עקביות במעקב אחר הדברים הללו, אולי אפילו להעלות את זה ברמה מול שר החינוך או שר הרווחה.

יעקב אשר: אולי אפילו לזמן אותם לעניין הזה.

יעקב אשר: אני אומר לך, בסוף זה - - -

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נקים צוות מקצועי שיצטרך לתת מענה.

יפעת שאשא ביטון: אני אומר את זה בסוף הדיון.

יעקב אשר: בסוף זה נגמר באיזו שהיא הבנה בין ההורים לבין המנהלת של המעון או מה, בהבנה.

יעקב אשר: למנהלת המעון לא נעים שהילד לא יבוא וההורים לוחצים עליה והכל פרטאצ'.

יעקב אשר: ובסוף, מישהו עלול לשלם את המחיר הזה.

יעקב אשר: לכן אני חושב שחייבת להיות פה תכנית.

יעקב אשר: יש רעיונות מצוינים, צריכה להיות תכנית מוסדרת ומחייבת את משרדי הממשלה.

יעקב אשר: חייב להיות.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה חבר הכנסת יעקב אשר.

יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה איתך בעניין הזה שכרגע זה קצת שטח הפקר, אבל למרות שהמשרדים, אגב, אנחנו גם ציינו את זה.

יפעת שאשא ביטון: משרד החינוך לצורך העניין הגדיל את התקציבים ברמות שהן באמת אפילו לא סבירות לגבי תחומים אחרים.

יפעת שאשא ביטון: יש קפיצה מאד משמעותית בתקציבים שניתנו שם לסיפור הזה.

יפעת שאשא ביטון: ובכל זאת אנחנו לא מספקים את המענה האופטימאלי.

יפעת שאשא ביטון: מה ששם איזה שהוא סימן שאלה האם סייעת - - -

יעקב אשר: אם עושים איגום משאבים ומסדרים את זה בצורה אחרת, יכול להיות שזה יהיה שווה את זה.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: ברור לנו שהמענים צריכים להיות הרבה יותר רחבים.

יפעת שאשא ביטון: זה שמצמידים סייעת, זה לא אומר שפתרנו את הסיפור ואת זה כולם צריכים לדעת.

יפעת שאשא ביטון: בטח במעונות.

יעקב אשר: ותמיד יש כאלה שגם לא מקבלים את הסייעת.

<אילן דלאל: חשוב גם לדעת שאין אח ורע למודל הזה בשום מקום בעולם.

<אילן דלאל: את זה חשוב לדעת.

<אילן דלאל: הנושא הזה של סייעת - - -

יפעת שאשא ביטון: כי בעולם יש מענים תוך מסגרתיים, מערכתיים.

<אילן דלאל: כל הפתרונות הם בתוך המסגרת של האין-האוס, כמו שקראת לזה.

יפעת שאשא ביטון: נכון.

<אילן דלאל: אני לא אמרתי שזה הפתרון האידיאלי.

<אילן דלאל: אני רק אומר שזה חשוב - - -

יפעת שאשא ביטון: הוא לא הפתרון היחיד.

יפעת שאשא ביטון: צריך שתהיה מניפה.

<טובה סיני: כוח האדם בעולם גם שונה בגילאים הללו.

יעקב אשר: בעולם אין רן ארז.

<אילן דלאל: ואני אומר שמלכתחילה היה ברור שהפתרון של הסייעות, בוא נקרא לזה, הוא פתרון זמני שהיה על המדף - - -

יפעת שאשא ביטון: את זה אני קונה.

יפעת שאשא ביטון: אתה כל כך צודק.

יעקב אשר: הם מפחדים.

<אילן דלאל: הנה, עדינה נמצאת פה ואנחנו תפרנו את זה בהתחלה, לפני 8-9 שנים, כי התחיל להיות באז והיינו צריכים לתת מענה ולהתחיל לחכות לחקיקה ולכל מיני דברים כאלה, זה היה לא ריאלי.

<אילן דלאל: היה פתרון על המדף.

יפעת שאשא ביטון: הדבר הזה הלך ותפח ותפח ותפח ושכחו לחשוב בדרך האם הוא נכון או לא נכון והאם יש מענים נוספים.

<אילן דלאל: לא שכחו.

<אילן דלאל: כל הזמן אנחנו התרענו וכל הזמן אנחנו - - -

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, תודה רבה.

<אילן דלאל: אני רק רוצה להגיד - - -

יפעת שאשא ביטון: פרופסור, אני אתן לך אולי בסיום הדברים.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה פשוט לשמוע גם את נציגות ההורים.

<אילן דלאל: ודאי.

<אילן דלאל: חשוב מאד.

<אילן דלאל: שוב, אנחנו עם ההורים.

<אילן דלאל: זה חשוב לדעת.

יפעת שאשא ביטון: ואחר כך ליהי.

יעקב אשר: אני מתנצל, אני חייב ללכת לוועדת כלכלה.

יפעת שאשא ביטון: מאה אחוז.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, עורכת הדין.

יפעת שאשא ביטון: רק שם מלא ותפקיד ואחר כך ליהי.

<ולרי זילכה: עורכת דין ולרי זילכה, מבית איזי שפירא, רכזת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות.

<ולרי זילכה: אני לא רוצה להרחיב, אלא להתייחס ספציפית לכמה דברים שעלו.

<ולרי זילכה: אחד, מה שאני מצליחה להבין מהנתונים, זה שבעצם אומרת לנו גברת כרמון שהם כן הצליחו לתת מענה לכ-350 פעוטות שבאמת נמצאים במצבי סיכון מקסימאלי, אבל זה אותן שעתיים ביום.

<ולרי זילכה: לפחות ממה שאני מבינה מהנתונים, שאנחנו מדברים על אלפי ילדים.

<ולרי זילכה: זאת אומרת בעצם היקף הבעיה - - -

<קריאה: זה המיעוט.

<ולרי זילכה: כן.

<ולרי זילכה: היקף הבעיה הוא הרבה יותר גדול.

<ולרי זילכה: מה שעוד אני מבינה, שוב, לפחות מההורים ומהפניות, וזה באמת גם מה שעלה פה מהמעונות, וזה שברוב האישורים נכתב שיש בו אלמנט מסכן חיים.

<ולרי זילכה: אז זאת אומרת אם האלרגולוגיים לא יוצרים איזה שהוא מדרג של חומרה, אז באמת - - -

<אילן דלאל: אי אפשר לצערי.

<ולרי זילכה: בסדר, אז אני רק מציינת.

<אילן דלאל: אי אפשר לצערי.

<אילן דלאל: אי אפשר.

<אילן דלאל: הלוואי והיה אפשר.

<ולרי זילכה: אז אם אי אפשר - - -

<אילן דלאל: אני אומר לך את זה מבחינה מקצועית.

<ולרי זילכה: אם אי אפשר לייצג מדרג של חומרה וכל סיטואציה היא סיטואציה מסכנת חיים, אז בצדק - - -

יפעת שאשא ביטון: סיטואציה בפוטנציאל לסכנת חיים.

<ולרי זילכה: אז בסדר.

<ולרי זילכה: אז בהתאם לכך המעונות והמערכות נדרשים להיערך לזה, או שאפשר לבוא ובכל זאת לייצר איזה שהוא מדרג אחר, כי מקום שאפשר לתת משהו מניעתי, אז קודם כל אני אומרת שיש פה באמת בעיה.

<ולרי זילכה: כמו שאמרתם, המספרים גדלו בצורה משמעותית.

<ולרי זילכה: היקף הבעיה הוא הרבה יותר גדול וכשמדובר באלפי ילדים אז אי אפשר להשאיר את המצב כמו שהוא ולא לתת פתרון מערכתי שדורש את כל המשרדים בתוכו.

יפעת שאשא ביטון: נכון, אז את רק מחזקת בעצם את השיח שהיה כאן, שהפתרון צריך להיות אחר, שונה, או בנוסף לפתרון ש - - -

<אילן דלאל: ולרי, את צודקת לגמרי.

<ולרי זילכה: אני גם רוצה להגיד שיושבים פה משרד העבודה ומשרד הרווחה, אבל אני חושבת שמשרד הבריאות גם צריך להיות יותר מעורב – אהלן עדינה.

<ולרי זילכה: משרד הבריאות צריך להיות יותר מעורב - - -

<אילן דלאל: מאד מעורב.

<ולרי זילכה: בהתוויית הפתרון, כי בסופו של דבר מה שאנחנו שומעים ממשרד הרווחה, שהם באים ואומרים הילדים האלה הם לא ילדים שאנחנו יודעים לקחת עליהם אחריות.

<ולרי זילכה: אנחנו יודעים לתת סייעת, אבל אנחנו לא יודעים לקחת עליהם אחריות.

<ולרי זילכה: נדמה לי שהמתווה של סוג האחריות שצריך להיות, צריך לבוא קודם כל ממשרד הבריאות לגבי סוג ההשגחה, סוג הפיקוח, וכמובן בתיאום עם מערך המעונות.

<ולרי זילכה: אני רוצה עוד לומר שאנחנו כבר הרבה שנים מנסים לקדם חקיקה שעוסקת בזכאות של פעוטות עם צרכים מיוחדים למעונות יום רגילים.

<ולרי זילכה: כשהתחלנו את התהליך הזה לפני כ-6-7 שנים, הפעוטות עם הצרכים – אנחנו קוראים להם זקוקי השגחה – היו המיעוט שבמיעוט.

<ולרי זילכה: התחלנו את התהליך בשביל ילדים עם קטגוריות אחרות ולאט לאט התחלנו לראות בעבודה בין משרדית, בין כל המשרדים, שאנחנו לא מצליחים להתקדם עם הדבר הזה, בעיקר סביב הפעוטות האלה שהם זקוקי השגחה.

<ולרי זילכה: אני רוצה לשים על השולחן מעבר לילדים עם האלרגיות, גם את הילדים עם האפילפסיה, הילדים עם הסוכרת, שגם להם צריך לתת מענה בתוך ההסדרה הבין משרדית הזאת.

<ולרי זילכה: ואני באמת פונה אלייך, חברת הכנסת שאשא ביטון, שמישהו סוף סוף ייקח אחריות ויכריח את המשרדים לשבת ביחד ולייצר מדרג של פתרונות – מה שאת קוראת מניפה.

<ולרי זילכה: כי בסופו של דבר הכמות, בגלל שהיא הולכת וגדלה, זאת לא בעיה של שתיעלם ואם לא ניתן לה מענה עכשיו, נצטרך לתת לה מענה אחר כך.

יפעת שאשא ביטון: ואנחנו בטח לא רוצים לראות את כל המערכת מוצפת בלוויינים.

יפעת שאשא ביטון: סליחה שאני קוראת להם כך, כי זה מה שקורה.

יפעת שאשא ביטון: נכנסות כל כך הרבה דמויות נוספות, אם זה לתוך כיתה או אם זה לתוך מעון.

יפעת שאשא ביטון: הרבה פעמים זה גם לא טוב לילדים, שיותר מדי אנשים מבוגרים מסתובבים שם.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת אין שום שאלה שאנחנו חייבים לשבת ולחשוב יצירתית איך אנחנו נותנים מענה שהוא גם אמיתי יותר.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, עורכת הדין ולרי.

<ורד כרמון: אני מבקשת להתייחס למשהו, אם אפשר.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

<ורד כרמון: אני הבנתי שהדיון היום עוסק בילדים אלרגיים וזו מהות הדיון, אבל באמת אי אפשר להימנע ולא להתייחס לאותם ילדים – והמונח הזה מצא חן בעיני.

יפעת שאשא ביטון: כן, זקוקי השגחה.

יפעת שאשא ביטון: אימצתי אותו גם.

<ורד כרמון: זקוקי השגחה.

<ורד כרמון: אבל בחלוקה שלי בנתונים אני אספתי גם בשנה הזו את כל הילדים.

<ורד כרמון: אני קוראת לזה מהמינוח של ילדים חולים במחלות מורכבות, שהילדים האלה, מעבר לזקוקי השגחה, זה לא מספיק.

<ורד כרמון: הם זקוקים גם לטיפול רפואי.

<קריאה: צרכים מיוחדים.

<ולרי זילכה: אבל זו קטגוריה אחרת מבחינתי.

<ורד כרמון: רק שנייה.

<ורד כרמון: טיפול רפואי בתוך המסגרת.

<ורד כרמון: זה מביא אותי למחשבה, מה שאמר חבר הכנסת, באמת נדרש שולחן עגול שישבנו בו וישבנו בו ועשינו עבודה, אבל זה לא מספיק, השולחן העגול לשבת סביבות, אלא צריכה להיות גם איזו שהיא חלוקת אחריות – גם מקצועית וגם תקציבית.

<ורד כרמון: כי למשל בגנים, אז המלוות האישיות ממומנות על ידי ארבעה גורמים, שזה גם השלטון המקומי, גם האוצר נתן לזה חלק, גם משרד החינוך וגם משרד הבריאות.

<ורד כרמון: זה בגלל שיש את חוק חינוך חינם.

יפעת שאשא ביטון: כן, אבל זה בדיוק אותו צוות מקצועי, שאני אמרתי עוד בפתיחת דברי.

יפעת שאשא ביטון: אמרתי, אני מקדימה את המאוחר ואני א ומרת שאנחנו נצא מכאן לצוות מקצועי שיצטרך לשבת ולחשוב ולתת באמת את התכנית, את הפתרונות - - -

<ורד כרמון: כולל אוצר, אבל, כי אין לנו חוק ואז בגלל שאין חוק על ילדים עד גיל 3 ובהעדר החוק יש קושי יותר גדול לגייס את השותפות ואת התקציבים.

<ורד כרמון: זה התשובות של אנשי ה - - -

<ולרי זילכה: כן, אבל נדמה לי שקודם כל צריך לתת את המתווה המקצועי ואז ללכת להסביר אותו לאוצר.

<ורד כרמון: ביחד.

<ולרי זילכה: ואז אני אומרת לך שאנחנו כציבור יכולים מאד לעזור לזה, ברגע שיהיה מתווה מקצועי.

יפעת שאשא ביטון: ליהי ואחר כך אפרת.

<ליהי שלפין: שלום, אני ליהי שלפין, אני אמא לילד אלרגי לחלב בסכנת חיים, בין שנה וחמישה חודשים.

<ליהי שלפין: אנחנו בעצם עברנו תהליך מאד מאד מייגע.

<ליהי שלפין: הוכרנו בביטוח לאומי, יש לנו סייעת ל-50 שעות, שהיה לנו מאד קשה למצוא אותה.

<ליהי שלפין: שמעתי את כל מה שאמרו ככה, ובוא נגיד שמה שמאד קשה בתור אמא לילד אלרגי, זה לדעת קודם כל מה הזכויות שלי וזה שאף אחד לא יודע להגיד לי מה הזכויות שלי.

<ליהי שלפין: רק מחיפושים שערכתי גיליתי מה הזכויות שלי.

<ליהי שלפין: לגבי מציאת סייעת.

<ליהי שלפין: מציאת סייעת לבד ל-50 שעות, למצוא מישהי לשעה וחצי שעתיים ביום, זה כמעט משימה בלתי אפשרית.

יפעת שאשא ביטון: משימה בלתי אפשרית.

<ליהי שלפין: אנחנו בפוקס מצאנו, בוא נגיד אחרי חודש וחצי שאני נשארתי פשוט עם הבן שלי בשעת ארוחת הבוקר, כי לא הסכימו לקבל אותנו בלי זה.

<ליהי שלפין: נשארתי איתו והשגחתי עליו עד שמצאנו את הסייעת.

<ליהי שלפין: מעבר לזה, לא רצו לקבל אותנו לגן.

<ליהי שלפין: אנחנו התקבלנו למעון של משרד הכלכלה, של ויצ"ו.

<ליהי שלפין: המפקחת אמרה לי – תקשיבי, את לא יכולה להביא אותו לגן כי הרופאה רשמה לך שאת צריכה סייעת ליום שלם.

<ליהי שלפין: את תממני סייעת.

<ליהי שלפין: אמרתי לה – אם אני מממנת סייעת, לא שווה לי לצאת לעבוד.

יפעת שאשא ביטון: להשאיר אותו בבית.

<ליהי שלפין: אם אתם מעודדים נשים לעבוד, אז אולי כאילו אני פשוט לא אממן, אני לא יכולה.

<אילן דלאל: פשוט בדיחה.

<אילן דלאל: את תממני.

<ליהי שלפין: בסופו של דבר פניתי לתקשורת.

<ליהי שלפין: הכתבה שלי לא פורסמה כי הם הבינו שאני פונה לתקשורת, התקשרו אלי, אמרו לי טוב, תקשיבי, נעשה הסכם.

<ליהי שלפין: תביאי את הילד שלך לגן בתנאי שתביאי לנו אחות שתדריך את צוות הגננות איך להזריק אפיפן.

<ליהי שלפין: פניתי לקופות החולים, פניתי לטיפת חלב - - -

יפעת שאשא ביטון: הצוותים אמורים לקבל בעצם את ההדרכה הזו בלי שום קשר, נכון?

<טובה סיני: לא.

<טובה סיני: יש לנו אכן הסדר עם עמותת יה"ל, שהוא היה חלק מההתארגנות שמשרד הבריאות היה שותף לה.

<טובה סיני: מאחר שאין, כי צריכים גורמים מקצועיים שידריכו את הצוותים.

<טובה סיני: אנחנו לא יכולים לתת את ההדרכה בעצמנו.

<טובה סיני: אז בהחלט, במסמך שחיבר משרד הכלכלה מצוין שההורים אחראים להביא מטעמם - - -

יפעת שאשא ביטון: תראו, זה הזוי, באמת.

יפעת שאשא ביטון: אני שומעת את זה ואני נדהמת.

<ליהי שלפין: בואו אני אגיד לכם גם עוד כמה דברים.

יפעת שאשא ביטון: ההורים אחראים להביא להכשיר את הצוות?

יפעת שאשא ביטון: ומה, אנחנו נותנים אחריות להורים?

יפעת שאשא ביטון: ואם ההכשרה שהם מביאים היא לא טובה ולא נכונה, אז מה?

<קריאה: לא, אני בכלל לא מדברת על ההכשרה.

יפעת שאשא ביטון: לא, אני לא מצליחה להבין את התפיסה.

<אילן דלאל: אנחנו כאיגוד הצענו מסלול הכשרה מסודר, שגם ייתן פתרון לזה.

<אילן דלאל: כמובן שאנחנו גם - - -

<טובה סיני: אנחנו לקחנו את מסלול ההכשרה הזה.

<אילן דלאל: לא, אני אומר שכמובן שזה כרוך ב - - -

<טובה סיני: אנחנו, ארגון נעמ"ת, הכנסנו את זה למד"א.

<טובה סיני: במד"א לא היו הדרכות.

<טובה סיני: בואו, אם כבר עושים, אז לעשות עד הסוף.

יפעת שאשא ביטון: כן, אני רוצה לשמוע.

<טובה סיני: במד"א לא היו הכשרות למתן אפיפן.

<אילן דלאל: זה מצוין.

<אילן דלאל: גם זה פתרון.

<טובה סיני: ואנחנו, ארגון נעמ"ת, שנמצאים עם מד"א בקשר של הכשרות אחת לשנתיים לרענון לצוותים שלנו, כי זה חלק ממה שהרגולטור מנחה אותנו, זה נוהל, מבחינתנו אנחנו הכנסנו למד"א את הבקשה, כולל את הצורך - - -

יפעת שאשא ביטון: רגע, גברת נעמ"ת, שנייה רגע.

יפעת שאשא ביטון: אני קוראת לך ככה בכוונה, כדי לאבחן אותך מהגופים האחרים.

יפעת שאשא ביטון: אני לא חושבת שזה צריך להיות וולונטרי של כל ארגון.

<טובה סיני: ממש לא.

יפעת שאשא ביטון: אז יופי.

יפעת שאשא ביטון: בנעמ"ת עושים את זה, כל הכבוד.

יפעת שאשא ביטון: מה קורה עם ויצ"ו?

יפעת שאשא ביטון: מה קורה עם אמונה?

יפעת שאשא ביטון: מה קורה עם כל הגופים האחרים שנמצאים תחת פיקוח?

יפעת שאשא ביטון: מה שאני מתחילה להבין זה שגם מי שנמצא - - -

<אילן דלאל: מה עם ה-80% של הגנים הפרטיים?

יפעת שאשא ביטון: שנייה, אני עוד אפילו לא ניגשת אליהם.

יפעת שאשא ביטון: הם בכלל דורשים דיון בפני עצמו, מתוך כל מה שעולה כאן.

יפעת שאשא ביטון: אבל גם מי שנמצא בפיקוח, הוא לא באמת בפיקוח עד הסוף.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת אין קשירה של כל הדברים האלה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מכניסים ילדים עם אלרגיות לתוך המערכת והמערכת לא אומרת איזה סוג של הכשרה צריך ומי מוסמך להעביר את ההכשרה.

יפעת שאשא ביטון: אז מה הועילו חכמים?

<ליהי שלפין: אז אני אמשיך ואני אגיד שפניתי לטיפת חלב, שהפנתה אותי לקופות החולים, שהפנו אותי למשרד הבריאות.

<ליהי שלפין: פניתי למשרד הבריאות וחיכיתי חודש וחצי לתשובה מהם, שיגידו לי שזו אחריות של קופת החולים.

<ליהי שלפין: אז בזמן הזה כבר לא חיכיתי ושכרתי אחות מוסמכת שאני מכירה, באופן פרטי, כדי שהבן שלי יוכל להתחיל את הגן.

<ליהי שלפין: זה נראה לי - - -

יפעת שאשא ביטון: הזוי, הזוי.

<אילן דלאל: עצוב.

<קריאה: הזוי לגמרי.

<ליהי שלפין: זה הזוי.

<ליהי שלפין: יש עוד הרבה דברים הזויים.

יפעת שאשא ביטון: פגשתי חלם, אבל - - -

<אילן דלאל: אני באמת שואל אותך, הסיפור הזוי לחלוטין ואני חושב שאם הוא היה מגיע אלי הייתי מקצר לך הליכים, אבל בלי קשר לזה, אני שואל אותך כאמא לילד כל כך אלרגי, האם הפתרון של גן טבעוני במקרה שלך של ילד עם חלב, לא היה נותן לך גם פתרון וגם יותר שקט נפשי.

<קריאה: זה - - -

<אילן דלאל: לא, אני שואל אותה.

<אילן דלאל: אל תגידי בשמה.

<אילן דלאל: אני שאלתי אותה.

<ליהי שלפין: קשה לענות על זה באופן חד משמעי.

<ליהי שלפין: תראה, באופן אוטופי זה נראה ממש משהו נחמד.

<ליהי שלפין: אני לא יודעת להגיד לך אם היית שם אותי עכשיו במצב הזה.

<ליהי שלפין: אני כן יכולה להגיד שגם להתקבל למעונות של משרד הכלכלה זה דבר כמעט בלתי אפשרי.

יפעת שאשא ביטון: נכון.

יפעת שאשא ביטון: כי אין מספיק מענים.

<ליהי שלפין: אני מרגישה פשוט כמו נס שהתקבלנו, כי לפני זה הוא היה במעון פרטי שלא הייתה להם מודעות ולו הקטנה ביותר מה זה אלרגיה והיו קוראים לי כל שנייה לבוא.

<ליהי שלפין: וגם עכשיו לא חסרות הפעמים שהילד שלי חטף בקבוק לילדה בזמן שהיא שתתה אותו, כשהסייעת כבר לא הייתה איתו.

<אילן דלאל: נכון, אני מסכים איתך לגמרי.

<אילן דלאל: זה רק מחזק את מה שאני אומר, שזה לא הפתרון.

<קריאה: אפשר רגע לומר משהו קטן?

יפעת שאשא ביטון: רגע, אני אתן לכם אחר כך, אם יישאר זמן.

יפעת שאשא ביטון: יש פה אנשים שלא דיברו וחשוב לי לשמוע, כי אני רואה כמה חשובים הדברים שהם מעלים ורק הופכים את הסיפור - אם נכנסנו עם איזו שהיא מורכבות - היא רק הולכת וגדלה.

יפעת שאשא ביטון: אני הייתי בטוחה שאנחנו אולי נצמצם קצת, אבל אני מרגישה שזה רק הולך ונפתח.

<קריאה: נכון, נכון.

יפעת שאשא ביטון: אפרת, בבקשה.

יפעת שאשא ביטון: אפרת טיש, האגודה לסוכרת נעורים בישראל.

<אפרת טיש: אז אני באתי להקשיב, לשמוע את המענים הקיימים ושתדונו בהם באלרגיות, כי באמת אני מצטרפת לכל זה ובעצם אותן בעיות עולות עם הילדים בגילאי אפס עד 3, הילדים עם סוכרת סוג 1, עם נושא הסייעות, הפתרונות, התקציב, הרווחה.

<אפרת טיש: מה מעבירים את ההורים בגילאים האלה בשביל לקבל 4 שעות סייעת שלא יכולה לתת מענה טיפולי בתוך הגן.

<אפרת טיש: באמת צריכה להיות פה חשיבה ומאד מאד חשוב לי שתהיה טיפה יותר רחבה.

<אפרת טיש: האלרגיות – באמת, אין מה לומר, אבל יש עוד כמה מחלות שדומות בכותרת הזאת.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מאמצים את ההגדרה של ילדים זקוקי השגחה.

<אפרת טיש: ממש.

<אפרת טיש: ורק אני רוצה בכל זאת להגיד גם חלקים אופטימיים.

<אפרת טיש: בבית הספר של הבת שלי יש שלט בכניסה לבית הספר – באמירים מתחשבים בילדים עם אלרגיות ורגישות למזון המסכנת חיים.

<אפרת טיש: אין להכניס בוטנים ואגוזים לבית הספר.

<אפרת טיש: ואני חושבת שזה משהו שצריך להיות.

<אפרת טיש: זו יוזמה של מנהלת מדהימה ובסופו של דבר - - -

יפעת שאשא ביטון: זה קורה בלא מעט מקומות, דווקא בבתי הספר, כן.

<אפרת טיש: בסופו של דבר מה שפרופסור דלאל העלה, זה מה שקורה בחו"ל ובאמת יש סייעות עד גיל - - -

<קריאה: זה נושא של מודעות.

<אפרת טיש: ילדים בגיל 12 חשופים וזה פתרונות לא מאד קשים.

<אפרת טיש: לא חייבים לאכול בשעות בית הספר בדיוק בוטנים או - - -

<טובה סיני: ההנחיה הזאת מופיעה בחוזר מנכ"ל.

<ולרי זילכה: אבל לכן במשרד החינוך זה מטרייה אחרת מהפעוטות.

<אפרת טיש: אבל עדיין.

<אפרת טיש: אז יש הרבה מה לעשות באמת בחשיבה משותפת של כל המשרדים ולא כל פעם עם טלאי ועוד טלאי ועוד טלאי.

יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה אפרת.

יפעת שאשא ביטון: נעה, בבקשה.

<נעה נצר: אני אחות ראשית של עמותת מט"ב ואנחנו בעצם נותנים שירות מזה שנים רבות לילדים עם אלרגיות ועם בעיות אחרות.

<נעה נצר: אנחנו זוכי מכרז של הרווחה גם.

<נעה נצר: בקיץ האחרון הגיעו לפתחנו ילדים עם אלרגיות, שההורים רצו טיפול שלנו ואז התברר לנו שבמעונות האלה, הצוות של המעון אינו מוכן להזריק את הזריקה מצילת החיים במידת הצורך.

<נעה נצר: ומכיוון שהנוהל של משרד הרווחה אוסר מפורשת על הסייעת להזריק במקרה הצורך-.

<נעה נצר: סליחה זה הנוהל.

<נעה נצר: הגברת כרמון יושבת כאן.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אנחנו לא מתווכחים.

יפעת שאשא ביטון: אם יש נוהל כתוב אנחנו לא מתווכחים איתו.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו יכולים לא להסכים איתו ואני לגמרי לא מסכימה איתו, אבל אנחנו לא יכולים להתווכח איתו, כי הוא קיים.

<נעה נצר: אני מתחברת למה שאמר הרופא, כי אני חושבת שיש כאן קודם כל איזה שהוא מכשול לגבי הסייעת עצמה.

<נעה נצר: אם הילד עכשיו זקוק לזה, אז מי יעשה את זה?

<נעה נצר: המטפלת בדיוק איננה.

<נעה נצר: כלומר, אני חושבת שצריכים לעשות איזה שהוא - - -

יפעת שאשא ביטון: גם המענים שאנחנו נותנים הם עקומים בסופו של דבר.

<נעה נצר: אוקיי.

<נעה נצר: המענה העקום ביותר בעיני, אגב, מעבר להגדרה שצריכים להגדיר את התפקיד של הסייעת, שאנחנו נתקלים כל הזמן בנוהל, שגם שלחתי לגברת כרמון הרבה מאד מיילים בנושא הזה, אבל הרווחות המקומיות, זה כאילו שההנחייה הזאת לא ירדה לרמת השטח וממשיכות לבקש מאיתנו טיפולים של סוכר בגלוקומטר, הזרקת אינסולין.

<נעה נצר: כל דבר ודבר שהסומכת תעשה.

<נעה נצר: הסייעת.

<נעה נצר: אני רוצה להדגיש גם שאין מונח כזה סייעת רפואית, כי היא לא סייעת רפואית.

<נעה נצר: היא מטפלת מין השורה.

יפעת שאשא ביטון: היא מלווה.

<נעה נצר: אני חושבת שברגע שהרווחה המקומית בעצם יוצרת מצב מאד לא בריא להורים, היא משלה אותם בסוג של אשליה שהם יקבלו טיפול.

<נעה נצר: הם פונים אלי, יש לי המון מכתבים קורעי לב מהורים וזה ילדים, זה ישר נוגע בכולנו.

<נעה נצר: איך אנחנו לא נותנים שירות, אבל זה בעצם שירות שלפי הנוהלים שהם כתבו אסור לנו לתת.

<נעה נצר: אני חושבת שהרווחה ברמה המקומית - הנהלים האלה חייבים לחלחל קודם כל אליהם.

יפעת שאשא ביטון: אני לא יודעת אם הם צריכים לחלחל או שהם צריכים להשתנות, או שצריך להיעשות משהו אחר.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו חוטאים כלפי ההורים כשאנחנו מצד אחד שמים סייעת שאולי זה טוב ברמה המניעתית, אבל בשורה התחתונה, כשאנחנו צריכים את הסיוע או את הטיפול ברגע האמת, אנחנו לא שם.

יפעת שאשא ביטון: אז מה עשינו?

<נעה נצר: אחד הפתרונות שאני חושבת שאולי יכול להיות ישים והוא לא קיים פשוט עם ילדים עד גיל 3, זה דווקא נוהל מלווה חריג של משרד הבריאות.

<נעה נצר: למשרד הבריאות יש נוהל מלווה חריג.

<נעה נצר: אני אגיד עליו בשתי מילים שהוא בעצם נועד לתת טיפול במקור שלו לנכי צה"ל מאד מאד קשים.

<נעה נצר: אנחנו משתמשים בו ככה במקרי קצה של ילדים מאד מאד קשים ואנחנו יכולים בעצם, במקום שמסוגל להכשיר את המלווה האישית, לתת איזו שהיא פעולה יוצאת דופן.

יפעת שאשא ביטון: איזה מקום שיודע להכשיר?

<נעה נצר: למשל היה לנו ילד כזה שהסייעת שלו, המלווה האישית – תקראו לזה איך שאתם רוצים – קיבלה את ההכשרה בבית חולים שמכיר את הילד.

<נעה נצר: הילד מטופל נגיד בבית חולים - - -

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת שוב, זה וולונטרי.

יפעת שאשא ביטון: זה אם הילד מטופל בבית חולים ואותה סייעת הגדילה ראש והיה איזה שהוא תהליך, אבל זה לא כל סייעת.

<נעה נצר: לא, לא, אני בכלל לא מתייחסת לזה כוולונטרי.

<נעה נצר: אני יכולה למצוא סייעת מתאימה שיש לה את הכישורים נגיד יותר ממטפלת מצויה, על מנת שתסייע לילדים האלה.

<נעה נצר: הרי אנחנו חייבים למצוא איזה שהוא פתרון יצירתי.

<נעה נצר: הרי ברגע שאני אומרת למשפחה – צר לי, אני לא יכולה לקבל את הילד כי הסייעת שלי לא תזריק אינסולין.

<נעה נצר: במעון לא מזריקים אינסולין.

<נעה נצר: יש לי ילדים שהוצאו מהמעונות – צר לי לפגוע באנשי המעונות – כי בגן לא הסכימו לתת להם זריקה ואנחנו לא יכולים להתכחש לזה.

יפעת שאשא ביטון: נכון, צריך להגיד את זה.

יפעת שאשא ביטון: אני אמרתי את זה בצורה מאד ברורה.

יפעת שאשא ביטון: אל תעשו לי "לא" עם הראש.

יפעת שאשא ביטון: זה קורה.

<קריאה: את יכולה להגיד, אבל - - -

<נעה נצר: יש לי ילדים כאלה ששלחתי לורד.

<קריאה: עובדתית נותנים אפיפן.

יפעת שאשא ביטון: זה קורה.

יפעת שאשא ביטון: חברים, זה קורה.

<נעה נצר: אני פשוט יודעת על ילדים שיושבים על שולחני.

<נעה נצר: אין לי שום סיבה להגיד משהו אחר.

<מיכל כרמל: תרופות מצילות חיים כן.

<מיכל כרמל: תרופות אחרות שדורשות מינון או החלטה, ברור שלא.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו לא נכנסים לזה.

יפעת שאשא ביטון: אבל זה לא משנה, צריך להגיד את זה.

<מאיה ואזנה: אני חייבת להתחבר לזה, כי יש לנו ילדים שהם מפרכסים.

<מאיה ואזנה: ילדים שברגע שעולה להם החום הם מפרכסים.

<מאיה ואזנה: אני מקבלת מכתבים מרופא – הילד יכול לחזור למעון בתנאי שברגע שעולה לו החום הצוות חייב לתת לו אקמול.

<מאיה ואזנה: אסור לנו לתת אקמול לילדים.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת תרופה מצילת חיים כן ואקמול לא?

<מאיה ואזנה: זו החלטה של משרד הבריאות.

יפעת שאשא ביטון: אני אומרת, תרופה מצילת חיים כן, אבל אקמול לא?

<מאיה ואזנה: אסור לנו.

<מאיה ואזנה: אסור לצוות לתת.

<מאיה ואזנה: זה אסור.

יפעת שאשא ביטון: פשוט ניתן לילד לפרכס - - -

<נעה נצר: אבל נורא חשוב לי להגיד משהו לסיום.

<נעה נצר: אחד הדברים ש - - -

<קריאה: אנחנו לא נותנים תרופות אחרות, רק מצילות חיים.

יפעת שאשא ביטון: חברים, בואו ניתן לנועה לסיים בבקשה.

<נעה נצר: לצערי ולשמחתי אנחנו לא נותנים שירות שהוא לא על פי הנוהל.

<נעה נצר: כלומר, אין בכלל על מה לדבר.

<נעה נצר: אני לא אתן שירות לילד אם הוא לא בהגדרת התפקיד.

<נעה נצר: אבל הרווחה הארצית יודעת את זה ואני גם שלחתי את זה לוורד.

<נעה נצר: מקרים של ילדים מתחת לגיל 3, שהיו צריכים זריקות וטיפול אגב במנשם בגן ודברים כאלה, שאנחנו סירבנו.

<נעה נצר: ורד יודעת את זה.

<נעה נצר: לקחה את זה חברה אחרת ואין לי בעיה עם זה, אבל הרווחה יודעים שיש חברות שעושות דברים שלא על פי נוהל ובסוף יקרה משהו.

<נעה נצר: אז אני חושבת שבאמת אנחנו חייבים בשביל טובת הילדים איך שהוא להתכנס ולמצוא פתרונות, ואולי זה באמת באמצעות הנוהל מלווה חריג הזה של משרד הבריאות.

<נעה נצר: אגב, גם בנוהל הזה חייבים לשנות את הפסקה האחרונה, כי הנוהל בסוף מטיל את כל האחריות על הסומך, מלווה אישי או משהו כזה, ואני לא חושבת שהאחריות צריכה להיות רק עליו.

יפעת שאשא ביטון: אל תעשי כלום, אבל האחריות היא שלך.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: לא, אני אומרת את זה בכאב.

יפעת שאשא ביטון: שלא ישמע חלילה שאני מזלזלת במשהו.

יפעת שאשא ביטון: אני פשוט יושבת כאן ואני אומרת גם במקום שנדמה לנו שנתנו מענה, אבל אולי הוא לא נכון, אולי צריך להרחיב אותו, אני מגלה שגם המענה הזה הוא מענה בערך.

<נעה נצר: אגב, את יודעת שיש חברת בת של משרד החינוך שקוראים לה קדימה למדע.

יפעת שאשא ביטון: קדימה מדע, כן.

<נעה נצר: הם פנו אלינו עכשיו בחתימת חוזה, גם, על ילדים הכי קשים שאפשר לדמיין בעולם.

<נעה נצר: באמת, ילדים נורא קשים שמקבלים רק טיפול ביתי.

<נעה נצר: אני לא מדברת על ילדים חולי סרטן למשל, שהמערכת החיסונית שלהם ירדה.

<נעה נצר: אני מדברת על ילדים - - -

יפעת שאשא ביטון: כן, פה מדובר בילדים חולים שנמצאים במסגרות ביתיות כרגע, כי הם לא יכולים להיות משולבים במערכת ואנחנו מדברים על ילדים שאנחנו רוצים לשלב בתוך המערכת.

<נעה נצר: נכון, וקודם כל מעבר לזה שאין להם נהלים של הגדרות תפקיד - - -

יפעת שאשא ביטון: אבל זה לא רלבנטי לדיון הזה, ברשותך.

יפעת שאשא ביטון: זה נושא חשוב כשלעצמו.

יפעת שאשא ביטון: אני מכירה גם את הסוגיה, אבל זה לא.

יפעת שאשא ביטון: קואליציה להורים, משפט, כי אנחנו צריכים לסיים.

<ליאת גלנץ: ליהי אמרה שני דברים.

<ליאת גלנץ: קודם כל אמר הפרופסור על מסגרות הפרטיות שאין שום השגחה.

<ליאת גלנץ: לא ניכנס לזה, אבל לגבי מה שליהי אמרה, לשמחתי אני רואה שהיא מסוגלת למצות הליכים.

<ליאת גלנץ: ככל שאדם הוא - - - יותר, הוא לא מסוגל בכלל למצות את ההליכים.

יפעת שאשא ביטון: נכון.

<ליאת גלנץ: אני נתקלת במקרים שאנחנו עוזרים להורים למצות את התהליכים בגילאי לידה עד 3.

<ליאת גלנץ: אני לא מדברת על הגילאים היותר בוגרים, שהם ממש ממש - - -

יפעת שאשא ביטון: בגלל זה הסיפור לא צריך בכלל להיות לפתחם של הורים.

יפעת שאשא ביטון: זה צריך להיות לפתחה של מערכת.

<ליאת גלנץ: נכון, שאין להם בכלל מסוגלות, איך שהיא דיברה על זכויות, הם לא יודעים לא רק לגבי הזכויות, הם לא יודעים גם איך למצות את ה - - -

<ליהי שלפין: נכון.

<ליהי שלפין: אז הרבה הורים פונים אלי, מפנים אלי אנשים.

<ליאת גלנץ: אנחנו מקבלים פניות על בסיס כמעט יומי ובאמת לא יודעים מה לעשות עם זה.

יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה.

יפעת שאשא ביטון: פנינה ואחר כך מאיה.

<פנינה חרר: שלום, אני פנינה.

<פנינה חרר: אני הגעתי לוועדה הזאת כי אין לי ועדה להגיע אליה.

<פנינה חרר: יש לי ילד בן שמונה חודשים שסובל מהארכת מקטע, זו הפרעת קצב לב מסכנת חיים.

<פנינה חרר: לא היה לי שום גורם.

<פנינה חרר: פניתי לכל הגורמים – גם לרווחה, גם למשרד הבריאות, גם לביטוח הלאומי ולכולם.

<פנינה חרר: אין לי מענה.

<פנינה חרר: אני אם חד הורית.

<פנינה חרר: אני יושבת כרגע בבית ואין לי שום הכנסה.

<פנינה חרר: אני עלולה לאבד את מקום העבודה שלי.

<פנינה חרר: חשוב לי להגיד שגם בעצם הגדרת את זה כילדים זקוקים - - -

יפעת שאשא ביטון: זקוקי השגחה.

<פנינה חרר: זקוקי השגחה.

<פנינה חרר: זה בדיוק זה.

<קריאה: אין לך סייעת?

<פנינה חרר: אין לי סייעת.

<פנינה חרר: אין לי מענה.

יפעת שאשא ביטון: פנית לרווחה?

<פנינה חרר: פניתי לרווחה, לשר הרווחה.

<פנינה חרר: פניתי לורד כרמון, לא קיבלתי ממך תשובה.

<פנינה חרר: לא קיבלתי תשובה.

<פנינה חרר: אושרה לי 100% נכות, תודה.

<פנינה חרר: אני מוכרת, כן, אבל אני לא יכולה לחזור לעבודה.

<פנינה חרר: חשוב לי להגיד את זה.

<פנינה חרר: אני מנהלת מעון.

<פנינה חרר: אני קיבלתי ילדים אלרגיים.

<פנינה חרר: אני מכירה את הבעיות האלה מקרוב.

<פנינה חרר: מאד קשה להתמודד איתן, זה נכון, אבל צריך להיות מענה לדבר הזה.

<פנינה חרר: אני לא יכולה לחזור לעבודה עד שהוא יהיה בן 3.

יפעת שאשא ביטון: פנינה, למה לא קיבלת בעצם סיוע ממשרד הרווחה, את יודעת לומר?

<קריאה: כי היא לא מקבלת - - -

יפעת שאשא ביטון: חברים, אתם כולכם עוזרים לה כאילו היא לא יודעת לדבר.

<פנינה חרר: הוא עדיין לא בן 3 ובעצם כמו שאמרה הגברת - - -

יפעת שאשא ביטון: אבל הרווחה מטפלת בדיוק בסיפור של לידה עד 3.

<פנינה חרר: כן, אז הם אמרו שיש סייעת שילוב – ככה קוראים לה – ורק משרד החינוך זה מעל גיל 3 שמקבלים סייעת רפואית, שמוגדרת ככזאת.

<פנינה חרר: ולכן נוצר פה הפער בין הגיל הזה לגיל 3.

<פנינה חרר: זה נופל בין הכיסאות, זה מה שקורה.

יפעת שאשא ביטון: נעה, את לא סיפרת מקודם שיש מצבים שבהם כן נותנים גם טיפול רפואי במסגרת של לידה עד 3?

<נעה נצר: תראי, בשביל לתת טיפול לילד, ואני לא יודעת לאיזה טיפול הילד שלה זקוק ברמה העקרונית.

יפעת שאשא ביטון: אני שואלת באופן כללי.

<פנינה חרר: הוא צריך שוקר חשמלי חלילה אם יש התקף.

<פנינה חרר: זה ממש מסכן חיים ויש גיבוי רפואי חד משמעי לזה.

<נעה נצר: תראי, נוהל מלווה חריג, אפילו אין את זה בהרשאות שלו, את מה שהיא מבקשת במקרה הספציפי שלה, אבל יש מצבים מסוימים שנאפשר את הדבר הזה.

<נעה נצר: אבל זה מקרי הקצה ממש.

יפעת שאשא ביטון: מקרה קצה.

<נעה נצר: ממש קצה, קצה, קצה.

<פנינה חרר: זה אומר שאני צריכה להישאר בבית?

<נעה נצר: לא, לא, חלילה.

<נעה נצר: אני לא - - -

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, תודה פנינה ותודה נעה.

יפעת שאשא ביטון: אני בהחלט מבינה את המצוקה.

יפעת שאשא ביטון: מאיה, בבקשה.

<מאיה ניר אליעז: מאיה, עמותת יה"ל.

<מאיה ניר אליעז: נאמרו כאן דברים מאד חשובים, אני לא אחזור עליהם כי אני מבינה שתהיה ועדה שתדון בפרטי פרטים.

<מאיה ניר אליעז: אני רוצה כן לחדד את הנושא של קיומם של נהלים.

<מאיה ניר אליעז: גם כשהם קיימים, איך אנחנו מוודאים שהם באמת קורים בשטח, כי אנחנו באמת בהתנדבות רואים המון המון מקרים.

<מאיה ניר אליעז: מגיעים אלינו המון מקרים שנכון שמלמעלה ישנם נהלים ואני יכולה לחדד גם את נושא חוזר המנכ"ל של משרד החינוך למשל, שהוא מאד חדש, הוא ברור, הוא בהיר.

<מאיה ניר אליעז: כאמא לילד אלרגי בבית ספר שלא משתף פעולה, אני יכולה להגיד שעד 1 בספטמבר רדפתי אחרי מנהלת בית הספר כדי שתאפשר לי באופן אישי לבוא ולעשות הדרכה לכל צוות המורים, למרות שזה קיים בחוזר מנכ"ל.

<מאיה ניר אליעז: אז אני כן רוצה להעיר את הנושא, שגם כשקיים חוק וגם כשקיימים נהלים, איך אנחנו מגיעים לשטח בסופו של דבר ולא וולונטרית.

<מאיה ניר אליעז: לא מהמקום הזה של כל העמותות שקיימות פה בהתנדבות, שאנשים מגיעים ובזמנם מנסים לנהל איזה שהוא שיח.

<מאיה ניר אליעז: גם בזה אנחנו צריכים את ההורה, שהוא מספיק אסרטיבי כדי להגיע, לדרוש ולדעת למי לגשת ולדעת לחפש את המקורות הנכונים שיעזרו לו, אבל זה לא קיים אצל כולם.

יפעת שאשא ביטון: אני אגיד לך למה.

יפעת שאשא ביטון: אני לא מאמינה שאני אומרת את זה אפילו במסגרת ועדה, אבל התחושה היא שכשיש סייעת אז יש איזה שהוא כסת"ח.

יפעת שאשא ביטון: אז המערכת כן תדע או לא תדע, זה לא ממש משנה.

יפעת שאשא ביטון: יש סייעת, אנחנו נתנו את המענה והסיפור הגדול הוא שאנחנו רואים שהסייעת היא לא בהכרח המענה שאנחנו- - -

<מאיה ניר אליעז: אבל לא תמיד יש סייעת.

<מאיה ניר אליעז: אני יכולה להגיד שאני כהורה למשל לילד שהיה מולטי אלרגי - - -

<טובה סיני: זה חוטא לנו להציג את זה ככה.

<טובה סיני: זה חוטא לנו, אני נורא מצטערת.

<מאיה ניר אליעז: רגע, רגע.

יפעת שאשא ביטון: זה משקף בדיוק את מה שקורה.

<מאיה ניר אליעז: אני יכולה להגיד שמתוך אמונה, אני לחלוטין חושבת שמה שפרופסור דלאל דיבר עליו, מה שנכון כהורה בחרתי בכלל לא לבקש למשל סייעת בבית הספר, כשהילד שלי עלה.

<מאיה ניר אליעז: הוא היה אגב במסגרת עם סייעת לפני כן, מתוך אמונה שהמערכת צריכה להנגיש ולתת מענה מיטבי.

<מאיה ניר אליעז: אבל ראי דוגמא, גם כשיש בעצם חוזר מאד מאד ברור, בשטח זה לא קורה.

<מאיה ניר אליעז: זה מרדף יום יומי ברמה של לגשת ולראות, בואו תראו לי עוד פעם איפה הנחתם את הערכה, מעבר לזה שהיא נמצאת בתיק.

<מאיה ניר אליעז: ושוב, מי המורה האחראי ואיפה זה והמזכירה לא יודעת איפה נמצאים הדברים והיום היה חיסון, אז בבוקר לרוץ, להיות עם הילד, כי צריך לתת את הדעת ועוד המון המון דברים גם כשזה קיים.

<מאיה ניר אליעז: אז אני רוצה לדבר באמת על הנושא הזה של הכפיפה וגם על ההכשרה הרפואית של כל הצוותים הרפואיים שזה מתבקש.

<מאיה ניר אליעז: זה ברור מאליו, שכל בן אדם שעוסק – אני חושבת – שנוגע בילדים, מטפל בילדים, ההכשרה הרפואית שלו צריכה להיות כזו שהיא נותנת מענה מיטבי לכלל הצרות הרפואיות שלנו.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, תודה רבה מאיה.

יפעת שאשא ביטון: משפט אחרון של אמונה, כי אני דחיתי אותך לאורך הדיון.

יפעת שאשא ביטון: אז ממש במשפט סיכום.

<קריאה: אפשר רק מילה פה על האפילפסיה?

יפעת שאשא ביטון: יש לך משהו להוסיף שלא נאמר כאן, על הסייעות, על המענים שלהן, על זה שזה עקום, על כל המורכבויות שעלו כאן?

<חגי שמואלי: רק להוסיף שזה בדיוק אותו דבר וצריכים לקחת את האפילפסיה גם במשולש של אפילפסיה, אלרגיה ו - - -

יפעת שאשא ביטון: אז אנחנו לוקחים את כל הילדים שהם זקוקי השגחה.

יפעת שאשא ביטון: אימצתי את זה, אמרתי את זה בצורה מאד מפורשת.

יפעת שאשא ביטון: אני גם אשתמש בזה בדברי הסיכום.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו ניקח את הכל כסל אחד.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, משפט סיכום.

<מאיה ואזנה: קודם כל אני רוצה להגיד שאנחנו באמונה הגדלנו לעשות.

<מאיה ואזנה: אנחנו עושים את קורס עזרה ראשונה שכולל את ההכשרה פעם בשנה, לא פעם בשנתיים, למרות שהרגולטור מחייב.

<מאיה ואזנה: אני באופן אישי, כמנהלת אגף, לקחתי על עצמי, בגלל שראיתי את התופעה הזו, לאשר ילד-ילד.

<מאיה ואזנה: אנחנו מדברים על מאות ילדים.

<מאיה ואזנה: המנהלות שולחות אלי את האישורים הרפואיים ואני מפנה לעמותת יה"ל.

יפעת שאשא ביטון: מה זה לאשר ילד-ילד?

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת שיש ילדים שאת לא מאשרת כניסה שלהם?

<מאיה ואזנה: לא, לאשר מה לעשות.

<מאיה ואזנה: האם זה כך, האם זה כך, האם הוא זקוק - - -

<טובה סיני: גם אנחנו.

<טובה סיני: גם אצלי זה ככה.

<מאיה ואזנה: ממש ממש בפינצטה, מתוך הבנה שהאחריות היא לפתחי.

<מאיה ואזנה: אני לא זורקת את זה על אף אחד אחר.

<מאיה ואזנה: אני כן נמצאת בקשר רצוף, אני מפנה את ההורים לעמותת יה"ל כדי שיביאו את ההדרכות למעונות, אין שום בעיה.

<מאיה ואזנה: אני רק רוצה להגיד שפרופסור דלאל נתן איזה שהוא רעיון, שאני מסכימה שמבחינה אוטופית הוא נכון, רק שהוא שולל לחלוטין את חוק השילוב.

<מאיה ואזנה: כאילו, אם אנחנו נלחמנו שהילדים האלה ייכנסו למעונות, לפתוח מעונות אחרים, מיוחדים, זה כאילו לעשות את ההיפך.

יפעת שאשא ביטון: מה זה שילוב, הם לא ילדים חריגים, הם ילדים שנמצאים בסביבה שלהם.

יפעת שאשא ביטון: הרי הילדים האלרגיים הם ילדים רגילים לכל דבר.

<אילן דלאל: לא, זה לא שילוב, סליחה.

<מאיה ואזנה: לא, לא, אבל יהיה מעון - - -

יפעת שאשא ביטון: זה לא ילד עם צרכים מיוחדים שמשולב במקום במסגרת של חינוך מיוחד, שאגב יש מסגרות לחינוך מיוחד, אבל יש כאלה שיכולים להשתלב במסגרות אחרות.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מדברים על ילדים רגילים לחלוטין, שהסיפור הוא שהם לא יכולים לאכול סוגי מזונות שונים.

יפעת שאשא ביטון: אז אל תהפכו אותם למשהו שהוא חריג.

<קריאה: ויש להם - - - ולא ילד אחד לפה, ילד אחד לשם.

<מאיה ואזנה: לא, אני מדברת על המעון הטבעוני.

<אילן דלאל: אני מקצין את זה בכוונה.

<אילן דלאל: יש ילדים שיש להם אלרגיה באמת מסכנת חיים לבוטנים ואגוזים, ואלה האלרגנים שבעולם הגדול הורגים 95% מהאנשים – בוטנים ואגוזים.

<אילן דלאל: אז אני אומר, האם זה הגיוני שילד בגיל שנתיים, שבטעות ההורים שלנו נתנו לו קשיו והוא צריך להיכנס למעון, יקבל סייעת בגלל שיש לו אלרגיה מסכנת חיים לבוטנים או לקשיו?

<אילן דלאל: זה ברור לחלוטין שבגן הזה, הכי פשוט זה לשים אותו בלי המזונות האלה.

<אילן דלאל: נו, מה הבעיה?

<מאיה ואזנה: עושים את זה.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אני צריכה לסכם, אז ברשותכם.

<אילן דלאל: את מבינה מה אני מתכוון?

<מאיה ואזנה: כן, לגמרי.

<אילן דלאל: אז אני נותן פתרון גם - - -

<מאיה ואזנה: רק שאנחנו צריכים לזכור שיש לנו הנחיות מאד ברורות מהרגולטור ואליהן אנחנו מחויבים, כולל העובדה שחלק מאד ניכר מהתפריט שלנו בנוי על דגים.

<מאיה ואזנה: צריך לזכור את זה.

<אילן דלאל: בסדר, צודקת.

<אילן דלאל: אני לא אמרתי ש - - -

<טובה סיני: ועל קטניות - - -

<אילן דלאל: אין אלרגיה לקטניות ברמה כזאת.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

יפעת שאשא ביטון: ברשות

יפעת שאשא ביטון: כם אני רוצה לסכם, פרופסור דלאל.

יפעת שאשא ביטון: אני ברשות

יפעת שאשא ביטון: כם רוצה לסכם את הדיון.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו לא מסיימים את הדיון בנושא, אנחנו רק מתחילים אותו.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לומר לטובה מנעמ"ת, ממש לא חטאתי כלפי המערכת.

יפעת שאשא ביטון: אני לא יכולה לקחת דוגמא של מקרה פרטי של ארגון שמחליט להתנהל בצורה מסוימת, כשזה לא משקף לי את כלל המערכת, גם אם אני מרחיבה את זה לא רק ללידה עד שלוש, אלא גם אם אני מרחיבה את זה מעבר למערכת החינוך, והתחושה היא שכן.

יפעת שאשא ביטון: ואגב, הדוגמא שניתנה כאן היא כשלמערכת החינוך יש סייעת, אז הכל בסדר.

יפעת שאשא ביטון: ואנחנו יודעים היום שגם כשיש סייעת לא הכל בסדר.

יפעת שאשא ביטון: ואנחנו לא באמת מסוגלים לתת את הפיתרון המערכתי עד הסוף.

יפעת שאשא ביטון: סייעת - יכול להיות שזה פתרון נכון במקרים מאד מאד מסוימים, אבל יכול להיות שיש פתרונות מערכתיים אחרים יותר טובים, עם מענים אמיתיים יותר, מאשר המענה שאנחנו נותנים.

יפעת שאשא ביטון: ואגב, אני שוב חוזרת ומדגישה – מדינת ישראל לא הורידה את ידיה.

יפעת שאשא ביטון: היא נותנת את המענה הזה בהיקפים חסרי תקדים גם מבחינה תקציבית וגם מבחינת מספר הסייעות.

<אילן דלאל: חד משמעית.

יפעת שאשא ביטון: ועדיין אנחנו נמצאים - - -

<מיכל כרמל: מעל גיל 3.

יפעת שאשא ביטון: כן, כן, מעל גיל 3.

יפעת שאשא ביטון: ועדיין אנחנו נמצאים בחסר.

יפעת שאשא ביטון: אז על אחת כמה וכמה בלידה עד שלוש, כשאנחנו מדברים על מספר שעות מאד קטן, כשאנחנו מדברים על זה שהאלרגיות הקשות והרחבות הן דווקא, כפי שהציג פרופסור דלאל, ביחס הפוך, דווקא שם הן נמצאות בצורה רחבה יותר, ושם הסייעת היא מאד נקודתית והיא גם לא רפואית.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת ברגע האמת, כשצריך לתת מענה, אז לא היא נותנת, הצוות החינוכי נותן.

יפעת שאשא ביטון: אבל מה זה הצוות החינוכי נותן?

יפעת שאשא ביטון: הצוות צריך לעבור הכשרה ופה אנחנו מגלים שהורים נדרשים לתת את המענה של ההכשרה לצוות, שבעיני זה משהו שהוא בלתי סביר.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו חייבים להבין שההכשרה - - -

<מיכל כרמל: את המקרה הזה אני אבדוק.

יפעת שאשא ביטון: אז אני אשמח.

<מיכל כרמל: כי אני חייבת להגיד שארגון יה"ל נותן הכשרה והדרכה.

<מיכל כרמל: זה גם כתוב בנוהל שלנו.

<טובה סיני: כן, אבל הוא לא יכול להתפרש על הכל.

יפעת שאשא ביטון: חברים, מעונות מפוקחים.

יפעת שאשא ביטון: אסור שבמסגרת מפוקחת יפנו להורים ויבקשו מהם לקבל את ההכשרה.

יפעת שאשא ביטון: אין חיה כזאת.

יפעת שאשא ביטון: אין.

<מיכל כרמל: זה גם לא כתוב בנוהל שלנו.

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שהמערכת צריכה כמערכת להיות מאורגנת, עם ההכשרה שצריך לתת לגנים.

יפעת שאשא ביטון: אגב, אני לא הייתי מחכה, מיכל.

יפעת שאשא ביטון: חשוב לי לחדד את זה, כי זה חלק מההמלצות.

יפעת שאשא ביטון: חשוב שהמערכות המפוקחות לא יחכו לילד אלרגי שייכנס לגן, אלא כדרך שגרה, שהצוותים יקבלו.

יפעת שאשא ביטון: כי תקשיבי, נניח שמגיע לי ילד, אנחנו לא יודעים שהוא אלרגי והוא פתאום מפתח איזו שהיא תשובה אלרגית בתוך המעון.

יפעת שאשא ביטון: מה יגידו?

יפעת שאשא ביטון: לא ידענו, לא היינו ערוכים?

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שזה חלק מהשירות והמענים שאנחנו צריכים לתת בתוך המערכות ולכן זה חייב להיות ממוסד, מסודר, כשיודעים שהמטפלות כן צריכות לקבל את המענה הזה, ממי הן מקבלות את המענה הזה, איזה אופי של מענה.

יפעת שאשא ביטון: הדברים האלה חייבים להיות סגורים ומסוגרים.

<קריאה: אם יש להם עזרה.

יפעת שאשא ביטון: צריך שיהיה.

יפעת שאשא ביטון: גם התרופות מצילות חיים, ברמה של אלרגיה, צריכות שיהיו שם.

יפעת שאשא ביטון: אגב, אנחנו דיברנו על מזון, לא דיברנו על הנושא של דבורים ועל דברים אחרים, כזה יכול לקרות בחצר.

<מיכל כרמל: אפרופו בנושא הכשרה כדרך שגרה, אני מאד מקבלת את המינוח שאת אומרת והייתי מאד שמחה שיהיה פה שיתוף פעולה בין משרדי עם משרד הבריאות.

<מיכל כרמל: אני חושבת שהם אלה שצריכים לתת לנו את ההכשרה הזאת - - -

יפעת שאשא ביטון: אני תיכף מושיבה אתכם ביחד.

יפעת שאשא ביטון: אני רק נתתי את המסגרת.

<מיכל כרמל: לכלל המעונות, בצורה ארצית וממוסדת.

<מיכל כרמל: כי אנחנו, בגלל שלא היו לנו כלים אחרים, אז אנחנו פנינו לארגון יה"ל ואנחנו עושים איתם עבודה.

יפעת שאשא ביטון: אז הגיע הזמן שנעבוד כמו שצריך ולא נעבוד בטלאי על טלאי או באיזה שהם פתרונות ארעיים ונחליט בדיוק איך הדברים צריכים להיעשות.

<אילן דלאל: אנשי משרד החינוך ומשרד הבריאות עשו דרך עצומה.

יפעת שאשא ביטון: אז אני מבקשת שיקום צוות מקצועי.

יפעת שאשא ביטון: לא ועדה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נתכנס חזרה לוועדה כדי לשמוע מה זה הניב, אבל אני רוצה שיישב צוות מקצועי, ייקח את מה שעלה כאן בדיון ואני תיכף אתן חלק מהנקודות להתייחסות, כדי לחשוב על תכנית אמיתית שנותנת - קראתם לזה מדרג של מענים – אני חושבת שזה מניפה של מענים.

יפעת שאשא ביטון: כי זה לא מענה אחד יותר טוב מהאחר, אלא איזה מענה מותאם למה שנדרש.

יפעת שאשא ביטון: ייקח בחשבון את ההגדרה של האלרגיות השונות כדי לדעת מבחינת האבחון מה נכון ואיזה מענה נכון לתת.

יפעת שאשא ביטון: יחדד נהלים לגבי הנושא של תרופות.

יפעת שאשא ביטון: הרי אם אקמול במצב של פרכוס הוא תרופה מצילת חיים לצורך העניין - - -

<קריאה: לא, לא.

יפעת שאשא ביטון: לא תרופה מצילת חיים בהגדרה של סל הבריאות.

<קריאה: היא לא מונעת את הפרכוס.

יפעת שאשא ביטון: אז מה?

יפעת שאשא ביטון: אז איך מטפלים?

יפעת שאשא ביטון: ילד מפרכס, איך אני מצילה אותו עכשיו?

<קריאה: שמה אותו על הצד, ראש בצד, מחכים כמה דקות - - -

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אז שיקבלו את ההנחיות שצריך.

<מאיה ואזנה: אבל שוב, הרופא מוציא הנחיה.

יפעת שאשא ביטון: חברים, אני לא רופאה.

יפעת שאשא ביטון: אני מבקשת, אני תיכף גם אגיד מי יישב סביב השולחן הזה.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה שתשבו כדי לחדד את הנהלים מבחינת התרופות ומבחינת המענים הרפואיים-טיפוליים שאפשר לתת.

יפעת שאשא ביטון: אפשר, צריך – תגדירו את זה אחר כך איך שתרצו בתוך הצוות המקצועי, כי לכם יהיו הכלים להגדיר את זה, גם מבחינת המענים הטיפוליים שנדרשים.

יפעת שאשא ביטון: אני אשמח שזה יהיה בהנחיה או לפחות במעמד של מנכ"ל משרד הרווחה, כי במקרה הזה הוא אמון על המעונות.

יפעת שאשא ביטון: שיהיו שותפים משרד הבריאות, משרד הרווחה כמובן, איגוד רופאי האלרגיה.

יפעת שאשא ביטון: אני אשמח שתשב שם כדי לחדד את הדברים.

יפעת שאשא ביטון: הרבה פעמים אנחנו פועלים מתוך היסטריה ומתוך באמת רצון לכסות את הכל, אבל אנחנו צריכים בסוף גם לתת את המענים.

<אילן דלאל: האוטו שלי כבר מכיר את הדרך לירושלים.

<אילן דלאל: את יודעת.

יפעת שאשא ביטון: את המענים הנכונים.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מתייחסים לכל הילדים שהם זקוקי השגחה, כי יש לנו הזדמנות פה לשבת ולתת מענה אחד, פעם אחת כמו שצריך בצורה כוללת ומקיפה, ולא שנצטרך לשבת פה בעוד כמה חודשים ולחשוב על מענים לילדים אפילפטיים או ילדים אחרים, כי בסופו של דבר נגלה שהמענים הם אותם מענים.

יפעת שאשא ביטון: לדבר על הנושא של הגנה משפטית לצוותים המטפלים, כדי שאם יוחלט בתכנית שצריך לתת מענים כאלה ואחרים ואנחנו באמת רוצים שהם יהיו במעונות, אז שגם תהיה הגנה משפטית למי שמעניק אותם.

יפעת שאשא ביטון: לחשוב בכיוון של נאמני בריאות.

יפעת שאשא ביטון: אני נותנת לכם פשוט נקודות למחשבה שם, למקרה שלא תקראו את הפרוטוקול.

יפעת שאשא ביטון: אז באמת נאמני בריאות בתוך המסגרות.

יפעת שאשא ביטון: זה אנשים מתוך הצוות, שיידעו בזמן אמת איך צריך לטפל.

יפעת שאשא ביטון: אני אשמח לקבל עדכון – זה לא לגבי הצוות – עדכון לגבי הצהרונים – לאן מתפתח שם הדיון ואיזה מענים אנחנו הולכים לתת בצהרונים.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נתכנס כאן עוד שלושה חודשים, כך שהצוות שנבנה מהגופים שאני ציינתי, אם יש גורם מקצועי נוסף אז אתם מוזמנים להציע אותו.

<קריאה: נציגות האוצר גם.

<טובה סיני: נציגות של הארגונים צריכה להיות.

<טובה סיני: כשם שיש למשרד החינוך נציגות, צריכה להיות גם נציגות של ההורים.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אני מסכימה.

יפעת שאשא ביטון: נציגות של הארגונים.

יפעת שאשא ביטון: משרד הבריאות אמרנו.

יפעת שאשא ביטון: את האוצר הייתי מצרפת בעוד שלושה חודשים, כשתהיה תכנית.

יפעת שאשא ביטון: אתם יושבים ודנים בצדדים המקצועיים, הרפואיים, הטיפוליים של מה יש ואיך.

<ולרי זילכה: בגלל שמדובר כאן

<ולרי זילכה: במטרייה משפטית אחרת – חוק חינוך חובה חינם וכו' – ופה בעצם אנחנו מדברים על ארגונים וולונטריים והקשר עם משרד התמ"ת - - -

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מדברים כרגע על ארגונים מפוקחים.

יפעת שאשא ביטון: אני עוד לא נוגעת בגנים הפרטיים.

יפעת שאשא ביטון: זה כבר סיפור בפני עצמו.

<ולרי זילכה: שנייה.

<ולרי זילכה: אני רוצה להגיד שאם חלק מהמענים המקצועיים שאתם סבורים, הם כאלה שצריכים עוד צוותים, עוד חיזוק, עוד תקציב מהמדינה לצורך הדברים האלה, אז תתנו את המענה ואנחנו כציבור נעזור לדחוף מול משרד האוצר כדי לארגן את התקציבים האלה.

<ולרי זילכה: כי כמו שאומרת חברת הכנסת - - -

יפעת שאשא ביטון: קודם בואו נעשה צעד-צעד.

<ולרי זילכה: לא, אני רק אומרת שזה יהיה מודל שיישב להם גם בראש.

יפעת שאשא ביטון: קודם כל שיישבו, שיחשבו על מתווה של תכנית, שיעשו מיפוי, שיראו מה צריך.

יפעת שאשא ביטון: איפה באמת אפשר לתת מענה אמיתי ולא בדמות השעתיים האומללות האלה, שאני אומרת לכם, זה כסת"ח.

יפעת שאשא ביטון: אין.

יפעת שאשא ביטון: אתם יכולים להגיד מה שאתם רוצים, אבל אני לא מוצאת שום הגדרה אחרת.

יפעת שאשא ביטון: גם ההורים, ההורים חושבים שאם יש שם שעתיים – שעה פה, שעה פה והרבה פעמים גם מאחדים את השעתיים האלה – אז באחת הארוחות בכלל אין מענה, אין כאילו זהו, עכשיו אנחנו יכולים להיות רגועים.

יפעת שאשא ביטון: והם לא יכולים להיות רגועים.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת משהו פה הוא לא עד הסוף ובכלל זה אני אומר, קודם כל שישבו הצוותים המקצועיים.

יפעת שאשא ביטון: אחר כך אנחנו נדע לצרף לשולחן גם בהתאם למה שיעלה שם – גורמים נוספים שצריך לחבר, משרד אוצר שצריך לחבר, אבל אנחנו צריכים לבוא עם משהו.

יפעת שאשא ביטון: והמשהו הזה צריך להיות מספיק מקצועי כדי שנוכל לשכנע שזה הפתרון הנכון.

יפעת שאשא ביטון: בסדר?

יפעת שאשא ביטון: אז בריאות, נציגים, רווחה, איגוד הרופאים ולא פספסתי אף אחד?

יפעת שאשא ביטון: וארגונים, אמרתי.

<ורד כרמון: אני מבקשת להוסיף משהו לפרוטוקול.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

<ורד כרמון: לפני שנה וחצי ישבה ועדה בין משרדית כזו ורבים מחבריה יושבים פה היום, נציגי משרד הבריאות ונציגי הורים - - -

יפעת שאשא ביטון: יש תכנית?

<ורד כרמון: ויש תכנית להעברה, כולל ההמלצה של השעתיים.

<ורד כרמון: היא לא הייתה איזה גחמה של מישהו פרטי ברווחה או ב - - -

יפעת שאשא ביטון: תשמעי, אבל בחייך, אנחנו יודעים עכשיו שזה כלום.

יפעת שאשא ביטון: עזבי, אנחנו יודעים שזה לא רציני.

<ורד כרמון: שנייה.

<ורד כרמון: אני חושבת שאפשר לקחת את הבסיס של המלצות הוועדה, וזה חשוב לי שייאמר בפרוטוקל.

<ורד כרמון: לא נתחיל מהתחלה.

<ורד כרמון: כל החומרים נאספו.

<ורד כרמון: אפשר להרחיב את הנתונים ואת המידעים, אבל לא נתחיל מהתחלה.

יפעת שאשא ביטון: ורד, שכל אחד יביא איתו את הבסיס המקצועי.

יפעת שאשא ביטון: בשורה תחתונה יצאנו עם שעתיים ביום ואנחנו יודעים שזה לא מענה.

יפעת שאשא ביטון: זה לא מענה.

<איטה אסתי עטיה: זה יהיה במשרד שלנו.

<איטה אסתי עטיה: זה לא בעיה.

<איטה אסתי עטיה: אפשר לקחת את מה שרוצים.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה לכולכם, אנחנו ניפגש כאן בעוד שלושה חודשים בעזרת השם.

יפעת שאשא ביטון: אני מקווה שכבר נהיה כמה צעדים קדימה.