הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי, כנסת 20, פרוטוקול מספר 123, 2016-11-29 12:30

ג'מאל זחאלקה: אני פותח את הישיבה ואומר לכם אהלן וסהלן, ברוכות הבאות, ברוכים הבאים.

ג'מאל זחאלקה: אני במקצוע שלי פחות מתעסק במחלה, יותר בתרופה.

ג'מאל זחאלקה: אני רוקח במקצועי, אז רוקחים לא עושים הבחנות בכלל, אנחנו נותנים תרופות.

ג'מאל זחאלקה: אני, דרך אגב, הרוקח היחיד בהיסטוריה של הכנסת.

ג'מאל זחאלקה: בכל מקרה, אני קודם כל מברך, אני לא יושב ראש הוועדה, חברת הכנסת עאידה תומא סלימאן היא בחוצלארץ אז ביקשו ממני שאני אמלא את מקומה.

ג'מאל זחאלקה: אני חושב שזה צעד נכון להעלות את הנושא הזה בוועדה בכנסת ואני חושב, לא חושב, אלא יודע שיש עוד מספר מחלות שיש בארץ בהן תת טיפול כללי, ציבוריים, לעומת מדינות אחרות בעולם ובמיוחד מחלות שקשורות לנשים.

ג'מאל זחאלקה: מכל מיני סיבות הן לא עולות מספיק, המדינה לא מטפלת בהן כמו שצריך, ואחת המחלות שאתם העליתם כאן, אנחנו תיכף נשמע מכם ומהרופא, ד"ר עבדאללה מערוף, גם מאחרים, קודם כל נראה את המצגת, מה המצב, אבל מדובר במחלה, איך אומרים, שיש לה משקל לא פשוט.

ג'מאל זחאלקה: 1% מהאוכלוסייה בכלל, ויותר מ-2%-3% מהנשים זה מספרים עצומים.

ג'מאל זחאלקה: אבל אני יודע שעל מחלות שהן 10% מהנשים והן לא מטופלות כמו שצריך ואין מודעות כלפיהן ואין טיפול ואין הסברה, יש פה הזנחה.

ג'מאל זחאלקה: אני מקווה שנוכל לצאת מהישיבה הזאת בהמלצות ובהחלטות שיוכלו לסייע לכן ולחברה כולה.

ג'מאל זחאלקה: אני רק אומר לכם שהוועדה הזאת היא מאוד רצינית וחברת הכנסת, עאידה תומא, לא מזניחה שום דבר.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, לא עושה ועדה והולכים הביתה, אלא היא מתחילה, תופסת את העניין והולכת איתו עד הסוף.

ג'מאל זחאלקה: היא ממשיכה עם קופות החולים, עם משרד הבריאות, עם הרשויות, עם האוצר ועם כל מי שצריך.

ג'מאל זחאלקה: אז זה מקום חשוב לדון בו בעניין.

ג'מאל זחאלקה: מדובר במחלה שהיא, איך אומרים, בסופו של דבר היא בעייתית מאוד.

ג'מאל זחאלקה: גם מבחינת הטיפול בה, גם מבחינת ההשלכות הגופניות של כאבים שנשים חשות, גם מבחינה חברתית שזה עושה מועקה חברתית וגם פוגע בעבודה של הנשים, ביחסים האינטימיים שלהן, בביטחון העצמי שלהן ואם אפשר לשפר את המצב הזה אז אני חושב שזה מצווה.

ג'מאל זחאלקה: מצווה בכל הדתות וגם לאלה שאינם דתיים, זו מצווה מוסרית.

ג'מאל זחאלקה: הייתי מציע, ברשותכם, לראות את המצגת קודם כל ככה שנדע על מה אנחנו מדברים ואחר כך נתחיל.

ג'מאל זחאלקה: אני אתן את הסרטון.

ג'מאל זחאלקה: סרטון שהוא מצגת.

ג'מאל זחאלקה: (הצגת סרטון)

<עומר אבו-סאלח: שלום לכולם, אני ד"ר סאלח עומר, אני הולך לדבר על המחלה הידראדניטיס סופורטיבה בפן הרפואי שלה.

<עומר אבו-סאלח: קודם כל מה זה הידראדניטיס סופורטיבה מדובר במחלת עור דלקתית כרונית של זקיק השיער באזורים שמכילים בלוטות זיעה אפוקריניות.

<עומר אבו-סאלח: בלוטות אפוקריניות אלו מגיבות למתח רגשי, פחד ורגש, ממוקמות בבתי שחי, מפשעות וסביב הפטמות בעיקר בקרב נשים וגם כן באחוזים יותר נמוכים בקרב גברים.

<עומר אבו-סאלח: הן נמצאות בצמידות לזקיק השיער.

<עומר אבו-סאלח: זה הפיזור מבחינת אנטומיה - איפה הבלוטות הללו נמצאות, אנחנו מדברים על בלוטות אפוקריניות שהן בלוטות זיעה מסוג אחר.

<עומר אבו-סאלח: יש לנו בלוטות אקריניות שהן אחריות על הזיעה, זה בכלל בלוטות שלא קשורות למחלה שלנו שהן נמצאות כמעט על כל הגוף שלנו, הן לא קשורות למחלה הזו, אנחנו מדברים על בלוטות ספציפיות שקיימות, קוראים להן בלוטות אפוקריניות שנמצאות בפיזור האנטומי שאנחנו רואים: בתי שחי, מפשעות, עכוזים וסביב הפטמות.

<עומר אבו-סאלח: איך המחלה נוצרת בשתי מילים פשוטות, יש לנו זקיקי שיער שהם פגומים מסיבה לא ברורוה, ובבסיס שלהם יש לנו את הבלוטות הללו מסיבה לא ידועה.

<עומר אבו-סאלח: הבלוטות האלו מפרישות את החומר הזה.

<עומר אבו-סאלח: החומר הזה גורם יחד עם הזקיק הזה, הדלקתי, הפגוע, גורמים לדלקת קשה ועם הזמן הזקיק הזה נחסם ונדלק ומתפוצץ וגורם לדלקת באזור הזה.

<עומר אבו-סאלח: הדלקת הזו נוצרת אבסס, מורסות, נגעים דלקתיים עמוקים, כואבים, ותיכף אני אראה תמונות בהמשך.

<עומר אבו-סאלח: המהלך של המחלה, יש לנו שני שלבים, המהלך האקוטי והמהלך הכרוני.

<עומר אבו-סאלח: כאשר המחלה בשלב האקוטי יש לנו התלקחות חוזרת ונשנית של נגעים דלקתיים עמוקים, כואבים, יש לנו הזעת יתר באזור ועם הזמן המהלך הזה עובר להיות כרוני עם הופעת אבססים רבים שאלו המורסות הדלקתיות, הכואבות.

<עומר אבו-סאלח: עם חיבור ביניהן והפרשת ריח מאוד רע, כיבים וצלקות.

<עומר אבו-סאלח: דרגות המחלה - יש לנו בעיקר שלוש דרגות.

<עומר אבו-סאלח: דרגה ראשונה שיש לנו זה אבסס אחד או שניים, דרגה שנייה שיש לנו יותר מאבסס אחד ומתחילים לראות את התעלות החיבור ביניהן, והדרגה השלישית שהיא הדרגה הקשה, זה שיש לנו צלקות קשות, תעלות בין האבססים וכשהמחלה מתחילה להופיע ביותר ממקום אחד לצערנו.

<עומר אבו-סאלח: אני לא רוצה לחזור על מה שאמרה מרינה מקודם, אבל המחלה באמת לוקח לנו, להרבה רופאים בוא נגיד, עד שיעלו על המחלה כמה שנים טובות.

<עומר אבו-סאלח: ולצערנו גם כן, מרבית המטופלים עוברים כל מיני בדיקות ונבדקים על ידי רופאים שונים, הן כירורגים, הן רופאי עור, רופאי משפחה ונשים במיוחד, עוברות גם בדיקה על ידי גניקולוגים.

<עומר אבו-סאלח: שכיחות המחלה היא באמת יכולה להגיע עד 1% והאיחור באבחנה יכול להגיע גם כן עד 12 שנים וגיל המחלה מופיע בסביבות גיל ה-21 ושכיחותה כפי שציינה מקודם, היא פי שלוש בקרב נשים.

<עומר אבו-סאלח: שליש מהמקרים יש פה סיפור משפחתי.

<עומר אבו-סאלח: גורמי סיכון למחלה: עישון, השמנת יתר, מצב סוציואקונומי נמוך, חיכוך, במיוחד אנחנו ראינו שמרבית המחלה הם באזורים איפה שיש חיכוך, הן מפשעות, הן חזה, הן עכוזים.

<עומר אבו-סאלח: וגם כן יש - - -

ג'מאל זחאלקה: זה חיכוך או אנאירובי?

<עומר אבו-סאלח: לרוב חיכוך גם חיכוך עם בגדים צמודים.

ג'מאל זחאלקה: משהו אנאירובי או שזה לא קשור?

<עומר אבו-סאלח: לא המחלה בכלל לא זיהומית, רק דלקתית.

<עומר אבו-סאלח: אתה ממש נגעת בנקודה שאני תיכף אפרט עליה שהרבה רופאים נותנים אנטיביוטיקה.

<עומר אבו-סאלח: אין לזה שום משמעות, כמעט, בוא נגיד.

<עומר אבו-סאלח: שהמחלה היא לא - - -

ג'מאל זחאלקה: אין דלקת משנית?

<עומר אבו-סאלח: בדיוק.

<עומר אבו-סאלח: לפעמים הדלקת היא משנית, אבל יש מחקרים גם לזה.

<עומר אבו-סאלח: מחלות נלוות כמו כל מחלה דלקתית כרונית, אז יש מחלות שנלוות למחלה הזו למשל: סכרת, לחץ דם, דלקות מפרקים.

<עומר אבו-סאלח: תראו את האחוזים: דלקות מחלות מעיים כרוניות 17% ודיכאון 40% וגם מחלות ממאירות זה יכול להגיע עד 50%.

<עומר אבו-סאלח: השלכות פסיכיאטריות - מה שציינה מרינה מקודם.

<עומר אבו-סאלח: פגיעה בתפקוד היום יומי, דימוי עצמי, קשיים במערכות יחסים, סטיגמות חברתיות, פגיעה בתפקוד בעבודה וכן בפרנסה, בדידות כולל גירושים, דיכוי ולצערנו לעתים מאוד רחוקות גם התאבדות.

<עומר אבו-סאלח: השקופית הזאת אל תבהלו ממנה, אני אסביר אותה בשתי מילים פשוטות.

<עומר אבו-סאלח: יש מדד ברפואת עור שנקרא DLQY שזה Dermatology Life Equality Index שזה מדד המתאר את השפעת המחלה על איכות החיים.

<עומר אבו-סאלח: אני אקח מחלה פשוטה שכולנו פה מכירים אותה, למשל, פסוריאזיס שהיא כמעט 2%-3% מכלל האוכלוסייה.

<עומר אבו-סאלח: הפגיעה שלה בצורה הקשה, היא יכולה להגיע עד 8%-10%.

<עומר אבו-סאלח: אם אנחנו ניקח את HS, המחלה שלנו, ברמה שלוש שזה הצורה הכי קשה אז הפגיעה יכולה להגיע, המדד הוא מראה עד 18%.

<עומר אבו-סאלח: כאשר מ-0 עד 10 הפגיעה היא קלה, מ-10 עד 20 הפגיעה היא בינונית, מ-20 עד 30 הפגיעה היא קשה.

<עומר אבו-סאלח: ב-HS היא יכולה להגיע עד 18%, ויש מחקרים גם שהראו שיכולה להגיע עד יותר מ-20%.

<עומר אבו-סאלח: רק שתבינו עד כמה הפגיעה היא קשה.

<עומר אבו-סאלח: איך אנחנו מטפלים - מבחינת קודם כל אבחון וטיפול מוקדמים במחלה חשובים הן לצורך טיפול בנגעים קיימים והן לצורך מניעת נגעים נוספים.

<עומר אבו-סאלח: הטיפול צריך להיות מבוסס על שילוב של מספר תרופות ולעתים התערבויות כירורגיות.

<עומר אבו-סאלח: תמיד ברפואה בכלל, וברפואת עור בפרט, אם אנחנו רואים שקופית כזאת עם מיליון תרופות אז אין אף תרופה שהיא ממש ספציפית והיא גם עוזרת.

<עומר אבו-סאלח: מתוך הרשימה ממש אין תרופה שהיא ספציפית למחלה.

<עומר אבו-סאלח: מרבית התרופות התנסו ומרבית הרופאים גם ניסו אותן.

<עומר אבו-סאלח: טיפולים ביולוגיים - התקווה הגדולה של החולים מבחינת הטיפול היא תרופה בשם הומירה שאושרה לשימוש בחולים על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי, FDA.

<עומר אבו-סאלח: אושרה משנת 2002 למחלות דלקתיות כרוניות: דלקת מעיים, דלקת מפרקים ופסוריאזיס.

<עומר אבו-סאלח: ההומירה היא נוגדן המופק בהנדסה גנטית מתאים ממקור אנושי.

<עומר אבו-סאלח: התרופה ניתנת בזריקות מפחיתה בצורה משמעותית את התהליך הדלקתי ומשפרת את איכות החיים של החולים מן הקצה אל הקצה.

<עומר אבו-סאלח: במחקרי HS, יש הרבה מחקרים, אבל מחקרי HS בהם השתתפו 727 חולים נמצא כי הומירה היא יעילה ובטוחה לטיפול בחולי HS בדרגת מחלה בינונית עד קשה.

<עומר אבו-סאלח: והראו כי יש ירידה של לפחות 50% במספר האבססים והקישוריות הדלקתיות ביחס למצב הבסיס.

<עומר אבו-סאלח: זו התמונה בתחילת המחלה ומצד שמאל אנחנו רואים את השיפור אחרי שמונה שבועות, אנחנו כבר לא רואים את ההפרשות, לא רואים את האבססים ואת המוגלות.

<עומר אבו-סאלח: זה עוד תמונה גם כן שמראה את השיפור.

<עומר אבו-סאלח: יש גם כן טיפולים כירורגים.

<עומר אבו-סאלח: בעיקר יש לנו שני סוגים, הסוג הראשון שזה מקומי, מנקזים.

<עומר אבו-סאלח: והטיפול השני או ההתערבות השניה זה ניתוח רחב, אז מסירים את הרקמה הפגועה, מה שעוברת כרגע מרינה.

<עומר אבו-סאלח: תסתכלו את התמונות, זה מצד שמאל כאילו סתם איזה מחלה קלה אבל אחרי שעשו את הניתוח מצד שמאל תראו עד כמה האזור היה פגוע ומה שלא יכלנו לראות גם כן בלי ההתערבות הזאת.

<עומר אבו-סאלח: לצערנו אין הרבה מרכזים שעושים את זה בארץ מבחינת הניתוחים והחולים נשארים ככה עם פצע פתוח לתקופה מאוד ארוכה, שבועות עד חודשים.

<עומר אבו-סאלח: לסיכום, מחלת HS הינה מחלה בעלת השפעה הרסנית על חיי החולים.

<עומר אבו-סאלח: המהלך הכרוני של המחלה, הכאבים, ההפרשה מהנגעים והצלקות הנוצרות במקרים מתקדמים שלHS פוגעת באופן ניכר באיכות החיים של החולים, בתפקודם היום יומי, בחייהם החברתיים, בעבודתם ומהווה מוקד לתסכול רב בקרבם.

<עומר אבו-סאלח: בהעדר טיפולים מתאימים שנבדקו כראוי, המחלה קשה לטיפול גם עבור הרופאים המטפלים.

<עומר אבו-סאלח: לאור זאת קיימת חשיבות מכרעת להעלאת המודעות למחלת HS וקידום השימוש בטיפול מבוסס ראיות למחלה.

<עומר אבו-סאלח: תודה לכם.

ג'מאל זחאלקה: לסיכום עומר, מה הטיפול הכי עדכני היום שאותו אנחנו צריכים להוביל?

ג'מאל זחאלקה: זה אתה אומר הניתוח זה כשצריך וגם ההומירה ומה עוד?

<עומר אבו-סאלח: קודם כל צריך לתאם - - - בגלל הזמן הממוקד, צריך להתאים את הטיפול בהקשר לדרגת המחלה.

<עומר אבו-סאלח: ברור שמחלה קלה אני לא הולך לנתח, אני לא הולך לתת הומירה או תרופות קשות.

<עומר אבו-סאלח: אני מתאים את הטיפול בהקשר למחלה.

<עומר אבו-סאלח: גם כן, מחלה קשה, כל האנטיביוטיקות וכל הרשימה שראינו אף תרופה היא לא תעזור.

<עומר אבו-סאלח: אז מהרשימה שראינו כמעט אף תרופה היא יכולה לעזור.

<עומר אבו-סאלח: לפי המחקרים, אין לי באמת ניסיון לגבי ההומירה, אבל ממה שראיתי מהמחקרים, ממה ששמעתי גם מהחברים שלי וגם שוחחתי עם כמה חולים ש- - -

ג'מאל זחאלקה: רופאי עור או רופאי נשים?

<עומר אבו-סאלח: רופאי עור.

<עומר אבו-סאלח: אז יש תוצאות די טובות ומספקות לגבי ההומירה.

ג'מאל זחאלקה: כלומר שאפשר להימנע מניתוח.

<קריאה: וגם לא.

<קריאה: יש לפעמים שזה לא טוב בכלל.

ג'מאל זחאלקה: בסדר.

ג'מאל זחאלקה: אני אומר לפעמים אפשר.

<עומר אבו-סאלח: לפעמים יש גם צורך בהתערבות ניתוחית.

ג'מאל זחאלקה: אוקיי.

ג'מאל זחאלקה: אני אתן לחבר הכנסת, ד"ר עבדאללה מערוף, להגיד את דברו ואחר כך נשמע אתכם.

עבדאללה אבו מערוף: יום טוב לכולם.

עבדאללה אבו מערוף: קודם כל תודה על הדיון שהועלה בוועדה הזו ותודה על חבר הכנסת, יושב ראש הוועדה, ג'מאל זחאלקה, שיש לו היענות לדיון.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא אכנס לדברים המקצועיים מבחינה רפואית.

עבדאללה אבו מערוף: אמנם אני רופא, אני עכשיו בכובע של פוליטיקאי שרוצה לעזור וחובתי לעזור, אכן לשים את הדברים בפרופורציה הנכונה ובמשבצת הנכונה מבחינת המחלה.

עבדאללה אבו מערוף: אמנם בדיונים אחרים בוועדות שונות אני גם משתמש בשני הכובעים, גם כרופא וגם כחבר כנסת, אבל במקרה הספציפי הזה הנושא והמחלה הוצגה בצורה מקצועית ונכונה יותר ומה שמדאיג שעד עכשיו הוזנח בסוגריים או לא הייתה התשומת לב הנכונה, המתאימה.

עבדאללה אבו מערוף: כי מחלה שיש לה 1% זו לא מחלה נדירה, בכל זאת.

עבדאללה אבו מערוף: דוגמא טובה שנתן ד"ר אבו סאלח ש-2% פסוריאזים ואנחנו יודעים כמה יש, לא רק מודעות, הגדרה כמחלה כרונית וכל מה שקשור לטיפולים ודברים אחרים מסביב - - -

ג'מאל זחאלקה: וטיפולים, ים המלח.

עבדאללה אבו מערוף: זה מה שאני אומר, כל מה שקשור לטיפולים וסביב.

עבדאללה אבו מערוף: היתה לי התקשרות מלפני יותר מ-8 חודשים עם האגודה שישנה ולא המשכנו וטוב שהגענו לכאן היום.

עבדאללה אבו מערוף: איך שאומרים, עדיף מאוחר מאשר בכלל, ואני מודה לכל היוזמים לדיון הזה החשוב ביותר, ולכן אני מקווה שאנחנו נצא בחובתנו בהמלצות המתאימות, גם מבחינת הקופות, גם מבחינת הגדרה במשרד הבריאות והיענות, ואני יודע, הסבל שישנו, ולהוסיף, צריך להתייחס למחלה זאת כמחלה שצריכה התייחסות מיוחדת גם מכל - - - לא אכנס לעניין של ההומירה וענייני הטיפול הביולוגי, אני חושב שיש ויכוחים על זה ואני גם בתור רופא לא כל כך ממהר לתת הומירה.

עבדאללה אבו מערוף: היו לי הרבה נסיונות עם חולים שיש להם דלקת פרקים והסיבוכים והכל.

עבדאללה אבו מערוף: לכן אני חושב שהמטרה היא אכן שאנחנו נשים את המחלה במודעות, בתודעה של משרד הבריאות, של הקופות, מהבחינה הכללית, מבחינת הזכויות גם, שגם זה דבר חשוב במחלה כרונית ונתקדם.

עבדאללה אבו מערוף: זה צעד ראשון, צעד התחלתי, אני מברך אותו ומה שצריך, מה שאמר בדברי הפתיחה שלו, ד"ר ג'מאל (גם הוא ד"ר ברוקחות), שאנחנו נקדם את הנושא בצורה הנכונה, המתאימה, שתתן מענה לחולות (אחד לשלוש זה חולות).

עבדאללה אבו מערוף: תתן מענה מתאים, איכות חיים וטיפול והכל.

עבדאללה אבו מערוף: חובתנו לעזור ולמנף את הנושא ואת העניין בצורה הנכונה, המתאימה - - -

ג'מאל זחאלקה: יפה שאתה עוזר, ד"ר עבדאללה.

ג'מאל זחאלקה: אני רוצה לשאול את שניכם וגם אתכם בכלל שאלה, אנחנו תיכף נטפל בבעיה אחד על אחד, אבל אני רוצה לשאול כיצד ניתן לקצר את זמן האבחון, כי זו שאלה מכרעת בטיפול במחלה הזאת, זה כמעט כמו התרופות.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, 7 שנים ו-12 שנים זה מוציא אותי מדעתי העניין הזה.

ג'מאל זחאלקה: אני יודע שיש מחלות אחרות שלוקח גם זמן כל כך ארוך ונגרם סבל קשה מאוד לנשים עד שמאבחנים שזה ככה זה לוקח הרבה הרבה זמן.

ג'מאל זחאלקה: אז מה ניתן לעשות?

ג'מאל זחאלקה: מה משרד הבריאות עושה כדי- - - מה, זה בחינוך הרופאים, זה בחינוך אנשים למודעות?

ג'מאל זחאלקה: איפה בדיוק, מה צריך לעשות ומה המצב בעולם, אם יורשה לי.

<עומר אבו-סאלח: פה בארץ אנחנו מודעים לבעייה הזאת ואנחנו, אני מדבר על המחלקות עור, יש עכשיו כמעט חמש מחלקות שהקימו מרפאות של מחלת הידראדניטיס שמטפלות אך ורק במחלה הזאת.

ג'מאל זחאלקה: איפה ה- - -

<עומר אבו-סאלח: יש בבילינסון, יש ב - - -

ג'מאל זחאלקה: בבתי חולים.

<עומר אבו-סאלח: בבתי חולים.

<עומר אבו-סאלח: בתי חולים שיש בתוכם מרפאות עור אז הקימו מרפאות למחלת HS.

<עומר אבו-סאלח: אנחנו- - -

<קריאה: חשוב לומר שצריך לחכות בערך חצי שנה לתור במרפאות האלה.

ג'מאל זחאלקה: שזה גם משהו נורא.

ג'מאל זחאלקה: אז בסדר, יש ביקוש אז צריך להקים יותר זה אחד העניינים.

<עומר אבו-סאלח: כי המחלה רק עכשיו, הרבה מטופלים לא ידעו על המחלה, ולכן יש ביקוש ויש גם כן העלאת מודעות.

<עומר אבו-סאלח: גם אנחנו נדבר על מחלקת עור איפה שאני עובד אז אנחנו גם עשינו כנס מטופלים, הזמנו מטופלים עם מחלת HS והסברנו להם גם על המחלה, הטיפול, התרופות וכדומה.

<עומר אבו-סאלח: אנחנו גם מתכוונים להזמין ולהעלות את המודעות בקרב רופאי משפחה וגם בקרב רופאים שמתעסקים או נחשפים למחלה הזו, כירורגים ופלסטיקאים.

ג'מאל זחאלקה: מי זה אנחנו?

ג'מאל זחאלקה: כלומר, מי יעלה את המודעות?

<עומר אבו-סאלח: רופאי עור.

ג'מאל זחאלקה: האגודה שלכם.

<עומר אבו-סאלח: כן.

ג'מאל זחאלקה: כי אתה אומר רופאי המשפחה, רופאי המשפחה יש לך כל קופת חולים מטפלת ברופאי המשפחה שלה.

<קריאה: חלקם לא יודעים מה זה המחלה הזאת.

<עומר אבו-סאלח: בגלל הבעיה הזאת אנחנו רוצים להעלות את המודעות.

ג'מאל זחאלקה: זה בדיוק, זה העניין.

ג'מאל זחאלקה: אוקיי, בדיוק, בסדר, לזה התכוונתי.

ג'מאל זחאלקה: אם כל רופא יודע, יש לו מודעות על המחלה הזאת אז זמן ההמתנה לאבחון הוא יהיה הרבה יותר קצר.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, אתה יכול מ-7 שנים לשלושה-ארבעה חודשים.

ג'מאל זחאלקה: עד שהאישה באה ומתלוננת אז הרופא יכול, יש לו ב- - -

<קריאה: הוא צריך את הידע לתת את התרופות הנכונות- - -

<עומר אבו-סאלח: לפני התרופות אפילו באבחנה - - -

ג'מאל זחאלקה: אני מדבר על האבחון על התרופות אנחנו נדבר אבל על האבחנה, האבחון הוא דבר חשוב מאוד.

ג'מאל זחאלקה: כלומר אני - - -

<עומר אבו-סאלח: אני רוצה גם להזמין את פרופסור כהן שיתן את חוות דעתו.

עבדאללה אבו מערוף: אם התחנה הראשונה זה רופא משפחה אז אפשר איזשהם קורסים, איזשהם- - - לא סדנא, זאת אומרת שהרופא משפחה יהיה מודע - - - הגיעה חולה בת 18 שיהיה לו כאן במודעות שיש אבחנה כזאת, יש מחלה כזאת, יש דבר כזה ויתייחס בהתאם בצורה נכונה.

עבדאללה אבו מערוף: במיוחד אם החולה חזרה עוד פעם אחרי שבועיים, אחרי חודש, שתהיה מודעות נכונה ואפשר לעשות סדנאות, אפשר קורסים.

ג'מאל זחאלקה: אני רוצה לברך את קופת חולים כללית על שדאגה ושלחה מישהו לדיון הזה וקופות אחרות לא שלחו, גם משרד הבריאות, יש מישהו ממשרד הבריאות פה?

<קריאה: כן.

ג'מאל זחאלקה: בסדר אוקיי.

ג'מאל זחאלקה: בבקשה.

<ארנון כהן: שלום, שמי פרופסור ארנון כהן, אני רופא עור במקצוע, אני גם מומחה במנהל רפואי אז אני מחזיק שני כובעים כאן גם בתור רופא עור וגם בתור מומחה במנהל רפואי.

<ארנון כהן: אני מייצג את שירותי בריאות כללית מטעם משרד הרופא הראשי.

<ארנון כהן: יושבת איתי ד"ר יפה רז ממשרד האחות הראשית.

<ארנון כהן: יש כאן שני נציגים, בעצם, של שירותי בריאות כללית.

<ארנון כהן: דבר ראשון אני מברך באמת, אני לא יודע, אני לא עד כדי כך מצוי בכנסת ישראל אבל אני מאוד שמח על הדיון הציבורי הזה, וזה שהדיון מתקיים כזה דיון ואני רואה שהוא משודר, אני מניח שזה משודר באינטרנט וזה כבר מעלה את המודעות למחלה.

<ארנון כהן: אני מאוד שמח ומברך על הקיום של הדיון הזה.

<ארנון כהן: המחלה הזאת היא מחלה קשה, אני רואה כאן נשים, אני מניח שאתן שייכות לעמותת חולות HS.

<ארנון כהן: מחלה קשה ביותר, אני מטפל בפציינטיות האלה במרפאה שלי.

<ארנון כהן: כל הרופאי עור מטפלים בפציינטיות.

<ארנון כהן: בישראל יש משהו כמו רבע מיליון חולי פסוריאזיס, הערכה שיש פחות מ-10,000 נשים עם הידראדניטיס סופורטיבה.

<ארנון כהן: המחלה היא בתת אבחון.

<ארנון כהן: עכשיו, מה שקורה עם התת אבחון, שהנשים מקבלות את ה - - - סליחה שאני אומר נשים אבל כאן ללא ספק יש יותר נשים מגברים במחלה הזאת.

<ארנון כהן: הנשים וגם הגברים עוברים ניתוחים מיותרים עד שיש את האבחנה, למה?

<ארנון כהן: כי יש אבססים.

<ארנון כהן: האבססים הם אבססים דלקתיים לא אבססים מוגלתיים, אין שם חיידקים, לא באופן ראשוני.

<ארנון כהן: הנטייה שלנו הראשונה בתור רופאים זה לחתוך את האבסס.

<ארנון כהן: בעצם אפשר לטפל, במקום לנתח, בטיפול תרופתי.

<ארנון כהן: בסופו של דבר אפשר להגיע לניתוח קורטיבי, ניתוח מרפא וזה אקסיזיה של כל הכריתה של כל האזורים של הבתי שחי, מתחת לשדיים, המפשעות, וזה בעצם מרפא את המחלה.

<ארנון כהן: הניתוח של החיתוך הוא ניתוח שמרפא את המחלה.

<ארנון כהן: לעומת זאת, החיתוכים של האבססים הם זמניים.

<ארנון כהן: ההרדמה, אני רואה שהנשים כאן מהנהנות, שאני מרדים אבסס ההרדמה לא תופסת ואז החיתוך מאוד כואב.

<ארנון כהן: יש איחור אבחנתי ואנחנו מאבחנים, בעצם הנשים, כמו שנאמר כאן על ידי ד"ר אבו סלאח בצורה מאוד ברורה יש איחור באבחנה.

<ארנון כהן: זה לא קיים רק בישראל, זה דבר שמופיע בכל העולם.

<ארנון כהן: עצם העובדה שהנושא הזה עולה לדיון ציבורי יש יותר ויותר חולים עם הידראדנטיס, אנחנו מזהים יותר חולים ואז אנחנו יכולים לתת להם את הטיפול המתאים ולמנוע את הסבל בטיפול הלא מתאים - - -

ג'מאל זחאלקה: יש לכם הערכה, דרך אגב, 10,000 מובחנים או 10,000 הערכה שיש.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, אתה יכול לאבחן 10,000 אבל בפועל יש 30,000 - - - 10,000 זה אנשים שאובחנו כחולים או 10,000 זה הערכה שיש?

<ארנון כהן: לא לא, יש לנו בסיסי נתונים.

<ארנון כהן: בכללית אנחנו מזהים 4300 חולים עם הידראדניטיס נכון לעכשיו והמספר הזה גובר והולך והערכה שלי שיש תת אבחון, ואם כללית זה בערך חצי מהמדינה מבחינת מבטח או מבחינת קופת חולים אז אני מכפיל את זה ב-2 ואני מגיע ל- - -

ג'מאל זחאלקה: למובחנים, אז כבר יכול להיות שיש 20,000.

<ארנון כהן: נכון, אבל זה רחוק מהרבע מיליון של חולי פסוריאוזיס שאנחנו - - -

ג'מאל זחאלקה: בסדר, הבנתי, רק אני רוצה לתפוס את ה- - -

<ארנון כהן: אבל עכשיו כל אחד ואחד זה בנאדם.

<ארנון כהן: בשירותי בריאות כללית אנחנו כן שמים דגש על המחלה, אתה רואה את זה בנוכחות שלנו כאן בדיון.

<ארנון כהן: הכללית פותחת מרפאות ייעודיות לטיפול בחולות עם הידראדנטיס.

<ארנון כהן: אנחנו לא מקבלים שיש עיכוב בתור למרפאות.

<ארנון כהן: בתור נציג של הכללית אם יש עיכוב בכניסה לאחת ממרפאות הידראדניטיס אנחנו מוכנים לעבוד עם העמותה ולזרז את הכניסה לתוך המערכת של בתי החולים, בתוך בתי החולים, כמו המרפאה שנפתחה בבית חולים העמק, נפתחה גם מרפאה בבית חולים בילינסון ואמורה להיפתח מרפאה בבית חולים סורוקה, נפתחה כבר - - - עוד לא - - -

עבדאללה אבו מערוף: זה הכל כללית.

<ארנון כהן: אני מדבר בכובע של הכללית.

<ארנון כהן: עוד דבר אחרון שהייתי רוצה להוסיף, אני לא רוצה לקחת את כל הזמן של הדיון הזה, אני חושב שעוד נושא ציבורי זה כמובן המיצוי של הזכויות של הנשים האלה.

<ארנון כהן: אני רואה את הנשים, הגברים, חולים קשים ביותר, נכות קשה ואני לא בטוח שיש כאן מיצוי של כל הזכויות החברתיות שנגזרות מהמחלה.

ג'מאל זחאלקה: אוקיי, תודה.

ג'מאל זחאלקה: אתה הראשון שאמר זכויות חברתיות, בדרך כלל אומרים זכויות סוציאליות.

<ארנון כהן: אז זה טוב או לא?

ג'מאל זחאלקה: לא זה בסדר גמור.

<ארנון כהן: יש לי בת בת 15 שהיא מאוד חברתית אז אני הולך אחריה.

ג'מאל זחאלקה: מי הבא בתור?

ג'מאל זחאלקה: ליטל.

<ליטל כראדי: קוראים לי ליטל, כמו שאמרת, אני בת 25, אני גרה ברמת גן, אני סטודנטית לעבודה סוציאלית.

<ליטל כראדי: אני אומרת את זה כי דיברת על מיצוי זכויות ואני מבינה שאתם פותחים מרפאות, אבל so far כל החולים של הידראדנטיס ובכללית מאוד לא מרוצים.

<ליטל כראדי: לא מקבלים הומירה, אפילו שיש, אני הראשונה שאהיה שנוית מחלוקת לגבי התרופה, אבל אני, מהקבוצה שלנו, מאנשים שאנחנו מכירים אין עכשיו אף חולה שמאובחן בהידראדניטיס והוא מקבל הומירה דרך הקופה שלך.

<ליטל כראדי: זה נכון לגבי מאוחדת, אני הייתי במלחמה מאוד קשה עם מאוחדת לגבי ההומירה, אני עדיין במלחמה כזאת.

<ליטל כראדי: נתנו לי את האישור אחרי שהייתי פה בוועדה והגעתי לראיון אצל אורלי וגיא והתגובה של הקופת חולים למערכת היתה אל תעלו לשידור, יש לה אישור ובגלל זה ביטלו את הראיון ואני באמת קיבלתי את התרופה עד ה-20 בנובמבר שבעצם לקחו את האישור בחזרה באמצע הטיפול שלי.

ג'מאל זחאלקה: עלות של התרופה?

<ליטל כראדי: 12,000 ₪ בחודש.

<ליטל כראדי: עוד משהו שרציתי להגיד, תקוות החולים, קראת לזה במצגת, הומירה.

<ליטל כראדי: הומירה, אחת התופעות לוואי שלה ב-10 מתוך 100 נשים זה סרטן העור.

<ליטל כראדי: עכשיו, תראה, אני באמת אני חולה במחלה 10 שנים, אני מאובחנת שלוש שנים, עברתי כבר שש ניתוחים בהרדמה מלאה, חתכו אותי בערך 15 פעמים, אני יושבת פה עכשיו וכואב לי.

<ליטל כראדי: כל הבנות שיושבות פה עכשיו, הן יושבות פה וכואב להן.

<ליטל כראדי: הבחורה הזאת לפני יומיים השתחררה מבית חולים כי כרתו לה את הצורה, באמת, אני לא צוחקת.

<ליטל כראדי: אנחנו יושבות פה וכואב לנו.

<ליטל כראדי: אף אחד לא מטפל בנו.

<ליטל כראדי: אין שום עובדת סוציאלית שניגשת אלינו לדבר איתנו.

<ליטל כראדי: איפה העו"ס, איפה הפניה לפסיכולוגים מטעם הרופאים, הוא דיבר פה על דיכאון 40%, זה לא 40% זה 100%.

<ליטל כראדי: אנשים בקבוצה הזאת מדברים על רצון למות, זה נשמע מנותק, זה נשמע רחוק, אבל זה מה שזה, אנחנו נמצאות במצב כל כך קשה, הדימוי העצמי שלנו כל כך נמוך, אין אפשרות להיות יותר נמוך מזה.

<ליטל כראדי: יש פה גברת שהתגרשה בגלל המחלה.

<ליטל כראדי: אנחנו לא יכולות להגיע לשום מקום ולהתנתק מהדבר הזה.

<ליטל כראדי: אני עכשיו הולכת ללימודים בפחד כי אני לא יודעת מתי זה יתקוף אותי.

<ליטל כראדי: מתי חודש שלם אני לא אהיה בלימודים כי אני אצטרך להיות בחדר ניתוח.

<ליטל כראדי: מתי אני לא אוכל להגיע לעבודה שלי, שהבוס שלי הוא גבר, ואני אצטרך להגיד לו, שומע, עושים לי ניתוח במפשעות.

<ליטל כראדי: המשפחה שלי לא יודעת מה אני עוברת.

<ליטל כראדי: עכשיו, כשהסטודנטיות האלו נכנסו, ואנחנו חשבנו שאנחנו צריכות לדבר, כשהד"ר הראה את התמונות, אני רציתי שהאדמה תבלע אותי.

<ליטל כראדי: אני מניחה שגם הבנות שיושבות לידי.

<ליטל כראדי: אנחנו - - -

<לי כהן: אני בת 19 ושלשום השתחררתי מאיכילוב אחרי ארבעה חודשים במחלקה כירורגית פלסטית.

<לי כהן: אחרי שמונה ניתוחים שעברתי רק בארבעה חודשים האחרונים.

<לי כהן: בין הניתוחים האלה אף אחד לא הזכיר שאם נגיד כורתים לי את העכוזים, אז צריך לעשות לי קולוסטומיה, אף אחד לא דיבר על זה, גם באיכילוב לא ידעו את זה עד שכרתו לי את העכוזים.

<לי כהן: אין פרוטוקול מסודר גם להליכים הכירורגיים.

<לי כהן: זה ארבעה חודשים שם לתקוע את החיים - - -

ג'מאל זחאלקה: אין פרוטוקול בארץ או אין פרוטוקול בעולם?

<לי כהן: אין בארץ.

<ארנון כהן: אני רוצה להתייחס לזה.

<ארנון כהן: יש לנו חסר מאוד משמעותי בידע הכירורגי במחלה.

<ארנון כהן: יש הרבה ידע בעולם, בגרמניה - - -

<ליטל כראדי: אנחנו פה כדי להעלות את המודעות.

<ליטל כראדי: העניין, שעכשיו החוסר הזה פוגע בנו בצורה הכי קשה שזה יכול להיות.

<ליטל כראדי: זה לא רק קופות החולים, אני יכולה לשבת פה ולהאשים את כללית ואת מאוחדת ואת מכבי.

<ליטל כראדי: אנחנו יכולות לעשות את זה, אבל ביטוח לאומי, אנחנו נלחמות כדי שיכירו במחלה.

<ליטל כראדי: אני, קשה לי ללכת לעבודה, אני בעבודה שלי יושבת, כואב לי לשבת.

<ליטל כראדי: אני הולכת לשבת שמונה שעות, לא מכירים לי בביטוח לאומי.

<ליטל כראדי: אנחנו צריכים להילחם בוועדות, להילחם ברופאים, לבוא ולהתפשט שם כדי שמישהו יאמין לי כי - - -

<קריאה: וגם לא מאמינים.

<ליטל כראדי: אתה רואה אותנו, אף אחת מאיתנו לא נראית חולה.

<ליטל כראדי: מי מאמין לי כשאני אומרת לו שאני יושבת וכואב לי.

<קריאה: גם כשהתפשטת לא האמינו לך.

<ליטל כראדי: וגם כשהתפשטתי אמרו לי זה צלקת.

<ליטל כראדי: הצלקת הזאת באמת היא כואבת כל בוקר, כל לילה וכל - - - גם כשאני ישנה אני מרגישה את זה.

<ליטל כראדי: אני לא - - -

ג'מאל זחאלקה: אתם משתמשים במשככי כאבים?

<ליטל כראדי: כן.

<לי כהן: פרקוסט, אוקסיקודון, מורפיום, הרגע התנתקתי מ-PCA אחרי שלושה שבועות של מורפיום לווריד.

<לי כהן: זה לא משהו שאף בנאדם צריך לעבור, אלא אם יש לו איזה בעיה אונקולוגית כזו או אחרת לדעתי.

<קריאה: וליום יום.

<לי כהן: ליום יום, איך מתפקדים ככה?

<לי כהן: מי מבטיח לי שאחרי ארבעה חודשים שאני סגורה באיכילוב אני יכולה לצאת החוצה ולא לרחוב, ויש לי בית לחזור אליו כי יש לי איך לשלם את השכר דירה שלי או חשבונות או whatever.

<לי כהן: ביטוח לאומי לוקח אותנו כמחלת עור לא כמחלה אוטואימונית, לא לוקחים את זה בחשבון שזה כרוני ושזה לא עובר.

<לי כהן: יש לנו בעיות תפקוד, קשה לנו לשבת, קשה לנו ללכת.

<לי כהן: עכשיו אני יושבת פה, לפני שבוע עברתי ניתוח כריתה במפשעות, לא רואים את זה.

<לי כהן: לא רואים את זה שילדה בת 19 צריכה להסתובב עם אוקסיקודון בארנק למקרה שלא יכאב לה.

<לי כהן: וכשאנחנו אומרים קנאביס שזה משהו שעוזר לכל המטופלים, בקטע של לישון, בקטע של לקום בבוקר, לפתוח את העניין, לעשות משהו איכשהו לספוג את הכאב ואת הדיכאון הזה וללכת לתפקד איכשהו - - -

ג'מאל זחאלקה: מה קנאביס, לא הבנתי.

<ליטל כראדי: אנחנו מדברים על קנאביס אבל - - -

ג'מאל זחאלקה: לא השתמשת.

<ליטל כראדי: לא.

<ליטל כראדי: העניין הוא כזה - - -

ג'מאל זחאלקה: אני הדוקטורט שלי על קנאביס ואני מומחה לקנאביס ואני מומחה גם - - - ניסינו למצוא תרופה בלי תופעות לוואי שתהיה במקום המורפין, אבל היא נפלה בניסיון האחרון בארצות הברית.

<ליטל כראדי: יש טיפול בקולורדו בשמן קנאביס.

<ליטל כראדי: אנחנו אפילו לא מדברים על קנאביס לעישון כן.

<ליטל כראדי: שמן קנאביס.

ג'מאל זחאלקה: שמן קנאביס בסדר, אני אגיד לך מה יש בו, השתמש בו הרמב"ם לדלקות אזניים לפני יותר מ-1000 שנה.

<ליטל כראדי: הטיפול הזה מצליח, זה העניין.

<ליטל כראדי: הרופאים שעובדים היום עם הידראדניטיס, אני משתתפת במחקר הזה גם, אני לא באה אליכם בטענות שוב, אבל הם כולם עובדים עם חברת הומירה וכשאנחנו מעלים את עניין הקנאביס זה אפילו - - -

ג'מאל זחאלקה: סליחה, שמן קנאביס משתמשים בו למריחה או לבליעה?

<ליטל כראדי: למריחה.

<ליטל כראדי: הם עובדים תחת חברת התרופות - - - זה לא מתקדם העניין של הקנאביס.

<ליטל כראדי: וכן, גם לעישון, אנחנו סובלים, יש פה דיכאון שהוא באמת כל כך עמוק.

<ליטל כראדי: אני לא חושבת שאני יכולה לתאר את מה שאנחנו חוות.

<ליטל כראדי: אני רוצה שהבנות גם ידברו כי יש להן מלא מה להגיד.

<קריאה: זה גם הצטברות של שנים, אני אישה יותר מבוגרת - - -

ג'מאל זחאלקה: אני רק רוצה ברשותך, לפני שליטל מסיימת, תיאור המצב שלך הוא נוגע ללב והוא אמיתי והוא קשה, אני רק רוצה שתסיימי את דברייך במה הדרישות שלכם.

ג'מאל זחאלקה: מה את דורשת?

ג'מאל זחאלקה: את דורשת נגיד, קיצור תור, העלאת מודעות של רופאים, רשימת דרישות שנוכל אנחנו בתור חברי כנסת ובתור ועדה לעקוב אחריהן.

ג'מאל זחאלקה: מה אני צריך עכשיו ללכת להגיד למשרד הבריאות, לביטוח לאומי, כי זה הדבר החשוב.

ג'מאל זחאלקה: הוועדה, הנושא של הוועדה, בעבודה של הוועדה זה הדבר הכי חשוב.

ג'מאל זחאלקה: מה אנחנו דורשים.

ג'מאל זחאלקה: מה אני אגיד לקופות חולים, מה אנחנו נעשה, רוצים את העבודה ורוצים לשמוע מכן ומהמומחים מה הדרישות שלכם.

ג'מאל זחאלקה: כאילו אחת-שתיים-שלוש, ככה עובד העולם, מה לעשות.

<ליטל כראדי: אני בטוחה שיעלו עוד דברים.

<ליטל כראדי: הכרה של ביטוח לאומי ביותר מ-30% נכות - - -

<ארנון כהן: זה מה שנותנים?

<ליטל כראדי: מתווה מסודר של משרד הבריאות לטיפול במחלה ומתווה לקנאביס.

<לי כהן: התוויה, אין לנו התוויה לקבל שום תרופה נגד כאב על המחלה שלנו.

<לי כהן: אני מגיעה לבית חולים, רופאת כאב יושבת איתי וחוץ מאוקסיקודון היא לא יודעת מה להציע לי שזה זה - - -

ג'מאל זחאלקה: אין התוויות מסודרות.

<לי כהן: אין התוויות.

ג'מאל זחאלקה: זה העניין של משרד הבריאות - - -

<ארנון כהן: אני רוצה להתייחס לנושא של - - -

ג'מאל זחאלקה: אבל יכול להיות שבמדינה כל כך מתקדמת שאין איזשהו פרוטוקול מסודר גם לתת תרופות גם ל- - -

<סיגל ליברנט-טאוב: יש לי מה לומר בעניין - - -

ג'מאל זחאלקה: משרד הבריאות, בסדר, אוקיי, אני רוצה לתת לך לדבר אבל בואי תשמעי את משרד הבריאות, המענה שלה לשאלות הקשות שעלו כאן.

<סיגל ליברנט-טאוב: לא, ההערות הן כלליות.

ג'מאל זחאלקה: הערות שלהן לא כלליות.

<סיגל ליברנט-טאוב: אני רוצה ל- - -

ג'מאל זחאלקה: הערות שלך, כן.

<סיגל ליברנט-טאוב: משרד הבריאות לא מתווה מדיניות טיפולית אוקיי?

<סיגל ליברנט-טאוב: מי שמתווה את המדיניות הטיפולית הם אנשי המקצוע, הם רופאי העור.

<סיגל ליברנט-טאוב: חבל שיו"ר איגוד הרופאי עור לא נמצא פה כי הם אלה שמתווים את ה-guidelines כיצד מטפלים בחולים הללו והם אלה שצריכים להגיד איזה טיפול הוא יעיל ואיזה טיפול הוא לא יעיל.

<סיגל ליברנט-טאוב: אנחנו יכולים בתור ממשלה, בתור רגולטור, לאמץ את ההחלטות שלהם אבל אנחנו לא קובעים את ה- guidelines המקצועיים.

<סיגל ליברנט-טאוב: לכן, הפנייה צריכה להיעשות לאיגוד של רופאי העור.

ג'מאל זחאלקה: אבל התפקיד שלכם שיהיו guidelines בכלל.

<סיגל ליברנט-טאוב: זה מה שעשינו ואני קיבלתי בטלפון, שוחחתי בטלפון עם פרופסור אמיליה חודק שהיא יושבת ראש האיגוד של רופאי העור.

<סיגל ליברנט-טאוב: קיבלתי מידע מאוד כללי, אבל אני חושבת שאנחנו בתור משרד נפנה לאיגודים על מנת באמת לקבוע את ה-guidelines ומה הם הטיפולים הדרושים.

<סיגל ליברנט-טאוב: לא המשרד עצמו עושה את זה אלא האיגודים המקצועיים וזה מה שרציתי להבהיר.

ג'מאל זחאלקה: אוקיי.

<יצחק מלבר: אפשר להוסיף מילה?

<יצחק מלבר: אני יצחק מלבר, חבר מועצה לאומית לבריאות האישה במשרד הבריאות.

<יצחק מלבר: אני מציע עוד משהו פרקטי, לכן מהעמותה ואלה שסובלות ליצור איתי קשר.

<יצחק מלבר: אני אקשר אתכן עם המועצה הלאומית לבריאות האישה, שם יש יותר ממאה מומחים, כולל אפשר להזמין שם ביטוח לאומי, קיבלנו כמה נושאים מהכנסת ממשרד הבריאות בתוך המועצה הלאומית.

<יצחק מלבר: לא רק כי - - - יהיה למעשה פתרונות, זה גם תוקף של ייעוץ למנכ"ל משרד הבריאות, זה מגיע למנכ"ל משרד הבריאות.

<יצחק מלבר: בדרך כלל חלק גדול מהייעוצים שלנו מתקבלים.

<יצחק מלבר: אז אני מציע פשוט לקחת את זה לתוך משרד הבריאות או יותר הלאה ולנסות ליישם - - -

ג'מאל זחאלקה: אתם בתור מועצה, וגם משרד הבריאות, אני לא חושב שהמתווים לטיפולים היא תכנית כבקשתך.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, שהחולים פונים למשרדים ולאחראים ולמועצות.

ג'מאל זחאלקה: אתם צריכים ביוזמת

ג'מאל זחאלקה: כם ליצור את הקשר, לעשות את הבדיקה, יש לכם כתובות ברורות, יש חמש מרפאות בארץ שמטפלות בעניין הזה.

ג'מאל זחאלקה: לכן, אני חושב, גם משרד הבריאות יש לו כל הכלים שבעולם כדי שיתווה את המדיניות שיהיה מתווה.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, יתן את ההתוויה שיהיה מתווה.

ג'מאל זחאלקה: ואני חושב שעד עכשיו הנושא הזה לא מוסדר בצורה, זה הזנחה אדירה.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, שכל אחד, אני בטוח שיש מרפאות שעושות הכל מצויין, אז למה לא להעתיק מהן.

<ארנון כהן: אני רוצה להתייחס לסוגיה של הכאב ועכשיו אני, ברשות יושב ראש הוועדה, אני מסיר את הכובע שלי בתור נציג הכללית ומדבר עכשיו בתור רופא.

<ארנון כהן: לגבי קנאביס, בוא נגיד בנושא כאב.

<ארנון כהן: א' אני חושב שאפשר לשתף כאן את רופאי הכאב בטיפול במחלה הזאת בצורה הרבה יותר טובה לצערי.

<ארנון כהן: אנחנו לא רואים את רופאי הכאב שותפים.

<ארנון כהן: רופאי העור הם הרופאים העיקריים שמטפלים במחלה - - -

ג'מאל זחאלקה: למה, למה, אתם קופת חולים, למה אתם לא התייעצתם?

ג'מאל זחאלקה: אתם רואים נשים סובלות, כל כך כואב להן, זה מקומם שעד עכשיו הנושא הזה והמחלה הזו לא הייתה בעדיפות.

ג'מאל זחאלקה: אנחנו רואים כאן נשים שסובלות כל כך קשה ויש מרפאות כאב בארץ ויש מומחים לכאב בארץ והם לא, איך אומרים, הם לא בעניינים בוא נגיד ככה.

<ארנון כהן: אני אומר עוד פעם, הכללית פתחה מרפאות, הכללית מתייחסת לנושא של הידראדניטיס בצורה מאוד סדורה.

<ארנון כהן: אבל אני אומר כאן העניין נפתח מעבר לכללית.

<ארנון כהן: ואני אומר, אני מסיר את הכובע שלי בתור כללית ואני רוצה להתייחס בנושא של כאב.

<ארנון כהן: אני חושב שכפי שאמרו כאן אנשים וגם מרינה בראיון, הכאב הוא דבר מאוד משמעותי.

<ארנון כהן: אין לנו מחקרים על טיפול בקנאביס.

<ארנון כהן: אין מחקרים, לא קיימים, לא נעשה ולו מחקר אחד בעולם, לא בארץ ולא בעולם על טיפול בקנאביס.

<ארנון כהן: מצד שני - - -

ג'מאל זחאלקה: על טיפול בקנאביס במחלה הזו.

<ארנון כהן: במחלה הזו.

<ארנון כהן: אפילו אחד אין.

<ארנון כהן: מצד שני הנשים כואבות.

<ארנון כהן: אני אישית ניסיתי פעם אחת לרשום קנאביס, נכנסתי לאתר של משרד הבריאות, מילאתי את הטפסים, יש שם טפסים דיי ארוכים, כפי שאתה בטח יודע, קיבלתי עבור מטופל שלי תשובה שלילית ואני חושב שבהחלט צריך, זו בהחלט יכולה להיכנס בתור התוויה לשימוש בקנאביס ולא למחקרים על זה.

<ארנון כהן: אני לא רואה מחקרים צומחים על קנאביס ב-HS, מצד שני זה יכול להיות טיפול ראוי, אני אומר את זה על סמך ניסיון של הרבה שנים.

ג'מאל זחאלקה: זה יצמח, זה יבוא.

<ארנון כהן: זה יצמח ויקח עשר שנים - - -

<לי כהן: מי עושה את המחקרים האלה בכלל?

<ליטל כראדי: זה הכל עניין של אינטרס, צריך מישהו שיהיה לו אינטרס לעשות מחקר בקנאביס בחולי HS כדי שיהיה מחקר כזה.

ג'מאל זחאלקה: בעניין השמן, אגב, אין שום בעיה, אני אומר לך בתור הכובע - גם אני יכול להסיר כובעים, גם לי יש כובעים, אני אסיר את הכובע של יושב ראש הוועדה ואני אומר שבשמן הקנאביס יש אפס חומרים פסיכותרפיים מה שנקרא, אין שם חומר פעיל, משתמשים בו בצורה מאוד - - - נותנים את זה לכל מיני - - - אני אמרתי שהרמב"ם השתמש בו לטיפול בדלקות אוזניים וגם השתמשו בו לציפורים, אוכל לציפורים, זה שמן מאוד מאוד שמנוני, נותנים את זה לציפור ואז הנוצות של הציפור נעשות שמנוניות כאלה.

ג'מאל זחאלקה: השתמשו בו לתעשיית הסבון, להרבה דברים, אבל בגלל האיסור של הקנאביס הוא יצא מהתחום.

ג'מאל זחאלקה: אבל הוא לא פסיכותרפי, הוא לטעמי, אני לא יודע בדיוק מה החוק, הוא לא צריך להיות - - - לא לפסול אותו אפשר להשתמש בו בלי בעיה.

<לי כהן: אנחנו מדברים על השמן CBD לא על השמן THC שהוא פסיכואקטיבי, על שמן שהוא משכך כאבים.

ג'מאל זחאלקה: יש שמן הזרעים של הקנאביס.

<לי כהן: זה בסופרים יש.

ג'מאל זחאלקה: שמן זרעים של קנאביס זה בסדר, אבל את אומרת שמן של THC או שמן של CBD זה סיפור אחר.

<לי כהן: על זה אנחנו מדברות.

ג'מאל זחאלקה: זה סיפור אחר, זה חומר, CBD לא משכך - - -

<לי כהן: משכך.

ג'מאל זחאלקה: אני לא יודע אם הוא משכך.

ג'מאל זחאלקה: הוא חומר אנטי אפילפטי, את נפלת עם מומחה בעניין הזה, הוא לא חומר משכך כאבים.

ג'מאל זחאלקה: השיכוך כאבים ב-CBD הוא מאוד מינורי וגם CBD הוא חומר תמים, הוא לא עושה שום דבר, הוא לא משכר, אפילו מפחית, הוא אנטי שיכור.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, ה-CBD, אם מישהו לוקח THC ו-CBD הוא מרגיש פחות מסטול.

<עומר אבו-סאלח: אני חושב שאי אפשר לתת תרופות שהן חסרות ראיות ועובדות זה - - -

<ליטל כראדי: אבל יש מחקר בקולורדו, יש מישהו מהעמותה, בחור שקוראים לו תומר, הוא היה פה שבוע שעבר בוועדה, הוא סיפר על הטיפול, הוא הראה שהטיפול עוזר לו.

<ליטל כראדי: יש מחקר, יש מחקר מסודר.

<ליטל כראדי: כמו שהביאו את המחקר של ההומירה אפשר לעשות אותה עלייה למחקר של הקנאביס.

ג'מאל זחאלקה: הומירה עבר את ה-FDA, עבר את המסלול את האיך אומרים, ה-mainstream האמריקאי.

ג'מאל זחאלקה: בקולורדו יכול להיות שיש איזה מחקר.

ג'מאל זחאלקה: אני בטוח שפרופסור כהן יתעניין בזה, יבדוק ויראה אם זה עומד בסטנדרטים המדעיים - - -

<ארנון כהן: אז זה מה שמאוד מצער אתה מבין, עד שיהיה מחקר ועד ש- - - זה יקח הרבה זמן.

ג'מאל זחאלקה: אני יודע שיקח קצת זמן כן.

<ארנון כהן: בהחלט קנבואידים יכולים לשכך את הכאב אני לא רוצה להשתמש בו בפעילות לרפא את המחלה, אלא לשכך את הכאב.

<ארנון כהן: ואז, אני אומר עוד פעם, הגישה של, בוא נגיד, המקצועית, אם אני הייתי האדם בראש הוועדה שמאשרת את הקנאביס, דווקא זה בדיוק הפציינטים שהייתי נותן להם את הקנאביס הרפואי.

ג'מאל זחאלקה: אם הוא אכן משכך.

<קריאה: אני קונה את זה בכסף כל חודש.

<קריאה: אני יושבת פה איתך ואני עם פצעים מודלקים בכל הגוף.

ג'מאל זחאלקה: זה עוזר בשיכוך כאבים?

<קריאה: בוודאי.

<קריאה: אני חיה הכי טוב - - -

ג'מאל זחאלקה: אני עוד פעם האם זה עוזר לך בשיכוך כאבים?

<קריאה: בטח.

ג'מאל זחאלקה: טוב.

ג'מאל זחאלקה: את רצית לדבר.

<לורי מרקוס: אני פשוט רציתי - - -

ג'מאל זחאלקה: אנחנו רוצים שמשרד הבריאות יבחן את העניין הזה.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, ימצא את הדרכים לבחון את זה.

ג'מאל זחאלקה: מחקר הקנאביס הרפואי הוא מהמתקדמים בעולם בארץ.

ג'מאל זחאלקה: במעבדה שלי שעבדתי בה עשיתי דוקטורט, היא מתקדמת בעולם אפילו.

<לורי מרקוס: רציתי פשוט להוציא את העניין שאני אישה יותר מבוגרת ואני יש לי את המחלה הרבה שנים והפסדתי מקום עבודה בגלל המחלה.

<לורי מרקוס: הייתי בבית ספר אורתודוכסי יהודי בארצות הברית ושלושה רבים היו מעל הראש שלי.

<לורי מרקוס: זאת היתה מחלה שלא הייתי יכולה לספר לאף אחד מה אני עוברת יום יום בעבודה וכדי לצאת עם הרגשה שבהערכה שנתנו לי שם, היקף העבודה שלי והיכולת בעבודה שלי ולאן אני הגעתי בעבודה שלי הייתי צריכה פשוט לקום ולעזוב את זה שהם יזכרו אותי כהייתי בריאה יותר.

<לורי מרקוס: היום אני אינני מסוגלת לטפל, לא בבית ולא בעצמי.

<לורי מרקוס: ועל המצגת שהראו לכם את התמונות אני בוודאי יכולה להגיד לכם שאם הייתה דרגה 5 אני הייתי דרגה 5 היום.

<לורי מרקוס: התעלות אצלי חצי אינץ' וכאילו שהעור החליט שהוא לא רוצה להיות חלק ממני ואני חיה עם זה יום ולילה, אני מסתובבת בעיגולים כל הלילה, אני קיבלתי טיפול פסיכיאטרי, אני כן משתתפת בשיחות ומטפלת בעצמי בנושא, אבל זה מאוד קשה לי לדבר על הנושא.

<לורי מרקוס: אז לכן המצב שלי כרגע, אבל איכות החיים שלי ואת כל החיים שלי אני הפסדתי בגלל המחלה.

<לורי מרקוס: אז מה שאני רוצה להגיד בזה שביטוח לאומי צריך לדעת שגם אנשים בגיל שלי שעברו את המחלה במשך שנים ולא נשאר להם כלום הם צריכים את העזרה של הביטוח הלאומי יותר ויותר, ולא להילחם יותר.

<לורי מרקוס: זה מספיק את המלחמה שיש לי כל יום.

<לי כהן: גם כשביטוח לאומי מאשרים לנו נכות אף אחד לא חושב על שירותים מיוחדים.

<לי כהן: על אם אנחנו צריכות עזרה להתלבש, אם אנחנו צריכות עזרה לעשות קניות לבית, אם אנחנו צריכות עזרה לבשל, לנקות, תנאי מחייה בסיסיים שלפעמים אין לנו.

<ליטל כראדי: מה שהיא אומרת זה העתיד שלנו, זה העתיד שלנו, היא בת 19, 25, 21, זה העתיד שלנו מה שהיא אומרת.

<ליטל כראדי: אתה רואה אותנו ככה נרגשות - - -

<לורי מרקוס: תודה שאתם שומעים לפחות.

<לורי מרקוס: לפחות ששומעים אותי.

ג'מאל זחאלקה: אני באמת מקווה שנוכל לעשות משהו.

ג'מאל זחאלקה: גם אני השאלה שלי האם המחלה היא ניתן להיות ריפוי מלא בה.

<עומר אבו-סאלח: לא, היא מחלה פרוגרסיבית לצערנו.

<עומר אבו-סאלח: היא מתמשכת, אבל היא לא ממש נעצרת, אלא דוחקת אחרי גיל המעבר, באזור גיל המעבר, זה פחות אבססים ופחות זה, אבל היא לא נעלמת לגמרי לצערנו.

ג'מאל זחאלקה: אני אתן גם לאחרים אבל אני רוצה להגיד משהו בעניין הכאבים שזה אחד הנושאים.

ג'מאל זחאלקה: העיקרון של הרפואה המודרנית שאדם מודרני לא צריך לסבול מכאבים.

ג'מאל זחאלקה: ככה זה עיקרון בסיסי, מנחה של הרפואה.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, אין דבר כזה, והיו הרבה מחלות שיש בהן כאבים נוראיים ונעשו, נמצאו הדרכים להקל את הכאב ואפילו שאדם יוכל לתפקד.

ג'מאל זחאלקה: אבל אדם מודרני לא צריך לכאוב לו זה עיקרון של הרפואה.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, זה לא משהו - - - גם בעניין הזה צריך ליישם את העיקרון הזה ולצאת מנקודת ההנחה או לשים כמטרה ברורה וחד משמעית שלאנשים האלה לא יכאב.

ג'מאל זחאלקה: ואז אתה שם את המטרה הזאת ואתה מוצא את הדרך - קנאביס רפואי, אני לא יודע, שמן CBD זה חידוש עולמי מבחינתי, אני אבדוק את זה, אם יש איזשהו תקדים לעניין הזה, אבל יכול להיות.

ג'מאל זחאלקה: את אמרת CBD נכון?

<לי כהן: בוא נגיד, הצלחתי להתיישב אחרי - - -

ג'מאל זחאלקה: CBD זה Cannabidiol

<לי כהן: יש כזה שהוא פשוט הוא משכך כאבים שהוא לא THC זה שלא עושה - - -

ג'מאל זחאלקה: הוא שונה מה-THC, באופן מהותי אפילו.

<לי כהן: ונתן לי את האפשרות לשבת על עכוזים שמלאים באבססים, משהו שהוא בלתי אפשרי בכלל לחשוב עליו כי מי יכול בכלל לשבת על אבסס.

<לי כהן: אבל זה מספיק משכך בשביל לתת לתפקד גם עם המחלה.

ג'מאל זחאלקה: הבנתי.

ג'מאל זחאלקה: כשמן?

<לי כהן: כשמן, כעישון, כל דרך שניתן להפיק את זה.

<אביב גרנות: אני רוצה להתייחס להיבט הרגשי כי נראה לי שאם הייתם פוגשים אותנו סתם ברחוב כנראה לא הייתם מנחשים, אנחנו פשוט, זה גם חלק מהעניין, אנחנו נראות כאילו אין כלום וזאת הבעיה ואנחנו יושבות פה לא מעט ב- - - אם לא כולנו כאן, מה שהראו במצגת כדרגה שהיינו צריכות להסיט את המבט כשהראו מה שהראו.

<אביב גרנות: אני יכולה להגיד שבצבא לא יודעים.

<אביב גרנות: אני עברתי, אני לא אכנס למה שעברתי בצבא, אבל אין - - -

<קריאה: זה לא בספר הפרופילים.

<אביב גרנות: לא רק שזה לא בספר הפרופילים.

<אביב גרנות: לא מאמינים.

<אביב גרנות: לא רואים עליי אז לא מאמינים לי.

<אביב גרנות: אין את זה, אין התייחסות, אין טיפול.

<אביב גרנות: ההיבט הרגשי, גם אומרים שהבלוטות של הפצעים מגיבות לרגש, מגיבות לכל הדברים שאנחנו עוברים, אין מנוס, אין לנו טיפול שאנחנו מקבלים - - -

<לורי מרקוס: כל הגוף תומך, כל השרירים מתכווצים עם הכאב להחזיק את הגוף וזה מעייף נורא.

<לורי מרקוס: מה שכן, לפחות עם הסמים בכל מיני סוגים זה נותן את ה- - - זה נותן להרגיע כדי לאפשר לעבור את הכאב ולא להחזיק את כל השרירים.

<לורי מרקוס: זה קשה להסביר את זה, אבל זה מה שקורה בגוף.

<ליטל כראדי: הכאב הוא כל כך יום יומי שזה באמת פוגע בנו בכל הדברים הכי קטנים.

<ליטל כראדי: אם היא אומרת שהיא עברה גיהנום בצבא ואת קארין לא גייסו וזה בהכל, זה באיך אנחנו הולכות לקנות בגדים, זה הידיעה שחולצה מבד מסוים תקרע אותי, שתחתונים מסוג מסוים אני אגיע הביתה ואני נגמרת באותו יום.

ג'מאל זחאלקה: אני יכול להמליץ לכן בחורף על אנגורה זה הכי מחמם והכי עדין שיש.

ג'מאל זחאלקה: מי שאלרגי אלרגי אבל בלי אלרגיה.

ג'מאל זחאלקה: זה מחתולים בחבל כורדיסטאן בכלל עושים את זה.

<אביב גרנות: הבעיה שאין משהו רגשי.

<אביב גרנות: אנחנו הולכים לרופאים, אנחנו הולכים לזה, אין מישהו שמלווה אותנו, אף אחד לא בא - - -

ג'מאל זחאלקה: היא אמרה שאין טיפול פסיכולוגי ואין - - -

<אביב גרנות: זה התמיכה, אין לנו עובדת סוציאלית שפוגשת אותנו - - -

ג'מאל זחאלקה: אתה רוצה להגיד לי שהקופת חולים - - -

<לורי מרקוס: אני מקבלת כלים ושיחות והם עוזרים, אבל ברגע שאני מתמקדת וחושבת על המחלה זה מה שקורה לי.

ג'מאל זחאלקה: בנקודה הזאת שאת העלית את אמרת שחסר עובדת סוציאלית, אבל אף אחד לא אמר שלא מקבלים טיפול פסיכולוגי.

<ליטל כראדי: לא מקבלים.

<ליטל כראדי: מעצמי, פרטי באופן פרטי.

<ליטל כראדי: קופות החולים לא שולחות לפסיכולוגים.

<ליטל כראדי: אני הייתי מאושפזת שלושה, סך הכל בסדר גודל של שלושה חודשים - - -

ג'מאל זחאלקה: אבל זה חלק מהמחלה, חלק אינטגרלי של המחלה.

<אורלי שלום: אני יכולה להגיד לך שאני בקופת חולים כללית והייתי אצל רופא משפחה וביקשתי טיפול פסיכיאטרי כי אני בתסכול נוראי מהמצב שלי.

<אורלי שלום: הוא נתן הפניה, אמנם שם, לבריאות הנפש בפתח תקווה, אני גרה בגני תקווה, אמרו לי צריך להגיע לשם ולוקח ארבעה חודשים עד שיהיה לך תור.

<אורלי שלום: ויתרתי על זה.

<אורלי שלום: אני שותה כדורים לחרדות ותסכולים לבד עם עצמי, מה שהרופא משפחה נתן לי, אבל כן את יכולה לבקש בקופת חולים הפניה לפסיכיאטר.

<ליטל כראדי: כל הקופות חולים לא מכירות בנו כחולות כרוניות ואז לא מממנות לנו עקב זה טיפול פסיכותראפיסטי, מה שאנחנו צריכות.

<ליטל כראדי: כי פסיכיאטר יכול כל פעם לתת לנו תרופות להרגעה כמה שאנחנו רוצות - - -

<ארנון כהן: סליחה, אנחנו בשירותי בריאות הכרנו במחלה הזאת במחלה כרונית לפני משהו כמו שנה.

<ליטל כראדי: אני יודעת על מכבי שאני נמצאת כרגע במכבי - - -

<ארנון כהן: אני לא יודע לגבי מכבי.

<קריאה: משהו נפשי, משהו פסיכולוגי.

<ליטל כראדי: הפנית אותה לפסיכולוג פעם, אמרת לה - - -

ג'מאל זחאלקה: אין ספק שצריך כאן טיפול פסיכולוגי זה כבר - - -

<אורלי שלום: אני ביקשתי.

<אורלי שלום: אף אחד לא הציע לי.

ג'מאל זחאלקה: הן אומרות שהן רוצות את זה.

<קריאה: אף אחד לא מציע את זה.

ג'מאל זחאלקה: בכלל בקופת חולים יש הסדר כזה שעוברים במחלות אחרות שמעבירים לפסיכולוג?

ג'מאל זחאלקה: חוץ מילדים.

<ארנון כהן: בוודאי, מהרגע שהשירותי בריאות הנפש עברו לרשות הקופות זה נמצא בתוך המערכת, נותנים הפניה וזה ניתן במסגרת הסל, ההשתתפות העצמית.

<ארנון כהן: עכשיו, תראי, אורכי התורים זה בעיה לא רק בפתח תקווה, אלא בעיה בכל המדינה.

<ארנון כהן: ואני אומר לך בתור רופא וגם בתור נציג הנהלת הכללית שאם יש בעיה ספציפית אנחנו נטפל בה ואני משוכנע שרופא המשפחה שלך יכול לזרז את הפנייה.

<אורלי שלום: קודם כל שרופא המשפחה יידע שיש את המחלה הזאת.

<אורלי שלום: בוא נדבר מזה.

<אורלי שלום: רופאי משפחה לא מכירים את המשפחה הזאת.

<אורלי שלום: עד שהגעתי באופן פרטי לרופא באיכילוב שהוא אמר לי ישר איך שהוא ראה את כל הגוף שלי מצולק - - -

ג'מאל זחאלקה: לא מלמדים עליה בבתי הספר לרפואה בארץ?

<אורלי שלום: 30 שנה אני כמעט עם המחלה הזאת לפני שנתיים - - -

ג'מאל זחאלקה: לא מלמדים על המחלה - - -

<ארנון כהן: השם של המחלה לא נכון.

<ארנון כהן: לא הידראדניטיס ולא סופורטיבה.

<ארנון כהן: הידראדניטיס זה דלקת של בלוטות הזיעה הרגילות, האקריניות וסופורטיבה זה חיידקים מוגלתיים.

<ארנון כהן: פעמיים טעות בשם.

ג'מאל זחאלקה: נו מה השם?

<ארנון כהן: אנחנו קוראים לה הידראדניטיס סופורטיבה אבל - - -

ג'מאל זחאלקה: תמציא שם.

<ארנון כהן: השם הומצא לפני 150 שנה בצרפת ואנחנו, אתה יודע, רופאי עור זה עם שמרן.

ג'מאל זחאלקה: כן טוב בסדר.

ג'מאל זחאלקה: השמות זה דבר חשוב.

<ארנון כהן: עוד פעם, אחת הבעיות - - - אני בתור רופא עור בדרך כלל אני עושה את האבחנה.

<ארנון כהן: מה לעשות, מסתובבים בין המקצועות השונים.

<ארנון כהן: ככל שעולה הזמן יש יותר ויותר מודעות למחלה.

<ארנון כהן: אני אישית מוכן לדבר עם יושב ראש איגוד רופאי המשפחה והסגנית שלנו ואנחנו בהחלט, אני אוודא באופן אישי שהעסק הזה נכנס בוא נגיד, ל-curriculum של רופאי המשפחה.

<לורי מרקוס: והטעויות ברופאים אחרים להבחין את ה- - - אני כשזה התחיל לי אני לא ידעתי ללכת לרופא עור.

<לורי מרקוס: אני הלכתי בגלל שאני חשבתי שיש לי טחורים ואת מה שהם חייבו אותי את הבדיקות לעבור לפני שהרימו ידיים שהם לא יכולים לעזור לי ואז הופניתי לרופא עור היה אבסורד.

<ארנון כהן: בנושא הזה דווקא יש פעילות ציבורית, זה מתקדם יפה יחסית למחלות אחרות.

<ארנון כהן: זה חלק מהפעילות הזאת, אני לא מכיר דיונים כאלה על מחלות אחרות.

ג'מאל זחאלקה: אוקיי.

ג'מאל זחאלקה: אנחנו רוצים להתכנס להמלצות והחלטות, אלא אם יש לכם משהו חשוב.

ג'מאל זחאלקה: אני חושב שרוב הנושאים עלו כאן, אלא אם יש משהו, תוספת של דברים שלא נאמרו אז בבקשה.

<קארין חסון: כן יש לי.

<קארין חסון: לי יש את המחלה מגיל 9 שזה גיל מאוד מאוד צעיר למחלה, זה משהו נורא נדיר.

<קארין חסון: אבחנו לי אותה בגיל 12 ולא היה שום טיפול פסיכולוגי.

<קארין חסון: אני עד גיל 21 לא ראיתי שום פסיכולוג, שום פסיכיאטר.

<קארין חסון: ילד בן 12-13 שצריך להתמודד עם התמונות שראיתם על המסך, אין שום דרך להתמודד עם זה, גם בטח לא ההורים שלו, כשהוא עובר את גיל ההתבגרות.

<קארין חסון: אתה נכנס לדיכאונות, אתה משקה את עצמך כל לילה עם כמויות אלכוהול מטורפות.

<קארין חסון: בכלל לא מדברת על הסמים, את זה עוד לא ידעת מה זה.

<קארין חסון: ההורים שלי לא ידעו מי אני.

<קארין חסון: זה פוגע במשפחה בגיל מאוד מאוד צעיר.

<קארין חסון: אתה נקרע מכל דבר שאתה מכיר.

<קארין חסון: מהבית ספר, מההורים שלך, מכל תא שאתה מכיר - - -

<לורי מרקוס: שום דבר אחר לא מעניין.

<קארין חסון: שום דבר.

<קארין חסון: אתה לא רואה ימין, אתה לא רואה שמאל, אתה מסתובב בלילות מחפש את אלוהים, אין לך את מי לחפש.

<קארין חסון: קופות החולים - אין לך עם מי לדבר.

<קארין חסון: אני מודה כל יום להורים שלי שנלחמו איתי, שיש לי היום את התרופות שאני צריכה לקבל, שאני באיזשהו התחלה של טיפול, שאבחנו אותי בגיל נורא נורא מוקדם, תוך שלוש שנים כבר ידעו מה זה.

<קארין חסון: הראית במצגת שלך שזה מצב סוציואקונומי נמוך.

<קארין חסון: אני לא חושבת שמישהו עם מצב סוציואקונומי נמוך בכלל מודע למחלה.

<קארין חסון: הכמות של הרופאים הפרטיים, הכמות של הכדורים שאתה צריך לקחת, אנטיביוטיקות.

<קארין חסון: בשביל שרופא עור ידע מה זאת המחלה באמת, איזשהי הסברה שהיא ברורה, תעמיד אותו יום אחד מחוץ לחדר של ילד בן 16 שעובר איזשהי כריתה של אבסס, רק שישמע את הצרחות מבחוץ.

ג'מאל זחאלקה: הוא אמר שכריתה זה לא נכון.

<קארין חסון: לא כריתה, מזריקים חומר - - -

<עומר אבו-סאלח: ניקוז - - -

<קריאה: ביקשתי, אמרתי להם, תשאבו לי, אין הם לא מוכנים, רק לחתוך, בכל בתי החולים בארץ.

<עומר אבו-סאלח: זה לא נכון.

<ליטל כראדי: אני רוצה רק להוסיף למה שקארין אמרה שבגיל ההתבגרות המחלה הזאת מתפרצת הרבה יותר קשה.

<ליטל כראדי: זאת אומרת, כל שינוי הורמונלי, זאת אומרת שכולנו, כל חודש אנחנו מקבלות מחזור רואות את אלוהים וחוזרות.

ג'מאל זחאלקה: טוב, אני ברשותכם אני אנסה לסכם.

ג'מאל זחאלקה: אמנם אני לא יושב ראש ועדה מקצוען, אבל הדברים שנאמרו הם דיי ברורים.

ג'מאל זחאלקה: מדובר במחלה שקרויה, בוא נגיד, בשביל הד"ר כהן, כי אני אוהב דיוק, אני חושב שלפעמים מתן שם לא נכון לתרופה אז רופא שיראה יחשוב על דברים אחרים.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, אם השם מטעה את הרופא אז זאת בעיה והגיע הזמן.

ג'מאל זחאלקה: אני בטוח שבספרות המקצועית בעולם מצאו את הפתרון.

ג'מאל זחאלקה: צריך גם לבדוק את זה ולתת שם עברי.

ג'מאל זחאלקה: אם אתה אומר במקום סוציאלי חברתי, אז תמצא את הדרך למצוא שם עברי למחלה הזאת שהיא תהיה למודעות.

ג'מאל זחאלקה: אומרים שאנשים התחילו לחוש נוסטלגיה רק אחרי שהומצאה המילה, לפני כן לא חשו בכלל.

ג'מאל זחאלקה: ואז אם אתה נותן שם נכון אז יכול להיות שהשם הזה יעשה את שלו ואני אומר את הדברים לא בצחוק, אלא ברצינות.

ג'מאל זחאלקה: כלומר, אתה צריך להיות שם לא מטעה, שם ברור, שם שיגידו אותו, גם כל רופא שישמע יבין במה מדובר.

ג'מאל זחאלקה: הוועדה קוראת להעלאת המודעות למחלה, לסיבוכיה ולהשלכות שלה על הבריאות והמצב הנפשי והחברתי של החולים והחולות.

ג'מאל זחאלקה: הוועדה קוראת לקופות החולים ולמשרד הבריאות ולאיגוד רופאי העור לפעול למען שיהיה מתווה ברור ופרוטוקול מפורט כיצד לטפל במחלה בכל שלביה ובכל התחומים או המסגרות הטיפוליות הנחוצות לטיפול בה.

ג'מאל זחאלקה: הוועדה קוראת לביטוח הלאומי לשקול מחדש את הגדרת המחלה לא כמחלת עור, אלא כמחלה אוטואימונית, כרונית עם כל השלכות של הביטוח הסוציאלי הקשורות בכך ושל הגדרת אחוז הנכות של החולים והחולות.

ג'מאל זחאלקה: הוועדה קוראת לגורמים הרלווונטיים, במיוחד משרד הבריאות, לבחון טיפול בקנאביס ונגזרותיו.

ג'מאל זחאלקה: כי מה שאת אמרת זה נגזרותיו.

ג'מאל זחאלקה: קנאביס ונגזרותיו לטיפול במחלה תוך הסתמכות על הידע הרב שנצבר בארץ ובעולם בתחום זה.

ג'מאל זחאלקה: הוועדה קוראת לקופות החולים ולמשרד הבריאות לפעול למען קיצור זמן ההמתנה למרפאות הטיפוליות ולמסגרות, כי טיפול פסיכולוגי אומרים שלוקח זמן, זה מסגרת, למרפאות ולמסגרות הטיפוליות במחלה.

ג'מאל זחאלקה: הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות חולים לצאת בתכנית מסודרת כדי לקצר באופן משמעותי את זמן האבחון של המחלה ולעשות את הצעדים הנחוצים לכך בהגברת המודעות והידע של רופאי המשפחה והמסגרות האחרות המטפלות במחלה.

ג'מאל זחאלקה: הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות החולים לפעול למען הסדרת טיפול פסיכולוגי נאות ללוקים וללוקות במחלה.

ג'מאל זחאלקה: וכן, לדאוג למעורבות עובדים ועובדות סוציאליים בעזרה, לחולים ולחולות במחלה.

ג'מאל זחאלקה: אני מקווה שכיסיתי את הכל.

ג'מאל זחאלקה: אני מאוד מודה לכם.

ג'מאל זחאלקה: ואתן, אני רק רוצה להגיד בסוף שיש מספר מחלות של נשים, אני מכיר כמה מהן, שאין בהן מודעות, שלוקח הרבה זמן של אבחון וההשלכות של העיכוב בזמן האבחון הן נוראיות לפעמים.

ג'מאל זחאלקה: במיוחד במחלות של נשים.

ג'מאל זחאלקה: יש דברים אובייקטיביים, יש דברים שלא ניתן לאבחן אותם, איך אומרים, בפשיטה, אלא צריך לעשות מאמץ מסוים ואני חושב שצריך לעשות אותו.

ג'מאל זחאלקה: גם שווה למשרד הבריאות וקופת החולים להשקיע יותר בעניין האבחון המוקדם של מחלות שמי שבאה לרופא ואומרת כואבת לי הבטן, כואב לי, צריך להאמין לה קודם כל שכואב לה.

ג'מאל זחאלקה: לפעמים אומרים לך ש - - - ולעשות את הבדיקות הנחוצות ויש את כל המחזור שנכנס אל תוך הגוף ועושה נקודות וכל מיני בעיות נוראיות.

ג'מאל זחאלקה: זה 10% מהאנשים וזה אין בכלל מודעות בארץ, הרופאים בכלל לא יודעים איך לאכול את זה, גם הרופאים.

ג'מאל זחאלקה: וזה אחריות בדיוק של משרד הבריאות לדאוג לכך שהמערכת תעבוד.

ג'מאל זחאלקה: אתם רגולטור, בסדר, אני לא אומר שאתם תעשו.

ג'מאל זחאלקה: אבל אתם צריכים לדאוג שהדברים יעשו.

ג'מאל זחאלקה: זה המסר למשרד הבריאות.

ג'מאל זחאלקה: ואני חושב, אני בעצמי גם אזום כמה דיונים כאלה בוועדה של טיפול במחלות אחרות ואני מקווה שהעניינים יתחילו לזוז.

ג'מאל זחאלקה: תודה רבה לכם.

ג'מאל זחאלקה: הישיבה נעולה.