הוועדה לענייני ביקורת המדינה, כנסת 20, פרוטוקול מספר 151, 2016-08-03 09:00

קארין אלהרר: בוקר טוב לכולם.

קארין אלהרר: אני מתכבדת לפתוח את דיון הוועדה לענייני ביקורת המדינה.

קארין אלהרר: היום ה-3 באוגוסט 2016, כ"ח בתמוז התשע"ב.

קארין אלהרר: נושא הדיון הבוקר: בקשה לחוות דעת מבקר המדינה בנושא התנהלות מעונות היום השיקומיים ותמיכת המדינה בהם.

קארין אלהרר: בוקר טוב לנציגי מבקר המדינה, הגופים המבוקרים ואורחים נכבדים.

קארין אלהרר: נושא מעונות היום השיקומיים, מעבר לחשיבותו בחברה הכללית, קרוב מאד ללבי ואני חושבת שכשמדברים בגילאים מאוחרים יותר על שילוב ועל היכולת של אנשים עם מוגבלויות להיות חלק מהחברה הישראלית, צריך לדבר תמיד על ההתחלה.

קארין אלהרר: תחילת הדרך תמיד חשובה.

קארין אלהרר: מדובר במעונות, אני לא מאמינה שיש מישהו בחדר שלא מכיר אבל אולי אפילו למען הפרוטוקול, מדובר במעונות יום אליהם מגיעים ילדים עם עיכוב התפתחות או מוגבלויות שונות בגילאים 0-3.

קארין אלהרר: בעצם, זו לא זכאות שהיא בתקנון העבודה הסוציאלית, זו לא זכאות שמישהו עושה טובה, זו חקיקה מסודרת, שנחקקה בכנסת ישראל.

קארין אלהרר: המסגרות האלו אמורות לתת לילדות ולילדים מענים שיסייעו להם בהתפתחות מה שיותר תקינה ולתת להם איזושהי מדרגה שמקפיצה את היכולות שלהם.

קארין אלהרר: ללשכה שלי הגיעו פניות רבות של הורים שיש להם בעיות שונות עם המערך, או שלא נמצאה מסגרת שמתאימה לילדיהם או שלא מאשרים להם סיוע במידה כזו או אחרת, אח או אחות ולאחר שהבנתי שמדובר בתופעה רוחבית, פניתי למרכז המחקר והמידע של הכנסת בבקשה להכין מסמך בנושא.

קארין אלהרר: בהזדמנות הזו אני רוצה להודות לצוות, אפרת, שלי לוי ורננה גוטרייך, על המסמך החשוב שהכינו, חייבים להודות שבהתראה קצרה יחסית.

קארין אלהרר: מהמסמך עולים כמה פערים בעייתיים.

קארין אלהרר: חלקם קשורים בנושא התקצוב של מעונות היום, שדווקא בנושא הזה אני אדבר פחות מכיוון שהנושא תלוי ועמד בבג"ץ אבל, אני כן אומַר שהעובדה המצערת היא שרק 10% מהמקומות לפעוטות הם בדרום הארץ, זאת אומרת שיש לנו בעיה מאד מאוד קשה בדרום.

קארין אלהרר: בעיה אחרת היא שקשה לקבל ממשרד הרווחה נתונים לגבי השאלה מהו הצורך.

קארין אלהרר: כמה פעוטות צריכים את המסגרת לעומת הפעוטות שמקבלים.

קארין אלהרר: כשהפעוט לא יכול להיות במסגרת של מעון יום הוא זכאי לאחות שמגיעה לבית המשפחה לחלק מהזמן, כדי לאפשר להורים לצאת לעבודה.

קארין אלהרר: גם בכוח הזה יש מחסור משמעותי.

קארין אלהרר: אני יודעת שהדבר הזה לא מוסדר בחקיקה וזו כנראה הצרה, אז יכול להיות שנצא מכאן עם איזושהי אמירה מאד ברורה שאת זה צריך לחוקק אבל אני חשבתי שעד שתהיה חקיקה ואם יהיה צורך אני מבהירה שהיא תהיה, אבל עד שתהיה אחת כזאת אני חושבת שראוי לאפשר להורים הזדמנות לצאת לעבודה, ראוי לאפשר לילדים לקבל את אותו סיוע.

קארין אלהרר: זה כוח שחסר וזה מגביל את ההורים וממילא הדבר מתווסף למוגבלותם של הילדים.

קארין אלהרר: אני מבקשת לברר היום בדיון גם עם משרד הרווחה וגם עם משרד הבריאות מה נעשה בנושא, על מנת שנחשוב ביחד מהם המענים הדרושים, כי אם אנחנו הולכים למהלך של חקיקה אנחנו רוצים שהחקיקה הזאת תהיה טובה ומושלמת.

קארין אלהרר: תראו, החוק הוא חוק טוב.

קארין אלהרר: אני חושבת שהבעיה הגדולה בחקיקה היום וזה קורה בעוד הרבה מקומות, היא העובדה שיש שני משרדים שמעורבים.

קארין אלהרר: יש את משרד הרווחה ואת משרד הבריאות.

קארין אלהרר: חשוב ששניהם יהיו מעורבים כי לכל אחד יש את האספקט המיוחד שלו לגבי הצרכים של הילדים.

קארין אלהרר: יחד עם זאת, כשמדובר בשילוב כוחות בין משרדים והוועדה הספציפית הזו למודת ניסיון של שיתוף פעולה בינ-משרדי שלא עובד כל כך טוב, אנחנו רואים שדברים נופלים.

קארין אלהרר: נופלים כי אחד מפיל על השני.

קארין אלהרר: "זה לא בחצר שלי, זה בחצר שלו" וכך יש ילד באמצע שנפל בתהום הזו שנפערה בין המשרדים וכמובן שההורים שלו כפועל יוצא.

קארין אלהרר: אני רוצה בהזדמנות הזאת גם להזכיר שיש ילדים שהם לא נמצאים כרגע זכאים למעונות היום על פי החוק וגם להם יש בעיה מאד מאוד מאוד משמעותית ולמעשה, היעדר יכולת להשתלב במעונות היום הרגילים במירכאות.

קארין אלהרר: אותם מעונות יום, בין אם פרטיים ובין אם בחסות המשרד שהיה כלכלה עד לפני יומיים אבל במסגרת משחק הכיסאות אני כל בוקר מתעוררת למשרדים חדשים, אני צריכה להתרגל.

קארין אלהרר: האמת שאני תמיד חושבת שאם אנחנו חברי הכנסת לא מצליחים לזכור מי אחראי למה אז לא כל שכן אזרחים שצריכים לקרוא על זה בעיתונות היומית, אז אני מבינה שהנושא הזה עבר לסמכותו של שר הרווחה, אולי זה יביא פתרון, אני כולי תקווה למרות שאני לא עוצרת את הזמן.

קארין אלהרר: אני אבקש בראשית הדברים, עוד לפני שנפנה לצוות מבקר המדינה ונבקש את ההתייחסות שלך, גברת שמעוני, אולי שני או רננה, רננה, בבקשה.

<רננה גוטרייך: בוקר טוב, תודה רבה, שמי רננה גוטרייך, אני חוקרת במרכז המחקר והמידע של הכנסת.

<רננה גוטרייך: נתבקשנו להכין כאמור, מסמך בנושא מעונות היום השיקומיים ולהתמקד בארבע סוגיות מרכזיות.

<רננה גוטרייך: הראשונה היא הפיזור הגיאוגרפי של המעונות, השנייה היא רכיבי סל השירותים ותקצובו, השלישית היא כוח האדם במעונות והרביעית היא שאלות הנוגעות לזכאות לשרות זה.

<רננה גוטרייך: כמו שציינת, יש עתירה לבג"ץ שהיא תלויה ועומדת.

<רננה גוטרייך: אנחנו התייחסנו ונציג את המידע שעלה משיחות עם גורמים שונים עמם שוחחנו.

<רננה גוטרייך: מעון יום שיקומי הוא מסגרת לשעות היום לגילאי 0.5-3 שמטרתו להבטיח מסגרת שיקומית וחינוכית נאותה לפעוטות עם מוגבלות.

<רננה גוטרייך: המעונות פועלים על פי חוק מעונות יום שיקומיים ואחראים על החוק הזה שני שרים, שר הרווחה והשירותים החברתיים וכן שר הבריאות.

<רננה גוטרייך: המעונות מופעלים על ידי עמותות ציבוריות וגם על ידי גופים פרטיים.

<רננה גוטרייך: משרד הרווחה מתקשר עמם באמצעות תמיכה.

<רננה גוטרייך: כל פעוט שמגיע למעון זכאי לסל שכולל שלושה רכיבים מרכזיים: סל שירותים שכולל דבר ראשון, טיפולים התפתחותיים וחינוך, דבר שני טיפולים פרה רפואיים ודבר שלישי הסעה וליווי מביתו למעון וחזרה.

<רננה גוטרייך: ישנה תוספת מעבר לסל הבסיסי הזה לפעוטות מסוימים, לפעוטות שיש להם צרכים רפואיים מיוחדים או מורכבים וכן לפעוטות עם אוטיזם.

<רננה גוטרייך: אערוך סקירה קצרה של הנתונים.

<רננה גוטרייך: כאמור, הנתונים הם דינמיים.

<רננה גוטרייך: מתווספים מעונות משנה לשנה לאורך השנה ומתווספים פעוטות לאורך השנה.

<רננה גוטרייך: נכון להיום הנתונים שקיבלנו ממשרד הרווחה מצביעים על כך שיש כ-113 מעונות יום שיקומיים שיכולים לתת מענה לעד כ-2,594 פעוטות.

<רננה גוטרייך: אלה הם מספרי תפוסה מרבית במעונות.

<רננה גוטרייך: חלק מהמעונות נותנים גם מענה ייעודי עבור פעוטות עם אוטיזם.

<רננה גוטרייך: סך הכול הנתונים מצביעים על כך שקיימים 686 מקומות עבור פעוטות עם אוטיזם.

<רננה גוטרייך: פילוח לפי מחוזות מראה כי מספר המעונות המירבי נמצא במחוז תל אביב 41% והקטן ביותר במחוז הדרום – 11%.

<רננה גוטרייך: ענין מספר המקומות במעונות, גם כאן המספר הקטן ביותר נמצא בדרום, כ-10% לעומת 27%-32% ביתר המחוזות.

<רננה גוטרייך: כ-16% מהמעונות נמצאים בישובים ערבים בישראל, לא כולל ישובים מעורבים.

<רננה גוטרייך: מרביתם במחוז חיפה והצפון ומיעוטם במחוז תל אביב והמרכז.

<רננה גוטרייך: כמה פעוטות מושמים בפועל?

<רננה גוטרייך: אין נתונים ברורים ביחס למספר הפעוטות המושמים בפועל אבל באופן כללי נמסר לנו ממשרד הרווחה כי מספר המקומות תואם את הביקוש, למעט ביחס לפעוטות עם אוטיזם, שם נמסר שיש פעוטות שלא נמצא להם מקום באזור מגוריהם.

<רננה גוטרייך: נמסרה לנו גם טבלת צרכים שפורסמה לאחרונה, לפיה יש צורך בפתיחת תשעה מעונות יום שיקומיים חדשים לכ-160 פעוטות.

<רננה גוטרייך: כל תשעת המעונות האלה עתידים להיות באזור תל אביב ובמחוז תל אביב והמרכז.

<רננה גוטרייך: בעניין התקצוב אתם יכולים לראות פירוט בעמודים 6 ו-7 במסמך.

<רננה גוטרייך: אני רק אגיד בגדול שבעלויות נושאים ארבעה גורמים.

<רננה גוטרייך: משרד הרווחה והרשות המקומית נותנים לפי מנגנון מצ'ינג, 75% משרד הרווחה ו-25% הרשות המקומית.

<רננה גוטרייך: שני הגורמים הנוספים הם משרד הבריאות שמעביר חלק מהמימון דרך קופות החולים וההורים, שמשתתפים לפי מבחן הכנסה.

<רננה גוטרייך: מספר קשיים הועלו בפנינו בעת כתיבת המסמך בנושאים שמניתי בהתחלה.

<רננה גוטרייך: אני לא אתייחס, כאמור, כאן, לקשיים שהועלו בענייני תקציב אבל אני כן אתייחס לקשיים שהועלו בענייני כוח אדם וכן בענייני זכאות לשירות.

<רננה גוטרייך: בענייני כוח אדם הועלו כמה טענות.

<רננה גוטרייך: אחת נגעה לקשיי הגיוס של אנשי צוות למעונות.

<רננה גוטרייך: אחת הטענות שהועלו בפנינו בהקשר זה היא שקיימים תנאים שונים לגננות ממשרד הרווחה ומשרד החינוך.

<רננה גוטרייך: כידוע, הילדים שמסיימים את המסגרות של משרד הרווחה עוברים אחר כך להיות באחריות משרד החינוך על פי חוק חינוך מיוחד ונמסר לנו שהרבה גננות מעדיפות לעבוד דרך משרד החינוך.

<רננה גוטרייך: המדינה טענה כי מדובר בשירותים שונים שניתנים במוסדות שונים ובעצם יש פה שונות רלבנטית שיכולה גם להכתיב תקצוב שונה.

<רננה גוטרייך: טענה נוספת שנשמעה היא בעניין שינוי התקינה.

<רננה גוטרייך: דבר ראשון הומלץ לנו ונשמעה טענה שיש להוסיף תקינה של פסיכולוג, שכיום לא קיימת עבור התקן.

<רננה גוטרייך: הדבר השני הוא לשנות תקינה של אחות.

<רננה גוטרייך: כיום, אחות נמצאת במעון אם יש ילד ספציפי שזכאי לקבל את השירות שלה, כלומר, היא צמודה לילד והומלץ בפנינו שיהיה תקן של אחות שהיא תהיה בעצם אחראית על עד כעשרה פעוטות בכיתה, לצידה יהיו סייעות שיוכשרו והיא בעצם תהיה המפקחת הרפואית שלהן.

<רננה גוטרייך: לעניין הזכאות נשמעו טענות ביחס להרחבתה, גם ביחס להארכת השהייה במעון מעבר לגיל שלש וגם ביחס לשינוי הגדרת המוגבלות, כך שזו תכלול יותר פעוטות.

<רננה גוטרייך: אלו הנקודות המרכזיות שהועלו בפנינו.

<רננה גוטרייך: תודה רבה.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: תודה רבה לכן.

קארין אלהרר: גברת שמעוני.

<ליאורה שמעוני: בוקר טוב.

<ליאורה שמעוני: רק - - - שאני רוצה להוסיף.

<ליאורה שמעוני: אל"ף, הדיון הזה הוא חשוב בגלל שאנחנו עוסקים בפעוטות וכל המחקרים מצביעים על כך שככל שאתה מתחיל טיפול בגיל צעיר יותר היכולת שלך לשקם את הילד ולהביא אותו לביצועים יותר טובים היא משמעותית יותר ולכן, דווקא התמקדות בגיל הזה היא מאוד מאוד משמעותית.

<ליאורה שמעוני: אנחנו נמצאים בשלב של ביקורת.

<ליאורה שמעוני: אנחנו מתמקדים דווקא בנושא של הטיפולים הפרה רפואיים שניתנים לילדים שזקוקים לסיוע התפתחותי.

<ליאורה שמעוני: אנחנו לא מתמקדים דווקא בגילאים 0-3 בפעוטות אלא לאורך כל הרצף הגילאי.

<ליאורה שמעוני: אני לא יכולה כרגע בשלב הזה להצביע על הליקויים.

<ליאורה שמעוני: אנחנו כבר יודעים ואנחנו יודעים לשים את האצבע על איפה - - -

קארין אלהרר: מתי אמור לצאת דוח - - -

<ליאורה שמעוני: לא, אמור לצאת בדוח שיתפרסם במאי 2017.

<ליאורה שמעוני: אני מניחה שיישמעו כאן הרבה מאד טענות בקשר למעונות היום השיקומיים אבל יחד עם זה אני חייבת להגיד שהמצב במעונות היום השיקומיים הרבה יותר טוב ממה שקורה במסגרת החינוך המיוחד, לפחות מבחינת הטיפולים הפרה רפואיים שהילדים מקבלים.

קארין אלהרר: רק - - -

<ליאורה שמעוני: בבעיה של כמה משרדים שמטפלים.

<ליאורה שמעוני: מצד אחד - - -

אילן גילאון: זה - - - כמו ילד מצטיין בכנסת.

<ליאורה שמעוני: בכל אופן, אם אפשר היה אפילו להעתיק את הדגם שנמצא במעונות יום שיקומיים ולהעביר אותו לחינוך המיוחד, אני מניחה שזה קצת היה מקל, גם על הילדים שנמצאים בגילאים האלה ולו משום שכל הטיפולים האלה ניתנים במסגרת אחת במסגרת המעון השיקומי ואילו בחינוך המיוחד זה חלק קטן בבוקר וחלק קטן אחר הצהרים.

<ליאורה שמעוני: אין מיצוי של הזכויות כיוון שההורים מתקשים להגיע אחר הצהרים ובכל אופן, אנחנו כבר מזהים כאן כמה וכמה מגמות במהלך הביקורת שאנחנו עושים.

<ליאורה שמעוני: אם נמצא לנכון במסגרת הדיון הזה אנחנו גם נעלה אותן, אם לא אנחנו נצטרך להמתין עד מאי 2017.

קארין אלהרר: תודה רבה.

קארין אלהרר: הצטרף אלינו חברי היקר, חבר הכנסת אילן גילאון.

קארין אלהרר: אני מבקשת, לפני שאני אתן לדוברים ולמוזמנים שביקשו רשות דיבור, אני רוצה לשאול אולי את משרד הרווחה לגבי נתונים שעוד אין לנו.

קארין אלהרר: מי עונה לי? גלית?

<ליליאן שפרן: גלית איננה.

קארין אלהרר: מי נמצא מטעם משרד הרווחה?

<ליליאן שפרן: ליליאן שפרן, מנהלת שרות לטיפול באדם עם אוטיזם, נמצאת מפקחת בתחום המעונות - - -

קארין אלהרר: למה אתן מסתתרות מאחור?

<ליליאן שפרן: לא היה מקום.

קארין אלהרר: בשבילכן נפנה.

<ליליאן שפרן: אני אגיד בכללי, החברות שלי אולי - - - במדויק, אני אתייחס לנקודות שעלו פה.

<ליליאן שפרן: קודם כל לגבי הפריסה.

<ליליאן שפרן: האמירה שבדרום יש פחות היא נכונה אבל גם יש פחות אוכלוסייה.

<ליליאן שפרן: זאת אומרת, חשוב להסתכל על הפערים - - -

קארין אלהרר: אוכלוסייה שמוכרת לכם.

<ליליאן שפרן: היא מוכרת אצלנו.

<ליליאן שפרן: ברור, שמוכרת - - -

קארין אלהרר: אוכלוסייה יש, לצערי.

<ליליאן שפרן: נכון.

<ליליאן שפרן: אני אומרת בהתייחס לאוכלוסייה כי אנחנו מפתחים שירותים בהתאם לאוכלוסייה שמגיעה.

<ליליאן שפרן: אנחנו כן מבצעים את התהליך - - - להעלות את המודעות לתחום, להגיע להכרה בעצם אבל זה נושא אחר.

<ליליאן שפרן: כרגע מבחינת הפערים בדרום יש ארבעה עשר פעוטות שאין להם מענים.

<ליליאן שפרן: כמובן שיש במרכז יותר, מטבע הדברים, כי זה המחוז הכי גדול מבחינת האוכלוסייה.

<ליליאן שפרן: כדי לשבר את האוזן, מבחינת האוטיסטים כמעט מחצית מהאוכלוסייה המוכרת נמצאת במחוז מרכז ולכן הפריסה היא שונה מאזור לאזור.

<ליליאן שפרן: אני אגיד משהו נוסף על נושא הפריסה באופן כללי.

<ליליאן שפרן: אני חושבת שבשנים האחרונות אנחנו פועלים ממש בצורה מקסימלית כדי לפתוח עוד ועוד מעונות.

<ליליאן שפרן: אנחנו יוצאים במכרזים כל הזמן באופן שוטף לפי הצרכים הקיימים.

<ליליאן שפרן: אנחנו רק בשנה האחרונה פתחנו ארבעה עשר מעונות חוץ ועוד כמעט עשר כיתות מורחבות.

<ליליאן שפרן: זו כמות מאד גדולה.

<ליליאן שפרן: אלה 30% יותר מהכמות שהיינו בה.

<ליליאן שפרן: לצערנו הרבה, יש אזורים שבהם אנחנו מפרסמים מכרזים ואין מפעילים שעונים להם.

<ליליאן שפרן: אנחנו חוזרים שוב ושוב ושוב והמפעילים לא עונים ואנחנו לא מתייאשים.

קארין אלהרר: איך את מסבירה את זה?

<ליליאן שפרן: אני אסביר, אני אגיד בקצרה כי אני לא יכולה להתייחס הרבה לנושא הזה.

<ליליאן שפרן: אין ספק שזה קשור לנושאים שאולי בחלקם קשורים לנושא של בג"ץ, חלקם קשור לנושא של מבנים, שהמבנים, חלק המכרז דורש - - - יביא מבנה אתו ולפעמים אנחנו מצפים שהרשות המקומית תיתן אבל לא תמיד לרשות המקומית יש, גם בגלל החוק שנוצר, גיל חינוך חובה 3.

<ליליאן שפרן: זה מורכב.

<ליליאן שפרן: אנחנו מנסים לפעול בכל מיני דרכים, צירפנו גם את המנכ"ל לנושא הזה.

<ליליאן שפרן: אנחנו עושים פעולה מול הרשויות מקומיות לנסות לעודד לבנות מבנים לנושא של מעונות אבל יש מספר בעיות, אני חושבת שמגבילים את המפעילים מלענות או שהם פחות מגלים ענין בנושא הזה.

<ליליאן שפרן: זה לגבי הפריסה.

קארין אלהרר: את הרי מנהלת השרות לאדם עם אוטיזם ומהנתונים שפורסמו האנשים שלך יש להם מחסור גדול ביותר.

<ליליאן שפרן: נכון.

קארין אלהרר: מה אתם עושים בעניין?

<ליליאן שפרן: זה מה שאמרתי.

קארין אלהרר: אבל ספציפית - - -

<ליליאן שפרן: ספציפית - - -

קארין אלהרר: אלו מענים אתם נותנים היום לפעוטות?

<ליליאן שפרן: אנחנו נותנים מעונות או חלופה.

<ליליאן שפרן: אם אין לנו מקום אנחנו ממשיכים לקבל סייעת שילוב בתוך גן שהוא מוכר.

<ולרי זילכה: לכמה שעות?

<ליליאן שפרן: בין 80-100, תלוי לפי הצרכים.

<ליליאן שפרן: זה מה שאנחנו מאשרים כרגע בשעות של סייעת.

<ליליאן שפרן: אם יש מקרים חריגים שמבקשים אנחנו לפעמים מאשרים יותר.

קארין אלהרר: מהם הקריטריונים?

<ליליאן שפרן: לסייעת שילוב?

קארין אלהרר: "בין 80-100 לפעמים יותר" – מהם הקריטריונים?

<ליליאן שפרן: תלוי בצורך של הפעוט עצמו ובדרישה שמהגן מגיעה.

<ליליאן שפרן: אנחנו ממוצע, אלו השעות שאנחנו נותנים.

<ליליאן שפרן: זה גם ענין תקציבי של השאלה כמה שעות אנחנו ניתן.

<ליליאן שפרן: זה מוגבל בתקציב.

<קריאה: מה - - -

<ליליאן שפרן: אנחנו מנסים לתת, אני חייבת להגיד שבנושא של סייעת שילוב, אנחנו מעודדים דווקא הורים, גם כשהורים פונים אלינו אפילו, הורים שהילדים שלהם אפילו בתפקוד לפעמים גבוה, אנחנו דווקא מעודדים לפנות למעונות כי אני חושבת שהמעונות הם שירות הרבה יותר טוב ומקצועי, אבל כשאין מענה אז אנחנו נותנים את זה כחלופה.

<ליליאן שפרן: נכון להיום.

קארין אלהרר: אני חייבת להודות שפחות הבנתי בסופו של דבר.

קארין אלהרר: הרי הורה צריך לפנות ולהגיש טפסים אבל הוא צריך לדעת מהם הקריטריונים.

<קריאה: של מה?

<ליליאן שפרן: יש ועדה.

<קרן קרדי: יש ועדה מחוזית שנקראת - - -

קארין אלהרר: איפה זה מפורסם?

קארין אלהרר: מי יודע על זה?

<קרן קרדי: העובדות הסוציאליות - - - בטוח יודעות והמשפחות מגיעות אליהן.

<קריאה: זכות ההורים לדעת.

<ליליאן שפרן: זה שרות שניתן כחלק מהשירותים שאנחנו נותנים, כל עובדות הרווחה מכירות את זה.

<ליליאן שפרן: משפחה שמגיעה לרווחה שומעת על אופציה, כל פעוט שפונה אלינו לשם מעון, בדרך כלל פונים.

<ליליאן שפרן: אם אין אנחנו ישר אומרים שקיימת החלופה הזאת, אנחנו לא משאירים את זה שהוא יאתר את זה.

<ליליאן שפרן: ברגע שאנחנו רואים שאין מקום אנחנו מציעים לו את החלופה הזו.

קארין אלהרר: אני מניחה שזה עולה לאיזושהי ועדה?

<ליליאן שפרן: ועדת שילוב.

קארין אלהרר: הוועדה עורכת פרוטוקול?

קארין אלהרר: היא נותנת נימוקים?

קארין אלהרר: שולחת את הפרוטוקול להורים?

<קרן קרדי: יש עובדת סוציאלית במחלקה שמעבירה את התשובה להורים.

קארין אלהרר: למה לא ישירות להורים?

<קרן קרדי: כי זאת הפרוצדורה.

<קרן קרדי: היא בסדר.

<קרן קרדי: העובדת הסוציאלית - - -

קארין אלהרר: למי היא בסדר?

<קרן קרדי: היא איש הקשר הישיר מול המשפחות.

קארין אלהרר: אני מנסה להבין, אני חייבת לומר בעניין הזה, למה לא מעבירים את זה ישירות למשפחה?

קארין אלהרר: מה זה "זה בסדר"?

<קרן קרדי: מכיוון שהעובדת הסוציאלית היא הכתובת של המשפחה.

קארין אלהרר: לא.

קארין אלהרר: הכתובת היא המשפחה.

קארין אלהרר: למה להעביר את זה דרך העובדת הסוציאלית?

<ליליאן שפרן: לא בעיה לבחון את זה ולשנות את זה.

<דינה בר לביא: גם הפנייה נעשית באמצעות - - -

<קריאה: זה - - -

<קריאה: וזו הבעיה.

<קריאה: וכאן יש בעיה.

קארין אלהרר: למה?

קארין אלהרר: תראו, בסוף, הילד הוא של ההורים שלו, לא של העובדת הסוציאלית שלו.

קארין אלהרר: אם ההורה פונה, למה צריך לעבור דרך העובדת הסוציאלית?

<ליליאן שפרן: ההורה פונה באמצעות הלשכה לשירותים חברתיים, הוא לא פונה ישירות לפיקוח.

קארין אלהרר: עובדת סוציאלית חותמת על הבקשה?

<קרן קרדי: היא מעביר את הבקשה.

קארין אלהרר: היא חתומה עליה?

<קרן קרדי: כן.

קארין אלהרר: והיא זאת שכתבה או תה?

<קריאה: העובדת הסוציאלית היא מפנה את הבקשה בשם ההורים.

<קריאה: לנו, כפיקוח, אין קשר ישיר עם ההורים.

קארין אלהרר: למה ללכת עקום?

קארין אלהרר: למה שלא ההורה שהגיש את הבקשה יקבל את התשובה?

קארין אלהרר: האם זה לא הילד שלו?

<קרן קרדי: נכון אבל המחלקה לשירותים חברתיים היא חלק ממערכת של משרד הרווחה.

קארין אלהרר: הילדים הם ילדים של הרווחה?

<קרן קרדי: העובדת הסוציאלית מבחינתי היא איש הקשר, היא המענה במקומי.

<קרן קרדי: זה לא משנה - - - היא משרד הרווחה.

<קרן קרדי: המשפחה פונה אליה והיא מחזירה לה תשובה.

קארין אלהרר: אני אספר לך למה אני שואלת את כל השאלות האלו ואני מקשה, בסדר?

קארין אלהרר: כי מגיעות אלי פניות של הורים שלא מקבלים לא פרוטוקול ולא החלטה והם צריכים לרדוף אחרי העובדות הסוציאליות, הדבר הזה לא סביר בעיניי, אני מצטערת.

<קרן קרדי: סימנתי.

<קריאה: זו לא - - - סיבה שהם לא יקבלו.

<קריאה: הם אמורים לקבל.

<קריאה: אם לא קיבלו זה לא תקין.

קארין אלהרר: אז אני מבקשת ואני חושבת שזה סביר, שהכול יעבור דרך ההורים, למה לא?

<תמר קרוק: בעניין הזה, כשפונים לרווחה - - - מסמכים פנימיים, אנחנו עד היום לא הצלחנו לקבל.

<תמר קרוק: מסמכים פנימיים אנחנו לא רשאים להעביר.

<ליליאן שפרן: של מה, סייעת שילוב?

<תמר קרוק: על כל תשובה - - -

<ליליאן שפרן: אני מוכנה שכל אחד יפנה ואני אבדוק את זה באופן אישי.

קארין אלהרר: סליחה, זה לא עובד בצורה כזו.

אילן גילאון: זה פרטני, זה לא.

קארין אלהרר: זה לא עובד בצורה כזאת.

קארין אלהרר: יש פה ענין של מדיניות.

קארין אלהרר: המדיניות צריכה להיות שקיפות מלאה כלפי ההורים.

קארין אלהרר: זה לא "למי שיש בעיה שיפנה אליי" ומה עם מי שלא נמצא כאן ויש לו בעיה?

<ליליאן שפרן: אני התכוונתי שהמדיניות היא כן מדיניות של שקיפות, היא לא מדיניות של אי שקיפות.

קארין אלהרר: אבל הנה, את רואה בעצמך.

<ליליאן שפרן: אני לא יודעת מה קרה במקרה הספציפי הזה.

<ליליאן שפרן: בגלל זה אמרתי באופן פרטני.

<ליליאן שפרן: באופן עקרוני - - -

<רועי שיין: סליחה, סליחה, גם אני יכול - - - זו לא זכותי לדבר כרגע אבל כהורה - - -

קארין אלהרר: מי אדוני?

<רועי שיין: אני הורה לשני ילדים סוכרתיים - - -

קארין אלהרר: מה השם?

<רועי שיין: שמי רועי שיין.

<רועי שיין: אני מדבר בשלב יותר מאוחר אבל אני פשוט חייב להגיב ולחזק את דברייך, כבוד יושבת הראש.

<רועי שיין: גם אנחנו ביקשנו סיוע ולצערי, נענינו בשלילה.

<רועי שיין: לא פירטו אפילו את הנימוק למה.

<רועי שיין: הכול עבר דרך העובדת הסוציאלית במועצה שאליה אנחנו שייכים וכשביקשתי לקבל תגובה רשמית או הודעה כדי לפנות הלאה - - - ערר וכו' גם היא בעצמה לא היה לה ברור למה, מה, מי, מו.

<רועי שיין: מסתבר שלא מדובר במקרה ספציפי, שזה כנראה ענין של מדיניות ויש לתת את הדעת.

קארין אלהרר: שם ותפקיד.

<הגר בינון: אני הגר, אני עובדת סוציאלית במכון להתפתחות הילד.

<הגר בינון: אני רוצה להוסיף - - -

קארין אלהרר: איפה?

<הגר בינון: בבית החולים "סורוקה".

<הגר בינון: חוץ מהעובדה שאנחנו לא מקבלים פרוטוקול וההורים לא מקבלים פרוטוקול, יש כאן עוד נקודה והיא המצ'ינג שלשכת הרווחה צריכה לעשות, כי אם אתה גר בעיר שבה אין את האפשרות לעשות מצ'ינג אז אישרו לך 80 או 100 שעות אבל בפועל אתה מקבל 15 כי העיריה לא מוכנה לתת מעבר לזה.

<הגר בינון: אין לה את התקציב אז הכול שאלה של איפה אתה גר.

קארין אלהרר: מהי עמדתכם בעניין, משרד הרווחה?

<ליליאן שפרן: השלטון המקומי צריך לענות על זה.

<קריאה: אבל - - -

קארין אלהרר: לא, לא, לא, לא, לא, רגע, רגע, סליחה.

קארין אלהרר: סליחה.

<ליליאן שפרן: תראי - - -

קארין אלהרר: אני אחדד.

<ליליאן שפרן: לא, אני אגיד - - -

קארין אלהרר: לא, לא, לא.

קארין אלהרר: אני אחדד קודם.

קארין אלהרר: יש הוראה בחוק.

קארין אלהרר: היא קובעת שהאחראים למעונות יום שיקומיים, רגע, סליחה, סליחה.

<קריאה: לא דיברנו על מעונות.

קארין אלהרר: חלופת מעון - - -

<קרן קרדי: את זה אנחנו נותנים.

<קריאה: אין דבר כזה.

<קרן קרדי: אם צריך אנחנו עושים תקציב.

<קרן קרדי: היא דיברה על מעונות וסייעות, זה לא קורה.

קארין אלהרר: זו חלופת מעון, על זה אנחנו מדברים.

<קרן קרדי: זה לא קורה במקרה הזה.

<קריאה: אני מדברת על - - -

<קריאה: אלה נושאים שלא קשורים.

<קרן קרדי: אני מדברת על הילדים שמשולבים, הילדים עם האוטיזם.

קארין אלהרר: אני לא מדברת כרגע על הילדים המשולבים, אני מדברת על חלופת מעון.

<הגר בינון: על חלופת מעון בכלל אין על מה לדבר.

<הגר בינון: אין אפשרות כזאת.

<הגר בינון: זה לא קורה בפועל.

<הגר בינון: קודם כל נאמר להורים שזה תקדים והם לא חייבים לתת את זה.

<הגר בינון: אחר כך מאשרים אחות ואחות בדרום אי אפשר למצוא אז אין אחות - - -

<קריאה: אחות במרכז.

<ליליאן שפרן: אני רוצה להבהיר.

<ליליאן שפרן: בנושא של פעוטות, בגלל שזה חוק, אנחנו, קודם כל, מאשרים כל בקשה.

<ליליאן שפרן: גם רווחה, גם אם אין לה תקציב, אנחנו בכלל, בנושא של סייעות שילוב הקצינו תקציב נפרד לרשויות על פי ביצוע, בכלל לא קשור לשעת סֵמֶך, זה לא שיקול דעת של הרשות - - - לכן, כל אדם שפונה למעון הוא מקבל.

<ליליאן שפרן: אין דבר כזה שהרשות לא תעביר כסף כי אם חסר לה אז אני אעביר לה כסף כי זה על פי ביצוע, זה לא קשור לשעת סמך, היא לא יודעת על מה היא מדברת.

<ליליאן שפרן: בנושא של פעוטות, בגלל שזה חוק, אנחנו נותנים את השרות בלי שיקול דעת בכלל.

<הגר בינון: ילד שנמצא עם אוטיזם וזכאי למעון יום שיקומי והוא נמצא גם בתפקוד נמוך ולא נמצא לו מקום במעון כי אין מקומות יותר במעונות, אתם מאשרים לו סייעת שילוב?

<ליליאן שפרן: נכון.

<הגר בינון: אין סייעת שילוב כי המעון לא מסכים לקבל אותו בגלל שאישרו מעט מאד שעות ומעט מאד שעות זה בגלל השלטון המקומי כמו שאת אומרת, אז הוא גם לא יקבל את השעות ואז הוא נשאר בבית ובבית, אין לו אפשרות לקבל עזרה, כי משרד הרווחה אומר:

<הגר בינון: אנחנו נותנים - - -

<ליליאן שפרן: אנחנו נותנים - - - שעות שוועדת שילוב אישרה.

<הגר בינון: זה לא קורה בפועל.

<קריאה: בדיוק.

<הגר בינון: בפועל זה לא קורה.

<הגר בינון: הורים מקבלים, אישרו להם 80 או 100 שעות והם מקבלים 15 שעות.

<ליליאן שפרן: אני לא מכירה.

<הגר בינון: אני מוכנה להעביר לך את השמות.

קארין אלהרר: רגע, רגע, לא להתפרץ.

קארין אלהרר: לא להתפרץ.

קארין אלהרר: הפרוטוקול לא שומע.

<הגר בינון: אני מוכנה להעביר לך את השמות של כל אותם ילדים - - - פרטניים.

קארין אלהרר: אבל תקשיבו, זה לא, רגע, סליחה, אנחנו לא פה לפתור בעיות פרטניות.

קארין אלהרר: בעיות פרטניות אני פותרת בלשכה.

קארין אלהרר: זה לא המקום.

קארין אלהרר: פה המקום לפתור את החלק העקרוני.

קארין אלהרר: עקרוני, לא רק אני אמרתי.

קארין אלהרר: מילא, אני קשקשנית, אומרים לך אנשים שנמצאים בשטח.

<קריאה: זה לא קיים.

<ליליאן שפרן: אנחנו לא מכירים.

<ליליאן שפרן: אנחנו נבדוק את זה.

<ליליאן שפרן: אני לא מכירה שלא מקבלים סייעת שילוב.

<אסף מנשה: גבירתי, רק - - -

<תמר קרוק: תגידו בקול, גם אתם, שזה לא מקרה פרטי.

<גיא סלומון: זה לא רק בנושא של אוטיזם, אלא גם פעוטות שיקומיים שזקוקים - - -

קארין אלהרר: מי אדוני?

קארין אלהרר: שם ותפקיד.

<גיא סלומון: גיא סלומון, עמותת "צעד קדימה".

<גיא סלומון: פעוטות שזקוקים לעזרה רפואית ותמיכה רפואית קבועה מקבלים מעט מדי שעות.

<גיא סלומון: אם שבוע הפעילות הוא שבוע של ארבעים ומשהו שעות, אז הם מקבלים 20 שעות או 15 או אפילו 30 שעות של אחות שהפעוט זקוק לה רפואית, צמודה לפעולות תרבותיות ביומיום.

<גיא סלומון: המעונות לא יכולים לקבל אותם כי אין להם מה לעשות בשעות שאין אחות.

<גיא סלומון: זה בהנחה שהם מוצאים אחות או מישהו שמוסמך לבצע טיפולים לילד.

<גיא סלומון: מה שקורה הוא שהמעון לא מוכן לקבל את הפעוט כי אין לו את כמות השעות שהוא זכאי והוא לא מוכן לקחת על אחריותו, ובצדק, שפעוט שזקוק לעזרה רצופה לאורך כל שעות היום, יקבל רק חצי משעות היום.

<גיא סלומון: מה יקרה בחצי השני של השעות – זה משהו שנופל על המעונות ולכן המעונות לא מקבלים בהרבה מאד מקרים.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: משרד הבריאות, מהי עמדתכם?

קארין אלהרר: הרי גם אתם מחויבים על פי החוק לדאוג לדבר הזה.

<טליה אגמון: אני כן רוצה לעשות - - -

קארין אלהרר: שם ותפקיד.

<טליה אגמון: עורכת דין טליה אגמון מהלשכה המשפטית של המשרד.

<טליה אגמון: אני מלווה את הנושא הזה עוד מחקיקת החוק ואני זוכרת את הדיונים שהיו עליו ואת הרציונלים שעמד מאחוריו.

<טליה אגמון: אני רוצה לעשות סדר.

<טליה אגמון: יש הרבה בעיות, לא כולן מוצאות פתרון בחוק ויכול להיות שזה דורש תיקוני חקיקה, בהחלט, אני לא פוסלת את האפשרות אבל צריך להבין מה יש היום בחוק ולְמה אנחנו מתוקצבים.

<טליה אגמון: מה אנחנו מחויבים לתת ומה אנחנו נותנים מעבר למה שאנחנו מחויבים לתת.

<טליה אגמון: החוק מקנה זכאות למעון יום שיקומי לפעוטות עם מוגבלויות התפתחותיות, כדי לתת להם בתוך המעון את השירותים ההתפתחותיים שהם צריכים, כדי לאגם את השרות שאחרת היו צריכים להתרוצץ בקופת חולים מפה לשם וכו'.

<טליה אגמון: זה הבסיס הרעיוני של החוק.

<טליה אגמון: מסביב לזה כמובן שיש את הטיפול השוטף בילדים ואת העובדה שזה מאפשר להורים לצאת לעבודה וכו'.

<טליה אגמון: יש כמה סוגים של ילדים שכרגע לא מוצאים את הפתרון.

<טליה אגמון: למשל, ילדים שיש להם בעיות רפואיות קשות אבל אין להם בעיה התפתחותית.

<טליה אגמון: הם בבסיס לא זכאים למעון יום שיקומי ולכן אנחנו גם לא יכולים לתת להם את מה שמכונה כאן חלופת מעון.

קארין אלהרר: מהי ההגדרה של בעיה התפתחותית?

<טליה אגמון: נמצאת פה ד"ר הדר ירדני שהיא מנהלת המחלקה להתפתחות הילד והיא תוכל להסביר.

<טליה אגמון: עכשיו או אחר כך.

קארין אלהרר: אם אפשר עכשיו.

<הדר ירדני: ד"ר הדר ירדני.

<הדר ירדני: ילדים שיש להם בעיה התפתחותית הם ילדים אל"ף, שמוכרים במכון להתפתחות הילד, שיש להם איזושהי אבחנה של ליקוי התפתחותי ויש להם איזושהי המלצה לטיפולים של מקצועות הבריאות לצורך התפתחותם.

<הדר ירדני: יש לנו הרבה מאד מקרים של ילדים רפואיים, למשל, שמעולם לא היו במכון להתפתחות הילד ובכל המסמכים הרפואיים כתוב "התפתחותם תקינה".

<הדר ירדני: לכן הם מראש אינם יכולים להיכלל בין אותם ילדים הזכאים על פי חוק למעונות שיקומיים.

<טליה אגמון: אלה יכולים להיות ילדים עם מחלה קשה אבל ללא קושי התפתחותי.

<טליה אגמון: זה יכול להיות סרטן, היו לנו דוגמאות אחרות.

<טליה אגמון: זו קבוצה אחת שכרגע אין לה מענה אבל, יש קבוצה של ילדים שזכאית למעון יום שיקומי, יש לה בעיות התפתחותיות ומסיבות, בדרך כלל סיבות בריאותיות אבל לא רק, לא יכולה להגיע למעון.

<טליה אגמון: הילדים האלה לא יכולים להגיע למעון כי הדבר הזה יסכן את בריאותם.

<טליה אגמון: במקרים האלה, בעקבות עתירה שהייתה לבג"ץ לפני כמה וכמה שנים, פותח הפתרון של חלופת בית שזה אומר בעצם, שהמדינה נותנת סכום כסף מסוים להעסקת סייעת או אחות, תלוי במצב של הילד, שתהיה אתו בבית, בִּמקום הזמן שהוא היה הולך למעון.

<טליה אגמון: קופת החולים תיתן בבית את השירותים הפרה רפואיים שהילד יכול היה לקבל במעון.

<טליה אגמון: זה הפתרון של חלופת בית ושוב, הוא מבוסס על זכאות ללכת למעון יום שיקומי שמסיבות אובייקטיביות לא ניתן לממש אותה.

<טליה אגמון: במשך תקופה מסוימת - - -

<קריאה: יש - - - כמה אישרנו, 67 מקרים?

<קריאה: השנה אישרנו 67.

<טליה אגמון: 67 מקרים של חלופת בית לילדים שלא יכולים להגיע למעון למרות שהם זכאים למעון.

<טליה אגמון: אני שוב פעם מבחינה בינם לבין ילדים שלא זכאים למעון מלכתחילה.

<טליה אגמון: בנקודה הזאת חשוב לזכור שבמדינת ישראל לטוב ולרע, אין זכאות למעון יום באופן כללי בחקיקה.

<טליה אגמון: זאת אומרת, ילד רגיל, בלי שום בעיות, אין לו איזושהי זכות חוקית ללכת למעון יום בגילאים האלה.

<טליה אגמון: יש סיוע שניתן, משרד הכלכלה, משרד הרווחה - - -

קארין אלהרר: רגע, מחליפה אותי חברת הכנסת מירב בן ארי לכמה דקות, אני כבר חוזרת.

קארין אלהרר: ( היו"ר מירב בן ארי)

מירב בן ארי: המשיכי, גבירתי.

<טליה אגמון: העובדה שאין זכאות בסיסית למעון יום בגילאים האלה לילדים בריאים ותקינים, משליכה על הזכאות של ילדים שחולים ללא קושי התפתחותי ובמידה מסוימת משליכה גם על שאלות אחרות שעלו פה, של השילוב.

אילן גילאון: אז מי למעשה נופל בין הכיסאות בגלל הלקונה הזאת ומהי המלצתכם כדי להכליל את כל מי שיש לו קושי?

<טליה אגמון: אני רוצה שניה להשלים ואני אתייחס גם לשאלה של אדוני.

מירב בן ארי: אני גם רוצה שתעני לי, שמעתי אותך אומרת שילדים שלא יכולים להגיע למעון אז את נותנת להם חלופת בית ואז בעצם מתפנה לך מקום במעון, לא?

<טליה אגמון: כל הזמן יש לנו ילדים שמחכים למעונות וזה לא שיש מעונות שעומדים ריקים ומחכים לילדים.

<טליה אגמון: אני רוצה גם לציין בנקודה הזאת, סליחה, איבדתי לשנייה את קו המחשבה.

מירב בן ארי: כל המעונות הם בתפוסה מלאה?

<טליה אגמון: רובם.

<טליה אגמון: בוודאי שלקראת סוף השנה רובם בתפוסה מלאה ושוב, כמו שנאמר גם על ידי הרווחה, כל הזמן יוצאים בבקשה לפתוח מעונות חדשים כי יש לזה ביקוש.

<טליה אגמון: אין ספק שכיום יש מחסור מסוים.

<טליה אגמון: אנחנו מודעים לזה.

מירב בן ארי: כמה מעונות יום נפתחו בשנה האחרונה?

<טליה אגמון: משרד הרווחה - - - את המספרים?

<קרן קרדי: מענות יום - - - לאוטיסטים, ארבעה עשר במהלך השנה.

מירב בן ארי: סליחה, כמה?

<קרן קרדי: במהלך השנה האחרונה נפתחו ארבעה עשר מעונות שיקומיים לפעוטות עם אוטיזם ונעשו הרחבות של מעונות - - - שמאפשרות לקלוט עוד - - - .

<טליה אגמון: זה רק לאוטיסטים, יש גם מעונות של שיקום רב נכותי.

מירב בן ארי: נפתחו רק בשביל אוטיזם?

<קרן קרדי: לא, לא, נפתחים - - -

<טליה אגמון: קרן היא מהאגף של האוטיזם.

אילן גילאון: יש לפניי את לשון החוק כאן, כתוב "מעון לפעוט עם מוגבלות".

אילן גילאון: הרשימה הרבה יותר רחבה ממה שאת ציינת כאן.

אילן גילאון: כמעט - - - מוגבלות.

<טליה אגמון: פעוט עם מוגבלות זה פעוט הזקוק לטיפול כשטיפול בחוק הזה מוגדר כטיפול התפתחותי.

<טליה אגמון: זה - - - של החקיקה לפעמים בעוכרינו בהבנה אבל פעוט עם מוגבלות הוא פעוט עם מוגבלות - - -

אילן גילאון: מי שאין לו בעיות התפתחותיות אתם לא מטפלים.

<טליה אגמון: נכון.

אילן גילאון: מה את ממליצה לנו כמחוקקים לעשות?

<טליה אגמון: שוב, אני רוצה להגיד שגם הנושא של חלופת מעון לא נמצא היום בחקיקה, הוא נמצא בפרשנות שלנו בעקבות פשרה שהגענו אליה בבג"ץ והחלנו אותה על עוד ילדים אבל אם - - -

<ולרי זילכה: ולכן אין מניעה להחיל אותה עוד, בגלל שממילא היא לא כתובה בחוק והיא לא נגזרת מהחוק.

<טליה אגמון: יפה, אז אנחנו, קשה לנו מאד להרחיב את זה ליותר בלי תקציב.

<טליה אגמון: גם משרד הרווחה וגם משרד הבריאות נותנים שירותים שאין להם עיגון חקיקתי כשיש תקציב לעשות אותם.

<טליה אגמון: ברור שחקיקה יכולה לסייע גם להשגת התקציב לנושא הזה.

<טליה אגמון: הפערים כיום הם, לגבי הסדרה בחוק של חלופת בית ומי זכאי לה והנושא של ילדים שהם לא עם בעיות התפתחותיות, היא שאלה אחרת לחלוטין והיא טובה לדיון נפרד.

<טליה אגמון: צריך לזכור שהילדים האלה מקבלים גמלת ילד נכה ואם ילד לא יכול להגיע למעון, בין אם הוא חולה עם בעיה התפתחותית או בלי בעיה התפתחותית, יכול להיות שהפתרון הנכון יותר הוא במצב הזה להגדיל את הגמלה הזאת במקום לעשות את - - - ולתת להורים את הזכאות להשיג מישהו.

<טליה אגמון: יש - - - בוחרים - - -

<קריאה: אני מבקשת שקט.

<טליה אגמון: בלי תלות בסיוע של עוד מנגנון.

מירב בן ארי: תודה רבה.

מירב בן ארי: לא להפריע בבקשה.

מירב בן ארי: רותם פאר, רפרנט אגף התקציבים במשרד האוצר.

מירב בן ארי: איפה רותם?

מירב בן ארי: אתה צריך ללכת, לא?

מירב בן ארי: אז בבקשה, התייחסות שלך.

<רותם פאר: משרד הרווחה מתוקצב בנושא.

<רותם פאר: כל שאלה בנושא פריסת מעונות לא צריכה להיות מופנית אלינו מאחר וביצוע התקציב הזה מופקד בידי משרד הרווחה.

מירב בן ארי: כמה מהתקציב ממומש?

<רותם פאר: התקציב כרגע עומד לשנת 2016 על 122 מיליון ואנחנו נותנים על ביצוע של 105%.

<רותם פאר: זאת אומרת - - -

<ליליאן שפרן: אני יכולה להעיר?

מירב בן ארי: רגע, שניה, שניה.

מירב בן ארי: סיימת?

מירב בן ארי: תודה.

מירב בן ארי: 122 מיליון שקל - - -

<ליליאן שפרן: בכל נושא המעונות כרגע לא נתקלנו מעולם בבעיה שיגידו: לא, אין כסף לנושא.

<ליליאן שפרן: בגלל שזה חוק אנחנו מבצעים.

<ליליאן שפרן: לא עלתה בעיה עם זה, זה לא הסיפור של התקצוב מהאוצר בעיניי כרגע.

מירב בן ארי: כן, הבנתי שאין פה בעיה של תקציב, יש כאן בעיה בסיסית.

מירב בן ארי: טוב, אנחנו נרצה לשמוע קצת הורים.

מירב בן ארי: יש רשימה של הורים.

מירב בן ארי: רגע, רגע, סליחה, רגע.

מירב בן ארי: מַתִי?

מירב בן ארי: שניה.

מירב בן ארי: יש פה מלא הורים.

<קריאה: הנושא של הטיפולים הפרה רפואי גם בגיל הזה.

מירב בן ארי: אוקיי, רגע, רגע.

מירב בן ארי: הורים.

אילן גילאון: צריך ללכת למטריצה האורתופדית על הכול.

אילן גילאון: יש פה ילדים עם צרכים מיוחדים - - -

<קריאה: השאלה באיזה - - - תרצה לראות את זה.

מירב בן ארי: חבר הכנסת גילאון, שניה, אנחנו רוצים לשמוע קצת הורים.

אילן גילאון: להגיד משהו כדי לכוון קצת את הנושא לקצת יותר פרקטיות.

אילן גילאון: אנחנו יכולים לדבר שנים באופן נפרד על כל דבר אבל בסופו של דבר צריך לדבר על רצפה אורתופדית שכל הילדים שמנויים כאן יכללו בתוכה ולא שמסיבה בירוקרטית או בגלל שם הדיסציפלינה של המחלה, הוא פתאום נופל בין הכיסאות כי זאת הבעיה בדיוק.

אילן גילאון: אם זו טיפשות או מדיניות, תרשה לי לא להגיב כאן.

מירב בן ארי: בסדר, הבנתי, רגע, לא להפריע בבקשה.

מירב בן ארי: מה שמך אדוני?

<מתתיהו כהן: מתי כהן.

מירב בן ארי: מתי כהן, אתה אבא לילדה.

<מתתיהו כהן: אני אבא של כהן ברכה, ילדה בעלת צרכים מיוחדים ובמצב רפואי מורכב.

מירב בן ארי: בת כמה היא?

<מתתיהו כהן: היא בת שנה ושמונה חודשים.

<מתתיהו כהן: לפני כשמונה חודשים הצלחנו שיקלטו אותה במעון שיקומי וחשבנו שזה יהיה הכי טוב בשבילה.

<מתתיהו כהן: גם אנשי מקצוע חשבו שזה דבר שיהיה הכי טוב בשבילה.

<מתתיהו כהן: לצערנו, המעון, המסגרת לא הייתה מסוגלת להחזיק אותה במקום.

<מתתיהו כהן: כמו שהזכירו פה, יש ילדים שלעצם השהייה שלהם נדרשת אחות במקום.

<מתתיהו כהן: היא הייתה צריכה גם אחות וגם מלווה שתיקח אותה מהבית למעון וזו לא אותה אחת.

<מתתיהו כהן: כל פעם שהאחות הייתה נעדרת מכל סיבה שהיא או שהמלווה הייתה נעדרת מכל סיבה שהיא, היו מבקשים מאתנו להשאיר את הילדה בבית.

<מתתיהו כהן: יצא שמכל הזמן שהיא הייתה שם, בערך שליש או אולי אפילו יותר מכך, היא הייתה בבית.

<מתתיהו כהן: המצב הזה לא איפשר לה לקבל את מה שמגיע לה מבחינת הטיפולים ויותר מזה, אם רצינו לקבל לאחר מכן בבית אז הקופה אמרה לנו שאי אפשר כי את התקציב מעבירים למעון.

<מתתיהו כהן: זה דבר ראשון.

<מתתיהו כהן: דבר שני, ברוך השם אף פעם לא היינו קשורים לרווחה ובשביל היציבות הכלכלית אשתי לאחר הלידה יצאה לחופשה ארוכה והיא רוצה לחזור למעגל העבודה.

<מתתיהו כהן: זה דבר שלא מאפשר.

<מתתיהו כהן: במציאות הזו שכל מוצאי שבת היינו מקבלים SMS עם תכנית שבועית "ימים אלה ואלה אל תבואו" כלומר, אל תביאו את הילדה כי אין פתרון ואי אפשר לקבל אותה, אז בסופו של דבר נאלצנו מן החודש שעבר לפרוש.

<מתתיהו כהן: אמנם קיבלנו חלופה שמטפלת בבית, עם סל יפה של 200 שעות, אבל אני לא בטוח שזה מה שטוב לילדה וזה מה שהיה יכול לקדם אותה ולעזור לה להתפתח הלאה.

מירב בן ארי: איפה אתה גר?

<מתתיהו כהן: נהריה.

<מתתיהו כהן: רציתי רק להעיר - - -

מירב בן ארי: זאת אומרת שמבחינתך, העניין של החלופה זה בגלל שהיא נמצאת בבית לבד, בלי ילדים אחרים בלי - - - במעון.

<מתתיהו כהן: אני חושב שכל בעל מקצוע יעיד שהחלופה של הבית היא פחות טובה, גם מבחינת מה שהיא מקבלת - - -

מירב בן ארי: והיא יכולה ללכת למעון, אין לה בעיה כמו שאמרתם על ילדים שלא יכולים.

<מתתיהו כהן: זה מה שרציתי להגיד - - - המצב הזה של מי שיכול אבל המעון לא יכול לקבל.

<מתתיהו כהן: את זה לא הזכירו, את המצב הזה.

מירב בן ארי: וכשפנית למשרד, הרי אמרו לך שיש.

<מתתיהו כהן: זה עבר דרך ארוכה.

<מתתיהו כהן: בהתחלה ניסינו לגייס אנחנו מלווה, כדי לפתור לפחות את הפן הזה של המלווה.

<מתתיהו כהן: המשרד היה בסדר גמור, בסופו של דבר אישרו לנו מלווה, רק לליווי.

<מתתיהו כהן: בהתחלה הציעו שעה אבל זה אבסורד לקבל עשרים וחמישה שקלים ביום על הליווי המפוצל של בוקר וצהרים.

<מתתיהו כהן: בסופו של דבר יש גברת שאני לא יודע אם היא נמצאת פה, גברת דינה בר לביא, היא אישרה ארבע שעות לצורך העניין, זה היה משהו חריג וזה עזר.

<מתתיהו כהן: ביום שהמלווה שאנחנו דאגנו שיקלטו אותה, נכנסה, הודיעו לנו מהמעון שהמלווה הקבועה לא רוצה לקחת עליה יותר את התפקיד הזה אז חזרנו לנקודת ההתחלה, לא הייתה ממלאת מקום לממלאת מקום שנהייתה קבועה ונשארנו אותו דבר, כששליש מהזמן אנחנו בעצם בבית.

<מתתיהו כהן: הערה קטנה לגבי הדברים של יושבת הראש שיצאה, היא הדגישה את הנקודה שהתכתובת או האישורים לא יהיו מעל הראש של ההורים, אני חשוב שזה מאד מאוד חשוב.

<מתתיהו כהן: יש רשויות וזו אולי לא הבמה אבל מערכת היחסים בין לשכת הרווחה בעירייה לרשות המקומית, אני מתאר לעצמי שזה עסק סבוך והרבה פעמים הרשות המקומית קוברת את האישורים וההורים לא מודעים.

<מתתיהו כהן: אנחנו, במקרה שלנו, שלושה או ארבעה חודשים לא ידענו שיש אישור להיות במעון.

<מתתיהו כהן: זה נודע לנו בדרך לא דרך אז זה לתשומת לבכם.

מירב בן ארי: תודה, בבקשה.

<ליאורה שמעוני: אני רציתי להעיר גם לחבר הכנסת גילאון, אני רוצה ליידע אותך שאחד הדברים שאנחנו כרגע שמנו לב אליו במסגרת הביקורת שאנחנו עושים, הוא שאכן הקופות אמורות לתת את הטיפולים האלה, גם במעונות היום השיקומיים וגם במסגרת החינוך המיוחד אבל, שיעור המיצוי של אותם טיפולים הוא מאד נמוך.

<ליאורה שמעוני: כשאנחנו מנסים לברר מדוע זה קורה אז נמצא שבין השאר זה קורה בגלל שלמשל, כמו שהאדון סיפר לגבי מלווה שחסרה, או קלינאית תקשורת שיצאה לחופשת לידה ואין לה מחליפה ועוד סיבות כאלו ואחרות, שגורמות לכך שבסופו של דבר אותם ילדים לא מקבלים את הטיפולים הללו.

אילן גילאון: גם משום שההורים לא יודעים שהם יכולים לקבל.

<ליאורה שמעוני: נכון, גם זו סיבה של - - -

<ולרי זילכה: קופת החולים - - - שהם זכאים קופת החולים לא נותנת להם את זה.

<ליאורה שמעוני: זה גם אינטרס, אולי, אולי, שזה דבר שאנחנו רוצים לבדוק אותו - - -

<קריאה: גם אינטרס - - - המעון.

<ליאורה שמעוני: שאם - - -

מירב בן ארי: אי אפשר לשמוע ככה אף אחד.

מירב בן ארי: תנו לה בבקשה לסיים.

<ליאורה שמעוני: משרד הבריאות נמצא כאן וגם חשוב שמשרד הבריאות ישמע את מה שאנחנו חושבים כרגע שאנחנו מצביעים עליו.

<ליאורה שמעוני: אלה עדיין, כפי שאמרתי, ממצאים לכאוריים ונצטרך לקבל את העמדה של הקופות כמובן ושל המשרד אבל אנחנו רואים שכנראה יש אינטרס גם לקופות שלא לדחוף את אותם טיפולים.

<ליאורה שמעוני: אם מישהו לא בא ומבקש אותם במפורש אז הם מעדיפים שלא - - -

מירב בן ארי: לצערנו זה לא הדבר היחיד שאנחנו שומעים עליו.

מירב בן ארי: רגע, דנה לוי כאן?

מירב בן ארי: אלו פניות ציבור שהגיעו לקארין.

מירב בן ארי: שרית רביב?

מירב בן ארי: ברכה כהן היא שלך, רועי שיין?

<רועי שיין: כן, זה אני.

מירב בן ארי: רועי, כן.

<רועי שיין: שלום לכולם.

<רועי שיין: שמי רועי, אני אבא לשני ילדים סוכרתיים, עמית בן חמש וחצי שגילו לו את הסוכרת בגיל שנה ועשרה חודשים ועינב בת שנתיים, חולת צליאק מזה כמה חודשים שגילו לה את הסוכרת לפני משהו כמו שלושה שבועות.

<רועי שיין: עמית בגן חובה, מקבל החל מגיל שלש, כידוע, סייעת במימון מלא של משרד החינוך.

מירב בן ארי: משרד הרווחה, לא?

<רועי שיין: של משרד החינוך, בשיתוף עם המועצה המקומית.

<רועי שיין: הבעיה הברורה שלנו היא של עינב.

<רועי שיין: אני כאן מייצג לא רק את המשפחה שלי אלא - - - עשרות הורים נוספים לפעוטות סוכרתיים בישראל, שלפעמים נופלים בדיוק בין הכיסאות.

<רועי שיין: חבר הכנסת גילאון, אני מחזק את ידיך.

<רועי שיין: זו בדיוק האוכלוסייה שגם נציגת משרד הבריאות הזכירה וזזה בדיוק הנושא.

<רועי שיין: אנחנו, בכל מבחן שרק נסתכל, נבין את האפליה שקורית כאן.

<רועי שיין: נכון לעכשיו אשתי ואני נמצאים בבית, מזה שלושה שבועות, מנסים למצוא את הסייעת כדי להחזיר אותה למעון הפרטי בישוב שבו אנחנו גרים.

<רועי שיין: אנחנו גרים במשגב שבצפון, ולצערי, לאחר שפנינו לאגף הרווחה דרך העובדת הסוציאלית נענינו בשלילה.

<רועי שיין: אפילו את השעתיים המסכנות האלו לא אישרו לנו, ומדוע, כי בדיוק כאן אנחנו נופלים בין הכיסאות.

<רועי שיין: משרד הרווחה אומר: תשמעו, ילד סכרתי, מעבר להשגחה שהוא צריך, הוא זקוק ל-10-12 בדיקות דם ביום לאיזון אינסולין.

<רועי שיין: היא אינה מחוברת למשאבה וצריך להזריק את האינסולין.

<רועי שיין: זאת פעולה חודרנית.

<רועי שיין: פעולה חודרנית לפי ההגדרה, אותה סייעת שמשרד הרווחה מקצה, אסור לה, לפי התקנות, לבצע.

<רועי שיין: אז אם כך, ההורים בעצם לא מקבלים שום דבר.

<רועי שיין: משרד הבריאות אומר:

<רועי שיין: זה לא תקציב שלנו ואני שמח שחברת הכנסת אלהרר מצטרפת, שלום.

<רועי שיין: (היו"ר קארין אלהרר)

<רועי שיין: שמי רועי, אני אב לשני ילדים סוכרתיים - - -

אילן גילאון: נשים יכולות לעשות יותר מפעולה אחת.

<רועי שיין: כן, יותר מפעולה אחת, כן, שלום.

אילן גילאון: אשתי תמיד אומרת לי ש"גברים לא מסוגלים לעשות שתי פעולות בבת אחת ואתה אפילו אחת לא".

<קריאה: תירוצים, תירוצים של גברים.

<רועי שיין: כן, התחלתי לספר קצת על המקרה הפרטי שלנו, שהוא מקרה מייצג של הורים לילדים ופעוטות סוכרתיים באופן יותר רחב.

<רועי שיין: התשובה שלי שקיבלנו ממשרד הרווחה עבור סייעת שילוב כזאת הייתה מהסיבה שעינב זקוקה לפעולה חודרנית, לבדיקות אצבע שהיא צריכה לעשות ביד והזרקת אינסולין אז משם אנחנו לא מקבלים את הישועה.

<רועי שיין: משרד הבריאות מן הסתם זה לא באחריותו, כי מתחת לגיל 3 משרד התמ"ת הוא זה שאמור להיות, שעכשיו הוא משרד הרווחה, אמור להיות אחראי אבל חזרתי חזרה למשרד הרווחה שהוא מקצה לי את הסייעת.

<רועי שיין: אנחנו רואים שהילדים האלה מופלים בתוך האוכלוסייה עצמה.

<רועי שיין: יש לי בן בבית, בן חמש וחצי, מאז גיל שלש מקבל תקצוב מלא.

<רועי שיין: שניהם מוכרים על ידי בטוח לאומי כזכאים למאה אחוז גמלה זו שנקראת נכות מתמדת ואנחנו נמצאים בבית עם הילדה.

<רועי שיין: זה מצב של lose-lose לכולם, גם לילדה שלא משולבת בסביבה רגילה בשבילה.

<רועי שיין: פעוטות סוכרתיים, אם יש להם את ההשגחה והטיפול, יכולים להשתלב בצורה מלאה ולעשות כל דבר.

<רועי שיין: אנחנו רק מוסיפים חטא על פשע אז יש את האפליה הזאת.

<רועי שיין: החוק כמובן לא מכליל אותם, התקנות לא מכלילות אותם, גם ילדים שזכאים למעון יום שיקומי, זה כמו המקרה שלנו אבל לפחות יש להם חלופה.

<רועי שיין: אמנם לא בחוק אבל הם מקבלים את הסיוע החלקי בבית, ליווי של המשפחה.

<רועי שיין: כאן אנחנו פשוט מופקרים ונמצאים באיזשהו חוסר אונים כזה.

<רועי שיין: אני רוצה לפנות לפורום הרחב כאן, לנציגי הבריאות, הרווחה, אני לא יודע אם האוצר גם כאן, אנחנו בעיצומו של דיון התקציב לשנתיים הקרובות, תחשבו בבקשה על פתרון בשביל לעזור לנו, להורים.

<רועי שיין: שנת הלימודים הקרובה נפתחת בעוד חודש ואין לנו מענה.

<רועי שיין: אני קורא מכאן, שוב, לא רק עבורי, למצוא את הפתרון שילדים לא יפלו בין הכיסאות כי בסוף הדרך הזאת שאני מקווה שתמצאו, אל"ף, תגרום לחברה מתוקנת יותר בישראל וניתן להם את האפשרות להשתלב בצורה מלאה.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: תודה רבה.

קארין אלהרר: רק רגע, משרד הבריאות, עשיתם פעם הערכה תקציבית של מה זה אומר לתת סיוע בדמות אחות מלווה לילדים עם בעיות מהסוג הזה?

<טליה אגמון: אני רוצה שוב להתייחס לזה שהילד הגדול שהוא בן שלש שהוזכר על ידי רועי, מקבל סייעת - - -

<קריאה: חמש.

<רועי שיין: חמש וחצי.

<רועי שיין: מגיל שלש מקבל.

<טליה אגמון: חמש וחצי.

<טליה אגמון: מגיל שלש יש חוק חינוך חובה ולכן היום משרד החינוך - - -

קארין אלהרר: זה חוק חינוך חובה.

<טליה אגמון: זה בדיוק הפער שבו בגילאים הנמוכים יותר אין חוק חינוך חובה שחל ולכן - - -

קארין אלהרר: אתם מבינים שיש צורך, אתם - - - למחוקק?

<טליה אגמון: אני לא סתם אמרתי את זה.

<טליה אגמון: בימים האלה יש דיונים בנושא של הסייעות עם מטה משרד החינוך ואנחנו רואים שם שבמשך עשר השנים האחרונות התקציב שמוקצה לנושא הזה צמח פי 300.

<טליה אגמון: אני לא יודעת לומר שמישהו אצלנו עשה תחשיב דומה לגבי הפעוטות הצעירים יותר, אז אני לא יודעת לומר כמה זה יעלה אבל מדובר בהרבה מאד ילדים.

קארין אלהרר: בכמה ילדים?

<טליה אגמון: אני לא יודעת לומר.

<טליה אגמון: את יודעת לומר כמה ילדים עם סוכרת בגילאים האלה?

<טליה אגמון: אין לנו כרגע נתונים, אפשר לבדוק.

קארין אלהרר: זה לא כל ילד עם סוכרת, זה ילד עם סוכרת ברמה מאד מסוימת.

<טליה אגמון: ילד עם סוכרת בגילאים האלה לא יכול לעשות לעצמו שום דבר.

<טליה אגמון: הוא לא יכול לדקור את עצמו והוא לא יכול להזריק לעצמו, כמובן.

<טליה אגמון: הוא דרוש השגחה, אז אני לא יודעת כמה ילדים עם סוכרת יש בגילאים האלה, אני מניחה שהנתונים נמצאים במשרד הבריאות, אפשר לבדוק את זה ולהחזיר לוועדה נתונים.

<טליה אגמון: את העלויות של העסקת סייעת אפשר אולי יהיה לגזור מכמה שמוציא היום משרד החינוך על הדברים האלה וגם את זה אפשר לחשב.

קארין אלהרר: נציג משרד האוצר הלך כבר?

<קריאה: הלך.

<קריאה: אפשר לקרוא לו.

קארין אלהרר: אני מבקשת לקרוא לו חזרה כי אני אגיד את הדבר הבא.

קארין אלהרר: תראו, בסוף זה כאילו win lose, כי מצד אחד אולי חוסכים את עלות הסייעת, כאילו המדינה חוסכת אותה ומצד שני המדינה מפסידה את הרווחים שמגיעים ממס הכנסה של ההורים שיוצאים לעבודה.

קארין אלהרר: ההורים האלה יושבים בבית אז מה הועלנו?

קארין אלהרר: אני אבקש ממשרד הבריאות להעביר נתונים לגבי השאלה על כמה ילדים אנחנו מדברים בכלל?

קארין אלהרר: אני חושבת שיש חשיבות קודם כל להכרה בצרכים.

קארין אלהרר: אחרי זה נחשוב איך לחוקק את זה או איך לתקצב את זה אבל ככלל, מהי הסוגיה.

<לידיה גביס: נראה לי שאני אוכל לעזור - - -

קארין אלהרר: בבקשה, גברתי, שם ותפקיד.

<לידיה גביס: שמי ד"ר לידיה גביס, אני מנהלת המכון להתפתחות הילד בבית החולים "תל השומר".

<לידיה גביס: אנחנו רואים את האוכלוסייה הכי גדולה מבחינת המורכבויות ההתפתחותיות בילדים.

<לידיה גביס: אנחנו רואים כ-1,200 משפחות עם ילדים בעלי הצרכים המורכבים בכל הגילאים ויש אצלנו שני מעונות שיקומיים, מעון לילדים על ספקטרום האוטיזם ומעון שיקומי.

<לידיה גביס: אנחנו קטנים יחסית, יש לנו עשרים ילדים - - -

קארין אלהרר: מה זאת אומרת אוטיזם ושיקומי, שניהם שיקומיים, לא?

<לידיה גביס: שניהם שיקומיים.

<לידיה גביס: אחד לילדים על ספקטרום האוטיזם - - -

קארין אלהרר: ואחד אורתופדי כזה?

<לידיה גביס: אני הייתי בתוך החוק הזה די מתחילתו ואני חושבת כמוךָ שזה חוק מאד סוציאלי, זה מיטיב מאד והיה מאד פרוגרסיבי בזמנו ביחס לעולם אבל, הוא באמת הוגדר, כמו שד"ר ירדני הגדירה, לילדים עם צרכים התפתחותיים.

<לידיה גביס: בהמשך נעשו שינויים בחוק ובתקנות, כשבעצם נמצא שהזכאות צריכה להיות גם לילדים עם צרכים רפואיים לפי האוכלוסיות שאתה אמרת.

<לידיה גביס: כאן בעצם זה מתפצל לשתי אוכלוסיות.

<לידיה גביס: היה בג"ץ של משפחת רוזנברג, לפי הדברים שאתה סיפרת, שבעצם הילד עם צרכים רפואיים מאד מורכבים זכאי גם לטיפולים התפתחותיים במסגרת של מעון, אבל גם לכל המענה הרפואי.

<לידיה גביס: ניסו לעשות את ההתאמות הנדרשות, כולל הנושא של אחות לילדים עם הצרכים הרפואיים המורכבים, אבל קיימת אוכלוסייה נוספת, כמו שהאדון ציין, של ילדים עם צרכים רפואיים מורכבים אבל שאין להם צרכים התפתחותיים מורכבים, כמו ילדים עם סכרת נעורים שיש אגב, עליה מאד משמעותית בשנים האחרונות של פעוטות עם סכרת נעורים, שפעם בכלל לא הייתה מוכרת המחלה הזאת אצל פעוטות וגם הצרכים הרפואיים המיוחדים האחרים כמו של ילדים עם מום לב וילדים חולי סרטן, כשמה שהתוודענו לו באורך הזמן הוא שגם להם יש בהחלט גם צרכים התפתחותיים, כיוון שגם להם יש את האשפוז הארוך שהם מפסידים חצי שנה של החיים שלהם ושל המשפחה ויש גם את הצרכים האחרים אז למעשה, זה מתפצל לאוכלוסייה היותר מוכרת של מעונות יום שיקומיים, שהם זקוקים לכל סל השירותים ההתפתחותי ולאוכלוסייה שעדיף לה אולי איזשהו מודל יותר משולב.

<לידיה גביס: אוכלוסייה נוספת שלא הוזכרה כאן היא ילדים שלא צריכים להיות יחד עם ילדים אחרים מסיבות של מערכת חיסון ואחרות ואז למעשה הם צריכים את הטיפולים הביתיים, בעיקר מהסיבה הזאת, לא מבחינה התפתחותית, כי ודאי שעדיף להם עם ילדים אחרים.

<לידיה גביס: לכן, ההתאמות שנדרשות לחוק הן איזשהן התאמות אחרות לכל האוכלוסיות האלו ולא איזושהי הדבקת טלאי על טלאי על המעון השיקומי, עם הילדים האחרים שחלקם לא מתאימים למסגרת מבחינת קבוצת הגיל שלהם ומבחינת הרמה שלהם.

<לידיה גביס: מצד שני יש בעיה נוספת במעונות השיקומיים שמבחינת המענה היה רצוי, מבחינה התפתחותית, להרחיב את המענה לילדים עם קריטריונים קצת פחות נוקשים.

<לידיה גביס: הרף לקבלת - - -

קארין אלהרר: ה- DQ?

<לידיה גביס: הרף למעון שיקומי הוא מאד מאוד גבוה.

<לידיה גביס: אנחנו עשינו מחקר בנושא ומצאנו שגם ילדים עם רף קצת יותר נמוך אבל עם קשיים משמעותיים בהחלט יכולים ליהנות, לצמצם את הפערים ולחסוך את כל העלויות העתידיות של הטיפול בהם בהמשך.

קארין אלהרר: תודה, תודה רבה.

קארין אלהרר: נציג האוצר, רותם, שלום.

קארין אלהרר: אני ביקשתי שתחזור כי אני מבינה שאנחנו ממש לקראת סיכומים תקציביים ל- 2017-2018.

קארין אלהרר: מה שעולה כאן מהדיון הוא שיש ילדים שהם לא עם בעיות התפתחותיות, זאת אומרת שהם לא מוכרים במכון להתפתחות הילד ויש להם צרכים רפואיים שמונעים מהם את היכולת להיות לבדם, כפי שעושים ילדים ללא איזושהי מורכבות רפואית במעונות היום הכלליים, שמפעיל אותם משרד התעסוקה או מעונות היום הפרטיים.

קארין אלהרר: מה זה אומר?

קארין אלהרר: שהם צריכים סיוע בדמות אחות, סייעת וכו'.

קארין אלהרר: משרד הבריאות התחייב שיעביר לוועדה נתונים לגבי כמות הילדים המדוברים.

קארין אלהרר: אני שואלת מבחינת לוח זמנים, תוך כמה זמן להערכתך ייסגר סיכום תקציבי עם המשרדים?

קארין אלהרר: מתי זה אמור לקרות?

<רותם פאר: אני מעריך שבשבועות המאוד מאוד קרובים.

קארין אלהרר: שבועות as in שבועיים או as in חודש?

מירב בן ארי: עד 11.8 זה אמור להיסגר.

קארין אלהרר: 11.8 אז מתי אתם יכולים להעביר את הנתון הזה?

מירב בן ארי: אני חייבת לומר כאן משהו.

מירב בן ארי: גם שמעתי בזמן שלא היית, דיברנו על זה.

מירב בן ארי: יש כאן בעיה של הגדרה.

מירב בן ארי: אני יכולה להגיד לך את זה, נתקלתי בזה למשל עם ילדים חרשים שמקבלים סיוע רק מגיל שלש אבל אם הוא התחרש בגיל שנתיים?

מירב בן ארי: זאת אומרת, ההגדרה לדעתי, בלי קשר - - -

קארין אלהרר: אבל זה מוגדר בתנאים - - -

מירב בן ארי: אבל השאלה היא אם המשרד, כי דיברת על תקנות התע"ס, הגדיר שגם ילד שאין לו בעיית התפתחות אבל יש לו איזושהי מחלה, זכאי למעון.

מירב בן ארי: אני לא חושבת ותקני אותי אם אני טועה, ראיתי את זה גם עם ילדים חרשים, האם בתע"ס, תקנות עבודה סוציאלית, זה מוּכּר, כי אחרי שאת אומרת "אנחנו נגדיר בתקנות" תבואי לאוצר ותגידי: אני צריכה והיא תיתן לך את המספר ואז תגידי: אני צריכה עוד 50 או 100 מיליון ואז כמו שהאדון דיבר כאן והוא אמר בצדק, יש בעיה בהגדרה.

מירב בן ארי: היום ההגדרה שלך אומרת שאין ילד שאין לו בעיה של התפתחות - - -

קארין אלהרר: זה החוק, זה לא התע"ס.

מירב בן ארי: אז אני שואלת - - -

<קריאה: אבל זה לא החוק.

קארין אלהרר: סליחה, סליחה, גבירתי, גבירתי, אני יודעת לקרוא.

מירב בן ארי: תביאי, אני אקרא.

קארין אלהרר: זה בסדר, זה מי שזכאי לקצבת נכים.

אילן גילאון: רשימה ארוכה של - - - מפורטת ועדיין לא מספיקה, זאת אומרת שיש עוד דברים.

קארין אלהרר: שקט.

קארין אלהרר: מה קרה עם הרעש באולם?

קארין אלהרר: אני רוצה לראות את הסעיף.

קארין אלהרר: רגע, רגע.

מירב בן ארי: אם הוא לא עומד בקריטריונים.

קארין אלהרר: אני יודעת לקרוא.

קארין אלהרר: ולרי זילכה, בבקשה.

<ולרי זילכה: עורכת הדין ולרי זילכה, בית "איזי שפירא", אני מארגנת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות.

<ולרי זילכה: אנחנו עוסקים בנושא הזה לפחות מאז שאני בתפקיד והפורום בשנת 2002 הוקם לצורך הרחבת מעונות יום - - -

אילן גילאון: אני יכול להעיד על זה, זה נכון.

<ולרי זילכה: אני רוצה בדקות שיש לי לצאת מנקודת מוצא שהיא דווקא משפטית ולהתחבר למה שטליה אמרה.

<ולרי זילכה: תראו, נכון שחוק מעונות יום שיקומיים מוגדר כטיפול התפתחותי - - - מצטברים.

<ולרי זילכה: יחד עם זאת, היום אנחנו כבר ב-2016.

<ולרי זילכה: נקודת המוצא של הדיון לא צריכה להיות חוק מעונות יום שיקומיים אלא צריכה להיות חוק זכויות לאנשים עם מוגבלויות ואנחנו צריכים לבוא ולתת רובד של מענה לפעוטות עם צרכים מיוחדים מגיל שלש ומטה.

<ולרי זילכה: עד היום המדינה עשתה נפלא, היא עשתה צעד קדימה לטובת הילדים עם הצרכים ההתפתחותיים, יש מה לתקן שם ואני מניחה שהמעונות יעלו את מה שחסר להם שם אבל עכשיו אנחנו צריכים להרחיב את הרובד ולבוא ולהגיד: לא שאין חוק חינוך חובה כי נכון שאין אבל יש חוק סיעוד לאנשים עם מוגבלויות.

<ולרי זילכה: הילדים האלה, ככל שיש להם איזשהו קושי להשתלב בפעילות של מעונות יום כאלה ואחרים, המדינה צריכה להתגייס ולתת להם את ההתאמות והמענים הנדרשים.

<ולרי זילכה: אם זאת נקודת המוצא לדיון אז אני אלך עם מה שנאמר.

<ולרי זילכה: לפי חוק מעונות יום שיקומים, לפחות לפרשנות שניתנת כעת, הילדים הם ילדים התפתחותיים, אז אל"ף, גם כאן יש שתי בעיות.

<ולרי זילכה: אל"ף, יגידו המעונות כמו שהתחילו להגיד פה, שהילדים הרפואיים שיש להם בעיה התפתחותית שמזכה במעון יום שיקומי, בגלל כשלים וקשיים מבחינת גיוס האחיות וכוח אדם והסעות וכל מיני דברים כאלה, רגע, שניה, אני אגיד - - -

קארין אלהרר: האם אפשר לתת לה לדבר?

קארין אלהרר: היא יודעת לבד.

קארין אלהרר: כן.

<ולרי זילכה: חלק מהילדים לא מצליחים להגיע למעונות.

<ולרי זילכה: אני כן אומר שחלק מהדברים האלה, מעירה לי הדר, שהם בעבודה והם בטיפול אבל הם כבר בעבודה ובטיפול הרבה מאד זמן - - -

<קריאה: כבר - - -

<ולרי זילכה: בסדר, נכון אבל עדיין חלק מהילדים האלה נשארים בבית.

<ולרי זילכה: זה דבר אחד.

<ולרי זילכה: שניה, דבר שני, משרד הרווחה, אני מבקשת להגיד, אם יש ילדים עם אוטיזם באזור הדרום, שזכאים למעון יום שיקומי ולא מקבלים מעון יום שיקומי כי אין מספיק מעונות, אז לתת סייעות, רגע, של אפילו ארבע שעות ביום, לא די בזה.

<ולרי זילכה: אומרים לנו שהרשות המקומית לא נותנת את המצ'ינג אז הילדים נשארים בבית אבל גם אם הייתה נותנת את המצ'ינג ואתם נותנים רק את ארבעת השעות, הילד הזה לא מקבל את מה שהוא זכאי לו על פי חוק.

<ולרי זילכה: צריך לתת לו את מלוא השעות שהוא זכאי להן, כדי שיוכל לממש את מלוא הזכאות שלו.

<ולרי זילכה: עם זה אני מדברת על מסגרת של חוק מעונות יום שיקומיים.

<ולרי זילכה: לצד חוק מעונות יום שיקומיים מה שחסר לנו זה אל"ף, הנושא הזה שעלה פה, הילדים עם הצרכים הרפואיים שלא זכאים לחלופת מעון כי אין להם בעיה התפתחותית, אבל אז נשאלת השאלה מה המענה הראוי להם.

<ולרי זילכה: האם המורכבות שלהם היא כזו גדולה ואז באמת מעון רגיל מאד יתקשה לקלוט את הילד הזה וצריך לתת לו מענה, בין אם זה לאפשר לו להגיע למעון יום שיקומי ובלבד לתת למעונות את היכולת הכלכלית והאנושית לקלוט אותם, או האם לאפשר לילד הזה את החלופה הביתית, מה שנגרע היום לילדים האלה והם לא מקבלים את המענה?

<ולרי זילכה: עוד פעם, להערה של משרד הבריאות, לעניין הזה שהם מקבלים קצבת ילד נכה, אז אני לא רוצה לחשוב מהי המשמעות של העלויות של לגדל ילד כזה, שלבד הגמלה הזאת שהגמלה הזאת צריכה למלא הרבה, שניה, רגע - - -

קארין אלהרר: מי שהולך למעון יום שיקומי לוקחים לו את הגמלה?

<טליה אגמון: לא, לא, מה שאני מתכוונת לומר הוא דבר כזה.

<טליה אגמון: יש גמלת ילד נכה - - -

<ולרי זילכה: רגע, תני לי לסיים ואז.

<טליה אגמון: אני ממש חייבת להתייחס לזה כי נראה לי שלא הבינו אותי נכון.

<טליה אגמון: בעיניי, שוב, גם ברמה המשפטית וגם ברמה הפסיכולוגית והרציונלית הרגילה, להכניס ילדים לזכאות למעון, כדי שהם יוכלו לקבל קצבת מעון, כשמראש אנחנו יודעים שהם לא יוכלו ללכת למעון, לדעתי זו עבודה סליחה, עקומה - - -

<ולרי זילכה: זאת לא המטרה שלי.

<טליה אגמון: אם אפשר להגדיל באופן משמעותי את הגמלה שמקבלים ההורים, כדי שהם יוכלו לבחור אם הם רוצים להישאר בבית או לשכור סייעת או להביא מישהו וכו', לדעתי זה פתרון יותר טוב אבל כמובן שלא - - - לומר

<ולרי זילכה: אבל יש פה אבא ואמר - - - נתתם לי חלופת מעון אבל הילד שלי צריך את המסגרת - - - זאת אומרת - - -

<קריאה: אבל הוא לא מקבל - - -

<ולרי זילכה: רגע, רגע, שניה.

קארין אלהרר: תראו, אני, רגע, רגע, רגע.

<קריאה: גבירתי, אפשר?

קארין אלהרר: לא, תקשיבו, תקשיבו רגע, שניה.

קארין אלהרר: תנו לגברת לסיים לדבר.

קארין אלהרר: כל אחד ידבר בתורו.

קארין אלהרר: לי יש זמן, אני לא הולכת לשום מקום.

קארין אלהרר: כן.

קארין אלהרר: תודה.

<ולרי זילכה: בנוסף, בתוך המסגרת של הילדים הרפואיים יש לנו גם את הילדים שיש להם מערכת חיסונית מוחלשת, אם זה כתוצאה מסרטן או אם זה כתוצאה מהשתלה או אם זה כתוצאה מדברים אחרים, אותם ילדים, שגם הם צריכים לקבל מענה ואין להם מענה בשום מסגרת שהיום אפשר לתת, אלא - - - על זה אני אשמח מאד שתדבר נציגה של "גדולים מהחיים".

<ולרי זילכה: בנוסף, כמו שאמרה ד"ר גביס, אנחנו מדברים גם על הילדים שה- DQ שלהם, הרמה ההתפתחותית שלהם היא קצת יותר גבוהה וצריכים מעון יום שיקומי ושוב, לא מקבלים שום מענה.

<ולרי זילכה: לכן אנחנו כפורום רוצים להציע שני דברים בעניין הזה.

<ולרי זילכה: אחד, שיהיה חוק שנקרא חוק מסגרות יום לילדים עם צרכים מיוחדים, שענף אחד שלו הוא מעונות יום שיקומיים, ענף אחד שלו הוא מעונות יום סטריליים לאותם ילדים עם כשל חיסוני וענף אחר שלו הוא אותם ילדים רפואיים, שצריך יהיה לחשוב מהי המסגרת הנכונה וכמובן, חלופה ביתית למי שלא יכול להיכנס לאף אחת מהאופציות ואז טליה, אם הילדים יוכלו להיכנס לאופציות ויקבלו מענה ראוי, הם פחות יממשו ופחות יצטרכו את החלופה הביתית.

<ולרי זילכה: רגע, משפט אחד אחרון.

<ולרי זילכה: לצד הדבר הזה אנחנו כבר שנים ארוכות לא מצליחים ואולי באמת אם מעונות היום עברו היום לרווחה אז אולי כן נצליח לעשות את זה, להסדיר חוק שמזכה פעוטות עם צרכים מיוחדים בשילוב.

<ולרי זילכה: מה שאומר, במעונות יום רגילים, אלה אותם פעוטות שלא צריכים מעון יום שיקומי אבל צריכים סייעת.

<ולרי זילכה: אני בשיח שלי בלי סוף מול משרד הרווחה ואני שומעת את משרד הרווחה רוצה לתת את המענים, רגע, רגע, אבל כבול באילוצים תקציביים מאד קשים וכבול בשיתוף פעולה בינ-משרדי מול משרד הבריאות ומשרד הכלכלה.

<ולרי זילכה: במקום הזה אני חושבת - - -

קארין אלהרר: זהו, משרד הכלכלה ירד.

<ולרי זילכה: בדיוק.

<ולרי זילכה: אולי פה אנחנו נוכל בעזרתך ובכלל, לקרוא היום לשר שלקח על עצמו את נושא התעסוקה במסגרת - - - ואת מעונות היום, לתת לנו את הגיבוי התקציבי והמענה לאותם ילדים, כי שוב, צריכה להיות להם זכאות חוקית ולא תלויית תקציב.

<ולרי זילכה: תודה.

<קריאה: כבוד היושבת ראש, כבוד היושבת ראש.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: לא, לא, אתה דיברת עשר פעמים, לא, שניה, תודה רבה.

קארין אלהרר: שם ותפקיד.

<אסף מנשה: עורך דין אסף מנשה, אני פה ביחד עם בת דודתי שהיא - - -

קארין אלהרר: תקשיבו רגע, האם אפשר לשמור על שקט?

קארין אלהרר: יש לי, מסתמן, הפרעת קשב.

<אסף מנשה: שמי עורך דין אסף מנשה, אני פה ביחד עם בת דודתי שהיא אימא לשני ילדים נכים 150% עם עיכוב התפתחותי - - - אני רוצה לומר שאני יושב פה בדיון ואני כועס נורא ואני קודם כל חייב - - - להתחבר לדברים של - - - ומחזק אותם, מלים כדורבנות אבל, אני יושב פה ואני נורא כועס על - - - הדברים של חברתי ממשרד הבריאות, היא טוענת שחלופה ביתית היא משהו שמאפשר אבל זה לא מאפשר שום התנהלות.

<אסף מנשה: הילדים לא מקבלים שום טיפול.

<אסף מנשה: הילדים של בת דודתי היו שבע פעמים רק השנה הזאת, מאושפזים בבית חולים, רק שניה אחת, מונשמים והיא הייתה ליד המיטה שלהם.

<אסף מנשה: 190 ימי אשפוז רק בשנה הזאת.

<אסף מנשה: בעלה נמצא יחד עם הילדים האחרים בבית אז שניהם לא יכולים לעבוד.

<אסף מנשה: המצב נוצר רק משום שהחלופה הביתית היא לא באמת חלופה.

<אסף מנשה: גם אחרי שהיא מגיעה אחרי עשרה חודשים של התחננויות למשרד הרווחה ולמשרד הבריאות, שמחזירים כל פעם את הכדור אחד לשני, למגרש אחד של השני, בסופו של דבר מתקבלת אישה, ואני חס ושלום לא מזלזל באף אחד אבל שהיא חסרת כל הכשרה וכל השכלה באשר לאיך מטפלים בילדים האלה אז הילדים הללו נתקעים באיזשהו מצב שאין להם שום טיפול הולם, לא רפואי, לא פסיכולוגי, לא שום דבר.

<אסף מנשה: אני אבקש, אם גבירתי יושבת הראש תרשה, שבת דודתי תישַמע, רק תאמר כמה מלים, אני רוצה שתשמעו את החוויה שלה, כמי שממש נופלת בין הכיסאות.

קארין אלהרר: בבקשה, גבירתי.

<מיטל לוי: אני מיטל, יש לי, כמו שאסף אמר, שני ילדים עם 150% נכות, ישי ותמר, הבן שלי היה במעון יום - - -

קארין אלהרר: הם לא נופלים עכשיו ל-188?

<מיטל לוי: לא יודעת, לא בדקתי, מוכנה לבדוק.

קארין אלהרר: תבדקי, זה נשמע כך.

<מיטל לוי: בין כל האשפוזים - - -.

<מיטל לוי: הילד שלי היה במעון שיקומי עם אחות צמודה כפי שהדוקטור של משרד הבריאות החליטה, למרות שהנוירולוג אמר שהילד שלי לא צריך את זה.

<מיטל לוי: היא החליטה מה שהיא החליטה.

<מיטל לוי: הייתה אחות.

<מיטל לוי: בדצמבר האחרון האחות החליטה להתפטר ומאז, הוא עדיין מוגדר כילד שצריך אחות, למרות כל המלחמות שהוא לא צריך אחות, היא עזבה ומאז הבן שלי בבית - - -

קארין אלהרר: רגע, למה הוא לא צריך אחות?

<מיטל לוי: כך הנוירולוג החליט.

<מיטל לוי: אין לו שום דבר רפואי, היו לו פרכוסים, הפרכוסים כרגע בשליטה, חצי שנה הוא בלי פרכוסים ואין אף אחד שנותן מענה, שמבין שהילד יש לו סך הכול, כרגע, איחור התפתחותי שהוא צריך, שכל מירב המאמצים צריך להיות על הפרה רפואי, על הפיזיותרפיה ועל כל מה שניתן במעון יום שיקומי בצורה מקצועית ונכונה.

<מיטל לוי: הילד שלי לא מקבל את זה.

<מיטל לוי: הוא היה שבע פעמים מונשם ומורדם השנה, בגלל המצב הזה - - -

<קריאה: אז הוא לא צריך אחות?

<מיטל לוי: לא, הוא לא צריך אחות, בגלל שהוא לא מקבל טיפולים - - -

קארין אלהרר: הדר, רגע, סליחה.

<קריאה: אני רק רציתי להעיר - - -

קארין אלהרר: שניה, שניה, שניה.

<מיטל לוי: מכתב מרופא - - -

<אסף מנשה: רק לתת לה להשלים את דבריה.

קארין אלהרר: רגע, לא, אני מבקשת מהדר, סליחה, אתם יכולים לתת לי לנהל את הדיון או שאתה רוצה לתפוס את הכיסא?

<אסף מנשה: חס ושלום.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: הדר, איך ילד כזה לא צריך אחות?

<הדר ירדני: אני לא אמרתי שהוא לא צריך, אם טוענים שהוא לא צריך אחות אז בשמחה.

<הדר ירדני: ברגע שיהיה לי מסמך רפואי מרופא שיגיע אלי, שיכתוב שעל פי המלצתו הילד לא צריך אחות במעון יום שיקומי, הילד יהיה במעון בלי אחות, עם האישור של הרופא והוא יהיה אחראי לאמירה הזאת.

<הדר ירדני: כנראה שלא הגיע מכתב כזה.

<מיטל לוי: הנוירולוג שלי כתב את זה ארבע חמש פעמים.

<מיטל לוי: שלח את זה אליה.

<מיטל לוי: היא עדין - - -

קארין אלהרר: האם יש לך את המכתב פה?

קארין אלהרר: בואו נסגור את זה.

<מיטל לוי: אין לי את המכתב פה אבל אני יכולה להגיש את זה לכבוד היושבת ראש, מתי שזה לא יהיה.

<קריאה: באיזה מעון מדובר?

קארין אלהרר: תביאי את המכתב.

<מיטל לוי: מעון עזר מציון.

<מיטל לוי: בכל מקרה, רציתי רק להגיד - - -

קארין אלהרר: רגע, איזה מעון זה?

<מיטל לוי: מעון יום שיקומי ברחובות.

<מיטל לוי: עזר מציון.

קארין אלהרר: רגע, הדר, את מכירה את המקרה?

<הדר ירדני: אני מכירה את המקרה ואני חושבת שזה לא לדיון פה.

<הדר ירדני: מדובר בשני ילדים עם בעיה רפואית מאד מורכבת, כמו שהיא אמרה, עברו החייאה כמה פעמים.

<מיטל לוי: לא עברו, עבר.

<הדר ירדני: את הרגע ציינת.

<מיטל לוי: עבר.

<הדר ירדני: יש בת יותר צעירה, נכון?

מיקי לוי: נכון.

<הדר ירדני: אוקיי, התקיימו הרבה מאד דיונים, בנוכחות הרופא, בנוכחות ועדת משרד הרווחה, בנוכחות נציגי המעונות, אני לא חושבת שזה לדיון לכאן, מדובר בילדים עם סכנת חיים שאי אפשר יהיה לשלוח - - -

<מיטל לוי: מדובר בילד שהיה בפרכוסים והיום - - -

קארין אלהרר: אוקיי.

<מיטל לוי: רק השאלה שלי היא - - -

קארין אלהרר: כן, מה השאלה?

<מיטל לוי: ילד שצריך אחות ומאשרים לו אחות, אין בעיה, אם החלטתם שהוא צריך אחות אז בסדר אבל אין אחיות.

<מיטל לוי: אין אחיות.

<מיטל לוי: האחיות לא רוצות לעבוד אז הילד נשאר בבית.

<מיטל לוי: לא מקבל שום דבר.

<מיטל לוי: נותנים לו חלופה ביתית כמו שאסף תיאר, שהיא לא יודעת איך לטפל, אני לא יכולה לצאת מן הבית אפילו לחמש דקות, אז איזו מן חלופה זו?

<מיטל לוי: הילד לא מקבל שום דבר.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: מורית, בבקשה.

<מורית בארי: ד"ר מורית בארי, מנכ"ל בית החולים אלי"ן.

<מורית בארי: אני רוצה להתחבר למה שהגברת אמרה ולמה שמר כהן אמר קודם.

<מורית בארי: אכן, אחת הבעיות הקשות שלנו היא הצלחה גדולה שלנו במערכת הבריאות במדינת ישראל, שאומרת משנה לשנה אנחנו מוציאים ילדים בחיים, תודה לאל, מטיפול נמרץ ונשארים בחיים יותר זמן ילדים עם בעיות מורכבות שדורשות המשך טיפול.

<מורית בארי: אנחנו, התפקיד שלנו לא רק להציל את חייהם אלא גם לאפשר להם איכות חיים ויכולת לגדול ולהתפתח ולהגיע למלוא הפוטנציאל שהם יכולים להגיע ואנחנו יודעים כמה התערבות בגיל הצעיר היא חשובה.

<מורית בארי: אנחנו יודעים שאם אנחנו מצליחים לייצב אותם בגיל צעיר יכול להיות שיש אופקים מאד מאוד נרחבים שנפתחים לפניהם ושאחד הדברים הכי חשובים הוא גם לאפשר למשפחה לשרוד כמשפחה ולתמוך בה.

<מורית בארי: כל זה אני חושבת שאף אחד כאן לא יערער על כך.

<מורית בארי: אנחנו נתקלים בבעיה הכפולה הזו של מצד אחד חוסר באחיות, כי אחיות מיומנות וטובות, שיכולות להיות ערניות למקרה שילד שמחובר כרונית למכונת הנשמה למשל, פתאום יצטרך טיפול, הן לא יקדישו את חייהן לישיבה במעון יום שיקומי, הן עובדת בטיפול נמרץ ולעומת זאת, אנחנו מכשירים הורים שאין להם שום השכלה ושום יכולת לטפל בילדים האלה בבית והם עושים את זה בהצלחה גדולה.

<מורית בארי: ואז אנחנו נופלים במקומות החוקיים של גבולות האחריות ומי בעצם יש לו הרשאה מבחינת המשרדים לטפל בילד כזה מבחינה חוקית, לא בגלל שהוא לא מסוגל אלא בגלל כל מיני חסמים בירוקרטיים ותקנות.

<מורית בארי: אנחנו עובדים כבר הרבה מאד זמן עם משרד הבריאות כדי לנסות להקל את התנאים בתקנות היום ולאפשר, גם למי שלא אחות מוסמכת אלא סייעות שעברו הכשרה מסודרת, לקבל אחריות על חלק גדול מהילדים האלה.

<מורית בארי: אני מאד מודה למשרד הבריאות על שיתוף הפעולה הזה.

<מורית בארי: עם זאת, זה נתקע בצורה בלתי רגילה.

<מורית בארי: כבר יותר משנתיים שאנחנו עובדים על זה, אנחנו עומדים בפתח כניסה לשנה חדשה וזה לא ממומש.

<מורית בארי: התקנות האלו יכולות להקל מאד על מעונות ולהקל מאד על משפחות.

<מורית בארי: זה עדיין לא יפתור את הבעיה של הסעות, כי יש לנו בעיה מאד קשה עם הליווי בהסעות.

<מורית בארי: זה נוצר על ידי מכרזים למי שנותן את ההצעה הנמוכה ביתר לשלטון המקומי.

<מורית בארי: המלווים שהם שולחים, אני יכולה לספר לכם סיפורי זוועה על הרמה של המלווים.

<מורית בארי: החברות לא נותנות להם הכשרה, אנחנו בבית חולים "אלין" מוכנים לספק הכשרה חינם אין כסף מדי שנה והם מסרבים לשלוח את המלווים לעבור את ההכשרות האלו כי הם מתקמצנים, סליחה על הביטוי, על השמונה שעות לשלם למלווים האלה את ההכשרה ומחליפים אותם מדי יום ביומו.

<מורית בארי: הדבר האחרון שאני רוצה להגיד שזה שהמעונות מתקשים לקבל את הילדים האלה כי הם באמת ילדים מורכבים אבל הילדים האלה זכאים לממש את זכויותיהם לגדול.

<מורית בארי: זה נכון שבנוסף לכל השינויים שנעשה אנחנו נקציב שעות של רופא, שייעשה את הליווי של הילדים האלה במעון, ייתן לצוות מעון מענה איך נכון לעבוד מולו, מהם הגבולות, מתי צריכים לקרוא להורים לקחת את הילד הביתה, איך להפנות אותו למקומות נכונים, כי לקחת מעון עם אנשי מקצועות הבריאות הטובים ביותר בעולם ולדרוש מהם לטפל בילדים עם המורכבות הזו ללא סיוע רפואי צמוד, זה באמת קשה מנשוא.

<מורית בארי: תודה.

<קריאה: רק בעניין התקנות אם אפשר.

קארין אלהרר: רק שניה.

קארין אלהרר: חבר הכנסת אילן גילאון.

אילן גילאון: בקיצור, תראו, יש הרבה מאד ענין של פרשנות וכאשר אתם מדברים על איתגור תקציבי זה ענין של מדיניות, של חלוקה, לא של משהו - - - פוליטי.

אילן גילאון: יש לי טענות למשרד הבריאות אבל אני אסתייג ואני אומר שאין לי טענות לפקידוּת של משרד הבריאות כי החוק, חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, הוא ערסל שמכליל בתוכו את כל תחומי החיים וכל סוגי המוגבלויות.

אילן גילאון: היה לי הכבוד להיות אחד המנסחים שלו ב-1999 ואני הנחתי אותו.

אילן גילאון: בתוך החוק הזה הפרשנות הייתה צריכה לתת באופן אורתופדי לכל סוליה את הרפידה שלה, אם רצינו לעשות את הדברים האלה אבל, אנחנו ממשיכים לשייף, כי בדיוק כפי שאת אומרת, אנחנו כל המן ממשיכים לשייף, כדי לתת לזה עוד הסבר עוד יותר פרטני.

אילן גילאון: הרי תראו, חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות מדבר על אנשים שיש להם מוגבלויות בתחום המנטלי, בתחום הפיזי, בתחום הנפשי, בכל תחומי החיים ואני מתכוון למשפט, חינוך, בידור, כל תחום בחיים, כדי שכל אדם יגיע למחוז חפצו מכובד ועצמאי.

אילן גילאון: מה שד"ר פאר אומרת כאן הוא נכון, הרבה יותר אנשים מוגבלים כי הרבה יותר אנשים היום נשארים בחיים כתוצאה מהתקדמות רפואה כלומר, במלים אחרות, אין אדם שאינו נמצא על הספקטרום של המוגבלות במדינת ישראל, כולל כל יושבי החדר הזה.

אילן גילאון: זה ענין של מצד אחד סדר עדיפויות אבל מצד שני ענין של פרשנות.

אילן גילאון: הכוונה שלנו הייתה ולכן אני אומר שאנחנו ממשיכים לשייף את זה, כי כל אחד בחברה הישראלית, תסלחו לי על הבטוי הגס, יקבל שבב והשבב הזה אחרי שהוא הגדיר אותו יוכל לקחת את כל זכויותיו לכל מקום, לא לטפל בנפרד בהסעותיו ולא לטפל בנפרד בזה ובמערכות אחרות בירוקרטיות ולא בגלל שלעמותה שמייצגת את הדיסציפלינה של המחלה שלו לא היה יחצ"ן מספיק טוב כדי להכניס אותו לתוך המשחק.

אילן גילאון: זה לא מה שהיה צריך להיות ולכן אני אומר, קודם כל התפקיד המרכזי של ההורים ושל כולנו, זה פעם ביומיים לשאול מה אנחנו צריכים לקבל ולעמוד על זה.

אילן גילאון: זה דבר מאד חשוב.

אילן גילאון: אנחנו כאן צריכים ללמוד.

אילן גילאון: תראו, אני לא חוקר במופלא ממני, אני לא מקצועי, אני לא יודע כמה ילד צריך קלינאי תקשורת או משהו אחר, זה לא התחום שלי.

אילן גילאון: התחום שלנו זה לקבוע מי מקבל כמה ולמה, מי משלם כמה ומה הילדים האלה יקבלו.

אילן גילאון: למה אין לי טענות לפקידוּת, אני אומר לכם למה, כי מעולם לא ראיתי, אף פעם, שלקחו את שר הבריאות או את שר האוצר לתוך המרתף של משרד האוצר, שהפקידים הרביצו לו ואמרו לו: ככה תעשה וככה יהיה.

אילן גילאון: לא.

אילן גילאון: זה ענין של קביעה - - -

קארין אלהרר: אל תיתן להם - - -

אילן גילאון: אני נותן רעיונות?

אילן גילאון: תקציב הבריאות במדינת ישראל הוא חצר אחורית של התקציב והנושא שאנחנו מדברים עליו הוא החצר האחורית של תקציב משרד הבריאות או המשרדים האחרים שמטפלים בזה.

אילן גילאון: לכן, החיבור הזה, הערסל הזה, החוק האורתופדי, אני אוהב לקרוא לחוק הזה החוק האורתופדי, שרק מי שמסוגל לחשוב "סנדלרית" ולא כלכלית יכול להבין אותו אבל זה ענין של חלוקה ואוניברסאליות, אז כל ילד יוכל לקבל כמיטב יכולתה של החברה לתת לו את כל מה שהוא צריך ולא יהיה ויכוח אם הוא נופל, אם הוא צריך דיקור או לא צריך דיקור.

אילן גילאון: זה לא צריך להיות הבעיה.

אילן גילאון: חבר'ה, רק דבר אחרון.

אילן גילאון: זה הטיפול בחיים עצמם, זה זה, זה זה, רק מה אנחנו נגיד?

אילן גילאון: שאוטובוסים מלאי ילדים סוכרתיים נוהרים אל הקלפיות?

אילן גילאון: זה לא עושה רושם טוב כנראה.

<אסף מנשה: אם הממשלה מצפצפת על חברי הכנסת מה יגידו אזובי הקיר?

<קריאה: עצוב.

קארין אלהרר: בעז.

קארין אלהרר: אני אתן לכולם לדבר.

<בעז הרמן: תודה.

<בעז הרמן: אני מחפש בדיון הזה את מה שלא נאמר.

<בעז הרמן: יש כאן פיל מאד גדול.

<בעז הרמן: אומרת המפקחת היקרה והוויכוח הוא לא עם המפקחות היקרות כי דווקא חסרים לי מי שלא נמצאים פה, שאלה אנשי התקציבים.

<בעז הרמן: אומרים באוצר: כסף יש, יש חקיקה ובכל זאת, הדברים לא מתנהלים אז השאלה איפה והתשובה היא ביישום, כי כשאת שואלת למה לא ניגשים למכרזים, זה לב העניין - - -

קארין אלהרר: בעז, אני לא מנהלת כאן דיון - - -

<בעז הרמן: בסדר, אני אלך לכיוון.

<בעז הרמן: בחודש יולי 2015, גבירתי יושבת הראש, עוד קבוצה של חברי כנסת הגישה שאילתה לשר הרווחה חיים כץ בנושא סכנה של קריסת מעונות היום השיקומיים.

<בעז הרמן: אני מעלה את זה עכשיו כי אני מאד חושש מחקיקה נוספת.

<בעז הרמן: הקומה הראשונה היא סדוקה ולא עומדת טוב ואנחנו רוצים להוסיף עוד מבנים ועוד קומות על הקומה הזאת וזה יקרוס.

אילן גילאון: קומה ראשונה יש לה פרשנות לא נכונה ואנשים עושים ראש קטן כדי לשלם לכמה שיותר אנשים כמה שפחות.

<בעז הרמן: אז אני אגיד לך מה השר אמר, השר אמר וזה רשום בפרוטוקול הכנסת - - -

קארין אלהרר: רגע, שאני אבין, בעז, אתה מתנגד לתת לעוד אוכלוסיות?

<בעז הרמן: לא, חס וחלילה, אני רק - - -

קארין אלהרר: מה הטיעון?

<בעז הרמן: אני אומר ששר הרווחה, התשובה שלו הייתה שאתן צודקות בטענה שלכן שיש חוסר תקצוב ריאלי של המעונות, שיש אפליה וכל - - -

קארין אלהרר: בעז, אנחנו לא דנים בעתירה.

<בעז הרמן: אני אומר דבר כזה.

<בעז הרמן: הנושא הוא תפקוד או התנהלות מעונות היום השיקומיים והשם של הישיבה צריך להיות התנהלות המדינה בנושא הזה, משום שאם אנחנו לא מקבלים את המשאבים הראויים אנחנו לא יכולים לתת את השרות לילדים.

<בעז הרמן: אנחנו לא יכולים לתת את השרות להורים.

קארין אלהרר: יש לי חדשות.

קארין אלהרר: אולי זה לא פורסם ברבים.

קארין אלהרר: מעונות היום השיקומיים היו מלכתחילה אמורים להיות שרות שהמדינה נותנת.

קארין אלהרר: זה שהמדינה בחרה ללכת באמצעות מפעילים זה עניינה.

קארין אלהרר: אותי זה לא מעניין.

קארין אלהרר: מבחינתי, כל עוד יש חוק בישראל שמשרד הבריאות ומשרד הרווחה צריכים להפעיל ביחד ולחוד מעונות יום שיקומיים אז זו הכותרת.

קארין אלהרר: כשיגידו לי שהמדינה התפרקה מהתחייבויותיה אני אשקול כותרת אחרת.

<בעז הרמן: ברור.

<בעז הרמן: גבירתי היושבת ראש, אני רוצה להגיד דבר כזה.

<בעז הרמן: התפקיד שלנו כאן, אנחנו הרי רואים את הילדים כל בוקר, חלקנו אגב הורים לילדים עם מוגבלויות, אנחנו מכירים את זה מכל הכיוונים ולבוא בוועדה המכובדת הזאת ועם כל הכאב ואי הנעימות לשים את האצבע על העניין ולצערי, אנחנו - - -

קארין אלהרר: מה אתה מבקש, בעז?

<בעז הרמן: יש פערים עצומים בין הדרישות של המדינה והפיקוח ואין לי טענה לפיקוח כי הם עושים את תפקידם, לבין מה שאנשי התקציבים שלא נמצאים היום בדיון - - -

קארין אלהרר: אבל יצא כאן איש התקציבים ואמר שזה לא מנוצל אפילו.

<בעז הרמן: אבל האוצר אומר את זה ואנשי - - -

קארין אלהרר: לא, אז רגע, מה התשובה שלכם?

קארין אלהרר: סליחה, תודה, שקט, אני רוצה לשמוע רק אותָך, כן.

<ליליאן שפרן: הוא מדבר על שני נושאים נפרדים.

<ליליאן שפרן: הנושא של פתיחת מעונות בגלל בעיות תקציב לא קיים.

<ליליאן שפרן: מה שהוא מדבר זה על מה שדנים בבג"ץ ולזה אנחנו לא נכנסים.

קארין אלהרר: אני מתייחסת לשאלה של נציג האוצר, שאמר שלא כל התקציב מנוצל.

קארין אלהרר: איפה התקציב?

<קריאה: הוא לא אמר.

<קריאה: הוא אמר שהתקציב מנוצל.

<ליליאן שפרן: הוא אמר שהתקציב מנוצל, שיש יתרה בתקציב כיוון שאין לנו בעיה תקציבית לפתוח מעונות.

<ליליאן שפרן: לא שם הבעיה.

<בעז הרמן: אמרת שלא ניגשים למכרזים - - -

קארין אלהרר: רגע, סליחה, בעז, די.

קארין אלהרר: כן.

קארין אלהרר: הוא אמר שיש 105%.

<ליליאן שפרן: זה ניצול מקסימלי ואני אומרת שלמרות שזה ניצול מקסימלי מעולם לא קיבלתי תשובה, כאיש מקצוע, שאי אפשר לפתוח בגלל בעיית תקציב, לא שם זה נופל.

<ליליאן שפרן: הנושאים התקציביים האחרים שהוא דיבר הם - - -

קארין אלהרר: לא, על זה אני לא דנה פה.

<ליליאן שפרן: אנחנו לא נכנסים לזה.

קארין אלהרר: בעז, לעניין הטיעון עצמו.

<בעז הרמן: שורה אחת.

<בעז הרמן: אני כמובן מנוע, אני אומר, לצערי, חלק גדול מהדיון הוא על מה שאי אפשר לדבר עליו ואני רוצה להגיד כך.

<בעז הרמן: נכון להיום, כיוון שזו ועדה לביקורת המדינה, אני רוצה לתת פה עובדה ברורה.

<בעז הרמן: הנדבנים והתורמים במדינת ישראל ובחו"ל מממנים את חוקי המדינה.

<בעז הרמן: זה מה שקורה בפועל וזה בניגוד לחוק ואתם יודעים את זה וזה על דעת אנשי התקציבים וזה על דעת המנהלים והשרים.

<בעז הרמן: התורמים של העמותות מממנים חוקי מדינה בפועל.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: תודה רבה.

קארין אלהרר: כן, בבקשה, אדוני, שם ותפקיד.

<מיטשל שערץ: שלום, שמי ד"ר מיטשל שערץ, אני - - - מנהל המערך הנוירו התפתחותי של "מאוחדת" בצפון ואני יושב ראש העמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו.

<מיטשל שערץ: אני רוצה לדבר על הנושא המקצועי.

<מיטשל שערץ: להרחיב את - - - .

<מיטשל שערץ: עד עכשיו דיברנו נקודתית על טיפול זה או אחר ואנחנו צריכים להבין קודם כל, שמעון יום שיקומי קודם כל זה דבר טוב, צריכים לברך על זה ולהתגאות בזה.

<מיטשל שערץ: אנחנו לא מספיק מפרגנים לעצמנו על זה שזה קיים.

<מיטשל שערץ: זה מקום - - - של המסגרת אבל ההיבט המקצועי חסר שם.

<מיטשל שערץ: צריכים להגיד את זה.

<מיטשל שערץ: אנחנו לא יודעים איך המח שלנו עובד וחסרים לנו כלים כדי לשקם מוח.

<מיטשל שערץ: התפקיד הנוסף של מעון לשיקום הוא לשקם את המח.

<מיטשל שערץ: אנחנו צריכים - - -

קארין אלהרר: לא כולם צריכים את אותו סוג של שיקום.

<מיטשל שערץ: כן אבל לפחות מעונות שיקומיים שקיימים, אנחנו צריכים לאפשר לנו לעשות את זה.

<מיטשל שערץ: לדוגמה, הנושא של שעות פרה רפואיות.

<מיטשל שערץ: אנחנו לא יכולים ליישם ידע ידוע בטיפול אינטנסיבי לילדים עם בעיות מוטוריות, לדוגמה, כמו שעושים את זה במעון תקשורתי.

<מיטשל שערץ: שם יש ארבע עשרה שעות ופה יש ארבע שעות וזה לא נכון וצריכים להפסיק את האפליה הזאת.

קארין אלהרר: מה אדוני מבקש?

<מיטשל שערץ: אני מבקש קודם כל להרכיב את הארבע עשרה שעות לכל סוגי האוכלוסיות שצריכות את זה ולתת עבודה נכונה.

<מיטשל שערץ: דבר שני, צריכים לאפשר מנגנון בקרה ומחקר בתוך המעונות שקיימים.

<מיטשל שערץ: אנחנו צריכים להבין שאנחנו - - -

קארין אלהרר: אדוני, האם אדוני היה אתנו כל הדיון?

<מיטשל שערץ: כן.

קארין אלהרר: האם אנחנו מיושרים על העמדה שאין מספיק לילדים שנמצאים כדי לתת להם טיפולים כרגע?

<מיטשל שערץ: אבל אני רוצה - - -

קארין אלהרר: אתה - - - על כך אנחנו מדברים.

קארין אלהרר: מאיפה יבוא?

קארין אלהרר: מאיפה יגיע הענן עם הכסף כדי לפזר אותו על המחקר?

<מיטשל שערץ: זה לא ענן עם כסף, אנחנו צריכים להבין שעושים טיפולים בתוך מעונות יום ואנחנו צריכים עם הטיפולים הללו לבדוק אֵילו טיפולים עוזרים ואילו טיפולים לא עוזרים.

קארין אלהרר: אוקיי, תודה רבה אדוני.

קארין אלהרר: כן, ציפי.

<ציפי נגל אדלשטיין: ציפי נגל אדלשטיין - - - ילדים בסיכון, אנחנו מפעילים מעונות יום שיקומיים ברחבי הארץ לילדים על הרצף האוטיסטי.

<ציפי נגל אדלשטיין: ברור לי שיש - - - כאן קשה - - - שתלוי ועומד בבג"ץ אבל - - -

קארין אלהרר: אלה הכללים, יש הפרדת רשויות – חלקנו בבניין הזה מכבדים את זה, כן.

<ציפי נגל אדלשטיין: מכירה את הכללים הללו.

<ציפי נגל אדלשטיין: מכל מקום, התחלנו בדיון עם השאלה כמה מעונות יום שיקומיים יש בדרום.

<ציפי נגל אדלשטיין: אנחנו כרגע בעמותה, אחד הדברים שאנחנו מניפים כדגל הוא הנושא של טיפול בכל הילדים בפריפריה.

<ציפי נגל אדלשטיין: השנה מקימים גם יחידה בבאר שבע, הבנתי שיש ניסיון להקים עוד יחידה, עוד מעון באילת.

<ציפי נגל אדלשטיין: אנחנו מבקשים שיהיה דיון נפרד.

<ציפי נגל אדלשטיין: אנחנו פונים לא מעט למשרדים בנושא הזה אבל אף פעם לא מתקיים דיון אמתי בנפרד בנושא הפריפריה.

<ציפי נגל אדלשטיין: יש לא מעט תמריצים, זה לא תקציבי, יש כל מיני תמריצים.

<ציפי נגל אדלשטיין: כמובן גם יש להם, אין איזה משהו ספציפי בבג"ץ אבל אני חושבת שחייבים להקדיש דיון - - -

קארין אלהרר: לעניין פריפריה.

<ציפי נגל אדלשטיין: לעניין פריפריה.

<חגית פלוסר: אנחנו הפריפריה.

<ציפי נגל אדלשטיין: הבעיה הקשה ביותר, אנחנו מתקשים לגייס כוח אדם.

<ציפי נגל אדלשטיין: יש כרגע ועדה בינ-משרדית בתחום החֹסרים בכוח אדם - - -

קארין אלהרר: כמה עוד ועדות בינ-משרדיות יפילו אותנו?

<ציפי נגל אדלשטיין: בדיוק.

<ציפי נגל אדלשטיין: צריך לעשות משהו מעבר לזה.

<ציפי נגל אדלשטיין: אנחנו מצביעים על חוסר בכוח אדם.

<ציפי נגל אדלשטיין: יש עמדות אפילו - - - על אף הנתונים שאנחנו מביאים מהשטח, יש איזשהו סוג של הכחשה לחוסר בכוח אדם במקצועות מסוימים, דווקא מטעם האיגודים המקצועיים.

<ציפי נגל אדלשטיין: צריך לשלב גם את האיגודים המקצועיים בדיונים מהסוג הזה ושוב, אנחנו כל שנה מגדילים הרבה מאד גנים והרבה מאד מעונות ועדיין הבעיות הן מאד קשות.

<ציפי נגל אדלשטיין: יש עוד נושא מקצועי ששוב, אני מניחה שהבעיה התקציבית היא כזו שזה בטח לא רלבנטי אבל, הנושא של שינוי תקינה של סייעות - - - ילדים על הרצף האוטיסטי, סייעת לכל 3.5 ילדים - - -

קארין אלהרר: ציפי, אני קוטעת אותך לרגע, אני עוצרת אותך רגע, הכלל פה בדיון הזה הוא שאנחנו לא עושים העדפות של אחד על גבו של השני, בסדר?

קארין אלהרר: כל הילדים מגיע להם הכול כולל הכול.

קארין אלהרר: זה דבר אחד.

קארין אלהרר: דבר שני, מה שאני מבקשת לקיים עליו את הדיון כרגע, זה על החֹסרים שיש להם התכתבות עם המציאות.

קארין אלהרר: באמת אני אומרת לכם.

קארין אלהרר: שמענו כאן בדיון על ילדים שהם תלויים בין מים לשמים ואם לא ההורים שלהם, שהם מקריבים הכול כולל הכול אז לא היה להם כלום.

קארין אלהרר: באמת אני אומרת, מהסיפורים שאני שומעת כאן, המסר היחיד שאני בין השורות שומעת מהמדינה: תמסרו את הילדים.

קארין אלהרר: קשה לכם?

קארין אלהרר: תמסרו אותם.

<ציפי נגל אדלשטיין: בדיוק.

קארין אלהרר: תמסרו אותם, ותרו עליהם.

<ציפי נגל אדלשטיין: בדיוק.

<קריאה: נכון.

<קריאה: ממש כך.

<חגית פלוסר: האם אני יכולה לומר משהו מהמספרים?

קארין אלהרר: לא.

קארין אלהרר: בבקשה.

קארין אלהרר: כן, גבירתי.

<קריאה: הדיון - - -

קארין אלהרר: תקשיבי, תקשיבי לי, אני אגיד לך, אני אספר לך את הסיפור, בסדר?

קארין אלהרר: אני רוצה לספר לך את הסיפור.

קארין אלהרר: הסיפור הוא כזה.

קארין אלהרר: באה משפחה ואומרת: תראו, הבן שלי, הוא לא נכנס להגדרה של החקיקה הזאת אבל יש לו מלא בעיות רפואיות.

קארין אלהרר: נניח ילד שכרגע הוא בתהליכים של טיפולים נגד מחלת הסרטן.

<קריאה: אם - - -

קארין אלהרר: שניה.

קארין אלהרר: ההורים של הילד אומרים: מה נעשה אתו?

קארין אלהרר: בין לבין יש פער בין אשפוז, פעם בהקרנה, פעם בטיפול אבל ביומיום, בשוטף, נניח ונפלנו על מעסיק טולרנטי, שאומר:

קארין אלהרר: אני מברך אתכם ואני רוצה לעזור לכם.

קארין אלהרר: היום אנחנו מכירים גם מעסיקים שהם פחות טולרנטיים, בסדר?

קארין אלהרר: והוא נותן להם לעבוד.

קארין אלהרר: עכשיו נשאלת השאלה מה אני עושה עם הילד?

קארין אלהרר: לזרוק אותו בגינה הציבורית ולהגיד לו: אבא יחזור בארבע – לא סביר, נכון?

קארין אלהרר: אני פונה למשרד הרווחה, הוא אומר לי: תקשיבי, גיברת יקרה, אני מאד רוצה לעזור, באמת באמפטיה, אני רוצה לעזור אבל זה לא אצלי ואז הוא פונה למשרד הבריאות.

קארין אלהרר: גברת, אני מאד רוצה לעזור לך, באמת, מקרה קשה, אני רוצה אבל זה לא שלי.

קארין אלהרר: עכשיו עומד ההורה הזה ואומר: אוקיי, מה אני יכול לעשות?

קארין אלהרר: יש לי שתי אופציות שעומדות בפני.

קארין אלהרר: האופציה הראשונה היא לשבת בבית, להתפלל, אולי זה יעזור.

קארין אלהרר: אני אקבל כסף, אני אחנך את הילד, אני אגדל אותו ב'אין' שיש לי.

קארין אלהרר: אופציה שניה היא להגיד: וואללה, כל כך קשה לי, הרי עצם ההתמודדות עם גידול ילד עם מוגבלות היא קשה ומכאיבה, היא מאד מאוד לא פשוטה, אז מה אני צריך את זה?

קארין אלהרר: אני אוהב את הילד אבל עד איזה גבול האהבה הזו תחזיק?

קארין אלהרר: אני מפצירה בכם לקחת את הסיפור הזה, כי זה הסיפור של אנשים שמגיעים לכאן.

קארין אלהרר: אני לא באה אליכם בטענות אישיות כי אני מבינה שאתם מבצעים מדיניות אבל אני שואלת אתכם, אתם אנשי המקצוע, מכם יכולה לצאת הבשורה, כי בסוף צריך להציע לשרים הרלבנטיים את הפתרונות.

קארין אלהרר: כולנו מבינים את העניין.

קארין אלהרר: הם לא מכירים את הדקויות.

קארין אלהרר: ואין ציפייה שהם יכירו.

קארין אלהרר: זה חלק מהמשרדים שלהם, זו לא חזות הכול אז אני באמת מפצירה בכם, בואו נציע פתרונות.

קארין אלהרר: הבנתי מה אין, עכשיו בואו נדבר על מה אנחנו רוצים להציע שיהיה.

קארין אלהרר: אני - - - כמה דברים.

קארין אלהרר: יש מחסור במעונות יום, את אומרת, כי עמותות לא רוצות לקחת על עצמן, לא ניגשות למכרזים, נכון?

<ליליאן שפרן: זה חלק מהסיפור, זה - - -

קארין אלהרר: מה עוד הסיבה?

<ליליאן שפרן: באופן כללי זה חלק מהסיבות.

<ליליאן שפרן: יש דבר נוסף, כל הזמן יש גדילה - - - של האוכלוסייה, לא, אני לא אומרת - - -

קארין אלהרר: אני אספר לך סיפור.

קארין אלהרר: פעם הייתי בעירייה, איפה זה היה?

קארין אלהרר: איפה זה היה, אילן?

קארין אלהרר: שהפגנו, באור עקיבא?

אילן גילאון: איפה לא הפגנו, תגידי לי.

אילן גילאון: אור עקיבא זה אחד המקומות.

קארין אלהרר: באור עקיבא.

קארין אלהרר: תקשיבו, זה סיפור מטורף.

קארין אלהרר: באור עקיבא הייתה הפגנה כי זרקו אנשים עם מוגבלות מהדיור בקהילה שלהם.

קארין אלהרר: הגענו להפגין וראש העיר רצה לדבר אתי.

קארין אלהרר: הלשכה שלו לא הייתה נגישה אז נפגשנו בקומה למטה.

קארין אלהרר: היה כייף.

קארין אלהרר: אחד מהיועצים שלו תפס אותי ביציאה והוא אומר לי: תראי, חברת הכנסת, אנחנו באמת רוצים, אנחנו אוהבים אנשים עם מוגבלויות אבל מה אני אגיד לך, הם צצים כמו פטריות אחרי הגשם.

<קריאה: יש יותר מדי כנראה.

<קריאה: להציג את זה כפטריות אחרי הגשם זה נורא.

קארין אלהרר: אז כפטרייה אני אומרת, הגשם יבוא גם בשנה הבאה.

<קריאה: בדיוק.

<קריאה: ואם לא אז נשקה אותן.

<ליליאן שפרן: אנחנו יודעים ולכן אנחנו נערכים.

<ליליאן שפרן: עושים מכרזים כל הזמן - - -

קארין אלהרר: אז אני אומרת, בואי תגידי לי מה הסיבות.

קארין אלהרר: את אומרת, חלק מהעניין זה, שניה, הֱניָה, ראיתי, חלק מהסיבות זה מפעילים שלא מגישים מועמדות.

קארין אלהרר: זה לא לדיון הזה אבל אני אומרת, בואו נעשה חשיבה בבית לשאלה למה הם לא מגישים מועמדות.

קארין אלהרר: זה דבר אחד.

קארין אלהרר: הדבר השני זה הרשויות המקומיות שלא רוצות להקצות שטחים לעניין הזה.

<קריאה: זה חלק מזה.

<ליליאן שפרן: לבינוי, כן, מבנים לבינוי.

קארין אלהרר: מבנים, כי אין מחלקת בינוי במשרד הרווחה.

קארין אלהרר: אין כזאת חיה.

קארין אלהרר: אין, אין מחלקת בינוי.

קארין אלהרר: איפה מחלקת הבינוי במשרד הרווחה?

<דינה בר לביא: אני כן רוצה להגיד שבניגוד למערכת החינוך, אנחנו קולטים את הילדים לאורך כל שנת - - -

<קריאה: מה הבעיה?

<דינה בר לביא: זאת הבעיה.

<קריאה: לא נקלוט אותם?

קארין אלהרר: תגידו, אתם רוצים פתרונות או שאתם רוצים לדבר?

קארין אלהרר: לא, הניה, אני רוצה לשמוע רגע את המשרד, אני אשמע אותך.

<דינה בר לביא: ולכן, במערכת החינוך אנחנו יודעים שילדים שלא הגיעו לוועדות השמה עד לתאריך מסוים, בעצם המשרד לא מתחייב להם למסגרת במהלך השנה.

<דינה בר לביא: אצלנו, לאורך כל השנה אנחנו קולטים את הילדים על פי הצרכים שנוצרים בשטח.

<דינה בר לביא: כל פעם שאנחנו יודעים על מעונות שמגיעים לתפוסה מלאה, אנחנו יוצאים במכרז נוסף כדי לאפשר וכמובן שכשיודעים שכבר יש פניות לוועדות השמה אנחנו יוצאים למכרז נוסף, כדי לאפשר הקמה של מעון חדש.

<דינה בר לביא: אנחנו כל הזמן בתהליך כזה של פרסום מכרזים, הקמת מעונות.

<דינה בר לביא: אני כן אגיד שלפעמים לא במבנים הכי - - -

קארין אלהרר: יש לי שאלה, האם יש לכם איזה תכנית חומש כזאת, ראייה עתידית?

קארין אלהרר: הרי אנחנו רואים גידול, נסיקה נקרא לזה, במספר הילדים שצריכים את השרות והדעת נותנת שהאבחונים לא יירדו בתקופה הקרובה, בסדר?

קארין אלהרר: אם הם לא יעלו וימשיכו לעלות.

קארין אלהרר: עכשיו אני שואלת, האם משרד הרווחה ומשרד הבריאות גם יחד, ששניהם אמונים ביחד ולחוד על הנושא, ישבו וטיכסו לעצמם איזושהי תכנית עם ראייה עתידית שאומרת:

קארין אלהרר: אנחנו לא נפעל בשיטת כיבוי שריפות אלא אנחנו נפעל בשיטה ארוכת הטווח, שלוקחת בחשבון שבכל שנה יתווספו לנו עוד ילדים?

<ליליאן שפרן: אין תכנית חומש כזו אבל אנחנו כמשרד, כשירות שלנו, אנחנו כן רואים את הגדילה הזאת, אנחנו מודעים לגדילה הזאת, אנחנו יודעים גם את אחוזי הגדילה, לכן אנחנו נערכים כל שנה לפני, בתכנון של יציאת מכרזים.

<ליליאן שפרן: יש כאן איזושהי בעייתיות שהיא קצת בעייתית שקשורה קצת לבג"ץ ולכן, מה שקורה - - -

קארין אלהרר: למה זה קשור לבג"ץ?

<ליליאן שפרן: אני אגיד למה.

<ליליאן שפרן: אני יכולה להחליט שאני יוצאת במכרזים אינסופיים - - -

קארין אלהרר: לא על זה אני מדברת.

<ליליאן שפרן: רגע, רגע, אני אגיד, אני אסביר.

<ליליאן שפרן: אני יכולה להגיד שאני יוצאת עם מכרזים לפתיחת מעונות ובתחילת שנה יהיה לי אחוז מסוים של תפוסה שיאפשר לי כל השנה לקלוט.

<ליליאן שפרן: אחת הבעיות היא, יש איזו - - - שהמעונות לא מקבלים מראש את כל התפוסה.

<ליליאן שפרן: בתחילת שנה הם לא יכולים לקבל תקציב בלי ילדים עם - - - יכולים להיות מקרים שקורים גם היום, שיש לי מעון פתוח, ששנה הבאה אין לו ילדים ואז יש לנו בעיה מול המפעילים.

<ליליאן שפרן: יש איזה מלכוד בסיפור הזה של מכרזים שחלקו קשור לנושא הבג"ץ ולכן יש בעיה להגיד: אני יוצאת עכשיו עם מכרזים גורפים או בהתאם לצורך וליצור מצב שיהיו לי עשרה מעונות, שזה המצב האידיאלי, שיהיו לי מספר מעונות ריקים בחלקם, שכל הזמן יוכלו לקבל.

<ליליאן שפרן: יש כאן איזה מלכוד בתוך הדבר הזה.

קארין אלהרר: אוקיי, נקודה טובה.

קארין אלהרר: רק שניה, הניה.

<הניה מרמורשטיין: הניה, אני מ"עלה", מבני ברק.

<הניה מרמורשטיין: זאת הבעיה.

<הניה מרמורשטיין: למשל אצלנו.

<הניה מרמורשטיין: מאז מרץ 150 ילדים, פתאום - - - נוספו עוד ילדים - - -

קארין אלהרר: פטריות, פטריות, כן.

<הניה מרמורשטיין: כמו שאת אומרת, פטריות אחרי הגשם ואז יש עוד חמישה ילדים שאין להם מעון ואז יוצאים במכרז או - - - או מכרז חדש לעוד ילדים.

<הניה מרמורשטיין: אוקיי, זכיתי במכרז ומבקשים ממני עשרים מקומות, אין עשרים ילדים - - - חמישה ילדים, אז אני צריכה ללכת לפתוח מעון, לשפץ אותו, להביא צוות והכל באמצע השנה, כשאני לא יודעת מאיפה אני יכולה להשיג את זה, בשביל חמשת הילדים האלה, שהם - - - עשרים מקומות.

<הניה מרמורשטיין: נגמר אוגוסט ואין לי אפילו רישום למעון של חמישים ילדים, יש לי רק עשרים ילדים, קל וחומר מה עם המעון החדש שהם דרשו ממני לפתוח אותו, שרק במרץ אני אוכל לגמור עם החמישים ילדים ולפתוח את המעון החדש.

קארין אלהרר: מה את מציעה?

<קריאה: תקצוב.

<הניה מרמורשטיין: קודם כל, אני לא יכולה לדבר על העניין של התקצוב ואיך לעשות מה שביקשנו על זה, שמלכתחילה יממנו את המעון.

<הניה מרמורשטיין: ויש לי עוד משהו.

<הניה מרמורשטיין: יש מעונות, למשל, לי יש מעון, שהחללים שלו הם מאד גדולים, הרבה יותר ממה שדורשים.

<הניה מרמורשטיין: שיהיו קצת יותר גמישים וממרץ יסכימו להכניס במקום עשרה ילדים שנים עשר ושלושה עשר ילדים.

קארין אלהרר: אוקיי, בסדר, תראו, אני אגיד לך - - -

<הניה מרמורשטיין: ואז אנחנו נצמצם - - -

קארין אלהרר: תודה הניה, תודה רבה.

קארין אלהרר: אני אגיד לך.

קארין אלהרר: הרי במשרד החינוך יש התנהלות דומה.

קארין אלהרר: אמנם - - -

<קריאה: אחרת.

קארין אלהרר: היא התנהלות אחרת אבל מצב דומה.

קארין אלהרר: הרי מה קורה, גם במשרד החינוך יש פתאום ילדים שהם מאובחנים.

<קרן קרדי: אבל הם מחכים עד תחילת שנה.

קארין אלהרר: נכון אבל עדיין, עדיין אין להם הרבה זמן היערכות כי הוועדות מתנהלות בין מרץ למאי.

קארין אלהרר: ועדיין הם צריכים להתכונן לשנת הלימודים בספטמבר אבל מה ההבדל, את יודעת מה ההבדל בין מעונות היום למשרד החינוך?

קארין אלהרר: שמשרד החינוך מפעיל את השרות בעצמו ולכן הוא, רגע, יש לו מראש מבנים ויש לו מראש מקומות, זה על שמו.

קארין אלהרר: לעומת זאת, הם צריכים בעצמם למצוא.

קארין אלהרר: אני לא מדברת על התקצוב אבל בסופו של דבר, אני כן אומרת שזה יהיה חלק מהפתרון.

קארין אלהרר: זה יהיה חלק מהפתרון.

<ליאורה שמעוני: הבעיה שגם הוא לא יודע, אין לו צפי לכמה ילדים - - -

קארין אלהרר: גם משרד החינוך אין לו צפי.

<ליאורה שמעוני: לא, משרד החינוך עובד גם על פי תכנון אבל למשרד הרווחה, הבעיה שלו שיש לו איזושהי בעיה בנושא המדיניות.

<ליאורה שמעוני: כלומר, כמה ילדים, מה הצפי לילדים, מהי ההתפלגות שלהם, איזה סוג של ילדים, באיזה אזורים גיאוגרפיים, איפה יש לו חוסר, איפה יש לו עודף, צריכה להיות גם איזושהי תכנית - - -

<ליליאן שפרן: הצפי הוא יותר בעייתי כי הגיל מאד צעיר.

<ליליאן שפרן: יש הבדל בין החינוך מגיל שלש, שבדרך כלל יש מערך חיצוני - - - אצלנו, ברגע שהוא מאובחן אנחנו צריכים לתת מענה אבל צפי סטטיסטי שאת אומרת: יש גדילה של 15% אז אני מצפה שיהיו 15% תוספת.

<ליליאן שפרן: זה לא אומר שאנחנו יכולים לצפות ולקבל נתונים.

<ליליאן שפרן: רק אם אנחנו פונים להתפתחות הילד לקבל עוד נתונים, יש בדרך אנשים, אנחנו עושים את זה כל הזמן אבל זה צפי, שבניגוד למשרד החינוך שיש לו - - - נתונים אובייקטיבי, אצלנו זה קצת אחרת.

<קריאה: גם משרד החינוך יש לו הפתעות - - -

<ליליאן שפרן: אני מסכימה אתך שצורת ההפעלה היא אחרת.

<ליליאן שפרן: נכון.

<ליאורה שמעוני: אי אפשר לעשות בלי שום - - -

קארין אלהרר: אני אגיד לכם מה קורה כרגע.

קארין אלהרר: המליאה מתחילה בעוד שבע דקות.

קארין אלהרר: ביקשנו ארכה, קיבלנו אישור - - -

אילן גילאון: רק לתת לה לדבר, יושבת הראש - - -

קארין אלהרר: כן, כן, הנה - - - לדבר, ציפי, מי שדיבר לא מדבר שוב אבל, בבקשה.

<שבא יסן ביטון: אני שמחה.

<שבא יסן ביטון: זה אוריאל.

<שבא יסן ביטון: יש לי שני ילדים כמוהו.

<שבא יסן ביטון: אני כבר שנה ושבעה חודשים לא עובדת.

<שבא יסן ביטון: בעלי לא עובד.

<שבא יסן ביטון: יש כאן - - - לא עובדים.

<שבא יסן ביטון: אוריאל הוא מה שנקרא ילד עם לקות רפואית מורכבת וכמו שאמרה כאן מקודם אחת הרופאות, היא אמרה ואמרה יפה: היום הרפואה התקדמה והיא יודעת להציל ילדים שבשנות השמונים למשל, לא היו נשארים בחיים.

<שבא יסן ביטון: אוריאל, לפני שנות השמונים, לא היה שורד.

<שבא יסן ביטון: היום, בגלל שהרפואה התקדמה, תבינו, הילד הזה לא אכל דבר במשך שנה ושבעה חודשים, מהרגע שהוא נולד.

<שבא יסן ביטון: יש לו חסימת מעי, הוא לא מסוגל לאכול, הוא ניזון דרך צינורות הזנה לווריד, הוא זהה לילד אונקולוגי ואנחנו המשפחות מבלות ימים על גבי ימים באשפוזים.

<שבא יסן ביטון: עד גיל חצי שנה הוא היה מאושפז רצוף, רצוף.

<שבא יסן ביטון: אנחנו היינו שליחים של משרד החוץ.

<שבא יסן ביטון: נסענו לחו"ל לשליחות.

<שבא יסן ביטון: עזבנו את המשרות שלנו, הגענו לחו"ל, הספקנו להיות חצי שנה אבל החזירו אותנו בהטסה רפואית לארץ.

<שבא יסן ביטון: הגענו לארץ בלי בית, בלי משרה, בלי מסגרת לבן הגדול, כלום.

<שבא יסן ביטון: יש לי ילד בן שנתיים וחצי בנוסף אליו.

<שבא יסן ביטון: שום דבר לא קיבלנו.

<שבא יסן ביטון: לא קיבלנו שום מעטפת אחר כך, לא ידענו מה קורה, היינו מאושפזים בשניידר.

<שבא יסן ביטון: חצי שנה הילד היה מאושפז.

<שבא יסן ביטון: אנחנו התחננו כשהיינו שם: תנו לנו לקחת אותו הביתה, לטפל בו בבית.

<שבא יסן ביטון: בגיל חצי שנה הסכימו שניקח אותו לבית.

<שבא יסן ביטון: מאז אנחנו שנינו לא עובדים, מטפלים בו 24/7 בבית.

<שבא יסן ביטון: זה ילד שדורש טיפולים סטריליים, רק בעלי ואני יודעים לטפל בו.

<שבא יסן ביטון: באשפוזים, הנה, החודש היינו כבר שבועיים, כבר פעמיים מאושפזים, כל פעם חמישה ימים.

<שבא יסן ביטון: אי אפשר, אף מקום עבודה לא מוכן לקבל אותנו, אנחנו גם לא יכולים להתחייב למקום עבודה כשאנחנו כל הזמן צריכים להיות אתו וכל הזמן צריכים להיות מאושפזים אתו.

<שבא יסן ביטון: בבית החולים אנחנו עושים את כל הטיפולים הרפואיים.

<שבא יסן ביטון: הצוות הרפואי לא יודע איך להתמודד עם הילד, אנחנו עושים הכול וכנ"ל שתי המשפחות שנמצאות כאן גם.

<שבא יסן ביטון: והכל מניסיון, למדנו והסבירו לנו ולימדו אותנו.

<שבא יסן ביטון: אנחנו חוסכים למדינה.

<שבא יסן ביטון: כל יום אשפוז עולה 4,000 שקל.

<שבא יסן ביטון: אנחנו כרגע שלש משפחות על סף קריסה, כי אנחנו עוד שניה לוקחים את הילדים ואומרים לבית החולים: קחו.

<שבא יסן ביטון: תטפלו בו אתם כי אנחנו לא מסוגלים יותר.

<שבא יסן ביטון: אנחנו לא יכולים לחיות מ-2,500 שקל כמו, שסליחה, אבל נאמר לי על ידי ד"ר הדר ירדני: תיקחו את קיבצת הנכות ותשלמו למטפלת.

<שבא יסן ביטון: איזו מטפלת תשתכר ב-2,500 שקל ובכלל, הנה יש כאן את תמר, שקיבלה אפילו כמה שעות על ידי משרד הרווחה של המועצה האזורית שלה, על מנת שסייעת תבוא ותעזור לה בבית, כי היא לא מצליחה למצוא סייעת.

<שבא יסן ביטון: כל מי שמגיעה מסתכלת, רואה את המשאבות ולא מוכנה לטפל בילדה.

<שבא יסן ביטון: אנחנו ביקשנו משהו.

<שבא יסן ביטון: זאת אומרת, אנחנו לא מקבלים כלום חוץ ה-2,500 שקל האלה ואלה ילדים שהם, אני לא יודעת איך להסביר את זה.

<שבא יסן ביטון: זה זהה לכל דבר אחר ובגלל שאין להם, תודה לאל אין להם פיגור שכלי או לקות התפתחותית ניכרת, הילדים האלה בריאים בשכלם אז הם לא מקבלים כלום.

<שבא יסן ביטון: ואנחנו?

<שבא יסן ביטון: אנחנו פשוט על סף קריסה.

<שבא יסן ביטון: תבינו, 4,000 שקל ביום הם 120,000 שקל בחודש שאנחנו חוסכים למדינה.

<שבא יסן ביטון: חוסכים, שבשנה - - - מגיעים לי מיליוני שקלים בשנה.

<שבא יסן ביטון: אנחנו ביקשנו, מה ביקשנו, סייעת?

<שבא יסן ביטון: הגענו למצב שאנחנו מוכנים אפילו לשלוח אותו למעון יום רגיל אבל הוא חייב סייעת.

<שבא יסן ביטון: אף מעון יום רגיל לא מוכן לקבל אותו בלי סייעת וסליחה, אבל לפי החוק ואני קראתי את החוק כמה פעמים ולקחתי עורכי דין שיעברו אתי על החוק, כתוב שחור על גבי לבן "פעוט עם מוגבלות זכאי למעון יום שיקומי".

<שבא יסן ביטון: לא קשור אם יש לו פיגור שכלי או אין לו פיגור שכלי, כי מעצם היותו מוזן על ידי הזנה הוא זכאי למעון יום שיקומי.

<שבא יסן ביטון: אם אין מקום במעון יום שיקומי או שהוא לא מתאים – אין בעיה, תתנו לנו חלופה, תתנו לנו משהו אחר, תתנו לנו אפילו קיצבה לשבת בבית.

<שבא יסן ביטון: <היו"ר קארין אלהרר> סליחה, שניה, סליחה, טליה.

<שבא יסן ביטון: את יכולה להתייחס לטענה שלה לגבי החקיקה?

<טליה אגמון: שוב, אני שוב חוזרת להגדרות של חוק מעונות יום שיקומיים ואני יודעת שהמבנה של החקיקה הוא לפעמים יוצר אי הבנות.

<טליה אגמון: ההגדרה של פעוט עם מוגבלות היא ואני מקריאה אותה, אם תתנו לי "ילד הזקוק לטיפול" טיפול קודם כל ואז "אם מתקיים בו אחד מאלה: באופן - - - " יש הגדרה של טיפול, זה לא טיפול כללי כמו בחוק יסוד החולה, למשל, שזה באמת יכול להיות כל סוג, ההגדרה של טיפול בחוק - - -

קארין אלהרר: רגע, היא מדברת.

<טליה אגמון: ההגדרה של טיפול שנכתבה במפורש בחוק הזה היא "טיפולים התפתחותיים הניתנים לפעוט עם מוגבלות עקב מוגבלותו, לצורך שיפור תפקוד והיומיומי" ואנחנו מדברים על טיפולים התפתחותיים, אז נכון שיש צרכים מאד מאוד חשובים, אני לא חושבת שאין פה בעיה אבל זה לא החוק שנועד לפתור את הבעיה הזאת.

קארין אלהרר: שניה.

קארין אלהרר: שניה.

<קריאה: בסעיף כתוב - - -

<קריאה: זה חלק מההגדרה.

<קריאה: אם אנחנו רואים - - -

<קריאה: את לא יכולה לבוא ולהסביר את זה כמצב - - - יש גם התפתחות פיזית.

קארין אלהרר: אוקיי, תודה.

קארין אלהרר: תמר, רק רגע.

קארין אלהרר: אני מבקשת מד"ר חגית פלוסר, המכון להתפתחות הילד ב"סורוקה", בקצרה בבקשה.

<חגית פלוסר: תיכף הגר תדבר כי היא הכינה את המצגת אבל - - -

קארין אלהרר: לא, לא יהיה לנו זמן למצגת.

<חגית פלוסר: אוקיי אז אנחנו נחלק מפות שאנחנו עשינו.

<חגית פלוסר: אנחנו רוצים לדבר על המצב בפריפריה ואני מבקשת שתעבירו ותחלקו.

<חגית פלוסר: יש פה שני סוגים של מפות, מפה של המגזר הדובר ערבית ומפה של המגזר הדובר עברית ותראו את חלוקת המעונות.

<חגית פלוסר: המעונות מסומנים שם בכוכבית.

<חגית פלוסר: תראו את חלוקת המעונות ותראו שלחצי מילדי הנגב אין מעונות, לא לאוטיסטים ולא מעונות שיקומיים ולא שום דבר אחר, כאשר הצרכים שלנו הם לפי מיפוי שאנחנו עשינו.

<חגית פלוסר: לפי אחוז ילדים נכים אמורים להיות כל שנה לפחות כ-550 ילדים נכים שזכאים למעון.

<חגית פלוסר: בפועל יש פחות מ-300 שנמצאים במעונות.

<חגית פלוסר: איפה יתר הילדים?

<חגית פלוסר: יתר הילדים לא נמצאים משום שהמרחק שלהם לנסיעה הוא למעלה משעה נסיעה.

<חגית פלוסר: תסתכלו על המפות.

<חגית פלוסר: ילד שגר במצפה רמון או בערד או בישוב בדואי אחר ששמו לא חשוב כרגע, אין לו, הוא לא יכול לנסוע שעה אז אי אפשר להגיד שהמדינה תלויה בעמותות ואם העמותה לא פותחת לא יהיה מעון שיקומי.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: תמר.

<חגית פלוסר: נוסף לכך, רגע, נוסף לכך, רצינו לדבר על המחסומים בדרך למעון שיקומי.

<חגית פלוסר: הגר.

<הגר בן נון: קודם כל במגזר הבדואי.

<הגר בן נון: לא דיברנו על זה אבל קיים עדיין חשש לסטיגמה ולכן חשוב מאד שיהיה איזשהו reaching out של העובדים הסוציאליים כדי למצוא את אותם ילדים, כי הם קיימים ומתוך הפחד של "מה יגידו" הם פשוט לא מגיעים לרווחה בסופו של דבר, אז הרווחה יכולה להגיע אליהם ולמצוא אותם ולראות אותם ולפתוח עוד מעונות.

<הגר בן נון: דבר שני, יש מחסור בכוח אדם בפריפריה.

<הגר בן נון: כן אפשר לעשות איזשהו תיעדוף לפריפריה.

<הגר בן נון: מעונות באזור הדרום אם תסתכלו, יש לנו כמה וכמה מעונות שהם בכלל ייעודיים.

<הגר בן נון: זה אומר שמָעון כמו מיח"א נחשב בכלל בתוך שלושה עשר המעונות שבסך הכול יש.

<הגר בן נון: מעון ללקות שמיעה, מעון רק לילדים עם אוטיזם, מעון רק לילדים עם עיוורון.

<הגר בן נון: איפה כל הילדים השיקומיים?

<הגר בן נון: אין מעון במגזר היהודי, אין עדיין מעון לילדים שיקומיים שהוא כללי לעיכוב התפתחותי, איפה?

<קריאה: "צעד קדימה" - - -

<הגר בן נון: "צעד קדימה" הוא מעון מוטורי.

<חגית פלוסר: "צעד קדימה" הוא מעון מוטורי, הוא לא לילדים עם עיכוב התפתחותי.

<קריאה: "צעד קדימה" - - -

<קריאה: אבל אין - - -

<קריאה: העמותות - - -

קארין אלהרר: רגע - - -

<קריאה: ההתפתחות - - -

קארין אלהרר: סליחה, אתם מנהלים ביניכם דיון, אני לא הבנתי על מה אתן מדבורת.

<הגר בן נון: אני אגיד לך.

<הגר בן נון: מעון "צעד קדימה" זכאי ויכול לומר אני לא רוצה לקבל, אני לא מסוגל לעבוד עם הילד הזה, אני לא יכול לקבל אותו וזו זכותו המלאה, לפי התנאים.

<חגית פלוסר: הוא מעדיף לקבל ילדים עם שיתוק מוחין, למשל, ולא ילדים עם פיגור.

קארין אלהרר: תודה רבה.

<חגית פלוסר: עוד לא גמרנו.

קארין אלהרר: נקודה אחרונה.

<הגר בן נון: נקודה אחרונה.

<הגר בן נון: יש איזשהו סרבול בהגעה לוועדת מעונות יום שיקומיים.

<הגר בן נון: קודם כל ההורים אסור להם לראות את המעון לפני.

<הגר בן נון: הם קודם צריכים להגיש בקשה לעובדת הסוציאלית.

<הגר בן נון: לא תמיד יש באותה עיר או באותה המועצה עובדת סוציאלית שהיא מתחום השיקום ואז, עד שהיא יודעת ועד שהיא עושה את האינטק ועד שהיא מגיעה לוועדת מעונות יום שיקומיים, בינתיים עברה חצי שנה ואז צריכים מאתנו בכלל דוח רפואי חדש.

<הגר בן נון: ובסוף הנושא של ה DQ-55 שהוא מאד בעייתי.

קארין אלהרר: ברור.

<הגר בן נון: אפשר קצת להגמיש אותו.

<הגר בן נון: צריך גם לקחת בחשבון שאנחנו מכון להתפתחות הילד ואנחנו לא עסוקים רק בהשמה של ילדים ולכן אנחנו לא יכולים לבוא ולרוץ אחרי אבחונים פסיכולוגיים כל הזמן, כי אם אומרת הרופאה שזאת המומחיות שלה: יש לו תפקוד של פחות מ-50% ואומרת המרפאה בעיסוק את אותו הדבר אז לא יקבלו אותו משום שהוא עדיין לא עבר אבחון פסיכולוגי.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: תודה רבה.

קארין אלהרר: תמר.

<תמר קרוק: אני רוצה רגע להתייחס, לחדד כמה נקודות שגם עורכת הדין - - -

קארין אלהרר: לא, אם שבא אמרה את זה כבר אז - - -

<תמר קרוק: רגע, זה בנפשנו כי אנחנו באמת, אני אם חד הורית לשתי בנות, אני אמורה להתקיים מקיצבה של 2,561 שקלים בחודש.

<תמר קרוק: הגענו לוועדה מחוזית, ישבה שם נוירולוגית מומחית להתפתחות הילד, נוירולוגית ילדים מטעם משרד הבריאות.

<תמר קרוק: ביחד עם - - - המליצו, אין רופא שיגיד שהילדה יכולה להיכנס למעון רגיל.

קארין אלהרר: תודה.

<תמר קרוק: המליצו חלופה למעון יום שיקומי.

<תמר קרוק: הגיעה לגברת הדר ירדני - - - בדוח של רופאה מטעם משרד הבריאות שרואה את הילדה וממליצה, יש פה גם ענין מעבר לחוק, של השכל הישר וטיפה אנושיות.

<תמר קרוק: עוה"ד זילכה דיברה על שלושה ענפים, בוא נניח שענף אחד נקרא לו אשכנזי, ענף אחד נקרא לו האתיופי וענף אחד נקרא לו what ever.

<תמר קרוק: היעלה על הדעת שענף אחד יקבל וענף שלי לא?

<תמר קרוק: המדינה - - - עפה לשמים - - -

קארין אלהרר: בואי, היא לא עפה מהר כל כך.

<תמר קרוק: זו פשוט גזענות לשמה.

<תמר קרוק: אם לילד יש פיגור שכלי הוא זכאי, אם לילד יש - - - שלא יכול ללכת יותר ממטר בלי שמישהו יזיז לו את העמוד אז הוא לא זכאי.

קארין אלהרר: תודה.

<אסף מנשה: ונראה אותך מנסה לערער על ההחלטה.

קארין אלהרר: תודה רבה.

קארין אלהרר: אדוני.

<תמר קרוק: כרגע - - -

קארין אלהרר: היי, לא, תמר - - -

<תמר קרוק: לא, רגע - - -

קארין אלהרר: תמר, אנחנו צריכים ללכת למליאה עוד עשר דקות.

<תמר קרוק: אני לא קיבלתי, פניתי לכל הגורמים, לא קיבלתי שום תשובה בכתב, כלום, זה - - -

קארין אלהרר: קודם כל, אני בטוחה שאחרי הדיון הזה תתקבל תשובה בכתב.

קארין אלהרר: אני פונה אל משרד הבריאות ואל משרד הרווחה.

<קריאה: אני הוצאתי מכתב - - -

קארין אלהרר: אבל אם הם לא מגיעים אליהם אז מה זה אומר?

<קריאה: שיכול להיות שמי שאני מעבירה אלי לא מעביר, אני אברר את זה.

<תמר קרוק: כי הכול - - -

קארין אלהרר: אתם יודעים מה - - -

<קריאה: ישירות להורים.

קארין אלהרר: רגע, רגע, סליחה, אני לא חושבת שאת אחראית לדואר ישראל.

קארין אלהרר: ואני לא חושבת שהבעיה הפעם היא בדואר ישראל.

קארין אלהרר: יש פעמים שהטענות לדואר ישראל מוצדקות אבל לא הפעם.

קארין אלהרר: אם זה לא היה עובר דרך העובדים והעובדות הסוציאליים זה היה מגיע להורים, באורח פלא, זה היה מגיע להורים ואני לא חלילה מאשימה את העובדים הסוציאליים, שלא יצא שזה מה שאמרתי, שלא יצא שזה מה שאמרתי.

<קריאה: אני אומרת - - -

קארין אלהרר: תפסיקו עם זה, תפסיקו להעביר את הכול דרך אנשי המקצוע.

קארין אלהרר: להורים יש חלק.

קארין אלהרר: הם ההורים של הילדים.

קארין אלהרר: אם הם פונים, גם אם הפנייה נעשית דרך העובדים הסוציאליים, אם אתם רוצים לעדכן את העובדים הסוציאליים כדי שתהיה להם תמונה מלאה – אדרבה, עותק ישיר להורים.

קארין אלהרר: אחרונת הדוברות, איילת, "גן החלומות".

<איילת ריפלין: שלום, אני שחקנית חדשה אבל האוכלוסייה שאני מדברת בשמה - - -

קארין אלהרר: הייתי אומרת לך 'ברוכה הבאה' אבל זה לא המצב.

<איילת ריפלין: אני מדברת בשם ילדים חולים בסרטן בגיל הרך.

<איילת ריפלין: עמותת "גדולים מהחיים" הקימה לפני שנתיים גן סטרילי ואני אגיד בקצרה.

<איילת ריפלין: יש כאן בין היושבים מסביב שביקרו והיו בו.

<איילת ריפלין: גן סטרילי הוא גן שבנוי על פי תו תקן של חדר בידוד בבית חולים, שמאפשר לילדים בזמן טיפולים כימותרפיים, ניתוחים, השתלות, להגיע ל"גן החלומות" ולשהות ולקבל חוויה בגן, נורמטיבית ורגילה.

<איילת ריפלין: אנחנו מקבלים ילדים מגיל חצי שנה ועד גיל שבע.

<איילת ריפלין: הילדים שלנו לא משתמשים בחלופה ביתית, הם לא זכאים למעון יום שיקומי, אני לא מקבלת תקציב למעון מאף אחד, הרשות המקומית שהרימה את היד היא עירית רמת גן ובזכותה אני עומדת.

<איילת ריפלין: אנחנו מחפשים רשויות, אני מגיבה לכל מיני דברים, אנחנו מחפשים עוד רשויות נוספות שיתנו יד ולא רוצים ומסרבים.

<איילת ריפלין: הגשנו בקשה להיות מעון יום שיקומי וסירבו.

<איילת ריפלין: אני הקמתי מקום.

<איילת ריפלין: הוא עומד, הוא קיים, אני משלמת לאנשי הצוות מהכספים שלי אבל את הפרה רפואי, את התמיכה הזאת לילדים, שהם לא הולכים לצרוך בקהילה כי הם ילדים עם מערכת חיסונית בעייתית, אני מבקשת שיתנו לי - - -

קארין אלהרר: תודה רבה.

קארין אלהרר: תודה.

קארין אלהרר: לא, אני באמת מתנצלת, אני באמת מתנצלת, אני רוצה לסכם ולומר את הדבר הבא.

קארין אלהרר: תראו, זה דיון ראשון ומי שמכיר את הוועדה הזאת יודע שזה גם לא האחרון.

קארין אלהרר: תראו, מעונות היום השיקומיים קיבלו במה וברכות לכל מי שעסק במלאכת החקיקה הזאת שהייתה חשובה.

קארין אלהרר: בשעתו, כשהחוק הזה יצא הוא היה מאד מתקדם.

קארין אלהרר: הוא חשוב ואנחנו פוגשים מדי יום הורים לילדים שנמצאים במעונות היום השיקומיים והם יודעים לספר לנו וללמד אותנו על עד כמה המעונות האלה, הם לא היו רק איזה בייביסיטר לילדים, הם הרבה הרבה מעבר.

קארין אלהרר: הם נותנים להם את כל המענים שהילדים צריכים בגיל הזה וזה חשוב.

קארין אלהרר: אני מזהה כאן בדיון הזה שלש בעיות, שתי בעיות שאחת מהן מחולקת לעוד שלש.

קארין אלהרר: האחת היא נושא של מחסור במעונות יום.

קארין אלהרר: אני מבקשת לקבל ממשרד הרווחה, תרכזו את זה אצלכם, לכם יש ראייה מעבר למשרד הבריאות בסיפור הזה בגלל הטיפולים הפרה רפואיים.

קארין אלהרר: הם לא מכירים את כל הילדים ולכן אני מבקשת ממשרד הרווחה לרכז את המספר הסופי והכולל של מעונות היום ולומר לי מהו החֱסֶר כרגע.

קארין אלהרר: הבעיה השנייה שאני מזהה והיא בעיה שעלתה כאן לשולחן, היא עם ילדים שהם לא זכאים למעון יום ועדיין יש להם צרכים מיוחדים שלא מאפשרים להם להשתלב או להיות מושמים נקרא לזה, להשתלב, להיות מושמים במעון יום פרטי/בחסות המדינה.

קארין אלהרר: אנחנו מדברים על ילדים שיכולים בקלות רבה יחסית להשתלב במעונות היום עם סייעת.

<קריאה: הרגילים.

קארין אלהרר: הרגילים.

קארין אלהרר: אני לא אוהבת את המילה רגילים כי אני לא יודעת מה זה רגיל אבל בסדר.

קארין אלהרר: אלה שיכולים להשתלב עם סייעת/אחות ולכן אני מבקשת ממשרד הבריאות לערוך איזשהו מיפוי ולומר כמה ילדים כאלה הם מזהים.

<ולרי זילכה: לרבות הילדים הזקוקים להשגחה, כי אלה הילדים - - -

קארין אלהרר: רגע, זה סעיף אחר.

קארין אלהרר: ילדים שזקוקים להשגחה לא בטוח שמשרד הבריאות יידע לזהות אותם.

<ולרי זילכה: הם כן יודעים כי אלה כל האלרגיים, אלה כל הילדים עם האפילפסיה, הילדים עם הסוכרת, כל אותם ילדים שיכולים ללכת למעון - - -

קארין אלהרר: אוקיי, החידוד של עורכת דין זילכה מקובל ומוסף לסְכום, לרבות אלה הזקוקים להשגחה.

קארין אלהרר: הדבר השני שאני מזהה ויכול להיות שזה נוגד קצת את הסעיף הראשון הוא עניין ה DQ.

קארין אלהרר: היום ה- DQ הקבוע הוא 55.

קארין אלהרר: אני לא רואה סיבה מספיק טובה לשאלה למה שזה לא יעלה.

קארין אלהרר: מעבר לתקציב.

<קריאה: גם אנחנו לא.

קארין אלהרר: יפה.

קארין אלהרר: ועכשיו אני מבקשת לדעת הערכה תקציבית, הערכה שלכם, משרד הבריאות, מה זה עולה למדינה אם אנחנו מעלים את ה DQ ל-65.

קארין אלהרר: זה לא בשמיים.

קארין אלהרר: דרך אגב, אני אומַר שאת המספר 65 לא הסתכלתי בכוכב וזרקתי עליו אצבע, אלא שזו ועדה שהייתה, או ניסיון של פרופ' אורנוי בזמנו להעלות את זה ל-65.

<קריאה: ל-62.

<קריאה: 62.

<קריאה: הייתה פשרה.

<קריאה: רגע, לא, אני רוצה להגיד.

<קריאה: כשהקימו את חוק מעונות יום שיקומיים, מלכתחילה, סליחה, כשהצענו את התיקון ב-2008 אמרו 65 ואחר כך הפשרה הייתה 55 ואז בזהירות הצענו עוד פעם 62.

<קריאה: אבל הנה, אומרת ד"ר גביס - - -

קארין אלהרר: אז אני רוצה 65.

קארין אלהרר: את הבחינה.

קארין אלהרר: לא אומרת שזה מה שיהיה בסוף אבל אני רוצה לבחון את ה-65.

קארין אלהרר: זה ייתן מענה להרבה ילדים שהיום צריך לחשוב עליהם בשילוב.

קארין אלהרר: אנחנו בונים איזה סוג של מודולר.

קארין אלהרר: הדבר השלישי שאני רוצה לבדוק זה הנושא של ילדים עם סרטן.

קארין אלהרר: תראו, לכאורה, הם לא מתאימים למעונות יום שיקומיים כי אין להם ענין התפתחותי.

קארין אלהרר: זה לא טיפול התפתחותי שהם זקוקים לו.

קארין אלהרר: מצד שני, גם אם נעלה את ה-DQ וגם אם נגיד שילוב, הם לא נכנסים לשום מעון יום.

<קריאה: הם לא יכולים.

קארין אלהרר: בדיוק.

קארין אלהרר: הם לא יכולים.

<קריאה: הם לא יכולים ללכת למעון.

<קריאה: גם הכשל החיסוני.

קארין אלהרר: בדיוק.

קארין אלהרר: הם לא יכולים.

קארין אלהרר: עכשיו תראו, למרבה הצער, יש לא מעט ילדים כאלה.

<קריאה: זה לא רק - - -

קארין אלהרר: כן, חולי סרטן ומושתלים וכאלה שיש להם בעיות של כשל חיסוני.

קארין אלהרר: תראו, אני באמת אומרת ואני מברכת את הפילנתרופיה בישראל ובעולם שתומכת בעניין הזה אבל פילנתרופיה אמורה להיות תוספת ולא במקום.

קארין אלהרר: לכן אני מבקשת לדעת כמה עולה הנושא הזה של תקצוב המעונות הללו ובשלב הראשון לעניין הבריאות, הטיפולים הפרה רפואיים.

קארין אלהרר: את הכול אני רוצה כמובן בתוך שבועיים כי אנחנו צריכים לסגור תקציב מדינה.

קארין אלהרר: אני אומרת לכם שעל הדבר הזה אני אלחם בוועדת הכספים.

<קריאה: משרד הבריאות הוא החלק הקטן.

<קריאה: מדובר במעון שצריך להיות בנוי כמו שבנוי המעון - - - סטריליות, הכסף הגדול הוא דווקא במבנה, לא - - -

<איילת ריפלין: אנחנו ניתן את הכסף הגדול, תעזרו לי להחזיק אותו שוטף.

<איילת ריפלין: אני מביאה את הכסף הגדול.

קארין אלהרר: אני בשלב הזה, תראי, אני, אולי אני נראית לפעמים שוגה בחלומות אבל אני משתדלת להתכתב עם המציאות ואני מבינה שאי אפשר לקבל הכול בחיים.

קארין אלהרר: לכן, כשאני מסתכלת על התקציב שבא עלינו אני רוצה לוודא שמשהו ייכנס.

קארין אלהרר: לכן אני רוצה כרגע את המספר הזה כדי להילחם על הדבר הזה.

קארין אלהרר: זה חשוב.

קארין אלהרר: כמו הרבה דברים חשובים אבל יש איקס מלחמות שנוכל ליישם בשלב הזה.

קארין אלהרר: לכן אני מבקשת גם את הנתון הזה בהקדם האפשרי ולא יאוחר מבעוד שבועיים.

קארין אלהרר: רק שניה, ולרי.

קארין אלהרר: הבעיה ואני אומרת את זה בשוליים של הדיון, היא לא היה מהות הדיון והיא לא הנושא המרכזי שאני דנה בו אבל אני חייבת לומר.

קארין אלהרר: היה פה פיל לבן ענק בחדר הזה וזה ענין התקצוב.

קארין אלהרר: אתם לא תאמינו אבל את הכול פותרים עם כסף.

קארין אלהרר: זו הערת אגב, זה לא מהות הדיון אבל אני אומרת לכם שאם המדינה לא רוצה לעשות את זה בעצמה והיא רוצה לעשות את זה באמצעות אחר, היא צריכה לדעת לשלם לאחר כדי שהוא ייתן את השרות.

<ולרי זילכה: עוד מלה, שתי הערות.

קארין אלהרר: אני כבר דקה אחרי.

<ולרי זילכה: שתי - - - מבקשת שתקבלי גם כן בשביל ה-follow up: אחד, איפה עומד ואיך מתקדם הדיון בעניין האחיות במעונות יום שיקומיים?

<ולרי זילכה: אני מבינה שצריכה להיות ישיבה.

קארין אלהרר: אבל זה חלק מהבג"ץ.

<ולרי זילכה: לא, זה לא חלק מהבג"ץ.

<ולרי זילכה: זה רק תקן, לא כסף.

<ולרי זילכה: זה רק תקן של אחות במעונות יום שיקומיים, יש בעניין הזה עבודה של שינוי תקנות ואנחנו רוצים - - -

<הדר ירדני: ולרי, יש ישיבה שבוע הבא במשרד רווחה וזה יעלה לכנסת.

<ולרי זילכה: לכן אני רוצה - - -

קארין אלהרר: אוקיי, ולרי, דבר שני.

<ולרי זילכה: דבר שני, הילדים עם הצרכים הרפואיים שלא יכולים להשתלב במעונות יום רגילים, אם אפשר לקבל הערכה מספרית בכמה ילדים מדובר, כדי לראות אם צריך לתת להם מענה במעונות יום שיקומיים, במסגרת אחרת או בחלופה ביתית.

קארין אלהרר: את זה בבקשה להוסיף לרשימת הדברים.

<לאה סלע: מה לגבי אנשי המקצוע הפרה רפואיים?

<לאה סלע: לא נגעת בנקודה זאת במיוחד באזור הדרום, שאני בתור אימא צריכה לחכות חודשים לקלינאית תקשורת לילדה שלי.

קארין אלהרר: זה נושא בפני עצמו, שהעלינו אותו גם בוועדת הרווחה וגם בוועדת החינוך.

<לאה סלע: אוקיי ומתי?

<לאה סלע: האם יהיו דיונים גם בנושא הזה, כי - - -

קארין אלהרר: אני מניחה שכן, זה פשוט לא הדיון המרכזי כרגע, בסדר?

קארין אלהרר: תראו, אני רוצה להודות לכל מי שהגיע ולהתנצל בפני כל מי שלא הצליח לדבר אבל להגיד לכם שהנושא הזה ייחקר ויילמד ואני בטוחה שיהיו שינויי חקיקה בנושא הזה.

קארין אלהרר: תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.