ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 484, 2017-03-15 08:30

עבדאללה אבו מערוף: בוקר טוב לכולם.

עבדאללה אבו מערוף: היום 15.3, י"ז באדר התשע"ז, אנחנו מתחילים בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות בנושא מחלות נדירות.

עבדאללה אבו מערוף: ברוכים הנמצאים.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא אדבר הרבה, אנחנו נשמע את הנציגים של משרד הבריאות וביטוח לאומי, בשביל זה אנחנו התכנסנו.

עבדאללה אבו מערוף: ידוע לכם שלפני שנה נוסדה השדולה למחלות נדירות והמטרה הייתה לא רק מודעות, אנחנו יודעים ויש לנו מודעות על המחלות, אלא לקדם את הנושא בכלל, על המחלות ואיך לתת לחולים את כל המענה הנכון, הרפואי, החברתי וגם הימצאות זכותם בכלל כחולים ולהכיר במחלות האלה כמחלות לכל דבר מטעם משרד הבריאות וביטוח לאומי.

עבדאללה אבו מערוף: לכן אני לא אדבר הרבה.

עבדאללה אבו מערוף: הדיון שלנו קצר היום, עקב נושאים חשובים בסוף המושב, אבל בכל זאת טוב שיש דיון ואני אבקש בהתחלה מנציג משרד הבריאות, בבקשה, לתת לנו את הדוח, מה יש, מה התקדם, מה יש לנו ואחר כך נשמע לפי הסדר.

עבדאללה אבו מערוף: הזמן קצר, אבל אנחנו ננסה שהוועדה תהיה יעילה עם המלצות בהתאם, זו בטח לא תהיה הישיבה האחרונה ואנחנו נמשיך לעקוב אחרי הנושא.

עבדאללה אבו מערוף: בבקשה.

<אורנלה דכוור קעואר: בוקר טוב לכולם.

עבדאללה אבו מערוף: רק תציגי את עצמך, בבקשה.

<אורנלה דכוור קעואר: אורנלה דכוור קעואר, אני הסגנית של מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות.

<אורנלה דכוור קעואר: נבצר ממנה להגיע, לכן אני מחליפה אותה היום.

<אורנלה דכוור קעואר: מעבר לשלב ההיכרות היותר מעמיקה עם מחלות נדירות המשרד בהחלט כבר פעל לצורך קידום הנושא.

<אורנלה דכוור קעואר: כונסה ועדה במשרד והתקבלו מספר החלטות, ההחלטות טרם פורסמו, אבל הם הועברו לכבוד שר הבריאות ולמנכ"ל שלנו.

עבדאללה אבו מערוף: מתי זה היה?

<אורנלה דכוור קעואר: לפני כמה חודשים.

<אורנלה דכוור קעואר: עכשיו אני אפרט בדיוק מה ההחלטות שהתקבלו וכל החלטה, איפה היא עומדת מבחינת שלבי התקדמות.

<אורנלה דכוור קעואר: קודם כל הוחלט לקדם את נושא האבחון הגנטי.

<אורנלה דכוור קעואר: כידוע לכם אי אפשר לדבר על מחלות גנטיות בלי להתייחס לאבחון הגנטי.

<אורנלה דכוור קעואר: מה שנמצא כיום זה אבחון שנותן מענה מסוים, אבל מאוד חשוב לקדם את הנושא הזה יותר לעומק כדי לתת כלי שיאפשר מניעה, טיפול, מחקר ובשאיפה אולי גם כן לפיתוח תרופות בעתיד.

עבדאללה אבו מערוף: אני אפריע לך קצת, שהדיון יהיה מובן, בגלל חוסר הזמן.

עבדאללה אבו מערוף: אחת ההמלצות שלנו בשדולה הייתה אכן לקדם את המחקר הגנטי וזה מה שהמלצנו למשרד הבריאות.

<אורנלה דכוור קעואר: אז כן, זה כבר כן הוחלט וכבר אושר תקציב לקידום הנושא של האבחון הגנטי.

<אורנלה דכוור קעואר: שתיים, הוחלט גם כן להקים רשם.

<אורנלה דכוור קעואר: כיום אנחנו יודעים בגדול, אנחנו מנחשים, שאחוז המחלות הגנטיות בארץ דומה למה שקורה בעולם, אבל לא נעשה עד עכשיו מחקר.

<אורנלה דכוור קעואר: בכל הארץ יש כמה עמותות שמאגדות ויש להן רישום משלהן, אבל הרישום הזה הוא לא מדויק.

<אורנלה דכוור קעואר: מאוד חשוב להקים רישום או רשם פורמלי שיאגד את כל המידע באופן מסודר על מנת שיוכלו להתקבל החלטות בהתאם.

<אורנלה דכוור קעואר: הרשם הזה יכול לאפשר לחולים להשתתף בכל מיני מחקרים במרכזים בעולם, לכן זה כלי מאוד חשוב.

<אורנלה דכוור קעואר: גם לגבי הרשם, כבר אושר תקציב, אז ההחלטה הזאת כבר התקבלה ואושר עבורה תקציב.

<אורנלה דכוור קעואר: עניין הרשם נמצא כבר בשלבי ייעוץ משפטי.

<אורנלה דכוור קעואר: זה לגבי הקמת הרשם.

<אורנלה דכוור קעואר: התקבלה עוד החלטה בנושא הקמת מרכזי מידע, מרכזי התמחויות כדי לתת - - -

עבדאללה אבו מערוף: לא מרכזי מידע, מרכזי התמחויות.

<אורנלה דכוור קעואר: מרכזי התמחויות.

<אורנלה דכוור קעואר: התקבלה החלטה להקים מרכזי התמחויות שיכללו או ייתנו מענה, גם רפואי, גם ייעוץ גנטי וגם מענה פרא רפואי במיוחד עבור ילדים, מענה פסיכולוגי ועבודה סוציאלית.

<אורנלה דכוור קעואר: מה שנמצא כיום זה מרכזי שירות שמתמחים במחלות מסוימים, אבל אין מרכז שמאגד את כל המידע.

<אורנלה דכוור קעואר: אז המשרד בהחלט שם לו את זה למטרה ומאוד חשוב להקים את המרכזים האלה, על מנת שברגע שיתקבלו אבחנות מהסוג הזה בקופות לקופות כבר תהיה כתובת.

עבדאללה אבו מערוף: אנחנו לפחות המלצנו להקים שלושה מרכזים.

עבדאללה אבו מערוף: יש לכם כבר ראייה איך ואיפה ובאיזה שלב זה?

<אורנלה דכוור קעואר: זה עדיין בשלבי בדיקה.

<אורנלה דכוור קעואר: המיקום של המרכזים בשלבי בדיקה, אבל זו החלטה שכרגע עובדים עליה.

עבדאללה אבו מערוף: אבל לפחות הפריסה הגיאוגרפית תהיה בהתאם.

<אורנלה דכוור קעואר: בהחלט.

<אורנלה דכוור קעואר: זה כמו שאר הפריסות בשאר השירותים שיש לנו במשרד.

<אורנלה דכוור קעואר: כן, היא תהיה בהתאם.

<אורנלה דכוור קעואר: בכלל המשרד הקים ועדה לצורך מיצוי זכויות חולים, האנשים האלה יישבו בבתי החולים ואנחנו כמחלקה התחברנו לוועדה שהקים המשרד גם לצורך תוספת או הוספת מידע שקשור למחלות הנדירות, על מנת שברגע שתינתן אבחנה כלשהי בבתי החולים כבר תהיה כתובת, או יהיה מישהו שיוכל לתת מענה.

<קריאה: לבתי חולים ממשלתיים?

<אורנלה דכוור קעואר: בתי חולים ממשלתיים.

<אורנלה דכוור קעואר: זה השלב הראשון.

<אורנלה דכוור קעואר: השלב השני, לגבי הוועדה הזאת, ועדת מיצוי זכויות, אחרי שיקימו את הכול בבתי החולים הם יקימו עוד מרכזים נוספים בקהילה.

<אורנלה דכוור קעואר: אז זה מורכב כבר משני שלבים.

<אורנלה דכוור קעואר: מחר יש לנו ישיבה איתם, אז זה גם בשלבים מתקדמים מאוד.

<אורנלה דכוור קעואר: לגבי הביטוח הלאומי.

<אורנלה דכוור קעואר: המחלקה שלנו בקשר עם הביטוח הלאומי והוחלט לתת גמלת ילד נכה עבור ילדים מעוכבי התפתחות עם DQ מתחת ל-62.

<אורנלה דכוור קעואר: אז גם כן רשימת המחלות הנדירות נמסרה אליהם לצורך חשיבה משותפת וגם לצורך התייחסות לנושא.

<קריאה: כמה מחלות?

<קריאה: איזה רשימה?

<אורנלה דכוור קעואר: יש רשימה - - -

עבדאללה אבו מערוף: דיברת באופן כללי, אבל שאנחנו נחדד את הנושא חסרים לנו שני דברים חשובים.

עבדאללה אבו מערוף: גם העניין של סל התרופות, בבמה זה התקדם, אני יודע שהחולים במחלות יתומות זה חולים מעטים, אבל בכל זאת, והקשר לקופות החולים בקשר לקפיטציה ומחלות מסוימות, לתת להן את המענה הנכון.

עבדאללה אבו מערוף: יש לכם בעניין הזה איזה שהיא התקדמות?

עבדאללה אבו מערוף: זה אל"ף.

עבדאללה אבו מערוף: בי"ת, עניין הביטוח הלאומי, הזכויות, מה יש לכם לפרט.

<אורנלה דכוור קעואר: לגבי סל הבריאות זה ועדת הסל.

עבדאללה אבו מערוף: לא התקדם כלום בינתיים.

<אורנלה דכוור קעואר: בינתיים לא, אנחנו בשלב הזה.

<אורנלה דכוור קעואר: ולגבי קופות החולים, ברגע שכל שלב התקציבים יאושר סופית והייעוץ המשפטי יסיים את הבדיקות שלו זה אוטומטית יועבר לקופות.

עבדאללה אבו מערוף: ומה בקשר לביטוח לאומי והזכויות?

<אורנלה דכוור קעואר: זכויות, זה בדיוק מה שציינתי.

<אורנלה דכוור קעואר: לגבי הזכויות אנחנו בקשר עם הוועדה שהוקמה במשרד לצורך מיצוי זכויות.

<אורנלה דכוור קעואר: הוועדה הזאת תקים כמה מרכזים.

<אורנלה דכוור קעואר: בתור התחלה הם יקימו מרכזים בבתי החולים לצורך מיצוי זכויות שקשורות לכמה מחלות מסוימות, אנחנו בתור מחלקה מסרנו להם את רשימת המחלות הנדירות ומה שחשוב לכלול או להתייחס אליהם במיצוי זכויות.

<אורנלה דכוור קעואר: השלב השני של הוועדה הזאת זה להקים עוד מרכזים נוספים בקהילה.

<אורנלה דכוור קעואר: זה מבחינת מיצוי זכויות.

עבדאללה אבו מערוף: זה מה שרציתי לשאול, יש החלטה להקים מרכזים בבתי החולים ועדיין בקהילה אין החלטה, זה בהמשך?

<אורנלה דכוור קעואר: בהמשך, כן.

<אורנלה דכוור קעואר: בעצם יקימו את המרכזים האלה בבתי החולים ממש בקרוב, אני חושבת בקיץ, מחר יש לנו ישיבה סופית איתם, ובקהילה התכנון הוא לקראת שנה הבאה.

<אורנלה דכוור קעואר: אז בבתי החולים זה לקראת הקיץ ובקהילה זה שלב יותר מתקדם.

<אורנלה דכוור קעואר: ולגבי הביטוח הלאומי, כפי שהסברתי - - -

<קריאה: מי מקבל את הגמלה?

<קריאה: אם את יכולה קצת לפרט.

<אורנלה דכוור קעואר: אוקיי, מכיוון שאין לנו באמת זמן אני אפרט לגבי התוספת, מה שנעשה איתם חדש, לאחרונה.

<אורנלה דכוור קעואר: מי שמקבל את הגמלה זה כל הילדים, כל הרשימה שיש להם לגבי מי מקבל גמלת ילד נכה, התוספת שנעשתה לאחרונה מטעם המחלקה שלנו זה נתבקשו לתת גמלת ילד נכה עבור ילדים מעוכבי התפתחות שיש להם DQ מתחת ל-62.

<אורנלה דכוור קעואר: זאת אומרת ברגע שיוחלט לגבי ילד שיש לו DQ נמוך מתחת ל-62 הוא אוטומטית - - -

<קריאה: במקום 55.

<קריאה: זה מה שהיה עד היום.

<אורנלה דכוור קעואר: בדיוק, לגמרי, נכון, אז בעצם 62 נותן לך עוד טווח נוסף.

<אורנלה דכוור קעואר: הילדים האלה אוטומטית יקבלו את המענה ויקבלו התייחסות לצורך השמה מוקדמת במעונות יום שיקומיים.

<תמר שי: ההבדל זה שבעצם כבר מ-DQ 62 ולא רק מ-55 הם יקבלו את ההכרה של ביטוח לאומי, 100% גמלת ילד נכה, מה שמקנה להם אוטומטית את מעונות היום השיקומיים.

<אורנלה דכוור קעואר: את השיבוץ האוטומטי, זאת אומרת זה יחסוך להם המון זמן.

עבדאללה אבו מערוף: אני יודע שהעניין של סל התרופות - - -

<תמר שי: שוב, זו אוכלוסייה שהיא מאוד מאוד מצומצמת, DQ זה רק מעוכבי התפתחות, עדיין מדברים על מעוכבי התפתחות מאוד מאוד קשים.

<תמר שי: DQ 62 הם גם מעוכבי התפתחות מאוד קשים, אנחנו לא מדברים על הרחבה מאוד מאוד משמעותית, הרחבה.

<אורנלה דכוור קעואר: אבל היא הרחבה משמעותית לשלב הזה, היא הרחבה מאוד חשובה ומתקדמים בכלל.

<אורנלה דכוור קעואר: את יודעת, זה תהליך.

עבדאללה אבו מערוף: אני יודע שבינתיים סל התרופות דורך במקום ואני לא יודע מתי יהיה, אבל בכל זאת שקלתם את העניין של השתתפות עצמית?

עבדאללה אבו מערוף: התרופות יקרות מאוד, אני יודע.

עבדאללה אבו מערוף: אני דרך אגב רופא, מכיר את הנושא טוב, בקהילה 20 שנה, איפה שגרתי יש הרבה, יחסית, עקב המצב החברתי, הנישואים והכול, אני מכיר הרבה מקרים, אבל בכל זאת, עד שייכנסו לסל התרופות, שקלתם לפטור את החולים מהשתתפות עצמית בתרופות?

<אורנלה דכוור קעואר: אני צריכה לבדוק, אני אברר ואני אחזיר לכם תשובה.

עבדאללה אבו מערוף: אם נחכה לסל התרופות יכול להיות שזה יתעכב, לכן בואו נלך בצורה שהיא - - -

<אורנלה דכוור קעואר: אבל שוב, זה עניין של תקציב, אני אבדוק.

עבדאללה אבו מערוף: מובן, הכסף זה מובן.

עבדאללה אבו מערוף: זה הדבר, לצערי הרב, שהוא הכותרת כמעט בכל הנושאים, אבל בכל זאת צריך התייחסות לנושא בדרך המתאימה.

<אורנלה דכוור קעואר: אני אחזיר תשובה.

עבדאללה אבו מערוף: תודה.

עבדאללה אבו מערוף: יש לנו נציג ביטוח לאומי, להוסיף משהו?

עבדאללה אבו מערוף: בבקשה.

<יהודה ששון: אין הרבה מה להוסיף.

<יהודה ששון: העניין של ה-DQ שעלה פה זה סולם של התפתחות שאנחנו בודקים אותו לא רק במחלות נדירות, אלא בכלל בהתפתחות הילד ויש ועדה מיוחדת שהיא כבר בסוף השלבים האחרונים של ההחלטות ואנחנו בסך הכול כן מעניקים גמלה לפי עיכוב התפתחותי.

<יהודה ששון: זה בעניין הזה.

עבדאללה אבו מערוף: יש לך נתונים, כמה מקבלים?

<יהודה ששון: כמה כסף?

<יהודה ששון: אני לא יודע להגיד במספרים, אני יודע להגיד באחוזים.

<יהודה ששון: זה 100% גמלת נכות של ילד נכה.

עבדאללה אבו מערוף: ויש לך כמה בערך אנשים שמוגדרים חולים שמקבלים את הקצבה, מוגדרים כ-100%?

עבדאללה אבו מערוף: יש הרבה?

<יהודה ששון: אין לי את המספרים פה.

<יהודה ששון: לא הכנתי את המספרים.

<יהודה ששון: לגבי מחלות נדירות בכלל, בביטוח לאומי גמלת ילד נכה מתקבלת בעילה של מחלה נדירה לכל ילד שהמחלה שלו היא בשכיחות של 1 ליותר מ-100,000.

<יהודה ששון: זה עילה אוטומטית.

<יהודה ששון: זאת אומרת ברגע שמחלה מוגדרת כמחלה נדירה העילה של גמלת ילד נכה היא גמלה אוטומטית.

<יהודה ששון: זהו, חוץ מזה אין לי מה להוסיף.

עבדאללה אבו מערוף: טוב, אבל אתם מודעים לתכנית של שיתוף פעולה עם משרד הבריאות?

עבדאללה אבו מערוף: בטח לא תהיה לכם התנגדות, מה שיגדירו אתם תפעלו בהתאם.

עבדאללה אבו מערוף: ד"ר איריס לייטרסדורף, בבקשה.

<איריס לייטרסדורף: אני ממשרד הבריאות.

עבדאללה אבו מערוף: אז אתן ביחד, כן?

<איריס לייטרסדורף: כן, אנחנו ביחד.

<ענת כהן שמואל: נציגת הקואליציה.

עבדאללה אבו מערוף: טל קארו, בבקשה.

<טל קארו: קודם כל אני שמח שהדיון הזה מתקיים.

<טל קארו: שמי טל קארו, אני אבא לילד חולה במחלה יתומה שנקראת האנטר, נכון להיום 12 חולים במדינת ישראל, מלווה כבר כמה שנים את נושא השדולה ואת הפעילות הציבורית בנושא, חבר בקואליציית המחלות היתומות, שזה בעצם ארגונים של תסמונות ומחלות נדירות ואני לא חבר בעמותה ולא הקמתי עמותה, אני נציג הלא מאובחנים ולא המשוימים, שהם הפרופורציה הגדולה במחלות הנדירות.

<טל קארו: ראשית אני שמח שהדיון הזה מתקיים, אני קצת פחות שמח על הנוכחות הענפה של הכיסאות הריקים שם, זה קצת שונה ממה שהיה פה פעם שעברה, אבל אני לא עוסק בלקטר, אלא עוסק באופרטיביות.

<טל קארו: באופן מפתיע המפגש הקודם של השדולה, הסתבר היום, באמצעות החבר צוקרברג, שהקפיץ לנו לפייסבוק, היה בדיוק לפני שנה.

<טל קארו: באותו תאריך במרץ.

<טל קארו: אני מצפה שיהיו החלטות אופרטיביות שאיפשהו ייצאו עם קבועי זמן ועם דברים לביצוע.

עבדאללה אבו מערוף: זו הייתה הפתיחה של הדיון.

<טל קארו: כרגע אנחנו פחות רואים את זה, לצערי, ויש פה שיח שאנחנו רק מנציחים אותו משנה לשנה, כי כשאומר החבר מביטוח לאומי, ברשותך, שמדובר ב-1 ל-100,000 ויש גופים שמדברים ב-1 ל-10,000 והיה גם פרוטוקול של ועדה של משרד הבריאות שהחליטה אחרת, אני חושב ששורש הבעיה מתחיל בבסיס, שבעצם איך הגופים מתייחסים, מה זה מחלה יתומה.

<טל קארו: אני נורא רוצה תמיד לחזור, אמרתי את זה גם בוועדה הקודמת, להיות רק אבא של הילד שלי ופה אנחנו במצב שאנחנו עדיין יתומים כי עצם זה שהשיח מתנהל, אפילו השיח העובדתי מתנהל במספרים שכל מוסד במדינת ישראל מתייחס לזה אחרת - - -

<אורנלה דכוור קעואר: לכן הרשם יעשה קצת סדר בנידון.

<טל קארו: אנחנו רוצים לראות את הדברים באמת קורים ומתרחשים עם קבועי זמן, עם תקציבים, עם החלטות שבעצם במשרד הבריאות כבר נלקחו בוועדות, אבל אנחנו כבר שנתיים אחרי, חלק מההחלטות גם ארבע שנים אחרי ועדיין, לצערי, הדברים האלה לא קורים.

<טל קארו: ואנחנו מאוד מאוד אופרטיביים, אתם קיבלתם כולכם את המסמך שאנחנו גיבשנו לקראת היום שבא ומדבר מה בעצם רוצים.

<טל קארו: זה תוצר של דיון שהיה במשרד הבריאות והיה עם נציגי ציבור והיו החלטות, אנחנו נורא רוצים ליישם אותן.

עבדאללה אבו מערוף: אם לא היינו מקיימים את הישיבה הזו, סליחה, לא היינו מתקדמים, המטרה היא אכן לראות איפה אנחנו עומדים ולהתקדם.

עבדאללה אבו מערוף: אתה צודק ולכן - - -

<טל קארו: אני חושב שהגופים צריכים קודם כל לדבר בשפה אחת, לגשת להחלטות שכבר נתקבלו, לייצר תכנית עבודה של קבועי זמנים ותקציבים ולהתקדם איתם.

<טל קארו: לצערי עדיין, שנה אחרי, אני לא רואה את זה כל כך קורה.

<טל קארו: ולראיה, ואין לי שום דבר חלילה נגדך, כי אנחנו לא מכירים, אבל עצם זה שהביטוח הלאומי עדיין מדבר ב-1 ל-100,000 למרות שנלקחה החלטה אחרת, אנחנו בבעיה.

<טל קארו: כן, אנחנו עדיין יתומים.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא חושב שהביטוח הלאומי, עם כל הכבוד, הוא יחליט 1 ל-100,000, או 1 ל-5,000 או 1 ל-10,000, זה לא הסמכות של ביטוח לאומי, זו הסמכות של משרד הבריאות ושלנו.

עבדאללה אבו מערוף: זאת אומרת מבחינה מקצועית - - -

<טל קארו: כן, לשם אני חותר, שכולם ידברו באותה שפה.

עבדאללה אבו מערוף: מובן, זו הייתה הדרישה שלנו ממשרד הבריאות ואני העליתי שאילתה אפילו לשר במשך הזמן הזה והוא ענה בהתאם.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא מסכים איתך שהעניין דורך במקום, יש צעדים חיוביים, בכל זאת אנחנו - - -

<טל קארו: אני חושב שיש באמת התקדמות, בהחלט יש התקדמות, אני הייתי שמח - - -

עבדאללה אבו מערוף: נהיה אובייקטיביים, לא רק ביקורתיים.

עבדאללה אבו מערוף: אני גם ביקורתי, נכון, אבל אני גם אובייקטיבי ואני מתייחס לעניין במכלול הדברים.

עבדאללה אבו מערוף: זהו?

<טל קארו: תודה.

עבדאללה אבו מערוף: את רוצה להוסיף משהו?

<אורנלה דכוור קעואר: כן, מאוד חשוב לי.

<אורנלה דכוור קעואר: הוא דיבר על התקדמות.

<אורנלה דכוור קעואר: הוועדה, או בכלל כל הדיונים הקודמים התקיימו בשנת 2014, עוד כשחברת הכנסת יעל גרמן הייתה, התפטרה והכול התחיל מחדש.

<אורנלה דכוור קעואר: מאוד חשוב לי להגיד שבעצם לגבי האבחון הגנטי כבר התקבל תקציב וזה אוטוטו אמור ממש ל - - - זה כבר בשלבים סופיים.

<אורנלה דכוור קעואר: לגבי הרשם, זה כבר בשלבי ייעוץ משפטי.

<אורנלה דכוור קעואר: לגבי הקמת מרכזים, גם כן, זה בשלבים, קול קורא אמור לצאת בקרוב, השנה הזאת, לצורך הפעלת מכרז והקמת המרכזים האלה.

<אורנלה דכוור קעואר: אז שלוש ההחלטות הכי גדולות כבר ממש בשלבים מתקדמים.

<אורנלה דכוור קעואר: ולגבי ביטוח לאומי, זה התחיל לפעול.

עבדאללה אבו מערוף: אוקיי, אנחנו נבקש דין וחשבון.

<אורנלה דכוור קעואר: אוקיי.

<אורנלה דכוור קעואר: לגבי התרופות, רק חשוב לי להוסיף עוד מילה אחת.

<אורנלה דכוור קעואר: תרופות מצילות חיים נמצאות בסל, אבל תרופות משפרות איכות חיים מתקבלות על ידי ועדות חריגים בקופות השונות ועל ידי הסל המשלים במכבי.

עבדאללה אבו מערוף: על כך נשמע את הקופות.

<קריאה: אם יורשה לי רגע להתייחס למשפט האחרון שאמרת.

עבדאללה אבו מערוף: בקשר לזמן, אנחנו ניתן למישהו לדבר ואם יישאר לנו זמן.

<קריאה: מאה אחוז.

עבדאללה אבו מערוף: שירותי בריאות כללית נמצאים?

עבדאללה אבו מערוף: כן, בבקשה, תציג את עצמך, בבקשה.

<ארנון כהן: כן, שלום.

<ארנון כהן: שמי פרופ' ארנון כהן, רופא ראשי בשירותי בריאות כללית.

עבדאללה אבו מערוף: נעים מאוד.

עבדאללה אבו מערוף: בבקשה.

<ארנון כהן: אנחנו נשתף פעולה עם הרגולטור בכל הפעילות שדובר עליה קודם.

עבדאללה אבו מערוף: כן, זה הכול?

עבדאללה אבו מערוף: היו לכם מקרים, בוא נהיה ביקורתיים קצת, שיש לכם נניח חולה אחד ויש תקצוב עבורו, אבל הוא לא מקבל את התרופה?

<ארנון כהן: תראה, אם יש חולה ספציפי שיש בעיה ספציפית אנחנו נטפל בה באופן נקודתי.

<ארנון כהן: אין ספק שהתהליכים, גם החקיקה, גם העבודה במשרד הבריאות, אלה תהליכים שלוקחים זמן.

<ארנון כהן: רשמים זה דבר מאוד מורכב, אנחנו נשתף פעולה ככל שאנחנו צריכים לעשות את זה ואם יש בעיות ספציפיות, יש כאן, אני רואה, נציגים של הרבה עמותות, שירותי בריאות כללית, אנחנו נשתף פעולה.

<ארנון כהן: אם יש מישהו ספציפי שצריך לפתור לו בעיה אתם מוזמנים לפנות אלינו.

עבדאללה אבו מערוף: אני אדבר איתך מבחינה מקצועית, מה זה ספציפי ומה זה לא ספציפי?

<ארנון כהן: לא, יש כאן תהליכים מאוד גדולים שדובר עליהם.

<ארנון כהן: למשל רשם, רשם יעשה הרבה מאוד סדר בכל המחלות המאוד נדירות האלה, אבל אם יש בן אדם שנופל בין הכיסאות והוא לא מסתדר, אנחנו נמצא את הפתרון הרפואי בשבילו.

<תמר שי: אפשר להוסיף משהו?

עבדאללה אבו מערוף: מי אנחנו?

<תמר שי: אני תמר, אני יועצת משפטית של ארגון קשר וגם אמא לילדה מיוחדת ומייצגת את העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן.

<תמר שי: אני חייבת להגיד שבארגון קשר אנחנו מקבלים המון המון פניות פרטניות, גם מקופת חולים כללית, גם מקופת חולים מכבי, מכל קופות החולים, ואני חייבת להגיד שהמקרים הפרטניים מטופלים - - - זה אמנם ממכבי, לא מכללית, אבל יש לי דוגמה שקיבלתי היום תשובה שלילית אחרי חמש שנים.

<תמר שי: חמש שנים.

<תמר שי: ביקשו בקשה לאיזה שהיא בדיקה גנטית מאוד יקרה, שהמשפחה לא עמדה בה, כדי לבדוק מה יש לילדה, חמש שנים אחרי קיבלתי תשובה שלילית.

<תמר שי: חמש שנים.

<תמר שי: המשפחה כבר עשתה את הבדיקות האלה מזמן כי לא ציפו שהם יחכו חמש שנים.

<תמר שי: הם לא מטפלים במקרים הפרטניים, הם לא מטפלים בהם.

<תמר שי: זה לא נכון.

<תמר שי: לא כללית, לא מכבי, לא לאומית, אף קופת חולים לא מטפלת במקרים הפרטניים כמו שהיינו מצפים מהם, במקרים שנופלים בין הכיסאות.

<תמר שי: אם אין משהו שיחייב אותם, התשובה היא תמיד שלילית.

עבדאללה אבו מערוף: לא במקרה העליתי את הנושא ספציפית, אם יש פניות ספציפיות, ולכן - - -

<תמר שי: יש לי המון פניות ספציפיות, יש לי רשימה, אני אעביר, אין שום בעיה, אבל אני מעבירה אותה כל פעם, כל פעם אחרי שיש דיון ועומד נציג ואומר 'תעבירו את הרשימות', אני מעבירה רשימות.

<תמר שי: המקרים האלה לא מטופלים באופן ספציפי.

<תמר שי: מה שחשוב לדעת שאם לא יעמוד המחוקק למעלה וייתן את ההוראות האלה זה לא קורה.

<תמר שי: הם מקיימים ועדות חריגים, ועדות החריגים האלה, התשובה שלהן היא חד משמעית שלילית, וכשאני שואלת למה תשובה שלילית, 'כי זה לא בסל הבריאות'.

<תמר שי: אוקיי, בשביל זה אתם ועדת חריגים.

עבדאללה אבו מערוף: נכון מאוד.

<תמר שי: אם התשובה שלכם זה 'לא אישרנו כי זה לא סל הבריאות', אז בשביל מה אתם ועדת חריגים?

<תמר שי: למה אתם קיימים?

<תמר שי: אלה התשובות, של כללית ושל מכבי ושל כל קופות החולים, אבל ספציפית יש לי מקרים ממש שמית של כללית ושל מכבי.

עבדאללה אבו מערוף: בבקשה, יש לך מענה?

<ארנון כהן: כן.

<ארנון כהן: אין לי שום מושג מה קורה במכבי שירותי בריאות, אני מדבר בשם שירותי בריאות כללית.

<ארנון כהן: אני יושב בוועדת החריגים של הכללית, כאשר יש חריגוּת רפואית אמיתית והמקרה הוא חריג - - -

<תמר שי: מה זה חריג?

<תמר שי: כל מקרה הוא חריג.

עבדאללה אבו מערוף: אנחנו לא נתווכח, העניין הוא ברור, ואם אפשר לתת תשובה, אכן מקרה חריג, ועדת חריגים.

עבדאללה אבו מערוף: אם אנחנו אומרים ועדת חריגים בשביל לתת את הזכות, בשביל לתת מענה, אנחנו אומרים 'לא סל בתרופות', מה המעגל הסגור הזה?

<ארנון כהן: אני מבין למה זה מתכוון.

<ארנון כהן: יש מקרים שיש חריג בודד, זה חולה שהוא צריך תרופה מסוימת, התרופה לא בסל, אבל אותו חולה הוא חולה במחלות מאוד קשות, מחלות אחרות, ולכן הוא יהיה חריג על אותה מחלה.

<ארנון כהן: אם יש מחלה ספציפית שיש בה הרבה מאוד אנשים, לא הרבה מאוד אנשים, 1 ל-10,000, 1 ל-100,000, אבל בסך הכול יש 50 - - -

עבדאללה אבו מערוף: יש אנשי מקצוע כאן, 1 ל-10,000, אני לא רוצה לשמוע מספר יותר מזה.

<ארנון כהן: הבנתי.

<ארנון כהן: ואז החריג נהפך ל-50 ברמת קופה או 100 ברמת קופה ואז הוא כבר לא נהיה חריג ואז יש באמת loophole בין ועדת החריגים לבין ועדת הסל.

<ארנון כהן: מה שצריך לעשות, כבוד חבר הכנסת, לדעתי המקרים הספציפיים האלה צריכים להיות מתועדפים בוועדת הסל, בוועדת התרופות וצריך לתת - - -

עבדאללה אבו מערוף: במשך חמש שנים הצעתם מבחינה מקצועית וארגונית ונכונה לוועדות הסל, לשר הבריאות, שאכן ההצעה הזאת תילקח בחשבון, או עכשיו אתה מציע לנו?

<ארנון כהן: אני לא מציע לכם, אני רק אומר, ברגע שהחריג נהיה מעבר לחריג זה כבר נהיה ועדת סל.

<תמר שי: מה זה מעבר לחריג?

<תמר שי: אנחנו לא מדברים על מחלות, אנחנו מדברים שמית, ילדה שמגיעה אליכם לוועדת חריגים בגלל שהיא עומדת לפרוק אגן והיא צריכה טיפול הזרקות בוטוקס דחופות לפני פריקת אגן ואתם אומרים לי 'היא לא בסל כי היא לא CP', היא תסמונת כזאת או אחרת שלא נקראת CP, אז היא לא בסל.

<תמר שי: בסדר, היא לא בסל, אתם ועדת חריגים, היא שנייה לפני פריקת אגן, בואו תאשרו.

<תמר שי: 'לא, היא לא בסל, אנחנו לא מאשרים'.

<תמר שי: אלה הדוגמאות.

עבדאללה אבו מערוף: במיוחד שזה לא הרבה מקרים, לא הרבה חולים.

<תמר שי: אגב, זה לא מקרה של מכבי, אתם פריקת אגן, מכבי פריקת קרסול.

<ארנון כהן: אני אומר עוד פעם, אני חושב שוועדת סל התרופות צריכה לתת יותר תשומת לב לנושאים של מחלות נדירות.

<תמר שי: בוא נזרוק את האחריות, אוקיי?

<תמר שי: נזרוק את האחריות מקופות החולים למשרד הבריאות, נעשה - - -

עבדאללה אבו מערוף: סליחה, בואו נמשיך את הדיון בצורה - - -

<תמר שי: אבל הילדים האלה חיים ומתקיימים, הם לא הולכים בין קופת חולים למשרד הבריאות.

<ארנון כהן: בשביל זה יש את הוועדה.

<תמר שי: מאה אחוז, וכשהילדה תפרוק את האגן אז הוועדה תבוא.

עבדאללה אבו מערוף: מה שאתה אומר, עם כל הכבוד, אני מעריך וזה, אבל הגישה שלכם, אני אתן לכם פתגם בערבית, מי שהולך להתפלל אומר 'אני מקווה מאלוהים שהמסגד יהיה סגור', כך אתם מתנהגים, טוב שזה סגור.

עבדאללה אבו מערוף: אבל יש אחריות כאן, מקצועית, רפואית, אנושית, ועדת חריגים, ואתם תדרשו, כנראה שגם משרד הבריאות אומר 'לא דרשתם' וזה לא רק ביניכם, כל אחד שקט תעשייתי, אם לא רוצים לקדם את הנושא ואין לכם בכלל איזה שהוא אומץ להגיד שאכן החולה הזה - - - אני לא אתן עכשיו מקרים בודדים שאני טיפלתי בהם באופן אישי ועד עכשיו אין מענה, אבל בכל זאת מבחינה רפואית ואנושית אין מענה והחובה שלכם לחייב את משרד הבריאות, או להיפך גם, תדרשו.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא מבין, העניין תקוע וזה הכול?

עבדאללה אבו מערוף: מישהו פנה למנכ"ל הקופה?

עבדאללה אבו מערוף: הנושא עלה למנכ"ל הקופה וזה גם לא מצא פתרון?

<ארנון כהן: תראה, אני לא מכיר את הנושאים הספציפיים של כל אחת מהמחלות, אני כן יושב בוועדות חריגים ומכיר את ההתנהלות, אם - - -

עבדאללה אבו מערוף: נשמע עוד שני נציגים.

עבדאללה אבו מערוף: אני מציע שתשבו, אם יש כאן נציגה של קופת חולים, תשבו, תעשו מסקנות ותעבירו לנו ואנחנו נמשיך לטפל בעניין.

עבדאללה אבו מערוף: אולי לא ניתן מענה לכל המקרים, אני מבין, אבל בכל זאת נטפל במקרים שאפשר.

עבדאללה אבו מערוף: אז תשבו ביחד, אני מציע, גם נציג משרד הבריאות ונראה מה הולך, ננסה לקדם לאט לאט את העניין.

עבדאללה אבו מערוף: בית חולים שיבא, רביבה עיני, יועצת גנטית, בבקשה.

<רביבה עיני: אני ביבי, רביבה בתעודת זהות, אבל אף אחד לא קורא לי ככה.

<רביבה עיני: אני יועצת גנטית במכון למחלות נדירות בתל השומר, אנחנו קיימים, זה מרכז שהוא קיים.

<רביבה עיני: אומרים שעוד אין מרכזי התמחויות למחלות נדירות בארץ, אז הנה, יש מרכז, אנחנו המכון למחלות נדירות, ככה זה נקרא, בתוך המכון הגנטי שבמרכז הרפואי שיבא בתל השומר, בניהולה של פרופ' אניק רז רוטשילד שהיא חולה והיא מתנצלת שהיא לא יכלה להגיע הבוקר.

<רביבה עיני: היה לי חשוב כן להגיע מכיוון שהנושא של הוועדה היה הגברת מודעות למחלות נדירות וזה נושא שמאוד קרוב ללבי.

<רביבה עיני: במכון שלנו אנחנו מאוד פעילים, מאוד משתדלים כמיטב יכולתנו ועד כמה שהזמן והמשאבים עומדים לרשותנו, להגביר מודעות לנושא של מחלות נדירות.

<רביבה עיני: לגבי המספרים, 1 ל-100,000, 1 ל-10,000, אני מבינה ש-1 ל-10,000 זה מספר יותר ישים, אבל אני רוצה להדגיש, ויש אנשים שיודעים את זה פה, שבאירופה המספר הוא 1 ל-2,000.

<רביבה עיני: זה אומר שבין 1 ל-2,000 לבין 1 ל-10,000 יש כמה מחלות נדירות לא מעטות שהולכות ליפול בין הכיסאות וזה ככה לשים את זה על השולחן.

<רביבה עיני: עוד דבר שחשוב לי להגיד, מבחינת הגברת מודעות וקידום.

<רביבה עיני: המכון למחלות נדירות בבית החולים שיבא מקיים כנס שנתי לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי, במסגרת הקמפיין הבינלאומי, קמפיין יום המחלות הנדירות הבינלאומי שמתקיים פעם בשנה בסוף פברואר, ביום האחרון של חודש פברואר, שהוא נבחר כיום נדיר לציין את היום הזה.

<רביבה עיני: אנחנו מארחים ומקיימים את הכנס הזה כל שנה במטרה להגביר מודעות.

<רביבה עיני: פרופ' רוטשילד מארחת את הכנס ויוזמת אותו ומארגנת אותו ואתם כולכם מוזמנים להגיע בשנה הבאה.

<רביבה עיני: ממש לפני שבועיים הכנס התקיים, אולם סורסקי בשיבא היה הומה אדם, המספרים רק הולכים ועולים.

עבדאללה אבו מערוף: זה אינפורמציה, שהיא לא אקטואלית לדיון.

<רביבה עיני: אנחנו מנסים להשמיע את קולן של המשפחות, לקדם חקיקה, אנחנו מזמינים לכנס שלנו את כל מי שהנושא קרוב ללבו.

עבדאללה אבו מערוף: אנחנו נעקוב.

עבדאללה אבו מערוף: אם לא נגיע למצב שאכן נמצא את מה שצריך אולי נקדם חקיקה.

עבדאללה אבו מערוף: הסתדרות הרופאים נמצאת?

עבדאללה אבו מערוף: עורך דין חן שמילו.

עבדאללה אבו מערוף: אני יודע שזה אתה, אני יודע שהגעת ולכן אני, בתור רופא, רציתי להעלות שאכן ההסתדרות הרפואית נמצאים.

עבדאללה אבו מערוף: אתה יכול לנוח, לקחת קצת חמצן.

עבדאללה אבו מערוף: קופת חולים לאומית כאן?

<אודט בן עיון: כן.

עבדאללה אבו מערוף: בבקשה.

<אודט בן עיון: שמי אודט, אני אחראית בקרת מחלות קשות ונדירות בלאומית.

<אודט בן עיון: אין לי הרבה מה להוסיף על מה שכללית דיברו.

<אודט בן עיון: במקצועי אני עובדת עם רופא בקופה בתחום הזה ואני חושבת שבאמת כל הנושא של מחלות נדירות וקשות עדיין לא הוסדר מבחינת תקצוב, אז לדעתי אנחנו גם - - - בעצם אין לי הרבה מה להגיד, זאת אומרת זה יהיה סתם גיבוב של מילים אם אני אומר.

<אודט בן עיון: אני רק אומרת שאנחנו מאוד משתדלים לטפל במקרים כשפונים אלינו לוועדת חריגים ולפעמים התשובות הן באמת כמו של קופות אחרות.

עבדאללה אבו מערוף: עמותת צעדים קטנים.

עבדאללה אבו מערוף: בבקשה, טלי.

<טלי קפלן: בוקר טוב.

<טלי קפלן: שמי טלי, אני אמא לילד שחולה בניוון שרירים דושן בקר וגם מנהלת את עמותת צעדים קטנים.

<טלי קפלן: קודם כל אני מברכת על ההתכנסות של הוועדה ואני מקווה שזה יהיה צעד מאוד משמעותי, כי אנחנו מהארגונים שהתחילו את הפעילות הזאת של הקואליציה למחלות נדירות לפני חמש שנים ולצערי אנחנו פחות או יותר מרגישים שאנחנו נמצאים באותו מקום.

<טלי קפלן: יש לנו עובדת סוציאלית שטובעת תחת מקרים פרטניים, התחושה היא ששולחים כל אחת מהמשפחות 'לכי להילחם לבד'.

<טלי קפלן: כל הנושא הזה של תרופות למחלות, שבכלל הגישה של קופות החולים היא 'רגע, זה רק משפר איכות חיים', לא מבינים את המשמעות של לתת לילד עוד חמש שנים ללכת, את המשמעות של התרופות שבדרך, את הפעילות של הארגונים שמסייעים למשפחות, שמקדמים את המחקרים האלה כדי גם להפחית את העומס בסופו של דבר מהמערכת.

<טלי קפלן: אנחנו נמצאים כאן במקום שאנחנו חייבים את ההתגייסות שלכם, של הוועדה, בשביל לקדם את הדברים האלה כי אחרת אנחנו נופלים פה בין הכיסאות עם תשובות של אתם נמצאים בהגרלה כשאנחנו נמצאים בוועדת חריגים בקופה כזאת או אחרת, מקווים לחמלה, אם זה מקופת חולים מכבי, או החלטה כזאת או אחרת משתנה של משרד הבריאות.

<טלי קפלן: אנחנו חייבים את שלושת העוגנים האלה שדיברנו עליהם מלכתחילה, שהוועדה גיבשה מסקנות ואנחנו צריכים את העזרה שלכם לממש אותן.

<טלי קפלן: יש לנו תרופות למחלות נדירות שמאושרות ואחר כך אנחנו מוצאים את עצמנו במצב בארץ, 'חכו עוד שנה עד שהתרופה תאושר על ידי המדינה', אבל היא אושרה כבר על ידי ה-FDA, היא אושרה כבר על ידי ה-AMA, אז למה עכשיו עוד שנה?

<טלי קפלן: זה לא יכול להיות מצב שמשפחות מוצאות את עצמן נאבקות - - -

עבדאללה אבו מערוף: תודה.

עבדאללה אבו מערוף: בשביל זה אנחנו מתכנסים ועוקבים, לא רק מתכנסים בשביל הפרוטוקול, אנחנו מתכנסים בשביל אכן להיות פרקטיים.

<טלי קפלן: חשוב לנו העזרה שלכם, לקבוע לוחות זמנים, לקבוע את התעדוף של הנושא הזה.

עבדאללה אבו מערוף: תודה.

עבדאללה אבו מערוף: בכל זאת תודה שנציג ההסתדרות הרפואית כאן, בדרך כלל בכל הדיונים הרופאים, כשמבקשים מהם, הם משתפים איתנו פעולה תמיד, הסתדרות הרופאים, ולכן אם הוא רוצה להתבטא, בבקשה.

עבדאללה אבו מערוף: אם לא, אז אנחנו - - - כן, תודה.

עבדאללה אבו מערוף: מישהו רוצה עוד אחרון?

<ארנון כהן: אני רוצה להתייחס - - -

עבדאללה אבו מערוף: אם זה משהו ענייני, בבקשה.

<ארנון כהן: כן, מאוד ענייני, למה שכאן - - -

עבדאללה אבו מערוף: חצי דקה.

<ארנון כהן: אם יש תרופה שלא עברה רישוי ובגלל זה היא לא יכולה להיכנס לסל ואז יהיה קשה מאוד להעביר אותה בוועדת חריגים, אני חושב שצריך לפעול לזרז את האישור של התרופה וזה יכול לסייע.

<ארנון כהן: זה מה שהתכוונתי קודם.

<תמר שי: קופת חולים מכבי לא הגיעה?

<תמר שי: אין נציגות?

עבדאללה אבו מערוף: אני לא חושב שהם כאן, הם לא הגיעו.

<תמר שי: אני חייבת לציין שאמנם אין נציגות של קופת חולים מכבי, שבביקורת המדינה הם טוענים ששום דבר שאומרים עליהם לא באמת נכון ולא מדויק.

<תמר שי: רק לפרוטוקול, שהם לא טרחו אפילו להופיע פה.

עבדאללה אבו מערוף: הם לא כאן.

<תמר שי: אבל אפשר לציין את זה לפרוטוקול.

עבדאללה אבו מערוף: את רצית, במשפט אחד.

<איריס לייטרסדורף: באמת רק במשפט אחד.

<איריס לייטרסדורף: אני ד"ר איריס לייטרסדורף ממשרד הבריאות.

<איריס לייטרסדורף: רק לציין שאם עברתם את השלב של קופת חולים ועדיין יש השגה, יש את נציבת הקבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד הבריאות שאפשר לפנות אליה והיא מטפלת בנקודות פרטניות.

<תמר שי: היא בקושי משיבה, אני חייבת לציין.

<תמר שי: למיילים היא לא משיבה.

<תמר שי: באמת בקושי - - -

עבדאללה אבו מערוף: לא, אנחנו לא רוצים כל מקרה - - - אם הייתה המטרה כל פעם לפנות אליה במכתב ולפנות, אז זו לא המטרה של - - -

<איריס לייטרסדורף: ברור שאנחנו צריכים גם בצורה מערכתית לפתור את הבעיה זה אכן מובן, אבל עדיין אם יש איזה שהיא בעיה פרטנית ולא מקבלים תשובה מקופה - - -

<תמר שי: היא לא משיבה.

<איריס לייטרסדורף: או שהתשובה עדיין לא מתאימה אז אפשר לפנות אליה.

<תמר שי: היא לא משיבה למייל שלה, למקרים פרטניים.

<תמר שי: אני יכולה לתת לך מהשנה האחרונה עשרות מקרים שפניתי אליה במייל, לא קיבלתי אפילו תשובה.

<איריס לייטרסדורף: אז שר הבריאות, יש את 'כל הבריאות', זה אתר של פניות הציבור במשרד - - -

<תמר שי: 'כל הבריאות', בסדר, נכון, תמיד אפשר להתקשר ל'כל הבריאות' לדבר עם מישהו שלא מבין ב - - -

<איריס לייטרסדורף: להתקשר, אפשר להפנות את זה בכתב, זה מופנה לאיש המקצוע המתאים - - -

<תמר שי: זה נשמע מעולה, בפרקטיקה זה לא עובד.

עבדאללה אבו מערוף: בסדר, תודה רבה לכולם.

עבדאללה אבו מערוף: קודם כל אנחנו נסכם בכמה משפטים.

עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שהישיבה הזו היא יעילה ותהיה בהמשך יעילה, טוב שהתכנסנו, תודה לכל מי שהגיע.

עבדאללה אבו מערוף: אנחנו ניתן כמה המלצות ואנחנו נעקוב אחרי ההמלצות.

עבדאללה אבו מערוף: קודם כל טוב שעלה הנושא מבחינה מקצועית ורפואית, העניין של ההגדרה.

עבדאללה אבו מערוף: עד עכשיו, אם אפשר להוריד את זה מתחת ל-10,000, אז בבקשה, אנחנו נפנה למשרד הבריאות, לוועדה המקצועית, לוועדה בראשות פרופ' אפק ונראה אם ניתן פחות.

עבדאללה אבו מערוף: במדינות שיש 1 ל-2,000, 1 ל-3,000, אני יודע, ההגדרות שונות, אבל בינתיים אנחנו אולי מתפשרים על 1 ל-10,000 ואם תהיה אפשרות להוריד, זה בטח יכול להיות שיהיה יותר טוב.

עבדאללה אבו מערוף: אבל לא נתפשר על פחות מ-1 ל-10,000, אני חושב שזה מגובש.

עבדאללה אבו מערוף: אם בינתיים בהמשך הדיונים, ומשרד הבריאות יסכים עם ועדות מקצועיות, בטח אנחנו לא נתנגד, אנחנו דווקא בעד, ולכן אתם גם תפעלו בתור המרכז בינתיים היחיד שישנו בעניין ותנסו ללחוץ על משרד הבריאות ואנחנו נעזור לכם.

עבדאללה אבו מערוף: בבקשה, אם באמת ניתנת אפשרות כזאת.

עבדאללה אבו מערוף: הדבר השני שאני מציע, אני יודע שיש הרבה ארגונים והרבה עמותות, אם אפשר כמה שאפשר להצטמצם ולהתאחד.

עבדאללה אבו מערוף: אני יודע, זה לא עניין שלי, אבל אני מציע ליעילות הדבר וזה יהיה יותר טוב ועדיף יותר.

עבדאללה אבו מערוף: יש הרבה עמותות, זכותכם, אבל אני מציע לא רק כחבר כנסת, כפוליטיקאי, אני חושב שלטובת העניין, לטובת החולים, לטובת המחלות, לטובת התקדמות הנושא, אם אפשר לצמצם.

עבדאללה אבו מערוף: זו הצעה ארגונית לכם, אתם תחליטו, אני פשוט מאוד חייב להגיד את זה.

עבדאללה אבו מערוף: אני אפנה במכתב לקופות החולים, למנהלי הקופות, להגיש לוועדה תכנית עבודה על הנושא, כדאי שייתנו מענה מהיר לחולים במחלות נדירות.

עבדאללה אבו מערוף: וכמובן גם נפעל בעניין סל התרופות, שיהיה בהתאם, אנחנו נפנה במכתב לקופות החולים.

עבדאללה אבו מערוף: הוועדה מציינת בחיוב ומברכת את משרד הבריאות על העבודה שנעשתה כבר.

עבדאללה אבו מערוף: נכון שזה שנה, אבל בכל זאת נעשה משהו, הנושא היה באמת כל הזמן דורך במקום, אבל עכשיו יש התקדמות יחסית ואני לא רק רוצה, אנחנו דורשים שמשרד הבריאות ימשיך בתכנית ואנחנו נעקוב אחרי זה.

עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שתוך זמן קצר לא נוכל, לא פחות משלושה עד ארבעה חודשים נעשה ישיבת מעקב ותגישו את התכנית, גם הקופות, ונראה איך זה מתקדם ואנחנו נעקוב אחרי זה, גם נקבל דוח מהעמותות והארגונים שישנם.

עבדאללה אבו מערוף: אני מקווה שבעוד שלושה-ארבעה חודשים יהיו לנו עוד דברים חיוביים גם בשיתוף הפעולה עם ביטוח לאומי ונתקדם הלאה.

עבדאללה אבו מערוף: אני מאוד מודה לכולם, תודה רבה ואני מקווה שאנחנו אכן נצליח להעלות את הנושא בצורה הנכונה.

<תומר הלל: אפשר לסכם גם את נושא המחקר של מחלות נדירות?

עבדאללה אבו מערוף: נעים מאוד, ד"ר.

עבדאללה אבו מערוף: כנראה שאתה לא שמעת, שיש מחקר ויש התקדמות ויש כבר תקציב למחקר.

עבדאללה אבו מערוף: סיכמנו.

עבדאללה אבו מערוף: לכן דברים שהם מוסכמים ומסוכמים ומיישמים, אי אפשר גם לחזור עליהם.

עבדאללה אבו מערוף: הם יגישו דוח.

עבדאללה אבו מערוף: נציגת משרד הבריאות דיברה על זה, הם יגישו דוח, תודה.

עבדאללה אבו מערוף: תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.