ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 473, 2017-03-06 12:18

יוליה מלינובסקי: אנחנו פותחים את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות ומקיימים ישיבה מיוחדת לכבוד יום האפילפסיה שמצוין בכנסת מחר.

יוליה מלינובסקי: ועדת העבודה והרווחה נתנה לנו אפשרות באדיבות היושב ראש שלה לקיים היום דיון כאן בוועדה בנושא כל כך כאוב.

יוליה מלינובסקי: אני חייבת לציין שזאת פעם ראשונה שאנחנו בכנסת ישראל מדברים על המחלה הזאת.

יוליה מלינובסקי: רק לצורך ההבנה, מדובר על אחוז אחד באוכלוסייה שחולה באפילפסיה, כאשר במספרים אלה שמונים אלף בני אדם בארץ.

יוליה מלינובסקי: זה אומר שלכל אחד מאתנו יש מישהו – מכר, בן משפחה, אולי ילד – שחולה במחלה הזאת.

יוליה מלינובסקי: למחלה הזאת יש דימוי לא טוב ולצורך העניין זאת גם מטרת הדיון שלנו, להסביר ולהעביר את המודעות למחלה ולהגיד שזאת מחלה כמו כל מחלה אחרת.

יוליה מלינובסקי: המחלה הזאת לא נולדה היום אלא אנחנו מכירים אותה עוד מיוון העתיקה כשידעו להתמודד עם אפילפסיה כאשר הבינו אותה.

יוליה מלינובסקי: למחלה הזאת יש כמה שמות שכולנו מכירים.

יוליה מלינובסקי: זאת מחלה קדושה כי בעבר חשבו שבן אדם שמקבל התקף, זה בגלל ששדים נכנסו בו.

יוליה מלינובסקי: או מחלת הנפילה, בגלל שהחולים שמקבלים התקף, נופלים וזה מאוד מאוד מסוכן.

יוליה מלינובסקי: אם אני אשאל אתכם מה המשותף בין אלכסנדר מוקדונסקי, נפוליאון, קיסר, ון-גוך, אגתה כריסטי ורשימה מאוד ארוכה של שמות מאוד מאוד מפורסמים וידועים, דוסטוייבסקי, דיקנס – כולם היו חולים במחלת האפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת שהמחלה הזאת, עם כל הקושי שיש בה ועם כל הבעיות שאנשים חווים, לא מונעת מאנשים שאם וכאשר יקבלו טיפול נכון יוכלו להתפתח ולהגשים את המקצוענות ואת החלום שלהם.

יוליה מלינובסקי: אנחנו צריכים לתת דגש על הטיפול העכשווי במחלה.

יוליה מלינובסקי: היום בעזרת התרופות יש אפשרות לצמצם את התופעה ולעזור לאנשים.

יוליה מלינובסקי: אנחנו צריכים גם לחשוב על הילדים, איך המערכות מתמודדות או לא מתמודדות עם המחלה הזאת אצל הילדים.

יוליה מלינובסקי: אנחנו צריכים גם לחשוב על פתרונות תעסוקה כי הרבה מעסיקים – החברה שלנו, כמה שהיא מודרנית, היא עדיין פטריארכלית כמובן בחלק מהדברים – ברגע שמגלים שהבן אדם, המועמד הפוטנציאלי, חולה במחלת האפילפסיה, נבהלים ולא רוצים לקבל אותו לעבודה.

יוליה מלינובסקי: יש גם הגבלות לאנשים.

יוליה מלינובסקי: נחשפתי למשל לכך שאם בן אדם חולה אפילפסיה ייכנס לאיזשהו מופע שיש בו זרקורים, הוא יכול לקבל התקף.

יוליה מלינובסקי: צריך לחשוב על הדרכים איך למנוע, איך ליידע את הציבור על הפוטנציאל, על הנזק ולמנוע את הנזק הזה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נפתח דיון עם נציגת מרכז המחקר והמידע של הכנסת שעשה כאן

יוליה מלינובסקי: מחקר מרתק ואנחנו נגלה עכשיו בעזרת

יוליה מלינובסקי: כם דברים רבים חדשים שלא ידענו.

יוליה מלינובסקי: זה ייתן לנו אפשרות לקדם את הדיון וגם לשמוע את אנשי המקצוע.

<אוריאנה אלפסי: שלום.

<אוריאנה אלפסי: אני מרכז המחקר והמידע של הכנסת.

<אוריאנה אלפסי: מספר החולים באפילפסיה בעולם לפי ארגון הבריאות העולמי עומד כיום על כחמישים מיליון בני אדם שחולים באפילפסיה, בין ארבעה לעשרה חולים לאלף נפשות.

<אוריאנה אלפסי: בכל שנה מאובחנים כ-2,4 מיליון חולים חדשים, בין שלושים לחמישים חולים לאלף נפשות ואנחנו מדברים על מדינות מפותחות.

<אוריאנה אלפסי: באשר למספר החולים בישראל.

<אוריאנה אלפסי: למשרד הבריאות אין נתונים על מספר החולים באפילפסיה וזאת מכיוון שההבחנות נעשות בקופות החולים ואין רשם לאומי שיאסוף את הנתונים מהן.

<אוריאנה אלפסי: להערכת המשרד, כמו שחברת הכנסת אמרה, כאחוז אחד מהאוכלוסייה חולה באפילפסיה.

<אוריאנה אלפסי: על פי נתונים שאספנו מארבע קופות החולים, מספר המאובחנים בישראל כיום עומד על 81,795 אנשים שזה בין תשעה לעשרה חולים לאלף נפשות.

<אוריאנה אלפסי: 52 אחוזים מהמאובחנים הם זכרים, חמישית מהמאובחנים הם מתחת לגיל 18.

<אוריאנה אלפסי: באשר למאובחנים החדשים.

<אוריאנה אלפסי: בכל אחת מהשנים 2011 עד 2016 אובחנו בין כ-4,700 ל-5,500 חולי אפילפסיה חדשים מדי שנה.

<אוריאנה אלפסי: בין 63 אחוזים ל-67 אחוזים מאובחנים חדשים הם מעל גיל 18.

<אוריאנה אלפסי: בין 53 אחוזים ל-57 אחוזים מהמאובחנים החדשים שהם עד גיל 18, הם זכרים.

<אוריאנה אלפסי: בשנת 2016 אובחנו כ-4,700 אנשים שהם 55 אחוזים מאובחנים חדשים למאה אלף נפשות באוכלוסייה.

<אוריאנה אלפסי: אני רק אזכיר שבמדינות מפותחות שיעור מספר המאובחנים החדשים למאה אלף אנשים נע בין שלושים לחמישים אחוזים בשנה.

<אוריאנה אלפסי: באשר לביקורים בחדרי מיון ואשפוזים.

<אוריאנה אלפסי: בשנים 2011 עד 2016 היו בין כ-3,400 ל-3,800 ביקורים בחדר מיון בגין אפילפסיה בכל שנה.

<אוריאנה אלפסי: כל הנתונים מפורטים במסמך שפרסמנו ונמצא באתר הוועדה.

<אוריאנה אלפסי: הוא גם עולה באתר המחלקה שלנו.

<אוריאנה אלפסי: בשנים 2010 עד 2015 היו בין כ-3,500 ל-3,900 אשפוזים בבתי החולים בגין אפילפסיה.

<אוריאנה אלפסי: באשר לקצבאות הביטוח לאומי לחולי אפילפסיה.

<אוריאנה אלפסי: אין למוסד לביטוח לאומי נתונים על מספר מקבלי גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה מכיוון שבמערכות האלו אין סיווג על פי אפילפסיה.

<אוריאנה אלפסי: 4,802 בגירים מקבלים קצבת נכות כללית ו/או קצבת שר"ם בגין האפילפסיה.

<אוריאנה אלפסי: זאת אומרת, אפילפסיה היא הליקוי העיקרי שלהם.

<אוריאנה אלפסי: 81 אחוזים מקבלים קצבת נכות בלבד, 16 אחוזים מקבלים קצבת נכות פלוס קצבת שר"ם ושלושה אחוזים מקבלים קצבת שר"ם בלבד.

<אוריאנה אלפסי: ל-49 אחוזים ממקבלי קצבת הנכות נקבעו בין שמונים למאה אחוזים אחוזי נכות.

<אוריאנה אלפסי: חשוב לציין כי יתכן שיש חולי אפילפסיה שמקבלים קצבאות בגין ליקויים אחרים מהם הם סובלים ואפילפסיה היא משנית.

<אוריאנה אלפסי: אנחנו מדברים על כ-5,200 אנשים.

<אוריאנה אלפסי: זאת אומרת, הם חולים באפילפסיה אבל מכיוון שיש להם עוד ליקויים עיקריים אחרים, הם מקבלים בגינם את הקצבאות.

<אוריאנה אלפסי: באשר לסל התרופות.

<אוריאנה אלפסי: נכון לפברואר 2017, סל התרופות כולל 19 חומרים פעילים לטיפול באפילפסיה כאשר מספר התרופות הוא גדול יותר ממספר החומרים הפעילים.

יוליה מלינובסקי: יש חוסר בתרופות?

<אוריאנה אלפסי: אני לא יודעת אם זה חוסר, אבל הוועדה מאשרת את מספר החומרים הפעילים שיכולים להיות כמה וכמה תרופות.

<אוריאנה אלפסי: הרשימה המפורטת של התרופות והתכשירים נמצאת בנספח מספר 2 במסמך.

<אוריאנה אלפסי: 11 מהחומרים הפעילים הללו כלולים כקו טיפול ראשון, חמישה חומרים מוגדרים כקו טיפול שני ואילך, שלושה חומרים מוגדרים כקו רביעי.

<אוריאנה אלפסי: הועלתה בפנינו טענה כי התרופות המתקדמות והחדשות שיכולות לסייע לחולים מוגדרות רק כקו שלישי או רביעי.

<אוריאנה אלפסי: בתשובה לכך משרד הבריאות אמר לנו שככל שהתרופה חדשה יותר, היא ממוקמת כקו טיפול מתקדם.

<אוריאנה אלפסי: באשר לרופאים.

<אוריאנה אלפסי: הרופאים המטפלים באפילפסיה הם נוירולוגים.

<אוריאנה אלפסי: אין בישראל תת התמחות לאפילפסיה.

<אוריאנה אלפסי: יש רופאים שעשו השתלמות עמיתים בחוץ לארץ לאפילפסיה.

<אוריאנה אלפסי: אנחנו מדברים על תשעה נוירולוגים וחמישה נוירולוגים לילדים שעשו את ההשתלמות עמיתים בחוץ לארץ.

<אוריאנה אלפסי: לדעת משרד הבריאות אין הצדקה ליצירת תת התמחות כזאת.

<אוריאנה אלפסי: לדעת ההסתדרות הרפואית ההתמקצעות באפילפסיה דווקא יכולה לסייע לשלושים אחוזים מהחולים הקשים באפילפסיה.

<אוריאנה אלפסי: בשנה האחרונה יש דיון בין ההסתדרות הרפואית לאיגוד הנוירולוגים להקמת השתלמות עמיתים בארץ לאפילפסיה.

<דנה אקשטיין: הסיבה שזה לא התקדם, זה בגלל שההסתדרות הרפואית החליטה לדון מחדש בנושא השתלמויות העמיתים בכלל.

<אוריאנה אלפסי: לגבי משרד החינוך.

<אוריאנה אלפסי: אין במשרד החינוך נתונים על מספר התלמידים החולים באפילפסיה, לא בחינוך הרגיל, לא בחינוך המיוחד, גם לא לגבי תלמידי שילוב, הווה אומר תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בכיתות רגילות.

<אוריאנה אלפסי: להערכת המשרד יש עשרות תלמידים חולים באפילפסיה במסגרות החינוך המיוחד.

<אוריאנה אלפסי: הסיבה לכך שאין נתונים היא כי האפילפסיה לא מחייבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות והיא לא מהווה קריטריון להשמה במסגרות החינוך השונות.

<אוריאנה אלפסי: חוזר מנכ"ל משרד החינוך העוסק באפילפסיה יצא לפני 15 שנים ולא מצוין בו שהוא עודכן לאורך השנים.

<אוריאנה אלפסי: אנחנו פנינו למשרד בנוגע למענים שהמשרד נותן באשר ללקויות למידה מהן כנראה סובלים תלמידים שחולים באפילפסיה אבל הוא לא השיב לנו לשאלה הזאת, איזה מענים ניתנים והאם ניתנים.

<אוריאנה אלפסי: אני אציין שתלמידים עם אפילפסיה בחינוך הרגיל יכולים להיות זכאים למלווה אישית שקוראים לה סייעת רפואית והזכאות לכך נקבעת על ידי ועדה בין-משרדית, גם הזכאות וגם היקף השעות.

<צח חריט: תוסיפי לנתונים האלה שבחוזר מנכ"ל יש החרגה לילדים חולי אפילפסיה.

<צח חריט: הם מוחרגים.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נקיים את הדיון הזה מחר בוועדת החינוך של הכנסת.

יוליה מלינובסקי: הדוח של מרכז המחקר והמידע מתייחס לכל ההיבטים.

יוליה מלינובסקי: אנחנו כרגע מקיימים דיון בוועדת העבודה והרווחה והנושא העיקרי הוא משרד הבריאות, ביטוח לאומי וכל הגורמים הרפואיים.

יוליה מלינובסקי: מחר אנחנו נפתח יותר את הנושא של החינוך.

יוליה מלינובסקי: אני רוצה לציין שהצטרפו אלינו שני חברי כנסת, חבר הכנסת עודד פורר וחבר הכנסת רוברט אילטוב, שמצאו זמן להגיע לדיון כל כך חשוב.

יוליה מלינובסקי: קצת איחרתם.

יוליה מלינובסקי: אני רק אציין שהיום לפי הנתונים אחוז אחד באוכלוסייה חולה במחלת האפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, אלה שמונים אלף אנשים במדינת ישראל.

יוליה מלינובסקי: לפי מה שאנחנו שומעים כאן, המצב רחוק מלהיות טוב ויש מה לעשות.

יוליה מלינובסקי: יש לנו עוד מצגת.

רוברט אילטוב: אני רוצה לברך על הדיון שהוא דיון מאוד חשוב.

רוברט אילטוב: נודע לי לפני זמן קצר על הדיון ולכן לא הספקתי להתארגן.

רוברט אילטוב: כאמור, אני מברך על הדיון ואנחנו כמובן תומכים במהלכים.

יוליה מלינובסקי: כן.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נמשיך לדון בנושא גם מחר בוועדת החינוך, מדע וטכנולוגיה.

יוליה מלינובסקי: נעבור למצגת השנייה.

<דנה אקשטיין: שלום.

<דנה אקשטיין: עד שהמצגת עולה, אני רוצה להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי על הדיון הזה ועל יום האפילפסיה, או יומיים של אפילפסיה, שמתקיים בכנסת.

<דנה אקשטיין: זה מאוד יעזור לחולים במחלה ויש לנו תקוות מאוד גדולות שמכאן יתקדם הרבה.

יוליה מלינובסקי: את יושבת ראש הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה.

<דנה אקשטיין: נכון.

<דנה אקשטיין: אני אתחיל.

<דנה אקשטיין: כמה מלים על אפילפסיה.

<דנה אקשטיין: קודם כל, מדובר במחלה נוירולוגית שמה שמאפיין אותה זאת נטייה של המוח של החולה לייצר פרכוסים, למעשה לייצר פעילות חשמלית לא תקינה שגורמת לתופעות שונות כמו למשל אובדן הכרה או ניתוק מהמציאות ואותם פרכוסים של תנועות בלתי רצוניות.

<דנה אקשטיין: בהגדרה של אפילפסיה נכנסים - מה שגם מאוד רלוונטי לוועדה הזאת – כל ההיבטים הפסיכולוגיים והחברתיים של התופעה הזאת.

<דנה אקשטיין: הספקתי מאתמול בערב לעדכן את המספר הנכון בישראל של כמה חולי אפילפסיה יש ובאותה הזדמנות אני מאוד רוצה להודות על הדוח המדהים והמרתק שהצגת כאן.

<דנה אקשטיין: אני חושבת שצריך ללמוד אותו ולהוציא ממנו הרבה דברים.

<דנה אקשטיין: האפילפסיה מופיעה באנשים בכל הגילאים ומדובר במחלה שיש בה גם סיכון יתר לתמותה.

<דנה אקשטיין: בערך פי שניים עד שלושה יחסית לאוכלוסייה הכללית, התמותה של האנשים האלה.

<דנה אקשטיין: מדובר גם במחלה שיש עמה את העלויות שלה.

<דנה אקשטיין: זאת אומרת, החברה משלמת לא מעט על המחלה הזאת.

<דנה אקשטיין: בארץ עדיין לא נעשתה עבודה אבל אני חושבת שחשוב לעשות אותה לגבי העלויות של אפילפסיה בארץ.

<דנה אקשטיין: בארצות הברית זה עולה מעל 17 ביליון דולר ובאירופה מעל 20 ביליון יורו.

<דנה אקשטיין: מה עוד אנחנו יודעים על אפילפסיה.

<דנה אקשטיין: מדובר למעשה בתסמונות שונות.

<דנה אקשטיין: זאת אומרת, יש הרבה סוגים של אפילפסיה ויש גם הרבה גורמים.

<דנה אקשטיין: הרבה אנשים חושבים שמדובר במחלה גנטית או זיהומית או דברים כאלה אבל למעשה בהרבה מקרים גם אנחנו לא יודעים מה הסיבה אבל מדובר בגורמים רבים אחרים כמו טראומה, חבלת ראש.

עודד פורר: זאת נחשבת מחלה כרונית?

<דנה אקשטיין: בהחלט זאת מחלה כרונית.

<דנה אקשטיין: כן.

יוליה מלינובסקי: אם בן אדם חטף אותה, זה לכל החיים.

<דנה אקשטיין: לרוב המחלה נמשכת כל החיים.

עודד פורר: היא מצריכה טיפולים שוטפים?

<דנה אקשטיין: נכון.

<דנה אקשטיין: באחוז קטן מהמקרים, בעיקר באפילפסיות של הילדות, מדובר באפילפסיות שחולפות עם ההתבגרות של אותו ילד.

<דנה אקשטיין: לא בכל האפילפסות של הילדות אלא הרבה אפילפסות של הילדות שממשיכות הלאה.

עודד פורר: אם מישהו חלה במחלה, האם הוא נדרש לגשת יותר פעמים לרופא?

<דנה אקשטיין: זו מחלה כרונית.

<דנה אקשטיין: מחלה לכל החיים בדרך כלל.

<דנה אקשטיין: לכן צריך באמת מעקב וצריך טיפול תמידי, בין היתר בגלל מה שכתוב כאן שלמרות שיש לנו תרופות אנטי אפילפטיות.

<דנה אקשטיין: מה התרופות האלה עושות.

<דנה אקשטיין: לצערנו הן לא יודעות היום לרפא את המחלה.

<דנה אקשטיין: אנחנו לא מרפאים את המחלה עם התרופות ולא מונעים אותה אלא מפסיקים את ההתקפים וגם זה אנחנו יודעים לעשות רק בשבעים אחוזים מהאנשים כך ששלושים אחוזים הם מה שאנחנו קוראים עמידים לטיפול תרופתי וממשיכים לסבול מהתקפים למרות הטיפול התרופתי ואלה הם החולים שעולים לנו הכי הרבה.

<דנה אקשטיין: הם עולים לנו שמונים אחוזים מהעלות של חולי האפילפסיה.

<דנה אקשטיין: מה אנחנו יכולים לעשות כאשר התרופות נכשלות.

<דנה אקשטיין: יש לנו דברים אחרים וטיפולים אחרים כמו ניתוחים מיוחדים, קוצבים, דיאטות, אבל לרוב זה לא מביא לחופש מוחלט מהתקפים.

<דנה אקשטיין: שמענו קודם על האנשים שמטפלים, על הרופאים שמטפלים באפילפסיה.

<דנה אקשטיין: באמת נוירולוגים ונוירולוגי ילדים יודעים בין השאר לטפל גם באפילפסיה אבל לרוב לא כל כך טוב בשלושים אחוזים שעמידים לטיפול תרופתי, בשלושים אחוזים של החולים הקשים.

<דנה אקשטיין: לצורך הטיפול בחולים האלה חשוב שיהיו מרכזי אפילפסיה ייעודיים שבהם ניתן יהיה לעשות אבחון וטיפול מדויק יותר של אותם בערך 25 אלף חולים שעמידים לטיפול תרופתי בישראל.

<דנה אקשטיין: מה המצב היום.

<דנה אקשטיין: זה לפני שידענו את המצב קצת יותר מדויק.

<דנה אקשטיין: מבחינת אפילפטולוגים, יש לנו מספרים קצת אחרים.

<דנה אקשטיין: אולי ספרנו קצת אחרת אבל עדיין זה פחות מעשרים.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, היום יש במדינת ישראל עשרים רופאים שיודעים לטפל במחלה.

<דנה אקשטיין: ב-25 אלף.

יוליה מלינובסקי: לא.

יוליה מלינובסקי: אלה שמונים אלף, מתוכם 25 אלף חולים קשים.

<דנה אקשטיין: נכון.

יוליה מלינובסקי: יש לנו היום ארבע מרפאות.

<דנה אקשטיין: יש ארבעה מרכזי אפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: משרד הבריאות, אני אבקש מכם אחר כך להתייחס לנושא הזה אבל לפי הנתונים שיש ברשותי, יש מרכז באיכילוב, שיבא, רמב"ם והדסה.

יוליה מלינובסקי: מה קורה עם הדרם?

יוליה מלינובסקי: בדרום אנשים לא חולים באפילפסיה?

יוליה מלינובסקי: אני שואלת שאלה ואחר כך תשיבו עליה.

יוליה מלינובסקי: זה מדהים.

יוליה מלינובסקי: יש לנו מרכז, יש לנו בירושלים ויש לנו צפון, אבל מה קורה בדרום?

יוליה מלינובסקי: שאלה נוספת שאני כבר שואלת אתכם היא מה קורה עם ההשתלמויות לרופאים.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, אחת הבעיות היא שיש עשרים רופאים בכל הארץ, מתוכם תשעה לילדים.

יוליה מלינובסקי: הילד הוא עולם ומלואו, זה משהו אחר לחלוטין.

יוליה מלינובסקי: כבר שנה מתווכחים על נושא של השתלמויות.

יוליה מלינובסקי: מה הסיפור?

יוליה מלינובסקי: למה רופאים צריכים לעשות השתלמות בחוץ לארץ ולמה אתם לא מארגנים השתלמות בארץ?

יוליה מלינובסקי: מדובר בשמונים אלף בני אדם וזה יכול לקרות לכל אחד ואחת.

יוליה מלינובסקי: תשובות אחר כך.

<דנה אקשטיין: הוספתי כאן גם את הנושא של מיטות וידאו EG.

<דנה אקשטיין: בדיקה מיוחדת שעושים אותה בעיקר לאותם שלושים אחוזים שעמידים לטיפול תרופתי והיא מאוד חשובה.

<דנה אקשטיין: היום כדי לקבל את הבדיקה הזאת, צריך לחכות חצי שנה.

<דנה אקשטיין: אלה המיטות שיש.

<דנה אקשטיין: בערך עשרים מיטות.

<דנה אקשטיין: קצת יותר מעשרים מיטות.

<דנה אקשטיין: אפשר לראות שזה גם במקומות מרכזיים בעיקר.

<דנה אקשטיין: למעשה יש מיטה אחת בסורוקה לילדים בלבד ולמבוגרים יש ברמב"ם.

יוליה מלינובסקי: זאת בדיקה מאוד חיונית.

יוליה מלינובסקי: זאת בדיקה מיוחדת עם מצלמות, זה צוות מיוחד, אחיות ורופאים, שתוך כדי התקף יודעים לזהות את זה ולהבין כאשר גם לכל התקף יש את סוג ההתקף.

<דנה אקשטיין: כל הנושא של הפערים בפריפריה לעומת המרכז.

<דנה אקשטיין: בהמשך רצינו שדוקטור איריס נוימן תגיד כמה מלים בנושא האפילפסיה בדרום.

יוליה מלינובסקי: בית חולים סורוקה משרת מיליון אנשים.

יוליה מלינובסקי: נכון?

יוליה מלינובסקי: זה בעצם בית החולים המרכזי היחידי שיש לנו בדרום.

יוליה מלינובסקי: זה תמוה.

יוליה מלינובסקי: זה מאוד תמוה.

<דנה אקשטיין: מה שיש בסורוקה, יש את דוקטור איריס נוימן.

יוליה מלינובסקי: אבל זה לא מרכז.

עודד פורר: אם אני לוקח ממוצע של אחוז מהאוכלוסייה, היא אחראית לטפל ב-10,000 חולים.

<קריאה: כן.

<קריאה: משהו כזה.

<דנה אקשטיין: יש לנו גם נציג מהצפון, דוקטור סמעאן מבית חולים זיו.

<דנה אקשטיין: כמה מלים על נושא התעסוקה והרווחה שזה גם נושא מאוד חשוב בחולי אפילפסיה.

<דנה אקשטיין: חגי שמואלי, מנכ"ל אי"ל אחר כך ירחיב בנושא.

<דנה אקשטיין: למעשה קיימות כאן בעיות בתעסוקה בקרב החולים, גם בקרב החולים המאוזנים, בגלל הדעות הקדומות וגם יותר מזה אולי בחולים שעמידים לטיפול תרופתי.

<דנה אקשטיין: מבחינת רווחה, מאוד הופתענו לראות שיש כל כך מעט חולים שמקבלים שיקום ומקבלים נכות של ביטוח לאומי כאשר לפי הנתונים שלנו, שלושים אחוזים מהשמונים אלף הם הרבה יותר מ-4,000 ומשהו שמקבלים קצבה מביטוח לאומי.

<דנה אקשטיין: צריך לבדוק את זה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נשאל גם את הביטוח הלאומי איך הם מתייחסים לזה.

<דנה אקשטיין: כתבנו כאן כמה דברים קטנים שהם פשוטים אפילו לביצוע שיכולים מאוד לשפר את מצב הרווחה של החולים.

<דנה אקשטיין: אחד הוא הדברים שהוזכרו כאן קודם לגבי אותם הבהובי אור בסרטים, בהצגות, באירועים שאפשר להתריע עליהם.

<דנה אקשטיין: השני הוא נושא של תחבורה ציבורית לחולי אפילפסיה.

<דנה אקשטיין: אנחנו יודעים שכל חולה אפילפסיה מרגע האבחון מאבד את רישיון הנהיגה שלו וזה מאוד מאוד מגביל גם את יכולת התעסוקה.

יוליה מלינובסקי: גם חולה אפילפסיה שהוא עם תרופות?

<דנה אקשטיין: כן, אבל כשאבחנו אותו היה לו התקף.

<דנה אקשטיין: מאותו רגע שאבחנו אותו שהיה לו התקף, שנה הוא לא יכול לנהוג.

<דנה אקשטיין: אחר כך הוא יהיה בסדר, אבל הוא עלול לאבד את העבודה שלו בגלל זה.

יוליה מלינובסקי: זה לשנה.

<דנה אקשטיין: לשנה.

<דנה אקשטיין: אחר כך, אם במקרה בגלל שהחליפו תרופה או משהו אחר יש לו עוד פעם התקף, עוד פעם שנה הוא לא נוהג.

<דנה אקשטיין: אנחנו חושבים שראוי לתת אפשרות לנסוע בתחבורה ציבורית חינם לחולי אפילפסיה.

<דנה אקשטיין: נושא נוסף באותו כיוון, טיפולי שיניים.

<דנה אקשטיין: הרבה חולי אפילפסיה, השיניים שלהם נפגעות גם בגלל חבלות וגם בגלל השפעות של תרופות על השיניים.

יוליה מלינובסקי: זה לא בסל כמו שחל לגבי חולי סרטן?

<דנה אקשטיין: לא.

<דנה אקשטיין: הרבה חולים מבזבזים את כל מה שמקבלים מביטוח לאומי על טיפולי השיניים.

<דנה אקשטיין: שקף אחרון של סיכום.

<דנה אקשטיין: אנחנו כאן כי אנחנו חושבים שחולי אפילפסיה בישראל לא מקבלים את הטיפול שהרפואה יודעת לתת אותו היום ובמיוחד לא בפריפריה.

<דנה אקשטיין: אנחנו חושבים שצריך להשקיע הרבה גם בחינוך האוכלוסייה, המעסיקים, לעשות אולי הפליה מתקנת כדי לשפר את מצב התעסוקה והרווחה.

<דנה אקשטיין: אנחנו חושבים שכדאי לבנות איזושהי תכנית פעולה יחד עם חברי הכנסת, יחד עם כל הגופים שיכולים לפעול בנושא, כדי לשפר את המצב הקיים היום.

יוליה מלינובסקי: תודה רבה לך על המצגת.

יוליה מלינובסקי: קיבלנו כאן הרבה נתונים.

עודד פורר: גברתי, אני רוצה לברך אותך על קיום הדיון ובכלל על העיסוק בנושא הזה.

עודד פורר: אני רוצה לשים זרקור על עוד נישה בתוך העניין הזה, מאחר ואנחנו גם בוועדת העבודה והרווחה.

עודד פורר: אם יש מישהו שהוא גם עסק עצמאי והוא חולה באפילפסיה, מצבו עוד יותר גרוע.

עודד פורר: זאת אומרת, מצבם בכלל של החולים הכרוניים כשהם עכשיו עצמאים, הוא איום ונורא מהסיבה הפשוטה שלעצמאי אין ימי מחלה.

עודד פורר: הביטוח הלאומי לא מפצה אותו בגין ימי מחלה ואין לו שום דרך לקבל החזר על ימי המחלה.

עודד פורר: מוצאים את עצמם חולים כרוניים כך שלעתים הם עצמאים הם נמנעים מללכת לקבל טיפול רפואי, אם זה טיפול רפואי מונע או שוטף.

עודד פורר: לפעמים הם מפספסים גם את הבדיקות.

עודד פורר: אני חושב שאחת ההמלצות מהדיון הזה צריכה להיות כזו שלפחות ימי מחלה לעצמאים צריכים להיות נקודה אבל קל וחומר אפשר להתחיל מהחולים במחלות הכרוניות, לאפשר להם לקבל דמי ימי מחלה גם אם זה בגובה של שכר מינימום ליום.

עודד פורר: מעבר לזה, כמובן כל מה שנאמר כאן דורש דיונים מקיפים וניסיונות לשנות את העניין הזה בחקיקה אם צריך.

יוליה מלינובסקי: רק התחלנו.

יוליה מלינובסקי: תודה רבה.

יוליה מלינובסקי: אני רוצה לשמוע בבקשה את משרד הבריאות.

יוליה מלינובסקי: תן לנו קצת רקע לגבי מה שקורה.

<ישי פאליק: מינהל רפואה, משרד הבריאות.

<ישי פאליק: אני רוצה לברך על הדיון.

<ישי פאליק: הנושא הוא נושא חשוב.

<ישי פאליק: מבחינת הטיפול באפילפסיה, מי שמטפל במחלה אלה נוירולוגים.

<ישי פאליק: רצוי, כמו בכל מקצוע ברפואה, ככל שההתמקצעויות שלנו הולכות ומתפתחות, שיטפל בן אדם שהוא מומחה, שעשה איזושהי השתלמות או בחוץ לארץ – זו לא בהכרח העמדה שלנו אבל כמובן שמי שעשה, יבורך – או השתלמות עמיתים.

<ישי פאליק: כפי שאמרה דוקטור אקשטיין הנגיעה של משרד הבריאות להשתלמויות עמיתים היא לא מלאה כיוון שהסמכות לכך נתונה בידי ההסתדרות הרפואית בישראל שיש לה את המועצה המדעית.

<ישי פאליק: פרופסור יורם שפירא, ראיתי אותו בכניסה, כנראה הלך למקום אחר.

<ישי פאליק: מבחינתנו אנחנו כמובן מברכים על כך.

יוליה מלינובסקי: הסתדרות הרופאים כאן?

<ישי פאליק: ראיתי שלא נתנו לו להיכנס.

<ישי פאליק: אני לא יודע אם בסוף הוא הצליח להיכנס או לא, אבל הוא עמד בכניסה וחיכה לקבל אישור.

יוליה מלינובסקי: תנסו לבדוק היכן ההסתדרות הרפואית.

<זאב פלדמן: אני חבר בהסתדרות הרפואית אבל כאן אני היום בכובע של יושב ראש האיגוד לנוירוכירורגיה.

<זאב פלדמן: אני יכול להעביר מסרים.

יוליה מלינובסקי: אבל יש את הוועדה שאחראית על ההשתלמויות בהסתדרות הרופאים.

<זאב פלדמן: מועצה מדעית.

<זאב פלדמן: אני היום לא יכול לדבר בשם המועצה המדעית.

<זאב פלדמן: כפי שאמרתי, אני רק יכול להעביר מסרים.

יוליה מלינובסקי: כל הרופאים חברים בהסתדרות הרופאים.

יוליה מלינובסקי: אנחנו צריכים לשמוע עמדה מקצועית למה הם לא עושים את ההשתלמויות האלה בארץ ומה הסיבה לכך.

יוליה מלינובסקי: זה יקר?

יוליה מלינובסקי: אין צורך?

<זאב פלדמן: אני יכול רק להגיד שהנושא של השתלמויות עמיתים נמצא בבחינה של הקונספט.

<זאב פלדמן: זה לא רק התחום של אפילפסיה שלא מקודם כרגע אלא יש מספר תחומים בהם הוצעו השתלמויות עמיתים או ניתנה אפשרות לבצע.

<זאב פלדמן: יש היענות מאוד מועטה של הרופאים להשתלמויות עמיתים בארץ ולכן המועצה המדעית בוחנת מחדש את כל הנושא.

יוליה מלינובסקי: מה הצפי?

יוליה מלינובסקי: אתה יודע מתי הם צריכים לגבש מדיניות בנושא ההשתלמויות?

<זאב פלדמן: על לוח הזמנים אני לא יכול לדבר אבל אני יכול להעביר את המסר שזה עלה כאן וזה בטח יעורר או יקדם את הנושא.

יוליה מלינובסקי: אנחנו ננסה להשיג נציג.

<ישי פאליק: אנחנו כמובן נברך אם תבוצע השתלמות העמיתים.

<ישי פאליק: צריך להבין שהשתלמות עמיתים, יש לה איזושהי משמעות.

<ישי פאליק: כלומר, לא כל מקצוע יכול להכיר שיש לו התמחות על בנושא מסוים.

<ישי פאליק: אני מניח שבעולם מן הסתם יש ולכן יהיה יותר קל להכשיר את הנושא הזה אבל בלוחות הזמנים של ההסתדרות הרפואית.

<ישי פאליק: מהבחינה הזו, כל זמן שאין השתלמות מוכרת, אין את הפעילות הספציפית של מומחיות על והשתלמות, אצלנו ברפואת עיניים, יש לנו שמונה תתי התמחויות ולאף אחת אין תעודה.

<ישי פאליק: אין מומחה רשתית שמקבל תעודה.

<ישי פאליק: אני פשוט מנסה לסבר את האוזן.

<ישי פאליק: לכן, מכיוון שיש מחלקות נוירולוגיות בכל רחבי הארץ, הנוירולוגים מטפלים בכך, ואני מקווה שבהצלחה מרובה עד כמה שניתן.

יוליה מלינובסקי: לפי הנתונים שיש לי, בסך הכול ארבע מרפאות ברחבי הארץ.

<ישי פאליק: מרכזים.

<ישי פאליק: אבל כל מחלקה נוירולוגית, כאשר מגיע אליה מטופל עם התקף אפילפטי, הוא מקבל טיפול.

<ישי פאליק: זה לא שכל השמונים אלף האנשים או כל 24 אלף אנשים, כפי שהצגת, כולם מגיעים דווקא למרכזים השלישוניים אבל מי שצריך, כאשר הנוירולוג המטפל מרגיש שהוא לא מצליח להגיע לאיזון, מן הסתם יש לו מרכז על לטפל בו.

<ישי פאליק: יש במדינת ישראל בכלל, בכלל מערכת הבריאות, מעט מאוד מרכזים מתמחים.

<ישי פאליק: מעט מאוד וגם זה רק למחלות מאוד מאוד מוגדרות וספציפיות לפי קריטריונים שהגדרנו בכמה חוזרים.

<ישי פאליק: אפילפסיה לא נמצאת בתוך הדבר הזה כי זו מחלה יחסית שכיחה ואנחנו מצפים כמשרד הבריאות - - -

יוליה מלינובסקי: אחוז אחד באוכלוסייה.

<ישי פאליק: מחלה מאוד שכיחה.

<ישי פאליק: לטפל במחלות נדירות שאין להן ניסיון, לשם הולכים.

<ישי פאליק: כאן אנחנו רוצים לרכז את מרבית המטופלים בנקודה אחת.

<ישי פאליק: זו מחלה כל כך שכיחה שצריך לטפל בה בכל מקום.

יוליה מלינובסקי: אתם תשמעו את סיכום הוועדה אבל אני כבר פונה אליך ומבקשת שתעביר מסר לממונים עליך.

יוליה מלינובסקי: לא יתכן שהדרום כאן מופלה לרעה.

יוליה מלינובסקי: לאנשים קשה.

<נעים סמעאן: אני חייב להגיד שזה גם לגבי הצפון.

<נעים סמעאן: אני לא יודע למה אתם לא מדברים עליו.

יוליה מלינובסקי: אבל אמרו לי שבחיפה יש.

<נעים סמעאן: בחיפה, זה בית חולים רמב"ם.

<נעים סמעאן: בשבילנו זה מאוד רחוק.

<נעים סמעאן: אנשים מרמת הגולן, כדי להגיע לרמב"ם, צריכים לנסוע לפחות שעתיים וחצי.

<נעים סמעאן: התורים ברמב"ם הם לא שישה חודשים אלא שמונה חודשים עד שנה.

יוליה מלינובסקי: בסדר.

יוליה מלינובסקי: אני אשנה את הנוסח.

<נעים סמעאן: יש ארבעה בתי חולים בצפון – פוריה, עפולה, צפת ונהריה – שאין להם מרכז.

יוליה מלינובסקי: תציג את עצמך.

<נעים סמעאן: אני מתמחה בנוירולוגיה בבית חולים זיו.

יוליה מלינובסקי: כל הכבוד שהגעת היום מהצפון ותודה רבה.

<נעים סמעאן: אני מנסה להקים מרפאה בצפת.

<נעים סמעאן: אני נעזר באנשים מאיכילוב אבל אני חייב להגיד שאנשים ממש מוותרים על הטיפול.

<נעים סמעאן: חולים אפילפטיים בצפון מוותרים על הטיפול.

<נעים סמעאן: אני נתקל בזה כמעט באופן שבועי כאשר חולה אומר לי שהוא מוכן לחטוף התקף פעם בשבוע ולא לנסוע למרכז ולחכות שמונה חודשים.

<נעים סמעאן: אלה אנשים שאין להם רישיון נהיגה ואיך הם יגיעו לשם?

<נעים סמעאן: הם צריכים מלווה ומדובר באוכלוסייה שהיא ענייה.

<נעים סמעאן: זאת עוד קטסטרופה עבורם.

<נעים סמעאן: האנשים האלה מעדיפים לחטוף התקף אחד בשבוע או שני התקפים מאשר לקבל את הטיפול במרכז.

יוליה מלינובסקי: מאוד עצוב לשמוע.

עודד פורר: הם מקבלים טיפול במחלקה הנוירולוגית אצלכם?

<נעים סמעאן: הם מקבלים טיפול שהוא יחסית לא ברמה של הטיפול שמקבלים במרכז.

יוליה מלינובסקי: אנחנו צריכים להגיע למצב - יש לכם מרכזים גדולים ואתם צריכים להגיע למצב - שיהיו מרפאות חוץ בצפון ובדרום.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שלאותה מיטה עם הווידאו בן אדם באמת צריך להגיע לבית חולים ברמב"ם או לסורוקה אבל תהיה שלוחה בצפון.

יוליה מלינובסקי: בדרום זה בכלל לא מובן לי.

יוליה מלינובסקי: בית חולים סורוקה מטפל בשליש מהמדינה ואתם לא חושבים שהמרפאה שם היא דבר הכרחי?

יוליה מלינובסקי: אני מבקשת להעביר מסר לממונים עליך.

יוליה מלינובסקי: אני מבינה את כל האילוצים.

יוליה מלינובסקי: זה לא כזה שכיח.

יוליה מלינובסקי: אתה יודע שאני התחלתי לעסוק בעניין הזה כאן בכנסת, התחלתי להתעניין בנושא, לדבר עם חברי כנסת, עם יושבי ראש ועדות, וגיליתי שקיבלנו כל אחד ואחד קרוב משפחה, מכר, חבר.

יוליה מלינובסקי: זה לא כזה שכיח.

יוליה מלינובסקי: יש לי באופן אישי חברה שהיא חולת אפילפסיה שנים רבות וכשזה קורה לה, היא אפילו לא זוכרת.

יוליה מלינובסקי: היא נפלה לא פעם.

יוליה מלינובסקי: לא מזמן היא נפלה במקלחת והיא אפילו לא זכרה שהיא נפלה.

יוליה מלינובסקי: אני לא אספר שהיא הייתה כולה שבורה וחבולה.

יוליה מלינובסקי: קשה לה מאוד להתקבל לעבודה וגם העבודות שהיא יכולה לבצע, אלה עבודות מסוימות כי היא לא סובלת רעש, זה מאוד מפריע לה פסיכולוגית והיא עייפה מזה ויכולה לקבל התקף נוסף.

יוליה מלינובסקי: המסקנה שתצא היום מהוועדה היא שאנחנו מבקשים ממשרד הבריאות להפעיל שיקול דעת ולפעול לכך שיהיו שלוחות בצפון, שלוחות שלש מרפאות, שאנשים יקבלו שם טיפול מיטבי כפי שאמר כאן דוקטור נעים סמעאן ולא יצטרכו לנסוע במשך שעתיים לקבל טיפול, מה גם שאין להם רישיון נהיגה והם זקוקים למלווה.

יוליה מלינובסקי: יוצא שכל המשפחה סביב העניין הזה.

יוליה מלינובסקי: הטיפול צריך להיות נגיש.

יוליה מלינובסקי: שמונים אלף אנשים, זה לא מעט.

יוליה מלינובסקי: לגבי הצפון, אני מבקשת לחשוב ולדון לעומק כדי להקים שם מרפאה לכל דבר ועניין ולתת שירות מיטבי לאנשים.

יוליה מלינובסקי: בנושא של השתלמויות.

<אוריאנה אלפסי: אני רוצה לציין שמספר נוירולוגים בישראל עד גיל 65, יש לנו 306 נוירולוגים.

<אוריאנה אלפסי: 177 נוירולוגים לילדים ועוד 82 נוירוכירורגים.

יוליה מלינובסקי: לגבי ההסתדרות הרפואית.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נפנה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו מבקשים לבדוק אופציה ולאור המצב לחשוב לעשות השתלמויות כאן בארץ כדי להכשיר מספר מומחים שיודעים לטפל במחלה בדגש על ילדים כי זה עולם ומלואו.

יוליה מלינובסקי: אי אפשר לטפל במבוגר כפי שמטפלים בילד.

יוליה מלינובסקי: אנחנו כבר פונים להסתדרות הרפואית כדי להפעיל כאן קצת שיקול דעת.

יוליה מלינובסקי: אני מבינה שאתם עכשיו בהתארגנות מחדש, מבחינת השתלמויות, מבחינת מדיניות השתלמויות אבל הנושא הזה חשוב ואנחנו פונים דרכך, מנצלים את הנוכחות שלך, להסתדרות הרפואית.

<זאב פלדמן: אני אעביר את הבקשה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו גם נוציא את זה בכתב.

יוליה מלינובסקי: משרד הבריאות, יש לכם עוד משהו להוסיף?

יוליה מלינובסקי: לגבי מיטות, זה מספיק מבחינתכם?

יוליה מלינובסקי: המיטות המיוחדות.

יוליה מלינובסקי: כמה מיטות כאלה יש בסך הכול?

<אוריאנה אלפסי: 22.

<ישי פאליק: אחת הבעיות היא להשיג טכנאים ודברים מהסגנון הזה.

<ישי פאליק: בשעתו התעסקתי דווקא בעמותה וניסינו לראות איך אנחנו יכולים אולי לעזור להפעיל את זה גם במקומות יותר בפריפריה.

<ישי פאליק: ראינו שבכל זאת יש את חופש העיסוק ואנחנו לא יכולנו לכפות על אנשים לעבור לפריפריה.

יוליה מלינובסקי: יש קושי בכוח אדם.

<ישי פאליק: יש קושי להעביר כוח אדם למקומות שהם לא רוצים להיות בהם, בהינתן שיש מעט מאוד אנשים שעוסקים בזה.

יוליה מלינובסקי: שאלה נוספת.

יוליה מלינובסקי: למה אי אפשר להפעיל את השירות הזה דרך מרפאת יום של קופות החולים?

יוליה מלינובסקי: אי אפשר לעשות את זה?

<דנה אקשטיין: זה אשפוז של מספר ימים.

יוליה מלינובסקי: קופות החולים יכולות לסייע כאן?

יוליה מלינובסקי: לקופות החולים אין מרפאות.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, זה רק בבתי חולים.

יוליה מלינובסקי: למה השירות הזה לא מופעל בקופות החולים?

<בר יוסף: אנחנו שוחחנו עם דוקטור אקשטיין הרבה פעמים על כך שיהיה ממש שיפור מוחלט בשירות בקופות חולים להכניס את זה ולא יהיה צורך כל פעם, אם לא מדובר במקרים מאוד מסובכים ואפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי, כך שאפשר יהיה לתת שירות בתוך קופות החולים.

יוליה מלינובסקי: לקופת חולים יש עניין לעשות את זה.

יוליה מלינובסקי: נמצאים כאן נציגים של קופות החולים?

<בר יוסף: אני בקופת חולים כללית ויש לי הרבה מטופלים שאנחנו מטפלים בהם.

יוליה מלינובסקי: את מציעה שקופות החולים יכניסו את השירות האפילפטורי?

<בר יוסף: כן.

<בר יוסף: אפילפטור אחד במחוז אחד.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נוסיף את זה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו פונים לקופות החולים בבקשה לחשוב להכניס שירות כזה ייחודי כך שיהיה אפילפטור אחד במחוז שייתן מענה לאוכלוסייה הזאת.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שזה יפתור קצת את הבעיה של הפריפריה.

יוליה מלינובסקי: אני רוצה להתקדם.

יוליה מלינובסקי: דוקטור איריס נוימן, נוירולוגית ילדים, סורוקה.

<איריס נוימן: צהרים טובים.

<איריס נוימן: אני רוצה להציג בפני הוועדה כמה היבטים של העבודה שלנו עם דגש על הפריפריה.

<איריס נוימן: אני באה מבית חולים סורוקה.

יוליה מלינובסקי: אבל ההתמחות שלך היא ילדים.

<איריס נוימן: ילדים.

יוליה מלינובסקי: בואי נתמקד בילדים.

יוליה מלינובסקי: זאת אוכלוסייה מיוחדת שאני רואה בזה ערך על לעזור לילדים.

<קריאה: עד עכשיו לא קיבלתי נתונים כמה ילדים אפילפטיים יש.

<קריאה: במסמך כתוב שאין ילדים.

<קריאה: יש.

<קריאה: מתחת לגיל 18.

יוליה מלינובסקי: עד גיל 18.

<איריס נוימן: קודם כל, אפילפסיה היא התחלואה הנוירולוגית העיקרית בילדים ובעצם מרבית האשפוזים בבתי החולים מסיבה נוירולוגית הם פרכוסים.

<איריס נוימן: רק כדי לספר על ההכשרה.

<איריס נוימן: קודם כל, עברתי התמחות בבית חולים סורוקה ברפואת ילדים, המשכתי ועשיתי התמחות על בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד בבית חולים שניידר ומכיוון שהתעניינתי באפילפסיה היה ברור שאי אפשר ללמוד את זה כאן בארץ, נסעתי לאחד המרכזים הגדולים בצפון אמריקה ועשיתי התמחות של שנתיים רק באפילפסיה בטורונטו.

<איריס נוימן: אני גרה במרכז אבל אני מכירה את הנגב מזמן ההתמחות שלי בילדים והיה לי מאוד מאוד חשוב דווקא לחזור לסורוקה.

<איריס נוימן: אפשר להגיד ציונות, זאת לא בושה.

<איריס נוימן: אם מחר תעזבי את סורוקה, מי יטפל בחולים?

<איריס נוימן: אין.

<איריס נוימן: היה לי מאוד חשוב לחזור לסורוקה כדי לטפל באותם ילדים.

<איריס נוימן: אני חושבת שזה לא סוד שיש פער במתן שירותי בריאות בכלל בין הפריפריה למרכז.

<איריס נוימן: אם אנחנו מסתכלים על אפילפסיה, מספיק לראות שבית חולים כל כך גדול, בית חולים שלישוני, שמשרת את כל תושבי הנגב, מיליון אנשים, אין בו מרכז אפילפסיה.

<איריס נוימן: יותר מזה, יש לנו מיטת וידאו EG אחת לילדים מתוך 22 מיטות בכלל בארץ, כאשר אנחנו סבורים שגם 22 מיטות לא מספיקות.

<איריס נוימן: מתוך 19 אפילפטולוגים, יש אותי.

<איריס נוימן: דווקא בית חולים סורוקה שם דגש לטפל בתחלואת המוח.

<איריס נוימן: אחת מספינות הדגל ש בית חולים סורוקה לשנים הבאות הוא הקמת מרכז המוח שיכלול בתוכו מרכזים וביניהם מרכז אפילפסיה.

<איריס נוימן: כשאנחנו באים ודנים בדיונים שלנו, אנחנו בעצם רואים שיש לנו שתי בעיות עיקריות.

<איריס נוימן: האחת היא מחסור מאוד מאוד קשה במשאב האנושי, בעיקר רופאים, והשנייה היא הנושא של התקציבים.

<איריס נוימן: אם אנחנו ניקח את הנושא של המשאב האנושי, אני דווקא אלך אחורה לנוירולוגיית ילדים.

<איריס נוימן: יש בארץ בערך 170 נוירולוגים לילדים.

<איריס נוימן: רק שניים מתוכם בסורוקה, אחד מהם פורש לגמלאות בקיץ.

<איריס נוימן: זאת אומרת שאני נשארת לבד בבית חולים סורוקה לתת מענה לכל הילדים שמגיעים עם תחלואה נוירולוגית כלשהי וזה אומר שבעצם יש לי הרבה פחות זמן להתעסק בנושא של אפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: את הרופאה היחידה בנוירולוגיית ילדים שנשארת בסורוקה.

<איריס נוימן: נכון.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת שאפילפסיה בכלל לא תגיע לשם.

<איריס נוימן: מאוד קשה.

<איריס נוימן: אני רוצה לעסוק בזה אבל ברור מאליו שאני עוסקת יותר ויותר בנוירולוגיית ילדים ופחות באפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: רופאים לא רוצים לעשות התמחות בנוירולוגיית ילדים?

<איריס נוימן: אנשים לא רוצים לבוא אלינו.

<איריס נוימן: אנשים לא רוצים לבוא אלינו כי אנחנו עובדים מאוד קשה.

<איריס נוימן: אנחנו משרתים אוכלוסייה יותר גדולה מאשר כל בית חולים אחר במרכז כי במרכז יש מספר בתי חולים והם מתחלקים על פני האוכלוסייה.

<איריס נוימן: שעות העבודה שלנו הן לא שעות.

<איריס נוימן: התגמול הוא לא תגמול.

<איריס נוימן: נוירולוג יכול להרוויח בקופה הרבה יותר בלי להתאמץ יותר מדי.

<איריס נוימן: אנשים פשוט לא רוצים לבוא.

<איריס נוימן: היה לנו נוירולוג ילדים נוסף שעזב אותנו כי התגמול היה כל כך קטן לעומת שעות העבודה.

<איריס נוימן: הוא קיבל עבודת ניהול וזהו.

<איריס נוימן: יותר מזה.

<איריס נוימן: פתחנו במאמצים מרובים את המיטה של הווידאו EG בילדים.

<איריס נוימן: נכון להיום אני נותנת שירות לילד אחד בשבוע וכאשר אני לא נמצאת, אני לא מפעילה את המיטה.

יוליה מלינובסקי: המיטה קיימת.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, אפשר להפעיל אותה.

<איריס נוימן: יש לנו חדר ייעודי שבנו במיוחד לווידאו EG עם כל הטכנולוגיה, עם כל האמצעים להעסיק את הילדים, כולם מגויסים למטרה.

יוליה מלינובסקי: יש צוות.

<איריס נוימן: יש לי צוות של טכנאיות אבל אני לא עומדת בעומס לקרוא את הבדיקות.

<איריס נוימן: אני עושה הרבה דברים אחרים ואני לא עומדת בעומס.

יוליה מלינובסקי: איגוד הנוירולוגים, יכול להיות שאתם כרופאים תתגייסו לזה.

יוליה מלינובסקי: אני פונה כאן למשרד הבריאות.

יוליה מלינובסקי: תעשו חושבים.

יוליה מלינובסקי: זה בזבוז משאבים ובזבוז תקציבים.

יוליה מלינובסקי: המיטה נמצאת, תור של חצי שנה לבדיקה, הרופאה פשוט לא מצליחה להפעיל את זה מטעמים טכניים ואישיים ויש לנו אנשים שלא מקבלים את השירות.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שאפשר למצוא רופא שהוא לא יהיה רופא של סורוקה אבל הוא יודע להגיע לשם ולהפעיל את הדבר הזה.

<ישי פאליק: משרד הבריאות מנסה לפעול לקידום הרפואה בפריפריה.

<ישי פאליק: אנחנו נותנים תקנים ומלגות יחסית גבוהות גם למתמחים וגם למומחים.

<ישי פאליק: היום, בשנה הזו, זה יהיה בעיקר למומחים.

<ישי פאליק: סכומי כסף די רציניים כדי למשוך אנשים להגיע מאזור המרכז.

יוליה מלינובסקי: כמה?

<איריס נוימן: אנחנו עכשיו במצוקה.

<איריס נוימן: אני לא ראיתי שבאים.

יוליה מלינובסקי: אני פונה אליך עכשיו ומבקשת להעביר מסר.

יוליה מלינובסקי: באופן דחוף צריך למצוא מומחה שיבוא לסורוקה, כל עוד לא הקמתם שם את המרכז.

<ישי פאליק: אין מחלוקת בינינו.

<ישי פאליק: גם אנחנו רוצים.

<ישי פאליק: מנהל בית החולים מקבל את היכולות.

<ישי פאליק: אנחנו מעוניינים לתמוך בזה ויש לו את הסמכות לנסות למשוך אנשים אבל למשוך אנשים, כפי שאמרתי קודם, זה לא בכפייה.

<ישי פאליק: אנחנו מנסים לעשות את זה בעידוד אנשים להגיע.

<ישי פאליק: אמרת ואמרת נכון, הסברת את המניעים בשלם אנשים אולי בוחרים להישאר באזורים אחרים בארץ.

<ישי פאליק: אנחנו עושים את מה שאנחנו יודעים לעשות.

יוליה מלינובסקי: אני אומרת לך משהו אחר.

יוליה מלינובסקי: הבנתי אותך.

יוליה מלינובסקי: כולנו חופשיים.

יוליה מלינובסקי: יש מיטה מצוידת, חדר מוכן ואותו מפעילים עם כל הציוד הזה שעולה כסף רב פעם בשבוע.

יוליה מלינובסקי: לעומת זאת יש תור ענק שמחכה לבדיקה הזאת.

יוליה מלינובסקי: כמה זמן המתנה?

<איריס נוימן: דרך אגב, הפתרון הוא לא להביא אפילפטולוג אלא הפתרון הוא להביא נוירולוגים לילדים שיפנו אותי לעשות את מה שאני יודעת.

יוליה מלינובסקי: אני מבקשת לעשות חושבים.

יוליה מלינובסקי: המטרה היא שהמיטה בזאת בסורוקה, כל עוד היא הוקמה והשקיעו בה.

יוליה מלינובסקי: כמה העלות של המיטה הזאת?

<איריס נוימן: המכשיר הוא בסביבות 40 אלף יורו.

<איריס נוימן: נתנו לי שני תקנים לטכנאיות.

<איריס נוימן: השביתו חדר במחלקת ילדים שמיועד לי ולא מתאשפזים בו ילדים אחרים.

<איריס נוימן: השקיעו כסף כדי לצייד את החדר הזה.

<איריס נוימן: השקיעו בזה הרבה כסף.

יוליה מלינובסקי: ואנחנו במצב שזה מופעל פעם בשבוע.

יוליה מלינובסקי: אני מבקשת מכם לעשות חושבים ואולי בדרך לא קונבנציונאלית, אולי על ידי אנשים שיגיעו לשם בתחלופה כדי להפעיל את החדר הזה כך שתהיה תועלת לכל ההשקעה האדירה שנעשתה שם.

יוליה מלינובסקי: זה לא שזה יהיה אותו מומחה שכל הזמן שם אלא משהו כמו תורנויות, משהו מזדמן, או שפשוט להוסיף תקן נוירולוג ילדים בסורוקה כך שהגברת תוכל להפעיל את המיטה.

יוליה מלינובסקי: זה פשוט ביזיון.

יוליה מלינובסקי: לילד שלי היה סטאוטומה באוזן.

יוליה מלינובסקי: אתם יודעים מה זה ילד חולה?

יוליה מלינובסקי: זה משהו רציני.

יוליה מלינובסקי: אמרו לי במרץ שאחכה כי באוגוסט יש תור לרופא אבל בינתיים הילד חולה במחלה הזאת.

יוליה מלינובסקי: אני לא רוצה להשוות כמובן, זה לא כרוני, זה משהו שטיפלנו והסרנו את זה, אבל כאן יש משפחות עם ילדים שצריכים לקבל טיפול.

יוליה מלינובסקי: זאת משפחה בחרדה וכל מה שצריך זה לעשות את הבדיקה הזאת כאשר החדר קיים, יש טכנאים, מכשיר יש אבל מפעילים את זה פעם אחת בשבוע בגלל חוסר הזמן של הרופאה.

יוליה מלינובסקי: יש תור של משפחות עם ילדים שלא יודעים מה קורה עם הילדים שלהם.

יוליה מלינובסקי: זה פשוט חוסר רגישות.

יוליה מלינובסקי: דרך אגב, זה גם חוסר תכנון.

יוליה מלינובסקי: זה דבר יקר, זה עולה כסף, הטכנאים עולים כסף, הכול עולה כסף וזה לא עובד.

יוליה מלינובסקי: אני מבקשת מכם לעשות חושבים ולנסות גם על ידי ההסתדרות הרפואית לגייס אנשים, ואולי גם באמצעות החוגים המקצועיים.

יוליה מלינובסקי: אולי למישהו עדיין יש משהו בלב.

יוליה מלינובסקי: כך גם משרד הבריאות וגם הגורמים הרלוונטיים ולפעול בדרך יצירתית כך שהחדר הזה יפעל לא פעם בשבוע.

יוליה מלינובסקי: אדוני, טוב שהגעת אלינו.

<יורם שפירא: אני מתנצל.

<יורם שפירא: אני אצטרך לחזור לוועדה השנייה.

<יורם שפירא: אני מבין שאנחנו כאן דנים בהשתלמות באפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: כן.

<יורם שפירא: אנחנו עשינו רביזיה מאוד גדולה בכל הנושא הזה של השתלמות עמיתים משום שהנושא הזה מאוד צלע בכלל.

<יורם שפירא: עשינו את הרביזיה בערך לפני שנה ובאמת הרבה מקצועות חדשים פנו אלינו, כולל אפילפסיה.

<יורם שפירא: הדברים לוקחים זמן.

<יורם שפירא: יש ועדה שבודקת את זה ואני מעריך שתוך חודש-חודשיים, גג שלושה חודשים, נדע.

<יורם שפירא: זאת צורת העבודה של המועצה המדעית.

<יורם שפירא: יש ועדה שבודקת האם אפשר לעשות את זה, האם סביר לעשות את זה, את השתלמות העמיתים.

<יורם שפירא: אני אישית מאוד בעד, ואני מעריך שאפשר יהיה להעביר את זה.

<יורם שפירא: ייקח קצת זמן אבל יעבירו את זה.

יוליה מלינובסקי: לפי מה שאנחנו הבנו עכשיו במהלך הדיון ומדוח מרכז המחקר והמידע של הכנסת, זאת אחת הבעיות שאין לנו מספיק מומחים במחלה הזאת, למרות שמדובר על אחוז אחד באוכלוסייה שחולה במחלה, שאלה שמונים אלף בני אדם.

יוליה מלינובסקי: אין לנו מספיק מומחים שיודעים לטפל במחלה הזאת.

<יורם שפירא: המחלה הזאת נמצאת בחברה טובה עם הרבה מחלות אחרות.

<יורם שפירא: אני יצאתי לפנסיה לפני קצת פחות משנה, הייתי יושב ראש חטיבת ההרדמה בטיפול נמרץ בסורוקה ומנהל מחלקת הרדמה שמתוקף תפקידי גם הייתי אחראי על מרפאת כאב.

<יורם שפירא: בגלל קיצוצים בתקציב – בית החולים ממש לא אשם, קיצצו לו בתקציבים – הוא הוריד חלק גדול מהעבודה אחר הצהרים.

<יורם שפירא: תוך תקופה קצרה – זה היה בערך לפני שלוש שנים – התורים מחודשים וחצי, שלושה חודשים, הגיעו לשנתיים.

<יורם שפירא: שנתיים.

<יורם שפירא: מרפאת כאב.

<יורם שפירא: אדם כואב לו, אומרים לו שיבוא בעוד שנתיים.

<יורם שפירא: למה זה שנתיים?

<יורם שפירא: כי אחרי שנתיים כבר לא נותנים תור ולכן מדובר בשנתיים.

<יורם שפירא: קצת לפני שיצאתי לפנסיה, לפני כשנה וחצי, קיבלתי מכתב מאישה בת שמונים שאומרת לי: פרופסור שפירא, קיבלתי תור לעוד שנתיים, האם אני אחיה עוד שנתיים?

<יורם שפירא: תבינו שכאשר באים ומדברים על המיונים, זה מצחיק.

<יורם שפירא: זה סימפטום.

<יורם שפירא: זאת לא המחלה.

<יורם שפירא: אותה אישה, חודש, חודשיים, שלושה חודשים מחכה ואז היא הולכת למיון אבל לא יודעים לטפל בה.

<יורם שפירא: אישה בת שמונים, עושים לה א.ק.ג., עושים לה צילום חזה, מקבל אותה רופא ופתאום המיון מלא.

יוליה מלינובסקי: אתה אומר שזה סיפור הביצה והתרנגולת.

<יורם שפירא: נכון.

<יורם שפירא: כאמור, אני מאוד מקווה שאת הנושא הזה אנחנו נפתור.

יוליה מלינובסקי: אנחנו מאוד נשמח גם לשמוע מכם בהמשך מה הוחלט לגבי ההשתלמויות.

יוליה מלינובסקי: אתם תקבלו מכתב מהוועדה באופן רשמי ואת הסיכומים בהם יהיה גם נושא ההשתלמויות.

יוליה מלינובסקי: תעדכנו אותנו מה הוחלט ואיך אפשר לזרז את הנושא הזה וכן איך אפשר לעזור.

יוליה מלינובסקי: אולי תעשו חשובים בהסתדרות הרפואית איך אפשר לסייע למרפאה בסורוקה, אולי להקים מרפאה – וזה שייך למשרד הבריאות – ואיך אפשר לסייע שם מבחינת כוח אדם רפואי כדי לפחות להפעיל את החדר הזה, הנכס היקר הזה שעומד ריק ומופעל פעם בשבוע בגלל חוסר הזמן של הרופאה.

<יורם שפירא: אם תבקשי ממני, אני אפנה למנהל בית החולים ואני אשאל אותו מה אנחנו יכולים לעשות.

יוליה מלינובסקי: מצוין.

יוליה מלינובסקי: תודה רבה שבאת אלינו.

<איריס נוימן: אני יכולה להוסיף עוד כמה דברים בבקשה?

יוליה מלינובסקי: כן.

<איריס נוימן: בילדים המצב שלנו טוב.

<איריס נוימן: במבוגרים אין בכלל מומחה באפילפסיה ואני חייבת להגיד שאתה אמרת שכל נוירולוג צריך לדעת לטפל באפילפסיה אבל כשאין לך מומחה באפילפסיה, אין מי שילמד את הרופאים הצעירים שעושים התמחות בנוירולוגיה איך לטפל.

<איריס נוימן: מה שקורה היום זה שפונים אלי כמעט מדי יום – אלי, נוירולוגית ילדים ומומחים באפילפסיה בילדים – לראות איך אני יכולה לעזור עם החולים המבוגרים.

<איריס נוימן: יותר מזה.

<איריס נוימן: היה לנו מתמחה שיצא מאתנו להתמחות עמיתים בחוץ לארץ.

<איריס נוימן: הוא בחר לחזור למרכז מהסיבה המאוד פשוטה שבמרכז יש מרכז אפילפסיה ושם הוא יוכל לעסוק בזה.

<איריס נוימן: זה מעין ביצה ותרנגולת.

יוליה מלינובסקי: כדי שהרופאים שמתעניינים במחלה הזאת ירצו לעבוד בפריפריה, אין מנוס אלא להקים מרכז.

<איריס נוימן: נכון.

יוליה מלינובסקי: כולנו בני אדם וכסף הוא חשוב, אבל הרופאים האמיתיים, מה שחשוב להם זה גם נושא של המחקר.

יוליה מלינובסקי: לפעמים בן אדם ירוויח פחות כסף אבל יתפתח מקצועית.

יוליה מלינובסקי: אם אתם תקימו מרכז כזה בדרום, סביר להניח שאנשים שזאת המשאלה שלהם וזה מה שמעניין אותם, יגיעו לשם.

יוליה מלינובסקי: כרגע הם לא רואים שם אופק מקצועי והם לא יכולים להתפתח שם.

<איריס נוימן: אני חושבת שהפתרון הוא פשוט הקמת תכנית לאומית בנושא של מרכזי אפילפסיה.

<איריס נוימן: אני לא יודעת כמה כולם מודעים, אבל קמה תכנית לאומית כזאת לגבי חולי השבץ בישראל שעשתה ממש מהפכה.

<איריס נוימן: היא עשתה מהפכה בכלל בכל הנושא של מתן שירות לחולי השבץ.

<איריס נוימן: אפילו בסורוקה הוקם חדר צנתורים, אחד מהמשוכללים בארץ.

<איריס נוימן: הקימו מרכז שבץ ובעצם ברגע שתקום כזאת תכנית לאומית תוך שימת דגש על הפריפריה בהתחלה, אני חושבת שזה יאפשר לנו גם להפנות משאבים וגם להקצות כוח אדם לפריפריה קודם ואחר כך גם למרכז.

<איריס נוימן: ברור שאנחנו חייבים לטפל בזה בצורה רוחבית.

יוליה מלינובסקי: מערכתית.

<איריס נוימן: מערכתית.

<איריס נוימן: בסופו של דבר ל-81 אלף חולים מגיע מענה הולם.

יוליה מלינובסקי: תודה.

יוליה מלינובסקי: אני רוצה לשאול את הביטוח הלאומי.

יוליה מלינובסקי: בדוח של מרכז המחקר כתוב שאין בידי המוסד לביטוח לאומי מידע בדבר מספר הילדים החולים באפילפסיה המקבלים גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: איך ביטוח לאומי מתייחס לנושא של אפילפסיה גם בילדים וגם במבוגרים?

יוליה מלינובסקי: מה הזכויות?

יוליה מלינובסקי: מניסיון עליו שמעתי, ביטוח לאומי לא ממהר לתת נכות לאנשים חולי אפילפסיה.

<יהודה ששון: אני מהלשכה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי.

<יהודה ששון: קודם כל, אם מסתכלים על המספרים שמופיעים בדוח, יש מעל 10,000 אנשים שמקבלים קצבת נכות בגלל אפילפסיה.

<יהודה ששון: זאת אומרת, אם אנחנו מתייחסים לזה שיש בערך קצת פחות מחמישה מיליון אנשים שהם בגיל עבודה, אנחנו מדברים על כך שבערך אחוז אחד מהם חולים אפילפטיים ושבעים אחוזים מתוך אלה שהם חולים אפילפטיים מצליחים להיות מאוזנים תחת טיפול, אנחנו מצפים לסדר גודל של 12-13 אלף אנשים שיהיו בעצם חולים אפילפטיים לא מאוזנים ושכושר התפקוד שלהם נפגע כתוצאה מהמחלה.

<יהודה ששון: אם אני רואה שהמספר של מקבלי גמלת הנכות הוא בערך 10,000, אני חושב שזה בסך הכול מספר לא רע.

<יהודה ששון: עדיין צריכים לקדם יותר חזק לכיוון ה-12 אלף אבל זה עדיין מספר לא רע.

<אוריאנה אלפסי: אלה רק מבוגרים.

<יהודה ששון: מבוגרים.

יוליה מלינובסקי: אם בן אדם מקבל קצבת נכות, זאת אומרת שהוא לא מאוזן והוא מקבל התקפים.

<יהודה ששון: לפחות שלוש פעמים בשנה.

<יהודה ששון: מעל פעמיים בשנה.

<קריאה: אם הוא מקבל פעם אחת, לא מגיע לו.

<קריאה: ואם זה חמש פעמים בשבועיים?

<יהודה ששון: אם זה חמש פעמים בשבועיים, זה מעל פעמיים בשנה.

יוליה מלינובסקי: איך ביטוח לאומי רואה את זה?

יוליה מלינובסקי: בביטוח לאומי יש רובריקה שאומרת חולה אפילפסיה כנכות או שזאת מחלה נלווית?

<יהודה ששון: אני אומר שוב.

<יהודה ששון: לגבי אנשים שהם בגיל העבודה, ספר הליקויים מתייחס לאבחנות.

<יהודה ששון: לכן קל מאוד לשלוף את המספרים של סעיף הליקוי של שלושים, שבמקרה זה הוא סעיף ליקוי של אפילפסיה.

<יהודה ששון: לגבי ילד נכה, כל הילדים שבעצם מתחת לגיל 18, מקבלים גמלה כילד נכה בגלל העומס הטיפולי המוטל על ההורים ולכן עילות הטיפול, עילות הגמלה הן לא אבחנה אלא הצורך בטיפול.

<יהודה ששון: זאת אומרת, ילדים חולי אפילפסיה, המשפחה מקבלת גמלה בגין השגחה, בגין נוכחות מתמדת, בגין טיפול חריג, תלות והרבה דברים אחרים, ולכן לשלוף את הקבוצה הזאת מתוך הקבוצה - - -

יוליה מלינובסקי: לגבי ילדים, המוסד לביטוח לאומי בכלל לא עושה הבחנה בשום מחלה?

<יהודה ששון: אנחנו לא עושים הבחנה לשום מחלה.

יוליה מלינובסקי: ילד אוטיסט וכולי.

<יהודה ששון: היחידים שאנחנו מתייחסים אליהם בצורה קצת נפרדת, אלה ילדים אוטיסטיים שמוגדרים כקהילה של השגחה ואנחנו כאילו מנסים לסמן אותם בצורה קצת אחרת אבל כל הילדים – ולא משנה אם ילד זקוק להגחה בגין פיגור או בגין אפילפסיה – אצלנו הוא יופיע בקבוצה של השגחה.

יוליה מלינובסקי: לפי הדוח ששמעתי כאן ממרכז המחקר והמידע של הכנסת, ילד חולה אפילפסיה, יש לו זכויות כמו סייעת.

<אוריאנה אלפסי: זה במשרד החינוך.

יוליה מלינובסקי: אבל אם הוא לא מוגדר כאפילפטי?

<יהודה ששון: למה הוא לא מוגדר כאפילפטי?

<יהודה ששון: הוא מוגדר כמקבל גמלת ילד נכה בגין עילה של השגחה.

<יהודה ששון: כשאני הולך סטטיסטית למחשב להוציא את הילדים שמקבלים גמלת ילד נכה, אין לי קבוצה שמסומנת כילדים אפילפטיים.

<יהודה ששון: הילדים האפילפטיים נבלעים בתוך הקבוצה של הילדים שמקבלים.

<יהודה ששון: אוטיסטים, בזמן האחרון התחלנו לסמן.

יוליה מלינובסקי: אם יש בזה צורך, בוא נשאל מומחים, האם כדאי להחריג ילדים אפילפטיים כקבוצה מיוחדת כמו למשל ילדים אוטיסטים?

<בר יוסף: ראשית, אני אשמח.

<בר יוסף: ילדים חולי אפילפסיה, להבדיל מילד שיש לו מוגבלות שכלית התפתחותית או ילד שיש לו סי.

<בר יוסף: פי בלי אפילפסיה, המצב של התקפים שהם לא צפויים והם זקוקים להשגחה מתמדת יו תר מאשר ילד אחר שנמצא באותו מצב.

<יהודה ששון: בדוגמה שאני אומר, זה לא שהם לא מקבלים.

<יהודה ששון: אני אומר שהם מקבלים אלא שסטטיסטית אני לא יכול לשלוף את הקבוצה הזאת מתוך כלל הקבוצה של הילדים.

יוליה מלינובסקי: ילד חולה אפילפסיה מגיע ויש לו עוד מגבלות כאלה ואחרות.

יוליה מלינובסקי: הוא מגיע למוסד חינוך מיוחד.

<יהודה ששון: אנחנו נותנים לו גמלת ילד נכה.

<קריאה: בגלל שהוא זקוק להשגחה?

<בר יוסף: הוא מקבל גמלה שהולכת להורים.

<בר יוסף: הגמלה לא הולכת למוסד אלא להורים.

יוליה מלינובסקי: אני שואלת אחרת.

יוליה מלינובסקי: האם לילדים אוטיסטים יש צרכים מיוחדים שאין לאוכלוסייה אחרת?

יוליה מלינובסקי: אם אתם יודעים להפריד את האוטיסטים, הילדים האפילפטיים לא עם בעיות מיוחדות?

<יהודה ששון: ראשית, אנחנו עדיין לא מפרידים את הילדים האוטיסטים.

<יהודה ששון: כיוון שיש היום איזו הצעת חקיקה לעשות איזה מסלול של ילדים אוטיסטים בו יהיה מרכז אבחון אחד שיעשה אבחון במשרד החינוך, במשרד הרווחה ובביטוח לאומי וכולי לגבי הילדים האוטיסטים.

<יהודה ששון: אנחנו רוצים כרגע לראות מי הילדים האלה כדי שנוכל בהמשך לשלוף אותם במרכז אבחון הזה.

<יהודה ששון: אבל אנחנו לא מסמנים מחלה.

<יהודה ששון: בגמלת ילד נכה אין רשימה לפי מחלה.

יוליה מלינובסקי: כשהוא הולך למוסד כזה או אחר, שם יודעים בדיוק באיזה מחלות הוא חולה.

<יהודה ששון: הוא בא לוועדת ילד נכה, בודקים את התלות שלו, את הצורך שלו בהשגחה, את הצורך שלו בנוכחות של מבוגר.

<יהודה ששון: לא משנה אם זה בגלל אפילפסיה או בגלל אוטיזם או בגלל פיגור.

יוליה מלינובסקי: שאלה אחרונה אליך.

יוליה מלינובסקי: מבוגרים, אנשים חולים אפילפסיה, רובם כשהם בטיפול מתפקדים ומשיגים את היעדים.

יוליה מלינובסקי: אבל יש אנשים שהם מוגבלים בתעסוקה שלהם.

יוליה מלינובסקי: האם ביטוח לאומי מבין את הצורך הזה גם מבחינת ההגבלה התעסוקתית?

יוליה מלינובסקי: כפי שאני סיפרתי כאן, החברה שלי לא סובלת שיש סביבה הרבה אנשים.

יוליה מלינובסקי: היא לא מסוגלת לעבוד בסופרמרקט כי זה נורא מפריע לה אלא היא צריכה משהו שקט.

יוליה מלינובסקי: האם הרופאים שלכם, רופא תעסוקה זה אצלכם בביטוח לאומי?

<יהודה ששון: לא רק.

<יהודה ששון: רופא תעסוקה יש בכל מקום.

<יהודה ששון: אצלנו יש מעט רופאים תעסוקתיים.

יוליה מלינובסקי: האם אתם מכירים בביטוח לאומי או שיכול להיות שיכולים להכיר בצורך בתעסוקה מיוחדת לחולי אפילפסיה לאור המחלות שלהם?

יוליה מלינובסקי: אולי כדאי לשקול את המאפיינים המיוחדים.

<יהודה ששון: אנחנו שוקלים את המאפיינים המיוחדים.

<יהודה ששון: אנחנו נותנים אחוזי נכות בגובה של עשרים אחוזים לחלק גדול מהחולים האפילפטיים, גם אלה שמסוגלים לעבוד.

יוליה מלינובסקי: מה זה עשרים אחוזים?

<יהודה ששון: עשרים אחוזים מאפשרים שיקום במוסד לביטוח לאומי.

<אוריאנה אלפסי: השאלה אם אתם מיידעים.

<אוריאנה אלפסי: מהנתונים שלכם, רק כ-750 אנשים אפילפטיים היו בשיקום מקצועי.

<אוריאנה אלפסי: שאלתי האם זה משקף את מספר האנשים.

<אוריאנה אלפסי: האם אנשים בכלל מודעים לזה שמגיע להם שיקום מקצועי?

<יהודה ששון: כן.

<יהודה ששון: אנשים מודעים.

<יהודה ששון: אנשים, ברגע שהם מקבלים את החלטת הוועדה, זאת החלטה מודפסת, זאת החלטה קבועה בה כתוב שערים אחוזי נכות, אתה זכאי לפנות למחלקת השיקום של המוסד לביטוח לאומי.

<דנה אקשטיין: בנושא הזה דבר אחד שהוא כן בעייתי.

<דנה אקשטיין: השיקום מתקבל רק כאשר האחוזים הם קבועים.

<דנה אקשטיין: הרבה פעמים לחולי אפילפסיה לוקח זמן.

<יהודה ששון: לא.

<יהודה ששון: זה לא נכון.

<דנה אקשטיין: לפי מה שאני יודעת.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נמשיך את הדיון הזה גם מחר.

יוליה מלינובסקי: אנחנו צריכים לסיים את הדיון.

יוליה מלינובסקי: אני מבקשת לשמוע את חגי שמואלי, מנכ"ל עמותת אי"ל.

<נעים סמעאן: אם אפשר, כמה נקודות שאני חושב שאני חייב לציין אותן.

<נעים סמעאן: בצפת אין בכלל נוירולוג ילדים.

<נעים סמעאן: יש לנו רופא שמגיע פעם בחודש.

<נעים סמעאן: אין לנו גם נוירוכירורג.

<נעים סמעאן: הנוירולוג התורן עוסק גם באפילפסיה של ילדים וגם במקרים נוירוכירורגים.

<נעים סמעאן: זה ממש דבר הוא לא אטרקטיבי בכלל למתמחים להגיע לצפת.

<נעים סמעאן: זה אומר שנוירולוג בצפת הוא גם נוירולוג ילדים וגם נוירוכירורג.

יוליה מלינובסקי: גם אחות.

<נעים סמעאן: כן.

<נעים סמעאן: גם זה.

<נעים סמעאן: זה מצב יותר קטסטרופלי.

<נעים סמעאן: החיסרון היחיד שיש לנו הוא כוח אדם.

<נעים סמעאן: שלושה מתמחים שנכנסו אחרי עזבו.

<נעים סמעאן: אני יכול לתת את השמות שלהם ולאן הם עזבו.

<נעים סמעאן: שניים מהם עזבו לרפואת משפחה .

<נעים סמעאן: בצפת זה לא אטרקטיבי בכלל להיות נוירולוג ובסופו של דבר להיות אפילפטולוג.

יוליה מלינובסקי: אבל הפקולטה לרפואה לא עושה שם את העבודה?

<נעים סמעאן: אין בכלל תקנים.

<נעים סמעאן: עבורנו התקנים הם קטסטרופה.

<נעים סמעאן: מה-1 בינואר 2015 הפסיקו ואף מתמחה לא קיבל מענק פריפריה.

<נעים סמעאן: למה שמתמחים יגיעו לצפת?

<נעים סמעאן: אני אומר את הדברים במפורש ואני אחראי על כל מילה שאני אומר.

<נעים סמעאן: מה-1 בינואר 2015 אף מתמחה לא קיבל מענק.

<ישי פאליק: למנהלי בתי החולים יש את מה שיש להם להגיד על זה שאנחנו נתנו מלגות, נקרא לזה ביד חופשית.

<נעים סמעאן: תמיד מגלגלים.

<ישי פאליק: המגמה היום במשרד הבריאות היא לייצר מרכזים של מצוינות בפריפריה.

<ישי פאליק: אנחנו מעוניינים להביא מומחים שימשכו אחריהם מתמחים שירצו לבוא לשם וללמוד מהם.

<ישי פאליק: כמו שנאמר, זאת המטרה שלנו.

<נעים סמעאן: אצלנו יש מיטה של וידאו EG אבל אין לאף אחד זמן להתעסק אתה.

יוליה מלינובסקי: יושב ראש עמותת אי"ל.

<חגי שמואלי: מנכ"ל עמותת אי"ל.

<חגי שמואלי: דבר ראשון, אני רוצה להודות לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי על קיום הדיון.

<חגי שמואלי: ככל שהוא מתקדם, אנחנו רואים כמה הוא חשוב יותר ויותר.

<חגי שמואלי: קודמיי דיברו קצת על נושא הבריאות אבל אני רוצה להגיד שכל נושא הבריאות קשור קשר חזק מאוד לנושא העבודה והרווחה.

<חגי שמואלי: הטיפול הרפואי בחולי האפילפסיה מבחינתנו הוא עמוד האש שלנו, הוא באמת מהווה את הבסיס לאיכות החיים.

<חגי שמואלי: כעמותת חולים מגיעים לפתחנו יום יום המצוקות של החולים, חוסר האונים של המשפחות והמאבק הבלתי פוסק לאיזון.

<חגי שמואלי: חולה לא מאוזן שיכול לעשות התקף בכל רגע, הוא פצצה מתקתקת ויש לעשות הכול על מנת למנוע את ההתקף הבא.

<חגי שמואלי: דיברנו ארוכות על באר שבע.

<חגי שמואלי: אני אספר לכם סיפור של שולי.

<חגי שמואלי: שולי היא תושבת באר שבע, בשבוע האחרון היא נמצאת בבדיקת וידאו EG בהדסה עין כרם.

<חגי שמואלי: בעלה צח נאלץ יום יום להגיע אליה מבאר שבע, לסייע לה, לטפל בשלושת בנותיו בבאר שבע וחוזר חלילה.

<חגי שמואלי: יכולים עוד להוסיף על זה הרבה אבל עשרה אחוזים מאזרחי המדינה לפחות לא מקבלים את הטיפול הבסיסי באזור שלהם.

<חגי שמואלי: כולנו יודעים את זה, כולם אומרים שהם עושים הכול על מנת לפתור את הבעיה אבל לשולי זה לא עזר הפעם.

<חגי שמואלי: למרות זאת אני חושב ששולי ברת מזל כי היא הגיעה לטיפול.

<חגי שמואלי: אנחנו מקווים שהטיפול בה והבדיקות שלה יגרמו לה להיות מאוזנת ולחזור לעבודה שלה כאחות.

<חגי שמואלי: לצערנו הרבה אחרים לא מקבלים את זה ולא זוכים לזה.

<חגי שמואלי: אנחנו מדברים על הפריפריה ואנחנו רואים שהפריפריה היא לא רק בבאר שבע אלא אנחנו רואים חולים רבים שמדווחים לנו על מחסור ברופאים מומחים.

<חגי שמואלי: דיברנו על זה.

<חגי שמואלי: אין את ההגדרה הזאת של רופא מומחה וגם זה צריך להיות.

<חגי שמואלי: מבחינת משרד הבריאות כל נוירולוג יכול לטפל באפילפסיה ואנחנו רואים שזה לא כך.

<חגי שמואלי: אנחנו נתקלים במקרים רבים שחולים פונים אלינו ומספרים לנו שבמשך שנים טופלו בקהילה, הוגדרו כחולים לא מאוזנים ורק כשהם שמעו על זה שיש בכלל אופציה להיות מטופלים אצל רופא מומחה, הגיעו לרופא מומחה, זכו לטיפול ששיפר אלפי מונים את מצבם.

<חגי שמואלי: כל נושא בדיקות הווידאו EG שאנחנו רואים מחסור חמור, אני יכול לספר לכם על מיטות נוספות ומכשירים נוספים ששוכבים במחסנים בבתי החולים השונים.

<חגי שמואלי: מחלת האפילפסיה לא נמצאת במדדי הבריאות של משרד הבריאות.

<חגי שמואלי: בתי החולים מעדיפים להשקיע בדברים אחרים שהם קצת יותר פופולריים.

<חגי שמואלי: בינתיים החולים חווים התקפים וממש חבל.

<חגי שמואלי: אין כאן חסכון כספי.

<חגי שמואלי: זה לא שאנחנו מדברים כאן על איזה חסכון כספי למערכת הבריאות.

<חגי שמואלי: החולים בסף מגיעים לחדרי המיון, מתאשפזים ויש עלויות מאוד גבוהות.

יוליה מלינובסקי: אנחנו כבר הבנו במהלך הדיון שהמצב לא טוב.

<חגי שמואלי: אני אתן את השורה האחרונה מבחינתנו.

<חגי שמואלי: אנחנו קוראים לוועדה לכונן תכנית לאומית לאפילפסיה.

<חגי שמואלי: לדעתי זה הפתרון, לעשות תכנית שכולם ישבו וייתנו את הפתרונות יחד, בשיתוף של עמותות החולים השונות שפועלות בעניין.

<חגי שמואלי: אני חושב שלשם אנחנו צריכים לשאוף.

<חגי שמואלי: אני חושב שהיום אנחנו כאן מתחילים את השינוי ועל כך המון המון תודה.

<ימית פורמוזה: אני 17 שנים חולה באפילפסיה.

<ימית פורמוזה: רציתי לדבר על טיפולי שיניים.

<ימית פורמוזה: כל פעם אני נופלת, שוברת את הפנים, שוברת את השיניים שלי וכל פעם אני צריכה להוציא מכיסי הפרטי, מקצבת הנכות שלי, לטיפולי שיניים וזה המון המון כסף.

<ימית פורמוזה: פניתי לרווחה, אבל לא רוצים לטפל בשיניים שלי.

<ימית פורמוזה: פניתי לקופת חולים, לא רצתה.

<ימית פורמוזה: ביטוח לאומי לא מדבר על זה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נתייחס לזה בסיכום.

יוליה מלינובסקי: כבר הבנו שזו בעיה.

יוליה מלינובסקי: תודה רבה.

יוליה מלינובסקי: אני רוצה לציין שנמשיך מחר את הדיון.

יוליה מלינובסקי: אני רוצה לציין את יניב טבריה מעמותת גן עדן בסגול שהוא אחד מהמובילים והכוח שעזר לנו לארגן את היום הזה וגם את מחר.

יוליה מלינובסקי: תודה יניב.

יוליה מלינובסקי: סיכום הדיון.

יוליה מלינובסקי: אנחנו ממשיכים את הדיון מחר בוועדת החינוך, בה נתמקד בנושא הילדים במערכת החינוך.

יוליה מלינובסקי: גם בוועדת המדע והטכנולוגיה יתקיים דיון בו נתמקד בפתרונות טכנולוגיים כאלה ואחרים.

<קריאה: אפשר לבקש שיתחילו לכתוב ולהזין נתונים לגבי כל מיני מחלות, לגבי עולים לעומת אחרים.

<קריאה: אין היום נתונים בכלל ואין פילוחים.

<קריאה: בשולחן הזה אני מבקשת שיעשו משהו ולא יחסכו את הרובריקה הקטנה אלא יכתבו את מספר המחלה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו רוצים לסכם את הדיון.

יוליה מלינובסקי: כמובן שהסיכום הזה יבוא לשולחן הכנסת ויישלח בהמשך לכל הגורמים הרלוונטיים שנוגעים לדיון.

יוליה מלינובסקי: נושא תכנית לאומית לטיפול באפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: לדעת הוועדה זה נושא הכרחי.

יוליה מלינובסקי: ברגע שאנחנו נדע לראות את הבעיה בכללותה, כולל כל הגורמים ביחד, כולל משרד הבריאות, רווחה, ביטוח לאומי, קופות החולים, עמותות, אם אתם תשבו לשולחן עגול ותגבשו תכנית לאומית כזאת, אנחנו גם נראה נקודות חולשה, נבין את הצדדים החזקים ובסוף אנחנו נוכל לדעת איך להתקדם כי המשאבים נמצאים.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שצריך לעשות שינוי בחלוקת המשאבים.

יוליה מלינובסקי: לדעתנו תכנית לאומית לטיפול באפילפסיה זה דבר שיעשה רק טוב וזה ייתן מבט מערכתי לכל מה שקורה בתחום הזה.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נפנה למשרד התחבורה יחד עם ביטוח לאומי לאור העובדה ששוללים מחולי אפילפסיה רישיון נהיגה בשנה ראשונה אחרי התקף.

יוליה מלינובסקי: מן הראוי שהם יהיו זכאים לנסיעת חינם בתחבורה הציבורית כי פשוט אין להם ברירה אחרת.

יוליה מלינובסקי: טיפול שיניים לחולי אפילפסיה.

יוליה מלינובסקי: אדוני הרופא מביטוח לאומי, אתה צריך להפנות תשומת לב ביטוח לאומי.

יוליה מלינובסקי: כפי שהגברת כאן סיפרה, זה לא יתכן.

יוליה מלינובסקי: חולי סרטן שסובלים מבעיות שיניים עקב המחלה מקבלים טיפול.

<יהודה ששון: מקבלים טיפול דרך הקופה.

<יהודה ששון: ביטוח לאומי לא עוסק בזה?

יוליה מלינובסקי: אנחנו נפנה למשרד הרווחה ולמשרד הבריאות ונעלה את הנושא הזה.

יוליה מלינובסקי: לא יתכן שאנשים ניזוקים בגלל המחלה ולא מקבלים טיפול.

יוליה מלינובסקי: כולנו יודעים כמה עולה טיפול שיניים.

יוליה מלינובסקי: המדינה צריכה כאן להתגייס ולעזור.

יוליה מלינובסקי: משרד הבריאות, אני פונה אליכם.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שצריך לשקול דרך התקנות לסמן הצגות ואירועים בהם יתכן ויש את ההבהובים האלה.

יוליה מלינובסקי: לפי מה שאני הבנתי, בן אדם ולה אפילפסיה יכול להיכנס לאירוע כזה ולקבל התקף.

יוליה מלינובסקי: כל אחד יעשה את שיקול הדעת שלו אבל לפחות המידע הזה יהיה נגיש.

יוליה מלינובסקי: אפילו לא צריך כאן חקיקה ראשית.

יוליה מלינובסקי: חבל לעשות על זה חוק.

יוליה מלינובסקי: לדעתי משרד הבריאות בהחלט יכול לשקול את זה דרך התקנות.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נוציא את זה בסיכום הדיון.

<זאב פלדמן: אם אפשר להגיד מילה.

<זאב פלדמן: אני יושב ראש האיגוד לנוירוכרורגיה, מנהל נוירוכירורגיית ילדים וגם לפעמים מנתח ילדים עם אפילפסיה.

<זאב פלדמן: כל הדיון הזה היה מדהים וחשוב והמסקנות הן ראויות.

<זאב פלדמן: אני רק רוצה לחדד.

<זאב פלדמן: יש למשרד הבריאות ולמשרד האוצר כלים להזיז אוכלוסיות של רופאים לאן שהם רוצים.

<זאב פלדמן: ראינו את זה שאלפיים רופאים שינו מקצוע, שינו בחירה של מקצוע, עברו לפריפריה.

<זאב פלדמן: אלפיים רופאים מאז 2011 וזה בזכות המענקים וההגדרה של מקצועות כמקצועות במצוקה.

<זאב פלדמן: אני חושב שבשנים האחרונות אנחנו נאבקים במשרד האוצר שוב ושוב על כל נושא המענקים, שזה דבר בסיסי והכרחי כי אנחנו שומעים שיש צרכים, כאשר כמו שיש צורך באפילפסיה יש צרכים בתחומים אחרים, ואני חושב שחלק מהסיכום צריך להיות קריאה גם לאוצר שכרגע עבר כאן ויצא וגם למשרד הבריאות לנצל את הכלי שהוכיח את עצמו.

<זאב פלדמן: זה כלי מנצח.

יוליה מלינובסקי: אנחנו נוסיף את זה לסיכום.

יוליה מלינובסקי: כפי שאמרת, יעשו שינוי ייעוד וייתנו תמריצים.

יוליה מלינובסקי: דבר נוסף שלא אמרתי קודם בסיכום הוא נושא של ההשתלמויות.

יוליה מלינובסקי: ישב כאן פרופסור יורם שפירא מההסתדרות הרפואית.

יוליה מלינובסקי: אנחנו פונים להסתדרות הרפואית בקריאה לשקול את הנושא הזה בדגש על השתלמויות כי הנושא של השתלמויות הוא קריטי כי אחרת לא יהיו לנו מומחים.

יוליה מלינובסקי: לא כל אחד יכול להרשות לעצמו לצאת לשנתיים השתלמות בחוץ לארץ.

יוליה מלינובסקי: תודה רבה.

יוליה מלינובסקי: הישיבה נעולה.