ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 418, 2017-01-11 09:30

אלי אלאלוף: בוקר טוב לכולם, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

אלי אלאלוף: היום אנחנו דנים בשני נושאים, כל נושא ההסברה, במיוחד למחלות מיוחדות - הצעה לסדר היום שהוצעה לדיון דחוף של חברת הכנסת יוליה מלינובסקי, והצעת חוק שהפכה להצעה לסדר היום של חבר הכנסת יחיאל חיליק בר ורויטל סויד.

אלי אלאלוף: ברשותכם, נתחיל בהצעה דחופה של חברת הכנסת יוליה מלינובסקי.

יוליה מלינובסקי: תודה, כבוד היושב ראש, מחלת הסרטן זו בין המחלות הכי קשות, לצערנו הרב, הרבה אנשים חולים במחלה הזאת.

יוליה מלינובסקי: צריך לציין שלא רק דוברי עברית, מושכלים וצעירים שיודעים לחפש מידע נתקלים במחלה הזאת.

יוליה מלינובסקי: יש גם כן אוכלוסיות שלא דוברות עברית כשפת אם, אוכלוסיות מבוגרות, שמתקשים מאוד, גם עצם המחלה שהיא מחלה מאוד קשה והרסנית, אבל הם לא מודעים כלל על זכויותיהם.

יוליה מלינובסקי: לא סתם מדינת ישראל הכירה במחלה הזאת ונתנה כל מיני זכויות לאנשים חולי סרטן.

יוליה מלינובסקי: לא סתם בכל קופות החולים יש כל מיני תוספות והקלות בקבלת תרופות, בהסעות, ובכל מיני דברים נוספים שמגיע לחולי סרטן.

יוליה מלינובסקי: זאת אומרת, שיש הבנה שהמחלה היא כל כך הרסנית שהאנשים צריכים סיוע נוסף - אבל מה, אם אתה לא בריא, צעיר ויודע עברית - אין לך סיכוי להגיע לאותו מידע.

יוליה מלינובסקי: הנושא הזה עלה גם כן מאירוע משפחתי שחווינו - אמא של בעלי חלתה בסרטן, סרטן מאוד קשה, לצערי הרב, וגם נפטרה ממנו שלושה חודשים לאחר מכן.

יוליה מלינובסקי: אבא שהוא בן 78, בן-אדם מושכל, ניסה להתמודד עם זה בבחינת העמידה - מה מגיע, איך הוא יכול לסייע, מה הדרכים – להגיד שהוא הצליח בכך, לא, אין שום דרך.

יוליה מלינובסקי: עשינו בדיקה, אני והצוות שלי, כמובן, פנינו לכל קופות החולים בשאלה מה קורה.

יוליה מלינובסקי: האם המידע כל כך חשוב ורגיש – לרוב המקרים זה גם כן מציל בן-אדם מכל מיני מצבים לא טובים, וצריך להגיד, לרובם האוכלוסייה הזאת לא האוכלוסייה עשירה במיוחד, אז כל פרוטה שם זה חשוב, וכל סיוע זה חשוב, ואם אפשר לקבל מזון מיוחד לחולי סרטן בחינם - אז מצוין.

יוליה מלינובסקי: טיטולים – כמה שזה נשמע לא נעים, חשוב.

יוליה מלינובסקי: סיוע בהסעות - התברר שאנשים לא יודעים כשהם עוברים כימותרפיה מגיע להם החזר הסעות גם לו וגם למלווה.

יוליה מלינובסקי: יש חברות שעושות את זה בקשר עם קופות החולים, אבל מי יודע על כך?

יוליה מלינובסקי: אין ידע, אין דאגות.

יוליה מלינובסקי: צריך לציין שכל זה הרבה כסף מן הסתם, אחרי כל זה, אחרי כל הסיפור הזה עומדת השאלה כמה כל ההטבות האלה עולות, ולמה כל כך חשוב לא ליידע את האנשים על זכויותיהם.

יוליה מלינובסקי: כמובן פנינו בכתב לכל קופות-החולים, התשובות היו – יש לנו, אבל לא מעודכן, אין לנו, לא מעודכן.

יוליה מלינובסקי: אני לא הסתפקתי רק בתשובות רשמיות, כי מאוד קל לכתוב במייל.

יוליה מלינובסקי: הלכנו לסניפים, עברנו על כל קופות החולים פעמיים, לא הסתפקנו בסעיף אחד.

יוליה מלינובסקי: הלכנו לכל קופת-חולים פעמיים שלא יהיה טעות סופר.

יוליה מלינובסקי: אז ככה, קופת-חולים כללית – זו החוברת שיש בעברית, אנחנו צלמנו אותה, לא נתנו לנו, אמרו, רק לפי תעודת זהות, צילמנו יותר מ-100 עמודים, רק בעברית – מדריך לחולה אונקולוגי, יותר מ-100 עמודים, וזה הכול, לצערי הרב.

יוליה מלינובסקי: לצערי הרב, אין ברוסית, אין בצרפתית, אין בערבית - אין כלום.

יוליה מלינובסקי: עכשיו קופת-החולים השנייה, קופת-חולים מאוחדת.

יוליה מלינובסקי: הם כביכול אמרו לנו במכתב תשובה שיש להם בעברית, רוסית, ערבית.

יוליה מלינובסקי: שלחו לי חומר באינטרנט – מאוד יפה.

יוליה מלינובסקי: מבדיקה שערכנו, אני שוב פעם מדגישה, זו בדיקה פיזית בסניפים, כל מה שיש להם זה - מדריך בעברית, ואין זכר לא לרוסית, ולא לערבית, כאילו האוכלוסיות האלו לא קיימות כלל.

יוליה מלינובסקי: שוב פעם מדגישה שני סניפים מכל קופת-חולים, אז יכול להיות שיש איפשהו אבל בענן.

יוליה מלינובסקי: קופת-חולים מכבי, קופת-חולים שנייה בגודלה בארץ.

יוליה מלינובסקי: הם אמרו לנו שיש בעברית, ערבית, רוסית, צרפתית, אנגלית – זה כל מה שיש להם בשלוש שפות – רוסית, ערבית ועברית, זה כל מה שמכבי הצליחה לייצר לחולים שלה.

יוליה מלינובסקי: אני חייבת להדגיש פה שקופת-חולים מכבי יש להם קהל דוברי רוסית ענק, כי אז משום מה, ההורים מאוד אהבו את קופת-חולים מכבי.

יוליה מלינובסקי: קופת-חולים לאומית, חברים, אין תשובות, אין חומר, אין כלום, אפס.

יוליה מלינובסקי: העוזרים שלי הגיעו לקופת-חולים לאומית, מנהלת הסניף אמרה להם, לכו לביטוח לאומי - זה המצב, לא עברית ולא ערבית.

יוליה מלינובסקי: עדיין יש אור בקצה המנהרה - האגודה למלחמה בסרטן.

יוליה מלינובסקי: יש להם חומר ברוסית באתר האינטרנט.

יוליה מלינובסקי: החומר הזה אם אתה יודע להשתמש באינטרנט, אתה יכול להגיע לאתר שלהם, למצוא שם את החוברת ברוסית - 140 עמודים.

יוליה מלינובסקי: 140 עמודים עם שלל הזכויות, עם שלל ההטבות, כולל חברת חשמל, כולל תו נכה שמגיע לבן-אדם שעובר טיפולים כימותרפיים, כולל כל קופות-החולים, כי לכל קופה יש דברים מיוחדים שלהם - יש ביטוח רגיל, יש משלים, יש זהב, וכל זה יש תוספת כזו או אחרת, אבל זה באינטרנט, כבוד היושב ראש, 140 עמודים.

יוליה מלינובסקי: אם אתה רוצה את זה, זה לא בתשלום, זה חינם, אבל צריך להזמין וזה סיפור, או להוריד מהאינטרנט, אבל מי יכול להוריד 140 עמודים.

יוליה מלינובסקי: אני מאוד שמחה שיש פה היום פורום כל כך מכובד של כל חברי הכנסת מכל סיעות הבית.

יוליה מלינובסקי: אבל יתרה מזאת, פנינו להר"י, שזה הגוף – רופאים שמטפלים בחולים, ושאלנו מה דעתכם?

יוליה מלינובסקי: כי בן-אדם שלא יודע מה הזכויות שלו, ולא יודע להשתמש בהן, אז אולי גם רמת הטיפול שלו נפגעת.

יוליה מלינובסקי: כמובן, קיבלנו תשובות מהר"י שהם גם בעצמם פנו אחר כך לכל קופות החולים וגם שר הבריאות פנה לכל קופות החולים.

יוליה מלינובסקי: הם אומרים חד-משמעית, שגם הם בתוך הר"י הקימו ועדה שהגיעה למסקנות שחוסר מידע וחוסר נגישות למידע, זה הגורם שמשפיע על רמת הטיפול, כי הרופא לא יכול לתת את כל האינפורמציה, ולפעמים הוא גם כן לא יודע מה מגיע מבחינה ניהולית לב-אדם.

יוליה מלינובסקי: לדעתי, יש לנו פה מכשול, והמכשול הזה נובע מחוסר הרצון של קופות-החולים להשקיע בזה כסף.

יוליה מלינובסקי: כי מהתשובות שקיבלתי, הם אמרו, זה לא אנחנו, זה משרד הבריאות.

יוליה מלינובסקי: משרד הבריאות אומר, זה לא אנחנו, זה הקופות.

יוליה מלינובסקי: אז אתם יודעים מה, עם כל הכבוד, אתם מספיק גדולים, מספיק חזקים, אז קחו את הנושא הזה, תנגישו מידע לאנשים, ושהם במצב כל כך רע מבחינת הבריאות שלהם – אז תפסיקו את ההתחשבנויות האלה מי אשם.

יוליה מלינובסקי: תתנו מקסימום שאתם יכולים, המידע פה הוא קריטי.

יוליה מלינובסקי: גם כבוד האדם – כאשר אדם הוא חולה, אבל הוא יכול לקחת את זה ולקרוא את זה בשפה שלו, ולהבין מה מגיע לו, זה משאיר לו קצת את ההרגשה שהוא עדיין יכול, במיוחד בגיל מבוגר לדאוג לעצמו, ולא להסתמך על שמועות של החברים והחברות שעברו את זה - לכי לשם, ותעשי שם.

יוליה מלינובסקי: אני מבקשת מכבוד היושב ראש, לפנות לכל הגורמים הרלבנטיים, שיגלו קצת אנושיות, וקצת שכל ישר, ויפסיקו לגלגל אחריות אחד לשני.

יוליה מלינובסקי: תודה רבה.

אלי אלאלוף: תרשו לי להוסיף רק כמה מספרים שקיבלתי לדיון הזה.

אלי אלאלוף: רק שנבין - יש היום 200 אלף חולי סרטן, לפי האגודה למלחמה בסרטן.

אלי אלאלוף: כל שנה מתווספים 28 אלף - זה מספר עצום, זה רק אומר כמה הדרישה צריכה להיות, מתוכם 400 ילדים, גם לילדים צריך פנייה מיוחדת.

אלי אלאלוף: בנושא של דיאליזה, אי ספיקת כליות, היום בישראל יש 5,400.

אלי אלאלוף: דבר שני, אני חייב להגיד שהמספר הולך וגדל, וזה כמעט מיליון דיאליזות בשנה.

אלי אלאלוף: זה רק אומר כמה השרות הזה הוא הכרחי, ולכן, הנושא שחברתי חברת הכנסת יוליה מעלה הוא נושא מאוד חשוב.

אלי אלאלוף: סליחה, אני לא אהיה עדין, זו הזנחה קשה לחולים שהם במצב פיזי, מצב בריאותי ונפשי.

אלי אלאלוף: רוב הזמן, וחלקם ודאי כלכלי חלש.

אלי אלאלוף: וחוסר הנגישות לזכויות הידע הקשור למחלתם זו פגיעה בהם ישירות.

אלי אלאלוף: המערכת אינה מעניינת אותי, מעניין אותי האדם, החולה, הילד שלא מקבלים את הזכויות שלהם, ולא יודעים להתמודד בצורה מערכתית לעצמם.

אלי אלאלוף: אני חייב לציין שגם בדוח העוני ציינו את זה, ואכן גם דיברנו על הקמה של מרכזים למיצוי זכויות בכל בתי-החולים.

אלי אלאלוף: כל בית-חולים אמור להקים לעצמו יחידת הסברה למיצוי זכויות של החולה.

אלי אלאלוף: מי שמגיע למצב שהוא צריך אשפוז, אז שיימצה בבית-חולים את כל האינפורמציה של כל קופות החולים, כמו שהאגודה למלחמה בסרטן אוספת את החומר מכל הקופות, היא עושה את זה, ומפיצה את זה, אבל בדרכים כפי שציינת לא תמיד היעילות.

אלי אלאלוף: אני רוצה לדעת מה המדיניות של משרד הבריאות בנושא הזה.

<אריאלה תורן: אני מנהלת תחום טכנולוגיות רפואיות בפיקוח על קופות החולים.

<אריאלה תורן: אני רוצה קודם לפתוח ולהגיד שאני משתתפת בצער ובכאב, ושאני חושבת שמה שאמרת הוא מאוד נכון ומאוד מדויק, וחייבים לעשות פה עבודה, אין לי בכלל ספק בזה.

<אריאלה תורן: מה שאנחנו עשינו במשרד הבריאות - הקמנו אתר שהוא גם בכל אופן נגיש.

<אריאלה תורן: באתר הזה יש את כל הזכויות, כל מה שיש בסל, וכל מה שיש במסגרות האחרות, כל הזכויות הרפואיות.

<אריאלה תורן: באותה הזדמנות אני אשמח, אם חברי הכנסת ירצו, אנחנו נשמח לבוא ולהראות את האתר ולהדגים אותו – זה רק שלב ראשון.

<אריאלה תורן: בשלב הראשון עשינו את האתר בעברית, אני יודעת שזה לא מספיק ולא בסדר.

<אריאלה תורן: יש לנו תכנית עבודה ותקצוב בשנת 2017, לעשות את זה גם בערבית וגם ברוסית.

<אריאלה תורן: דבר נוסף שנעשה השנה, בגלל שזו זכות רפואית, בדרך כלל השאלה היא – הייתי אצל הרופא, אני צריך את הפעולה הזאת והזאת, מה אני צריך לעשות, או כמה זה עולה לי.

<אריאלה תורן: לשאלה הזאת, אנחנו יודעים את התשובה, וזו רק תשובה אחת.

<אריאלה תורן: התשובה השנייה שאנחנו צריכים לתת, אני חולה אונקולוגי, או יש לי ילד, או מצבים שהם מצבי בריאות שונים, ואנחנו נכניס גם השנה את הנושא של מצבי בריאות עם ריכוז הזכויות שהם ריכוז זכויות כללי, זה יהיה אמנם אתר, אבל במקביל עוד מעט נטע תרחיב ותספר על העשייה הנוספת שזה מרכזי הנגשת זכויות.

<אריאלה תורן: זאת אומרת, התכנית שלנו לעשות השנה זה שני רבדים.

<אריאלה תורן: רובד אחד – להרחיב את המערכת שהיא בעברית ולהוסיף לה גם את הזכויות לפי מצב בריאות, לא רק לפי מה שהרופא שלח שזו ההסתכלות הראשונית שלנו.

<אריאלה תורן: הרובד השני – מרכזי הנגשת זכויות שייפתחו בבתי חולים, כשהמטרה היא גם לעזור לבן אדם לקבל את התשובה, כי לפעמים צריך איזושהי הנגשה.

אלי אלאלוף: התשובה מעניינת, היא לא תשובה לשאלה שלי.

אלי אלאלוף: אני שאלתי שאלה - מה ההנחיות של המשרד לקופות החולים?

אלי אלאלוף: זה חשוב לענות.

אלי אלאלוף: תשתדלו לענות כדי שלדיון יהיה המשכיות.

אלי אלאלוף: בבקשה.

יוליה מלינובסקי: למה זה לא מודפס בסניפים?

יוליה מלינובסקי: למה האנשים לא יודעים מצוין, אתר אינטרנט?

אלי אלאלוף: סליחה, השאלה היא מה ההנחיות לקופות החולים בנושא תדרוך או העברת הידע לחולים?

<אריאלה תורן: אני אשמח לענות.

<אריאלה תורן: יש חוזר מנכ"ל שיצא לפני כשלוש שנים, שמחייב את הקופות להנגיש את המידע בכל השפות.

אלי אלאלוף: מי פיקח על זה?

<אריאלה תורן: מי שמפקח על זה, זה המשרד.

אלי אלאלוף: מה הממצאים שלו בדוח האחרון על הפיקוח שלו?

אלי אלאלוף: אני רוצה תשובות מהירות, אני מבין את השאר.

אלי אלאלוף: מי פיקח על ההנחיות שיצאו מחוזר מנכ"ל לפני שלוש שנים?

<אריאלה תורן: החוזר הזה מתייחס לכמה רבדים של מידע.

<אריאלה תורן: יש מידע שהוא מידע באתרים, ויש מידע שהוא מידע במרפאות.

<אריאלה תורן: משרד הבריאות עם נציגים מכל המשרד עושה בקרה אחת לחודש.

<אריאלה תורן: אם תרצו, יש לנו כאן רשימה של המקומות שבהם היינו בשנה האחרונה, היינו, זה כמובן משרד הבריאות.

אלי אלאלוף: מה הליקויים שמצאתם?

<אריאלה תורן: ככל שראינו המידע מונגש בשפות המבוקשות בכל הסניפים כפי שהוגדר בחוזר מנכ"ל.

יוליה מלינובסקי: גם בתל-אביב, גם במודיעין וגם בירושלים.

יוליה מלינובסקי: אני חייבת להגיד, שהצוות שלי עשה בדיקה לא רק באיזשהו מקום מיוחד כדי לסבר, זה המקום שכל אחד גר במקום אחר, הבדיקה נעשתה גם בתל-אביב, גם בירושלים וגם במודיעין, לדעתי זה דיי מספק.

אלי אלאלוף: מה חוזר מנכ"ל אומר, ברשותכם?

<אריאלה תורן: אנחנו רוצים לפרט את הבקרות שנעשו.

<עבדאללה זועבי: אני מהאגף פיקוח על קופות החולים, משרד הבריאות.

<עבדאללה זועבי: לגבי הנחיה של החוזר, שני המנהלים פה יפרטו יותר את ההנחיות כי הם גם מכירים יותר טוב את החוזר.

<עבדאללה זועבי: לגבי הבקרות בשטח, אני גם חובש את הכובע של בקר שטח.

<עבדאללה זועבי: אני עשיתי סקירה של בקרות שעשיתי ב-2015, 2016, בכל רחבי הארץ.

<עבדאללה זועבי: הייתה שם הנגשה לשונית מותאמת לאוכלוסייה המקומית.

<עבדאללה זועבי: כלומר, גם האוכלוסייה הערבית, וגם האוכלוסייה הרוסית ואמהרית.

<עבדאללה זועבי: אני אשמח כמובן לתת לך רשימה של כל המקומות שאני ביקרתי בהם, כולל שם קופה, שם מחוז, ותאריך הבקרה, כולל הממצאים שלנו.

<עבדאללה זועבי: שמתי דגש במיוחד על רפורמת בריאות הנפש, זה יתרון גדול לקופות בשנים האלה.

יוליה מלינובסקי: איך זה קשור לבריאות הנפש?

<עבדאללה זועבי: אני אפרט.

<עבדאללה זועבי: בנוסף לרפורמת בריאות הנפש, יש המון מידע בתחום של זכויות לחולים אונקולוגיים בסניפים שביקרתי בהם.

<עבדאללה זועבי: בנוסף לזה, האתר שדיברה עליו אריאלה, אנחנו נשמח גם להציג בפניכם פליירים שאנחנו מחלקים באלפי עותקים ברחבי הארץ – גם ברוסית, גם בערבית, גם באמהרית.

יוליה מלינובסקי: האתר שהוא בעברית.

<עבדאללה זועבי: האתר שהוא יורחב לשפות אחרות.

<עבדאללה זועבי: חוץ מזה, יש לנו שרות קולי שניתן גם בשפה הרוסית, גם בשפה הערבית, גם בשפה העברית.

<עבדאללה זועבי: שני שירותים אלה, לצערי הרב, לא הוזכרו פה על השולחן.

<עבדאללה זועבי: פליירים כאלה מונגשים באלפי עותקים בשנה.

<עבדאללה זועבי: אנחנו נשמח לתת את זה לכל מי שיבקש.

<עבדאללה זועבי: משרד הבריאות מוכן שינגישו את זה לכל מקום.

<עבדאללה זועבי: נכון, זה מידע בסיסי, לא מתייחס אך ורק לתחום האונקולוגי, אבל כן מפעיל האתר, ודרך האתר שהוא האתר הממשלתי היחיד והראשון שמנגיש את הזכויות הרפואיות בסל, ובשב"ן, אפשר לקבל שם מידע בינתיים בשפה העברית על כל הזכויות.

יוליה מלינובסקי: אפשר לשאול בבקשה, כמה אנשים מתקשרים למרכזי התרגום שלכם בחודש?

<עבדאללה זועבי: זה לא מרכז תרגום, זה מוקד של משרד הבריאות.

יוליה מלינובסקי: לכמה אנשים בשפה רוסית, צרפתית, אנגלית אתם נותנים מידע?

<אריאלה תורן: למוקד פונים בחודש בסביבות 70 אלף איש, זה מוקד של משרד הבריאות.

יוליה מלינובסקי: אנחנו מדברים פה על חולים אונקולוגים.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שיש מידע מונגש בשפה הרוסית, לא חשוב מה, אני מדברת אתכם על האונקולוגים, על חולי אונקולוגיה.

יוליה מלינובסקי: יכול להיות שיש על משהו אחר – איך להצטרף, למשל, שקופות החולים רצו שאנחנו נצטרף אליהן ונחליף קופה, הם השקיעו הון תופעות כסף לפרסומת בטלוויזיה, גם ברוסית, וגם בכל השפות – בטח אתם ראיתם אותם.

<נטע הבלין: אני אשמח לענות לך על הנושא הזה.

<נטע הבלין: אני מנהלת תחום מקצועי לזכויות במשרד הבריאות.

<נטע הבלין: לגבי המוקד הטלפוני, כפי שאריאלה אמרה, 70 אלף פונים בחודש.

<נטע הבלין: אין לי כאן את הפילוח של מי פונה ובאיזה נושא ובאיזו שפה.

<נטע הבלין: המוקד עצמו פעיל בכל השפות שהוזכרו, רוסית ביניהן.

<נטע הבלין: המוקד הזה מסתמך על המידע שנמצא באתר האינטרנט שהוזכר.

<נטע הבלין: כלומר, חולה סרטן שמתקשר ומבקש ברוסית לדעת את המידע שנמצא כרגע רק בעברית באתר האינטרנט ויורחב השנה, יכול לקבל מענה ברוסית לגבי מה מגיע לו מקופת החולים שלו.

יוליה מלינובסקי: למה קופות החולים לא מספרים את זה?

יוליה מלינובסקי: בן-אדם לא מכיר את משרד הבריאות.

יוליה מלינובסקי: הוא בא לסניף מקומי שלו, יושב מול פקידה שלו – אתם מצוין, יכול להיות שמשרד הבריאות מנגיש הכול לכולם.

יוליה מלינובסקי: אבל בא בן-אדם מבוגר בן 78, אשתו חלתה, עד שאנחנו כמשפחה, ואנחנו יודעים ויכולים, ונכנסנו, וחפרנו, ואל תחשבו חברת כנסת – לא, זה לא קשור, כי פשוט ישבנו כל המשפחה כדי למצוא מה מגיע, זה לא זז – אתם מבינים את זה?

יוליה מלינובסקי: הוא היה בקופת-חולים, בן-אדם עצמאי שלא אוהב לבקש עזרה, שרוצה להישאר עצמאי כמה שהוא יכול.

יוליה מלינובסקי: המידע הזה לא נמצא בשטח.

יוליה מלינובסקי: הבן אדם מגיע לקופה, לסניף מקומי, כל קופה כלשהי, והפקידה שם צריכה לתת לו מיטב כלשהי, והפקידה שם צריכה לתת מיטב מידע שמגיע לו.

יוליה מלינובסקי: שמגיע לו אוכל חינם, טיטולים חינם, החזר הוצאות.

יוליה מלינובסקי: שיניים במקרה הצורך, אחות סיעודית כאשר בן-אדם עוד לא מאושפז.

יוליה מלינובסקי: אתה יודע, יש מצבים שבן-אדם לא מאושפז, הוא חולה בבית - זה לא קיים חברים.

יוליה מלינובסקי: הבן-אדם מחוסר ברירה מרגיש על הפנים, כי הוא לא יודע מה לעשות, וגם כן הולך למקומות פרטיים שיעזרו לו.

יוליה מלינובסקי: אתם יודעים - איפה קופות החולים בכל המצב הזה?

יוליה מלינובסקי: במיוחד אוכלוסייה חלשה שלא יודעת להסתדר.

אלי אלאלוף: בבקשה, פרופ' רחמילביץ, התייחסות.

<אליעזר רחמילביץ: אני לא יודע אם לצחוק או לבכות.

<אליעזר רחמילביץ: אני אתחיל עם חיוך.

<אליעזר רחמילביץ: אני מייצג היום את ההסתדרות הרפואית.

<אליעזר רחמילביץ: קודם כל, אני מברך את שתיכן על ההצעה.

<אליעזר רחמילביץ: אתן לא יודעות אפילו כמה שאתן צודקות מהשטח.

<אליעזר רחמילביץ: תראו, לתת טיפול רפואי זה לא רק לתת תרופות, זה הכול ביחד.

<אליעזר רחמילביץ: זה להסביר, זה להסביר גם על הטיפול עצמו, על המחלה עצמה ועל הזכויות, וכל מה שנובע מזה.

<אליעזר רחמילביץ: זה חלק מטיפול רפואי, זה כתוב גם בחוק זכויות החולה.

<אליעזר רחמילביץ: אני מתחיל עוד קודם, אני יודע את זה גם מהניסיון שלי.

<אליעזר רחמילביץ: בוולפסון, למשל, אוכלוסייה גדולה מאוד שבאה מחולון, בת-ים, שם דוברי רוסית, הרבה פעמים הם לא מבינים בכלל.

<אליעזר רחמילביץ: וגם אם אתה מסביר, אחר-כך הם באים ואומרים לך, אני נורא מצטער, אני לא הבנתי שום דבר.

<אליעזר רחמילביץ: זה חלק בלתי נפרד מאיכות הטיפול הרפואי.

<אליעזר רחמילביץ: ואם לא עושים את זה ביחד, זה סימן שאנחנו לא נותנים טיפול נכון.

<אליעזר רחמילביץ: המדיניות של ההסתדרות הרפואית בשביל לתת לחולים במדינת ישראל את הטיפול הטוב ביותר.

<אליעזר רחמילביץ: ולכן, מה שאתם מציעים מצוין, המנגנון אולי אפילו זה לא מספיק.

<אליעזר רחמילביץ: אני מסכים שללכת לאינטרנט זה לא קל לכל אחד, ולהפנות מישהו עם איזה טופס, זה גם לא כל כך פשוט.

<אליעזר רחמילביץ: זה עניין שצריך להצמיד בייחוד במרפאות אונקולוגיות איש מסוים, עובד סוציאלי או אחות או מישהו שזה יהיה התפקיד שלהם, גם עם שפה - אתה מדבר רוסית, אז אני מפנה אותך למישהו שמדבר רוסית - זה חלק מהטיפול הרפואי.

<אליעזר רחמילביץ: למה זה לא מתבצע?

<אליעזר רחמילביץ: ישבנו פה אתמול יום שלם.

<אליעזר רחמילביץ: יש מלה אחת, מלת הקסם, שקוראים לה כסף, זה תקנים.

<אליעזר רחמילביץ: צריך עוד מישהו אולי לשים שם, כי לרופא אין זמן לעשות את זה, ולאחות אין זמן לעשות את זה, אז זה עניין של תקן.

<אליעזר רחמילביץ: צריך להקציב בשביל זה כוח אדם שיטפל בנושא הזה.

<אליעזר רחמילביץ: מי יעשה את זה?

<אליעזר רחמילביץ: – קופת-חולים, יגיד, בבקשה, תן לי תקצוב אני אעשה.

<אליעזר רחמילביץ: משרד הבריאות, בבקשה - זה דבר שאפשר לפתור אותו.

<אליעזר רחמילביץ: אני מאמין שאפשר וצריך לפתור אותו.

<אליעזר רחמילביץ: יש עוד הצעה.

<אליעזר רחמילביץ: אם זה לא הולך בדרכים כאלה - הצעת חוק.

<אליעזר רחמילביץ: חלק מהטיפול הרפואי שניתן לחולים אונקולוגיים, כולל הסבר מפורט על החולה לגבי איכות הטיפול, צורת הטיפול והזכויות שמגיעות לו.

<אליעזר רחמילביץ: זה מה שצריך לעשות, ואני שוב מברך אתכם על ההצעה.

<אליעזר רחמילביץ: משפט אחרון, אני כבר יושב פה הרבה, אני מאוד נהנה, אני אומר את זה לא בציניות, אני נהנה מאיכות הדיונים.

<אליעזר רחמילביץ: אני מאוד מתרשם שיושבים פה היום שישה, שבעה חברי כנסת, אני באמת מתרשם, אני יודע שאכפת לכם, הבעיה היא ביישום.

<אליעזר רחמילביץ: אמרתי היום ליושב ראש.

<אליעזר רחמילביץ: שמעתי היום בבוקר ראיון של שר האוצר עם אריה גולן על כל הבעיות, על הכול דיברו – על דיור, ועל חינוך, ועל פה ועל שם, נושא אחד לא הזכירו אפילו - מערכת הבריאות.

<אליעזר רחמילביץ: אריה גולן זה לא מספיק, אתה צריך לדבר גם עם השר שלך, זה בעדיפות ראשונה.

אלי אלאלוף: אני עושה את זה כמעט כל יום.

אלי אלאלוף: אנחנו פונים לקופות החולים.

<טלי גפן: אני ממכבי שירותי בריאות.

<טלי גפן: ראשית, אני רוצה להשתתף בצער.

יוליה מלינובסקי: לא, אל תחשבו.

יוליה מלינובסקי: אני לוקחת דברים אישיים, לא צריך להשתתף בצער, זה צער אישי שלי.

יוליה מלינובסקי: אני לוקחת דברים אישיים ומעבירה את זה לציבור, כי אם אני נתקלת בזה, לי קשה להסתדר עם השפה, עם השכלה – אז מה פלוני אלמוני?

יוליה מלינובסקי: רק לצורך העניין, יושב אהרל'ה, מעמותת "דרכי מרים", איכשהו קישרו אותנו.

יוליה מלינובסקי: היינו צריכים לשאוב מידע ממנו, מאוד עזר לנו, כי הוא עוסק בתחום הזה, זה לא עיסוק, זה משהו אחר.

יוליה מלינובסקי: הוא בתחום הזה והוא עזר לנו.

יוליה מלינובסקי: אנחנו צריכים לשאוב מידע מכל מיני מקורות הלא מקורות.

<טלי גפן: אני רוצה להתחבר למה שאמר פרופ' רחמילביץ.

<טלי גפן: הפתרון שהצעת הוא פתרון לדעתי מצוין.

<טלי גפן: אני שמחה לומר שאנחנו מיישמים אותו מזה כשנתיים.

<טלי גפן: אנחנו - - - שר הבריאות לפני כעשרה ימים על הפרויקט הזה.

<טלי גפן: לצערי, אנחנו לא מלווים את כל החולים עדיין.

<טלי גפן: יש לנו פרויקט שנקרא מתאמות אישיות לחולים במחלה קשה.

<טלי גפן: אנחנו פונים, אנחנו צריכים להגיע ל-60% מהם, שזה כ-3,500 בשנה.

<טלי גפן: אני מדברת על מכבי.

<טלי גפן: המתאמת יוצרת קשר.

<טלי גפן: ברגע הינתן הקוד, יש הבחנה, יש קוד, יוצרת קשר רטרו-אקטיבי, יוזמת קשר אתו ומציעה לו את השרות, מזהה את הצרכים שלו.

<טלי גפן: אגב, היא מזהה אם הוא בן-אדם ממוחשב או לא.

<טלי גפן: יכולה להציע לו את השירותים הממוחשבים, ואם לא, היא מציעה לו פגישה אישית ומלווה אותו לאורך כל התהליך.

יוליה מלינובסקי: זה תיאורטית או פרקטית?

<טלי גפן: פרקטית – 3,500 חולים בשנת 2016, מתוך 7,500 חדשים בשנה.

<טלי גפן: הפרויקט מלווה, הוא מזהה בדיוק את הצומת הזו של רגע היוודע המחלה - חצי שנה הראשונה היא החצי הראשונה הקריטית.

יוליה מלינובסקי: בן-אדם צריך לקבל חומר לשבת ולקרוא ולעבד את זה.

יוליה מלינובסקי: זה מאוד חשוב, לא באינטרנט.

יוליה מלינובסקי: סליחה, אולי זה בא מפערי תרבות גילאים, כפי שהפרופ' אמר.

יוליה מלינובסקי: אני מאמינה שגם שלך כאשר אתה רוצה להתעמק במשהו, אתה צריך לשבת ולקרוא את זה, ולחזור על זה כמה פעמים.

יוליה מלינובסקי: אלה אוכלוסיות מסוימות עם שפה אחרת, קשה להם.

אלי אלאלוף: אם נעשה את זה עם מונולוג אז לא נצא מפה.

אלי אלאלוף: נאפשר לקופות לדבר.

<טלי גפן: יש הרבה מה לשפר.

<אליעזר רחמילביץ: זה רק סרטן?

<טלי גפן: לא.

<טלי גפן: כל מי שמקבל קוד 1,400 זה 10 מחלות.

<טלי גפן: סרטן, זה רוב החולים.

<טלי גפן: יש דיאליזה, יש מחלות אחרות.

<טלי גפן: אתה צודקת לגבי החוברת.

<טלי גפן: אין ספק, הברושור שלנו לא מספיק.

<טלי גפן: יש חוברת פה שממש בימים אלה יוצאת לדפוס.

<טלי גפן: כרגע בעברית, יתורגם במהלך חודשים, היא עוד לא יצאה, באמת 100 עמודים, ממש עותק חדש מבית הדפוס.

<טלי גפן: אנחנו נתרגם, זיהינו את הצורך ואנחנו מייצרים את התכנים.

<טלי גפן: אגב, בעבר, מה שעשינו, כשלא הייתה חוברת, הפנינו לחוברות של האגודה למלחמה בסרטן כולל בשפה אחרת.

יוליה מלינובסקי: עדכנו אותי שברוסית אין.

<טלי גפן: יש.

<טלי גפן: בעובדים הסוציאליים שלנו מפנים לחוברת הזו, היא חוברת מצוינת, למרות זאת עשינו חוברת אחרת.

<טלי גפן: אני רוצה שוב לומר, שהמהלך הזה של המתאמות האישיות נותן מענה מכיוון שחוברת לבד לא מספיקה, צריך הנגשה של הזכויות, הסבר, לפעמים צריך גם סיוע נפשי של עובדים סוציאליים, ואנחנו פונים לכל אותם חולים.

<ליאת פוקס זך: אני רוצה להוסיף.

<ליאת פוקס זך: אני עובדת סוציאלית מחוזית.

<ליאת פוקס זך: יזמנו מהלך על מנת להנגיש את השרות מעבר לפליירים שהראית.

<ליאת פוקס זך: אנחנו מזמינים חולים שחלו במחלה בחצי השנה האחרונה למפגשי מידע והסניפים המתאימים הרפואיים.

<ליאת פוקס זך: במפגשים האלה נוכחים מתאמת אישית, עובדת סוציאלית ואחות.

<ליאת פוקס זך: אנחנו מנגישים את השרות.

<ליאת פוקס זך: אנחנו מסבירים על כל ההיבטים גם סיעודיים, גם סוציאליים והזכויות שמגיעות.

<ליאת פוקס זך: בהמשך לזה אנחנו יודעים ליצור קשר פרטני לחולים שיותר מתקשים לקבל שירותים.

אלי אלאלוף: בבקשה.

<דיאן לוין: אני מנהלת המחלקה לחינוך וקידום בריאות בשירותי בריאות כללית, וגם ממונה על התאמה תרבותית.

<דיאן לוין: אני מאוד מזדהה עם הנושא שאת מביאה אותו - גם ברמה האישית, גם ברמה המקצועית.

<דיאן לוין: אני חייבת להקדים ולומר, שמרכז הכללית לפני מספר שנים הכריזו על כך שזכויות החולים, כולל אונקולוגים, זה נושא מרכזי שתחת הפיקוח שלו, הליווי שלו.

<דיאן לוין: הוא לא רוצה להחביא את הזכויות, הוא רוצה להציף זכויות, רוצה לוודא שיש השקעה מתאימה כדי שזכויות של אנשים שהכי זקוקים להם יהיו חשופים ומונגשים גם בשפות וגם בדרך שאנשים יכולים להבין.

<דיאן לוין: למה אני כאן?

<דיאן לוין: כי אני עוסקת וחוקרת את הנושא של אוריינות בריאותית.

<דיאן לוין: אוריינות בריאותית זה תחום שאנשים יכולים להשיג מידע, להבין אותו ולהשתמש בו למען הבריאות, ואפילו חקרנו את הנושא הזה.

<דיאן לוין: יש לנו את הסקר של מדינת ישראל בנושא, זה כולל ניווט במערכת הבריאות.

<דיאן לוין: מהמקום הזה אנחנו ניגשים לנושא של זכויות, אני חושבת שזה בדיוק נותן תשובה לשאלה של חברת הכנסת המכובדת.

<דיאן לוין: מלבד כל הנושאים שהחברים הטובים והקולגות ממשרד הבריאות ציינו שקורה בכל הסניפים, בכל המרפאות, לגבי התאמה תרבותית של מידע תרבותי בכלל בעשרות ולא במאות נושאים.

<דיאן לוין: אני אציין ספציפית רק את נושא של האונקולוגיה, כי אני מבינה שזה נושא ספציפי, אם כי יש לי רשימה של עוד נושאים שאותו דבר שנראה לכם קורה גם שם.

<דיאן לוין: את צודקת, אני רק יכולה לחזק אותך, שהמידע צריך להגיע, חברת הכנסת יוליה, המידע צריך להגיע בצורה שהיא מתאימה לאדם באותו שלב של המחלה.

<דיאן לוין: היא צריכה להגיע בצורה שאנשים יכולים לקחת הביתה, בשקט, ולעיין בזה בתתי נושאים, זה נושא מורכב, אז בתתי נושאים שמתאים לו באותו שלב ומונגש על-ידי מישהו שהוא מאמין בו, אם זה רופא, אם זה אחות, אם זה עובד סוציאלי.

<דיאן לוין: לכן הכללית יצאה לפני יותר מחמש שנים בהכנת ערכות הדרכה, הבאתי בנושא האונקולוגי, יש לי בנושאים אחרים ובשפות – זו ערכה בנושא האונקולוגיה.

<דיאן לוין: זו ערכה שמגיעה בצורה שמכבדת אדם, לא רק חוברת, היא מגיעה לחולה ואגיד לכם איך.

<דיאן לוין: רק שתבינו שכל נושא לפי השלבים של המחלה, לפי הזכויות שלו.

יוליה מלינובסקי: זה כפי שאמרתי, לקופת-חולים כללית יש 100 עמודים.

<דיאן לוין: לא, זה לא זה, זה משהו אחר.

<דיאן לוין: אני אשמח לתת לך אותו.

<דיאן לוין: כולל מי האחות קשר עם מגנט שאפשר לשים על המקרר, ולשים בארנק, ואיך זה מגיע.

<דיאן לוין: כלומר, אני לא רוצה להרחיב, אתם יכולים לתאר לעצמכם איזו השקעה הייתה פה, יחד בשיתוף עם האגודה למלחמה בסרטן, וכל מיטב המומחים של הכללית ומחוץ לכללית כדי לגעת בכל נושא ונושא - אם זה אנשי בריאות, אם זה אנשי זכויות, אם זה אנשי מינהל וכו'.

<דיאן לוין: זה מגיע לא כשאדם נכנס לסניף ולוקח מאיזשהו מדף, ממש לא.

<דיאן לוין: אנחנו מקבלים רשימות קודם כל מבתי חולים, מי שמשתחרר עם הבחנה, זה מגיע למרפאות של הכללית.

<דיאן לוין: לכללית, כידוע לכם, יש 14 בתי-חולים גם.

<דיאן לוין: מבית החולים זה מגיע לאותה מרפאה אליה אדם שייך.

<דיאן לוין: הצוות מזמין אותו, כלומר, האחות מקבלת את המידע, היא אחר כך פונה לרופא המטפל והם מזמינים את האדם, מדברים איתו מה עובר עליו ונותנת ערכה, מסבירה על הערכה ואז יש מעקב.

<דיאן לוין: נכון שבתי חולים עושים את העבודה הנכונה שלהם, אבל אחרי שאדם משתחרר הוא צריך אז את הטיפול.

<דיאן לוין: הוא צריך אז לדעת יום יום.

<דיאן לוין: לשם כך אנחנו הכנו את זה – עברית, ערבית, רוסית.

<דיאן לוין: זה גם באתרי אינטרנט, ואנחנו מורידים את זה מהאינטרנט כשאנחנו רוצים לעדכן, כי המידע הוא חלק מהטיפול אם הוא לא מעודכן, ומעלים אותו חזרה.

<דיאן לוין: אני חייבת גם לומר שיש לנו מוקד אחיות אונקולוגיות, מוקד טלפוני במסגרת הכוכבית 2700.

<דיאן לוין: יש גם דוברות רוסית ודוברי ערבית.

<דיאן לוין: אם נתקלים בבעיה, נשמח לדעת ולתקן.

אלי אלאלוף: תודה, למדנו הרבה.

אלי אלאלוף: בבקשה, מאוחדת.

<ימית ססי: למאוחדת יש חוברת בתרגום, הם העבירו לי מראש.

<ימית ססי: אנחנו נבדוק מדוע הן לא נמצאות בסניפים בפריסה ארצית.

<ימית ססי: אנחנו ננחה מחדש, אנחנו נפיץ ונוודא שזה קיים.

<ימית ססי: אנחנו כבר השקענו בזה, אנחנו מעדכנים את החוברות בכל השפות.

יוליה מלינובסקי: במכתב תשובה הם אמרו שזה יהיה עד סוף 2016.

<ימית ססי: אני מוודא את זה, שאנחנו דואגים שזה יקרה.

<ימית ססי: כן השקענו בתרגום, כן תרגמנו את החוברות, אנחנו מתרגמים גם בעדכונים, והן אמורות להיות במרפאות.

<מירב דמארי: אני מהאגודה למלחמה בסרטן.

<מירב דמארי: חשוב לי להציג את עצמי.

<מירב דמארי: אני מנהלת מרכז המידע.

<מירב דמארי: לנו יש טלא-מידע אנושי.

<מירב דמארי: מעבר לחוברת זכויות ושירותים שזאת חוברת שעובדים עליה הרבה זמן, ובאמת, אמרת 100 ומשהו עמודים, והיא מקיפה את כל המידע והזכויות לחולה אונקולוגי.

<מירב דמארי: היא מונגשת בכל השפות, ואנחנו שולחים אותה בפריסה ארצית, גם לכל המרכזים הרפואיים, היא נמצאת בכל המחלקות האונקולוגיות, ויש לנו ברושורים שם, וגם בכל המרכזים הרפואיים.

<מירב דמארי: יש לנו טלא-מידע שהמספרים שלנו מפורסמים בכל הארץ, והטלא-מידע מונגש גם בשפה הרוסית וגם בשפה הערבית, וזה מענה אנושי, ואנשים אוהבים שהם חולים לדבר עם מישהו לשאול, לשאול שאלות, ומענה אנושי זה מאוד חשוב.

אלי אלאלוף: תודה.

<ד"ר יצחק פאפו: אני מהמשמר החברתי.

<ד"ר יצחק פאפו: אני גם כן בא מהשטח, אני מטפל בהמון חולות סרטן שד ביום יום.

<ד"ר יצחק פאפו: אני חושב שמה שמונגש פה בדיון, ואני מאוד מצטרף למה שפרופ' רחמילביץ אמר - אני למשל לא ראיתי אף פעם את החבילה הזאת.

<ד"ר יצחק פאפו: אף פעם בחיים לא ראיתי, למרות שאני מטפל בהמון חולות.

<ד"ר יצחק פאפו: אני מאוכזב מזה שמשרד הבריאות דווקא שלח את המומחית לטכנולוגיה.

<ד"ר יצחק פאפו: חולה חדש, במיוחד חולה עם מחלה כרונית, במיוחד חולה עם מחלת סרטן, הוא אדם אבוד מבחינת התחושות שלו ברגע שהוא מאובחן.

<ד"ר יצחק פאפו: הוא רוצה בן אדם לדבר אתו, לא אתר אינטרנט, לא תיקים כאלה, לא שום דבר.

<ד"ר יצחק פאפו: הוא רוצה בן-אדם.

<ד"ר יצחק פאפו: ולכן, אני חושב שמה שאנחנו כחברה צריכים לדאוג שבכל קופת-חולים יהיה קודם כל בן-אדם, בן-אדם שאפשר לפנות אליו, וזה נכון לחולה סרטן, וזה גם לזקן בן 90 שאין לו שום מחלה אקזוטית, יש לו רק סל של מחלות שהוא לא יכול להתנייד, והוא צריך בן-אדם שיספר לו מאיפה בא השירות, לאיפה הוא יכול לקבל תור לבדיקות ומה הזכויות שלו.

<ד"ר יצחק פאפו: אבל צריך בן-אדם, לא צריך אתרים, ולא צריך תיקים – צריך בן-אדם בכל סניף שיהיה אחראי על מתן האינפורמציה הן לגבי השרות והן לגבי הזכויות.

<ד"ר יצחק פאפו: כל עוד שלא יוקצו אנשים לדבר הזה, כל הפתרונות שיהיו במשרדים ממוזגים עם אתרי אינטרנט וכו', הם לא יתנו מענה לקבוצת החולים שהם חולים קשים.

<ד"ר יצחק פאפו: בדרך כלל כאשר חולה הוא קשה, הוא גם פחות יכול, יש לו פחות יכולות.

<ד"ר יצחק פאפו: הוא פחות נגיש לשפה העברית, כמו שנאמר קודם.

<ד"ר יצחק פאפו: ואני רוצה לראות חולה בת 60 אתיופית שיש לה סרטן, שצריכה להיכנס לאתר אינטרנט, ולא משנה של איזה איגוד או של איזה קופה, ולשמוע משם מה הזכויות שלה, ואיך היא יכולה להשיג תור ל"פציטי".

<נטע הבלין: אני מתחום למיצוי הזכויות במשרד הבריאות.

<נטע הבלין: המשרד יצא למכרז – מתכוון בשנתיים הקרובות להקים מערך של 30 מרכזים למיצוי זכויות שהתפרסו בהתחלה לבתי חולים, ובהמשך גם בקהילה.

<נטע הבלין: המרכזים האלה יהיו מרכזים פיזיים שאפשר יהיה לגשת אליהם, גם לבקש את המידע, וגם לקבל סיוע במימוש המידע בהגשת הטפסים.

<נטע הבלין: מעבר לזה, המרכזים יפעלו גם בצורה פרו-אקטיבית בעזרת מתנדבים בבתי החולים שייגשו ויוכלו לתת סיוע לצד מיטת המטופל, וזה באופן כללי נכון לכל מי שמגיע לבית החולים, גם במחלקות, גם במרפאות החוץ, כאשר בית חולים תיעשה התאמה איך בדיוק זה יעבוד ביחד עם השירות הסוציאלי שם, ביחד עם הפעילות השוטפת של בית החולים.

<ד"ר יצחק פאפו: לא צריך מתנדבים, צריך אנשים בשכר שזאת המחויבות המקצועית שלהם לתת את השירות.

אלי אלאלוף: תודה לחברת הכנסת יוליה מלינובסקי, על כך שהעלתה נושא שהוא כל כך חשוב לכולם.

אלי אלאלוף: אני מודה לחברת הכנסת על כך שהביאה לידיעתנו את הלאקונות בתחום הזה של הסברה, וגישה לחולים הקשים, גישה אנושית לא רק דיגיטלית או טכנית, כי זה באמת חשוב.

אלי אלאלוף: בניגוד לפרופ' רחמי

אלי אלאלוף: לביץ עם הכבוד האינסופי שאני נותן לך ומגיע לך, כל דבר הוא לא צריך להיות מתורגם רק בכסף, צריך להיות מתורגם בתושייה וביכולת לנווט את המשאבים הקיימים במערכת כדי לפתור את הבעיות.

אלי אלאלוף: הנושא הזה של גישה לפציינט - אל תגיע עוד פעם אין לו זמן לרופא לקבל.

אלי אלאלוף: שימצא את הזמן, שייקח לו את הזמן.

אלי אלאלוף: זה לא נורא שנפסיק למדוד הכול במדידה טכנית ויבשה.

אלי אלאלוף: כדאי שאנשים יחשבו שהם חלק מהמערכת, הם לא צד אחד מהמערכת והחולה צד שני.

אלי אלאלוף: כולם ביחד, זו מערכת אחת.

אלי אלאלוף: סולידריות - אני לא מי שיכול לתת מוסר לרופאים.

אלי אלאלוף: הם לקחו מקצוע על עצמם, וקודם כל בזכות המוסר שלהם, יכולת הנתינה, התרומה האדירה שלהם לחיים של הפציינטים שלהם.

אלי אלאלוף: אני שוב חוזר, יש בעיה טכנית, תפתרו אותה.

אלי אלאלוף: לא צריך לחכות שחוברת נפלאה שתהיה מודפסת כדי להתחיל את התרגום לרוסית או לאמהרית או לערבית.

אלי אלאלוף: לוח הזמנים שלכם הוא תמיד חייב להיות צפוף, כדי שזה יגיע לפציינט בהקדם האפשרי.

אלי אלאלוף: חברים, אני אמרתי את זה ואני חוזר היום, כדי שלא תחשבו שזו הייתה פליטת פה.

אלי אלאלוף: כל יום שאתם מקדימים שרות לחולה, זה סיכוי נוסף שימשיך לחיות, וזה הדבר שצריך לחייב אותנו.

אלי אלאלוף: אני מודה לכל מי שעושה, אבל זה לא מספיק, כי אנחנו יודעים שאפשר לעשות יותר, ואתם יודעים שאפשר לעשות יותר.

אלי אלאלוף: אתם קרובים לשטח.

אלי אלאלוף: אתם קרובים לחולים, אתם קרובים לצרכים האמתיים.

אלי אלאלוף: אנא מכם, אני לא רוצה איש המוסר, אני לא כזה.

אלי אלאלוף: תהיו אתם האנשים ששופטים את עצמכם ולא תמיד במדידה טכנית יבשה מערבית – בוא נעשה קצת אנושיות, היא לא תזיק לנו.

אלי אלאלוף: בואו נחשוב קצת אחרת מהטכניקות.

אלי אלאלוף: חברים, אתם רואים אותי כמה שאני שמן, גדול, וזקן, אני לא מתקרב לאינטרנט.

אלי אלאלוף: אני רוצה לדבר עם המרכזנית ולשמוע ממנה.

אלי אלאלוף: אתמול התור בבאר-שבע התבטל, אתה רוצה, תבוא לירושלים, לי אישית, בנוכחות היועץ שלי.

אלי אלאלוף: רק שתבינו, אז אני יכול לסבול את זה.

אלי אלאלוף: תחשבו על האנשים כמו שאמרה יוליה, שאין להם את האמצעים ואת היכולת להתמודדות.

אלי אלאלוף: הנושא של הסברה הוא לא רק טכני, הוא לא רק אתר נוסף.

אלי אלאלוף: הוא תודעה שצריכה להיות אצל כל מי שנמצא במערכת הזאת.

אלי אלאלוף: אני יודע, המספרים הם מדהימים – מיליון פה, 200 אלף שם, תחשבו על 400 המשפחות.

אלי אלאלוף: אני מאוד רוצה להיות מעשי, המעשיות היא זאת שבאמת חברת הכנסת יוליה מלינובסקי, תעשה מעקב אישי על כל נושא ההסברה.

אלי אלאלוף: אבל בשם הוועדה וברשותך, אנחנו רוצים לקבל, וזה לא נורא שתפיצו לנו גם את המהלכים השונים שאתם תעבירו כדי שנהיה מודעים.

אלי אלאלוף: תעבירו, יש לנו 15 חברים בוועדת הבריאות, תעבירו לנו עותקים דרך המזכירות.

אלי אלאלוף: אנחנו רוצים לעשות מעקב, אנא מכם, תעשו עוד יותר מאמצים למרות כל המאמצים שאתם עושים עד עכשיו, אני מתרשם שיש פה מאמצים לא קטנים.

אלי אלאלוף: ברשותכם, הנושא השני שרצינו לדון בו יחד עם השר, השר מסיבות אישיות ביקש להתנצל, ולא להגיע.

אלי אלאלוף: אני מעדיף ברשות

אלי אלאלוף: כם לדחות למועד מתואם עם השר.

רויטל סויד: הגיעו חולים ואנשים מרחוק, שלא היה להם פשוט להגיע.

רויטל סויד: הם מאוד רוצים לדבר ולשתף, ואני לא יודעת אם הם יוכלו להגיע עוד פעם.

רויטל סויד: נכון שאנחנו ממתינים לדיון הזה, ואין טעם לקיים אותו בלי השר, כי אנחנו רוצים גם להשמיע לשר וגם לקבל תשובות מהשר.

רויטל סויד: אבל יחד עם זאת, אולי נשמע רק אנשים שהגיעו.

אלי אלאלוף: חברים, תתייעצו עם הוועדה.

אלי אלאלוף: הבאתם אנשים בלי להודיע לנו שהם מגיעים.

רויטל סויד: זאת לא הנקודה, כי אם כן, אז היו שומעים.

אלי אלאלוף: אני באופן אישי מבקש מכם סליחה.

אלי אלאלוף: אני אבדוק עם הכנסת אם יש אפשרות לעשות החזר הוצאות למי שהגיע, נבדוק את זה.

אלי אלאלוף: יש פה בעיה טכנית.

אלי אלאלוף: אני רוצה לבדוק שהסעתם היום וגם במפגש הבא יהיה על חשבון הכנסת.

רויטל סויד: אני אומר לך, אני גם הבנתי מיושב ראש הוועדה - - - אולי נשמע רק את החולה מחמש בבוקר שהגיעה.

<פיני קבלו: אולי נשמע.

רויטל סויד: מכיוון שהנושא הזה הוא חשוב לנו והוא בדמנו, ומכיוון שאני מבינה שלשר יש גם מה לדווח לנו.

רויטל סויד: ומכיוון שאנחנו רוצים שהדיון הזה יהיה דיון במהות, אנחנו נבקש לדחות אותו ממש לפרק זמן מאוד קצר, כדי לקיים אותו כמו שצריך עם השר.

רויטל סויד: יחד עם זאת, אומר יושב ראש הוועדה, ואנחנו מודים לו על כך, שאם יש חולה שהיא הגיעה במיוחד ממעלות, וללא ספק אם תוכל להגיע שוב.

רויטל סויד: אנחנו נשמע אותה, כי אנחנו נכבד את העובדה שהיא הגיעה, ואנחנו לא בטוחים שהיא תגיע שוב.

רויטל סויד: הנושא הזה הוא רציני מדיי, חשוב לנו, המתנו הרבה זמן.

רויטל סויד: יש חולי אונקולוגיה ודיאליזה שמגיע להם שהתייחסו אליהם ברצינות, כך אנחנו רוצים, ואנחנו רוצים את הדיון הזה בנוכחות השר.

אלי אלאלוף: סליחה, אני מצטער, אשמע מוזמן אחד.

<מיכל גאליס: אני אמא לילד חולה לוקמיה.

<מיכל גאליס: ילד של חינוך מיוחד.

<מיכל גאליס: יש לי עוד ארבעה ילדים בבית.

<מיכל גאליס: אני רוצה לדבר על כל העניין הזה של הנסיעות, זה גובה מאתנו מחיר מאוד יקר.

<מיכל גאליס: אני הפסקתי לעבוד, הפסקתי את כל החיים לטובת הילד.

<מיכל גאליס: יש עוד ארבעה ילדים קטנים שזקוקים לטיפול, שרק לשלם את הבייבי-סיטר כל פעם שאני הולכת עם הילדים לטיפולים, אם זה אשפוזי יום, אם זה אשפוזים יותר ארוכים - שרק יותר ארוכים.

<מיכל גאליס: זה לא פשוט בכלל.

רויטל סויד: בן כמה הילד שלך?

<מיכל גאליס: 13.5, הוא הבכור.

רויטל סויד: כמה זמן הוא חולה?

<מיכל גאליס: שלושה שבועות.

רויטל סויד: ספרי לנו על הנסיעה – מה המשמעויות, העלויות.

<מיכל גאליס: אני גרה במעלות, הנסיעה היא כל פעם לרמב"ם בחיפה.

<מיכל גאליס: העלות יקרה, לא פשוטה.

<מיכל גאליס: חצי מזה הרווחה עוזרת לי, החצי השני נופל עד שאני מקבלת החזר מקופת-חולים מאוחדת.

<מיכל גאליס: אני נוסעת במונית, אם הבן מאושפז, אז אני צריכה בכוחות עצמי לנסוע בתחבורה ציבורית, שזה גם עוד עלות לא פשוטה בכלל, זה לנסוע בשלוש אוטובוסים כל פעם לשם, או ברכבת ואוטובוסים.

<מיכל גאליס: זה לא פשוט להפסיק חיים שלמים בשביל ילד, אני רוצה לעשות את המיטב בשבילו.

<מיכל גאליס: אסור לו לנסוע בתחבורה ציבורית - רופאים אסרו בשום אופן לא לנסוע רק ברכב פרטי, אני לא ניידת.

אלי אלאלוף: תודה.

אלי אלאלוף: משתתפים בכאב שלכם, אני מרשה לעצמי להגיד גם בשם החברים שלי חברי הכנסת.

אלי אלאלוף: נושאים כאלה נושא שלך האישי, ולצערי, ושל אלפים כמוך שסובלים מהתנאים הקשים האלה, התמודדות עם מחלת הילד או מחלה אישית, זה דבר שידוע ומתמודדים גם בדוח העוני וזה עבור אוכלוסיות מיוחדות.

אלי אלאלוף: לצערי, בינתיים התקנון אומר, שמי שרוצה להוסיף את השרות הזה, הוא צריך להיות בסל הבריאות, לא יודע מי החכמולוג שעשה את ההחלטה המטומטמת הזאת, אני חייב להגיד את זה במלים לא נעימות, אין שום קשר בין סל הבריאות וסל התרופות, לבין השירותים להסיע אנשים חולים, זה ממש חכמי חלם, תרגיל של ביורוקרטיים, לא סימפטיים ולא אנושיים, יותר מזה אני לא יכול להגיד, חוץ מאשר לקלל, וזה אני לא מוכן.

אלי אלאלוף: הסיפור הזה של ההסעות בעיקר בפריפריה, חייב למצוא פתרון מידי לכל האוכלוסיות שהמדינה קבעה שהן חלשות אלה בהשלמת הכנסה, אלה הקשישים.

אלי אלאלוף: חברים, הנושא הזה של הסעות לחולים שזקוקים לשירותים בצפון רק ברמב"ם, או בדרום רק בסורוקה, המדינה חייבת למצוא פתרון.

אלי אלאלוף: לכן אני מודה לשר, ומצטער שהוא לא פה היום, אבל הוא הבטיח שזה נושא כל כך חשוב לו שהוא רוצה להתמודד אישית.

אלי אלאלוף: לכן אני מבקש לדחות את הדיון כדי שזה יהיה בהשתתפותו.

<קריאה: אנשים נוסעים מהצפון עד לירושלים.

אלי אלאלוף: אני מבקש לסכם.

רויטל סויד: צר לי - - -

<כוכי חזן: אני מנהלת שרותי הרווחה.

<כוכי חזן: אני, אין קשה מזה שמישהו בא ואומר, אין לי איך להסיע את הילד לטיפולים.

אלי אלאלוף: אני מצטער לומר לך, את יודעת מה הערכה שלי במקרה אליך, אנחנו מכירים לא מהיום.

אלי אלאלוף: אל תטרטרו אנשים כאלה, אל תחשבו שאנחנו לא מבינים.

רויטל סויד: צר לי מאוד שדיון שיזמתי ביחד עם חבר הכנסת חיליק בר בנושא של החזר הוצאות לחולי אונקולוגיה ודיאליזה לא הגיע לדיון הזה.

רויטל סויד: הצעת החוק שהגשנו גם חבר הכנסת בר וגם אני, היא הצעת חוק שמדברת על כך שיהיה החזר מלא להוצאות בתחבורה, לא רק בתחבורה ציבורית אלא גם באופן פרטי במוניות, לפי הצורך כמובן.

רויטל סויד: אין, מיכל, כמו הסיפור שלך כדי לתאר באמת את העובדה שאת לא יכולה לנסוע בתחבורה ציבורית, במוניות, לא רק בגלל שזה שני אוטובוסים ורכבת, או שלושה אוטובוסים, אלא מכיוון שהרופא אוסר עליך לנסוע עם הילד במצבו בתחבורה ציבורית.

רויטל סויד: אנחנו יודעים מה המשמעות למשפחה שברגעים האלה ממילא אחד ההורים צריך להפסיק לעבוד, או שאם מדובר באנשים אחרים, או ילדים להורים אחרים, מישהו חייב להפסיק את העבודה, מישהו חייב להפסיד ימי עבודה.

רויטל סויד: גם ככה המשפחה נקלעת לשבר כלכלי מאוד קשה, עם הוצאות מרובות, במיוחד גם חולי דיאליזה, שלוש פעמים בשבוע לפעמים צריכים לנסוע.

רויטל סויד: חולה דיאליזה לא יכול לעלות לאוטובוס אחר כך ולנסוע, גם חולי אונקולוגיה במצבים של טיפולים כימותרפיים, לא יכולים לעלות לתחבורה ציבורית גם אם הנסיעה היא רבע שעה ממקום המגורים שלהם, ולו רק בגלל מצבם הרפואי.

רויטל סויד: הגשנו את הצעת החוק הזו, הגענו אליה עד למליאה.

רויטל סויד: שר הבריאות עלה על הדוכן.

רויטל סויד: פנה אליי במלים האלה ואמר, גברת סויד, אני מבקש ממך, אני אפילו מתחנן בפניך, אל תעלי את ההצעה, בואי נקיים דיון.

רויטל סויד: השר רואה את החשיבות, מבין את החשיבות, ורוצה למצוא גם אם זה פתרון חלקי.

רויטל סויד: לכן המתנו לדיון הזה.

רויטל סויד: לכן אנחנו מודים לך מאוד יושב ראש הוועדה על כינוס הדיון.

רויטל סויד: חשוב מאוד שהשר יהיה.

רויטל סויד: תודה לכל מי שהגיע.

רויטל סויד: אני מבקשת שתגיעו גם בדיון הבא.

רויטל סויד: אני סומכת על יושב ראש הוועדה, שמענו את הדברים שלו.

רויטל סויד: הנושא קרוב לליבו, שיכנס את הוועדה כמה שיותר מהר.

רויטל סויד: חייבים למצוא פתרון ולו חלקי לאנשים שנמצאים ברגעים הכי קשים של החיים שלהם, ונאלצים לא רק להוצאה כספית, אלא גם לסבל הנפשי שכרוך בכך.

רויטל סויד: אני מאמינה שאנחנו נמצא לזה פתרון.

רויטל סויד: לא סתם הגשתי את הצעת החוק, ולא סתם כינסנו את הדיון היום.

רויטל סויד: תודה.

אלי אלאלוף: תודה רבה, חברת הכנסת רויטל סויד.

אלי אלאלוף: תודה לכולם.

אלי אלאלוף: הישיבה נעולה.