הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 20, פרוטוקול מספר 84, 2016-07-03 13:00

יפעת שאשא ביטון: איך גילית את זה?

<<ט.ק.: > במקרה, לגביו זה היה במקרה.

<<ט.ק.: היו לו הרבה שלשולים וכשה

<<ט.ק.: לכנו אחרי חודשיים לרופא לבדוק, רופאים עצמאיים, אחד מהמיון בשניידר ואחד עבד במאיר, הגעתי אליו במיוחד והוא אמר 'אוקיי, בואי נבדוק', הוא עשה את הבדיקות השגרתיות בקופה וקפץ לו תפקודי כבד גבוהים.

<<ט.ק.: הוא אמר 'אוקיי, צריך להגיע ולבדוק' והזמין אותנו לשניידר.

<<ט.ק.: כשהגענו לשניידר, בבדיקות השגרתיות שאצלם עושים בהתחלה ראינו שהופיע משהו שנקרא CPK, שזה מעיד על פירוק שריר, המקסימום אצל אנשים רגילים זה 200, אצלו זה היה 3,000 ומשהו.

<<ט.ק.: ואז שאלו אותנו אם הוא קיבל חיסון, אם קרה משהו, אמרנו שלא ואז סביב זה התחילו להתמקד ולבדוק.

<<ט.ק.: אמרו לנו עוד שבועיים לבוא שוב, בדקו והיה 5,000 ומשהו, עוד שבועיים תבואו שוב, היה תהליך ואז חלק מהזמן אשפזו אותו וחזרנו חזרה ואז אמרו לנו שזה משהו שקיים וזה התגלגל בסופו של דבר לאבחון.

<<ט.ק.: זה היה בחנוכה.

יפעת שאשא ביטון: איך זה מתבטא ביום יום?

יפעת שאשא ביטון: כי על פניו אני מסתכלת עליו והוא נראה לי רגיל.

<ט.ק.: יש ספקטרום, יש דושן ויש בקר.

<ט.ק.: דושן, המהלך שלה יותר ידוע, המחלה הזאת מעידה על פירוק שריר, בעצם האנזים ששומר על המבנה של השריר לא קיים, הדיסטרופין, ואז רקמות שומן נכנסות ופוגעות בזה.

<ט.ק.: המהלך של דושן זה פחות או יותר שבסביבות גיל שלוש-ארבע נופלים הרבה, קשה ללכת, לא יכולים לקפוץ, לא לרוץ, בסביבות גיל שמונה-תשע באמת נעזרים בקלנועית או משהו כזה, בין 10 ל-12 זה כיסא גלגלים ובעצם משם זה ממשיך.

<ט.ק.: חלק אחר של הספקטרום זה בקר, ששם ההידרדרות של המחלה היא יותר איטית.

<ט.ק.: בעיקרון זה נקרא דושן, אבל אצל כל אחד זה יכול לבוא לידי ביטוי בחומרה אחרת, בקצב קצת אחר.

<ט.ק.: המטרה של הרבה מהטיפולים של דושן זה להביא אותם למצב של בקר, כי בקר זה אומר שיש כמות מסוימת של דיסטרופין, זה בין 10% ל-90%.

<ט.ק.: הוא במקרה שלו, באמת לשמחתנו הוא בסדר, אבל הבוקר הייתה קייטנה וזה מעייף.

<ט.ק.: בצהרון אני לא יכולה לרשום אותו, בקייטנות של כדורסל, כדורגל, של ספורט, אני לא יכולה לרשום אותו.

יפעת שאשא ביטון: בגלל המאמץ הפיזי בעצם.

<ט.ק.: נכון.

<ט.ק.: יום שהוא מתחיל את היום שלו - - - ימי רביעי זה יום שיש לו בריכה, הידרותרפיה, אחר כך הפסקה גדולה ושיעור ספורט באותו יום וסיימתי עם הילד לכל היום.

<ט.ק.: בקייטנות רגילות אני לא יכולה לרשום אותו, מזל שהוא עכשיו בכיתה ב' ויש עוד את הקייטנה הזאת של בית ספר, אז יכולה להיות איתו סייעת, אבל אחרי שלושה השבועות האלה אין לי מענה, כי הוא לא יכול ללכת לקייטנות שהן - - - כל מה שקשור בפעילות פיזית, בטח כשאין לי סייעת שיכולה למנן את זה.

<ט.ק.: ויש ימים שזה בא יותר לידי ביטוי, יש ימים שהוא יותר יכול יחסית לסחוב, אבל זה קשה לו.

יפעת שאשא ביטון: אז דרך האבחון שלו והכניסה שלכם לתוך הנושא הזה הקמתם את העמותה?

<ט.ק.: הקמנו את העמותה, כשבהתחלה מה שראינו לנגד עינינו זה כל הנושא של שיפור איכות חיים והארכת תוחלת החיים.

<ט.ק.: זה שתוחלת החיים מוגבלת, זה לא אומר שאי אפשר לחיות חיים טובים ומלאים.

<ט.ק.: המיקוד שלנו הוא בארבעה תחומים שדי משתלבים.

<ט.ק.: כל הנושא של שיפור איכות הטיפול.

<ט.ק.: כשהתחלנו את הפעילות שלנו היה רופא אחד נוירולוג והייתה מרפאה בבית חולים אלי"ן.

<ט.ק.: די מהר יצרנו קשרים עם ארגונים בחו"ל וזיהינו את הצורך שתהיה מרפאה רב צוותית.

<ט.ק.: ג' מכיר את זה מהמקום הוותיק יותר, אבל כל רופא מטפל בתחום אחר ואין לך את כולם שנמצאים במקום אחד.

<ט.ק.: בין היתר גם כאן, אנחנו כארגון באנו לרופא שהיה ואמרנו 'תשמע, צריך שתהיה מרפאה'.

<ט.ק.: זה לא היה פשוט לשכנע, אבל נכון להיום יש מרפאה בהדסה, מרפאה בשניידר וקמה עכשיו גם מרפאה בתל השומר, וזו רק פעילות של שלוש השנים האחרונות.

<ט.ק.: אנחנו עובדים ביחד עם הרופאים, שהם פועלים באפיקים אחרים גם, במחלות אחרות, כשהמטרה שלנו זה להגיד להם מה הדגשים שצריכים להיות כאן.

<ט.ק.: כל מה שקשור בהעלאת מודעות, אז כשהתחלנו לדבר בהתחלה עם הורים אז הם אמרו שהם לא מטופלים, כי אין מה לעשות עם המחלה הזאת, אין לה טיפול, אז חבל על הזמן של כולם.

<ט.ק.: אז בין היתר אחד הדברים שאמרנו זה שיש מה לעשות ובארץ הנושא שיש את המשַעֵל בסל, לבוגרים הוא מאוד משמעותית, כי גם הפעולה של השיעול היא לא משהו שהם יכולים לעשות בשלבים מתקדמים.

<ט.ק.: הנושא של האוורור של הריאות הוא קריטי.

<ט.ק.: אז זה גם מול ההורים, גם מול ביטוח לאומי, כל הנושא של גמלת ילד נכה, הייתה לנו בעיה רצינית, למרות תיקונים שהיו, לקבל אותה.

<ט.ק.: ואז בעקבות סרט שהופענו בו, שמיקי חיימוביץ עשתה, הם הבינו את העומס הטיפולי שקיים במחלה הזאת ובפברואר 2015 הם הוציאו תקנה ספציפית למחלות נוירו מוסקולריות פרוגרסיביות, שזה עוזר לעוד מחלות אחרות גם, שבעצם על סמך אבחון ועל סמך נושא של מניעה מקבלים את הגמלה.

<ט.ק.: גם לא צריך להופיע בפני הוועדה כי באמת הייתה פתיחת והבנה.

<ט.ק.: יש עוד רווחה וחינוך ועוד אגפים אחרים שבין היתר גם כאן, כל הנושא של המודעות למחלה ולצרכים שלה, וכמובן מה שקשור לתקשורת.

<ט.ק.: נושא של קהילה תומכת.

<ט.ק.: בשנה האחרונה הקמנו מערך של תמיכה במשפחה.

<ט.ק.: הרבה מהמשפחות מתמודדות לבד, זו מחלה שהיא לא קשורה למוצא, לגזע, לשום דבר שהוא ספציפי.

<ט.ק.: 1 ל-3,500 לידות של בנים נולד ילד שהוא חולה במחלה.

<ג.ד.: המחלה הזו אופיינית לבנים.

<ט.ק.: ואז כל אחד מוצא את עצמו מתמודד ולא יודע איזה זכויות מגיעות לו, למי הוא יכול לפנות, מי יכול לעזור, אתה מוצא את עצמך מול בירוקרטיות, מול קופות חולים שלא מאפשרות ובעצם יש לנו עובדת סוציאלית שזאת המטרה שלה, היא עוברת משפחה משפחה.

<ט.ק.: גם כאן כרגע זה משהו שהעמותה מממנת.

<ט.ק.: היא עוברת משפחה משפחה ופורסת בפניה את כל הפעילויות שאנחנו עושים וכל טלפון, כל דבר שהם צריכים, היא בעצם שם כדי לעזור להם, כדי לעשות את החיבורים עבורם.

<ט.ק.: מתוך זה גם הפרויקט הזה של כלבי שירות.

<ט.ק.: יש לנו נושא של הכשרה מקצועית, זאת אומרת מתוך הצרכים של המשפחות אנחנו יוזמים את הפרויקטים.

<ט.ק.: התחום השלישי הוא הנושא של המחקר, של כל מה שקשור בשיפור איכות החיים.

<ט.ק.: זה בעיקר התחומים שמערך התמיכה מתעסק איתו.

<ט.ק.: בעצם יש לנו נושא של ייעוץ משפטי, שזה בשיתוף שערי משפט, שזה בהתנדבות, קבוצות תמיכה, הכלבים, שיתופי פעולה עם ארגונים.

<ט.ק.: אנחנו לא באים להמציא שום גלגל, אלא המטרה שלנו היא לרשת ולהתחבר לארגונים שנותנים מענים כאלה.

יפעת שאשא ביטון: מה היקף המחלה?

יפעת שאשא ביטון: מה אחוז הילדים החולים?

<ט.ק.: בארץ אנחנו מעריכים שיש בין 300 ל-350 חולים במחלה, שליש מהם מעל גיל 18.

<ט.ק.: יש משפחות עם יותר מילד אחד שחולה במחלה.

<ט.ק.: נכון להיום היא לא במסגרת הבדיקות הגנטיות.

<ט.ק.: יכול להיות שזה ישתנה, כי בשליש מהמקרים זה מוטציה ספונטנית, בשני שליש זה בנשאות מהאמא, וגם במסגרת הבדיקות שעושים עולים רק על חלק מהסוגים של המוטציות, אבל בעיקרון באופן ספונטני.

יפעת שאשא ביטון: האמא נשאית ובעיקר בקרב בנים.

<ט.ק.: כי זה בעצם יושב על כרומוזום איקס.

<ג.ד.: יש חריגים בנות, גם אצלי יש את זה.

<ט.ק.: כן, יש בארץ כמה בנות בודדות.

<ט.ק.: הבעיה בגן יושבת על כרומוזום ואז כשהבן מקבל את האיקס הזה של האמא הוא חולה ובת נשאית.

<ט.ק.: יש משפחות, למשל יש משפחה עם שלושה בנים, שני בנים בריאים ובן אחד חולה, כי שניים קיבלו את האיקס התקין ואחד את האיקס הפגום.

<ג.ד.: לפי הסטטיסטיקה הזאת הייתי צריך בלוטו שש פעמים, בפרס הגדול.

<ט.ק.: במסגרת מה שאנחנו עושים, בכל מה שקשור בשיפור איכות החיים כך הגענו לנושא של הכלבים, כשחיפשנו מענה שיכול לעזור להם.

<ט.ק.: זה סרטון קצר שעשינו מהימים האחרונים, שכבר מראה את התהליך שהתחלנו איתו.

<ט.ק.: (הקרנת סרטון).

<ט.ק.: אני רק אגיד לגבי זה שאמרת שמהבחינה הזאת שלא רואים לגביו, יש את כל הנושא של הצד הרגשי, שדברים שקשים לו.

<ט.ק.: בין היתר הוא גם לא רצה לדבר על למה קשה לו, ואז מה שקרה, בית הספר שהוא לומד בו זה בית ספר נגיש והמנהלת מאוד התחברה, גם לפעילות הזאת ונולד הרעיון של לעשות יום שקראנו לו רגישות לנגישות.

<ט.ק.: אתה רוצה לספר מה היה שם?

<ט.ק.: הוא מתבייש.

<ט.ק.: הילדים כששאלו אותו בהפסקה, שהוא לא יכול היה, כשהסייעת עצרה אותו וביקשה ממנו להפסיק, זה דברים שדי עצבנו אותו, אבל בזה בדיוק המבוגר שדי מינן את ההתנהלות שלו.

<ט.ק.: ואז באיזה יום באתי עם הכלבה כדי לדבר על היום הזה והיא שאלה אותו 'תראה לי מה הכלבה יודעת לעשות' ואז הוא אמר לה שבי וארצה וכאלה דברים ואז הוא אמר לה למשוך את הגרביים, משכה לו גם את הגרביים, ואז היא שאלה אותו, 'אתה רוצה להראות לכל הילדים מה הכלבה יודעת לעשות?' הוא אמר לה כן, ואז הוא אמר לה 'מיני, יש לנו משימה'.

<ט.ק.: אמרתי לו 'אבל ישאלו אותך למה יש לך כלבה כזאת', אז הוא אמר 'בסדר', הוא חשב על זה ואמר 'אני מוכן'.

<ט.ק.: וזה היה תהליך שכל הצוות מאוד התרגש, הילד עמד בפני 1,000 איש, זה בית ספר של 800 ילדים, ועם ההורים, ואחר כך הם כתבו בעיתון בית הספר על זה, ובעצם הוא עמד והראה מה הוא יודע לעשות עם הכלבה.

<ט.ק.: זה העביר גם אותו תהליך מהמקום הרגשי של לקחת את זה למקום ייחודי, איך אני מתמודד, מה אני יכול לעשות עם זה.

<ט.ק.: אז נכון שמבחינה פיזית פחות, אבל ההיבט הרגשי והנפשי שיש פה, שהיא עוזרת לו בו, לפעמים בבית הוא פחות עובד איתה, דווקא בחוץ, והווסט זה משהו שמראה שיש פה, זה לא שאתה הולך עם סתם כלב.

<ט.ק.: דווקא בחוץ הוא מרגיש הרבה יותר רצון להראות מה אני כן יכול.

יפעת שאשא ביטון: הוא מגיע איתה לבית ספר באופן קבוע?

<ט.ק.: בעיקרון בינתיים לא, אבל גם הנושא של בתי הספר, נכון לעכשיו זה לא משהו שאפשר להכניס כלבים כאלה לבית הספר.

<ט.ק.: זה חלק ממה שאנחנו נשמח על העזרה ומה שאנחנו צריכים, כי מדובר פה בתחום שהוא חדש לגמרי.

<ט.ק.: כלבי נחייה לא נכנסים לבית ספר כי בדרך כלל זה רק לבוגרים, אבל כאן יש ילדים שכבר קיבלו כלבים שבשנה הבאה הם יצטרכו ללכת איתם לבית הספר.

<ט.ק.: אז אנחנו צריכים שורה שלמה של תקנות, של חקיקה, של התאמות לעשות, בשביל שהם יוכלו להיכנס ולהנגיש אותם לכל דבר.

<ט.ק.: בינתיים התחלנו מהניסיון של דודיק וממה שנראה לנו מכלבי נחייה.

<ט.ק.: למשל התעודה של כלב שירות, שזה משהו שאנחנו יצרנו כדי שאפשר יהיה לזהות אותו.

<ט.ק.: הרתמה הזאת זה משהו שעיצבנו מתוך הניסיון.

יפעת שאשא ביטון: העבודה שלכם פה מוכרת, פורמלית?

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת הכלבים הרי הם כלבים שעוברים הוא תהליך מאוד מאוד מסוים שלא עוברים אותו - - - לצורך העניין, זה לא כל כלב יכול להיות - - -

<ט.ק.: נכון.

יפעת שאשא ביטון: אתם מוכרים פורמלית על ידי מישהו?

<דודיק מזור: כל התחום כולו הוא לא תחום שמוכר על ידי משרד התמ"ת, נתחיל מזה.

<דודיק מזור: בכלל כל תחום מימון הכלבים, אין מקצוע כזה, הוא לא קיים.

יפעת שאשא ביטון: כן, אבל יש כלבי נחייה, למשל, לעיוורים.

<דודיק מזור: הכי קרוב להכרה זה התקנה שמופיעה בתקנון של נציבות לשוויון זכויות לבעלי מוגבלויות, לא זוכר את מספר התקנה, שפירושה, היום במקום לרשום שלכלב נחייה מותר להיכנס עברנו למינוח של חיית שירות, שזה איזה שהוא מינוח יותר כללי.

יפעת שאשא ביטון: לא משנה, אבל מותר להם להיכנס, לכלבי שירות או כלבי עזר יש היום - - -

<דודיק מזור: זה בין הכיסאות.

<ג.ד.: יש בעיה משפטית עם ההכשרה שלהם ויש בעיה משפטית עם התחולה ועם התקפות של החוק, לפי אותם סעיפים, לאן אפשר להיכנס ומתי.

<ג.ד.: גם בעיריות.

<ג.ד.: זה הנושא הזה של כלבים.

<ג.ד.: הדבר השני, מכיוון שזה תחום שהוא לא נישה קבועה ומדידה, או כל מיני דברים שביטוח לאומי או משרד הרווחה מחפשים, כאלה ואחרים, התחום הזה, אם נזכה לסיוע ולאן אפשר להפנות את העמותה כדי להמשיך בתהליך הזה, ופה במשרד הרווחה, כל הקול קורא של העמותות שמוכנים ללכת לקראתם בתהליך המוסדר הזה.

<ג.ד.: אני חושב שלשם - - -

יפעת שאשא ביטון: מאיפה הכלבים של העיוורים?

יפעת שאשא ביטון: אתם לא העמותה היחידה - - -

<דודיק מזור: כלבי הנחייה לעיוורים זה כלבים שחלקם נרכשו, חלקם הרבעות מאוד מכוונות למטרת העבודה.

<דודיק מזור: כלב במרכז לכלבי נחייה לעיוורים יוצא למשפחת אומנה עד גיל שנה, בגיל שנה חוזר, עובר מספר חודשים של הכשרה, מצוּות.

<ג.ד.: תגיד לה שלמדת שם.

<דודיק מזור: אני התחלתי את דרכי הכלבנית בתור מאמן כלבי נחייה לעיוורים.

<דודיק מזור: הוא עובר מספר חודשים של הכשרה, מצוּות לעיוור, לנוהג החדש שלו, עוברים תהליך של שלושה שבועות ואז יוצאים לדרך החדשה.

<דודיק מזור: המודל כאן הוא מודל טיפה שונה, גם פה הרבעה מאוד ייעודית לצורך הנושא הזה.

<דודיק מזור: אנחנו נאלצנו לעשות את הדברים קצת אחרת בעיקר משיקולי תקציב.

<דודיק מזור: אנחנו לא מתוקצבים, זו תרומה שהעמותה קיבלה ואני הייתי צריך לראות מה אני יכול לעשות במינימום תקציב הזה, מקסימום כלבים.

<דודיק מזור: נתחיל מזה שאלה הרבעות שאני אישית נאלצתי לישון כאן בפנסיון לקראת תאריך ההמלטה כדי לוודא שכל גור שיוצא אכן שורד ונשאר בחיים.

<דודיק מזור: הם עברו הכוונה מדוקדקת מגיל אפס, מגיל אפס המון סוציאליות למגע אנושי, לריח אנושי, לאינטראקציה אנושית.

<דודיק מזור: מגיל שישה שבועות הם כבר בהכשרה, ראיתם בסרטון, כלבים שבגיל ארבעה-חמישה חודשים כבר יודעים להביא חפצים, יודעים לפתוח ולסגור דלתות, רואים גורה בת שישה חודשים פותחת לה את הריצ'רץ' של הסוודר.

יפעת שאשא ביטון: וזה שונה מכלבי נחייה לעיוורים?

<דודיק מזור: כן, כלב נחייה לעיוורים נדרש להרבה פחות מטלות.

<דודיק מזור: הוא צריך להגיד, 'אני מתריע לך על מכשול, הנה מדרגה, הנה ענף שאתה יכול להיתקל בו', האויב הגדול של העיוורים זה הפטריות האלה שיש על המדרכה, שנועדו לחסום רכבים מלעלות על המדרכה, להתריע בפניו על מכשולים.

<דודיק מזור: הכלבים האלה צריכים לעשות עבודה הרבה הרבה יותר מורכבת.

<דודיק מזור: אמר פה קודם ג', על כל פעולה קטנה שראיתם כאן זה קודם היה לקרוא למישהו שיעשה.

<דודיק מזור: כן, יש פה את כל הממד של עצמאות.

<דודיק מזור: הכלב צריך לדעת להביא חפצים, להיות מסוגל להכיר לפי שם ומיקום של החפץ, זה יכול להביא שתייה מהמקרר.

<דודיק מזור: יש לנו בחורה שהכלב עוזר לה לעשות כביסה.

<דודיק מזור: הוא לוקח את הכביסה, שם אותה בסל, מהסל לתוך מכונת הכביסה, כשהמכונה סיימה את תפקידה, מהמכונה למייבש.

<דודיק מזור: כל הפעולות הקטנות האלה שקודם היו בלתי אפשריות מבחינתה.

<דודיק מזור: דברים קטנים כמו לפתוח דלת.

<דודיק מזור: אנחנו לא נותנים על זה בכלל את הדעת, אני אגיע עם הכיסא, פתחתי ועכשיו נתחיל לשחק משחקים של רוורס וקדימה כדי לפתוח את הדלת, בטח ובטח שצריך גם אחר כך לסגור אותה, פתאום הכלב מסוגל לעשות את זה עבורי.

<דודיק מזור: לחלוץ נעליים.

<דודיק מזור: שוב, הדברים הכי הכי פשוטים, לפתוח שרוכים.

<דודיק מזור: ראינו כאן את הכלבים שמסוגלים לעשות את זה.

<דודיק מזור: יש לנו ילד בן 12 שהרגל כל הזמן בורחת לו מהרגלית של הכיסא וכואב לו השריר כשזה קורה.

<דודיק מזור: לימדנו את הכלבה לדחוק את הרגל חזרה למקום עם האף.

<דודיק מזור: יש כאן המון מורכבויות שהן חייבות להיות בסופו של יום cost to made, ממש בהתאמה ספציפית לאדם.

<דודיק מזור: כל אחד, הסביבה שלו תהיה שונה ואני אצטרך לתת את המענה לפי זה, הצרכים שלו יהיה שונים ונצטרך לתת את המענה לפי זה.

<דודיק מזור: העבודה הרבה יותר מורכבת וזו בדיוק הסיבה שמגיל שישה שבועות ועד גיל שנה הכלבים האלה בעבודה אינטנסיבית יומיומית.

יפעת שאשא ביטון: השאלה שנשאלת, אם יש פה מגבלות של תקציב או מגבלות של הכרה, למה הייתה מחשבה לחבור לעמותה או לגוף שעוסק בהכשרה של כלבי נחייה עם הצרכים הייחודיים, לצורך העניין, שתיארת עכשיו.

<דודיק מזור: אין גוף כזה.

<ט.ק.: בדקנו.

<ט.ק.: לפני שהגענו לדודיק בדקנו מי יודע לעשות הכשרות כאלה ומי עושה את זה.

<ט.ק.: הגענו, בין היתר, גם לבית עובד, והם אמרו שהמיקוד שלהם כלבי נחייה ואז משם המשכנו.

<ט.ק.: העניין הוא פה שזה תחום חדש, לא הייתי מסתכלת על זה מהמקום שיש מוגבלות, אלא תחום חדש שמייצרים אותו עם חבלי לידה של תחום חדש.

<ט.ק.: דודיק יודע אם אולפו כלבים כאלה באופן פרטני שמישהו פה ושם שילם, זאת הפעם הראשונה שנעשה אילוף ונעשית תכנית כזאת מוסדרת.

<ט.ק.: גם כשמשפחות פונות אלינו ורוצות כלבים, אז יש תהליך של בדיקה, מי מתאים ומי לא מתאים, ולאחר מכן כל התהליך של האילוף וההתאמה המשותפת, אבל זה תחום שהוא חדש כי - - -

יפעת שאשא ביטון: אבל הוא קיים, לצורך העניין גם הגמלה.

יפעת שאשא ביטון: אני מבינה שאתם עכשיו כן מקבלים גמלה.

יפעת שאשא ביטון: אני בכוונה שואלת את השאלות כדי לדעת אחר כך איך - - -

<ט.ק.: איזה גמלה?

יפעת שאשא ביטון: את דיברת פה על גמלה של ילד - - -

<ט.ק.: גמלת ילד נכה, זה לא קשור לנושא הזה של הכלבים.

יפעת שאשא ביטון: לא, אני יודעת, אבל זה קשור למחלה הספציפית הזו.

<ט.ק.: למחלה, כן.

יפעת שאשא ביטון: כן, אז אני אומרת, לצורך העניין יש הכרה מבחינת ביטוח לאומי או הרשויות על מנת שתהיו זכאים לקצבה, לגמלה.

<ט.ק.: כרגע סידרנו את הנושא של גמלת ילד נכה, הנושא של ניידות עדיין בעייתי.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אז יש הכרה של המדינה גם במחלה וגם בצורך מבחינת האינטנסיביות הטיפולית וכו', כדי שהמשפחה תוכל להיות זכאית לגמלה.

<ט.ק.: אנחנו עדיין בתהליכים.

יפעת שאשא ביטון: אתם לא מקבלים את הגמלה?

<ט.ק.: בניידות, יש עדיין הרבה בעיה עם זה.

יפעת שאשא ביטון: אני לא מדברת על הניידות, אני מדברת על הכרה במחלה.

<ט.ק.: הצרכים הספציפיים, יש פה צרכים שהם ספציפיים והם גם משתנים בגלל ההידרדרות של המחלה.

<ט.ק.: למשל הנושא של משרד החינוך, נושא של סייעת, כל פעם זה מאבקים לכל משפחה מחדש, כי יש דירוג א' עד ד' של הקריטריונים, לא מגיע לו, אפילו עכשיו, זו בעיה כי במקרה שלו, לצורך העניין, מבחינה תפקודית לכאורה בסדר, אז הוא יכול ללכת לשירותים לבד, אבל העייפות שנגרמת לו בגלל שיום אחד הוא שיחק מחבואים ולא תופסת, ואז התסכול והעצבים וההכרה בזה שיש דברים שאני לא יכול.

<ט.ק.: איך תכמתי את זה בקטגוריות האלה?

<ט.ק.: את לא יכולה, זו מלחמה עם כל רשות.

יפעת שאשא ביטון: אני אגיד לך למה אני שואלת, למה אני אומרת את הדבר הזה.

יפעת שאשא ביטון: מצד אחד יש את ההכרה של הרשויות בעצם המחלה והם גם משפים בגמלה, נכון?

יפעת שאשא ביטון: כל הסיפור של כלבי הנחייה, הצורך הזה בעצם של כלבי העזר, יותר נכון, במקרה הזה, בכלל לא עלה על סדר היום?

<ט.ק.: לא, כי הוא תחום חדש.

יפעת שאשא ביטון: שהוא כמה זמן?

<ט.ק.: ביוני, עכשיו, נמסרו רוב הכלבים, התחלנו את התהליך באפריל בשנה שעברה.

<ט.ק.: באפריל 2015 היו ההמלטות, לקח זמן עד שגייסנו את הכסף - - -

יפעת שאשא ביטון: שזה מודל שלקחתם מהעולם?

יפעת שאשא ביטון: זה רעיון שבא מתוך זה ש - - -

<דודיק מזור: זה מודל שקיים בעולם בוורסיות כאלה ואחרות, כאן, עוד פעם, עשינו שינויים וטוויסטים קלים בעלילה כדי שנוכל להתאים את זה באמת לנושא הזה.

<דודיק מזור: פה לא הוצאנו כלבים למשפחות אומנה, אין לי את הפריבילגיה.

<דודיק מזור: כלבי נחייה לעיוורים, יש המון נפל, כשפה אין תקציב לנפל הזה.

<דודיק מזור: נפל זה אומר כלב שלא סיים את ההכשרה.

<דודיק מזור: כל הגורים יצאו לאומנות אצל מאמנים מקצועיים, הצוות שלי מונה 12 אנשים, כולם קיבלו כלב הביתה.

יפעת שאשא ביטון: כמה כלבים יש כאן היום?

<דודיק מזור: כמה כלבים יש כאן היום עדיין בהכשרה?

<דודיק מזור: יש לנו כאן כרגע חמישה ועוד המלטה שמתוכננת לסוף החודש.

יפעת שאשא ביטון: וכמה יצאו מכאן כבר?

<דודיק מזור: 11 יצאו כבר.

<דודיק מזור: יש לנו פה עוד שישה.

<ג.ד.: ברשות

<ג.ד.: כם, אני רוצה להגיד כמה מילים.

<ג.ד.: שמי ג', אני אבא לשלושה ילדים בכיסאות גלגלים.

<ג.ד.: חלק ממה שתיארו לכם פה אנחנו פשוט דילגנו עליהם, הם לא היו קיימים, לא היה אבחון גנטי, כל מיני דברים כאלה ואחרים.

<ג.ד.: קניתי רכב שהיה שווה כמו הבית שלי, ואני גר בווילה טובה, כי ביטוח לאומי אז לא הכיר בכל ילד בנפרד לניידות.

<ג.ד.: עברו כמה דברים, הדברים באמת עשו קפיצת מדרגה אדירה וטובה.

<ג.ד.: עדיין יש משהו שהוא תווך, שהוא לא קיים.

<ג.ד.: כשיש מחלה, יש לה הרבה מאוד חתכים, הרבה מאוד גורמים משתנים, הרבה טיפולוגיות בתוך אסטרטגיות שונות לחלוטין.

<ג.ד.: אני חווה את זה, דרך אגב, בוועדה השנייה, משרד הרווחה, ביטוח לאומי, בודק את זה לפי איזה שהם פרמטרים והם חסרים.

<ג.ד.: מה הנושא של הכלבייה, של הכלב, עושה?

<ג.ד.: כשאתה אבא לילד נכה אתה בא לילד שהוא בגיל חודשיים באופן קבוע לכל החיים, עם כל המשמעויות שיש לזה ואימהות מבינות את זה, אבות כמעט שלא, אבל זה כל דבר שיש מתחילים.

<ג.ד.: בעצם זה להיות אבא לילד מגיל שנתיים, פיזית, עד גיל עשרה חודשים.

<ג.ד.: מנטלית, תיכף אני אספר לכם מה אנחנו עשינו עם הילדים, אבל מהרגע הזה שהוא מתחיל להתנייד וללכת, תחשבו על כל מה שקורה בבית, להביא לו ספר, להביא לו מזלג, להרים לו את האוכל, לחתוך לו את השניצל, לפתוח לו את הדלת, להרים לו את מברשת השיניים.

<ג.ד.: בקיצור, מה שקורה לנו, יש לנו פטרול מסביב לכיסא הגלגלים, פחות או יותר, ככה זה אורח החיים.

<ג.ד.: כל פעם שנדרש לעשות משהו את נדרשת להפסיק את אותו עיסוק שאת עושה באותו הרגע.

<ג.ד.: והם גם לא אוהבים את זה, מכיוון שבתהליך הזה הם מאבדים את העצמאות שלהם, את החוסן הנפשי שלהם וגם את העצמאות שלהם.

<ג.ד.: אישית הם גם לא אוהבים מתווכים שנראים כמו הורים.

<ג.ד.: אני אספר לכם קצת מהחוויות שלנו, אם אתם לא מכירים את זה.

<ג.ד.: את כל מה שהיא מתארת לכם אני חוויתי כבר מזמן, כמעט לפני 30 שנה, אני אב לילדים בגיל 32, 28, 24 ו-22.

<ג.ד.: הכול חווינו, ממש, אני אומר בצורה פתוחה, הכול חווינו מכל הסוגים.

<ג.ד.: כשיש מתווך, והכלב במקרה הזה הוא מתווך, ואני אעצור פה רגע ונחזור למשהו אחר לגמרי.

<ג.ד.: כשיש שינוי טכנולוגי כל הסביבה משתנה כתוצאה מהשינוי הטכנולוגי, אני מתעסק עם טכנולוגיה, שינוי טכנולוגי מוביל לשינוי בתפיסה.

<ג.ד.: הוא מוביל לשינוי בתפיסה של הסביבה.

<ג.ד.: לפעמים השינוי עצמו מקפיץ אותנו, קחו את המכשיר הזה, אם לפני 20 שנה הוא רק היה טלפון, היום הוא גם מחשב וכאלה ואחרים, אז כל העולם שלנו נע בתוך זה ובטאבלט, אנחנו כבר לא יושבים מול הפינה בחדר, לא עושים הרבה דברים שהיינו עושים, היינו צריכים לעמדת המחשב, לא לדבר באוטו, כאלה ואחרים.

<ג.ד.: כל פעם שיש שינוי טכנולוגי, הוא מקפיץ אותנו באורח החיים, הוא גם מצמצם לנו פערים, אבל אחד הדברים שהוא עושה, הוא מחריף דברים קיימים שלא מדברים עליהם.

<ג.ד.: הכלב במקרה הזה הוא טכנולוגיה, אני אומר את זה בשיא הבוטות.

<ג.ד.: תסלחו לי, אבל אני לא יודע לתאר את זה אחרת, הוא טכנולוגיה שמתווכת, שינוי טכנולוגי, היא יודעת לעשות הרבה מאוד דברים.

<ג.ד.: זה יוצר פחות עומס על שני הצדדים, גם על ההורים וגם על הילד.

<ג.ד.: הילד, דרך זה מתחיל איזה שהיא עצמאות.

<ג.ד.: א' יודע לדבר בזכות עצמו, אני אחסוך את הפרק הזה, אבל הוא עוטף, בונה מארג שיש לו ערך מוסף, לא רק בפתיחה של הדלת, אלא בחוסן הנפשי, בסביבה, בהכרה של הסביבה וביכולת של האדם לצאת מחוץ לבית בלי - - - כי יש הרבה משפחות - - - עד גיל 18, אני מזכיר לכם, אי אפשר להכניס עובד זר הביתה וזה מתחיל להיות סיפור, מה שמתארים לכם פה - - -

יפעת שאשא ביטון: לא, יש ילדים שכן זכאים לעובדים זרים, אני יודעת כי אני מלווה חלק מהמשפחות.

יפעת שאשא ביטון: זה תלוי באמת בקריטריונים.

<ג.ד.: כן, אני מכיר משפחות שמגיע להם עובד זר, אין איפה לשים אותו.

<ג.ד.: אני מכיר גם את הצד השני.

<ג.ד.: דרך אגב, כל משפחה היא עולם אחר לחלוטין, גם מבחינת התפיסה שלהם את עצמם, אני נותן תמיכות למשפחות האלה כבר 30 שנה, התפיסה היא שונה, יש ככה ויש ככה.

<ג.ד.: אנחנו, למשל, דילגנו על הכול.

<ג.ד.: יש לנו כסף, אז שפכתי איזה 3.5 מיליון שקל על הילדים שלי, אלה הילדים שלי, אבל לאף אחד אין סכום שמתקרב ל-2% מהדבר הזה, לרוב המשפחות שאני מכיר.

<ג.ד.: אז בורכנו והתברכנו ומברכים אחרים גם.

<ג.ד.: ברוך ה', אנחנו קמים בבוקר, מסתכלים קדימה, מחפשים סיבות לחייך, אחורה, יש מספיק סיבות לבכות, אנחנו לא מסתכלים לשם.

<ג.ד.: זה הראש שלנו, אבל השאר, אני מכיר את המצוקות האלה.

<ג.ד.: והגורם המתווך הזה עוזר למודל הקיום היומיומי של שני החלקים האלה.

<ג.ד.: עכשיו מה?

<ג.ד.: זה פיתוח טכנולוגי, זה התפתח עכשיו, בשנתיים האחרונות, ראינו את זה גם בסרט.

<ג.ד.: הוא לא היה קיים בכלל, לא היינו מודעים לו.

<ג.ד.: כשבאים למערכת שהיא מתובנתת ויש לה משתנים ומערכות של הוכחות כאלה ואחרות אז קשה להכניס את הדבר הזה.

<ג.ד.: קוראים לו פרד, להוא קוראים וופי, אבל בסך הכול הוא כלי שקשה מאוד להכניס אותו, כמו עם השעלת.

<ג.ד.: אגב, חצי מהחולים זה עם מערכות הנשימה, אתם לא רואים את זה פה, אבל יש חצי מהחולים שיש להם מערכות נשימה ואיכות החיים היא לא - - - והם זקוקים לזה פי ארבעה או פי חמישה, מכיוון שבסוף של רף הביצועים שלהם, ממש ברמה הכי תחתונה.

<ג.ד.: אז צריך את זה.

<ג.ד.: העמותה יצרה בית חם בנושא של הקשב, של הפניה סיעודית, כמו שאת רואה, עם עובד סוציאלי, חסר הקטע של ההפנמה, לעניות דעתי, עם הכלבים.

<ג.ד.: יש לי שני ילדים, שהם גרים בבתים משלהם, הגדולים, א' גר איתי בבית.

<ג.ד.: כשאתה גר לבד ואתה רוצה לצאת לעצמאות, בדבר הזה יש חשיבות, השוואה לעובד זר.

<ג.ד.: לבת שלי יש עובד זר, לבן שלי יש עובד זר, הבת שלי ש', מהרגע שהכלב הזה הגיע, יש לה את חצי התקן של עובד זר.

<ג.ד.: זה עושה הרבה מאוד דברים, גם ביכולת לפקוד על מישהו מה לעשות.

<ג.ד.: רק מנטלית, תחשבו על התהליך הזה, הוא עולם שלם, של איזון לאיש עצמו, לנפש.

<ג.ד.: זה עושה את זה.

<ג.ד.: בתחום הזה צריך להסתכל על זה ככה, כגוף מסייע.

<ג.ד.: המערכת לא בנויה לזה, זה משהו חדש, באמת.

<ג.ד.: נפל תיק ככה.

<ג.ד.: עבר מטוס, נפל תיק על מישהו בראש והוא במקרה בביטוח לאומי, במשרד השיכון, במועצה לשלום הילד, או מה שזה לא יהיה, או חבר כנסת כזה או אחר, נפל ועכשיו צריך להתמודד עם זה, זה חדש.

<ג.ד.: זה משהו שלא היה קיים לפני.

<ג.ד.: זה משהו שתועלתית, לפחות ממה שיש, וניתן להראות סקרים, יש לו בנפיט רציני, יחסית למה שאנחנו עברנו לפני 25 שנה.

<ג.ד.: אני, כאבא, לילדים כאלה, יש לנו שני כלבים כאלה בבית, אחד אצלנו ואחד אצל ש' הבת שלי.

<ג.ד.: הבת שלי היא גם חריג רפואי בתחום הזה.

<ג.ד.: אנחנו מבקשים בכל לשון של בקשה לקדם את הנושא הזה.

יפעת שאשא ביטון: זו הסיבה שאני שואלת, ג', אני חותרת ל - - - אני אסביר.

יפעת שאשא ביטון: את החשיבות והנחיצות הבנו, גם ראינו, אני גם יכולה להבין מההתרשמות.

יפעת שאשא ביטון: כשאני הגעתי לפה וכשידעתי שאני מגיעה למקום שיש בו כלבי עזר, ישר באסוציאציה זה אותם כלבים שמגיעים כמעט עד אליי הביתה, יש לי את הפורמט הזה בראש, ופה אני מבינה שיש צרכים מיוחדים של הכלבים.

יפעת שאשא ביטון: אממה?

יפעת שאשא ביטון: שכבר יש איזה שהוא מודל, לא נותן את המענה, אבל יש מודל שהתפתח וכן זוכה להכרה, כי אני יודעת שהכלבים של העיוורים הם כלבים שמוכרים על ידי הרשויות, הבעלים שלהם מקבלים אותם מהרשויות, זה חלק מהזכאות שלהם.

יפעת שאשא ביטון: למה אני עושה את ההשוואה?

יפעת שאשא ביטון: כי אני כבר בשלב של הפרקטיקה, כדי להבין איזה תהליכים או איזה צעדים חסרים בתוך הסיפור הזה שלכם, של הילדים האלה, כדי שאפשר יהיה להכשיר את זה.

יפעת שאשא ביטון: לא סתם שאלתי למה לא התחברתם למשל לעמותה ואז כבר הייתם נכנסים פנימה לתוך איזה שהוא מערך קיים, בלי קשר לאופי השירותים, כי אפשר באותה עמותה, לצורך העניין, לתת כלבים שנותנים מענה לזה וכלבים שנותנים מענה לזה וכלבים שנותנים מענה למשהו אחר שאולי יתפתח.

<ט.ק.: זה בדיוק העניין שאנחנו אומרים, שמה שאנחנו רוצים עבור כלבי השירות זה מה שקיים עבור כלבי הנחייה.

יפעת שאשא ביטון: שזה אתם יודעים לפרט לי?

<ט.ק.: ברור לגמרי.

<ט.ק.: אל"ף, יש את הנושא של נגישות, של כניסה למקומות ציבוריים, יש את הנושא של בתי הספר, יש את הנושא של תמיכה של המדינה.

יפעת שאשא ביטון: כלבי נחייה של עיוורים, נכנסים איתם לבתי ספר?

<ט.ק.: בעיקרון זה לא קיים גם אצל כלבי נחייה בכלל, כי כלבי נחייה יכולים לקבל רק מעל גיל 16, זאת אומרת כל מי שיש לו כלב נחייה הוא בוגר, הם לא מגיעים לבתי הספר.

יפעת שאשא ביטון: אבל עדיין יש, גיל 16 אתה עדיין תלמיד.

<ט.ק.: אל"ף, יכול להיות, לא יודעת אם יש כאלה שבגיל 16 מקבלים - - -

<דודיק מזור: אבל אז גם אם כן זה במוסדות ייעודיים כמו בית חינוך עיוורים.

<ט.ק.: זהו, הם במוסדות אחרים.

<ט.ק.: זאת אומרת לא קיים מוסד חינוכי רגיל שיש בו ילד עיוור עם כלב נחייה, אפילו לא תיכון.

<ט.ק.: אז בעצם להתאים תקנות של משרד החינוך שיאפשרו לילד.

<ט.ק.: זה ברמה של הילד רוצה לקום מהכיסא, הוא לא צריך את הסייעת שתעזור לו, הוא פשוט נשען על הכלב.

<ט.ק.: נופל לו משהו מהקלמר, הכלב מרים ומביא לו את זה.

יפעת שאשא ביטון: אז מה שאת אומרת זה שזה מייתר את הסייעת.

<ט.ק.: לא, כי יש אלמנטים אחרים שהכלב בכל זאת לא יכול להחליף את הסייעת.

<ט.ק.: אבל בפן החברתי, למשל, שהחברים הולכים לשחק כדורגל, אז יש לילדים עכשיו עניין להיות סביב הכלב.

<ט.ק.: כשהילד מתעצבן או כשהילד צריך לשירותים, הכלב לא יכול לעזור לו עם זה, אבל הכלב משמש שם כגורם שמתווך.

<ט.ק.: אז יש נושא של משרד החינוך, יש נושא של מקומות ציבוריים, יש נושא של בריכות שחייה.

<ט.ק.: זאת אומרת אנחנו - - -

יפעת שאשא ביטון: במקומות ציבוריים כלב של עיוורים יכול להיכנס איתו כי יש לו תעודה מיוחדת?

<דודיק מזור: עקרונית כן.

<ט.ק.: איפה שכתוב כלב נחייה אנחנו רוצים שיהיה סלאש כלב שירות.

יפעת שאשא ביטון: ובשביל שזה יהיה כלב שירות אתם צריכים להיות מוכרים על ידי הרשויות, זה מה שאני מנסה לומר.

<ג.ד.: זה מה שהיא כיוונה ממש לפני הדברים שלנו.

יפעת שאשא ביטון: היום אתם לא נמצאים שם?

<ג.ד.: לא, ממש לא.

<ט.ק.: נכון, בגלל שזה תחום חדש.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת המדינה בכלל לא מכירה אתכם לצורך העניין.

<ט.ק.: נכון, בגלל שזה בעצם תחום חדש.

<ט.ק.: יש היום הצעת חוק, שחבר הכנסת איל בן ראובן רצה לקדם, לקחת את החוק של כלבי הנחייה ולעשות סלאש כלבי שירות.

<ט.ק.: היא קצת נתקעה כי יש כנראה תקנות אחרות קצת יותר חדשות מזה.

<ט.ק.: אנחנו בדיוק בשלבים של לנסות ולראות מה במסגרת תקנות שיש משרד המשפטים לוקח על עצמו לפעול כדי להרחיב אותן נחייה/שירות, ומה עדיין צריך ואיפה יש בעיות שגם כלבי נחייה נתקלים ואז ההרחבה תהיה כבר כלבי שירות שנחייה נכנסים תחת כלבי שירות בעצם.

<ט.ק.: יש לנו פה באמת עניין של תחום חדש, עניין של הבהרה, כל מה שקשור בתחום חדש ומה שאנחנו מבקשים זה הכרה מקבילה לנושא של הנחייה.

יפעת שאשא ביטון: את אומרת שיש הצעת חוק.

יפעת שאשא ביטון: אני יכולה לנסות לשאול את חבר הכנסת בן ראובן איפה זה עומד ואם הוא רוצה תמיכה או משהו, אבל גם צריך להבין את הרגישויות.

<ט.ק.: כרגע היה דיון מול משרד המשפטים, משרד הרווחה, ועכשיו אנחנו צריכים גם את העזרה מול משרד הרווחה, כי נכון להיום משרד הרווחה מתקצב כלבי נחייה.

<ט.ק.: כל עיוור מקבל קצבה דרך עמותה של 450 שקלים לנושא של החזקה חודשית.

יפעת שאשא ביטון: ופה אני אומרת לך כבר מראש, מתוך מה שאני מכירה, גם אם יילכו למהלך כזה בטח יוציאו מכרז, כי אי אפשר לתת, למה אתם למשל ולא אחרים.

<ג.ד.: אני הבנתי את הרמז של חברת הכנסת, אם אני הבנתי נכון.

<ג.ד.: היא אומרת לנו, 'חברים, מה שאנחנו עושים פה נפלא, לכו תחפשו עמותה קיימת, תתחברו אליה'.

יפעת שאשא ביטון: לא, אני בכלל לא אומרת את זה, להיפך.

יפעת שאשא ביטון: אני לא אמרתי את זה בשום שלב, אני שואלת את השאלות כדי להבין מה הצעדים ברמה הפרקטית.

יפעת שאשא ביטון: אני לא מכירה את התחום הזה, גם את התחום של כלבי נחייה אני לא מכירה, בגלל זה אני שואלת את כל השאלות.

יפעת שאשא ביטון: אני מכירה אותם מן המוגמר, מצוותים לעיוור ובזה זה נגמר, ואני יודעת שהמדינה עומדת מאחורי זה.

יפעת שאשא ביטון: אני מנסה להבין את הפער בין מה שהם מקבלים, איך הם מוכרים, מה היה התהליך שם כדי להבין איך התהליך צריך לעבור פה.

<ט.ק.: זה בדיוק מה שעשינו.

יפעת שאשא ביטון: זו הסיבה שאני שואלת כל כך הרבה שאלות.

<ג.ד.: אני חושב פה, אני חושב בקול רם, ברשותכם, אם יש עמותה קיימת ואני לא צריך לחצוב בהר שביל חדש, שזה פחות או יותר ההתמודדות עם המוסדות, גם לקבל תשובה עוד ארבע-חמש שנים - - -

יפעת שאשא ביטון: לא, זה לא לקבל תשובה רק בעוד ארבע-חמש שנים, אתה צריך להבין, אם אני מביאה, למשל כאזרחית, לצורך העניין, איזה שהוא רעיון, באופן הכי נקי שבעולם, והוא רעיון טוב והמדינה רוצה לקנות אותו, היא לא יכולה לקנות אותו ממני, כי תמיד יכולים להאשים - - - זה כל הסיפורים שאנחנו שומעים, שאחר כך נצבעים בצבעים של שחיתויות ו - - -

<ג.ד.: כן, מינהל תקין.

יפעת שאשא ביטון: אז יש עניין של מכרזים ויש עניין של בחינה ויש בחינה של קביעת קריטריונים, זאת אומרת יש איזה שהוא תהליך שצריך לעבור.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו צריכים בשלב הראשון בכלל להביא להכרה שיש צורך בזה.

<דודיק מזור: ומה הצעדים שצריך לעשות כדי להגיע להכרה.

יפעת שאשא ביטון: זה בדיוק מה שאני מנסה לברר.

<דודיק מזור: את מייצגת את המערכת.

<דודיק מזור: מה את יכולה - - -

<ג.ד.: היא מייצגת אותנו, לא את המערכת, היא בתוך המערכת.

<דודיק מזור: כן, אבל היא מכירה את המערכת, לזה הכוונה.

<אביבית ברקאי אהרונוב: שני דברים.

<אביבית ברקאי אהרונוב: קודם כל, זה לא מידיעה, אבל אולי הנושא של כלבי נחייה זה דווקא דרך השירות לעיוור, אז גם אם הם יצטרפו לאיזה שהיא עמותה קיימת אני לא חושבת שזה הערוץ הנכון, יכול להיות דווקא באגף אחר במשרד הרווחה, ולכן אני חושבת ש - - -

יפעת שאשא ביטון: כן, לא משנה, אבל הם צריכים לעשות את אותו תהליך מקביל.

יפעת שאשא ביטון: זה הסיפור.

<אביבית ברקאי אהרונוב: כן, מול משרד הרווחה, כצעד ראשון.

<אביבית ברקאי אהרונוב: אני חושבת שבגלל שבמק

<אביבית ברקאי אהרונוב: ביל נעשים כבר הדברים אולי כדאי לפעול בכמה ערוצים במקביל.

<אביבית ברקאי אהרונוב: למשל ביום שלישי יש בוועדת העבודה והרווחה דיון על תקנות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, נגישות פרטנית להורה ולתלמיד.

<אביבית ברקאי אהרונוב: במסגרת התקנות האלה, בתוספת, נכתבו כל ההתאמות שיינתנו לילדים עם צרכים מיוחדים בכלל, עם כל סוגי המוגבלויות.

<אביבית ברקאי אהרונוב: הנושא של חיות מחמד בכלל לא מצוין שם.

<אביבית ברקאי אהרונוב: זו, בין היתר, הסיבה שבאתי לכאן היום, כי היה לי מאוד חשוב לשמוע ולראות.

<אביבית ברקאי אהרונוב: זה ערוץ אחד שאולי עוד לפני ההכרה, אבל צריך להכניס את האפשרות כדי שאפשר יהיה לעשות בזה שימוש בשלב מאוחר יותר כאשר תהיה הכרה.

<אביבית ברקאי אהרונוב: כי אם זה לא ייכנס עכשיו לתקנות, אחר כך לתקן אותן זה יהיה משימה קצת יותר מורכבת.

יפעת שאשא ביטון: אין שם הכרה לכלבים?

יפעת שאשא ביטון: אם הולכים ומדברים על נושא של עיוורים וכאלה, אין שם בכלל התייחסות?

<אביבית ברקאי אהרונוב: למיטב זיכרוני בתוספת אין שום התייחסות לחיית מחמד.

<ט.ק.: חיית שירות.

<אביבית ברקאי אהרונוב: חיית שירות.

<אביבית ברקאי אהרונוב: לכל התחום הזה בכלל אין שום התייחסות, זה לא מופיע בתוספת, ואני חושבת שזו התאמה בהחלט רלוונטית שיכולה גם לסייע למשרד החינוך במידה מסוימת, ככל שמדברים פה על שעות סייעת.

<אביבית ברקאי אהרונוב: אולי זה לא ייתר לחלוטין את הסייעת, אבל זה בוודאי יכול לצמצם את היקף ה - - -

יפעת שאשא ביטון: לא, הם אומרים שזה לא במקום זה.

<אביבית ברקאי אהרונוב: לא במקום, אבל כשנלחמים על כל שעת סייעת במשרד החינוך אז זה בהחלט יכול לסייע בעניין הזה.

יפעת שאשא ביטון: לדעתי הסיפור של הכנסת בעלי חיים למשרד החינוך הוא אחר, הוא לא מהשיקול של שעות או של סייעת.

<אביבית ברקאי אהרונוב: הוא משיקולים בריאותיים, ולכן זה עוד הכרה שצריך לקבל, לא רק במסגרת הרווחה אלא גם מול משרד הבריאות, כי פה בהחלט נכנסים שיקולים בריאותיים.

<אביבית ברקאי אהרונוב: כלומר אם רוצים הכרה, שגם יהיה אפשר להכניס את זה אחרי זה לבית הספר, אני ראיתי שאמורים היו להיות כאן נציגי משרד הבריאות ומשרד הרווחה היום, זה בהחלט שני המשרדים הכי רלוונטיים כדי לנסות ולהתחיל להריץ את הנושא.

<אביבית ברקאי אהרונוב: בכל מה שקשור בזירה המשפטית, אני בהחלט עומדת לרשות

<אביבית ברקאי אהרונוב: כם עם כל ההתאמות הרלוונטיות בחוקים שכבר כיום נותנים מענים לכלבי נחייה.

<אביבית ברקאי אהרונוב: בהחלט אני אשמח לסייע, אבל אני חושבת שמשרד הבריאות ומשרד הרווחה הם נקודת ההתחלה.

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת, אני מציעה בקול.

יפעת שאשא ביטון: אולי הוא רואה אותי נציגה של המערכת, אבל אני לא בקיאה בכול.

יפעת שאשא ביטון: אתה רוצה לדבר על חינוך?

יפעת שאשא ביטון: אז שם אני שוחה, אז אני גם אוכל לחשוב על רעיונות יצירתיים.

יפעת שאשא ביטון: אין לי שמץ של מושג בזירה הזו שאנחנו מדברים עליה.

יפעת שאשא ביטון: אני בהחלט מבינה, מתוך ההיכרות שלי עכשיו, את החשיבות.

יפעת שאשא ביטון: אגב, לפני שהגעתי הנה גם את זה לא ידעתי, ידעתי את זה ברמה הכללית, לא נכנסתי לסוגיה של ילדים או חולים בכלל בניוון שרירים, על שני ההיבטים, ואני מרגישה שצריך ללמוד את זה.

יפעת שאשא ביטון: צריך להבין מה החסמים, צריך להבין למה זה לא קרה עד עכשיו וצריך להבין מה הצעדים שצריך לעשות כדי שזה יקרה.

יפעת שאשא ביטון: אולי נכון יהיה לקיים דיון בוועדה, לא אכפת לי לעשות את זה אצלנו.

יפעת שאשא ביטון: את אומרת שבעצם שני שליש מהחולים הם ילדים, נכון?

יפעת שאשא ביטון: אם אני זוכרת נכון את הנתונים שאמרת, אז אולי לקיים דיון שהמטרה שלו תהיה לבחון את האפשרות או את הדרך שדרכם אנחנו נוכל להכניס את הנושא הזה, את הנישה הזו, לתוך ההכרה של משרד הרווחה.

יפעת שאשא ביטון: איך עושים את זה, אצל מי עושים את זה, אני מניחה שאת התשובות נוכל לקבל שם.

<דודיק מזור: שזה יהיה אמור להשוות את הזכויות של כלב שירות לכלב נחייה?

יפעת שאשא ביטון: שזה יסביר לנו קודם כל באיזה מגרש אנחנו נמצאים ומה הכלים שאנחנו צריכים בתוך המגרש הזה כדי לעשות את הצעדים הנכונים.

יפעת שאשא ביטון: סביר להניח שהדמויות המקצועיות מכירות את התהליך שנעשה מול כלבי הנחייה ואנחנו נוכל להבין מה צריך לעשות בגזרה הזו.

יפעת שאשא ביטון: זו הדרך היחידה שאני רואה כדי לנסות וללמוד את זה ברמה אמיתית.

יפעת שאשא ביטון: בסופו של דבר אני כחברת כנסת יכולה להיות מיינדד לזה, משום שאני מכירה את הצורך של הילדים אז אני גם יכולה לעשות לובי ולנסות לקדם, אבל אני צריכה לדעת מה לקדם ומול מי לקדם.

<דודיק מזור: אז השלב הראשון בעצם יהיה להתיישב בוועדה ולהתחיל - - -

יפעת שאשא ביטון: לדעתי כן, עם כל אנשי המקצוע.

<תמי ברנע: ולהזמין את כל הגורמים.

<תמי ברנע: משום מה לסיורים פחות - - -

<ט.ק.: זה בדיוק מה שאנחנו צריכים, אבא ואמא שיילכו איתנו כדי לבדוק ולקדם.

<ט.ק.: אנחנו התחלנו מתוך מה שאנחנו יודעים, מתוך המטרה להשוות את הדברים שקיימים לכלבי נחייה.

<ט.ק.: יש כל מיני תקנות וחוקים ואנחנו צריכים את הליווי הזה.

יפעת שאשא ביטון: צריך ללמוד את זה.

יפעת שאשא ביטון: אני אומרת את זה ביושר, צריך ללמוד את זה.

<ג.ד.: את אומרת את זה נכון, צריך ללמוד את זה וצריך להתחיל עם זה ותודה בכלל שהגעת ועם הקשב הזה נתחיל בכלל לחשוב בכיוון הזה.

<ג.ד.: העלינו את זה גם במחוזות אחרים.

<ג.ד.: במשרד השיכון הקצו לנכה שני חדרים, אבל לנכה יש כיסא גלגלים, יש מנוף, יש כיסא שירותים ואז מסתבר שבחדר אחד בכלל אי אפשר לעבור בו, כי בלילה כשרוצים לשים את הנכה מהסוג הזה - - - אז ככה לומדים את זה, כשמביאים את כל בעלי המקצוע לוועדה ומתחילים לדסקס.

<תמי ברנע: עוד פעם אני אומרת, הם הוזמנו ולא הגיעו, אבל - - -

יפעת שאשא ביטון: כן, אבל לוועדה זה אחרת.

יפעת שאשא ביטון: כשהוועדה היא בכנסת אז כן יש נטייה, עד היום לא קרה שלא מגיעים.

<ג.ד.: ככה מתחילים, זה בסדר גמור.

<תמי ברנע: צריך להביא גם את משרד המשפטים, גם את נציבות שוויון וגם אולי את ייעוץ וחקיקה לעניין ה - - -

יפעת שאשא ביטון: אני לא רצה לחקיקה כי אני לא יודעת מה החוק.

<ג.ד.: צריך להתחיל את התהליך, כל הכבוד.

יפעת שאשא ביטון: אני אומרת בצורה הכי פשוטה.

יפעת שאשא ביטון: גם אתם מדברים על הצעת חוק שהיא קיימת - - - אם כבר אנחנו הולכים לעשות את זה אז צריך לעשות את זה - - -

<ג.ד.: מסודר.

<תמי ברנע: וגם להזמין אולי את איל בן ראובן.

יפעת שאשא ביטון: כן, לראות מה הוא עושה, אולי גם שהוא לא - - -

<ט.ק.: הם קיימו בשבוע שעבר פגישה עם משרד הרווחה ועם הנציבות כדי לראות איך לקדם את החוק.

<ט.ק.: כרגע - - -

<תמי ברנע: מי זה הם?

<תמי ברנע: איל בן ראובן?

<ט.ק.: כן.

יפעת שאשא ביטון: שווה להזמין אותו וללמוד מה הם עשו, איפה הקשיים ומה הם תקפו - - -

<ט.ק.: כן, צריך ללמוד.

<ג.ד.: ברשותכם, א' רוצה להוסיף כמה דברים.

יפעת שאשא ביטון: בשמחה רבה.

<א.ד.: קודם כל אני רוצה להגיד תודה רבה שהגעתם, שיש איזה שהיא אוזן קשבת לנושא הזה.

<א.ד.: אני רוצה לשתף אתכם במה הכלב כן עזר לי.

<א.ד.: נכון לגילי, עקב מה שעברתי, עקב מצבי כל החיים, למרות שכן אנחנו יודעים תמיד לחייך ולשמוח אני בן אדם שקשה לו להתחבר, גם לאנשים וגם לחיות, מן הסתם.

<א.ד.: אני יכול להגיד לך שהיה לנו כלב במשך 13 שנה והוא מת ושכחתי שהיה לנו כלב בכלל, זה לא ריגש אותי בכלל.

<א.ד.: וזה כלב, זו חיה שלפני הכול זה חבר לכל דבר, כשיש מישהו שהוא לאו דווקא אדם, גם חיה, שעושה בשבילך משהו, אתה כן מעריך ואוהב וזה כן עוזר להתחבר.

<א.ד.: סך אני יכול להגיד לך שיש לי את הכלב עוד מעט חודשיים ואני כבר מרגיש הרבה יותר מחובר אליו מהרבה אנשים שאני מכיר ומנסה להכיר ולומד להכיר.

<א.ד.: הכלב הזה הוא כבר חלק ממני, אפשר להגיד.

<א.ד.: אני חושב, אני בטוח, לא כמעט, שזה יהיה משהו שיהפוך את הנושא הזה מקצה לקצה.

<א.ד.: אין לי ספק שזה ישנה לאנשים את החיים, זה ישנה לסביבה את החיים.

<א.ד.: אני רואה, אני מסתובב עם הכלב, אני יודע, אני נמצא.

<א.ד.: אני יכול להגיד לך על עצמי, לא שאומרים שזה משנה לילדים ומראים לך תמונות וסרטונים, הנה אני פה ואני אומר לך שזה שינה לי המון המון בתקופה כל כך קצרה.

<א.ד.: זה שינה המון.

<א.ד.: אני יכול להגיד לך שאני הרבה יותר סבלני.

<א.ד.: אבא יודע שאני בן אדם לא סבלני בכלל, זו מידה עיקרית שאני עובד עליה בחיים שלי וזה משהו שכן עוזר לי.

<א.ד.: כמובן שלפני הכול זה ברמה הפיזית, זה לפתוח דלתות, זה לפתוח מגרות, זה לקחת דברים, להביא דברים.

<א.ד.: העצמאות הזאת.

<א.ד.: כשבא לי בערב סתם לצאת ולטייל ולנקות את הראש ברגל בפארק, לפני כן לא יכולתי לעשות את זה כי פחדתי שאולי ייפול לי הטלפון או משהו ואין מי שיעזור לי, אז הכלב, כשאני לוקח אותו איתי ועל הדרך עושה לו את הסיבוב של פריקת האנרגיה שלו כל ערב, כשכן נופל הטלפון, וקרו מצבים שנפל הטלפון באמצע שיחות טלפון דחופות והכול, 'תביא', הוא הביא, המשכנו את הטיול כרגיל, שום דבר לא ביאס, שום דבר לא חזר אחורה, המשכנו כרגיל.

<א.ד.: אם זה בחדר, כשאין אור, פרד יודע להדליק את האור תמיד כשצריך, להביא את הדברים.

<א.ד.: הוא איתי חודשיים, זה משהו ששינה לי את החיים מקצה לקצה.

<ג.ד.: וזה הישג שהוא מדבר יותר משני משפטים, אתם לא מבינים על מה אני מדבר איתכם.

<ג.ד.: אני עוד מעט שותה מים רק מההתעלפות.

<א.ד.: אני מודה, קודם כל, גם לדודיק, קודם כל לדודיק, על האילוף, על המסירות, על ההקשבה, על זה שהמאלפת צריכה להגיע אליי פעם בשבוע ולהשקיע זמן, ואם זה לקח יותר משעה אז זה לקח יותר משעה, לא קרה כלום והכלב ילמד מה שאתה רוצה והוא יתרגל אליך.

<א.ד.: הכול נעשה בהקשבה ובהבנה ובנתינה שאי אפשר להסביר.

<א.ד.: אני מודה לכל מי שיש לו חלק בנושא הזה, כי זה דבר שלדעתי, עוד פעם אני חוזר על זה, זה משפט עם משמעות מאוד גדולה, זה כן משנה לאנשים את החיים.

<א.ד.: לאנשים עם מוגבלויות זה כן משנה את החיים.

<א.ד.: אני מעיד על עצמי, אמרתי לך כבר, זה משהו לא רגיל.

יפעת שאשא ביטון: והילד החמוד הזה, איך קוראים לו?

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

<א.ד.: תודה לכם.

<ט.ק.: מה אתה רוצה לספר?

יפעת שאשא ביטון: קודם כל תספר לי איך קוראים לך.

<ע.ק.: ע'.

יפעת שאשא ביטון: גם לך יש כלב?

<ע.ק.: כן, כלבה.

יפעת שאשא ביטון: איך קוראים לה?

<ע.ק.: מיני.

יפעת שאשא ביטון: מי החליט על השם?

<ע.ק.: אני והאחים שלי.

<ע.ק.: מיני, בואי.

יפעת שאשא ביטון: תגיד לי את האמת, היא ממושמעת?

יפעת שאשא ביטון: היא עושה מה שאתה אומר, או שהיא עושה לך בעיות?

<ע.ק.: קצת.

יפעת שאשא ביטון: היא ממש קטנה.

יפעת שאשא ביטון: אחד הדברים שאתה צריך ללמד אותה, שיש מרחק שיכולים לדבר איתי.

<ג.ד.: היא קיבלה שם מתאים, מיני.

יפעת שאשא ביטון: אני מאוד אוהבת אותם כשאני יכולה לראות אותם בטווח ראייה - - -

<א.ד.: אלא לראותם בלבד.

יפעת שאשא ביטון: יש לי יועצת מדהימה, היום היא חוגגת יום הולדת, אז שחררנו אותה לסוף שבוע והיא כועסת עלינו.

יפעת שאשא ביטון: היא אוספת כל כלב, כל חתול שהיא מוצאת ברחוב, והיא נראית כזאת עדינה כאילו לא קשורה לזה בכלל.

<א.ד.: ודווקא היום היא לא פה.

יפעת שאשא ביטון: היא אוספת אותם.

יפעת שאשא ביטון: היא מצאה כלב בתוך - - - חתול, סליחה.

יפעת שאשא ביטון: היא שמעה אותו, היא מאכילה אותו, משהו מדהים.

<א.ד.: זה טוב שהיא לא פה, היא הייתה מתבאסת שהיא לא יכולה ללטף אותו.

<תמי ברנע: למה אי אפשר ללטף אותם?

<דודיק מזור: כדי לא להוציא את הכלב ממיקוד של עבודה.

<דודיק מזור: עובדים פה מאוד קשה כדי שהבחירה של הכלב תהיה באדם שאליו הוא צמוד.

<דודיק מזור: זה הרבה יותר מורכב כשמדובר בילד שצריך לנהוג את הכלב.

יפעת שאשא ביטון: שיתרגל רק לילד?

<דודיק מזור: כדי שהוא יתרגל לנוהג עיקרי ספציפי ויחפש להיות קשוב וממוקד בו ולא בשאר גירויי הסביבה.

יפעת שאשא ביטון: את רואה?

יפעת שאשא ביטון: בסוף יוצא שזה שאני לא נוגעת בהם זה ממקצועיות.

<ג.ד.: כיוונת לדעת חכמים.

<דודיק מזור: זה תקף גם לכלבי נחייה לעיוורים.

<דודיק מזור: לא מלטפים, לא מוציאים את הכלב ל - - -

<תמי ברנע: זה בעיה כשהוא יהיה בבית ספר, כי כולם ירצו ללטף, לא?

<תמי ברנע: כשילד יבוא עם כלב כולם ירצו ללטף אותו.

<דודיק מזור: יש שלט על הרתמה ובביקורים שעשינו בבתי הספר הייתה היענות מדהימה מצד הילדים.

<דודיק מזור: מיליון שאלות, מה זה ולמה ו - - - זו דרך מצוינת להציג את כל הנושא הזה, בוודאי, ואני חושב שאחד הדברים היפים היו דווקא כשיצאנו מהכיתה ואת רואה מעגל של ילדים ששומר עלינו, שאחרים שעוד לא יודעים לא יבואו ללטף.

<דודיק מזור: זה סוג של 'תעביר את זה הלאה' ב-20 שניות, זה היה מקסים.

<א.ד.: גם אצלנו זה קורה.

<א.ד.: כשאני מגיע למקום ויושב לידי חבר, ברגע שמישהו ניגש, אני גם לא צריך להגיד אפילו, הוא כבר - - - אנשים רואים שזה עושה לי טוב וזה עושה טוב באמת לאנשים, לילדים, שזה נמצא אצלם, שהם מוכנים לעשות כל מה שהם צריכים לעשות כדי שזה ימשיך ויהיה כך.

<דודיק מזור: אני רק אוסיף משהו קטן לגבי הילדים שלא ציינו.

<דודיק מזור: אחד הדברים שבאמת נורא חשובים זה עבודה פיזיותרפיסטית, קבועה, על בסיס יומיומי.

<דודיק מזור: אני לא יודע אם מישהו מכם כבר עבר פיזיותרפיה.

<דודיק מזור: אני בשנה האחרונה לצערי עברתי הרבה, זה לא כיף, בלשון המעטה.

<דודיק מזור: היום אני יכול לספר לך, את יודעת יופי מה עברתי.

<דודיק מזור: אחד הדברים שעשינו כאן זה לשתף את הכלבים כחלק מתרגולי הפיזיותרפיה, הפכנו את זה לשעת משחק עם הכלב.

<דודיק מזור: להפוך את הכלב לאיזה שהוא גורם מוטיבציוני, במקום שאני אסבול מהשעה הזאת יש לי פעה של פאן טהור, משחק משפחתי עם הכלב שיכול לתת לנו איזה שהוא מענה שבטווח הארוך בהחלט יכול לעזור גם לשמר את מה שאפשר לשמר.

<דודיק מזור: וזה לא מעט בכלל.

<דודיק מזור: אני חושב שבכל הראיונות שעשינו בהתחלה 99% הודו, עם פרצוף נמוך, שהם לא מקפידים על תרגולי הפיזיותרפיה.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, ע'.

<ע.ק.: פשוט אני רוצה לומר לה ארצה או שהיא תשכב וללטף אותה בציצי, זה גם נעים לה, מאוד.

<ט.ק.: ובמה היא עוזרת לך?

<ע.ק.: היא עוזרת לי לקום, להוריד גרביים, נעליים.

<ט.ק.: ולסדר בחדר.

<ע.ק.: גם.

<ט.ק.: את כל הבלגן, היא לוקחת לו את זה לכביסה.

<ע.ק.: להביא לי בגדים.

<ט.ק.: היא פותחת לו את הארון ואת המגרה.

יפעת שאשא ביטון: יפה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מסכמים ככה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נקיים דיון בוועדה, שנוכל ללמוד יותר לעומק את העניין הזה יחד עם אנשי מקצוע, נוכל להחליט לאיזה כיוונים הולכים ובאיזה צעדים אנחנו צריכים לנקוט כדי להפוך את זה למשהו שהוא יישומי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נודיע לכם על מועד הוועדה.

<דודיק מזור: יש דברים מיוחדים שתרצי שנכין לקראת הוועדה?

יפעת שאשא ביטון: אתם צריכים להגיע ואם אנחנו נצטרך ברמת האינפורמציה, יהיה דיון, אז אנחנו כמובן נשאל.

<דודיק מזור: פרוטוקול האילוף של הכלבים, נתונים שלך יש לגבי - - -

יפעת שאשא ביטון: רצוי עם נתונים מספריים, פחות או יותר מה שדיברנו כאן, כדי שנבין את היקף התופעה.

<תמי ברנע: והעלות.

<תמי ברנע: אמרת שזה 80,000 שקל להכשרת כלב, נכון?

יפעת שאשא ביטון: את דיברת על 450 שקל שמשלמים לכלבי נחייה?

<ט.ק.: 450 שקל לחודש על החזקה של כלב נחייה ו-15,000 שקל בסוף תהליך הכשרה על ההכשרה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נעלה את כל הנתונים האלה, נבין אותם גם מאנשי המקצוע ונראה איך אנחנו - - -

<תמי ברנע: אבל אם אנחנו עושים ישיבה היה כדאי שיהיה לנו נייר עם כל הנתונים.

יפעת שאשא ביטון: אני אשמח.

<תמי ברנע: והממ"מ אפשר.

יפעת שאשא ביטון: כן, כל מה שאפשר למפות.

יפעת שאשא ביטון: תעבירו לנו באמת מסמך עם כל הנתונים האפשריים, לא מלל, אלא משהו אינפורמטיבי.

<ט.ק.: יש כאן, נתונים שהם המשמעות של העזרה של הכלבים, תחומים.

<ט.ק.: תקצרנו כל מיני מחקרים שהם בתהליך.

<תמי ברנע: אז תעבירי לי את המצגת.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נעביר את זה ברשותכם, אם זה בסדר, לכל אנשי המקצוע שיוזמנו כדי שהם יוכלו גם לקרוא.

<ט.ק.: בסדר גמור.

יפעת שאשא ביטון: את היתר אנחנו ננהל בדיון בוועדה, שם יעלו כל השאלות.

יפעת שאשא ביטון: אם לכם יש סוגיות נוספות שתיזכרו, אז תרשמו ותביאו גם ומשם אנחנו נתקדם.

<ט.ק.: בסדר גמור, תודה רבה.