ועדת המדע והטכנולוגיה, כנסת 20, פרוטוקול מספר 65, 2016-06-27 11:30

אורי מקלב: צהריים טובים לכולם.

אורי מקלב: אני מתכבד לפתוח ישיבה של ועדת המדע והטכנולוגיה, התאריך היום כ"א בסיוון תשע"ו, ה-27.6.2016.

אורי מקלב: כפי שכולכם יודעים הנושא הוא הקמת מאגר גנטי כמענה לבעיית 'ילדי תימן' האבודים, נושא 'ילדי תימן' האבודים.

אורי מקלב: מוריי ורבותיי, כבוד הרב, חבריי חברי הכנסת, לפני שניכנס להסביר את מהות הדיון ואיך אנחנו רוצים את ניהול הדיון, ודאי כמה מילים על הנושא עצמו.

אורי מקלב: מתברר שאנחנו חיים במצב שהשנים שעברו לא הורידו, לא מהעוצמה ולא מהרצון שלנו, והפוך, גם לא המעיטה מהיכולת שלנו והצורך שלנו לברר את מה שהיה.

אורי מקלב: אני חושב שדווקא בפרספקטיבה של שנים הרבה פרשיות התבררו והרבה נושאים התבררו דווקא לאחר הרבה שנים, מכמה סיבות.

אורי מקלב: אני לא חושב שהיום כבר יש ויכוח גדול האם זה דמיון או זה קונספירציה, יש ויכוח, אבל אז הוויכוח היה הרבה יותר עוצמתי, אם בכלל יש בזה ממשות או לא.

אורי מקלב: אני חושב שרבים היום חושבים שהעניין הזה הוא לא דבר של קונספירציה של מישהו, אבל ודאי שאנחנו דורשים את חקר האמת ולהגיע לאמת.

אורי מקלב: אומרים שהר, את העוצמה שלו ואת הגודל שלו רואים רק כשהולכים מרחוק, כשנמצאים קרוב ורואים הר לא רואים אותו, אנחנו צריכים ללכת מרחוק.

אורי מקלב: דווקא בפרספקטיבה של שנים, של עשרות שנים, אנחנו רואים יותר את העוצמות של הכאב של מעשה כזה.

אורי מקלב: אנחנו היום חיים בדור אחר לגמרי, שיש לנו גם חופש מידע, גישה, דבר שמובן מאליו שהמידע צריך להיות, אנחנו לא חיים במה שהיה לפני כמה זמן, אז זה בוודאי מציף את זה הרבה יותר.

אורי מקלב: אני חושב שיש לנו גם בשלות להגיע לחקר האמת, מכיוון שיש היום עוד נושא שהוא מורכב בתוך הנושא, אפשר להפריד בין מי שנתן את ההוראה ובין מי שעשה לחקר האמת.

אורי מקלב: אפשר להפריד את זה וזה לא חייב להיות ביחד.

אורי מקלב: לא שלא צריך לדעת את זה, אבל זה לא חייב להיות ביחד.

אורי מקלב: דווקא בנושא הזה אנחנו רוצים למקד את הדיון שלנו.

אורי מקלב: פחות על מה שהיה ואם היה ומי עשה את זה ומי נתן ההוראה, אלא יותר, אם רוצים לברר איך מבררים את זה.

אורי מקלב: מכיוון שמה שלא יהיה, ואנחנו שמחים גם שיש היום - - - נמצאת איתנו גם חברת הכנסת נורית קורן, יושבת ראש השדולה - - -

נורית קורן: לחקר האמת בפרשת 'ילדי תימן'.

אורי מקלב: נמצאים גם חברת הכנסת נאוה בוקר וחבר הכנסת בן צור, שהם פעילים מאוד בנושא הזה.

אורי מקלב: אני חושב שאנחנו נמצאים היום בעידן אחר ובזמן אחר, לכן אנחנו גם נמצאים פה, בגלל שוועדת המדע כבר דנה לפני הרבה שנים, 15 שנה, יותר - - -

נורית קורן: אפילו 20.

אורי מקלב: אפילו 20 שנה, דנה בנושאים האלה וכנראה לא הגיעה העת ולא התבשלה לנושא מעשי.

אורי מקלב: דיברנו על הנושא העקרוני.

אורי מקלב: בתוך התקופה הזו חוקק גם החוק של הקמת מאגר גנטי.

אורי מקלב: יש היום חקיקה כללית, לא דווקא חקיקה לגבי ילדי תימן, היו הצעות חוק בנושא הזה שלא הבשילו ולא התקדמו, מכל מיני סיבות, היו מעצורים, הרגשה שיש לנו היום שהגיעה העת והגיעה השעה שאנחנו יכולים לעשות את זה.

אורי מקלב: אני באמת רוצה להתמקד בחלקים החוקתיים, מה קיים היום, למה אנחנו צריכים לשנות ולהגיע, מה המשמעויות של הנושאים האלה, מה ההשלכות כלפי ההורים, כלפי האחים, כלפי האבודים, עוד השלכות שיש, אם הלכתיות ועוד, מה מותר, מה אסור, מה ראוי, מה לא ראוי.

אורי מקלב: יש לנו כמה צדדים, הזמנו את כל האנשים שקשורים לעניין הזה ואני חושב שהדיון צריך להתמקד בכך.

אורי מקלב: ולמה אני אומר את זה?

אורי מקלב: מכיוון שכל המקרים שהיו, שמענו את זה גם בשדולה, שמענו גם בוועדות אחרות, בוועדת חוקה, אנחנו רוצים להתמקד בנושא אחד, שזה נקרא הקמת מאגר גנטי, זה נקרא בדיקות דנ"א, איך ומה וכמה ולמי ומתי, בזה אנחנו רוצים להתמקד.

אורי מקלב: נניח שהיום, במצב שהכי אנחנו רוצים לשאוף, נפתחים כל הפרוטוקולים, כל המידע קיים, עדיין אין ספק שיש כאלה שאין להם מידע, שהמסמכים לא יגלו, כדי גילוי האמת יהיו צריכים להגיע לעוד היבטים בעוד אופנים, המסמכים לא יגלו את הכול.

אורי מקלב: יש כאלה שגם אם המסמכים יגלו אבל כדי להגיע לבירור האמת היום הם יצטרכו להגיע גם לבדיקות.

אורי מקלב: מה הבדיקות הגנטיות האלה יכולות לעשות, איך הם יכולים לפעול, מתי הם יכולים לפעול, נמצאים פה אנשים שאמונים על כך ויכולים להשכיל אותנו.

אורי מקלב: אז אני, ברשותכם, אפתח את הדיון אליכם, גם אם חברי הכנסת רוצים לדבר, אני במקרה הזה אתן גם לציבור, גם למומחים וגם לחברי הכנסת ביחד, כדי שנוכל להתקדם בדיון הזה.

אורי מקלב: השאיפה שלי שנוכל היום להתקדם ולא נעמוד במקום אחד.

אורי מקלב: תודה.

אורי מקלב: חברת הכנסת נורית קורן, בבקשה.

נורית קורן: שלום לכולם ואני מודה לכולם שהגיעו ועוסקים בנושא הזה ואני רוצה להודות לך, אדוני היושב ראש, שזה דיון מאוד חשוב, ככל שאנחנו נעשה יותר ויותר דיונים בנושא של פרשת 'ילדי תימן', מזרח ובלקן, צריך להגיד את זה, שזה לא רק ילדי תימן, יש כאן מכל העדות, מכל העלייה שהגיעה ב-1949 עד השנים אפילו 56', 58', נעלמו ילדים - - - אני מתעסקת בנושא הזה מרגע שנכנסתי לכנסת.

נורית קורן: תמיד תהיתי כמה הפרשה הזאת כאובה וזה פצע עמוק בלב האומה וצריך לנסות ולפתוח אותה עכשיו.

נורית קורן: לדעתי זו שעת רצון עכשיו, כמו שאמר אדוני היושב ראש, יש את חופש המידע, יש הרבה כלים לעזרתנו כדי לפתוח את זה.

נורית קורן: אני רוצה לציין שאתמול נפתח עסק הביש, שזה היה סיפור נוראי למדינת ישראל, ועצום, והוא נפתח.

נורית קורן: ואם הדבר הזה נפתח איך לא יכול להיפתח כל הנושא של ילדי תימן והפרוטוקולים?

נורית קורן: אני רוצה גם להודות לעמותת 'אחים וקיימים', שיחד איתי פועלים לאורך השנה הזאת ואוספים את כל המידע שיש ואפשר לקבל גם מאנשים.

נורית קורן: תמיד אמרו לנו שאנחנו הזויים וזה לא קרה ויש את פרופ' לויטן שטוען שזה לא קרה.

נורית קורן: איך יכול להיות שזה לא קרה אם יש מעל 1,000 ילדים שהוועדה חקרה ואנחנו שומעים עכשיו, וזה נהיה לגיטימי, שכל אחד בא ומספר 'גם היה במשפחה שלי'.

נורית קורן: היו אנשים שעד עכשיו פחדו לדבר בנושא, כדי שלא יגידו להם הזויים.

נורית קורן: מאז שתכננתי את הכנס ועד עכשיו בלשכה שלי לא מפסיקים הטלפונים, אנשים רוצים לספר את הסיפור שלהם ולחפש את הילדים.

נורית קורן: אנחנו צריכים סוף סוף להביא מזור להורים, יש הורים שהלכו לעולמם מבלי לדעת מה קרה לילדים וזה חמור, אבל יש את הדור השני ואנחנו צריכים עכשיו לדאוג שהדור השני יקבל תשובות.

נורית קורן: אני רוצה לומר לכם שהייתי מזועזעת, ביום שישי בא אליי בחור, הוא בא עם שקית של מסמכים והוא אומר לי, 'זאת הירושה שאבא שלי השאיר לי, ומה שהוא ציווה, שאני אמצא איפה נמצא אחי'.

נורית קורן: הוא הראה לי שלפני חודשיים הוא קיבל כרטיס של תושב ותיק לאח שנעלם.

נורית קורן: למישהו יש הסבר על זה?

נורית קורן: מישהו יכול לתת תשובה על זה?

נורית קורן: זה הזוי.

נורית קורן: אוקיי, אני כבר מוכנה להבין את כל הצווים שהגיעו ובאו לוכדי עריקים, אבל עכשיו, שיש כרטיס של אזרח ותיק, זה הזוי.

נורית קורן: ולעניין המאגר הגנטי.

נורית קורן: אני יודעת שיש הרבה שאלות הלכתיות בנושא הזה ויכול להיות שלכן גם הצעות החוק שהיו לא התקדמו.

נורית קורן: מאוד חשוב הדיון הזה, לשמוע מה הרבנות אומרת, יכול להיות שזה באמת הפתרון, מכיוון שדור ההורים הולך ודור האחים הולך ורק כדי לבצע התאמה זה מה שאנחנו צריכים לעשות.

נורית קורן: יכול להיות שזאת התשובה, אבל באמת יש פה שאלות ואני מאוד רוצה לשמוע את כל האנשים שעוסקים בדבר.

אורי מקלב: תודה לחברת הכנסת נורית קורן.

<קריאה: אדוני, רק ברשותך, שתשאיר גם לנו מקום.

אורי מקלב: אני אתן לכם לדבר, אני לא יכול לאפשר קריאות ביניים.

אורי מקלב: זה אתה וזה עוד כמה.

אורי מקלב: ממש לא.

אורי מקלב: רק במשפט אחד, גם אם נניח, מי שטוען שלא היה, אז אדרבא הבדיקות הגנטיות יכולות להוכיח שלא היה.

נורית קורן: נכון.

נורית קורן: שכן היה.

אורי מקלב: או שיוכיח שלא היה.

אורי מקלב: אז לא צריך להתנגד לזה, מפני שמי שבאמת דבק בגרסתו שלא היה דבר כזה, הבדיקות הגנטיות יכולות להגיד שלא היה, אז בואו נעשה את זה.

אורי מקלב: צריך לצאת מהעניין הזה, פעם דיברו על טלטלה שזה יעשה, אני לא חושב שהיום זה יעשה טלטלה במדינה.

אורי מקלב: נניח, ניקח את זה שיתברר שהייתה שיטתיות ובאופן מודע עשו את זה, מה יעשו היום?

אורי מקלב: אז באמת תהיה חשיפה תקשורתית מאוד מאוד רצינית, יקומו ועדות.

אורי מקלב: אני לא רואה שמישהו יילך לכלא בגלל העניין הזה, אבל - - -

נאוה בוקר: הם כבר לא בחיים.

אורי מקלב: לא יהיה.

אורי מקלב: בהיסטוריה של מדינת ישראל זה לא ישנה.

אורי מקלב: אם יש לנו כתם כזה של אות קין שרודף אותנו, או שיתברר שזה היה, אני לא חושב שיהיה שינוי היום.

אורי מקלב: אני חושב שזה שלא מתברר הוא לא פחות אות קין ולא פחות ילווה אותנו, קשה אי הוודאות מאשר הוודאות שזה היה עם כל מה ש - - - לכן אנחנו היום, במצב היום, בפרספקטיבה של עשרות שנים, אנחנו יכולים לדון בזה.

אורי מקלב: דווקא לכן צריכה להיות פתיחות בעניין הזה, עם כל ההיבטים שדיברנו עליהם.

אורי מקלב: חברת הכנסת נאוה בוקר.

אורי מקלב: קודם כל אני מברך אותך היום על זה שבאופן רשמי את מתמנה או יושבת בישיבה של סגני יושב ראש הכנסת, בתוך נשיאות הכנסת, כפי שאני הייתי בעבר, אני יודע את זה בצורה מדויקת.

אורי מקלב: אנחנו ניתן לך לדבר, לא נעניתי לבקשה שלך לפני זה, זה היה בתוך הדברים, אז בבקשה, אבל אחרי זה נעבור ל - - -

נאוה בוקר: תודה.

נאוה בוקר: ראשית אני מברכת אותך, יושב ראש הוועדה, חבר הכנסת מקלב, על קיום הדיון בנושא היום.

נאוה בוקר: הנושא הזה של ילדי תימן הוא מבחינתי מאוד אישי וחשוב, ואגב, אם יהיה מאגר גנטי אני הראשונה שאהיה מוכנה לתת דגימה כדי באמת לנסות ולמצוא את אותה אחות או לראות מה עלה בגורלם.

נאוה בוקר: אבל אני רוצה להבהיר, אנחנו היום גם לא יודעים איפה אותם ילדים חטופים שנצטרך לקחת דגימות מכלל האוכלוסייה, או אוכלוסיית יוצאי תימן, אם הם בכלל בארץ, או בחיים בכלל.

נאוה בוקר: אסור לנו לשכוח, וגם שמענו המון תלונות ממדינות אחרות, מהמזרח, מהבלקן, מעדות נוספות, שכל יום מתגלים סיפורים נוספים.

נאוה בוקר: לכן אני חושבת שהפתרון הזה לא נותן מענה לבעיה החברתית שקיימת כאן ולא מחזיר את אמון הציבור בשלטון והדבר הנכון והצודק ביותר, אני לא מתנגדת, אבל אני חושבת שבראש ובראשונה צריך לפרסם את הדוחות ואת המסמכים שקיימים בנושא הזה.

נאוה בוקר: לכן אני חושבת שהקמת מאגר גנטי לא יכולה להיות מענה לבעיית הילדים החטופים האלה.

נאוה בוקר: הדבר לא נוגע בלב הבעיה, הוא לא מביא לפתרון.

נאוה בוקר: אם אנחנו רוצים לפתור את הפרשה הזאת אחת ולתמיד ולסגור את הפצע הכאוב הזה, שבכל עשור הוא נפתח מחדש, אנחנו חייבים לחשוף את החומרים של הוועדות.

נאוה בוקר: כל הצעה אחרת, אני חושבת ש - - -

אורי מקלב: ואם זה יהיה פתרון לעשרה ילדים, סתם אני זורק, זה שווה?

נאוה בוקר: שווה הכול.

נאוה בוקר: אבל מה שאני אומרת, לעשות את זה במקביל - - -

אורי מקלב: לכן אני אומר, אני לא חושב שזה באמת יחשוף את כל ה-1,000 או את כמה שאנחנו - - -

נאוה בוקר: זה לא פתרון שבא במקום, אלא במקביל, אפשר להקים מאגר גנטי במקביל.

אורי מקלב: על זה אנחנו מדברים.

נאוה בוקר: צריך לעשות את זה גם ליוצאי ארצות אחרות.

אורי מקלב: אנחנו לא מדברים על משהו שמישהו יממן, שמישהו יסדיר את זה.

אורי מקלב: על זה אנחנו מדברים עכשיו, אנחנו לא יכולים להכריח אף אחד ואת כל הילדים לעבור את הבדיקות האלה.

אורי מקלב: אנחנו לא מדברים על זה, יש הצעת חוק שקיימת, שאחרי הוועדה הזאת נראה אם נוכל, עם אותה הצעת חוק, להגיש אותה בשיתוף של מי שירצה להצטרף אליי.

אורי מקלב: היא כבר הייתה בעבר, אנחנו מאמצים את זה, עברנו על זה עכשיו, עברנו את המחלקה המשפטית, היא יכולה להיות רלוונטית גם עכשיו.

אורי מקלב: היא קיימת כאן לפניי, נראה אחרי זה בסוף הוועדה.

אורי מקלב: לא רציתי להגיש אותה לפני זה, אמרתי נראה מה דעת הוועדה ונראה מה דעת הציבור בעניין.

נאוה בוקר: מי מגיש את ההצעה?

אורי מקלב: זה פתוח, זה מוכן, אני אחתים, ודאי מי שמשתתף פה שמוכן.

אורי מקלב: אני לא הנחתי אותה עוד כדי ש - - -

נאוה בוקר: רק חשוב להדגיש שזה באמת לא יבוא במקום אלא במקביל ובד בבד.

אורי מקלב: אני רוצה עכשיו להמשיך בדיון, אני אתן לכם גם אחר כך, אבל קצת הרבנים וגם פרופ' בורוכוביץ ופרופ' אבי ישראלי נמצאים.

אורי מקלב: קודם כל אני רוצה להתחיל, חשבנו להתחיל איתכם, אבל אני דווקא חושב להתחיל עם המייצגים כדי לדעת על מה מדובר וגם קצת לשחרר ואחרי זה נוכל לדון בזה באופן רגוע.

<קריאה: אדוני היושב ראש - - -

אורי מקלב: דרך מנהלת הוועדה אפשר לבקש רשות דיבור.

אורי מקלב: מה שאני מבקש, אני רוצה לתת את רשות הדיבור למר אבנר פרחי, יושב ראש ילדי תימן.

אורי מקלב: בבקשה.

<אבנר פרחי: אדוני יושב ראש הוועדה - - -

אורי מקלב: קיבלת את רשות הדיבור בלי קריאת ביניים.

<אבנר פרחי: תודה.

<אבנר פרחי: אדוני יושב ראש הוועדה, חבר הכנסת מקלב, חברי כנסת נכבדים ואורחים יקרים.

<אבנר פרחי: פרשת ילדי תימן ראתה תלאות, עליות ומורדות לאורך 60 שנים, אבל במשך 20 השנים האחרונות אנחנו פעלנו ונאבקנו עבור שתי מטרות עיקריות.

<אבנר פרחי: המטרה הראשונה היא הסרת החיסיון מעל תיקי האימוץ שנמצאים בגנזך המדינה והמטרה השנייה היא הקמת מאגר בנק גנטי.

<אבנר פרחי: המטרה הראשונה לדעתי קצת מתמסמסת בשבועות האחרונים כי משתמשים באותה הטרמינולוגיה, אבל בחילוף מילים, במקום לומר הורדת החיסיון מעל תיקי האימוץ אנחנו מדברים היום על הורדת החיסיון מעל הפרוטוקולים של הוועדה שנמצאים בגנזך המדינה.

<אבנר פרחי: אני מוכן להיות ערב פה ששם לא תמצאו שום דבר, כי אם כל הגנזכים של המדינה נשרפו, טבעו, אבדו, התאיידו, חזקה על מי שצריך לעשות את הדברים האלה, לפני שהכניסו את החומר לגנזך המדינה, שהוא כבר בדק וניפה וניקה מה שלא צריך להיות שם.

אורי מקלב: בוא לא נתמקד בנושא של הפרוטוקולים, נתמקד בבדיקות הגנטיות.

<אבנר פרחי: ועכשיו נשארה לנו עוד מטרה אחת, שאנחנו מקווים שהיא לא תתמסמס, מדובר על נושא של הקמת מאגר בנק גנטי.

<אבנר פרחי: מאחר שאני הייתי העמותה היחידה שפעלה בשטח במשך 20 שנה ואני רואה גם בפרוטוקולים שבשנת 97' הייתי בוועדה כזאת בשמה הקודם, בדיוק, ודיברנו אותו דבר על מה שמדברים היום.

<אבנר פרחי: אני אז הייתי צעיר - - -

אורי מקלב: לא יודע מה אומרים היום, בהתחלה דיברנו - - -

<אבנר פרחי: הייתי צעיר ומתלהם, הייתי כמובן בעד הקמת המאגר, זו הייתה הדרישה, אבל אז הייתי צעיר יותר ואמרתי שכל אות, כל מענה שיינתן באחריות ובחסות משרד הבריאות והמכון לרפואה משפטית לא יהיה מקובל על המשפחות.

<אבנר פרחי: אני אמרתי את זה לאור הרקע שהיה בזמנו עם צילה לוין ויהודה היס, ואנחנו מכירים את כל הפרשה.

<אבנר פרחי: היום אני יותר בוגר ואני מבין שמדינת ישראל לא תיתן לי לנהל את המאגר הגנטי במרפסת הפרטית שלי וזה כן צריך להיות בחסות המדינה, אבל המאגר הזה חייב להיות כי המאגר הזה זה הדבר היחיד שמשלים לפתיחת תיקי האימוץ ויש בכוחו לאחד את הילדים למשפחות.

<אבנר פרחי: זה הדבר היחיד.

<אבנר פרחי: תמיד ידעתי שבאיזה שהוא מקום, כשמישהו ביקש ממני לבדוק ולקנות שני מכשירים של בדיקות דנ"א ולארגן צוותים רפואיים, היה חסר לי קצת מי אמר לי את זה בדיוק, אבל הייתי בקשר כמעט יומיומי עם פרופ' חנוקוגלו שהיה היועץ המדעי של ראש הממשלה, ממש קשר יומיומי ופה אני רואה בוועדה שפרופ' מרדכי בושרי, שהיה מנכ"ל משרד המדע, אומר שהמשרד יתקצב את הנושא לשני מכשירים לבדיקת דנ"א.

<אבנר פרחי: אני פניתי למפעלים בגרמניה וביקשתי פרוספקטים וכבר ארגנתי שמית רשימות של אחיות שיעשו את בדיקות הדנ"א.

<אבנר פרחי: שאלתי מאיפה יהיה המימון, אמרו שזה יבוא מהאפוטרופוס הכללי, ששם יושב הרבה מאוד כסף, ואז העסק הזה די התמסמס.

אורי מקלב: למה?

<אבנר פרחי: אני לא זוכר למה, אבל התמסמס.

אורי מקלב: אני גם לא בטוח שזה היה חוקי לעשות - - -

<אבנר פרחי: מה שכן, אנחנו עבדנו בקרב משפחות - - -

אורי מקלב: אני רק אומר לך שבאופן וולונטרי אני לא יודע אם אפשר היום לעשות מאגר מידע גנטי, אני חושב שזה נגד החוק.

<אבנר פרחי: זה חייב להיות וולונטרי, בוודאי - - -

<קריאה: זה היה ב-2000.

אורי מקלב: החוק בא אחרי זה, היום זה כבר לא חוקי בצורה הזו.

<אבנר פרחי: לא נכריח אף אחד - - -

אורי מקלב: לא, אני מדבר על המכשירים ולעשות בדיקות כאלה, כיום אי אפשר לעשות את זה.

אורי מקלב: מה שהיה נכון לאז, היום יש חוק מידע גנטי, שהוא מוסדר, הסדרה, ופרופ' - - -

<אבנר פרחי: אז במסגרת החוק הזה, וגם שלא במסגרת החוק הזה, העמדה שלנו תהיה להקים מאגר גנטי מיוחד לפרשת ילדי תימן.

<אבנר פרחי: 400 משפחות, כולל ילדים מאומצים, פנו בזמנו לדליה איציק בעקבות הדבר הזה, בעקבות זה שאנחנו הפצנו בשטח שהולך להיות איזה משהו ו'תתחילו להירשם', הלוא אני כבר ארגנתי שמית את השמות של אחיות - - -

אורי מקלב: אבנר, אתה צודק, זה בדיוק מה שאנחנו רוצים - - -

<אבנר פרחי: 400 משפחות, כולל ילדים מאומצים, הביעו נכונות.

<אבנר פרחי: בוא נתחיל בדבר הזה.

אורי מקלב: 400 משפחות?

אורי מקלב: 400 ילדים מאומצים יש לכם - - -

<אבנר פרחי: לא, 400 משפחות, בהם גם ילדים מאומצים.

אורי מקלב: אתה יכול להגיד לי במשפט אחד, אם קיבלתם פידבקים אחרים מילדים מאומצים, או שחשבתם ולא רצו?

אורי מקלב: אתה בכל אופן נמצא בתוך השטח הזה כבר כיושב ראש עמותת 'ילדי תימן'.

אורי מקלב: קיבלתם?

אורי מקלב: שנדע.

אורי מקלב: יש עדים שחשבתם והצעתם והם התנגדו לכל חשיפה, לכל בירור, גם אחרי שזיהו אותם?

אורי מקלב: או חששו לזהות אותם?

<אבנר פרחי: ממש לא.

<אבנר פרחי: יש כאלה שעדיין התחשבו בהורים הביולוגיים שלהם, ברצונות, בכבוד שלהם, אבל למשל ניקח את שמוליק פייבר מבאר שבע שמחפש כבר הרבה המון שנים, המאגר הגנטי ייתן לו מענה.

<אבנר פרחי: יש לנו ילדים, אורי וכטל, קנטור, צילה לוין, כל המפורסמים, כאלה ואחרים.

<אבנר פרחי: אני בטוח - - -

אורי מקלב: תודה.

אורי מקלב: אני משקף את מה שאמרת, אבנר, אני חייב לתת לאחרים, שהיום מערכת האמון שלנו, ואני מאוד מתחבר ואני אומר, מערכות ממשלתיות, גם אם יעשו את זה בצורה שהמדינה תעשה את זה, אנחנו היינו מאמינים יותר בשקיפות של המערכת, באמינות של המערכת.

אורי מקלב: אני לא חושב שהיום זה השנים של אז, שגם אם המערכת תנהל והיא תוביל את הנושא של המאגר הגנטי, כשיתקבל החוק, ייעשה משהו במחשכים.

אורי מקלב: אנחנו בטוחים שאם יהיה חוק, היום המדינה, עם משרד הבריאות, או לא משנה, כל משרד אחר, שזה יהיה תחת אחריותו, אני חושב שזה כמו שהיום - - -

<אבנר פרחי: היום אנחנו מקבלים שזה משרד הבריאות ובלבד שתהיה שקיפות מסוימת ובלבד שהדבר הזה כבר ייעשה.

<אבנר פרחי: כי בניגוד למאגר גנטי של כל המדינה, זה לא משנה מתי אתה מתחיל, אז אתה מתחיל, אבל בפרשת ילדי תימן יש משמעות למתי אתה מתחיל, כי בינתיים ההורים נפטרו והאחים הגדולים נפטרים וגם הילדים המאומצים נפטרים, ואז גם לא יהיה ממי לקחת את הדם.

אורי מקלב: ודאי נשמע אחר כך, באופן מקצועי, אני מניח שכשההורים נפטרים, אז זה לא רק שאין עם מי לברר, גם המידע הגנטי, מתברר, הוא חייב להיות דרך ההורים.

אורי מקלב: זה המקור, זה לא רק שעם ההורים יש צורך או אין צורך, הצורך תמיד יכול להיות, אבל המהלך של בדיקה גנטית, יש עוד, אבל האמינה יותר, לזה אני ארצה התייחסות אחר כך - - -

נורית קורן: זה אמין, רק ההורים, יותר?

אורי מקלב: אני רוצה לשמוע, אני לא בקי, אבל ודאי שזה אחים, ויכול להיות עוד בזה אי דיוקים, או כמה דיוקים יש בבדיקה.

אורי מקלב: את כל זה אני מבקש לשמוע.

אורי מקלב: חשוב לנו לשמוע את החלק המקצועי, חוץ מהצורך, לכן אני אקצר, מי שיגיד מה הצורך, רק יותר לשמוע מקצועית איך זה עובד.

אורי מקלב: אני רוצה לציין שהישיבה הזאת גם משודרת בטוויטר של הכנסת, מעבר לשידור שהוועדה הזאת משודרת.

אורי מקלב: אתם יודעים שוועדת המדע היא הראשונה שעלתה לשידור באיכות הרבה יותר טובה מאשר הייתה פעם, זו לא איכות אינטרנטית, אלא HD, באיכות ממש טובה.

אורי מקלב: ראיתי את השידורים, שידורים מצוינים, אנשים גם מביעים את דעתם, משתתפים בדיון הזה, כך שמבחינת האיכות והיכולת, אין בעיה עם זה.

אורי מקלב: אנחנו מודים גם על המאמץ של השידור בטוויטר.

אורי מקלב: בבקשה, חברת הכנסת רחל עזריה.

רחל עזריה: תודה.

רחל עזריה: קודם כל אני רוצה לברך את יו"ר הוועדה ואת חברת הכנסת נורית קורן.

רחל עזריה: זה מסוג הנושאים שיש בהתחלה גל גדול ואחר כך יש המון המון המון עבודה כדי לגרום לכך שהדברים באמת יקרו.

רחל עזריה: יישר כוח על העבודה המאומצת, כי זה לא יהיה קל.

רחל עזריה: זה אף פעם לא היה קל וזה גם לא יהיה קל.

רחל עזריה: אני חושבת שיש פה כמה תהליכים מקבילים, שגם דובר עליהם, שאנחנו צריכים לייצר את המאגר הזה ולפתוח את הדיונים בוועדה.

רחל עזריה: אני יודעת שזה כן יכול להיות חשוב, כי הבנתי שהיו חוליות בדרך שלא שיתפו פעולה ושהם כן דיברו בוועדות ואני חושבת שזה כן ישפוך אור על - - - יש פה כמה דברים, לדעתי.

רחל עזריה: גם זה שאנשים יוכלו למצוא את יקיריהם, שזה מאוד חשוב, ואני חושבת שגם תהליך שהחברה שלנו תכיר במה שהיה, תהיה מסוגלת להתמודד עם זה, אני גם רואה שזה תהליך שקורה, שפחות ופחות מכחישים שהדברים האלה אירעו, שזה הרבה מאוד, כי לפני 20 שנה זה לא היה ברור שזה באמת משהו שצריך להתמודד איתו.

רחל עזריה: אני כן רוצה לספר טיפה באופן אישי, שאני הגעתי לעסוק בזה כי זה היה נראה לי מסוג העוולות שצריך לטפל בהן ואני - - -

אורי מקלב: אנחנו זוכרים את הדברים שלך בוועדה, הם עשו רושם ניכר.

רחל עזריה: כן, ומה שקרה, אחרי זה התקשר אליי בן דוד שלי.

רחל עזריה: הוא שמע אותי מדברת על זה בתקשורת והוא אמר לי 'זה נחמד שאת מתעסקת עם זה בגלל עוול', אמא שלו תימנייה והוא איבד דודה, ברכה, היא נעלמה.

רחל עזריה: לכן, בעיניי, גם התהליך הזה שאנחנו בכלל מדברים על זה והופכים את זה מנושא שאולי לוחשים בתוך המשפחה לנושא שנמצא על סדר היום ואז אתה גם שומע סיפורים שאחרת - - - אני בת 38, אני במשפחה הזו המון שנים ואף אחד לא סיפר לי את זה.

רחל עזריה: אז באמת הרגע הזה שבו אנחנו נפתחים ומדברים.

רחל עזריה: אני חושבת שיש פה גם את העניין של לפתוח את המאגרים, כדי שאנשים יוכלו למצוא את יקיריהם, וגם אנחנו צריכים להמשיך ללחוץ לפתוח את הדוחות ואת הפרוטוקולים ולשמוע כמה שיותר.

רחל עזריה: אז אין לי מה לומר אלא יישר כוח.

נורית קורן: אני שמחה שאת נרתמת לזה.

רחל עזריה: בשמחה.

אורי מקלב: עורך דין רמי צוברי, היועץ המשפטי של הוועדה הציבורית.

אורי מקלב: בבקשה.

<רמי צוברי: קודם כל אני רוצה לברך את היושב ראש על קיומו של הדיון הזה וגם את יושבת הראש של השדולה לחקר הפרשה, כי אני רואה בשני יושבי הראש האלה השלמה אחד של השנייה.

אורי מקלב: תספר לצופים על הרקע שלך וההיסטוריה שלך והרזומה שלך בעניין.

<רמי צוברי: שנים רבות שימשתי כיועץ משפטי של הוועדה הציבורית לגילוי ילדי תימן הנעדרים, כתבתי ספר על הנושא ואנחנו מדברים על משהו שכבר הובלתי החלטה של שר בדיוק לנושא שאנחנו מדברים עליו.

<רמי צוברי: בזמנו פעלתי להורות על פתיחה מדגמית של קברים, במסגרת הבקשה הזאת דרשתי שיוקם גם מאגר גנטי וניתנה החלטה, החלטה בשניים, אחת, שייפתחו עשרה קברים במדגם וכן יוקם מאגר גנטי.

<רמי צוברי: אני אקריא לכם את ההחלטה מהצילום של המסמך, שר הבריאות דאז היה צחי הנגבי וכך הוא החליט בהחלטה - - -

אורי מקלב: מתי זה דאז?

<רמי צוברי: אני מקריא לך סיכום דיון שנכחתי בו ב-8.10.96.

אורי מקלב: 20 שנה, אבל באיזה דיון זה היה, באיזה מסגרת?

<רמי צוברי: הדיון, כל ראשי מערך הבריאות כונסו על ידי שר הבריאות.

<רמי צוברי: אני אומר לכם ששר הבריאות, צחי הנגבי, כמה חודשים לפני כן ייצגתי אותו כנגד שר הבריאות סנה לפתוח את הקברים.

<רמי צוברי: אחרי כמה חודשים התחלף השלטון ואז פניתי אליו וזה התקדם באופן הזה.

אורי מקלב: ביקשת נאה דורש יהיה גם נאה מקיים.

<רמי צוברי: נכון, לכן הוא החליט את אשר הוא החליט.

<רמי צוברי: וכך בהחלטה השנייה שלו הוא קובע, 'בכדי לא לאבד יכולת לדגום את הפרופילים הגנטיים של הורי ילדי תימן לוקח על עצמו משרד הבריאות את האחריות לאסוף דגימות דם מהורי ובני משפחה בקרבה ראשונה של ילדי תימן.

<רמי צוברי: הדגימות יישמרו במקרר במכון הפתולוגי באבו כביר' וכו'.

<רמי צוברי: אנחנו כבר רואים את ההחלטה שניתנה על ידי שר במדינת ישראל, מי שבאופן טבעי יהיה מופקד, שזה משרד הבריאות, מה-8.10.96.

<רמי צוברי: נכון, הנושא של פתיחת הקברים, ביצענו אותו ואנחנו כבר יודעים מה עלה בגורלם.

<רמי צוברי: הנושא של המאגר הגנטי, הוא אמור להיות בשניים, קודם כל נטילת דגימות מכל מי שיכול לתת דגימות.

<רמי צוברי: אין מה להפסיד, לקחתָּ מידע, שימרת אותו.

<רמי צוברי: זה דבר ראשון.

<רמי צוברי: אתמול התקשר אליי אחד שהיה טייס באל על והוא אומר 'הדודה שלי אימצה בשנת 51' מישהי שתמיד ידענו שהיא תימנייה', ברמת השרון.

<רמי צוברי: בלי לנקוב בשמות, הילדה הזאת עברה לאוסטרליה, התחתנה עם גוי והוריה עברו איתה לאוסטרליה, והוא מאוד מאוד מעוניין להתחיל לאתר אותה.

<רמי צוברי: אני נותן לך דוגמה איפה יכולה להיות סיטואציה שבה המאגר הזה יועיל.

<רמי צוברי: המאגר הזה זה מין קודים שיישמרו במחשב, לכשיהיה לנו מאומץ כזה או אחר שירצה לדגום את הפרופיל שלו, בקלות ניתן יהיה לבצע את ההתאמה והשיוך הגנטי.

<רמי צוברי: לדוגמה, נניח שאנחנו נצליח להביא את אותה גברת, ואני מכיר עוד הרבה מאומצים שאין להם את הפתיחות להתפרסם או להיפתח, אני מכיר הרבה מאומצים כאלה, שהם שייכים לפרשה, אבל אתה לא יכול לכפות על מאומץ.

<רמי צוברי: דיברתם מקודם לעיין בתיקי אימוץ, אין מושג כזה.

<רמי צוברי: חברים, אם המאומץ לא יבקש לפתוח את התיק אין מושג כזה של לפתוח תיק.

<רמי צוברי: יש חובת סודיות וזו עבירה פלילית למי שיצביע על פלוני כמאומץ.

אורי מקלב: אבל מישהו יוכל לדעת שבאמת הילד הזה נמסר לאימוץ.

אורי מקלב: זה כן מידע ש - - -

<רמי צוברי: זה אסור.

<רמי צוברי: ודבר נוסף, בזה אני אשלים את מה שאני אומר, דיברתם קודם על חוק מידע גנטי, חוק מידע גנטי חוקק בעקבות הסכסוך שלי בפרשת צילה לוין עם המכון לרפואה משפטית.

<רמי צוברי: באותם ימים המנכ"ל היה פרופ' בושרי, הוא קיים כינוס מדעי גדול במעלה החמישה, שבו הגיעו כל המדענים בתחום, כי את הבדיקה של צילה לוין עם מרגלית עומייסי ביצענו באמצעות מעבדה של האוניברסיטה.

<רמי צוברי: בעקבות אותו כינוס הוחלט את אשר הוחלט, לחוקק את החוק ולהגביל את מי שמסוגל לעשות את הבדיקות הגנטיות.

אורי מקלב: תודה, אולי בהמשך נבקש ממך גם להתייחס, אבל אף אחד לא יכול למנוע, אני לא חושב שזה לא חוקי לקבוע שהילד הזה שקבעו שהוא נפטר, בעצם הוא לא נפטר והוא הועבר לאימוץ.

אורי מקלב: זה דבר שכן נשאר, איפה הוא נמצא ומה זה - - -

<רמי צוברי: לגבי ילד כן, אני מדבר על מאומץ כשפוגשים אותו.

<רמי צוברי: אם הוא לא משתף פעולה אי אפשר להצביע עליו, יש בעיה.

אורי מקלב: בוודאי, אין ספק, זה וולונטרי והרבה יותר מכך.

אורי מקלב: דווקא בשלב הזה אני אבקש מפרופ' צבי בורוכוביץ, שיגיד לנו מה המצב החוקי, מה החוק אם אנחנו רוצים לקיים כדי להקים את המאגר ובנושא המקצועי, מה זה אומר המאגר הגנטי, למה זה יכול להגיע.

אורי מקלב: ואחרי זה, כבוד הרב, אבקש מכם להתייחס.

אורי מקלב: מכבוד התורה אני תמיד צריך לבקש מכם ראשונים, אבל כאן רצינו את ההתייחסות שלכם לדברים שנאמרים, לכן אנחנו מבקשים מכם אחר כך.

אורי מקלב: בבקשה.

<צבי בורוכוביץ: קודם כל צהריים טובים ותודה רבה על ההזמנה.

<צבי בורוכוביץ: נתבקשתי על ידי חבר הכנסת מקלב לבוא ולהציג את הסוגיות, לאו דווקא את העניינים הטכניים, אני כמובן אגע בהם.

<צבי בורוכוביץ: אני לא מביע עמדה ואני לא מייצג כמובן, לא את משרד הבריאות ולא בעניין הזה את הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם או את הוועדה המייעצת, אלא לצורך העניין איש מקצוע שנתבקש לעזור בהעלאת הסוגיות השונות.

אורי מקלב: אבל בחוק של מידע גנטי שקיים היום, מבחינת הוועדה העליונה, כן יש לה ממשק?

אורי מקלב: יש ממשק בין התפקיד שלך והאחריות שלך והחוק של מידע גנטי שקיים היום.

<צבי בורוכוביץ: יש כמה חוקים ופקודות ונהלים שמגנים על זכויות החולה, פקודת בריאות העם, חוק זכויות החולה, חוק ביטוח בריאות ממלכתי, חוק הגנת הפרטיות, חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, חוק טיפול בחולי נפש וחוק מידע גנטי.

<צבי בורוכוביץ: אני לא מתכוון להקריא את מה שכתוב שם, אלא רק להאיר שבחוק מידע גנטי ישנה התייחסות מובנית לנושא בדיקת אבהות, ככה היא נקראת.

<צבי בורוכוביץ: כאשר בני זוג מבקשים לדעת האם הצאצא שלהם הוא שלהם הם פונים, על פי החוק, לבית המשפט לענייני משפחה.

<צבי בורוכוביץ: בתיקון שהיה לאחרונה תוקן גם נושא ההתייחסות אל מול בתי הדין הרבניים שצריכים לתת גושפנקה להחלטה לפני שמפעילים את ההחלטה של בית המשפט לענייני המשפחה.

<צבי בורוכוביץ: זאת אומרת בחוק מידע גנטי ישנה התייחסות למה שקרוי חוק האבהות או הבקשה לאבהות.

<צבי בורוכוביץ: צריך להגיד שכשאנחנו באים לדון בנושאים כל כך רגישים יש שני צדדים למטבע, כמו בכל מקרה, וברשות

<צבי בורוכוביץ: כם אני דקה אחת אתייחס גם לעקרונות האתיים שאנחנו מדברים עליהם כשאנחנו באים להציע משהו למישהו, מה מידת הראיה שאנחנו יכולים בסופו של יום להציג בפניו אל מול הבעיות האתיות ואולי לגרום לו לנזק.

<צבי בורוכוביץ: זאת אומרת קודם כל אנחנו חייבים לשמור על האוטונומיה שלו.

<צבי בורוכוביץ: נאמר כאן שלא ניתן יהיה חס וחלילה לכפות על מישהו לתת דגימת דם, אלא אם הוא יבקש זאת, על פי אמת המידה האוטונומית, שמירת הפרטיות שלו, היכולת שלו לבחור בחירה חופשית ולא לאכוף, גם לא לחץ חברתי, כלפי מישהו, כי 'אנחנו רוצים לדעת' ולתת שמירה מוגברת לנזקקים יותר, לדאוג לרווחה שלו.

<צבי בורוכוביץ: איפה אנחנו כאן, בהצעה שעומדת על השולחן כרגע, נביא לרווחה או לנזק למישהו.

<צבי בורוכוביץ: אנחנו חייבים שהצדק יישמר, זאת אומרת אנחנו צריכים לייצר מצב שאם אנחנו מחליטים איזה שהיא החלטה, שהיא תהיה נגישה לכול, גם מבחינת יכולת להגיע למקום מסוים, לתת דם, או לשלם עבורו או לא לשלם עבורו וכו'.

<צבי בורוכוביץ: הצעת חבר הכנסת הנדל, שהייתה בשנת 2006, עומדת על השולחן כרגע והיא הצעה שהונחה בקריאה ראשונה בכנסת ולא התקדמה משום טעמים שלי אינם ברורים.

אורי מקלב: חלק זה פיזור הכנסת גם.

<צבי בורוכוביץ: עיקרון יסוד מנחה לדיון מבחינתי זה רשאי אדם לדעת מי הם הוריו וקרובי משפחתו, ראה העובדה שכשמישהו מבקש, אדם מאומץ, לפתוח תיק הוא רשאי לקבל את הסעד הזה.

<צבי בורוכוביץ: כנ"ל אותם אנשים עלומים, נעלמים, שנפטרו אולי, שמבקשים לדעת מי הוריהם, בוודאי שזה עיקרון יסוד שיש להתייחס אליו.

<צבי בורוכוביץ: בהקשר הזה של מה שאנחנו מדברים כבר לא מדובר על בדיקת אבהות, אלא בדיקת שארות, זאת אומרת אנחנו מבקשים לדעת האם אנחנו קרובים, שארים, של פרטים כאלה ואחרים.

<צבי בורוכוביץ: זה כבר לא בדיקת אבהות, למרות שאני חוזר ואומר, ותיכף נראה את זה, הטכנולוגיה שבה משתמשים זהה.

<צבי בורוכוביץ: אנחנו מדברים על אוכלוסיית היעד שהיא פרטים מאומצים, הערכה גסה, בגילאי 60 פלוס, הוריהם כרגע בגילאי 80 פלוס או כאלה שנפטרו.

<צבי בורוכוביץ: זו קבוצת היעד.

<צבי בורוכוביץ: השיטה, בדיקה אבחנתית, לצורך העניין היא לא סקירה, אלא בדיקה שאם עושים אותה יודעים לתת תשובה כן או לא, על פי אמות המידה שאנחנו, הטכנולוגים, שאנחנו משתמשים בהם היום.

<צבי בורוכוביץ: היום בבדיקת האבהות, משתמשים במספר סמנים, לוקחים מקטעים של דנ"א, שאנחנו יודעים שהם נדירים יחסית באוכלוסייה הכללית ועושים בדיקה אל מול הצאצא, המבקש לדעת אם אלה הוריו, אל מול הוריו ועל פי חישובים סטטיסטיים לא מסובכים, יש היום מכונים לגנטיקה בארץ, שאמונים לתת תשובה, האם התשובה עונה לשאלה שנשאלת.

אורי מקלב: והתשובה יכולה להיות גם במאת אחוזים?

<צבי בורוכוביץ: קרוב מאוד לכך, 99 פסיק משהו אחוז, זאת אומרת באחוז גבוה מאוד אפשר לקבל תשובה של כן או לא.

<צבי בורוכוביץ: כמובן שאם אנחנו מדברים כרגע על אוכלוסיית היעד ואנחנו אומרים שלא כל ההורים חיים, חלק מההורים נפטרו, אז נצטרך להשתמש בטכנולוגיה קצת שונה שקיימת.

<צבי בורוכוביץ: מבחינה טכנית זה לא בעיה.

<צבי בורוכוביץ: אם ישתפו פעולה אותם פרטים שמבקשים לדעת ואותם אחאים, מה שנקרא, זאת אומרת גם אחים וגם אחיות של אותם פרטים יסכימו לתרום מדמם, ככל שהאוכלוסייה של האחאים גדולה יותר כך הסיכוי אל מול הפרט ששואל לקבל תשובה גבוהה יותר.

<צבי בורוכוביץ: זאת אומרת הטכנולוגיה הזו קיימת, אני לא נכנס לעניין הטכני, לא זה העניין, מבחינתי, להבנה.

אורי מקלב: פרופ' בורוכוביץ, גם בין האחים אפשר לקבוע - - -

<צבי בורוכוביץ: תלוי, אם יש אח אחד זה מסובך, אבל אם יש תשעה או עשרה - - -

נורית קורן: אז צריך לקחת מכולם?

<צבי בורוכוביץ: ככל שיותר כך ייטב.

<צבי בורוכוביץ: שוב פעם, הם צריכים לשתף פעולה, תיכף נראה מה הסוגיות שעלולות למנוע מאנשים - - -

<רמי צוברי: כדי לאתר את האללים.

<צבי בורוכוביץ: ה - - - שהם קשורים במשפחה - - -

אורי מקלב: הבדיקה היא בדיקת דם רגילה.

<צבי בורוכוביץ: 99.9% מהדנ"א של צאצא זהה להוריו.

<צבי בורוכוביץ: השוואת 15 הסמנים האלה, סמני הדנ"א, מוגדרים היטב, שהסיכוי לזהותם אצל שני אנשים שאינם קרובי משפחה נאמדים באופן קטן עד כדי זניחות.

<צבי בורוכוביץ: הסיכוי שלשני אנשים שאינם קרובי משפחה תהיה איזה שהוא זהות בכל הסמנים האלה היא 1 ל-4 מיליארד.

<צבי בורוכוביץ: השוואת סמני דנ"א של מספר אחאים, ככל שהמספר גבוה יותר ככה הדיוק יהיה גבוה יותר וצריך שיתוף פעולה.

אורי מקלב: זה בדיקת דם רגילה.

<צבי בורוכוביץ: בדיקת דם פשוטה, אפילו צום לא צריך, כי אנחנו לוקחים דנ"א, בדיקה פשוטה מאוד.

<צבי בורוכוביץ: שתי כפיות של דם, בערך.

<צבי בורוכוביץ: כף אחת שטוחה.

<אבי ישראלי: אפשר רוק.

<צבי בורוכוביץ: אפשר גם רוק.

נורית קורן: אפשר גם רוק, אבל הדיוק של הרוק הוא גם - - -

<צבי בורוכוביץ: אותו דבר.

<אבנר פרחי: אפשר גם שיער מהורים שנפטרו?

<צבי בורוכוביץ: אפשר.

<צבי בורוכוביץ: תיאורטית כל דבר שאפשר להפיק ממנו דנ"א, אפשר גם עצמות, כמובן, עצמות זה דבר יותר נגיש אולי, באופן תיאורטי כרגע.

<צבי בורוכוביץ: כאשר כל הסמנים זהים שני נבדקים הם תאומים זהים, זה אותו אדם במקרה של זיהוי פלילי, כאשר חצי מהסמנים זהים וכו' וכו', אני רץ קדימה.

<צבי בורוכוביץ: הסוגיות שיש לדון עליהן, כמובן מדברים כאן על טריטוריה של משרד הבריאות, מישהו צריך לקבל החלטה מי הבעלים של מאגר כזה, מאיפה יבוא המימון, מי מחזיק אותו, איך הוא שומר על הפרטיות, חוק מידע גנטי מאוד ברור, מאוד מסייג - - -

אורי מקלב: פרופ' בורוכוביץ, זה יכול להתלבש על חוק המידע הגנטי הקיים ולהתאים אותו ספציפית עכשיו בשביל 'ילדי תימן' או שאנחנו צריכים ליצור פלטפורמה חדשה?

אורי מקלב: אפשר על מה שקיים, שאתם כבר דנתם, שחוקקו בשנת 2000, רק להוסיף את הנקודות - - -

<צבי בורוכוביץ: אולי אני אסיים ואז נראה כי יש עוד סוגיות שהחוק של מידע גנטי לא מתייחס אליהן בכלל, תיכף נדבר עליהן.

אורי מקלב: ותתייחס לחוק של הנדל, שאנחנו רוצים לאמץ אותו.

<צבי בורוכוביץ: מה תהליך ההסכמה מדעת.

<צבי בורוכוביץ: אנחנו יודעים היום שחלק מהמקרים כשאנחנו באים לעשות פעולות רפואיות אנחנו נדרשים לחתום על טופס.

<צבי בורוכוביץ: כאן יצטרך להיות איזה שהוא תהליך הסכמה מדעת, זה לא רק החתימה על הנייר, 'אני מסכים ש-', אלא איזה שהוא תהליך של הסבר מקדים, של הבהרה של כל הסוגיות של הגופים שמבקשים לדעת.

<צבי בורוכוביץ: יש כאן שני חצים.

<צבי בורוכוביץ: החץ האחד, פנייה של ילדים מאומצים לכאורה, אני אומר לכאורה, כי כרגע זו שאלה, לבקש מהוריהם או מקרובי משפחתם, אבל גם פנייה הפוכה, שהיא אולי יותר שגורה כרגע, או יותר ברורה כרגע, של משפחות שמבקשות לדעת מי האח האובד שהנרטיב המשפחתי מדבר עליו.

אורי מקלב: פרופ' בורוכוביץ, אני רוצה להבין, הנקודה שאתה עכשיו מציין אותה, כמו שאני מבין את התפיסה, משפחות שהיה אצלם מקרה או חשש של ילד נחטף מבקשות עכשיו לתת למאגר בדיקות דם, שבתוך המאגר הזה יהיה את הדנ"א שלהם.

אורי מקלב: בהנחה, נניח שיש כאלה 10,000 דגימות דם שמציינות דנ"א, לאחר מכן בא מישהו שהוא חושב שהוא מאומץ, או שהוא יודע שהוא מאומץ, והוא רוצה לדעת מי האחים שלו.

אורי מקלב: אז הוא בא לאותו מאגר בתהליך משפטי או אחר והוא אומר 'זה הדנ"א שלי, בואו תמצאו לי, מתוך הדגימה שלי, למי אני תואם פה, לאיזה משפחה', ואז אני יכול לדעת ב-100%, כמו שאתה אומר.

אורי מקלב: זה התהליך שאנחנו חושבים שצריך ללכת עליו.

<צבי בורוכוביץ: ויכול להיות גם מצב הפוך, שמישהו יבוא ויגיד, 'אני רוצה לדעת, שמעתי שזאת משפחתי' - - -

אורי מקלב: לא, שהאחים באים ואומרים 'שמענו שיש ילד מאומץ ואנחנו רוצים - - -', אם הוא לא מביא את הנתונים שלו למאגר אף אחד לא יידע את זה.

<צבי בורוכוביץ: לא רק זה, אי אפשר לפנות אליו בכלל, אולי הוא לא יודע שהוא מאומץ בכלל.

אורי מקלב: אי אפשר לפנות אליו, אולי הוא לא יודע, הוא לא יכול לפנות.

אורי מקלב: היום החוק בכלל אוסר להגיד שמישהו מאומץ.

<צבי בורוכוביץ: לכן אמרתי, זה חייב שיתוף פעולה משני הצדדים האלה.

אורי מקלב: אם אני יודע נכון, אני לא רוצה, יש כאן אולי עורכי דין שיודעים יותר טוב, גם ילד מאומץ, שיודע שהוא מאומץ, אסור לבוא להגיד בציבור שהוא מאומץ, אסור לספר את הסיפור האישי שלו.

<צבי בורוכוביץ: ונאמר כאן שאין תיקי אימוץ, אז זה יהיה קשה מאוד למישהו לפתוח משהו שאין.

<רמי צוברי: לכן המאגר הזה חשוב.

אורי מקלב: יש משפחות שאומרות 'אנחנו רוצים', הם רוצים לתת ש'הדנ"א שלנו יהיה בתוך מאגר', בהנחה ובתקווה, יכול להיות שאחרי זה יעשו תעמולה ומותר לעשות תעמולה, 'אתם כאלה, בואו תיתנו, נדע ונעשה איחוד משפחות'.

אורי מקלב: אנחנו מדברים עכשיו על הכול באופן וולונטרי.

אורי מקלב: תתייחס במשפט אחד מה אמרת שצריך תיקון בחוק המאגר הגנטי הקיים.

<צבי בורוכוביץ: זה יגיע.

<צבי בורוכוביץ: מי הגורם המקצועי שמוסר את המידע?

<צבי בורוכוביץ: יש כאן מידע עדין, רגיש, שמירת פרטיות, תהליך ההסכמה מדעת בוצע, מי יהיה הגורם המשפטי המקצועי שימסור את המידע?

<צבי בורוכוביץ: מומחים לגנטיקה רפואית, במסגרת של ייעוץ גנטי, צוות מולטי דיסציפלינארי, שכולל רווחה, משפטן.

<צבי בורוכוביץ: אלה דברים שצריכים הסדרה, זה ברור.

<צבי בורוכוביץ: יש כאלה שטוענים שאולי גם כתוצאה מהבירור הגנטי הזה יעלו גם ממצאים אקראיים שמן הראוי לדעת עליהם למפרע, האם הם תורמים נזק או רווחה למי שמבקש לדעת.

<צבי בורוכוביץ: יש גם הרבה נושאים נוספים שעולים, נושאים אתיים, נושאים דתיים, נושאים חברתיים, כלכלה, ירושה, זכאות לאזרחות, חוק השבות, למי מגיע.

<צבי בורוכוביץ: יושב באוסטרליה מישהו שאומר 'מגיע לי חוק השבות כי' הורות, יש כאן עניין של אבהות, של ממזרות כמובן, מי הוא יהודי, עניין משפטי, מה ההיתכנות הדתית, הציבורית, הכלכלית, של בדיקת דנ"א של נפטרים, האם זה ישים?

אורי מקלב: אני מבקש שתתייחס לזה בהמשך.

אורי מקלב: אתה מעלה נקודות חשובות.

<צבי בורוכוביץ: אני רוצה לסיים בדבריו של הרב יובל שרלו, הוא חבר בוועדת הלסינקי העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם וגם בוועדה לאתיקה ברפואה.

<צבי בורוכוביץ: בשתי הוועדות האלה הוא חבר, נבצר ממנו להיות כאן והוא ביקש ממני שאני אציג את דעתו.

<צבי בורוכוביץ: אני לא אקריא את כל ראשי הפרקים, הוא חושב שזה חשוב לאפשר את האיתור של אותם נערים או ילדים או אנשים עלומים.

<צבי בורוכוביץ: הוא שואל האם יש להשתמש בצורך הזה בביצוע של בדיקות גנטיות והוא מבחין בין שתי שאלות, שאלה של הקמת מאגר, הוא טוען שיש להתנגד לו לחלוטין, בין שאלת הנגישות לאבחון גנטי לפונים יחידים המבקשים זאת.

<צבי בורוכוביץ: זאת אומרת במקום להקים מאגר, לאפשר לאנשים פרטניים שמבקשים לעשות פעולה כזאת, לאפשר להם, אבל לא מאגר כזה כללי.

אורי מקלב: אבל מאגר של אנשים שלא קשורים, איך יידעו?

<רמי צוברי: זה לא ישים.

<צבי בורוכוביץ: אני לא - - -

אורי מקלב: אולי הוא התכוון לאלה שפונים, שוודאי שלא להכריח, אבל המאגר צריך להיות - - -

נורית קורן: זה ברור שמי שרוצה, אבל אין - - -

<צבי בורוכוביץ: לשאלה הזו יש כאן היבטים רבים, מדעיים, הלכתיים, אנושיים וחוקיים ועוד מגוון משמעויות.

<צבי בורוכוביץ: אלה ראשי הפרקים, כמו שהוא מציג.

<צבי בורוכוביץ: העיקרון האתי הראשוני לכל שימוש במידע רפואי הוא שהטיפול, כולל הבדיקות השונות, ייעשו אך ורק לטובת המטופל.

<צבי בורוכוביץ: שימוש במחקר גנטי כדי לזהות מעמד אישי ומשפחתי הוא סטייה חמורה מעיקרון זה, כלל לא ברור שהוא לטובת המטופל במישור האישי ומעבר לכך הוא פותח פתחים רבים לשימוש במידע גנטי למטרות אחרות לחלוטין מאשר טובת המטופל.

<צבי בורוכוביץ: זו הסיבה העיקרית שבעטיה יש להתנגד להקמת מאגר.

אורי מקלב: יש לנו גם את הרב שיינפלד, כך שנוכל - - -

<צבי בורוכוביץ: לגבי הנגשה פרטנית למבקשים, זו דילמה קשה יותר.

<צבי בורוכוביץ: הרבנות הראשית לישראל, כמו גם פוסקים רבים, לדבריו, נאבקו כדי שלא יעשו בדיקות גנטיות לצורך בירור מעמד אישי, כגון ממזרות וכדומה.

<קריאה: כדי לשלול ממזרות, אבל זה לא הסיפור.

<צבי בורוכוביץ: ומשפט סיום.

<צבי בורוכוביץ: 'על כן המלצתי היא', הוא רואה חשיבות לתת את האפשרות הזאת להימנע מלהקים מאגר גנטי, לאפשר בדיקה פרטנית של כל המשמעויות - - -

רחל עזריה: מה זה אומר?

<צבי בורוכוביץ: עם הסכמה מדעת פרטנית - - -

אורי מקלב: אנחנו מדברים על סעיף 2.

אורי מקלב: פרופ' בורוכוביץ, בעצם הוא בעד סעיף 2 שלו, אבל אנחנו מדברים על סעיף 1 בהכרח.

אורי מקלב: חבר הכנסת יואב בן צור מבקש לפני שהרב מדבר, כדי שהרב יוכל להתייחס לדברים.

אורי מקלב: הוא גם שאל אותי לפני הוועדה אם יש סמכות הלכתית שתדון בעניין הזה.

יואב בן צור: אדוני היושב ראש, בראש ובראשונה, ברכותיי על עצם קיום הדיון.

יואב בן צור: ההחלטה שתצא אחר כך זו החלטה שצריך עוד לדון בה, אין ספק שיש לה הרבה היבטים הלכתיים בעייתיים שצריך לדעת איך לפתור אותם.

אורי מקלב: ציבוריים גם כן.

יואב בן צור: ציבוריים וכו'.

יואב בן צור: אני רק רוצה לומר שהנושא הוא כל כך חשוב.

יואב בן צור: ביום שישי התקשר אליי יהודי שעד לא מזמן היה סגן ראש המועצה האזורית מטה יהודה, יהודי יוצא כורדיסטן, שסיפר שאחיו שנולד ב-1949 הרגיש לא טוב ואמו לקחה אותו לבית חולים בחיפה, לאחר מכן נאמר לה שהילד מת, הוא נעלם ועד היום לא נודע מקום קבורתו.

יואב בן צור: יש לילד הזה מספר זהות, הוא רשום עדיין בפנקס הבוחרים של היישוב שבו הם גרים, מושב זכריה, ומגיעים אליו כרטיסי בוחר כל פעם וכל הדברים האחרים כמו צו גיוס וכו'.

יואב בן צור: זה רק מחריף את המציאות שדיברנו עליה, אבל שוב, הנושא שלשמו אנחנו מתכנסים פה היום, וזה המאגר הגנטי, צריך ללכת איתו צעד קדימה ושני צעדים אחורה בזהירות מרובה.

יואב בן צור: אני חושב שוודאי שאי אפשר להכריח את אף אחד, אלא את מי שירצה, אבל בוודאי וחזקה ושומה על הרב שיינפלד, שהוא מומחה גדול בנושאים הללו, שיידע להבהיר לנו את ההיבטים ההלכתיים והבעייתיות שיכולה להיווצר מכל הדברים הללו.

יואב בן צור: תודה.

אורי מקלב: חבר הכנסת בן צור, דווקא בשבת אני סיפרתי את הצד השני של המטבע, כפי שהיטבת לספר זאת בוועדה שהייתה בוועדת חוקה, והסיפור הוא על הדוד שלך.

אורי מקלב: אתה רוצה להגיד את זה ממש בקצרה?

אורי מקלב: אולי לא כולם שמעו את זה, אז אני אגיד את זה, הצד השני של המטבע, עוד צד למטבע.

אורי מקלב: הבן דוד שלך, כשהגיע בתהליך מסוים לבת שלו, ההורים נפגשו איתה, היא מאומצת אצל זוג רופאים בחיפה והיא לא הייתה מעוניינת להיפגש איתם, ובסופו של דבר לאחר לחצים היא נפגשה איתם עשר דקות והיא אמרה להם 'אני לא רוצה יותר להמשיך את הקשר.

אורי מקלב: טוב לי בעניין הזה, כל המשך של קשר יהרוס לי את המשפחה כיום'.

אורי מקלב: הם ידעו שיש להם ובזה זה נגמר.

יואב בן צור: צריך לכבד גם דבר כזה.

אורי מקלב: אז אנחנו יודעים שגם כאלה שיודעים וגם כאלה שהגיעו, הם לא רצו להמשיך את השלב הזה בגלל המשפחה שהקימו ובגלל כל סיבה - - -

<אבנר פרחי: מסתבר שאתה חבר הכנסת היחיד שלא חטפו לו משהו.

אורי מקלב: לא, אני מזדהה עם העניין הזה מאוד מאוד חזק ואני מבין את הרגשות כאן, רק אני אומר שיש גם צד שני, ולא אני סיפרתי, אלא חבר הכנסת בן צור סיפר על בת הדודה שלו, עם כל התהליך.

אורי מקלב: כך שאנחנו יודעים שיש גם צד שני.

אורי מקלב: אני לא נתתי לך מספיק, אבל אנחנו צריכים את ההתייחסות שלך להמשך, פרופ' בורוכוביץ, אז לכן אתה איתנו עדיין.

אורי מקלב: הרב אברהם שיינפלד, ראש אבות בתי הדין, שיש לך גם רקע ארוך בעניין הזה, אתה לא פעם ראשונה בעניין הזה.

<ענת לוי: הוא גם השתתף בדיוני הוועדה למידע גנטי.

אורי מקלב: אז יש לך גם ידע רב בעניין הזה.

אורי מקלב: כבוד הרב, בבקשה.

<אברהם שיינפלד: כן, ברשות היושב ראש, הקהל הנכבד, הנוכחים.

<אברהם שיינפלד: אני לא אאריך, רק שלוש נקודות מבחינת ההיבט ההלכתי.

<אברהם שיינפלד: ראשית, מבחינת ההלכה, יש משמעות חיובית רבה לידיעה של הורהו של אדם.

<אברהם שיינפלד: עד כדי כך הרמב"ם פוסק להלכה, כהן שלא יודע, שאנחנו לא יודעים מי אביו בוודאות, אף על פי שאנחנו יודעים שאבא שלו כהן, כלומר יש לנו ספק האם אביו הוא ראובן או שמעון, שניהם כוהנים, אין לנו ספק אחר, רק אנחנו לא יודעים בוודאות מי אביו, לא יכול לעבוד בבית המקדש.

<אברהם שיינפלד: משמעות חריפה מאוד, כלומר חשוב הייחוס של האדם, שאדם יידע מי אביו הביולוגי.

<אברהם שיינפלד: יש לזה משקל כבד.

<אברהם שיינפלד: דבר שני, על פי ההלכה, ברמת הוודאות של הבדיקות שנעשות היום, יש משקל הלכתי רב לתוצאות הבדיקה, הן לאישור אבהות, הן לשלילת אבהות, כלומר התוצאות מחייבות על פי ההלכה.

<אברהם שיינפלד: נכון שלפעמים אנחנו נמנעים מלעשות בדיקה כדי לא להיקלע למצב כזה שהתוצאה תחייב אותנו למסקנות, אבל כשיש לנו את הבדיקות, הן מחייבות על פי ההלכה והמשמעות שלהן היא מאוד חריפה.

<אברהם שיינפלד: אז אם אתם שואלים אם אפשר יהיה להיעזר בתוצאות, ודאי שאפשר יהיה להיעזר בתוצאות לקביעת קשרי משפחה ואבהות.

<אברהם שיינפלד: אנחנו נעזרנו - - -

אורי מקלב: זאת אומרת התוצאה של הבדיקה נותנת את האסמכתא.

אורי מקלב: זאת אומרת ההלכה מתבססת על תוצאות הבדיקות.

<אברהם שיינפלד: נכון.

<אברהם שיינפלד: אנחנו נעזרנו גם, בעקבות חוק מידע גנטי, לקביעת קשרי משפחה בנושא של בירורי יהדות.

<אברהם שיינפלד: כשאדם בא ואמר 'אני יהודי' ולא היו לו מסמכים כראוי, אבל היה לו קרוב בארץ, בן דוד, הוא אומר 'זה בן דוד שלי', אמרנו, אין בעיה, אם שניכם מסכימים לעשות את הבדיקה, תעשו את הבדיקה, אין פה חשש ממזרות, אין פה שום דבר, השאלה אם אתה קרוב שלו או לא קרוב שלו ועל סמך בדיקות כאלה קבענו ואישרנו או שללנו יהדות.

<אברהם שיינפלד: כלומר שיש בהחלט משמעות לבדיקות הגנטיות על פי ההלכה.

<אברהם שיינפלד: נכון, עלולים להיות מצבים שהבדיקות אחרי שנעשו, והן קיימות, עלולות להביא למצב של פסולי חיתון ולכן נקבע בחוק מידע גנטי שכאשר יש חשש לממזרות או לפסול חיתון יש לקבל את חוות דעת נשיא בית הדין הגדול.

<אברהם שיינפלד: נדמה לי שעד היום נשיא בית הדין גדול נתן כמה אלפים, אולי 10,000, חוות דעת בפניות שבתי המשפט פנו.

<אברהם שיינפלד: חלקם אישרו, חלקם אמרו שלא ראוי לעשות את הבדיקה.

<אברהם שיינפלד: על כל פנים, המנגנון עובד ויש פנייה מסודרת של בתי המשפט לנשיא בית הדין הגדול, חוות הדעת של נשיא בית הדין הגדול הולכת ליועץ המשפטי לממשלה וכך זה עובד לשביעות רצון כל הצדדים.

<אברהם שיינפלד: ולכן גם בהקמת מאגר מידע, השתתפתי פה בישיבות הוועדה, בהצעתו של חבר הכנסת מאיר שטרית להקמת מאגר מידע גנטי, בעיקר בנושאים רפואיים, גם שם עלתה השאלה הזאת, שעלולים להיווצר מצבים של חשש פסולי חיתון, וגם שם נקבע מנגנון, כמו בחוק מידע גנטי, שתתקבל חוות דעת של נשיא בית הדין הגדול.

<אברהם שיינפלד: לכן אני חושב שמבחינת בתי הדין יש לברך על הקמת מאגר כזה, הוא יכול להביא תועלת, יש בו משמעות חיובית, אבל יחד עם זה לסייג שמקרים - - -

אורי מקלב: עם חוות הדעת.

אורי מקלב: זאת אומרת אם יאמצו את - - -

<אברהם שיינפלד: בכפוף לאישור נשיא בית הדין הגדול, שניתן לבצע את הבדיקה ללא חשש פסול חיתון שייקבע.

אורי מקלב: במידה שנאשר את אותו סעיף, לפי עמדת הרב אפשר.

<אברהם שיינפלד: רק עוד הערה קצרה, למה שסיים היושב ראש בסוף.

<אברהם שיינפלד: ישבתי בהרבה תיקים שהיינו צריכים לאשר נישואין למאומץ.

<אברהם שיינפלד: כלומר אדם שיודעים שהוא מאומץ צריך לקבל אישור שהוא יכול להתחתן ואין בו חשש - - - במקרים כאלה הפרוצדורה שהיו נפגשים עם ההורה הביולוגי, עם האמא, היינו מדברים איתה, כמובן הכול בחיסיון, והיינו מקבלים ממנה פרטים.

<אברהם שיינפלד: כמעט בכל המקרים האמא הייתה מבקשת להיפגש עם הילד.

<אברהם שיינפלד: אנחנו ידענו מי הילד, כי הוא הופיע קודם, לא ביחד איתה.

<אברהם שיינפלד: בכל המקרים שהיו אצלי המאומצים לא רצו לפגוש את ההורים הביולוגים.

<אברהם שיינפלד: כמו שאמר היושב ראש, הם אומרים 'אני חי במשפחה, אני מרוצה במשפחה נוח לי שם, אני לא רוצה לפגוע בהורים האלה, טוב לי ככה'.

<רמי צוברי: הכרת הטוב.

<אברהם שיינפלד: גם הכרת הטוב, נכון, 'טוב לי המצב הזה, אני לא רוצה לפתוח את ה - - -

אורי מקלב: לא רק טוב לו, הוא חושש גם מהתפתחות - - -

<אברהם שיינפלד: יכול להיות.

אורי מקלב: אבל יש כאן

אורי מקלב: הבדל - - -

<אברהם שיינפלד: זה נתון שאני אומר אותו עובדתית.

אורי מקלב: מאוד חשוב, הדברים של הרב הם דברים - - -

יואב בן צור: אתה מדבר על ילדים שלא ראו את ההורים הביולוגיים שלהם בכלל, לא הכירו אותם.

<אברהם שיינפלד: אני מדבר על תיקי אימוץ שנמסרו לי.

יואב בן צור: רגילים.

<אברהם שיינפלד: נמסרו לאימוץ, מכל מיני סיבות.

יואב בן צור: זה לא המקרה הזה.

אורי מקלב: יש עוד שאלה, ברשות הרב, אם אפשר לשאול אותו.

אורי מקלב: איך בתי הדין התמודדו, אם היה קיים דבר כזה שילדים אומצו שלא בידיעת ההורים ובאו להתחתן, לבתי הדין הייתה אפשרות - - - אם יש תיקי אימוץ מסודרים יש להניח שלא - - -

<אברהם שיינפלד: הפרוצדורה היא שלרושמי הנישואין, רבני ערים שהם גם רושמי נישואין, הייתה אפשרות לעיין בתיק האימוץ.

<אברהם שיינפלד: אם הם ביקשו לעיין בתיק היו מביאים להם את התיק והיו מעיינים ואז לפי הנתונים של כל תיק ותיק הם היו צריכים להחליט האם יש חשש בילד הזה, במאומץ, או לא.

אורי מקלב: אם אני משקף את מה שהרב אומר, אם לילדי תימן האלה, יש להם תיקי אימוץ, אז יש להניח שגם ידעו - - -

יואב בן צור: אם יש תיקי אימוץ.

אורי מקלב: אם יש תיקי אימוץ.

יואב בן צור: יש מחברות שרשמו אלה שמסרו את הילדים, אולי.

יואב בן צור: עשו תיעוד כזה.

נורית קורן: יכול להיות שפברקו תיקי אימוץ, אבל השאלה מה קרה - - -

<אברהם שיינפלד: בוודאי שכל אחד מהילדים הללו המאומצים שהתחתן ברבנות פה בארץ, הנושא שלו נבדק על ידי רושם הנישואים או בית דין, נבדק ואושר ואז אין עליו את החשש הזה.

<רמי צוברי: יש סעיף בחוק שמאפשר את זה במפורש.

אורי מקלב: אני מאוד רוצה להודות לרב על הדברים.

נורית קורן: רק עוד שאלה.

נורית קורן: האם אתה יודע שגם רבנים ספרדים בדיוק מסכימים על אותה הלכה ואין שום בעיה?

נורית קורן: אין חילוקי דעות?

<אברהם שיינפלד: אני עבדתי במשך שנתיים וחצי עם נשיא בית הדין הגדול הנוכחי, הרב יצחק יוסף, עבדתי עוד כמה שנים לפני כן עם הרב עמאר, בנושאים של חוות הדעת והיינו תמימי דעים.

נורית קורן: לא, אני לא מדברת על חוות הדעת, אני מתכוונת על המאגר הגנטי.

<אברהם שיינפלד: כן.

אורי מקלב: חברת הכנסת, את לא היית כאן, הרב שיינפלד היה שותף איתנו בחקיקה, כשליח של בתי הדין.

אורי מקלב: היום הרב בגמלאות, אבל הוא עדיין הסמכות בעניין הזה והוועדה הזמינה אותו.

נורית קורן: בכוונה השאלה שלי, כי בכל זאת יש פה לפעמים משהו ש - - -

אורי מקלב: אם נחוקק חקיקה משותפת כאן, יהיה אפשר להעביר לחוות הדעת של הרב את החקיקה, לפני שאנחנו נגיש אותה, אם הרב יסכים?

<אברהם שיינפלד: אני מוכן להשתתף, יש לי זמן עכשיו.

אורי מקלב: אנחנו יודעים ש - - -

<אברהם שיינפלד: אני לא מבטל דיונים, אז אני יכול לבוא.

אורי מקלב: עכשיו יש זמן ללמוד, עד עכשיו היה צריך הרבה - - - אנחנו מכירים.

<רמי צוברי: יש משהו שהוא יחדש פה.

<רמי צוברי: השאלה הקשה ביותר, ההלכתית, האם ניתן לעשות את הבדיקות האלה כשמדובר בפתיחה של קברים?

<רמי צוברי: זו השאלה הקשה.

<רמי צוברי: יש לי שני פסקי הלכה, אחד מהם של הרב קפאח, שנעזרתי בהלכה שלו, שהתיר לעשות את הפתיחה של הקברים, כי לא פתחתי את הקברים לפני שקיבלתי פסק רבני, והרב עובדיה יוסף, במכתב אליי, הפנה אותי לחלק ט' של יביע אומר שלו, שהוא נשאל על השאלה ונתן תשובה חיובית שמאפשרת פתיחת קברים לצורך בדיקה גנטית.

אורי מקלב: רמי צוברי, אני לא רוצה להיכנס לעניין הזה.

אורי מקלב: אנחנו מדברים עכשיו על גנטיקה רגילה, אני מניח שאם תהיה חקיקה נתייחס גם לעוד אפשרויות.

<רמי צוברי: זה הכול, גם זה - - -

אורי מקלב: אנחנו נתייחס אז ואז אנחנו נביא את זה.

אורי מקלב: אתה מעלה עוד סוגיה שלא תהיה פשוטה.

<אברהם שיינפלד: לפתיחת קבר אתה צריך גם צו משפטי.

<אברהם שיינפלד: פרוצדורה נוספת.

אורי מקלב: כבוד הרב, אנחנו מאוד מודים.

אורי מקלב: פרופ' אבי ישראלי, המדען הראשי של משרד הבריאות.

אורי מקלב: זה לא סוד שמשרד הבריאות, נקרא לזה, לא תומך בנושא הזה, אבל דווקא בגלל שאתם משרד הבריאות, אנחנו מאוד צמאים לדעת את העמדה שלכם.

<אבי ישראלי: אדוני היושב ראש ונכבדיי כולם.

<אבי ישראלי: ראשית, אני לא יודע מאיפה משרד הבריאות לא או כן וכן לא, אין לי מושג.

<אבי ישראלי: אנחנו, משרד הבריאות, זה לא המשרד המוביל בנושא כזה.

<אבי ישראלי: הוא לא יכול להיות המשרד המוביל, זה לא נושא שאנחנו מתעסקים בו בבריאות במובן הצר של המילה.

אורי מקלב: אבל הגנטיקה היא אצלכם.

<אבי ישראלי: אנחנו, כל מה שיוחלט ויסוכם, אם יחליטו וכל מה שהוא בתוקף החוק, מגיע ונוגע למשרד הבריאות, אז משרד הבריאות יעשה אותו, אבל זה לא נושא שמשרד הבריאות הוא השחקן המרכזי שלו.

<אבי ישראלי: השחקנים המרכזיים, אם מותר לי להתבטא בצורה הזאת, זה משרד הרווחה, משרד הפנים, משרד המשפטים, משרד הדתות, הרבנות הראשית.

<אבי ישראלי: יש פה משרדים אחרים שהסוגיות הן הרבה יותר לפתחם.

<אבי ישראלי: אנחנו, כמשרד הבריאות, יודעים להגיד, ויש פה גם מומחים גדולים ממני, שמבחינה מקצועית, אם יהיה את הגנים, נקרא לזה ככה, אנחנו יודעים להגיד בוודאות כזו או אחרת, זה תלוי בכל מיני דברים, חלק מהם פרופ' בורוכוביץ דיבר עליהם, נוכל להגיד את התשובה.

<אבי ישראלי: כל שאר ההשלכות, מי נותן, מה זה הסכמה מדעת, איך בודקים, למי בודקים, וגם המשמעויות התקציביות, שגם את זה צריך לזכור בעניין הזה, כי כמו שמתארים פה, מה שיצטרכו לעשות זה לא מאגר גנטי שהוא תיאורטי, שנתנו דם נקודה, אלא יצטרכו לפתוח את הגנטיקה, לעשות את הרצפים, ואז אם כשיבוא מישהו שירצה לבדוק אם הוא מתאים אז אנחנו נצטרך לבדוק את זה עם הרצפים השונים וכו' וכו'.

<אבי ישראלי: זאת אומרת יצטרכו גם להפיק, לא רק לתת מאגר, נתתי שיער, נתתי רוק, נתתי עצם, נתתי דם, אלא יצטרכו להפיק את זה, זה עולה כסף.

<אבי ישראלי: אז גם את זה יצטרכו לקחת בחשבון, ואני שמתי את זה בכוונה אחרון.

<אבי ישראלי: אם אני יכול להציע ליושב ראש ולחברי הכנסת ולחברי הוועדה הנכבדים, אני מבין שמונה שר אחראי על הנושא, אני חושב שצריך להציע לו להקים ועדת מומחים, מכל הדיסציפלינות השונות הרלוונטיות, כדי להתקדם בסוגיות השונות, הן החברתיות, הן האתיות, הן הדתיות הלכתיות והמשפטיות ואחר כך גם התקציביות.

נורית קורן: אנחנו מוכנים את הכלכליות לשים בסוף.

<אבי ישראלי: אחר כך התקציביות, מפני שאני חושב שהנושא הוא כל כך חשוב שהכסף הוא באמת דבר אחרון.

אורי מקלב: פרופ' אבי ישראלי, אתה צודק בדברים שלך, אבל כשיש חקיקה, אם נלך לחקיקה פרטית או ממשלתית בעניין הזה, היא תמיד צמודה לעלויות.

אורי מקלב: לכל חקיקה יש את העלויות וכשיש חוק במדינת ישראל מישהו חייב לממן אותו, אבל אי אפשר להתעלם מכך שהיישום יהיה אצל משרד הבריאות, המאגר במשרד הבריאות - - -

נורית קורן: הביצוע.

אורי מקלב: החלק הרעיוני זה באמת כל המשרדים, אבל בסופו של דבר זה יהיה חוק שמשרד הבריאות יהיה אחראי, איך שהחוק יהיה.

אורי מקלב: אני רק רוצה להגיד לך, אני אומר לך ואני אומר לכולם, זה שעכשיו יש שר שאחראי, זה לא פתאום נפל, זה בגלל שזה בא מהשטח, בגלל שכנושא ציבורי אנחנו מתכוונים ללוות את העניין הזה לכל האורך, בגלל שאם לא, כמו עוד דברים, אולי כרגע אין עליו משהו שהוא אמון על כך באופן מיוחד, אבל לאחר מכן הוא יכול להיות שותף ואז הדברים האלה פורחים או מתאדים לגמרי או נכנסים לתרדמת.

אורי מקלב: אנחנו גם יודעים שזה שהממשלה דנה בזה זה בעקבות הדיונים הציבוריים וזה לא התחיל הפוך, לא שהממשלה החליטה ועכשיו גם בציבור דנים.

אורי מקלב: הממשלה מחליטה ויושבים ויש דיונים, בגלל שהציבור דן בזה וזה עולה על סדר היום ואנחנו חושבים שצריך לתחזק את הדבר הזה.

אורי מקלב: אין כמו לתחזק בחקיקה, בשאר הדברים זה דיונים, מדברים ומדברים, אבל החקיקה מעבירה את זה לשלב היישומי, לשלב המעשי.

אורי מקלב: ד"ר חן קוגל, מנהל המכון לרפואה משפטית.

אורי מקלב: אני רוצה להגיד לך, ד"ר חן קוגל, חלק ממה שאמר אבנר, שהיום יש הסתכלות אחרת, יש אמון במערכת, יש חלק גם למכון לרפואה משפטית.

אורי מקלב: אני חושב שהמכון לרפואה משפטית עושה צעדים גדולים מאוד בלהחזיר את אמון הציבור, לא היה דבר כזה.

אורי מקלב: ראו כחלק מאי האמון דווקא אותו, כמחולל את אי האמון.

אורי מקלב: אני לא רוצה להחזיר אחורנית, אני רוצה לחזק את ידך, אני יודע שאתה צריך לשנות דפוסי עבודה בנושא האמון, אבל היום גם כאן בכנסת, שלא פעם זה מגיע לפתחנו, יש הסתכלות אחרת על כל הנושא של המכון לרפואה משפטית.

אורי מקלב: אנחנו גם חשבנו לעצמנו שבמוקדם או במאוחר אנחנו רוצים לעשות סיור אצלך, כפי שהזמנת אותנו, אז אנחנו גם רואים לנכון לעשות את זה.

אורי מקלב: אנחנו יודעים את הממשקים החשובים שיש לציבור, במקרים מאוד מאוד קשים, דווקא אז, עם המכון לרפואה משפטית.

אורי מקלב: בבקשה.

<חן קוגל: אני חושב שהדברים נאמרו כבר ברובם, אין לי כל כך מה להוסיף.

<חן קוגל: אין מה להמציא את הגלגל, הטכנולוגיה קיימת, יש לנו מאגר של אלמונים, אנחנו מנהלים מאגר, מאגר של אלמונים, של אנשים שיקיריהם אינם וכל פעם שמוצאים עצם באיזה שהוא מקום, ובישראל כל הזמן מוצאים עצמות או חלקים של נפטרים, אז משווים את זה לאותו מאגר.

<חן קוגל: כלומר הטכנולוגיה, גם הניהולית וגם המעשית, קיימת.

<חן קוגל: בכל מה שקשור, אם מדובר בבדיקות גנטיות של נפטרים, אז אנחנו עושים את זה כל הזמן.

<חן קוגל: יש לנו 740 בשנה רק ש - - -

אורי מקלב: המאגר שלכם הוא מאגר גדול של גנטיקה, אבל נניח שהיום מישהו או מישהי ירצו לבדוק את הדנ"א שלו, ילד מאומץ או חושב שהוא מאומץ, ויכול להיות שיש דברים שנמצאים אצלכם במאגר, הורים שמסיבות כאלה או אחרות היו אצלכם במאגר, יש לכם את המאגר הזה כדי למנוע מלגשת לקבר, או שאין דבר כזה?

אורי מקלב: כדי לקבל את הגנטיקה הקיימת מאלה שירצו לברר.

אורי מקלב: או שנשאל את זה אחרת, נניח שיקימו מאגר גנטי, האם יהיה ממשק גם עם המאגר שנמצא כבר אצלכם היום?

<חן קוגל: זה תלוי במה שהחוק יאפשר לנו, אבל עקרונית זה אפשר.

<חן קוגל: יש לנו בסך הכול עשר משפחות, מה שאמר עורך דין צוברי, מהיוזמה הקודמת שלו דאז, המאגר שם קיים, אבל כל מי שעבר במכון לרפואה משפטית ובוצעה בו פעולה כלשהי, אז יש עדיין איזה שהוא דם שלו שאפשר להכניס למאגר.

<חן קוגל: אבל, שוב, כמו שאמר פרופ' ישראלי, צריך לפענח את הכול, אם רוצים להשוות את זה אז צריכים לקחת את הדגימות האלה שנמצאות היום כדם ולפענח אותם ולהפיק את זה.

אורי מקלב: כמה שנים המאגר נמצא אצלכם?

אורי מקלב: בעיקרון יש שנמצאים כבר עשרות שנים?

<מיכל שינפלד: מאגר האלמונים הוקם ב-2011 אבל יש דגימות במכון משנת 2001, החל מדגימות דם עד דגימות שריר ועצם.

<מיכל שינפלד: המאגר בנוי בשיתוף פעולה עם המשטרה, יש לנו שיתוף פעולה, הדגימות של בני המשפחה, האנשים החיים, נעשים במשטרה והדגימות של האלמונים במכון.

<צבי בורוכוביץ: אלמונים לא מזוהים?

<מיכל שינפלד: המטרה היא לזהות.

<חן קוגל: יש כל הזמן אלמונים לא מזוהים.

<חן קוגל: מוצאים גופה - - -

<צבי בורוכוביץ: לא, בסדר, אז הם לא מזוהים.

<חן קוגל: הם לא מזוהים, אז יש לנו את המאגר שלהם כדי להשוות עם המשפחות של - - -

<צבי בורוכוביץ: משפחות לא שלהם.

<צבי בורוכוביץ: משפחות.

<חן קוגל: משפחות שיש להם נעדרים.

אורי מקלב: תודה, ד"ר חן קוגל.

אורי מקלב: ד"ר רון לבנטל, ממרכז רפואי שיבא תל השומר.

<רון לבנטל: שלום.

<רון לבנטל: שמי רוני לבנטל, אני מנהל היחידה לסיווג רקמות והמעבדה הארצית להשתלות בבית חולים שיבא.

<רון לבנטל: אני רוצה להגיד שאנחנו עושים מאות בדיקות בשנה של קשרי משפחה גנטיים בין אנשים, לאו דווקא אבהות, אלא גם דודות, סבאות, סבתאות, אחאות ואני רוצה להוסיף כמה נקודות קטנות על מה שנאמר קודם.

<רון לבנטל: אל"ף, לגבי העניין של בדיקת אבהות, אז חוק מידע גנטי, עד כמה שידוע לי, מתייחס לקשרים גנטיים משפחתיים בין אנשים.

<רון לבנטל: כל בדיקה של קשר משפחתי גנטי בין אנשים שחיים צריכה להתבצע על פי צו של בית משפט.

<רון לבנטל: זה דבר ראשון שאני רוצה להגיד.

<רון לבנטל: דבר שני שאני רוצה להגיד זה העניין של הממזרות שיכולה פה להיות בעיה.

<רון לבנטל: כיום יש שיטות גנטיות לעקוף את כל הנושא הזה על ידי בדיקה של אימהות משותפת של אנשים.

<רון לבנטל: יש דבר שנקרא דנ"א מיטוכונדריאלי למשל, שאני בודק אימהות משותפת של אנשים בלי בכלל לשאול שאלה לגבי אבהות.

<רון לבנטל: ישנם פתרונות שאפשר להציע לגבי כל הנושא הזה.

<רון לבנטל: ואני רוצה להגיד שבנושאים האלה, יש שיטות גנטיות שלא היו קיימות לפני 10 ו-15 שנה, כשהתחיל הדיון בנושא הזה.

אורי מקלב: זה נושא חשוב, מה שאתה אומר עכשיו, דהיינו שיכול להתמקד יותר ולצמצם - - -

<רון לבנטל: בדיוק, לצמצם את הרשימה רק לאימהות.

<רון לבנטל: ודווקא הבדיקות האלה הן יותר טובות למשל עם דנ"א מנפטרים.

<רון לבנטל: יותר קל להפיק דנ"א מיטוכונדריאלי מעצמות.

<רון לבנטל: מבחינה טכנית זה לא קל, אבל אפשר לעשות את זה.

<רון לבנטל: שיטות של ביולוגיה מולקולרית שלא היו קיימות לפני 15 ו-20 שנה, כיום אפשר ליישם אותן.

אורי מקלב: הן יקרות מאוד?

<רון לבנטל: השיטות הן יקרות וצריך לקחת את זה בחשבון.

אורי מקלב: טוב.

אורי מקלב: הבדיקות שאתה מדבר עליהן הן גם למחלות, זה אותו סוג גנטי.

אורי מקלב: למשל למיפוי חולים אונקולוגיים ודברים כאלה, זה אותו סוג של בדיקות או שזה סוג אחר של בדיקות גנטיות?

<רון לבנטל: יש סוג של זה בבדיקות במחלות אונקולוגיות.

<רון לבנטל: למשל אחרי השתלת מח עצם אפשר להשתמש בשיטות האלה לבדוק אם השתל נקלט או לא נקלט.

<רון לבנטל: אתה רואה דנ"א זר בתוך הדם של הבן אדם, אבל זה נספחי םשל אותן שיטות, לא קשור בכלל למחלות.

אורי מקלב: תודה על הדברים.

אורי מקלב: אני מניח שבחקיקה תהיה הרבה משמעות לדברים שלך.

<חן קוגל: רק כדי לומר, בדיקה מיטוכונדריאלית זה 9,000 שקלים לבדיקה אחת.

אורי מקלב: היום?

<חן קוגל: היום, כן.

<רון לבנטל: אבל המחירים יורדים.

<חן קוגל: כן, הם יורדים עם השנים.

<רמי צוברי: אני התחייבתי לשלם 2,000 שקל, אני אראה לו, יש לי מחירון אחר.

<חן קוגל: אבל זה לא היה מיטוכונדריאלי.

<אבי ישראלי: כבודו, זה לא היה אז.

<אבי ישראלי: אלה בדיקות שלא היו אז.

<רמי צוברי: זה בדיוק הוויכוח, כי אנחנו ביצענו בדיקה גנומית ונקבע, 99.

<רמי צוברי: 99% שצילה לוין היא הבת של מרגלית עומייסי.

<רמי צוברי: פרופ' היס רצה לעשות מיטוכונדריאלי וזו הבדיקה - - -

<אבי ישראלי: אבל לא היה לו אז מיטוכונדריאלי, לא יכול להיות.

אורי מקלב: עורך דין צוברי, אני לא רוצה להמשיך עם זה, אבל פרופ' אבי ישראלי או פרופ' בורוכוביץ, יש אפשרות שבמאגר עושים רק חלק אחד של הבדיקה, שהיא פחות יקרה, ואם יש צורך עושים הלאה?

אורי מקלב: או שכבר כשעושים אז עושים הכול.

<צבי בורוכוביץ: בדיקות האבהות הן לא יקרות.

<צבי בורוכוביץ: מה שד"ר לבנטל מדבר זה משהו אחר.

<צבי בורוכוביץ: הבדיקות השגרתיות שנעשות הן לא יקרות, אלפי שקלים למשפחה.

<רון לבנטל: אבל המחירים יורדים בצורה - - -

אורי מקלב: ד"ר דריו ורטניק, בבקשה, טוקסולוגיה פלילית, גנטית וסביבתית ובדיקות מעבדה בתחום הפליטי ואתה נציג של עמותת 'אחים וקיימים'.

<דריו ורטניק: כן, מטעם העמותה.

<דריו ורטניק: יש מספר סעיפים שאני רוצה פה להציג.

<דריו ורטניק: אני רוצה להגיד שיש כבר מספיק ניסיון בעולם בנושא של ילדים חטופים וזיהוי נעדרים.

<דריו ורטניק: רק בשביל שהוועדה תדע, קיימת ועדה בינלאומית, the international commission on missing persons, שממליצה על הנושאים האתיים מבחינת לקיחת דוגמאות ואיך לטפל בדוגמאות.

<דריו ורטניק: זו ועדה שהוקמה על ידי יוזמה של הנשיא קלינטון, ב-95', אחרי המשבר של קוסובו סרייבו.

<דריו ורטניק: רק בשביל נתונים סטטיסטטיים, אני רוצה להגיד שכבר במשבר עם סרייבו, אחרי 20 שנה זיהו כבר 15,000 נעדרים.

<דריו ורטניק: יש גם את המקרה האישי, שאני מכיר אותו מקרוב, הנושא של תינוקות נעדרים מהמשבר אחרי החונטה בארגנטינה.

<דריו ורטניק: תוך 25 שנה נבדקו מאות אלפי אנשים, הגיעו לזיהוי של בערך 120, היום לא ילדים, שנעדרו באותו זמן, שהיו ילדים חטופים.

<דריו ורטניק: זאת אומרת שאנחנו במדינת ישראל כבר בשנים האחרונות מדברים יותר מדי על הנושא ועדיין לא זיהו מקרה אחד.

<דריו ורטניק: דבר שני שאני רוצה להגיד, הנושא של הזמן, להתחיל את המאגר, הוא קריטי.

<דריו ורטניק: זה חשוב ביותר מבחינת האנשים של גילאים מתקדמים שעוברים מהעולם.

<דריו ורטניק: הנושא הוא מאוד חשוב, למרות מה שנאמר פה, שאפשר להתבסס על מידע גנטי של אחים ואחיות, צריך לקחת בחשבון שנוגעים במידע מאוד אישי וגם מקרים של ילדים מחוץ לנישואים, שאמורים להיות חצי אחים וחצי אחיות מהילדים החטופים, אז זה יסבך את הניתוח של התוצאות וגם את העמדה או את הכיוון הדתי של הסיפור.

<צבי בורוכוביץ: גם את המשפחות, גם את הפרטים.

אורי מקלב: במקרים שאתה מדבר עליהם, שכן עשו את זה, מה צף בתוך הניסיון?

אורי מקלב: יש מחקרים כתובים על - - -

<דריו ורטניק: לא, יש עובדות בשטח.

<דריו ורטניק: הסיפורים של ילדים חטופים, מדינת ישראל זה לא המקום הראשון שזה קרה.

<דריו ורטניק: אני הצגתי את הנתונים הסטטיסטיים בשביל להגיד שבתוך 20 שנה, משנת 95', שהנשיא קלינטון ביוזמתו הקים את הוועדה במקרה הספציפי של - - -

אורי מקלב: זה משהו וולונטרי פרטי או שהאו"ם - - -

<דריו ורטניק: לא, תמיד זה וולונטרי לחלוטין.

אורי מקלב: אבל כשהנשיא קלינטון עשה את זה, זה דרך הממשל האמריקאי?

<דריו ורטניק: לא, מדינת ישראל לא חתומה על האמנה של הוועדה הבינלאומית של נעדרים, יש מספר מדינות שחתומות.

אורי מקלב: אנחנו יודעים למה, למה מדינת ישראל לא חתומה אנחנו יודעים.

<דריו ורטניק: אני לא נכנס לנושאים הפוליטיים.

אורי מקלב: בגלל הנושא שעולה עכשיו.

<דריו ורטניק: אני לא נכנס לנושאים הפוליטיים, אבל בתוך ההמלצות של הוועדה יש המלצות גם על הנושאים האתיים, שניתן להתבסס עליהם.

<דריו ורטניק: אני רוצה להגיד שמבחינה טכנולוגית אפשר להתחיל את המאגר מחר.

<דריו ורטניק: מה שצריך רק - - -

אורי מקלב: מבחינה רגשית, אתה יכול להגיד לנו מה קרה בעקבות זה שגילו, כמו שאתה אומר, מספרים גדולים מאוד ועצומים של גילויים, היה מישהו שחקר מה התופעות שקרו בעקבות כך?

אורי מקלב: מה זה גרם?

אורי מקלב: עשו בדיקה מקצועית לכל העניין הזה?

אורי מקלב: לפני שמחוקקים חוק צריך גם שנדע מה המשמעויות של העניין הזה.

אורי מקלב: יש על זה עבודות שנעשו בעולם?

אורי מקלב: בארגנטינה, למשל, שאתה אומר שמצאו, יש - - -

<דריו ורטניק: אני מכיר את הסיפור של הילדים הנעדרים בארגנטינה, הנושא הוא מאוד בעייתי מבחינת גילוי המידע של ילדים שאחר כך גילו משפחה שנייה.

<דריו ורטניק: זה נושא שדורש טיפול מולטי דיסציפלינרי בזמן הגילוי, יש צוות, פסיכולוגית, עובדת סוציאלית, כל המערכת התומכת, גם עם המשפחה מצד אחד וגם עם המשפחה מהצד השני, כי כל מידע שגולש, או גולש לעיתונות או גולש למדיה הפתוחה, צריך תמיד לקחת בחשבון שהנוסחה מתהפכת, מי שהיה, ה-50% של האוכלוסייה שהייתה מרוצה או שמחה, הופכת לאוכלוסייה לא שמחה, עצובה, ומהצד השני מי שהיו עצובים הופכים להיות השמחים.

<דריו ורטניק: זו נקודה מאוד רגישה.

אורי מקלב: זה היה וולונטרי או שזה מערכת - - -

<דריו ורטניק: זה תמיד וולונטרי.

<דריו ורטניק: זה נושא שאני רוצה להמשיך, ממחר, אם מוציאים הודעה לעיתונות שאנשים יבואו להיבדק אז אפשר להתחיל את המאגר.

<דריו ורטניק: כמו שאמר ד"ר קוגל, כל הטכנולוגיה קיימת ולא צריך אפילו שיהיה מאגר בתוך המדינה.

<דריו ורטניק: הטכנולוגיה קיימת, אנשים יכולים להתחיל להיבדק מחר, יש את הנושא הכספי תקציבי, שחשוב לציין פה, שהבדיקות הן הרבה יותר זולות - - -

אורי מקלב: אין מחר בבוקר, צריך חקיקה בשביל זה.

<דריו ורטניק: חקיקה, אבל מישהו יכול לפרסם מחר הודעה - - -

אורי מקלב: ומה?

אורי מקלב: אסור.

אורי מקלב: אף אחד היום לא יכול באופן פרטי לעשות מאגר גנטי.

<דריו ורטניק: למה לא?

<דריו ורטניק: מחר אם מישהו - - -

אורי מקלב: החוק הקיים, הוא לא מאפשר.

אורי מקלב: החוק שחוקק, נכון, פרופ' בורוכוביץ?

אורי מקלב: החוק הקיים לא מאפשר.

אורי מקלב: יש מי שמוסמך לכך ויש לזה הרבה רגולציה ותנאים מסוימים, זה לא הפקר שמישהו - - -

<דריו ורטניק: אז אני אומר לך, אם מחר מישהו מפרסם מודעה בעיתון ואומר שאנשים יבואו להיבדק וכל אחד משלם על הבדיקה שלו ומאחסנים את הנתונים שלהם במאגר מחוץ למדינה, אז מחר ניתן לעשות את זה.

<דריו ורטניק: אם הכנסת רוצה ואם הכנסת לא רוצה, מבחינה טכנולוגית אפשר לעשות את זה מחר.

אורי מקלב: אני לא משפטן, מישהו שרוצה להתמודד עם זה שיתמודד, משפטית או לא, אני לא רוצה להיכנס לזה, אבל זה לא דרך המלך שלנו בעניין הזה.

<דריו ורטניק: יש לי סעיפים בשביל להוסיף.

<דריו ורטניק: יש את הנושא ששאלתם, של מכון אבו כביר שקשור לנושא של זיהוי של נעדרים.

<דריו ורטניק: זה מאוד חשוב לציין שבכל המאגר הזה המידע לא צריך לגלוש או לשרת מטלות פליליסטיות או אחרות, כי ברגע שהמידע גולש לארגונים כמו של המשטרה או ארגונים אחרים אנשים לא ירצו - - -

אורי מקלב: נקודה חשובה.

<קריאה: סודיות.

אורי מקלב: לא, ממוקד.

אורי מקלב: הוא אומר ממוקד רק לנושא הזה.

<דריו ורטניק: והנקודה האחרונה, בתור בן אדם מקצועי שמתעסק מבחינת דיסציפלינות שונות בניסויים קליניים, צריך פה לארגן סוג של קודיפיקציה מסוימת, שהמידע הגנטי - - - יש איזה מערכת buffer - - -

אורי מקלב: בעברית.

אורי מקלב: אתה מדבר איתנו עכשיו ואני לא הבנתי.

אורי מקלב: תנסה לפשט את הדברים.

<דריו ורטניק: מערכת של פקידוּת - - -

<קריאה: אתה מתכוון לְחַיִץ.

<דריו ורטניק: כן, חיץ, נכון.

<דריו ורטניק: חיץ כזה שהארגון הבודק, אין לו את הנתונים של הזיהוי של הנבדקים.

אורי מקלב: זאת אומרת לעשות מידור של הדברים.

<דריו ורטניק: במודל דומה מאוד לניסויים הקליניים.

אורי מקלב: אבל ברגע שתהיה חקיקה, אתה כבר יורד לפרטים של החקיקה, זה חשוב מאוד, אבל זה יהיה בתוך מהלך החקיקה ואנחנו נזמין אותך להיות פה בעניין הזה.

אורי מקלב: אתה כבר יורד לפרטים, אנחנו עוד לא שם.

אורי מקלב: תודה.

<דריו ורטניק: אוקיי, אבל אני מציג את הנתונים.

אורי מקלב: תודה, אני מתנצל.

אורי מקלב: ד"ר רפי שובלי.

<רפי שובלי: אני מעמותת 'אחים וקיימים'.

<רפי שובלי: אני חושב שמרבית הדברים נאמרו, אני רק הייתי רוצה לשים דגש על נושא אחד.

<רפי שובלי: בעבר היו מהלכים ממלכתיים של חקירה או בדיקות דנ"א כאלה או אחרות, שלא זכו לאמון הציבור.

<רפי שובלי: אני יודע שהיה שינוי במכון הפתולוגי, אנחנו כולנו מכירים את הנושא הזה, ועדיין אני חושב שהסוגיה של רחישת האמון של המשפחות בתוצאות שיתקבלו היא סוגיה שראויה לדיון, צריך לשים אליה לב, צריך להיות רגיש אליה ולמצוא את הדרך לשתף את הציבור, או את העמותות השונות באותו תהליך של הקמת המאגר ברמה כזו שאנחנו נוכל גם לבוא להגיד למשפחות שהתהליך מקובל עלינו וכו'.

אורי מקלב: כדי לפתח את הדבר הזה, זה תהליך.

<רפי שובלי: זה חלק מהדבר, אחרת אנחנו עלולים לקבל עוד מאותו דבר ונמצאנו לא משיגים את המטרה.

אורי מקלב: אתה מעלה נקודה חשובה.

אורי מקלב: תודה לך.

אורי מקלב: אחרון הדוברים, ד"ר אבשלום הלל, ואחרי זה נסכם.

<שמריהו הלל: אבשלום או שמריהו?

אורי מקלב: לי כתוב אבשלום הלל.

<שמריהו הלל: אני כתבתי שמריהו הלל.

<שמריהו הלל: שמי הוא שמריהו ואני שמח שלמדנו עכשיו איך בהינף יד אפשר להחליף שם.

<שמריהו הלל: אז יש לנו תרגיל מעשי על מה שקורה.

<שמריהו הלל: באמת, אני אומר בקצרה, בדוח מינקובסקי את בהלול שהונח בכנסת היה רק מקרה אחד של ילדה מאומצת כחוק.

<שמריהו הלל: ככה כתוב, את כולם קברו ואת כולם עשו ואת כולם נתנו.

<שמריהו הלל: אני התוודעתי לפרשה הזו ואני עבדתי אז כחבר בוועדה לפני 30 שנה.

<שמריהו הלל: גייסתי עורך דין, דווקא אשכנזי, כדי שיהיה יותר קל למצוא את הילדה שאומצה.

<שמריהו הלל: זה היה רעיון מאוד חכם.

אורי מקלב: והוא לא היה מאומץ.

<שמריהו הלל: והפגשנו אותם וממנה רצינו ללמוד מה הלאה, התברר לנו שאנחנו עסקנו בדרך מקצועית שאין לה התחלה.

<שמריהו הלל: נפגשנו איתה, בסוף היא התוודעה אל הוריה, אלא ביקשה זמן כי המזל שלה שאביה אסף מכל בתי החולים אישור שהוא חיפש את הילדה שלו.

<שמריהו הלל: איך אדם שבא בשנות ה-50, היה לו שכל לקבל נתון, 'בית חולים רמב"ם, תנו לי פתק שבאתי והילדה לא נמצאת', שלחו אותו למשטרת פתח תקווה, בא לשם, ביקש נתונים ושמר פתקים 50 שנה.

<שמריהו הלל: כשזה הועמד בפניה זה היה הקש שהכריע את גב הגמל.

<שמריהו הלל: אני התוודעתי אליה, אני גם עשיתי פעולה חינוכית באולפנה לבנות ולהורים כדי שיראו שיש פה מקרה קלאסי של - - - היא אומרת, 'אני חייתי בהרגשה שההורים שלי זרקו אותי'.

<שמריהו הלל: ההצעה שאדוני היושב ראש עושה אותה ונורית, באמת, כנראה לכל דבר צריך להכניס אישה שתרים את המסר הזה הגדול, אין עקבות לאן הילדים הלכו.

<שמריהו הלל: מה מדברים עכשיו?

<שמריהו הלל: אבא, אמא, פה נגנבו ילדים ללא זהות, אין שום דבר שקשור.

<שמריהו הלל: המאגר הגנטי הוא יהיה מתאים לאותו מצב שכאשר אם יימצאו עקבות של מישהו, שאכן ימצאו לו את הדרך.

<שמריהו הלל: אין כאן תיק של ילד מאומץ רגיל.

<שמריהו הלל: ילד מאומץ רגיל יודע, כתוב לו מי אביו ומי אמו, זרק אותו, לא זרק אותו, כל זה ישנו.

<שמריהו הלל: מדברים כאן על מאות ילדים, אני לא רוצה להגיד מעבר לזה, שאין זהות בכלל.

<שמריהו הלל: זה התאדו.

<שמריהו הלל: אני פעם נתתי הרצאה בתנ"ך, תנ"ך זה המקצוע שלי, אמרתי שאצל יוסף כתוב, האחים שלו, 12 אחים, אומרים לו 'הקטן את אבינו היום והאחד איננו' - - - לילדי תימן הנעדרים, הילד איננו.

אורי מקלב: אבל היה עוד משהו אצל יוסף.

אורי מקלב: ד"ר שמריהו הלל, אצל יוסף דווקא, אחד הסימנים הברורים שיוסף חי היה, בזה שאבא שלו לא הפסיק להתאבל עליו, דהיינו - - -

<שמריהו הלל: זה מה שקורה עכשיו.

אורי מקלב: זה מה שאני אומר, זה מה שקורה עכשיו.

<שמריהו הלל: זה מה שקורה אצל התימנים, הם לא מוכנים - - - הוא לא מוכן לקבל אֵבל.

אורי מקלב: זה עצמו, זה מחזק שהוא עדיין חי וקיים.

אורי מקלב: המת נשכח, אבל מי שחי לא נשכח.

<שמריהו הלל: תקשיב לי לביטוי, 'והאחד איננו'.

<שמריהו הלל: תמיד אמרתי, במכון הגבוה לתורה בבר אילן, מה זה איננו בילדי תימן הנעדרים, התאדה?

<שמריהו הלל: הוא החליט להתוודע לאחים שלו כאשר אמרו לו ואחיו מת, בפרשת ויגש.

<שמריהו הלל: לכן אין לבזבז זמן.

<שמריהו הלל: לדעתי ההצעה של היושב ראש, שהוא מוביל אותה, והעוזרת שכנגד, חברת הכנסת נורית, שהיא האורים והתומים, לקדם את העניין.

<שמריהו הלל: אין עקבות, אין זהות, אין תיקים, מדובר בהיעלמות של כמות אדירה של ילדים שצריכים לעשות את המאגר ושעה טובה קודם לכן.

אורי מקלב: תודה רבה, ד"ר שמריהו הלל.

אורי מקלב: רבותיי, קודם כל אני רוצה להודות לכולם שבאתם, גם הרבנים והמומחים, אנשים באו והשקיעו מזמנם בעניין הזה.

אורי מקלב: אין ספק הדבר הזה מורכב ולא פשוט, אנחנו לא חושבים שאנחנו הולכים על דבר שהוא קל והוא דבר ברור והוא לא מורכב לסובבים אותו, אבל כל דבר, גם מורכב וגם דבר שהוא לא קל, צריך להתחיל לעשות אותו.

אורי מקלב: אני חושב שהגיעה העת ויש את הבשלות והגיע הזמן שאפשר לעשות אותו.

אורי מקלב: יש דברים שאולי, מה שלא היו פעם, מה שלא היה אפשר לעשות, היום כבר אפשר לעשות.

אורי מקלב: זאת ההרגשה, זה מה שמוביל אותנו.

אורי מקלב: אנחנו שמענו את כל הדוברים פה, שאפשרות יש, רק צריך לעשות את זה בצורה נכונה.

אורי מקלב: אני חושב שדווקא שיתוף הפעולה, כפי שראינו בדיון הזה, הוא חלק שיכול מאוד לעזור.

אורי מקלב: זה לא רק נושא שבסופו של דבר נחוקק חקיקה להוליך תהליך, הנושא של השילוב ושיתוף הפעולה של כולם, זה מה שיכול לעשות את זה משהו גם יישומי וגם מעשי הרבה יותר.

אורי מקלב: השלב שאני הולך לעשות את זה, בשיתוף חבריי חברי הכנסת, זה לבדוק את הצעת החוק שהיא מתאימה לימים האלה.

אורי מקלב: זו הצעת חוק ישנה, וכפי שאמרנו, יש היום חידושים.

<קריאה: של הנדל?

אורי מקלב: של הנדל, שזה הבסיס לדבר הזה.

אורי מקלב: נבקש את חוות הדעת, אני גם מזמין את כולם לתת את האינפוטים שלהם, אנשים כאן כולם מלומדים ויודעים, באמת יש להם ידע וניסיון רב, ואני גם אעביר את זה לעוד, אנחנו נניח את זה, כדי שזה יהיה הבסיס.

אורי מקלב: יחד עם זאת, אני מאוד אשמח שתהיה הצעת חוק ממשלתית, מאוד מאוד אשמח, אבל אני לא חושב שזה יתחיל ככה.

אורי מקלב: זה צריך להתחיל עם הצעת חוק פרטית, אנחנו נסחב, זה מה שיהיה, כמו בעוד דברים.

אורי מקלב: אם בדברים פחות מורכבים רק הצעת חוק פרטית היא זו שסחבה את הצעת החוק הממשלתית, קל וחומר בדבר הזה.

אורי מקלב: לכן אנחנו נגיד שאנחנו חושבים שזה יהיה הזרז וזו תהיה הדרך הנכונה, נקווה ש - - -

<דריו ורטניק: לוח הזמנים הוא קריטי.

אורי מקלב: ודאי, זה ברור לנו.

אורי מקלב: תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.