הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 20, פרוטוקול מספר 57, 2016-03-08 09:00

יפעת שאשא ביטון: בוקר טוב לכולם.

יפעת שאשא ביטון: אני ברשות

יפעת שאשא ביטון: כם פותחת את ישיבת הועדה בנושא זכויות ילדים חולי כליות.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נמצאים ביום מיוחד, שמתייחס לחולי הכליות ומטופלי הדיאליזה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו כמובן נמקד את הדיון שלנו בסוגיית ההתמודדות של הילדים שלוקים בכך.

יפעת שאשא ביטון: אני רואה שיש לנו כאן

יפעת שאשא ביטון: נער שהצטרף ואני מניחה שאתם בטח תרצו לתאר מקרים, אז אני פשוט, לפרוטוקול, אקרא סעיף שיאפשר לנו אחר כך להתייחס בהתאם גם במסגרת הפרוטוקול.

יפעת שאשא ביטון: אני קובעת כי לפי סעיף 120 לתקנון "ככל שתהיה בקשה או שיעלה הצורך, ימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון, או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול, ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים".

יפעת שאשא ביטון: אני קראתי את נייר העמדה שהוגש, כדי ללמוד קצת את הנושא ועיינתי בנושאים, אנחנו אחר כך "ניכנס פנימה" ונדון בכל אחד מהם אבל, לפני כן, הייתי מעוניינת לשמוע פרטים על ההיקפים שאנחנו מדברים עליהם.

יפעת שאשא ביטון: כמה ילדים יש בישראל שהם חולי כליות או שהם מטופלים בדיאליזה?

יפעת שאשא ביטון: לצד זה, כמה מתוכם מוכרים – או אולי כולם, על ידי הבטוח הלאומי?

יפעת שאשא ביטון: אנחנו הוספנו מספר נתונים אבל אני אשמח לקבל את זה באופן רשמי כאן, ממי שאמון על הדברים.

<אבי אברהם: אבי אברהם, יושב ראש העמותה למטופלי דיאליזה, העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי כליות.

<אבי אברהם: העמותה קיימת מאז 1999, אני מושתל כליה בעצמי, עברתי גם טיפולי דיאליזה.

<אבי אברהם: כמובן שעכשיו עושה את זה בהתנדבות ובשמחה רבה, אז קודם כל, תודה רבה על הכינוס של היום הזה ותודה רבה לתמי ברנע על העזרה הרבה בכינוס היום.

<אבי אברהם: בהחלט הרגשנו ידיים פתוחות פה.

<אבי אברהם: העמותה, למעשה, מציינת השבוע את יום הכליה העולמי והעיתוי הוא לא במקרה.

<אבי אברהם: "הפדרציה הבינלאומית של קרנות הכליה" הכריזה על יום הכליה העולמי כיום שמיועד לנושא ילדים מטופלי דיאליזה ואנחנו, כמדי שנה, נרתמים לנושא הזה, שמכריזים עליו בעולם ומנסים להוציא אותו לפועל, במסגרת פעילויות שאנחנו עושים ובהחלט היום אנחנו מודים לכם על העניין הזה.

<אבי אברהם: הפעילות בכנסת היא פעילות שבמסגרתה, מבחינתנו, אנחנו מתחילים להרגיש בני בית פה, זה מצוין לנו.

<אבי אברהם: רק לפני שבוע שבועיים אושרו 96 ימי מחלה במקום 6 ימים להורים לילדים מטופלי דיאליזה, שזו הקלה משמעותית מאוד - - - את הקשיים בטיפול.

<אבי אברהם: היום, למעשה, על פי נתוני המרכז הלאומי לבקרת מחלות של משרד הבריאות, יש 63 ילדים מטופלים, כשחשוב להגיד שבסך הכול יש ארבעה בתי חולים או ארבעה מכוני דיאליזה שמטפלים בילדים האלה, רמב"ם, "שערי צדק", נהריה ו"שניידר".

<אבי אברהם: זאת אומרת שבכל גיזרה אחרת כשנדרש טיפול, יש "מסע" משמעותי להסיע את הילדים שלש פעמים בשבוע למכוני הטיפול והבעיה מתעצמת בעיקר באזורי הדרום – באר שבע וכל הפריפריה שם, היות והמשמעות לנסוע היא - - -

יפעת שאשא ביטון: לצפון אני אדאג תיכף וגם הוא יהיה כאן.

<אבי אברהם: הטיפול בדיאליזה כטיפול, הוא טיפול קשה.

<אבי אברהם: זו אחת מחמש מחלות קשות שמוגדרות על ידי משרד הבריאות.

<אבי אברהם: הוא מאוד מורכב ואני אומר, למבוגרים, יש לה הרבה מאוד משמעויות רפואיות, סוציאליות ונפשיות, לא כל שכן על הילדים ופה חשוב להבין שילד מטופל דיאליזה, למעשה, ההורה צמוד אליו ונתקל בהמון קשיים שתיכף נדבר עליהם ואני, ברשותכם, כדי למקד את הדיון, נתמקד בשלושה נושאים, ברשותכם, למרות שאנחנו דיברנו על יותר.

<אבי אברהם: יש פה נושא של מחסור בתקנים לטיפולים רגשיים בילדים והורים, ופה נבקש תיכף התייחסויות מרחיבות של כל אחת מהנציגות של הצוותים הרפואיים שנמצאים פה, עובדים סוציאליים, מורים, בית החולים רמב"ם, יש פה בעיה שאנחנו יודעים ומרגישים ומכירים אותה מהשטח, שאין מספיק תקנים ייעודיים לנושא הזה, ביחס לכמות הילדים, שהיא יחסית קטנה ביחס לאוכלוסייה החולה במחלות אחרות.

<אבי אברהם: הנושא של הקיצבה לילד מטופל דיאליזה – נתקלים בו כמעט בכל מקום.

<אבי אברהם: הנושא של החזרי נסיעות לטיפול מטעם קופות החולים – נושא מאוד כבד ומשמעותי.

<אבי אברהם: חשוב להבין ששלוש פעמים בשבוע לנסוע את הדרכים ואת המרחקים האלה, מקשה מאוד, גם כלכלית וגם פיזית, על המטופלים וההורים.

<אבי אברהם: אלה שלושת הנושאים המרכזיים שאנחנו נבקש להתמקד בהם, כדי למצות את הדיון ולשמוע את ההתייחסויות ברשותכם.

<אבי אברהם: אני אשמח, כמו שנאמר פה, לתת אחר כך במה חופשית להורים שנמצאים פה וחשוב להם מאוד להביע את עמדתם.

<אבי אברהם: אני אשמח להתחיל לפרט.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

יפעת שאשא ביטון: , אני רוצה ברשותך, אתה דיברת על 63 ילדים כיום, שמטופלים על ידי דיאליזה, האם כולם מקבלים קיצבת נכות – כך מתוך המסמך שלכם, כל ילדי הדיאליזה, בגובה של מאה אחוזים?

<אבי אברהם: מאה אחוזים.

<אבי אברהם: דרך אגב, חשוב להגיד, שמתוך ה-63 ילדים, 42 ילדים הם בטיפול המו-דיאליזה ו-23 הם בטיפול של דיאליזה פריטונייאלית, זה חשוב למי מכיר את ההבדלים בין הטיפולים.

<אבי אברהם: אלה שני סוגים של טיפול, לגמרי שונים, כמובן שהתוצאה שלהם בסוף היא אותה תוצאה אבל, הדרך היא שונה.

<נעמי ציוני: נעמי ציוני, אני אחות אחראית בהמו-דיאליזה לילדים ב"שערי צדק".

<נעמי ציוני: אני רוצה להוסיף ולהדגיש שהילדים בדיאליזה הם לא רק ילדים, כי יש לנו תינוקות במשקלים של שני קילו וששה קילו וחמישה קילו ושמונה קילו, וחלק מהילדים לא עושים שלש פעמים בשבוע אלא ששה ימים בשבוע.

<נעמי ציוני: בנוסף, כשהם באים אלינו הם לא באים לארבע שעות נטו, כי הם באים וקודם כל עושים אמבטיה, אחר כך מתחברים לדיאליזה, הם מבלים כמעט יום שלם, הם מבלים לפחות שש שבע שעות אצלנו - - -

יפעת שאשא ביטון: ממה שאת אומרת עולה שהם מבלים שם כל השבוע.

<נעמי ציוני: כן, חלק מהילדים אפילו ששה ימים בשבוע, חלק ארבע פעמים בשבוע ובמצב הכי טוב הם עושים שלש פעמים בשבוע.

<נעמי ציוני: זאת אומרת, מטופל בריא עושה שלש פעמים בשבוע וזה מאוד חשוב, כי זה משפיע, יש לזה השלכות לגבי ההורים, שלפעמים הם באים חוץ משלש פעמים בשבוע, אנחנו צריכים להרים אליהם טלפון, אם ילד צריך פתאום לקבל אנטיביוטיקה, למשל, והוא בא ליום נוסף.

<נעמי ציוני: הילדים שלנו באים מכל מיני מקומות, באים מהדרום, מירושלים, באים מכל מיני מקומות וזה כמובן מקשה מאוד על אורח החיים ואיכות החיים של ההורים גם.

יפעת שאשא ביטון: כן, אין ספק.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

יפעת שאשא ביטון: נורית, משרד הרווחה.

<נורית וייסברג נקש: שלום רב, הייתי שמחה לשמוע עוד את ההורים ואת השדה, אבל אנחנו בהחלט מודעים לבעיה של ילדים שזקוקים לטיפולי דיאליזה.

<נורית וייסברג נקש: אני יודעת שאנחנו מתמקדים פה בילדים, אבל אנחנו מודעים לבעיה כוללת, של ההשתתפות של קופות החולים/משרד הבריאות, בנושא של הסעות לטיפולים רפואיים ורכישת ציוד רפואי.

<נורית וייסברג נקש: הדבר הקשה בזה הוא, שהמשפחות האלה נצרכות בסופו של דבר לשירותי המחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות, התקציב של הרשויות האלה בטל – לא בששים אלא בשש מאות אלף, לעומת הצרכים.

<נורית וייסברג נקש: אנחנו היום, התקציב שלנו, שנועד לכל השירותים הייחודיים שמקבלות משפחות כדי לנסות איכשהו לארגן את סביבת חייהן, מקצים 30% מהתקציב שלנו כדי לשפות ולסגור את הפער, וזה רק במקומות בהם זה מתאפשר.

<נורית וייסברג נקש: אנחנו יודעים על – ואני לא יודעת אם זה המקרה שהגיע אבל, מקרים של חובות של 100,000 שקלים.

<נורית וייסברג נקש: זה מתגלגל לעובדים הסוציאליים, העובדים הסוציאליים אין להם שום יכולת לממן את זה ובסופו של דבר, המשפחות נותרות בלי פתרון, או שמשרד הרווחה נדרש לייצר פתרון שקשור למתן - - - שירותי הבריאות.

<נורית וייסברג נקש: אנחנו קוראים לכם – ואם זה חיל חלוץ, להסדרה כוללת וגורפת של ההשתתפויות עם החולים, במיוחד החולים הקשים, בנסיעות ובטיפולים, אז אנחנו מאוד מאוד נודה, זה ייתן פתרון משמעותי.

<נורית וייסברג נקש: תודה.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

יפעת שאשא ביטון: אכן היה שיח בסוגיה, סביב הצעת חוק ששותפות לה חברת הכנסת רויטל סוויד ואנוכי, בסופו של דבר שר הבריאות ביקש לבחון את כל סוגיית ההסעות והרחבת ההשתתפות ומשום כך הסרנו אותה כרגע מסדר היום, כדי לאפשר למשרד להתארגן ואני מניחה ומאמינה שאכן, המשרד עם הפנים לשם.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו כמובן נציין את זה גם בהמלצות אבל לפני כן לשמוע וללמוד קצת יותר לעומק את הנושא הזה.

יפעת שאשא ביטון: לימור, הביטוח הלאומי.

יפעת שאשא ביטון: לימור, אני ארצה שתתייחסי בבקשה לסוגיה של קצבת הילד הנכה, אני מכירה את העניין של "עד גיל שלש ומעל גיל שלש" אני מודעת לאבחנה הזו, יחד עם זאת, אנחנו מדברים כאן על מספר מאוד מאוד קטן יחסית של ילדים ביחס לבטוח הלאומי, ומספר מאוד גדול ביחס למחלה ואני אשמח לדעת אם יש איזושהי דרך, שנוכל לפחות בזה לעזור למשפחות.

<לימור לוריא: בוקר טוב לכולם, אנחנו קראנו את המסמך של העמותה.

<לימור לוריא: אני אתייחס לשתי בקשות ונסביר מהן המגבלות שיש אצלנו.

<לימור לוריא: אל"ף, אנחנו מכירים, אנחנו מבינים את העומס ואני באופן אישי גם מסכימה אתו.

<לימור לוריא: יש לנו שתי בעיות מבחינה חוקית.

<לימור לוריא: היום, על מנת לתת את הקיצבה הגבוהה ביותר – יש שלש רמות קיצבה לילד נכה, 50,100,188, על מנת לתת את ה-188 אז אל"ף, הילד צריך להיות מעל גיל שלש אבל לא זאת הבעיה, כי על מנת לקבל את הקיצבה הזאת, צריך להיות תלוי בעזרת הזולת באופן מוחלט מבחינה פיזית, בחמש פעולות היומיום, החוק ממש מגדיר את זה.

<לימור לוריא: הילד לא יכול להתלבש לבד ולהתרחץ באופן מוחלט.

<לימור לוריא: הבעיה שלנו היא הלקונה בחוק, כי יש לדעתנו, כבטוח הלאומי, עוד קבוצות של ילדים שאין ספק שהעומס הטיפולי על ההורים שלהם הוא מאוד גבוה, ואין לנו אפשרות מבחינה חוקית לתת להם את רמת הקיצבה הגבוהה יותר.

יפעת שאשא ביטון: מי אלו הקבוצות?

<לימור לוריא: למשל, אתן דוגמה.

<לימור לוריא: אל"ף, ילדים עם דיאליזות כשמדברים על חמישה ימים, ארבעה ימים וששה.

<לימור לוריא: יש קבוצה של ילדים מתחת לגיל שלש, יש קבוצה של ילדים שהם חולים אונקולוגיים, שאחד ההורים ממש גר עם הילד במחלקה האונקולוגית, או ילדים עם מומי לב קשים שאחד ההורים נמצא אתם באשפוז ממושך והיום אין לנו מענה בשבילם.

<לימור לוריא: אז זה לעניין הזה.

יפעת שאשא ביטון: בין אם הוא מתחת לגיל שלש ובין - - -

<לימור לוריא: ובין אם הוא מעל לגיל שלש כלומר, הבעיה היא - - -

יפעת שאשא ביטון: לגבי "מתחת לגיל שלש" בהתחלה נדמה לי שאני מבינה אותו, כי אמרתי, כל הילדים עד גיל שלש הם תלויים בהורים שלהם לצורך העניין.

יפעת שאשא ביטון: מצד שני, את בעצם אומרת, הסיפור של מתן 188 תלוי ברמת התיפקוד של הילד או ברמת העצמאות שלו, עד כמה הוא יכול להתלבש לבד, להתנהל לבד וכו'.

יפעת שאשא ביטון: ילדים מתחת לגיל שלש, מי מהם יכול באמת להתנהל לבד?

<לימור לוריא: כשהעלו, בזמנו, את ה-188, אולי חלק מפה זוכרים, זה היה בעקבות קושי של קבוצות הורים שאמרו:

<לימור לוריא: מבחינה פיזית ילד בגיל 14 קשה להכניס אותו למקלחת, לדאוג לצרכים שלו והכוונה הייתה שהם ירכשו סיוע נוסף.

<לימור לוריא: היום, מה שאנחנו אומרים, כבטוח לאומי, זה יותר רחב.

<לימור לוריא: אנחנו אומרים: יכול להיות שלהורים האלה מבחינה פיזית לא קשה להכניס אותו, להלביש אותו וכד' אבל העומס שלהם, או הצורך של אחד ההורים לעזוב את מקום העבודה, הקיצבה בשיעור של 100% לא מספיקה ואנחנו, כמדינה, צריכים לחשוב על דרך – שלצערי היא רק בשינוי חקיקה, איך אנחנו נותנים מענה לאוכלוסיות האלו, למרות שמבחינה פיזית לא זאת הבעיה, אלא העומס הוא אחר.

יפעת שאשא ביטון: זו בעיה כי הם תלויים, לא מאה אחוז אלא מאתיים אחוז בהורים שלהם, עוד להוסיף את כל המגבלות האחרות.

יפעת שאשא ביטון: אני מבינה אותך לגמרי, אני רק מחדדת את זה ואני לגמרי מסכימה.

<לימור לוריא: עוד דבר שאני רוצה להגיד, אפשר?

יפעת שאשא ביטון: בוודאי.

<לימור לוריא: הדבר השני שנשאלנו פה, לגבי זה שאנחנו נותנים למשך שנה בלבד לילדים מושתלים, זו טעות, בסדר?

<אבי אברהם: שלש שנים.

<לימור לוריא: שלש שנים.

<אבי אברהם: אמרתי שאני לא מציג את זה.

<לימור לוריא: סליחה.

<לימור לוריא: בסדר.

יפעת שאשא ביטון: אני שמחה שדברים מתיישרים בלי שהתכוונו ועוד לא עשינו, עוד לא טרחנו - - -

<לימור לוריא: אני רק אביא לידיעת הוועדה, סליחה, חברת הכנסת קארין אלהרר, עד כמה שאני יודעת, אתמול הוציאה מכתב לשר הרווחה בדיוק בנושא של "תלות לחלוטין", עם משפחות לילדים שיש להם ליקויים נוספים, שאין להן מענה היום בחוק, לקיצבה בשיעור גבוה יותר, בדיוק בעניין הזה.

יפעת שאשא ביטון: את בעצם מדברת על חקיקה, היום זה מעוגן בחוק.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת, כדי לשנות את זה חייבים חקיקה, נכון?

יפעת שאשא ביטון: אז אנחנו מדברים על דיאליזה, על אונקולוגים, ויש לך קבוצה נוספת?

<לימור לוריא: לב.

<קריאה: אוטיסטים.

<לימור לוריא: ילדים עם אוטיזם מאוד מאוד קשה, וילדים עם פיגור עמוק, אנחנו חושבים שצריך להסתכל על זה בראייה רחבה ואגב, אנחנו לא חושבים שצריך להסתכל על זה לפי מחלות, אלא לפי תיפקוד או לפי זמן ההשקעה של ההורים - - -

יפעת שאשא ביטון: אבל זה מה שקורה היום, שהיום מסתכלים על פי תיפקוד ואז, בעצם, על פי תיפקוד ועל פי חתך גיל - - -

<לימור לוריא: התפקוד הוא פיזי, המבחן היום הוא רק פיזי, מה שאנחנו אומרים הוא שצריך להיות משהו רחב יותר.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

יפעת שאשא ביטון: , מאה אחוז, תודה רבה.

יפעת שאשא ביטון: מישהו נוסף מן הבטוח הלאומי שרוצה להצטרף?

יפעת שאשא ביטון: דר' אירית וייסמן, בבקשה.

יפעת שאשא ביטון: האם את רוצה להתייחס?

<אירית וייסמן: שני דברים שאני חושבת שאני רוצה בהתייחסות, האחד הוא שיש לנו משפחות עם יותר מילד אחד, זאת אומרת שההורים נאלצים להגיע לפעמים עם שני ילדים לדיאליזה, או אם ילד מושתל וילד לדיאליזה שזה ללא ספק עומס נוסף, גם על המשפחה וגם על הרשויות.

<אירית וייסמן: דבר נוסף הוא הנושא של המרחק לדיאליזה.

<אירית וייסמן: אנחנו בנהריה, הכי צפוניים של האזור ומגיעים אלינו ילדים מרמת הגולן, שזה אומר - - -

יפעת שאשא ביטון: קריית שמונה.

<אירית וייסמן: קריית שמונה, רמת הגולן, שזה אומר שעתיים, שעתיים וחצי נסיעה לכל כיוון במקרה הטוב, שזו ללא ספק בעיה כאשר הרשויות שם, בנושא הנסיעה והחזרי נסיעה, בעייתיות ביותר.

<קריאה: אפסיים, אפשר להגיד שזה אפסי.

יפעת שאשא ביטון: היום זה עומד על 50%, לא?

<אירית וייסמן: נכון, אבל הם לא יכולים לנסוע בתחבורה הציבורית, גם אין תחבורה ציבורית מכל ישוב ולכל תלמיד.

יפעת שאשא ביטון: 50% הוא מתחבורה ציבורית?

יפעת שאשא ביטון: הוא לא לכל - - -

<אירית וייסמן: הוא לא מכסה כמעט - - -

<קריאה: רק על מונית.

<קריאה: לא על אוטובוס.

<אירית וייסמן: אני חושבת שצריך לקחת בחשבון עוד משהו - - -

<קריאה: אפשר להגיד - - -

יפעת שאשא ביטון: רגע, לפני "עוד משהו", ברשותך, הסיפור של החזר הנסיעות, הוא 50% ממונית או 50% מתחבורה ציבורית, לא משנה איזו.

<אבי אברהם: 100% מתחבורה ציבורית ו-50% ממונית.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

<עדה ציוני: אין תחבורה ציבורית, צריך לקחת את זה בחשבון, כי זה לא רלבנטי, כך שבכל מקרה, הם כל הזמן בדפיציט, כל הזמן חסר.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

<אירית וייסמן: יש גם בעיה להשיג תחבורה כי לפעמים הם צריכים להמתין, המונית צריכה להמתין וזו עלות אדירה, אז כל הזמן יש בעיה.

<אירית וייסמן: את הרכב הפרטי הרשויות לא מממנות.

יפעת שאשא ביטון: אין מימון לנסיעה ברכב פרטי?

<אירית וייסמן: לא.

<אורלי מיכה: זה הולך לפי קילומטראז'.

<אירית וייסמן: יש סכום שהוא שווה ערך לנסיעה ציבורית.

יפעת שאשא ביטון: זה אומר שגם אם אני מגיעה עם רכב פרטי, אני מקבלת 100% כאילו נסעתי בתחבורה ציבורית אז יש החזר אבל צריך להתאים אותו.

יפעת שאשא ביטון: שם לפרוטוקול.

<נגה כץ: שמי נגה כץ, אני עובדת סוציאלית ב"שניידר".

<נגה כץ: אנחנו גוף, שבשונה מהצפון, אנחנו מקבלים ילדים גם מהדרום, בעצם גם אנחנו וגם "שערי צדק" מקבלים מהדרום, והילדים שלנו, לוקח להם בערך שלש שעות, שעתיים וחצי, רק כדי להגיע אלינו במונית, כשנהג המונית יחכה, כמו שאמרנו, ויחזור.

<נגה כץ: היום הם מקבלים רק 50% ויש לנו בעיה רצינית מאוד, עד איום על זה שלא יופיעו מהדרום אלינו, ל"שניידר".

יפעת שאשא ביטון: למה?

<נגה כץ: בגלל שאין תקציב של 50% הנוספים.

<נגה כץ: מערכות הרווחה הודיעו שהן לא מסוגלות לעמוד בזה ולכן הן לא נותנות את זה, הן אומרות שזה לא בתקינה, זה לא בחוק, זה רק על פי שיקול הדעת, בסופו של דבר - - -

יפעת שאשא ביטון: בואו נשים אותם - - -

<נגה כץ: זה בלתי נסבל כי בסופו של דבר, אם ילדים לא יגיעו אלינו, או איזשהו ילד לא יגיע כי לא יהיה פתרון של נהג מונית, אנחנו אולי נמצא את עצמנו מאויימים בחיים שלו.

<נגה כץ: אולי אז, משהו יתרומם ויבינו שזה בלתי אפשרי, שהפתרון הוא לא פתרון, זה נכון כשאתה בבני ברק ואתה בא ל"שניידר", אבל זה לא פתרון כשבאים ממצפה רמון או מערוער או מרהט או מ'קצה העולם שמאלה' ו'מאמצע המדבר'.

<ליאת בלכסן: שמי ליאת, אני עובדת סוציאלית ברמב"ם, המשפחות מספרות לנו שכשהן צריכות להגיע בין ארבע לשש פעמים בשבוע, הן מתקשות עד כדי לא מצליחות, לממן את היתרה של ה-50% ואז הן צוברות חובות.

<ליאת בלכסן: זו הסיבה שהן מגיעות לכאלו סכומים של חובות, שבסופו של דבר נהגי מוניות לא מוכנים לקחת אותן לבית החולים.

<ליאת בלכסן: אני יוצרת קשר עם כל לשכות הרווחה ובאמת יש כוונה מאוד טובה לעזור רק שאין להן הרבה פעמים את היכולת לעזור, או שבאמת צריך "לחלק את העוגה" בין כל כך הרבה משפחות, שבסופו של דבר אותן משפחות לא מקבלות את הסיוע ולא יכולות, לפחות במקום הזה, להיות רגועות שהן יכולות לקחת את הילד לקבל את הטיפול שהוא צריך לקבל.

<אירית וייסמן: שאלה קטנה.

<אירית וייסמן: יש קבוצת ילדים שאנחנו נתקלים בה היא הילדים המושתלים.

<אירית וייסמן: הילדים המושתלים גומרים השתלה, בשעה טובה הגיעו, אבל הם צריכים לפחות בחצי השנה הראשונה, סדר גודל של פעמיים שבוע בתחילה ולפעמים יותר, להגיע לבית החולים ואז הם כבר בכלל לא ממומנים.

יפעת שאשא ביטון: ילדים אחרי השתלה לא ממומנים בכלל?

<אירית וייסמן: בכלל.

<קריאה: אולי כדאי שנה נוספת - - -

<קריאה: מושתלי כליה כבד.

<אירית וייסמן: בהחלט כן.

<אירית וייסמן: כלומר, חלק מהילדים שלנו מושתלים גם כליה וגם כבד, יש קבוצה שלמה של כבד אבל אותם ילדים מבוקעתה או מאזור טבריה, שצריכים להגיע פעמיים או שלש בהתחלה, לפחות בהתחלה - - -

<קריאה: או קריית שמונה.

<אירית וייסמן: או קריית שמונה, אנחנו בבעיה אתם והם לא מגיעים בגלל בעיית ההסעה.

יפעת שאשא ביטון: מה זה "הם לא מגיעים", הם יכולים לבחור לא להגיע?

<אירית וייסמן: הם יכולים לבחור לא להגיע במחיר שעלול לשלם את הכליה.

<קריאה: הם יאבדו את הכליה.

<אירית וייסמן: הם עלולים לאבד את הכליה.

<אירית וייסמן: אנחנו צריכים לבדוק את רמות התרופות, את הבדיקות הכלייתיות, את לחצי הדם והכול.

יפעת שאשא ביטון: את הבדיקות האלו לא ניתן לעשות בקופות רגילות?

<אירית וייסמן: לא.

<קריאה: לא, לא.

<קריאה: רק מעבדות בתי החולים יודעות לתת את המענה הזה.

<אירית וייסמן: גם התגובה לבדיקות זו בעיה.

<אירית וייסמן: רופא יראה את הבדיקה ויגיד: או.

<אירית וייסמן: קיי.

<אירית וייסמן: , זה לא כל כך חשוב, בעוד שלילד המושתל זה מאוד חשוב, אז כל הגישה היא שונה ואני חושבת שצריך לקחת גם את הקבוצה הזו, שכבר סוף סוף הגיע להשתלה אבל - - -

<קריאה: יש רופאים כלליים ורופאים נפרולוגים – זה שונה.

<מיכל דוחאן שמחה: שמי מיכל, אני עובדת סוציאלית ב"שערי צדק", אני רוצה להתייחס לעניין של ההתנהלות של ההורים, העומס שההורים חווים מול קופות החולים, כשהם ניגשים לקבל החזר, או מול הרווחה כשהם מבקשים עזרה.

<מיכל דוחאן שמחה: הם כבר מרימים ידיים, הם מרימים ידיים.

<מיכל דוחאן שמחה: לפעמים את ההחזרים לא מקבלים כי כל פקיד בקופה פתאום אומר: לא, אתה צריך להביא, כל אחד ממציא להם איזשהם - - -

יפעת שאשא ביטון: פרוצדורה מורכבת.

<מיכל דוחאן שמחה: פרוצדורה מורכבת ובסוף מתייאשים ולוקחים את זה על עצמם.

<קריאה: אולי ניתן להורים גם להגיד משהו.

יפעת שאשא ביטון: רגע, שניה, אני רוצה רגע להבין את העניין של הפרוצדורה.

יפעת שאשא ביטון: הדברים לא מאוד ברורים מהבחינה הזו.

יפעת שאשא ביטון: once יש ילד שחולה דיאליזה, מקבל טיפול, יש טופס שממלאים אותו, האם זה לא מסתיים בזה?

<מיכל דוחאן שמחה: לא.

<מיכל דוחאן שמחה: ברווחה זה המון פעמים לפי התקציב של לשכת הרווחה ולפי העברה - - -

יפעת שאשא ביטון: לשכת הרווחה זה המקום שממנו היא משלימה ל-50%.

<מיכל דוחאן שמחה: כן.

יפעת שאשא ביטון: אבל זה ה-50% של הקופה.

<מיכל דוחאן שמחה: גם המון פעמים הורים אומרים לי שהפקיד הזה לא מוכן לתת, כל אחד ממציא משהו, הוא צריך את הקבלות, הוא לא נותן את הקבלה החודשית, כל פעם יש איזשהו משהו שממציאים להם ואני צריכה להתערב כדי לסדר להם את זה.

<קריאה: אני רוצה רגע - - -

יפעת שאשא ביטון: מה - - - אני אומַר לך למה ובואי אנחנו ביחד ננסה לחשוב, איך זה הופך להיות יותר אוטומטי במערכות.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו אומרים, הסיפור הוא מאוד פשוט – לא לשביעות רצוננו אבל הוא מאוד פשוט, מקבלים 50% החזר על מונית, 100% על תחבורה ציבורית, אז בואי נאמר שעל 100% תחבורה ציבורית אין פה מה להתווכח, התעריפים ידועים לכולם, ברור לנו מהם ה-100% האלה.

יפעת שאשא ביטון: ילדים מגיעים לדיאליזה, הם מגיעים, זו עובדה, לא צריך להוכיח את זה, נכון?

יפעת שאשא ביטון: הם הגיעו, קיבלו את הטיפול, התחברו למכשיר.

יפעת שאשא ביטון: למה מול הקופות צריך את כל הלוגיסטיקה הזו והפרוצדורה?

<מיכל דוחאן שמחה: הקושי הוא גם כשההורים לא מגיעים ברכב הפרטי שלהם, הרבה פעמים הילדים, יש לנו כאן שתי אימהות - - -

<אורלי מיכה: שתי אימהות שיסבירו לך.

יפעת שאשא ביטון: האימהות – אני מבינה את הקושי, תיכף נשמע אותן אבל אני רוצה קודם להבין מצד המערכת, למה זה כזה מסובך?

<דניאלה מגן: דניאלה מגן, מנהלת פסיכולוגיה ילדים ברמב"ם.

<דניאלה מגן: אני לא יודעת אם זו בדיוק הכוונה שלך ואני רוצה את הצד שלי מול ההתנהלות מול הקופות.

<דניאלה מגן: הילדים מקבלים איזשהו סל טיפולי במסגרת היותם חולי דיאליזה, שהקופות מממנות ולא צריך התחייבות לכל דבר.

<דניאלה מגן: הרי כשחולה מגיע לבית החולים הוא צריך להביא את מה שנקרא טופס 17 או התחייבות ואילו במסגרת טיפולי דיאליזה מקבלים התחייבות כוללת לבדיקות מסויימות אבל, צריך להבין שילדים חולי דיאליזה – במיוחד אלה שמתחילים בגיל מאוד צעיר, הם חולים מאוד מורכבים ויש להם הרבה פעמים מחלות נילוות.

<דניאלה מגן: בכל פעם שצריך בדיקה נוספת או בדיקה במיון או צילום או בדיקת MRI או בדיקת CT שזה קורה לעתים מאוד קרובות, אתה צריך התחייבות נוספת מעבר לסל הרגיל ואז, ההורים "תלך תבוא".

יפעת שאשא ביטון: אבל אני עוד לא שם אפילו, בסדר?

יפעת שאשא ביטון: אני לא שם, אני עוד במקום הבסיסי, אני אומרת, יש פה עניין בסיסי, בדיוק כמו שאת אומרת, יש פה סל, ההתחייבות היא כוללת, בסדר?

יפעת שאשא ביטון: כאילו - - -

<דניאלה מגן: מאוד מינימלית, היא מאוד מינימלית, היא הגעה לדיאליזה ובדיקות בסיסיות.

יפעת שאשא ביטון: בואי נדבר רק על הדיאליזה.

יפעת שאשא ביטון: אני בכוונה הולכת למקום מאוד מצומצם.

יפעת שאשא ביטון: אומרים לי כאן בצד: תקשיבי, רק בשביל לקבל את ההחזר בשביל רק דיאליזה, אנחנו הרבה פעמים מגיעים למצב שאנחנו אומרים: יללה, לא צריך, מוותרים וזה מקום שאסור שיקרה.

יפעת שאשא ביטון: הסיטואציה הזו חייבת, בעיניי, להיות מאוד אוטומטית, כי הרי ברור לנו שהילד מגיע לדיאליזה, ברור לנו כמה פעמים הוא מגיע לדיאליזה ואת יודעת מה, גם אם לא יקבלו את ה-50% של המונית ויקבלו 100% תחבורה ציבורית – שעל זה אין מה להתווכח כי התעריפים מאוד ברורים ושקופים, זה צריך להיעשות באופן אוטומטי, אחר כך אפשר להתווכח על היתרה אבל, אומרים לי כאן שגם זה לא קורה.

<מיכל דוחאן שמחה: חשוב להדגיש שהרבה ילדים מרגישים בסוף הדיאליזה מאוד חלשים.

<מיכל דוחאן שמחה: מאוד לא טוב.

<מיכל דוחאן שמחה: ההורים נאלצים, הם לא יכולים להתנייד עם תחבורה ציבורית, הם חייבים לקחת - - -

יפעת שאשא ביטון: לא משנה, אני לא אומרת לך איפה להתנייד, אני רוצה שהתהליך יהיה אוטומטי.

יפעת שאשא ביטון: זה מה שמעניין אותי.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

<אורלי מיכה: שמי אורלי מיכה, מהעמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות.

<אורלי מיכה: הנוהל היום של הקופה עובד כך.

<אורלי מיכה: בסוף כל חודש המזכירה של המכון אמורה להפיק מספר ביקורים של הילד במכון, כמו שהוא מטופל בכלל.

<אורלי מיכה: דוח חודשי.

<אורלי מיכה: הדוח הזה חייב להיות תואם לדוח החודשי שהאימא מביאה עם הקבלה של המונית.

<אורלי מיכה: אם סתם לדוגמה, באותו היום היה לה טרמפ עם בן משפחה שהם סיימו דיאליזה ונסעו למקום אחר ולא הביתה, אז הדוח לא תואם ומתחילות הבעיות, גם אם היא תסביר שהיא נסעה לפה וכו'.

<אורלי מיכה: זה חייב להיות תואם.

<אורלי מיכה: טעות אחת וזהו.

<אורלי מיכה: זו הדרישה של הקופות.

יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה לגמרי שזה צריך להיות תואם.

יפעת שאשא ביטון: אם היא נסעה עם בן משפחה אני לא יודעת לאן אז היא לא צריכה לקבל החזר.

<אורלי מיכה: בסדר, היא לא תקבל החזר כי אם הנהג רשם את זה בצורה ראשונה עם נסיעה אחת פחות, אז לא.

<אורלי מיכה: היא עשתה שתים עשרה דיאליזות לצורך העניין ואחת עשרה נסיעות, אז "איך האחת הזו?", זה לא תואם, זה חייב להיות תואם.

יפעת שאשא ביטון: כותבים בדוח "חזרנו עם".

<אורלי מיכה: לא משנה, זה נכון, נורא פשוט לכתוב אבל הקופה לא מקבלת את זה כך.

<אורלי מיכה: למה?

<אורלי מיכה: צריך לשאול את הקופות.

יפעת שאשא ביטון: מעירה פה מנהלת הועדה ובצדק, זה אפילו קצת מקומם, שאף נציג מאף קופה לא הגיע, כשהם כולם הוזמנו והם לא כאן כדי לתת את התשובות.

יפעת שאשא ביטון: אני אומרת בצורה כזו, ואנחנו ניתן את ההתייחסות גם בסיכום.

יפעת שאשא ביטון: מוגש דוח ואם רשמה ביושר המשפחה "את הכיוון הזה חזרנו באופן עצמאי" ללא עלות, אז אני לא חושבת שצריכה להיות בעיה - - -

<אורלי מיכה: לא צריכה להיות בעיה ובסוף הם יקבלו אבל הם צריכים להוכיח את זה וזו "טרטרת" שלמה.

<נגה כץ: אני מוכרחה עוד משהו להעיר.

<נגה כץ: אחת הבעיות אצלנו הייתה, לפחות לגבי רמת הגולן, כרגע פחות אצלנו אבל האנשים, אין להם את הכספים.

<נגה כץ: היו לנו שלושה ילדים בדיאליזה מרמת הגולן, זו עלות נוראית, כשגם אי אפשר היה תמיד לתאם את הזמנים בין הנסיעות, הם השתדלו אבל לא הצליחו.

<נגה כץ: לשכת הרווחה - - -

יפעת שאשא ביטון: למה לא יכלו לתאם את הנסיעות?

<נגה כץ: כי ילד אחד בא שש פעמים בשבוע, ילד שני בא שלש פעמים בשבוע.

<נגה כץ: ילד שלישי לא בא - - -

יפעת שאשא ביטון: לתאם ביניהם?

<נגה כץ: נכון.

<נגה כץ: שניהם נולדו ביחד, חולים.

<קריאה: להקטין את העלות.

<נגה כץ: ילד שלישי לומד אז ניסינו לתת לו את האפשרות לפחות חצי יום להיות בבית ספר ולהגיע רק אחר הצהרים לדיאליזות, כשהשניים האחרים הם קטנים, אני זוכרת את הסיפור – אני מציינת כרגע עם בוקעתה, הלשכה, אין שום תקציב, על אפס, וכל העלות שלהם – הם ראו את זה - - -

<קריאה: לשכת הרווחה?

<נגה כץ: כן.

<נגה כץ: אני חושבת שגם את זה צריך לקחת בחשבון כלומר, נכון שחובתם לשלם אבל לפעמים - - -

<קריאה: אין להם - - -

<נגה כץ: על פי שיקול דעתם, שיקול דעתם, הם צריכים לחשוב אם לתת ל-100,100 תושבים לחלוק 100,000 שקל, או לתת לילד אחד 50,000 שקל ולתת ל-100,000 - - -

יפעת שאשא ביטון: בלשכות הרווחה יש תקציב לסיפור הזה, השאלה מה ההיקף שלו ואיך הוא מחולק, מה השיקול שלפיו הוא מחולק, כי 'על פניו' הוא אמור להיות מחולק לפי מצב סוציואקונומי, זאת אומרת, ליצור איזשהן מדרגות.

יפעת שאשא ביטון: לפחות אני מכירה את זה ממקום שבו אני הייתי בקריית שמונה, יש סל תקציב ולפי המצב הסוציואקונומי או הכלכלי של המשפחה, ידעו איפה יותר צריך לתמוך ואיפה אפשר גם פחות, אז אני רוצה להאמין שבמרבית המקומות נעשה שיקול הדעת הזה ואם לא, אז אנחנו באמת בבעיה אבל, יש תקציב בעצם לכיסוי ההפרש של הטיפול.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נתייחס לזה.

יפעת שאשא ביטון: נתייחס לזה.

<נגה כץ: אני רוצה לחדד את זה.

<נגה כץ: התקציב הזה מיועד לכלל מטופלי הדיאליזה ואילו אנחנו מדברים עכשיו על ילדים ולמה אני מדגישה את זה, בגלל שלכלל מטופלי הדיאליזה המבוגרים יש הרבה מכונים ומסגרות מאוד קרובות לבית, ילדי הדיאליזה יש להם ארבע מסגרות בארץ שמפוזרות.

<נגה כץ: מה אני עושה עם ילד בדואי מאמצע המדבר, אפס הכנסות, שהוא צריך להגיע שלש פעמים בשבוע?

<נגה כץ: מחלקת הרווחה באה ואומרת: יופי, יש תקציב אבל הוא מיועד גם לנסיעה למכון באשקלון וגם לבאר שבע והילדים הם חלק קטן מסך הכול הצרכים, אבל יש להם - - -

יפעת שאשא ביטון: אני דווקא רואה את זה הפוך.

יפעת שאשא ביטון: משום שמדובר –נומינאלית, במספר קטן של ילדים שמתפרס על כל הארץ, הרבה יותר קל לעזור למשפחות האלו באופן מלא.

<אבי אברהם: הפוך.

יפעת שאשא ביטון: פה זה המקום של שיקול הדעת.

<נורית וייסברג נקש: השאלה היא מי הגורם שממונה ואחראי על הנסיעה של המשפחות מכיוון שאם אני מתייחסת כרגע לדרום, 20% מכל התקציב של מחוז דרום מוצג עד עכשיו, עד למציאת הסדר של ילד בערערה, על מימון של נסיעות לדיאליזה.

<נורית וייסברג נקש: 20% מהתקציב של כל הלקוחות של משרד הרווחה בדרום.

<נורית וייסברג נקש: השאלה היא מי לוקח את האחריות על זה.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לחדד נקודה אחת מתוך הדברים שלך לגבי מוקדי הטיפול של המבוגרים.

יפעת שאשא ביטון: דיאליזה למבוגרים – האם יש בפריסה יותר רחבה?

<קריאה: בטח.

<אבי אברהם: עשרים ושלושה מכונים.

<קריאה: על פני כל הארץ.

<נורית וייסברג נקש: ועדיין ברמת הגולן, משרד הרווחה במחוז הצפון, נדרש להוצאות אדירות של נסיעות, גם של דיאליזה למבוגרים.

<נורית וייסברג נקש: מזעזע מה שאנחנו עוברים, את יכולה לראות את זה בדיווחים - - -

יפעת שאשא ביטון: מהו מכון הדיאליזה למבוגרים הצפוני ביותר והדרומי ביותר?

<עדה ציוני: מחניים.

<אבי אברהם: מחניים.

יפעת שאשא ביטון: נכון, במחניים יש.

<קריאה: בצפת.

<קריאה: יש באילת.

יפעת שאשא ביטון: האם יש הבדל בעצם במכשירים – ואני שואלת שאלות סתם כי אני באמת לא - - -

<דניאלה מגן: לא, לא אבל יש - - - המכונים האלה הם מכונים סטליטיים שהם לא בתוך בתי חולים.

<דניאלה מגן: יש חברות כמו "נפרומור", שהן חברות לוויין, שמתוגמלות על ידי קופות החולים או בתי החולים, ולא חייבים להיות שם בתוך בית חולים לא חייבת להיות נוכחות רופא כל הזמן.

<דניאלה מגן: ילדים, מעצם היותם ילדים, עוברים דיאליזה רק בתוך בתי חולים ולכן, אי אפשר לפתוח מכון סטליטי-לווייני - - -

יפעת שאשא ביטון: כי.

<דניאלה מגן: מכיוון שהמצב שלהם מורכב יותר, הם פחות יציבים, הם דורשים נוכחות של רופא תמידית, אף אחד לא ייקח אחריות, החיבור לילד הוא יותר מורכב, החיבור למכונת הדיאליזה הוא בדרך כלל עם קטטר שזה - - - ואף אחד לא לוקח אחריות על לתת לילד בין שנתיים או חצי שנה או חודש, לעשות דיאליזה במכון סטליטי, מחוץ לבית החולים, שאם קורה משהו ואין יחידת טיפול נמרץ ואין רופא מיומן, בטווח של כלום, זה לא יקרה ולכן, דיאליזה לילדים תמיד תהיה בתוך בתי חולים ותמיד בתוך בתי חולים שלישוניים או גדולים או מרכזיים והדבר הזה לא ישתנה.

<דניאלה מגן: זה לא יהיה רווחי לבתי חולים לפתוח יחידות קטנות בגלל מספר קטן של חולי דיאליזה ילדים בארץ ולכן, מרכזים את הטיפולים רק בארבעה בתי החולים וזה לא הולך להשתנות בעתיד הקרוב.

<אירית וייסמן: תצייני שהמבוגרים, שהיחידות הפרטיות האלו - - -

יפעת שאשא ביטון: מכירה את זה, כי אני רוצה כן לדרוש מחשבה להשתנות.

יפעת שאשא ביטון: לא הייתי מצהירה הצהרות שזה לא הולך להשתנות כי אז אנחנו מראש נועלים - - -

<דניאלה מגן: העניין הוא שכדי לפתוח מכון לדיאליזה לילדים זה לא רק להביא מכונות ולהביא את החולים, אלא זו כל האופרציה מסביב, זה מכון עם רופאים, עם אחיות מיומנות, זה צוות מיומן, מומחה בנפרולוגיה ילדים שעוסק בדיאליזה.

<דניאלה מגן: ההכשרה של זה היא מורכבת ומכון דיאליזה שמטפל בשלושה או ארבעה חולים בכל בית חולים קטן, מפלג את המומחיות של האנשים, כי יש עקומת למידה לכל דבר והמיומנות שהיא תלויָת-נפח היא דבר חשוב כדי ליצור טיפול שהוא טוב, לכן יש בעיה לפלג טיפולי דיאליזה, שבכל בית חולים פריפרי יהיו שניים או שלושה חולי דיאליזה, זו אופרציה שלמה מסביב.

<אירית וייסמן: גם השיקול הזה, אני מוכרחה לציין, שכל היחידות הפרטיות האלו, שקיימות בכל מקום בארץ, מגיעים אליהן רק מבוגרים מטופלים בריאים ולא חולים מורכבים.

<אירית וייסמן: אי אפשר להשוות בכלל לילדים.

<דניאלה מגן: גם לא מוכנים לקבל על פי חוק, כרגע, מתחת לגיל 18.

<אורלי מיכה: אני רוצה רק להוסיף לדבריה של פרופ' מגן, שאם המדינה כבר החליטה על ארבעה מכונים בלבד, אז המדינה צריכה לקחת אחריות על כל המעטפת של המטופלים והמשפחות, לא להטיל את זה על המשפחות: "לכו תתמודדו עם זה", או עם הרווחה, שהיא בעצם, זה לא חוק, זו תקנה והיא לא חייבת, בעצם.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

יפעת שאשא ביטון: , תודה, אני אשמח לשמוע את האימהות שהגיעו.

<קריאה: יש פה גם אבות - - - מהצפון.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, רק שם לפרוטוקול.

<טל מאיוסט: שמי טל, אימא לילד בן שנתיים וחצי, מטופל ב"שערי צדק", מטופל שנתיים בהמו-דיאליזה, רציתי להרחיב את העניין, אני לא יודעת מי מכם דיבר, על התלות של הילד בהורה.

<טל מאיוסט: יש לו פה, גסטרוסטום והוא אוכל רק דרכו.

<טל מאיוסט: זה עוד יותר מגביל אותי כי גם לעבוד, איך אני אעבוד, יומיים בשבוע?

<טל מאיוסט: כל שלש שעות הוא אוכל, אף אחד לא יודע להאכיל אותו חוץ משני ההורים, זה אוכל מיוחד של חולי כליות, אז בכלל, זה תלוי בי.

<טל מאיוסט: חוץ מזה, הרבה פעמים הוא צריך לקבל אנטיביוטיקה רק בקטטר, אז אני צריכה לבוא, מלבד שלושת הפעמים, עוד פעמים כדי לקבל דיאליזה, סליחה, לקבל אנטיביוטיקה.

<טל מאיוסט: התלות שלו, היא לא רק אם הוא מתלבש לבד, אם הוא עושה דברים לבד, כי הוא תלוי בי, כי אני צריכה להיות צמודה אליו.

<טל מאיוסט: לפעמים הוא מחוויר, לפעמים הוא מכחיל, חולי כליות זה הרבה מעבר לשאלה אם הם הולכים לבד או עושים דברים לבד, הוא תלוי בי פיזית, רגשית, נפשית, הוא לא יכול להיות בגן רגיל ואני חושבת שזו נכות שלא מסתכמת במאה אחוז שהם רק דיאליזה, זה מאה אחוז כי הוא מורכב.

<טל מאיוסט: אני חושבת שצריך להתייחס להורה, שאחד הצדדים לא עובד, לא יכולה להחזיק רכב, ההכנסות לא גבוהות, הכול סביב הילד וזה כבר שלש שנים, עד להשתלה.

יפעת שאשא ביטון: תודה.

<מעיין אברהם: מעין, אימא לילדה בת שנה וחצי, מטופלת בדיאליזה מגיל שבוע.

<מעיין אברהם: משהו בעניין הקיצבה של הנכים, אני רוצה רק לציין, שחוץ מהילדים הבריאים בדיאליזה, יש עוד מחלות נוספות ואבחנות כמו למשל, הדוגמה שלי, שהילדה עם שיתוק מוחין קשה ויש הוצאות רבות בנוסף לדיאליזה, הוצאות כמו סדים, שזה 3,000 שקל כל שבעה חודשים להחליף, אם זה מכשירי שמיעה שאני מניחה שיודעים מהם המחירים, אם זה המשקפיים, משהו לגבי קופות החולים, שהילדה אלרגית לכל הפלסטרים שיש, הפלסטרים שסוגרים אתם את הקטטר והיא מקבלת כוויות בדרגות מאוד גבוהות ויש את נעמי, שהיא עדה לכך, שלקח לנו כמה שבועות לטפל בכוויות.

<מעיין אברהם: אני נאלצת להזמין פלסטרים מיוחדים מחברה חיצונית שזה על חשבוני, שזה עשרה פלסטרים 300 שקל, זאת אומרת שכל עשרה טיפולים אני אמורה לקחת עליי עוד 300 שקל ועוד 300 שקל, אז - - -

יפעת שאשא ביטון: למה, בקופות אין היערכות לילדים שהם אלרגיים?

<מעיין אברהם: אין, אין ואני לא מקבלת על זה החזר כי זה לא משהו שנכלל בסל של חולי הדיאליזה.

<מעיין אברהם: בנוסף לכך, כן, גם אני נאלצתי לוותר על העבודה שלי.

<מעיין אברהם: בן זוג אחד מפרנס ורוצים להביא עוד ילדים.

<מעיין אברהם: יש עוד ילד בבית, רוצים להביא עוד ילדים, החיים בעצם לא נעצרים כאן, רוצים להמשיך, חולמים על קניית דירה, חלום, עכשיו זה נהיה חלום, פעם עוד חשבנו על משהו, אם אפשר - - -

יפעת שאשא ביטון: עושים לכם את זה יותר פשוט בימים האלה.

<מעיין אברהם: אם אפשר קצת יותר לעומק, לא יודעת אם זה קשור, גם בגלל שנאלצתי לוותר על העבודה שלי וויתרתי עליה כי אני מטפלת בילדה נכה, אז אני לא יכולה להיכנס להגרלה של "מחיר למשתכן" לדוגמה, כי אני לא עובדת 25% משרה, ולא מתחשבים בהורים שיש להם ילד נכה.

יפעת שאשא ביטון: רגע, זו נקודה חשובה.

יפעת שאשא ביטון: ב"מחיר למשתכן", אם אחד מההורים לא עובד באחוז משרה מסוים, אז הוא לא זכאי?

<מעיין אברהם: שני ההורים.

<מעיין אברהם: אחד הקריטריונים הוא ששני בני הזוג אמורים לעבוד 125% משרה, זה אומר שבעלי עובד 100% משרה ואני לא מכניסה את ה-25% כי אני בדיאליזה, או באשפוזים רבים, אם קצת עולה החום, בשלש בלילה יצא לי לא פעם ולא פעמיים לנסוע ל"שערי צדק" ממודיעין, בלילה, לבד, אז אני לא מכניסה את ה-25% האלה וכשבאנו להירשם אז אמרו לנו: אין לנו מה לעשות.

<מעיין אברהם: פנינו לכל מי שאפשר, לפניות הציבור של משרד השיכון ויש לי מכתב שלו שהוא אמר - - -

יפעת שאשא ביטון: את זה אני אתווך לכם, אני מקווה שאני אהיה 'אשת בשורות' כבר אם לא בשעות הקרובות, אז לפחות בימים הקרובים.

<אורלי מיכה: 100% קצבת ילד נכה, זה לא משנה - - -

יפעת שאשא ביטון: בסדר, לא, אני יודעת איך לתווך את המסר ואני מניחה שאנשי המקצוע ידעו להגדיר את זה נכון מבחינה משפטית ולפחות בנקודה הזו אני יודעת לתת איזשהו כיוון.

<עדה ציוני: רק אם אפשר להוסיף בהקשר הזה מניסיון שם עם גורמים אחרים, שלא לעשות את זה באיזושהי בדיקה אחרת, כי אם מקבלים קיצבת ילד נכה אז אפשר להסתפק בזה, לא צריך לשלוח את ההורים לעוד בדיקות.

<עדה ציוני: לפעמים עושים את זה.

יפעת שאשא ביטון: בשביל משרד השיכון?

<קריאה: זכאויות כאלה ואחרות.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

<מעיין אברהם: אם אפשר להוסיף על עוד משהו שאמרו פה, לגבי תלות פיזית, בגלל שהילדה היא עם שיתוק מוחין, היא בת שנה וחצי ואמורה לעשות כבר משהו, היא מתנהגת כמו ילדה בת שלושה חודשים, אני מרימה אותה, היא לא מרימה ראש, בעצם, תינוקת לכל דבר.

<מעיין אברהם: גם מוזנת דרך גסטרוסטום, שכל שלש שעות מתחברת למכשיר, זו תלות פיזית.

<קריאה: כבד מאוד - - -

יפעת שאשא ביטון: קשה לשמוע, כן.

יפעת שאשא ביטון: טוב, כאמור, אני רק יכולה לחזק אותך מכאן ולהבטיח לך שכל מה שנוכל לעשות מתוך הדברים שעלו כאן, כדי להקל עליכם ולו במעט, אנחנו ננסה לעשות.

יפעת שאשא ביטון: האם יש הורים נוספים שרוצים להתייחס?

יפעת שאשא ביטון: אני אתן לךָ.

יפעת שאשא ביטון: האם יש הורים שרוצים להתייחס?

יפעת שאשא ביטון: בוא, תצטרף לשולחן.

יפעת שאשא ביטון: בוא.

<אורלי מיכה: בוא, בוא, יש פה מקום.

<יוסף עלי: קוראים לי יוסף, אני אבא - - - הוא בן שנתיים וחודשיים, הוא בדיאליזה מגיל חמישה חודשים, הייתה לי ילדה שעברה דיאליזה, נפטרה בגיל שנתיים ועשרה חודשים והבעיה שלנו גם היום - - -

יפעת שאשא ביטון: מהיכן אתם?

<יוסף עלי: מכיסרא, מהצפון.

<יוסף עלי: הבעיה שלנו גם מבחינת היציאות לבדיקות עם הילדים, הם - - - לנו 52 שבועות בשנה, גם לאישה, 52 שעות לאישה, אבל הבעל לא יכול להשתמש בשעות, כי אם הוא חרג בשעות אז הוא יכול להשתמש בשעות של האישה, הבעיה שלנו - - -

יפעת שאשא ביטון: כשאתה אומר 52 שעות, רק כדי שנדע על מה מדובר.

<יוסף עלי: אם אני יוצא מהעבודה - - - לכסות.

<יוסף עלי: הבעיה שלנו - - -

<קריאה: זה הורחב, לדעתי, זה הורחב כבר.

<אורלי מיכה: זה הורחב לפי שבועיים.

<קריאה: 52 שעות או 52 ימים?

<קריאה: עדיין אין לנו - - -

<יוסף עלי: לכל השנה, אני כל יום צריך לעבור דיאליזה - - - חמש פעמים בשבוע, אני לא יכול להשתמש בשעות של האישה כל עוד היא לא עובדת אבל, אחד מאתנו צריך כל הזמן להיות עם הילד, כי הוא לא יכול לבד.

<יוסף עלי: בכל מצב היא לא עובדת - - -

<קריאה: אבל אתה צריך לציין שיש לך תאומים.

<קריאה: היא צריכה לטפל בתאום בבית אז אחד הולך לבית החולים ואחד נשאר בבית עם התאום השני.

<יוסף עלי: מבחינת העבודה הם אומרים, אני לא יכול גם מבחינת ימי חופש, חופש מחלת ילד, הם לא נותנים כל עוד האישה לא עובדת, ואני צריך לחזור עם הילד לכל מיני בדיקות גם ב"שניידר", כי מכינים אותו להשתלה אז אין מי שיפצה אותנו על הימים האלה, הם לא מפצים בגלל שהאישה לא עובדת.

יפעת שאשא ביטון: הבנתי, או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

יפעת שאשא ביטון: מי אחראי על הסיפור של בטוח לאומי, של ימי המחלה?

<קריאה: בטוח לאומי.

<קריאה: משרד התמ"ת אני חושבת.

יפעת שאשא ביטון: נבדוק את זה.

<לימור לוריא: לפני כמה זמן אושרה הגדלת מספר ימי מחלה אבל, מה שאנחנו רואים לפחות לפי נתונים שלנו, אנחנו יודעים שהמעסיק לא מוכן להעסיק מישהו שמתוך 365 ימים הוא נמצא הרבה פחות, כלומר, הגדלה של ימי מחלה לא תמיד מסייעת, לפחות לפי הנתונים שלנו יש לגבי העסקה שאין - - -

יפעת שאשא ביטון: אבל אין לו שום דרך אחרת, כי עובדה, דה פקטו, הבן אדם לא נמצא במקום העבודה, זאת אומרת, זו הדרך היחידה שלךְ לעזור לו.

<לימור לוריא: אנחנו אומרים שבמקרים האלה הפתרון הוא הגדלת הקיצבה ולא הגדלת מספר ימי חופשה.

יפעת שאשא ביטון: על הגדלת הקיצבה אין לנו ויכוח, כך או כך, אם האישה לצורך העניין, גם בהקשר של מה שהוא ציין עכשיו, שהאישה לא עובדת אז הוא לא מקבל את התוספות, הגדלת הקיצבה היא נקודה שמלכתחילה הבנו שצריך לטפל בה.

יפעת שאשא ביטון: משרד הבריאות, מיהם הנציגים של משרד הבריאות?

יפעת שאשא ביטון: אני אשמח לשמוע את ההתייחסות שלכם, גם לסוגיות השונות שעלו כאן, איפה אתם יכולים לעזור, גם מול הקופות, כאוטוריטה שהיא בעלת סמכות, לפחות בדברים הדרמטיים שעלו.

<ורדה טוחנר: לגבי מבוגרים, כמו שאמרתם, מדובר בקרוב ל-6,500 מבוגרים, אז זה ברור שיש פריסה מאוד גדולה של מכונים בכל הארץ.

<ורדה טוחנר: לגבי ילדים יסכימו אתי גם הרופאות שנוכחות פה, שאין שום הגיון לפתוח עוד מרכזים לילדים חולי כליה.

<אירית וייסמן: גם אין איך לאייש אותם.

<ורדה טוחנר: אין גם איך לאייש אותם.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מסכימים על זה וזה הוצג פה מאוד יפה, גם עושים את השיקול הכלכלי, אבל, בסופו של דבר, משרד הבריאות, אם לא פותחים מכונים אז צריך לפחות לתת מענה לכל העניין של ההסעות.

<ורדה טוחנר: שוב, מכיוון שזו אחת המחלות הקשות, מי שמתקצב את זה לקופות חולים, זה בטוח לאומי, שהוא נותן את הכסף עבור חולי הכליה וקופות החולים, הם המבוטחים של קופת חולים, זאת אומרת שקופת חולים צריכה - - -

<קריאה: זו פעם ראשונה שאנחנו שומעים את זה.

<ורדה טוחנר: בטוח לאומי נותן לקופות החולים את הכסף למחלה הקשה הזו, לכל חולי הדיאליזה.

יפעת שאשא ביטון: הוא נותן לקופות החולים את מה?

יפעת שאשא ביטון: את ה-50%?

<ורדה טוחנר: לא, את הכסף.

<לימור לוריא: אנחנו צינור העברה.

<לימור לוריא: אנחנו רק צינור העברה, בעצם את מדברת על דמי ביטוח בריאות שאנחנו גובים ומעבירים לקופות, בהתאם למספר החולים שיש לכל קופה אבל, אנחנו פה רק צינור, בהתאם להגדרות שלהם, אנחנו רק צינור.

יפעת שאשא ביטון: איפה משרד הבריאות בתוך כל הסיפור הזה?

<ורדה טוחנר: הוא דואג בעצם לטיפול של החולה, שהחולה יקבל את הטיפול.

יפעת שאשא ביטון: איך הוא דואג?

יפעת שאשא ביטון: הרי לא הוא יורד לשטח ועושה את זה בבית החולים.

יפעת שאשא ביטון: איפה הוא בתכל'ס?

יפעת שאשא ביטון: האם הוא משתתף תקציבית באיזשהו שלב בתוך התהליך?

יפעת שאשא ביטון: האם הוא חלק מהנושא של ההסעות?

יפעת שאשא ביטון: האם הוא חלק מהטיפול עצמו?

יפעת שאשא ביטון: האם הוא מעביר את הכסף לבטוח לאומי?

יפעת שאשא ביטון: איפה הוא, משרד הבריאות?

יפעת שאשא ביטון: בשום מקום בתהליך?

<מתן אונגר: לגבי הסעות, זה משהו שקיים בחוק, זאת אומרת, מה שקיים בחוק הקופות מחוייבות לתת, מה שדיברנו קודם על ההחזרים, על החזרים עבור נסיעה בתחבורה ציבורית, ברכב, במונית או באמבולנס.

<מתן אונגר: כמו שאת ציינת מקודם, הייתה הצעת חוק שירדה מהפרק אבל אם השר אמר - - -

יפעת שאשא ביטון: היא לא ירדה מהפרק, השר אמר שהוא יבחן.

<מתן אונגר: מה שאני יכול להגיד לגבי פניות פרטניות של ילדים, כשהם נתקלים בבעיות מול הסניפים של קופות החולים, אז יש אפשרות להעביר אלינו, לאגף הפיקוח על קופות חולים במשרד, או לנציבות קבילות הציבור ואנחנו נטפל בזה באופן פרטני.

<מתן אונגר: מה שמגיע בחוק המבוגרים ההורים חייבים לקבל, זאת אומרת, לשמוע פה שיש בעיות בין חשבוניות שמגישים לבין ההחזר - - -

יפעת שאשא ביטון: צריך לפשט את הסיפור של החשבוניות, כדי שאם משפחה כותבת – ונהפוך הוא, זה רק צריך לצורך העניין, להחמיא למערכת, שהורה אומר: "הייתי שתים עשרה פעמים בדיאליזה אבל אני צריך החזר רק על אחת עשרה פעמים", סימן שהוא מצהיר פה הצהרת אמת, כי הוא אומר "אני פעם אחת הסתדרתי.

יפעת שאשא ביטון: "

<מתן אונגר: אם הורים נתקלים בדברים באופן עקבי, שחוזרים על עצמם בסניפים מסויימים של קופות החולים, ברור שזה לא תקין ואנחנו נשמח לקבל פניות כאלו ולטפל בהן באופן פרטני.

<אורלי מיכה: אבל למה צריך פרטני, זו בדיוק הבעיה.

<אורלי מיכה: למה - - -

יפעת שאשא ביטון: אז אני אגיד לך למה.

<אורלי מיכה: למה אני צריכה להמציא - - -

יפעת שאשא ביטון: אני אגיד לך למה.

<נעמי ציוני: למה זה לא קורה?

<נעמי ציוני: למה זה לא ברור?

<נעמי ציוני: ילד חייב להיות מכוסה, לא ההורים שלו צריכים לדאוג לזה.

יפעת שאשא ביטון: רגע, בואי, בואי נגיד את זה, כי אני שאלתי את השאלה הזו כמה וכמה פעמים עד שחידדנו.

<אורלי מיכה: השאלה צריכה להיות איפה התקציבים.

יפעת שאשא ביטון: שניה, הסיפור הוא מאוד פשוט, אמרתי את זה גם קודם, הוא מגיע לבית חולים, אמרה לנו גם נורית, נורית קוראים לך?

יפעת שאשא ביטון: אורלי, סליחה, אמרה אורלי, בסוף כל חודש מוציאה הקופה את מספר הדיאליזות, ההורה מגיש דוח, 'על פניו' מאוד מאוד פשוט, אנחנו נמצאים במקום שבו הקופה אומרת: מה, הייתם שתים עשרה פעמים ודיווחתם רק על אחת עשרה?

יפעת שאשא ביטון: אז יש פה בעיה ומבחינתי הקופה חייבת להבין ,שכל עוד ההורה הצהיר וזה לא משהו חריג - - -

<נעמי ציוני: זה נותן רק 50%.

יפעת שאשא ביטון: אבל על זה אנחנו דיברנו, את עכשיו נמצאת בשאלה אחרת לגמרי ואת צריכה להחליט לאן את מכוונת.

יפעת שאשא ביטון: את העניין של 50% כבר שמנו ואמרנו שנטפל.

יפעת שאשא ביטון: עכשיו אנחנו מדברים על העניין של הפשטות שבהצהרה כדי לקבל את ההחזר.

יפעת שאשא ביטון: כן, צריך פרטני.

יפעת שאשא ביטון: הקופה אמורה להתנהל בצורה מאוד מאוד פשוטה מול ההורים.

יפעת שאשא ביטון: היה ואיזו קופה קצת 'חורקת' אז מזמינים אתכם פה ממשרד הבריאות וגם אני מזמינה אתכם, לפניה אישית ולהגיד: תקשיבו, הקופה מתנהלת אתנו בצורה שהיא קשוחה או לא לפי דין, אנחנו נדע לטפל, כי באופן עקרוני הקופה אמורה להתנהל בצורה הכי פשוטה מול ההורים, גם כפי שאורלי הציגה את זה.

יפעת שאשא ביטון: זו מבחינתנו נקודת המוצא.

יפעת שאשא ביטון: פישלו - - -

<נעמי ציוני: אני אדגיש שההורים לא מדווחים - - - אנחנו מדווחים, המכון מדווח.

<אורלי מיכה: הם מקבלים טופס - - -

<נעמי ציוני: ההורים מקבלים את זה עם החתימה שלנו.

יפעת שאשא ביטון: כן, אבל ההורים מדווחים על הנסיעות כדי לקבל את ההחזר.

יפעת שאשא ביטון: אני יכולה להבין את הקופה אם לצורך העניין, הם הגישו שלוש עשרה פעמים כשאתם דיווחתם רק שתים עשרה, פה אני יכולה להבין למה יעמדו על הרגליים האחוריות אבל כשההורים אומרים אנחנו רוצים החזר רק על אחת עשרה פעמים מתוך שתים עשרה, אז אני חושבת שאין יותר הגון מזה ופה המקום שבו אין מה לסרבל את ההורים יותר מדי אלא - - -

<אירית וייסמן: אולי לשאול את משרד הבריאות לגבי תקנים, כי עד היום יש לנו ארבע יחידות בארץ של דיאליזה ולא נקבע תקן של אחיות, תקן אחיות בדיאליזה ילדים, כשאנחנו עושים מן הערכה, אחות לשני ילדים, לפעמים אחות לשלושה ילדים אבל אין לנו תקן קבוע שמשרד הבריאות קבע אותו.

<אירית וייסמן: תמיד שואלים אותי: איך התקן שלכם, אז אני אומרת שזה אחד לשניים בממוצע.

<אירית וייסמן: זה יכול להיות אחת לאחד וזה יכול להיות - - -

יפעת שאשא ביטון: בואי, ברשותך, עם כל האמפתיה לאחיות אנחנו כרגע בדיון על הילדים עצמם ועל המשפחות, כדי לראות איך אנחנו עוזרים להם.

יפעת שאשא ביטון: הסוגיה שאת מעלה היא חשובה מאוד אבל היא לא - - -

<אבי אברהם: חשוב לי משהו בבקשה.

יפעת שאשא ביטון: בקצרה, כי - - -

<אבי אברהם: בקצרה אבל מאוד חשוב כדי להרחיב קצת את הדעת.

<אבי אברהם: חשוב לזכור שעל פי חוק מחלות קשות, כל מטופל דיאליזה, הקופה מקבלת עבורו את התקציב בשונה מאזרח רגיל לצורך העניין.

<אבי אברהם: התקציב הזה הוא הרבה יותר גדול והוא מיועד לטפל במטופל הזה על כל המעטפת שלו.

יפעת שאשא ביטון: היא הציגה את זה יפה, אמרה: יש סל.

<אבי אברהם: נכון, הבעיה שאנחנו – כמי שחיים הרבה שנים כבר בשטח, יודעים ורואים שהתקציב שלכאורה הוא סל ואמור ללכת לבעלי הדיאליזה, הוא לא הולך על פי רוב כולו רק למטופלי דיאליזה, אנחנו רואים גם מצבים שבהם לפעמים, חלק מהתקציב שנבלע בתוך ה"מטחנה" הזאת של הקופות – הולך לאיבוד - - -

יפעת שאשא ביטון: סליחה, רגע, האם אתה יודע להוכיח את זה?

יפעת שאשא ביטון: כי אם כן אפשר להגיש קבילה ולבדוק את זה.

יפעת שאשא ביטון: אתה יודע להוכיח את זה?

<אבי אברהם: זה לא כסף צבוע.

יפעת שאשא ביטון: שאלתי אם אתה יודע להוכיח את זה.

<אבי אברהם: לא יודע להגיד אם אני יודע להוכיח את זה.

יפעת שאשא ביטון: כי עכשיו אתה מדבר מתחושת בטן, סליחה רגע.

<קריאה: זאת לא תחושת בטן.

יפעת שאשא ביטון: אז אני אומרת, אם זה משהו שאנחנו יודעים להוכיח ואנחנו יכולים להגיש עליו קבילה, או אפילו למבקר המדינה כדי שיבדוק את זה אז קדימה, בואו נעשה את זה אבל, אם אין לנו שום דבר מוצק שאנחנו יכולים להחזיק בו אז זה קצת בעייתי.

יפעת שאשא ביטון: מי כבודה?

<סלעית כץ אפודי: סלעית, מעמותת זכויות חולי כליות, רציתי רק להעיר בעניין הזה, שהקופות לא פה בשביל להגיד את זה אבל, הן הראשונות לבוא ולהגיד, והן טוענות שהכסף הזה לא צבוע גבירתי, ומבדיקות שאנחנו עשינו עם גורמים שונים, גם עם הקופות וגם עם משרד הבריאות, הכשרות המשפטית לכל הנושא הזה של תיקצוב של מחלות קשות, הוא שיתוף הקופה, נכון שהמפתח הוא לפי מספר מטופלים אבל, הקופה לא מחוייבת את כל הסכום שנקבע לסל הזה, להוכיח שיש כל הסכום בקופה הזו, זאת אומרת, יש פה - - -

יפעת שאשא ביטון: תסלחי לי בעניין הזה, אבל זה ממש לא רלבנטי, במיוחד אם הקופות לא כאן, כי לבוא ולהגיד: קיבלנו כסף אבל הוא לא צבוע ואנחנו לא חייבים להשקיע זה באמת 'לירות לעצמן ברגל'.

יפעת שאשא ביטון: אם הן יודעות שהן קיבלו איקס כסף בגלל שיש להן איקס חולים של דיאליזה, אז הן צריכות להשקיע את האיקס כסף הזה בחולי הדיאליזה, זה לא משנה אם היה כתוב עליו אם זה צבוע או לא צבוע, הן יודעות שזה הסל שהן קיבלו.

<סלעית כץ אפודי: זו לפחות הטענה שלהן - - -

יפעת שאשא ביטון: לא, זו לא טענה, זו טענה לא רלבנטית: קיבלתי כסף בגללם אבל בגלל שלא כתבו לי אז אני לא חייב.

יפעת שאשא ביטון: זה לא רציני, נכון?

יפעת שאשא ביטון: הן לא פה כדי לטעון את זה אבל קשה לי להאמין שמישהו היה מסוגל לשבת ולהגיד: כן, אני מקבל כסף בשבילם אבל זה לא צבוע אז אני לא נותן, אני ממש מתקשה להאמין שהם היו אומרים אבל משום שהם לא כאן אז אנחנו לא נדבר בשמם.

יפעת שאשא ביטון: על כל פנים - - -

<סלעית כץ אפודי: סמנכ"לית קופות החולים - - - לא נמצאת פה אבל העמותה יצרה אתה פגישה גם על הנושא הזה וזה נאמר בצורה מפורשת, שהיא לא יכולה לאכוף את זה - - -

יפעת שאשא ביטון: בוודאי שהיא יכולה, היא יודעת כמה כסף היא מקבלת עבור החולים האלה, היא יודעת כמה כסף היא צריכה להשקיע בשביל החולים האלה, אני לא מצליחה להבין את הטענה.

<אורלי מיכה: היא לא יכולה לעשות את זה.

<קריאה: משרד הבריאות לא יכול לפקח, זה מה שאת אומרת.

<אבי אברהם: הוא לא יכול לאכוף.

יפעת שאשא ביטון: הם יכולים לאכוף.

<אבי אברהם: המשרד טוען שהם לא יכולים לאכוף.

יפעת שאשא ביטון: ודאי שהם יכולים לאכוף.

<סלעית כץ אפודי: אבל זה מה שמשרד הבריאות טוען.

<אבי אברהם: אנחנו נפגשנו אתם, עם רויטל טופר.

יפעת שאשא ביטון: אני, באמת, או שאני קצת 'לא מאופסת', או שאני לא מצליחה להבין איך אי אפשר לאכוף.

יפעת שאשא ביטון: יש לי שלושה חולי דיאליזה, אני מקבלת עליהם 3,000 שקל, משרד הבריאות יכול לראות על פי ההוצאות עבור חולי הדיאליזה אם יצאו ה-3,000 שקלים או לא יצאו ה-3,000 שקלים.

יפעת שאשא ביטון: כל הניסיון להגיד "זה לא צבוע" ו"אני לא יכול לפקח" ו" לא יכול לאכוף" מזכיר לי שיח אחר שאנחנו מנהלים בנושא המכללות, אז יש פה אחריות של הקופה, היא מקבלת כסף, היא צריכה להשתמש בו.

<אורלי מיכה: אני רוצה לחדד לך את הנקודה הזו בדיוק איך זה עובד, המקרה הזה של מטופלי דיאליזה שצורכים את המזון הרפואי, זה נמצא בסל בזכות העבודה הקשה של העמותה, נכון להיום זה נמצא בסל אבל המטופלים לא מקבלים את זה, מי שהאלבומין שלו מעל ארבע, אז הם נותנים.

<אורלי מיכה: מי שפחות אז יש בעיה, הוא צריך להוכיח את זה.

יפעת שאשא ביטון: להוכיח את מה?

<אורלי מיכה: להוכיח שהוא זקוק למזון הרפואי.

<אורלי מיכה: זאת אומרת, זה נמצא בסל וזה אושר בסל, הרופאים לא מאשרים את זה מתוך מדיניות מכוונת.

יפעת שאשא ביטון: אני מודה שאני - - -

<אורלי מיכה: ככל שהמצב שלו משתפר אז הם נותנים אבל ברגע שיש טיפה שיפור מורידים את זה, אז זה שוב מדרדר ושוב פעם חוזר חזרה.

<אורלי מיכה: במקום לתת את זה כל הזמן ברציפות, כדי לשמור על איזון באלבומין שלו וזה לא קורה וזה חבל.

<אורלי מיכה: על אותו משקל - - -

יפעת שאשא ביטון: אני לא מצליחה להבין.

יפעת שאשא ביטון: אם חולה יודע שהוא צריך לקבל את התוספת מזון, בסדר?

יפעת שאשא ביטון: באופן קבוע והוא רואה ש"מזגזגים" עם זה הוא יכול להגיש תלונה או להגיש קבילה.

<אורלי מיכה: את זה העמותה עושה בשבילו כל הזמן אבל המדיניות מכוונת, כשהמצב הוא מאוזן - - -

יפעת שאשא ביטון: כאילו אנחנו נמצאים באיזו מדינת - - - לא מצליחה להבין את זה.

<אורלי מיכה: כשהמצב מאוזן מפסיקים, הרופא לא נותן את המרשמים יותר, כשהמצב מדרדר שוב פעם והאלבומין יורד אז נותנים, במקום לשמור על רצף.

יפעת שאשא ביטון: הוא צריך קבוע?

<אורלי מיכה: הוא צריך.

יפעת שאשא ביטון: יופי, הוא לא מקבל?

<אורלי מיכה: לא.

יפעת שאשא ביטון: אפשר לקבול למשרד הבריאות.

<אורלי מיכה: זה מה שאנחנו עושים, זה מה שהיא ניסתה להסביר - - -

יפעת שאשא ביטון: אין פה מה להסביר, קובלים למשרד הבריאות.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת, אם אני צריכה לקבל תכשיר מסוים או מזון מסוים ואני לא מקבלת אותו על פי דין ואני יודעת שהוא מתוקצב על ידי משרד הבריאות או לא משנה על ידי מי, אז מגישים קבילה ואומרים: חברים, אני לא מקבל את מה שמגיע לי.

<קריאה: המטרה - - - של המזון קשורה - - - בראייה של משרד הבריאות בעניין הזה, הגישה שלו - - -

יפעת שאשא ביטון: לא, לא, לא מדברים, אני מודה, אני ממש מתקשה לקבל את זה.

<סלעית כץ אפודי: אני רק אגיד, לגבי חוק מחלות קשות והתיקצוב שלהן, אני חושבת שהדרך בה זה מתנהל בשטח היא תולדה של זה שבתפיסה של משרד הבריאות ובכלל מערכת הבריאות, חוק מחלות קשות לא נועד - - -

יפעת שאשא ביטון: האם את מייצגת את משרד הבריאות?

<סלעית כץ אפודי: לא.

יפעת שאשא ביטון: לא, את לא יכולה להגיד מהי התפיסה של משרד הבריאות.

<סלעית כץ אפודי: אני יכולה להגיד מהשיח שלנו - - -

יפעת שאשא ביטון: אבל אני לא יכולה, או שמשרד הבריאות יאמר את התפיסה שלו או שאם היו פה קופות חולים אז הן היו אומרות מה התפיסות שלהן ואת לא יכולה לדבר בשם משרד הבריאות.

<סלעית כץ אפודי: אז אני לא אדבר בשם משרד הבריאות, אני אציג ואומר שיש שתי תפיסות מתנגשות.

<סלעית כץ אפודי: תפיסה אחת שלנו, כמי שמייצגים את המטופלים כשהם באים ואומרים שהכסף שהם מצאו לנכון לתת, הוא מיועד לטיפול נטו במטופלים האלה, ויש גישה אחרת, שנתמכת משפטית – וזו הסיבה שאנחנו לא מצליחים לשנות אותה כבר הרבה זמן, שכל עוד - - - בחוק מחלות קשות התקציב שניתן, הוא נועד לקופות, הראייה היא לא את המטופל ואת הצרכים שלו אלא את הקופות, והרעיון היה כשחוקָק חוק בריאות ממלכתי, הכוונה הייתה לשים את התקציב הזה בצד כדי לא לגרום לקופות לעשות - - -

יפעת שאשא ביטון: תזכירי לי את שמך.

<סלעית כץ אפודי: סלעית.

יפעת שאשא ביטון: סלעית, כשמשרד הבריאות מתקצב קופה לפי מספר המטופלים הקשים שבה, באיקס כסף, למה הוא מתקצב אותם, הוא מצ'פר אותן כי הן מטפלות במטופלים חולים או שהוא מתקצב אותן כדי - - -

<סלעית כץ אפודי: בראייה מערכתית הדבר הזה נעשה כדי למנוע מצב שבו קופות החולים לא יקבלו, לא - - - לבטח את החולים במחלות קשות וזה לא רק דיאליזה, אגב, זה היה הרעיון, כדי לא לייצר - - -

יפעת שאשא ביטון: נציגת השלטון המקומי.

יפעת שאשא ביטון: אהלן.

יפעת שאשא ביטון: דיברנו כאן על סוגיית ההסעות, שאנחנו גם נפנה כדי שיטפלו בה, אבל הייתי שמחה לשמוע ממך, בראייה שלך, דרך השלטון המקומי איך הרשויות מתמודדות.

יפעת שאשא ביטון: אני יודעת שיש רשויות שכן משתתפות, יש רשויות שמשתתפות פחות, יש רשויות שלא משתתפות בכלל - - - שבין מה שזכאים לו החולים והמשפחות לבין מה שהן מוציאות בפועל.

יפעת שאשא ביטון: אשמח לשמוע את התייחסותך אם יש כזאת.

<רות דיין מדר: זה נמצא אצל מחלקת הרווחה והשירותים החברתיים.

<רות דיין מדר: כל משפחה שזקוקה וצריכה ממחלקת הרווחה ועל פי קריטריונים ובמידה והרשות המקומית יכולה לתת, אין כאן איזושהי הנחיה ממשרד הרווחה לתקצב את זה או אין איזשהו תקצוב של זה שמגיע ממשרד הרווחה עם השלמה של matching ברשות המקומית.

<רות דיין מדר: רשות מקומית שיכולה ויש לה נותנת, תלוי, שוב, במספר תושבים, תלוי בהרבה מאוד פרמטרים.

<רות דיין מדר: אנחנו, בשש השנים האחרונות, מנסים לקדם הצעת חוק שעכשיו הצליחה לעבור בוועדת שרים לחקיקה, לתקצב חולי אונקולוגיה וחולי דיאליזה בהסעות.

<רות דיין מדר: ליצמן בקדנציה הקודמת פחות היה מחובר לזה, הפעם הוא עושה חסדים.

<רות דיין מדר: אני מקווה שזה ייתן מענה וכל הסאגה הזאת תיפסק, לפחות זה יוסדר.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

יפעת שאשא ביטון: תודה.

יפעת שאשא ביטון: קודם כל אני שמחה, את לא היית פה בראשית הדיון וגם את נחשפת לשיח – לפחות של השר, לגבי הנכונות והמוכנות לטפל.

<רות דיין מדר: נלחמים בזה כבר שש שנים.

יפעת שאשא ביטון: אבל השיח משתנה.

<רות דיין מדר: כן, לטובה.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי., משרד הרווחה רצה להתייחס.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

<נורית וייסברג נקש: אנחנו שותפים למצוקה של השלטון המקומי בעניין ההסעות, אני רוצה להדגיש שהכספים - - -

<רות דיין מדר: זו לא מצוקה של השלטון המקומי.

<נורית וייסברג נקש: מצוקה של ההורים והמשפחות.

<קריאה: החובה של המדינה ליישם את חלקה באמצעות קופות החולים, שלא מיושם באופן מלא.

<נורית וייסברג נקש: אנחנו מחזיקים בעמדה הזאת ואני רוצה להדגיש, שלמרות כל השיח פה והקבילות והלא קבילות, במקומו של משרד הבריאות, עדיין לא נמצא פתרון ל-50% השתתפות של ההורים, הכסף הזה יוצא מתקציב המחלקות לשירותים חברתיים שמגיע ממשרד הרווחה, במקום לצאת - - - בריאותי מתגלגל לשולחן משרד הרווחה והמחלקות לשירותים חברתיים.

<קריאה: ממשרד הרווחה - - -

<נורית וייסברג נקש: נכון, אני עדיין מקווה מאוד שיימצא פתרון ואם השלטון המקומי יתגייס לעניין אני בטוחה שזה יצליח.

<נורית וייסברג נקש: תודה.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

<רות דיין מדר: אני חייבת להבין, כי נראה לי שיש קצת אי הבנה אצלי ואני חייבת להבין את הסוגיה, כדי שנוכל אצלנו - - - בתוך הבית.

<רות דיין מדר: רשות מקומית מקבלת תקציב להסעות לילדים חולים, למבוגרים חולים, 50% על פי איזה פרמטר, על פי חשבוניות שמתקבלות?

<רות דיין מדר: משרד הרווחה משתתף ב-50%?

<רות דיין מדר: איך המנגנון הזה עובד?

<נורית וייסברג נקש: אנחנו במחלקות לשירותים חברתיים נתקלים בלקוחות מבוגרים וילדים שפונים למנהלי מחלקות לשירותים חברתיים על פי חוק הסעד, בבקשה לסייע במימון הסעות לדיאליזה וגם דרך אגב הרבה צרכים רפואיים אחרים, שלא מכוסים ואין שום אפשרות למשפחה להשלים את ההשתתפות שמגיעה לפעמים ל-50%.

<נורית וייסברג נקש: הם פונים למנהל מחלקת רווחה, מנהל מחלקת הרווחה יש לו סעיף שנקרא "סעיף צרכים מיוחדים" - - -

<קריאה: סעיף סל.

<נורית וייסברג נקש: צרכים מיוחדים, סעיף שכולל בתוכו מגוון רחב של שירותים שמהם הוא יכול לנצל.

<נורית וייסברג נקש: עלות הסעיף הזה בכל הארץ היא 47 מיליון שקלים, לכל הצרכים שנעים מטיפול שיניים דרך צרכים רפואיים עד אבחונים פסיכולוגיים, ביגוד, הנעלה, שכר דירה במצבי חירום למשפחות עם ילדים קטנים שעובדות מחוץ לבית, 20%-30% מן התקציב הזה מנוצלים להסעות לטיפולים רפואיים בהיקפים שאנחנו חושבים – אני חושבת בדומה לכם, שיש מקום שמשרד הבריאות ייקח אחריות על הנושא ויסדיר את המצב של אנשים שחיים בעוני ואין להם שום יכולת לשלם את ה-50% השתתפות.

<נורית וייסברג נקש: תודה.

<מיכל דוחאן שמחה: אנחנו עובדים המון עם אוכלוסייה ממזרח ירושלים, שלשכות הרווחה שם יש להן המון המון פונים ואני תמיד מעודדת אותם כן לפנות ללשכת הרווחה וכן לבקש את ההחזרים והם תמיד נענים שלא, אם אין תקציב - - -

יפעת שאשא ביטון: אתם חוזרים אחורה, אני חושבת שהמצב של ההסעות מוצה, נציגת השלטון המקומי נתתי לה את האפשרות להתייחס כי בכל זאת זה משהו אבל אנחנו לא נמחזר את הדיון.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

<עדה ציוני: שמי עדה, אני עובדת סוציאלית ומטפלת משפחתית.

<עדה ציוני: אני עובדת ביחידה בנהריה.

<עדה ציוני: ואני עובדת שם ברבע משרה, זה התקן, תשע שעות, משהו כזה, בשבוע.

<עדה ציוני: מה שאני רוצה להעלות כאן זה את הנושא של הטיפול הרגשי.

<עדה ציוני: המשפחות האלו, הילדים האלה והצוות הטיפולי, זקוקים לעזרה בהתמודדות היומיומית עם הטיפולים הקשים, עם העומס, עם הקשיים של היומיום, אני לא צריכה, אני חושבת שכולם יודעים שבמחלקה כמו שלנו, מחלקה נפרולוגית כזו, שמטפלת בילדים מאוד מאוד קטנים, תינוקות ומגוון מאוד מאוד גדול של מחלות קשות, אז יש לנו לפעמים אובדן של מטופלים וכל המצבים האלה מעמיסים על הצוות באופן בלתי אפשרי, בלתי נסבל ואין לנו שום תקן לטיפול רגשי ולפסיכולוג.

<עדה ציוני: אני, כעובדת סוציאלית יחידה ברבע משרה, אני חושבת שזה בזיון ואני חושבת שגם על זה הועדה צריכה לתת את הדעת.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

<דניאלה מגן: אני רוצה אם אפשר.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

<דניאלה מגן: אני רוצה להצטרף לדברים.

<דניאלה מגן: אני רוצה להדגיש שהרבה פעמים משווים את חולי הכליות לחולים אונקולוגיים מבחינת הקושי והחומרה ומצמידים אותם בהסעות אבל, יש הבדל עקרוני בין ילדים חולי דיאליזה לבין חולים אונקולוגים – ילדים.

<דניאלה מגן: מחלה אונקולוגית היא מחלה שיש לה טווח זמן מסוים, או שיש ממנה הבראה ולשמחתנו יש אחוזי הבראה מאוד גדולים בילדים אונקולוגיים או שלצערנו, אין הבראה ואז יש סיום של החיים אבל, מחלת כליות בכלל ובילדים בפרט, היא מחלה שלעולם לא מבריאים ממנה.

<דניאלה מגן: יש כאן הורים ויש הרבה תקווה אבל התקווה במחלת כליות דיאליזה, היא השתלה.

<דניאלה מגן: השתלה היא להחליף מחלה מאוד קשה מסכנת חיים במחלה קלה יותר, כרונית.

<דניאלה מגן: כלומר, מרגע שילד הוא חולה דיאליזה הוא ומשפחתו מתמודדים עם מצב כרוני תמידי לשארית ימי חייהם, בתקווה ששארית ימי חייהם תהיה ארוכה ככל הניתן, והמצב הזה הוא מצב רגשי שאף משפחה, נורמטיבית ככל שתהיה, לא יכולה להתמודד אתו.

<דניאלה מגן: לצוות הרפואי שאני מייצגת אותו אין את הכלים להתמודד עם העומס הרגשי שהמשפחות מתמודדות אתו בכל נקודות החיים, מרגע היוודע הבשורה, ינקות, התבגרות, מעֲבר למבוגרים, יש מהן נקודות מאוד קשות שהן 'פיקים' על מצב כרוני תמידי של קושי.

<דניאלה מגן: התקינה של שרות פסיכולוגי בבתי החולים, כמו למשל, בבית חולים ממשלתי גדול כמו רמב"ם, אין תקינה למחלקות.

<דניאלה מגן: יש שרות פסיכולוגי והשרות ניתן למחלקות בתגובה לזה שמנהל המחלקה יגייס כספים ויביא תרומות והמשכורת לפסיכולוגים היא - - - הבריאות ולא מתקינה של המדינה.

<דניאלה מגן: אני, בתור מנהלת מחלקה, צריכה לגייס תרומות כדי שאני אוכל להעסיק פסיכולוג אצלי ביחידה.

<דניאלה מגן: ברגע שנגמר לי הכסף אין פסיכולוג.

<דניאלה מגן: אני מניחה שזה מייצג את המצב גם בבתי חולים של קופות החולים, מהיכרות אישית של הנושא ולכן, משהו שחייב להיות בטיפול השלם בחולה ומשפחתו, כחלק ממחלת הכליות, בעצם המדינה לא נותנת, ואנחנו מטפלים בפיזי ולא מסתכלים על הצד הרגשי, שהוא בלתי נפרד מהטיפול בחולה ובמשפחה.

<חמדה דוידובסקי: אני רוצה להוסיף פה עוד משהו.

<חמדה דוידובסקי: אני חמדה ואני מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים ב"שערי צדק".

<חמדה דוידובסקי: את הטיפול הרגשי בילדים מממן משרד החינוך - - -

יפעת שאשא ביטון: ילדים מעל גיל שלש.

<חמדה דוידובסקי: זה בדיוק העניין, זה מגיל שלש ואילך.

<חמדה דוידובסקי: לילדים עד גיל שלש בעצם אין טיפול רגשי.

<חמדה דוידובסקי: הילדים מגיעים אלינו בגיל ינקות והם ממשיכים אתנו לשָנים, אנחנו לא יודעים, יש כאלה לשנתיים ויש כאלה שעוד הרבה יותר והם זקוקים לטיפול רגשי, הם לא עוברים התפתחות תקינה כשהם נמצאים כל יום כמעט בדיאליזה והמטפלות הרגשיות מחויבות לעבוד אתם ולהעביר אותם תהליך של ניסיון, של התאמה לגיל התואם שלהם ולקבל חוויות תואמות גיל.

<חמדה דוידובסקי: לא סביר שיצפו מאתנו, שמגיל שלש נתחיל לטפל בילד בלי לשאול מה קרה אתו לפני זה, וגם, זה 'מוציא לו את העיניים' לראות ילדים מטופלים והוא לא, כשהוא זקוק לטיפול הזה, לא יכול להיות שפתאום - - -

יפעת שאשא ביטון: אל תגזימי, אני גם קראתי את זה פה.

יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה לגמרי שצריכה להיות מעטפת של טיפול רגשי אבל בואו לפחות נתאר את הדברים כמות שהם, לילד בן שלש ומטה זה 'לא מוציא שום דבר את העיניים' כי הוא בכלל לא מבין מה קורה סביבו - - -

<חמדה דוידובסקי: מה פתאום - - -

יפעת שאשא ביטון: שניה, שניה, שניה.

<עדה ציוני: ההורים של הילדים - - -

יפעת שאשא ביטון: שניה, שניה, בדיוק, בדיוק בואו נדבר על המעטפת, אני מסכימה, בואו נגדיר את הדברים נכון, גם היה פה במסמך את העניין של מורות וחינוך לילדים מתחת לגיל שלש, זה בכלל לא בסמכות של משרד החינוך, אנחנו צריכים לדעת להגדיר את הדברים כמו שצריך ולדעת לכוון גם את המענה שאנחנו נותנים באופן נכון ומותאם, אז מאוד חשוב שניזהר גם בשיח איך אנחנו מגדירים.

<חמדה דוידובסקי: מה נעשה עם הילדים עד גיל שלש?

יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה אתך שהם צריכים לקבל טיפול רגשי, אין פה שאלה בכלל, גם המשפחה, בואו נגדיר את זה.

<רות דיין מדר: אחריות כוללת של המדינה.

<רות דיין מדר: זה לא משנה אם - - -

יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה אתך לגמרי.

<רות דיין מדר: משרד הבריאות יתקצב ב-50% או משרד הכלכלה אחראי על ילדים בגילאים האלה.

יפעת שאשא ביטון: בדיוק.

<רות דיין מדר: המדינה אומרת: אני לוקחת אחריות, אנחנו מבינים שכל התהליך הצד החינוכי מתחיל מלידה, יש מי שיגיד שעוד לפני לידה והמדינה לוקחת אחריות מגיל שלש, אז היא צריכה לקחת אחריות קודם, כי היא גם מסבסדת קודם - - -

יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה לגמרי.

<רות דיין מדר: לגלגל עיניים, לא – זה חינוך, לא – זה כלכלה, צריכה להיות ראייה כוללת לכל הילדים החולים.

<חמדה דוידובסקי: הילדים האלה שנמצאים בבית החולים - - -

יפעת שאשא ביטון: אני מסכימה אתך לגמרי, רות, אני מסכימה אתך לגמרי לגבי הטיפול שצריך לתת מענה רגשי ובגלל זה אני אומרת, בואו נדבר על המענה הרגשי ולא נתחיל לחלק את זה, לא לפלחים ולא לפי מה שזה עושה לילד כזה או לילד אחר, כי אנחנו חוטאים למטרה וזה בדיוק המקום שיגידו לנו: אה, זה לא בתחום אחריותי.

יפעת שאשא ביטון: אם אנחנו מדברים על הטיפול הרגשי – ואני רואה שזה הרבה יותר רחב, צריך טיפול רגשי למשפחות, זה היה ברור לי, צריך טיפול רגשי לילדים זה ברור לי ומסתבר שגם צריך טיפול וליווי של הצוות, שזה משהו למשל שאני מודה, לא חשבתי עליו כשנכנסתי לדיון כאן, אז צריך לשים את הטיפול הרגשי כנושא על השולחן.

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שהנקודה ברורה, רגע.

<קריאה: אני רוצה להרחיב.

יפעת שאשא ביטון: שניה, לא צריך להרחיב, הנושא ברור אבל חמדה, אותך רציתי לשאול.

יפעת שאשא ביטון: מי מעסיק אותך?

<חמדה דוידובסקי: משרד החינוך.

יפעת שאשא ביטון: את מועסקת על ידי משרד החינוך?

<חמדה דוידובסקי: בתוך כל בית חולים יש משרד חינוך, צוות המורות והמטפלות הרגשיות מועסקות על ידי משרד החינוך, אבל עם המגבלות של משרד החינוך.

יפעת שאשא ביטון: ואת מועסקת על ידי מי?

<עדה ציוני: אני מועסקת על ידי משרד הבריאות, אני עובדת של בית החולים.

<עדה ציוני: עיקר העבודה שלי הוא במחלקה אחרת, במחלקה פסיכיאטרית לילדים ונוער.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת, את מוגדרת משרה כשלמעשה מתוכה רק רבע משרה היא לטובת - - -

<עדה ציוני: למעשה, אני עובדת כמעט בהתנדבות במחלקה הנפרולוגית.

יפעת שאשא ביטון: כן אבל פורמאלית, פורמאלית את מוגדרת משרה מלאה בבית החולים, כשתשע שעות מתוכן "גזורות" לטובת - - -

<עדה ציוני: אני רוצה לציין שאני גם עושה ביקורי בית לכל המטופלים שלנו ואם אני מנהריה צריכה לנסוע למשל, לרמת הגולן, לבקר משפחה, אז גמרתי באותו יום את כל השעות שיש לי כדי לתת משהו לאחרים.

<עדה ציוני: אני רוצה לציין שהאחים של הילדים החולים שלנו מאוד סובלים, כי רוב הזמן ההורים שלהם עסוקים עם הילד החולה והם צריכים בעצם לגדל את עצמם, כי הם בריאים.

<עדה ציוני: אני עשיתי פעם קבוצה של אחים והם ביקשו גם כן לעשות דיאליזה, הם ביקשו לעשות דיאליזה כי ההורה נמצא כל הזמן עם הילד שעושה דיאליזה, אז צריך לקחת את זה בחשבון ולתת תיקנון מתאים כדי שהמחלקות האלו יוכלו לתת מענה נכון.

יפעת שאשא ביטון: אני רק אומר לך במאמר מוסגר שהסיפור של האחים הוא סיפור שאנחנו דנו בו בסוגיה אחרת, של אובדן במשפחה אבל דיברנו גם על מקרים של מחלות קשות, יש פה נציגים של בטוח לאומי שהיו בדיון ההוא והם בטח יודעים, איך המערך, איך מערכת החינוך, המערך הבית ספרי, נרתם כדי ללוות ולסייע בהיבט הרגשי לאותם אחים, שבמשפחה שלהם מתרחש אובדן או טיפול במחלקה קשה, אז אני משאירה את זה במקום של משרד החינוך ושל הדיון האחר.

<טל מאיוסט: לגבי הדברים שחמדה דיברה, הבן שלי הוא שנתיים שם, כפי שציינתי, הוא עדיין מתחת לגיל שלש ומבחינתי, הצורך הרגשי והליווי בטיפול, הם חלק אינטגרלי כמו הטיפול הרפואי.

<טל מאיוסט: הוא לא מקבל את זה.

<טל מאיוסט: אין טיפול רגשי עם חיות, לא טיפול במשחקים, למעט כמה שעות שהן עושות בחסד אבל זה לא מן הדין, הוא לא מקבל את זה כי הוא מתחת לגיל שלש והוא כבר שנתיים עושה דיאליזה.

<חמדה דוידובסקי: ילד פיקח והוא מבין והוא מקנא.

יפעת שאשא ביטון: או.

יפעת שאשא ביטון: קיי.

יפעת שאשא ביטון: שוב, האם את רוצה להוסיף?

יפעת שאשא ביטון: כל הדברים העצובים, לפתוח ככה את הבוקר, אני חייבת להגיד - - - דיונים כאלה.

<חמדה דוידובסקי: כדאי לך לבוא לבקר אותנו.

<קריאה: אנחנו מזמינים אותך לבוא לבקר.

יפעת שאשא ביטון: אני מכירה - - - בבקשה.

<מתן אונגר: אני רוצה להתייחס לסוגיה שעלתה קודם, על הכסף הצבוע.

<מתן אונגר: אני לא הייתי בישיבה של רויטל טופר - - - סמנכ"לית פיקוח, ואני רוצה לנסות אולי להסביר מה הכוונה.

<מתן אונגר: קודם כל, אין חולק שכל מה שבסל קופות החולים מחויבות לתת.

<מתן אונגר: המנגנון של הכנסת טכנולוגיות חדשות ותרופות חדשות לסל זה דרך ועדת הסל, כמו שאני יכול לתת דוגמאות הפוכות, אם נגיד, נכנסו מכשירי שמיעה להבדיל אלף אלפי הבדלות והקופה, בראייה אחורה של שנתיים או שלש, רואה שההוצאה שלה עלתה פי חמש על התיקצוב, היא לא יכולה עכשיו לבוא ולהגיד: אני מפסיקה לתת מכשירי שמיעה.

<מתן אונגר: אותו דבר גם במקרים אחרים.

<מתן אונגר: זו הכוונה אולי שרויטל התכוונה אליה כשהיא אמרה "כסף צבוע".

<מתן אונגר: השירותים שנכנסים לסל הם לא צבועים.

<מתן אונגר: יש תקציב, יש ועדה טכנולוגית שמתכנסת פעם בשנה, מחליטה מה נכנס לסל ועל סמך מה שכלול בסל הקופות מחויבות לתת את השירותים.

יפעת שאשא ביטון: אוקי, אני יודעת מה זה כסף צבוע, מכירה את הסוגיה ואנחנו תיכף נראה גם את האחריות של המשפחות לצורך העניין, שכשהן יודעות שמגיע להן שירות מסוים והן לא מקבלות אותו, אז שהן ידעו 'לתקתק על הדלת' או לשלוח לאן שצריך כדי לקבל את מלוא הזכויות שלהן, כי בלעדיהן אנחנו לא נוכל לדעת מי באמת מקבל ומה ועד כמה ואם זה כמו שצריך.

<מיכל דוחאן שמחה: אני רוצה לחזק את הצורך בהגדלת התקנים של עבודה סוציאלית.

<מיכל דוחאן שמחה: אני עובדת סוציאלית ב"שערי צדק", אני לא רק של יחידת המו-דיאליזה שזה 26 מטופלים - - -

יפעת שאשא ביטון: היא ציינה את זה כבר כאן.

יפעת שאשא ביטון: היא בעצם עובדת סוציאלית שמתוך זה גוזרים לה איקס שעות לטובת - - -

<מיכל דוחאן שמחה: יש גם את המרפאה הנפרולוגית אני פוגשת את המושתלים אחרי ההשתלה - - -

<קריאה: נו, גם.

<קריאה: כן - - - את כל העבודה, כן.

<מיכל דוחאן שמחה: כמעט מאתים מטופלים.

<חמדה דוידובסקי: כן.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, להוסיף על מה שהיה?

<רינה עבד אל רחמן: משהו קצת יותר.

<רינה עבד אל רחמן: שמי רינה עבד אל רחמן, אני מורה בתוך המערך - - - דיאליזה ילדים.

<רינה עבד אל רחמן: יש בעיה גדולה של בתי הספר בקהילה, חוץ מזה שלא ברור להם שילד חולה לפעמים לא מגיע, ויש עמותה שלקחה על עצמה לתת מענה בבית לפעמים, כמה שעות, אבל צריך להיות תנאי של 50% היעדרות, שזה ממש לא הגיוני כי אנחנו רוצים שהילד כן יילך לבית הספר אבל, בפועל, הילדים כן מחסירים, מתאשפזים, לא מרגישים טוב, קמים ממש עייפים ושיתוף הפעולה עם בתי הספר בקהילה הוא כל כך קשה, לא מובן מאליו, כמו התקציב של המוניות, כמו התקציב של דברים אחרים.

יפעת שאשא ביטון: קיימנו דיון בסוגיה הזו של ילדים חולים, היו פה "קדימה מדע" שזו העמותה שאת מדברת עליה, התנאים של 'כמה שעות מקבלים' 'מאיזה היקפים של היעדרות' וכו', הם בעצם תנאים שנקבעים על ידי משרד החינוך, ילדים שמגיעים מעל 50% לבית הספר ולא זכאים לשירותי העמותה, מקבלים את השירותים ואת התוספת ממשרד החינוך וגם מקרים כאלה היו, זאת אומרת, זה לא 'או העמותה או כלום', אלא זה 'או המשרד או העמותה' בהתאם להיקפי השעות - - -

<רינה עבד אל רחמן: נכון אבל מה שאני אומרת הוא שבפועל, בשטח, הילדים כן מחסירים ונמצאים בבית, אפילו בית הספר לא טורח לפעמים לדעת למה הם בבית.

<רינה עבד אל רחמן: אני נתקלת בבעיה גדולה במזרח ירושלים, ששם הכול מופקר, ההתנהלות, אנחנו כל הזמן בעימותים, עם פקסים, עם מנהלים, עם כוחות של עבודה שיוצאים רק בשביל להשיג מה שאנחנו צריכים וזה לא מושג.

יפעת שאשא ביטון: קודם כל הבשורה הטובה היא שזה לא משהו שהיה לנו ברור בשיח וזה עד כמה המורים או המערכת בתוך בתי החולים מודעת ומתַקשרת עם השטח, אז הבשורה הטובה היא שאתם מתקשרים, את אפילו מכירה את הקונסטלציה, מהבחינה הזו זה טוב.

יפעת שאשא ביטון: מהבחינה האחרת, אנחנו דרשנו באותו דיון – וזה באמת דיון אחר שלם שהתקיים כאן מעל שעה וחצי, אנחנו דרשנו ממשרד החינוך גם את העניין של הפיקוח מתוך בית הספר, ילד שלא מגיע לחזור לנוהל, הוא קיים בחוזר מנכל רק משום מה זה קצת בחזקת המלצה, להקפיד על הנוהל שמחנך או גננת מרימים טלפון למשפחה ובודקים למה לא הגיע, רואים מה קורה, מתווכים את המענים שהוא צריך לקבל, אם זה על ידי משרד החינוך ואם על ידי העמותה, הסוגיה ברורה אבל היא דיון אחר.

<רינה עבד אל רחמן: את צודקת אבל הכוונה שלי היא מאוד פשוטה, כמו שאומרים שיש לנו מעט ילדים מ"שערי צדק" שזה ממש, 27?

יפעת שאשא ביטון: לא חשוב.

<רינה עבד אל רחמן: שהעניין של בתי הספר, כמו שהוא צריך לקבל מונית הוא צריך לקבל "קדימה מדע" למשל, הוא גם ככה סובל.

יפעת שאשא ביטון: אמרתי, יש קריטריונים מאוד ברורים.

<קריאה: רק מעל 50%.

יפעת שאשא ביטון: לא, כשזה לא 50% אז משרד החינוך נותן את המענה.

<רינה עבד אל רחמן: אז אין.

יפעת שאשא ביטון: בוודאי שיש.

יפעת שאשא ביטון: ישבו פה הורים שדיברו מפורשות על זה שהם לא מקבלים מהעמותה והם מקבלים דרך משרד החינוך, יש מענים בהיקפים מסויימים - - -

<חמדה דוידובסקי: לאוכלוסייה דוברת ערבית יש בעיה.

<רינה עבד אל רחמן: יש בתי ספר - - -

יפעת שאשא ביטון: אז צריך לדווח למשרד החינוך.

<רינה עבד אל רחמן: כשיש בתי ספר - - -

יפעת שאשא ביטון: זה לא שייך, משרד החינוך - - -

<רינה עבד אל רחמן: הם לא שייכים למשרד החינוך והם כן תושבי ישראל והם נמצאים בבתי הספר, גם מהאוכלוסייה החרדית וגם מהאוכלוסייה הערבית, שהם נמצאים ב"מוכר לא רשמי" - - -

יפעת שאשא ביטון: זה לא משנה, גם מוכר שאינו רשמי מחויב לאותם חוזרים של משרד החינוך ולאותן תקנות.

<רינה עבד אל רחמן: הם לא מקבלים.

יפעת שאשא ביטון: הדברים צריכים להיות מאוד מאוד ברורים ואם הם לא מקבלים, אז שההורים האלה יגישו תלונה למשרד החינוך ואת תראי איך תוך שבוע הדברים מתיישרים.

<רינה עבד אל רחמן: "קדימה מדע" הם כן מקבלים, מתוך בית הספר הם לא מקבלים.

יפעת שאשא ביטון: אז הם צריכים לקבל.

יפעת שאשא ביטון: נקודה.

יפעת שאשא ביטון: הם צריכים לקבל ואם הם לא מקבלים, כמו שאמרתי כאן, אם הורה יודע שהילד שלו צריך לקבל תוסף מזון מסוים והוא לא מקבל, חברים, אם אתם לא תתלוננו אף אחד פה לא - - - עם כל הרצון הטוב שלנו.

<קריאה: אנחנו ב"שערי צדק", באמת - - -

יפעת שאשא ביטון: מכתבים.

יפעת שאשא ביטון: שלחי לי מכתב.

יפעת שאשא ביטון: שלחי לי מכתב עם שמות של ילדים שנמצאים ולא מקבלים מענה ובואי נראה אם משרד החינוך לא נותן מענה.

<רינה עבד אל רחמן: גם אלה שלא מוכרים, בית הספר לא מוכר עדיין.

יפעת שאשא ביטון: לא, בית ספר מוכר ואינו רשמי.

יפעת שאשא ביטון: מי שנמצא בבית ספר פרטי אז לא, צריך לראות מהו הסטטוס של בית הספר, אם הוא מוכר שאינו רשמי אז הוא נמצא תחת אחריות של משרד החינוך ואם הוא בית ספר ש"קדימה מדע" נכנסו אליו אז גם משרד החינוך שייך אליו, כי - - -

<רינה עבד אל רחמן: יש לנו בעיה.

<רינה עבד אל רחמן: יש כל מיני - - -

יפעת שאשא ביטון: זה דיון אחר.

<אירית וייסמן: רוב הילדים מהמגזר הערבי - - -

יפעת שאשא ביטון: זה לא משנה, חברים, המגזר הערבי הוא חלק ממדינת ישראל, הם חלק מהמערכת הרשמית, הם צריכים לקבל מענה, אני לא מצליחה להבין את הפילוחים פה.

יפעת שאשא ביטון: אם יש תלמידים בבית ספר מסוים שמקבלים מענה מ"קדימה מדע" ואחרים באותו בית ספר, שנמצאים מעל 50% לא מקבלים מענה ממשרד החינוך, הנה, אני מזמינה אותך אישית לפנות אלי.

<רינה עבד אל רחמן: אין.

יפעת שאשא ביטון: אין לך את זה.

<רינה עבד אל רחמן: זה בדיוק מה שאני אומרת - - - פרטי, זה העניין.

יפעת שאשא ביטון: זה כבר עניין של בחירה של הורים - - - או.

יפעת שאשא ביטון: קיי, אני ברשותכם, רוצה לסכם את הדיון, לפחות את הדברים ה hard core שעלו כאן.

יפעת שאשא ביטון: לגבי סוגיית הקיצבה של 100% אל מול 180%, אנחנו נוציא פנייה לבטוח הלאומי אבל, אני גם אקדם חקיקה בנושא.

יפעת שאשא ביטון: אני אקדם חקיקה גם לגבי חולי דיאליזה וגם לגבי חולים אונקולוגים.

יפעת שאשא ביטון: אני אשמח לדעת, יש לי את המספר של מטופלי דיאליזה ואני אשמח לדעת את המספר של הילדים האונקולוגיים כדי שאנחנו נוכל לעשות - - -

<לימור לוריא: אם אנחנו כבר עושים צדק אז נצטרך לתת לעוד כמה - - - נסתכל על כל הקבוצות אולי אחר כך תעדפו - - - אבל צריך - - -

יפעת שאשא ביטון: אני מוכנה לעשות את זה בשיתוף אתכם, תעבירו לי את הנתונים, אני אחכה, אנחנו נעשה את זה כמו שצריך.

יפעת שאשא ביטון: הבטוח הלאומי יעביר אליי את הנתונים עם הפילוחים של מטופלי דיאליזה, אונקולוגיים וקבוצות נוספות שאתם חושבים שצריך לעשות אתן צדק.

יפעת שאשא ביטון: תגישו לי את המסמך, אנחנו נבחן את ההיבט התקציבי של כל אחת מהקבוצות ושל כולן ביחד.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נפנה למשרדים ונראה מה בהיתכנות אפשר לקדם.

יפעת שאשא ביטון: אם צריך לקחת רק חלק מהן אז אנחנו ביחד נחליט מה אנחנו לוקחים ונגיש חקיקה בעניין.

יפעת שאשא ביטון: שזה לא יהיה עוד הרבה זמן, אני אשמח עם תוך חודש תגישו לי את הנתונים, האם זה בסדר?

<לימור לוריא: כן, כן.

יפעת שאשא ביטון: מספיק לכם חודש להיערך עם הפילוח של הנתונים, אז בטוח לאומי, בעצם - - -

<אורלי מיכה: אנחנו מדברים על 63, באונקולוגיה זה מאות - - -

יפעת שאשא ביטון: חברים, אני הייתי מאוד ברורה, הייתי מאוד ברורה, אנחנו לא נקבל סל שלם, אנחנו נקבל את זה לפי פילוח, נבחן את ההיתכנות התקציבית של כל דבר ואם צריך, אנחנו נפצל - - - את הקבוצות.

יפעת שאשא ביטון: מאוד פשוט.

יפעת שאשא ביטון: אם עוד אחרים ירוויחו מתוך זה שאנחנו מטפלים בחולים מטופלי הכליות אז עשינו מצווה כפולה.

יפעת שאשא ביטון: בטוח לאומי יגיש מסמך עם פילוח של נתונים של ילדים מטופלי דיאליזה, אונקולוגים וקבוצות אחרות לשיקול דעתו, כדי שנוכל לקדם חקיקה להגדלת הקיצבה מ-100% ל-188%.

יפעת שאשא ביטון: לגבי הגדלת ההשתתפות בהסעות לקבלת טיפול, אני מבקשת לפנות למשרד הבריאות ולשר הבריאות, שבעצם התחייב לבחון את הסוגיה ולתת תכנית בהקדם.

יפעת שאשא ביטון: חשוב להדגיש בפנייה לשר, שבפריפריה אין תחבורה ציבורית ולכן מימון של 50% מהמוניות פוגע פגיעה ישירה במרבית – אם לא ברוב המוחלט של צבור החולים הספציפי.

יפעת שאשא ביטון: מושתלי חולי כליה וכבד לא מתוקצבים בכלל להסעות.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מבקשים מהשר לבחון גם את התיקצוב של אותם ילדים לאחר השתלה.

<קריאה: השנה הראשונה היא שנה מאוד קשה.

יפעת שאשא ביטון: קיבלנו.

<רות דיין מדר: שאלה, האם ילדים שהם מטופלי דיאליזה האם נמצאים במעונות יום שיקומיים?

<קריאה: לא בהכרח, לא כולם.

<רות דיין מדר: כי אם כן אז לבקש ממשרד הרווחה, הרי במעונות יום שיקומיים יש את הטיפול הרגשי ויש את כל המענים האלה, במסגרת מעון יום שיקומי, אולי לבקש שאם יש ילד שנמצא בטיפולים שלש פעמים בשבוע אז שיתנו מענה בתוך - - -

<קריאה: יש טיפולים.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו תיכף נדבר על המענה הרגשי, חברים.

<רות דיין מדר: זה מה שאני אומרת, לקחת מהתקציב של מעונות יום שיקומיים לתוך בתי החולים.

יפעת שאשא ביטון: ברשותך אני רוצה להמשיך, בואו לא נערבב מין בשאינו מינו, כי אם הילדים לא נמצאים במעון שיקומי אני לא יודעת איך אפשר להעביר ולתת לאותם ילדים.

יפעת שאשא ביטון: צריך לתת לילדים חולי כליות טיפול רגשי, נקודה.

יפעת שאשא ביטון: איך יעשו את זה?

יפעת שאשא ביטון: משרד הבריאות צריך לחשוב בעצם על פתרון סוציאלי בתוך המערכת כדי להגדיל את התקנים ואני מבינה, אני מבינה לאן את מכוונת אבל אם הילדים לא נמצאים שם אז זה כביכול לא רלבנטי.

יפעת שאשא ביטון: סוגיית התיקצוב, משרד הבריאות, סוגיית "התיקצוב הצבוע", אני מבקשת שיהיה פיקוח, או שלפחות תהיה אמירה מאוד מאוד ברורה לקופות, לפיה, תקציב שמועבר לחולי הכליות ינוצל לטובת חולי הכליה במלואו.

יפעת שאשא ביטון: בהקשר הזה אני פונה למשפחות, לעמותה, לכל מי שמעורב, לא קיבלתם את מה שנדרש – תדפקו בדלת, לא נדע אם אתם לא תבואו ותגידו שבעצם לא קיבלתם את מה שמגיע לכם על פי הסל.

יפעת שאשא ביטון: משרד הבריאות, להגדיל את התקן.

יפעת שאשא ביטון: תשקלו את הגדלת התקן להרחבת הטיפול הרגשי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מדברים על מענה רגשי שהוא באמת - - - גם המשפחות וגם הילדים, לא משנה באיזה גיל הם, שיהיה מענה כולל לצוות, כי אנחנו צריכים צוות חזק שיהיה מסוגל לתת מענה.

<קריאה: משרד החינוך - - -

יפעת שאשא ביטון: כן אני יודעת אבל משרד החינוך נותנים תקן ואילו אנחנו רוצים לכסות את מי שלא תחת משרד החינוך, אנחנו גם רוצים לתת כיסוי למשפחה, אני מדברת על כל המעטפת.

יפעת שאשא ביטון: לגבי הנושא של "מחיר למשתכן", אני אפנה למי שאחראי לכך במשרד האוצר והשיכון, על מנת לאפשר זכאות ב"מחיר משתכן" גם למשפחות שיש להן מאה אחוז.

יפעת שאשא ביטון: איך הם מגדירים את זה?

<קריאה: צריכים להיות 125% עבודה, משרה.

יפעת שאשא ביטון: גם מי שיש מאה אחוז משרה, בעקבות ילד עם מאה אחוז, למי שיש 100%, רק 100%.

יפעת שאשא ביטון: זכאות ל- 100% משרה במקרים בהם יש ילד שמקבל 100% זכאות.

יפעת שאשא ביטון: לא פיספסתי כלום, נכון?

יפעת שאשא ביטון: מכל מה שדיברנו עליו – פריפריה, השתתפות בהסעות.

יפעת שאשא ביטון: חברים, דיון לא פשוט, אני מודה.

יפעת שאשא ביטון: יוצאים קצת עם מועקה.

יפעת שאשא ביטון: אני מודה לכולכם על ההשתתפות ועל שבאתם ועל שאכפת לכם ושכולכם עם רצון טוב, אני מקווה שאנחנו באמת, לפחות בנקודות שרשמנו, נצליח לשנות משהו, אני יודעת שהבאתם איזושהי מעטפת הרבה יותר גדולה אבל אם נתחיל בזה ונצליח אז 'דיינו' בתור התחלה, תודה רבה.