ועדת החינוך, התרבות והספורט, כנסת 20, פרוטוקול מספר 166, 2016-03-20 09:30

יעקב מרגי: בוקר טוב.

יעקב מרגי: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט של הכנסת.

יעקב מרגי: 20 במרץ 2016, י' באדר ב' תשע"ו.

יעקב מרגי: הנושא: טיפול מערכת החינוך בילדים מונשמים.

יעקב מרגי: אנחנו לקראת סוף מושב, בדרך כלל אנחנו לא נוהגים להטריח אנשים בימי ראשון, שהם לא ימי כנסת, אבל דווקא זה יאפשר לנו לקיים דיון יותר בניחותא.

יעקב מרגי: אני מקווה שחברי הכנסת יגיעו בהמשך, אם לא זה יעזור לנו לדון בניחותא כדי להגיע באמת לטיפול מיטבי ומרבי.

יעקב מרגי: אני אומר לכם למה הדיון הזה מתבקש.

יעקב מרגי: הוא היה צריך להתקיים לפני הרבה זמן, אפילו לפני תחילת שנת הלימודים.

יעקב מרגי: אנחנו נחשפנו, אני בורר את המילים להגדיר את זה, במחסור, אומנם זה לא סחורה, אבל במחסור חמור, מחסור חריף של מערכות או מסגרות מתאימות לטיפול בילדים מונשמים.

יעקב מרגי: ההגדרה של מונשמים היא קטנה, למי שיודע את הטיפול המורכב והלווי המורכב לאותם ילדים.

יעקב מרגי: ילדים שלפעמים חוץ מלקבל חיים לא קיבלו כלום.

יעקב מרגי: אני הייתי חסר אונים בתחילת שנת הלימודים, הייתי צריך לקבל חסדים לגופים.

יעקב מרגי: כשזה מדובר במערכת הכללית, איך שהוא הגמישות שם מאפשרת ניידות.

יעקב מרגי: כשמדובר בחברה החרדית, כשיש מחסור בחברה החרדית זה לוקה כפליים מה שנקרא, בגלל האופי, בגלל השקפת העולם ודרך הטיפול.

יעקב מרגי: הנה, אני נחשפתי לכך שבאמת המחסור הוא גדול מאוד, אבל מעבר למחסור, כשמערכת מזהה מחסור היא צריכה להיות גמישה.

יעקב מרגי: מצד אחד אנחנו באנו ונפלנו, אני הרגשתי כמו אותה מורה שנופלת על אלה שהגיעו בזמן ונוזפת עליהם, היא מדברת על איחורים בפני אלה שמגיעים בזמן.

יעקב מרגי: הפעלנו לחצים על המוסדות הקיימים, אבל: 'מה אתה רוצה ממני, אתה רוצה שאני אקבל ילדים ואני לא אתן להם את הטיפולים הראויים, את הטיפולים הפרא-רפואיים ואת כל הטיפולים'.

יעקב מרגי: זה לא חכמה רק לדחוס, לדחוס ולדחוס כי זה טיפול פרטני אחד לאחד.

יעקב מרגי: אני נעניתי לבקשתה של עירית לדחות את הדיון מהחודש שעבר, אני לא רוצה לומר בכדי ללמוד כי את מכירה, אבל לראות ולחוות.

יעקב מרגי: היום אני רוצה לעמוד מקרוב על הסוגיה הזאת כדי שלא נעמוד בראשון בספטמבר שוב בדיונים.

יעקב מרגי: אם אני ארגיש שאני מקיים את אותם דיונים בראשון בספטמבר הבא – אני נכשלתי בתפקידי.

יעקב מרגי: כך אני עושה לגבי החינוך המיוחד, כך אני עושה לגבי אפליית בנות וכך אני עושה את זה בכל הדיונים שהיו בוועדה.

יעקב מרגי: אני רוצה להיות מובטל בראשון בספטמבר, אשרי המאמין.

יעקב מרגי: אשרי המאמין, אבל לפחות נטפל בבעיות אחרות ולא באותן בעיות שטיפלנו בהן בתחילה.

יעקב מרגי: עירית, תרשי לי, בסוגיה הזאת אני הייתי בקשר יומיומי עם "מגן הלב".

יעקב מרגי: אני אתן להם לתת לנו סקירה.

יעקב מרגי: תן לנו, אנחנו לא מכירים, אני לא הייתי במוסד שלך ואני מאמין שגם חלק לא.

יעקב מרגי: תן לנו מה המוסד עושה, במה הוא מטפל, ותן לי גם את החוויות שלך וגם את הקשיים האמתיים.

יעקב מרגי: אני לא רוצה להיות במצב, פעם בתור שר שאלתי בביקור באחד המוסדות: 'מה אני יכול לעזור לכם', אמר: 'מהניסיון שלי, רק אל תפריע לי'.

יעקב מרגי: אני רוצה לשמוע גם את החוויות, את הקשיים ואל מול מה אתם עומדים.

יעקב מרגי: בבקשה, תציג את עצמך.

<יוסף בר: שלום וברכה.

<יוסף בר: שמי יוסי בר, אני מנהל את "צוהר הלב", רשת שמטפלת במאות ילדים ברחבי הארץ בחינוך מיוחד על כל הספקטרום מעיכוב - -- , עיכוב התפתחותי וכלה בילדים עם CP ומורכבים בריאותית.

<יוסף בר: בפתח הישיבה אני רוצה אדוני היושב ראש להזכיר, היום הורי הילדה טליה כהן קמו משבעה, ילדה שהתחנכה אצלנו במוסד וחוותה את הקשיים האלה.

<יוסף בר: הוריה היו שותפים למאבקים של משפחת לוי שנמצאים אתנו כאן כשותפים למאבק הזה.

<יוסף בר: למעשה עולם הרפואה מתקדם בצורה מטאורית וטוב שכך.

<יוסף בר: בעבר, לפני הרבה מאוד שנים, ילדים מורכבים בריאותית לא שוחררו לעולם הביתה, הם היו במסגרות 24 שעות כל ימי חייהם.

<יוסף בר: היום, בזכות עולם הרפואה המודרני ובזכות הורים לוחמים, ילדים מורכבים בריאותית יכולים להשתחרר הביתה ולקבל תנאים הולמים מהמדינה כדי שההורים יוכלו לתת להם טיפול בבית.

<יוסף בר: הבעיה מתחילה במסגרות החינוך.

<יוסף בר: אם אנחנו לוקחים מסגרות שמיועדות לילדים שמורכבים בריאותית שיש להם תנאי פנימייה שנותנות גם כן שירותי חינוך, אז קל להם מאוד.

<יוסף בר: מכיוון שהמערכת שלהם, המוסד בנוי כדי לתת שירותים 24 שעות לילדים מורכבים לכן שירותי החינוך נספגים בתוך כלל השירותים שמעניקים בתוך המוסד.

<יוסף בר: אם לוקחים אותנו, אנחנו מסגרת חינוך בלבד, אנחנו לא מסגרת רווחה, אנחנו צריכים לקבל דרך וועדת השמה, רשות מקומית שקובעת שהילד צריך ללמוד אצלנו במוסד ואנחנו צריכים להתמודד עם ילד שהוא מורכב בריאותית.

<יוסף בר: מורכב בריאות זה הכול, זה ילדים מונשמים, זה ילדים עם מחלות מאוד קשות וכו', וכו' וכו'.

<יוסף בר: למעשה משרד החינוך מתקצב אותנו לפי תקנים.

<יוסף בר: זאת אומרת, לא פר מיטות כמו במערכת הבריאות או במערכת הרווחה, אלא פר כיתות.

<יוסף בר: משרד החינוך אומר: 'יש לך חמישה-שישה ילדים שמתאימים, קבוצה הומוגנית, מתאימים גיל, מתאימים לקוות – הם מתאימים להיות בכיתה מסוימת, ואז משרד החינוך מתקצב את הכיתה.

<יוסף בר: הדבר המעניין, משרד החינוך מתקצב כיתה לליקויי למידה וכיתה לילדים מונשמים – התקצוב הבסיסי משעה שמונה בבוקר עד אחת וחצי בצהריים הוא תקציב זהה, חוץ מהפרא-רפואי, אני כבר אתייחס לזה.

<יוסף בר: אני מדבר מבחינת מורה וסייעת - - -

יעקב מרגי: אנחנו מדברים כרגע על הקטע החינוכי.

<יוסף בר: אני מדבר רק על הקטע החינוכי.

<יוסף בר: מורה וסייעת, התקן בכיתה של ילדים עם הפרעות התנהגות, אפילו ילדים עם הפרעות למידה והתקן של ילדים מונשמים הוא זהה – מורה וסייעת עד שעה אחת וחצי.

<יוסף בר: ילדים מונשמים מקבלים ממשרד החינוך עוד שעה, עד השעה שתיים וחצי.

<יוסף בר: לא נעים לומר, אבל אני אומר את זה, אם שפר עליהם גורלם והם ילדי CP אז בזכות שר החינוך הקודם שי פירון הם לומדים עד השעה שלוש וחצי.

<יוסף בר: מעבר לזה, משרד החינוך מתקצב את הילדים האלה באחות.

<יוסף בר: כשאני אומר 'מתקצב באחות', חשוב מאוד לומר את זה, משרד החינוך נותן כ-55 שקל לשעת אחות ואפילו מעט פחות.

<יוסף בר: יושבים איתי פה אנשים ממשרד הבריאות ויספרו לי איך אפשר לאתר אחות ב-55 שקל לשעה.

<יוסף בר: האחיות שאני מעסיק אצלי במוסד עולות לי לפחות 100 שקל לשעה, אבל לא על זה באתי לייל בוועדה הזו.

<יוסף בר: באנו לדבר באופן כללי על המצב שמבחינתנו הוא בלתי אפשרי.

<יוסף בר: אני מוכרח לציין לפני כן את האנשים שיושבים פה ממשרד הבריאות, כבר נפגשנו אתם בעניין הזה, את רווית להב ואת עירית, את עירית אני מכיר רק במיילים, אבל רווית להב ביקרה אצלנו במוסד, ירדה לשטח.

<יוסף בר: אגב, גם שר הבריאות - - -

יעקב מרגי: דיברתי על ביקור, תעשה לי ביקור ויזואלי איך נראית כיתה כזאת.

<יוסף לוי: או.

<יוסף לוי: קיי.

<יוסף לוי: גם עירית ביקרה.

<יוסף לוי: למעשה בית הספר שאנחנו מדברים עליו באשדוד שיש בו ילדים, שם נמצאת הבעיה העיקרית, זה בית ספר שמכיל 24 כיתות.

<יוסף לוי: בית ספר גדול מאוד, בית יפה מאוד - - -

יעקב מרגי: כמה תלמידים יש?

<יוסף בר: זה סדר גודל של 150 תלמידים ב-24 כיתות.

<יוסף בר: חלק מהכיתות הן כיתות גן, חלק מהכיתות הן כיתות בית ספר יסודי וחטיבה, הכול נמצא במבנה גדול - - -

יעקב מרגי: זה נראה יותר כמרפאה או כבית ספר?

<יוסף בר: זה נראה יותר כבית ספר.

<יוסף בר: כיתות, כיתות ספח, חדרי ספח שמעניקים טיפולים – זה נראה בית ספר לכל דבר ועניין וזה חלק מהבעיה.

<יוסף בר: כשילד מורכב בריאותית מגיע על כיסא גלגלים, יורד מההסעה, נכנס לכיתה, לפעמים ברוב שעות היום הוא יושב על אותו כיסא גלגלים שאיתו הוא הגיע ואיתו הוא חוזר.

<יוסף בר: בית הספר לא מתוקצב ברכישת מיטות אשפוז.

<יוסף בר: למשל, כשהילד ישן צהריים הוא לא ישן במיטת אשפוז כמו שהוא היה ישן בבית חולים.

<יוסף בר: הוא ישן, הצוות מאלתר, הרי הצוות החינוכי אצלנו הוא צוות יוצא דופן לטובה, הצוות מאלתר שהילד יהיה בתנאים הנוחים ביותר.

<יוסף בר: אבל, התנאים הבסיסיים - - -

יעקב מרגי: מה זה מאלתר?

<יוסף בר: מאלתר זה אומר שאנחנו רוכשים מזרנים מיוחדים, נקרא לזה פיזיותרפיסטים, אני לא יודע את השמות המקצועיים של זה.

<יוסף בר: הצוות פשוט ביחד, שני אנשי צוות לוקחים את הילד מכיסא הגלגלים ומעבירים אותו למיטה.

<יוסף בר: למעשה אנחנו נדרשו לראשונה לסוגיה הזאת כשבאנו אנחנו למשרד הבריאות ואמרנו: 'חבר'ה, אנחנו לאט לאט נהיים בית חולים מבלי שאנחנו יודעים להיות בית חולים'.

<יוסף בר: אנחנו יודעים להיות מוסד חינוכי מצוין, אנחנו מעניקים שירותי חינוך נהדרים, אנחנו לא יודעים להיות בית חולים.

<יוסף בר: פנינו למשרד החינוך שהרים את הכפפה ושלח אלינו את המפקח הנפתית, המחוזית שבאה למוסד ואמרה: 'חבר'ה, אתם צריכים ללמוד לתת שירותים לילדים האלה.

<יוסף בר: אתם לא יודעים לתת את השירותים האלה'.

<יוסף בר: משרד הבריאות, לילדים כמו ילדים מורכבים דורשים לתת יותר, למשל שירותי ניקיון הרבה הרבה יותר גבוהים ממה שאתה צריך לתת בבית ספר.

<יוסף בר: אם בבית ספר אתה נותן פעמיים ביום ניקיון, אז בכיתה כזאת של ילדים מורכבים הם רוצים פעם בשעה ניקיון, הם רוצים פעם ביום לעשות חיטוי מיוחד עם חומר מיוחד מאוד, הילד לא נכנס לכיתה מבלי שעושים את הניקוי הזה.

<יוסף בר: משרד הבריאות הציב לנו רף גבוה מאוד של דרישות, הן מצוינות והן לתועלת הילדים, אבל אנחנו כעמותה שמספקת שירותי חינוך, שמתוקצבת לכיתה הזאת מורה, סייעת, אחות במקרים מסוימים, וצוות פרא-רפואי לא מסוגלים לתת שירותי בריאות, לא מסוגלים לתת את כל הכלים האלה שמשרד הבריאות הציב לנו - - -

יעקב מרגי: מי עוד שותף בתקצוב הפעילות הזו בבית הספר?

<יוסף בר: משרד החינוך בלבד, בלבד כשיש לנו הארכת יום שלזה שותף משרד הרווחה.

יעקב מרגי: בהארכת יום.

<יוסף בר: בהארכת יום.

<יוסף בר: זאת אומרת, הילדים המורכבים נמצאים עד השעה שתיים וחצי במימון משרד החינוך ומשעה שעתיים וחצי ועד השעה שש במימון משרד הרווחה.

יעקב מרגי: לו יציין שהם לא היו באים למוסד שלך והיו צריכים מוסד פנימייתי, אז משרד החינוך או משרד הרווחה היה נושא במלוא העלות- - -

<יוסף בר: או משרד הבריאות.

יעקב מרגי: אמרתי, או משרד הבריאות - - -

<יוסף בר: רק משרד הבריאות.

<יוסף בר: <קריאה:>

<יוסף בר: <קריאה:> אם הוא בבית ולא מגיע לבית חולים - - -

יעקב מרגי: רבותיי, רגע, אתם מנהלים דו שיח ביניכם, הפרוטוקול לא מכיר אתכם.

יעקב מרגי: אני אתן לכם.

יעקב מרגי: אני שאלתי כרגע את יוסי.

יעקב מרגי: אחר כך תוסיפו.

יעקב מרגי: בבקשה, תסכם יוסי.

<יוסף בר: למעשה המצוקה הגדולה שלנו, ואנחנו מודעים לזה שיש כאן בעיה שחייבת פתרון רב-מערכתי, בדיוק נגעת בנקודה המעניינת.

<יוסף בר: משרד הבריאות בינו לבין עצמו דן מי אחראי לתקצוב של הילדים האלה, זו באמת שאלה, האם קופות החולים הן אלה שצריכות לממן את זה, האם משרד הבריאות, האם משרד הרווחה, האם משרד החינוך.

<יוסף בר: לכן, אנחנו חושבים שאין מנוס מהקמת וועדת היגוי זריזה שיהיו בה חברים: משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד הרווחה, נציגי הורים ונציגי בעלויות שמפעילות מסגרות כאלה כדי לדון לפני הכסף לדון על התקינה, מה ילד מבחינה רפואית דורש מבחינת תקינה.

<יוסף בר: היום אין תקינה לנושא הזה, אין תקצוב לנושא הזה ובפועל כל אחד איש כ- - -

יעקב מרגי: כמה שנים אתם קיימים?

<יוסף בר: אנחנו פועלים משנת 1995, כשאנחנו פועלים בתחום החינוך המיוחד, כמו שאמרתי בכל הארץ.

<יוסף בר: אנחנו מעסיקים למעלה מ-1,000 עובדים, אנחנו מטפלים למעלה מ-1,000 ילדים.

<יוסף בר: אנחנו מערכת גדולה מאוד שיש לנו ניסיון- - -

יעקב מרגי: איפה אתם פועלים?

<יוסף בר: אנחנו פרוסים ברכסים, באשדוד, בביתר עילית ובבית שמש – זו הפריסה הגיאוגרפית שלנו, בעיקר בפריפריה.

יעקב מרגי: מסתבר שברכסים הייתי.

<יוסף בר: נכון, נכון.

יעקב מרגי: ראיתי וראיתי ב"עלה נגב" את - - -

<יוסף בר: "עלה נגב" כולל פנימייה - - -

יעקב מרגי: זה נותן לי את התחושה של כיתה.

יעקב מרגי: אני אעצור פה.

יעקב מרגי: יוסי, שאלה לפני כן.

יעקב מרגי: אתה אומר שאתה מתוקצב במשרד החינוך בתקן של מורה וסייעת, נכון?

<יוסף בר: אמת.

יעקב מרגי: לממוצע של שישה ילדים בכיתה?

<יוסף בר: בילדים מורכבים הממוצע הוא שישה ילדים.

<יוסף בר: במקרה הספציפי של אשדוד אנחנו בממוצע של שבעה ילדים בכיתה.

יעקב מרגי: ואתה חושב שהתקינה הזו חסרה.

<יוסף בר: אין תקינה - - -

יעקב מרגי: לא.

יעקב מרגי: בוא נאמר, התקצוב הזה - - -

<יוסף בר: הוא תקצוב חסר מאוד.

יעקב מרגי: או.

יעקב מרגי: קיי.

יעקב מרגי: יש עוד מישהו שמפעיל גופים, עמותות או מוסדות כאלה פה?

<הניה מרמושטיין: אני מ"עלה".

יעקב מרגי: בבקשה, דברי.

<הניה מרמושטיין: אני מ"עלה".

<הניה מרמושטיין: יש לנו ארבעה מוסדות כאלה - - -

יעקב מרגי: תציגי את עצמך.

<הניה מרמושטיין: שמי הניה מרמושטיין, אני מנהלת ב"עלה בני ברק".

<הניה מרמושטיין: יש לנו ארבעה גנים ובתי ספר בבני ברק, ירושלים, גדרה ו"עלה נגב".

<הניה מרמושטיין: גם לנו יש לנו ילדים מורכבים בריאותית ואין לזה שום קשר לפנימיות שיש לנו כי בפנימיות אנחנו לא יכולים לקבל ילדים מונשמים.

<הניה מרמושטיין: ברגע שילד הופך למונשם הוא יוצא לבתי חולים כמו: רעות, אלי"ן, לבתי חולים שמספקים את השירותים האלה.

<הניה מרמושטיין: נכון שהתקינה היא לא, אצלנו יש בין שמונה לעשרה בכיתה.

<הניה מרמושטיין: מה שאנחנו מקבלים זה מורה או גננת וסייעת אחת.

<הניה מרמושטיין: העמותה מוסיפה עוד סייעת כי זה בלתי אפשרי לעבוד עם עשרה ילדים כאלה עם סייעת אחת.

<הניה מרמושטיין: כבר הרבה פעמים העלינו את הסוגיה הזאת וזה עדיין לא פתור.

<הניה מרמושטיין: לנו, דווקא אין לנו בעיה עם ילדים שצריכים לקבל אחות צמודה, לא טרכאוסטומיה ולא במונשמים.

<הניה מרמושטיין: להפך, נותנים לנו מספיק שעות, אפילו אם באמצע השנה כשילד מגיע או שבאמצע השנה ילד מתדרדר.

<הניה מרמושטיין: הבעיה שלנו היא הסכום שמשלמים על אחות.

<הניה מרמושטיין: בכלל קשה למצוא היום אחים ואחיות במדינת ישראל, בעוד שהסכום שמשלמים הוא חצי ממה שאנחנו יכולים לקבל.

<הניה מרמושטיין: לכן, גם השעות שניתנות קשה לנו מאוד להשיג את העובדים והעמותה צריכה להוסיף המון המון כספים כדי לתחזק את הילדים שלא יתדרדרו.

יעקב מרגי: איפה אתם פועלים?

<הניה מרמושטיין: אנחנו בבני ברק, ירושלים, גדרה ו"עלה נגב" בדרום.

יעקב מרגי: בבקשה.

<מורית בארי: אני דוקטור מורית בארי.

<מורית בארי: אני מנכ"ל בית החולים אלי"ן לילדים בירושלים.

<מורית בארי: (הפסקת חשמל)

<מורית בארי: איזה מזל שאנחנו בלי מצגת, האוזניים עובדות, נכון.

<יהודית גידלי: הפרוטוקול עובד?

<מורית בארי: טוב, עכשיו אתם ממש תהיו מרוכזים.

<מורית בארי: בית חולים אלי"ן הוא מרכז שיקום לילדים, הוא מפעיל מערכת של שיקום נשמתי באשפוז.

<מורית בארי: מה שאומר, אנחנו מומחים בלשחרר את הילדים האלה מהצרכים המורכבים שהם: או מונשמים לגמרי או מונשמים חלקית לקהילה.

<מורית בארי: בבית החולים פועלת גם מסגרת חינוך לילדים ששחררנו הביתה ואנחנו קולטים אותם על בסיס יומי במסגרת של מעון יום שיקומי ובית ספר חינוך מוכר שאני רשמי של משרד החינוך.

<מורית בארי: כ-80 ילדים מגיעים למסגרת הזאת, מתוכם כמעט 40 הם מונשמים כך שיש לנו הרבה מאוד ניסיון.

<מורית בארי: אנחנו כל שנה משחררים כ-50 ילדים מונשמים לקהילה לטיפול המסור של ההורים שלהם.

<מורית בארי: בערך פעם בשנה אנחנו נתקלים במצב שמשפחה לא מצליחה לקחת על עצמה את האחריות לילד מורכב כזה, ואז צריך למצוא לו פתרון מוסדי.

<מורית בארי: גם בפתרון מוסדיים אנחנו בבעיה מאוד גדולה במדינת ישראל, כי כמו - - -

יעקב מרגי: סליחה, שנייה.

יעקב מרגי: כפיר, מטפלים בהפסקת החשמל?

יעקב מרגי: <קריאה:> זו הפסקת חשמל כללית בכל הבניין, זה בטיפול.

יעקב מרגי: <קריאה:> המעליות עובדות על בטרייה פנימית.

<מורית בארי: אגב, הבטרייה הפנימית זה - - -הכי גדול שמציל את הילדים האלה מאחר והם על מכונות ניידות שיש להן בטרייה פנימית, בזכות זה הם יכולים לגור בבית והתנייד ממקום למקום.

יעקב מרגי: או.

יעקב מרגי: קיי, נמשיך.

<מורית בארי: הילדים האלה הם לאו דווקא ילדים עם מוגבלות שכלית, התפתחותית, מפגרים – בעיקר הם ילדים תקינים לחלוטין מבחינה שכלית שיכולים להשתלב וללכת למסגרות רגילות בחינוך רגיל.

<מורית בארי: במסגרת הזאת יש להם פתרון מאוד פשוט, יש חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות, הם מקבלים מלווה אישי, מלווה האישי הולך איתם למרות שרובם גם בכיסאות גלגלים, הם יכולים ללמוד, להשתלב בחברה ולגדול להיות אנשים.

<מורית בארי: כל אחד גם יכול להיות עורך דין, חבר כנסת, כל דבר אחר.

<מורית בארי: אולי הם לא יוכלו לנגן בכינור, אבל כמעט כל דבר הם יוכלו לעשות.

<מורית בארי: יש ילדים בדרגות התפתחויות שונות שצריכים שילוב במערכות ברמות שונות.

<מורית בארי: להגיד שיש לשים את כל הילדים האלה או בחינוך הרגיל או במסגרת שמיועדות רק ללקות התפתחות שכלית משמעותית, זה גם בעיה.

יעקב מרגי: זה לא נכון.

<מורית בארי: אנחנו חייבים לאפשר לילדים האלה להשתלב בכל מסגרת שהיא על פי הצרכים והיכולות השכליות שלהם כדי שהם יוכלו להיות על פני כל הספקטרום.

<מורית בארי: האם הם צריכים להיות במקום מוגן לילדים עם אוטיזם, גם שם יש ילדים כאלה עם צרכים.

<מורית בארי: זאת אומרת, לא צריך דווקא להתרכז באופי של המסגרת, אלא צריך להתרכז בצרכים של הילד ומה הוא צריך.

<מורית בארי: הילד הזה בסך הכול צריך שיהיה איתו בכל רגע נתון אדם מיומן, מבוגר שידע לטפל במקרה חירום שיכול לקרות.

<מורית בארי: בשביל זה לא צריך אחות טיפול נמרץ.

<מורית בארי: כדאי שתהיה אחות במסגרת שתדע להתייחס - - -

יעקב מרגי: שלא ייוצר רושם.

יעקב מרגי: וועדות השמה יודעות, זה תפקידן.

יעקב מרגי: כשיוסי, את ומי שדיברה קודם, גברת מרמושטיין, קיבלה הפנייה או הועדה או השמה, זה כבר נקבע.

יעקב מרגי: שילוב, אם הוא ראוי ויכול להשתלב במערכת הכללית זה נעשה.

יעקב מרגי: אני אומר, לאחר שכבר הוא הושם במסגרת לילדים מונשמים או בטיפול מורכב כזה או אחר, אני חושב שהוא צריך לקבל את הטיפול המרבי.

<מורית בארי: אין ספק, זה בהחלט העניין.

<מורית בארי: אני רק רוצה להגיד שהבעיה היא עוד יותר רחבה ממה שתואר כאן.

יעקב מרגי: ברור, אין לי ספק.

<מורית בארי: מאחר והבעיה חוצה ואנחנו יותר ויותר משחררים ילדים, כך שהבעיה הזאת תגדל.

<מורית בארי: לכן, בעיקרון אני תומכת בהצעה להקים גוף שישב ויחשוב על כל הצרכים של הילדים האלה בכל המסגרות השונות, יתקצב אותן בצורה הגיונית וראויה ושיהיה תהליך שבכל הארץ יכירו אותו ולא יצטרכו בכל פעם להמציא את הגלגל.

<מורית בארי: פתרונות יצירתיים, באמת יש מאמצעים בכל הארץ למצוא לילדים האלה פתרונות.

<מורית בארי: אבל כמערכת, החרדה גדולה שכל שאדם נתקל בה כשהוא בפעם הראשונה נתקל במקרה של ילד בבית מונשם, הרבה פעמים החרדה גוברת על כל דבר אחר ואז הילדים נשארים בבית ומשפחה שלמה לא יכולה לתפקד.

יעקב מרגי: אני לא רוצה לחשוב, אני אשמע אחר את משרד החינוך, לו יצוין שהעמותות האלה לא היו קיימות - - -

<מורית בארי: אגב, גם אצלנו אנחנו מוספים מהעמותה שלנו, של בית חולים אלי"ן, כוח אדם לתוך הכיתות האלה, גם סייעת נוספת בדיוק כמו ב"עלה"- - -

<יוסף בר: כמו אצלנו.

<מורית בארי: בדיוק.

<מורית בארי: אין מנוס, אנחנו חייבים את כוח האדם הנוסף הזה אחרת אנחנו שוחקים את הצוות המיומן שלנו עד עפר.

<מורית בארי: אנשים לא מחזיקים מעמד בעבודה הזאת, במתח ובעומס העבודה.

יעקב מרגי: או.

יעקב מרגי: קיי.

יעקב מרגי: יש עוד מהמוסדות שרוצים לדבר?

יעקב מרגי: ההורים היקרים שרצו לשתף אותנו, בבקשה.

<חן לוי: בוקר טוב.

<חן לוי: שמי חן לוי, אימא של ינון, ילד מונשם.

<חן לוי: ינון היום בן ארבע וחצי.

<חן לוי: הוא חלה במחלה מאוד מאוד נדירה בגיל שנתיים וחודשיים ואיבד את כל תפקודיו, חלק מזה את היכולת לנשום באופן עצמאי.

<חן לוי: כיום הוא נמצא ב"מגן הלב".

<חן לוי: בשבועיים האחרונים אנחנו עוברים סערת רגשות מאוד מאוד גדולה.

<חן לוי: זה התחיל מעצם הבשורה שככל הנראה הכיתה שלו תיסגר בשנה הבאה.

<חן לוי: זה המשיך בבשורה עוד יותר מרה, שהילדה המונשמת, היחידה, שהייתה נמצאת איתו בכיתה נפטרה בשבוע שעבר.

<חן לוי: זה משאיר את ינון לבד במערכה הזאת של הילדים מונשמים ב"מגן הלב".

יעקב מרגי: איפה אתם גרים?

<חן לוי: אנחנו גרים בעין צורים, קיבוץ, דרום לקסטינה.

<חן לוי: הנסיעה לאשדוד היא משהו - - -

יעקב מרגי: למעשה "מגן הלב" נותנת מענה כמעט לכל המחוז.

<יוסף בר: כן, לכל מחוז הדרום.

יעקב מרגי: בבקשה, סליחה.

<חן לוי: דיברו פה הרבה על עניינים פורמאליים.

<חן לוי: ביצענו דיון מאוד פורמאלי לפני משהו כמו שלושה שבועות ב"מגן הלב" עם צוות של משרד הבריאות ומשרד החינוך.

<חן לוי: אני מבקשת להעלות את הנושא הפחות פורמאלי למרות שאנחנו די בקיאים בו, בעלי כתב עבודת תזה על זכויותיהם של ילדים מיוחדים בחברה ובפרט על ילדים מונשמים.

<חן לוי: יש לנו את כל הידע הפורמאלי.

<חן לוי: אני דווקא רוצה לדבר על המקום האישי שלנו כמשפחה, כזוג צעיר שבלי מקום כמו "מגן הלב" לא היינו יכולים לתפקד בצורה נורמאלית.

<חן לוי: אנחנו לא רוצים לשים את הבן שלנו במוסד, אנחנו לא רוצים לאשפז אותו בשום מקום, אנחנו רוצים להעניק לו חום ואהבה, הוא זקוק לבית.

<חן לוי: השנתיים וחצי האחרונות שעוברות עליו מילד שתיפקד רגיל לילד שלא מתפקד בכלל הן לא פשוטות, אבל בבית הוא במצב אחר לגמרי ממה שהוא היה בטיפול נמרץ חמישה חודשים, או במקום כמו מוסד רפואי פנימייתי – שם אני מאמינה שבלי חום ואהבה הוא לא היה מחזיק מזמן.

<חן לוי: אנחנו לא מוכנים לאשפז אותו, אנחנו רוצים מסגרת יום כמו שילד רגיל שהולך למסגרת, על מנת שההורים שלו יוכלו ללכת לעבודה, והוא חוזר לקבל את הטיפול המיטבי מהם, זה מה שאנחנו מבקשים – אני לא חושבת שזה כל כך חריג לבקש דבר כזה.

<חן לוי: הוא ילד קטן שמספיק סובל.

<חן לוי: אני לא רואה אותו בלי מסגרת, הוא מאוד התקדם בשנה זו שהוא ב"מגן הלב".

<חן לוי: אנחנו כבר חווינו שנה אחת בבית ואנחנו יודעים איך זה.

<חן לוי: עצם העובדה שהוא קם בבוקר ויש לו סדר יום והוא יוצא למסגרת שהוא מקבל בה גם את הטיפולים הפרא-רפואיים שלו וגם המון המון חום ואהבה – זה עושה את כל ההבדל.

<חן לוי: הוא פשוט היום ברמת תקשורת לגמרי אחרת ממה שהוא היה בה לפני שנה.

<חן לוי: אני חושבת שלסגור כיתה כזאת זה פשוט לגזור עליו גזר דין מוות.

<חן לוי: לצערי טליה כבר נחה במקום אחר מסיבות אחרות, אבל אין לנו מקום אחר בשבילו.

<חן לוי: אין מסגרת יום אחרת שמוכנה לקבל ילד מונשם למסגרת יום, חוץ מ"אלי"ן" באמת, אבל נסיעה כל בוקר מעין צורים וכל צהריים מירושלים לעין צורים, לילד מונשם ומורכב נראית לי בלתי אפשרית.

יעקב מרגי: אין ספק.

יעקב מרגי: אני גם חושב, עירית, תראי לאן אני לוקח את הדיון.

יעקב מרגי: - - -

<יוסף בר: במילה אחת אני רוצה להרחיב את מה שאמרה גברת לוי, פשוט חסר קצת רקע.

<יוסף בר: אנחנו לפני כחודש ימים בערך, בעקבות הבירור המעמיק שאנחנו עשינו בנושא ובעקבות זה שמשרד הבריאות הסביר לנו שאנחנו לא יודעים כיצד לפעול בריאותית, אנחנו אלופים בחינוך, אבל לא יודעים כיצד לפעול בריאותית ואין לנו את המשאבים, הודענו לכל הרשויות ולכל ההורים שאנחנו בשנה הבאה לא נקיים מסגרת לילדים מורכבים בריאותית.

יעקב מרגי: יוסי, אני אשאל אותך שאלה פוגענית קצת.

יעקב מרגי: אולי נמאס לך קצת ואתה רוצה להוריד מעליך אחריות ולהתמקד רק בחינוך?

<יוסף בר: שאלה מצוינת ושאלה פוגענית - - -

יעקב מרגי: לכן הכנתי אותך מראש, אלא אם כן אני מוכן להיות - - -

יעקב מרגי: חלק מהאנשים כאן יודעים שאני אבא לילדה עם תסמונת דאון.

יעקב מרגי: ילדה מורכבת, לא בריאותית, אבל מורכבת.

יעקב מרגי: זאת ילדה שננטשה בבית חולים ואנחנו אימצנו אותה.

יעקב מרגי: אני מחפש כאב ראש.

יעקב מרגי: לשמחתי במקום כאב ראש היא מרווה אותנו המון המון נחת, המון נחת אין סופי.

יעקב מרגי: אנחנו אנשים שנועדנו כדי לתת שירות לאנשים בעלי צרכים מיוחדים.

יעקב מרגי: איך אתה מתמודד?

יעקב מרגי: סליחה, מהפוגעני אני עובר לאגואיסטי.

יעקב מרגי: איך אתה מתמודד עם הנחיה הזאת של משרד הבריאות, ההתמודדות של להודיע להורים, זה כמו בריחה.

<יוסף בר: בשביל זה יצאתי הבוקר בשעה חמש וחצי מנהריה כדי להשתתף בדיון הזה ובשביל לנסות לשנות את רוע הגזרה שגזרנו על עצמנו.

<יוסף בר: אנחנו בתנאים הנוכחיים נהייה חסרי אחריות אם נשאיר את המסגרת פתוחה.

<יוסף בר: המסגרת בתנאים הנוכחיים שמשרד החינוך מאפשר לנו, לא נותנים לקיים ולתת שירות ראוי להורים.

<יוסף בר: אני רוצה להסתכל לגברת לוי בעיניים ולהגיד לה: 'הבן שלך נמצא במקום בטוח וראוי'.

<יוסף בר: אני מאוד גאה ומאוד שמח שהיא מספרת שמבחינה חינוכית הבן שלה התקדם, ואנחנו יודעים את זה.

<יוסף בר: הלכנו לנחם את ההורים של הילדה טליה, היינו בהלוויה של הילדה טליה, ילדה מיוחדת, מלאכית שנקצב ונגזרו עליה ימיה.

<יוסף בר: הילדה הזאת, ההורים סיפרו לנו כמה היא התקדמה ב"מגן הלב", שוב פעם, מבחינה חינוכית.

<יוסף בר: מבחינה בריאותית, אנחנו לא ערוכים לזה, לא מבחינת כוח אדם ולא מבחינת תקצוב, שזה ביצה ותרנגולת, ולכן אנחנו לא מסוגלים להמשיך לעשות פשע בעצמנו, זה לא קשור למלחמה ולא קשור - - -

יעקב מרגי: טוב שענית לי.

יעקב מרגי: תקשיבו, אני מיד אתן למשרד החינוך ולמשרד הבריאות בסוף, אני לא רוצה להחטיא את הדיון, נתמקד במשרד החינוך ונעבור למשרד הבריאות.

יעקב מרגי: יצא שאני הפעלתי לחץ פיסי, כמעט לא מתון בהגדרה המשפטית על יוסי, לקבל ילדה אחת.

יעקב מרגי: לאחר מאמץ לא קל, לא קל, לא קל התקבלה הילדה, אבל הרגשתי זיפת עם עצמי.

יעקב מרגי: אמרתי לעצמי: 'הילדה הזאת הגיעה ליעקב מרגי, יעקב מרגי פנה ליוסי בר.

יעקב מרגי: אתה לא חייב לאשר או להכחיש, יכול להיות שהוא גם נענה בגלל התפקיד שלי.

יעקב מרגי: הדיון היום פה הוא לא על אלה שהתקבלו, הוא לא על אלה שנמצאים במערכת.

יעקב מרגי: מחרידה אותי המחשבה שאנחנו כמדינה לא ערוכים לטפל, לא ערוכים.

יעקב מרגי: שלא יובן, אנחנו מטפלים.

יעקב מרגי: עירית תמיד יש לה, להסתכל על חצי הכוס המלאה, אני מבין אותך איפה שאנחנו עושים אנחנו עושים טוב, אבל אני מדבר על מה שלא עושים.

יעקב מרגי: תפקידי לטפל בחצי השני של הכוס ולמלא אותו.

יעקב מרגי: אני אומר את זה, לא יתכן.

יעקב מרגי: יוסי יכול לעשות סוויץ', לנעול את הבסטה, זה תלוי בהחלטה שלו בלבד.

<חן לוי: זאת בדיוק הסיבה שבגללה הגענו.

<חן לוי: סליחה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אני רוצה, אני מתאמץ, בדרך כלל אני שוטף, אני מתאמץ בזה.

יעקב מרגי: לפני שאני מדבר על הטיפול המיטבי, קודם כל, אנחנו לא ערוכים.

יעקב מרגי: אנחנו יודעים לבחון את השנתונים של כיתה א' בשנת 2016 כדי לדעת בעוד 18 שנה כמה יהיו לנו בצה"ל, יודעים, אלו נתונים סטטיסטיים.

יעקב מרגי: אבל, לקדם, יהי רצון ולא יולדו עוד ילדים עם צרכים כאלה ושלא ייחלו ילדים למציאות כזאת.

יעקב מרגי: לחשוב מחשבה כזאת שמחר-מחרתיים הורה נכנס לבית חולים עם ילד בריא ויוצא עם ילד שצריך טיפול ושהוא צריך להפעיל חסדים, תחנונים, פרוטקציות, והלוואי שאולי יקבל את הטיפול האופטימלי, זה לא מתאים לנו.

יעקב מרגי: רבותיי, הבוקר התעוררנו לערבות ההדדית והרעות של מדינת ישראל להטיס מטוסים כדי להביא חמישה פצועים.

יעקב מרגי: כל המדינה על גלגלים, זה מחמם את הלב, מחמם את הלב, זה נצפה בטלוויזיה, זה נראה בעיתונים.

יעקב מרגי: אני לא מזלזל בשום פעולה.

יעקב מרגי: ביום-יום יש אנשים שמתמודדים עם קשיים והמדינה משקיעה כסף, המדינה משקיעה עכשיו לטפל בפצע, היא חובשת פצע, אין לה טיפול מערכתי, אין לה הסתכלות מערכתית.

יעקב מרגי: מזלנו שיש באמת באמת אנשים טובים, לא באמצע הדרך, בתחילת הדרך שלקחו על עצמם את המשימות האלה שהן לא קלות.

יעקב מרגי: הן לא קלות, אני אומר לכם שהן לא קלות המשימות האלה מכל הבחינות: כלכלית, רגשית, מנטלית.

יעקב מרגי: אנחנו צריכים לעזור להם.

יעקב מרגי: לא לחינם אמרתי שלפעמים באים למדינה, הנה משרד הבריאות שלא מתוך כוונה רעה, מתוך שלומם של הילדים אומרים stop.

יעקב מרגי: אני כמעט עצרתי את לשוני, אבל אתה אמרת את זה במילה עדינה כשתיארת את זה, הם לא הוציאו לך צו סגירה, צו הפסקת עבודה?

<יוסף בר: כמעט.

יעקב מרגי: רציתי לומר לך את זה, אבל אמרתי שאני לא אקלקל.

יעקב מרגי: אנחנו כאן, המוסד כבר קיים, אנחנו רוצים שהוא יהיה מסוגל לטפל ב-250 ולשכפל את כל המוסדות שיש פה בארץ, לשכפל אותם.

יעקב מרגי: אני רואה פה: בני ברק, ירושלים, אשדוד –אני לא יודע מה קורה בחברה הכללית.

יעקב מרגי: אין לי פה.

יעקב מרגי: "אלי"ן" זה אחד מימיני, אבל מה קורה באזור חיפה, מה קורה במרכז הארץ שזה בחברה הכללית?

יעקב מרגי: ירושלים, אני יודע שלירושלים מגיעים אליה כמעט מכל הארץ, אבל גם שם הם במצבי תפוסה מלאה - - -

<מורית בארי: אם תרשי לי, יש לנו ילד שמגיע אלינו יום-יום מקריית מלאכי מכיוון ואין לו - - -

יעקב מרגי: אז תתארו לעצמכם, תארו לעצמכם.

יעקב מרגי: אין לנו טיפול מערכתי, אין הסתכלות כוללת.

יעקב מרגי: לא רק שאנחנו לא מאמצים את המוסדות האלה לחיקנו ולומדים מהם, לומדים מהם!

יעקב מרגי: אם אומר יוסי ואומרת הגברת, תסלחו לי עם שמות, מספרים אני קולט מהר, שמות, רק מי שמפריע לי אני קולט אותו ומסמן אותו, לוקחים אותם ולומדים מהם ובפרקטיקה משכפלים אותם, אין לנו.

יעקב מרגי: רצית לומר משהו לפני עירית?

<סיגל סטריער: כן, בבקשה.

יעקב מרגי: בבקשה, תציגי את עצמך.

<סיגל סטריער: שמי סיגל, אני אימא של רמז.

<סיגל סטריער: השתחררנו מ"אלי"ן" לאשפוז בית אחרי הרבה שנים ב"אלי"ן".

<סיגל סטריער: רמז הוא ילד מונשם, הולך, מדבר, צוחק, אינטליגנטי, מלבד היותו מונשם הוא די רגיל.

<סיגל סטריער: אני לא אפרט יותר מזה.

<סיגל סטריער: אני חושבת שיש לי כבר תואר שני במאבקים וניצחונות מול כל הגופים האפשריים: משרד החינוך, העירייה, משרד הבריאות, הרווחה, ביטוח לאומי, קופת חולים.

<סיגל סטריער: לקח לנו זמן להיכנס לשגרה מבחינת מערכת החינוך של רמז.

<סיגל סטריער: לקח לנו הרבה זמן, אנחנו כבר שנה שנייה מחוץ ל"אלי"ן", לקבל ליווי בהסעות ובסייעת, למצוא, לא לממן, המימון היה.

<סיגל סטריער: היה קשה למצוא סייעת ומלווים מתאימים.

<סיגל סטריער: אני מניחה שלמצוא אחיות זה עוד יותר קשה.

<סיגל סטריער: עכשיו אני שומעת שאני בדרך לדוקטורט כי אני מבינה שהמאבק רק מתחיל, כי רמז עולה לכיתה א' וחשבתי שהכול מסודר.

<סיגל סטריער: עכשיו אני לא יודעת מי אמור לתקצב ולשבץ לו ליווי.

<סיגל סטריער: לפחות מבחינתי כהורה מצבו מאפשר, אני בטוחה שגם מורית שמכירה אותו תאשר, מאפשר סייעת ולאו דווקא אחות.

<סיגל סטריער: אני מבינה שהאחריות היא של משרד הבריאות.

<סיגל סטריער: באמת אחרי שהצלחתי כבר למצוא את דרכי בתוך הבירוקרטיה, אני מוצאת שבעצם שוב אין לי את מלוא האינפורמציה כדי להבטיח לו שהוא יוכל ללכת לבית ספר בשנה הבאה ולא בית ספר שיקומי או רפואי.

יעקב מרגי: תודה, אבל הזכרת לי.

יעקב מרגי: אני אסביר לכם.

יעקב מרגי: אני הפכתי לכתובת, כמעט ל-good man של מערכת החינוך.

יעקב מרגי: הגעתי הביתה ביום שישי אחרי כל השבוע של נפקדות והיעדרות, התקשרה אלי אישה שאני לא מכיר אותה: 'נתנו לי את המספר שלך'.

יעקב מרגי: נולד לה בן אוטיסט, אני אומר לה: 'מה הבעיה, אין לך עובדת סוציאלית שמלווה אותך, מחלקת הרווחה'.

יעקב מרגי: היא אומרת לי: 'הוא אמור להיכנס לגן' היא הלכה לאיבוד ברשות המקומית שהיא נמצאת בה.

יעקב מרגי: אמרתי לה: 'היזהרי מלעשות טעויות, אל תשבצי אותו בררת מחדל בגלל שאין לך מידע, את צריכה לקבל את הטיפול המיטבי והמרבי'.

יעקב מרגי: אני הבטחתי לה ברמה האישית שאני אחבר אותה עם רחלי אברמסון, אבל למה, אני שואל את עצמי למה.

יעקב מרגי: כמה כאלה יש שלא הגיעו אלי?

יעקב מרגי: זה מתחבר לדברים.

יעקב מרגי: לא צריך לא דוקטורט ולא פרופסורה ולא כלום, צריך להיות מסלול ברור וידוע, מקסימום ההתחבטות היא באיזה מסלול, שזה וויכוח מקצועי או חוות דעת מקצועית, בכלל לא בשיח על זכויות, זה לא צריך להיות שם.

יעקב מרגי: אנחנו בתקופה, כשמדברים על שיח של זכויות אני לא פוגע בשום קהילה ובשום מגזר.

יעקב מרגי: שיח של זכויות, קודם כל דבר בסיסי שאדם ידע מה מגיע לו ומה לא מגיע לו.

<סיגל סטריער: בדיוק.

<יוסף לוי: מה שאתה אומר אדוני היושב ראש, אני מכיר.

<יוסף לוי: אתה דיברת - - -

יעקב מרגי: תציג את עצמך בבקשה.

<יוסף לוי: יוסי, אני אבא של ינון, בעלה של חן.

<יוסף לוי: אתה דיברת קודם על וועדת השמה, אני יכול להגיד לך שמבפנים, מהשטח למטה, אני עושה את העבודה של וועדת ההשמה.

<יוסף לוי: הם לא יודעים בדיוק איזה מוסדות יכולים לקבל, מי יכול לקבל ומתי.

<יוסף לוי: לפעמים אומרים לי בטלפון: 'לך תמצא מקום, אנחנו נדבר על זה בוועדה'.

יעקב מרגי: אני ישבתי כמה פעמים בוועדות כאלה, אני מסכים אתך, זאת התחושה.

<חן לוי: יש לנו עובדת סוציאלית שלא מכירה בכלל את הזכויות ומה זה אומר ילד מונשם או איזה מוסדות בכלל.

<חן לוי: אנחנו צריכים לעשות את עבודת השטח- - -

<יוסף לוי: את רמת הקצבה הם לא יודעים.

<חן לוי: לא רק זה.

<חן לוי: אני אומרת באמת כמדינה מתוקנת נשמע לי לא הגיוני.

<חן לוי: עזוב שעמותות לצערנו חולשות על כל התחומים בערך, אבל לא נראה לי שצריך לסמוך עליהן.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אני רוצה להתקדם.

יעקב מרגי: אני חושבת שההערה הייתה במקום.

<עירת ליבנה: את כל התשובות תיתן רוית, היא מייצגת את החינוך המיוחד - - -

יעקב מרגי: בסדר, עירית או רוית, אין לי בעיה.

יעקב מרגי: בבקשה רוית.

יעקב מרגי: תציגי את עצמך.

<רוית גולדנר-להב: אני רוית להב - - -

יעקב מרגי: אני רוצה שקודם תתני לנו תמונת מצב כללית בכל הארץ.

<רוית גולדנר-להב: אני רוית להב מהאגף לחינוך מיוחד.

<רוית גולדנר-להב: במערכת החינוך, גם הרגילה וגם המיוחדת, יש ילדים עם מצבים מורכבים רפואית.

<רוית גולדנר-להב: לטובת העניין אנחנו בדקנו את הנושא של ילדים מונשמים במצבו של ינון, כי בגין המקרה הזה אנחנו באנו.

<רוית גולדנר-להב: התלמידים האלה, יש כ-50 תלמידים שנמצאים במערכות החינוך המיוחד.

<רוית גולדנר-להב: אני אתן רגע את הסקירה על המערכות שיש.

<רוית גולדנר-להב: יש לנו תלמידים שמאושפזים בבתי החולים, הם מקבלים שירותי חינוך, מענה חינוכי מהמרכז החינוכי מהמחלקה - - -

יעקב מרגי: בתקווה.

יעקב מרגי: גם שם אנחנו מתאמצים.

יעקב מרגי: בסדר.

<רוית גולדנר-להב: יש מרכזים חינוכיים, יש - - -

יעקב מרגי: בסדר, וודאי - -

<רוית גולדנר-להב: יש טיפול פרא-רפואי, יש לנו כיתות חולים במרכזים חינוכיים שנפתחות על ידי מנהלי בתי חולים באישור של משרד הבריאות: יש את "רעות" תל אביב, "הרצוג" בירושלים, "עלה" בני ברק, "עלה נגב" – מסגרות שהן ממש כאלה.

<רוית גולדנר-להב: יש לנו תלמידים שיוצאים הביתה ומקבלים טיפול בבית בתמיכה של "קדימה מדע", זה טיפול פרא-רפואי, לחלקם יש גם אחות שמגיעה מקופת חולים.

<רוית גולדנר-להב: אלו ילדים שמלווים מכל מיני כיוונים.

<רוית גולדנר-להב: חלק מהסיפורים שאתם מדברים עליהם שהם על החוסר, יש כל כך הרבה גורמים שמטפלים, אתה לא יודע למי לפנות לפעמים.

<רוית גולדנר-להב: יש לנו כ-25 תלמידים שמשובצים במסגרות חינוך מיוחד על פי הלקות המרכזית שלהם.

<רוית גולדנר-להב: רובם במסגרות או בכיתות של פיגור בינוני-עמוק או של נכויות פיסיות קשות, ואז הם נמצאים בחינוך המיוחד.

<רוית גולדנר-להב: יש לנו 10 כאלה במוסדות רשמיים ו-15 במוסדות שהם מוכר שאינו רשמי, הערבי וחרדי ובכלל.

<רוית גולדנר-להב: יש לנו תלמידים מונשמים בחינוך הרגיל שמקבלים מענה משולב של החינוך המיוחד ושל סייעת רפואית.

<רוית גולדנר-להב: יש מקרים אחרים מיוחדים שגם מקבלים דברים אחרים.

<רוית גולדנר-להב: תלמידים מונשמים מקבלים לווי של אחות או סייעת רפואית בהסעה מביתם למסגרת החינוכית ובחזרה.

<רוית גולדנר-להב: כמו שנאמר פה, רוב הילדים האלה יש להם מסגרת צהריים של הרווחה בתוך המסגרת- - -

יעקב מרגי: משרד החינוך, רק בחזרתכם תזכירו את ההתחייבות של המשרד בפעם שלישית, לתת לנו את התקנות לגבי ההסעות, היא לא קוימה.

יעקב מרגי: הייתי כותב לא את הדוקטורט, את - - -

<רוית גולדנר-להב: ברגע שילד משובץ במסגרת, כיודע בחינוך המיוחד התקציב עובר בגין הילד למסגרת.

<רוית גולדנר-להב: כל המסגרות מתוקצבות באופן אחיד בכל הארץ לפי סוג הלקות של התלמידים.

<רוית גולדנר-להב: במקרים של המונשמים, לרוב זו מסגרת מאוד מאוד קשה, התקן הוא מחמישה ילדים עד שמונה ילדים במסגרת.

<רוית גולדנר-להב: התקן הבסיסי הוא באמת מורה וסייעת.

<רוית גולדנר-להב: ברוב המסגרות, ממה שאני יודעת בכולם, יש גם סייעת תגבור.

<רוית גולדנר-להב: על סייעת התגבור דיברנו גם בוועדה אחרת, אבל משם נלקחות השעות האלה.

<רוית גולדנר-להב: אני יודעת שכנראה זה לא מספיק, אבל בראש סדרי העדיפויות נמצא לתת סייעת לתגבור.

<רוית גולדנר-להב: במסגרת חינוך מיוחד, במקרה של ינון אם אני אדבר על המקרה הזה, באמת הוא קיבל זכאות לאחות צמודה במסגרת לכל שעות השהייה שלו במסגרת מבחינת משרד החינוך.

<רוית גולדנר-להב: מבחינת רופא, משרד החינוך מתקצב על כל עשרה תלמידים שעה שבועית לרופא.

<רוית גולדנר-להב: זאת אומרת, במסגרת שיש בה 160 תלמידים יש 16 שעות רופא.

<רוית גולדנר-להב: ברמה העקרונית.

<רוית גולדנר-להב: הילדים שנמצאים במסגרת רשמיות מקבלים את השירות של הרופא ושל האחות מהחברה שעברה את המכרז, "פמי פרימיום".

<רוית גולדנר-להב: במקרה שלנו המסגרת לא נכנסה למכרז ולכן הם צריכים לשכור לבד את שירותי האחות והרופא.

<רוית גולדנר-להב: זהו, בעצם הפנייה אלינו הייתה מלכתחילה על יוסי בן משה לקבל תקן של משרד הבריאות.

<רוית גולדנר-להב: משרד הבריאות נמצא כאן.

<רוית גולדנר-להב: אני שומעת את מה שנאמר שבגלל שיש הרבה גורמים מטפלים.

<רוית גולדנר-להב: אני אשמח אחר כך לעזור לך במקרה הספציפי, אבל הדברים יודעים.

<רוית גולדנר-להב: זאת אומרת, השטח מבחינת משרד החינוך, מנהלות - - - והמפקחות יודעות איך להפנות את ההורים לקבל את השירותים החינוכיים ואת התמיכה, בין אם זו אחות או סייעת.

<רוית גולדנר-להב: עירית והאגף עובדים בשיתוף ובמיוחד על המקרים הספציפיים האלה של הילדים המאוד מורכבים, איזה שירות הילד צריך אם הוא בשילוב או בחינוך המיוחד.

<רוית גולדנר-להב: שאלות כמו לתת סייעת במקום אחות כי קשה להשיג אחיות, זה לא אצלנו.

<יוסף בר: זו נקודה - - -

יעקב מרגי: לא יוסי.

יעקב מרגי: תן לי להתמקד.

יעקב מרגי: תקשיבו, אני בצד של ההורים קודם כל.

יעקב מרגי: מה לעשות, אני מכיר מה זאת וועדת השמה, לא במקרים האלה.

יעקב מרגי: תארו לכם כשיורדים לרזולוציות של ילדים עם טיפול מורכב.

יעקב מרגי: אני הייתי מצפה שלפחות כשמדובר בילדים עם צרכים מיוחדים ברמת תפקוד נמוכה, נקרא לזה טיפול מורכב ולא אפרט ויש הרבה דוגמאות שהמפקחת, אני לא רוצה לומר לכם, הייתי בוועדות השמה כשיושבת המפקחת של משרד החינוך.

יעקב מרגי: אני אגיד לכם מה הייתה התרומה שלה בוועדות ההשמה האלה, אם היא כן תיתן את השעות או לא תיתן, לא מעבר לזה, זה לא מקצועי.

יעקב מרגי: הקטע הזה של הצרכים המיוחדים, אם לא תהיה במקרה הזה מפקחת ספציפית ייעודית שתבין במה מדובר, א'.

יעקב מרגי: תשקלו את זה כי אני חושב שכשמדובר בילדים עם צרכים מיוחדים שתהיה או שתתווסף, לא במקום המפקחת, שתוסף פונקציה מקצועית שתראה את הדברים נכוחה.

יעקב מרגי: דבר שני, רמת המידע, יכול להיות שאני שפר גורלי, תושב של רשות מקומית שמתפקדת, שמערכת החינוך שלה לעילא ולעילא וגם תקציבית יהיה לי יותר קל.

יעקב מרגי: אני נפלתי ברשות מקומית שכל דבר נמדד שם בזכוכית מגדלת של כמה הוצאה, מה, מי.

יעקב מרגי: חוסר המידע, ללכת להיות חוקר, הוא צריך ללכת לעשות תזה, השנייה צריכה פרופסורה, פוסט דוקטור, למה?

יעקב מרגי: אני חושב שאם תשבו עם עצמכם, כמו שאת יודעת לומר את הדברים בצורה מאוד, איך מאירים לך כל השבילים, תעלו את זה על הכתב.

יעקב מרגי: תעלו את זה על הכתב כזכויות, דע את זכויותיך.

יעקב מרגי: ההורה, בסבך הזה שהוא נקלע שאליו הוא נכנס, שידע ויתאים את עצמו פחות או יותר.

יעקב מרגי: אי אפשר לקלוע 100%, אבל 80% אפשר?

יעקב מרגי: אפשר לעצב איזה מודל כלשהו שייתן מענה ל-80%?

יעקב מרגי: על ה-20% נתווכח, נריב, זה אך טבעי, אבל כשהכול לא ברור אצל מי מה, כשתמיד כשאנחנו מגיעים, כנראה מישהו שומע אותנו.

<רוית גולדנר-להב: בהקשר הזה אני מקבלת מאוד את מה שאומר וגם רשמתי לעצמי - - -

יעקב מרגי: הגיע הזמן, אנחנו בני שבעים כמעט, בני שבעים כמעט במדינה הזאת ואנחנו מתקדמים.

יעקב מרגי: אני יודע שיש התקדמות, אני יודע שיש נכונות, אני יודע שיש נכונות גם לתקצב, אבל אני לא רוצה שיוסי ירגיש תחושת אי נוחות כשהוא מנסה לקבל עוד תקן, דורש עוד תקנים.

יעקב מרגי: הוא נותן את הנשמה והוא צריך לריב עם המשרד?

יעקב מרגי: תעשו תקינה, הוא יתמודד איתה.

יעקב מרגי: אני מאמין שתבחנו את הדברים יחד עם השטח, יחד עם הצרכים בשטח, שימו את זה על השולחן כדי שהאם לאוטיסט לא תצטרך להתקשר אלי.

יעקב מרגי: את יודעת מה, היא גם לא צריכה.

יעקב מרגי: אני אומר לכם, איזה מטען רגשי כל הורה סוחב כל הורה כזה על גבו.

יעקב מרגי: תוסיפו להם גם את המטען הבירוקרטי ואת אי הוודאות, אי הוודאות יכולה לאכול כל חלקה טובה, להכניס הורים לייאוש.

יעקב מרגי: אי הוודאות יכולה להכניס הורים לייאוש ולקבל החלטות לא רציונליות לגבי הילד הזה.

יעקב מרגי: המרחק בין הילד הזה שגורלו שפר לבין שהוא יישאר במצב שהוא כמלוא הנימה – זה אי הוודאות, אי הידיעה.

יעקב מרגי: חוסר הידיעה מתסכל הורים, זה חוסר ידיעה בכל הסוגיות כשצריכים מעורבות יתר או כשזה יוצא מהנורמה הרגילה.

יעקב מרגי: משרד החינוך, עוד משהו להוסיף?

<אילן שי: שלום, אילן שי מהלשכה המשפטית של משרד החינוך.

<אילן שי: ביחס לסמכויות של וועדת ההשמה אני רק אציין, בתהליך ההשמה והשיבוץ של ילדים בחינוך המיוחד יש שתי וועדות.

<אילן שי: וועדה ראשונה היא וועדת השמה שהסמכות שלה על פי חוק לקבוע את סוג הלקות של התלמיד ואת סוג המסגרת שמתאימה לו: בית ספר לחינוך מיוחד, כיתת לימוד מיוחד בבית ספר רגיל או שילוב בחינוך הרגיל.

<אילן שי: אחרי שנעשה התהליך בוועדת ההשמה ברשות המקומית, מתכנסת וועדת שיבוץ כחלק מסמכות השיבוץ שהיא סמכות של הרשות המקומית.

<אילן שי: בניגוד לחינוך הרגיל, שזה תהליך שמתרחש רק ברשות המקומית, בוועדת השיבוץ יש גם מפקח של משרד החינוך שנועד בדיוק לאותם מקרים שבהם המסגרת הספציפית שהתלמיד יכול להשתבץ בה היא מסגרת שמחוץ לרשות.

<אילן שי: מוסיפים מפקח של החינוך המיוחד שמכיר מסגרות, לא רק ברשות המקומית המסוימת אלא גם ברשויות מקומיות אחרות.

<אילן שי: יכול להיות שבמקרה של לקויות שהן בשכיחות מאוד נמוכה, אז גם המפקח של משרד החינוך שעובד ברשות המקומית הזאת שבסמכות שלו, כשהוא לא מכיר מסגרות שהן יותר ברמה של יחידה במחוז או ביחידה בארץ שמתאימה, לשם כך הוא יכול להתייעץ גם עם גורמים במטה שמכירים ורואים במטה מסגרות.

<אילן שי: יש במטה גורמים שמכירים מסגרות בכל הארץ.

<אילן שי: בהתייעצות הזאת אפשר למצוא את המסגרת המתאימה שיכולים לשבץ - - -

יעקב מרגי: אילן, א' זה הנוהל, הוא ברור.

יעקב מרגי: בפרקטיקה אני ליוויתי מקרה, אני אומר לך כשאני נדרשתי פעם, פעמיים-שלוש, אותה רשות מקומית לא מספקת לתושבים שלה מענה ספציפי כפי שיש לילד הזה.

יעקב מרגי: האלטרנטיבה היחידה שנאמרה לו שם: 'יש לכם עד ל-31 באוגוסט לחפש מסגרת'.

יעקב מרגי: בזו הלשון: 'לחפש לו מסגרת'.

יעקב מרגי: קח את ההורים הנורמטיביים האלה, הם מתמודדים עם הבעיה, הוא שומע את הגישה של הקב"סית (קצינת ביקור סדיר) שיושבת בוועדת ההשמה ואומרת: 'יהיה חמור אם הוא לא ישובץ בזה'.

יעקב מרגי: הוא שומע את ההפניה של ראש הוועדה שאומר, בדרך כלל זו מנהלת אגף החינוך של הרשות המקומית, אומרת לך: 'תחפשו מקום ותודיעו לנו'.

יעקב מרגי: לא לקחתי את זה- - -

<אילן שי: זה אומר שאני לא יכול, אני לא מכיר - - -

יעקב מרגי: תקשיבו, קל לי להשתתף בדיון הזה, מה לעשות, כי אנחנו מכירים את זה.

יעקב מרגי: אני אומר לכם בצורה חד-משמעית, אני הבאתי לך תסריט אחד על אחד בצורה קרה, הם אפילו, אתה יודע, אני אפילו לא הרגשתי שיש הזדהות עם המצב של אותם הורים.

יעקב מרגי: 'טוב, תחפשו לכם מקום מתאים'.

יעקב מרגי: כשההורים ניסו להפעיל לחץ: 'מה פתאום?

יעקב מרגי: מה, שתהיה לכם הנחה, מצדי שישתלב במערכת החינוך המקומית'.

יעקב מרגי: זה נתקל בחומה.

יעקב מרגי: התקשר אלי האבא בראשון בנובמבר, הוא אמר לי: 'אתה רוצה להשלים את הפאזל של החלם'.

יעקב מרגי: אמרתי לו: 'מה?' הוא אומר: 'הילד נמצא במסגרת מהראשון לספטמבר אחרי שאנחנו מצאנו'.

יעקב מרגי: בראשון לספטמבר מתקשרת הקב"סית: 'מה עשיתם עם הבן?

יעקב מרגי: ' עכשיו, הרי היא חלק מהרשות המקומית, נכון?

יעקב מרגי: והרשות מקומית מממנת לו באמצעות ההכרה של וועדת ההשמה את ההסעה, משלמים, זה לא דבר שקוף.

יעקב מרגי: זה רק מראה לך, זו אותה וועדה השמה שאני מדבר עליה.

יעקב מרגי: הנוהל הוא ברור, הוא ידוע, אבל אלו אותן פונקציות.

יעקב מרגי: הבאתי לך דוגמה של מקרה שהוא לא טיפול מורכב.

יעקב מרגי: קח את ההורים שצריכים להתמודד עם משרד הרווחה, משרד החינוך, משרד הבריאות ומה לעשות, גם להיות הורים לאחים האחרים וגם להיות ממשפחה.

יעקב מרגי: אולי גם לשרוד ולפרנס את עצמם.

יעקב מרגי: גם רוית וגם עירית, שמעתן את הקולות.

יעקב מרגי: אני חושב שהסיור שהיה ב"מגן הלב" גם עזר לכם קצת.

יעקב מרגי: אני מבקש, אני בסוף הדיון אבקש מכם לתת לנו איך הולכת להיות ההתמודדות עם המקרים האלה וגם הסיפור של פונקציה מקצועית בוועדות ההשמה האלה, גם על הפריסה.

יעקב מרגי: אני אומר לכם את האמת, אני איש הדרום, אם אני שומע מהורה שגר באופקים שהילדה שלו או הילד שלו צריך לנסוע לאשדוד כל יום, קיץ חורף, אני לא רוצה לחשוב מה חושב האבא או האימא ששמה בטרנזיט את הילד עם צרכים, מה היא מרגישה באותו רגע עד שהוא לא מגיע ועד שהיא שומעת ממנו.

יעקב מרגי: הדרכים בבקרים, אותם אנחנו מכירים.

יעקב מרגי: מצד אחד אנחנו לא רוצים לאשפז אותם, סליחה על הביטוי, לאחסן אותם.

יעקב מרגי: רוצים לתת להם את הטיפול המיטבי והמרבי, צריך להיות מענה.

יעקב מרגי: והוא צריך להיות ברמה כזאת, אתם צריכים לעשות מיפוי, לקבוע מה סביר, מהו המרחק הסביר להסעת ילדים במצבים כאלה.

יעקב מרגי: זה לא יום ולא יומיים, לא חודש ולא חודשיים.

יעקב מרגי: אני אבקש את זה בסוף הדיון כסיכום.

<יוסף בר: ברשותך אני רוצה התייחסות של - - -

יעקב מרגי: עדיין משרד החינוך?

<יוסף בר: כן, למה שרוית אמרה, התייחסות לזה.

<יוסף בר: קודם כל לא ציינתי את זה מספיק, אבל מאז שאנחנו מכירים את רוית, וזה קרה בשלושת החודשים האחרונים, יש לנו קרן אור.

<יוסף בר: יש עם מי לדבר, היא שותפה לדיונים, היא ירדה לשטח, היא מכירה את הבעיות, היא מקשיבה לנו – זה המון ואני לא אומר את זה סתם.

<יוסף בר: חשוב מאוד לציין כשאת אומרת למשל, שבית הספר מתוקצב ב- 16 שעות, חשוב להעלות את זה - - -

יעקב מרגי: רופא.

<יוסף לוי: רופא.

<יוסף לוי: 16 שעות רופא.

<יוסף לוי: משרד החינוך - - -

יעקב מרגי: ל 160 ילד.

<יוסף בר: על 160 ילד.

<יוסף בר: שים לב, לא משנה השעות.

<יוסף בר: מי שמתקצב אותנו, 6,500 שקל.

<יוסף בר: אני מעסיק רופאים ויש לי פה חברים שגם כן מעסיקים רופאים.

<יוסף בר: את מכירה רופא שיעבוד 16 שעות שבועיות בפחות מ-20 אלף שקל?

<יוסף בר: אני לא מכיר.

<יוסף בר: ב-6,500 שקל אי אפשר לקרוא לזה 16 שעות, זה לעשות עוול, לעשות עוול לעצמנו.

<יוסף בר: זה מה שמשרד החינוך מתקצב לנו שעות רופא, 402 שקל לשעה שבועית שזה יוצא פחות מ-100 שקל עלות לשעה – זה לעשות צחוק.

<יוסף בר: חשוב באמת לציין את זה.

<יוסף בר: הדבר המהותי זה הנושא של סייעת רפואית ואחות רפואית, זה נושא מהותי.

<יוסף בר: את אמרת בעצמך ונכון הגילוי, הגילוי האמתי שאת אומרת: 'זה לא בסמכותי'.

<יוסף בר: כשיש לנו ילד חדש, מהרגע לרגע אדון מרגי מצלצל ומבקש שנקלוט ילדה.

<יוסף בר: אנחנו פונים לרוית להב והיא מתגייסת מיד והיא מאשרת 39 שעות אחות מהרגע לרגע.

<יוסף בר: איתור אחות, בפרט במצוקת האחיות כמו שאמרו כאן כולם, זה כמעט בלתי אפשרי לאתר אחות במדינת ישראל מהיום להיום, זה סיפור מורכב מאוד.

<יוסף בר: אנחנו אומרים: 'בואו נכניס אותה לבית הספר עם סייעת צמודה, עם סייעת שתקבל הכשרה, שתהיה כפופה לאחות בית הספר ובינתיים הילדה מחר בבוקר תוכל להתחיל ללמוד בבית הספר'.

<יוסף בר: התשובה של משרד החינוך, התשובה הרשמית היא: 'לא, כי משרד הבריאות לא מאפשר'.

<יוסף בר: משרד הבריאות לא שותף בתקצוב, משרד הבריאות שותף בקביעת הנהלים.

<יוסף בר: אנחנו לא יכולים לקבל את הילד למרות ששמענו גם מאימא של רמז ושמענו גם מהדוקטור מ"אלי"ן", שהילד מתאים להיות עם סייעת צמודה, סייעת רגילה, לא.

<יוסף בר: סל השעות קיים, אנחנו לא מוצאים אחות והילד נאלץ להישאר בבית – זה מאוד עצוב.

<יוסף בר: זה המקום באמת לשמוע את משרד הבריאות מה התשובה שאנחנו עונים לאותם הורים.

יעקב מרגי: או משרד החינוך.

יעקב מרגי: תראה, אני מבין את הרציונל.

יעקב מרגי: הרציונל אומר לך: 'תשמע, אני תקצבתי אותך על אחות, תעסיק לי אחות'.

יעקב מרגי: מחר מחרתיים זה יהיה פתח - - -

<יוסף בר: אין בעיה, שיתקצבו לסייעת.

יעקב מרגי: איך אומרים, תקופת התאקלמות, תקופה הכשרה, איך שתקראו לה, תקופת ביניים, הסתגלות, לתת אפשרות של חודש ראשון להשתמש.

יעקב מרגי: רוית, - - -

<רוית גולדנר-להב: לפי הנהלים - - -

יעקב מרגי: עזבי נהלים.

יעקב מרגי: בואי תקשיבי.

יעקב מרגי: מה לעשות, מדבר אתך אחד שהיה גם כן שר.

יעקב מרגי: נהלים, אותם כותבים בני אדם.

יעקב מרגי: בואי תקשיבי, הוא אומר לך מציאות שקיימת עכשיו, ילד, תשמעי, לא למד משנה, תנ"ך, גיאוגרפיה, חודש-חודשיים - - -

<רוית גולדנר-להב: אתה לא צריך לשכנע ש- - -

יעקב מרגי: תני לי רגע.

יעקב מרגי: אני יכול להשלים, הייתי עדין, אני הייתי מוחק להם את זה גם כמה שנים, בסדר?

יעקב מרגי: לקחתי מקצועות שלא יחשידו בי שאני מזלזל באחרים, לקחתי דווקא את המקצועות האלה.

יעקב מרגי: אבל ילד עם צרכים מיוחדים שצריך לקלוט אותו.

יעקב מרגי: הרי לגבי המקרה הספציפי לקח חודשיים, עכשיו לומר לו שעוד חודש-חודשיים.

יעקב מרגי: תבחנו, יכול להיות שלתת להם חודש עד.

יעקב מרגי: הרי אישרת את הילדה הזאת, נכון?

יעקב מרגי: הרי הוא לא מחזיק במחסן אחיות, זה לא מוצר מדף, הוא צריך לגייס אותה עכשיו.

יעקב מרגי: תנו לפחות את בחודש הזה לתת את הטיפול האלטרנטיבי, צרו איזה מסלול.

יעקב מרגי: את הנהלים כותבים, הם גמישים.

יעקב מרגי: את יודעת מי לא רוצה להיות גמיש, אני אומר לך מי לא רוצה להיות גמיש במשרדי הממשלה, לא נעים.

יעקב מרגי: כן עירית.

<עירת ליבנה: רק להבין.

<עירת ליבנה: אני - - -

יעקב מרגי: אני פתחתי בזה שאני מכיר את הרציונל, מכיר ברציונל.

<עירת ליבנה: אבל ההבדל הוא כשאתה אומר, תכף נרחיב.

<עירת ליבנה: הסייעות שעובדות בחינוך הרגיל זה מורה מגשר שאין לו הכשרה, ילד שבא עם בעיות מורכבות אתה רוצה לתת לו שירות מקצועי - - -

יעקב מרגי: מסכים אתך, הכי טוב.

<עירת ליבנה: יכול להיות.

<עירת ליבנה: אני אומרת צריך לבחון את זה, כי דווקא תקופת הביניים הזאת יכולה רק לגרום לנזק כי אותה סייעת שבחינוך הרגיל אחרי שנתיים-שלוש או ארבע הופכת להיות אותו גורם, שאנחנו מכירים, סייעת רפואית, אני לא בטוחה שזה המענה שמקצועית - - -

יעקב מרגי: מסכים אתך.

יעקב מרגי: עירית, רגע.

יעקב מרגי: תקשיבי, אני בכוונה לא הלכתי לקיצון וידעת, הרי לקחת את זה עכשיו לקיצון שלא יהיה ניצול לרעה, צריך לוודא שלא יהיה ניצול לרעה, צריך לתת את הטיפול המרבי.

יעקב מרגי: יש חודש, נתתם, לצורך העניין ייקח לו חודש להשיג אותה, מה עושים בחודש?

יעקב מרגי: סליחה שהצעתי את הפתרון, אשאל אותך שאלה.

יעקב מרגי: מה הוא עושה בחודש הזה, איזה פתרון היית מתאמצת למצוא לו? הרי המערכת קיימת, הם יודעים לטפל בדברים, יש אנשי צוות.

יעקב מרגי: הוא בסך הכול מבקש את הסיוע לשרוד בחודש הזה.

יעקב מרגי: את יודעת מה, לתת 70% מאשר אפס.

יעקב מרגי: תחשבו, תבדקו את הסוגיה הזו.

יעקב מרגי: משרד הבריאות.

יעקב מרגי: א', אתם צודקים, צריך לשמור על שלום הציבור.

יעקב מרגי: זה פקודה, אתם חייבים לעשות את זה.

<עדי ששון: אני אומר כמה מילים.

<עדי ששון: שמי דוקטור עדי ששון, אני ראש אגף שיקום במשרד הבריאות.

<עדי ששון: דבר ראשון, בכלל התפיסה של הבריאות בשנים האחרונות היא שהאנשים יצאו לקהילה ולבית, שלא יהיו מאושפזים ושלא יהיו מוסדיים.

<עדי ששון: כלומר הצפי, שיותר ויותר אנשים עם מגבלות ועם מוגבלויות רפואיות יהיו בקהילה.

<עדי ששון: צריך לדעת את זה ולהיערך לזה.

<עדי ששון: אני חושב, כמו שמכובדי כאן ציין, צריך לדבר, אומנם התחלנו בדיון על מונשמים, אבל חשוב שנדבר על אנשים מורכבים רפואית ולא רק מונשמים - - -

יעקב מרגי: ברור.

<עדי ששון: דבר השלישי שראינו ושמנו לב, יש שונות בהתייחסות ובשירותים שהילדים המורכבים מקבלים במערכת הרשמית לבין המערכת שאינה רשמית, לא מתוך התייחסות לצרכים של הילדים – אני חושב שאת זה אנחנו צריכים להסדיר.

<עדי ששון: זאת אומרת, אני חושב שצריך להסדיר את - - -

יעקב מרגי: מה החלוקה שלך בין הרשמי ללא רשמי?

יעקב מרגי: לא הבנתי.

<עדי ששון: החינוך, לצורך העניין, ראינו שמקבלים בחינוך משום מה החרדי פחות פיזיותרפיה כאשר הילדים הם אותם ילדים.

<עדי ששון: אני לא יודע מה הסיבה הרפואית לזה.

<עדי ששון: אני בא ממקצוע רפואי, אני לא יודע מה ההסכמים.

<עדי ששון: אני חושב שאם ילד צריך לקבל משהו אני לא חושב שזה תלוי באיזה מוסד בדיוק הוא נמצא.

יעקב מרגי: במיוחד שזה ברמה הבריאותית, אין ספק שלא צריך להיות הבדל.

<עדי ששון: כן.

<עדי ששון: ולכן אני חושב שבהחלט צריך להסתכל על זה בתמונה ולהסדיר את הספקטרום הזה, גם זה חלק- - -

יעקב מרגי: רגע.

יעקב מרגי: בממלכתי - - -

<מורית בארי: התקצוב הוא אותו תקצוב.

יעקב מרגי: אני כרגע עזבתי את התקצוב, אני עכשיו ברישום במוסדות הממלכתיים.

יעקב מרגי: לצורך העניין אתם נותנים רישיון הפעלה לבית ספר כזה?

<עדי ששון: אין מעורבות של משרד הבריאות בתוך מערכת החינוך.

יעקב מרגי: מכוח מה אותם גופים, הממלכתיים והמוכר שאינם רשמיים, מספקים טיפול רפואי, מכוח מה?

יעקב מרגי: איזה היתר, איזה אישור חוץ מאותה הסמכה שיש לאותה פונקציה?

<קריאה: בתקצוב?

<קריאה: לא.

<קריאה: ברישיון.

יעקב מרגי: אני לא בתקצוב.

יעקב מרגי: אני לא בתקצוב בכלל, עזבו את התקצוב עכשיו, שימו בצד.

יעקב מרגי: יוסי בר רצה לבקש סעד, בא משרד הבריאות, התגלה שהוא בכלל לא מוסמך, הוא לא מיומן ואם נרחיק לכת הוא אפילו לא מוסמך.

יעקב מרגי: אני אומר שאולי מחר-מחרתיים הוא יהיה חשוף, סליחה שאני אומר, לאיזו תביעה.

יעקב מרגי: מכוח מה?

יעקב מרגי: מצד אחד הממלכה המתקצבת את השעות, מכירה בו.

יעקב מרגי: מצד שני באה זרוע שלטונית אחרת ואומרת, סליחה, "אלי"ן" מוגדר כבית חולים, נכון?

יעקב מרגי: אתם פועלים ברישוי - - -

<מורית בארי: בית הספר הוא חלק מבית החולים.

יעקב מרגי: עזבי, הוא חלק מבית החולים.

<מורית בארי: והילדים מוגדרים כילדים שנמצאים גם תחת אחריות של קופת חולים גם כשהם אצלנו.

<מורית בארי: בזה אנחנו יוצאי דופן וזה מאפשר לנו להחיל מסגרת הרבה יותר רחבה.

יעקב מרגי: אני לא רוצה לצאת עם תובנה מהדיון הזה שיש אנשים - - -

<קריאה: זה רק ב"אלי"ן" עכשיו, הוא בית חולים.

<אילן שי: בחוק חינוך מיוחד יש את ההגדרה של שירותים נלווים שכוללים שירותים פרא-רפואיים כחלק מהשירותים שצריך לספק לילדים במסגרות חינוך.

<קריאה: ורפואיים.

<אילן שי: ורפואיים, נכון.

יעקב מרגי: שי, בסדר, זה לגבי היתר לבית הספר.

יעקב מרגי: אתה כמשרד החינוך מכיר בו כבית ספר, נכון?

יעקב מרגי: אתה, סמל מוסד יש לך?

יעקב מרגי: קיבלת רישוי ממשרד החינוך?

<יוסף בר: גם חינוך וגם בריאות.

יעקב מרגי: הרי משרד החינוך לא מאשר סמל מוסד מבלי שהוא בודק: בריאות, בטיחות ואת הכול.

יעקב מרגי: תשמח לשמוע אדוני דוקטור עדי, חוק הפיקוח על מוסדות החינוך חל רק על המוכר שאינו רשמי.

יעקב מרגי: הילד במוכר, בממלכתי חשוף ליותר בעיות בטיחות.

יעקב מרגי: הלוואי והמערכת הממלכתית, ניסיתי לחוקק בקדנציות הקודמות, שיחילו בחוק הפיקוח את מה שמחילים על זה, קיבלתי התנגדות, אמרו שזה יעלה מיליונים רבים למדינה בקטע הזה, מה שמותר להשית על המוכר שאינו רשמי,.

יעקב מרגי: השאלה היא כזו, איפה הבעיה מול משרד הבריאות, לכאורה אם קיבלת אישור?

יעקב מרגי: איפה המוסדות המוכרים שאינם רשמיים פועלים שלא לפי הוראות משרד החינוך?

<עדי ששון: כעיקרון אנחנו לא אמורים, אין הנחיות שלנו.

יעקב מרגי: יוסי, תחזור על זה.

<יוסף בר: אני אסביר.

<יוסף בר: משרד הבריאות בעצם נותן אישור כללי לבית הספר, כמה תאי שירותים צריך, כמה גודל הכיתה וכו' וכו'.

<יוסף בר: כשמשרד הבריאות בא לבקר אצלנו במוסד - - -

יעקב מרגי: למה הוא בא?

<יוסף בר: הוא בא כי יש המנהלת הנפתית או איך שלא נקרא לזה, המנהלת הנפתית המאוד מאוד יוזמתית, כשהיא שמעה שמעניקים שירותי רפואה בתוך בית הספר, היא הגיע לעשות ביקורת - - -

יעקב מרגי: איזו נפה אתם?

<יוסף בר: אנחנו דרום.

יעקב מרגי: דרום, באר שבע?

<יוסף בר: באר שבע.

יעקב מרגי: הדסה עדן?

<יוסף בר: אני לא זוכר את שמה.

יעקב מרגי: דוקטור הדסה עדן קיימת במחוז הדרומי?

<יוסף בר: לא זוכר את שמה.

<יוסף בר: היא באה למוסד והיא אמרה: 'אני רוצה רגע להבין.

<יוסף בר: כשאתם עושים סקשן לילד, האם אתם משתמשים במזריקים חדשים או במזריקים משומשים?".

<יוסף בר: אין לנו מושג.

<יוסף בר: אומרת המורה: 'אני למדתי בחינוך מיוחד, אני אוכל להסביר לך מה אני עושה במקרה חינוכי'.

<יוסף בר: בכל זאת, איך משתמשים, לוקחים את המזרק ושטופים אותו'.

<יוסף בר: 'מחר בבוקר אני מוציא צו סגירה'.

<יוסף בר: - - -

<קריאה: בצדק.

<יוסף בר: בצדק, בוודאי בצדק.

<יוסף בר: נכון, יפה מאוד, אבל אם אין אחיות, אני שמח על ההערה הזאת - - -

יעקב מרגי: רבותיי, יוסי תיאר לכם את המקרה הכי קיצוני כדי שתבינו את המציאות שהוא נמצא בה.

<עדי ששון: לא.

<עדי ששון: יש לו אחיות ואחיות צריכות לדעת את החלק המקצועי שלהן.

<יוסף בר: אני רוצה לספר לך, סקשן שצריך לעשות לילד ואין אחות, מי יעשה, נשלח אותו הביתה?

<יוסף בר: בוא תעזור לי, עכשיו תפתור לי דילמה.

<יוסף בר: מה עשינו - - -

<חן לוי: מתקשרים להורים באחת בצהריים לבוא לקחת את הילד כי אין אחות, ולא משנה איפה ההורים שלו נמצאים כרגע.

יעקב מרגי: תודה.

<יוסף בר: מה עשינו, לקחנו את כל הסייעות שלנו ואת כל המורות שלנו, העברנו להן שלושה ימי הכשרה בסיסיים.

<יוסף בר: הנה, אני שמח שאתם מנענעים בראשכם ללא, כי גם אני אומר לא.

<יוסף בר: זאת הסיבה שאנחנו יושבים פה עכשיו, כי אני לא מוכן להחזיק את הכיתות האלה- - -

יעקב מרגי: אתם מבינים למה אני פגעתי ביוסי ואמרתי לו 'אולי אתה רוצה לברוח'.

יעקב מרגי: למה הוא צריך לקחת את האחריות הזאת על עצמו?

<מורית בארי: הוא אכן לא צריך לקחת.

<מורית בארי: אם מותר לי לומר.

<מורית בארי: באמת - - -

יעקב מרגי: אם יוסי לא ייקח אחריות, כמה ילדים אתה פולט?

<יוסף בר: אנחנו הודענו ל-11 ילדים שהם לא יכולים להמשיך אצלנו בשנת הלימודים הבאה.

<עירית ליבנה: אבל בין הקיצוניות הזאת של לתת לאנשים שלא עברו שום הכשרה לבין לבטל את זה, הרי יש מנגנון ברור.

<עירית ליבנה: כמו שאמרנו, ילדים בחינוך הרגיל, כן, הם עם אותם צרכים, הם מונשמים עם טרכאוסטומיה, משולבים יש להם מלווה אישי שעבר הכשרה ייעודית חתומה.

<עירית ליבנה: על פי חוזר מנכ"ל משרד הבריאות, אם המלווה הספציפי הזה לא נמצא באותו יום ולא מגיע - -

יעקב מרגי: זו הסייעת הרפואית?

<קריאה: כן.

יעקב מרגי: היא עוברת השתלמות?

<עירית ליבנה: במרפאה שבה מטופל הילד, משרד הבריאות עם - - -

יעקב מרגי: זה קיים?

<יוסף בר: בוודאי שזה קיים.

<עירית ליבנה: אבל לא קיים בחינוך המיוחד באופן אבסורדי.

<עירית ליבנה: אותו סידור מצוין אסור לו להתקיים במסגרת החינוך המיוחד ומכאן נובעת כל הבעיה.

<עירית ליבנה: לו זה היה קיים - -

יעקב מרגי: יפה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: זה עולה כמעט בכל הדיונים סביב החינוך המיוחד.

יעקב מרגי: ברגע שאתה במסגרת הייעודית מורדים לך את המעטפת התומכת, כשאתה משולב, נותנים לך.

יעקב מרגי: זה הדקדקנות, דקדוקי העניות שאני רואה במערכת.

יעקב מרגי: אני מבין את המערכת, שלא תבינו אותי לא נכון.

יעקב מרגי: אין לנו עניין לשפוך את מה שאין לנו בשפע.

יעקב מרגי: אבל, לבחון עניינית לגופו של עניין מקרה-מקרה באופן פרטני, להגדיר את זה באופן כללי בחינוך המיוחד כמכלול מבלי להסתכל על המקרה הספציפי, זאת החלטה לא אחראית.

<עירית ליבנה: אבל יכול להיות מצב ולפחות מבחינת ההכשרה הזאת, עזבו לרגע את החסר, היא באלף מונים יותר מאשר סייעת רפואית מבחינת ההכשרה.

<עירית ליבנה: יכולה להיות זליגה ובריחה למראית עין אפילו תקציבית, אבל היא יכולה להיות אקטיבית, דיברו פה על תקצוב של סייעת.

<עירית ליבנה: זה יהיה איזה פתח של בריחה שבמקום להעניק שירות שהוא הרבה יותר מקצועי, כי הילד המורכב הזה צריך.

<עירית ליבנה: לא סתם הגדירו רופא ואחות, לכיוון של - - -

יעקב מרגי: עירית, קחי אותי, לו יצויר שאני כהורה עם מקרה ספציפי כזה, אני עכשיו בדילמה.

יעקב מרגי: יש לי סל שירותים שאני זכאי לו.

יעקב מרגי: הבן התקדם וההורים האלה רוצים לשלב אותו במערכת.

יעקב מרגי: המרחק בין שהם ישאירו אותו במסגרת החינוך במצב הזה ועם סל השירותים שלו, אני שואל אותך, למה שהסל הזה לא ילך איתו לכל מקום?

יעקב מרגי: למה שהסל הזה, זה הרציונל אלא אם תיקחו איש מקצוע שיבוא ויאמר ספציפית.

יעקב מרגי: תגידי סליחה, אתה לא אוהב הגדרות כלליות, גם אנחנו לא אוהבים הגדרות כלליות.

יעקב מרגי: תודי שיש לך יכולת לבחון מקרה, מקרה, מקרה – אני אלך אתך.

יעקב מרגי: אין לי עניין לשחרר רסן לגמרי, אבל אין לנו עניין לחיות כך.

יעקב מרגי: יש הרבה שטחים אפורים ואת מבינה את הדילמות של ההורים.

יעקב מרגי: אני מודה להורים פה, הם פה בשביל כל ההורים.

יעקב מרגי: לוי ואימא של רמז, הם בשביל כל הילדים.

יעקב מרגי: אני בכוונה חשפתי את הקטע של משרד הבריאות.

יעקב מרגי: זאת לא חכמה רבותיי, בגוף ריבוני, מטבע הרבים הרבה רשויות מטפלות בילדים כאלה, נוגעות בילדים כאלה.

יעקב מרגי: אבל, אי אפשר לומר 'אתה לא יכול כשאין מענה'.

יעקב מרגי: אין סתירה, גם המטפלות שלך עוברות את אותה הכשרה שעוברים אחרים ומשרד הבריאות אומר שכנראה זה לא מספיק, לא מספיק ומישהו צריך לתת את הדעת לזה.

<יוסף בר: נכון, אבל בעניין הזה באמת ציינו שיש פה אפליה ברורה מאוד.

<יוסף בר: את אותו טיפול אפשר לתת במסגרת רגילה על ידי סייעת רפואית ובמסגרת של חינוך מיוחד לא, שם הסייעת הרפואית לא תעזור, רק אחות.

<רוית גולדנר-להב: אני רוצה לציין משהו.

<רוית גולדנר-להב: במשרד החינוך ברשמי ובלא רשמי יש כרגע כ-1,200 ילדים עם צרכים רפואיים בחינוך המיוחד שמקבלים שירותי אחות.

<רוית גולדנר-להב: צריך להבין שהתמונה רחבה מאוד, מדברים על הרבה מאוד ילדים- - -

יעקב מרגי: איזו אחות, אחות בית הספר?

<קריאה: לא.

<קריאה: אחות צמודה.

יעקב מרגי: צמודה.

יעקב מרגי: 1,200 שאושר להם והם משולבים בחינוך המיוחד.

<סיגל סטריער: הבן שלי גם הוא בחינוך המיוחד, הוא עם סייעת.

<רוית גולדנר-להב: זה על פי מכרז ברשמי - - -

יעקב מרגי: מה הממוצע של תלמידים בכיתת חינוך מיוחד?

<רוית גולדנר-להב: תלוי בלקויות, אבל הילדים שמקבלים את הטיפול הפולשני, לרוב הם נמצאים בכיתות המורכבות יותר של לקויות פיסיות קשות או פיגור מורכב, זה בסביבות שישה-שבעה תלמידים בכיתה כשיש מורה סייעת על פי התקן ואחות צמודה.

<רוית גולדנר-להב: זה שירות שרוב המקרים, כי אני לא רוצה ש- -- יומיים, מדובר על כמות מאוד גדולה של תלמידים שמוזנים, שמקבלים טיפול תרופתי וזריקות במהלך היום, שמקבלים צנתור או סקשן, אנחנו יודעים על 1,200 תלמידים.

<רוית גולדנר-להב: זה סדר גודל של 800 אחיות שנמצאות ברחבי הארץ שנותנות שירות טוב לתלמידים האלה.

<רוית גולדנר-להב: אני גם לא רוצה שניקח את זה למקום אחר שהוא קצת - - -

יעקב מרגי: למה הם לא נהנים מהשירות הזה?

<רוית גולדנר-להב: יש להם את השירות הזה, אבל כמו שיוסי אומר, הם מתקשים למצוא את האחיות.

<קריאה: אבל למה הם צריכים למצוא את האחיות?

<יוסף בר: שוב, אמרתי, התקצוב הוא לא פרופורציונלי.

<יוסף בר: התקצוב עומד על סדר גדול של 50 שקל לשעה בודדת לאחות.

<יוסף בר: 220 שקל לשעה שבועית - -

יעקב מרגי: עלות.

<יוסף בר: כן, עלות.

<אילן שי: אני חושב שלפחות לטובת חלק מהאנשים כאן יש להסביר שיש הבדל עקרוני בנושא של העסקת כוח אדם בין מוסדות מוכרים שאינם רשמיים לבין מוסדות רשמיים, כאשר מוסדות מוכרים שאינם רשמיים הם מוסדות שקיבלו רישיון.

<אילן שי: עמותות שקיבלו רישיון להפעיל בתי ספר, יש להן באופן כללי איזו אוטונומיה מבחינת העסקת כוח אדם אצלם.

<אילן שי: משרד החינוך מעביר להן תקציבים כדי שיעסקו כוח אדם ולא מגייס עבורן כוח אדם שלו.

<קריאה: אבל אני לא מבינה את ההבדל.

יעקב מרגי: ההורה לא מעניין אותו.

יעקב מרגי: שי, אני לא בא בטענות אליך, אתה במשבצת שלך חייב לעבוד לפי, במיוחד שאתה בא מהלשכה המשפטית.

יעקב מרגי: אני אשאל אותך שאלה כאחד שמשקיף מהצד, בסדר?

יעקב מרגי: צריך לשים את הנתונים.

יעקב מרגי: הממלכה לצורך העניין בחינוך המיוחד, כמה המדינה משקיעה להעסיק את אותה אחות לעומת המסגרת שלו?

<אילן שי: אני לא יכול לתת עכשיו את התשובה - -

יעקב מרגי: אל תעני לי, אני אומר לך.

יעקב מרגי: בוודאי ובוודאי שזה עולה יותר.

יעקב מרגי: אני אשאל אותך שאלה, את מסוגלת למצוא אחות באותו הסכום שאת מקציבה לו?

<עירית ליבנה: הבעיה של למצוא אחיות, ברור שגם בשירותי הבריאות בחינוך הרגיל - -

<קריאה: יש מחסור באחיות.

<קריאה: אבל התקציב.

יעקב מרגי: אני הבאתי עכשיו לצורך העניין 2,000 אחיות מרומניה, בסדר?

יעקב מרגי: עזבו את זה עכשיו, יש אחיות.

יעקב מרגי: בפועל כנראה, אין לי את הנתון ולכן אני אומר בהסתייגות, כנראה מה שהממלכה מרשה לעצמה, אני מבין את הרציונל בין המוכר לבין המוכר שאינו רשמי בתלמידים רגילים, יש לממלכה עניין לחזק את החינוך הממלכתי, אני מבין את הרציונל.

יעקב מרגי: גם כשאני בא מהחברה החרדית אני לא יכול לתת סיוע למוכר שאינו רשמי.

יעקב מרגי: שר החינוך אומר: 'שמע, אם אני אתן לך את אותם תקציבים כמו שאנחנו נותנים לממלכתיים, אז למה שיבואו אלי'.

יעקב מרגי: אני מבין את ההבדלים בתקצוב והוא קיים והוא בולט, אבל כמדברים על ילדים עם צרכים מיוחדים, הגופים, העמותות האלה התנדבו, הם קמו לטובת המדינה.

יעקב מרגי: אלא אם תבואי ותגידי לי ביושר, גם רוית וגם עירית אמרו לי ביושר: 'אתה יודע, אנחנו יכולים להסתדר גם בלי –'.

יעקב מרגי: אני לא רואה את זה שם.

<עירית ליבנה: לא.

<עירית ליבנה: בממלכתי יש מכרז שבו הספק לקח על עצמו עם אותו תקצוב והוא עושה - - -

<יוסף בר: לא.

<יוסף בר: לא אותו תקצוב.

<עירית ליבנה: את ההתחשבנויות שלו שהם איגום משאבים למינהו, אולי זו היכולת של ספק.

<עירית ליבנה: גם אנחנו קונים את השירות הזה.

<עירית ליבנה: להזכירנו, זה היה של משרד הבריאות.

יעקב מרגי: זה עולה אותו דבר?

יעקב מרגי: עולה לכם אותו דבר כפי שאתם מתקצבים - -

<יוסף בר: אני קראתי את המכרז- - -

יעקב מרגי: תן לי, יוסי תן לי לעזור לך.

יעקב מרגי: אני אומר לך שתבדקו את עצמכם, בסדר?

יעקב מרגי: תבדקו.

יעקב מרגי: אני חייב לסיים.

יעקב מרגי: בעוד עשר דקות אני חייב להגיע לסיכום.

יעקב מרגי: בבקשה.

<חן לוי: אתם דיברת על עניין הליווי של הילד ועל עניין הסייעת הרפואית.

<חן לוי: ברמה הפורמלית אולי זה נחמד, אבל בפועל בשטח למצוא סייעת מלווה בהסעה, אני לא מדברת בכלל כרגע על המקום, זו בעיה בפני עצמה.

<חן לוי: הסייעת אמורה להיות בבית שלי בבוקר- - -

יעקב מרגי: שמעת את ההערה העוקצנית שלי לגבי ההסעות?

יעקב מרגי: אנחנו הגענו לסייעת, אבל שהמיניבוס יהיה ראוי ומתאים, שהנהג יעבור הכשרה.

<חן לוי: שמישהו יחזיר אותה אחר כך הביתה.

<חן לוי: שלא נדבר על זה שאני ספציפית אין לי עובדת זרה בבית, אבל גם אם הייתה לי לא היה- - -

יעקב מרגי: שמונה חודשים ממתין לתקנות - - -

<חן לוי: אימא שלי מלווה את ינון כי אין לנו בכלל מישהי אחרת שתיקח אותו למסגרת.

יעקב מרגי: אני יודע שאין תקנות כי אני שמונה חודשים מצפה ממר שמעון אבני, תוך שבוע בדיון הראשון ובדיון השני הוא לא הבין למה אני בא אליו בטענות, הוא לקח את זה אישית וזה עבר.

יעקב מרגי: מהדיון השני אני הייתי רגיש ורחמן ועברו חודשיים וחצי.

<אילן שי: אני משתתף יחד עם שמעון אבני בהכנה של התקנות - - -

יעקב מרגי: לוקח לכם הרבה זמן.

<אילן שי: מחר יש לנו דיון אצל המנכ"לית שבו אנחנו מציגים את הטיוטה.

יעקב מרגי: אני מקווה שזה לא יביא נזיפה, ואני יודע לנזוף.

<אילן שי: אומנם אנחנו מציגים את הנוסח למנכ"לית מחר, אבל עדיין יש שלבים שצריך לעבור.

יעקב מרגי: אני אמרתי לך, אני קדנציה חמישית בכנסת ואני יודע מה זה תקנות, יודע.

יעקב מרגי: הגיע הזמן שמשרד המשפטים ישיל מעליו את הסמכויות שהוא לקח על עצמו.

יעקב מרגי: אם לא מסוגל לעמוד בזה, שיסמיך אותך כמו שהוא מסמיך אותך לתת חוות דעת למשרד, לשר.

יעקב מרגי: שיסמיך אותך לתקן תקנות ויסמוך על דעתך שתעביר את זה.

יעקב מרגי: הוא לא צריך תחנה אצלנו של עוד ארבעה-חמישה חודשים.

יעקב מרגי: זה היה בדיון שנמצא בוועדה לביקורת המדינה, אבל זה לא המקום.

יעקב מרגי: אני רוצה לסכם.

<יוסף בר: אני חוזר להצעה שלי להקמת וועדה.

<יוסף בר: אנחנו בלוח זמנים מאוד מאוד צפוף.

<יוסף בר: אנחנו את ההחלטה לסגור את הכיתות כבר קיבלנו.

<יוסף בר: כמו שאימא של ינון לוי אמרה בצער רב, היא קיבלה הודעה על כך.

<יוסף בר: הודענו את זה למשרד החינוך, הודענו את זה לרשויות המקומיות.

<יוסף בר: אנחנו חייבים להצטופף ללוח זמנים מאוד מאוד צפוף, באמת להקים וועדה בין משרדית שיהיו בה חברים כל האנשים, שלא נשמע: 'זה לא קשור אלי וזה לא קשור אלי', שיהיו בה חברים: בעלי בעלויות כמו שהצעתי, הורים, משרד הבריאות, משרד הרווחה ומשרד החינוך כדי לבדוק האם אנחנו מסוגלים להגיע לפתרון או לא.

יעקב מרגי: אני רוצה שתחדד.

יעקב מרגי: מה אתה מצפה מהוועדה הזאת?

<יוסף בר: אני מצפה שהוועדה תייצר תקינה.

<יוסף בר: אני לא מדבר על תקצוב, תקצוב זה סעיף נוסף.

יעקב מרגי: משרד החינוך לא יודע לייצר תקינה - - -

<יוסף בר: עד רבה, שמשרד החינוך ייצר תקינה בעצמו.

<עירית ליבנה: קודם כל, משרד החינוך נעזר תמיד במשרד הבריאות וגם בכתיבת המכרז.

<עירית ליבנה: עזבו, באמת יש את המנכ"לית שתקבל את ההחלטה.

<יוסף בר: אבל משרד החינוך, גברת ליבנה - - -

<עירית ליבנה: וועדה בין משרדית זה בהחלטה, אני לא אומרת כן או לא, אבל זה לבוא למנכ"לית.

<יוסף בר: אבל כשמשרד הבריאות קבע סל של פרא-רפואי, משרד החינוך היטב לצפצף על הסל הזה ולקצוץ לו 30%, זה קרה - -

<אילן שי: זה כתוב בחוזר מנכ"ל מה צריך, שה-30% הנוספים הולכים בהתאם לסדרי עדיפויות.

<יוסף בר: נכון, ה-30% הולכים ל- - -

<אילן שי: במשך שנים המוכר שאינו רשמי קיבל 100% למרות מה שכתוב בחוזר מנכ"ל.

<יוסף בר: לא.

<יוסף בר: מי שכתבה את חוזר מנכ"ל היא דוקטור לאה שקד, יש לנו מכתב, היא כתבה את זה ואתה לא יכול להתווכח על מה שהיא כתבה.

<יוסף בר: המכתב הזה גם הוצג בבית משפט ובית המשפט, אכן משרד החינוך סיכם בבג"צ שהוא מעלה לנו את האחוזים האלה, זה קיצוץ שנעשה.

<יוסף בר: אני לא רוצה להיכנס לוויכוחים משפטיים.

<אילן שי: התיאור שלך על מה שהיה בבג"צ לא מדויק.

<הניה מרמושטיין: רציתי רק להוסיף, לקחת בחשבון את הילדים שצריכים את האחות הצמודה, ילדים שיש להם את מכונת ההנשמה, זה גם בתוך ה-1,200 שזה לא רק לכיתה.

<הניה מרמושטיין: זה מכונת הנשמה לילד.

<הניה מרמושטיין: את צריכה את הסכום לתת לאחות, אנחנו לא יכולים להפעיל בסכומים האלה שמשרד החינוך משלם.

<רוית גולדנר-להב: את לא מדברת על השעות, אלא - - -

<הניה מרמושטיין: יש את השעות אבל אין את התקצוב.

<הניה מרמושטיין: יש את השעות ואין התקצוב ולא יכולים להעסיק, גם קשה להשיג אחיות ומישהו שישב לידו צמוד ויקבל את המחיר שמגיע לו - - -

<חן לוי: הוא לא באמת צריך שמישהי תשב לידו צמוד.

<חן לוי: גם אם תהיה אחות במרחב של בית הספר זה בסדר.

<הניה מרמושטיין: אני מדברת על מקרים שכן צריך כי הוא צריך הנשמה.

<יוסף בר: רבותיי, אנחנו צריכים להצטופף לכיוון של.

<יוסף בר: בשנייה שתהיה תקינה - - -

<חן לוי: גם במקרה של ינון מספיק סייעת צמודה.

<חן לוי: הוא לא חייב אחות שתשב ותסתכל עליו כל היום.

יעקב מרגי: חבל שאתם - - -

<חן לוי: אני רוצה להגיד רגע.

<חן לוי: הבן שלי הוא ילד מונשם שמחובר למכונת הנשמה והוא מורכב מעצם זה שהוא לא מתפקד.

<חן לוי: אני לא חושבת שהוא צריך אחות צמודה שתסתכל עליו כל היום.

<חן לוי: הוא צריך אחות במרחב וסייעת שתוסמך לעשות סקשן במקרה הצורך.

<סיגל סטריער: זה בדיוק העניין, לאפשר לילדים המונשמים להגיע לכל המסגרות עם סייעת צמודה.

<סיגל סטריער: אני בטוחה ש-98% - - -

<קריאה: אבל אם יש סייעת לשמונה ילדים אז איך היא - - -

<חן לוי: מה פתאום, כמו שילד אוטיסט מקבל סייעת בכיתה שלו, רק שהיא לא עושה לו טיפול פולשני.

יעקב מרגי: רבותיי, אפשר לשאוף לאופטימום שבאופטימום, אבל גם באופטימום אתה מפספס את הדברים.

יעקב מרגי: צריך לומר, באמת החכמה היא לשבת ביחד ולעשות סיעור מוחות, לראות שהילד נמצא במעטפת כזו שאם כרגע אין אחות יש מישהו שפוקח עין.

יעקב מרגי: אי אפשר לעשות ארבעה מלווים מכל הסוגים לאורך הכול.

יעקב מרגי: אני שמח על הגישה הזאת של ההורים, אבל שוב, צריך לתת את המענה.

יעקב מרגי: החכמה ליצור מענים מתאימים ומאוזנים.

יעקב מרגי: אני קצת מתחבט בדברי הסיכום.

יעקב מרגי: שוב, אני רוצה להתמקד.

יעקב מרגי: מה שנשאר לי פתוח זה הקטע של יצירת התקינה.

יעקב מרגי: אני, הוועדה, לאו דווקא מאמין בהן, זה ייקח עוד שנה-שנתיים ואני כבר רוצה לריב אתך לקראת ספטמבר כדי שחן תמצא מסגרת לבן שלה.

יעקב מרגי: אני כוועדה, כשאתה אומר בשנה הבאה לשבת בבית עם הילד, לא.

יעקב מרגי: אני אקרא את הנקודות כפי שעלו תוך כדי דיון.

יעקב מרגי: שוב, תוכלו להעיר ולהעיר ונוסיף גם.

יעקב מרגי: הוועדה מודה לכל מי שיזם ודחף לדיון הזה.

יעקב מרגי: אני חושב שזה דבר מבורך.

יעקב מרגי: הוועדה מציינת בסיפוק את הרוח שנושבת במשרד החינוך לטיפול בנושא זה.

יעקב מרגי: הוועדה מקווה שרוח זו תבוא לידי ביטוי במציאת פתרונות הולמים כפי שעלו בדיון.

יעקב מרגי: הוועדה חוזרת על דרישתה ממשרד החינוך להתקין את תקנות ההסעה לתלמידים עם צרכים מיוחדים.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד החינוך לשקול לצרף פונקציה מקצועית לוועדות ההשמה שתדע לתת את המידע המקצועי ואת הפתרונות המקצועיים לכל ילד על פי צרכיו הרפואיים או המורכבים.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד החינוך לספק את המידע המתאים לכלל ההורים ולעמותות בדבר זכויותיהם והפתרונות האפשריים המוצעים.

יעקב מרגי: צריך לקחת בחשבון שכשיש צורך להתמודד עם בעיות אחרות ואי הוודאות, הן רק מוסיפות על המצוקה.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד החינוך ליצור תקינה לטיפול בילדים מורכבים בריאותית, מונשמים ולא מונשמים, כל סוגי המורכבות.

יעקב מרגי: הוועדה כן רואה צורך להיוועץ גם עם נציגות ההורים וגם עם נציגות העמותות, המוסדות.

יעקב מרגי: אני חושב שזה נכון לכל התחומים וזה נכון במקרה הזה עוד יותר.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למדינה להעניק, כמובן שזו אמירה כללית, הוועדה קוראת למדינה להעניק שירות רפואי שוויוני לכלל הילדים הזקוקים ללא הבדל בין המסגרות החינוכיות בהן לומדים, רשמיות ושאינן רשמיות.

יעקב מרגי: אנחנו נמשיך לעקוב אחרי ההתפתחות בסוגיה זו.

יעקב מרגי: אנחנו לא רוצים למצוא את עצמנו, לא רוצים לעשות חיים קלים ליוסי ולדומיו, שתעבור ל-50% משרה.

יעקב מרגי: אשתך התרגלה כבר שאתה לא נמצא בבית, מה אכפת לך.

יעקב מרגי: אנחנו באמת רוצים לדעת שהילדים מקבלים את המיטב.

יעקב מרגי: תם ולא נשלם.

יעקב מרגי: הוועדה תמשיך לעקוב.

יעקב מרגי: תודה רבה לכולם.