ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 213, 2016-03-21 12:45

שולי מועלם-רפאלי: צהריים טובים.

שולי מועלם-רפאלי: יום שני, י"א באדר ב' תשע"ו, 21 במרץ 2016.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו במסגרת הצעה לדיון מהיר של חברי הכנסת איציק שמולי, אילן גילאון, עבדאללה אבו מערוף, אורן חזן ואנוכי, כשהנושא שלו הוא קריסה כלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן.

שולי מועלם-רפאלי: צהריים טובים לכולם, מוכרים יותר ומוכרים עוד יותר.

שולי מועלם-רפאלי: אני אבקש מחברי, חבר הכנסת איציק שמולי, שהוא יוזם הדיון, להציג, בבקשה.

איציק שמולי: תודה רבה גברתי יושבת הראש.

איציק שמולי: אני בראש ובראשונה רוצה להודות גם לחברי הכנסת המצטרפים וגם במיוחד להורים, שמצאו לנכון גם לבקש מאיתנו ליזום את הדיון ולהעלות את העניין על שולחנה של הכנסת, וגם מצאו את הזמן ואת היכולת להגיע לכאן, כשיש להם ילד בבית החולים.

איציק שמולי: תראו, זאת סוגיה שהיא כאובה והיא טעונה.

איציק שמולי: אני זכיתי להיות בבית החולים שניידר יחד עם ההורים המדהימים רק לפני כמה ימים, וזה מסוג אותן סיטואציות, גברתי יושבת הראש, שאת מסתכלת על העניין ואת אומרת לעצמך, מה, זה באמת יכול להיות שהדבר הזה קורה עכשיו במדינת ישראל, המציאות הזאת?

איציק שמולי: עכשיו בוא נגיד על מה אנחנו מדברים.

איציק שמולי: אנחנו מדברים על זה שיש כ-400-450 ילדים בשנה, שמאובחנים כחולי סרטן והבקשה שלהם ממדינת ישראל היא מאד מאד פשוטה.

איציק שמולי: הבקשה שלהם היא יכולת להמשיך ולקיים את המשפחות שלהם גם בתקופה הקשה הזאת.

איציק שמולי: הרי לא צריך להיות גאון גדול כדי להבין שברגע שאתה מגלה שחס וחלילה גילו לילד שלך סרטן, כל הדברים, כל הדברים בחיים מתגלים כחשובים פחות והם זזים הצידה.

איציק שמולי: ועכשיו ההורה לא מש ממיטת הילד שלו יום ולילה, כדי לתמוך בו, כדי לעזור לו, כדי לעודד אותו, כדי לתת לו איזה שהוא פתח לתקווה שבזמן שבכיתה שלו הילדים ממשיכים, החברים שלו ממשיכים להיות עסוקים בלהיות ילדים או להיות נערים ולהתעסק בפייסבוק ולהיות בחוג כדורסל ואלוהים יודע מה, אז הוא עכשיו צריך במשך שנה-שנה וחצי להתמקד ולשמור על אופטימיות ולהחלים.

איציק שמולי: ומי שאמור לתת לו את המשענת הזאת זו המשפחה כמובן, זה ההורים.

איציק שמולי: אבל במדינת ישראל, אם אפשר לשים רגל להורים, אז למה לא לעשות את זה?

איציק שמולי: מדינת ישראל באה להורים של ילדים חולי סרטן ופשוט יורקת בפרצופם.

איציק שמולי: פעם אחת בתחום הביטוח.

איציק שמולי: שוב חברות הביטוח, גברתי יושבת הראש, שוב מבחני הסיעוד המשפילים.

איציק שמולי: מה אומרת חברת הביטוח לילדים – אתם מסוגלים לקחת כפית ולאכול בכוחות עצמכם.

איציק שמולי: אתם מסוגלים ללכת מהמיטה בבית החולים לשירותים לעשות פיפי.

איציק שמולי: אתם לא סיעודיים.

איציק שמולי: אתם יכולים לעמוד בזכות עצמכם.

איציק שמולי: תבינו מה אומרות חברות הביטוח לילדים.

איציק שמולי: אתם מסוגלים לתפקד כילדים חולי סרטן באופן עצמאי.

איציק שמולי: איפה נשמע כדבר הזה?

איציק שמולי: אני שומע שבאגף המפקח על שוק הביטוח מנפנפים לנו ברפורמה חדשה, מקימים שם רשות עצמאית, שבהודעה של משרד האוצר רשום שהיא תוכל לדאוג למבוטחים ולוודא שחברות הביטוח יעמדו בהתחייבויות שלהן מול הלקוחות.

איציק שמולי: כך כתוב בהודעת משרד האוצר.

איציק שמולי: ואני אומר לכם באגף הפיקוח על שוק הביטוח – בשביל לדאוג למבוטחים כמו קשישים סיעודיים, או ילדים חולי סרטן – לא צריך רשות, צריך מוטיבציה.

איציק שמולי: צריך רצון.

איציק שמולי: צריך פעם אחת להיות בצד של המבוטחים ולא בצד של חברות הביטוח.

איציק שמולי: וכשקורה דבר כזה – לקרוא את חברות הביטוח לסדר.

איציק שמולי: עכשיו מילא אם הטירוף הזה היה מתחולל רק בשוק הפרטי.

איציק שמולי: חברות ביטוח – נותנים להן להרוויח – הן מרוויחות.

איציק שמולי: אבל ביטוח לאומי?

איציק שמולי: יושבים פה הורים, גברתי יושבת הראש, שידברו.

איציק שמולי: איך המסלול של השחיקה הוא מאד מאד מובנה.

איציק שמולי: בהתחלה אתה מגלה את זה כהורה, אתה מתחיל לנצל, בזכות החוק שעבר פה בכנסת בשנת 2008, את העובדה שהחוק מתיר לך "לבזבז" ימי חופש עבור מחלת הילד.

איציק שמולי: אבל הדבר הזה בסופו של דבר נגמר.

איציק שמולי: אז בחודש הראשון אתה לא רואה את הפגיעה במשכורת.

איציק שמולי: בחודש השלישי נגיד, אתה כבר צריך להתחיל לוותר על ימי עבודה דה-פקטו.

איציק שמולי: ואז ממשכורת מלאה אתם מתחיל להצטמצם.

איציק שמולי: בואו נזכור, יש עוד ילדים בבית, הצרכים ויוקר המחייה לא הלכו לשום מקום, אבל הם מצטמצמים בגלל שהם צריכים להיות ליד מיטת הילדים, הורה אחד מושבת מבחינת הזמן שלו, הם עומדים ליד המיטה, מצמצמים את שעות העבודה ולכן מרוויחים פחות שכר.

איציק שמולי: ובשלב האחרון, גברתי יושבת הראש, אם ההורים פה ירצו הם יחשפו את זה בעצמם, יש גם הורים שמפוטרים משוק העבודה, כי התפוקה שלהם יורדת.

איציק שמולי: נכון, אף אחד לא בא להורה ואומר לו תשמע, אני מפטר אותך כי הילד שלך חולה סרטן.

איציק שמולי: ימצאו איזה סיבה ככה מאחורי הראש.

איציק שמולי: והדבר השלישי והאחרון, יש עוד ילדים בבית והילדים הנוספים נפגעים.

איציק שמולי: הילדים שנמצאים בבתי החולים, יש תלונות מצד ההורים שלא מקבלים באמצעות חברת קדימה מדע את כל מה שהם היו צריכים לקבל מבחינת השלמות הלימודים; והילדים הנותרים בבית לא פעם ולא פעמיים מפתחים קשיים מסוגים אחרים, כי ההורים לא יכולים בשלב הזה לתת את כל מה שהם צריכים לתת להם, ובצדק.

איציק שמולי: אז כדי לסכם את דברי, גברתי יושבת הראש, אנחנו מדברים על 450 ילדים בשנה, שמדינת ישראל היום אומרת להם אין לנו כסף לתת לכם.

איציק שמולי: וחברות הביטוח אומרות להם – אתם לא מעניינים אותנו.

איציק שמולי: ובעצם הדרישה שלנו היא מאד מאד פשוטה.

איציק שמולי: ממדינת ישראל, מהמערכת הציבורי, מהביטוח הלאומי – להרחיב את רשת הביטחון שניתנת להורים, פעם אחת בזה שמגדירים את הנכות של הילד לא במאה אחוז אלא ב-188%; ופעם שנייה שנותנים רשת ביטחון תעסוקתית להורים ולא ניתן לפטר אותם במצב הזה.

איציק שמולי: והדרישה השנייה היא למפקח על הביטוח, שאני חושב שהדברים מדברים בעד עצמם.

איציק שמולי: כשילד שנמצא במצב כזה, חברת הביטוח אומרת לו אתה לא סיעודי, אתה יכול להסתדר לבד, זו סיטואציה שמדברת בפני עצמה ולא צריך להרחיב את המילים לגבי מה שהמפקח על הביטוח היה אמור לעשות ולא עשה.

איציק שמולי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת גילן גילאון.

אילן גילאון: תודה גברתי ותודה לחברי, חבר הכנסת איציק שמולי, שהיטיב כל כך לתאר את המציאות והוא גם חבר כנסת מצטיין, שנמצא בכל מקום שצריך אותו.

אילן גילאון: ואנחנו בסך הכל, אם אתם רגילים לוועדה שלו ולצערנו אנחנו בין מקבלי ההחלטות אבל אנחנו לא מקבילם את ההחלטות לבד, אנחנו תמיד נמצאים באותו ציר שבו אנחנו רוצים לייצר מצב שאדם בסוף נפילתו לא יצטרך להיות לבד לבדו, ותוך כדי איזו הסתכלות אוניברסאלית על הדברים הללו, כי כל אחד זה יכול לקרות לו.

אילן גילאון: זה איננו סטאטוס נרכש להיות אדם מוגבל, להיות אדם סיעודי.

אילן גילאון: זה איננו סטאטוס נרכש, לא לומדים את זה באוניברסיטה.

אילן גילאון: זו נחלתה של כל משפחה.

אילן גילאון: זה 450 ילדים עכשיו וזה עוד מאות ילדים ואלפי בני משפחה בעתיד וצריך להסתכל על הדברים בצורה כזאת.

אילן גילאון: זאת רשת ביטחון.

אילן גילאון: ואהבת לרעך כמוך זה אומר אל תאהב אותו יותר ממך, תאהב כמוך.

אילן גילאון: אני תמיד אומר את התורה על רגל אחת, אתה יודע, אין לי קושי עם הדבר הזה.

אילן גילאון: ולכן הבעיה היא בסיס האחריות שאנחנו רוצים כדי לשחרר את האנשים מהמאבק.

אילן גילאון: אני לא יודע למה אנשים כל הזמן אומרים לי את זה.

אילן גילאון: למה כל הזמן צריך להיאבק?

אילן גילאון: אני רוצה חיים נטולי מאבק ובוודאי ובוודאי כאשר המאבק צריך להיות בתחום הזה של להגיע להחלמה מלאה.

אילן גילאון: והרפואה מאפשרת הרבה מאד דברים היום ונותנת לכולנו בסיס להיות מאד אופטימיים.

אילן גילאון: הטכנולוגיה מצוינת והיא מצילה את רוב רובם של הילדים שלנו.

אילן גילאון: אז למה אנחנו צריכים להקשות ולא להשתמש בדבר הזה?

אילן גילאון: ויש צורות שונות ובוודאי הביטוח והביטוח הפרטי והביטוח הכללי, ובסופו של דבר הביטוח הלאומי, שאנחנו קוראים לו ביטוח לאומי, הוא זרוע לצערי הרב, זרוע מבצעת של המדיניות במדינת ישראל, שלפעמים ובזמן האחרון ברוב המקרים היא לעומתית.

אילן גילאון: אני חייב לספר.

אילן גילאון: אתה כל הזמן מספר על סבתא שלך.

אילן גילאון: לי הייתה אמא, היא הייתה אורזת תפוזים בבית אריזה.

אילן גילאון: כאילו זה חלק מהמעמד שלי.

אילן גילאון: והיא הייתה פועלת ייצור פשוטה, אבל היא הייתה תמיד בטוחה בתחושה שלה, לפני 30, 40 ו-50 שנה, שאם יקרה לה משהו, אם היא חס וחלילה תיפול, יבוא אדון לוי אשכול, ככה היא הייתה קוראת לו וירים אותה.

אילן גילאון: יציל אותה.

אילן גילאון: והם התכוונו לפחות.

אילן גילאון: מבחן ההתכוונות היה שם.

אילן גילאון: היום יש לנו משאבים, אנחנו יכולים לחלק אותם.

אילן גילאון: כן, להיות סיעודי זה כל אדם שזקוק לעזרה, ובוודאי ילד, מן הפועל סועד וסעד ולסעוד, זה העניין המרכזי.

אילן גילאון: ואני אומר לכם מה שאני אומר כל יום למדינה שלי.

אילן גילאון: תראו, הגרידיות, החמדנות היא התכונה המכוערת ביותר שיש לבני אדם מול החברה והנדיבות היא התכונה הייתי אומר היפה, המפוארת והסקסית ביותר שיכולה להיות למדינה.

אילן גילאון: ובסופו של דבר כולנו נשכרים עם שיקולים פחות כלכליים ויותר סנדרלריים, כדי לאפשר לכל אחד להגיע למחוז חפצו בצורה מכובדת ועצמאית ולא לבד.

אילן גילאון: וזה חוזר חלילה.

אילן גילאון: ולכן אני התייצבתי לצד המפקד שלי, איציק שמולי, שהוא מעצבן אותי בכל מיני דברים אחרים, אבל בעניין הזה הוא המפקד, ואנחנו מתכוונים להתייצב עד שתהיה בסופו של דבר החלוקה.

אילן גילאון: כי כאן אנחנו מדברים על דברים כלליים.

אילן גילאון: זה יסתכם בסופו של דבר במספרים ובלחיצות על כפתור ובהצבעות, לא באמירות גדולות ונצורות.

אילן גילאון: נכון, שמולי.

אילן גילאון: ההורים צריכים להיות משוחררים מן העול של המאבק האחר לגבי קיום משפחתם, פרנסתם וקיום התהליך.

אילן גילאון: ויצטרכו להיות כל כולם מרותקים לתוך התהליך הזה.

אילן גילאון: ואנחנו חייבים לעשות את הדברים האלה ביחד, בני אדם.

אילן גילאון: כי אנחנו הרי חברת מופת, לא?

אילן גילאון: אנחנו אור לגויים ופנס לגויים ווינקר לגויים ופרוז'קטור לגויים וכל מה שאתם רוצים, ראבק.

אילן גילאון: אז לכן תודה גברתי, ואנחנו כנראה שנתחיל ללכת מכות, נכון?

אילן גילאון: זה מה שיהיה.

אילן גילאון: גדולים מהחיים.

אילן גילאון: אתם גדולים מהחיים.

שולי מועלם-רפאלי: תודה אילן.

שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה להגיד מילים קצרות לפני שאני נותנת לחמישה הורים להציג.

שולי מועלם-רפאלי: אני אבקש מכל אחד מהם להציג בקצרה.

שולי מועלם-רפאלי: אני ראיתי גם דוברים אחרים שמבקשים.

שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה להגיד אמירה עקרונית, כמי שבאה מתוך מערכת הבריאות ובדיון הזה גם לדבר ברמה האישית, כמי שחלתה בסרטן.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהזיכרון הכי חזק שלי, ואני חליתי בסרטן בתור אישה בת 44, לא בתור ילד או ילדה או נער או נערה, הזיכרון הכי חזק שלי מהאבחון ומהחודשים שבאו אחר כך, הייתה התדהמה.

שולי מועלם-רפאלי: עכשיו אתם יודעים, אני כמו כולנו, אישה שנמצאת במעגל של אנשים בריאים, במקום שרוצה לחזק את המקום הזה, ואחד הדברים הקשים ביותר ששמעתי שוב ושוב מההורים, ודיבר עליו גם חברנו איציק שמולי, זה באמת הדיכוטומיה הזאת של אם אתה לא עומד באיזה מבחן שלא נכתב כנראה לחולי סרטן, כי גם אני כשחליתי הייתי לגמרי עצמאית והייתי לגמרי במקום של לרצות לשמור על מעט השליטה שהייתה לי, מול חוסר השליטה של תשעה גושים בשד.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהמקום שאנחנו רוצים להוביל את הדיון, הוא בשינוי הפרקטי של זכויות וביטוח לאומי והביטוחים הפרטיים, זה ברור.

שולי מועלם-רפאלי: אבל קודם כל אני רוצה, ומתוך זה אנחנו נתחיל לשמוע את חמשת ההורים שאני אבקש מהם שנבין את השינוי שעובר על המשפחות האלה.

שולי מועלם-רפאלי: שנבין שהתדהמה הזאת שאני זוכרת אותה כדבר הכי הכי הכי קשה, היא אירוע משנה מציאות מבחינתנו.

שולי מועלם-רפאלי: ובאירוע משנה מציאות אנחנו כולנו חייבים להתגייס, כי ברור לנו שלהחזיר את המציאות אנחנו לא שם, כי יש עכשיו ילד חולה בסרטן במשפחה, ועם המציאות החדשה הזאת, מה המחויבות שלנו כחברה מתוקנת, ממקום של לתקן עולם במלכות שד"י.

שולי מועלם-רפאלי: מה המחויבות שלנו למשפחות האלה ומתוך כך לילדים האלה.

שולי מועלם-רפאלי: כי אני, בניגוד לחברי אילן, אני לא מצליחה להגיד את המשפט שהרפואה מרפאה את כולם.

שולי מועלם-רפאלי: אני מתפללת לזה, אבל אני בהחלט בהחלט נמצאת במקום שהייתי רוצה לחשוב שלא משנה מה הרפואה יכולה לעשות, המחויבות האנושית שלנו לילדים ולמשפחות, היא נמצאת שם בכל מקרה.

שולי מועלם-רפאלי: אז בבקשה, מר אבידן כלפה, הורה לילד.

<אבידן כלפה: קודם כל שלום לכולם.

<אבידן כלפה: אני כיוזם המחאה, אבל עשינו את זה קצת בסדר אצלנו, אני אתן קודם כל להדס להתחיל.

<אבידן כלפה: לא?

<אבידן כלפה: אז שחר תתחילי בבקשה ולאחר מכן שחר, גולי ואלון.

<שחר שולמן: קוראים לי שחר שולמן לוי, אני מהיישוב ניצן, אני בת 18 ואני לומדת בתכנית - - -

שולי מועלם-רפאלי: שנייה אחת.

שולי מועלם-רפאלי: גברתי, תתנהלי בבקשה מול ענת, כדי שאני לא אצטרך באמצע להתנתק מהדוברים.

שולי מועלם-רפאלי: כן.

<שחר שולמן: קוראים לי שחר שולמן לוי מהיישוב ניצן, אני בת 18 ואני לומדת בבית הספר העל תיכוני קבוצת יבנה.

<שחר שולמן: לפני כשנתיים חליתי בסרטן ומשום צנעת הפרט אני לא אכנס לפרטים.

<שחר שולמן: עברתי ניתוח להסרת הגידול והימים לאחריו לא היו פשוטים בכלל, וכל זה עוד לפני הטיפולים.

<שחר שולמן: את תקופת הטיפולים עברתי בהצלחה, ברוך השם, לא נתתי לעצמי ליפול לתוך הקושי וכל הזמן השתדלתי לשמור על מצב רוח טוב ולהיצמד לשגרה.

<שחר שולמן: לפני שהייתי חולה הייתי פעילה במעגלים שונים וכל יום בשבוע היה יום עמוס ומלא בעשייה מכל הגוונים.

<שחר שולמן: יצאתי לטיולים, הדרכתי חוגים בכלבייה, הייתי מדריכה בתנועת נוער.

<שחר שולמן: כשהתחלתי טיפולים ניסיתי לשמור על שגרת העשייה אך נתקלתי במחסום רפואי ורגשי.

<שחר שולמן: תוך כדי הניתוח והטיפולים המשכתי לעשות את כל הבגרויות חוץ מאחת שנפלה על ניתוח.

<שחר שולמן: ניסיתי להמשיך לצאת לטיולים, הלכתי להפנות ופגשתי חברים.

<שחר שולמן: בבוקר שלאחרי סיום הטיפולים חזרתי הביתה והתפרקתי.

<שחר שולמן: מבחינה פיזית לא הצלחתי כמעט לזוז.

<שחר שולמן: לקח לי שלושה חודשים אם לא יותר לחזור לבית הספר.

<שחר שולמן: אמנם בית הספר היה סבלני וניסה לעזור, אך עדיין זאת הייתה חזרה קשה ביותר.

<שחר שולמן: כשהגיע מועד החורף בבגרויות לא הסכימו לתת לי הקלות והתאמות, כי מבחינה רפואית הכל נגמר ואני כבר לא חולה.

<שחר שולמן: מי שעזרה לנו היא רופאת המשפחה שכתבה מכתב שאיתו הלכנו לוועדות, אבל זה תפס רק לבגרויות החורף והיום לא מגיע לי כלום.

<שחר שולמן: ל - - - נכנסתי עם ארבע יחידות מתמטיקה, ארבע אנגלית, חמש תושב"ע, חמש תנ"ך, בממוצע 8.8.

<שחר שולמן: אחרי שמונה חודשים שלא הייתי בבית הספר הייתי צריכה להשלים חומר ולגשת לבגרויות.

<שחר שולמן: היום אני נמצאת לפני הסוף ואני בכלל לא בטוחה שאצא עם תעודה.

<שחר שולמן: בעוד מספר שנים אני משערת שארצה להתקבל לאוניברסיטה, אבל אף אחד לא יזכור לי שחליתי בסרטן והבגרות שלי לא תספיק להתקבל לאוניברסיטה וארצך להתחיל להשלים.

<שחר שולמן: בזמן הטיפולים לא הבנתי מה קורה.

<שחר שולמן: זרמתי עם הכל.

<שחר שולמן: הייתי במלחמה ולא היה זמן לשאול שאלות.

<שחר שולמן: כשסיימתי את החלק של הטיפולים התפנה קצת זמן בשביל לעכל את מה שעברתי ופתאום, שהייתי חוזרת למחלקה, שמתי לב לילדים הקטנים עם הקרחות ולסיפורים העצובים ולהלוויות.

<שחר שולמן: בהמשך השנתיים שכלתי חמישה חברים שעברו איתי את תקופת המחלה.

<שחר שולמן: חלקם היו בתקופת הטיפולים בשניידר וחלק שבינינו ביחד בנחשונים של עמותות חסד.

<שחר שולמן: האובדן והקושי לא נתנו לי אפשרות לחזור ולשגרה ועד היום אני בטיפול פסיכולוגי פרטי והורי לא מצאו שום אופציה להחזר כספי לטיפול זה.

<שחר שולמן: הם מוציאים עד יום זה אלפי שקלים בחודש על נסיעות וטיפולים ואני מזכירה לכם – אני כבר לא חולה.

<שחר שולמן: ובכל פעם שהמאמצים גוברים וכשאני מצליחה להתרומם, מגיעה הודעה על עוד אובדן של חבר, מה שמפיל אותי שוב.

<שחר שולמן: שנה שעברה, בעיצומה של בגרות שטח, בה אני צריכה להעביר הדרכה, הגיע אבא שלי באמצע הסיור לעיר העתיקה בירושלים כדי לקחת אותי.

<שחר שולמן: כשראיתי אותו, הבנתי שמשהו קרה וישר שאלתי – מי נפטר?

<שחר שולמן: זאת הייתה חברה שאיתי הייתי יושבת ומדברת ביחד בזמן הטיפולים.

<שחר שולמן: אך אני לא באה לספר לכם סיפור עצוב.

<שחר שולמן: אני רוצה להדגיש את הקושי והמלחמה שמתחדשת בכל יום בשמירה על השגרה.

<שחר שולמן: אחד המשברים הגדולים שעברתי בתור חולת סרטן, היא הידיעה שלא אוכל להתגייס לצה"ל.

<שחר שולמן: כל חיי הקצרים כיוונתי לתרומה משמעותית ושירות משמעותי.

<שחר שולמן: כאשר הודיעו לי שאני חולה בסרטן ואצטרך לעבור טיפולים כימותרפיים, שאלתי הראשונה לרופאה הייתה בנושא הגיוס לצה"ל.

<שחר שולמן: חלמתי להיות לוחמת קרבית בעוקץ.

<שחר שולמן: שמרתי על כושר ותמיד דמיינתי איך אני מצליחה לעבור את כל הטירונות והמסלולים ונהיית קצינה ובין רגע התנפץ חלומי.

<שחר שולמן: "את תצטרכי להתנדב", זה מה שהרופאה אמרה לי.

<שחר שולמן: כשקיבלתי את הצו הראשון, התייצבתי בלשכת הגיוס בבאר שבע, אחרי הבנה שם כי הייתי חולת סרטן, התחלתי לפנות למיליון ואחת ועדות ולמלא מיליון ואחד טפסים ולשלוח עוד פעם ועוד פעם ועוד משהו.

<שחר שולמן: בהתחלה גם קיבלתי מכתב שהצבא לא זקוק לי.

<שחר שולמן: בתחילת התהליך עד לאישור ההתנדבות לצה"ל, לקח כמה שנה וחצי שבהן אני לא מפסיקה לרוץ מבדיקה לבדיקה ולוועדות שונות.

<שחר שולמן: במדור המתנדבים נתקלתי ביחס קצת מזלזל וחסר סבלנות והרגשתי איך כל הרצון העז שלי מגיע למבוי סתום.

<שחר שולמן: אני לא באה להתלונן ולספר לחינם את סיפור חיי.

<שחר שולמן: אני באה כדי למחות ולזעוק למען שאר חברי שצריכים לעבור את מה שעברתי ולמען ההורים שעוברים משבר רגשי קשה, בוא הילד שלהם נמצא בסכנת חיים וצריכים להתעסק במשברים כספיים ולא יכולים לתת את המענה הנכון לילדיהם.

<שחר שולמן: תראו אותי, אין לי קרחת והשיער שלי כבר גדל.

<שחר שולמן: אני כבר כנראה לא אזכה להנות מפירות המחאה, אבל אני פה כדי לזעוק על היום שאחרי הסרטן, שהקושי לא נגמר.

<שחר שולמן: הסרטן לא עוזב אותך ביום שנגמרים הטיפולים.

<שחר שולמן: הוא מערער את חייך ואת שגרת היום יום.

<שחר שולמן: הקושי של החזרה לשגרה מספיק קשה, אז בשביל מה להקשות עוד יותר?

<שחר שולמן: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה שחר.

שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה הורים.

שולי מועלם-רפאלי: יש לי פה את אבידן ואת אלון ושחר שולמן לוי וגאולה ומיכל.

<גאולה קשת: אני אתחיל, אני גאולה.

<גאולה קשת: שלום, אני גאולה גולי קשת, אמא לגל, שברוך השם היום-.

<גאולה קשת: תודה רבה קודם לכולם, גברתי יושבת הראש, איציק, אילן ושחר – לך, המון המון תודה.

<גאולה קשת: גל שלי חלה לפני 10 שנים, גל שהיום בן 18.

<גאולה קשת: אני באה לכאן בדיוק מהמקום ששחר היום מדברת.

<גאולה קשת: המאבק של חברי בתקופת האשפוז הוא מאבק לחיים.

<גאולה קשת: המאבק לא מסתיים ביום שמוציאים את המחט או למי שמבין מה זה, את הפורט מהגוף.

<גאולה קשת: המאבק הוא לכל החיים.

<גאולה קשת: אני באה לכאן לומר משהו מאד מאד קצר.

<גאולה קשת: זו לא הזכות שלנו כהורים וכילדים, זו החובה של המדינה.

<גאולה קשת: זו חובת המדינה לתת לילדים האלה את חוק חינוך חובה גם בתקופה שהם לא מבקרים בבית ספר וגם אחר כך, את מה ששחר תיארה.

<גאולה קשת: למה ההורים האלה צריכים לקרוס כלכלית כדי להשיג לילדים הקלות בבגרות, שלוש שנים אחרי שהם חלו או ארבע שנים אחרי שהם חלו.

<גאולה קשת: הרי השריטה הזאת נשארת איתם.

<גאולה קשת: למה יש היום, ותודה לאל שיש מזה שנתיים כבר חוק ילדים חולים, ויושבת כאן נציגת משרד החינוך והיא אולי תדבר על זה, אבל החסמים הבירוקרטים, כדי להשיג את חוק הילדים החולים האלה, אז אנחנו כבר ממזמן אומרים – מוייחל טוייבס ולא צריך.

<גאולה קשת: כיושבת ראש עמותת גדולים מהחיים, אני נבחרתי לפני חודשיים להיות יושבת ראש גדולים מהחיים.

<גאולה קשת: מזה חמש שנים אני ומשפחתי מתנדבים בעמותה כדי להיות תומכים למשפחות שנמצאות עכשיו בתהליך.

<גאולה קשת: אנחנו כעמותה, אנחנו אלה שעומדים שם לצד ההורים ונותנים להם טיפולים פסיכולוגיים שהמדינה לא נותנת ונותנים להם את גן החלומות.

<גאולה קשת: אתם יודעים שאנחנו הקמנו גן לילדים אונקולוגיים שהוועדה, ועדת הרווחה שיושבת כאן בחדר, לא מוכנה להכיר בגן הזה כמעון שיקום.

<גאולה קשת: למה?

<גאולה קשת: סרטן זה לא מחלה קשה?

<גאולה קשת: הילדים האלה לא יכולים ללכת לגן רגיל.

<גאולה קשת: הקמנו גן, עמותת גדולים מהחיים הקימה את גן החלומות בכפר אז"ר.

<גאולה קשת: כולכם מוזמנים לבוא לבקר בכבוד.

<קריאה: גולי, אנחנו מדברים על המחאה של ההורים.

<גאולה קשת: המחאה של ההורים היא שהמדינה היא זו שצריכה לקחת אחריות על כל הדברים האלה.

<גאולה קשת: ואני באה ואני אומרת, החסמים הבירוקרטים שעומדים היום בפני המשפחות והטרדות שמעבירים אותנו שבעת מדורי גיהינום, שהילדים האלה, נמצאים פה ילדים בני 17.5 שרוצים להתנדב - - -

שולי מועלם-רפאלי: גאולה, משפט סיום בבקשה.

<גאולה קשת: אנחנו מבקשים צדק ולא צדקה.

<גאולה קשת: אנחנו מבקשים שהמדינה תיקח אחריות על החובות כדי לקיים את הזכויות של הילדים והמשפחות שלנו.

<גאולה קשת: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: מר אלון אשכנזי, בבקשה.

<אלון אשכנזי: כן, כבוד יושבת הראש, חברי הכנסת.

<אלון אשכנזי: קוראים לי אלון אשכנזי, אני אבא לאופיר, היא בת 11.

<אלון אשכנזי: אנחנו קרוב לשנה בתוך התהליך.

<אלון אשכנזי: גילו לה גידול סרטני בראש.

<אלון אשכנזי: ודיברת על התדהמה ועל השוק.

<אלון אשכנזי: זה בערך מה שאתה עובר.

<אלון אשכנזי: בימים הראשונים, בשבוע הראשון לא מעניינת אותך העבודה, לא מעניינת אותך הפרנסה, גם לא שום דבר אחר.

<אלון אשכנזי: מה שמעניין אותך באותו רגע זה להציל את הילד שלך.

<אלון אשכנזי: אבל אחרי כמה ימים, שאתה ככה מתחיל לעכל את זה ולהבין את כל מה שהצוות הרפואי אומר לך, אתה מבין בעצם שאתה נכנס לתוך תהליך ואומרים מאבק, לצערנו נכנסים לתוך מאבק ולא לתוך תהליך, כי התהליך הזה הוא ארוך ואתה מהר מאד מבין שאחד מההורים, ובדרך כלל זה האמא, בלי להיות שוביניסט, אבל בדרך כלל האמא היא זאת שעוזבת את מקום העבודה שלה.

<אלון אשכנזי: דיברו על הביטוח הסיעודי, אין אפשרות אחרת.

<אלון אשכנזי: אני לא רואה איך שולחים ילדה בת 11 להקרנות או לטיפול כימותרפי לבד.

<אלון אשכנזי: הנושא הזה, כהורים ברור לך שאחד מאיתנו חייב להיות שם.

<אלון אשכנזי: במקרה שלנו שרית, שהיא אמא של אופיר, עזבה את מקום עבודתה בידיעה שהיא עוזבת לא מבחירה.

<אלון אשכנזי: היא התפטרה לא מבחינה, בידיעה שהיא לא תוכל לחזור לשם, כי המעסיק לא מבטיח לשמור לה את מקום העבודה.

<אלון אשכנזי: לא מדובר פה על חופשת לידה.

<אלון אשכנזי: היא בעצם עזבה את הקריירה שלה, עזבה את הפרנסה שלה בלי ידיעה.

<אלון אשכנזי: גם בהתחלה דיברנו על הנושא הזה, על ה-90 ימי מחלה צבורה.

<אלון אשכנזי: לא היו לה 90 ימי מחלה צבורה כי היא לא הייתה שם מספיק זמן.

<אלון אשכנזי: אבל ביטוח לאומי היא שילמה כל החיים שלה, אבל פתאום כשזה, לא.

<אלון אשכנזי: תלושים ולא צברת מספיק וצריך להתמקח על הדבר הזה.

<אלון אשכנזי: וברור שבשלב הזה היא התפטרה, כי המעסיק לא יפטר.

<אלון אשכנזי: אני חושב שאף מעסיק לא מסוגל כנראה רגשית או מוסרית לפטר מישהו בשלב הראשון, אז ההורה מתפטר.

<אלון אשכנזי: ואני מדבר על המקרה האישי שלי, אבל אני ממש לא המקרה היחיד במחלקה.

<אלון אשכנזי: כמות האמהות או האבות שעזבו את מקום העבודה שלהם כדי להיות לצד הילד שלהם הם רבים.

<אלון אשכנזי: ואז אנחנו מתחילים לבדוק איך אנחנו מתמודדים מבחינה כלכלית עם העסק הזה.

<אלון אשכנזי: אז אנחנו מגלים שמגיע לנו 2,500 שקלים קצבה מביטוח לאומי, עושים את החשבון של כמה כסף היא הכניסה לפני כן ומגלים שמקבלים 2,500 שקלים.

<אלון אשכנזי: מיד אתה מגלה שיש לך איזה שהוא חור כלכלי קטן, כי לפני כן, לא שלפני כן חגגנו בדיוק, אבל עכשיו יש לך חור כלכלי עוד יותר גדול ואתה מקווה, ואנחנו עושים בחישובים שלנו, שנקבל עוד את הביטוח הסיעודי, אבל מהר מאד אתה מגלה שביטוח סיעודי היא לא תקבל.

<אלון אשכנזי: אני זוכר שדיברתי עם העובדת הסוציאלית במחלקה, היא אמרה לי תנסה להגיש את הבקשה, אני לא מכירה כל כך מקרים שקיבלו את הביטוח הסיעודי.

<אלון אשכנזי: אז אתה מבין שגם משם לא תבוא הישועה.

<אלון אשכנזי: אז ויתרנו על מקור פרנסה אחד וקיבלנו את זה.

<אלון אשכנזי: לשמחתנו היה לי גם ביטוח רפואי פרטי, אז היה קיבלנו קצת כסף, יש סעיף מחלות קשות.

<אלון אשכנזי: הם כן שם, בביטוח של מחלות קשות הגדירו שיש מקרה שצריך לקבל כסף.

<אלון אשכנזי: יש שם איזה שהוא סעיף שכן מגדיר את זה.

<אלון אשכנזי: ויתרנו על מקור פרנסה אחד ואז נשאר רק מפרנס אחד, אבל גם הוא לא מוגן.

<אלון אשכנזי: ואז אני מצאתי את עצמי כמה חודשים אחרי זה, שגם המעסיק שלי החליט שהגיע הזמן גם להיפטר ממני ואז בעצם אין שני מקומות פרנסה.

<אלון אשכנזי: עכשיו אני צריך בתוך כל הסיטואציה הזאת, ואני דרך אגב התלבטתי בכלל אם להצטרף למחאה הזאת, כי אני נמצא בתהליך של חיפוש מקום עבודה.

<אלון אשכנזי: כמעט כל חברות ההשמה, דבר ראשון שהם עושים נכנסים לפייסבוק.

<אלון אשכנזי: ואני אומר רגע, אני אגיע לראיון הראשון שלי בעצם בעבודה, כשהם יודעים שלבת שלי יש סרטן.

<אלון אשכנזי: מה הסיכוי שלי בכלל להגיע לראיון עבודה בתוך החשיפה הזו, והחלטתי שזה מספיק חשוב ודיברנו על זה, שאני הולך על זה ויהיה מה.

<אלון אשכנזי: אולי היקום איך שהוא דברים יחזרו בחזרה.

<קריאה: מה עם הבת שלך?

<אלון אשכנזי: הבת שלי נמצאת 11 חודשים בתוך הטיפול.

<אלון אשכנזי: לשמחתנו הבדיקות האחרונות מראות שהגידול לא חזר.

<אלון אשכנזי: אנחנו נצמדים לסטטיסטיקה הזאת.

<אלון אשכנזי: אבל חשוב פה לציין שאנחנו מדברים פה על המאבק של ההורים ויש פה מערכת רפואית, לפחות אנחנו בשניידר, יש צוות רפואי תומך ומדהים.

<אלון אשכנזי: יש לנו באמת, אני יכול להגיד שבחוויה האישית יש לנו שם צוות רפואי ומערכת בריאות מדהימה, לפחות בקטע הרפואי.

<אלון אשכנזי: אבל כשאני חוזר שוב למקום הזה שלי כמבוגר, שאני צריך עכשיו לחפש עבודה – מה הסיכוי שלי למצוא?

<אלון אשכנזי: זאת אומרת אחד ויתר על העבודה, אנחנו לא מגנים על הפרנסה שלו.

<אלון אשכנזי: השני עכשיו גם לא מוגן.

<אלון אשכנזי: זאת אומרת אין הגנה על השני, אז אין בעצם שום דבר שמונע משני המפרנסים למצוא את עצמם ללא עבודה, ולא נדבר על חד הוריות.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: אני מסתכלת על השעון ואני כן אתן לאנשים מתוך הממלכה גם לדבר.

שולי מועלם-רפאלי: רויטל, אני אשמח אם תדברי איתו על מיצוי הזכויות של ילדים חולי סרטן בקופות.

שולי מועלם-רפאלי: זאת אומרת איך זה מתנהל.

שולי מועלם-רפאלי: איך אנחנו מונעים שם.

שולי מועלם-רפאלי: לא היית בהתחלה ולא קלטתי לגמרי מתי נכנסת, אבל חזרה פה מספר פעמים המילה בירוקרטיה וחסמים בירוקרטים.

שולי מועלם-רפאלי: תיכף אנחנו נדבר על המפקח על הביטוח והביטוחים הפרטיים, אבל תדברי איתנו על הביטוחים של הקופות ביחס למיצוי הזכויות של ילדים חולי סרטן.

<רויטל טופר חבר טוב: הייתי שמחה אם הייתם ממקדים יותר את השאלה, אבל אני אסביר ככה בקצרה.

<רויטל טופר חבר טוב: ברגע שמתגלה מחלה ממהירה - - -

<קריאה: מה התפקיד שלך?

<רויטל טופר חבר טוב: אני רויטל טופר חבר טוב, סמנכ"לית לפיקוח על קופות החולים, שב"ן, משרד הבריאות.

<רויטל טופר חבר טוב: ברגע שמתגלה המחלה, ולא משנה אם זה מבוגר או ילד, בקופות החולים בעצם אמורים להיות כמה תהליכים.

<רויטל טופר חבר טוב: אחד, מסמנים אותו במערכת לצורך הפטור מהשתתפויות עצמיות לדוגמא לתרופות וכל מיני זכאויות שמגיעות לו במסגרת חוק בריאות ממלכתי.

<רויטל טופר חבר טוב: בנוסף, העובדת הסוציאלית אמורה לשבת אם זה בתוך בית החולים או אם זה בתוך הקופה, כי זה תלוי אם הילדים הם במצב של אשפוז, הם יכולים להגיד לו מה הזכויות שמגיעות לו גם במסגרת הביטוח הלאומי ובכלל וזה אמור לעבוד.

<רויטל טופר חבר טוב: וממה שאני יודעת, לפחות אצלי אין איזו שהיא הצטברות של תלונות על העניין הבירוקראטי דווקא בחולי אונקולוגיה.

<רויטל טופר חבר טוב: אני כן לפעמים מקבלת תלונות על זה שבקופות מסוימות לא נותנים להגיע לבית חולים מסוים או לבית חולים אחר.

<רויטל טופר חבר טוב: כללית למשל, בעקבות תלונות מאד גדולות שהיו להם לפני כמה שנים, פתחה את הסדרי הבחירה לחולים אונקולוגיים, הקופות האחרות קצת פחות, אבל יחסית, כמות התלונות בשנה-שנתיים האחרונות היא לא גדולה בנושא הזה של האונקולוגיה.

<רויטל טופר חבר טוב: אם יש משהו שרוצים שנתמקד בו, אז תגידו, אבל - - -

<קריאה: זה לא נכון.

<קריאה: זה לא נכון.

שולי מועלם-רפאלי: רגע, רגע.

<רויטל טופר חבר טוב: תגידו לי מה לא נכון.

שולי מועלם-רפאלי: שנייה, חברים.

שולי מועלם-רפאלי: יש פה דרך שבה מתנהלת הוועדה, חלק מכירים את זה.

שולי מועלם-רפאלי: כל הטענות תעלנה.

שולי מועלם-רפאלי: לא תהיה פה שאלה שתישאר בלי תשובה, רק בבקשה בצורה מכובדת.

שולי מועלם-רפאלי: כל פעם שאתם חושבים שמישהו שצריך לתת תשובות לא נותן תשובה, תכתבו ובסוף אנחנו נאסוף את כל האמירות החשובות האלה, בסדר?

שולי מועלם-רפאלי: שלום לחברתי, חברת הכנסת רויטל סויד.

שולי מועלם-רפאלי: שלום לחברי, חבר הכנסת אורן חזן שהזכרתיך, אף על פי שלא היית כאן, כמי ש - - -

אורן אסף חזן: אני מתנצל על העיכוב.

אורן אסף חזן: אני לא בבית היהודי, אנחנו עוד מתנצלים על דברים.

שולי מועלם-רפאלי: כל הכבוד לכם.

<רויטל טופר חבר טוב: אני רק אבקש משהו.

<רויטל טופר חבר טוב: האתר שלנו והמייל שלי זמין ופניות הציבור אצלנו.

<רויטל טופר חבר טוב: אם יש פניות ויש בעיות, אז בבקשה.

<רויטל טופר חבר טוב: הם לא צריכים להגיע לכנסת כדי להגיע אלי.

שולי מועלם-רפאלי: זה ברור.

<רויטל טופר חבר טוב: אז בבקשה תמקדו, תגידו לי בדיוק מה הבעיות, ומה שאנחנו, כמובן במסגרת החוקית הקיימת, אנחנו נעשה כל מה - - -

שולי מועלם-רפאלי: יש לי תחושה, רויטל, שיכול להיות שהבעיות צבועות במקום אחר.

שולי מועלם-רפאלי: תיכף אנחנו נפתח את זה.

שולי מועלם-רפאלי: הדובר הבא הוא שחר שולמן לוי - - -

<שחר שולמן: הייתי הראשונה.

שולי מועלם-רפאלי: אז הצלחתם לדבר אותי, חברים.

שולי מועלם-רפאלי: הדס, בבקשה.

<הדס ליקסנברג: אני פשוט הייתי בכמה ועדות בכנסת.

שולי מועלם-רפאלי: כן, כן.

שולי מועלם-רפאלי: אחרי הדס תדבר נציגת הביטוח הלאומי.

<הדס ליקסנברג: היא לא רוצה לדבר אחרי.

שולי מועלם-רפאלי: לא, לא, היא רוצה.

<הדס ליקסנברג: אז שלום לכולם.

<הדס ליקסנברג: אני הדס, אני אמא של מעוז.

<הדס ליקסנברג: אני חייב לומר - - -

שולי מועלם-רפאלי: הדס מה?

<הדס ליקסנברג: הדס ליקסנברג, אני גרה בעיר לוד, יש לי חמישה ילדים.

<הדס ליקסנברג: הבן שלי חלה בסרטן המוח בגיל 3.5.

<הדס ליקסנברג: היום הוא בן 6.

<הדס ליקסנברג: אני חייבת לומר שהייתי בכמה ועדות בכנסת, זאת הוועדה שהגעתי אליה ברמת טעינות.

<הדס ליקסנברג: אני לא מאמינה שאני נמצאת פה.

<הדס ליקסנברג: מעוז בעצם עבר, מאותו יום שבעצם בישרו לנו שמעוז חולה בסרטן המוח, הגענו במצב אנוש לבית החולים.

<הדס ליקסנברג: באמת העטיפה האונקולוגית של הצוות הרפואי הייתה מעל ומעבר ואמרנו שבאמת בחברה הישראלית, במדינה בכלל, כנראה שהבסט זה הצוות הרפואי ואנחנו מסודרים.

<הדס ליקסנברג: ושם הבנתי, אני הייתי בחודש תשיעי כשמעוז חלה, שבוע לאחר מכן ילדתי.

<הדס ליקסנברג: זאת אומרת באותם ימים גם נלחמתי על ילד שנלחם על החיים שלו וגם ילד שככה הייתי צריכה לקבל אותו, לקבל חיים במתנה.

<הדס ליקסנברג: כבר בשלב הזה, הנוכחי, אנחנו היינו גם משפחה אומנה לילד משכונת מצוקה שגר אצלנו שנתיים, ההתחלה של המאבק שלנו באמת בדברים הקטנים, התחילה מאותו לילה.

<הדס ליקסנברג: אלף לדעת איך אתה מעביר את אותו ילד לממסד שהוא בטוח.

<הדס ליקסנברג: זה נתון אחר שאני מציינת פה שהוא לא קשור לכאן, אז אני לא אפרט אותו, שלא נעשה בצורה נורמטיבית מול משרד הרווחה.

<הדס ליקסנברג: אמרו לנו אין בעיה, עוד חודש ניקח אותו.

<הדס ליקסנברג: חודש הילד שלי נלחם על החיים.

<הדס ליקסנברג: אין לי יכולת להכיל אותו.

<הדס ליקסנברג: הדבר השני הוא זה שהביטוח הלאומי לא ידע בכלל שבאותה תעודת זהות שלי יכול להיות לי גם ילד שצריך קצבת נכות וגם דמי לידה.

<הדס ליקסנברג: זאת אומרת הם לא יודעים מה אנחנו עושים פה.

<הדס ליקסנברג: מעוז עבר 12 ניתוחי מוח, ארבעה סבבים של כימותרפיה, שישה שבועות בהרדמה מלאה של הקרנות והשתלה של מוח עצם.

<הדס ליקסנברג: הילד שלך הופך בימים האלה, בדקות האלה, להיראות כמו עכבר מעבדה.

<הדס ליקסנברג: כל מה שאתה רוצה זה שהוא רק ייצא משם חי ולא משנה איך.

<הדס ליקסנברג: העיקר שהוא יהיה חי.

<הדס ליקסנברג: אני הייתי בטוחה כל הזמן בזה שאנחנו מסיימים את הטיפולים, יום אחרי שמבשרים לי שהילד שלי – לא אומרים אף פעם בריא, אומרים שהוא נקי – אני חוזרת לשגרה.

<הדס ליקסנברג: בביטוח לאומי שלחו לנו אחות שרמת ההשפלה שחווינו שם באותן דקות כשהיא באה אלינו הביתה, כשהילד שלי עם זונדה, סיעודי, נתון לסטרואידים, ילד שהגיע 11 קילו, נהיה 38 קילו, לא מעניין אף אחד לא מימין ולא משמאל.

<הדס ליקסנברג: אני צריכה להוכיח שהילד שלי חולה סרטן.

<הדס ליקסנברג: לא מספיק שהבן שלי מקבל תרופות מפה עד הודעה חדשה.

<הדס ליקסנברג: כל מיני דברים שיורדים איתי לדקויות.

<הדס ליקסנברג: ועדות של הביטוח הלאומי, הנה, יש לי פה מסמך וכל מי שרוצה יכול אחר כך להסתכל – 13 בינואר 2015 היינו בוועדה של הביטוח הלאומי.

<הדס ליקסנברג: באנו לביטוח הלאומי, יושב שם רופא עם מזכירה, כאילו אני באיזה תחקיר.

<הדס ליקסנברג: באתי, בישרו לי שהסתיים השאלון, שלחו אותי הביתה, קיבלתי – הנדון, הגדלת שיעור הגמלה לילד התלוי לחלוטין בעזרת הזולת, בעקבות זה שהבן שלי יש לו שנט במוח.

<הדס ליקסנברג: הבן שלי תלוי שנט, לא יכול להיות דקה אחת בלי סייעת, כדי שהוא לא יאבד שווי משקל, שהשנט לא ייסתם.

<הדס ליקסנברג: הקצבה שהיינו אמורים לקבל זה 4,203 שקלים.

<הדס ליקסנברג: חמישה ימים אחר כך, ב-18 בינואר 2015, בלי לדווח, בלי למה, מה קרה, אנחנו מקבלים מכתב שאנחנו בעצם נקבל גמלה שהיא תהיה בסכום של 2,561 שקלים.

<הדס ליקסנברג: חמישה ימים.

<הדס ליקסנברג: כשפנינו אליהם כדי לדעת מה אנחנו עושים ברמת הבירוקרטיה, אמרו לנו אתם לא יכולים, אנחנו מוקד הודעות, אתם צריכים להגיע.

<הדס ליקסנברג: כשהגענו אף אחד לא ידע במה לטפל בנו.

<הדס ליקסנברג: זה המכתב האחרון.

<הדס ליקסנברג: המכתב האחרון הוא קובע מבחינתם.

<הדס ליקסנברג: זה הביטוח הלאומי.

<הדס ליקסנברג: עד היום הפחד שלנו מהביטוח הלאומי שזה שיבטלו לנו את הקצבה, כי בכלל לא מגיע לנו.

<הדס ליקסנברג: ילד אונקולוגי, ארבעה חודשים אחרי שהכימותרפיה זורמת לו בתוך העורק, הוא מבחינת המדינה שלנו, מבחינת הביטוח הלאומי שלנו – בריא.

<הדס ליקסנברג: הילד שלי, מעוז, יש לו היום סייעת צמודה, שלוש פעמים הוא כבר היה במצב של טיפול נמרץ, במצב של החייאה בגלל שהשנט שלו נסתם.

<הדס ליקסנברג: הסייעת של מעוז, שאנחנו נלחמים, אם לא עיריית לוד, אני לא יודעת איך הייתי שורדת, עם כל מה שהם עושים בשביל להילחם על הילד שלי.

<הדס ליקסנברג: משרד החינוך וגם שם יש בירוקרטיה שאתה צריך.

<הדס ליקסנברג: 2,266 שקלים הסייעת של מעוז מקבל לחודש, שאני לא יודעת איך אנחנו אמורים כאילו לשחד אותה כדי שהיא תמשיך להיות הסייעת שלו כי היא עד ארבע ומארבע אנחנו-.

<הדס ליקסנברג: נסיעות, קופות החולים.

<הדס ליקסנברג: אני מבחינתי הייתי צריכה לקבל נסיעות.

<הדס ליקסנברג: אני ממלאת טופס כמו בימי אנו באנו.

<הדס ליקסנברג: כל יום, שאני לא אשקר חס וחלילה – איזה יום הייתי בבית חולים, יום הלוך-חזור, אני מקבלת 6.20.

<הדס ליקסנברג: ילד – נוטרופנים, מערכת חיסונית, נוסע באוטובוס במדינה מתוקנת, הילד שלי ואני, כשהמערכת שלו אפס של האפס.

<הדס ליקסנברג: אני לקחתי מוניות כל בוקר 120 שקלים הלוך ו-120 שקלים חזור.

<הדס ליקסנברג: זאת מחאת הורים, זאת לא מחאת עמותות.

<הדס ליקסנברג: אני חייבת לומר, מי שעמד לצדנו בימים האלה זה רק העמותות.

<הדס ליקסנברג: לא קופות החולים והנציגה של קופת החולים שלי רק באה לבדוק למה אני בכלל מאושפזת, כי אני עולה להם כל כך הרבה כסף.

<הדס ליקסנברג: מה, יתכן שאני מאושפזת חודש וחצי בטיפול נמרץ?

<הדס ליקסנברג: הבן שלי עולה למדינה הון תועפות של כסף.

<הדס ליקסנברג: קופות החולים לא היו שם לנגד עינינו, והקופה, הדבר הזה זה זה.

<הדס ליקסנברג: זה סייעות.

<הדס ליקסנברג: זה עבודה.

<הדס ליקסנברג: אני הלכתי להתראיין לעבודה, אמרו לי אנחנו לא רוצים.

<הדס ליקסנברג: אנחנו לא רוצים עובדת עם בן שיש לו סרטן.

<הדס ליקסנברג: היחיד שהסכים לקבל אותי זה היה - - - גנון, שאמר לי תבואי, אבל לא מתוך חמלה.

<הדס ליקסנברג: תדעו, ההורים של ילדים חולי סרטן לא רוצים שאף אחד ירחם עליהם.

<הדס ליקסנברג: אנחנו רוצים לקום בבוקר וללכת לעבוד ולהתפרנס, וגם המחאה הזאת זאת מחאה בשביל הכבוד האישי שלנו.

<הדס ליקסנברג: אנחנו לא מבקשים צדקה.

<הדס ליקסנברג: אני רוצה לקבל קצבה יום יומית, חודשית, כדי לדעת שאני יכולה לתת לבן שלי את כל המענה.

<הדס ליקסנברג: מכשירי שמיעה.

<הדס ליקסנברג: משרד הבריאות.

<הדס ליקסנברג: הבן שלי נפגע מהכימותרפיה ברגל שמאל.

<הדס ליקסנברג: בשמיעה יש לו נכות של 43%.

<הדס ליקסנברג: מקבלים קצבה רק מ-45%.

<הדס ליקסנברג: לכי תקני לו מכשירי שמיעה ב-21,000 שקלים.

<הדס ליקסנברג: תגישי טפסים, עד שקיבלו את הטפסים, מאיפה אני צריכה לגייס את ה-21,000 שקלים?

<הדס ליקסנברג: זה לא מעניין אף אחד.

<הדס ליקסנברג: אני צריכה ללכת ולהילחם על זה.

<הדס ליקסנברג: אנחנו צריכים ללכת ולהילחם על הרגליים שלנו, כדי שהילד שלי מעוז יקום כל בוקר וילך לגן כמו שצריך.

<הדס ליקסנברג: שהסייעת שלו, אני עדיין לא יודעת איך היא לא התפטרה, ב-2,266 שקלים.

<הדס ליקסנברג: יש פה מישהו שמקבל כזאת משכורת?

<הדס ליקסנברג: אנחנו כל פעם מנסים איך שהוא לגייס ולתת לה קצת מענקים מפה, משם, רק כדי שהיא לא תעוף לנו.

<הדס ליקסנברג: ואני צריכה ללכת ולהילחם.

<הדס ליקסנברג: שנתיים וחצי אני נלחמת על זה.

<הדס ליקסנברג: שנתיים וחצי, ואין, המלחמה הזאת לא נגמרת.

<הדס ליקסנברג: וזה כולם.

<הדס ליקסנברג: זה ילדים.

<הדס ליקסנברג: ומה עם הפוריות?

<הדס ליקסנברג: ומה עם דברים שהם עתידיים, על זה בכלל אנחנו לא מדברים אבל זה ביום יום וזה הילד שלי, שכל יום שאני רואה אותו אני יודעת שהמדינה שלנו פשוט אטומה ואנחנו מטורפים על המדינה שלנו, אז יש פה משהו שהוא קצת סותר.

שולי מועלם-רפאלי: תודה הדס.

<הדס ליקסנברג: עכשיו היא בטוח רוצה לדבר, הנציגה של הביטוח הלאומי?

שולי מועלם-רפאלי: לימור בבקשה, תציגי את עצמך לפרוטוקול.

<לימור לוריא: שמי לימור לוריא, מנהלת אגף נכות במוסד לביטוח הלאומי.

<לימור לוריא: אני אפתח ואני אומר שהישיבה הזאת קשה לי במיוחד.

<לימור לוריא: לכולנו יש בן משפחה שהוא חולה אונקולוגי, וכשמדובר בילדים אז הבטן עוד הרבה יותר פגיעה וקשה.

<לימור לוריא: אני אסביר את המצב החוקי הקיים, איפה אנחנו יכולים, איפה אנחנו פחות.

<לימור לוריא: קודם כל ברמה האישית אני אשמח הדס, לראות את המקרה הפרטני שככל הנראה טופל באחד הסניפים שלנו, ואני אבדוק אותו באופן אישי להפקת לקחים.

<לימור לוריא: זה אחד.

<לימור לוריא: יש שלוש רמות קצבה בילד בגמלה הזאת, של 50%, 100% ו-188%.

<לימור לוריא: היום כל ילד, משפחה לכל ילד אונקולוגי מקבלת את ה-100% בלי ועדות רפואיות בזמן הטיפולים ולמשך חצי שנה אחר כך, אוטומטית.

<לימור לוריא: אני מוכנה אחר כך להתייחס לצד הבירוקרטי.

<קריאה: ה-100% הוא 2,000 שקלים.

<לימור לוריא: 2,500 שקלים.

<לימור לוריא: שנייה רק רגע.

<לימור לוריא: לפני כשלוש שנים אישרה ועדת העבודה והרווחה קצבה מוגדלת של 188%, כשהיא יועדה בשל מגבלות כאלה ואחרות, ל-550 משפחות שההורים דיברו על הקושי של ילד שמבחינה פיזית לא מסוגל להזיז ידיים, רגליים, להרים אותם למקלחת, לסייע להם, והקצבה הזאת, של ה-188% בזמנו נועדה לסייע להורים לרכוש סיוע של עובד נוסף.

<לימור לוריא: מה שעולה כאן זה משהו שאנחנו מאד מסכימים איתו.

<לימור לוריא: זה בעצם הצורך לתת מענה למשפחות שבגלל המצב הרפואי של הילד, הוא לא הולך לבית ספר או לא יכול להיות במסגרת החינוכית ואחד ההורים חייב להיות איתו - - -

<הדס ליקסנברג: את יודעת איזה בירוקרטיה - - -

שולי מועלם-רפאלי: שנייה, הדס, הדס.

<הדס ליקסנברג: לא - - -

שולי מועלם-רפאלי: לא.

שולי מועלם-רפאלי: לא.

<הדס ליקסנברג: עובד זר - - -

שולי מועלם-רפאלי: הדס, אבל שנייה.

שולי מועלם-רפאלי: אני איתך, שנייה.

שולי מועלם-רפאלי: תקשיבי.

<הדס ליקסנברג: תקשיבי, המקרה של מעוז ייפתר, אני יודעת.

<הדס ליקסנברג: זה ייפתר.

<הדס ליקסנברג: אני לא פה בשביל מעוז.

<הדס ליקסנברג: אני גם בשביל מעוז, אבל זה לא פייר, כי את יודעת איזה בירוקרטיה הייתי צריכה לעשות כדי לקחת עובד זר בשביל מעוז?

<הדס ליקסנברג: את יודעת איזה אטימות אני מקבלת מהביטוח הלאומי ביום יום?

<הדס ליקסנברג: אתם בכלל לא מבינים.

<הדס ליקסנברג: זה נחמד.

<הדס ליקסנברג: צקצוקי הלשון האלה נחמדים.

<הדס ליקסנברג: אתם לא מבינים מה אנחנו עוברים ביום יום.

<אבנר עורקבי: אנחנו בשביל זה קיימים.

<אבנר עורקבי: ארגון אהב"ה - - -

<הדס ליקסנברג: מישהו מביטוח לאומי - - - שלי ושל שחר ושל - - - אבל מה קורה עם כל האנשים האלה?

<אבנר עורקבי: את צודקת.

<אבנר עורקבי: בשביל זה קיים ארגון אהב"ה.

שולי מועלם-רפאלי: הדס, הדס.

<הדס ליקסנברג: אתם לא באמת חושבים - - -

שולי מועלם-רפאלי: הדס.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו פה לא מדברים על אף עמותה, חברים.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מדברים על ילדים ועל המשפחות שלהם.

שולי מועלם-רפאלי: כל העמותות יודעות אחר כך את המשפחות, לא בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

שולי מועלם-רפאלי: לא לשם זה התכנסנו.

שולי מועלם-רפאלי: הדס, מה שאני ביקשתי זה שניתן ללימור לסיים.

שולי מועלם-רפאלי: אני מבינה את הטעינות, אני לא מתווכחת עליה.

שולי מועלם-רפאלי: אני רק חושבת שאם היא לא תסיים, אנחנו לא נוכל להגיד את מה שבאמת השאיפה של הוועדה, שלשמה התכנסנו, שכל ילד שהוא חולה אונקולוגי לא יצטרך לעבור את הבירוקרטיה שאנחנו מבינים שהוא עובר היום, שהוא יקבל את המקסימום שאפשר לתת לו, את אותם 188% לכל התקופה וגם לתקופה שתבוא אחריה.

שולי מועלם-רפאלי: אין פה שום ניסיון מבחינתי לדרג את הילדים האלה, לימור.

שולי מועלם-רפאלי: זה הדבר המרכזי אני חושבת שנאמר פה על ידי חברי הכנסת שדיברו.

שולי מועלם-רפאלי: הדירוג הזה מפספס את ההבנה הבסיסית, שכשיש לך ילד חולה סרטן, הוא ילד חולה סרטן, הוא ילד חולה סרטן, ועכשיו בואו נראה את מקרי הקיצון.

שולי מועלם-רפאלי: אבל בואו נתייחס רגע לכל מי שנכנס בדלת הזאת כילד שזקוק למשהו שהוא מעבר לרגיל, כי אנחנו מבינים באופן טבעי, שכמו שהציגו פה חלק ההורים והציגה פה נערה אחת, שהאירוע הוא לא אירוע שמתחיל ונגמר.

שולי מועלם-רפאלי: בסדר?

אורן אסף חזן: יש פה עוד משהו שאני חושב, אלא אם כן אני טועה וכבר דיברו עליו, שגם אם הילד לצורך העניין הוא לא סיעודי ברוך השם, אבל ברמת הטיפול בבית החולים הוא לא יכול להישאר בלי מלווה.

שולי מועלם-רפאלי: וזה ברור והדברים נאמרו באופן מובהק.

שולי מועלם-רפאלי: הם נאמרו ואתה צודק לגמרי.

<לימור לוריא: אני רוצה להסביר.

שולי מועלם-רפאלי: אתה צודק.

שולי מועלם-רפאלי: לימור, בואי תמשיכי, אני רוצה לאפשר לך לסיים ואז לעבור הלאה.

<לימור לוריא: אולי לא הסברתי את עצמי טוב.

<לימור לוריא: מה שאנחנו מנסים להגיד זה שהעמדה המקצועית של המוסד לביטוח לאומי, זה שני דברים.

<לימור לוריא: משפחה לילד שבגלל המצב הרפואי שלו, ואגב, אני רוצה להגיד, זה לא רק ילדים חולי סרטן, זה גם משפחה שהילדים שלה מטופלים דיאליזה 5 פעמים בשבוע ואחד ההורים לא יכול ללכת לעבודה, כי הוא חייב להיות עם הילד, גם להם אנחנו רוצים מענה.

<לימור לוריא: ולכן אנחנו מבקשים להגיד שמשפחות שאחד ההורים, בגלל המצב הרפואי של הילד, חייב להיות איתו כל שעות היום והלילה והוא לא נמצא, אנחנו חושבים שצריך לתת לו 188%.

<לימור לוריא: יש לנו הצעה.

<לימור לוריא: המשמעות התקציבית שלה היא כ-13 מיליון שקלים.

<לימור לוריא: אנחנו חושבים שזה לא בשמיים.

<לימור לוריא: מדובר בסדר גודל של 550 ילדים, שזה כולל גם ילדים אונקולוגיים, כולל אותם לתת להם מענה.

<לימור לוריא: אנחנו מדברים על גילאי אפס עד 18.

<לימור לוריא: כל הילדים.

<לימור לוריא: ההערכה שלנו.

<לימור לוריא: פשוט קצבת ילד נכה ניתנת עד גיל 18.

<לימור לוריא: אני מצטערת, אחר כך זה קצבאות אחרות.

<לימור לוריא: אנחנו מדברים על 550 משפחות בשנה שלדעתנו צריכות לקבל את ה-188% ואנחנו נשמח אם תסייעו לנו לקדם את זה.

אורן אסף חזן: תגידי, סתם שאלה, ולביטוח הלאומי 13 מיליון שקלים אין בשביל הדבר הזה?

דב חנין: אולי נקדם כהצעת חוק פרטית.

<לימור לוריא: נכון להיום - - -

אורן אסף חזן: יכול להיות שאני תמים.

אורן אסף חזן: אני לא יודע.

אורן אסף חזן: אני יושב פה כבר - - -

<לימור לוריא: נכון להיום משרד האוצר - - -

אורן אסף חזן: משרדים רק באים ובוכים כאילו אין להם , אבל כשצריך אתם יודעים לדאוג לעצמם.

<לימור לוריא: לא, לא.

<לימור לוריא: אלף - - -

אורן אסף חזן: סליחה שאני - - -

<לימור לוריא: אני לא הדרג שיודע להגיד את העניין הזה, אני רק - - -

אורן אסף חזן: צריך לעשות - - -

שולי מועלם-רפאלי: זה מונח על שולחן שר הרווחה.

שולי מועלם-רפאלי: יכול להיות שבתהליך - - -

אורן אסף חזן: היא רק רוצה כסף - - -

שולי מועלם-רפאלי: לא, אורן, היא לא רק רוצה כסף, היא רוצה לשנות.

אורן אסף חזן: יש להם תכנית.

שולי מועלם-רפאלי: מצוין.

שולי מועלם-רפאלי: מה שיש לה כתכנית יכול להתקדם כהצעת חוק פרטית ולמנוע את כל הסרבול של תזכיר חוק ממשלתי.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לימור.

שולי מועלם-רפאלי: פרופסור רחמילביץ, בבקשה.

<אליעזר רחמילביץ: טוב, אני פה בעצם אני נציג של ד"ר אידלמן שביקש ממני לבוא.

<אליעזר רחמילביץ: אני מוכרח להגיד שבהתחלה אפילו שאלתי את עצמי, אבל אחרי שאני יושב פה ושומע, אני אין לי מילים ועכשיו אני מדבר כרופא.

<אליעזר רחמילביץ: רופא שגם מטפל אולי 20, 40, 50 שנה במחלות סרטן.

<אליעזר רחמילביץ: אמנם בעיקר במבוגרים, אבל אני מכיר את זה טוב מאד.

<אליעזר רחמילביץ: קודם כל צריך להבין את הקונספט פה.

<אליעזר רחמילביץ: דבר ראשון צריך לדעת, כמו שאתם יודעים פה לצערי, סרטן זה מחלה ממושכת.

<אליעזר רחמילביץ: גם מי שנכנס להפוגה עדיין נמצא במתח.

<אליעזר רחמילביץ: ולא לשכוח את זה.

<אליעזר רחמילביץ: אני מאד שמח לשמוע על מקרים שהבריאו, אבל תמיד ישנו את המתח הזה.

<אליעזר רחמילביץ: שלא לדבר על סרטנים משניים שמתפתחים אחר כך, אני לא רוצה להיכנס לזה.

<אליעזר רחמילביץ: אחד.

<אליעזר רחמילביץ: שתיים, בילדים על אחת כמה וכמה, הדאגה במה יהיה בעתיד, ודרך אגב שמענו את זה וזה עושה את זה עוד יותר חמור.

<אליעזר רחמילביץ: ועכשיו אני רוצה להכניס פה קונספט, ידידי, חברי הכנסת.

<אליעזר רחמילביץ: אני לא מדבר פה על סיעוד.

<אליעזר רחמילביץ: ההורים זה חלק מהטיפול בילדים חולי סרטן.

<אליעזר רחמילביץ: זה לא סיעוד, רבותי.

<אליעזר רחמילביץ: זה טיפול.

<אליעזר רחמילביץ: למשל ילד, אני צריך לספר לכם, שצריך להגיד לילד תקבל את הטיפול.

<אליעזר רחמילביץ: אם ההורים לא נמצאים שם הוא לא יקבל את הטיפול.

<אליעזר רחמילביץ: ומה קורה בבית?

<אליעזר רחמילביץ: ומי ייתן לו את התרופות?

<אליעזר רחמילביץ: ההורים זה חלק מהצוות הרפואי שמטפל בילד ולא רק, כמו ששמענו, לא רק, אפילו אם הוא נכנס להפוגה אלא גם לאחר מכן.

<אליעזר רחמילביץ: אני מציע פה לשנות את כל הקונספט.

<אליעזר רחמילביץ: זה לא סיעוד ולהורים צריך לתת אפשרות לתת טיפול כמו ש-.

<אליעזר רחמילביץ: היללתם את הרופאים?

<אליעזר רחמילביץ: בצדק.

<אליעזר רחמילביץ: אני חושב שבאמת רופאים מעולים ופה שמעתם מה שהם עושים.

<אליעזר רחמילביץ: באותה מידה צריך לתת להורים אפשרות לטפל בילדים.

<אליעזר רחמילביץ: לטפל בילדים.

<אליעזר רחמילביץ: אני מדגיש את זה.

<אליעזר רחמילביץ: וצריך למצוא רבותי איזה שהוא מנגנון חוקי לא לקרוא לזה סיעוד.

<אליעזר רחמילביץ: זה לא טיפול.

שולי מועלם-רפאלי: תודה.

<אליעזר רחמילביץ: עכשיו אני מסיים.

שולי מועלם-רפאלי: בבקשה.

<אליעזר רחמילביץ: תרופות.

<אליעזר רחמילביץ: אנחנו פה ישבנו בחדר הזה, תרופות מצילות חיים – 100,000 שקלים.

<אליעזר רחמילביץ: רבותי, לטפל בילדים האלה, כמו ששמענו, זה הרבה יותר בזול והתוצאות הרבה יותר חשובות.

<אליעזר רחמילביץ: אני מבקש מכם, אני שמח שיש פה היום הרבה חברי כנסת, אתם צריכים לשנות את הקונספט הזה.

<אליעזר רחמילביץ: הורים שיש להם ילדים חולי סרטן הם חלק מהצוות הרפואי ובהתאם לכך צריך להיערך וככה צריך לתמוך בהם ולעזור להם, שלא יהיו כמו מקרים שהאדון הזה פה היה צריך להפסיק את העבודה שלו.

<אליעזר רחמילביץ: זה בושה וחרפה.

<אליעזר רחמילביץ: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: מר יואב יונש, המפקח על הביטוח, בבקשה.

שולי מועלם-רפאלי: איפה אחוזות חברות הביטוח?

שולי מועלם-רפאלי: מה המעמד של ילדים חולי סרטן בביטוחים של ההורים שלהם?

שולי מועלם-רפאלי: מה אתם עושים?

שולי מועלם-רפאלי: כי אנחנו מתרשמים שפחות או יותר אפס, שלא לומר מינוס ביכולת העשייה וההשפעה שלכם ואיך אנחנו יוצאים מכאן עם אמירות - - -

אורן אסף חזן: כשאתה מדבר על ביטוח, אתה נותן לביטוח הלאומי מרווח נשימה.

אורן אסף חזן: אני לא בעד זה.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שאסור לנו - - -

אורן אסף חזן: לא לכל בן אדם יש ביטוח פרטי.

שולי מועלם-רפאלי: מצוין, אבל למי שיש - - -

אורן אסף חזן: שהוא - - - המדינה.

שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת חזן - - -

אורן אסף חזן: המדינה פה, ברשותך, לא לוקחת פה אחריות.

אורן אסף חזן: אני יכול להגיד לך שאני ביליתי חיים שלמים בבית חולים ופתאום הכל התגמד לי.

אורן אסף חזן: אני מרגיש הכי בריא בעולם ואני לא מסוגל אפילו להרים את הראש.

אורן אסף חזן: ואילן חבר שלי וביקרתי.

אורן אסף חזן: פעם אחת הספיק לי לבקר כדי לקבל איזו שהיא סתירה.

אורן אסף חזן: אנחנו יושבים פה ופעם אחרי פעם שומעים סיפורים על כסף ועוד זה ועוד ככה, אבל אם רוצים איזה משהו שקשור לקואליציה, אז בשנייה מוצאים את המיליארדים, לא רק את המיליונים, חברה.

אורן אסף חזן: זה בדיחה.

שולי מועלם-רפאלי: כיוון שגם אתה וגם אני חברים בקואליציה, אז זה בידינו.

אורן אסף חזן: לא, אני לא מתבייש להגיד את זה.

אורן אסף חזן: אני אומר את זה בגלוי.

שולי מועלם-רפאלי: לא.

שולי מועלם-רפאלי: זה בידינו כמובן.

אורן אסף חזן: כל פעם אנחנו רואים - - - על חשבון החלשים יותר.

שולי מועלם-רפאלי: אני בכל זאת, למרות הדברים שלך חושבת שלמפקח על הביטוחים הפרטיים יש הרבה מאד עבודה.

שולי מועלם-רפאלי: יש אנשים שיש להם ביטוחים והם לא מצליחים ליישם אותם.

שולי מועלם-רפאלי: זה בדיוק התפקיד שלהם.

שולי מועלם-רפאלי: זה חלק מהצעת הסדר לדיון המהיר שהצעת, גם אתה וגם אני.

אורן אסף חזן: לא, בסדר, אני רק אומר - - -

שולי מועלם-רפאלי: אז אני חושבת שאסור לנו - - -

אורן אסף חזן: כשאתה שומע את הדברים ואתה מבין שאם אנחנו נעביר את העיסוק על הביטוחים הפרטיים, אנחנו ניתן להם שוב מרחב שאנחנו לא נוכל להתמודד איתו אחר כך.

שולי מועלם-רפאלי: אז זה לא.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שאחד - - -

אורן אסף חזן: לא לכל אחד יש את היכולת ל - - -

שולי מועלם-רפאלי: גם מזה וגם מזה אל תנח ידך.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהמחויבות פה של המדינה נאמרה באופן הכי מובהק של כל מערכות המדינה, בראש ובראשונה של החברה הישראלית, שמה זה אם לא המדינה?

אורן אסף חזן: אני - - -

שולי מועלם-רפאלי: בסדר, אז יכול להיות שלא שמעת, אז אני מחזקת את הדברים שנאמרו בתחילת הדיון על ידי כל חברי הכנסת, אבל אני חושבת שכחלק מהמחויבות של המדינה, יש מפקח על הביטוח, שהוא אמור לדאוג לביטוחים הפרטיים של המשפחות האלה, ליישום מקסימאלי במציאות שהיא מציאות איומה, שאנשים משקיעים את מיטב כספם בביטוח, מגיעים לסיטואציה של מחלה קשה בביתם, לא בבית השכן, ולא מצליחים ליישם את הדבר הזה.

שולי מועלם-רפאלי: אז הביטוח הלאומי הוא יד אחת וזרוע אחת שאף אחד פה מכולנו – ממני ועד אליך – לא מתכוון להרפות ולא מרפה, והביטוחים הפרטיים גם מהם אנחנו מבקשים לא להרפות.

שולי מועלם-רפאלי: אדוני, המפקח על הביטוח.

דב חנין: רק בהקשר הזה, גברתי.

דב חנין: אני בהחלט בעד שגם המפקח על הביטוח ימנע את - - -

שולי מועלם-רפאלי: מאגף המפקח על הביטוח.

שולי מועלם-רפאלי: נתתי לו פה, העליתי אותו בשדרוג.

דב חנין: שגם המפקח ואנשיו ימנעו את ההתחמקות השערורייתית של חברות ביטוח מהחובה שלהן לתת מענה למבוטחים.

דב חנין: כבר נאמר שביטוח זו הרמאות הכי גדולה של המאה, אבל כשאנחנו מדברים על הרמאות הכי גדולה של המאה, אין שום ספק שבתחום ביטוח הבריאות זו רמאות אפילו עוד יותר גדולה.

דב חנין: אבל לפני שאנחנו מגיעים לנושא הזה, אני באמת בהמשך לדבריו של חבר הכנסת חזן, אני חושב שאנחנו חייבים לקבל תשובה מאד מאד ברורה בעקבות דבריה של נציגת הביטוח הלאומי.

דב חנין: בסך הכל אני התרשמתי מדברייך שמדובר בסך הכל בסכום כסף ממש קטן לפתרון משמעותי, כמו שאמר פרופסור רחמילביץ, לחלק מהותי מהטיפול באותם ילדים.

דב חנין: יש משרד אוצר במדינת ישראל.

דב חנין: זה סכום כסף קטן.

דב חנין: זה ממש כסף קטן.

דב חנין: זה ממש משהו שניתן היום בישיבה הזאת לצאת - - -

שולי מועלם-רפאלי: לכן אנחנו נציע התגייסות שלנו מול שר הרווחה, מול שר האוצר ובתיקוני חקיקה במידת הצורך.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו יודעים לעשות את זה, גם לשלב ידיים באופן הדוק בין הקואליציה לאופוזיציה.

שולי מועלם-רפאלי: יש לכך אחד פה את הדרך שלו גם לשר הזה וגם לשר הזה ומשם אנחנו ממשיכים.

שולי מועלם-רפאלי: כן, יואב.

<יואב יונש: היי.

<יואב יונש: יואב יונש, מחלקת ביטוח בריאות המפקח על הביטוח.

שולי מועלם-רפאלי: איציק תהיה איתי, כי אתה תשאל את כל השאלות הקשות.

שולי מועלם-רפאלי: בבקשה.

איציק שמולי: אנחנו מכירים, חברים ותיקים.

שולי מועלם-רפאלי: לגמרי, לגמרי.

<יואב יונש: אני רוצה להתייחס בכל זאת לנושא הביטוח הסיעודי, להתחבר למה שאמרו כאן קודמיי והציגו את זה בצורה טובה.

<יואב יונש: אני חושב ומסכים שמבחני התפקוד אינם נותנים מענה מספק, כלומר לא רק ילד שמגיע למצב תפקוד נמוך צריך לקבל סיוע.

<יואב יונש: היטיבו לפרט פה את העלויות שמושתות על ההורים גם במקרה שהילד עדיין לא עומד בקריטריונים.

<יואב יונש: ולכן בהחלט אני מסכים שהביטוח הסיעודי איננו מתאים במקרה הזה וגם איננו נותן מענה מספק.

<יואב יונש: אני רוצה להציב את הדגש.

<יואב יונש: יש ביטוח נוסף, ביטוח בפני מחלות קשות.

<יואב יונש: הביטוח הזה נותן פיצוי כספי בסכום שקבוע מראש והקריטריון של זכאות בביטוח הזה הוא עצם גילוי המחלה.

<יואב יונש: כלומר, עצם האבחנה עצמה מזכה את המבוטח בפיצוי כספי בסכום שנקבע מראש, ואני באמת חושב שביטוח מחלות קשות שקיים ומוצע בשוק, הוא ביטוח שיותר מתאים לתת מענה לסיטואציה שהוצגה פה.

איציק שמולי: יואב, יש לי שאלה אליך.

אילן גילאון: למה אתה לא הולך להיות חבר כנסת, זאת השאלה.

איציק שמולי: אתה מדבר כאן בתור פרשן מהיציע או בתור רגולטור?

אילן גילאון: פוליטיקאי.

איציק שמולי: מה שעשיתם עם הקשישים הסיעודיים אתם עושים גם לילדים חולי סרטן.

איציק שמולי: יש מבחני סיעוד אין להם שום רלבנטיות.

איציק שמולי: אומר לך פה הפרופסור, ההורים זה לא סיעוד, זה טיפול.

איציק שמולי: אז מה הרלבנטיות של מבחני הסיעוד האלה?

אילן גילאון: נכון מאד.

איציק שמולי: אם ילד הולך לעשות פיפי לבד בשירותים או שהוא יכול לאכול את המילקי שלו לבד בבית החולים, אז מה, כשדוחפים לו הקרנות למוח הוא יכול להיות שם בלי ההורה שלו?

איציק שמולי: איפה אתם?

איציק שמולי: אתה הרגולטור.

איציק שמולי: איפה המפקחת?

איציק שמולי: אתם אמורים לקרוא את חברות הביטוח לסדר, לא להגיע לפה בדיון על הקשישים הסיעודיים ובדיון על ילדים חולי סרטן ולהסביר לנו שהמצב הוא לא בסדר.

איציק שמולי: את זה אנחנו רואים לנגד העיניים, תאמין לי.

<יואב יונש: נראה לי שלא הקשבת לתשובה שלי.

<יואב יונש: הסכמתי איתך והסכמתי איתו שהביטוח הסיעודי לא נותן מענה.

איציק שמולי: זו הטרגדיה של הכנסת הזאת, שאתם כל הזמן מסכימים ואתם לא עושים כלום.

שולי מועלם-רפאלי: השאלה, יואב, בכל הפעמים של מחלות קשות, שבסוף חברות הביטוח מתחמקות מזה, בוא תיתן לנו נתונים בבקשה – כמה פניות היו אליכם של משפחות של ילדים חולי סרטן.

שולי מועלם-רפאלי: ואם לא היו אליכם תיכף אנחנו נדאג שיהיו אליכם, של משפחות שלא מצליחות למצות את הזכות הבסיסית הזאת, למרות שילדם חולה במחלה קשה.

שולי מועלם-רפאלי: אין ויכוח שילד שחולה בסרטן הוא חולה במחלה קשה.

שולי מועלם-רפאלי: לא משנה איפה הסרטן שלו, זה בהגדרתו מחלה קשה.

שולי מועלם-רפאלי: אז תגיד לנו בבקשה.

שולי מועלם-רפאלי: הבנו, הביטוח הסיעודי לא מתאים פה.

שולי מועלם-רפאלי: הבנו.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מבינים את האמירה החשובה והברורה הזאת שלך.

שולי מועלם-רפאלי: אז ביטוח לאומי יורידו את המבחנים הנוראיים שעושות האחיות של הביטוח לילדים האלה, כי מקובל על כל יושבי השולחן הזה שזה לא המבחנים שצריך לעשות להם.

שולי מועלם-רפאלי: וההיפך.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו רוצים לעודד אותם לשמור על מקסימום שליטה גם בתוך מחלה נורא נורא קשה, אבל אנחנו מקבלים שוב ושוב פניות של הורים שמנסים בחברות הפרטיות לקבל, דרך מה שאתה הצעת, דרך סעיף מחלות קשות ונזרקים מכל המדרגות.

שולי מועלם-רפאלי: אז מה אתם עושים עם זה?

<מידד גיסין: כל הביטוחים הסיעודיים הם בחברות פרטיות.

<מידד גיסין: גם בקופות חולים הביטוחים הם בחברות פרטיות.

שולי מועלם-רפאלי: בסדר, בואו נאפשר לרגע ליואב שינסה לתת לנו מענה, אלא אם כן אין.

<קריאה: ביטוחים מאיזה גיל מתחילים לבטח?

אילן גילאון: סליחה רגע, יש פה פיל ענק בחדר הזה.

אילן גילאון: הרי מה לא ברור כאן?

אילן גילאון: חברות ביטוח צריכות לצמצם את ההוצאות שלהן ולהגביר את הרווחים שלהן והמדינה נותנת רישיון לגנבים.

שולי מועלם-רפאלי: בסדר, אבל בגלל זה מדינת ישראל החליטה שיש רגולטור.

אילן גילאון: מה זה רגולטור?

שולי מועלם-רפאלי: אבל יש רגולטור והוא אמור לעמוד להם על הראש.

<מידד גיסין: הרגולטור נותן אישור.

שולי מועלם-רפאלי: אז אנחנו פה בשביל לנסות להפסיק את זה וגם להצליח.

שולי מועלם-רפאלי: כן, יואב.

<קריאה: יש ילדים שאי אפשר לבטח אותם, אז מה אני אמורה לעשות?

<קריאה: אני לא יכולה לבטח אותם.

אורן אסף חזן: וההיא יושבת בפינה שם, מהביטוח הלאומי, מחייכת.

<לימור לוריא: אני לא מחייכת.

<לימור לוריא: אני מבקשת.

שולי מועלם-רפאלי: כן, בבקשה.

אילן גילאון: מי שאי אפשר לבטח אותו זה מי שאיננו משתלם לחברת הביטוח.

אורן אסף חזן: זה לא משהו אישי נגדך.

אורן אסף חזן: זה לא פרסונאלי - - -

<לימור לוריא: אם זה לא אישי, אז איך - - -

אורן אסף חזן: את מייצגת משהו שאת נשלחת בשמו, את צריכה להבין - - -

<לימור לוריא: אבל הביטוח הלאומי לא מחייך.

אורן אסף חזן: שאת יכולה גם לחטוף אש.

אורן אסף חזן: אין מה לעשות.

שולי מועלם-רפאלי: סליחה, חבר הכנסת חזן, בואו, תשמרו על דיון מכובד.

אורן אסף חזן: לא, כי לבוא לפה וכאילו לציין כאילו הכל פסטוראלי - - -

שולי מועלם-רפאלי: שום דבר לא פסטוראלי.

שולי מועלם-רפאלי: כל הדיון הזה לא פסטוראלי.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מיושרים בקווים שלנו.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא מתנפלים פה על לימור לוריא.

שולי מועלם-רפאלי: לימור לוריא לא מחליטה לאיפה הולך הכסף של הביטוח הלאומי - - -

שולי מועלם-רפאלי: לא, אל תתבלבלי.

שולי מועלם-רפאלי: אז בואו - - -

אילן גילאון: אל תצעקו על לימור לוריא, באמת.

אילן גילאון: היא שמחליטה?

אילן גילאון: אני לא מבין.

אילן גילאון: אולי מי שמדבר פה.

אורן אסף חזן: היא הנציגה - - -

אילן גילאון: מה כן?

אילן גילאון: כן, מי שמקבל את ההחלטות מי מקבל ומי משלם זה פוליטיקאים, לא לימור לוריא.

אילן גילאון: במציאות שלה איך היא בכלל יכולה לשרוד את זה?

אילן גילאון: על מה אתם מדברים פה?

שולי מועלם-רפאלי: חברים, אני רוצה תשובות מיואב.

אילן גילאון: זה גלגול עיניים.

אילן גילאון: חברות הביטוח הפרטיות הם חמסנים, גנבים ומשרד האוצר נותן להם רישיון ללכת ולעשוק את הציבור.

אילן גילאון: זה הכל.

אילן גילאון: הם לא יבטחו אף אחד שלא משתלם להם.

אילן גילאון: זה העניין וככה החלוקה כאן בנויה ועד שהמנגנון הזה לא ייפתר – אתם פה יכולים לדבר כמה שאתם רוצים.

שולי מועלם-רפאלי: אילן, אני רוצה תשובות מיואב.

שולי מועלם-רפאלי: כל הניסיון פה, אני לא רוצה לא לקבל תשובות מהמפקח על הביטוח.

שולי מועלם-רפאלי: בבקשה יואב, תשובות ועכשיו שקט, כי אנחנו מנסים לקבל תשובות למשהו שהוא מאד חשוב.

אורן אסף חזן: קופות החולים גם נמצאות פה?

שולי מועלם-רפאלי: יש פה את רויטל, היא המפקחת על הקופות.

אורן אסף חזן: אבל היא המפקחת, מי מטעם הקופות פה?

שולי מועלם-רפאלי: לצערי לא.

שולי מועלם-רפאלי: בואו ניתן לו לענות.

אורן אסף חזן: כמפקחת את לא יכולה להיות סנגורית שלהם.

<רויטל טופר חבר טוב: חס וחלילה.

אורן אסף חזן: אני רק מוודא.

<רויטל טופר חבר טוב: אני לא סנגור של אף אחד.

שולי מועלם-רפאלי: כולנו פה סנגורים של הילדים ושל המשפחות.

שולי מועלם-רפאלי: חברים, בואו נקדם את הדיון.

שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת חזן, גברתי רויטל טופר, לא מתנהלים פה דיוני ביניים, בסדר?

שולי מועלם-רפאלי: תודה.

שולי מועלם-רפאלי: כן.

<יואב יונש: אז אני אומר שוב.

<יואב יונש: צריך להבדיל בין תנאי הזכאות בביטוח סיעודי לתנאי הזכאות בביטוח מחלות קשות.

<יואב יונש: כפי שאמרתי, ביטוח סיעודי, מכיוון שהוא נתמך על יכולת התפקוד של המבוטח, הוא פחות מתאים למקרים הללו.

<יואב יונש: הביטוח שיותר מתאים לטעמנו וקיים ונפוץ בשוק וניתן לקנות ביטוח פיצוי על סך מאות שקלים - - -

<מידד גיסין: הבעיה היא שאין להם כסף.

שולי מועלם-רפאלי: רגע, חברים, באמת.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו 10 דקות לסיום הדיון, יש עוד אבא אחד שאני רוצה לשמוע.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו רוצים לסגור את זה עם איזו שהיא אמירה קדימה, אז בבקשה.

שולי מועלם-רפאלי: מעכשיו רק אני מנהלת את זה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה.

<יואב יונש: מבוטח שרכש ביטוח מחלות קשות והתגלתה אצלנו מחלה – זכאי לקבל תגמולי ביטוח בעקבות עצם גילוי המחלה.

<יואב יונש: לאורך השנים היו בעיות עם ההגדרות בפוליסות, ואנחנו בשנת 2013 גם הוצאנו חוזר שמעדכן את ההגדרות, כך שלא יהיו מקרים שיפלו בין הכיסאות.

<יואב יונש: מעבר לכך כמובן שאנחנו במקרים שחברות הביטוח מתנהלות לא בהתאם לתנאי הפוליסה, מבררים פניות ומטפלים במידת הצורך.

שולי מועלם-רפאלי: בכמה פניות טיפלתם השנה בשאלת הזכאות של מישהו עם מחלה קשה?

<יואב יונש: למיטב ידיעתי בנושא הזה קיבלנו מעט פניות בשנה האחרונה.

<יואב יונש: אין לי את המספרים המדויקים.

<יואב יונש: בעקבות תיקון ההגדרות, אני יכול להגיד ככלל שלא מתקבלות אצלנו הרבה פניות בנושא הזה – בביטוח מחלות קשות.

<קריאה: שלא יודעים את זה.

<קריאה: או שלאנשים אין ביטוח.

איציק שמולי: זה היתממות וגלגול עיניים לשמיים.

איציק שמולי: בשנת 2014 המפקח על הביטוח קיבל בסך הכל 6,500 פניות, מתוכן 100 נמצאו מוצדקות.

איציק שמולי: זה ייתן לך פחות או יותר את הפרופורציה עבור מי החברה האלה עובדים.

איציק שמולי: עכשיו אני אגיד לך משהו, אם אתה אומר שהביטוח הזה הוא לא רלבנטי, למה מוכרים אותו להורים?

איציק שמולי: למה ההורים מחזיקים בביטוחים האלה?

איציק שמולי: מי נותן לחברות הביטוח, אם הביטוח הזה הוא לא רלבנטי כמו שאתה אומר, להורים לקנות ביטוח סיעודי?

איציק שמולי: מי? אני?

איציק שמולי: אתה.

איציק שמולי: אתה נתת להם את האישור.

איציק שמולי: אבל מה?

איציק שמולי: ברגע שיש לו ילד חולה סרטן שהוא צריך לממש אותו, פתאום הביטוח הזה הוא לא רלבנטי.

איציק שמולי: תלכו לקנות עכשיו ביטוח בריאות.

איציק שמולי: נכון?

רויטל סויד: מה זה, זה קבלת דבר במרמה, זה ממש הונאה.

רויטל סויד: זה לא יכול להיות שיש סיטואציה כזאת.

רויטל סויד: אני מתקשה.

רויטל סויד: אני יושבת פה בשקט, אני מתקשה להאמין שאני יושבת בדיון כזה.

איציק שמולי: אני עשיתי דוקטורט על כל ההונאות שלכם כבר.

איציק שמולי: דוקטורט כבר עשיתי.

איציק שמולי: וכל פעם היצירתיות עולה על כל דמיון.

איציק שמולי: איך אפשר לקחת משפחה עם ילד שדוחפים לו הקרנות למוח, ילד בן 10 ולהגיד לו – אין לך ביטוח, לך עכשיו תעשה ביטוח בריאות.

איציק שמולי: איך אפשר להגיד לו דבר כזה?

<קריאה: אבל מי יקבל אותו אז?

שולי מועלם-רפאלי: כשהוא כבר חולה בסרטן אף חברה לא מבטחת אותו.

<מידד גיסין: סליחה, שמואלי, אין לך ביטוח ואין לך עבודה.

<מידד גיסין: זה הדבר השני.

אילן גילאון: חברות הביטוח - - -

<יואב יונש: שני דברים בקצרים לגבי הנתון של פניות הציבור, שאני באמת לא רוצה להרחיב עליו.

<יואב יונש: אני יכול - - -

איציק שמולי: עדיף שלא תרחיב, תאמין לי.

<יואב יונש: אז אני ארחיב עליו ברשותך.

<יואב יונש: הנתון שחבר הכנסת שמולי מביא כבר בדיון השני הוא לא נכון.

איציק שמולי: זה כתוב בדו"ח שלך.

<יואב יונש: אז אני עם הדו"ח פה מול העיניים.

איציק שמולי: אז בבקשה, תקריא.

<יואב יונש: אז אני אקריא ואני גם אסביר.

<יואב יונש: אכן התקבלו 6,465 פניות ואכן בסופו של דבר יצאה הכרעה על 111.

<יואב יונש: אם אני אגיד את הכיוון ההפוך, אני יכול להציג את זה כך – התקבלו 6,465 פניות ואגף שוק ההון לא התערב רק ב-300.

איציק שמולי: מה?

<יואב יונש: פתאום זה נשמע טוב.

<יואב יונש: אז אני אסביר.

<יואב יונש: ברגע שמתקבלת תלונה לאגף שוק ההון, דבר ראשון שקורה זה שהתלונה עוברת לחברת הביטוח וחברת הביטוח נדרשת להגיב לפנייה.

<יואב יונש: רק בשלב הזה 1,719 תיקים טופלו ישירות מול הפונים וניתן להם מענה בצורה של תשלום תגמולי ביטוח ו - - -

איציק שמולי: תגיד לי, אתה מאמין לעצמך?

איציק שמולי: אתה יושב פה ואתה מאמין לעצמך?

איציק שמולי: אתה מגן על המבוטחים?

איציק שמולי: אתה מגן על חברות הביטוח, על מי אתה עובד?

איציק שמולי: בוא תספר בביטוח בריאות - - -

שולי מועלם-רפאלי: אז למה בסוף רק 111, לא הבנתי.

איציק שמולי: בביטוח בריאות, בפוליסות, איזה טריקים עשיתם.

איציק שמולי: מה הם עושים?

איציק שמולי: ביטוח מפני מחלות סרטן, אבל מה?

איציק שמולי: שמים למטה את רואה שני דפים, ביטוח מפני כל סוגי הסרטן.

איציק שמולי: למטה שלושה חריגים – אותם חריגים - 95% ממקרי הסרטן לא בתוך הפוליסה.

איציק שמולי: אז אתה עובד בשביל המשפחות או אתה עובד בשביל חברות הביטוח.

שולי מועלם-רפאלי: טוב, חבר הכנסת שמולי, לדעתי אנחנו נבקש פגישה יותר - - -

רויטל סויד: ותשובות ברורות.

שולי מועלם-רפאלי: יותר ממוקדת של חברי הכנסת שבעניינים האלה, כי אתה אומר דבר והיפוכו כמעט, יואב.

איציק שמולי: את יודעת, אני מעריך את הנציגה של הביטוח הלאומי, באה לפה לדיון שיזמנו, אמרה תשמעו, זה לא בידיים שלי.

איציק שמולי: אני אתכם.

איציק שמולי: הביטוח הלאומי מקצועית תומך.

איציק שמולי: לי יש הצעת חוק שמדברת, אני הולכת להניח אותה בוועדת שרים.

איציק שמולי: בבקשה.

איציק שמולי: זה מה שאני יכולה.

איציק שמולי: אני לא יכולה לעזור.

איציק שמולי: אתם רוצים לעזור למשפחות?

איציק שמולי: זה מה שצריך.

איציק שמולי: אבל במקום שהמפקח על הביטוח יבוא ויגיד לנו חברה תראו, אני לא פרשן מהיציע, אני הרגולטור של חברות הביטוח, אני אומר לוודא, אני שומר הסף של הציבור, מה הוא אומר לנו?

איציק שמולי: המצב דפוק.

איציק שמולי: זה הפרשנות שקיבלנו פה, שהמצב דפוק.

איציק שמולי: אבל כמו תמיד לא נאמר לנו מה אתם הולכים לעשות מחר בבוקר, אדון יואב, בנוגע למצב הנוכחי.

<יואב יונש: אבל חבר הכנסת - - -

שולי מועלם-רפאלי: תודה.

שולי מועלם-רפאלי: יואב, אני ברשותכם אבקש שחברי ועדת העבודה, הרווחה והבריאות וחברי הכנסת שהגישו את ההצעה הזאת לדיון מהיר יישבו לפגישה עם המפקחת על הביטוח.

איציק שמולי: אני מבקש שהפגישה הזאת תקרה בכנסת, לא ב - - -

שולי מועלם-רפאלי: ברור, ברור, ברור.

איציק שמולי: כי אני, לא יתנו לי להיכנס לשם.

איציק שמולי: מניסיון.

שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת שמולי מכיר את עמדתי שבדרך כלל ראוי שהפקידים הבכירים, בכירים ככל שיהיו יבואו לכאן.

שולי מועלם-רפאלי: פה אפשר וראוי וצריך לשאול את כל השאלות.

שולי מועלם-רפאלי: תודה יואב.

שולי מועלם-רפאלי: אני מודה שהצלחת לבלבל גם אותי בנתונים.

שולי מועלם-רפאלי: כי אם בכל כך הרבה מקרים התערבתם, אז איך רק 111 הן בסוף נמצאו ככה, אבל יכול להיות - - -

<יואב יונש: אני מוכן להשלים, אבל נראה לי שזה לא מוקד הדיון.

שולי מועלם-רפאלי: כן, בדיוק.

שולי מועלם-רפאלי: נראה לי שאנחנו נעצור פה, כי נכון לכולנו להיכנס לעומקם של הדברים, כי בכל זאת - - -

רויטל סויד: למה, סליחה?

רויטל סויד: אבל באמת, אני מצטערת.

רויטל סויד: אני פשוט לא מאמינה למשמע אוזני.

רויטל סויד: למה הרגולטור לא פוסל ביטוחים שהם במהותם ביטוחי הונאה?

רויטל סויד: למה נותנים לנו, הציבור, לשלם מאות אלפי שקלים.

רויטל סויד: למה?

שולי מועלם-רפאלי: זו בדיוק הסיבה - - -

אורן אסף חזן: כמו שאמרתי, הוא שומר על התפקיד שלו ביום אחרי שהוא יפסיק להיות פקיד.

שולי מועלם-רפאלי: זו בדיוק משימה לפגישה עם המפקחת על הביטוח.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: מר אבידן כלפה, בבקשה.

אורן אסף חזן: הם נותנים לחתול לשמור על השמנת.

שולי מועלם-רפאלי: אחריו הגברת מיכל בוים ואנחנו סוגרים את הדיון לצערי, אבל אנחנו מגיעים לסוף הזמן שלנו.

<אבידן כלפה: תודה רבה גברתי יושבת הראש.

<אבידן כלפה: קודם כל אני באתי לפה עם הבן שלי, צוריאל כלפה, ילד חולה סרטן שכרגע נמצא בטיפולים ואוטוטו לפני ניתוח גדול מאד באזור של הלסת.

<קריאה: שיהיה בריא.

<אבידן כלפה: תודה רבה.

<אבידן כלפה: ומעבר לזה, באתי כאבא, כאחד שיזם את המחאה הזאת ופניתי לחבר הכנסת איציק שמולי וצרפנו את חבר הכנסת אורן חזן ואת חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף ואילן גילאון, וכולם אני רואה כבר מצטרפים ברוך השם, מתוך מטרה באמת לבוא ולסייע לנו.

<אבידן כלפה: אבל אני לפני כן פה שמעתי צקצוקי לשון כאלה שקצת הציקו לי גם מצד הביטוח הלאומי וגם מצד חברות הביטוח.

<אבידן כלפה: גברת לימור אמרה שכרגע הם יושבים ומדברים על ה-188%, אז אני שואל קודם כל איפה הייתם לפני כן?

<אבידן כלפה: לפני כן בטח שלא הייתם, כי עד שלא, וסליחה שאני אומר, אבל עד שלא בא אבידן כלפה והקים את המחאה הזאת והצטרפו אליה עוד הורים, לפני כן היה לכם נוח.

<אבידן כלפה: כי כל ההורים לילדים חולי סרטן לא נמצאים במצב שהם יכולים לבוא ולצאת למלחמה ולמחאה.

<אבידן כלפה: אנחנו באים ובעצם המטרה שלנו זה להתמקד אך ורק בבריאות של הילד שלנו.

<אבידן כלפה: אני נמצא עם הילד שלי פה לא מהסיבה לבוא לעשות לו רק סיור בכנסת, אני עם הבן שלי פה מהסיבה שגם היום אני לא הולך לעבודה, אחרי שהיינו חמישה ימים מאושפזים בבית החולים ואורן בא לבקר אותנו במקרה ואיציק היה אצלנו גם בשבוע שעבר.

<אבידן כלפה: ואני ביום שלישי צריך עוד פעם להיות בבית חולים בביקורת בבית חולים.

<מידד גיסין: כמה שנים הוא חולה?

<אבידן כלפה: הוא כבר ארבעה חודשים חולה, ומאז שהתחילה המחלה אני הקשבתי להורים בתוך בית החולים והבנתי את המצוקות של ההורים ואני מקווה קודם כל שהוועדה הזאת לא תהיה ועדה ראשונה.

<אבידן כלפה: אני כן רוצה כיוזם המחאה לדרוש עוד שלושה חודשים שאתם תבואו ותביאו תשובות כבר למעשים, לא תשובות צקצוקי לשון שמבחינתי מה ששמעתי פה זה עורבא פרחה.

<אבידן כלפה: זה בא עכשיו, נגמר אחר כך.

<אבידן כלפה: אני גם מתפלא שקודם כל אני לא רואה פה את שר הרווחה, שר הבריאות.

<אבידן כלפה: אני מתפלא מאד.

<אבידן כלפה: לא איכפת להם מאיתנו?

<אבידן כלפה: נכון שהם לא מתפקדי ליכוד, אבל אולי שיבואו לפה, לשמוע את המצוקות שלנו?

<אבידן כלפה: ואני מתפלא ששר הרווחה פתאום רוצה לעזור לנו.

<אבידן כלפה: לפני כן, כשפנינו, לא קיבלנו מענה.

<אבידן כלפה: איך שפנינו לערוץ 2 פתאומית שמענו אותנו.

<אבידן כלפה: פתאומית רוצים להצטרף אלינו כולם.

<אבידן כלפה: אנחנו רוצים קודם כל, בנוסף לכל זה, שקודם כל משרד הרווחה וגם משרד הבריאות יקימו ועדה מיוחדת שתדון בבעיות של הורים לילדים חולי סרטן.

<אבידן כלפה: וקודם כל לגבי הביטוח, פתרתי לך כבר בעיה.

<אבידן כלפה: יש דבר שנקרא אובדן כושר עבודה.

<אבידן כלפה: אני כרגע נמצא כאובדן כושר עבודה.

<אבידן כלפה: אני ארבעה חודשים לא נמצא בעבודה שלי.

<אבידן כלפה: והמעסיק שלי, הסבלנות שלו עוד מעט תיגמר.

<אבידן כלפה: ושהיא תיגמר, אני אהיה רעב ללחם.

<אבידן כלפה: ואני כרגע נמצא עם הבן שלי 24 שעות ביממה.

<אבידן כלפה: אני לא עוזב את הילד הזה לרגע אחד.

<אבידן כלפה: והוא ילד גדול, ילד בן 17.

<אבידן כלפה: ילד שלפני גיוס לצבא.

<אבידן כלפה: ילד שהחלום שלו היה להתגייס ל - - -

שולי מועלם-רפאלי: עדיין - - - לא להיות לבד מאושפז, עם טיפולים אונקולוגיים, זה ברור לגמרי.

שולי מועלם-רפאלי: זה לא משהו שאנחנו חושבים ש - - - לעשות אותו.

<אבידן כלפה: ואנחנו באמת רוצים.

<אבידן כלפה: והילד הזה לא מוכר כסיעודי.

<אבידן כלפה: למה הוא לא מוכר כסיעודי?

<אבידן כלפה: הוא גם לא רוצה להראות שהוא סיעודי.

<אבידן כלפה: היה ילד, זיכרונו לברכה שנפטר ואיציק הכיר את האמא.

<אבידן כלפה: היא הייתה פה אצלנו בכנסת.

<אבידן כלפה: ילד שנפטר, נהוראי.

<אבידן כלפה: ילד יותר סיעודי מנהוראי – אין.

<אבידן כלפה: מגיעה אחות לבית החולים בשיא החוצפה שלה, תנסה לכפתר את הכפתור במכנסיים.

<אבידן כלפה: הוא מנסה, מסכן בכל הכוחות שלו.

<אבידן כלפה: ילד שהיה לפני גסיסה כבר.

<אבידן כלפה: איזה ביזיון.

<אבידן כלפה: גם מהביטוח הלאומי וגם מהביטוח הסיעודי, זה בושה וחרפה.

<אבידן כלפה: ואמרה חברת הכנסת רויטל סויד, זו הונאה.

<אבידן כלפה: באמת זו הונאה.

<אבידן כלפה: זה פשע מה שקורה בחברות הביטוח.

<אבידן כלפה: וסליחה שאני מדבר ככה בהתרגשות, כי אני פשוט, מאז שהקמתי את המחאה הזאת אני שומע את ההורים, אני שומע את המצוקה של ההורים.

<אבידן כלפה: רבותי, תקשיבו לי, ההורים פה באמת קורסים.

<אבידן כלפה: אנחנו מספיק קורסים נפשית בבריאות של הילדים שלנו.

<אבידן כלפה: ילדים נפטרים לנו במחלקה.

<אבידן כלפה: אנחנו רואים את זה יום יום.

<אבידן כלפה: ביום שישי נפטר ילד.

<אבידן כלפה: לפני חודש נפטר ילד.

<אבידן כלפה: יש ילד עכשיו שגוסס.

<אבידן כלפה: עד מתי אתם רוצים?

<אבידן כלפה: שאנחנו נגסוס כמו שאתם עושים לניצולי שואה?

<אבידן כלפה: המדינה הזאת, אם היא לא תבוא והבירוקרטיה הזאת במדיניות לא תשתנה, הבירוקרטיה תמשיך.

<אבידן כלפה: ואנחנו פה ואני לא מוותר ואני יודע שכרגע המחאה הזאת לא תעזור לילד שלי, והמחאה הזאת ייקח לה זמן, אבל אני לא הולך לוותר והבן שלי בעזרת השם יחלים וייצא מהניתוח הזה ואני אמשיך במחאה עד שהצדק יבוא.

<אבידן כלפה: וכל מה ששמעתי פה כרגע משניכם, אני ממש לא רוצה אפילו להאמין לזה.

<אבידן כלפה: אני אדע תשובות אמיתיות ובעוד שלושה חודשים אני אשמח מאד שנתכנס פה עוד פעם ונקבל תשובות אמיתיות למה שקורה פה.

<אבידן כלפה: כי כרגע מה שקורה פה, לא קורה שום דבר.

<אבידן כלפה: זה רק דיברו, הלכו ויבואו.

<אבידן כלפה: זהו.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה אבידן.

שולי מועלם-רפאלי: אחרונה הדוברת, מיכל בוים.

אורן אסף חזן: רק יש דבר אחד שהביטוח הלאומי כן יכול לעשות היום.

אורן אסף חזן: אנשים, הורים שיש להם ילדים חולים ונוצר להם בטעות חוב בביטוח הלאומי, אז איך גובים את החוב?

אורן אסף חזן: לוקחים להם מהקצבה.

אורן אסף חזן: אז לפחות אולי-.

אורן אסף חזן: אל תחמיצי פנים, את יודעת על מה אני מדבר.

<קריאה: סליחה, אני חולת סרטן שד ואני מייצגת פה את ההורים שלי - - -

שולי מועלם-רפאלי: רק שנייה, אבל יש פה - - -

<קריאה: לא, בבקשה, אני עשיתי דרך מאד מאד ארוכה - - -

שולי מועלם-רפאלי: לא, אני מבינה.

שולי מועלם-רפאלי: תשבי ואני אתן לך לדבר, אבל יש פה גברת עם תינוק על הידיים שהיא אמורה לדבר עכשיו.

אורן אסף חזן: אבל זה משהו שהיא יכולה לקבל החלטה עכשיו, שהם יכולים להודיע היום שלפחות לדבר הזה לא צריך לחכות שלושה חודשים ולא לחקיקה.

אורן אסף חזן: לא להיות גיבורים בגביית חובות על חלשים.

אורן אסף חזן: אם מישהו חייב - - - אז מחכים בסבלנות.

אורן אסף חזן: לא מורידים לו מהקצבה - - -

<אבידן כלפה: עוד דבר אחד.

<אבידן כלפה: חבר הכנסת חזן, סליחה רגע ברשותך.

<אבידן כלפה: עוד דבר קטן.

שולי מועלם-רפאלי: אבידן, אבידן, תקשיב - - -

<אבידן כלפה: עוד מילה קטנה.

<אבידן כלפה: ממש משפט קצר.

שולי מועלם-רפאלי: שנייה אחת, רגע.

שולי מועלם-רפאלי: הכל פה מאד מאד סוער וטעון.

שולי מועלם-רפאלי: אני מנסה בכל זאת לשמור על איזו שהיא מסגרת.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו כבר גלשנו רבע שעה בדיון הזה.

שולי מועלם-רפאלי: היינו צריכים לסיים אותו ברבע לשתיים וביקשתי להאריך אותו עד שתיים.

שולי מועלם-רפאלי: אני מבקשת רגע לעצור, לאפשר לגברת פה לדבר ואז אנחנו נסכם את הדיון.

שולי מועלם-רפאלי: אני מתנצלת בפני כל מי שלא דיבר.

שולי מועלם-רפאלי: כמו שנאמר פה זה דיון ראשון בסדרה שלמה של דיונים.

שולי מועלם-רפאלי: אני מאד מתנצלת.

שולי מועלם-רפאלי: זה לא יצליח.

שולי מועלם-רפאלי: אני לא יכולה לתת לאחת כן ולאחת לא.

שולי מועלם-רפאלי: שתיכן נשים חולות, אני לא מסוגלת לקבל פה החלטה מי כן תדבר ולכן אני מתנצלת מראש.

<קריאה: היא לא - - -

שולי מועלם-רפאלי: לא, כי היא הציגה את עצמה כחולה.

שולי מועלם-רפאלי: מיכל, בואי תדברי ואנחנו נסגור את הדיון.

שולי מועלם-רפאלי: עומדים פה בחוץ אנשים שכבר מחכים 20 דקות לדיון הבא.

<מיכל בוים: שלום לכולם.

<מיכל בוים: שמי מיכל, אני אמא לתינוק בן שלוש ולכרמל המתוקה בת חצי שנה.

<מיכל בוים: כרמל נולדה עם גידול נדיר בראש, גידול של כלי דם.

<מיכל בוים: לצערנו או למזלנו זה לא סרטן כשמו כן הוא, זה הבן דוד שלו ואני רוצה להצטרף כאן למאבק של כל ההורים הנכבדים.

<מיכל בוים: הנקודה שלי זה משהו שמבחינתי כרגע הוא הדבר הכי גרוע שיש, שאין שום טיפול לילדים בין אפס עד שלוש.

<מיכל בוים: מבחינת הביטוח הלאומי, הבת שלי ואנחנו כמשפחה, כאמא שעדיין לא מצליחה אפילו להתאושש מהלידה, שנכנסה לתהליכים של לתת לבן שלי פעמיים ביום כימותרפיה בבית, תרופה שהיא הראשונה שמקבלת אותה פה בארץ.

<מיכל בוים: היא נמצאת עכשיו במחקר ותודה לאל אנחנו רואים שיפור, אבל הדרך עוד ארוכה.

<מיכל בוים: אנחנו צריכים, ואני פונה אליך, הביטוח הלאומי.

<מיכל בוים: ממשרד הרווחה לצערי אנחנו לא מקבלים שום מענה, למרות שאנחנו פונים אליו בכל אמצעי התקשורת האפשריים.

<מיכל בוים: מענה להורים כמוני, שמתמודדים 24/7 עם טיפול בבת שלי, שאני אמורה להסתפק בסכום הזעום הזה של 2,500 שקלים.

<מיכל בוים: אני עזבתי את עבודתי כרואת חשבון.

<מיכל בוים: בימים הכי נוראים שלי לא חשבתי שאני אצטרך להיות נתמכת סעד.

<מיכל בוים: לא חשבתי על זה.

<מיכל בוים: לא חלמתי על זה ועשיתי הכל כדי שהחיים שלי יהיו רצופים הצלחות, שאני אעבוד, שאני אכלכל את הבית שלי, שאני אתן לילדים שלי את הטוב ביותר.

<מיכל בוים: אני הגעתי למצב שאני צריכה לחשוב על כל שקל, שבמקום להתעסק בה אני צריכה לחשוב אם כן לקחת אותה, לא לקחת אותה, איזה טיפול לתת לה כדי שהיא תתמודד עם זה, מה לעשות לה כדי לגרום לה באמת להמשיך ולחיות כמו ילדה רגילה.

<מיכל בוים: היא לא יכולה להיות בגן.

<מיכל בוים: היא לא יכולה להיות במעון יום שיקומי.

<מיכל בוים: אף מטפלת לא תבוא ותשמור עליה בבית, במיוחד כשאני צריכה להמשיך ולהיות איתה בנסיעות.

<מיכל בוים: עכשיו אנחנו מגיעים משניידר.

<מיכל בוים: איזה מעסיק ייקח אותי.

<מיכל בוים: כמו שאתם אומרים פה, אתכם פיטרו מהעבודה.

<מיכל בוים: אני פשוט התפטרתי מראש, כי ידעתי שאין לי מה להחזיק את המעסיק שלי בצורה כזאת.

<מיכל בוים: אתם, הביטוח הלאומי, שר הרווחה, צריכים למצוא פתרון לילדים בני אפס עד שלוש.

<מיכל בוים: לא מעניין אותי איך תקראו לזה.

<מיכל בוים: תלוי לחלוטין, לא תלוי לחלוטין.

<מיכל בוים: היא תלויה לחלוטין 24/7.

<מיכל בוים: נכון, לא כמו ילד בן 3 ונכון שגם ילד בן חצי שנה אחר, שהוא בריא, תלוי בהורים שלו, אבל לא ברמה שלה.

<מיכל בוים: אז בבקשה מכם תתעוררו.

<מיכל בוים: אל תגרמו לנו להגיע למצב שאנחנו לא רוצים להיות בו.

<מיכל בוים: אני לא צריכה לבוא עכשיו ולקבל כל מיני תרומות ולהיעזר במשפחה שלי.

<מיכל בוים: תודה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה.

שולי מועלם-רפאלי: בכאב גדול ומתוך התנצלות בפני כל מי שלא דיבר, אני סוגרת את הישיבה בדברים הבאים.

שולי מועלם-רפאלי: רויטל, אני מבקשת - - -

<ליה לוין: אני מבקשת ממך.

<ליה לוין: אני מתחננת אליך.

<ליה לוין: דקה וחצי.

<ליה לוין: אני מתחננת אליך.

<ליה לוין: עשיתי דרך מאד ארוכה.

שולי מועלם-רפאלי: טוב, בבקשה.

<ליה לוין: צהריים טובים לכם.

שולי מועלם-רפאלי: אבל את מבינה, יש פה גברת שאומרת לי שזה לא פייר.

<ליה לוין: אני מבינה.

שולי מועלם-רפאלי: אני לא יכולה לעמוד בסיטואציה הזאת.

<ליה לוין: אבל אני לא ישנתי שבוע וחצי בשביל - - - .

<ליה לוין: את לא מבינה מה עובר עלי.

<ליה לוין: לא.

<ליה לוין: אני רוצה שישמעו אותי כי אני לא יכולה יותר.

<ליה לוין: אני לא ילדה קטנה, אבל אני הילדה הקטנה של ההורים שלי.

<ליה לוין: אני בת 27.

<ליה לוין: אני מתחננת שלא תפריעו לי ושתתנו לי להגיד, כי אני לא יכולה יותר.

<ליה לוין: כי אני לא מתפלאת שאנשים נשרפים בביטוח הלאומי, כי אין להם מה לעשות, אין להם מי שישמע אותם.

<ליה לוין: שמי ליה לוין ואני בת 27.

<ליה לוין: לפני מספר שבועות סיימתי הקרנות, 28 במספר.

<ליה לוין: קודם לכן ניתוח והסרה של בלוטות לימפה, 9 במספר.

<ליה לוין: התחלתי עם טיפולי כימותרפיה, 16 במספר.

<ליה לוין: שנה שאני מטפלת, מטיילת בגיהינום הפרטי שלי הלוך חזור.

<ליה לוין: בטיפול העשירי שלי, הגוף שלי כמעט קרס ונלחמו עלי מאד קשה.

<ליה לוין: גם אני לא ויתרתי.

<ליה לוין: אחרי הרבה תלונות ואטימות מצד הרופאים, סוף סוף שמעו את זעקתי ונשלחתי לביופסיה.

<ליה לוין: אני שלושה חודשים הגעתי לקופת החולים ואמרתי שיש לי גוש ואני מרגישה שמשהו אוכל אותי והתעלמו ממני.

<ליה לוין: אני יודעת שזה לא קשור למאבק, אבל זה גם מאבק של אנשים שעוברים.

<ליה לוין: ומתעלמים מנשים שבאות עם גוש, שולחים אותן הביתה למות.

<ליה לוין: פשוט למות.

<ליה לוין: לגדל גרורות.

<ליה לוין: יש לי טריפל נגיטיב, דרגה 3 שעבר תוך חודש וחצי לבלוטות לימפה וכמעט כרתו לי את השד.

<ליה לוין: אני נלחמתי עם השיניים ואלוהים היה שם איתי כל הזמן.

<ליה לוין: לא אף אחד אחר ולא אף גוף אחר.

<ליה לוין: התעלמו ממני וזרקו את ההורים שלי במשבר.

<ליה לוין: זה מאד קשה הסרטן המעפן הזה, והאמת שהוא גם הגיע בנקודת משבר מאד נוחה מבחינתי.

<ליה לוין: רק לצעוד וליפול לתוך הבור הזה, שחיכה לי שם.

<ליה לוין: ממש חיכה לי.

<ליה לוין: אני הסתכלתי לתוך הבור הזה, חייכתי, תהיתי דקה והחלטתי שאני לא נופלת לתוכו, שאני לוקחת את השליטה לידיים שלי ואני לא מתמוטטת.

<ליה לוין: אני הופכת להיות פה לאנשים שמתו.

<ליה לוין: מתו לי כל כך הרבה חברים בשנה הזאת, אתם לא מתארים לעצמכם.

<ליה לוין: הילדה הזאת דיברה והאבא הזה דיבר, ואני איבדתי כל יומיים אנשים.

<ליה לוין: אני כל כך מבינה אתכם, את הכאב הזה, אתם לא מתארים לעצמכם.

<ליה לוין: יש לי אינטליגנציה רגשית כל כך מפותחת, אני לא יכולה לראות ילדים כאובים.

<ליה לוין: אני לא הייתי ימים שלמים בבית חולים ואני לא הייתי מאושפזת שבועות, אבל אתם יודעים מה, אני לא יכולה לדמיין לעצמי מה זה.

<ליה לוין: כי אני איבדתי כמה וכמה אנשים.

<ליה לוין: אתם מעבירים גיהינום את המשפחות, אתם מעבירים.

<ליה לוין: אני ילדה קטנה של ההורים שלי ואף אחד לא שואל.

<ליה לוין: את יודעת מה, כשאת אמרת שעד גיל 18 הקצבה היא שונה, היא אותו דבר.

<ליה לוין: אף אחד לא משלם לי שקל יותר.

<ליה לוין: שקל יותר, וכן, היה לי חוב לביטוח הלאומי ולא רציתי לשלם ביטוח לאומי, אתם יודעים למה?

<ליה לוין: כי אבא שלי כל החיים שילם ביטוח לאומי וכשהוא הצטרך את הביטוח הלאומי אז הם זרקו אותו לכלבים.

<ליה לוין: 4 שנים אני נלחמת בביטוח הלאומי ואחרי זה, בוועדה האחרונה שהם דחו והם זרקו את אבא שלי לכלבים, המצב שלו לא השתפר.

<ליה לוין: המצב של הגב שלו רק התדרדר.

<ליה לוין: הוא עבר ניתוח לא מוצלח בעמוד השדרה הצווארי.

<ליה לוין: שמו לו קיבוע.

<ליה לוין: נהייתי אורטופד.

<ליה לוין: נהייתי אונקולוגית.

<ליה לוין: נהייתי הכל בשביל אבא שלי.

<ליה לוין: אני הפה שלהם, כי ההורים שלי רמוסים, דרוסים.

<ליה לוין: הוא נכה.

<ליה לוין: אמא שלי חיה בעבודה 30 יום בשביל לפרנס את הבית שלנו והתובעת, הרשמת בנצרת עילית הגישו להורים שלי תביעה בבנק הפועלים.

<ליה לוין: אמא שלי באה, מתחננת לבנק ואומרת שהבת שלה קורסת מסרטן ובעלה נכה, הוא לא יוצא החוצה שבועות.

<ליה לוין: אנחנו גרים בקומה רביעית והוא לא יכול לרדת למטה.

<ליה לוין: יש לנו שני כלבים שהוא לא טייל איתם כבר איזו שנה.

<ליה לוין: הוא לא יכול ללכת.

<ליה לוין: הורי במצב כלכלי אנוש ואבי מוגבל וכאוב אחרי ניתוח.

<ליה לוין: אנחנו במשבר כבר 4 שנים.

<ליה לוין: כל הזמן הזה נלחמתי בכל הכוח בבריונות כלפיו מצד הביטוח הלאומי.

<ליה לוין: נלחמתי על הכרה, נלחמתי על זכויותיו.

<ליה לוין: אני נלחמת את מלחמתם, כי הם לא יכולים.

<ליה לוין: אמא שלי חיה בעבודה, כמו שציינתי ואבי נכה.

<ליה לוין: אח שלי שיושב פה וליווה אותי משרת בצה"ל וגם צה"ל לא עוזר לנו בשום דבר.

<ליה לוין: שלוש שנים שאבי עבר מסכת התעללויות והשפלות מצד הגוף הזה.

<ליה לוין: רומסים אותנו, אותו ואותנו ביחד.

<ליה לוין: בשנת 2014, אחרי שנתיים שהוא היה זכאי לקבצה, ביום בהיר אחד הם החליטו שהוא מרגיש הרבה יותר טוב וגזלו ממנו 7% נכות ובזה מנעו וגזלו את קצבתו.

<ליה לוין: משנת 2014 אני נלחמת כדי להוכיח אחרת.

<ליה לוין: להוכיח שלא קרתה שום הטבה במצבו והבעיה היחידה היא שגם לי יש מלחמה לא קטנה לנהל – על החיים שלי.

<ליה לוין: אני גם מנהלת מלחמת הישרדות.

<ליה לוין: אני לא יכולה יותר לבד.

<ליה לוין: קשה לי.

<ליה לוין: על אף המסמכים הרפואיים שעבדנו כל כך קשה בשביל להשיג, טרטרנו את אבא שלי בכל הארץ כדי שיבדקו אותו מיטב הרופאים.

<ליה לוין: הוועדות התעלמו חד משמעית מהמסמכים והמצב הקשה של אבא שלי וגזלו את זכויותיו.

<ליה לוין: ההתעללות הקשה בוועדות וההשפלה חייבת להיפסק, אנשים.

<ליה לוין: זה חייב להיפסק.

<ליה לוין: אנשים חולים לא צריכים להתחנן.

<ליה לוין: די.

<ליה לוין: באתי לדבר בשביל אלה שלא יכולים, כמו שציינתי.

<ליה לוין: למעט הגיוס של אח שלי, למרס שנה שעברה, אני קוראת קצת שחור.

<ליה לוין: הכל קרה במרס.

<ליה לוין: אבי נרמס נפשית ומנטאלית, גיליתי שאני חולת סרטן, תבעו את הורי – הכל קרה במרס.

<ליה לוין: אף אחד לא הושיט יד.

<ליה לוין: אף גוף.

<ליה לוין: אתם יודעים, בחדר הקטן הזה בקופת החולים שנה שעברה, כשהתבשרתי, על מה חשבתי?

<ליה לוין: חשבתי על ההתמודדות שלי עכשיו עם הביטוח הלאומי, עם הבריון הזה.

<ליה לוין: יום אחד הגעתי לסניף כדי להבין את המסמכים, כמו שהגברת הדס, שאני מחזקת את כל ההורים ואני שולחת לכם את כל הכוח שבעולם ושאלוהים ייתן לכם כוח - - -

שולי מועלם-רפאלי: ליה, תתחילי לסיים בבקשה.

<ליה לוין: בבקשה.

<ליה לוין: באתי בשביל להבין כמו שהיא אמרה, שהם שולחים כל כך הרבה מסמכים בשביל לבלבל ולהתיש את האנשים ולאף אחד אין זמן לשבת ובאמת לעיין בהם ולהבין מה הבלבול הזה.

<ליה לוין: קיבלתי שבוע שלם מכתב אחרי מכתב, כל יום, אני נשבעת לך, יש לי הוכחות בבית למכתבים האלה.

<ליה לוין: במשך שבוע שלם מכתב שמבטל את המכתב שהגיע לפניו ויום אחרי זה מכתב שמבטל את המכתב שהגיע לפניו – חמישה דפים כאלה.

<ליה לוין: אני באתי עם הקרחת שלי, בזחילה לביטוח הלאומי בשביל להבין.

<ליה לוין: המנהל של הביטוח הלאומי העמיד ביני לבינו שומר, כאילו אני איזה ביריון.

<ליה לוין: אני מתחננת לדבר איתו, שתי דקות מהזמן שלו, שרק יסביר לי כי אני לא מבינה וגם ככה הכימותרפיה דופקת לנו את המוח ואנחנו לא מבינים שום דבר.

<ליה לוין: אני יושבת והבן אדם מסביר לי ואני לא מבינה מה הוא אומר.

<ליה לוין: אני פשוט לא מבינה שום דבר.

<ליה לוין: אימי הגיעה לסניף בבנק הפועלים, בדיוק כשהגיעו תוצאות הביופסיה שלי.

<ליה לוין: מתחננת ואומרת להם שבעצם המצב שלנו כל כך קשה.

<ליה לוין: היא מנהלת חשבון בבנק הפועלים 20 שנה, היא בחיים לא ברחה והיא תמיד מנסה לעשות הכל - - -

שולי מועלם-רפאלי: ליה, אני מבקש שתסיימי.

<ליה לוין: אוקיי.

<ליה לוין: אני חייבת עוד קצת, בבקשה.

שולי מועלם-רפאלי: אבל ליה, זה על חשבון הגברת הנוספת שביקשה לדבר ואני אתן לה.

<ליה לוין: אוקיי.

שולי מועלם-רפאלי: אני מבקשת משפט סיום.

שולי מועלם-רפאלי: את יודעת, אני לא מסוגלת להתמודד מול הכאב שלך, כי אני לא רוצה חלילה - - -

<ליה לוין: טוב, בסדר גמור.

<ליה לוין: אתם הבנתם אותי.

<ליה לוין: אני אסיים בחיובי, כי אני בן אדם אופטימי ואני ונוטה להאמין שלא הכל שחור.

<ליה לוין: עברה בדיוק שנה ואני שרדתי והוא לא.

<ליה לוין: אני מאמינה בכם ומאמינה במרס הזה.

<ליה לוין: אני מאמינה בחודש אדר ובחג הזה.

<ליה לוין: אני מאמינה שמשהו השתנה.

<ליה לוין: אנחנו פה ואנחנו לא הולכים לשום מקום, אז בבקשה תראו אותה.

<ליה לוין: תודה רבה לכם.

שולי מועלם-רפאלי: כן גברתי, תציגי את עצמך.

<שני שושנה שרעבי שומרון: שמי שני, אני אם חד הורית.

<שני שושנה שרעבי שומרון: אני מגדלת לבד בלי עזרה ובלי מזונות שתי בנות.

<שני שושנה שרעבי שומרון: ילדתי תאומות, אחת נולדה עם מחלה נדירה – גוש בגודל ראש, שמחלות נדירות לא נחשבות במדינה הזאת, אז כמובן שלא קיבלנו נכות.

<שני שושנה שרעבי שומרון: עד גיל 4.5 הייתי בבתי חולים.

<שני שושנה שרעבי שומרון: היה לנו נס גדול והיא יצאה מכלל סכנה.

שולי מועלם-רפאלי: כמובן שלא קיבלתם נכות ממי?

<שני שושנה שרעבי שומרון: מהביטוח הלאומי, כי מחלה נדירה לא נחשבת.

<שני שושנה שרעבי שומרון: עשו לה מבחנים, היא לא עוברת את המבחנים.

שולי מועלם-רפאלי: אוקיי.

<שני שושנה שרעבי שומרון: אבל זה לא הנושא.

שולי מועלם-רפאלי: בסדר, רק רציתי לדייק כי חברי הכנסת מיד שאלו.

אורן אסף חזן: אני חושב שגם ההיא מהביטוח הלאומי מופתעת, אבל אני מניח שמה שהיא אומרת היא אומרת את האמת.

שולי מועלם-רפאלי: בסדר, אחר כך אנחנו נחבר את מי שצריך לאן שצריך.

שולי מועלם-רפאלי: בואו נאפשר לה.

<שני שושנה שרעבי שומרון: בגיל 4.5 תהל הקטנה יצאה מכלל סכנה עם המון נזקים, אבל יצאה מכלל סכנה.

<שני שושנה שרעבי שומרון: פחות משנה לאחר מכן חלתה אחותה השנייה בסרטן מסוג מאד מאד אכזרי.

<שני שושנה שרעבי שומרון: הגעתי עם ילדה גוססת לבית החולים.

<שני שושנה שרעבי שומרון: קופות החולים כמובן אמרו לי שאין לה כלום - פסיכולוגי, פסיכולוגי.

<שני שושנה שרעבי שומרון: מכירים, כולם עברנו את התהליך הזה שאומרים לך פסיכולוגית ואז יש לך ילד גוסס.

<שני שושנה שרעבי שומרון: אוקיי, לא משנה.

<שני שושנה שרעבי שומרון: הגענו, עברנו ניתוחים, השתלות, הקרנה, כימותרפיה, באמת היא גססה, מה לא עברנו?

<שני שושנה שרעבי שומרון: יצאנו מזה.

<שני שושנה שרעבי שומרון: ברוך השם יש לי שתי ילדות בריאות, אבל אחת שלא עברה שיקום, כי אחותה הייתה גוססת, אז לא יכולתי לעשות לה שיקום, והשנייה, שהיא מפרכסת, כמעט חירשת, היא על כדורים פסיכיאטרים כי היא הייתה בטוחה שהרופאים והאחיות רוצים להרוג אותה.

<שני שושנה שרעבי שומרון: היא לא יכולה להשתלב היום בבתי ספר.

<שני שושנה שרעבי שומרון: בית ספר היום לא ערוך לקלוט ילדים גם מפרכסים, גם חירשים, שצריכים סייעת.

<שני שושנה שרעבי שומרון: בית הספר בעצמו כל כל רוצה לעזור, אין לו כלים איך לקלוט ילד כזה.

<שני שושנה שרעבי שומרון: אני גם אשמח אם מישהו יכול להסביר לי אם מקצבה של 100% - 2,000 שקלים ועוד הבטחת הכנסה כי אני לא עובדת כבר 7 שנים ואין לי חיים 7 שנים, אני גרה בבית חולים 7 שנים, איך אני אמורה לשלם?

<שני שושנה שרעבי שומרון: היו לי חודשים ששילמתי תרופות 4,000 שקלים לחודש.

<שני שושנה שרעבי שומרון: איך אני אמורה לשלם את זה?

<שני שושנה שרעבי שומרון: איך אני אמורה לגדל את הילדות שלי בכבוד?

<שני שושנה שרעבי שומרון: אני אשמח אם מישהו יוכל להסביר לי את זה.

<שני שושנה שרעבי שומרון: אני אשמח אם מישהו פה יעזור לי באמת להגיד לילדות שלי בואו נשים את הכל מאחור, באו נשתקם וננסה לחיות, כי הסרטן לא יעזוב אותנו כל החיים.

<שני שושנה שרעבי שומרון: המטענים שהוא הביא לי ולילדות שלי יישארו איתנו.

<שני שושנה שרעבי שומרון: אני לא מדברת על הנקודה הזאת, שמהרגע שאתה מסיים, הפחד הכי נוראי שלך זה שאתה לא יודע כמה זמן יש לילד שלך לחיות ואתה רוצה לתת לו את הטוב ביותר.

<שני שושנה שרעבי שומרון: במקרה שלי אני גם את המינימום לא יכולה לתת להן.

<שני שושנה שרעבי שומרון: אז אני אשמח אם מישהו יוכל להסביר לי את זה ולעזור לנו באמת לבוא ולחיות בכבוד.

שולי מועלם-רפאלי: תודה.

שולי מועלם-רפאלי: איך מתחילים לסכם כזה דיון באמירה ברורה שזה רק דיון ראשון מדיונים רבים שיבואו אחר כך, גם בתוך הוועדה וגם בכינוס של השדולה, ששם נשמע עוד ועוד מקרים וננסה לדבר עליהם יותר לעומק.

איציק שמולי: רק גברתי יושבת הראש, אם תוכלי להבהיר שהוקמה שדולה, כי הם לא כל כך יודעים.

אורן אסף חזן: איזה שדולה?

איציק שמולי: שדולה למען ילדים ומשפחות חולי סרטן.

שולי מועלם-רפאלי: הוקמה שדולה למען ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהן, ומתוך הדיון הזה אנחנו יוצאים אל השדולה ואל המשך הטיפול בעקבות הדיון הזה.

שולי מועלם-רפאלי: ברור לנו לגמרי שיש פה אמירה עקרונית אחת שיוצאת מהוועדה הזאת בקול גדול.

שולי מועלם-רפאלי: ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהם זכאים שמדינת ישראל והחברה הישראלית תאפשר חיים מלאים לילדים ולהורים שלהם.

שולי מועלם-רפאלי: מערכת הרפואה במדינת ישראל מחויבת לילדים האלה ומחויבת לראות בהורים שלהם חלק מהותי ממערך הטיפול בילדים האלה, בכל גיל.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא מפרידים בין תינוקת שחולה בסרטן לנער בן 17 שחולה בסרטן.

שולי מועלם-רפאלי: המחויבות של מערכת הבריאות ושל מערכת הרווחה ושל מערכת החינוך קיימת ונמצאת בכל גיל.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו קוראים לביטוח הלאומי לדבר באופן ברור ומוגדר על זכאות לקצבה שהיא 188% לכל ילד חולה סרטן.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לאט רוצים ליצור הפרדה או דירוג בקרב ילדים חולי סרטן.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מכירים בזה שהמשפחות נקלעות למקום קשה מבחינה כלכלית.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא רוצים ליצור פה רפואה שתלויה בכסף שיש להורים.

שולי מועלם-רפאלי: גם ככה מערכת הבריאות במדינת ישראל סובלת סבל גדול, גדול וכואב בין מי שיכול לקנות שירותי רפואה ולבין מי שלא.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא רוצים שזה יבוא לידי ביטוי גם באותן משפחות שבהן ילדים הם חולים אונקולוגיים.

שולי מועלם-רפאלי: חולים אונקולוגיים - אסור לנו שיגיעו למצב שבו למי שיש כסף – אפשר ומקבל את הטיפול ולמי שאין כסף לא מקבל את הטיפול.

שולי מועלם-רפאלי: המקור הראשון במערכת הבריאות שבו אני קוראת לבדיקה יסודית הוא הקופות.

שולי מועלם-רפאלי: הציגה פה אחת האימהות את שאלת החזרי הנסיעות לטיפולים.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שלמשרד הבריאות כרגולטור יש עבודה חשובה מאד.

שולי מועלם-רפאלי: אחרי הפתיחה והזכאות של כל משפחה לבחור את המקום שבוא היא רוצה לתת את הטיפול לילד שלה, אני חושבת שהקופות מחויבות למשפחות האלה.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו שוב לא יוצרים הפרדה.

שולי מועלם-רפאלי: לא נוסעים עם ילדים אונקולוגיים לטיפולים באוטובוס.

שולי מועלם-רפאלי: למה?

שולי מועלם-רפאלי: ככה.

שולי מועלם-רפאלי: כי מה השאלה בכלל?

שולי מועלם-רפאלי: זה ברור לגמרי.

<אליעזר רחמילביץ: זה מסוכן.

שולי מועלם-רפאלי: זה ברור, אבל אני רוצה שלא רק בילדים הנויטרופנים, שיש להם מערכת חיסון מדוכאת, נדבר על הזכאות לא לנסוע בתחבורה ציבורית.

שולי מועלם-רפאלי: תחבורה ציבורית היא לא הדרך שבה ילד אונקולוגי אמור להגיע לאיזה שהוא טיפול בתוך המחלה שלו.

שולי מועלם-רפאלי: משרד החינוך – אני קוראת למשרד החינוך להיכנס לעומק השאלה של השלמת מערכת החינוך והשלמת הסייעות לילדים האלה.

שולי מועלם-רפאלי: יש ילדים חולים אונקולוגיים על מנעד מאד מאד רחב.

שולי מועלם-רפאלי: ברור לגמרי שילד כמו שהוצג פה, עם שנט במוח, ברור לכולנו מה המחויבות של מערכת החינוך כלפיו, וגם שם, לצערי הרב, אני מבינה שהיכולת לקבל סייעת היא יכולת מותנית.

שולי מועלם-רפאלי: סיפור הסייעות לילדים עם המחלות המרובות חייב להיות חלק מהמחויבות של מערכת החינוך בכניסה של ילדים אונקולוגיים עם תופעות נלוות אל תוך מערכת החינוך.

שולי מועלם-רפאלי: שוב אני אחזור למה שאמרתי בהתחלה.

שולי מועלם-רפאלי: המחויבות שלנו היא לחיים מקסימאליים.

שולי מועלם-רפאלי: מקסימאליים ברווחה, מקסימאליים בחינוך, מקסימאליים בבריאות.

שולי מועלם-רפאלי: אסור לנו ליצור מצב שבו ילדים לא הולכים למערכת החינוך כי אין סייעת מתאימה בשבילם.

שולי מועלם-רפאלי: אסור לנו ליצור מצב שילדים לא נמצאים במערכת החינוך הרגילה אלא הם נאלצים לחפש את עצמם במערכות אחרות, שלא מתאימות להם מבחינה קוגניטיבית.

שולי מועלם-רפאלי: זה אסור, ומערכת החינוך חייבת לקחת את הילדים האונקולוגיים ולבדוק איך תופרים כפפה שמותאמת ליד של כל ילד.

שולי מועלם-רפאלי: המחויבות בשאלת הבגרויות שהעלתה פה שחר, איך נותנים התאמות לילדים האלה כפי שעלה פה, ועוד ועוד.

שולי מועלם-רפאלי: והמערכת האחרונה, אני קוראת פה באמת לשר הרווחה ולמנכ"ל הביטוח הלאומי, עם העובדים המסורים שאנחנו מכירים פה, להיכנס לעומק השאלות והחסמים הבירוקרטים שעוברות המשפחות האלה.

שולי מועלם-רפאלי: לשאול את עצמנו שאלה קשה – איך יכולה להיות מציאות, ואם היא מציאות לא נכונה, אני אשמח לתיקון בוועדה.

שולי מועלם-רפאלי: איך יכולה להיות מציאות שאת החוב לביטוח הלאומי גובים בקצבה של ילדים אונקולוגיים.

שולי מועלם-רפאלי: זה דבר - - -

<קריאה: ו - - - שקלים, בקצבת ילדים, כי - - -

שולי מועלם-רפאלי: דבר חמור ביותר.

אורן אסף חזן: את יודעת, הם יכולים - - -

שולי מועלם-רפאלי: רגע, רגע.

שולי מועלם-רפאלי: אני בסיכום.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שעלו פה הרבה מאד שאלות לביטוח הלאומי ולמשרד הרווחה על הזכאויות של הילדים האלה ושל המשפחות שלהם.

שולי מועלם-רפאלי: דרך זה ניצור גם רשת ביטחון שהיא גם תעסוקתית.

שולי מועלם-רפאלי: המפקח על הביטוח חייב, חייב וזה יקרה בקרוב מאד, כל חברי הכנסת של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות וחברי הכנסת החברים בשדולה למען ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהם, ייפגשו בפגישה אישית עם המפקח על הביטוח.

שולי מועלם-רפאלי: לא יכולה להיות מציאות שבה מוכרים אחיזת עיניים לחלק מהמשפחות האלה, או לא יכולה להיות מציאות שבה ילדים לא נכנסים בתוך ניואנסים או בתוך הכותרת שדרכה אנחנו מחויבים לעזור להם.

שולי מועלם-רפאלי: יש מחויבות למדינת ישראל דרך כל חברי הכנסת - אלה שהגישו את הצעת החוק, אלה שלא הגישו אותה.

שולי מועלם-רפאלי: אלה שהיו בדיון הזה ואלה שלא היו בדיון הזה.

שולי מועלם-רפאלי: כולנו מחויבים לאיכות החיים של ילדים חולי סרטן ולמשפחות שלהם.

שולי מועלם-רפאלי: כולנו מכירים בזה, שכשנכנסת לתוך ביתנו מחלה קשה, כל המשפחה מגויסת מאותו רגע.

שולי מועלם-רפאלי: כל המשפחה.

שולי מועלם-רפאלי: רשת הביטחון שתיצור הוועדה הזאת ותיצור השדולה, מיועדת קודם כל לילדים חולי הסרטן ואחר כך למשפחות שלהם.

שולי מועלם-רפאלי: כי ברור לכולנו שהמשפחה שאנחנו מנהלים על חיים של כל אזרח ואזרחית במדינת ישראל – חייבת להיות מורכבת מכל המערכות שדיברתי עליהן.

שולי מועלם-רפאלי: כל המערכות מתגייסות החל מהדיון הזה למציאת פתרונות לכל משפחה.

שולי מועלם-רפאלי: גם חבר הכנסת שמולי.

שולי מועלם-רפאלי: גם חבר הכנסת חזן, גם חבר הכנסת גילאון, גם חברת הכנסת רויטל סויד, גם חברת הכנסת טלי פלוסקוב וגם אני פה לקבל פניות מכל משפחה ומכל ילד, ילדה, נער או נערה שמטופלים.

שולי מועלם-רפאלי: ואני אסיים רק בשאלה ואני אומרת שוב, זה לדיון הבא, האם יכול להיות שילדי אפס עד שלוש לא נמצאים בתוך הדלת שנפתחת בזכאות לילדים אונקולוגיים?

שולי מועלם-רפאלי: אני אשמח לקבל לכל השאלות האלה תשובות.

שולי מועלם-רפאלי: אני מבקשת תשובות אל הוועדה, אנחנו נפיץ אותן בין חברי הכנסת.

שולי מועלם-רפאלי: לגבי הפגישה עם המפקח על הביטוח, אנחנו נוציא מכתב מסודר ברשות יושב ראש הוועדה מתוך הוועדה, בשם כל חברי הכנסת שהגישו את הדיון וחברי כנסת נוספים שיצטרפו ואנחנו נזמן את הדיון הזה עוד בפגרה.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא מחכים עכשיו שלושה חודשים או חודשיים וחצי לחזרת הכנסת לפעילות חקיקתית ומליאתית.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לכולכם.

שולי מועלם-רפאלי: רפואה שלמה לכולם.