ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 171, 2016-02-15 09:00

אלי אלאלוף: בוקר טוב.

אלי אלאלוף: היום ה-15 בפברואר 2016, ו' באדר א' התשע"ו, השעה 09:08 ואני מתכבד לפתוח את יישבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

אלי אלאלוף: אנחנו בדיון שדורש הרבה רגישות.

אלי אלאלוף: יש שתי עמדות כאשר העמדה האחת היא של חבר הכנסת יואב בן צור בן אחותי, והעמדה של הביטוח הלאומי והאוצר אותה הם מציגים.

אלי אלאלוף: בוודאי ההורים יציגו עמדה אחרת.

אלי אלאלוף: אם תרשו לי, היום נתחיל עם ההורים.

<שלומית רוט נבון: תודה רבה על שאפשרתם לנו להגיע ולהביע את הצרכים שלנו.

<שלומית רוט נבון: היום מצב בישראל הוא שהמדינה מכירה בילדים האלה עד גיל 12 ומגיל 18 הם נבחנים שוב בפרמטרים של מבוגרים ובעצם מבחינת המדינה בין גיל 12 לגיל 18, הסוכרת נעלמת ולא קיימת אבל זה לא כך.

<שלומית רוט נבון: לצערנו הסוכרת כאן היא כדי להישאר ובגיל ההתבגרות הבעיות והקשיים הם אחרים וסוג הטיפול הוא שונה.

<שלומית רוט נבון: המעורבות של ההורים היא שונה אבל היא קיימת וקיימת ביתר שאת בגלל התמרדות גיל ההתבגרות ובגלל ההתנגדות שלהם לטיפולים לפעמים ובגלל הקושי החברתי שלהם בחברה.

<שלומית רוט נבון: עדיין אימהות מתקשות לצאת ולעבוד בגלל הנושא של טיפול בילדים.

<שלומית רוט נבון: יוצאות לחצי משרה ורובנו לא יכולות לעבוד בקריירה שפיתחנו.

<שלומית רוט נבון: עדיין יש קשר יום יומי וכמעט שעתי עם הילדים בבתי הספר במהלך כל שעות היום.

<שלומית רוט נבון: יש את כל הנושא של הטיפול בילדים והבקרה.

<שלומית רוט נבון: סוכרת היא מחלה שמצריכה טיפול 24/7, בלילה וביום וגם בגיל 12 עד 18.

<שלומית רוט נבון: תמוה בעינינו איך המדינה החריגה את השנים האלה, שנים שהן כל כך קריטיות מבחינת הילדים האלה ומבחינת ההתמרדויות שלהם בגיל ההתבגרות.

אלי אלאלוף: המספר הבסיסי בחוק בו מדובר, מדובר על 3,000 ילדים.

אלי אלאלוף: אתם יודעים מה מספרם היום?

אלי אלאלוף: מדובר על 3,000 ילדים שזקוקים לשירות הזה.

<שלומי מור: אני יכול לומר לאדוני שמדי שנה אכן מצטרפים למעגל הילדים הנכים הזכאים כ-100-150 ילדים נוספים.

יואב בן צור: נכון להיום, כמה ילדים יש היום?

אלי אלאלוף: אם כל מחזור הוא 150, תכפיל ב-12.

<שלומי מור: אנחנו מדברים על בין 2,000 ל-3,000 ילדים.

אלי אלאלוף: זאת אומרת, המספר לא השתנה.

<שלומי מור: לפני כחצי שנה או שנה, בהנחיה פנימית של הביטוח הלאומי, הגיל השתנה והוא הועלה עד גיל 12 באמת לאור מה שצוין כאן ולאור הצרכים של ההורים, כיוון שבסוף זאת גמלה שנועדה לסייע להורים על מנת שהם יוכלו לסייע לילדיהם ולהמשיך לעבוד ולנהל אורח חיים נורמלי ככל שניתן.

אלי אלאלוף: אז זה היה בתקנה או בהמשך הפעלת החוק?

<שלומי מור: זה היה נוהל פנימי שהתבסס על התקנות.

יואב בן צור: הוא התבסס או שעשו שינוי בתקנה?

<שלומי מור: לא אדוני, לא עשו שינוי בתקנה באותה עת.

<שלומי מור: זה נוהל פנימי רפואי שלנו שהתבסס על האמור בתקנות ועל הבנת הרופאים שלנו את הצרכים של הילדים.

אלי אלאלוף: לפי החוק ההתחלתי זה היה אמור להיות מופעל עד גיל 18.

אלי אלאלוף: הוחלט להתחיל עד גיל 10 ואחר כך עד גיל 12, זאת הייתה החלטה פנימית שלכם.

<שלומי מור: כן אדוני.

<רם וייס: בוקר טוב.

<רם וייס: אני מומחה באנדוקרינולוגיה ילדים ואני בין השאר היועץ הרפואי של האגודה.

<רם וייס: עד לפני כמה חודשים, פחות או יותר עד הקיץ, התקנות אכן היו אבל לא הייתה בהן אחידות.

<רם וייס: כל ועדה בביטוח לאומי על אותם ילדים, היית מקבל תשובות שונות.

<רם וייס: כחלק מצעד שבאמת החל ביוזמה של קבוצת האימהות הברוכה הזאת והאגודה הצטרפה אליהן, בסך הכול ניסינו למסד את זה.

<רם וייס: הילדים היו צריכים לבוא כל שנה לביטוח לאומי להוכיח שעדיין יש להם סוכרת כאילו שהיא עברה, לעבור שם טקס לא נעים במיוחד והיו מקבלים – תלוי באיזו עיר, באיזה מקרה, כל מיני שיקולים שלא ניכנס אליהם – והיה מאוד לא אחיד.

<רם וייס: עד אז דובר עד גיל 10, עד הקיץ.

<רם וייס: הצעד ששונה היה שעד גיל שש הקצבה היא אחידה, בלי ויכוח, בלי קשר לחומרת המחלה או אי חומרת המחלה, כל מיני שיקולים זרים, ומגיל שש עד גיל 12, היא פחותה והיא גם אחידה ואין צורך אפילו לבוא.

<רם וייס: הכול נעשה עכשיו און ליין, יש לך מכתב עם אבחנה, אתה מקבל את הקצבה הזאת אוטומטית אלא אם כן מישהו מוצא לנכון שמגיע לו יותר, עם מחלה נוספת, עם בעיות נוספות, ואז הוא בא לוועדה ככל אדם.

<רם וייס: ההחלטה הייתה בדיוק כמו שאתה ציינת כאן, שהקצבה היא לא קצבת נכות לילדים אלא הקצבה הזאת מוגדרת בתקנות כקצבה שההורים מקבלים עבור בילדים, עבור זמנם והשקעתם.

<רם וייס: ההסבר שאנחנו נתנו בזמנו לביטוח לאומי אומר שעד גיל שש זה בעצם טיפול צמוד, 24/7, שבן אדם לא יכול אפילו ללכת לעבודה והוא צמוד לילד שלו כל הזמן, מגיל שש בזמנו זה היה 10 ואנחנו הפכנו את זה ל-12 כדי שלא יהיו ויכוחים שם, סיום בית ספר יסודי זה איזשהו בנצ' מארק של בגרות מסוימת, עדיין יש מעורבות הורים מאוד משמעותית אך פחותה, ומגיל 12 עד גיל 18 עדיין יש מעורבות הורים.

<רם וייס: הגבת רוט נבון צודקת.

<רם וייס: מעורבות מאוד עמוקה אך פחותה מהגיל היותר צעיר.

<רם וייס: זה היה המסר שהעברנו לביטוח לאומי.

<רם וייס: הסתבר בדיעבד, בלי שהכרתי את המספרים, שהקצבה שמקבלים מגיל שש עד 12 היא המינימלית.

<רם וייס: אין פחות מזה.

<רם וייס: זאת אומרת, אתה לא יכול לתת למישהו פחות מהקצבה שקיימת שם.

אלי אלאלוף: מישהו יכול להגיד לנו מה המספרים בכסף?

<יעל אגמון: מחצית גמלה עומדת על 1,095 שקלים וגמלה מלאה עומדת על 2,561 שקלים אבל זה לא רלוונטי לילדים האלה.

<יעל אגמון: הילדים של סוכרת מקבלים מחצית גמלה.

<רם וייס: מגיל שש עד 12.

<קריאה: עד גיל שש, זה מלא.

<רם וייס: עד גיל שש, זה מלא.

<יעל אגמון: עד גיל שש, זה מלא, מגיל שש עד 12, זה מחצית.

<רם וייס: כרגע זה על סמך אבחנה וגיל בלבד, בלי כל מיני שיקולים אחרים.

יואב בן צור: 1,200 שקלים לחודש?

<יעל אגמון: 1,100 שקלים לחודש.

<רם וייס: זאת מחלה שכרוכות בה הרבה הוצאות.

אלי אלאלוף: איך נקבע הסכום?

<שלומי מור: הסכום נקבע באחוזים מהסכום הבסיסי.

<שלומי מור: זה סכום שנקבע באופן יחסי לכל המחלות שהילדים לוקים בהן לפי מידת החומרה שלהן אבל צריך להדגיש שכאן אנחנו מדברים על ילד שהוא במחלה מאוזנת.

<שלומי מור: זאת אומרת, ילד שמצבו הוא כזה שהמחלה שלו מרוסנת, מאוזנת, ולא ילד שהמחלה שלו איננה מאוזנת.

<שלומי מור: אם המחלה איננה מאוזנת, הוא במצב קשה יותר, הרי שהגמלה היא גמלה מלאה, היא גמלה שכבר מגיעה לסך של כ-2,500 שקלים.

אלי אלאלוף: 2,500 שקלים אמורים לפצות הורה שמנוטרל מעבודה?

<רם וייס: זאת נקודה בעייתית שבדיוק ניסינו להסיר אותה.

<רם וייס: המצב הוא שביטוח לאומי מדרבן אנשים להיות לא מאוזנים.

<רם וייס: זה המצב בו עומד הרופא במרפאה והחולה כל הזמן פונה אליך, הוא שלושה חודשים לפני הביטוח לאומי והוא יקלקל שלושה חודשים את האיזון, הוא יראה שהוא פחות טוב ואז הוא יקבל יותר קצבה.

<רם וייס: כל העבודה שלנו הייתה להראות שבקבוצת הגיל הזאת אין שום קשר לאיזון בכלל אלא להפך.

<רם וייס: מי שמאוזן יותר טוב, משקיע הרבה יותר ומגיע לו יותר פיצוי.

<רם וייס: הגישה הזאת שהילד הוא יותר חולה והוא פחות מאוזן, היא בדיוק הפוכה.

<רם וייס: היא מעודדת אנשים לעשות שטויות ותאמינו לי שהם עושים את זה.

אלי אלאלוף: איזה שטויות?

<רם וייס: להזניח את הטיפול בשלושת החודשים לפני הביטוח הלאומי כדי לבוא לשם יותר חולים כדי לקבל שקצבה.

עבדאללה אבו מערוף: בדיקת הדם תהיה למשל יותר משמונה.

עבדאללה אבו מערוף: זה מה שמנסה הפרופסור לומר.

עבדאללה אבו מערוף: תגיד את זה באופן ברור.

<רם וייס: הגישה הזאת של ביטוח לאומי שהיא מתגמלת יותר מישהו שהוא פחות מטופל, מעודדת אותו להיות פחות מטופל.

<רם וייס: זה מה שזה בעצם יוצר וזאת טעות בסיסית שניסינו לתקן אותה.

<שלומית רוט נבון: אני רוצה לחזק את דבריו של פרופסור וייס.

<שלומית רוט נבון: הבת שלי לשמחתי מאוזנת, אבל זה לא בא מהשמיים אלא זאת עבודה מאוד קשה 24/7, כל היום סביב השעון.

<שלומית רוט נבון: כדי להגיע למצב שהילד מאוזן, צריך לעבוד על זה.

<שלומית רוט נבון: בסוכרת צריך לעבוד, הילד וההורים.

<שלומית רוט נבון: צריך להשקיע את כל המשאבים בעניין הזה, בבדיקות, במעקב, במזון, בהתעמלות, בפעילות גופנית ובאלף ואחד דברים שצריך לקחת אותם בחשבון.

יואב בן צור: כמה פעמים ביום אתם בודקים להם?

<שלומית רוט נבון: בין שש לשמונה פעמים כולל בלילה כמובן.

<שלומית רוט נבון: תלוי במצב.

<שלומית רוט נבון: את בדיקת הדם הם עושים לבד.

<שלומית רוט נבון: גם הקטנה שלי, בת חמש וחצי, בודקת לעצמה דם לבד אבל זה בין שש לשמונה פעמים ותלוי במצב שלה בלילה כי אם צריך, אז גם ב-2:00 בלילה וב-3:00 בלילה.

<שלומית רוט נבון: תלוי במצב.

<שלומית רוט נבון: זה מאוד משתנה ואין אחידות.

<שלומית רוט נבון: גם במצב שהם מאוזנים, יש ימים כאלה וימים כאלה וקשה מאוד לצפות את זה.

<שלומית רוט נבון: ילד שלא ישן בלילה כי היה לו סוכר נמוך מדי או גבוה מדי, למחרת יש קושי גדול מאוד לקום לבית הספר ולהתנהל בבית הספר וללמוד ולעשות מבחנים.

<שלומית רוט נבון: לא תמיד זה בשליטה שלו.

אלי אלאלוף: המחלה הזאת מוכרת כמחלה שנחשבת כנכות?

<שלומי מור: כן.

<שלומי מור: כמובן.

<שלומי מור: היא נחשבת גם כמחלה שמקנה נכות כללית החל מגיל 18.

אלי אלאלוף: רק מגיל 18?

<שלומי מור: אם מדובר בילד, הרי שאנחנו מדברים על הסעיפים האלה של ילד שהוא לא מאוזן מטבולית ומקבל, אם הוא לא מאוזן מאה אחוזים ואם הוא מאוזן חמישים אחוזים.

<שלומי מור: מעל גיל 18, תלוי בחומרת המחלה, אתה גם יכול להגיע למאה אחוזי נכות.

אלי אלאלוף: מה הסכום?

<שלומי מור: קצבת נכות מלאה היא כ-2,200 שקלים.

<שלומי מור: אם אתה מקבל תוספות בגין ילדים ובני זוג, אתה גם יכול להגיע ל-5,000 שקלים או יותר.

<שלומי מור: כ-5,000 שקלים או 5,500 שקלים.

אלי אלאלוף: שילוב של בני המשפחה.

<שלומי מור: נכה זכאי, אם יש לו ילדים מתחת לגיל 18 לתוספות, בגין כל אחד משני הילדים, ואם בת הזוג שלו לא מרוויחה יותר מ-57 אחוזים משכר הממוצע במשק, הוא זכאי גם לתוספת בגינה.

<שלומי מור: זאת אומרת, נכה עם אישה שעובדת בשכר חלקי פלוס שני ילדים, יכול להגיע לגמלה מלאה של כ-5,500 שקלים.

אלי אלאלוף: אבל במקרה שלנו, מאחר ומדובר עד גיל 18, לא יכולה להיות תוספת נכות כלשהי.

<שלומי מור: נכון.

<שלומי מור: במקרה שלנו, גמלת ילד נכה היא גמלה שמשולמת רק עבור הילד וכמובן שאין לו תלויים.

אלי אלאלוף: למה אי אפשר להכיר בו כנכה לפני גיל 18?

<שלומי מור: כי החוק אומר שלעניין נכות כללית הנכות ניתנת רק מגיל 18 ושלושה חודשים.

אלי אלאלוף: זה עניין חוקי.

אלי אלאלוף: זה לא עניין עובדתי.

<שלומי מור: נכון.

אלי אלאלוף: פרופסור וייס, אולי תסביר לנו.

אלי אלאלוף: בגיל 18 הילד לא יכול להיחשב כנכה?

<רם וייס: לפי החוק בישראל ילדים אינם נכים.

<רם וייס: אין נכות עד גיל 18 לשום מחלה, גם לא עלינו ילדים סיעודיים.

<רם וייס: הם לא נכים.

<רם וייס: אלה ילדים חולים וההורה מקבל קצבה עבור הטיפול בהם.

<רם וייס: מגיל 18 אתה עצמאי ואתה ישות בפני עצמך.

<רם וייס: חשוב לציין שבגיל 18 ויום, הסוכרת היום לדעתי נותנת, אם אינני טועה, ארבעים אחוזי נכות רפואית שאין בה קצבה.

<רם וייס: לא רואים מזה אגורה.

<רם וייס: זאת הכרה בכך שמישהו חולה אבל הוא לא מקבל שום תגמול כספי.

<רם וייס: אם לא עלינו הוא מפתח סיבוכים של מחלת הסוכרת שנובעים ממחלה ארוכה וטיפול שגוי, האחוזים האלה עולים ואם אינני טועה – יושב כאן נציג הביטוח הלאומי – מ-50 או מ-60 אחוזים הוא מתחיל גם לראות קצבה.

<רם וייס: הנכות הבסיסית של חולי סוכרת היא הכרה במחלתו והוא לא רואה ממנה אגורה.

יואב בן צור: גם סוכרת 2?

<רם וייס: סוכרת 2 בגילאים האלה אין, אבל גם סוכרת 2.

<רם וייס: סוכרת 2 כאבחנה חדשה לא מקנה קצבה בשום מצב, רק אם יש לך סיבוכים ומחלות נוספות.

<רם וייס: זה כמובן בגילים יותר מבוגרים בדרך כלל, אבל זה בעצם אותו דבר.

<רם וייס: כל עוד המחלה היא מאוזנת ואין לך סיבוכים, אתה מוכר כנכה אבל אתה לא מקבל קצבה.

<רם וייס: יש כן דברים שחלקם מעוגנים יותר וחלקם פחות ואנחנו כל הזמן נלחמים עליהם.

<רם וייס: לחולה מגיע שיקום מקצועי על חשבון הביטוח הלאומי על מנת שיוכל לפרנס את עצמו בבוא היום למרות מחלתו.

<רם וייס: אנחנו עכשיו בעבודה מול הביטוח הלאומי כדי שזה יהיה מעוגן ולא נתון כל כך לפרשנויות כי גם כאן זה נתון לכל מיני מקח וממכר מסתבר בכל מיני מקרים כאשר יש כאלה שמקבלים שנה, יש כאלה שמקבלים שלוש שנים, כל מיני דברים.

<רם וייס: זה כן מגיע לו כדי שיוכל להתקיים בכבוד למרות המחלה, אבל כמבוגר, גם ההכרה במחלה לא מקנה קצבה.

<רם וייס: חשוב שזה יהיה ברור כאן.

<שלומי מור: אדוני, אולי אני אעשה מעט סדר.

<שלומי מור: נכה מבוגר נדרש לעמוד בשני תנאים.

<שלומי מור: האחד, שיש לו לפחות ארבעים אחוזי נכות רפואית וזה מה שצוין כאן, והשלב השני הוא שכושרו להשתכר אבד, כיוון שכמבוגר בוחנים גם את יכולתו לעבוד ולהתפרנס בכוחות עצמו.

<שלומי מור: זה מה שתואר כאן.

<שלומי מור: לגבי ילדים כמובן שאין את זה ודי בליקוי עצמו או בצורך של ההורים לטפל בהם.

<שלומי מור: אני חייב לומר, כדי להשלים את התמונה, שמשנת 2010 בתקנות ילד נכה נכנסו לפחות שלושה תיקונים מיטיבים שכל אחד מהם היה בעלות של כמה עשרות מיליוני שקלים.

<שלומי מור: אף פעם אין די ואין ספק שהצרכים של ההורים הם גדולים אבל אני חייב לומר שהמדינה בחמש השנים האחרונות לפחות הגדילה את קצבאות הילדים בכמה עשרות מיליוני שקלים, כל פעם לאוכלוסיות שונות בנושא הזה.

<שלומי מור: גם כאן מה שאנחנו מבקשים להציע, אם אפשר לומר, שהביטוח הלאומי, מינהלת הביטוח הלאומי ומועצת הביטוח הלאומי אישרו תיקון לתקנות ילדים והתיקון הזה למעשה נועד לענות על הצורך שהגברת דיברה עליו והוא להמשיך את הקצבה גם אחרי גיל 12, בדיוק מתוך מהחשבה בה דובר, שגם אם הילד מאוזן, הרי שהוא לא מאוזן כך סתם אלא הוא מאוזן כיוון שהושקעה הרבה עבודה מאחורי הקלעים או לפני הקלעים של ההורים.

<שלומי מור: לכן מה שהביטוח הלאומי מציע זה שהוועדה תיתן שהות לביטוח הלאומי להביא בפני הוועדה בזמן הקרוב תיקון לתקנות הביטוח הלאומי שיאפשר את המשך תשלום הקצבה גם אחרי גיל 12.

יואב בן צור: מתי יהיו התקנות האלה?

יואב בן צור: תוך כמה זמן?

אלי אלאלוף: אני רוצה לציין את כניסתו של חבר כנסת ותיק, רק שבועיים כאן, חבר הכנסת יגאל גואטה.

יואב בן צור: אנשי הביטוח הלאומי, תראו, אנחנו רוצים את העניין.

יואב בן צור: אם אתם אומרים לנו עכשיו שתוך חודש מהיום בעזרת השם, ב-15 במרץ, אנחנו כאן עם התקנות – מצוין ואנחנו מוכנים ללכת עם זה.

יואב בן צור: אבל אם אתם אומרים לנו עכשיו שזה לא יהיה ב-15 במרץ, אנחנו נלך לחקיקה.

יואב בן צור: תגידו לנו בבקשה מה אתם אומרים.

עבדאללה אבו מערוף: אתה מדבר על אותו סכום קצבה.

<שלומי מור: כן.

אלי אלאלוף: אולי לפני שתיתן את התשובה, נשמע את האוצר.

<יעל אגמון: לאוצר יש קושי עם החקיקה הראשית המוצעת והביטוח הלאומי שותף לקושי הזה משום שהיא מכניסה לתוך החוק משהו שהוא שונה מהרעיון המסדר של גמלת ילד נכה היום.

<יעל אגמון: גמלת ילד נכה היום בנויה על איזה טיפול ההורה צריך להעניק לילד ולא על מה הליקוי שגורם לטיפול.

<יעל אגמון: לכן, להכניס בחקיקה ראשית ליקוי כזה או אחר, יוצר לנו בעיות.

<יעל אגמון: אנחנו כן הגענו להבנות עם המציע ועם הביטוח הלאומי על התקנות ואנחנו לא מתנגדים לקידום שלהן.

<יעל אגמון: אני מאמינה שנוכל להביא אותן.

אלי אלאלוף: מה העקרונות בתקנות?

<יעל אגמון: העקרונות של התקנות הם למעשה לקחת את החקיקה ובמקום להגיד ילד חולה סוכרת, להגיד ילד שצריך שתי בדיקות דם ביום לפחות.

<יעל אגמון: כמו שאמרה האימא כאן, זה משהו שכל ילד חולה סוכרת עושה וזה המינימום של המינימום לחולי סוכרת כי בדרך כלל זה גם מגיע לשש או לשמונה בדיקות.

<יעל אגמון: לכן אנחנו אומרים שכל ילד שזקוק לשתי בדיקות דם, שזאת השפה של החוק, מדובר במה שההורה צריך לעשות עם הילד, ימשיך לקבל את הגמלה.

<יעל אגמון: זה העיקרון של התקנה.

<ענת מימון: אבל זה לא ייעשה בחקיקה הראשית.

<יעל אגמון: זה לא ייעשה בחקיקה ראשית אלא בתקנות כי שם קבועים כל הכללים.

<יעל אגמון: אני מאמינה שנוכל להביא את זה בהסכמה עם הביטוח הלאומי תוך חודש.

<הדיל יונס: למשרד המשפטים אין התנגדות משפטית לעצם ההצעה הפרטית.

<הדיל יונס: היא לא מעלה שאלה משפטית אבל אנחנו כן רואים לנכון שהמקום הנכון לעשות את התיקון הוא בתקנות של הביטוח הלאומי.

יואב בן צור: תודה.

יואב בן צור: אני רוצה לומר דבר אחד.

יואב בן צור: נכון שלהציע הצעת חוק, יש לך בספר החוקים של מדינת ישראל חוק שרשום על שמך וזה יפה ונחמד, אבל אני מחפש את התכל'ס.

יואב בן צור: אני מחפש את המציאות ומה יהיה בשורה התחתונה.

יואב בן צור: אם אנחנו מגיעים בתקנות, שזה הליך יותר קצר מהחוק, לתוצאה הרצויה – מבחינתי השגתי את מטרתי.

יואב בן צור: אני מקבל את מה שהם אומרים.

אלי אלאלוף: יש לי השלמה, אם תרשה לי.

אלי אלאלוף: אני הייתי רוצה לשמוע יותר את העקרונות שיהיו בתקנות כי זה מה שחשוב לי.

אלי אלאלוף: אם נחכה עוד חודש ונקבל תקנות שאינן עונות לדרישות או להמלצות שלנו, זה לא זה.

אלי אלאלוף: אם אפשר לדעת האם יש רטרואקטיביות מתאריך מסוים שלא תעמדו בו?

<שלומי מור: אני אסביר לאדוני.

<שלומי מור: היום התוספת לתקנות קובעת שילד הנזקק באופן קבוע על פי הוראת רופא לבדיקת דם לפחות פעמיים ביום – אלה הילדים שאנחנו עוסקים בהם, אבל זה בשילוב הוראות הביטוח הלאומי שאומרות שמעל גיל 12 רק אם אתה לא מאוזן מטבולית, זאת אומרת, מחלת הסוכרת שלך לא נשלטת, מעל גיל 12, רק אז אתה זכאי לגמלה.

<שלומי מור: אם המחלה מאוזנת מעל גיל 12, אתה לא זכאי לגמלה.

אלי אלאלוף: ומה יהיה כאן?

<שלומי מור: למעשה התיקון שלנו הולך לתקן את פרט 12 לתוספת הראשונה לתקנות ולמחוק את הכלל שאומר שאתה תהיה זכאי רק אם אתה לא מאוזן מטבולית.

<שלומי מור: זאת אומרת, גם ילד מאוזן מטבולית וגם ילד שאיננו מאוזן מטבולית, שניהם יהיו זכאים אחרי גיל 12 ובלבד – כפי שנאמר בתקנה – נזקק באופן קבוע על פי הוראות רופא לבדיקת דם לפחות פעמיים ביום, ואני מבין שזה טריביאלי לילדים שלוקים בסוכרת הנעורים.

יואב בן צור: אימא, זה בסדר?

<שלומית רוט נבון: כן.

<שלומית רוט נבון: בהחלט.

אלי אלאלוף: היועץ הרפואי הבכיר, פרופסור וייס, זה נראה לך טוב?

<רם וייס: בהחלט.

אלי אלאלוף: זה יום טוב.

אלי אלאלוף: טובה גם ההודעה היפה של משרד המשפטים שבעיקרון אין לו התנגדות.

אלי אלאלוף: בואו נסגור 45 ימים מהיום ובתנאי שזה יהיה בכנס הזה של הכנסת.

יואב בן צור: למה לא שלושים ימים?

אלי אלאלוף: הם לא יגמרו.

יואב בן צור: הם יגמרו.

יואב בן צור: הם כבר בסוף.

אלי אלאלוף: אני מעדיף 45 ימים.

<שלומי מור: אנחנו לא ננצל את הזמן לשווא.

<שלומי מור: אנחנו מבטיחים.

<קריאה: סליחה, שאלה.

<קריאה: בתקנה כתוב שתי בדיקות או שתי בדיקות על ידי אחר?

<שלומי מור: בדיקת דם לפחות פעמיים ביום.

<קריאה: לא רשום על ידי מי.

יואב בן צור: בוא נגיד שלושים ימים ואם יש בעיה, שיבואו אלינו.

יואב בן צור: הסיכום אתמול בלילה היה שלושים ימים.

עבדאללה אבו מערוף: אני עדיין מסתייג מהתנאי כי זה שוב גורם לבלבול.

<שלומי מור: זה הבסיס להכרה מיהו ילד שלוקה בסוכרת נעורים.

עבדאללה אבו מערוף: אני טיפלתי בילדים האלו ואני מדבר מתוך ניסיון גם עם הביטוח הלאומי שאני מכבד מאוד.

עבדאללה אבו מערוף: דובר קודם כל ילדים שחס וחליל עושים את עצמם חולים כדי לקבל את הקצבה.

עבדאללה אבו מערוף: אנחנו מגדירים ללא קשר אם יש הפרעות מטבוליות או מצב כלשהו.

עבדאללה אבו מערוף: ילד חולה סוכרת עד גיל 18.

עבדאללה אבו מערוף: אפשר לעשות לו פעם בשנה ועדה כדי לראות מה קורה אתו ומה מצבו, אבל להתנות את מתן הקצב בפעמיים ביום בדיקות דם?

<יעל אגמון: להפך, אני חושבת שהתנאי שאנחנו מציעים הוא מקל על התנאי שאתה אומר.

עבדאללה אבו מערוף: אפשר פעם בשנה-שנה וחצי ועדה ולראות מה קורה עם הבדיקות שלו.

עבדאללה אבו מערוף: אבל לומר שהתנאי הוא לפחות פעמיים ביום בדיקת סוכר, אני לא חושב.

<קריאה: שהוא יעשה או שהוא זקוק?

<שלומי מור: אני רוצה להסביר את הנקודה הזאת.

<שלומי מור: המילה סוכרת לא מופיעה בתקנות.

<שלומי מור: זאת אומרת, אין כאן סוכרת פלוס תנאי.

<שלומי מור: למעשה ברגע שאני לא כותר סוכרת ורק כותב שתי בדיקות דם, המשמעות היא שכל ילד שנדרש לשתי בדיקות דם, זה במקרה חל מצוין על סוכרת אבל הבנתי שגם יש מחלה נדירה נוספת שנדרש לה הדבר הזה.

<שלומי מור: כולם ייכנסו לכאן.

<שלומי מור: כדי שעכשיו אני אכניס את המילה סוכרת, אני צריך לעשות כאן משהו אחר לגמרי.

<שלומי מור: לא משנה שהוא הרבה יותר מורכב אבל הוא גם לא ראוי כי אני לא נותן לילד לפי מחלתו הפרטנית.

<שלומי מור: זה לא מה שהתקנות מבקשות.

<שלומי מור: אני נותן לו לפי ההגבלה שלו ולפי המידה שההורים צריכים לעזור לו.

<שלומי מור: לכן זה ההבדל.

עבדאללה אבו מערוף: זה פרדוכסלי.

עבדאללה אבו מערוף: אתה אומר לכל מחלה ולא מחלת סוכרת אבל יש מחלות שלא צריכות בדיקות דם.

<שלומי מור: אלה מקרים אחרים.

עבדאללה אבו מערוף: זה מבלבל.

<רם וייס: אני חושב שכל המטרה שלנו היא למנוע מהילדים להגיע לביטוח לאומי.

<רם וייס: אני חושב שמי שיש לו אבחנה שהוא סוכרת טייפ 1 עד גיל 18, לא צריך לראות את ביטוח לאומי.

<רם וייס: הכול צריך להיות און ליין, לא צריך לדעת מה מצבו.

<רם וייס: הוא עומד בקריטריון של שתי בדיקות ליום והוא בדיוק מתאים לצורך עניינו.

<רם וייס: הוא צריך להיות אוטומטית לחלוטין.

<רם וייס: לא צריך לתגמל כאן אנשים שלא מטפלים בעצמם טוב, כמו שהמערכת עושה כרגע כאשר בעצם יש תגמול להזניח.

<רם וייס: אני לא חושב שפעם בשנה אני צריך לשלוח טפסים של הפציינטים שלי לביטוח לאומי.

<רם וייס: מעבר מגזלת זמני, זה לא אומר כלום.

<רם וייס: אם הילד מאוזן פחות טוב, אז מה, מגיע לו יותר?

<רם וייס: ממש לא. להפך.

<רם וייס: מי שמאוזן יותר טוב, מגיע לו יותר.

<רם וייס: זאת לפחות הלוגיקה שלי כי השקיעו בו יותר.

עבדאללה אבו מערוף: על זה דיברנו בהתחלה.

עבדאללה אבו מערוף: נכון.

<רם וייס: אני חושב שהם לא צריכים בכלל לראות את ביטוח לאומי והכול צריך להיות אוטומטי.

<רם וייס: לא נאמר כאן, אבל חלק מהמשפחות האלה הן במצוקות די קשות, אין סוף שרלטנים, אם מתחום הרפואה האלטרנטיבית ואם מתחום המשפטים, מנסים להביא אותם לביטוח לאומי להשיג להן יותר, וכל זה מיותר.

<רם וייס: לא צריך כל מיני כאלה נפגעת, נפלת, אני אביא אותך לביטוח לאומי אלא הכול צריך להיות אוטומטי.

<רם וייס: אין כאן הבדל בין הילדים והם לא צריכים לבוא לשם.

<רם וייס: הקריטריון הזה של שתי בדיקות ביום מתאים לכולם וחוסך את כל הוויכוחים האלה.

<ענת מימון: אני רק אדגיש שלא צריך להוכיח שהילד עושה שתי בדיקות ביום.

<רם וייס: זה מובן מאליו.

<ענת מימון: מספיקה שעל פי הוראות רופא הוא נזקק לשתי בדיקות דם ביום.

<רם וייס: אין מישהו שלא עושה שתי בדיקות דם ביום.

<אפרת טיש: אני מקדמת מדיניות ציבורית באגודה לסוכרת נעורים.

<אפרת טיש: אני רוצה להדגיש שבהליך הקודם שנעשה מול ביטוח לאומי, באמת הקלו בנושא של ההגעה לביטוח לאומי וכל הוועדות, דבר שחוסך לשני הצדדים.

<אפרת טיש: אני חושבת שאחד הדברים המשמעותיים, אם מרחיבים את זה, האבחנה היא אבחנה אחת.

<אפרת טיש: היא לא משתנה.

<אפרת טיש: הלוואי והיו קסמים ואני חושבת שכל המשפחות יוותרו על הביטוח הלאומי אם המחלה תעבור, אבל כרגע זה לא קורה.

<אפרת טיש: להגיש באמצע, אם הוא עושה ארבע פעמים ביום בדיקות או שש פעמים בדיקות ביום, אין לזה משמעות.

<אפרת טיש: המצב היום מעודד את חוסר האיזון ואני חושבת שזה אחד הדברים המאוד המרכזיים.

<אפרת טיש: לא יכול להיות שביטוח לאומי מעודד כל הזמן את חוסר האיזון.

אלי אלאלוף: לא, הוא לא מעודד.

אלי אלאלוף: אני לא חושב שיש כאן מעשה זדוני.

<אפרת טיש: כרגע, בתקנות האלה.

<רם וייס: לפי התקנות האלה, זה המצב.

אלי אלאלוף: תכבדו כמו שמכבדים אתכם.

אלי אלאלוף: חס ושלום, שלא נגיע לדברים מסוג זה.

<דוד ארז: אני מייסד הכיכר המרכזית ומקדם חוקים עבור אזרחים בהרבה תחומים.

<דוד ארז: אני לא יכול הרבה לחדש בנושא הסוכרת.

<דוד ארז: אין לי נגיעה אישית לסוכרת.

<דוד ארז: רק בקשה אחת מהביטוח הלאומי.

<דוד ארז: השינוי הוא נכון, ראוי, ואם תגיעו למצב שהם יהיו נטולי בירוקרטיה – זה הדבר שהכי מתבקש.

אלי אלאלוף: שאלה לנציגת משרד המשפטים לגבי לוח הזמנים.

אלי אלאלוף: לכמה זמן אתם נדרשים כדי להכין את החלק שלכם?

אלי אלאלוף: אומרים לי שהביטוח הלאומי כבר סגר את כל הפרוצדורה הפנימית שלו.

<הדיל יונס: חודש, 45 ימים, זה יהיה טוב.

יואב בן צור: לא.

יואב בן צור: חודש.

<הדיל יונס: אנחנו עובדים יותר טוב כשיש לנו לוח זמנים יותר צפוף.

<הדיל יונס: אין בעיה.

אלי אלאלוף: יש לי בקשה.

אלי אלאלוף: בואו נעשה הכול שנגמור את זה תוך חודש.

אלי אלאלוף: אני אשמח שתבואו לדיון הבא כי צריכים לאשר את זה.

יואב בן צור: בוודאי.

יואב בן צור: זאת תהיה מתנה לפסח.

אלי אלאלוף: אני מאחל למשפחות ולכל הילדים הנזקקים לשירות הזה שתרגישו טוב יותר.

אלי אלאלוף: תודה לגופים מסורים וגם לאגודה לסוכרת נעורים שעושה עבודה יפה מאוד.

אלי אלאלוף: אני מודה לכם.

אלי אלאלוף: הישיבה נעולה.