ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 165, 2016-02-09 10:00

שולי מועלם-רפאלי: שלום לכולם.

שולי מועלם-רפאלי: בוקר טוב.

שולי מועלם-רפאלי: חודש טוב, ל' שבט, ה-9 בפברואר.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו נקיים דיון לבקשת אגודת אסף, שזה אגודת החולים של חולי פיברומיאלגיה בנוגע למחלה, כשהמטרה שלנו היא להעלות מודעות ולהאיר את המחלה ואת ההתמודדות של החולים, ואם לדייק חולות ברובן, עם המחלה.

שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה בבקשה שנציג או נציגה מטעם עמותת אסף יפתחו את הדיון.

שולי מועלם-רפאלי: תחליטו אתם – אצלי כתובים עורך הדין אלי לוטן, סיוון גלאון ושרון גור.

שולי מועלם-רפאלי: אז בבקשה תבחרו מישהו אחד שיציג מבחינת

שולי מועלם-רפאלי: כם את הבקשה לקיים את היום הזה ונוכל להתקדם.

שולי מועלם-רפאלי: חברים?

שולי מועלם-רפאלי: מישהו?

<אלי לוטן: אז בוקר טוב ותודה רבה.

<אלי לוטן: לי קוראים אלי לוטן, אני היועץ המשפטי של עמותת אסף והבקשה או הפנייה של החולות והחולים בתסמונת, כי אמנם הרוב זה נשים, אבל יש אחוז קטן של גברים בכל זאת, ובדרך כלל כשהגברים חולים זה הרבה יותר דרמטי.

<אלי לוטן: החולים הקשים הם תמיד הגברים.

<אלי לוטן: על זה נאמר שנשים צריכות לעבור ארבע שעות של צירים בשביל להבין מה גבר עובר עם 38 מעלות חום.

<אלי לוטן: ובכן, הבעיה הגדולה של חולי הפיברומיאלגיה היא בעיית חוסר המודעות בחברה ובממסד הרפואי ובממסד הסוציאלי, לחולים בתסמונת הזאת.

שולי מועלם-רפאלי: כשאתה אומר ממסד סוציאלי, למה אתה מתכוון?

<אלי לוטן: אנחנו מדברים על הממסד בכלל.

<אלי לוטן: זה מתחיל בקופות חולים וטיפול רפואי, שזה הממסד הרפואי.

שולי מועלם-רפאלי: את זה הבנו.

<אלי לוטן: הממסד הסוציאלי זה מצד אחד ביטוח לאומי ומצד שני חברות ביטוח, שהגם שמדובר בגופים פרטיים, הם גופים שפועלים מכוח רישיון שניתן על ידי המדינה, וחברות ביטוח הן כידוע סוכנים חברתיים חשובים, ולמדינה יש אחריות כלפי מי שנותנים להם רישיון לנהל חברות ביטוח.

<אלי לוטן: התסמונת, מתייחסים אליה, או מי שסובל מהתסמונת, מרגיש שהתסמונת היא "מחלה שקופה".

<אלי לוטן: לא רואים מבחוץ על החולה שהוא חולה, אין בדיקות היום מעבדתיות פשוטות וזולות שמראות את האבחון, שמוכיחות את המחלה, ולכן קל להתעלם.

<אלי לוטן: לא רואים בעיניים, קל להתעלם.

<אלי לוטן: קל להתעלם ולהרבה מאד גופים משתלם להתעלם.

<אלי לוטן: וברגע שמשתלם להתעלם וקל להתעלם, יתעלמו.

<אלי לוטן: בגלל זה עמותת אסף וגופים נוספים וחולים, פועלים כל הזמן כשהקו הוא להעלות את המודעות.

<אלי לוטן: יש כאן חולים, למרות שהמחלה לא נראית בעיניים.

<אלי לוטן: אין קטיעה, אין דימום, אין פריחה על העור, ובכל זאת החולים חולים וחולים קשה וסובלים קשה.

<אלי לוטן: ואם מישהו רוצה להבין - - -

שולי מועלם-רפאלי: כמה זמן לוקח בממוצע לאבחן חולה או חולת פיברומיאלגיה?

<אלי לוטן: חולים מסתובבים תקופות ארוכות עם תלונות לגבי מחושים בגוף, כאבים, עייפות, טשטוש, בעיות זיכרון, מחושים שונים, רגישויות אדירות ומסתובבים ונשלחים לבדיקות שונות ומשונות, כאשר בסופו של דבר, בדרך כלל האבחון נעשה על דרך השלילה.

<אלי לוטן: ומכיוון שכך, ומכיוון גם שרופאים לא מודעים לאפשרות של קיום פיברומיאלגיה, לוקח שנתיים ושלוש ויותר עד שמאבחנים.

<אלי לוטן: ממוצע הזמן של האבחון הוא כשלוש שנים.

<קריאה: הרבה יותר.

<קריאה: פעם זה היה שמונה שנים.

<אלי לוטן: זה גם מגיע ליותר.

<אלי לוטן: פעם זה היה יותר, היום יותר מודעים.

עבדאללה אבו מערוף: היום פחות.

<אלי לוטן: העובדה שיש כבר פעילות של עשרות שנים של עמותת אסף ושל גופים נוספים.

<אלי לוטן: כל הפעילות הזאת שהביאה להעלאת המודעות גרמה לכך שהיום מאבחנים יותר מהר.

<אלי לוטן: ואגב, ההסתדרות הרפואית בישראל רק בשנת 2013 הוציאה קווים מנחים לאבחון וטיפול בפיברומיאלגיה.

<אלי לוטן: רק בשנת 2013.

<אלי לוטן: זו תסמונת ישנה, ותיקה, מוכרת.

<אלי לוטן: רק בשנת 2013 יש הנחיות של ההסתדרות הרפואית בישראל מתי ואיך מאבחנים פיברומיאלגיה ואיך מטפלים בזה.

<אלי לוטן: כל עוד לא אבחנו, אי אפשר לטפל, ואז מסתובב חולה שהוא לא מאובחן, לא יודע מה יש לו, חושש שיש לו את הדברים הנוראיים ביותר, וגם לא מקבל את הטיפול הנכון.

<אלי לוטן: וכאן המחיר העצום של המחלה השקופה הזאת, שחולים לא מטופלים.

<אלי לוטן: מסתובב אדם בלי לקבל טיפול.

שולי מועלם-רפאלי: טוב, תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: ד"ר הדר אלעד, אתה ממשיך להיות איתי בכל הדיונים האלה, מצוין.

שולי מועלם-רפאלי: אני אשמח לשמוע מבחינת משרד הבריאות מה התהליך ביחס לחולי וחולות פיברומיאלגיה, מה הקווים המנחים של המשרד מבחינת הרופאים ביחס למטופלים האלה.

שולי מועלם-רפאלי: כל דבר שמבחינתך הוא משמעותי בתהליך הזה, שבו עוברים חולים במחלה שבעיקר מה שאני שומעת, שזה עניין של העלאת מודעות.

שולי מועלם-רפאלי: מה משרד הבריאות עושה בכדי להעלות מודעות בקרב הרופאים לאבחון מהיר יותר, לטיפול נכון יותר בחולי פיברומיאלגיה.

<עידית סגל: ד"ר עידית סגל ממשרד הבריאות.

שולי מועלם-רפאלי: אה, שלום.

<עידית סגל: אז ככה, אלף זה נכון ש - - -

שולי מועלם-רפאלי: מה גבירתי ביחס למחלה הספציפית הזאת, או מה תפקידך בכלל?

<עידית סגל: אני עוזרת רפואית של ראש מינהל רפואה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה.

<עידית סגל: לגבי משך האבחנה, זה נכון, יש הרבה מאד מחקרים ואנחנו לא שונים ולא חריגים בארץ מבחינת טווח הזמן.

<עידית סגל: זה לא בדיוק הופעת הסימפטומים, כי הרבה פעמים יש אוסף של סימפטומים גם במהלך שנים, של סימפטומים שהם עוברים מסימפטום אחד לשני.

<עידית סגל: יש הצטברות של סימפטומים, אבל אנחנו לא חריגים בארץ ויש מחקר מאד גדול ומאד יסודי של מכבי, שעשו ובאמת הראו שהמספרים בארץ דומים מאד למספרים בעולם המערבי.

<עידית סגל: ובאמת יש עיכוב באבחון.

<עידית סגל: זה נכון שהממוצע הוא בערך שלוש שנים.

<עידית סגל: זה נובע מכל מיני סיבות.

<עידית סגל: חוסר מודעות זו אחרת הסיבות, אבל באמת צריך לקחת בחשבון ולזכור שמדובר בהצטברות של סימפטומים שכל אחד בפני עצמו לפעמים הוא לא בעייתי ולא מעלה חשד.

<עידית סגל: גם החולה לא חושד, ואז בדיעבד הוא אומר היה לי חצי שנה זה ועוד שנה זה, ואז או, אולי זה מתחיל להיות, בדיעבד.

<עידית סגל: אז לכן העיכוב באבחון.

<עידית סגל: היו מספר מפגשים של העמותה, של האיגוד שלהם עם בכירים במשרד הבריאות באמת בנושא של העלאת מודעות.

<עידית סגל: פורסמו הגאד ליינס האלה בשנת 2013 על ידי ההסתדרות הרפואית, אבל זה לא לוקח מהמקום של האיגוד הראומטולוגי, שמכיר את המחלה כבר הרבה מאד שנים, מאמין שהיא קיימת.

<עידית סגל: אני יודעת שגם על זה יש הרבה ויכוח – האם זו מחלה אמיתית – כן או לא, האם היא קיימת או לא.

<רן מלמד: כבר אין ויכוח.

<רן מלמד: אין ויכוח.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהוויכוח הזה נגמר, לפחות לפני שנתיים כשהובלתי - - -

<רן מלמד: זה רע מאד שהיא אומרת שיש ויכוח.

שולי מועלם-רפאלי: זהו, אני - - -

<רן מלמד: זה רע מאד.

<רן מלמד: אין ויכוח.

שולי מועלם-רפאלי: מר מלמד, בשביל זה יש פה יושבת ראש לוועדה.

<עידית סגל: אני לא אמרתי שלא קיים.

<עידית סגל: האיגוד הראומטלוגי מאמין ויודע שזה קיים.

<עידית סגל: עובדה שעדיין בשטח יש רופאים ש - - -

שולי מועלם-רפאלי: אין לי אלא - - -

<רן מלמד: זה כשל שלכם.

שולי מועלם-רפאלי: אין לי אלא להצטער אם מבחינתך יש עדיין רופאים בשטח שחושבים שהמחלה הזאת לא קיימת.

שולי מועלם-רפאלי: אין לי אלא להצטער על כך, כי למיטב הבנתי, כשהובלתי את היום של העלאת מודעות בכנסת לפיברומיאלגיה לפני שנתיים כבר, האמירה הייתה חד משמעית שלא מקבלים מציאות שבה יש רופאים שלא מאמינים שהמחלה הזאת קיימת.

שולי מועלם-רפאלי: אז לא הייתי רוצה ששנתיים אחרי נחזור לאחור, אל המקום המאד מאד בעייתי הזה.

שולי מועלם-רפאלי: ואולי באמת אני שוב אחזור על השאלה שלי.

שולי מועלם-רפאלי: מה התפקיד של משרד הבריאות, או מה המהלכים שמשרד הבריאות נוקט, כדי להעלות את המודעות למחלה בקרב הצוותים הרפואיים, שאמורים לתכלל את האבחנה הזאת.

<עידית סגל: תראי, אלף באמת לגבי הגאד ליינס שפורסמו, זה משהו שפורסם, הופץ, קיבל את אישור משרד הבריאות, למרות שזה גאד ליינסים מקצועיים של האיגוד עצמו.

<עידית סגל: אנחנו ביקשנו מהרופאים הראשיים של קופות החולים, בעקבות היום הזה, הועברה בקשה לרענן את הנהלים האלה.

<עידית סגל: נושא המודעות של הרפואה הראשונית בעיקר, כי הריאומטולוגים מכירים את זה.

<עידית סגל: אני חושבת שברגע שנכנס חולה למרפאה הריאומטולוגית הוא כבר מקבל אבחנה.

<עידית סגל: לא שם הבעיה.

<עידית סגל: הבעיה היא עד שהוא מגיע לשם.

<עידית סגל: אז הרענון צריך להיות בקרב הרפואה הראשונית וזה משהו שמסגרת קופות החולים נעשה.

שולי מועלם-רפאלי: אתם יודעים שלקופות יש תכנית על זה?

שולי מועלם-רפאלי: אתם יודעים שיש, נגיד, את יודעת, אני שנים לימדתי פאלס, החייאה מתקדמת בילדים, הייתי אחות אחראית של טיפול נמרץ ילדים בסורוקה.

שולי מועלם-רפאלי: ידעתי שבחודש ינואר יש לי רופאים ואחיות של כללית, בחודש פברואר יש לי רופאים ואחיות של מכבי, וכך ידעתי מה התכנית של הקופות מבחינת החייאה מתקדמת בילדים.

שולי מועלם-רפאלי: האם ביחס להגברת מודעות לפיברומיאלגיה, יש איזו תכנית שנמסרת מהקופות, יש איזו דרישה מהקופות להבין כמה רופאים עוברים איזה שהוא תהליך של רענון, כמה רופאים ברפואה הראשונית כמובן מודעים להנחיות של הר"י משנת 2013, שזה גם לא היה בימי אברהם אבינו.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מדברים על לפני בסך הכל 3 שנים, אם אני לארג'ית עם עצמנו.

<הדר אלעד: לא, התשובה היא לא.

<הדר אלעד: אנחנו לא עוקבים אחרי הפעילות של הקופות בתחום הזה, כמו גם בתחומים, וכמו גם אל מול מחלות אחרות.

<הדר אלעד: זאת אומרת אנחנו לא עוקבים למשל אם הקופות-.

<הדר אלעד: יש מעט מאד דברים שאנחנו באמת עוקבים כמו השתלמויות החייאה, על זה אנחנו כן עוקבים ואנחנו כן מבקרים.

<הדר אלעד: אנחנו לא עוקבים אחרי השתלמויות של הקופות לא בסוכרת ולא בלחץ דם ולא במחלות לב, וגם לא בפיברומיאלגיה.

שולי מועלם-רפאלי: אבל זו בדיוק הנקודה שבה אנחנו לא רוצים להיות, ד"ר אלעד.

שולי מועלם-רפאלי: הנקודה שבה אני חושבת שאנחנו לא רוצים להיות, היא שפיברומיאלגיה תקבל את אותו יחס כמו סוכרת, לחץ דם ומחלות לב מסיבה פשוטה – הן נמצאות והיא לא נמצאת.

שולי מועלם-רפאלי: הן נראות והן אינן נראות.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שלא יושב פה מישהו סביב השולחן הזה שכשמישהו יעשה את התנועה שלימדו אותנו פעם, של כאבים פה, לא ישר יקפוץ לו שאולי הבן אדם הזה עובר אירוע אוטם בשריר הלב.

שולי מועלם-רפאלי: אבל אם עכשיו יושב פה מישהו מסביב לשולחן ויתלונן על אפילו מגוון תסמינים של פיברומיאלגיה, לא יודעת, כאילו איפה אנחנו בזה?

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שראוי לו למשרד הבריאות לחשוב מחדש על מעקב אחרי מחלה, שאנחנו מבינים שהיא בעייתית במודעות, גם מתוך הדברים שנאמרו פה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: ד"ר אוסטפלד, איך הביטוח הלאומי מתייחס לחולי פיברומיאלגיה.

<ישי אוסטפלד: בוקר טוב.

<ישי אוסטפלד: תודה רבה שהזמנתם אותנו לדיון הזה.

<ישי אוסטפלד: ראשית, הקדמה קצרה למי שלא שמע אותי אומר את זה בדיון הקודם, אז הקדמה קצרה על המהפכה ברפואה בביטוח הלאומי.

<ישי אוסטפלד: אנחנו ערכנו בדק בית בשנה וחצי האחרונות, וקבענו במפורש את האתיקה הרפואית שלנו, לפיה הנאמנות של הרופאים בביטוח הלאומי נתונה אך ורק לחולים.

<ישי אוסטפלד: יותר מזה, אנחנו בעיצומה של מהפכה.

<ישי אוסטפלד: אנחנו פועלים באופן אינטנסיבי על מנת להטמיע את הקביעה הזו בקרב הרופאים גם בסניפים וגם בוועדות הרפואיות, ומורים להם לפעול באופן פרואקטיבי למיצוי זכויות חולים.

<ישי אוסטפלד: אני חושב שזה שינוי תפיסה מאד מאד משמעותי, ואני חוזר על מה שאמרתי, אנחנו מנסים לפעול בצורה פרואקטיבית, על מנת למצות את הזכויות של החולים.

<ישי אוסטפלד: לגופה של מחלה.

<ישי אוסטפלד: ראשית אני חושב שצריך להתייחס לפיברומיאלגיה ו-CRPS, כי הן שתי מחלות שבהן אנחנו מטפלים בהיבטים של הביטוח הלאומי בצורה דומה.

<ישי אוסטפלד: קצת יותר על פיברומיאלגיה.

<ישי אוסטפלד: האבחנה היא אבחנה מורכבת.

<ישי אוסטפלד: המחלה קיימת.

<ישי אוסטפלד: העולם הרפואי הכיר בה, רק שהעולם הרפואי מבין שהאבחנה שלה היא אבחנה מורכבת.

<ישי אוסטפלד: יותר מזה, בביטוח הלאומי עד לעת האחרונה ולמעשה גם בימים אלה, עדיין אין התייחסות ספציפית למחלה, ואנחנו חשבנו שהעדר התייחסות ספציפית למחלה, עשוי לתרום לחוסר דיוק בקביעה.

<ישי אוסטפלד: העדר קביעה ברורה בקשר לסעיפי ליקוי במחלה הזו, עלול לגרום לכך שחולים שונים יקבלו יחס שונה במקומות שונים.

<ישי אוסטפלד: ולכן אנחנו פועלים בנושא בצורה מאד מאד אינטנסיבית, ביחד עם האיגודים המקצועיים ובשיתוף עם המשרד - - -

שולי מועלם-רפאלי: כשאתה אומר פועלים לנושא, זאת אומרת אתם רוצים שתהיה הכרה אחידה - - -

<ישי אוסטפלד: מיד אני מסביר, כי מה שסיימנו, העבודה כמעט הסתיימה.

שולי מועלם-רפאלי: אוקיי, סליחה.

<ישי אוסטפלד: אנחנו עושים את זה כפי שאנחנו עושים גם במחלות אחרות, אבל כאן באופן מאד מודגש, ביחד עם מיטב הכוחות הרפואיים במדינת ישראל, עם האיגודים המקצועיים וגם עם עמותות החולים.

<ישי אוסטפלד: אנחנו יושבים פה אני חושב לא סתם אחד ליד השני, גם נציגי העמותה וגם אנחנו.

<ישי אוסטפלד: אני מרגיש שאנחנו אחרי שנה של עבודה, ממש חברים.

<ישי אוסטפלד: אנחנו הגענו לתיאום מאד יפה, תיאום מקצועי מאד יפה, תוך הבנה מאד טובה בינינו, בין הביטוח הלאומי לבין עמותת החולים.

<ישי אוסטפלד: לגופו של עניין.

<ישי אוסטפלד: אנחנו סיימנו עבודה עצומה שארכה כמעט שנה.

<ישי אוסטפלד: שמענו בה עשרות מומחים.

<ישי אוסטפלד: קיימנו הרבה מאד דיונים.

<ישי אוסטפלד: עשינו סימולציות שונות, סיכמנו סעיפי ליקוי שבעינינו הם סעיפי ליקוי מאד נכונים.

<ישי אוסטפלד: העברנו אותם דרך קריאה ראשונה, דרך שימוע במועצה הציבורית.

<ישי אוסטפלד: המועצה הציבורית שלנו, של הביטוח הלאומי, שמעה בקשב רב, העירה מספר הערות, שלחה אותנו לבחון את אחד הסעיפים ולמעשה אנחנו בשלבים אחרונים של גיבוש בעצם סיומת של אחד הסעיפים.

<ישי אוסטפלד: אנחנו ביחד עם העמותה וביחד עם הייעוץ המשפטי שלנו, אני מקווה בחודש הקרוב נסיים את הגיבוש או את הניסוח של הסוף של אחד הסעיפים ובזה נסיים את העבודה.

<ישי אוסטפלד: מה שיוותר ברגע שנסיים את העבודה זה אישור של המועצה, שאני צופה שיתקבל כי המועצה עד כה קיבלה בהבנה את כל מה שהציעה העמותה והציעו איגודי הרופאים ומיד אחר כך אפשר יהיה להעביר את הסעיפים לבחינה במשרד הבריאות, כפי שאנחנו עושים תמיד, ולאישור של שר הרווחה.

<ישי אוסטפלד: קיצורו של דבר, אני צופה שבעוד, אני מניח חודשים בודדים, אני מעריך שלא יותר מאשר שלושה חודשים, נוכל לברך על המוגמר ויהיו סעיפי ליקוי ברורים וטובים, גם לחולי פיברומיאלגיה ולחולי CRPS גם יחד.

<ישי אוסטפלד: תודה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: רן מלמד, בבקשה, תשתף אותנו.

<רן מלמד: שלום.

<רן מלמד: בוקר טוב.

<רן מלמד: אני אמנם סמנכ"ל עמותת ידיד, אבל פה היום אני כחולה פיברומיאלגיה מזה כ-18 שנים.

<רן מלמד: אני אתחיל במשהו שלא רציתי להגיד אותו, וזה באמת להצטרף לאכזבה המאד גדולה שלך ממשרד הבריאות.

<רן מלמד: האמת היא שאני לא הייתי משתמש במילים אכזבה, הייתי משתמש במילים הרבה הרבה יותר קשות, ואולי בגלל שהחלטתי שהיום אני לא מתעצבן כל כך, אז אני לא אשתמש בהן, אבל אני חושב שזה בושה, היחס שלכם ואתם צריכים לשנות אותו.

<רן מלמד: אני גם אפנה בנושא הזה גם לשר שלכם וגם למנכ"ל, כי אני חושב שאתם עוברים את הגבולות.

<רן מלמד: פיברומיאלגיה, או כמו שאני קורא לה, הפיברו שלי, היא מחלה שכולם שואלים אותי כל הזמן – פיברו-מה?

<רן מלמד: וכשמדברים על מודעות, אני כרגע עוד לא נכנס למשרדי הממשלה, קופות החולים וכדומה, אלא דווקא לציבור, הגיע הזמן שיפסיקו להגיד פיברו-מה?

<רן מלמד: האוכלוסייה של חולי הפיברומיאלגיה הולכת וגדלה בישראל, כמו שהתגלה במקומות אחרים בעולם.

<רן מלמד: והמודעות הגדולה שצריכה קודם כל להיות, היא בקרב הציבור הרחב, היא בקרב מעסיקים שלא מבינים שלפעמים אתה לא יכול יותר לעמוד על הרגליים ולסבול את הכאב ואתה צריך ללכת הביתה לנוח וכשזה קורה לך פעם או פעמיים או שלוש פעמים, מפטרים אותך מהעבודה.

<רן מלמד: אז אני לשמחתי עובד במקום עבודה שמבין ומכיר ומוקיר.

<רן מלמד: אני גם באופן אישי החלטתי שאני אעשה הכל כדי לא לתת למחלה לפגוע בחיים שלי.

<רן מלמד: אני לא מדבר על האיכות של החיים, אבל בחיים שלי, אבל הבעיה היא של מודעות.

<רן מלמד: ואני לא רוצה להרחיב, אבל אני כן רוצה לפנות למשרד הבריאות, כי יש להם לפחות דבר אחד שהם צריכים לעשות והם לא עושים.

<רן מלמד: וזה לעשות קמפיין הסברתי חד, ברור, גדול, חזק, שמסביר לציבור מה זה פיברומיאלגיה.

<רן מלמד: ואפשר לקרוא לו הפיברו שלי ואיך אפשר לקרוא לו איך שאתם רוצים ותעשו לו מצדי דמות מצוירת שתקראו לה פיברו ופיברה - - -

שולי מועלם-רפאלי: אל תיכנס לרזולוציות של הקמפיין הפרסומי.

שולי מועלם-רפאלי: בוא תישאר בדרישה הטובה והחשובה.

<רן מלמד: הדבר הכי בסיסי שצריך לעשות אותו וזאת חובת משרד הבריאות, זה קמפיין ציבורי, שמסביר מה זה אומר.

<רן מלמד: שמסביר מה הקשיים.

<רן מלמד: שמחלק חומרים מטעם משרד הבריאות.

<רן מלמד: עכשיו, אם משרד הבריאות לא רוצה לעשות את זה, התשובה היא שהוא כנראה באמת לא מאמין שפיברומיאלגיה זו מחלה אמיתית.

<רן מלמד: ועל זה הייתי צריך לספר, אבל אני חושב שאנחנו לא שם.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו לא שם.

<רן מלמד: ואני קורא לוועדה באמת ללחוץ על משרד הבריאות לקיים את הקמפיין הזה.

<רן מלמד: תודה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: הצטרפה אלינו חברת הכנסת רויטל סויד, שהיא פנתה בבקשה לוועדה לקיים את הדיון הזה, בוקר טוב גברתי.

רויטל סויד: בוקר טוב.

שולי מועלם-רפאלי: אני מבקשת לשמוע את נירית זידר מהאגודה לזכויות האזרח.

<נירית זידר: בוקר טוב.

<נירית זידר: קודם כל ברכה על הדיון הזה.

שולי מועלם-רפאלי: סליחה, אני רק אתקן, מהאגודה לזכויות החולה.

<נירית זידר: נכון.

<נירית זידר: ברכות על הדיון הזה, הוא חשוב מאד ואני אציין בנקודות מדוע הוא כל כך חשוב.

<נירית זידר: נכון, יש יותר מודעות, נכון, האבחון הוא יותר מהיר, אבל עדיין.

<נירית זידר: גם אם ריאומטולוג מאבחן, עדיין יהיה אורטופד שיגיד – זה לא נכון, האבחון הזה הוא לא אמיתי, הוא רק בדרך השלילה ואין להתייחס לזה כאל מחלה אמיתית.

<נירית זידר: זה אחת.

<נירית זידר: שתיים, המקצועות הפרה-רפואיים אינם מודעים מספיק לטיפולים.

<נירית זידר: למשל - - -

שולי מועלם-רפאלי: למשל איזה מקצועות פרה-רפואיים?

<נירית זידר: אני אגיד.

<נירית זידר: למשל פיזיותרפיסטים, שבמקום להקל על הכאב, גורמים לפעמים להתגברות הכאב.

<נירית זידר: צריך, כמו שדובר כאן על השתלמויות לרופאים, לא פחות חשוב לערוך השתלמויות ולהכניס את זה לתכנית הלימודים של פיזיותרפיסטים והידרותרפיסטים, ללמד אותם ספציפית על המחלה הזאת.

<נירית זידר: זו מחלה שהולכת ונהיית יותר ויותר נפוצה ויש להתייחס אליה כראוי.

<נירית זידר: דבר נוסף, העניין של הטיפולים עצמם.

<נירית זידר: לכאורה הם כלולים בסל, לכאורה הם כלולים בשב"ן, אבל המספר הוא מצומצם.

שולי מועלם-רפאלי: איזה טיפולים לדוגמה?

<נירית זידר: הידרותרפיה למשל, שכבר היא ניתנת, אז אלף היא ניתנת בצורה לא מקצועית כמו שציינתי קודם, ומספר מאד מצומצם של טיפולים.

<נירית זידר: אפילו להגיד טיפה בים זה דו משמעי, זה מה שקורה.

<נירית זידר: זהו.

<נירית זידר: יש לי עוד, אבל אני מכבדת את האחרים גם.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה גברתי.

שולי מועלם-רפאלי: חברת הכנסת רויטל סויד, בבקשה.

רויטל סויד: טוב, קודם כל בוקר טוב גם ליושבת הראש וגם לכולם.

רויטל סויד: אני רוצה לספר על הסיפור האישי שלי מול המחלה.

רויטל סויד: כשהגעתי לכנסת, והפנייה שלי לוועדה הייתה באמת כבר מספטמבר, אז אפשר להבין כבר את החשיבות.

רויטל סויד: כשאני הגעתי לכנסת ופנו אלי גם חברים שחולים במחלה וגם מי שעומד בראש העמותה שמובילה טיפול בזה, אני בכלל לא ידעתי על מה מדברים איתי.

רויטל סויד: אני בכלל לא הבנתי מה זה המחלה הזו.

רויטל סויד: וחשבתי ושאלתי את עצמי איך יכול להיות שאנחנו במדינת ישראל, אנשים שאנחנו בתוך עמנו יושבים ואנחנו מכירים סוגי מחלות, גם אם אנחנו לא חולים בהן בעצמנו, לא מכירה לחלוטין, לא שמעתי על המחלה.

רויטל סויד: אינני יודעת מה היא.

רויטל סויד: ואז פתאום נזכרתי שכשהייתי עורכת דין, ייצגתי איזו שהיא אישה שהיה לה איזה שהוא עניין עם איזו שהיא התפרצות כלשהי שגרמה לכך שהגישו נגדה כתב אישום.

רויטל סויד: היא אמרה את לא מבינה באיזה מחלה אני חולה, אני חולה במחלה שיש בה באמת כאבים בלתי פוסקים ולא מכירים בה ופתאום זה עשה לי איזה שהוא סוג של חיבור, שפתאום התחלתי להבין על מה מדברים.

רויטל סויד: ואחר כך הגיעה עוד פנייה ואחר כך הגיעה עוד פנייה.

רויטל סויד: והדבר הראשון שאותי מאד מאד טלטל, זה שבמדינת ישראל ציבור רחב בכלל לא מבין שיש מחלה שקוראים לה, הנה, גם לי היום קשה – פיברומיאלגיה.

רויטל סויד: בכלל לא מבינים.

רויטל סויד: זה דבר אחד.

רויטל סויד: הציבור חייב להבין ולדעת.

רויטל סויד: דבר שני, אם לכל כך הרבה חולים אין זכויות, אין הכרה.

רויטל סויד: רופאים מכירים במחלה, אבל ביטוח לאומי איננו מכיר במחלה.

רויטל סויד: רופאים מכירים במחלה ומטפלים בדרכים שיש, אבל אין הבנה של המדינה שצריך לסייע, לעזור, להכיר, בין אם זה בגמלה, בין אם זה בנכות, בין אם זה בעזרה באיזה שהוא אופן.

רויטל סויד: לא נכות במובן של נכות, אלא נכות במובן של הכרה, גם בביטוח הלאומי מול מי שחולה במחלה, כי בסופו של דבר מדברים על אנשים שרוצים לחיות חיי שגרה ולא מסוגלים.

רויטל סויד: רן, אתמול אתה כתבת מאד נוגע ללב ואני קראתי.

שולי מועלם-רפאלי: רק אני לא ראיתי את זה.

רויטל סויד: ולא יכולת להמחיש יותר טוב את מה שאני הבנתי לאורך החודשים האחרונים.

רויטל סויד: אז אני חושבת שקודם כל אני מברכת את יושב ראש ועדת העבודה והרווחה, את חברת הכנסת אלאלוף, וכמובן אותך, חברת הכנסת מועלם, על קיום הדיון היום.

רויטל סויד: אני חושבת שזה צריך להיות דיון ראשון מתוך סדרת דיונים.

רויטל סויד: ואנחנו צריכים להבין, היום אנחנו מכנסים את הדיון מתוך אמירה – הנה, הנה המחלה היא פה, היא הגיעה, היא כאן, היא מוכרת, היא הגיעה לכנסת, חברי הכנסת מחויבים לה.

רויטל סויד: ובדיון הבא צריכים להיות גם נציגי – נציגי משרד הבריאות - - -

שולי מועלם-רפאלי: הם פה, הם פה.

רויטל סויד: הם פה?

שולי מועלם-רפאלי: נציגי משרד הבריאות פה.

רויטל סויד: נציג עם תשובות.

רויטל סויד: נציגי ביטוח לאומי עם תשובות.

שולי מועלם-רפאלי: נציגי הביטוח הלאומי פה.

שולי מועלם-רפאלי: הם פה.

רויטל סויד: מה עושים, איך מקדמים הלאה.

רויטל סויד: אז תודה על הדיון.

רויטל סויד: אני באיזה שהוא שלב אחתוך לוועדה שלי, אבל אני מאד שמחה על קיום הדיון.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה, חברת הכנסת רויטל סויד.

שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת אבו מערוף, בבקשה.

עבדאללה אבו מערוף: בוקר טוב לכולם.

עבדאללה אבו מערוף: דיון חשוב מאד.

עבדאללה אבו מערוף: זו לא רק מודעות לגבי הפיברומיאלגיה, אני כאן אשתף אתכם גם בתור רופא שמודע למחלה היטב, ולא בגלל שאבחנתי כמה מקרים, יש כאן הרבה דברים בעירבון מוגבל.

עבדאללה אבו מערוף: חוסר מודעות, אי אבחון של רופאים.

עבדאללה אבו מערוף: אני מתייחס לזה ולא צריך להיכנס עכשיו לכל מיני היבטים מקצועיים או לא.

עבדאללה אבו מערוף: מובן שזו מחלה קשה, קשה לאבחון, אבל מודעות יש ומה שאני מציע, שגם משרד הבריאות, גם הקופות וגם אנחנו, כרופאים ועכשיו אני כאן כמחוקק, שיהיו השתלמויות ושהרופאים יהיו מודעים.

עבדאללה אבו מערוף: נכון שהשכיחות של המחלה אינה רבה – 2.5%, אבל בכל זאת יש הרבה מקרים, והחוסר באבחון זה מה שגורם לכל מיני בעיות.

עבדאללה אבו מערוף: ועצם הדיון שישנו גם כאן היום הוא איחור באבחון.

עבדאללה אבו מערוף: קשה לאבחן, אבל אם נדע, ולא כל חולה שייכנס לרופא או כל חולה, שיש להם איזה שהוא סימפטום מסוים, שהרופא יחשוב על פיברומיאלגיה, לא על זה.

עבדאללה אבו מערוף: אבל שתהיה מודעות ויהיה כיוון של אבחון.

עבדאללה אבו מערוף: אנחנו יודעים שהחולות האלה באות יום אחד לרופא ואחר כך נשכחות בבית, כי הן חוזרות אחרי שלושה-ארבעה חודשים.

עבדאללה אבו מערוף: וזה לא רק מהרופא עצמו, גם מהחולות עצמן, שהן לא מתמידות.

עבדאללה אבו מערוף: כאן נאמר משפט שזה לא קיים המחלה.

עבדאללה אבו מערוף: מבחינה רפואית אני מדבר עכשיו כרופא, אז ניתן לזה שם אחר חוץ מהפיברומיאלגיה.

עבדאללה אבו מערוף: בבקשה, שהדיאגנוזה והקודים וזה, ניתן לזה שם אחר.

עבדאללה אבו מערוף: זה לא הבעיה השם אם יש מחלה או אין.

עבדאללה אבו מערוף: עצם העובדה שיש סימפטומים, שיש כל מיני סינדרומים שיש מחלה כזאת, אז נתנו לה את השם פיברומיאלגיה, מבחינה המטולוגית, אז יש.

עבדאללה אבו מערוף: לכן אני גם מסתייג מהכבוד של לדבר עם נציגי משרד הבריאות וגם מבחינה אישית שאני מכיר אותם, אבל להגיד שזה לא קיים – זה מובן שזה לא מקצועי.

עבדאללה אבו מערוף: אז ניתן שם אחר, בבקשה.

עבדאללה אבו מערוף: נדבר עם הסתדרות הרפואית והיא תיתן למחלה קוד אחר.

עבדאללה אבו מערוף: זה לא המצב.

עבדאללה אבו מערוף: ומצד נוסף אני מסתייג גם שלא יהיה היפר-דיאגנוסטיקה.

עבדאללה אבו מערוף: אני מסתייג וגם אני מכבד את מר מלמד, אנחנו גם לא ניתן למאות או למאות אלפי חולים של פיברומיאלגיה להגדיר אותם פיברומיאלגיה גם זה לא נכון.

עבדאללה אבו מערוף: לכן חייבים למצוא את שביל הזהב.

עבדאללה אבו מערוף: זו מחלה קשה.

עבדאללה אבו מערוף: קשה לאבחון, טיפול קשה מאד.

עבדאללה אבו מערוף: צריך התייחסות מיוחדת לחולות האלה ולחולים, לא רק מבחינת עניין הכאב, ואני לפעמים טיפלתי ואבחנתי כמה מקרים בפרקטיקה שלי.

עבדאללה אבו מערוף: פנו אלי בכל מיני סיבות כאורולוג, שהם הרבה זמן ואבחנתי כמה מקרים.

עבדאללה אבו מערוף: היו לי כמה מקרים, לא פחות משבעה מקרים במשך 5 השנים האחרונות, של פיברומיאלגיה, שאובחנו במרפאה האורולוגית.

עבדאללה אבו מערוף: עוד פעם אני אומר שצריכה להיות מודעות לרופא, שיידע שזה קיים, אבל לא מקרה שהוא נתקל בו ייתן לו את הסימון של פיברומיאלגיה.

עבדאללה אבו מערוף: צריך להיות איזון.

עבדאללה אבו מערוף: זה חשוב מאד.

עבדאללה אבו מערוף: ואחר כך, אחרי שנאבחן ונגיד ששללנו את כל שאר המחלות, את שאר הסימפטומים ונשאר לנו מה שנקרא הכותרת הזאת, הפיברומיאלגיה, אז כאן צריכה התייחסות בהתאם, עם כל ההיבטים ועם כל הקומפלקס של הטיפול השלם והכוללני של הטיפול – לא רק תרופות.

עבדאללה אבו מערוף: יש גם אמצעים אחרים לטיפול, ואני חושב שאם יש כאן חולים של פיברומיאלגיה, אני חושב שהם מסכימים איתי וכך אנחנו צריכים להתייחס.

עבדאללה אבו מערוף: הדיון הזה מאד חשוב.

עבדאללה אבו מערוף: אלי כבר פנו נציגי הפיברומיאלגיה כמה פעמים ואנחנו העלינו את הנושא עכשיו ובטח נמשיך וניתן מענה כמו שצריך לחולים שסובלים הפיברומיאלגיה ולא נפגע ביכולתם.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מודעים לזה שכ-95% מהחולים במחלה הזאת הן חולות.

שולי מועלם-רפאלי: אני מבקשת את הגברת צביה דעי, שהיא חברה בוועדה במיזם של נשים, בריאות וחיים בכבוד – להציג את הנושא.

<צביה דעי: שלום לכולם ותודה רבה על כל הנושא של העלאת המודעות.

<צביה דעי: אני חברה בוועדה, כמו שאת אמרת, של המיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד, כאשר המיזם הזה עוסק בכלל במחלות שקופות או כרוניות, מה שהתברר לנו אחרי מחקר של שנתיים, אפילו יותר, שבעצם יש קשר בזה שזה מחלה שקופה וכרונית, זה מתחבר.

<צביה דעי: זה אפילו כמעט חופף.

<צביה דעי: יש את הנייר הזה שחילקתי.

<צביה דעי: אני רוצה דווקא להתמקד במה שאמרו כאן ולא דווקא על מה שכתבתנו, כי זה איך שהוא נגע בנקודות שאמרו כאן.

<צביה דעי: אני באה מהשטח.

<צביה דעי: מעבר לזה שאני בכובע של המיזם הזה, אני חברת ועדת היגוי גם בוועדת היגוי ארצית וגם בדרום, שאנחנו מתעסקים בפיברומיאלגיה, אני חברה שותפה בקבוצת פייסבוק, שיש לי פה חברות כמו בת לי, כמו נטע, כמו זהבה וכו', שאנחנו חברות בפייסבוק והשטח אומר אחרת מכל מה שנאמר פה, לצערי הרב.

<צביה דעי: קודם כל יש לנו כ-2,000 חולים וחולות אצלנו בקבוצה ויש קבוצות אחרות שיש קצת יותר והכל ביחד זה מסתכם.

<צביה דעי: והצעקה שם היא פשוט גדולה.

<צביה דעי: זה נתק מוחלט בין מה שקורה כאן למעלה למה שקורה למטה.

<צביה דעי: תסלחו לי.

<צביה דעי: נתק מוחלט, ועל הנתק הזה ועל הפער הזה אני רוצה לדבר.

<צביה דעי: אני אתן דוגמאות, סתם דוגמא.

<צביה דעי: חולת פיברומיאלגיה, אנחנו פתחנו קבוצת תמיכה בבאר שבע.

<צביה דעי: חולת פיברומיאלגיה, חולה מגיל מאד מאד צעיר, לא אבחנו אותה, לא רוצים לאבחן אותה.

<צביה דעי: הגיעה ללשכת התעסוקה, מקבלת הבטחת הכנסה, לא מסוגלת לקום.

<צביה דעי: היא יותר בצד של תסמונת התשישות הכרונית.

<צביה דעי: מה שרציתי להגיד בסוגריים, שיש הבדל בין תסמונת של תשישות הכרונית לפיברומיאלגיה, זה שתי קצוות שמחברים אותם כמחלה אחת, אבל בעצם הן כמו שתי מחלות מבחינת ההתנהגות.

<צביה דעי: כי התשישות הכרונית זה מצב שבן אדם בכלל לא יכול לקום מהמיטה, לא יכול לדבר, לא יכול לתפקד, לא יכול להגיב.

<צביה דעי: יש לו איזו סוג של אדישות.

<צביה דעי: זה יכול לקחת הרבה מאד חודשים, לעומת הכאב, שגם אם זה כאב קיצוני, אי אפשר לעבוד, אבל שניהם צריכים להיות – ואני פונה פה למשרד הבריאות לתת הגדרות.

<צביה דעי: ואותה חולה הגיעה ללשכת התעסוקה, שלחו אותה לוועדה רפואית, היא לא יכלה לדבר, התלוויתי אליה.

<צביה דעי: החתימו אותה בלי לשאול אותה, כי את יודעת, היא המומה ואפופה והיא לא יודעת מה להגיד ובקושי קמה, היא בקושי הולכת, היא בקושי מגיבה על משהו, ואחרי זה הסבירו לה מה זה.

<צביה דעי: ואחרי זה שלחו אותה לביטוח לאומי, לכי תבקשי שישה חודשים ואת צריכה ללכת לרופאה כדי שתקבלי חופש מחלה.

<צביה דעי: את מגיעה לרופא, חופש מחלה – לא, לא, לא, אי אפשר לתת יותר מחודש.

<צביה דעי: מה תעשה אותה בחורה?

<צביה דעי: אין לה כסף, היא בת לאמא חד הורית, אין לה משפחה תומכת.

<צביה דעי: מה תעשה אותה בחורה?

<צביה דעי: מה?

<צביה דעי: אני שואלת אתכם.

<צביה דעי: ומעבר לזה, רציתי להגיד, אני מציעה, כמו שקיים בקבוצת דרום בפיברומיאלגיה, לבוא להצטרף אלינו, כל אחד - - - לוועדה שאנחנו רוצים להקים, למפות את דרגות החולי של המחלה הזאת ושזה יהיה בסיס לאיזו שהיא התמודדות של משרד הבריאות והביטוח הלאומי איך להתמודד עם המחלה.

<צביה דעי: אני כחולה במשך שנים, שאובחנתי רק אחרי שנים, אני התדרדרתי לעוני, כן.

<צביה דעי: אני עכשיו שוב קצת מנסה להרים את עצמי ואני לא חושבת שאף אחד צריך להיות במקום הזה.

<צביה דעי: אני מזמינה אתכם להצטרף אלינו לוועדה ובוועדה הזאת אנחנו נשב ונמפה את דרגות החולי שמוכרות בארצות הברית, דרך אגב.

<צביה דעי: ויש הבדל בארצות הברית בין תסמונת תשישות כרונית לפיברומיאלגיה.

<צביה דעי: שם מגדירים את תסמונת התשישות הכרונית כבעיה של רמת עבודה במאמץ.

<צביה דעי: אי אפשר.

<צביה דעי: מתעייפים יותר מדי מהר.

<צביה דעי: למה אין את זה בארץ?

<צביה דעי: למה אין את הקשר הזה?

<צביה דעי: למה אנחנו צריכות לסבול?

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: העלית הרבה שאלות.

שולי מועלם-רפאלי: הגברת נטע קובלסקי, בבקשה.

<נטע קובלסקי: תודה רבה.

<נטע קובלסקי: בוקר טוב.

<נטע קובלסקי: שמי נטע קובלסקי ואני נציגת המחלקה לקידום זכויות פיברומיאלגיה בעמותת הקנאביס הרפואי בישראל.

<נטע קובלסקי: בעצם הסיבות העיקריות שבגללן ביקשנו את הדיון הזה, והראשונה היא הכרת המחלה בקרב הממסד הרפואי.

<נטע קובלסקי: בעצם בוועדת ההתוויות לקנאביס רפואי בשנת 2014, בסוף נובמבר, נשאלו ראש איגוד הריאומטולוגים וראש איגוד הכאב בישראל, אם להכניס את מחלת הפיברומיאלגיה להתוויות הקנאביס הרפואי בישראל והם ענו ככה: אין דרך אובייקטיבית לאבחן פיברומיאלגיה.

<נטע קובלסקי: אמנם יש הגדרה לתסמונת, אך מדובר בתסמונת המבוססת על תסמינים אובייקטיבים בלבד, ללא ממצאים כלשהם בבדיקות מעבדה ועם ממצאים בבדיקה הגופנית המוכרים לכל והניתנים לחיקוי בקלות.

<נטע קובלסקי: זה בסוף שנת 2014.

<נטע קובלסקי: אז זה קצת חולק כאן על הדברים שנאמרו.

<נטע קובלסקי: בעוד שאנחנו, אנחנו – הצוות שלנו – מצא ברחבי המדיה מחקרים ברחבי העולם שמראים על שתי דרכי אבחון חדשות ועדכניות לאבחון המחלה – הראשונה היא FMRI, שהוא מיפוי של אזורי הכאב במוח, והשנייה היא בדיקה של כלי הדם בכף היד, המראה על כלי דם גדולים מהרגיל, המחוברים אליהם כמות גדולה של סיבי עצבים.

<נטע קובלסקי: בארץ לא רק שאין מחקרים, גם לא נעזרים במחקרים האלה.

<נטע קובלסקי: פיברומיאלגיה, כמו שנאמר פה, היא מחלה שקופה.

<נטע קובלסקי: אתה לא נראה חולה – אומרים לנו.

<נטע קובלסקי: זו המחלה היחידה שגם לאחר האבחון יהיו אנשי רפואה שלא יאמינו לך, יזלזלו בך, יצחקו בפניך, ישלחו אותך לפסיכיאטר, יקראו לך עצלן, מפונק ועוד.

<נטע קובלסקי: זה מגיע מהמקום שבו הרופא חושב כי דעתו האישית על קיומה או אי קיומה של המחלה היא שקובעת, וזה נובע מחוסר הכרה ממסדית של המחלה, אי מחקרה, האבחון והטיפולים הלוקים בחסר.

<נטע קובלסקי: עד כאן, יש לנו פה מחלת כאב שחלק מכירים בה וחלק לא.

<נטע קובלסקי: מצב שיוצר ייאוש גדול אצל החולה ויכול לכלול טיפול לא נכון על ידי רופא שאינו בקיא במחלה, או בכלל לא מאמין בקיומה.

<נטע קובלסקי: וגם אם כן מאמין, אין ביכולתו לעזור לחולה, מכיוון שקופות החולים לא יעניקו את הטיפול הנדרש.

<נטע קובלסקי: ומפה אנחנו בעצם מגיעות לנושא השני, שהוא הטיפול בקופות החולים בחולי פיברומיאלגיה.

<נטע קובלסקי: בזמן שרופא ממליץ על שלוש פעמים בשבוע הידרותרפיה, קופת החולים מצידה - כמובן תלוי בקופה ותלוי בביטוח החולה - תיתן 12 טיפולי הידרותרפיה בשנה.

<נטע קובלסקי: זאת אומרת טיפול אחד בחודש, בזמן, שוב, שהרופא ממליץ ומציע 3 פעמים בשבוע.

<נטע קובלסקי: ליריקה שהרופא ממליץ לחולה – לא תמיד תאושר מבחינה סבסודית על ידי הקופה והחולה יצטרך לשלם 800 שקלים לתרופה בחודש, במקום בין 80 ל-100 שקלים בזמן שהיא מסובסדת, וזאת גם לאחר ששנתיים חולה כבר מקבל את התרופה באישור הקופה.

<נטע קובלסקי: פתאום לוקחים לו את האישור לסבסוד והוא בעצם כבר מכור לתרופה באופן - - -

שולי מועלם-רפאלי: למה לוקחים?

רויטל סויד: למה לוקחים אחרי שנתיים?

<נטע קובלסקי: על זה קופות החולים יוכלו לענות לנו.

<נטע קובלסקי: לצערי אין לי - - -

רויטל סויד: הוציאו את זה מסל התרופות?

<נטע קובלסקי: לא ברור.

שולי מועלם-רפאלי: בואו, אנחנו לא מנהלים את הדיון הזה ככה.

<נטע קובלסקי: בימים אלה מוגש לפרלמנט בפורטו ריקו טיוטא לחקיקה אשר תחייב לכלול בסל התרופות את כל הטיפולים ואת כל התרופות למחלה המורכבת הזאת.

<נטע קובלסקי: אנו קוראות לחקיקה דומה זו גם בסל התרופות הישראלי.

<נטע קובלסקי: נכון להיום יש גם 250,000 חולי פיברומיאלגיה בישראל, שצריכים לממן טיפולים ותרופות מכיסם הפרטי.

<נטע קובלסקי: המצב הזה גורם לשבירת חסכונות, פירוק בתים ולצערנו גם לא פעם הוא נגמר במוות.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

<נטע קובלסקי: רגע, יש עוד קצת.

שולי מועלם-רפאלי: אז בואי, תתכנסי לסיום, כי יש לנו עוד 10 דקות לסיום הדיון ואני רוצה לפחות לשמוע עוד אישה אחת, לפני שאני מסכמת.

<נטע קובלסקי: בסדר גמור.

<נטע קובלסקי: למרות אי האמון של רוב הרופאים בכך שהמחלה היא לא גנטית, יש לנו החולים וגם יש טענות שנשמעות מרופאים בכירים בשטח לגבי זה שזה כן מחלה גנטית ולכן אנחנו קוראות גם כמובן למחקרים בנושא הזה.

<נטע קובלסקי: כמובן, כמו שדובר על ביטוח לאומי, כרגע, ממשהו שאנחנו יודעים מחולים בשטח, יש עדויות נורא מועטות לגבי זה וגם מקבלים עד 50%, שזה מקנה עד 1,400 שקלים, שאנחנו יודעים היום 3,000 שקלים לשכר דירה.

<נטע קובלסקי: החשוב ביותר - - -

<קריאה: זה במקרה הטוב שמקבלים בכלל.

שולי מועלם-רפאלי: ממש משפט אחרון.

<נטע קובלסקי: החשוב ביותר הוא הקנאביס הרפואי.

<נטע קובלסקי: אנחנו קוראות להכניס במיידי וללא שום עיכוב, לאור עדויות כה רבות של חולי פיברומיאלגיה – אני ביניהם עם רישיון משרד הבריאות, שי עם רישיון משרד הבריאות.

<נטע קובלסקי: יש כל כך הרבה, אנחנו קוראות עכשיו להכניס את מחלת הפיברומיאלגיה להתוויות לא כחריגה ולא שום דבר.

<נטע קובלסקי: עד היום מגיעות כל כך הרבה בקשות של מסורבות, עכב זה שהמחלה אינה בהתוויה.

<נטע קובלסקי: אם היא אינה בהתוויה, קדימה, יש להכניס אותה ישירות.

<קריאה: דחוף.

<קריאה: דחוף.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לכם.

<קריאה: זה לא רק לא מאושר, גם לא נותנים אותה.

שולי מועלם-רפאלי: הדוברת האחרונה שאני מבקשת לשמוע זו ד"ר דניאלה עמיטל.

רויטל סויד: אני ממש מתנצלת, אני חייבת ללכת.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רויטל, תודה רבה.

רויטל סויד: אני מקווה שנעשה שינוי.

שולי מועלם-רפאלי: בעזרת השם.

שולי מועלם-רפאלי: תודה.

שולי מועלם-רפאלי: כן.

<דניאלה עמיטל: אוקיי, אז ראשית עשיתי מאמץ גדול להגיע, כי נודע לי על הדיון הזה רק היום על הבוקר, ואני שמחה שאני פה.

<דניאלה עמיטל: אני פסיכיאטרית, אז קודם כל אין לי קרניים ומגיעות אלי מטופלות עם פיברומיאלגיה ואני גם שותפה למחקר בנושא פיברומיאלגיה.

שולי מועלם-רפאלי: בארץ?

<דניאלה עמיטל: בארץ, כן.

<דניאלה עמיטל: אני שותפה למחקר מכמה סיבות.

<דניאלה עמיטל: אלף, עניין אישי.

<דניאלה עמיטל: יש כמובן קשר לעתים גם עם הפרעות נפשיות, אבל זה לא אומר שזה חופף, זה ממש לא ככה וכך אני מאמינה ואני רואה.

<דניאלה עמיטל: וגם מהסיבה שאני ובן זוגי בעצם שותפים למחקר.

<דניאלה עמיטל: הוא ריאומטולוג והוא לא כאן, ואני גם רואה שאין נציגות מריאומטולוגיה.

<דניאלה עמיטל: גם זה חבל לי קצת.

<דניאלה עמיטל: אני שמחה שאני פה ומעניין אותי מאד לשמוע את הנציגים, גם של משרד הבריאות וגם כמובן של החולים.

שולי מועלם-רפאלי: את כנראה הגעת באיחור, כי הם כבר דיברו.

<דניאלה עמיטל: אני שמעתי אותם.

שולי מועלם-רפאלי: אוקיי.

<דניאלה עמיטל: זה היה לי מעניין לשמוע, קודם כל.

<דניאלה עמיטל: אני גם זכיתי לתת הרצאה למתמחים.

<דניאלה עמיטל: גם המתחמים בפסיכיאטריה, לפעמים באמת צריכים חידוד והבנה לגבי מה זה פיברומיאלגיה, בגלל שיש עדכונים רבים בעשרות השנים האחרונות.

<דניאלה עמיטל: אם אני מסתכלת על איך אני - כשאני למדתי רפואה וזה היה בשנת 1982, התחלתי - הדיון היה שונה לגמרי לגבי נושא כזה.

<דניאלה עמיטל: אני חושבת שאפילו המילה לא הייתה קיימת.

<דניאלה עמיטל: משהו כזה אני יכולה להגיד.

<דניאלה עמיטל: אז אנחנו לומדים.

<דניאלה עמיטל: אני חושבת שאנחנו כן בשלב של למידה ואני אומרת את זה כרופאה, כרופאה שמטפלת ואני חושבת שמה שלי חשוב כרופאה זה טובת המטופל, מטופלת במקרה הזה, אבל גם מטופלים.

<דניאלה עמיטל: יש הרבה מטופלים שסובלים גם מהסבל הזה.

<דניאלה עמיטל: אני חושבת שיש הרבה מה לעשות ואני כן שומעת רצון טוב מהביטוח הלאומי ואני כבר שמעתי עדים על כך ואני יודעת שיש עבודה אמיתית.

<דניאלה עמיטל: ויחד עם זאת אני מסכימה עם מה שנציגי המטופלים אומרים בעצם, שאין מספיק.

<דניאלה עמיטל: זה ברור לי, אבל אני חושב שאני רואה את עצמי במקום של למידה, גם כנציגה של ההסתדרות הרפואית, כי בשל כך אני פה, אבל גם כעובדת משרד הבריאות, כי כזאת אני.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לך.

שולי מועלם-רפאלי: הדובר האחרון, מר משה רחמים.

שולי מועלם-רפאלי: בוא תתקרב לשולחן בבקה.

<משה רחמים: בוקר טוב לכולם.

שולי מועלם-רפאלי: תשב בבקשה.

שולי מועלם-רפאלי: לא מקובל לעמוד בוועדות של הכנסת.

<משה רחמים: טוב.

<משה רחמים: בוקר טוב לכם.

<משה רחמים: אני משה רחמים.

<משה רחמים: אני חמש שנים סובל מהמחלה הזאת.

<משה רחמים: היא אובחנה אצלי לפני חמש שנים עקב שהשתתקתי ברגליים, עברתי שיקום והייתי מטופל אצל ד"ר בוסקילה, שהוא אחד המתמחים בארץ.

<משה רחמים: פרופסור.

<משה רחמים: הייתי אצל כמה פרופסורים וניסיתי להבין מה קורה איתי, פתאום באמצע החיים אני לא מסוגל לעשות שום דבר, אני לא מסוגל לקום בבוקר, בקושי הגעתי לפה אחרי טיפולים שסוף סוף הסכימו לתת לי את הגראס הרפואי, שזה מקנה לי לקום ולעשות משהו.

<משה רחמים: אני, אם לא היה הגראס הרפואי, שגם לגביו יש לי מלחמה, בגלל שהם החליטו לתת איזה שהוא משהו מסוים כטובה.

<משה רחמים: אחרי הטיפולים של הליריקה וסימבלטה, שזה היה עולה הון תועפות וזה היה מצריך ממני כמעט 1,500 שקלים בחודש וביטוח לאומי משלם לי 1,200 שקלים בחודש.

<משה רחמים: 1,200 שקלים בחודש, שחמש שנים אני כבר החלטתי, האם שאני החלטתי לשים קץ לחיי, כי אני לא יכול להביא לילדים שלי.

<משה רחמים: הילד שלי התגייס לפני שבוע, ביקש דברים, מאיפה אבא יביא לך?

<משה רחמים: אין לי לא מים, לא חשמל, לא מיסים, לא שום דבר ואני נלחם על זה.

<משה רחמים: ונלחם.

<משה רחמים: יש לי ועדות.

<משה רחמים: כבר חמש ועדות.

<משה רחמים: כל פעם ועדה.

<משה רחמים: יושבים איזה שלושה רופאים מכובדים, אני מכבד את הרופאים.

<משה רחמים: ואני בא ומתיישב ומראה להם את כל הדברים האלה של ריצות ותרופות ומלחמות.

<משה רחמים: חמש שנים יש לי כבר ככה.

<משה רחמים: ביטוח לאומי, כל המוסדות האלה.

<משה רחמים: אני אומר, אני כבר בגיל כזה שאני רוצה ללכת לעבוד.

<משה רחמים: אני לא יכול לעבוד, אני לא יכול כלום.

<משה רחמים: מחתימים אותי בלשכה פעם בשבוע שאם אני יכול להגיע ואם המצב שלי יכול לאפשר לי לצאת מהבית.

<משה רחמים: אני כמעט ולא יוצא מהבית.

<משה רחמים: אבל התוודע לי שיש פה איזו ועדה מכובדת, והחלטתי שאני חייב לבוא ואני חייב לדבר, לא רק בשבילי, גם בשביל כל החולים.

<משה רחמים: יש פה עוד חולה אחת, שהיא מהמשפחה שלי, שהיא עובדת ואני שומע אותה כל יום איך הוא עוברת את היום, איך היא מצליחה ואני מעודד אותה ואין דבר.

<משה רחמים: והיא בתוך העבודה שלה, היא צריכה לכבות את האור והיא צריכה פה והיא צריכה כל הזמן לבוא ולנסות להסביר לאנשים האלה, המכובדים והגדולים והגבוהים, שיושבים למעלה ולא רואים אותנו.

<משה רחמים: אני אבא לחמישה ילדים שצריך להביא 1,200 שקלים.

<משה רחמים: למי לתת 1,200?

<משה רחמים: למי לתת?

<משה רחמים: לתת לפה, לתת למים, לתת לשכירות.

<משה רחמים: הביאו אותי לוועדה.

<משה רחמים: ועדה של עובדי המדינה.

<משה רחמים: באה הוועדה קבעה 87% נכות.

<משה רחמים: אני אמרתי תשמעי, אני בעבודה, אני עובד עירייה, 20 שנה עבדתי בעירייה.

<משה רחמים: פתאום מצאתי את עצמי בחוץ עם 1,200 שקלים ומלחמה ומעקבים של ביטוח לאומי.

<משה רחמים: ביטוח לאומי משלם לי 1,200 שקלים ומשלם לחוקרים אלפי שקלים.

<משה רחמים: תן לי את הכסף שאתה נותן לחוקר, שאני אוכל לפרנס את הילדים שלי בכבוד.

<משה רחמים: בכבוד.

<משה רחמים: תנו לי להתפרנס בכבוד.

<משה רחמים: אם לא, אם לא, אני אמרתי וכבר את יודעת, הגיעו מהטלוויזיה אלי הביתה.

<משה רחמים: החלטתי לשים סוף לחיים.

<משה רחמים: לא רוצה להמשיך לסבול.

<משה רחמים: מה, עושים לי טובה שנותנים לי את התרופה?

<משה רחמים: עושים לי טובה שנותנים לי את זה?

<משה רחמים: אני כל החיים מגיל 14 עובד בכל עבודה שיש.

<משה רחמים: אני איש עבודה.

<משה רחמים: מה הם חושבים שאני בא לעבוד עליהם?

<משה רחמים: שאני לא רוצה לעבוד?

<משה רחמים: אני רוצה לעבוד.

<משה רחמים: רוצה להתפרנס, אבל המחלה הזאת, שאני לא מאחל לאף אחד מהיושבים פה לקבל אותה – זה כאבים 24 שעות.

<משה רחמים: אני לא ישן בלילה.

<משה רחמים: אתם רואים אותי?

<משה רחמים: אני ישן שעה וחצי אולי בלילה.

<משה רחמים: שעה וחצי.

שולי מועלם-רפאלי: אני מתנצלת, אבל אני מבקשת שתסיים.

<משה רחמים: אבל אני חושב שבאמת הגיע הזמן שיחשבו על אנשים כמוני ואני מוכן ללכת גם קורבן, אני אומר לכם.

<משה רחמים: אני בן אדם שלא שפוי.

<קריאה: חס וחלילה.

<משה רחמים: ואם הדברים האלה לא יגיעו לסוף, די, חאלס.

<משה רחמים: מגיע לבן אדם אם הוא צריך.

<משה רחמים: אני לא ילד, אני לא הולך לקחת גראס רפואי בשביל התענוג האישי שלי.

<משה רחמים: אם אין לי את הגראס הרפואי, יש לי ב-27 - - -

שולי מועלם-רפאלי: מר רחמים, אני מבקשת.

<קריאה: אפשר רק להגיד הערה בקשר אליו?

שולי מועלם-רפאלי: לא, ממש לא, ברשותך.

שולי מועלם-רפאלי: חברים, חברים - - -

<קריאה: הייאוש של האנשים פה זה משהו קשה.

שולי מועלם-רפאלי: חברים, יש לי גם לב, גם ראש ובעיקר עיניים ואוזניים.

שולי מועלם-רפאלי: גם אני שומעת את הדברים וגם רואה אותם וגם חווה אותם.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לך על השיתוף הכל כך אישי וכואב.

שולי מועלם-רפאלי: אני מבקשת לצאת מתוך הזעקה שנשמעה פה, זעקה שמצלצלת בפעמונים רבים.

שולי מועלם-רפאלי: אני לא אחזור על דברים שנאמרו פה על ידי חולים וחולות.

שולי מועלם-רפאלי: המטרה של הדיון היום היא להעלות שוב מודעות.

שולי מועלם-רפאלי: אני בכאב גדול פונה למשרד הבריאות ומבקשת לא להיות במקום של דיונים האם המחלה קיימת או לא.

שולי מועלם-רפאלי: אני רואה בזה מטרת על של הרגולטור.

שולי מועלם-רפאלי: אם יש עדיין רופאים במשרד הבריאות, אם יש עדיין רופאים במערכת הבריאות של מדינת ישראל, שיש להם סימן שאלה על קיומה של מחלת הפיברומיאלגיה, משרד הבריאות לא עושה את העבודה שלו כמו שצריך.

שולי מועלם-רפאלי: למשרד הבריאות יש את התפקיד הראשי בהעלאת המודעות למחלה, בראש ובראשונה בקרב הרופאים ובעלי המקצועות הפרה-רפואיים ובמימד השני בקרב הציבור הרחב.

שולי מועלם-רפאלי: אני לא פה בשביל לתת רעיונות לקמפיינים למשרד הבריאות.

שולי מועלם-רפאלי: יושבים שם אנשי מקצוע רבים וטובים ממני, שמבינים גם בבריאות וגם בקמפיינים.

שולי מועלם-רפאלי: אבל אין ספק שמקומה של הפיברומיאלגיה כמחלה שקיימת בציבוריות הישראלית, חייבת לבוא לידי ביטוי הן ביחס למטפלים והן ביחס לציבור הרחב.

שולי מועלם-רפאלי: משרד הבריאות גם נדרש מבחינתי לעקוב, כן, פיברומיאלגיה היא לא סוכרת, היא לא מחלות לב, היא לא יתר לחץ דם, היא אפילו לא מחלות קשות אחרות שיש להן את הפרסטיז' שלהן.

שולי מועלם-רפאלי: פיברומיאלגיה צריכה לקבל זרקור כדי להעלות את המודעות ובזרקור הזה חייב להיות מעקב של המשרד אחרי התהליכים שמתרחשים בקרב הסטודנטים לרפואה, ואחר כך בקרב הרופאים.

שולי מועלם-רפאלי: כמובן בראשונה הראשונית, כמובן אצל הריאומטולוגים, כמובן אצל הפסיכיאטרים.

שולי מועלם-רפאלי: וככה להרחיב את המעגלים, כשהמטרה היא לחסוך ולצמצם את זמן האבחנה.

שולי מועלם-רפאלי: אני מבינה שאנחנו לא חריגים מהעולם.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו יחד עם זאת יודעים להוביל בהרבה מקומות אחרים את העולם, והייתי מצפה שגם פה נעשה מאמץ להוביל בצמצום זמן האבחנה.

שולי מועלם-רפאלי: שמעתי בשמחה כבר בפעם השנייה מאז הבוקר, את דבריו הברורים לגמרי של ד"ר אוסטפלד, המנהל הרפואי של הביטוח הלאומי, על השינוי הדרמטי בתפיסה של הרופאים בביטוח הלאומי, שפועלים לראות את החולה במרכז.

שולי מועלם-רפאלי: פועלים באופן פרואקטיבי למיצוי זכויות החולים.

שולי מועלם-רפאלי: יש לנו - - - שצריך לטפל בה בביטוח הלאומי.

שולי מועלם-רפאלי: לביטוח הלאומי יש תפקיד גדול בסיום התהליך.

שולי מועלם-רפאלי: אני אשמח מאד להיות המברכת הראשונה בעוד שלושה חודשים על המוגמר.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שביטוח לאומי חייב להאיר באור גדול את זה ש-95% הן נשים שחולות במחלה.

שולי מועלם-רפאלי: להתייחס באופן אחר להבדל שבין נשים, שהן משמשות כעקרות בית ואינן עובדות וחולות במחלה הזאת.

שולי מועלם-רפאלי: הדברים ידועים גם לכם ונאמרים ונכתבים.

שולי מועלם-רפאלי: אני מברכת את הר"י על הוצאת הגאד ליינס בשנת 2013 וקוראת לחברים בהר"י להמשיך לפעול להרחבת המעגלים.

שולי מועלם-רפאלי: ואני קוראת שוב לארגוני החולים הרלבנטיים לא להרפות מוועדת הסל.

שולי מועלם-רפאלי: הדרך במדינת ישראל להכניס טיפולים, על כל הגוונים, לתוך מערכת הבריאות במדינת ישראל, אל תוך סל התרופות של מדינת ישראל, היא ועדת הסל.

שולי מועלם-רפאלי: הוועדה תמשיך לעקוב אחרי זה.

שולי מועלם-רפאלי: היא יכולה להיות גיבוי לוועדת העבודה והרווחה.

שולי מועלם-רפאלי: הן חלק או תהליך בהחלטת סל התרופות, במה שפונה לסל התרופות.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מגבים, ממליצים לא להרפות מהניסיון הזה.

שולי מועלם-רפאלי: ועדת סל התרופות מתכנסת כל שנה וכל שנה צריך לנסות שוב ושוב כדי שמירב הטיפולים ומירב האפשרויות הטיפוליות ייכנסו לתוך ועדת הסל.

שולי מועלם-רפאלי: אני מודה לכל מי ששיתף אותנו בסיפור האישי שלו ומודה לכולכם על השותפות בוועדה הזאת.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.