ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 162, 2016-02-08 10:47

אלי אלאלוף: בוקר טוב.

אלי אלאלוף: היום 8 בפברואר 2016, כ"ט בשבט תשע"ו.

אלי אלאלוף: השעה 10:47, אנחנו מתנצלים.

אלי אלאלוף: הדיון הקודם היה גם קשה, כמו הדיון שעכשיו אנחנו מתחילים.

אלי אלאלוף: כל המשפחות, אנחנו כל כך מזדהים אתכם ונשמח למצוא אתכם פתרונות נוספים לכל הסבל הקשה שאתם עברתם וממשיכים לעבור בדבר הילדים שלכם.

אלי אלאלוף: היוזמה באה מחברת הכנסת תמר זנדברג, אז אני אבקש שאת תפתחי את הדיון, בבקשה.

תמר זנדברג: תודה רבה אדוני יושב הראש, תודה רבה לכולכם שהשתתפתם ולחברי הכנסת המשתתפים.

תמר זנדברג: אני חייבת להגיד שאני קצת מתרגשת.

תמר זנדברג: אני מסתכלת כאן על הנוכחים והנוכחות.

תמר זנדברג: אנחנו, בעצם אני גויסתי על ידיכם למסע הזה לפני כבר חודשים ארוכים, לדעתי עוד בכנסת הקודמת, ובאמת אני נחשפתי למצב שלפעמים לנו, לחברי הכנסת, קובעי המדיניות, הוא לפעמים שקוף והוגדר על ידיכם, על ידי ההורים, בצורה מאד קולעת בתור השכול האזרחי או השכול השקוף.

תמר זנדברג: אנחנו בישראל לצערנו רגילים ולמודים שכול.

תמר זנדברג: חלק מהאתוס הלאומי שלנו זה מצב שבו משפחות מאבדות יקיריהן בטרם עת, לא כדרך הטבע, לא בצורה ההיררכית של בכירי המשפחה ולאחר מכן המוות בעצם עובר מדור לדור, אלא השכול פוגע באמצע החיים ובעצם מחריב והורס משפחות שממשיכות אחר כך לחיות לדורי דורות.

תמר זנדברג: אנחנו גדלנו על השכול הצבאי, לאחר מכן נוסף אליו השכול של נפגעי ונפגעות הטרור ופעולות האיבה.

תמר זנדברג: ולאחר מכן, במהלך השנים, מדינת ישראל הוסיפה, הרחיבה את ההגדרה הזאת והוסיפה גם את תאונות הדרכים, את נפגעי העבירה וממש לאחרונה את האובדנות, כנסיבות חיים שפוגעות במשפחות והמדינה מכירה בנסיבות המיוחדות האלה, ובעצם נכנסת ומעניקה לפחות הכרה אם לא סיוע, מכל מיני סוגים.

תמר זנדברג: והשכול האזרחי, השכול כתוצאה ממחלה, בעצם נותר יתום נכון להיום, סליחה על ההגדרה הקשה, אבל זה המצב.

תמר זנדברג: בעצם אדוני יושב הראש, אנחנו מדברים על משפחות שלא זו בלבד שאיבדו את היקירים להם, בדרך כלל את הבנים או הבנות בגיל צעיר, בשלב שלא היו אמורים לסבול, שככה מדרך הטבע לא היו אמורים לסבול מאובדן כזה, אלא אנחנו בדרך כלל גם מדברים על משפחות שטרם למוות, המשפחות האלה עברו תהליך ארוך מאד של מחלה, של טיפול, של התמודדות עם בעצם הליכה לקראת האובדן הזה, בצורה שגם לה, גם לתהליך הזה יש השפעה קשה מאד על המשפחה מבחינות שהן החל מכלכליות ופיזיות ועד נפשיות ומשפחתיות, שמשפיעות בעצם על כל המערך התומך מסביב של ההורים, של האחרים ושל המשפחה המורחבת.

תמר זנדברג: המצב הזה כיום בישראל הוא לא מוכר בכלל.

תמר זנדברג: ממש בכלל, משום סוג וצורה שהיא.

תמר זנדברג: החל מההכרה והסיוע הנפשי והפסיכולוגי למה עוברת משפחה כזו, ועד, אתה יודע מה יושב הראש, אחד הדברים שנדהמתי לגלות, שאין אפילו השתתפות בהוצאות הקבורה למשפחות כאלה.

תמר זנדברג: כך שבאמת מדובר בהעדר מוחלט קודם כל של מודעות, שלא לדבר על הכרה, שלא לדבר על סיוע.

תמר זנדברג: וכאן אני חשבתי שבאמת קודם כל הכנסת צריכה לדון ולשמוע את הנסיבות האלה, ויש כאן, באמת, אני נפגשתי עם קבוצה של משפחות, שזה באמת היה די מדהים לשמוע איך הסיפורים חוזרים על עצמם במשפחות במשך עשרות שנים, לא חשוב ממה נפטרו הילדים, מה היה התהליך שאותן משפחות עברו עד אז, אבל יש מאפיינים שחוזרים על עצמם בכל משפחה ומשפחה.

תמר זנדברג: וזה מצב שאצלי ככה הדליק נורה שאמרה יש כאן מקום להתערבות.

תמר זנדברג: יש כאן מקום להתמודדות של המדינה, של המשרדים.

תמר זנדברג: אני שמחה לומר – ויושב כאן מהנהן נציג משרד הרווחה שתיכף בטח גם ידבר – יש בקרב הגורמים המקצועיים הכרה עם המשפחות עצמן, פרטנית, יש הכרה עם המצבים שהן עוברות; ואנחנו יודעים תמיד, יש לנו בעיה של כסף, בעיה של משאבים, אבל אני חשבתי שקודם כל כדאי שנכנס דיון כדי לשמוע את המצב ולהחליט מכאן על דרכי פתרון.

תמר זנדברג: אני שמחה שמרכז המחקר והמידע של הכנסת כתב נייר מאד מאד מקיף, שקודם כל סוקר את המצב, מה קיים, גם יחסית לקבוצות אוכלוסייה אחרות, גם יחסית לצורך.

תמר זנדברג: לדעתי זו נקודת התחלה טובה מאד להתחיל לחשוב על כמה וכמה מחשבות על חקיקה או מדיניות בנושא.

תמר זנדברג: יש מספר חוקים פרטניים וקטנים כמו למשל הנושא של הוצאות קבורה שדיברתי עליו, שאפשר לתקן אותן בעלות שהיא מעטה ובהתערבות שהיא יחסית מינורית; ועד לתכנית ממשלתית, שלדעתי זה היעד שאנחנו צריכים לשאוף אליו, תכנית ממשלתית שמציעה כמה קווים של סיוע, החל מסיוע ותמיכה כלכלי ופיזי, ועד קבוצות תמיכה ותכנית לסיוע אישי, קבוצתי ומשפחתי לאותן משפחות.

תמר זנדברג: אז אני רוצה להודות לך על יזום הדיון.

תמר זנדברג: אני אשמח מאד שנשמע גם את המשפחות וגם את הגורמים המקצועיים ונצא מכאן עם כמה מחשבות.

אלי אלאלוף: יש לי הצעה, אפשר להתחיל עם סקירה קצרה של מרכז המחקר והמידע של הכנסת.

תמר זנדברג: בהחלט, בטח.

אלי אלאלוף: מקובל?

אלי אלאלוף: מקובל גם על ההורים?

תמר זנדברג: רצוי.

אלי אלאלוף: בבקשה, מתן.

<מתן שחק: בוקר טוב.

<מתן שחק: אני אציג בתמצית בדקות הקרובות את הממצאים העיקריים ממסמך שכתבנו במרכז המחקר והמידע של הכנסת באוקטובר 2014, לבקשת חברת הכנסת תמר זנדברג.

אלי אלאלוף: תדבר קצת יותר לאט לזקנים כמוני.

<מתן שחק: כתבנו מסמך באוקטובר 2014 לבקשת חברת הכנסת תמר זנדברג, בנושא תכנית סיוע ותמיכה נפשית למשפחות ששכלו את ילדיהן עקב סיבות בריאותיות.

<מתן שחק: אז תחילה אני אציג נתונים על מספר הילדים מתחת לגיל 18 שנפטרו מסיבות בריאותיות בישראל בשנים 2011 – 2007, כדי להעריך את היקף האוכלוסייה שעשויה להזדקק לתכנית כזו; לאחר מכן אני אסקור את התכניות הקיימות כיום, שמפעיל משרד הרווחה בישראל למען משפחות שכולות, שלא מסיבות ביטחוניות, צבאיות או טרור, כלומר תכניות שמיועדות למשפחות ששכלו את יקיריהן עקב תאונות דרכים, נפגעי עבירה והתאבדויות; ולבסוף אני אציג כמה דוגמאות מהעולם על הפעולות שנוקטות מדינות שונות, לשם סיוע נפשי למשפחות ששכלו את אחד מבני המשפחה.

<מתן שחק: אז מעיבוד נתונים של הלמ"ס על נסיבות תמותה בשנים 2011 – 2007 בכלל האוכלוסייה, מכל הסיבות, עולה שבין 39,000 ל-41,000 איש מתים בכל אחת מהשנים האלה.

<מתן שחק: שיעור הילדים שנפטרו בשנים האלה נע בין 2% בשנת 2011, שזה השיעור הנמוך בשנים אלו, ל-2.6% בשנת 2008, שזה השיעור הגבוה בשנים אלו, מכלל הפטירות בישראל באותה שנה.

<מתן שחק: בשנים אלו, הרוב המכריע של הילדים נפטרו מסיבות בריאותיות.

<מתן שחק: שיעור הפטירות מסיבות בריאותיות בכלל פטירות הילדים בשנים 2011 – 2007, נע בין כ-86% בשנת 2008 לבין כ-91% בשנת 2009.

<מתן שחק: יותר ממחצית מהילדים שנפטרים מסיבות בריאותיות, נפטרו מסיבות מילדותיות, סב-לידתיות ומומים מולדים.

<מתן שחק: לפירוט יתר סיבות המוות, אתם מוזמנים לפנות לעמוד 8 במסמך, לטבלה שמוצגת שם.

<מתן שחק: כדי לאמוד את היקף האוכלוסייה שאליה מיועדת תכנית התמיכה במשפחות ששכלו ילד מסיבות בריאותיות, השוונו את מספר הילדים שנפטרו מסיבות בריאותיות, למספרם של כלל הנפטרים – מבוגרים וילדים, שנפטרו בשל תאונות דרכים, עבירות המתה והתאבדויות, שכן למשפחות אלה ישנן תכניות תמיכה שמפעיל משרד הרווחה והשירותים החברתיים.

<מתן שחק: אז מספר הילדים שנפטרו מסיבות בריאותיות בכל שנה בשנים האלו, כמעט זהה למספר הנפטרים בכלל האוכלוסייה בשל תאונות דרכים, תקיפה והתאבדויות גם יחד, בכל שנה משנים אלה והוא עומד בממוצע על כ-86 נפטרים בשנה.

<מתן שחק: לדברי משרד הרווחה והשירותים החברתיים, בכל מקרה פטירה יש שלושה בני משפחה שנזקקים לסיוע ולפי החישוב הזה, מספר בני המשפחה שעשויים להזדקק לסיוע נפשי בשל פטירת ילד ממחלה, הוא כ-2,500 איש בשנה.

<מתן שחק: בהנחה שמדובר בתכניות שכוללות שירותים המתאימים לאוכלוסייה זו, אציג בקצרה את התכניות שמפעיל כיום משרד הרווחה, שמטרתן לתמוך במשפחות שכולות מסיבות שאינן ביטחוניות כאמור, עקב תאונות דרכים, עבירות המתה והתאבדויות.

<מתן שחק: אז במסגרת תכנית הסיוע למשפחות שכולות עקב תאונות דרכים, ניתנים שירותי תמיכה וסיוע לבני המשפחה בתחום הרגשי והנפשי במרכז סיוע ארצי ובארבעה מרכזי סיוע אזוריים.

<מתן שחק: הסיוע ניתן על פי חוק נפגעי תאונות דרכים, במסגרתו מופעלים צוותי הודעה מרה וניתן טיפול אישי, זוגי ומשפחתי, מופעלות קבוצות תמיכה וניתן למשפחות ליווי באמצעות מתנדבים.

<מתן שחק: בשנת 2013 נפטרו בתאונות דרכים 308 בני אדם.

<מתן שחק: בשנה זו השתתפו 180 בני משפחה שכולים ב-14 קבוצות תמיכה ברחבי הארץ.

<מתן שחק: 38 משפחות קיבלנו טיפול זוגי או משפחתי ו-60 בני משפחה קיבלו טיפול פרטני.

<מתן שחק: תקציב התכנית עמד בשנה זו על כ-2.6 מיליון שקלים.

<מתן שחק: בתכנית סנ"ה לסיוע למשפחות שכולות עקב עבירות המתה, ניתנים שירותי תמיכה וסיוע לבני המשפחות באמצעות חמישה מרכזי סיוע אזוריים.

<מתן שחק: התכנית הוקמה מתוקף החלטת ממשלה מנובמבר 2009 ושירותי הסיוע הניתנים במסגרתה כוללים צוות הודעה מרה, סל שירותים מיידי למילוי צרכים חיוניים לאחר קרות האירוע, סל שירותי תמיכה נפשית וקבוצות תמיכה.

<מתן שחק: בשנת 2013 נהגו מעבירות המתה 130 איש.

<מתן שחק: מרכזי הסיוע העניקו בשנה זו סיוע ליווי וטיפול ל-274 משפחות ו-72 בני משפחה השתתפו בשבע קבוצות תמיכה ברחבי הארץ.

<מתן שחק: תקציב התכנית בשנה זו היה כ-5 מיליון, ללא תקציב לסיוע משפטי.

<מתן שחק: התכנית הלאומית למניעת אובדנות עברה את אישור הממשלה ביום 22 בדצמבר 2013 וכיום היא בשלבי הפעלה ראשונים.

<מתן שחק: מבירור שעשינו לקראת הדיון עולה שבנובמבר 2015 הוקמו שני מרכזי סיוע ארציים – בתל אביב ובירושלים לאוכלוסייה זו.

<מתן שחק: במהלך כתיבת המסמך סקרנו את הנעשה בתחום זה בכמה מדינות – בריטניה, צרפת, קנדה, ארצות הברית ואוסטרליה, ובחנו האם קיימות בהן תכניות ממשלתיות ייעודיות לתמיכה במשפחות ששכלו ילד עקב מחלה.

<מתן שחק: הואיל ולא נמצאו בסקירה תכניות כאלו, בחרנו להציג דוגמאות של פעולות שונות הננקטות במדינות אלה, כדי לסייע למשפחות שכולות מסיבות שונות, לבד משכול עקב פעילות צבאית, פגיעה ממעשי טרור, התאבדות או נפגעי עבירה.

<מתן שחק: נציין שפעולות כאלה עשויות להתבצע גם בארץ במסגרת התכניות הקיימות או מחוץ להן, אך הדוגמאות ממדינות אלה מציגות שירותים אוניברסאליים שניתנים לתמיכה בשכול.

<מתן שחק: אז מהסקירה עולה שפעולותיהן של המדינות שנסקרו מתמקדות בשלושה נושאים מרכזיים.

<מתן שחק: הראשון הוא הכשרת כוח אדם מקצועי במסלול בריאות ורווחה לטיפול במשפחות שכולות, וקביעת סטנדרטים מקצועיים לטיפול בשכול והפצתם לקהילה המקצועית.

<מתן שחק: בבריטניה למשל, בכמחצית מבתי החולים, בעיקר אלה המתמקדים בשלבי סוף החיים, מוגדר צוות ייעודי שאחראי בין היתר להודיע על מקרי מוות למשפחה ולתת סיוע ראשוני לבני המשפחה.

<מתן שחק: לשם כך מוגדר חדר ייעודי לבשורה המרה ולהגשת סיוע ראשוני.

<מתן שחק: בתחום קביעת סטנדרטיים מקצועיים, הסטנדרטיים בדרך כלל כוללים הגדרות על עקרונות השירות, בהם שמירה על חיסיון המטפל, כיבוד צרכיו ופרטיותו, שוויון במתן השירותים והנגשה תרבותית של שירותים אלה, אבטחת איכות השירותים והכשרה מתאימה לנותני השירות.

<מתן שחק: בנוסף מוצגים בהם קווים מנחים למתן שירותי תמיכה וטיפול בפצועים ובאבלים, וכן קביעת אמות מידה ליישומם.

<מתן שחק: הנושא השני הוא מתן שירותי תמיכה וסיוע ממשלתיים בשיתוף ארגוני מגזר שלישי, בדגש על תיאום בין גופים אלה, כדי לאפשר רציפות והמשכיות בטיפול.

<מתן שחק: באוסטרליה ובריטניה למשל, רופאי משפחה מפנים אנשים במצבי אבל ושכול לשירותי התמיכה והסיוע המופעלים על ידי ארגוני המגזר השלישי, ואלה מגבשים תכניות הכשרה וסיוע במימון מתרומות וממענקים ותקציבים ממשלתיים, בשיתוף של רשויות מקומיות, שירותי רווחה ובריאות קהילתיים.

<מתן שחק: הנושא השלישי הוא פרסום חוברות הדרכה ומידע על שירותי תמיכה לציבור הרחב.

<מתן שחק: עלונים אלה כוללים מידע על ההליכים הבירוקרטים העומדים בפני המתאבדים, מידע על התסמינים הנפשיים הצפויים במצבי אבל ודרכי ההתמודדות עימם, ומידע על שירותי סיוע ותמיכה נפשית העומדים לרשותם של המתאבלים ופרטי התקשרות עימם.

<מתן שחק: נוכח המצב בישראל והדוגמאות מהנעשה בעולם, עולה השאלה מה הוא המתווה המתאים למתן שירותי תמיכה ושכול בכלל, ובשכול של הורים של ילדים שנפטרו ממחלה בפרט.

<מתן שחק: מה מצריך הקמת תכנית ייעודית לאוכלוסייה מסוימת בהתאם לנסיבות מוות מסוימות, ואלה שירותי תמיכה במקרה שכול צריכים להינתן באופן אוניברסאלי, ללא אפיון מיוחד של קבוצת האוכלוסייה השכולה או נסיבות המוות של בן המשפחה.

<מתן שחק: תודה.

אלי אלאלוף: תודה.

אלי אלאלוף: יושב ראש עמותת יקיר לי, פנחס יוסף רבינוביץ, בבקשה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: שלום.

<פנחס יוסף רבינוביץ: בדרך כלל בסיומו של משהו תמיד אומרים תודה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני רוצה לומר תודה בהתחלה כדי שלא אשכח את זה בסוף, ליושב ראש הוועדה שזימן אותנו, לתמר שלקחה על עצמה - - -

אלי אלאלוף: סליחה על השאלה, היא התחילה בשנת 2014, אז איך?

אלי אלאלוף: היא חרוצה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: כן, כבר במסגרת הכנסת הקודמת, ולחברי הכנסת האחרים, לידידי אילן שהוא פה ושולי, וכמובן שבמהלך הזה אני רוצה להודות לפרופסור מיקי וינטראוב והצוות שלו, שהם שותפים לכל הדבר הזה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: לי קוראים פיני, אני אבא של דסי רבינוביץ זיכרונה לברכה, שנפטרה לפני 19.5 שנה - לשכול אין פג תוקף - אחרי מאבק הרואי, ואיך אמר לי פרופסור מור יוסף – היא שמה אבן דרך, וכשקמתי מהשבעה ואני קורא לזה פסטיז"ל, סליחה, היינו לבד.

<פנחס יוסף רבינוביץ: עמותות הילדים שהיו באותו זמן, הייתה עמותה - - - היא מנתקת קשר.

<פנחס יוסף רבינוביץ: גם בזמן המחלה העמותה מתעסקת עם הילדים, מטפלת בכל מיני דברים כיפים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אנחנו ההורים, אחד מבני המשפחה חייב בדרך כלל להיות ליד הילד.

<פנחס יוסף רבינוביץ: במקרה האישי שלי הייתי איש עסקים מסודר כלכלית.

<פנחס יוסף רבינוביץ: המחלה עולה כסף ושנתיים וחצי של מחלה לקחה לנו את כל הכוחות וגם את הכספים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אבל מה לא עושים בשביל לראות ילד בריא, בייחוד במקרה הפרטי שלי, וסליחה שאני יותר בנגיעה אישית, הבת שלנו נתנה לנו את ההרגשה שהיא תצא מזה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: קמנו מהשבעה ואמרתי רגע, יש לי ארבעה חלקי פאזל שאני צריך לחבר – מה עושים עם העבודה, מה עושים עם הילדים ואיך שהוא ברוך השם התגברנו.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אמרתי רגע, זה לא יכול להיות ככה, בייחוד כשהייתה לי איזו מין צוואה של דסי, שבזמנו כשהיא יצאה לתקשורת היא עשתה את זה בשביל כולם, אמרתי גם אני חייב לעשות משהו.

<פנחס יוסף רבינוביץ: והתחלתי לחשוב, לראות מה אנחנו עושים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: פניתי לכל עמותות הילדים, הם אמרו שזה לא מתאים להם, אבל הזמן התגלגל ולקח כמה שנים טובות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: בשנת 2009 נפגשתי עם שר הרווחה חבר הכנסת בוז'י הרצוג בלשכתו והעליתי לו את הטענה, ואז הוא בדק ואמר אין לי כסף בשביל זה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: מה שאז לא ידעתי, וזה נודע לי לאחר כמה שנים, שתאונות דרכים ואחרי זה נפגעי המתה, רצח ועכשיו המתאבדים, מקבלים תקציב מהמדינה ועל זה אני אדבר בעוד שתי דקות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: מה שקרה לנו, שבסך הכל אנחנו, ואני מדבר על עצמי וגם על משפחות אחרות, יש עניין של, כמו שאמרה חברת הכנסת תמר, זה מגיע גם למחלות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני מכיר אנשים שחלו בסרטן.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני אישית קיבלתי את מחלת פסוריאזיס ופרקים עקב המתח.

<פנחס יוסף רבינוביץ: עכשיו, באתי לקבל, אמרתי אני הולך לקבל נכות או משהו כזה, אמרו לי לא.

<פנחס יוסף רבינוביץ: זה מתח, זה לא מקובל, זה לא מוכר.

<פנחס יוסף רבינוביץ: באתי לקבל הנחות במס הכנסה, תנו לי 5, משהו, הכרה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: העניין של המצבה – את המצבה אתה משלם לבד.

<פנחס יוסף רבינוביץ: זאת אומרת עם כל הדברים אתה צריך להתמודד לבד ואין לך כסף.

<פנחס יוסף רבינוביץ: זאת אומרת אנשים אין להם כסף, נקודה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: גם אין להם כוחות, גם אין להם כסף.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ולקח כמה שנים, הגעתי ואמרתי זה לא יכול להיות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: פניתי ואמרתי רגע, ואז נודע לי שהמחלקה המטו-אונקולוגית ברשות פרופסור וינטראוב והצוות שלו, עושים וממשיכים ויש להם קשר עם המשפחות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: פניתי אליהם, הגעתי לפגישה ואמרתי חברה, אני רוצה ללכת על הפרויקט הזה, אני מחפש שותפים ואז פרופסור וינטראוב אמר לי אני שותף, אנחנו שותפים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ומה זה אומר השותפות?

<פנחס יוסף רבינוביץ: כינסנו מספר משפחות שהילדים נפטרו במחלקה וזה היה מפגשים קשים מאד, אבל היו מפגשים אמיתיים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: כל משפחה, וכתבתי את זה בדף בסוף, כל משפחה אמרה מה הצרכים שלה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ההורים דיברו על הצרכים שלהם, דיברו על הצרכים של הילדים, האח שחסר, כל דבר ודבר.

<פנחס יוסף רבינוביץ: עכשיו, יש דברים שאפשר לפתור אותם בלי כסף ויש דברים שצריכים להם כסף, צריך לזה תמיכה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: מה שלא אמרתי בהתחלה, שמה שאני לקחתי על עצמי מיד כשקמתי מהשבעה, היות והיינו משפחה חזקה, התחלתי ללוות משפחות אחרות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: הגעתי לשבעה של אנשים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: כבר אז אמרתי את המוטו של המשפט, שתרגישו שאתם לא לבד.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני אבא של דסי, אתם לא לבד בסיפור הזה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: חוץ מזה לא היה לי שום דבר.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ברבות הימים אספתי קצת כסף ועזרתי להם.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני עוזר עד היום בכסף קטן שאני אוסף, עוזר להם למשל למצבה בהנחות למצבה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: נותן להם, מברר בכל מיני מקומות בארץ איפה שיש מצבות, מגיע איתם להסדרים, יקבלו שם מצבה יותר בזול.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ברחובות יש לי מישהו שעושה את זה בחינם.

<פנחס יוסף רבינוביץ: זה כולו 3,000-3,500 שקלים, אבל אין להם את הדבר הזה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: הם גם לא יודעים מה לעשות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ואתם יודעים היום מה שקורה עם מי שבא דחוף, זה מה שעושים לו.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני מגיע לשבעה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אנחנו מגיעים יותר מאוחר, מגיעים לדבר איתם.

<פנחס יוסף רבינוביץ: מנסה לראות איפה אני יכול לעזור להם בהוצאה לפועל.

<פנחס יוסף רבינוביץ: דברים קטנים, אבל הכי חשוב היה לי לבוא ולהכיר ולהגיד רבותי, תאונות דרכים מקבל, זה מקבל, הרגשתי כמו בנות צלופחד שאמרו למשה רבינו ומה איתנו?

<פנחס יוסף רבינוביץ: הקדוש ברוך הוא אמר נכון, בנות צלופחד צודקות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אמרתי אני רוצה לבוא ובאתי לתמר ואמרתי לה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ישבנו פה, אמרנו שאנחנו מבקשים שייקחו את חוק 2952, הצעות של תאונות דרכים, בואו נעשה גזור הדבק, אבל במקום שיהיה כתוב שם תאונות דרכים, אז יש נפגעי המתה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני אקריא לכם משהו שהיה בעיתון.

<פנחס יוסף רבינוביץ: חבר אתה חסר, הורים ששוכלים את בניהם ממחלות סופניות עדים לתופעה מוזרה, החברים הקרובים מתרחקים ונעלמים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: הסיבות – מבוכה, פחד ואמונות טפלות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: מרכזים חדשים של משרד הרווחה ילמדו משפחות איך חוזרים לחיים ואיך מחזירים גם את החברים שאבדו.

<פנחס יוסף רבינוביץ: לא, לא כתוב תאונות סופניות, כתוב תאונות דרכים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אמרתי רגע, מה?

<פנחס יוסף רבינוביץ: במה הם שונים?

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני לא מדבר על נפגעי המתה או על נפגעי פעולות איבה וחיילי צה"ל.

<פנחס יוסף רבינוביץ: במה הם שונים?

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני כמותם.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אז זו הייתה הסיבה שקמתי ואני מודה באמת לכולם, לאלה שהלכו איתי, ובעזרת השם אנחנו מקווים בסך הכל.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ומילה אחרונה בנימה אישית, הכי אישית.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ואמרתי את זה למישהו.

<פנחס יוסף רבינוביץ: בזמן האחרון אמרתי את זה לכמה אנשים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני לא חושב שהבת שלי הייתה צריכה להיות היום בת 38 עם חמישה ילדים, ארבעה-חמישה ילדים כמו האחים שלה.

<פנחס יוסף רבינוביץ: לי כבר 19.5 שנה, מה שנקרא הולך לי בחיים, כמה חולי סרטן סובלים.

<פנחס יוסף רבינוביץ: וזה מדיר שינה מעיני וזה מה שהולך לי וזה מה שאני הולך לעשות.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אין לי שום.

<פנחס יוסף רבינוביץ: אני חושב על אלה שלצערנו יסיימו, יחזירו את נשמתם לבוראם מחר בבוקר.

<פנחס יוסף רבינוביץ: ומחר וכל יום.

<פנחס יוסף רבינוביץ: תודה רבה.

אלי אלאלוף: תודה רבה.

אלי אלאלוף: חבר הכנסת יגאל גואטה.

תמר זנדברג: היינו רוצים שתעזור לנו לגבש את הדברים שאנחנו נוכל לשים בסיום הדיון.

<פנחס יוסף רבינוביץ: היות ואני פעם ראשונה בדבר כזה, אז תכוונו אותי.

תמר זנדברג: מאה אחוז.

תמר זנדברג: אין בעיה.

אילן גילאון: צריכה להיות הצעה.

אלי אלאלוף: תרשו לי רק לציין שחברי הכנסת במספר מאד מאד מכובד.

אלי אלאלוף: זה רק אומר כמה מתייחסים ברצינות לנושא הקשה שאתם עוברים ואנחנו פה כדי לעזור.

אלי אלאלוף: בבקשה, חבר הכנסת יגאל גואטה.

יגאל גואטה: ברשות יושב הראש, האמת שהדיון הזה ממש מרגש אותי ומרגש אותי עוד יותר שאני פתאום פוגש חבר טוב מהעבר, פיני רבינוביץ.

יגאל גואטה: אולי 25 שנה לא התראינו ואנחנו מכירים.

יגאל גואטה: באמת יישר כוח אדם לחברתי, חברת הכנסת תמר זנדברג שלקחה את הנושא הכאוב הזה לידיים.

יגאל גואטה: אני לצערי הרב אח שכול גם מפעולות איבה וגם ממחלה.

יגאל גואטה: אחות ממחלה ואח וגיסה מפעולות איבה.

יגאל גואטה: אין ספק שהנושא הזה כאוב מאד.

יגאל גואטה: אני רק מבקש אם אפשר להוסיף גם ילדים שההורה נפטר ממחלה.

יגאל גואטה: גם לתוך העניין הזה, כי במידה מסוימת בדברים מסוימים זה אפילו יותר חמור שפתאום אין הורה שהוא המטריה של כל הבית; ואני אומר את זה מכיוון שהייתי ביום חמישי האחרון בניחום אבלים בכפר חסידים של אלמנה שסעדה את בעלה 15 שנה על מיטת חוליו, וביום חמישי, בשבעה, היא אמרה לי – עד עכשיו כל הבית התפרנס בזכות הכסף שהוא קיבל בתור חולה.

יגאל גואטה: ועכשיו אין לי ממה להתפרנס.

יגאל גואטה: זה מה שהיא אמרה לי ביום חמישי.

יגאל גואטה: ברוך השם פניתי ביום שישי ליושב ראש ארגון חסדי נעמי והוא נתן לי כבר הבטחה שלמשך 12 חודשים היא תקבל 1,000 שקלים בחודש.

יגאל גואטה: זה הבטחה שקיבלתי ביום שישי.

יגאל גואטה: וביום ראשון כשהיא קמה מהשבעה התקשרתי לומר לה את זה.

נורית קורן: מה אפשר לעשות ב-1,000 שקלים.

יגאל גואטה: אי אפשר לעשות ב-1,000 שקלים כלום, זה ברור.

יגאל גואטה: אנחנו לא חושבים שאפשר לעשות, אבל אני מספר לכם פשוט את הסיפור, והיא פשוט בכתה.

יגאל גואטה: היא אומרת לי-.

יגאל גואטה: כאילו זה נראה מגוחך.

יגאל גואטה: עד עכשיו היא חיה, כל המשפחה חיה מהכסף שהוא קיבל בתור חולה, אבל כרגע הוא נפטר וכל המשפחה באיזה שהוא סוג של גזר דין מוות.

יגאל גואטה: אז הייתי מאד שמח אם באמת היינו מצרפים גם את הנושא הזה לתוך המשפחה של הורים שעברו פטירת ילד ממחלה.

יגאל גואטה: באמת זה נושא מרתק.

יגאל גואטה: אני פשוט מתנצל, אני חייב לרוץ לוועדה אחרת ואני אשמח להיות באמת לעזר בכל דבר שאני אוכל.

יגאל גואטה: בשמחה רבה.

אלי אלאלוף: תודה רבה.

אלי אלאלוף: חבר הכנסת אילן גילאון, בבקשה.

אילן גילאון: כן אדוני, תודה רבה לך ולתמי, חברתי.

אילן גילאון: כל כך אופייני לה להעלות כזה רעיון לדיון.

אילן גילאון: ולפיני יקירי, יש לי, אני מתוודה, יש לי כמה חברים מתנחלים שהם חברי נפש שלי והוא אחד מהם.

אילן גילאון: אל תגנו אותי על כך.

<קריאה: אתה בחברה טובה.

אילן גילאון: על הקיר של כל משרד שאני עובר בו בלשכה, יש את השיר מעגלי שמחה של דסי.

אילן גילאון: ואני רוצה לדבר על ילדים, אדוני.

אילן גילאון: אם יש דבר אחד שהוא חסר תקנה בחיים, בחיים האלה שאם הם היו כהווייתם אז הם היו צריכים להיות הפוכים מאשר החוק בעבודה.

אילן גילאון: החוק בעבודה אדוני, הוא שהראשון נכנס, אחרון יוצא.

אילן גילאון: בחיים זה צריך להיות בדיוק להיפך.

אילן גילאון: ראשון יוצא, ראשון יוצא.

אילן גילאון: זה הסדר.

אילן גילאון: ואם יש דבר שהוא חסר תקנה בחיים לעומת כל הדברים שנאמרו כאן, זה אובדן של ילדים.

אילן גילאון: זאת אומרת שהורים צריכים ללכת ולקבור ילדים.

אילן גילאון: זה דבר שהזמן יכול ללמד אותנו איך לחיות עם זה, אבל אין לזה ממש מרפא לפחות בסופו של דבר.

אילן גילאון: המציאות שבה אנחנו דנים בכל נושא בנפרד, זה בגלל אופי החברה שלנו, שהוא לא טוב, אדוני.

אילן גילאון: הוא לא מערסל.

אילן גילאון: הרי כל הרעיון המרכזי של הנגישות שאנחנו עוסקים בה כל כך הרבה, היא היכולת שלנו לראות את מצוקתו של האחר לא מתוך אלטרואיזם, אלא מתוך סולידריות והיכולת שלנו להבין את עצמנו, בדיוק באותו מקום.

אילן גילאון: שנמצא באותו מקום.

אילן גילאון: ולכן הרעיון המרכזי היה צריך להיות למה הדיון הזה בכלל מתקיים?

אילן גילאון: זאת אומרת הרי מישהו היה צריך לחשוב על הצורך הזה מבלי שאנחנו נקיים את הדיון הזה ונגיד כואב לנו או תנו לנו, ואז מישהו יבוא ויגיד – ולמה אתם נותנים לאלה של התאונות שגם להם מגיע?

אילן גילאון: וגם לאחרים שכואב להם פחות גם כן ואנחנו יכולים לעשות את הדברים הללו.

אילן גילאון: ולכן מיותר לומר שהדבר הזה הוא, בתור מה שאני רואה את הדבר חסר תקנה בחיים שיכול להיות, את הסיוע המשמעותי שהוא צריך לקבל, יחד עם הקבוצות האחרות.

אילן גילאון: ולכן אני נאלץ לברך על הדיון הזה, למרות שהייתי חושב שבחברה מתוקנת הדיון הזה לא היה מתקיים.

אילן גילאון: כל אחד מבין את הדבר הזה.

אילן גילאון: הוא יכול להניח מהדבר הזה ואוי ואבוי כאשר הוא יצטרך להוכיח לעצמו את הדבר הזה, כשהוא יהיה בתוך המציאות הזאת.

אילן גילאון: ולכן בתור בן אדם ששייך למעמד החרדתי תמיד, אני מציע לכולנו להיות כאלה, ושמאמין שאנחנו אנשים לא מהמרים ואנחנו לוקחים סיכון מחושב וסיכוי שקוראים לנו דברים שאנחנו לא צופים אותם, כי זה לא סטאטוס נרכש.

אילן גילאון: להיות אב שכול זה לא סטאטוס נרכש, כמו להיות אדם מוגבל זה לא סטאטוס נרכש, כי אתה לא למד את זה בשום מקום.

אילן גילאון: זה פשוט בא עליך מן הדין ומן הצדק מה שנקרא, לאפשר את הדבר הזה ובסופו של דבר לכוון את הדיון לעניין המעשי שלו, פיני.

אילן גילאון: בסופו של דבר צריך לומר -put the where the mouth is - צריך לשים את הכסף איפה שהפה נמצא, כי זה הכי צודק שיכול להיות.

אילן גילאון: אז שוב תנהיג.

אילן גילאון: תודה, כל הכבוד לך.

אילן גילאון: בעצם אני רגיל שאת עושה את זה.

אלי אלאלוף: אנחנו לומדים.

אילן גילאון: כן, אני מכיר אותה.

אילן גילאון: הוא חבר שלי מתנחל.

אלי אלאלוף: פסיה מונק, יש לך מצגת.

<פסיה מונק: כן, בוקר טוב.

אלי אלאלוף: אני מאמין שאת יכולה להציג את זה טוב יותר ממצגת.

<פסיה מונק: אין בעיה.

<פסיה מונק: אז קודם כל בוקר טוב לכולם.

<פסיה מונק: האמת שהאירוע הזה עבורי הוא באמת אירוע מכונן.

<פסיה מונק: אני רוצה לומר תודה רבה לשני אנשים יקרים שזכיתי להכיר בשנה האחרונה, שזה פיני רבינוביץ ומשה בניטה.

<פסיה מונק: אני חושבת שעצם קיומו של הדיון הזה הוא הישג עבור משפחות שאיבדו ילדים ממחלות.

<פסיה מונק: אז מי אני בעצם.

<פסיה מונק: שמי פסיה, יושב לצידי בעלי שלומי.

<פסיה מונק: אנחנו הורים לארבעה ילדים, ביניהם ילד שנפטר לפני שש שנים ממחלת הסרטן, כשהוא היה בין 14.5.

<פסיה מונק: ברשותכם, הייתי רוצה קצת לדון במה חווה משפחה מהרגע שהילד חולה, מה קורה אחרי ומה בעצם עשינו עם זה.

<פסיה מונק: אז אני אתחיל דווקא מהסוף.

<פסיה מונק: אנחנו החלטנו בעקבות מה שחווינו, לייסד עמותה בשם קמים, שתסייע למשפחות שחוו אובדן ממחלות.

<פסיה מונק: עמותת קמים קיימת שמונה חודשים בלבד.

<פסיה מונק: בעמותה נמצאות קרוב ל-100 משפחות, רובן בשנת האבל הראשונה.

<פסיה מונק: כשבעצם מה אנחנו נותנים למשפחות האלה?

<פסיה מונק: הייתי אומרת שאנחנו מאפשרים להן שני מישורים של פעילויות.

<פסיה מונק: קודם כל הדבר הראשון והחשוב ביותר שלשמו אנחנו כאן, בעצם תמיכה נפשית, טיפולים פסיכולוגיים.

<פסיה מונק: אנחנו עובדים צמוד עם פסיכולוגים שעברו הכשרה מיוחדת לטיפול באובדן ושכול, ואנחנו, מכיסינו הפרטי, מכספי תרומות, מממנים להם באופן מלא את הטיפולים התמיכתיים האלה, הנפשיים, הפסיכולוגים, שעוזרים להם לקום בבוקר.

<פסיה מונק: וברשות

<פסיה מונק: כם, הייתי רוצה להוסיף עוד איזו שהיא נקודה.

<פסיה מונק: אני מסתכלת פה על הוראות והודעות של מדינת ישראל, משרד הרווחה, הוראה מינואר 2015 וכתוב בה כך – סל השירותים והטיפולים למשפחות שחוות אובדן פתאומי ושכול כתוצאה מתאונות דרכים ועבירות המתה, ומדובר פה על השכול הפתאומי כתוצאה מתאונות דרכים ועבירות המתה, שמעורר מצוקות רגשיות קשות.

<פסיה מונק: אדוני יושב הראש, אני ישבתי שלושה ימים ליד מיטתו של בני הגוסס בין ה-14.5.

<פסיה מונק: זה נכון, זה לא היה פתאומי.

<פסיה מונק: זאת לא טראומה?

<פסיה מונק: משפחה כזאת לא זקוקה לסיוע?

<פסיה מונק: איך הילדים, האחים של הבן שלי, איך הם ראו את האח שלהם גוסס להם מול העיניים?

<פסיה מונק: מה הם חשבו ביום אחרי, כשבני בן ה-9 היה לו חום?

<פסיה מונק: הוא היה בטוח שיש לו סרטן.

<פסיה מונק: הוא לא זקוק לטיפול נפשי?

<פסיה מונק: בעלי לקה בטרשת, בדיוק שנתיים לאחר פטירתו של בני מעל המצבה.

<פסיה מונק: למה?

<פסיה מונק: כיוון שכל החולי הנפשי יצא החוצה.

<פסיה מונק: הוא לא היה זקוק לטיפול?

<פסיה מונק: ואני, מפרנסת יחידה, לא הייתי זקוקה לתמיכה נפשית?

<פסיה מונק: ואני נתקלת ב-100 משפחות שמהיום שהילד שלהן נפטר, אין שם אף אחד, כמו שפיני אמר.

<פסיה מונק: הכל נגמר.

<פסיה מונק: גם הקמת מצבה מהמוסד לביטוח לאומי, לא קיבלנו.

<פסיה מונק: ונכון, זה 3,000 שקלים, אבל גם את זה אין.

<פסיה מונק: יש לנו משפחות בעמותה שנפטר להן בן יחיד למשפחה חד הורית.

<פסיה מונק: אנחנו דואגים שפסיכולוג יגיע אליהם הביתה, כי לאמא הזאת אפילו אין כוח לצאת מהבית.

<פסיה מונק: אז משפחה כזאת לא זקוקה לסיוע נפשי?

<פסיה מונק: אז אנחנו מטפלים קודם כל במישור הזה של הטיפול התמיכתי הנפשי למשפחות האלה.

<פסיה מונק: הדבר השני שאנחנו עושים, ומבחינתי הוא תרפיה לחלוטין, הוא המון המון פעילויות חברתיות, שמגבשות את המשפחות, שנותנות להן תחושה של ביחד.

<פסיה מונק: ממה אנחנו מתקיימים?

<פסיה מונק: מתקציב של הון פרטי ותרומות.

<פסיה מונק: התקציב של קמים לשנת 2015 היה 150,000 שקלים, אנחנו רק קמנו.

<פסיה מונק: התקציב לשנת 2016 עומד על 900,000 שקלים, שאלוהים יודע מאיפה יהיה לי את הכסף להחיות את המשפחות האלה, וזה מבחינתי להחיות את המשפחות האלה, אבל אנחנו נעשה את זה.

אלי אלאלוף: את אומרת הון אישי?

<פסיה מונק: הון אישי ותרומות של אנשים טובים.

<פסיה מונק: אז אדוני יושב הראש, אם משפחות כאלה לא זקוקות לתמיכה, מי במדינת ישראל זקוק לתמיכה?

<פסיה מונק: תודה רבה.

אלי אלאלוף: וואוו.

אלי אלאלוף: חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף, בבקשה.

עבדאללה אבו מערוף: בוקר טוב לכולם, כבוד יושב הראש.

עבדאללה אבו מערוף: כמובן שאני מברך את חברת הכנסת תמר, שאני תמיד מברך אותה ומעריך אותה על הדיונים.

עבדאללה אבו מערוף: זה דיון מבורך מאד.

עבדאללה אבו מערוף: בקיצור, עד לפני שנה-שנה וחודשיים, לא הייתה תכנית ייעודית בכלל באף משרד, להתייחסות לעניין הזה בכלל, עד שיצא הדו"ח הזה של הלשכה לסטטיסטיקה.

עבדאללה אבו מערוף: עד אוקטובר 2014 לא הייתה בכלל אף תכנית.

עבדאללה אבו מערוף: אז זה לא רק מבורך וחשוב מאד.

עבדאללה אבו מערוף: אני עכשיו אדבר בקיצור בשני כובעים.

עבדאללה אבו מערוף: אני כרופא עד לפני כמעט שנה, טיפלתי בהמון מקרים, בהרבה מקרים כאלה, שזקוקים ליחס.

עבדאללה אבו מערוף: כאן מדובר שהעניין הוא לא כסף.

עבדאללה אבו מערוף: באמת, העניין הוא לא רק כסף, אבל יחס, תכנית, יחס אנושי, יחס חברתי, יחס סוציאלי, לפעמים, אפילו ברוב המקרים זה מספיק.

עבדאללה אבו מערוף: צריכה להיות תכנית וטוב שנמצאים כאן נציגי הביטוח הלאומי, דרך אגב וטוב שיש עמותות.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא חושב שאנחנו נלך בכיוון שאכן נתמוך בעמותות.

עבדאללה אבו מערוף: נתמוך כן, אבל אנחנו באחריות שלנו והמעמד שלנו אכן למצוא תכנית ייעודית כוללת, כוללנית, עם הביטוח הלאומי, משרד הרווחה, משרד האוצר, עם כולם, איך לטפל, איך להתייחס לאנשים האלה שלא אוסיף דברים למה שהיא אמרה, שהם זקוקים בכל מובן המילה לתמיכה שלנו, של המדינה, כחלק מהחברה להמשך החיים שלהם.

עבדאללה אבו מערוף: את התכנית אנחנו עכשיו בטח לא נציג אותה מבחינת מקצועית, איך זה יכול להיות לתקופת מעבר, שלוש שנים, חמש שנים.

עבדאללה אבו מערוף: שתהיה תכנית לאנשים האלה, איך להתייחס אליהם בחברה, כדי שימשיכו את החיים שלהם וימשיכו לחיות.

עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שצעד ראשון הוא להתחיל ולשים תכנית לשלוש, חמש שנים, שהיא בתקופת מעבר לאנשים, שיידעו שיש להם זמן מסוים שהם יחזרו לחיים הטבעיים שלהם, אם יהיו טבעיים.

עבדאללה אבו מערוף: כמובן שזה קשה.

עבדאללה אבו מערוף: אם כך זו אחריותנו הבלעדית ואנחנו חייבים להוציא אותה לפועל.

עבדאללה אבו מערוף: תודה.

אלי אלאלוף: תודה, עבדאללה.

אלי אלאלוף: אילן שריף, משרד הרווחה, בבקשה.

<אילן שריף: ליד המשפחות אני אין לי מה לומר.

אלי אלאלוף: תרשה לי שאלה או שתיים.

<אילן שריף: כן.

אלי אלאלוף: הנושא הוא לא חדש לך.

אלי אלאלוף: הוא לא חדש למשרד שלך.

אלי אלאלוף: האם היו יוזמות לכיוון חקיקה אפשרית?

אלי אלאלוף: האם היו יוזמות לשחרור תקציב אד-הוק?

אלי אלאלוף: איך קורה שהמשרד, במה שקראנו, ואם תתקן אותי אני אשמח לדעת.

אלי אלאלוף: אני לא רואה מעורבות של המשרד הזה בתחום הזה, בצורה שיטתית.

<אילן שריף: מאיפה להתחיל?

אלי אלאלוף: אין לך תשובה?

<אילן שריף: לא, קודם כל אני אתחיל מהמקום של הלב.

<אילן שריף: המקום של הלב הוא לגמרי עם המשפחות שלא מקבלות דבר.

<אילן שריף: אנחנו מדברים פה על תחום ענק, שהמשרד לא מתוקצב בו בכלל, ואני אגיד יותר מזה, הוא לא בגבולות הגזרה של המשרד.

<אילן שריף: גם התחומים האחרים - - -

אלי אלאלוף: למה הוא לא בגבולות הגזרה של המשרד?

אלי אלאלוף: אם שלושת התחומים האחרים הם - - -

<אילן שריף: שלושת התחומים האחרים שאנחנו מתייחסים אליהם פה כאל מעשה שנגמר, הם חדשים ומכיוון שאני כבר 5 שנים בתפקיד הנוכחי, אני מכיר טוב לפחות שניים מהם ואת היזע והדמעות שהיו בדרך להקמתם והם עדיין מוקמים.

<אילן שריף: זה תחומים חדשים, שאנחנו נאבקים בתקציבים מאד מאד מוגבלים יחסית לכמויות של האוכלוסייה הנפגעת.

<אילן שריף: אם אנחנו מדברים פה על פחות או יותר סדר גודל של 1,000 איש, 1,000 משפחות, סליחה, זה פחות או יותר משאבים, ואני לא רוצה להשוות את זה לסוגי שכול אחרים.

<אילן שריף: אני אומר, אני לא אשווה את זה, אבל כולנו מבינים על מה אני מדבר.

<אילן שריף: ואני אגיד יותר מזה.

<אילן שריף: אנחנו צריכים, אנחנו בתהליכים של הכשרת מטפלים, בתהליכים של הכשרת הלבבות של אנשי השטח, שהם באים ואומרים לנו – הדברים האלה הם לא באג'נדה הרגילה של משרד הרווחה.

אלי אלאלוף: מי זה אנשי השטח שאומרים את זה?

<אילן שריף: אנשי השטח במחלקות לשירותים חברתיים, בתחנות לטיפול זוגי ומשפחתי, שבסופו של דבר הם אלה שאנחנו רוצים שיגיעו למשפחות, שיביאו אותם למרכזים, שיטפלו בהם.

<אילן שריף: למרות כל זאת, אני לא רוצה להיות האדם שאומר - - -

אלי אלאלוף: אילן, אומרים לי, אנא ממך, שום מילה שאנחנו נגיד לך היא לא ביקורת עליך אישית, היא הערכה אישית על כך.

אלי אלאלוף: דווקא פונים אליך מפני שכן אתה יכול לעשות דברים נפלאים ואתה עושה דברים נפלאים.

אלי אלאלוף: אז אל תיקח מאיתנו את ההערות שלנו כביקורת, אלא להיפך.

<אילן שריף: לא, לא, אני - - -

אלי אלאלוף: זה כדי לעזור לך לעשות.

<אילן שריף: כן, אצלי במשרד, זה לא כאדם הפרטי.

<אילן שריף: ובסופו של דבר אני חושב שצריך לבוא בכמה דברים.

<אילן שריף: אנחנו יכולים לעזור מאד היום יותר ויותר ואנחנו עדיין בתהליך למידה.

<אילן שריף: אנחנו עדיין יודעים מעט מאד מכל מה שאנחנו רוצים לדעת.

<אילן שריף: זה מאד מחמיא לי שהתחומים האלה אשר הוצגו פה כתחומים שיש בהם ידע וכו', אבל יש אוכלוסיות שלמות שאנחנו לא יודעים איך לגשת אליהן.

<אילן שריף: אוכלוסייה חרדית, אוכלוסייה ערבית בחלקה, ככל שהיא יותר כפרית אנחנו לא יודעים לגשת אליה.

<אילן שריף: יש לנו המון - - -

אלי אלאלוף: אבל יש להם מבנה חברתי חזק.

<אילן שריף: אבל בגללו אנחנו-.

<אילן שריף: מי שצריך לעזרה לפעמים ובמיוחד אוכלוסיות יותר מוחלשות שם, יותר קשה לעזור להן.

תמר זנדברג: רגע, אבל אנחנו עוד לא שם.

<אילן שריף: אנחנו לא שם.

<אילן שריף: אני לא רוצה - - -

תמר זנדברג: קודם נגיע למצב שיש - - -

<אילן שריף: אני יכול לבוא ולהגיד, יש לנו ידע בסיסי של מה הצרכים של משפחה שכולה.

<אילן שריף: יש לנו ידע בסיסי של לבוא ולהגיד - ברגע שיוקם כזה דבר – הוא צריך להתייחס ל - - -

אלי אלאלוף: איך היית רוצה להקים אותו?

אלי אלאלוף: במתכונת של שלוש המסגרות האחרות שקיימות, זה קם כחוק?

<אילן שריף: מסגרת אחת קמה כחוק ב - - -

אלי אלאלוף: המערך הזה היה חוק?

<אילן שריף: ושתיים כהחלטות ממשלה.

<אילן שריף: רק אני אגיד עוד מילה.

<אילן שריף: אנחנו בתהליך של שילוב שלושת התחומים למרכז סיוע אחד שיטפל בשלושת התחומים.

<אילן שריף: אני מקווה שבעוד שנה וחצי-שנתיים כבר יהיו מרכזי סיוע אחידים, מרחביים לשלושת התחומים גם יחד – יהיו כשמונה מרכזי סיוע מרחביים.

אלי אלאלוף: ובמרכזי הסיוע האלה לא יכולים להיכלל גם ה - - -

<אילן שריף: הם יכולים.

<אילן שריף: אנחנו מדברים פה אבל מבחינת סדרי גודל, על סדרי גודל אחרים.

<אילן שריף: אז זה יצטרך חשיבה מאד גדולה של כל התחום.

אלי אלאלוף: מותר לעובדי מדינה להיות יועצים לוועדה.

אלי אלאלוף: מה אתה מייעץ לנו לעשות מחר?

אלי אלאלוף: אנחנו פה קבוצה שלמה של חברי ועדה ואנחנו נלך על הצעת חוק פרטית, עדיף הצעת חוק של המשרד, ממשלתית.

אלי אלאלוף: מה אתה ממליץ לנו?

<אילן שריף: אני אדבר בחלומות, בסדר?

<אילן שריף: לא בהמלצות.

נורית קורן: זה בסדר, מותר לך.

אלי אלאלוף: כן, אנחנו נתרגם את זה.

<אילן שריף: מותר לי לחלום, נכון?

נורית קורן: מותר לך.

נורית קורן: כנציג המשרד מותר לך לחלום.

<אילן שריף: אני אגיד ככה.

<אילן שריף: אנחנו צריכים לנצל כמה דברים.

<אילן שריף: יש מודעות ציבורית שמתחילה להיות בעניין הזה ואנחנו צריכים לחשוב עליה, ויש גם הרבה גופים אזרחיים שמתחילים, שמענו אחד מהם, יש פה גם מנדל פה, שהוא טרם דיבר וצריך לחשוב על איזו שהיא פעולה משותפת של הממשלה יחד עם גופים אזרחיים.

<אילן שריף: אני הייתי שמח שיהיה גוף כמו קרן רש"י למשל, שיוצרת איזה שהוא - - -

אלי אלאלוף: היא כבר לא - - -

<אילן שריף: אני יודע, אני יודע.

<אילן שריף: אבל למדתי שלעצמי יש ניסיון עם הקרן הזאת.

נורית קורן: כן, אבל אנחנו רוצים שהמדינה תדאג, לא שהמגזר השלישי יקום ואזרחים טובים, כמו הגברת שיושבת כאן, שהם עושים דברים נפלאים, אבל המדינה, המדינה, איך המדינה, איך אנחנו תורמים לזה?

<אילן שריף: אני מאד אשמח שהמדינה.

<אילן שריף: תראו, אני אגיד שבסופו של דבר המדינה, ברגע שנותנים משאבים ונותנים כיווני דרך, המדינה יודעת לעשות את העבודה בתחומים האלה.

<פסיה מונק: המשאבים שם, אילן, המשאבים שם.

<פסיה מונק: מה שקורה זה שהמשפחות האלה אחר כך חוזרות למוסד לביטוח לאומי כמשפחות נתמכות.

<פסיה מונק: זה רק הקצאת משאבים זה הכל.

אלי אלאלוף: אני מבקש לסיים.

<אילן שריף: אני מאד אשמח אם יהיה איזה שהוא מיזם משותף כזה, שיעשה איזה שהוא - - -

אלי אלאלוף: לנו יש רק כלי אחד – חקיקה.

<אילן שריף: אז אפשר לגשת להחלטת ממשלה.

<אילן שריף: אם כבר עדיף לגשת ל - - -

אלי אלאלוף: אנחנו יכולים - - - ליד השר וזה.

אלי אלאלוף: לפחות - - -

<אילן שריף: אז בהקשר הזה אני מעדיף, מהניסיון שלי עם חקיקה, שאחר כך קשה לשנות חוק, עדיף החלטת ממשלה שאחר כך מגיעה להבשלה ואתה כבר מבין יותר את השוק.

אלי אלאלוף: מאה אחוז.

אלי אלאלוף: אוקיי.

אלי אלאלוף: יש לי בקשה טכנית.

<יוליה בן משה: כבוד יושב הראש אני יכולה כהורה?

<יוליה בן משה: נרשמתי.

אלי אלאלוף: לא גברת.

אלי אלאלוף: אני אתן לכולם את רשות הדיבור, אבל בואו נקדם את הדיון.

אלי אלאלוף: ברור שיש לך זכות לפני כולם.

אלי אלאלוף: שנייה אחת רק.

<יוליה בן משה: אני רוצה לקדם את הדיון.

אלי אלאלוף: בבקשה.

אלי אלאלוף: את זה אני לא מקבל.

אלי אלאלוף: אנחנו מקדמים את הדיון.

אלי אלאלוף: הביטוח הלאומי, אני יכול לדעת למה הביטוח הלאומי לא פה - - -

<לימור לוריא: שלום, שמי לימור לוריא.

<לימור לוריא: המוסד לביטוח לאומי הגיש הצעה לתיקון סעיף 310 לחוק הביטוח הלאומי, כי בשונה מאדם בוגר עם נכות שנפטר והמשפחה שלו מקבלת מענק פטירה, ילדים שנפטרים עקב מחלה, המשפחות שלהם לא מקבלים.

<לימור לוריא: לפי הנתונים שיש לנו, מדובר בסך הכל ב-2 מיליון שקלים, 250 משפחות שיכולנו לעזור להן.

אלי אלאלוף: יש הצעת חוק?

<לימור לוריא: ההצעה הזאת כבר עברה אצלנו את כל האינסטנציות.

אלי אלאלוף: איפה היא נמצאת?

<לימור לוריא: לפחות העדכון האחרון - - -

תמר זנדברג: 2 מיליון שקלים למה?

תמר זנדברג: למענק?

אלי אלאלוף: איפה היא נמצאת.

<לימור לוריא: אצל שר הרווחה.

תמר זנדברג: לא, אבל עבור מה?

<לימור לוריא: עבור מענק פטירה.

<לימור לוריא: זה הגישה שאנחנו חותרים עליה.

נורית קורן: מענק פטירה לילדים?

אלי אלאלוף: איפה זה נמצא?

<לימור לוריא: זה נמצא על שולחנו של שר הרווחה, שלפחות מפרופסור מור יוסף קיבלנו הבטחה שזה יקודם.

<לימור לוריא: אנחנו מקווים שזה באמת יקודם.

אלי אלאלוף: את יכולה להעביר לנו את הפרטים של ההצעה?

<לימור לוריא: אנחנו יכולים להעביר לכם טיוטא של הצעת החוק שם.

אלי אלאלוף: תעבירי בבקשה לוועדה את ההצעה ואנחנו נתערב.

נורית קורן: להעביר לוועדה ואנחנו נתערב.

אלי אלאלוף: גברת, בבקשה.

אלי אלאלוף: ואני מתנצל.

<יוליה בן משה: אני מתנצלת אם התנהגתי לא - - -

אלי אלאלוף: לא, לא, לא, אל תתנצלי.

אלי אלאלוף: אני מתנצל.

<יוליה בן משה: ודה.

<יוליה בן משה: אלף אני מברכת על הדיון, כי כנראה חכמת ההמונים והאנשים שמצטרפים פה היא חשובה.

<יוליה בן משה: אני יוליה בן משה.

<יוליה בן משה: בכותרת הרשמית שלי אני מנכ"לית עמותת קול הזכויות, עוד רגע אני אדבר.

<יוליה בן משה: ברמה הפרטית יש לי אחד שהתאבד לפני 9 שנים ואז רצה הגורל שאחרי שני ילדים בריאים, שנה וחצי אחרי נולד לי ילד שחולה במחלה גנטית מאד מאד קשה.

<יוליה בן משה: בחוויה הפנימית שלי, התוחלת חיים של הילד הזה הייתה אמורה להיות שנה וחצי-שנתיים.

<יוליה בן משה: בחוויה הפנימית שלי המסר היה שאם את אח שלי לא הצלחתי להציל, אז לפחות אני אלך ואציל את הילד שלי.

<יוליה בן משה: והיום הילד שלי אחרי מבצע הצלת חיים שאנחנו עדיין בתוכו, למרות שהוא חולה במחלה הקשה, הוא בן 8.

<יוליה בן משה: אני יודעת שמרבית הסיכויים שאני אקבור אותו לפני, אלא אם כן יקרה משהו בדרך.

<יוליה בן משה: ובין לבין גם לקחתי על עצמי לנהל עמותה שנקראת קול הזכויות, שעוזרת למשפחות במיצוי זכויות, משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים.

<יוליה בן משה: ובסיזיפיות וברצון שלי קצת להבין מה קורה בשיח עם המוות, אני גם מלווה משפחות שהילדים שלהם נפטרו.

<יוליה בן משה: ומעבר לתמיכה שצריך לתת, יש בסיס שהוא כמעט לא אנושי במה שקורה, כשילד נפטר.

<יוליה בן משה: מעבר לזה שתוך כדי התהליך למדתי שגמלת ילד נכה, שאצל האדם הבגיר המשפחה מקבלת מענק הסתגלות בגובה 9,000 שקלים.

<יוליה בן משה: ולפני ארבע שנים כבר יצרתי קשר עם הביטוח הלאומי והוגשה הצעת חוק – עוד רגע נדבר על הצעת החוק - אני למדה שאם לילד יש כסא גלגלים והילד נפטר בבית חולים, משרד הבריאות שנה וחצי אחרי זה נזכר לבקש מהמשפחה את הכסא גלגלים שלו בחזרה.

<יוליה בן משה: לעובדת הסוציאלית בבית החולים אין צ'יק ליסט מה היא אמורה לעשות עם הילד שנפטר.

<יוליה בן משה: אם למשפחה היה עובד סיעודי והעובד הסיעודי היה גם חבר של האחים או טיפל קצת גם באחים או עזר להורים, אז המשפחה גם מתבקשת להיפטר מהעובד הסיעודי בטווח של החודש.

<יוליה בן משה: אז מעבר לתכנית הענקית של התמיכה, אני חושבת שכל משרד ממשלתי צריך לעצור על הנקודה הזאת שנקראת משפחה שמאבדת ילד בעקבות מחלה או נכות, ולראות מה הוא יכול לעשות שם לתקן ברמת ההומאניות, לא ברמת שום דבר אחר.

<יוליה בן משה: ברמת להיות בני אדם.

<יוליה בן משה: ואני אברך אם הקריאה הזאת תצא מפה, כי אני יכולה לסמן בכל מקום איפה זה לא הומאני.

<יוליה בן משה: ואחרי זה באה המצווה הזאת.

<יוליה בן משה: כי אני שומעת את משרד הרווחה ואני מאד מעריכה, אבל אני את הצעת החוק הזאת, יחד עם הביטוח הלאומי, הגשנו כבר למאיר כהן.

<יוליה בן משה: מאיר כהן אמר אני כבר מגיש, אני כבר מגיש ואז הוא נפל.

<יוליה בן משה: ואותו הדבר קורה לי כרגע מול חיים כץ.

<יוליה בן משה: יש לי מכתב שהעברתי אליכם, שבמהלך ינואר זה כבר יוגש בוועדת שרים לענייני חקיקה.

<יוליה בן משה: ינואר כבר נגמר.

<יוליה בן משה: אנחנו הציבור חיים בחרדה שהממשלה הזאת לא תשרוד עד שנת 2016.

<יוליה בן משה: אז מה?

<יוליה בן משה: עוד שלוש שנים לאבד כמו פיני, שדיבר על 19 שנה?

<יוליה בן משה: אין לי בעיה להיות במרוץ של 19 שנה, אבל למה?

<יוליה בן משה: כאילו חכמת ההמונים כבר כל כך חזקה.

<יוליה בן משה: כבר יש הצעות חוק שנכתבו, כבר יש תכניות שנכתבו.

<יוליה בן משה: אז למה צריך לחכות שמשרד הרווחה, עובדיו יגמרו את העבודה.

<יוליה בן משה: בואו נעבוד בשותפות ונקדם.

<יוליה בן משה: אותי לימדו בקטנה.

<יוליה בן משה: לא מיזמים ענקיים, אלא קטן, קטן, קטן.

<יוליה בן משה: יש הצעת חוק – בואו נתקן.

<יוליה בן משה: יש אי הומאניות במשרדי הממשלה – בואו נתקן.

<יוליה בן משה: אחת כך נלך לתמיכה, אבל די להתעלל.

<יוליה בן משה: כאילו, אני לא רוצה להיות-.

<יוליה בן משה: ופיני, תודה שפתחת.

<יוליה בן משה: אני לא רוצה להיות 19 שנה במקום הזה.

<יוליה בן משה: אני רוצה להיות במקום אחר.

<יוליה בן משה: מגיע לי.

<פנחס יוסף רבינוביץ: לא, לי יש 19.5 שנה בשכול ועוד שנתיים וחצי סטאז'.

<יוליה בן משה: אוקיי, אז לי יש שמונה שנים סטאז'.

נורית קורן: זו לא תחרות.

אלי אלאלוף: פרופסור וינטראוב בבקשה.

<יוליה בן משה: דרך אגב, האוצר הסכים להצעת החוק.

<יוליה בן משה: אין בעיה.

<יוליה בן משה: יש הסכמה של האוצר.

<יוליה בן משה: דיברנו גם שם.

<יוליה בן משה: כאילו הגשרים מוקמים.

<מיכאל וינטראוב: טוב, צהריים טובים.

<מיכאל וינטראוב: אני מיקי וינטראוב.

תמר זנדברג: את מדברת על הצעת חוק של מענק קבורה?

<יוליה בן משה: לא, לא מענק קבורה.

<יוליה בן משה: מענק הסתגלות, מענק תמיכה למשפחה בגובה של 9,000 שקלים, כמו למבוגרים.

<יוליה בן משה: שגמלת הנכה לא תיחתך במכה.

<יוליה בן משה: זה נורא.

תמר זנדברג: אה, של החצי שנה?

<יוליה בן משה: של השלושה חודשים.

תמר זנדברג: רגע, רק שנייה, רק שנדייק.

תמר זנדברג: את מדברת על הצעת חוק שאומרת - את קצבת הנכות שקיבל הילד טרם הפטירה, להאריך בשלושה חודשים אחרי הפטירה?

<יוליה בן משה: זה לא משנה.

<יוליה בן משה: הביטוח הלאומי ביטל את ההצעה ואמר אנחנו כמו למבוגרים ניתן קצבה של 9,000 שקלים.

תמר זנדברג: מענק חד פעמי?

<יוליה בן משה: מענק חד פעמי.

תמר זנדברג: איך זה נקרא?

תמר זנדברג: מענק מה?

<לימור לוריא: זה נקרא מענק פטירה למי שקיבל קצבה ערב פטירתו.

תמר זנדברג: הבנתי, אוקיי.

אלי אלאלוף: תעבירו לנו את הפרטים.

<לימור לוריא: זה פשוט בגובה שלוש קצבאות.

<רויטל לן-כהן: אני יכולה להעביר לך עכשיו.

תמר זנדברג: הבנתי.

תמר זנדברג: אוקיי, בסדר.

אלי אלאלוף: את יכולה להעביר לנו את הפרטים של שתי ההצעות?

<לימור לוריא: אנחנו נעביר את ההצעה.

תמר זנדברג: בסדר גמור.

<רויטל לן-כהן: אדוני, אני מעבירה עכשיו.

אלי אלאלוף: כן, בבקשה, פרופסור וינטראוב.

<מיכאל וינטראוב: טוב, צהריים טובים.

<מיכאל וינטראוב: שמי מיקי וינטראוב, אני מנהל המחלקה לאונקולוגיה ילדים בהדסה.

<מיכאל וינטראוב: אני כמובן לא יכול לדבר בשם האבל של ההורים, רק מהפרספקטיבה של אנשי המקצוע שמלווים את המשפחות.

<מיכאל וינטראוב: אני חושב שחשוב לוועדה בהסתכלות ממלכתית, להבין שמדינת ישראל נותנת טיפול מצוין לילדים חולי סרטן, מיום האבחנה.

<מיכאל וינטראוב: סל הבריאות בישראל הוא מאד נדיב ולא נופל ברמתו מאף סל אחר בעולם; וגם הולכת וגוברת המודעות לאותם ילדים שלצערנו הטיפול בהם ייכשל וחשוב לדעת שהיום מבריאים בערך 80% מהילדים שמאובחנים מסרטן.

<מיכאל וינטראוב: ועדיין אנחנו נשארים עם קבוצה של ילדים ומשפחות שלמרות הטיפול הטוב ביותר לא יחיו, ויש היום מודעות גדול מאד למה שנקרא טיפול פליאטיבי וליווי בסוף החיים והקלה על סימפטומים וליווי של המשפחות, ואז מופיע יום אחד שהילד נפטר וכולם מסירים את ידיהם.

<מיכאל וינטראוב: לא משנה אם זה בתי החולים, הקהילה, המדינה, והמשפחות האלה נשארות לגמרי לבד.

<מיכאל וינטראוב: יש כאן איזה פער בלתי מובן במחויבות של המדינה ברצף הטיפולי הזה, מכיוון שאני חושב שמה שעולה פה מהדיון זה שהורים שכולים נשארים אנשים פגועים, שצריכים עזרה הרבה הרבה שנים אחר כך.

<מיכאל וינטראוב: ולכן אני חושב, זה בעיני כמו שנאמר על ידי קודמי, אין ספק שמדינת ישראל צריכה לקחת אחריות.

<מיכאל וינטראוב: לא העמותות ולא שום דבר אחר.

<מיכאל וינטראוב: כמו שמדינת ישראל לא הטילה את סל הבריאות לחולי סרטן בידי עמותות, כך היא לא יכולה להטיל את הטיפול בהורים שכולים אחרי שילדם נפטר על שום עמותה.

<מיכאל וינטראוב: ובלי להקל רגע ראש בעמותות, יש עמותות נפלאות.

<מיכאל וינטראוב: אנחנו רואים המון רצון טוב ועזרה, אבל את הדברים הבסיסיים המדינה צריכה לקחת על עצמה ולא לתת לגופים אחרים.

<מיכאל וינטראוב: עכשיו, המחלקה שלנו הבינה כבר לפני כמה שנים שיש פה איזו לקונה מאד גדולה.

<מיכאל וינטראוב: לפני שהתכבדנו להכיר את פיני ואת הפורום המכובד הזה, הקמנו צוות שעוסק בטיפול במשפחות שכולות, וכמו שהוועדה מנסה לעשות, אנחנו בתהליך למידה.

<מיכאל וינטראוב: יש בארץ למרבה הצער משאבים יוצאים מן הכלל ללמוד איך מטפלים בשכול.

<מיכאל וינטראוב: פגשנו נציגים של האגף הרלבנטי במשרד הביטחון.

<מיכאל וינטראוב: יש באוניברסיטת חיפה מרכז שעוסק בשכול, ואנחנו נמצאים בתהליך של למידה איך מלווים משפחות.

<מיכאל וינטראוב: יש לזה היבטים מקצועיים.

<מיכאל וינטראוב: יש לזה היבטים שהוזכרו שם שהם תרבותיים.

<מיכאל וינטראוב: איך נכנס רופא או עובד סוציאלי או פסיכולוג לשכונה חרדית או לשכונה ערבית ויודע לתת ליווי שהוא רגיש תרבותית והוא מבין מה הוא עושה לכל דבר שידרוש לימוד, אבל מדינת ישראל מסוגלת לעשות את זה.

<מיכאל וינטראוב: אני חושב שיש דברים טכניים שאפשר לגמור מיד.

<מיכאל וינטראוב: העניין הזה עם הביטוח הלאומי הוא אבסורד בעיני, באמת.

<מיכאל וינטראוב: אני בכלל לא מבין על מה דנים כל כך הרבה.

<מיכאל וינטראוב: את זה אפשר להעביר ביום אחד להבנתי הקלושה.

<מיכאל וינטראוב: בדברים האחרים צריך לנסות לחשוב האם המסגרת הנכונה היא משרד הרווחה, או שצריך להקצות לבתי החולים משאבים נוספים.

<מיכאל וינטראוב: אצלנו במחלקה ההחלטה הייתה, כדי שלא ניקח מה שאנחנו לא מסוגלים לשאת, שאנחנו נבנה צוות שילווה כל משפחה לאורך שנה, את ההורים, את האחים וינסה לזהות צרכים ולהבין מה אפשר לעשות, וגם ייתן טיפול פרטני; ובסוף השנה הזו אנשים שעדיין יהיה ברור מההסתכלות המקצועית שהם יצרכו ליווי יותר ממושך, לנסות להעביר את זה לגופים בקהילה.

<מיכאל וינטראוב: לא גופים התנדבותיים, גופים מקצועיים של המדינה.

<מיכאל וינטראוב: כרגע אין למי להעביר את זה.

<מיכאל וינטראוב: אז אניח חושב שצריך במקביל גם לאפשר ואני חושב שמי שיידע לעשות את זה הכי טוב, ואני מדבר כרגע על התחום שלי באונקולוגיה, וחלילה מלהקל ראש בפטירה של ילדים ממחלות אחרות.

<מיכאל וינטראוב: אנשי הצוות בבתי החולים הם גם בקשר הטוב ביותר עם המשפחות.

<מיכאל וינטראוב: ולכן אני חושבת שאת פרק הזמן הראשון צריך להפקיד בידי הצוותים בבתי החולים, ואחרי זה צריך ליצור גוף ממלכתי שימשיך ללוות את המשפחות לאורך שנים.

<מיכאל וינטראוב: וכמובן שעיני לא צרה, חס וחלילה במי ששכל את בנו במלחמה, רק שכשאתה יושב עם הנציגים של משרד הביטחון, מדינת ישראל יודעת מצוין ללוות 50 שנה בלי הפסקה, ופה נדרש שהיא תשקיע איזה שהוא מאמץ בחשיבה ובהקמת מסגרות ללוות גם את המשפחות האלה.

<מיכאל וינטראוב: ואנחנו נשמח להציע מהידע המקצועי המועט שרכשנו בשנה שנתיים האחרונות, כדי ללוות את התהליך.

אלי אלאלוף: פרופסור, תודה.

אלי אלאלוף: תרשה לי לשאול שאלה שנראית לי טכנית ליד ההתרגשויות שקיבלנו ונכנסנו אליהן.

אלי אלאלוף: זה ברור שאם מטפלים במשפחה של נפטר, ברור שגם מונעים מחלות נוספות.

<מיכאל וינטראוב: אני אזהר מאד בלשוני, בסדר?

<מיכאל וינטראוב: אני מתנצל מראש אם אני אפגע פה במישהו, בשערה משערות ראשו.

<מיכאל וינטראוב: כל הקשר בין מצוקה נפשית לחולי, הוא קשר עלום ומסובך ברפואה ואני לא בטוח שמישהו מסוגל באמת להגיד.

<מיכאל וינטראוב: עכשיו למה אני נזהר?

<מיכאל וינטראוב: כי אני במקרה גם עושה ועדות נכות בביטוח לאומי.

<מיכאל וינטראוב: אני לא בטוח שמדינת ישראל תהיה מסוגלת ליישב את הויכוח הרפואי העצום הזה – איך מגדירים איזה מצב דחק גרם לאיזה מחלה.

<מיכאל וינטראוב: אני לא בטוחה שנהיה מסוגלים, ואני גם לא איש המקצוע הנכון.

<מיכאל וינטראוב: אם הוועדה רוצה לעסוק בזה, אז צריך להזמין לפה אנשים מבריאות הנפש.

<מיכאל וינטראוב: יש תחום שלם היום של פסיכו-אימונולוגיה, ואיך מצבי דחק משפיעים על מערכת החיסון ועל התפתחות מחלות.

אלי אלאלוף: אפשר לעשות סקר דרך מרכז המחקר והמידע של הכנסת.

<מיכאל וינטראוב: יכול להיות.

אלי אלאלוף: אולי נעשה סקר ונראה את התופעות.

<מיכאל וינטראוב: אני פשוט אעדיף לא לדבר בתחום שהוא לא המומחיות המקצועית שלי, אבל זה תחום מורכב ביותר, איך באמת קושרים בין.

<מיכאל וינטראוב: אינטואיטיבית זה ברור לכולנו שמי שחווה טראומה קשה, חשוף יותר למחלה.

אלי אלאלוף: בואו לא נלך לרופאים, כי זה קשה לכם, אבל הסטטיסטיקה אולי תדבר.

<מיכאל וינטראוב: אני לא אתווכח איתה.

אלי אלאלוף: אני חושב שכדאי שתרשום את זה, מתן, ברשותך.

אלי אלאלוף: נדבר על זה ביחד.

אלי אלאלוף: כן, בבקשה, חברת הכנסת שולי מועלם.

שולי מועלם-רפאלי: תודה אדוני, תודה תמר.

שולי מועלם-רפאלי: בסוף האישי הוא הכללי וגם אנחנו ציינו אתמול אזכרה של 19 שנים לאסון המסוקים.

שולי מועלם-רפאלי: ודווקא מהמקום הזה אני רוצה לדבר.

שולי מועלם-רפאלי: אני זוכרת את עצמי כאחות אחראית בטיפול נמרץ ילדים בסורוקה, לא מעט שנים, מקבלת ילדים במצבים סופניים או בעקבות תאונות או בעקבות מחלות, ובעצם מטפלים בהם ובנקודה מסוימת, כשהילד או הילדה נפטרים, מרגישים, אני מרגישה כאחות אחראית, שאין לי למי להעביר את המשפחה הזאת.

שולי מועלם-רפאלי: אין למי להעביר את המשפחה הזאת.

שולי מועלם-רפאלי: ואחד המקומות המאד קשים, הייתה הידיעה, בניגוד לאונקולוגיה, כמו שאמר פרופסור וינטראוב, בטיפול נמרץ בדרך כלל זה הרבה יותר קצר, זה הרבה יותר אינטנסיבי, הרבה פחות כאילו נפשי, אבל התחושה הקשה התחילה כבר אז.

שולי מועלם-רפאלי: ההבנה שבעצם אנחנו עושים איזה שהוא תהליך עם המשפחות – שבוע, שבועיים, חודש לפעמים, ואין לנו למי להעביר אותם הלאה.

שולי מועלם-רפאלי: ואני מרגישה שהביטוי שאנשי המקצוע מעולם הרפואה נוקטים פה וגם פרופסור וינטראוב וגם אני כתבתי לי אותו עוד לפני ששמעתי אותו, בנושא של רצף טיפולי, הוא חייב להיות פה.

שולי מועלם-רפאלי: ואני מסתכלת ישר על ביטוח לאומי, כי אני לא מנסה להגיד עכשיו בואו נמציא את הגלגל מחדש ובואו נראה איך המחלקות האונקולוגיות, כי יש ילדים שמתים גם לא ממחלות אונקולוגיות.

שולי מועלם-רפאלי: למשל בסורוקה, אני חושבת שהרבה מאד ילדים נפטרים ממחלות גנטיות, אז מי לנו במחלקות?

שולי מועלם-רפאלי: אבל אני חושבת שכרגע המציאות במדינת ישראל היא שמשרד הרווחה הוא האמון על האירועים הקשים האלה של פטירת ילד ממחלות.

שולי מועלם-רפאלי: וצריך להיות שם רצף שיהיה ברור, שכשהילד נפטר בבית חולים או בבית, יש למי להעביר את המשפחה הזאת.

שולי מועלם-רפאלי: ולהעביר את המשפחה זה באמת דורש גם תכניות ייחודיות.

שולי מועלם-רפאלי: ייחודיות למשפחה שנפטר בה ילד ממשפחה, וגם שהן חייבות להיות מונגשות, על כל הספקטרום החברתי.

שולי מועלם-רפאלי: מדינת ישראל היא נפלאה, כי יש בה גיוון תרבותי מאד גדול וכל קבוצה תורמת את העניין שלה, אבל גם כשבאים לטפל, חייבים לראות מה המשמעות.

שולי מועלם-רפאלי: מה המשמעות של להיכנס למשפחה בדואית בפזורה, שילד נפטר ממום גנטי, שיש רק עוד ארבעה ילדים כאלה בעולם וכל אנשי המקצוע וגם אדוני יושב ראש הוועדה מכירים את הסיפורים האלה, של המחלות האלה שאין לנו כמעט מענה להן במערכת הרגילה במדינת ישראל, כי בכל העולם יש ארבעה ילדים כאלה, אז עכשיו מה נעשה איתם?

שולי מועלם-רפאלי: והדבר שהוא במקביל לדבר הגדול הזה, שחייבים לראות את הנקודות שבהן עכשיו אפשר להקל על המשפחות.

שולי מועלם-רפאלי: מענק הפטירה הזה – עכשיו אפשר להקל על המשפחות בדבר הזה.

שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה להגיד פה משהו דווקא מהמקום של משפחה שכולה.

שולי מועלם-רפאלי: לפעמים נראה שנכון, בעיקר חשוב העניין הנפשי, נכון, לא הכל זה כסף כמו שאומרים לנו.

שולי מועלם-רפאלי: אבל חברים, כשאני הייתי אחות אחראית במחלקת ילדים, פעם אחד האבות הביא לי שלט שתמיד עדיף להיות בריא ועשיר מחולה ועני.

שולי מועלם-רפאלי: והתחושה שלי היא, שזה נכון גם כשאתה נכנס לתוך החור השחור הזה של אובדן.

שולי מועלם-רפאלי: שנכון לא הכל כסף, אבל כסף, חברים, יכול להקל במקומות שכסף מקל בהם.

שולי מועלם-רפאלי: ואם משפחות זקוקות עכשיו למשהו הזה והוא קיים במדינת ישראל, אז איך נוצרה ההפרדה הזאת שיש פה אנשים, שיש חוק.

שולי מועלם-רפאלי: החוק הוא מענק למי שטרם פטירתו קיבל גמלה.

שולי מועלם-רפאלי: איך דווקא לילדים האלה זה איך שהוא התפספס?

שולי מועלם-רפאלי: ואני מאד מאמינה שדווקא המציאות הזאת, של תכנית גדולה, שזה חייב לצאת מפה, אבל מה שאפשר עכשיו אז עכשיו.

שולי מועלם-רפאלי: ואין לי ספק ששר האוצר יהיה מגויס, שר הרווחה יהיה מגויס.

שולי מועלם-רפאלי: ואני, כמי שההגעה שלי לכנסת הייתה בעקבות שינוי של חוק, שהניסיון נמשך 25 שנה לשנות אותו, אז אני רוצה להאמין שיש דברים שאנחנו יכולים עכשיו לעשות אותם ועכשיו לתקן אותם, ולא לחכות לא לכנסת הבאה ולא לממשלה הבאה ולא לשר הרווחה הבא, כי אני ראיתי שבדברי הסיכום מדברים על בוז'י הרצוג כשר הרווחה.

שולי מועלם-רפאלי: וזה חברים היה פחות או יותר כבר כל המים בירקון התייבשו ונרטבו מחדש מאז שבוז'י הרצוג היה שר הרווחה, ואני מרגישה שזה מונח לפתחנו, אבל גם לפתחו של משרד הרווחה וזה ברור לי לגמרי.

אלי אלאלוף: תודה רבה.

אלי אלאלוף: משה בניטה.

<משה בניטה: שמי משה בניטה, אני אבא של נועם שנפטר לפני תשעה חודשים.

<משה בניטה: אני רק אקדים ואומר שתסלחו לי על ההתרגשות, אבל עדיין קצת קשה לי לדבר על מוות מהקרבה של האירוע, של הטראומה.

<משה בניטה: אני לא אחזור על כל הדברים החשובים שנאמרו כאן, רק בשני משפטים.

<משה בניטה: אשתי התחילה לפני כמה שבועות טיפול פסיכולוגי, שאני צריך לנסות לאתר מאיפה לממן אותו והשבוע גם סוכם עם בעלי מקצוע, שגם הילד שלי, הילד השני במשפחה, שהוא היה הכי קרוב לנועם, גם הוא זקוק לטיפול ואני כבר עומד בפני בעיה.

<משה בניטה: בדיוק לפני כמה דקות ניסו להתקשר אלי, כי אני מנסה לגייס כסף בשביל הטיפול הזה וזה כסף שאין לי אותו, ושאני לא יודע איך אני עושה את זה.

<משה בניטה: וברור לי שאם אני לא עושה את הדברים האלה, אז המשפחה שלי הולכת ומתפרקת.

<משה בניטה: איך אני אעשה את זה?

<משה בניטה: נראה.

<משה בניטה: חברת הכנסת זנדברג דיברה בהתחלה על זה שהמדינה לא מכירה בשכול של ילדים של משפחות שאיבדו ילד כתוצאה ממחלה.

<משה בניטה: תסלחו לי, אבל אני רוצה להיות קצת פחות עדין מהדברים האלה.

<משה בניטה: אני חושב באיזה שהוא מקום, שלא רק שהמדינה לא מכירה בזה, איפה שהוא היא גם מתעמרת במשפחות.

<משה בניטה: ואני אתן בקצרה שתיים-שלוש דוגמאות.

<משה בניטה: כמה ימים אחרי שהבן שלי נפטר, ניסיתי להיכנס לאתר אינטרנט של קופת החולים בשביל להוציא איזה שהוא מסמך רפואי.

<משה בניטה: אין.

<משה בניטה: נמחק.

<משה בניטה: לא קיים הילד, לטענתם בהוראה של הביטוח הלאומי.

<משה בניטה: אין.

<משה בניטה: אי אפשר להוציא מסמכים דרך קופת החולים.

<משה בניטה: אחרי שפרסמתי את הדברים פנתה אלי משפחה שסיפרה לי שאחרי שהילד שלהם נפטר, היו צריכים לחדש תעודת זהות, הלכו למשרד הפנים, החזירו את תעודת הזהות עם הספח, בלי הילד.

<משה בניטה: אני שואל למה?

<משה בניטה: אני מאמין שלכולנו פה, לי יש בנות נשואות.

<משה בניטה: אחרי שחידשתי תעודת זהות, אז הוסיפו את השם משפחה של הבנות הנשואות ליד השם שלהם.

<משה בניטה: למה ילד שנפטר אי אפשר להוסיף ז"ל?

<משה בניטה: למה אי אפשר להוסיף נפטר בתאריך כזה וכזה?

<משה בניטה: למה למחוק אותו?

<משה בניטה: מה אשתי, לא ילדה אותו?

<משה בניטה: הוא לא חי איתנו 11 שנה?

<משה בניטה: למה למחוק אותו?

<משה בניטה: רציתי לומר משהו מאד מאד אישי.

<משה בניטה: עוד לפני ה-30 של הבן שלי, קיבלתי מכתב מביטוח לאומי.

<משה בניטה: הבן שלי כמו כל ילד חולה, קיבל קצבת נכות, גם קצבת ניידות, ואיך אומרים, לצערנו הוא לא זכה להיות ב-80% שפרופסור וינטראוב דיבר עליהם והוא נפטר.

<משה בניטה: אבל אנחנו קיווינו שהוא כן ישרוד, ככה כל התהליך.

<משה בניטה: ובגלל הצרכים שלו קנינו רכב עם הלוואה עומדת בביטוח לאומי – הכוונה הפחתה במס, בסכום של כ-20,000 שקלים.

<משה בניטה: עוד בתוך ה-30 קיבלנו מכתב מהביטוח הלאומי להחזיר את הכסף הזה.

<משה בניטה: סליחה.

<משה בניטה: אני בחרתי שהבן שלי ימות?

<משה בניטה: אני בחרתי שהוא יהיה נכה?

<משה בניטה: הכסף שלי נועד לצרכי?

<משה בניטה: כלומר, לא מספיק שעכשיו אין לי כסף, לא מספיק שלא עבדתי כל התקופה, אני עכשיו צריך להמציא 20,000 שקלים להחזיר לביטוח לאומי.

<משה בניטה: ולא רק, כל זה מתי?

<משה בניטה: כששר הרווחה בא ואומר – יש 3 מיליון עודפים בקופה, של משפחות שלא באו לבקש אותם.

<משה בניטה: אז אתם רוצים ממני עוד 20,000 שקלים.

<משה בניטה: עכשיו אני אחד.

<משה בניטה: אני מכיר עוד כמה משפחות כאלה.

<משה בניטה: גם פרופסור וינטראוב מכיר אותן.

<משה בניטה: למה?

<משה בניטה: זה לא בחירה שלנו.

<משה בניטה: ומתחבאים.

<משה בניטה: עד לפני כמה ימים אני התכתבתי עם לשכת שר הרווחה.

<משה בניטה: מתחבאים מאחורי איזו תקנה, איזו החלטה, לא יודע מאחורי מה.

<משה בניטה: תחזיר את הכסף.

<משה בניטה: אז עוד פעם, יש את התמיכה של המדינה שהיא צריכה לתת וכל הדברים כבר נאמרו, אבל יש גם את הדברים שהמדינה יכולה לא לעשות ולא להחמיר את המצב.

<לימור לוריא: אם אפשר להתייחס, אני מתנצלת, אני באופן אישי לא מכירה את המקרה.

אלי אלאלוף: תזכירי את השם שלך.

<לימור לוריא: לימור לוריא, מנהלת אגף נכות ואחראית גם על נושא הניידות.

<לימור לוריא: אני רוצה להגיד שאם חלה טעות, ההנחיות שלנו ומה שאני יודעת שקיים, אנחנו מודיעים על הפסקת הקצבה החודשית, אבל לגבי החזר הרכב יש למשפחות שנה להחזיר את הרכב.

<לימור לוריא: אנחנו קיבלנו הערה על זה בעבר ותיקנו את המכתבים, כי הם לא היו מספיק רגישים.

<לימור לוריא: היינו חייבים להודיע למשפחות שלא ייכנס סכום של 3,000 שקלים ב-28 בחודש, או משהו כזה.

<לימור לוריא: כלומר ההודעה על הפסקת הקצבה החודשית יוצאת כדי שהמשפחות יידעו.

<לימור לוריא: ההודעה על הרכב יש למשך שנה למשפחה להתארגן ולהתאפס, ולהחזיר את ה-20,000 שקלים במידה-.

<לימור לוריא: לרוב המשפחות מוכרות את הרכב ואז אין שום בעיה להחזיר את התשלומים.

<לימור לוריא: וגם אם יש משפחות במקרים ספציפיים שצריכים - - -

אלי אלאלוף: הן מחזירות את ההלוואה כולה או את היתרה?

<לימור לוריא: לא.

<לימור לוריא: לוקחים בחשבון את הפחת, אם הרכב היה בשימוש המשפחה חמש שנים אז כמעט אין החזר לגמרי.

<לימור לוריא: אבל אני מתנצלת אם הייתה איזו שהיא בעיה.

<לימור לוריא: אני מוכנה לבדוק.

<משה בניטה: גם לנוגע בדבר, אבל בעיני זה לא נראה הגיוני גם ככה.

<משה בניטה: אני לא מדבר על הקצבה.

תמר זנדברג: כן, גם למה צריך להחזיר את במצב כזה?

<משה בניטה: זה לא רכב, זה הלוואה.

<לימור לוריא: זו הלוואה לקניית רכב.

<משה בניטה: יש שני מסלולים.

תמר זנדברג: בסדר, אז הם קיבלו הלוואה, קנו רכב.

תמר זנדברג: מה אפשר לעשות?

תמר זנדברג: זאת אומרת קרה מה שקרה, מה עכשיו?

<רויטל לן-כהן: הם רוצים שבנוסף לכל גם יימכרו את הרכב ויצטרכו להתעסק גם עם המכירה וקנייה מחדש.

תמר זנדברג: דרך אגב, ככל הנראה, ושנייה, מדובר הרי באנשים שככל הנראה ימכרו את הרכב בשלב זה או אחר או שהם ימשיכו לנסוע בו, כי או שזה הרכב המשפחתי או שהם ימכרו אותו, כי בנסיבות הטרגיות ביותר בעולם, כבר לא נזקקים לו.

תמר זנדברג: אבל ניתנה הלוואה של 20,000 שקלים מטעם המדינה.

תמר זנדברג: קרה הנורא מכל.

תמר זנדברג: מה קרה?

תמר זנדברג: כלומר מה עכשיו הכי חשוב לרדוף אחרי המשפחה הזו שתחזיר את ההלוואה או תחזיר את הרכב או בכלל תתעסק עם כל הנושא הזה של הרכב?

תמר זנדברג: אני מניחה שלהם לצאת מהבית כל יום לראות בכלל את הרכב הזה למטה בחנייה, זה כואב בפני עצמו.

תמר זנדברג: אז מה?

תמר זנדברג: מאיפה בא הרעיון הזה של להצטרך בכלל להתעסק אם להחזיר את הרכב או את ההלוואה.

תמר זנדברג: קיבלו הלוואה והילד, מה לעשות?

תמר זנדברג: הרי אף אחד לא מתכנן את המצב הזה.

תמר זנדברג: אף אחד לא נכנס אליו ב - - -

<לימור לוריא: ההטבות שניתנות במסגרת הסכם הניידות, הן - - -

אלי אלאלוף: טוב, בואו לא נבקש מה שהנציגה מביטוח לאומי לא יכולה - - -

<לימור לוריא: סליחה, בעניין הזה אגב, יש לנו הצעה שתלויה ועומדת בעדכוני - - -

תמר זנדברג: בדבר הספציפי הזה של ההטבות שניתנות?

<לימור לוריא: בתיקון - - - וניידות, כן, שמדבר על מקרים שנפטרו.

<לימור לוריא: גם לעניין הזה יש לנו הצעה.

תמר זנדברג: אז יש לי הצעה.

אלי אלאלוף: כן, בבקשה, חברת הכנס.

אלי אלאלוף: ת

תמר זנדברג: תודה רבה.

תמר זנדברג: קודם כל שוב תודה על היזמה של הדיון.

תמר זנדברג: תודה לכולכם שהשתתפתם.

תמר זנדברג: זה ברור לנו שהחל מזמן קצר ועד זמן ארוך זה מסוג הדברים שהזמן לא באמת מרפה ובאמת הדיון, אני חושבת שלכולנו, אני יכולה להגיד באופן אישי, הוא כואב.

תמר זנדברג: כואב לנו לשבת כאן ורק המחשבה על הכאב שלכם, היא בכלל בלתי נתפסת.

תמר זנדברג: אדוני יושב הראש, אני רוצה לסכם לדעתי בשלושה צעדים, בשלושה טווחים נקרא לזה – קצר, בינוני וארוך, שצריכים לצאת מכאן בישיבה.

תמר זנדברג: קודם כל הקצר זה לקחת, כבר לאסוף מה שנקרא את הפירות הנמוכים, את הדברים שכבר על השולחן, את הדברים שכבר בקנה, שכבר מאד מאד קרובים לקרות.

תמר זנדברג: וכמו שאנחנו מכירים פה בכנסת, הרבה פעמים משרדים מקדמים, זה מתקדם בכל מיני מקומות, ועד שהכנסת לא לוקחת את היוזמה ומובילה ודוחפת, אז הם גם לא קורים במקומות האחרים.

תמר זנדברג: וכאן אני מדברת על שני דברים בעצם מיידיים.

תמר זנדברג: הראשון זו אותה הצעת חוק שכבר קיימת, שנמצאת על השולחן.

תמר זנדברג: אנחנו לא נמציא את הגלגל.

תמר זנדברג: אני כן מציעה לקחת את אותה הצעת חוק כלשונה, להגיש אותה כהצעת חוק פרטית, בהובלתך, אדוני יושב הראש, כיושב ראש הוועדה.

תמר זנדברג: חברת הכנסת נורית קורן התגייסה.

תמר זנדברג: היא התנצלה שהיא צריכה לצאת, אבל היא התגייסה לעניין גם כן כחברת אופוזיציה - - -

אלי אלאלוף: קואליציה.

תמר זנדברג: קואליציה, סליחה.

דב חנין: בעתיד, אנחנו מקווים.

תמר זנדברג: בדיוק, אבל בינתיים, ואני בטוחה שכל חברי הכנסת מהאופוזיציה שיושבים כאן, יצטרפו כיוזמים.

תמר זנדברג: אנחנו נגיש את ההצעה הזו.

תמר זנדברג: ברגע שהיא תעלה על השולחן, אנחנו כבר נראה איך המשרד מקדם את ההצעה משלו.

תמר זנדברג: אין לנו בעיה.

תמר זנדברג: אין לנו ענייני קרדיט.

תמר זנדברג: אם המשרד יוביל את ההצעה שלו כתוצאה מזה, מה טוב ואנחנו נהווה לו איזה שהוא זרז.

תמר זנדברג: זה דבר ראשון.

תמר זנדברג: הדבר השני זה הנושא של מרכזי התמיכה הנפשית, מה שדיבר עליו אילן ממשרד הרווחה.

תמר זנדברג: גם כן, זה דבר שהוא כבר קיים, יש אותו בשטח, יש קבוצות מעבר לשכול הצבאי שהוכרו בו, שהמשרד מתחיל לפתח.

תמר זנדברג: אני חושבת שאנחנו גם צריכים להגיש הצעת חוק או הצעה מטעם הוועדה להצעת החלטת ממשלה, להכניס את קבוצות השכול האזרחי מה שנקרא, או פטירה של בן משפחה ממחלה, אל המרכזים האלה.

תמר זנדברג: זה ברור לנו שזה ייצר, לפחות בטווח הקצר, בעיה של כוח אדם, בעיה של קיבולת, בעיה של Capacity, אבל גם ככה המשרד הולך בכיוון של האחדה של אוכלוסיות.

תמר זנדברג: משרד הרווחה, כמו שציין אילן בצדק, מכיר את הצרכים של המשפחות האלה, יש מומחיות מקצועיות בטיפול, גם הקבוצתי, גם האישי, גם המשפחתי ולכן אני חושבת שצריך קודם כל להתקדם לעבר הכרה ואחר כך לדחוף גם לתקציב של זה.

תמר זנדברג: זה הדבר השני.

תמר זנדברג: והדבר השלישי, זה בעצם בתחום של מה שתיאר מאד יפה מר בניטה בסוף הדיון, הנושא של הבירוקרטיה ובעצם הליווי בהתמודדות אל מול הסידורים הבירוקרטים שנדרשים במצב כזה, החל ממצבים כמו להחזיר וקצבה שמפסיקה וכו', ועד למצב שתואר כאן, של הרישום בתעודת הזהות והצורך להסדיר כל מיני פרטים בירוקרטים אל מול הביטוח הלאומי, אל מול משרד הפנים, אל מול הרשויות השונות.

תמר זנדברג: וכאן, אני לא יודעת, תגידו לי אתם, ההצעה שלי היא, ואולי גם כן אנחנו נגיש אותה כהצעת חוק, או שהמשרד בינתיים יבצע אותה ביוזמתו, זה בעצם למנות עובדת סוציאלית שתלווה משפחה לתקופה מוגדרת שאנחנו נגדיר בעזרה שלכם כמה היא, שפשוט כמו שאנחנו עושים פה בכנסת במצבים אחרים – מיצוי זכויות או ליווי – שעובדת סוציאלית תבדוק את המצב, נשים על השולחן את כל מה שצריך, כל היחסים, הגדרת היחסים האלה בין המדינה לבין אותה משפחה ותלווה אותם במשך חצי שנה או שנה לאחר הפטירה, על מנת לדאוג למיצוי זכויות ולכל פתרון הסבך הבירוקראטי שאותה משפחה עומדת בפניו.

אילן גילאון: זה במסגרת קבלת ההחלטות.

אילן גילאון: לא צריך לחלוק על הכל.

תמר זנדברג: כן, נכון.

תמר זנדברג: כיוון שאנחנו לא מקבלים את ההחלטות - - -

אילן גילאון: להיפך, החוקים באים בגלל שאין קבלת החלטות נכונה.

אלי אלאלוף: יש לך הערה?

<רויטל לן-כהן: שתי הערות.

<רויטל לן-כהן: שמי רויטל לן-כהן, עורכת דין, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

<רויטל לן-כהן: מאחר שאנחנו יודעים שאין מספיק עובדים סוציאליים לטפל גם במשפחות שזכאיות, אז אם אנחנו רוצים - - -

אלי אלאלוף: יש עובדים סוציאליים.

<רויטל לן-כהן: לא מספיק.

<רויטל לן-כהן: אין מספיק תקנים.

עבדאללה אבו מערוף: אין משרות.

עבדאללה אבו מערוף: אין תקנים.

<רויטל לן-כהן: אין משרות, אין תקנים.

<רויטל לן-כהן: הבעיה היא לא בכמות האנשים, אלא בכמות האנשים שהמדינה חושבת שמספיקה כדי לטפל באוכלוסייה.

<רויטל לן-כהן: אז לא רק שאין - - -

דב חנין: מספר, מספר האנשים.

דב חנין: רק נתניהו קורה לאנשים כמויות.

<רויטל לן-כהן: אני מתנצלת, ההשוואה הזו לא מתאימה לי.

דב חנין: סליחה.

דב חנין: אני מתנצל בפניך.

<רויטל לן-כהן: תודה.

<רויטל לן-כהן: אז אם אנחנו יודעים מראש שיש בעיה בתקנים הקיימים היום לטפל באנשים, אז על אחת כמה וכמה תהיה גם בעתיד, וזאת הצעה נכונה, אבל צריך לתת את הדעת גם לצורך בלהגדיל תקנים ועם זה כמובן גם להגדיל תקציבים.

<רויטל לן-כהן: ועוד הערה אחת.

<רויטל לן-כהן: יש פה כאילו אוכלוסייה שמדברים ולא מדברים עליה, וזה האחים של הילדים האלה.

<רויטל לן-כהן: את המחיר שמשלמים אותו, משלמים גם האחים, ואת המחיר אנחנו רואים בתוך משרד החינוך.

<רויטל לן-כהן: הילדים האלה לא נחשבים ילדים עם צרכים מיוחדים, אבל ילד שאח שלו מאד חולה, או אחותו מאד חולה במשך שנים רבות, או נכה, גם ככה זה ילד שהוא בעצמו ילד עם צרכים מיוחדים, ואני אומרת את זה כאמא לילד עם צרכים מיוחדים.

<רויטל לן-כהן: גם אחותו היא ילדה עם צרכים מיוחדים.

<רויטל לן-כהן: זה צריך להיות מאד ברור.

<רויטל לן-כהן: בטח ובטח בתקופה אחרי מוות, והתוצאה של זה היא ההתנהלות של הילדים האלה בתוך מערכת החינוך.

<רויטל לן-כהן: ואני מבקשת שהוועדה הזו תדע לפנות גם למשרד החינוך, שלא נמצא פה, כי זה נראה כאילו לא שייך.

<רויטל לן-כהן: זה מאד מאד מאד שייך.

<רויטל לן-כהן: זה ילד שדורש משאבים של טיפול רגשי אחר כך, בתוך מערכת החינוך, כי אם הוא לא יקבל בשעה הקשה – הוא יהפוך אחר כך להיות ילד שמערכת החינוך מכירה בו כילד מאובחן או עם בעיות רגשיות או עם בעיות התנהגות, כי זה בדרך כלל בעיות התנהגות ואנחנו נשלם מחיר כפול ומכופל על הילד הזה אחר כך.

<רויטל לן-כהן: ואני מבקשת שגם הם יהיו חלק מהקהל שדורש את המענה בעתיד.

<אילן שריף: אני רק רוצה להגיב במשפט.

אלי אלאלוף: הערה אחרונה, אילן, בבקשה.

<אילן שריף: בשבוע שעבר היה דיון פה בכנסת בוועדה לזכויות הילד, בדיוק על הסוגיה הזאת ואני חושב שמתחילה מודעות וכדאי לחבר את המאמץ בשתי הוועדות.

<רויטל לן-כהן: המודעות הייתה קיימת מזמן, פשוט אנחנו צריכים שתסכימו איתנו.

אלי אלאלוף: בבקשה, חבר הכנסת אבו מערוף.

עבדאללה אבו מערוף: הוזכר כאן על קצה המזלג גם עניין המגזר המערבי, שם אין מודעות רבה לעניין, אבל יש לנו גם יוזמות אישיות.

עבדאללה אבו מערוף: יש עמותה בגליל, עמותה שגם היא עובדת במיוחד בעניין מחלת הסרטן ותמיכה בהורים ואחרי מוות ממחלת הסרטן הקשה, לכן אני מעלה את זה, שכן גם הם יהיו מעורבים בתכנית שתהיה לעתיד.

אלי אלאלוף: כן, טוב.

אלי אלאלוף: אני רוצה לסכם.

אלי אלאלוף: תודה על הדיון, באמת תודה תמר על שהבאת למודעות שלנו את הנושא של השכול.

אלי אלאלוף: באופן אישי השכול חי מגיל 4, ולצערי גם החודש אני - - - וזה לא דבר שעובר.

אלי אלאלוף: שלא יהיו אשליות.

אלי אלאלוף: עלו הרבה מאד הצעות.

אלי אלאלוף: יש הרבה נתונים.

אלי אלאלוף: תמר סיכמה בצורה מרשימה את הדיון.

אלי אלאלוף: אני לא רוצה להשלות, ואל תגידו כשתמצאו את השם שלי באיזה פרוטוקול בעוד 20 שנה, ליד אנחנו עשינו.

אלי אלאלוף: אנחנו עושים, כפי שנאמר פה על ידי תמר ואני אסכם.

אלי אלאלוף: אני לא אסכם, אני אציין שלוש נקודות.

אלי אלאלוף: אנחנו חייבים בחקיקה, אם תהיה פרטית או ממשלתית, נלמד את הנושא ונראה איך לקדם אותה.

אלי אלאלוף: אנחנו רוצים לפתור מהר, באופן מיידי אנחנו נטפל בבעיות שעלו.

אלי אלאלוף: הוועדה רואה את עצמה מחויבת לסוגיה הזאת, דרככם, לכם.

אלי אלאלוף: תעבירו לנו את כל מה שתמצאו לנכון, כדי שנוכל לרכז את זה.

אלי אלאלוף: בוודאי שבאמת אנחנו רואים את משרד הרווחה, כולל הזרוע שלו, לא לשכוח את הביטוח הלאומי הזרוע של משרד הרווחה, כאחראי על הטיפול באוכלוסייה הזאת.

אלי אלאלוף: ולכן נעבוד איתך אילן ולפי הצורך נגיע גם לממונים עליך, כולל השר.

אלי אלאלוף: אז אני רוצה להודות לכם על הדיון ועל הכבוד האדיר שאתם יודעים להעביר את הכאב שלכם.

אילן גילאון: ושאתם ראויים לו.

אלי אלאלוף: זה ראוי לציון.

אלי אלאלוף: אז תודה רבה.

אלי אלאלוף: הישיבה נעולה.