ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 167, 2016-02-09 12:00

שולי מועלם-רפאלי: ראש חודש אדר א', ל' בשבט תשע"ו, 9 בפברואר, לבקשתו של חבר הכנסת יעקב מרגי, שהוא יושב ראש וועדת החינוך, התרבות והספורט, בעקבות פגישה שהוא קיים יחד עם פרופסור דורסט - - -

<רונן דורסט: דוקטור.

שולי מועלם-רפאלי: תראה, הגדלתי אותך.

שולי מועלם-רפאלי: עם דוקטור דורסט, אב ובנו שחולים בהיפרכולסטרומיה משפחתית, חבר הכנסת מרגי ביקש שהוועדה תקיים דיון בנושא הזה.

שולי מועלם-רפאלי: קיבלתי מכתב מעומרי גמו שבו הוא מספר לי על עצמו.

שולי מועלם-רפאלי: אני באמת רוצה להציע לחברי הכנסת שנתחיל עם הסיפור האישי שהניע את ישיבת הוועדה הזאת, ואז נוכל להתקדם ולהבין מה זאת המחלה הזאת, מה אנחנו יכולים להציע למטופלים, איך אנחנו מתקדמים, מה הבקשות של ציבור הרופאים שמוביל את הטיפול במחלה הזאת מהוועדה, מה משרד הבריאות אומרים על זה.

שולי מועלם-רפאלי: דוקטור אלעד ואני מבלים פה הרבה שעות ביחד יחד עם מנהלת הוועדה.

שולי מועלם-רפאלי: בבקשה.

עבדאללה אבו מערוף: מדי פעם אני משאיר אתכם לבד.

שולי מועלם-רפאלי: כן, כן.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו יודעים שאתה לגמרי בעניין.

שולי מועלם-רפאלי: כן עומרי, בבקשה.

<עומרי גמו: שלום, קודם אני עומרי.

<עומרי גמו: לפני חצי שנה עברתי ניתוח מעקפים, בגיל 29, כל זה כתוצאה מעודף כולסטרול.

<עומרי גמו: כל החיים עסקתי בספורט, עסקתי בכדורגל, הייתי שומר על עצמי מבחינה בריאותית.

<עומרי גמו: עד שגילו לי את הכולסטרול הגבוה לא ידעתי שיש לי את זה, לא הרגשתי שום דבר חריג בגוף חוץ מעניין קטן של קוצר נשימה בזמן מאמץ – דבר שהלך והחמיר אצלי עם הזמן.

<עומרי גמו: עשיתי בדיקות מאמץ והתגלו אצלי תסמינים כביכול של התקף לב או לעבור אירוע מוחי ומשהו כזה.

<עומרי גמו: עכשיו אני עושה בדיקות.

<עומרי גמו: מפה התגלגלנו לעשות צנתור בגיל 29, לעשות את הניתוח מעקפים עצמו.

<עומרי גמו: שלושה עורקים סתומים, כל זה בגיל כזה כל כך צעיר.

<עומרי גמו: אף אחד לא מאמין, אף אחד לא יודע בגלל הגיל הצעיר - - -

שולי מועלם-רפאלי: לפני כן חיית חיים רגילים?

<עומרי גמו: כן, לגמרי.

שולי מועלם-רפאלי: עשית ספורט - - -

<עומרי גמו: הייתי משחק כדורגל כעשר שנים בביתר ירושלים, לא משהו חריג בגוף.

<עומרי גמו: פתאום הרגשתי, במשך תקופה קצרה של חצי שנה קוצר נשימה, לא חשבתי שזה העניין של הכולסטרול.

<עומרי גמו: בדקתי את הריאות, את התפקודים – הכול בסדר.

שולי מועלם-רפאלי: טוב.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: דוקטור דורסט.

שולי מועלם-רפאלי: בבקשה.

<רונן דורסט: אני דוקטור דורסט וזה דוקטור ביצור.

<רונן דורסט: אני יושב ראש החברה ודוקטור ביצור מזכיר החברה למניעת טרשת עורקים.

<רונן דורסט: אנחנו פה באמת לנסות ולעודד את משרד הבריאות, אם כי משרד הבריאות משתף פעולה.

<רונן דורסט: באמת אין לנו תלונה, אנחנו רק רוצים שהוועדה תשמור יד על הדופק בקשר למחלה הזאת.

<רונן דורסט: המחלה נקראת היפרכולסטרומיה משפחתית.

<רונן דורסט: היא מחלה משפחתית מהמחלות המשפחתיות היותר שכיחות שיש.

<רונן דורסט: ההערכה שבין 1 ל-300, 1 ל-500 מהאוכלוסייה הוא נשא.

<רונן דורסט: המחלה גורמת לרמות כולסטרול מאוד מאוד גבוהות, כולסטרול LDL החל מגיל צעיר.

<רונן דורסט: זאת אומרת, החל מלידה בעצם כי נולדים עם זה.

<רונן דורסט: בניגוד לכולסטרול שכולנו מכירים ויודעים שבפני עצמו הוא גורם סיכון, ההבדל שהחולים עם מחלה תורשתית מגיעים לרמות כולסטרול בגיל מאוד צעיר וכתוצאה מכך הם בסיכון הרבה יותר גבוה בגילאים צעירים להופעת מחלת לב.

<רונן דורסט: המודעות הזאת שאנחנו רוצים לתפוס את החולים בגיל כמה שיותר צעיר, או במילים אחרות בגיל הילדות ולהתחיל טיפול בגיל הילדות.

<רונן דורסט: המודעות שהחולים האלה נמצאים בסיכון גבוה היא למעשה לא נחלת הציבור.

<רונן דורסט: לצערי הרב, שלי ושל דוקטור ביצורי, גם לא נחלת הרופאים המטפלים.

<רונן דורסט: קורה לנו לא אחת, גם דוקטור ביצורי יוכל לספר מניסיונו, שחולים מגיעים אלינו למרפאה אחרי אירועים לבביים - - -

שולי מועלם-רפאלי: איפה המרפאה שלכם?

<רונן דורסט: שלי ב"תל השומר".

שולי מועלם-רפאלי: או.

שולי מועלם-רפאלי: קיי.

שולי מועלם-רפאלי: ו-

<רונן דורסט: בירושלים.

<רונן דורסט: בגלל זה אני מבסוט שהוא שיחק בביתר ירושלים.

<רונן דורסט: אפרופו, יש קונקורנציה מצד הפועל תל אביב.

<רונן דורסט: <קריאה:> זה רק מראה שאוהד ביתר ואוהד הפועל תל אביב יכולים לשבת - - -

שולי מועלם-רפאלי: לשתף פעולה.

שולי מועלם-רפאלי: הבית הזה כבר חווה הכול ברוך ה'.

<רונן דורסט: בקיצור, אנחנו רוצים לראות את החולים האלה בגיל ילדות.

<רונן דורסט: כרגע יש שתי מרפאות בארץ של - - -

שולי מועלם-רפאלי: אולי פספסתי משהו.

שולי מועלם-רפאלי: איך נדע עליהם בגיל ילדות?

<רונן דורסט: אנחנו קודם כל מנסים לעודד את משרד הבריאות.

<רונן דורסט: את משרד הבריאות קל מאוד לעודד אותו כי הוא מעוניין בזה יחד איתנו.

שולי מועלם-רפאלי: ברוך ה'.

<רונן דורסט: לעשות תכנית לאומית לאיתור החולים.

<רונן דורסט: בגלל שהיא מחלה תורשתית הרי שמחצית מקורבי משפחה של נשא הם צפויים, כי כך זה עובד בגנטיקה, יכולים להיות נשאים של המחלה.

<רונן דורסט: לכן מאד כואב מקרה כמו של עומרי כי המשפחה מוכרת וזה לא מישהו שנחת עלינו ממשפחה לא מוכרת.

<רונן דורסט: היינו יכולים לזהות אותו הרבה קודם ולמנוע את המחלה ולא עשינו את זה.

<רונן דורסט: זאת אומרת, לא עשינו את זה, הכוונה מערכת הבריאות נכשלה, אבל זה לא מקרה יחיד, אנחנו נכשלים שוב ושוב.

<רונן דורסט: לכן חשבנו שצריך להרים את הכפפה.

<רונן דורסט: אנחנו מקימים עמותת חולים, מוטי בינרבויים מוביל אותה, הוא יושב פה.

<רונן דורסט: אחת המטרות שלנו היא לנסות לייצר תכנית לאומית וסקריניג.

<רונן דורסט: משרד הבריאות ביקש מאיתנו, מהחברה, Guidelines,קווי הנחייה איך לעשות את הסקריניג.

<רונן דורסט: אנחנו הרמנו את הכפפה ואנחנו - - -

שולי מועלם-רפאלי: שוב' הסקריניג הזה הוא בתוך המשפחות המוכרות או שאתם - - -

<רונן דורסט: יש שתי אסטרטגיות - - -

שולי מועלם-רפאלי: אתה מבין שאני עוד בקטע של הדיון הקודם כי פתאום פורצים פה סקריניג.

<רונן דורסט: כן.

<רונן דורסט: יש שתי אסטרטגיות שאנחנו נצטרך לבחון מה ההמלצה שלנו.

<רונן דורסט: אפשרות אחת, זה הסוג הסלובקיה.

<רונן דורסט: לקחת את כל הילדים בגיל מסוים ולבדוק רמות כולסטרול – זו אופציה.

שולי מועלם-רפאלי: זה נשמע מטורף.

<רונן דורסט: אני לא יודע.

<רונן דורסט: זו אופציה.

<רונן דורסט: עשו את זה בסלובקיה.

<רונן דורסט: אצלנו בצבא ממילא מרבית הילדים נבדקים, אז זה נכון שלטעמנו זה - - -

יגאל גואטה: בגיל הצבא זה כבר מאוחר.

<רונן דורסט: נכון, אבל עדיין - - -

יגאל גואטה: סליחה, למה לא עושים - - -

<רונן דורסט: חבר מביא חבר.

יגאל גואטה: למה לא עושים נוהל כשתינוק שנולד בבית חולים וידוע שההורים או שאחד מהאחים שלו נשא - - - <קריאה:> איך ידעו?

יגאל גואטה: ישאלו את המשפחה.

יגאל גואטה: המשפחה, כשאישה באה ללדת שישאלו אותה אם מישהו במשפחה נשא של הדבר הזה.

יגאל גואטה: אני חושב שזה א', ב'.

<רונן דורסט: כעקרון אנחנו חושבים, דוקטור ביצור, אנחנו מסכימים איתך, אנחנו קוראים לזה קסקס סקריניג, חבר מביא חבר, יש לנו את המשפחות.

<רונן דורסט: אנחנו רוצים לייצר מערכת שקרובי משפחה מדרגה ראשונה יאותרו ויאובחנו.

<רונן דורסט: יש לזה הרבה מאוד משמעויות.

<רונן דורסט: זאת הדרך המועדפת עלינו אם כי כשאנחנו נכתוב את ההנחיות אנחנו לא לבד בשטח.

<רונן דורסט: אנחנו צריכים שיתופי פעולה עם האגודים הרלוונטיים והר"י (הסתדרות הרפואית בישראל) כי לפחות המטלה לא עלינו, היא נופלת על רופא המשפחה ורופא הילדים והם צריכים להסכים.

<רונן דורסט: אני מניח שהקרדיולוגים, הפנימאיים לא יתנגדו.

<רונן דורסט: הבעיה היא רופאי המשפחה כי העומס נופל עליהם והאחריות נופלת עליהם.

<רונן דורסט: אנחנו נרצה לערב אותם בכתיבת ההנחיות ולראות מה מועדף עליהם.

<רונן דורסט: אנחנו כמובן מעדיפים "חבר מביא חבר", קסקס סקריניג בעיקר בשביל הילדים.

<רונן דורסט: הרי כך זה קורה, אם מישהו עשה התקף לב בגיל 40 בדרך כלל האחים וההורים יבדקו.

<רונן דורסט: הבעיה היא הילדים - - -

עבדאללה אבו מערוף: סליחה, אתה מתכוון שלרופאי המשפחה תהייה חלק מההחלטה על סקריניג?

<רונן דורסט: אנחנו מקווים - - -

עבדאללה אבו מערוף: אני לא חושב שזה אקטואלי.

עבדאללה אבו מערוף: סליחה, אני לא חושב שהכתובת היא רופא משפחה.

שולי מועלם-רפאלי: צריך להגיד שחבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף הוא רופא.

עבדאללה אבו מערוף: הכתובת היא לא רופא המשפחה.

עבדאללה אבו מערוף: סליחה, אני מתחיל דיון.

עבדאללה אבו מערוף: הכתובת היא לא רופא המשפחה בשביל שנדע.

עבדאללה אבו מערוף: הכתובת לעניין הזה היא לא רופא משפחה כי רופא המשפחה הוא לא להחליט את ההחלטה.

עבדאללה אבו מערוף: מבחינת הביצוע זה מובן, אבל אני מתכוון שמהבחינה הבירוקרטית, ההחלטה, משרד הבריאות ואתם והמומחים המקצועיים בנושא.

יגאל גואטה: סליחה.

יגאל גואטה: למה, אם כל רופא משפחה שמגיע אליו פציינט והוא יודע שהוא נשא של זה אז שידרבן אותו - - -

עבדאללה אבו מערוף: אף אחד לא יגיד לרופא המשפחה תיקח בדיקת דם או תמליץ על בדיקת דם או לא.

עבדאללה אבו מערוף: לא על זה הוא מדבר, סליחה.

עבדאללה אבו מערוף: הוא מדבר על ההחלטה מבחינת ביצוע, מבחינת ההחלטה, מבחינה חוקית.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא חושב שהכתובת היא רופא משפחה.

יגאל גואטה: זה לא מבחינה חוקית.

<רונן דורסט: סליחה, צריך להבין שהבדיקה היא בדיקת דם פשוטה שיכולה להשתלב בכל בדיקת דם - - -

עבדאללה אבו מערוף: מובן, אבל לא רופא המשפחה ייתן הנחיות עכשיו.

עבדאללה אבו מערוף: רופא המשפחה יקבל עכשיו הנחיות - - -

<רונן דורסט: לא.

<רונן דורסט: האיגוד של רופאי המשפחה.

עבדאללה אבו מערוף: אז תבהיר את עצמך דוקטור.

יגאל גואטה: לא.

יגאל גואטה: הוא מדבר ברמה ההסברתית.

שולי מועלם-רפאלי: אם אני הבנתי נכון - - -

עבדאללה אבו מערוף: אני שמעתי פה משפט שהוא צלצל לא טוב באוזניים שלי.

עבדאללה אבו מערוף: 'רופא משפחה' לא צלצל טוב לאוזניים שלי.

עבדאללה אבו מערוף: ניתן לו להבהיר.

שולי מועלם-רפאלי: רופאי המשפחה ביחד עם החברה יבנו את התהליך כולו מכיוון שברור לכל מי שיושב פה שלרופאי המשפחה יש תפקיד אדיר בתהליך הזה.

שולי מועלם-רפאלי: בבקשה דוקטור ביצור.

<רפאל ביצור: קודם כל תודה על ההזדמנות להופיע פה ולהעלות את הנושא החשוב הזה.

<רפאל ביצור: כמה דברים חשובים.

<רפאל ביצור: קודם כל כשאומרים לבנאדם מן הישוב 'מחלה גנטית', הוא חושב על איזה משהו סופר נדיר, לא רואים, זה אחד-שניים.

<רפאל ביצור: היפרכולסטרומיה משפחתית, כמו שאמר דוקטור דורסט, היא מחלה מאוד נפוצה.

<רפאל ביצור: אם אנחנו מדברים על שכיחות של בין 1 ל-300, 1 ל-500, אנחנו מדברים על עשרות אלפי חולים בארץ.

<רפאל ביצור: עשרות אלפי חולים בארץ.

<רפאל ביצור: א'.

יגאל גואטה: זה מה שיודעים.

<רפאל ביצור: זו הערכה, אנחנו לא יודעים.

<רפאל ביצור: דרך אגב, זו אחת מהפעילויות שאנחנו עכשיו התחלנו להתעסק איתה ואני אתייחס לזה בהמשך.

<רפאל ביצור: ההערכה היא שאם אנחנו נמצאים באותו מצב כמו כל המדינות בהן זה נבדק, ואין סיבה שלא, אנחנו מדברים על עשרות אלפי חולים.

<רפאל ביצור: מה שעצוב במיוחד כשאני שומע את הסיפור של עומרי, זה שא צריך שום בדיקה גנטית יקרה, אלא באמת בצורה מאוד מאוד פשוטה וזולה ניתן לאבחן את המחלה, לטפל בה בשלב הרבה יותר מוקדם ממה שעומרי קיבל טיפול, ולמנוע מקרים כמו המקרה שלו.

<רפאל ביצור: עומרי, הוא עוד מקרה שנגמר טוב כי הוא יושב פה איתנו ויכול לדבר.

<רפאל ביצור: יש טיפול, זאת אומרת שזה לא רק האבחון, אלא פעם אחת כשאיבחנו אנחנו גם יכולים להמציא טיפול שהוא טיפול יעיל.

<רפאל ביצור: הוא מוריד את הסיכוי לתחלואה ותמותה והוא גם טיפול שנמצא ברובו בסל הבריאות ואפילו לא צריך להתעסק עם דברים מעבר לזה.

<רפאל ביצור: המטרה שלנו היא קודם כל לעשות מיפוי של שכיחות המחלה בארץ.

<רפאל ביצור: דבר שלא נעשה עד עכשיו.

<רפאל ביצור: בעניין הזה יש לנו שיתוף פעולה, ואני רוצה לציין, עם שירותי בריאות כללית שמבטחת את המספר הגדול ביותר של אזרחים במדינת ישראל.

<רפאל ביצור: הם משתפים איתנו פעולה וזו גם הזדמנות להודות להם גם אם הם לא כאן.

<רפאל ביצור: הדבר השני, זה באמת לעשות את תכנית סקריניג.

<רפאל ביצור: לכאורה זה נשמע מאוד מאוד פשוט.

<רפאל ביצור: אבחנת חולה, עכשיו תפנה לכל קרובי משפחתו בדרגה ראשונה.

<רפאל ביצור: כאן מתחילות בעיות פרוצדורליות או חוקיות נקרא להן.

<רפאל ביצור: משום שרופא משפחה של אותו חולה שאיתרנו הוא לא בהכרח רופא המשפחה של האחים שלו או של הילדים שלו או של האחיינים שלו.

<רפאל ביצור: ן יש פה בעיה איך אנחנו מגיעים בעזרת חולה כזה.

<רפאל ביצור: כמו שתיאר דוקטור דורסט, אנחנו כבר התחלנו בעבודה מול משרד הבריאות.

<רפאל ביצור: כמו שציין דוקטור דורסט, אני מאוד מאוד שמח שמשרד הבריאות הפגין באמת נכונות לראות איך אנחנו פותרים את הבעיה הזאת.

<רפאל ביצור: אנחנו נתבקשנו לכתוב קווים מנחים ואנחנו כבר התחלנו בתהליך הזה.

<רפאל ביצור: הקווים המנחים האלה, כמו כל הקווים המנחים שהחברה לטרשת עורקים הוציאה עד היום, הם לא קווים מנחים שאנחנו יושבים עם עצמנו וקובעים בלבד.

<רפאל ביצור: הם יכתבו ונכתבים בשיתוף של כל האיגודים הרלוונטיים כולל כמובן האיגוד לרפואת משפחה שבעצם הם אלה שבאים במגע היומיומי עם המטופלים.

<רפאל ביצור: המטרה שלנו בסופו של דבר היא להגיע בסופו של דבר למצב שאנחנו יודעים את שכיחות המחלה בארץ, אנחנו מצליחים, בשאיפה לכל, אבל להיות ריאליים, מגיעים למרבית החולים בשלב מוקדם ומטפלים בהם בשלב המוקדם.

<רפאל ביצור: זהו, עד כאן.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: מר מוטי בירננבויים.

<מוטי בירנבויים: שמי מוטי בירנבויים, אני בן 61.

<מוטי בירנבויים: אני אנסה לתת לכם מבט מהכיוון של החולה ולא מהכיוון הפילוסופי של הרופאים.

<מוטי בירנבויים: אנחנו הקמנו עמותה נגד היפרכולסטרומיה משפחתית, אני מוניתי להיות היושב ראש שלה.

<מוטי בירנבויים: אני רוצה להגיד משהו מליצי, אבל עצם זה שאני יושב פה ומדבר אתכם וחי זה בעצם זה שגילו לי את הנושא.

<מוטי בירנבויים: אני בגיל 31 שחקן הפועל תל אביב כדורסל, נבחרת ישראל.

<מוטי בירנבויים: באמצע משחק כדורסל קיבלתי התקף לב - - -

יגאל גואטה: בקיצור, המסקנה שצריך להפסיק להיות ספורטאים, אתם כולכם נהיים חולים בסוף.

<מוטי בירנבויים: יכול להיות.

<מוטי בירנבויים: אני גילתי את הנושא של הכולסטרול בצורה עוד יותר טרגית מהבחור הנחמד שיושב פה, ממש התקף לב.

<מוטי בירנבויים: זה היה בשנת 1986, הייתי בן 31.

<מוטי בירנבויים: המילה כולסטרול נשמעה אז כמשהו, לא ידעו בכלל מה, אמרו לי יש לך כולסטרול.

<מוטי בירנבויים: אמרתי, מה עושים עם זה.

<מוטי בירנבויים: הופניתי למרפאת לפידים בהדסה עין כרם ואז אובחן בעצם הנושא של כולסטרול משפחתי.

<מוטי בירנבויים: תודות, אני מקבל טיפול כבר מעל 30 שנה במחקרים של מצילות חיים, שבעצם זה שקיבלתי את כל הטיפול הזה, היום אני בן 61 יושב, חי ומתפקד.

<מוטי בירנבויים: בקשר למה שנטען שזה ב-50% עובר במשפחה, אני אבא לארבעה ילדים, אצלנו הסטטיסטיקה עברה בדיוק ב50%.

<מוטי בירנבויים: שני הבנים הגדולים שלי באותו אירוע אובחנו כנושאי יתר כולסטרול משפחתי.

<מוטי בירנבויים: הם מקבלים טיפול מגיל 6, זה בעצם היום פחות או יותר הגיל שנותנים טיפול.

<מוטי בירנבויים: הם שניהם נשואים עם ילדים ואנחנו חיים והכול בסדר.

<מוטי בירנבויים: בהמשך לזה, אני אומר כטיפול, אבל יש פה מה שנקרא אבחון.

<מוטי בירנבויים: האבחון הוא מאוד מאוד פשוט.

<מוטי בירנבויים: אני לא נכנס כרגע לטכניקה איך לעשות את זה.

<מוטי בירנבויים: לדוגמה, ילד בגיל 6 יעשה את בדיקת הדם הראשונה שלו, בתוך הבדיקה יש סעיף שנקרא כולסטרול, זה כל הסיפור, לא צריך לעשות מזה משהו.

<מוטי בירנבויים: זה לא משהו גנטי, זה לא משהו יקר, זה לא שום דבר.

<מוטי בירנבויים: מהרגע, ולאו דווקא בילדים, ברור שזה קל.

<מוטי בירנבויים: סליחה אבל כמו במקרה שלי, שידעו שלי יש כולסטרול אז בדקו את המשפחה.

<מוטי בירנבויים: עוד פעם, יש גזעים או עצים משפחתיים ובמיוחד לאלה, הסטטיסטיקה אומרת 1 ל-200 או 1 ל-300, אני מניח מאובחנים היום שיודעים שיש להם, הם חלק קטן מאוד מאלה שעדיין נמצאים.

<מוטי בירנבויים: לצערנו המחלה הזאת היא לא מחלה שאתה מרגיש כאב ראש או משהו, אין.

<מוטי בירנבויים: כשאתה מקבל אותה הכולסטרול מצטבר על העורקים ובמקרה כשאתה מקבל אותה זה כבר טאבו.

<מוטי בירנבויים: במקרה שלי, מה שנקרא במכראות, לשמחתי אני גמרתי את זה עם התקף לב יחסית לא גדול, עם נזק משני והמשכתי את החיים שלי.

<מוטי בירנבויים: אני מקבל היום באמת את כל התרופות.

<מוטי בירנבויים: כלומר, יש פה טיפול למחלה וחבל לא להשתמש בו.

<מוטי בירנבויים: גם מבחינת מערכות הבריאות או הממשלה או whatever, הרבה יותר זול לטפל באנשים בתרופה מאשר לטפל בהם אחר כך במיטות אשפוז, בהתקפי לב, בשבץ או חס וחלילה באנשים מתים.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: דוקטור אלעד.

<הדר אלעד: רק להתייחס.

<הדר אלעד: המטרה ראויה, זה ברור.

<הדר אלעד: סקריניג זה קורה.

<הדר אלעד: אני אביא לדוגמה את בדיקת המוגלובין לתינוקות עד גיל שנה.

<הדר אלעד: המדינה עומדת, זאת אומרת שברגע שהוחלט שזה מה שצריך לעשות אז עושים את זה.

<הדר אלעד: כל הקופות משתפות פעולה ו-85% מכלל התינוקות מבצעים בדיקת המוגלובין עד גיל שנה.

<הדר אלעד: זאת אומרת, דוקרים אותם במיוחד, זה לא משהו שאי אפשר לעשות אותו.

<הדר אלעד: דוגמה דומה, חיסונים.

<הדר אלעד: כשמחליטים שצריך אז עושים - - -

שולי מועלם-רפאלי: כמה אחוזי החיסון במדינת ישראל?

<הדר אלעד: גבוהים, 90% ומשהו, יש מקומות אחרים שהם גבוהים יותר, אבל מעל 90%.

<הדר אלעד: מה שאני רוצה להגיד, זה בעיקר עניין של קונצנזוס מקצועי.

<הדר אלעד: יש תכנית לאומית למדדי איכות, יש 60 -70 מדדי איכות.

<הדר אלעד: היום כן בודקים כולסטרול והקופות מודדות את זה ובאחוזים יפים, אבל עושים את זה מגילאים של 35 וצפונה.

<הדר אלעד: עכשיו זה עניין של החלטה.

<הדר אלעד: אם התכנית הלאומית למדדי איכות הייתה מחליטה שמהשנה, מעוד חצי שנה שמתחילים לבדוק מגיל 15, אז הקופות היו מתחילות מגיל 15.

<הדר אלעד: צריך לגבש את הקונצנזוס הלאומי הזה של איגודים לאומיים או מועצות לאומיות.

<הדר אלעד: לבוא לתכנית הלאומית למדדי איכות להציג את זה, להיאבק על הדעה הזו.

<הדר אלעד: כמובן שככל שבאים עם הסכמה רחבה יותר הסיכוי שזה יקרה גבוה יותר.

<הדר אלעד: אם באמת תשיגו קונצנזוס, זה באמת בידיים שלכם עם האיגוד רפואת המשפחה ואיגוד רפואת הילדים והמועצה הלאומית לבריאות בקהילה.

<הדר אלעד: אגב, זה עובד בלי מעורבות משרד הבריאות, זה לא מגע יד אדם זה קורה.

<הדר אלעד: כך נכנסו 60-70 מדדי איכות שנמדדים לכל רופא וכל רופא נשפט עליהם בקהילה, הוא נספר על הדברים האלה.

<הדר אלעד: לדעתי זו דרך המלך.

<הדר אלעד: חוץ מזה, בלי שום קשר, צריך באמת הנחיות לרופאי המשפחה במקרה שבאמת נמצא כבר מישהו במשפחה שחולה, באמת למי צריך להגיע ואת מי צריך לבדוק, על מה הוא צריך לחתום וכל הדברים האלה של פרטיות המטופל וכל מה שזה אומר.

<מוטי בירנבויים: אין צורך לדקור תינוקות כיוון שגם ההתוויות אומרות היום שהטיפול יכול להתחיל מגיל 6.

<מוטי בירנבויים: עצם הידיעה אם לילד יש לו או אין לו אין לה שום משמעות.

שולי מועלם-רפאלי: הוא לא קרא לדקור תינוקות.

שולי מועלם-רפאלי: הוא נתן את זה כסקריניג שעובד יפה במדינת ישראל.

<מוטי בירנבויים: בגיל 6, חלק מההתוויות שילד שנבדק בבדיקת דם ראשונה, שנייה או whatever , שיעשו לו גם בדיקת כולסטרול באותה בדיקה, זה לא דם אחר, זו אותה בדיקת דם.

<מוטי בירנבויים: כלומר, אין פה גם עלויות נוספות.

שולי מועלם-רפאלי: תודה.

שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת אבו מערוף בבקשה.

עבדאללה אבו מערוף: אני אוסיף על מה שאמר הקולגה שלי.

עבדאללה אבו מערוף: המודעות, זה בדיוק העניין.

עבדאללה אבו מערוף: המודעות הזאת ליתר שומנים משפחתיים.

עבדאללה אבו מערוף: זאת מחלה קשה.

עבדאללה אבו מערוף: אנחנו חייבים למצוא את הדרך איך לגלות אותה עוד בשלבים המוקדמים בצורה הנכונה ולעשות את המניעה בהתאם ולטפל בהתאם.

עבדאללה אבו מערוף: זה מה שצריך לעשות, כן סקריניג לא סקריניג זה דבר.

עבדאללה אבו מערוף: נעשה סלקציה כמה מקרים שהם חייבים סקריניג.

עבדאללה אבו מערוף: צריכה להיות מודעות עם השתלמויות טובות לרופאי המשפחה ובכלל וגם לקיים כינוסים מיוחדים.

עבדאללה אבו מערוף: ככה ביחד אני חושב שנמצא את הדרך הנכונה למצוא את המניעה והדרך הנכונה לגלות את המחלה עוד לפני שהיא מתגלה בגילאים יותר מתקדמים.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: פתחתי בדברים שהישיבה הזאת זומנה בזכות חבר הכנסת יעקב מרגי, יושב ראש וועדת החינוך, התרבות והספורט.

שולי מועלם-רפאלי: בבקשה אדוני.

יעקב מרגי: קודם כל תודה גברתי היושבת ראש.

יעקב מרגי: תודה גם להנהלת הוועדה שמצאה לנכון.

יעקב מרגי: אני אומר לכם לא משעמם לוועדות.

יעקב מרגי: אמרו לי בוקר טוב, הסתכלתי מתי התעוררתי.

יעקב מרגי: הספקנו להיות שותפים בדיונים גם בסוגיית המכינות קדם אקדמיות.

יעקב מרגי: תתפלאו לשמוע, גם וועדה חסויה על מה שקורה בסוגיית המנהרות.

יעקב מרגי: עכשיו באנו מדיון על דבריו של אלון ליאל, לא משעמם בכנסת.

יעקב מרגי: הייתי סמוך ובטוח שהדיון הזה היה מתקיים גם אם לא הייתי פה.

יעקב מרגי: אבל על רגל אחת.

יעקב מרגי: מה שאנחנו מבקשים בדיון הזה, להביא למצב, לא להגביר את המודעות אצל האזרחים.

יעקב מרגי: האזרחים, אלה שסובלים מזה המודעות מוטבעת בהם.

יעקב מרגי: לצערי הרב, בשיחות שקיימנו גם בוועדה וגם עם רופאי משפחה ואיגוד רופאי המשפחה, הם מודעים לכך.

יעקב מרגי: הם יודעים שניתן בפתרון והוא בסל, קודם כל הדבר הראשוני שמתבקש, כמו שאותי מחייבים, כשאני בא לרופא אחרי הרבה זמן הוא אומר לי: 'נו, נו, לא עשית בדיקת דם כבר שנה'.

יעקב מרגי: גם לילדים ובמיוחד שיודעים את הסביבה שלהם ואת הרגישות ואת החשש.

יעקב מרגי: למה, וזה בסל, לא צריך לתקן שום דבר.

יעקב מרגי: לתת הנחיה לרופא המשפחה.

יעקב מרגי: אנחנו מדברים פה על השמנה והשמנת יתר וכל מיני מחלות אחרות ועכשיו גם זה.

יעקב מרגי: הדבר מתבקש.

יעקב מרגי: לא כל חצי שנה, אז שנה, פעם בשנה יעבור בדיקות דם.

יעקב מרגי: מה גם, איפה שאנחנו יודעים שזה שקיים ולפחות איפה שזה קיים להגביר את המודעות.

יעקב מרגי: אני חושב, עד שאני לא נפגשתי עם הסוגיה הזו הייתם אומרים לי מעקפים, בשבילי המדבקה ישר עולה למוח, המוח נותן פקודה ואני אומר בן 70 בן 80.

יעקב מרגי: לדבר על זה שבני נוער עברו מעקיפים, למה.

יעקב מרגי: אפשר לחסוך את זה, אפשר להתמודד עם זה והדיון בוועדה הוא תרומה.

יעקב מרגי: אני מקווה שיצאו מכאן עם בשורות.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה אדוני.

שולי מועלם-רפאלי: חבר הכנסת גוטאה בבקשה.

יגאל גואטה: קודם כל כיף לראות את יעקב איתי פה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה אדוני.

יגאל גואטה: אם תתמיד בזה אני אשמח.

יגאל גואטה: אפילו שאני חבר כנסת חדש וישבתי רק כמה פעמים עם היושבת ראש, חברתי חברת הכנסת שולי מועלם, שמעתי ממנה כמה פעמים את המשפט: 'מה שלא נשלם היום שקל נשלם בעתיד - - -

יעקב מרגי: במניעה תשעה, וביחד יהיו עשרה.

יגאל גואטה: במניעה.

יגאל גואטה: אני חושב שעכשיו היא צריכה לשנות בדיון הזה את המשפט: 'מה שלא נשקיע היום אפס כסף', כי בדרך כלל צריך להשקיע קצת ואז מתלבטים להשקיע קצת ואחר כך נשקיע הרבה.

יגאל גואטה: אבל כאן אני שומע שזו באמת בדיקת דם שגרתית שכנראה התינוק עובר אותו anyway.

יגאל גואטה: אני באמת לא מבין, אנחנו לא יכולים להחליט שבתוך זה באופן קבוע תהייה בדיקת מדד הכולסטרול.

יגאל גואטה: אין פה שום עלות, אין פה שום כלום, כך אני מבין- - -

עבדאללה אבו מערוף: עלות יש.

יגאל גואטה: איזו עלות?

עבדאללה אבו מערוף: אתה עושה בדיקת דם, למשל אתה מבקש שלוש בדיקות של רמת הפריטין בדם או רמת אשלגן ואתה - - -

יגאל גואטה: אבל זה אפילו לא שקל של - - -

עבדאללה אבו מערוף: אבל זה עולה כסף.

יגאל גואטה: בתוך הבדיקה שהוא עושה מבקשים עוד מדד אחד, זה שולי לגמרי.

עבדאללה אבו מערוף: אני מבין, אבל העלות היא עלות.

יעקב מרגי: כולנו מכירים כשאתה בא לרופא ואומר לו: 'אולי גם זה'.

יעקב מרגי: הוא אומר: 'נבדוק" והוא מוסיף ואתה רואה שכמות המבחנות עולה.

יגאל גואטה: אתה יודע מה, נבדוק לך גם סוכר על הדרך.

יעקב מרגי: הבעיה היא מודעות ורצון להתמודד.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

עבדאללה אבו מערוף: העניין הוא שלפעמים גם כל הבדיקות.

עבדאללה אבו מערוף: סליחה, ברפואה אתה צריך להגיד A, צריך להגידB .

עבדאללה אבו מערוף: אם אתה מתכוון להגיד A אז תגיד A אם לא אז אל תגיד A.

יגאל גואטה: לא הבנתי.

עבדאללה אבו מערוף: אני מתכוון עכשיו מבחינה מקצועית.

עבדאללה אבו מערוף: בעולם הרפואה אתה רוצה לעשות משהו, אתה כבר מתכוון לעשות משהו אחריו.

עבדאללה אבו מערוף: אם אתה - - -

שולי מועלם-רפאלי: לשלול או לאשר.

עבדאללה אבו מערוף: אם אתה לא רוצה לעשות את הדבר השני אז אתה לא עושה את הדבר הראשון.

שולי מועלם-רפאלי: ברור.

שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה לשאול שאלה לפני שאני מסכמת.

שולי מועלם-רפאלי: במהלך השנים אתם יודעים להגיד על פרופיל של משפחות בהן אנחנו מגלים היפרכולסטרומיה?

<רונן דורסט: זה מחלה שהיא מופיעה באותה שכיחות.

<רונן דורסט: אנחנו כן יכולים להגיד שישראל מהטבע של המדינה, יש פה מדינה של הגירה ושל אנשים, אנחנו רואים את זה בכל האוכלוסיות.

<רונן דורסט: בכל אוכלוסייה יש את המוטציה האופיינית שלה או המוטציות האופייניות.

<רונן דורסט: אנחנו רואים את זה בכל האוכלוסיות בכל המדינה.

יגאל גואטה: המדד בכל העולם הוא 1 ל-300, 1 ל-500?

<רונן דורסט: רק להדגיש שבאוכלוסיות שבהן שכיחים יותר נישואי קרובים כמובן גם שהשכיחות של המחלה הזאת יותר גבוהה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

שולי מועלם-רפאלי: אני אסכם את הדיון.

שולי מועלם-רפאלי: קודם כל אני מודה לחבר הכנסת מרגי על העלאת הנושא והתגייסות כמובן של הוועדה לדיון הזה.

שולי מועלם-רפאלי: בעצם אנחנו מדברים על היפרכולסטרומיה משפחתית שהיא מחלה תורשתית.

שולי מועלם-רפאלי: המטרה שלנו היא ליצור תכנית לאומית לאיתור של החולים האלה.

שולי מועלם-רפאלי: לדבר על השכיחות של המחלה - - -

יעקב מרגי: סליחה, פספסתי.

יעקב מרגי: אני רוצה להודות לבחור הצעיר שם, שמחויב לנושא הזה, אכפת לו - - -

שולי מועלם-רפאלי: אתו התחלנו.

יעקב מרגי: הייתי חייב אני.

יגאל גואטה: וזה לא בגלל האהדה שלך לביתר ירושלים?

יעקב מרגי: לא.

יעקב מרגי: לא.

יגאל גואטה: כי הוא מהפועל תל אביב.

יעקב מרגי: אני באר שבעי וכיף להגיד - -

שולי מועלם-רפאלי: למה, משהו קרה בבאר שבע?

יגאל גואטה: אה, קבוצת באר שבע.

שולי מועלם-רפאלי: נראה לי עדיף שאחזור לנושאים שאני מתמצאת בהם.

שולי מועלם-רפאלי: המטרה היא להקים תכנית לאומית לאיתור של החולים האלה, לדבר על השכיחות של המחלה, להגיע לחולים ולטפל בהם.

שולי מועלם-רפאלי: יש חשיבות גדולה מאוד לאבחון המקודם.

שולי מועלם-רפאלי: כמו שהציגו פה גם דוקטור דורסט וגם ביצור, המחשבה היא לפתח איזה רמת Guidelines ביחד עם איגודי הרופאים הרלוונטיים בהובלה של החברה לטרשת עורקים.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מבינים ומקווים שהאיתור והטיפול שישנם היום מאפשרים, בעצם הם מאפשרים חיים רגילים.

שולי מועלם-רפאלי: שמחנו לשמוע על ילדים שמטופלים מגיל 6 ויחד עם זאת חיים חיים רגילים, מתחתנים, יולדים ילדים.

שולי מועלם-רפאלי: בעצם זו אמירה דרמטית על החשיבות של האבחון המוקדם, חשיבות ההגעה לחולים האלה וחשיבות הטיפול בהם.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו קוראים למשרד הבריאות ללכת יד ביד.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו רואים חשיבות גדולה מאוד בגיוסם של הרופאים הראשוניים, של רופאי המשפחה לתוך תהליך האבחון והטיפול בנשאים ובמשפחות בהן קיימת המחלה הזאת.

שולי מועלם-רפאלי: מבחינתו, אנחנו נשמח מאוד לקיים בוועדה מעקב אחרי התחלת התהליך של ה- Guidelines של אותה תכנית לאומית.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו מבינים שקיים רצון, ממה שאתם חשים, במשרד הבריאות להתקדם עם זה.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו נשמח מאוד לעדכונים לוועדה באמת על תהליך ההתקדמות.

שולי מועלם-רפאלי: ברור לנו לגמרי שכמו כל תהליך שהוא תהליך רחב יש לו עלויות.

שולי מועלם-רפאלי: גם לבדיקות סקריניג יש עלויות.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו יודעים וסומכים על אנשי המקצוע שמובילים גם כאן את הידיעה, שתמיד יש יותר מאפשרות אחת והמטרה היא לאפשר חיים מיטביים וארוכים בעלי משמעות לכל החולים והנשאים.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לכולכם.