ועדת החינוך, התרבות והספורט, כנסת 20, פרוטוקול מספר 106, 2015-12-22 09:30

יעקב מרגי: בוקר טוב.

יעקב מרגי: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט, 22 בדצמבר 2015, י' בטבת תשע"ו.

יעקב מרגי: י' בטבת הוא יום שבו החל המצור על ירושלים ולכן, משנת 1950 המדינה מציינת את יום הקדיש הכללי, שבו אנחנו מזכירים את כל אלה שנרצחו בשואה ולא יודעים את היום המדויק של פטירתם אז עשו יום אחד קדיש כללי.

יעקב מרגי: חלקנו צמים.

יעקב מרגי: הנושא על סדר היום יהיה העלאת המודעות לאפילפסיה והמופיליה.

יעקב מרגי: ציינתי קודם בהומור שזו לא ועדת העבודה והרווחה והבריאות, כי אנחנו נעסוק רק בהיבטים של הגברת המודעות במערכת החינוך.

יעקב מרגי: קודם כל תיאום ציפיות.

יעקב מרגי: הקשר למערכת החינוך בהגברת המודעות למחלות האלו.

יעקב מרגי: הדיון "נולד" – אם אפשר לומר, בעקבות דרישה של אנשי בריאות וגם של הורים שמתמודדים.

יעקב מרגי: השולחן הזה קיים דיונים רבים בנושאים של מחלות שונות ואלרגיות שונות של תלמידים והמחלות האלו לא פוסחות גם על תלמידים במדינת ישראל.

יעקב מרגי: צריך לראות איך מערכת החינוך, גם ההורים, המורים ומערכת החינוך ככלל מתמודדת עם המודעות למחלות האלו.

יעקב מרגי: אז לפני שנתחיל, מי רוצה להתחיל –האפילפסיה או ההמופיליה?

יעקב מרגי: לא כולם יודעים בדיוק מהן.

יעקב מרגי: תנו לנו באופן כללי, רקע בן שתיים שלש דקות, על המחלות.

יעקב מרגי: קודם על אפילפסיה.

יעקב מרגי: החלטתי.

יעקב מרגי: מי נותן לנו רקע על המחלה?

<דנה אקשטיין: דר' דנה אקשטיין, מנהלת מרכז האפילפסיה בביה"ח "הדסה" וחברת ועד הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה ושל אי"ל שזו עמותת חולי אפילפסיה.

<דנה אקשטיין: נוירולוגית מבוגרים.

<דנה אקשטיין: אפילפסיה זו מחלה מאוד נפוצה, 1% מן האוכלוסייה סובלים מאפילפסיה.

<דנה אקשטיין: ההופעה של אפילפסיה היא משהו כמו 50:100,000, כלומר, בארץ כל שנה יש כ-5,000 חולים חדשים.

<דנה אקשטיין: זו מחלה שמתבטאת בהתקפים אפילפטיים, שהם אירועים של הפרעה בפעילות החשמלית במוח, אירועים שיכולים לבוא לידי ביטוי בצורות שונות, זה יכול להיות באותה צורה שכולם חושבים עליה כשהם שומעים את המילה אפילפסיה – בנפילה ובפירכוס אבל בהרבה בצורות שונות כמו ניתוקים ודברים אחרים.

<דנה אקשטיין: אנחנו יודעים שעם טיפול טוב, כ-70% מן החולים חופשיים מהתקפים.

<דנה אקשטיין: לעומת זאת, 30% מן האנשים לא מגיבים לטיפול התרופתי הרגיל ואלה הם האנשים שסובלים יותר מן המחלה, הם והסביבה שלהם, והם צורכים יותר תמיכה.

<דנה אקשטיין: הם חולים יותר מיוחדים עם אבחונים יותר מיוחדים שיש לנו להציע כמו וידאו E.E.G., ניתוחים ודברים אחרים.

<דנה אקשטיין: בנוסף, אחד הדברים שאנחנו חושבים שהוא מאוד מפריע לטיפול הנכון בחולים ושהחולים סובלים ממנו, הוא הסטיגמה הקשה שיש למחלה בקרב כל האוכלוסייה, גם משפחות החולים, מערכת החינוך ובכלל.

<דנה אקשטיין: לכן, זה מה שמוריד מאד - - - של הילדים וגם של המבוגרים במחלה.

יעקב מרגי: ואת אומרת שכ-30% לא מגיבים לתרופה ו-70% חיים חיים נורמטיביים.

<דנה אקשטיין: יכולים להיות קשיים מסויימים אבל בדרך כלל חיים נורמטיביים.

יעקב מרגי: זה מה שנקרא אפילפסיה 'על רגל אחת' ועכשיו המופיליה 'על רגל אחת'.

עבדאללה אבו מערוף: האם אפשר הערה?

יעקב מרגי: בבקשה, חבר הכנסת.

עבדאללה אבו מערוף: בוקר טוב, אני כאן בגלל שהעניין הוא רפואי אבל אני כאן בכנסת, אני אולי רוצה שנתייחס לידיעות, יושב הראש, אפילפסיה עם ההיבט החברתי שלה, המבט והיחס של החברה בעבודה, בחברויות, ביחסים אישיים ואנושיים, אנחנו צריכים להתייחס גם לזה.

עבדאללה אבו מערוף: אני לא בא לייצר תרופה.

עבדאללה אבו מערוף: שנדע מה אנחנו עושים.

עבדאללה אבו מערוף: עם כל הדברים האלה יכול להיות שאנחנו נהיה יעילים יותר מאשר להתרכז בהיבט הרפואי.

יעקב מרגי: ודאי, ודאי, אבל 'על רגל אחת' הייתי חייב לקבל את זה.

יעקב מרגי: אז המופיליה.

<גינה גולדשטיין: 5,000 בשנה ובין עשר לשנים-עשר מקרים בשנה - - -

יעקב מרגי: סליחה, גבירתי, טרם התחלת לדבר, הציגי עצמך.

<גינה גולדשטיין: גינה גולדשטיין, אני העובדת הסוציאלית הראשית של המופיליה במרכז הרפואי בתל השומר.

<גינה גולדשטיין: יש לנו מרכז אחד בארץ, הוא נמצא בבית החולים ע"ש שיב"א.

<גינה גולדשטיין: מנהלת אותו פרופ' גילי קנט וטליה שחר, מנכ"לית העמותה שלנו.

<גינה גולדשטיין: אני העובדת הסוציאלית האחראית לגבי המופיליה.

<גינה גולדשטיין: המצחיק הוא ששמתם אותנו עם אפילפסיה כי כל מי שאומר שיש לו המופיליה - - -

יעקב מרגי: האם נוכל לעשות דיון על מחלה אחת?

<גינה גולדשטיין: כל כמה שזה הולך מצוין, כמעט כל אחד שאומר שיש לו המופיליה אז מישהו אומר: אה! יש לך אפילפסיה, כן, אנחנו יודעים מה זה.

<גינה גולדשטיין: אז אנחנו ממש בסדר.

<גינה גולדשטיין: המופיליה היא מחלה כשחסר אנזים בתוך מערכת הקרישה שלנו שמפריע לקרישה של הדם.

עבדאללה אבו מערוף: קוראים לזה דָּממֶת.

<דינה גולדשטיין: דממת, נכון.

<דינה גולדשטיין: אם נגיד דממת אני לא יודעת אם כולם ידעו אבל המופיליה כולם יודעים.

<דינה גולדשטיין: בקיצור, מחלה תורשתית קשה, נגרמת על ידי חסר בגורם קרישה, מתבטאת בדימומים תכופים, בעיקר לאיברים פנימיים.

<דינה גולדשטיין: הדימומים גורמים להרס מפרקים ובהיעדר טיפול מתאים החולים מפתחים נכות מתקדמת בגיל צעיר.

<דינה גולדשטיין: המחלה מוגדרת כאחת מחמש המחלות הקשות הקיימות וידועות בעולם.

<דינה גולדשטיין: בארץ רשומים כ-800 חולי המופיליה, מתוכם יש לנו בערך שליש ילדים.

<דינה גולדשטיין: בגיל בית הספר, יש לנו 220 ילד.

<דינה גולדשטיין: ילדים עד גיל 18.

<דינה גולדשטיין: מדי שנה יש בין 10-12 תינוקות חדשים.

<דינה גולדשטיין: באופן יחסי לעולם אנחנו בכמות קטנה יותר כי אנחנו עושים טיפול מניעתי.

<דינה גולדשטיין: עושים הפריות חוץ גופיות שמתאימים גם לאנשים חרדים, יחד עם רבנים, יחד עם משפחות ערביות, משתדלים לעשות הפרייה חוץ גופית, כי היום אפשר מבחינה גנטית לזהות את העובר עם המופיליה, עושים את זה כבר ביום השלישי או הרביעי לעובר, כשעדיין אין לו חיות.

ענת ברקו: האם אתם באמת מצילים אותו מן המחלה?

<דינה גולדשטיין: לא מצילים את העובר אלא שבהפרייה חוץ גופית מחזירים עוברים בריאים.

<דינה גולדשטיין: אם הוא עובר בריא.

<דינה גולדשטיין: לגבי בנות אין בעיה כי הן נשאיות.

<דינה גולדשטיין: זו מחלה גנטית של גברים.

<דינה גולדשטיין: יש לנו בארץ בסך הכול חמש נשים חולות המופיליה, שגם מבחינה בינלאומית זה הרבה יחסית.

יעקב מרגי: עוד סיבה להאשים אותנו.

<דינה גולדשטיין: להיפך, זו מחלה שגברים נושאים אותה אבל נשים מעבירות אותה ואז יש האשמה גדולה של בנים את האימהות שלהם.

<דינה גולדשטיין: עושים טיפול מניעתי.

<דינה גולדשטיין: זו המחלה.

יעקב מרגי: בבקשה, הציגי את עצמך.

<טליה שחר: טליה, מנכ"לית עמותת על"ה.

<טליה שחר: המחלה, מבחינת בית הספר ו - - - , ברגע שחולה חוטף מכה ונקרע לו נים בגוף שאדם בריא אפילו לא יודע עליו, אצל החולה הוא מדמם בלי להפסיק.

<חגי שמואלי: תודה רבה.

<חגי שמואלי: דבר ראשון מבקש להודות על האכסניא של הדיון החשוב הזה בנושא האפילפסיה.

<חגי שמואלי: אני אתחיל בציטוט קצר מכתבה שהייתה ב"ידיעות אחרונות" על חולת אפילפסיה שם היא אומרת כך: "כשהייתי בת אחת עשרה, אמא שלי מצאה אותי מעולפת ומחוסרת הכרה.

<חגי שמואלי: בני המשפחה הסיעו אותי במהרה לבית החולים", שם היא עברה סידרת בדיקות.

<חגי שמואלי: "עד אז בכלל לא ידעתי מה זו אפילפסיה ופתאום ילדים התחילו לצחוק עליי, לקלל אותי, צילמו אותי מפרכסת וקיללו אותי.

<חגי שמואלי: " זו דוגמה אחת שהייתה כתובה בעיתון אבל לעמותת אייל מגיעים מדי יום דיווחים ותלונות של חולי אפילפסיה, שמציגים תמונה עגומה בכל התחומים שקשורים לאפילפסיה.

<חגי שמואלי: מחלת אפילפסיה פוגעת באיכות החיים של עשרות אלפי בני אדם בישראל.

<חגי שמואלי: יש היום 80,000 חולי אפילפסיה, מרביתם סובלים מקשיים בתפקוד היומיומי וממצוקה נפשית קשה.

<חגי שמואלי: מחלתם משליכה גם על בני המשפחה הנאלצים להתמסר לטיפול בהם, גם נפשית וגם כלכלית.

<חגי שמואלי: אנחנו בעמותת "איל" רואים בטיפול הרפואי את אחת מאבני היסוד לאיכות החיים של חולי האפילפסיה ואנחנו מקבלים כל הזמן דיווחים על תורים ארוכים שמגיעים לעתים לחצי שנה, על בעיות בבדיקות חיוניות ועל רופאים שנותנים טיפול שלא ממש מתאים וגורמים לחולים סבל רב.

<חגי שמואלי: אנחנו עדים לרמת מודעות נמוכה, המתחילה עם הצוותים הרפואיים והחינוכיים ואינה פוסחת גם על רופאים, אחיות ומטפלים.

יעקב מרגי: חגי, תתכנס למערכת החינוך.

יעקב מרגי: בכוונה, בפתיח, עוד לפני הנושא, אמרתי שאני לא ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, למרות שאני מתגעגע לשם.

<חגי שמואלי: כן, אני יכול להבין אותך.

<חגי שמואלי: אנחנו באמת רואים שההזנחה מתחילה בכל הנושא החינוכי.

<חגי שמואלי: אנחנו רואים שאנשים לא יודעים מהי מחלת האפילפסיה.

<חגי שמואלי: כשאנחנו מגיעים לבית ספר שבו יש חולה אפילפסיה, אז בית הספר במקרה הטוב, כן יודע שיש חולה אפילפסיה, ובמצב הפחות טוב הוא משתדל להסתיר בכלל את המחלה עם כל ההשלכות של זה.

<חגי שמואלי: אנחנו רואים שעד היום מחלת האפילפסיה – אנחנו מדברים על פריפריה אבל היא סוג של פריפריה מבחינת מערכת הבריאות ולא מקבלת את האמצעים שלה.

<חגי שמואלי: אנחנו באנו לדיון הזה בשביל לבקש ששרת החינוך, בשלב ראשון, תקדיש מאמץ להסברה בנושא האפילפסיה.

<חגי שמואלי: לפחות אם יתנו שעה אחת בשנה על נושא אפילפסיה, שתוקדש, למשל, בכיתות ה', ששעה אחת יקדישו להסברה על מהי מחלת האפילפסיה.

<חגי שמואלי: בכל מקום שיש חולה אפילפסיה חשוב שגם הצוות וגם החברים של אותו ילד יעברו הסברה והדרכה בנושא - - -

יעקב מרגי: חשוב שההורים לא ידחיקו ויספרו לצוות החינוכי שהילד סובל מזה.

<חגי שמואלי: זה דבר מאד חשוב, ולפעמים אנחנו מקבלים טלפונים בעמותה, בלחישה, מאנשים, שסביבם אפילו לא ישמעו שהם מדברים, ויכוחים בין האב לאם של: "למה אתה בכלל מספר את זה?", "למה אתה בכלל פונה?

<חגי שמואלי: " אנחנו רואים את העומק של בעיית התדמית, שהיא משליכה על כל הרבדים ובמיוחד על מערכת החינוך.

<חגי שמואלי: תודה רבה.

יעקב מרגי: דר' גל איפרגן, מנהל המחלקה הנוירולוגית, סגן מנהל בית החולים "סורוקה", בבקשה.

<גל איפרגן: שלום.

<גל איפרגן: הקשר שלי לאפילפסיה הוא משולש.

<גל איפרגן: אני לא מומחה לאפילפסיה, בניגוד לשאר הרופאים שכאן, אני נוירולוג שלא מומחה לאפילפסיה והקשר שלי הוא כפול.

<גל איפרגן: מצד אחד הוא קשר מקצועי במסגרת המקצוע שלי והתפקידים שלי, ומצד שני, אני טיפלתי בילדה חולת אפילפסיה.

<גל איפרגן: כשנעמה נכנסה פעם ראשונה ואנחנו הגענו, יצאנו מבית החולים עם כל ההכנות האחרות מסביב, עם כל הבעיות האחרות מסביב, אחת הבעיות שהייתה לנו היא בעצם לחזור לבית הספר ולכל הדברים האחרים שנעמה עשתה, ולהשתלב חזרה בחיים תחת טיפול.

<גל איפרגן: וזה לא היה פשוט.

<גל איפרגן: בסופו של דבר כולם נורא מפחדים מילד שחולה באפילפסיה.

<גל איפרגן: למה הם מפחדים?

<גל איפרגן: מצד אחד יש את התפיסה המאוד מאוד פרימיטיבית אצל הרבה אנשים, אפילפסיה בעברית היא כפיון, כי אנחנו בקונספציה של אנשים, מישהו שכפה אותו שד, נכנס בו שד באדם, יש איזשהו פחד מיסטי כזה אצל אנשים, גם אצל אנשים מאד - - - זה מפתיע כמה אנשים - - -

יעקב מרגי: זה לא עבר להיות במושגים חשמליים?

<גל איפרגן: הרבה אנשים, תתפלא - - - לא עברה.

<גל איפרגן: מצד אחד יש את הפחד הזה ומצד שני יש את הפחד של 'מה אני אעשה אם יקרה?', המורה מפחדת "מה אני אעשה עם הילדה אם יקרה משהו?

<גל איפרגן: " היא לא יודעת.

<גל איפרגן: ופחד של הורים אחרים, שהילד, אם יראה ילד מפרכס, אולי גם הוא יתחיל לפרכס בעצמו, וכל מיני פחדים שאין להם שום רלבנטיות.

<גל איפרגן: הסיפור היה ללכת ולהסביר, ללכת ולהסביר.

יעקב מרגי: בורות, בורות והחששות.

<גל איפרגן: לי יחסית קל, קל לבוא ולהסביר, אנשים גם מקשיבים.

<גל איפרגן: לשמחתי, ב"סורוקה" עובדת אתנו גברת בשם גלית גרינברג, שהיא אמונה על חינוך לאפילפסיה, והיא הולכת לבתי ספר שיש בהם - - -

יעקב מרגי: האם יש דבר כזה?

<גל איפרגן: יש מישהי כזאת.

<גל איפרגן: עושה עבודה מצויינת.

<גל איפרגן: מגיעה לכיתה שבה יש ילד שסובל מאפילפסיה ומדברת על זה.

<גל איפרגן: עכשיו, היא בן אדם אחד, מצליחה להגיע רק לחלק מהמקומות, לא מצליחה להגיע לכל פינה.

<גל איפרגן: לא כל מקום רוצים אותה, דרך אגב, חלק מהמקומות לא רוצים לדבר על זה.

<גל איפרגן: כרופא, הרבה פעמים אני מוצא את עצמי מטפל – אני נוירולוג מבוגרים, לא ילדים, אבל מטפל באדם צעיר שסובל מאפילפסיה ומוצא את עצמי משוחח עם החברה החדשה, עם המשפחה, עם מקומות עבודה, עם הצבא ומסביר, כמה בעצם מדובר באדם רגיל שיכול להמשיך לתפקד.

<גל איפרגן: נוירולוגים שמטפלים באפילפסיה או נוירולוגים ילדים שמטפלים באפילפסיה, יש מעט מאד בארץ.

<גל איפרגן: בדרום ככמעט ואין, בעצם היחידה שעושה את זה full time יושבת פה לידי, דר' איריס נוימן.

<גל איפרגן: במבוגרים יש לנו רופא שעוסק בזה בחצי מישרה, דר' רפיק מסאלחה, ובעצם מספר האנשים שהם minded לזה ושהולכים למקומות, שהולכים לבתי הספר, שהולכים לדבר עם רופא המשפחה או רופא ילדים, שהולכים לדבר בקהילה על זה, שהם השגרירים של זה – הם בודדים.

<גל איפרגן: דר' איריס נוימן עושה את זה לא מעט, הולכת לדבר בחוץ על זה, אבל יש מעט מאד אנשים שעושים את זה.

<גל איפרגן: למעשה, בכלל, בכל מה שקשור לתחלואת מוח, אבותינו השאירו אותנו עם פערים אדירים בפריפריה, שאנחנו מנסים לגשר עליהם היום.

<גל איפרגן: ואנחנו כל הזמן מתקדמים.

<גל איפרגן: כל פעם בכיוון אחר.

יעקב מרגי: יש התקדמות.

<גל איפרגן: יש התקדמות, בהחלט יש התקדמות.

<גל איפרגן: ואנחנו כל יום עושים עוד משהו ועוד משהו.

<גל איפרגן: העניין הוא שהמרכז הוא ספוג.

<גל איפרגן: המרכזים הרפואיים במרכז הם ספוג.

<גל איפרגן: משולש הברזל שם, באיזור תל אביב ירושלים, מושך אליו, עכשיו יש רופא - - -

יעקב מרגי: אני ניהלתי דיון בקדנציה הקודמת על מודעות לפרקינסון, גם זה אחד מן הדברים של המוח, ואם פעם זה היה בחזקת יריה לתוך חלל מעורפל שלא יודעים והרפואה היתה צעירה אז היום זה הולך ומתקדם.

<גל איפרגן: בהחלט, בנושא הזה התקדמנו מאד בדרום, בשנה האחרונה.

<גל איפרגן: אבל, אתה לוקח לדוגמה, רופא שלנו סיים התמחות, נסע לארה"ב עם fellowship באפילפסיה, חוזר עוד חודש, הולך ל"איכילוב" הולך ל"איכילוב", יש שם ספוג של אנשים שמושך אנשים, קשה מאד, והבעיה שלנו הרי היא לא משאבים, הבעיה היא לא תקנים, הבעיה היא להביא את האנשים הטובים.

יעקב מרגי: לקבץ אותם, לא נכון, זה בסוף משאבים.

יעקב מרגי: זה בסוף משאבים ישנם האנשים הטובים והמוכשרים.

יעקב מרגי: צריך לקבץ.

יעקב מרגי: אתה רוצה להביא אותו לפריפריה, אם זה קרית שמונה, באר שבע או לצורך העניין אילת, תמרץ אותו אז יהיה לו כדאי, לכן אני לא מאלה שנבהלים שבדוח הממונה על השכר באוצר, מופיע לי פעם בשנה איזה רופא אחד או שניים שהם חורגים בגלל שהביאו אותם לנהל מערך כירורגיית חזה ב"סורוקה", אני גאה בכך.

<גל איפרגן: אני לא ברשימה.

יעקב מרגי: למה אני גאה בכך?

יעקב מרגי: אני גאה בכך – ויש לי חברים שהם רופאים, שאני מצדיע להם, מגיע להם פרס ישראל על זה שהם לא הלכו לקליניקה הפרטית, תקועים בבאר שבע ועושים חיל ב"סורוקה".

יעקב מרגי: אני מכיר ב"סורוקה", אני מאמין שיש ב - - -

<גל איפרגן: אנחנו לא תקועים ב"סורוקה".

יעקב מרגי: אני, סליחה, תן לי רגע, - - -

<גל איפרגן: טוב לנו שם, טוב לנו שם.

יעקב מרגי: אני לא אמור תקוע, מה אני בא לומר?

יעקב מרגי: אני בא לומר, לא הכול שליחות בחיים, מה לעשות, יש לו חבר שלו שלמד אתו בפקולטה, עובד ארבע שעות וחצי במרכז הרפואי לטובת המשכורת הקבועה, אחר כך יש לו גם קליניקה פרטית ומגלגל ועושה לביתו.

יעקב מרגי: הוא משרת את האזרחים בקליניקה הפרטית עם אותה מומחיות.

יעקב מרגי: אתה רוצה שהוא יישאר?

יעקב מרגי: תמרץ אותו.

יעקב מרגי: מה שעשו בשביתה האחרונה, היה לא מספיק - - -

<גל איפרגן: כי נגמר.

יעקב מרגי: כי נגמר ויש נסיגה ועליכם להרים את זה עוד פעם אבל, אין ספק, מסכים אתך.

יעקב מרגי: אני אעביר, ברשותך, את רשות הדיבור, כדי שיהיו איזונים ולא יגידו שאנחנו מקפחים את המרכז, דר' טל גלבוע, בבקשה.

<טל גלבוע: אני נוירולוגית ילדים, אני מנהלת את השירות לאפילפסיה של הילד פה ב"הדסה" ומייצגת את האיגוד לנוירולוגיה של הילד והתפתחותו.

<טל גלבוע: ספציפית, מה אנחנו יכולים לעשות בתוך מערכת החינוך: אחד הדברים שאנחנו רואים בתור רופאים הוא שהמורים – הצוות החינוכי, נלחץ מאד מכל אירוע של פרכוס, והדבר מאד פשוט, להעביר את המורים קורס עזרה ראשונה, שיידעו מה לעשות במצבים האלה, שלא כל פעם כולם מתפרקים, מזמינים אמבולנס, ויש היסטריה – גם של הילדים, גם של הצוות - - -

יעקב מרגי: מה, האם הצוות החינוכי לא יודע שכשנתקל בדילמה רפואית אז מרימים טלפון למוקד מד"א ומקבלים הדרכה מפרמדיק, מרופא?

<טל גלבוע: לפעמים, אני - - -

יעקב מרגי: תמשיכי, אני מהרהר בקול.

<טל גלבוע: זה חלק שמאוד יעזור, אנחנו, לפחות את ההורים של הילדים מדריכים מה לעשות.

<טל גלבוע: כן, ללכת לעשות קורס עזרה ראשונה כדי שהם לא יילחצו אבל, הצוות עצמו גם צריך לדעת, הנושא האחיות בתוך בתי הספר שקצת לא כל כך קיים, היה מאד עוזר.

<טל גלבוע: מצד שני, גם כשאנחנו מסתכלים על האחיות בבתי הספר, אם צריך טיפול תרופתי – ואפשר לתת טיפול תרופתי כדי להפסיק התקף בתוך בית הספר, אז יש חשש מאד גדול להחזיק תרופות או לתת תרופה לילד, למרות שזה יכול היה לפתור בעיה של הפניות מיותרות למיון והיה חוסך גם כסף למערכת.

<טל גלבוע: בעניין אחר, נושא הסטיגמה, מעֵבר לאירוע הספציפי עצמו, כולם מפחדים להתמודד עם הילדים האלה, לא רוצים שהם יבואו לטיולים של בית הספר, לפעילויות הרגילות, אז הילדים האלה בעצם קצת מחוץ לקבוצה החברתית שלהם וברוב המקרים שלא בצדק.

<טל גלבוע: אנחנו, כרופאים הרבה פעמים כותבים מה אסור לילד לעשות וזה מעט מאד.

<טל גלבוע: זה בערך לצלול ולצנוח וממילא לא עושים את זה בבית הספר אבל, הם משגעים את ההורים.

<טל גלבוע: רוצים שהורים ייבואו וילוו את הילד צמוד בתוך בית הספר, אלה דברים שהם לא ריאליים.

יעקב מרגי: הילד לא רוצה וגם לא צריך את זה.

<טל גלבוע: הוא לא צריך את זה.

<טל גלבוע: בוודאי, אנחנו כרופאים גם כותבים שהוא לא צריך את זה.

<טל גלבוע: אבל בכל זאת המערכת - - -

יעקב מרגי: אם אני מבין טוב אז הפוך, חלק מתהליך ההתחסנות של הילד החולה הוא להוציא אותו מזה, כי לפעמים הוא משייך לעצמו, הוא עצמו משייך לעצמו כל מיני מוגבלויות ומעצים את המחלה שלו.

יעקב מרגי: ההיפך, אי נוכחות רק תחזק את ההעצמה הזו.

<טל גלבוע: כמה שיותר לחיות חיים רגילים כמו ילד אחר, כמה שזה אפשרי, בהתאם לסוג האפילפסיה שלו, למידת השליטה על ההתקפים - - -

ענת ברקו: האם יש יכולת שליטה על ההתקפים במידה מסויימת?

<טל גלבוע: לבן אדם בעצמו, ברוב המקרים לא, ברוב המקרים לא, אבל לפעמים ילד יודע - - -

ענת ברקו: זיהוי של משהו מקדים, או שמסמן התקף ואז - - -

<טל גלבוע: בחלק מן המקרים יש כזה ואז הילד, אנחנו מנחים גם את הילד, לשבת או לשכב, או להגיד שזה הולך לקרות, כן, אפשר.

<טל גלבוע: אנחנו רואים את זה גם במסגרות של הקהילה, של אחיות טיפת חלב שלא רוצות לתת חיסונים לילדים, למרות שאין - - -, אותו דבר בבית הספר, הילד צריך להביא אישורים מיוחדים לחיסונים, דברים שבאמת לא צריך אותם.

<טל גלבוע: גם במדיה, לא קמים אנשים שהם סלבריטיז, מפורסמים, עושים את זה בכל מיני תחומים אחרים והם אומרים: "יש לי את זה" או "יש לי ילד כזה", או "תומך בזה", זה יהפוך את זה לדבר הרבה פחות מפחיד.

<טל גלבוע: אנחנו רואים את זה בארצות הברית, היה קמפיין מאד גדול של ספורטאים מפורסמים, שהצטלמו עם ילדים חולי אפילפסיה.

<טל גלבוע: לא היו לנו שם נציגים מן הארץ.

<טל גלבוע: וחבל.

יעקב מרגי: יש לנו נתח לא מבוטל.

יעקב מרגי: כמה אמרנו קודם?

יעקב מרגי: 5,000 כל שנה.

יעקב מרגי: שמונים אלף.

ענת ברקו: זה המון.

<קריאה: מתוכם שליש אפילפסיה עמידה לתרופות.

יעקב מרגי: אוקיי.

יעקב מרגי: אני אחזור לדרום.

יעקב מרגי: דר' איריס נוימן, ספרי לנו מה את עושה.

<איריס נוימן: איריס נוימן, אני מומחית בנוירולוגיה והתפתחות הילד, ועשיתי התמחות נוספת בחו"ל, בנושא של אפילפסיה בילדים.

יעקב מרגי: ואיפה נחתת, במרכז או בדרום?

<איריס נוימן: אז אני גרה במרכז אבל ברפואת ילדים התמחיתי ב"סורוקה" ולכן הלב שלי נשאר עם הדרום, וכאשר פנה אליי בית חולים "סורוקה", ללא תמריצים דרך אגב, וביקש ממני לבוא ולפתח את נושא האפילפסיה בדרום, מיד נעניתי בחיוב.

<איריס נוימן: הגעתי למקום שהיה בו רופא נוירולוג ילדים אחד שטיפל בכלל אוכלוסיית הילדים עם כלל המחלות הנוירולוגיות, התשתיות היו חלשות ומאז בעצם במהלך שלש שנים אנחנו עשינו די הרבה.

<איריס נוימן: עשינו די הרבה גם בפן הרפואי – אולי זה לא המקום לפרט אבל בינואר, למשל, אנחנו פותחים סוף סוף מיטה של וידאו אי.

<איריס נוימן: אי.

<איריס נוימן: ג'.י כדי שהחולים שלנו יפסיקו לנסוע למרכז, זה בילדים, קלטנו לאחרונה - - -

יעקב מרגי: כמה כאלה יש בארץ?

<איריס נוימן: מיטות כאלו?

יעקב מרגי: מיטות וידאו כאל.

<שרה אייל: בסביבות עשרים שלושים.

יעקב מרגי: בסביבות עשרים שלושים?

יעקב מרגי: ואנחנו מתפארים שפותחים - - -

<חגי שמואלי: אחד בדרום לילדים, עדיין לא למבוגרים.

<איריס נוימן: וגם זה לקח לנו שלש שנים.

<איריס נוימן: אנחנו עוסקים בהדרכה ובחינוך.

<איריס נוימן: אני עובדת הרבה מאד, דרך אגב, עם הגב' גלית גרינברג, שהיא מנהלת את המרכז החינוך לאפילפסיה, אישה מדהימה, שעושה הכול לבד, בודדה.

<איריס נוימן: היא עובדת דרך אגב, בכל הארץ, לא רק בדרום אבל מטבע הדברים היא יושבת בתוך בית החולים "סורוקה" ולי מאוד קל להשתמש בשירותים שלה.

<איריס נוימן: אני יוצאת בהרצאות, גם לרופאים וגם לצוות חינוכי.

<איריס נוימן: כמובן שזה לא מספיק ובעיקר אני נותנת גם את הטלפון האישי שלי להורים ולמחנכים ובשעות הפנאי שלי אני נותנת מענה טלפוני.

<איריס נוימן: אני חייבת להגיד שבמערכת החינוך, מעבר למה שכבר נאמר, אחד הדברים שמאד מאד מפריעים לי ולא ציינו את זה, הוא שהילדים חיים חיים נורמאליים, שבעים אחוז לפחות אבל, בכל זאת יש להם לקויות למידה ובכל זאת יש להם בעיות נילוות כמו הפרעות קשב ובעיות התנהגות, הפרעות חרדה והפרעות התנהגות ואין לנו מענה הולם לדברים האלה.

<איריס נוימן: למשל, כשאני רוצה לשלוח ילד מן הדרום ממשפחה דלה, ומה לעשות, זו רוב האוכלוסייה שלי, משפחות דלות אמצעים, לאבחון פסיכו-דידקטי, אין להם איך לעשות את זה, - - -

יעקב מרגי: לא רק פסיכו דידקטי, תמיכה נפשית, פסיכולוגית.

<איריס נוימן: תמיכה, אין, אין, אני רוצה להקים קבוצות הורים, אפילו בתוך בית החולים כדי שהם יבואו ויקבלו את התמיכה.

<איריס נוימן: ההורים במצוקה קשה ואין לי מטפלים, אין לי מספיק אמצעים בשום תחום.

<איריס נוימן: וזה חבל.

<איריס נוימן: יש אנשים נפלאים במרכז וגם במרכז אין מספיק.

<איריס נוימן: שלרגע לא נחשוב שבמרכז יש

יעקב מרגי: רק שהמצב יותר טוב.

<איריס נוימן: אבל המצב הרבה יותר גרוע.

<איריס נוימן: הייתי מאד שמחה שיהיו לי אמצעים לעשות את מה שבאתי לעשות.

יעקב מרגי: פרופ' יצחק שילר.

יעקב מרגי: אני בכוונה נותן - - -

<יצחק שילר: כן, הרגשתי שהצפון הוא הפריפריה של הפריפריה.

יעקב מרגי: אתה תתמודד.

<יצחק שילר: אני בעצם נציג הצפון, נראה לי שמכולם, אני מסתכל מסביב, נראה לי שאני הכי הרבה שנים.

יעקב מרגי: מאיפה?

<יצחק שילר: סליחה.

<יצחק שילר: איציק שילר.

<יצחק שילר: ראש שירות האפילפסיה ברמב"ם.

<יצחק שילר: פרופ' בטכניון.

<יצחק שילר: אני חושב שמכל הרופאים, לפחות, אם אני מסתכל מסביב, אני הכי הרבה שנים עוסק בתחום בארץ.

<יצחק שילר: אני אפילו אגיד לכם שאני מסתכל על כמעט עשרים שנה עבודה בתחום ואני מרגיש שיש פה מאבק מאד קשה בגלל מיעוט אמצעים.

<יצחק שילר: מיעוט אמצעים של מערכת הבריאות, מיעוט אמצעים של מערכת החינוך, מיעוט אמצעים של מערכת בטוח לאומי שהיא בעיה מאד קשה וזה חבל.

<יצחק שילר: אני בכל זאת, למרות שאני יודע שזו ועדת חינוך, אני בכל זאת אגיד שתי מלים על הבעיה הרפואית בארץ.

<יצחק שילר: האפילפסיה היא תחום מוזנח.

<יצחק שילר: יש לנו הרבה מה להתקדם ככלל בתחום הרפואי אבל האפילפסיה מוזנחת גם במונחים ישראליים.

<יצחק שילר: יש כמה דברים מיוחדים באפילפסיה, שהיה צדק רב להקדיש להם יתר אמצעים.

<יצחק שילר: קודם כל, אנשים לא הדגישו שתי נקודות.

<יצחק שילר: אל"ף, בניגוד להרבה מחלות קשות, אנחנו יכולים להבריא, פרקטית להבריא, הרבה מן האנשים.

<יצחק שילר: 70 %הבראה הוא מספר מדהים במונחים של תרופות.

<יצחק שילר: מספר מדהים.

<יצחק שילר: דבר שני, התחום דורש המון מיומנות, המון מיומנות.

<יצחק שילר: זאת אומרת, רופא שיטפל בחולה אפילפסיה, גם האבחנה וגם הטיפול דורשים המון מיומנות ולכן, רופאי המשפחה והנוירולוגים הכלליים מתקשים לטפל בחולים האלה.

<יצחק שילר: ואני יכול להגיד לכם שאני לפחות פעם בחודש אני רואה חולה ואני יודע שאם הייתי רואה אותו חמש עשרה שנה קודם אז הייתי עושה דרמה בחיים שלו.

<יצחק שילר: ואני אומר לכם, למרות שאני עושה את זה כבר הרבה שנים, אני עד היום רואה – ואני ממש על סף בכי, - - -

יעקב מרגי: הגברת מודעות היתה משפרת.

<יצחק שילר: אני כבר אגיד.

<יצחק שילר: אני יודע שזה התחום שלכם ואני אקדיש לנושא הזה.

<יצחק שילר: אני חושב שמה שאני הייתי מבקש באופן אישי זה אם אתה יכול לעזור לנו להתחבר – ואני מבין שזה לא הפורום הנכון אבל אני מבין שיש לך צינורות לפורומים הנכונים, אם אתה יכול לעזור לנו להתחבר לפורום הנכון כדי שידונו בפורום הנכון בנושא הזה.

יעקב מרגי: אני אומר לך, בקדנציה הקודמת, אמר, יש לי געגועים לוועדה.

יעקב מרגי: יש כאלה רוצים ועדת כספים, כותרות - - -

<יצחק שילר: געגועים או שאיפות?

יעקב מרגי: שאיפות, לעתיד, שאיפות להרבה דברים.

יעקב מרגי: ניהלתי דיון בוועדת העבודה והרווחה, על הפטיטיס סי.

יעקב מרגי: כשעדיין לא אישרו את התרופה בסל.

יעקב מרגי: זו מחלה שידעו שאי אפשר לרפא אותה.

יעקב מרגי: זה היה שולחן מלא ובאו פרופסורים והיה דיון עירני וממש מקצועי, אפשר לומר דיון מקצועי, צללו שם רופאים, תרמו מהזמן, וישבו שם אנשי משרד הבריאות, גם אחת שהיא גם חברה בוועדת הסל, ושמענו שם, לא יודע אם זה בגלל הדיון, שלא תקחו אותי שאני רוצה פרס ישראל או משהו כזה, רק אומר, חצי שנה אחרי זה התכנסה ועדת הסל ואישרה את התרופה.

יעקב מרגי: פורסם לא מזמן.

יעקב מרגי: מאה אחוז הצלחה לכל – אם אני לא טועה, שבע מאות חולים שטופלו, הפטיטיס סי.

יעקב מרגי: הבראה.

יעקב מרגי: מודעות היא התחלת טיפול.

יעקב מרגי: בשיחות מוסר שבבתי המדרש אומרים: מיהו החולה הכי מסוכן?

יעקב מרגי: מי שלא מודע למחלה שלו.

יעקב מרגי: הפסקתי אותך, בבקשה.

<יצחק שילר: אתה עוד מחזק את דבריי אליך שאם אפשר לנסות לעזור לנו להתחבר לפורומים.

יעקב מרגי: אני אגלה לך, אתמול קבלתי תשובה, לאחר שרציתי לקיים דיון בוועדת העבודה הרווחה והבריאות, ביקשתי דיון על טרשת עורקים בילדים, דבר שכמעט מזניחים אותו והם גדלים ואז יש תופעות של מעקפים כבר בגילאים צעירים.

יעקב מרגי: לא רוצה להגיד לך את התשובה שקיבלתי אבל זה ידון במסגרת עוד כמה מחלות.

<יצחק שילר: שזה לא ייאש אותך בעניין האפילפסיה.

יעקב מרגי: לא, לא, אם הייתי מתייאש לא הייתי פה.

יעקב מרגי: אני, בנתונים שלי, הייתי מתייאש בגיל עשר.

יעקב מרגי: לא מתייאש.

יעקב מרגי: בבקשה.

<יצחק שילר: אני רוצה להגיד את זה מן העיניים שלי ואתם תראו איך אני מתחבר.

<יצחק שילר: ראו, אני, כרופא אפילפסיה אני רואה את התפקיד שלי עם שני סוגים של אנשים עם המחלה.

<יצחק שילר: האחד, זה חולים קשים ששם צריך הרבה מיומנות רפואית ופה אני לא יודע כמה אתם יכולים לעזור לי אבל, הרבה מן התפקיד שאני רואה לעצמי – ובוודאי גם האנשים האחרים, זה דווקא לקחת את ה 70% שאנחנו יודעים לרפא, אז קודם כל, לעשות את המכסימום שאנחנו יודעים לעשות אבל, לעשות להם חיבור לחיים, שלא יהיה להם קשיים לא מוצדקים דרך אגב, בגלל כל מיני בעיות.

<יצחק שילר: אני רוצה לתת דוגמאות כי מערכת החינוך היא אחת הבעיות הקשות.

<יצחק שילר: קודם כל, אני רוצה להתחיל, כולם אמרו 'סטיגמה', 'סטיגמה', יש סטיגמה, זה גם נורא מפחיד לראות התקף אפילפטי.

<יצחק שילר: אני לא יודע מי מכם ראה התקף אפילפטי אבל כשאני רואה, קודם כל מי שרואה אותו בטוח שהבן אדם עובר מן העולם – ואני לא רוצה להגיד מילה יותר קשה, ואני הרבה פעמים אני מדבר עם אנשים ואומר: אתה יודע, איש מבוגר, בגיל שלי, בגיל של הבן והוא אומר: אתה יודע, כשהייתי בכיתה ד', ההוא לידי פירכס וזו חוויה קשה, זאת אומרת, הסטיגמה נובעת גם מזה שזה דבר מאד דרמטי.

<יצחק שילר: עכשיו, אני אפילפטולוג מבוגרים אבל בין השאר, בגלל שאני בפריפריה, אני לא יודע אם חיפה היא פריפריה, היא בגבולות הפריפריה והפריפריה ודאי "נשפכת" אלינו, אז אני גם רואה, - - -

יעקב מרגי: בתור חיפה היא פריפריה.

יעקב מרגי: עניתי לך.

<יצחק שילר: גם בתוך תל אביב יש פריפריה.

<יצחק שילר: הפריפריה הצפונית היא פריפריה לכל דבר ואני רואה בעיות מאד קשות, סליחה, אני רואה הרבה ילדים גם ובעיקר בני נוער, ויש לי תחביב לבני נוער כי אני חושב שזה בדיוק המעבר של אדם, אתה יכול לקחת אותו ולהפוך אותו לבן אדם פעיל ובריא ולהכניס אותו חזרה לפסים, אבל אם אתה מפספס אותו אז פיספסת חיים שלמים.

<יצחק שילר: אחת הבעיות הקשות ביותר שיש לי היא עם בתי ספר.

<יצחק שילר: יש לי בעיות מאד קשות עם בתי ספר ואני נתקל בשתי בעיות.

<יצחק שילר: האחת היא באמת נוקשות.

<יצחק שילר: אני חושב שילד שיש לו התקפים אפילפטיים או שהיו לו התקפים אפילפטיים והוא מקבל תרופות, צריך ללכת לקראתו, כמעט פר הגדרה, לא צריך אבחון פסיכו- דידקטי, לא צריך שום דבר, חייבים ללכת לקראתו.

יעקב מרגי: במילה מקצועית זו הפרקטיקה.

<יצחק שילר: לא.

יעקב מרגי: אדם פרקטי מבחינתך.

יעקב מרגי: לא הבנת אותי.

יעקב מרגי: אני חושב שזו מסקנה מתבקשת מהפרקטיקה.

<יצחק שילר: תשמע, היו לי שני מנהלי בית ספר בצפון, אני לא יודע מה עבר להם בראש, הם פשוט התעללו בשתי בחורות, פשוט התעללו בהן.

<יצחק שילר: זה היה מקרה בוטה אבל זה קורה הרבה פעמים.

<יצחק שילר: חייבת להיות הרבה יותר פתיחות.

יעקב מרגי: השאלה היא האם זה מדעי לומר בהכרח, בהכרח, שמי שסובל ונוטל את התרופות, האם יש לו צרכים אחרים?

<יצחק שילר: אני חושב שמי שלוקח את התרופות צריך לקבל הנחות וגם אם עשרה אחוז מהם ירוויחו בחינם.

יעקב מרגי: גם ככה 80% מרוויחים בחינם בגלל הכסף שמשלמים לאיבחונים שלהם.

יעקב מרגי: אני אמרתי.

<יצחק שילר: דבר שני, חייבים לגשר מעל הפחד שיש למורים מפני המחלה.

<יצחק שילר: הם לא נותנים לילדים לצאת לטיולים, לא נותנים להם לעסוק בספורט ולא נותנים להם כל מיני דברים.

<יצחק שילר: וזה לא ריאלי לעשות בהדרכות לכל המורים.

<יצחק שילר: אני חושב שברמה הריאלית צריך להיות נאמן בכל בית ספר, שיהיה בעצם ה guardian angel השומר על האנשים האלה.

<יצחק שילר: אני חושב שזה מאד ריאלי.

<יצחק שילר: דבר אחרון, עוד שני דברים.

<יצחק שילר: תראו, אנחנו שואלים כל הזמן מה החברה עושה, מה החברה עושה, זו טראומה נוראית לילד.

<יצחק שילר: ילד, נער או נערה, שחוטפים התקף באמצע כיתה או באמצע הפרוזדור של בית הספר, נניח שהיא באה לרופא והוא ריפא אותה וזהו, לא יהיה לה יותר התקפים, עדיין הצלקת הנפשית היא איומה ונוראה וחייבים לסייע לילדים האלה.

<יצחק שילר: צריך לסייע גם ברמה האנושית אבל גם ברמה הפרקטית.

<יצחק שילר: הרי אתה רוצה כזה בן אדם שיתחתן, יביא ילדים, ילך לצבא, יעבוד, ישלם מסים למדינה, נכון?

יעקב מרגי: וזה לא מדע בדיוני, זה קורה ביומיום.

<יצחק שילר: זה קורה הרבה.

<יצחק שילר: אז זו עוד פעם, אז לא, - - -

יעקב מרגי: אני חושב שהארת לנו.

<יצחק שילר: אני רוצה עוד דבר אחרון.

<יצחק שילר: אתה יודע מה, אני מושך את דבריי, תודה רבה.

<מוני בניפלא: קודם כל אני מנתח אפילפסיה ב"הדסה" עין כרם.

יעקב מרגי: מה זה מנתח אפילפסיה?

יעקב מרגי: עד עכשיו ידעתי אלקטרודות וכו'.

<מוני בניפלא: אני לא אלאה אתכם בשאלה איך מגיעים לניתוח אפילפסיה אבל, יש חולים - - -

יעקב מרגי: יש רמת התערבות מסויימת שהיא אפשרית?

<מוני בניפלא: חולי אפילפסיה שאפשר להתערב אצלם מבחינה כירורגית ולרפא אותם מן האפילפסיה.

<מוני בניפלא: אני רוצה לגעת ואולי להמשיך את דבריו של פרופ' שילר, נכון שאנחנו הגענו לוועדת החינוך אבל, הטיפול באפילפסיה הוא לא טיפול, אי אפשר להתייחס רק לאספקט אחד בלבד של המחלה אלא חייבים להבין שזו מחלה שהטיפול בה הוא טיפול מולטי-דיסציפלינארי, שכולל הרבה אנשי מקצוע מהרבה הרבה תחומים.

<מוני בניפלא: זה נוירולוג וזה נוירופסיכולוג וזה ניורו-רדיולוג, וזה נוירוכירורג, והמטרה שלנו - - -

עבדאללה אבו מערוף: ועובדת סוציאלית.

<מוני בניפלא: עובדת סוציאלית כמובן והמטרה שלנו היא לתת לילד טיפול שהוא כולל, שהוא טיפול מקיף.

<מוני בניפלא: לבוא ולהגיד למורים: "או.

<מוני בניפלא: קיי., לילד יש אפילפסיה בואו נלמד אתכם", זה נכון וזה חשוב אבל זה לא מספיק כי אנחנו רוצים לתת לילד את הטיפול המיטבי, כי כן, אנחנו לא רוצים הוא יפרכס בפעם הבאה בבית הספר.

<מוני בניפלא: למעשה, אתה פותח לנו דלת ואנחנו, אני חושב, להיעזר – כמו שאמר פרופ' שילר, להיעזר בך לפתוח לנו את הדלת כדי לתת את הטיפול המיטבי בכל האספקטים לחולי האפילפסיה.

<מוני בניפלא: בכל הרמות.

<מוני בניפלא: ובשביל זה צריך לעשות איזושהי - - - , ועוד תחשבו שאם יש מאה ועשרים חברי כנסת אז יש לפחות חבר כנסת אחד שהוא חולה אפילפסיה.

<מוני בניפלא: יש מאה ועשרים עוזרים פרלמנטרים אז יש לנו בכנסת לפחות שני חולי אפילפסיה.

<מוני בניפלא: יש מאבטחים אז יש לנו עוד שלושה חולי אפילפסיה.

<מוני בניפלא: ואתם לא מכירים אותם.

<מוני בניפלא: אני בטוח שאתם שלא מכירים אותם.

<מוני בניפלא: או שמכירים אולי חולי סכרת, או חולה אסטמה, הוא הולך עם המשאף ולא מפחד לשים את המשאף, למרות שהתקף אסטמה יכול להיות לא פחות קשה מהתקף אפילפסיה.

<קריאה: הם יותר - - -

<מוני בניפלא: אבל אותו חולה מפחד להגיד שהוא חולה אפילפסיה.

<מוני בניפלא: הוא לא יגיד לכם.

יעקב מרגי: לכן הדיון הזה בא לתת לנו.

יעקב מרגי: אין ספק שלשפר את מערכת הבריאות כולנו רוצים ויש הרבה מה לשפר.

יעקב מרגי: סליחה, הצורך נולד כי לפי ההערכה שלנו, בואו נאמר שעד שערי בתי החולים והמרפאות אנחנו 'פחות או יותר' אבל הטיפול התומך חסר.

<מוני בניפלא: נכון.

יעקב מרגי: וכל שיחת הרקע שעשינו עכשיו, זה כדי לצאת מכם אל הטיפול התומך.

<מוני בניפלא: עכשיו אני רוצה לדבר על הפריפריה.

<מוני בניפלא: ואני בעוונותיי, אני מאלה שעברו מ"סורוקה" ל"הדסה".

<מוני בניפלא: את מכונת הוידאו E.E.G.

<מוני בניפלא: ב"סורוקה" זו המשפחה שלי שתרמה.

<מוני בניפלא: זה לא בא מתקציבים.

<מוני בניפלא: נכון ש"סורוקה" בהמשך השקיעה המון כסף אבל זו תרומה של המשפחה שלי, או.

<מוני בניפלא: קיי.?

<מוני בניפלא: הפריפריה – כמו בהרבה דברים אחרים, הפריפריה סובלת מן העובדה שהיא מוזנחת.

יעקב מרגי: זה מתבטא במחקרים, בסקרים, בתוחלת החיים.

<מוני בניפלא: בתוחלת החיים ובהרבה דברים אחרים.

<מוני בניפלא: ואמנם אתה לא יושב ראש ועדת הפריפריה אבל, אנחנו, וכל מי שעוסק באפילפסיה, משוועים לעזרה ולתמיכה בדחיפה של כל ה management, שזה ניהול הטיפול של חולי האפילפסיה, בטח ובטח של הילדים.

<מוני בניפלא: וכן, אנחנו כן רוצים להגיע לכל בית ספר ולכל מקום עבודה.

<מוני בניפלא: אנחנו רוצים להיכנס למפעלי ים המלח וללמד שם את העובדים: ככה יקרה אם ההוא יקבל התקף.

<מוני בניפלא: אפשר לקבל התקף, דרך אגב, סתם ממחלת חום, זה שכיח ויכול לקרות.

<מוני בניפלא: רוצים שיידעו שזה לא, וזה נורא מבהיל זה נורא מבהיל ואני מסכים עם פרופ' שילר.

יעקב מרגי: את מנהלת הוועדה, תשאלי.

יעקב מרגי: מותר לך לשאול.

<יהודית גידלי: האם אפילפסיה היא מחלה מולדת?

<מוני בניפלא: יש כאלה שהם נולדים, כלומר, אפילפסיה שהיא גנטית, רוב חולי האפילפסיה - - -

יעקב מרגי: יכול להתפתח גם בהמשך.

<מוני בניפלא: יכול להתפתח גם בהמשך החיים, לאורך כל החיים, אנחנו לא יודעים מה גורם לאפילפסיה.

<דנה אקשטיין: הרוב לא גנטי.

יעקב מרגי: הרוב לא.

<יצחק שילר: רק לענות לשאלה הספציפית הזאת, הנטייה יכולה להיות מולדת וזה יכול להתבטא גם בגיל שלושים וחמש.

<יהודית גידלי: זו היתה השאלה.

<יהודית גידלי: תודה.

יעקב מרגי: יושבת אתנו ליאל טל, בסבלנות, תלמידה.

<ליאל טל: קצת לא תלמידה, הרבה שנים אחר כך.

יעקב מרגי: יש לי תלמידה אחרת, נכון, סליחה.

<ליאל טל: אני ליאל טל ואני חולת אפילפסיה ורוב הדיון אתם דנים על חיי.

<ליאל טל: נתחיל מזה.

<ליאל טל: אני חולה בזה עשרים וחמש שנה וזה "ים" זמן להיות חולה בזה.

<ליאל טל: מכיוון שהמערכת – צר לי להגיד, לא עובדת.

<ליאל טל: כשאני קמתי בגיל שש עשרה מול מורה ותלמידים ואמרתי להם: תקשיבו, יש מצב אני נופלת, פה בריצפה, מפרכסת, אל תגעו בי.

<ליאל טל: המורה הסתכלה עליי ככה כאילו: מה?

<ליאל טל: ואני מדברת רק על עשרים וחמש שנה אחורה, היום אני שומעת ששום דבר לא השתנה ונשארו כמו לפני עשרים שנה.

<ליאל טל: מה שהשתנה בחיי, בזכות אדם מאד מיוחד - - -

יעקב מרגי: סליחה, אני מוסח.

יעקב מרגי: הסחתי את דעתי.

יעקב מרגי: באת, התייצבת ואמרת להם בגיל שש עשרה: יש מצב שאני מקבלת התקף ומאז התנתקתי ממך.

יעקב מרגי: סליחה.

<ליאל טל: אז יש מצב שאני מקבלת התקף והמורה הסתכלה עלי המומה, לא ידעה מה לעשות אתי, כאילו, "מה יקרה?" ו"מה אני אמורה לעשות?" אין מודעות, ושום דבר לא השתנה בעשרים שנה האחרונות.

<ליאל טל: אני שומעת, אני מדברת עם אנשים אחרים, אני מדברת עם חולי אפילפסיה, ואמא אחת רשמה שהמורה הסתכלה עליה, כי לבת שלה בת שבע יש אפילפסיה, גם, המומה.

<ליאל טל: שום דבר לא משתנה במודעות.

<ליאל טל: מבחינת תרופות יש דברים יותר טובים ויש פחות טובים, אין הרבה אופציות.

<ליאל טל: פעם באתי אל הנוירולוג שלי ואמרתי לו: לפני כשלש שנים, אני התאלמנתי.

<ליאל טל: יש לי ילדה בת שש ולא רציתי שהילדה שלי תראה אותי מפרפרת על הריצפה.

<ליאל טל: זו טראומה.

<ליאל טל: אימא שלי בת שבעים ועד היום היא מפחדת, אם אני בהתקף והיא לידי, עד היום היא מפחדת.

<ליאל טל: והיא ראתה את זה לא פעם ולא פעמיים אלא שלושים או ארבעים פעם בחייה, ואז הגיע הרגע שגילו לי, יש v.n.s., ומתי גיליתי אותו?

<ליאל טל: אחרי שהתאלמנתי.

<ליאל טל: מהפחד שהילדה שלי לא תראה אותי בהתקף.

יעקב מרגי: מה זה v.n.s.?

<ליאל טל: v.n.s.

<ליאל טל: זה קוצב שמושתל פה בתוכי, ויש לו כבל מוליך, עד ה - - - ונותן לי שליטה על החיים.

יעקב מרגי: האם יכולת לקבל את זה קודם?

<ליאל טל: לא.

<ליאל טל: הוא עשר שנים פה, מ-2005, אני מגלה אותו ב-2013.

<ליאל טל: אף אחד לא קם ואמר: יש קוצב, יש פתרון.

<ליאל טל: תעשו משהו, תנו מענה.

<ליאל טל: למה כולנו אומרים: רוב חולי האפילפסיה חיים בפחד, הם יפלו ברחוב, הם יפלו בבית, הם יפלו במקלחת, מיליון ואחד דברים, ה- vns שינה לי באופן אישי את החיים לא בחמישים אלא בתשעים ותשעה אחוז אבל הייתי צריכה לגלות אותו ברגע שהגעתי לנוירולוג והוא הציע לי: בואי נעשה ניתוח בראש.

<ליאל טל: אם את כל כך מפחדת שהבת שלך תראה אותך בהתקף אז בואי נעשה לך ניתוח בראש.

<ליאל טל: לא רוצה ניתוח בראש.

<ליאל טל: בן אדם בריא מפחד להיכנס לניתוח בראש אז מה אני, לא אפחד?

יעקב מרגי: או.

יעקב מרגי: קיי.

יעקב מרגי: רימון, בכוונה נתנו לך ככה, שתשמעי.

יעקב מרגי: בבקשה.

יעקב מרגי: קודם כל תודה רבה שבאת.

יעקב מרגי: ספרי לנו קצת.

<רימון יזרעאל: שלום, קוראים לי רימון יזרעאל, אני בת חמש עשרה, חולת אפילפסיה ארבע שנים.

<רימון יזרעאל: כשהייתי בת אחת עשרה הייתה לי דלקת במוח שהפכה למחלת האפילפסיה.

<רימון יזרעאל: הייתי מחוסרת הכרה משהו כמו חודש, כשהתעוררתי לא ידעתי מי אני, אחים שלי היו צריכים להזכיר לי עם אלבומי תמונות ועם סיפורים.

<רימון יזרעאל: לאט לאט הזיכרון עלה.

<רימון יזרעאל: לא ידעתי מהי אפילפסיה בעצמי, גם את זה היו צריכים לספר לי.

<רימון יזרעאל: לאט לאט למדתי על זה ואיך להתמודד עם זה.

יעקב מרגי: מערכת החינוך.

יעקב מרגי: ארבע שנים במערכת החינוך.

יעקב מרגי: חֱברה.

<רימון יזרעאל: כשהתעוררתי, חיכתה לי מעטפה עם כל מיני מכתבים מתלמידים, "החלמה מהירה", "מחכים לך", כל מיני דברים כאלה, כשחזרתי לכיתה לא קיבלתי קבלת פנים כל כך נחמדה, התלמידים צחקו עליי, חשבו שאני עם פיגור שכלי, לא ידעו מהי אפילפסיה, וזה גרם לי לזה שלא רציתי ללכת לבית ספר.

יעקב מרגי: האם קרה משהו?

יעקב מרגי: מישהו עשה על זה קבוצת דיון, משהו?

<רימון יזרעאל: היו מצלמים אותי מפרכסת, ומעלים את זה לוואטסאפ.

יעקב מרגי: האם זה הדבר היחיד שמצאו לעשות??? קבוצת דיון, קבוצת תמיכה, דיון פתוח בכיתה עם הצוות, כלום?

<רימון יזרעאל: המורים – אני לא יודעת אם ידעו מהי אפילפסיה או לא אבל, - - -

<מוני בניפלא: האם אפשר לשאול באיזה בית ספר את לומדת?

<רימון יזרעאל: היום אני לומדת בתיכון לחינוך ציוני שנמצא במדרשת בן גוריון אבל, כל הסיפור החברתי קרה ביסודי שזה היה בבית ספר "צין" שהוא גם במדרשת בן גוריון.

יעקב מרגי: אתם מבינים?

יעקב מרגי: עזבו אפילפסיה, עזבו אפילפסיה, דבר קטן, ילד חווה טראומה משפחתית הוא חוזר לכיתה אחרי יומיים שלושה, פותחים את זה, משחררים לו וינטלציה.

יעקב מרגי: לשם אנחנו חותרים.

יעקב מרגי: הדיון הזה חותר לשם.

יעקב מרגי: בבקשה.

<איל יזרעאל: אני רוצה להשלים קצת.

<איל יזרעאל: אני איל, אני אבא של רימון.

<איל יזרעאל: להשלים קצת את ההיבט שלה.

יעקב מרגי: תספר לנו אחר כך איזה נוף מדברי מפסידים.

<איל יזרעאל: נוף יפה מאד.

<איל יזרעאל: מעל נחל צין, מאד מומלץ להגיע.

<איל יזרעאל: מה שבעצם קורה, אנחנו משפחה מאד מודעת, איך שזה קרה התחלנו ללמוד, ואני חייב לציין שמבחינה רפואית בית החולים "סורוקה" היינו שם בטיפול נמרץ, זכינו באמת, אין לי אלא רק שבחים לומר על בית החולים, כך שאולי אני "מקלקל" פה קצת למי שדיבר על הפריפריה אבל צריך להיות הוגן בעניין הזה.

<איל יזרעאל: הם טיפלו בילדה ובנו כמשפחה בצורה יוצאת מן הכלל.

<איל יזרעאל: אני אומר יותר מזה, - - -

יעקב מרגי: אתה יודע, יש אמירה קבועה בוועדות אצלנו, שיש לנו מערכת רפואית מצויינת, בזכות האנשים שפועלים בה.

<איל יזרעאל: ברור.

יעקב מרגי: הם נותנים את המכסימום בתנאים שהם נמצאים בהם.

יעקב מרגי: ב"סורוקה" יודעים לתת את המכסימום בתנאים שהם נמצאים בהם.

<איל יזרעאל: הם עשו את זה מעל ומעבר.

<איל יזרעאל: אני רוצה לומר גם על משרד החינוך, שאנחנו ככה מצד אחד את השעות שרימון צריכה כי היא הפסידה שנים של לימודים היא מקבלת, התקציב הוא לא בעיה, בכלל לא בעיה, היא מקבלת שיעורים פרטיים, היא מקבלת שיעורי עזר, את כל הדברים האלה המערכת יודעת לתת ואני אומר יותר מזה, אנחנו יודעים וגלית עצמה, הגיעה לבית ספר "צין", ועשינו פגישות עם המורים והכל, והילדים יודעים מה לעשות כשלרימון יש התקף בבית הספר.

<איל יזרעאל: זאת אומרת, אם אני אנסה לומר את זה בצורה פשוטה אז בדברים הטכניים אנחנו די בסדר, לפחות ממה שחווינו אנחנו כמשפחה, אבל בהיבטים האחרים זה היה נורא ואיום, ההיבטים החברתיים, לירון שכבה בבית חודשים בלא טלפון, הפחד שדיברו עליו פה, חוסר ידע שהוא נוראי, ואנחנו הגענו לבתי ספר, רימון לפני שנה נעמדה לפני כמאה ילדים ואנשי צוות ואמרה: אני רימון יזרעאלי, מול ילדים, החברים שלה, יש לי אפילפסיה, ככה וככה, כך אנחנו כמשפחה עמדנו מול כל השכבה שלה, הצגנו את הדברים, נתנו את כל הכלים האפשריים למערכת לעבור את השלב הבעייתי של המודעות והידע.

<איל יזרעאל: אנחנו באים ועושים הרצאות בבית הספר וכל הדברים האלה קיימים אבל הפחדים, החששות, ילד יכול לטפל ברימון כשקורה לה התקף אבל אז, הוא מתרחק ממנה.

<איל יזרעאל: מצד אחד יודע שזאת חובתו והוא עושה אותה בצורה יוצאת מן הכלל, אבל אחר הצהרים הוא לא יבחר לבוא ולבלות איתה והבדידות כאן היא נוראה .

<איל יזרעאל: לירון כתבה לה את זה, חוויה של בגידה.

<איל יזרעאל: אותם ילדים שחיכו לה בעצם לא קיבלו אותה כשהיא חזרה אחר כך הביתה.

<איל יזרעאל: אני רוצה לומר משהו למערכת החינוך.

<איל יזרעאל: תראו, יש פה נושא שמובילה מערכת החינוך כבר מספר שנים וזה 'האחר הוא אני' ובאיזשהו מקום זאת סיסמה שלא היו פועלים, נאמר שבבית הספר במקרה של רימון - - -

יעקב מרגי: לי יש תיאוריה על 'האחר הוא אני', יש פה טעות בסיסית, אני לא שופט, כי גם לי קשה לומר אותה, צריך לחנך שאני הוא האחר.

יעקב מרגי: במקום לחנך את האחר תחנך את עצמך.

יעקב מרגי: אם אני אחנך את עצמי שאני אחר, גם אני עם מוגבלות, גם לי יכולה להיות מוגבלות ואני בפוטנציאל כזה, אני, אני, אני, תהיה לי מודעות לכל השאר.

<איל יזרעאל: נכון, אז מה שאני בא לומר בעניין הזה הוא שהסיסמה הזאת, כלומר, לא צריך לתקציבים ולא צריך יותר מדי לעשות אלא לקחת את הכלים הקיימים במערכות, וקצת לארגן אותם בצורה יותר טובה.

<איל יזרעאל: ואם 'האחר הוא אני', בית הספר היה מחליט שכן, שאם בבית ספר כזה או אחר אחד הילדים חולה אפילפסיה, אחד הילדים חולה צליאק, אחד הילדים חולה המופיליה, ואז מייצרים את 'האחר הוא אני' באותו בית ספר, לא כאיזה משהו תיאורטי שנמצא רחוק, היו צריכים לחנך את הילדים, ואני חושב שהילדים היו יוצאים אזרחים יותר טובים, כי אני יודע שהבן הגדול שלי, הייתה לידו חולת אפילפסיה בבית הספר והם – כשיכבה – החליטו שהיא גומרת י"ב.

<איל יזרעאל: הם סחבו אותה על הגב בטיולים כשהיא פירכסה, הוא הגיע לשיחה הזו של המשפחה עם רימון והוא סיפר על הילדה הזו שהוא עצמו סחב על הגב כדי שהיא תסיים טיול והיא עמדה אתו בסוף י"ב כשווה בין שווים.

<איל יזרעאל: זה מה שהיינו רוצים, להיות כמו כולם.

<איל יזרעאל: ככל שמתייחסים אליהם כמו כולם גם המחלה לא "מרימה ראש".

<איל יזרעאל: ככל שהילד נמצא במצוקה, נמצא במתח ונמצא בלחץ אז יש סיכוי גדול יותר להתקף אבל, ככל שהסביבה תומכת, עוטפת, מגוננת ואוהבת אותו, כך יהיו פחות התקפים, הוא ירגיש יותר טוב וגם מבחינה בריאותית יהיה לו יותר טוב.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אני מודה לכם מאוד.

יעקב מרגי: חברת הכנסת עבדאללה אבו מערוף, המתין בהסבלנות, עם הרקע הרפואי שלו, מקשיב, בבקשה.

עבדאללה אבו מערוף: קודם כל שתי מלים להגיד לכם, קודם, חייבים להגיד, לא רק תודה, אלא כל הכבוד ליושב ראש הועדה שאכן הנושא הועלה כאן וכבר יש מודעות וזה צעד ראשון ותמיד יש צעד ראשון.

עבדאללה אבו מערוף: אני חושב שנלך בשני המישורים, במישור החינוכי התרבותי והחברתי מה שדיברתם, והמקרה של רימון – קודם כל, כל הכבוד לה שהציגה ממש, זה לא רק מרגש אלא זה טוב, זה דוגמה, ולכן אנחנו רוצים ללמוד את הלקח מזה לחינוך הלאה, ובאמת מערכת החינוך, לתת שיעורים ולעשות.

עבדאללה אבו מערוף: המישור השני הוא המישור הרפואי, שיש כאן רופאים מומחים ויש להם ניסיון גדול באפילפסיה, ואם באמת חסרים תקנים, תת-התמחות באפילפסיה, אז שגם ועדת הבריאות תיקח את זה ואנחנו נעביר את הנושא.

עבדאללה אבו מערוף: אני מציע ועדה משותפת - - -

יעקב מרגי: האם יש תת התמחות?

<דנה אקשטיין: אין תת התמחות מוכרת בארץ באפילפסיה אבל זו בעיה אחת, הבעיה היא - - - אבל שאר הרופאים לשלוח למי שכבר מומחה, זו בעיה לחנך לא רק את המערכת החינוך אלא - - -

עבדאללה אבו מערוף: כולל סל התרופות, אם חסר תרופות מיוחדות, כמו מה שהיא אמרה שישנו ולא מושג.

עבדאללה אבו מערוף: בשני המקרים האלה כך צריך והדיון חשוב מאד.

עבדאללה אבו מערוף: המופיליה, גם המודעות כאן, המופיליה אנחנו לא נוכל לתרום, תרופות יש, המחלה מודעת ומוכרת אבל שנלך יותר על המודעות, שאנשים ידעו, שמי שיש לו, גם יהיה מודע, אם ספורט או לא ספורט, למשל, וההבנה של המחלה תהיה יותר רחבה לאנשים ולחולים עצמם.

יעקב מרגי: בדרך כלל בכנסת יש ימים מיוחדים להגברת מודעות.

יעקב מרגי: מצויינים.

יעקב מרגי: אי אפשר לעשות את זה לכל המחלות ותתי המחלות אבל, אין ספק שיום כזה תורם המון למודעות.

יעקב מרגי: ביום כזה מגייסים כמעט – אי אפשר את כל הועדות אבל, חלק מן הוועדות דנות בזה.

יעקב מרגי: הועדה לזכויות הילד יכולה לדון בזה, ועדת הבריאות, החינוך, מעמד האישה עם כל ההיבטים.

יעקב מרגי: מתכנסים פה כל גורמי המקצוע מסביב לכל משרדי הממשלה.

יעקב מרגי: אני זורק את זה באויר לארגונים - - -

<גל מיילי: להגיש בקשה לשבוע המודעות שיהיה בחודש מרץ.

יעקב מרגי: תבקשו מאחד הח"כים שירים את זה, שעדיין יש לו מיכסה פנויה ליום המודעוּת, תרימו את זה, הועדה תשמח לתת את הבמה לנושא הזה ונוציא גם מסקנות.

<גל מיילי: אנחנו כבר במהלך התהליך.

יעקב מרגי: מי זה 'אנחנו'?

יעקב מרגי: מי הדובר?

<גל מיילי: עמותת "גן עדן בסגול".

יעקב מרגי: אתה אחד הדוברים הבאים בתור אז דבר.

<גל מיילי: שמי גל מיילי, אני מייסד והועד המנהל של עמותת "גן עדן בסגול".

<גל מיילי: כולם כאן אומרים דברים מאד נכונים סביב השולחן ואני די מסכים עם רובם אבל, אני חושב שהבעיה לא מתחילה בפריפריה.

<גל מיילי: הבעיה היא כלל ארצית.

<גל מיילי: הבעיה היא קצת יותר עמוקה.

<גל מיילי: יש את הנושא של המודעות, יש את הנושא של - - -

יעקב מרגי: אתה יודע, יש כללים בכלכלה, כשיש בעיה בפריפריה אז מציגים את זה כשהיא רק מועצמת, היא קיימת בכל מקום.

<גל מיילי: אני מסכים אתך חד משמעית.

<גל מיילי: וזה בא לביטוי כאן.

<גל מיילי: אומרים כאן כולם דברים נכונים, מן הצד החברתי דרך השאר, כל הדברים הם נכונים.

<גל מיילי: הגענו לכאן היום כדי לשלב את משרד החינוך בדבר הזה.

<גל מיילי: עמותת "גן עדן בסגול" – ונפגשנו גם עם עמותת "אי"ל", אנחנו הולכים לעשות, בהמשך לדברים שאמרת בנושא ה'סלבס', אני איש פרסום והתחום שלי זה שיווק, אנחנו הולכים לעשות משהו מאד גדול במדינה אבל אנחנו צריכים גם את הכוח של משרד החינוך לדבר הזה.

<גל מיילי: מערך הסברתי פה הוא מאד חשוב.

<גל מיילי: אמרת קודם: בן אדם שהוא חולה הוא בן אדם שהוא לא מודע וזה נכון.

<גל מיילי: אנחנו רוצים להתחיל כבר מן השלבים של חטיבות הביניים, של כיתות ז', ח', שיידעו על הדבר הזה.

<גל מיילי: תחילה בפן החברתי – איך לקבל את השונה ולאחר מכן בפן – לא יודע אם נכון להגיד על זה טיפולי אבל, הפן של השאלה מה עושים?

<גל מיילי: מה עושים כשאחד מאתנו כאן וקורה לו דבר כזה כמו שקורה.

<גל מיילי: אז כמו שאמרתי העניין של הסברה.

<גל מיילי: אנחנו מתמקדים באוכלוסייה הצעירה כי אנחנו חושבים ששם ניתן לעשות את השינוי.

<גל מיילי: הייתי רוצה שגם משרד החינוך יקח חלק איכשהו, בדרך כזו או אחרת, ביום האפילפסיה הבינלאומי שקורה ביום 26 במרץ.

<גל מיילי: הייתי שמח גם לשתף פעולה עם כל היושבים סביב השולחן ואני גם מקדם את זה.

יעקב מרגי: נתנו ביטוי לאפילפסיה, והמופיליה – לא שכחנו אתכם.

<גל מיילי: רק שניה.

יעקב מרגי: אני אחזור אליכם.

<טליה שחר: המופיליה היא נושא אחר.

<טליה שחר: אנחנו באנו גם לישיבה הקודמת.

<מוני בניפלא: סליחה, האם הסתיים הדיון באפילפסיה?

יעקב מרגי: לא, יהיה סיכום.

<טליה שחר: אני מצטערת שלא הבאנו את כל המחלקה שלנו, - - -

יעקב מרגי: תקשיבי, אף פעם לא מאוחר, זה בסדר.

יעקב מרגי: קדימה.

<טליה שחר: להיעדרויות של חולי המופיליה יש מאפיינים שונים.

<טליה שחר: ממה שאנחנו למדנו מול החוק, הם שונים והם נופלים לצידי החוק.

<טליה שחר: לכן הנושא של השלמת לימודים ושיעורי עזר לא מתקבלים לאוכלוסייה הזו, אלא הרבה פעמים בהתערבות שלנו.

<טליה שחר: נתנו פעם – ותיכף דינה תתן כמה דוגמאות.

<טליה שחר: החוק מדבר על היעדרויות של 21 יום ברצף, ואילו אנחנו מדברים על אישפוזים קצרים.

<טליה שחר: ילד קיבל מכה, צריך לקבל פקטור, מתפתחת המאטומה, יושב שעתיים בבית.

<טליה שחר: קיבל מכה, נשלח לבית חולים, הרופאה בודקת, כל מכה היא עצירה של כמה שעות וזה לא ניתן למענה בחוק הקיים.

<טליה שחר: ההיעדרויות האלו שמצטברות - - -

<קריאה: מה את מצפה לעשות עם השעתיים האלה?

<טליה שחר: אנחנו מצפים שהחוק יתייחס לשעות היעדרות של הילד.

<טליה שחר: שבית הספר יידע שיש לו ילד שחולה בהמופיליה ומן הרגע שהוא נעדר מעל איקס שעות, ייכנס בפועל הנושא של שיעורי העזר.

<טליה שחר: אנחנו מצפים, יש בחוק את הרשימה לפיה מתחילים להפעיל את "קדימה מדע" או לא משנה, הגוף שמספק לימודי עזר ואז מתחיל פרק זמן של אכשרה עד שהוא מאושר אבל, אנחנו יודעים מראש שהילדים האלה נעדרים מספר שעות כל שבוע.

<טליה שחר: אז שבתחילת השנה יהיה במשרד החינוך או בבית הספר אישור.

<טליה שחר: זו מחלה כרונית, היא לא תשתנה, הוא לא יירפא, לצערנו, שיהיה אישור שהילד הזה, שמרגע שבית הספר אומר שהגיע לאיקס שעות של היעדרות אז יתחילו לתת לו שיעורים.

<טליה שחר: כי מה קורה היום, הוא מגיע לריצפה ועכשיו אנחנו מתחילים "לגרד" אותו.

<טליה שחר: במקום לתת לו את השעות האלו שהוא נעדר מהן ולהשאיר אותו במצב נתון.

<טליה שחר: המשמעות כאן היא גם לימודית וגם חברתית.

<טליה שחר: המשמעות באה לביטוי בכל המישורים.

<טליה שחר: אנחנו רוצים לגשר ומבקשים לגשר על הנושא הלימודי.

יעקב מרגי: ומשרד החינוך לא נעדר מן הדיון, הוא ישב, הם ישבו ושמעו בשקט ועכשיו הבמה כולה של משרד החינוך, נתחיל באפילפסיה, והמופיליה אחרי או שבאופן כללי תדברו.

<חיה הראל: שלום לכולם, שמי חיה הראל, אני ממונה על חוק ילדים חולים.

יעקב מרגי: אני השבוע הפרעתי לה לעבוד, היא כבר פעם שנייה בוועדה.

<חיה הראל: כבר יש לנו "שעות ועדות" יחד אבל אני מוכרחה להגיד שמאז שאני חווה את הוועדות אתך אני חווה אוירה הרבה יותר טובה ויש לי "שעות וועדות" גם קודם אז חשוב להגיד את זה.

יעקב מרגי: תודה.

<חיה הראל: למעלה מ 92% מן הילדים החולים הם ילדים בחינוך הרגיל ובכל זאת, האגף לחינוך מיוחד הוא זה שמוביל את חוק ילדים חולים, משום שאנחנו רואים בילד הזה כבעל צרכים מיוחדים, גם בהיותו ילד של החינוך הרגיל.

<חיה הראל: לפני חודש עשינו כנס בבית החולים רמב"ם על הנושא של הילד חולה הסרטן שחוזר לקהילה והייתה שם התמקדות, למשל, בילדים חולי סרטן שהוא גידול בראש, ואחת התוצאות שלו היא אפילפסיה.

<חיה הראל: היה שם תיעוד יפהפה של ילדה שבכיתה שלה מספרת לילדים מה יש לה, והילדים בהתחלה נרתעים ואומרים: "זה מדבק", "האם אפשר לשחק אתך?

<חיה הראל: " וזה מגיע למצב שבו הם מגיעים אליה אחר כך לבית- החולים והם באים אליה הביתה, אז אם מתחילים לדבר על הסברה אז להתחיל בגיל הצעיר ביותר משום ששם הילדים סופגים המון ידע והם גם עוד לא גיבשו דעה אז אפשר לשנות את זה ואנחנו רואים את זה.

<חיה הראל: לעניין החינוך המיוחד, יש לנו אחוז מאד גבוה – ואתם יודעים את זה – של ילדים חולי אפילפסיה.

<חיה הראל: אז קודם כל יש לנו את "פֶמי פרימיום" שזאת החברה שנותנת את המענה, גם של אחיות וגם של רופאים.

<חיה הראל: כל צוות שיש לו – בבית הספר או בגן, ילד חולה אפילפסיה מקבל הדרכה מ"פמי פרימיום".

<חיה הראל: הרופא המחוזי נכנס ונותן הדרכה לכל הצוות.

<חיה הראל: לא אחרי ההתקף הראשון אלא לפני שהילד מתחיל.

<חיה הראל: כשאנחנו יודעים, כשיש לנו מידע ופה ישנה בעיה.

<חיה הראל: אם הורים לא באים ולא מספרים אלא להיפך, מסתירים, אז אתה לא יכול לבוא פתאום ולהגיד: רגע, אנחנו רוצים לעשות איזשהו תהליך של הסברה.

<חיה הראל: אפשר לבוא ולהגיד: נעשה את זה באופן כללי בכל המוסדות – ואנחנו משתדלים לעשות את זה אבל, אנחנו מתמקדים קודם כל במקומות בהם ישנו ילד ואם ההורה לא חושף את זה, אז זאת בעיה.

<חיה הראל: ופה צריך שהצוות שלכם בבית החולים, שנמצא איתם במגע הראשוני, יבוא ויגיד: יש לכם עם מי להתחבר, תנו להם את האור הירוק ואנחנו נמשיך משם הלאה.

<חיה הראל: כמובן בעזרה ובמודעות.

יעקב מרגי: חיה, את אומרת שזה מתקיים?

יעקב מרגי: בתוך מערכת החינוך המיוחד זה מתקיים במאה אחוזים, זאת אומר, כל מסגרת שיש בה ילד חולה אפילפטי מקבלת הדרכה מ"פמי פרימיום" - - -

<קריאה: למה לא מ - - - "ווגה"?

<חיה הראל: דקה, בחינוך המיוחד - - -

יעקב מרגי: רגע, רגע, אני מבקש.

יעקב מרגי: הדיון מתנהל בכבוד.

<חיה הראל: בחינוך המיוחד – להוציא אותן מסגרות בהן ההורים מסתירים את זה ולא מוכנים להגיד שהילד חולה - - -

יעקב מרגי: קודם כל נטפל במערכות ואחר כך בהורים.

יעקב מרגי: ולא בחינוך המיוחד אלא בחינוך הרגיל ועם ילדים משולבים.

יעקב מרגי: גלית, בבקשה.

<עירית ליבנה: עירית ליבנה, המפקחת על הבריאות במשרד החינוך.

<עירית ליבנה: קודם כל הנושא של הסטיגמה החברתית.

<עירית ליבנה: אנחנו כולנו יודעים.

<עירית ליבנה: נקודת המוצא שלי היא: או.

<עירית ליבנה: קיי.

<עירית ליבנה: , הגננת והמורה ו"תעשו ותעשו".

<עירית ליבנה: בואו רגע נגיד דבר אחד, אם בחברה תשתנה הסטיגמה יהיה לנו קל יותר, הרבה יותר קל, לדבר על סטיגמה.

יעקב מרגי: עירית, אני מפסיק אותך, סליחה, אמרת משהו שאתו כבר עלית על מוקש, עם הרגישות שלי.

יעקב מרגי: מה לעשות, אני לא אחכה שהחברה תתחנך ותשתנה.

יעקב מרגי: הכלי שניתן לי הוא שאני חבר פרלמנט וחבר כנסת, יש לי לשנות ואני דורש מן המשרד.

יעקב מרגי: מערכת החינוך היום היא מבחינתי בית היוצר.

יעקב מרגי: יש כאלה שהפסיקו לראות בה בית יוצר אבל אני מבחינתי היא בית יוצר.

יעקב מרגי: אני מצפה שמשם, לא רוצה לומר שהתייאשתי מן החברה, כי מה שיש לי בידי לעשות כרגע הוא מערכת החינוך, משם אני יכול להביא ברכה.

יעקב מרגי: ואנחנו יודעים שהרבה פעמים, גם להורים חסרי מודעות מגיע מן הילד מן הכיתה ואומר: אמא, היום עשינו, לומדים.

יעקב מרגי: נכנסת למקום שלא רצית.

<עירית ליבנה: אז קודם כל אכן כן קל יותר אבל אני רוצה רגע, בוא, לעמוד לזכותם של עובדי ההוראה.

<עירית ליבנה: יש לנו בכיתה את האפילפטי ואת הרגיש ואת הסוכרתי ולכל אנחנו מתייחסים כמיקשה אחת ונדבר על הגורם האנושי, שמענו קצת עדויות - - -

יעקב מרגי: ואלרגנים.

<עירית ליבנה: ואנחנו דנים פה כל שבוע במשהו אחר וזה בסדר.

<עירית ליבנה: הנושא של עזרה, כלים ניתנים.

<עירית ליבנה: מורים עוברים הדרכה בעזרה ראשונה עד גבול מסוים.

<עירית ליבנה: יש מוקד ואין בית ספר שלא יפנה, ואנחנו קשורים עם מד"א כדי לתת מענה מייעץ בטלפון וכו'.

<עירית ליבנה: הקשים, ואני עושה איזה review על כל מה שנאמר פה, ילדים אפילפטיים קשים מקבלים סיוע רפואי מן הועדה הבינ-משרדית שנסמכת על המסמכים.

<עירית ליבנה: וכשכותב לנו נוירולוג שאכן האפילפסיה בלתי נשלטת הילד מקבל מלווה אישי וסיוע מגיל שלש ועד סוף כיתה י"ב, כדי למנוע ממנו גם את המבוכות - - -

<קריאה: נראה לי שהיא לא מכירה - - -

יעקב מרגי: לא להפריע, לא, לא, לא.

<עירית ליבנה: רק לזכור שאני מדברת על החינוך המיוחד.

<עירית ליבנה: הילדים, מלפני ארבע שנים, בגלל הצרכים שהועלו הוועדה הבינמשרדית של משרד החינוך ומשרד הבריאות, מעניקה סיוע לאותם ילדים שלא מאוזנים תרופתית, שהוזכרו פה, שלומדים ומקבלים אדם שיושב לידם, מסייע, אל"ף, במידע של טיפול בהתקף ובטח בתיווך הלימודי של חזרה לכיתה "אני פה, אני נמצא".

<עירית ליבנה: אז זה פרק נוסף שאני חושבת שעשינו בו מהפיכה גדולה ואכן זה ניתן.

<עירית ליבנה: דרך אגב, אני כן אגע בהמופיליה, כי ההמופילים הצעירים שצריכים השגחה מקבלים גם את זה, את אותה סייעת שרצה אחריהם בגן, בכיתה א, ב, ג, בדיוק אלה עם הפקטור וכו'.

<טליה שחר: דווקא בחינוך המיוחד הם לא מקבלים - - -

יעקב מרגי: את לא מפריעה.

יעקב מרגי: בבקשה, עירית.

<עירית ליבנה: להגיד שכל המורים יקבלו, - - -

יעקב מרגי: למרות שקריאת בינים הייתה לך, חינוך מיוחד זה מעטפת אחרת.

יעקב מרגי: אלה שני דינים.

יעקב מרגי: את לא יכולה לדון מערכת כללית.

<עירית ליבנה: אבל אנחנו כן עובדים - - -

יעקב מרגי: לפעמים קריאות ביניים סתם גוררות.

יעקב מרגי: זו מעטפת אחרת לכן זה מוצדק במובן מסויים.

יעקב מרגי: בבקשה.

<עירית ליבנה: אנחנו כן תומכים ואנחנו בקשר עם גלית ואת המסמכים אני מפיצה, כדי שבאותם בתי ספר שבהם לומדים ילדים, הם כן יקבלו את ההדרכה ואת הליווי באותו בית הספר.

<עירית ליבנה: אני עושה את זה, רימון, אנחנו עושים את זה, אנחנו תומכים.

<עירית ליבנה: רגע, דקה.

<עירית ליבנה: לגבי אי שיתוף הורים, אני אחראית על הנושא של טופס הצהרת בריאות, אנחנו עוברים, הורים לא משתפים ומכל הסיבות וזה בסדר.

יעקב מרגי: לא כולם, אמרתי בתחילת הדברים, יש גם כאלה, בסדר.

<עירית ליבנה: לגבי מתן טיפול תרופתי.

<עירית ליבנה: קודם כל בסל התרופות - - - ואז למורה או לגננת, יותר קל להשתמש בתרופה אחת מאשר אחרת.

<עירית ליבנה: חוזר מנכ"ל משרד החינוך מסדיר את זה ומאפשר את זה.

<עירית ליבנה: אם יש מסמך מרופא ויש הרשאת הורים, אזי עובד הוראה רשאי משפטית לתת את הטיפול התרופתי שנדרש.

יעקב מרגי: אם יש מורה שלא משתף פעולה אז צריך להעלות את זה הלאה.

<גינה גולדשטיין: לא, עם המופיליה הוא לא יכול, רבותי, הוא צריך לקבל פקטור בבית חולים עד שמאזנים אותו.

יעקב מרגי: גבירתי, גבירתי.

<עירית ליבנה: הנושא של יציאה לטיולים.

<עירית ליבנה: בפירוש, יכולת בית הספר לדרוש – כי יש מסע בנחל מסויים, - - -

יעקב מרגי: יש חוזר מנכ"ל של משרד החינוך שמדבר על הנגשת טיולים.

יעקב מרגי: עדיין יש כאלה שטוענים: "לא מאוזן", "מוגבל" אבל יש חוזר.

יעקב מרגי: תמשיכי להתייחס לזה.

<עירית ליבנה: לגבי הצד החברתי, נכון, יש מה לתקן.

<עירית ליבנה: לגבי הסיסמה 'האחר הוא אני' אני חושבת בדיוק כמוך, אני חושבת שזה צריך להיות מן השורש ולא בשנה מסויימת ולא רק עם אמירות אלא בפועל, ואנחנו כן מנסים לשפר יש לנו עוד המון מה לעשות.

<עירית ליבנה: תמיכה לימודית קיימת כשיש צורך.

<עירית ליבנה: זה לא לפי שעות ותבינו, המדינה גם צריכה להגדיר.

<עירית ליבנה: אז כשילד נעדר מעל עשרים ואחד יום הוא מקבל באמצעות ספק, או אם כחמישים אחוז אז יש לנו את חולי קרוהן, שהם מאחרים בבוקר, תחשבו - - -

יעקב מרגי: עירית, אני לא רוצה לחשוב מה יש לי.

יעקב מרגי: כרגע, הקשיבי, אני תמיד אתך באותו מקום, עירית עושה הרבה בתחום הזה, ולכן, כשיש דיונים, תקשיבו, אני אמרתי בדיון - - -

<מוני בניפלא: אבל היא כועסת עלינו.

יעקב מרגי: לא, היא לא כועסת, היא נראית כך, היא לא כועסת.

יעקב מרגי: לא, לא, סליחה, רבותי, רבותי, חיה, רבותי הדיון הבא, ותאמינו לי, אני מוכן להאריך את הדיון הזה עד שתים עשרה ואחת, ולהימנע מן הדיון הבא.

יעקב מרגי: אתם לא יודעים אבל הולך להיות פה קרקס.

יעקב מרגי: כל הפופוליסטיים, שלי, הרבה פופוליזם הולך להיות, אז תנו לי, ואני ביום צום, אז תנו לי, אני מאד רוצה לתת עוד רשות דיבור אחת או שתיים.

יעקב מרגי: השעון מאיץ בי.

יעקב מרגי: עוד רשות דיבור אחת או שתיים וסיכום, שלא סתם כילינו את זמננו.

יעקב מרגי: עירית, אמרתי אתמול, זה אחד הסעיפים שיש סעיף תקציבי שהוא כמעט בלי סכום.

יעקב מרגי: יש בו סכום אבל הוא תמיד הולך וגדל.

יעקב מרגי: המודעות במערכת החינוך הולכת וגדלה וטוב שכך ואנחנו ממשיכים, זה מראה שהחברה שלנו צועדת לשם אבל עירית, מה לעשות, לא הגענו לטופ עדיין, ואנחנו רוצים ומסתמא יש עוד הרבה נושאים שיצופו.

יעקב מרגי: צריך למצוא את המְאֲזן, אני מבין, צריך לראות איך לא להשתגע מצד אחד ב over אבל, צריך לזהות כאן, בדיון, שהדברים נפלו על אוזן קשובה, שהמערכת הולכת להסתכרן עם מה שנשמע כאן, וזה מה שאנחנו נשמע.

יעקב מרגי: כי אם ילד מקבל טיפול תרופתי וכל המומחים אומרים, ויושב כאן פרופסור ואומר: עם הפרקטיקה שלי, כמה אמרת?

יעקב מרגי: עשרים ושלש – שלושים?

<יצחק שילר: אחת עשרה.

<קריאה: כמעט עשרים.

יעקב מרגי: כמעט עשרים.

יעקב מרגי: אתה רואה, גם אני סחבת אותי, יש לנו נקודות איבחון זהות קצת.

יעקב מרגי: אז פרקטיקה, ילד בסוף בסוף צריך עזרה אז 10% אחוז מהם יקבלו בחינם ושלא בצדק, אז אנחנו חיים במציאות שמי שיש לו כסף מקבל גם, את יודעת, שלא בצדק, אז במקום בו אפשר הקלות, במקומות בהם המערכת יכולה, ואני יודע שאתם יודעים לעשות את זה, אני יודע שאתם יודעים לעשות את זה, רק צריך ללכת ברוח המפקד ולרדת למטה.

יעקב מרגי: בהרבה מקרים במערכת החינוך, אני אומר לכם, אני מוצא את זה, שיש את רוח המפקד אבל החלחול למטה אינו בקצב שהיינו רוצים שיהיה.

יעקב מרגי: וזו מטרת הדיון.

יעקב מרגי: אנחנו רוצים באמת שילד חולה אפילפסיה, גם אחרי התקף, בכיכר של בית ספר, יידע שהוא יקבל חיבוק אחרי שעה, לא דחייה, לא התרחקות וזה יהיה רק אם נדבר על זה.

יעקב מרגי: זה יהיה אם נדבר על זה שפירכוס הוא לא מחלה נפשית, הוא לא שד.

יעקב מרגי: על זה לדבר.

יעקב מרגי: תזכירי לי את השם, אני חלש בשמות.

<רימון יזרעאל: רימון.

יעקב מרגי: בתקופה שלי לא היו איבחונים, בתקופה שלי אמרו: זה דפ"ר.

יעקב מרגי: ואם רימון לא הייתה חווה את מה שהיא חוותה ועזוב את הרווח הנקי שלה, כמה בשכבה שלך יש תלמידים?

<רימון יזרעאל: היום?

יעקב מרגי: ביסודי כמה היו?

<רימון יזרעאל: ביסודי היינו בכיתה בסביבות השלושים.

יעקב מרגי: כפול, כפול, כמה מאות ילדים היו מרוויחים, כמה החברה היתה מרוויחה.

יעקב מרגי: אתם יודעים מה, נלך גם על רווח כלכלי.

יעקב מרגי: אם הכול כלכלי אז גם רווח כלכלי ולשם אנחנו חותרים.

יעקב מרגי: ומה אנחנו מבקשים?

יעקב מרגי: את הגברת המודעות במערכת החינוך.

יעקב מרגי: שלטון המקומי?

יעקב מרגי: בבקשה.

יעקב מרגי: ואחר כך "גן עדן בסגול" עד כמה שאתה יכול תתאר לנו אותו.

יעקב מרגי: ואתה עם "לב טהור" וטלגרפית, לא יהיו נאומים.

יעקב מרגי: בבקשה.

<רות דיין מדר: אנחנו גם נשמח להעלות את המודעות ואת ההסברה, גם בקרב אנשי המקצוע בשלטון המקומי שעוסקים בתחום של החינוך הבלתי פורמאלי, תנועות הנוער, מחלקות התרבות והספורט, כדי להעלות את המודעות לנושא הזה עם הסברה, גם בקרב אנשי המקצוע וגם בקרב החניכים, התלמידים שמשתתפים בפעילויות של תנועות הנוער.

<רות דיין מדר: אנחנו גם בשיתוף פעולה עם העמותות.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אמרתם גם שהשלטון המקומי הוא הזרוע הביצועית של המדינה ושל מערכת החינוך, פלח לא מבוטל.

יעקב מרגי: בבקשה.

<יניב טבריה: אז ככה.

<יניב טבריה: אני - - -

יעקב מרגי: משהו שלא נאמר.

<יניב טבריה: כן ,כן.

<יניב טבריה: אני יניב טבריה, אני יושב ראש ומייסד "גן עדן בסגול", בתאריך 24.2 אחותי הקטנה עדן נפטרה מרשלנות רפואית.

<יניב טבריה: עדן הייתה חולה במשך עשר שנים במחלת האפילפסיה והיא מאוד מאוד התביישה, במיוחד שהמחלה הגיעה אליה בגיל שמונה.

<יניב טבריה: אנחנו נתנו לה, בתור המשפחה של עדן, לחיות חיים נורמטיביים.

<יניב טבריה: מאד רצינו שהיא תעשה פעילות כמו כל ילד אחר וחלק מן הפעילויות של ילד בן שש עשרה הוא לנסוע לטיול בפולין.

<יניב טבריה: ואז, כשעדן לא הייתה מספר ימים בבית, - - -

יעקב מרגי: היום היתה כתבה כל כך שהורידו ב 1,200 וזה גם חלק מן הדיונים שהיו כאן אבל, בניגוד לכותרת, הוא עדיין טיול לעשירים.

יעקב מרגי: מסע לעשירים.

<יניב טבריה: עדן לא הייתה כמה ימים בבית והיא הייתה צריכה לספר לחברות שלה לחדר שיש לה אפילפסיה ואם יש לה פירכוס, ומפה התחיל כל מסע ההסברה של עדן, כי הסיפור של עדן הוא סיפור קלאסי של ילד חולה אפילפסיה, שלאט לאט היא התחילה לדבר ולספר ליותר ויותר אנשים, עד ששלושה שבועות לפני שהיא נפטרה, היא העלתה פוסט לפייסבוק, עם לב סגול על הלחי, שזה הצבע הבינלאומי של המחלה והיא רצתה להעלות את המודעות.

<יניב טבריה: מכאן, אחרי שהיא נפטרה, הבנו שזו צוואה בלתי כתובה שלה, הקמנו את עמותת "גן עדן בסגול", ב- 16 לספטמבר הקמנו אירוע בשיתוף עירית תל אביב, אירוע שהגיעו אליו שבע מאות אנשים, רצינו לבוא ולבדוק מה קורה, מהי ההיענות של הציבור לדבר הזה, הבאנו זמרים, סטנדאפיסטים, ומיד אחרי האירוע באנו במספר מישורים, היום אנחנו עושים שיתופי פעולה עם שתי מכללות ואוניברסיטאות.

<יניב טבריה: פנינו גם למספר ערוצי טלוויזיה חינוכיים.

<יניב טבריה: גם ערוצי הטלוויזיה החינוכיים אמרו לנו: תקשיבו, קודם כל שתהיה מודעות במשרד החינוך.

<יניב טבריה: פנינו עם פעילות למשרד החינוך מן הצד שלנו, איך שאנחנו רואים את הדברים, כדי שזה ייתן שני דברים.

<יניב טבריה: קודם כל שלילדים החולים יהיה בטחון הרבה הרבה יותר גבוה להגיע לבית הספר ומצד שני, לכלל האוכלוסייה, יהיה לה ידע על הדבר הזה.

<יניב טבריה: בוא נגיד, לצורך העניין, אם הילד כבר מתבגר והוא מגיע לגיל עשרים או עשרים ואחד, הוא מגיע לראיון עבודה, ומי שעושה לו את ראיון העבודה לא יודע מה זו אפילפסיה, אז הוא פוסל אותו לפני השאלה אם הבן אדם כשיר או לא כשיר וזה קורה בצבא, זה קורה במערכת זוגיות ועוד.

<יניב טבריה: דבר מאד חשוב ששכחתי להגיד.

<יניב טבריה: כשאנחנו קידמנו את האירוע שעשינו ב 16 לספטמבר, נחשפנו לתהליך מדהים, תהליך שיכולתי להשוות אותו לסוג של 'יציאה מן הארון', שעשרות חולים שיתפו ברשתות חברתיות שהם חולים במחלה או שהם היו חולים כשהם היו ילדים, ולאט לאט התחילו לשלוח אלינו גם הודעות, שהחולים מאד זקוקים לזה, הם מאד רוצים ללכת ולדבר על זה, ולשתף את זה, הם פשוט לא יודעים איך לעשות את זה בגלל שהסביבה לא מכירה את זה.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: היו לך כמה הסתייגויות.

<אלעד טויירשטיין: כן, אדבר בקצרה.

<אלעד טויירשטיין: קודם כל שמי אלעד טוירשטיין, אני אבא לילד חולה אפילפסיה, שמו יונתן, הוא כמעט בן שמונה, לומד בכיתה א' בבית ספר לחינוך מיוחד, ופרט לכך אני בעמותת "טוהר לב", שבה יש לנו מעל מאה הורים לילדים חולי אפילפסיה קשה שעמידה בפני תרופות.

<אלעד טויירשטיין: רובנו ניסינו מעל עשר תרופות שונות וזה לא עזר לילדים, חלקם עם הקוצב, דיאטה קְטוֹגֶנִית, היו גם עם מספר עם ניתוח - - -

יעקב מרגי: סליחה, האם הקוצב בסל?

<קריאה: כן.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: המשך.

<אלעד טוירשטיין: רובנו גם מקבלים קנאביס רפואי.

<אלעד טוירשטיין: היה על זה פה דיון סוער בוועדה אחרת לפני כמה חודשים וזה דווקא כן עוזר להרבה ילדים ורצוי שגם זה ייכנס אבל זה כבר דיון אחר, ואני רוצה לספר קצרה על - - - הבן שלי, במהלך השנה האחרונה, מאז מאי האחרון, אנחנו ביקשנו – פרט לאיבחונים שמסרנו בנושא חינוך מיוחד, גם על הנושא של אפילפסיה וביקשנו שתהיה סייעת שתלווה את הבן שלי, את יונתן, במהלך שעות היום.

<אלעד טוירשטיין: מאחר והאפילפסיה היא קשה אז זה לא צפוי ואי אפשר לדעת מתי יהיה לו התקף.

<אלעד טוירשטיין: ההתקפים שלו הם קשים, הם נראים מאד מפחידים.

<אלעד טוירשטיין: מפרכס, רועד, בועט, נושך.

<אלעד טוירשטיין: צריך לדעת איך לטפל בו.

<אלעד טוירשטיין: זה מה שנקרא פירכוס טוני-קלוני, - - - מכירים את זה, מן הסוג הזה.

<אלעד טוירשטיין: מאד מפחיד לסביבה.

<אלעד טוירשטיין: זה ממש נראה כאילו שנכנס בו שד, ממש 'דיבוק' שנכנס בילד.

<אלעד טוירשטיין: כואב הלב לראות את זה וזה קשה.

<אלעד טוירשטיין: בקיצור, אנחנו במהלך כל הקיץ, הלכנו 'פינג פונג' הלוך ושוב, בין ועדת השמה לבין הגברת עירית ליבנה, שלא אחראית על החינוך המיוחד, לבין - - -

יעקב מרגי: והיא מתמידה בקנאות להסביר את זה.

<אלעד טוירשטיין: 7 בספטמבר, עדיין אשתי ואני ישבנו בבית הספר מחוץ לדלת הכיתה, והשגחנו למקרה שהוא ירגיש צורך לפרוץ החוצה, כדי להיות שם אתו, ליווינו אותו בהפסקות מאחר ולא הייתה לו סייעת.

<אלעד טוירשטיין: הגשנו תביעה, זכינו בתביעה למשך פרק זמן מוגבל שתהיה לו סייעת קבועה, זה עומד לפוג בקרוב והעניין הוא שבחוזר מנכ"ל של משרד החינוך, אין שום דרך לתת לילדים במצבו סייעת.

<אלעד טוירשטיין: הכוונה היא אפילו לא אחות, הוא ילד אינטילגנטי, יש לו קשיים של קשב וריכוז וקשיים נוספים, מנהל בית הספר העיד בבית המשפט שהילד צריך שיהיה לו אזיק על היד, כי חייבים כל הזמן להשגיח עליו.

<אלעד טוירשטיין: באחד השיעורים, כשאנחנו כבר לא היינו שם, הילד התפרץ החוצה מן הכיתה, רץ לחדר המנהל ופירכס שם, ופעם אחרת, כשהוא ירד מן ההסעה הוא פירכס בשער הכניסה, במקרה מדריך שהיה באותו רגע ליד השער תפס אותו בשנייה האחרונה עם הרגל כדי שהראש שלו לא יפגע.

<אלעד טוירשטיין: המצב הוא קשה והמפקחות שאחראיות על הנושא, ואמרתי, אמרו לנו: תשמעו, אין שום סעיף שמאפשר לתת איזושהי השגחה על הילד.

<אלעד טוירשטיין: בכיתה יש את המורה, אז זה טוב ויפה ואגב, לא שמענו על "פמי פרימיום" ובית הספר לא קיבל שום הדרכה בנושא הזה, למעט הדרכה מאתנו, ואנחנו מחודש מאי בשנה שעברה, אנחנו במלחמה סביב הנושא הזה, ואין אוזן קשבת ,למעט בית הספר.

יעקב מרגי: חיה, תדייקו את הדברים, בוא.

<חיה הראל: בוודאי שאני - - -

<אלעד טויירשטיין: זאת החוויה האישית שלנו.

יעקב מרגי: או.

יעקב מרגי: קיי, תודה.

<קריאה: דרך אגב, גם הנושא של סייעת הוא לא מדויק.

<אלעד טויירשטיין: וילדים אחרים שאנחנו מאוגדים אתם, ילד שלוקה בפיגור שכלי, קושרים אותו לכיסא במהלך כל שעות היום, למעט אולי איזו חצי שעה פעם או פעמיים ביום, שמשחררים אותו, כי מפחדים שהילד יפרכס וייפול מן הכסא ואין מי שישגיח עליו.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: רבותי, תם ולא נשלם.

יעקב מרגי: תמיד בדיונים כאלה יש הרגשה שעוד אפשר לעשות אבל אנחנו חייבים למצות את הדיון.

יעקב מרגי: הוועדה מודה לכל המשתתפים בדיון, תרומתם של כל אחד מן הדוברים הייתה רבה.

יעקב מרגי: תודה מיוחדת לבעלי המקצוע, לרופאים, שזה לא מובן מאליו שבטלו ממלאכתם והגיעו לכאן, לוועדה.

יעקב מרגי: הוועדה רואה בילדים החולים במערכת החינוך את כל ילד כשווה בין שווים ולכן יש לספק להם סביבת לימודים אוהדת, תומכת, מבינה.

יעקב מרגי: הועדה קוראת למשרד החינוך לנקוט בתכנית פעולה במערכת החינוך להגברת המודעות של הצוות החינוכי ושל כלל התלמידים, למחלות אפילפסיה והמופיליה, ולהפוך את הסיסמה 'האחר הוא אני' למעשית יותר.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד הבריאות – למרות שזו לא ועדת הבריאות, להתוות את הטיפול התומך מעבר לטיפול הרפואי.

יעקב מרגי: הטיפול התומך הוא נפשי, פסיכולוגי וכל מה שצריך לתלמידים החולים באפילפסיה.

יעקב מרגי: הועדה קוראת למשרד החינוך להעניק תמיכה לתלמידים החולים על ידי הדרכה, קבוצות תמיכה וכד'.

יעקב מרגי: הועדה פונה למשרד החינוך להכיר בשעות ההיעדרות המצטברות של תלמידים חולי המופיליה ולהעניק להם שיעורי עזר, כדי שידביקו במועד את הפער הנוצר בלימודים עקב ההיעדרות.

יעקב מרגי: הועדה רושמת לפניה בסיפוק שילד חולה אפילפסיה שאינו מאוזן מקבל מלווה אישי, החל מגיל שלש ועד סוף כיתה י"ב, וכן שיש תלמידים מסויימים חולי המופיליה שסייעת מלווה אותם כדי להימנע מנזקי פציעות והתפרצות מחלה.

יעקב מרגי: רבותי, תם ולא נשלם.

יעקב מרגי: אני באמת קורא, קורא לעמותות ולארגונים, להרים יום מודעות כזה בכנסת.

יעקב מרגי: תרומתו תהיה רבה.

יעקב מרגי: תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.