הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 20, פרוטוקול מספר 31, 2015-12-15 10:00

יפעת שאשא ביטון: בוקר טוב לכולם.

יפעת שאשא ביטון: ברשות

יפעת שאשא ביטון: כם אני פותחת את דיון הוועדה.

יפעת שאשא ביטון: הנושא שאנחנו נעסוק בו היום הוא אי הכרת ילדים בעלי מומי לב מולדים כנכים על ידי המוסד לביטוח לאומי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו יודעים היום שחלק מהילדים שנולדים עם מומי לב כן זוכים להכרה ברמה כזו או אחרת ואילו אחרים לא זוכים להכרה כנכים על ידי המוסד לביטוח לאומי.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו ננסה היום להבין את ההבחנה בין שני הסוגים או את הדרך שבה בעצם מנסים בביטוח לאומי להבחין בין הילדים עם המומים השונים.

יפעת שאשא ביטון: אני יודעת מבדיקה שערכתי עם המוסד לביטוח לאומי שהאמירה שם מתייחסת להיקף התפקוד או לרמת התפקוד של הילד ולפיכך נקבעת נכותו, או הזכויות השונות שלו, אבל התחושה שלי שאנחנו די לוט בערפל בעניין הזה ואני חושבת שהמטרה של הדיון היא פעם אחת לנסות להבין לעומק מה באמת ההנחיות, או מה באמת קורה במסגרת הביטוח הלאומי לגבי ילדים בעלי מומי לב ופעם שנייה לראות, אם יש איזה שהוא עיוות או עוול, איך אנחנו יכולים לתקן אותו.

יפעת שאשא ביטון: אני אשמח לתת את זכות הדיבור למוסד לביטוח הלאומי כדי שנוכל לקיים שיח כשאנחנו קצת יותר בקיאים בנושא.

יפעת שאשא ביטון: אילת, בבקשה.

<אילת כהן קלוזנר: אני אתן את הנתונים הכלליים, וד"ר אוסטפלד, המנהל הרפואי והרופא הראשי, יסביר בהיבט הרפואי.

<אילת כהן קלוזנר: אז כמו שבעצם אתם אמרתם, גמלת ילד נכה משולמת להורה, זו זכות של ההורה, בהתאם לעומס הטיפולי, התפקוד של הילד, הצורך להיות עם הילד ולא לפי אבחנה.

<אילת כהן קלוזנר: עכשיו אני יודעת שעכשיו יקומו ויגיד שיש מקרים שנותנים לפני אבחנה, זה היסטורי.

<אילת כהן קלוזנר: רק להבין שבחמש השנים האחרונות מספר מקבלי ילד נכה גדל ב-60% וזו תוצאה של ועדת הר-נוי, שכל מה שנכנס בחמש השנים האלה, ונכנס המון, אנחנו גדלנו מ-26,000 ילדים שמקבלים ל-43,000, זה לפי תפקוד, לפי טיפול, לפי הצורך של ההורה להשגיח על הילד למניעת סכנה ולא לפי האבחנה.

<אילת כהן קלוזנר: זאת אומרת זה כל מה שנוסף בשנים האלה, ובהתאם לזה זה גם מה שקורה עם ילדים עם מומים לבביים.

<אילת כהן קלוזנר: זאת אומרת לא האבחנה נותנת קצבה, אלא התפקוד, ההשלכות שלה על חיי היומיום של הילד, של המשפחה, של ההורים, הטיפולים שניתנים.

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת אין הבחנה היום בין בעלי מומי לב שהם עם קוצב לעומת בעלי מומי לב שהושתל להם עורק?

<אילת כהן קלוזנר: מה שיש הבדלים זה בהתייחסות לאשפוזים ממושכים, לטיפולים מסוימים שניתנים, להימצאות של ההורה כדי למנוע סכנה של הילד.

<אילת כהן קלוזנר: אני אשמח שד"ר אוסטפלד ירחיב בהיבט הרפואי, אבל בהתאם לזה סכום הקצבה יכול לנוע.

<אילת כהן קלוזנר: יש שלוש רמות בגמלת ילד נכה, 50%, 100% ו-188%.

<אילת כהן קלוזנר: 188%, להבנתי הלא רפואית, היא מחוץ למגרש כרגע, מדובר על ילדים מעל גיל 3, התלויים לחלוטין, במילים פשוטות סיעודיים.

<אילת כהן קלוזנר: אז אנחנו מדברים על המגרש של ה-50 וה-100, כשב-50 יש למשל את הצורך בהשגחה.

<אילת כהן קלוזנר: חשוב להגיד שכל הסיבות האלה הן מגיל 90 יום.

<אילת כהן קלוזנר: זאת אומרת עד גיל 90 יום לא מקבלים קצבת ילד נכה, מלבד תסמונת דאון.

<אילת כהן קלוזנר: מגיל 90 יום בודקים את הצורך בהשגחה ביחס לבני גילו, למניעת סכנה.

<אילת כהן קלוזנר: יש לנו רשימה של טיפולים, אני מניחה שאנשים פה מכירים אותה.

<אילת כהן קלוזנר: אחת מהן זו השגחה, אחת זה מעקב במרפאת מומחים שבוודאי יש לכל הילדים האלה אחת לחצי שנה ויש רשימה של טיפולים שחלקם מקבלים, הילדים, אחרי ניתוחים או ילדים דווקא עם אי ספיקה, ועל זה ירחיב ד"ר אוסטפלד, שכן יכולים להגיע גם ל-100%.

<אילת כהן קלוזנר: יש גם לפעמים דברים מעבר למום המולד או לניתוח שעברו, לפעמים זה מלווה בתסמונות אחרות, לפעמים נלווה לזה, גם במכתב שאתם צירפתם בעצם מדובר על ילדים עם אבחנה של פיגור של משרד הרווחה.

<אילת כהן קלוזנר: הם גם יכולים לקבל אצלנו קצבה, שוב, ברמה של ה-50 או של ה-100.

<אילת כהן קלוזנר: זה תלוי מאוד מה נלווה לזה.

<אילת כהן קלוזנר: אני אשמח שד"ר אוסטפלד יוסיף בהיבט הרפואי.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, אילת.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, ד"ר אוסטפלד.

<ישי אוסטפלד: בוקר טוב לכם, תודה שהזמנתם אותנו.

<ישי אוסטפלד: אני המנהל הרפואי והרופא הראשי של הביטוח הלאומי מזה כשנה וחצי.

<ישי אוסטפלד: לצורך הגילוי הנאות אני חייב לומר שאני במקצועי הקליני מנתח לב וההשתלמות שלי, שאותה עשיתי בארצות הברית, עסקה במומי לב מולדים.

<ישי אוסטפלד: אני מספר את זה משום שאל"ף, אני בקי בתחום, אבל יותר חשוב מזה, לצורך הגילוי הנאות, בוודאי שאני קרוב לחולים האלה ולמשפחות שלהם ומלא רצון לעזור לכל החולים בכלל, לאלה בוודאי.

<ישי אוסטפלד: על מנת להבין את הנושא חשוב להבין את השיטה שלפיה הביטוח הלאומי מעניק את הקצבאות שלו.

<ישי אוסטפלד: הביטוח הלאומי הוא ביטוח רפואי סוציאלי, הוא מעניק את הקצבה לעולם או כמעט לעולם לא בשל מחלה אלא בשל הכושר התפקודי.

<ישי אוסטפלד: אנחנו ראשית מגיעים למסקנה מה היא המחלה ומיד אחר כך מנסים להבין מה המגבלה שהמחלה יוצרת, מה המגבלה התפקודית שהמגבלה הזו עושה, ובמקרה של ילד נכה אנחנו בודקים נגזרת נוספת, מה המשמעות מבחינת העומס הטיפולי על ההורה.

<ישי אוסטפלד: רוצה לומר שיכולים להיות מצבים שבהם חולים במחלות דומות יקבלו פיצוי שונה, משום שהנגזרת של העומס הטיפולי, הביטוי של המחלה שלהם - - -

יפעת שאשא ביטון: השתנה מאחד לאחד.

<ישי אוסטפלד: יותר מזה, יכול בהחלט להיות מצב שבו חולים במחלות שונות יקבלו את אותו פיצוי כספי.

<ישי אוסטפלד: פחות חשובה לנו האבחנה, יותר חשובה לנו המשמעות שלה.

<ישי אוסטפלד: במקרה של מומי לב מולדים הבעיה היא מובהקת משום שבמומי לב מולדים מדובר על קבוצה מאוד מאוד רחבה של מומים, חלקם הם מומים מאוד קלים, חלקם הם מומים מאוד קשים.

<ישי אוסטפלד: חלקם הם מומים שמטופלים בגיל צעיר שלאחריו הילד הופך להיות מבוגר בריא לחלוטין, מתפקד, ללא שום קושי, ללא שום מגבלה בחברה.

<ישי אוסטפלד: לעומת זאת יש מומים אחרים שההחלמה מהם היא לעולם אינה מלאה והיא מטילה הגבלה ונכות, עומס תפקודי על המשפחה ומאוחר יותר גם על אצל האדם המבוגר.

<ישי אוסטפלד: לכן הקבוצה הזו של מומי לב מולדים, יותר מאשר הרבה קבוצות אחרות, היא קבוצה שאי אפשר לקבוע לכולה גמלה בהתאם לאבחנה.

איילת נחמיאס ורבין: סליחה, ד"ר אוסטפלד, אוושה, שזה אנחנו יודעים, הרבה אנשים מסתובבים עם אוושות בלב ולפעמים אפילו לא יודעים שיש להם, היא עונה על ההגדרה של מום?

<ישי אוסטפלד: לא, בוודאי שלא.

<ישי אוסטפלד: אוושה איננה מום, אוושה היא התוצאה של מצב אנטומי שלא בהכרח מגביל.

<ישי אוסטפלד: יש אוושות שאין להן שום משמעות, אתה יכול לשרת בצבא ולעשות תפקידים קרביים, אתה יכול להמשיך לחיות חיים מלאים ושלמים, לעבוד ולהתפרנס, עם אוושה בלב.

<ישי אוסטפלד: זה תלוי מה סיבת האוושה.

<ישי אוסטפלד: יש מקרים שהאוושה מבטאת מחלה מאוד קשה ויש מקרים שבהם האוושה מבטאת שינוי אנטומי שהוא חסר משמעות.

יפעת שאשא ביטון: לדבריך זה לא רלוונטי מבחינת האבחנה, כי בעצם ההתייחסות של ביטוח לאומי היא עד כמה זה משפיע על התפקוד ועל ה - - -

<ישי אוסטפלד: אמת.

<ישי אוסטפלד: בשביל להשלים את דבריי, אנחנו דנים במומי לב מולדים בנפש חפצה.

<ישי אוסטפלד: אנחנו לא שמחים שיש חולים במומי לב מולדים בכלל, אבל אנחנו דנים בהם על פי ההיבט התפקודי ובכל פעם שיש צורך אנחנו מכירים ואכן מכירים בפועל במאות רבות של חולים שסובלים ממומי לב מולדים.

<ישי אוסטפלד: עוד נושא שלא עלה כאן עד עכשיו לדיון.

<ישי אוסטפלד: מומי לב מולדים מופיעים גם אצל מבוגר.

<ישי אוסטפלד: יש גם מבוגרים עם מומי לב מולדים וכאן השיטה מעט שונה.

<ישי אוסטפלד: בספר הליקויים החדש, שנמצא עכשיו בימים אלה בחתימה ויתפרסם בעוד, אני מניח, שבועות ספורים, יש בפרק של קרדיולוגיה פרק שדן במומי לב מולדים עם הפניה ברורה למבחנים התפקודיים שעל פיהם שופטים את מומי הלב המולדים.

<ישי אוסטפלד: הפרק הזה נכתב בסיוע הקרדיולוגים ואני חושב שגם הוא פרק טוב מאוד.

<ישי אוסטפלד: כך שבשורה התחתונה נכון להיום אני חושב שיש מענה לא רע בכלל לחולים של מומי לב מולדים.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

איילת נחמיאס ורבין: אני יכולה להפנות שאלה את ד"ר אוסטפלד?

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, כן.

איילת נחמיאס ורבין: כמה היית אומר, ואם אתה יכול לחלק לי את זה לפי ילדים ומבוגרים, כמה אנשים או כמה אחוזים מתוך בעלי המומים מוגדרים כאנשים שזכאים לגמלה.

איילת נחמיאס ורבין: אתה בעצמך הרי אומר שיש אוכלוסייה מאוד מאוד גדולה של בעלי מומי לב, השאלה היא בסוף התפקוד שלהם.

איילת נחמיאס ורבין: השאלה שאתם שואלים כמובן, אני לא אמרתי מה השאלה שאנחנו שואלים.

<ישי אוסטפלד: בשביל לתת תשובה מדויקת אני צריך לבדוק את הנתון, אבל אני מעריך, הערכה ראשונית, שמתוך כל הסובלים, כל המוגדרים כסובלים ממומי לב מולדים, מיעוט קטן מהם באמת סובל מנכות.

<ישי אוסטפלד: רוב האנשים שסובלים ממומי לב מולדים סובלים ממומי לב כמו ASD או מומים אחרים שהם מומים ברי תיקון.

<ישי אוסטפלד: אני מעריך שסדר גודל של כרבע מהסובלים ממומי לב באמת סובלים מהגבלה תפקודית, אבל זה נתון שאני צריך לברר.

יפעת שאשא ביטון: כי הם בדרך כלל כאלה שבעצם עברו השתלה מסוג כזה או אחר, או לא בהכרח.

<ישי אוסטפלד: לא בהכרח השתלה, לעיתים תיקון ולעיתים - - - אני מניח שהשתלה זה לא הביטוי הנכון.

<ישי אוסטפלד: שעברו תיקון או שצריכים לעבור תיקון, בדרך כלל כירורגי.

<אילת כהן קלוזנר: אפשר רק להוסיף מבחינת נתון, מכיוון שאנחנו לא משלמים קצבה לפי האבחנה אין לנו גם נתון מי מקבל בגלל מום לב, מי מקבל בגלל מחלה כזו או אחרת.

יפעת שאשא ביטון: בגלל רמות תפקוד כאלה או אחרת.

איילת נחמיאס ורבין: לא, אבל יש להניח שהתיעוד של הביטוח הלאומי יש את הרקע - - -

<אילת כהן קלוזנר: יש בתיק אבל זה לא נתון סטטיסטי.

<אילת כהן קלוזנר: מה שאת מבקשת זה נתון סטטיסטי.

<קריאה: אבל זה מחולק בקריטריונים שלהם כן לפי מחלות.

איילת נחמיאס ורבין: כן, חייב, בשביל זה יש - - -

יפעת שאשא ביטון: אנחנו מיד נאפשר את רשות הדיבור בצורה מסודרת.

<לידור בן יהודה: מי מקבל בכלל.

<לידור בן יהודה: מאחר שמומי לב לא מוגדרים כנכות, אלא הדברים הנלווים אליהם מוגדרים כנכות.

יפעת שאשא ביטון: ברשותכם, בואו נקיים את הדיון בצורה מסודרת.

יפעת שאשא ביטון: ניתן בבקשה לעמי.

איילת נחמיאס ורבין: אבל, יפעת, מה שהיא אמרה זו הערה נכונה שאני חושב שהיא חשובה.

איילת נחמיאס ורבין: השאלה אם, למשל, בן אדם שסובל מאיזה שהיא בעיה בכליה, האם הוא אוטומטית מוגדר כנכה, או שהוא עוד הפעם על פי התפקוד ועל פי מידת ההזדקקות שלו לפעולות - - -

<ישי אוסטפלד: בילד נכה אין רשימת ליקויים.

<ישי אוסטפלד: להבדיל ממבוגר, למבוגר יש ספר ליקויים, רשימת ליקויים, בילד נכה אין ספר כזה.

<ישי אוסטפלד: השיטה מעט שונה, אין רשימה ברורה כזאת.

יפעת שאשא ביטון: אילת, את רוצה להוסיף, בבקשה?

<אילת כהן קלוזנר: בהקשר הזה, מגיל 18 מה שקובעים רפואית ומה שקובעים תפקודית זה משהו אחר, זה את האחוזים הרפואיים לפי אותו ספר, שד"ר אוסטפלד ציין שמתעדכן כרגע, וגם את היכולת של בן אדם לעבוד או לבצע פעולות בבית שלו.

<אילת כהן קלוזנר: בילד נכה לא בודקים אחוזים רפואיים.

<אילת כהן קלוזנר: זאת אומרת יופיע או לא יופיע מומים מולדים בספר הליקויים, זה לא משפיע על קצבת ילד נכה.

<אילת כהן קלוזנר: את זה חשוב להבין.

יפעת שאשא ביטון: עמי, בבקשה.

<עמי נחום ברבר: שלום לכולם.

<עמי נחום ברבר: שמי עמי ברבר ואני משמש בשש השנים וחצי האחרונות כמנכ"ל סידור 'עבודת הלב', העמותה היחידה שהיום מייצגת בעלי מומי לב ואת משפחותיהם.

<עמי נחום ברבר: אתחיל את דבריי בסיקור קצר של מצבם של הילדים שנולדו בישראל עם מומי לב.

<עמי נחום ברבר: המום הנפוץ ביותר בקרב המומים בילדים הוא מום לבבי.

<עמי נחום ברבר: מומי לב נמצאים במקום השני בתמותת יילודים.

<עמי נחום ברבר: 15% תמותה במהלך ניתוחי לב פתוח שכל ילד יצטרך לעבור, חלקם של הניתוחים יתבצעו בשבוע הראשון ללידתם של הילדים.

<עמי נחום ברבר: 8 מתוך 1,000 לידות תהיה לידה של ילד בעל מום לבבי, אחוז שלם מהאוכלוסייה.

<עמי נחום ברבר: נכון להיום בביטוח לאומי מופיעות מספר מחלות ילדים אשר יזכו בהן בגמלה ועליי לציין שבשום מקרה מאותן מחלות לא מצוין שום ספקטרום הקשור לאותה מחלה, כלומר כל ילד שיש לו את אחת המחלות המופיעות בספר נכויות ילד בביטוח הלאומי, גם אם הוא מאוזן תרופתית, גם אם המחלה מופיעה אצל אותו ילד בצורה הקלה ביותר שלה, היא תזכה אותו בגמלת נכות.

<עמי נחום ברבר: לדוגמה, קרינה מייננת, גם אם לילד יש גידול קטן בזרת של הרגל וגם אם לילד יש גידול במוח חלילה, הוא יקבל גמלת נכות.

<עמי נחום ברבר: אפילפסיה, גם אם הילד בגלל איזון תרופתי מחייו לא עבר התקף אפילפטי וגם אם הילד עם קסדה על ראשו כדי להגן עליו ממספר הנפילות הרב, שניהם יקבלו גמלת נכות.

<עמי נחום ברבר: הפרעת קשב וריכוז.

<עמי נחום ברבר: אנחנו מדברים על מומי לב מולדים, 15% נכות ואני מביא דוגמה של הפרעת קשב - - -

יפעת שאשא ביטון: כן, אבל מה שהוצג כאן על ידי הביטוח הלאומי זה עד כמה זה באמת משפיע על התפקוד ואני רוצה רגע, רק בשביל לחדד את השיח, אני לא חלילה מערערת על מה שאתה אומר, אני רגע רוצה לחדד את השיח.

<עמי נחום ברבר: אם הביטוח הלאומי טוען שמחלות לא נחשבות, אלא נחשבת רמת תפקוד ההורים, אז למה מופיעה קרינה מייננת בלי ספקטרום?

<עמי נחום ברבר: למה מופיעה אפילפסיה בלי ספקטרום?

<עמי נחום ברבר: למה ילד עם הפרעת קשב - - - בבקשה, תני לי רק לסיים, אני באמצע משהו, הפרעת קשב וריכוז.

<עמי נחום ברבר: במידה שנוירולוג יאשר כי הילד ישרוט מכוניות בדרך לבית הספר, אותו ילד יקבל גמלת נכות.

<עמי נחום ברבר: דאון, זו מחלה המופיעה בספר נכויות ילד במילה אחת.

<עמי נחום ברבר: מופיע רק 'דאון'.

<עמי נחום ברבר: זאת אומרת שאם ילד הוא שחקן תיאטרון או שהוא נמצא באיזה מוסד כשלשונו משורבבת החוצה, שניהם יקבלו גמלת נכות.

<עמי נחום ברבר: מה שמייחד את החולים בדאון זה שכ-80% מהם יהיו גם בעלי מום לבבי, וראו איזה פלא, בסיבות לנכות תופיע רק תסמונת דאון תוך התעלמות מוחלטת ממום לבבי.

<עמי נחום ברבר: בסקר שערכתי בקרב 200 הורים לילדים בעלי מומי לב, כ-94% מהם נפגעו כלכלית בגלל שהייה לילד הילד, בגלל אשפוזים חוזרים או בגלל חוסר האפשרות לרשום את הילד למוסד חינוכי לפי גילו.

<עמי נחום ברבר: היחידים שהצליחו לשרוד מום לבבי כלכלית ונפשית באופן יחסי הם עובדי מדינה, שוטרים, עובדים בתעשיות ביטחוניות, מורים, סלש, לא כתוב כאן, אותם אלה שיכולים לקחת פרק זמן של חופשה שהיא לא תהיה מוגבלת ועדיין תהיה משולמת על ידי מקום העבודה שלהם.

<עמי נחום ברבר: מבחינתי כמנכ"ל עמותה המכיר את ההורים והילדים מחוץ לכותלי בית החולים, דעתי היא כי כל מום לבבי שרופא נשים המליץ להפילו בזמן ההיריון הוא מום שבמידה שזה הגיע ללידה ייחשב כנכה.

<עמי נחום ברבר: לא רק רופאי נשים ממליצים להפסיק את ההיריון, ישנם רופאים המבקשים לאשר הפסקת תרופות מצילות חיים לילד בעל מום לבבי וזאת כדי להמיתו אחרי הלידה.

<עמי נחום ברבר: עסקנים רפואיים, שכתשובה לשאלה איפה לטפל מקבלים תשובה בחזרה, להניח את הילד בעל מום הלב בצד ותוך חצי שעה הכול ייגמר.

<עמי נחום ברבר: יש סוגי מומי לב שאם הם לא יקבלו תרופה בשם פרוסטין תוך חצי שעה הכול ייגמר.

<עמי נחום ברבר: זה נכון.

<עמי נחום ברבר: לסיכום, לא מתקבל על הדעת כי ילדים שעוברים ניתוחי לב פתוח בימיהם הראשונים, מושתלי עורקים הנדרשים לניתוחים חוזרים, מושתלי מסתמים הנדרשים לניתוחים חוזרים, ילדים הסובלים מבעיה שאחוז התמותה בה גבוה, אחוז האירועים המוחיים בה גבוה, הכרוניות בה מוכחת, לא ייחשבו כנכים.

<עמי נחום ברבר: לא מתקבל על הדעת כי מחלת ילד הגורמת לשיבוש מתמיד של חיי ההורים, מרגע הגילוי בזמן ההיריון עד יומו האחרון של אותו חולה לא ייחשבו כנכים.

<עמי נחום ברבר: לא מתקבל על הדעת כי מחלה שכן נמצאת בספר נכויות והנכות בה היא ללא שום ספקטרום, ברגע שלאותה מחלה נלווה מום לבבי הוא לא נלקח בחשבון.

<עמי נחום ברבר: הבאתי כאן כמה דוגמאות של רופאים שמנסים להמית ילד, או להמליץ על הפסקת היריון, או להמית ילד חי.

<עמי נחום ברבר: לא מתקבל על דעתי שמנסים להמית ילד חי בריא.

<עמי נחום ברבר: לא מתקבל על דעתי שגניקולוג ממליץ להפיל ילד בריא.

<עמי נחום ברבר: אם מנסים להרוג אותו סימן שהוא חולה.

<עמי נחום ברבר: לא יכול להיות שביטוח לאומי מצד אחד אומר שמה שמעניין אותו זה שיבוש ההורים.

<עמי נחום ברבר: אם שיבוש ההורים באמת מעניין את הביטוח הלאומי היינו צריכים כולנו לקבל 190% בגלל שאין לנו חיים, בגלל שאם אני קם חמש פעמים בלילה, אחרי ארבע שנים שהבן שלי עבר ניתוח ובודק את החזה אם הוא נושם, לי אין חיים.

<עמי נחום ברבר: יש לי חבר שקיבל צל"ש רמטכ"ל במלחמת לבנון השנייה, במיידון.

<עמי נחום ברבר: המחלקה שלו טווחה על ידי מרגמות.

<עמי נחום ברבר: דיברתי איתו, אמרתי לו 'כמה זמן בחיים שלך היית תחת אש?' אז הוא אומר 'משהו כמו 20 דקות', אמרתי לו 'היה לך נשק?' הוא אומר לי 'ודאי שהיה לי נשק', אמרתי, 'אני שש שנים וחצי תחת אש בלי נשק ובלי מיגון'.

<עמי נחום ברבר: אין לי מיגון, שש שנים וחצי.

<עמי נחום ברבר: יושבת כאן מיכל שעיה, יש לה מום, היא לא מסוגלת לעלות מדרגות, היא באה לכאן רק על סמך זה שאמרתי לה שיש מעלית למעלה ושאלתי את המאבטח והוא אמר לי שיש קלנועית שתיקח אותה בחזרה.

<עמי נחום ברבר: היא בת 31, המום לא נעלם לה.

<עמי נחום ברבר: 0% כמעט נכות.

<עמי נחום ברבר: מחובר למה?

<עמי נחום ברבר: הקריטריונים מחוברים למה?

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אז בואו נברר את זה.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, עמי.

יפעת שאשא ביטון: אילת, אני חוזרת אליכם לנוכח העדות שאנחנו שמענו, הסקירה שאנחנו שמענו, איך אנחנו באמת מתמודדים עם נתונים כאלה?

<אילת כהן קלוזנר: אז אני אחזור למה שאני אמרתי.

<אילת כהן קלוזנר: אכן עד שנת 2009 היו עילות, תסמונת דאון ביניהם, אגב היא אחת הראשונות שנכנסה בילד נכה מלכתחילה, יחד עם ילדים סיעודיים, שעצם האבחנה נותנת קצבה.

<אילת כהן קלוזנר: בשש השנים האחרונות, ועשינו המון והרחבנו המון, הגישה היא לא שם.

<אילת כהן קלוזנר: זו בדיוק ההצדקה לזה שאין מקום לתת לפי האבחנה.

<אילת כהן קלוזנר: מה שהיה נשאר, אבל מה שמצטרף חדש זה לפי התפקוד.

<אילת כהן קלוזנר: מתוך מה שאתה אמרת, אני ניסיתי להתייחס לדברים שאמרת, הפרעת קשב לא מופיעה בספר של ילד נכה וגם לא כל הילדים, ממש לא כל הילדים עם הפרעת קשב - - -

<עמי נחום ברבר: 1,100 שקל לנוירולוג, הוא נותן פתק שהילד ישרוט מכוניות, הוא יקבל 50%.

<אילת כהן קלוזנר: הפרעת קשב לא מופיעה כסיבת זכאות.

<אילת כהן קלוזנר: יש לנו את עילת ההשגחה וציינתי אותה גם קודם וזה ספקטרום של זכאות שאנחנו מאוד אוהבים, הוא חזר לתקנות ב-2012, יש שם כבר 8,000 ילדים שמקבלים, זה לא מעט ובהחלט - - -

יפעת שאשא ביטון: בעצם את אומרת שמ-2012, רק כדי לחדד נתון שעלה, יש לנו עלייה במספר הזכאים - - -

<אילת כהן קלוזנר: מ-2010.

<אילת כהן קלוזנר: מה שחשוב לי להגיד, מתוארים פה מקרים מאוד קיצוניים, אנחנו מאוד נשמח לקבל מקרה שאתה אומר שבן אדם, אחרי ניתוח, כשרופא ממליץ להפסיק לתת טיפול.

<אילת כהן קלוזנר: אם יש ילד כזה שלא מקבל קצבה, זה נראה לי דורש טיפול ברמה הפרטנית.

<עמי נחום ברבר: אבל זה התפקיד שלך כנציגת מדינה.

<עמי נחום ברבר: אני לא יכול לרוץ על כל ילד.

יפעת שאשא ביטון: סליחה, עמי, אנחנו לא תוקפים, אנחנו מבררים, ויש פה אנשים שיש להם גם נכונות לסייע.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו באמת נעשה את כל הבירור כדי שנוכל גם לקדם את הנושא.

<אילת כהן קלוזנר: שני דברים שחשוב לי להדגיש.

<אילת כהן קלוזנר: האבחנה לא נותנת קצבה, טיפול רפואי נותן.

<אילת כהן קלוזנר: אגב, לא כל ילד עם אפילפסיה - - -

יפעת שאשא ביטון: זאת אומרת שאם יש פה אנשים שהם נמצאים תחת טיפול רפואי ונדרשים להשגחה כזו או אחרת או נמצאים תחת סיכון כזה או אחר, את אומרת שכנראה יש פה לאקונה ברמה הפרטנית ואנחנו צריכים לבדוק אותה ברמה האישית.

<אילת כהן קלוזנר: אני אומרת על המקרים הקשים, בוודאי שאנחנו נשמח שיעבירו אלינו באמצעותכם או ישירות ונבדוק אותם.

<אילת כהן קלוזנר: על השאלה של ההשגחה היא שאלה שרופא צריך להבין מתוך המסמכים הרפואיים ולא בגלל שרופא בקהילה רושם 'צריך השגחה', אלא הסבר רפואי למה נותנת ההשגחה, במה היא מונעת סיכון ובהתאם לזה לקבוע זכאות.

<אילת כהן קלוזנר: אנחנו כן יודעים שבהרבה מקרים, אחרי ניתוחים, בגלל אשפוזים ממושכים, זו יכולה להיות סיבה יחד עם השגחה, מקבלים לשנה, מקבלים לשנתיים, לפי המצב.

<אילת כהן קלוזנר: לא כולם.

<אילת כהן קלוזנר: אמר את זה גם ד"ר אוסטפלד, ממש לא כולם מקבלים כי לא האבחנה נותנת.

<אילת כהן קלוזנר: אז לגבי מקרים קשים אני בהחלט פותחת פה את האפשרות להפנות אלינו ואנחנו נבדוק, כי לא נשמע לי סביר שאלה ילדים שנדחו.

איילת נחמיאס ורבין: אבל מה יש לך להשיב למשל למיכל?

יפעת שאשא ביטון: אבל זה מה שהיא עונה, היא אומרת, יש לה פה מקרים קשים שהם לא סבירים והיא אומרת שצריך לבדוק אותם ברמה האישית.

איילת נחמיאס ורבין: עמי, אתה דיברת בצורה מאוד מאוד מרגשת, השאלה היא, אני מניחה שאתה פנית לביטוח הלאומי, עוד לפני שהגעת לדיון פה.

איילת נחמיאס ורבין: המקרה שמיכל, ואני באמת ניגשתי כי אני לא רוצה - - - כי יש לך פה אוזניים שפתוחות להקשיב - - -

<עמי נחום ברבר: כל אחד מאיתנו פנה הרבה פעמים.

איילת נחמיאס ורבין: האם את התמודדת מול הביטוח הלאומי?

איילת נחמיאס ורבין: לכן, אילת, יש לנו פה מקרים, אנחנו לא צריכים ללכת רחוק, יושבים איתנו פה אנשים ש - - -

<עמי נחום ברבר: זה גם לא מסתדר לי.

<עמי נחום ברבר: כל הזמן, 'לא לפי מחלה לא לפי מחלה', כשלפני שתי דקות אני סיימתי הקראה של מחלות שכן מקבלים לפי מחלה.

איילת נחמיאס ורבין: אילת אומרת שלא.

יפעת שאשא ביטון: היא אומרת שמ-2012 זה כבר לא.

<עמי נחום ברבר: לא, היא לא אומרת שלא, היא אומרת שזה לא נכון, מהיום כבר לא, אבל אלה שחולים באפילפסיה כן מקבלים.

<עמי נחום ברבר: היום, חולה אפילפסיה יבוא ו - - - הגברת מתכוונת שלא יוכנסו מחלות חדשות, זאת אומרת צועקים שיש שריפה בבית, אבל 'את השריפה הדליק קודמי, אז אני אין לי שום עניין לכבות אותה, קודמי עשה את זה'.

יפעת שאשא ביטון: עמי, אנחנו רוצים להתקדם בדיון כי אנחנו רוצים להגיע לפתרון.

יפעת שאשא ביטון: אני מבינה את המצוקה, אנחנו ננסה למצוא פה פתרון ביחד.

יפעת שאשא ביטון: זאת המטרה של הדיון שלנו.

<אברהם מתתיהו: אני קרדיולוג ילדים בבית חולים קפלן, אני בא פה כנציג של האיגוד לקרדיולוגיה ילדים.

<אברהם מתתיהו: אני בערך 30 שנה במקצוע.

<אברהם מתתיהו: מה שאנחנו עושים זה מטפלים בילדים עם מומי לב מולדים וגם מחלות לב נרכשות בילדים, שזה מתקשר לנושא.

<אברהם מתתיהו: אני אומר שמה שיש היום בביטוח לאומי לא נותן שום תשובה לילדים עם מומי לב, לא נותן תשובה.

<אברהם מתתיהו: הילדים האלה, קודם כל, אני לא מסכים בכלל לאחוזים שנאמרו פה.

<אברהם מתתיהו: גם בלי לבדוק אותם, אין סיכוי שזה כך.

<אברהם מתתיהו: ל-1% מהילדים שנולדים יש מומי לב.

<אברהם מתתיהו: נכון שהרוב מומים קלים, אבל משהו כמו 5%-10%, הלוואי שיהיו 10% מהמומים שמקבלים את זה, משהו כמו 5%-10% מהמומים הם מומים קשים.

<אברהם מתתיהו: אמא שנולד לה ילד עם מום קשה, צריך להבין במה מדובר במשפחה כזאת.

<עמי נחום ברבר: מתי, זה בדיוק המספר שאמרתי.

<אברהם מתתיהו: אמרת 25%.

<עמי נחום ברבר: אז אתה חושב שפחות, אתה חושב ש-15%?

<אברהם מתתיהו: הלוואי שזה היה 25%, אבל זה לא העניין של האחוזים, זה העניין של הצורה שזה נעשה.

<אברהם מתתיהו: אין התאמה, בסעיפים של ביטוח לאומי אין תשובה לילדים עם מומי לב, נקודה.

<אברהם מתתיהו: אני עוסק בזה 30 שנה, יש פה עוד קרדיולוג ילדים מאיגוד הקרדיולוגים, אין תשובה.

<אברהם מתתיהו: אנחנו נאבקים בזה כל הזמן.

<אברהם מתתיהו: אין תשובה.

<אברהם מתתיהו: כדי לקבל נכות צריך להתחיל להתפתל, ככה וככה, ולהתאים כל מיני.

<אברהם מתתיהו: למה?

<אברהם מתתיהו: למה צריך את זה?

<אברהם מתתיהו: הילדים האלה הרבה פעמים נשארים בבית חולים עם כל מיני תרופות, אחרי זה הם צריכים לעבור ניתוח, כל ניתוח שהם עוברים, לפעמים שלושה-ארבעה ניתוחים, תשאלו את מיכל, מדובר בחודשים של התאוששות.

<אברהם מתתיהו: מה קורה עם ההורים בתקופה הזאת?

<אברהם מתתיהו: הם מנוטרלים לגמרי.

<אברהם מתתיהו: יש צנתורים, מנוטרלים.

<אברהם מתתיהו: בגן קוראים לאמא כי הילד לא מרגיש טוב.

<אברהם מתתיהו: בבית ספר לא לוקחים אחריות, שהאמא תבוא עם הילד לטיול.

<אברהם מתתיהו: זה משבש להם את החיים לגמרי.

<אברהם מתתיהו: שלא לדבר גם על העניין הנפשי.

<אברהם מתתיהו: אתם יודעים כמה משפחות נהרסו בגלל שנולד להם ילד עם מום לב קשה?

<אברהם מתתיהו: אנחנו רואים את זה כל הזמן.

<אברהם מתתיהו: אז נוסף לכל הצרות האלה, בשביל להכיר אותם כנכים הם צריכים להתפתל ולהביא עורך דין וזה, כי פשוט זה לא מתאים.

<אברהם מתתיהו: למה לא להכניס סעיף?

<אברהם מתתיהו: אנחנו נאבקים בזה, אני באופן אישי כבר לפני 15 שנה נפגשתי עם מישהו בביטוח לאומי, עם פרופ' בלידן שהיה אז, וזרקו אותנו מכל המדרגות.

<אברהם מתתיהו: לא מוכנים לבוא לקראתנו.

<אברהם מתתיהו: צריך להכניס את ה - - -

<ישי אוסטפלד: אני נפגש עם פרופ' בלידן באופן קבוע, אף אחד לא זרק אתכם מכל המדרגות, זה לא נכון.

<אברהם מתתיהו: לפני שהיית בתפקיד הזה.

<אברהם מתתיהו: סוף סוף, אני מקווה שהישועה תבוא מפה, להכניס לתוך הביטוח הלאומי סעיף של מומי לב מולדים.

<אברהם מתתיהו: זה לא יהיה כל מום לב מולד, בגלל זה - - -

יפעת שאשא ביטון: אז השאלה עכשיו אם יש לנו דרך להבחין בשיח ביניכם וליצור הגדרה שאומרת בדיוק, שזה לא נתון לשיקול דעת של מישהו, של מה זה מום לבבי קשה.

<אברהם מתתיהו: יש הגדרה ואני מבטיח לך שזה יהיה פחות מ-25% מהילדים שנולדים עם מומי לב.

<אברהם מתתיהו: הוא אמר 25%.

יפעת שאשא ביטון: יהיה אפשר להגדיר את זה בצורה שהיא לא נתונה לשיקולי דעת כאלה ואחרים?

<אברהם מתתיהו: כן, אפשר להגדיר את זה.

<אברהם מתתיהו: הדבר שונה לגמרי מקרדיולוגיה מבוגרים, זה מקצוע לגמרי אחר.

<אברהם מתתיהו: רוב המקצוע בנוי על מומים.

<אברהם מתתיהו: תבקש קרדיולוג ילדים לטפל בילד עם מום לב, אין לו מושג ואין לו ידע בזה, כי זה לגמרי שונה.

<אברהם מתתיהו: גם, אני חייב להגיד, שהכירורגים לב, שעושים אפילו ניתוחי לב בילדים, הם רואים את הילד בניתוח, כמה שעות, אחרי זה גמרנו, מי שמטפל בהם זה אנחנו, אנחנו רואים את כל הבעיות האלה.

<אברהם מתתיהו: אז אמהות כאלה, הורים כאלה, צריכים להגיע למצב מאוד קשה, לבקש עורכי דין, עם כל הצרות שלהם, בשביל למצוא איזה סעיף כזה ככה מאחורה ומהצד.

<אברהם מתתיהו: למה שלא יהיה קטע שבו אנחנו - - -

יפעת שאשא ביטון: שזה יוגדר באופן חד משמעי.

<אברהם מתתיהו: יוגדר כבעיות לב בילדים.

<אברהם מתתיהו: אני גם עשיתי רשימה כזאת, אין טעם להציג אותה פה.

איילת נחמיאס ורבין: של מה הקריטריונים?

<אברהם מתתיהו: בדיוק, שבוחרים מומים קשים.

<אברהם מתתיהו: אני יכול להגיד לכם שמום כמו שיש לה, למשל, הוא לא מוכר, זה מום מאוד קשה.

<אברהם מתתיהו: זה גם מום שאי אפשר להגיע אליו לתיקון מלא.

<עמי נחום ברבר: אין לה חצי לב, למיכל.

<אברהם מתתיהו: אין, וזה לא מוגדר, כי היא לא מקבלת פוסיד והיא לא מקבלת זה - - -

איילת נחמיאס ורבין: אני מוכרחה להבין, סליחה רגע, אתם חייבים לתת תשובה לדבר הזה.

איילת נחמיאס ורבין: איך זה יכול להיות שזה לא מוכר?

<אברהם מתתיהו: זה יכול להיות.

<ישי אוסטפלד: זה פשוט לא נכון.

<אברהם מתתיהו: זה לא נכון?

איילת נחמיאס ורבין: זה נשמע לי הזוי.

<ישי אוסטפלד: אני אשמח לתת תשובה.

<ישי אוסטפלד: בוודאי שזה מוכר.

<אברהם מתתיהו: אז היא מקבלת ביטוח לאומי והיא לא יודעת?

יפעת שאשא ביטון: רגע, אם זה מוכר - - - סליחה - - -

<עמי נחום ברבר: אני מציע שתשמעו את ההורים.

<עמי נחום ברבר: הנה, יש לכם אמא לילדה כזאת.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נשמע את ההורים, רק ברשותכם, תנו לי לנהל את הוועדה ככה שאנחנו נוכל לשמור גם על סדר.

יפעת שאשא ביטון: אני מבטיחה לכם שנשמע את כולם.

<אברהם מתתיהו: רק מילה אחרונה.

<אברהם מתתיהו: האיגוד לקרדיולוגיה ילדים עשה טיוטה, רשימה של מקרים קשים שלדעתנו אין ספק שצריכים לתת להם נכות.

<אברהם מתתיהו: זה אחוז קטן מהילדים עם מומי הלב, אבל לא יהיה כאב ראש.

<אברהם מתתיהו: באים, לך יש, נגיד, חסר לך חדר שמאל, כתוב, סעיף זה וזה, ילד שחסר לו חדר שמאל, יש לו נכות של 100%.

<אברהם מתתיהו: אין מה לעשות.

<אברהם מתתיהו: זה המצב.

<אברהם מתתיהו: למה צריך להתפלסף?

<אברהם מתתיהו: למה צריך ללכת ככה וככה וככה?

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נוכל לקבל, כוועדה, את המסמך או העתק ממנו?

<אברהם מתתיהו: יש מסמך טיוטה.

<אברהם מתתיהו: אני יכול לתת את זה.

<אברהם מתתיהו: זה אפילו לא גמור, אבל זה נותן איזה שהוא פתרון נורמלי.

יפעת שאשא ביטון: שאלה לביטוח לאומי ולד"ר אוסטפלד.

יפעת שאשא ביטון: ראשית, אתה אומר שזה לא נכון, האם המומים, כגון זה של מיכל, מקבלים ביטוי בביטוח לאומי?

יפעת שאשא ביטון: כי ממה שאני מבינה ממיכל זה לא מקבל.

<ישי אוסטפלד: אני את מיכל לא מכיר, אני פוגש אותה עכשיו בפעם הראשונה, אני אפילו לא יודע מאיזה מום לב היא סובלת.

<ישי אוסטפלד: אני רק יכול להגיד לכם שעם עמי נפגשתי, יש לנו הרבה מאוד שעות משותפות ואני חושב שגם ידידות משותפת.

<ישי אוסטפלד: את מיכל אני לא מכיר, אני רק יכול לומר שמתוך הסתכלות נראה לי שמיכל היא מעל גיל 18, אני צודק?

<ישי אוסטפלד: היות שהיא מעל לגיל 18 אנחנו מדברים על הכרה במתכונת שונה לגמרי, דרך ספר הליקויים של ביטוח לאומי.

<ישי אוסטפלד: זו מתכונת שונה לגמרי - - -

יפעת שאשא ביטון: זה מופיע בספר הליקויים?

<ישי אוסטפלד: בוודאי.

<עמי נחום ברבר: זה התחיל - - -

<קריאה: אני עדיין - - -

יפעת שאשא ביטון: ברשותכם, אי אפשר לנהל ככה את הדיון.

יפעת שאשא ביטון: אתם כולכם תגידו את מה שיש לכם בבטן ואני מבינה שאתם טעונים, אבל בסוף זה יהיה nice to have ואנחנו נלך בלי פתרון.

יפעת שאשא ביטון: אז בואו ננסה רגע, כי אנחנו רוצים לפתור את זה, בסוף אתם רוצים לצאת מפה כשאנחנו הולכים לאיזה שהוא כיוון שזה כן ייכנס פנימה.

<ישי אוסטפלד: ולכן מדובר על שתי דרכים שונות.

<ישי אוסטפלד: בילד, אנחנו בוחנים את העומס הטיפולי על ההורה.

<ישי אוסטפלד: במבוגר - - -

יפעת שאשא ביטון: את זה הבנו.

יפעת שאשא ביטון: השאלה, היא עכשיו מעל גיל 18 - - -

<קריאה: אבל זה התחיל לפני.

<מיכל שעיה: בוא נגיד שאני לא מעל גיל 18.

<מיכל שעיה: אני באתי בשביל הילדים, לא בשביל - - -

יפעת שאשא ביטון: לא, אני לא רוצה רגע להגיד.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה רגע כדי להבין את זה.

יפעת שאשא ביטון: היא עכשיו מעל גיל 18, הלקות שלה מוגדרת בביטוח לאומי?

יפעת שאשא ביטון: היא אמורה כן לקבל מענה?

<ישי אוסטפלד: ספר הליקויים החדש בקרדיולוגיה, שנעשה ביחד עם האיגוד הקרדיולוגי, ונמצא עכשיו בשלבי חתימה מגדיר מדדים תפקודיים ברורים.

<ישי אוסטפלד: אני מעריך, מתוך מה שאני שומע כאן, שאילו התביעה הייתה מוגשת היא הייתה עונה למדדים האלה.

<ישי אוסטפלד: שוב, זו הערכה, אני לא מכיר את התביעה.

<ישי אוסטפלד: המדדים שמדברים על תפקוד - - -

<עמי נחום ברבר: המום, נכות.

<עמי נחום ברבר: אין לה חצי לב, זה כאילו - - -

<אברהם מתתיהו: מה שהוגש שייך לקרדיולוגיה מבוגרים.

<אברהם מתתיהו: שוב, אין שם שום הזכרה ושום התייחסות למומי לב בילדים.

<ישי אוסטפלד: יש שם סעיף מפורש שדן במומי לב מולדים, וכקבוע בביטוח הלאומי - - -

<אברהם מתתיהו: ואני מקווה - - -

<קריאה: - - -

יפעת שאשא ביטון: סליחה, מי שיפריע לי ייצא.

יפעת שאשא ביטון: באמת אני אומרת, עם כל הכאב.

<ישי אוסטפלד: גם כאן ההתייחסות היא תפקודית.

<אברהם מתתיהו: אין שום התייחסות למומי לב מולדים במה שהוגש לאחרונה.

<אברהם מתתיהו: אפילו לא שאלו את האיגוד לקרדיולוגיה ילדים שמכיר את המומים האלה ואני מקווה שבשלב הבא אנחנו נתייחס גם לזה, כי זה באמת מעל גיל 18.

<ישי אוסטפלד: זה פשוט לא נכון.

<ישי אוסטפלד: חתום על הספר האיגוד הקרדיולוגי.

<ישי אוסטפלד: הוא חתום על הספר.

<אברהם מתתיהו: אנחנו מדברים על ילדים מעל גיל 18, כך שזה לא רלוונטי.

<אברהם מתתיהו: גם זה צריך התייחסות ומודיפיקציות שקשורות למומי לב מולדים.

יפעת שאשא ביטון: תודה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נשמע כאן את אחת הבנות.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, שם.

<גלית משקיט: גלית משקיט, אמא של מיה משקיט, ילדה בעלת מום לבבי שחדר שמאל שלה פשוט לא עובד.

<גלית משקיט: אל"ף, אני רוצה להקריא לכם משהו שכתבתי בתור אמא, את כל הקשיים שאנחנו עוברים בתור אמהות, בתור הורים.

יפעת שאשא ביטון: אני מניחה שאת יכולה לומר אותם גם לא מהכתוב.

יפעת שאשא ביטון: את חווה אותם ביום יום.

<גלית משקיט: כן, אבל אני מעדיפה כי אני קצת לא - - -

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

<גלית משקיט: דבר שני, לגבי הקריטריונים.

<גלית משקיט: הקריטריונים שנמצאים בביטוח לאומי, כאחת שעברה תביעה של שלוש שנים בשביל לקבל איזה שהוא מענה לנכות של הילדה שלי, הסתכמו בזה שביטוח לאומי טען שאין לערבב בין שתי מחלות, כי אנחנו עומדים בשני קריטריונים מתוך המום הלבבי, שזה בדיקות תקופתיות ושזה מתן תרופות.

<גלית משקיט: קשיי הנשימה של הילדה שלי אינם קשורים למחלה ועל זה אני נלחמתי.

<גלית משקיט: זאת אומרת זה שקשה לה לנשום זה לא אומר שזה בגלל המום הלבבי והייתי צריכה להוכיח שזה באמת קשור לאותה מחלה.

<גלית משקיט: בסופו של דבר כן קיבלתי, נלחמתי שלוש שנים, לקחתי עורך דין, שילמתי המון המון כסף, קיבלתי רטרו את הכסף שהיה מגיע לי וכל הכסף עבר לעורכת הדין.

<גלית משקיט: לא הרווחתי מזה, לא עשיתי מזה מיליונים ולא בניתי בית.

<גלית משקיט: כשהתחלתי עם זה, זה היה עניין של כמו, אני אגיד את המילה פרינציפ, זה כדי להוכיח משהו לעצמי ולילדה שלי ולמדינה, יהיה לי מה להוכיח.

<גלית משקיט: אז קודם כל זה שיש לה מום לבבי, יש לה מום לבבי, זה שקשה לה קשה לה.

<גלית משקיט: עכשיו אני אקריא לכם משהו שכתבתי.

<גלית משקיט: אני גלית משקיט, אני פה, כולי נרגשת להציג בפניכם את מציאות החיים.

<גלית משקיט: הנני אמא לילדה מדהימה בשם מיה.

<גלית משקיט: מיה נולדה עם מום בלב שלא אובחן ברמת חריפותו לפני לידתה, מום שישלוט בה במשך כל חייה, חדרה השמאלי בלב כמעט ואינו מתפקד ולחייה הסיכוי היה קלוש ביותר.

<גלית משקיט: מיה עברה כבר שלושה ניתוחי לב פתוח, בזכות עקשנותנו לא לוותר על חייה, אנו, כהורים אוהבים, ובזכות שיתוף הפעולה של רופאינו המלומדים והלוחמים, והיד עוד נטויה לגבי עתידה הבלתי ברור.

<גלית משקיט: מהרגע שנולדה היא חיה בסיכון ובהשאלה ובעקבות עובדה יבשה זו חיי התהפכו לחלוטין ומצאתי את עצמי במרוץ חיים תובעני, קשה ומייגע.

<גלית משקיט: הריצות לבתי חולים, האשפוזים הבלתי נגמרים, הצנתורים, הניתוחים, המתח, החרדה, הכספים שנדרשים וההשלכות לכך.

<גלית משקיט: נאלצתי לעזוב כמה מקומות עבודה, לקחת הלוואות, לחזור לבית אמי, לאזור אומץ וכוח להילחם במוסדות, וכל זאת על מנת לנתב את חיי ילדתי למרות נכותה לחיים נורמליים עד כמה שניתן.

<גלית משקיט: מיה מקבלת בכל יום כדורים לשמור על תפקוד הלב, מיה מתעייפת מהר מפעילות גופנית ולעיתים נאלצת לפרוש ממשחק פשוט עם חברה בגילה.

<גלית משקיט: מיה ילדה שמחה וחכמה, אז מודעת למצבה ואף נזהרת ממגע של ילדים אחרים, מפחד לקבל מכה שלא במקומה וכל התקררות פשוטה או הרגשה גופנית לא תקינה גורמת לשיבוש במהלך חייה ובמהלך חיי.

<גלית משקיט: הנני נאלצת להוציאה מהמסגרת בה היא נמצאת בתדירות גבוהה, לנטוש את עבודתי, לאבד שעות מפרנסתי, לחשוש מפיטורין, שלא לדבר על פחדיי והדאגה הבלתי פוסקת לבריאותה כאמא.

<גלית משקיט: מתברר שבמדינתנו הנאורה יש עדיין התעלמות טוטאלית מילדים אלה וממחלתם, ואין חוק יציב וברור המכיר ותומך בנכותם, ואני משתוממת.

<גלית משקיט: אז אנא, תסבירו לי אתם, עברתם - - -

יפעת שאשא ביטון: לא, את לא פונה שיסבירו לך, את מקריאה את הדברים.

<גלית משקיט: אני מקריאה משהו כדי שהם - - -

יפעת שאשא ביטון: לא, בואי נעשה את זה בצורה מכובדת.

יפעת שאשא ביטון: תקריאי את המכתב, את פונה אליי.

<גלית משקיט: אוקיי.

<גלית משקיט: עברתם אי פעם ניתוח לב אחד?

יפעת שאשא ביטון: לא, אני לא מוכנה לשיח כזה.

יפעת שאשא ביטון: סליחה, באמת.

יפעת שאשא ביטון: גלית, בואי נשמור גם על כבודך.

יפעת שאשא ביטון: את מספרת סיפור אישי מאוד קשה וכואב, אנחנו לא שואלים פה אף אחד אם הוא עבר - - -

<גלית משקיט: זו שאלה רטורית.

יפעת שאשא ביטון: אני לא רוצה את השאלות הרטוריות האלה.

יפעת שאשא ביטון: הרי ברור שאת חווה חוויה שהיא קשה מנשוא, אין פה שאלה.

<גלית משקיט: דרך זה אפשר לדעת בדיוק מה עברנו.

יפעת שאשא ביטון: לא, אנחנו לא שמים אנשים במקום הזה.

<גלית משקיט: אז ככה, תסכימו איתי שאנשים מחושבים בדרך כלל לא ימליצו לכם לטעות או לעשן, או לשתות משקה אנרגיה, או לקפוץ בנג'י.

<גלית משקיט: למיה זו לא המלצה אלא הוראה חד משמעית לכל החיים.

<גלית משקיט: לה, לעומתנו, אסור לטעות גם בעתיד כי רוב הסיכויים שלא יהיה לה גם מספיק לתקן את זה.

<גלית משקיט: אני יכולה להמשיך עוד ועוד כי אינכם חיים עם הנכות הזאת, מיה חיה ואני כאמא אוהבת, ששואפת לתת לה חיים רגילים כמה שיותר, בתקווה שהיא עדיין תהיה פה איתנו כשהרפואה תפרוץ מכשולים ותודיע לי שיש פתרון חד משמעי להפוך אותה לילדה רגילה ובריאה.

<גלית משקיט: בינתיים המסר שהועבר לי שאין לדעת מה היא תצטרך בגיל 18 או 20, אין מושג לחייה.

<גלית משקיט: אני מבינה שלרובנו יש לב בריא, חזק ונורמטיבי, ועדיין אנחנו מצפים להפעיל אותו ולהרגיש כמה ילדים שכאלה צריכים תמיכה ועזרה לפחות כלכלית על מנת שהקרובים להם באמת יוכלו להמשיך ולהילחם על איכות חייהם.

<גלית משקיט: אני פונה להגיון הבריא שלכם, די לסחבת, די לאטימות האוזניים והעיניים, אימצנו די והותר את המשפט 'אני לא רואה משמע זה לא קיים'.

<גלית משקיט: מיה משקיט ועוד הרבה שכמותה, לצערי, ילדה נכה חד משמעית.

<גלית משקיט: אם אני כאמא השלמתי עם עובדה מצערת זו, אך נלחמת יום יום, העובדה שביטוח לאומי אינו מכיר בכך לא הופך אותה לבריאה, רק מקשה על חייה.

<גלית משקיט: לסיום, אם שמתם לב, הנני מדברת בשמי בלבד.

<גלית משקיט: לא תהיתם מדוע?

<גלית משקיט: איפה האבא בסיפור?

<גלית משקיט: מתברר שהקשיים שוברים את חלקנו בדרך.

<גלית משקיט: אז תבינו בעצמכם ולא אוסיף.

<גלית משקיט: רק אבקש ואשמח, אם לפחות כמדינה מוארת ומתקדמת תפנימו סוף סוף ותגידו די לקשקשת, הגיע הזמן להכיר בילדים אלה ולפעול לעזרתם ולא להתעלם או להוסיף קושי בטרטורים אין סופיים למצבם.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, גלית.

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שהדברים ברורים וכואבים, אין שאלה שאת מתמודדת עם מציאות שהיא לגמרי לא פשוטה.

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שכל מי שיושב סביב השולחן הזה נמצא פה כי הוא נכון למצוא איזה שהוא פתרון ולראות איך אנחנו עוזרים, אחרת אף אחד לא היה מגיע לכאן.

<גלית משקיט: בשביל זה אנחנו פה.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה.

<עומר בר יוסף: אני נוירולוג ילדים בתל השומר.

<עומר בר יוסף: במסגרת העבודה שלי אחד המוקדים של העבודה שלי זה לעבוד עם טיפול נמרץ לב ילדים ואני עוקב אחרי הילדים האלה.

<עומר בר יוסף: אני חושב שמתארים פה הרבה מאוד דברים מרגשים, אבל הם גם נסמכים במספרים.

<עומר בר יוסף: יש הרבה מספרים והרבה עבודות אפידמיולוגיות שנעשו על זה ויש סיכום מאוד גדול מ-2012, של ה-American heart association שעקב אחרי הצד הנוירולוגי ומראה שם שבילדים עם מומי הלב היותר מורכבים, או שהתיקונים הם רק חלקיים, רק משפרים את התפקוד, יש אחוזים מאוד גבוהים של פגיעות, מדברים על 5%-10% של פגיעות משמעותיות, שיתוקים, פיגור וכן הלאה, ועל 30%-40% של פגיעות שהן החל מבעיות התנהגותיות, בעיות רגשיות.

<עומר בר יוסף: מה שהם הגדירו שם, מבעוד מועד, ואני חושב שזה ההבדל והגישה של ביטוח לאומי, לא לחכות שתהיה את הפגיעה התפקודית בגיל 15, שתגלה שלילד יש בעיה פסיכיאטרית, אלא לתמוך במשפחות האלה מהתחלה, עוד לפני שתהיה את הבעיה התפקודית הנוכחת.

<עומר בר יוסף: הם הגדירו גורמי סיכון, יש להם רשימה של גורמי סיכון, כי הילדים האלה, זה לא רק המום הלבבי שגורם לפגיעה, אלא החייאות סביב הניתוחים, טיפולים נלווים.

<עומר בר יוסף: יש הרבה מאוד בעיות ש - - -

יפעת שאשא ביטון: כל הביי פרודקט שעוטף את - - -

<עומר בר יוסף: נכון, ואתה יכול להגדיר אותם בסעיפים.

<עומר בר יוסף: יש שם גורמי סיכון, שההמלצות שלהם, כשהם בתהליכים של לחייב, לפחות בצפון אמריקה, מרפאות מעקב מסודרות, שהוגדרו לפי גורמי הסיכון האלה.

<עומר בר יוסף: זאת אומרת, אתה יכול להגיד, מבעוד מועד, בילד שנולד ועבר מהלך ניתוחי מסוים, ואנחנו יודעים שגם הילדים האלה, כתוצאה מזרימות דם לא תקינות בתקופה העוברית, גם ההתפתחות המוחית שלהם היא קצת שונה, אז אתה יכול להגדיר מבעוד מועד מי האוכלוסייה שבה יש סיכוי מאוד גבוה.

<עומר בר יוסף: מדברים על האחוזים שדיברתם כאן, להתחיל בתמיכה משלב שהוא טרם הוכחת הבעיה התפקודית.

<עומר בר יוסף: זה נראה לי צריך להיות יותר הכיוון כאן, בהנחה שבאמת הביטוח הלאומי משנה פה את התפיסה שלו ואיך שהוא עובד.

יפעת שאשא ביטון: מאה אחוז, תודה רבה על הדברים.

יפעת שאשא ביטון: עורכת דין ענת קאופמן, בבקשה.

<ענת קאופמן: אני יושבת ראש ועדת ביטוח לאומי של לשכת עורכי הדין ואני אביא בפניכם את עמדת הלשכה בנוגע לדיון של היום.

<ענת קאופמן: אני עורכת דין 25 שנה, בעלת משרד עורכי דין וחלק מרכזי של המשרד שלי עוסק בייצוג ילדים נכים.

<ענת קאופמן: אני בעצמי הופעתי בלמעלה מ-1,000 ועדות רפואיות ואני ממשיכה להופיע ולכן אני מכירה את המאטריה מהשטח, מה שנקרא מהרגליים.

<ענת קאופמן: אני רוצה להציג גם את הבעיות, אבל גם פתרונות שאני חושבת שהם יכולים באמת לעזור.

<ענת קאופמן: אני חושבת שייצוג ילדים בוועדות ילד נכה הוא החלק הקשה ביותר בייצוג בפני המוסד לביטוח לאומי והקושי נעוץ בשלושה.

<ענת קאופמן: אחת, עצם המעמד שבו ילד נדרש להגיע לבניין המוסד לביטוח לאומי, יחד עם נכים רבים ואחרים, ילדים, מבוגרים, זקנים, בדרגות נכויות קשות, ולהיכנס לתוך חדר ועדה ולהוכיח את חריגותו ונזקקותו, הוא מעמד קשה ביותר.

<ענת קאופמן: אנחנו רגילים לדבר על הקושי של הזקנים בוועדות של סיעוד, אבל הקושי של ילדים הוא לעיתים אף קשה יותר.

<ענת קאופמן: הילד נדרש לפשוט חולצה, לסגור חולצה, להוריד נעליים, וכל זאת כדי להוכיח שהוא אינו מסוגל לעשות זאת.

<ענת קאופמן: זה מביך ומשפיל.

יפעת שאשא ביטון: מכתב רפואי לא מספיק בעניין הזה?

<ענת קאופמן: לא.

<ישי אוסטפלד: לעיתים כן, תלוי בנסיבות.

<ישי אוסטפלד: לעיתים קרובות כן.

<אברהם מתתיהו: אף פעם לא.

<ישי אוסטפלד: לעיתים קרובות כן.

<אברהם מתתיהו: אף פעם לא.

<ישי אוסטפלד: לעיתים קרובות כן.

יפעת שאשא ביטון: סליחה, זה לא ויכוח.

<קריאה: אבל הדברים לא נכונים.

<ענת קאופמן: אני הקדמתי וסיפרתי את הרקע שלי לא בשביל להתפאר ולא בשביל לספר פה מי אני ומה אני, אני דיברתי מתוך זה ש - - -

יפעת שאשא ביטון: ענת, את התמודדת עם זה בכל המקרים, או שזיהית מקרים שבהם זה קורה כך ובמקרים זה קורה אחרת?

<ענת קאופמן: המקרים שבהם ניתן להתבסס על מסמכים רפואיים הם אך ורק במקרים הכי קיצוניים, שילד מאושפז במצב קשה בבית חולים, לא יכול לזוז.

<ענת קאופמן: אם וכאשר, זה במקרים המאוד קיצוניים.

<ענת קאופמן: אין מקרים שבהם מאפשרים, ועל זה אני בדיוק אדבר.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי.

<ענת קאופמן: זאת ועוד, לילדים יש כמובן את הרצון והנטייה להציג את עצמם כיכולים ומסוגלים לבצע את הכול ותמיד על שאלות כמו 'האם אתה מסוגל להתרחץ לבד, להתלבש לבד, להוריד?' בוודאי שהם עונים בחיוב, למרות שהתשובה לעיתים קרובות רחוקה מהמציאות.

<ענת קאופמן: את הבעיה הזו ניתן לפתור במספר דרכים, כמו למשל יצירת מרכזים לבדיקת ילדים בלבד, או בדיקה בסביבתם הטבעית ו/או, לדעתי הפתרון הנכון הוא קביעת הזכויות על בסיס מסמכים מהגורמים המטפלים האישיים של הילד, כמו רופאים, עובדים סוציאליים, סייעות, שהרי כל ילד כזה מטופל בקהילה על ידי גורמים שמטפלים בו באופן אישי ויומיומי ואין ספק שהתייחסותם הינה מהיכרות אישית, מקיפה ומדויקת ביותר.

<ענת קאופמן: הבעיה השנייה, וכאן אני נכנסת לתחום הספציפי שאנחנו דנים בו היום, עצם ניסוח החוק והתקנות.

<ענת קאופמן: התקנות קובעות כללים נוקשים ורשימה סגורה של מקרים שמאפשרים את הזכאות ואפשר לחלק את זה לשלוש, אחת זה מידת ההזדקקות.

<ענת קאופמן: זאת אומרת החוק מדבר על מידת ההזדקקות של הילד בעזרה וכמה זכאות תינתן רק במקרים קשים וקיצוניים של השגחה מלאה והזדקקות לעזרה מוחלטת במרבית תפקודי IDL, זה התפקודים האישיים.

<ענת קאופמן: שתיים, זה רשימה סגורה של טיפולים רפואיים, שאם הילד נזקק להם או לשלושה או ארבעה מהם, אז הוא יהיה זכאי, וגם זו רשימה מאוד מצומצמת ומאוד מוגבלת.

<ענת קאופמן: הסוג השלישי של ילדים שיכולים להיות זכאים, זה אלה שנכנסים לרשימה סגורה של ליקויים ספציפיים, כמו למשל אוטיזם או תסמונת דאון.

<ענת קאופמן: אז גם כאן יש פתרונות שראוי וניתן לעשות אותם.

<ענת קאופמן: אל"ף, רבים הילדים שלוקים במומי לב מלידה אולי אינם זקוקים להשגחה מתמדת ולעזרה בכל תפקודי ה-IDL, אבל הם זקוקים בוודאי לנוכחות מתמדת.

<ענת קאופמן: למשל ילדים שסובלים ממום לב כחלוני או בעלי קוצב לב.

<ענת קאופמן: נוכחות מתמדת מטילה עומס כבד עד בלתי אפשרי על ההורים.

<ענת קאופמן: האם אין מקום שהורים כאלה, שנוכחות מתמדת אינה מאפשרת להם לצאת לעבודה, בוודאי לא עבודה ממושכת, בוודאי לא עבודה מתגמלת, לא יהיו זכאים?

<ענת קאופמן: היום נוכחות מתמדת אינה מספקת, רק אם אתה ממש צריך לטפל בו.

<ענת קאופמן: אבל אם הילד לא יכול להיות לבד אף פעם, לא תקבל את זה ויש פסיקות על זה שנאלצו, השופטים אומרים להם 'אנחנו מתנצלים, אין לנו יכולת, החוק סוגר אותנו'.

<ענת קאופמן: כמו כן ניתן להכניס לרשימת הטיפולים הסגורה טיפולים מעולם הילדים הלוקים במומי לב, כדי שהם ייכנסו למסגרת החוק.

<ענת קאופמן: והדבר הנוסף זה להכניס ספציפית את הלוקים במומי לב.

<ענת קאופמן: הלשכה מעריכה את התיקון שנעשה בתקנות.

<ענת קאופמן: נעשה איזה שהוא תיקון שהכניס כמה דברים, אבל עדיין ישנם - - -

איילת נחמיאס ורבין: מה זה כמה דברים?

<ענת קאופמן: הכניס שמיעה והכניס אוטיזם במידה מסוימת.

<קריאה: אבל לא מומי לב.

איילת נחמיאס ורבין: היא עכשיו מדברת מהפוזיציה שלה כיו"ר הוועדה.

<ענת קאופמן: בוודאי.

<ענת קאופמן: אבל ישנם ילדים רבים שלא עונים להגדרות הקבועות בתקנות, לכן יש לאפשר בחוק הפעלת מקרים חריגים, שיקול דעת לרופא, מעבר למה שהחוק נותן, בנוסף למה שטענתי, לאפשר סעיף סל או שיקול דעת.

יפעת שאשא ביטון: אני מקבלת את דברייך, אני מבינה לגמרי את המורכבות, אני הייתי רוצה דווקא ללכת למקום שאין שיקול דעת.

יפעת שאשא ביטון: הוצע פה לקחת אבחנות שהן מאוד ברורות, שאי אפשר להתווכח איתן, שאנחנו יודעים מה ההשלכות שלהן והם באמת מייצגים מקרי קצה ולא משהו שהוא כולל ומשם לגזור את זה.

יפעת שאשא ביטון: ברגע שאנחנו נכנסים לעניין של שיקול דעת אנחנו נמצא את עצמנו פה עוד כמה שנים עוד פעם מדברים על מה כך ומה אחרת.

<ענת קאופמן: אז אני דיברתי על שני דברים חשובים.

<ענת קאופמן: האחד זה להכניס רשימת טיפולים אפשריים, טיפולים, ושני, להכניס רשימת מחלות.

<ענת קאופמן: כי אם אתה תכניס רק רשימת ליקויים ספציפיים אתה תוציא גם הרבה אחרים מהחוק.

<ענת קאופמן: אם תכניס רשימת טיפולים ואם תכניס צורך בנוכחות מתמדת אתה נותן להרבה מאוד ילדים כאלה, שמטילים - - -

יפעת שאשא ביטון: כן, אבל סביר להניח שהאבחנות שמדובר עליהן דורשות בדיוק את מה שאת - - -

<ענת קאופמן: ייתכן בהחלט.

איילת נחמיאס ורבין: רגע, את מדברת על סוג של מטריצה, זאת אומרת אחד תלוי בשני?

איילת נחמיאס ורבין: או שהטיפולים בנפרד והאבחנה בפנרד?

<ענת קאופמן: לא, לפי החוק היום כל אחד עומד בנפרד.

<ענת קאופמן: אני רק אסיים ואומר שלשכת עורכי הדין והוועדה בראשה אני עומדת היא ועדה פעילה מאוד, כוללת צוות של עורכי דין מסורים, משקיעים ומוכנים לסייע בניסוח הצעת חוק רלוונטית ולקדם אותה לחקיקה.

<ענת קאופמן: אני מזמינה את ארגוני הילדים הנכים לפנות אלינו, להיות עימנו בקשר בכל סיוע אפשרי.

<קריאה: ואני יכול להבטיח שאם נלך לפי הרשימה שלנו, הרבה פחות מ-25% מהילדים עם מומי לב יוגדרו כנכים.

יפעת שאשא ביטון: חברת הכנסת - - -

איילת נחמיאס ורבין: לא, אני אשמח לשמוע את מיכל.

יפעת שאשא ביטון: עמי, אתה רוצה לבוא לפה?

<עמי נחום ברבר: חס וחלילה.

יפעת שאשא ביטון: רק ליום אחד.

יפעת שאשא ביטון: אני מבטיחה לך שכולם ידברו.

איילת נחמיאס ורבין: את כל כך טובה שפשוט אף אחד לא יכול לעשות את זה כמוך.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, מיכל.

<מיכל שעיה: אני מיכל בת 31, יש לי מום לב כחלוני.

<מיכל שעיה: אני לא מכירה את המונחים הרפואיים.

<מיכל שעיה: אני אגיד לכם, ככה לפי מה שאמא סיפרה לי, יש לי חור בין החדרים, חור בין העליות, אין לי שסתום ריאתי ואין לי חדר ימני.

<מיכל שעיה: בבית איתי יש לי אחות, בת 30, עם מום לב דומה, היא עברה שני ניתוחים ושני אירועים מוחיים.

<מיכל שעיה: אני חמישה ניתוחים.

<מיכל שעיה: צנתורים אנחנו כבר לא סופרים, שניים בחו"ל ושלושה בארץ.

<מיכל שעיה: אני מדברת עכשיו כילדה שההורים שלי - - - לא הכירו בנו בביטוח לאומי אף פעם, אמא שלי ואבא שלי התגרשו.

<מיכל שעיה: היום תודה לאל אני כאילו חיה, יש לי בעל מדהים ויש לי ילדה בת 8 חודשים.

<מיכל שעיה: למרות שהרופאים אמרו לי לא לעשות את זה, אני אמרתי שאו אני חיה חיים ריקים מתוכן, או שאני מביאה אותה עם אשפוז ממושך וחמצן הבאתי אותה.

<מיכל שעיה: ילדה מדהימה.

<מיכל שעיה: אני לא יכולה ללכת לסופר או למכולת, בעלי עושה את זה בשבילי.

<מיכל שעיה: בתור ילדה לא שיחקתי עם החברים, כמו שאת אומרת, כי לא יכולתי.

<מיכל שעיה: לא יצאתי לטיולים של בית ספר, כי לא יכולתי.

<מיכל שעיה: אני לא יודעת מה זה אומר מום מורכב או מום לא מורכב, אני רק יודעת שלא עשיתי כל מה שילד רגיל עושה.

<מיכל שעיה: עד היום אני לא עושה כל מה שבן אדם רגיל עושה.

<מיכל שעיה: אין לי נכות בכלל.

<מיכל שעיה: אני מדברת לא עצמי, בתור ילדה.

<מיכל שעיה: ההורים שלי לא קיבלו תו נכה כשהייתי ילדה והם היו צריכים לסחוב אותי בידיים כדי להגיע לכל מיני מקומות, וזה גם אחותי.

<מיכל שעיה: אמא שלי עברה שני התקפי לב, אבא שלי עבר גידול בראש.

<מיכל שעיה: אני בטוחה שזה משהו נפשי שהם עברו.

<מיכל שעיה: אני ואחותי גרמנו לפירוק של הנישואים שלהם, מן הסתם, בגלל כל העומס והלחץ.

יפעת שאשא ביטון: לא גרמתם, זה הנסיבות.

יפעת שאשא ביטון: תנקי לך קצת מהכתפיים שגם ככה סוחבות הרבה.

<מיכל שעיה: אני רק רוצה שיכירו בנו, בילדים.

<מיכל שעיה: אנחנו נטל על ההורים.

<מיכל שעיה: קשה לנו גם ככה.

<מיכל שעיה: בדיקות דם, שזה דבר שהוא מפגר, סליחה, אני מתה מפחד.

<מיכל שעיה: אמרו לי לעשות סי.

<מיכל שעיה: טי עכשיו, אני לא הסכמתי בגלל האינפוזיה.

<מיכל שעיה: אני רק רואה את האינפוזיה אני מתה, אני לא יכולה, אני מפחדת.

<מיכל שעיה: בכל אופן אני רק רוצה להגיד להורים, באמת, תעזרו להם.

<מיכל שעיה: זה קשה.

<מיכל שעיה: קשה לנו, הילדים.

<מיכל שעיה: יש לי שלוש צלקות בגוף, הדימוי העצמי שלי של ילדה בת 16 היה בפח, היו לי חברים שעזבו - - - סליחה שאני מדברת ככה פתוח, אבל היו לי חברים גברים שעזבו אותי בגלל הצלקות.

<מיכל שעיה: 'מה, יש לך צלקת, מה עברת?' לכי תסבירי מה זה מום לב, לא מבינים, לא מכירים.

<מיכל שעיה: אז אמא שלי אומרת שאני ילדה מושלמת והכול טוב אצלי ואני חיה חיים רגילים, אני עובדת בעבודה טובה - - -

איילת נחמיאס ורבין: גם לי זה נשמע ככה, שאת ילדה די מושלמת.

<מיכל שעיה: אני מזכירת סמנכ"ל בכיר בכלל ביטוח, אני עם ילדה בבית ובעל הכי מושלם בעולם, אבל קשה לי וקשה להורים שלי.

<מיכל שעיה: אמא שלי כבר די התייאשה, היא אמרה לי יום אחד שלא אכפת לה להתאבד כי כבר את שלה היא עשתה.

יפעת שאשא ביטון: אבל הנה, תראי, היא צריכה רק לחייך ולשמוח, הבת שלה התחתנה, יש לה ילדה, הביאה לה נכדה.

יפעת שאשא ביטון: את מתקיימת בזכות עצמך.

<מיכל שעיה: אבל אמא כבר גמורה.

יפעת שאשא ביטון: אבל דווקא בגלל שהצלחת בתוך המלחמה הזו יש לך את כל הסיבות לחייך והתפקיד שלנו פה הוא לעזור לילדים כמוך ולמשפחות.

<מיכל שעיה: תעזרו להורים.

<מיכל שעיה: באמת, לעזור להורים.

<מיכל שעיה: באמת הם צריכים את זה.

יפעת שאשא ביטון: מאה אחוז, מיכל.

יפעת שאשא ביטון: תודה על הדברים.

יפעת שאשא ביטון: חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין, בבקשה.

איילת נחמיאס ורבין: קודם כל, מיכל, באמת, קשה לי לדבר אחרייך.

איילת נחמיאס ורבין: אני מוכרחה להגיד לך שגם בעיניי את די מושלמת והגיעה השעה שתהיי מושלמת בעיני עצמך.

איילת נחמיאס ורבין: אף אחד מאיתנו לא מושלם, אבל אני חושבת באמת מה שאתן עשיתן ועושות זה כנגד כל הסיכויים כשנכנסתי אז בהתחלה אני מאוד זוכרת באופן מובהק, כשהייתי בת 10, בוקר שהודיעו לאמא שלי שאיילי, שהיה בן דוד שלי, נפטר על שולחן הניתוחים בארצות הברית בגלל מום בלב.

איילת נחמיאס ורבין: הוא היה בן שנה.

איילת נחמיאס ורבין: הקטע הוא שאני חושבת איזו דרך מדהימה עשינו מבחינה רפואית, מאז, שפעם באמת ילדים עם מום כמו שהיה לו, היום אין שום ספק שהיו יכולים להציל אותו.

איילת נחמיאס ורבין: זה ממש מדהים איך אני זוכרת את זה, עד היום.

איילת נחמיאס ורבין: אחריו נולדו לבת דודתי עוד ילדים, אבל אני לא יכולה לשכוח אותו.

איילת נחמיאס ורבין: היה לו מאוד מאוד קשה, גם בתוך השנה שהוא חי היה לו מאוד מאוד קשה.

איילת נחמיאס ורבין: אז אני הקשבתי לכם וחשבתי על איילי ואני מוכרחה להגיד לכם שמה שמטריד אותי, ד"ר אוסטפלד, ואני הקשבתי לך, וגם לאילת, ברור לי ואני תמיד מסתכלת על פקידי ממשלה כבסופו של דבר אנשים שאנחנו מטילים עליהם את הדרך להוציא לפועל את המדיניות שהממשלה קובעת, שאנחנו כחברי כנסת קובעים, אבל מה שהטריד אותי בתיאור של ענת וגם בתיאור של עמי וגם במה שדיברה מיכל וגם במה שדיבר ד"ר מתתיהו, זאת העובדה שהפערים מאוד מאוד גדולים.

איילת נחמיאס ורבין: כמו למשל בדבר טכני, כמו שציינה ענת, הילד צריך להתפשט והילד צריך להוריד נעליים, ואתה אומר שהרבה פעמים 'אנחנו פוטרים מהדבר הזה' וענת אומרת שזה מאוד מאוד חריג.

איילת נחמיאס ורבין: אני מוכרחה להגיד, אני רואה סביב השולחן רק אנשים טובים, באמת.

איילת נחמיאס ורבין: אני רואה כאן רק אנשים טובים, אבל גם כי אני זוכרת את המצוקה של בת דודה שלי וגם כי אני רואה את המצוקה של ההורים וגם אני מסתכלת על מיכל, מסתכלת על עמי, אני מבינה שלא יכול להיות שאנחנו לא נמצא את הדרך לגשר על הפערים הבירוקרטים האלה.

איילת נחמיאס ורבין: זה לא יכול להיות שלא נמצא את הדרך לגשר עליהם.

איילת נחמיאס ורבין: אני אומרת עוד פעם, הרבה פעמים הסיבה והבעיה היא שההורים או לא יודעים את זכויותיהם, או לחילופין שהם לא תובעניים מספיק, או, כמו שענת מתארת, יש דברים מסוימים שהחוק נעדר אותם ואנחנו נצטרך למצוא את הדרך.

איילת נחמיאס ורבין: אני יודעת שתמיד אני אומרת שהשמיכה היא לא רק קצרה, היא תמיד גם מחוררת, אבל יש נסיבות שבהן אין ברירה.

איילת נחמיאס ורבין: אני הקשבתי לך היטב, ד"ר מתתיהו, כשאמרת שזה פחות מ-25%, אותם אנשים בעלי מומים מולדים, ובגלל זה, מהבורות הבסיסית או מהידע הבסיסי לחלוטין שיש לי, שאלתי אותך על אוושה, שאפילו לאח שלי יש אוושה.

איילת נחמיאס ורבין: לכן באמת אנחנו צריכים להבין ולדעת איפה נמצאים המקומות שבהם אנחנו לא נוכל להתפשר ונהיה חייבים באמת להיות לעזר להורים האלה.

איילת נחמיאס ורבין: אני בטוחה שגם אתם תעשו במקומות, אגב, שלא מצריכים אותי ואותך, יפעת, במקומות שלא מצריכים אפילו את הממשלה, במקומות גם של הנגשת המידע וגם במקומות של לעזור באותם דברים שענת ציינה, שהם אינם דברים שמצריכים שינויי חקיקה, אלא פשוט לב פתוח ונפש חפצה, שאני בטוחה שראיתי פה היום מסביב לשולחן.

איילת נחמיאס ורבין: זאת תהיה הדרך לטפל בדברים ויש לכם את הדרך לעשות את זה.

איילת נחמיאס ורבין: אני יודעת את זה, הסתכלתי על החברים פה.

יפעת שאשא ביטון: תודה.

יפעת שאשא ביטון: אני בכוונה משאירה אתכם לסוף, כי אני רוצה לסכם איתכם.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נאסוף ונשמע.

יפעת שאשא ביטון: בבקשה, רק בקצרה, אנחנו עברנו את זמן הוועדה.

<זאב פרלס: שתי דקות.

<זאב פרלס: אני קרדיולוג ילדים מהדסה ואני מזכיר האיגוד לקרדיולוגיית ילדים בישראל.

<זאב פרלס: לד"ר אוסטפלד יש גם ידע רחב וגם רצון רב לעזור.

<זאב פרלס: אחד הדברים שנכנסו בתקופתו זה באמת מסמך, כמו שהוא אמר, שמתייחס למומי הלב המולדים במבוגרים, בילדים ששרדו את גיל הילדות והגיעו לגיל הבגרות.

<זאב פרלס: אנשים עם מומי לב מתחלקים לשתי קטגוריות, לילדים מומי לב ולכאלה ששרדו את זה, שהיום הם הרבה יותר רבים, והם מגיעים לגיל הבגרות.

<זאב פרלס: הרצון הטוב והידע כנראה לא מספיקים.

<זאב פרלס: הם לא מספיקים מכיוון שהם נעשו בצורה לא נכונה.

<זאב פרלס: הפרק שמוקדש למומי לב במבוגר, שהביטוח הלאומי למעשה מוסיף עכשיו לחוק הביטוח הלאומי, הוא פרק שכתיבתו נעשתה ללא התייעצות עם אף אחד שמבין בזה.

<זאב פרלס: הביטוח הלאומי - - -

<ישי אוסטפלד: האיגוד הקרדיולוגי חתום עליו.

<זאב פרלס: אני לא הפרעתי לך, תן לי לגמור לדבר.

<זאב פרלס: הביטוח הלאומי וד"ר אוסטפלד התייעצו וקיבלו את ההמלצות של האיגוד לקרדיולוגיית מבוגרים.

<זאב פרלס: אין קשר קלוש בין קרדיולוגיית מבוגרים לקרדיולוגיית ילדים.

<זאב פרלס: אלה שני תחומים אחרים.

<זאב פרלס: אני לא מבין בכלל בבעיות של מבוגרים והם לא מבינים בכלל בבעיות של ילדים.

<זאב פרלס: זה בקטע של מומי הלב במבוגרים.

<זאב פרלס: הקטע של מומי לב בילדים בכלל לא טופל.

<זאב פרלס: למרות בקשתנו - - -

יפעת שאשא ביטון: לא, הוא מטופל, רק בצורה אחרת.

יפעת שאשא ביטון: זה נכון, יש פה לאקונה, אנחנו עכשיו נפתח את זה.

<זאב פרלס: הוא אף פעם לא טופל מהבחינה הזאת שאף פעם אנשי הביטוח הלאומי לא ישבו ולא התייחסו לאנשי האיגוד לקרדיולוגיית ילדים.

יפעת שאשא ביטון: אני ממש מבקשת, הדיון אמור להיות דיון מקדם, אנחנו לא באים עכשיו לשפוט אחורה אף אחד, אנחנו רוצים לדרוש להבין כדי שהדברים יתנהלו אחרת.

<זאב פרלס: לכן מה שאני מציע ומה שאני מבקש, אנחנו עומדים לרשות כל מי שרוצה לעזור לילדים האלה ובוודאי שלרשות הביטוח הלאומי.

<זאב פרלס: אני אומר, ביטוח לאומי והעומדים בראשו הם באמת מלאי כוונות טובות ואנחנו עומדים לרשותם.

<זאב פרלס: האיגוד לקרדיולוגיית ילדים, כולל כל החברים שלנו, עומדים לרשותם.

<זאב פרלס: אנחנו נשמח לשבת וליצור איזה שהוא מסמך משותף, בין אם זה מסמך שידבר על הגדרות תפקודיות ובין אם זה מסמך שידבר על מומים ספציפיים.

<זאב פרלס: אנחנו עומדים לשירותם.

<זאב פרלס: עד היום הייתה התעלמות מוחלטת מהחברים שלנו.

<זאב פרלס: זה שישבו עם אנשי קרדיולוגיית מבוגרים זאת טעות, אף פעם לא התייעצו עם מי שמבין במומים האלה.

יפעת שאשא ביטון: העמדה, אני חושבת, ברורה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו לגמרי מכוונים לשם.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

<הדר ירדני: אני ד"ר הדר ירדני, מנהלת המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות.

<הדר ירדני: אני מכירה את הילדים האלה מהיחידות ומהמכון להתפתחות הילד, ממעונות היום השיקומיים, שלמרות שלחלקם באמת אין גמלת ילד נכה אנחנו בכל זאת מצליחים לשלב את מי שזקוק למעונות על סמך אפשרות שיש לנו דרך ההרחבה מ-2008.

<הדר ירדני: לא מספיק.

<הדר ירדני: אני בעיקר מכירה אותם כילדים שאני מאשרת להם חלופה ביתית למעון יום שיקומי, כי הם לא מסוגלים להגיע למעון בגלל שהם חשופים לזיהומים, בגלל שיש להם מצבים מסכני חיים או כי הם צריכים השגחה לפעמים של אחות שלא תמיד קל לנו למצוא אותה למעון.

<הדר ירדני: אני גם מכירה את אנשי הביטוח הלאומי, בשנתיים האחרונות אני חושבת שזכינו לשיתוף פעולה מאוד פורה.

<הדר ירדני: יש לי תחושה שמה שקורה פה סביב השולחן זה דיבור בשתי שפות שונות.

<הדר ירדני: הביטוח הלאומי עם 'אין אבחנה', מצד שני הקרדיולוגים שאומרים 'לפי אבחנה' - - -

<אברהם מתתיהו: לא רק לפי אבחנה, אבחנה ותפקוד.

<הדר ירדני: נכון.

<הדר ירדני: מההיכרות שלי עם הילדים שציינתי, במעונות ובמכונים וביחידות, אין לי ספק שכל אחד ואחד מהם עומד בקריטריונים של זכאות.

<הדר ירדני: אני לא בטוחה שאנחנו, הרופאים, יודעים לשקף את זה לביטוח הלאומי.

<הדר ירדני: כי אולי אנחנו לא מכירים את העילות המזכות, כי יש באמת בעיה של קצר בתקשורת לגבי מה מזכה בגמלה.

<הדר ירדני: למשל אני לא ידעתי עד לא מזמן שאם אני כותבת שהילד זקוק להאכלה ממושכת הוא לא זכאי, אבל אם אני אכתוב שהוא זקוק להאכלה מעל שעה הוא יקבל גמלה.

<הדר ירדני: שזה ניואנסים מאוד קטנים שצריך להכיר אותם.

<הדר ירדני: אני חושבת שמכאן צריך לצאת עם החלטה - - -

יפעת שאשא ביטון: שפה צריך גם ליצור סנכרון בין אנשי המקצוע לבין ביטוח לאומי, זה חלק מההכשרה.

יפעת שאשא ביטון: אני לא מפילה את זה רק על הביטוח הלאומי, כמערכת אנחנו צריכים להסתנכרן.

<הדר ירדני: לכן אני חושבת שמפה צריך לצאת באיזה שהיא דרישה, ועדה מקצועית שמדברת באותה שפה, שתכיר ותבנה את הקריטריונים, שתכיר ותבנה מה כן ניתן לעשות.

<הדר ירדני: כי זו לא בושה להגיד שילד עם מום לבבי, נכון, יש לו מום לבבי, אבל הוא זקוק להשגחה צמודה, או הוא זקוק לנוכחות מתמדת, או הוא זקוק להאכלה ממושכת.

<הדר ירדני: עדיין, אם זה יספק אותו בגמלה, אז אני חושבת שזה מה שצריך לשאוף לעשות.

<הדר ירדני: תודה.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נשמע עוד שניים-שלושה דוברים, חבר הכנסת מקלב, אתה רוצה את זכות הדיבור אחר כך?

אורי מקלב: דקה, אני מבין את לחץ הזמן.

<א': אני אמא לילדה בת 17, שהמום שלה הוא מום מורכב, שנקרא טרונקוס.

<א': למום הזה מלווה תסמונת די ג'ורג', שזה החלק שביטוח לאומי מכיר בלבד.

<א': אם לומר את האמת, זו תסמונת של פיגור קל, ואם לומר את האמת, הייתי מעדיפה שיהיה לה את הפיגור הקל ולא את מה שהיא עברה.

<א': היא עברה חמישה ניתוחי לב פתוח.

<א': לאחרונה היא חטפה חיידק, בגלל שאנחנו גרים קרוב לקפלן הבאנו אותה לקפלן, ששם לא נתנו לה סיכוי, בגלל החיידק שהתלבש לה על המסתמים.

<א': לא ויתרתי, ביקשתי שיעבירו אותה באמבולנס לתל השומר, שם היא הייתה מטופלת.

<א': לצערי הרב היו צריכים לפתוח אותה שוב.

<א': היא נוטלת קומדין, שזה אומר שאם היא לא לוקחת קומדין היא בסכנת חיים.

<א': בזה ביטוח לאומי לא מכיר.

<א': הוא מכיר אך ורק בתסמונת די ג'ורג', שזה החלק הקל מבחינתי של בתי, כי הפיגור הוא פיגור קל.

<א': כל פעם קוראים לנו לוועדות וכל פעם זה אותו - - - היא מוכרת 50% על הפיגור הקל, 0% על הנכות, על הטרונקוס, שהוא מום שגילינו אותו בשבוע בין 28 ל-30.

<א': שם הייתה המלצה להוריד, לפני 17 שנה.

<א': אני לא הסכמתי, גם מסיבות של דת, אבל גם לא הייתי מודעת להשלכות ולגודל כברת הדרך הארוכה הזאת שאנחנו נעבור ועוד נעבור.

<א': כי בתי עדיין בשלבים של החלפות של מסתמים.

<א': יש כאן מכתב של אחד הרופאים מתל השומר שרשם בפירוש שבתי מקבלת טיפול שגורם לירידה ביכולת הקרישה של הדם, דבר החושף אותה לסיכונים ולדימומים ממושכים במקרה של חבלה, שמסכנים אותה בחיי היומיום.

<א': אני חרדה לבתי כל יום, כל היום.

<א': בזה בעצם ביטוח לאומי לא מכיר.

<א': בתי צריכה לעבור גם בדיקות דם, אז אני רכשתי מכשיר לבדיקה הביתה.

<א': בהתחלה לפני שרכשתי, הייתי צריכה לקחת אותה לקופת חולים ואז אמר לי הרופא שאם הייתי עושה את זה במסגרת קופת חולים דרך הווריד אז היו מכירים בי.

<א': אבל אני רציתי לחסוך לבתי כל כאב הכי קטן.

<ענת קאופמן: זה בהקשר לרשימה הסגורה שדיברנו עליה.

יפעת שאשא ביטון: הנושא הוא די ברור ודי ברור לאיזה כיוון אנחנו נצא מכאן כדי לטפל בזה.

יפעת שאשא ביטון: משפט סיכום, אני מבינה שמאוד מאוד קשה לך.

יפעת שאשא ביטון: את רוצה רק לסכם?

יפעת שאשא ביטון: נשאיר ככה?

<א': קשה לי, כן.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה על החשיפה.

יפעת שאשא ביטון: חבר הכנסת מקלב, בבקשה.

אורי מקלב: האמת שיכול להיות שלפעמים לא צריך לדבר, צריך לשמוע, להרגיש.

אורי מקלב: כאן צריך להפעיל את הרגש כדי באמת לסכם.

אורי מקלב: המילים לא יכולות לבטא את מה שנעשה, הפרוטוקול לא יכיל את מה שכאן הדיון הזה הכיל.

אורי מקלב: זה רק אומר שיש לנו פערים גדולים מאוד בין הדברים היבשים, הטכניים, המדדים הרגילים, לבין מה שקורה בשטח.

אורי מקלב: כשקוראים את סדר היום, אני לא חשבתי ואני לא יודע אם מישהו ציפה לכזאת ישיבה טעונה ברגשות, שצריך כאן הרבה רוחב לב כשבאים לדבר - - -

יפעת שאשא ביטון: כל מה שקשור לילדים טעון ברגשות.

אורי מקלב: זה נכון.

אורי מקלב: אני אגיד לכם, אנחנו עכשיו סיימנו את חודש כסלו, וחודש כסלו מורכב בעצם משתי מילים, כיס ולב ביחד.

אורי מקלב: זה בא ללמד אותנו שאי אפשר להפריד.

אורי מקלב: אנחנו אולי רוצים לפעמים להפריד בין הכיס ללב, להראות שזה שני דברים, זה בא להגיד לך שאם באמת אתה רוצה למדוד את הלב שלך אתה צריך גם לפתוח את הכיס, אתה צריך לדעת לחבר בין הדברים.

אורי מקלב: יש פער גדול מאוד, נדמה לי שאנחנו כאנשי ציבור, בוועדות, רואים את זה, ויש גם קרובי משפחה, דברים שאתה רואה מקרוב, פער גדול בין ההתייחסות, בין הדברים הטכניים, המדדים הרפואיים או כל הפרמטרים שאולי החוק היום מחייב, לבין המציאות בשטח.

אורי מקלב: יכול להיות שהפער נובע מכך, ובזה אני אסיים, שמודדים את הילד עצמו ואז מודדים אותו מול ילדים אחרים.

אורי מקלב: אי אפשר לשלב את זה בלי מה שההורים עוברים.

אורי מקלב: אי אפשר את הנכות של הילד רק לקבוע לפי הילד עצמו או לפי הפרמטרים.

אורי מקלב: ילד עם הורה זה ביחד, צריך לשלב ביחד.

אורי מקלב: אמנם החוק לא אומר את זה וכאן מתחילה הבעיה.

אורי מקלב: לא רואים, רואים את זה כדבר נפרד, אי אפשר, צריך לראות את הכול ביחד.

אורי מקלב: זאת הבעיה.

אורי מקלב: אני מציע שזאת תהיה הישיבה היחידה בעניין הזה ובדברים האלה רצף.

אורי מקלב: להביא גם לאנשי הביטוח הלאומי - - - אני הייתי בוועדה לפניות ציבור, שינינו ילדים, בילדים, במבחנים, בוועדות, בגלל שמנכ"לית ביטוח לאומי הייתה וראתה מחזות כאלה.

אורי מקלב: משם הלכו למשרד ושינו את זה.

אורי מקלב: היה שינוי במשרד.

אורי מקלב: אמא לילד נכה סיפרה, איך שמבקשים ממנה לעזוב את הילד, כשהוא בא עם כיסא גלגלים, לוועדה - - -

איילת נחמיאס ורבין: כדי לראות שחס וחלילה היא לא מרמה.

אורי מקלב: לא כיסא גלגלים, חצי מיטה, ואומרים לאמא 'עכשיו תעזבי את הילד', כדי לראות אם היא לא מרמה.

אורי מקלב: תעזבי את הילד, את הילד הזה שכולנו ראינו אותו - - - הדברים האלה שראינו פה, אי אפשר להמחיש בפרוטוקול, צריך לבוא ולראות את זה ומשם להגיע למסקנות אחרות.

אורי מקלב: תודה לך על הדיון.

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה, חבר הכנסת מקלב.

יפעת שאשא ביטון: צוות של ביטוח לאומי, אני אשמח שתתייחסו, גם רציתם תוך כדי דיון, ואז אני אסכם.

<ישי אוסטפלד: אני אנסה להתייחס בקצרה למה שנאמר כאן.

<ישי אוסטפלד: ראשית חייבים לומר מה שכולנו מרגישים, זה דיון מאוד טעון, זה דיון לא פשוט, אבל סביב השולחן, בוודאי בחלק שלנו, יש הרבה מאוד רצון טוב והרבה מאוד כוונה לעזור.

<ישי אוסטפלד: אין לנו אלא להביע אמפתיה ונכונות לעשות את הדבר הנכון למען החולים בכלל, למען ילדים בפרט ובוודאי למען ילדים שסובלים ממומי לב מולדים.

<ישי אוסטפלד: צדקה פה ד"ר הדר שאמרה שנראה שמדובר פה בשתי שפות שונות.

<ישי אוסטפלד: אכן צריך להבהיר את שתי השפות האלה.

<ישי אוסטפלד: אני שוב חוזר ואומר, הביטוח הלאומי, העיקרון שעל פיו הוא פועל הוא עיקרון שבוחן את הנכות, את הבעיה התפקודית, את העומס שמוטל על ההורים ולא את האבחנה עצמה.

<ישי אוסטפלד: תבינו, כל שינוי בשיטה צריך להיות שינוי לגבי כל המחלות כולן.

<ישי אוסטפלד: אי אפשר לעשות שינוי לגבי מחלה אחת ולא לגבי אחרת.

<ישי אוסטפלד: לכן אני חושב שנכון לדבוק בשיטה הזו, היא גם שיטה נכונה, היא עושה היגיון, בוודאי במקרה של מומי לב מולדים.

<קריאה: אין קשר בין המציאות לבין מה שהרופא אומר.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נקשיב לו ואחר כך אני מסכמת את הדיון.

יפעת שאשא ביטון: נאפשר לו לדבר, אני לא אפשרתי לו להתפרץ כשאתם דיברתם.

<ישי אוסטפלד: לגופו של עניין, מבין הדברים שנאמרו פה, הקרנות הן לא מחלה.

<ישי אוסטפלד: אני לוקח את זה כדוגמה, הקרנה היא מצב שמעמיס עומס טיפולי על ההורה שצריך לקחת את הילד להקרנה ולכן אנחנו באמת מכירים בילדים מהסוג של אלו שצריכים אשפוזים רבים, אלה שסובלים מאי ספיקת לב, אלה שדורשים טיפול תרופתי, אלה שדורשים - - -

אורי מקלב: הקרנות, זה לא מחלה, אבל אין לזה השלכות?

<ישי אוסטפלד: בוודאי שיש לזה השלכות.

איילת נחמיאס ורבין: הוא נתן את זה כדוגמה.

איילת נחמיאס ורבין: הבעיה היא פה שהרבה טיפולים - - -

יפעת שאשא ביטון: כן, אז ההקרנות כן מוכרות.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו לא נחזור אחורה בדיון, אני תיכף אסכם את זה ואנחנו נראה איך אנחנו יכולים לגשר.

<ישי אוסטפלד: אני חוזר על דברים שנאמרו פה.

<ישי אוסטפלד: מום לב שמטיל עומס רב על ההורים, בוודאי שאנחנו רוצים להכיר בו.

<ישי אוסטפלד: הורים כאלה בעינינו, בוודאי שצריכים להיות זכאים.

<ישי אוסטפלד: כאשר מדובר באי ספיקת לב, כדוגמה, בוודאי שצריכים להיות זכאים.

<ישי אוסטפלד: צורך בניתוחים ואשפוזים חוזרים, בוודאי שהם צריכים להיות זכאים, זה גם מופיע ברשימת הכללים המזכה.

<ישי אוסטפלד: לכן צריך לעשות פה הבדל בין כמה דברים.

<ישי אוסטפלד: יכול להיות שפה ושם יש ועדות שלא פעלו לפי הכתוב.

<ישי אוסטפלד: יכול להיות.

<ישי אוסטפלד: אבל כשאני שומע שאחרי שלוש שנים זכתה גלית - - -

<קריאה: עורכת הדין שלה זכתה, לא היא.

<גלית משקיט: אני מציינת את הנקודה שהוא אמר.

<ישי אוסטפלד: עורכת הדין מייצגת אותך.

<ישי אוסטפלד: אני מדבר לגופו של עניין, של מצב.

<ישי אוסטפלד: אחרי שלוש שנים קיבלתם את הזכאות.

<גלית משקיט: אבל לא קיבלתי בגלל מום לבבי.

<גלית משקיט: אני רוצה שתדייק, אלה שתי מחלות שונות.

<ישי אוסטפלד: אחרי שאני שומע שאחרי שלוש שנים אכן התקבלה הזכאות בגלל בעיה תפקודית, אני מבין מזה שני דברים.

<ישי אוסטפלד: אל"ף, שאפשר לעשות את זה, זאת אומרת שהכללים - - -

יפעת שאשא ביטון: כן, אבל אנחנו לא רוצים שלוש שנים של עינוי משפחה.

<ישי אוסטפלד: אמרתי שני דברים.

<ישי אוסטפלד: אל"ף, שאפשר לעשות את זה, ובי"ת, אני מאוד לא מאושר מהעובדה שלקח שלוש שנים להגיע למצב הזה.

<ישי אוסטפלד: לכן כאן הסוגיה היא אחרת בכלל, צריך לבדוק למה לקח לנו שלוש שנים לעשות את מה שהיינו צריכים לעשות כנראה בשנה הראשונה.

<ישי אוסטפלד: לכן יש פה שיח בשפות שונות.

<ישי אוסטפלד: צריך לעשות הבדל בין הדברים האלה.

<ישי אוסטפלד: צריך להמשיך, לטעמי, לפעול באופן של הכרה על פי רמה תפקודית ולנסות לשייף ולחדד את הכללים שעל פיהם אנחנו פועלים.

<ישי אוסטפלד: בשביל לסיים את ההתייחסות שלי אני רוצה להתייחס למה שאמרו חבריי הרופאים.

<ישי אוסטפלד: ראו, ספר הליקויים של ביטוח לאומי נכתב בסיוע - - -

יפעת שאשא ביטון: כן, אבל זה ספר ליקויים שמדבר על בגירים.

<ישי אוסטפלד: בסיוע העולם הרפואי המקצועי שמסביבנו.

<ישי אוסטפלד: את ספר הליקויים בקרדיולוגיה אני ירשתי מן המוכן, אני קיבלתי אותו כפי שהוא.

יפעת שאשא ביטון: לא חשוב, אבל הוא מתייחס לעולם הבגירים, הוא לא רלוונטי לפה.

<ישי אוסטפלד: ואכן מי שכתב שם את הסעיפים הם הרופאים לקרדיולוגיית מבוגרים.

<ישי אוסטפלד: למה לא היו מעורבים שם הרופאים של קרדיולוגיית ילדים?

<ישי אוסטפלד: אני לא יודע.

<ישי אוסטפלד: כתבו אותו הקרדיולוגים של המבוגרים.

יפעת שאשא ביטון: ד"ר אוסטפלד, אני לא רוצה לנסות להסביר מה יש ומה היה, אני רוצה לראות איך אנחנו מתקדמים ופותרים את המציאות שאנחנו נמצאים בה.

<ישי אוסטפלד: נכון, ומאז בשביל לדייק, אני נפגשתי לפחות פעם אחת עם הקרדיולוגים לרפואת ילדים בכנס השנתי שלהם והצגתי להם את מה שאנחנו עושים.

<ישי אוסטפלד: קבעתי פגישה נוספת, עוד לפני הדיון הזה, בלי קשר לדיון הזה, עם ד"ר בלידן, שמייצג אתכם.

<ישי אוסטפלד: זאת אומרת מבחינתנו יש בהחלט פתיחות, אנחנו מוכנים לשמוע, אנחנו מוכנים לנסות לטייב את הסעיפים שמזכים בנכות ובתנאי שזה יהיה מבוסס על אלמנטים תפקודיים ולא על נכות.

<קריאה: מומי לב מולדים זה נכות?

<ישי אוסטפלד: משפט אחרון.

<ישי אוסטפלד: אכן בתקנות מופיעות מספר מחלות שהן מזכות, יש כאן אוטיזם, יש מחלת דאון, אנחנו חושבים שזו טעות קשה שאסור לחזור עליה.

יפעת שאשא ביטון: תודה, ד"ר אוסטפלד.

<אילת כהן קלוזנר: את שאלת בעצם עם מה אפשר לצאת מפה ואנחנו כרגע לא במגרש של תיקון תקנות ואני חושבת שאפשר לעשות המון.

<אילת כהן קלוזנר: אני חושבת שזה גם משתלב עם הגישה של - - -

יפעת שאשא ביטון: מה זאת אומרת אנחנו לא במגרש של תיקון תקנות?

<אילת כהן קלוזנר: כרגע, אנחנו עוד לפני.

<אילת כהן קלוזנר: יש דברים שאפשר לעשות לפני.

<אילת כהן קלוזנר: אני מאוד מסכימה עם זה וזה גם מאוד משתלב עם הרוח של הביטוח הלאומי בשנים האחרונות, אנחנו עבדנו בשיתוף פעולה עם עמותות, גם בנושא CF, גם בנושא פרקינסון, גם בנושא סוכרת, הרבה דברים.

<אילת כהן קלוזנר: מה שאפשר לעשות ביחד זה לשבת, כי מצד אחד אומרים שאנחנו לא יודעים בקהילה, ואני מכירה את הדר ירדני כי אנחנו מסבירים להם כדי שהם יהיו הצינור שמוביל לילדים ומסביר את הזכויות, אנחנו צריכים לשבת, אני חושבת, ביחד, להבין מה יש היום בתקנות ואיפה אפשר להשתלב.

<אילת כהן קלוזנר: אני בטוחה שאפשר להשתלב ולמנוע מצב שגלית תחכה שלוש שנים, כי זה לא נכון וזה לא צריך לקרות.

<אילת כהן קלוזנר: זה צריך להיות יחד עם הרופאים, יחד עם ההורים ויחד איתנו, ולראות איפה ואיזה מסמכים.

<אילת כהן קלוזנר: זה גם יקל על ההורים.

<אילת כהן קלוזנר: כי אם יש מקרים שברור לכולנו שאפשר לאשר השגחה, אז בואו נגדיר אותה, במגרש שקיים.

<אילת כהן קלוזנר: ואם יש מקרים שאפשר להגדיר טיפולים, אז בואו נגדיר אותם.

<אילת כהן קלוזנר: גם הרופאים.

<אילת כהן קלוזנר: אגב, זה יקל על ההורים וזה יקל על הרופאים, כי גם הרופאים היום לא יודעים מה לכתוב לביטוח הלאומי.

יפעת שאשא ביטון: אוקיי, אני חושבת שזה ברור.

יפעת שאשא ביטון: אני כבר אחבר את זה לסיכום שלי.

<אברהם מתתיהו: זה לא לעשות שום דבר.

<אברהם מתתיהו: צריך לחייב הכנסה של נושא ש - - -

יפעת שאשא ביטון: רגע, שנייה.

יפעת שאשא ביטון: אני רוצה לסכם את הדיון ולצאת עם המלצות.

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שאנחנו יכולים למצוא את הגשר בין מה שהוצג כאן לגבי אבחונים מאוד מאוד ברורים של מחלות לבין תרגום של זה לעניינים תפקודיים שבסופו של דבר ייכללו.

יפעת שאשא ביטון: מה שאני מציעה, ואני יודעת גם משיח שהיה לי עם חלק מהנפשות הפועלות, שבאמת כולנו למקום של פתרון, אני מציעה שתהיה ועדה.

יפעת שאשא ביטון: אני לא אקרא לזה ועדה כי ועדות הורגות נושא, צוות מקצועי, אני רוצה לשבת בו ולו כדי להיות חלק מהתהליך ולראות שזה קורה.

יפעת שאשא ביטון: צוות מקצועי עם צוות ביטוח לאומי, איתך ד"ר אוסטפלד, ואיתך, אילת, או מי שתחליטו שנכון, כדי שאנחנו נראה איך אנחנו יוצרים מסמך בלי שינוי של תקנות וחוקים עכשיו, אלא משהו שאנחנו יכולים לעשות בתהליך מהיר יותר כדי לעזור למשפחות האלה ולמשפחות אחרות שלא נמצאות כאן לעבור את השלב הזה של ביטוח לאומי בצורה קצת יותר שפויה.

<עמי נחום ברבר: לדעתי נציג המשפחות, נציג הילדים, אמור להיות באותה ועדה מקצועית.

יפעת שאשא ביטון: אני נציגה שלכם.

<ענת קאופמן: אני חושבת שגם ללשכת עורכי הדין יש הרבה מה להוסיף ולעזור בצוות כזה.

יפעת שאשא ביטון: אני אספתי את מה שאתם הצגתם.

יפעת שאשא ביטון: אני לא רוצה להפוך את זה לעוד ועדה, אני אומרת את זה כי אני יודעת מה קורה בדיונים גדולים.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו נשב, צוות מקצועי, אנחנו יודעים שאנחנו רוצים לתרגם את הדברים לכדי מעשה שהוא פשוט יותר.

יפעת שאשא ביטון: לגבי ההתנהלות של בדיקת ביטוח לאומי כדי להוכיח נכות כזו או אחרת.

יפעת שאשא ביטון: אנחנו גם נדבר איך אנחנו יכולים ליצור מסגרות יותר מתאימות לילדים כדי שהם לא יצטרכו לעבור, שהילד עצמו לא יצטרך לעבור את הסיטואציות שהם עוברים כיום.

<ענת קאופמן: אם אפשר על סמך מסמכים, זה בעצם מה שאת אומרת.

יפעת שאשא ביטון: או על סמך מסמכים או שנמצא, במקרים שבאמת צריך להוכיח, אז שזה יהיה בסביבה הטבעית של הילד, או בכל דרך יצירתית אחרת, אבל אנחנו לא נביא את הילד לביטוח לאומי כדי שהוא יעבור את החוויה הזו.

יפעת שאשא ביטון: אני חושבת שאפשר לחסוך את זה ממנו.

<ישי אוסטפלד: לא תמיד.

יפעת שאשא ביטון: לא משנה, גם במקומות שזה קורה שאנחנו נמצא פתרונות יצירתיים.

יפעת שאשא ביטון: בסדר?

יפעת שאשא ביטון: תודה רבה לכם, תודה רבה לכולכם.